Outubro-Dezembro 2009

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3 4 8 12 14 16 17 19 21 23 28 30 31 33 34 35 36 37 Editorial Perscrutando a Sndrome de Asperger: Denio e Caractersticas A Interveno do Centro de Desenvolvimento da Criana Asperger... Arte e Competncia Comunicativa Aconselhamento Parental na Sndrome de Asperger Programa para o Treino das Competncias Sociais Breves Apontamentos para um Percurso Escolar de Sucesso Asperger Adulto: E Agora? A Nutrio na Sndrome de Asperger A Sexualidade na Sndrome de Asperger Uma Associao em prol da Mudana de Atitudes Desistir, nunca! Quem desiste, nunca chega l! Espao Espao Espao TIC Livros Legislao Notcias

Ficha Tcnica
Directora Redaco Reviso Morada Maria Jos de Jesus Camacho Servios da Direco Regional de Educao Especial e Reabilitao e Colaboradores Externos Ncleo de Informao, Multimdia e Informtica Rua D. Joo n. 57 9054-510 Funchal Telefone: 291 705 860 Fax: 291 705 870 revistadiversidades@madeira-edu.pt Ncleo de Informao, Multimdia e Informtica 1646-1819 O Liberal, Empresa de Artes Grcas, Lda. 1000 exemplares Gratuita Direco Regional de Educao Especial e Reabilitao / Estdio Quattro / Mia Husic

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Diversidades

Editorial

Maria Jos Camacho

Directora Regional de Educao Especial e Reabilitao

O calendrio relembra-nos que Dezembro est a. Imersos no sentimento de recordao de um ano que se encerra e impelidos para a perspectiva de um outro que sonho e promessa de realizaes, a Diversidades escolheu para este nmero a incurso serena na Sndrome de Asperger (SA). Nuno Lobo Antunes refere que os professores devero compreender que as crianas com SA tm um medo quase patolgico do ridculo, por isso preciso reforar a ideia de que o erro essencial ao conhecimento e experincia, e evitar situaes que podem resultar em humilhao. O estilo de aprender, as caractersticas peculiares quanto escrita, leitura e clculo devero estimular os professores, com ajuda de tcnicos experientes, a desenvolver tcnicas pedaggicas que potenciem as aptides e no sublinhem, as diculdades. Comea a ser comum a referncia ao Mundo Aspie. Enquanto cidados desse Mundo, o que os caracteriza? O que os distingue? Traos de personalidade, competncias, peculiaridades, sndromes? A constncia desta indelvel transitoriedade leva-nos a acreditar, cada vez mais, na sinergia que deve ser colocada no respeito e acolhimento da sua singularidade, enquanto pilar fundamental de interveno. Nos reexos da sua imprevisibilidade, encontram o aconchego e o refgio salutar nos outros e, por isso, precisam sentir-se compreendidos no seu saber estar, ser e agir e, simultaneamente, demandam que os aceitemos como so. Ser Aspie, ser simplesmente ser No se trata dum mundo de uns e de outros, mas do Mundo que de todos, com lugar para a igualdade na diferena. Reconheamos e deixemo-nos desaar pela originalidade intelectual e emocional das diversas formas de comunicao e relacionamento, sem resvalar para o proteccionismo exagerado, indiferena ou discriminao exclusiva. E, para assinalar o Dia Internacional da Pessoa com Decincia, a Direco Regional de Educao Especial e Reabilitao, com o lema O meu querer ncora do teu futuro, organiza, de 3 a 10 de Dezembro, a Semana Regional da Pessoa com Necessidades Especiais. Do extenso programa de actividades destacam-se, de entre muitas outras: as tertlias, o teatro inclusivo, as exposies, os concursos, as aces de sensibilizao, o desporto adaptadona armao suprema de que a incluso o reexo das conquistas que a sociedade empreender, no sentido de um mundo acolhedor, autntico, tolerante e solidrio onde todos tm lugar.

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Artigos

Perscrutando a Sndrome de Asperger

Denio e Caractersticas
Miguel Palha - Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenas

A Sndrome de Asperger (SA) foi descrita, pela primeira vez, em 1920, por um Neurologista Russo Schucharewa - como uma perturbao da personalidade do tipo esquizide (grosseiramente, corresponde a um indivduo que manifesta um padro persistente de afastamento das relaes sociais e uma paleta restrita da expresso emocional em situaes interpessoais). Mais tarde, em 1944, Hans Asperger, um Pediatra Austraco, relatou vrios casos de psicopatia autstica infantil. Em 1981, a pedopsiquiatra britnica L. Wing denominou esta perturbao como Sndrome de Asperger, em homenagem ao insigne pediatra vienense. Esta entidade faz parte das perturbaes globais (ou pervasivas, do ingls pervasive, sem traduo consensual para portugus) do desenvolvimento e traduz-se por alteraes concomitantes em duas reas: comportamento social e interesses. Estudos epidemiolgicos recentemente efectuados revelaram que a prevalncia da SA na populao geral poder ser superior a 0,5%. Ao transpormos estes dados para Portugal, haver, no nosso Pas, mais de 50.000 pessoas com esta perturbao. Vericou-se, tambm, que os indivduos do sexo masculino so cerca de quatro vezes mais atingidos que os do sexo feminino. Foram propostos, por autores prestigiados, como Szatmari e Gillberg, e por entidades de reconhecido mrito, como a Organizao Mundial de Sade e a Associao Americana de Psiquiatria, conjuntos de critrios de diagnstico. Destes, destacamos os critrios propostos pela Associao Americana de Psiquiatria, no seu sistema classicativo DSM-IV:
1. Alterao qualitativa da interaco social manifestada por, pelo menos, dois dos itens seguintes: 1.1. Alterao marcada de diversos comportamentos no-verbais, como, por exemplo, o contacto visual, a expresso facial, a postura corporal e os gestos que regulam a interaco social. 1.2. Incapacidades no desenvolvimento de relaes so4
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ciais com colegas do mesmo nvel desenvolvimental. 1.3. Menor procura da partilha do lazer, interesses ou aquisies com outras pessoas (no mostrar, no apontar objectos de interesse a outras pessoas). 1.4. Reciprocidade social e emocional pobres. 2. Padres de comportamento, interesses e actividades repetitivos, restritos e estereotipados, manifestados por, pelo menos, um dos seguintes itens: 2.1. Preocupao absorvente com um ou mais padres de interesses e actividades restritos e estereotipados, que anormal na intensidade e como foco de ateno. 2.2. Aderncia inexvel a rotinas ou a rituais especcos no funcionais. 2.3. Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, estalar ou rodar os dedos, movimentos corporais complexos, etc...). 2.4. Persistente preocupao com partes de objectos. 3. Esta perturbao causa alteraes importantes no relacionamento social, ocupacional e outras reas funcionais. 4. No existe um atraso signicativo da linguagem. 5. No existe um atraso signicativo no desenvolvimento cognitivo ou na aquisio das funes adaptativas, da autonomia ou da curiosidade relativa ao ambiente. 6. Estas manifestaes no se enquadram melhor nos critrios de diagnstico de outra perturbao pervasiva do desenvolvimento ou da esquizofrenia.

Para considerarmos os critrios anteriormente enunciados como positivos, devemos ter sempre em mente como padro para comparao, os comportamentos das crianas ou adolescentes da mesma idade com um desenvolvimento convencional. Convm sublinhar que cada criana ou adolescente s manifestar (muitas vezes poucos e subtis) alguns dos comportamentos adiante expostos. Vamos, ento, dar alguns exemplos. Geralmente, o contacto ocular com o interlocutor evitante (fugaz, fruste, escasso ou pouco intenso, traduzido, na opinio dos familiares, por no olha para os outros ou desvia o olhar). Amide, so notados gestos, tiques ou mmicas faciais bizarros

(peculiares, estranhos). Em alguns casos, est descrita uma xao intensa do olhar no interlocutor. Os gestos podero ser desajeitados ou estranhos. Com frequncia, a expresso facial pobre e, por vezes, aproximam-se demasiado do interlocutor. Menos frequentemente, andam aos encontres s pessoas e aos mveis. As crianas com SA podem demonstrar uma evidente inabilidade no relacionamento com os colegas. Por vezes, h mesmo uma falta de desejo para interagir com os pares e para fazer amizades. Frequentemente, manifestam razovel intencionalidade comunicativa, mas no conseguem manter ou gerir adequadamente as relaes. Recorrentemente, tm diculdade na apreciao e na valorizao das deixas sociais e dos sentimentos dos outros (podem no valorizar os sinais de desagrado, impacincia, irritao, tristeza, alegria, aprovao, dos interlocutores). No raramente, isolam-se ou brincam sozinhos (vo para a biblioteca, para a sala de informtica...). Muitas vezes, embora estejam interessados, no participam activamente nos jogos, desportos ou brincadeiras (cartas, monoplio, futebol...) e preferem assumir um papel passivo, de observador. Com frequncia, no gostam de jogos de competio. Geralmente, no tm grandes amigos ou tm um crculo excessivamente restrito de amizades. So, na maior parte das vezes, indiferentes s inuncias dos colegas (moda, jogos...) e no trazem objectos para trocar (cromos, berlindes...). Gostam de estar ou de brincar com as crianas mais novas ou com as mais velhas e menos com as da mesma idade. No raramente, os colegas no gostam de brincar com eles (afastam-se, evitam-nos...), por razes que

se prendem, na maioria das vezes, com a imposio de regras peculiares, no convencionais, durante os jogos (gostam que se brinque de uma determinada maneira). Com frequncia, so inconvenientes. Tm, geralmente, diculdades na interiorizao das regras sociais, mas uma vez apreendidas cumprem-nas com rigidez exagerada. Tem sido referido, algumas vezes, um comportamento curioso e peculiar: a interrupo inapropriada e muito frequente das actividades dos adultos, designadamente dos professores no ambiente da sala de aula (por exemplo, podem interromper o professor, durante a apresentao da matria, umas trinta vezes em cinco minutos). Parecem esperar que os outros saibam os seus sentimentos. Por vezes, so descritos como excessivamente calados; outras vezes, como particularmente faladores. Frequentemente, so descritos comportamentos excntricos (extravagantes, bizarros ou peculiares) na sala de aula (no recreio, igreja, lojas, restaurantes ou na rua, etc.). Os familiares, sobretudo os pais, descrevem, com frequncia, um relacionamento mais frio (distante, seco) com as pessoas que lhes esto prximas. De um modo geral, gostam de festas de anos, mas, muitas vezes, arranjam conitos ou desentendimentos com os pares e, no raras vezes, so observados, pouco tempo depois, a brincar sozinhos, isolados. Um nmero signicativo no gosta de contacto fsico. Muitas das crianas com SA so descritas como tendo um comportamento social e emocional inapropriado (ou peculiar, bizarro, estranho, idiossincrtico, diferente, excntrico, extravagante), apresentando diculdades na expresso das emoes (no mostram, de uma forma ntida, a alegria, a tristeza, a irritao... e, com uma frequncia muito aumentada, sobretudo antes dos cinco anos de idade, fazem birras injusticadas, desproporcionadas e repetidas). Em alguns casos, de uma forma espontnea, no gostam ou no querem que os adultos brinquem com ele (ao contrrio da maioria das crianas com desenvolvimento convencional que apreciam estas deferncias dos adultos). Muito frequentemente, as crianas com SA apresentam um grande fascnio por movimentos, sobretudo repetitivos: da mquina de lavar roupa, das ventoinhas, dos pndulos, das hlices dos avies, dos gira-discos, do ondular dos lenis ou de sacos de
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plstico no estendal, dos insectos voadores....Tambm, recorrentemente, mostram uma elevada atraco por luzes e por objectos brilhantes: luzes intermitentes, rotativos das ambulncias, faris, espelhos, superfcies brilhantes.... Em muitos casos, encontra-se ainda descrito um interesse por nmeros e por ordenaes numricas: horrios, mapas, tabuadas, frmulas qumicas, contagens de palavras ou outras, datas de aniversrios, etc. Algumas vezes, so motivados por desenhos e smbolos grcos repetidos: bolas, objectos, nomes prprios, entre outros. Por vezes, os familiares referem que eles tm um esprito coleccionador, interessando-se por enciclopdias, jogos electrnicos, mquinas de calcular, relgios, etc., sempre de uma forma desproporcionada relativamente ao esperado para as crianas ou adolescentes da mesma idade. Em poucos casos, tem sido referido um zapping televisivo permanente, repetido e excessivamente intenso (podendo gastar as pilhas do comando num s dia). Um comportamento muito caracterstico consiste no alinhamento de objectos, amide milimtrico, por vezes segundo determinada ordem e sem qualquer justicao prtica (carros, molas da roupa, cadeiras, cromos...).

Uma das mais interessantes e prevalentes caractersticas comportamentais corresponde ao excepcional fascnio por determinados temas (marcas de carros, abelhas, lagartixas, vacas, matrculas, sinais de trnsito, carreiras e trajectos de autocarros, comboios, prazos de validade de produtos industriais, mangueiras de rega, sopas de letras, puzzles, arquiplagos, pontes, pedras, espermatozides, conchas, lmes de terror, vulces, tesouras, esmagadores de
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alhos, vdeos, etc.) ou eventos (Expo 98, Mundial de Futebol de 2004, actos terroristas, catstrofes naturais, grandes acidentes, entre outros), com evocao frequente e recorrente dos mesmos. Abaixo dos cinco anos, sobretudo, est referido, em muitos casos, um deslumbramento incontrolvel pelo acto de folhear livros e revistas, sem aparente preocupao com os contedos dos mesmos. Com frequncia, apresentam um interesse intenso por uma histria particular (tendo a histria de ser contada sempre da mesma maneira e com as mesmas palavras) ou por um determinado vdeo (so capazes de o passar repetidamente no mesmo dia ou, em alguns casos, de ver, vezes sem m, a mesma cena). Em muitos casos, h um grande fascnio por anncios de televiso. Como expresso de actividades repetitivas, algumas crianas abrem e fecham a porta repetidamente, de forma rtmica. Em raros casos, foram descritos recortes milimtricos com a tesoura. Outra das caractersticas comportamentais tpicas da SA refere-se s rotinas ou rituais rgidos, de que so meros exemplos: sentar-se sempre no mesmo stio, colocar o casaco no mesmo cabide, mudar o pijama no mesmo dia da semana, tomar banho em determinado dia ou hora, lavar os dentes em determinada hora e posio, ir sempre pelo mesmo caminho para a escola, arrumar o livro ou a cadeira no mesmo stio, ter de fechar sempre a porta, comer os alimentos por uma determinada ordem, comer s na presena de determinados objectos ou utenslios, transportar, sempre, determinado brinquedo, dar uma determinada ordem aos objectos escolares, etc. Por outro lado, podem elaborar rotinas complexas ou rituais que tm de ser cumpridos, como o alinhamento de determinados brinquedos antes de irem para a cama, entre outros. Comummente, sentem uma grande ansiedade pela mudana de rotinas. Uma manifestao comportamental muito prevalente, por vezes algo subtil, corresponde s estereotipias motoras e vocais (movimentos ou sons repetidos, rtmicos, por vezes confundidos com tiques). So exemplos: apping (abanar) das mos; andar roda; correr em crculo; balanceamentos; maneirismos com os dedos; gesticular com os dedos; sapateado; movimentos tipo masturbatrios; abanar a cabea; movimentos tipo nadar em crawl; meter as mos nas

