Staminali: Bonfrisco, ministro Balduzzi non neghi diritto di cura a Sofia

Staminali: Bonfrisco (Pdl), ministro Balduzzi non neghi diritto di cura a Sofia "Sostengo l'appello dei genitori della piccola Sofia affetta da leucodistrofia affinch il ministro Balduzzi non neghi il diritto di cura a Sofia e agli altri piccoli pazienti. Esiste una legge italiana del 2006 per "l'utilizzo di medicinali nelle terapie geniche e terapie cellulari al di fuori di sperimentazioni cliniche" (Turco/Fazio). Dietro una legge ci dovrebbe sempre essere una motivazione profonda rivolta al bene dei cittadini; ed proprio il caso della legge in questione, per dare una possibilit alle persone gravemente malate e in pericolo di vita, nell'attesa che la sperimentazione farmaceutica permetta a una terapia di essere legittimata come cura standardizzata. La piccola Sofia ha beneficiato di questa legge e gli Spedali Civili di Brescia, con l'approvazione dell'Agenzia Italina del Farmaco, hanno intrapreso questo percorso su diversi pazienti.

Ritengo che Lei, ministro, travisando lo spirito di questa legge stia, nei fatti, bloccando le terapie presso un ospedale pubblico Italiano a decine di malati. I giudici del lavoro di tutta Italia, nella maggior parte dei casi che si sono a loro rivolti, hanno ripristinato la giusta interpretazione della legge. Purtroppo questo non stato il caso di Sofia. Le sue dichiarazioni, ministro Balduzzi, al Corriere della Sera di oggi sono quanto mai ambigue e somigliano molto alla sua fuga attraverso le cucine dell'albergo dove i giornalisti delle Iene hanno tentato di intervistarLa. Il giudice del Lavoro di Firenze ha gi concesso alla famiglia di utilizzare

staminali prodotte da laboratori autorizzati, ma la famiglia sa bene che inutile e non intende seguire questa strada, poich i risultati riportati da altri pazienti che hanno accettato questo percorso sono tutti negativi e ben documentati dagli ospedali che li hanno trattati. Mi sembra quindi che il Suo finto intervento di sostegno alla piccola Sofia, non sono non risolutivo, ma serve solo a Lei per lavarsi la coscienza di fronte a un imminente pericolo di vita che Sofia corre poich le stata interrotta una terapia che, bench agli esordi, aveva prodotto risultati certificati. La negazione delle cure a Sofia, sulla base di un protocollo gi approvato dall'ospedale, dal comitato etico dello stesso e che non ha mai provocato nessun effetto collaterale, rappresenta la negazione di un diritto. Il diritto alla salute, caro ministro, sancito dalla Costituzione, non pu essere negato dall'interpretazione volutamente restrittiva di una legge. Il caso di Sofia ha creato un'indignazione popolare. Nascondersi dietro il concetto di "sperimentazione clinica", quando si parla di terapie compassionevoli, un modo di fuggire alle proprie responsabilit. Le sperimentazioni cliniche non sono contemplate nella legge del 2006 e in queste non rientra neppure la vita in pericolo della piccola Sofia e delle altre migliaia di persone che non hanno il tempo di aspettare. Lei pu continuare a scappare dalle cucine, mi amareggia il fatto che Lei dopo aver passato l'intera vita a dirigere il ministero della Salute ne sia diventato anche il ministro tecnico, purtroppo anche con il mio voto. Mi amareggia ancora di pi che Lei oggi un parlamentare della Repubblica e molti italiani continueranno a pensare che tutti i parlamentari siano come Lei. Le annuncio un'interrogazione parlamentare immediata che depositer all'insediamento del nuovo Parlamento, affinch Lei possa venire a spiegare in Senato le ragioni del Suo pilatesco comportamento. Ma la avverto che il ristorante del Senato chiuso e questa volta non potr scappare dalla cucine". Cos la sen. Anna Cinzia Bonfrisco (Pdl) componente dell'Ufficio di Presidenza del Senato. FONTE: Agenzia Parlamentare