Adesao PDF

Adeso
Da teoria prtica
Experincias bem sucedidas
no Estado de So Paulo
Coordenao e edio:
Dra. Joselita M.M. Caraciolo
Emi Shimma
Secretaria de Estado da Sade
Coordenadoria de Controle de Doenas
Programa Estadual DST/Aids-SP
Centro de Referncia e Treinamento DST/Aids-SP
So Paulo
2007
Adesao.qxd 5/9/2008 12:42 PM Page 1
Secretrio de Estado da Sade
Dr. Luiz Roberto Barradas Barata
Coordenadoria de Controle de Doenas
Dra Cllia Maria S. Aranda
Coordenao do Programa Estadual DST/Aids-SP
Dra. Maria Clara Gianna
Dr. Artur O. Kalichman
Idealizao
Dr. Paulo Roberto Teixeira
Comisso de organizao e avaliao
Emi Shimma, Dra. Joselita Maria de Magalhes Caraciolo, Dra. Mariliza Henrique Silva,
Tnia Regina Corra de Souza e Valvina Madeira Ado
Avaliadores externos
Dra. Elisabete Franco Cruz (Grupo de Incentivo Vida - GIV)
Dr. Orival Silveira (Programa Nacional DST/Aids, Ministrio da Sade)
Dra. Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento (Casa da Aids, FMUSP)
A capa desta publicao foi elaborada com base em obras de 19 participantes das Oficinas de Artes
(Pintura Acrlica sobre Tela e Aquarela) do CRT DST/Aids-SP, sob coordenao de Laura Bugamelli,
Mrcia Brandmiller e Marisa Nakae (psiclogas), Analice de Oliveira (assistente social), e
orientao de Rosa Higasi Narvion (aquarela) e Liane Maria Abdalla (acrlico). As pinturas
representam para seus autores, o significado da adeso em suas vidas. Realizaram as pinturas em
aquarela: E.C.B, Gedeon, L.C.R, M. Mascarenhas, Marco Aurlio, Roberto Gnther, R.M.L, R.O,
Sandra Vasseur, Teresa.Produziram obras em acrlico sobre tela: A.N.G, A.F, Carlos S, F.F.M, J.F,
Jlio Cesar da Costa Magalhes, Maria Helena Ferreira Rabelo, Neusa Maria do Prato Reis, Sidney
Lucatto, Sandra Vasseur, U.P. Agradecemos os autores dos artigos, avaliadores externos e
integrantes das Oficinas de Artes por sua participao e colaborao na elaborao deste livro.
Reviso
Francisco Senne
Distribuio e informao
www.crt.saude.sp.gov.br - crt@crt.saude.sp.gov.br - (11) 5087 9835
Adeso - da teoria prtica. Experincias bem sucedidas no Estado de So Paulo/ Organizao de
Joselita Maria Magalhes Caraciolo e Emi Shimma. So Paulo: Centro de Referncia e
Treinamento DST/Aids, 2007.
289 p.
Srie: Preveno s DST/AIDS
ISBN: 978-85-99792-02-5
1. AIDS. 2. Tratamento. 3. Psicologia. I Caraciolo, J.M.M, org. II. Shimma, E, org.
Projeto grfico e capa
Augusto Vix
APRESENTAO
CAPTULO 1: ASPECTOS GERAIS
Adeso aos anti-retrovirais
CAPTULO 2: CAUSAS PARA NO-ADESO
Fatores que influenciam a adeso aos anti-retrovirais
CAPTULO 3: EFEITOS COLATERAIS E ADESO
Lipoatrofia facial: solues possveis
Impacto psicossocial da lipodistrofia
ARV: Orientao adequada pode reduzir impacto dos
efeitos adversos
CAPTULO 4: ASPECTOS GERENCIAIS
Aspectos gerenciais relacionados adeso aos
anti-retrovirais e estratgias de interveno
Cenrio para um programa de adeso
CAPTULO 5: ALGUMAS SITUAES DE MAIOR VULNERABILIDADE
PARA A NO-ADESO
Adeso em gestantes: fundamental para me e filho
O papel da famlia e de cuidadores na adeso em bebs
Adeso em crianas e jovens: nuances e singularidades
Adeso em crianas e adolescentes do Instituto de
Infectologia Emlio Ribas
Fatores determinantes no processo de adeso em
adolescentes
Adeso e terceira idade: um desafio
Adeso entre usurios de drogas: estratgias possveis
Caminhoneiros demandam estratgias especficas
Adeso na populao em situao de rua
CAPTULO 6: EXPERINCIAS DO ESTADO DE SO PAULO
Exemplos de organizao de servio
Intervenes para adeso ao tratamento
Projeto de reflexo terico-prtica da equipe
multiprofissional
SUMRIO
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86
92
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115
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140
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161
Projeto de Adeso
Tratamento quimioterpico em pacientes com HIV/aids:
estratgias para a adeso
Proposta de adeso na perspectiva do trabalho em equipe
Exemplos de abordagem em grupo
Grupo de adeso: estratgia para profissionais e pacientes
Grupo de adeso: oficina de pintura
Grupo de gestantes vivendo com DST/HIV/aids
Adeso e gestao: um olhar psicolgico
Promovendo a adeso em crianas e adolescentes
Encontro entre iguais
Grupo operativo: um recurso para melhorar a adeso
Estratgias para estimular a adeso em moradores de rua
vivendo com HIV/aids e transtornos mentais
Grupo 'bate-papo': proposta para facilitar a adeso
Atividades de adeso
Grupo de Reduo de danos
Exemplos de interveno individual
Fonoaudiologia esttica facial na sndrome lipodistrfica
Domiclio: lugar privilegiado para se discutir adeso
Exemplos de trabalhos de organizaes no governamentais
Servio de sade
Servio Humanitrio de Incentivo vida
Comunidade
Adeso junto a pacientes e seus familiares
Em busca de uma infncia com qualidade
Exemplos de trabalhos de organizaes governamentais
Comunidade
Uma experincia inovadora de poltica de incluso social
Organizao no governamental (ONG)
O cuidado sade da populao em situao de rua
Adeso: espao de experincias
Grupo Conviver
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265
283
286
5
H 10 anos, havia um nico medicamento para o tratamento
das pessoas que vivem com HIV/aids: o AZT. A terapia anti-retroviral
combinada (TARV), introduzida a partir de 1996, possibilitou a queda
da mortalidade e da ocorrncia de infeces oportunistas, aumento na
sobrevida e resgate da qualidade de vida dos portadores da infeco.
Graas aos anti-retrovirais (ARV), de 1996 a 2005, observou-
se no Brasil uma reduo da mortalidade (40% a 70%) e morbidade
(60% a 80%), o que corresponde a 90 mil bitos evitados (PN
DST/Aids). Atualmente, cerca de 170 mil portadores de HIV/aids
encontram-se sob terapia anti-retroviral (TARV) em todo o Pas, 68
mil destes no Estado de So Paulo. Ao todo, o Programa Nacional
DST/Aids, Ministrio da Sade, disponibiliza 17 drogas ARV; 8 delas
produzidas por laboratrios nacionais.
Se, por um lado, as conquistas decorrentes da TARV deram
aids um carter crnico, e possibilitou aos portadores de HIV/aids
sua reinsero social e retorno vida profissional e afetiva; por
outro, o tratamento representa um grande desafio a servios, profis-
sionais da sade e pacientes.
Hoje se admite que com os esquemas disponveis,
necessrio o uso impecvel das drogas para se obter uma carga viral
indetectvel e evitar a falncia teraputica. O uso inferior a 95% no
suficiente para manter a supresso da replicao viral.
Manter este alto ndice exige que todos os envolvidos
busquem constantemente as melhores estratgias para facilitar o
enfrentamento das dificuldades encontradas no emprego da TARV.
Este livro nasceu da necessidade de reunir conhecimentos
APRESENTAO
_______________________________
tericos e prticos sobre a adeso, com exemplos reais, passveis de
serem reproduzidos. O processo de gestao e nascimento desta publi-
cao foi longo e rico. No incio de 2004, convidamos servios que aten-
dem portadores de DST/aids e organizaes no-governamentais de
todo o Estado de So Paulo a participarem da elaborao da publicao.
Todos os textos recebidos esto contidos no livro, aps terem sido sub-
metidos avaliao de uma comisso interna e externa Instituio, e
a um rduo trabalho de edio e reviso. O processo foi concludo em
junho de 2006. Valeu a pena! Este livro documenta as experincias do
Estado de So Paulo no campo da adeso.
Esta publicao tem por objetivo auxiliar os profissionais de
sade que trabalham com portadores de HIV/aids a lidar com a com-
plexidade dos fatores que envolvem adeso. Os cinco primeiros cap-
tulos so de cunho terico e dedicados aos aspectos gerais da
adeso, causas para no-adeso, efeitos colaterais e solues pos-
sveis, assim como aspectos gerenciais. Em especial, o quinto captu-
lo destaca situaes e populaes de maior vulnerabilidade (ges-
tantes, crianas, bebs, terceira idade, usurios de drogas, cami-
nhoneiros, moradores de rua). O sexto e ltimo captulo dedica-se a
relatos de profissionais sobre as estratgias elaboradas para
pacientes, servios, comunidade e organizaes no-governamen-
tais. As estratgias com foco na organizao do processo de traba-
lho convidam o profissional a construir dentro da sua unidade um
espao privilegiado para adeso. J as voltadas a pacientes apresen-
tam uma srie de recursos que vo de oficina de pintura, grupos de
adeso e reduo de danos a recursos como fonoaudiologia e atendi-
mento domiciliar. Esperamos que este trabalho mostre a todos os
atores envolvidos que a adeso possvel, mesmo em situaes de
grande complexidade e excluso social. Graas a esta convico,
6
aliada a evidncias epidemiolgicas (queda da mortalidade) e von-
tade poltica, o Brasil tornou-se uma referncia internacional no
campo da assistncia. O modelo brasileiro inspirou, inclusive, o pro-
jeto 3 by 5 da Organizao Mundial de Sade, que tem beneficiado
portadores de HIV/aids em diversos pases africanos.
Esta publicao uma homenagem a todos os que lutam diaria-
mente pela sade e qualidade de vida dos portadores de HIV/aids com criativi-
dade, entusiasmo e perseverana.
Dra. Maria Clara Gianna
Coordenadora do Programa Estadual DST/Aids-SP
Dr. Artur Kalichman
Coordenador adjunto do Programa Estadual DST/Aids-SP
Dr. Paulo Roberto Teixeira
Consultor Snior do Programa Estadual DST/Aids-SP
7
8
CAPTULO 1
ASPECTOS GERAIS
10
INTRODUO
A terapia anti-retroviral combinada (TARV) produziu um
enorme impacto na epidemia de HIV/aids, pois possibilitou a
diminuio da morbimortalidade e da ocorrncia de infeces opor-
tunistas, aumento na sobrevida e melhoria da qualidade de vida de seus
portadores (1,2,3,4,5,6). A maior ameaa manuteno destes ganhos
o desenvolvimento de resistncia viral e recrudescimento da doena.
Neste contexto, as dificuldades no uso cotidiano das medicaes fra-
gilizam esta conquista, e tornam a adeso ao tratamento um fator cru-
cial para a sustentao do sucesso da terapia.
Atualmente, o nvel de adeso necessrio para se obter uma
resposta teraputica adequada ao tratamento do HIV/Aids maior que
em qualquer outra doena (7). Hoje se admite que com os esquemas
disponveis, necessrio o uso praticamente perfeito das drogas para
se obter uma carga viral indetectvel e evitar a falncia teraputica. O
uso inferior a 95% parece no ser suficiente para manter a supresso da
replicao viral, o que implica em aumento da viremia. Manter este alto
ndice de uso de medicamentos exige que profissionais e pacientes
busquem constantemente as melhores estratgias para facilitar o
enfrentamento das dificuldades encontradas no emprego da TARV.
O incio da TARV requer cuidadosa considerao sobre as dro-
gas a serem empregadas e tambm sobre o melhor momento para se
iniciar o compromisso de uma terapia contnua. De um modo geral, a
escolha do primeiro tratamento baseada em alguns fatores que con-
sideram o custo-benefcio das drogas para o paciente. O quadro clnico,
ADESO AOS ANTI-RETROVIRAIS
Joselita Maria de Magalhes Caraciolo*
* Mdica Infectologista. Diretora do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades do CRT-
DST/Aids-SP.
a potncia das medicaes, a possibilidade de seqenciar diferentes
regimes, a falncia decorrente de problemas com adeso e os efeitos
adversos a longo prazo so diretrizes que guiam a escolha sobre quan-
do e com que drogas inici-lo.
A TARV ideal deve proporcionar supresso da carga viral; retar-
dar ou prevenir a emergncia de mutaes selecionadas por droga e
resguardar futuras opes teraputicas. Iniciar o tratamento de forma
agressiva e precocemente era uma grande diretriz para atingir este
objetivo ("hit early, hit hard") (8,9). Porm, diante do impacto produzido
pela TARV na vida das pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA), com
ocorrncia de srios efeitos adversos, problemas de adeso e conse-
qente falha clnica e resistncia virolgica, a tendncia atual mais
conservadora. Percebe-se na literatura que no h estmulo para se ini-
ciar a terapia quando o paciente apresenta CD4> 500 cels/ml
(10,11,12,13,34), na inteno de prevenir e preservar o futuro.
A adeso , nos dias de hoje, o maior determinante da respos-
ta teraputica e tambm o maior desafio para sua manuteno. O uso
correto dos medicamentos precisa ser garantido desde o princpio do
tratamento e existe uma tendncia para sua oscilao e diminuio ao
longo do tempo (14,15,16). Por isso, importante avaliar a capacidade
de adeso do paciente antes da introduo da terapia.
CONCEITO
Para a Organizao Mundial da Sade-OMS (17), a adeso o
quanto o comportamento de uma pessoa corresponde s recomen-
daes acordadas com o profissional da sade: ao tomar remdios,
seguir uma dieta e/ou executar mudanas no estilo de vida. Pode-se
perceber que a viso sobre a adeso se tornou mais ampla que simples-
mente o grau de obedincia que a pessoa demonstra ao seguir um
11
determinado tratamento (compliance) (35). O conceito da OMS agrega
em sua definio o princpio da autonomia, na medida em que exige
a concordncia do paciente com as recomendaes preconizadas, o
que implica no desempenho de um papel pr-ativo nos cuidados com
a prpria sade. Est implcito que deve haver colaborao e boa
interao entre o paciente e o profissional que o assiste.
Outro aspecto que chama a ateno nesta definio a idia
da adeso como resultado do comportamento adotado pelo paciente.
Quer dizer, suas condutas podem fazer o tratamento fracassar ou triun-
far, considerando as omisses ou atos praticados por ele. Isto confere
um carter dinmico e processual adeso e traduz sua vulnerabili-
dade, na medida em que as atitudes de uma pessoa so constante-
mente influenciadas por diversos fatores. Deste modo a adeso pode
facilmente variar no apenas de uma pessoa para outra, mas numa
mesma pessoa ao longo do tempo, dependendo das modificaes no
seu contexto de vida. Pode-se destacar que a aceitao, a motivao e
a perseverana de cada um influenciam seu processo da adeso. O co-
nhecimento sobre a doena, a credibilidade na prpria capacidade para
aderir e sua participao na definio do esquema teraputico tambm
so fatores importantes que colaboram para a qualidade da adeso.
Em resumo, numa concepo ampliada, a adeso TARV pode
ser entendida como o resultado do processo de deciso compartilhada
entre o paciente e os profissionais de sade que o assistem. fruto do
estmulo autonomia para o autocuidado, e do estabelecimento de
uma aliana teraputica permanente, na qual so reconhecidas no ape-
nas as responsabilidades especficas de cada um no processo, mas tam-
bm de todos os que esto envolvidos no tratamento.
Para atingir o sucesso, a adeso deve ser entendida como uma
atividade conjunta na qual o paciente no apenas obedece s orien-
12
taes mdicas, mas as entende, concorda e segue (18).
MTODOS DE AFERIO:
No est estabelecido um mtodo padronizado para a avalia-
o da adeso. A ausncia de sistematizao dificulta sua verificao e
torna seu monitoramento um processo delicado na prtica clnica.
Atualmente, utilizam-se algumas estratgias ou indicadores, nos quais
a adeso investigada de forma indireta. A aferio sempre imperfei-
ta e nenhum mtodo isolado fornece um resultado preciso. Todos apre-
sentam vantagens e desvantagens, e o ideal trabalhar com mltiplas
abordagens para se traar o perfil de uso das medicaes (19).
Discutiremos abaixo as formas mais comuns para se avaliar a adeso:
Dispositivos eletrnicos
So frascos de medicamentos fechados por tampas que pos-
suem um chip eletrnico que registra todas as vezes que so abertos ou
fechados (Medication Event Monitoring System - MEMS cap).
Periodicamente as informaes contidas no chip so descarregadas
num aparelho especfico, que identifica com preciso a hora em que o
frasco foi aberto. Constitui o mais sofisticado mtodo atualmente
disponvel, e admitido pela maioria dos pesquisadores como sendo o
padro ouro para medir a adeso e por este motivo muito utilizado
em ambiente de pesquisa. A grande desvantagem, alm do custo eleva-
do, que seu manuseio freqentemente causa transtornos na rotina
dos pacientes. Muitos usam caixas especficas para colocar seus com-
primidos, por terem que esconder os frascos de ARV de seus familiares
ou para facilitar o transporte das doses do dia quando necessitam sair
de casa (20,32). Estas situaes impossibilitam o uso do MEMS.
13
Contagem de plulas
Contar as plulas que ficaram no frasco outra forma de
avaliar a adeso. simples e pode ser realizado quando os pacientes
vierem para a consulta ou pegar medicaes. Tambm muito uti-
lizado em pesquisas, pois se correlaciona melhor com a adeso medi-
da pelos frascos com tampas eletrnicas (MEMS) que qualquer outro
mtodo (20). Entretanto, muitos esquecem de levar os frascos nos
atendimentos e, alm disso, contar comprimidos demanda muito
tempo dos profissionais. Ressalta-se que alguns no se sentem bem
tendo seus medicamentos contados por membros da equipe, o que
pode gerar algum tipo de indisposio entre todos (20,32). Estas so
as maiores desvantagens deste mtodo. Na prtica, no se costuma
contar as sobras de comprimidos, mas sempre til indagar sobre
quanto de medicao o paciente ainda possui.
Auto-relato
a descrio feita pelos prprios pacientes de como usam
seus medicamentos (self-report) e pode ser feita por meio de entrevis-
tas ou questionrios. Obviamente muito subjetivo, e freqentemente
a adeso est superestimada, pois a informao est sujeita capaci-
dade de autocrtica, ao receio que muitos tm de desagradar aos seus
mdicos ou ao desejo de agrad-los (20). Entretanto, raramente costu-
mam dizer que no so aderentes se no for verdade. Ento, a no-
adeso quando informada deve sempre ser valorizada. Apesar das
desvantagens, o mtodo mais utilizado na rotina do atendimento, e
quando bem conduzido pode fornecer informaes condizentes com o
comportamento do paciente. Seu emprego tem suporte em alguns
estudos que demonstram boa associao entre o auto-relato e os
resultados de cargas virais (21,22). Para se obter respostas mais
14
fidedignas, importante fazer perguntas isentas de julgamentos
morais e no adotar atitudes reprovadoras. O paciente deve se sen-
tir seguro para relatar suas dificuldades (32). Por exemplo: Qual a
dose que voc acha mais difcil de tomar? Quantas vezes por semana
voc acha que deixou de tomar pelo menos uma dose da sua medi-
cao? Qual o horrio mais inconveniente para seus remdios? O que
atrapalha a tomada dos seus medicamentos?
Avaliao do profissional
A estimativa da adeso feita pelos profissionais da sade no
imparcial, pois permeada por um vis subjetivo que d margem a
alguns julgamentos preconceituosos. Os estudos demonstram que os
profissionais no tm habilidade para avaliar a adeso e a medida feita
por eles pode ser to problemtica quanto a feita pelos pacientes. No
se deve confiar nesta capacidade (17,20), pois ainda difcil encontrar
caractersticas nos pacientes que determine como ser a adeso (15,25).
Dirios
Solicitar aos pacientes que registrem em dirios como usam os
ARV um recurso que melhora a exatido das informaes, pois no
depende da memria. Entretanto, a maioria no os preenche de forma
adequada ou esquecem de lev-los s consultas. Portanto, embora til,
uma ferramenta com importantes limitaes, tanto no ambiente clni-
co como no de pesquisa.
Marcadores laboratoriais
A dosagem do nvel sanguneo do ARV usada apenas em
pesquisa, mas ela reflete apenas o uso recente (dentro das 24 h),
alm de outras restries (20,32).
15
A resposta teraputica, avaliada pelos resultados dos exames
de CD4 e carga viral, tambm pode ser sugestiva de adeso e muito
empregada na prtica clnica. Entretanto, alguns pacientes podem apre-
sentar respostas diferentes perante um uso semelhante dos ARV, isto ,
alguns sem boa adeso podem ter carga viral indetectvel e outros que
sejam aderentes podem no diminu-la devido resistncia pr-trata-
mento, uso de esquema pouco potente ou outros fatores
(15,17,20,25,32).
A presena de alteraes laboratoriais secundrias aos
medicamentos indicativa de uso deles (anemia, hiperbilirrubinemia
etc.). Embora sejam utilizadas por serem medidas mais objetivas, no
fornecem informaes sobre o padro de uso e perda das doses. Outra
limitao a influncia que sofrem pelo metabolismo e absoro dos
medicamentos ou interao com outras drogas.
Registros da farmcia
Embora no se constitua exatamente como um mtodo para
aferir a adeso, o controle realizado pela farmcia, um instrumen-
to gerencial simples e pode ser empregado para monitorar a retira-
da dos ARV pelo paciente. Deste modo, podem-se obter informaes
sobre abandono ou mesmo uso irregular, de acordo com a freqn-
cia da dispensao dos medicamentos.
A BASE PARA A ADESO (23,32,33)
O desenvolvimento de estratgias para melhorar a adeso
requer investigao e entendimento dos fatores que influenciam a
sua construo. Reconhecer as dificuldades possibilita a elaborao
de uma interveno diferenciada. Os empecilhos so diversos e
envolvem dificuldades desde o manejo do esquema ao prprio
16
impacto da aids na vida dos portadores da infeco (ver captulo 2).
Devido pluralidade de causas, o enfrentamento da no-adeso deve
contemplar mltiplas medidas, pois os melhores resultados surgem
quando so adotadas abordagens multifatoriais. Nenhuma estratgia
eficaz sozinha.
Existem muitas formas de interveno, entretanto h poucos
estudos comparando-as e difcil apontar a mais eficiente ou a supe-
rioridade de uma sobre a outra. importante que o servio oferea
diversas alternativas, de modo que possam ser adotadas as que melhor
facilitem a superao dos obstculos de acordo com a realidade do
paciente. Para tanto se faz necessrio um esforo conjunto, de profis-
sionais e pacientes, para a identificao, adoo e individualizao das
estratgias. Os profissionais da sade desempenham um papel nico e
importante em auxiliar a introduo da TARV nas rotinas das PVHA.
Ressalta-se que nenhuma estratgia ser eficiente se o paciente no
estiver envolvido na escolha do esquema teraputico e seguro da sua
capacidade de aderir ao tratamento.
importante escolher o tratamento com menor chance de
complicaes. At o mais simples esquema pode apresentar problemas
ao longo do tempo. Ao se montar o esquema ARV deve-se considerar
os aspectos que facilitem seu manejo desde seu incio. Sua com-
posio uma das etapas do planejamento da adeso. Isto facilitar o
processo e possibilitar futuras intervenes para a correo das ina-
dequaes. O caminho para a adeso menos rduo quando suas difi-
culdades so ponderadas em todos os momentos do tratamento.
Discutiremos a seguir as principais estratgias que possibili-
tam a boa adeso. Acreditamos que, independentemente das ativi-
dades que o servio oferea, elas podem ser consideradas a base para
a construo do processo de adeso:
17
1.Simplificar o esquema medicamentoso
Cada vez est mais claro que a complexidade do regime, prin-
cipalmente o nmero de comprimidos, exerce grande influncia na
adeso e guarda estreita relao com melhor resposta virolgica
(indectabilidade viral). As mltiplas caractersticas do tratamento e tam-
bm a interao entre elas devem ser levadas em considerao. Alm
do total de cpsulas por dia, a freqncia de doses, os efeitos adversos,
as restries na dieta, o tamanho dos comprimidos, o nmero de fras-
cos de remdios, a necessidade de dose no meio da noite, entre outras,
difiicultam a boa adeso segundo PVHA (24,25). Portanto, para montar
o esquema ARV preciso contemplar ao mximo as preferncias e esti-
lo de vida de cada um. A habilidade de adeso das pessoas diminui na
medida em que o regime proposto interfere nas atividades e rotinas.
Atualmente os esquemas mais simples so preferidos por faci-
litar o manejo da terapia. Por isso diminuir o nmero de comprimidos,
a freqncia das doses dirias e as restries alimentares so passos
importantes para ultrapassar os obstculos para a boa adeso (19,23).
Entretanto, isto no deve ser feito s custas da reduo da eficcia clni-
ca do tratamento.
Neste mesmo raciocnio, a terapia em dose nica uma meta
que parece agradar a todos, pois tomar os medicamentos no mesmo
horrio e apenas uma vez ao dia facilita a vida e torna o tratamento
mais prtico. Traz como desvantagem o risco de nveis subteraputicos
das drogas se uma simples dose perdida. Embora esta estratgia
ainda requeira o desenvolvimento de mais drogas convenientes a este
propsito, alguns regimes de dose nica j podem ser usados em situa-
es especficas (26).
Outra alternativa o emprego de medicaes formuladas num
nico comprimido. Estes produtos incluem duas ou mais drogas em
18
uma nica cpsula, o que torna as tomadas mais convenientes. Alm de
facilitarem a adeso, acredita-se que melhoram o prprio resultado da
terapia, uma vez que a ingesto da dosagem correta de cada compo-
nente est assegurada. As desvantagens so: a inflexibilidade na dose,
a inabilidade de trocar apenas uma droga e a dificuldade em determi-
nar qual delas responsvel por uma eventual reao adversa. (27).
2. Tratar os efeitos colaterais
importante manejar adequadamente as reaes adversas
que surgem durante os primeiros quatro meses de terapia, pois a fre-
qncia e severidade delas influenciam o uso das medicaes (28,29).
O mais simples, eficaz e potente regime ir falhar se o paciente no for
prontamente diagnosticado e tratado (23,24). ideal informar sobre os
efeitos colaterais no momento da prescrio e orientar como proceder
na sua ocorrncia.
Os efeitos adversos que surgem a longo prazo tambm
ameaam a adeso (lipodistrofia, dislipidemia etc.). Identific-los e
trat-los ajuda a evitar o uso inadequado dos ARV (30).
3. Informar e educar o paciente
necessrio melhorar o conhecimento que o paciente possui
sobre a doena, a TARV, seus efeitos colaterais e principalmente sobre
a importncia da adeso e as conseqncias do uso incorreto das medi-
caes (falncia, resistncia, ocorrncia de infeces oportunistas etc.).
A informao e a educao possibilitam a compreenso da situao
clnica e conferem ao paciente o poder para emitir juzos e fazer esco-
lhas, elementos essenciais para o exerccio da autonomia. Alm de
orientaes verbais, pode-se utilizar material escrito e audiovisual, que
deve ser personalizado e adaptado s necessidades de cada um. O
19
processo de educao precisa ser contnuo, e deve ser iniciado antes
mesmo da introduo dos anti-retrovirais. O paciente deve estar bem
preparado e suas dvidas e receios esclarecidos.
4. Facilitar a criao de rotina
fundamental auxiliar o paciente a estabelecer uma rotina
que automatize o uso dos ARV e evite o esquecimento das doses. til
associar as tomadas dos medicamentos a hbitos dirios, como por
exemplo: horrio das refeies, leitura do jornal, hora da novela, esco-
var os dentes etc. Orientar para que tente tomar os remdios sempre
na mesma hora tambm uma medida eficaz. Para auxili-lo na lem-
brana das tomadas, pode-se recorrer a:
. Porta-remdios: so caixas que servem para guardar remdios em
doses especficas. Existem tipos diferentes: com divisrias internas para
cada dia, para cada dose diria, com compartimentos removveis para
facilitar o transporte de modo discreto e fcil. H tambm algumas que
possuem sistemas de alarmes eletrnicos.
. Alarmes: variam desde mensagens de texto enviadas para pagers
ou celulares na hora de tomar o remdio at simples bips, desperta-
dores e relgios de pulso. Todos so teis quando se podem utiliz-los.
. Deixar os frascos de medicaes em local visvel (se for possvel)
pode ajudar bastante.
. Telefonemas: mais utilizado em ambiente de pesquisa, telefonemas
regulares ou intermitentes podem ajudar a melhorar a adeso.
Ressaltamos que imperativo que se faa um contrato de sigilo, antes
de utilizar este recurso.
. Envolver o parceiro, familiar ou cuidador na rotina (quando pos-
svel) para ajudar a lembrar o horrio das medicaes costuma ser
eficiente.
20
5. Envolver o paciente nas decises
A escolha do esquema teraputico deve ser feita em parce-
ria com o paciente, pois seu envolvimento um passo fundamental
rumo adeso.
6. Trabalhar em equipe
Devido complexidade inerente tomada dos medicamen-
tos e o que estes representam e acarretam na vida da pessoa, a
assistncia prestada deve ser interdisciplinar. A equipe deve ter uma
linguagem nica, clara, livre de julgamentos, mantendo a confiden-
cialidade, para que o paciente possa confiar e entender o esquema
de tratamento proposto.
7. Sensibilizar e motivar o paciente para iniciar a TARV
A disponibilidade para iniciar o tratamento deve ser assegu-
rada. Para tanto importante discutir os riscos e os benefcios. A
disponibilidade para aderir e o autocompromisso para com as medi-
caes so cruciais para a adeso. Recomenda-se que a terapia seja ini-
ciada aps o paciente concordar e se sentir comprometido com ela.
SITUAES DE MAIOR VULNERABILIDADE
Devido complexidade dos esquemas teraputicos, quase a
totalidade de seus usurios experimenta dificuldades para aderir e fre-
qentemente precisam de algum tipo de ajuda para manter o uso dos
medicamentos a longo prazo. De um modo geral, todos devem ser
acompanhados quanto s questes de adeso. Vale ressaltar, entretan-
to, que em situaes de maior vulnerabilidade, a capacidade para
enfrentar estes obstculos pode estar comprometida e os pacientes
podem encontrar maior dificuldade para super-los. Neste momento,
21
os profissionais devem buscar estratgias especficas que auxiliem na
superao das barreiras e otimizem o potencial para adeso por meio
do fortalecimento do indivduo. Isto pressupe uma organizao dife-
renciada do servio que permita a identificao destas situaes, para
que seu enfrentamento possa ser priorizado (31). Recomenda-se que
sejam priorizadas as seguintes situaes:
. Gestao
. Infncia e adolescncia
. Terceira idade
. Existncia de co-morbidades (como, por exemplo, tuberculose e
hepatite)
. Presena de distrbios psicolgicos ou psiquitricos (especial-
mente a depresso)
. Uso de lcool ou outras drogas
. Excluso social importante (ex.: pacientes em "situao de rua")
. Incio da terapia anti-retroviral
. Histrico de abandonos ou de no-adeso a tratamentos
. Presena de efeitos colaterais dos medicamentos (inclusive efeitos
metablicos ou morfolgicos)
. Freqentes viagens ou profisses que no facilitem o estabeleci-
mento de rotina para o uso dos ARV (taxistas, caminhoneiros, motoris-
tas de nibus, aerovirios etc.).
CONSIDERAES FINAIS
A adeso um desafio que envolve mltiplos fatores, tanto do
ponto de vista objetivo quanto subjetivo, incluindo aqui as questes
inerentes ao prprio indivduo e suas relaes com a equipe que o
assiste. O sucesso do tratamento est intimamente vinculado oferta
qualificada da assistncia sade, instrumentalizao do paciente, ao
22
apoio, motivao e proviso de incentivos especficos, e depende espe-
cialmente do grau de envolvimento dele na elaborao do esquema te-
raputico e na compreenso de sua importncia. fundamental que os
profissionais de sade ofeream um acompanhamento que priorize e
considere as necessidades e singularidades apresentadas por cada um.
O processo deve ser colaborativo para facilitar a aceitao e a intro-
duo de esquemas anti-retrovirais no cotidiano das PVHA.
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26
CAPTULO 2
CAUSAS PARA NO ADESO
28
As conquistas decorrentes do tratamento anti-retroviral
deram aids um carter crnico, no apenas pelo grande impacto na
morbimortalidade, mas principalmente pela melhoria da qualidade
de vida das pessoas que vivem com HIV/aids, pois possibilitou a rein-
sero social, retorno vida profissional e afetiva. Embora existam
outras razes para a falncia da terapia anti-retroviral (TARV), a
adeso um fator essencial para o seu sucesso e falhas neste aspec-
to se constituem hoje na maior ameaa a estas conquistas. Uma baixa
adeso impede que a droga se mantenha em nvel srico adequado
para manter a supresso viral. Com isso, possibilita o surgimento de
vrus resistentes. Nesta situao, alm das opes teraputicas
tornarem-se limitadas, o prprio aumento da viremia pode favorecer
o recrudescimento da doena.
Adeso ao tratamento deve ser entendida como um processo
dinmico no qual pacientes e profissionais compartilham responsabili-
dades. Para os profissionais da sade, muitas vezes, adeso significa
tomar todas as drogas prescritas: na dose certa, no horrio correto,
seguindo dieta ou jejum, diariamente e por um perodo de tempo inde-
terminado. Este conceito tcnico expresso com clareza assinala o rigor
das mudanas de vida ao qual o paciente se v sujeito, embora no
traduza a complexidade relativa ao uso destes medicamentos. Para
os pacientes est implcito no apenas a transformao de rotinas,
mas tambm, em muitos casos, modificao de atitudes, tanto pe-
FATORES QUE INFLUENCIAM A ADESO AOS ANTI-RETROVIRAIS
Valvina Madeira Ado*
Joselita Maria de Magalhes Caraciolo**
* Psicloga Clnica do Ncleo de Ambulatrio, CRT-DST/Aids-SP.
** Mdica infectologista. Diretora do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-
DST/Aids-SP
rante si prprio como na sua relao com a soropositividade e com
o meio em que vive.
Os obstculos para se conseguir o uso adequado dos
medicamentos so variados e envolvem dificuldades, desde o mane-
jo do esquema ao prprio impacto da aids na vida do paciente. Do
ponto de vista didtico, discorreremos sobre elas distintamente,
entendendo que muitas vezes os fatores esto entrelaados e que a
dinmica difere de pessoa para pessoa. Para exemplificar relacionare-
mos algumas questes com frases de pacientes que freqentam o
grupo de adeso do CRT-DST/Aids.
FATORES QUE INFLUENCIAM A ADESO AOS ANTI-RETROVIRAIS
1. Relacionados doena
. Cronicidade: a doena crnica e, at o momento, sem previso
de cura. Esta realidade faz com que o indivduo muitas vezes sinta-
se sem perspectiva de vida.
. Ausncia de sintomas: o fato da infeco pelo HIV/aids ter longo
perodo assintomtico dificulta a aceitao da "doena", e conse-
qentemente do tratamento. Sentir-se e apresentar-se saudvel faz
com que o portador questione o diagnstico. Nos assintomticos a
doena parece uma realidade distante. Nesta fase, a tomada de
medicamentos e a ocorrncia de eventuais efeitos colaterais que os
aproxima da doena. Tomar remdio significa estar doente. A baixa
adeso neste caso pode traduzir uma recusa em sentir-se doente.
Para que tomar remdios se no me sinto doente?"
S vou tomar o remdio quando ficar doente"
29
No posso tratar aquilo que no acredito..."
Eu sei que no d pra continuar tomando deste jeito... eu t
sujeito a uma doena oportunista... quando tava doente
tomava o remdio certinho. Os efeitos colaterais eram mais
suaves... depois que melhorei e no me sentia mais doente,
comecei a brigar com ele. Hoje tenho uma raiva daquele
remdio... mas ser que tenho mesmo esta doena?".
. Insegurana: a doena remete o portador a um mundo de medos,
incertezas e situaes desconhecidas. Ele receia se confrontar com o
vrus e com o adoecer.
O que vai acontecer comigo?"
. Segredo social: a doena estigmatizante e expe o portador a jul-
gamentos e estigmas sociais. Por receio destas reaes, o indivduo que
tem Aids freqentemente no revela o diagnstico a ningum. "Portar"
este segredo pode gerar angstia e instabilidade emocional.
"...Eu no tinha problemas com as medicaes... vim pro grupo
porque queria conversar com pessoas que eram soropositivas. S
meu mdico e minha esposa sabiam. Eu precisava saber como ser
soropositivo. Queria conhecer pessoas, conversar... dividir..."
. Excluso e isolamento: portar HIV/aids aumenta a vulnerabilidade
individual a algum tipo de segregao. Por temer reaes familiares e
sociais algumas vezes o paciente opta pela solido, agravando ainda
mais a excluso.
. Forte sobrecarga emocional: por tudo o que a doena representa,
30
ser portador de HIV/aids provoca um impacto de complexa elaborao.
A presena do vrus percebida como uma ameaa constante.
Sentimentos de raiva, culpa, remorso, arrependimento, medo, tristeza,
angstia, castigo, depresso, negao, isolamento, barganha e
aceitao alternam-se ciclicamente em seu cotidiano.
2. Relacionados ao tratamento
. Concretizao da doena: quando o diagnstico no foi bem ela-
borado, negado ou esquecido, o momento da oferta dos anti-retrovirais
(ARV) transforma a doena numa realidade que "precisa" ser enfrentada.
Neste momento inclusive, a pessoa pode experimentar emoes seme-
lhantes s vivenciadas no momento da descoberta do diagnstico.
Especialmente nos pacientes assintomticos, a ingesto constante de
remdios coloca-os frente a questionamentos que os obrigam a buscar
em si prprios justificativas para aderir ao tratamento. O medicamento
insere o HIV de forma inevitvel no cotidiano do indivduo.
"Se eu tomo o remdio tenho que assumir que sou doente"
"Tomo o remdio pelo medo de ficar em uma cadeira de rodas,
apesar de odiar remdio... agora acostumei... uma experincia triste,
mas est ligado minha qualidade de vida"
"Tomar o remdio conviver com o vrus", ..." assumir que tenho o
vrus"
. Conscincia de finitude: por ser incurvel, a aids remete seu porta-
dor reflexes sobre sua finitude e s vezes esta constatao pode ser
paralisante. preciso trabalhar esta questo e vincular o medicamento
proposta de vida, estabilidade clnica e emocional.
31
"...Trs vezes ao dia lembro que vou morrer..."
"Descobri que sou mortal"
. Exposio da condio de soropositividade: tomar os remdios,
guard-los em casa ou port-los entendido pelo paciente como uma
ameaa, na medida em que pode revelar (direta ou indiretamente) sua
condio de portador.
"Tomar o remdio assumir que tenho o vrus...Tenho medo que
meus pais vejam e descubram que tenho o vrus... a eles vo saber
quem sou."
"Se eu levar o remdio para casa, todos vo saber quem sou".
"No tomo no servio, porque vo descobrir o que tenho."
. Necessidade de reorganizao da vida: o uso dos ARV impe li-
mites nos hbitos alimentares: no se pode mais fazer refeies a qual-
quer hora e deve-se adotar a dieta necessria para garantir a boa
absoro das drogas. Seguir o esquema teraputico, respeitando a hora
das tomadas dos remdios, requer grande disciplina na medida em que
exige reorganizao da prpria vida com estabelecimento de limites,
mudanas de horrios, enfim, de uma nova rotina e estilo de vida.
"O coquetel faz a gente criar rituais, ficar escravo do relgio para
no perder a hora do remdio."
. Complexidade do esquema teraputico: ao longo do tempo seguir
corretamente a prescrio mdica se mostrou um desafio, uma vez que
exige o manejo adequado de pelo menos trs medicamentos, que
podem ter quantidades e horrios diferentes, e distintas associaes
32
com a alimentao. Por isso, importante propor um esquema que
interfira o mnimo possvel nos hbitos. O objetivo adequar o trata-
mento ao estilo de vida do paciente e no o contrrio.
. Efeitos colaterais: a ocorrncia destes ameaa a manuteno do
tratamento, principalmente nos indivduos assintomticos. necessria
uma boa compreenso dos objetivos do tratamento, bem como abor-
dagem adequada destes efeitos, o mais precoce possvel, para evitar a
baixa adeso. A intolerncia s drogas e a permanncia por longo pero-
do dos efeitos colaterais indesejveis, mesmo quando so leves, favore-
cem o uso inadequado dos ARV.
"Tenho medo de tomar os remdios, por causa dos efeitos colaterais".
"Estou me sentindo bem, tomo os remdios e comeo a passar mal."
. Durao da terapia: o tratamento por tempo indeterminado e
at hoje no tem perspectivas de interrupo. difcil manter o uso
adequado dos medicamentos ao longo do tempo. Freqentemente
ocorre fadiga, ocasionando irregularidades ou abandono.
. Objetivo do tratamento: a proposta teraputica controlar a
doena por meio da inibio da replicao viral. Constatar que a terapia
no confere a cura pode influenciar negativamente, pelo menos no in-
cio. A "decepo" leva o paciente a rever novamente questes rela-
cionadas a perspectivas de vida, ou mesmo ao objetivo do tratamento.
"Para que me tratar se no tem cura?"
. Castigo: em algumas situaes o indivduo muitas vezes sente-se
castigado por ter se exposto e adquirido o HIV. Nesses casos a TARV
pode ser encarada como uma punio.
33
. Quantidade de comprimidos a ser ingerido por dia ou na mesma
tomada: os trabalhos apontam que quanto maior o nmero de com-
primidos no esquema teraputico, menor a adeso. Alm disso,
grande nmero de comprimidos predispe a uma maior intolerncia
gstrica e sensao de mal-estar, que por vezes influencia na alimen-
tao e na execuo das atividades rotineiras. Outro aspecto obser-
vado que, freqentemente, as pessoas que convivem com o porta-
dor de HIV/aids desconhecem o diagnstico da soropositividade, o
que torna difcil encontrar justificativas dirias para "tomar tantos
comprimidos".
3. Relacionados Ao Paciente
. Aceitao da doena e da forma de contaminao: aceitar o diag-
nstico e a doena crucial no processo da adeso. A maneira como
o indivduo infectou-se influencia neste processo na medida que se
relaciona diretamente com o afeto, com as prticas sexuais, a sexua-
lidade e o uso de drogas. Assumir o tratamento requer, tambm,
elaborar a forma de contaminao.
"A gente s consegue contar para os outros quando supera os
prprios preconceitos... Isto tudo vem com o tempo e parte do
princpio da prpria aceitao."
"Eu tinha nojo de mim e de outras pessoas que eram soropositivas...
Quando eu soube que estava doente, fui ficando ruim, ruim, ruim
mesmo... Com o tempo tive que assumir a soropositividade para
poder melhorar."
. Medo: a soropositividade lana o indivduo num mundo povoado
de incertezas e medos. Um dos mais freqentes o de ser identificado.
34
Para muitos tomar os medicamentos (lev-los na bolsa ou mesmo deix-
los em casa, na geladeira) pode denunciar a soropositividade. Por no
querer se expor, alguns deixam de tomar uma ou outra dose de medica-
mento quando no podem faz-lo s escondidas. H tambm o medo
que os medicamentos provoquem alguma transformao fsica ou
adoecimento secundrio a reaes adversas, como por exemplo: alte-
rao na colorao da pele, queda de cabelos, lipodistrofia, neuropatia,
diarrias, vmitos, lceras e dislipidemia.
"...O meu medo era de que algum da famlia descobrisse e eu
sofresse o preconceito... separassem copo, toalha... quando contei foi
como se tivesse tirado um peso de cima de mim."
. Baixo salrio e escolaridade: quanto menor a renda e a escolari-
dade, maior a probabilidade de no-adeso.
. Uso social de lcool: de um lado existe muita fantasia sobre o efeito
que uma nica dose de qualquer bebida alcolica (destilada ou no)
pode causar ao organismo e, de outro lado, existe grande presso social
para que o indivduo mantenha seus hbitos. Por receio dos efeitos
diretos do lcool e dos questionamentos que possam surgir ao recusar
a bebida ("voc est tomando algum remdio?"), muitos pacientes optam
por no tomar os ARV naquele dia ou nos finais de semana.
. Uso de drogas: os estudos que avaliam a adeso entre os depen-
dentes qumicos tm resultados divergentes; no entanto, parece no
haver diferena na taxa de adeso desta populao e a de no usuria
de drogas quando as variveis sociais so controladas. Os dados nos
levam a acreditar que aparentemente no o uso da droga em si que
interfere na adeso, mas o estilo de vida que o usurio apresenta. O
grau de desorganizao em que se encontra e a relao que estabelece
35
com a droga parecem exercer maior influncia sobre a adeso. A
relevncia deste dado aponta para necessidade de se trabalhar na
reestruturao socioafetiva do indivduo, quando o estilo de vida for
"catico".
. Nvel de conhecimento: quanto maior a percepo sobre a doena,
maior a autonomia e a responsabilizao sobre a prpria vida.
importante que o paciente seja sempre bem informado quanto ao trata-
mento, necessidade de uma boa adeso, efeitos colaterais, resultados
de exames laboratoriais e demais questes relacionadas sua sade.
