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AS REPRESENTAES DOS PROFESSORES DE EDUCAO ESPECIAL E AS NECESSIDADES DAS FAMLIAS

Filomena Pereira

Livros SNR n 8

SECRETARIADO NACIONAL PARA A REABILITAO E INTEGRAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA LISBOA 1996

s minhas filhas, Joana e Raquel

AGRADECIMENTOS

Este estudo s foi possvel na medida em que, desde a primeira hora, pude contar com a cooperao, apoio, solidariedade e estmulo de algumas pessoas. A elas o meu profundo agradecimento. Ao Professor Doutor Francisco Ramos Leito, pela forma como orientou a execuo deste trabalho, bem como pelos incentivos e confiana que sempre me transmitiu. Ao Dr. Jorge Senos, pela colaborao que dispensou no tratamento estatstico dos dados e pela disponibilidade que sempre manifestou. Ao Dr. Carlos Silva, pelas sugestes apresentadas bem como pela leitura e reviso do manuscrito. Ao Eng. Jos Carlos Jorge, pela colaborao empenhada no tratamento informtico do texto. Dr. Ana Maria Bnard da Costa, pelos ensinamentos que me transmitiu bem como pela amizade permanentemente manifestada. Dr. Maria Adelaide Alves, pelos recursos tcnicos e logsticos que proporcionou, bem como pelo apoio que sempre dispensou. Aos meus colegas das Direces Regionais de Educao, Dr. Ana Moniz, Dr. Fernanda Horta, Dr. Maria Amlia Moita, Dr. Maria Jos Baldaia, Dr. Francisca Fasco, Dr. Jos Vaz Pinto e Dr. Victor Tt, pelo contributo imprescindvel na distribuio e recolha dos instrumentos. Aos professores das Equipas de Educao Especial e Escolas de Ensino Especial que voluntariamente aceitaram participar neste estudo, pelo empenhamento que sempre manifestaram. s famlias dos alunos, sem as quais este trabalho no teria sido possvel, pela disponibilidade manifestada.

PREFCIO

A reabilitao de base familiar e comunitria, a reabilitao total, actualmente entendida como uma estratgia global relativa educao e integrao social das pessoas com deficincia e deve implementar-se atravs da articulao e conjugao dos esforos das prprias pessoas com deficincia, suas famlias e servios formais e informais de suporte social. nesta perspectiva ampla e alargada que deve ser entendida a necessidade do desenvolvimento de escolas inclusivas, estruturas educativas que se adaptem a todas as crianas independentemente das suas condies fsicas, sociais, lingusticas ou outras, o que significa que escola, como forma especfica de organizao social compete incluir todas as pessoas, aceitar as diferenas, apoiar as aprendizagens e responder s necessidades individuais e familiares de todos os alunos. Neste longo e complexo processo, uma das temticas que nos ltimos anos tem conhecido avanos conceptuais mais significativos a que respeita colaborao entre famlia e escola, participao dos pais no processo educativo dos seus filhos com deficincia, participao dos pais nos processos de deciso relativos educao dos seus filhos. De facto, o papel atribudo aos pais das crianas com deficincia, nomeadamente como participantes activos nos processos de deciso, foi completamente valorizado a partir dos anos setenta. No entanto, as investigaes levadas a cabo nos ltimos anos referem que a maioria dos pais ou no participa nos processos de deciso ou participa de uma forma passiva. Os pais das crianas com deficincia, de acordo com essas investigaes, tm igualmente o sentimento de que os servios de educao no avaliam de forma adequada os recursos de que carecem, ou seja, no respondem adequadamente s suas necessidades familiares. Estas constataes assumem uma importncia decisiva na medida em que o "stress" familiar parece ser o factor maioritariamente responsvel pela institucionalizao das crianas com deficincia. Estas e outras temticas so magistralmente desenvolvidas pela autora ao longo desta obra. Mas a autora no se limita a revisitar e reconstruir os conceitos bsicos que fundamentam uma interveno centrada na famlia. Esta obra tambm um marco importante na literatura especializada de lngua portuguesa j que se trata do primeiro estudo sobre as representaes dos professores de educao especial, questo que estudada em conexo com a avaliao das necessidades das famlias com crianas deficientes. Numa altura em que as tecnologias ditam a lgica deste final do sculo, numa altura em que vrios racionalismos e positivismos, muitas vezes disfarados sob a capa do progresso, reduzem a um epifenmeno inferior e marginal a emoo, o sentimento, a intuio, a adaptao mtua e recproca dos comportamentos interactivos, numa altura em que o "homem newtoniano" destruiu toda e qualquer relao entre cincia e poesia, numa altura em que, como diriam Keates e Lamb, as "matemticas", degeneradas em simples tcnica, "destruram a poesia do arco-ris", este livro regressa s coisas simples e maravilhosas da vida e interroga-se, entre outras, sobre a questo de adequao, de melodia, entre o que os professores de educao especial dizem que fazem e o que as famlias dizem necessitar.

Tambm deste dilogo, deste encontro, da adaptao mtua e recproca entre a interveno dos profissionais e as expectativas e necessidades das famlias, desta renovada construo de relaes significativas entre pais, tcnicos, redes formais e informais de suporte social, que se alimenta o desenvolvimento, a educao e a integrao social das pessoas com deficincia. Processo longo, este, permanentemente inacabado, votado a um constante recomear. Ssifo era um mortal, fundador de Corinto. Foi condenado por Zeus a empurrar, eternamente, at ao alto de uma montanha, um enorme rochedo. Logo que o rochedo chegava ao cume do monte voltava, impelido pelo prprio peso, a cair. E Ssifo tinha que comear de novo. Longo o combate, pois em qualquer contexto social encontramos presentes a interaco de foras integradoras e de foras marginalisadoras. Tambm nesta rdua luta se constri a poesia do arco-ris.

Francisco Ramos Leito

NDICE

INTRODUO ................................................................................................................... 2 INTRODUO ................................................................................................................... 2

PARTE I -

ANLISE CRTICA DA LITERATURA

CAPTULO I -

OS SISTEMAS FAMILIARES .................................................................. 10

1.

Perspectiva histrica do papel dos pais........................................................... 10

2.

As caractersticas das famlias .......................................................................... 14 2.1. 2.2. 2.3. 2.4. Caractersticas da deficincia ................................................................. 15 Estrutura familiar .................................................................................... 17 "Background" cultural .............................................................................. 18 Estatuto scio-econmico ....................................................................... 18

3.

As interaces familiares ................................................................................... 19 3.1. 3.2. 3.3. 3.4. Interaco marido-mulher ....................................................................... 20 Interaco pais-filhos .............................................................................. 22 Interaco entre irmos .......................................................................... 24 Interaco com a famlia alargada .......................................................... 26

4.

O "stress" familiar .............................................................................................. 28

4.1.

Factores que influenciam o "stress" ........................................................ 28 Factores inerentes prpria criana ................................................ 29 Factores inerentes estrutura familiar ............................................. 30 Factores inerentes estrutura scio-econmica da famlia .............. 31 Factores sociais ............................................................................... 31 Factores inerentes ao sistema de apoio ........................................... 33

5.

Recursos da famlia e necessidades de apoio ................................................... 34

5.1.

Recursos e bem-estar ............................................................................. 34

5.2.

Necessidades de apoio ........................................................................... 36 Econmicas ....................................................................................... 36 Cuidados dirios ................................................................................ 37 Recreativas ........................................................................................ 39 Socializao ....................................................................................... 40 Identidade pessoal ............................................................................. 41 Afectivo-emocional ............................................................................ 42 Educao ........................................................................................... 43

CAPTULO II -

COMPETNCIAS E ATITUDES DOS PROFISSIONAIS NO TRABALHO COM AS FAMLIAS ............................................................. 46

1. 2. 3.

Interveno centrada na famlia ........................................................................ 46 Percepo das competncias e valorizao dos papis ...................................... 49 Atitudes face mudana ..................................................................................... 52

PARTE II -

PLANIFICAO E ORGANIZAO DO ESTUDO

CAPTULO I -

OBJECTO DO ESTUDO ......................................................................... 56

1. 2. 3. 4. 5. 6.

Introduo ........................................................................................................... 56 Objectivo ............................................................................................................. 56 Questes ............................................................................................................. 57 Hipteses ............................................................................................................ 58 Justificao ......................................................................................................... 59 Condicionantes ................................................................................................... 61

CAPTULO II - MTODOS E PROCEDIMENTOS ........................................................... 64

1. 2. 3. 4. 5. 6.

Introduo ........................................................................................................... 64 Caracterizao da amostra ................................................................................. 64 Organizao dos instrumentos ............................................................................ 65 Procedimentos .................................................................................................... 71 Descrio das variveis ...................................................................................... 72 Anlise dos dados e mtodos estatsticos .......................................................... 73

PARTE III -

APRESENTAO DOS DADOS E DISCUSSO DOS RESULTADOS

CAPTULO I -

RESULTADOS E ANLISE DAS VARIVEIS ......................................... 77

1.

Anlise dos dados das categorias "Necessidades de Informao" e "Informao aos Pais"............................................................................................ 77

1.1.

Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia .............................................................. 81

Nvel escolar dos pais ............................................................... 81 Idade dos pais .......................................................................... 82 Situao familiar ....................................................................... 82 Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 82

1.2.

Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor ........................................................................... 83

Formao especializada ........................................................... 83 Experincia em educao especial ........................................... 83 Tipo de servio a que pertence ................................................. 84

2.

Anlise dos dados das categorias "Necessidades de Apoio" e "Apoio aos Pais" ................................................................................................... 84

2.1.

Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia .............................................................. 86

Nvel escolar dos pais ............................................................... 86 Idade dos pais .......................................................................... 86 Situao familiar ....................................................................... 87 Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 87

2.2.

Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor ........................................................... 88

Formao especializada ........................................................... 88 Experincia em educao especial ........................................... 88 Tipo de servio a que pertence ................................................. 89

3.

Anlise dos dados da categoria "Explicar a Outros" ............................................ 89

3.1.

Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia .............................................................. 90

Nvel escolar dos pais ............................................................... 90 Idade dos pais .......................................................................... 90 Situao familiar ....................................................................... 91 Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 91

3.2.

Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor.................................................................. 92

Formao especializada ........................................................... 92 Experincia em educao especial ........................................... 92 Tipo de servio a que pertence ................................................. 92

4.

Anlise dos dados da categoria "Servios da Comunidade" ................................ 93

4.1.

Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia .............................................................. 95

Nvel escolar dos pais ............................................................... 95 Idade dos pais .......................................................................... 96 Situao familiar ....................................................................... 97 Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 97

4.2.

Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor ............................................................................ 98

Formao especializada ........................................................... 98 Experincia em educao especial ...................................... 98

Tipo de servio a que pertence ................................................. 98

5.

Anlise dos dados da categoria "Necessidades Financeiras" ............................... 99

5.1.

Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia ............................................................ 100

Nvel escolar dos pais ............................................................. 100 Idade dos pais ........................................................................ 101 Situao familiar ..................................................................... 101 Nmero de pessoas que coabitam .......................................... 102

5.2.

Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor .............................................................. 103

Formao especializada ......................................................... 103 Experincia em educao especial ......................................... 104 Tipo de servio a que pertence ............................................... 104

6.

Anlise dos dados da categoria "Funcionamento da Vida Familiar" ................... 105

6.1.

Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia ............................................................ 105

Nvel escolar dos pais ............................................................. 105 Idade dos pais ........................................................................ 106 Situao familiar ..................................................................... 106 Nmero de pessoas que coabitam .......................................... 107

6.2.

Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor .............................................................. 107

Formao especializada ......................................................... 107 Experincia em educao especial ......................................... 107 Tipo de servio a que pertence ............................................... 108

7.

Anlise dos dados da categoria "Apoio Educativo aos Alunos" ........................... 109

7.1.

Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor .............................................................. 111

Formao especializada ......................................................... 111 Experincia em educao especial .................................... 112

Tipo de servio a que pertence ............................................... 114

8.

Anlise dos Dados do Factor de Ponderao ..................................................... 114

8.1. 8.2.

Comportamento das famlias ................................................................. 114 Comportamento dos professores ........................................................... 116

9.

Anlise dos dados da anlise de contedo ....................................................... 117

9.1. 9.2.

Necessidades no identificadas no questionrio s famlias ................... 117 Necessidades listadas no questionrio s famlias ................................. 119

CAPTULO II - DISCUSSO DOS RESULTADOS E CONCLUSES GERAIS ............. 121

PARTE IV -

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

PARTE V -

ANEXOS

Anexo I - Questionrio sobre as necessidades das famlias e questionrio sobre o pensamento do professor de educao especial Anexo II - Anlise de contedo da resposta aberta

INTRODUO

INTRODUO

Ao longo do sculo XX, nos pases ocidentais, a evoluo dos conceitos e das prticas relativas ao atendimento educativo de crianas e jovens com deficincia tem evoludo de forma semelhante: da iniciativa privada interveno do Estado, das instituies de assistncia criao de estruturas educativas, das polticas de segregao s medidas de integrao escolar. Uma primeira fase, de cariz assistencial, com incio no princpio do sculo, assenta no pressuposto de que as crianas e jovens com deficincia devem ser protegidas e defende a sua insero em estruturas que a colectividade prev para o conjunto dos seus membros. Nestas instituies, na sua maioria dependentes de organizaes privadas que prosseguem objectivos basicamente assistenciais, foram sendo introduzidas preocupaes de ordem educativa, procurando-se proporcionar, para alm da proteco e do acolhimento, uma aprendizagem acadmica bsica e, em muitos casos, o ensino de tarefas de tipo manual. Numa segunda fase, nos princpios da dcada de 60, referida na literatura como "modelo mdicoteraputico", assiste-se ao desenvolvimento das preocupaes educativas e progressiva importncia prestada pelos departamentos oficiais dos ministrios da Segurana Social, Educao e Sade s crianas e jovens com deficincia. Surgem, ento, os "centros mdico-teraputicos" ou "escolas especiais". Este desenvolvimento de estruturas educativas especficas acompanhado de uma crescente preocupao com a observao e o diagnstico mdico-psico-pedaggico das crianas, de modo a possibilitar a sua classificao em categorias e a encaminh-las para os diferentes tipos de classes ou escolas. Neste contexto, atribudo um importante papel ao trabalho em equipa, em que participam profissionais de diferentes reas actuando numa perspectiva multidisciplinar. Directamente relacionado com a preocupao de assegurar o efectivo cumprimento da escolaridade obrigatria por todas as crianas de uma determinada faixa etria, durante a dcada de 70, produz-se uma profunda alterao nas concepes at a existentes e no modo de organizao da educao especial. Ao nvel dos pases da actual Unio Europeia, a Dinamarca o primeiro a definir quatro princpios bsicos de orientao para o atendimento educativo das crianas com deficincia: o princpio da proximidade, que determina que o apoio criana com deficincia se deve efectuar to prximo quanto possvel da sua casa e da escola da sua rea de residncia; o princpio da interferncia mnima que indica que a criana no receba mais apoios do que os necessrios para ultrapassar as consequncias da sua deficincia; o princpio da eficcia, que avalia se as situaes educativas previstas para a criana contribuem para o pleno desenvolvimento das suas capacidades; o princpio da integrao que defende que a aplicao e o desenvolvimento de todas as medidas relativas educao de alunos com deficincia se deve realizar no sistema regular de ensino (Handicapped Students in Danish Education System, Copenhagen, Maro 1988). medida que os programas para crianas com deficincia se foram expandindo, incluindo gradualmente crianas com deficincias mdias tais como, problemas de comunicao, dificuldades especficas de aprendizagem ou deficincia mental mdia, ou problemas de comportamento, passou a ser claro que a deficincia envolve determinantes internas, determinantes envolvimentais e a interaco entre ambas. Assim, numa terceira fase, passa a dar-se nfase s posies envolvimentalistas e interaccionistas que conduziram ao abandono do "modelo mdico" e adopo de um "modelo ecolgico" onde se faz sentir a importncia que necessrio atribuir prpria criana, sua individualidade, ao seu poder e capacidade para desempenhar um papel activo e estruturante nas interaces que estabelece com o envolvimento. Esta nova forma de ver a interaco da criana com o

envolvimento, a par do interesse crescente pelo estudo dos processos de intercmbio entre a criana e o seu envolvimento,levou os investigadores, nos ltimos anos, a orientarem-se para estudos de interaco da criana com os vrios ecossistemas em que se insere (perspectiva scio-ecolgica). Estes estudos vm chamando a ateno para a importncia do trabalho a desenvolver com os pais, para os factores de "stress" resultantes de um elemento da famlia apresentar uma deficincia e para a importncia da organizao de recursos que correspondam s verdadeiras necessidades das famlias. Por seu lado, a psicologia dos sistemas familiares sugere que um conhecimento das caractersticas da famlia, das relaes interactivas, das tarefas e do percurso familiar so extraordinariamente importantes para definir a relao individual pais-profissionais, tendo em vista os interesses da criana, dos restantes membros da famlia e dos profissionais. De acordo com esta escola de pensamento, a relao famlia-profissionais implica uma abordagem individualizada, j que as famlias apresentam caractersticas distintas resultantes da sua organizao especfica: estrutura familiar, nvel cultural, estatuto scio-econmico, zona residencial, alm de caractersticas individuais ligadas a outros factores como, por exemplo, a sade. Ora, as combinaes possveis de alguns destes factores leva a grandes variaes que fazem de cada famlia uma famlia nica. No entanto, se verdade que as famlias variam quanto aos recursos de que dispem, quanto aos valores que adoptam e quanto forma como interagem os seus membros, no menos verdade que elas variam, tambm, quanto forma como encaram e vm as suas funes familiares. Assim, as famlias parecem variar no s em funo daquilo que elas consideram importante mas tambm em funo da intensidade com que elas vivem o "stress" associado a essas mesmas funes. Ora, para que os pais possam assumir com eficcia um papel activo na educao dos seus filhos com deficincia, essencial que tenham conseguido superar a situao de crise causada pelo seu nascimento e que sejam capazes de estabelecer com eles um relacionamento to normal quanto possvel. A adequao do comportamento dos pais a um filho com deficincia , muitas vezes, um processo longo e penoso em que importante poderem contar com uma colaborao actuante. Esta ajuda pode assumir diversas formas e partir de diferentes fontes: apoio de familiares, de amigos, de outros pais com problemas semelhantes e de tcnicos especializados, como o psiclogo ou o tcnico de servio social. Cabe, no entanto, um papel muito importante ao professor de educao especial que est numa situao privilegiada para o assumir. Vrias so as investigaes que tm descrito os mltiplos benefcios que, da colaborao entre famlia e profissionais, resultam para a famlia, para o membro da famlia com deficincia e tambm para os profissionais (Bailey & Simionsson, 1984; Heward, Darding, & Rossett, 1979; Kroth, 1985). De acordo com estes autores, os benefcios para as famlias incluem, entre outras, oportunidades para: - receber informaes acerca dos direitos e responsabilidades dos pais; - receber informao acerca da deficincia; - receber informao sobre o programa da criana com deficincia e acerca da forma como os restantes membros da famlia podem colaborar; - aprender como realizar actividades positivas em casa; - receber informao sobre como ensinar novas competncias criana com deficincia; - receber informao sobre outros recursos importantes de que a criana com deficincia pode beneficiar.

Por sua vez, os benefcios para o membro da famlia com deficincia incluem oportunidades para: - aprender a crescer num envolvimento consistente e seguro nomeadamente nos espaos famlia/escola; - participar de outros recursos e servios da comunidade; Finalmente, os benefcios para os profissionais incluem oportunidades para: - conhecer mais acerca das competncias e das necessidades do sistema familiar; - conhecer mais acerca das competncias e das necessidades da criana com deficincia; - planear e programar actividades que podem ser desenvolvidas em casa. Como referem alguns autores, os pais sentem que os servios de educao especial no avaliam devidamente os recursos de que eles carecem em funo das suas prprias necessidades familiares (Vincent, Laten, Salisbury, Brown, & Baumgart, 1981). Sendo o professor de educao especial um de entre os vrios recursos que servem a criana e a famlia, ele no s o responsvel pela elaborao e aplicao do programa educativo individual mas tambm um dos responsveis pela identificao dos servios de que a criana e a famlia necessitam, designadamente servios de sade, de reabilitao e servios sociais. Assim, se a literatura aponta no sentido de que a eficcia da interveno em educao especial est, provavelmente, ligada ao trabalho que os profissionais desenvolvem com as famlias, espera-se que esses profissionais apresentem competncias no s para trabalharem com os alunos com deficincia mas tambm com as famlias. Na tradio portuguesa, no entanto, o modelo de formao e de preparao dos professores organizado em funo de currculos que lhes proporcionam uma maior autonomia nas reas especficas da avaliao das aquisies dos saberes acadmicos dos alunos e no trabalho de interveno directa com essas crianas. Todos os instrumentos de observao so dirigidos nesse sentido, o que leva a que os profissionais se sintam menos preparados para a avaliao das necessidades das famlias e para tudo o que se relacione com a questo da articulao e colaborao entre a escola e a famlia. Neste entendimento, o presente estudo pretende ser um contributo para o esclarecimento das questes atrs referenciadas, ao procurar analisar as opinies das famlias com crianas e jovens com deficincia sobre as suas necessidades especficas e as representaes dos professores de educao especial sobre as suas prticas e procedimentos profissionais. Pretende-se, ainda, analisar o grau de adequao das prticas profissionais referidas pelos professores de educao especial s necessidades especficas referidas pelas famlias. O estudo encontra-se organizado em trs partes. Na primeira parte, constituda por dois captulos, procede-se anlise crtica da literatura. No primeiro captulo aborda-se a problemtica da organizao e do funcionamento dos sistemas familiares. No segundo so analisadas as competncias e atitudes dos profissionais que, de forma mais significativa, parecem ser determinantes no trabalho com as famlias. Na segunda parte apresenta-se a planificao e a organizao do estudo. No primeiro captulo definese o objecto do estudo, colocam-se as questes, formulam-se as hipteses para, finalmente, se

apresentarem as justificaes e limitaes encontradas. No segundo captulo faz-se a caracterizao da amostra, descreve-se a organizao dos instrumentos e os procedimentos adoptados, identificam-se as variveis e apresentam-se os mtodos estatsticos utilizados na anlise dos dados. Na terceira parte procede-se apresentao e discusso dos resultados. No primeiro captulo apresentam-se os dados, categoria a categoria e indicam-se as diferenas encontradas devidas s variveis da famlia e do professor. No segundo captulo procede-se discusso dos resultados e apresentao das concluses gerais. discusso dos resultados pretende-se dar um carcter global e abrangente pelo que neste contexto que se sugerem algumas linhas orientadoras a desenvolver em futuros estudos.

PARTE I
ANLISE CRTICA DA LITERATURA

CAPTULO I
OS SISTEMAS FAMILIARES

1. PERSPECTIVA HISTRICA DO PAPEL DOS PAIS Ao longo do sculo XX, os pais das crianas e jovens com deficincia foram sequencialmente assumindo e foram-lhes sendo cometidos diferentes papis e atitudes, designadamente, responsveis pelos problemas dos seus prprios filhos, membros de organizaes, organizadores de servios, depsito das decises dos profissionais, professores dos filhos, intervenientes nas decises educacionais, para alm de membros da famlia. Era vulgar, nos anos 40 e 50, os profissionais descreverem os pais das crianas e jovens autistas ou psicticas como rgidas, perfeccionistas, com fragilidades do foro emocional ou deprimidas (Kanner,1949; Macus, 1977). O impacto destas ideias remeteu muitas vezes para uma tremenda culpabilizao e conduziu ao aparecimento de barreiras que constituram um forte obstculo para a criao de uma interaco paisprofissionais. Os pais apresentavam ressentimentos, baixa auto-estima, falta de confiana e tornavamse defensivos. Entre os anos 50 e 60, o principal papel assumido pelos pais era inscrever os filhos em programas educativos e obedecer s decises dos profissionais, sem os questionar, funcionando como meros depsitos das decises tomadas acerca dos seus filhos. O papel de aprendizes e de professores dos filhos emergiu no final da dcada de 60, prolongou-se durante os anos 70 e comeou a declinar nos anos 80. Contribuiu para o desenvolvimento deste papel o facto de os pais passarem a ser considerados como elementos fundamentais para o progresso e desenvolvimento dos filhos, pelo que, do ponto de vista dos profissionais, eles deviam aprender antes de ensinar. Por isso se foram implementando programas para pais, para os ensinar a trabalhar com os filhos em casa. Os profissionais enfatizam sobretudo o trabalho da me e a literatura da poca pouca ou nenhuma referncia faz ao papel do pai no desenvolvimento do filho. O papel dos pais como participantes activos no processo de deciso surgiu em meados da dcada de 70. Contudo, a investigao levada a cabo nos ltimos 10 anos vem indicar que a maioria dos pais participa nos processos de deciso mais de uma forma passiva do que de uma forma activa (Goldstein, Strickland, Turnbull & Curry, 1980; Lynch & Stein, 1982). Alguns profissionais continuam a pensar que os pais devem ser vistos mas no ouvidos, criando com esta atitude uma importante barreira psicolgica a uma efectiva interaco pais-profissionais. Actualmente, quer profissionais, quer os prprios pais reconhecem e enfatizam o papel dos pais enquanto membros da famlia. Este ponto de vista baseado na premissa de que uma vida familiar de

sucesso requer que todas as necessidades da famlia, incluindo as dos pais, sejam identificadas e resolvidas. Historicamente, o papel atribudo aos pais, como se v, foi mudando de acordo com o que se foi pensando ser o seu papel fundamental. Em diferentes dimenses, a evoluo verificada parece poder sintetizar-se da seguinte forma: a. b. c. deixaram de ser culpabilizados pelo problema da criana para serem considerados como recurso e ajuda, desempenhando um papel positivo; deixaram de ser vistos como desempenhando papis secundrios e passivos para passarem a desempenhar um papel determinante no processo educativo: o desenvolvimento e a educao deixaram de se centrar exclusivamente na dade mecriana para se centrarem no contexto familiar alargado e, este, no contexto social em geral; a famlia deixou de ser vista pelos profissionais como entidade abstracta, passando a ser entendida como uma entidade concreta e individual, com as suas caractersticas especficas; as famlias deixaram de ser consideradas como "patolgicas" ou "perturbadas", passando a ser simplesmente consideradas como famlias que, como todas as outras, se confrontam com factores adicionais de "stress".

d.

e.

