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Impacto psicolgico de la leucemia en el nio y la familia: Estrategias de afrontamiento.


FUENTE: INTERPSIQUIS. -1; (2008)

Beatriz Torres Pardo*.


*Psicloga Interna Residente Hospital Clnico San Carlos. Madrid Instituto de Salud Mental PALABRAS CLAVE: Leucemia infantil, Estrs familiar, Estrategias de afrontamiento, Psicooncologa peditrica. KEYWORDS: Child leukaemia, Familiar stress, Coping strategies, Paediatric psychooncology.) [otros artculos] [13/2/2008]

Resumen La leucemia es la enfermedad oncolgica ms frecuente en la infancia. Su diagnstico y tratamiento provocan un fuerte impacto emocional en el nio que la padece y su entorno familiar, ya que la enfermedad conlleva cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento de la familia. De manera natural, las personas afectadas por esta situacin desarrollan estrategias de afrontamiento para tratar de paliar sus efectos psicolgicos negativos y, tambin desde la Psicologa, existen modalidades teraputicas que pueden asistir al nio enfermo y su familia. Abstract Leukaemia is the most common ontological pathology in children. Both its diagnosis and treatment cause a strong emotional impact on the sick child and his familiar environment, provided that this illness implies changes in family lifestyle and habits. In a natural way, the people involved in this situation develop coping strategies with the aim of alleviating its negative psychological effects. Psychology can also assist the sick child and his family with some therapeutic modalities.

Introduccin . Antecedentes y estado actual de la cuestin Cualquier enfermedad supone una situacin nueva y difcil a la que se deben enfrentar tanto el nio enfermo como su familia. El diagnstico de una leucemia provoca cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento de la familia, y constituye una amenaza para la integridad fsica y psicolgica del nio enfermo y su familia (Rodrguez-Sacristn y Rodrguez, 2002) (1). El carcter estresante de dicha enfermedad depende de una serie de factores intrnsecos a la misma, entre los que se encuentran: su duracin, forma de aparicin y gravedad, las distintas etapas en el proceso de enfermedad y la edad de aparicin de la misma, el tratamiento y la hospitalizacin, el nivel de asistencia recibido, etc. (Rodrguez-Sacristn y Rodrguez, 2002) (1). El nio con esta enfermedad oncolgica se enfrenta al dolor producido por la propia enfermedad y sus tratamientos, a las hospitalizaciones frecuentes, al aislamiento de su entorno escolar y familiar, y a la probable ruptura de sus expectativas y proyectos. Todas estas condiciones aumentan la probabilidad de que se desarrollen desrdenes psicolgicos en estos nios y en las personas de su entorno. El nmero de casos de cncer detectados en la infancia es reducido en comparacin con el nmero de casos de cncer detectados en adultos. Esta situacin dificulta en cierta medida la obtencin de
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conclusiones acerca de la eficacia de las intervenciones teraputicas mdicas y psicolgicas (Pacheco y Madero, 2003) (2). Sin embargo, son muchos los profesionales de distintas disciplinas mdicas (onclogos, hematlogos, psiquiatras, etc.) y psicosociales (psiclogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc.) que dedican sus esfuerzos al tratamiento de los nios con cncer y sus familias. Debido al fuerte impacto que tiene el cncer sobre el funcionamiento personal y familiar y, especialmente, la leucemia como enfermedad neoplsica (cncer) ms frecuente en la infancia, resulta necesario abordar la cuestin que ahora nos ocupa: El impacto psicolgico de la leucemia en el nio y la familia: estrategias de afrontamiento. . Datos epidemiolgicos sobre la leucemia infantil Desde su fundacin en 1980, el Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Sociedad Espaola de Oncologa Peditrica (RNTI-SEOP) ha estudiado ms de 15.000 casos de cncer peditrico en nuestro pas (3). Espaa presenta unas cifras epidemiolgicas de incidencia de cncer peditrico similares a las del resto de pases europeos: 900 casos nuevos al ao en pacientes de entre cero y 14 aos. Tanto en nios como en adultos, el cncer afecta ms a varones que mujeres, en una proporcin de 1.35-1 (Pacheco y Madero, 2003) (2). De todas las enfermedades neoplsicas que afectan a la infancia, la leucemia es la ms frecuente: cada ao se diagnostican entre 15 y 65 nuevos casos por milln de nios, siendo la leucemia linfoblstica aguda (LLA) ms frecuente que la leucemia mieloide aguda (LMA) en una proporcin de 4:1. En la actualidad, los resultados asistenciales globales de la oncologa peditrica espaola se sitan al mismo nivel que los de Estados Unidos y el resto de pases de Europa. El pronstico en el caso de la leucemia linfoblstica aguda (LLA) ha mejorado significativamente en las ltimas cuatro dcadas, pasando de una tasa de supervivencia inferior al 20% a una tasa de supervivencia superior al 70%. Entre los factores que han posibilitado esta mejora estn: el descubrimiento de nuevos frmacos efectivos contra la leucemia, la utilizacin de combinaciones de estos frmacos de forma secuencial y prolongada, la mejora del procedimiento diagnstico, la mejora en el tratamiento antiinfeccioso y transfusional, y la aplicacin del transplante de mdula sea. A pesar de esta mejora en el pronstico, el cncer contina siendo la segunda causa de muerte en nios mayores de un ao y la tercera causa de muerte en nios menores de un ao (Pacheco y Madero, 2003) (2). . Objetivos del presente trabajo A continuacin se exponen los objetivos del presente trabajo 1) Realizar una aproximacin conceptual sobre el mbito de la oncologa peditrica. 2) Conocer los datos que existen en la bibliografa sobre el impacto emocional que causan el diagnstico y el tratamiento de la leucemia infantil en el sistema familiar.

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3) Conocer la informacin existente en la bibliografa sobre las estrategias de afrontamiento (coping) que desarrollan los distintos miembros de la familia para hacer frente a la situacin y a los cambios que provoca. 4) Conocer las modalidades de intervencin teraputica propuestas desde el mbito de la psicologa clnica para el abordaje del impacto psicolgico provocado por la leucemia en el nio y la familia segn muestra la bibliografa actual. Aproximaciones conceptuales . Una aproximacin a la oncologa peditrica: qu es la leucemia infantil Cuando hablamos de leucemia, hacemos referencia a un tumor maligno de las clulas precursoras de la sangre que se origina en la mdula sea y, en ocasiones, afecta a los tejidos del sistema inmune (ganglios linfticos, hgado y bazo) y/o a otros rganos a los que invade a travs del torrente sanguneo (por ejemplo, la mdula espinal, el cerebro o los testculos) (JAMA, 2004 y Mauer, 1994) (4 y 5). De manera normal, en la mdula sea se originan los distintos precursores de glbulos rojos, glbulos blancos y plaquetas. Cuando se origina una leucemia, la mdula sea se llena de glbulos blancos anormales, llamados blastos, que no funcionan de manera adecuada y se multiplican desordenadamente (JAMA, 2004) (4). Como en la mayora de los casos, se desconoce la etiologa de la leucemia, aunque han podido identificarse distintos factores de riesgo que favorecen su desarrollo. Entre estos factores se encuentran: la larga exposicin a agentes txicos y/o radiaciones de gran intensidad, el tratamiento previo con quimioterapia o radioterapia y la existencia de enfermedades previas de la mdula sea (Mauer, 1994) (5). El subtipo de leucemia que con mayor frecuencia se diagnostica en la infancia es la leucemia linfoblstica aguda (LLA). Este subtipo de leucemia se caracteriza por la transformacin de las clulas que normalmente se convierten en linfocitos, en clulas cancerosas que reemplazan a las clulas normales de la mdula sea. La leucemia linfoblstica aguda (LLA) suele aparecer en pacientes que tienen entre tres y cinco aos de edad, aunque tambin puede desarrollarse en adolescentes y, con menor frecuencia, en adultos. Este subtipo de leucemia es el ms agresivo y puede suponer un importante riesgo para la vida del paciente, ya que las clulas cancerosas se liberan al flujo sanguneo y pueden llegar a distintos rganos vitales (por ejemplo, al hgado, bazo, ganglios linfticos, cerebro, riones y rganos reproductores) donde continan creciendo y reproducindose (Mauer, 1994) (5). Antes de que existiera un tratamiento efectivo, la mayor parte de los enfermos con leucemia linfoblstica aguda (LLA) mora en los cuatro meses siguientes al diagnstico. En la actualidad, en ms del 90% de estos pacientes, el primer ciclo de quimioterapia consigue controlar la enfermedad, aunque existe un alto riesgo de recidiva. Ms del 50% de los pacientes con leucemia linfoblstica aguda (LLA) no presenta ningn rastro de la enfermedad cinco aos despus del tratamiento (Mauer, 1994) (5). . Estrs y estrategias de afrontamiento (coping)