. Fragilizao por oscilaes clnicas e laboratoriais: a presena de
intercorrncias clnicas, a queda de CD4 e/ou elevao da carga viral, a
solicitao do exame de genotipagem, abalam a confiana no tratamen-
to e precipitam novos questionamentos em relao a ele.
"Enfrentar o exame de genotipagem nos coloca diante de mortes
possveis, muito parecidas com as que surgem frente ao
diagnstico, frente ao tratamento, durante o tratamento....
a esperana anunciada durante o tratamento comea a diminuir
na resistncia."
"Aguardar o resultado da carga viral angustiante."
. Solido: no revelar a soropositividade costuma conferir um confli-
to interpessoal que acarreta angstia e sofrimento. A falta de apoio e
de ter algum para compartilhar dificulta a adeso.
. Depresso: trabalhos apontam que a depresso interfere de modo
importante na adeso, inclusive em algumas situaes necessrio
trat-la antes mesmo de se iniciar a TARV.
. Esquecimento: o paciente pode simplesmente esquecer a dose;
entretanto, quando este fato recorrente, ou seja, quando ele inca-
36
paz de lembrar das tomadas, sugerimos investigar se h outras
questes envolvidas neste esquecimento.
. Falta de privacidade na hora das tomadas: muitas vezes o diagns-
tico est bem elaborado e o indivduo convive bem com ele, no entan-
to no o revelou socialmente. Esta situao requer privacidade na hora
de tomar os medicamentos e quando isto no possvel, para manter
o sigilo, ele opta por pular ou atrasar a dose.
"Agora posso tomar o remdio: constru um quarto no fundo do
quintal s para mim, e ainda deixo o remdio trancado em um ba
e levo a chave."
. Auto-estima: exerce influncia importante no uso adequado dos
medicamentos. Uma baixa auto-estima compromete a adeso.
. Ambigidade: reconhecer o benefcio do tratamento no significa
necessariamente destemor aos efeitos colaterais ou ao adoecimento
em decorrncia deles. H momentos em que o indivduo sente que sua
integridade fsica e emocional encontra-se ameaada pela terapia.
Querer se tratar e recear o tratamento so sentimentos que podem
coexistir simultaneamente.
"A vontade de viver mais importante que os remdios."
"...O beneficio maior do que os efeitos colaterais...eu tenho crises
renais...j sei: vou para o PS, peo logo um buscopan na veia, logo
a dor passa. Isto melhor do que ter uma oportunista."
4. Inerentes Relao Paciente - Equipe
. Vnculo: o estabelecimento de vnculo e a qualidade deste com a
equipe, e fundamentalmente com o mdico, so determinantes no
37
processo da adeso.
. Postura do profissional: ter uma boa relao com a equipe que o
acompanha vital. Ser acolhedor, no emitir julgamentos e principal-
mente no punir cria um ambiente favorvel para que o paciente consi-
ga discutir suas dificuldades com segurana, permitindo a identificao
dos problemas e a adequao do esquema, evitando desta forma a
baixa adeso. importante que todos os profissionais tenham postura
de aconselhador, principalmente o mdico. O aconselhamento deve
permear todos os atendimentos.
. Linguagem utilizada durante a consulta: o discurso deve ser
claro, objetivo e adequado a cada um, para facilitar a compreenso
das informaes.
. Confiana na equipe de sade e principalmente no mdico: o nvel
de conhecimento que o profissional possui sobre a patologia impor-
tante, pois o saber tcnico gera segurana e confiana tanto em relao
ao profissional quanto ao prprio tratamento. Para seguir a prescrio
necessrio confiar na competncia do profissional.
5. Relacionados Ao Servio
. Tempo de durao da consulta mdica: realizar investigao clni-
ca, orientar quanto aos exames e medicamentos, discutir as dificul-
dades em relao a eles etc. no pode ser feito rapidamente. A proba-
bilidade do paciente seguir uma prescrio feita por um mdico que o
atendeu apressadamente, e nem o olhou nos olhos, mnima.
. Acesso ao servio de sade: quando o paciente apresenta intercor-
rncias que ele atribui aos medicamentos, ele deve ser atendido e
orientado, ainda que no tenha sido agendado previamente. Caso ele
precise esperar at a consulta marcada, o risco de interrupo do trata-
mento grande. Por isto, o fluxo de atendimento deve ser previsto de
38
forma que o servio consiga acolh-lo fora do seu agendamento de roti-
na, segundo as necessidades identificadas.
. Envolvimento de todos os profissionais no processo: ter equipe
capacitada e motivada para intervir em qualquer momento demandado
pelo paciente ajuda a reforar as informaes nos vrios momentos de
sua assistncia.
. Existncia de trabalhos voltados para a adeso: grupos, consultas
de enfermagem, farmacuticos, grupo de cuidadores, panfletos infor-
mativos etc. Quanto mais estratgias o servio tiver para oferecer,
maior a chance de intervir na no-adeso.
. Reunies de equipe: estruturar discusses multiprofissionais ajuda
na disseminao do conhecimento, uniformizao da linguagem, alm
de integrar a equipe.
. Medicao fracionada: esta estratgia pode ser muito til para
pacientes que necessitem de monitoramento mais rigoroso, por exem-
plo: pacientes em assistncia domiciliar teraputica; faltosos na institui-
o; moradores de rua que freqentemente tm dificuldades em
guardar seus pertences etc.
. Rotina de assistncia domiciliar bem definida: nos servios que tm
esta modalidade assistencial, a equipe pode adotar um processo de tra-
balho mais especfico. Estar na casa do paciente e em contato ntimo
com seus cuidadores uma situao privilegiada para se aprofundar o
trabalho de adeso. Entre as estratgias esto: deixar o horrio da me-
dicao em local visvel pelo cuidador; discutir com ele o local de
armazenamento dos remdios (mala, caixa de sapato, gaveta); identi-
ficar as sobras de remdio e investigar as razes; investigar o uso de
remdios caseiros e at que ponto estes interferem na TARV; investi-
gar a dinmica familiar e em que medida o cuidador/famlia ajuda ou
dificulta as tomadas dos medicamentos; avaliar a alimentao do
39
paciente; identificar dificuldades na relao dele com o cuidador e
planejar intervenes de mediao.
CONSIDERAES FINAIS:
As causas da no-adeso so diversas e para intervir
necessrio, sem dvida, simplificar os esquemas medicamentosos, alm
de procurar identificar o significado da doena e do remdio na vida do
paciente, e buscar formas eficientes de enfrentamento.
A dinmica envolvida no tratamento da infeco HIV/aids
torna a adeso aos ARV um processo complexo. A manuteno do uso
adequado dos medicamentos um grande desafio, tanto para as insti-
tuies quanto para os prprios pacientes e, portanto, requer enfrenta-
mento sistematizado, organizado e interdisciplinar.
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42
CAPTULO 3
EFEITOS COLATERAIS E ADESO
44
O advento da terapia anti-retroviral combinada (TARV) mudou
o horizonte das pessoas infectadas pelo HIV. Hoje, em contraste com a
era pr-TARV, poucos pacientes apresentam infeco oportunista.
Quando apresentam, trata-se de manifestaes decorrentes da sn-
drome da reconstituio imunolgica, falncia ao tratamento ou daque-
les que no sabiam ser portadores e iniciam o quadro clnico com uma
infeco oportunista.
Com a melhora do prognstico e sobrevida, muitos pacientes
voltaram a ter uma vida praticamente normal, o que inclui insero no
mercado de trabalho, vida social e familiar. A partir deste novo padro
de vida, os pacientes agora requerem solues para problemas que no
existiam no passado, quando a prioridade era apenas sobreviver. Estes
problemas dizem respeito principalmente ao regime de medicao anti-
retroviral (ARV), como conciliar as medicaes com as atividades
dirias, como lembrar de tom-las adequadamente e como evitar
efeitos indesejveis.
Se, por um lado, novas medicaes surgem a cada dia, com
posologia mais conveniente e regimes que tendem a manter a eficcia
e facilitar a vida dos pacientes, por outro lado, um evento passou a
chamar a ateno de mdicos e pacientes: a lipodistrofia. Esta se carac-
teriza pela redistribuio da gordura corporal, com lipoatrofia da face e
membros e/ou obesidade visceral, acmulo de gordura no abdome,
mamas, regio cervical posterior e anterior (giba, pescoo de bfalo).
Na face, h perda da gordura na regio malar (bola de Bichat),
LIPOATROFIA FACIAL: SOLUES POSSVEIS
Mrcia Cristina Naomi Yoshioka*
* Mdica Dermatologista, Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, , CRT-DST/Aids-SP
Hospital So Paulo - UNIFESP.
na regio temporal e na regio periorbital, conferindo ao rosto um
aspecto cadavrico. Nos membros, as veias se tornam proeminentes e
a musculatura torna-se definida, dando um aspecto pseudo-atltico.
Alm da redistribuio da gordura perifrica, existe dislipidemia, into-
lerncia glicose, levando a fenmenos aterosclerticos.
Na fase inicial, algumas alteraes no corpo podem no ser
consideradas to negativas, como o aumento da mama em mulheres
ou a diminuio do tecido adiposo em uma pessoa com peso acima
do normal. Por outro lado, alguns podem apresentar ansiedade e
superestimar estas alteraes caso tenham conhecimento prvio do
que seja lipodistrofia.
O maior problema da lipodistrofia, sem dvida, a estigma-
tizao. As alteraes do corpo podem ser facilmente reconhecidas
pelos outros, principalmente a lipoatrofia facial, que pode lembrar a
temida e conhecida "cara da aids". Esta situao pode provocar isola-
mento social, reduzir a auto-estima e, conseqentemente, compro-
meter a qualidade de vida. Pode ainda em alguns casos causar
depresso e prejudicar a adeso. Este aspecto preocupante uma
vez que com isso perde-se o controle sobre a infeco pelo HIV.
As alteraes metablicas tm um impacto direto nos
pacientes e podem trazer srias conseqncias. A hiperlipidemia e a
resistncia insulina so fatores de risco para fenmenos ateroscle-
rticos e doenas cardiovasculares. A necessidade de medicaes
adicionais para o controle dessas alteraes tambm tem um
impacto negativo na qualidade de vida (1).
O fenmeno da lipoatrofia relacionada medicao anti-
retroviral foi primeiro relatada em 1997 e logo seguiram inmeros
relatos (2,3,4). No incio, as publicaes relacionavam o incio da te-
rapia com inibidores de protease (IP), porm, posteriormente,
45
mesmo os que nunca haviam sido tratados com IP apresentaram as
caractersticas (5,6) e descobriu-se que os inibidores da transcriptase
reversa anlogos de nucleosdeos (ITRN) tambm so responsveis.
Pacientes em tratamento prolongado com ITRN no passado e o uso
da estavudina tambm aumentam o risco de perda da gordura. A
introduo de um IP ao esquema de ITRN acelera o incio da lipoa-
trofia clinicamente aparente, ou seja, existe um sinergismo entre
estas duas classes de drogas.
Alguns fatores podem explicar por que a perda da gordura
subcutnea no havia sido associada ao uso dos ITRN at 1997, ape-
sar do uso destes agentes por 11 anos. Mallal et al concluram que o
risco de perda da gordura est intimamente relacionado exposio
cumulativa aos ITRN (7).
Quase todos os efeitos adversos dos ITRN so manifes-
taes de toxicidade mitocondrial, via efeitos na DNA -polimerase
(8,9,10,11,12,13). Os ITRN potencialmente selecionam delees do
DNA mitocondrial in vitro (10) e existem sndromes raras com
delees inatas do DNA mitocondrial em que so descritas lipo-
matoses simtricas e a giba (11). Os defeitos no DNA mitocondrial
tambm aumentam com a idade (12,13).
O IP pode induzir apoptose do adipcito perifrico pela
ligao a uma regio dentro da protena ligadora do cido retinico
tipo 1 do citoplasma (CRABP-1), que possui homologia com a pro-
tease do HIV (2). Adipognese reduzida e liplise aumentada foram
induzidas por IP in vitro (14).
Lidando com a lipoatrofia
A lipodistrofia no deve ser encarada como um simples
problema esttico. O profissional deve dedicar parte do tempo da
46
consulta escuta de queixas e dvidas do paciente, para poder orien-
t-lo corretamente.
A troca da medicao, do IP para um Inibidor de Transcriptase
Reversa No Nucleosdeo (ITRNN), pode ajudar na reverso da adiposi-
dade central (15). Exerccios fsicos trazem benefcios para a melhora da
adiposidade central e tambm ajudam a evit-la (16). A terapia com
metformina e hormnio de crescimento recombinante pode ser benfi-
ca para alguns pacientes (17,18, 19).
Por outro lado, a reversibilidade da lipoatrofia no tem sido
observada. Alguns estudos sugerem que a suspenso da estavudina
poderia melhorar a perda do tecido subcutneo (20), embora outros
estudos relatem apoptose da clula adiposa (21).
O FDA (Food and Drug Administration), organizaes de sade
europias e o Ministrio da Sade do Brasil (MS) concordam com a
necessidade de disponibilizar tratamento para os pacientes com lipoa-
trofia facial estigmatizante. De acordo com a portaria 118 de 25 de
fevereiro de 2005, o MS tambm compreende a necessidade de trata-
mento para a lipoatrofia da regio gltea, do acmulo de gordura (giba,
abdome, tronco), da hipertrofia mamria e ginecomastia.
A abordagem cirrgica da face se faz por meio de preenchi-
mento. Os materiais utilizados podem ser reabsorvveis ou perma-
nentes, sejam eles naturais (como a gordura autloga) ou sintticos.
O uso de material no permanente permite que possveis compli-
caes possam ser reversveis. Este, porm, deve ser duradouro o
suficiente para que no sejam necessrias novas intervenes em
curto intervalo de tempo.
Preenchedores reabsorvveis: a durao do efeito varivel. So
necessrios novos tratamentos aps reabsoro do material.
47
. cido Polilctico (NewFill, Sculptra): aprovado na Europa h
vrios anos e nos EUA em 2005, so microesferas reabsorvveis que
atuam por meio do estmulo da produo de colgeno pelos fibro-
blastos levando a um espessamento da derme, que dura de dois a
trs anos (22).
. cido Hialurnico (Restylane, Perlane, Hylaform, Juvederm):
so necessrios grandes volumes e a reabsoro ocorre aps 6 a 12
meses, o que o torna pouco indicado.
. Implante de gordura (Tcnica de Coleman): requer maior infra-
estrutura, alguns pacientes no apresentam rea doadora, a gordura
pode continuar a sofrer o processo de lipoatrofia e haver perda do
implante. Em alguns pacientes, porm, podem ocorrer timos resulta-
dos (23,24).
. Derme humana (Alloderm/Cymetra) e fscia (Fascian): os
efeitos so efmeros, com durao de um a trs meses.
. Isolagen: consiste de fibroblastos autlogos obtidos por bipsia
do paciente e depois cultivados e reinjetados. No existem dados em
pacientes infectados pelo HIV (25).
Preenchedores no reabsorvveis:
. Polimetilmetacrilato (PMMA). So microesferas que geram a pro-
duo de colgeno novo. utilizado h quase dez anos na Europa e
h mais de cinco anos no Brasil (26), porm publicaes ainda so
escassas a seu respeito.
. Poliacrilamida (Aquamid, Contura, Bioalcamid): no so
aprovados pelo FDA, mas so na Europa e no Brasil.
. Silicone: no aprovado no Brasil para preenchimento, pois existe
risco de formao de granulomas, processo inflamatrio a longo prazo
e migrao da substncia.
48
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50
Aps vinte anos de epidemia, o estigma criado em torno dos
portadores de HIV/aids ainda permanece presente na sociedade. Em
parte, este comportamento deve-se ao fato da doena ser transmissvel
e incurvel, caracterstica esta que desperta diversos medos na popu-
lao, em especial, o da possibilidade da morte. A dificuldade de grande
parte das pessoas frente s questes suscitadas pela aids leva-as a reagir
das mais diversas formas. Por insegurana e receio pelo que estas
reaes possam representar na sua vida, os portadores de HIV tendem a
ocultar a condio de soropositivo e a temer qualquer situao que
possa exp-la, e desta forma procuram intensamente se proteger destas
situaes, e evitar a discriminao e excluso social (1).
No incio da epidemia, aparentar estar com aids era to temido
quanto praticamente inevitvel. Aps a introduo de terapia potente, a
doena deixou de ser uma sentena de morte (2,3) e os portadores pas-
saram a respirar aliviados e buscar o tratamento para evitar a "cara da
aids", no adoecer e retornar vida sem sentirem-se ameaados.
Entretanto, para atingir este xito, imperativo o uso correto e regular
dos anti-retrovirais (4). A adeso satisfatria entendida como uma con-
quista e um prmio almejados por todos, pacientes e profissionais,
desde o incio do tratamento. Para se alcanar esta adeso necessrio
coragem para enfrentar medos e efeitos colaterais, alm das outras difi-
51
IMPACTO PSICOSSOCIAL DA LIPODISTROFIA*
Valvina Madeira Ado**
Joselita Maria de Magalhes Caraciolo***
* Este texto baseado na observao do trabalho de grupo realizado no Centro de
Referncia e Treinamento em DST/AIDS-SP, desde maro de 2001, com portadores de
lipodistrofia.
** Psicloga Clnica do Ncleo de Ambulatrio, CRT-DST/Aids-SP.
*** Mdica infectologista. Diretora do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-
DST/Aids-SP.
culdades inerentes ao processo de tomar os antivirais.
A proposta de estabilidade clnica e, sobretudo, a proteo do
anonimato fazem valer a pena os enjos dirios, as diarrias, o jejum, a
rigidez nos horrios para dormir, acordar, alimentar-se, a "ginstica"
muitas vezes necessria para tomar o medicamento escondido. Mais
que nunca factvel retomar projetos e convvio social. O uso adequa-
do dos medicamentos possibilita afastar a imagem e a prpria doena,
tornando vlida a luta para adaptar-se ao tratamento. Mesmo sem
promessa de cura vivel a melhoria da qualidade de vida com aumen-
to da sobrevida. A "cara da aids" no mais realidade e sim lembrana.
O que parece ser conquista e prmio para muitos tem sido tor-
tura e castigo, principalmente para aqueles em que o investimento na
adeso motivado pelo pnico de aparentar estar com aids. Em sesses
do grupo de adeso do CRT-DST/Aids-SP, um determinado paciente
comentava "tomo o remdio para no ficar com a cara da Aids". Tempos
depois o tema do grupo foi "Tomei o remdio para no ter a cara da aids
e agora estou com a cara dela".
Descobrir que os mesmos medicamentos que melhoram a
perspectiva de vida provocam, a mdio e longo prazo, uma disfuno
que leva o paciente a desenvolver, entre outros sintomas, a temvel
"cara da aids" traumtico e produz grande impacto negativo. Neste
contexto, a lipodistrofia concretiza ou antecipa tudo o que se est ar-
duamente tentando evitar. Interfere em todas as esferas da vida
(psquica, pessoal, afetiva, sexual, social, profissional), por trazer
questes estigmatizantes, causando frustrao e abalando no apenas
a auto-confiana, como tambm a confiana na vida e no prprio trata-
mento (5).
A esperana cede lugar para o desnimo que marca o desa-
parecimento da gratido e confiana depositadas nos medicamentos. O
52
indivduo percebe que a "cara da aids", ironicamente, foi algo que ele
ganhou por tornar-se aderente. Esta constatao provoca uma srie de
questionamentos e conflitos pessoais, e a qualidade de vida esperada
fica limitada aos resultados de exames laboratoriais, que no
preenchem os sentimentos de desamparo, tristeza e desconfiana.
Quando a lipodistrofia muito acentuada ouvimos o
paciente dizer que est feio, desfigurado, parecendo um monstrinho.
Estes sentimentos indicam o quanto complexo ser portador de
lipodistrofia numa sociedade em que o conceito de sade e beleza
est associado a ter o corpo perfeito. Portar lipodistrofia ser obje-
to de estigma e preconceito. Assim, quando ela ocorre, o encanto vai
dando lugar ao desencanto pelo tratamento e pela vida conquistada
por ele. Surgem sentimentos de fracasso, frustrao, vergonha e
raiva, que ameaam a qualidade de vida, e abalam a relao mdico-
paciente e do paciente com a instituio.
Portanto, fcil sentir-se prejudicado. A lipodistrofia leva o
portador do HIV/aids a se defrontar novamente com a possibilidade
de morte social, e a enlutar-se antecipadamente com medo do pre-
conceito e discriminao, causando, assim, alterao no sentido da
vida e da prpria existncia. Freqentemente o indivduo acaba por
afastar-se do convvio social para evitar situaes semelhantes s j
vivenciadas na ocasio do diagnstico.
Na realidade, o estranhamento comea pelo paciente em
relao a si mesmo. Dependendo do grau de comprometimento da
lipodistrofia, seu portador vive um conflito psquico diante da nova
imagem corprea: ele no se reconhece. A imagem, a conscincia cor-
poral e a identidade elaborada desde os primeiros anos de vida de
repente mudam. A nova imagem que surge no lhe familiar. O novo
corpo no reconhecido, nem pelo paciente ao se olhar no espelho,
53
nem pelas pessoas de seu convvio social.
Esta rejeio comumente traz sofrimento e grande tristeza e,
especialmente nas mulheres, tradicionais vtimas da ditadura da beleza,
o transtorno ocasionado pela lipodistrofia bem mais devastador. Alm
de verem seu corpo masculinizar-se, com pernas e braos finos e veias
proeminentes, so freqentemente questionadas sobre gravidez devi-
do ao acmulo de gordura no abdome e seios.
Ao se dar conta da transformao fsica e com o "visual
estereotipado" de si prprio, a maioria tende a apresentar
transtornos psicolgicos, que podem ter influncia direta e indireta
no quadro orgnico. A implicao psquica associada perda da iden-
tidade corporal ocasiona estresse constante, tenso, isolamento,
medo, angstia, ansiedade, insegurana, depresso e sentimento de
irreversibilidade do quadro.
A situao delicada e demanda cuidados para que o paciente
consiga continuar lutando pela manuteno de sua sade como um
todo, assim como pela adeso ao tratamento.
Por tudo que representa, e pelo grande desencorajamento que
provoca, a lipodistrofia certamente o novo desafio que se apresenta
para todos e minimizar os danos causados por ela essencial. Enfrent-
la exige trabalho em equipe. Por alterar corpo e mente, comprometer e
modificar a auto-imagem e auto-estima interferindo diretamente na
adeso, independente da estratgia adotada, a abordagem do paciente,
mais que nunca, deve ser interdisciplinar, integrando os diversos
saberes necessrios para a conduo do caso (clnico, psiclogo, derma-
tologista, nutricionista, fisioterapeuta, educador fsico).
Deve-se estar atento para iniciar as intervenes o mais preco-
cemente possvel. O ideal atuar de modo preventivo, antes da insta-
lao da lipodistrofia e suas conseqncias.
54
As estratgias vo para alm de encaminhamentos para pro-
cedimentos corretivos em face (abordados no texto anterior), incorpo-
rando o desenvolvimento de atividade fsica regular e a abordagem da
subjetividade do indivduo. O objetivo buscar harmonia entre a
aparncia fsica e o estado emocional do indivduo, trabalhando de
forma combinada corpo e mente, viabilizando diminuio das tenses,
desbloqueio e equilbrio.
vital trabalhar as condies fsicas e emocionais apresen-
tadas, e para isto abordar o tema quando perceber o processo, informar
e orientar sobre a lipodistrofia, assim como encaminhar para a realiza-
o de atividade fsica so atitudes importantes tanto para a preveno
quanto para o tratamento.
A prtica regular de exerccios personalizados, de resistncia
aliada aerbica (condicionamento e modelagem fsica), exerccios de
expresso corporal e facial (bioenergtica e psicomotricidade) e o tra-
balho em grupo vm apresentando bons resultados e representam pos-
sibilidades de reconstruo corporal, psquica e social.
O trabalho em grupo oportuno, pois proporciona ajuda
mtua, troca de experincias relacionadas a cuidados pessoais, sade,
filhos, sexualidade, orientaes mdicas, entre outros temas. O apoio
do grupo propicia melhor qualidade de vida, facilita a reintegrao,
diminui sintomas como insnia e desnimo, alm de facilitar o resgate
da vida afetiva, sexual e do desejo de viver.
Dicas teis no manejo do paciente com lipodistrofia:
1. Formar grupo de trabalho interdisciplinar, se possvel com partici-
pao de profissionais da rea de educao fsica, psicologia, nutrio,
entre outros, para promover a auto-imagem e a auto-estima dos parti-
cipantes, e intervir precocemente em sintomas como a perda da iden-
55
tidade corporal, depresso e insegurana.
2. Informar e orientar sobre a lipodistrofia e encaminhar para a realiza-
o de atividade fsica.
3. Abordar o tema com o paciente quando perceber o processo.
4. Procurar saber se ele buscou ajuda, pois muitas pessoas ficam "para-
lisadas", com vergonha da transformao e medo da discriminao.
5. Se possvel realizar parceria com escolas de educao fsica,
Secretarias de Esportes e outros para encaminhamento.
6. Procurar parcerias para realizao de procedimentos estticos cor-
retivos.
1. Ado VM, Merighi IM. Grupo de adeso - Centro de Referncia e Treinamento
em DST/Aids. In: Teixeira, P. R.; Paiva, V. Shimma, E. T difcil de engolir?
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56
Na ltima dcada, o uso amplo da terapia anti-retroviral
combinada (TARV) levou a uma importante reduo na morbidade e
na mortalidade decorrentes das doenas relacionadas infeco pelo
HIV. fato aceito que o uso corrente da TARV tornou a infeco
HIV/aids uma doena crnica.
Apesar do sucesso no manejo do paciente infectado pelo
HIV, o uso contnuo e prolongado da TARV vem causando compli-
caes importantes, como os distrbios metablicos e alteraes
corporais estigmatizantes, a exemplo da sndrome lipodistrfica.
As alteraes metablicas associadas aos anti-retrovirais
(ARV) incluem aumento nos nveis de colesterol total (CT) e LDL-C,
aumento de triglicrides (TG) e reduo no HDL-c. Observa-se tam-
bm, com menor freqncia, resistncia insulina, diabetes mellitus
tipo 2 e acidose ltica. Estas alteraes, algumas vezes, podem ocor-
rer simultaneamente (1).
Vrios estudos tm associado o uso de TARV em pessoas
HIV positivas como fator de risco para o desenvolvimento de doena
cardiovascular (DCV) quando comparadas com HIV negativos (2,3). O
manejo desse complexo quadro consiste num desafio para todos que
lidam ou convivem com o HIV/aids. Caso estas complicaes no
sejam bem esclarecidas, compreendidas e controladas, pode ocorrer
queda de adeso e posterior reaparecimento de infeces opor-
tunistas, ou seja, aumento na morbimortalidade diretamente rela-
57
ARV: ORIENTAO ADEQUADA PODE REDUZIR IMPACTO
DOS EFEITOS ADVERSOS
Roberta Schiavon Nogueira*
* Mdica infectologista. Ncleo de Ambulatrio, CRT-DST/Aids-SP. Instituto de Infectologia
Emlio Ribas-SP.
cionada infeco HIV/aids, como acontecia no incio da epidemia.
DISLIPIDEMIA
Desde a pr-TARV que se observa a ocorrncia de alteraes
do metabolismo lipdico em pacientes com infeco pelo HIV, principal-
mente naqueles sem TARV e com doena mais avanada (4). A partir da
soroconverso para o HIV, o portador evolui naturalmente com reduo
nos nveis de colesterol total (CT), incluindo LDL-c e HDL-c e aumento
nos nveis de triglicrides. Aps a introduo da TARV, geralmente
ocorre elevao nos nveis de CT e LDL-c e, paradoxalmente, o HDL-c
mantm-se baixo.
O papel das drogas ARV na dislipidemia vem sendo cada vez
mais estudado. Os inibidores da transcriptase reversa (INRT), especial-
mente os anlogos da Timidina, principalmente o D4T (Estavudina) e
tambm o AZT (Zidovudina), esto associados ao desenvolvimento de
dislipidemia, sobretudo por alterarem a funo dos adipcitos.
Caron e col (10) estudaram a habilidade de diferentes INRT em
modificar as funes das clulas adiposas. Em pacientes que recebiam
Abacavir (ABC), Didanosina (DDI) ou Lamivudina (3TC) no foi encontra-
da nenhuma modificao, entretanto os que recebiam anlogos da
Timidina (D4T ou AZT) apresentavam reduo no contedo da clula
lipdica e um aumento no nvel de apoptose. A Estavudina, em especial,
vem sendo relacionada ao aumento de triglicrides; e vrios trabalhos
de troca de D4T por TDF (Tenofovir) no esquema ARV evidenciaram
melhora nos nveis de triglicrides, demonstrando um perfil lipdico
favorvel ao TDF (11,12).
Outros estudos (12,13) envolvendo inibidores da transcriptase
reversa no nucleosdeos (INNRT) encontraram melhor perfil lipdico da
Nevirapina (NVP) quando em comparao com o Efavirenz (EFV), princi-
palmente em relao a maiores nveis de HDL-c no grupo da NVP.
58
At recentemente, nveis alterados de colesterol eram obser-
vados com o uso de todos os inibidores da protease (IP), enquanto que
elevao nos nveis de triglicrides era encontrada principalmente em
esquemas que continham o Ritonavir (RTV), e menor elevao em
esquemas com outros IP, como Indinavir (IDV) ou Nelfinavir (NFV).
Atualmente os novos IP, como Atazanavir (ATV) e o Fosamprenavir evi-
denciam um excelente perfil lipdico (14,15). Em vrios estudos, inclu-
sive, o ATV mantm nveis estveis de CT, LDLc e TG.
Na 12 Conferncia em Retrovrus e Infeces Oportunistas
(CROI), em Boston, 2005, foi apresentado um estudo com 246 pacientes
virologicamente estveis em esquemas contendo IP, com ou sem RTV
como adjuvante farmacolgico. Eles foram randomizados e divididos
em dois grupos: um manteve o esquema e o outro substituiu o IP pelo
ATV 400 mg/dia. Os resultados preliminares mostraram significativa
reduo do LDL-c no grupo que trocou para ATV. Apesar de vrios estu-
dos mostrarem efeito deletrio lipdico maior nos pacientes em uso de
IP quando comparados a grupos com INNRT, o ATV vem se mostrando
superior ao EFV no perfil lipdico (16,17).
Vrias complicaes podem surgir como conseqncia das
alteraes lipdicas, tais como pancreatite, principalmente em pacientes
com altos nveis de triglicrides, e doena cardiovascular em decorrn-
cia do elevado nvel de LDL-c e triglicrides e reduo no HDL-c. Em
humanos, o encontro de lipoprotenas ricas em triglicrides com placas
de ateroma contribui para a hipertriglicideremia na aterognese (9).
DOENA CARDIOVASCULAR (DCV)
Com a reduo da mortalidade em decorrncia do uso da
TARV, vem ocorrendo um aumento da infeco pelo HIV em pessoas
com mais de 50 anos de idade. Associado idade h os fatores de risco
59
tradicionais para DCV, como tabagismo, diabetes, hipertenso e dislipi-
demia, o que contribui muito para a alta incidncia desta patologia na
populao HIV/aids. Observa-se taxa de 42% a 57% de tabagismo em
populaes homossexuais e bissexuais.
H vrias evidncias de que fatores iatrognicos, como drogas
(especialmente alguns IP), esto envolvidos na patognese de DCV
nesta populao (2,3,5). Podem-se citar, por exemplo, os estudos que
utilizaram ultra-sonografia de cartida, para mensurar a relao ntima-
mdia das artrias, como importante demonstrao da implicao dos
IP neste processo (6,7).
Wall et all (8) usaram recentemente a escala de Framingham
para calcular o risco de DCV em 10 anos, e encontraram uma mdia de
risco maior em pessoas HIV positivas, particularmente naqueles em uso
de IP, quando comparadas com HIV negativos.
Na 12. Conferncia em Retrovrus e Infeces Oportunistas
foram apresentados vrios trabalhos mostrando um aumento na
incidncia de DCV entre os portadores da infeco pelo HIV. O aumen-
to na incidncia de infarto do miocrdio proporcional ao tempo
cumulativo de TARV, e o risco relativo por ano de exposio ao trata-
mento est estipulado em 1,17.
MANEJO DA DISLIPIDEMIA EM ADULTO HIV RECEBENDO HAART
. Colher perfil lipdico em jejum antes de introduo da terapia ARV,
e depois a cada 3 a 6 meses.
. Avaliao dos fatores de risco para DCV. Se > ou = a 2 fatores de
risco, realizar o clculo de risco em 10 anos.
. Modificar os outros fatores de risco como tabagismo, sedentaris-
mo, dieta, estilo de vida.
. Se mesmo aps real mudana no estilo de vida, o paciente manti-
60
ver nveis elevados de lipdios, deve-se considerar a possibilidade de
modificar a TARV (Switch Therapy) e/ou associar o uso de drogas
hipolipemiantes:
. LDL-c alto ou Triglicrides entre 200 e 500 mg/dl: iniciar
estatinas (Pravastatina ou Atorvastatina).
. Triglicrides > 500 mg/dl: iniciar fibrato (gemfibrozil ou
fenofibrato).
Em 2004 houve uma reformulao nas orientaes do NCEP
(National Cholesterol Education Program) para pacientes com modera-
do a alto risco para DCV. Globalmente o LDL-c deve ser abaixo de 130
mg/dl. Em pacientes com moderado a alto risco de DCV, o LDL-c deve
ser mantido abaixo de 100 mg/dl, o colesterol total abaixo de 200 mg/dl
e o HDL-c acima de 60 mg/dl.
As drogas hipolipemiantes devem reduzir o LDL-c em 30% a 40%
a partir da dosagem basal. Nas pessoas com alto risco de DCV o LDL-c
deve ficar abaixo de 100 mg/dl, preferencialmente inferior a 70 mg/dl.
OBS:
. A pravastatina considerada segura para uso em associao com
os IP devido principalmente s suas vias metablicas, enquanto que a
atorvastatina deve ser usada com cautela e a sinvastatina e lovastatina
no devem ser usadas em nenhuma hiptese.
. Fibratos so mais eficazes na reduo de triglicrides do que as
estatinas, porm estes agentes devem ser usados com bastante cautela,
pois podem aumentar o risco de rabdomilise, principalmente quando
administrado em associao com as estatinas.
. Niacina no deve ser usada em associao aos ARV devido ao
grande potencial de hiperglicemia.
61
ORIENTAES GERAIS PARA CONTROLE DA DISLIPIDEMIA E DCV:
. Interromper o tabagismo.
. Modificaes na dieta:
- 5 pores por dia de frutas ou vegetais.
- Substituio de cidos graxos saturados por insaturados.
- Ingesto de alto teor de fibras, como semente de linhaa
(rica em Omega 3) ou flocos de aveia.
- Carboidratos com baixo ndice de glicose.
. Controle do etilismo (homens: 2 doses por dia e mulheres no m-
ximo 1 dose por dia).
. Exerccios fsicos: 20 minutos de bicicleta ergomtrica com at
70% da freqncia cardaca mxima seguido de 1 hora de exerccio de
resistncia.
. Controle da hipertenso arterial e do diabetes.
. Controle medicamentoso da hipertrigliceridemia e hipercoles-
terolemia.
. Substituio do IP, quando possvel, por outro IP (ATV preferencial-
mente ou Fosamprenavir) ou outra classe de droga, como os INNRT
(NVP tem melhor perfil lipdico que EFV, mas deve-se levar em consi-
derao sua hepatoxicidade).
. Substituio dos anlogos timidnicos (D4T ou AZT) por no
timidnicos (TDF ou ABC).
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patients with no previous PI vitologic failure and hiperlipidemia at baseline.
12th CROI; Feb 22-25,2005; Boston. Abstract 858.
63
64
CAPTULO 4
ASPECTOS GERENCIAIS
66
Todos os que esto no combate aids adquirem conheci-
mento ao longo do tempo, que possibilita compreender e atuar de
forma mais segura em relao adeso do portador de HIV/aids ao
uso dos anti-retrovirais (ARV). Este saber, aliado aos tcnicos e cien-
tficos, torna-se muito valioso para planejar intervenes dirigidas a
aumentar a efetividade do tratamento, dimensionar o alcance e o
impacto destas aes, bem como para ajudar a focalizar o trabalho
em questes essenciais.
As publicaes (1,2,3,4,5,6) relatam diversas causas de no-
adeso aos medicamentos ARV demonstrando cada vez mais a com-
plexidade envolvida no processo de se tomar remdios. Gostaramos
aqui de ressaltar que, no contexto brasileiro, a organizao dos
servios de sade exerce influncia direta na adeso (7,8,9) e, por isso,
acreditamos que necessrio investir maiores esforos nos aspectos
gerenciais, e que estes no devem ser relegados a segundo plano ao se
elaborar estratgias voltadas melhoria da adeso.
Este texto foi elaborado com a inteno de facilitar os
servios de sade a traarem um plano de estratgias que aumentem
o ndice de adeso terapia ARV (TARV) pois busca sistematizar algu-
mas atividades e orientaes que atinjam este propsito e, ao mesmo
tempo, prima por eleger as que otimizam o potencial e a capacidade
operacional das equipes de sade. Antes de se pensar em desenvolver
atividades que promovam a adeso dentro dos servios, necessrio
levar em considerao alguns aspectos a seguir.
ASPECTOS GERENCIAIS RELACIONADOS ADESO AOS ANTI-
RETROVIRAIS E ESTRATGIAS DE INTERVENO
* Mdica infectologista. Diretora do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids-SP.
PRESSUPOSTOS
Existem fatos e circunstncias que merecem ser adotados
como pressupostos, antes de se empreender alteraes estruturais na
unidade de sade, pois trazem subsdios para o planejamento das aes:
1. O tratamento fundamental para a sobrevivncia. O sucesso da TARV
vem determinando mudanas no prognstico e aumento da expectati-
va de vida das pessoas e a manuteno da melhora clnica depende do
uso adequado dos medicamentos. (10,11,12,13,14,15,16,17).
2. Independente da credibilidade que o paciente confira ao tratamento,
o uso adequado dos medicamentos apresenta-se como um grande
desafio, tanto para as instituies quanto para os prprios pacientes.
3. Adeso um estado dinmico que necessita de estmulo constante
para se manter. ilusrio pensar que algo que se conquista defini-
tivamente, como um trofu, e que nada poder abalar ou mudar este
processo.
4. Quanto melhor identificadas as causas da no-adeso, mais especfi-
cas merecem ser as estratgias.
5. O melhor esquema aquele que o paciente pode ou consegue tomar.
CONSIDERAES
Refletir sobre as afirmaes abaixo de incontestvel utilidade
no momento de delinear as atividades:
1. Intervenes mais especficas geram melhores resultados.
2. H necessidade de se investigar e identificar as questes subjetivas
que esto envolvidas na no-adeso, para que possam ser trabalhadas
de forma diferenciada (2,18).
3. As intervenes so mais eficazes quando so adotadas abordagens
multifatoriais. A diversidade causal do uso inadequado da teraputica
exige mltiplas medidas para o seu enfrentamento (19,20).
67
4. Adeso TARV parece estar intimamente ligada aceitao da situa-
o de portador de infeco HIV/aids, forma de transmisso e tambm
aceitao da finitude humana (21).
5. A auto-estima exerce influncia importante no uso adequado dos
medicamentos (2).
6. Os aspectos psicossociais do paciente devem ser considerados antes
da introduo dos ARV (15,22).
7. Todos os profissionais envolvidos no atendimento a pacientes
(inclusive enfermagem, psiclogos, assistentes sociais) devem domi-
nar informaes gerais sobre os ARV, para garantir o fornecimento de
orientaes e informaes ao paciente, em qualquer momento que
ele procure a instituio.
8. importante reconhecer e aceitar os limites do indivduo. A troca das
medicaes que no so toleradas previne o uso inadequado delas e
evita uma eventual resistncia (1).
9. Existem vrias estratgias e muitas intervenes possveis de serem
implantadas. Nosso trabalho identificar a(s) mais adequada(s) para
aquele paciente; no h necessidade de se aplicar todas as intervenes
a todos os usurios de ARV.
10. As causas de uma adeso inadequada variam de pessoa para pes-
soa, na mesma pessoa em relao ao tempo e de um contexto
para outro.
11. O processo de adeso muito difcil e quanto mais pessoas
envolvidas nele, melhor.
12. A organizao dos servios determinante de adeso (7), portanto
essencial repensar a estrutura dos servios, adequando-a em funo
desta nova demanda, devendo-se tentar garantir fluxos e instncias
especficas de trabalho (formao de trabalhos em grupo, atividades de
aconselhamento individual etc.).
68
13. O medicamento deve ser oferecido, e a deciso sobre o esquema
precisa ser pactuada entre mdico e paciente. Se o paciente no tiver
inteno de aderir ou no desejar iniciar tratamento, importante que
este momento seja respeitado, retardando-se a introduo dos rem-
dios para momento mais oportuno. Muitas vezes prorrogar o incio do
tratamento pode prevenir a no-adeso (12,14,15,23,24).
14. Quando o paciente recusa-se a iniciar o tratamento, recomenda-se
seu encaminhamento a profissionais com os quais ele tenha algum vn-
culo. Uma escuta atenta, a identificao de dificuldades e a observao
da realidade do paciente podem auxiliar neste processo.
15. O sucesso do tratamento est relacionado ao grau de envolvi-
mento do paciente na escolha do esquema teraputico e na com-
preenso da sua importncia.
DIRETRIZES
1. As intervenes devem ser voltadas para todos os pacientes: ade-
rentes ou no.
2. Todos os profissionais devem estar envolvidos no processo.
3. Os esquemas de tomada dos remdios devem ser personalizados,
adaptados rotina e aos hbitos de vida de cada paciente no
momento da prescrio, e as necessidades de adequaes devem ser
realizadas.
4. O trabalho deve ser interdisciplinar com a participao ativa e direta
de todos os profissionais da equipe.
5. fundamental ter referncia de pelo menos um cuidador, ainda que
seja s na instituio de sade.
6. Todas as estratgias que visam a adeso do paciente ao esquema
medicamentoso devem procurar garantir que o indivduo tenha acesso
s informaes, bem como compreenso delas.
69
PERSPECTIVAS DE ATUAO
A apreciao dos pressupostos, consideraes e diretrizes
acima abre trs campos para onde devem ser dirigidas as intervenes:
1. No indivduo
2. No tratamento
3. No servio: nos profissionais e no processo de trabalho
Em relao ao indivduo:
Esta atuao deve ter por objetivo suprir as necessidades que
sejam consideradas pr-requisitos da boa adeso, entendendo que esta
satisfao to fundamental quanto definir e adotar as estratgias mais
adequadas para atingi-las. Portanto, inevitvel:
1. Conceder ao paciente um tempo para reflexo sobre a tomada dos
medicamentos, antes da introduo deles (trabalhar aceitao) (15,19).
2. Promover a autonomia do indivduo, incentivando-o a assumir a
prpria sade e tratamento. Trata-se de envolv-lo nas decises. A
questo compartilhar responsabilidades e no transferi-la para o
paciente. O servio no est, em nenhuma ocasio, isento de respon-
sabilidades sobre a sade de seus usurios.
3. Manter o paciente informado a respeito de sua evoluo clnica
aumenta a autopercepo sobre a sua sade, a compreenso sobre a
teraputica e a credibilidade na eficcia do regime medicamentoso.
4. Investigar as causas da no-adeso e procurar as estratgias mais
adequadas para super-las.
5. Orientar sobre efeitos adversos: ocorrncia e formas de manejo. O
indivduo que est devidamente esclarecido sobre como proceder pe-
rante efeitos indesejveis tem maior probabilidade de manter-se sob a
TARV ou de no falhar nas doses.
6. Tratar os efeitos colaterais assim que surjam. Identific-los e trat-
70
los precocemente corrige um eventual uso inadequado e evita uma
adeso subtima (1).
7. Reforar as orientaes em vrios momentos da assistncia, bem
como a individualizao delas.
8. Tentar identificar pessoas prximas ao paciente que possam ser
envolvidas para ajud-lo no processo.
9. Encaminhar para interveno especializada, quando necessrio
(sade mental, servio social, grupos, aconselhamento etc.). Nenhum
profissional atende sozinho s necessidades do paciente.
10. Tratar a depresso (25). Deve-se dar ateno especial para o diag-
nstico e tratamento adequado das desordens depressivas nos porta-
dores de HIV/aids, pois esta medida favorece a adeso aos ARV.
11. Motivar: o indivduo precisa, sobretudo, de estmulo para tomar
os medicamentos.
Em relao ao tratamento:
1. Procurar o esquema mais adequado rotina de vida do indivduo. Os
esquemas de tomada dos remdios devem ser personalizados, adapta-
dos rotina e hbitos de vida de cada um no momento da prescrio e
as adequaes devem ser realizadas durante o acompanhamento.
2. Simplificar o esquema: buscar o menor nmero de comprimidos com
o menor nmero de tomadas possvel (26).
3. Compor o esquema com menor toxicidade e menos efeitos adversos
a curto, mdio ou longo prazo.
4. Avaliar a importncia das reaes adversas. A identificao dos
transtornos ou limitaes decorrentes da TARV possibilita substituir as
medicaes responsveis por eles. Reconhecer o impacto destas
reaes, os limites do paciente e trocar o esquema medicamentoso
quando o efeito colateral for intenso so atitudes que podem prevenir
71
falhas e eventuais abandonos da terapia.
5. Priorizar no esquema as drogas que interfiram o menos possvel nos
hbitos de vida: horrios de sono, ritmo de trabalho, exigncias ou
restries alimentares etc.
