El impacto de la discapacidad en la familia y sus influencias en el desarrollo psicolgico del nio 1.

El impacto emocional pre y pos natal

El hecho de tener un hijo implica en la familia unos cambios importantes a los que debemos aprender a adaptarnos pero esos cambios son mayores sin el hijo nave con alguna discapacidad. La palabra cambio no indica una connotacin negativa, simplemente debemos acomodarnos a una nueva situacin. El descubrimiento de un hijo con discapacidad suele darse en las tres primeras etapas del ciclo vital de una persona.

Perodo prenatal
La madre y la familia cuentan con algn tipo de informacin sobre la posibilidad de que su hijo nazca con una deficiencia o discapacidad. El resto de embarazo se convierte en una angustiosa espera, pero se alberga la esperanza de que nazca sano.

Nacimiento
La situacin es la de unos padres que esperan un hijo sano porque no han contado hasta ese momento con cualquier otra posibilidad.

Infancia
Hasta que el nio no comienza la guardera o el colegio los padres cuentan con un hijo totalmente normal. Es entonces cuando los profesionales informan de la discapacidad del nio, situacin que conduce a los padres a un tiempo de angustia y peregrinaje por no saber muy bien a dnde acudir. Cada una de estas etapas tienen un punto en comn, El impacto emocional que sufre la familia al recibir la noticia. Esto genera una serie de etapas con respuestas concretas, pero que se deben ir superando positivamente. Se describen a continuacin las tres fases principales por las que pasa la familia:

2. Impacto del diagnostico:

1. Fase de Shock.
La primera reaccin de los padres al conocer la noticia de que su hijo tiene una discapacidad es la de sorpresa, negacin e incredulidad. La crisis de lo inesperado supone un cambio sustancial importante en la familia. Casi todos los padres tienen grandes perspectivas ante el nacimiento de un hijo y al recibir la noticia experimentan una gran desilusin. El shock inicial puede durar desde unas horas a varios das y no tiene la misma gravedad en todos los padres. Algunos lo aceptan resignadamente y otros reaccionan culpndose a s mismos o a otros. Existen dos elementos importantes relacionados con el impacto inicial:

Etapa en que reciben la noticia, parece ser que el proceso gradual de descubrimiento suele tener un efecto emocional menor (ocurre cuando los padres empiezan a sospechar que algo anda mal, porque el hijo no habla al mismo tiempo o porque presenta un desarrollo motor ms lento, es decir, ha transcurrido un tiempo desde que el nio naci).

Modo de comunicar la noticia, las familias suelen expresar su descontento ante la falta de sensibilidad de muchos profesionales a la hora de comunicar la noticia.

2. Fase de reaccin
Cuando los padres se reponen del primer impacto empiezan a sentir una serie de emociones y sentimientos. En esta fase se dan muchas reacciones que, aunque desajustadas, son los primeros pasos para la adaptacin.

rabia: reaccionan con rabia, agresividad o enfado hacia los profesionales que les informan de la discapacidad (mdicos, profesores) o que las consideran responsables (mdicos, familiares portadores de una enfermedad). Este tipo de emociones no son ataques personales sino el reflejo del sufrimiento que padecen.

Culpa: es la reaccin emocional ms frecuente. El sentimiento de culpa y de vergenza son bastante irracionales ya que los padres no han hecho nada mal para tener un hijo con discapacidad. Algunos padres se atormentan buscando posibles causas a errores que han podido cometer en el embarazo, en los cuidados o educacin del hijo. A veces se sienten culpables no por tener un hijo con discapacidad sino por las reacciones que sienten hacia l. Un sntoma claro de vergenza y culpa es que raramente los padres hablan de la discapacidad del hijo entre ellos o con familiares y amigos.

Depresin o pena: Casi todos los padres que tienen un hijo con discapacidad grave padecen una pena crnica durante toda la vida. La depresin, pena o dolor es una reaccin natural, aunque muchos padres procuran ocultarla en pblico. Un cierto nivel de depresin es una reaccin ajustada pero el estancamiento en esta fase impide el desarrollo de una interaccin positiva con el hijo.

Rechazo y sobreproteccin: Son reacciones ambivalentes que suelen darse en esta fase y que sealan una adaptacin deficiente. Algunos padres suelen compensar su sentimiento de rechazo dedican todo su tiempo a su hijo con discapacidad incluso sobreprotegen a su hijo y le tratan como si tuviera una discapacidad mayor de la que presenta, incluso lo abandonan todo para dedicarse por completo al cuidado de su hijo.

