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SÍNDROME DE DOWN

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1. SÍNDROME DE DOWN

Os avanços na medicina já comprovaram que o ser humano possui na estrutura de seu DNA, 46 cromossomos, divididos em 23 pares homólogos. E que durante esse processo de divisão, podem ocorrer alterações, que afetem a divisão celular. A Síndrome de Down é uma síndrome associada diretamente a uma causa genética, uma alteração no cromossomo. Brunoni (1999) aponta a síndrome como um desequilíbrio que se apresenta na constituição do cromossomo, sendo encontrado um cromossomo a mais no par 21, fazendo com que o total de 3 cromossomos na Síndrome de Down seja 47 e não 46. Para Brunoni (2003), também aponta que há a trissomia simples, quando no momento da divisão celular não ocorre a disjunção; o mosaicismo, que vai comprometer parte das células e por último a translocação, em que um cromossomo extra do par fica grudado em outro cromossomo. Essa causa é facilmente explicada:

... o erro genético ocorre devido a não divisão cromossômica, quando os dois componentes do par cromossômico devem se separar originando células filhas. Neste caso, a divisão incorreta gera uma célula com excesso de cromossomos e outra com falta. A célula que fica com dois cromossomos homólogos, que não sofrerão disjunção, se fecundada formará em um zigoto trissômico, por possuir três cromossomos equivalentes ao invés de apenas um par. (SILVA, 2002)

E relembra que dentre as causas existem os fatores endógenos e exógenos, o primeiro, sendo o principal a idade da mãe, já que quando a mesma apresenta idade avançada, os fatores de risco são muito mais altos. Entretanto, o mesmo não acontece com os homens já que não ocorre o envelhecimento dos espermatozoides, não havendo causas diretas entre a síndrome e fatores paternos (SILVA, 2002). Também é importante lembrar que em países onde é realizado o pré-natal, a gestação pode ser interrompida e logo diminuir a incidência nos nascimentos.

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E vale ressaltar que as alterações que ocorrem na criança com Síndrome de down não caracterizam como outro tipo de raça, como estudiosos chegaram a apontar principalmente durante o período do século XIX. Schwartzman(1999), cita que em estudos realizados por outros autores com fetos normais e com síndrome de Down, não foram observadas alterações

significativas quanto ao sistema nervoso. Alguns estudos até concluem que até os cinco anos, o desenvolvimento é semelhante ao de crianças normais. E ainda ressalta que as medidas de inteligência geral encontram-se alterados e não possuem um padrão, e também é observado que a partir do quinto mês de vida ocorre uma desaceleração do crescimento.

1.1 Características

Usualmente a síndrome pode ser diagnosticada durante a gestação, muitas das características já podem ser observadas no feto por meio do exame de ultrassonografia. As características são semelhantes entre os que possuem a síndrome, mas não possuem um padrão em relação ao comportamento e desenvolvimento, são algumas das características típicas:

- Reflexo de Moro hipoativo; - Hipotonia; - Face com perfil achatado; - Orelhas pequenas, arredondadas; - Excesso de pele na nuca; - Hiperextensão das grandes articulações; - Crânio achatado; - Pescoço curto; - Baixa estatura;

E também outras características que podem ser observadas após o nascimento, geralmente apresentam peso menor comparado à crianças sem a síndrome, são sonolentos e possuem dificuldade na sucção e deglutição (VOIVODIC, 2004).

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Ainda a respeito de suas características, aponta-se que:

O seu aspecto é tão marcante que é difícil acreditar que sejam filhos dos mesmos pais... O cabelo não é preto, mas de cor castanha, liso e escasso. A face é achatada e larga. Os olhos posicionados em linha oblíqua, com cantos internos afastados. A fenda pálpebra é muito curta. Os lábios são grossos, com fissuras transversais. A língua é grande e larga. O nariz, pequeno. A pele, ligeiramente amarelada e com elasticidade deficiente. (MOREIRA et al, 1997)

