417

ARTIGO ARTICLE

tica na pesquisa em cincias humanas - novos desafios Research ethics in social sciences - new challenges

Debora Diniz 1

Abstract This paper aims to discuss how already established principles of research ethics can be incorporated to the ethical review of research projects in Social Sciences, particularly ethnographic studies or studies using the techniques of participant observation and open interviews. The discussion is guided by an analysis of the methodological and ethical procedures used in the production of the ethnographic documentary Severinas Story. The analysis of the film shows the urgent need to expand the horizons of the debate around research ethics beyond the biomedical fundaments of this field. Key words Research ethics, Social sciences, Ethics commission, Abortion

Resumo O objetivo deste artigo discutir como princpios j consolidados da tica em pesquisa podem ser incorporados prtica de reviso tica de pesquisas em Cincias Humanas, em particular etnografias ou pesquisas que utilizem as tcnicas de observao participantes e entrevista aberta. Para a discusso, o fio condutor ser a anlise dos procedimentos metodolgicos e ticos utilizados na produo do documentrio etnogrfico Uma Histria Severina. A anlise do filme sugere como ampliar os horizontes do debate sobre tica em pesquisa para alm dos fundamentos biomdicos do campo uma tarefa urgente. Palavras-chave tica em pesquisa, Cincias humanas, Comit de tica em pesquisa, Aborto

Universidade de Braslia. Caixa Postal 8011 70673-970 Braslia DF. anis@anis.org.br

418
Diniz, D.

Introduo
O tema da tica em pesquisa nas Cincias Humanas foi intensamente discutido na dcada de 1980 nos Estados Unidos1-5. Esse era um momento de efervescncia das pesquisas urbanas com grupos alternativos aos estudos clssicos de Sociologia ou Antropologia, tais como usurios de drogas, traficantes, presos e adolescentes, e de surgimento de novas questes de pesquisa, como a violncia e a sexualidade. Alm disso, foi nesse perodo que as primeiras regulamentaes nacionais de tica em pesquisa com seres humanos surgiram internacionalmente, provocando uma controvrsia sobre sua legitimidade para campos que no as Cincias Biomdicas ou mesmo sobre sua pertinncia para as metodologias qualitativas. As reaes regulamentao tica da pesquisa em Cincias Humanas foram variadas nos Estados Unidos, porm semelhantes ao debate iniciado no Brasil nos ltimos cinco anos4. Nos dois pases, houve uma recusa em reconhecer o modelo biomdico de regulao da tica em pesquisa com seres humanos como vlido para as pesquisas qualitativas em Cincias Humanas, em particular para as que utilizam tcnicas de entrevista ou registros etnogrficos6,7. Assim como em outros pases, a matriz disciplinar para a regulao da tica em pesquisa no Brasil foram as Cincias Biomdicas. Muito embora a Resoluo CNS 196/1996 tenha a pretenso de ser um documento vlido para todas as reas disciplinares8, 9, sua inspirao normativa e metodolgica foram pesquisas no campo mdico, o que imprime caractersticas disciplinares muito especficas e at mesmo estranhas prtica investigativa das Cincias Humanas10. Quase vinte anos depois do debate estadunidense, o Brasil enfrenta o desafio de se a pesquisa em Cincias Humanas deve ou no se submeter a mecanismos de reviso tica. H dois pontos centrais em discusso. O primeiro deles se cabe reviso tica em pesquisas qualitativas ou se essa uma tarefa a ser realizada pelas comunidades disciplinares no debate entre pares11, 6. Acredito que poucos pesquisadores recusariam submeter seus projetos discusso tica antes de iniciar a fase de coleta de dados. No entanto, essa afirmao pressupe a existncia de um sistema de reviso tica capaz de dialogar com os pressupostos disciplinares e metodolgicos das Cincias Humanas, o que no parece ser o caso da estrutura regulatria vigente no Brasil com a Resoluo CNS 196/19969, 12. O resultado que h uma re-

cusa sistemtica em reconhecer a legitimidade dos atuais comits de tica em pesquisa para a avaliao de projetos com metodologias qualitativas em Cincias Humanas e os poucos pesquisadores que arriscaram seus projetos tm narrativas pouco alentadoras sobre o preparo do sistema para a tarefa13. A tica em pesquisa nas Cincias Humanas um campo em construo e sob intensa disputa no Brasil. Dentro do que se compreende como Humanidades, h uma variedade de disciplinas, tcnicas e mtodos que ora aproximam o debate do campo da tica biomdica na pesquisa, ora o distanciam14. Dado o carter inicial do campo, o objetivo deste artigo discutir como princpios j consolidados da tica em pesquisa podem ser incorporados prtica de reviso tica de pesquisas em Cincias Humanas, em particular etnografias ou pesquisas que utilizem as tcnicas de observao participantes e entrevista aberta. Para a discusso, o fio condutor ser a anlise dos procedimentos metodolgicos e ticos utilizados na produo do documentrio etnogrfico Uma Histria Severina 15.