6. Facilitar a automatizao das tomadas. Associar a atividades cotidia-
nas como caf da manh, leitura de jornal, programas de televiso etc.
ajuda a evitar esquecimentos (15).
7. Planejar as tomadas dos medicamentos nos finais de semana, feria-
dos, frias ou em outras alteraes na rotina.
Em relao ao servio:
essencial avaliar o processo de trabalho para promover as
adequaes necessrias e buscar garantir o bom desempenho dos
profissionais e a eficcia das aes adotadas. So exemplos:
1. Responsabilizar a equipe multiprofissional pelo processo de
adeso. A participao de todos fundamental no estmulo ao uso
adequado da TARV.
2. Desenvolver trabalho interdisciplinar. O processo de trabalho deve
ser organizado de modo a viabilizar a atuao interdisciplinar, uti-
lizando todo o potencial da equipe. Para tanto, os papis de cada ca-
tegoria profissional precisam ser bem definidos, assim como as ativi-
dades que todos podem desenvolver.
3. Facilitar a criao de vnculo (27): a unidade de sade precisa tra-
balhar no desenvolvimento, fortalecimento e ampliao do vnculo
entre os pacientes e os profissionais de sade, principalmente os
mdicos. primordial que:
. O paciente tenha definido dentro da equipe um mdico que seja
responsvel pela sua sade, mesmo que na ausncia deste, ou numa
eventualidade, outro mdico o assista.
72
. O tempo de durao da consulta deve ser programado para que os
objetivos dela possam ser atingidos. Acreditamos que a durao mdia
de trinta minutos para consulta de retorno e uma hora para a primeira
consulta possibilita o trabalho mais adequado.
. O profissional tenha disponibilidade para ouvir, compreender,
apoiar, respeitar o usurio como sujeito e compartilhar decises.
Estas atitudes favorecem o estabelecimento e a consolidao de um
vnculo positivo.
4. Agendar o paciente: atender com dia e hora marcados um desafio
que os servios precisam assumir. O indivduo precisa sentir-se seguro
da responsabilidade da unidade sobre sua assistncia. Neste contexto
tanto o cancelamento da consulta, quanto a falta do profissional so
prejudiciais na medida em que afetam a credibilidade no servio e difi-
cultam o vnculo e, portanto, so situaes que devem ser evitadas.
5. Marcar a data da consulta em um carto: ter registrado o dia, a hora
e o nome do profissional responsvel pela prxima consulta facilita ao
usurio no esquecer o dia do retorno.
6. Atender demanda espontnea: o fluxo da unidade deve ser mo-
dificado, de forma que o servio trabalhe de porta aberta, ou seja,
consiga acolher e atender o paciente segundo as necessidades identi-
ficadas, sejam elas biolgicas, psicolgicas ou sociais. Portanto, deve-
se organizar o atendimento dos pacientes que comparecerem ao
servio fora do agendamento.
7. Estruturar consulta de enfermagem. Independente desta consulta ser
anterior ou posterior consulta mdica, importante que ela seja uti-
lizada para personalizar a prescrio, adequando a tomada das drogas
da rotina de vida de cada um. Nas unidades que j oferecem este
atendimento, deve-se avaliar a clientela atendida, bem como o fluxo em
que ele ocorre. Esta atividade deve estar voltada para as populaes
73
definidas como prioritrias, segundo os critrios estabelecidos pela
equipe, por exemplo: pacientes em uso de tuberculostticos, em incio
de terapia, com rebaixamento intelectual, com baixo nvel educacional,
com dificuldades de adeso, histria de abandono a tratamento, ges-
tantes, usurios de drogas etc. O objetivo facilitar as tomadas por
meio de orientaes e de adaptaes dos esquemas. Aps a avaliao
inicial, o primeiro retorno deve ser agendado, e os retornos subse-
qentes ficam a critrio do enfermeiro.
8. Qualificar o aconselhamento: todos os profissionais devem ter a pos-
tura de aconselhador e o aconselhamento deve permear todos os
atendimentos. No entanto, devido a sua importncia, o aconselhamen-
to pode ser estruturado como uma atividade especfica, ampliando-se
as possibilidades de interveno, buscando sadas junto ao paciente
para as situaes encontradas.
9. Implantar assistncia farmacutica. O farmacutico um profissional
extremamente capacitado e valioso, e deve aproximar-se mais da po-
pulao praticando a ateno farmacutica. Podem ser priorizados os
pacientes de maior risco para no-adeso, como populao-alvo das
consultas. O farmacutico pode realizar atendimento individual ou em
grupo. Tambm pode elaborar folhetos com orientaes simples e
claras sobre cada remdio que podem ser entregues para leitura em
casa, no momento da dispensao das drogas.
10. Estruturar atendimento em grupo. O grupo uma estratgia exce-
lente, pois proporciona ajuda mtua por meio da troca de experincias.
O grupo pode ser aberto e deve trabalhar com demandas trazidas
pelos prprios componentes. Deve ser composto de pacientes ade-
rentes e no aderentes, ter coordenao multiprofissional e, de
preferncia, contar com a presena de um mdico. A presena do
mdico no grupo no deve ser utilizada apenas para dar informaes
74
tcnicas (o que pode acontecer), mas como mais uma estratgia de
melhorar sua escuta, pois este aprendizado o mdico leva para o
consultrio no atendimento individual de outros pacientes. Podem
ser formados vrios grupos, dependendo da estrutura do servio e
da composio da equipe: grupo de gestantes, de adolescentes, de
familiares ou cuidadores, de usurios de drogas etc.
11. Confeccionar saquinhos contendo os comprimidos e cpsulas de
todos os ARV e disponibiliz-los nos consultrios. Deste modo, podem
ser apresentados ao paciente no momento da indicao dos ARV, servin-
do para sensibiliz-lo. Tambm podem ser utilizados para checar o uso
dos remdios durante o acompanhamento.
12. Elaborar planilhas com horrios dos medicamentos, orientaes
quanto dieta necessria e dicas para facilitar as tomadas e tentar
diminuir o impacto da alterao da rotina de trabalho. Deve ser adap-
tada a capacidade de entendimento de cada um. vlido utilizar
desenhos como sol, lua, prato de comida etc. para exemplificar os
horrios dos remdios.
13. Elaborar e distribuir material educativo de fcil compreenso para
estimular e reforar a adeso.
14. Estruturar reunies de equipe com periodicidade definida, dia e
hora marcados e com pauta previamente estabelecida. O espao da
reunio deve ser institucional e, para tal, imprescindvel que as agen-
das dos profissionais, principalmente a do mdico, estejam fechadas,
garantindo a participao de todos. No deve haver agendamento de
pacientes neste horrio, no entanto importante organizar uma escala
para poder atender aqueles que por ventura procurem a instituio
espontaneamente. Estas reunies devem ser interdisciplinares, coorde-
nadas pela diretoria e ter carter tcnico-administrativo. As reunies
tm por objetivos:
75
. Atualizar e capacitar os profissionais por meio de discusses de
casos, apresentao de temas tcnicos, discusses de artigos etc.
. Integrar e diminuir o estresse: a equipe pode se ver, conversar, tro-
car idias, discutir as dificuldades e sair do isolamento, compartilhando
entre si o sofrimento, o peso, a responsabilidade etc.
. Adequar o processo de trabalho por meio de discusses sobre o fun-
cionamento e fluxos, reviso de algumas funes ou atividades e sobre
definio de critrios para encaminhamento entre os profissionais.
. Promover a troca e a incorporao das experincias entre os
profissionais.
. Uniformizar a linguagem da equipe sobre a importncia do uso e
tambm sobre as orientaes relacionadas ao manejo dos ARV. O
usurio dos medicamentos precisa ouvir as mesmas informaes dos
diferentes profissionais. Quando so contraditrias pode gerar con-
fuso, insegurana e desconfiana. Nestes casos, a tendncia o
paciente optar pela orientao mais conveniente e se eximir da respon-
sabilidade das conseqncias.
15. Fazer reduo de danos (28,29,30,31,32). Para minimizar os riscos
da no-adeso, recomenda-se implantar aes de reduo de danos. O
uso de lcool ou outras drogas no se constitui em obstculo
intransponvel para a adeso. Vrios trabalhos relatam experincias de
sucesso entre os dependentes qumicos que esto participando dos
programas de reduo de danos que usam metadona como droga de
substituio. Na situao de consumo de substncias psicoativas,
aparentemente, o grau de desorganizao em que o usurio se encontra
parece ter maior influncia que o uso da droga em si. O estilo de vida
parece interferir diretamente sobre o uso dos medicamentos, pois uma
vez que controladas algumas variveis como status social e psicolgico,
a associao no-adeso e uso de drogas tende a desaparecer (14).
76
importante promover a reestruturao socioafetiva. Salientamos que os
usurios de drogas so capazes de dar resposta clnica semelhante aos
outros pacientes desde que sejam atendidos por equipes capacitadas,
que considerem e respeitem o uso das drogas em suas vidas.
Ressaltamos que o acesso TARV direito de todo indivduo soroposi-
tivo para o HIV, que tenha indicao de tratamento seja ele usurio ou
no de drogas e este direito inquestionvel.
16. Promover trabalho em sala de espera com as informaes a respeito
dos ARV, seus efeitos colaterais e outros temas pertinentes. Podero ser
utilizados recursos audiovisuais (catlogos, folders, vdeos etc.), porm
o mais importante que ocorra comunicao dialogada com estmulo
expresso dos usurios, de suas dvidas e inquietaes.
17. Implantar busca de faltosos. A falta s consultas mdicas o maior
preditor de no-adeso no nosso meio (7). Portanto importante definir
estratgias para controle e convocao dos faltosos, sempre respeitan-
do o sigilo. Para isto necessrio que se contrate, previamente com os
usurios, a forma mais adequada de se entrar em contato com ele.
18. Estabelecer contrato de sigilo: trata-se de obter permisso para
entrar em contato com o usurio. Se o contato est autorizado, como
pode ser feito e se mais algum com quem mora sabe de seu diagnsti-
co, so informaes que devem ser anotadas no pronturio, em local
facilmente visvel. Os motivos e situaes nas qual a instituio pode
necessitar contatar o paciente devem ser bem explicados, bem como
o cuidado que os profissionais tero para garantir a confidenciali-
dade de seu diagnstico.
19. Realizar visitas domiciliares para apoiar ou desenvolver aes na
residncia que estimulem e facilitem a adeso. Alm disto, uma
excelente oportunidade de constatar o modo de armazenamento das
medicaes, a quantidade que o paciente possui e de obter infor-
77
maes preciosas sobre as circunstncias de sua vida e os obstculos
adeso. Adicionalmente, as visitas podem servir para oferecer o
encorajamento necessrio para ajudar os indivduos a manter seus
esquemas de medicao.
20. Estruturar pronturio: todo paciente deve ter um pronturio
prprio que deve ficar arquivado na unidade e onde todos os atendi-
mentos precisam ser adequadamente registrados. O ideal que seja
nico na instituio, e que os profissionais das diversas categorias
registrem nele seus atendimentos.
21. Oferecer tratamento supervisionado: um programa intensivo no
qual os pacientes ingerem o medicamento sob a superviso dos profis-
sionais da unidade de sade. Esta estratgia tem demonstrado exce-
lentes resultados para tratar a tuberculose e acredita-se que pode ser til
em situaes especficas relacionadas infeco HIV/aids. Os estudos
geralmente esto voltados para a populao privada de liberdade, na
qual apresentam bons resultados. No est recomendado, entretanto, o
emprego desta estratgia na rotina diria, para a populao geral (33).
CONSIDERAES FINAIS
1. A adeso um desafio que envolve mltiplos fatores, tanto objetivos
quanto subjetivos, incluindo as questes inerentes ao prprio indivduo
e s relaes entre a equipe de assistncia sade e o cliente.
2. No h uma nica e salvadora estratgia que promova a superao
das dificuldades, e as intervenes sero mais eficazes se as causas para
a no-adeso forem abordadas de modo multifatorial.
3. A implantao de estratgias depende dos recursos do servio e da
deciso poltica dos gestores.
4. O gerente da unidade deve estar envolvido no processo.
5. O servio deve oferecer:
78
. Compromisso: por meio do agendamento e evitando remarcaes
sem notificar o usurio.
. Respeito pela confidencialidade: fazer contrato de sigilo.
. Acolhimento: para os pacientes que perderam o agendamento ou
buscam o servio devido a intercorrncias clnicas, demandas psicolgi-
cas ou sociais. Lembrar que a perda da consulta agendada coloca em
risco a disponibilidade do ARV e deve ser encarada como uma prioridade
para o atendimento.
. Servio de ouvidoria: recomendvel que a unidade estruture um
local onde o paciente sinta-se confortvel e seguro para fazer reivindi-
caes, queixas, sugestes e elogios.
. Vnculo: de extrema importncia que se estabelea uma relao de
confiana e respeito entre terapeutas e pacientes.
. Flexibilidade: negociao a palavra-chave, seja no momento da
consulta, seja para marcao do horrio de atendimento. Na negociao
est implcita a possibilidade de lidar com as diferenas e o reconheci-
mento da autonomia do outro.
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85
Vrios cenrios para um programa de adeso foram desen-
volvidos, em diversos ambientes. No existe um cenrio perfeito e,
sim algumas caractersticas que podem promover melhor adeso,
entre elas:
Ambiente fsico
Recomenda-se estrutura fsica e espaos adequados conforme
as necessidades dos pacientes. Por exemplo: ambientes especficos para
crianas, adultos e adolescentes. Caso seja invivel, indica-se agendar
cada populao por faixa etria, em datas e horrios diferentes.
Privacidade
O atendimento ao paciente deve ser realizado em espao
seguro e reservado, respeitando sua intimidade, privacidade e dig-
nidade, garantindo a confidencialidade e o sigilo.
Localizao dos servios
O ideal que os servios sejam de fcil acesso. De preferncia
que a farmcia, coleta, ambulatrio, sade mental etc. encontrem-se no
mesmo espao fsico. Alm disso, importante que os profissionais da
equipe trabalhem no mesmo setor, para facilitar a troca de informaes.
Quando isto no for possvel, que se tenha referncias e contra-refern-
cias bem estabelecidas.
86
CENRIO PARA UM PROGRAMA DE ADESO
Mariliza Henrique da Silva*
* Mdica Infectologista. Diretora do Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP. Programa
Municipal de DST/Aids de So Bernardo do Campo.
Facilitar a formao de vnculo
importante que uma mesma equipe/ profissional assista o
paciente ao longo de seu acompanhamento na unidade, visando
facilitar a formao de um vnculo satisfatrio. O ideal que seja
estabelecido um fluxo que permita que este mesmo profissional e/ou
equipe acompanhe ou tenha algum tipo de contato com ele nos
diferentes espaos de atendimento da instituio (pronto-socorro,
hospital-dia, internao etc).
Utilizao do tempo de espera
A pontualidade nos atendimentos fundamental. A agenda
deve ser organizada por horrio evitando assim que o paciente fique
esperando. Para atendimentos extras, recomenda-se organizar uma sala
de espera, para que este tempo possa ser construtivo. Deste modo,
alm de se sentir melhor acolhido, o paciente pode receber infor-
maes que ajudem no seu tratamento.
Comunicao
importante que se tenha uma comunicao competente com
uniformidade e preciso das informaes. A linguagem utilizada deve
ser adequada ao paciente, o que facilita maior compreenso das infor-
maes. Deste modo o dilogo e a troca podero ser assegurados.
Escuta qualificada
O profissional de sade deve estar atento a estabelecer uma
escuta qualificada que considere tambm os aspectos subjetivos rela-
cionados s dificuldades adeso ao tratamento, e se necessrio esta-
belecer referncia com a sade mental.
87
Informalidade
Muitas pessoas no se sentem confortveis com o sistema
de assistncia sade e a autoridade que ele representa. Reduzir os
sinais desta autoridade poder ajudar a elevar o nvel de conforto
das pessoas. Por exemplo, algumas clnicas tm reservado espao
onde os pacientes podem reunir-se informalmente ou encontrar-se
com profissionais para conversar sobre o processo de adeso, HIV e
outros assuntos.
Espaos para atividades e encontros grupais
Grupos de adeso, lipodistrofia, arteterapia, adolescentes,
pintura, entre outros, so sempre bem-vindos e incentivam os pacientes
a expressarem e compartilharem seus sentimentos.
Garantia de atendimento fora do agendamento
essencial que o servio tenha uma equipe para atendimento
extra ou que reserve um espao nas marcaes de consulta para esta
modalidade de atendimento, assegurando o atendimento nas intercor-
rncias clnicas e psicolgicas.
Busca de faltosos
Esta iniciativa, assim como a visita domiciliar, altamente
recomendada, pois podemos compreender o motivo do abandono e
tentar trazer o paciente para o servio, conforme contrato de sigilo pre-
viamente estabelecido, e construir um bom vnculo.
Pr e ps consulta
A enfermagem tem um papel importantssimo na pr e/ou
ps consulta quando o tema adeso, pois poder identificar pos-
88
sveis causas de no-adeso e mesmo trabalhar as questes trazidas
pelo paciente, sempre visando o esclarecimento de dvidas e a
ampliao do conhecimento.
Espao para discusso
prioritrio abrir espaos para reunies de equipe multidis-
ciplinar para discusso de casos, na tentativa de se estabelecer um
plano teraputico para os pacientes que esto apresentando dificul-
dades relacionadas adeso, assim como discutir fluxos, protocolos
etc, que auxiliem o acesso e melhor teraputica para o paciente.
Sensibilizar a equipe quanto s dificuldades que o paciente enfrenta
na adeso e juntos poderem construir um plano (medicamentoso ou
no) adequado para ele.
Espaos para crianas
A proviso de um local para deixar as crianas na instituio
ou a facilitao de acesso a uma creche em outro local pode facilitar
o comparecimento dos pacientes s consultas. Caso as crianas tam-
bm sejam portadoras de HIV, a creche pode dispor de atividades
educativas e de apoio adeso para a famlia. O ideal ter uma
brinquedoteca monitorada.
Avaliao
A avaliao contnua dos servios por funcionrios, usurios e
a comunidade importante para reflexo, crticas, sugestes em
relao assistncia prestada. Este processo garante a participao
social na formulao e adequao de polticas pblicas.
89
90
CAPTULO 5
ALGUMAS SITUAES
DE MAIOR VULNERABILIDADE
PARA A NO-ADESO
Ao longo da ltima dcada, o HIV deixou de ser associado
morte, mas aqueles que vivem e convivem com esta realidade sabem da
dificuldade diria de se tomar medicamentos, de seus efeitos colaterais
objetivos e subjetivos e da constante lembrana de sua condio de
soropositivo em cada tomada da medicao. Portanto, a adeso aos
anti-retrovirais jamais ser assunto simples, por envolver tantas
questes, algumas to profundas quanto antigas na vida do paciente.
Quando tratamos de adeso em mulheres grvidas, esta
complexidade se estende ao infinito, pois estamos diante de um
momento muito especial na vida de qualquer mulher. Momento este
em que so avaliadas questes como a prpria sade, a sade do
beb e responsabilidade com relao vida que se encaminha.
Trabalhar com gestantes portadoras do HIV assusta muita gente, por
conter o paradoxo vida-morte.
Atualmente, graas a todos os recursos disponveis na pre-
veno da transmisso materno-infantil, compostos por medicao
anti-retroviral durante o pr-natal e para o beb, e assistncia adequa-
da ao parto, o risco de transmisso de me para filho encontra-se em
torno de 2%. Deste modo, pode-se assegurar a esta mulher, seja qual for
a sua condio e motivo para ter engravidado, a possibilidade de sade
plena para seu beb.
As gestantes que fazem seu pr-natal no Centro de Referncia
e Treinamento DST/Aids podem ser divididas em dois grupos, e vale a
pena considerar a abordagem diferenciada que damos a cada uma.
92
ADESO EM GESTANTES: FUNDAMENTAL PARA ME E FILHO
Gabriela Ramos Waghabi*
* Mdica Infectologista. Assistente de Diretoria do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades,
CRT-DST/Aids-SP.
O primeiro grupo constitudo por aquelas que se descobrem
portadoras do HIV durante o pr-natal atual, graas obrigatoriedade
do oferecimento deste exame na rotina inicial. So mulheres muito
assustadas em sua maioria, pois se consideravam "a salvo" do HIV devi-
do ao fato de possurem parceiro fixo. O diagnstico traz todo um
mundo novo de informaes e medos. Geralmente chegam primeira
consulta com muitos questionamentos, e comum a sensao de trag-
dia iminente. Quando possvel, recomenda-se no iniciar a terapia anti-
retroviral imediatamente - melhor aguardar alguns dias ou semanas -
at que a gestante consiga assimilar e compreender sua condio,
necessidades e possibilidades.
O diagnstico do HIV pode gerar crises no casamento. So
comuns acusaes bilaterais, revelao de segredos at ento ocultos
(bissexualidade do parceiro ou uso de droga injetvel). Para lidar com
essa nova realidade, faz-se necessrio fornecer a essas mulheres infor-
mao segura e correta sempre que solicitada, respeitando-se a capaci-
dade de entendimento de cada uma. Consideramos importante o con-
vvio com outras gestantes e pacientes na sala de espera, em especial
aquelas que j tiveram bebs aps o diagnstico da soropositividade
para o HIV. Com isso, refora-se a esperana e desfazem-se fantasias e
mitos, muitas vezes relacionados auto-imagem. A formao de grupos
de ajuda, coordenados por um profissional com formao em psicolo-
gia, um recurso interessante para facilitar a "digesto do diagnstico".
importante ressaltar que esses processos refletiro na adeso.
comum as mulheres passarem por um processo de reavaliao de ati-
tudes, inclusive as que levaram infeco pelo HIV, geralmente rela-
cionadas baixa auto-estima e submisso ao parceiro.
As questes imediatas ligadas adeso aos anti-retrovirais
durante a gravidez no costumam trazer grandes problemas, pois a
93
noo de urgncia se sobrepe aos efeitos colaterais mais freqentes e
suaves. comum que a mulher tenha adeso muito boa durante a ges-
tao, e passe a no tolerar ou a falhar as doses aps o parto.
Entretanto, importante que a equipe responsvel pelo pr-natal tenha
disponibilidade para retornos imprevistos e quaisquer orientaes que
sejam necessrias, principalmente nos primeiros dias de tratamento.
O segundo grupo formado por mulheres que j sabiam da
sua soropositividade para o HIV, e engravidam de forma planejada ou
no. Estas mulheres trazem muitas vezes uma carga de culpa e ver-
gonha que chega a obliterar a alegria da gestao. Engravidaram muitas
vezes devido falta de controle sobre sua vida e seu corpo, tolerando
que o marido no use preservativo, mesmo quando este tambm por-
tador do HIV, situao esta em que sua doena pode progredir mais ra-
pidamente. H casos em que a gestao foi efetivamente planejada e
desejada. Independentemente de como a gravidez ocorreu, os profis-
sionais que realizam este atendimento devem estar preparados para
abster-se de julgamentos, crticas e consideraes pautadas em seu sis-
tema de crena pessoal. A postura aberta e clara facilita o estabeleci-
mento de vnculo e cria um ambiente favorvel para que ela expresse
seus desejos e medos. Fornecer orientaes a partir da discusso destas
fantasias permite melhor assimilao das informaes sobre os cuida-
dos necessrios com a gestao, bem como com o recm-nascido. Para
tanto, ressaltamos que essencial a formao de uma parceria com a
paciente. Sempre que possvel, recomenda-se incentiv-la a tomar as
rdeas de sua histria, para que no continue subjugada pelo marido,
mas passe a lutar por seus valores e escolhas.
A questo imediata da adeso junto a estas mulheres um
pouco mais complexa, pois muitas j fazem uso de anti-retrovirais, algu-
mas inclusive, com histrias anteriores de falncia teraputica.
94
Observa-se que a mulher que tem antecedente de no-adeso pode ou
no conseguir vencer as barreiras que a impedem de tomar as me-
dicaes. fundamental identificar os obstculos que dificultam a
adeso (outro filho e/ou marido com HIV demandando sua ateno;
situaes financeiras graves; depresso pr-existente sem acompa-
nhamento) para oferecer estratgias adequadas de superao.
Novamente, a abertura da equipe e seu preparo para o dilogo so
essenciais para o acesso a estas questes e o encontro de solues em
conjunto com a paciente. necessrio rigor, pois efetivamente trata-se
de uma questo urgente (problemas de adeso que duram anos de-
vero ser resolvidos em semanas), mas este rigor jamais poder vir
acompanhado de surdez ou autoritarismo. Deve-se utilizar o tempo em
favor da sade da me e da criana que vai nascer.
95
A freqncia da transmisso vertical do HIV, sem qualquer
interveno, situa-se em torno de 20% a 40%. No entanto, aps a intro-
duo do uso de anti-retrovirais na gestao, conseguiu-se reduzir esta
taxa para cerca de 2% (variando de acordo com a regio estudada). Hoje,
90% dos casos de aids na infncia ainda so por transmisso vertical. At
o final de 2004 haviam sido notificados 3.510 casos de aids em crianas
menores de um ano de idade no Brasil.
Nos primeiros anos de sua vida, os bebs dependem absoluta-
mente de seus pais ou responsveis, no que se refere aos cuidados bsi-
cos essenciais (nutrio, higiene, estmulos para seu desenvolvimento
normal, administrao de medicamentos em caso de doenas). No caso
dos bebs soropositivos fundamental que eles fiquem atentos s con-
sultas mdicas, aos exames clnicos ou laboratoriais e s tomadas de
medicamentos. Neste sentido, qualquer elaborao de estratgias para
a promoo da adeso deve considerar este importante papel dos
pais/cuidadores na vida da criana.
Partindo-se do princpio de que as necessidades da criana
variam conforme a fase em que se encontra, recomenda-se que os profis-
sionais que a assistem tenham conhecimento bsico dos estgios de
desenvolvimento neuropsicomotor. Deve-se levar em conta suas
condies sociais e familiares. As demandas de um beb que fica em casa
so diferentes daqueles que vo para a creche, por exemplo.
Dependendo da fase de desenvolvimento da criana, esta
poder apresentar comportamentos especficos, como as "birras", o que
pode prejudicar a tomada das medicaes. preciso que a famlia apren-
da a manejar esta situao. O profissional da sade deve se colocar dis-
96
O PAPEL DA FAMLIA E DE CUIDADORES NA ADESO EM BEBS
Daniela Vinhas Bertolini*
* Mdica Infectologista. Ncleo do Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP
posio para orientao nesse sentido.
necessrio que o mdico tenha informaes sobre a dinmi-
ca familiar (trabalho, vida social) e rotina de vida do beb (alimentao,
sono, atividades). Neste processo importante que seja identificado um
responsvel primrio pela administrao da medicao, sendo conve-
niente ter um substituto para eventuais necessidades. Ressaltamos que
necessrio firmar uma aliana com os principais cuidadores, para que
se possa ter maior sucesso na conduo do tratamento.
O incio da terapia anti-retroviral (TARV) deve ser discutido
com os familiares, e estes precisam ser orientados para o cumpri-
mento rigoroso da prescrio mdica (fator fundamental para a efic-
cia das drogas), e alertados sobre os prejuzos acarretados pelo uso
irregular ou abandono da medicao.
Na introduo da TARV importante que o mdico esclarea
dvidas e temores dos familiares com relao aos efeitos adversos (em
especial, devido faixa etria dos pacientes), alm de discutir os prs e
contras das possibilidades teraputicas, no s do ponto de vista cient-
fico, mas tambm a mais adequada e de fcil incorporao rotina e
hbitos familiares. O sabor dos medicamentos por vezes interfere na
adeso. Nesses casos, os familiares devero ser orientados para 'dis-
farar' o sabor, misturando-os com suco de fruta ou leite, por exemplo.
fundamental assegurar-se que a famlia compreendeu corre-
tamente o tratamento prescrito. Familiares com baixo nvel de escolari-
dade podem necessitar de instrues claras e recursos que auxiliem o
entendimento e memorizao (lembretes, tabelas, reconhecimento dos
frascos de remdios com os nomes prescritos, marcao das doses em
seringas, por exemplo). preciso investir nos familiares e cuidadores,
uma vez que eles so a garantia de uma boa adeso e qualidade de vida
dos bebs portadores de HIV/aids.
97
Ao longo de duas dcadas, o panorama epidemiolgico que
caracteriza o cenrio da infeco pelo vrus da imunodeficincia
humana adquirida (HIV) vem apresentando novas configuraes e
adquirindo mudanas expressivas no perfil dos grupos populacionais
atingidos. Ao contrrio dos primeiros casos da doena, identificados
em homossexuais masculinos, seguidos de usurios de drogas e por
hemoflicos, nos ltimos anos, observa-se como caracterstica geral um
aumento significativo do nmero de mulheres em idade frtil infectadas
pelo HIV. Essa tendncia, chamada de feminizao da epidemia da aids,
traz desdobramentos no menos preocupantes, pois resultaram na ele-
vao da incidncia de infeco em crianas por meio da transmisso
vertical (CASTILHO, 2001).
Segundo o Boletim Epidemiolgico do ms de junho de 2004,
existem notificados no Brasil 10.917 casos de Aids em crianas menores
de 13 anos, das quais 83,6% foram contaminadas via transmisso verti-
cal (MINISTRIO DA SADE, 2004).
Assim, essa nova realidade delineia situaes especficas e
exige dos profissionais e dos servios de sade respostas efetivas para
lidar com as necessidades e particularidades suscitadas pelas caracters-
ticas prprias desse grupo populacional. Nesse sentido, garantir o uso
adequado da terapia ARV, considerando as necessidades e particulari-
dades de cada fase de desenvolvimento da criana, representa uma das
tarefas que mais necessita de ateno e estudos por estarem implica-
dos inmeros e complexos fatores nesse processo.
Dessa forma, um olhar apressado sobre a adeso em crianas
98
ADESO EM CRIANAS E JOVENS: NUANCES E SINGULARIDADES
Eliana Galano*
* Psicloga. Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
e jovens que vivem com o HIV/aids pode sugerir que as intervenes
para uma boa resposta ao tratamento devam restringir-se exclusiva-
mente ao trabalho junto aos familiares, cuidadores e/ou responsveis.
Obviamente, sabemos que essa populao, especialmente quando se
trata das crianas mais jovens, depende dessa rede de vnculos para que
seja garantido o acesso ao seu tratamento e crescimento como um
todo. Nesse sentido, responsabilidade dos servios fornecer as orien-
taes tcnicas necessrias e possibilitar que os cuidadores tenham
acesso s informaes de forma clara e com espaos nos quais possam
expressar suas dvidas e inquietaes.
Para alm da dimenso objetiva, torna-se cada vez mais pre-
mente pensar a adeso na perspectiva da subjetividade da criana,
lembrando que esses pequenos pacientes tambm tm algo a dizer
sobre o que pensam, sentem e observam em relao aos aconteci-
mentos e experincias de suas vidas. Devemos valorizar suas vivn-
cias e percepes, legitimar sua participao no tratamento e inclu-
las como sujeitos ativos nos processos que envolvem a condio de
soropositivo para HIV/aids.
Algumas crianas manifestam seu cansao ou intolerncia
para tomar as medicaes por meio de jogos, brincadeiras e dese-
nhos; outras, tal qual os adultos, conseguem verbalizar de forma
clara e objetiva as sensaes e os sentimentos despertados frente a
algo que lhes desagrada.
Durante vrios atendimentos, demorei para entender quais as
razes que impossibilitavam E. de aproximar-se da caixa ldica, uma
vez que em sua histria no havia elementos que sugerissem qualquer
tipo de comprometimento emocional capaz de justificar o comporta-
mento apresentado pela criana. Na realidade, o sentido de seu afasta-
mento estava associado rejeio de determinados brinquedos que
99
faziam lembr-la dos remdios tomados diariamente. Embora nunca
tenha se queixado, foi aproveitada a oportunidade para E. expressar seu
sofrimento frente aos tratamentos infindveis, s medicaes nau-
seantes e aos procedimentos invasivos aos quais fora submetida desde
a mais tenra idade. Conversar sobre sua dor e sobre o desejo de ser
como a amiga da escola e ter uma vida sem tantas idas e vindas ao hos-
pital, resultou num sentimento de alvio e compreenso, elementos
essenciais para a criao e o fortalecimento dos recursos internos que
so necessrios para gerar alternativas de mudanas.
Nesse sentido, torna-se fundamental entender a adeso como
um processo que implica numa longa trajetria e, portanto, no deve
ser trabalhada exclusivamente nos momentos em que se observa faln-
cia teraputica ou interrupo do tratamento. Conduta semelhante
necessita ser direcionada s crianas, porm os adultos devem buscar
apreender suas formas preferidas de expresso e as nuances e as
particularidades que permeiam o universo infantil.
Um fragmento de outro caso clnico tambm serve para ilus-
trar a importncia de se compreender o significado das experincias
emocionais, bem como as fantasias que crianas e adolescentes vo
construindo em torno de sua doena e tratamento. quela poca, D.
contava com aproximadamente 6 anos, tendo sido encaminhada para
avaliao psicolgica por apresentar quadro de enurese, encoprese e
comportamentos regredidos, caracterizados por fala infantilizada, uso
de chupeta e de mamadeira. Alm disso, dormia na mesma cama da
me e no conseguia permanecer sozinha na escola. Qualquer possibi-
lidade de afastamento da figura materna causava-lhe intensa angstia,
uma vez que o lugar de beb proporcionava-lhe segurana e proteo.
Na medida em que o crescer foi se tornando menos ameaador, D. foi
conseguindo amadurecer e passar para uma posio mais diferenciada
100
e discriminada. Suas primeiras experincias de independncia foram
marcadas pela recusa em tomar as medicaes prescritas, comporta-
mento jamais observado anteriormente. A reao apresentada pela
criana foi geradora de extrema preocupao por parte da me e
questionamentos quanto aos benefcios do tratamento psicolgico
por parte da equipe. Imediatamente foi agendada uma consulta com
a responsvel e, ao avistar uma menina saltitante e alegre, recordei-
me de uma situao na qual presenciei a me dando uma das me-
dicaes para a filha. Ela a segurava no colo, tal qual um beb, e o
remdio era dado numa seringa de injeo, cenrio que representa-
va uma me amamentando sua criana. Para D. o xarope na seringa
simboliza uma mamadeira e sua intolerncia no apresentava relao
com a medicao, mas com uma determinada situao que a remetia
a um lugar que no mais precisava ocupar. O mdico no alterou o
esquema teraputico, apenas a apresentao posolgica, e a criana
passou a tomar comprimidos exibindo muita satisfao. As crianas
possuem vivncias muito ricas e diversificadas com relao doena
e nossa tarefa ajud-las a compreender o sentido e os contedos
subjacentes de seu comportamento.
Por ltimo, um outro aspecto extremamente relevante diz
respeito ao processo da revelao diagnstica do HIV/aids. sabido que
a interdio da comunicao pode interferir negativamente no desen-
volvimento e o segredo que envolve a doena expe crianas e jovens
a inibies afetivas e perturbaes do pensamento. Da mesma forma,
h autores que associam dificuldades para tomar medicaes e compor-
tamentos como birra e negativismo com esse segredo que no pode ser
desvendado. Apesar das recomendaes, ainda nos dias atuais, sabido
que comunicar e receber o diagnstico de uma doena grave e incur-
vel produz inmeras inquietaes, especialmente quando se trata de
101
uma enfermidade to temida e associada morte, estigma e discrimi-
nao. Assim, por ser uma doena conferida de significados estigmati-
zantes, familiares e cuidadores, incluindo profissionais da rea da
sade, relutam em revelar criana sobre sua condio sorolgica e
compartilhar as informaes necessrias para a realizao do seu trata-
mento. Conseqentemente, como esperar que as crianas participem
do tratamento, colaborem com as intervenes realizadas pela equipe
ou se comprometam com algo da ordem do desconhecido?
Desse modo, cabe a todos ns, profissionais que acompa-
nhamos a trajetria dessas crianas e cuidadores, entender a adeso
como um desafio que envolve mltiplos fatores, caminho rduo, per-
meado por recuos e avanos e que requer consideraes aprofundadas
quando se intenciona um cuidado humanizado e diferenciado.
Portanto, planejar aes para uma adequada adeso ao tratamento
requer um olhar que considere a complexidade do desenvolvimento
infantil, garantindo a esses pacientes a expresso de suas inquietaes
e angstias. Alm disso, fundamental o acesso ao conhecimento sobre
a verdade de suas histrias, com todas as nuances e singularidades, ele-
mento essencial para constiturem-se enquanto sujeitos e para a supe-
rao de suas vivncias dolorosas.
Bibliografia:
1. ARFOUILLOUX, J.C. A Entrevista com a criana - a abordagem da criana
atravs do dilogo, do brinquedo e do desenho. 3 Edio, Rio de Janeiro, Zahar
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crianas, Programa Nacional de DST e Aids - Braslia: Ministrio da Sade, 2004.
102
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www.aids.gov.br/.
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So Paulo, Martins Fontes, 2003.
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12. SPINETTA, J.J.; MALONEY, L.J. Death anxiety in the outpatient leukemia
child. Pediatrics. 56:1034-7, 1975.
103
Trabalhamos em um pas que, apesar de pertencer aos pases
em desenvolvimento, tem um programa de distribuio gratuita de
anti-retrovirais (ARV). Aps quase 15 anos desta prtica, constatamos
que necessitamos trabalhar mais com a questo de adeso ao trata-
mento, pois este tem sido o fator problema na evoluo clnica dos
portadores de HIV.
O estudo da adeso em crianas e adolescentes em uso de
anti-retrovirais por mais de 6 meses nos leva a algumas reflexes e pro-
postas para melhorar a adeso nestes grupos. Com este objetivo, rea-
lizamos um estudo para verificar a adeso da nossa clientela (1). No
total, foram envolvidas 307 crianas (de 2 a 18 anos), que foram divi-
didas em grupos de acordo com seus cuidadores: pais (38,1%), parentes
(30%), casa de apoio (27%) e adotadas (4,9%).
Os melhores resultados foram verificados entre as crianas que
vivem em casas de apoio (80,7%), seguido pelos pacientes adotados
(73,4%), enquanto as crianas que vivem com parentes apresentaram per-
centual de adeso de 46,7% e as que vivem com os pais, 42,7%.
Estes dados nos levam a fazer algumas reflexes:
O baixo percentual de adeso das crianas que vivem com os
pais biolgicos se deve provavelmente a fatores como: a) dificuldade
dos pais em administrar a medicao, muitas vezes bastante
desagradvel ao paladar, associada a complexo de culpa por acre-
ditarem ser os responsveis pela infeco dos filhos; b) muitas vezes a
104
ADESO EM CRIANAS E ADOLESCENTES DO INSTITUTO DE
INFECTOLOGIA EMLIO RIBAS
Marinella Della Negra*
* Mdica Infectologista. Supervisora da 2a unidade de internao do Instituto de
Infectologia Emlio Ribas - SP. Professora da disciplina de Molstias Infcciosas do Depto
de Cincias Mdicas da Santa Casa de So Paulo
prpria doena, que os debilita, os impede de seguir corretamente a
prescrio dos filhos; c) a no disponibilidade de tempo para administrar
corretamente a medicao por terem de trabalhar para seu sustento.
A baixa adeso das crianas que vivem com seus familiares
pode estar vinculada a outras questes, como: a) a no compreenso
da gravidade da infeco e da necessidade da administrao correta
dos ARV; b) a no disponibilidade destes parentes para o cuidado
dessas crianas, por falta de tempo, de vontade ou de ambos (muitos
ficaram com essas crianas no por opo prpria); c) muitos no tm
desenvolvimento intelectual para este entendimento; d) falta de
tempo, pois trabalham e tm ao seu encargo outras crianas.
As casas de apoio e os pais adotivos tm uma melhor com-
preenso da situao e esto organizados para a administrao dos
ARV, alm de no carregarem o complexo de culpa dos pais.
Esses dados nos levam a algumas propostas: fornecer apoio
psicolgico e social a pais e familiares, por meio de grupos multidis-
ciplinares antes da prescrio da medicao, e esclarecimento da
importncia e de como agem os ARV.
importante que analisemos, em especial, a situao de um
grupo que se torna a cada dia maior: os adolescentes. Esta faixa
etria, por si, repleta de grandes conflitos, transformaes e
incertezas. Os jovens portadores de HIV, alm de ter de lidar com
todas estas questes prprias da idade, precisam enfrentar o impacto
biopsicossocial trazido pela soropositividade.
Temos ento um misto de sentimentos: a) eu no vou ficar
doente, eu estou bem, para que tomar remdio? b) eu no vou sarar,
que adianta remdio? c) como eu vou explicar para meus amigos este
monte de remdios que tenho de tomar todos os dias? d) o que eu
vou dizer para minha namorada?
105
uma srie de questes que afluem no dia-a-dia e devem ser
trabalhadas pelos adolescentes/cuidadores e equipe multidisciplinar.
Estas questes de adeso nos remetem para a necessidade
de estudos e propostas para ajudar os familiares das crianas e ado-
lescentes a entender a importncia dos anti-retrovirais para a
manuteno da vida, para melhoria da qualidade de vida e possibili-
dade de execuo dos sonhos.
Referncia bibliogrfica:
1. YU,C L; NEGRA, Marinela Della; QUEIROZ, W; PACOLA, PD. ADHERENCE to
antiretroviral therapy (ART) among HIV perinataly-infected children in SO
PAULO, Brazil, 2004. (apresentao de trabalho) Cidade de Bangkok; Evento: XV
International Aids Conference.
106
Em geral, trabalhos sobre a adeso a diversos tratamentos e
doenas tm demonstrado que ela tende a diminuir proporcional-
mente durao da teraputica, ou seja, pior nos pacientes com
doenas crnicas.
Hoje, a grande maioria dos adolescentes que vivem com HIV
foi infectada por transmisso vertical e chegaram nesta fase graas
disponibilidade do tratamento anti-retroviral. Se considerarmos a
primeira afirmativa, poderamos inferir que eles podem apresentar
menor adeso exclusivamente em funo do tempo. No entanto, a
adolescncia uma fase complexa, e a m adeso do jovem no pode
ser explicada nica e exclusivamente por um fator isolado.
Nesse contexto, consideramos a revelao diagnstica fun-
damental para o processo de adeso. Adolescentes que no sabem
do seu diagnstico e tomam remdios sem saber o motivo, tendem
a questionar seu uso e podem at mesmo abandon-los. Mesmo os
jovens que conhecem seu diagnstico precisam de um espao para o
dilogo, acesso a informaes e esclarecimento de dvidas.
Uma revelao diagnstica descuidada, feita abruptamente,
sem consultar os cuidadores ou a criana/adolescente, ou sem deter-
minar se eles esto preparados, do ponto de vista psicolgico, para
lidar com o diagnstico, pode levar ao abandono do tratamento. O
ideal que a revelao seja realizada de forma gradual, por pessoas
com quem o jovem mantm uma relao de confiana e vnculo. A
partir do esclarecimento do diagnstico possvel explicar aos
107
FATORES DETERMINANTES NO PROCESSO DE ADESO EM
ADOLESCENTES
Sidnei Rana Pimentel*
* Mdico Infectologista. Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP
jovens a necessidade e importncia da adeso, assim como a dinmi-
ca da doena e dos remdios, os efeitos colaterais e limitao de
opes teraputicas. A partir da, possvel auxiliar o adolescente a
aceitar e compreender seu diagnstico, e se tornar responsvel pelo
seu tratamento.
Se at o momento eram os cuidadores os responsveis por
lembrar a hora de tomar remdios, chegado o momento de dividir
com os adolescentes esta responsabilidade. Este um ponto crucial
que costuma gerar atrito entre pais e filhos. Uma queixa muito
comum dos pais : "ele (a) j no mais criana, j quase um adul-
to, sabe se cuidar sozinho, j quer namorar (ou j namora) e tem de
aprender a tomar os remdios sozinho tambm". Quando se chega a
este ponto, comum os pais relaxarem na vigilncia e assistncia ao
tratamento do filho. Ento, cabe equipe multidisciplinar interme-
diar a situao. O primeiro passo ajudar os pais a compreender as
caractersticas do "processo de adolescer" e o melhor modo de lidar
com elas. crucial entender que o adolescente no criana, mas
tambm no um adulto.
Outro ponto importante quando se trata de adeso a qua-
lidade da relao entre o paciente e seus familiares (cuidadores), e
entre o mdico e paciente. Em ambas as relaes, confiana, honesti-
dade e dilogo so reforos positivos para uma boa adeso.
Sobretudo, na relao paciente/familiar um bom dilogo fundamen-
tal para reduzir eventuais estresses do cotidiano. Alguns estudos
apontam que crianas cuidadas em instituies ou adotadas apresen-
tam melhor adeso que as cuidadas por familiares ou pais naturais
(1). Isto mostra o quanto as questes pessoais (culpa, necessidade de
sigilo) podem influenciar negativamente no tratamento. Muitas
vezes, os familiares fazem "concesses", suspendem a tomada de
108
medicamentos quando o adolescente se queixa de que est "passan-
do mal" ou quando vai acampar, dormir na casa de um colega etc.
Mais uma vez se percebe a necessidade de um esclarecimento dos
pais (cuidadores) sobre a doena e o tratamento.
Adequar o esquema de tratamento aos horrios do adoles-
cente ou agenda do paciente essencial: atividades escolares,
esportivas, extracurriculares (idiomas, computao), lazer, viagens,
entre outras. O ideal so esquemas com poucas drogas, menos
comprimidos/cpsulas e posologia de 1 ou 2 vezes ao dia. Esta pos-
sibilidade torna-se um desafio para todos os envolvidos (paciente,
familiar, mdico) caso o paciente tenha poucas opes teraputicas.