Estudos desenvolvidos por Ann Turnbull e H. Turnbull (1990) associaram as abordagens sociolgicas sobre a teoria dos sistemas familiares com as investigaes que analisaram a organizao e o funcionamento das famlias com filhos deficientes ( Benson & Turnbull, 1986; Summers & Brotherson, 1984; A. P. Turnbull, Brotherson & Summers, 1985) e, em resultado, sugeriram um modelo conceptual (Figura 1) que d uma nova perspectiva do sistema familiar e permite novas opes para a criao de servios de apoio. O maior contributo deste modelo , talvez, ajudar a desenvolver um conhecimento mais aprofundado sobre as competncias e as necessidades das famlias, uma vez que o reconhecimento de que os pais so membros da famlia com inmeras responsabilidades, necessidades e preferncias individuais influencia profundamente a relao pais-profissionais em educao especial.

Figura 1 - Modelo Conceptual dos Sistemas Familiares

Caractersticas da Famlia: - Caractersticas da Deficincia - Caractersticas Individuais - Situaes de Risco INPUTS

Interaco Familar

Coeso

Famlia Alargada

Marital Ciclo de Vida da Famlia: - Nveis de Desenvolvimento e de Transio - Modificao das Caractersticas - Modificao nas Funes

Parental

Irmos

Processo de Mudana Adaptao

Processo

Necessidades da Famlia: - Econmicas - Cuidados Dirios - Recreao - Socializao - Afeio - Identidade - Educao OUTPUTS

Nota: From Working with Families with Disabled Members: a Family System Approach (p. 60) by A.P. Turnbull, J. A. Summers, e M.
J. Brotherson, 1984, Lawrence KS: The University of Kansas, Kansas University Affiliated Facility

2. CARACTERSTICAS DAS FAMLIAS O trabalho com famlias em que existe uma criana com deficincia tem que ser desenvolvido a partir de uma abordagem individualizada. importante compreender que as famlias diferem e reagem de formas diferentes ao impacto causado pelo seu membro com deficincia. Para alm de outros factores, as famlias variam quanto forma, dimenso, estrutura, religio, "background" cultural e quanto educao e sade. Diferem tambm quanto localizao geogrfica em que se situa o agregado rural, urbana, suburbana - e variam quanto aos valores e s crenas. Diferem, ainda, quanto ao nmero de amigos e quanto ao nmero de elementos da famlia alargada. Atendendo a todas estas diferenas h que considerar cada famlia como uma famlia nica, pelo que tentar caracteriz-la de uma nica forma ser, com certeza, intil (Benson, 1988). Desta forma, o primeiro passo no trabalho com as famlias ser reconhecer a diversidade dos seus valores, crenas, aspiraes e prioridades. Cada famlia tem a sua estrutura prpria, as suas reas fortes e fracas, uma cultura e uma linguagem prpria, que devem ser respeitadas. A ideia de diferenciao conduz convico de que necessrio utilizar uma abordagem individualizada e no massificada. Turnbull (1990) identifica quatro importantes variveis que sublinham a forma como a deficincia afecta a famlia: 1. 2. as caractersticas da deficincia, que influenciam a reaco da famlia; as caractersticas da famlia - o "background" cultural, o estatuto scio-econmico, a estrutura familiar - que podem influenciar de forma positiva ou negativa a forma como a famlia aceita a criana com deficincia; as caractersticas individuais de cada membro da famlia, as suas competncias e as suas necessidades que influenciam tambm a forma de aceitar a deficincia; situaes especiais, como a pobreza e o abandono, as quais condicionam igualmente as reaces da famlia face deficincia.

3. 4.

2.1. Caractersticas da deficincia O aparecimento de uma criana deficiente na famlia vai desencadear no seu seio uma srie de reaces. Quanto mais grave for a deficincia da criana, maior ser a angstia do agregado familiar, especialmente dos pais, perante uma situao nova, inesperada, desconhecida e perturbadora. Uma me afirma: "... Eu acho que uma coisa que ningum espera ... no h dvida que no pensvamos que fosse uma criana deficiente ... porque no o teramos c deixado vir. Veio, pacincia, temos que aguentar" ("Upa, Upa, Vamos! Histrias de um Quotidiano, SNR, 1983). A severidade da deficincia e o grau de autonomia podem influenciar a reaco das famlias face a essa deficincia. Uma criana que exija frequentes cuidados mdicos pode constituir um drama severo para a famlia e uma criana com surdez severa ou profunda coloca problemas de comunicao gravssimos. Se a criana tem uma deficincia severa logo detectada ao nascimento, os pais experimentam um choque imediato (Fortier & Wanless, 1984). Quando a deficincia notada mais

tarde, como uma deficincia auditiva ou mental, o choque dos pais no to grave (Londssdale, 1978), embora algumas famlias se culpabilizem por a deficincia no ter sido descoberta mais cedo ( Walther-Thomas, Hazel, Schumaker, Vernon, & Deshler). Tambm uma deficincia severa nitidamente visvel, se por um lado desculpa um comportamento pblico desapropriado da criana, por outro lado provoca na famlia um estigma social e uma rejeio. Sequeira et al. (1981) referem que vulgar os pais, alm de sentirem culpa, terem vergonha em relao criana. Sugerem estes autores que os pais das crianas deficientes devem estar conscientes da universalidade das reaces. Todos os pais reagem de uma forma ambivalente em relao aos filhos. As atitudes parentais tm sempre uma tonalidade de rejeio: os pais aceitam e amam os filhos mas tambm os rejeitam, j que eles tambm os levam frequentemente a restries da actividade, aumento de responsabilidade, pequenos desapontamentos, angstias e irritaes. Quando a criana deficiente, estas componentes negativas acentuam-se. As reaces variam, desde o desejo aberto e consciente que a criana morra, at hostilidade e rejeio reprimidas e simblicas. Estes sentimentos, originando culpabilidade, vo resultar, por vezes, em superproteco, preocupaes excessivas, auto-abdicao, numa tentativa de negao ou compensao dos sentimentos hostis. Alm disso, as exigncias colocadas pela deficincia tambm afectam o seu impacto na famlia. Beckman (1983) sugere que 66% da variabilidade no "stress" das mes, incluindo agitao, irritabilidade ou falta de compreenso, resulta do tipo de exigncias colocadas pela criana. Um jovem com deficincia fsica pode ter necessidade de ser alimentado, vestido, medicamentado, precisando ainda de cuidados de higiene que os jovens da sua idade resolvem por eles prprios. As crianas com problemas emocionais colocam diferentes, mas tambm, graves problemas, alm de que medida que crescem, os problemas do controlo do comportamento se tornam cruciais. Assim, numa jovem com autismo, episdios de fria e atitudes agressivas podem ser menos frequentes mas muitas vezes mais graves (Neulicht, 1984). Acontece mesmo que as famlias evitam ir a lugares pblicos porque temem a ocorrncia de um destes episdios (Bristol & Schopler, 1983). 2.2 Estrutura familiar A estrutura familiar pode apresentar diferentes variaes. O nmero de filhos, o nmero de pais, a idade dos pais, a presena dos avs, a dimenso da famlia alargada, constituem factores que podem influenciar as reaces da famlia face deficincia. Investigaes em famlias com crianas com deficincia sugerem que famlias com maior nmero de filhos apresentam menos "stress" face sua presena. Trevino (1979) sugere que um maior nmero de filhos cria uma grande atmosfera de normalidade parecendo que os pais esto mais dispostos para aceitar a deficincia quando se verifica a presena de uma outra criana sem deficincia, pois torna evidente que eles foram capazes de "produzir" uma criana normal ( A. P. Turnbull, Summers, & Brotherson, 1984). Para alm do nmero de filhos e da idade, o nmero de pais ( pai ou me nico(a) v/s dois pais) tambm pode influenciar as reaces da famlia face deficincia. A presena de um marido, mesmo quando no participa nos cuidados dirios a prestar criana, parece favorecer a capacidade da me para enfrentar a deficincia ( Friedrich, 1979; Kazak & Marvin, 1984). Tambm Trute & Hauch (1988) sugerem que a adaptao face deficincia parece ser mais positiva em famlias com dois pais. Por seu lado, os pais mais jovens apresentam maiores nveis de "stress" face situao da deficincia. A falta de preparao para educar os filhos e a pouca experincia da vida torna-os mais vulnerveis.

Perante os problemas que a criana vai aos poucos colocando, o agregado familiar obrigado a iniciar todo um conjunto de ajustamentos nas suas relaes intrafamiliares, no sentido de se adaptarem ao novo membro. Num depoimento uma me afirma: "... Alm de termos contado e muito com o frutuoso apoio de pessoas mais experientes do que ns ... fomos grandemente apoiados, ou com mais verdade, ensinados pelos professores da escola que o meu filho frequenta desde os quatro anos"(Gil, C., 1981 - "A famlia e a Criana Deficiente). Segundo Andrada, M.G. (1981) "... Na evoluo natural, acaba por haver uma adaptao situao, mas so frequentes as fases de desnimo e angstia. Angstia em relao recuperao e em relao ao futuro quando, pela lei natural, os pais envelhecerem ou morrerem". 2.3. "Background" cultural Cada membro da famlia tem conscincia que pertence a um grupo familiar e, por sua vez, a famlia enquanto um todo identifica-se com um grupo social mais alargado ( McGoldrich, 1982). O "background" tnico e religioso influenciam, igualmente, o dia-a-dia da famlia no que respeita aos hbitos alimentares, rituais e tradies. O "background" cultural suporta um conjunto de valores e de perspectivas do mundo que ajudam a famlia a definir quem . Tais valores e perspectivas, por sua vez, influenciam a forma de encarar a deficincia. Para alm disso, dentro de cada grupo cultural existem vrias subculturas com as suas prprias crenas, valores, atitudes e normas (Leito, F.R., 1993). 2.4. Estatuto scio-econmico O estatuto scio-econmico inclui o rendimento, o nvel de educao/instruo dos membros da famlia e o nvel social resultante do salrio auferido. Desta definio decorre que uma famlia com mais alto estatuto scio-econmico tem maior nmero de recursos para enfrentar a deficincia do que uma famlia de nvel menos elevado. Na verdade, a capacidade para pagar servios e para suportar um nvel mais elevado de educao constitui um recurso fundamental. Mas o equacionar desta questo no assim to simples, uma vez que, de facto, um estatuto scio-econmico elevado, s por si, no garante melhores competncias. As famlias de estatuto scio-econmico mais baixo so habitualmente famlias maiores e, portanto, tm uma mais extensa rede de recursos. Por seu lado, os valores, tambm eles, constituem um factor importante na reaco das famlias face deficincia. As famlias de estatuto scio-econmico mais elevado constroem expectativas mais elevadas em relao ao futuro dos seus filhos pelo que o nascimento de uma criana com deficincia uma catstrofe maior pois inviabiliza esses "sonhos" de realizao cultural, social, econmica e afectiva em relao aos filhos. ao que Farber e Ryckman (1965) chamam "tragic crises" . As famlias de estatuto scio-econmico menos elevado, por seu lado, do menos importncia realizao futura, valorizando mais a solidariedade e a felicidade (Lee, 1982; Rubin, 1976). Assim, para estas, a deficincia representa menos "tragic crises", mas antes, um problema adicional que consiste em como cuidar da criana, em como reorganizar os papis familiares face s necessidades especficas da criana, portanto, " role organization crises" (Farber & Ryckman, 1965). 3. INTERACES FAMILIARES A famlia um sistema social constitudo por elevado nmero de interaces. Um acontecimento que afecta qualquer um dos membros da famlia tem impacto sobre todos os outros (Carter & McGoldrick, 1980; Minuchin, 1974) pelo que a presena de uma criana com deficincia altera, quer directa, quer

indirectamente, a natureza e a dinmica das interaces familiares. Ora, o conhecimento das interaces familiares por parte dos profissionais reveste-se da maior importncia, j que se espera que eles desenvolvam um trabalho no exclusivamente centrado na criana, mas antes considerando a criana inserida num contexto familiar especfico. Numa perspectiva sistmica, as diversas interaces existentes entre os diferentes membros da famlia so referenciadas como "subsistemas". Assim, numa famlia tradicional podem ser identificados quatro grandes subsistemas (A. Turnbull et. al., 1984): 1. 2. 3. 4. subsistema marital - interaco marido-mulher; subsistema parental e maternal - interaco pais-filhos; subsistema fraternal - interaco entre irmos; subsistema da famlia alargada - interaco com os restantes membros da famlia, vizinhos e amigos.

Estes subsistemas constituem o sistema das interaces familiares. A interaco dentro de cada famlia, por sua vez, difere de acordo com os subsistemas existentes, e a configurao dos subsistemas familiares depender da estrutura de cada famlia. 3.1. Interaco marido-mulher Enquanto casal, marido e mulher tm necessidades e funes diferentes, no entanto, a presena de uma criana com deficincia pode influenciar as suas interaces. Alguns estudos indicam que uma criana com deficincia pode influenciar negativamente o casamento. Featherstone (1980) refere que " A child's handicap attacks the fabric of marriage in four ways. It excites powerful emotions in both parents. It acts as a dispiriting symbol of shared failure. It reshapes the organisation of the family. It creates fertile ground for conflict" (p. 91). Alguns estudos referem que casamentos em que existe uma criana com deficincia apresentam um elevado nmero de divrcios, desarmonia familiar, desero do marido ( Gath, 1977; Murphy, 1982; Reed & Reed, 1965). No entanto, estudos no concordantes com os anteriores sugerem que, em alguns casos, a presena de uma criana com deficincia pode exercer um impacto positivo no casamento, havendo casais que sentem que o seu casamento se fortaleceu (Summers, 1987). Kazak and Marvin (1984) compararam o "stress" matrimonial de 56 casais com crianas com spina bfida com 53 casais em que as crianas no apresentavam nenhuma deficincia, tendo os resultados revelado no haver diferena significativa entre os dois grupos relativamente satisfao matrimonial. Os autores sugerem mesmo que o facto de se ter uma criana com deficincia pode funcionar, em alguns casos, como factor de reforo s interaces maritais. Este estudo contraria os resultados apresentados por Tew et al. (1974) que, ao avaliar a harmonia matrimonial em 59 casais logo aps o nascimento de uma criana com spina bfida e dez anos mais tarde, encontrou um nvel inferior de harmonia, tendo o nmero de divrcios duplicado relativamente ao grupo de controlo. Por seu lado, Abbot e Meredith (1986), ao compararem duas amostras de 60 famlias com crianas com e sem deficincia, no encontraram diferenas significativas entre os dois grupos no que respeita ao fortalecimento do casamento, ao fortalecimento da famlia e s caractersticas da personalidade.

Este conjunto de resultados de investigao fornece um importante aviso aos profissionais - no aceitar partida que o casal experiencia, obrigatoriamente, um impacto negativo no seu casamento em resultado da presena de um filho com deficincia. 3.2. Interaco pais-filhos O subsistema pais-filhos envolve as interaces entre os pais e os filhos. Em cada famlia, os pais assumem determinadas funes, enquanto pai, enquanto me e enquanto casal. Estes papis podem ser implcitos ou explcitos e podem mudar com o tempo ( Minuchin, 1974). Apesar das mudanas nas atitudes culturais relativamente convenincia e desejo da participao do pai na infncia do filho e emancipao da mulher, as mudanas no foram ainda significativas. A actual organizao continua com a grande maioria dos homens a ter menos oportunidades de interaco com os filhos do que as mulheres. A investigao sobre o papel do pai no desenvolvimento da criana sempre foi inferior investigao sobre o papel da me no mesmo desenvolvimento. Os argumentos tradicionalmente apresentados no justificam a perspectiva de papis de responsabilidade masculina ou feminina no desenvolvimento infantil precoce. No entanto, sempre existiram papis marcadamente masculinos e femininos que variaram consoante a sociedade, a ideologia e o envolvimento fsico de cada cultura (Friedl, 1975). Frequentemente defendem-se os papis de cada sexo tendo como base a tradio, no levando em linha de conta as tendncias actuais resultantes da evoluo tecnolgica e econmica, que possibilitam novos papis para o homem e para a mulher. Ora, a presena de uma criana com deficincia provoca, necessariamente, impacto no papel dos pais e pode afectar quer o pai quer a me de vrias formas. Uma das principais determinantes das expectativas, percepo e organizao dos comportamentos dos pais o sexo da criana. Em alguns pais, independentemente da sua classe social, o impacto inicial da deficincia maior se for rapaz; para as mes maior se for rapariga (Farber, Jenne & Toigo, 1960). Tambm Gumz & Gubrium (1972) e Tallman (1965) verificaram que os pais apresentam maior estigma pelo facto de terem uma criana com deficincia do que as mes, sendo que este estigma pode ser acentuado em funo do sexo da criana ou jovem. Cummings (1976) chega a concluses idnticas e refere que os pais das crianas com deficincia apresentam um mais baixo nvel de auto-estima, sendo isso particularmente verdade quando se trata de um primeiro filho, que tem o mesmo nome e o mesmo sexo do pai. As mes e os pais relembram os seus interesses, passatempos e competncias em determinadas idades e fazem, inconscientemente, comparaes com o que se passa com os seus filhos do mesmo sexo. A.P.Turnbull et. al. (1984) citam o pai de uma criana com deficincia motora que exprimia a sua tristeza pelo facto de o filho no o poder acompanhar no seu passatempo: " I would have liked to have taken him fishing and hunting. I try not to think about it. It is one of the things you put up with". Gallagher, Cross & Scharfman (1981); Gumz & Gubrium, (1972), na sequncia de estudos desenvolvidos com mes e pais de crianas com deficincia, sugerem que a presena de uma criana com deficincia tende a aumentar as diferenas nos papis tradicionais dos pais. Historicamente, os papis dos pais foram caracterizados como "expressive roles" ou "instrumental roles" (Parsons & Bales, 1955). Os "expressive roles", normalmente desenvolvidos pelas mes, incluem tarefas relacionadas com os afazeres familiares (carinho, ateno, cuidados dirios). Os "instrumental roles", habitualmente a cargo do pai, incluem actividades realizadas fora de casa (financeiras, profissionais).

Gumz e Gubrium (1972) compararam a atitude de 50 mes e 50 pais de crianas com deficincia mental e concluram que as mes tm significativamente mais preocupaes do que os pais com o clima emocional e afectivo da famlia, com a harmonia familiar e com os cuidados dirios. Os pais, por sua vez, revelam mais preocupaes com as actividades fora de casa. Gallagher et. al. (1981) compararam a atitude de 50 mes e 50 pais de crianas com deficincia e chegaram a concluses semelhantes quanto aos papis do pai e da me: os pais so predominantemente protectores, mantm as actividades fora de casa, enquanto as mes compram os livros, fazem as compras, preparam as refeies, tratam da roupa e fazem de enfermeiras. Os resultados deste dois estudos revelam que, de facto, as mes desenvolvem preferencialmente actividades de tipo "expressive", ficando as actividades de tipo "instrumental" a cargo dos pais. Contudo, este modelo tradicional da interaco pais-filho parece ser actualmente um campo em mudana. Quando o estudo de Gallagher (1981) questionou acerca do papel "ideal" do pai, quer as mes quer os pais concordaram que estes ltimos deveriam passar a desenvolver mais "expressive roles". Concordante com esta sugesto o resultado de um estudo de Brotherson (1985) que envolveu 23 pais e 25 mes de jovens adultos com deficincia e no encontrou diferenas significativas entre os pais e as mes no que se relaciona com a resoluo das necessidades dirias dos filhos, desenvolvendo ambos os pais actividades de tipo "expressive" e "instrumental". Tambm Pruett (1987) refere que a ligao pai-filho pode produzir efeitos positivos ao nvel da auto-estima, identidade sexual, desenvolvimento cognitivo e competncias sociais. Neste sentido, os resultados das ltimas investigaes revelam que as tendncias actuais vo no sentido de ambos os pais passarem a assumir, cada vez mais, os mesmos papis. Enquanto os pais vo, gradualmente, assumindo mais "expressive roles " com os seus filhos (Hornby, 1988; May, 1988), as mes comeam a assumir, tambm gradualmente, mais actividades dirigidas para as "instrumental roles" (Brotherson, 1985). 3.3. Interaco entre irmos O subsistema dos irmos constitudo pelas interaces entre irmos e/ou irms. Powell e Ogle (1985) descreveram os irmos como "agentes de socializao" que favorecem a primeira e, provavelmente, a mais intensa experincia de relao da criana com deficincia com os seus pares. Uma vez que proporcionam criana um contexto para o desenvolvimento de "skills" sociais, estas interaces do criana oportunidade para experienciar a partilha, o companheirismo, a lealdade, a rivalidade e a manifestao dos sentimentos (Powell & Ogle, 1985). Estes mesmos estudos sugerem que os irmos experienciam o impacto de um irmo/irm com deficincia de formas diferentes e que o afecto entre irmos condicionado por diferentes factores entre os quais se incluem as atitudes e expectativas dos pais, o tipo de famlia, os recursos da famlia, a religio, a complexidade e a severidade da deficincia e o tipo de interaco entre irmos. Ora, o impacto que uma criana com deficincia pode provocar nos irmos nem sempre reconhecido pelos profissionais que trabalham com as famlias (Vadasy, Fewell, Meyer & Schell, 1984). Pode acontecer que os pais, perfeitamente absorvidos pelos cuidados a prestar criana com deficincia, negligenciem os outros filhos fazendo com que estes, com frequncia, interiorizem os seus problemas e tristezas, tornando-se por vezes complicado compreender as suas atitudes de privacidade (McHale & Gamble, 1987). Embora os irmos nem sempre revelem as suas necessidades, a investigao recente em "interaco entre irmos" sugere que eles podem ter atitudes especiais em resultado de terem um irmo com deficincia. Contudo, e sem esquecer uma probabilidade no aumento do risco de problemas emocionais resultantes do facto de terem de cuidar diariamente do irmo/irm com deficincia, os irmos podem tambm colher benefcios com a presena de um irmo/irm com deficincia. Grossman (1972) conduziu um dos mais notveis estudos com 83 irmos/irms em idade escolar, que tinham um irmo/irm com deficincia. Aproximadamente 45 referiram ter beneficiado

com o facto de terem um irmo/irm com deficincia e apontaram benefcios como o desenvolvimento do esprito de tolerncia e compaixo, maior compreenso dos outros, maior conscincia da desvantagem e suas consequncias e uma maior valorizao da sua prpria sade e inteligncia. Este mesmo estudo de Grossman (1972) tambm revelou que 45 dos irmos/irms indicaram experincias negativas em resultado de terem um irmo/irm com deficincia, experincias que incluem ressentimento, culpabilizao, medo de virem a ser deficientes, vergonha e sensao de terem sido negligenciados pelos pais. Tambm a escola parece constituir um espao social por excelncia para melhor compreender as crianas. Alguns irmos sentem estigma pelo facto de terem um irmo/irm com deficincia na mesma escola ou podem mesmo sentir relutncia em levar amigos a casa (Lonsdale, 1978). O grau de estigma social pode variar em funo de factores como a idade dos irmos, o tipo de deficincia, a posio na fratria e o aspecto fsico. Os irmos tambm expressam atitudes e preocupaes quanto s futuras responsabilidades para com o seu irmo/irm com deficincia. Para estudar as expectativas da famlia quanto a esta questo, McCullought (1981) aplicou um questionrio a 23 famlias com uma criana com deficincia. Atravs desse questionrio verificou que apenas 41% dos pais pensam que os seus filhos(as) no futuro se encarregaro do irmo/irm com deficincia, enquanto 68% dos irmos/irms pensam assumir alguma responsabilidade. Tambm no que respeita ao planeamento e programao educativa individual, a investigao recomenda aos profissionais o envolvimento dos irmos/irms, sugerindo que eles podem ser eficazes como elementos intervenientes em todo o processo educativo e teraputico da criana com deficincia (Schreibman, O'Neil, & Koegel, 1983; Swenson-Pierce, Kohl, & Egel, 1987). 3.4. Interaco com a famlia alargada O subsistema da famlia alargada constitudo pelas interaces com a restante famlia, vizinhos e amigos. Cada famlia varia de acordo com a dimenso do subsistema da famlia alargada e de acordo com o grau de dependncia que com ela mantm. A interaco com a famlia alargada pode contribuir para um aumento da qualidade de vida da criana com deficincia na medida em que constituir um recurso importante para os pais. Os parentes, amigos e vizinhos experienciam algumas das mesmas reaces face deficincia que as pessoas em geral. Com frequncia, a escassez e falta de informao levam a atitudes de medo, insegurana, afastamento ou condescendncia. A aliar a tudo isto, estes potenciais prestadores de apoio familiar tm de gerir os seus prprios sentimentos de sofrimento, de choque, raiva ou descontentamento (Meyer & Vadasy, 1986). Acontece, assim, que esta famlia alargada desempenha um papel fundamental de apoio famlia, sendo ela que, muitas vezes, cuida da criana em situao de emergncia ou quando os pais necessitam de se ausentar. Os avs, por exemplo, desempenham com frequncia um importante papel de apoio famlia, j que a sua experincia lhes permite dar importantes conselhos prticos acerca dos cuidados a prestar bem como sobre o prprio desenvolvimento da criana. Vadasy e Fewell (1986) concluram que as avs se encontram na primeira linha dos recursos de que dispem as mes das crianas com perdas auditivas e visuais. Desta forma, as avs das crianas com deficincia necessitam de informao que as ajude a gerir os seus prprios sentimentos e, simultaneamente, a desempenharem uma funo de suporte famlia (George, 1988; Meyer & Vadasy, 1986; Urwin, 1988). Para alm das avs, importa dar a toda a famlia alargada informao cuidadosa sobre os problemas associados deficincia, sobre o "stress" emocional, fsico, social e financeiro que as famlias sentem, uma vez que essa informao ajudar,