orelhas; enrolar o prprio cabelo ou de outro; rodar objectos (rodas dos carros, lpis, bolas,...); correr sem sentido; torcer objectos; andar em bicos de ps; imitar os sons de animais ou de mquinas; imitar as vozes dos desenhos animados; movimentos dos globos oculares; puxar as orelhas; movimentos como lavar as mos; etc. Com menos frequncia, apresentam um interesse intenso por partes de objectos: pontas de lpis; tampas de esferogrcas, peas de lego; pedaos de cordas; pedaos de giz; rolinhos de papel higinico, entre outros. Por vezes, trazem inmeros objectos nos bolsos. Em consequncia da sua inabilidade social, frequentar a escola ou uma associao desportiva, pode tornar-se extremamente penoso. Muitas vezes, devido aos seus comportamentos, so objecto de discriminao por parte das outras crianas. Relativamente ao desenvolvimento da linguagem, verica-se que, numa grande proporo, h um atraso. Todavia, pelos cinco anos, a linguagem no apresenta, numa perspectiva formal, grandes desvios da normalidade. So comuns conversas sem nexo, sem sentido, desajustadas dos temas evocados (correspondem a perturbaes semntico-pragmticas). A prosdia (entoao) poder ser bizarra, peculiar, estranha, pedante ou excntrica, com um timbre, um ritmo ou uma entoao invulgares, em regra montona, com preciso excessiva de cada slaba. Com grande frequncia, fazem uma utilizao tardia ou no utilizao dos pronomes pessoais. referido, muitas vezes, um discurso repetitivo ou a repetio de palavras ou frases. No raramente, fazem uma interpretao literal das frases e das expresses idiomticas (podem car confundidos com expresses como o rei vai nu, os olhos tambm comem ou ter o rei na barriga). Amide, manifestam diculdades na compreenso verbal. Em mais de metade dos casos, h srias diculdades de aprendizagem da leitura, da escrita e, menos frequentemente, do clculo. Num bom nmero de casos, esto descritas grandes facilidades ou maiores facilidades e interesse por nmeros (algumas crianas conseguem verdadeiros prodgios com os nmeros e so, por isso, apodadas de gnios). A larga maioria apresenta uma boa memria visual. De entre os problemas associados, h que sublinhar, pela sua frequncia, a hiperactividade. Os me-

dos excessivos e injusticados (sons altos, determinada msica, viso de certos objectos...) so tambm muito prevalentes. Algumas crianas cheiram objectos de uma forma indiscriminada. Outras apresentam uma marcada insensibilidade dor. Frequentemente, descrito um desajeitamento motor (menor habilidade para jogar bola, m caligraa...). A SA, de um ponto de vista nosolgico, pertence ao espectro do autismo. Torna-se difcil, em alguns casos, distinguir esta sndrome das formas de autismo com elevado funcionamento. Todavia, um bom funcionamento cognitivo, associado a uma linguagem formalmente adequada, ajudam a formular o diagnstico de SA. Em relao ao desenvolvimento nos trs primeiros anos de vida no h unanimidade: alguns autores defendem que convencional (ICD-10 e DMS-IV), enquanto outros (Wing, Gillberg e o prprio Asperger) referem que, ao nvel de linguagem e da comunicao, j existem alteraes nos primeiros anos de vida. Geralmente, a idade mdia do diagnstico da SA entre os seis e os oito anos, dado que, nesta altura, as caractersticas comportamentais desta perturbao so melhor avaliadas. Alguns casos recebem, na idade pr-escolar, o diagnstico de autismo, mas, posteriormente, pode assistir-se a uma melhoria signicativa das capacidades lingusticas e da comunicao, o que dar azo a uma reformulao do diagnstico e a uma reclassicao como sndrome de Asperger. Em relao presena de factores hereditrios nesta sndrome, foram realizados, at data, poucos estudos com amostras signicativas, pelo que no h resultados concludentes. Alguns estudos de casos familiares e a prtica clnica parecem evidenciar um trao hereditrio comum entre o autismo e a SA. Assim, foram referidos casos de fratrias em que coexistiam o autismo clssico e a SA. Parece existir uma maior prevalncia de epilepsia nas crianas, adolescentes e adultos com esta problemtica. Tambm existe uma co-morbilidade aumentada com a perturbao da hiperactividade com dce de ateno e com a dislexia. Ocasionalmente, pode tambm estar associada sndrome do X frgil, esclerose tuberosa, neurobromatose, ao hipotiroidismo, sndrome de Marfan, distroa miotnica de Steinert, sndrome fetal alcolica e ao coloboma do olho.
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 tambm referido, na literatura da especialidade, que os problemas perinatais graves esto mais frequentemente relacionados (e, qui, causadores ou intervenientes na patogenia) com esta entidade nosolgica. Em estudos imagiolgicos, efectuados em diversos doentes com esta patologia, foram encontradas leses cerebrais unilaterais, especialmente nas reas pr-frontal e temporal. Como exames complementares para encontrar uma base orgnica da doena ou outras doenas associadas, podem ser realizados caritipo, funo tiroideia e ressonncia magntica. A interveno nesta perturbao do desenvolvimento passa pela informao aos pais, aos educadores e ao prprio. Mas assenta, muito especialmente, na promoo do respeito pelas diferenas. Em casa, deve manter-se uma grande interaco com a criana, incentivando-a a ter mais do que um interesse e promovendo a relao com os seus pares (fazendo convites para um convvio em casa, por exemplo). Na escola, deve motivar-se a criana para os trabalhos em grupo e para os jogos, executando-se, concomitantemente, e se necessrio, uma interveno pedaggica especca (treino da conscincia fonolgica, por exemplo). Devem fomentar-se as actividades extracurriculares

de carcter ldico, por forma a promover o aumento da tolerncia social e a facilitao do processo de incluso (inscrevendo-a num grupo de escuteiros, por exemplo). No raramente, pode ser necessria uma interveno psicolgica do tipo cognitivo-comportamental. No caso de ser referido, simultaneamente, humor depressivo ou manifestaes obsessivo-compulsivas, poder estar indicado o uso de determinados frmacos (inibidores selectivos da recaptao da serotonina, mais precisamente). O prognstico , em geral, favorvel. Parece haver uma melhoria com o avanar da idade. A maioria dos adultos com a SA vir a ter uma vida convencional (com alguns comportamentos excntricos ou peculiares, certo). Alguns adolescentes ou adultos viro a necessitar de acompanhamento psiquitrico (sendo, ento, diagnosticadas perturbaes paranides, esquizides, depressivas, obsessivo-compulsivas ou, mesmo, estados-limite da personalidade). Outros sero rotulados, pela sociedade, como geniais, estranhos, originais, excntricos ou extravagantes. So exemplos dessa genialidade personalidades como Bla Brtok, Ludwig Wittgenstein ou Albert Einstein.

A Interveno do

Centro de Desenvolvimento da Criana

Ana Marques e Lusa Lemos Gomes - Centro de Desenvolvimento da Criana

O Centro de Desenvolvimento da Criana (CDC) tem como misso o atendimento a crianas entre os zero e os cinco anos com ou em risco de atraso no desenvolvimento. A avaliao e interveno so efectuadas por uma equipa multidisciplinar, da qual fazem parte trs mdicas, trs enfermeiras, uma educadora, trs terapeutas (sioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala) e duas psiclogas. O processo de interveno inicia-se com a realizao de uma entrevista de enfermagem, seguida de
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uma reunio de equipa e posterior elaborao de um plano de avaliao (mdico, psicolgico, educativo e teraputico). Os dados obtidos so integrados, analisados e discutidos em equipa e atribudo um diagnstico de desenvolvimento (diagnstico de entrada) e elaborado um plano de interveno. A alta da interveno dada quando os objectivos teraputicos so atingidos, quando a interveno necessria tem de ser efectuada noutra instituio ou quando a criana atinge os 6 anos de idade e, embora continuando com diculdades, tem de ser enca-

minhada para outro servio. Nesta ltima situao, efectuada uma reavaliao e atribudo um diagnstico de sada. Temos, assim, um diagnstico de entrada, directamente relacionado com o plano de interveno e, muitas vezes, um diagnstico de sada, que acompanha e justica a transferncia para outra equipa tcnica, que seguir a criana na idade escolar. O Diagnstico da Sndrome de Asperger As crianas diagnosticadas no CDC com Sndrome de Asperger (SA) foram sinalizadas por atraso na linguagem, isolamento, alteraes do comportamento e/ ou diculdades de integrao na creche ou no jardim-de-infncia. data da avaliao e incio da interveno tinham entre 18 e 36 meses e, por esta razo, o diagnstico de desenvolvimento foi efectuado segundo os critrios da DC: 0-3 R Classicao Diagnstica de Perturbaes de Sade Mental e Perturbaes do Desenvolvimento da Primeira Infncia (2005). Attwood (2006), no seu livro sobre esta Sndrome, refere que A investigao mais recente indica os oito anos como sendo a idade mdia para o diagnstico e Hermnia Prado Godoy (1998), numa reviso bibliogrca realizada sobre este tema, arma que A Sndrome de Asperger s pode ser diagnosticada no perodo escolar enquanto o autismo pode ser detectado segundo alguns autores j aos 18 meses e diagnosticado aos 30 meses de idade. As crianas com SA (diagnstico de sada) foram diagnosticadas, aos 5/6 anos, no incio do processo de interveno com o diagnstico de entrada de Perturbao da Relao e da Comunicao ou com o diagnstico de Perturbao Regulatria do Processamento Sensorial (DC: 0-3 R, 2005). De acordo com a referida classicao, a criana com Perturbao da Relao e da Comunicao apresenta diculdades signicativas em formar e manter um relacionamento emocional e social com um cuidador primrio, diculdades signicativas na formao, manuteno ou desenvolvimento da comunicao e diculdades no processamento sensorial e no planeamento motor (DC: 0-3 R, 2005). O diagnstico de Perturbao Regulatria do Processamento Sensorial atribudo quando a criana evidencia diculdades em regular o comportamento e

os processos siolgicos, sensoriais, de ateno, motores ou afectivos e em organizar um estado de alerta calmo. Estas diculdades interferem com a capacidade da criana interagir, adaptar-se e aprender e tm uma base constitucional ou maturacional (DC: 0-3 R, 2005). A Interveno Teraputica

O DIR o modelo de interveno seguido pela equipa do CDC em crianas com Perturbao da Relao e da Comunicao e com Perturbao Regulatria do Processamento Sensorial, que se baseia no Desenvolvimento, nas Diferenas Individuais e na Relao. Foi elaborado por Stanley Greenspan (Pedopsiquiatra) e por Serena Wilder (Psicloga Clnica) e tem como principal objectivo levar a criana a adquirir as competncias emocionais no adquiridas nos primeiros meses e que dicultam o seu processo de aprendizagem e de desenvolvimento. Quer na fase de avaliao, quer no processo de interveno sempre valorizado o desenvolvimento emocional/funcional da criana (capacidade de ateno, envolvimento emocional, intencionalidade interactiva, elaborao e diferenciao representativa), as suas diferenas individuais no processamento da informao sensorial, no tnus muscular e no planeamento motor e a importncia fundamental da relao na aprendizagem. A interveno segundo o modelo DIR pode e deve decorrer a par de uma interveno educativa, sempre com o envolvimento dos pais e complementada com intervenes teraputicas especcas, tais como a Terapia Ocupacional (integrao sensorial) e a Terapia
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de Fala. O Floortime, explicitado seguidamente, uma tcnica de interveno central neste modelo. O Floortime Esta tcnica de interveno utiliza o jogo, acompanha o interesse da criana e, tendo em conta o seu perl de reactividade sensorial e o seu nvel de desenvolvimento, organiza um contexto relacional onde a mesma consegue estar auto-regulada e envolvida em interaces emocionalmente signicativas que permitem a aprendizagem de competncias essenciais na rea da relao, da comunicao e do pensamento (Greenspan, 2007). Neste espao interactivo, adequado s caractersticas individuais da criana, possvel ajud-la a aprender a atender ao outro, a envolver-se num dilogo, a tomar a iniciativa, a agir para resolver problemas, a expressar as suas emoes ou intenes e a compreender conceitos de causalidade e lgica. fundamental conhecer os factores que interferem positiva ou negativamente com a criana, ou seja, temos de conhecer quais so os estmulos que facilitam a ocorrncia de comportamentos mais adequados e quais os que prejudicam a capacidade da criana estar auto-regulada e em interaco (Greenspan, 2005). Este conhecimento partilhado com os pais, que tambm so orientados a aplicar o oortime em casa. No CDC, estas sesses so realizadas pela educadora e pela psicloga. A Interveno da Terapia Ocupacional uma terapia que intervm ao nvel das capacidades de processamento sensorial prejudicadas, assim como para a interveno ao nvel do tnus muscular, planeamento motor e coordenao perceptivo-motora. A criana envolve-se em actividades interessantes que lhe proporcionam a estimulao adequada em qualidade, intensidade e durao. A interveno ajuda-a a processar os seus sentidos de forma a funcionarem em conjunto. A Interveno da Terapia da Fala O SA apresenta desvios signicativos e anormalidades nas reas do relacionamento social, uso da lin10
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guagem para a comunicao e certas caractersticas de comportamento e estilo, que envolvem repeties ou perseveraes sobre um nmero limitado, porm intenso, de interesses e estereotipias. Encontram-se factores semelhantes ao que acontece no autismo, mas sem dces cognitivos, nem atrasos no desenvolvimento da linguagem, embora possuam caractersticas peculiares, com alterao verbal e no-verbal (Batista 2002; Fernandes 2000). Batista (2002) e Lopes (2000) apontam os distrbios da comunicao verbal e no-verbal como caractersticas da SA, uma vez que estes indivduos parecem no utilizar a linguagem dentro do processo comunicativo scio-interaccional, mas como objecto, com um m em si mesmo. Apresentam um campo limitado e peculiar de interesses, dedicando-se a assuntos no usuais ao seu grupo etrio e utilizando a excelente capacidade de memria que possuem. Por vezes, apresentam uma fala pedante, desde o incio das suas manifestaes verbais, com o uso de palavras difceis, tom falso e pouco espontneo (alteraes ao nvel da melodia e prosdia). Tais caractersticas so demonstradas pelas diculdades em criar um discurso coeso e contextualizado e em iniciar e manter turnos e tpicos na conversao. Segundo os estudos de Fernandes (2000) e Lopes (2000), a compreenso destes indivduos como um todo pode estar comprometida, j que a tendncia compreenderem o que lhes dito de maneira literal, no conseguindo abstrair o contedo metafrico ou o duplo sentido das expresses. Existe, portanto, uma disparidade entre o uso que estes indivduos fazem de vocabulrios pouco usuais, a idade cronolgica e a diculdade de entendimento de palavras e expresses de uso incomum. Uma criana com SA quando avaliada no seu aspecto pragmtico consegue estabelecer um compromisso conversacional por tempo limitado, distraindo-se e modicando, constantemente, o foco da conversao para temas divergentes, na maioria das vezes de interesse pessoal, e tambm por tempo restrito, isto segundo pesquisas de Batista (2002) e Limongi (2003). observada igualmente a grande necessidade da criana em estabelecer alguma actividade lingustica quando o silncio se torna presente, porm, f-lo com contedos de baixa coeso.

Quanto s habilidades conversacionais, importante ressaltar a presena de caractersticas peculiares na voz, como entoao exacerbada, velocidade de discurso aumentada, altura tonal muitas vezes exagerada e sensao de voz robotizada (Batista 2002). Alm de apresentarem nos seus discursos uma fala pedante com uso de palavras e expresses descontextualizadas, chegando estereotipia e ao jargo. Segundo Batista (2002), possvel observar o uso assistemtico de pronomes pessoais, possessivos, interrogativos, demonstrativos e indenidos, o que torna a fala mais cansativa e estereotipada. Em relao s habilidades no-verbais, os gestos simblicos so poucos utilizados por estas crianas, apresentam pouca mmica facial, muitas vezes no realizando expresses faciais marcantes em momentos distintos e parecem no entender mmicas e expresses faciais das outras pessoas (Fernandes, 2000). Para alm disso, apresentam grande diculdade em comunicar com o olhar, mantendo pouco ou quase nenhum contacto visual com o interlocutor. Caractersticas estas que dicultam ainda mais o estabelecimento de uma comunicao positiva e interactiva (Batista, 2002). O acompanhamento da terapia da fala nestes casos de suma importncia para o desenvolvimento mais prximo do considerado normal da linguagem e da comunicao destes indivduos. A obteno de dados objectivos com a famlia sobre a comunicao e a interaco da criana permite ao prossional identicar progressos a curto prazo ou a delineao de procedimentos alternativos. A partir desses dados e da prpria avaliao do prossional, com os meios necessrios para isso, construdo o perl comunicativo da criana, o que facilita todo processo teraputico, sem deixar de dar ateno aos aspectos subjectivos tambm envolvidos neste processo. Concluso Com o crescimento da criana e com a continuidade da interveno teraputica tornam-se mais evidentes as diculdades e os padres comportamentais que caracterizam o diagnstico de uma perturbao de SA. O diagnstico diferencial tambm pode ser efectuado com mais preciso.

