MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva (INCA)

CADERNOS DE PSICOLOGIA
Desafios no Cuidado Integral em Oncologia Nmero 1

MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva (INCA)

CADERNOS DE PSICOLOGIA Desafios no Cuidado Integral em Oncologia Nmero 1

Rio de Janeiro, RJ INCA 2013

2013 Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva/ Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. A reproduo, adaptao, modificao ou utilizao deste contedo, parcial ou integralmente, so expressamente proibidas sem a permisso prvia, por escrito, do INCA e desde que no seja para qualquer fim comercial. Venda proibida. Distribuio gratuita. Esta obra pode ser acessada, na ntegra, na rea Temtica Controle de Cncer da Biblioteca Virtual em Sade - BVS/MS (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e no Portal do INCA (http://www. inca.gov.br). Tiragem: 600 exemplares Elaborao, distribuio e informaes MINISTRIO DA SADE INSTITUTO NACIONAL DE CNCER JOS ALENCAR GOMES DA SILVA (INCA) Hospital do Cncer I Seo de Psicologia Rua Washington Luiz, 35 Centro Rio de Janeiro RJ Tel: (21) 3207-4510/ 3207-4511 E-mail: mswinerd@inca.gov.br; abernat@inca. gov.br; daphne.pereira@inca.gov.br www.inca.gov.br Organizao Ana Beatriz Rocha Bernat Daphne Rodrigues Pereira Monica Marchese Swinerd Reviso tcnica Ana Cristina Waissmann Ana Valria Miceli Equipe de elaborao No anexo Edio Coordenao-geral de PREVENO VIGILNCIA Servio de Edio e Informao Tcnico-Cientfica Rua Marqus de Pombal, 125 Centro Rio de Janeiro RJ Cep 20230-240 Tel.: (21) 3207-5500 E

Superviso Editorial Letcia Casado Edio e Produo Editorial Tas Facina Copidesque e reviso Rita Rangel de S. Machado Capa, Projeto Grfico e Diagramao Ceclia Pach Normalizao Bibliogrfica e Ficha Catalogrfica Mnica de Jesus Carvalho/ CRB:7/6421

Impresso no Brasil / Printed in Brazil Flama FICHA CATALOGRFICA I59d Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva. Desafios no cuidado integral em oncologia/ Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva; organizao Ana Beatriz Rocha Bernat, Daphne Rodrigues Pereira, Monica Marchese Swinerd. Rio de Janeiro: INCA, 2013. 90p.: il. (Cadernos Psicologia, 1) ISBN 978-85-7318-233-0 (verso impressa) ISBN 978-85-7318-234-7 (verso eletrnica 1. Oncologia. 2. Psicologia. 3. Cuidados paliativos. 4. Violncia contra mulher. 5. Criana. 6. Adolescente. I. Bernat, Ana Beatriz Rocha. II. Pereira, Daphne Rodrigues. III. Swinerd, Monica Marchese VI. Ttulo. V. Srie. CDD 616,994 Catalogao na fonte Servio de Edio e Informao Tcnico-Cientfica Ttulos para indexao Em ingls: Psychology Logbooks - Challenges in Oncology Integral Care - 1st Edition Em espanhol: Cuadernos de Psicologa - Retos en la Atencin Integral en Oncologa - Nmero 1

Apresentao
com grande entusiasmo que apresentamos a publicao do primeiro nmero dos Cadernos de Psicologia, que se pretende um peridico com frequncia anual. Este primeiro nmero, intitulado Desafios no Cuidado Integral em Oncologia, trata de temas discutidos na IX Jornada de Psicologia Oncolgica do Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva (INCA) e III Encontro INCA/ Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (SBPO), realizados em agosto de 2013. Trazemos, neste volume, as contribuies de profissionais do INCA e de outras instituies no somente da rea da sade, mas tambm de educao e justia com vistas a articular, tecer uma rede de cuidados que inclua os diversos espaos sociais pelos quais nossos pacientes transitam. Oferecemos as reflexes desses profissionais com os quais trabalhamos nessa perspectiva, tomando como tica do cuidado acolher em rede cada sujeito de quem tratamos em sua complexidade e singularidade. Essa discusso implica passear por conceitos, tais como integralidade, clnica ampliada, intersetorialidade e construo de rede, considerando os desafios, impasses e limites cotidianos dessa prtica entre vrios na ateno ao paciente oncolgico. A histria da psicologia no INCA remete-nos ao ano de 1979, com a chegada instituio da psicloga Frida Mrcia Horowitz Helsinger, concursada pelo Ministrio da Sade, e expande-se com a contratao de mais algumas poucas psiclogas poca da extinta Campanha Nacional de Combate ao Cncer. Um longo caminho percorrido. Nossa ateno sempre teve foco na qualidade da assistncia psicolgica prestada aos usurios da instituio. Com isso, construmos um servio reconhecido como de importncia pelos profissionais dessa casa, porque introduzimos aquilo que singular a cada sujeito ao paciente e a ns mesmos, profissionais dessa grande instituio para cuidar e crescer como equipe e cidados. Desde ento, a psicologia assistencial do INCA s fez crescer em nmero de profissionais e na amplitude de sua atuao, estando, nos ltimos dez anos, tambm voltada para o ensino e para a pesquisa. Hoje, a psicologia em oncologia est plena, maior, mas no acabada, porque sempre em construo. Acreditamos na relevncia desta publicao pelos seguintesfatores: a importncia de refletirmos sobre nossas prticas para, ao interrog-las, sempre avanarmos na direo de um melhor cuidado ao paciente; o valor da produo cientfica, ainda que a rea psiocupe uma outra dimenso na cincia. No nos referimos aos nmeros, mas, pelo contrrio, ao singular. da singularidade de cada caso que extramos o aprendizado paraa prxiscotidiana; a busca pela construo de um saber que possa acolher o sofrimento psquico que acomete paciente e familiares, com suas perdas, seus lutos em vida. Construo que noacaba e que tambm nodar conta do todo,que apenas intenta dialogar com outros campos e aprimorar-se continuamente; a contribuio para a qualidade de vida dos pacientes egressos de tratamento oncolgico, de modo a articular nossas aes ao reingresso dessas pessoas na vida cotidiana. Pensar na integralidade da assistncia convoca-nos, necessariamente, a incluir os outros, nossos pares, nesse trabalho, nessa teia de cuidados que tecida a cada prtica, saber e ato, imprimindo algo de singular no acompanhamento de cada paciente. Um cuidado que est alm do tratamento da doena, sendo esse um recorte dentro de um territrio muito maior e mais

abrangente, que a vida do paciente fora dos muros do hospital. Nessa tessitura, vamos atando e desatando ns, construindo redes, fazendo laos, possibilitando ao sujeito, com seu sofrimento, criar novas referncias e possibilidades no enfrentamento do cncer. Ana Cristina Waissmann e Ana Valria Paranhos Miceli apresentam a histria da Psicologia assistencial do INCA, desde os primrdios at a conquista de mais esse passo de compromisso com a transmisso de conhecimento por meio de divulgao cientfica, agora tambm na forma deste livro. Ana Valria Paranhos Miceli traz a sua reflexo sobre o cuidado integral direcionado ao paciente dessa nossa instituio que referncia nacional na assistncia oncolgica dentro do Sistema nico de Sade (SUS) em seus trnsitos, inovaes e percalos, abordando os recursos e limites institucionais na assistncia ao paciente. Maria da Conceio da Costa Moreira descreve o universo do paciente quando ele chega ao INCA, no setor de triagem, quando ser decidido se ele poder ou no ser aqui tratado, abordando tanto as dificuldades dos pacientes matriculados quanto as dos excludos nesse processo. Monica Marchese escreve um artigo sobre a importncia de o profissional acolher, avaliar e encaminhar o paciente oncolgico com o qual trabalha. Destaca a responsabilidade desse profissional em relao escuta e ao destino desses pacientes. A rede pode ser pensada como um conjunto de servios annimos ou como uma teia em construo, tecida caso a caso, e a resposta ao apelo de nossos pacientes no precisa necessariamente ser a absoro do caso, pode ser aquilo que ela nomeia com clareza como encaminhamento responsvel. Keila de Moraes Carnavalli traz uma reflexo acerca das mulheres que vivenciam situaes de violncia, do cuidado ao receb-las a fim de que a instituio no perpetre outras formas de violncia e da delicadeza que deve estar subjacente s aes nessa rea. Suzana de Queiroz Alves traz um retrato e, simultaneamente, uma reflexo extremamente atual acerca dos entraves criados pelo prprio SUS, que obstam uma atuao mais eficaz do sistema. Discorre sobre o Estado de Direito e o controle dos Poderes de forma recproca. Elucida que a sada para a garantia do atendimento encontra-se mais na melhor organizao da sade pblica do que na judicializao dessa sade. Luciane Souza Soares, Nlia Beatriz Caiafa Ribeiro e Juliana de Miranda e Castro-Arantes representando a Coordenao de Educao (CEDC/ INCA) mostram a tentativa de superar o modelo biomdico e reorientar a formao para a sade por meio da Residncia Multiprofissional em Oncologia. Pontuam as diferentes classificaes de interao entre os saberes, com nfase na busca pela interdisciplinaridade e suas implicaes na clnica. Denise Vianna, Anna Alice Amorim Mendes, Lenita Lorena Claro, Aina Maria Monteiro Ramos, Anna Mendes Edwiges Barros, Laura Maria Rodrigues Freitas e Claudenice Marques Vieira relatam suas experincias no Programa Terapia Expressiva como veculo de Cuidado Integral no Hospital Universitrio Antonio Pedro (TECI-HUAP), que integra diversas aes de ensino, pesquisa e extenso, com o objetivo de contribuir para a humanizao e a integralidade do cuidado no hospital e para o resgate da condio de sujeito de pacientes e profissionais de sade. Tem, como eixos centrais, o cuidado de si e a interdisciplinaridade, e, como metodologia principal, a terapia expressiva. Jos Adalberto Fernandes Oliveira conta como foi preciso inovar na criao de uma forma indita de assistncia espiritual, a fim de contemplar as necessidades de um hospital cujo usurio alvo de preconceito e convive com o medo.

Ernani Costa Mendes aborda, em seu artigo, a importante questo dos cuidados paliativos, apresentando o cenrio brasileiro em relao s doenas crnicas no mbito das polticas pblicas de sade e fazendo uma reflexo sobre o cuidado integral ao paciente no enfrentamento da doena e no fim de vida com qualidade. Juliana Mattos escreve sobre o trabalho de psicloga componente de uma equipe multidisciplinar em cuidados paliativos peditricos. Destaca que, nesse contexto, cura adquire uma significao mais ampla e complexa do que a remisso da doena, uma vez que, apesar de 70% dos casos serem de cura, h outros em que a cura coincide com o tratamento at o fim da vida da criana. Sublinha que o trabalho com crianas e adolescentes com cncer requer dedicao do profissional para que possa trabalhar junto a esses sujeitos de modo a prestar-lhes um cuidado atento s suas necessidades. Destaca ainda a relevncia de o profissional de sade que atua neste contexto cuidar de si mesmo e dos colegas com quem trabalha, promovendo um ambiente institucional acolhedor tambm para a equipe assistente. Ana Beatriz Bernat e Nina Costa trazem a riqueza do encontro do paciente criana com o psiclogo em um hospital, a partir da escuta psicanaltica. Mostram como a subjetividade no pode ser desconsiderada no tratamento de uma doena como o cncer, com efeitos to radicais na vida e no corpo do sujeito. Erika Pallottino disserta sobre a dor da famlia que precisa elaborar a perda de um filho, o que envolve a perda dos sonhos e das esperanas dos pais. Descreve os sentimentos que podem advir dessa situao e as consequncias para os filhos que sobrevivem morte do irmo. Rosane Martins dos Santos e Izabel Christina Machado de Oliveira, professoras da Classe Hospitalar do INCA, descrevem o dispositivo que sustentam diariamente junto s crianas em tratamento. A Classe Hospitalar, para alm de trabalhar a aprendizagem de contedos com as crianas, faz laos extramuros com suas escolas de origem. Nesse sentido, abre a perspectiva de um vir a ser para nossos pacientes, submetidos a um tratamento, muitas vezes, doloroso e invasivo. Minimizam, assim, os efeitos negativos da ausncia instituio escolar. Michele Fournier e Ana Maria Carvalho, professoras do Centro Educacional da Lagoa (CEL), relatam sua surpresa e empenho na experincia de construir uma rede com a sade e como tal experincia, inaugurada com o INCA, originou nelas a disponibilidade e o interesse de ir adiante. Romildo do Rego Barros, psicanalista, traz o testemunho de uma criana que sofria com uma malformao cardaca e que tinha, a princpio, uma vida bastante limitada e determinada pelos protocolos mdicos. O encontro dessa criana com o psicanalista possibilitou a ambos descobrir que, quando se permite ao sujeito falar e inscrever seu sintoma na trama de significantes familiares, algo do peso do determinismo orgnico e de sua funo na famlia pode ser relativizado. Originaram-se, assim, novas surpresas e destinos para esse menino e seus pais. Finalizando, queremos ressaltar o imenso prazer, empenho e cuidado que cercou a construo deste trabalho. V-lo pronto nos traz uma sensao de realizao. Mais um passo na histria do Servio de Psicologia desta instituio e, assim como o servio, propomos que este peridico desenvolva-se cada vez mais, levando em considerao o aprendizado com aqueles que nos precederam, o crescimento com os que aqui esto e a receptividade com aqueles que ainda ho de chegar.

Sumrio
Apresentao Lista de Siglas Captulo 1 - A histria da psicologia assistencial do Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva Captulo 2 - O paciente oncolgico em instituio pblica de referncia 3 9 11 17 23

Captulo 3 - Relato de experincia na triagem do Hospital do Cncer I/Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva

Captulo 4 - Rede e cuidado: uma construo possvel 27 Captulo 5 Intersetorialidade no atendimento a mulheres em situao de violncia no hospital de cncer ginecolgico: um caminho em construo Captulo 6 - Tutela jurdica de sade: busca pela soluo administrativa dos litgios Captulo 7 - Residncia Multiprofissional em Oncologia do Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva uma construo interdisciplinar Captulo 8 - A conquista da interdisciplinaridade: relato de uma experincia de educao continuada Captulo 9 - Ncleo de Assistncia Voluntria Espiritual: uma vivncia em movimento no Hospital do Cncer I Captulo 10 - Integralidade nos Cuidados Paliativos Captulo 11 - Cuidados Paliativos Peditricos: o cuidar para alm do curar Captulo 12 - Impasses no Reingresso Escola de Crianas e Adolescentes sobreviventes do cncer Captulo 13 - A Famlia Enlutada: Sobrevivendo a perda de um filho Captulo 14 - A escola no hospital: ressignificando a aprendizagem Captulo 15 - Uma experincia em rede Captulo 16 - Um corpo de criana Anexo Equipe de elaborao 33 39 43 49 55 61 67 73 79 83 89 93 101

Lista de Siglas
AMP Associao Mundial de Psicanlise Cacon Centro de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia CEDC Coordenao de Educao CEL Centro Educacional da Lagoa CEMO Centro de Transplante de Medula ssea CEPPAC Centro de Estudos e Pesquisas em Psicanlise com Crianas Ciam Centro Integrado de Atendimento Mulher CNRMS Comisso Nacional de Residncia Multiprofissional em Sade EBP-Rio Escola Brasileira de Psicanlise do Rio de Janeiro GM Gabinete Ministerial HCI Hospital do Cncer I HCII Hospital do Cncer II HCIII Hospital do Cncer III HCIV Hospital do Cncer IV HUAP Hospital Universitrio Antnio Pedro IBMR Instituto Brasileiro de Medicina e Reabilitao ICP Instituto de Clnica Psicanaltica IMS/Uerj Instituto de Medicina Social/Universidade Estadual do Rio de Janeiro INCA Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva Ipub/UFRJ Instituto de Psiquiatria/Universidade Federal do Rio de Janeiro ITF/RJ Instituto de Terapia da Famlia do Rio de Janeiro Into Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia OMS Organizao Mundial da Sade PNAD Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios PUC-Rio Pontifcia Universidade Catlica do Rio de Janeiro R1 Residentes nvel 1 R2 Residentes nvel 2 SBPO Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia SME Secretaria Municipal de Educao SUS Sistema nico de Sade TE Terapia expressiva TECI Terapia Expressiva como Veculo de Cuidado Integral UFF Universidade Federal Fluminense UFRJ Universidade Federal do Rio de Janeiro Unesa Universidade Estcio de S

Captulo

1 A histria da psicologia assistencial do Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva

Este captulo foi construdo a partir do trabalho da psicloga Ana Valria Miceli, publicado em 2009 pela editora Abrale, So Paulo, no livro: Transdisciplinaridade em Oncologia: caminhos para um atendimento integrado, no captulo: A contribuio da Psicologia Assistencial do Instituto Nacional de Cncer nas experincias de Multi, Inter e Transdisciplinaridade. Esse trabalho serviu como espinha dorsal para as consideraes aqui apresentadas. A cancerologia firma-se como disciplina em meados do sculo XX, quando o cncer tornase cada vez mais prevalente, e a evoluo tcnica e tecnolgica da medicina prolonga a vida do paciente. O cncer transforma-se, assim, em uma doena crnica, cujos tratamentos (curativos, paliativos ou profilticos) resultam em efeitos colaterais adversos, dolorosos, debilitantes e at mesmo mutiladores, geralmente de longa durao, o que atinge no apenas o paciente, mas tambm a sua famlia. Por outro lado, h um movimento mundial nos anos 1970 que critica a biologizao e a unicausalidade do conhecimento, a medicalizao e o controle social crescente da medicina, bem como reivindica que se d voz e ouvidos aos pacientes em relao a sua concepo e experincia de adoecimento, e d tambm direito de participao ativa nas decises relativas aos cuidados em sade (MICELI, 2009). No incio de 1979, o INCA admite a psicloga Frida Mrcia Horovitz Helsinger, que havia sido classificada em primeiro lugar no concurso realizado peloMinistrio da Sade (em fins de 1977) e torna-se a nica profissional de sade mental efetiva no INCA. Ela se empenha em ouvir as vrias equipes de tratamento oncolgico, cada qual com suas rotinas e particularidades e, a partir disso, arquiteta estratgias de interface com tais equipes, abrindo a longa trilha do trabalho conjunto, no somente entre mdicos e psiclogos soma e psiqu mas entre a equipe hospitalar como um todo, interagindo com o paciente e seu universo. Nos anos 1980, j contando com seis profissionais, a psicologia estrutura-se enquanto corpo clnico-assistencial e grupo de estudos, promovendo constantes debates e aprimoramentos de suas teorias e tcnicas. Esse nmero cresce pouco e lentamente, mantendo uma mdia de oito psiclogas assistenciais at o fim do sculo (MICELI, 2009). A troca entre os saberes de disciplinas diferentes vai se tornando cada vez mais frequente e necessria para os bons resultados do tratamento, objetivo comum da equipe interdisciplinar que procura resolver de forma integrada os problemas surgidos. Por meio de interconsultas, consultas conjuntas e atuao conjunta em grupos com pacientes e/ou familiares e das participaes em mesas-redondas, rounds de enfermaria e fruns cientficos, o psiclogo procura facilitar a comunicao entre os membros da equipe e auxiliar a melhor compreenso acerca do que se passa com o paciente (seus desejos, necessidades, recursos e limites). Busca, tambm, perceber de que forma as armadilhas da comunicao e a postura do profissional frente ao paciente podem facilitar ou dificultar o estabelecimento de uma boa aliana teraputica. A partir dessa nova viso, interdisciplinar, o psiclogo assistencial do INCA vai alm do papel de mero consultor parecerista, ampliando seu campo de atuao, alm do tratamento dos sintomas, para a rea da preveno de distrbios psicolgicos, o que o torna parte integrante e inseparvel do tratamento oncolgico de excelncia, presente em todas as etapas do tratamento do paciente. Essa interao traz tambm enriquecimentos nas esferas pessoal, profissional e cientfica, possibilitando a reviso de conceitos e preconceitos, a construo de novos conhecimentos e a formao de um novo perfil do profissional de sade (MICELI, 2009). Em 1986, na Jornada Comemorativa do 49 aniversrio do INCA, pela primeira vez, so constitudas mesas-redondas multidisciplinares nas quais o psiclogo est presente, apresentando

13

relatos dos grupos interdisciplinares realizados com pacientes e familiares. As atividades interdisciplinares assistenciais em grupo, desde ento, sempre estiveram presentes no INCA. As parcerias com assistentes sociais, enfermeiros, mdicos, fisioterapeutas e outros profissionais foram e so desenhadas de acordo com as necessidades, as possibilidades e as caractersticas de cada equipe de trabalho e com o objetivo a ser alcanado (MICELI, 2009). Nos anos 1990, o INCA deixa de ser um hospital para ser um departamento do Ministrio da Sade, ampliando sua importncia em nvel nacional e comeando seu processo de expanso. O antigo Hospital de Oncologia (do extinto Instituto Nacional de Assistncia Mdica da Previdncia Social Inamps) passa a fazer parte do INCA, sendo denominado Hospital do Cncer II (HCII, unidade de ginecologia) assim como o antigo Hospital Luiza Gomes de Lemos (Pioneiras Sociais), que passa a ser chamado Hospital do Cncer III (HCIII, unidade de mastologia). As unidades assistenciais II, III e Centro de Suporte Teraputico Oncolgico (CSTO), atualmente chamado de Hospital do Cncer IV (HCIV), ampliadas e geograficamente distantes da unidade central (Hospital do Cncer I HCI), demandam a incluso de novos profissionais nos quadros assistenciais do INCA. Entretanto, em razo de sucessivas perdas no quadro, o nmero total de psiclogos na assistncia permanece inalterado e continua assim at 2006, quando da contratao, pelo Ministrio da Sade, de profissionais temporrios em carter de urgncia (MICELI, 2009). As constantes trocas realizadas entre as psiclogas das diferentes unidades resultaram na realizao, em agosto de 1997, da 1 Jornada de Psico-oncologia do INCA, que foi seguida por diversos outros encontros, jornadas e congressos abertos a todos os profissionais da rea de dentro e de fora do INCA. Tambm se difundiu a participao dos psiclogos em diversos fruns cientficos internos e externos, organizados ou no pela rea, muitas vezes apresentando experincias clnicas e produes cientficas realizadas interdisciplinarmente no INCA (MICELI, 2009). A mais recente, a IX Jornada, realizada em 2013, a terceira em rica parceria com a Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (SBPO). Com a crescente valorizao das trocas profissionais inter e extrainstitucionais, a psicologia debrua-se sobre a obteno de ferramentas tericas, tcnicas e administrativas para o oferecimento de ensino na rea da psicologia em oncologia. Embora os setores de psicologia das unidades assistenciais do INCA funcionassem de forma independente uns dos outros, o trabalho desenvolvia-se de maneira semelhante, facilitando a realizao conjunta de um programa nico para estagirios e visitantes na rea, a promoo de eventos cientficos e o oferecimento do Curso de Especializao em Psicologia em Oncologia, Lato Senso, inaugurado em 2003 (MICELI, 2009). Em 2009, o Ministrio da Sade, em conjunto com o Ministrio da Educao, conferiu ao INCA a credencial de instituio de ensino, que passou a ter um programa de Residncia Multiprofissional em Sade. A primeira turma de residentes em psicologia em oncologia comeou em 2011, com seis alunos. Hoje, ocorre a terceira turma, com seis residentes nvel 1 (R1) e trs residentes nvel 2 (R2). Todo o programa de residncia do INCA segue o modelo preconizado pela Comisso Nacional de Residncia Multiprofissional em Sade (CNRMS), que tem o cuidado integral e a interdisciplinaridade como metas. Na rea da psicologia, com a vinda de novos profissionais das mais diversas formaes tericas, a prpria residncia tem sido redimensionada e est em constante processo de construo e reflexo. Ao longo de 34 anos de atuao no INCA, a psicologia viu crescer sua participao para alm da assistncia, voltando-se tambm para a pesquisa, o treinamento profissional e o ensino.