com certeza, todos os membros da famlia a gerir de forma mais efectiva as suas prprias necessidades e a favorecer a entreajuda (Seligman & Darling, 1989). Apesar de as famlias no vivenciarem os acontecimentos da mesma maneira, j que h a considerar as diferenas individuais, pode ser encontrado um certo nvel de preocupaes e de sentimentos que so observados por pessoas que se encontram em situaes similares. Embora a investigao nesta rea seja limitada, parece que as famlias das crianas com deficincias semelhantes constituem, muitas vezes, um suporte mtuo que assume importncia primordial importante (Abbot & Meredith, 1986; Brotherson, 1985). Vadasy, Fewell, Meyer, e Greenberg (1984) sugerem que tanto os pais como as mes apresentam menos "stress" aps a participao em reunies de grupos de ajuda com pais que tm o mesmo problema que eles. Tambm reunies com pais de crianas deficientes com mais idade parecem constituir um importante suporte para os pais de crianas deficientes com menos idade. A este propsito uma me referiu: "I think our help was a mother of my own age (26 then) who has a son with Down syndrome who came to visit us. He was five and really calmed our fears. We are good friends and see each other quite often". (Nebraska Department of Education, 1987, p.1). Este depoimento, tambm ele, faz realar a importncia do apoio que deve ser prestado a todos os membros da famlia. Ir ao encontro destas necessidades de informao representa uma importante estratgia para ajudar a criana e prestar apoio famlia. 4. O "STRESS" FAMILIAR De uma forma geral, o nascimento de uma criana com deficincia gera um "stress" considervel nos pais, o que faz ocorrer a possibilidade de, cumulativamente com o risco estabelecido que a criana j apresenta, poder vir a encontrar-se numa situao de risco envolvimental. Vrios estudos identificaram as famlias das crianas com deficincia como particularmente vulnerveis experincia do "stress". Estes estudos evidenciam, nomeadamente, o aumento do nmero de divrcios e de suicdios (Price - Bonham e Addison, 1978), o aumento acrescido de dificuldades econmicas resultantes das necessidades de aquisio de equipamentos especiais, cuidados mdicos ou programas educativos especiais ( Holroyd & McAndrew, 1976), um maior isolamento e uma diminuio da mobilidade social dos pais (Farber & Ryckman, 1965; Marcus, 1977; Thompson, 1976), uma diversidade de manifestaes emocionais como depresso, culpa, ansiedade ( Holroyd. 1974; Marcus, 1977; Richman, 1977). 4.1. Factores que influenciam o "stress" Uma extensa literatura identifica uma srie de factores que conduzem ao aumento ou diminuio do "stress" dos familiares e que determinam, indirectamente, o tipo de relaes que os pais estabelecem com os seus filhos. Tais factores podem ser inerentes prpria criana com deficincia, aos pais, irmos, famlia alargada e mesmo s instituies onde a criana atendida. A considerao destes factores determinante na avaliao das necessidades especficas das famlias, condicionando, em parte, o tipo de programas e de sistemas de apoio a desenvolver em cada caso. 4.1.1. Factores inerentes prpria criana Parece haver caractersticas especficas do comportamento pessoal da criana que deixam antever um aumento do "stress" dos pais. Uma dimenso que parece ser determinante a idade da criana. Com a

idade, a diferena entre a criana e os seus pares torna-se mais notria (Bristol, 1979; Farbe). Tambm foram encontradas diferenas significativas no "stress" familiar relacionadas com o tipo de diagnstico. Holroyd e McArthur (1976) compararam o nvel do "stress" existente em famlias com crianas autistas, com sindroma de Down e com problemas psiquitricos e concluram que as famlias com crianas autistas so as que apresentam mais elevados nveis de "stress". Bristol (1979) estudou relativamente a uma nica categoria de diagnstico (crianas autistas), quais as caractersticas mais referidas como provocadoras de um aumento de "stress" nos pais. Conclui que, no s o sexo e o aumento da idade esto relacionados com o "stress", mas tambm outras caractersticas como alteraes graves da personalidade, nvel de dependncia, nvel de incapacidade fsica, contribuem igualmente e de forma determinante para o nmero e diversidade dos problemas apresentados pela me. Tambm Beckmam-Bell (1980) sugere que altos nveis de "stress" dos pais esto significativamente associados a baixos nveis de progresso, a problemas temperamentais e de comportamento social, a um maior nmero de comportamentos estereotipados e, ainda, ao acrscimo de cuidados especficos a prestar. 4.1.2. Factores inerentes estrutura familiar A reviso da literatura feita por Rabkin e Streuning (1976) revelou que a classe scio-econmica, a inteligncia, as competncias verbais, as caractersticas da personalidade, a experincia de vida, a idade, o tipo de trabalho, o ordenado funcionam como factores mediadores face ao "stress" em geral. Por seu lado, Cumming, Bayley e Rie (1976), num estudo dirigido a 240 pais (homens) de deficientes mentais, doentes crnicos e psicticos, concluram que os pais das crianas com deficincia mental so mais deprimidos, sofrem de mais baixa auto-estima e tm relaes menos gratificantes. Recomendam assim os autores, que os pais devem ser mais envolvidos nos programas dos seus filhos e precisam que lhes seja dada oportunidade de manifestar a sua frustrao e raiva. Tambm Erickson (1976), atravs de uma srie de pequenos grupos de pais com filhos com sndroma de Down, concluiu que a sua maior dificuldade aceitar a deficincia da criana, discutir o problema com os amigos e dar apoio s mulheres que, diariamente, tm uma elevada sobrecarga de trabalho. Tambm Beckman - Bell (1980) encontrou elevados nveis de "stress" em mes que vivem ss. Aos mesmos resultados chegou Holroyd (1974) que, ao comparar mes casadas com mes solteiras, concluiu que estas se sentem mais angustiadas e que a sua famlia no tem uma boa integrao social. Um outro factor relacionado com a estrutura familiar o nmero de elementos do agregado familiar. Estudos de Tew & Laurence (1973) e de Davis (1976) referem que existe uma maior tenso nas famlias mais numerosas e, principalmente, nos irmos mais velhos, em normal ocasionada pelas responsabilidades que tm que assumir na prestao dos cuidados dirios. 4.1.3. Factores inerentes estrutura scio-econmica da famlia De entre as caractersticas demogrficas, o estatuto scio-econmico da famlia merece um destaque especial no entender de alguns estudiosos desta matria ( Rabkin & Streuning, 1976; Rosenberg, 1977). Sugerem estes autores que os membros das famlias das classes mais baixas experimentam situaes de "stress" mais severas, embora no to frequentes, do que os membros das famlias da classe mdia, sendo que, as situaes scio-econmicas difceis no s ocasionam um elevado nvel de "stress", como tambm influenciam a capacidade de os pais interagirem com os seus filhos. Num estudo semelhante, Reisinger, Ora, e Frangia (1976) concluem que as famlias de nveis scio-

econmicos mais baixos colaboram menos entusiasticamente e com menos eficcia nos programas de interveno educativa com o seu filho com deficincia do que os pais das classes mdias. Tambm um estudo longitudinal desenvolvido por Chess e Korn (1978) sugere que as profisses mdias esto associadas a mais altos nveis de "stress" familiar e que os pais com profisses de alto e baixo estatuto so os que apresentam menos "stress". Um outro estudo de Taylor (1975) concluiu que as mes que trabalham fora de casa apresentam menor nvel de "stress" do que as que no esto empregadas. Levinson (1975), por sua vez, refere que o aumento dos nveis de "stress" talvez o factor maioritariamente responsvel pela institucionalizao da criana. 4.1.4. Factores sociais Um dos factores que mais parece influenciar as reaces dos pais face criana com deficincia pode ser a atitude dos outros que, ao colocarem os pais em situao de embarao, os conduzem a um consequente afastamento social. Uma reaco social negativa face aos comportamentos desviantes da criana pode levar os pais a sentir que a sua capacidade para ser pais, bem como o seu estatuto em geral, esto a ser postos em causa. Ora, este processo pode, compreensivelmente, conduzir os pais a uma situao de isolamento social. Desta forma, a interiorizao destes valores sociais constitui uma outra fonte considervel de "stress". Outro factor social a considerar a natureza do programa educativo da criana. A actual tendncia para a desinstitucionalizao e para a colocao no meio menos restritivo possvel realizada com alguns custos para os pais, muitas vezes medido atravs do aumento do nvel de "stress". Turnbull e Blacher - Dixon (1980) fizeram a reviso da literatura que estudou o dilema que se coloca aos pais quando decidem pela integrao do seu filho com deficincia numa estrutura regular de ensino e concluram que os pais tm que: 1. 2. 3. 4. 5. Confrontar-se diariamente com a diferena entre o seu filho e as crianas "normais" que o rodeiam; Compartilhar "o estigma" de deficiente com o seu filho e poderem no se sentir respeitados e aceites pelos outros pais; Deixar perceber que no tm interesses em comum com os outros pais; Ser confrontados com a dificuldade de ajustamento social do seu filho com deficincia; Recear que a colocao na estrutura regular de ensino ocasione a perda de servios de apoio prestados em programas centrados na criana.

Esta dimenso permite concluir que, embora a integrao na classe regular possa ser a colocao mais adequada para a criana, ela pode tambm levar a um aumento do nvel de "stress" sentido pelos pais. Desta forma, parece crucial encontrar estratgias que aliviem o "stress" dos pais e que ajudem a implementar a poltica de desinstitucionalizao. 4.1.5. Factores inerentes ao sistema de apoio com que a famlia conta A investigao revelou que as mes que apresentam menos "stress" so as que recebem mais ajuda de vrias fontes, incluindo o marido, amigos, parentes e pais de outras crianas (Bristol, 1975).

Beckman - Bell (1980) concluiu que a nica varivel que est significativamente associada ao "stress" em famlias de crianas com deficincia o nmero de pais que vivem em casa. Especificamente, as mes solteiras apresentam mais "stress" do que as mes com famlias completas. Tambm Gallagher, Cross e Scharfman (1981) identificaram as caractersticas pessoais dos pais que mais parecem favorecer um ajustamento bem sucedido face ao nascimento de uma criana com deficincia e sugerem as seguintes: a qualidade da interaco marido-mulher, a fora interior e a auto-confiana da me e a crena em determinados valores (por exemplo, crenas religiosas fortes). Uma outra importante fonte de apoio para as famlias das crianas com deficincia que tem sido objecto de vrios estudos o papel desempenhado pelos parentes e amigos. Vrias explicaes tericas tm sido formuladas sobre esta temtica. Por exemplo, Lee (1979) argumenta que o apoio social estruturado parece favorecer a interaco marital, particularmente na forma como o marido e mulher se ajustam um ao outro. A mais importante premissa de Lee que atravs de interaces sociais com outros, cada um dos elementos do casal tem acesso a suporte no marital que vai de encontro s necessidades individuais de cada um. Esta abordagem consistente com a de Fotheringham & Creal (1974) que sugere que atravs destas relaes exteriores que os pais percepcionam a aceitao ou rejeio, recebem encorajamento e apoio, bem como crticas sobre a forma como gerem as vrias situaes. assim claro, que a famlia alargada e os amigos podem constituir a maior fonte de apoio famlia. Um outro apoio importante com que a famlia dever poder contar com o apoio dos profissionais. As famlias das crianas com deficincia, mais do que as famlias das crianas sem deficincia, gastam muito tempo a interagir com os profissionais. Apesar de estas interaces serem, partida, para servir de apoio famlia, a histria das interaces pais-professores nem sempre tem sido positiva como o comprovam os estudos de Bricklin (1970), Dembo (1960), Moos (1976), Turnbull, A. (1978). Os pais declararam que, quando eles esperavam obter informaes acerca da sua criana e dos servios adequados, foram muitas vezes culpabilizados e criticados por no cumprirem as orientaes dos profissionais, numa altura em que estavam completamente sobrecarregados com outros problemas (Beckman - Bell, 1980; Bristol, 1979; Marcus, 1977). De igual modo, entrevistas feitas a pais revelaram que em vez de fonte de apoio, a interaco pais - profissionais pode constituir uma fonte adicional de "stress" (Turnbull & Turnbull, 1978). Contudo, e apesar destes resultados, h claras evidncias de que uma interaco positiva pais profissionais constitui uma importante fonte de suporte para os pais. Aparecem com frequncia relatos de profissionais que ouvem atentamente os pais que do informao til e adequada e que ajudam os pais a encontrar servios adequados ao seu filho. 5. RECURSOS FAMILIARES E NECESSIDADES DE APOIO 5.1. Recursos da famlia e bem-estar As famlias que no aderem aos programas desenvolvidos pelos profissionais so, frequentemente, referenciadas como resistentes, no cooperantes e discordantes (Merton, Merton & Barber, 1983). Os professores queixam-se, no raras vezes, que os pais no desenvolvem, em casa, com os seus filhos, as actividades que eles entendem dever ser feitas. Contudo, o que habitualmente interpretado como comportamento de oposio aos professores tem pouco a ver com desprezo pela sua opinio e mais com a falta de consenso no olhar sobre a natureza do problema, sobre a necessidade da interveno educacional, mdica e teraputica e sobre o tipo de actuao que deve ser desenvolvida.

Na opinio de Merton (1976), o entendimento sobre as verdadeiras necessidades da famlia e quanto forma como cada uma pode dispender tempo e esforo para resolver essas mesmas necessidades tende a variar conforme a posio que a famlia ocupa na estrutura social. Importa, assim, ponderar at que ponto as exigncias colocadas famlia pelos profissionais, em termos de tempo, energia e investimento, contribuem para o seu bem estar fsico e emocional. Dunst, Leet e Trivette (1988), num estudo envolvendo 45 mes, confirmaram a hiptese de que a adequao dos recursos est relacionada com a sade e o bem-estar da me, ficando esta mais disponvel para aderir ao programa de interveno com a criana. Tambm constataram que as mes que consideram os recursos desadequados face s necessidades da famlia no vem a interveno educativa com a criana como importante, pelo que no ser provvel que invistam tempo e energia a cumprir o programa de interveno elaborado pelos profissionais. Provavelmente, as mes estaro mais preocupadas com a resoluo de outras necessidades bsicas da famlia, pelo que toda a fora, energia e investimento so dirigidos nesse sentido. Assim, uma vez sabido que as necessidades individuais da famlia provavelmente influenciam vrios aspectos do comportamento dos pais, os profissionais devem identificar essas mesmas necessidades e tom-las em considerao no momento em que pedem aos pais a sua colaborao directa no programa educativo com o seu filho. A adopo deste procedimento permitir preparar famlias actuantes em vez de famlias culpabilizadas e envergonhadas por falharem na adeso s tarefas que os educadores entendem ser as adequadas para os seus filhos. 5.2. Necessidades de apoio A principal funo da famlia responder s necessidades individuais e colectivas dos seus membros (Caplan, 1976; Leslie, 1979). Desta forma, o conjunto de tarefas desenvolvidas pela famlia tem como objectivo resolver essas mesmas necessidades que, de acordo com A. P. Turnbull et al. (1984) se podem, de uma forma genrica, agrupar em sete categorias: (a) (b) (c) (d) (e) (f) (g) necessidades econmicas; necessidades de cuidados dirios; necessidades recreativas; necessidades de socializao; necessidades de auto-identidade; necessidades de afecto; necessidades de atendimento educativo.

5.2.1. Necessidades econmicas A presena de um membro com deficincia na famlia pode criar necessidades financeiras adicionais resultantes do aumento do consumo e de uma diminuio da capacidade produtiva (A. P. Turnbull et al., 1984). Alguns tipos de despesas so resultantes do aumento do nmero de chamadas telefnicas, dvidas acumuladas, medicamentos, terapias, ajudas tcnicas, alm do aumento das despesas correntes (Weggener, 1988).

Uma outra investigao mostrou que as despesas relacionadas com as necessidades especiais do indivduo com deficincia podem criar problemas financeiros gravssimos s famlias (McAndrew, 1976). Acontece, assim, que a presena de uma criana com deficincia no s afecta a quantidade de dinheiro que a famlia tem de dispender como afecta negativamente o rendimento resultante da capacidade de trabalho. Algumas famlias indicaram ter sacrificado a sua carreira profissional para tomar conta do filho enquanto outras afirmaram que tiveram de mudar a residncia para uma outra zona geogrfica onde existiam recursos adequados sua criana (Turnbull et al., 1984). Concordante com estes resultados foram os encontrados por Londsale (1978) em que 27% das famlias estudadas consideraram que o seu tipo de trabalho foi afectado em funo de ter uma criana com deficincia. Os pais indicam como tendo afectado o trabalho factores como "falta de concentrao, necessidade de faltar ao trabalho, sujeitar-se a ter um emprego pior remunerado" (Londsale, 1978, p. 117) Ora, embora os profissionais no possam reduzir directamente o impacto econmico resultante da deficincia, podem prestar informao til acerca das ajudas que podem ser prestadas s famlias atravs dos servios de segurana social ou de outros servios no governamentais e encorajar os pais que foram bem sucedidos na obteno de apoios financeiros a explicar aos outros como devem fazer para os conseguir. 5.2.2. Necessidades de cuidados dirios Uma funo bsica da famlia consiste em responder s necessidades de sade fsica e mental dos seus membros. Esto aqui includas as tarefas do dia-a-dia, como cozinhar, limpar, tratar das roupas, cuidar dos transportes e obter cuidados mdicos quando necessrio. sabido que os cuidados dirios a prestar a uma criana ou jovem com deficincia podem constituir um pesado fardo para toda a famlia. No caso de deficincias severas, os cuidados decorrentes das suas limitaes e falta de autonomia podem prolongar-se por largos perodos de tempo (Benson, 1989). Ora, esta responsabilidade constante e permanente tem repercusses no bem-estar da pessoa que presta essa mesma assistncia, especialmente nas mes que, habitualmente, assumem estas tarefas na quase totalidade (Willer, Intagliata & Wicks, 1981) A dimenso e a natureza dos cuidados a prestar variam de acordo com a idade da criana e com o tipo, grau e complexidade da deficincia. medida que a criana cresce e desenvolve mais competncias na rea das autonomias, as responsabilidades da famlia vo diminuindo. Assim, ajudar a criana a desenvolver "skills" na rea das actividades da vida diria constitui uma funo importante do professor e da famlia. O recurso aos irmos, como professores e modelos nesta rea, afigura-se fundamental. Tm sido encontrados irmos em idade escolar que desenvolvem com eficcia comportamentos de auto-ajuda aps as actividades escolares e enquanto os pais esto a trabalhar. Estes"skills" incluem a preparao de uma refeio simples, fazer a cama, lavar os dentes (SwensonPierce et al., 1987). Por seu lado, Seligman e Meyerson (1982) sugerem que as responsabilidades associadas s tarefas domsticas dirias prestadas criana com deficincia podem ter impacto no bem-estar psicolgico, fsico e financeiro dos pais. Tambm Gallagher, Beckman & Cross (1983) concluram que o "stress" vivenciado pelos pais das crianas com deficincia est significativamente relacionado com a intensidade dos cuidados dirios a prestar criana e com o grau de desadequao do seu comportamento. Ora, este "stress" e este esgotamento da famlia podero ser aliviados atravs do recurso a servios de colocao temporria vocacionados para prestar cuidados dirios a crianas ou jovens com deficincias graves. Benson (1989) entrevistou famlias que recorrem a este servio e

conclui que a maioria sente que o recurso a servios desta natureza beneficiam a famlia e reduzem o "stress". 5.2.3. Necessidades recreativas A famlia desenvolve uma funo importante enquanto espao onde os seus membros podem descontrair e ser eles prprios. Muitas vezes, esta funo no conseguida devido presena na famlia de uma criana com deficincia. Algumas famlias referem que tm dificuldade em organizar sadas, como ir praia, fazer um pic-nic ou ir ao cinema, pelo facto de terem uma criana com deficincia (Dunlap & Hollingsworth, 1977; Lonsdale, 1978). As actividades recreativas constituem, de facto, uma importante fonte de sociabilizao e de aprendizagem para as pessoas com e sem deficincia. Estas actividades vo de encontro s necessidades psico-sociais da criana e do jovem com deficincia e favorecem o vivenciar de experincias com os seus pares. Se o aluno com deficincia tem experincias positivas com os seus colegas de turma em situaes recreativas e sociais, estes ficam mais receptivos sua integrao em envolvimentos de trabalho (A. P. Turnbull, 1988). Acontece, porm, que os objectivos ligados ao lazer e recreao tm merecido pouca ateno no processo educativo global, embora se tenha reconhecido que eles constituem uma importante funo na vida da famlia (Ball, Chasey, Hawkins, & Verhoven, 1976). Parece, assim, essencial que os profissionais passem a incluir livros para os momentos de lazer da famlia, se esforcem por encorajar e ajudar a famlia a encontrar um passatempo e a desenvolver actividades recreativas em conjunto, e perguntem s famlias o que elas gostariam de fazer em conjunto tentando ajud-las a encontrar um interesse comum. Acontece que, muitas vezes, os educadores esto to estritamente focalizados no currculo acadmico que se esquecem de como so importantes os momentos de lazer e como eles podem constituir um meio de adquirir novas competncias, de fortalecer as interaces familiares e de reforar a auto-estima. 5.2.4. Necessidades de socializao As actividades de socializao afiguram-se vitais para a dimenso da qualidade de vida de qualquer indivduo. Ora, as famlias so o espao por excelncia onde cada indivduo aprende a interagir com os outros, contribuindo, assim, para a socializao de todos os seus membros (Skrtic, Summers, Brotherson & Turnbull, 1984). Uma reviso literatura que se ocupa do desenvolvimento social das crianas com deficincia concluiu que "quase todas as crianas com deficincia, independentemente da sua incapacidade, tm significativos handicaps sociais" (Strain, 1982, p. 2) De forma semelhante, Brotherson (1985) concluiu que logo a seguir ao lar residencial, a socializao a maior necessidade identificada pelos pais dos jovens adultos com deficincia mental. A este propsito uma me dizia " People with disabilities are lonesome, lonesome people" (Brotherson, 1985, p. 119). Em face de tudo isto parece poder concluir-se que as pessoas com deficincia, independentemente da idade, precisam de oportunidades para desenvolver as suas competncias interactivas, comunicativas e sociais, exactamente da mesma forma que qualquer outro indivduo. As competncias sociais bem desenvolvidas, a sua utilizao sistemtica e as relaes de amizade que forem sendo construdas faro, por certo, da pessoa com deficincia uma pessoa socio-emocionalmente mais integrada. Em resultado deste princpio, as famlias e os professores devem ajudar a criana e o jovem com deficincia a desenvolver competncias sociais e a criar oportunidades de as praticar sistematicamente com os seus pares, o que lhes permitir construir relaes de amizade. Acontece, porm, que alguns

pais precisam de ser encorajados e orientados nesta rea. Muitas vezes, mesmo os pais colaborantes esto to centrados em outras reas do desenvolvimento da criana, tambm importantes, que, involuntariamente, ignoram a dimenso social. Importa, por isso, que eles saibam o quanto as atitudes do seu filho bem como o seu comportamento em grupo com os seus pares so diferentes relativamente ao que eles podem presenciar em casa. Neste sentido, dever o professor informar os pais das actividades extra-curriculares existentes na escola e na comunidade em que o seu filho poder participar e que lhe daro oportunidades de criar novas relaes de amizade. Contudo, a falta de oportunidades de socializao pode resultar de problemas especficos como a falta de mobilidade, a inexistncia de comunicao verbal ou por outras atitudes discriminatrias de membros da comunidade, vizinhos e parentes. Num estudo que envolveu 116 mes, cerca de 1/3 sente que a sua relao com os amigos foi afectada desfavoravelmente e indica que os amigos ficaram "assustados e embaraados" (McAndreww, 1976, p. 229). Estas mes tambm referiram que a deficincia do seu filho colocou restries nas suas prprias oportunidades de socializao, principalmente porque no tm uma pessoa que fique com ele em casa para, assim, poderem sair. Alguns pais referiram que os programas para pais proporcionaram relaes de amizade que se mantiveram pela vida fora. , tambm, o caso das organizaes de pais que oferecem s famlias oportunidades para fazer amizades e, consequentemente, reduzir o isolamento. Da mesma forma Vadasy, Fewell, Meyer e Greenberg (1984) sugerem que quer os pais quer as mes beneficiam quando fazem parte de grupos de ajuda de pais. 5.2.5. Necessidades de identidade pessoal A auto-imagem influencia decisivamente a percepo que as pessoas tm das suas competncias e do seu valor. Ora, a presena da deficincia numa famlia pode ter impacto na identidade pessoal da famlia. Os pais das crianas e jovens com deficincia vivenciam, muitas vezes, dificuldades nos seus sentimentos de competncia e de auto-estima como pais, situao que em parte se deve ao facto de os seus filhos serem parceiros comunicativamente menos competentes e menos responsivos, proporcionando menos experincias contingentes aos seus pais (Leito, F.R., 1993). Acontece ainda que, se todas as actividades da famlia se desenvolvem volta da deficincia (grupos de pais, amigos da criana com deficincia, programas educativos), a deficincia corre o risco de se transformar na maior caracterstica de identificao da famlia. A auto-imagem que constroem os irmos das crianas deficientes pode ser negativamente influenciada pelo facto de todas as actividades da famlia se desenvolverem volta da deficincia. Kronick (1976) sugere mesmo que os irmos da criana com deficincia se podem sentir menos importantes e menos amados devido ateno exclusiva que os pais dedicam ao irmo com deficincia. Neste caso, os irmos chegam a desenvolver processos somticos para chamarem a ateno dos pais (Luterman, 1979; Marion, 1981; Sourkes, 1987). Neste sentido, e para evitar ideias erradas e medos, importa ter conscincia de que as crianas necessitam de informao clara e especfica sobre a natureza e consequncias da deficincia do seu irmo/irm e de oportunidades para discutir os seus sentimentos (Sellingman & Darling, 1989). Nesta conformidade, a literatura recomenda que ajudar a criana com deficincia e restantes membros da famlia a desenvolver uma identidade pessoal positiva fundamental e decisiva para favorecer a qualidade de vida da famlia.

