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DBORA DINIZ
O QUE DEFICINCIA
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Aut or a: D bor a Di ni z
T t ul o: O que def i ci nci a
Revi sor es: Ana Ter r a Mej i a Munoz e Di da !essana
Dat a da Di "i t al i za o: #$%$
Dat a &ubl i ca o Or i "i nal : #$$'
3
Sumrio
Introduo....................................................................0
!odelo social da de"ici#ncia........................................0$
%s estudos sobre de"ici#ncia.......................................1&
' reviso do modelo m(dico........................................1)
*e"ici#ncia, "eminismo e cuidado.................................2+
,oncluso....................................................................32
-e"er#ncias biblio.r/"icas............................................3

Introduo
0or.e 1uis 2or.es, um dos mais con3ecidos escritores ar.entinos, ditou .rande parte de sua
obra. 4le soletrou cada palavra de A cegueira, um relato de sua vida como escritor ce.o.
1
'
ce.ueira "oi considerada uma das "ontes de inspirao de 2or.es. ,omo no en5er.ava, sua
inspirao viria de sentidos pouco e5plorados pelas pessoas com viso. 4ssa possvel e5plicao
para a .enialidade liter/ria de 2or.es ( a 6ue mais a.rada 7s pessoas no8de"icientes. 2or.es
seria um e5emplo do de"iciente 6ue supera a leso e se trans"orma em um .#nio liter/rio. *e
desvanta.em, a ce.ueira passaria a ser entendida como um estmulo 7 literatura.
!as no era assim 6ue 2or.es descrevia a sua de"ici#ncia. Para ele, 9a ce.ueira deve ser
vista como um modo de vida: ( um dos estilos de vida dos 3omens9.
2
'"irmar a ce.ueira como um
modo de vida ( recon3ecer seu car/ter trivial para a vida 3umana. :er ce.o ( apenas uma das
muitas "ormas corporais de estar no mundo. !as, como 6ual6uer estilo de vida, um ce.o
necessita de condies sociais "avor/veis para levar adiante seu modo de viver a vida. '
de"ici#ncia visual no si.ni"ica isolamento ou so"rimento, pois no 3/ sentena biol;.ica de
"racasso por al.u(m no en5er.ar. % 6ue e5iste so conte5tos sociais pouco sensveis 7
compreenso da diversidade corporal como di"erentes estilos de vida.
' id(ia de 6ue a ce.ueira, a surde< ou a leso medular nada mais so do 6ue di"erentes
modos de vida ( al.o absolutamente revolucion/rio para a literatura acad#mica sobre de"ici#ncia.
' concepo de de"ici#ncia como uma variao do normal da esp(cie 3umana "oi uma criao
discursiva do s(culo =>III, e desde ento ser de"iciente ( e5perimentar um corpo "ora da norma.
3
% corpo com de"ici#ncia somente se delineia 6uando contrastado com uma representao de o
6ue seria o corpo sem de"ici#ncia. 'o contr/rio do 6ue se ima.ina, no 3/ como descrever um
corpo com de"ici#ncia como anormal. ' anormalidade ( um ?ul.amento est(tico e, portanto, um
valor moral sobre os estilos de vida. @/ 6uem considere 6ue um corpo ce.o ( al.o tr/.ico, mas
3/ tamb(m 6uem considere 6ue essa ( uma entre v/rias possibilidades para a e5ist#ncia
3umana.
%por8se 7 id(ia de de"ici#ncia como al.o anormal no si.ni"ica i.norar 6ue um corpo com
leso medular necessite de recursos m(dicos ou de reabilitao. Pessoas com e sem de"ici#ncia
buscam cuidados m(dicos em di"erentes momentos de sua vida. 'l.umas necessitam
permanentemente da medicina para se manter vivas. %s avanos biom(dicos proporcionaram
mel3oria no bem8estar das pessoas com e sem de"ici#nciaA por outro lado, a a"irmao da
de"ici#ncia como um estilo de vida no ( resultado e5clusivo do pro.resso m(dico. B uma
a"irmao (tica 6ue desa"ia nossos padres de normal e patol;.ico.
Cm corpo ce.o ( um corpo inesperado diante da e5pectativa do discurso do normal. !as o
desa"io de 2or.es, bem como da6uilo 6ue "icou con3ecido como estudos sobre deficincia, "oi o
de assumir uma positividade discursiva, ou se?a, a de"ici#ncia no seria apenas a e5presso de
uma restrio de "uncionalidade ou 3abilidade.

% modelo m(dico de compreenso da de"ici#ncia

assim pode catalo.ar um corpo ce.o: al.u(m 6ue no en5er.a ou al.u(m a 6uem "alta a viso 8
esse ( um "ato biol;.ico. Do entanto, o modelo social da de"ici#ncia vai al(m: a e5peri#ncia da
desi.ualdade pela ce.ueira s; se mani"esta em uma sociedade pouco sensvel 7 diversidade de
estilos de vida.
4ssa "oi a revoluo dos estudos sobre de"ici#ncia sur.idos no -eino Cnido e nos 4stados
Cnidos nos anos 1)$0. *e um campo estritamente biom(dico con"inado aos saberes m(dicos,
&
psicol;.icos e de reabilitao, a de"ici#ncia passou a ser tamb(m um campo das 3umanidades.
Dessa .uinada acad#mica, de"ici#ncia no ( mais uma simples e5presso de uma leso 6ue
impe restries 7 participao social de uma pessoa. *e"ici#ncia ( um conceito comple5o 6ue
recon3ece o corpo com leso, mas 6ue tamb(m denuncia a estrutura social 6ue oprime a pessoa
de"iciente. 'ssim como outras "ormas de opresso pelo corpo, como o se5ismo ou o racismo, os
estudos sobre de"ici#ncia descortinaram uma das ideolo.ias mais opressoras de nossa vida
social: a 6ue 3umil3a e se.re.a o corpo de"iciente.
&
' apro5imao dos estudos sobre de"ici#ncia de outros saberes ?/ consolidados, como os
estudos culturais e "eministas, desa"iou a 3e.emonia biom(dica do campo. % primeiro resultado
desse encontro te;rico "oi um e5tenso debate sobre como descrever a de"ici#ncia em termos
polticos, e no mais estritamente dia.n;sticos.
+
Para os precursores dos estudos sobre
de"ici#ncia, a lin.ua.em re"erente ao tema estava carre.ada de viol#ncia e de eu"emismos
discriminat;rios: 9alei?ado9, 9manco9, 9retardado9, 9pessoa portadora de necessidades especiais9
e 9pessoa especial9, entre tantas outras e5presses ainda vi.entes em nosso l(5ico ativo. Cm
dos poucos consensos no campo "oi o abandono das vel3as cate.orias e a emer.#ncia das
cate.orias 9pessoa de"iciente9, 9pessoa com de"ici#ncia9 e 9de"iciente9.
@/ sutile<as no debate sobre cada uma dessas e5presses. %s primeiros te;ricos optaram por
9pessoa de"iciente9 e 9de"iciente9 para demonstrar 6ue a de"ici#ncia era uma caracterstica
individual na interao social. 9Pessoa com de"ici#ncia9 "oi uma escol3a 6ue se.uiu uma lin3a
ar.umentativa semel3ante e ( a e5presso mais comum no debate estadunidense. % movimento
crtico mais recente, no entanto, optou por 9de"iciente9 como uma "orma de devolver os estudos
sobre de"ici#ncia ao campo dos estudos culturais e de identidade. 'ssim como os estudos sobre
raa no mais adotam o conceito de 9pessoa de cor9, mas 9ne.ro9 ou 9ind.ena9, os estudos
sobre de"ici#ncia assumiram a cate.oria 9de"iciente9. 4 ( como resultado da compreenso da
de"ici#ncia como um mecanismo de identidade contrastiva 6ue sur.iu o conceito de 9pessoa no8
de"iciente9 ou 9no8de"iciente9.
Deste livro, as novas e5presses sero indiscriminadamente utili<adas para apresentar a
.#nese dos estudos sobre de"ici#ncia no -eino Cnido nos anos 1)$0 e as principais crticas
"eministas e p;s8modernas nas d(cadas de 1))0 e 2000. 4sse ( um campo pouco e5plorado no
2rasil no apenas por6ue a de"ici#ncia ainda no se libertou da autoridade biom(dica, com
poucos cientistas sociais dedicando8se ao tema, mas principalmente por6ue a de"ici#ncia ainda (
considerada uma tra.(dia pessoal, e no uma 6uesto de ?ustia social. % desa"io est/ em
a"irmar a de"ici#ncia como um estilo de vida, mas tamb(m em recon3ecer a le.itimidade de aes
distributivas e de reparao da desi.ualdade, bem como a necessidade de cuidados biom(dicos.
:e.undo o ,enso brasileiro de 2000,1,&E da populao brasileira ( de"iciente.
$
4sse dado
anuncia a e5pressividade da 6uesto da de"ici#ncia para a or.ani<ao social no pas, em
especial com o envel3ecimento populacional. ' de"ici#ncia ser/ um tema emer.ente para as
polticas pblicas, particularmente as de car/ter distributivo e de proteo social.
