A Familia No Contexto

A FAMLIA NO CONTEXTO DA DEFICINCIA: ESTRUTURA E DINMICA
JLIA S. N. F. BUCHER-MALUSCHKE ERENICE NATALIA SOARES DE CARVALHO CLAUDIA CRISTINA FUKUDA .
AUTORES
Cllia Maria de Sousa Ferreira Parreira ERIVALDO FERNANDES NETO JOO LOBO RIBEIRO NETO
COLABORADORES
Expediente
Misso Promover e articular aes de defesa dos direitos das pessoas com deficincia e representar o movimento perante os organismos nacionais e internacionais, para a melhoria da qualidade dos servios prestados pelas Apaes, na perspectiva da incluso social de seus usurios.
Federao Nacional das Apaes SDS - Ed.Venncio IV - Cobertura - CEP 70393-900 - Braslia-DF Fone: (61) 3224-9922 | Fax: (61) 3223-8072 fenapaes@apaebrasil.org.br | www.apaebrasil.org.br Tiragem: 6000 exemplares Reviso: Evillyn Kjellin Projeto Grfico: Klia Ramos/Agncia Ribeiro Braslia, setembro de 2011 permitida a reproduo total ou parcial desta obra, desde que citada a fonte. A Federao Nacional das Apaes filiada Inclusion Interamericana. DIRETORIA EXECUTIVA Presidente: Eduardo Luiz Barros Barbosa (MG) Vice-Presidente: Tnia Maria Lessa de Athayde Sampaio (RJ) 1 Diretora-Secretria: Alba Rosa Malheiros Lopes (PA) 2 Diretora-Secretria: Solange Maria Cardoso de Brito (BA) 1 Diretora Financeira: Diva da Silva Marinho (DF) 2 Diretora Financeira: Ivanilde Maria Tibola (DF) Diretora-Social: Elcira Bernardi (RS) AUTODEFENSORIA NACIONAL Cosme Silva Santos (ES) Lucinia Aparecida Martins de Sousa (PR) CONSELHO DE ADMINISTRAO Federao das Apaes do Estado do Amazonas Presidente: Maria das Neves Mares Moutinho Federao das Apaes do Estado da Bahia Presidente: Carlos Santana Federao das Apaes do Estado do Cear Presidente: Paula Dias Sampaio Federao das Apaes do Distrito Federal Presidente: Diva da Silva Marinho Federao das Apaes do Estado do Esprito Santo Presidente: Rodolpho Luiz Dalla Bernardina Federao das Apaes do Estado de Gois Presidente: Albanir Pereira Santana Federao das Apaes do Estado do Maranho Presidente: Jernimo Ferreira Cavalcante Federao das Apaes do Estado de Minas Gerais Presidente: Srgio Sampaio Bezerra Federao das Apaes do Estado de Mato Grosso do Sul Presidente: Harley Ferreira Silvrio Federao das Apaes do Estado de Mato Grosso Presidente: Francisco Gemelli Federao das Apaes do Estado do Par Presidente: Luiz Augusto Machado dos Santos Federao das Apaes do Estado da Paraba Presidente: Santana Maria Florindo
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Conselho Editorial:
Prof. Dra. Slvia H. Koller - Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Prof. Dra. Cristina Maria de Sousa Brito - Universidade Catlica de Pernambuco. Prof. Dr. Paulo Csar de Almeida- Universidade Estadual do Cear. Prof. Dra. Cllia Maria de Sousa Ferreira Parreira - Universidade de Brasilia
F198 A famlia no contexto da deficincia: estrutura e dinmica / [organizadoras]: Claudia Cristina Fukuda, Erenice Natalia Soares de Carvalho, Jlia S. N. F. BucherMaluschke. Braslia:FederaoNacionaldasApaes,2011. 52p.;25cm. ISBN:9788586242120 1. Famlia. 2. Deficincia. 3. Apae. I. Fukuda, Claudia Cristina. II. Carvalho, Erenice Natalia Soaresde.III.BucherMaluschke,JliaS.N.F.IV.FederaoNacionaldasApaes(Fenapaes) CDU316.812.1056.26 CDD362.82
28.09.2011
Braslia Federao Nacional das Apaes 2011
Lista de Grficos
Grfico 1: Porcentagem de participantes usurios da rede Apae por Regio. 19 Grfico 2: Porcentagem de usurios por tempo na Apae. 21 Grfico 3: Porcentagem de usurios por responsvel. 22 Grfico 4: Porcentagem de usurios por escolaridade do responsvel. 23 Grfico 5: Ocupao profissional do responsvel. 24 Grfico 6: Renda familiar dos responsveis. 24 Grfico 7: Porcentagem de usurios por tipo de deficincia. 27 Grfico 8: Atividades cotidianas realizadas pelo usurio da rede Apae. 30 Grfico 9: Eventos estressores ocorridos na vida do usurio da rede Apae. 31 Grfico 10: Porcentagem de usurios que possuem relacionamento afetivo e cujos pais tm medo de falecer antes dos filhos. 32 Grfico 11: Necessidades da pessoa com deficincia. 33 Grfico 12: Principais assuntos abordados pela famlia com a pessoa com deficincia. 34 Grfico 13: Programas em que a pessoa com deficincia est inserida. 34
SUMRIO
Apresentao 11 1 INTRODUO 13 2 A FAMLIA NO BRASIL: ESTRUTURA E DINMICA 15 2.1 A FAMLIA INTEGRADA POR PESSOAS COM DEFICINCIA 17 3 ESTUDO SOBRE A FAMLIA APAEANA 20 3.1 OBJETIVOS DA INVESTIGAO 20 3.2 MTODO 20 3.3 RESULTADOS E DISCUSSO 23 4 CONSIDERAES FINAIS 38 REFERNCIAS 40 APNDICE A Questionrio 42
Apresentao
Foi por iniciativa de algumas famlias de pessoas com deficincia, que surgiu a primeira instituio Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais Apae e logo ganhou fora social, dado a dedicao dos envolvidos na luta por direitos, que pudessem garantir uma melhor qualidade de vida a seus entes com deficincia. Com o passar do tempo as associaes foram se profissionalizando, ampliando as reas de atendimento, fazendo com que as instituies se espalhassem pelo Brasil, criando e fortalecendo o movimento das Apaes. A partir deste histrico a ideia de se realizar uma pesquisa voltada para a famlia dos atendidos nas Apaes uma forma de aproximar os anseios e expectativas destas famlias e das instituies de modo a contriburem com o futuro dos programas estruturantes do movimento. Com a profissionalizao dos atendimentos, a preocupao da Federao Nacional das Apaes - Fenapaes, foi de garantir a participao efetiva da famlia nos diversos temas que envolvem a pessoa com deficincia. Atravs dos dados aqui apresentados, possvel compreender as famlias em diversos aspectos como: econmicos, sociais, polticos e ticos. A pesquisa ento se caracteriza como um estudo que procura demonstrar a condio do individuo com deficincia dentro da famlia em relao aos atendimentos das Apaes. Este estudo foi construdo a partir de uma ampla coleta de dados, fornecidos pelas famlias que participaram preenchendo o questionrio, nas cinco regies do Brasil, contendo dados relevantes para significao dos focos estabelecidos para os atendimentos do movimento. As Apaes vm contribuindo historicamente para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficincia e esta pesquisa mais um instrumento para auxiliar no constante aperfeioamento dos atendimentos e servios prestados pelas Apaes. tima leitura. Eduardo Barbosa Presidente da Federao Nacional das Apaes
A pessoa com deficincia quebra a cultura da indiferena. Tenha coragem de ser diferente.
1 INTRODUO
Este trabalho realizou-se mediante a parceria entre a Universidade Catlica de Braslia e a Federao Nacional das Apaes por meio da Universidade Corporativa da Rede Apae. Representa um esforo conjunto para contribuir com estudos que visam compreenso do sistema familiar integrado por membro(s) com deficincia intelectual e mltipla. A pesquisa representa a importncia que a Rede Apae atribui ao conhecimento do sistema familiar dos usurios diretos de seus servios, ou seja, das pessoas com deficincia intelectual e mltipla, bem como compreenso da diversidade e da qualidade de suas demandas, para subsidiar a oferta de programas e servios pelas unidades apaeanas ou mediante sua articulao com setores da comunidade. Reconhecendo e valorizando as realidades heterogneas de natureza geogrfica, sociocultural e econmica do movimento apaeano, pretende-se com a investigao promover sistemas de apoio em diferentes reas e dimenses que possam contribuir para o desenvolvimento das famlias apaeanas, tanto como grupo social como de seus membros individualmente, com autonomia e boa qualidade de vida. Como primeiro contexto de relaes sociais da criana, a famlia constitui seu primeiro espao de socializao e representa uma relao complexa e de muita vivncia emocional, promovendo o desenvolvimento de seus membros. Como um sistema aberto, a famlia propicia mudanas em seus membros e por eles transformada, carecendo para isso de flexibilidade para as mudanas necessrias e para fazer frente aos desafios que lhe so impostos. O nascimento de um filho com deficincia representa um desses desafios, mobilizando a famlia dos pontos de vista emocional, social, econmico, dentre outros. Muitas vezes, a famlia fragiliza-se frente s dificuldades, dvidas, incertezas, sentimentos de menosvalia, carncias e outros aspectos que se impem e, muitas vezes, vencem-na, desvitalizada pela falta de recursos prprios de superao e de apoio externo que a fortalea. Outras vezes a famlia, com o nascimento da criana, sente-se forte e disposta frente ao novo, ao desconhecido e inesperado, vencendo incertezas, medos, preconceitos e transformando tudo em fora, fortalecida pela unio e confiana entre os membros, compartilhando esforos para que todos cresam como sistema e individualmente. Aos poucos, a criana com deficincia vai revelando suas peculiaridades, e o ncleo familiar passa a vivenciar ajustamentos em suas relaes no sentido de lidar com as mudanas e conflitos que possam surgir e, com afeto e confiana, desenvolver seus meios de adaptao realidade do ambiente familiar.
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FEDERAO NACIONAL DAS APAES

