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A EXPERIÊNCIA VIVIDA COMO PACIENTE DE CÂNCER

A EXPERIÊNCIA VIVIDA COMO PACIENTE DE CÂNCER

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TEXTOS SOBRE MEUS SENTIMENTOS E MEDOS ENQUANTO PACIENTE DE CÂNCER. SÃO POUCOS, MAS ESPERO QUE AJUDEM A QUEM BUSCA INFORMAÇÕES.
TEXTOS SOBRE MEUS SENTIMENTOS E MEDOS ENQUANTO PACIENTE DE CÂNCER. SÃO POUCOS, MAS ESPERO QUE AJUDEM A QUEM BUSCA INFORMAÇÕES.

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A EXPERIÊNCIA VIVIDA COMO PACIENTE DE CÂNCER **************** “DE FRENTE COM A FERA”

ROSA BERG Comunidade no Orkut
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=39220337

TEXTOS PUBLICADOS NOS BLOGS http://quandooscabeloscaem.my1blog.com/ E http://recantodasletras.uol.com.br/mensagens/147506

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Hoje recebi um e-mail que incentivou trazer para cá alguns poucos textos de quando estive doente. Na época, eu comecei a fazer um blog para mandar pro espaço a minha fragilidade humana. Se estes textos estão servindo para algumas pessoas, creio que aqui poderá ter uma serventia maior Se for pra ajudar estamos aqui.

http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=469 Sobre câncer

http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=122
Para fazer o download da cartilha Direitos do Paciente com Câncer

http://www.cancerdemama.com.br/

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DE FRENTE COM A FERA 17.02.2005
Viver sempre é um grande desafio. Passamos o tempo todo procurando exercer nossos talentos em busca fundamentalmente da tão sonhada felicidade. E nessa luta, somos capazes de deixar para depois os consertos dos pequenos defeitos da nossa principal máquina que é o nosso corpo. Comigo não seria diferente se a empresa em que trabalhei durante vinte e sete anos, não me obrigasse a me submeter a um exame geral anual, e com isso criar o hábito mesmo depois de me aposentar. Como agosto é um mês meio perdido para mim, resolvi elegêlo como o mês dos meus cuidados. Tudo ok, mamografia nota 10 e saúde exemplar. Em novembro, falando ao telefone com alguém, por um simples acaso toquei minha axila direita e meus dedos treinados em contar dinheiro encontraram um pequeno cisto ou nódulo, quase imperceptível, preso por ali.Um cisto de difícil acesso já que movimentação do braço o escondia e para achá-lo novamente foi preciso muita manobra com o braço e com os dedos da mão. Num passo adiante, busquei um médico mastologista a procura de um diagnóstico e na minha cabeça e no meu coração, de preferência um diagnóstico a meu favor. Entretanto, o corpo não faz favor, ele está sujeito a chuvas e trovoadas assim como nosso alma, mas ele é mais educado e só reclama quando não tem jeito. E lá fui eu buscar o resultado do exame histológico de uma pequena intervenção cirúrgica para retirada daquele nódulo. E ao abri-lo a FERA uivou sonoramente para mim, era uma

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carcinoma ductal metastático. Eu sabia o que era carcinoma, eu sabia o que metastático, mas o ductal apesar de saber que era de um ducto eu não imaginava nem de onde de onde era. Por alguns minutos, o exame olhava para mim e eu para ele e a sensação era de uma fera mostrando os dentes e uivando pra mim. Não conseguia chorar, como até hoje ainda não consegui. Parti para o ataque a fera e fui buscar outra opinião em um centro maior do que eu deveria ou poderia fazer. E dai em diante minha experiência será escrita neste blog, com a intenção total de ajudar ou dividir com outras pessoas a certeza de que não é preciso ter medo do câncer, é preciso combatê-lo o quanto antes possível tendo uma vida feliz, uma vida saudável.
Rosa Berg
Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006 Código do texto: T147506

UM DOS COMETÁRIOS 11/05/2006 23h28 - Clary Querida Rosa! A seqüência dos seus depoimentos são de inestimável ajuda, aqui ou no seu blog anterior! Por favor, não delete o anterior, só por que vc encontrou um espaço melhor aqui para se expressar! (A propósito... continuo na busca de mais informações sobre esta doença terrível...) Minha mais profunda admiração e amor por sua coragem e força! Beijos mil!!!