F
% ponto de
partida das ne.ociaes polticas deve ser o novo conceito de de"ici#ncia como instrumento de
?ustia social, e no somente como 6uesto "amiliar ou individual.
Notas
1 8 2%-G4:, 0or.e 1uis. 91a ,e.uera9. In:HHHHHHHH. Siete Noches. !adrid: 'lian<a 4ditorial, 1))&.
28 %p. cit., 1).
38 *'>I :, 1ennard 0. Enforcing Normalcy: disabilitI, dea"ness and t3e bodI. 1ondon: >erso, 1))&.
8 % campo de estudos ( con3ecido por disability studies.
&8 9Ideolo.ia de opresso aos de"icientes9 ( uma traduo composta para o neolo.ismo disablism em ln.ua in.lesa. %
conceito de disablism ( uma analo.ia ao se5ismo e ao racismo. ' ideolo.ia 6ue oprime os de"icientes supe 6ue 3/
uma superioridade dos corpos no8de"icien8 tes em comparao com os corpos de"icientes.
$
Modelo social da deficincia
Deficincia como opresso
Paul @unt, um soci;lo.o de"iciente "sico, "oi um dos precursores do modelo social da
de"ici#ncia no -eino Cnido nos anos 1)+0. %s primeiros escritos de @unt procuravam com8
preender o "enPmeno sociol;.ico da de"ici#ncia partindo do conceito de esti.ma proposto por
4rvin. Go""man.
1
Para Go""man, os corpos so espaos demarcados por sinais 6ue antecipam
pap(is a ser e5ercidos pelos indivduos. Cm con?unto de valores simb;licos estaria associado aos
sinais corporais, sendo a de"ici#ncia um dos atributos 6ue mais "ascinaram os te;ricos do
esti.ma.
*e todas as obras de @unt, o escrito de maior impacto "oi a carta 6ue ele remeteu ao ?ornal
in.l#s -he 3uardian, em 20 de setembro de 1)$2. Dela se lia:
Senhor Editor, as pessoas com leses fsicas severas en- contram-se
isoladas em instituies sem as menores condies, onde suas idias
so ignoradas, onde esto sujeitas ao autoritarismo e, comumente, a
cruis regimes. Proponho a formao de um grupo de pessoas ue leve
ao Parlamento as idias das pessoas ue, hoje, vivem nessas
instituies e das ue potencialmente iro su!stitu-las.
"tenciosamente, Paul #unt.
$
@unt no ima.inou 6ue sua carta provocaria tantas reaes. >/rias pessoas responderam 7
sua proposta de "ormao de um .rupo de de"icientes, e 6uatro anos depois estava constituda a
primeira or.ani<ao poltica desse tipo: a 1i.a dos 1esados Osicos ,ontra a :e.re.ao
QCpiasR.
3
!ic3ael %liver, tamb(m um soci;lo.o de"iciente "sico, "oi um dos 6ue imediatamente
respondeu 7 carta de @unt. 'inda 3o?e, ele ( considerado um dos precursores e principais
ideali<a8 dores do 6ue "icou con3ecido como modelo social da de"ici#ncia. Paul 'bberleI e >ic
OinSelstein "oram dois outros soci;lo.os de"icientes 6ue "i<eram parte do .rupo inicial de
"ormao da Cpias.
-econ3ecer 6ue a Cpias "oi a primeira or.ani<ao de de"icientes ( al.o 6ue pode parecer
estran3o, pois 3/ instituies para ce.os, surdos e pessoas com restries co.nitivas 3/ pelo
menos dois s(culos, al(m de centros onde pessoas com di"erentes leses "oram internadas ou
abandonadas. ' Cpias "oi, na verdade, a primeira or.ani<ao poltica sobre de"ici#ncia a ser
"ormada e .erenciada $or de"icientes. Instituies anti.as, como o Instituto Dacional para ,e.os,
talve< a mais anti.a do mundo, no -eino Cnido, ou o Instituto Dacional de 4ducao de :urdos,
no 2rasil, eram entidades $ara os de"icientes, isto (, locais onde se con"inavam pessoas com
di"erentes leses "sicas ou mentais, cuidando delas e l3es o"erecendo educao. 4m .eral o
ob?etivo dessas instituies e centros era o de a"astar as pessoas com leses do convvio social
ou o de normali</8las para devolv#8las 7 "amlia ou 7 sociedade.
' ori.inalidade da Cpias "oi no somente ser uma entidade de e $ara de"icientes, mas tamb(m
ter articulado uma resist#ncia poltica e intelectual ao modelo m(dico de compreenso da
de"ici#ncia. Para o modelo m(dico, de"ici#ncia ( conse6T#ncia natural da leso em um corpo, e a
pessoa de"iciente deve ser ob?eto de cuidados biom(dicos. 4m um primeiro momento, portanto, a
Cpias constituiu8se como uma rede poltica cu?o principal ob?etivo era 6uestionar essa
compreenso tradicional da de"ici#ncia: di"erentemente das aborda.ens biom(dicas, de"ici#ncia
no deveria ser entendida como um problema individual, uma 9tra.(dia pessoal9, como ironi<ava
%liver, mas sim uma 6uesto eminentemente social.

' estrat(.ia da Cpias era provocativa, pois

F
tirava do indivduo a responsabilidade pela opresso e5perimentada pelos de"icientes e a
trans"eria para a incapacidade social em prever e incorporar a diversidade.
Desse sentido, %liver, 'bberleI, OinSelstein e tantos outros 6ue responderam ao c3amamento
de @unt provocaram uma reviravolta no debate biom(dico: ao inv(s de internados para
tratamento ou reabilitao, os de"icientes estavam encarceradosA a e5peri#ncia da de"ici#ncia no
era resultado de suas leses, mas do ambiente social 3ostil 7 diversidade "sica. % mais
importante desse movimento poltico vi.oroso de crtica social "oi 6ue a Cpias "oi respons/vel por
um "eito 3ist;rico, pois rede"iniu leso e de"ici#ncia em termos sociol;.icos, e no mais
estritamente biom(dicos.
' .ram/tica da de"ici#ncia "oi re"eita ap;s a emer.#ncia e a consolidao da Cpias em 1)$+.
Ooram 6uatro anos de comunicaes secretas entre a comunidade ima.inada por @unt em sua
carta. Dessa (poca, era comum 6ue de"icientes "sicos "ossem institucionali<ados. @avia intensa
vi.ilUncia sobre a vida deles, e os contatos com o ambiente e5terno eram no apenas controlados
como esparsos. ' Cpias sur.iu e5atamente dessa incomunicabilidade entre os de"icientes, o 6ue
torna seu processo de "ormao ainda mais espetacular. 4 "oi tamb(m por causa da di"iculdade
de comunicao 6ue esse processo "oi to lento: 9al.o 6ue muitos no8de"icientes esperariam
concluir em poucas semanas ou meses, nos e5i.iu 6uatro anos9, disseram %liver e ,olin 2arnes.
&
% principal ob?etivo da Cpias era rede"inir a de"ici#ncia em termos de e5cluso social. '
de"ici#ncia passou a ser entendida como uma "orma particular de opresso social, como a so"rida
por outros .rupos minorit/rios, como as mul3eres ou os ne.ros. % marco te;rico do .rupo de
soci;lo.os de"icientes 6ue criaram a Cpias "oi o materialismo 3ist;rico, o 6ue os condu<iu a
"ormular a tese poltica de 6ue a discriminao pela de"ici#ncia era uma "orma de opresso
social. %liver e 2arnes, em Deficientes e $ol4tica social: da e5clus1o $ara a inclus1o, de"inem a
e5peri#ncia da opresso so"rida pelos de"icientes como uma 9situao coletiva de discriminao
institucionali<ada9. 4 "oi nesses termos 6ue os conceitos de leso e de"ici#ncia "oram
politicamente rede"inidos.
+
Leso e eficincia
Nuem ( de"iciente para o modelo social da de"ici#nciaV Para responder a essa per.unta, "oi
preciso en"rentar a tenso entre corpo e sociedade. :eria um corpo com leso o 6ue limitaria a
participao social ou seriam os conte5tos poucos sensveis 7 diversidade o 6ue se.re.aria o
de"icienteV % desa"io era avaliar se a e5peri#ncia de opresso e e5cluso denunciada pela Cpias
decorreria das limitaes corporais, como .rande parte da biomedicina de"endia, ou se seria
resultado de or.ani<aes sociais e polticas pouco sensveis 7 diversidade corporal.
%ri.inalmente, a Cpias propun3a uma de"inio de leso e de"ici#ncia amparada em uma
perspectiva poltica de e5cluso social:
%eso& aus'ncia parcial ou total de um mem!ro, ou mem!ro,
organismo ou mecanismo corporal defeituoso( defici'ncia&
desvantagem ou restrio de atividade provocada pela organi)ao
social contempor*nea, ue pouco ou nada considera aueles ue
possuem leses fsicas e os e+clui das principais atividades da vida
social.
,
Para a Cpias, a leso seria um dado corporal isento de valor, ao passo 6ue a de"ici#ncia seria
o resultado da interao de um corpo com leso em uma sociedade discriminat;ria.