3. Fase de adaptacin y orientacin

La mayora de los padres logran resolver su crisis y aceptan a su hijo con discapacidad como es. La aceptacin supone el equilibrio entre reconocer la discapacidad del hijo y poner los medios para superar posibles obstculos. El proceso de adaptacin incluye:

Los padres aceptan al hijo de forma consciente, percibiendo sus deficiencias. Los padres afrontan de forma realista la discapacidad: hablan de su hijo

Los padres buscan los mejores recursos y atenciones, pero no se obsesionan con una cura milagrosa. Los padres aceptan que no deben dedicar tanto tiempo y atencin que descuide al resto de la familia.

Estas fases no se dan con la misma intensidad en todas las familias, existen unas variables. Nivel socioeconmico Una variable importante es el nivel socioeconmico y cultural de los padres. Las familias con bajos ingresos se preocupan por el presente y problemas de la vida diaria y las familias de clase media, al estar ms capacitadas para hacer frente a los problemas diarios, se preocupan ms por el futuro de su hijo. Nivel cultural Respecto al componente cultural los padres que saben cul es la causa de la discapacidad de su hijo no suelen presentar sentimientos de culpa o vergenza. Por eso es tan importante proporcionar informacin acerca de la discapacidad intelectual. Nivel de adaptacin de los padres Otra variable muy importante es el nivel de adaptacin de los propios padres. Los matrimonios estables tienen menos dificultades para aceptar al hijo, la presencia de un hijo con discapacidad no genera nuevos problemas sino que agrava los problemas ya existentes.

3. Sentimientos de las familias y sus influencias en el desarrollo del nio

a) Padres Choque emocional y desconcierto No entienden lo que sucede porque no es lo que esperaban y no estn preparados para ello. Tienen perodos de mucha confusin e incluso amnesia, olvidan lo que ocurri aquellos das despus del nacimiento. Sentimiento de prdida del hijo deseado Todas las ilusiones del embarazo se desmoronan cuando nace el beb con problemas y los padres experimentan un sentimiento de duelo por el hijo que alimentaba sus fantasas, que ha muerto y en su lugar aparece un nio que les cuesta amar. Ante este sentimiento de prdida, conviene dejar fluir el dolor, vivirlo, no ocultarlo ni distorsionarlo, dar su tiempo para que se realice es duelo del hijo fantaseado que no ha llegado. Negacin de la situacin No se puede asumir el diagnstico de la patologa y los padres piensan que el mdico est equivocado. Emprenden acciones para conseguir un diagnstico ms favorable.

Si esta etapa es larga se pierde un tiempo precioso de tratamiento tanto del nio como de la familia. Reacciones de agresividad Hacia la persona que les confirm el diagnstico: mdico. Hacia la propia familia si no ha actuado como los padres esperan. Hacia los profesionales que no les atienden debidamente. Sentimiento de invalidez Especialmente en las madres, por no haber podido engendrar un nio sano, lo que les mueve en algunos casos a buscar otro embarazo rpidamente. En el segundo hijo van a recaer una serie de expectativas, como la de servir de ayuda, soporte y estmulo del hermano con discapacidad. Los padres deben comprender que cada nio es un ser nico y va a necesitar toda la atencin, cuidado, amor y dedicacin aunque sea un nio sano (muchos se sienten desatendidos y con >responsabilidad) En otros casos se deshecha la idea de tener otro hijo aunque se est en buenas condiciones fsicas para ello y se deseen tener ms hijos. (pierden la oportunidad de disfrutar del placer que proporciona el desarrollo de un beb normal). Prdida de confianza en s mismos Se manifiesta en las madres a la hora de cuidar a su beb y de establecer con l un adecuado ritmo de alimentacin y sueo. Existe el peligro de pasar a depender totalmente de los profesionales, como si no pudiesen ver al beb sin la marca del diagnstico que lo diferencia. Como si no fuera un beb al que hay que cuidar y alimentar como a los dems. Dificultad para transmitir el diagnstico El poder comentar el problema de su hijo ayuda mucho a los padres, aunque al principio tengan dificultades para dar la noticia a la familia y a los amigos. Incluso a veces, se produce un aislamiento en cada miembro de la pareja a la hora de comentar sus propios sentimientos y ello dificulta la transmisin del diagnstico. Los padres se encuentran mejor cuando pueden hablar con libertad, baja su nivel de ansiedad, se encuentran ms relajados y empiezan a encontrar satisfaccin al compartir los logros que va consiguiendo con el nio. Los abuelos se encontrarn tiles y les ayudar a sobreponer su dolor el poder ayudar al nieto en lo que necesite (si no culpabilizan a la nuera o al yerno). Temor a no poder querer a su hijo Los padres suelen tener imgenes de personas discapacitadas mayores y temen que su beb sea como ellas. Estas visiones e ideas preconcebidas despiertan sensaciones de miedo y desagrado. No