A reavaliao do caso efectuada com a colaborao dos pais e da escola, sendo aplicados escalas e testes especcos e os dados obtidos so discutidos em equipa. Chegados a um diagnstico de SA, organiza-se um plano de interveno para a fase escolar que, como j foi mencionado, passa pelo encaminhamento da criana para outro servio. Na fase de alta do CDC, as terapias so progressivamente espaadas, feita uma reunio com os pais e um contacto directo com, pelo menos, um tcnico da equipa que seguir a criana.

Habitualmente, a continuidade da interveno ca assegurada pela Psicloga da futura escola, pela equipa da Direco Regional de Educao Especial e Reabilitao e/ou pelo Servio de Pedopsiquiatria, de acordo com as especicidades do caso em questo.
Bibliograa: American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 4. ed. Washington, DC: Autores. Carol Stock Kranowitz, M. A. (2005), The Out-of-Sync Child, Skylight Press Book U.S.A. Diagnostic Classication of Mental Healt and Developmental Disorders of InfancY and Early Childhood: REVISED EDITION (2005). Zero to Three PRESS, Washington, D.C. Sndrome de Asperger: Reviso Bibliogrca. (1998). [on-line]. Disponvel no URL: http: //www.apsa.org.pt/ Stanley I., Greenspan, M. D., Serena Wieder, P.H.D. (2006). Engaging Autism, U.S.A Da Capo Press. Tony, A. (2006). A Sindroma de Asperger. Lisboa: Editorial Verbo. Val C., Julian L. & Gill S. (2006). Compreender a Sndrome de Asperger. Porto: Porto Editora. Web-Based Rdio Showano. Asperger Syndrome. (2007). [on-line]. Disponvel no URL: http://:www.zerototrhee.com/

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Asperger...

Arte e Competncia Comunicativa

Isabel Figueiredo - Externato das Escravas do Sagrado Corao de Jesus

Na nossa lngua, construmos sonhos e projectamos ideias, exprimimos dvidas e construmos saberes. Com ela nos armamos e identicamos. Com a nossa lngua comunicamos com os outros e identicamos o que nos rodeia. Comunicamos, de forma eciente ou capaz, quando dominamos conhecimentos extra-lingusticos e contextuais. Assim, quando nos referimos a competncia comunicativa, entendemos a capacidade de seleccionar as formas lingusticas adequadas ou apropriadas a cada situao: quando falar, sobre o que falar, com quem, onde e de que modo. Estes aspectos revestem-se de uma importncia particular no que diz respeito competncia comunicativa da criana com Sndrome de Asperger (SA). Muito embora a fonologia e a sintaxe sejam adquiridas dentro de padres idnticos aos das outras crianas, as diferenas vericam-se em reas especcas da pragmtica, isto , no uso da linguagem em contexto social, da semntica e da prosdia que vo revelar a necessidade da criana aprender a arte de falar (Attwood, 1998). O conhecimento funcional e sociolingustico est em dce nas crianas com SA e precisamente este campo que merece a nossa ateno em especial, sobretudo quando queremos intervir na competncia comunicativa destas crianas.
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Diversidades

Se analisarmos os critrios presentes no DSM-IV, vericamos que No existe um atraso clinicamente signicativo da linguagem. Contudo, segundo Attwood (1998), verica-se um comprometimento de determinadas competncia lingusticas, com maior incidncia na rea da pragmtica. As crianas com SA costumam ter boas capacidades lingusticas, incluindo um bom vocabulrio e o domnio de estruturas gramaticais complexas. No entanto, estas capacidades so superciais e disfaram as diculdades de comunicao efectivas. Para Cummine et al (1998), a interveno deve comear ao nvel da comunicao da criana e no ao nvel da linguagem. O objectivo da interveno criar um ambiente que ajude as crianas a desenvolverem a inteno comunicativa, tanto verbal como no verbal, desenvolver a capacidade da criana para iniciar e manter uma conversa e aperfeioar a compreenso do signicado por parte da mesma. Ento, neste ponto, a Arte mostra ser um espao riqussimo, por vezes desaproveitado, que em muito pode ajudar a promover as reas em dce relacionadas com a competncia comunicativa da criana com SA que, como sabemos, esto relacionadas com a utilizao social da linguagem (pragmtica) e com a capacidade de transmitir e compreender signicado (semntica). Novos movimentos artsticos tm mostrado o papel que as artes podem ter no combate ao abandono e insucesso escolares, na integrao de crianas imigrantes ou como funo teraputica para algumas crianas, nomeadamente, as que so objecto de estudo neste artigo, pertencentes ao espectro do autismo. A abordagem psicolgica denominada arte-terapia, por exemplo, a que utiliza, essencialmente, as tcnicas expressivas verbais e no-verbais e os recursos artsticos com uma nalidade teraputica. A pintura, o desenho e toda a expresso plstica,

bem como a msica, a dana, a expresso corporal e matria a estudar, como podem e devem ser vistas dramtica formam um instrumento valioso para o in- como desempenhando um papel instrumental para a divduo organizar a sua ordem interna e, ao mesmo aprendizagem de outras disciplinas, quer para melhotempo, reconstruir a realidade, em qualquer situao, rar a compreenso dos respectivos contedos atravs e, mais concretamente, no caso das crianas com da utilizao de elementos visuais, da msica, ou das SA. Assim, O uso da arte como terapia implica que o artes performativas, quer para contribuir para uma meprocesso criativo pode ser um meio tanto de reconci- lhor adaptao a diferentes estilos de aprendizagem liar conitos emocionais, como de facilitar a auto-per- (Matos, 2008, p.28). cepo e o desenvolvimento pessoal (American Art Carol Gray, por exemplo, desenvolveu, em 1994, Therapy Association, 1991). As conversas em Banda Desenhada que consistem As linguagens plsticas, poticas e musicais, en- numa forma de representao pictrica dos diferentes tre outras, podem ser mais adequadas expresso nveis de comunicao que ocorrem durante uma cone elaborao do que apenas vislumbrado, ou seja, versa: recorre ao uso de rabiscos, a bales de fala ou esta complexidade implica a apreenso simultnea de de pensamento, a smbolos e cores que permitam vrios aspectos da realidade. criana perceber certos aspectos que dizem respeito Pelo surpreendente grau de expresso e de inven- ao acto de comunicar e que esta no interiorizou. Os o, a Arte Psicopatolgica observada e colecciona- bales de dilogo podem ser desenhados de forma da por mdicos e estudiosos, que no s vem nela a transmitirem diferentes emoes e podem usar-se sintomas de recuperao e cura como at admitem cores que traduzam diferentes tons de voz, ou que ser a criatividade a maior manifestao de sade men- as levem a compreender que, numa situao, cada tal (Rodrigues, 2002, p.174). um de ns pode ter pensamentos e sentiAquele que encontrou a Arte Paul McCartney, ex-Beatle, diz mentos diferentes. Isto porque Carol Gray est meio curado. que a msica capaz de curar. Ele descobriu que as crianas partem freNadir Afonso vericou numa das suas visitas a um quentemente do princpio de que a outra hospital que realiza tratamento de pessoa est a pensar exactamente o que autistas que estes respondiam quando se dedilhava elas esto a pensar ou que a outra pessoa est a penalgo na viola. Sabe-se que estes indivduos respon- sar exactamente aquilo que elas disseram (Attwood, dem muito pouco a estmulos externos, de acordo com 1988, p.81). As Conversas em Banda Desenhada, o grau de autismo. de Carol Gray, constituem uma forma de representaConsideramos, ento, que importante que a o grca que podem ajudar a promover a compecriana explore as suas emoes e sensaes pesso- tncia comunicativa da criana com SA. ais, precisamente para potenciar diferentes formas de tambm importante dar lugar expresso draexpresso. mtica pelo contributo inegvel que pode ter neste Ao valorizar a criana como um ser humano, com processo de interveno. Tendo em considerao os caractersticas especcas e detentora de um meio aspectos afectivo/sociais, cognitivo/lingusticos e psiprprio de se expressar, a arte infantil, por exemplo, comotores de desenvolvimento, a expresso dramassume-se como um meio de expresso peculiar. A tica uma prtica que pe em aco a totalidade da qualidade infantil das obras das crianas, nomea- pessoa, favorecendo o desenvolvimento e uma aprendamente das crianas com SA, podem indicar uma dizagem global (cognitiva, afectiva, sensorial, motora viso do mundo que as rodeia e que lhes prpria, e esttica). Neste sentido, contribui para a nalidade correspondendo a um modo de expresso dos seus geral da educao que o desenvolvimento global da sentimentos, emoes e sensaes. Ento, partindo personalidade e, aliada a outras formas de expresso do princpio de que toda a criana, de um modo ge- artistcas, poder promover inmeras competncias ral, possui um poder inato de criar, caber escola na criana com SA, sobretudo aqueles que dizem resaproveitar esse poder e potenci-lo, no esquecendo peito comunicao social. que a arte ou as artes podem ser objecto de estudo, A escola ser, ento, o local de excelncia onde o
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aluno aprende, praticando, onde expressar as suas ideias e sentimentos, onde se sentir encorajado a relacionar-se com a comunidade atravs da sua qualidade de nico e as artes ajud-lo-o. A criana aprender, mediante a actividade, o processo de criar. Para Herbert Read (1982) A Arte no um terceiro domnio de estudo que convenha combinar separadamente com cada um dos outros; um mtodo de ensino que se estende a todos esses domnios e que une todos os estudos numa disciplina comum. Ou seja, a Arte deve ser entendida como um momento e um espao onde convergem diferentes objectivos, todos eles promotores das diferentes competncias que se pretendem desenvolver na criana. Urge ento que se potenciem as sinergias entre a Arte e a Educao, sobretudo no mbito da educao especial.

Bibliograa: American Psychiatric Association (1996). DSM-IV Manual de Diagnstico e Estatsitca das Perturbaes Mentais. 4. edio. Lisboa: Climepsi Editores. Attwood, T. (1998). A Sndrome de Asperger - Um guia prtico para pais e prossionais. Lisboa: Verbo. Bachman, L. (1990). Fundamental Consideration in language Testing. Oxford University Press. pp. 680-690. Cardoso, C. & Valssassina, M. (1998). Arte Infantil- Linguagem Plstica. Lisboa: Editorial Presena. Canale, M. & Swain, M. Theoritical bases of communicative approaches to second language teaching and testing in applied linguistics. Oxford University Press. pp. 28-31. Cumine, Val, et al (1998). Compreender a Sndroma de Asperger. Porto: Porto Editora. Eco, Umberto (2006). A denio de Arte. Lisboa: Edies 70. pp. 135-145 Matos, Fernanda. (2008). Roteiro da Educao Artstica in Noesis, n. 67, pp. 25-29. Read, Herbert. (2007). Educao pela Arte. Lisboa: Edies 70. Rodrigues, Dalila DAlte.(2002). A infncia da Arte e a arte da infncia. Porto: Edies ASA.

Aconselhamento Parental

na Sndrome de

Asperger

Magda Alves - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil

As crianas com Sndrome de Asperger (SA) tm diculdade em compreender as relaes humanas e as regras da conveno social. Podem ser ingnuas e ter uma falta evidente de bom senso. O facto de serem inexveis e, muitas vezes, inbeis a lidar com as mudanas faz com que frequentemente se sintam ansiosas e emocionalmente vulnerveis. Estas crianas apresentam uma inteligncia mdia ou acima da mdia e uma excelente capacidade de memria. A sua originalidade intelectual, associada capacidade de se interessar intensamente por um tema, pode trazer-lhes grandes sucessos na vida prossional. Apesar do seu vocabulrio ou poder de comunicao parecer normal ou at sosticado podem no saber exactamente o signicado do que dizem ou, sobretudo, o impacto das suas palavras. Quando ainda no claro o diagnstico clnico de SA, a maioria dos pais percebe que h algo de estra14
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nho com o lho, mas no sabe a razo. Geralmente esta percepo acontece quando o primeiro lho ou se no tiverem outros lhos com os quais podem comparar os marcos de desenvolvimento. Contudo, em determinado momento, suspeita-se que h algo de errado. Antes do diagnstico, muitos pais questionam as suas capacidades. Esforam-se para entender o motivo das estratgias parentais terem funcionado para os lhos anteriores e no funcionarem agora, ou porque algo que funcionou para outros pais no funciona para eles, chegando, por vezes a pensar que no so bons pais. s vezes, os prossionais interpretam mal o comportamento da criana, contribuindo ainda mais para o sentimento de confuso e fracasso dos pais. Apesar de serem ideias comuns, actualmente existe a certeza que a SA no tem como origem a m educao dada pelos pais. As famlias podem vivenciar uma srie de emoes quando cam a saber que o

seu lho tem SA, entre as quais, perda, alvio, culpa e medo do futuro. Sendo assim, aconselhvel aceitar o diagnstico e ajudar outros familiares a fazerem o mesmo. Os pais devem desenvolver atitudes, crenas e estratgias positivas para enfrentar a situao. Como seria de esperar, nem todas as crianas com SA so iguais. Como cada criana com SA tem a sua personalidade, as caractersticas mais tpicasdesta sndrome manifestam-se de forma individual e especca em cada uma delas. Por isso, no existem receitas que se apliquem de forma indiscriminada a todos as crianas com SA. Contudo, algumas sugestes de interaco com a criana, passam por compreender as suas idiossincrasias, minimizar os comportamentos desajustados e desenvolver os comportamentos adequados, tais como: - Aquisio de competncias sociais: observar as brincadeiras sociais e as actividades de crianas da mesma faixa etria e brincar com a criana de forma idntica. O objectivo desenvolver competncias inerentes actividade e modelar o que deve ser dito e feito naquela situao, nomeadamente mostrar a forma de incluir outras crianas no jogo. de extrema importncia ajudar a criana a perceber o conceito de amizade, de acordo com a sua faixa etria, bem como a entender e expressar as suas emoes de forma adequada. - Interesses restritos: proporcionar um acesso controlado, com limitao do tempo de dedicao s actividades favoritas. Providenciar uma resposta escrita para as questes repetitivas feitas pelas crianas. Aproveitar os interesses para desenvolver actividades e motivar para a aprendizagem. Utilizar as xaes da criana como forma de alargar o seu reportrio de interesses e aumentar comportamentos desejveis, utilizando os interesses como reforo dos comportamentos adequados. - Diculdade em tolerar as mudanas Rotinas: proporcionar um ambiente previsvel e consistente com alteraes mnimas, utilizar um horrio das actividades dirias, evitar alteraes de rotina, proporcionar rotinas dirias consistentes e preparar a criana para as alteraes de rotina. - Vulnerabilidade emocional: elogiar a criana sempre que apresenta um comportamento correcto, ensinar a pedir ajuda e escolher um local seguro, onde

se pode dirigir para reduzir o stress, prevenir uma birra e ganhar controlo aps um acesso de raiva ter ocorrido. importante que a criana tenha sempre uma pessoa de referncia com quem se sente confortvel e cona. As crianas com SA apresentam diculdades comunicativas e sociais signicativas, assim como outras caractersticas, que podem inuenciar individualmente a sua capacidade de funcionar, com xito, em todas as fases da vida. Contudo, quando so dadas estratgias de suporte apropriadas, atravs do ensino (aprendizagem) directo e de adaptaes e/ou modicaes variadas, a criana com SA pode aprender a ser bem sucedida no nosso mundo imprevisvel, social interactivo e sobrecarregado sensorialmente. crucial existir uma equipa multidisciplinar que atenda as necessidades nicas e desaadoras da criana com SA, sendo os pais membros vitais dessa equipa.
Referncias Bibliogrcas: Attowood, T. (2006). A Sndrome de Asperger: Um guia para pais e professores. Lisboa: Editorial Verbo. Attowood, T. (2008). The Complete Guide to Aspergers Syndrome. London: Jessica Kingsley Plublishers. Milles, B. & Simpson R. (2002). Asperger Syndrome: An Overview of Characteristics Focus on Autism and other Developmental Disabilities. 17, 132-137. Mori K, et al (2009). Parental stress associated whit caring for children whit Aspergers syndrome or autism. Pediatr Int. 51, 364-370. Williams, C & Wright, C. (2008). Convivendo com o Autismo e Sndrome de Asperger: Estratgias Prticas para Pais e Prossionais. So Paulo: M. Books Brasil Editora Ltda. Williams, K. (1995). Understanding the Student with Asperger Syndrome: Guidelines for Teachers, in Focus on Autistic Behaviour. University of Michigan: Medical Center Child and Adolescent Psychiatric.