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Lazarus y Folkman (1986, p. 43), definen el estrs psicolgico como una reaccin particular entre el individuo y el entorno, que es evaluado por ste como amenazante o desbordante de sus recursos y que pone en peligro su bienestar (6). La respuesta de estrs incluye una serie de reacciones inespecficas de tipo fisiolgico, cognitivo y conductual, que permiten al sujeto prepararse para actuar ante una situacin real o imaginada de sobredemanda. Sin embargo, a pesar de su funcin adaptativa, el estrs tambin puede producir efectos negativos sobre la salud de la persona, especialmente cuando se da una reaccin mantenida de estrs (Lazarus y Folkman, 1986) (6). Ante una situacin de amenaza para su equilibrio, el organismo emite una respuesta con el fin de intentar adaptarse. Selye (Crf. Lazarus y Folkman, 1986) define este fenmeno como el conjunto coordinado de reacciones fisiolgicas ante cualquier forma de estmulo nocivo (incluidas las amenazas psicolgicas). En este proceso de adaptacin por parte del organismo, se distinguen las fases de: alarma, resistencia y agotamiento, que conforman el Sndrome General de Adaptacin descrito por Seyle (Larazus y Folkman, 1986). (6) Cuando el sujeto se enfrenta a un acontecimiento que evala como amenazante, tienen lugar en su organismo una serie de cambios psicofisiolgicos mediados por el eje hipotlamo-hipofisario-adrenal y el sistema nervioso autnomo. Ambos sistemas producen la liberacin de hormonas que, transportadas a travs de la sangre, excitan, inhiben o regulan la actividad de los distintos rganos vitales. Los riesgos de la activacin mantenida de estos sistemas son entre otros: hipertensin, trombosis, arritmias, angina de pecho, infarto de miocardio, y muerte sbita (por la activacin del sistema nervioso autnomo); e irritacin gstrica, sentimientos de tipo depresivo, supresin de la actividad inmunolgica, y mayor susceptibilidad a procesos ateroesclertico e infartos de miocardio (por la activacin del eje hipottamo-hipofisario-adrenal) (Amigo, Fernndez y Prez, 1998). (7) La definicin de estrs propuesta por Lazarus y Folkman (1986) implica que ningn estmulo es de por s estresante, sino que adquiere este carcter tras ser evaluado por el sujeto como tal. Por lo tanto, las consecuencias psicolgicas de la interaccin entre el sujeto y su ambiente estn moduladas por un proceso de evaluacin continua y las estrategias de afrontamiento (coping) (6). El proceso de evaluacin continua hace referencia a la interpretacin que el sujeto hace de una interaccin concreta con su ambiente, en trminos de relevancia para su bienestar. En un primer momento, se produce una evaluacin primaria que permite al sujeto valorar la situacin como positiva, negativa o neutra para su bienestar. A continuacin, tiene lugar una evaluacin secundaria en la que el sujeto valora la probabilidad subjetiva de xito de las distintas acciones que puede llevar cabo. Y en ltimo lugar, se produce una reevaluacin, a la luz de la nueva informacin obtenida en el proceso continuo de evaluacin (Lazarus y Folkman, 1986). (6) El concepto de afrontamiento, descrito por Lazarus y Folkman (1986, p. 164), hace referencia a los esfuerzos cognitivos y conductuales, constantemente cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas especficas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. (6) Lazarus y Folkman (1986) distinguen dos grandes grupos de estrategias de afrontamiento (coping):
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el afrontamiento dirigido o centrado en los aspectos emocionales que acompaan a la reaccin de estrs (incluye estrategias como la evitacin, la minimizacin, el distanciamiento emocional, la atencin selectiva, la comparacin positiva, la bsqueda de apoyo emocional, etc.), y el afrontamiento dirigido o centrado en el problema (que incluye estrategias de resolucin de problemas que pueden operar sobre la propia persona o sobre el ambiente). (6) Las consecuencias del afrontamiento se manifiestan en tres grandes reas que, en conjunto, constituyen la calidad de vida del sujeto: su funcionamiento social, su ajuste psicolgico y su salud (Lazarus y Folkman, 1986). (6) . Estrs y leucemia infantil La investigacin sobre los acontecimientos vitales capaces de generar estrs es extensa. Destaca en esta investigacin la Escala de Reajuste Social, (Holmes y Rahe, 1967), que reconoce como acontecimientos potencialmente generadores de estrs: la muerte de un pariente cercano, la enfermedad y la incapacidad, el cambio de salud en un pariente cercano, y otras situaciones que se dan con frecuencia en el funcionamiento de la familia con un nio enfermo de leucemia. (8) Lipowski (1983, p. 1070) define el afrontamiento de la enfermedad como toda actividad cognitiva o motora que utiliza la persona enferma para preservar su integridad fsica y psquica, para recuperar las funciones deterioradas de modo reversible, y para compensar en lo posible cualquier deterioro irreversible. (9) En este modelo, Lipowski (1983) destaca el papel fundamental del significado que el sujeto enfermo y su entorno familiar dan a la enfermedad, en el tipo de afrontamiento que desarrollan. (9) La psicologa evolutiva nos ha permitido conocer el desarrollo de las ideas de enfermedad y muerte en el nio. En la adquisicin de estos conceptos, podemos distinguir cuatro estadios principales (Die y Lpez, 2000) (10): 1) Durante la infancia, entre los cero y los 18 meses de edad, no existe comprensin de la enfermedad. El nio de esta edad responde al dolor, al malestar fsico, a la separacin forzosa de los padres y a la presencia de extraos durante la hospitalizacin. Tampoco existe el concepto de muerte, ya que an no se han desarrollado los esquemas cognitivos temporales. El nio de esta edad, equipara la muerte a la separacin de sus seres queridos. 2) Durante la etapa preescolar, entre los 18 meses y los cinco aos de edad, el nio considera que la enfermedad est causada por agentes externos, y entiende la muerte como algo parecido al sueo, la separacin o una alteracin transitoria. Se ha observado que los conceptos de enfermedad y muerte se desarrollan antes en los nios enfermos que en los sanos, por eso es frecuente que el nio con leucemia de esta edad empiece a tomar conciencia de que padece una enfermedad grave. 3) Durante la etapa escolar, entre los cinco y los nueve aos de edad, el nio comienza a comprender que la enfermedad puede deberse tanto a causas externas como internas. El nio de esta edad experimenta lo que comnmente se ha llamado temor de mutilacin, un intenso temor acerca de lo que pueda pasarle a su cuerpo, y considera que la muerte es un fenmeno selectivo, que slo afecta a las personas mayores. A esta edad, es frecuente que el nio personifique la muerte y, por ejemplo, la imagine como una persona vestida de negro que viene con una guadaa. 4) Durante la preadolescencia y adolescencia, a partir de los diez aos de edad, se empieza a

