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    Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...: O programa da Lurdinha
    Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...: O programa da Lurdinha
    Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...: O programa da Lurdinha
    Ebook165 pages1 hour

    Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...: O programa da Lurdinha

    By Elizabeth Tunes and L. Danezy Piantino

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    About this ebook

    Lucio, filho de Lurdinha, nasceu com síndrome de Down. Esta anomalia genética, a trissomia do cromossomo 21, é comumente associada à deficiência mental. Neste livro, as autoras adotam uma visão diferente. Descrevem as ações de Lurdinha procurando mostrar que as pessoas com síndrome de Down podem desenvolver-se de modo muito próximo ao da normalidade.
    O livro emociona, propõe questionamentos, indica alternativas. Traduz indignação ante o preconceito e luta contra ele, ao mesmo tempo em que traz a esperança de bani-lo pela demonstração de que a deficiência mental na síndrome de Down é socialmente construída.
    Com determinação, amor e crença nas competências do filho, Lurdinha escreveu para Lucio uma outra história, que sintetiza assim: "No princípio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por aí vai... Acabei por constatar que me preparei para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregados, culminaram nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por aí vai...
    A ação conduz à qualidade".
    LanguagePortuguês
    PublisherAutores Associados
    Release dateJul 1, 2017
    ISBN9788574963952
    Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...: O programa da Lurdinha

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      Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu... - Elizabeth Tunes

      Coleção Educação Contemporânea

      Esta coleção abrange trabalhos que abordam o problema educacional brasileiro de uma perspectiva analítica e crítica. A educação é considerada como fenômeno totalmente radicado no contexto social mais amplo e os textos desenvolvem análise e debate acerca das consequências desta relação de dependência. Divulga propostas de ação pedagógica coerentes e instrumentos teóricos e práticos para o trabalho educacional, considerado imprescindível para um projeto histórico de transformação da sociedade brasileira.

      Conheça mais obras desta coleção, e os mais relevantes autores da área, no nosso site:

      www.autoresassociados.com.br

      Copyright © 2017 by Editora Autores Associados Ltda.

      Todos os direitos desta edição reservados à Editora Autores Associados Ltda.

      Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)

      (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

      Tunes, Elizabeth

      Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu – [livro eletrônico]: o Programa da Lurdinha / Elizabeth Tunes, L Danezy Piantino. – Campinas, SP: Autores Associados, 2017. – (Coleção educação contemporânea)

      2 Mb; ePUB

      Apoio: Fundação de Apoio à Pesquisa do Distrito Federal (FAP-DF).

      ISBN 978-85-7496-395-2

      1. Pais de crianças deficientes 2. Síndrome de Down 3. Síndrome de Down - Pacientes 4. Síndrome de Down - Relações familiares I. Piantino, L Danezi. II. Título. III. Série.

      Índices para catálogo sistemático:

      1. Portadores de Síndrome de Down: Biografia                    616.858842

      E-book – julho de 2017

      Conversão EPub – Bookwire

      EDITORA AUTORES ASSOCIADOS LTDA.

      Uma editora educativa a serviço da cultura brasileira

      Av. Albino J. B. de Oliveira, 901 | Barão Geraldo

      CEP 13084-008 | Campinas-SP

      Telefone: +55 (19) 3789-9000

      E-mail: editora@autoresassociados.com.br

      Catálogo on-line: www.autoresassociados.com.br

      Conselho Editorial Prof. Casemiro dos Reis Filho

      Bernardete A. Gatti

      Carlos Roberto Jamil Cury

      Dermeval Saviani

      Gilberta S. de M. Jannuzzi

      Maria Aparecida Motta

      Walter E. Garcia

      Diretor Executivo

      Flávio Baldy dos Reis

      Coordenadora Editorial

      Érica Bombardi

      Revisão

      Rafaela Santos Lima

      Capa

      Litografia, O menino com gato

      Glenio Bianchetti

      Projeto Gráfico da Capa

      Eduardo Perez

      Muitas coisas tornaram-se possíveis

      com meu filho Lucio e com a amiga

      Márcia Mendes Mamede.

      LURDINHA E BETH

      Ideologia, eu quero uma pra viver.

      CAZUZA

      Sumário

      DIFERENÇA NÃO É DEFICIÊNCIA

      POR QUE ESTAMOS AQUI?

      PARTE I

      Receber uma criança com síndrome de Down

      PARTE II

      Atuar com uma criança com síndrome de Down –

      O Programa da Lurdinha

      Preparação do ambiente doméstico

      Amamentação

      O banho de ar

      O banho térmico ou alternado

      Shantala

      Exercícios para arrastar e equilibrar

      Alimentação

      Acompanhamento médico

      Estimulação precoce

      PARTE III

      Viver com uma criança com síndrome de Down

      O pardalzinho saltador

      Mas demais, sinal de preconceito

      Então…

      ACABOU-SE O QUE ERA DOCE!