Documentrio etnogrfico
O registro flmico de etnografias acompanha a histria da Antropologia. Muitos antroplogos utilizaram a cmera como um instrumento complementar ao dirio de campo, ao passo que outros substituram o dirio pela cmera e construram uma nova forma de etnografar a realidade, como foi o caso de Jean Rouch16,17. No incio do filme etnogrfico, as imagens tinham um duplo objetivo: por um lado, registrar os fenmenos sociais com maior pretenso de objetividade que os relatos escritos, mas, por outro, preservar expresses culturais em ameaa de extino18. A histria do filme etnogrfico acompanha as mudanas das tecnologias de filmagem e medida que os instrumentos ficaram mais leves e portteis, com a possibilidade de captao do som sincrnico, os filmes tornaram-se mais prximos da linguagem do cinema e saram dos muros do debate acadmico19. O documentrio etnogrfico se situa na interface da produo acadmica e do universo artstico. Como qualquer pea de criao intelectual, h diferentes linguagens e estilos, mas alguns procedimentos metodolgicos e narrativos so comuns a grande parte dos documentrios etnogrficos20, 21. O primeiro deles que o filme resultado de uma pesquisa etnogrfica densa, ou

419
Cincia & Sade Coletiva, 13(2):417-426, 2008

seja, assim como o registro etnogrfico escrito, o documentrio etnogrfico resultado de tcnicas de pesquisa antropolgicas, que vo desde a observao participante s notas de campo e entrevistas22. O segundo procedimento metodolgico compartilhado que h um compromisso com a descrio factual dos fenmenos, no havendo simulao ou composio de cenas para a filmagem23. Afirmar a pretenso do documentrio etnogrfico em representar o real no significa assumir que as imagens sejam mais objetivas ou neutras que a narrativa etnogrfica escrita. Nas duas formas de apresentao etnogrfica, a presena da autora ou da diretora determina o texto, as escolhas de cenas, a seleo das entrevistas, as tomadas e os cortes, pois o roteiro uma pea que corresponde s escolhas de quem conta a histria. Assim como a observao participante o que est por trs da qualidade das notas e do relato etnogrfico, a cmera participante pea fundamental durante o trabalho de campo17. Mas assumir que o documentrio etnogrfico uma pea acadmica resultante de pesquisa tambm demarcar sua fronteira com a liberdade criativa da fico. A despeito de todas as crticas ps-modernas etnografia, o documentrio etnogrfico est imerso em compromissos modernos da pesquisa cientfica, tais como a veracidade dos dados, o compromisso com a objetividade e, especialmente, o cumprimento de procedimentos metodolgicos de coleta dos dados durante o trabalho de campo24. Diferentemente de outros estilos de documentrio, o filme etnogrfico persegue o instante e o instantneo, havendo pouco espao para a logstica de preparao de cenrio ou composio de cenas25,26. H uma presuno de realismo no documentrio etnogrfico, que no deve ser traduzido como um espelho do real: o que se representa no filme etnogrfico uma nova construo dos fenmenos sociais etnografados no instante de seus acontecimentos. Entre a busca do instante e o reconhecimento da subjetividade inerente a qualquer pea etnogrfica, o tema da neutralidade da pesquisadora revigorado pelo debate em tica na pesquisa. Assumir que no h neutralidade na construo da narrativa afirmar que toda narrativa representa um ponto de vista sobre os fenmenos sociais, sendo, portanto, uma narrativa tica e esttica sobre o que filmado. Mas isso no significa abdicar de compromissos acadmicos27. O reconhecimento do carter ficcional da neutralidade no pressupe seu abandono como uma postura tica durante o trabalho de campo: no caso de Uma Histria Severina, no houve interfern-

cias intencionais no curso dos acontecimentos durante as gravaes. Apesar do profundo sofrimento de Severina em busca de uma autorizao judicial, a equipe de filmagens no atuou como representante de uma organizao nogovernamental de advocacy poltico, isto , no foi um personagem primrio para o curso dos acontecimentos gravados. O roteiro etnogrfico , tambm, delineado medida que os fenmenos ocorrem e sua elaborao definitiva se d aps a gravao das cenas e anlise das imagens. Na maior parte dos casos, no h como criar um roteiro antes do trabalho de campo. A antroploga inicia as gravaes apostando em sua sensibilidade e experincia etnogrfica; no entanto, da interao da cmera com o grupo que o roteiro vai sendo construdo. Diferentemente de outras narrativas visuais, em que o roteiro determina as gravaes, no filme etnogrfico, os participantes reconstroem continuamente qualquer proposta de pr-roteiro. Essa, na verdade, tambm a riqueza do mtodo etnogrfico, por isso a resistncia dos etngrafos ao modelo biomdico do termo de consentimento livre e esclarecido onde se exige que certas proposies metodolgicas, tais como objetivo e hipteses, estejam previamente definidas28. Muitas vezes essas so fases de um projeto de pesquisa elaboradas durante o trabalho de campo29. exatamente por essas caractersticas do filme etnogrfico quando comparado ao universo do documentrio em geral que cabe discutir a tica em pesquisa como uma das fases de sua composio.