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contemplar la posibilidad de que la enfermedad est provocada por causas desconocidas y se da una progresiva conceptualizacin de la muerte como un fenmeno universal, irreversible y permanente. Aspectos emocionales de leucemia infantil . Impacto psicolgico en el nio enfermo - Impacto psicolgico de la enfermedad en las distintas etapas del desarrollo infantil Rowland y Holland (1990) identificaron cinco fuentes principales de problemas en la poblacin oncolgica peditrica, que denominaron las cinco Ds (11 : 1) Distance. Alteracin de las relaciones interpersonales. 2) Dependence. Conflictos de dependencia vs. Independencia. 3) Disability. Alteracin de la consecucin de los objetivos escolares y sociales. 4) Disfigurement. Alteracin de la apariencia fsica. 5) Death, Miedo y ansiedad ante la muerte. Estos mismos autores describieron el impacto de estas cinco fuentes de problemas relacionadas con la enfermedad oncolgica en las distintas etapas del desarrollo infantil, diferenciando tres estadios fundamentales: 1) la infancia (entre los cero y los tres aos de edad), 2) la niez temprana (entre los tres y los cinco aos de edad) y 3) la niez media (entre los seis y los once aos de edad). 1) La infancia (entre los cero y los tres aos de edad) Distance Los estudios realizados por Spitz, con nios hospitalizados, y por Bowlby, con nios separados de sus padres, ponen de manifiesto los dramticos efectos de la separacin de los padres en esta etapa de la vida. Es frecuente que el nio con una enfermedad oncolgica se vea sometido a un cuidado inconsistente, debido a la incertidumbre que la enfermedad provoca en sus padres y a que es atendido por distintas personas (otros familiares, equipo sanitario, otros profesionales del hospital, etc.). Como resultado de este patrn de cuidados, el nio puede mostrarse desconfiado y manifestar una elevada ansiedad ante la separacin de sus padres y/o la presencia de extraos. Dependence Cualquier situacin que amenaza la vida, amenaza tambin el logro de la independencia y de una mayor autosuficiencia en el nio, con respecto al mundo de los adultos. La falta de rutinas diarias puede provocar en el nio sentimientos de indefensin, miedo y desconfianza. Disability La inmovilizacin provocada por la hospitalizacin contribuye a que se produzcan retrasos en el desarrollo psicomotor del nio con leucemia. La imposibilidad para poner en prctica las nuevas habilidades adquiridas, debido a las intervenciones fsicas, el estrs o la combinacin de ambos factores, puede derivar en la prdida de las mismas. Adems, los tratamientos aplicados tambin pueden provocar retrasos en el desarrollo. Por ejemplo, los nios menores de cinco aos con
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leucemia linfoblstica aguda, que reciben radiacin craneal junto con quimioterapia, corren un serio riesgo de padecer dficits cognitivos. Disfigurement En circunstancias normales de desarrollo, el nio menor de dos aos no distingue entre su propio yo y el mundo que le rodea. Es en el segundo ao de vida, cuando el nio ya comienza a tener conciencia de su persona y a distinguirse de los dems y de lo que le rodea. Este proceso de distincin individual puede verse alterado cuando el tratamiento implica el aislamiento del nio enfermo en recintos especiales (por ejemplo, en salas de aislamiento total tras un transplante de mdula). En estos casos, la capacidad del nio para reconocerse como algo distinto de los acontecimientos externos que le rodean puede verse negativamente afectada. Adems, cuando el tratamiento produce alteraciones en la apariencia fsica del nio, el malestar que el nio observa en sus cuidadores puede distorsionar su autoimagen y afectar negativamente a su autoestima. Death La leucemia obliga a la familia del nio enfermo a plantearse la posibilidad de su muerte. Algunas familias, para reducir su dolor, pueden distanciarse emocionalmente del nio antes de que fallezca. Otras, en cambio, pueden buscar remedios mgicos (por ejemplo, rituales pseudorreligiosos o ungentos y pcimas presuntamente curativas) que, en ocasiones, aumentan el dolor y el sufrimiento del nio. Ambos tipos de actitudes familiares afectan negativamente al nio, que puede sentirse solo y abandonado por las personas que deberan estar ms cerca de l en estos momentos difciles. 2) La niez temprana (entre los tres y los cinco aos de edad) Distance La separacin del entorno familiar durante la hospitalizacin es particularmente estresante en esta etapa del desarrollo infantil. El nio experimenta ansiedad, tristeza y rabia, no slo por la separacin de sus padres, sino tambin por el distanciamiento de sus hermanos. Es frecuente que surjan celos en el nio enfermo y sus hermanos, que dificulten el funcionamiento familiar durante la enfermedad. Sera conveniente que, durante esta etapa de desarrollo, los padres ofrecieran a sus hijos pautas de comportamiento que apoyaran los esfuerzos de independencia de los nios. Sin embargo, esto es difcil de hacer cuando un nio est gravemente enfermo. En esta situacin, los padres tienden a sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre l un nivel de control propio de edades ms tempranas. Adems, es necesario tener en cuenta que el nio de esta edad vive an sumergido en el egocentrismo y se imagina como responsable de la enfermedad que padece, por lo que con frecuencia se siente culpable de los cambios, tensiones y conflictos que surgen en el mbito familiar como consecuencia de su enfermedad y del cuidado que exige. Dependence La frustracin de los esfuerzos del nio por ser autnomo puede provocar en l sentimientos de ira,
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depresin y aislamiento. Los padres tienden a sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre l un nivel de control ms propio de edades ms tempranas, dificultando as el logro de independencia y autonoma en el nio enfermo. En un intento por adquirir un mayor control sobre su entorno, el nio puede llegar a desarrollar un comportamiento oposicionista desafiante, lo que agrava los problemas que provoca la situacin. Disability La prdida ocasional de las habilidades recientemente adquiridas (por ejemplo, habilidades cognitivas, lingsticas, motrices o de socializacin) resulta muy estresante para el nio de esta edad, que lo considera como un signo de fracaso personal ms que como una consecuencia natural de la enfermedad y/o los tratamientos. Todas estas circunstancias cuestionan la capacidad del nio para controlar su ambiente y le hacen sentirse vulnerable. Con frecuencia, los nios con cncer parecen ms maduros de lo esperable para su edad, debido a que establecen ms relaciones con adultos y presencian conversaciones ms sofisticadas de las que observaran entre sus iguales. Sin embargo, esto no debe llevarnos a engao, ya que su desarrollo en otras reas puede ser mucho ms lento. Disfigurement Como tambin indican Jay y Elliott, (1990), los nios de esta edad experimentan frecuentes miedos y preocupaciones relativos a un dao real o imaginario (12). Los nios menores de siete aos de edad muestran mayores niveles de ansiedad ante los procedimientos mdicos que los nios ms mayores y suelen considerarlos como un castigo por haberse portado mal. El nio enfermo de esta edad confa en que sus padres le protejan y, como sus padres no pueden poner fin al dolor y controlar los procedimientos mdicos dolorosos, el nio puede experimentar, entre otros sentimientos: ansiedad, aislamiento, frustracin, rabia contra los padres, pnico y agitacin. Death A esta edad, el nio identifica la muerte con la soledad y el abandono, por lo que la separacin de los padres durante la hospitalizacin puede precipitar cuadros agudos de ansiedad y aislamiento. Aunque no existe an una conceptualizacin clara de la muerte, los nios en fase terminal perciben la ansiedad y el malestar de la gente que le rodea. Esta observacin puede hacer que los nios en fase terminal se sientan confusos y experimenten ansiedad.