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DE FRENTE COM A FERA 2 E A VIDA CONTINUA - 18.02.2005 "É preciso ter força, é preciso ter garra" e ainda acrescento, é preciso ter coragem para não nos soterrarmos quando nos descobrimos sendo devorados por células que se reproduzem descontroladamente, sem ao menos nos avisar disso. Não podemos permitir que a sensação de finito nos apague a vontade de viver e, muito menos, instalem mágoas em nossos corações pela vida. O câncer pode mutilar nossos corpos, mas não podemos deixá-lo mutilar nossas almas, nossas esperanças, nossos sonhos. Precisamos conhecer bem esse silencioso inimigo e suas táticas para que possamos buscar ajuda no seu combate, assim como um soldado busca ajuda numa guerra. Espero, a partir de agora, fazer uma pequena parte fazendo um diário desse tratamento. Aprofundei, nestes três meses de "doença" minhas leituras a respeito de tratamentos, de hospitais, de medicamentos, além das ajudas de terapias que podem ajudar na remissão, que eu ouso chamar de cura, e no alívio das conseqüências das quimioterapias, através de fisioterapias, de

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alimentação alternativas e muito mais. Farei um diário sobre meu tratamento, apesar de saber que cada um é cada um, mas se de alguma forma puder ajudar alguém,já poderei me considerar muito feliz. A partir daqui, todos os dias o diário estará disponível.
Rosa Berg Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006 Código do texto: T147511

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DE FRENTE COM A FERA 3 REDESENHANDO MINHA IMAGEM -24.02.2005 Eta tratamento sem perdão!!!!!!!! Apesar de todas as informações obtidas através da própria internet, através das conversas com os médicos, somente atravessando a estrada para ver ao vivo e a cores a paisagem. As "fotografias" são, de fato, um instrumento que norteiam um marinheiro de primeira viagem. Porém, apesar de nos prepararem para o tratamento de câncer, nossos sentimentos só começam a ferver, assim como a água, na temperatura certa. Comigo não está sendo diferente. Ao receber o resultado da biópsia, no inicio da caminhada contra o câncer, não sei de onde, mas uma força interna me moveu e continua me movendo no sentido de não me abater ou me soterrar diante da verdade. Fui a luta buscando sempre todas as informações disponíveis sobre a minha doença, para ter conhecimento sobre as diversas linhas de tratamento. Optei por fazer minha cirurgia no hospital MaterDei de Belo Horizonte,

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por ser um dos centros brasileiros de referência no serviço de mastologia.Logo, tecnologias e médicos prontos para me deixarem mais confiante. Pude contar, felizmente, com meu plano de saúde. Descobri, entretanto, que o SUS também propicia esta oportunidade nos grandes centros, e que as pessoas pouco ou nada sabem sobre isso.. É por isso que estou aqui, esperando poder deixar uma luz acesa para iluminar o caminho de quem precisar. Um primeiro choque de verdade, com o câncer, foi o dia da minha primeira quimioterapia, há 21 dias atrás. Ao sentar numa cama médica muito confortável e ao esticar o meu braço esquerdo para receber o escalpe de uma agulha borboleta, de cor verde, a ficha caiu. Um desconforto na entrega de meu corpo a todas as drogas, para o combate de possíveis micro-células malucas e descontroladas, encheu-me de insegurança. Não chegou a ser medo, mas ficou bem perto. Procurei lembrar, então, das crianças que vi num hospital daqui, onde eu estava como voluntária antes de saber de minha doença e alimentei meu

