Laurel's October 2009 CFS/CFSAC

Testimony

Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su
presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder
levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto.
La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchos
enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo.
Video de Laurel :

http://www.youtube.com/watch?v=LvweCk44WHs

Traducción del mismo:

Hola mi nombre es Laurel.

Tengo SFC/EM severo y estoy incapacitada para hablar…está por encima de mis
fuerzas y hablo en un simple susurro…por eso le he pedido con resignación a mi cuñada
que lea mi testimonio por mi.

¡¡Gracias!!

Aprecio enormemente que hayan tenido en consideración las adaptaciones necesarias

para mí a fin de que mi voz pueda ser oída hoy. Esto es fuera de lo común para la
mayoría de los afectados severamente con esta enfermedad que me hayan dado la
oportunidad de hablar.

Yo quiero testificar hoy por muchas razones… pero la más importante es porque yo
siento que los CDC y el NIH (las agencias del gobierno) nos han decepcionado. Nos
han decepcionado porque no han tomado el SFC lo suficientemente en serio y no han
solicitado “agresivamente” tratamientos o biomarcadores.

Y han fallado al no informar al público y a la comunidad médica de que esta

enfermedad puede hacer que hayan pacientes TAN enfermos como yo lo estoy hoy.

Yo no creo que hubiera llegado a estar postrada en la cama todo el día si hubiese
recibido la correcta educación e información de mis médicos sobre esta enfermedad.

En lugar de eso, solo me decían ¡¡¡AGUANTA, ESTO PASARÁ!!!!….

Y como resultado de eso… estoy tan severamente enferma que no puedo salir de mi
casa y realmente no tengo ninguna atención médica.

¡SOY PRACTICAMENTE INVISIBLE!

Enfermé con SFC hace trece años después de un caso severo de mononucleosis.
¡TENÍA 24 AÑOS!

Después de años empujando mi cuerpo más allá de mi capacidad para continuar

trabajando todo el tiempo…tuve una recaída severa y se acabó mi energía y tuve que
dejar mi trabajo. No mucho después de esto, tuve que quedarme postrada en cama y
hablar susurrando…esto fue hace ya diez años.

He pasado lo que se suponía que debían de ser los años más vitales de mi vida sana
apenas en condiciones de hablar y confinada en mi cama.

POR FAVOR NO SE EQUIVOQUEN… esto NO tiene nada que ver con depresión o
nada por el estilo.

Yo no estoy deprimida, yo todavía lucho por vencer mis obstáculos cada minuto y cada
día.

Antes de enfermarme con SFC yo estaba llena de salud, energía y era una ambiciosa
mujer joven.

Me gradué Cum-Laude con una diplomatura en Psicología en la Universidad deTufts.

He trabajado en Recursos Humanos primero y luego en una compañía de Publicidad
además de en la Universidad Estatal.

ME ENCANTA VIAJAR. ME ENCANTA APRENDER. Me encanta dibujar y leer y

pasar tiempo con amigos y familia. Me encanta la fotografía y estar fuera de casa al aire
libre. Me encanta bailar.

No es que ya no quiera hacer todo esto, es que YA NO PUEDO.

A pesar de mi situación, he sido afortunada hace ya unos años encontré al amigo y al

compañero de mi alma. Él sabe de mi lucha y de mis esfuerzos y él me ha devuelto la
esperanza y la sonrisa todos los días… Él también tiene SFC severo y está limitado a
una silla de ruedas. Él también enfermó muy joven (19 años) después de una
mononucleosis… lleva enfermo ya 25 años…

Estamos ahora emocionados de estar comprometidos y no podemos esperar a estar lo

suficientemente bien para casarnos algún día. Soñamos con tener hijos, formar una
familia, soñamos con tener carreras exitosas, hacer también voluntariado, viajar, y
tantas cosas que deseamos hacer.

Él fue atleta en el colegio y en la universidad y sueña con ser capaz de correr de

nuevo… se graduó de la Universidad Carnegie Mellon y querría ser profesor algún día.

Yo espero conseguir un Master en Logopedia y trabajar con niños con necesidades

especiales. También sueño con montar mi propio negocio…

SUEÑO CON ESAS PEQUEÑAS COSAS… ¡DEMASIADO!

Sueño con un día estar lo suficientemente bien como para caminar por el pasillo de mi
casa o dar una vuelta por el jardín. Sueño con estar suficientemente bien como para
bañarme o incluso una larga ducha caliente o en lugar de tener que lavarme con una
esponja en la cama.

SUEÑO CON ESTAR SEGURA DE MI MISMA!

Se necesita más dinero para investigaciones científicas y para tratamientos.

Necesitamos exigir que la gente entienda qué es el SFC para que no tengamos que
sentirnos avergonzados de estar enfermos.

Tenemos que lograr que se forme los médicos para que los enfermos no sean aparcados
o maltratados tan fácilmente.

Hay que luchar para que se adopten los Criterios Canadienses de esta enfermedad.
Tenemos que luchar para que se cambien el nombre de esta enfermedad y que no se
enfoque sólo en un síntoma (fatiga) porque tenemos muchos síntomas. La palabra
“fatiga” no se acerca en absoluto a lo que vivimos.

¡ESTAMOS ENFERMOS, NO CANSADOS!

Pero sobre todo, tenemos que exigir que algún día se nos devuelvan nuestras vidas.

GRACIAS POR ESCUCHAR MI HISTORIA