5.2.6. Necessidades de apoio afectivo-emocional A famlia proporciona um envolvimento especialmente favorvel ao desenvolvimento das relaes afectivas (tocar, beijar, abraar), de amor e de auto-estima. Ora, a pessoa com deficincia pode influenciar de forma negativa ou positiva a capacidade da famlia para desenvolver o afecto e o carinho (A. P. Turnbull et al., 1984). Algumas famlias falham no estabelecer relaes afectivas fortes com a criana com deficincia, ou porque receiam que ela morra deixando assim a famlia ou porque fisicamente disforme (Featherstone, 1980). , porm, conhecida a importncia que a famlia desempenha atravs das suas manifestaes de afecto e carinho para com a criana com deficincia. Rousso (1984), tcnico de servio social com deficincia motora afirmou: "In particular, disabled children need to have their bodies, disability and all, accepted, appreciated and loved, especially by significant parenting figures" (p. 12). No h hoje dvidas de que o afecto demonstrado pelos pais, irmos e parentes ajuda a resolver, satisfatoriamente, as necessidades de equilbrio fsico e emocional. 5.2.7. Necessidades educativas A rea das necessidades de educao , habitualmente, mais enfatizada pelos profissionais do que pelos pais (A. P. Turnbull et al , 1984). Os valores, as crenas e as prioridades culturais influenciam a importncia que os pais atribuem a esta rea. Contudo, importante que os professores ajudem as famlias e os alunos a pensar acerca das decises educacionais e a explicar a gama de oportunidades que existem para os alunos com deficincia. Segundo Turnbull (1988), a deciso familiar acerca das prioridades educacionais fortemente influenciada pela natureza das suas expectativas. As expectativas dos pais em relao escola e s capacidades dos professores varia de caso para caso. Poucos pais, no entanto, esperam um grau de exigncia dos profissionais em relao ao seu envolvimento e participao nesta fase. Muitas vezes, as famlias com pessoas com deficincia manifestam-se confusas quanto ao que esperam da integrao educacional. Por vezes, as famlias desenvolvem baixas expectativas em resultado das previses dos profissionais e das atitudes pblicas. Assim, para desenvolver substancialmente a natureza e dimenso da integrao, os profissionais devem fazer um esforo no sentido de ajudar a famlia a elevar o nvel das suas expectativas (Forest, 1988; Reynolds, 1988). A. P. Turnbull & Turnbull (1988) chamam a ateno para a necessidade de profissionais e famlia comearem a dotar a criana com deficincia com "skills" na rea das tomadas de deciso e de continuar sistematicamente o treino desta rea atravs de todo o programa educativo. Esta aprendizagem e experincia dot-la- com "skills" que lhe permitiro tomar decises sobre a sua carreira educacional, transformando as suas altas expectativas em realidade.

CAPTULO II
AS COMPETNCIAS E ATITUDES DOS PROFISSIONAIS

COMPETNCIAS E ATITUDES DOS PROFISSIONAIS NO TRABALHO COM AS FAMLIAS


1. INTERVENO CENTRADA NA FAMLIA A eficcia da interveno com as crianas com deficincia e suas famlias , provavelmente, influenciada pelo grau e preparao dos profissionais para desenvolver esse trabalho. Factores como a idade das crianas, as diversas formas de colocao, a necessidade de uma interveno interdisciplinar, a capacidade para envolver e ajudar as famlias, so reas que exigem preparao especializada (Bailey, 1989; McCollum & Thorp, 1988). Karnes e Tesk (1980) sumarizaram os seus pontos de vista sobre as caractersticas dos profissionais para trabalharem com as famlias das crianas com deficincia. Elas incluem: capacidade para dar apoio emocional, fornecer informao cuidada e adequada, assegurar a ajuda de outros pais e implementar programas adequados para pais. No princpio dos anos 70, um nmero crescente de investigadores comea a fazer sentir a importncia que necessrio atribuir criana e ao seu poder e capacidade para desempenhar um papel activo nas interaces que estabelece com o envolvimento (Leito, F. R., 1993). Os resultados da investigao, por seu lado, indicam que nas crianas em risco, pertencentes a estratos scio-econmicos desfavorecidos, as estratgias de interveno no so efectivas se forem centradas apenas na criana, permanecendo o ecossistema familiar inalterado (Leito, F. R.,1993). Uma abordagem centrada na famlia deve procurar, antes de tudo, desenvolver as capacidades das famlias para responderem s necessidades especficas das crianas com deficincia, evitando que se tornem dependentes dos servios de apoio. Um primeiro passo no sentido de promover servios centrados na famlia o desenvolvimento, por parte dos tcnicos, de capacidades de comunicao que lhes permitam estabelecer interaces positivas com as famlias. Este postulado encontra justificao em vrias razes: A relao com os tcnicos deve ser uma experincia agradvel e no apenas mais uma fonte de "stress" ou de conflito como tantas outras que a famlia j tem que enfrentar (Leito, F.R.,1989); A vivncia de relaes positivas entre profissionais e famlias, construdas a partir da aceitao e do respeito pelas opinies e valores, contribui para acentuar nessas famlias um sentimento de autonomia, competncia e dignidade (Leito, F.R.,1989); Uma relao positiva entre profissionais e famlias igualmente gratificante para os profissionais; A construo de relaes positivas de colaborao entre profissionais e pais justifica-se, tambm, por razes de eficcia.

Os profissionais que mais se lamentam da falta de interesse e participao dos pais podero compreender, atravs destas breves consideraes, algumas das razes que levam os pais a no participarem to efectivamente, quanto eles gostariam que acontecesse. Uma abordagem centrada na famlia procurar, tambm, interagir com as famlias no sentido de lhes criar oportunidades e meios para poderem aplicar as suas competncias actuais e desenvolver novas competncias no trabalho que desenvolvem, com vista ao crescimento e desenvolvimento do seu filho. Toda esta filosofia de promoo da autonomia e da capacidade das famlias contrria ao modelo em que, no quadro tradicional da educao especial, os profissionais (educadores, professores, terapeutas, psiclogos) se vem como "especialistas" e "peritos", cujo papel principal a programao e implementao de formas especficas de interveno com as crianas (Leito, F.R., 1989) Esta competncia tcnica que os profissionais atribuem exclusivamente a si prprios coloca as famlias numa situao de consumidores passivos de servios, de dependncia relativamente interveno dos profissionais e, portanto, numa situao de demisso em relao s suas possibilidades e capacidade de participao nos programas educativos dos seus filhos. Esta posio no parece, contudo, fcil de ultrapassar por parte dos tcnicos, basicamente pelas "seguranas" que ela traz aos prprios profissionais. No lhes fcil aceitar que s famlias seja dada a oportunidade de escolherem os nveis de envolvimento nos programas e nos servios, que definam e partilhem com eles os papis que desejam assumir e, principalmente, que tenham um maior controlo sobre as decises a tomar. E tudo isto porque os profissionais consideram que uma tal situao lhes retira ou diminui o valor do seu estatuto e da sua formao profissional. Contudo, e no obstante as tendncias actuais privilegiarem uma abordagem centrada na famlia em detrimento de uma interveno com enfoque exclusivo na criana (Bailey, 1987; Magrab & Hutchins, 1989), o facto que as prticas centradas na famlia constituem ainda, no nosso pas, um processo em mudana. Sabese, hoje, que os processos de mudana so complexos e que muitos factores esto envolvidos, incluindo a qualidade da formao recebida (Fullan, 1982; Joyce & Showers, 1988). Segundo Buscaglia (1981), "Os pais so o elemento mais importante no processo de avaliar, educar e reabilitar crianas com deficincia". No entanto, por vrias razes, os pais so geralmente tidos como "inimigo". So considerados por muitos profissionais como intrometidos, mal informados, muito envolvidos emocionalmente nos problemas do filho para poderem emitir mesmo a mais simples informao objectiva ou contribuir com qualquer aco eficaz. Por isso, so relegados para um segundo plano. Julgamos que esta posio demasiado extremista, mas a nossa experincia diz-nos que, efectivamente, alguns tcnicos tm, algumas vezes, uma certa resistncia e ansiedade perante a perspectiva de envolvimento dos pais. Outros aspectos que consideramos poderem ser limitativos da colaborao em relao aos tcnicos, so: - Alguma tendncia para "exibir" a sua "formao" e adoptar uma relao didctica e autoritria; - A dificuldade em admitir as suas prprias limitaes em conhecimentos e capacidades;

- Alguma dificuldade em ter em conta as necessidades e grau de diversidade entre as diferentes famlias; - Tendncia para exigir demasiado dos pais. Por seu lado, tambm os pais tm algumas limitaes: podem sentir dificuldade em enfrentar as exigncias que lhes so feitas pelos tcnicos se, por exemplo, esto cansados ou preocupados com problemas familiares quotidianos que lhes so postos pela criana deficiente, por outros membros da famlia ou por problemas econmicos (habitao, desemprego). 2. PERCEPO DOS "SKILLS" E VALORIZAO DOS PAPIS Uma investigao desenvolvida por Bailey and Simeonson (1990) indica que os professores estudados sentem, na sua generalidade, que as funes relacionadas com o trabalho com as famlias representam um aspecto importante das suas tarefas. Embora se sintam relativamente competentes no trabalho com as famlias, consideram-se, contudo, mais preparados para trabalhar directamente com as crianas. Estas concluses so consistentes com um outro estudo desenvolvido por um programa universitrio que se debruou sobre profissionais de oito reas disciplinares diferentes e concluiu que os tcnicos de servio social e enfermeiros so, de entre todos os profissionais, os que recebem melhor e mais completa formao inicial para trabalhar com as famlias (Bailey and Simeonson, 1990). Os resultados desta investigao indicam que os profissionais que receberam uma formao dirigida para o trabalho com crianas tm que enfrentar particulares mudanas nas suas prticas quando lhes exigida uma interveno centrada na famlia. Assim sendo, estes profissionais necessitam de adquirir novas competncias: competncias ao nvel da avaliao das necessidades das famlias e ao nvel da comunicao efectiva com as famlias, competncias para estabelecer relaes positivas e de colaborao com a famlia e para ajudar a identificar os servios de apoio de que a famlia necessita. Ora, o que na realidade parece acontecer que os profissionais ao percepcionarem menor capacidade de adequao a este papel valorizam menos a interveno com as famlias e do mais importncia ao trabalho directo com as crianas. A generalidade dos profissionais que trabalham em educao especial tiveram uma formao que fundamentalmente os preparou para o trabalho de interveno directa com as crianas, para observar o seu comportamento, para saberem situar nas vrias reas o seu nvel de desenvolvimento, para planear e implementar programas educativos. Contudo, no foram preparados para avaliar as necessidades das famlias, para colaborar e partilhar com as famlias as decises a tomar, para envolver os pais activamente nas vrias fases do processo educativo (observao, implementao e avaliao). Foram, portanto, preparados para trabalhar com as crianas e no para trabalhar com as famlias (Leito, F.R., 1989). Deste modo, para que os profissionais valorizem a eficcia do trabalho com as famlias indispensvel que na sua formao inicial e em servio sejam preparados para identificar estratgias de trabalho com as famlias. Uma varivel que tambm parece influenciar a implementao de novas prticas a percepo que os profissionais tm sobre as suas prprias competncias. Bandura (1977) props um modelo transaccional no qual a auto-eficcia influencia a capacidade individual para tentar novas prticas e, por sua vez, influenciada pelo sucesso obtido na realizao dessas mesmas prticas: "expectation of personal efficacy determines whether coping behavior will be initiated, how much effort will be

expended, and how long it will be sustained in the face of obstacles and adverse experiences. Experiences of mastery [produce] further enhancement of self-efficacy" (p. 191). Da mesma forma Stein and Wang (1988) concluram que a percepo da auto-eficcia a caracterstica do professor que, de forma mais consistente, tem sido encontrada como estando relacionada com o sucesso sentido na mudana das prticas (p. 174). Comparando docentes experientes com professores em incio da carreira, Caldhead (1984) caracteriza os mais experientes como capazes de planear e implementar um leque variado de actividades de uma forma expedita e rpida estabelecendo " ... familiar sequences CE activities and cope routinely with a familiar range of classroom difficulties, interruptions and challenges" (pg.12). Decorrente deste aspecto, um exemplo de uma vantagem dos professores com experincia situa-se no diagnstico dos alunos: parecem "conhecer" melhor as suas classes (mesmo antes de interagir plenamente com elas) e o tipo de contexto familiar dos alunos; tm uma ideia do grau de conhecimentos e capacidades que esperam obter dos alunos bem como daqueles que necessitam de apoio especial; simulam ou identificam os tipos de experincia prvia que os alunos tero tido, assim como os tipos de actividade com que os alunos se motivaram fora da escola (Clark & Peterson, 1986). Assim, a caracterstica "expertise" aplicada aos docentes significa que estes reconhecem e representam melhor os problemas utilizando uma gama de unidades funcionais (esquemas, rotinas), desenvolvem capacidades de pesquisa, avaliao e gerao de cenrios de pesquisa e de alternativas, concentram-se no essencial com um baixo ndice de detalhe e simulam a aco previamente sua execuo (Berliner, 1987; Bloom, 1986; Caldhead, 1984; Marcelo, 1987). 3. ATITUDES FACE MUDANA Embora no se conheam estudos sobre o pensamento do professor de educao especial em Portugal, parece poder pensar-se, face ao conhecimento que temos do subsistema que, enquanto grupo, eles so sensveis adopo de prticas inovadoras. Relativamente mudana das prticas centradas na criana para uma abordagem centrada na famlia frequente encontrarmos professores que colocam questes do seguinte tipo: Ser que uma abordagem centrada na famlia no vai reduzir a qualidade do servio prestado criana? Ser que as famlias querem e beneficiam com esta abordagem? Ser que tenho competncias para desenvolver um trabalho centrado na famlia? At que ponto esta mudana me vai afectar pessoalmente? Este colocar de questes por parte dos professores denota, no nosso entender, uma aceitao da necessidade de mudar as prticas mas tambm uma preocupao face aos seus efeitos. Fuller (1969) sugeriu que as representaes que os professores tm acerca de uma prtica ou procedimento pode influenciar a sua disponibilidade para as aprender e para as utilizar. Tambm Hall and Loucks (1978) se dedicaram ao estudo do pensamento do professor e propuseram um modelo de sete nveis no que respeita ao desenvolvimento das atitudes dos professores face mudana nas prticas e disponibilidade para as aprender e aplicar: NVEL 0 (Consciencializao) - Os profissionais tm pouco contacto ou envolvimento com a mudana das prticas NVEL 1 (Informao) - A primeira atitude querer saber mais acerca da mudana das prticas

NVEL 2 (Pessoalizao) - Os profissionais questionam-se sobre de que forma a mudana das prticas os afectar pessoalmente NVEL 3 (Realizao) - Atitudes centradas na implementao das prticas: como, quando e onde devem ser implementadas NVEL 4 (Consequncias) - Os profissionais questionam-se acerca do impacto que a mudana ter na criana e na famlia NVEL 5 (Colaborao) - Os profissionais procuram a colaborao de outros colegas para os ajudar na aplicao de novas prticas NVEL 6 (Avaliao) - Os profissionais avaliam as novas prticas e, se necessrio, procedem s mudanas necessrias para as tornar mais eficazes Este modelo de Hall and Loucks (1978) sublinha o princpio de que uma formao eficaz deve ser organizada de forma a corresponder s necessidades e atitudes dos seus participantes. Stein and Wang (1988) estudaram os factores determinantes na aprendizagem e concluram haver uma relao consistente entre o sucesso na aprendizagem, a auto-percepo das capacidades e a motivao (p. 184). Embora a investigao no conhea ainda os mecanismos pelos quais este processo opera, parece importante avaliar os programas de formao inicial e em servio de forma a perceber at que ponto os seus contedos curriculares esto relacionados com as necessidades e atitudes e promovem as competncias necessrias a uma eficaz interveno centrada na famlia.

PARTE II

PLANIFICAO E ORGANIZAO DO ESTUDO

CAPTULO I

OBJECTO DO ESTUDO

OBJECTO DO ESTUDO
1. INTRODUO

No presente captulo define-se o objectivo do estudo, colocam-se as questes, formulam-se as hipteses e apresentam-se as justificaes que o determinaram para, finalmente, se referirem as suas principais limitaes. 2. OBJECTIVO DO ESTUDO objectivo do presente estudo analisar as opinies das famlias com crianas e jovens com deficincia sobre as suas necessidades especficas e as representaes dos professores de educao especial sobre as suas prticas e procedimentos profissionais. Pretende-se, ainda, analisar o grau de adequao das prticas profissionais referidas pelos professores de educao especial s necessidades especficas sentidas pelas famlias. 3. QUESTES DO ESTUDO O comportamento do professor no processo de ensino no pode ser entendido sem se terem em considerao os contextos em que se insere. Na verdade, a sua formao, as condies institucionais de carcter mais geral, as condies do exerccio profissional, o modo como se desenvolvem as interrelaes humanas e as caractersticas da populao escolar so elementos importantes do quadro em que ele se move e que condicionam as iniciativas e o sentido das decises que tm que tomar (Taberchnick & Zeichner, 1988; Shulman & Richert, 1987 e Jimenez, 1988). Neste mbito, alguma literatura reala, tambm, a discrepncia existente entre as prticas usadas e as prticas desejadas (Bailey, Buysse, Edmondson & Smith, 1990). Na expectativa de contribuir para uma melhor compreenso do comportamento profissional do professor, este estudo questiona docentes de educao especial do 1 ciclo do Ensino Bsico sobre o tipo de actividades que, de forma mais ou menos sistemtica, desenvolvem com as crianas com deficincia e as suas famlias. Ao faz-lo, coloca, ainda, os professores perante alguns aspectos da complexidade da educao da criana com deficincia e da interveno junto das famlias, ficando aqui, igualmente aberta, a possibilidade de revelao de sistemas de valores predominantes entre os professores, em relao aos mais variados aspectos do seu trabalho. De forma mais objectiva, o estudo encontra traduo no seguinte conjunto de questes: i. ii. iii. Que necessidades so mais frequentemente referidas pelas famlias? Que tipo de interveno o professor de educao especial desenvolve com as crianas com deficincia e suas famlias? De que forma os professores de educao especial valorizam o trabalho centrado na famlia?

iiii. Qual o grau de adequao entre o comportamento profissional do professor de educao especial e as necessidades sentidas pelas famlias?

4. HIPTESES As hipteses a investigar no decurso do presente estudo encontram a sua fundamentao na anlise e conhecimentos fornecidos pela literatura especializada referida na Parte I. So elas: HIPTESE 1. Os pais das crianas com deficincia necessitam de informaes sobre os servios de que os seus filhos podero beneficiar no futuro. Estas necessidades no so to sentidas pelos professores de educao especial cujas preocupaes se centram mais no presente. HIPTESE 2. Os professores com mais experincia em educao especial adequam melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias. HIPTESE 3. Os professores de educao especial das equipas de educao especial e os professores de educao especial das escolas de ensino especial (instituies) adequam de forma similar os seus comportamentos s necessidades especficas das famlias. HIPTESE 4. Os professores com formao especializada adequam melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias. HIPTESE 5. Das famlias com filhos deficientes, as monoparentais encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. HIPTESE 6. Das famlias com filhos deficientes, as constitudas por agregados familiares mais numerosos encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. HIPTESE 7. Das famlias com filhos deficientes, as constitudas por pais de idades mais jovens encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. HIPTESE 8. Das famlias com filhos deficientes, as constitudas por pais de nvel escolar mais baixo encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. 5. JUSTIFICAO DO ESTUDO A educao especial em Portugal norteia-se pelos princpios consignados em diversas resolues de organismos internacionais (UNESCO, OCDE, CE) e em diplomas legais publicados nos ltimos anos, designadamente a Lei de Bases de Sistema Educativo e o Decreto Lei n 319/91, de 23 de Agosto, que regulamenta a integrao dos alunos com necessidades educativas especiais no sistema regular de ensino. Estes princpios podem ser resumidos sob a forma de trs direitos fundamentais: - o direito educao; - o direito igualdade de oportunidades; - o direito de participar na sociedade.

Estes direitos implicam que a cada criana seja proporcionado um atendimento individualizado que responda s suas caractersticas e necessidades educativas especficas. Para que as crianas diferentes possam desenvolver ao mximo as suas possibilidades necessrio que o seu atendimento educativo seja adequado s suas necessidades especficas. A igualdade de oportunidades ser uma realidade se, entre outros pontos, garantir que a interveno seja to precoce quanto possvel, envolver a participao das famlias e entender a criana numa perspectiva ecolgica, tendo em conta a sua individualidade prpria e as caractersticas dos vrios ecossistemas em que est inserida. Nos ltimos anos, tem-se assistido a um crescente reconhecimento do imprescindvel papel dos pais no diagnstico dos seus filhos e tem sido prestada uma ateno cada vez maior importncia educativa das actividades que tm lugar em contexto familiar e sua coordenao com as actividades desenvolvidas na escola. Quando se trata de alunos com deficincia, esta importncia reforada, dado o lugar privilegiado que ocupam, em educao especial, as actividades relacionadas com a independncia pessoal e a vida familiar e social. Desta forma, a comunicao entre professores e pais ter de ser estabelecida de acordo com cada situao individual, devendo orientar-se pelo conhecimento do conjunto das caractersticas prprias de cada famlia. Nesta conformidade, duas razes fundamentais levaram escolha deste estudo. A primeira conhecer de forma mais objectiva e estruturada as necessidades especficas das famlias com crianas com deficincia; a segunda conhecer a forma como os professores interagem com as famlias no sentido de ir ao encontro das suas necessidades, de lhes criar oportunidades e meios para poderem desenvolver as suas competncias como pais e, assim, facilitarem e favorecerem o crescimento e desenvolvimento dos seus filhos. Em Portugal, estudos que se debrucem sobre estas duas reas especficas so praticamente inexistentes. Parece, assim, justificar-se a necessidade de multiplicar estudos que se debrucem sobre esta temtica. 6. CONDICIONANTES A anlise dos resultados e em particular as concluses devem entender-se tendo em conta limitaes de natureza diversa. O facto de a metodologia por ns utilizada na aplicao do Questionrio no questionar separadamente os pais e as mes, pode ser uma condicionante. Importa tambm referir os constrangimentos relacionados com o tipo de instrumento utilizado. Em estudos posteriores devero ser agregadas outras metodologias consideradas adequadas para medir e avaliar quer o funcionamento da criana e da sua famlia, quer o trabalho que os professores de educao especial desenvolvem com as famlias. O recurso entrevista poder ajudar a clarificar as necessidades expressas pelos pais. Relativamente aos professores, a entrevista, como mtodo interactivo, fornecer outros dados de ordem filosfica ou tica que podero ser importantes: valores, crenas e modelos pedaggicos. Este estudo, ao dirigir-se a professores de educao especial do 1 ciclo do Ensino Bsico e a famlias de crianas com deficincia comprovada, no controla as variveis tipo e grau de deficincia.

Acontece que a literatura aponta para o facto de as necessidades das famlias, o seu envolvimento nos programas educativos dos filhos e as suas expectativas em relao eficcia dos programas variarem em funo do tipo e grau de deficincia da criana.