14

Atualmente, so 25 psiclogas clnicas nas unidades assistenciais, aps concurso pblico realizado em 2010 pelo Ministrio da Sade. Continua-se a caminhada, a criao e o orgulho de ser parte da histria da insero e do desenvolvimento da assistncia psicolgica em oncologia no Brasil. REFErNCIA MICELI, A.V.P. Contribuio da psicologia assistencial do Instituto Nacional de Cncer nas experincias de multi, inter e transdisciplinaridade. In: VEIT, M.T. (Org). Transdisciplinaridade em oncologia: caminhos para um atendimento integrado. So Paulo: ABRALE, 2009.

15

Captulo

2 O paciente oncolgico em instituio pblica de referncia

Lamentavelmente, no Brasil, a sade pblica no tem a ateno que necessita, e os usurios do SUS sofrem inmeros percalos para obterem e nem sempre obtm o tratamento que deveriam ter por direito. Este texto um convite reflexo sobre o paciente oncolgico em instituio pblica de referncia. Pode-se dizer, e em consonncia com os usurios, que o INCA, apesar de todas as dificuldades que possa enfrentar, empenha-se em oferecer um tratamento de qualidade e humanizado, que passa tambm pelo incentivo capacitao de seus funcionrios. uma instituio pblica, federal e de alta complexidade em oncologia. Via de regra, o paciente particular procura um mdico de sua confiana, que ir orient-lo quanto aos exames que precisar realizar e agendar, bem como ir encaminh-lo aos especialistas de sua confiana para os tratamentos necessrios. Quando se interna em hospital particular, o paciente do mdico que o internou, a quem a equipe reporta-se. J o paciente de um hospital pblico da instituio e no do mdico que o interna. Isso tem efeitos positivos e negativos. O usurio do INCA tem garantido o seu acompanhamento ao longo de todas as etapas do adoecimento e tambm na reabilitao, em regimes de internao, ambulatorial e em domiclio. Ao ser matriculado na instituio, ele ganha um pronturio mdico com todas as informaes relevantes sobre si, fornecidas por ele mesmo, por seus familiares e por toda a equipe de tratamento, com os devidos registros de atendimentos. Os pronturios so consultados pela equipe, com o intuito de compreender melhor a trajetria do paciente de uma forma global e multidisciplinar e, a partir da, deliberar as aes pertinentes. A indicao de um tratamento discutida e decidida em equipe composta por vrios profissionais mdicos e de outras categorias, reunidos em mesas-redondas. As aes provenientes dessas reunies tm respaldo institucional. O INCA submetido s polticas governamentais, bem como vigilncia e ao controle dos rgos federais competentes na fiscalizao de suas atividades. uma instituio com certificado de Acreditao Hospitalar, que conta com uma Coordenao de Humanizao, em consonncia com a Poltica Nacional de Humanizao do SUS, que visa intersetorialidade e integralidade do cuidado oferecido por equipe multiprofissional, possibilitando a clnica ampliada e uma confortvel ambincia em horrio pactuado. Internamente, conta-se com um servio de ouvidoria para o acolhimento de eventuais queixas de servios e de profissionais, que so levadas s chefias competentes para providncias. Os profissionais e servios esto todos dentro da mesma instituio, facilitando o acesso a eles. A equipe mantm dilogo constante e funciona em conjunto. O usurio pode ter a confiana e a segurana do atendimento regular, e tambm emergencial, independentemente do mdico que o acompanha, gerando o sentimento de estar protegido, em casa. Muitos usurios referemse ao INCA como a minha segunda casa. H um forte vnculo com o espao institucional e com os profissionais da equipe, e no somente com o mdico assistente. Em geral, o paciente acompanhado pelas mesmas equipes em internaes, tratamentos ambulatoriais, exames, com pouca variao (residentes, especializandos, estagirios), j que a maioria composta por servidores pblicos com estabilidade na instituio. A equipe multiprofissional tem ampla atuao junto ao paciente e aos seus familiares e/ou cuidadores, de maneira individual ou em grupo, nos ambulatrios, em enfermarias e tambm nos domiclios, quando o usurio no pode comparecer ao hospital. Os psiclogos atuam tambm diretamente com a equipe, por meio de interconsultas, consultas conjuntas e grupos de reflexo.

19

O INCA fornece as medicaes prescritas, o material para o cuidado teraputico domiciliar e, quando necessrio, os suprimentos alimentares. Conta, tambm, com vrios grupos de voluntrios treinados, que oferecem ajuda operacional, emocional e espiritual nos leitos e realizam atividades recreativas em locais a elas destinados. As crianas, que em qualquer condio necessitam brincar, contam com indispensveis espaos ldicos monitorados por voluntrios e/ ou profissionais e tambm com a Classe Hospitalar, para garantir a continuidade do vnculo com a escola. O Instituto tem, ainda, um espao religioso ecumnico para ser utilizado pelos interessados. Alm do cuidado presencial, o voluntariado oferece oficinas de artes e ofcios, ajuda material, atividades recreativas e culturais, dentro e fora da Instituio, para crianas e adultos. Esses espaos coletivos, assim como as enfermarias e as salas de espera, possibilitam, tambm, o convvio com outros usurios, favorecendo importantes vnculos sociais e o surgimento de famlias emprestadas, o que resulta em ambiente hospitalar menos hostil e mais familiar. Os convnios com outras instituies tambm fazem parte de uma rede de ajuda ao paciente que se amplia para a viabilizao de transporte e de hospedagem quando ele mora longe. Contudo, o INCA tambm sofre com os problemas presentes em todo servio pblico. Nesse servio, alm de o tempo das consultas ser muito curto, o paciente de todos e de ningum, o que pode dificultar o estreitamento da relao mdico-paciente, a adequada compreenso das informaes e a participao ativa dos usurios nos planos de tratamento, alm de favorecer a transferncia de responsabilidades, o conluio do anonimato e o corporativismo. Raramente o usurio pode escolher seu mdico, assim como o mdico raramente pode escolher aceitar ou recusar um usurio. O setting teraputico muitas vezes inadequado, com consultas que podem acontecer com muitas interrupes e sem a privacidade e a tranquilidade necessrias. Em razo de os pacientes serem, em geral, uma populao majoritariamente de baixa escolaridade e de baixa renda, consequentemente menos informada e menos exigente em relao aos seus direitos, muitos deles, assim como alguns profissionais, acreditam que o atendimento de graa ou de favor, s porque pblico e no se paga diretamente ao profissional ou ao plano de sade. Isso fortalece o empoderamento dos profissionais e o desempoderamento dos usurios, colocando em perigo a autonomia desses. A valorizao da medicina moderna ocidental (biomedicina), de modelo anatomoclnico (centrado na doena e na cura) ainda maior do que a da medicina centrada no paciente, mais voltada para o cuidado biopsicossocial e para a comunicao eficaz e satisfatria entre profissionais e usurios. A medicina baseada em evidncias d maior importncia s pesquisas, aos processos diagnsticos e aos resultados objetivamente mensurveis, levando o mdico a buscar reconhecimento para alm da satisfao do seu paciente e a trocar o jaleco pelo terno, distanciando-se da postura de mdico ao p da cama e da pessoa do paciente com sua subjetividade, muito embora o processo de humanizao hospitalar venha realizando esforos e produzindo mudanas nesse sentido. A baixa remunerao pelos servios prestados obriga o profissional a buscar outros trabalhos fora da instituio, gerando estresse e contribuindo para dificultar o estreitamento da relao mdico-paciente. Em contrapartida, o profissional goza do status de fazer parte do INCA, reconhecido pelos seus pares e pela populao como referncia na rea. Tem, tambm, a oportunidade de fazer pesquisa (que, invariavelmente, precisa ser aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa) e de multiplicar seus saberes por meio do ensino, contando, para isso, com uma enorme e valiosa quantidade de usurios e com o apoio institucional. Embora oferea tecnologia de ponta, como a cirurgia robtica, o INCA depende da

20

concordncia, dos recursos e do empenho do governo na incorporao de novos medicamentos e equipamentos, no investimento nos seus funcionrios e nas condies de trabalho e, consequentemente, no aprimoramento da assistncia aos usurios. Muito j se caminhou e muito ainda falta caminhar no cuidado que no de um, mas sim coproduzido por todos: equipes assistenciais, tcnicos, gestores, instituies parceiras, usurios, agentes comunitrios e toda a sociedade, em um trabalho tecido em diversas e interconectadas redes.

21

Captulo

3
Relato de experincia na triagem do Hospital do Cncer I do Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva

As questes concernentes ao presente trabalho surgiram a partir da experincia vivenciada na Triagem do HCI, Unidade I do INCA. rgo do Ministrio da Sade, esse Instituto atende parte dos pacientes com o diagnstico de cncer do Rio de Janeiro e de outros Estados. A pedido do ambulatrio e da direo, foram realizadas avaliaes e atendimentos psicolgicos aos pacientes que chegavam ao INCA. Em um primeiro momento, foi percebida a necessidade de uma observao mais apurada do trabalho da equipe que recebe o doente, desde o segurana que distribui uma senha para os pacientes ou familiares, at a funcionria administrativa que organiza a fila e os acomoda na sala de espera para serem encaminhados recepcionista que colhe os dados. Aps o preenchimento desse cadastro, o paciente direcionado ao atendimento mdico para realizar uma avaliao e a leitura dos exames, que muitas vezes so incorretos e/ou incompletos, no atendendo s necessidades dos mdicos para completar o diagnstico. Em seguida, o paciente encaminhado para o ambulatrio respectivo localizao da sua doena (exemplos de ambulatrios: abdmen, cabea e pescoo, dermatologia, hematologia, pediatria, trax, tecidos sseos e conectivos, urologia e oncologia clnica). Durante essa observao, foi possvel avaliar o quanto a demanda elevada, ultrapassando frequentemente a possibilidade de um atendimento mais demorado e detalhado por parte da equipe. H um limite concreto de tempo, de espao e de profissionais que geralmente bastante inferior necessidade da populao que procura a instituio. Aps essa anlise, foi percebida a necessidade do setor de triagem de contar com um profissional que possusse uma escuta diferenciada para as queixas desses pacientes e familiares, que tambm pudesse dar suporte equipe mdica, frequentemente pressionada pela instituio, em relao produtividade e ao aumento do nmero de atendimentos, e pelos pacientes, em relao resoluo de suas demandas. Desenvolveu-se, ento, um trabalho de grupo com a equipe, com o objetivo de demonstrar a realidade do portador de cncer. Em paralelo, atendimentos individualizados com pacientes e familiares que no tinham, naquele momento, como iniciar o tratamento no INCA passaram a ser realizados. Existem critrios de excluso para que pacientes no sejam matriculados no INCA, tais como no dispor de diagnstico histopatolgico confirmado, no possuir exames de imagens, ser considerado fora de possibilidades de tratamento antes de entrar na instituio e outros existentes nas normas da instituio. A negativa para esses pacientes cai como uma sentena de morte, tendo em vista que eles, geralmente, j procuraram outras instituies do SUS que atendem pacientes oncolgicos e nelas tambm foram recusados. Percebeu-se que alguns pacientes que poderiam vir a ser matriculados e que no o eram porque no dispunham dos exames exigidos ficavam desnorteados em relao obteno desses exames. Idealizou-se, ento, uma lista de instituies do SUS que realizam os exames exigidos, a qual foi fornecida aos pacientes, de modo a agilizar a matrcula no INCA. Em casos de pacientes vindo de outras instituies que j deram incio ao tratamento, procura-se contato com profissionais, solicitando colaborao para reduo do tempo de espera do retorno desse paciente. importante mostrar a ele que a confiana imprescindvel durante a investigao do diagnstico. Por outro lado, mesmo quando matriculados no INCA, os pacientes passam por uma longa fila de espera, aguardando a primeira avaliao ou o incio do tratamento, que, muitas vezes, demora, o que cria uma grande expectativa no paciente e em seu familiar.

25

Nos atendimentos da psicologia no setor de triagem, foi possvel perceber que, frequentemente, o que se escuta um pedido de socorro, uma queixa de sofrimento intenso, fsico e psicolgico, que vem acompanhado da expectativa de uma soluo mgica. Essa expectativa pode ser vista em frases como: Doutora, tenta dar um jeitinho para eu ser matriculado aqui; Ser que vou morrer sem ter chance de ajuda, pois aqui a ltima oportunidade da minha vida. Grande a procura de pacientes que vm ao INCA por ser sabidamente uma instituio que oferece o tratamento integral desde o momento imediatamente aps o diagnstico at o final da vida. Ao enfrentar a realidade de um cncer, alguns se desesperam com a confirmao do diagnstico. comum a sensao de perda, e tambm comum a perda de estmulo do paciente para o tratamento. Para que o portador da doena consiga continuar sua rotina, o apoio psicolgico importante, como forma de superar traumas e medos, alm de amenizar sua dor. Com esse apoio, o paciente vivencia o sofrimento da rejeio e da continuidade na procura do seu tratamento, valorizando as pequenas conquistas. Apesar das inmeras questes que surgem sob o rtulo do cncer, chama a ateno o fato de que, por mais variadas que sejam as queixas dos pacientes, o pedido por um tratamento rpido sempre constante. A queixa depositada sobre aquele que escuta e a expectativa que a doutora resolva logo o problema que o doutor l de fora no conseguiu. Quando chegam triagem, os pacientes parecem buscar os servios de sade como quem quer comprar um produto, como quem pretende adquirir algum objeto muito precioso que a sua vida. No entanto, pela experincia, tais questes parecem no ser exclusivas da clnica realizada no servio pblico. Tambm nos consultrios particulares, o pedido inicial dos pacientes segue esse mesmo caminho. A diferena talvez resida no fato de que, enquanto nos consultrios particulares o psiclogo pode dispor de relativa liberdade para trabalhar as questes emocionais, j que h maior flexibilidade dos mdicos das redes privadas para o adiantamento do tratamento por motivos de angstia do paciente, no espao pblico, h o rigor de respeitar a fila de espera que s ultrapassada em caso de emergncia mdica. Cada etapa que o paciente supera na procura do seu tratamento uma vitria. Da mesma forma, os familiares recebem atendimento psicolgico para auxiliar o portador de cncer a lidar com as barreiras encontradas. Em razo desse trabalho, realizado na triagem do INCA, foi adquirida uma experincia nica com esses pacientes que chegam to desesperados na instituio. Pode-se avaliar o quanto o psiclogo pode colaborar para amenizar o sofrimento, trabalhando junto equipe mdica para dar tranquilidade ao paciente, a seus familiares e tambm prpria equipe. Recentemente, no ano de 2012, o trabalho do psiclogo na triagem foi encerrado, em virtude da aposentadoria da profissional que realizava tal servio, pois o INCA no dispe de quadro funcional apto a atender essa demanda. Entretanto, essa insero uma via necessria e possvel de ser trilhada, desde que exista abertura e interesse por parte das polticas de sade pblica e dos prprios psiclogos, que talvez precisem de mais oportunidades para conhecer esse tipo de trabalho e a ele se dedicar. A sade pblica um direito de todos e dever do Estado e, como tal, deveria atender demanda da populao que procura um servio especializado e criar, a partir da complexidade da doena, mais instituies para o atendimento oncolgico de qualidade. A atuao do psiclogo imprescindvel no cuidado em oncologia e tem seu lugar reconhecido no campo da sade pblica. Entretanto, esperado que esse campo acompanhe os avanos contemporneos no tocante ao trabalho multiprofissional e interdisciplinar, intersetorialidade e construo de resolutivas redes de cuidado.

26

Captulo

4 Rede e cuidado: uma construo possvel

Este captulo prope pensar o encaminhamento como um ato de cuidado. Pode parecer bvio, mas no . Na maioria das vezes, o que se percebe na rea da sade um trabalho fragmentado, territorializado, no qual cada um faz o seu, e todos fazem algo sobre o mesmo sujeito, como a histria dos cegos e o elefante1. Atravessados por diversas prticas e saberes, os profissionais veem-se diante do paciente com sua histria singular. Marcado pela doena, narrando seu sofrimento, em meio ao desamparo colocado pela angstia frente ideia da morte, ele chega aos profissionais. E o que acontece quando se diz a esse sujeito que no possvel atend-lo? Responde-se com mais desamparo. Diante da escassez de recursos, s vezes dito: voc precisa buscar atendimento em outro lugar!. E, sem desejar boa sorte, ele lanado a toda errncia do sistema de sade. Diante de impasses como esse, delineou-se a questo apresentada com este trabalho, a qual se transformou em uma estratgia de ao e de cuidado na Seo de Psicologia do HCI, uma das unidades que integra o INCA. Isso significa pensar a responsabilidade do profissional de sade diante do ato de atendimento, pensar o lugar do psiclogo, o lugar de quem atende, escuta, acolhe o sujeito em seu adoecimento, frente ao desamparo trazido pelo cncer. Denominou-se, como tomada de responsabilidade, a implicao do profissional no caso que se constri a partir de cada encontro com o paciente. Esse conceito ultrapassa os limites do setting do atendimento, ele consiste na responsabilidade do servio sobre a sade mental de toda rea territorial de referncia e pressupe um papel ativo em sua promoo (DELLAQUA; MEZZINA apud TENRIO, 2001, p.36). Esse sujeito, que demanda cuidados, diz respeito equipe, ainda que no seja possvel atend-lo. No significa dizer que possvel dar conta de tudo daquele sujeito, o que seria um equvoco, mas sim de reconhecer que o profissional tem alguma coisa com isso a partir do momento em que escuta o paciente e passa a estar implicado em sua queixa. Elia (2004) lembra que um trabalho clnico institucional deve incluir agenciamentos que esto para alm daquele momento de internao ou de um atendimento ambulatorial. Deve pensar o paciente numa rede tecida pelos fios que so as instncias pessoais e institucionais que atravessam a experincia do sujeito, incluindo: seu lar, a escola, a sua rede de sade (ELIA, 2004, p.2), isto , onde o sujeito localiza-se em suas relaes, o que lhe confere alguma experincia de identidade, de ser no mundo. Incluir isso no cuidado significa fazer rede. Rede que no se constri na lgica linear (como numa linha de montagem, onde um repassa e encaminha para o outro), mas na lgica do entrelaamento, na qual j no se identifica onde comea e onde termina o cuidado. Isso que define clnica ampliada, um conceito que est no centro da Poltica Nacional de Humanizao do SUS e que se refere a uma prtica que busca integrar vrias abordagens para possibilitar um manejo eficaz da complexidade do trabalho em sade, que necessariamente multidisciplinar. Ento, quando se partilha dessa direo, rede e integralidade passam a ser indissociveis. Esse cuidado, aqui chamado trabalho em rede, tem vrias dimenses, indo do nvel da micropoltica do trabalho, no qual se estabelecem as relaes entre os profissionais, caso a caso nas enfermarias, por exemplo, ao nvel mais macro, de instituio para instituio, no s restrita ao campo da sade em seus diferentes nveis de complexidade, mas tambm da intersetorialidade. Emerson Merhy (2003) lembra que a integralidade do cuidado que cada pessoa real necessita,
1

Trata-se de uma lenda que narra a histria de trs cegos diante de um elefante. Eles deveriam tocar e descrever o animal. Cada um toca uma parte diferente do elefante e tenta descrev-lo. O resultado que cada um define o animal por sua viso, que sempre parcial, fragmentada, no dando conta do todo.