Também são notadas algumas características, tais como: docilidade, amistocidade, afetividade, teimosia, e outros comportamentos que podem não estar presente em todas as crianças que são portadoras da síndrome (VOIVODIC, 2002). A autora aponta que as crianças com a síndrome tem o desenvolvimento motor de forma mais lenta que das crianças normais, e algumas reações como sorriso, olhar dos bebês, também se inicia tardiamente, no momento em que essas reações ocorrem, a criança normal já está num processo de interação mais avançado. Observa-se o uso de comportamentos repetitivos, um comportamento exploratório impulsivo e desorganizado, e ocorrendo também de forma mais tardia que uma criança normal, segundo Schwartzman (1999). E alguns marcos como sentar, ficar em pé e andar ocorrerão mais tarde, esse atraso ocorre devido a hipotonia muscular, comparando-se a uma criança normal. Esse atraso no desenvolvimento também afeta outras habilidades, as linguísticas, e a produção da fala, que é inclusive apontada como uma das áreas que se apresenta maiores atrasos; e também as cognitivas, apresentam maiores dificuldades para pensar, raciocinar e relembrar informações. De acordo com Schwartzman (1999), a criança começa a emitir as primeiras palavras por volta dos dezoito meses e geralmente pode compreender bem mais do que emitir. Perera (1995) ressalta que há uma limitação em relação à memória, que irá afetar a produção e processamento da linguagem, a criança não irá reproduzir frases, mas reter algumas palavras que ouve, mas a longo prazo poderá interferir na elaboração de conceitos e planejamento de situações. Esse atraso na memória porém, não determina deficiência mental, as pesquisas feitas anteriormente foram declaradas insatisfatórias por alguns autores, e

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que a inteligência não é determinada somente biologicamente, mas possuem relação com o ambiente e são adquiridas conforme os estímulos recebidos. O modo que as crianças que possuem a síndrome brincam também mostrará muito de seu desenvolvimento. Elas geralmente exploram menos, mas possuem o lúdico semelhante as crianças normais com a mesma faixa etária, é de extrema importância que pais e educadores estimulem ao máximo, evitando deixa-las exclusivamente sozinhas.

1.2 Operação Cardíaca

Mesmo diante das inúmeras características e atrasos presentes no portador da síndrome, vale ressaltar que dentre as más formações estão a cardiopatia congênita, definida como um defeito na estrutura do coração e dos grandes vasos do recém nascido. Geralmente está associada a idade materna avançada, entre outras causas pré-natais como rubéola, sífilis, diabetes materna, uso abusivo de drogas ou álcool e fatores genéticos, sendo dentre eles a Síndrome de Down. De acordo com Schwartzman (1999), as anomalias mais comuns, ocorrem devido ao atraso no desenvolvimento, sendo elas: – Mau funcionamento do septo atrio-ventricular. – Mau funcionamento do septo ventricular. – Persistência do ducto arterial. – Mau funcionamento do septo atrial.

Vilas Boas (2009 apud Mikelsen 1990), aponta que:

Sabe-se que a prevalência de anomalias cardíacas congênitas em pacientes com síndrome de Down é de 40 a 50%. Dos pacientes que apresentam cardiopatia congênita, metade manifesta defeito no septo atrioventricular (DSAV)..., sendo a maior causa de morbidade e mortalidade nos primeiros 2 anos de vida.

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O Diagnóstico6 pode ser efetuado por meio de exames como radiologia do tórax, eletrocardiografia, ecocardiografia bidimensional. Geralmente solicitados pelos pediatras que acompanham o recém-nascido, e os mesmos deverão tem o conhecimento de que há a possibilidade de ocorrer a cardiopatia congênita. Segundo Marchi (2006 apud Aguiar et al., 1997):

As anomalias cardiovasculares são as complicações mais frequentes e representam problemas significativos durante toda a vida. Pela sua frequência e ameaça à vida, é particularmente importante no período neonatal e infância. No entanto, muitas podem passar assintomáticas durante grande parte da vida e outras surgem com a idade. Neste último caso se encontra o prolapso mitral. É necessário também estar atento às possíveis complicações das cardiopatias já diagnosticadas e tratadas clínica ou cirurgicamente.