Nestes casos, o exame de genotipagem um recurso a ser utilizado
para avaliar as melhores possibilidades.
Outro aspecto relevante a ser explorado o envolvimento
de terceiros no tratamento, ou seja, tios, primos, namorado (a), fun-
cionrios da escola. Conhecemos casos de adolescentes que reve-
laram seu diagnstico aos respectivos namorados e estes participam
do tratamento lembrando-as do horrio das medicaes.
Uma estratgia para melhorar o tratamento e a adeso dos
adolescentes, e que pode ser implantada em todos os servios que
atendem portadores de HIV/aids a realizao de grupos para ado-
lescentes. Os temas no devem ter foco na doena, mas abordar
questes globais como autoconhecimento, auto-estima, conflitos
com pais e familiares, vida afetiva e sexual, uso de drogas, tabagismo
e anticoncepo. A presena de membros da equipe multidisciplinar
(mdico e psiclogo, no mnimo) essencial nesse tipo de atividade.
O compartilhamento de experincias e dificuldades entre pacientes
e profissionais propiciam conhecimentos, desafios e novas possibili-
dades estratgicas de interveno.
109
Referncia bibliogrfica
1. YU,C L; NEGRA, Marinela Della; QUEIROZ, W; PACOLA, PD. ADHERENCE to
antiretroviral therapy (ART) among HIV perinataly-infected children in SO
PAULO, Brazil, 2004. (apresentao de trabalho) Cidade de Bangkok; Evento:
XV International Aids Conference.
110
So inegveis os benefcios da terapia anti-retroviral (TARV),
entre eles a reduo da taxa de mortalidade e nmero de internaes.
Porm, como toda doena crnica, a perspectiva do uso permanente de
medicao, a necessidade de horrios regulares para tomada dos rem-
dios, o nmero de comprimidos e os efeitos colaterais fazem com que
a TARV seja objeto de constante discusso.
Estudos revelam que a adeso a qualquer tratamento
maior em pacientes entre 50 e 70 anos, porm algumas particulari-
dades devem ser observadas em relao TARV que interferem dire-
tamente na adeso teraputica, como por exemplo: envelhecer
com HIV/aids ou descobrir-se com HIV/aids em idade avanada, a re-
velao do diagnstico famlia, estrutura familiar, fatores sociocul-
turais que levam desigualdades no processo do envelhecimento e
presena de co-morbidades.
A idade em que a doena diagnosticada revela-se impor-
tante, pois muitas vezes traz tona questes relacionadas ao exerccio
da sexualidade. Dizer que "tem aids" e que se infectou por meio de
relao sexual ou uso de drogas, aos 60 anos, parece ser mais difcil do
que fazer a mesma revelao aos 40 anos.
A revelao do diagnstico famlia (pilar para a adeso),
pedir ajuda e ser aceito, influencia de forma positiva a adeso vida.
Faz com que o idoso sinta-se querido, valorizado, principalmente
quando h dependncia fsica e/ou financeira.
111
ADESO E TERCEIRA IDADE: UM DESAFIO
Eliane Regina Fonseca**
* Mdica Infectologista. Diretora do Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
Programa Municipal de DST/Aids de So Bernardo do Campo
** Mdica Infectologista. Assistente de Diretoria do Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
A presena de co-morbidades, comuns a esta faixa etria,
constitui fator complicador, visto que o nmero de comprimidos,
interaes medicamentosas e restries dietticas muitas vezes
provocam desnimo, falta de vontade de lutar contra "mais uma
doena". Alm disso, as deficincias comuns idade (alteraes na
memria, dificuldades auditivas e visuais) e, principalmente, a neces-
sidade de assumir uma doena para a qual se achava imune, faz com
que o idoso tenha grande dificuldade em entender e aceitar o incio
do tratamento e seu seguimento.
A equipe multidisciplinar precisa estar atenta para que a falta
de compreenso s necessidades especiais destes pacientes no se
constitua em dificuldade adicional. importante ter em mente que o
idoso capaz de aprender, porm, em ritmo e forma diferentes, e que
recordar o passado facilita a integrao com o presente. A experincia
de vida fundamental para o processo de adeso. preciso abordar a
sexualidade, lembrar que o desejo encontra-se presente, e que proble-
mas funcionais, como a flacidez dos tecidos da regio genital, podem
resultar em erees parciais em homens e em vagina ressecada nas mu-
lheres. Esta condio pode dificultar o uso de preservativos masculinos
nesta populao, e nesses casos importante estimular o uso de
preservativos femininos e gel lubrificante.
No que se refere ao mdico, importante lembrar que o
respeito e a cumplicidade constituem a base para uma relao de con-
fiana mtua, essencial para melhor aceitao do tratamento.
recomendado que as receitas sejam prescritas em letras de tamanho
razovel e legvel, de preferncia com adequao dos horrios rotina
do paciente, respeitando seus hbitos de alimentao, sono e viglia.
Sempre que possvel, recomenda-se esquemas mais simples, com
menor nmero de comprimidos e menos doses dirias; usar cores para
112
identificar os vrios frascos, sem esquecer dos outros remdios utiliza-
dos simultaneamente.
Os pacientes devem ser orientados sobre os efeitos colaterais
dos ARV; saber que podem agendar retornos mais prximos em caso de
necessidade; e a buscar, caso julgue importante, um "cuidador", algum
que possa auxili-lo na manuteno dos horrios dos medicamentos,
alimentao e hbitos saudveis. A ps-consulta um instrumento de
grande valia para reforar tudo que foi abordado pelo mdico. A
assistncia psicolgica deve ser ofertada para o idoso e sua famlia,
sempre que houver necessidade.
O acolhimento deve ser constante e de responsabilidade de
toda a equipe. importante que os servios de sade tenham um
padro de atendimento que propicie ao idoso oportunidades de esta-
belecer novos vnculos, assim como a expresso de seus potenciais (ativi-
dades em grupo, trabalhos voluntrios dentro ou fora da instituio).
Tratar o idoso com respeito significa reconhecer sua individua-
lidade, fator fundamental para o estabelecimento de um vnculo de qua-
lidade - base para uma boa adeso ao tratamento - e boa adeso vida.
Como melhorar a adeso em idosos:
1. Prescreva o medicamento mais simples, em menor nmero de doses
possvel, e em embalagens de fcil manipulao.
2. Verifique o formato e a cor do medicamento; e se o comprimido
pode ser quebrado para facilitar a deglutio.
3. Utilize cdigos de cores nos frascos e nas receitas.
4. Obtenha o registro de fornecimento das medicaes pela farmcia.
5. Oriente sobre efeitos colaterais e como ameniz-los.
6. Sugira que o paciente/familiar faa relatos peridicos para a equipe
de sade; estabelea retornos mais prximos; e procure o pronto-
113
atendimento sempre que perceber algum sintoma diferente;
7. Solicite ao paciente que repita as orientaes recebidas nas consultas.
8. Solicite a ele que traga s consultas todos os medicamentos em
uso, para avaliar a adeso e, tambm, o uso de frmacos que no
foram prescritos ou que j foram retirados, para evitar a interao ou
sobreposio de drogas.
9. Estabelea contatos peridicos com outras especialidades que
assistem o idoso, para reduzir o risco de interaes medicamentosas
e sobreposio de drogas com aes semelhantes.
114
INTRODUO
No Brasil foram notificados 362.364 casos de Aids no perodo
de 1983 a junho de 2004. No incio da epidemia a maior incidncia dos
casos ocorreu nos grandes centros, em homens que fazem sexo com
homem e em pessoas com alto nvel de escolaridade (1). Hoje, a
mudana no perfil epidemiolgico (heterossexualizao, interiorao,
feminizao e pauperizao) impe desafios tanto para a implemen-
tao de novos mtodos de preveno quanto de assistncia (2,3). As
alteraes relacionadas aos rumos da epidemia e o aumento da sobre-
vida proporcionado pelo emprego da terapia anti-retroviral (TARV) alte-
ram, de modo dinmico, o perfil dos usurios dos servios de HIV/aids,
influenciam a sade das pessoas infectadas e tornam realidade a ocor-
rncia de situaes no previstas no passado. Para algumas destas,
percebe-se que as unidades esto respondendo ou procura de
respostas. Para outras, nem tanto. Cada vez mais, surgem questes que
requerem o desenvolvimento de um novo modelo de prtica profissio-
nal e de organizao de servios. A ateno s mulheres (contemplan-
do questes de gnero e direitos reprodutivos), a ocorrncia de lipodis-
trofia em crianas, a adolescncia dos infectados por transmisso verti-
cal, as gestantes com resistncia viral e limitado arsenal teraputico so
alguns exemplos desta nova demanda. Neste contexto emerge a dis-
cusso sobre a qualidade da abordagem aos usurios de drogas.
115
ADESO ENTRE USURIOS DE DROGAS: ESTRATGIAS POSSVEIS
Sueli Santos*
Joselita Maria de Magalhes Caraciolo**
Valvina Madeira Ado***
* Psicloga Clnica.
** Mdica infectologista e diretora do Ambulatrio.
*** Psicloga Clnica.
Tcnicos do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids-SP
inegvel que no pas houve significativo impacto da te-
rapia anti-retroviral (TARV) na reduo da mortalidade por aids, no
nmero de internaes hospitalares e tambm na ocorrncia das
infeces oportunistas (4,5,6). Entretanto essa reduo no se deu de
modo igual entre as diversas categorias de exposio (1,7,34). Este
impacto foi menor nas mulheres, em pessoas com baixa escolaridade
e nos usurios de drogas injetveis. Este fato pe em cheque a uni-
versalidade do acesso TARV e ao cuidado mdico nestas popu-
laes. De todas estas, nos deteremos aqui na populao soropositi-
va para o HIV que usuria de drogas.
Ao se analisar dados de literatura, percebe-se que o uso de
drogas ilcitas uma grande barreira para o acesso TARV (8). Os
usurios de drogas injetveis (UDI) (principalmente aqueles que no
esto sob algum tipo de tratamento de drogas) tm grande risco de
receberem tratamento inadequado (9,10,11,12,13,14). Um estudo
brasileiro mostrou que, mesmo com um nmero semelhante de visi-
tas ao servio, os UDI tm menor chance de receber TARV, solicitao
de CD4 e de carga viral, que os no UDI (15). evidente que estes
pacientes tm acesso restrito s aes de sade. Os obstculos so
diversos e vo desde o ceticismo do mdico quanto capacidade dos
UDI aderirem TARV (9,12,32,35,36,37,38), ao fato deste profissio-
nal considerar no ter suficiente formao acadmica para assist-los
quanto ao uso das drogas (16).
necessrio dizer que a mesma vulnerabilidade do UDI para
a infeco ao HIV agrava a evoluo para a aids e conturba o tratamen-
to. A freqncia de injees, o compartilhamento de seringas e o uso
de cocana injetvel so fatores de risco descritos para a aquisio e
progresso da doena. A aids a maior causa de morbimortalidade
entre os UDI (17). As desigualdades de acesso s informaes, aos
116
meios de preveno, aos exames laboratoriais, qualidade da
assistncia prestada (que ignora os agravos das drogas), dentre ou-
tros fatores, parecem ser responsveis pelas diferenas no perfil de
morbi-mortalidade. Vtima de preconceito e fadada excluso pelos
profissionais, esta populao precisa ser alvo prioritrio das aes de
interveno das equipes de sade. (18).
Se a causa para esta marginalizao o preconceito quanto ao
consumo de substncias psicoativas, diante da alterao do perfil da
epidemia e, de modo importante, da pauperizao, esta questo pode
ganhar dimenso fora de propores. Embora a prevalncia do uso de
lcool ou outras drogas lcitas e ilcitas, entre os que fazem acompa-
nhamento nos servios de DST/aids, ainda no esteja estimada, pode-
se presumir que este nmero seja expressivo (3,19, 20, 21, 22).
Acesso TARV
A interrupo do uso das drogas parece ser o nico objeti-
vo da maioria dos profissionais e, talvez por isso, os usurios de
lcool ou outras drogas (UD) sejam freqentemente negligenciados
em seus cuidados. Ao julg-los incompetentes para aderir ao trata-
mento, uma parte significativa dos tcnicos que assistem a esta po-
pulao condiciona a TARV abstinncia. O acesso TARV direito
de todos que tenham indicao de tratamento, sejam usurios de
drogas ou no. Este direito no deve ser questionado e a abstinncia
no pode constituir-se em condio para este acesso (23). A negao
deste direito uma forma de excluso e de discriminao, que
restringe a cidadania deste paciente. Exigir abstinncia s drogas no
pode ser pr-requisito para o acesso TARV.
117
Postura do profissional
O universo do UD complexo e sua assistncia apresenta-se
como um desafio. De um lado nem todos os consumidores dessas
substncias reconhecem os prejuzos que elas esto causando nas suas
vidas, e de outro lado nem todos os servios tm condies de assistir
adequadamente esta populao. Uma equipe que no est treinada
tende a marginalizar e excluir estes pacientes, discriminando-os dentro
da prpria unidade.
Ao atender portadores do HIV/aids que consomem substn-
cias psicoativas, principalmente as ilcitas, fundamental que o
profissional de sade saiba lidar com seus prprios preconceitos em
relao Aids e aos UD. Estes pacientes merecem respeito, ateno
e cuidado. Aps despir-se do preconceito, possvel compreend-los
melhor. preciso, inicialmente, reconhecer o direito que possuem no
que se refere ao uso de drogas. Tambm se faz necessrio compreen-
der e aceitar o fato de que a droga de alguma forma tornou-se essen-
cial nas suas vidas e que eles no tm mais controle sobre ela. pr-
requisito atend-los sem julgamentos e sem imposies. O respeito
situao de vida, a iseno de julgamentos e, principalmente, a
garantia de confidencialidade possibilita o estabelecimento de vncu-
lo. Sentir-se compreendido e respeitado facilita a expresso de suas
questes e propicia o processo de adeso.
Perfil dos usurios de drogas
A dependncia qumica fenmeno complexo e sofre influn-
cia de fatores genticos, psquicos, sociais, bem como das propriedades
farmacolgicas das drogas, do seu significado social e da personalidade
de cada pessoa. Embora no exista uma personalidade tpica, pode-se
dizer que eles apresentam um perfil com caractersticas comuns. De um
118
modo geral, tm uma estrutura psquica muito frgil, por vezes bas-
tante imatura, difcil de ser trabalhada e compreendida. As drogas so
um mundo artificial que acabam por impedi-lo de se estruturar solida-
mente e, acredita-se, so utilizadas para tentar suprir carncias espec-
ficas que vm desde a primeira infncia. So influenciveis, insatisfeitos
com o mundo e sem identidade real. Freqentemente tm baixa to-
lerncia dor e frustrao, e o imediatismo caracterstica comum.
De fato costumam ser impulsivos, manipuladores e exploradores das
relaes interpessoais. Grande parte est sujeita a profundos sentimen-
tos de culpa, e quando esto sbrios so muito autocrticos em relao
s suas condutas desviantes. No entanto, apresentam certa dificuldade
para se responsabilizar por sua sade, aes e decises.
A agressividade verbal ou fsica faz parte da dinmica de
alguns, que por vezes usam o ataque como defesa para esconder a
fragilidade, o medo e o sofrimento. A forma de interagir socialmente
por meio de manipulao, seduo e omisso da verdade. Portanto,
para obter vantagens ou conseguir o que deseja, ou mesmo por
medo de no ser atendido ou de ser excludo no servio de sade,
eles podem distorcer as informaes ou se apresentar de forma
agressiva. Para a equipe que os acompanha, muitas vezes os UD, de
forma intencional e deliberada, atenuam ou omitem o uso, os tipos
de drogas e a forma como consomem (abusiva, recreativa ou depen-
dente), principalmente quando no tm conscincia de sua gravidade
ou no esto motivados para mudanas.
Nem todos os usurios so iguais e se diferenciam principal-
mente pela forma como usam as substncias psicoativas. A relao que
tm com a droga deve ser bem investigada, pois alm de ajudar a com-
preender melhor suas dinmicas, influencia no planejamento das
estratgias de interveno. Se no uso recreativo no h prejuzos, o
119
abusivo pressupe um padro de consumo que causa dano em alguma
esfera da vida: familiar, social, emocional, clnica, laborativa etc. J na
dependncia, a droga ocupa um papel central na vida da pessoa, que
tem compulso para consumi-la e freqentemente troca outras ativi-
dades por ela, apesar das conseqncias prejudiciais (trabalho, esco-
la, sexo, amor etc.).
A recada faz parte da drogadio e no est vinculada mera
vontade do usurio. Muito ao contrrio, ela ocorre independe de seu
desejo e no deve ser entendida como falha absoluta no seu acompa-
nhamento. Esta compreenso possibilita ao profissional atuar sem
raiva, na medida em que no se sentir desacatado ou desrespeitado.
O encaminhamento para o tratamento da drogadependn-
cia uma interveno tradicional, que apresenta aproximadamente
30% de resposta, e seu sucesso depende de modo fundamental do
desejo e da motivao para a abstinncia. Entretanto, quando as pes-
soas no querem ou no conseguem abandonar o consumo de
substncias psicoativas, a reduo de danos aparece como uma alter-
nativa de abordagem capaz de incentivar, motivar para o autocuida-
do e despertar o desejo de mudanas.
Reduo de Danos e assistncia aos UD
A Reduo de Danos uma poltica de sade pblica que visa
diminuir os agravos sade em conseqncia a prticas de risco. No
Brasil, foi inicialmente utilizada como uma estratgia de preveno
primria, com o objetivo principal de diminuir a propagao da aids e
de outras doenas transmissveis por via sangunea por meio do com-
partilhamento de seringas entre os UDI. O princpio fundamental dessa
poltica o respeito liberdade de escolha, pois muitos no conseguem
ou no esto motivados para deixar de usar drogas. Portanto, uma
120
forma concreta de lidar com as reais possibilidades de intervenes
para promoo da sade, diante da inevitabilidade do consumo destas
substncias. No mbito da assistncia, uma ferramenta valiosa e suas
aes podem ser empregadas no apenas para diminuir as conseqn-
cias do uso de drogas sobre a sade dos pacientes, como tambm para
minimizar os riscos da no-adeso TARV. Deste modo, deve obrigato-
riamente ser dirigida queles que fazem uso de qualquer tipo de dro-
gas e no apenas aos que usam as injetveis. Os objetivos de empregar
esta estratgia na assistncia so amplos e envolvem:
. Promover reflexo sobre alteraes no padro de consumo das
drogas e via de administrao.
. Incentivar a reduo e a preveno do uso abusivo, por meio de
aconselhamento para o uso mais seguro, que contenha o consumo
intenso e contnuo.
. Alterar o padro de consumo de drogas e a via de administrao.
. Aumentar a adeso aos anti-retrovirais.
. Aumentar o vnculo com o servio.
. Diminuir as conseqncias diretas e indiretas do uso das drogas,
por meio da identificao e minimizao das complicaes clnicas,
sociais e psquicas.
. Facilitar a ressocializao e a reorganizao da vida.
. Identificar e encaminhar, de modo adequado, as demandas de
atendimento especializado que possam existir.
. Realizar a preveno da transmisso intravenosa do HIV e de ou-
tras doenas transmissveis por via sangunea entre os UDI.
. Realizao da preveno da transmisso sexual do HIV e outras
DST por meio de orientaes de sexo seguro e distribuio de
preservativos entre todos os UD.
121
ASSISTNCIA AOS USURIOS DE DROGAS HIV +
O diagnstico do HIV pode modificar suas vises do mundo, e
com isto, a forma com a qual se relacionam com as drogas. Entretanto,
nem sempre o impacto de saber-se soropositivo altera suas rotinas. Por
isso, podem abandonar, diminuir, aumentar ou manter o padro de uso;
substituir a droga ou a via de administrao ou, ainda, procurar os
servios especializados para tratamento da drogadependncia. Estas
situaes devem ser consideradas no processo da adeso ao tratamen-
to, bem como serem avaliadas frente histria de uso e a relao que
estabelece com a droga, estilo de vida, estrutura psquica e a forma pela
qual ele acolhido pela rede social aps diagnstico.
A interao com os ARV temida por muitos, que, como con-
seqncia em algumas situaes, optam por manter o uso das drogas e
deixar as medicaes de lado. Deste modo no as tomam nos finais de
semana ou pulam doses no decorrer da semana, de acordo com o
padro de consumo de droga de cada um. importante esclarec-los
quanto interao dos ARV com lcool e drogas. As informaes devem
ser dadas de modo tico e claro, com base nos dados cientficos e na
perspectiva da reduo de danos.
Os dependentes de drogas no constituem populao
homognea. de extrema importncia conhecer suas dinmicas, bem
como caractersticas de suas personalidades. As diferenas psico-
dinmicas variam de acordo com a droga utilizada, com a histria pes-
soal e com a personalidade de cada um. Portanto devem ser abordados
distintamente. Ressalta-se que suas atitudes no devem ser atribudas
exclusivamente ao uso de drogas, mas tambm s caractersticas do
prprio indivduo que fazem com que adote determinado comporta-
mento ou postura.
O forte mecanismo de negao que possuem tambm difi-
122
cultador para a investigao diagnstica e a conduo do plano de
interveno. Como j citado, muitos negam o consumo de drogas,
minimizam sua quantidade ou freqncia. Quando admitem o uso,
no reconhecem os prejuzos. Ao desconsiderar a prpria dependn-
cia, pem-se a salvo da responsabilidade pelo hbito. O estabeleci-
mento de uma relao de confiana possibilita a diminuio do
mecanismo de negao e favorece bom nvel de veracidade nas
informaes sobre os rituais de uso.
essencial conhecer o nvel de interferncia que a droga
exerce na vida do paciente. Para tanto de suma importncia que se
investigue os aspectos psicossociais: vida com familiares, com os ami-
gos, relacionamentos amorosos, trabalho, estudo etc. A reestruturao
social e afetiva do dependente de extrema necessidade para uma boa
adeso. Por isso a avaliao do UD deve levar em considerao o estilo
de vida e o comportamento social.
A investigao das condies de sade deve envolver o le-
vantamento dos aspectos clnicos que possam ser secundrios ao
consumo de drogas (episdios de pneumonias, rinites, flebites,
queimaduras labiais, abscessos, endocardite, sinusite, hipertenso,
hepatite, histrias de overdose).
Como visto, grande a complexidade do universo do usurio
de substncias psicoativas. Adicionalmente, a sobreposio da soropo-
sitividade para o HIV com o consumo de drogas aumenta a diversidade
clnica e psicossocial destes pacientes e amplifica o desafio das suas
abordagens. O atendimento pode ser realizado em grupo ou indivi-
dualmente. O importante estabelecer um vnculo de confiana, o que
ajuda a reduzir as barreiras para o tratamento (33), pois diminui o dis-
tanciamento com o paciente e deixa-os mais seguros para se exporem.
Isto possibilita ao profissional investigar a relao que o dependente
123
desenvolve com a droga, e a partir da ajud-lo a estabelecer associa-
o com os prejuzos ocasionados por ela. Deste modo, possvel
realizar a interveno baseada na poltica da reduo de danos e no
desejo do paciente. Ressaltamos que o atendimento deve, em todos
os momentos, procurar conscientiz-lo das perdas e danos causados
pelo uso das drogas, incentivar o desejo de mudanas, ajudando-o a
encontrar e a manter a motivao para buscar ou permanecer sob
tratamento.
Deve-se respeitar os limites e as particularidades de cada um,
bem como a capacidade de compreenso e de execuo da proposta.
essencial que o atendimento seja feito de forma interativa e permeado
pelas questes que envolvem a relao que possui com a droga e com o
diagnstico de HIV/aids, bem como pelas dificuldades e facilidades que
tenham em relao ao tratamento e adeso ao servio. A interveno
deve mobilizar e promover reflexes de modo que as decises sobre a
melhor estratgia para o tratamento sejam tomadas em conjunto.
Desmistificando a no-adeso terapia anti-retroviral
Os dados sobre a adeso aos ARV nesta populao so contro-
versos, e as diferenas metodolgicas dos trabalhos publicados dificul-
tam a comparao entre eles para melhor compreenso dos resultados.
Por exemplo, em alguns no est claro como foram trabalhados os
outros fatores que incidem nesta populao e que, sabidamente, levam
a uma pobre adeso, como: depresso, aspectos socioeconmicos e
comorbidades psiquitricas (24,25,39,40,41).
Em alguns estudos os UDI mostraram-se igualmente aderentes
TARV quando comparados a outros pacientes. Entretanto eles tendem
a recusar o tratamento mais freqentemente e parecem precisar de
mais tempo para come-lo. Aparentemente o uso atual de drogas, os
124
distrbios psiquitricos associados e a precria estrutura social so
fatores que aumentam as dificuldades para instituio do tratamento
nesta populao (25,26).
Entre os trabalhos que referem altas taxas de sucesso, os UD
esto vinculados a programas de reduo de danos (freqentemente
aos que usam metadona como droga de substituio) (27,28,29). Isto
demonstra que eles tm capacidade para aderir, independente de man-
ter o uso de drogas. Entretanto, para se obter sucesso fundamental
ser atendido por uma equipe que os respeitem e aceitem a droga em
suas vidas. O estilo de vida e o grau de desorganizao psquica tm
maior influncia na adeso que o prprio consumo de substncias psi-
coativas (28,30). Deste modo, o uso de drogas pode ser entendido
como preditor, mas no como determinante de no-adeso.
Interao entre anti-retrovirais e drogas (31)
Alm do receio da no-adeso, outro fator que impele o profis-
sional a exigir a abstinncia para indicar a TARV a insegurana ou
desconhecimento exato das interaes do tratamento com as drogas
recreacionais. Muitas substncias psicoativas tm metabolismo hepti-
co via sistema citocromo CYP450 e/ou glucoronidao. Isto representa
um potencial de interao com os anti-retrovirais, particularmente com
os inibidores da protease e com os inibidores da transcriptase reversa
no nucleosdeos, que tambm utilizam esta via. As concentraes de
algumas drogas recreacionais podem aumentar ou diminuir na presena
dos anti-retrovirais e em alguns casos podem se associar a efeitos
adversos srios. Abaixo, apresentamos um resumo sobre interaes
entre as substncias psicoativas mais utilizadas e os anti-retrovirais.
Ressaltamos que nem sempre as interaes observadas in vitro se
repetem no paciente que usa drogas. Por exemplo: embora haja
125
descrio que os inibidores da protease afetam os nveis da metadona,
estas alteraes nem sempre foram detectadas.
lcool: O metabolismo se d principalmente por meio de enzimas
lcool dehidrogenase (formao de acetaldedo) e aldedo de hidroge-
nase. A administrao aguda de lcool pode aumentar a concentrao
plasmtica de alguns substratos, por meio da inibio do CYP2D6 e
2C19. Por outro lado o uso crnico do lcool pode reduzir a concen-
trao de drogas metabolizadas pelo CYP2EI e 3A. Portanto possvel
induzir o metabolismo dos inibidores da protease e dos no nu-
cleosdeos, o que pode levar a concentraes subteraputicas destes
medicamentos. Contudo no h dados documentados que comprovem
tais interaes e so necessrios estudos de farmacocinticas para
investigar a existncia de interaes dos ARV com o uso crnico do
lcool e apontar estratgias de manejo. H descrio de interao entre
etanol e abacavir, que, devido a mecanismo de metabolizao compe-
titiva, ocasiona aumento na concentrao do abacavir, apesar desta
elevao no ter significado clnico.
Anfetaminas: O metilenodioximetanfetamina (MDMA), tambm
conhecido como ecstasy, uma substncia utilizada principalmente
para ir danar, pois seus efeitos principais so o aumento de empatia
por outros, diminuio da ansiedade e um forte sentimento de eufo-
ria. metabolizada principalmente pelo CYP2D6. Portanto substncias
que inibam este citocromo podem causar elevao da droga de modo
perigoso e at mesmo fatal, como j foi descrito na ocorrncia de
reao serotoninrgica letal quando associado com o ritonavir 1200
mg/dia. Recomenda-se evitar a combinao com o ritonavir. Informar ao
paciente sobre uma potencial interao e adverti-lo para tomar pre-
126
caues apropriadas (se o uso for inevitvel, consumir apenas apro-
ximadamente 25% da dose de ecstasy para obter o mesmo efeito; dar
uma pausa na dana; assegurar-se que nos clubes ou boates tenha
servio mdico; manter-se bem hidratado com reposio lquida
contnua e evitar o lcool).
Anticonvulsivantes (Fenitona, Carbamazepina e Fenobarbital):
Interao potencial com risco de reduo dos nveis dos inibidores da
protease e aumento das concentraes plasmticas de alguns anticon-
vulsivantes (Carbamazepina).
Antidepressivos e neurolpticos: Elevao potencial dos nveis sricos
de alguns derivados (Bupriona, Clozapina e Pimozida), particularmente
com uso do Ritonavir.
Barbitricos: Interao improvvel, pois o metabolismo no mediado
pelo CYP 3A4.
Benzodiazepnicos: Usualmente so usados como ansiolticos ou indu-
tores do sono, mas tambm podem ser usados de forma recreacional
para moderar os efeitos de estimulantes, diminuir sintomas de
abstinncia de outras substncias, pela ao desinibidora ou para
potencializar os efeitos de outras drogas. No geral so metabolizados
pelo fgado, e alguns so predominantemente metabolizados pelo sis-
tema CYP 450 ou glucoroniltransferase. Midazolam, Triazolam e
Alprazolam so metabolizados pelo CYP 3A4, e interaes com
inibidores da protease (principalmente o Ritonavir), Delavirdina e pos-
sivelmente efavirenz podem aumentar a concentrao destas drogas.
Esta interao pode ocasionar extrema sedao e depresso respi-
127
ratria. Alteraes similares podem ocorrer entre clonazepam, fluni-
trazepam e inibidor da protease. Deve-se tomar cuidado com
Diazepam, em particular com o Ritonavir, pois ambos usam o 3A4 e
2C19. Recomenda-se contra-indicar o Midazolam com inibidores da
protease e Delavirdina e, se for extremamente necessrio, pode-se
considerar o uso de menos de 50% da dose, e monitorar toxicidade
(sedao extrema ou prolongada, depresso respiratria, hipoten-
so); deve-se evitar associar os anti-retrovirais com o Triazolam; mo-
nitorar toxicidade por Alprazolam (sedao, tontura, ataxia,
depresso respiratria).
Cocana e crack: Interao improvvel, pois o metabolismo dessas
drogas no usa primariamente o sistema citocromo P450.
GHB: Tambm conhecido como ecstasy lquido, um metablito do
cido gamaaminobutrico. usado em festas raves pelo seu efeito
euforizante. Tambm usado quando se pretende "dopar" uma pessoa,
pois no apresenta cor, odor ou sabor. Tem possvel metabolizao pelo
sistema CYP450; deste modo, os inibidores deste sistema podem expor
o paciente toxicidade pelo GHB. Recomenda-se que os usurios
devam ser avisados sobre o potencial risco de interao com os IP e NN,
e alertados sobre sinais e sintomas de toxicidade pelo GHB (mioclonia,
convulses, bradicardia, depresso respiratria, perda de conscincia).
LSD: Tambm conhecido como cido, tem propriedades alucingenas e
euforizantes. Metabolizao desconhecida, talvez com envolvimento
do sistema citocromo CYP450. A interao com inibidores da protease
e no nucleosdeos discutvel, e pode causar um provvel aumento da
concentrao do LSD. Recomenda-se que os pacientes devem ser aler-
128
tados sobre a possibilidade desta interao e orientados sobre sinais de
intoxicao pela droga, e a considerarem o uso de quantidades de LSD
menores que o habitual.
Maconha e derivados: Os indutores do CYP 3A4 podem causar poss-
vel aumento na concentrao do THC (metablito ativo da maconha
fumada), que parcialmente metabolizado pelo sistema citocromo
P450 (CYP 3A e 2C9). Entretanto a converso para a forma inativa tam-
bm est acelerada, diminuindo a durao do efeito da droga. A inte-
rao pode no existir se o THC for usado em quantidades moderadas.
Recomenda-se que pacientes em uso de inibidores da protease devam
ser alertados sobre a possibilidade de acentuao dos efeitos do THC e
que provavelmente eles podem usar menor quantidade desta substn-
cia para obter o mesmo efeito.
Metadona: um potente analgsico endovenososo. Alm deste uso,
tambm empregado em programas de reduo de danos como
droga de substituio herona. Metabolizada primariamente pelo
CYP3A, com contribuio adicional do 2D6, 2C19 e 2B6. H alta pro-
babilidade de interaes com os inibidores da protease e no nu-
cleosdeos, o que pode ocasionar redues nos nveis da metadona.
Recomenda-se ajuste na dose da metadona, embora no haja consen-
so do quanto se deve corrigir.
Meperidina e outros opiceos (codena, morfina, herona, oxicodona):
A meperidina metabolizada por duas vias: hidrlise pelo carbo-
xilesterase heptico em cido meperidnico e dimetilao pelo
CYP450 em normeperidina. Apresenta interao principalmente com
ritonavir, que pode provocar diminuio do nvel do opiceo e neu-
129
rotoxicidade. Recomenda-se monitorar sinais e sintomas de queda
dos nveis de opiceos (lacrimejamento, rinorria, diaforese, insnia,
pupilas dilatadas, piloereo); evitar combinao com ritonavir em
pacientes com insuficincia renal.
Estratgias que podem ser utilizadas para aumentar a adeso:
A reduo de danos pode contribuir para a adeso desta po-
pulao com estratgias que no exijam a abstinncia imediata, como:
1. Acolher, sensibilizar e conscientizar o paciente sobre os agravos sua
sade na falha de doses ou do tratamento inadequado com os ARV.
2. Estabelecer vnculo de confiana.
3. Incentivar e motivar para mudanas.
4. Orientar, aconselhar e supervisionar o uso adequado dos medica-
mentos de acordo com a rotina diria.
5. Trabalhar o diagnstico HIV/aids e o uso de drogas.
6. Promover um espao de reflexo e cuidados institucional.
7. Individualizar a prescrio da TARV levando em considerao o tipo
de droga, via de administrao e padro de consumo.
8. Agendar consultas com intervalos curtos.
9. Flexibilizar o horrio de atendimento, bem como o agendamento.
10. Incorporar estratgias de terapia substitutiva, reduo do abuso e
promoo da reduo do risco e seu conseqente dano.
11. Disponibilizar insumos para uso mais seguro de drogas: equipamen-
tos para injeo, cachimbos.
12. Manter articulao com os programas de reduo de danos do
municpio.
13. Manter articulao com os servios de assistncia jurdica, social e
de tratamento da dependncia qumica.
130
O que ajuda na prestao da assistncia aos usurios de drogas:
1. Equipes multidisciplinares capacitadas sobre as particularidades da
assistncia aos usurios de drogas infectados pelo HIV, os efeitos no
organismo e suas interaes com a TARV. Desmistificar o uso de drogas
concomitante com a TARV.
2. Gerncias dos servios sensibilizadas e comprometidas com a reor-
ganizao da unidade.
3. Ter atividades estruturadas para esta populao: acolhimento, acon-
selhamento e atendimento em grupo, troca de seringas.
4. Estabelecimento de fluxo diferenciado de atendimento para esta
populao dentro da unidade.
5. Monitoramento, avaliao das aes periodicamente e promoo das
adequaes necessrias.
6. Qualificar o processo de referncia e contra-referncia para
servios especializados em atendimento de lcool e drogas: progra-
mas de desintoxicao e atendimento em CAPS AD (Centro de
Ateno Psicossocial em lcool e Drogas).
7. Ter tolerncia com o paciente, com as recadas e com a dificuldades
que ele possa apresentar para atingir alguns objetivos do tratamento na
mesma velocidade que os que no usam drogas.
So indicadores para no-adeso:
. Preconceito que os UD sofrem nos servios.
. Profissionais de sade que desconhecem o perfil do UD.
. Exigncia direta e imediata da abstinncia de drogas.
. Diminuio da importncia da equipe multidisciplinar na ateno
ao paciente.
131
Desafios para garantir o processo de adeso:
. Identificar os UD no servio.
. Acolh-los e vincul-los.
. Aumentar o acesso desta populao ao servio, promovendo a
incluso dos UD na TARV.
. Desmistificar o conceito UD e interao com TARV.
. Individualizar a prescrio dos anti-retrovirais.
. Desenvolver aes de reduo de danos no servio.
. Disponibilizar insumos para uso seguro de drogas.
. Aumentar a resolutividade do servio quanto populao UD.
. Qualificar a demanda para a sade mental.
CONSIDERAES FINAIS
A eficcia do tratamento do UD depende mais da qualidade
da assistncia oferecida que da sua condio de usurio de drogas.
Portanto, a instrumentalizao dos profissionais e a qualificao do
atendimento prestado tende a favorecer o processo de adeso
TARV.
Para o atendimento do usurio de lcool e outras drogas,
essencial respeit-lo na sua individualidade, principalmente quanto a
sua cultura, capacidade de entendimento e de elaborao. Aceitar os
limites de cada um possibilita intervir de acordo com a real possibi-
lidade de internalizao das orientaes fornecidas, o que favorece
mudanas de atitudes.
importante investigar o impacto das drogas em todas as
esferas da vida deste indivduo e tentar ajud-lo a estabelecer relao
entre os prejuzos na sua vida e o padro de consumo de drogas.
A reduo de danos um recurso que ajuda o paciente a
prevenir e/ou diminuir as conseqncias prejudiciais destas substn-
132
cias. Suas estratgias conseguem garantir ao usurio uma condio
importante de resgate da cidadania e, em muitos casos, a mobiliza-
o para o tratamento do HIV/aids e da dependncia de drogas, se
for necessrio.
Colaborador: Joel Coradete Jnior, mdico psiquiatra do CRT DST/Aids-SP.
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137
Dentre as diferentes populaes que esto sob especial
risco para no-adeso, esto os caminhoneiros, em particular os que
transportam carga entre estados ou municpios. Devido s grandes
distncias geogrficas que percorrem, estes profissionais tm difcil
acesso aos servios de sade. Em geral, em virtude de suas agendas
e dos imprevistos de viagem, eles apresentam dificuldades para com-
parecer aos servios, seja para as consultas de rotina, realizao de
exames ou mesmo para retirada dos medicamentos. Prova disso o
discurso recorrente nas consultas: "no queria ter faltado consulta,
mas precisei viajar a trabalho, fiquei na balsa mais de uma semana
e s consegui retornar agora... fiquei trs dias sem tomar a
medicao..." (L.M.C., masculino, caminhoneiro).
Diante desta realidade, existem dois caminhos possveis. Por
um lado, preciso que os servios comecem a pensar em estratgias
capazes de conciliar suas rotinas s necessidades destes pacientes.
Talvez deva ser considerada a criao de um esquema de atendimento
extra, assim como a adequao da prescrio mdica de acordo com a
agenda, hbitos alimentares e estilo de vida. O ideal seria um esquema
com o menor nmero de doses possvel, sem necessidade de refrige-
rao ou sem interferncia no regime alimentar. Devem-se evitar
medicamentos que provocam sonolncia ou vertigem. Por outro,
recomendvel que o paciente tente adequar sua rotina aos esquemas
do tratamento, priorize sua sade e mantenha suas referncias atua-
lizadas junto ao servio onde acompanhado (telefone, endereo).
138
CAMINHONEIROS DEMANDAM ESTRATGIAS ESPECFICAS
* Mdica Infectologista. Diretora do Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
Programa Municipal de DST/Aids de So Bernardo do Campo
fundamental que a equipe mantenha um canal aberto de
comunicao com ele, a fim de conhecer melhor sua rotina e reforar
a importncia da tomada correta dos medicamentos, realizao de
exames (CD4 e carga viral) e acompanhamento de doenas prvias
e oportunistas.
Dicas teis
. Recomenda-se que o paciente carregue junto com seus documen-
tos um carto com informaes bsicas referentes ao seu estado de
sade. Este recurso pode ser bastante til em caso de acidentes.
. fundamental identificar funes e hbitos desta populao, para
a construo de um esquema em parceria, em benefcio do paciente.
. Devem-se disponibilizar ao paciente todas as informaes possveis
sobre os servios de referncia existentes no Pas, para que ele saiba
onde recorrer caso venha a necessitar de atendimento e medicao.
139
Os primeiros casos da Sndrome da Imunodeficincia
Adquirida no Brasil foram descritos no incio da dcada de 80 no Estado
de So Paulo e atualmente todos os estados tm registro da doena (1).
Embora inicialmente a epidemia tenha se concentrado nas grandes
cidades, em homens que fazem sexo com homem e em pessoas de alto
nvel de escolaridade, houve rpida disseminao e, ultimamente, h
evidente propagao do HIV entre os heterossexuais (com especial
avano entre as mulheres), em cidades de menor porte e entre os indi-
vduos de menor escolaridade, indicando interiorizao, feminizao e
pauperizao. Hoje, a populao com escolaridade at o 1. grau cons-
titui aproximadamente 40% do total de casos registrados. O nvel edu-
cacional aceito como um indicador que guarda boa relao com o
nvel socioeconmico (2) e, portanto neste caso, evidencia o empobre-
cimento dos infectados.
O aumento do nmero de casos na populao de baixo poder
econmico preocupante, pois as mesmas desigualdades que aumen-
tam a vulnerabilidade para a aquisio do HIV/aids, tambm interferem
para diminuir o acesso aos servios de sade (3), e afetam diretamente
a evoluo da doena. Ressaltamos que pobreza no se limita a aspec-
tos financeiros, mas est diretamente relacionada excluso:
precariedade de acesso a bens e servios existentes na sociedade (4).
No que se refere terapia anti-retroviral (TARV), sabe-se que
escolaridade e renda so importantes preditores de no-adeso. No
Estado de So Paulo, a no-adeso chega a 34,2% entre aqueles que
140
* Mdica Infectologista. Diretora do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-
DST/Aids-SP.
ADESO NA POPULAO EM SITUAO DE RUA
recebem at 3 salrios mnimos e 39,5% entre os que possuem escola-
ridade inferior ao primeiro grau. Destacamos que os que no tm renda
pessoal apresentaram 43,6% de no-adeso (5).
Entre as pessoas que se encontram em situao de pobreza,
os sem-teto ocupam lugar de destaque, pois devido ao precrio
padro de higiene pessoal e ambiental esto mais sujeitos a mor-
bidades fsicas e mentais. Diversos trabalhos mostram que no ter
moradia apresenta-se como forte preditor de no-adeso TARV
(6,7,8,9). Acreditamos que uma compreenso mais adequada sobre o
universo desta populao possibilitar melhor acolhimento e maior
qualidade no cuidado assistencial.
Entende-se por sem-teto os indivduos que vivem nas ruas,
albergues, habitaes precrias (cortios, casas ou prdios abandona-
dos, sem gua e rede de esgoto), loteamentos clandestinos, debaixo de
viadutos ou moram de favor em domiclios de parentes ou amigos (10).
Constituem um grupo muito heterogneo, mas que tm em comum a
extrema pobreza, a falta de moradia e o isolamento social (10,11).
No geral, vivem em grupos, esto completamente desprotegi-
dos, propensos embriaguez, mendicncia, e a situaes de violncia.
Apresentam sentimento de desconfiana tanto no companheiro de rua
e na sociedade quanto em si prprios, julgando-se incapazes de
enfrentar suas necessidades (12). Esta situao, o ambiente de rua e as
experincias ruins, ao longo do tempo, provocam o rompimento de
qualquer referncia positiva que por ventura tiveram, e fixa-os cada vez
mais rua. A rua torna-se a referncia (12).
Alguns vivem, desde a infncia, situaes de abandono e vio-
lncia, e precocemente iniciam as transgresses pela prpria subsistn-
cia. Perante condies to adversas, apresentam graves problemas de
sobrevivncia, srios transtornos mentais e/ou uso abusivo de lcool ou
141
outras drogas, e esto altamente sujeitos a violncia e marginalidade
(10,12,13,14,15).
As limitaes estruturais, isolamento social, depresso,
ansiedade, hostilidade e violncia levam os desabrigados a perderem-se
de si mesmos. Muitos perdem o sentido da vida, a esperana, a vontade
de viver (12). Esto habituados a situaes de privao e desrespeito, o
que leva ao longo do tempo perda da noo de sade, autocuidado e
de cidadania. Com isso, podem apresentar dificuldades para manter
vnculos positivos. Alguns, inclusive, moram na rua, mesmo tendo refe-
rncias familiares, e freqentemente apresentam dificuldades em per-
manecer em casas de apoio.
Lembramos que muitos deles nem sempre so capazes de
explicitar claramente suas demandas, ou porque apresentam dficit
cognitivo, ou porque no conhecem seus direitos, no reconhecem a
legitimidade das instituies para atendimento de suas necessidades
ou, ainda, porque foram discriminados por sua condio. Possuem difi-
culdades para estabelecer vnculo com o servio e com os profissionais.
No geral, comparecem apenas para resolver problemas pontuais.
A interao de todos os fatores supracitados e as co-mor-
bidades a que os moradores de rua esto sujeitos afetam diretamente
o curso da infeco HIV/Aids e tornam seu tratamento mais complexo.
Os soropositivos que vivem nas ruas vivenciam uma srie de dificul-
dades especficas para aderir TARV.