Nem sempre o nascimento de um filho com deficincia, portanto, representa sofrimento e fragilidade, podendo tornar-se amlgama e energia para relaes positivas e fortalecedoras. Ao longo do desenvolvimento da criana e do ciclo vital da prpria famlia, a influncia positiva de emoes, habilidades e de instituies sociais da comunidade podem contribuir para o fortalecimento da famlia e de sua resilincia, reforando seus vnculos e orientando caminhos para uma melhor qualidade de vida para o ncleo familiar. Diversos aspectos so investigados nesta pesquisa para que seja alcanada a caracterizao que se pretende sobre a famlia apaeana: suas condies sociodemogrficas, conhecimento sobre o sistema familiar, condies do(s) membro(s) com deficincia e insero na Apae, considerando aspectos quantitativos e interpretativos que os contextualizem nos propsitos e expectativas da Rede Apae. O estudo buscou descrever e interpretar situaes que caracterizam a famlia e suas experincias em aspectos como educao, vida social, lazer e outros que ocorrem no cotidiano, indicando possibilidades, dificuldades e vises relacionadas ao modo de a famlia entender suas vivncias e condies particulares.
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2 A FAMLIA NO BRASIL: ESTRUTURA E DINMICA
As transformaes ocorridas na contemporaneidade, aliadas extenso e complexidade do nosso continente, remetem-nos aos seguintes questionamentos: ser que temos uma famlia brasileira? Ou o que temos so famlias brasileiras? Entre as famlias brasileiras, onde se situam as famlias apaeanas? O Brasil um pas extenso, com regies em estgios de desenvolvimento diferentes, o que repercute nas experincias das famlias. nessa perspectiva que uma famlia ribeirinha da regio amaznica vai se diferenciar de uma famlia da regio urbana de uma cidade como o Rio de Janeiro, por exemplo. Vivemos uma fase de transio entre o tradicional, o moderno e o ps-moderno, variando segundo as regies deste Pas. Esse o contexto em que apresentaremos as famlias denominadas de apaeanas, na medida em que pertencem ao movimento desenvolvido em grande parte do territrio brasileiro: o das Apaes. Inicialmente apresentaremos as principais caractersticas da estrutura e da dinmica familiar tradicional e apontaremos para mudanas ocorridas nessas esferas nos dias atuais. A famlia, como toda a sociedade, est passando por profundas transformaes. Quando observamos as histrias das famlias constatamos as mudanas que vo surgindo ao longo das novas geraes numa mesma linhagem. Cada famlia faz sua prpria histria, que oriunda das histrias familiares de origem de cada um dos cnjuges. Com a chegada dos filhos, a unio conjugal consolidada, e a formao de uma nova famlia d continuidade s famlias de origem de cada um dos pais. Partimos da definio de famlia como um sistema aberto constitudo por muitas unidades ligadas no conjunto por regras de comportamento e funes dinmicas, em constante interao entre elas e em intercmbio com o exterior (ANDOLFI, 1981, p. 20). A famlia tem se caracterizado pela presena dos pais e dos filhos, sendo, nesse contexto, denominada famlia nuclear, ou pode se caracterizar pela presena dos avs, tios e outros parentes, constituio que chamamos de famlia extensa. Essas famlias tm uma relao de pertena (por aliana ou filiao), e seus membros vivem uma circularidade permanente de emoes e afetos tanto positivos quanto negativos e um envolvimento vital entre seus membros. Nessa perspectiva, de acordo com Relvas (1996, p. 17), a famlia ter que resolver com sucesso duas tarefas, tambm elas essenciais: a criao de um sentimento de pertena ao grupo e individuao e autonomia de seus membros.
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A estrutura da famlia reforada pelas regras que ela cria para a sua organizao e por uma estrutura hierrquica. Para regular o contato com os outros, a famlia demarca fronteiras interpessoais caracterizadas como barreiras invisveis entre os seus membros e entre eles e o mundo externo. Essas fronteiras podem ser rgidas, difusas ou ainda claramente definidas, agindo, neste ltimo caso, como facilitadoras de intercmbio entre os seus membros. Essa uma sntese das caractersticas da famlia dita como famlia tradicional. Mas, o que est ocorrendo nas famlias em nossos dias? Uma das primeiras mudanas observadas a das separaes conjugais. Enquanto numa sociedade tradicional o casal se une at que a morte os separe, numa sociedade moderna o casal se mantm unido enquanto o amor durar. Nessa perspectiva, novas configuraes e arranjos conjugais esto surgindo, desafiando uma ordem pr-estabelecida, o que leva, muitas vezes, a famlia a ser vista como um grupo em mutao. Vemos surgir o declnio da famlia tradicional, a perda da autoridade e da respeitabilidade paternas, antes mais verticalizadas e hierarquizadas. Hoje temos uma famlia considerada mais democrtica, mais horizontalizada e fundamentada no amor. Por ser o amor um sentimento frgil que deve ser conquistado no dia a dia, essa conquista s surge muitas vezes antes do casamento. Quem se casa o faz por acreditar que vai dar certo, que ter uma bela famlia, e muitas so as expectativas criadas em torno da vida conjugal e familiar. Vemos igrejas e cartrios com agendas cheias de solicitaes para realizao de enlaces conjugais. Mas o casamento durvel e estvel exige grandes sacrifcios, que nem sempre os cnjuges esto dispostos a faz-lo. As pesquisas que estudam as famlias constatam a perda paulatina do poder do pai e do seu papel de provedor, que passam a ser divididos com a esposa, me de seus filhos. Hoje, at no Direito se enfatiza a diferena entre o pai biolgico (aquele que gera o filho) e o pai afetivo (aquele que educa, proporciona afeto). Com as novas configuraes familiares, os conceitos de pai e de me se confundem, como no caso das famlias constitudas por homossexuais. O aumento da monoparentalidade materna, quando a famlia constituda pela me e por seus filhos, est em ascenso segundo as estatsticas do IBGE. A hierarquia se inverte em muitos campos domsticos. Hoje os filhos sabem mais que seus pais e seus avs, por exemplo, no campo da informtica. A nova gerao denominada de nativos, e as geraes anteriores de imigrantes para essas novas tecnologias. Os nativos se apropriam da nova cultura desde muito cedo, j os imigrantes saem de uma cultura antiga e tm que aprender a nova, muito diferente da sua. Essa incompetncia dos pais transforma a hierarquia das interaes entre eles e os filhos nesse campo, podendo refletir tambm em outros campos interacionais. Outro exemplo de hierarquia invertida o desejo exacerbado de eterna juventude por parte da gerao dos pais, que tm dificuldade de aceitar o seu prprio envelhecimento, procurando agir e viver como os filhos jovens. Essas transformaes podem gerar fragilidade quando rompem o equilbrio entre as geraes, caso no haja respeito, solidariedade e confiana.
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No contexto atual, no qual a famlia procura sobreviver, encontra-se a famlia com filhos portadores de necessidades educativas especiais, que participam do movimento apaeano. Mais do que os problemas enfrentados pela famlia de um modo geral, as famlias que tm em sua constituio um de seus membros com deficincia (necessidades educativas especiais) enfrentam inmeros desafios. O casal cria expectativas em relao ao seu filho que vai nascer, e quando essa expectativa no se realiza (particularmente se esta severa), o impacto causado pode ser muito grande, e as interaes que se estabelecem na famlia podem, com frequncia, produzir intensa ansiedade e frustrao, levando ao fortalecimento das relaes familiares ou sua desestabilizao. Famlias resilientes lidam melhor com a situao inesperada do que as outras famlias, que, em geral, so menos preparadas para aceitar e lidar com a situao. Gosselin e Gagnier (2009), em sua pesquisa com avs de crianas com deficincia intelectual, apontam a importncia dos avs na aceitao dessas crianas na famlia. A estrutura e a dinmica nessas famlias tm muitas vezes que ser readaptadas s novas condies de vida de seus membros, e os pais devem ficar atentos aos outros filhos, que no tm uma deficincia, pois estes podem desenvolver outros tipos de deficincia, no mbito psicolgico. Novas regras so estabelecidas entre os membros da famlia, novas fronteiras so organizadas, surgem novas formas interacionais. No raro surgirem segredos, quando a famlia procura negar o evento no aceito, sobretudo pelos adultos. O contexto familiar no qual a criana com necessidades educativas especiais se desenvolver importante no s para ela, como para todos os membros da famlia.
2.1 A FAMLIA INTEGRADA POR PESSOAS COM DEFICINCIA

