Diário de uma Mãe

Dedicatória

Consola-te, Deus está contigo. Sofres, é verdade, mas Ele está perto. Confia-te a Ele como confiarias em teu pai. Se Ele permitiu que sofras é porque na dor Ele vislumbra um bem que tu não conheces ainda. Tua serenidade está nele. Confia em Deus. Ele jamais decepciona São João XXIII

Dedico este livro aos meus filhos, Filipe e Pedro, duas pérolas raras, duas bênçãos especiais. Deus me presenteou com uma missão árdua, dolorosa e, ao mesmo tempo nobre, a qual só consegui realizar com a ajuda de 3 cireneus incansáveis e diligentes, sempre postados ao meu lado: Jesus, meu Senhor e Salvador, Maria Santíssima, minha Mestra e Intercessora, e Amândio, meu esposo e companheiro de todas as horas. Junto comigo, meu esposo também foi duramente provado neste sacrifício prolongado por 15 anos. Com a preciosa ajuda de cada um deles, e buscando incessantemente o rosto do Senhor através da oração e da Eucaristia, fui encontrando o equilíbrio necessário para permanecer de pé como Maria, até o fim.

Por isso, dedico este livro também às mães que passaram, ou que ainda passam pela terrível experiência da impotência diante do sofrimento de um filho, assim como eu.

Por fim, dedico este livro à todas as mulheres que ainda não descobriram o verdadeiro sentido da maternidade e passam por ela de maneira descomprometida e infecunda.

O meu coração quer ajudar o seu!

Certo dia, enquanto escrevia algo muito especial que o Senhor me suscitava, uma pergunta brotou em minha alma: Por que não escrever um livro? Tive um sobressalto, achei que seria algo impossível para mim. "Mas, como escrever um livro? Não me sinto capaz, é demais para mim! Como vou arrumar tempo? E, imediatamente, o Senhor me disse: Filha, através deste livro você pode fortalecer a fé e aliviar o sofrimento de tantas pessoas que já não encontram forças para prosseguir, especialmente mães de crianças, como as suas, portadoras de doenças progressivas e degen erativas.

As lágrimas umedeceram os meus olhos, me senti encorajada e, de um salto, me levantei. Não podia protelar o cumprimento daquela inspiração. A partir de então, comecei a anotar aquilo que o próprio Deus colocava em meu coração.

Neste livro, tenho a pretensão de estabelecer um diálogo entre o meu coração, ferido pela dor, e o seu coração, que também sofre. O meu coração quer ajudar o seu coração a superar todo o sofrimento que o sufoca.

Escrevo, especialmente para as mães que passam pela terrível experiência da impotência diante do sofrimento de um filho. O meu coração fala a mesma linguagem do seu.

Escrevo para quem está sofrendo e que em determinados momentos, acha que não vai conseguir suportar a dor e superar os desafios que se sucedem ininterruptamente. Escrevo para que tenham a convicção de que, apesar de parecer que Deus nos abandonou, na realidade, Ele está nos carregando em seu colo.

Escrevo, também para todas as mulheres que ainda não descobriram o verdadeiro sentido da maternidade e passou por ela de maneira descomprometida e infecunda.

Escrevo, ainda, para quem acha que a dor é algo distante, que atinge apenas o vizinho, e que nunca adentrará a sua vida.

Escrevo, igualmente, para quem acha que o sofrimento vivido é ou foi em vão - se você sofreu ou sofre sem se lamentar, acreditando em um Deus de amor e misericórdia, seu sofrimento não será em vão. Acredite nisto!

Querida mãe, querido pai, querido irmão e querida irmã, que se encontram desolados, eu gostaria de estar com cada um de vocês, confortando-os consolando-os, fazendo orações, clamando o Sangue de Jesus para restaura-los e fortificá-los. Como isto não é possível, sinta a minha presença através deste livro, sinta o meu amor por você e o meu abraço caloroso, como o abraço do próprio Jesus!

Deus lhes abençoe.

Eles chegaram!