É de extrema importância que o diagnóstico seja feito precocemente e efetuada a correção cirúrgica, possibilitando melhor sobrevida, exames como o eco cardiograma devem ser realizados mesmo que não haja um diagnóstico clínico e poderá ser feito inclusive, no período neonatal. Infelizmente nem todos os pacientes são orientados ou instruídos a buscar uma consulta com cardiologista, e quando ocorre, o faz tardiamente,

impossibilitando a correção cirúrgica e diminuindo a estimativa de vida. 1.3 Diagnóstico

Segundo Voivodic (2004, caput Bowlby, 1989) a mãe reconhece a dependência da criança e passa a se adaptar as suas necessidades para que o bebê possa crescer e se desenvolver de forma saudável. E com a criança com síndorme de down, o impacto do diagnóstico pode criar especialmente na mãe dificuldades em satisfazer as necessidades da criança e dificultando o relacionamento emocional e o vínculo desta com a família. Estudiosos apontam que cada família reage de uma forma ao diagnóstico, sendo alguns deles:

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Estado de choque: tendo em vista que a gravidez é idealizada por muitos e ao receberem o diagnóstico veem a idealização frustrada e o surgimento de um pensamento na maioria das vezes equivocado em relação à deficiência.

Negação: alguns buscam acreditar que houve um erro no diagnóstico e acredita que as características da síndrome estão ligados à família.

Emocional: muitos são movidos pelo sentimento de culpa, raiva, tristeza, sentimento de impotência e de não poder ter o bebê que foi imaginado.

Ligação afetiva: mesmo de início sendo confrontados emocionalmente com o diagnóstico, muitos pais criam uma ligação positiva, e no cotidiano percebem que não é tão diferente quanto se imaginava.

É de extrema importância que o diagnóstico seja dado pelo médico o mais cedo possível, auxiliar a família com o primeiro impacto a respeito e orientar em todas as informações sobre a síndrome. Após o nascimento, muitas famílias não sabem como cuidar da criança com síndrome de down, até mesmo pela falta de conhecimento a respeito da síndrome. O médico deve informar e orientar a família no modo de proceder com o bebê, cuidados e rotinas que ajudem a criança a ter um bom desenvolvimento. De acordo com Voivodic (2004) a família deve ter como parte da rotina a ajuda de profissionais que auxiliem a criança no seu atraso no desenvolvimento, desde cedo esse acompanhamento irá ajudar a organizar as atividades da família, o papel dos pais e com o passar do tempo intervir nas mudanças que a criança manifesta. Voivodic (2004) aponta:
Constatamos a grande importância de incluir a família no processo educacional e terapêutico da criança. Por mais que a escola e os profissionais se esforcem no sentido de promover o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, seus esforços serão bastante limitados se não for considerada, tanto em sua filosofia educacional quanto em sua prática de ação, uma orientação aos pais.

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2. A EDUCAÇÃO ESPECIAL E O PROCESSO DE INCLUSÃO

Segundo Libâneo (2001, p.61) “a docência é apenas uma das modalidades do trabalho pedagógico”. Seguindo este ponto de vista, a Pedagogia se transforma de um curso cujo foco seja a formação de professores, para o de formação de cientistas da educação, a atuação não está limitada a sala de aula, ou a transmissão de saberes, mas em todo processo que envolve o desenvolvimento pleno do indivíduo. Ser pedagogo não é só comprometer-se com a prática educativa, mas com a formação da criança enquanto indivíduo e pessoa plena. Nesta visão, a educação é uma prática na existência humana, permitindo ao sujeito a realização das características do “ser humano”, presente em diferentes formas de manifestações. Libâneo (1998) também aponta que é necessário compreendemos a importância deste estudo ou desta área em todos os seguimentos da sociedade. E, no presente trabalho, tendo como objeto específico de estudo a Síndrome de Down, no preparar o aluno para todos os desafios da vida em sociedade. Schmied-Kowarzik (1983) descreve a educação como parte integrante para o desenvolvimento dos indivíduos na vida social. Para este autor, sem esta formação e evolução, os mesmos se tornam incapazes de desenvolver-se fora das relações sociais. O envolvimento das pessoas com a educação não pode ser investigado somente em uma perspectiva, nem reduzida ao ambiente escolar. As instituições no geral vivenciam a educação, mas não é uma vivência exclusivamente da instituição escolar, mas de todo e qualquer lugar em que se faz presente. E no quando trata das políticas de educação voltadas para os indivíduos que apresentem qualquer tipo de deficiência, não há a educação especial sempre presente. Na sua maioria, eram excluídos da convivência em sociedade, vergonha para algumas famílias, e viviam em instituições, na sua maioria católica. Caracterizado por um período de maus tratos e negligência principalmente de familiares, em que possuir um membro da família que apresente qualquer deficiência era vergonhoso na época. Tendo em vista que a educação por sua vez, envolve o aspecto revolucionário, crítico, a criança pode e deve ser educada até a sua capacidade. De