A famlia, como j afirmado, tem sido reconhecida como um sistema essencial para o desenvolvimento dos seus membros, exercendo um papel preponderante na promoo dos direitos humanos e na incluso social das pessoas com deficincia como primeiro universo social da criana. Sua influncia torna-se muito significativa, devido, principalmente, natureza emocional e afetiva que caracteriza suas relaes singulares (SILVA; DESSEN, 2001). Para Dessen e Lewis (1998) o desenvolvimento das pessoas est associado ao desenvolvimento de suas famlias, tendo em vista a qualidade das interaes e a profundidade das relaes que caracterizam o contexto familiar. A Conveno sobre os Direitos das pessoas com Deficincia afirma a importncia da famlia, preconizando no seu prembulo, item X:
Convencidos de que a famlia o ncleo natural e fundamental da sociedade e tem direito a receber a proteo da sociedade e do Estado e de que as pessoas com deficincia e seus familiares devem receber a proteo e a assistncia necessrias para tornar as famlias capazes de contribuir para o exerccio pleno e equitativo dos direitos das pessoas com deficincia [...]. (BRASIL, 2007, p. 17)
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A teoria e a pesquisa de abordagem sistmica defendem que a famlia um sistema aberto de influncia mtua, em que o comportamento de um membro influencia e influenciado pelo comportamento de todos os demais (MINUCHIN, 1982). Dificuldades vivenciadas por um filho podem mobilizar todos os membros da famlia e requererem desse sistema flexibilidade e capacidade de se reestruturar para continuar atendendo s suas necessidades (ZARANZA, 2008). Nesse sentido, considerando famlias integradas por filhos(as) com deficincia, Fvero (2005) identificou reaes de seus membros em diferentes aspectos, dentre os quais podem ser destacados: as caractersticas fsicas que os(as) filhos(as) podem apresentar em seu fentipo, a estranheza provocada pelo seu comportamento, a dificuldade dos pais para exercer outros papis (conjugal ou de pais dos demais filhos) bem como em dedicar-se carreira profissional ou cuidar de si mesmos. Em estudo sobre autismo, a autora identificou aspectos que as famlias associaram condio de seus filhos: Comportamental (estereotipias e falta de limites); Discriminao da sociedade; Situao pessoal (falta de tempo para si); Restries sociais (ausncia de diverso, dentre outros); Vivncias familiares (excesso de papis desempenhados pelos membros e dificuldade de cuidar da famlia como um todo e de cada um de seus membros). Especialistas na rea identificam outros aspectos que dificultam a dinmica familiar. Dentre eles, o acesso tardio da criana com deficincia escola, bem como a demanda de atuao da famlia no sentido de propiciar o crescimento e o desenvolvimento de todos os seus membros, proporcionandolhes um ambiente estimulador e de interaes e relaes saudveis. Grotberg (2006) considerou dificuldades relacionadas ao diagnstico tanto da realizao do processo como dos modos de comunicao, dando nfase s emoes que o acompanham. Relacionou tambm medidas de interveno e de apoio famlia e modos de promover sua resilincia. Para a autora, famlias integradas por filhos com desenvolvimento atpico (termo que emprega) tm seu curso alterado, devido s incertezas sobre sua felicidade, sade e independncia. A famlia precisa dedicar-lhes tempo e ateno adicional de longo prazo, demandando apoio em, pelo menos, uma das seguintes reas: educativa, social, fsica, de sade, ateno psicolgica/emocional. Modelos tericos adotados pela Psicologia, de concepes sistmicas e contextualistas sobre famlia, consideram os seguintes aspectos na dinmica das relaes familiares em geral: A famlia como fonte de recursos, como mecanismo protetor para lidar com condies adversas; A existncia de mecanismos de vulnerabilidade da famlia diante de situaes de risco ao longo do ciclo de vida familiar; O estresse vivido pelas famlias com membro(s) em situao de deficincia e seu confronto com modelos de competncias que pem em evidncia os efeitos dos eventos estressores em relao s estratgias de enfrentamento que adotam;
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O ciclo de desenvolvimento familiar com suas particularidades, a exigir da famlia criatividade, dinamismo e competncias para lidar com as novas situaes que vo surgindo sucessivamente. Por sua vez, no caso de famlias integradas por pessoa(s) com deficincia, as parcerias so importantes nos processos de interveno, de modo que o intercmbio entre profissionais e familiares potencialize as medidas de enfrentamento dos desafios que se associam s condies da deficincia, a exemplo dos seguintes aspectos: V ivncia de conflitos e dificuldades relacionadas histria da famlia e da pessoa com deficincia: diagnstico (modo de transmitir a informao aos pais, preciso do processo, natureza do prognstico, diagnstico precoce ou tardio, dentre outros); C ondies de desenvolvimento da criana anteriores ao ingresso na escola e durante o processo de escolarizao; C ondies prprias do desenvolvimento pessoal e social da pessoa ao longo do ciclo de vida; Importncia das relaes interpessoais, intrafamiliares e comunitria. A Psicologia enfatiza a influncia positiva de emoes, habilidades e instituies como democracia, liberdade de expresso, entidades, etc. para o fortalecimento das famlias e de sua resilincia. Valoriza o protagonismo familiar e ressalta a importncia da famlia como parceira e alvo de ateno, mediante a promoo da autoestima e a motivao do ncleo familiar, bem como estratgias que favoream o fortalecimento de suas competncias como grupo e individualmente. Considera que a diversidade de situaes, concepes e significaes dentro da famlia tem impacto sobre seu funcionamento e dinmica, contribuindo para a formao de laos e de resilincia da famlia como contexto constituinte de seus membros (MARQUES, 2000). Frente a essa realidade, situamos esta proposta de investigao cientfica, que se fundamenta nos pressupostos de que o fortalecimento e a resilincia da famlia integrada por um ou mais membros com deficincia intelectual ou mltipla contribuem para que alcancem maior autonomia, autocompetncia e adaptabilidade (tanto internamente quanto socialmente), e que os processos de interveno tm um papel importante nessa construo. Defende-se, ainda, que os pais so construtores ativos das significaes do ncleo familiar e que necessitam de apoio mtuo e, muitas vezes, externo para sua constituio subjetiva e interpessoal.
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3 ESTUDO SOBRE A FAMLIA APAEANA
3.1 OBJETIVOS DA INVESTIGAO

So objetivos desta investigao:
3.1.1 Objetivo Geral

Compreender a estrutura e a dinmica do sistema familiar de pessoas com deficincia intelectual e mltipla, de modo a promover e apoiar o seu desenvolvimento adaptativo e resilincia.
3.1.2 Objetivos Especficos

Caracterizar famlias integradas por membro(s) em situao de deficincia intelectual e mltipla em relao aos aspectos sociais, econmicos, emocionais, educacionais e de sade; Caracterizao da dinmica das famlias investigadas; Identificar e analisar elementos da convivncia familiar e social da pessoa com deficincia usuria da Apae; Analisar a percepo dos participantes sobre a efetividade dos atendimentos que recebem; Produzir conhecimento que contribua cientificamente para reflexes e transformaes sociais que melhorem a qualidade de vida das pessoas com deficincia e sua resilincia.
3.2 MTODO
3.2.1 Participantes
Participaram da pesquisa 3.829 pais ou responsveis legais de usurios com diagnstico de deficincia intelectual e mltipla atendidos nas unidades apaeanas.
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A FAMLIA NO CONTEXTO DA DEFICINCIA: ESTRUTURA E DINMICA 3.2.2 Contextos da coleta dos dados
Participaram da pesquisa Apaes representantes das cinco Regies Brasileira. Com base nas informaes prestadas pelas participantes foi possvel obter dados referentes a 3.829 usurios da rede Apae. O Grfico 1 apresenta a distribuio de usurios por Regio brasileira. Grfico 1: Porcentagem de participantes usurios da rede Apae por Regio.
O Grfico 1 demonstra que mais da metade da amostra de usurios pertence Regio Sudeste, com forte contribuio dos Estados de So Paulo (1.058 usurios) e Minas Gerais (724 usurios).
3.2.3 Instrumento
Aplicao de um questionrio (APNDICE A) contendo 51 itens com questes abertas, semiabertas e fechadas abordando os seguintes assuntos: Caracterizao da Apae; Dados do respondente; Tempo de frequncia da pessoa com deficincia na Apae; Necessidades da pessoa com deficincia; Identificao da residncia em que vive a famlia; Caracterizao da famlia e do responsvel; Trabalho e rendimento familiar; Caracterizao da pessoa com deficincia usuria da Apae; Caracterizao do sistema familiar; G rau de autonomia e de participao da pessoa com deficincia na realizao das tarefas domsticas e de cuidados pessoais; Atividades de lazer da pessoa com deficincia.
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FEDERAO NACIONAL DAS APAES 3.2.4 Procedimentos de construo dos dados

Em um primeiro momento a Federao Nacional das Apaes FENAPES criou, na intranet do Apae em Rede, que constitui a rede de computadores privada do movimento apaeano, um formulrio eletrnico on-line com as questes a serem respondias pelas famlias nas unidades filiadas de todo o Brasil. Considere-se que todas as Apaes e Federaes das Apaes dos Estados tm acesso intranet do Apae em Rede. Para que as famlias pudessem ter acesso aos formulrios on-line, foram enviados e-mails para as Apaes com as instrues para realizarem o acesso e o preenchimento dos formulrios da pesquisa. Tambm foi disponibilizado para as filiadas suporte tcnico para que pudessem tirar dvidas sobre o preenchimento do questionrio e sobre outros detalhes da investigao. Aps o conhecimento de como operar o sistema de preenchimento dos formulrios on-line, as unidades apaeanas foram orientadas a escolher um profissional para auxiliar a famlia a preencher os questionrios diretamente no computador, com acesso internet. Esse profissional ficou, portanto, responsvel por esclarecer as possveis dvidas das famlias durante o preenchimento do instrumento. Quanto s famlias que no puderam responder aos questionrios diretamente no computador, estas receberam o instrumento impresso, por parte da Apae, bem como as instrues de como respond-lo (APNDICE A). Posteriormente, os questionrios impressos devolvidos Apae foram digitados no formulrio on-line por um profissional da instituio. Os questionrios foram aplicados a, pelo menos, 10% das famlias atendidas, conforme orientao dos pesquisadores e colaboradores da pesquisa. Dois objetivos principais foram informados s famlias que participaram do estudo: conhecer o perfil da famlia que atendida pela Apae e identificar o que a famlia espera da Apae. O perodo de aplicao e retorno do material foi de dois meses e meio.
3.2.5 Procedimentos de anlise dos dados

Para a anlise dos dados foram utilizadas investigaes estatsticas descritivas, principalmente distribuies de frequncia e inferenciais (teste t). Essas anlises foram realizadas com auxlio do pacote estatstico SPSS for Windows, verso 18, e do software Microsoft Excel 2010.
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3.3 RESULTADOS E DISCUSSO