Por muito tempo, achei que era estéril. Apesar de estar disposta a aceitar a vontade de Deus para a minha vida, clamei ao Senhor pela graça de conceber um filho, pois este era o meu maior desejo. O pedido aconteceu durante uma peregrinação que fizemos à Terra Santa, eu e me u esposo.

Naquela mesma viagem, estivemos também em Medjugore, região da antiga Iugoslávia. Chegando por lá, fiz um pedido para Nossa Senhora com meu sonho de ser mãe. Dias depois, de volta ao Brasil, constatei que estava grávida. Foi interessante esta descoberta. Estava em meu trabalho quando soube que uma colega, muito querida, havia retornado das férias. Fui até á sua sala para cumprimentá-la quando, para surpresa minha, ela me contou que estava esperando um bebê. Inspirada pelo Espírito Santo, relatou com detalhes todos os sintomas que havia experimentado desde o início da gravidez.

Enquanto ela relatava, minhas expectativas aumentavam, pois, coincidia exatamente com o que eu vinha sentindo há algum tempo. Até então, pensava que todos os sintomas poderiam ser uma doença grave, na minha agenda estava marcada até uma consulta com um mastologista para investigar as dores que eu sentia nas mamas.

Assim que concluímos a conversa corri para o serviço médico e providenciei uma requisição para fazer o teste. Resolvi não contar nada para o meu esposo, a fim de evitar mais um rebate falso. Pedi-lhe, apenas, que pegasse o resultado, mas não comentei qual era o exame. Quando ele chegou em casa, deixou-o sobre a mesa e foi tomar banho. Eu, tentando conter a ansiedade, lhe pedi que aguardasse um pouco, mas ele não me atendeu. Quando abri o envelope e comecei a ler o que estava escrito, quase desmaiei. Corri para o banheiro aos gritos: Amândio! Amândio! Positivo! Ele não sabia do que se tratava, demorou alguns segundos para perceber, mas logo que entendeu saiu dando cambalhotas por todo o apartamento. Estourando de felicidade, me convidou para brindarmos com uma taça de vinho, que eu recusei, claro, para não prejudicar o nosso bebê em formação no meu ventre.

Depois de nos abraçarmos demoradamente, agradecendo a Deus por aquele presente especial, iniciei uma lista interminável de telefonemas para dar a boa notícia: meu pai (minha mãe já havia falecido), meus irmãos, parentes e amigos. Toda a família se alegrou conosco. Todos eles sabiam o quanto ser mãe era importante para mim. Depois de uma gestação normal, sem nenhuma intercorrência, nasceu Filipe (nome inspirado na   Bíblia), um lindo e vigoroso menino, com 3,480 kg e 0,50m.

Antes do parto eu havia pedido permissão ao obstetra para entrar no centro cirúrgico com o meu aparelhinho de som. Enquanto meu filho nascia, eu escutava, entre lágrimas, a música da Ave Maria na voz de Steve Wonder. Meu esposo expressou o seu contentamento através desta linda poesia:

Ele chegou radiante

trazendo consigo

uma aura singular,

feita de alegria e felicidade:

papai e mamãe exultaram de contentamento,

os titios, os priminhos, o vovô

e os amigos,

todos lhe fizeram festas.

Ele chegou cativante

trazendo consigo

uma onda benfazeja,

feita de amor e paz,

e logo ocupou seus espaços

no coração de papai e mamãe,

onde, aliás, já reinava

desde o momento da sua concepção.

Sua chegada foi o coroamento

dos desejos acalentados de papai e mamãe,

em bom tempo atendidos

pelo Pai Criador.

Seja bem-vindo Filipe,

para manter frequente

esta onde de amor e paz,

para manter perene

esta aura de alegria e felicidade

e, acima de tudo,

para unir-nos cada vez mais

entre nós próprios e o Cristo.