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cérebro daquela energia onde sorrisos escapavam das pequenas bocas, enquanto os olhos não mentiam sobre suas dores. Procurei pensar nas milhares de pessoas do mundo, que não têm a oportunidade sequer de se descobrir doente e assim, pude agradecer a Deus pela oportunidade. Passado o desconforto do momento, fui premiada por não passar, nessa primeira vez, pelo desconforto das náuseas. A sensação única foi da existência de dois corpos. Um sadio e o outro precisando de cuidados. O que quero dizer com isto? Que senti o desconforto de me sentir duas em uma. Uma sensação muito, mas muito esquisita. Não agredi meu estômago e só me alimentei do que tinha vontade e na hora que tinha vontade. Uma semana depois, já estava inteira e iniciei a minha fisioterapia. E o cabelo? Cai não cai. Descobri que nem todos os tipos de quimioterapia derrubam os cabelos, que isso depende das drogas usadas no tratamento. Porém, no meu tratamento a CARECA (alopecia) faz parte. E quando perguntei a minha

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oncologista,aqui de Juiz de Fora, onde faço o tratamento quimioterápico, sobre o queda capilar,ela sorrindo, por cima do óculos, me respondeu: aguarde dezesseis dias e me orientou para ir cortando o cabelo. Cortei-o bem curtinho na primeira semana, na segunda mandei passar máquina 6 e no décimo oitavo dia, ao tomar banho, à noite, meu cabelo começou a "derreter" como disse minha sobrinha de cinco anos. Não foi um momento fácil, apesar de estar preparada para ele. Os fios desciam pelo meu corpo e os que ficavam eu os podia tirar como se fossem mato em terra molhada.Só me restou assim, mandar raspar com máquina 1 o que tinha sobrado em minha cabeça. Olhar no espelho não foi difícil porque nem me achei tão esquisita como pensava que ficaria e preferi assumir a minha CARECA , sem perucas ou lenços, pois estes sim, me deixam muito diferente de mim mesma. Hoje, já é véspera da segunda e o resto dos fios de cabelo que ficaram resolveram se revoltar e estão desabando. Amanhã, decido se acabo com eles de uma vez, ou se os deixo em paz. Tudo

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vai depender do que minha médica vai me dizer.
Rosa Berg
Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006 Código do texto: T147515

COMETÁRIO 13/09/2007 20h40 - thais Oi tenho 17 e a minha mãe ta passando pelo mesmo. ela descobriu a pouco tempo que esta com cancer de mama.e ela tera de fazer quimioterapia.eu queria saber se voce sabe os tipos de quimi que o cabelo não cai. e voce pode mi da umas dicas de como eu posso ajudar ela??? eu espero que voce mi responda não sei mais o que fazer. semana que vem ela começa e o ue ta de cortar meu coração e que ela tem muitas esperanças de que ela não ira precisar cortar o cabelo.e se ela tiver que cortar? eu to me afundando.ja nem vou mas para escola num tenho mais paciência com ninguem.do patada em tudo e em todos.eu to amarga,seca. eu estava pensando que se ela tiver que raspa o cabelo eu levaria ela para passar um tempo ou fazer o tratamento na casa ded parentes no interior e minas gerais.mais não uero que ela se sinta um saco velho alguma coisa assim desse tipo entende? pode mi responder se quiser. não te conheço nem sei quem voce é.mas tem alguma coisa em vc que me faz ter esperanças em vc e na minha mãe. boa sorte ! vou estar orando por voce e pela minha mãe.