' de"inio da Cpias provocou um e5tenso debate sobre as limitaes do vocabul/rio
biom(dico para descrever a de"ici#ncia. ' iniciativa da Cpias representou a primeira tentativa de
)
autoclassi"icao dos movimentos de de"icientes. 0ennI !orris, uma das poucas mul3eres
de"icientes ativas na "ormao do modelo social, considera 6ue esse "oi um processo de
libertao semel3ante ao 6ue o "eminismo propiciou 7s mul3eres: articulou8se uma nova
lin.ua.em para descrever a e5peri#ncia de discriminao so"rida pelos de"icientes.
F
%s ob?etivos da Cpias eram:
1. *i"erenciar nature<a de sociedade pelo ar.umento de 6ue a opresso no era resultado da
leso, mas de ordenamentos sociais e5cludentes. 1eso era uma e5presso da biolo.ia 3umana
isenta de sentido, ao passo 6ue de"ici#ncia era resultado da discriminao social. 'o retirar
6ual6uer sentido pe?orativo das leses, o alvo da Cpias era apro5imar os de"icientes de outras
minorias sociais, .rupos nos 6uais a tenso entre os conceitos de nature<a e sociedade era
tamb(m intensa. % ob?etivo era dessenciali<ar a leso, denunciando as construes sociol;.icas
6ue a descreviam como desvanta.em naturalA
2. 'ssumir a de"ici#ncia como uma 6uesto sociol;.ica, retirando8 a do controle discursivo
dos saberes biom(dicos. Ooi nessa disputa por autoridade discursiva 6ue se estruturou o modelo
social da de"ici#ncia em contraposio ao modelo m(dico. % modelo social de"inia a de"ici#ncia
no como uma desi.ualdade natural, mas como uma opresso e5ercida sobre o corpo de"iciente.
%u se?a, o tema da de"ici#ncia no deveria ser mat(ria e5clusiva dos saberes biom(dicos, mas
principalmente de aes polticas e de interveno do 4stado.
4sses dois ob?etivos abriram camin3o para um novo ol3ar sobre a de"ici#ncia. Para o modelo
social da de"ici#ncia, as causas da se.re.ao e da opresso so"rida por %liver, por e5emplo,
deveriam ser buscadas no nas se6Telas da polio8 mielite contrada na in"Uncia, mas nas
barreiras sociais 6ue di"icultavam ou impediam sua locomoo em cadeira de rodas. :ua
di"iculdade de locomoo no deveria ser entendida como uma tra.(dia pessoal "ruto da loteria
da nature<a, mas como um ato de discriminao permanente contra um .rupo de pessoas com
e5presses corporais diversas.
Desse sentido, um de"iciente como %liver diria: 9min3a leso no est/ em no poder andar.
!in3a de"ici#ncia est/ na inacessibilidade dos Pnibus9.
)
'ssim, as alternativas para romper com o
ciclo de se.re.ao e opresso no deveriam ser buscadas nos recursos biom(dicos, mas
especialmente na ao poltica capa< de denunciar a ideolo.ia 6ue oprimia os de"icientes. 'o
a"irmar 6ue a resposta para a se.re.ao e para a opresso estava na poltica e na sociolo.ia, os
te;ricos do modelo social no recusavam os bene"cios dos avanos biom(dicos para o
tratamento do corpo com leses. ' id(ia era simplesmente ir al(m da medicali<ao da leso e
atin.ir as polticas pblicas para a de"ici#ncia.
10
% resultado "oi a separao radical entre leso e
de"ici#ncia: a primeira seria o ob?eto das aes biom(dicas no corpo, ao passo 6ue a se.unda
seria entendida como uma 6uesto da ordem dos direitos, da ?ustia social e das polticas de
bem8estar.
11
Deficiente! pessoa eficiente o" pessoa com eficincia#
*e"ici#ncia passou a ser um conceito poltico: a e5presso da desvanta.em social so"rida
pelas pessoas com di"erentes leses. 4, nesse movimento de rede"inio da de"ici#cia, termos
como 9pessoa portadora de de"ici#ncia9, 9pessoa com de"ici#ncia9, 9pessoa com necessidades
especiais9, e outros a.ressivos, como 9alei?ado9, 9d(bil8mental9, 9retardado9, 9mon.ol;ide9,
9manco9 e 9co5o9 "oram colocados na mesa de discusses. 45ceto pelo abandono das
e5presses mais claramente insultantes, ainda 3o?e no 3/ consenso sobre 6uais os mel3ores
termos descritivos.
10
4ntre os se.uidores da Cpias e te;ricos do modelo social da de"ici#ncia, em especial na lin3a
britUnica, ( possvel recon3ecer a pre"er#ncia por e5presses 6ue denotem a identidade na
de"ici#ncia, e por isso ( mais comum o uso do termo 9de"iciente9. :e.undo %liver e 2arnes, 9a
e5presso pessoa com de"ici#ncia su.ere 6ue a de"ici#ncia ( propriedade do indivduo e no da
sociedade9, ao passo 6ue 9pessoa de"iciente9 ou 9de"iciente9 demonstram 6ue a de"ici#ncia (
parte constitutiva da identidade das pessoas, e no um detal3e.9
%liver critica duramente a e5presso composta 9pessoa com de"ici#ncia9, adotada pela
tradio estadunidense, pois considera 6ue:
Essa viso li!eral e humanista vai ao encontro da realidade tal como
ela e+perimentada pelos deficientes, ue sustentam ser a defici'ncia
parte essencial da constituio de suas identidades e no meramente
um ap'ndice. -esse conte+to, no fa) sentido falar so!re pessoas e
defici'ncia separadamente. Em conse.'ncia, os deficientes
demandam aceitao como so, isto , como deficientes.
/$
9*e"iciente9 seria, portanto, um termo politicamente mais "orte 6ue 9pessoa com de"ici#ncia9,
muito embora al.uns autores utili<em ambos de modo indiscriminado. >ale lembrar 6ue o ob?etivo
no era trans"ormar o vocabul/rio por 6uestes est(ticas, mas politi</8lo retirando e5presses
6ue no estivessem de acordo com a .uinada te;rica proposta pelo modelo social.
4ssa redescrio conceituai tin3a um alvo: abalar a autoridade discursiva dos saberes
biom(dicos e promover a autoridade da e5peri#ncia vivida pelo corpo de"iciente no debate
acad#mico.
13
Ooi assim 6ue, mesmo diante das crticas 6ue os acusavam de estruturar o modelo
social em torno de uma nica "orma de de"ici#ncia, os primeiros te;ricos acreditaram poder
a.re.ar as di"erentes comunidades de de"icientes em torno de um pro?eto poltico nico:
0odos os deficientes e+perimentam a defici'ncia como uma restrio
social, no importando se essas restries ocorrem em conse.'ncia
de am!ientes inacessveis, de noes uestion1veis de intelig'ncia e
compet'ncia social, da ina!ilidade da populao em geral de utili)ara
linguagem de sinais, da falta de material em !raile ou das atitudes
p2!licas hostis das pessoas ue no t'm leses visveis.
/3
@ouve, de "ato, um vi(s inicial no movimento social, pois a Cpias era "ormada apenas por
de"icientes "sicos. Do entanto, o novo vocabul/rio tin3a potencial para no desa.re.ar as
comunidades de de"icientes. ' crtica inicial de 6ue a Cpias era "ormada pela elite dos de"icientes,
isto (, 3omens ?ovens saud/veis e com leses "sicas, "oi rapidamente recon3ecida pelos
precursores do movimento social. ' estrat(.ia era no mais assentar a e5peri#ncia da de"ici#ncia
em termos de leses espec"icas, mas sair 7 procura de termos polticos 6ue a.re.assem o maior
nmero possvel de de"icientes. ' id(ia "oi mostrar 6ue, a despeito da variedade de leses, 3avia
um "ator 6ue unia todos os de"icientes: a e5peri#ncia da opresso.
Ieo$o%ia a opresso pe$a eficincia
' de"ici#ncia passou a ser compreendida como uma e5peri#ncia de opresso compartil3ada
por pessoas com di"erentes tipos de leses. % desa"io se.uinte era mostrar evid#ncias de 6uem
se bene"iciaria com a se.re.ao dos de"icientes da vida social. ' resposta "oi dada pelo
mar5ismo, principal in"lu#ncia da primeira .erao de te;ricos do modelo social: 9o capitalismo (
6uem se bene"icia, pois os de"icientes cumprem uma "uno econPmica como parte do e5(rcito
de reserva e uma "uno ideol;.ica mantendo8os na posio de in"erioridade9.
1&
4sse "oi o ar.umento considerado mais radical pelos te;ricos do modelo social, pois se
11
acreditava, se.undo @arlan @a3n, 6ue 9de"ici#ncia ( a6uilo 6ue a poltica di< 6ue se?a9.
1+

Isto (,
di"erentemente do modelo m(dico da de"ici#ncia, 6ue estabelecia uma relao de causalidade
entre leso e de"ici#ncia e trans"ormava esta ltima em ob?eto de controle bio8m(dico, o modelo
social resistia 7 tese de 6ue a e5peri#ncia da opresso era condio natural de um corpo com
leses. % modelo m(dico, ainda 3o?e 3e.emPnico para as polticas de bem8estar voltadas para os
de"icientes, a"irmava 6ue a e5peri#ncia de se.re.ao, desempre.o e bai5a escolaridade, entre
tantas outras variaes da opresso, era causada pela inabilidade do corpo lesado para o
trabal3o produtivo.