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3) La niez media (entre los seis y los once aos de edad) Distance A las alteraciones interpersonales que pueden aparecer en las etapas anteriores, se aade en este momento la separacin del nio enfermo de sus compaeros de colegio. Son preocupaciones frecuentes: el miedo a ser rechazado por los padres y a perder su lugar en la familia; el miedo a perder o cambiar su rol en el grupo de iguales y en la escuela; las dudas sobre su competencia para establecer relaciones sociales y alcanzar los objetivos acadmicos, etc. Todas estas preocupaciones afectan negativamente a la autoestima del nio. Dependence La sobreproteccin paterna puede generar una sobredependencia en el nio enfermo y minar sus capacidades de afrontamiento. La prdida de autonoma, por la restriccin de actividades a la que se ve sometido el nio enfermo, puede disminuir la autoestima del nio y provocar conductas regresivas. La falta de autocontrol, tolerada en nios ms pequeos, resulta cada vez menos aceptable socialmente a medida que el nio crece. Esta falta de autocontrol que puede manifestar el nio enfermo es una fuente de estrs tanto para los padres como para el propio nio. Disability La interrupcin del funcionamiento escolar del nio, bien sea por el absentismo escolar o por el bajo rendimiento derivado de la enfermedad y sus tratamientos, es uno de los fenmenos que afecta ms negativamente a la autoestima del nio y su sentido de competencia. Las alteraciones fsicas resultantes de la enfermedad y sus tratamientos provocan vergenza y miedo al ridculo, y pueden alterar las relaciones sociales en esta etapa de desarrollo. Disfigurement En este periodo de desarrollo infantil, la preocupacin natural por el fsico se intensifica, provocando la aparicin de la ansiedad por mutilacin y el miedo a ser desfigurado por la enfermedad. Es frecuente, en esta etapa del desarrollo, que el nio enfermo se muestre especialmente atemorizado por los procedimientos mdicos agresivos y desarrolle un comportamiento oposicionista frente a ellos. Death Aunque an no existe una conciencia clara de la muerte como un fenmeno irreversible, a esta edad los nios son conscientes de la gravedad de su enfermedad. Esta conciencia se asocia a un aumento de los niveles de ansiedad, ms frecuente en nios que en nias. Los nios de esta edad suelen expresar su preocupacin por que la enfermedad pueda ser consecuencia de su mal comportamiento. Son frecuentes las pesadillas relacionadas con la muerte (por ejemplo, como un monstruo que les aleja de sus familias) y la preocupacin por el estado en que quedar la familia cuando l falte.
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- Comunicacin del diagnstico Con el paso del tiempo, ha ido cambiando la tendencia inicial de mdicos y familiares de no informar al nio enfermo de su diagnstico, para evitarle el sufrimiento. En la actualidad, la mayora de los profesionales animan a los padres a hablar abiertamente y con sinceridad con sus hijos acerca de la enfermedad y sus implicaciones (Clarke et al., 2005). (13) The Leukemia and Lymphoma Society (2005) recomienda hablar con el nio sobre su enfermedad desde el mismo momento en que se conoce el diagnstico, y animar al nio a preguntar y exponer los miedos y preocupaciones que le produce su situacin (14). Los nios a los que no se les informa o no se les da la oportunidad de preguntar sobre su enfermedad, lejos de estar siendo protegidos del miedo y la preocupacin, pueden llegar a pensar que la enfermedad es un tab o un secreto peligroso del que no se debe hablar (Clarke et al., 2005), y desarrollar fantasas atemorizantes y miedos acerca de lo que le est sucediendo (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (13 y 14). Die y Lpez (2000) informan de la existencia de una serie de factores que interfieren en la comunicacin con los nios acerca de la enfermedad y la muerte. Entre ellos destacan: la falta de habilidades para comunicarse con los nios; el temor ser culpado por transmitir informacin no deseada; el temor a perjudicar al nio o a provocar en l reacciones emocionales intensas difciles de controlar; el distanciamiento emocional; y el desconocimiento de los propios sentimientos y actitudes adultas ante la enfermedad y la muerte. (15) - Hospitalizaciones y tratamientos The Leukemia and Lymphoma Society (2005) seala que, en nios menores de cuatro aos de edad, la hospitalizacin puede ser un acontecimiento traumtico, sobre todo cuando obliga al nio a permanecer separado de sus padres. Adems, la hospitalizacin restringe en gran medida la actividad del nio enfermo, lo que puede dar lugar a la aparicin de sentimientos negativos en el nio, tales como: tensin, ansiedad, o rabia. (14) Durante la hospitalizacin, es importante intentar mantener una rutina diaria que permita al nio predecir lo que suceder durante su estancia en el hospital, y aumentar as su seguridad y sensacin de control (U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute, 2001). (16) La Asociacin Infantil Oncolgica de la Comunidad de Madrid (2005) recomienda favorecer la comunicacin de nio con sus padres y con el personal sanitario responsable de su cuidado, con el objetivo de reducir la ansiedad y el miedo que con frecuencia producen la hospitalizacin y los tratamientos a los que debe someterse el nio para tratar de controlar la leucemia. (17) Es fundamental explicarle al nio en qu consistir el tratamiento, habitualmente de quimioterapia. Es frecuente que los nios pregunten y es necesario que se les responda con sinceridad. Para qu sirve el tratamiento?, Cmo se administra?, Qu son los ciclos?, Produce dolor?, Cules son los efectos secundarios?, etc. son preguntas frecuentes que los nios hacen a sus padres acerca del tratamiento (Asociacin Infantil de Oncologa de la Comunidad de Madrid, 2005). (17) - La transicin del hospital a casa

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La vuelta a casa, tras la hospitalizacin y el tratamiento, es un momento muy deseado, tanto por el nio enfermo como por sus padres y hermanos. Sin embargo, es comn que surjan temores en este momento por la prdida de la seguridad que el hospital ofrece (Asociacin Infantil Oncolgica de la Comunidad de Madrid, 2005). (17) The Leukemia and Lymphoma Society (2005) seala la existencia de dos focos principales de problemas relacionados con la transicin del hospital a casa (14): 1) Disciplina. Con frecuencia, los padres de nios que han estado gravemente enfermos establecen una disciplina familiar excesivamente laxa para intentar compensar la experiencia por la que ha pasado el nio. De este modo, lejos de lograr la normalizacin del contexto familiar tras la enfermedad, se favorece el capricho del nio y la disminucin de su tolerancia a la frustracin. 2) La sobreproteccin. Es posible que, durante un periodo de tiempo, el equipo sanitario recomiende ciertas limitaciones a la actividad del nio que ha estado enfermo. Sin embargo, es frecuente que, por miedo, los padres aadan a estas restricciones las que ellos consideren convenientes, cayendo en una actitud sobreprotectora que en nada favorece la competencia del nio y el desarrollo de su autonoma. - En nio con leucemia y la escuela La vuelta al colegio es uno de los factores de normalizacin ms importantes para los nios que han superado una leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) Muchos nios tienen miedo de volver a clase, especialmente si no han acudido al colegio durante un largo periodo de tiempo y regresan con signos visibles de haber padecido la enfermedad o haberse sometido a tratamientos agresivos (por ejemplo, la cada del cabello provocada por la quimioterapia). Para mejorar la aceptacin por parte del grupo de iguales, es recomendable haber mantenido el contacto con los compaeros durante la enfermedad (U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute, 2001) (16), y explicar la enfermedad, su tratamiento y los efectos secundarios que produce a los profesores y compaeros de aula del nio que ha superado la leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) The U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute (2001) seala que, normalmente, el grupo de iguales acepta positivamente el regreso del nio que ha estado enfermo, aunque los nios sienten curiosidad y suelen hacer muchas preguntas a las que debe enfrentarse el nio que ha superado la enfermedad. (16) - La leucemia infantil en fase terminal A pesar de que los avances en el tratamiento mdico han aumentado significativamente las tasas de supervivencia en las ltimas dcadas, los tratamientos no siempre tienen xito. Por esta razn es necesario hablar con el nio acerca de la muerte y de la posibilidad de que esto ocurra (Pacheco y Madero, 2003). (2) Una comunicacin abierta y sincera, que responda a los interrogantes que se plantea el nio con una enfermedad terminal, ayuda a disminuir su ansiedad y el miedo ante la muerte (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) A la hora de hablar con el nio acerca de la muerte, es necesario tener en cuenta que su capacidad
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para enfrentarse a la posibilidad de morir, del mismo modo que su capacidad para hacer frente y comprender la enfermedad, vara a lo largo de su desarrollo evolutivo. Por lo general, los nios menores de cinco aos de edad, carecen de un concepto slido sobre lo que es la muerte, y la entienden como una separacin. Los nios de entre seis y 11 aos de edad, tienen cierta idea de lo que la muerte supone, pero no existe an una conciencia clara de su significado. Y los nios mayores de 11 o 12 aos, ya tienen formado un concepto ms maduro de la muerte como un fenmeno universal e irreversible (Die y Lpez, 2000). (10) Es importante que los padres, los miembros del equipo sanitario y dems adultos que rodean al nio con una enfermedad en fase terminal, le den seguridad y le preparen adecuadamente para enfrentarse a la muerte. The Leukemia and Lymphoma Society (2005) seala algunos aspectos importantes a tratar con el nio enfermo en fase terminal, que se explican a continuacin (14): 1) Reafirmar el sentido de la vida del nio. El nio, al igual que el adulto, cuando se acerca a la muerte, necesita saber que su vida tuvo sentido, que fue plena y dej huella en las personas que lo rodearon. En el caso de los nios menores de ocho aos de edad, esta necesidad es menos intensa, pero an as, es recomendable que los padres le transmitan al nio enfermo en fase terminal que hizo muchas cosas buenas durante su vida (por ejemplo, que hizo muchos amigos en el colegio). 2) Eliminar miedos acerca de la muerte. Con frecuencia, los nios temen que la muerte sea dolorosa o que vayan a quedarse solos una vez que hayan fallecido. El nio necesita saber que sus padres seguirn a su lado, querindole y ayudndole, incluso despus de muerto. 3) Cerrar asuntos pendientes. Por ejemplo, darle al nio la oportunidad de despedirse de sus seres queridos o de decidir a quin dejar sus posesiones materiales. Resulta especialmente importante abordar esta cuestin con los nios mayores de diez aos de edad, en los que ya existe una conceptualizacin ms madura de lo que la muerte implica. . Impacto psicolgico en los padres - Diagnstico de la enfermedad El diagnstico de una leucemia en el nio provoca una maraa de emociones en los padres. Entre las ms frecuentes estn: 1) el shock y la confusin, 2) la negacin, 3) la esperanza, 4) el miedo y la ansiedad, 5) la ira, 6) la culpa, 7) la tristeza y 8) la bsqueda del sentido de la vida (The Leucemia and Lymphoma Society, 2005) (14). Dichas emociones se explican a continuacin: 1) Shock y confusin. Con frecuencia, cuando los padres escuchan al mdico la palabra leucemia, quedan bloqueados y no escuchan nada ms de lo que el equipo mdico explica acerca de la enfermedad. Cuando salen de este estado de shock inicial, son muchas las preguntas que los padres se hacen y plantean al equipo mdico responsable del cuidado de su hijo. Los padres suelen preguntar por el diagnstico (Qu tipo de leucemia es? Cul es la gravedad del estado del nio? Qu pruebas se le va a administrar? Son dolorosas?, etc.), las alternativas de tratamiento (Cules son? Cul recomienda el equipo mdico y por qu? Cul es la probabilidad de curacin? Cundo durar el tratamiento? Cules sern sus efectos secundarios? El nio tendr que estar hospitalizado? Podremos acompaarle en el hospital?, etc.) y la interferencia de la enfermedad y el tratamiento con la actividad escolar del hijo (Cundo podr el nio volver al colegio? Se debe informar al colegio de la enfermedad del nio?, etc.) (U.S. Department of Health and Human
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Services of the National Cancer Institute, 2001). (16) 2) Negacin. Muchos padres quieren creer que el diagnstico es errneo y siguen actuando como si nada ocurriera. La negacin, durante un breve periodo de tiempo, puede ayudar a los padres a lograr una progresiva adaptacin a la nueva situacin de enfermedad. Sin embargo, el mantenimiento de la negacin durante un periodo demasiado prolongado suele ser perjudicial para el bienestar del nio y de la familia entera, porque retrasa el inicio del tratamiento, y favorece el aislamiento y la sensacin de abandono experimentadas por el nio. 3) Esperanza. En los momentos inmediatamente posteriores al diagnstico, la esperanza da fuerzas y ganas de luchar por la salud y la vida del hijo enfermo. 4) Miedo y ansiedad. El diagnstico de la enfermedad del hijo sume a los padres en un estado de preocupacin permanente por: la vida del hijo enfermo, la salud de los dems hijos, los cambios en la rutina diaria y su repercusin en la propia actividad laboral, la reaccin de familiares y amigos ante la enfermedad, la repercusin de los tratamientos, la capacidad personal para manejar la situacin, etc. 5) Ira. Los padres de nios gravemente enfermos sealan hacer sentido rabia en muchas ocasiones contra Dios, contra los mdicos, contra el propio hijo enfermo Toda esta rabia puede repercutir negativamente en la familia, las relaciones laborales, el equipo mdico, etc. aumentando significativamente el grado de estrs experimentado. 6) Culpa. Casi todos los padres experimentan sentimientos de culpa ante la enfermedad de sus hijos. Muchos padres piensan que han hecho algo horrible y estn pagando por ello; se sienten responsables de la enfermedad de sus hijos, y se culpan por no haber prestado ms atencin a los sntomas que mostraban. Es importante hacer conscientes a los padres de que no son los responsables de la enfermedad de sus hijos y que es posible que nunca se conozca la razn por la se ha desarrollado la enfermedad. 7) Tristeza y pena. Es frecuente que los padres experimenten una sensacin de de intensa prdida en el momento en el que se les comunica el diagnstico. Aunque la mayora de los nios diagnosticados de leucemia sobreviven, es una reaccin comn entre los padres, prepararse para la posible muerte del hijo enfermo. 8) Creencias religiosas y bsqueda del sentido de la vida. Muchos padres consideran injusta la enfermedad de sus hijos y esto les lleva a preguntarse por el sentido y el valor de la vida, o por la fe que tienen puesta en sus creencias religiosas. - Adaptacin parental a la leucemia infantil El diagnstico y el tratamiento de la leucemia infantil provoca reacciones de estrs en la vida familiar y en las vidas de cada uno de los miembros de la familia. Estas reacciones afectan negativamente al ajuste marital, al nivel de ansiedad de los miembros de la familia y a las dinmicas de interaccin familiar (Fife, Norton y Groom, 1987). (18) La investigacin sobre el funcionamiento familiar durante la enfermedad de uno de sus miembros ha permitido identificar el perfil de las familias con mayor riesgo de desarrollar problemas de ajuste psicosocial secundarios a la leucemia infantil o bien agravados por la misma. En las familias que