Alm do j exposto, o fato de no terem residncia fixa,
morarem na rua ou temporariamente em lugares diferentes traz, do
ponto de vista prtico, dificuldades para armazenamento das me-
dicaes em local apropriado e seguro. Muitas vezes, estas ficam em
locais expostos chuva e ao sol, alm de serem facilmente perdidas ou
roubadas. Adicionalmente, a vida sem rotina que levam dificulta o esta-
142
belecimento de horrios e rituais para o uso dos remdios.
preciso, ento, um esforo da equipe para proporcionar pos-
sibilidades de resgate da cidadania dessas pessoas. Neste caminho se
obtm sucesso na elevao da adeso TARV, desde que elas sejam
respeitadas, recebam adequada orientao e faam vnculo com institui-
es que forneam suporte material (alimentao, por exemplo) (16). Os
moradores de rua so capazes de reagir. Possuem a capacidade de supe-
rao. Entretanto, para despert-la necessrio que encontrem um sen-
tido em suas vidas que motive o enfrentamento das adversidades (12).
Ressaltamos que se trata de populao extremamente
carente e suas necessidades prejudicam sua participao no proces-
so de adeso ao tratamento. Estas precisam ser ponderadas antes do
incio da TARV, para que seja possvel contornar as dificuldades e
maximizar seu benefcio.
Estratgias que podem ser utilizadas:
. Realizar acolhimento e aconselhamento diferenciado com foco
nas questes sociais, afetivas e mdicas, visando aumentar a adeso
aos anti-retrovirais e ao servio.
. Fornecer informaes sobre a doena, o tratamento e a importncia
do uso correto das medicaes (com linguagem simples, direta e clara)
possibilita, ao paciente, participar e se tornar responsvel por sua sade.
. Enfatizar a cada encontro o conceito de adeso.
. Fornecer medicao fracionada: um recurso til quando existem
problemas relacionados ao armazenamento ou perda dos remdios.
Alm disso, retornos freqentes possibilitam o estreitamento de vnculo.
. Promover o autocuidado e estimular o exerccio da cidadania.
Trabalhar a auto-estima fundamental.
. Encaminhar para servios de assistncia social, jurdica, habita-
143
cional (questes de moradia, documentao).
. Encaminhar para albergues e casas de apoio pode facilitar o aces-
so do paciente a sistemas de assistncia (primeiro passo rumo
adeso). Muitas vezes, a pessoa que vive na rua precisa ter a confiana
conquistada at aceitar a idia de ir para um abrigo pblico.
. Encaminhar para programas de qualificao profissional.
. Procurar a famlia e tentar resgatar os vnculos afetivos.
1. Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional
de DST e Aids. Boletim Epidemiolgico - Aids e DST, Ano I - n 1 - 01 - 26 de
2004 - semanas epidemiolgicas, janeiro a junho de 2004. Maro, 2005.
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tos antropolgicos e sociolgicos. Cad. Sade Pblica, 2000, vol.16 supl.1, p.89-
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144
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Doutorado. Fundao Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Sade Pblica; 2000.
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16. Faris, R. E. L., Dunham, H. W. Mental disorders in urban area. New York:
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adeso ao tratamento anti-retroviral em So Paulo. So Paulo:
Nepaids/Programa Estadual DST/Aids-SP/CRT DST/Aids-SP, 2000. p. 135-137.
145
146
147
CAPTULO 6
EXPERINCIAS DO ESTADO DE SO PAULO
Diversas pesquisas focadas na avaliao da adeso ao trata-
mento foram realizadas aps o surgimento de anti-retrovirais em
esquema da alta eficcia (HAART). Os resultados obtidos*** e a obser-
vao dessa problemtica na prtica diria suscitaram a necessidade
de pensarmos modelos de intervenes. Dessa forma, apresentare-
mos nossa experincia na formao de uma Comisso de Adeso na
Casa da Aids, na implementao de intervenes e, mais especifica-
mente, na realizao do grupo de adeso global.
A Casa da Aids - Ncleo de Extenso ao Atendimento a
Pacientes com HIV/aids um Servio da Diviso de Clnicas de
Molstias Infecciosas e Parasitrias do Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, especializado
no atendimento multidisciplinar a adolescentes, adultos e idosos, em
ambulatrio e em hospital-dia. Assim, em consonncia com a preocu-
pao internacional em torno da adeso, participamos da pesquisa
realizada em So Paulo (1) e, preocupada com essa problemtica, a
equipe multiprofissional realizou avaliaes e intervenes,
relatadas anteriormente (2).
148
EXEMPLOS DE ORGANIZAO DE SERVIO
INTERVENES PARA A ADESO AO TRATAMENTO:
Experincia da Casa da Aids
Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento*
Mildred Pitman de Castro**
* Psicloga da Casa da AIDS. Doutoranda em Psicologia Social pela Pontifcia
Universidade Catlica de So Paulo/Ncleo de Prticas Discursivas e Produo de
Sentidos. Professora nos Cursos de Psicologia e Pedagogia da Unicapital - SP
** Assistente Social - Supervisora do Servio Social da Casa da Aids. Mestranda pela
Faculdade de Medicina da USP - Departamento de Molstias Infecciosas e Parasitrias.
Especializao em Gerontologia - HCFMUSP
*** No Brasil foram realizadas importantes pesquisas apresentadas no livro T Difcil de
Engolir? Experincias de adeso ao tratamento anti-retroviral em So Paulo, bem como no
presente livro.
COMISSO DE ADESO
No ano de 2000 a direo do Servio props a criao de uma
Comisso de Adeso, composta por membros da equipe: uma mdica
infectologista, uma enfermeira, uma assistente social e uma psicloga*,
com tais objetivos: 1) avaliar as dificuldades de adeso ao tratamento
dos pacientes; 2) estabelecer diretrizes em relao adeso para
atuao da equipe multiprofissional; 3) realizar intervenes nas pro-
blemticas de adeso identificadas no Servio. Para cumprir tais obje-
tivos fez-se necessrio, inicialmente, co-construirmos concepes de
adeso para permear nossas aes.
CONCEPO DE ADESO AO TRATAMENTO
Entendemos que no mais possvel conceber a adeso sim-
plesmente como cumprimento de ordens e prescries mdicas, mas
como uma forma ativa de participao da pessoa no seu tratamento, o
que implica em comparecimento regular s consultas e exames, no co-
nhecimento do funcionamento do Servio em que se trata (rotinas,
quais profissionais/especificidades atuam, entre outros), na relao com
o Servio e os profissionais por quem cuidado; em uma postura ativa
durante a consulta, apresentando suas dvidas ao mdico, ou outro
profissional, e obtendo esclarecimentos; informando-se sobre os resul-
tados dos exames, tais como CD4 e carga viral, entendendo assim a
importncia desses como referncia na definio do tratamento. E,
imprescindivelmente, que compreenda a real dimenso de sua "doena"
e os cuidados necessrios para trat-la.
A adeso ao tratamento um processo (3) e, como tal, no
149
* A equipe que props inicialmente esse modelo de interveno na Casa da Aids foi com-
posta pela mdica infectologista (Sonia M. Geraldes), a enfermeira (Sonia Hrter), a assis-
tente social (Mildred P. de Castro) e a psicloga (Vanda Lcia V. do Nascimento).
podemos prescindir da idia de preveno e de manuteno*, no
sendo estanque, como um estgio, ou fase que se alcana. Ela acon-
tece na relao que a pessoa tem com o Servio, com os profissio-
nais, com o seu diagnstico e o viver com HIV/aids, somando-se sua
histria de vida, aos seus recursos psicossociais e aos aspectos
culturais, dentre outros (4).
MODALIDADES DE INTERVENO
Avaliao individual:
Definimos algumas modalidades de interveno que foram
sendo implementadas processualmente. A primeira delas foi avaliao
individual** (5) pela Comisso de Adeso de pacientes que se encon-
travam em situao de abandono de tratamento ou com faltas conse-
cutivas, sem justificativas e aps tentativas de interveno por parte do
mdico. Essa avaliao realizada por um ou dois dos membros da
Comisso visando: a) investigar as dificuldades para a adeso; b) co-
nhecer os recursos psicossociais do paciente; c) sensibilizar o paciente
para a adeso; d) estimular a participao ativa do paciente em seu
tratamento; e) indicar a mudana de mdico nas situaes em que a
relao esteja comprometendo o tratamento; f) encaminhar para outros
profissionais da equipe, para ouvidoria ou para recursos externos, se
necessrio; e g) inserir ou reintegrar o cuidador no tratamento. A
resoluo busca ser imediata ou aps discusso pela Comisso e/ou
com quem encaminhou e constar no pronturio do paciente. Ele ter
acompanhamento pela Comisso, quando necessrio.
150
* Em um dos grupos de adeso global, Wellington - agente multiplicador em adeso da
Casa da Aids - nos diz que est ali para sua "manuteno". Sua colocao provocou uma
importante reflexo sobre nossa concepo do que adeso ao tratamento.
** Uma anlise das avaliaes individuais de pacientes encaminhados Comisso de
Adeso, no perodo de outubro de 2000 a dezembro de 2001, foi apresentada na XIV
Internacional Aids Conference.
Agentes multiplicadores em adeso:
A segunda modalidade foi a formao de um grupo de agentes
multiplicadores em adeso (que, neste texto, chamaremos de AMA)*
escolhidos dentre os prprios pacientes em tratamento na Casa da
Aids. Esses foram treinados pela Comisso de Adeso no que se refere
a: conhecimentos sobre HIV/aids, tratamento, anti-retrovirais e efeitos
colaterais, aspectos psicossociais das pessoas vivendo com HIV/aids e
questes ticas no cuidado dessas pessoas. Os AMA desenvolvem
trabalhos, em conjunto com a Comisso, na elaborao de materiais
especficos** , na execuo de atividades, alm da participao em
vdeos. Com base na proposio de educao de pares (Peer Educators)
(6,7), atuam identificando pacientes com dificuldade de adeso nas
salas de espera, na fila da farmcia e no hospital-dia, sensibilizando os
pacientes para as questes envolvidas no processo de adeso convidan-
do-os para participar dos grupos.
Uma das atividades dos AMA o apadrinhamento, no qual
assumem o papel de cuidador no acompanhamento do tratamento de
alguns pacientes - triados em conjunto com algum membro da
Comisso de Adeso - , como, por exemplo, acompanhando pacientes
nas consultas mdicas ou lembrando a tomada de medicao, alm de
discusses em reunies com a Comisso. Outra frente de atuao o
151
* Desde o primeiro treinamento de agentes contamos com vrios pacientes atuando nessa
modalidade. Um deles encontra-se desde o incio (Wellington), outros desde o ltimo
treinamento (Cleide e Santana), dois deles faleceram (Marcos e Hildebrando) e outros se
afastaram devido a problemas pessoais/familiares, aps longo tempo de atuao
(Adelaide, Cludio, Mrio e Marilza) e um por transferncia para outro Servio de Sade
(Tcito). Optamos sempre por apresent-los apenas pelo primeiro nome, em concordcia
com eles, j que nem todos se sentem vontade em ser identificados.
** ACartilha de Adeso foi elaborada pela mdica infectologista Sonia M. Geraldes como pro-
posta da Comisso e dos Agentes Multiplicadores em Adeso. Apresenta informaes bsicas
sobre o tratamento de uma pessoa com HIV/Aids, tais como "Como ocorre a infeco pelo
HIV", "Como os remdios fazem efeito", "Quando os remdios no fazem efeito" e "Dicas -
como driblar os efeitos colaterais". Traz ainda "Os doze mandamentos da adeso" (anexo 2)
e "Direitos e deveres dos pacientes", ambos elaborados pelos prprios agentes.
acompanhamento de pacientes sem cuidador/familiar para realizao
de exames especializados. Esta necessidade identificada pela enfer-
magem, na ocasio do agendamento.
Como veculo de comunicao dos Agentes Multiplicadores
e da Comisso com os demais pacientes, contamos com o painel da
adeso para informaes de aspectos relevantes para a melhora da
adeso, alm de divulgar e convidar para comparecimento nas ativi-
dades especficas.
Ps-consulta:
Uma terceira linha interventiva a ps-consulta de enfer-
magem*. Essa visa principalmente: a) identificar as dificuldades do
paciente no processo de adeso; b) dialogar sobre seu projeto de vida
e programa teraputico; c) treinar pacientes analfabetos e/ou semi-anal-
fabetos com monitoria/treinamento programado (montagem de caixas
de medicamentos para uso em uma semana com retorno para contabi-
lizao de drogas e de tabelas dirias adequadas s necessidades
especficas e sua vida cotidiana); d) realizar seguimento e reavaliaes,
quando necessrio; e e) incluir cuidador no processo de adeso.
Tira-teima:
O tira-teima um grupo coordenado pela enfermeira e pela
infectologista, com a participao dos AMA, como espao para dis-
cusses relacionadas s dvidas sobre medicamentos e efeitos adversos,
exames, informaes sobre a rotina do Servio, alm da possibilidade de
compartilhar vivncias, trocar informaes e "dicas" em relao ao trata-
mento. No grupo os anti-retrovirais so mostrados aos participantes.
152
* A ps-consulta de enfermagem foi implantada por Sonia Hrter, tendo sido incorporada
e ampliada pela Comisso de Adeso.
Adeso global:
Com o intuito de intervir especificamente nos fatores psicos-
sociais, uma das modalidades de interveno criada, em 2001, foi a
adeso global (8) (AG), a qual coordenada por uma assistente social e
uma psicloga, com a colaborao dos AMA. um grupo aberto, com
encontros quinzenais, com nmero varivel de participantes por grupo,
com ou sem inscrio prvia. A populao participante bastante he-
terognea no que se refere a: gnero, escolaridade, tempo de diagns-
tico, uso ou no de ARV, mudanas de esquemas teraputicos e graus
de adeso. O grupo recebe pacientes que foram avaliados pela
Comisso, com indicao para participao no grupo, encaminhados
pela equipe multiprofissional, convidados pelos AMA ou ainda por
procura espontnea. Pode contar tambm com a presena de um
cuidador, acompanhado do paciente.
Diante das referidas caractersticas, a dinmica de cada encon-
tro ser definida a partir das questes que os participantes relatam no
grupo, mantendo-se o foco da adeso ao tratamento. Fazemos uma
programao prvia com flexibilidade para adaptao conforme a
demanda apresentada. Dessa forma, o roteiro bsico o seguinte: 1)
falamos da proposta do grupo como um espao para que falem como
esto em relao ao tratamento, se tm ou tiveram alguma dificuldade,
como fizeram para superar e que ajuda gostariam de obter ali; 2) acor-
dado o compromisso de sigilo que todos do grupo (pacientes e profis-
sionais) devem manter sobre todos os assuntos ali tratados; 3) segue
com uma dinmica de apresentao e a pergunta sobre o que os trouxe
quele encontro a fim de conhecermos a demanda emergente; 4) a par-
tir de ento, podemos realizar uma dinmica de grupo*, passar um
153
* Ao longo do desenvolvimento desse trabalho criamos vrias dinmicas de grupo para
uso no adeso global, alm de adaptarmos outras.
vdeo e conversar sobre o que esse suscitou, usar a "famosa" caixinha da
adeso (ver anexo 1) ou trabalhar com cenas* problematizando e repre-
sentando temticas e situaes emergentes no grupo; e 5) avaliao ao
final do encontro sobre como esto se sentindo e saindo do grupo em
relao s suas expectativas iniciais.
Podemos destacar vrias temticas emergentes sobre as quais
o grupo conversa: incio ou mudana de esquema teraputico, inter-
rupo ou abandono de tratamento, efeitos colaterais, o sofrimento
decorrente das alteraes corporais/lipodistrofia e as alternativas para
lidar com essa problemtica, o tratamento da hepatite, interao entre
bebida alcolica e medicao, esquecimento, tomada de medicao na
presena de pessoas que no sabem do diagnstico e a relao
paciente-profissionais /Servio.
A demanda emergente s pode ser caracterizada a partir das
falas iniciais, o que nos alerta para a importncia de uma sintonia entre
coordenadores e de uma escuta atenta, uma vez que o grupo aberto
e s o conhecemos no momento em que se constitui. Vejamos exem-
plos de falas que apontam os motivos que trazem os pacientes ao AG,
registradas por um dos agentes:
"est buscando um incentivo para tomar os remdios, teve um pro-
blema pessoal (seqestro-relmpago) e perdeu o sentido da vida e de
tomar os remdios. Diz que no toma o remdio e quando tomava
era de forma irregular".
"gostou da ltima reunio de adeso por comentar naturalmente.
Fala que difcil aceitar o diagnstico, que aqui pode desabafar e
conversar. Aqui na Casa se sente bem, fortalecendo-se. Ressaltou que
ningum sabe sobre sua condio de sade".
154
* O trabalho com cenas fundamenta-se no sociodrama.
"no toma remdio porque abandonou. Teve uma pneumonia. Est
participando para ter a conscincia de tomar o remdio, se conscien-
tizar mesmo...".
Muitas vezes contamos com a participao de pacientes com
maior grau de complexidade em relao aos aspectos psicossociais, que
podem estar deprimidos, alcoolizados, com ideaes ou tentativas de
suicdio, no ter revelado o diagnstico para outras pessoas, no ter
cuidador de referncia e apresentar grande desamparo social. Da ser
imprescindvel possuir um roteiro bsico para a coordenao do grupo,
ser flexvel para as mudanas necessrias, com uma implicao tica:
que a tcnica esteja a servio do cliente e no o contrrio.
A escolha por qual tcnica utilizar para interveno nas pro-
blemticas trazidas pelo grupo se d pela compreenso das especifici-
dades e complexidades apresentadas; dessa forma, nas situaes em
que avaliamos que necessitam de mais informaes sobre o tratamen-
to optamos por um dos vdeos sobre adeso ao tratamento; quando
essas apontam conflitos sobre tomar medicao, interao com lcool,
situaes familiares, de trabalho e de lazer, trabalhamos com sociodra-
ma (9,10) para suscitar o aparecimento de discusses, reflexes e
construo do grupo quanto a possveis respostas para os problemas
relatados. Muitas vezes encenamos uma consulta mdica e o dilogo
entre pacientes na sala de espera ou na fila da farmcia. As cenas so
roteirizadas e acontecem a partir da situao a ser trabalhada; conta
com a participao de uma das coordenadoras, de um ou mais agentes
e outro(s) participante(s); a outra coordenadora congela a cena em um
dos momentos, podendo abrir para discusso ou convidar outro(s)
participante(s) para troca de personagem.
Considerando a importncia da relao paciente-profissionais
155
nesse processo de adeso ao tratamento, e a singularidade dela,
quando algum relata uma situao da relao que esteja interferindo
na adeso ao tratamento, ressaltamos que no h necessidade de dizer
o nome do profissional, pois podem ter outros pacientes acompa-
nhados pelo mesmo membro da equipe e que tenham uma vivncia
diferente.
A procura pelo grupo apresenta-se como uma necessidade de
encontrar pares que lhe assegurem um grau de confiana para compar-
tilhar suas angstias e medos, formular dvidas, trocar informaes e
falar de suas vivncias. uma tentativa de encontrar "fora no outro"
para retomar ou continuar o tratamento, diante da solido com que
muitas vezes se vive esse diagnstico, de forma a "dividir o peso". Pela
interanimao dialgica e acolhimento que acontece no adeso global,
observamos que os pacientes constroem uma rede de cumplicidade e
solidariedade no cuidado de si mesmos.
ALGUMAS CONSIDERAES
guisa de concluso, cabe fazer algumas reflexes sobre o
trabalho desenvolvido, atentos para mantermos uma postura aberta
para ampliar e construir novos caminhos.
As intervenes implementadas pela Comisso de Adeso
atenderam a grande parte das necessidades encontradas no Servio.
Dentre as vrias modalidades, ressaltamos a importncia do envolvi-
mento do cuidador no tratamento - papel que vem sendo desempe-
nhado muitas vezes por um dos agentes multiplicadores em adeso
- por exemplo, no acompanhamento de pacientes que levou a um
maior nmero de realizao dos exames agendados.
Percebemos ser fundamental a oferta de um grupo que tra-
balhe mantendo o foco nas questes da adeso ao tratamento, uma
156
vez que o Servio proporciona outros espaos de cuidado e de
reflexes, buscando atender a outras necessidades dos usurios.
Enfim, cabe ressaltar que a adeso ao tratamento tambm
uma questo a ser considerada como sendo processual para a equipe
e o Servio que assiste a pessoa vivendo com HIV/aids. impres-
cindvel que os profissionais reflitam continuamente sobre o atendi-
mento prestado, de forma a sempre avaliar a ateno dada s
questes envolvidas no processo de adeso de cada um. Todas as
aes da equipe devem ter um olhar para a adeso, que permeie o
trabalho, como uma responsabilidade de todos.
157
CAIXINHA DA ADESO
Cada um tira uma filipeta com uma pergunta, l em voz
alta e se no souber responder, o grupo ajuda. Pode ser usada como
dinmica durante o grupo ou desencadear a conversa grupal. So
mais de vinte perguntas relacionadas ao tratamento intercaladas
com outras com tons de brincadeira e descontrao.
Eis alguns exemplos:
ANEXO 1
158
Voc sabe o que HIV?
Qual foi o nmero do seu 1. CD4?
Quando foi a ltima vez que voc tomou seus anti-retrovirais?
Quando foi que voc ficou sabendo que tem HIV?
Com que freqncia voc pega os seus remdios na farmcia?
Qual foi a coisa mais importante que seu mdico
lhe disse na ltima consulta?
Qual o maior mico que voc j passou em
relao ao seu tratamento?
Cante um trecho da msica que voc mais gosta.
Qual foi o resultado do seu ltimo exame de carga viral?
Como voc ajudaria algum que no toma os remdios
nos finais de semana?
159
ANEXO 2
Os Doze Mandamentos da Adeso
1. Busque conviver da melhor maneira possvel com o seu diagnstico.
2. Lembre-se que o tratamento o comeo de uma nova vida, e no o fim.
3. Pense nos remdios como um aliado na luta contra o HIV, jamais como
seu inimigo.
4. No olhe para os efeitos colaterais do prximo, pois em voc eles
podem no ocorrer.
5. No ache que qualquer coisa que acontea com voc culpa do HIV ou
efeito dos remdios.
6. Converse sempre com seu mdico sobre qualquer efeito colateral e dificul-
dades com os remdios. Ele a pessoa mais indicada para orientar voc.
7. Confie e se comunique sempre com o seu mdico e com profissionais
envolvidos no seu tratamento.
8. Faa os exames sempre que solicitados, de maneira correta e no
tempo certo.
9. No falte em suas consultas, pois assim voc estar sempre bem informa-
do sobre sua sade e o que deve continuar fazendo para mant-la.
10. Se voc se sentir sozinho, lembre-se: existem pessoas e profissionais
que podem ajud-lo a vencer as barreiras. No tenha medo de pedir
ajuda, pois muitos j tiveram as mesmas dificuldades que voc.
11. No d finais de semana para os remdios, nem frias para o
tratamento, pois o HIV no descansa nunca.
12. Nunca se esquea de que ESTAR VIVO , antes de mais nada, sentir,
olhar, participar, sorrir, chorar, emocionar-se, conviver...
antes de tudo isso que a vida feita a cada minuto, hora, dia, ms, ano...
ASSIM SEREMOS SEMPRE MAIS FELIZES!
Agentes Multiplicadores em Adeso - 100% Buscando Vida
1. NEMES, M.I.B. et al. Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais em Servios
Pblicos no Estado de So Paulo. CN-DST/Aids. Braslia: Srie Avaliao (1), 2000.
2. SANTOS, C. P.; NASCIMENTO, V. L.V. & FELIPE, Y. X. Aderncia ao Tratamento
Anti-Retroviral: Resultados Preliminares e Reflexes da Experincia em um
Servio Universitrio - Casa da Aids. Em: TEIXEIRA, P.R.;PAIVA, V. e SHIMMA,E.
(org.). T Difcil de Engolir? Experincias de adeso ao tratamento anti-retroviral em
So Paulo. So Paulo: Nepaids/Programa Estadual DST/Aids-SP/CRT DST/Aids-SP,
2000. p. 115-127.
3. NEMES, M.I.B. et al. Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais em Servios
Pblicos no Estado de So Paulo. CN-DST/Aids. Braslia: Srie Avaliao (1),
2000.
4. GUIMARES, M. da S. & RAXACH, J. C. A Questo da Adeso: os desafios
impostos pela Aids no Brasil e as respostas do governo, de pessoas e da
sociedade. Em: Impulso. Piracicaba/SP, V.13, N32, p.69-89, 2002.
5. GERALDES, S. M.; NASCIMENTO, V. L. V.; HARTER, S.; CASTRO, M. P.; UIP, D.E..
Adherence Committee: A Model Of Intervention To Enhance Adherence To
Haart At The Aids Clinic, University Of So Paulo, Brazil. Anais. XIV Internacional
Aids Conference. Barcelona, July, 2002.
6. AIDS INSTITUTES BEST PRACTICES. Promoting Adherence HIV Antiretroviral
Therapy. New York State Department of Health. June, 2001.
7. ONUSIDA.Educacin inter pares y VIH/SIDA: Conceptos, usos y problemas. Ginebra,
Suiza, 2000.
8. NASCIMENTO, V. Anti-retrovirais e repercusses psicolgicas dos efeitos
colaterais. Boletim Ao Anti-Aids, Rio de Janeiro: ABIA, n. 51- dezembro, 2004.
9. MORENO, J. L. Psicoterapia de grupo e psicodrama. So Paulo: Editora Mestre
Jou, 1974.
10. ZAMPIERI, A M.F. Sociodrama construtivista da Aids: Mtodo de construo gru-
pal na educao preventiva da Sndrome da Imunodeficincia Adquirida. Campinas,
SP: Editora Psy, 1996.
160
INTRODUO
A taxa de aderncia terapia anti-retroviral divulgada em
2000, pelo Ministrio da Sade, foi calculada em 69% para os pacientes
vivendo com aids, a partir da obedincia prescrio mdica e com-
parecimento s consultas, mas no foram apresentadas no estudo men-
suraes do grau de responsabilidade do paciente com o seu tratamen-
to e a doena.
A insatisfao da equipe tcnica do SAE-DST/Aids Fidlis
Ribeiro, frente dificuldade em levar os usurios da sua unidade a man-
ter-se em seguimento, gerou a necessidade de buscar subsdios dentro
do seu prprio espao de trabalho. Iniciou-se ento uma atividade
investigativa, com um apelo cincia, apoiando-se na psicanlise, para
responder a uma demanda dos profissionais.
Na conduo do tratamento, fui considerando que o diagns-
tico de HIV/aids, ou os sintomas no corpo, serviam como um operador
ou o caminho em direo a uma outra ordem, para constituir um novo
sentido na vida do sujeito: implic-lo com a sua doena.
A minha observao passou a recair no mais sobre o sujeito,
mas sobre o profissional, sobre sua postura em relao ao paciente.
Desta forma, o foco sobre os sintomas desenvolvidos pela aids foi reti-
rado, dirigindo-se uma escuta particularidade que o sujeito trazia.
Observei paralelamente a isso que o sintoma na vida do paciente foi per-
161
PROJETO DE REFLEXO TERICO-PRTICA DA EQUIPE
MULTIPROFISSIONAL
Maria Loureno dos Santos Crespilho*
* Psicloga; Especialista em Psicologia Clnica pelo Conselho Regional de Psicologia de
So Paulo; Psicanalista; Scia Efetiva do CLIN-a - Centro Lacaniano de Investigao da
Ansiedade e Participante da Seo Clnica da CLIPP - Clnica Lacaniana de Atendimento
e Pesquisa em Psicanlise, ambos Associados ao Instituto do Campo Freudiano. SAE
DST/Aids Fidlis Ribeiro -SP.
dendo o sentido e aparecendo no lugar uma nova significao, que tinha
a ver com uma (des)identificao com a doena, fazendo com que o
paciente passasse a buscar no tratamento a restituio da sua sade. Foi
ento que desejei compartilhar esta inquietao entre os colegas, fazen-
do uso do espao comum para discusses e trocas de experincias.
OBJETIVO GERAL
Questionar polticas de sade e repensar prticas, qualifican-
do a escuta dos profissionais, para melhor identificar a demanda do
paciente, favorecendo a adeso.
Objetivos Especficos
. Rever posturas dos profissionais, qualificando sua escuta;
. Buscar subsdios tericos, para melhorar a prtica institucional;
. Possibilitar discusses de casos clnicos, associando teoria e prtica;
. Propiciar reflexo entre os profissionais de vrias reas, visando uma
abordagem interdisciplinar.
Descrio
Na viso de Lefvre (1991) em "O medicamento como mer-
cadoria simblica", o mdico ao receitar passa uma mensagem de sen-
tido para o paciente, ao encontrar na medicao aquilo que representa
a sade, ou seja, falta de doena. Este sentido leva construo de que
o smbolo da sade est na instituio, a qual ao incorporar isto fica
com o poder de vigiar e controlar, na figura do mdico, envolvendo o
paciente em relaes de submisso ou rebeldia. Ao mesmo tempo d
ao medicamento a significao de sade fora de lugar, uma vez que pro-
duz acesso a ela, dando testemunho de um estado de doena. Sendo
assim, quando o paciente engole a medicao, no engole o que
162
dele, mas a palavra do mdico, e o faz para ser aceito socialmente. O
que engole, portanto, a cincia e fratura o mito de eficcia do
remdio, j que a medicina no consegue curar ou ser suficiente na
medida em que as doenas persistem.
METODOLOGIA
So realizadas reunies semanais, para pesquisa, todas as
quintas-feiras, das 9 s 10 horas, com a participao livre dos tcnicos
da unidade, em que so trazidas contribuies tericas, para dar sus-
tentao s intervenes e suporte s dificuldades, inerentes particu-
laridade de cada caso colocado em estudo.
H uma freqncia regular de assistente social, terapeuta ocu-
pacional, psiclogos e nutricionista. Eventualmente, representantes da
categoria mdica tm dado sua participao. As reunies tm a coorde-
nao da autora, psicloga da unidade, que colhe as contribuies, no
papel de facilitadora do debate, sustentando o tema da adeso, tendo
por referncia a teoria psicanaltica lacaniana.
RESULTADOS:
O grupo vem se mantendo, desde o incio de sua formao, 17
de Junho de 2004, porque a causa comum: sustentao de uma prti-
ca institucional. As trocas fazem sua retro-alimentao, assim como a
integrao dos seus elementos, apesar da diversidade de categorias e
linhas, fazendo a passagem de uma equipe multiprofissional para uma
equipe interdisciplinar.
Sendo regido por um discurso que no cai na fixao de um
saber, abre para a perspectiva de mudanas. O grupo acontece, no tem
prazo fixado de durao.
Alguns depoimentos, transcritos abaixo foram dados pelos
163
prprios participantes, que puderam rever suas posturas, obtendo de
suas intervenes melhores resultados:
"Com a ausncia de recursos destinados a responder aos pedidos dos
usurios, o sentimento de impotncia tende a se instalar principal
mente na rea da Assistncia Social. Repensar e dinamizar sua prti-
ca sempre um desafio para o profissional; assim, conhecer aspectos
inerentes ao que a Psicanlise traz do indivduo e poder compreender
seu "universo" com certeza fornece os subsdios para tal meta.
Posso apontar como resultado das discusses o aprimoramento e
personalizao do atendimento de Servio Social, vindo ao encontro
do que j discutido entre os profissionais, de que o fornecimento de
recursos (tipo vale-transporte) insuficiente para garantir a adeso,
haja visto os outros aspectos discutidos e j citados. Tambm salien-
taria a prtica de fazer da escuta qualificada um meio de reconhecer
a demanda pelos usurios e de encaminh-la para a rede de recursos."
Eunice Maria da Silva, Assistente Social
"As emoes dos pacientes envolvidos nas consultas e a dinmica
acelerada do nosso trabalho no nos permite parar e pensar em que
lugar nos encontramos neste envolvimento. Este grupo promovido
para reflexo psicanaltica nos permite visualizar esse lugar. Isto tem
contribudo para um redirecionamento de vida melhor para todos."
Maria Cristina Francisco, Psicloga
"Foi muito importante ter a oportunidade de participar deste grupo,
para mim to rico, com enfoque na adeso. A meu ver, a adeso, em
primeiro lugar, foi de alguns profissionais, os quais se dispuseram a
participar deste trabalho. Por muitas vezes, a angstia e o sofrimen-
164
to do paciente causaram-me grande ansiedade, fazendo-me sofrer
junto. No conseguia entender por que eles pediam tanto, para
depois abandonarem o tratamento. Alguns compareciam unidade
para conversar, mas tomar medicao - nem pensar. Foi a que
comeou o grupo e pude perceber que a minha necessidade de com-
preender esse comportamento do paciente era tambm de outros
colegas. Melhorei minha forma de trabalhar. Aperfeioei minha escu-
ta. Acolho o paciente, e aps esse acolhimento tenho a certeza que
uma grande parte do trabalho j deu incio. Aprendi a ouvir, a
dividir, melhorando o meu trabalho, diminuindo a minha ansiedade
ao ver o paciente responsabilizando-se pela sua sade. Entendo,
agora, que na maioria das vezes o desejo real do paciente no est
contido na fala real, mas no que ela representa: no olhar, expresso
do corpo, nervosismo e at na timidez. Para isso, tive que aprender
a ouvir, para no misturar a minha dor, o meu medo, com o que
do outro."
Maria Jos de Oliveira, Tcnica em Higiene Dental
"A proposta envolve um tema muito importante para o nosso
trabalho: a adeso. Atravs da caracterizao da clientela, desde
os aspectos mais profundos, percebemos a enorme distncia para
atingir nossos objetivos. Acho indispensvel rever nossas prticas,
nossas falas e entendimentos sobre as necessidades dos pacientes.
As discusses do grupo me esclareceram sobre a busca, angstia
e algumas necessidades dos usurios e o modo como atuar, de
forma a aperfeioar a maneira de ouvir, de ampliar e melhorar a
nossa escuta.".
Marsia Nagamini, Nutricionista
165
"Atravs do grupo, finalmente encontrei algo que fizesse sentido
naquilo que acredito como proposta de trabalho. Isto me motivou a
rever minha atuao profissional e desejar mudanas, levando-me a
buscar subsdios tericos atravs do curso de Psicanlise e Sade
Mental, com abordagem lacaniana. As discusses na unidade,
acrescidas da teoria, foram mostrando a complexidade da questo,
mas, por outro lado, tem sido o grande motivador na minha prti-
ca diria.".
Ndia Ide, Terapeuta Ocupacional
Finalmente, sendo este grupo regido por um discurso que
no cai na fixao de um saber, abre para a perspectiva de mudanas.
Neste sentido o grupo "acontece" e, sobretudo porque tem a carac-
terstica de formao permanente, no tem prazo fixo de durao.
Por outro lado, nos depoimentos acima est contida de forma un-
nime uma resposta satisfatria da equipe, de que medida que se
identifica melhor a demanda do paciente, qualificando a escuta, o
stress causado pela sobrecarga de trabalho diminudo, repercutin-
do na qualidade da assistncia.
166
Bibliografia:
1. Nemes, Maria Ins Baptistella. "Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovi-
rais em Servios Pblicos de Sade no Estado de So Paulo" - Ministrio da
Sade, Secretaria de Polticas de Sade, Coordenao Nacional de DST e
Aids, Braslia - 2000.
2. Lefvre, F. "O medicamento como mercadoria simblica" - Cortez Editora,
SP, 1991.
3. Lacan, J. "Escritos", Rio de Janeiro, Jorge Zahar Editor, 1998, pp.834/836.
4. Lacan, J. O Seminrio, livro 4: "A relao de objeto", Rio de Janeiro, Jorge
Zahar Editor, 1956-7, p.101.
5. Lacan, J. "Escritos", Rio de Janeiro, Jorge Zahar Editor, 1998, Cap. V: "A
Direo do Tratamento e os Princpios do seu Poder", pp.623/624.
167
No incio de 2004 o Servio de Assistncia Especializada em
DST/Aids Campos Elseos (SAE Campos Elseos) se viu obrigado a trans-
ferir suas atividades para um novo endereo em virtude de problemas
estruturais apresentados no antigo imvel. Como resultado da nova
localizao e, apesar dos esforos da equipe, observamos que houve
um aumento no nmero de usurios faltosos e de abandono de trata-
mento, alm de mudanas nas caractersticas dos novos usurios.
Sendo assim, foi decidida a realizao de um trabalho interno, voltado
para o desenvolvimento de estratgias para melhoria da adeso de
nossos pacientes ao seu tratamento, bem como estratgias para
mensurar e avaliar a adeso.
O primeiro passo foi uma sensibilizao em dois encontros,
com a participao de todos os profissionais da Unidade, que foi dividi-
da em cinco turmas, para manter o servio em andamento.
No primeiro encontro foi feito um aquecimento centrado na
valorizao da equipe como um todo e de cada um como parte deste
grupo. Logo aps, realizou-se a leitura, em grupos, de uma sntese da
bibliografia encontrada sobre propostas de trabalhos de adeso, segui-
da de discusso sobre o texto e a realidade encontrada em nosso
servio. Todos os comentrios, crticas e sugestes foram anotados e,
posteriormente, tabulados. Encerramos a atividade sugerindo que cada
um pensasse no que poderia fazer para ajudar na melhoria da adeso
de nossos pacientes.
O segundo encontro foi iniciado com a leitura, novamente em
168
PROJETO DE ADESO
Doris Sztutman Bergmaun*
* Mdica Pediatra. Servio de Assistncia Especializada Campos Elseos - SP
grupos, dos comentrios/crticas/sugestes tabulados, juntamente com
um resumo de textos sobre trabalhos de adeso desenvolvidos em
outros servios. Aps esta leitura e discusso, cada grupo efetuou duas
propostas concretas para serem implantadas frente realidade encon-
trada na Unidade. Anotamos todas as propostas e fizemos uma votao
para destacarmos as que seriam consideradas prioritrias. A seguir,
cada funcionrio escolheu, por escrito, a implantao de qual (quais)
proposta(s) gostaria de trabalhar.
Embora ainda falte a realizao de encontros com mais 2
turmas, o trabalho se mostrou muito produtivo e gostaramos de
apresentar aqui as propostas que j foram elaboradas para a reorga-
nizao do servio:
1. Reestruturao do fluxo da Unidade:
. Ps-consulta com auxiliar de enfermagem, na 1. consulta mdica,
para apresentao dos recursos da unidade.
. Consulta de enfermagem na 2. consulta mdica.
. Cartilha ilustrada com descrio dos servios.
2. Investimentos nos funcionrios: Tcnico-cientfico (doena, exames,
medicao). Sensibilizao para abordagem de clientela diferenciada.
3. Investimento na unidade: melhorar o espao fsico, sinalizao,
recepo mais visvel.
4. Identificao da porcentagem de faltosos em consulta e retirada de
medicamentos para comparar com outras unidades.
5. Preveno da no-adeso:
. Orientao detalhada, pelos mdicos, ao paciente na 1. consulta.
. Orientao detalhada sobre os remdios, antes de introduzi-los.
. Cartilhas (com imagens).
. Consulta de enfermagem, +/- 10 a 15 dias aps a 2. consulta
(na 1. se pede os exames).
169
6. Identificar os no aderentes, cadastrar e avaliar caso a caso, com a
equipe multidisciplinar.
7. Anotao das faltas no pronturio e separar o pronturio:
. Na 1. falta - contato telefnico para agendamento.
. Na 2. falta - aerograma com agendamento.
. Na 3. falta - visita domiciliar, considerando-se que todas as ano-
taes tenham sido feitas.
8. Folders ilustrados com informaes bsicas para os pacientes.
9. Padronizao do atendimento emergencial.
10. Campanhas de divulgao da unidade.
11. Agendamento organizado das consultas de enfermagem para
pacientes novos e os que iniciam os ARV.
12. Retorno do projeto de sade bucal.
Logo aps o trmino da sensibilizao, iniciaremos os
encontros com os grupos para implantao das propostas prio-
ritrias e avaliao constante dos resultados obtidos.
170
INTRODUO
O setor de Quimioterapia do Centro de Referncia e
Treinamento em DST/Aids - SP (CRT-DST/Aids) responsvel pelo
atendimento de usurios, internos e externos ao servio, com tumores
associados ao HIV/aids. So acompanhados principalmente casos de
sarcoma de Kaposi, mas tambm pacientes com linfoma.
O sarcoma de Kaposi tem como uma das manifestaes clni-
cas o aparecimento de leses cutneas violceas. O indivduo fica
literalmente marcado pela doena. Alm disso, obrigado a conviver
com dois diagnsticos difceis do ponto de vista psicossocial: aids e
cncer. Muitos abrem o quadro de aids com sarcoma de Kaposi e pre-
cisam enfrentar o incio de uma terapia anti-retroviral e ao mesmo
tempo um tratamento quimioterpico, ambos os procedimentos
teraputicos que exigem muito do indivduo como um todo (fsico,
psquico e social).
Para o sucesso do tratamento a adeso fundamental. Adeso
no sentido amplo do termo, em que o paciente sujeito no processo,
ou seja, ele participa ativamente do seu tratamento. Trata-se do proces-
so colaborativo que facilita a aceitao e a integrao do esquema
medicamentoso no cotidiano da vida do indivduo (1). O tratamento de
sarcoma de Kaposi proporciona melhores resultados quando o indiv-
171
TRATAMENTO QUIMIOTERPICO EM PACIENTES COM HIV/AIDS
ESTRATGIAS PARA A ADESO
Priscilla de Lima e Menezes*
Mariliza Henrique de Silva**
Eliane Regina da Fonseca***
* Enfermeira. Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
** Mdica Infectologista. Diretora do Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
Programa Municipal de DST/Aids de So Bernardo do Campo.
*** Mdica Infectologista. Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
duo apresenta uma boa adeso terapia anti-retroviral e ao tratamen-
to quimioterpico.
Para o tratamento de sarcoma de Kaposi a equipe de sade
precisa fornecer suporte para o paciente:
A. Tomar adequadamente os anti-retrovirais;
B. Comparecer aos ciclos de quimioterapia;
C. Colher amostras de sangue periodicamente;
D. Tratar os efeitos colaterais da quimioterapia, algumas vezes poten-
cializados pelos anti-retrovirais (anemia, leucopenia, neuropatia
perifrica, entre outros).
OBJETIVO
Possibilitar o tratamento de tumores associados ao HIV/aids,
por meio da adeso do paciente aos tratamentos quimioterpico e
anti-retroviral.
A Dinmica de Trabalho
. Todos os indivduos encaminhados para tratamento de sarcoma de
Kaposi passam por um aconselhamento e uma avaliao mdica, em
que so solicitados exames para estadiamento e fornecidas infor-
maes sobre doena e tratamento.
. Aps a definio do tratamento, o paciente apresentado equipe
de enfermagem do setor de quimioterapia e agenda o primeiro ciclo
com ela.
. No primeiro dia do ciclo o enfermeiro pergunta o que o paciente
sabe sobre o tratamento, que curiosidades ele possui a respeito. So
fornecidas algumas informaes gerais sobre o tratamento partindo-se
daquilo que o paciente expressou e dadas informaes sobre o fun-
cionamento do servio. Procura-se respeitar os limites do paciente, pois
172
h pessoas que relatam no querer saber nada sobre os efeitos cola-
terais naquele momento e o profissional de sade precisa ter sensibili-
dade para entender e respeitar esta pessoa.
. Uma dvida comum : "Depois de quantos ciclos eu receberei
alta?" Em oportunidades como esta que se explica como funciona
o tratamento, que depende da resposta de cada organismo e, princi-
palmente, que os anti-retrovirais tm um papel importante na
melhora e controle do sarcoma de Kaposi.
. Todos os exames laboratoriais necessrios para controle e liberao
do prximo ciclo de quimioterapia so colhidos pela equipe de enfer-
magem do setor, o que facilita a formao de vnculo.
. Em todos os ciclos os pacientes passam pelo mdico do hospital-
dia e, mensalmente, agendada a consulta para o seu mdico assis-
tente no ambulatrio e nestas consultas mensais so traados os planos
de ao, no qual ele, paciente, o sujeito.
Estratgias de adeso
. Os agendamentos so feitos sempre que possvel atendendo s
necessidades dos pacientes, especialmente daqueles que trabalham, ou
que tm problemas com transporte, como no caso do rodzio munici-
pal.
. H busca ativa dos pacientes faltosos, ou seja, quando o paciente
falta consulta, entramos em contato com ele para saber qual foi o
motivo e remarcar a data da quimioterapia; se faltar a dois ciclos
consecutivos, faz-se a visita domiciliar.
. Sempre que necessrio sugerida a modificao do tratamento
anti-retroviral, pois os efeitos colaterais so potencializados pela
quimioterapia (anemia, leucopenia, neuropatia perifrica).
. A disposio das cadeiras (uma em frente outra) na sala de admi-
173
nistrao de medicao facilita a troca de experincias e o convvio
entre os pacientes. Os profissionais de sade tambm dividem o
mesmo espao e, muitas vezes, a partir de uma conversa, a princpio
informal, que so fornecidas informaes sobre o tratamento. Alguns
pacientes relatam que no esto tomando adequadamente os medica-
mentos anti-retrovirais, informam a ocorrncia de dificuldades em
relao aos efeitos colaterais etc. Enfim, uma oportunidade de "ouro"
para interveno, para se negociar com o paciente qual a melhor
maneira de ele continuar tomando os medicamentos anti-retrovirais,
mas com uma melhor qualidade de vida.
. So realizadas consultas pr e ps ciclos de quimioterapia pela
enfermagem, nas quais se avaliam possveis efeitos colaterais e outras
queixas, procurando-se nesse momento encaminhar conforme a
demanda. Nestas consultas, podemos detectar problemas na adeso
aos anti-retrovirais, assim como uso de drogas e lcool, e procuramos
melhorar a adeso VIDA.
. H uma diviso de responsabilidades, o profissional ajuda no
processo, mas o ator principal o paciente, ele sempre quem decide
no final se vai tratar-se ou no, e por isso as intervenes teraputicas
devem se adequar histria de vida destas pessoas e no o inverso.