Uma Histria Severina

O filme foi produzido imediatamente aps a cassao da liminar do Supremo Tribunal Federal (STF) que autorizava o aborto de fetos sem crebro. Em 2004, a Confederao Nacional dos Trabalhadores em Sade e a Anis: Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero apresentaram uma ao ao STF para autorizar o direito de escolha das mulheres de interromper a gestao em caso de anencefalia no feto30. A anencefalia uma m-formao fetal incompatvel com a vida extra-uterina, o que torna a sobrevida do feto de horas ou dias aps o parto. H casos raros de sobrevida alm desse perodo, mas o prognstico de bito no parto ou imediatamente aps o parto o aceito pela Organizao Mundial de Sade31, 32. A liminar vigorou durante trs meses (de julho a outubro de 2004) e um levantamento realizado em servios pblicos de sade mostrou

420
Diniz, D.

que pelo menos 58 mulheres foram protegidas pela liminar33. O objetivo inicial do filme era contar a histria das mulheres protegidas pela liminar, por isso a equipe de produo saiu procura de mulheres usurias de servios pblicos que interromperam a gestao por anencefalia no feto durante a vigncia da autorizao. A tcnica de entrevista era a de histria de vida com perguntas abertas que facilitariam a narrativa livre de cada mulher. O pr-roteiro buscava resgatar as trajetrias reprodutivas das mulheres e o processo de tomada de deciso pelo aborto. Antes das filmagens, 58 mulheres foram entrevistadas, suas histrias gravadas em fita cassete e transcritas. Aps a anlise das narrativas que a equipe iniciou as gravaes em vdeo com uma amostra de doze mulheres. O filme foi produzido por uma equipe de pesquisa especializada no tema dos direitos reprodutivos, em particular sobre aborto. O documentrio Quem so elas? corresponde ao projeto inicial de filme e apresentou a histria de quatro dessas mulheres30. O primeiro desafio da pesquisa surgiu na fase inicial de recuperao das histrias de vida das mulheres, ainda na etapa de construo do universo de mulheres a serem entrevistadas. O projeto foi apresentado aos chefes dos servios de sade pblica que ofereciam atendimento s mulheres com gravidez de fetos anenceflicos. O contato com cada mulher foi feito pelo servio de sade, que intermediou o primeiro encontro da equipe de produo com as mulheres. Quase todas as mulheres atendidas aceitaram conceder entrevistas para contar suas histrias. As entrevistas foram gravadas, aps a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido e do termo de concesso do direito de gravao de imagem e voz. O primeiro encontro foi no hospital que realizou a interrupo da gestao, ao passo que as entrevistas filmadas foram feitas na residncia de cada mulher. A apresentao do projeto s mulheres no foi feita pela equipe de pesquisa, mas pelos servios de sade. Esse recurso de intermediao para a entrada no campo, metodologicamente conhecido como a figura do gate keeper, apresenta vantagens e desafios34. A principal vantagem garantir a privacidade das mulheres, em especial daquelas que no desejam contar suas histrias para alm dos muros do hospital e de suas relaes familiares. Alm disso, por ser o aborto um tema moralmente delicado, a intermediao de um personagem de sua rede de cuidados uma garantia de confiana, em especial pelo anncio

de que a entrevista seria filmada. Mas exatamente nesta aproximao pela confiana j estabelecida entre profissionais de sade e mulheres que residia o desafio tico: era preciso garantir que a aceitao de cada mulher era genuna e no resultado de um sentimento de gratido pela equipe de sade que a atendera. A primeira tarefa da equipe de pesquisa consistiu, ento, em um esclarecimento metodolgico a entrevista era um ato de expresso livre e uma eventual recusa no traria qualquer conseqncia. H um extenso debate tico sobre possveis implicaes emocionais de pesquisas qualitativas com tcnicas de entrevistas abertas sobre temas com forte conotao afetiva para as participantes, como doenas crnicas, violncia sexual, infertilidade ou luto35. No exerccio de transpor a matriz de riscos e benefcios das Cincias Biomdicas para as Cincias Humanas, a imputao de possveis riscos emocionais pelas entrevistas abertas o parecer mais comum recebido por pesquisadoras ao terem seus projetos avaliados pelos comits de tica em pesquisa. Se for verdade que h chances de que a entrevista desencadeie fortes sentimentos, tambm possvel reconhecer o carter quase-teraputico da cena etnogrfica para muitas pessoas. Apesar de o aborto ser um tema afetivamente intenso para muitas mulheres, a entrevista representa uma oportunidade de ter sua histria ouvida, uma experincia de catarse confessional j explorada por antroplogas do segredo36,37. Alm disso, diferentemente de outras experincias de aborto em que o silncio sobre a interrupo da gestao uma medida de segurana, no caso do aborto autorizado em lei, esta uma experincia reprodutiva continuamente elaborada pelas mulheres. Muitas delas j haviam construdo uma narrativa sobre a experincia anterior s entrevistas. A novidade imposta pela cena da pesquisa que a escuta no era de algum de sua rede de relaes afetivas cotidianas, mas de algum identificada como de sua rede de cuidados em sade. Superada a fase inicial de busca das mulheres, foi na primeira rodada de gravaes nos hospitais que a equipe de pesquisa encontrou Severina. O servio de sade identificou um grupo de mulheres protegidas pela liminar e tambm um caso que considerava nico: Severina, uma agricultora pobre e analfabeta de Pernambuco, estava internada no mesmo dia que o STF cassou a liminar. Desprotegidos pela lei, os mdicos concederam alta Severina que, desde ento, esperava uma nova deciso da Justia para