Dois anos depois do nascimento de Filipe, Deus, na sua infinita bondade, nos dava outro presente: Pedro (nome também inspirado na Bíblia), a companhia que faltava ao Filipe. A nossa alegria e a nossa felicidade ficaram ainda mais completas. Meu esposo também registrou a chegada de Pedro com esta outra poesia:

A manhã começava a despontar

quando ele chegou;

chegou até bem antes da hora

driblando as nossas expectativas,

mas chegou em bom tempo,

trazendo toda a promessa

de um mundo melhor

para aqueles que o geraram,

para aqueles que acompanharam a sua gestação,

para aqueles todos que acreditaram no Deus Criador,

sem o qual nem a própria vida

seria concebível

Vem, pequenino ser,

portador de alvíssaras benfazejas,

faz-nos refletir

sobre este grande ato da criação

e seus reflexos na nossa vida

agora enriquecida com a tua presença.

Sede bem-vindo,

estamos prontos para partilhar contigo

todos os momentos;

estamos prontos para trilhar contigo

os caminhos da vida

em busca da salvação.

Vem, pequenino ser,

instrumento de harmonia e paz;

faz-nos participar

das surpresas da criação,

acompanhando pari-passu

teu crescimento cheio de novidades,

doce inocência,

capaz de atrair todas as atenções.

Sede bem-vindo,

estamos prontos para crescer contigo,

a cada passo;

estamos prontos para buscar contigo

as bem-aventuranças

destinadas aos puros de coração.

Sinais da doença

Nossos filhos foram muito desejados. Nasceram perfeitos e saudáveis. Começaram a falar na fase normal e andaram por volta dos 9 meses. A iniciação escolar ocorreu aos 2 anos e meio. Ambos eram bastante comunicativos e alegres, se relacionavam muito bem com as pessoas, principalmente com os coleguinhas da escola. Gostavam de contar e de ouvir histórias e, também, de cantar, especialmente as músicas da Igreja.

Filipe tinha um temperamento dócil e obediente. Pedro era de temperamento forte e muito peralta. A vida era sempre festiva e havia muita cumplicidade entre nós. Quando Filipe nasceu frequentávamos o Grupo de Oração Amor do Pai, e ele, ainda recém-nascido, ficava ao nosso lado no moisés (como costumamos chamar um pequeno berço móvel), ao nosso lado, acompanhando tudo.

Naquele ano, no Natal, ele representou o Menino Jesus na manjedoura de Belém. O seu batizado foi muito interessante, porque junto com ele também foram batizados o seu primo Paulo e o seu tio André (meu irmãozinho do segundo casamento de meu pai).

Gostávamos muito de viajar; íamos sempre à cidade onde meu pai morava e todo início de ano saíamos de carro por este Brasil. Lembro-me que quando estava grávida do Pedro fizemos um passeio pelas estações de águas de Minas Gerais. Foi uma experiência maravilhosa! Filipe, com quase 2 anos, em sua cadeirinha no banco de traz do carro, e Pedro, dentro da minha barriga, no banco da frente.

Alguns meses depois, quando Pedro nasceu, tudo que já era bom, ficou melhor! A festa agora era a quatro! Claro, havia ainda a participação dos parentes, dos coleguinhas da escola, dos irmãos do grupo de oração, dos companheiros de trabalho, etc.

Filipe começou a frequentar a escola na classe do maternal e logo se adaptou ao grupo. Gradativamente foi se envolvendo nas atividades propostas e nas descobertas próprias da sua idade. Do maternal ele passou para o Jardim e, em seguida, para a Alfabetização.

Algum tempo depois, comecei a observar mudanças no seu comportamento. Filipe apresentava dificuldades na coordenação motora fina (coordenação motora para movimentos mais delicados), tendo assim prejudicada a sua aprendizagem. Observei, ainda, que ele estava perdendo o equilíbrio: corria com dificuldade e caía com frequência.

Em um dos relatórios da escola consta o seguinte comentário:

Observamos nesses últimos meses de trabalho, que Filipe vem demonstrando regressão no equilíbrio e na expressão oral, tendo maior dificuldade no andar, correr e falar. No entanto ele demonstra muito interesse pela música e dança, sendo uma criança alegre e desinibida; é sempre dócil e carinhoso com todos os que o cercam. Notamos também, que em muitas situações ele demonstra uma maturidade que não é tão comum em sua idade, o que nos faz acreditar que ele possui um pouco de consciência quanto as suas dificuldades.

