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    Famílias com Crianças em Situação de Deficiência: Desafios e possibilidades
    Famílias com Crianças em Situação de Deficiência: Desafios e possibilidades
    Famílias com Crianças em Situação de Deficiência: Desafios e possibilidades
    Ebook183 pages1 hour

    Famílias com Crianças em Situação de Deficiência: Desafios e possibilidades

    By Ana Paula Pertussati Teperino

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    About this ebook

    As autoras apresentam os inúmeros desafios vividos por duas famílias que têm uma criança com paralisia cerebral: superar a decepção ou mesmo a vergonha inicial, além dos medos, dúvidas, inseguranças e os preconceitos; administrar a sobrecarga decorrente das exigências específicas de cuidar e educar esta criança.
    LanguagePortuguês
    PublisherPaco e Littera
    Release dateJun 8, 2016
    ISBN9788546203536
    Famílias com Crianças em Situação de Deficiência: Desafios e possibilidades

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      Famílias com Crianças em Situação de Deficiência - Ana Paula Pertussati Teperino

      UCB

      Prefácio

      Ao ler o conteúdo desse livro para escrever o prefácio, lembrei-me de uma palavra alemã Zeitgeist que é utilizada para se referir ao espírito do tempo no qual são expressas as tendências intelectuais e culturais dominantes de uma época, mas, também, as crenças e regras religiosas e éticas de comportamento de uma época em um determinado contexto, região ou país e hoje podemos dizer de um mundo globalizado.

      Essa ideia surgiu ao lembrar o espírito de uma época na qual uma criança que nascesse com uma deficiência era, muitas vezes, rejeitada, escondida e percebida como um castigo ou provocadora de vergonha dos pais e da família. Esse era o Zeitgeist de um tempo que felizmente ficou para trás e em nossos dias o espírito do tempo é o da inclusão e dos direitos humanos.

      Este preâmbulo surgiu diante da leitura do livro Famílias com crianças em situação de deficiência, desafios e possibilidades de autoria de Ana Paula Pertussati Teperino, Maria Alexina Ribeiro e Erenice Natália Soares de Carvalho, que tem a finalidade de apresentar os resultados de uma pesquisa ao público de profissionais, pesquisadores e familiares que lidam em relação com a questão de uma criança com paralisia cerebral.

      Inicialmente o livro apresenta uma explanação da família na perspectiva sistêmica a partir do modelo do ciclo de vida familiar desenvolvido por Carter e McGoldrick e apresenta uma explanação do que vem a ser uma criança em situação de deficiência no caso específico da paralisia cerebral, descrevendo as características dessa disfunção e a introduzindo no contexto de sua entrada na vida do casal e da família.

      Combinando a apresentação de questões teórico-conceituais atinentes ao tema da pesquisa realizada, com os dados obtidos através das narrativas de pais que vivenciaram a chegada de um filho com paralisia cerebral, as autoras cotejam os resultados obtidos com resultados de outras pesquisas realizadas, ora corroborando os resultados obtidos, ora apresentando novas facetas dessa realidade.

      Aborda a relação conjugal e o que ocorre durante a gestação, as expectativas em relação ao bebê que nascerá e as agruras durante a gestação e o parto, a demora na identificação do diagnóstico e o impacto por ele causado. Apresenta dados sobre como os pais lidam com as ilusões e as frustrações das expectativas não sucedidas. Apresenta as mudanças nas rotinas, nas questões financeiras e os questionamentos quanto às expectativas para o futuro.

      Indubitavelmente essa obra vem trazer uma contribuição importante para a área da deficiência sobretudo da paralisia cerebral e o que ocorre nas interações do casal e entre os membros da família em face de um filho, um irmão que nasce com esse diagnóstico.

      As autoras discutem os impactos dessa chegada inesperada no casal e na relação com a fratria, mas apresenta também a importância da rede de apoio e da religiosidade como possibilidades de enfrentamento da situação que os tornou tão vulneráveis.

      A pesquisa foi realizada com técnicas qualitativas como a do genograma, do ecomapa e da colagem como facilitadoras de trazerem à tona os sentimentos vivenciados pelos pais e as estratégias de enfrentamento que desenvolvem diante de uma realidade, até então, desconhecida por eles.

      Os resultados alertam para a importância da brevidade do diagnóstico por parte da equipe médica; enfatiza a importância do estudo como contribuição para as políticas públicas e eu acrescento a importância da leitura deste livro pelos profissionais de saúde, pesquisadores e para as famílias vivendo situações semelhantes.

      Finalizo parabenizando as autoras por se integrarem no Zeitgeist que abre o diálogo e permite que as vozes possam ser ouvidas criando uma rede de conhecimentos cada vez mais profunda sobre temas ainda pouco discutidos.

      Profa. Dra. Júlia S. N. F. Bucher-Maluschke

      Professora na Universidade Católica de Brasília – UCB e Pesquisadora Colaboradora da Universidade de Brasília – UNB.