29

frequentemente transversaliza todo sistema (2003, p.4), e, nesse sentido, s pode ser obtida em rede. Vale citar:
a linha de cuidado pensada de forma plena, atravessa inmeros servios de sade. O hospital pode ser visto como um componente fundamental da integralidade do cuidado, pensada de forma ampliada, como uma estao no circuito que cada indivduo percorre para obter a integralidade que necessita (MERHY, 2003, p.4).

O primeiro desafio interrogar se possvel oferecer um cuidado integral ao paciente e o que isso significa. a partir do reconhecimento dos furos que se pode incluir o Outro nessa teia, e assim vai se tecendo uma rede no entorno do paciente. Rede como um emaranhado de furos e ns laos feitos por ns (pronome pessoal plural). Fazendo isso, trabalha-se com a integralidade do cuidado, no apenas tratando a doena, mas sobretudo lanando um olhar para quem cuidado como um ser que traz em seu apelo um sofrimento que precisa ser acolhido. Lacan (1964) diz que a resposta do Outro2 que transforma um grito em apelo, em demanda. Acredita-se nessa clnica que se constri a partir do encontro, sempre singular, e que produz efeitos na vida do sujeito quando este percebe que pode ser, verdadeiramente, recebido e escutado por algum. Na IX Jornada de Psicologia3, apresentada a experincia de uma equipe frente aos impasses e impossibilidades colocados pelos limites institucionais, considerando cada demanda singular. O sujeito que se trata no INCA est inserido em uma rede sociofamiliar e faz parte de um determinado territrio, entendendo que o territrio est para alm de um recorte geogrfico, sendo o conjunto de referncias socioculturais e econmicas que desenham a moldura de seu cotidiano, de seu projeto de vida, de sua insero no mundo (DELGADO, 1999, p. 117). Portanto, a estratgia pensada foi a de incluir os servios da rede local de sade como uma maneira de referenciar esse paciente a sua rea original e familiar, garantindo o acesso prximo ao local de sua moradia, sendo acolhido em suas demandas, as quais muitas vezes ultrapassam questes psicolgicas e psiquitricas. Sabe-se que muitos pacientes residem em municpios distantes, mas recorrem ao INCA por sua referncia dentro da ateno oncolgica. Alguns acabam desistindo do atendimento, por questes de deslocamento, de dificuldade financeira no transporte, de dependncia de outros cuidadores, entre outros. Fatores como esses foram motivadores para iniciar, na seo de psicologia do HCI, um trabalho de contato e pactuao com a rede de sade dentro e fora do municpio, a fim de estreitar a comunicao e, com isso, criar uma rede de referncia e contrarreferncia. No se trata simplesmente de identificar o servio de sade mais adequado e redigir um encaminhamento, despachando o paciente, mas sim de permitir que o profissional daquela rea de sade identifique a melhor porta de entrada e receba-o em suas demandas. Dessa maneira, o paciente sai da unidade, preferencialmente, com o dia e a hora da consulta, sabendo o profissional que ir atend-lo. Certamente isso no garante que ele ser bem atendido, ou que seguir acompanhamento nesse servio, mas sim que ele no estar sendo simplesmente despachado, ou deixado prpria sorte. Entende-se que, partindo do conhecimento da realidade sobre a qual se deseja intervir, novas polticas pblicas no campo da sade podem ser pensadas. Segundo o Ministrio da Sade:
O grande Outro um termo utilizado por Lacan para se referir ao lugar do significante por excelncia, campo da linguagem, de onde pode advir o sujeito. 3 IX Jornada de Psicologia Oncolgica do INCA e III Encontro INCA/SBPO Desafios no Cuidado Integral em Oncologia realizado nos dias 8 e 9 de Agosto de 2013, no INCA, Rio de Janeiro.
2

30

organizar o sistema de sade, os servios de assistncia e a ateno sade, como um todo, na lgica da responsabilidade sanitria, pressupe o conhecimento da realidade local, do envolvimento das pessoas, dos profissionais e das instituies componentes do setor sade, e o compromisso dos gestores atuantes em determinados territrios, em especial os gestores pblicos (MINISTRIO DA SADE, 2005, p.21).

Dentro dessa perspectiva, o encaminhamento deixa de ser um simples ato burocrtico e passa a ser entendido como extenso do seu atendimento, ato de cuidado, no qual no h desresponsabilizao quando o encaminhamento realizado, implicados que esto os psiclogos nos efeitos de seu trabalho e de suas aes. Merhy (2002) denomina esse cuidado como construo de redes quentes, aquecidas pelas relaes que se estabelecem pelos sujeitos, produtores do cuidado. Trabalho vivo em ato. Se for realizado um esforo de visualizar uma rede, pode-se pensar em pontos de costura, ponto que se liga a outro, um emaranhado de pontos, laos entre os pontos. Visualizam-se tambm os furos, tal como a imagem de uma tela de proteo, mas o que faz garantir a segurana e sustentao so os ns, as amarraes que se do nessa costura. Sabe-se que os furos existem, mas a aposta nos muitos ns que so costurados nesse processo de construo de uma rede potente e viva. REFErNCIAS BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Gesto Participativa. Reorganizando o SUS no municpio do Rio de Janeiro. Braslia, DF: Editora MS, 2005. p. 21. (Srie D. Reunies e Conferncias, Cadernos Metropolitanos). _______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Ncleo Tcnico da Poltica Nacional de Humanizao. Humaniza SUS: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. 4. ed. Braslia, DF: Editora MS, 2008. (Srie B. Textos Bsicos de Sade). CECLIO, L.C.O; MERHY, E.E. A integralidade do cuidado como eixo da gesto hospitalar. In: PINHEIRO, R.; MATTOS, R.A. (Org.). Construo da integralidade: cotidiano, saberes e prticas em sade. Rio de Janeiro: UERJ/IMS; ABRASCO, 2007. p.4 DELGADO, P.G. Atendimento psicossocial na metrpole: algumas questes iniciais. In: PRTICAS ampliadas em sade mental: desafios e construes do cotidiano. Rio de Janeiro: IPUB-UFRJ, 1999. p. 117. (Cadernos do IPUB, 14). ELIA, L. F. A rede de ateno na sade mental: articulaes entre CAPS e ambulatrio. In: BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Caminhos para uma poltica de sade mental infanto-juvenil. Braslia, DF: Editora MS, 2005. (Srie B. Textos Bsicos em Sade). LACAN, J. (1964). Os quatro conceitos fundamentais da psicanlise. In: ______. O seminrio, livro 11. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editor. 1985.

31

MERHY, E.E. Sade: a cartografia do trabalho vivo. 3 ed. So Paulo: Editora Hucitec, 2002. TENRIO, F. A psicanlise e a clnica da reforma psiquitrica. Rio de Janeiro: Rios Ambiciosos, 2001. p.36. (Bacamarte. Psicanlise e psiquiatria)

32

Captulo

5
Intersetorialidade no atendimento a mulheres em situao de violncia no hospital de cncer ginecolgico: um caminho em construo

Na prtica do psiclogo, frequentemente encontram-se narrativas de mulheres em situao de violncia cometida por seus parceiros. Esse impasse maior quando se pensa nos efeitos desse tipo de violncia em mulheres que vivenciam o cncer ginecolgico e necessitam de cuidados. So histrias atravessadas por violncias diversas: psicolgica, fsica, social, por um sentimento de desamparo em momentos cruciais de um tratamento por vezes longo, que, em sua maioria, ocasiona consequncias fsicas e emocionais. No INCA, a Unidade II trata do cncer ginecolgico e de tecido sseo-conectivo. Nela, encontram-se vrias pacientes que, em funo do tratamento da doena, so abandonadas por seus companheiros ou negligenciadas em seus cuidados. Durante o tratamento, que pode envolver radioterapia, quimioterapia e braquiterapia, alm de procedimentos cirrgicos e outras formas de interveno, a maioria das mulheres necessita ficar sem atividade sexual com penetrao, em funo da regio dos tumores e dos efeitos do adoecimento. Percebe-se que alguns companheiros demonstram dificuldades em compreender esses motivos e desejam manter o ato sexual, mesmo que fora, prejudicando o tratamento e agravando o dano emocional j provocado pelo cncer e pelo sentimento de desamparo vivenciado. Observa-se, nos discursos de mulheres que sofrem com a violncia de seus pares, que esse enredo a continuidade de uma situao j vivida anteriormente e que s se mantm ou se agrava com o adoecimento. Diante dessas situaes, as equipes de psicologia e servio social buscam refletir sobre as possveis formas de compreender o fenmeno da violncia contra as mulheres atendidas na instituio e os caminhos possveis dentro da rede de atendimento. Para tanto, faz-se necessrio delinear a problemtica violncia contra a mulher, que comeou a ter visibilidade como problema social a partir do movimento feminista nos anos 1960 e ganhou fora nos anos 1980, com os estudos de gnero e estudos sobre a mulher culminando na criao das delegacias da mulher e da Lei no 11.340, de 2006 (Lei Maria da Penha). O termo violncia contra a mulher utilizado como sinnimo de violncia conjugal e carrega consigo uma polissemia de entendimentos. Como categoria de anlise, a forma mais conhecida extramuros (GROSSI, 1998). O termo violncia contra as mulheres ser utilizado no como identidade fixa, fechada e encerrada, mas de uma forma aberta. No se utilizar mulher como uma categoria universal e a-histrica (RAMOS, 2010). De acordo com Grossi (1998), os estudos e pesquisas sobre o tema apontam, em sua maioria, para dois grandes paradigmas tericos, sendo um centrado nas teorias do patriarcado, e outro na perspectiva da violncia como parte da relao afetivo/conjugal (p. 303). O paradigma mais conhecido o de uma sociedade com valores patriarcais, em que os homens controlam as mulheres por meio da dominao, da violncia, como forma de submet-las aos seus desejos. Contudo, esse vis essencializa e naturaliza, fazendo com que os papis assumidos por homens e mulheres sejam tomados como universais. Essa forma de pensamento isenta a mulher da relao, tornando-a apenas vtima, como se o poder no circulasse entre as partes dos pares constitudos. O segundo paradigma pressupe que no possvel isolar o polo da mulher para entender a violncia em uma relao afetivo/conjugal, que necessrio perceb-la tanto a partir do vnculo afetivo/conjugal construdo a partir da comunicao de cada casal, quanto do contexto cultural no qual este casal se insere (GROSSI, 1998, p. 303). So as relaes estabelecidas entre todos os sujeitos envolvidos que fazem com que algumas situaes configurem-se de forma agressiva:

35

o exerccio do poder consiste em conduzir as condutas e a gerir a probabilidade. As relaes de poder, conforme entendidas por Foucault, no so localizadas em apenas um ponto, o poder no est posto apenas num lugar, ou no Estado ou nas mos do opressor. No est concentrado nas mos de um soberano, mas difuso nas estratgias de poder entre indivduos e grupos e nos seus efeitos do gerenciamento das aes sobre o outro, so formas de ver este poder circular (DREYFUS e RABINOW, 1995, p.314).

O exerccio do poder no simplesmente uma relao entre parceiros, individuais ou coletivos, um modo de ao de uns sobre os outros. O poder s existe no ato, mesmo se ele se inscreve num campo de possibilidades em desordem que se apoiam em estruturas permanentes (FOUCAULT, 1997). Ampliando o entendimento da violncia contra mulheres, compreende-se esse fenmeno como um jogo vivido a dois, numa linha discursiva qual os parceiros esto submetidos e que difcil de configurar e abordar dentro de uma instituio de cuidados. Diante desse cenrio, a equipe do HCII buscou possibilidades de encaminhamentos para os casos de violncia contra mulheres que no implicassem apenas denncia ao judicirio, afinal, como ressalta Rifiotis (2007), apenas o discurso denncia e a mudana de posio em que algumas questes so enquadradas em leis e encaminhadas ao poder judicirio no significam mudanas na qualidade de vida dessas mulheres. As pessoas cobram justia, no entanto, a grande dificuldade que parte dessas violncias ocorre no mbito privado e, quando so levadas a pblico, muitas vezes colocam as mulheres numa situao de fragilizao e de revitimizao. As tentativas de tratar essas questes de violncia contra mulheres ocorrem no mbito das relaes, sem a necessria discusso dos problemas sociais que interferem nos comportamentos violentos que os tornam possveis. Pensando nesses impasses, a equipe do HCII realizou parcerias com setores que atendem mulheres que vivenciam a violncia em suas trajetrias, sendo um deles o Centro Integrado de Atendimento Mulher (Ciam) Marcia Lyra. Foram convidados profissionais do Ciam para um evento dentro do hospital com o objetivo de refletir coletivamente com os profissionais de sade sobre as formas de encaminhamento dessas histrias. Algumas reunies de equipe esto sendo realizadas com o objetivo de compreender o fenmeno e as formas possveis de encaminhamento que considerassem todos os atores de tais situaes. Nessa busca, percebe-se que a comunicao entre servios pblicos e organizaes no governamentais quase sempre se d pela via individual. Os diferentes fluxos dos servios assistenciais pelos quais passam as mulheres acabam no sendo acompanhados como um todo e so perdidos ao longo do curso. As aes ainda so fragmentadas, baseadas no discurso patriarcal de dominao masculina e dependentes das atuaes institucionais, mais violentas emocionalmente do que a prpria agresso cometida pelo parceiro. Essas situaes precisam ser discutidas coletivamente, junto com todos os componentes dessa intricada rede que ainda tem dificuldade em pensar a problemtica da violncia contra mulheres. Outra dificuldade enfrentada pela equipe para um encaminhamento possvel que h um silenciamento da violncia sofrida, tanto das mulheres quanto da equipe, que tem dificuldade de abordar a temtica com as pacientes. Algumas mulheres sinalizam, outras at verbalizam, mas relatam no encontrar sadas ou no compreender sua possibilidade de ao dentro dos

36

relacionamentos, principalmente num momento em que precisam de seus parceiros em funo do desamparo ocasionado pelo cncer ginecolgico. Esse um caminho que est em construo e que sempre precisar ser pensado e contextualizado coletivamente. Nisso reside a importncia do trabalho em rede. As aes dentro das instituies no devem ser mais violentas do que a violncia cometida por seus parceiros ou outros membros das relaes sociais nas quais as mulheres esto inseridas. Principalmente quando se referem a mulheres que vivenciam o sofrimento do cncer ginecolgico em suas trajetrias e necessitam de um suporte para passar por esse momento.

REFErNCIAS

DREYFUS, H.; RABINOW, P.Michel Foucault: uma trajetria filosfica. Traduo V.P. Carrero. Rio de Janeiro: Forense Universitria, 1995. FOUCAULT, Michel. A vontade de saber (1970-1971). In:______. Resumo dos cursos do Collge de France: 1970-1982. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1997. GROSSI, Miriam P. Rimando amor e dor: reflexes sobre a violncia no vnculo afetivo-conjugal. In: GROSSI, Miriam P; PEDRO, Joana M. (Orgs). Masculino, feminino, plural: gnero na interdisciplinaridade. Florianpolis: Ed. Mulheres, 1998. RAMOS, Maria Eduarda. Histrias de MULHERES: a violncia vivenciada singularmente e a Lei 11.340 como possvel recurso jurdico. Dissertao (Mestrado em Psicologia). Universidade Federal de Santa Catarina, Florianpolis, 2010. RIFIOTIS, Theophilos. Direitos humanos: sujeito de direitos e direitos do sujeito. In: SILVEIRA, R.M.G. et al. (Orgs). Educao em direitos humanos: fundamentos terico-metodolgicos. Joo Pessoa: Editora Universitria, 2007. Disponvel em:<www.dhnet.org.br/dados/livros/edh/br/ fundamentos/15_cap_2_artigo_07.pdf>. Acesso em: 09 mai. 2007.

37

Captulo

6 Tutela jurdica de sade: busca pela soluo administrativa dos litgios

A tutela jurdica significa a proteo legal para os direitos subjetivos e qualquer forma de atuar lcita. No h dvidas de que essa proteo est claramente retratada na Constituio Federal. O ano de 1988 constituiu um marco histrico para a sade no Brasil. No obstante tratar-se de uma garantia constitucional, sabe-se que o governo elege suas prioridades, e a sade pblica, por longos anos, vem sendo deixada de lado. No se pretende aqui uma concretizao utpica do direito preconizado na Constituio Federal, de que toda a sociedade obtenha remdios, consultas, internaes e tratamentos de forma gratuita. Sabe-se que isso se faz quase impossvel de concretizar, embora tenha sido esse o modelo eleito pela constituinte: Sistema UNIVERSAL de Sade. Atendo-se realidade brasileira, sabe-se que qualquer cidado que possua um mnimo de recursos necessrios opta por ter um plano de sade particular. Aqueles, porm, que no possuem condies de pagar um plano, dependem, exclusivamente, da poltica pblica. Para esses cidados, o recebimento de medicamentos do Estado um direito. A tripartio das funes (ou separao dos poderes) j havia sido estudada por Aristteles, em sua obra Poltica, na qual o pensador vislumbrava a existncia de trs funes distintas exercidas pelo poder soberano (Legislativo, Executivo, Judicirio). No necessrio dizer que as ideias perpetradas por autores formalistas apresentam-se como elementos retrgrados a serem superados. Montesquieu, partindo desse pressuposto, aperfeioou a teoria de Aristteles em O Esprito das Leis e contribuiu com o denominado sistema de freios e contrapesos, em que um controla o outro e em que cada rgo exerce as suas competncias. A tripartio, portanto, a tcnica pela qual o poder contido pelo prprio poder, um sistema de freios e contrapesos, uma garantia do povo contra o arbtrio e o despotismo. Vive-se hoje uma consolidao do Estado de Direito, no qual tal sistema tem-se demonstrado eficaz. Trata-se de elemento inerente ao sistema democrtico, vinculado ao controle dos Poderes. Assim, a interveno de um Poder em outro funciona quando h ntido desvio de finalidade e descumprimento das garantias dispostas na ordem constitucional. A questo que, como afirma Larry Jay Diamond, ao contrrio do que ocorre com os direitos civis e polticos, que podem basicamente ser assegurados por uma atuao negativa, o que significa que o Estado deixa as pessoas agirem e viverem nos limites da lei, direitos sociais e econmicos exigem do Estado atuaes positivas para atingir seus objetivos (2004). Na prtica, no h dvidas de que a judicializao das demandas de sade forou o Estado a adotar algumas providncias. Mas a soluo a judicializao? A resposta negativa. A soluo identificar os problemas e resolv-los no mbito administrativo. As demandas urgentes no podem esperar solues macro, mas somente essas so capazes de diminuir os casos de urgncia. A maioria dos casos judicializados no diz respeito ao pedido de medicamentos no dispensados pelos Entes, mas entrega dos medicamentos constantes em lista de dispensao, ausncia de vagas para a internao, falta de materiais ou profissionais mdicos para a realizao de procedimentos etc. Identifica-se, ento, no um problema de poltica pblica, mas de gravssima falha administrativa. Tome-se o tratamento oncolgico como exemplo. O paciente deve ser atendido junto rede municipal de sade, que procede ao encaminhamento a um dos Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (Cacon).

41

Nesse momento, j so identificados alguns problemas. A consulta na rede municipal muitas vezes demora a ocorrer, e o mesmo acontece com a consulta marcada no Cacon. H dvidas na efetividade da unificao do sistema regulatrio de consultas pelo Municpio do Rio de Janeiro, posto que os pacientes tm encontrado muita dificuldade em ter as consultas marcadas em um espao de tempo razovel. Algumas instituies hospitalares s recebem pacientes aps o diagnstico definitivo de cncer, o que nem sempre possvel, dada a falta de material para a realizao de exames ou a falta de recursos humanos. Assim, defronta-se, muitas vezes, com o diagnstico tardio, o que influencia diretamente na possibilidade de recuperao do paciente. Outra questo que se coloca a do paciente que, no obstante no possua recursos financeiros para realizar o tratamento da doena junto rede particular, consegue reunir verba suficiente para ser consultados por um mdico particular, de forma muito mais clere do que se aguardasse o atendimento pblico. O sistema hoje vigente no permite que esse paciente, embora diagnosticado, seja encaminhado diretamente para o tratamento nos Cacon. Ele deve se encaminhar para o primeiro atendimento na rede municipal para, s nesse momento, ter acesso ao tratamento oncolgico. Uma vez sendo atendido nos Cacon, outros problemas comumente surgem, como a falta de medicamentos, em geral, por ausncia de recursos suficientes para a sua aquisio. Em relao aos doentes j em estado terminal, as formas de tratamento so reduzidas, no por eventual ausncia de tecnologia, mas por despreparo do sistema de sade pblico em lidar com pacientes nessa situao, mormente idosos. Vrios pacientes so encaminhados de volta s suas residncias sem que, contudo, seja disponibilizado acompanhamento psicolgico ou, ao menos, medicamentos e profissionais para tratamento em domiclio quando necessrio. A ideia de que os medicamentos paliativos podem ser entregues por outros Entes coloca os pacientes em situao de desespero, j que no so facilmente obtidos. Esses so somente alguns problemas que surgem com a prtica e que demonstram a realidade do atendimento sade dispensado no Rio de Janeiro. O mbito da Lei no 12.732, de 2012, a qual versa sobre o tratamento de paciente com neoplasia maligna comprovada, extremamente limitado e no engloba todos os problemas que so enfrentados. A Poltica Nacional de Ateno Oncolgica tem como um dos seus escopos garantir o tratamento integral e clere populao. Faz-se necessrio, portanto, que haja de fato ateno para o atendimento primrio e a garantia de tratamento. necessrio promover o acesso equitativo aos servios de sade individuais e coletivos, incluindo o desenvolvimento de aes para superar as barreiras de acesso. Os processos de avaliao de acesso devero se realizar em um ambiente multissetorial, multitico e pluricultural, trabalhando com diferentes instituies governamentais e no governamentais (FINKELMAN, 2002). necessrio, ainda, um reordenamento do destino dos atuais gastos, priorizando investimentos que dinamizem o setor. No momento, deve-se atuar em paralelo e buscar esforos para que a mquina administrativa funcione de forma eficaz no somente no tratamento, mas tambm na preveno da doena, o que implica enfrentamento da questo da sade pblica de forma ampla.