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presentan problemas previos al diagnstico de la leucemia en el hijo, se producen con mayor frecuencia un deterioro del funcionamiento familiar y dificultades de afrontamiento. Frente a esto, las familias que mantienen un patrn de relacin estable y manifiestan un adecuado nivel de apoyo mutuo entre sus miembros, son capaces de mantener su nivel previo de calidad de vida tras el diagnstico de la leucemia y a pesar del estrs que supone la enfermedad de un hijo y su tratamiento (Fife, Norton y Groom, 1987). (18) La adaptacin parental a la leucemia infantil pasa por la adaptacin a las nuevas demandas que surgen en el mbito familiar tras el diagnstico de la enfermedad. Segn The Leukemia and Lymphoma Society (2005), entre estas demandas se encuentran: 1) la toma de decisiones sobre el tratamiento y el cuidado del hijo enfermo, 2) la superacin de los desacuerdos matrimoniales en lo referente a la toma de estas decisiones, 3) la administracin y conservacin de las energas a lo largo de la evolucin de la enfermedad, 4) el reajuste de la relacin con la familia extensa, 5) la normalizacin de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos y 6) la resolucin de los problemas derivados del desgaste de la relacin de pareja (14). Dichas demandas se explican a continuacin: 1) Toma de decisiones. Tras el diagnstico de la leucemia, los padres del nio enfermo deben enfrentarse a un largo proceso de toma de decisiones: cmo explicarle al nio la naturaleza de su enfermedad, cmo ayudarle a colaborar con el tratamiento mdico, qu respuestas dar a las preguntas que hace, cmo cuidar al nio enfermo, qu cambios introducir en el mbito laboral para favorecer la compatibilidad entre la actividad laboral y el cuidado del hijo enfermo, etc. 2) Superacin de los desacuerdos matrimoniales. Padre y madre pueden reaccionar de manera distinta ante la enfermedad de un hijo y estar en desacuerdo en cuestiones importantes con respecto a su cuidado. 3) Administracin y conservacin de las energas a lo largo de la evolucin de la enfermedad. Los nios con leucemia y sus familias pueden enfrentarse a aos de enfermedad, tratamientos, estrs y ajustes post-tratamiento. Por eso es importante que los padres conserven sus energas y las administren de un modo adecuado (por ejemplo, reservando tiempo personal de descanso y relajacin), y tengan especial cuidado con la introduccin de cambios importantes en el contexto familiar (por ejemplo, el cambio de casa o de trabajo, la decisin de tener otro hijo, etc.), ya que pueden ser fuente de estrs y sobrecarga emocional adicional. 4) Reajuste de la relacin con la familia extensa. Abuelos, tos y otros parientes pueden ser una fuente de apoyo y comprensin, tanto para el nio enfermo como para sus padres. Sin embargo, la familia extensa tambin puede ser fuente de estrs y sufrimiento emocional, y pueden surgir conflictos de relacin que afecten negativamente a los padres del nio enfermo en el cuidado del mismo. 5) Normalizacin de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos. El mantenimiento de un ambiente familiar normalizado es una de las principales preocupaciones manifestadas por los padres de nios gravemente enfermos. Con frecuencia, los padres de estos nios tratan de compensar a sus hijos enfermos con regalos y abandonando las formas previas de disciplina familiar. Con este comportamiento, slo se consigue malcriar al hijo enfermo, que se vuelve caprichoso y manipulador, y crear resentimiento entre los hermanos.