3.3.1 Quanto permanncia dos usurios na Entidade
Verificou-se que a maioria dos usurios (37%) frequentam a Apae h mais de um ano e h menos de cinco anos. Observou-se, tambm, uma forte incidncia (30%) de usurios que frequentam a Apae h mais de 10 anos (Grfico 2). Grfico 2: Porcentagem de usurios por tempo na Apae.
Esses dados indicam aspectos significativos sobre o tempo de permanncia dos usurios nas unidades apaeanas, principalmente com relao ao perodo em que buscaram matrcula na entidade, sendo possvel observar que nos ltimos cinco anos houve grande procura, representando a maioria dos casos apontados na investigao. Entende-se com esse resultado que as organizaes ou escolas especiais apaeanas, mesmo em tempo de intensa defesa da incluso escolar no Pas que vem ocorrendo nos ltimos anos , ainda constituem espaos acessveis, abertos, disponveis e de confiana da populao para atender s pessoas com deficincia intelectual ou mltipla. A procura pelas Apaes pode ser devida implementao da poltica de ateno integral e integrada aos usurios de seus servios, inclusive com apoio s famlias, movimento que vem se consolidando cada vez mais. As reas integradas so educao, sade, assistncia social e trabalho, uma situao demandada pela sociedade aos rgos governamentais, mas que vem sendo propiciada por organizaes no governamentais (ONGs), sem fins lucrativos. O outro aspecto a se considerar a permanncia superior a dez anos das pessoas com deficincia intelectual ou mltipla na entidade. A situao remete s necessidades de apoio amplo, diversificado e intensivo a essas pessoas, que se expandem e variam ao longo do seu ciclo vital e do ciclo vital da famlia, exigindo ateno efetiva das entidades desde o nascimento at o processo de envelhecimento, conforme reconhecido pelo Movimento Apaeano. Essa realidade coaduna-se com o aumento crescente do nmero de unidades apaeanas filiadas Fenapaes nos ltimos cinco anos, quantificado em 168 novas Apaes (o que corresponde a um contingente superior a 30.000 novos usurios diretos) nesse perodo, sendo que muitas instituies especializadas esto sendo fechadas por falta de incentivos e recursos estatais.
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FEDERAO NACIONAL DAS APAES 3.3.2 Quanto s condies sociais e econmicas das famlias 3.3.2.1 Responsveis pela pessoa com deficincia
De acordo com os dados coletados, a me a principal responsvel pelos usurios das Apaes (55,2%). Essa responsabilidade tambm compartilhada entre pai e me em 26,7% dos casos. Porm, em apenas 6,9% dos casos o pai o nico responsvel. Comparativamente, observou-se maior incidncia (8,6%) de outros parentes (irmos, tios, avs etc.) responsveis pelos usurios do que o percentual do pai nessa funo (Grfico 3). Segundo Lamb e Billings (1997 apud DESEN; SILVA, 2000), a produo cientfica nacional e estrangeira sobre deficincia intelectual e famlia demonstrou que os pais experimentam o diagnstico de deficincia do filho com uma vivncia de crise mais intensa do que as mes. Esse aspecto pode explicar em parte a ausncia dos pais como cuidadores e/ou responsveis pelo filho. Outro motivo poderia ser o aumento da incidncia de famlias monoparentais (formadas por me e filhos) de baixa renda. Estudos evidenciaram que o nascimento de um filho com deficincia pode provocar um elevado nmero de divrcios, desarmonia familiar e desero do marido (SILVA; DESSEN, 2001). No entanto, o fato pode ter um impacto positivo no casamento, fortalecendo as relaes conjugais. Por outro lado, Dessen e Lewis (1998) apontaram que estudos brasileiros e estrangeiros sobre deficincia intelectual envolvendo o pai so raros, no permitindo compreender melhor sua (no) participao e envolvimento familiar. A idade do responsvel pela criana variou de 13 a 93 anos, com mdia de 44,2 anos (DP = 13,3). Porm, no foi possvel acessar a idade de 29 responsveis, sendo que em um caso a idade informada foi de 100 anos; em outro, 99 anos e em sete casos informaram que o responsvel tinha menos que 10 anos. Tais casos foram considerados missing. Grfico 3: Porcentagem de usurios por responsvel.
Os dados retrataram que a maior parte dos responsveis so adultos. No entanto, adolescentes e idosos tambm declararam exercer esse papel, revelando a importncia essencial de apoio s famlias que se encontram com responsveis situados em faixas etrias extremas (os adolescentes pelo despreparo e pela condio de ilegitimidade para a funo e os idosos pelas dificuldades prprias
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da idade para cuidarem dos filhos, que so, muitas vezes, idosos tambm). Essa demanda das famlias foi discutida em Mesa Redonda no XXIII Congresso Nacional das Apaes, realizado no Paran, em 2008, intitulada Ns e nossos filhos estamos envelhecendo: como assegurar lares, autonomia e empoderamento aos jovens e adultos com deficincia? Verificou-se, na ocasio, lacunas para essa assistncia no governo e no terceiro setor, bem como poucos conhecimentos e estudos sobre o assunto. Verificou-se ainda que, tanto nos casos em que o responsvel pai, padrasto ou outro que exerce a funo paterna quanto nos que a me, a madrasta ou outro parentesco que exerce a funo materna, h uma tendncia para uma baixa escolarizao, sendo que aproximadamente 45% dos responsveis possuem apenas a fase inicial do Ensino Fundamental e 10% no so alfabetizados (Grfico 4). Predominam a quantidade de pais com nvel de ensino fundamental nos anos iniciais de escolarizao, revelando o mximo de cinco anos de estudo. Os pais analfabetos excedem os que alcanaram os Ensinos Mdio e Superior. A condio de escolaridade dos responsveis, entretanto, mostrase equilibrada em anos de estudo, revelando-se mais elevada nas mulheres quando se observa a ascenso da carreira acadmica. Ou seja, alm de se responsabilizarem mais pelos filhos com deficincia, as mes associam os cuidados aos filhos busca por melhor formao educacional. Grfico 4: Porcentagem de usurios por escolaridade do responsvel.
Na posio que ocupam, como mais responsveis pelos filhos com deficincia, a busca de escolarizao das mes coerente com a expectativa de alcanar melhores condies salariais, necessitando de mais apoio junto aos filhos por parte das unidades apaeanas, de modo a poderem estudar e trabalhar. Caso no o faam e tenham que ocupar-se do(s) filho(s) com deficincia, agrava-se a situao social e econmica da famlia. Os responsveis pelos usurios da Rede Apae, na grande maioria (92%), trabalham ou recebem remunerao como aposentados, conforme dados do Grfico 5. Parte obtm seu sustento como empregados, e boa parte como autnomos. Essa realidade positiva quanto qualidade de vida e expectativas de sua melhoria para atender s necessidades econmicas da famlia e enfrentar os gastos requeridos pela pessoa com deficincia.
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No entanto, a renda familiar declarada pelos respondentes demonstra a predominncia de rendimento de um salrio mnimo, seguido pela frequncia dos que recebem dois salrios mnimos. Considerando a pouca ateno e assistncia dos governos s necessidades dessas famlias e tendo em vista os custos de tratamentos e atendimentos requeridos pela pessoa com deficincia, o rendimento insuficiente para suprir, com boa qualidade, as demandas econmicas das famlias apaeanas. Nesse sentido, Pereira (1996) constatou o aumento de custos e de dificuldades econmicas em decorrncia de cuidados mdicos ou programas educativos especiais para pessoas com deficincia. Em termos numricos verificou-se, ainda, que a rede Apae atende a uma populao de nvel socioeconmico baixo, sendo que 78,2% (2.992) das famlias de usurios pesquisados possuem renda familiar inferior a dois salrios mnimos (Grfico 6). A renda familiar mdia foi de 1.142 reais ( 1.024).
Grfico 5: Ocupao profissional do responsvel.
Grfico 6: Renda familiar dos responsveis.
Esses dados so coerentes com o que afirma Bieler (BRASIL, 2006) quanto s estimativas dos pases em desenvolvimento em relao s pessoas com deficincia. Para a autora, denunciando o ciclo entre deficincia e pobreza, de 15 a 20% das pessoas pobres nesses pases vivem em situao de deficincia, vulnerveis excluso social. Dos 3.829 usurios da rede Apae pesquisados, 64,7% (2.477) informaram que apenas um dos pais contribua para a renda familiar. Nesses casos, verificou-se que na maioria o nico responsvel pela renda familiar era o pai (1.704). Retomando a anlise do Grfico 3, pode-se verificar que algumas vezes os pais (aproximadamente 555) atuam como provedores, mas no assumem o papel de responsveis. No entanto, de acordo com Pereira (1996), os resultados dos ltimos estudos revelam a tendncia maior e contnua dos pais assumirem os mesmos papis das mes. Estudos demonstram que a criana com deficincia intelectual provoca impacto nos sentimentos e comportamentos parentais e no papel que os pais exercem na famlia, afetando-os de diversas maneiras. Para Gallagher et al. (1983) os pais experimentam maior estigma em relao ao filho do que as mes, podendo apresentar baixo nvel de autoestima por essa razo.
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Alm da renda familiar, verificou-se que 63,2% (2.419) das famlias recebiam algum benefcio governamental. Destas, 68% (1.695) recebiam Benefcio de Prestao Continuada (BPC); 26,3% (603) recebiam benefcio do INSS; 16,5% (495) da Bolsa Famlia e 5,1% (153) outro tipo de benefcio. Os demais no informaram o tipo de benefcio recebido. Os dados permitem depreender que muitas famlias so assalariadas e acumulam benefcios do governo, minimizando o impacto das despesas com o atendimento das pessoas com deficincia. Ressalta-se que 16% das famlias informaram haver mais de um membro com deficincia na famlia, podendo levar reduo dos recursos gerados para a renda familiar, tornando-a insuficiente para seu sustento. Na maioria das famlias a moradia era ocupada por pais e irmos (56,5%), porm em 53% dessas moradias os espaos tambm eram divididos com outras pessoas, como avs (350), tios (257), primos (158), amigos (16) e outras pessoas no identificadas (377). Por outro lado, 26% dos usurios moravam na casa com os pais (sem os irmos), 10,7% com os irmos (sem os pais) e 4,9% com os avs (sem os pais), podendo ou no ter outras pessoas na casa. Quanto ao nmero de pessoas que moravam na casa, verificou-se a predominncia de quatro (30,9%), seguida de trs (24,3%) e cinco pessoas (18,1%). Em situaes de elevado nmero de pessoas na moradia, pode ocorrer diminuio da privacidade, aumento dos conflitos familiares e elevao das demandas para o sustento da famlia. No geral, entretanto, como a pobreza e o baixo nvel aquisitivo associam-se baixa escolarizao, as condies socioeconmicas da famlia intensificam a necessidade de ateno integral e integrada da populao atendida pela Rede Apae, seja dos usurios diretos dos servios ou de suas famlias.
3.3.3 Quanto s caractersticas sociobiogrficas das pessoas com deficincia atendidas pela Rede Apae
A idade da pessoa com deficincia atendida pela rede Apae variou de 2 meses a 88 anos de vida, com mdia de 17,1 anos (DP=12,4 anos), sendo que 68% das pessoas tem menos de 20 anos e apenas 10% possui mais de 30 anos. A procura das unidades apaeanas por atendimentos a bebs com deficincia justifica-se pela insuficincia expressiva da oferta no Pas de estimulao precoce para crianas de zero a trs anos, bem como de educao infantil para crianas de zero a seis, pelos rgos do governo. As ONGs sem fins lucrativos, dentre elas a Rede Apae, vm atuando nessa lacuna em relao s crianas com deficincias, assumindo responsabilidades dos setores da sade e da educao h dezenas de anos. Dessa forma, considera-se que a Rede Apae realiza um trabalho preventivo e educativo de grande significado para a sociedade. O mesmo pode ser dito em relao ao atendimento de idosos com deficincia. As polticas de ateno ao idoso ainda no suprem as reais e amplas necessidades desse pblico especfico, muito menos quando se encontra em situao de deficincia. Observa-se que as Apaes atendem esse pblico, porm de forma incipiente, sendo necessria a ampliao desse tipo de atendimento
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juntamente com o implemento de estudos e pesquisas na rea em articulao com a comunidade. Cumpre lembrar a ocorrncia de envelhecimento prematuro nas pessoas com deficincia intelectual, j demonstrada em relao Sndrome de Down, a partir de 40 anos de idade, segundo Wisniewski et al. (1986 apud SMITH, 2004). Segundo Dessen e Silva (2000) as crianas com deficincia no Brasil ficam sem atendimento durante os primeiros anos de vida, perodo em que o desenvolvimento alcana nveis e possibilidades mais elevados. Alm de prevenir o aparecimento de deficincias secundrias, o apoio ao desenvolvimento oferece condies evolutivas e de aprendizagem importantes e bsicas para novas aquisies em fases subsequentes. O percentual majoritrio (68%) de usurios com idade inferior a 20 anos, revelado na pesquisa, demonstra a importncia de intensificar programas para crianas e adolescentes, implicando: a. estimulao nos primeiros anos da educao infantil com vistas preveno de deficincias secundrias e apoio/estimulao do desenvolvimento global; b. programas voltados educao nos anos inicias, com nfase no letramento e no numeramento, mediante metodologias especficas para a acessibilidade curricular; c. programas voltados aos adolescentes com foco na aprendizagem, na educao sexual, nas habilidades sociais que considerem a importncia das relaes grupais e na preparao para o trabalho; d. programas voltados ao envelhecimento com boa qualidade de vida. Os dados da presente pesquisa revelaram, ainda, a prevalncia de pessoas do sexo masculino (56,6%) entre os participantes. Essas pessoas do sexo masculino (M=16,7; DP=11,9) eram, em mdia, significativamente mais jovens que as do sexo feminino (M=17,8; DP = 12,9) [t = 2,68; gl = 3811; p<0,01]. O Censo 2000 indicou a prevalncia do sexo feminino (13.179.712) sobre a populao masculina (11.420.544) entre as pessoas com deficincia. No entanto, demonstrou a prevalncia maior entre os homens quando se tratava de deficincia mental (intelectual), correspondendo, portanto, aos resultados desta pesquisa. Essa predominncia se mantm quanto ao nmero mais elevado entre jovens do sexo masculino. A prevalncia do sexo masculino na amostra estudada foi condizente com resultados de pesquisas realizadas por Steele e Stratford (1995 apud SCHWARTZMAN, 1999) com pessoas com Sndrome de Down em todas as faixas etrias no Reino Unido, sendo identificadas as diferenas maiores nas faixas etrias da adolescncia e de jovem adulto. No mesmo estudo os autores identificaram o nmero total mais elevado de pessoas com Sndrome de Down na faixa de 20 a 25 anos. A frequncia vai diminuindo aps essa idade, ainda mais intensamente a partir dos 40 anos para essa populao especfica, tambm com maior nmero de homens, exceto a partir dos 65 anos. O Grfico 7 apresenta a distribuio das pessoas por tipo de deficincia. Pode ser observada maior incidncia de pessoas com deficincia intelectual (54,8%), seguida de deficincias mltiplas (22,8%) e com alguma sndrome (13,8%).
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Grfico 7: Porcentagem de usurios por tipo de deficincia.
Tal resultado corresponde realidade da Rede Apae, visto que o pblico-alvo atendido pelas unidades apaeanas , preferencialmente, de pessoas com deficincia intelectual e mltipla. So poucos os estudos de prevalncia e incidncia de deficincias intelectual e mltipla no Brasil, dificultando o estabelecimento de parmetros de atendimento e ateno nas reas de sade, educao, trabalho e assistncia social, tanto para aes governamentais como para no governamentais. Porm, na caracterizao dos tipos de deficincia pode ter havido um vis em relao s sndromes, uma vez que em alguns casos identificados nessa categoria foi includa pelos respondentes a Sndrome de Down, que deveria ter sido contabilizada como deficincia intelectual. Da mesma forma possvel que situaes de paralisia cerebral tenham sido contabilizadas, em alguns casos, como deficincia fsica e, em outros, como deficincia mltipla, sendo essa situao possivelmente um reflexo das dificuldades conceituais que envolvem as duas categorias de deficincia. Em um detalhamento da categoria Sndrome, foi solicitado, por carta, s 198 unidades apaenas que especificassem quais tipos de deficincia foram includos nessa categoria. Foram obtidas 40 respostas, das quais se destacam: Sndrome de Down (35), Espectro Autista (10), Sndrome de Williams (3), Sndrome Cornlio de Lange (3) e Sndrome do X Frgil (2). Quanto religio das pessoas com deficincia, os pais ou responsveis informaram que, em sua maioria, a pessoa seguia a religio Catlica (64,8%) ou Evanglica (28,3%), em menor nmero a Esprita (1,7%) e outras religies (0,3%), como Judaica e Budista. Apenas 6% informaram que a pessoa no professava religio. O apoio religioso representa um importante fator para a aceitao da deficincia dos filhos e pode integrar significativamente a rede de apoio para a famlia e a incluso social da criana, contribuindo para a autoestima individual e familiar. Por outro lado, quando a deficincia entendida pela famlia como resultado da vontade de Deus, pode exercer uma influncia de conformismo ao status quo da criana em prejuzo da busca de condies favorveis para sua aprendizagem e desenvolvimento.
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FEDERAO NACIONAL DAS APAES 3.3.4. Quanto escolarizao