CAPTULO II

MTODOS E PROCEDIMENTOS

MTODOS E PROCEDIMENTOS
1. INTRODUO No presente captulo procede-se caracterizao da amostra, referem-se os aspectos principais do desenvolvimento dos instrumentos e os procedimentos utilizados na sua distribuio e recolha, descrevem-se as variveis e, finalmente, indica-se o processo utilizado no tratamento estatstico e na anlise dos dados. 2. CARACTERIZAO DA AMOSTRA A amostra constituda por um total de 168 professores de educao especial do 1 ciclo do Ensino Bsico e por 391 famlias de crianas com deficincia comprovada com quem os mesmos professores trabalham. Da totalidade dos professores, 132 pertenciam a Equipas de Educao Especial (EEE) e 36 a Escolas de Ensino Especial (instituies). Esta percentagem da mesma ordem de grandeza da verificada no universo total dos professores afectos quer s equipas quer s escolas. Por seu lado, do nmero total de professores da amostra, s 54 tinham curso de especializao na rea da educao especial, representando tambm esta percentagem a mesma ordem de grandeza da verificada no universo total dos professores com e sem especializao. Para que a amostra fosse representativa, os professores foram seleccionados a nvel nacional, residindo em zonas do litoral e do interior, em meios rurais e urbanos, dentro da rea geogrfica de cada uma das cinco Direces Regionais de Educao do Ministrio da Educao: Norte, Centro, Lisboa, Alentejo e Algarve. 3. ORGANIZAO DOS INSTRUMENTOS Para responder s questes da investigao, decidimos elaborar dois questionrios: "Questionrio sobre as Necessidades das Famlias de Crianas com Deficincia" e "Questionrio sobre o Pensamento do Professor de Educao Especial" (Anexo I). Os Questionrios resultaram de uma adaptao a pares da "Family Needs Survey" (FNS), instrumento desenvolvido por Donald B. Bailey, Jr.e Rune J. Simeonsson, da University of North Carolina at Chapel Hill. Os items do instrumento original (FNS) foram seleccionados a partir de uma cuidadosa reviso da literatura, de uma discusso profunda com especialistas em interveno com famlias, de dados de questionrios anteriores e da experincia clnica com famlias por parte dos seus autores. Os primeiros questionrios elaborados para serem utilizados no presente estudo foram, entretanto, validados por um grupo de especialistas, constitudo por doze professores especializados e trs psiclogos e por dezasseis famlias de crianas com deficincia. Com base nos seus comentrios, e tendo em conta a realidade scio-cultural portuguesa, alguns items foram retirados e outros modificados de forma a conseguir-se uma melhor clarificao.

Terminados estes procedimentos, o Questionrio dirigido s famlias ficou constitudo por 28 items, tendo-se mantido as 6 categorias da estrutura inicial da FNS: Categoria 1 - Necessidades de Informao Categoria 2 - Necessidades de Apoio Categoria 3 - Explicar a Outros Categoria 4 - Servios da Comunidade Categoria 5 - Necessidades Financeiras Categoria 6 - Funcionamento da Vida Familiar Por sua vez: A Categoria 1 constituda por 7 subcategorias (items 1 a 7) A Categoria 2 por 7 (items 8 a 14) A Categoria 3 por 4 (items 15 a 18) A Categoria 4 por 3 (items 19 a 21) A Categoria 5 por 4 (items 22 a 25) A categoria 6 por 3 (items 26 a 28) Relativamente ao Questionrio dirigido aos professores, estrutura inicial foi acrescentada uma categoria intitulada "Apoio Educativo aos Alunos". Resultou, assim, uma escala com 39 items, agrupados em 7 categorias: Categoria 1 - Necessidades de Informao Categoria 2 - Necessidades de Apoio Categoria 3 - Explicar a Outros Categoria 4 - Servios da Comunidade Categoria 5 - Necessidades Financeiras Categoria 6 - Funcionamento da Vida Familiar Categoria 7 - Apoio Educativo aos Alunos Particularizando: A Categoria 1 constituda por 7 subcategorias (items 1 a 7) A Categoria 2 por 7 (items 8 a 14)

A Categoria 3 por 4 (items 15 a 18) A Categoria 4 por 3 (items 19 a 21) A Categoria 5 por 4 (items 22 a 25) A categoria 6 por 3 (items 26 a 28) A categoria 7 por 11 (items 29 a 39) As categorias, essas podem descrever-se da seguinte forma: Necessidades de Informao - Um conjunto de sete items avaliam as necessidades das famlias em termos de informao, com base no princpio de que os pais das crianas com deficincia necessitam de informao para alm daquela que necessria para criar e educar uma criana no deficiente (Turnbull & Turnbull, 1986). Dentro das necessidades prioritrias inclui-se informao acerca dos seus filhos (Cirillo & Sorrentino, 1986), informao sobre como ensinar ou interagir com eles (Rosenberg, Robinson & Beckman, 1984) e informao sobre os servios de que os filhos podero beneficiar no presente e no futuro (Ayer, 1984). Necessidades de Apoio - Sete items avaliam as necessidades dos pais no que diz respeito a recursos formais e informais, baseados no princpio de que o apoio constitui um mediador do "stress" familiar (Durnst, Trivette & Cross, 1986). As necessidades prioritrias incluem oportunidades para encontrar e interagir com outras famlias de crianas com deficincia (Holland & Hattersly, 1980), apoio informal do marido/mulher, amigos, famlia alargada ou vizinhos (Cooke & Lawton, 1984) e suporte dos servios oficiais (Cluff & Cluff, 1983; Heifetz, 1987). Explicar a Outros - Depoimentos de vrias famlias indicam que um problema que se lhes coloca o ter de explicar a situao do seu filho a outros e faz-los compreender o que ser-se pais de uma criana com deficincia. So quatro os items que avaliam as necessidades das famlias no que se refere a explicar a situao do seu filho ao marido ou mulher (Parke, 1986), a outras crianas, amigos, vizinhos ou estranhos. Servios da Comunidade - Os pais no s necessitam de informao acerca dos servios da comunidade de que podem beneficiar (Ayer, 1984) mas tambm de apoio para conseguirem obter esses servios (MacEachron, Pensky & Hawers, 1986). So trs os items colocados para avaliar este tipo de necessidades focalizando a necessidade de conseguir um mdico, um servio de colocao temporria ou um servio de apoio social e educativo. Necessidades Financeiras - Quatro items focam as necessidades financeiras, desde as necessidades bsicas como comida, roupas, transportes, prteses, at s necessidades relativas ao pagamento de servios de terapia ou outros de que a criana necessite. Funcionamento da Vida Familiar - Trs items so colocados para se perceber at que ponto os pais tm necessidades relacionadas com o funcionamento da vida familiar na globalidade. Esto includas necessidades relacionadas com o ajudar a resolver problemas familiares e o ajudar a decidir sobre a diviso das tarefas domsticas. Apoio Educativo aos Alunos - Onze items so colocados para avaliar o tipo de trabalho desenvolvido pelos professores de educao especial. Dos onze items, cinco avaliam a interveno centrada nos skills da criana (Leito, F.R., 1989); quatro recaem sobre programas centrados na

interaco criana/pais (Rosemberg, Robinson & Beckman, 1984); dois incidem sobre programas centrados na famlia (Bailey, 1986; Dunst, 1985). Quanto s subcategorias, elas foram formuladas atravs de items de resposta fechada, existindo ainda um item de resposta aberta. Em estudos anteriores foram utilizadas escalas em que os items eram formulados de tal forma que ou confundiam as famlias ou requeriam do educador um raciocnio inferencial. Foram utilizadas, por exemplo, escalas de avaliao que apresentavam items como "Pensar acerca do futuro do meu filho pe-me triste", em que se pedia aos pais que respondessem numa escala de 1(Discordo Completamente) a 5 (Concordo Completamente). Ora, este item assim formulado no d qualquer informao acerca dos servios de que a famlia necessita nem d indicao sobre as suas necessidades e prioridades. Os items do Questionrio s famlias por ns utilizado comeam com a seguinte formulao: "Necessito de ... Gostaria de ...A nossa famlia necessita de ...". Num dos items, por exemplo, l-se: "Necessito de mais oportunidades para me encontrar e falar com os pais de outras crianas deficientes". Com esta formulao o item orienta para uma necessidade em vez de colocar um problema, obtendo-se desta forma respostas que reflectem as necessidades dos pais no que se relaciona com servios especficos, em vez de constiturem respostas a problemas pouco claros para os quais se podero encontrar mltiplas solues. Por idnticos motivos, os items do Questionrio aos professores apresentam formulaes da mesma natureza. Pode ler-se, por exemplo: "Dar informaes aos pais sobre a maneira de lidarem com os seus filhos" e "Ajudar os pais a criarem mais oportunidades para se poderem encontrar com os pais de outras crianas deficientes". Ambos os questionrios incluram items de resposta fechada, na modalidade escala tipo Likert e, ainda, um item de resposta aberta. As respostas ao Questionrio s famlias so dadas numa escala de 1 a 3. Em 1 seleccionada a resposta "No necessito deste tipo de ajuda"; em 2 "No tenho a certeza"; em 3 "Necessito deste tipo de ajuda". Optou-se por uma escala de 1 a 3, semelhana da verso original da FNS, por se se pensar que seria mais fcil para os pais do que uma escala de formato Concordo-Discordo ou de uma escala de 5 pontos. A utilizada permite aos pais, pensamos, seleccionar mais claramente as necessidades para as quais gostariam de contar com a ajuda dos profissionais. As respostas ao Questionrio aos professores so dadas numa escala de 1 a 5. Em 1 seleccionada a resposta "Nunca"; em 2 "Raramente"; em 3 "Algumas Vezes"; em 4 "Muitas Vezes"; em 5 "Sistematicamente". Optou-se por uma escala de 1 a 5 por se pensar que permitiria especificar e diferenciar mais as respostas e avaliar com mais preciso a sensibilidade do professor a determinadas reas da interveno. Como parte integrante dos Questionrios e na sua parte final foi colocado um factor de ponderao. Para isso pediu-se aos pais que, dos 28 items do Questionrio, indicassem, at ao mximo de 10, os que na sua opinio correspondem s maiores necessidades das famlias. Aos professores foi igualmente pedido que, dos 39 items do Questionrio, indicassem, at ao mximo de 10, os que no exerccio da sua actividade profissional utilizam mais sistematicamente.

Ainda como parte integrante dos Questionrios foi colocada s famlias uma questo de tipo resposta aberta. Pediu-se s famlias e aos professores que utilizassem aquele espao para indicar outras necessidades no contempladas nos items anteriores. O sentido da apresentao dos dois tipos de items, resposta aberta e resposta fechada, foi possibilitar a expresso mais livre dos intervenientes, dando oportunidade s famlias e aos professores de clarificarem respostas a items estandardizados e de darem informao adicional acerca das necessidades sentidas e aspectos do trabalho no contemplados nos items do Questionrio. Novas necessidades e novos aspectos do trabalho identificados atravs da resposta aberta podero vir a ser includos em posteriores escalas de avaliao. Foram ainda elaboradas a Ficha Biogrfica do Professor e a Ficha Biogrfica da Famlia (Anexos III e IV), que acompanharam os Questionrios. Para a Ficha Biogrfica do Professor foram seleccionadas as variveis "experincia profissional" e "formao especializada" que a literatura refere como factores determinantes ( Berliner, 1987; Bloom, 1986; Calderhead, 1984; Clark & Peterson, 1986) e, ainda, a varivel "tipo de servio a que o docente pertence" (Equipa de Educao Especial ou Escola de Ensino Especial) por pensarmos poder constituir factor diferenciador . Para a Ficha Biogrfica da Famlia foram seleccionadas as variveis que a literatura refere como diferenciadoras da dinmica e das necessidades familiares: "estrutura familiar", "nmero de pessoas que coabitam", "idade do pai", "idade da me", "nvel escolar do pai", "nvel escolar da me" (Ann Turnbull, H. Rutherford Turnbull, 1990; James J. Galleagher, Paula Beckman, Arthur H. Cross, 1983). Para a seleco dos dados relativos s variveis "estrutura familiar", "nvel escolar do pai" e "nvel escolar da me" foi utilizada a Escala de Warner para a avaliao do estatuto scio - econmico, na 1 adaptao para Portugal feita pelo Centro de Observao e Orientao Mdico-Pedaggica. 4. PROCEDIMENTOS De acordo com os objectivos definidos para este estudo, elaborou-se o plano das questes j atrs referido, a que a investigao pretendeu dar resposta. Dada a natureza do objectivo definido, adoptou-se como metodologia dirigir um questionrio a famlias com crianas deficientes e um outro a professores de educao especial do 1 ciclo do Ensino Bsico. Da, ento, o "Questionrio sobre as Necessidades das Famlias", o "Questionrio sobre o Trabalho do Professor de Educao Especial", a "Ficha Biogrfica da Famlia e a "Ficha Biogrfica do Professor" (Anexos I, II, III e IV). Os instrumentos foram distribudos e recolhidos pelos tcnicos responsveis pela educao especial das cinco Direces Regionais de Educao. Foi indicado que o Questionrio dirigido aos professores se destinava a ser preenchido por docentes do 1 ciclo integrados em equipas de educao especial e em escolas de ensino especial (instituies), que trabalhassem com crianas com deficincia comprovada e que acedessem a participar no presente estudo. Fizemos acompanhar os instrumentos de uma carta (Anexo V) dirigida a cada professor em que se pedia que de entre os alunos com que trabalhava, seleccionasse dois e solicitasse s respectivas

famlias o preenchimento do "Questionrio sobre as Necessidades das Famlias com Crianas com Deficincia". Deram-se tambm indicaes para que, caso algumas das famlias seleccionadas apresentassem dificuldades no seu preenchimento, deveriam servir de mediadores. Informmos que os Questionrios eram annimos, pedindo unicamente aos professores e s famlias que preenchessem as Fichas de Dados Biogrficos. 5. DESCRIO DAS VARIVEIS No caso especfico deste trabalho, consideraram-se dois tipos de variveis: variveis dependentes e variveis independentes. As categorias e subcategorias que constituem os items dos Questionrios (Parte II, Captulo II, ponto 3) , foram consideradas variveis dependentes. As variveis consideradas na Ficha Biogrfica da Famlia - situao familiar, nmero de pessoas que coabitam, idade da me, idade do pai, nvel escolar da me, nvel escolar do pai - foram consideradas variveis independentes. Foram, igualmente, consideradas variveis independentes as identificadas na Ficha Biogrfica do Professor - formao especializada, experincia em educao especial e tipo de servio a que o docente pertence. Neste tipo de estudo, de natureza no experimental, a manipulao das variveis independentes no possvel. mesmo esta a caracterstica fundamental da pesquisa no experimental: as variveis independentes "chegam ao pesquisador como estavam, j feitas. No so manipuladas e j exerceram os seus efeitos, se os havia" (Kelinger, Fred. N., em Metodologia da Pesquisa em Cincias Sociais, um Tratamento Conceptual). 6. ANLISE DOS DADOS E MTODOS ESTATSTICOS A informao contida nos items de resposta fechada foi digitada e tratada a partir da folha de clculo do Programa Lotus 123, verso 4 para WINDOWS, por um computador IBM - PS/VP 466 DX 2/S. A anlise estatstica foi de cariz estritamente descritivo, havendo a preocupao de extrair tendncias e informaes representativas a partir da anlise dos dados. Procedeu-se, assim, computao de frequncias e percentagens das vrias alternativas de resposta, no caso dos items de resposta fechada, e anlise de ocorrncia das categorias e sub-categorias nos items de resposta aberta. No sentido de traduzir a informao recolhida em dados que pudessem ser tratados quantitativamente, procedeu-se anlise de contedo (Bardin, 1990) da totalidade das respostas abertas includas no Questionrio sobre as Necessidades das Famlias". Houve a preocupao de que as categorias fossem exaustivas, ou seja, que todas as unidades de registo pudessem ser colocadas numa das categorias, e exclusivas, isto , que uma mesma unidade de registo s pudesse ser includa numa categoria. O resultado da anlise de contedo apresentado no Anexo VI. Juntamente com a enunciao das categorias e subcategorias construdas apresentam-se vrias transcries de respostas com o sentido de ilustrar a classificao realizada.

As categorias e subcategorias foram agrupadas num dos dois blocos seguintes: Necessidades no identificadas no Questionrio s Famlias Necessidades listadas no Questionrio s Famlias

Definiram-se como categorias as 6 utilizadas no Questionrio tendo sido criada uma nova categoria "Criao de Legislao". Os professores apenas esporadicamente responderam questo aberta e os que o fizeram deram informao que consideramos marginal pelo que aps anlise "a priori" consideramos no se justificar o seu tratamento. A ttulo de exemplo, transcrevem-se alguns dos enunciados dos professores que nos parecem poder confirmar a marginalidade da informao face ao trabalho que desenvolvemos: "... no trabalho directo com o aluno h que contemplar as condies de trabalho como espao fsico, verbas disponveis ..."; "... um aspecto importante a falta de informao existente nas escolas de ensino regular sobre crianas com necessidades educativas especiais o que contribui para um possvel fracasso da integrao ..."; "... apoio financeiro aos professores de ensino especial pois andam muitos quilmetros sem qualquer tipo de subsdio ..."; "... interaco com os professores do ensino regular ..."; "... trabalho com as autarquias ..."; "...criar condies na comunidade para uma mudana de atitude ..."; "... ensinar as outras crianas da forma como lidar com a criana com deficincia ...".

PARTE III
APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS

CAPTULO I
APRESENTAO DOS RESULTADOS E ANLISE DAS VARIVEIS

APRESENTAO DOS RESULTADOS E ANLISE DAS VARIVEIS


1. NLISE DOS DADOS DAS CATEGORIAS "NECESSIDADES DE INFORMAO" E "INFORMAO AOS PAIS" Do total de famlias da amostra, 59,5% indicam terem necessidades de informao. Quanto aos professores, 33,9% indicam que muitas vezes do informaes aos pais e 18,4% dizem que o fazem com carcter sistemtico (Grficos 1 e 2). Grfico 1

CATEGORIA - 1
Necessidades de Informao
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 27,8 12,7 59,5

No Necessito No tenho a certeza


Questionrio s Famlias

Necessito

Grfico 2

CATEGORIA - 1
Informao aos Pais 100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 Nunca Muitas Vezes Raramente Sistematicamente Algumas Vezes 2,7 5,4 39,7 33,9 18,4

Questionrio aos Professores

Dentro desta categoria, os items mais valorizados pelos pais so: "Necessito de maior informao sobre os servios e os apoios que presentemente esto mais indicados para o meu filho" - 68,1% (Grfico 3); "Necessito de maior informao sobre os servios e apoios que o meu filho poder beneficiar no futuro" - 87,4% - (Grfico 4); "Necessito de maior informao sobre a maneira de ensinar o meu filho" e "Necessito de informao sobre a deficincia e as necessidades especficas do meu filho" respectivamente com 64,4% e 55,7% . Grfico 3

Item - 5
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 22,0 20 0 9,8

68,1

No Necessito No tenho a certeza

Necessito

Questionrio s Famlias

Grfico 4

Item - 6
100
Freq. Relativa (%) 87,4

80 60 40 20 0 7,7 4,9

No Necessito No tenho a certeza Necessito


Questionrio s Famlias

Por seu lado, os professores valorizam os items "Dar informaes aos pais sobre a deficincia e as necessidades especficas dos seus filhos" (66%); "Dar informaes aos pais sobre a maneira de lidarem com os seus filhos" (58,5%) e "Dar informaes aos pais sobre a maneira de ensinarem os seus filhos" - 57,1% - (Grfico no Anexo VII, pp. 12). Parece, assim, haver concordncia entre os pais e os professores quanto s Necessidades de Informao sobre a deficincia e a maneira de lidarem com ela. Os items relacionados com as "Necessidades de Informao" sobre os servios e os apoios que esto mais indicados para os seus filhos e os apoios de que os filhos podero beneficiar no futuro so, como atrs foi referido, muito mais valorizadas pelos pais (68,1% e 87,4%, respectivamente) e no o so pelos professores, no sendo encontrada aqui concordncia. Como se pode verificar atravs dos Grficos 5 e 6, somente 17,1% dos professores referem dar informaes de forma sistemtica sobre os apoios mais indicados para o presente e 13,4% sobre os servios a beneficiar no futuro. Se a estes valores somarmos a percentagem de docentes que dizem dar as mesmas informaes, muitas vezes encontramos valores na ordem dos 50% e 40% respectivamente, mantendo-se uma grande diferena face valorizao atribuda pela famlia que , como atrs referimos, de 68,1% para as necessidades de informao relacionadas com o presente e de 87,4% para as necessidades de informao sobre os servios a beneficiar no futuro.

Grfico 5

Item - 5
100
Freq. Relativa (%)

80 60 41,5 40 20 2,4 0 6,1 32,9 17,1

Nunca Raramente Algumas Vezes

Muitas Vezes Sistematicamente

Questionrio aos Professores

Grfico 6

Item - 6
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 4,3 9,1 46,3 26,8 13,4

Nunca Raramente Algumas Vezes

Muitas Vezes Sistematicamente

Questionrio aos Professores

Parece tambm importante realar que, enquanto 22% das famlias dizem no necessitar de informaes quanto aos servios mais indicados no presente, este valor baixa para 7,7% quando se trata de necessidades de informao sobre os servios a beneficiar no futuro o que faz subir os valores da coluna "Necessito" de 68,1% para 87,4% (Grficos 5 e 6). Parece, assim, poder concluir-se que as necessidades mais sentidas pelas famlias se relacionam com as preocupaes que os pais sentem quanto ao percurso dos seus filhos. A insegurana quanto ao futuro dos filhos um factor que ressalta de forma bastante clara da anlise destes resultados. Parece, assim, confirmar-se a Hiptese 1 por ns colocada " Os pais das crianas com deficincia necessitam de informaes sobre os servios de que os seus filhos podero beneficiar no futuro. Estas

necessidades no so to sentidas pelos professores cujas preocupaes se centram mais no presente". Esta situao parece consistente com a literatura que indica que uma interaco positiva paisprofissionais constitui uma importante fonte de suporte para os pais, designadamente quando os ajuda a encontrar servios adequados para os seus filhos. 1.1. Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia Nvel escolar dos pais O nvel escolar dos pais e das mes no parece ser uma varivel diferenciadora quanto s necessidades de informao. Na generalidade e independentemente do nvel escolar de ambos os pais, a categoria "Necessidades de Informao" bastante valorizada. De qualquer modo, mais valorizada pelos pais e mes que se situam ao nvel do 10, 11 e 12 ano - cerca de 70%. As famlias que a referem menos so as que se situam ao nvel do curso mdio ou superior quer no que respeita ao nvel escolar do pai quer no que respeita ao nvel escolar da me. Idade dos pais Parece poder concluir-se que a idade s varivel diferenciadora no caso da idade do pai. No caso da idade da me o mesmo no acontece. So tudo valores muito altos mas muito aproximados - na ordem dos 60% e 70%. No que respeita idade do pai h discrepncia no caso das famlias com pais mais jovens (at aos 29 anos), as quais referem menos necessidades de informao (27%). Situao familiar A situao familiar no se apresenta, nesta categoria, como um factor diferenciador. A categoria "Necessidades de Informao" igualmente valorizada pelas famlias nucleares (com pai e me), pelas famlias monoparentais (s com um dos pais) e pelas "outros familiares". Nmero de pessoas que coabitam As famlias que mais valorizam as "Necessidades de Informao" so constitudas por um nmero de elementos entre 6 e 9 (70%), seguindo-se as famlias com um nmero de elementos entre 3 e 5 - 55%. Este dado concordante com a investigao, que considera o nmero de elementos da famlia como factor diferenciador. Analisados isoladamente, os dados parecem, no entanto, de difcil interpretao pois no estaria nas nossas expectativas que as famlias monoparentais (com dois elementos) ou que integram um nmero demasiado grande de elementos (10 ou mais) fossem as que valorizassem menos as "Necessidades de Informao", j que qualquer destas situaes considerada factor adicional de "stress". Parece, assim, poder afirmar-se que "Das famlias com filhos deficientes, as constitudas por agregados familiares mais numerosos encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos". 1.2. Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor Formao especializada

Parece poder concluir-se no haver diferenas quanto valorizao que os professores especializados e os no especializados atribuem categoria "Informao aos Pais". Desta forma, a varivel "Formao Especializada" no parece surgir aqui como factor diferenciador, embora parea existir uma maior tendncia nos professores especializados para mais sistematicamente darem "Informao aos Pais". Experincia em educao especial Os professores com mais tempo de servio em educao especial so os que mais valorizam a categoria Informao aos Pais. Cerca de 30% dos docentes mais experientes indicam faz-lo de forma sistemtica enquanto apenas 10% dos menos experientes o fazem da mesma forma . A varivel experincia em educao especial aparece, assim, como um factor diferenciador na valorizao que os professores atribuem a esta categoria. Neste domnio especfico parece, assim, verificar-se uma melhor adequao dos comportamentos dos professores com mais experincia s necessidades efectivas das famlias, confirmando-se deste modo que "Os professores com mais experincia em educao especial adequam melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias". Tipo de servio a que o professor pertence Cerca de 40% dos professores que trabalham no mbito das equipas de educao especial indicam que muitas vezes do informaes aos pais e cerca de 30% dizem que o fazem de forma sistemtica. Quanto aos professores que trabalham em escolas de ensino especial, 25% indicam que muitas vezes do informaes aos pais e menos de 20% dizem faz-lo sistematicamente. A varivel "Tipo de servio a que o professor pertence" surge aqui como factor diferenciador. O facto de as escolas de ensino especial disporem de pessoal tcnico de servio social pode levar a que os professores se demitam um pouco do trabalho com os pais deixando essa tarefa para esse tcnico. A no se confirmar esta situao, poderamos tambm avanar com a hiptese de que os professores das equipas adequam melhor os seus comportamentos, neste aspecto especfico, s necessidades das famlias, parecendo, assim, que "Os professores de educao especial das equipas de educao especial e os professores das escolas de ensino especial adequam de forma similar os seus comportamentos s necessidades especficas das famlias" 2. ANLISE DOS DADOS DAS CATEGORIAS "NECESSIDADES DE APOIO" E "APOIO AOS PAIS" Na generalidade, esta categoria muito mais valorizada pelas famlias do que pelos professores.