421
Cincia & Sade Coletiva, 13(2):417-426, 2008

interromper a gestao. Apesar de Severina no corresponder ao que poderia ser chamado como os critrios de incluso na amostra inicial de pesquisa, o chefe do servio considerou que seria interessante conhecer sua histria. A sensibilidade inicial do gate keeper mudou os rumos do projeto inicial: Severina transformou-se na histria de vida a ser contada pelo documentrio. A histria de Severina permitiria acompanhar o impacto de uma deciso do STF na vida de mulheres comuns e dependentes da legalidade do Estado para realizar um aborto. Foi assim que de uma etnografia das mulheres que abortaram, o filme passou a ser um estudo de caso, uma mudana metodolgica no prevista no desenho inicial do projeto de pesquisa.

Principais desafios ticos

A matriz de avaliao da tica em pesquisa com seres humanos no Brasil predominantemente biomdica. Conceitos como riscos e benefcios, devoluo dos resultados de pesquisa, benefcios compartilhados, termo de consentimento livre e esclarecido ou reparao por danos compem o vocabulrio compartilhado dos comits de tica para avaliar projetos de pesquisa38, 9. Certamente algumas dessas questes tambm esto presentes nos projetos de pesquisa em Cincias Humanas, no entanto seu contedo no idntico. O risco envolvido na participao de Severina em um documentrio etnogrfico no o mesmo que os riscos envolvidos em um protocolo de pesquisa sobre uma vacina com pessoas em estgio terminal de uma doena39. Nesse sentido, o principal desafio de uma avaliao tica de um projeto de pesquisa em Cincias Humanas no deve ser o de enquadr-lo na matriz de anlise j existente, mas entender que cada desenho metodolgico pressupe uma nova sensibilidade tica. preciso reconhecer que no h uma frmula de julgamento da tica em pesquisa que seja metadisciplinar. Se a matriz de anlise disponvel se mostrou eficaz, sua eficcia foi testada para as Cincias Biomdicas. A adequao s Cincias Humanas ainda est por ser elaborada, at mesmo porque risco e benefcio no so as nicas razes que justificam a apresentao de um termo de consentimento livre e esclarecido ou mesmo a reflexo sobre tica em pesquisa antes da conduo de um projeto de investigao14. A construo do filme forou um processo contnuo de anlise dos conceitos disponveis em tica na pesquisa e sua adequao s tcnicas de

entrevistas abertas e filmagens. O primeiro e mais delicado desafio foi o de garantir que Severina seria continuamente informada sobre o roteiro do filme, seu significado poltico e possvel impacto miditico. Severina representava a vulnerabilidade-padro dos estudos em tica em pesquisa: mulher, analfabeta, pobre, nordestina e agricultora40. Para alm desses descritores sociolgicos da desigualdade de gnero, classe e regio, no se podia ignorar que ela estava espera de uma deciso do Estado para interromper a gestao e a equipe de filmagens poderia representar a parcela da sociedade que decidiria sua vida. Apesar de nenhum pesquisador ser capaz de atestar a eficcia simblica do processo de consentimento informado em pesquisas de altssimo risco e, de fato, estudos ps-consentimento contestam a tese de que seja possvel informar plenamente os participantes em condio de extrema vulnerabilidade, alguns procedimentos foram adotados para fortalecer o processo decisrio de Severina e seu marido, Rosivaldo41, 42. O primeiro deles foi repetir o ritual de consentimento a cada novo encontro para as filmagens. As duas diretoras do filme alternaram-se no campo, alm das assistentes de pesquisa, o que fez com que o consentimento no fosse uma deciso resultante de um momento nico, mas um processo continuamente construdo entre a equipe de filmagens, Severina e Rosivaldo. Um dos compromissos foi o de garantir que Severina e Rosivaldo seriam os primeiros a assistir o filme editado e que somente com o consentimento ps-edio o filme seria finalizado. Nesse acordo estabelecido ainda durante as filmagens, foi garantido ao casal o direito de veto a cenas que no considerassem do seu interesse pessoal. E para garantir que o consentimento ps-edio fosse livre de qualquer constrangimento moral ou afetivo, pois se estabeleceu uma relao de quase um ano entre a equipe e Severina, uma entidade de mulheres de Pernambuco foi responsvel pela intermediao para a assinatura do ltimo termo de consentimento livre e esclarecido. Para a construo do instrumento de consentimento livre e esclarecido, a experincia acumulada nas pesquisas biomdicas foi o ponto de partida. H uma larga discusso em biotica feminista sobre como algumas estratgias de triangulao para a obteno do consentimento funcionam em casos de grupos vulnerveis43. Foi inspirada nessa tradio de pesquisa que a equipe adotou a seguinte estratgia para o termo de consentimento: (1) no o resumiu a um ato mecnico de apresentao do projeto de pesquisa,