Foi perguntado se havia na famlia mais de um membro com deficincia, e 16% das famlias responderam afirmativamente. Mais de um filho com deficincia pode ocorrer em razo de fatores hereditrios, abuso de substncias, condies ambientais adversas transgeracionais, dentre outras. Muitos nascimentos de crianas com deficincia ou deficincias adquiridas poderiam ser evitados por medidas de preveno que no chegam a existir ou so incipientes em pases em desenvolvimento. Outros dados revelam que, do total de membros com deficincia na famlia, apenas 7,7% no estavam inseridos em uma instituio escolar. O ndice elevado de busca por atendimento aos filhos favorecido nas localidades onde existem ONGs sem fins lucrativos, principalmente se a pessoa precisa de apoio intenso e contnuo, dada a gravidade de sua condio. Como os dados evidenciaram, quase todos os membros com deficincia da famlia tiveram acesso ao atendimento. J considerando usurios da Rede Apae apenas os membros da famlia com deficincia, verificouse que 100% estavam inseridos em uma instituio de ensino, sendo que apenas 11,4% estavam em escolas comuns e os demais frequentavam escolas especiais (88,6%). Esse dado indica que a maior oferta de servios educacionais da Apae consiste na escolarizao especializada das pessoas com deficincia intelectual e mltipla, tendo o estudante como centro e utilizando metodologias e materiais condizentes com suas necessidades, alm de oferecer apoio necessrio para a aprendizagem do aluno. Essa forma personalizada de ensino e o uso de procedimentos especiais caracterizam a escola especial, entendida como especializada nas respostas educativas que oferece. Diferencia-se das demais pela identificao das necessidades especiais dos sujeitos e pelo ensino voltado para garantirlhes o pleno desenvolvimento. Assim entendida, a escola especial no seria considerada segregadora, mas inclusiva, na medida em que a aprendizagem do aluno buscada como meta principal, evitandose a excluso escolar pelo alijamento da oportunidade de aprender e de participar. Os 11,4% atendidos pela Apae e que se encontram na escola comum recebem da instituio educao especial em complementao ao que estuda na outra escola, proposta defendida pelo MEC na poltica atual de educao especial. Verifica-se um percentual reduzido nessa forma de atendimento nas Apaes, pelo fato de ser uma proposta recente, implantada nos anos 2008-2011, ainda em fase de implementao. Nem todas as unidades apaeanas, por sua vez, adotam essa poltica de ateno ao seu pblico-alvo. A Resoluo CNE/CEB n 2/2001 preconiza, no Art. 10, que:
Os alunos que apresentam necessidades educacionais especiais e requeiram ateno individualizada nas atividades da vida autnoma e social, recursos, ajudas e apoios intensos e contnuos, bem como adaptaes curriculares to significativas que a escola comum no consiga prover, podem ser atendidos, em carter extraordinrio, em escolas especiais, pblicas ou privadas, atendimento esse complementado, sempre que necessrio e de maneira articulada, por servios das reas de Sade, Trabalho e Assistncia Social.
Nesse sentido, a Rede Apae entende que a escola especial a mais apropriada para esses estudantes, reafirmando o que determina a referida Resoluo que, por sua vez, baseia-se no Art. 58, pargrafo 2, da Lei n 9.394/96 das Diretrizes e Bases da Educao, que afirma:
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O atendimento educacional ser feito em classes, escolas ou servios especializados sempre que, em funo das condies especficas dos alunos, no for possvel a sua integrao nas classes comuns do ensino regular.
Quanto ao turno, observou-se que apenas 8% dos usurios estudavam em perodo integral, a grande maioria (92%) frequentava a escola em um perodo letivo diurno. A alternativa da escola integral, entretanto, seja a comum ou a especial, atende mais s demandas dessa populao especfica, em razo dos apoios necessrios.
3.3.5. Quanto ao lazer e atividades cotidianas