42

Captulo

7
Residncia Multiprofissional em Oncologia do Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva uma construo interdisciplinar

A formao e o trabalho em sade vm, atravs dos tempos, concretizando-se a partir de um modelo de ateno sade, chamado modelo biomdico, que privilegia a tcnica, a especializao e o fazer individualizado de cada categoria profissional. Essa concepo apresenta limitaes, posto que, ao priorizar a dimenso biolgica do cuidar, desconsidera as demais dimenses que se articulam na formao do ser humano: psicolgica, social, histrica e cultural. Trata-se de uma visada para a cura da doena j estabelecida, isto , centrada no hospital e na figura do mdico, em detrimento das demais categorias profissionais da sade. Essa viso hierarquiza o conhecimento, posto que valoriza o saber de uma categoria profissional e leva a uma fragmentao do cuidado, ao favorecer a constituio de currculos organizados em saberes disciplinares compartimentados, que pouco ou nada interagem entre si. No processo de trabalho em sade, Merhy (2000, p. 109) prope o conceito de valises, que representam caixas de ferramentas tecnolgicas, enquanto saberes e seus desdobramentos materiais e no-materiais. Trata-se das tecnologias duras, que esto representadas por equipamentos, exames, imagens; das tecnologias leve-duras, pelos saberes; e das tecnologias leves, presentes no espao relacional trabalhador-usurio, implicadas com a produo das relaes entre dois sujeitos. Uma formao fragmentada e hierarquizada mostra-se na prtica profissional, ou seja, os profissionais executam tarefas de assistncia sem refletir acerca do que significa o trabalho. Nesse sentido, desconsiderar o aspecto relacional entre profissional e paciente e entre os prprios profissionais fere os princpios do SUS, entre eles a integralidade da ateno sade. Para superar esse modelo de formao, diferentes aes vm sendo implementadas no sentido de reorientar a formao profissional para a sade. Uma dessas aes foi a instituio da Residncia Multiprofissional em Sade pela Portaria Interministerial (Ministrio da Educao/ Ministrio da Sade) n 2.117, de 3 de novembro de 2005, destinada s categorias profissionais que integram a rea da sade, excetuada a mdica. J a Portaria Interministerial n 1.077, de 12 de novembro de 2009, dispe que os programas de Residncia Multiprofissional sejam norteados pelos princpios e diretrizes do SUS e orienta que a conduo desses programas ocorra segundo alguns eixos norteadores. Alguns desses eixos referem-se a questes pedaggicas em que se considerem: o profissional em formao como sujeito do processo ensino-aprendizagem-trabalho; os cenrios de aprendizagem voltados para a linha de cuidado; e um sistema de avaliao constitutiva, favorecendo a formao integral e interdisciplinar de saberes e prticas, com o intuito de desenvolver competncias compartilhadas, ou seja, solidificando o processo de formao para o trabalho em equipe. Cabe aqui desenvolver uma breve reflexo sobre o que se entende como uma formao interdisciplinar. O nvel de interao entre saberes discutido por diversos autores que trazem diferentes classificaes. Carlos (2007, p. 36-37) afirma que a classificao mais aceita a proposta por Jantsch, que descreve quatro nveis de interao. O primeiro denominado multidisciplinaridade. Essa se caracteriza por uma ao simultnea de diversas disciplinas em torno de uma temtica comum. Essa ao, porm, fragmentada, na medida em que no se explora a relao entre os conhecimentos disciplinares e no h nenhum tipo de cooperao entre as disciplinas. Um nvel imediatamente superior seria a pluridisciplinaridade, em que se observa algum tipo de interao entre os conhecimentos, embora eles ainda se situem em um mesmo nvel hierrquico. No h ainda nenhum tipo de coordenao proveniente de um nvel hierarquicamente superior. O terceiro, a interdisciplinaridade, caracteriza-se pela presena de um princpio comum a um grupo de disciplinas conexas, definido no nvel hierrquico

45

imediatamente superior, o que introduz a noo de finalidade. Assim, nesse nvel de interao, h cooperao e dilogo entre as disciplinas do conhecimento, tratando-se de uma ao coordenada, que pode, desse modo, assumir variadas formas. O ltimo nvel de interao descrito por Jantsch a transdisciplinaridade, proposta relativamente recente no campo epistemolgico. Pode ser definida como uma espcie de coordenao de todas as disciplinas e interdisciplinas sob um eixo comum. A ocorre uma espcie de integrao de vrios sistemas interdisciplinares num contexto mais amplo, gerando uma interpretao mais holstica dos fatos e fenmenos. O conceito de interdisciplinaridade controverso, mesmo entre seus tericos (CARLOS, 2007). Contudo, a ideia geral remete interao entre reas ou disciplinas. Oriunda da educao tradicional, a formao dos profissionais de sade caracteriza-se por contedos abordados em saberes disciplinares compartimentados, que pouco ou nada interagem entre si. O ensino no INCA, at 2010, caracterizava-se pelo modelo biomdico que, como dito anteriormente, privilegia a tcnica, a especializao e o fazer individualizado de cada categoria profissional. Os cursos eram ento oferecidos na modalidade de especializao uniprofissional, organizada em disciplinas isoladas. A proposta do Programa de Residncia Multiprofissional em Oncologia do INCA de substituio do modelo disciplinar fragmentado em que no h cooperao entre os diferentes saberes por uma abordagem interdisciplinar, supondo como tema transversal a integralidade do cuidado. Com o objetivo de especializar profissionais da sade na rea da oncologia, em 2010, o INCA instituiu o Programa de Residncia Multiprofissional, que rene as reas profissionais de enfermagem, farmcia, fisioterapia, nutrio, odontologia, psicologia e servio social. Em 2013, iniciou-se a primeira turma incluindo a fsica mdica. O curso constitui-se em ensino de psgraduao Lato Sensu, caracterizado por aprendizado em servio, com carga horria de 5.760 horas, sendo 1.152 horas (20%) destinadas s atividades tericas e 4.608 horas (80%), s atividades prticas, cumpridas em 60 horas semanais com um dia de folga, em regime de dedicao exclusiva, com durao de dois anos. Diferente da formao tradicional oferecida at ento, o atual programa adota uma nova formatao. Para tanto, os profissionais das oito reas envolvidos com o ensino na instituio assumiram a responsabilidade de elaborao e constante avaliao de um currculo que busca articular os saberes das diversas categorias, baseado na integralidade do cuidado sob uma abordagem interdisciplinar. O programa est estruturado, de acordo com os dispositivos legais, em um eixo transversal e oito eixos especficos (correspondentes a cada rea profissional). O eixo transversal, comum a todos os discentes, composto por nove mdulos, que abordam temas cruciais para a formao dos residentes, favorecendo a troca entre as categorias, em uma reflexo sobre a prtica, e constituindo-se em lugar privilegiado da interdisciplinaridade. Os eixos especficos referem-se aos conhecimentos inerentes a cada rea profissional. Tendo em vista a discusso acima, o plano de curso foi elaborado, entendendo que a interdisciplinaridade tem como objetivo levar todo profissional a identificar as fronteiras de seus saberes, incorporando os de outras cincias. Sendo assim, elas se complementam convergindo para objetivos comuns (FAZENDA, 2006). Essa viso rompe, como foi visto, com o modelo de assistncia na perspectiva tecnicista e contribui para a transformao das prticas. Desse modo, permite aos discentes das diferentes reas de conhecimento a oportunidade de se relacionar com os diversos contextos de forma interdisciplinar e integral. Isso vem favorecer a prtica em que o olhar do profissional o sujeito seja ele o paciente ou o colega de equipe e no a doena, atendendo necessidade integral de cuidado.

46

Reconhecem-se os avanos na direo da formao em/para um trabalho interdisciplinar. No entanto, isso ainda no se concretizou plenamente e o exemplo princeps desse fato a no incluso da categoria mdica nos Programas de Residncia Multiprofissional. Ainda que a legislao estabelea uma demarcao, sua efetivao no est dada e requer uma construo, ou seja, depende de um trabalho que , em si mesmo, interdisciplinar. REFErNCIAS BRASIL. Lei n. 8.080 de 19 de setembro de 1990. Dispe sobre as condies para a promoo, proteo e recuperao da sade, a organizao e o funcionamento dos servios correspondentes e d outras providncias. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Braslia, DF, 20 set. 1990. Disponvel em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm>. Acesso em: 12 abr. 2009. _______. Portaria Interministerial n 2.117 de 3 de novembro de 2005. Institui no mbito dos Ministrios da Sade e da Educao, a Residncia Multiprofissional em Sade e d outras providncias. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia, DF, 4 nov. 2005. Seo 1, p. 112. _______. Portaria Interministerial n 1.077, de 12 de novembro de 2009. Dispe sobre Residncia Multiprofissional em Sade e a Residncia em rea Profissional da Sade, e d outras providncias. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia, DF, 13 nov. 2009. Seo 1, p. 7. CARLOS, J.G. Interdisciplinaridade no ensino mdio: desafios e potencialidades. Dissertao (Mestrado em Ensino de Cincias) Universidade de Braslia, Braslia, DF, 2006. INSTITUTO NACIONAL DE CNCER JOS ALENCAR GOMES DA SILVA. Plano de curso do Programa de Residncia Multiprofissional em Oncologia. 2. ed. Rio de Janeiro: INCA, 2013. No prelo. FAZENDA, Ivani C. A. Interdisciplinaridade: qual o sentido? 2. ed. So Paulo: Paulus, 2006. MERHY, E.E. Um ensaio sobre o mdico e suas valises tecnolgicas: contribuies para compreender as reestruturaes produtivas do setor Sade. Interface comum. Sade educ. v.4, n.6, p.109-126, fev. 2000. Disponvel em: <http://www.interface.org.br/debates1.pdf >. Acesso em: 08 abr. 2009.

47

Captulo

8 A conquista da interdisciplinaridade: relato de uma experincia de educao continuada

 O Programa Terapia Expressiva como Veculo de Cuidado Integral no Hospital Universitrio Antnio Pedro (TECI-HUAP), fundado e dirigido pela doutora Denise Vianna, um programa de extenso da Universidade Federal Fluminense (UFF), desde novembro de 2010, e integra diversas aes de ensino, pesquisa e extenso, com o objetivo de contribuir para a humanizao e a integralidade do cuidado no hospital e para o resgate da condio de sujeito de pacientes e profissionais de sade. Tem como eixos centrais o cuidado de si e a interdisciplinaridade, e como metodologia principal a terapia expressiva. Atualmente, rene cinco docentes, dezesseis terapeutas voluntrios, uma voluntria responsvel pelos documentrios e uma pelas danas circulares, nove monitores voluntrios e quatorze bolsistas de extenso, alunos de graduao de diversos cursos. A integralidade do cuidado pressupe o cuidado de si. O programa norteado pela crena de que a qualidade do cuidado oferecido ao usurio depende do cuidado ao cuidador. fundamental que cada cuidador, cada profissional, tenha a oportunidade de ver-se como sujeito, autor de sua vida, para que possa reconhecer, em cada paciente, tambm um sujeito. O programa traz, para a rea da sade, conceitos caros construo da prtica da cidadania desenvolvidos por alguns modelos utilizados na rea de educao, inspirado em trabalhos como os de Paulo Freire (1996) e Jacques Rancire (2007). A prtica da opresso, comum aos dois campos, posta em pauta quando o mestre volta a ser aluno, ou o curador pode se ver como ferido, encontrando em si mesmo a fragilidade, o risco de adoecer e morrer e, portanto, a necessidade de cuidar-se, de olhar para si. O conceito do cuidado de si remonta Grcia clssica e aos filsofos de Alexandria. Para Foucault, o conceito traz no centro a noo fundamental de therapuein, que em grego quer dizer trs coisas: realizar um ato mdico cuja destinao curar, cuidar; ser o servidor que obedece s ordens e que serve seu mestre; e ser aquele que presta um culto. Ora, therapuein heautn significar ao mesmo tempo: cuidar-se, ser seu prprio servidor e prestar um culto a si mesmo (FOUCAULT, 2004, p. 120). A interdisciplinaridade prope, alm da soma dos conhecimentos e contribuies especficas dos diferentes membros de uma equipe multiprofissional, a possibilidade de troca de experincias, saberes e prticas em ato, com a transformao da forma de pensar e atuar de cada profissional. A incluso, na equipe do programa, de docentes, tcnicos e discentes de diversas reas (medicina, enfermagem, psicologia, odontologia, comunicao, arte, cinema, administrao) e o aperfeioamento de uma prtica de trabalho participativa tm criado condies para o desenvolvimento efetivo da interdisciplinaridade e para a emergncia de conceitos e prticas novas, em uma construo que est alm de cada rea e da soma das reas, como cuidado transdisciplinar. O programa TECI-HUAP rene profissionais, docentes, discentes, pacientes, familiares e cuidadores em torno do cuidado de si, em prticas interdisciplinares desenvolvidas com a metodologia da terapia expressiva (TE). Terapia expressiva foi a denominao escolhida pela autora das diversas aes do programa (VIANNA et al., 2012) em substituio ao nome arteterapia, para designar o conjunto de procedimentos que utiliza materiais e tcnicas diversos para intermediar a expresso de contedos psquicos, com finalidades teraputicas. Possui fundamentao terica na psicologia analtica desenvolvida por C. G. Jung (1985), segundo a qual contedos inconscientes so mais facilmente expressos por imagens do que verbalmente. A TE valoriza contedos de mitologia, filosofia, histria da arte, cincias sociais e cultura folclrica (contos populares, contos de fadas, fbulas e lendas) na construo de seu corpo terico.

51

 A ao nuclear do programa o curso de extenso Cuidar de si com Arte, que oferece, anualmente, a 34 profissionais de diversas reas medicina, enfermagem, nutrio, servio social, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, entre outras , uma oportunidade de revisitar sua histria, sua opo vocacional, sua vida pessoal e profissional. Com carga horria de 216 horas e 10 meses de durao, o curso tem carter principalmente vivencial. So oferecidas as bases tericas fundamentais da psicologia junguiana, mas a maior parte do tempo dedicada ao autoconhecimento e expresso, plstica (desenho, pintura, confeco de objetos tridimensionais) ou outra (representao, expresso corporal, msica, poesia), de cada indivduo isoladamente ou reunidos em grupos. Em uma sala, convivem semanalmente diversos profissionais, na busca de um encontro consigo mesmo e com os demais sujeitos que compartilham o mesmo processo. Durante a caminhada, cada um pode se reconhecer como sujeito, autor de sua vida e sua histria, e perceber a qualidade de sua presena entre seus pares, para alm da capacitao profissional especfica. A cada profissional, como aluno do curso de extenso, oferecida uma prtica mensal em pequenos grupos sob superviso direta da coordenao do Programa, desenvolvida no Ncleo de Ateno Oncolgica do HUAP, nas aes Infuso de Vida, na sala de quimioterapia, e Tempo de Espera, na sala de pulsoterapia. Nessas prticas, o profissional experimenta ser parte de uma equipe, que traja como uniforme uma camiseta amarela com a imagem de Quiron, o centauro que representa o curador ferido, cone do programa. Esse uniforme traduz simbolicamente que cada membro da equipe deixa de lado, nesse momento, seu papel profissional especfico, para apresentar-se sob o arqutipo do curador ferido, o cuidador que tem conscincia de sua prpria fragilidade, ao compartilhar com o paciente a sala de quimioterapia e o ambiente hospitalar, ressignificando a doena, a vida e a morte. A Infuso de Vida uma prtica de cuidado complementar composta de intervenes coletivas com terapia expressiva e abordagens individuais antes e aps a quimioterapia. Uma abordagem individual inicial a cada paciente, por algum membro da equipe, objetiva a apresentao mtua e o conhecimento de aspectos da vida informados pelo paciente, com ateno aos fsicos, emocionais, mentais e espirituais. A interveno com terapia expressiva oferece uma oportunidade de refletir sobre aspectos da vida que possam indicar novas representaes do tempo de doena e do tratamento, sentimentos e outros contedos inconscientes. Uma abordagem individual, aps a expresso criativa, inquire sobre a condio do paciente nesse novo momento e oferece a cada um a oportunidade de reler o que expressou, compartilhar descobertas, sentidos, crenas, preocupaes e esperanas. Finalmente, a imagem produzida por cada um fotografada, aps autorizao, com frequncia acompanhada do sorriso de seu autor. Na ao Tempo de Espera, uma breve apresentao do grupo e do trabalho antecede uma interveno coletiva com terapia expressiva. Aps o trabalho criativo, cada participante ouvido individualmente. As imagens produzidas so tambm fotografadas. Cada ao da Infuso de Vida e do Tempo de Espera precedida por reunio de preparao da equipe e do material, e sucedida de nova reunio para discusso dos casos, superviso, registro das narrativas dos pacientes e dos membros da equipe. Como demonstram os resultados das pesquisas-aes qualiquantitativas desenvolvidas pelo programa, a Infuso de Vida tem contribudo significativamente para aumentar o conforto dos pacientes (VIANNA et al., 2013). As mudanas na integrao dos pacientes, familiares e profissionais do setor, que frequentemente participam das atividades expressivas, aprimoram

52

o acolhimento oferecido no ambiente do servio. Tambm tem permitido a construo de um cuidado transdisciplinar, que rene a presena e a ateno plena de vrios cuidadores: um que conta uma histria, outro que ajuda a destampar a cola ou a segurar o suporte onde o paciente est criando, outro que fotografa a imagem recm-nascida, outro que apenas se inclina para escutar melhor a histria contada pelo paciente... Nessa construo, a contribuio de cada um transcende sua formao especfica e suas habilidades profissionais em direo a uma nova forma de conhecer e cuidar. A ao Pra todo mundo se ver constri instrumentos de divulgao das diferentes atividades do programa. Inclui o registro fotogrfico de obras e seus autores, pacientes e profissionais, e a organizao de um banco de fotografias para estudos posteriores; a filmagem de experincias para a elaborao de vdeos e documentrios; a manuteno de um blog (terapiaexpressivauff. blogspot.com.br) e da pgina do facebook (f:terapiaexpressivauff), o que permite aos participantes, pacientes, familiares, profissionais e comunidade em geral ver uma obra edificada em conjunto. O impacto dessa ao sobre os pacientes e profissionais tem sido to significativo que o bolsista do curso de cinema foi considerado, em 2012, o cuidador do ano no programa. E a mquina fotogrfica revelou-se um poderoso instrumento teraputico. A ao O HUAP vai danar oferece, semanalmente, no saguo do hospital, uma roda de danas circulares, que congrega docentes, alunos, funcionrios, usurios, pacientes, acompanhantes e passantes em geral, em um crculo, ao som da msica e no passo da dana de diferentes povos e tradies. Na roda, cada um parte que concorre igualmente para a harmonia do todo. Essa ao tem como objetivo contribuir para a cura do ambiente hospitalar, propagando harmonia, amor e acolhimento, e integrando o hospital sua comunidade. A roda no saguo de entrada simbolicamente representa uma interface hospital-comunidade, doena-sade. O programa realiza ainda encontros para troca de experincias e aprofundamento terico de aspectos da terapia expressiva, apresentao de resultados das pesquisas e prestao de contas de suas aes comunidade universitria e externa. Novas aes esto sendo institudas em 2013, como A Hora da Visita, que oferece atividades de TE a profissionais e pacientes na enfermaria de hematologia do HUAP. A proposta contagiar usurios e profissionais com o cuidado de si e desenvolver a interdisciplinaridade no hospital, o que fundamental para a cura de todos usurios, profissionais e o prprio hospital. REFErNCIAS FREIRE, Paulo. Pedagogia da autonomia: saberes necessrios prtica educativa. So Paulo: Paz e Terra, 1996. (Coleo Leitura). JUNG, C. G. A estrutura da psique. Obras Completas, VIII. Petrpolis: Vozes, 1985. RANCIRE, Jacques. O mestre ignorante. Belo Horizonte: Autntica, 2007. VIANNA, D. et al. Terapia Expressiva: veculo de cuidado integral num hospital universitrio. Cadernos de Naturologia e terapias complementares, Santa Catarina, v. 1, n. 1, p. 101-106, 2012. VIANNA, D. et al. Infusion of Life: patient perceptions of expressive therapy during chemotherapy sessions. Eur J Cancer Care (Engl)., Londres, v. 22, n.3, p.377-88, 2013.

