A alma do cuidador: sentimentos e desafios ao vivenciar o transtorno mental

Agradecimentos

Agradecemos, primeiramente, Àquele que permite que todas as coisas se concretizem, nosso único e verdadeiro Deus. Tudo é feito para honra e glória de seu nome.

Em segundo lugar, agradecemos a todas as pessoas que contribuíram para a construção dos nossos princípios e valores, em especial, aos nossos pais: Maria do Rosário Candelório e Antônio Donizete Candelório; Mariana do Rosário Pereira e José Pereira Sobrinho.

Agradecemos aos nossos esposos pelo apoio e cumplicidade Diego da Silva Tomaz Martins e Silvano Abreu Faria.

Eterno agradecimento aos mestres do passado e aos que fizeram parte da vida acadêmica.

Agradecemos também à Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Alfenas, pela oportunidade oferecida.

Agradecemos às pessoas que aceitaram participar do trabalho, pois, sem elas, não seria possível esta realização.

Agradecemos à Professora Adjunta Doutora Vânia Regina Bressan, pelo exemplo de professora frente à disciplina de saúde mental, exemplo de professora quanto à humanização e proteção da saúde mental de nós enquanto alunos e pessoas reais com problemas e dificuldades. Agradecemos pelo apoio, pelo profissionalismo, pelo carinho e pela contribuição não tão somente para nossa vida acadêmica, mas também para nossa vida no geral. Obrigada por nos mostrar a importância de a saúde mental não ser negligenciada independentemente de qualquer situação. Como o enfoque do manuscrito é a saúde mental tanto dos familiares quanto dos cuidadores, podemos ver o valor de obter conhecimento acerca da saúde mental.

Agradecemos à Mestra Márcia, pelo carinho e pelos ensinamentos, pela paciência e pela sabedoria e pela força nos momentos difíceis. À nossa Orientadora, Professora Doutora Sueli, pelos ensinamentos, pelo suporte, pelas correções e pelo incentivo.

À Professora Adjunta Doutora Christianne e à Professora Associada Doutora Zélia, por aceitar nosso convite de ser Banca de Avaliação justamente por representar para nós um referencial de valores e princípios em humanização e saúde mental. Obrigada por toda dedicação, pelo carinho e pela contribuição que foram valiosos para o desempenho e para a conclusão do nosso trabalho.

Agradecemos pela oportunidade de trabalharmos em dupla na elaboração desta obra uma vez que, em toda jornada que percorremos e em todas as dificuldades que enfrentamos, encontramos juntas sempre forças para continuar.

Dedicatória

Em especial, para todos os cuidadores, para todas as mães que também são cuidadoras, para todas as mulheres que têm em sua essência feminina o cuidado e, principalmente, para os cuidadores entrevistados que contribuíram para este livro:

Bendito seja o Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai das misericórdias e o Deus de toda a consolação; que nos consola em toda a nossa tribulação, para que também possamos consolar os que estiverem em alguma tribulação, com a consolação com que nós mesmos somos consolados por Deus.

(2 Coríntios 1:3,4).

Prólogo

Esta obra surgiu a partir de uma pesquisa em campo e conta experiências e sofrimento de pessoas reais que assumiram de uma forma que não puderam escolher, a função de ser cuidador. Porém assumiram por amor e fé e são transformadas pela resiliência.

Em uma experiência no meu estágio durante a faculdade de enfermagem, no centro de terapia intensiva do hospital, eu pude presenciar muita dor e sofrimento e compreender como o cuidado humanizado é importante diante da vida de um ser humano, ou no final dela, mais precisamente.

Um dos pacientes estava em cuidados paliativos, cuidados direcionados ao paciente que visa resguardar sua dignidade e amenizar sua dor, seja física ou emocional, para que sua passagem seja leve e digna. Durante os dias que seguiram, a voz do paciente ecoava pelo centro de terapia intensiva, era um chamado que doía a alma; ele chamava pela mãe como se somente o cuidado dela fosse tirar sua dor. Maãaae vem logo! Maãaae não demora! Maãaae estou esperando!.

Ele chorava e chamava. Foi ouvido, foi aconselhado, foi orientado, medicado e cuidado por profissionais de saúde e ainda recebia visita de familiares. Porém seu sofrimento pedia pelos cuidados de sua mãe. Ao final de uma semana ele veio a óbito.

Segurança e proteção completa encontraremos somente no Senhor. Muitas vezes raízes de rejeição ou traumas advindos da infância nos transmitem a falsa impressão que temos que buscar segurança nas pessoas, principalmente nos relacionamentos, porém isso é uma ilusão. Com cuidadores podemos notar como essa necessidade de o indivíduo ser cuidado, de certa forma, sobrecarrega imensamente o cuidador, que se coloca na posição de responsável único e quase sempre sem apoio e se entrega nessa missão negligenciando seus cuidados e vida pessoal. Acreditando que por sua vez ele não pode falhar como cuidador e a responsabilidade de dar segurança e proteção completamente e cem por cento, faz com que o cuidador se autonegligencie.