:e para o modelo m(dico o problema estava na leso, para o modelo social, a de"ici#ncia era
o resultado do ordenamento poltico e econPmico capitalista, 6ue pressupun3a um tipo ideal de
su?eito produtivo. @ouve, portanto, uma inverso na l;.ica da causalidade da de"ici#ncia entre o
modelo m(dico e o social: para o primeiro, a de"ici#ncia era resultado da leso, ao passo 6ue,
para o se.undo, ela decorria dos arran?os sociais opressivos 7s pessoas com leso. Para o
modelo m(dico, leso levava 7 de"ici#nciaA para o modelo social, sistemas sociais opressivos
levavam pessoas com leses a e5perimentarem a de"ici#ncia.
!as em um ponto os modelos social e m(dico coincidiam: ambos concordavam 6ue a leso
era um tema da alada dos cuidados biom(dicos. % desa"io, era no apenas rever a l;.ica de
causalidade proposta pelo modelo m(dico, mas tamb(m introdu<ir uma nova diviso social do
trabal3o 6ue incorporasse a de"ici#ncia. *essa "orma, seria possvel desbancar a autoridade
da6ueles 6ue tradicionalmente administravam a de"ici#ncia, para ento determinar as prioridades
das polticas pblicas voltadas para os de"icientes. !as, para isso, era preciso dei5ar claro o 6u#
o modelo social entendia por opresso pela de"ici#ncia.
'bberleI, assim como %liver, tornou8se de"iciente "sico por poliomielite, e?/ era pro"essor de
sociolo.ia 6uando respondeu 7 carta de @unt. ,om OinSelstein, um soci;lo.o de"iciente sul8
a"ricano e5ilado no -eino Cnido, 'bberleI "oi um dos principais te;ricos da tese da opresso pela
de"ici#ncia. 'ntes de se unir ao .rupo inicial da Cpias, 'bberleI considerava8se um 9de"iciente de
sucesso9, isto (, um de"iciente 6ue 3avia passado boa parte da vida sublimando a de"ici#ncia.
1$
:eus escritos "oram uma re"er#ncia obri.at;ria para os estudos sobre de"ici#ncia. 'inda 3o?e, o
arti.o 9% ,onceito de %presso e o *esenvolvimento da Jeoria :ocial da *e"ici#ncia9, publicado
em 1)F$ na rec(m8criada revista Disability, Handica$ and Society, ( uma re"er#ncia conceituai
para o debate.
1F
% ob?etivo de 'bberleI era duplo: por um lado, di"erenciar opresso de e5ploraoA por outro,
apresentar a leso como uma conse6T#ncia perversa, por(m previsvel, do capitalismo.
1)
' tese
de 'bberleI, uma esp(cie de ironia ao modelo m(dico da de"ici#ncia, era 6ue a relao de
causalidade deveria ser capitalismo8leso8de"ici#ncia, e no leso8de"ici#ncia8 se.re.ao. Para
comprovar seu ar.umento, 'bberleI "e< uso de uma s(rie de estatsticas de sade disponveis
sobre a d(cada de 1)F0 no -eino Cnido, em 6ue di"erentes "ormas de artrite apareciam como a
primeira causa de leses: 31 E dos casos mais severos eram provocados por artrite.
20
*e posse do ar.umento biom(dico aceito na (poca de 6ue .rande parte dos casos de artrite
era motivada por des.aste no trabal3o, 'bberleI propPs um ar.umento bipartido, 6ue deve ser
entendido como "undamento do modelo social:
1R no se deve e5plicar o "enPmeno da de"ici#ncia pela es"era natural ou individual, mas pelo
conte5to socioecon;mico no 6ual as pessoas com leso vivemA e
2R ( preciso estender os conceitos de leso e de"ici#ncia a outros .rupos sociais, como os
idosos. ' alta preval#ncia de artrite, especialmente entre idosos, bem como suas conse6T#ncias
debilitantes constituam um caso paradi.m/tico para o ar.umento de 'bberleI: por um lado,
mostrava8se 6ue a leso no era uma tra.(dia pessoal, mas resultado da or.ani<ao social do
12
trabal3oA por outro, ampliava8se a compreenso do si.ni"icado da leso de "orma a torn/8la um
"ato ordin/rio na vida social.
' proposta de 'bberleI no era in.#nua, pois no i.norava:
4 papel dos germes, genes ou trauma, mas chamava a ateno para o
fato de ue seus efeitos somente so aparentes em sociedades reais e
conte+tos hist5ricos especficos, cuja nature)a determinada por uma
interao comple+a de fatores materiais e no-materiais.
$/
' id(ia no era abandonar o acaso como a.ente provocador das leses, mas mostrar 6ue
a6uilo 6ue mais causava leses era e5atamente o sistema ideol;.ico 6ue oprimia os de"icientes,
isto (, o capitalismo.
,om esse 6uadro, 'bberleI analisou a e"ic/cia da analo.ia entre a opresso so"rida pelos
de"icientes e a opresso so"rida pelas mul3eres ou os ne.ros. !uito embora estivesse
convencido de 6ue as situaes de opresso eram semel3antes, 'bberleI ar.umentava 6ue a
re?eio 7 leso era um "ato to di"undido na maioria das sociedades industriali<adas 6ue a
separao entre nature<a e sociedade no seria "acilmente aceita nas ne.ociaes polticas
relativas aos de"icientes. *i"erentemente das discusses sobre desi.ualdade de .#nero, nas
6uais 3/ consenso poltico de 6ue a biolo.ia no determina a desvanta.em social, no campo da
de"ici#ncia, 'bberleI acreditava 6ue esse seria um ar.umento pouco simp/tico.
@/ uma crena lar.amente di"undida de 6ue a leso representa 9a desvanta.em real e
natural9, ou se?a, a desvanta.em provocada pela leso ( universal, absoluta e independente dos
arran?os sociais.
22
,iente dessa resist#ncia ideol;.ica em desnaturali<ar a leso, a proposta de
'bberleI "oi 9uma teoria social da leso9, cu?o "undamento era a estrutura do capitalismo, em
especial o ordenamento social em torno do trabal3o produtivo. % ob?etivo dessa volta 7 leso era
assumir 6ue o corpo era um espao de e5presso da desi.ualdade 6ue precisava ser colocado
no centro dos debates sobre ?ustia social para os de"icientes.
Para a teoria social da leso, o e5emplo da artrite era paradi.m/tico. %s 6ue so"riam dessa
doena eram pessoas produtivas, sem 6ual6uer "orma de leso, mas 6ue, ap;s anos de su?eio
ao trabal3o mecUnico, ad6uiriam leses e e5perimentavam a de"ici#ncia. Intencionalmente,
'bberleI incluiu na cate.oria de de"icientes .rupos tradicionalmente no considerados como tal,
como ( o caso dos idosos. ' desconstruo da simbolo.ia 3e.emPnica do de"iciente, 6ue "oi
iniciada por 'bberleI, vem sendo uma tare"a contnua dos de"ensores do modelo social. '
apro5imao da de"ici#ncia ao envel3ecimento "oi um ar.umento estrat(.ico adotado pelos
primeiros te;ricos do modelo social e apro"undado pelas .eraes se.uintes.
23
% de"iciente representado nos sinais de trUnsito e em espaos pblicos ( uma minoria entre
os de"icientes. ' estrat(.ia de desconstruo simb;lica pressupun3a a representao de outras
"ormas de de"ici#ncia, e no apenas a leso medular. Desse processo de reviso da
representao da de"ici#ncia, 'bberleI estava ciente de o 6uanto o .rupo dos idosos "acilitaria a
.uinada ar.umentativa: a leso ( al.o recorrente no ciclo da vida 3umana, e no al.o
inesperado. ' id(ia no era banali<ar a leso e a de"ici#ncia por meio da tese vul.ar de 6ue
9todos somos de"icientes9. % ob?etivo era, na verdade, poltico: ampliava8se o .rupo a ser
representado, retirava8se a de"ici#ncia da es"era do inesperado e, conse6Tentemente,
recon3eciam8se as demandas dos de"icientes como demandas de ?ustia social.
% resultado desse percurso analtico "oi a construo de uma teoria da de"ici#ncia como
opresso pautada em cinco ar.umentos:
1R a #n"ase nas ori.ens sociais das lesesA
13
2R o recon3ecimento das desvanta.ens sociais, econPmicas, ambientais e psicol;.icas
provocadas nas pessoas com leses, bem como a resist#ncia a tais desvanta.ensA
3R o recon3ecimento de 6ue a ori.em social da leso e as desvanta.ens so"ridas pelos
de"icientes so produtos 3ist;ricos, e no resultado da nature<aA
R o recon3ecimento do valor da vida dos de"icientes, mas tamb(m a crtica 7 produo social
das leses e
&R a adoo de uma perspectiva poltica capa< de .arantir ?ustia aos de"icientes.
2
4ssa teoria
de 'bberleI tanto respondia 7 per.unta inicial 6ue motivou a "ormao da Cpias 8 por 6ue os
de"icientes so e5cludos da sociedadeV 8 6uanto lanava lu<es sobre a maneira de romper esse
processo de e5cluso.