. Para os pacientes que no fazem acompanhamento ambulatorial no
hospital-dia, mantemos contato com a sua equipe de referncia no
ambulatrio para o planejamento dos cuidados.
Recursos que podem facilitar a adeso
. H uma televiso e um aparelho de som que auxiliam os pacientes
a passarem o tempo durante a quimioterapia.
. No verso dos cartes de atendimento disponibilizado o tele-
fone do setor para esclarecimento de dvidas no perodo de fun-
174
cionamento do servio.
. Os pacientes recebem um folheto com informaes sobre: a
doena, o tratamento, efeitos colaterais e como ameniz-los.
Tambm h orientaes sobre formas de entrar em contato com o
servio.
. Procura-se manter grupos de pacientes que apresentam afinidades.
. A estrutura fsica do local favorece a proximidade entre os profis-
sionais de sade que compem a equipe que atende o paciente,
sendo freqente a discusso de casos e definio de condutas de
forma interdisciplinar.
RESULTADOS
. No final de cada ano h uma festa de confraternizao em que so
convidados todos os pacientes, os ex-pacientes, familiares e fun-
cionrios do setor. H a realizao de um amigo secreto e todos cola-
boram desde a decorao at a alimentao. O servio de nutrio todos
os anos oferece um bolo confeitado especialmente para o evento.
. Muitos pacientes retornam ao servio aps a alta para visitarem os
profissionais de sade que os atenderam e compartilham suas experin-
cias com aqueles que esto em tratamento.
. Nota-se um esforo por parte dos pacientes em estarem com-
parecendo s sesses, muitos tomam o cuidado de avisarem quando
precisam faltar.
. Pacientes que antes no tomavam adequadamente os anti-retrovi-
rais passaram a tom-los regularmente e a expressar suas dvidas e difi-
culdades junto equipe de sade.
. Muitos pacientes retornam aps a alta para agradecer o atendimen-
to prestado.
175
Aprendizado
Cada histria de vida, cada indivduo que passa pelo servio de
Quimioterapia acrescenta algo. Durante o vnculo que formamos com
essas pessoas h uma troca de experincias e informaes que se
renovam a cada momento e que nos ensinam que nem sempre estamos
com a razo. Os super-heris da rea da sade no existem. Muitas
vezes h uma dificuldade em admitir que o sucesso do tratamento
depende, e muito, da participao do paciente.
gratificante acompanhar indivduos que comparecem pela
primeira vez no setor, transtornados pela notcia e sem nimo pela vida,
e de repente retornam s suas atividades normais e aos seus projetos,
no por nossa causa, mas por fazerem parte de um processo dinmico
de atendimento no qual profissionais de sade e pacientes participam.
Bibliografia:
1. New York Department of Health. Promoting adherence to HIV antiretroviral
therapy. New York: New York Department of Health & Aids Institute. 2001.
Disponvel na pgina http://www.hivguidelines.org/public_html/center/best-
practices/treatment_adherence/pdf/treat_adherence_full.pdf, acessada em
15/09/2004.
176
INTRODUO
A Unidade de Tratamento de Doenas Infecciosas (UETDI) do
Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto (USP)
presta assistncia multiprofissional aos portadores de infeco HIV/aids
h nove anos. O carter multifacetado e complexo da epidemia desafia
os servios de sade a repensar constantemente suas estratgias de
ateno aos pacientes, e levou a equipe multidisciplinar da unidade
(corpo clnico, servio de enfermagem, servio de psicologia e servio
social) para organizar uma proposta de trabalho que promovesse o
aumento da adeso ao tratamento anti-retroviral.
Como ponto de partida utilizamos as nossas experincias bem
-sucedidas, nas quais assumimos a adeso como o resultado do esforo
conjunto de pacientes, familiares e profissionais da sade para cons-
cientizar, informar e possibilitar reflexes sobre a doena e o tratamen-
to. Acreditamos que o paciente precisa adotar posicionamento ativo e
responsvel em relao a seu tratamento e sade.
OBJETIVO GERAL
Proporcionar a adeso a partir da conscientizao do paciente
sobre a importncia de sua responsabilidade e participao para a efe-
tividade do tratamento, por meio da oferta de informaes sobre a epi-
demia e opes teraputicas.
177
PROPOSTA DE ADESO NA PERSPECTIVA DO TRABALHO EM EQUIPE
Karen Morejn, Maria Rosa Rodrigues Rissi, Marta Bartholomeu de
Faria, Andria Bossa, Regina Mrcia Sichieri Silva, Alci Correia, Amlia
Sayore Kanehira, Edmar Porfirio de Oliveira, Maria Conceio
Salvador, Alcyone Artiloi Machado*
* Equipe multidisciplinar da Unidade de Tratamento de Doenas Infecciosas do Hospital
das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto - USP
Objetivos especficos
. Oferecer informaes sobre a epidemia de HIV/aids, evoluo e
teraputicas disponveis.
. Cosncientizar o paciente sobre a importncia de sua responsabili-
dade e participao para a efetividade do tratamento.
. Criar um espao de discusso e esclarecimento de dvidas fre-
qentes.
. Facilitar o vnculo entre pacientes, equipe e servio.
. Criar um espao de convivncia e formao de novos vnculos entre
os pacientes.
. Incentivar a participao da famlia.
. Capacitar a equipe multidisciplinar, por meio de um programa de
educao continuada, planejada em consonncia com as temticas
discutidas junto aos pacientes, a fim de auxiliar na adeso.
Estratgias
. Grupos informativos.
. Grupos de casos novos.
. Curso de Educao Continuada para os profissionais.
. Grupos de ajuda mtua (em organizao).
. Grupos de familiares (em organizao).
. Atendimento individual personalizado visando adequar esquemas
medicamentosos aos hbitos ou dificuldades do paciente.
METODOLOGIA
Os grupos informativos so abertos, tm freqncia mensal, e
contam com a participao de pacientes, familiares e representantes da
equipe para discusso de interesse dos pacientes. So realizadas aulas
sobre conceitos bsicos da doena, infeces oportunistas, tratamento
178
do HIV, DST, transmisso vertical, co-infeco HIV/hepatites. As aulas
so proferidas por residentes, docentes e mdicos assistentes da disci-
plina de molstias infecciosas. Neste grupo h o sorteio de uma cesta
bsica por sesso.
O grupo de acolhimento de casos novos ocorre com todos os
pacientes (e seus familiares) que deram entrada no servio no ms cor-
rente. Visa o esclarecimento diagnstico e acolhimento inicial. um
grupo informativo sobre a doena, o impacto na vida do paciente e o
funcionamento do servio. H uma reunio inicial e, posteriormente,
uma segunda reunio para esclarecimento de outras dvidas. Aps isto,
os pacientes so encaminhados para o grupo informativo.
Esclarecemos que as aes so planejadas em reunies de
equipe multidisciplinar, que tem se empenhado em divulgar e convidar
os pacientes a participarem.
DISCUSSO
As atividades foram implantadas h pouco tempo, mas vale
ressaltar a importncia do envolvimento da equipe e o esforo conjun-
to de profissionais e pacientes para que evoluam de forma favorvel.
O grupo informativo comeou em fevereiro de 2005 e tem
apresentado nmero cada vez maior de pacientes e familiares. A parti-
cipao ativa nas discusses demonstra que todos esto aproveitando
muito a atividade. Os profissionais ainda tm dvidas a respeito da
doena, infeces oportunistas e tratamento.
O grupo de acolhimento de casos novos iniciou h um ms e,
aparentemente, teve boa aceitao entre os usurios.
RESULTADOS
Ainda no dispomos de indicadores objetivos estruturados.
179
Nesta fase de implantao, contamos apenas com a avaliao subjetiva
sobre o desenvolvimento do trabalho. Iremos elaborar um sistema de
avaliao adequado das propostas, a partir da aplicao de ques-
tionrios e entrevistas.
Lies aprendidas
Os pacientes apresentam dvidas bsicas sobre a doena e
talvez isso seja uma das explicaes para a adeso insuficiente.
180
INTRODUO
O grupo de adeso do CRT-DST/Aids nasceu em 1996 e desde
ento seu principal objetivo trabalhar todos os fatores da vida do indi-
vduo que podem interferir na adeso aos medicamentos e prpria
vida. Destina-se prioritariamente a pacientes matriculados na insti-
tuio e seus familiares, mas tambm acolhe pacientes externos ao
servio. Nestes dez anos de existncia o grupo ampliou o alcance de
suas intervenes. Alm destas populaes, o grupo tem atuado na
capacitao de profissionais e pacientes de outras instituies para o
desenvolvimento de aes que promovam a adeso.
Este texto visa abordar o processo de vida do grupo quanto a
sua formao, evoluo, coordenao e resultados, focando o conceito
de adeso como o resultado da deciso compartilhada e conjunta entre
o paciente e o mdico, constituindo-se em um processo dinmico que
demanda estmulo contnuo.
Formao e evoluo
No final de 1995, foi introduzido no CRT-DST/Aids um proto-
colo de pesquisa de um determinado inibidor da protease. Isto ocasio-
nou certa ansiedade por parte dos usurios, que queriam entender me-
lhor esta nova proposta teraputica. Ento, iniciamos um processo de
reunies com o objetivo de compreender os fatores que levavam alguns
pacientes a recusar-se a entrar no protocolo e outros, a tratar a
infeco. A grande maioria deles havia vivenciado mortes de amigos e
181
EXEMPLOS DE ABORDAGEM EM GRUPO
GRUPO DE ADESO : UMA ESTRATGIA PARA PROFISSIONAIS E
PACIENTES
* Psicloga Clnica. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids-SP.
parceiros, bem como o uso da monoterapia com o AZT (zidovudina),
droga at hoje associada mudana da cor da pele, entre outros
sintomas estigmatizantes. "No quero ficar como o Cazuza."
Em 1996, o grupo se constituiu como uma atividade siste-
matizada e o que contribuiu para isto foi a introduo da terapia
dupla e posteriormente da tripla. A proposta da terapia anti-retrovi-
ral combinada (o "coquetel") aumentou a demanda de pacientes no
consultrio da psicologia, que nos procuravam angustiados e
queixosos quanto indicao do tratamento. Muitos apresentavam
conflitos em relao vida e morte: "Como vou viver se me preparei
para morrer?". Alm disto, o medo dos efeitos colaterais tambm
exercia uma importante influncia nesta dinmica.
Cabe aqui ressaltar que simultaneamente consolidao, a
participao de novos usurios no grupo ampliou-se a partir da divul-
gao feita pelos prprios participantes. Todos estavam muito mobi-
lizados e se envolveram na confeco de cartazes com o objetivo de
sensibilizar os demais usurios da instituio a procurarem o grupo.
Partindo da dificuldade de um paciente em ingerir o DDI (didanosina)
na sua antiga formulao, afixamos pela unidade a frase: "T difcil de
engolir?". Esta frase demonstra o quanto este paciente temia o trata-
mento, e o receio de frustrar e decepcionar o mdico assistente ao falar
dos seus medos e anseios.
Para avaliar os conflitos relacionados s reaes adversas,
solicitamos suporte da equipe mdica e de outros profissionais para
orientao e informaes tcnicas sobre os anti-retrovirais. A pre-
sena e o apoio de outros profissionais da sade foi e de fundamen-
tal importncia para a compreenso e entendimento no apenas dos
fatores objetivos e subjetivos da adeso, como tambm da avaliao
e organizao do servio.
182
Em 1997 a equipe de trabalho passou a observar alguns
fatores relacionados ao tratamento que dificultavam o processo de
adeso. Podemos citar, dentre eles, o impacto e enfrentamento tanto
do diagnstico quanto do tratamento, a ocorrncia de efeitos cola-
terais, o tempo de soropositividade, o processo de doena e a capaci-
dade de reorganizar a prpria vida. De modo mais consciente procu-
ramos conhecer o significado de tomar os remdios e das mudanas
que eles trouxeram na vida dos participantes. Para tanto, o espao de
grupo at ento fechado torna-se um espao de acolhida e reflexo da
demanda gerada pela TARV e suas implicaes na vida do usurio. O
grupo se abre para outras categorias profissionais do prprio servio e
de outras unidades de sade, e tambm para familiares, parceiros e
amigos. Passamos a trabalhar neste novo contexto, as dificuldades e
facilidades de cada um em relao ao prprio tratamento e o motivo de
estar no servio: o que trata, para que trata e para quem se trata.
Dentre outras tcnicas de trabalho, utilizamos a dramatizao.
Evolumos para fazer uma apresentao na qual os pacientes abor-
davam os rituais que haviam introduzido nas suas vidas para aliviar os
desconfortos descritos, por muitos, quanto ingesto dos comprimi-
dos. Este processo foi muito importante para o reconhecimento, a
sociabilizao e a institucionalizao do grupo.
Em 1998, o grupo foi levado a pensar em estratgias para
pacientes usurios de lcool e outras drogas, quando surgiram reve-
laes sobre consumo e abuso destas substncias. As fantasias sobre o
uso concomitante com os anti-retrovirais nos levou a refletir sobre a
interferncia do uso de drogas na adeso, principalmente em finais de
semanas, feriados e datas festivas. Com a colaborao da equipe mdi-
ca introduzimos a reduo de danos, desmistificando as interaes e,
por meio de orientaes e aconselhamento, buscamos estratgias que
183
contemplassem suas particularidades e possibilitassem o uso dos anti-
retrovirais por estes usurios.
Em 1999, a lipodistrofia trazida pelos participantes como
mais uma barreira para o uso adequado das medicaes. Desde 1997
escutvamos, de pacientes aderentes, queixas relativas modificao
corporal. Deste modo, somaram-se aos nossos objetivos discusses
sobre a manuteno do tratamento na era da sndrome lipodistrfi-
ca. Inclumos orientaes e aconselhamento sobre a importncia da
atividade fsica. Com a ajuda de pacientes que possuam formao
especfica em educao fsica, iniciamos alguns trabalhos corporais
dentro do grupo como dana, atividades fsicas, pilates e outros
trabalhos corporais.
De 2000 a 2005, formamos um outro grupo, exclusivo, para
trabalhar os portadores de lipodistrofia. Para tanto, contamos com a
colaborao de voluntrios, pacientes e profissionais convidados (gine-
cologista, nutricionista, entre outros). Isto tem ajudado a todos a com-
preender o processo da lipodistrofia, a implicao desta na vida do seu
portador e sua interferncia na adeso. O trabalho do grupo de adeso
continua e, no momento, nosso objetivo principal adeso vida.
Coordenao
Desde o incio o grupo conta com coordenao multidisci-
plinar fixa, alm da participao pontual de outros profissionais da
instituio que vm atender demandas surgidas nas reunies. Esta
coordenao compartilhada est atualmente constituda por profis-
sionais das reas de psicologia, infectologia, enfermagem e servio
social. A interdisciplinaridade tem se mostrado um grande
facilitador na organizao e conduo deste processo.
O papel da coordenao essencial para o bom desempenho
184
do grupo. necessrio possibilitar que surjam dentro do grupo espaos
que possibilitem intervenes individuais, e ao mesmo tempo pro-
movam a reflexo de todos. preciso atingir o coletivo a partir da
singularidade, ou seja, as discusses e elaboraes de planos de aes
que visam quele indivduo em particular devem servir para todos.
METODOLOGIA
O grupo desenvolvido semanalmente, nas 3as. feiras tarde,
e tem duas horas de durao. aberto, sem necessidade de agenda-
mento prvio. Semanalmente recebemos novos participantes que, na
sua grande maioria, so encaminhados por membros antigos ou pela
equipe. Tambm grande a procura de profissionais de outros servios
para conhecerem ou serem capacitados em grupo de adeso. Nestes
casos, sempre agendamos as visitas ou o acompanhamento.
Cada encontro tem duas etapas. Na primeira permeiam as
discusses e algumas reflexes sobre os temas abordados. realiza-
do um intervalo de quinze minutos para caf, fumar etc. e
retornamos para a segunda etapa com uma sntese da primeira fase
ou quando necessrio, antes do intervalo prope-se alguma reflexo
sobre os temas discutidos antes de se reiniciar o trabalho.
Dinmica
O incio da reunio se d pela apresentao dos participantes
novos, antigos e dos coordenadores. Aps as apresentaes, um parti-
cipante fala do objetivo do grupo, como ele se desenvolve e da
importncia de cada encontro. Quando necessrio um dos coorde-
nadores complementa a apresentao, dando incio ao trabalho. O
tema trabalhado eleito pelo grupo e desenvolvido com a participao
de todos. H o cuidado de se escutar o novo participante e o motivo da
185
sua procura ao grupo, seja este participante paciente ou profissional.
Iniciam-se as discusses, sempre focando a aceitao, a convivncia
com o diagnstico, o auto-cuidado e o tratamento. O grupo tem adota-
do postura acolhedora em relao s angstias e dificuldades apresen-
tadas por pacientes, profissionais e familiares em relao s questes
inerentes ao processo da tomada dos medicamentos e suas implicaes
subjetivas e objetivas. Mesmo quando esto relacionadas aceitao
e/ou compreenso de que o paciente tem direito a recusar e a sentir-se
despreparado para iniciar a TARV.
O trabalho tambm possibilita troca de experincias entre
pacientes e profissionais. Acreditamos que o espao de grupo exce-
lente local de aprendizado, pois observamos que os profissionais esto
mais vontade para perceberem melhor as dificuldades relatadas pelos
pacientes. De certo modo, so outros pacientes que no os seus que
esto trazendo histrias de uso inadequado da TARV, mas que podem
ser transportadas para suas realidades.
O grupo conta com a adeso de pacientes fundadores e a mdia
de permanncia de dois anos. A maioria tem freqncia semanal, entre-
tanto h aqueles que embora se sintam aderentes ao grupo, freqentam-
no irregularmente. Tambm h os que participam eventualmente.
Resultados
"A minha adeso semanal, preciso vir aqui todas as teras-feiras."
Para ns, esta frase confirma no apenas o conceito de adeso
com o qual trabalhamos, mas a importncia que este processo de grupo
tem para sua aquisio.
Consideramos que o tempo de existncia do grupo e a adeso
dos pacientes, por si s, so indicadores de que a adeso precisa ser
estimulada e supervisionada, respeitando a individualidade do sujeito
186
que se apresenta instituio e ao profissional. Atribumos a existncia
do grupo, tambm, adeso dos coordenadores, ou seja, assiduidade
e pontualidade. O respeito e o compromisso com os participantes
tm sido um grande facilitador para a manuteno desta atividade e
tambm indicador da organizao e compromisso do servio.
Quanto capacitao, diversas categorias profissionais foram
treinadas para conduo de grupo, em sua maioria psiclogos, assis-
tentes sociais, mdicos e enfermeiros, e a manuteno de vnculo
destes com a equipe de coordenao para ns tambm se constitui em
indicador de qualidade. A formao de pacientes para serem moni-
tores e coordenadores de grupos de adeso em organizaes no-
governamentais e governamentais tambm fruto deste trabalho.
Alm disso, muitos pacientes e profissionais escreveram trabalhos
sobre suas participaes no grupo para apresentao em eventos
cientficos, tais como: congressos, seminrios e outros.
O encaminhamento de outros pacientes (pela equipe da
unidade e tambm pelos membros do grupo) em uso ou no da terapia,
para ns, reflete, alm do reconhecimento da eficincia, o prestgio e a
credibilidade pelo trabalho desenvolvido.
CONSIDERAES FINAIS
Ao longo da sua existncia, o grupo de adeso do ambulatrio
do Centro de Referncia e Treinamento em DST/Aids tem colaborado na
capacitao, treinamento e sensibilizao de profissionais, bem como
na formao de alguns pacientes para atuarem como multiplicadores de
informao, monitores e coordenadores de grupos de adeso em ONG,
OG, alm de atuar na promoo da adeso terapia anti-retroviral dos
pacientes internos e externos instituio.
A valorizao de todas as queixas trazidas e a postura isenta
187
de julgamentos morais possibilita ao grupo se constituir em local
seguro no qual os pacientes podem discutir qualquer questo que
esteja gerando conflito, desde sexualidade, uso de drogas ao impacto
da lipodistrofia nas suas vidas.
Devido a sua flexibilidade, sensibilidade e principalmente pos-
tura aberta para perceber e trabalhar questes antigas ou novas, o grupo
de adeso tem contribudo e acompanhado o processo do tratamento,
formando-se e construindo sua histria ao longo do seu tempo de vida.
DEPOIMENTOS DE PARTICIPANTES DO GRUPO
Lembro do ano de 1996, das dificuldades encontradas pelos
pacientes e mdicos, com a chegada do coquetel. Sou paciente do Dr.
V. e naquele ano, junto com o coquetel, chegou meu primeiro SK . Com
a tomada correta da medicao, os sarcomas comearam a regredir. Na
sala de espera conheci um paciente, tambm do Dr. V., que tinha um
quadro clnico bem parecido com o meu, mas no havia regresso dos
sarcomas. A medicao dele no estava sendo tomada corretamente. A
pedido do meu mdico, conversei com este paciente sobre a necessi-
dade da tomada da medicao. Talvez deste fato tenha surgido o Grupo
de Adeso do CRT.
Lembro de ter conversado com a psicloga sobre o fato, e de
suas palavras dizendo que precisvamos nos reunir e falar sobre os
problemas que comeavam a acontecer. Muitos pacientes rejeitavam o
tratamento e isto nos causava muita surpresa, pois vnhamos de anos
com pouco ou nenhum remdio.
Quando o grupo de adeso comeou, precisvamos de algo
para chamar a ateno de outros pacientes para que tambm partici-
passem. Foi da que surgiu a frase "T difcil de engolir". No imagin-
vamos que esta frase fosse a verdade de nossos dias. Tnhamos que
188
engolir a medicao, o vrus, a sexualidade e os preconceitos sociais.
O grupo comeou a nos chamar a ateno para o outro lado
da histria: que no adiantava sermos aderentes apenas s medicaes,
precisvamos tambm ser aderentes vida. Com este sentimento e com
muita fora de vontade, passamos a ser aderentes no somente me-
dicao, mas tambm vida. Com isto fomos seguindo nossos cami-
nhos, todas s teras-feiras. Hoje as reunies evoluram, passamos, de
certa forma, a sermos cuidadores e a dividirmos nossas experincias.
Passamos, tambm, a compreender melhor a resistncia de alguns em
tomar o coquetel. Com isto, conseguimos expandir nossas experincias
em outros grupos.
Lembramos que no basta sermos aderentes medicao se
no formos aderentes vida, e tambm, que possvel sermos porta-
dores do vrus HIV e vivermos bem, com qualidade de vida. Acho que
estes foram os principais ensinamentos que aprendi no grupo de adeso.
Tcito Molica (in memoriam)
Adeso: Onde? Por qu? Para qu?
Adeso pode ser colar-se, grudar-se, escorar-se, equilibrar-
se, unir-se, amparar-se e outras palavras para defini-la. Para que essas
definies faam sentido necessrio respeitar a individualidade e
entender que cada um de ns caminha pela vida com "passos",
valores e conceitos diferentes. Muitos de ns portadores enten-
demos a palavra adeso unicamente ligada ao tratamento medica-
mentoso. Dizer que esse entendimento est equivocado seria no
mnimo pretensioso, pois para aqueles que, como eu, fazem uso
dirio de medicamentos, este raciocnio faz sentido. Porm com a
experincia adquirida nesses sete anos de participao em nosso
grupo de adeso, sinto-me seguro para decifrar a adeso como algo
muito mais amplo que a "simples" tomada de medicamentos.
189
Quando pergunto "onde?", comeo um processo de questio-
namentos que so internos e externos tambm. Esse grupo de adeso
tem como uma das linhas de trabalho dar espao para que os nossos
"indivduos" descubram o "onde". No compete a mim dizer onde ns
devemos aderir, me compete apenas entender onde eu quero aderir. Eu
quero aderir vida sendo soropositivo.
Quando novamente pergunto adeso "por qu?", necessito das
questes anteriores para descobrir o meu porqu. A sade compreen-
dida separadamente, para mim, como simplificar equaes matemti-
cas de muita complexidade. No me sinto saudvel se apenas o meu
corpo fsico estiver no patamar de CD4 bom e carga viral indetectvel.
Entendo sade como um conjunto que compreende sade
mental, emocional e, em alguns momentos, sade espiritual. Nesses
quase vinte anos de sorologia positiva para o vrus HIV, por muitas
vezes ele mostrou-se extremamente forte e agressivo, e s vezes eu
contribua para essa fora e agressividade. Estar apenas com meu corpo
vivo no me interessa. Tenho muito medo dos "mortos-vivos". Eu no
sou um vrus, sou uma pessoa que porta o vrus HIV. O meu porqu de
aderir vida simplesmente ser um inteiro e no mais uma metade.
Perguntar o "para qu?" da adeso tambm passa pelo cami-
nho pessoal. Para que haja adeso necessrio entender o onde e o
porqu. O meu "para qu" sem dvida para viver com a clareza de que
possvel ser uma pessoa vivendo com HIV, mas dono do meu espao.
Todas essas concluses so frutos do trabalho exercido pelo
grupo de adeso. Existe uma frase criada por todos ns que serviu
como uma luva para mim: "Vergonha mata, HIV/aids se trata".
Hugo Hagstrom
OBS: Os Srs. Tcito Molica e Hugo Hagstrom autorizaram a identificao de
seus depoimentos para esta publicao.
190
A "Oficina de Pintura sobre Tela", destinada a portadores de
HIV/aids, matriculados no Centro de Referncia e Treinamento em DST-
Aids, iniciou-se em 2000, sob a coordenao de uma psicloga da insti-
tuio e de uma artista plstica voluntria. Esta oficina faz parte de um
projeto denominado "Espao de Recreao Teraputico", criado em
1996, em que eram oferecidas atividades ldicas como: jogos, pintura,
bordado, leitura, entre outros, com o objetivo de melhorar a qualidade
de vida e entreter pessoas que recebiam medicaes no Hospital-Dia ou
estavam internadas.
Este artigo pretende relatar especificamente a experincia da
"Oficina de Pintura sobre Tela" e sua contribuio para a melhoria da
adeso ao tratamento e da qualidade de vida.
A ARTE E A ARTETERAPIA
A arte, como forma de expresso, tem acompanhado o
homem ao longo de sua existncia. Achados arqueolgicos mostram
que o homem da Pr-Histria j pintava muito antes de inventar a escri-
ta, reproduzindo em rochedos e paredes das cavernas a realidade do
seu cotidiano. Assim, podemos perceber que o homem faz uso da arte
para registrar a sua experincia de vida.
As primeiras pesquisas da arte como objetivo teraputico
datam de 1876, com Max Simon. Em 1941, Margaret Naumberg siste-
matiza a arteterapia como um mtodo de tratamento que utiliza arte
191
GRUPO DE ADESO: OFICINA DE PINTURA
Laura Eloisa Bugamelli*
Liane Maria Abdalla**
* Psicloga Clnica. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids-SP.
** Artista plstica ps-graduada em Arteterapia.
como comunicao no verbal. um mtodo de trabalho que se utiliza
da arte como forma de expresso, diagnstico e tratamento. Existem
diversas abordagens e vrias linguagens e modalidades.
indiscutvel que a arte tem se firmado cada vez mais como
um recurso teraputico auxiliar e eficaz no tratamento de pacientes.
fato que diversos hospitais de grande porte j aplicam com bons resul-
tados projetos de arte aos seus pacientes. A mesma arte que emociona
quando meramente apreciada pode amenizar a angstia de pessoas
deprimidas, ansiosas, com deficincias fsicas ou vtimas de doenas
graves, e contribuir para melhorar a relao do portador com o
diagnstico e/ou tratamento.
A experincia da parceria entre uma artista plstica e uma
psicloga tem sido muito positiva e enriquecedora. A funo do arte-
educador fornecer um suporte tcnico para a elaborao da obra,
aplicando tcnicas plsticas a partir de uma imagem, instrumentalizan-
do o paciente, dando sugestes de carter prtico, respeitando o que
ele deseja produzir e no o que pode fazer melhor. O terapeuta, por sua
vez, utiliza-se de seus conhecimentos tericos e, por meio de uma
escuta diferenciada, observa o comportamento de cada sujeito, atento
ao surgimento de conflitos e dificuldades durante a realizao da tare-
fa ou mesmo em relao aos outros integrantes do grupo. O processo
de construo simblica mais importante que o resultado final.
AS OFICINAS
O objetivo da oficina fundamentalmente teraputico. A base
do processo ocorre por meio da arte e da pintura, com fundamentos na
arteterapia. As propostas so pr-estabelecidas para que o usurio pro-
duza uma imagem, libere a criatividade, reconhea seu potencial e
tambm por meio deste mesmo processo reestruture-se psiquicamente.
192
PERFIL DO GRUPO
Qualquer adulto, matriculado na Instituio, pode freqentar
a oficina. Os nomes so includos em uma "lista de espera" e so chama-
dos na medida em que as vagas vo surgindo.
Os usurios apresentam diferentes perfis e demandas; alguns
querem mesmo aprender a pintar, outros desejam fazer amigos e evitar
a solido e outros apenas se "distrair". No h critrios de excluso.
O grupo formado por 15 pessoas e se rene semanalmente por
cerca de 3 horas. A variao da idade dos participantes de 20 a 50
anos, ambos os sexos, de diferentes nveis culturais, sociais e
econmicos.
FUNCIONAMENTO
Desde setembro de 2004 a oficina deixou os muros do CRT-
DST/Aids e passou a acontecer em um ateli do Museu Lasar Segall (que
se localiza prximo instituio), em que uma parceria foi estabeleci-
da. Esta estrutura permite que tenhamos uma sala mais adequada para
a atividade.
O ateli precisa estar organizado e com o material apropriado
para a atividade. Deve conter tintas, telas (prontas ou manufaturadas
pelo prprio aluno), pincis, gravuras etc. O fornecimento do material
feito pela instituio e por meio de doaes. Optamos pela tinta acrli-
ca por ser de baixa toxicidade.
Ao iniciar o grupo, o usurio orientado sobre o objetivo
principal da oficina, as regras, os horrios, cuidados na manipulao de
materiais etc. So distribudos textos sobre tcnicas e cores. Desde a
primeira oficina o participante comea a pintar. Os desenhos podem ser
livres ou recriaes, permitindo-lhes nova interpretao da obra de
artistas consagrados.
193
Duas vezes por ano so realizadas visitas a museus, enrique-
cendo o repertrio artstico e cultural dos participantes.
Ao final de cada ano ocorre no CRT-DST/Aids e em outros
locais uma exposio dos trabalhos executados. Elas so aguardadas
com bastante expectativa pelos participantes, pois se trata de um acon-
tecimento que valoriza e reconhece a produo dos usurios. O evento
conta com um vernissage e as obras ficam expostas por aproximada-
mente 15 dias. queles que desejam, podem vender suas obras.
Atualmente mais de 30 quadros de usurios esto dispostos
em diferentes locais do CRT. O efeito bastante positivo, tanto para o
autor, que se sente orgulhoso e valorizado, como para os usurios em
geral, que admiram as obras. Isto divulga o grupo e favorece o
reconhecimento das oficinas no espao institucional.
A DINMICA
Desde a sua chegada, percebe-se que o usurio se posiciona
no grupo da mesma forma que estabelece as suas relaes pessoais, ou
seja, reproduz no grupo suas caractersticas prprias. Alguns, por exem-
plo, apresentam-se temerosos e inseguros para qualquer exerccio,
falando que no vo conseguir, que tudo que fazem feio... No acre-
ditam em si mesmos e no seu potencial. Precisam ser reforados e
valorizados pela coordenao e pelos demais participantes. Neste caso,
so incentivados a cumprirem a tarefa de forma menos rdua e sofrida,
para que experimentem o novo e possam verificar a sua capacidade de
produzir. Outros se posicionam como auto-suficientes e indepen-
dentes, no aceitando ajuda, mesmo quando claramente precisam dela.
Nesse caso, procura-se uma forma de amparar e realizar as interfern-
cias de forma suave e gradual, interpretando o quanto difcil reco-
nhecer que necessrio ajuda. Alguns so bastante inibidos, outros
194
falam muito, chegando a incomodar os demais participantes. Quando
necessrio, as coordenadoras interferem na inteno de conter este
processo que pode se tornar destrutivo para o grupo. As diferenas so
sempre respeitadas.
A forma e os tons das cores que o usurio utiliza tambm so
indicadores de seu estado emocional. Alguns utilizam apenas cores
escuras, outros apenas cores fortes, chegando a "borrar" a tela. Com o
apoio necessrio e a autoconfiana recuperada, os traos e cores vo
sendo modificados e utilizados de modo mais adequado.
DESAFIO
Todos os integrantes so soropositivos ou com aids. Grande
parte utiliza medicaes anti-retrovirais e depara-se com efeitos cola-
terais severos (lipodistrofia, dislipidemias, entre outros), alm das
questes da dificuldade de adeso s medicaes, resistncia viral,
falncia medicamentosa e doenas.
A discriminao, o afastamento da famlia, o isolamento e difi-
culdades financeiras que muitas vezes foram impostas pela doena (no
ter acesso a qualquer benefcio do INSS ou desemprego) agravam os
conflitos e angstias que a terapia acarreta.
A reao frente ao diagnstico e ao tratamento individual e
pode ocasionar alguns transtornos psiqucos (depresso, ansiedade,
fobias etc.). Estes transtornos aparecem no discurso verbal e tambm
por meio da expresso artstica, pois a arte uma ponte que o indiv-
duo constri para se comunicar consigo mesmo e com o outro. A tela
preenchida com desenhos e cores, e tambm com todas as
ansiedades e temores que nela so projetados.
Ao longo destes anos constatamos que muitos participantes
das oficinas adquirem uma melhora do estado psquico e da auto-esti-
195
ma. Eles prprios ressaltam que estar no grupo e realizar a atividade
ajudam no estado emocional e provocam mudanas em suas vidas.
A oficina pode ser considerada um auxiliar para o tratamento
dos indivduos soropositivos, pois por meio do ldico e do criativo eles
obtm ou resgatam o prazer. Assim, aderir e enfrentar o tratamento
pode ser difcil, mas com um caminho menos tortuoso.
Bibliografia:
1. Abdalla, Liane. A arte nos hospitais: um retrato da arte aplicada na rea da
sade. Monografia. Universidade Anhembi-Morumbi, So Paulo, 2004.
2. Andrade, Liomar Q. Terapias expressivas: Uma pesquisa de referenciais teri-
co-prticos. Tese de doutorado. Instituto de Psicologia. Universidade de So
Paulo, 1993.
3. Elieser, Joya. A arte como instrumento de comunicao, diagnstico e trata-
mento. Psiconews. Ano II, n 07-1997.
4. Pain, Sara; Jarreau, Gadys. Teoria e tcnica da arte-terapia: Artes Mdicas,
Porto Alegre, 1996.
196
INTRODUO
Em junho de 1996, quando o Servio de Assistncia
Especializada (SAE) Fidlis Ribeiro foi inaugurado, houve ateno e
preocupao ao atendimento pessoa que vive com o HIV/Aids,
sendo que o atendimento gestante soropositiva demandou ateno
ainda maior por parte dos tcnicos. Nesta poca havia receio da pos-
sibilidade da transmisso do vrus criana e desconhecimento
sobre a evoluo da infeco na gestante. O preconceito que cercava
a gestao de uma mulher soropositiva levava alguns a questionar o
direito desta mulher engravidar. Ento, desde a implantao do SAE,
a equipe se mobilizou para se capacitar neste atendimento, focando
a preveno da transmisso vertical e a participao do sujeito
no processo.
O aumento da incidncia de gestantes aconteceu rapida-
mente, e trouxe outras questes para a reflexo. A demanda de mu-
lheres que engravidavam durante o tratamento preocupava a equipe,
pois se observava a alta vulnerabilidade delas em relao ao uso do
preservativo. Alm disto, causava-nos grande inquietao as ges-
tantes que vinham encaminhadas das unidades bsicas de sade,
onde descobriram a soropostividade para o HIV durante o pr-natal,
197
GRUPO DE GESTANTES VIVENDO COM DST/ HIV/AIDS
Cibele Nunes Ferreira Fernandes*
Edina Aparecida Tramarin Troves**
Yolanda Sumiri Azumi Sueda***
Maria de Ftima Nascimento Giardello****
* Ginecologista.
** Nutricionista.
*** Ginecologista.
**** Psicloga.
Tcnicos do SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro.
pois percebamos que nem sempre recebiam adequado aconse-
lhamento. Esta percepo por parte dos tcnicos apontou a necessi-
dade de acolhimento para escuta das angstias e dvidas emer-
gentes destas pessoas.
Foi assim que em 29/08/2001 surgiu o GRUPO DE GES-
TANTES, pois acreditvamos que criando a possibilidade de atendi-
mento em grupo propiciaramos a diviso dos saberes entre os pares
iguais, e entre os tcnicos, e que a criao de um ambiente acolhe-
dor afloraria o desejo da fala e da escuta.
OBJETIVO
O atendimento em grupo visa adeso da mulher ao
servio, ao tratamento e integrao com a equipe, bem como o
foco preveno da transmisso vertical, da re-contaminao, ao
cuidar de si e do filho, e sua cidadania. Tambm tem como proposta
utilizar o espao aberto para proporcionar a reflexo para as
seguintes questes: expectativas, auto-estima, preconceitos,
relaes familiares e interpessoais, angstias frente ao diagnstico e
suas implicaes, a troca de experincias, a fala e a escuta.
Descrio e metodologia
So realizados encontros quinzenais de noventa minutos de
durao, com gestantes portadoras de DST, HIV ou aids e com
presena, tambm facultativa e espordica, de familiares ou
parceiros. Cada gestante participa uma vez por ms, geralmente
acompanhada da consulta mdica, com freqncia de trs a oito
gestantes por encontro. Convidamos a gestante, mas no h obriga-
toriedade de sua participao. O convite pode ser feito durante a
consulta mdica, pelo ginecologista, no momento da marcao da
198
consulta pelo atendente do expediente, ou nos corredores de sala de
espera, pelos tcnicos.
O espao aberto e dividido em dois momentos: os
primeiros 75 minutos so de fala e escuta livres, com trocas de expe-
rincias, exposio das angstias, questionamentos, saberes, e a
participao dos tcnicos ocorre em momentos pontuais. Os quinze
minutos restantes se destinam apresentao de assunto tcnico de
teor cientfico, em forma de aula expositiva com a utilizao de
recursos visuais ou tcnicas de apresentao. No final de cada encon-
tro no realizada nenhuma avaliao sistematizada. Entretanto,
observamos o comportamento dos participantes e os comentrios
espontneos na sala de espera.
Atualmente os temas expostos foram pr-escolhidos pelos
tcnicos, a partir dos questionamentos que apareceram com maior
freqncia ao longo dos anos e que so apresentados ao grupo, para
elegerem o tema que desejam aprofundar a troca de saberes. Esto
sendo apresentados os seguintes temas: conhecendo o carto da
gestante; cuidando do beb; aparelho reprodutor masculino; apare-
lho reprodutor feminino; alteraes maternas na gestao; desen-
volvimento fetal; sinais de parto; alimentao da gestante; alimen-
tao infantil; pensando na gestao: dvidas, angstias, alegrias;
"mitos e verdades"; doenas sexualmente transmissveis (DST).
RESULTADOS
A existncia do grupo h quatro anos caracteriza, para ns,
o reconhecimento da equipe de tcnicos que fazem os encami-
nhamentos. Alm de nos incentivar, isto sinaliza que atingimos os
resultados aos objetivos propostos.
O Grupo de Gestantes atendeu necessidade de acolher e
199
escutar a demanda e ofereceu aos tcnicos da unidade a opo de
encaminhamento para um espao estruturado. Percebemos hoje que
as mulheres que esto em acompanhamento em nosso servio e
engravidam, na sua maioria, superaram as primeiras angstias da
descoberta do diagnstico, e outras esto passando pela segunda ou
terceira gestao depois do incio do tratamento.
Observamos tambm que houve amadurecimento da equipe
tcnica, que se encontra estruturada e capacitada, o que facilita o
atendimento das demandas das gestantes, sem as preocupaes que
assombravam no incio.
Como j comentamos anteriormente, no temos nenhuma
avaliao estruturada por parte das gestantes; entretanto as obser-
vaes abaixo so para ns indicadores de bom desempenho do
trabalho do grupo:
. O interesse que elas apresentam em compartilhar este espao
com amigas e familiares que tambm esto gestantes, porm no so
HIV positivas ou apresentam qualquer doena sexualmente transmis-
svel.
. A gestante que retorna aps o parto referindo que a medicao
do beb foi prescrita de forma incorreta e que ela pde discutir em
funo do que foi orientada no grupo.
. A cobrana que ela passa a fazer para que o parceiro use
preservativos.
. A preocupao de relatar as angstias dos erros ou falhas de
horrios da medicao percebendo que pode prejudicar o beb.
. O cuidado em carregar a medicao (AZT injetvel e em xarope),
a partir do 8. ms, por saber que pode precisar a qualquer momen-
to ir para o hospital.
. Os relatos das pacientes que perceberam que entraram em traba-
200
lho de parto devido aos esclarecimentos que receberam no grupo.
. A incidncia de mulheres que, sendo soropositivas para o HIV,
planejam uma outra gravidez e discutem com os tcnicos todas as
pertinncias.
Lies aprendidas
O espao de grupo possibilita o dilogo e as trocas afetivas
entre iguais, permitindo a expresso de sentimentos, medos,
fantasias e ansiedades em torno da gestao e da soropositividade.
Neste ambiente de acolhimento aflora o desejo de saber, a relao
entre profissional e usuria se fortalece, e a interveno tcnica
ocorre com maior facilidade.
201
INTRODUO
O Ambulatrio do Centro de Referncia e Treinamento em
DST/Aids - SP oferece servio de pr-natal, entre outras especialidades.
A clientela constituda tanto por mulheres que j tinham co-
nhecimento prvio do diagnstico de HIV/aids antes de engravidarem,
quanto por aquelas com diagnstico recente de infeco pelo HIV/aids.
Este texto visa relatar nossa percepo dos aspectos psicosso-
ciais relacionados condio de soropositividade para o HIV das ges-
tantes atendidas em nosso ambulatrio, que alm de representar uma
fonte geradora de sofrimento psquico, podem se transformar em
barreiras para a adeso ao tratamento. Para tanto, procuramos descre-
ver nossa rotina de trabalho e seu impacto na adeso terapia anti-
retroviral (TARV), explorando principalmente o ponto de vista psicolgi-
co. Tambm apontamos aqui algumas sugestes para melhorar a
qualidade de atendimento oferecido a essa populao.
OBJETIVO
Diminuir a vulnerabilidade emocional e facilitar a promoo
adeso ao tratamento, particularmente ao protocolo de profilaxia da
transmisso vertical do HIV.
METODOLOGIA
O servio de pr-natal conta com uma equipe multidisciplinar
fixa, composta por mdico obstetra, infectologista, assistente social,
enfermeiro e psiclogo. O fluxo desta assistncia inicia-se pelo acolhi-
202
ADESO E GESTAO - UM OLHAR PSICOLGICO
Sonia E. Prado Garcia*
Maria Jos Ferreira**
* Psicloga Cnica. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids-SP.
** Enfermeira. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids-SP.
mento, que realizado pela enfermeira, durante a pr-consulta de
enfermagem. Em seguida, enquanto as gestantes aguardam a consulta
mdica, so atendidas em grupo na prpria sala de espera. A consulta
com a obstetra realizada em conjunto com a infectologista e, logo
aps, podem retornar para o grupo ou com a enfermeira para ltimas
orientaes e aconselhamento. Se um dos profissionais identificar a
necessidade de atendimento social, a gestante encaminhada para
consulta com a assistente social, que a atende imediatamente. Quando
a gestante no comparece consulta agendada, a enfermeira telefona
para remarcar nova consulta e investigar os motivos da sua ausncia.
Isto feito de rotina, pois no acolhimento j foi realizado um contrato
de sigilo, no qual esta situao foi prevista.
Nossa principal interveno se d no grupo de gestantes.
Optamos por concentrar o atendimento delas num nico dia da semana
e realizar o grupo na sala de espera, antes da consulta mdica, pois
alm da sala ser quase exclusivamente das gestantes, elas apresentavam
dificuldades para retornar em outros dias.
Este trabalho realizado em parceria com a enfermagem, que
primeiramente as acolhe durante a pr-consulta, e muitas vezes j iden-
tifica conflitos, sensibilizando-as para a "conversa" com a psicloga. Vale
ressaltar que quando percebemos que a comunicao entre o casal est
comprometida, intensificando o conflito e o sofrimento mtuo, inclu-
mos o parceiro nos atendimentos, sempre que possvel.
O atendimento psicolgico, por meio da escuta, do apoio
emocional, da reflexo conjunta, da identificao e nomeao das
angstias e fantasias, tem como objetivo diminuir a vulnerabilidade
emocional, propiciando a circulao da angstia, a simbolizao e a
elaborao psquica dos conflitos vivenciados, ampliando a capacidade
de enfrentamento da nova realidade.
203
Populao-alvo
Mulheres gestantes soropositivas para o HIV, matriculadas na
instituio, em qualquer idade gestacional.
RESULTADOS
Em geral, a maioria das mulheres sente orgulho e prazer pela
capacidade de gerar e todas compartilham medos e temores de que
algo possa dar errado com seu beb. Nesta populao especfica,
podem incidir muitos fatores clnicos ou psicossociais que podem fra-
gilizar a mulher e aumentar sua vulnerabilidade para a no-adeso.
Relataremos a seguir os aspectos que julgamos mais importantes.