422
Diniz, D.

isto , ao instante inicial das filmagens, onde foi apresentada a idia e grande parte dos acontecimentos ainda estavam por ocorrer e (2) convidou uma entidade do universo simblico e sociolgico de Severina para garantir que as condies do termo final de consentimento livre e esclarecido ps-edio do filme estavam claras e de acordo com os interesses de Severina. A adoo desses procedimentos impunha um risco finalizao do projeto: havia a possibilidade de mudana de opinio pelo casal no instante final da edio do filme. Apesar de representar uma ameaa finalizao do filme, este era tambm um pacto que redescrevia os termos tradicionais da pesquisa cientfica as diretoras do filme no deteriam o poder absoluto de construo da narrativa, mas esse seria compartilhado com os protagonistas do filme. H particularidades na pesquisa qualitativa por imagens quando comparada pesquisa qualitativa por gravao de voz44, 45. A imagem implode qualquer possibilidade de promessa de sigilo ou anonimato no uso dos dados46. No havia como oferecer Severina a promessa de privacidade comum aos termos de consentimento livre e esclarecido de pesquisas qualitativas. Sua histria seria pblica e era preciso esclarecer o significado do risco de espetacularizao. E mais do que isso: o filme apresentava uma histria de sofrimento intensa, de luto pelo filho no-nascido, onde uma diversidade de smbolos culturais associados maternidade, sade e doena escapava ao controle da construo da narrativa. Uma cena que demonstra a delicadeza do limite entre a imagem autorizada e imagem espetacularizada era at onde exibir o filho natimorto de Severina na sala de parto. A deciso na fase de montagem foi exibir o feto durante quatro segundos, sem qualquer imagem detalhada na m-formao craniana. A opo de no o exibir no correspondia aos rumos de construo do roteiro e soaria uma censura moral crueldade do real47. No entanto, Severina quem decide mostrar uma foto em detalhes do filho natimorto, a imagem que guardava em sua casa. Por ser a imagem que ela tornou pblica sobre o filho, essa foi uma cena adicionada edio final e onde melhor se visualiza o filho em um caixo branco. Uma segunda razo motivava a deciso de compartilhar as imagens com Severina e Rosivaldo antes da finalizao do filme. No Brasil, no autorizada a remunerao pela participao em pesquisa, apenas pequenos ressarcimentos so permitidos aos sujeitos de pesquisa8. No universo do documentrio, o tema da remune-

rao pela participao em uma gravao no objeto de maiores controvrsias ticas48, sendo at mesmo uma prtica estimulada como forma de retribuir a generosidade dos personagens e para alcanar depoimentos mais genunos. Muito embora o filme tenha sido dirigido por uma antroploga e uma jornalista, uma dupla identidade que permitiria a suspenso de vrios dispositivos ticos adotados no processo de filmagens, a equipe de pesquisa assumiu que a relao com Severina seria a de um documentrio etnogrfico, ou seja, as premissas ticas e metodolgicas seriam as mesmas de um projeto de pesquisa acadmico. O resultado que Severina e Rosivaldo jamais foram remunerados ou ressarcidos por entrevistas concedidas ou pelo tempo dedicado s filmagens. Mas e se o filme ganhasse prmios? Se fosse vendido para a televiso? A quem caberiam as vantagens recebidas pelo filme? No campo da tica em pesquisa biomdica, o tema do benefcio compartilhado uma questo emergente na agenda de debates internacionais49. No caso de novos medicamentos, por exemplo, muitos protocolos de pesquisa tm sua aprovao condicionada garantia de acesso ps-pesquisa aos sujeitos que participaram da investigao. Os comits de tica em pesquisa exigem dos pesquisadores que explicitem como planejam devolver os resultados da pesquisa comunidade ou s pessoas envolvidas na fase de coleta de dados. No universo do filme etnogrfico estadunidense, os filmes de Napoleon Chagnon sobre os ndios Yanomami provocaram o debate na interface da Antropologia e da tica em pesquisa 50, 51. H uma demanda de lideranas indgenas por receber parte dos lucros de Chagnon com os livros e filmes sobre os Yanomami, o que provocou uma enxurrada de discusses sobre direitos autorais nas pesquisas qualitativas51. O fato que este um tema novo para as Cincias Humanas, um campo onde tradicionalmente as pesquisas so pouco rentveis e no alcanam pblicos para alm da comunidade acadmica de origem da pesquisadora24. No entanto, no caso de Uma Histria Severina, o contexto poltico nacional acenava para a possibilidade de o filme vir a ser conhecido e no de se restringir a uma pea etnogrfica, alm de o filme ter sido dirigido tambm por uma jornalista. A soluo encontrada foi, aps a assinatura do termo final de consentimento livre e esclarecido, propor Severina e Rosivaldo uma participao nos benefcios que o filme viesse a receber. importante esclarecer que esse contrato somente foi estabelecido aps o encerramento das filmagens,