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Programa para o Treino das Competncias Sociais

Patrcia de Sousa - Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenas

A Competncia Social a rea do desenvolvimento pessoal e social que permite a concretizao de relaes intra e interpessoais satisfatrias atravs de comportamentos verbais, no-verbais e aspectos cognitivos. Este programa surge da necessidade de intervir com as crianas com Perturbaes do Espectro do Autismo, uma vez que apresentam um perl comportamental decitrio nas interaces sociais, na rea da comunicao e socializao, apresentando comportamentos e interesses peculiares. Hoje em dia, este programa est estruturado de forma a se poder intervir noutras patologias do desenvolvimento como o Dce Cognitivo, com incidncia nos comportamentos adaptativos e funcionais, e na Hiperactividade com incidncia nos comportamentos assertivos. Foram elaboradas grelhas de trabalho de forma a ser possvel o melhoramento da observao e avaliao do perl da criana ao nvel do comportamento e funcionalidade social, bem como toda a rea de interveno. Temos como objectivo prioritrio a adequao de comportamentos em diferentes contextos, para que a
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criana obtenha um comportamento funcional que lhe proporcione ndices de autonomia e para que no seja estigmatizada. Intervimos para que a criana entenda um comportamento como uma consequncia de determinados sentimentos e pensamentos. permitido criana o conhecimento e a aplicao de diferentes emoes, o entendimento de que existem diferentes formas de comunicar e de se expressar. S assim, facilitamos o processo para uma melhor intencionalidade comunicativa, fazendo com que a criana se desenvolva como um agente activo. A Intencionalidade Comunicativa, a Regulao Emocional e a Reciprocidade Social determinam os objectivos especcos a desenvolver na interveno em diferentes contextos. O sucesso deste programa passa pelo envolvimento directo da famlia, escola e meio envolvente da criana. Para tal, so necessrias metodologias e dinmicas de interveno contextuais. So desenvolvidos programas de interveno directa com a criana e famlia. Intervimos na escola enquanto mediadores dos agentes educativos com o objectivo de adaptar contedos e estratgias que promovam no s as aprendizagens educativas, mas enfatizando a necessidade de estruturar currculos funcionais para que as crianas com necessidades especcas desenvolvam a sua competncia social, promovendo uma adequao comportamental e funcional. Promovemos seminrios na rea das Competncias Sociais para pais, professores, tcnicos e prossionais da rea das perturbaes do desenvolvimento infantil.

Breves Apontamentos para um

Percurso Escolar de Sucesso

Cristiana Tavares - Escola Secundria Francisco Franco

Todos j ouvimos ou utilizmos a expresso O Homem um animal social, querendo focar toda a nossa ateno na necessidade de interagir com os que nos rodeiam. Os problemas comeam quando, no seio da nossa sociedade, encontramos alguns indivduos que apenas parecem fazer parte dela sicamente, desempenhando o difcil papel de estar, no estando. Entramos, ento, no campo do Autismo e da Sndrome de Asperger (SA). Descrita em 1944, pelo mdico austraco Hans Asperger, a SA considerada uma variante do Autismo. Trata-se de um distrbio capaz de provocar um enorme sofrimento, porquanto condiciona ou impede a interaco social, o que afectar, inquestionavelmente, o saber ser, o saber estar e o saber fazer. Neste sentido, o espao escola congura-se como uma mini-sociedade, onde as pessoas com aquela sndrome tero de lidar com as suas limitaes em trs reas basilares do desenvolvimento: a interaco social (implicando, entre outros, a gesto do isolamento a que se votam contra a vontade de querer ter amigos; a inteligibilidade da linguagem e dos comportamentos sociais); a comunicao em contextos sociais (embora falem uentemente, claudicam na expresso das suas ideias, na interpretao das mensagens verbais ou no-verbais dos seus interlocutores, pois a linguagem gurada, a entoao ou as expresses corporais no fazem sentido); a imaginao social e a exibilidade de pensamento (donde podemos destacar os comportamentos obsessivos quanto ao seguimento de rotinas ou at apresentao e/ou defesa dos seus interesses, o que gera uma profunda perplexidade junto daqueles que os rodeiam). Pegando nas palavras de Lorna Wing (cit. por Campos, s.d.), para as pessoas com esta sndrome o mundo estranho e desconcertante: as pessoas no dizem aquilo que pensam, dizem aquilo que no pensam, fazem comentrios triviais e sem signicado,

aborrecem-se e perdem a pacincia quando uma pessoa com Sndrome de Asperger lhes refere centenas de factos fascinantes sobre horrios, as inmeras variedades das cenouras ou o movimento dos planetas. Tambm no entendem como que as pessoas conseguem tolerar tantas luzes, sons, cheiros, texturas, paladares, sem se desnortearem, se preocupam tanto com a hierarquia social, tm relaes emocionais to complicadas, conseguem utilizar e interpretar tantas convenes sociais, so to ilgicos. O que fazer? Como fazer? Partindo da experincia adquirida ao longo destes dois ltimos anos lectivos, em que tive a oportunidade de acompanhar um aluno com SA (apresentando, simultaneamente, um quadro de Dce Intelectual), julgo ser capaz de elencar um conjunto de estratgias conducentes, por um lado, a uma melhor socializao dos alunos com aquela sndrome e, por outro, realizao de um percurso escolar com sucesso. O primeiro grande desao que o aluno teve de enfrentar foi a chegada a uma nova escola. Encarar um espao fsico novo, povoado por uma imensa companhia de caras diferentes foi, certamente, algo bastante difcil para um aluno com SA. Por isso, o aluno que acompanhei sentiu necessidade de encontrar um espao onde se sentisse mais seguro, onde pudesse fazer aquilo que mais gostava: desenhar e consultar livros. Logo, o seu reduto passou a ser a biblioteca. A partir deste momento, tornava-se importante criar um conjunto de condies que permitisse ao aluno uma ptima integrao escolar. Juntando as informaes veiculadas pela encarregada de educao do discente e informaes que recolhi sobre a SA (dados que apresentei, enquanto professora de Educao Especial, junto do Conselho de Turma), partiu-se para a elaborao do Programa Educativo Individual (PEI), onde, para alm de outros elementos, se deniram estratgias que visavam possibilitar ao aluno o melhor
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desenvolvimento possvel do seu processo de ensino-aprendizagem. Em primeiro lugar, houve a preocupao de comunicar aos restantes alunos da turma que teriam um colega com um determinado conjunto de caractersticas, de modo a que no o estigmatizassem, procurando fazer com que eles se esforassem por lhe prestar um apoio directo e contnuo, quer dentro, quer fora da sala de aula. Depois, havia que centrar os esforos na realizao das actividades lectivas. Assim, z questo de, conjuntamente com os professores da turma, preparar o aluno para aceitar os interesses dos seus colegas, criando situaes de trabalho em grupo, como forma de proporcionar a interaco com os pares, colocando em prtica uma srie de regras de bom comportamento (a postura, a capacidade de iniciar e desenvolver dilogos em que desse espao ao outro para a apresentao das suas ideias e em que tecesse comentrios interessantes e pertinentes).

postas (neste caso, tornava-se fundamental dar-lhe ordens claras e directas acerca do que teria que fazer, traando objectivos muito precisos, a m de evitar discusses ou perguntas obsessivas); recorrer, sempre que necessrio, subdiviso de tarefas para facilitar a compreenso das mesmas (o recurso a exemplos da realidade do discente era sempre uma boa forma de perspectivar essa compreenso), possibilitando tambm a realizao daquelas em perodos mais alargados de tempo; explicar e descodicar a linguagem simblica utilizada nalgumas disciplinas (neste caso concreto, eram notrias as diculdades do discente a Portugus e a Filosoa), fazendo uso, mais uma vez, da realidade do aluno, usando como instrumentos, entre outros, o desenho e os recursos multimdia; proceder a adaptaes curriculares (no caso apresentado, nas disciplinas de Portugus e de Filosoa) que fossem ao encontro das capacidades do aluno. Estas so algumas das estratgias que podem resultar no trabalho a realizar com alunos com SA. Contudo, a juntar inter-relao entre os vrios intervenientes no processo educativo do aluno - pais, professores, alunos, tcnicos especializados, rgos de gesto e administrao escolar, entre outros - as principais sero a pacincia, a tolerncia e a aceitao da diferena. As pessoas confundem-me. Isto acontece por duas razes principais. A primeira razo principal que as pessoas falam muito sem usarem quaisquer palavras. () A segunda razo principal o facto de as pessoas falarem frequentemente usando metforas (Haddon, 2003).
Bibliograa: Cumine, V., Leach, J. & Stevenson, G. (2006). Compreender a Sndrome de Asperger Guia Prtico para Educadores. Coleco Educao e Diversidade. Porto. Porto Editora. Garca, T. B. & Rodriguez, C. M. (1997). A Criana Autista. In M. Cuberos et al Necessidades Educativas Especiais. Lisboa. Dinalivro. Haddon, M. (2003). O Estranho Caso do Co Morto. Coleco grandes Narrativas. Editorial Presena. Nielsen, L.B. (1999). Necessidades Educativas Especiais na Sala de Aula. Um Guia para Professores. Coleco Educao Especial. Porto. Porto Editora. Internet: Campos, A. (s.d.). Asperger e Buillying: Associao Perigosa. [on-line]: Disponvel no URL: www.educare.pt Ncleo das perturbaes do Espectro do Autismo e dos Dces Cognitivos. [online]: Disponvel no URL: www.cadin.pt Sndrome de Asperger Guia para pais e professores & Ensinando o estudante com Sndrome de Asperger [on-line]: Disponvel no URL: ww.apsa.org.pt

Relativamente ao trabalho a desenvolver individualmente dentro da sala de aula, considerou-se importante: elaborar calendrios para agendamento de testes, de tarefas e de horas de estudo; garantir que o aluno se mantivesse atento e concentrado nas actividades propostas (era fundamental afastar todos os objectos desnecessrios ao seu trabalho, para evitar distraces: uma simples lapiseira era motivo para desmontar e montar repetidamente); ter um lugar certo e xo a ocupar na sala de aula; valorizar a participao oral do discente, levando-o a dar as respostas adequadas s questes colocadas; vericar constantemente a participao activa do aluno na realizao das tarefas pro18
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Asperger Adulto:

E Agora?
Sandra Pinho - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil

Manuel tem 37 anos. Fez um percurso escolar absolutamente normal at ao 12. ano, sem nunca reprovar. Relacionava-se pouco com os colegas do liceu, preferia estar em famlia e as suas actividades de tempos livres eram desenvolvidas principalmente em casa. F incondicional do cinema, coleccionava gravaes VHS de grandes clssicos. Rebuscava freneticamente os guias de TV, para no perder nenhuma emisso e lanava todas as novas aquisies numa base de dados que desenvolveu em Excel, em parceria com o seu irmo. No ensino superior, teve mais diculdade, mas conseguiu terminar a sua licenciatura com 27 anos. O pior veio a seguir. O sonho de uma carreira na rea da Engenharia desvaneceu-se, confrontado com a diculdade de integrao, os empregos de baixa qualicao e curta durao. Sucederam-se curtas experincias em reas dspares e longos perodos de desemprego. Muitos jovens licenciados deparam-se actualmente com esta diculdade. Os nmeros do desemprego qualicado no o escondem, mas para o Manuel a situao parecia mais complicada. Porque no conseguiria manter-se mais do que uns escassos meses nos empregos? Porque teimaria em exibir comportamentos e atitudes completamente desadequados em contexto de trabalho, que os pais batalhavam por extinguir? A resposta s veio alguns anos mais tarde, aos 35 anos, quando lhe foi diagnosticada a Sndrome de Asperger (SA). A famlia suspirou de alvio, por nalmente compreender as particularidades e bizarrias do seu comportamento, contudo, este facto tambm originou preocupao, por se tratar de uma perturbao to pouco conhecida e apoiada em Portugal. Felizmente, estavam a ser dados os primeiros passos, atendendo que a recm-nascida Associao Portuguesa de Sndrome de Asperger estava a iniciar o seu trabalho de divulgao, educao e de apoio s famlias das pessoas com SA. Tambm o Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil (CADIn) iniciara nessa altura um projecto de integrao prossional de

pessoas com perturbaes do desenvolvimento, bafejado, sem dvida, pela sorte a circunstncia de um pai de uma criana com decincia ter uma posio de poder que lhe permitiu abraar esta causa. O Manuel foi integrado neste projecto e nalmente pde experimentar alguma segurana no emprego. O projecto proporcionou-lhe a sua experincia prossional mais longa actualmente est integrado h 4 anos. Com o seu esforo e o apoio da famlia, do CADIn e da equipa de acolhimento no seu posto de trabalho, tem desenvolvido um trabalho notvel e a sua presena faz a diferena. um trabalhador assduo, empenhado, extremamente meticuloso e perfeccionista no exerccio das suas tarefas. atento aos detalhes que os outros ignoram e no se importa de realizar as mesmas tarefas todos os dias. Pelo contrrio, a estrutura d-lhe segurana. Como o Manuel, inmeros outros jovens procuraram a ajuda do CADIn na difcil transio para a vida adulta. Esta procura proporcionou equipa a oportunidade de percorrer um caminho por desbravar o da integrao e incluso prossional de pessoas com SA. Caminhando, descobrimos que existe formao prossional destinada a pessoas com necessidades especiais e que existem apoios contratao de pessoas com decincia. Visitmos vrias instituies a trabalhar na reabilitao prossional de pessoas com decincia e promovemos um encontro entre estas entidades, com o objectivo de aproximar instituies, proporcionar a partilha de experincias e o conhecimento mtuo. Caminhando, descobrimos que em Portugal no existem respostas de formao prossional adequadas ao pblico com SA. Estes jovens tm demasiadas competncias para ingressar na formao prossional especial, proposta por vrios centros ao abrigo do Programa Operacional de Valorizao do Potencial Humano, e no tm competncias sucientes para frequentar modalidades de formao destinadas a pblicos sem necessidades especiais, como os cursos proOutubro-Dezembro 2009

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ssionais, os cursos de aprendizagem ou os cursos de especializao tecnolgica, entre outros. Na falta de solues adequadas, temos de aproximar o jovem de um ou de outro tipo de formao e faz-lo encaixar como um crculo dentro de um quadrado. Caminhando, descobrimos que as empresas no esto receptivas integrao de pessoas com perturbaes do foro psicolgico. A integrao de pessoas com decincia fsicas uma realidade, mas quando se prope a integrao de pessoas com perturbaes mentais, os empresrios recuam, receosos. Caminhando, descobrimos a tirania de uma cultura de competitividade, lucro e polivalncia nas empresas, bem como a intolerncia da sociedade face diferena, falta de contacto com as Perturbaes do Espectro do Autismo, em particular a SA, e a consequente desconana em relao s capacidades destas pessoas.

diculdades caractersticas da trade - comunicao, interaco social e exibilidade de pensamento - mas tambm das qualidades habitualmente associadas SA. Apostamos tambm na realizao de estgios no remunerados que promovem o contacto da sociedade em geral com esta populao especca e proporcionam ao jovem a oportunidade de mostrar o que vale e experimentar as tarefas, ferramentas e ambientes de vrias ocupaes, sempre com o apoio do CADIn. Apostamos no cumprimento da lei que prev ajustamentos no processo de seleco, adaptaes razoveis no posto de trabalho e apoios contratao de pessoas com decincia (Decreto-Lei n. 29/2001, Lei n. 38/2004 e Decreto-Lei n. 287/89). Finalmente, apostamos na reponsabilidade social das empresas. Para alm dos objectivos imediatos de rentabilidade, as empresas devem reconhecer a sua responsabilidade na criao de uma sociedade melhor. Ao empregar pessoas com decincia, os empresrios demonstram que reconhecem, aceitam e que se preocupam com a responsabilidade social. O seu contributo pode consistir meramente em facultar um posto de trabalho em regime de estgio no remunerado, com as seguintes garantias por parte do CADIn: 1) Seleco dos candidatos; 2) Formao atitudinal e comportamental prvia; 3) Formao da equipa de acolhimento na empresa, sobre as Perturbaes do Desenvolvimento; 4) Acompanhamento do jovem durante todo o primeiro dia de integrao; 5) Visitas semanais de acompanhamento; 6) Disponibilidade permanente de um contacto telefnico para situaes de dvida. Este artigo um apelo a todos os empresrios, de pequenas, mdias e grandes empresas, para assumirem a sua Responsabilidade Social e proporcionarem aos jovens e adultos com SA a oportunidade de mostrarem o que valem, participarem na sociedade e realizarem-se enquanto pessoas adultas.