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6) Resolucin de los problemas derivados del desgaste de la relacin de pareja. El cuidado del hijo enfermo puede desgastar la relacin de pareja entre sus padres, a pesar de que ambos estn de acuerdo en el modo en que se debe cuidar al nio y mantengan una comunicacin abierta dentro de la familia. Es importante resolver los problemas derivados de este desgaste, ya que la discordia marital, cualquiera que sea su causa, afecta negativamente al nio. - Reaccin psicolgica a la enfermedad terminal de un hijo Las reacciones emocionales que experimentan los padres de un nio con leucemia en fase terminal son muy similares a las que experimentan ante el diagnstico de la enfermedad. Sin embargo, existen ligeras variaciones con respecto a la reacciones iniciales cuando la leucemia evoluciona negativamente (Daz, 2000) (19). A continuacin se explican las principales reacciones emocionales que experimentan los padres ante la leucemia terminal de un hijo: 1) Shock emocional. La sensacin de incredulidad y confusin ante el diagnstico de la leucemia puede reaparecer cuando de produce una evolucin negativa de la enfermedad (por ejemplo, cuando se produce una recada o se declara el estado terminal de la enfermedad). Este nuevo shock emocional es cualitativamente distinto al que se produjo en el momento del diagnstico, ya que, entonces, los padres partan de la nocin de tener un hijo sano y, cuando empeora la enfermedad, los padres parten de la nocin de tener un hijo enfermo cuyo estado de salud puede empeorar. 2) Dolor. El dolor es una de las reacciones predominantes ante la enfermedad terminal de un hijo: dolor por la prdida de la salud, por el sufrimiento del hijo enfermo, por la frustracin de las expectativas e ilusiones proyectadas en el nio Este dolor acompaar a los padres durante un largo periodo de tiempo que se extender ms all de la muerte del hijo enfermo. 3) Ira y culpa. Ambos sentimientos estn muy relacionados con la bsqueda de un responsable que permita canalizar la rabia que provoca la enfermedad. La pregunta inicial acerca del porqu de la enfermedad del hijo sigue presente a lo largo de la evolucin de la enfermedad cuando sta no es favorable: por qu se produce una recada, por qu los tratamientos no logran la curacin, por qu tiene que morir, etc. Todos estos interrogantes sin respuesta generan mucha frustracin en los padres del nio que se encuentra en esta situacin. 4) Negacin. La negacin es una reaccin comn entre los padres de nios gravemente enfermos. No obstante, es necesario diferenciar la negacin, como parte del proceso de elaboracin de la futura prdida del hijo enfermo, de la negacin, como estrategias de afrontamiento en s misma. 5) Duelo anticipado. Cuando no ha sido posible controlar la enfermedad, los padres del nio enfermo se sirven de la anticipacin del duelo por la futura prdida de su hijo como mecanismo de preparacin ante una situacin inminente. 6) Temor y esperanza. Estos dos sentimientos, que se dan de manera simultnea a lo largo de toda la enfermedad, tambin aparecen en la fase terminal de la misma: el temor a lo desconocido, a lo que pasar despus de la muerte, a no poder soportar la muerte del hijo enfermo, etc., y la esperanza de que el hijo enfermo deje de sufrir y consiga por fin estar en paz. 7) Soledad. Normalmente, cuando se produce el diagnstico del hijo enfermo, los padres se sienten muy arropados por su entorno social. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, el apoyo ofrecido por los amigos y parientes lejanos va diluyndose, los padres del nio enfermo tampoco encuentran
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tiempo que dedicar a las actividades sociales y, poco a poco, van sintindose solos. Ante la enfermedad terminal de un hijo, los padres deben enfrentarse a la ardua labor de preparar a su hijo enfermo para morir y preparar a los hermanos de ste para la prdida. Segn The Leukemia and Lymphoma Society (2005), a la hora de hablar con los nios acerca de la muerte, los padres deben tener en cuenta, entre otros aspectos: la edad del nio, su nivel de desarrollo y su conocimiento previo del tema. (14) La mayora de los padres que han pasado por la triste experiencia de perder a un hijo sealan que el dolor experimentado ante la prdida es muy intenso, pero que el tiempo ayuda a reducir este dolor, aunque sigan lamentando la ausencia del hijo fallecido. Tambin sealan que ayuda a superarlo el hablar con la pareja, con amigos cercanos y con los hijos que quedan, as como con la oracin en aquellas familias creyentes. Mantenerse ocupado es esencial: en el trabajo, con actividades en grupos de apoyo con otros padres, de vacaciones con la familia, etc. (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) . Impacto psicolgico en los hermanos Es innegable que las vidas de los nios que tienen un hermano con cncer cambian enormemente. Es frecuente que estos nios se muestren confusos ante los cambios que tienen lugar en el funcionamiento familiar y la atencin extra que recibe el hermano enfermo. La enfermedad oncolgica de un hermano y los cambios que sta implica, pueden llevar a los hermanos del nio enfermo a experimentar cambios conductuales, depresin, cefaleas psicosomticas, problemas escolares, etc. (U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute, 2001). (16) Las reacciones emocionales experimentadas por los hermanos del nio enfermo son, en gran medida, similares a las experimentadas por el propio nio enfermo: confusin y temor por la pena de los padres y su incapacidad para consolarles, rabia, celos por la atencin que recibe el hermano enfermo, preocupacin y ansiedad, culpabilidad, etc. (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) Daz (2000) seala que las reacciones emocionales ms comunes entre los hermanos de nios con leucemia son: 1) temor por el hermano enfermo y dolor por su sufrimiento, 2) temor a enfermar, 3) celos y culpa, 4) frustracin y 5) soledad (19). Dichas reacciones emocionales se explican a continuacin: 1) Temor por el hermano enfermo y dolor por su sufrimiento. Al principio de la enfermedad, este temor est ms relacionado con los cambios que observan en su entorno. A medida que la enfermedad avanza y los tratamientos dejan huellas visibles en el nio enfermo, al temor se une el dolor de ver a un hermano sufrir y de observar el dolor de los padres. 2) Temor a enfermar. Es probable que este temor se deba a una proyeccin del temor de los padres a que esto suceda y que transmiten mediante actitudes sobreprotectoras y restrictivas, o a que la enfermedad se convierte en el foco principal de atencin de la familia y el nio se asusta ante cualquier molestia a la que antes no habra dado importancia. 3) Celos y culpa. Muchos nios pueden sentirse culpables cuando su hermano enferma por haberle deseado mal en algn momento de agresividad o frustracin. Adems, pueden sentirse celosos de la sobreatencin que recibe el hermano enfermo y culpabilidad por estos celos.
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4) Frustracin. Es una reaccin muy comn porque se producen muchos cambios en el mbito familiar y no se cumplen las expectativas previas de funcionamiento. 5) Soledad. Los hermanos de nios gravemente enfermos a menudo no pueden hablar de lo que pasa a su alrededor, porque los propios padres rehuyen hablar de la enfermedad del hermano para intentar proteger al resto de sus hijos. Para disminuir el impacto negativo de todas estas reacciones emocionales, The Leukemia and Lymphoma Society (2005) recomienda no mantener a los hermanos al margen de la situacin, sino informarles de la enfermedad de su hermano y de los tratamientos que va a recibir. De este modo, se puede evitar la aparicin de fantasas atemorizantes y se permite al nio expresar sus inquietudes y sentimientos ante la situacin de su hermano. (14) Por su parte, the U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute (2001) recomienda darles a estos nios la oportunidad de: hablar sobre sus sentimientos, hablar sobre el cncer y sus tratamientos, pasar tiempo con sus padres, participar en las actividades familiares y participar en el tratamiento del hermano enfermo. (16) Cuando la enfermedad oncolgica no puede ser controlada y el nio fallece, sus hermanos pueden experimentar, entre otros sentimientos: confusin, tristeza, rabia, miedo, ansiedad, pena, etc. Con frecuencia, los nios pequeos se sienten responsables de la prdida y pueden experimentar sentimientos de rabia o rencor hacia el hermano fallecido durante el resto de sus vidas, por el impacto que su enfermedad y posterior muerte caus en sus vidas y en las relaciones con sus padres. Tambin es frecuente que estos nios experimenten sentimientos de culpabilidad por sobrevivir al hermano perdido (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) Estrategias de afrontamiento del estrs ante la leucemia infantil . Recursos y estrategias de afrontamiento del nio y la familia Ante una situacin estresante, como supone el diagnstico y el tratamiento de una enfermedad oncolgica, Bays (1991) (20) indica que las estrategias de afrontamiento que son empleadas con mayor frecuencia por parte de los adultos son: 1) Bsqueda de informacin: que puede ser sobre la enfermedad, los tratamientos y sus efectos secundarios, y puede ayudar a combatir la incertidumbre y el sentimiento de impredecibilidad que provoca la enfermedad. 2) Bsqueda de apoyo y confrontacin: puede ayudar a reducir los sentimientos negativos provocados por el diagnstico de la enfermedad y a fortalecer la sensacin de control sobre la situacin. 3) Accin impulsiva: mediante la ira, el desconsuelo, los gritos, el llanto, etc. 4) Evitacin de las confrontaciones: supone la asuncin de un rol pasivo y distante ante la realidad, que puede ayudar a evitar la experimentacin de sentimientos negativos. 5) Afrontamiento activo: supone la bsqueda activa de soluciones racionales adaptativas, y puede ayudar a mantener la sensacin de control sobre la situacin.
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En un estudio realizado por Patterson, Holm y Gurney (2004) se identificaron los recursos y estrategias de afrontamiento indicados como ms tiles por las familias de 26 nios enfermos de leucemia y otras enfermedades oncolgicas (Tablas I y II). (21). Daz (2000) seala una serie de estrategias afrontamiento que resultan tiles para los padres y hermanos de un nio enfermo en fase terminal, diferenciando dos tipos de estrategias de afrontamiento (19): 1) Estrategias orientadas al problema: por ejemplo, la bsqueda de asistencia mdica adecuada, la adhesin positiva al tratamiento, la participacin en el cuidado del nio enfermo, el cambio hacia estilos de vida ms saludables o que alivien los sntomas, la bsqueda de apoyo social, etc. 2) Estrategias orientadas a las emociones: por ejemplo, la preparacin para la inminente muerte del nio enfermo, el aprender a vivir el da a da en los momentos crticos, fomentar la confianza y la comunicacin con el equipo sanitario y dentro de la familia, fomentar la esperanza y las actitudes positivas, fomentar el control de las emociones, etc. . Tratamiento psicolgico de la leucemia infantil - Intervenciones psicolgicas dirigidas al nio enfermo durante el tratamiento Urbano (2003) seala que los objetivos de la rehabilitacin psicolgica del nio enfermo durante el tratamiento activo de la leucemia son: 1) la identificacin y expresin de los sentimientos negativos, as como el fortalecimiento de los sentimientos de autoestima, confianza y seguridad, 2) el adecuado manejo de las reacciones psicolgicas (depresin, ansiedad, vmitos anticipatorios, etc.) provocadas por la enfermedad, 3) la implicacin al nio enfermo en el proceso de tratamiento y 4) la mejora de las relaciones interpersonales y la comunicacin del nio con su entorno. (22) Las terapias psicolgicas que se emplean con los nios son muy similares a las empleadas con los adultos, aunque adaptadas al lenguaje del nio y sus capacidades, en relacin con el momento evolutivo en que se encuentra. La rehabilitacin psicolgica del nio enfermo durante el tratamiento de la enfermedad puede abordarse desde los distintos enfoques teraputicos existentes en el mbito de la psicologa. Die (2000) (23) recoge los siguientes tipos de intervenciones psicoteraputicas que se pueden aplicar al nio enfermo de leucemia:

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1) Desde la terapia cognitiva, se recomienda la aplicacin de las siguientes tcnicas: La educacin emocional, que tiene como objetivo ensear al nio enfermo que existen diferentes emociones, diferentes situaciones que las provocan, y que las emociones no siempre se presentan con la misma intensidad. La reestructuracin cognitiva, que tiene como objetivo la identificacin de los pensamientos negativos automticos que puedan aparecer en el nio enfermo y su confrontacin con la realidad, de cara a poder sustituirlos por formas de pensamiento ms adaptativas. Las tcnicas de distraccin, que consisten en que el nio centre su atencin sobre una escena agradable imaginada o sobre algn juguete o mueco, sobre todo a la hora de someterse a algn procedimiento mdico doloroso (por ejemplo, una puncin lumbar), con el objetivo de que reduzca su atencin sobre el acontecimiento estresante y la ansiedad que produce. 2) Desde la terapia conductual, se recomienda la aplicacin de las siguientes tcnicas: Las tcnicas de relajacin tienen como objetivo que el nio aprenda a discriminar los estados de tensin y relajacin, para que sea capaz de relajar su cuerpo ante una situacin estresante. Con nios pequeos, se ha demostrado til el juego robot-mueco de trapo. Este juego consiste en que el nio camine como si fuera un robot (rgido, sin flexionar las extremidades) para apreciar el estado de tensin en su cuerpo, y luego como si fuera un mueco de trapo (flexible, distendido, flcido) para apreciar el estado de relajacin. El control de estmulos busca la realizacin de la conducta deseada en el nio enfermo a travs de recompensas y/o castigos. El modelado se basa en la Teora del Aprendizaje Social de Bandura (Crf. Die y Lpez, 2000) segn la cual, toda conducta puede ser aprendida y modificada mediante la observacin de su ejecucin por parte de un modelo. En el caso del nio con leucemia, el modelado puede lograr la reduccin del miedo y la ansiedad del nio mediante la observacin de otra persona que se enfrenta con xito a la situacin temida. 3) Desde la terapia psicodinmica, se recomienda la aplicacin de las siguientes tcnicas: La terapia de juego considera el juego infantil como una forma de expresin de sentimientos, miedos, esperanzas, fantasas, etc. Esta modalidad teraputica analiza, no slo la forma y el contenido del juego, sino tambin el lenguaje simblico que lo acompaa. Un peluche que padece la misma enfermedad que el nio, figuras de una familia, juguetes que representan materiales mdicos, etc. son formas bsicas de esta terapia. Las tcnicas basadas en el dibujo se sirven del dibujo infantil como una forma no amenazante de expresin de experiencias estresantes. Entre los dibujos ms frecuentes que el terapeuta suele pedir al nio enfermo para su posterior anlisis estn: el dibujo del cambio en la familia y el dibujo de la escena ms atemorizante (por ejemplo, el momento de someterse a las punciones lumbares). 4) Dentro de la terapia gestltica, destaca la adaptacin de Cornejo (Crf. Die y Lpez, 2000) de la tcnica de la silla vaca para pacientes peditricos. Esta adaptacin consiste en sentar al nio frente a un mueco con el que puede expresar lo que siente (por ejemplo, abrazndole, pegndole, consolndole, etc.)
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5) Desde un enfoque integrador, la hipnosis ericksoniana se ha demostrado eficaz en el control del dolor oncolgico y ms en nios, dada su elevada sensibilidad a la sugestin. Sin embargo, es necesario adaptar las tcnicas de hipnosis, originalmente diseados para su aplicacin en adultos, a la edad y las capacidades del nio. - Intervenciones psicosociales en la leucemia infantil Die (2003) recoge una serie de intervenciones psicoteraputicas que pueden favorecer la adaptacin del nio con cncer y su familia a la enfermedad y sus tratamientos (23). A continuacin se exponen estas medidas de intervencin psicoteraputica: 1) Transmitir informacin mdica y facilitar la comunicacin con el equipo sanitario y dentro de la propia familia. 2) Ayudar al nio enfermo a entender el comportamiento de las personas que le rodean (por ejemplo, los lloros, las discusiones, la excesiva atencin que le prestan, etc.) 3) Reforzar la autoestima y los sentimientos de competencia de los padres. 4) Facilitar la expresin emocional, permitiendo la manifestacin de la ira, la ansiedad, la tristeza, etc. 5) Favorecer la participacin activa del nio enfermo en la toma de decisiones mdicas y en su cuidado favorece su sensacin de control sobre la situacin. 6) Asegurar el mantenimiento del contacto con la escuela reduce el sentimiento de soledad que puede experimentar el nio enfermo. La terapia grupal ha sido empleada con xito en el tratamiento psicolgico de la leucemia infantil (Adams-Greenly, 1990) (24). Las distintas modalidades de terapia grupal existentes, en funcin de a quin vayan dirigidas se explican a continuacin: 1) Terapias grupales dirigidas a los nios con cncer La terapia de grupo que con ms frecuencia se emplea en nios de entre 30 meses y 11 aos es la terapia de grupo a travs del juego. Gracias al juego, los nios hospitalizados pueden: expresar las emociones que les provocan la hospitalizacin y el cambio en la rutina familiar, disfrutar de una actividad placentera durante la hospitalizacin, y establecer relaciones positivas con otros nios enfermos. 2) Terapias grupales dirigidas a los padres de nios enfermos Es frecuente que los padres de nios gravemente enfermos se sientan incomprendidos por sus familiares y amigos. Los grupos de padres de nios enfermos pueden ayudar a reducir el sentimiento de soledad experimentado por estos padres y convertirse en una importante fuente de apoyo para ellos. Los temas que con mayor frecuencia se tratan en estos grupos de encuentro son: los sentimientos que provoca la enfermedad del hijo, las dudas sobre el cuidado del hijo enfermo y sus hermanos, la enfermedad terminal y la posibilidad de que el hijo fallezca, etc. 3) Terapias grupales dirigidas a los hermanos del nio enfermo Estas terapias de grupo tienen como objetivo: favorecer la comunicacin de estos nios con sus
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padres y su hermano enfermo, ofrecerles apoyo emocional, y proporcionarles informacin sobre la enfermedad y los tratamientos que recibe su hermano. - Intervenciones conductuales para reducir el estrs infantil En la mayora de los casos, el tratamiento del cncer peditrico es extremadamente agresivo y puede llegar a ser ms doloroso para el nio enfermo que la propia enfermedad. Punciones lumbares, aspiraciones de mdula sea y transfusiones, entre otras medidas, forman parte del tratamiento de la leucemia infantil. Redd (1990) seala la existencia de un conjunto de intervenciones conductuales que pueden ayudar a aliviar el estrs experimentado por los nios con cncer durante los procedimientos mdicos invasivos (25). Las estrategias conductuales para reducir el estrs destacadas por este autor son se explican a continuacin: 1) La motivacin positiva Esta estrategia, basada en los trabajos por Thorndike y Skinner (Crf. Redd, 1990), es la intervencin conductual ms extensamente aplicada en nios por su sencillez y efectividad. El supuesto bsico que sustenta esta tcnica es la ley del efecto. De acuerdo con esta ley, los organismos tienden a actuar de manera que se maximice el placer y minimice el dolor. Si una conducta va seguida de una consecuencia placentera, aumenta la probabilidad de que el sujeto repita esa conducta en el futuro; pero si una conducta va seguida de una consecuencia negativa, disminuye la probabilidad de que el sujeto la repita. Los componentes bsicos de esta estrategia son el premio y el castigo. La aplicacin principal del premio se produce bajo la forma del refuerzo positivo, es decir, la obtencin de un premio tangible como consecuencia de la realizacin de la conducta deseada. Es importante tener en cuenta que, para que el refuerzo positivo sea efectivo, es necesario que aquello ofrecido como premio resulte interesante, divertido o deseable para el nio. Por otra parte, los psiclogos conductistas son poco partidarios del uso del castigo, ya que provoca reacciones emocionales indeseadas (por ejemplo, agresividad) y es menos efectivo que el refuerzo positivo. 2) Las tcnicas de distraccin atencional Estas tcnicas tienen como objetivo desviar la atencin del nio sobre el dolor provocado por los procedimientos mdicos invasivos, y focalizarla sobre otras actividades que se pueden realizar mientras el nio se somete a las distintas pruebas mdicas (por ejemplo, dar palmadas, jugar con muecos, contar cuentos, emplear tcnicas de respiracin, escuchar msica, etc.) (Arteaga y Die, 2000) (26) 3) La desensibilizacin sistemtica en imaginacin La desensibilizacin sistemtica es un procedimiento estructurado que se aplica con frecuencia en el tratamiento de la ansiedad asociada a estmulos fbicos (por ejemplo, agujas) y se ha probado su eficacia sobre la ansiedad anticipatoria ante este tipo de estmulos. Gracias a su imaginacin, cuando se trabaja con nios, la desensibilizacin sistemtica en imaginacin es ms efectiva que en vivo. Esta tcnica consiste en la exposicin del nio, mediante la imaginacin, a aquellas situaciones temidas (por ejemplo, que le tengan que extraer sangre). Para ello, en situacin de relajacin, el nio imagina las escenas que le relata el terapeuta, en las que se introducen progresivamente los
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estmulos ansigenos temidos. Resulta muy efectiva la inclusin de un personaje o hroe admirado por el nio en estas escenas imaginadas. Este personaje ayuda al nio a enfrentarse a la situacin temida y afrontarla con xito. 4) La hipnosis La hipnosis ha demostrado ser especialmente efectiva en el tratamiento del dolor peditrico, ya que los nios parecen ser ms fcilmente sugestionables que los adultos. Mediante la hipnosis, se consigue un ligero proceso de disociacin en el que el nio aprende a focalizar su atencin sobre estmulos, imgenes mentales o pensamientos que no estn relacionados con la fuente del dolor. Conclusiones La familia es un sistema en el que todos los miembros estn interrelacionados, de manera que cualquier cambio en uno de ellos repercute en cada uno de los restantes miembros y en el conjunto de la misma como sistema unitario. El diagnstico de una leucemia en uno de los nios de la familia, altera profundamente las relaciones interpersonales establecidas dentro de la familia. Segn Daz (2000), con frecuencia, se debilita la relacin dentro de la pareja de padres, se acenta la relacin del subsistema paterno-filial con el hijo enfermo, y se debilita la relacin de los padres con el resto de sus hijos (19). Todos estos cambios que tienen lugar en las relaciones interpersonales dentro del sistema familiar durante el proceso de enfermedad de uno de los hijos de la pareja, provocan un fuerte impacto emocional en todos los miembros de la familia y exigen de cada uno de ellos un esfuerzo de adaptacin a la nueva situacin. En ocasiones, las estrategias de afrontamiento (coping) que, de manera natural desarrollan las personas afectadas por esta situacin, no son suficientes para hacer frente a la intensa reaccin emocional que provoca el diagnstico y el tratamiento de la enfermedad, y a los problemas psicolgicos derivados del estrs provocado por la situacin y los cambios que sta produce. Dentro del mbito profesional de la psicologa clnica, existen distintas modalidades teraputicas dirigidas a la mejora del estado emocional del nio enfermo y sus padres y hermanos, tanto durante el tratamiento de la enfermedad como una vez superada la misma que resultan muy importantes para ayudar a las personas que atraviesan esta difcil situacin. Merece especial atencin la evaluacin e intervencin psicolgica dirigida a los hermanos del nio enfermo de leucemia, ya que los cambios provocados por la enfermedad y sus tratamientos les afectan profundamente (salvo en el caso de los nios menores de seis aos, que an no tienen capacidad para valorar la gravedad de la situacin que vive la familia). Sin embargo, el problema a la hora de conocer realmente cmo viven esta experiencia los hermanos del nio con leucemia, es que muchos datos sobre las reacciones emocionales provocadas por la enfermedad son recogidos exclusivamente en familias de supervivientes, aos despus de terminado el tratamiento, o por informacin indirecta de lo que describen los padres (Daz, 2000). (19) Estas limitaciones en la recogida de datos acerca del impacto emocional de la leucemia infantil en los hermanos del nio enfermo han dificultado en gran medida el desarrollo de planes de intervencin