53

Captulo

9 Ncleo de Assistncia Voluntria Espiritual: uma vivncia em movimento no Hospital do Cncer I

 muito antiga a necessidade de organizar a prestao de servios religiosos nas unidades de sade. Este captulo no ir se ater na parte histrica dessa afirmao, que remonta a um passado longnquo e, por vezes, confuso entre a inteno de apoiar e o gesto praticado. Vai sim relatar a experincia do INCA, a partir da demanda levantada em novembro de 2007, pela coordenadora geral do voluntariado, que procurou e solicitou alguma atitude para organizar a forma como as pessoas internadas eram abordadas, ora piedosamente com visitas caridosas, ora impiedosamente, com atitudes desfavorveis e at cruis, com exorcismos e promessas de toda a sorte. Como ponto de partida, procurou-se conhecer as pessoas que j prestavam alguma forma de assistncia reconhecida pela comunidade hospitalar como de qualidade. Cada uma delas foi procurada para que fosse entendido o processo em andamento. Aps esse levantamento de informaes, buscou-se, na literatura, situaes como essa, que pudessem valer de suporte. Encontraram-se diferentes abordagens ao tema, mas nenhuma com uma caracterstica que se adequasse necessidade do INCA. Desse modo, foi feita uma proposta desafiadora aos voluntrios j existentes para que se unissem equipe numa tarefa difcil e sem precedentes: criar um modelo de assistncia que se adequasse realidade de um hospital oncolgico, onde o preconceito e o medo imperam. Fez-se um acordo para que houvesse reunies toda tera-feira, por uma hora, para discutir as bases do que seria a forma de atuar. Iniciaram-se as reunies com cinco pessoas e, pouco a pouco, foram se juntando mais e mais voluntrios, inclusive do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), que, ao saber dessa atividade, veio se unir ao grupo. Chegou-se a 35 pessoas ajudando. Durante todo o ano de 2008, a assistncia religiosa j oferecida continuou a ser prestada, concomitante ao estudo dos meios e mtodos que seriam norteadores para o futuro empreendimento. Foi utilizada a metodologia da Qualidade Total de gesto para conduzir as reunies, sempre com planejamento, atas e muito debate. A primeira grande discusso foi a que definiria o tipo de assistncia prestada. Concluiu-se que a melhor maneira seria fugir do cunho religioso como foco e apoiar-se na assistncia espiritual como modelo de trabalho. Elaboraram-se, ento, as diretrizes para assistncia espiritual no HCI/INCA. Diretrizes institucionais sobre a assistncia espiritual: 1- Em ateno Constituio Brasileira, que determina ser o Brasil um pas que respeita todos os credos, no h privilgios em relao a qualquer religio dentro das dependncias do INCA. 2- Para garantir o bem-estar e a proteo dos prprios pacientes, que se encontram em condies de fragilidade fsica e psquica, s ser permitida a entrada de representantes religiosos que venham oferecer assistncia espiritual no ligados ao Ncleo de Assistncia Voluntria Espiritual (Nave) por demanda expressa do paciente ou familiar, seguindo as regras do regimento do Nave da unidade. 3- permitido que o paciente coloque objetos de cunho religioso junto ao seu leito, em local apropriado e designado, caso seja de sua vontade, desde que no interfira na sua segurana ou na de outrem. Buscou-se tambm o suporte legal que apoiasse a iniciativa.

57

 Legislaes que sustentam essas atividades: Constituio Federal, cap. I, art. 5, inciso VII. Decreto-Lei no 1604, de 6 de dezembro de 1977. Lei Federal no 6.928, de 29 de junho de 1981. Lei Federal no 9.982, de 14 de julho de 2000. Lei do Servio Voluntrio - Lei no 9.608, art. 1o, de 18 de fevereiro de 1998.

A partir da, iniciou-se o trabalho para determinar a forma de gesto: optou-se por um sistema colegiado, com representantes de todas as denominaes religiosas presentes, que se rene quinzenalmente para avaliar os rumos dos servios e os ajustes necessrios. A esse grupo chamou-se Comit Administrativo. E constituiu-se um conselho consultivo, composto de todos os voluntrios em atividade, que se rene a cada quatro meses, ouve as sugestes de todos e prope melhorias nos processos. A misso Prestar assistncia espiritual no HCI - INCA para os que de ns necessitarem, solicitada ou oferecida, assegurando a autonomia de cada um. A viso estratgica : a partir da misso estabelecida, desenvolver um conjunto de objetivos, metas e aes que visem a prestar assistncia espiritual a todos que necessitarem, de modo integral, respeitando as individualidades, promovendo acolhimento e consolo, renovando a esperana, o equilbrio e a fora para lutar, contribuindo de modo ativo para a humanizao do atendimento prestado. Criou-se um regimento de funcionamento, que coloca, dentro da comunidade hospitalar, regras definidas a serem seguidas. Entre elas est o treinamento obrigatrio pelo qual todos os candidatos a voluntrios devem passar, composto de 8 horas de aulas baseadas nas trs dimenses do trabalho. Dimenses do trabalho voluntrio do Nave: Dimenso solidria: buscar atender as necessidades espirituais/religiosas, de modo voluntrio, das pessoas que procuram e daqueles a quem oferecido o servio, nos aspectos espirituais e religiosos. Dimenso comunitria: dispor-se a atuar na educao continuada para a promoo da sade e do bem-estar biolgico, psquico e social, considerando a constituio hospitalar como uma convivncia mltipla. Dimenso poltico-institucional: gerar material institucional que possa servir como substrato de novas polticas de assistncia espiritual ou religiosa, bem como servir como frum de discusso e apoio de assuntos crticos. Participar de todos os cursos de atualizao proporcionados, sugerindo novos, se for o caso, e estar ciente de que seu trabalho estar sempre sendo acompanhado e avaliado.

58

Figura 1 Programa de curso do treinamento de voluntrios espirituais

A partir desse treinamento, o candidato convidado a ir para casa com todo o contedo do curso e refletir seriamente sobre suas disposies. Caso aceite, agendada uma entrevista na qual ele formaliza suas intenes de prestar o trabalho voluntrio e de que modo. So oferecidas trs possibilidades, que podero ser realizadas em conjunto ou em separado: 1. Assistncia no espao inter-religioso, no qual so desenvolvidas atividades de carter religioso, como reunies espritas, evanglicas, messinicas e catlicas incluindo a missa semanal. 2. Atividade na secretaria, na qual se promove a ordenao do trabalho dirio, o controle de presena, as autorizaes para entrada de outros religiosos no hospital, o controle das tabelas e planilhas que contabilizam o trabalho. 3. Assistncia espiritual ou religiosa ao leito, conforme a solicitao. A prioridade sempre a assistncia de cunho religioso, que pode ser prestada por qualquer voluntrio de qualquer religio a pacientes, acompanhantes e funcionrios.

59

Nos grficos abaixo, pode-se ter uma dimenso da importncia desse trabalho:

Figura 2 - Grfico que aponta relao direta entre o nmero de visitaes e a variao dos sentimentos positivos e negativos

Figura 3 Evoluo do Nave 2012-2013

H muito a avanar e a aprender. Nesses ltimos anos, desenvolveram-se trabalhos de incluso social, como o I Seminrio Nacional de Espiritualidade em Cncer, o Nave em Debate, aberto a toda a sociedade e gratuito, no qual o tema espiritualidade e sade vem sendo debatido por diferentes ticas. Partilha-se a vivncia do INCA com todos, de modo que hoje corre, na Cmara de Vereadores, projeto de lei baseado nessa experincia para ser estendido rede municipal de sade. O belo desse trabalho que ele centrado nas aes voluntrias de todos, e isto faz toda a diferena.

60

Captulo

10 Integralidade nos Cuidados Paliativos

A integralidade uma das doutrinas do SUS e deve ser entendida como um princpio relativo prtica de sade, aplicada tanto ao ato mdico individual quanto abordagem dos coletivos humanos, observando que cada pessoa um todo indivisvel e integrante de uma comunidade. As aes de promoo, proteo e recuperao da sade formam tambm um todo indivisvel e no podem ser compartimentalizadas. As unidades prestadoras de servio, com seus diversos graus de complexidade, formam tambm um todo indivisvel, configurando um sistema capaz de prestar assistncia integral. Em sntese, O homem um ser integral, biopsicossocial, e dever ser atendido com esta viso integral por um sistema de sade tambm integral, voltado a promover, proteger e recuperar sua sade (RONCALLI, 2003, p.11). Os cuidados paliativos, estabelecidos na Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, dentro dos princpios doutrinrios e organizativos do SUS, devem estar:
amparados num processo de focalizao de polticas e programas especficos que se traduzem em aes de sade na acepo de atendimento das necessidades de grupos sociais especficos com caractersticas especficas que demandem cuidados que contemplem essas especificidades e o cumprimento dos objetivos propostos..., mas que so regidos pela diretriz da universalidade do direito... (COHN, 2005, p.385).

O maior desafio para a sade pblica brasileira no sculo XXI ser cuidar de uma grande populao idosa, a maior parte dela com baixo nvel socioeconmico e educacional, experimentando uma alta prevalncia de doenas crnicas que trazem suas incapacidades funcionais (LIMA-COSTA, 2003). Para corroborar essa ideia, em 2003, segundo as informaes da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD), 29,9% da populao brasileira reportaram ser portadores de, pelo menos, uma doena crnica. O fato marcante em relao s doenas crnicas que elas crescem de forma muito peculiar com o passar dos anos: entre as pessoas de 0 a 14 anos, foram reportadas apenas 9,3% de doenas crnicas, mas, entre os idosos, esse valor atinge 75,5% do grupo, sendo 69,3% entre os homens e 80,2% entre as mulheres (IBGE, 2009). Portanto, h uma tendncia marcante e evidente de uma maior e sempre crescente demanda do nmero de pessoas que precisam e precisaro de cuidados paliativos na rede de ateno sade. Nesse sentido, a anlise de ateno em cuidados paliativos no cncer, em uma perspectiva do direito sade e do respeito cidadania, precisar levar em conta a organizao da rede de ateno, a formao de recursos humanos e os desafios polticos, legais e institucionais frente ao crescimento da demanda nessa modalidade. A prtica em cuidados paliativos tende a crescer. Estima-se que, no pas, a cada ano, cerca de 650 mil pessoas necessitem recorrer a essa modalidade de ateno e 80% desse nmero corresponde a pacientes com cncer (FUNDAO DO CNCER, 2011). Essa realidade vai exigir uma resposta mais qualificada da poltica de sade brasileira, que necessitar estar ancorada numa perspectiva de apoio global aos mltiplos problemas dos pacientes que se encontram na fase mais avanada da doena e no final da vida. A ateno oncolgica no Brasil, desde 2005, vem sendo norteada pela Portaria do Gabinete Ministerial (GM) n 2.439, de 8 de dezembro de 2005, que trata da Poltica Nacional de Ateno Oncolgica: Promoo, Preveno, Diagnstico, Tratamento, Reabilitao e Cuidados Paliativos. Esse dispositivo legal vem possibilitando a implantao da ateno oncolgica em todas as

63

unidades federadas, guardando algumas caractersticas, conforme destacadas em seus artigos 2 e 3 (BRASIL, 2005)4. De acordo com a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, os cuidados paliativos esto inseridos em todos os nveis de ateno na rea de sade, respeitando o conceito de hierarquizao da assistncia no mbito do SUS, que se traduz na ateno bsica de sade, na mdia e na alta complexidades, garantindo, com isso, o direito integral, equnime e universal sade pelo cidado. O ponto nodal dos cuidados paliativos, no mbito da poltica, depende de uma compreenso mais elaborada do seu significado. O conceito de cuidados paliativos na literatura exibe algumas variaes, especialmente no que diz respeito abrangncia e especificidade. Segundo o conceito estabelecido pela Organizao Mundial da Sade (OMS) em 2002:
Cuidados Paliativos uma abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famlias que enfrentam problemas associados com doenas ameaadoras da vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, por meio de identificao precoce, avaliao correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual.

Cuidados paliativos so cuidados intensivos de conforto e gesto do fim da vida. Consistem em um direito do ser humano de ser apoiado e assistido na fase final da vida. Os cuidados paliativos afirmam a vida e tratam a morte como um processo normal, e no implicam apressar ou adiar a morte. Nesse contexto, integram os aspectos psicossociais e espirituais nos cuidados ao paciente, oferecendo-lhes um sistema de apoio e ajuda para que vivam to ativamente quanto possvel at a morte. Alm disso, disponibilizam um sistema de apoio para auxiliar o paciente e sua famlia a lidar com a situao durante a doena e no processo de luto, exigem uma abordagem em equipe, dando continuidade desde a ateno at o desfecho da necessidade de sua permanncia na dinmica familiar. Finalmente, afirmam que so aplicveis desde o estgio inicial da doena, passando pelas modificaes e terapias que prolongam a vida, at o processo de luto encerrado (OMS, 2002). Recentemente, no Brasil, os cuidados paliativos foram reconhecidos como um componente essencial nos cuidados do cncer, sendo o INCA seu principal referencial, responsvel pelo atendimento ativo e integral aos pacientes portadores de cncer avanado sem possibilidades de cura. O Instituto tem como misso a promoo e o provimento de cuidados paliativos oncolgicos da mais alta qualidade, com habilidade tcnica e humanitria, tendo como foco a obteno da melhor qualidade de vida de seus pacientes e familiares (BRASIL, 2005). Os cuidados paliativos tiveram como marco histrico os anos 1960, com a filosofia do cuidado mais humanitrio aos indivduos com suas doenas terminais. Recentemente, tem conquistado reconhecimento cientfico no moderno movimento hospice que defende o cuidar de um ser humano que est morrendo e de sua famlia, com compaixo e escuta emptica. Inicialmente conhecido como assistncia hospice, o termo cuidados paliativos foi sendo absorvido pela comunidade cientfica, dentro de uma perspectiva que inclui, alm dos cuidados administrados, o ensino e a pesquisa (FLORIANI e SCHRAMM, 2007; SILVA e HORTALE, 2006).
Art. 2 Estabelecer que a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica deve ser organizada de forma articulada com o Ministrio da Sade e com as Secretarias de Sade dos estados e dos municpios, permitindo: e incisos e Art. 3 Definir que a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica seja constituda a partir dos seguintes componentes fundamentais e incisos.

64

Para a garantia de uma assistncia integral em cuidados paliativos, importante que se faam transies conceituais, para que a sua prestao seja adequada. Tomando como exemplo e realizando uma analogia com o Programa Nacional de Cuidados Paliativos de Portugal (PORTUGAL, 2006), h que se encarar a realidade dos cuidados paliativos de uma forma mais ampliada, digna e humanizada, levando em considerao a transformao: 1. De uma doena terminal, centrada nas ltimas semanas, para doena avanada progressiva. 2. De prognstico de dias/semanas/poucos meses para doenas com prognstico de vida limitado de meses ou anos de evoluo. 3. De evoluo progressiva para evoluo em crise. 4. De dicotomia de tratamento curativo versus paliativo a tratamento articulado sincrnico: o especfico para tentar conter a evoluo da doena e, concomitantemente, o paliativo, orientado para a melhoria da qualidade de vida ou de morte. 5. De interveno dicotmica exclusiva (ou paliativos, ou tratamento etiolgico) para interveno flexvel e partilhada. 6. De interveno baseada no prognstico para interveno baseada na complexidade, na necessidade e no pedido. 7. De interveno de resposta crise para preveno da crise e cuidados planejados. Alm disso, deve-se considerar que: 8. O pedido e as necessidades confundem-se, devido ao impacto emocional. Esses tpicos devero merecer destaque em um programa de ateno sade no qual seja contemplada a dignidade da pessoa que enfrenta uma doena incurvel e ameaadora sua vida. Em cuidados paliativos, a discusso biotica que se trava est relacionada s questes de dignidade da pessoa que morre. Eles s devem ser prestados quando o doente e a famlia aceitam, para tanto, so cunhados alguns conceitos relacionados ao processo da morte e do morrer: ortotansia, mistansia, eutansia e distansia. Ortotansia traz a ideia de morrer com dignidade, considerando a morte como processo natural da vida. o conceito que mais reflete os cuidados paliativos. Para isso, preciso respeitar o bem-estar e oferecer apoio ao indivduo prximo morte, no se afastar e parar os cuidados porque no tem mais nada a ser feito. Esse conceito inverso ao de mistansia, que morte infeliz e insatisfatria. Na eutansia, a morte diz respeito a toda ao ou omisso (eutansia passiva) de condutas que tendem a produzir deliberadamente a morte, com fim de eliminar o sofrimento, e na distansia ou, por assim dizer, medicalizao da morte, a morte afastada com procedimentos invasivos, ou seja, obstinao teraputica como consideram Reis Junior e Reis (2007) e Pessini (1993). Consoante ao conceito ampliado de cidadania, o conceito de cuidados paliativos da OMS retrata o atendimento interdisciplinar, objetivando a qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doena que ameace a vida, considerando-se principalmente os aspectos da biotica: autonomia, veracidade, beneficncia, no maleficncia e justia, garantindo, com isso, o direito sade e o respeito cidadania de todos.

65

REFErNCIAS BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria N 2.439/GM, de 8 de dezembro de 2005. Institui a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica: promoo, preveno, diagnstico, tratamento, reabilitao e cuidados paliativos, a ser implantada em todas as unidades federadas, respeitadas as competncias das trs esferas de gesto. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia DF, 9 dez. 2005. Seo1, p. 80-81. COHN, A. O SUS e o direito sade: universalizao e focalizao nas polticas de sade. In: LIMA, N.T. et. al. (Org.). Sade e democracia: histria e perspectivas do SUS. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005. p. 385-405. FUNDAO DO CNCER. Cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2012. Disponvel em: <http:// www.cancer.org.br/>. Acesso em 15/12/2012. FLORIANI C.A.; SCHRAMM F.R. Desafios morais e operacionais da incluso dos cuidados paliativos na rede de ateno bsica. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, v.23 n.9, p. 2072-2080, 2007. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA. Coordenao de Populao e Indicadores Sociais. Indicadores sociodemogrficos e de sade no Brasil. Rio de Janeiro: IBGE; 2009. (Estudos e pesquisas. Informao demogrfica e socioeconmica, 25) INSTITUTO NACIONAL DE CNCER JOS ALENCAR GOMES DA SILVA. Estimativa 2012: incidncia de cncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA; 2011. 118 p. LIMA-COSTA M.F. Epidemiologia do envelhecimento no Brasil. In: ROUQUAYROL Z., ALMEIDA FILHO N. Epidemiologia e Sade. 6. ed. Rio de Janeiro: MEDSI, 2003. cap. 16. p.499-513. ORGANIZACIN MUNDIAL DE LA SALUD. Cncer: cuidados paliativos. Genebra, 2012. Disponvel em: < http://www.who.int/cancer/palliative/es/ >. Acesso em: 18 dez. 2012. PESSINI L. Distansia: at quando investir sem agredir? Biotica, v. 4, n.1, p.31-43. 1996. PORTUGAL. Ministrios da Sade e do Trabalho e da Solidariedade Social. Decreto-Lei n 101/2006. Resoluo do Conselho de Ministros n. 84/2005, 27 abr. 2006. Programa Nacional de Cuidados Paliativos. A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Dirio da Repblica, 6 jun. 2006. 1 Srie-A, n. 109, p. 3856. REIS JNIOR L.C; REIS P.E.A. Cuidados paliativos no paciente idoso: o papel do fisioterapeuta no contexto multidisciplinar. Fisioterapia em Movimento, Curitiba, v. 20, n. 2, p. 127-135, abr./jun 2007. RONCALLI, A.G. O desenvolvimento das polticas pblicas de sade no Brasil e a construo do Sistema nico de Sade. In: Antnio Carlos Pereira (Org.). Odontologia em sade coletiva: planejando aes e promovendo sade. Porto Alegre: ARTMED, 2003. Cap. 2, p. 28-49. SILVA, R.C.F.; HORTALE, V.A. Cuidados paliativos oncolgicos: elementos para o debate de diretrizes nesta rea. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 22, n.10, p. 2055-2066, 2006.