Com Pedro, não foi muito diferente. Tudo foi acontecendo da mesma forma como ocorrido com Filipe. Os relatórios escolares a seu respeito traziam algumas observações que já conhecíamos. Vejamos o que diz um deles:

Pedro, por ser uma criança extrovertida, que gosta de fazer amizades, trilhou o período de adaptação com muita naturalidade e segurança. Ultimamente vem apresentando dificuldades de relacionar-se com o grupo, demonstrando agressividade caso algo não lhe favoreça no momento. Em alguns momentos assume atitudes imaturas em relação a sua idade, chorando muito, batendo, gritando, cuspindo e jogando tudo que encontra pela frente no chão, como forma de extravasar sua agressividade, voltando à atividade normal logo em seguida sem dar importância a nada do que aconteceu. Na sua coordenação motora percebe-se uma falta de equilíbrio acentuada no corpo necessitando uma atenção especial minha para que não tropece durante as atividades na área externa.

No final do ano de 1997, tivemos uma reunião com a coordenadora e a professora da escola de Pedro. Na reunião, fomos informados daquilo que já imaginávamos: Pedro teria que repetir o Jardim II, pois ainda não tinha condições de ser alfabetizado.

Enquanto outros pais percebiam o desenvolvimento físico e mental dos filhos, a conquista diária da independência e o desenvolvimento progressivo da inteligência, nós, perdíamos, pouco a pouco, o que já havia sido conquistado. Tomávamos consciência disso com muita clareza, pois isso acontecia tanto na escola, como em casa.

Em casa, a independência para atividades rotineiras como: comer, vestir, calçar, escovar os dentes, tomar banho, foi diminuindo até desaparecer por completo. Eles passaram a ser, novamente, dependentes de nós. Na escola, as conquistas adquiridas também foram se perdendo: identificar as letras do alfabeto e os números, escrever, desenhar, assimilar o que era ensinado.

Filipe, depois de repetir a alfabetização por 3 anos consecutivos retrocedeu para uma turma mais nova, sem a certeza de continuar nela. Segundo a coordenadora, provavelmente, ele seria remanejado para uma turma mais nova ainda, com crianças que possuíam a metade de sua idade cronológica.

Anos antes, aos 4 anos de idade, Filipe havia feito testes de avaliação de inteligência, o seu QI era superior ao de crianças da sua faixa etária. Dois anos depois, repetindo-se os mesmos testes, os resultados caíram assustadoramente. Fisiologicamente, ao longo dos anos, as perdas também foram muitas: comprometimento da fala, perda progressiva da coordenação motora, perda de peso, perda de movimentos, lordose (curva extensa da coluna espinhal), tremores, dificuldade na mastigação e na ingestão de líquidos, o que normalmente provocava engasgos e sufocamento.

Eu sentia que havia algo errado, o que eu não sabia é que era tão grave.

O que disse a medicina

Passamos por muitos profissionais, de várias especialidades, para descobrir o que estava acontecendo com Filipe, sempre com a esperança de reverter o quadro.

Primeiro, passamos por um ortopedista. Desconfiávamos que as quedas frequentes fossem decorrentes da ausência de cava nos pés. Ele passou a usar botas ortopédicas, mas as quedas continuaram. Paralelamente, a dificuldade na fala começou a aumentar e, por isso, recorremos ao tratamento fonoaudiólogo. Mesmo com o tratamento, a sua linguagem ia se deteriorando, passando a falar com voz anasalada e com menor potência. A fonoaudióloga que cuidava do caso, pediu uma avaliação psicológica, confiante de que o quadro poderia ser de origem emocional. A avaliação concluiu que o seu nível intelectual era satisfatório, mas apresentava um distúrbio de comunicação, um atraso psicomotor com prejuízo no comportamento adaptativo. A sugestão foi um tratamento autoterápico e de psicomotricidade (terapia que trabalha especialmente com crianças e adolescentes, utilizando brincadeiras e exercícios para ajudar no domínio de seu próprio corpo).