Grfico 7

CATEGORIA - 2
Necessidades de Apoio
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 38,0 17,6 44,4

No Necessito No tenho a certeza

Necessito

Questionrio s Famlias

Grfico 8

CATEGORIA - 2
Apoio aos Pais
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 22,2 20 0 13,7 38,6 21,0 4,5

Nunca Raramente Algumas Vezes

Muitas Vezes Sistematicamente

Questionrio aos Professores

No Grfico 7 pode ler-se que 44,4% das famlias indicam ter necessidades de apoio. Quanto aos professores, conforme mostra o Grfico 8, apenas 21% indicam que algumas vezes do apoio aos pais,enquanto 4,5% indicam faz-lo de forma sistemtica. Dentro desta categoria,os items mais valorizados pelos pais so: "Necessito de me encontrar com um conselheiro (mdico, psiclogo, tcnico de servio social) com quem possa falar sobre os problemas que a deficincia do meu filho coloca" - 68,6% -; "Necessito de mais tempo para mim prprio" 49,6% - e "Necessito de mais oportunidades para me encontrar e falar com os pais de outras crianas deficientes - 45,1%. Ao compararmos estes dados com os que dizem respeito aos professores relativamente aos mesmos items, constata-se no haver concordncia. De facto, estes items, muito valorizados pelas famlias no o so pelos professores. O item mais valorizado por estes "Ajudar os pais a criarem mais

oportunidades para falarem com os professores e terapeutas dos seus filhos": 46,1% dos professores dizem faz-lo muitas vezes, enquanto 12,1% indicam faz-lo sistematicamente . 2.1. Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia Idade dos pais A categoria "Necessidades de Apoio" valorizada de igual modo, independentemente do nvel escolar de ambos os pais. Parece, assim, no se confirmar neste domnio especfico que "Das famlias com filhos deficientes as constitudas por pais de nvel escolar mais baixo se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos". Idade dos pais semelhana do que se verificou na categoria anterior, a varivel "Idade" aparece nesta categoria, "Necessidades de Apoio", como factor diferenciador. As famlias com mes dentro da faixa etria at aos 29 anos valorizam bastante - 50% - esta categoria. Por seu lado, as famlias com pais dentro do mesmo escalo etrio j valorizam menos 25%. Cerca de 70% das famlias com pais dentro da faixa etria at aos 29 anos indicam no ter "Necessidades de Apoio". De igual modo, aproximadamente 60% das famlias com mes com idade igual ou superior a 50 anos valorizam muito as "Necessidades de Apoio", enquanto apenas 45% das famlias com pais dentro da mesma idade as valorizam. Situao familiar Contrariamente ao que aconteceu na categoria "Necessidades de Informao", a varivel situao familiar apresenta-se nesta categoria "Necessidades de Apoio" como factor diferenciador. Mais de 50% das famlias que indicam ter necessidades de apoio so famlias monoparentais. Este resultado consistente com a literatura que aponta as famlias monoparentais como estando em situao de maior vulnerabilidade, pelo que referem maiores necessidades de ter algum com quem falar, amigos com quem partilhar as suas preocupaes. Parece, assim, poder afirmar-se que "Das famlias com filhos deficientes, as monoparentais encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais constante para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos". Nmero de pessoas que coabitam So as famlias com 10 ou mais elementos que mais valorizam as "Necessidades de Apoio" - 65% -. Tambm nesta categoria, semelhana do que se verificou na categoria anterior "Necessidades de Informao", os resultados so concordantes com a literatura que apresenta as famlias numerosas como as mais carenciadas em termos de Necessidades de Apoio.

Parece, deste modo, poder concluir-se que neste domnio especfico, se confirma que "Das famlias com filhos deficientes, as constitudas por agregados familiares mais numerosos se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos". 2.2. Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor Formao especializada semelhana do que se verificou na categoria anterior "Informao aos Pais", a varivel "Formao especializada" no se comporta na categoria "Apoio aos Pais" como factor diferenciador. De facto, os professores com e sem curso de especializao valorizam de forma idntica esta categoria, no parecendo que neste domnio especfico "Os professores com formao especializada adeqem melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias" Experincia em educao especial Verifica-se uma tendncia para os professores mais experientes referirem mais fortemente este tipo de ajuda aos pais - 40% dizem faz-lo s vezes, 28% muitas vezes e 8% sistematicamente. Parece, assim, confirmar-se, no domnio especfico do "Apoio aos Pais", que "Os professores com mais experincia em educao especial adequam melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias". Tipo de servio a que o professor pertence Grfico 9

APOIO AOS PAIS


100

Frequ. Relativa (%)

80 60 40 20 0 N R AV MV S

EEE ESC

Distribuio das Respostas


Questionrio aos Professores

Embora no se encontrem grandes diferenas, os professores que trabalham nas equipas de educao especial parecem valorizar mais - 30% dizem faz-lo muitas vezes e sistematicamente - a categoria "Apoio aos Pais" do que os professores das escolas de ensino especial - 22% dizem faz-lo muitas vezes e sistematicamente (Grfico 9). Parece, desta forma, que os professores das equipas de educao especial respondem de forma mais adequada a esta necessidade especfica das famlias.

3. ANLISE DOS DADOS DA CATEGORIA "EXPLICAR A OUTROS" Esta categoria, no seu conjunto, pouco valorizada pelos pais - 24,2% - e mais valorizada pelos professores - 43,5%. Exceptua-se a valorizao atribuda pelos pais ao item "O meu marido (ou a minha mulher) precisa de ajuda para aceitar melhor a situao do nosso filho", igualmente valorizada pelos pais - 29,4% - e pelos professores - 45,5% dizem que o fazem muitas vezes e 22,4% indicam faz-lo de forma sistemtica. O resultado encontrado neste item concordante com a investigao que aponta a deficincia como factor de "stress" na famlia e indica terem sido encontradas atitudes diferentes nos cnjuges face presena da deficincia. O mesmo no se passa quanto valorizao da categoria na generalidade, no sendo o seu resultado concordante com a literatura que refere diversos depoimentos de famlias que indicam que "Explicar a Outros" a deficincia do seu filho um dos grandes problemas que se lhes coloca. 3.1. Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia Nvel escolar dos pais As famlias, independentemente do nvel escolar do pai e da me, na generalidade, indicam no ter necessidades no que respeita ao "Explicar a Outros" a situao do seu filho. So as famlias com pais e mes com curso mdio ou superior as que mais valorizam esta categoria - cerca de 90%. Idade dos pais As famlias com mes com 50 ou mais anos so as que mais valorizam a categoria "Explicar a Outros". Cerca de 38% indicam ter necessidades nesta rea (Grficos no Anexo VII, pp. 22 e 24). A idade do pai e da me no parece, no entanto, ser factor diferenciador, embora se verifique uma ligeira tendncia para as famlias com pais mais novos referirem menos esta categoria. Situao familiar Da mesma forma que aconteceu com a categoria anterior "Necessidades de Apoio" so as famlias monoparentais que mais valorizam - 38% - a categoria "Explicar a Outros". Parece, assim, que "Das famlias com filhos deficientes, as monoparentais encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos" Nmero de pessoas que coabitam As famlias que mais valorizam a categoria "Explicar a Outros" so constitudas por dois elementos.

Grfico 10

EXPLICAR A OUTROS
Diferenas devidas ao n de pessoas que coabitam
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 Nn Ntc N

Distribuio das Respostas 2 3a5 6a9 10 ou mais

Questionrio aos Pais Nn (No necessito); Ntc (No tenho a certeza); N (Necessito)

Esta categoria referida de forma decrescente em relao ao nmero de elementos que coabitam, atingindo o valor mais elevado nas famlias monoparentais - 35% - e o valor mais baixo nas famlias com 10 ou mais elementos - 25% (Grfico 10). 3.2. Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor Formao especializada. semelhana do que se verifica com a varivel anterior, esta varivel no se apresenta dentro desta categoria como factor diferenciador. Os professores com e sem formao especializada apresentam comportamentos iguais, no parecendo que neste domnio especfico "Os professores com formao especializada adequem melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias". Experincia em educao especial Embora no se verifiquem grandes diferenas, os professores mais experientes parecem valorizar mais esta categoria. Cerca de 50% dos docentes com mais tempo de servio em educao especial valorizam o trabalho nesta rea, enquanto apenas 38% dos professores menos experientes o valorizam . Tipo de servio a que o professor pertence Os professores, independentemente de trabalharem em equipas de educao especial ou em escolas de ensino especial, apresentam comportamentos semelhantes relativamente categoria "Explicar a Outros".

Desta forma, a varivel "Tipo de servio a que o docente pertence" parece no se apresentar como factor diferenciador.

4. ANLISE DOS DADOS DA CATEGORIA "SERVIOS DA COMUNIDADE" Grfico 11

CATEGORIA - 4
Servios da Comunidade
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 10,5 44,4 45,2

No Necessito No tenho a certeza

Necessito

Questionrio s Famlias

Grfico 12

CATEGORIA - 4
Servios da Comunidade
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 19,5 17,6 28,9 26,8 7,3

Nunca Raramente Algumas Vezes

Muitas Vezes Sistematicamente

Questionrio aos Professores

No seu conjunto, esta categoria bastante valorizada pelas famlias - 45,2% - e pouco valorizada pelos professores - 34,1% -, dos quais apenas 7,3% o fazem de forma sistemtica (Grficos 11 e 12).

Grfico 13

Item - 21
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 35,5 11,0 53,5

No Necessito No tenho a certeza

Necessito

Questionrio s Famlias

Grfico 14

Item - 21
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 6,7 12,9 31,3 39,9 9,2

Nunca Raramente Algumas Vezes

Muitas Vezes Sistematicamente

Questionrio aos Professores

Sensivelmente 53,5% das famlias indicam ter necessidade de ajuda para encontrar um servio de apoio social e educativo para os seus filhos, enquanto 39,9% dos professores referem dar estas informaes muitas vezes e s 9,2% indicam faz-lo sistematicamente (Grficos 13 e 14). Cerca de 43,6% das famlias indicam necessitar de servios de colocao temporria, enquanto apenas 12,9% dos professores valorizam este item . Relativamente ao item "Necessito de ajuda para encontrar um mdico que me compreenda e compreenda as necessidades do meu filho", 38,4% das famlias indicam ter esta necessidade. Por seu lado, apenas 30,4% dos professores o valorizam. Parece, deste modo, no haver reciprocidade entre as necessidades sentidas pelas famlias e a valorizao atribuda pelos professores a essas mesmas necessidades.

Estes resultados denotam, tambm, a grande insatisfao dos pais face no existncia de servios de apoio social e educativo a que possam recorrer. 4.1. Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dadosbiogrficos da famlia Nvel escolar dos pais As famlias, independentemente do nvel escolar do pai e da me, valorizam de forma mais ou menos igual a categoria "Servios da Comunidade". De qualquer forma, so as famlias com mes ao nvel escolar do 10, 11 e 12 ano - 48% - e com mes e pais com menos de quatro anos de escolaridade as que mais valorizam os servios da comunidade - 51%. Idade dos pais Grfico 15

SERVIOS DA COMUNIDADE
Diferenas devidas idade da me
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 Nn Ntc N

Distribuio das Respostas At 29 30 - 39 40 - 49 50 ou mais

Questionrio aos Pais Nn (No necessito); Ntc (No tenho a certeza); N (Necessito)

Grfico 16

SERVIOS DA COMUNIDADE
Diferenas devidas idade do pai
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0

Distribuio das Respostas At 29 30 - 39 40 - 49 50 ou mais

Questionrio aos Pais Nn (No necessito); Ntc (No tenho a certeza); N (Necessito)

A leitura dos Grficos 15 e 16 mostra claramente que as famlias com pais e mes mais velhas so as que mais valorizam os servios da comunidade. Indicam tambm estes resultados que nas famlias com mes jovens (at aos 29 anos) as preocupaes relativas aos servios da comunidade so maiores. Cerca de 40% das famlias com mes dentro desta idade valorizam esta categoria, enquanto apenas 20% das famlias com pais dentro da mesma idade as referem. No entanto, as preocupaes das famlias quanto aos servios da comunidade aumentam com a idade dos pais. Situao familiar As famlias monoparentais e as de outros familiares valorizam de igual modo a categoria "Servios da Comunidade" - aproximadamente 60%. As famlias nucleares (ambos os pais) valorizam-na menos, porm cerca de 40% indicam ter necessidades nesta rea. Este resultado concordante com a literatura que apresenta os servios de apoio educativo e social da comunidade como meios indispensveis de suporte famlia, nomeadamente nos casos de famlias monoparentais, dada a presena, tambm, de outros factores sociais que muitas vezes lhe esto associados (mes solteiras, idade baixa, toxicodependncia).

Nmero de pessoas que coabitam As famlias mais numerosas, as constitudas por um nmero de elementos igual ou superior a 10, so as que mais valorizam a categoria "Servios da Comunidade". Seguem-se as famlias onde coabitam 6 a 9 elementos. As famlias monoparentais tambm referem muito esta categoria. As constitudas por 3 a 5 elementos, portanto com um, dois ou trs filhos, situao que no contexto do sistema social actual coloca menos constrangimentos familiares, so as que valorizam menos a referida categoria.

4.2. Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor Formao especializada semelhana do que se verificou nas categorias anteriores, a varivel "Formao especializada" no se apresenta como factor diferenciador. Os professores com ou sem curso de especializao revelam o mesmo comportamento profissional, no parecendo portanto que "Os professores com formao especializada adequem melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias". Experincia em educao especial semelhana do que se verifica na categoria anterior "Explicar a Outros", tambm nesta categoria "Servios da Comunidade", categoria muito valorizada pelas famlias, os professores mais experientes so os que mais a valorizam - 40%. Desta forma, a varivel experincia apresenta-se nesta categoria como factor diferenciador, parecendo assim que a experincia profissional factor que promove uma melhor adequao das prticas dos professores s necessidades das famlias. Tipo de servio a que o professor pertence Tambm nesta categoria, "Servios da Comunidade", o comportamento dos professores que trabalham em equipas de educao especial no muito diferente do encontrado nos professores das instituies. Verifica-se, no entanto, uma ligeira tendncia para referirem mais esta categoria. Desta forma, 37% dos professores das equipas de educao especial valorizam a interveno nesta rea, enquanto apenas 27% dos docentes que trabalham em escolas de ensino especial o fazem, ou seja, os professores das equipas apresentam resultados superiores nas colunas referentes a Muitas Vezes e Sistematicamente, invertendo-se a situao no que respeita s colunas Nunca e Raramente. 5. ANLISE DOS DADOS DA CATEGORIA "NECESSIDADES FINANCEIRAS" No seu conjunto esta categoria muito valorizada pelos pais - 57,4% - (Grfico 18) e pouco pelos professores - 37,4% (Grfico 17). O item "Necessito de maior ajuda para pagar a servios de colocao temporria" o menos valorizado pelos pais acontecendo que apenas 37,1% o indicam.

Grfico 17

CATEGORIA - 5
Necessidades Financeiras
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 35,2 7,4 57,4

No Necessito Necessito
Questionrio s Famlias

No tenho a certeza

Grfico 18

CATEGORIA - 5
Necessidades Financeiras
100
Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 15,7 16,8 30,1 26,1 11,3

Nunca Muitas Vezes


Questionrio aos Professores

Raramente Sistematicamente

Algumas Vezes

Por seu lado, o item da categoria anterior "Necessito de ajuda para encontrar um servio que quando eu tiver necessidade (descansar, ir ao cinema, a uma festa ...) fique com o meu filho por perodos curtos", bastante valorizado pelos pais - 53,5%. Numa primeira anlise pode parecer contraditria esta valorizao atribuda aos dois items. Parece, contudo, poder ler-se que as famlias indicam a necessidade de encontrar servios de colocao temporria, porm, no valorizam a necessidade de ajuda para os pagar porque, de facto, eles raramente existem nas comunidades onde vivem.

5.1. Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia Nvel escolar dos pais Verifica-se, tambm, que quanto mais baixo o nvel escolar do pai e da me mais as "Necessidades Financeiras" so valorizadas. Este resultado concordante com a literatura que indica que quanto mais baixo o nvel escolar dos pais, mais eles tm dificuldade de encontrar emprego fixo e bem remunerado, o que conduz a grandes carncias de natureza financeira. Parece, assim, poder afirmar-se que, neste domnio especfico, as famlias constitudas por pais de nvel escolar mais baixo se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. Idade do pais As famlias com mes includas na faixa etria at aos 29 anos - cerca de 63% - e com mais de 50 anos - aproximadamente 68% - so as que mais valorizam as "Necessidades Financeiras". Ao contrrio, apenas cerca de 10% das famlias com pais dentro da mesma idade o fazem. Os dados de que dispomos no permitem explicar porque as famlias em que os pais so mais jovens (menos de 29 anos) valorizam to pouco esta categoria. Situao familiar A varivel situao familiar comporta-se na categoria "Necessidades Financeiras" como factor diferenciador. So as famlias de "outros familiares" as que mais valorizam as "Necessidades financeiras" - cerca de 75% -, seguindo-se as famlias monoparentais - 68% (Grfico 19). Grfico 19

NECESSIDADES FINANCEIRAS
Diferenas devidas situao familiar Freq. Relativa (%)
100 80 60 40 20 0 Nn Ntc N

Distribuio das Respostas Outros Um dos Pais Ambos os Pais

Questionrio aos Pais Nn (No necessito); Ntc (No tenho a certeza); N (Necessito)

Este dado concordante com a literatura que apresenta as famlias com esta estrutura como as mais carenciadas financeiramente, parecendo assim que as famlias monoparentais se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. Nmero de pessoas que coabitam semelhana do que se verifica com a varivel "Situao familiar", a varivel "Nmero de pessoas que coabitam" comporta-se na categoria "Necessidades Financeiras" como factor diferenciador.

Grfico 20

NECESSIDADES FINANCEIRAS
Diferenas devidas ao n de pessoas que coabitam Freq. Relativa (%)
100 80 60 40 20 0 Nn Ntc N

Distribuio das Respostas 2 3a5 6a9 10 ou mais

Questionrio aos Pais Nn (No necessito); Ntc (No tenho a certeza); N (Necessito)

Da leitura do Grfico 20 parece poder concluir-se que quanto maior o nmero de pessoas que coabitam mais elas valorizam as "Necessidades Financeiras". Este dado confirma os resultados da investigao que aponta as famlias muito numerosas como muito carenciadas em termos econmicos, uma vez que muitas vezes apresentam elevados consumos no acompanhados de aumento da capacidade produtiva. 5.2. Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor Formao especializada O comportamento da varivel "Formao especializada" na categoria "Necessidades Financeiras" idntico ao das categorias anteriores. No foram encontradas diferenas entre os docentes com ou sem formao especializada, relativamente valorizao que atribuem a esta categoria. Experincia em educao especial

semelhana do que se verifica com as categorias anteriores, "Servios da Comunidade" e "Explicar a Outros", a varivel "Experincia em educao especial" surge nesta categoria, como factor diferenciador. Cerca de 50% dos professores mais experientes valorizam esta categoria, enquanto apenas aproximadamente 25% dos professores menos experientes o fazem. Em face deste resultado parece poder concluir-se que, neste domnio, os professores com mais experincia em educao especial adequam melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias. Tipo de servio a que o professor pertence semelhana do que acontece com a categoria "Servios da Comunidade", a varivel "Tipo de servio a que o professor pertence" apresenta-se como factor diferenciador na categoria "Necessidades Financeiras". Os professores das equipas de educao especial apresentam valores superiores nas colunas Muitas Vezes - 28% - e Sistematicamente - 8% -, enquanto os professores das escolas de ensino especial mostram valores mais elevados nos colunas Nunca - 25% - e Raramente - 20%. Como atrs foi referido, pode colocar-se a hiptese de que o facto de as escolas de ensino especial contarem nos seus quadros com tcnicos de servio social, pode levar a que os docentes, de certa forma, se demitam do trabalho com as famlias. Esta situao no se verifica no mbito das equipas de educao especial que no integram na sua composio tcnicos daquela natureza. Por outro lado, pode tambm colocar-se a hiptese de os professores das equipas de educao especial adequarem melhor as suas prticas educativas a esta necessidade especfica das famlias. 6. Anlise dos dados da categoria "Funcionamento da Vida Familiar" Na generalidade, esta categoria pouco valorizada pelas famlias - 28,4% - e ainda menos pelos professores - 24,6%. Este resultado, de certa forma, no coincidente com o referido na investigao que aponta as famlias com crianas e jovens com deficincia como famlias com um "stress" adicional, necessitando de ajuda na organizao e na resoluo dos problemas relacionados com o funcionamento familiar. Da leitura dos resultados encontrados nesta categoria, parece poder concluir-se que as famlias desenvolvem mecanismos de defesa face interveno de estranhos, preferindo resolver os seus problemas sozinhas, dispensando a ajuda dos profissionais de educao especial. Os outros tipos de ajuda, mais valorizados nas categorias anteriores, parecem ser considerados mais relevantes e mais prioritrios para as famlias. Por outro lado, o facto de os professores tambm valorizarem pouco esta categoria pode estar relacionado com a sua formao profissional e, eventualmente, com o desenvolverem a expectativa de que no dominam competncias especficas para este tipo de interveno, interveno que teria mais a ver com outros profissionais. 6.1. Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia Nvel escolar dos pais

Os resultados apontam no sentido de que quanto mais baixo o nvel escolar do pai e da me mais as famlias referem necessitar de ajuda relativamente ao "Funcionamento da Vida Familiar". As famlias que indicam menos necessidades nesta rea contam com pais e mes de nvel escolar mais elevado. Esta situao parece permitir afirmar que, neste domnio especfico, as famlias constitudas por pais de nvel escolar mais baixo se encontram numa situao de maior vulnerabilidade. Idade dos pais As famlias com mes com idade igual ou superior a 50 anos so as que maiores necessidades indicam na categoria "Funcionamento da Vida Familiar" - cerca de 50%. Por seu lado, a totalidade das famlias com pais jovens, dentro da faixa etria at aos 29 anos, indicam no ter necessidades na rea do funcionamento da vida familiar. Situao familiar semelhana do que se verificou nas categorias anteriores, so as famlias monoparentais - 50% - as que mais valorizam a categoria "Funcionamento da Vida Familiar", seguindo-se as famlias de "Outros familiares" - 40%. Por seu lado, a maioria das famlias nucleares (60%) indica no ter necessidades nesta rea. Tambm este resultado concordante com a literatura que indica o tipo de organizao familiar como a varivel mais significativamente associada ao "stress" familiar, considerando a famlia monoparental como factor adicional de "stress". Tambm neste domnio especfico parece poder afirmar-se que as famlias monoparentais se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente. Nmero de pessoas que coabitam So as famlias com menor nmero de elementos as que indicam ter mais necessidades - 50% -de ajuda quanto ao "Funcionamento da Vida Familiar", seguindo-se as famlias com 10 ou mais elementos - 40%. A varivel "Nmero de Pessoas que Coabitam" constitui, desta forma, factor diferenciador no que se relaciona com a categoria "Funcionamento da Vida Familiar". 6.2. Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor Formao especializada O comportamento da varivel "Formao Especializada" , nesta categoria "Funcionamento da Vida Familiar", consistente com o seu comportamento nas categorias anteriores, parecendo no constituir factor diferenciador. Experincia em educao especial A varivel "Experincia em Educao Especial" parece constituir factor diferenciador no que se relaciona com a categoria "Funcionamento da Vida Familiar".

Grfico 21

FUNCIONAMENTO DA VIDA FAMILIAR


Diferenas devidas experincia em E. E. Freq. Relativa (%)
100 80 60 40 20 0 N R AV MV S

Distribuio das Respostas Profs. menos experientes Profs. mais experientes

Questionrio aos Professores N (Nunca); R (Raram); AV (Alg Vezes); MV (Muit Vezes); S (Sistem)

Conforme se pode ler no Grfico 21, os professores mais experientes apresentam valores mais elevados nas colunas s Vezes (35%), Muitas Vezes (20%) e Sistematicamente (8%). Por seu lado, os docentes menos experientes apresentam valores mais altos nas colunas Nunca (20%) e Raramente (28%). Parece, assim, poder afirmar-se que os professores com mais experincia em educao especial adequam melhor os seus comportamentos a esta necessidade especfica. Tipo de servio a que o professor pertence A varivel "Tipo de servio a que o professor pertence" parece no surgir como factor de diferenciao nesta categoria. Quer os professores que pertencem s equipas de educao especial, quer os que trabalham em escolas de ensino especial valorizam igualmente pouco esta categoria, embora parea existir uma ligeira tendncia para os professores das equipas desenvolveram mais trabalho nesta rea especfica, pois apresentam valores superiores nas colunas Sistematicamente e Muitas Vezes e inferiores em Nunca e Raramente. 7. Anlise dos dados da categoria "Apoio Educativo aos Alunos"

Em termos globais podemos dizer que os professores diferenciam muito os seus comportamentos em relao aos diferentes items desta categoria.

Grfico 22

APOIO EDUCATIVO
Interveno centrada em "Skills"
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 N R AV MV S

Distribuio das Respostas


Questionrio aos Professores N (Nunca); R (Raram.); AV (Alg. Vezes); MV (Muit. Vezes); S (Sistem.)

Os items relacionados com o trabalho directo com os alunos no sentido de produzir modificaes nos seus comportamentos, no seu desenvolvimento cognitivo, no seu desenvolvimento motor, no desenvolvimento da linguagem e nas suas autonomias pessoais e sociais, items que constituem a subcategoria "Interveno Centrada nos Skills" so muito valorizados pelos professores. Cerca de 70% dizem desenvolv-los de forma sistemtica e 22% Muitas Vezes (Grfico 22). Grfico 23

APOIO EDUCATIVO
Programas Centrados na Interaco
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 N R AV MV S

Distribuio das Respostas


Questionrio aos Professores N (Nunca); R (Raram.); AV (Alg. Vezes); MV (Muit. Vezes); S (Sistem.)

