Gedeelde zorg is halve zorg?

De betekenis van professionele hulp voor partners en

kinderen van een zorgbehoevende oudere
Benedicte De Koker
UA-Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat
 Opbouw
• Ter inleiding: mantelzorg vs.
professionele zorg
• Probleemstelling
• Kwantitatieve resultaten
• Kwalitatieve resultaten
• Besluit
Mantelzorg vs. professionele zorg:
Macroniveau
• Vlaanderen/België in internationaal perspectief:
– Mantelzorg en formele zorg vaak gecombineerd in thuiszorg voor ouderen
– Lage tot matige sociale verwachtingen over het opnemen van mantelzorg,
formeel zorgaanbod relatief goed uitgebouwd

T
abe
l1:P
ositio
nerin
g
m
ante
lz
org
• Partnerschap vs. substitutiegedachte
– Vb. Woonzorgdecreet
Mantelzorg vs. professionele zorg:
Mesoniveau
• Ambigue positie mantelzorgers
binnen zorgsysteem (Twigg, 1989)
• Typologie Twigg:
– Mantelzorger als bron
– Mantelzorger als mede-hulpverlener
– Mantelzorger als mede-cliënt
• Verschillende aard van de zorg
(motivatie- kennisbasis-
machtspositie)
Mantelzorg vs. professionele zorg:
Microniveau
• Hoe verhouden beide types zorg zich in
individuele situaties? Hoe beleven mantelzorgers
professionele hulp? …
• Onderzoeksliteratuur:
– Verband tussen hulp en ervaren zorgbelasting
onduidelijk
– Verschillende drempels en kwaliteitsdimensies
professionele hulp
 Probleemstelling
• Hoe beleven Vlaamse mantelzorgers
van een oudere, professionele hulp in
de thuiszorg?
• Kwantitatieve en kwalitatieve
databronnen
• Focus op partners en kinderen
• Focus op ‘mainstream’ professionele
hulp in thuiszorg
Kwantitatieve resultaten
Data kwantitatief onderzoek
• Postenquête Mantelzorg in Vlaanderen
(CBGS, 2003)
• Representatieve steekproef
mantelzorgers geregistreerd bij Vlaamse
zorgverzekering
• Netto-respons: 68%
• 1314 kinderen en 601 partners
• Gebruik en kennis diensten,
samenwerking professionele hulp
 Gebruik en kennis diensten
• Partners vaker geen hulp (39% vs. 28%
samenwonende en 17% niet-samenwonende
kinderen)
%•100 Figuur 1: gebruik en kennis diensten
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
HH

bu HH

HH

HH

HH

HH

bu HH

HH
bu HH

bu HH

bu HH

bu HH
Ki ner

d r

d r

Ki ner

Ki ner

Ki tner
Ki tne

Ki tne
nd in

nd in

nd in

nd d in

nd d in

nd in
rt

rt

rt
n

n
n

n
r

r
ite

ite

ite

ite

ite

ite
Pa

Pa
Pa

Pa

Pa

Pa
d

Ki nd
n
n

n
Ki

Ki

Ki

Ki

Ki
Thuis- Dienst Dagverzorgings- Dienst Centrum
verpleginPoetsdienstgezinszorg
Gebruikt Gekend, geen gebruik Onbekend
centrum thuisoppaskortverblijf
g

Bron: Mantelzorg in Vlaanderen (CBGS, 2003)

 Samenwerking met prof. hulp
(1)
Tabel 2: Opvattingen over het contact met professionele hulpverleners (%)

Partners Kind in HH Kind buiten HH

Zeer moeilijk 0,9 0,8 0,8

contact
Eerder moeilijk 2,3 1,2 1,5
contact
Noch moeilijk, noch 4,3 5,6 4,9
vlot contact
Eerder vlot contact 30,0 21,8 32,9

Zeer vlot contact 61,1 68,1 50,3

Geen contact 1,4 2,4 9,6

Bron: Mantelzorg in Vlaanderen (CBGS, 2003)

 Samenwerking met prof. hulp
(2) KindbuitenHH
Prof. en MZ zijn KindinHH
goed afgestemd Partner