2&
Notas
18 @CDJ, Paul Q4d.R. Stigma: the e5$erience of disability. 1ondon: Geo""reI ,3apman, 1)++. G%OO!'D, 4rvin..
Estigma: notas sobre a mani$ula01o da identidade deteriorada. . ed. -io de 0aneiro: Guanabara, 1)FF.
28 ,'!P241 1 , 0ane. 3ro&ing /ains: Disability $olitics 6 the 7ourney e5$lained and described. In: 2'-J%D, 1enA %1 I >4-,
!ic3ael. Disability Studies: $ast, $resent and future. 1eeds: J3e *isabilitI Press, 1))$, p. F2.
3 8 CPI ': Fundamental Principies of Disability. 1ondon: Cnion of te &(sicall( )mpaired A"ainst *e"re"ation,
%+',.
8 %1 I >4-, !ic3ael. The Politics of Disablement. 1ondon: MacMillan, %++$.
& 8 %1 I >4-, !ic3aelA 2'-D4:, ,olin. Disabled People and Social /olicy: from exclusion to inclusion. -ondon: -on".
man, %++/, p. 0ii.
,. Op.cit., p. 1.
'. 2&)A*, op. cit., pp. 1.3.
/. !%--I :, 4enn(. )mpairment and Disabilit(: constructin" an etics of care tat promotes uman ri"ts. Hy$athia,
v. %,, n. 3, 5ali #$$%.
+ . Op.cit., p. 6.
%$ . O t tulo do livro 7&ol ticas para a Defici ncia7 remetia id ia de que averia pol ticas, deliberadas ou n o,
que provocariam ou promoveriam a les o ou a defici ncia Q %1 I >4-, Micael. -he /olitics of Disablement. -ondon:
MacMillan, %++$8.
11 8 %1 I >4-9 Micael9 2'-D4:, :olin, op. cit., p. %/.
12 8 %1 I >4-, !ic3ael. Introduction. In:HHHHHHH. -he /olitics of Disablement. 1ondon: !ac!illan, 1))0, p. 5ii. :obre essa
discusso terminol;.ica, vide tamb(m 2'-D4:, ,olin. *isabilitI :tudies: neW or not so neW directionsV Disability 8
Society, v. 1, n. , pp. &$$8&F0,1))).
138 '1 2-4,@J , GarI 1A :441 !'D, Kat3erine *.A 2C-L, !ic3ael. Introduction. In: . Handbook of Disability Studies.
1ondon: :a.e, 2001. pp. 1810.
1 8 %1 I >4-, !ic3ael, op. cit., p. =iv. X
1&8 %1 I >4-, !ic3aelA 2'-D4:, ,olin, op. cit., p. $0.
1+8 @'@D, @arlan. *isabilitI PolicI and t3e Problem o" *iscrimination. American 2eha(iourai Scientist, v. 2F, n. 3, 1)F&,
p. 2).
1$8 '224-1 4L , Paul. J3e ,oncept o" %ppression and t3e *evelopment o" a :ocial J3eorI o" *isabilitI. Disability,
Handica$ 8 Society, v. 2, n. 1,1)F$, p. &.
1F8 %p.cit., pp. &81).
1) 8 Idem, ibidem.
208 %p. cit., p. 1&.
218 %p. cit., p. 12.
228 %p. cit., p. F.
238 Y4D*41 1 ,:usan. -he .e7ected2ody: feminist $hiloso$hical reflections on disability. DeW LorS: -outled.e, 1))+.
2+
Deficincia, feminismo e cuidado
A se%"na %era)o o moe$o socia$
' primeira .erao de te;ricos do modelo social assumiu duas metas como priorit/rias. ' primeira "oi a
de alar.ar a compreenso da de"ici#ncia como uma 6uesto multidisciplinar, e no e5clusiva do discurso
m(dico sobre a leso. % es"oro acad#mico "oi por instituir centros de pes6uisa e cursos sobre de"ici#ncia
nas 3umanidades.
1
% se.undo ob?etivo "oi o de promover uma leitura sociol;.ica: a de 6ue a e5peri#ncia da
opresso pela de"ici#ncia era resultado da ideolo.ia capitalista. % materialismo 3ist;rico consolidou8se
como a teoria de sucesso entre os 3erdeiros imediatos da Cpias.
2
' entrada de aborda.ens p;s8modernas
e de crticas "eministas, nos anos 1))0 e 2000, de"iniu a se.unda .erao de te;ricos do modelo social.
3
!as em 6ue a crtica "eminista abalaria um modelo to consistenteV 's premissas do modelo social da
de"ici#ncia pautavam8se nos estudos de .#nero e "eminismo, ou se?a, considerava8se imoral a
desi.ualdade e lutava8se contra a opresso. ' analo.ia entre a opresso do corpo de"iciente e o se5ismo
era um dos pilares 6ue sustentavam a tese dos de"icientes como minoria social. 'ssim como as mul3eres
eram oprimidas por causa do se5o, os de"icientes eram oprimidos por causa do corpo com leses 8 essa
era uma apro5imao ar.umentativa 6ue "acilitava a tare"a de dessenciali<ar a desi.ualdade.
' perspectiva de .#nero esteve timidamente presente na estruturao do modelo social, com autoras
6ue demonstraram as particularidades da de"ici#ncia entre mul3eres e analisaram a e5peri#ncia reprodutiva
de mul3eres de"icientes.

Inicialmente, 3avia uma aparente 3armonia de perspectivas entre a epistemolo.ia

"eminista e o modelo social. % 6ue a se.unda .erao de te;ricas mostrou, por(m, "oi 6ue considerar
seriamente os pap(is de .#nero e a e5peri#ncia do cuidado desestabili<aria al.umas das premissas do
modelo social.
&
' primeira .erao de te;ricos do modelo social da de"ici#ncia partia de duas a"irmaes:
1R as desvanta.ens resultavam mais diretamente das barreiras 6ue das lesesA e
2R retiradas as barreiras, os de"icientes seriam independentes. ' premissa do modelo social era a da
independ#ncia como um valor (tico para a vida 3umana, e o principal impeditivo da independ#ncia dos
de"icientes eram as barreiras sociais, em especial as barreiras ar6uitetPnicas e de transporte. % a.ente
respons/vel por impedir 6ue os de"icientes e5perimentassem a independ#ncia era a or.ani<ao social
capitalista.
*urante 6uase duas d(cadas, a premissa da independ#ncia como um valor (tico para o modelo social
manteve8 se livre de crticas. %s primeiros te;ricos do modelo social eram 3omens, em sua maioria
portadores de leso medular, 6ue re?eitavam no apenas o modelo m(dico curativo da de"ici#ncia, como
tamb(m toda e 6ual6uer perspectiva caritativa perante a de"ici#ncia.
+
Princpios como o cuidado ou os
bene"cios compensat;rios para o de"iciente no estavam na a.enda de discusses, pois se pressupun3a
6ue o de"iciente seria uma pessoa to potencialmente produtiva como o no8de"iciente, sendo apenas
necess/ria a retirada das barreiras para o desenvolvimento de suas capacidades.
's te;ricas "eministas "oram as primeiras a apontar o parado5o 6ue acompan3ava as premissas do
modelo social. Por um lado, criticava8se o capitalismo e a tipi"icao do su?eito produtivo como no8
de"icienteA mas, por outro, a luta poltica era por retirar as barreiras e permitir a participao dos de"icientes
no mercado de trabal3o. %u se?a, a aposta era na incluso, e no na crtica pro"unda a al.uns dos
2$
pressupostos morais da or.ani<ao social em torno do trabal3o e da independ#ncia.
A cr'tica feminista
's te;ricas "eministas trou5eram 7 tona temas es6uecidos na a.enda de discusses do modelo social.
Oalaram do cuidado, da dor, da leso, da depend#ncia e da interdepend#ncia como temas centrais 7 vida
do de"iciente. 4las levantaram a bandeira da sub?etividade do corpo lesado, discutiram o si.ni"icado da
transcend#ncia do corpo por meio da e5peri#ncia da dor, e assim "oraram uma discusso no apenas
sobre a de"ici#ncia, mas sobre o 6ue si.ni"icava viver em um corpo doente ou lesado. 'ssim como os
3omens da primeira .erao do modelo social, as te;ricas "eministas tamb(m tin3am a autoridade da
e5peri#ncia do corpo com leses 8 eram de"icientes. !as, di"erentemente deles, 3avia al.umas te;ricas
no8de"icientes 6ue reclamavam uma nova autoridade: de cuidadoras de de"icientes.
Ooram as "eministas 6ue introdu<iram o debate sobre as restries intelectuais, sobre a ambi.Tidade da
identidade de"iciente em casos de leses no aparentes e, o mais revolucion/rio e estrate.icamente
es6uecido pelos te;ricos do modelo social, sobre o papel das cuidadoras dos de"icientes. Jamb(m "oram
as "eministas 6ue passaram a "alar nos 9corpos temporariamente no8de"icientes9, insistindo na ampliao
do conceito de de"ici#ncia para condies como o envel3ecimento ou as doenas crPnicas.