Continumos a marcha na procura de novas solues para estes adultos. Actualmente, propomos uma formao medida das pessoas com esta Sndrome, que lhes permita desenvolver a autonomia, a auto-armao e a defesa dos seus direitos enquanto cidados que tm uma decincia, mas tambm com inmeras outras caractersticas, entre elas qualidades bastante vlidas no mercado de trabalho. Os indivduos com SA so habitualmente honestos, organizados e precisos, atentos ao detalhe, apreciam trabalhos de rotina, so de conana, empenhados, tm boa memria para factos e nmeros e gostam de tarefas repetitivas. Apostamos no desenvolvimento do indivduo como agente de mudana cultural, capaz de compreender a sua perturbao e explic-la aos outros, falando das
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Diversidades

A Nutrio na Sndrome de Asperger

Sandra Nunes - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil

imunolgicas e decincia de nutrientes). A interveno nutricional nas PEA aplicada desde a dcada de 60 e teve uma grande adeso por parte dos pais que procuravam solues para os problemas que os seus lhos apresentavam. As crianas com PEA alimentam-se de forma diferente? No que diz respeito alimentao, uma das questes que tem sido muitas vezes colocada se a criana com uma PEA se alimenta de forma diferente das outras crianas. Apesar de no haver uma estimativa da prevalncia das diculdades na alimentao especicamente para as crianas com PEA, a literatura est repleta de relatos bizarros. Em alguns casos, os pais referem que as suas crianas no comem alimentos de uma determinada cor (por exemplo amarelo) ou forma ou de uma determinada marca. Mas se compararmos o comportamento alimentar de crianas com PEA com crianas com desenvolvimento tpico vericamos que as primeiras no apresentam diferenas quanto ao tipo de diculdades alimentares que exibem. O que diferente a frequncia com que manifestam estes comportamentos e a quantidade de comportamentos alimentares problemticos que apresentam em simultneo. Uma criana com desenvolvimento tpico pode apresentar, em algum momento do seu desenvolvimento, recusa alimentar, enquanto que uma criana com PEA pode apresentar este comportamento mais vezes e ainda associado a outros, como diculdade em aceitar novos alimentos e novas texturas. Verica-se ainda que as crianas com PEA que apresentam maiores diculdades na adaptao mudana so tambm as mais propensas a terem diculdades na rea alimentar. A introduo de novos alimentos e novas texturas, envolvendo novos sabores, novos cheiros e novas consistncias, uma tarefa muitas vezes difcil, uma vez que implica a introduo em simultOutubro-Dezembro 2009

A Sndrome de Asperger (SA) foi descrita, pela primeira vez, em 1944, pelo mdico austraco Hans Asperger, com a denominao de Psicopatia Autstica. Este quadro clnico recebeu pouca ateno durante quase 40 anos. Em 1981, Lorna Wing publica um artigo, onde descreve a perturbao denominando-a pela primeira vez como Sndrome de Asperger. Contudo, esta sndrome s foi ocialmente reconhecida, com a sua incluso, no DSM-IV (Manual de Diagnstico e Estatstica das Perturbaes Mentais IV Edio) em 1994, como uma das Perturbaes Globais do Desenvolvimento. Actualmente, a SA considerada uma perturbao do espectro do autismo (PEA). uma perturbao do neurodesenvolvimento caracterizada por alteraes em trs vertentes diferentes do desenvolvimento: na interaco social (diculdade em fazer amizades, em integrar grupos, etc.), na comunicao (diculdade em estabelecer contacto visual, uso de palavras sosticadas, interpretao literal do que lhe dito, etc.) e no comportamento (interesses especiais pouco comuns na intensidade e tipo, preferncia por rotinas, etc.). As crianas com perturbaes do espectro do autismo, incluindo a SA, apresentam frequentemente diculdades nutricionais e problemas mdicos (situaes de toxicidade, inamao intestinal, sintomas gastrointestinais, insucincia pancretica, alteraes

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neo de muitas sensaes novas. Assim, as crianas com PEA: - Revelam menor capacidade de se auto-alimentar; - Quando lhes so apresentados vrios alimentos, recusam alguns deles com maior frequncia; - Aceitam menos alimentos de cada uma das categorias de alimentos (frutas, legumes, lcteos, protenas e amidos), no revelando preferncia por nenhum deles; - Recusam mais alimentos devido textura (preferem papas e purs); - Apresentam maior diculdade em aceitar novos alimentos; - Manifestam maior nmero de comportamentos ritualizados, por exemplo, necessidade de um determinado utenslio ou de uma determinada apresentao do alimento para comer, e comportamentos peculiares, como comer um alimento de cada vez, sem misturar alimentos, comer primeiro toda a carne e depois o arroz, etc. Interveno O quadro que se segue exemplica como pode ser feita a introduo de um novo alimento:
Criana com Desenvolvimento Tpico Criana com PEA

importante que os pais e cuidadores de crianas com PEA reconheam que estas no so muito diferentes das crianas com desenvolvimento tpico no que diz respeito ao tipo de diculdades alimentares. Necessitam de mais tempo para as ultrapassar, uma vez que estes comportamentos tendem a estar associados a diculdades de adaptao mudana. Quando recorrer a uma consulta de nutrio Independentemente do estado de desenvolvimento, as crianas com PEA, devem ser referenciadas o mais depressa possvel para uma consulta de nutrio sempre que manifestem: comportamentos alimentares problemticos, atraso no crescimento, alergias alimentares, intolerncias alimentares, sintomas gastrointestinais ou doena persistente. Em qualquer criana, uma malnutrio moderada pode causar: atraso cognitivo, problemas de crescimento, dce de ateno, insnias, infeces frequentes e problemas comportamentais. A consulta de nutrio A consulta de nutrio deve conter os seguintes passos: 1) Avaliao nutricional, para obteno de dados que permitam identicar o problema relacionado com a nutrio. Nesta fase avaliam-se as medidas antropomtricas (peso, estatura, permetro ceflico), recolhem-se dados sobre a ingesto alimentar, pesquisam-se sinais e sintomas clnicos, recolhe-se a histria mdica e analisam-se os testes bioqumicos; 2) Diagnstico nutricional, isto , identicao do problema nutricional; 3) Interveno; 4) Avaliao e monitorizao nutricional, de modo a perceber a evoluo que existiu desde a ltima consulta. O parmetro mais importante para denir o estado nutricional de uma criana ou adolescente o crescimento. Os padres de crescimento so a expresso directa da ingesto alimentar e funo intestinal. As Curvas de Crescimento, utilizadas em Portugal desde 1981, ajudam-nos a fazer esta avaliao. Nas crianas com PEA, o incio das alteraes no desenvolvi-

- Fornecer repetidamen- Colocar o novo alimento em cima te o alimento em peque- da mesa, ou perto desta, durante a nas quantidades refeio - A 1. e 2. exposio ao - Tentar fazer com que a criana novo alimento devem ser olhe para o alimento prximas (hora de jantar 2 dias consecutivos) - Tentar colocar o alimento perto da criana ou fazer com que a - Podem ser necessrias criana toque ou cheire o alimento 10 a 15 exposies ao alimento, apresentadas num - Este ltimo passo pode necescurto perodo de tempo, sitar de repetidas exposies do at a criana aceitar alimento - Podem ser necessrios outros passos e demorar muito tempo at que a criana aceite o novo alimento, dependendo da sua capacidade de adaptao mudana
Quadro 1 - Introduo de uma nova alimentao

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mento d-se por volta dos 12-18 meses, altura em que se vericam alteraes nas curvas de crescimento. As crianas com SA apresentam frequentemente um percentil para o ndice de massa corporal (IMC) inferior a 10, o que indica que a criana se est a aproximar de um estado de decincia nutricional, que por si s tem implicaes no crescimento, na funo imunolgica, no sono, no comportamento e na aprendizagem. Um IMC baixo implica uma pobre ingesto alimentar, mal absoro ou ambos. Nestes casos, importante, alm de aumentar o aporte calrico, pesquisar se existe alguma complicao gastrointestinal, alergia ou intolerncia alimentar. As crianas com PEA tm, frequentemente, a funo do tracto gastrointestinal comprometida. Os sintomas so: dor abdominal, gases, inchao, diarreia, perda de fezes aquosas, obstipao ou reuxo. A biopsia intestinal mostra, frequentemente, alterao da mucosa intestinal (conhecida como doena celaca) que compromete a normal absoro de nutrientes.

provocada por uma resposta do sistema imunitrio intestinal ao glten, uma protena presente no trigo, centeio, cevada e aveia. Os alimentos que contenham estes componentes devem ser eliminados da dieta e substitudos por outros. As crianas com PEA tambm apresentam mais frequentemente alergias e intolerncias alimentares (por exemplo ao leite). Concluso As crianas com PEA, como todas as crianas, necessitam de um estado nutricional normal para um correcto crescimento e desenvolvimento. Quando se detectam falhas no crescimento e desenvolvimento, a avaliao e interveno nutricional devem ser realizadas o mais breve possvel. Estas crinaas tm mais frequentemente problemas nutricionais e gastrointestinais, po isso as dietas especiais devem ser adequadas ao padro de crescimento e terapeuticamente relevantes.

A Sexualidade na Sndrome de Asperger

Carlos Nunes Filipe - Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Nova de Lisboa / Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil

Quando falamos de sexualidade na Sndrome de Asperger (SA), estamos a admitir, implicitamente, dois pressupostos: primeiro, que as pessoas com SA tm, como ns, uma sexualidade que desempenha um papel mais ou menos importante nas suas vidas; segundo, que esse papel de alguma forma diferente do que em ns ela desempenha, uma vez que sentimos a necessidade de explicitar a natureza da perturbao, como condicionante ou distintivo da vivncia da sexualidade dessas pessoas, assim admitida como diferente ou peculiar. Esses so tambm, necessariamente, os pressupostos por mim assumidos: as pessoas com uma Perturbao do Espectro do Autismo tm uma vivncia da sua sexualidade e essa vivncia condicionada pela natureza e particularidades da perturbaOutubro-Dezembro 2009

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o que os afecta. Para alm disto, devo deixar claro, desde j, que entendo que as pessoas com Autismo ou SA (crianas, jovens, adolescentes ou adultos) tm direito, tal como ns, a explorarem e usufrurem a sua sexualidade sem se colocarem em risco, a si e aos outros ou sem se agredirem. Finalmente, inevitvel que a leitura que possamos fazer da sexualidade nas pessoas com SA seja condicionada tanto pelo conhecimento, como pelos preconceitos que temos a respeito da nossa prpria sexualidade. Esse poder ser, quer queiramos ou no, um condicionalismo muito importante. No Quadro I so resumidas algumas manifestaes da sexualidade, consideradas normais, em sucessivas etapas do desenvolvimento, nas crianas e no incio da adolescncia. Apesar de demasiado geral e de no levar em considerao variveis importantes, como sejam as diferenas de gnero ou as inuncias culturais, este quadro permite algumas concluses que interessa aqui salientar. Assim, resulta claro que a sexualidade descoberta e desfrutada inicialmente de forma individual, o sujeito consigo prprio na descoberta do seu corpo. medida que cresce e se desenvolve, a criana e depois o adolescente, tende a projectar cada vez mais a sexualidade na relao com o outro. Do prazer do prprio corpo passa-se ao prazer do contacto com o corpo do outro para, desejavelmente, chegar ao prazer de dar prazer. No adolescente e depois no adulto, estas vrias dimenses do prazer sexual (o prazer no prprio, o prazer dado pelo outro e o prazer dado ao outro) convivem e coabitam em propores diferentes e variveis, ao longo da vida. Fica assim claro que, desde muito cedo, em condies normais, a construo da sexualidade do indivduo caminha a par e passo e de mo dada com o desenvolvimento da sociabilizao. Desta forma, em presena de uma perturbao da capacidade de interaco social, a compreenso e a aprendizagem da interaco sexual afectada e pode, em consequncia, ser desajustada. Os erros de avaliao do ajustamento social acarretam desajustes nas manifestaes da interaco sexual. Assim sendo, pode haver uma diferena enorme entre a conotao que o prprio atribui a essas manifestaes e a que lhes atribuda pelos outros. o que se passa frequentemente nas pesso24
Diversidades

0-2 anos

- Descobre as reas de prazer (reas ergenas) - Percebe que a frico dos genitais d prazer - Tem prazer na proximidade fsica - Manifesta interesse pelo corpo e pelas suas funes - Grande curiosidade acerca das diferenas entre rapazes e raparigas - Nomeia as partes do corpo e as suas funes - Grande interesse pelas sensaes fsicas, incluindo a auto-estimulao dos genitais - Exibicionismo - Faz perguntas repetidas sobre de onde vm e como nascem os bebs - Fascinao por palavras obscenas - Diz piadas acerca de sexo e dos rgos genitais - Imitao dos comportamentos de afecto (abraar, beijar) - Comea a observar e a explorar as partes do corpo dos amigos e amigas - Auto-estimulao (masturbao) frequente, mantida em privado - Explorao sexual e jogos sexuais com companheiros do sexo oposto e do mesmo sexo (secretos e s escondidas dos adultos) - Conversas e discusses com os colegas sobre comportamentos sexuais - Interesse marcado por crianas do sexo oposto (o namorado ou a namorada) - Necessidade crescente de privacidade - Incio da puberdade e do salto para a sexualidade adolescente

2-5 anos

6-12 anos

Quadro I - Manifestaes da sexualidade normal, em etapas sucessivas do desenvolvimento infantil.

as com SA, em que a diculdade no entendimento da interaco social condiciona a expresso da sua sexualidade e pode determinar o aparecimento de manifestaes de natureza ou conotao sexual entendidas como sendo socialmente pouco ajustadas, de que o prprio nem se apercebe. A sociabilizao uma das capacidades mais importantes do ser humano. O seu desenvolvimento depende de forma crtica da maturao adequada (antes e depois do nascimento) das, tremendamente complexas, Redes Neuronais que constituem o Sistema Nervoso. De enorme importncia no desenvolvimento da interaco social , por outro lado, o desenvolvimento

da capacidade de abstraco, deduo e generalizao de conceitos. Isto inclui a capacidade de aprender e integrar comportamentos sociais no explcitos, reconhecendo sinais subtis de afecto, comunicando de forma adequada e competente com os outros e tendo em considerao os seus pontos de vista (geralmente distintos dos nossos...). Esta uma aprendizagem contnua. Para que ela ocorra, o Sistema Nervoso tem de elaborar constantemente as novas informaes que lhe chegam, integr-las nas j apreendidas e construir novas formas de conhecimento. Para que este processo se verique so necessrias sempre duas condies: que a pessoa seja constantemente exposta a novos estmulos (neste caso falamos de estmulos sociais) e que o Sistema Nervoso seja sucientemente plstico, isto , moldvel e capaz de ajustar de forma adequada as novas informaes ao resultante das informaes at ento percebidas. Para esse desenvolvimento contribuem, assim, tanto a herana gentica do indivduo, como a sua interaco com o meio que o rodeia. Assim se poderia perceber, pelo menos em teoria, a evoluo social de cada indivduo, da rigidez e egocentrismo da primeira infncia (a imaturidade das redes neuronais e a vivncia necessariamente breve limitam a criana a um reduzido leque de informao acumulada), passando pela instabilidade e labilidade das crianas e jovens adolescentes (que corresponderia a uma fase de intensa assimilao e elaborao de nova informao), maior rigidez dos idosos (a informao tenderia a estar j to estabilizada que seria difcil de alterar). Seguindo este raciocnio, no seria de esperar a emergncia nos primeiros anos de vida de manifestaes indiciadoras de grandes diferenas entre as crianas com SA e todas as outras crianas. De facto isso que se verica. Por norma, j em idade escolar e, depois, no incio da adolescncia, que as manifestaes de desajustamento social se tornam mais evidentes e, eventualmente, preocupantes nas pessoas com SA. De tudo o que foi dito, no ser ainda de estranhar a grande rigidez de comportamento nas pessoas com SA, rigidez essa que a idade no tende a atenuar. Normalmente, a entrada na adolescncia acompanha-se de uma mudana importante na forma de pensamento: o pensamento concreto tpico da criana