66

Captulo

11 Cuidados Paliativos Peditricos: o cuidar para alm do curar

O cuidado no momento final da vida: quero que voc sinta que me importo pelo fato de voc ser voc, que me importo at o ltimo momento de sua vida e faremos tudo o que estiver a nosso alcance, no somente para ajud-lo a morrer em paz, mas tambm para voc viver at o dia da sua morte. (SAUNDERS data apud BERTACHINI; PESSINI, 2004, p. 6)

Trabalhar com crianas e adolescentes com cncer uma experincia nica, singular, um aprendizado constante e uma oportunidade mpar de acompanhar verdadeiros guerreiros no enfrentamento de uma doena impactante, devastadora, transformadora e que lhes impe tantos desafios e adversidades. Acompanham-se os jovens pacientes e seus familiares em uma trajetria herclea, mas que pode ser vencedora, independente do desfecho. Eles encaram a morte de frente, inseridos num contexto sociocultural no qual ela ainda um enorme tabu, sobretudo no universo infantil, o que torna esse desafio ainda mais dramtico. Testemunha-se dor, sofrimento, tristeza, mas tambm crescimento, solidariedade, resilincia. E os profissionais de sade vo junto a eles, oferecendo saber, conhecimento tcnicocientfico, mas tambm torcida, esmero, esforos, vibrao, tristeza e indignao, lgrimas e sorrisos e, porque no dizer, amor, esse amor que nasce do lao que fatalmente se cria nessa relao to especial e delicada, por vezes to difcil e tortuosa. Como to bem diz Regina Liberato, No existe prtica clnica sem contato humano. O vnculo se estrutura com empatia e interesse pela pessoa que adoece e entre os membros da equipe de cuidados (LIBERATO, 2009, p. 273). O cncer, enquanto uma doena multifatorial, na qual os aspectos psicossociais, tanto na sua etiologia quanto no tratamento, tm sido cada vez mais reconhecidos e valorizados, ocasiona verdadeira transformao na vida desses jovens pacientes e de suas famlias. Suas crenas e valores so abalados, chacoalhados e colocados em xeque. E o tratamento trs mudanas dramticas na rotina conhecida e segura da famlia e do paciente. Eles tm que aprender a lidar com remdios, dores, cirurgias, incertezas, angstias, medos, radioterapia, quimioterapia, implante do cateter, risco de infeces, entre outros. E um novo mundo que se descortina diante da famlia e no qual ela forada a conhecer, inserir-se e adaptar-se. Muitos hbitos precisaro ser revistos pela famlia para que ela possa se adequar s necessidades impostas pelo tratamento e cuidar integralmente da criana. Mas todas essas mudanas impostas pela doena so enfrentadas pelas famlias, cada uma com os recursos de que dispem, uma vez que buscam desesperadamente a cura de seus filhos. Todo sofrimento decorrente do tratamento, enjos, infeces, queimaduras, dores, emagrecimento, perda de apetite, alteraes de humor, fadiga, etc., parece ser recompensado quando o que se espera a cura. E a cura hoje uma realidade. Nos dias atuais, com os extraordinrios avanos da medicina e das tcnicas de deteco precoce, o diagnstico de cncer infantil no mais uma sentena de morte, a cura pode alcanar ndices de at 70%, dependendo do tipo de cncer, do diagnstico precoce e dos recursos disponveis para seu tratamento (ANDRA, 2008, p. 477). O ndice global de sobrevida passou de 10% h algumas dcadas, para 70% hoje. A leucemia linftica aguda, por exemplo, pode alcanar taxa de cura de 80% com tratamento especializado e diagnstico precoce. Contudo, apesar ser possvel hoje considerar o cncer como uma doena potencialmente curvel, sabe-se que algumas crianas e adolescentes, infelizmente, no faro parte desse grupo dos que tero chance de cura. Mesmo nas grandes metrpoles, onde esto localizados os principais centros de referncia no tratamento do cncer, os leitos no tm sido suficientes para dar conta da

69

crescente demanda na rede pblica de sade, e muitas crianas e adolescentes tm dificuldades de acesso ao tratamento e ao diagnstico precoce. A possibilidade e a proximidade da morte parecem ento subverter uma suposta ordenao anterior ao adoecimento, colocando tudo sob uma nova perspectiva, em que as prioridades e necessidades passam a ser revistas e colocadas em nova hierarquia. Novas urgncias so impostas diante de uma vida que se finda. Em quaisquer condies, a criana ou o adolescente com cncer e sua famlia necessitam de cuidados especiais, no sentido de atender suas necessidades integrais. Esses cuidados so necessrios desde o momento do diagnstico at os momentos finais e o luto dos familiares.
Cuidado todo tipo de preocupao, inquietao, desassossego, incmodo, estresse, temor e at medo face a pessoas e a realidades com as quais estamos afetivamente envolvidos e por isso nos so preciosas. Esse tipo de cuidado, acompanha-nos em cada momento e em cada fase de nossa vida. o envolvimento com pessoas que nos so queridas ou com situaes que nos so caras. Elas nos trazem cuidados e nos fazem viver o cuidado existencial. (BOFF, 2012)

E essa a abordagem dos cuidados paliativos, o cuidado que representa o verdadeiro interesse pelo ser humano em sua singularidade e sua totalidade, quando se descobre portador de uma condio ameaadora da vida. Uma filosofia de cuidados idealizada, sobretudo, por duas grandes mulheres, revolucionrias e muito frente de seu tempo, que dedicaram suas vidas na busca pela humanizao da morte e do morrer, deixando um importante legado para uma assistncia mais humanizada e integrada aos pacientes com doenas potencialmente fatais: Elizabeth Kbler-Ross e Dame Cicely Saunders.
Existe algo nos seres humanos que no encontramos nas mquinas nem em nenhuma coisa ou lugar do Universo: ns nos emocionamos, nos envolvemos, afetamos e somos afetados pelos outros. Valorizamos em demasia a postura de cura e desvalorizamos o processo de cuidar, que nos ensina que sempre h o que fazer, mesmo quando a cura no possvel. (LIBERATO, 2009, p. 276)

No cncer, sabe-se que, quanto mais precocemente feito o diagnstico, maiores so as chances de cura. Elas so reais e incontestveis, mas isso no exclui a necessidade que o paciente e sua famlia tm do cuidado. E, de acordo com a definio do dicionrio Houaiss, o cuidado envolve: ateno (integral, para todos os aspectos que compem o fenmeno do adoecimento, e de qualidade); responsabilidade (compromisso de buscar todos os recursos existentes para o tratamento, a cura quando for possvel e o alvio de sintomas e sofrimentos quando no for); meditar com ponderao, acautelar-se, prevenir-se (para prever e identificar problemas e pensar nas suas possveis solues em cada fase do adoecimento e para cada paciente em especial); preocupar-se, interessar-se por (demonstrar genuno interesse pela pessoa que est doente, sua singularidade, suas necessidades, sua histria de vida, suas relaes familiares e sociais, suas crenas existenciais e espirituais); tratar da sade, do bem-estar (sade como equilbrio dinmico de todas os aspectos do ser humano e de suas habilidades em lidar com os desafios que a vida traz e o contexto de vida de cada um); ter muita ateno consigo mesmo (uma vez que o prprio

70

profissional de sade tambm precisa de cuidados, j que envolvido com o cuidado oferecido aos seu pacientes e familiares, muitas vezes acaba se descuidando de si mesmo e de seus companheiros de trabalho). Quando esse tipo de cuidado, que um ato de amor e faz parte da essncia humana, estiver na base da assistncia sade e puder ser oferecido de forma integral ao paciente e sua famlia, at ser possvel falar de cura, mas de uma cura vista sob outros aspectos que no o fsico: cura como cuidar, tratar, ocupar-se de outro ser humano. A cura de uma vida ressiginificada no final de sua jornada, seja ela em que etapa for, de relaes afetivas e familiares renovadas, restauradas, reavaliadas, de situaes pendentes resolvidas, sentimentos compartilhados, medos aplacados, dores do corpo e da alma aliviados, dignidade e autonomia garantidas, presenas confortantes, silncio que acolhe e ateno plena s necessidades integrais, olhar cuidadoso e compassivo, preocupaes existenciais e espirituais ouvidas, reconhecidas e compreendidas, encontro de um senso de coerncia e significado para a vida vivida e para o legado deixado, acompanhamento at o fim. Para a OMS:
Cuidado paliativo em pediatria o cuidado ativo e total do corpo da criana, sua mente e esprito, incluindo tambm o apoio famlia. Tem incio quando uma condio de amea vida, condio limitante ou condio terminal, diagnosticada e tem continuidade mesmo que a criana receba ou no tratamento dirigido doena. Os profissionais de sade tm que avaliar e aliviar as angstias fsica, psicolgica e social da criana. O cuidado paliativo efetivo requer uma abordagem multidisciplinar ampla que inclua a famlia e faa uso de recursos da comunidade disponveis; pode ser implementado com sucesso at mesmo se os recursos forem limitados; e podem ser oferecidos em instituies tercirias, em centros de sade da comunidade e at mesmo nas casas de crianas (MASERA; JANCOVIC; SPINETTA em CAMARGO; KURASHIMA, 2007, p.19).

esse cuidado que deve ser garantido para todas as crianas e adolescentes que sofrem de doenas ameaadoras vida, desde o momento do diagnstico at o fim de seus dias. Infelizmente, ainda so poucas as instituies que possuem servios bem estruturados de cuidados paliativos e cuidados paliativos peditricos. A maioria dos servios e programas desenvolvidos no pas deve-se a iniciativas pessoais, de grupos de profissionais de sade comprometidos em oferecer uma assistncia mais humanizada no final de vida de seus pacientes. Portanto, ainda preciso caminhar muito para melhorar esse contexto, tanto no sentido de conscientizao da populao, quanto de sensibilizao e formao de profissionais de sade capacitados para desenvolver com excelncia essa filosofia de cuidados nos diversos mbitos em que so necessrios, desfazendo todos os mitos e esteretipos que o termo paliativo ainda guarda. E, assim, ser possvel estender esses cuidados a um nmero cada vez maior de crianas e adolescentes.

71

REFErNCIAS ANDRA, M. L. M. Oncologia peditrica. In: CARVALHO, Vicente Augusto et al. (Org.). Temas em psico-oncologia. So Paulo: Summus Editorial, 2008. p. 477. BOFF, Leonardo. O que significa mesmo o cuidado? Campinas, 2012. Disponvel em: <http:// www.rac.com.br/blog/38534/41/leonardo-boff/o-que-significa-mesmo-o-cuidado>. Acesso em: 15 jul. 2012. KOVCS, Maria Julia. Educao para a morte: temas e reflexes. So Paulo: Casa do Psiclogo; Fapesp, 2003. LIBERATO, Regina Paschoalucci. O cuidado como essncia humana. In: VEIT, Maria Teresa. (Org.). Transdisciplinaridade em oncologia: caminhos para um atendimento integrado. 1. ed. So Paulo: HR, 2009. p. 272-287. MASERA, Giusepe; JANKOVIC, Momcilo; SPINETTA, John J. Introduo. In: CAMARGO, Beatriz; KURASHIMA, Andra Y. (Org.). Cuidados paliativos em oncologia peditrica: o cuidar alm do curar. So Paulo: Lemar, 2007. p. 19. PESSINI, Leo; BERTACHINI, Luciana. (Org.). Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo: Edies Loyola, 2004.

72

Captulo

12 Impasses no reingresso escola de crianas e adolescentes sobreviventes do cncer

 A clnica com crianas e adolescentes com cncer ensina que o acometimento do corpo pela doena tem efeitos que no se restringem s sequelas e consequncias fsicas5. Entende-se que a incidncia da doena, a partir da perspectiva da psicanlise, se d sobre um sujeito, de forma singular. O cncer, compreendido como um excesso que desorganiza a vida pulsional, potencialmente devastador para os pacientes infantojuvenis, produzindo repercusses que demandam escuta atenta. Entre as muitas repercusses do cncer na vida de crianas e adolescentes, o presente trabalho realiza um recorte acerca do retorno escola aps o tratamento oncolgico, de modo a colocar em questo a vontade de saber e o adoecimento por cncer, bem como o trabalho intersetorial com a educao para torn-la mais acolhedora aos pacientes. Freud, em Os Trs Ensaios sobre a Teoria da Sexualidade (1905), oferece uma nova abordagem do que antes dessa obra permanecia sob a gide da moral, classificado como perverso ou aberrao sexual. A partir de uma metodologia terico-clnica, que deduziu dos fenmenos observados em sua clnica cotidiana, o autor formulou certos postulados que fundamentam o edifcio terico da psicanlise, entre eles a sexualidade infantil. No se trata da manifestao precoce da sexualidade genital, mas de algo que afeta e constitui o corpo da criana e que ser tratado em sua relao com o Outro parental (em princpio encarnado pela me, nos cuidados que ela presta ao corpo de seu filho). Esse corpo, ele prprio se constitui nessa relao com o Outro, ele mapeado, erogeneizado nesse lao habitado tanto pela fantasia do Outro materno, quanto por esse pedao de carne que o sujeito quando vem ao mundo. Aqui, Freud (1914), em seu texto Sobre o Narcisismo: uma introduo, afirma que a criana vem ao mundo em um estado de autoerotismo primordial. Trata-se de um corpo descoordenado e agitado pela pulso. Entende-se, portanto, que o primeiro momento do surgimento do sujeito no campo do Outro atravessado por noes como o autoerotismo, as pulses parciais independentes entre si e o desamparo. Freud (1914) diz que O eu no est constitudo desde o incio; faz-se necessria uma nova ao psquica a adio de uma unidade comparvel ao eu (1914, p. 84). O sujeito humano vem ao mundo num estado de desamparo primordial, ele depende de um Outro que o aquea, alimente e que cuide dele. Ele logo aprende que esse Outro, nesse momento o Outro materno, lhe fundamental, e o desejo da me passa a ser um enigma para esses pequenos sujeitos. Assim, nessa relao enigmtica da criana com o desejo do Outro, inaugura-se o que se pode chamar de vontade de saber. A criana constri um saber para dar conta do enigma das presenas e ausncias desse Outro materno. E essa tessitura comea a dar forma s suas teorias sexuais infantis. A vontade de saber, que desde muito cedo habita a vida das crianas, tem relao intrnseca com uma sede de saber (FREUD, 1907, p. 127) sobre o sexual. Assim, desde tenra idade, a criana encontra-se s voltas com o enigma do desejo do Outro, o que coloca em movimento seu interesse intelectual. A construo das teorias sexuais infantis, que colocam em movimento a vontade de saber e que, em ltima instncia, representam a chamada pulso epistemoflica, encontra obstculos e dificuldades diante da irrupo do cncer na vida de crianas e adolescentes. A morte, as perdas, a invaso do corpo por algo potencialmente destruidor a doena e o prprio tratamento so dados reais que se interpem na vida desses sujeitos, de modo a ocasionar um curto-circuito
5

Esse artigo trata das sequelas psquicas, no excetuando os efeitos tardios de radioterapia, quimioterapia e cirurgia, que esto em pesquisa no Servio de Oncologia Peditrica deste Instituto.

75

das construes simblicas e imaginrias em que se ancoravam at ento. O que mostram as crianas e os adolescentes sobre tais questes? A aposta que, no caso a caso, na singularidade de cada sujeito, encontram-se aspectos chave sobre tais indagaes. Dessa forma, lanou-se mo de algumas situaes extradas do trabalho cotidiano para localizar os impasses da pulso epistemoflica nesses sujeitos confrontados com o real do cncer, bem como as sadas inventadas pelos pacientes em parceria com uma analista. Deduziram-se duas posies que se revelaram ao longo do tratamento de crianas e adolescentes: a debilidade, entendida como horror ao saber; e a curiosidade, que leva essas crianas ao desejo de saber acerca do que acomete seus corpos e incluir esse excesso, dentro do possvel, em suas teorias sexuais infantis. Essas posies extremas admitem variaes intermedirias entre si. Acredita-se que o encontro com um psiclogo orientado pela psicanlise pode, em muito, aparelhar esses sujeitos a simbolizar tal excesso, bem como ajudar a escola a acolh-los em sua singularidade, sem reduzi-los condio de alunos de incluso. Na clnica, tem-se notcias de impasses de pacientes em seu reingresso escola, momento no qual muitas vezes sofrem os efeitos do estranhamento causado pela sua presena no entorno social. No raro, escuta-se que a diferena que trazem estampada em seus corpos os efeitos visveis do tratamento oncolgico transforma-se em motor para o bullying por parte dos colegas, a ponto de a equipe de psicologia ser procurada quando ocorre a ruptura com a escola de origem das crianas. Quando isso acontece, evidencia-se uma forma disruptiva de tratar o mal-estar que havia para esse paciente e o entorno social no qual foi inserido. importante um trabalho com a criana, seus pais e a escola, de modo que seja possvel tratar os impasses de seu retorno instituio escolar pela palavra, porque, se tratado pelo ato disruptivo, esse mal-estar tende a perpetuar-se na nova instituio de destino das crianas. As sequelas psquicas de tratamento tumoral to precoce podem aparecer como sintoma para a criana de diversas maneiras, entre elas, como um atraso importante no desenvolvimento cognitivo, quando no consegue aprender a ler e a escrever no tempo esperado. Nos atendimentos ambulatoriais, constatou-se que as crianas buscam delimitar nesse Outro6 que tudo sabe um espao de no saber, onde podem surpreender, inventando recursos prprios para responder s adversidades que se manifestam em seu retorno vida cotidiana. A aposta em um saber inaugural, que tecido pela criana ou adolescente na transferncia7 com seu analista, abre uma brecha na qual sua vontade de saber pode prevalecer sobre o horror ao saber, levando esses sujeitos possibilidade de assumir uma posio ativa na construo de um lugar para si, na escola e na vida. A paralisia temporria da vontade de saber, inibida pela angstia de morte, caracterstica do tratamento oncolgico, pode marcar de forma indelvel a sobrevida desses pacientes. A contribuio do psiclogo consiste em convoc-los a um trabalho singular que relativize as marcas deixadas por tratamento to invasivo, ou seja, singularizar seu retorno vida. O trabalho com as crianas acompanhado pelo trabalho paralelo com os pais, e d-se no sentido de acolher a fragilidade dos pacientes e validar a verdade de seus sintomas e invenes
Trata-se do Grande Outro, lugar de constituio do sujeito, de seu corpo e de seu sintoma; bem como lugar de endereamento sustentado pelo analista na conduo do tratamento de orientao psicanaltica, segundo o primeiro tempo do ensino de Jacques Lacan (1958). 7 Lao instaurado no tratamento psicanaltico resultante da incluso do mdico em uma das sries psquicas que o paciente j formou (FREUD, 1912, p. 112)
6

76

para tratar o real que invade seus corpos, seja na forma da doena ou dos procedimentos, muitas vezes invasivos, caractersticos desse tratamento. A especificidade desses atendimentos leva a criana, ento, a partir de uma parceria advertida, a construir um saber sobre o seu corpo. Saber esse que precisa ser acolhido e considerado no tratamento pelos demais profissionais atuantes em equipe interdisciplinar e cuja considerao facilita em muito a adeso e o enfrentamento do tratamento ao sujeito infantojuvenil que tem cncer. Nessa parceria, podem-se escutar as indagaes dos pacientes, que observam e interpretam o que lhes acontece. Nessa escuta, surgem perguntas e medos, que podem, a partir de seu endereamento ao analista, ser tratados e manejados pelo sujeito em seu lao de tratamento com a equipe assistente. Isso contribui tambm para que crianas e adolescentes sigam perguntando e obtendo as respostas possveis, porque quem pergunta j tem hipteses que precisam ser verificadas em parceria com o Outro. Existe, ainda, a pactuao e as observaes sempre sensveis de outros profissionais. No que diz respeito pulso epistemoflica, fazem-se dignas de nota as contribuies das professoras da Classe Hospitalar. Elas acompanham as crianas ao longo das internaes, minimizando os efeitos negativos da ausncia escola, e contatando a instituio escolar de origem, construindo assim uma rede singularizada em torno dos pacientes.

Consideraes finais
Em O Esclarecimento Sexual das Crianas (1907), Freud escreve acerca do Pequeno Hans:
O interesse sexual da criana pelos enigmas do sexo, o seu desejo de conhecimento sexual, revela-se numa idade surpreendentemente tenra (...) O pequeno Hans certamente no foi exposto a nada da natureza de uma seduo pela bab, mas, apesar disso, j h algum tempo demonstrava um vivo interesse por aquela parte do corpo que ele chama seupipi ... Gostaria de deixar claro que o Pequeno Hans no uma crianas sensual, nem com disposio patolgica. A meu ver, o que acontece que, no tendo sofrido intimidaes e no tendo sido oprimido por nenhum sentimento de culpa, ele expressa candidamente aquilo que pensa8 (Freud, 1907, p. 125 - 126).

O tratamento oncolgico durante a infncia e a juventude tambm pode funcionar como uma intimidao para os pacientes. preciso trabalhar com eles no sentido de preservar sua capacidade de pensar e interpretar o que lhes acontece. Pode-se concluir, a partir da clnica cotidiana junto a crianas e adolescentes, que os pacientes apresentam srios impasses ao voltar vida. Podem-se circunscrever duas posies extremas, que admitem variaes intermedirias desses pacientes em relao a seu tratamento: a de curioso/pesquisador ou a de dbil, ou seja, mais ativo ou mais apassivado diante do real do cncer. Tais posies tm influncia no s no enfrentamento da doena, mas tambm na qualidade de vida que tero ps-tratamento. A criana ou o adolescente submetido a tratamento oncolgico precisa, ao longo desse tratamento, encontrar um interlocutor que, a partir do manejo de sua angstia, possa torn-lo
8

Grifos nossos.

77

menos devastador para o sujeito a ele submetido. Faz-se necessrio singularizar o cuidado de cada paciente, marcando os protocolos e procedimentos hospitalares com os nomes e pistas que os pacientes do a cada dia, a partir do saber que tm sobre sua doena, para que esse tratamento possa fazer mais sentido para eles, tornando-se, assim, menos invasivo. necessrio, ainda, fazer laos de trabalho com outros discursos, como o da educao, para tornar a instituio escolar mais permevel s especificidades de crianas e adolescentes, sem que eles sejam enquadrados necessariamente na condio de alunos de incluso. REFErNCIAS FREUD, S. (1905). Os Trs ensaios sobre a teoria da sexualidade infantil. In:_______. Obras Psicolgicas Completas de Sigmund Freud: edio standard brasileira. 2. ed. Rio de Janeiro: Imago, 1987. ______. (1907). O esclarecimento sexual das crianas. In:______. Obras psicolgicas completas de Sigmund Freud: edio standard brasileira. 2. ed. Rio de Janeiro: Imago, 1987. p. 121-129. ________. (1908) Sobre as teorias sexuais das crianas. In:______. Obras psicolgicas completas de Sigmund Freud: edio standard brasileira. 2. ed. Rio de Janeiro: Imago, 1987. p. 189-206. ________. (1909) Anlise de uma fobia em um menino de cinco anos. In:_______. Obras psicolgicas completas de Sigmund Freud: edio standard brasileira. 2. ed. Rio de Janeiro: Imago, 1987. ______. (1912) A dinmica da transferncia. In:_______. Obras psicolgicas completas de Sigmund Freud: edio standard brasileira. 2. ed. Rio de Janeiro: Imago, 1987. p. 109-122. _________. (1914) Sobre o narcisismo: uma introduo. In:_______. Obras psicolgicas completas de Sigmund Freud: edio standard brasileira. 2. ed. Rio de Janeiro: Imago, 1987. p. 77-108. LACAN, J. (1958). A direo do tratamento e os princpios de seu poder. In:______. Escritos. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1998.