$
*i"erentemente dos te;ricos do modelo social, muitas "eministas no 3esitaram em pPr lado a lado a
e5peri#ncia das doenas crPnicas e das leses, considerando8 as i.ualmente como de"ici#ncias, como
propun3am os precursores da sociolo.ia m(dica nos 4stados Cnidos.
F
Por "im, "oram as "eministas 6ue mostraram 6ue, para al(m da e5peri#ncia da opresso pelo corpo
de"iciente, 3avia uma conver.#ncia de outras vari/veis de desi.ualdade, como raa, .#nero, orientao
se5ual ou idade.
)
:er uma mul3er de"iciente ou ser uma mul3er cuidadora de uma criana ou adulto
de"iciente era uma e5peri#ncia muito diversa da6uela descrita pelos 3omens com leso medular 6ue
iniciaram o modelo social da de"ici#ncia. Para as te;ricas "eministas da se.unda .erao, a6ueles
primeiros te;ricos eram membros da elite dos de"icientes, e suas an/lises reprodu<iam sua insero de
.#nero e classe na sociedade.
' crtica "eminista vem sendo e5tensa nos estudos sobre de"ici#ncia. Grande parte das "eministas no
discorda da tese de 6ue as estruturas sociais oprimem o de"iciente, em especial os de"icientes mais
vulner/veis. @/ no s; uma relao de pro5imidade entre o "eminismo e as premissas te;ricas do modelo
social, como tamb(m enorme preocupao de 6ue a crtica "eminista no se converta em um bloco opositor
7s con6uistas ar.umentativas do modelo social perante o modelo m(dico. *eve8se entender a crtica
"eminista como parte de um processo de revi.oramento e e5panso do modelo social, e no como uma
crtica e5terna e opositora.
10
%s ar.umentos "eministas apresentam uma dupla "ace: por um lado, revi.oram a tese social da
de"ici#ncia e, por outro, acrescentam novos in.redientes ao en"rentamento poltico da 6uesto. 's
perspectivas "eministas desa"iaram tanto os te;ricos do modelo social 6uanto os proponentes do modelo
m(dico: ambos se con"rontaram com 6uestes ?amais discutidas no campo da de"ici#ncia. @/ tr#s pontos
6ue resumem a "ora da ar.umentao "eminista nos estudos sobre de"ici#ncia:
1R a crtica ao princpio da i.ualdade pela independ#nciaA
2R a emer.#ncia do corpo com lesesA e
3R a discusso sobre o cuidado.
I%"a$ae na interepenncia
% modelo social da de"ici#ncia constituiu8se como um pro?eto de i.ualdade e ?ustia para os de"icientes.
2F
!as, para as "eministas, a bandeira poltica 9os limites so sociais, no do indivduo9 no representava a
totalidade das demandas por ?ustia de di"erentes .rupos de de"icientes. ' ambio por independ#ncia era
um pro?eto moral 6ue se ade6uava 7s aspiraes das pessoas no8de"icientes, em especial de 3omens em
idade produtiva. Para a crtica "eminista, o modelo social no "orou uma reviso dos valores morais
esperados para 3omens produtivosA o 6ue se procurou "oi .arantir a incluso de 3omens de"icientes na
vida social.
% lema de uma das mais importantes or.ani<aes britUnicas de de"icientes 8 9o direito ao trabal3o (
um direito 3umano "undamental9 8 ( e5emplar para se compreender as pretenses dos primeiros te;ricos e
representantes dos movimentos sociais: incluir o de"iciente no pro?eto social do trabal3o produtivo.
11
Por
mais desa"iadora 6ue "osse a redescrio da de"ici#ncia em termos de opresso, o modelo social no tin3a
sido su"iciente para provocar as estruturas morais mais pro"undas das sociedades, pois valores como
autonomia, independ#ncia e produtividade se mantiveram na pauta das ne.ociaes polticas.
% ar.umento do modelo social era o de 6ue a eliminao das barreiras permitiria 6ue os de"icientes
demonstrassem sua capacidade e potencialidade produtiva. 4ssa id(ia "oi duramente criticada pelas
"eministas, pois era insensvel 7 diversidade de e5peri#ncias da de"ici#ncia. ' sobrevalori<ao da
independ#ncia ( um ideal perverso para muitos de"icientes incapa<es de viv#8lo. @/ de"icientes 6ue ?amais
tero 3abilidades para a independ#ncia ou capacidade para o trabal3o, no importa o 6uanto as barreiras
se?am eliminadas.
12
Para muitos de"icientes, a demanda por ?ustia ampara8 se em princpios de bem8estar di"erentes dos da
(tica individualista. ' interdepend#ncia, por e5emplo, ( um valor moral 6ue a primeira .erao de te;ricos
do modelo social desconsiderou e 6ue o "eminismo considerou priorit/rio. % princpio de 6ue a
independ#ncia seria uma meta alcan/vel por meio da eliminao de barreiras "oi re"orado a tal ponto 6ue
discutir as necessidades espec"icas do corpo com leses se converteu em tabu poltico. Do 3avia dor,
so"rimento ou limites corporais para os primeiros te;ricos: o corpo "oi es6uecido em troca do pro?eto de
independ#ncia.
13
's narrativas sobre a e5peri#ncia de viver em um corpo lesado ou doente reservavam8se 7 vida privada,
pois eram indcios contr/rios 7 ne.ociao pblica de 6ue a de"ici#ncia estava na sociedade e no no
indivduo. -econ3ecer 6ue o corpo lesado impun3a dor ou so"rimento era abrir uma porta peri.osa para a
essenciali<ao da de"ici#ncia, um receio 6ue no "oi atenuado nem mesmo pelo "ato de os primeiros
te;ricos e5perimentarem a de"ici#ncia. :er de"iciente era antes o passaporte de entrada na comunidade de
te;ricos do modelo social 8 um ar.umento de autoridade 8 6ue uma estrat(.ia de considerar o privado
tamb(m poltico, como viam as "eministas.
's "eministas mostraram o 6uanto o modelo social era uma teoria desencarnada da leso.
1
!as essa
apro5imao do modelo social de narrativas sobre o corpo com leses no "oi "eita sem 3esitaes e
temores polticos. 0ennI !orris, ao criticar o sil#ncio dos te;ricos do modelo social sobre o corpo,
recon3eceu 6ue:
0enho medo de ue n5s comecemos a falar so!re os aspectos
negativos de viver com leses ou doenas, pois os no-deficientes se
viraro para n5s e diro& 8 e+atamente isto, n5s sempre sou!emos ue
a vida de voc's no a vale a pena ser vivida8.
/:
%u se?a, a crtica aos "undamentos polticos 6ue supun3am a separao radical entre leso e de"ici#ncia
no poderia prescindir da cautela por parte das "eministas comprometidas com o modelo social.
A emer%ncia o corpo com $es*es
!as o resultado do sil#ncio em torno da sub?etividade do so"rimento, da proposta de separao entre
pblico e privado e da de"esa da independ#ncia como meta poltica "oi um pro?eto de ?ustia no
2)
su"icientemente revolucion/rio para as perspectivas "eministas. Do "inal das contas, os ideais de autonomia
e produtividade no "oram revistos 7 lu< dos desa"ios impostos pelas leses mais .raves e crPnicas. '
Unsia da primeira .erao de te;ricos do modelo social era por redescre8 ver como 9ordin/rios9 os corpos
dos de"icientes "sicos, denominados pela "il;so"a :usan Yendell 9corpos re?eitados9.
1+

Ooi assim 6ue o
corpo com leses, al(m se ver convertido em ordin/rio pela ideolo.ia da normali<ao, se viu domesticado
pela ideolo.ia 6ue supe a possibilidade total de controle do corpo.
1$
% de"iciente produtivo seria a6uele
6ue controlaria seu pr;prio corpo e, portanto, seria capa< de e5ibir suas capacidades e 3abilidades. %
resultado dessa separao radical entre leso e e5peri#ncia da de"ici#ncia "oi 6ue o corpo com leses "icou
con"inado 7s narrativas biom(dicas, sendo ainda um ob?eto de controle disciplinar m(dico. Para os
soci;lo.os 2ill @u.3es e Kevin Paterson:
#1 uma forte converg'ncia entre a !iomedicina e o modelo social da
defici'ncia no ue se refere ao corpo. "m!os o tratam como se fosse
pr-social, inerte, um o!jeto fsico, palp1vel e separado do self.
/H
,uriosamente, esse es6uecimento do corpo pelo modelo social se deu no momento de maior
desenvolvimento acad#mico da sociolo.ia do corpo. % modelo social no ameaou a soberania do modelo
m(dico no controle do corpo com leses, e ainda 3o?e esse controle ( um espao de tenses
ar.umentativas intensi"icadas com a entrada de perspectivas p;s8modernas no debate.
1)
's teorias "eministas desa"iaram no s; o tabu do corpo de"iciente como, principalmente, a "alsa
suposio de 6ue todos os de"icientes alme?ariam a independ#ncia ou mesmo seriam capa<es de
e5periment/8la como proposto pelos te;ricos do modelo social. ,om o ar.umento de 6ue todas as pessoas
so dependentes em di"erentes momentos da vida, se?a na in"Uncia, na vel3ice ou na e5peri#ncia de
doenas, um .rupo de "eministas introdu<iu a id(ia da i.ualdade pela interdepend#ncia como um princpio
mais ade6uado 7 re"le5o sobre 6uestes de ?ustia para a de"ici#ncia.