pequena torna-se progressivamente mais abstracto. Este salto fundamental para que seja possvel a interaco social complexa que o comportamento sexual adulto requer. bem sabido que a sexualidade aprendida na adolescncia atravs da sociabilizao e, frequentemente, de forma no explcita. Os adolescentes, em particular, tm uma tendncia forte para se agregarem e se identicarem com guras fora do seio familiar. O seu leque de interaces sociais alarga-se muito para alm das da infncia. A sexualidade passa pelo mimetismo e interaco com esses modelos e grupos alargados. A diculdade no relacionamento social e/ou a excluso social condicionam, assim, de forma determinante o acesso a essas referncias. Mas, mais do que isso, mesmo em presena das referncias apropriadas, as pessoas com SA podem no ter a capacidade de as apreender, descodicar e integrar adequadamente. A incapacidade de leitura da interaco social, derivada, em meu entender, da incapacidade de abstraco e generalizao , de facto, um dos traos nucleares que caracterizam a SA. A par desta, tem vindo a ser h muito descrita a diculdade que as pessoas com SA tm de se colocar na pele do outro, de verem o mundo de forma diferente daquela como eles prprios o vem. assim manifesta a diculdade em entenderem, intuitivamente, que existem muitas leituras possveis de uma mesma realidade e que, aquilo que eu sinto pode no ser (e de facto geralmente no ) igual ao que os outros sentem. Os meus desejos e as minhas intenes no so necessariamente os mesmos dos outros e, inversamente, as intenes dos outros no correspondem necessariamente s minhas. Esta verdade, para a maioria de ns evidente, leva-nos a estar atentos s manifestaes e sinais, mais ou menos explcitos, mais ou menos evidentes, que possam revelar o que o outro pensa e sente, o que lhe vai na alma. Este entendimento do outro, fundamental na interaco social, atinge o seu expoente mximo no jogo do amor e da seduo. Sem esse entendimento do sentir do outro, como sendo distinto do meu sentir (sem essa teoria da mente, como tem sido designada), o indivduo pode acabar por dizer o que pensa e agir o que sente, sem receio de cair no ridculo ou de ofender. Inversamente, ser incapaz de dizer ou agir o que no corresponder rigorosamente quilo que pensa
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e sente, ainda que se trate do que deveria saber que o outro espera e que, do ponto de vista do outro, seria entendido como gesto de considerao ou de afecto. Esta excessiva honestidade acaba por se traduzir na incapacidade de satisfazer o outro, sempre que isso no corresponda a motivos, assuntos ou objectos de interesse do prprio ou que ao prprio dariam satisfao. O forte impulso sexual caracterstico da adolescncia, pode ser intrusivo se o jovem no tiver uma capacidade adequada para o controlar e ajustar s situaes sociais. Estando mantida a sexualidade biolgica, mas sendo grande o desconforto na relao com os outros, frequente as pessoas com SA satisfazerem a sua sexualidade de forma solitria. O contacto fsico pode ser mesmo muito desconfortvel para algumas dessas pessoas com SA (so frequentes na SA alteraes das sensibilidades) e, nesses casos, as prticas masturbatrias podem ser mesmo as mais graticantes. Quando existe uma relao com outra pessoa, a iniciativa parte quase sempre do outro e as prticas sexuais, mais que procuradas, so, com alguma frequncia, to-somente toleradas pelo sujeito com SA. As mudanas rpidas que ocorrem no corpo durante a puberdade podem ser tambm mal compreendidas e mesmo muito perturbadoras para adolescentes com SA. O aparecimento dos caracteres sexuais secundrios, a mudana de voz, a menarca ou a ejaculao nocturna espontnea, podem ser entendidos de forma angustiada como sinais de doena. A imposio social de intimidade do corpo, entendida pelos outros como sinal de pudor, pode ser incompreensvel para um jovem com SA. Incompreensvel a razo porque tem de esconder dos outros o que at a ningum se importava que descobrisse; incompreensvel o uso e o desconforto de determinadas roupas e a inconvenincia de outras, manifestamente mais confortveis; incompreensvel a mudana de conotao de certas carcias dependendo da pessoa e do local onde so feitas; incompreensvel a convenincia e a inconvenincia de rigorosamente as mesmas palavras, dependendo da pessoa e do local onde so proferidas; incompreensvel o prazer que os outros tiram deste jogo manifestamente absurdo, misto de esconde, esconde e de s apanhadas.
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assim, e por tudo isto, que os adolescentes com Perturbaes do Espectro do Autismo, nas que se inclui o SA, exibem com alguma frequncia comportamentos sexuais inapropriados. Tocar nos genitais de forma desadequada, tocar ou aproximar-se demasiado de outras pessoas, assediar, usar linguagem obscena so alguns desses comportamentos, naturalmente entendidos pelos outros como desadequados, grosseiros, mesmo como ofensivos. Na maioria esmagadora dos casos, a pessoa com SA est longe de supor que o so. No se trata pois de comportamentos sexuais desviantes (paralias), mas sim de comportamentos sexuais inapropriados (seriam eventualmente adequados se a pessoa tivesse outra idade ou estivesse noutro contexto...). Esta uma distino que nunca demais sublinhar. Falar sobre a sexualidade, treinar os comportamentos sexuais e a sua adequao social so tarefas extremamente importantes que cabem aos pais e aos educadores que trabalham com crianas e adolescentes com SA. O objectivo permitir que as pessoas com SA possam usufruir em segurana da sua sexualidade, de forma satisfatria para o prprio e no ofensiva para os outros. , pois, importante ensinar os adolescentes a lidarem com a sexualidade e a desfrutarem dela, de forma socialmente adequada. Comecemos pelo primeiro ponto que respeita fruio da sexualidade pelo prprio. Com a melhor das intenes, pensa-se com frequncia que aquilo que bom para ns bom para os outros; no caso, que o que nos d prazer dar tambm prazer a pessoas com SA. Como vimos, no esse o caso. Forar a sociabilizao e o contacto pode ser sentido com grande desconforto e angstia. O relacionamento sexual, tal como o entendemos, implica um grau de sociabilizao nem sempre possvel a pessoas com SA. Frequentemente, as manifestaes de interesse sexual e afectivo so mais fruto da tentativa de imitao social do que da atraco ou necessidade sentida pelo jovem com SA (comportando-se como os demais no se sente excludo; os outros sentem-se bem namorando logo, se eu namorar tambm posso sentir-me assim). Indo mais longe, o namoro, a coabitao, o casamento, a constituio de uma famlia, a educao dos lhos, so funes que exigem uma autonomia nem sempre ao seu alcance. Com frequncia, a atraco sexual e

a carncia afectiva a que se alude correspondem mais ao que nele projectam os pais e cuidadores do que atraco sentida pelo prprio jovem com SA. A vivncia da sexualidade s ser satisfatria se respeitar as particularidades da pessoa, sem a forar nem impedir, no que isso no colidir com a liberdade alheia. importante perceber que as necessidades no so as mesmas, importante perguntar se se sente bem, em que condies se sentiria melhor e em que condies se sentiria pior. Nas pessoas com SA, como anal com todos ns, a ausncia de preocupao expressa acerca da sexualidade, ou do comportamento sexual, no quer dizer que tudo esteja bem. O segundo ponto que antes referi diz respeito importncia de as pessoas com SA no se colocarem em risco, nem agredirem ou colocarem em risco os outros. A diculdade de leitura das regras implcitas torna necessria a sua explicitao, a partir da qual podem ser elaborados algoritmos, mesmo na forma de listagens, de comportamentos adequados e desadequados. O Quadro 2 lista, a ttulo de exemplo, alguns comportamentos que devem ser treinados e mantidos de forma continuada:
- Despir s no quarto ou na casa de banho - Tocar os prprios genitais s em locais privados - Fechar a porta quando se est na casa de banho - No entrar no quarto dos outros sem pedir autorizao para entrar - Andar dentro de casa de um lado para o outro, ou na rua, sempre vestido - Dar indicaes concretas sobre como cumprimentar - Dar indicaes concretas sobre como tocar e no tocar nos outros
Quadro 2 - Exemplos de comportamentos que devem ser tornados explcitos no encaminhamento de pessoas com SA.

imediata quanto possvel e identicando bem os comportamentos a que diz respeito) e a modelagem (imitao de modelos de comportamento adequados). S ocasionalmente haver necessidade de recorrer a medicao, com vista a complementar as estratgias comportamentais, no controlo de comportamentos sexuais desajustados. A utilizao de antidepressivos, estabilizadores do humor, neurolticos ou, em casos mais extremos, teraputica hormonal, deve ser objecto de avaliao cuidadosa por um mdico com experincia nesta patologia, sempre caso a caso, pesando benefcios e efeitos secundrios e sempre, como disse, complementando a interveno comportamental, nunca substituindo-se a ela. Finalmente, no posso terminar sem lembrar que to (ou mais) importante que prevenir os comportamentos sexualmente desadequados que um indivduo com SA possa ter, importante defend-lo de ser sexualmente abusado e proteg-lo das eventuais consequncias desse abuso. A diculdade no entendimento de segundos sentidos torna as pessoas com SA especialmente vulnerveis a serem enganadas e abusadas. funo de pais e educadores estarem atentos a este facto e vigilantes, sem contudo se tornarem super protectores ou invasivos da sua privacidade. Promover a autonomia do jovem com SA procurando, ao mesmo tempo, evitar que ele se coloque em risco, constitui mais um exerccio de equilbrio que nem sempre fcil de alcanar, mas do qual nunca podemos desistir.
Referncias Bibliogrcas: Klin, A., Volkmar, F. R. & Sparrow, S. S. (Eds.). (2000). Asperger Syndrome. New York: The Guilford Press. Gillberg, C. (2002) A guide to Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Gillberg, C.& Coleman, M. (2000). The Biology of the Autistic Syndromes. London: Cambridge University Press. Hollander, E. (Ed.). (2003). Autism Spectrum Disorders. New York: Marcel Dekker. Volkmar, F. R., Rhea P., Klin A. & Cohen, D. (Eds.). (2005). Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New Jersey: John Wiley & Sons. Houston, R. & Frith, U. (2000). Autism in History. The Case of Hugh Blair of Borgue. Oxford: Blackwell. Rao PA, Beidel DC, Murray MJ. (2008). Social skills interventions for children with Aspergers syndrome or high-functioning autism: a review and recommendations. J. Autism Dev Disord. 38(2):353-61. Stokes M., Newton N., Kaur A. (2007). Stalking, and social and romantic functioning among adolescents and adults with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 37(10):1969-86. Frith, U. (1991). Autism and Asperger Syndrome. New York: Cambridge University Press. Williams White S, Keonig K, Scahill L. (2007). Social skills development in children with autism spectrum disorders: a review of the intervention research. J Autism Dev Disord. 37(10):1858-68.

Estes comportamentos podem (e devem) ser treinados e mantidos usando tcnicas comportamentais simples, adequadas capacidade cognitiva e funcionalidade do indivduo. Exemplos dessas tcnicas so a simplicao de ordens (as instrues devem ser dadas na forma de ordens simples, directas e objectivas), o redireccionamento (os comportamentos desajustados devem ser redireccionados, isto , substitudos por comportamentos correctos bem identicados), a recompensa pelos comportamentos adequados (to

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Uma Associao em prol da Mudana de Atitudes

Piedade Monteiro - Associao Portuguesa de Sndrome de Asperger

Em 2003, foi-nos lanado um desao pelo Dr. Nuno Lobo Antunes para formarmos uma Associao, que congregasse algumas das famlias que chegavam at ele perdidas, desanimadas, cansadas de caminhar do mdico para o psiclogo e deste para o psiquiatra, sem nada apurarem de concreto em relao forma desconcertante como os seus lhos cresciam, se relacionavam e interagiam com o Mundo. Assim nasceu a Associao Portuguesa de Sndrome de Asperger1, tendo como objectivo a implementao de todas as aces relacionadas com os aspectos cientcos, educacionais, investigacionais e sociais de divulgao e sensibilizao sobre a Sndrome de Asperger (SA). O nosso trabalho tem-se espalhado por todo o territrio Nacional e contamos j com uma delegao no Porto, que assenta principalmente nas reas da educao. Atendendo que na escola que os problemas acontecem, temos tido uma aco directa de interveno, atravs do nosso projecto Gaivota que, de acordo com as solicitaes dos pais ou das escolas, consiste em organizar sesses de sensibilizao e informao sobre a SA. Esta aco feita por pais e, s em casos excepcionais, levamos connosco tcnicos. Fazemos esta caminhada de Norte a Sul do Pas e nas Ilhas. Somos parceiros do Ministrio da Educao com quem trabalhamos especicamente na implementao das Unidades de Ensino Estruturado e respectivas normas. Temos com assiduidade convites para participar em seminrios, conferncias e recebemos, frequentemente, a visita de jovens estudantes dos vrios ciclos, muitos deles do ensino superior, para que com a nossa ajuda possam saber mais sobre este tema, o que nos d grande prazer e muita responsabilidade, pois sero eles os professores, psiclogos e mdicos
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de amanh. A forma como eles iro encarar este tema depende muito desta nossa ajuda. Ainda ligado educao, nossa preocupao aumentar o material que permita a informao cientca e geral sobre este tema. Assim, em parceria com a Editorial Verbo, traduzimos e editmos quatro livros sobre a Sndrome de Asperger, para alm dos nossos folders informativos. A nossa pgina Web tambm tem todo o tipo de informao devidamente revista por especialistas. Ainda neste captulo da educao, mas j entrando no mbito da sade, uma vez que pensamos que esta poder ser uma forma de alerta para diagnsticos, principalmente diagnstico precoce e, igualmente, para a preveno da depresso, da ansiedade que leva por exemplo auto-marginalizao e do insucesso escolar das pessoas com SA, temos, ainda, organizado diversos seminrios, alguns deles com oradores de reconhecimento internacional neste assunto, como Tony Attwood, Gilberg, Ami Klin, Nuno Lobo Antunes, Carlos Filipe, Uta Frith, Rutger, Guiomar Oliveira, entre outros. Os seminrios mais importantes foram, sem dvida, o de Mirandela em 2005, com a presena de cerca de 400 pessoas, e o do 1. Congresso Internacional, em Santa Maria da Feira, com cerca de 500 pessoas, no Ano Internacional de Asperger em 2006. Por aqui se v o interesse e a necessidade que existe em saber mais sobre a SA e a preocupao em entender esta populao, que para ns uma premissa muito importante. E porque esta parte de entender a SA tem tudo a ver com a famlia, ela a nossa preocupao desde o incio. Assim, desde que a APSA nasceu que fazemos atendimento telefnico, por uma linha e horrio

especco. Na nossa sede fazemos atendimento s famlias sempre que necessrio com marcao de dia e hora e tambm temos reunies mensais de pais em 3 pontos do Pas: Estoril, Seixal, Matosinhos (sede do Norte). De notar que todas as actividades mencionadas esto devidamente repartidas pela Delegao do Norte que tem feito um trabalho notvel. Estas reunies tm a particularidade de, muitas vezes, se transformarem em reunies dos prprios Aspergers, que acompanham os pais e acabam por interagir connosco, o que muito positivo. O trabalho feito com as famlias , essencialmente, de acompanhamento, mas no tcnico, uma vez que no temos na associao mdicos, terapeutas, etc. Partilhamos experincias, testemunhos e encaminhamos as pessoas, demonstrando como fazer a todos os nveis, sade, educao, jurdico e social. Enm, damos a cana e ensinamos a pescar, mantendo sempre a embarcao bem junto do pescador para o fazer chegar a bom porto. Fazemos tambm muitas actividades com as crianas e jovens, nomeadamente, visitas a exposies em ateliers de artes plsticas, em parceria com a Fundao Calouste Gulbenkian, por exemplo, visitas ao Jardim Zoolgico, baptismo de voo ao Funchal com a PGA Airlines, colnias de frias, vela adaptada e piqueniques anuais. Estas actividades so uma forma saudvel dos nossos jovens se conhecerem e das famlias poderem conviver e sentir que no esto ss, para alm de ser um espao de passagem de testemunho e troca de experincias valiosssimas. A APSA vai crescendo, os nossos lhos tambm. E o Futuro? O projecto Casa Grande nasceu da ne-

cessidade de inserir os jovens a partir dos 16 anos, em curso de formao prossional adaptado s suas capacidades e interesses. Este projecto s foi possvel atravs da parceria feita com a Cmara Municipal de Lisboa que, atravs de um protocolo assinado a 29 de Julho de 2009, renovvel por 20 anos, cedeu uma casa que necessita de grandes obras de reabilitao. Este ser um espao de formao, de treino de competncias sociais e de emprego temporrio, favorecendo a integrao social e prossional, tendo em vista a construo de um projecto de vida, com maior autonomia e dignidade. A particularidade deste projecto tornar-se auto-sustentvel, uma vez que todos os servios so abertos comunidade. Como presidente da APSA, estou convicta que esta associao tem a sua Misso assente nos afectos, pelo facto de estarmos efectivamente junto das pessoas, no terreno, no cenrio dos problemas e, a partir da, tentarmos ajudar na sua resoluo, tentando assim mudar o que possvel mudar, com uma atitude sensata e pacca, mas sempre atenta e dinmica. Estamos ao dispor desta causa e envolvidos nesta misso que consiste na incluso das pessoas com Sndrome de Asperger!