78

Captulo

13 A famlia enlutada: sobrevivendo a perda de um filho

Uma das perdas mais difceis, que aciona nveis de sofrimento nunca antes imaginados e provoca profundo desequilbrio no sistema familiar, podendo provocar reaes de luto complicadas, a morte de uma criana. A morte de um filho envolve a perda dos sonhos e das esperanas dos pais. como perder o futuro. De todas as perdas, a da criana a que produz mais efeitos diferenciais sobre a reao da famlia. Walsh e McGoldrick (1998) afirmam que, de todas as experincias humanas, a morte coloca os desafios mais dolorosos para as famlias. Especialmente as crianas, que desempenham papis fundamentais na famlia. Suas mortes perturbam todo o equilbrio e o sistema familiar. O processo de luto, destaca Kovcs (1992), evoca sentimentos fortes e, por vezes, ambivalentes, necessitando de tempo e espao para a sua elaborao. A ocorrncia da perda de uma pessoa significativa tem uma potencialidade intensa de desorganizao, as aes do cotidiano ficam tingidas por essa situao. E, assim, com a morte de um filho, o potencial complicador do luto fica ainda mais evidente ao risco psquico. O luto familiar no surge em seguida morte do filho, mas tende a apresentar-se continuamente frente s perdas e dores inerentes ao tratamento oncolgico. Um processo que acompanha a trilha do tratamento, angustiando, antecipando e vivendo, por vezes, na iminncia da morte do filho. O luto, para a maioria das famlias, tem incio no momento em que o diagnstico comunicado. Ao longo do tratamento, so observadas reaes de luto, tais como: sensao de entorpecimento, irritao, fadiga, descrena, perodos de apatia alternados com atividade intensa e agitao, entre outros. A desorganizao emocional do sistema familiar tambm um sintoma comum. Muitos pais apresentam grande dificuldade em absorver as informaes passadas pela equipe de cuidados. De forma ansiosa, tentam entender o que se passa com o filho, porm, a dificuldade de concentrao e o empobrecimento da ateno e do foco fazem com que, no minuto seguinte, grande parte do que foi dito seja esquecido, podendo prejudicar a comunicao com os demais membros da famlia e, em alguns casos, chegando a receber a cobrana por notcias. A fragilidade e a vulnerabilidade emocional de um dos progenitores so pontos a serem considerados no trabalho com famlias enlutadas. O luto antecipatrio familiar deve funcionar como um alerta sobre os complicadores do processo de luto. A percepo e a ateno de como as perdas ao longo do tratamento esto sendo vividas antes da morte, a expresso de sentimentos ambivalentes e de culpa que permeiam o vnculo e o cuidado com a criana so pontos fundamentais a serem considerados e cuidados junto aos pais que se encontram com seus filhos em iminncia de morte. A dor de quem sobrevive a uma perda to significativa como a de um filho pode ser insuportvel, desestruturante e avassaladora para o funcionamento psquico, sendo fundamental a ateno a todas as expresses e intensidades do pesar. Importante considerar, entre os membros das famlias, os irmos: os filhos sobreviventes. Esses so profundamente afetados pela perda e morte do irmo doente. Bowlby (2004) ressalta que grande parte das perturbaes observadas entre os filhos sobreviventes resulta mais das modificaes no comportamento dos pais com relao a eles do que de qualquer efeito direto que a morte possa ter exercido sobre as prprias crianas. Pais enlutados apresentam dificuldades em seu processo de vinculao, disponibilidade afetiva e ambivalncia no cuidado dos filhos saudveis. Dependendo da idade em que esses

81

se encontram, profundos registros e marcas psquicas sero originados. Um cuidado esvaziado, aptico, sem tom amoroso implica consequncias emocionais futuras. Pensando a famlia enquanto unidade de cuidado, apontam-se as tradies e os ritos familiares, prprios e especficos de cada configurao familiar, como potncia elaborativa e de grande valia para os membros enlutados. O ritual autoriza o sofrimento, favorece e facilita a sua expresso, marca a vida de quem morreu, honrando sua histria. A possibilidade de ritualizar ajuda a famlia na busca de sentido para a sua perda. O ritual, portanto, promotor de equilbrio interno. Vale a ressalva de que em famlias, grandes ou pequenas, a perda nunca coletiva, mas individual. Isso quer dizer que a perda ressoa de forma singular em cada progenitor, em cada irmo, em cada tio, em cada av. Perde-se uma criana na subjetividade de cada membro da famlia. Essa criana ocupa um lugar nico para cada um. Portanto, a expresso do luto, bem como a durao do processo, ir ocorrer a partir do rompimento do lao afetivo que existia em cada uma dessas relaes. Hoje, acredita-se na orientao do trabalho do luto a partir da busca de reconstruo de significado. Fala-se na possibilidade do encontro de sentido e de significado na vida do sobrevivente. Pensando a famlia enlutada, em sua reconfigurao, reordenao e readaptao sem o filho, faz-se mister a busca desse sentido. Seus membros, profundamente enlutados, tero que reconstruir uma identidade junto a pessoas significativas, a partir de um enfrentamento assimtrico, oscilante entre luto/dor e restaurao/refazimento. Nesse vai e vem, entre dor e restaurao, nesse contnuo de dinmica subjetiva e afetiva, possvel ocorrer a construo de significado e a elaborao do luto. Dessa forma e ao seu tempo, o trabalho de luto pode acontecer. A famlia pode ir se refazendo, apaziguando a ausncia, transformando a dor em memria, tornando o amor e a saudade em lao continuado, em afeto permanente. REFErNCIAS BOWLBY, J. Perda: tristeza e depresso. 3. ed. So Paulo: Martins Fontes, 2004. KOVCS, M. J. Morte e desenvolvimento humano. So Paulo: Casa do Psiclogo, 1992. WALSH, F.; MCGOLDRICK, M. Morte na famlia: sobrevivendo s perdas. Porto Alegre: ARTMED, 1998.

82

Captulo

14 A escola no hospital: ressignificando a aprendizagem

O tratamento do cncer infantil acarreta criana e ao adolescente restries ao convvio social e escolar, trazendo angstia e apreenso aos familiares. necessrio adaptar-se rotina hospitalar, ao afastamento da escola e s transformaes nas atividades dirias da vida. Diversas aes so realizadas na tentativa de minimizar os efeitos desse tratamento. A Classe Hospitalar, modalidade de atendimento educacional especializado, uma delas e deve estar disposio de

toda criana ou adolescente hospitalizado, principalmente dos portadores de doenas crnicas que necessitem de longo perodo de tratamento, o que os impede de frequentar uma escola. A escola no hospital assume um papel de grande importncia para a manuteno do processo de
desenvolvimento e construo de conhecimento, assegurando o direito continuidade da vida escolar, alm de possibilitar uma parceria com as escolas de origem do aluno/ paciente. Segundo

Nucci (2005, p. 147),

A Educao uma necessidade da vida, a qual se renova pela transformao e assimilao de experincias em todos os nveis. Os que ficam margem do processo educativo, ficam sem uma vivncia social, privados dos conhecimentos da comunidade, e seus projetos e aspiraes,bem como dos direitos de ser social. Cuidar da criana ou adolescente com cncer envolve, assim, de maneira significativa os aspectos relativos manuteno ou o incio de sua escolaridade durante o tratamento, buscando garantir o desenvolvimento integral que merece e tem direito.

Diante dessa realidade, o INCA, em parceria com a Secretaria Municipal de Educao (SME) do Rio de Janeiro, passou a oferecer esse servio h 13 anos, conforme prev a legislao. O trabalho da classe segue as diretrizes e orientaes da SME e, atualmente, conta com duas professoras que fazem o atendimento pedaggico a crianas da Educao Infantil e do Ensino Fundamental. As atividades so desenvolvidas diariamente no Centro de Quimioterapia Infantil,
na sala de aula localizada nas dependncias da enfermaria onco-hematolgica e no Centro de Transplante de Medula ssea (CEMO). Em alguns casos, a criana tem seu primeiro contato com o professor no ambiente hospitalar porque no teve oportunidade de matricular-se em uma escola, ou por ter iniciado o tratamento muito cedo. As professoras procuram conhecer as reas de interesse do aluno que viabilizem sua expresso e suas possveis dvidas acadmicas, criando um vnculo positivo com a aprendizagem, fator fundamental para que essa acontea. A partir desse contato inicial, so planejadas atividades que possibilitem ao educando superar suas dificuldades, caso tenham sido detectadas, e apropriar-se de novas habilidades e competncias. Todo trabalho realizado registrado em fichas padronizadas, as quais so consultadas a cada internao da criana, a fim de dar continuidade ao trabalho pedaggico. Nas situaes em que o paciente estiver inserido em uma escola regular, solicitado aos responsveis que levem, para o hospital, todo material escolar da criana, para que seja garantida a continuidade do currculo desenvolvido pela escola de origem. Quando so crianas matriculadas na rede municipal do Rio de Janeiro, esse percurso passa a ser mais simples pela facilidade de acesso vida escolar do aluno, visto que esse servio promovido pela SME. Toda criana deve estar na escola, que representa o lugar de normalidade em sua vida. Nesse espao ela ir entrar em contato com a aprendizagem formal, s deixando de frequentlo quando est doente. Caso esse afastamento seja por um perodo curto, logo ela retoma suas atividades normais. Contudo, se o tratamento prolonga-se e requer um afastamento por um

85

perodo maior de tempo, h necessidade de recuperar essa lacuna suspensa em sua vida. A escola no hospital faz-se necessria para suprir tal falta. Inmeras situaes so vivenciadas. Uma delas est nas famlias que preferem trancar a matrcula da criana a fim de no causar mais desgaste, acreditando equivocadamente que estudar, nesse momento, representa mais um nus para seus filhos. Na verdade, o que costuma acontecer que participar das atividades escolares significa uma ponte com o mundo para alm do hospital. Outras crianas querem e conseguem manter-se estudando e, nesses casos, o professor da Classe Hospitalar torna-se o elo entre a escola e a criana. por meio dele que o aluno/paciente recebe as avaliaes e os trabalhos que so enviados, alm do devido suporte para realiz-los. O apoio da famlia, o empenho da professora da escola de origem e de seus colegas sobretudo quando mandam fotos e recados de incentivo, demonstrando o desejo de seu breve retorno , assim como a constante presena da professora da classe, so importantes fatores para que a criana internada retome o interesse pelos estudos. Esse tipo de manifestao faz com que o aluno sinta-se includo, mesmo sem estar frequentando a escola.

Concluso
O professor, em contato com a escola do aluno, quando esse tem uma matrcula na rede particular ou pblica de ensino, assegura que o processo de ensino/aprendizagem no se perca. Quando no h a matrcula, esse processo torna-se ainda mais significativo para o aluno, visto que a escola no hospital ser o local onde ele ter garantida a possibilidade de estudar. Um dos grandes desafios a ampliao desse servio para que um maior nmero de crianas e adolescentes seja contemplado, bem como a incluso dos bebs que respondem to bem aos incentivos externos nessa fase de vida, ainda mais quando hospitalizados, momento em que so privados de uma srie de estmulos to indispensveis ao seu desenvolvimento. A presena de um professor no hospital faz com que um ambiente de normalidade seja inserido no contexto hospitalar. Nada mais saudvel criana do que estudar. Isso a leva a pensar no futuro, na continuidade de seus estudos. Traz o sentido da vida a esse espao, muitas vezes, de dor e sofrimento, revelando novas perspectivas vida da criana e de sua famlia. REFErNCIAS BRASIL. Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispe sobre o Estatuto da Criana e do Adolescente e d outras providncias. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia, DF, 16 jul. 1990. Seo 1, p. 13563. ______. Lei n. 9394, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as diretrizes e bases da educao nacional. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia, DF, 23 dez. 1996. Seo 1, p. 27. ______. Ministrio da Educao. Secretaria de Educao Especial. Poltica nacional de educao, Braslia, DF: MEC, 1997. ______. Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente. Resoluo n 41, de 1995.

86

Aprova em sua ntegra o texto oriundo da Sociedade Brasileira de Pediatria, relativo aos direitos da criana e do adolescente hospitalizados. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia, DF, 17 out. 1995. Seo 1, p.163/9-16320. CAVALCANTI, Regina T. Kosinski. Muito alm da escola. In: Brasil. Ministrio da Educao. Classe hospitalar e atendimento pedaggico domiciliar: estratgias e orientaes. Braslia, DF: MEC; SEESP, 2002. p. 35 NUCCI, N.G. A. escolaridade da criana com cncer: preciso cuidar! In: NUCCI, N.G; PERINA, E.M. As dimenses do cuidar em psiconcologia peditrica. So Paulo: Livro Pleno, 2005. SCHILKE, A.L.; AROSA, A.C. A escola no hospital: espao de experincias emancipadoras. Niteri: Intertexto, 2007.

87

Captulo

15

Uma experincia em rede

Este captulo abordar uma experincia ocorrida no 4 ano do Ensino Fundamental I no Centro Educacional da Lagoa (CEL), em 2013. Quando se apresentou a necessidade de estruturar aes e atendimentos educacionais a uma criana que se encontrava impossibilitada de frequentar a escola por conta de seus tratamentos e condies imunolgicas, resolveu-se elaborar estratgias e orientaes que viessem a promover um atendimento pedaggico no ambiente hospitalar e domiciliar, de forma a assegurar o acesso s aulas, promover o desenvolvimento dessa criana e contribuir para a construo do seu conhecimento, mantendo-o matriculado em uma escola regular. Criou-se uma brilhante e necessria parceria com a Classe Hospitalar do INCA e com sua equipe. A partir da, pde-se construir, para esse menino, um cuidado em rede que favorece a complementao de todo esse processo, auxiliando e proporcionando ao aluno uma ateno especializada e de qualidade. Os resultados demonstraram que o atendimento escolar sistemtico, proporcionado a ele quando hospitalizado, contribuiu para um melhor desenvolvimento e uma performance mais assertiva. Em cada visita ou comunicao com a famlia, era perceptvel uma contribuio para uma recuperao mais rpida da sade da criana, pois ela se demonstrava muito feliz e animada ao ver as professoras ou receber as atividades escolares. Sendo assim, no se pode ignorar a validade e a significncia desse atendimento para a vida e a recuperao do educando. Dessa forma, observou-se, durante as visitas, a satisfao da famlia com a presena efetiva da escola e, ao mesmo tempo, a demonstrao clara do reconhecimento do trabalho, pois, por vrias vezes, foram feitos elogios e agradecimentos por meio de contatos, como e-mail e outros. Alm de ir ao hospital visitar a criana e aplicar provas foi disponibilizado um atendimento domiciliar, realizado com o apoio da famlia, pois, mesmo saindo do hospital, o aluno necessitou permanecer em casa em razo do tratamento e de suas consequncias. Para a escola, todo esse procedimento, ainda muito novo, criou a oportunidade de aprender e perceber que, por meio de suas aes concretas de orientao famlia e equipe hospitalar, bem como a partir da parceria com essas mesmas instncias, possvel contribuir para a superao das dificuldades durante o processo de afastamento da criana da instituio escolar. Nessa dinmica, a famlia do aluno aproximou-se ainda mais da escola, somando foras e participando ativamente, disponibilizando de um acompanhamento pedaggico mais efetivo. Contribuiu-se, assim, para a humanizao do cuidado da criana. Esse aluno, ento afastado do seu contexto escolar, pde receber uma ateno integral e esforada, respeitando-se suas as necessidades individuais e assegurando-lhe um bom desempenho e aproveitamento em relao aos seus estudos. Essa dinmica e esse processo tornaram-se importantes para a experincia profissional dos envolvidos, pois possibilitaram descobrir que o professor capaz de atuar junto sade, em prol de educandos, com interesse, dedicao e carinho a ele e a sua famlia. Em contrapartida, alcanou-se o principal objetivo com essa parceria de trabalho educao-sade: contribuir para minimizar as perdas da criana e auxili-la para que no se tornasse um aluno deficitrio. possvel concluir e afirmar que essa elaborao da proposta de atendimento foi um desafio aceito e vencido. A escola no pretende parar por aqui: continuar proporcionando aos alunos que necessitam um apoio especializado e eficaz.

91

92

Captulo

16

Um corpo de criana9

Esse artigo foi publicado originalmente em 1991 na Revista Fort-Da do CEPPAC (Centro de Estudos e Pesquisas em Psicanlise com Crianas).
9

J se tornou uma ideia corrente a de que a criana, ou o sujeito, comea o seu percurso como objeto. Objeto do Outro, da sua demanda, como Freud apontou quando citou os cuidados maternos como uma forma primitiva de seduo. Isso tem implicaes importantes, por exemplo, a de que o reino das necessidades , por assim dizer, recoberto pelo significante, de tal maneira que o corpo no real, a matria biolgica, aquilo que Lacan chamou um dia de um monte de albumina, fica para sempre separado do sujeito. Dessa forma, so as interpretaes do Outro, do Outro materno em particular, que vo, no comeo, situar para a criana o seu desejo. J se conhece o esquema mnimo: o beb chora, a me diz que ele tem fome, toma as providncias e o beb assume para si essa fome, acrescentando-lhe um ser: eu sou aquele que tem fome. Esse ser, importante dizer, tambm aparece por recobrimento: ele passa a representar o sujeito no simblico, enquanto lugar do sujeito, lugar, por definio, vazio no Outro, e o sujeito definir-se- justamente nas suas tentativas de ocup-lo. Isso, essa operao constituinte, ao mesmo tempo d uma consistncia ao sujeito ( sua falta de ser), e define o lugar do seu sintoma. Da se pode dizer, com Lacan, que h uma homogeneidade entre sujeito e sintoma. Em psicanlise com crianas, esse esquema terico ganha uma aplicao direta, ou quase. No Centro de Estudos e Pesquisas em Psicanlise com Crianas (CEPPAC), pelo que se sabe, j se discutiu bastante a carta que Lacan escreveu para Jenny Aubry, em outubro de 1969, na qual distingue duas funes que uma criana ou o seu sintoma pode ter em relao ao casal parental. Uma primeira, na qual a criana ou o seu sintoma representa a verdade da parelha familiar. o caso mais complexo diz Lacan , mas tambm o mais aberto nossa interveno. Ser mais complexo e, ao mesmo, tempo mais aberto interveno analtica prprio do sintoma neurtico descrito por Freud: uma disfuno qualquer, no corpo ou na mente, como se diz, tem de fato um carter funcional, na medida em que veicula a verdade. Uma segunda funo, talvez mais obscura, diz respeito fantasia materna, da qual a criana seria o objeto. claro que qualquer criana vai se articular com os pais nos dois nveis, tanto do sintoma enquanto representante da verdade, quanto de objeto de fantasia da me. Se uma diferenciao possvel entre uma funo e outra por exemplo, por meio das vrias estruturas clnicas: neurose, psicose e perverso , a psicanlise ensina que ela se deve incidncia da funo paterna, que introduz a uma mediao simblica, o que permite, entre outras coisas, que a demanda necessria feita ao corpo da criana se d equivocadamente, isso , pela linguagem. Isso permite tambm que o objeto, condio primeira do sujeito, como foi dito antes, possa aparecer como flico, como imaginrio, como o que falta me e vai sempre faltar, e no como objeto real, como aquilo que a me perdeu de origem, como complemento perfeito. Isso parece mais fcil de pensar quando uma criana apresenta um sintoma corporal (uma psorase, por exemplo, em geral passageira), que, enquanto sintoma, pode ser dialetizado por meio de uma explicao de desejo (quer dizer, da explicitao daquela parte do movimento do Outro que escapa sua demanda, ao mesmo tempo que se veicula nela). Isso no exige necessariamente, alis, a presena de um analista. Mas, o que pensar quando no se trata propriamente de um sintoma, mas de uma malformao corporal, no caso, fatal a mdio prazo? Existe a algo de irredutvel, de real, de acaso, que pode, no entanto, ser levado a ancorar-se em um significante prprio estrutura familiar. Diante disso, o lugar de Outro fora da famlia pode ser atribudo ao mdico, por necessidade, na medida em que a morte um risco permanente; e ao analista, por contingncia, se dessa fatalidade se puder extrair um sintoma. Isso uma pergunta que j , sem que o sujeito o saiba, uma resposta.