Essa tarefa é extremamente importante do ser CUIDADOR, porém eu espero que essa obra venha sensibilizar pessoas e sistemas e quem sabe abra um horizonte para que o mundo compreenda que a responsabilidade de cuidar também é social, também é um problema de saúde pública. E que o seu desequilíbrio afeta a todos nós. Principalmente no quesito preconceito da sociedade por falta de conhecimento sobre o assunto. Nossa obra pode revelar o que a sociedade desconhece e instruí-la a compreender o que é a vivência do cuidador frente ao transtorno mental e suas dificuldades, principalmente pela falta de apoio. Esta obra tem o propósito de, através da leitura, publicação e sua divulgação acarretar melhorias para os cuidados com a Saúde Mental, visto que trazemos novos conhecimentos acerca da vivência dos cuidadores frente ao Transtorno Mental.

A segurança e proteção que o útero materno oferece é um pedacinho do cuidado de Deus em mãos humanas. Porém sabemos que não voltaremos ao útero jamais após o nascimento. E que podemos exercer o dom de cuidar, de exercer amor, entretanto que nunca esqueçamos de que o primeiro cuidado deve ser para si mesmo, para que ao exercer o amor, aquele amor de Cristo Jesus, lembramos que ele habita em nós e sem cuidar de si mesmo estaremos impossibilitados de cuidar do outro. E por mais que cuidar da DOR do outro seja difícil, não se pode nunca esquecer da completa segurança e proteção, que o cuidador de um familiar com transtorno mental necessita buscar diariamente no seu Criador.

Embora existam muitas pessoas que cultivam o dom de ser um cuidador, a essência feminina, em especial a alma da mulher exerce esse cuidado com uma espécie de amor inexplicável. Deus em sua infinita sabedoria dedicou essa responsabilidade à mulher, ser auxiliadora, ou seja, cuidadora, ajudadora.

Cuidado é uma tarefa divina, Deus cuida de nós. E disse o Senhor Deus: Não é bom que o homem esteja só; far-lhe-ei uma ajudadora idônea para ele (Gênesis 2:18).

Ao leitor, talvez em algum momento em que esteja lendo as falas e relatos dos cuidadores, se questione do porquê a maioria ou quase todos os cuidadores são mulheres. Talvez a resposta venha do dom da essência da alma feminina da capacidade idônea recebida do Criador.

Ao terminar a pesquisa eu compreendi que a essência da palavra cuidador é cuida da dor, visto que cada pessoa que cuida, cuida da dor, cuida do sofrimento, seja ele físico, psicológico ou emocional de outra pessoa, e quase sempre esse cuidado acarreta dor para quem cuida. Porém tenha fé no seu Criador que tudo vê, e cuida da sua dor igualmente. Porque o Senhor é nosso cuidador soberano.

Por maior que parecer a tribulação, menos pesado se tornará se você confiar em Deus e buscar forças nEle, um dia de cada vez. Quando você cuida da dor de alguém, Deus cuida da sua.

Primeira Parte

Capítulo 1

Da desinstitucionalização ao cuidado na comunidade

A Política de Saúde Mental iniciou-se por meio de um manifesto de usuários familiares e de trabalhadores da saúde reivindicando mudanças do manicômio onde viviam mais de 100 mil pessoas com transtornos mentais. O movimento foi motivado pela importância que o tema dos direitos humanos recebeu no combate à ditadura militar e se espelhou no exemplo italiano que substituiu o hospital psiquiátrico por um modelo de serviço comunitário com base no território. Essas mudanças ganharam forças com o Movimento Social da Luta Antimanicomial na transformação da Atenção em Saúde Mental e do cuidado, gerando

a Reforma Psiquiátrica (BRASIL, 2013a).

O movimento de desinstitucionalização deu-se em um contexto de crise econômica, de manifestações sociais e de avanços científicos, nas décadas de 1960 e 1980, porém somente ganhou enfoque nas discussões públicas a partir da 1ª Conferência Nacional de Saúde Mental e do 2º Congresso Nacional dos Trabalhadores de Saúde Mental, realizados no dia 18 de maio de 1987 em Bauru, São Paulo. A partir dessa data, 18 de maio passou a representar o Dia Nacional da Luta Antimanicomial (COLLETI et al., 2014).

Olschowsky e Schrank (2008) explicam sobre as formações de novos dispositivos, relatando que, a partir da metade da década de 1980, o Ministério da Saúde determinou a regulação das Políticas de Saúde Mental, tomando como objetivo o conceito da desinstitucionalização em substituição ao