Sede da APSA: Largo do Amor Perfeito, 9A - Loja 1 Adroana 2645-630 Alcabideche Tel: 214 605 237 - 961 041 214 E-mail: geral@apsa.org.pt Pgina Web: www.apsa.org.pt
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Delegao do Norte: Urbanizao Ponte de Carro Rua Ponte de Carro 1251 B (Traseiras n. 1273) 4460-091 Guifes Matosinhos Tel: 229 515 108 - 967 252 242 E-mail: apsanorte@iol.pt

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Testemunho

Desistir, nunca!
Quem desiste, nunca chega l!
Alexis Fernandes

Nasci em Janeiro de 1986, na Casa de Sade da Carreira. Era para ser no dia de Reis mas adiaram para o dia seguinte. Dizem que era um beb rechonchudo e comilo. Apenas com 4 meses comearam as dvidas em relao minha doena. Os meus pais andaram comigo de um lado para outro da Madeira para Lisboa, depois Coimbra, ainda foram a Londres e, desde o momento em que disseram que eu era perfeitamente normal at ao veredicto, passaram-se alguns meses. Foi em Essen, na Alemanha, que conrmaram o que o Dr. Rui Vasconcelos (que na altura estava no Hospital Peditrico de Coimbra) j suspeitava: tenho esclerose tuberosa, uma doena cerebral degenerativa e que tem, como uma das consequncias, as crises epilpticas, no meu caso nocturnas. Isso fazia-me sofrer e eu, na altura, no sabia do que se tratava julgava que eram apenas pesadelos. A minha famlia tardou um pouco em dizer a verdade completa, talvez por eu ser muito novo e no saberem qual seria a minha reaco. Em relao escola, frequentei o Infantrio dos Louros. Quando sa de l fui para a pr-primria na Escola Bsica do 1. Ciclo da Cruz de Carvalho e depois para a Escola Bsica do 1. Ciclo dos Ilhus, onde estive desde o 1. at ao 4. ano com a Prof. Guida, com quem aprendi muita coisa e que me deu as bases para ser bom aluno. Pelo caminho, fui apoiado por vrios docentes da Educao Especial. Gostei em especial da professora gueda e por isso quei com ela at ao 12. ano. Do 5. ano at ao 12. ano (passei os anos todos seguidos sem perder nenhum, felizmente para mim) estive na Escola Bsica e Secundria Gonalves Zarco. L, fui sempre bem tratado pela Direco e pelos docentes mas, infelizmente, nem sempre aconte30
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ceu o mesmo por parte de alguns dos meus colegas do 2. e do 3. Ciclo. No me respeitavam e humilhavam-me. Como sabiam que eu era sensvel e chorava facilmente, faziam de propsito para eu me zangar. At que um dia o meu pai foi turma falar com eles, deu-lhes um belo sermo e, felizmente, depois disso nunca mais voltaram a fazer o mesmo. J os colegas do Secundrio eram mais divertidos e eu gostava imenso de conversar com alguns deles. Em relao s disciplinas, eu gostava bastante do Ingls, da Educao Fsica e tambm um pouco da Matemtica apesar de ter fugido dela no 10. ano. Mas, era na Informtica que mais me destacava. Sempre que havia alguma disciplina com computadores, l ia eu tirar notas altas. Nos exames, safei-me logo primeira. Uns tempos depois eis que surgiu o trabalho e imaginem onde logo na Direco Regional de Educao Especial e Reabilitao, quem diria! Justamente com quem me tinha dado apoio. A minha paixo hoje em dia a msica. No posso viver sem ela. Adoro cantar, gostava de um dia ser artista, quem me conhece sabe bem que isso que eu quero e sabe que no desisto daquilo que mais desejo, mesmo que a misso parea impossvel. J cantei em vrios concursos, ganhei a Melhor Voz de Santa Cruz e participei nalguns concursos de karaoke, de entre os quais destaco o Campeonato do Mundo que teve lugar na Finlndia, onde representei Portugal. Aproveito para manifestar o meu carinho e reconhecimento por todos aqueles que gostam de mim e estiveram comigo desde sempre e desejo a maior coragem queles que hoje em dia ainda lutam pelos seus objectivos, seja na escola, na msica, na prosso, na famlia. Desistir, nunca! Quem desiste, nunca chega l!

Espao

Interveno psicolgica na Sndrome de Asperger

Isabel Pinto - Servio Tecnico de Educao para a Decincia Intelectual

A Sndrome de Asperger (SA) uma perturbao do desenvolvimento e, como tal, as suas manifestaes vo-se modicando com a idade. Cada etapa de vida envolve caractersticas particulares, mais determinantes numa ou noutra esfera, pressupondo diferentes orientaes. Este artigo debruar-se-, em especial, sobre as caractersticas e reas alvo de uma interveno psicolgica, sem esquecer, no entanto, que impossvel intervir num aspecto, sem tocar uma variedade de outros, de uma ou outra forma relacionados. Paralelamente reporta-se ao trabalho com crianas, que envolve necessariamente uma maior articulao com pais e outros prossionais, at porque muitas das medidas preconizadas, pressupem uma aco conjunta, sistemtica e continuada. Uma pessoa com SA considerada diferente, sobretudo pela forma invulgar como se comporta em sociedade e pela sua diculdade de comunicao. As crianas mais novas demonstram falta de reciprocidade socioemocional e, como tal, tm tendncia a dominar a interaco. So mais individualistas, revelando falhas ao nvel das brincadeiras sociais toleram o contacto social, desde que as outras crianas concordem com as suas escolhas e aceitem as suas regras, permitindo-lhes assim ter o controlo da actividade. Como seguem os seus interesses pessoais, sem se preocupar com os outros, no se vem como membro de um grupo de pares, preferindo a interaco com os mais velhos que consideram mais interessantes, informados e condescendentes com a sua falta de conscincia social. At certa idade, so indiferentes ao isolamento social mas, conforme vo crescendo, adquirem maior conscincia e sentem-se motivadas para a convivncia e amizade porm, tendem a ser rejeitadas pela sua imaturidade e rigidez. O conhecimento de certos aspectos do comportamento social, tais como as regras e os cdigos de interaco, difcil de identicar, compreender e adoptar pelas crianas com SA, mas elas tm capacidades de aprendizagem. Nesse sentido, torna-se neces-

srio fomentar as brincadeiras sociais e actividades com crianas do mesmo grupo etrio, promovendo as competncias inerentes e modelando formas de agir: ensinando-lhes comentrios e aces socialmente adequadas, que lhes permitam iniciar, manter e terminar uma brincadeira; modelando o relacionamento, encorajando comportamentos mais tolerantes, exveis e cooperativos, mostrando-lhes que no h nada de errado se uma actividade for realizada de forma diferente, se no controlarem ou no carem em primeiro lugar, se admitirem negociar, partilhar e alternar; desenvolvendo o jogo simblico; mostrando-lhes os efeitos do seu comportamento nos sentimentos dos outros, encorajando-as a ter iniciativas mais positivas, nomeadamente, na resoluo de conitos, a demonstrar carinho e preocupao, a tecer elogios e a pedir ajuda. A par das suas diculdades em saber como actuar e em calcular o resultado do seu comportamento nos outros, as crianas com SA manifestam tambm problemas em manter uma conversa, revelando menores capacidades quanto s competncias lingusticas, sobretudo na rea da pragmtica, ou seja, no uso da linguagem em contexto social. Estas crianas podem ser bastante faladoras ou, pelo contrrio, falarem muito pouco. Normalmente, o entusiasmo por certas questes faz com que tenham um discurso excessivo e inndvel, dominando as conversas, mas em certos momentos, cam genuinamente sem palavras, fazendo longas pausas antes de responder ou mudar de assunto. Tm tendncia para comentrios irrelevantes e descontextualizados, interrompem os interlocutores, bombardeiam-nos com questes e s terminam de falar quando dizem o que tinham premeditado ou ensaiado. Revelam pouca conscincia do efeito do seu discurso, pois no atendem aos sinais dos outros e partem do principio que estes esto a pensar exactamente na mesma coisa que elas. Apresentam menor nmero de comentrios espontneos e falham na competncia para criticar e dar opinies. Interpretam as coisas de forma literal
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e no sabem quando devem escutar ou olhar para o outro. Fazem um uso idiossincrtico e original da linguagem. Como tal, revela-se fundamental ensinar-lhes algumas tcnicas de conversao, que envolvam tambm determinados cdigos socioculturais: formas apropriadas de iniciar e manter uma conversa, usando declaraes e comentrios convencionais e actuando de forma adequada ao contexto; prestar ateno e estabelecer contacto visual; reconhecer os sinais indicativos do momento de responder, interromper ou mudar de assunto; ultrapassar a tendncia para fazer comentrios irrelevantes e aprender a silenciar os pensamentos; pedir esclarecimentos quando tm dvidas e lidar com a incerteza ou com os erros; perceber os signicados ocultos ou implcitos, o sarcasmo ou a ironia, a mentira, os trocadilhos e as guras de retrica. Uma outra caracterstica das crianas com SA a falta de empatia. Isso no signica que elas no tenham capacidade para gostar dos outros, mas sim que tm diculdade em perceber as suas emoes, tal como elas prprias tm menor expressividade emocional, fazendo-o, muitas vezes, de forma invulgar e desadequada. Por outro lado, revelam tambm uma ausncia de variedade e de profundidade expressiva, quer relativamente linguagem corporal, quer quanto s expresses faciais, cando sujeitas a ms interpretaes. Denotam ainda problemas de auto-revelao, no tendo capacidade ou palavras para descrever os seus estados emocionais, mesmo quando esto visivelmente alteradas. Mais uma vez, torna-se indispensvel ajud-las a interpretar as emoes, ensinando-as a ler e a responder aos sinais indicativos de diferentes nveis de emoo, bem como a explorar acontecimentos e circunstncias, que provocam determinados sentimentos tanto nos outros, como em si, ensinando-as, de igual modo, a expressar as suas prprias emoes, utilizando frases e aces mais adequadas aos diferentes contextos. Um outro aspecto, que acaba por ser mais um resultado de uma srie de elementos, o facto de as crianas com SA serem habitualmente muito ansiosas, o que advm das presses que sentem devido ao contacto social, s alteraes das rotinas, s expectativas dos outros e hipersensibilidade a certos
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Diversidades

estmulos sensoriais, etc. Toda esta combinao de factores gera naturalmente ansiedade, cujos nveis so muito variveis e alternados. As crianas podero gerir a sua ansiedade refugiando-se no seu interesse especial, que se torna mais intenso, mas tambm podero apresentar uma maior inexibilidade cognitiva e uma maior insistncia nas rotinas, aumentando assim os indicadores da sua sndrome. Quando os nveis de ansiedade so reduzidos, poder-se- recorrer a um programa de gesto da tenso, alterando algumas actividades e propondo outras, que promovam a descontraco, a satisfao ou a distraco, bem como exijam esforo fsico. Porm, quando os nveis de ansiedade so muito elevados, haver que recorrer interveno clnica. Mas, as fontes de tenso podero conduzir tambm depresso ou a manifestaes de ira e de fria, como reaco frustrao. O tratamento da depresso pode passar pela medicao, mas igualmente por programas que lidem com os factores que esto na sua origem. A interveno na agressividade passa por tcnicas especcas de relaxamento ou procura de solues alternativas, de forma a promover um maior auto-controlo. Por ltimo, rera-se o interesse especial que as crianas com SA tm por determinados objectos ou assuntos, bem como a tendncia para a imposio de rotinas. Um trao essencial desses interesses a intensidade e o facto de se tratar de uma actividade frequentemente solitria e idiossincrtica, que domina a criana, tornando-se uma fonte de prazer e descontraco, criando um sentimento de ordem e consistncia. Assim, ser necessrio desenvolver um acesso controlado e limitado a esses interesses, procurando us-los de forma construtiva para aumentar a motivao para a aprendizagem e para o contacto social. As rotinas existem para assegurar a estabilidade e a previsibilidade, bem como reduzir a ansiedade e a angstia. No entanto, importante procurar estabelecer compromissos e experimentar alternativas, alm de lhes ensinar o conceito de tempo e procurar criar horrios em que se introduza a mudana.
Bibliograa: Attwood, T. (2006). A Sndrome de Asperger Um guia para pais e prossionais. Lisboa: Verbo Antunes, N.L. (2009). Mal-entendidos. Verso de Kapa Attwood, T. (2009). Precisamos de pessoas com Asperger. Revista Pais&lhos www.apsa.org.pt www.cadin.net

Espao

Pequenos Gestos... Grandes Causas!

Maria do Cu Cabral - Jardim Escola Joo de Deus

Pequenos gestosgrandes causas o lema de pessoas que trabalham numa instituio cuja opo de educao e ensinamentos assentam em valores intemporais de tolerncia, respeito e igualdade na diferena. Neste sentido, pretendemos formar/educar cidados livres, responsveis, solidrios, membros de uma sociedade mais justa e verdadeira. Esses princpios que defendemos e de que nos honramos de praticar so dados atravs de lies de temas de vida, partilha de espaos, vivncias e regras de vida em comum. So gestos e palavras que nos ensinam a tomar as grandes e pequenas opes que encontraremos ao longo da vida e, nos quais reside a diferena na maneira como cada criana se envolve no Mundo.