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acordo com Mendes (1995), a defesa das possibilidades ilimitadas do indivíduo e a crença de que a educação poderia fazer uma diferença significativa no desenvolvimento e na vida das pessoas. Assim a segregação era considerada a melhor forma para combater a ameaça representada por essa população. Nesta mesma ocasião, no nosso país, não existia nenhum interesse pela educação das pessoas consideradas idiotas e imbecis, persistindo, deste modo, a era da negligência (DECHICHI, 2001). Segundo Mendes (1995), no Brasil, a deficiência mental não era considerada como uma ameaça social nem como uma degenerescência da espécie. Ela era atribuída aos infortúnios ambientais, apesar da crença numa concepção organicista e patológica. Seus estudos eram reestritos aos meios acadêmicos, com escassas ofertas de atendimento. Depois da criação de alguns institutos, surge a instituição especializada no atendimento às pessoas com deficiência mental; em 1954 é fundada a primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE e; em 1945, é criado o primeiro atendimento educacional especializado às pessoas com superdotação na Sociedade Pestalozzi. A criação desses dois Institutos representou um grande passo para o atendimento dos indivíduos deficientes, abrindo espaço para a conscientização e a discussão sobre a sua educação. Entre a fundação dos institutos e os dias de hoje, a história da educação especial no Brasil foi se estruturando, seguindo quase sempre modelos que primam pelo assistencialismo, por uma segmentação das deficiências, fato que contribui ainda mais para que a formação escolar e a vida social das crianças e jovens com deficiência aconteçam em um mundo à parte.

2.1 Inclusão

Analisando-se a literatura sobre inclusão escolar, constata-se que, em geral, sua origem é apontada como iniciativas promovidas por movimentos que combatem a exclusão social e aos movimentos de pais de crianças com deficiência.

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Além desses movimentos surgiram novas publicações e artigos apontando a necessidade de parcerias entre educação regular e especial, de otimizar os recursos e os serviços educacionais. Na prática, ocorreu que crianças com dificuldades de aprendizagem passaram a ser apoiadas na classe comum, ao invés de serem retiradas para receber apoio em classes de recursos, e isso gerou uma grande controvérsia sobre a utilidade da classe de recursos. Surge então o termo “educação inclusiva” emergiu também no início da década de 1990, seu foco era mais na escola do que na sala de aula. A Conferência de Salamanca em 1994 foi um marco na educação, onde se firma o compromisso de inclusão de crianças, jovens e adultos no sistema de educação. A “educação inclusiva” pressupunha a colocação de todos os estudantes como membros de uma classe comum, mas deixava abertas as oportunidades para estudantes serem ensinados em outros ambientes na escola e na comunidade. Estes irão considerar que o objetivo principal da escola é auxiliar o aluno a dominar habilidades e conhecimentos necessários para a vida futura, tanto dentro quanto fora da escola; defender a manutenção do contínuo de serviços que permite a colocação desde a classe comum até os serviços hospitalares; acreditar que a capacidade de mudança da classe comum é finita, e mesmo que uma reestruturação ocorra a escola comum não será adequada a todas as crianças A partir de então, apareceu também a proposta de “inclusão total”, que advoga a colocação de todos os estudantes, independentemente do grau e tipo de incapacidade, na classe comum da escola próxima à sua residência. Estes irão acreditar que as escolas são importantes mais pelas oportunidades que oferecem para fazer amizades, para mudar o pensamento estereotipado sobre as incapacidades e para fortalecer as habilidades de socialização; crer na possibilidade de reinventar a escola a fim de acomodar todas as dimensões da diversidade da espécie humana. Segundo VEIGA-NETO (2008), deve-se falar sobre as ações inclusivas com muito cuidado, dizer que algo é bom ou ruim, necessário ou desnecessário, sem examinar bem o que está sendo discutindo é fazer um julgamento. Antes de apontar algum ponto de vista a respeito da inclusão devemos levantar soluções para os problemas apresentados, fazer um estudo prévio, ou então, acabamos correndo o