20
C"iao e eficincia
9Jodos somos "il3os de uma me9 8 essa "oi a provocao de 4va KittaI, "il;so"a e cuidadora de uma
"il3a com paralisia cerebral .rave, perante a de"esa poltica da independ#ncia como um valor central do
modelo social da de"ici#ncia. KittaI dese?ava introdu<ir dois novos ar.umentos sobre ?ustia no debate
sobre a de"ici#ncia:
1R o cuidado era um princpio (tico "undamental 7s or.ani<aes sociais, e "oi es6uecido em vinte
anos de modelo socialA e
2R a interdepend#ncia era o valor 6ue mel3or e5pressava a condio 3umana de pessoas de"icientes e
no8de"icientes.
21
Da contramo de .rande parte do debate sociol;.ico britUnico, KittaI era uma "il;so"a estadunidense
preocupada em provocar os marcos liberais das teorias de ?ustia e i.ualdade. :ua proposta de ?ustia era
a 9crtica da i.ualdade pela depend#ncia9, ou se?a, a id(ia de 6ue as relaes de depend#ncia so
inevit/veis 7 vida social. Do apenas os de"icientes, as crianas ou os idosos comprovam a tese da
depend#ncia de KittaI, mas a pr;pria condio 3umana se e5pressa na interdepend#ncia, pois 9todos
somos "il3os de uma me9.
22
:o os vnculos de depend#ncia 6ue estruturam as relaes 3umanas, visto
6ue a depend#ncia ( al.o inescap/vel 7 3ist;ria de vida de todas as pessoas.
23
' a"irmao de 6ue, em uma sociedade sem barreiras, os de"icientes e5perimentariam a independ#ncia
"oi a bandeira poltica 6ue representou os interesses dos de"icientes "sicos or.ani<adores da Cpias. Do
entanto, as te;ricas "eministas do cuidado consideraram tamb(m os interesses de outros .rupos de
de"icientes: a6ueles para 6uem a .arantia do cuidado era a principal demanda por ?ustia. -econ3ecer 6ue
a necessidade do cuidado tamb(m ( uma demanda dos de"icientes "oi incPmodo para a primeira .erao
de te;ricos do modelo social, em especial por6ue tal recon3ecimento era re6uerido pelas cuidadoras dos
30
de"icientes.
% desa"io das te;ricas do cuidado "oi duplo. Por um lado, era preciso superar o ar.umento de 6ue a
(tica caritativa seria revi.orada com a emer.#ncia do cuidado como princpio de ?ustiaA por outro, era
necess/rio re"utar a tese de 6ue o cuidado substituiria o pro?eto de independ#ncia. 'os ol3os dos te;ricos
do modelo social, 3avia uma ameaa poltica na de"esa do cuidado como .arantia de ?ustia: a de devolver
os de"icientes ao espao da subalternidade e da e5cluso social, pois seria mais "/cil .arantir o cuidado
6ue modi"icar a ordem social e poltica 6ue oprimia os de"icientes. Para uma sociedade pouco sensvel aos
interesses dos de"icientes, o cuidado era um valor com bai5o potencial de subverso da ordem moral.
' tenso entre o ar.umento "eminista do cuidado e os precursores do movimento social ainda se
mant(m, a tal ponto 6ue %liver se re"ere ao conceito de cuidadora como 9dinamite ideol;.ica9, pois 9serve
apenas para posicionar os de"icientes como pessoas 6ue no cuidam de si e como dependentes e os
membros da "amlia como a6ueles 6ue cuidam e do o apoio necess/rio9.
2
Desse trec3o, %liver toca em
6uestes centrais ao debate sobre o cuidado para o modelo social: al(m da perspectiva dos de"icientes, (
preciso tamb(m considerar o ponto de vista das cuidadoras dos de"icientes. -econ3ecer outra autoridade
sobre a de"ici#ncia 6ue no apenas o de"iciente "oi al.o in6uietante para a primeira .erao de te;ricos do
modelo social.
!as no "oram as "eministas de"icientes 6ue introdu<iram a discusso sobre o cuidado nas
3umanidades. ' novidade das te;ricas "eministas "oi a releitura dos pressupostos do movimento social da
de"ici#ncia, em especial os ideais do corpo ordin/rio e da independ#ncia, 7 lu< da e5peri#ncia no s; das
mul3eres de"icientes como tamb(m das cuidadoras. ' entrada de mul3eres no8de"icientes, por(m com
e5peri#ncia sobre a de"ici#ncia com cuidadoras provocou uma reviso de al.uns pressupostos do campo e
abalou o ar.umento de autoridade de 6ue era preciso ser de"iciente para escrever sobre de"ici#ncia.
's "eministas cuidadoras no apenas passaram a ser uma vo< le.tima nos estudos sobre de"ici#ncia,
mas principalmente colocaram a "i.ura da cuidadora no centro do debate sobre ?ustia e de"ici#ncia,
denunciando o vi(s de .#nero no liberalismo poltico. @/ desi.ualdades de poder no campo da de"ici#ncia
6ue no sero resolvidas por a?ustes ar6uitetPnicos. 'penas princpios da ordem das obri.aes morais,
como o respeito aos direitos 3umanos, sero capa<es de prote.er a vulnerabilidade e a depend#ncia
e5perimentadas por muitos de"icientes.
2&
' proposta "eminista do cuidado di< respeito a relaes
assim(tricas e5tremas, como ( o caso da ateno aos de"icientes .raves. 4rroneamente supe8se 6ue o
vnculo estabelecido pelo cuidado se?a sempre tempor/rio: 3/ pessoas 6ue necessitam do cuidado como
condio de sobreviv#ncia. Por isso, ele ( uma demanda de ?ustia "undamental.
% cuidado e a interdepend#ncia so princpios 6ue estruturam a vida social. 'inda 3o?e, so
considerados valores "emininos e, portanto, con"inados 7 es"era dom(stica. % principal desa"io das te;ricas
"eministas ( o de demonstrar a possibilidade de 3aver um pro?eto de ?ustia 6ue considere o cuidado em
situaes de e5trema desi.ualdade de poder. ' reviso do modelo social da de"ici#ncia 7 lu< da crtica
"eminista necessita incorporar:
1R a centralidade da depend#ncia nas relaes 3umanasA
2R o recon3ecimento da vulnerabilidade das relaes de
depend#nciaA e
3R o impacto da depend#ncia sobre nossas obri.aes morais.
% ob?etivo "inal deve ser o de recon3ecer as relaes de depend#ncia e cuidado como 6uestes de
?ustia social para de"icientes e no8de"icientes.
Dotas
31
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38 ,%-K4-, !airianA :@'K4:P4'-4, Jom. Disability%/ostmodernity: embodIin. disabilitI t3eorI. 1ondon: ,ontinuum,
2002.
8 0ennI !orris "oi uma das te;ricas britUnicas presentes nos estudos sobre de"ici#ncia desde o inicio Q!%--I :, 0ennI.
Able Hi(es: Women\s e5perience o" paralIsis. 1ondon: J3eYomen\s Press, 1)F). !%--I :, 0ennI. /ride Against
/re7udice: trans"ormin. attitudes to disabilitI. 1ondon: J3eYomen\s Press, 1))1. !%--I :, 0ennI. Ende6 $endent
li(esP ,ommunitI care and disabled people. 1ondon: J3e !acmillan Press, 1))3A !%--I :, 0ennI. En6 counters &ith
Strangers: "eminism and disabilitI. 1ondon: J3e Yomen\s Press, 1))+R. Jom :3aSespeare "oi um dos autores 6ue
propuseram a transposio de sistemas te;ricos de .#nero, em especial as dicotomas estruturalistas de nature<a e
cultura, para os estudos sobre de"ici#ncia Qver especialmente o arti.o de van.uarda ori.inalmente publicado em
1)): :@'K4:P4'-4, Jom. ,ultural -epresentation o" *isabled People: dustbins "or disavoWalV In: 2'-J%D, 1enA
%1 I >4-, !ic3ael. Disability Studies: past, present and "uture. 1eeds: J3e *isabilitI Press, 1))$. pp. 21$823+R.
&8 % uso do .#nero "eminino para descrever as te;ricas "eministas da se.unda .erao do modelo social deve8se ao
"ato de 6ue a vasta maioria delas era mul3er, bem como o uso do "eminino para o conceito de cuidadoras.
+8 J@%!':, ,arol. *e"inin. *isalibitI: t3e social model. In: /hical reflections on disability. DeW LorS: -outled.e, 1))+, p.
F&. ' iniciativa de descrever os corpos de"icientes como corpos ordin/rios "oi discutida por: %1 I >4-, !ic3ael. J3e
:tructurin. o" *isabled Identities. In: .J3e Politics o" *isablement. 1ondon: !ac!illan, 1))0.
1$8 Y4D*41 1 , :usan. -he .e7ected 2ody: "eminist p3ilosop3ical re"lections on disabilitI. DeW LorS: -outled.e, 1))+.