Quanto mais cedo essa apreenso tiver um profundo sentido tico mais rapidamente a vontade colectiva dos que se envolveram nesse processo de aprendizagem mais cedo so adquiridos os valores morais que fundamenta a atitude humana. neste contexto de partilha, aprendizagem e en-

volvncia que as crianas desta instituio abrem a alma e o corao a grandes projectos, atitudes que transportam para a famlia e para a sociedade em geral. No incio de cada ano lectivo, atentos aos demais e cientes da importncia da Declarao Universal dos Directos da Criana, a instituio abraa um projecto solidrio, que far parte do Projecto Educativo e das actividades desenvolvidas. O projecto Cadeira para o Pedro foi recebido com alma e corao por todos aqueles que nele se envolveram. Louvo agora todos os que nele estiveram presentes e sempre a meu lado. Uma equipa de trabalho sem igual, um grupo de crianas empenhadas e um grupo de pais generosos, sempre dispostos a partilhar e a continuar os princpios solidrios dos seus educandos. Juntaram-se, ainda, a este grupo empresas solidrias como a Porto Santo Line, Vasconcelos e Abreu e a CIR. Dos grandes coraes e das mos habilidosas de todos saram coisas simples: uma feira de oportunidades, venda de rifas e uma exposio e venda de telas, zemos a diferena na vida do Pedro. tambm assim que vamos fazer a diferena em todos os projectos que pretendemos continuar a envolver. Depois da cadeira do Pedro, o prximo ser o transporte para muitos Pedros. Vamos continuar a ensinar/educar com as mozinhas cheias de magia das crianas desta instituio e futuros homens do amanh que acreditam e percebem que so pequenos gestos que concretizam grandes projectos.
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Espao TIC
BookWorm
O BookWorm uma ferramenta de incluso que transforma qualquer livro num livro falante e potencia a comunicao nos utilizadores com Perturbao do Espectro do Autismo. Cada mdulo de memria do BookWorm contm 8 minutos e permite gravar at 32 pginas, sendo possvel, por exemplo, adaptar dois livros ricos em texto ou quatro livros pequenos. Para proceder adaptao de um livro basta colocar uma etiqueta autocolante (fornecidas com a unidade) em cada pgina do livro favorito do aluno e efectuar a gravao da histria, pgina a pgina.
Comercializao: Anditec, Tecnologias de Reabilitao, Lda. - Alameda Roentgen, 9 C - 1600-757 Lisboa - Tel: 217110170 Fax: 217110179 E-mail: anditec@mail.telepac.pt - Pgina Web http://www.anditec.pt

Magic Eye
O Magic Eye uma aplicao informtica que permite que pessoas com a fala e os movimentos comprometidos possam controlar o rato do computador apenas com os olhos. Esta soluo utiliza uma cmara de alta denio para adquirir as imagens dos olhos do utilizador a uma frequncia de 45 imagens por segundo, atravs das quais determinado o local do monitor para onde a pessoa est a olhar, o que, por sua vez, permite controlar o movimento do cursor do rato. Para poder utilizar este equipamento necessrio um computador com uma porta USB 2.0, recomendando-se um CPU com uma velocidade mnima de 3.0 GHz. De salientar que a Magic Eye j est ocializada como ajuda tcnica com o n. ISO 241006-590.
Escola Superior de Tecnologia e Gesto do Instituto Politcnico da Guarda - Avenida Dr. Francisco S Carneiro, 6301-559 Guarda - Tel: 271220120 / 271220165 - Fax: 271220150 - E-mail: magickey@ipg.pt - Pgina Web http//:www.magickey.ipg.pt. 50

Clearnote
O Clearnote um ampliador vocacionado para o ensino. Atravs da ligao porta USB de um computador, esta tecnologia amplia os textos colocados sobre uma mesa. Pode ainda, rodando a cmara 90 graus, ampliar com grande potncia uma imagem do quadro da sala de aula, permitindo ao aluno ler o que o professor escreveu. Esta ferramenta, fornecida numa mala de transporte, possui baterias recarregveis para uma total autonomia e inclui, igualmente, uma base para colocar sob o computador porttil.
Comercializao: Electrosertec, Lda. - Rua Combatentes da Grande Guerra, 51-B Moscavide - Tel. 219435183 - Fax. 219435184 - E-mail: info@electrosertec.pt. - Pgina Web: http://www.electrosertec.pt

Intelligaze IG - 30
O sistema IG - 30 permite ao utilizador controlar o computador atravs do olhar sobre o ecr, possibilitando que pessoas que tenham movimentos muito limitados consigam, por exemplo, comunicar de uma maneira independente. A fcil montagem e a maneira intuitiva de operar o software e o hardware permitem um elevado grau de liberdade ao utilizador. O sistema modular permite que pessoas com esclerose mltipla, leses vertebro-medulares, paralisia cerebral, entre outras doenas degenerativas, continuem a utilizar o ecr tctil, um sistema de varrimento ou ainda o sistema de interaco pelo olhar.
Comercializao: Anditec, Tecnologias de Reabilitao, Lda. - Alameda Roentgen, 9 C - 1600-757 Lisboa - Tel: 217110170 Fax: 217110179 E-mail: anditec@mail.telepac.pt - Pgina Web http://www.anditec.pt

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Diversidades

Livros
Compreender a Sndroma de Asperger
Autores: Val Cumin, Julia Dunlop & Gilles Stevenson Editora: Porto Editora Coleco: Educao e Diversidade Ano: 2006 Compreender a Sndroma de Asperger uma obra fundamental para docentes, psiclogos e outros prossionais que trabalham com esta populao, bem como para pais e familiares de crianas com esta desordem. Este livro um excelente guia, claro e conciso, de prticas ecazes para a sala de aula, em contextos escolares regulares ou outros ambientes educacionais, uma vez que delineia as diculdades subjacentes e as respectivas implicaes educativas, oferecendo orientao na avaliao e diagnstico. Paralelamente, fornece estratgias para uma interveno efectiva, reectindo sobre os desaos comportamentais introduzidos pelas crianas com Sndrome de Asperger.

Diferenciao Pedaggica e Diversidade - Ensino de Alunos em Turmas com Diferentes Nveis de Capacidades
Autora: Carol Ann Tomlinson Coleco: Educao Especial Editora: Porto Editora Ano: 2008 Para alm de estratgias testadas na prtica, exemplos e informao que os professores podero adaptar e usar nas actuais e diversicadas salas de aula, este livro demonstra como utilizar os nveis de preparao, interesses e pers de aprendizagem dos alunos para abordar a sua diversidade. Alm disso, a autora mostra, com exemplos prticos, como diferenciar, ou estruturar, as aulas em qualquer nvel de ensino e rea de contedo, providenciando scaffolds/estruturas de apoio para o contedo das aulas, os processos utilizados na aprendizagem e os produtos da aprendizagem. As estratgias incluem compactao de currculo, investigaes margem, nveis de entrada, organizadores grcos, contratos e porteflios.

A(s) Indisciplina(s) na Escola - Compreender para Prevenir

Autores: Joo da Silva Amado e Isabel Pimenta Freire Editora: Almedina Ano: 2009

Na escola, os conceitos de disciplina e de indisciplina esto associados s necessidades dos seus membros se regerem por normas e regras de conduta e de funcionamento que facilitem a integrao e a convivncia social. Para alm de uma forte conotao com princpios reguladores da vida na organizao escolar, estes conceitos possuem, ainda, uma dimenso que os aproxima da cidadania, do respeito mtuo e da capacidade de autocontrolo. Estes conceitos assumem um carcter polissmico e inscrevem no seu interior uma grande diversidade de fenmenos que exigem que se convoquem mltiplos factores para a sua integral compreenso e para uma interveno fundamentada.
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Legislao

Formao Prossional e Incluso Laboral

Outros Trilhos...
Face necessidade de formao e insero prossional de pessoas com decincia e/ou incapacidades e atendendo sua importncia para os prprios, para as famlias e para a sociedade em geral, surge o Decreto-Lei n. 290/2009, de 12 de Outubro, que cria o Programa de Emprego e Apoio Qualicao das Pessoas com Decincias e Incapacidades. Este Programa promove a criao de um conjunto de medidas para reforar as polticas activas de emprego para pessoas com decincia. Este programa dene como prioridades a promoo da insero no mercado de trabalho de pessoas desfavorecidas e o combate discriminao. Estas concretizam-se atravs da implementao de uma nova gerao de programas especcos de emprego para apoiar a integrao socioprossional dos grupos em risco de excluso do mercado de trabalho e da mobilizao dos recursos e factores locais com competncias especializadas. Pretende-se, desta forma, reforar a articulao dos centros de emprego e de formao prossional com a rede de centros de recursos, criada para apoiar a insero das pessoas com decincias e incapacidades. Assim, o programa consagra medidas destinadas especicamente a esta populao, que apresenta diculdades no acesso, manuteno e progresso no emprego, sem prejuzo do recurso s medidas gerais de emprego e formao prossional, que, alis, em alguns casos prevem certas especicidades. As diversas modalidades de apoio so: o apoio qualicao (que integra a formao prossional); apoios integrao; manuteno e reintegrao no mercado de trabalho (que se desenvolvem em aces de informao, avaliao e orientao para a qualicao e emprego, apoio colocao, acompanhamen-

to ps-colocao, adaptao de postos de trabalho, eliminao de barreiras arquitectnicas e iseno e reduo de contribuies para a segurana social), emprego apoiado e prmios de mrito. No mbito do emprego apoiado, com uma abrangncia maior do que as anteriores modalidades de emprego protegido, integram-se a realizao de estgios de insero e de contratos emprego-insero, centros de emprego protegido e contratos de emprego apoiado em entidades empregadoras, recongurando-se ainda o prmio de mrito. O processo de atribuio dos apoios deve, sempre que possvel, ser acompanhado pelos servios de sade ocupacional da respectiva entidade empregadora. Por outro lado, este programa dene o regime de concesso de apoio tcnico e nanceiro aos centros de reabilitao prossional de gesto participada, s entidades de reabilitao, bem como a criao de uma rede de centros de recursos de apoio interveno dos centros de emprego, a credenciar pelo Instituto do Emprego e Formao Prossional, IP, e de um Frum para a Integrao Prossional.

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Notcias

Aconchego Colorido
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No passado dia 29 de Julho, foi assinado um protocolo entre a Associao de Solidariedade Social para o Desenvolvimento e Apoio a Crianas e Jovens (CRIAMAR), a Secretaria Regional de Educao e Cultura, pela Direco Regional de Educao Especial e Reabilitao e a Sociedade Mundo da Imaginao - Projectos de Animao Turstica, S.A., com o objectivo de criar o Programa Aconchego Colorido. Este programa uma parceria pblico-privada, no mbito da responsabilidade social, que pretende aprofundar, operacionalmente, o conceito operativo tripartido DDD (Decincias, Diculdades e Desvantagens), desenvolvido pela Organizao para a Cooperao e Desenvolvimento Econmico, no mbito dos estudos comparados no domnio das necessidades educativas especiais. A cerimnia, que decorreu no auditrio do Madeira Magic, contou com a presena do Secretrio Regional de Educao e Cultura, da Directora Regional de Educao Especial e Reabilitao, do Presidente da CRIAMAR, do Vice-presidente do Grupo Pestana, bem como de representantes de outras entidades pblicas e privadas. No encerramento, foram assinados os Acordos Individuais de Voluntariado.

Inaugurao do CAO Camacha

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Foi inaugurado, no passado dia 6 de Outubro, o Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) da Camacha - Santa Cruz. A cerimnia de abertura teve incio com a actuao de um grupo de alunos do 5. ano da Escola Bsica dos 2. e 3. Ciclos Dr. Alfredo Ferreira Nbrega Jnior que, entusiasticamente, entoou o Hino da Regio. Em seguida, foi a vez do Ricardo que, em nome de todos, enfatizou a importncia deste novo CAO no processo de reabilitao psicossocial:
O CAO da Camacha vai permitir a concretizao de um desejo comum da nossa comunidade educativa, das nossas famlias, dos nossos amigos e de ns, utentes do CAO. Este novo espao ir possibilitar a continuidade de todo um trabalho que vem sendo desenvolvido connosco ao longo dos anos. Por outro lado, com o Centro de Actividades Ocupacionais, junto das nossas residncias, vai permitir o desenvolvimento adequado das nossas capacidades e explorar novas realidades. Assim, cresceremos enquanto pessoas e cidados. Neste espao, teremos oportunidade de pr um pouco de cada um de ns nas actividades que iremos desenvolver e dar a conhecer. Estas sero importantes para a nossa autonomia, independncia e participao na nossa comunidade (...).

rio Regional de Educao e Cultura, do Presidente da Cmara Municipal de Santa Cruz, da Directora Regional de Educao Especial e Reabilitao, de algumas entidades locais municipais e dos jovens utentes com necessidades especiais (NE) e suas famlias. Este Ncleo, que ir apoiar 17 utentes, com NE com idades superiores a 16 anos, residentes no concelho de Santa Cruz, conta com a colaborao de uma equipa multidisciplinar.

Esta cerimnia contou com a presena do SecretOutubro-Dezembro 2009

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Um Gesto de Solidariedade
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Aps mais de dois anos de espera, Pedro Achada, um jovem de 20 anos da Faj da Ovelha, com paralisia cerebral profunda, recebeu, no passado dia 14 de Outubro, uma cadeira de rodas que vem melhorar substancialmente a sua qualidade de vida. O Jardim Escola Joo de Deus, uma instituio pblica de solidariedade social, tornou este sonho realidade, levando a cabo inmeras iniciativas, entre exposies, feiras e venda de rifas, que contaram, desde logo, com o apoio dos pais das crianas que a frequentam. Assim, auferiram o montante necessrio aquisio da cadeira de rodas que teve de ser adquirida fora do territrio nacional e adaptada desde o momento do seu fabrico. Esta cadeira com assento moldado vai permitir que o Pedro, que estava impossibilitado de sair de casa h mais de dois anos, possa passar mais tempo sentado e se desloque com maior facilidade, uma vez que facilmente instalada num automvel. Nessa tarde, animada pelas crianas que melodiosamente entoaram o Hino Joo de Deus e outras canes, o Pedro recebeu ainda inmeras prendas das mos de diversas crianas do Jardim Escola, entre elas, um quadro, uma fotograa das crianas, bem como um livro pintado e assinado por todos. Maria do Cu Cabral, Directora do Jardim Escola Joo de Deus, para alm de sublinhar a adeso em massa por parte dos pais das crianas para ajudar o Pedro, fez questo de relembrar a Lei do Mecenato e sublinhar que, com a boa vontade de todos, se consegue ajudar quem mais necessita. Este foi o apelo, mas tambm a promessa de continuar o trabalho solidrio at ento desenvolvido

Romeu e Julieta na Diferena...

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O grupo Danando com a Diferena estreou, no passado dia 23 de Outubro, no Centro das Artes Casa das Mudas, a sua mais recente produo, a histria intemporal Romeu e Julieta, com coreograa e direco de Arthur Pita. Nesta criao, o coregrafo optou por colocar Julieta numa cadeira de rodas, estabelecendo um paralelismo com o facto da personagem, cuja famlia superprotectora, estar presa dentro da sua casa, na medida em que uma pessoa nestas condies tambm est presa, atendendo sua realidade. Ela est procura de liberdade e o Romeu traz-lhe isso. O Romeu no v uma pessoa com limites, v uma pessoa com potencial. Arthur Pita armou no sentir quaisquer diculda38
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des em adaptar-se ao grupo madeirense, ainda assim, armou que a parte mais complicada foi distribuir os papis.

Estdio Quattro

Sara Isabel
Projecto de Conscincia Fonolgica-Lingustica
Lusa Garcs e Maria Jos Fernandes - Centro de Apoio Psicopedaggico de Cmara de Lobos Maria Jos Abreu e Paula Silva - Escola Bsica do 1. Ciclo com Pr-Escolar da Lourencinha

O desenvolvimento da oralidade e da capacidade de reexo sobre a lngua so competncias facilitadoras da aprendizagem da leitura e da escrita. Com base nestes pressupostos, nasceu o Projecto Sara Isabel que pretendia desenvolver a oralidade e a capacidade de reexo sobre a mesma, no mbito do Programa de Conscincia Fonolgica-Lingustica. Assim, este projecto apresentou como principal objectivo dotar as crianas de conhecimentos e de competncias na rea da conscincia fonolgica, desenvolvendo esforos para a cooperao da famlia, de forma a tornar a interveno mais ecaz. Este plano de interveno foi

aplicado s turmas do pr-escolar da Escola Bsica do 1. Ciclo com Pr-Escolar da Lourencinha, orientado pela terapeuta da fala e pela docente especializada, em colaborao com a docente do ensino regular, com uma frequncia semanal e durao de 30 a 45 minutos. Para cada sesso foram planeadas vrias actividades adequadas s necessidades e ao nvel de aprendizagem das crianas. O trabalho realizado foi de mbito cooperativo, envolvendo todas as crianas do grupo, com e sem diculdades fonolgicas. Alm desta implementao, a docente do ensino regular, reforava as actividades, adaptando e enquadrando-as nas temticas desenvolvidas na sala, de acordo com os respectivos projectos pedaggicos e com as caractersticas e motivao das crianas. Cientes de que a conscincia fonolgica uma habilidade necessria para a aprendizagem da leitura, consideramos que este programa contribuiu para a melhoria das habilidades metafonolgicas e lingusticas dos alunos, munindo-os de melhores ferramentas, numa tentativa de contribuir para o sucesso escolar.

No passado dia 15 de Novembro comemorou-se o Dia Nacional da Lngua Gestual Portuguesa (LGP). O Servio Tcnico de Educao para a Decincia Auditiva teve uma notvel iniciativa, que decorreu no Caf Apolo, no Golden Gate e no Caf Teatro, ao promover a oportunidade da comunidade em geral frequentar um Caf Gestual e interagir com a LGP. Para alm desta indita e original iniciativa, decorreu igualmente uma missa na Igreja do Colgio, assinalada com a leitura do Evangelho por um surdo. Desta forma, foi sublinhada a importncia da LGP, reconhecida como lngua da comunidade surda em Portugal.

Caf Gestual
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