      POSFÁCIO À 2ª EDIÇÃO

      Recomeçar. Desafiando preconceitos

      POSFÁCIO À 4ª EDIÇÃO

      Lucio arteiro. Artista. Lúcido pintor

      ANEXO A

      Exame de cariótipo

      ANEXO B

      Cardápio de Lucio

      GLOSSÁRIO

      SOBRE AS AUTORAS

      Diferença não é

      deficiência

      Cada um sabe a dor e

      a delícia de ser o que é

      CAETANO VELOSO

      De modo geral, a sociedade não está preparada para aceitar as diferenças. As regras sociais, comumente ditadas pela classe dominante, traçam um perfil do homem normal junto à expectativa de que todos devem ajustar-se a ele. Aqueles que escapam de algum modo ou em algum grau desse perfil veem-se, então, como alvo de preconceitos e discriminações. Esse é o caso das chamadas minorias, que, muitas vezes, compõem-se de uma parcela considerável da população. Discriminam-se os negros, os pobres, os feios e tantos outros. É isso mesmo. As revistas de moda, a televisão, os veículos de comunicação ditam um padrão de beleza, um modelo estético que não é o mais comum na população e, por isso, não poderia ser tratado como normal. Todavia, fazem-no de tal maneira que acabam por oficializá-lo como o padrão estético normal, ainda que não represente a maioria. As pessoas, mesmo sem perceber, adotam-no como o ideal de perfeição e passam a dirigir esforços no intuito de atingi-lo, procurando ser o que não são e tentando construir uma aparência diferente da que têm. Nem sempre conseguem, e quantos não são infelizes por isso!

      Em geral, atentamos apenas para esses padrões artificiais, arbitrariamente oficializados, e procuramos, a todo custo, tornarmo-nos iguais, abolindo, de algum jeito, as nossas discrepâncias em relação ao que é oficializado e, portanto, socialmente valorizado. Não nos damos conta de que o mundo é marcado pelas diferenças. Essas são em maior número que as semelhanças. No mundo, a variação, a diversidade é a regra. Muitas vezes, quanto maior a semelhança na aparência, maiores as diferenças entre as pessoas. É isso mesmo. Você sabia, por exemplo, que há mais em comum, geneticamente, entre um branco e um negro do que entre duas pessoas brancas? Pois é. Quem nos ensina a esse respeito é o biólogo Richard Leowntin, da Universidade de Harvard. Ele estudou 168 populações diferentes e descobriu que as diferenças genéticas entre duas pessoas de uma mesma etnia são maiores do que aquelas encontradas entre duas pessoas de etnias totalmente distintas. Isso significa que as etnias humanas são muito mais semelhantes entre si do que aparentam ser, porque grande parte da variação que nós vemos entre elas é resultante das diferenças culturais. Por isso, não podemos, apressadamente, concluir que uma diferença que percebemos na aparência ou no jeito de ser das pessoas deva-se à diferença na sua constituição genética¹.

      Há muitos tipos de diferenças entre nós. Se fôssemos enumerá-las, escreveríamos um compêndio, sabe lá de quantas centenas de páginas. Mas umas diferenças chamam mais a atenção do que outras. Por que será? Uma dentre as inúmeras que sobressaem é a denominada deficiência. Quando empregamos este termo, queremos dizer que a pessoa possui uma falta, uma carência. É assim que nos fala o Aurélio: deficiência é falta, falha. Em algumas circunstâncias, o emprego do termo deficiência parece razoável. Por exemplo, quando falamos que uma pessoa tem deficiência de vitamina A, estamos querendo dizer que ela tem menos que o esperado ou normal. Já em outras circunstâncias, o uso da palavra deficiência fica por demais ambíguo. Por exemplo, quando afirmamos que uma pessoa é deficiente mental, o que estamos, de fato, dizendo? Se, para nós, inteligência for puramente uma questão de quantidade, então, estamos querendo referir-nos ao fato de a pessoa ter menos inteligência que o padrão esperado. Mas se acreditarmos que inteligência está ligada a alguma coisa que se define por sua qualidade, então, dizer que alguém é deficiente mental é o mesmo que admitir que ela não tem inteligência.

      Por isso, quando cunhamos o rótulo de deficiente numa pessoa, é preciso sabermos exatamente o que estamos querendo dizer. Afirmar que alguém que nada vê é um deficiente visual, por exemplo, significa ocultar o seu verdadeiro problema, pois ele não vê em menor grau que a maioria das pessoas; ele simplesmente nada vê; ele é cego. Deficientes visuais, aí sim, somos todos nós que usamos óculos, já que a nossa acuidade visual é menor que a definida como normal, não é verdade? O mesmo raciocínio vale para os surdos e os deficientes auditivos, propriamente ditos, e para as pessoas que apresentam outros defeitos.

      O que significa, precisamente, a expressão deficiente mental? Que a pessoa é menos inteligente? E o que é ser menos inteligente? No sentido de ter menos que, a palavra deficiente aplica-se a todos nós. Há sempre alguma coisa que temos menos que alguém: podemos ter menos habilidade em cálculo numérico do que outros, podemos saber menos física que um professor de física, falar menos línguas que outras pessoas e assim por diante. Então, no sentido de possuir menos que, o termo deficiência é quase um sinônimo de diferença. É o mesmo que dizer: somos bastante diferentes uns dos outros; temos algumas competências a mais e algumas a menos. Então, se a diversidade é a regra, por que temos tanta dificuldade em aceitar a diferença?

      A semelhança iguala-nos; a diferença identifica-nos. Estamos nessa vida para conseguir nossa identidade. Por isso, precisamos valorizar as diferenças e respeitar as pessoas como indivíduos. A síndrome de Down é uma diferença. Quando igualamos todas as crianças que têm essa síndrome, criamos uma categoria social. Quando as individualizamos, damos oportunidade a cada uma de ter sua identidade como pessoa e não como síndrome.

      Este livro tem como objetivo afirmar e confirmar a diferença. É possível que, num futuro talvez até próximo, a engenharia genética desenvolva-se a ponto de eliminar a trissomia do cromossomo 21. Todavia, nos dias de hoje, isso ainda não é uma realidade. O que existe, concretamente, são pessoas com a síndrome convivendo entre nós e requerendo nossos cuidados e atenção de saúde e educação. Por isso, este livro não é um manual com orientações para curar as pessoas que têm síndrome de Down. Se fosse, estaríamos apenas tentando ocultar a verdade e tão

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