A Tabela 1 apresenta os locais de lazer frequentados pela pessoa com deficincia por ordem de ocorrncia. Observa-se que os usurios frequentavam principalmente praas (67,5%) e instituies religiosas (64,5%), especificadas como igrejas. Locais como praia, clube e cinema foram os menos citados. Quanto principal atividade de lazer, os respondentes informaram que ocorria em comemoraes (46%), encontros sociais, jogos, brincadeiras com familiares e/ou amigos (40%) e grupos de apoio (40%). Nessas atividades foi informado que 42% das pessoas com deficincia eram acompanhadas por amigos. Os dados demonstram a restrio social vivida pelas pessoas com deficincia, alvos da presente pesquisa. Sua incluso social est reduzida principalmente ao contexto familiar, religioso e no espao privado da famlia e dos amigos. Sua insero social mais ampla ainda est por acontecer.Vimos que a mdia de idade da pessoa com deficincia focalizada nesta pesquisa de 17,1 anos (DP=12,4 anos), sendo que 68% das pessoas tm menos de 20 anos e apenas 10% possuem mais de 30 anos. Se considerada a mdia de idade, a cincia destaca o interesse dos jovens nessa faixa etria pela participao em grupo de pares, importante para sua construo identitria, autonomia, definio de valores e filiao grupal, dentre outros aspectos significativos para sua formao como pessoa. Quando se verifica que 68% desse grupo esto com menos de 20 anos de idade, convm destacar a importncia do interpessoal e do social na sua constituio como sujeitos, na influncia do outro social para o seu desenvolvimento global, podendo-se destacar o desenvolvimento cultural, cognitivo e afetivo, principalmente em se tratando de uma faixa etria evolutiva inicial no ciclo da vida e de pessoas em situao de deficincia intelectual e mltipla. O convvio social, entretanto, importante em todas as faixas etrias, e os 10% maiores de 30 anos tambm requerem essa vivncia coletiva e interpessoal para o seu desenvolvimento pleno e boa qualidade de vida.
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Tabela 1: Lugares pblicos de lazer frequentados. Lugares Praa Igreja Outros Restaurante Shopping Praia Clube Cinema N 2.584 2.471 1.524 1.084 928 683 649 487 % 67,5 64,5 39,8 28,3 24,2 17,8 16,9 12,7
O Grfico 8, a seguir, apresenta as atividades realizadas com autonomia pela pessoa com deficincia. Observa-se que a principal atividade realizada relativa s tarefas domsticas e locomoo para escola ou trabalho sem companhia. Ressalta-se que 38% das pessoas com deficincia tinham menos de 11 anos, o que poderia tambm ser um limitador para a realizao da maioria das atividades listadas. Grfico 8: Atividades cotidianas realizadas pelo usurio da rede Apae.
Quando se considera a faixa etria dos demais sujeitos, que se encontram acima de 11 anos (62%), pode-se verificar que sua autonomia est reduzida ao ambiente privado (casa) ou a contextos restritos (escola e trabalho). A incluso em outros ambientes e espaos sociais onde a autonomia possa ser experimentada precisa ser ampliada, em favor do desenvolvimento da competncia social e adaptativa da pessoa com deficincia intelectual ou mltipla. Aranha (1995) defende que o impedimento da participao social da pessoa com deficincia tem prejuzo tanto para o seu desenvolvimento como para a sociedade, que perde oportunidades em conscincia, comportamento e possibilidades de transformao. Falknbach, Drexsler e Werler (2008) argumentam que o pragmatismo da vida social e o receio dos pais de que os filhos possam ser ludibriados e de que no so capazes de desenvolver autonomia tornam-se uma grande preocupao para os pais. Esses aspectos podem contribuir para que a famlia no invista, acredite ou incentive a autonomia e independncia de seus filhos com deficincia
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intelectual ou mltipla. No entanto, os autores defendem que os pais so capazes de reavaliar seus conceitos iniciais sobre os filhos com deficincia, de aprender a valorizar suas capacidades e poder melhorar a prpria autoestima, o que lhes favorece no processo educativos dos filhos.
3.3.6. Quanto dinmica familiar 3.3.6.1 Eventos estressores para a famlia

O principal evento estressor relatado que afetou a vida das pessoas com deficincia foi o relacionado a dificuldades financeiras, seguido de mudana de residncia, mudana de escola, fracasso escolar, separao ou divrcio dos pais e, por ltimo, a me comear a trabalhar fora (Grfico 9). Observa-se que todos os fatores estressores declarados esto associados ao sentimento de falta e de perda. Foi informado anteriormente que, dos 3.829 usurios da rede Apae pesquisados, 64,7% (2.477) tinham como nica fonte de renda familiar um dos responsveis. Nesses casos, a maioria tinha o pai como nico responsvel (1.704). A sada da me para trabalhar, no entanto, constitui a nica soluo e condio necessria quando o pai no o responsvel pelo sustento da famlia. Segundo Pereira (1996) os membros de famlias de baixa renda experimentam situaes de estresse mais severas, embora a frequncia seja menor do que com os membros das famlias de classe mdia, sendo que as situaes socioeconmicas no s ocasionam um elevado nvel de estresse como tambm influenciam a capacidade de os pais interagirem com os seus filhos. Outras situaes estressoras, embora no relatadas pelos respondentes, dizem respeito ao maior isolamento e menor possibilidade de mobilidade social por parte dos pais; manifestaes emocionais como depresso, culpa, ansiedade e outras se somam s experincias econmicas, sociais e emocionais dos pais e foram relatadas como fatores de estresse (PEREIRA, 1996). Grfico 9: Eventos estressores ocorridos na vida do usurio da rede Apae.
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FEDERAO NACIONAL DAS APAES 3.3.6.2 Relacionamentos afetivos e dependncia dos pais
A grande maioria dos pais das pessoas com deficincia (83,4%) informou temer falecer antes do filho. Essa uma situao geradora de angstia, que se intensifica quando se trata de pais idosos. Para Falknbach, Drexsler e Werler (2008) a ideia de que os pais se dedicam aos filhos mais na infncia e de que mais tarde tero autonomia com sustentabilidade no se verifica na vivncia familiar, sendo necessrio o cuidado constante e continuado na realidade das famlias. Por outro lado, apenas 18,4% dos informantes declararam que as pessoas com deficincia possuam um relacionamento afetivo (Grfico 10). Essa situao costuma provocar preocupao, receios e conflitos nos pais de pessoas com deficincia intelectual e mltipla, muitas vezes por entenderem que os filhos continuam crianas por toda a vida e que no sentem necessidade de relacionamentos afetivos alm do amor fraterno no mbito familiar, outras vezes pelo receio do sofrimento que esses relacionamentos possam causar aos filhos ou por no acreditarem que possam encontrar e estabelecer tais relacionamentos. Segundo Figueiredo Netto (2003), os esforos da sociedade atualmente esto voltados para a independncia e a autonomia das pessoas com deficincia, inclusive direitos protegidos por lei. Como exemplo pode ser citada a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (BRASIL, 2007), Art. 23. No entanto, segundo Figueiredo Netto (2003), a afetividade e a sexualidade das pessoas com deficincia vm se mantendo como tabu, mito, crena, preconceito, pecado, patologia, dentre outros, uma situao dominada pela ignorncia e pelo desconhecimento. A abertura da famlia para conhecer e aceitar os direitos e necessidades dos filhos essencial, bem como a educao sexual dos filhos, condio necessria para sucesso em muitos aspectos da vida, de acordo com a autora. Grfico 10: Porcentagem de usurios que possuem relacionamento afetivo e cujos pais tm medo de falecer antes dos filhos.
3.3.7 Quanto s necessidades dos usurios da Rede Apae

Dentre as necessidades apresentadas pelas pessoas com deficincia destacam-se as questes de sade (54,7%), transporte (38,4%), educao (30,9%), sendo estas necessidades bsicas da populao.
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Em seguida, vem a acessibilidade (30,25%), uma questo relevante que aparece aps as condies bsicas de sobrevivncia. Nesse caso, trata-se da sobrevivncia social, alm da pessoal, e requere leis prprias e polticas para seu cumprimento. No entanto, a situao de acessibilidade continua incipiente no Pas. Grfico 11: Necessidades da pessoa com deficincia.
Os respondentes (7,7%) citaram outras necessidades como autonomia e independncia, lazer e socializao, incluso escolar, dificuldades com preconceito e necessidades materiais com BPC, cadeiras de rodas, aparelhos auditivos. Foram citadas, ainda, dificuldades familiares como perda da guarda parental, alcoolismo do pai, conflitos entre o casal e ausncia do pai. So necessidades que se tornam mais agravantes quando se relacionam a pessoa com deficincia e cuja natureza familiar, cultural e socioeconmica denota sua complexidade. Seu impacto na Rede Apae sensvel, justificando os esforos da organizao de promover ateno integral e integrada, j mencionada anteriormente, aos seus usurios.
3.3.8 Quanto aos assuntos de interesse da pessoa com deficincia