423
Cincia & Sade Coletiva, 13(2):417-426, 2008

aprovao do filme ps-edio e assinatura dos termos de consentimento livre e esclarecido em que se explicitava o carter voluntrio e no-remunerado da participao nas filmagens. Mas o princpio do benefcio compartilhado no deve ser entendido apenas como a garantia de medicamentos, tratamentos ou recursos financeiros aps a concluso da pesquisa. Como parte de um exerccio de reflexo da matriz biomdica de tica em pesquisa para as humanidades, h outras formas de compartilhamento dos resultados de uma pesquisa. Um dos fascnios de Jean Rouch pelo filme etnogrfico era exatamente o fato de que a narrativa visual propiciava a experincia da antropologia compartilhada: a exibio do filme para os participantes permitia uma relao de reciprocidade entre diretor e informantes, uma prtica pouco comum a outros relatos etnogrficos52-54. Em Uma Histria Severina, o relato flmico foi o que tornou possvel Severina e Rosivaldo decidir sobre os resultados da pesquisa, pois somente uma linguagem por imagens permitira o encontro entre o universo da pesquisa e o sem letras de Severina. A cena final do documentrio registra no apenas o processo de devoluo e compartilhamento das imagens, mas o impacto tico causado pelo filme a indignao de Rosivaldo desafia o silncio de Severina. Por fim, dentre as exigncias requeridas para que um projeto de pesquisa em Cincias Humanas seja avaliado por um comit de tica em pesquisa, est a enunciao de sees como objetivo, hipteses e metodologia, a apresentao do termo de autorizao de diretores de hospitais ou centros de sade para a realizao das entrevistas ou a ainda descrio dos financiadores do projeto. No caso do projeto que deu origem ao filme Uma Histria Severina, esses foram itens inexistentes por ocasio da apresentao do projeto ao comit de tica em pesquisa. A equipe de filmagens dispunha de uma questo de pesquisa (recuperar as histrias de aborto), o desenho metodolgico era o da etnografia guiada por um prroteiro (tcnicas de observao e entrevistas), as autorizaes dos centros de sade foram inicialmente verbais e somente posteriormente por escrito, e por fim no havia qualquer financiador para o projeto. Foi durante as gravaes que os financiadores surgiram, e o fato foi comunicado ao comit de tica que avaliara o projeto. Considerando essas ausncias, o filme s foi possvel porque diretoras, pesquisadoras e membros do comit de tica que o avaliou assumiram a tarefa de construir os passos ticos para desenho metodolgico do projeto que se apresentava reviso.

Novos desafios ticos

A anlise dos procedimentos ticos adotados para as filmagens do documentrio etnogrfico Uma Histria Severina sugere como ampliar os horizontes do debate sobre tica em pesquisa para alm dos fundamentos biomdicos do campo uma tarefa urgente. H questes ainda desafiantes e que se no forem analisadas luz das particularidades de cada campo disciplinar podero levar impossibilidade de pesquisas na interface da sade e das humanidades. Frente a um cenrio restritivo de compreenso metodolgica da tica em pesquisa, outras categorias profissionais possuem maior liberdade de pesquisa que pesquisadores sociais, como o caso dos jornalistas cujo principal instrumento de coleta de dados, a entrevista, tambm uma tcnica qualitativa de investigao acadmica45. No entanto, diferentemente dos pesquisadores sociais em sade, os jornalistas no enfrentam as mesmas restries na fase de levantamento de dados. A pergunta de fundo do debate sobre tica de pesquisa em Cincias Humanas sobre se todos os projetos de pesquisa necessitam ser avaliados por comits colegiados. No caso do documentrio Uma Histria Severina, como se tratava de um projeto com imagens e de posse do cenrio poltico intenso sobre a moralidade do aborto no Brasil, a opo metodolgica foi de submetlo a um comit. No entanto, vrios pases revisaram suas regulamentaes de tica em pesquisa por um caminho muito original e acolhedor para as pesquisas sociais. Grande parte dos projetos de pesquisa em Cincias Humanas, em especial aqueles com tcnicas de entrevista ou observao participante, objeto de expedited review, ou seja, o dirigente do comit responsvel por avaliar os aspectos ticos e emitir um parecer sem necessidade de discusso colegiada55, 56. Os casos de expedited review abarcam a maior parte dos projetos de pesquisas qualitativas e so capazes de rever as regras gerais pensadas para as Cincias Biomdicas de acordo com as particularidades das Cincias Humanas. Certamente a emergncia da tica em pesquisa em Cincias Humanas no se justifica por seu carter restritivo prtica investigativa dos pesquisadores sociais. A aposta de que tica e pesquisa acadmica devam ser campos prximos deve ser concretizada por valores compartilhados universais, como so os direitos humanos, a proteo s populaes vulnerveis e a promoo da cincia como um bem pblico. Mas para que estas motivaes ticas se traduzam em pr-

424
Diniz, D.

ticas efetivas de implementao de procedimentos de reviso tica das pesquisas em humanidades, preciso que os comits sejam sensveis s particularidades epistemolgicas e metodolgicas das Cincias Humanas.