se dan cuenta qu su beb es un ser nico, que es su hijo, que no se va a parecer a nadie y que ellos pueden conseguir desde ahora con su amor y sus cuidados, con su aceptacin de la diferencia, un ser adaptado a la familia y al entorno, integrado en su ambiente y feliz. Les cuesta verlo como fuente de satisfacciones, como un beb del que van a disfrutar. No es una carga difcil de soportar. Deseos inconscientes de muerte Suele aflorar despus de muchas sesiones en los grupos de padres, es un deseo que rara vez se manifiesta, porque puede ser mal visto al expresarlo y las madres se sienten culpables al hacerlo. A veces permanece escondido, inconsciente, y dificulta mucho el establecimiento de un intercambio amoroso entre los padres y el beb. Expresa el deseo de huir del beb, para escapar a las consecuencias del problema.Es importante hablar de ello, poder comentar toda la decepcin que supuso el nacimiento del nio. Culpabilidad Es un sentimiento muy temprano y en la primera entrevista con los padres se habla de ello aunque se haga de manera encubierta. La culpabilidad puede entorpecer el dilogo entre los padres y tambin puede estorbar en el tratamiento. Es importante que los padres planteen las dudas que tienen acerca de esta cuestin para que la persona que les ayude pueda disiparlas. Preocupacin por su futuro Es de las primeras angustias. Qu ser de l? El futuro es incierto para todos y no se pude adivinar pero lo que s se puede trabajar con la familia la bsqueda de un futuro lo ms digno posible. Y para ello deben cumplir unas condiciones:

Que el nio cuente con la seguridad de ser querido incondicionalmente. Ayudar con xito a superar las primeras etapas de su desarrollo. Dejarle un espacio para que crezca, sin agobiarle, sin protegerle. Conocer y aceptar sus reacciones, respetando su personalidad. Ayudar a procurar un ambiente social rico, posibilidades de tener amigos y diversiones. Ensearle a ser autnomo, evitar la sobreproteccin y tenerle todo el da en casa. Confiar en sus propias adquisiciones. Darle una formacin lo ms completa posible, ayudndole a acceder a un puesto de trabajo.

La ayuda teraputica proporcionar a los padres un espacio para hablar de sus sentimientos, respetando su dolor y su tiempo; esto ir adelantando su proceso de aceptacin.

b) Hermanos Hay que comunicarles la noticia lo ms pronto posible y de la mejor manera que puedan. Si son hijos mayores habr que apoyarlos en su dolor, comprenderlo y dejar que lo manifiesten animndoles en a solidaridad y en el amor al hermano. Hay que evitar el exceso de responsabilidades y que el chico tenga que hacerse cargo de su hermano y que le impidan realizar su propia vida. En otros casos puede darse que el hermano piense que el hermano con discapacidad le quite su lugar privilegiado en el amor de sus padres.

Reacciones alteradas de los hermanos: No hablar nunca del problema Hay nios ms tmidos y sensibles que les cuesta manifestarse, observan que es un tema del que no se comenta con naturalidad en casa y que si se hace, los padres se entristecen. Los padres debern tener un tiempo para hablar con sus hijos y comentar sus propias reacciones. (o grupo de hermanos). Conductas agresivas y llamadas de atencin. El hermano se niega a crecer y se har el beb para disfrutar de los mismo cuidados (piden chupete, dejan de masticar, se niegan a ir al cole, exceso apego, pierden control de esfnteres). Hay que intervenir dando al mayor privilegios por ser ms mayor. Necesidades de los hermanos: Respeto:

Ser respetado y reconocido como individuo. Reconocido por sus caractersticas y logros personales. Necesitan no ser comparados. Necesitan ser independientes. Necesitan que no les exijan demasiado y que no les sobreprotejan. Comprensin: Necesitan estar seguros de que comprenden sus problemas y les pueden

ayudar. Informacin: de las caractersticas de sus hermanos a lo largo del ciclo vital. Orientacin: para comprender sentimientos y manejar sus comportamientos. Adiestramiento: capacitarles para que su ayuda sea eficaz.

REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIN UNIVESITARIA UNIVERSIDAD BOLIVARIANA DE VENEZUELA FUNDACIN MISIN SUCRE PROGRAMA NACIONAL DE FORMACIN DE EDUCADORES MUNICIPIO MAUROA ESTADO FALCN ALDEA BOLIVARIANA ELAS DAVID CURIEL

Impacto de discapacidad en la familia

MAUROA; MAYO 2013