As que se descobrem soropositivas para o HIV durante a
gestao comumente vivenciam diversos impactos que acarretam
grande sofrimento psquico. Parte delas no recebeu aconselhamento
pr-teste que lhes permitissem, sequer, pensar na possibilidade desse
risco enquanto aguardavam o resultado do teste. E quando o recebe-
ram no contaram com um acolhimento adequado, acarretando o
efeito de um "furaco" sobre o psiquismo, impossibilitando a elabo-
rao psquica devido ao excesso de angstia. A este primeiro impacto,
somam-se outros como a necessidade de comunicar o diagnstico ao
parceiro e suas conseqncias, o medo de ser acusada e rejeitada, prin-
cipalmente se o parceiro no for portador do HIV. A situao destas
mulheres muito delicada. Algumas acusam e culpam o parceiro,
quando este tem sua condio sorolgica tambm positiva para o HIV.
Em outras situaes, instala-se um clima de desconfiana e acusaes
mtuas em relao fonte de contaminao.
Aquelas que j conhecem seu diagnstico de HIV/aids e
engravidam temem ser condenadas, principalmente por seu mdico.
Alm de vivenciarem algumas das questes j relacionadas acima, na
204
maioria dos casos so surpreendidas por uma gravidez no planejada,
j que a recomendao dos servios especializados est focada apenas
no uso de preservativos para a preveno secundria da infeco HIV
ou para evitar a re-contaminao. Percebemos, entretanto, que embora
no plano racional elas considerem a possibilidade de evitar a gravidez
nessas circunstncias, o desejo de gerar uma vida nova, de gerar algo
construtivo se sobrepe como uma afirmao do desejo de viver (1).
Independente da poca da descoberta do HIV, todas as mu-
lheres tm temor em relao transmisso para o filho, mesmo quan-
do orientadas do real risco com o uso da profilaxia. O uso do esquema
anti-retroviral tambm suscita insegurana. Inicialmente parece contra-
ditrio, pois devem fazer tudo ao contrrio do que sempre aprende-
ram: tomar remdios durante a gravidez e no amamentar. H receios
e fantasias de que a medicao possa comprometer o feto e o beb.
Outro momento tambm muito delicado que deve ser cuida-
dosamente abordado quando descobrem que no podero amamen-
tar. Usualmente isto provoca frustrao e dor. preciso dar suporte e
ajud-las a desconstruir conceitos h muito aprendidos e apoi-las na
construo das formas de amar os filhos e no fortalecimento de
vnculos afetivos com eles (2).
A idia de no amamentar gera insegurana tambm quanto a
provveis questionamentos e reprovaes, ao no faz-lo. nosso
papel ajud-las a encontrar alternativas que justifiquem esta atitude
perante a famlia e amigos, pois deste modo, alm de facilitarmos a
manuteno do sigilo sobre o diagnstico, as fortalecemos e diminu-
mos os efeitos da presso social para que amamentem.
Alm disto, h o medo de que o leite artificial seja "fraco" e que
comprometa a sade do beb. importante esclarecer e orientar sobre
a frmula infantil.
205
Talvez nenhuma das angstias citadas se compare espera de
pelo menos quatro meses para saber se o filho foi ou no contaminado
e de mais nove meses para finalmente receber alta do tratamento
peditrico especializado.
importante reforar sempre as informaes sobre a pre-
veno das DST, re-infeco pelo HIV e o uso de preservativo em todas
as relaes sexuais, pois pela delicadeza da situao, podem ter dificul-
dades em se apropriar das mltiplas informaes sobre tratamento,
preveno e seus riscos. recomendvel convidar o parceiro para
comparecer pelo menos a uma das consultas para esclarecer sobre os
riscos da no utilizao do preservativo, considerando a relao
desigual de poder entre os gneros.
Do ponto de vista psquico esses fatores podem gerar
sintomas, tais como ansiedade e angstia, desenvolvimento de quadro
depressivo, sentimentos de culpa, medo, vergonha, raiva, vivncias de
solido e desamparo alternados com sentimentos de alegria e prazer.
preciso estar atento, e facilitar a expresso deles, pois podem interferir
na adeso s consultas e ao tratamento ARV. Entretanto, destacamos que
em nossa prtica pouqussimas vezes observamos esse tipo de desdo-
bramento, sendo o mais comum a adeso ao tratamento como um todo.
Em nosso ambulatrio, 20% das gestantes comparecem a todas as con-
sultas agendadas e as demais tm, no mximo, duas faltas s consultas.
Na assistncia gestante, acreditamos que til:
1. Estruturar uma equipe fixa de atendimento (enfermeiro, mdico,
assistente social e psiclogo). Caso no seja possvel, deve-se garantir
pelo menos a presena de um profissional que sirva de referncia para
a gestante, quando nos seus retornos ao servio.
2. Criar um ambiente acolhedor a partir do primeiro contato dela com
206
a equipe, possibilitando o estabelecimento de vnculo positivo.
3. Fornecer todas as informaes referentes ao tratamento em
linguagem simples, repetindo-as em vrias consultas, certificando-se de
que foi compreendido.
4. Garantir que todos os profissionais de sade envolvidos no atendi-
mento conheam e dominem algumas informaes referentes ao trata-
mento, j que muito comum a paciente manifestar suas dvidas
tambm com outros profissionais que no seja o mdico.
5. Propiciar condies para que as pacientes possam falar sobre seus
temores e sofrimento psquico e oferecer apoio emocional, transfor-
mando o sentimento de culpa e a negao em responsabilidade
para os cuidados.
6. Implantar busca de faltosos, inclusive com visita domiciliar, quando
necessrio (desde que seja feito um contrato prvio).
7. Solicitar o comparecimento do parceiro para orientao e aconse-
lhamento, principalmente em relao necessidade do uso
constante de preservativo.
8. Garantir um hospital de referncia para o parto, de forma que haja
comunicao direta entre o Pr-Natal e a Maternidade. Isso facilita a
realizao de treinamentos e a prpria conduo do parto. O ideal ter
uma pessoa de referncia para essa comunicao, como a supervisora
da Enfermagem, o chefe de planto ou o diretor da Maternidade.
9. Fornecer kit de medicamentos para o parto e para o beb. de
grande utilidade acrescentar o leite artificial ao kit.
10. Utilizar todos os meios possveis para facilitar que a informao
correta chegue s gestantes, principalmente sobre os cuidados com o
beb, o parto, a amamentao e implicaes do uso de ARV na
gravidez e no beb.
11. Orientar sempre quanto importncia de seu acompanhamento
207
aps o parto, bem como do acompanhamento da criana at a
definio de sua situao sorolgica.
12. Refletir sobre os direitos reprodutivos das mulheres HIV+ e a
oferta de planejamento familiar (3).
CONCLUSO
O atendimento multidisciplinar, o trabalho interdisciplinar, a
percepo das dificuldades enfrentadas pelas gestantes e o reconheci-
mento da importncia da escuta e do apoio emocional garantem me-
lhor qualidade de atendimento, propiciando maior adeso ao tratamen-
to, contribuindo para a diminuio do sofrimento psquico e dos riscos
de transmisso vertical do HIV, entre outros aspectos.
A renncia amamentao muito sofrida e pode fragilizar a
adeso ao protocolo da preveno da transmisso vertical do HIV.
nosso papel prepar-las para este momento, auxiliando, inclusive, na
busca de estratgias que possam ser utilizadas por elas para justificar a
introduo do aleitamento artificial to precocemente aos seus filhos.
1. Sanches, R.M. "E por falar em fantasmas..." in Silva, Carlos Roberto de Castro.
Criana e Aids: Ensaios e Experincias - So Paulo: Nepaids, 1999.
2. Ministrio da Sade. Recomendaes para Profilaxia da Transmisso Vertical
do HIV e Terapia Anti-Retroviral em Gestantes. 2004.
3. Santos, N. J; Buchalla, C. M; Filipe, E. V; Bugamelli, L.; Garcia, S. ; Paiva, V.
Mulheres HIV positivas, reproduo e sexualidade. Revista de Sade Pblica,
2002; 36(4 SUPL):12- 23.
208
INTRODUO
Diante da dificuldade em sensibilizar os pais das crianas por-
tadoras de HIV/aids para a questo da adeso medicao e revelao
diagnstica, e preocupada com o impacto psquico do tratamento junto
aos pacientes, a equipe multidisciplinar do Servio de Atendimento
Especializado Fidlis Ribeiro decidiu implantar os Grupos Infantil e de
Adolescentes, em janeiro de 2004.
OBJETIVO
. Promover a integrao das crianas (5 a 12 anos) e adolescentes
(12 a 18 anos) com a unidade e facilitar o dilogo entre os pacientes
e familiares.
. Facilitar o convvio das crianas e adolescentes junto ao ambiente
ambulatorial desta Unidade.
. Ajudar na adeso ao medicamento.
. Fortalecer a auto-estima.
. Promover um ambiente em que se identifique, agrupando crianas
e adolescentes prximos a sua faixa etria, facilitando sua auto-
expresso.
. Propiciar uma qualidade de vida melhor, dando-lhes espao para
209
PROMOVENDO A ADESO EM CRIANAS E ADOLESCENTES
Edna Kiyoko Hotta Nakayama*
Rosangela Mendes Coelho**
Maria Cristina Francisco***
Ndia Ide****
Marisia Nagamini*****
* Mdica pediatra.
** Mdica pediatra.
*** Psicloga.
**** Terapeuta ocupacional.
***** Nutricionista.
Tcnicos do SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
falar de suas emoes, do tratamento, de sua sade e seus relaciona-
mentos.
. Oferecer condies para fortalecimento emocional para reve-
lao do diagnstico.
. Promover encontros comemorativos, para facilitar a proximidade
entre o paciente, a unidade e a equipe multiprofissional e para caracteri-
zar a unidade como espao de encontro e no apenas de tratamento.
. Propiciar espao para exerccios fsicos para promover melhor
conscincia corporal e facilitar a expresso das emoes.
. Propiciar espao para discusso sobre temas relacionados ao HIV,
como discriminao, preconceito, relacionamentos, efeitos da me-
dicao no organismo.
. Possibilitar encontros culturais e de lazer como meio facilitador
de ampliao de horizontes, reduzindo sua vulnerabilidade frente ao
sofrimento, adoecimento.
METODOLOGIA
. Encontros semanais abertos, com 2 horas de durao, com uti-
lizao de objetos ldicos, recreativos. Os temas so trabalhados de
acordo com o pedido do grupo. J foram abordados: relacionamen-
tos, perda dos familiares, significado da medicao, alcoolismo e dro-
gas dos pais, amizade, a importncia da convivncia em grupo, vida
escolar, reorganizao da famlia aps as mortes, no aceitao da
medicao (gosto ruim), o sentimento de "choque" ao saber do
diagnstico do HIV, segredos que no devem ser contados. Por meio
de filmes e histrias comentaram sobre medo, doenas, conflitos
domsticos, afetividade e auto-imagem, solido, internao familiar,
impotncia, sofrimento, problemas de sade, agressividade domsti-
ca, respeito natureza e aos animais, alimentao, impresses sobre
210
medicao (imunoglobulina), frustrao, criatividade e outros.
. Comemorao de Aniversrio dos pacientes
. Projeo de filmes de interesse
. Reunio de Pais
. Encontros de Treinamento de Tai Chi Pai Lin
Dificuldades / Desafio na Adeso
. Falta de condies socioeconmicas da famlia
. Medo dos pais / cuidadores na hora da revelao diagnstica
. Desestruturao familiar, morte e ausncia dos pais (internao),
descompromisso, encarceramento por uso de drogas.
. O tratamento exige muita disponibilidade de tempo dos pais /
responsveis, consulta mdica e com outros profissionais, coleta de
exames, medicao de imunoglobilina e participao do grupo
RESULTADOS
Percebemos a necessidade, em paralelo a este grupo, de
promover encontros entre pais/cuidadores, criando espao para troca
de experincias, dificuldades, angstias, medo e encontrar solues em
comum. Houve melhor integrao dos pais, crianas e adolescentes
junto unidade.
211
INTRODUO
Na nossa prtica dentro do SAE Fidlis Ribeiro, notamos que
comportamentos de isolamento e dificuldade de insero social (fami-
liar, relacionamentos afetivos, mercado de trabalho), acrescidos iden-
tificao do paciente com a doena (HIV/aids), poderiam comprometer
sua qualidade de vida e adeso ao tratamento. Isto nos levou a criar um
Grupo de apoio, em abril de 2002, para oferecer espao de acolhimen-
to, troca de experincias, integrao e fortalecimento da auto-estima.
OBJETIVOS
. Promover a melhoria na qualidade de vida.
. Proporcionar espao para discusso de diversos temas relaciona-
dos ou no ao HIV, inclusive uso de medicao e reaes adversas.
. Fortalecer vnculos junto unidade.
. Promover a adeso ao tratamento medicamentoso.
. Promover integrao entre os pacientes.
. Melhorar a auto-estima.
METODOLOGIA
O grupo composto por pacientes portadores de HIV e de
aids e aberto a seus acompanhantes. Os encontros so semanais, com
durao de 2 horas. So utilizadas dinmicas verbais e corporais (linha
neo-reichiana e oriental - Tai Chi Pai Lin e promovidos encontros
212
ENCONTRO ENTRE IGUAIS:
Maria Cristina Francisco*
Marsia Nagamini**
Ndia Ide***
* Psicloga. SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
** Nutricionista. SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
*** Terapeuta ocupacional. SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
comemorativos. So abordados os temas sugeridos pelo prprio grupo:
datas comemorativas (dia dos pais, dia das mes, Natal), sexualidade e
homossexualidade, preconceito, discriminao, solido, revelao
diagnstica, depresso, efeito colateral, convivncia com o HIV, relaes
familiares e afetivas, como contar para o parceiro, violncia domstica,
uso de drogas, insero no mercado de trabalho, infncia, educao,
auto-estima, gravidez, morte e perdas, adeso, benefcios sociais.
Meta
Promoo da integrao e bem-estar do paciente por meio da
valorizao de seus potenciais e fortalecimento de sua auto-estima.
RESULTADOS
Na medida em que os pacientes se vinculam ao grupo, h um
resgate da qualidade de vida e melhor elaborao de suas questes, o
que tem favorecido a adeso unidade e medicao. O grupo
tambm proporciona fortalecimento dos vnculos de amizade que se
estendem fora da unidade.
213
INTRODUO
Desde 1996 temos a oportunidade de trabalhar com pessoas
que vivem com HIV/aids (PVHA) e em 2001 precisamos rever nossas
prticas. Em junho daquele ano, parte da equipe Centro de Referncia
em DST/Aids Guarani (CR Guarani) deslocou-se para um local mais
centralizado e com espao fsico mais adequado, integrando o atual
Centro de Referncia DST/Aids Penha (CR Penha). Localizado na zona
leste da cidade e de fcil acesso, a demanda aumentou. A equipe pre-
cisou se organizar para trabalhar com a nova demanda e estruturou dis-
cusses de casos em reunies clnicas e interdisciplinares. O acolhimen-
to tambm foi reestruturado e o aconselhamento foi implantado.
Como integrantes de equipes de servios de sade h muitos
anos, acumulamos experincias em atendimento grupal. Dado ao fato
de termos formaes nas reas de servio social e psicologia desen-
volvemos uma escuta qualificada, identificando as dificuldades das
PVHA e apoiando-as quanto aceitao do diagnstico, adeso ao
tratamento, auxiliando tambm na adaptao da terapia anti-retroviral
(TARV) s suas rotinas de vida. Como conseqncia, em dezembro de
2002 iniciamos o Grupo Operativo (GO) com as PVHA, familiares,
cuidadores e parceiros discordantes.
Optamos pela tcnica do GO seguindo o modelo de Pichon
214
GRUPO OPERATIVO: UM RECURSO PARA MELHORAR A ADESO
Dulcina Vicentin Alozem*
Gilda Bernadete da Costa**
* Assistente Social. CR-DST/AIDS Penha
** Psicloga. CR-DST/AIDS Penha
Rivire* , pois se trata de tcnica que possibilita reunir PVHA, familiares,
cuidadores e profissionais para discutir e trabalhar objetivamente os
problemas apresentados por qualquer um dos membros participantes.
um instrumento que une o esclarecimento, a comunicao, a apren-
dizagem e a resoluo de dificuldades criadas e manifestadas pelo
grupo. Permite aos integrantes desenvolverem um papel ativo, trazen-
do os temas, propondo solues e mudanas. Deixando de serem
meros receptores de informaes, levando-os a experimentarem e
desenvolverem sentimentos de responsabilidade, confiana e auto-
estima. O papel da Coordenao o de facilitar as discusses, levar
informaes, dar apoio emocional e colaborar para a busca de recursos
internos a fim de facilitar a convivncia com a soropositividade e o
tratamento.
O conceito de GO caracteriza-se como "um conjunto restrito de
pessoas, que, ligadas por uma constante de tempo e espao e articu-
ladas por mtua representao interna, propem-se, em forma explcita
e implcita, a uma tarefa que constitui sua finalidade, interatuando por
meio de complexos mecanismos de assuno e adjudicao de papis".
Este texto no tem a pretenso de uma avaliao quanto ao
impacto das aes na qualidade de vida de forma cientfica, mas do
processo do qual esta experincia se deu.
OBJETIVO
Pretendemos dinamizar os atendimentos e oferecer um
espao de reflexo, troca de informaes e interao para promover
confiana, auto-estima e aumento de responsabilidade das PVHA sobre
seu tratamento, melhorando a adeso.
215
* Psiquiatra e psicanalista , nascido na Sua, mas que viveu desde a infncia na Argentina.
METODOLOGIA
Partimos do pressuposto que a tcnica de grupo operativo
poderia colaborar para o incio das atividades grupais na unidade.
Elaboramos e aplicamos, com a colaborao de alguns profissionais da
equipe, um questionrio direcionado aos usurios a fim de verificarmos
o interesse por atividades em grupo. O resultado afirmativo da amostra
confirmou-nos o caminho a seguir e comeamos a montar o grupo.
Identificamos os usurios com retiradas irregulares dos ARV na
farmcia, por meio da farmacutica e com a colaborao de alguns
profissionais mdicos, mesclamos alguns que apresentavam boa
adeso. As reunies foram iniciadas em dezembro de 2002, e sempre
foram realizadas quinzenalmente. O grupo aberto, com duas horas de
durao, e h em mdia 15 participantes por reunio.
Estrategicamente, sempre realizado s quartas-feiras s 14
horas devido maior concentrao de atendimentos neste dia da
semana. Enquanto aguardam na sala de espera pelo atendimento mdi-
co, os usurios so convidados a participarem do grupo. Outros com-
parecem espontaneamente ou estimulados pelos profissionais.
Ao final de cada reunio, realizamos uma avaliao com os
participantes. Muitos a consideram positiva por tratar-se de um
espao que possibilita a troca de informaes, sentimentos e de
dirimir dvidas. Tambm contamos com alguns retornos indiretos
feitos por profissionais. Aps os encontros, as coordenadoras se
renem e avaliam o processo grupal, desde a participao dos
usurios s dificuldades ligadas dinmica do grupo, participao,
coordenao e aos temas levantados.
Criamos diversas estratgias com o objetivo de estimular os
usurios a participarem, desde aerogramas, cartazes, convites, lanches
at o fornecimento de auxlio-transporte e sorteio de uma cesta bsica
216
por encontro (cortesia da indstria farmacutica).
O fato de no contarmos com um espao fsico definido
para realizar as reunies, tendo de deslocar cadeiras e bancos
disponveis das salas de atendimento, so alguns entraves que
enfrentamos. Atualmente, no contamos com os incentivos de
auxlio-transporte e cestas bsicas.
RESULTADOS
difcil afirmar, objetivamente, o quanto as reunies tm con-
tribudo para o processo de adeso, pois no possumos instrumentos
que possam associar o trabalho do grupo ao modo como as PVHA lidam
com seu tratamento e nem, conseqentemente, com a melhor quali-
dade de vida. Entretanto temos diversas observaes subjetivas, tanto
dos participantes quanto dos profissionais da unidade, que nos
demonstram uma boa eficcia desta estratgia. Pretendemos, entre-
tanto, criar instrumentos que possam avaliar os resultados obtidos,
entre eles entrevistas e questionrios, a fim de obtermos informaes
mais qualitativas e quantitativas do processo grupal.
De qualquer maneira, durante os encontros realizados no
primeiro ano, contamos praticamente com 8 a 10 participantes fixos e
outros que se alternaram ou participaram apenas uma vez. Do perodo
de 4.12.2002 a 13.12.2003, realizamos 22 encontros e uma festa
junina. No total, os participantes envolvidos foram 60, sendo 55 PVHA
e 5 familiares ou cuidadores. A mdia de participante por grupo realiza-
do foi de 9,4.
Nesse perodo, abordamos diversos temas nos encontros,
entre eles a aceitao do diagnstico e da doena, auto-estima e
cidadania, comunicao da soropositividade ao parceiro, preconceitos,
direitos sociais, qualidade de vida, religio versus a necessidade dos
217
ARV. Outros profissionais da equipe participaram de alguns encontros,
abordando os temas: aids/doenas oportunistas, medicao, efeitos
colaterais dos ARV, a importncia da alimentao associada ao fortale-
cimento do sistema imunolgico.
Os resultados dessa primeira fase foram apresentados em
Reunies Clnicas e avaliamos outras estratgias que deveriam ser
adotadas: maior divulgao, afixar o calendrio dos encontros para seis
meses, nos consultrios, nas agendas dos mdicos e nos painis exter-
nos na Unidade. Discutimos tambm realiz-los semanalmente, a fim de
que outros usurios pudessem se integrar e participassem.
Lies aprendidas
impossvel deixar de dizer que percebemos ao longo do
tempo que trabalhar os temas relacionados adeso significa lidar, tam-
bm, com questes complexas como estigmas, falta de apoio familiar,
medos, isolamentos, reinsero das PVHA em um precrio contexto
scio-econmico-cultural e outros, inerentes aos problemas de uma
capital como So Paulo, com alto ndice de desemprego e trabalhos
informais, entre outros entraves.
Consideramos que o grupo operativo instrumento impor-
tante para o processo de adeso, por tratar-se de uma tcnica terapu-
tica, educativa e preventiva. Soma-se aos demais trabalhos desenvolvi-
dos pela unidade: ao acolhimento, ao aconselhamento individual, s
consultas mdicas, aos atendimentos especficos e a outros como o de
Gestantes. A tcnica operativa propicia a aprendizagem, a comunicao
e a interao dos indivduos, tornando-se uma excelente ferramenta de
reflexo que pode levar a transformaes.
Pichon-Rivire, fundador da Escola de Psicologia de Buenos
Aires, defendia a idia de que o homem " um ser de necessidades,
218
oriundo de uma complexa trama de vnculos e relaes familiares e
sociais". O diferencial do grupo operativo que "no est centrado nas
pessoas individualmente, mas no processo de interao do sujeito; o
mecanismo fundamental do grupo a interao".
Profissionais do CR-DST/Aids PENHA que participaram das
atividades, desde as estratgias para implantao dos encontros, ou
abordando temas especficos.
. Dr. Aldo L. Lembo Silveira - Infectologista
. Helga F. Piloto - Nutricionista
. Maria Helena Teixeira - Fonoaudiloga
. Dra. Marina K. K.Tsukumo - Infectologista
. Marta Janete S. Boschini - Farmacutica
. Dra. Najara M.P. Andrade - Infectologista
. Rosana B. Diaz - Enfermeira
. Antonio Jose Delgado - Tcnico de Laboratrio
. Joana M.Figueiredo - Assistente Social
Agradecimentos especiais Sra. Ktia Bassicheto.
Bibliografia:
1. Teixeira, P. R.; Paiva, V. Shimma, E. T difcil de engolir? 2000. Nepaids
2. Gayotto, Maria Leonor Cunha. Apostila: Grupo - Ecro - Instituio.
3. Oliveira, J.L; Furtado, TRS. Texto: Grupo Operativo - Uma alternativa terapu-
tica em Hospital Dia.
4. Caraciolo, Joselita M.M.. - Apostila: Estratgias para melhorar a adeso -
Reflexes 2001.
5. Estevam, Denize L. - Texto: Adeso - mais um desafio da Aids.
6. Pichon-Riviere, Henrique. O Processo Grupal - Ed. Martins Fontes 1988
219
INTRODUO
As pessoas desabrigadas que vivem em situao de risco
social, reconhecidas pela sociedade como moradoras de rua, no con-
tam com uma rede de suporte social que seja considerada estruturada
pela equipe de sade e que garanta os cuidados bsicos necessrios
para a promoo da adeso.
A questo social, que o pano de fundo da realidade desses
usurios, est presente em nossos atendimentos. So pessoas com
baixa escolaridade, na sua maioria sem profissionalizao, desempre-
gadas, s vezes com trabalho informal na coleta de material reciclvel.
Muitas vezes sem documentao, residncia fixa e com vnculos fami-
liares fragilizados ou com ausncia de vnculos. Podem desenvolver
diagnstico de depresso ao longo dos anos diante do avano de suas
dificuldades no trato dos problemas do cotidiano, ou ento, portam
outros transtornos mentais e freqentemente relatam histrias de uso
abusivo de lcool e/ou outras drogas.
Com a pauperizao da epidemia da aids, esta realidade se
mostra cada vez mais freqente nos nossos atendimentos. Isto nos
impulsiona a priorizar e implementar aes de forma a adequar a
ateno prestada para a populao de extrema carncia, desde os
esforos para o fortalecimento da rede de apoio social especfica at a
adequao da linguagem utilizada pelos profissionais. Tecnicamente,
isto significa um atendimento individualizado, pautado no direito do
usurio, visando o fortalecimento do vnculo com a equipe de sade
220
ESTRATGIAS PARA ESTIMULAR A ADESO EM MORADORES
DE RUA VIVENDO COM HIV/AIDS E TRANSTORNOS MENTAIS
Analice de Oliveira*
* Assistente Social. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids - SP.
sob a tica da prpria histria de vida do usurio.
Neste texto relato um recorte do atendimento do ambulatrio
do CRT-DST/Aids voltado para esta populao especfica.
OBJETIVOS
Contribuir para a incluso social de pessoas portadoras do
HIV/aids e transtornos mentais visando a adeso ao tratamento.
Populao-Alvo
Pessoas portadoras da infeco HIV/aids e transtornos men-
tais, usurias do CRT-DST/Aids, com histrico de desabrigo, permann-
cia nas ruas da cidade de So Paulo e com dificuldades de adeso.
METODOLOGIA
oferecido atendimento individual e grupal. Nos atendimen-
tos priorizada a construo de rede de suporte social junto com o
usurio. Para tanto, pesquisamos as possibilidades de fortalecimento
dos vnculos e/ou a busca dos familiares, sempre com o consentimento
do usurio. Tambm realizamos o mapeamento, para adequado enca-
minhamento, de servios de assistncia social estaduais, municipais e
de organizaes no-governamentais (grupos de apoio, casas de apoio
para pessoas vivendo com HIV/aids e outras instituies filantrpicas).
Um dos recursos grupais oferecidos pelo CRT-DST/Aids a
"Oficina Acolher" que ocorre semanalmente e em que so utilizadas
tcnicas verbais e no verbais, principalmente a arteterapia.
Acreditamos que por meio da arte o indivduo possa desenvolver habi-
lidades, aumentar sua criatividade, restaurar seu equilbrio e melhorar
sua auto-estima. Alm disso, tambm pode proporcionar troca social, o
que fundamental para aqueles que se deparam com situaes que
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podem gerar depresso ou abuso de lcool e drogas, isto , que podem
induzir ao sofrimento mental momentneo ou de longo prazo, tpico
em pacientes com doenas crnicas.
Essas oficinas so oferecidas desde 2000 e a partir de janeiro
de 2005, com a parceria realizada com o Museu Lasar Segall, temos ao
nosso alcance um vasto material artstico a ser explorado. Alm de
poder fazer analogias utilizando o enfoque social que o artista trabalha
em suas obras, temos diante de ns um rico acervo que nos leva a refle-
tir sobre cidadania, preconceito e que denuncia injustias. Atualmente
o grupo utiliza a tcnica da aquarela, periodicamente realiza visitas a
outros museus e tambm desenvolve atividades de confraternizao
que incluem saraus e festas temticas. As oficinas ocorrem semanal-
mente e a coordenao compartilhada com a psicologia, sob orien-
tao de uma artista plstica voluntria. So realizadas no prprio
Museu Lasar Segal, que alm de ser um local apropriado para o desen-
volvimento das atividades, localiza-se prximo ao CRT-DST/Aids.
Alm disso, para os usurios que participam das Oficinas
Acolher, oferecemos e estimulamos suas participaes nas Feiras
Criativas. So feiras organizadas pelo CRT-DST/Aids, de periodicidade
semestral, que visam benefcios teraputicos, gerao de renda e
contribuem para trocas sociais diferentes daquelas que o usurio tem
em seu cotidiano. Nelas os usurios podem expor e vender os produtos
de seus trabalhos produzidos dentro ou fora das oficinas.
Comentrios
importante considerar que esta populao no
homognea, que algumas caractersticas sociocomportamentais dife-
renciam estes indivduos, pois a compreenso destas diferenas auxilia
a nortear nossas aes. Os usurios possuem necessidades diversas e
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exigem estratgias diferentes. H aqueles que tm autonomia e
valorizam a liberdade, a ponto de no optarem por nenhum equipa-
mento social - a prpria rua lhes oferece alternativas, e somente em
casos extremos, quando necessitam de cuidados de terceiros, que
solicitam, por exemplo, casas de apoio. H outros que no moram nas
ruas, mas necessitam permanentemente do auxlio de equipamentos
sociais (albergues, casas de apoio, centros de convivncia) vivendo num
ciclo de mudanas de instituies. Existem tambm os que so depen-
dentes das instituies, apenas quando esto institucionalizados que
conseguem aderir ao tratamento. Permito-me utilizar termo "sob
tutela" para simbolicamente definir a situao dos usurios que so
encaminhados para algumas casas de apoio que no valorizam a
autonomia do morador, e que, alm de exercer um controle total de
suas expresses sociais, ministram tambm suas medicaes. Observo
empiricamente que no contribuem para o estabelecimento da adeso,
pois quando este morador se desliga deste equipamento social, no
estar engajado no seu tratamento e poder apresentar dificuldades na
identificao e manejo das prprias medicaes, assim como no
entender a importncia do tratamento e da prpria adeso.
RESULTADOS
Os usurios que participaram dos atendimentos individuais e
grupais que se complementam entre si, se mantiveram aderentes s
aes de sade mental, apresentaram condies de serem monitorados
pela equipe em relao s suas medicaes, responderam adequada-
mente ao regime domiciliar de casas de apoio para pessoas com
HIV/aids ou responderam de forma satisfatria, interagindo com os
servios prestados pela comunidade: alimentao, banho, alojamento
em regime de pernoite, acondicionamento de seus remdios e nas suas
223
tomadas, sob a superviso do que chamo de ''cuidador social * .
Percebo que trabalhando desta forma propiciamos a incluso do
usurio na sociedade, o que traz experincias positivas.
Concluso
A incluso se mostra necessria e tem um carter legtimo
quando se trata de soluo para a sobrevivncia. Os excludos com
aids e com transtornos mentais podem participar da construo de
uma nova histria, e devem ser includos nas atividades oferecidas
pelos servios de sade.
Proporcionar o atendimento pautado no acolhimento um
facilitador para a identificao da rede de suporte social adequada para
continncia das necessidades de adeso do usurio.
A estrutura de sade e social que oferecem retaguarda para o
paciente e sua auto-estima so fundamentais para a adeso ao trata-
mento. O atendimento deve sempre ser individualizado, sob a perspec-
tiva dos direitos sociais pautados na igualdade, liberdade e respeito.
CONSIDERAES FINAIS
Os profissionais da rea social devem se esforar em mapear e
fortalecer a relao das suas unidades de sade com os servios
parceiros que atendem esta populao. Devem tambm oferecer ativi-
dades que garantam a "suspenso do cotidiano do usurio" (1) que,
muitas vezes, tem uma dinmica empobrecida de situaes que con-
templem a subjetividade, prevalecendo situaes mecnicas e imedia-
tas que tendem a no garantir sua adeso ao tratamento.
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* "Cuidador social": quando atendemos o usurio morador de rua em rede social, identifi-
camos alguns profissionais, que trabalham em albergues, centros de sade, centros de
convivncia ou em entidades religiosas e outras ONG, que tm um bom vnculo com o
usurio e que podem auxili-lo na tomada de suas medicaes , inclusive oferecendo local
para acondicion-las.
Uma das formas de suspender o cotidiano para que eles
voltem fortalecidos e em condies de lidarem de maneira mais ade-
quada com situaes que envolvam prticas cotidianas, por meio da
arte e do acolhimento. Para possibilitar a construo de solues, deve-
se contextualizar suas vivncias e relaes sociais e discutir em equipe
todos os aspectos que permeiam e possam interferir na boa relao
deste usurio com suas medicaes. Tanto a equipe de sade quanto a
equipe da rede social envolvida devem estar comprometidas com a dis-
cusso do caso, pois isto possibilitar a adoo da conduta adequada.
1. J. P. Netto, M.C. Brant Carvalho. Cotidiano: Conhecimento e Crtica, 4.
edio, Cortez Editora.
225
INTRODUO
O CR Santo Amaro iniciou suas atividades no final de 1997. Ao
longo destes anos vem desenvolvendo atividades assistenciais e de
vigilncia, de promoo de sade e preveno de doenas. Na rea
assistencial, o servio acompanha indivduos soropositivos para
HIV/aids, portadores de DST e hepatites. Tambm assiste outras popu-
laes vulnerveis, como por exemplo parceiros de pacientes e profis-
sionais do sexo. Baseado em anlise de dados da unidade, o servio
traou como prioridade a busca da melhoria da adeso dos pacientes
em seguimento e desde abril de 2004, foi formado o "Grupo Bate-Papo".
OBJETIVOS
. Possibilitar a discusso e a reflexo quanto s vivncias dos porta-
dores de HIV/aids.
. Incentivar a adeso.
. Trocar experincias da convivncia com o HIV.
. Informar, esclarecer e construir conceitos quanto infeco,
reinfeco pelo vrus HIV e outras DST, tratamento anti-retroviral, orien-
tao nutricional.
. Incentivar a prtica do sexo seguro.
. Discutir, refletir e problematizar assuntos e temas trazidos pelos
participantes.
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GRUPO "BATE-PAPO": PROPOSTA PARA FACILITAR A ADESO
Marcos Veltri*
Daniella Fittipaldi Vencovsky**
Tereza Tieko Ishigami Miyake***
* Pedagogo especialista em Sade Pblica.
** Mdica Infectologista.
*** Mdica Infecto-pediatra.
Tcnicos do CR- DST/Aids de Santo Amaro.
METODOLOGIA
O grupo aberto a pacientes HIV positivos e funciona
quinzenalmente s 3s feiras, das 9 s 11 horas. So utilizados nas
reunies dinmicas de grupo, audio de fitas de vdeo, discusses e
depoimentos.
CONCLUSO
Alm de aumentar a informao e auxiliar na construo de
conceitos e conhecimentos em relao ao HIV e sade, o grupo
um espao importante para o "desabafo", o que em nossa percepo
atua como "alvio" das tenses inerentes condio de soropositivo
e contribui para aumentar o bem-estar do paciente, a valorizao da
vida e conseqentemente a melhoria da adeso. Para os profissio-
nais que esto na conduo do grupo, este tem contribudo para
ampliar a viso quando aos aspectos multifatoriais que esto envolvi-
dos na problemtica da aceitao e adeso do paciente ao diagnsti-
co, ao tratamento e a importncia de um espao de reflexo e do
trabalho multiprofissional para uma melhor qualidade de vida.
227
Em 1996, os profissionais do Servio de Assistncia
Especializada (SAE) em DST/Aids Cidade Dutra criaram um espao grupal
de apoio aos pacientes soropositivos para o HIV, que tambm envolvia
familiares e companheiros. Por este trabalho o SAE recebeu o prmio
Theodoro Pluciennik, em 1999, o que valorizou nossos esforos e
aumentou nossa responsabilidade. O projeto, formulado como "Grupo
de Apoio", sofreu muitas alteraes ao longo destes dez anos. Hoje,
temos um grupo de adeso que chamamos de "Grupo do Ch de
Soropositivos", onde servimos um lanche modesto, mas indispensvel.
O grupo se rene semanalmente, s segundas-feiras tarde.
Comparecem entre 10 e 15 pacientes, entre novos e antigos. Muitos
voltam trazendo outros. Observamos que eles se encontram tambm
fora do grupo, inclusive em oficinas de artesanato na regio. Atendemos
crianas, mes, gestantes adultos e familiares. Todas estas populaes
trazem suas particularidades. H as gestantes que recebem duas notcias
ao mesmo tempo ("estou grvida e tenho HIV") e que tm de lidar com
todos os fantasmas reais e irreais das duas situaes. Temos as crianas
que no querem continuar a tomar "esse remdio que eu no sei o que
, nem para o que serve, mas que deve ser muito srio porque no
podemos comentar". Quando falamos das crianas, falamos tambm das
mes e o que envolve contar sobre o HIV para aquele filho soropositivo
e para os demais. A culpa envolvida na sorologia do filho e na piora ou
melhora dele. Os "rfos da aids", suas mes adotivas ou avs, e suas
"dvidas de vida" tambm so frequentadores do grupo. Recebemos
228
ATIVIDADES DE ADESO
Maria Teresa Blota Bueno*
Mrcia Capassi Ferreira**
* Psicloga. SAE Cidade Dutra - SP
** Assistente Social. SAE Cidade Dutra - SP
tambm o adolescente contestador que no quer mais tomar aquele
remdio, vir quele ambulatrio "onde no tem ningum da minha
idade" ou "vou ser visto pelos meus colegas que vo vir me perguntar o
que eu fao ali". Alm destes, h o portador de lipodistrofia, que
recebeu esse "presente de grego" pela boa adeso.
Para desenvolver o grupo no temos frmulas fixas, mas
seguimos um conjunto de regras que envolvem o sigilo, a confidencia-
lidade, o falar na primeira pessoa, ouvir o outro, falar um por vez,
tentar no julgar e respeitar as diferenas. A relao do paciente com a
equipe, com a unidade, com a prpria soropositividade e com o esque-
ma de tratamento, alm da confiana, da credibilidade e do respeito,
norteiam a realizao do trabalho.
Os temas que discutimos nos grupos surgem durante os
encontros e so relacionados s questes de cidadania, misria, cas-
tigo, religio, s dificuldades da vida, ao medo do abandono, s
perdas, morte e culpa. Afora as questes sociais e a histria pessoal,
tambm discutimos sobre a capacidade de resistncia, a resilincia de
cada participante e como o grupo pode ou no dar conta disto.
Existem muitas histrias dessas pessoas antes da aquisio do
HIV. Existem muitos depoimentos. Atrs deles h questes mais amplas
que envolvem o outro e eu. Gostaramos de exemplificar com alguns
depoimentos que surgiram nos grupos:
"Como eu vou tomar remdio com horrios to rgidos pela vida toda?"
"Eu tenho que tomar remdio, mesmo no estando doente pra
no ficar doente?"
"Por que se eu tomo o remdio direitinho o meu CD4 no sobe"?
"Eu tenho cara de aids... e tomava o remdio para no ter cara de
aids. Se eu parar de tomar, meu rosto volta ao normal?"
"O que vrus resistente? Eu tenho o supervrus?"
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"Eu me sinto um pssaro com uma asa s e que preciso dos outros
pssaros para poder continuar a voar, esse grupo serve pra isso."
"Se eu no contar sobre o vrus pra ningum, vou ser abandonado no
hospital quando eles descobrirem."
"Esse grupo abriu minha cabea. Eu comecei a enxergar."
"Eu saio de casa com meu kit: remdio, garrafas de gua e desper-
tador do camel. Se tocar no nibus todo mundo vai pensar que
o celular."
"Eu uso sempre camisinha porque quando meu namorado descobrir
eu posso dizer que nunca coloquei ele em risco."
"Esse sou eu (mostra o desenho) eu estou cheio de vrus da aids - eu
vou morrer" (paciente masculino 10 anos.)
"Quando eu sair no fim de semana, eu no tomo o remdio pra no
misturar com a bebida porque o mdico disse que no pode misturar."
"Eu tenho o bicho da goiaba, quer entrar pro clube?"
Ns da equipe enfrentamos o medo do sofrimento, o medo da
nossa prpria morte, mas enfrentamos! Aprendemos a errar, erros dife-
rentes e a comemorar os acertos. Acreditamos que no h s soli-
dariedade no sofrimento, mas h o "fogo da vida" tambm. Os atendi-
mentos ajudam a reavivar esse fogo. Criamos vnculos, pois sem eles
no h adeso. Muitas vezes s o que podemos fazer chorar junto,
observar em silncio respeitoso de empatia. Rimos juntos tambm,
com o paciente que j foi tomar o remdio no escuro e que junto com
a gua veio uma lagartixa.
Sabemos mais sobre adeso hoje que em 1996, e bem menos
do que gostaramos. Aprendemos principalmente que o HIV contamina
a alma antes do corpo e que temos de ser teimosos e persistentes com
os grupos, os atendimentos, a preveno, a adeso e a vida.
230
INTRODUO
A partir de 1996 os usurios de drogas lcitas e ilcitas em
acompanhamento para o HIV/aids no CRT-DST/Aids tiveram maior
visibilidade, provavelmente devido s conquistas proporcionadas
pela terapia anti-retroviral (TARV). Se desde o incio da epidemia esta
populao freqentava irregularmente o servio, com a melhoria da
qualidade de vida, e principalmente devido queda da mortalidade,
eles se vincularam mais unidade e se constiuram em importante
demanda assistencial. Esta demanda alterou a prtica dos profissio-
nais e conferiu outra dinmica ao servio, pois alguns compareciam
usualmente fora do agendamento, permaneciam na unidade sem
atividades agendadas, vinham sob efeito do uso de lcool ou outras
drogas, tinham dificuldades em seguir as recomendaes tcnicas e
se envolviam com freqncia em incidentes com os profissionais. Era
evidente que o modelo assistencial no mais atendia s necessidades
desta populao.
Para mudar este panorama a gerncia buscou, junto com a
equipe, novas formas de resoluo para as dificuldades encontradas. As
estratgias de abordagem do dependente qumico preconizadas naque-
la poca no contemplavam a complexidade da infeco HIV/Aids, e no
estavam estruturadas para serem desenvolvidas dentro dos servios de
DST/Aids. A falta de modelo sistematizado de ateno integrada mobi-
lizou a instituio a rever as atividades oferecidas a esta populao e a
231
GRUPO DE REDUO DE DANOS
Sueli Santos**
Ricardo Pinheiro***
* Psicloga Clnica.
** Psicloga Clnica.
*** Mdico Psiquiatra.
Tcnicos do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids - SP.
estabelecer outro fluxo de atendimento. No processo de reviso e ade-
quao, vrias estratgias foram estabelecidas, internas e externas ao
CRT-DST/Aids. Foi instituda discusso sitemtica de casos em equipe
multidisciplinar; reviso e estabelecimento de limites, normas e rotinas
institucionais; criao de fluxos alternativos e especficos para alguns
casos; contratao de mais mdicos psiquiatras; e formao de um
Grupo Tcnico de lcool e outras Drogas (GTAD) para definir inter-
venes mais eficazes, capacitar a equipe para atender de modo mais
adequado a este novo perfil de pacientes, monitorar e avaliar o proces-
so. Para alm dos muros do CRT-DST/Aids foram realizados: utilizao
de recursos da comunidade; estreitamento das parcerias com servios
de tratamento para dependncia qumica; maior articulao com o
planto controlador metropolitano para internao quando necessrio;
contatos com a coordenao estadual de sade mental. Alm disso, a
gerncia continuou na busca de um modelo interdisciplinar que
avanasse na prestao de assistncia integral sade do cidado.
Entre outras atividades institudas o CRT-DST/Aids criou em
seu ambulatrio, no ano de 2001, um grupo para pacientes usurios
de drogas, cuja principal estratgia de trabalho a Reduo de
Danos * (RD). Este texto visa especificamente relatar esta atividade
grupal quanto ao processo de sua formao e as impresses dos
coordenadores sobre os principais resultados observados.
Descrio
O grupo aberto, voltado para pacientes usurios de drogas
em acompanhamento no servio, portadores ou no de co-mor-
bidades clnicas e psquicas. Est sob a coordenao de uma psiclo-
232
* Reduo de danos uma poltica de sade pblica, cujas aes constituem um con-
junto de medidas voltadas a minimizar as conseqncias adversas do uso de drogas. O
princpio fundamental que as orienta o respeito escolha do usurio.
ga e de um mdico psiquiatra, e conta com retaguarda de atendimen-
to psiquitrico, realizado por outro profissional simultaneamente ao
grupo. composto por usurios ou dependentes de mltiplas dro-
gas, de ambos os sexos, com idade entre 28 e 40 anos. No so
aceitos neste grupo os que fazem uso exclusivo de lcool (para estes
h outras alternativas de atendimento). Os encontros so semanais e
tm durao de 2 horas. Em se tratando de um grupo aberto, a fre-
qncia variada. No h restries quanto ao nmero de partici-
pantes para se iniciar a sesso. Os coordenadores realizam o grupo
mesmo que haja apenas um participante. Em relao ao horrio, tam-
bm no h regras rgidas, pois dentro do perodo das duas horas,
em qualquer momento que chegue o usurio bem-vindo. Todas as
regras (nmero de participantes para iniciar, freqncia, horrio,
nmero de sesses e uso de drogas) so previamente acordadas com
todos os participantes. Vale ressaltar que qualquer membro da
equipe pode encaminhar para o grupo, e no h necessidade de
agendamento. Um novo paciente pode ser incorporado sem prvio
aviso, triagem, consulta psicolgica ou psiquitrica.