Os items relacionados com o trabalho dirigido no sentido de produzir modificaes na relao da criana com os pais, o trabalho com os pais no sentido de estes aprenderem a utilizar com os seus filhos certas tcnicas e materiais especficos, o dar sugestes gerais de actividades que podem utilizar com os seus filhos e o desenvolver de programas educativos das actividades que podem fazer com os seus filhos, items que integram a sub-categoria "Programas Centrados na Interaco", so j muito menos valorizados pelos professores do que a "Interveno Centrada nos Skills". Apenas 22% dos docentes dizem desenvolver de forma sistemtica "Programas Centrados na Interaco" e menos de 35% indicam desenvolv-los Muitas Vezes (Grfico 23).

Grfico 24

APOIO EDUCATIVO
Programas Centrados na Famlia
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0 N R AV MV S

Distribuio das Respostas


Questionrio aos Professores N (Nunca); R (Raram.); AV (Alg. Vezes); MV (Muit. Vezes); S (Sistem.)

Os items relacionados com o envolvimento de outros elementos da famlia na educao da criana com deficincia e a criao de condies para os pais das crianas com deficincia se poderem encontrar entre si, considerados na subcategoria "Programas Centrados na Famlia", no so quase nada valorizados pelos professores. Somente 5% indicam desenvolver de forma sistemtica estes programas e menos de 20% indicam faz-lo Muitas Vezes (Grfico 24). Estes resultados so consistentes com investigaes anteriores que referem que no quadro tradicional da educao especial, os educadores e professores se vem como "especialistas" e "peritos" cujo papel principal a programao e a implementao de formas especficas de interveno com as crianas. 7.1. Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dados biogrficos do professor Formao especializada Esta varivel parece constituir factor de diferenciao. Principalmente nos items que constituem a subcategoria "Programas Centrados na Interaco" e os "Programas Centrados na Famlia", os professores com formao especializada valorizam com mais frequncia e mais sistematicamente este trabalho. Experincia em educao especial Tambm nesta categoria "Apoio Educativo aos Alunos", a varivel experincia se apresenta como factor diferenciador. Embora se encontrem diferenas entre o comportamento dos professores mais experientes e menos experientes nas trs subcategorias - Interveno Centrada nos Skills, Programas Centrados na Interaco e Programas Centrados na Famlia - nas duas ltimas que se encontram maiores diferenas.

Grfico 25

APOIO EDUCATIVO
Interveno centrada em "Skills"
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0

Distribuio das Respostas Menos Experientes Mais Experientes

Questionrio aos Professores N (Nunca); R (Raram.); AV (Alg. Vezes); MV (Muit. Vezes); S (Sistem.)

Quanto "Interveno Centrada nos Skills", 75% dos professores mais experientes dizem desenvolver este trabalho sistematicamente, enquanto 60% dos docentes menos experientes dizem desenvolv-lo da mesma forma (Grfico 25). Grfico 26

APOIO EDUCATIVO
Programas Centrados na Interaco
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0

Distribuio das Respostas Menos Experientes Mais Experientes

Questionrio aos Professores N (Nunca); R (Raram.); AV (Alg. Vezes); MV (Muit. Vezes); S (Sistem.)

Relativamente aos "Programas Centrados na Interaco", 70% dos professores indicam desenvolver este trabalho Muitas Vezes - 40% - e Sistematicamente - 30% -, enquanto apenas 48% dos professores menos experientes referem desenvolv-lo Muitas Vezes - 30% - e Sistematicamente - 18% (Grfico 28).

Grfico 27

APOIO EDUCATIVO
Programas Centrados na Famlia
100

Freq. Relativa (%)

80 60 40 20 0

Distribuio das Respostas Menos Experientes Mais Experientes

Questionrio aos Professores N (Nunca); R (Raram.); AV (Alg. Vezes); MV (Muit. Vezes); S (Sistem.)

No que respeita aos "Programas Centrados na Famlia" a diferena tambm grande. Dos professores mais experientes, 33% indicam que desenvolvem este trabalho, embora s 8% digam que o fazem Sistematicamente. Dos professores menos experientes, apenas 12% referem desenvolver este trabalho, mas unicamente cerca de 2% o faz de forma sistemtica (Grfico 27). Os professores com mais experincia em educao especial adequam melhor os seus comportamentos a esta necessidade especfica das famlias. Tipo de servio a que o professor pertence A varivel "Tipo de servio a que o professor pertence" parece no constituir factor diferenciador relativamente aos items que constituem a subcategoria "Programas Centrados na Famlia", embora s os professores das equipas de educao especial - 6% - refiram que o fazem de forma sistemtica. 8. ANLISE DO FACTOR DE PONDERAO 8.1. Comportamento das famlias As categorias "Necessidades de Informao" (items 1 a 7) e "Necessidades Financeiras" (items 22 a 25) so as mais valorizadas pelas famlias. Na primeira categoria destaca-se o item 6 "Necessito de informao sobre os servios e os apoios de que o meu filho poder beneficiar no futuro" que altamente ponderado. Na segunda categoria acima citada, sobressai o item 22 "Necessito de maior ajuda no pagamento de despesas como alimentao, cuidados mdicos, transportes, ajudas tcnicas" igualmente muito ponderado pelas famlias (Grfico 28).

Grfico 28
Factor de Ponderao
15

10

22 6

Frequncia Relativa (%)

23 12 20 5 5 3 16 7 4 8 9 13 15 0 17 18 28 19 25 26 27 11 14 21 24

10

Item
Questionrio s Famlias Itens mais valorizados

As categorias menos ponderadas so "Explicar a Outros" (items 15 a 18) e "Funcionamento da Vida Familiar" (items 26 a 28). Na primeira destas categorias exceptua-se o item 16 "O meu marido (ou a minha mulher) precisa de ajuda para compreender e aceitar melhor a situao do nosso filho" que , dentro da categoria, o mais referido (Grfico 28). A categoria "Funcionamento da Vida Familiar" (items 16 a 28) , na generalidade, muito pouco valorizada, o que parece constituir uma contradio com a literatura que apresenta as famlias com crianas com deficincia como famlias com um adicional e, por isso,. com grande necessidade de apoio 12 (Grfico 28). As categorias "Necessidades de Apoio" (items 8 a 14) e "Servios da Comunidade" (items 19 a 21) so igualmente ponderadas pelas famlias. Cerca de 50% indicam ter necessidades nestas reas e as restantes 50% dizem no necessitar de ajuda (Grfico 28). Porm, na primeira destas categorias sobressai o item 12 "Gostaria de me encontrar regularmente com um conselheiro com quem possa falar sobre os problemas que a deficincia do meu filho coloca", bastante ponderado pelas famlias (Grfico 28). Na categoria "Servios da Comunidade" (items 19 a 21) , salientam-se os items 20 "Necessito de ajuda para encontrar um servio que quando eu tiver necessidade fique com o meu filho por perodos curtos" e 21 "Necessito de ajuda para encontrar um servio de apoio social e educativo para o meu filho" (Grfico 27). Da comparao entre os dados do factor de ponderao e a valorizao atribuda pelas famlias generalidade das categorias parece poder concluir-se pela existncia de coerncia.

8.2. Comportamento dos professores Da leitura do Grfico 29 verifica-se uma grande diferena entre a ponderao atribuda categoria "Apoio Educativo aos Alunos" e a atribuda s restantes categorias. A ponderao recai claramente sobre a categoria "Apoio Educativo aos Alunos" (items 29 a 39), e, dentro desta, mais especificamente, sobre a subcategoria "Interveno Centrada em Skills" (items 29, 30, 31, 32 e 33). Esta ponderao parece constituir um factor caracterizador e especfico do comportamento do professor (Grfico 29). Grfico 29
FACTOR DE PONDERAO
15 30 29

32 10

33

Frequncia Relativa (%)

31

5 1 2 3 4 5 6 7 8 0 9 10 13 14 15 17 18 20 11 12 19 21 22 23 24 26 25 34 16 35

36

37

38 27 28 39

Itens
Questionrio aos Professores Itens mais valorizados

Da comparao entre os dados do factor de ponderao e a valorizao atribuda pelos professores s diferentes subcategorias (items), parece poder concluir-se pela existncia de uma certa coerncia. O mesmo j no se verifica quanto ao comportamento dos professores nos items 34 a 37 "Programas Centrados na Interaco", onde parece existir incoerncia entre a ponderao e a valorizao atribuda a cada uma das subcategorias. Aproximadamente 35% dos professores dizem desenvolver Muitas Vezes "Programas Centrados na Interaco" e 23% dizem desenvolv-los sistematicamente (Grfico 23). Porm, no factor de ponderao, os docentes valorizam pouco este tipo de trabalho. Os items 38 e 39 "Programas Centrados na Famlia" so pouco ponderados, encontrando-se aqui coerncia com a valorizao atribuda pelos professores a cada uma das categorias. 9. ANLISE DOS DADOS DA ANLISE DE CONTEDO Do total das 391 famlias, 128 responderam pergunta tipo resposta aberta ao "Questionrio s Famlias", listando um conjunto de 37 necessidades. Destas, 15 - 40,5% - so novas necessidades no identificadas no Questionrio e 22 - 59,4% - clarificam ou repetem necessidades j indicadas (Anexo II).

9.1. Necessidades no identificadas no Questionrio s Famlias Do nmero total de menes (148) do bloco "Novas necessidades no identificadas no Questionrio s Famlias", 96 - 64,8% - recaem sobre a categoria "Servios da Comunidade" e 26 (17,6%) incidem sobre a categoria "Necessidades Financeiras". As restantes 26 (17,6%) dividem-se igualmente pelas categorias "Apoio Educativo aos Alunos" e "Criao de Legislao" (Anexo II). Dentro deste bloco e relativamente categoria "Servios da Comunidade" foram referidas as seguintes necessidades: criao de lares residenciais, criao de centros de emprego e de formao profissional, de estruturas de emprego protegido, acesso a dentista, disponibilizao de transporte casa/escola/casa, existncia de um centro de actividades de centros livres (ATL), colocao de professor de educao especial e existncia de espaos recreativos. Para ilustrar as preocupaes sentidas pelas famlias fazem-se algumas citaes (Anexo II): "... o que vai ser dos filhos quando os pais morrerem..."; "... o meu grande problema quando eu e o meu marido faltarmos..."; "... o que vai ser do nosso filho..."; "... precisava de um lugar onde o meu filho aprendesse uma profisso..."; "... a sada da escola s 15:30 h e ajudava se fosse s 17 h..."; "... necessito de transporte para levar a minha filha escola ..." Relativamente categoria "Necessidades Financeiras", foram referidas necessidades de arranjar emprego e habitao. As famlias referem "... ter um emprego e ganhar mais dinheiro ..."; "... a minha necessidade ter uma casa ... com casa de banho ..." No que se refere categoria "Apoio Educativo aos Alunos" foram indicadas as seguintes necessidades: trabalho directo professor/aluno e terapeuta/aluno. Para ilustrar o tipo de informao prestada pelas famlias, fazem-se algumas citaes: " ... a escola devia preparar melhor as crianas deficientes para a vida, para serem autnomas ..."; " ... mais apoio por parte do terapeuta da fala e lngua gestual ..." Na categoria "Criao de Legislao" foram includas as seguintes necessidades : horrio flexvel, ajuda financeira, atribuio de um subsdio entidade patronal. Escrevem algumas famlias: "... necessrio descobrir a forma de dar apoio aos filhos sem se sofrer ameaas de despedimento ..."; " ... preciso de um horrio flexvel para poder ir com a minha filha s consultas ...", " ... seria preciso um subsdio para a entidade empregadora ... que pagasse as horas que os pais faltam para assistncia aos filhos ..." Pode, assim, concluir-se que as maiores necessidades das famlias esto relacionadas com a insegurana que sentem relativamente ao futuro dos seus filhos, instabilidade profissional que resulta do facto de, com maior frequncia, terem que acompanhar os seus filhos a consultas mdicas ou outros servios de apoio (situao que nem sempre encarada de forma positiva pela entidade empregadora) e dificuldade em encontrar servios educativos e sociais que integrem os seus filhos. 9.2. Necessidades listadas no Questionrio s Famlias Do nmero total de menes (124) do bloco "Necessidades listadas no Questionrio s Famlias", 32 (25,8%) recaem sobre a categoria "Servios da Comunidade"; 31 ( 25%) incidem sobre a categoria "Necessidades de Informao"; 25 (20,2%) sobre "Necessidades Financeiras"; 24 (19,4%) sobre "Necessidades de Apoio" e 9 (7,2%) sobre "Funcionamento da Vida Familiar". A categoria "Explicar a Outros" tem apenas trs menes (2,4%) (Anexo II).

Relativamente categoria "Servios da Comunidade", que recebeu maior nmero de menes, as famlias referem, por exemplo (Anexo II): "... muita necessidade uma instituio para deficientes profundos para ajudar os pais para poderem descansar e aliviar ..."; "... ter um lugar para deixar a minha filha quando eu estiver doente..."; " ... preciso de um lugar para pr o meu filho nas frias ...". Dentro da categoria "Necessidades de Informao" as famlias escrevem: "... no sei se a maneira como estou a ensinar o meu filho a mais adequada ..."; "... necessito de saber quais so as alternativas para quando a minha filha sair da escola ..."; "... preciso de mais informao sobre a deficincia do meu filho ...". Dentro da categoria "Necessidades Financeiras" as famlias referem, por exemplo: "... o meu maior problema ter dinheiro para ir ao mdico ..."; " ... necessito que os servios me paguem as prteses auditivas ..."; " ... preciso de comparticipao para os medicamentos ..." Relativamente categoria "Necessidades de Apoio", as famlias citam, por exemplo: "... deveria haver convvios com todos os pais para cada um falar do seu filho ..."; " ... preciso de ter com quem conversar ...": " ... preciso de ter mais tempo para mim ..." Dentro da categoria "Funcionamento da Vida Familiar" as famlias escrevem:"... preciso de ajuda para enfrentar problemas ...";"... preciso de ajuda por parte do meu marido ..." .

CAPTULO II
DISCUSSO DOS RESULTADOS E CONCLUSES GERAIS

DISCUSSO DOS RESULTADOS E CONCLUSES GERAIS


Este estudo analisou as opinies das famlias com crianas e jovens com deficincia sobre as suas necessidades especficas e as representaes dos professores de educao especial sobre as suas prticas e procedimentos profissionais. Analisou, ainda, o grau de adequao das prticas profissionais dos professores de educao especial s necessidades especficas referidas pelas famlias. Os resultados mostram no s que as famlias tm ideias muito claras sobre as suas necessidades, sendo as percentagens de "No tenho a certeza" muito baixas, mas tambm revelam forte insegurana e muitas preocupaes quanto ao futuro dos seus filhos. Nestas ltimas, ressaltam sobretudo as relacionados com servios de apoio social e educativo e servios de colocao temporria (items 20, 21 e 25 do questionrio). Os resultados encontrados nestas subcategorias parecem revelar uma maior tendncia para as famlias as valorizarem mais do que os professores tornando-se muito mais claros quando a questo colocada, como no item 6, de forma directa "Necessito de maior informao sobre os servios e os apoios de que o meu filho poder beneficiar no futuro". Neste caso, as diferenas encontradas so muito mais acentuadas: 87,4% dos pais indicam ter necessidades de informao neste domnio especfico, enquanto apenas 13,4% dos professores dizem faz-lo de forma sistemtica e 26,8% referem desenvolv-lo muitas vezes. Estes dados so ainda coerentes com os resultados da resposta aberta, em que 64% das novas necessidades referidas pelas famlias recaem sobre a categoria "Servios da Comunidade" e, dentro desta, sobre os items que se relacionam com a colocao futura dos filhos. Parece, assim, confirmar-se que "Os pais das crianas com deficincia necessitam de informaes sobre os servios de que os seus filhos podero beneficiar no futuro. Estas necessidades no so to sentidas pelos professores cujas preocupaes se centram mais no presente". Esta situao consistente com a literatura especializada quando refere que a maior preocupao das famlias diz respeito ao futuro das crianas e jovens com deficincia, particularmente ao desenvolvimento das suas competncias, ao seu estatuto e aos servios de apoio social de que podem beneficiar (Donald B. Bailey, J.R.; Rune J. Simeonsson, 1988; Ann P. Turnbull, 1990; James J. Gallagher, 1983). Na generalidade, todas as famlias e, sobretudo, as constitudas por agregados familiares com um nmero de elementos situado entre 6 e 9 (70%) valorizam muito as "Necessidades de Informao". Porm, as que a referem mais so as de estatuto social mais elevado ou, mais especificamente, aquelas em que os pais apresentam mais anos de escolaridade. No estava nas nossas expectativas, e a interpretao parece-nos difcil, que as famlias monoparentais ou as que integram um nmero demasiado grande de elementos (10 ou mais) fossem as que valorizassem menos as "Necessidades de Informao", j que qualquer destas situaes considerada na literatura como factor adicional de "stress" (Tew & Laurence, 1973; Davis, 1976; Beckman - Bell, 1980). Foi encontrada uma maior adequao dos comportamentos dos professores mais experientes s necessidades das famlias no domnio especfico das "Necessidades de Informao", uma vez que, conforme se verifica ao longo de todo o estudo, esta uma rea muito valorizada pelos pais, ou seja, corresponde a uma necessidade que sentem fortemente.

Os professores das equipas de educao especial parecem adequar melhor os seus comportamentos s necessidades das famlias do que os professores das escolas de ensino especial que parecem demitir-se um pouco do trabalho com os pais, deixando essa tarefa para o tcnico de servio social. No entanto, outras tcnicas estatsticas e outros procedimentos metodolgicos seriam necessrios para confirmar a Hiptese 3 "Os professores de educao especial das equipas de educao especial e os professores de educao especial das escolas de ensino especial adequam de forma similar os seus comportamentos s necessidades especficas das famlias", quer no que respeita categoria "Informao aos Pais" quer s restantes categorias. De facto, seria tambm necessrio analisar se as necessidades especificadas pelas famlias que tm filhos em escolas de ensino especial so ou no similares s referidas pelas famlias das crianas que so atendidas pelas equipas de educao especial. No se encontram diferenas nos comportamentos dos professores com e sem formao especializada face categoria "Necessidades de Informao", embora parea existir uma maior tendncia nos primeiros para, de modo mais sistemtico, darem informaes aos pais. Relativamente categoria "Necessidades de Apoio", so as famlias monoparentais as que indicam ter mais necessidades neste domnio. Este dado consistente com a literatura que refere as famlias monoparentais em situao de maior "stress", pelo que, habitualmente, sentem maiores necessidades no que respeita a ter algum com quem partilhar as suas preocupaes ( Friedrich, 1979; Kazak & Marvin, 1984; Beckman - Bell, 1980). Relativamente varivel "Experincia em educao especial", os professores mais experientes parecem ajustar melhor os seus comportamentos s "Necessidades de Apoio" das famlias. Por seu lado, os professores das equipas de educao especial parecem adequar melhor os seus comportamentos face s "Necessidades de Apoio" do que os docentes das escolas de ensino especial. Colocam-se, assim, face a este domnio especfico, as mesmas hipteses j levantadas quanto categoria "Necessidades de Informao". Como foi referido, importar analisar se as famlias com crianas deficientes atendidas pelas equipas de educao especial e as famlias com filhos em escolas de ensino especial apresentam necessidades de apoio semelhantes, ou se o diferente tipo de deficincia das crianas atendidas pelos dois tipos de servio implica, de facto, necessidades de apoio tambm diferentes. Relativamente categoria "Explicar a Outros" importa referir que, analisados os resultados, esta necessidade no parece ser muito valorizada quer pelas famlias quer pelos professores. O resultado no , na generalidade, concordante com a literatura que refere que "Explicar a Outros" a deficincia do seu filho um dos grandes problemas que se coloca s famlias (Summers, Brotherson, Turnbull, 1984). De qualquer forma, so os professores mais experientes os que melhor ajustam os seus comportamentos a esta varivel "Explicar a Outros". A categoria "Servios da Comunidade" , na generalidade, bastante valorizada pelas famlias. Os resultados denotam claramente que as preocupaes das famlias quanto aos servios da comunidade aumentam medida que a idade dos pais tambm aumenta. As famlias monoparentais valorizam tambm bastante as necessidades relacionadas com os servios da comunidade. Este resultado concordante com a literatura especializada pois, como se sabe, esta

situao vem muitas vezes associada a outros factores de risco e de acrscimo de "stress" familiar (me solteira, idades baixas, toxicodependncia). A falta de servios de apoio social e a quebra de expectativas dos pais resultante de tentativas infrutferas para encontrar resposta para a colocao do seu filho uma situao que se vai agravando medida que a idade dos pais avana. A categoria "Necessidades Financeiras" , no seu conjunto, muito valorizada pelos pais. As famlias constitudas por agregados familiares mais numerosos so as que mais necessidades financeiras indicam. Os resultados deste estudo apontam no sentido de que, quanto maior o nmero de pessoas que coabitam mais as famlias valorizam as "Necessidades Financeiras", o que confirma os resultados da investigao que assinalam as famlias muito numerosas como muito carenciadas em termos econmicos uma vez que apresentam elevados consumos no acompanhados, tantas vezes, de aumento da capacidade produtiva. Parece, assim, poder afirmar-se que das famlias com filhos deficientes, as constitudas por agregados familiares mais numerosos se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. Os professores mais experientes parecem adequar melhor os seus comportamentos s "Necessidades Financeiras" das famlias do que os professores menos experientes. A categoria "Funcionamento da Vida Familiar" , na generalidade, pouco valorizada pelas famlias que referem no necessitar de ajuda neste domnio especfico. Este resultado contraria o referido na literatura, que indica o "Funcionamento da Vida Familiar" como rea de potencial "stress" nas famlias com crianas com deficincia, necessitando estas de ajuda na organizao e na resoluo dos problemas relacionados com esse funcionamento (Gallagher, Cross & Scharfman, 1981). Parece, assim, poder colocar-se a hiptese que as famlias desenvolvem mecanismos de defesa face interveno dos tcnicos, preferindo resolver isoladamente os seus problemas. Por seu lado, os professores tambm valorizam pouco esta categoria referindo desenvolverem pouco trabalho nesta rea. A situao pode dever-se ao facto de os professores se sentirem pouco preparados e terem conscincia de que no dominam as competncias especficas necessrias a este tipo de interveno. Os pais com menos anos de escolaridade so os que parecem necessitar de maior ajuda no funcionamento da vida familiar". Parece, assim, confirmar-se nesta rea especfica a ideia de que das famlias com filhos deficientes, as constitudas por pais de nvel escolar mais baixo se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. Os resultados indicam tambm que a uma idade mais elevada dos pais corresponde uma maior dificuldade no funcionamento da vida familiar. O tempo parece funcionar aqui como factor de desgaste na relao. A presena de uma criana deficiente na famlia desencadeia, conforme referido na literatura, implicaes na dinmica e nas relaes familiares que parecem acentuar-se com o tempo (A. P. Turnbull, Summers & Brotherson, 1984).

Os dados deste estudo indicam que so as famlias monoparentais as que mais valorizam a categoria "Funcionamento da Vida Familiar". Tambm este resultado concordante com a literatura que indica o tipo de organizao familiar como a varivel mais significativamente associada ao "stress" familiar considerando a famlia monoparental como factor adicional de "stress" ( Beckman - Bell, 1980; Holroyd, 1974) Parece, assim, poder confirmar-se que "Das famlias com filhos deficientes, as monoparentais encontram-se numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos". A experincia em educao especial funciona, neste domnio especfico, como varivel diferenciadora, uma vez que os professores mais experientes atribuem valores mais elevados a esta categoria do que os docentes menos experientes. Relativamente varivel "Tipo de servio a que o professor pertence", embora no se encontrem resultados muito diferenciados nota-se uma ligeira tendncia para os professores das equipas de educao especial desenvolverem mais trabalho na rea especfica do Funcionamento da Vida Familiar do que os professores das escolas de ensino especial, uma vez que apresentam valores mais elevados nas colunas "Sistematicamente" e "Muitas Vezes" e inferiores nas colunas "Nunca" e "Raramente". Esta tendncia pode dever-se, em parte, ao facto de os professores das equipas de educao especial terem um contacto mais intenso e dirio com os pais. Relativamente categoria "Apoio Educativo aos Alunos", os professores valorizam mais o trabalho de interveno directa com a criana e no o seu papel como tcnicos de interveno familiar e comunitria, reforando-se, assim, a ideia de que o trabalho desenvolvido pelos professores nem sempre corresponde s expectativas dos pais. Importa, contudo, referir que neste domnio especfico do apoio educativo, a varivel formao especializada parece constituir factor diferenciador, nomeadamente nas subcategorias que dizem respeito aos "Programas Centrados na Interaco" e "Programas Centrados na Famlia", em que os professores com formao especializada valorizam com mais frequncia e mais sistematicamente esta interveno. As necessidades colocadas pelos pais na resposta aberta vm confirmar os resultados encontrados relativamente s necessidades de servios sociais de apoio da comunidade, s preocupaes com o futuro e s necessidades financeiras. Estes resultados, como j foi referido, so consistentes com a literatura que indica a falta de apoios sociais de suporte famlia como factor significativamente associado ao "stress" adicional verificado nas famlias com crianas deficientes ( A. P. Turnbull, 1984). Uma nova problemtica, colocada pelas famlias e no prevista no questionrio, est directamente relacionada com a instabilidade profissional que sentem, resultante do facto de, com grande frequncia, terem de acompanhar os seus filhos a consultas mdicas ou outros servios de apoio, situao que nem sempre encarada de forma positiva pela entidade empregadora. Face aos resultados encontrados neste estudo e tentando caracterizar a opinio das famlias de acordo com as variveis definidas, parece poder apontar-se no sentido de que: - A maioria das famlias, independentemente do seu nvel escolar, idade, situao familiar e nmero de elementos que coabitam, sentem necessidades de informao, fundamentalmente quanto aos servios de que os seus filhos podem beneficiar no futuro.