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DE FRENTE COM A FERA 4 Alguns dias depois SÁBADO, MARÇO 05, 2005 Quando se é paciente - a paciência tem que fazer parte do dia a dia. Com uma semana de atraso, consegui fazer a segunda quimioterapia. Uma semana antes, o sistema imunológico havia se reprimido e os leucócitos estavam baixissimos, os segmentados então, nem se fala. Resolvi apelar para cogumelos do sol, que sem ter nenhuma certeza, já venho acompanhado algumas pesquisas a respeito quanto ao aumento da imunidade. Se verdadeiro ou não, tomei coragem e comprei este suplemento bem carinho. Resultados do exame de sangue, por coincidência ou não, alteraram assustadoramente. Talvez minha medula se protificou a mudar o rumo das coisas. Porém, não largarei este suplemento por enquanto. Para se ter uma idéia, os Leucócitos de 2700 foram para 5000. Os segmentados de 352 para 2720. Então, na dúvida ou não, continuo o tratamento, agregado a este suplemento alimentar. Quanto a parte vermelha do sangue, estou fazendo uma terapia alternativa a base de suco de couve com beterraba e uma fruta.

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Além de estar comendo duas vezes por dia mamão com aveia. Não emagreci, nem engordei, estou mantendo o peso numa boa. Ontem fiz a segunda quimioterapia e até agora, às 17:48 não senti nenhuma náusea, e nem o olfato ficou sensibilizado como da outra vez. O astral continua ótimo, apesar da Careca que resolvi assumir dentro do possível, pois, quando saio à rua e o sol está a pique uso um chapéu tipo caçador. O que percebi que com chapéu ou careca não dá para passar despercebida. O melhor é encarar e sorrir quando der de cara com alguém lhe observando. Afinal, é uma situação diferente e é preciso que desmitifiquemos isso, sem medo, sem angustia. Assim, podemos ajudar quem precisar passar por isso também, quebrando os preconceitos, fazendo da situação uma maneira diferente de encarar a doença. Detesto quando olham pra mim com pena. Prefiro que sorriam para mim. Tenho o compromisso de levar a sério o tratamento, mas também tenho o compromisso de não tornar o câncer uma pena de morte. A células troncos, finalmente liberadas, com toda certeza irão mudar o rumo da humanidade e é por isso, que quem possui uma doença grave precisa buscar energia para se disponibilizar a recebê-las. Para isso, tem que confiar nos nossos incansáveis pesquisadores brasileiros ,que mesmo não sendo pagos à altura de seus trabalhos, são os nossos verdadeiros desbravadores da saúde. Obrigada a eles, eu me orgulho muito do trabalho e da valentia de cada um deles.

Rosa Berg Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006

Código do texto: T147521

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DE FRENTE PRA FERA 5
NA SOLIDÃO DE QUEM FALA AO VENTO -SEGUNDAFEIRA,MARÇO 07,2005 Sem nenhuma noção de blog, resolvi fazer um diário sobre a minha experiência com o tratamento de câncer, após uma cirurgia de câncer de mama, com a intenção de me ajudar a botar pra fora os meus anseios e medos e a imprimir, para quem ajudar possa, minha experiência com a quimioterapia, com os meus sentimentos, com as pessoas, etc.,etc.... Hoje, já estou ha três dias pós minha segunda quimioterapia. Nenhum enjoô, mas uma falta de ânimo que me promove a conseguir dormir um dia quase inteiro e a noite inteira. Um dia pouco proveitoso para mente, que neste instante também dorme. Um dia de uma solidão total em relação a vida, um descanso para o corpo. Repouso na sensação de estar num barco a mercê de ondas que me levam e que me trazem confortavelmente. A quimioterapia me deixa dividida em duas pessoas. Uma que dorme e come e a outra que nem sei explicar, mas que parece estar ao meu lado. É como se fosse uma pororoca. As águas não se encontram. Uma fica azul e a outra cor de barro. E a maré..............me levando. Rosa Berg Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006 Código do texto: T147524