KindbuitenHH
Prof. houden te KindinHH

weinig rekening Partner

met MZ
KindbuitenHH

KindinHH

rof. hebben Partner

inder respect voor ZB

KindbuitenHH

KindinHH

Prof. moeten Partner

oezien 0 20 40 60 80 100

Helem aal nietakkoord Eerdernietakkoord Nochniet, nochwel akkoord

op kwaliteit
Eerderakkoord
MZ Helemaal akkoord

Bron: Mantelzorg in Vlaanderen (CBGS, 2003)

 Prof. hulp en ervaren
zorgbelasting
• MZ mét hulp meer belast dan MZ
zonder hulp (na controle voor
intensiteit zorg etc...)
• Tevredenheid hulp geen duidelijk
verband met belasting
• Partners meer belast dan kinderen
Kwalitatieve resultaten
 Data kwalitatief onderzoek
• Onderzoeksvragen:
– Hoe verloopt / wat betekent het inschakelen van professionele hulp
voor de mantelzorgers?
– Hoe ervaren mantelzorgers de aanwezigheid en de kwaliteit van de
professionele hulp in de thuiszorgsituatie?
– In welke mate verschilt de beleving van partners en kinderen?
• Methode:
– 8 focusgroepen, verspreid over 5 provincies
– 4 kind-groepen, 4-partnergroepen
– 4-8 mantelzorgers per groep
– Selectie: oproep via organisaties en algemene media
– Opbouw gesprek volgens vragenschema
• Deelnemers
– 21 partners (12 mannen, 9 vrouwen) en 26 kinderen (24 vrouwen,
2 mannen)
• Thematische analyse
– Inschakelen professionele hulp
– Kwaliteit professionele hulp
– Betekenis hulp voor mantelzorger
 Inschakelen professionele hulp:
drempels en beleving (1)
• Vaak zo lang mogelijk alleen zorg opnemen
• Inschakelen hulp als reactie op overbelasting
en/of achteruitgang eigen gezondheid /
gezondheid oudere
• Voor kleine groep is hulp vanzelfsprekend
• Eigen initiatief vs. initiatief derden
Agnes (zorgt voor partner): “Ja bij mij is dat gekomen,
dus ik deed zelf de verpleging, alle euh de verzorging.
Ik deed zelf het kuisen, alles deed ik zelf euh
boodschappen deed ik alleen. Tot ik op een bepaald
moment niet meer kon en dan ben ik naar de
maatschappelijke assistent van het ziekenfonds
gegaan.”
 Inschakelen professionele hulp:
drempels en beleving (2)
Verlies privacy en autonomie
•
Weerstand van oudere Lilianne (zorgt voor moeder):
•
Associatie met falen “Wij kregen toch wel
•
tegenkantingen van de
ouders, dan van mijn vader en
mijn moeder van ‘howhow dat
niet, allé ja, wat gaan de
mensen dan wel niet zeggen’.
Want er zijn toch kinderen en
kinderen zijn er toch voor om
de ouders te helpen. “
Jules (zorgt voor partner): “Het ja, het probleem is het
inroepen van professionele hulp gebeurt getrapt. Euh want
het is steeds een, ja iets weggeven van je eigen identiteit
als je professionele hulp gaat inroepen. (…) Daarom blijf je
daar achteruit. Bijvoorbeeld een OCMW daar ben ik nog niet
aan toegekomen. Wij leven in een klein dorp, waar iedereen
je kent. Daar ga je niet naar toe hé. Je gaat je vrouw daar
niet te koop aanbieden.”
Inschakelen professionele hulp:
drempels en beleving (3)
• Gebrek aan kennis en informatie
• Toewijzingsprocedures
• Kosten van professionele hulp