      Introdução

      Um filho faz parte do projeto de vida do casal, e o planejamento e as expectativas em torno do nascimento do bebê acontecem mesmo antes de ele ser gerado. O casal idealiza o filho e espera que ele venha a ser saudável e inteligente. Com a notícia de que o filho apresenta algum tipo de deficiência, há uma quebra de sonhos, objetivos, fantasias e todos os anseios são frustrados, pois, muitas vezes, ele não irá corresponder aos desejos dos pais (Buscaglia, 1997). A frustração pode ter influência na estruturação familiar, pois a família não está preparada para conviver com uma criança que não era esperada, e é necessário ocorrer uma reorganização familiar para assimilar a nova condição. As modificações se devem ao excesso de exigências pela condição da criança em situação de deficiência, inclusive dificuldades na relação do casal devido ao excesso de dedicação, falta de privacidade e ao medo de ter outro filho na mesma condição.

      Nobre, Montilha e Temporini (2008) destacam a importância de o casal ter apoio de profissionais para mediar essa nova situação, para que o processo de ajustamento à situação de deficiência seja enfrentado de forma saudável e que toda a família perceba a condição como um desafio para lidar com limitações. O suporte psicológico é apontado como recurso importante para atenuar o impacto gerado na família, beneficiando o desenvolvimento do filho. Sentimentos como medo, dor, desapontamento, vergonha e frustração podem surgir, sendo importante a existência de momentos em que esses sentimentos sejam elaborados e expressos livremente visando à aceitação do filho, pois somente desta forma os pais poderão contribuir para o seu desenvolvimento. Para o processo de aprendizagem acontecer é essencial que a pessoa em situação de deficiência esteja bem equilibrada emocionalmente, portanto, quanto maior e melhor for o contato afetivo, maiores serão as experiências sensoriais, promovendo um maior desenvolvimento cognitivo. A família tem um papel fundamental na estimulação do ambiente no qual este indivíduo está inserido. Portanto, é fundamental que a mesma saiba enfrentar a condição de maneira harmoniosa.

      A literatura tem demonstrado, com ênfase, o significativo impacto gerado no contexto familiar quando um membro da família apresenta algum tipo de deficiência e, embora os estudos envolvendo as mães tenham recebido maior atenção (Pereira-Silva; Dessen, 2004), a relação dos casais que possuem filhos em situação de deficiência tem sido pouco focalizada por estudiosos. Assim, entendemos que é necessária a dedicação mais aprofundada na investigação do subsistema conjugal que tem um papel de grande importância para a qualidade do desenvolvimento da pessoa em situação de deficiência.

      Portanto, esta obra advém do interesse em investigar a relação das famílias com filhos em situação de deficiência, uma vez que há uma escassez de trabalhos relacionados na área. Na prática encontramos a existência de um significativo índice de casais que se separam após o nascimento de um filho em situação de deficiência ou após o filho adquirir a deficiência com o passar do tempo, sendo as mães, na maioria dos casos, as responsáveis em assumir os cuidados destes. Por outro lado, poucos casais permanecem juntos, sendo assim, um dos objetivos deste livro é investigar como é a dinâmica conjugal dos casais que não se separaram e quais recursos encontraram para o enfrentamento da situação de deficiência dos filhos. Para tanto, utilizarmos a Abordagem Sistêmica como fundamentação teórica, pois entendemos que os conceitos da mesma correspondem ao objetivo desta obra, porém, não é nossa intenção desconsiderar a credibilidade das demais abordagens que certamente complementam e enriquecem as discussões.

      A escolha do tema aconteceu a partir do reconhecimento da necessidade de estudar as peculiaridades da paralisia cerebral, levando em consideração que esta acarreta prejuízos motores e sensoriais significativos, além de outras comorbidades. Supõe-se que esses fatores possam contribuir para uma desorganização familiar. Portanto, dedicamos um capítulo do livro à patologia, por ser ela alvo da temática de mestrado da autora. Enfatizamos que muitas dificuldades enfrentadas pelas famílias que possuem membros com paralisia cerebral, são comuns às famílias com crianças com outros tipos de deficiência. O trabalho também tem o intuito de contribuir com a elaboração de políticas públicas através de programas específicos de ajustamento familiar à situação de deficiência, tanto no momento do diagnóstico, quanto em outras fases do ciclo de vida familiar.

      De acordo com o Censo Demográfico de 2010 do Brasil, houve um aumento no índice de pessoas que declararam apresentar algum tipo de deficiência. O índice no Censo executado na versão anterior em 2000, era de 14,3% aumentando para 23,9% da população em 2010. Nos últimos anos, as pessoas em situação de deficiência e suas famílias conquistaram importantes avanços no que se refere a uma variedade de questões significativas e direcionadas a esse segmento. Um grande exemplo é a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU (2007), que define:

      [...] pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas [...]. (Brasil, 2007, p.

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