- As famlias com pais com mais idade apresentam maiores necessidades nas reas das Necessidades de Apoio, Servios da Comunidade, Necessidades Financeiras e Funcionamento da Vida Familiar. Por seu lado, as famlias com pais mais jovens apresentam maiores necessidades nos domnios das Necessidades de Informao e Necessidades Financeiras. - As famlias monoparentais apresentam grandes necessidades em todos os domnios, podendo portanto afirmar-se que estas famlias se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos. - As famlias mais numerosas, com 10 ou mais elementos, so as que mais necessidades apresentam nas reas dos Servios da Comunidade, Necessidades Financeiras e Funcionamento da Vida Familiar, o que parece indicar que as famlias constitudas por agregados familiares mais numerosos se encontram tambm numa situao de grande vulnerabilidade. Face aos resultados encontrados parece recomendvel que as organizaes governamentais e no governamentais, no que respeita proviso de recursos nas vertentes social, psico-pedaggica e mdica criem, de forma planeada, servios que respondam s necessidades especficas destas famlias, designadamente: servios de colocao temporria, de tempos livres e de acesso cultura. Na vertente legislativa importa que se criem medidas tendentes a melhorar a estabilidade de emprego das famlias. Relativamente ao comportamento profissional dos professores e tomando por referncias as variveis formao especializada, experincia profissional e tipo de servio a que pertencem poder-se- apontar: - Os professores com formao especializada parecem adequar melhor o seu comportamento profissional apenas face s necessidades das famlias no domnio especfico do "Apoio Educativo aos Alunos" e, mais propriamente, nas reas dos "Programas Centrados na Interaco" e "Programas Centrados na Famlia". Nos restantes domnios no foram encontradas diferenas quanto adequao dos comportamentos dos professores com e sem formao especializada face s necessidades sentidas pelas famlias. - Os professores mais experientes parecem adequar melhor os seus comportamentos generalidade das necessidades sentidas pelas famlias. - Os professores das equipas de educao especial parecem ajustar melhor os seus comportamentos s necessidades sentidas pelas famlias nos domnios das "Informaes aos Pais", "Apoio aos Pais" e "Necessidades Financeiras". Relativamente aos restantes domnios no foram encontradas grandes diferenas embora se verifique alguma tendncia para adequarem melhor os seus comportamentos profissionais do que os professores das escolas especiais quanto s categorias "Servios da Comunidade" e "Funcionamento da Vida Familiar". Nos domnios das categorias "Explicar a Outros" e "Apoio Educativo aos Alunos" no foram encontradas quaisquer diferenas entre o comportamento dos professores das equipas de educao especial e das escolas de ensino especial. Neste sentido, poder-se- afirmar que os professores das equipas de educao especial e os professores das escolas de ensino especial adequam de forma similar os seus comportamentos s necessidades especficas das famlias somente nos domnios especficos das categorias "Explicar a Outros" e "Apoio Educativo aos Alunos". Em face destes resultados, parece confirmar-se a necessidade de se conseguir uma maior adequao do comportamento dos professores s necessidades especficas das famlias, pelo que se afigura

recomendvel que se introduzam alteraes no desenho curricular da formao dos professores de forma a dar aos docentes competncias nas reas da avaliao das necessidades das famlias, da problemtica da interaco tcnico/famlia, do desenvolvimento de tcnicas e estratgias de interveno familiar e articulao escola-famlia. No domnio da investigao, parece recomendvel que, em futuros estudos, se controle o tipo e grau de deficincia, varivel apontada na literatura como factor significativamente diferenciador (Holroyd e MCArthur, 1976; Bristol, 1979; Beckman - Bell, 1980). Analisar este factor permitir uma melhor compreenso das necessidades especficas das famlias que se vem confrontadas com situaes diversas em funo do tipo e grau de deficincia do seu filho. Importar tambm estudar, utilizando outros procedimentos metodolgicos e outras formas estatsticas, se as necessidades das famlias com filhos atendidos pelas equipas de educao especial so semelhantes s apresentadas pelas famlias com filhos atendidos pelas escolas de ensino especial. Ser que, conforme referido na literatura, os pais com filhos deficientes que frequentam a escola em regime integrado apresentam maiores nveis de "stress" do que as que tm filhos em escolas de ensino especial? (Turnbull e Blacher - Dixon, 1980) Pensamos, ainda, que novos questionrios a utilizar em futuros estudos podero integrar items que derivem dos resultados encontrados atravs da anlise de contedo resposta aberta, importando que para o efeito deva primeiramente ser determinada a incidncia das respostas a essas mesmas necessidades.

PARTE IV
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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PARTE V
ANEXOS

ANEXO I

QUESTIONRIO SOBRE O TRABALHO DO PROFESSOR DE EDUCAO ESPECIAL

O presente Questionrio destina-se a ser preenchido por professores do 1 Ciclo integrados em Equipas de Educao Especial ou em Estabelecimentos de Ensino Especial e que trabalham com alunos com deficincia comprovada. Os items deste QUESTIONRIO referem-se a possveis situaes de trabalho com alunos com deficincia e suas famlias. Dos vrios items seleccione apenas os que dizem respeito a situaes de trabalho que, de uma forma mais ou menos significativa, desenvolve com as crianas e suas famlias e de acordo com a seguinte escala:

1
Nunca

2
Raramente

3
Algumas vezes

4
Muitas vezes

5
Sistematicamente

Para sinalizar a situao pretendida coloque uma cruz X no quadrado respectivo.

O QUESTIONRIO annimo. Dever, no entanto, preencher a ficha "Dados Biogrficos do Professor" que acompanha este Questionrio e que se refere sua situao profissional.

QUESTIONRIO SOBRE O TRABALHO DO PROFESSOR DE EDUCAO ESPECIAL


INFORMAO AOS PAIS
1. Dar informaes aos pais sobre a deficincia e as necessidades especficas dos seus filhos

2.

Dar informaes aos pais sobre a maneira de lidarem com os seus filhos

3.

Dar informaes aos pais sobre a maneira de ensinarem os seus filhos

4.

Dar informaes aos pais sobre a maneira de falarem com os seus filhos
Dar informaes aos pais sobre os servios e os apoios que esto mais indicados para os seus filhos

5.

6.

Dar informaes aos pais sobre os servios e os apoios de que os seus filhos podero beneficiar no futuro

7.

Dar informaes aos pais sobre a forma como os seus filhos crescem e se desenvolvem

APOIO AOS PAIS 8. Ajudar os pais a encontrar algum, nas suas famlias, com quem possam falar mais, sobre os problemas que a deficincia dos seus filhos coloca Ajudar os pais a encontrar mais amigos com quem possam falar

9.

10.

Ajudar os pais a criarem mais oportunidades para se poderem encontrar com os pais de outras crianas deficientes Ajudar os pais a criarem mais oportunidades para falarem com os professores e os terapeutas dos seus filhos Ajudar os pais a criarem mais oportunidades para se encontrarem com conselheiros (mdico, psiclogo, tcnico de servio social) com quem possam falar sobre os problemas que a deficincia dos seus filhos coloca Ajudar os pais a seleccionar documentos escritos que falem sobre os pais das crianas e jovens deficientes Ajudar os pais a encontrar mais tempo para eles prprios

11.

12.

13.

14.

EXPLICAR A OUTROS 15. Ajudar os pais na forma como explicar a situao dos seus filhos, aos seus amigos Ajudar os pais a compreender e aceitar a situao dos seus filhos Ajudar os pais na forma como responder, quando amigos, vizinhos ou estranhos, lhes faam perguntas sobre a situao dos seus filhos Ajudar os pais na forma como explicar a situao dos seus filhos a outras crianas

16.

17.

18.

SERVIOS DA COMUNIDADE

19.

Ajudar os pais a encontrar mdicos que os compreendam e compreendam as necessidades dos seus filhos Ajudar os pais a encontrar servios que, quando tiverem necessidade (descansar, ir ao cinema, a festas...) fiquem com os seus filhos, por perodos curtos, e que estejam habilitados para assumir essa responsabilidade Ajudar os pais a encontrar servios de apoio social e educativo adequados aos seus filhos

20.

21.

NECESSIDADES FINANCEIRAS 22. Ajudar os pais a encontrar os servios que os podero apoiar no pagamento das despesas como: alimentao, cuidados mdicos, transportes, ajudas tcnicas (cadeira de rodas, prtese auditiva, mquina braille, ..) Ajudar os pais na obteno do material ou equipamento especial de que os seus filhos precisam Ajudar os pais a encontrar os servios que os podero apoiar no pagamento das despesas com: terapeutas, estabelecimentos de ensino especial ou outros de que os seus filhos necessitem Ajudar os pais a encontrar os servios que os podero apoiar no pagamento de servios de colocao temporria (os referidos no ponto 20)

23.

24.

25.

FUNCIONAMENTO DA VIDA FAMILIAR

26.

Dar apoio quando as famlias necessitam de ajuda para discutir problemas e encontrar solues Dar apoio quando as famlias necessitam de ajuda para, nos momentos difceis, encontrarem forma de se apoiarem e ajudarem mutuamente Dar apoio s famlias quando necessitam de ajuda para gerir as tarefas familiares

27.

28.

APOIO EDUCATIVO AOS ALUNOS 29. Trabalho directo com os alunos no sentido de produzir modificaes nos seus comportamentos Trabalho directo com os alunos no sentido de produzir modificaes no seu desenvolvimento cognitivo Trabalho directo com os alunos no sentido de produzir modificaes no seu desenvolvimento motor Trabalho directo com os alunos no sentido de produzir modificaes no desenvolvimento da linguagem Trabalho directo com os alunos no sentido de produzir modificaes nas suas autonomias pessoais e sociais Trabalho directo com os alunos no sentido de produzir modificaes na relao da criana com os pais Trabalho directo com os pais no sentido de estes aprenderem a utilizar com os seus filhos certas tcnicas e materiais especficos

30.

31.

32.

33.

34.

35.

36.

Dar aos pais sugestes gerais de actividades que podem utilizar com os seus filhos Desenvolver com os pais programas educativos (por escrito) das actividades especficas que podem desenvolver com os seus filhos Envolver outros elementos da famlia (irmos mais velhos, avs ...) na educao das crianas Criar condies para os pais das crianas deficientes se poderem encontrar entre si (grupos de pais)

37.

38.

39.

Dos 39 items deste Questionrio indique, at ao mximo de 10, os que no exerccio da sua actividade profissional, utiliza mais sistematicamente. Comece por aqueles que utiliza com maior insistncia.

Item n 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Item n:

Utilize este espao para indicar outras necessidades das famlias no contempladas nos items anteriores:

__________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________

QUESTIONRIO SOBRE AS NECESSIDADES DAS FAMLIAS

O presente Questionrio destina-se a ser preenchido pelas famlias das crianas com deficincia comprovada.
Os items deste QUESTIONRIO referem-se a possveis necessidades sentidas pelas famlias.

Dos vrios items seleccione apenas os que dizem respeito ao tipo de ajuda que a sua famlia necessita e de acordo com a seguinte escala:

1
No necessito deste tipo de ajuda

2
No tenho a certeza

3
Necessito deste tipo de ajuda

Para sinalizar a situao pretendida coloque uma cruz X no quadrado respectivo.

O QUESTIONRIO annimo. Deve, no entanto, preencher a ficha "Dados Biogrficos da Famlia" que acompanha este Questionrio.

QUESTIONRIO SOBRE AS NECESSIDADES DAS FAMLIAS


NECESSIDADES DE INFORMAO

1.

Necessito de maior informao sobre a deficincia e as necessidades especficas do meu filho Necessito de maior informao sobre a maneira de lidar com o meu filho Necessito de maior informao sobre a maneira de ensinar o meu filho Necessito de maior informao sobre a maneira de falar com o meu filho Necessito de maior informao sobre os servios e os apoios que presentemente esto mais indicados para o meu filho Necessito de maior informao sobre os servios e os apoios de que o meu filho poder beneficiar no futuro Necessito de maior informao sobre a maneira como a criana cresce e se desenvolve

2.

3.

4.

5.

6.

7.

NECESSIDADES DE APOIO 8. Necessito de ter algum na minha famlia com quem possa falar mais sobre os problemas que a deficincia do meu filho coloca Necessito de ter mais amigos com quem conversar

9.

10.

Necessito de mais oportunidades para me encontrar e falar com os pais de outras crianas deficientes Necessito de mais tempo para falar com os professores e terapeutas do meu filho Gostaria de me encontrar regularmente com um conselheiro (mdico, psiclogo, tcnico de servio social) com quem possa falar sobre os problemas que a deficincia do meu filho coloca Necessito de informaes escritas sobre os pais das crianas que tm os mesmos problemas que o meu filho Necessito de mais tempo para mim prprio

11.

12.

13.

14.

EXPLICAR A OUTROS 15. Necessito de mais ajuda sobre a forma de explicar a situao do meu filho aos amigos O meu marido (ou a minha mulher) precisa de ajuda para compreender e aceitar melhor a situao do nosso filho Necessito de ajuda para saber como responder, quando amigos, vizinhos ou estranhos, me faam perguntas sobre a situao do meu filho Necessito de ajuda para explicar a situao do meu filho a outras crianas

16.

17.

18.

SERVIOS DA COMUNIDADE

19.

Necessito de ajuda para encontrar um mdico que me compreenda e compreenda as necessidades do meu filho Necessito de ajuda para encontrar um servio que quando eu tiver necessidade (descansar, ir ao cinema, a uma festa ...) fique com o meu filho, por perodos curtos, e que esteja habilitado para assumir essa responsabilidade Necessito de ajuda para encontrar um servio de apoio social e educativo para o meu filho

20.

21.

NECESSIDADES FINANCEIRAS 22. Necessito de maior ajuda no pagamento de despesas como: alimentao, cuidados mdicos, transportes, ajudas tcnicas (cadeira de rodas, prtese auditiva, mquina braille...) Necessito de maior ajuda para obter o material ou o equipamento especial de que o meu filho precisa Necessito de maior ajuda para pagar despesas com: terapeutas, estabelecimento de educao especial ou outros servios de que o meu filho necessita Necessito de maior ajuda para pagar a servios de colocao temporria (os referidos no ponto 20)

23.

24.

25.

FUNCIONAMENTO DA VIDA FAMILIAR 26. A nossa famlia necessita de ajuda para discutir problemas e encontrar solues

27.

A nossa famlia necessita de ajuda para encontrar forma de, nos momentos difceis, nos apoiarmos mutuamente A nossa famlia necessita de ajuda para decidir quem far as tarefas domsticas, quem tomar conta das crianas e outras tarefas familiares

28.

Dos 28 items deste Questionrio indique, at ao mximo de 10, os que na sua opinio correspondem s maiores necessidades das famlias:

Item n 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Item n:

Utilize este espao para indicar outras necessidades das famlias no contempladas nos items anteriores:

__________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________

ANEXO II

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades no identificadas no Questionrio s Famlias

1. Servios Comunidade

da

1.1. Necessito da criao de centros de emprego e de formao profissional

. precisava de um lugar onde o meu filho aprendesse uma profisso . necessito de um centro de formao profissional para o meu filho . necessito profissional emprego de um centro que assegure

18 6

1.2. Necessito da criao de estruturas de emprego protegido

. criao de emprego protegido

1.3. Necessito de ter acesso a um dentista

. necessito de um dentista para o meu filho

1.4. Necessito de transporte casa/escola/casa

. necessito de transporte para a escola . necessito de transporte para levar o meu filho escola

3 5 2

1.5. Necessito da criao de lares residenciais

. ter um lar para a minha filha quando eu for velha . o que vai ser quando as foras dos pais terminarem . apesar dos 3 irmos serem amigos do Ricardo no sei como resolver o futuro deste meu filho . o que ser dos filhos quando os pais morrerem . preocupa-me o futuro da minha filha . preocupa-me o que vai ser do meu filho

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades no identificadas no Questionrio s Famlias

1.5. Necessito da criao de lares residenciais (cont.)

. o que ser do meu filho quando eu morrer . o meu grande problema quando eu e o meu marido faltarmos ... o que vai ser da nossa filha . preciso de um lar para a minha filha . a nossa maior preocupao o futuro da nossa filha quando adulta . se o meu filho no conseguir subsistir por si prprio, o que ser dele depois da morte dos pais . urgente residenciais para quando os pais morrerem . a minha maior necessidade saber onde colocar a minha filha quando ela for adulta . preciso de um stio para o meu filho quando ns morrermos

3 47

4 96 5

1.6. Necessito da criao de centros de actividades de tempos livres

. a sada da escola s 15:30 h e ajudava se fosse s 17 h . necessito de um servio para os tempos livres . servios de tempos livres para crianas e que recebam tambm crianas com deficincia

11

1.7. Necessito da colocao de um professor de educao especial

. ter um professor de educao especial na minha terra para no me deslocar

1.8. Necessito de espaos recreativos

. espaos, stios e actividades recreativas para o meu filho

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades no identificadas no Questionrio s Famlias

2. Necessidades Financeiras

2.1. Necessito de encontrar um emprego

. ter um emprego e ganhar mais dinheiro

2.2. Necessito de arranjar uma casa

. a minha necessidade ter uma casa... com casa de banho 5 . onde eu moro no tem luz nem gua, necessito de uma casa . preciso de uma casa camarria . a minha necessidade uma casa com condies... vivo numa barraca . preciso de uma casa... onde eu vivo tem ratos 5 5 22 26

3. Apoio Educativo aos Alunos

3.1. Trabalho directo professor/aluno

. a escola deve preparar melhor as crianas deficientes para a vida, para serem autnomas . melhor apoio do professor na escola . preciso de aprender lngua gestual . preciso de mais apoio do ensino especial

2 9 2 13 1

3.2. Trabalho directo terapeuta/aluno

. mais apoio por parte do terapeuta da fala

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades no identificadas no Questionrio s Famlias

4. Criao Legislao

de

4.1. Necessito de horrio flexvel

. preciso de um horrio flexvel para poder ir com a minha filha s consultas . atrasos ou faltas devidas a uma consulta so mal aceites pela empresa . preciso de um horrio de trabalho mais flexvel para poder acompanhar o meu filho

4.2. Necessito de ajuda financeira

. ajuda financeira s mes para poderem deixar de trabalhar para tomar conta dos filhos

2 5

13

. as famlias com crianas deficientes deviam ter uma ajuda financeira j que um dos pais no pode trabalhar

4.3. Necessito de subsdio a atribuir entidade empregadora

. seria preciso um subsdio para a entidade patronal.. que pagasse as horas que os pais faltam para assistir aos filhos . necessrio descobrir a forma de dar apoio aos filhos sem se sofrer ameaas de despedimento

2 3

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades listadas no Questionrio s Famlias

1. Necessidades Financeiras 1.1. Necessito de ajuda para pagamento de mdico e de medicamentos . o meu problema dinheiro para ir ao mdico . ter dinheiro medicamentos ter 2 para 6 12 3

. preciso de comparticipao para os medicamentos . sou eu e o meu marido que pagamos os mdicos h sempre problemas de comparticipao

1.2. Necessito de ajuda para pagamento de equipamento adequado

. melhores condies para aquisio de material dequado . pagamento de material e equipamento adequado ao meu filho

2 5 3 25

1.3. Necessito de ajuda para pagamento de prteses

. necessito que os servios me paguem as prteses auditivas 4 4

1.4. Necessito de ajuda para pagamento de terapias

. necessito de ajuda para pagar a uma terapeuta da fala

2. Necessidades de Apoio

2.1. Necessito de participar em grupos de pais

. devia haver convvios com pais de outras crianas para trocar impresses . devia haver convvios com todos os pais para cada um falar do seu filho . ajuda mtua entre as famlias das crianas deficientes auditivas

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades listadas no Questionrio s Famlias

2.2 Necessito de ter mais amigos

. necessito de conviver mais com as pessoas . precisava de ter com quem conversar

3 6 3

2.3. Necessito de ter vida prpria

. preciso de mais tempo para mim prpria

3 24

2.4. Necessito de falar com um mdico

.precisava de um mdico especialista que me dissesse o que ser o meu filho no futuro . mais apoio mdico para resolver os problemas do comportamento

2 4 2

2.5. Necessito de me encontrar com os professores do meu filho

.Gostava de ter mais contacto com os professores do meu filho

3. Necessidades de Informao

.no sei se a maneira como estou a ensinar o meu filho a mais adequada . preciso de ajuda para vencer a enorme dificuldade que tenho para lidar da melhor maneira com o meu filho . necessrio mais informao para os pais se sentirem mais seguros

3.1. Necessito de informao sobre a maneira de ensinar o meu filho

10

31

3.2. Necessito informao sobre os servios e apoios que o meu filho pode beneficiar no futuro

. preciso de saber que tipo de apoio o meu filho vai beneficiar no futuro . necessito de uma instituio de apoio para o meu filho . no sei o que fazer quando o meu filho terminar a escolaridade . necessito de certezas quanto ao futuro do meu filho

6 17 3

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades listadas no Questionrio s Famlias

3.2. Necessito de informao sobre os servios e apoios que o meu filho pode beneficiar no futuro (cont.)

. necessito de saber quais so as alternativas para quando a minha filha sair da escola

3.3. Necessito de informao sobre a deficincia do meu filho

. preciso de mais informao sobre a deficincia do meu filho

3.4. Necessito de informao sobre o material adequado

. informao sobre o material didctico e informtico adequado ao meu filho

4. Servios Comunidade

da

4.1. Necessito de servios de colocao temporria

. muita necessidade uma instituio para deficientes profundos para ajudar os pais para poderem descansar e aliviar . ter um lugar para deixar a minha filha quando eu estiver doente . necessito de um espao para deixar o meu filho quando eu quiser ir de frias com o meu marido . preciso de um local para pr o meu filho nas frias . estrutura que assegure as necessidades da criana na impossibilidade ou ausncia dos pais

19

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades listadas no Questionrio s Famlias

4.2. Necessito de servios de apoio social e educativo

. o que as famlias necessitam de centros de recuperao . preciso de escola onde o meu filho seja bem apoiado e no s depositado . necessidade de centros de apoio diurno para os pais poderem trabalhar . necessito de um internato para o meu filho durante a semana . as crianas com mais de 18 anos continuam a precisar de um espao para passar o dia- a-dia

10 32

4.3. Necessito de encontrar um mdico

. necessito de um bom mdico 1 . mdico que acolha melhor as crianas e os seus familiares 3 2

5. Funcionamento da Vida Familiar

5.1. Necessito de ajuda da famlia

. o meu filho precisa de ajuda permanente e eu no tenho ajuda da minha famlia

5.2. Necessito de ajuda da minha mulher

. entre mim e a minha mulher h divergncias

5.3. Necessito de ajuda para enfrentar e resolver problemas

. preciso de ajuda para enfrentar os problemas . preciso de mais ajuda por parte do meu marido

2 5 3

ANLISE DE CONTEDO DA RESPOSTA ABERTA QUESTIONRIO S FAMLIAS


BLOCO CATEGORIAS ENUNCIADOS
N MENES

TOTAL
Menes SubCategorias

TOTAL
Menes Categorias

Necessidades listadas no Questionrio s Famlias

6. Explicar Outros

6.1. Necessito de ajuda para explicar aos vizinhos a situao do meu filho

. os vizinhos no aceitam a minha filha... tm dificuldade em aceitar

3 6.2. Necessito de ajuda para o meu marido aceitar o meu filho . necessito que o meu marido aceite melhor a nossa filha com deficincia ... na fbrica onde trabalha nem indicou que tinha uma filha com deficincia . o meu marido tem vergonha de ter um filho deficiente 1

Numa altura em que as tecnologias ditam a lgica deste final do sculo, numa altura em que vrios racionalismos e positivismos, muitas vezes disfarados sob a capa do progresso, reduzem a um epifenmeno inferior e marginal a emoo, o sentimento, a intuio, a adaptao mtua e recproca dos comportamentos interactivos, numa altura em que o "homem newtoniano" destruiu toda e qualquer relao entre cincia e poesia, numa altura em que, como diriam Keates e Lamb, as "matemticas", degeneradas em simples tcnica, "destruram a poesia do arco-ris" este livro regressa s coisas simples e maravilhosas da vida e interroga-se, entre outras, sobre a questo de adequao, de melodia, entre o que os professores de educao especial dizem que fazem e o que as famlias dizem necessitar. Tambm deste dilogo, deste encontro, da adaptao mtua e recproca entre a interveno dos profissionais e as expectativas e necessidades das famlias, desta renovada construo de relaes significativas entre pais, tcnicos, redes formais e informais de suporte social, que se alimenta o desenvolvimento, a educao e a integrao social das pessoas com deficincia. Processo longo, este, permanentemente inacabado, votado a um constante recomear. Ssifo era um mortal, fundador de Corinto. Foi condenado por Zeus a empurrar, eternamente, at ao alto de uma montanha, um enorme rochedo. Logo que o rochedo chegava ao cume do monte voltava, impelido pelo prprio peso, a cair. E Ssifo tinha que comear de novo. Longo o combate, pois em qualquer contexto social encontramos presentes a interaco de foras integradoras e de foras marginalisadoras. Tambm nesta rdua luta se constri a poesia do arco-ris. FRANCISCO RAMOS LEITO