Foi perguntado s famlias que assuntos eram abordados com a pessoa com deficincia na famlia. Verificou-se que os principais assuntos foram convvio social e educao, seguidos por preconceito, sexualidade e outros (brincadeiras, amizades, casamento, novela, etc), como demonstra o Grfico 12. O fato de a pessoa com deficincia no conseguir se expressar verbalmente foi citado por 6,2% das famlias. Os temas apontados so pertinentes e revelam a abrangncia que a famlia entende como adequada e altura da pessoa com deficincia. A restrio verbal tem sido uma explicao para que o dilogo da famlia com o membro com deficincia seja restrito e, muitas vezes, inexistente. No entanto, comunicao e uso da linguagem tm sido expressivamente indicados para pessoas com deficincia intelectual, como recurso para o seu desenvolvimento cultural e cognitivo (VIGOTSKI, 1995). Indicao aplicada no apenas famlia, mas aos profissionais, amigos e cuidadores, ou seja, estendido a todos que as cercam.
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Grfico 12: Principais assuntos abordados pela famlia com a pessoa com deficincia.
3.3.9 Quanto participao na Apae 3.3.9.1 Programas em que a pessoa com deficincia participa
Quanto aos programas em que a pessoa com deficincia est inserida na Apae, 80,7% informaram que era a escola; 65,9%, programas de sade, seguidos por lazer, artes e esportes. Apenas 23,2% dos usurios informaram que se inseriam em programas de defesa dos direitos da pessoa com deficincia e, para apenas 32 usurios, a Apae funcionava como casa lar (Grfico 13). Outros programas, tais como estimulao precoce, festas e comemoraes, equoterapia, informtica e oficinas foram citados por 5,2% dos usurios. Grfico 13: Programas em que a pessoa com deficincia est inserida.
A educao distingue-se como oferta prioritria da Rede Apae e faz parte de sua histria. Isso ocorreu por contingncias sociais, quando, h quase seis dcadas, no havia oportunidades educacionais para as pessoas com deficincia nas redes de ensino. As famlias se reuniram e criaram espaos de atendimento para seus filhos, inclusive de sade e lazer. Essa realidade colocou as Apaes e outras organizaes congneres na liderana da incluso social e escolar das pessoas com deficincia no Brasil, experincia tambm de muitos outros pases.
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Por outro lado, fica clara a insuficincia de programas voltados para o trabalho, uma importante rea de desenvolvimento pessoal e social, inclusive importante para a melhoria da autonomia da pessoa com deficincia e sua participao na renda familiar e na economia do Pas. Nesse sentido, a cidadania implica no apenas o reconhecimento dos direitos, mas dos deveres do cidado, status a ser cada vez mais conquistado pelas pessoas com deficincia. A pouca frequncia de pessoas com deficincia em casas lares indica que, apesar das dificuldades socioeconmicas e culturais, a famlia ainda se responsabiliza pelos filhos com deficincia, no os encaminhando a programas do governo. Por outro lado, a pouca participao poltica da pessoa com deficincia e de sua famlia pode demandar mais envolvimento das Apaes e compromisso com sua misso de defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Quanto satisfao com o programa, verificou-se que 93,6% dos usurios aprovaram o programa, considerando-o como timo (55%) ou bom (39%); apenas 6% avaliaram como razovel; e menos de 0,5% avaliaram como ruim ou pssimo. A aceitao pelos servios da Apae e o reconhecimento de sua qualidade tem sido demonstrado em outras formas de avaliao, inclusive em mbito nacional, tambm pela sociedade.
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4 CONSIDERAES FINAIS
A primeira Apae foi fundada em 1954 no Rio de Janeiro. Atualmente a Rede Apae constitui um movimento social integrado por 2.101 unidades filiadas, distribudas por 2.067 municpios em todo o Brasil. A Rede Apae constituda por unidades que se dedicam ao atendimento integral e integrado ao seu pblico-alvo, constitudo, preferencialmente, por pessoas com deficincia intelectual e mltipla e suas famlias, nas reas da educao, sade, trabalho e assistncia social. Predomina em sua atuao a educao em nvel bsico, nas sries iniciais, em escolas especializadas, por fora da necessidade de acolher crianas, jovens e adultos com deficincia que no tm ou tiveram acesso escolarizao. Por outra lado, as Apaes atendem tambm populao que, mesmo com a oportunidade de ingresso nas escolas comuns, preferem a educao especial como forma de iniciar a escolarizao dos filhos, sendo essa opo prevista na Lei n 9.394/96 das Diretrizes e Bases da Educao Nacional, bem como na Resoluo n 2/2001 do Conselho Nacional de Educao. Essa legislao determina que a escolarizao especial , inclusive, indicada nos casos de estudantes com necessidades de apoio intenso e contnuo para os quais a rede comum de ensino no oferece condies de atendimento correspondente s suas necessidades especficas, como ocorre com alguns estudantes com deficincia intelectual e com muitos portadores de deficincia mltipla. A incluso escolar e social de pessoas com deficincia parece ser ainda um grande desafio para o Brasil, pois a despeito de polticas pblicas de incluso educacional observa-se a incapacidade atual das escolas pblicas e privadas do Pas em atender crianas na primeira fase do desenvolvimento e nas fases adulta e velhice. Considera-se tambm o despreparo dos profissionais da educao para lidar com as pessoas portadoras de deficincia, grupo que apresenta os mais elevados ndices de populao fora da escola e as maiores taxas de analfabetismo, como indicam as estatsticas dos rgos competentes do Ministrio da Educao. Alm disso, a incluso social fora do contexto educacional da pessoa com deficincia parece ser um desafio ainda maior. Os dados obtidos por esta pesquisa demonstram que atividades de lazer ocorrem principalmente em lugares como igreja e praas. As principais atividades de lazer so comemoraes e eventos sociais na famlia ou amigos. Poucos so os locais adaptados a pessoas com deficincia, e observa-se despreparo da populao em geral para lidar e/ou conviver com essas pessoas. A presente pesquisa demonstrou que a Rede Apae atende uma clientela diversificada da primeira infncia velhice. Tal clientela duplamente vulnervel, pois alm da deficincia proveniente de
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famlias com baixo nvel socioeconmico, cujos responsveis possuem baixa escolaridade e que, em sua maioria, trabalham fora de casa. O papel das Apaes nesse sentido de significativa importncia para a sociedade e para as famlias de pessoas com deficincia, em particular com apoio s famlias e s pessoas nessa situao. importante que as Apaes ampliem seus programas de estimulao precoce, tendo em vista a demanda de atendimento para essa faixa etria, bem como para educao infantil, para dar oportunidades educacionais s crianas com deficincia na faixa etria de zero a seis anos, tendo em vista a insuficincia de oferta de educao infantil no Pas e a importncia de programas preventivos de deficincias secundrias para bebs e crianas com deficincia at seis anos de idade. O mesmo pode ser dito em relao aos programas destinados a pessoas com deficincia em processo de envelhecimento, desassistidas no Pas e necessitando de cuidados, muitas delas com pais idosos, tambm demandando ateno. Os resultados da pesquisa revelaram, ainda, a necessidade de maior insero social das pessoas com deficincia, inclusive no mundo do trabalho, considerando que a maioria tem vida social e lazer restritos aos contextos familiar e escolar. Demandam, ainda, oportunidades culturais e condies formativas de empregabilidade, para que possam expandir suas formas de participao e desenvolvimento pleno. Por outro lado, as famlias integradas por membros com deficincia relatam seu estresse e demandas de apoio em diferentes reas, de modo a contribuir para o prprio crescimento no ciclo vital da famlia e de seus membros em particular, favorecendo o desenvolvimento dos filhos com deficincia no aspecto adaptativo pessoal, mas tambm de protagonismo social. Para isso, a famlia precisa, ela mesma, empoderar-se e ser empoderada. Sabe-se que as relaes familiares implicam um aprendizado constante, com base em vivncias compartilhadas e positivas, na ampliao do conhecimento e na desmistificao da deficincia como uma condio adversa e fatalista. As experincias e as oportunidades de aprendizagem e de desenvolvimento cultural da famlia so condies para que as famlias reavaliem seus conceitos de deficincia e contribuam para que a cultura e a sociedade assim o faam, enfrentando os preconceitos e as pr-concepes historicamente institudas. preciso que o impacto do nascimento de um filho com deficincia evolua para sua boa aceitao e superao de seus limites, buscando a famlia formas de (re)organizao interna, contando com o apoio do prprio ncleo familiar e das instituies, a exemplo das Apaes das quais fazem parte integrante. Assim, todos (pessoas e instituies) podem preparar-se para a vida cidad e atuar como tais.
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REFERNCIAS
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APNDICE A Questionrio
Dados da entidade Entidade: Cidade: Seus dados (de quem est preenchendo a pesquisa) Nome: (nome completo): Cargo: Nome da Apae Quanto tempo frequenta a Apae? ( ) Um a trs anos ( ) Alguns meses ( ) Trs a cinco anos ( ) Cinco a dez anos ( ) Mais de dez anos Responsveis? ( ) Pai ( ) Me ( ) Padrasto ( ) Madrasta ( ) Parentes prximos ( ) Outros Idade do responsvel Escolaridade do Pai / padrasto ou responsvel ( ) Ens. Fundamental I ( ) Ens. Fundamental II ( ) Ens. Mdio ( ) Graduao ( ) Ps-Graduao ( ) Mestrado ( ) Doutorado ( ) Acima de doutorado ( ) Sem alfabetizao ( ) Pai desconhecido
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Escolaridade da Me / madrasta ou responsvel ( ) Ens. Fundamental I ( ) Ens. Fundamental II ( ) Ens. Mdio ( ) Graduao ( ) Ps-Graduao ( ) Mestrado ( ) Doutorado ( ) Acima de doutorado ( ) Sem alfabetizao Ocupao atual da me / madrasta ou responsvel ( ) Funcionria pblica ( ) Funcionria privada ( ) Autnoma ( ) Cooperada ( ) Desempregada ( ) No trabalha ( ) Aposentada ( ) Proprietria de negcio Ocupao atual do pai / padrasto ou responsvel ( ) Funcionrio pblico ( ) Funcionrio privado ( ) Autnomo ( ) Cooperado ( ) Desempregado ( ) No trabalha ( ) Aposentado ( ) Pai desconhecido ( ) Proprietrio de negcio Quem trabalha e sustenta a casa? ( ) Pai ( ) Me ( ) Irmos ( ) Padrasto ( ) Madrasta ( ) Outros ( ) Av ou av
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Renda familiar ( ) 1 Salrio mnimo ( ) 2 Salrios mnimos ( ) 3 salrios mnimos ( ) 4 Salrios mnimos ( ) Acima de 4 salrios mnimos ( ) Acima de 8 salrios mnimos ( ) Acima de 10 salrios mnimos ( ) Acima de 15 salrios mnimos ( ) Menos de 1 salrio mnimo Recebe benefcio de prestao continuada? ( ) Sim ( ) No Qual tipo de benefcio? ( ) Bolsa famlia ( ) INSS ( ) BPC ( ) Outro ( ) No recebe Nvel de satisfao quanto ao valor do benefcio ( ) Alto ( ) Baixo ( ) Mdio ( ) Baixssimo ( ) No recebe R$ Total da renda mensal? Situao da moradia? ( ) Prpria ( ) Alugada ( ) Emprestada Quem mora na casa? ( ) Irmos ( ) Primos ( ) Pais ( ) Tios ( ) Amigos ( ) Avs ( ) Outros
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Nmero de pessoas na famlia? ( ) Dois ( ) Trs ( ) Quatro ( ) Cinco ( ) Seis ( ) Sete ( ) De oito a dez ( ) Acima de dez Mais de um membro com deficincia? ( ) Sim ( ) No Idade da pessoa com deficincia? Tipo de deficincia? ( ) Fsica ( ) Intelectual ( ) Mltipla ( ) Surdez ( ) Cegueira ( ) Sndromes Tipo de escola? ( ) Especial ( ) Comum Perodo em que estuda? ( ) Manh ( ) Tarde ( ) Noite ( ) Integral H algum membro da famlia que tenha deficincia e que no esteja frequentando alguma instituio escolar? ( ) Sim ( ) No Sexo da pessoa com deficincia? ( ) Masculino ( ) Feminino
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A pessoa com deficincia frequenta locais pblicos de lazer? ( ) Praa ( ) Shopping ( ) Cinema ( ) Atividades na Igreja ( ) Restaurante ( ) Clube ( ) Praia ( ) Outros Participa de grupo de apoio? ( ) Sim ( ) No Participa de encontros sociais, jogos, brincadeiras com familiares e/ou amigos? ( ) Sim ( ) No Participa de comemoraes em geral? ( ) Sim ( ) No Algum amigo o acompanha nas atividades? ( ) Sim ( ) No Faz compras sozinho? ( ) Sim ( ) No Cuida de outros membros da famlia? ( ) Sim ( ) No Vai para a escola/ trabalho sozinho? ( ) Sim ( ) No Realiza tarefas domsticas? ( ) Sim ( ) No
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Entre os principais eventos ocorridos na vida da pessoa com deficincia est a mudana de escola e trabalho? ( ) Sim ( ) No Entre os principais eventos ocorridos na vida da pessoa com deficincia est um fracasso escolar? ( ) Sim ( ) No Entre os principais eventos ocorridos na vida da pessoa com deficincia est uma mudana de casa? ( ) Sim ( ) No Um dos principais eventos ocorridos na vida da pessoa com deficincia foi a me comear a trabalhar fora? ( ) Sim ( ) No Entre os principais eventos ocorridos na vida da pessoa com deficincia est problemas financeiros? ( ) Sim ( ) No Entre os principais eventos ocorridos na vida da pessoa com deficincia est separao ou divrcio dos pais? ( ) Sim ( ) No A pessoa com deficincia tem algum tipo de relacionamento afetivo? ( ) Sim ( ) No Os pais temem morrer antes do filho deficiente? ( ) Sim ( ) No
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Quais as necessidades especficas mais significativas que a pessoa com deficincia possui no momento? ( ) Transporte ( ) Moradia ( ) Sade ( ) Acessibilidade ( ) Educao ( ) Alimentao ( ) Envelhecimento ( ) Emprego ( ) Outros Quais assuntos so abordados na famlia pela pessoa com deficincia? ( ) Educao ( ) Sexualidade ( ) Preconceito ( ) Oportunidade de trabalho ( ) Convvio social ( ) Acessibilidade ( ) Poltica ( ) Outros A pessoa com deficincia participa de qual programa na Apae? ( ) Escola ( ) Sade ( ) Esporte ( ) Artes ( ) Lazer ( ) Defesa dos direitos ( ) Casas lares ( ) Outros Qual o nvel de satisfao do programa assinalado? ( ) timo ( ) Bom ( ) Razovel ( ) Ruim ( ) Pssimo Qual o nvel de participao do responsvel na Apae? ( ) Dirigente ( ) Voluntrio ( ) Contratado ( ) Outros
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Participou da ltima assembleia de eleio da Apae? ( ) Sim ( ) No Qual religio a pessoa com deficincia segue? ( ) Catlica ( ) Evanglica ( ) Esprita ( ) Budista ( ) Ateu ( ) Islmica ( ) Judaica ( ) Nenhuma Estado
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Prof Dr Jlia S. N. F. Bucher- Maluschke Doutora em Psicologia e Sexologia pela Universidade Catlica de Louvain-Blgica; Fulbright Scholar na St. Johns University- Nova York Estados Unidos; Ps-doutorado na Universidade de Tbingen - Alemanha; Professora Emrita da Universidade de Braslia-UnB; Pesquisadora Associada da Universidade de Brasilia; Professora da Ps-graduao em Psicologia da Universidade Catlica de Braslia- UCB; Coordenadora do GT 20:Famlia, Processos de Desenvolvimento e Promoo da Sade integrante da Associao Nacional de Pesquisadores em Psicologia -ANPEPP. Atualmente desenvolve pesquisa na rea da famlia em multiplos contextos
Prof Dr Erenice Natalia Soares de Carvalho Psicloga, fonoaudiloga, mestre e doutora em Psicologia pela Universidade de Braslia. Professora do curso de Graduao em Psicologia e do Programa de Mestrado em Psicologia da Universidade Catlica de Braslia. Exerceu as funes de Diretora de Educao Especial da Secretaria de Estado de Educao do Distrito Federal-SEDF e de consultora do MEC/Secretaria de Educao Especial. Atualmente realiza consultoria na SEDF/Diretoria de Educao Especial e na Federao Nacional das Apaes. Vem desenvolvendo pesquisas nas reas de educao especial, inclusiva e currculo na diversidade, temas abordados em programas de educao continuada de profissionais da educao dos quais participa.
Prof Dr Cludia Cristina Fukuda Psicloga, especialista em Psicometria, mestre e doutora em Psicologia pela Universidade de Braslia. Professora do curso de Graduao em Psicologia e do Programa de Mestrado em Psicologia da Universidade Catlica de Braslia. Pesquisa temas relativos ao desenvolvimento psicossocial de crianas e adolescentes, com foco no desenvolvimento saudvel e nas interaes sociais em contexto escolar. Atualmente coordena o projeto de pesquisa: Desmascarando o preconceito: a descrio comportamental e o estudo das vivencias de estigmatizao, discriminao e preconceito em escolas do DF e participa do projeto Crianas e adolescentes em acolhimento institucional no DF: estudo das condies familiares, institucionais e sociais.
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A FAMLIA NO CONTEXTO DA DEFICINCIA: ESTRUTURA E DINMICA