Tudo isto foi providenciado, mas nenhum sinal de melhora. O processo degenerativo continuava, e por isso, exigia inúmeras consultas a especialistas da área neurológica e uma demanda exaustiva e dolorosa de exames investigativos. Filipe já não suportava tantas investigações, muitas delas com procedimentos invasivos e dolorosos. Em quase todos os momentos, ele apresentava também distúrbios de comportamento, o que agravava a situação.

O pior episódio foi a realização de um conjunto de exames chamado eletroneuromiografia, que busca lesões no sistema nervoso. Quando entrei com ele na sala de exames, segurei suas mãozinhas, tentando acalmá-lo, mas logo tive que soltá-las. O exame consistia na introdução de agulhas nos membros superiores e inferiores, seguida de descargas elétricas. A cada grito do meu filho, as lágrimas saltavam dos meus olhos aos borbotões. Aquela foi uma verdadeira sessão de tortura.

Uma verdade dolorosa

Perto de completar 6 anos de idade, Pedro começou a apresentar os mesmos sintomas de Filipe. Resolvemos, então, levar ambos a uma neuropediatra recém-chegada à Bahia. Após um demorado exame, e diante a minha declaração para saber a verdade por pior fosse, a médica proferiu a pior sentença que uma mãe pode ouvir: Mãe, a próxima etapa é a cadeira de rodas e depois a morte. E são os dois!

Saímos dali atordoados. Era uma tarde chuvosa e esquecemos no consultório a sombrinha e outros pertences. Nada mais importava, nem a chuva lá fora, nem as nossas coisas lá dentro. Era como se tudo o que havíamos construído houvesse ruído, desabado por inteiro. A minha volta eu só via escombros, destruição, entulho, poeira. Apesar de estar com o coração despedaçado, a fé me sustentou. Não podia deixar que meus filhos percebessem a minha dor. Eu precisava imitar Maria aos pés da cruz. Meus filhos precisavam de mim inteira, não destroçada.

Naquele estado de desolação entrei em uma Igreja e, de joelhos, diante do sacrário, tive a graça de dizer ao Senhor o seguinte:

Senhor, os filhos não são meus, são Teus; me emprestaste para passarem um tempo comigo, para que eu lhes desse uma formação moral e religiosa. Mas, eles não me pertencem, são Teus. Quando os quiseres de volta, eles estão ao Teu dispor. Só Te peço: dá-me forças, meu Senhor. Não me abandones neste calvário, para que eu não morra antes deles!

Ao concluir esta oração, senti um agradável perfume de rosas. Ao abrir meus olhos, percebi que não havia flores por ali. Entendi que era a presença de Deus e de Nossa Senhora, me sustentando. Naquele momento, senti uma profunda paz penetrar o meu coração e a se espalhar por todo o meu ser, uma paz que nunca mais perdi!

Apesar daquela sentença de morte, continuamos sob a assistência da neuropediatra em busca de um diagnóstico para descobrir possíveis tratamentos, capazes de minimizar os sofrimentos ou até mesmo de curar os nossos filhos. A nossa fé nos fazia acreditar no impossível. Para os homens não havia solução, mas entregamos nossos filhos ao médico dos médicos, o Senhor dos impossíveis.

Aquela médica, ao esgotar todas as suas possibilidades, nos recomendou um especialista em São Paulo, responsável por uma equipe de neurologistas do Hospital das Clínicas, que já havia diagnosticado, segundo ela, 5 entre 7 casos de doenças raras do sistema nervoso central.

Em busca de um diagnóstico

Depois de marcarmos a consulta, viajamos cheios de expectativas. Filipe novamente passou por uma bateria de exames, alguns muito dolorosos, incluindo coleta de líquido da medula óssea. Retornamos para casa e ficamos aguardando o resultado das pesquisas.

Algum tempo depois, a neuropediatra recebeu uma correspondência do médico paulista informando o seguinte:

"Levando em conta os dados da anamnese e exame neurológico, auxiliado pela inexistência de alterações significativas aos exames complementares até agora realizados, considero a primeira e mais forte possibilidade a de DOENÇA DE NIEMANN PICK TIPO C. Trata-se de doença geneticamente