“Vivianne (zorgt voor beide ouders): “Men zegt u dat

ook niet. Je komt met een probleem en die arts die
zal ook niet zeggen van je kunt daar of daar hulp
krijgen. Maar het is eigenlijk als leek, denk ik, echt
vechten om uw weg te vinden.” Suzanne (zorgt voor
moeder): “Daar kan ik achter staan. Voor je dat
allemaal door hebt en eigenlijk bestaat er ontzettend
veel hé.” Luc (zorgt voor moeder): “Maar je moet
weten waar.”
Inschakelen professionele hulp:
drempels en beleving (4)
• Derden kunnen belangrijke rol spelen in
overwinnen drempels
• Na verloop van tijd hulp uitbreiden of
terugschroeven
• Aanpassingsproces: Jules (zorgt voor partner):
“Dus de stap was, de
– ‘Geven en nemen’ drempel was enorm
– Zorg uit handen durven geven hoog. Maar toen de hulp
binnen kwam. (…) Ik was
– Vertrouwensband opbouwen zo blij als een kind dat
– Aanvaarding en opluchting die binnenkwamen en ik
ben nog blij. Euh, omdat
ze mentaal je een hele
hoop ontlasten. Euh,
maar mijn vrouw ook, die
was daar enorm blij mee
en is daar nog blij mee.”
 Kwaliteit professionele hulp:
beleving en verwachtingen (1)
• Toegankelijkheid
• Kennis en informatie
• Kostprijs
• Administratieve procedures,
toewijzingsprocedures
• Fysieke toegankelijkheid
Ludo (zorgt voor beide ouders): “Ik heb iemand
voor verpleeghulp gevraagd en dat ging heel vlot.
Ik heb ook geprobeerd poetshulp te krijgen maar
dat ging toch moeilijk vooral de maatschappelijk
werkers van de ziekenkas en zo was echt lange
wachtlijsten, veel, veel gebabbel, veel geovertuig
en euh ook veel betalen.”
 Kwaliteit professionele hulp:
beleving en verwachtingen (2)
• Beschikbaarheid
– Voldoende groot aanbod om tegemoet te
komen aan noden
• Knelpunten: gezinshulp, oppashulp,
kortopvang, residentiële zorg
– Vervanging bij ziekte, verlofperiodes
– Voldoende tijd per zorgsituatie
– 24u/24u weten waar terecht

Carine: Dat vond ik ook wel altijd een ernstig

probleem: die wilden zoveel mogelijk mensen doen
(...) Ze heeft eens een keer het douchegordijn eraf
gesnokt omdat het goed hard moest vooruitgaan.(…)
En ons moeder zei ook altijd van ‘de vliegende vogel
 Kwaliteit professionele hulp:
beleving en verwachtingen (3)
• Betrouwbaarheid
– Voorspelbare hulpverlening, afspraken
nakomen
– Respectvol omgaan met privacy
– Hulpverlener beschikt over juiste
vaardigheden, kennis en attituden
Frieda (zorgt voor moeder): “Als ik dan bij ons
moeder kwam dan wist die zo van ‘ah, de hulp
moet in de namiddag naar daar of die komt
van daar, jamaar, daar is wat te zien hé’ (…) Ik
zeg ‘maar dat kan toch allemaal niet allé, wat
ik hier hoor’. Dat is een teken dat zij ergens
anders ook over ons moeder gaan vertellen, ah
ja”
 Kwaliteit professionele hulp:
beleving en verwachtingen (4)
• Continuïteit
– Beperkt aantal vaste hulpverleners
– Hulp sluit aan bij leefgewoonten en specifieke
noden en verwachtingen
– Flexibiliteit Gust (heeft gezorgd voor partner die
overleden is): “Stel u een keer voor dat in uw
– Empathie eigen huis vreemde mensen komen, iedere
keer andere mensen en ze zien uw huis
vanboven tot beneden hé, maar ze moeten
alle weken weg. (…) Maar we hebben er toch
geweldig op gestaan voor die mensen om
dezelfde te blijven houden. Wij hebben dat
toch gekregen dat er drie mensen kwamen
en niet meer. Als er één niet kon, kwam er
een ander, maar altijd dezelfde en dan ging
dat.”
 Kwaliteit professionele hulp:
beleving en verwachtingen (5)
• Inspraak en erkenning
– Ervaringsdeskundigheid van mantelzorger
– Invulling hulp mee bepalen
– Aangepaste communicatie
– Klachtenbehandeling
– Respect voor keuzen en kwaliteit eigen zorg
– MZ als persoon met eigen noden