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DIANTE DA FERA 6

MUITO TEMPO DEPOIS 2005

TERÇA-FEIRA, MARÇO 22,

Apesar de toda energia concentrada em minhas veias, apesar de toda alegria armazenada em meu coração, apesar de toda minha vontade de escrever todos os dias, a ansiedade, por não poder fazer nada durante este período de tratamento, engole as minhas horas e me traz uma sensação de inutilidade dos meus dias. Mesmo assim, não me permito ficar triste ou com medo. Respiro fundo e deixo fluir os pensamentos de reconstrução de uma nova fase de minha vida. Não é fácil, mas é preciso. É preciso manter acesa a chama da vida através da esperança, através da serenidade. É preciso alimentar a fé em Deus, a cada segundo, para seguir em frente. É preciso olhar com coragem para o mundo que me espera. É preciso estar inteira para que as rachaduras não me causem vergonha, não me encham de culpas e não destruam a certeza de que sempre vale a pena viver. Nada ou ninguém pode ajudar, a não ser eu mesma. Para isso, permito-me jogar fora tudo que entristece minha alma e sobrevivo das boas

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palavras, das boas amizades, principalmente, do amor e aconchego de minha família. E é assim que deve ser. E é assim que tem que ser
Rosa Berg
Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006 Código do texto: T147527

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DIANTE DA FERA 7
Começando de Novo 13.9.05 Após tanto tempo longe do computador pelo motivo compulsório do tratamento de um câncer de mama, não posso deixar de sentir uma certa alegria, ou melhor dizendo, uma profunda alegria de tentar preencher o vazio deixado pelos momentos de encontro comigo mesma. A inquietação que havia adormecido, volta como uma avalanche de sentimentos que tem pressa de se manifestar. Ah! Quantos momentos sem pensamentos recheados de reações de sobrevivência passaram por mim? Perdi as contas. O exercício de ficar comigo mesma e me descobrir sozinha não foi fácil. Nem todo o exército de pessoas, filhos, pais, irmãos e amigos do meu lado podiam estar dentro de mim para arrancar os meus medos, os meus anseios, os meus devaneios, as minhas limitações humanas. Entretanto, não fosse o alimento fornecido por eles aos meus dias contados por cada segundo, por cada minuto, por cada hora, eu não estaria aqui. Assim, apenas posso dizer OBRIGADA Vida, pela oportunidade de viver. Rosa Berg M.M.Arruda

Rosa Berg
Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006 Código do texto: T147536

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LONGE DA FERA -29.04.2006
Não ouvir mais o sonoro uivo da fera é muito bom. Para mim, pelo ao menos, passou o perigo imediato, já que quando se teve um câncer, ninguém assina a sua cura total, mas a minha vida retornou ao normal. Ou???? Quase. Durante cinco anos estarei sobre cuidados e tomando uma droga chamada Tamoxefeno, cuja bula eu nunca deveria ter lido. Não descuido também de meu braço direito devido ao esvaziamento axilar. Linfoedema (inchaço do braço) é o risco e por causa disso, não posso mais tirar cutículas das unhas da mão direita, não posso carregar peso, não posso expô-lo ao calor, não posso machucá-lo. Por sorte, sou canhota. Em compensação, não existe nenhuma contra- indicação para abraços e afagos. Auto-estima recuperada, corpo voltando ao normal, porque engordei pra caramba na época devido ao corticóide injetável que tomava, cabelos anelados no lugar dos lisos substituindo a alopecia (careca) e eu amando ter cabelos cacheados. Na verdade, nem me lembro mais da doença e da dor da alma. A alma que me dói, hoje, é outra e muito melhor. O Recanto das Letras e o Cinema entraram na minha vida como novos horizontes e novos rumos, me deram direção e

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me deram sentido para lutar por coisas novas. Em nenhum momento me desesperei, apenas descobri que não tinha medo de morrer, só não queria abandonar a festa. Depois de outubro, estarei fazendo a minha plástica reparadora – perdi o bico do seio – o resto não foi necessário. E como diz a música: hoje “eu conto os dias, e conto as horas” e não desperdiço nada.

Rosa Berg
Publicado no Recanto das Letras em 29/04/2006 Código do texto: T147558

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