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risco de não estarmos abertos a outros pensamentos ou até mesmo soluções plausíveis. Alguns autores acreditam que inclusão implica em celebrar a diversidade humana e as diferenças individuais como recursos existentes nas escolas. Outra publicação relevante na área de educação inclusiva é o Index para a Inclusão, que estabelece que:
Inclusão ou educação inclusiva não é um outro nome para a educação dos alunos com necessidades especiais. Inclusão envolve uma abordagem diferente para identificar e resolver dificuldades que emergem na escola (.) [a inclusão educacional] implica em um processo que aumente a participação de estudantes [nas atividades e vida escolar] e reduza sua exclusão da cultura, do currículo e das comunidades das escolas locais. (CSEI, 2000)

De forma mais simples, podemos dizer que incluir significa fazer parte da comunidade da escola, ser reconhecido como um membro da comunidade escolar, ter as mesmas oportunidades que os outros têm e ser tratado como igual, um par. O Centro de Estudos sobre a Educação Inclusiva, também defende que a inclusão é um assunto de direitos humanos. Portanto, estar na escola e ser aceito pela comunidade escolar é um direito de qualquer pessoa e deve ser assegurado pelo Estado. A inclusão da pessoa com deficiência no âmbito escolar é um debate atual que demanda a organização de várias propostas de trabalho, pelas especificidades inerentes à pessoa humana e pelas diversas barreiras existentes no contexto escolar. Ao se pensar essa inclusão é importante refletir acerca do que é incluir de fato, já que se trata de um tema polêmico do ponto de vista da prática educacional. Para isso, a escola, como instituição que legitima a prática pedagógica e a formação de seus alunos, precisa romper com a perspectiva homogeneizadora e adotar estratégias para assegurar os direitos de aprendizagem de todos. Voivodic (2004), sabiamente expressa o necessário para efetivação da inclusão:

Entendemos que para que a inclusão se concretize, faz-se necessária uma mudança ideológica na sociedade, o que reverterá

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em uma mudança no sistema educacional. Essa mudança ideológica é mais profunda e depende da concepção de homem e sociedade, ou seja, da forma de ver o outro e se relacionar. (VOIVODIC, 2004, p.37)

A inclusão também “mexe” com as associações de pais que adotam paradigmas tradicionais de assistência à sua clientela; afeta, e muito, os professores da educação especial, temerosos de perder o espaço que conquistaram nas escolas e redes de ensino, envolvendo grupos de pesquisa das universidades. O movimento mundial pela inclusão é uma ação política, cultural, social e pedagógica, desencadeada em defesa do direito de todos os alunos de estarem juntos, aprendendo e participando, sem nenhum tipo de discriminação. A educação inclusiva constitui um paradigma educacional fundamentado na concepção de direitos humanos, que conjuga igualdade e diferença como valores indissociáveis, e que avança em relação à ideia de equidade formal ao contextualizar as circunstâncias históricas da produção da exclusão dentro e fora da escola.

2.2 APAE

A APAE surge em 1954, entre vários movimentos que iniciaram a favor da educação especial, um grupo de pais, amigos, professores e médicos de pessoas portadoras de deficiências, fundaram a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais Inicialmente conta-se com uma APAE no Rio de Janeiro, utilizando um prédio que pertencia a Sociedade Pestalozi, sendo ali instalada a escola que atenderia crianças excepcionais e nos anos seguintes surgem novas unidades que crescem e se espalham por todo o Brasil. E fortalecendo as discussões a respeito do atendimento ao portador de necessidades especiais. Além dos conteúdos pedagógicos, as crianças que ali chegam e crescem podem ter atividades voltadas para o jovem, criativas, cursos profissionalizantes e oficinas voltadas para o trabalho manual. Atualmente são mais de mil unidades, que auxiliam muitas famílias que não poderiam financeiramente proporcionar esse tipo de atendimento.

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Geralmente as APAE´s contam com equipes multidisciplinares, são profissionais das áreas de psiquiatria, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, psicologia, professores da educação, música, artesanato. Os serviços variam de instituição, mas todos buscam de alguma maneira serviços educacionais a clínicos. Buscando oferecer tudo a qual família e portador possam precisar. O movimento tornou-se um dos maiores de caráter filantrópico, legitimando a busca pelos direitos da cidadania, regidos por estatutos e sem fins lucrativos. Tendo como missão a assistência, prevenção e prestação de serviços, educação, cultura e saúde, apoio aos familiares, ou seja, melhora na qualidade de vida e possibilitar o desenvolvimento pleno do portador de necessidades especiais.