JLIA S. N. F. BUCHER-MALUSCHKE ERENICE NATALIA SOARES DE CARVALHO CLAUDIA CRISTINA FUKUDA .

A FAMLIA NO CONTEXTO DA DEFICINCIA: ESTRUTURA E DINMICA

Braslia Federao Nacional das Apaes 2011

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FEDERAO NACIONAL DAS APAES

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2 A FAMLIA NO BRASIL: ESTRUTURA E DINMICA

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2.1 A FAMLIA INTEGRADA POR PESSOAS COM DEFICINCIA

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3 ESTUDO SOBRE A FAMLIA APAEANA

3.1 OBJETIVOS DA INVESTIGAO

3.1.1 Objetivo Geral

3.1.2 Objetivos Especficos

FEDERAO NACIONAL DAS APAES 3.2.4 Procedimentos de construo dos dados

3.2.5 Procedimentos de anlise dos dados

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3.3 RESULTADOS E DISCUSSO

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Grfico 5: Ocupao profissional do responsvel.

Grfico 6: Renda familiar dos responsveis.

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FEDERAO NACIONAL DAS APAES 3.3.4. Quanto escolarizao

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3.3.5. Quanto ao lazer e atividades cotidianas

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3.3.6. Quanto dinmica familiar 3.3.6.1 Eventos estressores para a famlia

3.3.7 Quanto s necessidades dos usurios da Rede Apae

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3.3.8 Quanto aos assuntos de interesse da pessoa com deficincia

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