95

Essa questo dever ser discutida, sobretudo esse apelo da famlia e da prpria criana a essas duas figuras de Outro o mdico e o analista usando como ilustrao ou demonstrao a histria de uma criana de dez anos que ser chamada de Lus. A histria mdica de Lus bem atribulada. Nascido com uma malformao cardaca, ele foi, desde o comeo, submetido a intervenes cirrgicas, internaes e consultas de controle. Ele foi sempre algum que teve, como me dizia a sua me, o seu cardiologista e muitos sucederamse ao longo de sua vida. O cardiologista, naturalmente, determinava as atividades que Lus podia se permitir: atividades fsicas e esportivas, claro, mas tambm o prprio estilo de vida ou as escolhas da criana. Por exemplo, a ideia de submet-lo a uma psicoterapia teve de passar pelo crivo do mdico, que julgou a validade e a oportunidade. preciso dizer que a psicoterapia, que era o termo de que se servia, era algo, por assim dizer, simptico aos pais de Lus: a me estava sendo acompanhada por um analista h vrios anos, a partir de uma sria depresso que o anncio da existncia de uma amante do marido precipitara; e o pai, por sua vez, tambm era tratado em uma psicoterapia, que, alis, a me de Lus considerava charlatanice. Voltemos a Lus. Eu pude ter um exemplo de sua posio de corpo manipulado logo no primeiro encontro com ele e a sua me. Quando me aproximei deles na sala de espera, Lus se agarrou a me e perguntou aflito: o que que vo fazer comigo? Por que eu vim aqui?. E, logo antes de entrar na sala coisa que s aceitou porque acompanhado da me , ele repetiu a pergunta, verdade que j um pouco modificada, e dessa vez dirigida a mim: o que que querem que eu faa?. De fato: o que querem de Lus? Que depoimento pode ele dar de si, seno o mesmo rosrio de queixas e sintomas cardacos, nas suas eternas anamneses mdicas? Eu me aproveitei da ltima pergunta de Lus e dei-lhe folhas de papel, pilots, mostrei o quadro-negro e disse-lhe que fizesse o que quisesse: escrever, desenhar, e tambm intervir na conversa que eu teria com sua me para saber melhor o que eles vinham fazer ali. A nica maneira de fazer vingar a funo, seno de analista, pelo menos de um terceiro que se dispusesse a ouvir Lus, era por meio de uma diferenciao com relao aos mdicos. Essa diferena se d no registro do saber. Eu de fato no sabia o que fazer com essa criana, tampouco sabia o que ela pedia. O que eu poderia chegar a saber dependia no do que eu quisesse que ela fizesse, mas se me permitem um trocadilho do que ele fizesse que eu queira. A funo descrita por Lacan do Sujeito Suposto Saber passa a operar, na verdade, a partir de uma suspenso do saber efetivo, saber que, no caso de Lus, sempre s voltas com a medicina, implica um poder no real, um poder de vida e de morte. Porque, pensando bem, que saber se tinha sobre Lus? Que saber circulava sobre ele seno um saber sobre o seu corpo doente? E de que corpo falava-se, seno de um corpo prometido morte? No no geral, uma morte abstrata que, no dizer de Freud, cada um de ns deve natureza, mas de uma morte previsvel, uma morte que dependia, concretamente, de uma eventual pane tcnica na pilha de estimulao cardaca que a criana tinha no peito. O depoimento da me do Lus, nessa entrevista, retraou, naturalmente, a histria mdica do filho. Desde o nascimento, passando pela primeira cirurgia feita aos 18 meses, e pelos inmeros episdios em que se reproduzia mais ou menos fielmente o mesmo quadro: uma me que fala e sofre, um mdico que ouve e intervm, e uma criana que se mostra e submete. Eu no vejo porque isso no se daria, ali na minha sala, de forma parecida: a me de Lus falava, eventualmente chorando, eu escutava com ateno, e Lus, que certamente conhecida

96

de cor toda aquela histria, que pelo menos em parte era a sua, aparentava um ar indiferente, enquanto copiava, com as mesmas cores do original, um boneco que trouxera de casa, uma montagem desses conhecidos brinquedos Lego. Ser que essa montagem eu pensei bem depois no seria j, no fundo, uma espcie de mostrao? Lus mostrava um corpo, o do boneco, um corpo inteiro, que tinha sido montado por ele. Isso fez sentido quando eu vi que a me tambm precisava me mostrar alguma coisa. Ela me contava como, a um certo momento, seu filho apresentou edemas em vrias partes do corpo, consequncia de uma prpura que tivera. Esses edemas a tal ponto se agravaram, que as extremidades, as mos, comearam a necrosar, o que levou necessidade de uma amputao. Uma amputao terrvel, feita pouco a pouco, em vrias operaes, cada vez que se constatava um avano da necrose. Como me disse ela, levantando a manga esquerda da camisa de Lus para me mostrar o que restava: uma amputao de falange por falange, de dedo por dedo, at ficar assim. Lus se submeteu a essa mostrao com o mesmo ar indiferente, que era, sem dvida, a sua maneira de evitar que essas cenas descambassem em uma exposio o termo aqui se impe obscena. Na indiferena que chamara a minha ateno h pouco, despontava de fato um elemento de separao, de diferenciao. Lus no era indiferente a tudo. Alm do seu olhar, com frequncia irnico, e de comentrios mordazes de que alis eu vou ser a vtima durante todo o percurso que fizemos juntos , ele se servia daquela entrevista tambm para dizer alguma coisa sua me, alguma coisa que nunca constaria de um relatrio mdico. Por uma razo ou por outra, talvez simplesmente porque, na poca, eu tivesse o hbito de agir assim, eu perguntei me de Lus com quem ele se parecia. Ela me respondeu que com o pai, e no s fisicamente: eles tinham o mesmo carter, a mesma maneira de ser. Lus reagiu de maneira curiosa: primeiro protestou dizendo no, eu no me pareo com o meu pai, porque eu no gosto de sair paquerando as mulheres, o que provocou uma resposta minha: mas voc pode muito bem se parecer com o seu pai como uma criana parece com um adulto. Eu pensava, sem dvida, que o protesto de Lus visava agradar me, pelo tipo de comentrio que fiz. Lus se levantou ento, foi ao quadro-negro, e escreveu, rindo e olhando para sua me:

E depois de mostrar com o dedo o corao flechado me, completou embaixo:

Aqui, certamente possvel notar, j no se trata de mostrar. Trata-se, eu diria, de interpretar. Lus interpretava o desejo do casal, propondo, sua maneira, uma verso do que, na lgebra lacaniana, ns chamamos de matema da fantasia:

97

De um lado, o sujeito, no caso o conjunto papai + mame, e, do outro, o objeto, o corao flechado, smbolo pattico da juno do amor com a morte. Lus no era, ento, um corao doente que se expe ao olhar como animal de feira, mas, bem pelo contrrio, um objeto, uma causa de desejo, enquanto, com sua cardiopatia, dava consistncia ao casal como unidade imaginria. E disso retirava j que o sinal entre os dois elementos do matema torna os lugares intercambiveis a sua prpria consistncia de sujeito, ou, pelo menos, uma parte dela. Mas, sobretudo, ele anunciava o seu lugar sintomtico, onde a sua falta de ser se colocava a servio do Outro. Assim como sua indiferena, a ironia s vezes pesada e o riso de Lus marcavam, no meu entender, o que havia nele de separao. Eram, por assim dizer, um signo de que sua sujeio no se esgotava no lugar fixo, gelificado, de objeto da fantasia do Outro, o que, na sua histria concreta, seria representado pela manuteno do casal junto, em torno de seu mal sem remdio. Lus era, em resumo, certamente um neurtico. A sua cardiopatia no o definia como sujeito, e ele sabia bem esse o sentido que eu atribuo segunda frase escrita no quadro que o Outro, no caso o seu pai, no goza necessariamente onde ama. Com a crueza prpria s pessoas que, de alguma forma, tiveram a experincia do desejo do Outro, no somente na sua face de enigma a decifrar, mas tambm na sua face de absurdo, sob a mscara de um destino sem apelao, Lus indicava para sua me e para esse terceiro cujo saber ele tentava provocar um outro objeto, em outro lugar, e que era tudo, menos um corao sofredor: uma babaca, um sexo de mulher. A me de Lus deve ter entendido alguma coisa da mensagem, pelo comentrio que fez, em resposta minha questo de que participao tinha o seu filho nas peripcias do seu divrcio ento em curso: possvel que eu tenha falado em casa algum dia, em sua presena e dos irmos (Lus tinha uma irm e um irmo), dessa fulana. Mas o que eu quero que eles entendam que, se ns estamos nos separando, porque no fomos feitos para viver juntos. Algumas outras pontuaes foram feitas por Lus durante a entrevista. Sua me falava, por exemplo, do quanto ele gostava de ver televiso: imediatamente Lus desenhou no quadro um aparelho de TV, em cuja tela aparecia uma mulher, que ele identificou como a mulher que apresenta o programa. Logo em seguida, apagou a mulher e desenhou, no lugar, um ninho com trs ovos e um pssaro ao lado. Sua me lhe pergunta se se trata de uma avestruz, e Lus responde que sim, e que o pssaro est pousado no alto de uma montanha. Finalmente, ele diz, rindo, que no uma avestruz mas uma guia, porque as avestruzes no vivem nas montanhas. preciso esclarecer que o pai de Lus militar, chefe de uma base area que opera com avies de caa. Ainda sobre o seu gosto por televiso, Lus escreveu no quadro, no momento em que sua me falava disso, a frase eu amo, bem abaixo das frases papai + mame e papai + outra mulher babaca. No seria forar as coisas, dizer que esse eu amo completa as duas frases anteriores, uma vez que foram essas trs que ele apagou, quando eu lhe pedi que deixasse o quadro como estava, porque eu queria passar para um papel os seus desenhos e frases. Seria bem mais longo tentar descrever como foi o conjunto das sesses de Lus comigo, que durou cerca de cinco ou seis meses. compreensvel que a questo especular, da configurao do corpo, tenha ocupado boa parte dessas sesses. O exemplo que me parece mais claro vem logo na entrevista seguinte, na qual estava presente tambm a me, por exigncia de Lus: o menino distribuiu entre ns trs lpis e papel, e disse que sua me e eu o desenhssemos, enquanto ele prprio desenharia sua me. curioso que ele no tenha querido que me desenhassem: parece que no vinha bem ao caso o corpo que eu tinha. Isto veio a acontecer meses mais tarde, j perto de parar as suas sesses: Lus me desenhou com a figura de um velho, de cabelos grisalhos.

98

Eu gostaria de citar um outro momento em que me pareceu demonstrada por Lus, tambm por via de uma interpretao, a posio que ele poderia ocupar na fantasia dos pais. Se eu insisto nisso, e at fao disso o assunto desse trabalho, porque me parece que uma funo das primeiras entrevistas analticas e no somente com crianas um certo esvaziamento de uma posio de objeto imaginrio por parte do sujeito, para tornar possvel que finalmente ele venha a situar o seu desejo. Esse momento, que pode eventualmente exigir algum tempo, pode ser marcado por novas produes sintomticas, pelo afeto da angstia, ou por manifestaes de transferncia negativa. Atendendo a um convite meu, o pai de Lus veio me ver acompanhado do filho. Diferentemente de sua mulher, ele tentava se mostrar otimista, elogiando, por exemplo, certas faanhas de seu filho, explicando-me que Lus um menino inteligente e malicioso, que tenta viver da melhor forma, apesar de seus problemas de sade. Como fizera na outra entrevista, em presena da me, Lus aproveita para desenhar enquanto o seu pai fala comigo. No instante que o pai fala da habilidade manual do filho, por exemplo, para os brinquedos de montagem, entre os quais um dos preferidos o castelo de esqueleto, personagem de desenhos animados, Lus anuncia que vai desenhar uma caveira em uma folha de papel. O pai para de falar e acompanha o trabalho de Lus. Assim que a criana acrescenta duas tbias cruzadas sob a caveira, seu pai comenta que Lus quer fazer um emblema, palavra cuja fora no deixa indiferente o menino. Ele torna esse emblema uma placa de perigo, e desenha, ao lado, uma casa, ligada placa por um fio eltrico. Eu lhe pergunto se o perigo que a placa indicava estava no fio eltrico, e Lus me responde que no, que o perigo est dentro da casa. Para no deixar dvidas, ele escreve perigo na porta da casa. O seu pai, ento, que comeara a entrevista dizendo-se preocupado com os efeitos sobre Lus das dificuldades que se atravessava em casa, perguntou-lhe que casa era aquela, ao que seu filho respondeu: uma casa que tem l perto do cemitrio, cheia de fios eltricos. Se algum entrar l dentro..., perigo de morte. O pai ento comenta: ah, mas isso no propriamente uma casa. Casa onde vivem pessoas. Isso uma casa de transformadores. Ao perigo de morte real que constitua, por assim dizer, o quotidiano de Lus, ele podia agregar um outro perigo, representado pelo que possvel ocorrer numa casa, se me permitem, em transformao, e cujo emblema ou funo significante de amor para morte. Se eu me ative a um pequeno fragmento da terapia de Lus, que, como disse antes, durou cerca de seis meses, porque ele me parece ilustrativo de como uma criana, submetida, por necessidade, ao discurso e s disciplinas mdicas, pode, no entanto, descolar-se da sua posio de objeto imaginrio do Outro, se, no encontro com um terceiro, elementos da fantasia parental so interpretados. Isso permite que o sintoma, homogneo ao sujeito da fala, possa aparecer como representante simblico do desejo. Isso tem efeito no discurso da criana, uma vez que ela pde enfim, nas sesses seguintes, ocupar-se das suas questes. No caso de Lus, pouco a pouco a figura da morte, que sempre fora envelopada pelos termos mdicos, que, em um certo sentido, recobriram os equvocos necessrios da lngua materna, pde ceder lugar me devoradora, representada nos jogos e desenhos que ele foi produzindo. Tambm nos pais, uma vez que a operao de separao que est em questo, essa emergncia do sujeito desejante na criana traz efeitos. Eu citaria, como ilustrao, um momento bem posterior s entrevistas que eu apresentei. Em uma ocasio, Lus esteve ausente s sesses,

99

por conta de uma colnia de frias a que tinha ido pela primeira vez, realizando, assim, o que parecia impossvel sua famlia alis, era essa a razo da demanda de psicoterapia, a demanda expressa pela me de que Lus ganhasse coragem de participar dessa colnia. Eu recebi um aviso da secretria de que a me de Lus estava na sala de espera, que ela tinha vindo me ver no lugar do filho. Inicialmente, ela me mostra cartes e cartas que seu filho tinha mandado, nos quais falava da sua alegria por ter esquiado pela primeira vez. Lus estava em uma cidade longe da sua. Ele dissera me que eu conhecia bem essa cidade onde eu nunca pusera os ps, o que mostra que a verdade contida na transferncia pode, s vezes, contradizer a geografia. E, logo depois, a me da criana me anuncia que Lus recusara que ela fosse busc-lo pessoalmente, preferindo voltar no nibus com os seus colegas. Essas notcias, que me eram dadas em um tom de contentamento, provocavam, no entanto, um efeito paradoxal naquela mulher: medida que ela falava, o sucesso do filho cedia lugar sua prpria tristeza e desespero, por ter que se ocupar, sozinha, de uma criana to deficitria. Ganhava sentido ela ter vindo me ver no lugar do filho, como me fora anunciado: era de fato um efeito de subjetivao, ao qual ela reagia depressivamente. Esse efeito de subjetivao era agora possvel, como consequncia da retirada de Lus da posio que sempre ocupara, a de um objeto que obtura a falta da me, impedindo que, por trs dos cuidados incessantes a um corpo doente, mantivesse-se escondido um desejo de morte.

100

Anexo

Equipe de elaborao

Aina Maria Monteiro Ramos, Edwiges Barros, Laura Maria Rodrigues Freitas e Claudenice Marques Vieira (Captulo 8) Arteterapeutas voluntrias do programa Terapia Expressiva como Veculo de Cuidado Integral, Hospital Universitrio Antonio Pedro (TECI-HUAP). Ana Beatriz Rocha Bernat (Apresentao e Captulo 12) Psicloga. Mestre em teoria psicanaltica pelo Instituto de Psicologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IP/UFRJ); especialista em atendimento psicanaltico em instituio pelo Instituto de Psiquiatria (Ipub)/UFRJ, pesquisadora do ncleo curumim: a criana no discurso psicanaltico, Instituto de Clnica Psicalaltica do Rio de Janeiro (ICP). E-mail: abernat@inca.gov.br. Anna Alice Amorim Mendes (Captulo 8) Mdica, professora associada do departamento de sade e sociedade da Universidade Federal Fluminense (UFF), doutora em sade coletiva pelo Instituto de Medicina Social/Universidade Estadual do Rio de Janeiro (IMS/Uerj), arteterapeuta. Ana Cristina Monteiro Waissmann (Apresentao e Captulo 1) Psicloga na seo de psicologia do Hospital do Cncer I/INCA. Especialista em psicoterapia psicanaltica, em psicologia clnica e em psicologia hospitalar. Ana Maria C. L. Carvalho (Captulo 15) Pedagoga. Coordenadora Pedaggica do Colgio CEL. Ana Valria Paranhos Miceli (Apresentao, Captulos 1 e 2) Psicloga do HCI/INCA. Doutoranda em psicologia clnica (PUC-Rio). Mestre em sade coletiva Instituto de Medicina Social/Universidade Estadual do Rio de Janeiro (IMS/Uerj). Especialista em psicologia clnica, psicologia hospitalar, terapia de famlia e psicologia em sade mental. Daphne Rodrigues Pereira (Apresentao) Psicloga do CEMO/INCA. Especialista em terapia de famlia (Instituto Mosaico). Ncleo de investigao corpo e finitude clnica da dor/CEDC/INCA. Programa de ps-graduao em teoria psicanaltica, Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). E-mail: daphne.pereira@inca.gov.br. Denise Vianna (Captulo 8) Mdica do Ministrio da Sade, especialista em hematologia, arte e filosofia, e arteterapia, mestranda em sade coletiva, cedida Universidade Federal Fluminense (UFF), departamento de sade e sociedade. E-mail: terapiaexpressiva@hotmail.com, arte.vianna@gmail.com. Erika Pallottino (Captulo 13) Psicloga do CEMO/INCA. Mestre em psicologia clnica (PUC-Rio). Especialista em psicologia mdica (Universidade Estadual do Rio de Janeiro Uerj). Especialista em psicologia oncolgica (INCA). Membro da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula ssea (SBTMO). Ernani Costa Mendes (captulo 10) Mestre em cincias biolgicas, especialista em fisioterapia oncolgica (Associao Brasileira de Fisioterapia em Oncologia ABFO), Fisioterapeuta do HCI/INCA. E-mail: ernani.mendes@inca.gov.br.

103

Izabel Christina Machado de Oliveira (Captulo 14) Professora da Classe Hospitalar do INCA, formada em fonoaudiologia com especializao em psicopedagogia clnica. E-mail: iza_christina@yahoo.com.br. Jos Adalberto Fernandes Oliveira (Captulo 9) Especialista do INCA. MBA em Sade, Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Mestre em educao, Instituto Superior de Estudos Pedaggicos (Isep/RJ). Coordenador do ncleo de assistncia voluntria espiritual HCI/INCA. Juliana de Miranda e Castro-Arantes (Captulo 7) Psicloga. Ncleo de investigao corpo e finitude clnica da dor/CEDC/INCA. Programa de ps-graduao em teoria psicanaltica, Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Juliana Martins de Mattos Gonnelli (Captulo 11) Psicloga. Especialista em Psicologia Hospitalar (Conselho Federal de Psicologia CFP). Psgraduanda em psico-oncologia (Faculdade de Cincias Mdicas de Minas Gerais FCMMG). Psicloga do servio de psicologia mdica do Hospital dos Servidores do Estado do Riode Janeiro (HFSE), referenciada no setor de onco-hematologia peditrica. Membro da Curumim Associao de Combate ao Cncer Infantil. Keila de Moraes Carnavalli (Captulo 5) Psicloga do HC II. Mestre em psicologia pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Especialista em docncia no ensino superior pela Faculdade Assis Gurgacz (FAG). Lenita Lorena Claro (Captulo 8) Mdica, professora associada do departamento de sade e sociedade da Universidade Federal Fluminense (UFF), doutora em sade pblica pela Escola Nacional de Sade Pblica (Ensp), arteterapeuta. Luciane Souza Soares (Captulo 7) Pedagoga. Ncleo de investigao corpo e finitude clnica da dor/CEDC/INCA. Programa de ps-graduao em teoria psicanaltica, Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Maria da Conceio da Costa Moreira (Captulo 3) Psicloga aposentada do INCA, da seo de psicologia do HCI. Especialista em sade pblica (Universidade Estcio de S Unesa). Especialista em teoria das terapias corporais (Instituto Brasileiro de Medicina de Reabilitao IBMR). Michelle Ferreira Fournier (Captulo 15) Pedagoga. Professora do CEL. Monica Marchese Swinerd (Apresentao e Captulo 4) Psicloga do HCI/INCA. Especialista em atendimento psicanaltico em instituio (Ipub-UFRJ). Membro associado ao Frum de Psicanlise do Crculo Psicanaltico do Rio de Janeiro. E-mail: mswinerd@inca.gov.br.

104

Nlia Beatriz Caiafa Ribeiro (Captulo 7) Cirurgi-dentista. Ncleo de investigao corpo e finitude clnica da dor/CEDC/INCA. Programa de ps-graduao em teoria psicanaltica, Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Nina Gomes Costa (Captulo 12) Psicloga. Residente do programa de residncia multiprofissional em oncologia do INCA. E-mail: gc.nina@yahoo.com.br. Romildo do Rgo Barros (Captulo 16) Psicanalista. Membro da Escola Brasileira de Psicanlise do Rio de Janeiro (EBP Rio) e da Associao Mundial de Psicanlise (AMP). E-mail: romildorbarros@terra.com.br. Rosane Martins dos Santos (Captulo 14) Professora da Classe Hospitalar do INCA, formada em psicologia com especializao em sade mental da infncia e da adolescncia. E-mail: classehospitalar@inca.gov.br. Suzana de Queiroz Alves (Captulo 6) Defensora Pblica Federal com atuao em rea de sade. Ps-graduada pela Escola de Magistratura do Rio de Janeiro. Membro do Conselho de Proteo de Vtimas e Testemunhas Ameaadas.

IX JOrNADA DE PSICOLOGIA ONCOLGICA DO INCA Comisso organizadora: Ana Beatriz Rocha Bernat Ana Valria Miceli Monica Marchese Swinerd Comisso avaliadora de pster: Ana Valria Miceli Luiza Polessa Mrcia Stephan Monica Marchese Swinerd

105

Esta revista foi impressa na Grfica Flama em offset, papel couche mate, 120g, 4/4. Fonte: Book Antigua, corpo 11 Rio de Janeiro, 2013.

Verso Eletrnica

Verso Impressa