Agradecimentos
Agradeo a leitura e comentrios de Cristiano Guedes, Dirce Guilhem, Flvia Squinca, Ktia Braga, Mrcia ran e, em especial, a Ana Terra Mejia e Wederson Santos pela normalizao bibliogrfica. O filme Uma Histria Severina foi financiado pelo Comit Latino-Americano e do Caribe para a Defesa dos Direitos da Mulher, Ford Foundation, UNIFEM e Womens Health Coalition.
1.

Referncias
Chambers E. Fieldwork and the Law: New Contexts for Ethical Decision Making. Social Problems 1980; 27(3):330-341. 2. Thorne B. You still takin notes? Fieldwork and Problems of Informed Consent. Social Problems 1980; 27(3): 284-297. 3. Cassel J, Wax ML. Editorial Introduction: Toward a Moral Science of Human Beings. Social Problems 1980; 27(3): 259-283. 4. Beauchamp T, Faden RR. Wallace RJ, Walters L, editors. Ethical Issues in Social Science Research. Baltimore: The Johns Hopkins University Press; 1982. 5. Sieber J. NIH Readings on the Protection of Human Subjects in Behavioral and Social Science Research . Maryland: University Publications of America; 1984. 6. Victora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP. Antropologia e tica: o debate atual no Brasil . Niteri: Universidade Federal Fluminense; 2004. 7. Hamilton A. The Development and Operation of IRBs: Medical Regulations and Social Science. Journal of Applied Communication Research 2005; 33(3): 189-203. 8. Brasil. Ministrio da Sade. Conselho Nacional de Sade. Normas regulamentadoras sobre pesquisa em seres humanos. Braslia: Ministrio da Sade; 1996. 9. Coimbra C, Baldini C, Silveira C, Cerveny CMO, Bonilha EA, Concone MHVB. Relatrio da reunio sobre tica em pesquisa qualitativa em sade. [acessado 2007 Nov 10]. Disponvel em: www.fsp.usp.br/ rsp/noticias/070417p.pdf 10. Hoeyer K, Dahlager L, Lyne N. Conflicting Notions of Research Ethics. The mutually challenging traditions of social scientists and medical researchers. Social Science & Medicine 2005; 61:1741-1749. 11. Caplan P, editors. The Ethics of Anthropology: Debates and Dilemmas. London: Routledge; 2003.

425
Cincia & Sade Coletiva, 13(2):417-426, 2008

12. Machado LZ. tica em pesquisa biomdica e antropolgica: semelhanas, contradies, complementaridade. In: Guilhem D, Zicker F, organizadores. tica na Pesquisa em Sade: avanos e desafios. Braslia: LetrasLivres/EdUnB; 2007. p. 119-142. 13. Luna N. Provetas e Clones: uma antropologia das novas tecnologias reprodutivas. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2007. [Coleo Antropologia e Sade] 14. Macklin R. The Problem of Adequate Disclosure in Social Science Research. In: Beauchamp T, Faden RR, Wallace RJ, Walters L, editors. Ethical Issues in Social Science Research. Baltimore: The Johns Hopkins University Press; 1982. 15. Diniz D, Brum E. Uma Histria Severina [vdeo documentrio]. Braslia: ImagensLivres; 2004. 16. Monte-Mr P, Parente JI. Cinema e Antropologia: Horizontes e Caminhos da Antropologia Visual. Rio de Janeiro: Interior Produes; 1994. 17. Feld S. Editors Introduction. In: Feld S, editor. CinEthnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneapolis: University of Minnesota Press; 2003. p. 1-28. 18. Mead M. Visual Anthropology in a Discipline of Words. In: Hockings P, editor. Principles of Visual Anthropology. 3rd ed. New York: Mouton de Gruyter; 2003. p. 3-12. 19. Da-Rin S. Espelho Partido. Tradio e Transformao do Documentrio. Rio de Janeiro: Azougue Editorial; 2004. 20. Banks M, Morphy H. Rethinking Visual Anthropology. New Haven: Yale University Press; 1997. 21. El Guindi F. Visual Anthropology: Essential Method and Theory. New York: Altamira Press; 2004. 22. Hockings P. Conclusion: Ethnographic Filming and Anthropological Theory. In: Hockings P, editor. Principles of Visual Anthropology. 3rd ed. New York: Mouton de Gruyter; 2003. p. 507-532.