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3 ATENDIMENTO: UM ESTUDO DE CASO

Tendo em vista as características do individuo com síndrome de down, abordadas no primeiro capitulo, surge a necessidade de estudar um indivíduo com síndrome de down e apontar o comportamento de pais e responsáveis diante do nascimento e no decorrer da vida desse indivíduo. Para tal, a amostra utilizada, foi o estudo e acompanhamento de uma criança com a síndrome e as responsabilidades da mãe, com relatos do período gestacional e os primeiros meses de vida da criança. Na busca por orientar pais e responsáveis no tratamento da síndrome. A criança estudada tem um ano, não frequenta instituição escolar, e despertou o interesse no estudo devido a grande dedicação dos pais e a busca, mesmo recente de melhorar o desenvolvimento desta e a futura vida em sociedade. A família é conceituada como um conjunto de pessoas que se relacionam, unidos por laços afetivos e de sangue, tendo papéis específicos e com costumes culturas ou determinados por algum grupo. Se há qualquer dificuldade em algum dos membros, o mesmo reflete no comportamento dos demais e em alguns casos, produz alterações biológicas devido ao estado emocional. Por isso, ao tratar do desenvolvimento pleno do individuo com a síndrome de down é de extrema importância abordar a relação da família e a maneira como a mesma convive com a revelação do diagnóstico e as novas realidades do cotidiano familiar. A criança desde o nascimento até a fase adulta cria relações de dependência e o cuidador vai ser fundamental nos estímulos necessários, atenção, cuidados, carinho e proteção. E no geral, a família não tem conhecimento da síndrome, o diagnóstico traz consigo dúvidas e mitos, não deixando clara a nova rotina em que a família entrará em contato.

- A descoberta do diagnóstico

A mãe observada no presente estudo relata que no momento que soube que seu filho era portador da síndrome de down, sentiu:

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“No momento que soubemos que o nenê teria algum problema, ficamos muito aflitos, pois queríamos muito ter outro bebê. O médico nos alertou que há vários tipos de Síndrome, o que nos deixou desesperados, rezamos muito. E quando fiz seis meses de gestação, fiz um exame chamado amniocentese, foi atrás desse exame que foi confirmado que teríamos uma filha com Síndrome de Down.”

- A família

É de extrema importância o apoio da família diante do diagnóstico da síndrome, e mostra-se comum uma aproximação familiar, acompanhando o sofrimento dos pais, mas ainda assim não são todos os casos em que ocorre. A mãe informou a reação da família:
“A princípio todos ficaram com medo, mas nós também, só tínhamos q procurar entender e compreender essa Síndrome. Não sabíamos NADA sobre o assunto, então, fomos nos informar. Através da internet, outras pessoas, sites, enfim, tudo que podíamos fazer, fizemos para recebê-la bem. Graças a Deus deu certo. Depois q todos compreenderam, foi mais fácil, pois tínhamos força e ajuda de todos, até mesmo quem não era da família”.

A família informou que no primeiro instante não houve tristeza a respeito do diagnóstico, mas tiveram felicidade em saber que dentre várias síndromes, a síndrome de down era a que trazia mais segurança . A família observada no presente estudo relatou a rotina da criança:

“Ele faz fisioterapia duas vezes por semana com a profissional, eu aprendo os exercícios que tem que ser feito e faço em casa todos os dias. A fonoaudióloga é uma vez por semana com a profissional, também faço em casa e o mesmo acontece com a terapia ocupacional. Ele passa pelo Endocrinologista, Oftalmologista, Neurologista e pelo menos uma vez por mês tenho q passá-lo nesses profissionais. É isso, parece difícil, trabalhoso, mas posso garantir que não é, fico muito feliz a cada conquista dele .”

Vale observar que infelizmente muitas famílias não procuram os profissionais indicados, tratar a criança com síndrome de down como alguém que nunca poderá desempenhar atividades ou tarefas diárias é um erro. O desenvolvimento depende

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exclusivamente do estímulo, conversas ou até mesmo brincadeiras. Algumas famílias procuram inclusive atendimento psicológico para compreender melhor todas essas mudanças. A respeito desse acompanhamento a família informou:
“Em geral o atendimento acontece com frequência de duas sessões semanais, e uma vez por mês orientação somente com os pais. Todo esse movimento é muito importante e na minha opinião, fundamental para que o processo seja positivo. Em todo o processo terapêutico é importante uma reavaliação constante, considerar sempre fatores externos, porque qualquer alteração, mesmo as mais positivas provocam reações e refletem consideravelmente no nosso comportamento. Reconhecer e respeitar o potencial de cada um nem superestimando e tampouco subestimando, para que seja possível alcançar um nível de bem estar e autonomia ”.