1F8 @CG@4: , 2illA P'J4-:%D, Keven. J3e :ocial !odel o" *isabilitI and t3e *isappearin. 2odI: toWards a sociolo.I o"
impairment. Disability 8 Society, v. 12, n. 3,1))$, p. 32).
1)8 J@%!': , ,arolA ,%-K4-, !airian. ' 0ourneI around t3e :ocial !odel. In: ,%-K4-, !airianA :@'K4:P4'-4, Jom.
Disability%/ostmodernity: embodIin. disabilitI t3eorI. 1ondon: ,ontinuum, 2002.
208 KIJJ'L, 4va op. cit.
218 %p. c i t , p. 21. 228 %p. c i t , p. 1.
238 %p. cit., p. 2).
28 %1 I >4-, !ic3aelA 2'-D4:, ,olin. Disabled /eo$le and Social /olicy: "rom e5clusion to inclusion. 1ondon: 1on.8 man,
1))F, p. F. 'tenso provocada pela (tica do cuidar ( tamb(m marca re.istrada dos estudos "eministas. 'nita
:ilvers, por e5emplo, "il;so"a portadora de leso medular e uma das precursoras dos estudos sobre de"ici#ncia,
resiste ao ar.umento do cuidado, pois sustenta 6ue o risco da essenciali<ao do papel "eminino ( perniciosoA al(m
disso, o cuidar devolve os de"icientes ao papel de dependentes Q:I 1 >4-:, 'nita. Oormal 0ustice. In: :I 1 >4-:, 'nitaA
Y'::4-!'D, *avidA !'@%Y'1 *, !arI. Disability, Difference, Discrimination: perspectives on ?ustice in bioet3ics and
public policI. DeW LorS: -oWman ] 1ittle"ield Publis3ers, 1))F. pp. 1381+R. 0ennI !orris, por outro lado, contra8
ar.umenta 6ue a (tica do cuidar i.nora a e5peri#ncia das mul3eres de"icientes, tornando8 as invisveis Q!%--I :,
0ennI. Impairment and *isabilitI: constructin. an et3ics o" care t3at promotes 3uman ri.3ts. Hy$athia, v. 1+, n. ,
Oali 2001R.
2& 8 KIJJ'L, 4va. %p. cit.
32
Concluso
Do / um ato de in.enuidade assumir a ce.ueira ou a surde< como um estilo de vida. Jampouco se
trata de uma tentativa solit/ria de descrever o mundo em termos mais "raternos 7s pessoas de"icientes.
2or.es "alava de si mesmo 6uando ditou A cegueira, e no de todos os ce.os. B um "enPmeno recente
compreender a de"ici#ncia como um estilo de vida particular. !as, di"erentemente de outros modos de vida,
a de"ici#ncia reclama o 9direito de estar no mundo9.
1
4 o maior desa"io para a concreti<ao desse direito (
o "ato de 6ue se con3ece pouco sobre a de"ici#ncia.
0acobus ten2roeS era pro"essor da Cniversidade da ,ali";rnia 6uando escreveu 6ue:
4 mundo em ue os deficientes t'm o direito de viver o das ruas,
avenidas, escolas, universidades, f1!ricas, lojas, escrit5rios, prdios e
servios p2!licos, enfim, todos os lugares onde as pessoas esto, vo,
vivem, tra!alham e se divertem.
$
Dos anos 1)+0, por ser ce.o, ten2roeS era proibido de e5ecutar as atividades mais corri6ueiras, como
ser servido em um restaurante, 3ospedar8se em um 3otel ou via?ar de trem. !uitas das proibies no eram
re.ulamentadas em lei, mas tacitamente incorporadas pelos no8de"icientes 6ue consideravam inadmissvel
um ce.o transitar pelo espao pblico. Do "oi por acaso 6ue ten2roeS sustentou nas cortes
estadunidenses ^o direito dos de"icientes de estar no mundo como um direito 3umano9.
3
@/ 6uem di.a 6ue a de"ici#ncia ( um eni.ma 6ue se e5perimenta, mas pouco se compreende.

4sse
car/ter eni.m/tico, ( resultado do processo 3ist;rico de opresso e apartao social dos de"icientes uma
ve< 6ue a de"ici#ncia "oi con"inada 7 es"era dom(stica e privada das pessoas. Desse conte5to de sil#ncio, o
6ue o modelo social promoveu "oi a compreenso da de"ici#ncia como uma e5presso da diversidade
3umana, um ar.umento poderoso para desconstruir uma das "ormas mais brutais de opresso ?/ institudas
8 o despre<o pelo corpo de"iciente.
!as ainda con3ecemos pouco sobre a diversidade de estilos de vida dos de"icientes. %liver de"endia a
ur.#ncia de estudos 3ist;ricos e antropol;.icos sobre os de"icientes em di"erentes tempos e culturas, pois
esses seriam relatos capa<es de provocar a tese naturalista da de"ici#ncia como um desvio do normal. Do
entanto, mesmo depois de 6uase trinta anos de modelo social, poucos so os cientistas sociais 6ue se
dedicam ao tema da de"ici#ncia. 0/ um campo onde os relatos sobre de"ici#ncia crescem ( o das narrativas
bio.r/"icas e 3ist;rias8de8vida. :o relatos de autores de"icientes, no8de"icientes ou cuidadores de
de"icientes.
&
' importUncia dessas narrativas ( 6ue elas permitem 6ue os no8de"icientes se apro5imem de um estilo
de vida descon3ecido. ' verdade ( 6ue a de"ici#ncia ( mais do 6ue um eni.ma: ( um descon3ecido
erroneamente descrito como anormal, monstruoso ou tr/.ico, mas 6ue "ar/ parte da tra?et;ria de vida de
todas as pessoas 6ue e5perimentarem os bene"cios da civili<ao. ,om o crescente envel3ecimento
populacional, a cate.oria 9de"iciente9 como e5presso de uma ^tra.edia pessoal_ perder/ o sentido. :er
vel3o ( e5perimentar o corpo de"iciente. :er vel3o ( viver num ordenamento social 6ue oprime o corpo
de"iciente.
+
4ssa redescrio da de"ici#ncia provocar/ uma revoluo na ideolo.ia opressora do corpo de"iciente. 4
o modelo social o"erece "erramentas analticas e polticas para tornar essa revoluo ainda mais
permanente. % novo desa"io dos estudos sobre de"ici#ncia ser/ o de no permitir 6ue se perca a "ora
conceitual e poltica da cate.oria 9de"ici#ncia9.
$
'"irmar 6ue a de"ici#ncia ( um estilo de vida no si.ni"ica
i.ual/8la em termos polticos a outros estilos de vida disponveis. @/ al.o de particular no modo de vida da
de"ici#ncia, 6ue ( o corpo com leso.
% corpo como instUncia de e5peri#ncia da opresso "oi i.norado pela primeira .erao de te;ricos do
modelo social da de"ici#ncia. Por(m, com as perspectivas p;s8modernas e "eministas, "ica impossvel
33
es6uecer 6ue o corpo no ( simplesmente as "ronteiras "sicas de nossos pensamentos. B por meio do
corpo 6ue se reclama o direito de estar no mundo. %s de"icientes provocam o espanto pelo corpo, a
surpresa at/vica 6ue no passado "ascinou os Qfreak sho&sR.
F
'tualmente, com a proteo dos direitos
3umanos, os de"icientes se anunciam sob o si.no da pluralidade e da diversidade de estilos de vida. B
nesse novo marco te;rico e poltico 6ue o tema da de"ici#ncia assumir/ a centralidade da a.enda das
polticas sociais e de proteo social nas pr;5imas d(cadas.
Notas
18 1eslie PicSerin. Orancis and 'nita :ilvers. 'c3ievin. t3e ri.3t to live in t3e World: 'mericans Wit3 disabilities and t3e
civil ri.3ts tradition. In: . Americans &ith disabilities: e5$loring im$lications of the la& for indi(iduais and
institutions. DeW LorS: -outled.e, 2000. pp. 5iii8555.
2 8 J4D2-%4K, 0acobus. J3e ri.3t to live in t3e World: t3e disabled in t3e laW o" t3e torts. & CalifSrnia Ha& .e(ie&.
F1.1)++. p. )1F
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1ondon: :a.e, 2001. pp. 1810.
&8 2B-C2B, !ic3ael. Hife as Ge Ono& Et: a"at3er, a"amilI, and an e5ceptional c3ild. DeW LorS: >inta.e 2ooSs, 1))+.
:',K:, %liver Y. >m Antro$Slogo em 9arte: sete 3ist;rias parado5ais. :o Paulo: ,ompan3ia das 1etras, 1))&.
P%DJI GGI ', Giuseppe. Nascer duas (eTes. :o Paulo: ,ompan3ia das 1etras, 2002.
+ 8 !4*4I -%:, !arceloA *I DI M , *(bora. 4nvel3ecimento e *e"ici#ncia. In: ,'!'-'D%, 'na 'm(lia. 9uito al:m dos ;": os
novos idosos brasileiros. -io de 0aneiro: Ipea, 200. pp. 10$8120.
$ 8 *'>I :, 1ennard. IdentitI Politics, *isabilitI, and ,ulture. In: '1 2-4,@J, GarI 1A :441 !'D, Kat3erine *.A 2C-L,
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CniversitI Press, 1))+.