23. Henley P. Cinematografia e Pesquisa Etnogrfica. Cadernos de Antropologia e Imagem 1999; 9(2):29-50. 24. Asch T. Porque e como os filmes so feitos. Cadernos de Antropologia e Imagem 1996; 3: 85-98. 25. Vertov D. Kino-Eye: the writings of Dziga Vertov. In: Michelson A, editor. Kino-Eye: the writings of Dziga Vertov. Berkeley: University of California Press; 1983. 26. Rouch J. The Camera and Man. In: Feld S, editor. Cin-Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneapolis: University of Minnesota Press; 2003. p. 29-46. 27. Waldman D, Walker J, editors. Feminism and Documentary . Minneapolis: University of Minnesota Press; 1999. 28. Marshall P. Human Subjects Protections, Institutional Review Boards, and Cultural Anthropological Research. Anthropological Quarterly 2003; 76(2):269-285. 29. Bosk C. Irony, ethnography, and informed consent. In: Hoffmaster B, editor. Bioethics in Social Context. Philadelphia: Temple University Press; 2001. p. 199220. 30. Diniz D. Quem so elas? [vdeo documentrio]. Braslia: ImagensLivres; 2006. 31. Anis: Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero. Anencefalia: O pensamento brasileiro em sua pluralidade. Braslia: LetrasLivres; 2004. 32. Swaiman K, Ashwal S. Anencephaly. In: Swaiman K, Ashwal S, editors. Pediatric Neurology: Principles and Practice volume 1. Boston: Mosby; 2003. p. 250-251. 33. Diniz D. Selective Abortion in Brazil: the anencephaly case. Developing World Bioethics 2007; 7(2):64-67. 34. Silverman D, editor. Qualitative Research: Theory, Method and Practice. 2nd ed. London: Sage; 2004. 35. Gubrim JF, Holstein JA. Handbook of Interview Research: context and method. London: Sage; 2002.

426
Diniz, D.

36. Ribbens J, Edwards R, editors. Feminist Dilemmas in Qualitative Research: Public Knowledge and Private Lives. London: Sage; 2000. 37. Hesse-Biber SN, Yaiser ML, editors. Feminist Perspectives on Social Research. Oxford: Oxford University Press; 2004. 38. Guilhem D, Diniz D, Schklenk U. tica na Pesquisa: experincia de treinamento em pases sul-africanos. Braslia: LetrasLivres/Editora Universidade de Braslia; 2006. 39. Gordon E. Trials and Tribulations of Navigating IRBs: Anthropological and Biomedical Perspectives of Risk in Conducting Human Subjects Research. Anthropological Quarterly 2003; 76(2):299-320. 40. Emanuel EJ, Crouch RA, Arras JD, Moreno JD, Grady C. Ethical and Regulatory Aspects of Clinical Research. Readings and Comments. Baltimore: The Johns Hopkins University Press; 2003. 41. Miller FG, Brody H. A Critique of Clinical Equipoise. Therapeutic Misconception in the Ethics of Clinical Trials. Hastings Center Report 2003; 33(3):19-28. 42. Corrigan O. Empty Ethics: the problem with informed consent. Sociology of Health & Illness 2003; 25(3):768792. 43. Wolf S. Feminism & Bioethics: Beyond Reproduction. Oxford: Oxford University Press; 1996. 44. Gross L, Katz JS, Ruby J, editors. Image Ethics: The Moral Rights of Subjects in Photographs, Film and Television. Oxford: Oxford University Press; 1991. 45. Payls T, Lowman J. Ethical and Legal Strategies for Protecting Confidential Research Information. Canadian Journal of Law and Society 2000; 15(1):39-80. 46. Vandell DL. The Use of Video Tapes and Issues of Privacy and Confidentiality. In: Sieber JE, editor. NIH Readings on the Protection of Human Subjects in Behavioral and Social Science Research. Maryland: University Publications of America; 1984. p. 89-94.

47. Rosset C. O princpio da crueldade . Rio de Janeiro: Rocco; 2002. 48. Lins C. O Documentrio de Eduardo Coutinho. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editores; 2004. 49. Schroeder D. Benefit Sharing: from obscurity to common knowledge. Developing World Bioethics 2006; 6(3):i-ii. 50. Chagnon N. Yanomam: the fierce people. New York: Holt, Rinehart and Winston; 1968. 51. Borofsky R. Yanomami: the fierce controversy and what we can learn from it . Berkeley: University of California Press; 2005. 52. Rouch J, Taylor L. A Life on the Edge of Film and Anthropology. In: Feld S, editor. Cin-Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence . Minneapolis: University of Minnesota Press; 2003. p. 129-146. 53. Deshayes P. Uma experincia de feedback. Cadernos de Antropologia e Imagem 1996; 3:53-56. 54. Rouch J, Georgakas D, Gupta U, Janda J. The Politics of Visual Anthropology. In: Feld S, editor. CinEthnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneapolis: University of Minnesota Press; 2003. p. 29-46. 55. Prentice ED, Oki GSF. Exempt from Institutional Review Board Review. In: Bankert EA, Amdur RJ, editors. Institutional Review Board: Management and Function. 2nd ed. Boston: Jones and Bartlett Publishers; 2006. p. 93-96. 56. Oki GF, Zaia JA. Expedited Institutional Review Board Review. In: Bankert EA, Amdur RJ, editors. Institutional Review Board: Management and Function. 2nd ed. Boston: Jones and Bartlett Publishers; 2006. p. 97-100.

Artigo apresentado em 14/11/2007 Aprovado em 23/11/2007