Mesmo uma criança normal, sem estímulos poderá apresentar as mesmas limitações que uma criança que apresente alguma síndrome. Mais uma vez a orientação familiar, e a reestruturação da família visando incluir e melhor atender a criança com síndrome, proporciona melhor trabalho dos profissionais e

desenvolvimento desta. Além dessas questões, a maioria das famílias enfrenta a sociedade, pessoas que talvez excluam, ou rejeitem. As características da síndrome ainda são desconhecidas, e geram o senso comum de que o portador da síndrome de down não é capaz de realizar inúmeras atividades e que ficam permanentemente dependentes de outra pessoa. A mãe relata esses acontecimentos:

“Adoro passear com ele na rua e gostamos de frequentar restaurantes, parques ou shopping. Não ligo se as pessoas ficam olhando. Porque elas olham e muito. Tem gente que é indiscreta, tem gente que vem dizer o quanto ele é fofo. Deixo olhar e converso normalmente. Mas existem pessoas de todos os jeitos. É triste ver como ainda há muita ignorância sobre a síndrome”.

Entretanto, mesmo diante de muitas situações de preconceitos, muitos pais, buscam grupos de ajuda, instituições como a APAE, que os auxiliam e os compreendem. Eles encontram forças para vencer as dificuldades e passar todo

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esse vigor para a criança. Todo indivíduo necessita de amor, de ser amado e querido, emocionada a mãe relatou seu sentimento a respeito do filho e do sentimento que é gerado na convivência com a síndrome:

“É a coisa melhor do mundo, é só quem sabe a sensação de ter um filho especial é quem tem. É maravilhoso. A felicidade pelas coisas que ele vai conseguindo é muito bom, ele é uma pessoa especial, não é só por causa da Síndrome, é especial mesmo de verdade. Todo dia é uma novidade. E cada conquista me emociona muito. Tenho vídeos de todos os momentos em que ele aprendeu a fazer alguma coisa. Acho o meu filho demais, um presente para mim e jamais um problema. Ao contrário, me sinto muito especial e privilegiado por ter a experiência de criar um filho assim”.

Ouvir histórias, relatos de outras famílias e experiências tem mostrado ser muito acolhedor, atualmente famílias tem compartilhado cada vez mais de ruas rotinas, desafios, acertos e erros que podem orientar e auxiliar os pais que chegam no movimento down. É esse compartilhar que tem ajudado pessoas que às vezes não possuem conhecimento sobre a síndrome e sentem falta de orientação.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

O conhecimento traz grandes transformações na vida as pessoas, e o presente trabalho percebeu a importância de conhecer a cerca da síndrome de down, suas características, causas, o diagnóstico e tratamento. Ter uma equipe multidisciplinar que oriente, instrua e auxilie famílias torna-se indispensável. Além disso, possibilita o suporte necessário para que este não sofra duplamente, pela síndrome em si e pelas dificuldades enfrentadas por meio desta. E no processo de inclusão, os profissionais da educação devem prestar o atendimento de forma exemplar, já que existem leis que permitem e grarantam o atendimento educacional aos portadores da síndrome. Escolas e instituições encarregadas deverão estar preparadas, com espaço físico adequado, matériais didáticos e buscar contribuir para que a lei seja praticada. A prática pedagógica exige total transparência, apoio e comunicação entre todos os envolvidos no desenvolvimento, psicólogos, terapeutas e médicos. Quando não há essa interação inevitavelmente ocorre uma dificuldade para o atendimento adequado. Para este atendimento não existe uma receita pronta, constitui-se em um desafio a ser alcançado. As professoras devem buscar parceria com os familiares, que exercem um importante papel, como figura de apoio e cooperação no sucesso da qualidade do ensino/aprendizagem e na qualidade de vida. Assim, pais orientados, que buscam auxílio dos profissionais que poderão prestar atendimento visando o melhor desenvolvimento do portador da síndrome de down, sem dúvida alguma trazem melhoria na vida dessa criança. Os relatos apresentados no presente trabalho mostraram que papel importante a família exerce. E que independente da dificuldade que o filho enfrente, trata-se de um indivíduo, deve receber todo amor e carinho. Tem todos os direitos.

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REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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