Frans (zorgt voor partner): “Die psychologe was altijd

bij mijn vrouw en ik zat daar in die gang alsof ik zo
maar een chauffeur was om haar te brengen of een
meeloper. En dan heb ik eens gevraagd ‘mevrouw,
weet u wie ik ben?’ tegen dat meisje. En toen zei ze
‘Ja, ja, u bent de man zeker van madam’. ‘Ja, ja
zeker’. Ik zeg, ‘ik ben misschien zieker dan zij’,
verstaat ge wat ik bedoel?”
 Kwaliteit professionele hulp:
beleving en verwachtingen (6)
• Betaalbaarheid
– Zorgsituatie als geheel zware financiële
belasting
– Positief: verpleegkundige hulp,
zorgverzekering, dienstencheques, PAB,
MAF
– Negatief: gezinszorg, oppashulp, arbitraire
categorieën (vb. 65 jaar)
– Eigen bijdrage vs. verwachtingen hulp
– Spaarzaam omspringen met materiaal
 Betekenis hulp voor
mantelzorger (1)
• Algemeen: betekenis resultaat
samenspel oudere, mantelzorger en
professionele hulp
• Taakverlichting
• Geruststelling
Rita (zorgt voor schoonmoeder): “De verpleging die
eigenlijk voor een stukje de professionele
geruststelling. Euh, ze staan naast u en eigenlijk door
het feit dat ze professioneel zijn, je gaat er van uit: ze
kennen hun vak. Het is een vorm van… ik voel het als
controle allé niet echt in de vorm van controle maar,
maar, ik ben gerust door het feit dat die verpleegster
toch wel elke dag met haar ogen kijkt. En dat die
misschien andere dingen ziet die ik niet zie.”
 Betekenis hulp voor
mantelzorger (2)
• Sociaal contact
Carine (zorgt voor moeder): “Ik kan beter bij de
verpleegster terecht en soms heb ik dagen dat
ik het ook niet meer zien zitten en dan…Mijn
moeder die heeft zo ups en downs en ik heb al
tien keer gedacht dat ze ging sterven en nu is
ze weer goed en als en dan zo een dip is dan
durf ik al een wenen tegen de verpleegster.”
• Tijd en ruimte voor zichzelf

Eddy (zorgt voor partner): “Het enigste dat veranderd is,

professioneel euh, dat ik terug, euh dus achteraf, want ik
heb het mij sterk aangetrokken, maar dat ik terug mijn
eigen kon zijn. Dat wil zeggen, als ik mee dus met mijn
vrouw meeleefde, want ik zal er mee blijven meeleven, dus
mee ga denken, dan word ik zelf oud. En dat is het enigste
wat ik er eigenlijk aan ondervonden heb, da’k iets meer
terug voor mijn eigen heb. Dat ik er terug voor mijn eigen
terug wat bezig kan zijn”.
 Betekenis hulp voor
mantelzorger (3)
• Verlies van privacy
• Voorwaarde tot verderzetten
thuiszorg
Ida (zorgt voor partner): “Ge hebt ze zelf nodig hé, ik
bedoel, professionele hulp heb je nodig. Maar ik vind het
dus een beetje, allez ja, een inbreuk op je privé-leven.
Want je bent met iets bezig, of je zit samen eventjes te
eten of een koffietje te drinken, komen ze bellen, je moet
alles laten staan, eerst helpen … (lacht) Daar heb ik altijd
problemen mee. Maar ja, je hebt ze nodig, ik ben alleen,
dus je kan niet zeggen ‘neen je moet niet komen’ of als ze
beneden aan de bel staan, ‘neen ik heb het niet nodig want
dat kan niet hé.’”
 Besluit
• Meerderheid mantelzorgers positief over
professionele hulp, maar geen negatief
verband hulp en belasting
• Slagen hulp is resultaat samenspel oudere,
mantelzorger en professionele hulp
• Verschillende drempels leiden tot uitstel
hulp
• Kwaliteit hulp multidimensioneel
• Betekenis hulp ambivalent
• Mantelzorger als ‘bron’?