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teraputica especficos para estos nios. Por lo dicho hasta el momento, se observa la necesidad de valorar, desde el mismo momento del diagnstico de la leucemia, el impacto emocional que provocan, en estos nios, la situacin del hermano enfermo y los cambios que, como consecuencia, se producen en el sistema familiar. Referencias bibliogrficas 1. Rodrguez-Sacristn, A, y Rodrguez, J. Las enfermedades infantiles como causas de estrs en el nio y la familia. Aspectos psicopatolgicos de las enfermedades. En: Rodrguez Sacristn A, director. Psicopatologa Infantil Bsica. Teora y Casos Clnicos. Madrid: Pirmide; 2002. p. 287-302. 2. Pacheco M, Madero L. Oncologa peditrica. Psicooncologa. 2003; 1(0): 107-16. 3. Sociedad Espaola de Oncologa Peditrica. Registro Nacional de Tumores. [monografa en Internet] Madrid: Sociedad Espaola de Oncologa Peditrica; 2004 [acceso 13 de Enero de 2006]. Disponible en www.seop.org/default.php?secc=310&menu=3&txt=Registr 4. JAMA. Leucemia infantil. [monografa en Internet]. Chicago: JAMA; 2004 [acceso 16 de Octubre de 2005]. Disponible en: jama.ama-assn.org/cgi/data/291/4/514/DC1/1 5. Mauer AM. Leucemias. En: Berlow R, editor. Manual Merck de informacin mdica general Barcelona: Ocano Grupo Editorial; 1994. p. 1374-86. 6. Lazarus RS, Folkman S. Estrs y Procesos Cognitivos. Barcelona: Martnez Roca; 1986. 7. Amigo I, Fernndez C, Prez M. Manual de Psicologa de la Salud. 1 ed. Madrid: Pirmide; 1998. 8. Holmes TR, Rahe RH. The social readjustment rating scale. J Psychosom Res.1967; 11: 213-218. 9. Lipowski ZJ. Psychosocial reactions to physical illness. Can Med Assoc. 1983; 128 (9): 1069-72. 10. Die M. El desarrollo del nio y su adquisicin de los conceptos de enfermedad y muerte. En: Die M, Lpez E, editores. Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia. 1 ed. Madrid: Ades Ediciones; 2000. p. 103-16. 11. Rowland JH. Developmental stage and adaptation: Child and adolescent model. En: Howland y Rowland, editores. Handbook of Psycho Oncology. NY: Oxford University Press; 1990. p. 519-53. 12. Jay SM, Elliott CH. A stress inoculation program for parents whose children are undergoing painful medical procedures. J Consult Clin Psychol. 1990; 6(58): 799-804. 13. Clarke SA, Davies H, Jenney M, Glaser A, Eiser C. Parental communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood leukaemia. Psycho-Oncology. 2005; 14: 274-81. 14. The Leukemia and Lymphoma Society. Emotional Aspects of Childhood Blood Cancers. [monografa en Internet] White Plains, NY: The Leukemia and Limphoma Society; 2005 [acceso 6 de Octubre de 2005] Disponible en: www.leukemia-lymphoma.org/attachments/National/ br_1127241254 15. Die M. Factores que influyen en el proceso de comunicacin con los nios acerca de la enfermedad y la muerte. En: Die M, Lpez E, editores. Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos.

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