METODOLOGIA
O trabalho se inicia com a apresentao dos pacientes e
profissionais presentes. Aquele que vem pela primeira vez, em geral,
justifica sua presena. Aps ser acolhido pelos profissionais e
pacientes, todos compartilham com o recm-chegado as angstias,
medos e depresses pelo uso ou pelas recadas, principalmente
quando a recada relatada por um participante assduo do grupo.
Os encontros propiciam a expresso e a troca de experincias
objetivas e subjetivas em relao ao uso de drogas, famlia, ao HIV, ao
tratamento e aos fatores individuais e sociais que permeiam a questo
233
da droga e da aids. Alm disso, fortalece e estimula o paciente para
dialogar com a equipe sobre drogas, dificuldades no tratamento, dvi-
das e medos quanto ao adoecer, as recadas e a no-adeso.
OBJETIVOS
1. Acolher, sensibilizar e conscientizar os pacientes quanto
importncia da TARV e do uso abusivo ou danoso das drogas.
2. Facilitar e adequar os esquemas teraputicos rotina e estilo de
vida dos pacientes, levando em conta a relao que tm com suas
drogas de preferncia.
3. Aumentar a adeso aos anti-retrovirais.
4. Proporcionar a troca de experincias, entre os participantes do
grupo, quanto s facilidades e dificuldades sociais e pessoais decor-
rentes do uso de drogas e do diagnstico do HIV.
5. Conhecer a dinmica "de funcionamento" do paciente HIV/aids
usurio de drogas no que diz respeito a suas caractersticas pessoais,
sua relao com a droga, padro de consumo, droga de escolha,
danos que a droga pode ter causado ao longo da vida, e como
maneja a TARV.
6. Intervir no padro de uso que est associado a maior ameaa ao
paciente, por exemplo sentir-se mal e continuar consumindo drogas,
associar drogas com bebida alcolica, consumir lcool e dirigir etc.
7. Ajudar o paciente a estabelecer relao entre o padro de con-
sumo de drogas e os prejuzos na vida, alterar esta rotina, a via de
administrao e incentivar a reduo e a preveno do uso abusivo.
DISCUSSO
Observamos que alguns pacientes apresentam resistncia
inicial quanto a esta nova modalidade de atendimento, talvez devido
234
experincia da grande maioria no tratamento centrado na abstinn-
cia ou nos 12 passos*. De modo interessante, apesar de alguns se
identificarem como usurios ativos de drogas, quando no grupo
negam o uso.
Com o desenvolver do trabalho fundamentado na reduo de
danos, a atividade de grupo bem aceita. O respeito que os coorde-
nadores demonstram, o fato de aceitarem o uso das drogas e as reca-
das, no emitirem juzo de valores e darem continncia ao grupo deixa-
os tranqilos para falarem de si e de suas experincias. A dinmica
estabelecida favorece a manuteno do ambiente acolhedor, a ausncia
de presses e de julgamentos, o que os deixa seguros para se exporem
e falarem mais livremente sobre os rituais de uso, tipos de drogas,
drogas de preferncia, os danos causados nas suas vidas, e o que
pensam sobre a associao da TARV com o seu prazer. O clima de
respeito mtuo permite a escuta e a exposio de intimidades.
A conduo da coordenao possibilita ao paciente
aproveitar a discusso e a troca de experincias que ocorre, mesmo
que no se manifeste na sesso. Para tanto essencial que se esta-
belea uma identidade sociocultural (uso de drogas) entre os parti-
cipantes. Partilhar algo em comum qualifica a escuta e facilita a
aceitao das posies feitas pelos pares. A continncia propor-
cionada protetora para todos e permite a expresso de opinies
sobre a problemtica alheia, sem grandes resistncias. Deste modo,
por meio das dificuldades do outro, podem perceber suas
prprias demandas.
Percebemos que mesmo ao longo de muitos anos de consumo
de drogas e com discurso recorrente de perdas, difcil assumir a
responsabilidade pelo uso danoso. necessrio conscientiz-los cons-
tantemente das perdas e injrias, incentivar o desejo de mudanas, e
235
ajud-los a encontrar e a manter a motivao para buscar ou
permanecer sob tratamento. Em todas as sesses, as questes que
envolvem a relao que possuem com as drogas, com o diagnstico de
aids e as dificuldades em relao TARV so temas recorrentes.
Observamos tambm que eles tm, minimamente, alguma
forma de preocupao com o tratamento: "Eu quero tomar remdio,
mas muitas vezes esqueo, porque estou numa boa". "No deixo de
tomar o remdio, mas tomo na hora que d". O medo da interao
com os ARV tambm comum e, inclusive muito facilmente, optam
por manter o uso das drogas e deixar as medicaes de lado,
dependendo da situao.
Por meio dos relatos, possvel orientar o melhor horrio
para as medicaes de acordo com a rotina de consumo de drogas,
o que fazer no caso de esquecimento (tom-los assim que lembrar e
ir adequando os horrios), ajudar a identificar algum que possa lem-
br-los das doses no momento da "viagem" (amigos que no usam
drogas ou que se controlam melhor, pessoas em quem confiam etc.),
como fazer para a minimizar os riscos sade (no compartilhar
"canudos" no uso de cocana aspirada para diminuir o risco de
infeco por hepatite C; no compartilhar seringas, usar preserva-
tivos etc.). So sempre estimulados para conversarem com o mdico
sobre o uso e a relao que tm com a droga, e discutirem sobre as
falhas no tratamento e sobre as interaes com os ARV.
Ressaltamos que ao abordar os pacientes preciso consi-
derar que eles vieram ao servio para tratar a infeco HIV/aids.
Discutir o uso de drogas demanda institucional. Nem sempre eles
apresentam disponibilidade e escuta para rever ou alterar suas roti-
nas. Neste momento essencial respeitar a importncia que a droga
adquiriu em suas vidas, e aceitar a incapacidade que eles tm para
236
control-la. O caminho rduo, delicado e lento. importante reco-
nhecer e valorizar os ganhos, por menores que sejam, na alterao
deste hbito.
CONCLUSO
A no-adeso TARV pode ocorrer por diversos fatores de
ordem prtica, emocional, ou mesmo por medo da rejeio ou
discriminao por parte dos profissionais.
O trabalho com a reduo de danos processual e exige
uma relao de confiana entre instituio e usurio. A equipe pre-
cisa acreditar e confiar na capacidade do paciente em seguir as
recomendaes teraputicas, e aceitar a sua limitao quanto s difi-
culdades em tratar o uso de drogas e cumprir regras e normas
institucionais.
Trabalhar na perspectiva da Reduo de Danos promover
aos usurios subsdios para que adquiram domnio sobre as drogas,
decidam o momento de abandon-las, ou mesmo fazerem um uso
mais controlado e mais consciente. Suas aes devem ser empre-
gadas para ajud-los a estabelecer relao dos prejuzos com o uso
indevido de drogas, promover reflexes e mobilizar para mudanas.
Deste modo possvel reorganizar as vrias situaes da vida, com-
prometidas pelo consumo das drogas. Aceitar os limites, respeitar as
particularidades e a capacidade de mudana ajuda no vnculo e na
discusso de propostas centradas nas possibilidades reais de
mudana de cada um.
237
Bibliografia:
1. Manual de reduo de danos, Sade e Cidadania. Ministrio da Sade. Srie
Manuais n.o 49. 2001.
2. Guerra, A, Leite, MG e colaboradores. Cocana e crack: dos fundamentos ao
tratamento. Porto Alegre. Editora Artes Mdicas Sul. 1999.
3. Mesquita F, Bastos FI. Drogas: como o Brasil trata os dependentes qumi-
cos. In: Revista Problemas Brasileiros no 330, editada pelos Conselhos
Regionais do SESC e do SENAC. Novembro e dezembro, 1998.
4. Teixeira, P.R.; Paiva, V. e Shimma, E. T Difcil de Engolir? Experincias de
adeso ao tratamento anti-retroviral em So Paulo. So Paulo:
Nepaids/Programa Estadual DST/Aids-SP/CRT-DST/Aids-SP, 2000.
5. Seibel S. D. Toscano. A Dependncia de Drogas. So Paulo, Editora Atheneu,
2001.
6. Centro de Convivncia "'E de Lei", Associao Pr Sade Mental - PROSAM.
Seminrio Nacional de Reduo de Danos: outras estratgias so possveis.
Relatrio Final, 2003.
238
A comunicao constitui a base das relaes humanas. A
expresso facial, meio pelo qual expressamos emoes e sentimen-
tos, torna-se tambm a chave que garante a manuteno ou a recon-
quista de uma face esttica (distribuio proporcional, harmnica e
combinada de suas formaes anatmicas superficiais) e bela (que
resultado do equilbrio esttico e de uma s personalidade refletida).
Esta pode ser obtida por meio de exerccios constantes dos mscu-
los da mmica - ginstica facial.
A sensao de beleza algo que oscila nos seres humanos e
est relacionada ao estado de esprito: quanto melhor a pessoa est
consigo prpria, mais bonita se sente. Talvez por isto, devido trans-
formao fsica - facial e corporal - observamos que a sndrome
lipodistrfica causa um impacto devastador no portador de HIV/aids,
acarretando-lhe sofrimento, perda de auto-estima e, muitas vezes,
isolamento social. Em situaes mais graves, ele recusa-se a sair de
casa, no quer ser visto e nem ver sua prpria imagem no espelho.
Com o objetivo de atenuar e restabelecer o equilbrio estti-
co da face atingida pelos efeitos da sndrome lipodistrfica, em
novembro de 2001, o CRT-DST/Aids implantou o servio de
Fonoaudiologia junto ao Ncleo de Ambulatrio e Especialidades. A
proposta de trabalho adotada considera o paciente como um ser
global, que est inserido dentro de um contexto sociocultural, com
viso nica e subjetiva de sua vida e seu mundo. Neste modelo o
239
EXEMPLOS DE INTERVENO INDIVIDUAL
FONOAUDIOLOGIA ESTTICA FACIAL NA SNDROME LIPODISTRFICA
Denise Mallet*
* Fonoaudiloga. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids - SP.
fonoaudilogo assume um carter teraputico, cuja atuao vai para
alm da mera execuo de procedimentos e atinge a produo de
cuidados, pois reconhece que o usurio traz consigo no apenas um
problema de sade, mas uma realidade biopsicossocial.
O tratamento comea com uma avaliao fonoaudiolgica
da face, em que leva-se em considerao o aspecto facial geral
(edema, pontos ou cicatrizes); a cavidade oral (presena e localizao
de edemas, de pontos e de cicatrizes). Tambm examinam-se as
estruturas e musculaturas (aspecto anatmico, sinais em mucosas e
leses), se h dor palpao da articulao temporo-mandibular, a
posio da boca aberta e os movimentos mandibulares (desvios, li-
mitaes, rudos e dor). No que se refere a funcionalidade observa-
se a respirao, mastigao, deglutio, fala e voz; alm de mobili-
dade da musculatura que garantir a execuo dos exerccios faciais
(ginstica facial), responsvel pela recuperao da face. A observao
da face feita em repouso (deitado) e em movimento (contrao
forada de toda a face, enrugamento da testa, fechamento natural e
forado dos olhos, elevao do nariz, projeo e retrao dos lbios,
everso do lbio inferior, inflao e contrao das bochechas).
A fonoterapia deve ser iniciada logo aps a elaborao de um
programa com os exerccios musculares indicados para cada paciente.
A ginstica facial visa promover a sustentao dos msculos da face,
melhorar a circulao sangunea e a oxigenao das fibras musculares,
adequar padres respiratrios e posturais e eliminar hbitos deletrios.
Alm disso, oferece relaxamento facial para suavizar as expresses e
proporcionar pessoa sensao de bem-estar.
No adulto, a avaliao e o incio da terapia podem ser con-
comitantes, em especial se ele estiver muito ansioso. O tratamento
constitudo por uma sesso de relaxamento antes e depois dos exer-
240
ccios musculares propriamente ditos. Eles so realizados com o
paciente deitado, em ambiente agradvel. Sua durao de uma a
trs vezes por semana, com durao mnima de 30 e mxima de 60
minutos. Aconselha-se ao paciente que faa os exerccios em casa
diariamente para otimizao dos resultados. O paciente dever com-
parecer ao ambulatrio at ter aprendido os exerccios propostos.
Atualmente atendemos em nosso ambulatrio entre oitenta e cem
pessoas por ms, entre crianas, adolescentes e adultos.
Simultaneamente ginstica facial, trabalha-se o aspecto
social da lipodistrofia com promoo de debates sobre diversas
questes, entre elas preconceitos, convivncia social, revelao
do diagnstico.
Esta abordagem de trabalho trouxe uma nova perspectiva ao
tratamento facial da lipodistrofia. Observamos que todos os
pacientes (jovens ou adultos) que assumiram um compromisso com
o tratamento obtiveram bons resultados no perodo de dois a seis
meses. Em geral, os adultos recuperaram sua aparncia normal, tive-
ram sua expresso facial suavizada e sua auto-estima e qualidade de
vida resgatada. Abaixo alguns depoimentos que relatam o sucesso
dos procedimentos:
A, 31anos: "tenho satisfao de me ver no espelho... tenho vontade de ma-
lhar... vejo meu rosto mais fino e mais bonito".
L, 46 anos: "agora tenho vontade de operar o meu nariz".
M, 42 anos: "fao os exerccios faciais antes de ir para festas, fico mais
bonita e todas olham para mim".
M, 12 anos: "minhas amigas falam que estou com o rosto mais gordo".
241
1. Madeira, Miguel Carlos - Anatomia da face - 4 edio, SP - Sarvier,
2003, p. 3-4.
2. Bianchini, Esther Maudelbaum G. - anexo 2. Motricidade orofacial:
como atuam os especialistas - Comit de Motricidade Orofacial - Soc.
Brasileira de Fonoaudiologia - Pulso - S. J. dos Campos 2004, p. 299-301.
3. Dourado, Maria Tereza Mazzoca - Organizao de Grupos Pblicos
Municipal de S.J. dos Campos - Revista Fonoaudiologia - Brasil-
Conselho Federal Fonoaudiologia - jun 2003, p.26.
242
INTRODUO
A Assistncia Domiciliar Teraputica - ADT uma das alterna-
tivas assistenciais do Programa Nacional de DST/Aids, implantada no
Brasil a partir de 1995, com o objetivo de promover a melhoria da qua-
lidade de vida dos pacientes portadores do HIV/aids, dentro de uma
viso de assistncia integral sade.
A proposta que este trabalho seja desenvolvido por uma
equipe multiprofissional, constituda por profissionais das reas de
enfermagem, medicina, psicologia e servio social, cuja funo
prestar assistncia clnico-teraputica e psicossocial a pacientes porta-
dores do HIV/aids em seu prprio domiclio.
Para que o paciente seja incluso no servio, necessrio que
ele atenda pelo menos a um dos critrios abaixo:
. rea de abrangncia: dever ser delimitada uma rea a ser cober-
ta pela equipe.
. Condies mnimas no domiclio: o tipo de habitao no deve ser
levado em conta; mas esta dever ter gua e luz.
. Cuidador: a ADT depende da participao de um cuidador. O tempo
que este disponibilizar ao cuidado depender da necessidade e do
grau de dependncia do paciente. Ele poder ser um familiar, amigo e
pessoas da comunidade.
. Dificuldade na adeso: pacientes com dificuldade em aderir ao
esquema teraputico em ambulatrio so candidatos a este tipo de
assistncia.
243
DOMICLIO: LUGAR PRIVILEGIADO PARA SE DISCUTIR ADESO
Tnia Regina Corra de Souza*
Evanil Alves Marques**
* Psicloga Hospitalar. Assistente Tcnica da Gerncia de Assistncia Integral Sade e
coordenadora da ADTP, CRT-DST/Aids - SP.
** Enfermeira e Supervisora, CRT-DST/Aids - SP.
. Dificuldade parcial ou total para o acesso ao servio de assistncia
associado a fatores orgnicos, sociais ou psicolgicos.
. Cuidados especficos de enfermagem: curativos, medicamentos
por via endovenosa, alimentao por sonda, aspirao e outros
procedimentos. (1).
A Assistncia Domiciliar Teraputica e Paliativa
A Assistncia Domiciliar Teraputica, implantada em 1996, no
CRT-DST/Aids-SP, passou a ser Assistncia Domiciliar Teraputica e
Paliativa no final de 2004, com a incluso de pacientes que necessitam
de cuidados especiais (alvio dos sintomas, conforto) no fim da vida.
Tambm fazem parte do programa pacientes com dificuldade
em aderir ao esquema teraputico. Neste casos, a equipe de ADTP, alm
da valorizao da relao profissional-paciente (vnculo, segurana, con-
fiana), utiliza vrias estratgias para favorecer a adeso em domiclio:
. Medicao fracionada: os medicamentos so divididos e acondi-
cionados em recipientes com divisrias identificadas conforme dia e
horrio. Para pacientes e/ou cuidadores analfabetos so utilizados
desenhos (sol e lua) para sinalizar o dia e a noite; da mesma forma a
figura de um prato de comida simboliza o horrio das refeies.
. Tabela de horrio da medicao: esta fixada em local visvel para
o cuidador e, em alguns casos, tambm para o paciente.
. Sugerir, de acordo com a realidade de cada paciente, local para
guardar os medicamentos: gaveta, armrio, mala, caixa de sapato,
geladeira/cozinha, quarto, sala etc., sempre tendo como objetivo facili-
tar a localizao e administrao da medicao.
. Identificar as sobras de remdio e investigar as razes.
. Investigar o uso de remdios caseiros, prticas religiosas ou cren-
dices que interferem no tratamento anti-retroviral.
244
. Avaliar e adequar alimentao e higiene do paciente.
. Investigar a dinmica familiar (relaes e funcionamento da famlia),
bem como os fatores socioeconmicos, que facilitam ou dificultam as
tomadas dos medicamentos.
. Avaliar, observar e acompanhar a relao cuidador-paciente.
. Planejar em conjunto com paciente/cuidador/famlia intervenes
para o manejo da dificuldade de adeso e para lidar com situaes mais
estressantes como o aparecimento dos efeitos colaterais dos ARV, prin-
cipalmente a lipodistrofia.
. Quando o local de moradia do paciente for uma Casa de Apoio,
alm das medidas acima, pode-se fazer grupo de adeso com todos os
moradores.
. Grupo de cuidadores.
Considerando-se que o cuidador o elo entre o paciente,
famlia e equipe de ADTP, figura fundamental na assistncia domiciliar
a pacientes com alto grau de dependncia e responsvel pelos cuidados
do paciente no domiclio, faz-se necessrio, alm de um treinamento
qualificado, um acompanhamento sistemtico por parte da equipe para
que desempenhe de forma eficiente o seu papel, contribuindo para a
realizao da execuo do projeto teraputico.
Assim, grupos de cuidadores so excelentes estratgias para
orientao, superviso e apoio. A partir de outubro de 2004 institui-se
o Encontro de Cuidadores, com o objetivo de criar um espao de
reflexo, orientao, troca de experincias, reduo do stress e da
angstia causada pelo ato de cuidar. Esses encontros so mensais, a
maioria realizada no CRT-DST/Aids, com temas diversificados, escolhi-
dos pelos cuidadores ou indicados pela equipe de sade.
Exemplo de um encontro produtivo foi a iniciativa "Um dia em
Atibaia"- SP. Esta atividade contou com a participao de 35 cuidadores
245
(domiciliares e de Casa de Apoio) e teve por objetivos:
. Discutir a questo da adeso com os cuidadores domiciliares.
. Avaliar o que os cuidadores domiciliares conhecem e pensam sobre
adeso.
. Avaliar as estratgias utilizadas pela equipe de ADTP com os
pacientes no aderentes medicao.
. Avaliar as dificuldades e facilidades de se tomar a medicao em
casa, quando o paciente assistido pela equipe de ADTP.
. Tirar propostas para melhorar a qualidade da assistncia prestada
na ADTP.
. Sensibilizar para a importncia da adeso vida.
METODOLOGIA
A metodologia utilizada foi simples. A coordenadora solicitou
aos participantes que sentassem em crculo, em seguida empregou um
recurso denominado "teia de palavras", utilizado para associar idias em
torno de temas previamente escolhidos. Num primeiro momento,
escolheu-se a palavra ADESO. Pode-se observar o resultado abaixo:
246
ADESO
Vantagem
Comportamento
Conscincia
Dever
Concordar
Soluo Auto-estima
Compartilhar/dividir Solidariedade
Poder optar
Aderir Despertar
Motivao
Responsabilidade
Amor
Sade
Adquirir Aceitar
Vadiagem
Tomar remdio
Divulgar Acreditar
Artesanato
Participao
Em seguida foi solicitado aos participantes que sele-
cionassem as palavras que tivessem alguma relao com o processo
sade/doena/tratamento que estivessem vivenciando no momento.
O resultado est no quadro que segue:
Aps essa atividade, foi proposta a discusso sobre o tema em
questo de acordo com os objetivos estabelecidos anteriormente, soli-
citando ao grupo elaborar um conceito de adeso e refletir sobre os
fatores, positivo ou negativo, que interferem na aceitao da medicao
no domiclio.
RESULTADOS
O quadro abaixo demonstra como os participantes conceitua-
ram a adeso, cada um dentro de um espectro muito particular:
247
ADESO
Vantagem
Comportamento
Conscincia
Auto-estima
Compartilhar/dividir Soliedariedade
Aderir
Motivao
Responsabilidade
Amor
Sade
Aceitar
Tomar remdio
Participao
ADESO
...
- Aderir a uma causa, no ser omisso ter mais conhecimento.
- Mudana de comportamento, motivada pela auto-estima
e compartilhada pela famlia e profissionais de sade.
- Uma palavra amiga, ter solidariedade consigo mesmo.
- Uma tomada de conscincia, a descoberta da vida.
- Lutar sem perder a esperana, nunca desistir.
- Quando aceita o tratamento.
A seguir, os fatores apontados pelos cuidadores domiciliares
que dificultam e facilitam a aceitao da medicao:
248
ADESO
...
- Quando paciente apresenta melhores resultados nos
exames (CV e CD4).
- Perspectiva de uma vida melhor.
- Saber dividir, compartilhar a doena, dvidas, medo dos
efeitos colaterais, as conseqncias do tratamento.
- Adeso pacincia, preocupao, vontade de viver.
FACILITA
- Apoio da famlia.
- Ateno e motivao da famlia.
- Cuidados (higiene, pontualidade nas refeies).
- No faltar remdio (equipe prioriza e abastece quando necessrio).
- Trabalho em conjunto com equipe da ADTP.
- ADTP ajuda a famlia (visitas ao servio).
- Medicao organizada (por horrios, por dia).
- Satisfazer os gostos (gua, suco, ch, coca-cola).
- Diluir o comprimido.
- Colocar na colher com a comida.
- Acolhimento da equipe.
DIFICULTA
- Paciente pode rejeitar tomar os remdios.
- Equipe de ADTP "mima" muito o paciente e o cuidador faz papel de ruim
- Falta de dilogo entre paciente/cuidador/ familiares.
- A famlia no consegue impor regras ao paciente em alguma fase da
doena.
Aps a discusso dos dados solicitou-se ao grupo que pen-
sasse no que os cuidadores e a equipe de ADTP poderiam fazer para
facilitar o processo de adeso dos pacientes inclusos neste servio:
CONCLUSO
Por maior que seja a diversidade cultural e etria dos
cuidadores domiciliares, pode-se notar que todos de alguma forma, ou
sob algum aspecto, conseguiram conceituar a palavra adeso e esta-
belecer referncias com a doena. O fundamental que, no conjunto,
conseguiram ampliar esse conceito, no o deixando vinculado somente
questo de tomar a medicao, mas tambm como descoberta da
vida, esperana e perspectiva de uma vida melhor.
Os membros da equipe de ADTP devem cada vez mais incor-
porar os fatores apontados como facilitadores da tomada de medicao
249
PROPOSTAS
- No domiclio: cuidador deve monitorar/supervisionar a medicao
e comunicar a equipe quando perceber que o paciente est com
dificuldade.
- Em Casas de Apoio: devem realizar um trabalho mais efetivo com
as questes da adeso:
- Identificar quem precisa de ateno.
- Criar grupos de adeso, com o objetivo de motivar e
manter a adeso por meio de:
- Esclarecimentos sobre a doena, tratamento, efeitos
colaterais, prognstico.
- Depoimentos, experincias que deram certo e apoio
emocional.
- Discusso de novas estratgias.
no domiclio, e priorizar nos encontros de cuidadores, temas que
norteiam a problemtica da adeso, para que juntos possam desen-
volver as propostas estabelecidas.
Os fatores que dificultam a tomada de medicao devem ser
avaliados pela equipe, para que possam rever suas estratgias e am-
pliar a assistncia psicossocial para fazer um trabalho mais efetivo no
que diz respeito s relaes familiares.
Finalmente, ressaltamos que sendo o domiclio um local onde
a equipe de sade tem um contato direto com a famlia e com a reali-
dade psicossocial do paciente, torna-se um lugar privilegiado para se
trabalhar a adeso.
Referncia bibliogrfica
1. Ministrio da Sade. Programa Nacional de DST/Aids. Rotinas de Assistncia
Domiciliar Teraputica (ADT) em HIV/aids, 2006, Brasilia.
250
INTRODUO
A partir da participao do Grupo Humanitrio de Incentivo
Vida (GHIV) nas reunies tcnicas mensais da Coordenao Municipal
de DST/Aids com os profissionais dos servios, fomos convidados a
realizar este programa junto aos ambulatrios de DST/Aids de Ribeiro
Preto. Considerando a demanda inicial trazida pelos profissionais refe-
rente ao elevado nmero de ausncias dos usurios dos servios na rea-
lizao dos exames agendados, desenvolvemos este programa visando
promover a discusso sobre a questo da adeso no cuidado das pes-
soas que vivem com HIV/aids entre diferentes grupos envolvidos, ou
seja, seus familiares e profissionais de sade. Essa atividade do GHIV
vem sendo desenvolvida desde o ano de 2003.
O Grupo de Adeso foi um espao desenvolvido com o intuito
de fortalecer as iniciativas institucionais dentro dos cinco ambulatrios
de DST/Aids de Ribeiro Preto - SP (que denominaremos A1, A2, A3, A4
e A5). Os grupos de adeso acontecem mensalmente nos ambulatrios,
e tem como um dos objetivos ser um espao de interao positiva entre
profissionais, usurios e familiares para que a qualidade de vida do
usurio se retifique no somente em termos de adeso medicao,
mas de sua adeso vida. Eles fortalecem as iniciativas institucionais
251
EXEMPLOS DE TRABALHOS DE ORGANIZAES NO
GOVERNAMENTAIS EM SERVIO DE SADE
SERVIO HUMANITRIO DE INCENTIVO VIDA
Ncleo de Ateno Psicossocial
Programa GHIV nos ambulatrios
Bruna Fontanelli Grigolli*
Ana Paula Asonuma**
* Psicloga. Voluntria do Grupo Humanitrio de Incentivo Vida (GHIV)
** Psicloga. Voluntria do Grupo Humanitrio de Incentivo Vida (GHIV)
para que se possibilite uma adeso efetiva ao viver com HIV/aids.
Diante disso, parece redundante afirmar a importncia da partici-
pao dos profissionais no processo de realizao do grupo, a fim de
que se estabelea um vnculo fortalecido nas relaes humanas
dentro do servio.
Em alguns dos ambulatrios, como no A1, A2 e A3, o grupo
realizado com muito xito, tendo um grande retorno dos pacientes na
questo do cuidado que lhes oferecido. O grupo em si auxilia o
paciente a desenvolver cuidados na promoo da sua prpria sade
para o seu bem-estar fsico e moral.
OBJETIVO
Fortalecer iniciativas institucionais voltadas promoo da
adeso ao tratamento e vida, nos ambulatrios de DST/Aids da rede
municipal de sade de Ribeiro Preto.
Conceitos e valores
Entre os principais conceitos e valores que orientaram as ativi-
dades deste programa esto:
1. Adeso como fenmeno multifacetado: a adeso entendida por ns
como envolvendo aspectos biolgicos, psicolgicos e sociais que de
diferentes maneiras influenciam na participao do paciente em seu
prprio tratamento. Somente a ateno cuidadosa a cada um destes
aspectos permite compreender o processo de adeso.
2. Co-responsabilizao entre profissionais e portadores do HIV: o trata-
mento considerado como uma parceria entre dois tipos de especia-
lista: o profissional da sade, de um lado, com seus conhecimentos
cientficos, e o portador de HIV, de outro lado, com o conhecimento
sobre sua prpria vida. A combinao destes conhecimentos propicia a
252
criao de alternativas de tratamento que levam a uma melhor quali-
dade de vida tanto para os que vivem com HIV como para os profissio-
nais da sade.
3. nfase em atividades grupais: a promoo de atividades grupais
favorece a integrao dos pacientes, bem como da equipe profissional,
gerando respostas coletivas sensveis realidade de cada ambulatrio
em suas particularidades e potencialidades.
Aes
As aes do projeto se dividiram em cinco atividades, e todos
os Ambulatrios de DST/Aids foram convidados a participar:
1. Oficina Temtica: esta atividade teve o objetivo de sensibilizar e capa-
citar os profissionais para trabalharem com questes especficas ao HIV.
2. 1. Encontro dos Grupos de Adeso: esse encontro teve como objeti-
vo celebrar os grupos de adeso, em um momento de confraternizao.
3. Pesquisa no A4: como o Grupo de Adeso neste ambulatrio teve
algumas dificuldades de se concretizar, realizou-se uma pesquisa de
cunho qualitativo para que se efetuasse uma nova proposta.
4. Confraternizao Natalina: diante da importncia do Primeiro
Encontro, ficou evidente a necessidade de compartilhar um outro
momento com todos os grupos de adeso, para sensibiliz-los
para o prximo ano.
5. Grupo de adeso nos ambulatrios: consistindo na principal ativi-
dade deste projeto, os grupos de adeso foram propostos a serem rea-
lizados mensalmente junto aos profissionais e usurios dos cinco ambu-
latrios includos no projeto. O Grupo de Adeso tem como objetivo
promover o acolhimento e reflexo das diversas vozes (membros da
equipe profissional, usurios e seus familiares e amigos) e perspectivas
(individuais, institucionais e sociais) envolvidas na questo da adeso,
253
de forma a facilitar a construo conjunta de alternativas para as dificul-
dades a enfrentadas.
RESULTADOS
Considerando o planejamento realizado, foi possvel desen-
volver todas as atividades previstas. Apresentamos, a seguir, os resulta-
dos de cada uma das aes especficas:
1. Oficina Temtica: durante o ano de 2004 foram realizadas duas ofi-
cinas temticas. A primeira teve como objetivo sensibilizar os profis-
sionais de sade com relao questo da escuta. Tivemos a presena
de sete profissionais (os Ambulatrios A2 e A5 no conseguiram modi-
ficar a agenda e justificaram a ausncia), uma vez que houve informao
divergente na comunicao da data entre a Coordenao Municipal
com os profissionais de sade do servio. Contudo o objetivo propos-
to pela oficina foi atingido. Os profissionais puderam questionar a
"escuta" e compreend-la com um outro olhar, reavaliando suas prprias
atitudes frente ao servio de sade. A segunda oficina teve o objetivo
de promover reflexo sobre a relao profissional de sade e usurio do
servio. Estiveram presentes dezesseis profissionais, o que possibilitou
uma discusso mais ampla sobre o assunto. Observamos que nesta ofi-
cina nenhum profissional do A4 esteve presente e no recebemos ne-
nhuma justificativa. Os presentes perceberam que a adeso est direta-
mente relacionada com a questo da relao do profissional de sade
com o usurio do servio, influenciando de forma pontual para adeso
satisfatria que esta relao pode estabelecer.
2. 1. Encontro dos Grupos de Adeso: foi um momento de celebrao,
em que reunimos todos os grupos, o que possibilitou uma ressignifi-
cao do Programa de Adeso como um todo, tanto para os profissio-
nais como para os usurios do servio. Estiveram presentes profissio-
254
nais, usurios e pacientes, totalizando uma mdia de 50 pessoas* . O
grupo realizou a elaborao de uma "carta convite", que se concretizar
em um cartaz para ser fixado nos ambulatrios com as datas dos
grupos de adeso.
3. Pesquisa no A4: embora a pesquisa qualitativa tenha encontrado difi-
culdades para participao dos usurios, conseguimos finaliz-la e
encontramos algumas alternativas de trabalho.
4. Confraternizao Natalina: possibilitou que os usurios do servio
apresentassem seus trabalhos manuais como forma de se apropriarem
do espao do grupo como um local onde as dificuldades so
amenizadas e as possibilidades de mudana so possveis. Realizou-se
uma exposio dos trabalhos que foram produzidos nos grupos ou que
foram realizados em outro local. No ltimo momento do encontro pro-
duzimos pinturas individuais que se configuraram em uma pintura
nica que poder se tornar o logotipo dos grupos de adeso. Tivemos
uma mdia de 50 pessoas** .
5. Grupos de adeso no ambulatrio: aconteceram de janeiro a dezem-
bro de 2004, foram realizados 30 encontros nos diferente ambulatrios
de DST/Aids da rede pblica de sade de Ribeiro Preto. Porm, os
encontros foram realizados em apenas trs ambulatrios: A1, A2 e A3.
Somando-se os trs servios foram possveis 407 participaes. O
ambulatrio A1 concentrou o maior nmero de participaes (190),
seguido do ambulatrio A2 (181). Entretanto foi percebido que os
encontros sempre aconteceram e houve um crescimento relativo em
atendimentos e pessoas em relao ao ano passado (2003). Houve
aumento de 100 atendimentos (33%) e de 15 pessoas (12%). Os grupos
de adeso tm se fortalecido. Os pacientes tm utilizado o espao para
255
* Dados incompletos.
** Dados incompletos
promover uma responsabilizao sobre a questo do HIV em que difi-
culdades so confrontadas, alternativas so sugeridas, e possibilidades
so apresentadas em uma ao conjunta (profissionais e usurios) de
compartilhamento de aes e sentimentos. Os profissionais parecem
mais sensibilizados com a questo da adeso. Observou-se um aumen-
to crescente de suas participaes efetivas, colaborando para uma
melhor compreenso dos sentidos no grupo. Podemos observar a par-
ticipao nos grupos segundo a vinculao institucional dos partici-
pantes. Assim, os ambulatrios com nmero maior de usurios no
grupo tambm eram os que tinham maior nmero de profissionais par-
ticipando do processo. Os dados esto resumidos nas tabelas a seguir:
Tabela 1 - Nmero de reunies e participaes nos Grupos de Adeso
Tabela 2 - Mdia de participantes por reunies nos ambulatrios
256
Ambulatrio N.de reunies N.de atendimentos N.de pessoas
A1
A2
A3
Total
10
11
9
30
190
181
36
407
70
53
13
136
Ambulatrio Profissionais Outros Usurios
A1
A2
A3
3,8
5,6
2,7
2,6
0,8
0,2
12,6
10
1
Geral
19
16,5
4
CONSIDERAES FINAIS
Os nmeros nos permitem uma viso sinttica do que foi o
Projeto Grupo de Adeso realizado nos ambulatrios de Aids da rede
pblica de sade do municpio de Ribeiro Preto, So Paulo. Se, por um
lado, os resultados apresentam a necessidade de continuidade das
aes visando fortalecer a implantao deste projeto, por outro lado,
relatos informais e depoimentos espontneos de participantes dos gru-
pos em diferentes ambulatrios j indicam alteraes nas relaes
entre profissionais de sade e usurios e destes com o prprio trata-
mento. nossa crena e objetivo que este projeto possa ainda produzir
resultados mais significativos medida que todos participem e se
envolvam em sua efetiva realizao. Acreditamos que houve um grande
avano na questo da adeso, porm ainda temos muito que realizar.
257
258
A Associao para Educao e Preveno das DST/HIV/Aids e
Direitos Humanos, sediada na capital paulista, desenvolve desde
dezembro de 2002 um trabalho de promoo da sade de pessoas
que vivem com HIV/aids. A atividade, realizada uma vez por semana,
toda 4. feira das 17 s 19 horas, tem por objetivo educar e cons-
cientizar os pacientes sobre a importncia da adeso, efeitos cola-
terais da terapia anti-retroviral, assim como a adoo de medidas
preventivas para evitar a reinfeco. Para isso, so realizados oficinas
de sensibilizao, debates e leituras, alm de apresentao de vdeos
sobre adeso aos medicamentos (Vdeo Adeso/Programa Nacional
DST/Aids; Momentos de deciso/Programa de Luta contra a
Sida/Portugal). Estas aes, ministradas por profissionais de progra-
mas governamentais, tambm visa treinar multiplicadores para
ampliar a experincia em outras entidades. Este projeto conta com o
apoio da Abbott Laboratrios do Brasil. Desde sua criao, o projeto
j atendeu e orientou 570 pacientes. Alm das atividades de adeso,
a associao oferece apoio jurdico e psicolgico. As reunies e
treinamentos so franqueados a pessoas soropositivas, familiares,
amigos e companheiros de portadores de HIV/aids.
EXEMPLOS DE TRABALHOS DE ORGANIZAES NO
GOVERNAMENTAIS NA COMUNIDADE
ADESO JUNTO A PACIENTES E SEUS FAMILIARES
Valdemar Alves*
* Educador Social. Associao para Preveno e Educao das DST/HIV/AIDS e Direitos
Humanos.
259
O Gapa/SJC desenvolve aes relativas assistncia
a adultos e crianas portadoras de HIV/aids, assim como inter-
venes referentes preveno das DST/aids entre os muncipes de
So Jos dos Campos e da regio.
O projeto Gapa/Criana busca a melhoria da qualidade de
vida de crianas portadoras de HIV/aids e de filhos de pais soroposi-
tivos, do ponto de vista psquico e emocional, possibilitando oportu-
nidades de convivncia social, informao e formao de redes de
apoio. O projeto disponibiliza ainda: vacinao, servio odontolgi-
co, orientao geral sobre o tratamento anti-retroviral e a importn-
cia da adeso, propostas educativas e atividades ldicas sob coorde-
nao de educadores, psiclogos e assistentes sociais. O projeto
atende crianas de 0 a 12 anos, semanalmente.
EM BUSCA DE UMA INFNCIA COM QUALIDADE
Wanderley Batista*
* Presidente do Grupo de Apoio a Preveno Aids: entidade civil sem fins lucrativos, de
carter de utilidade pblica; sem vnculo poltico ou religioso, com carter beneficente e
social, foi inaugurado em 16 de novembro de 1989.
Em So Paulo, havia 10.399 pessoas morando nas ruas da
cidade, no ano de 2003, segundo levantamento da Fipe. A maioria delas
(60% a 70%) circulava pelas reas centrais do municpio, pois devido
maior concentrao de comrcio e servios, o acesso a alimentos,
trabalhos temporrios e locais para dormir mais fcil.
A preocupao com esta populao motivou a criao do
"Frum de Excluso Social versus Cidadania". O Centro de Sade-Escola
Barra Funda "Dr. Alexandre Vranjac" foi o palco eleito para o desenvolvi-
mento das atividades desta instncia, devido a experincias na ateno
de populaes em situaes de excluso social, notadamente Mulheres
Profissionais do Sexo e Moradores de Rua. Por alguns anos o Frum
reuniu servios de sade e entidades que trabalhavam com moradores
de rua, com o objetivo de traar diretrizes para promoo da melhoria
do atendimento dado a essa populao.
Fruto de uma das necessidades apontadas por este Frum,
nasceu a Casa de Cuidados "Carolina Maria de Jesus", um dos albergues
da cidade de So Paulo que atendem moradores de rua, vtimas de
desemprego e/ou problemas de sade. A instituio tem por objetivo
acolh-los aps hospitalizao, e possibilitar melhor recuperao da
sade e da rede de vnculos sociais. Fornece insumos de enfermagem e
medicamentos para que os usurios possam seguir as orientaes
260
EXEMPLOS DE TRABALHOS DE ORGANIZAES
GOVERNAMENTAIS NA COMUNIDADE
UMA EXPERINCIA INOVADORA DE POLTICA DE INCLUSO SOCIAL
Joo Batista Teodoro da Silva*
* Mdico. Centro de Sade-Escola Barra Funda "Dr. Alexandre Vranjac". Faculdade de
Cincias Mdicas da Santa Casa-SP.
dadas na alta hospitalar. Alm disso, supervisiona o acompanhamento
mdico no hospital de origem e promove o encaminhamento a outras
instituies de sade e redes de apoio.
A implantao e manuteno deste servio possvel graas
constituio de parcerias com as Secretarias Municipais de Assistncia
Social (SAS) e da Sade (SMS), a Irmandade da Santa Casa de
Misericrdia de So Paulo e o Centro de Sade-Escola Barra Funda "Dr.
Alexandre Vranjac" (CSEBF). A SAS financia a estrutura fsica, os recursos
humanos e o custeio; a SMS oferece o apoio logstico de transporte e os
insumos mdico e de enfermagem; a Irmandade gerencia e contrata os
recursos humanos (2 assistentes sociais e funcionrios operacionais) e o
Centro de Sade realiza superviso mdica e de enfermagem.
A "Casa" um local aberto 24h/dia, onde os prprios usurios
realizam os cuidados prescritos pelos servios de sade de origem. Esta
uma caracterstica que limita a admisso de novas pessoas, pois
muito freqente eles terem dificuldades para realizar curativos e,
mesmo, tomar medicaes. A capacidade para 70 usurios, com per-
manncia prevista de 2 meses, mas so comuns casos com fraturas
complexas nos quais esse perodo se estende. Recebe pessoas de toda
a cidade de So Paulo, sendo que os maiores encaminhadores so a
Santa Casa, o PS Barra Funda e o Hospital das Clnicas. A solicitao de
vaga realizada com o preenchimento de relatrios mdico, social e de
enfermagem. Na admisso, os usurios comprometem-se a cumprir as
normas de convivncia pr-estabelecidas. O no-cumprimento acarreta
seu desligamento. A alta est condicionada superviso mdica, de
enfermagem e, principalmente, ao servio que encaminhou o usurio.
No momento da efetivao do desligamento, o encaminhamento rede
social de apoio dever estar definido. A superviso mdica e de enfer-
magem realizada pelo CSEBF, uma a duas vezes por semana. O foco
261
do trabalho estimular a autonomia, trabalhar com a conscincia do
indivduo acerca do seu estado, objetivando sua apropriao do trata-
mento. Na primeira abordagem aplicado um protocolo para avaliar a
sua capacidade em seguir as recomendaes de alta hospitalar, o grau
de dificuldade para executar tarefas cotidianas, as informaes sobre o
retorno hospitalar e o uso de bebidas alcolicas. Alm disso, realiza-
da investigao clnica com enfoque na pesquisa dos sintomticos res-
piratrios, pois a tuberculose uma doena freqente nesta populao.
Ultimamente temos feito acompanhamento clnico e referen-
ciado, mais para nossa unidade, casos que antes encaminhvamos para
outras regies. Isso evidencia a dificuldade que temos de encaminhar
os usurios para seguimento clnico depois da alta da Casa.
Desde o seu incio, em 2001, tem havido cerca de 30 admis-
ses por ms, e at 2003 a instituio recebeu 337 usurios. O motivo
mais freqente de internao hospitalar politraumatismo por atro-
pelamento, com as complicaes do alcoolismo prejudicando o resta-
belecimento do usurio. Os homens constituem a maioria desta popu-
lao (cerca de 90%). Aproximadamente 58% foram desligados sem alta
mdica, por indisciplina, evaso, solicitao de desligamento e reinter-
nao. Cerca de 42% recebeu alta mdica, dos quais 66% foi para alber-
gues, 15% foi reinserido em postos de trabalho ou com outros vnculos
sociais, e 15% foi reintegrado s suas famlias. O perodo recomendado
de permanncia foi ultrapassado em 42% dos casos - nestes, h nmero
expressivo de usurios com fixadores sseos. O sexo masculino
predomina e as dificuldades de adaptao so fortes. A longa estadia de
alguns uma questo que deve ser sempre avaliada caso a caso, tendo
em vista os objetivos da Casa.
A avaliao sobre o consumo de lcool foi includa no proto-
colo apenas em 2004. Por isso, para efeitos desta avaliao o universo
262
ficou restrito a 180 usurios (cerca de 50% do total anual). Deste total,
9% referiu no beber, 17% havia parado e 61% referiu uso contnuo de
lcool, sendo que, destes, 80% tinha consumo maior de 6 doses ao dia.
O consumo dirio era referido por 69 % das pessoas. Entre os
bebedores, 45% referiram danos com o uso de lcool, com 29 % de
desejo de parar. Entre os que sofreram acidentes, atropelamentos e
agresses e que faziam uso de lcool, 26% achavam que o lcool
havia interferido na causa do evento.
Como j comentado, as dificuldades adaptativas dos
usurios s normas das instituies so bastante presentes no caso
dos moradores de rua, por estarem afeitos ao ritmo das ruas e por
serem dependentes de substncias qumicas, em geral o lcool. Para
minimizar estes obstculos foi realizado um treinamento sobre
alcoolismo com os agentes operacionais, que so os funcionrios
mais prximos dos usurios, ministrado pelo Caps Perdizes. Deste
modo, eles puderam lidar melhor com os problemas cotidianos
decorrentes do abuso do lcool.
Esta instituio tem cumprido o seu papel, embora haja difi-
culdades no que se refere a fornecimento adequado de insumos, regu-
larizao do transporte, melhoria da qualidade dos registros de encami-
nhamentos hospitalares, ampliao do quadro de recursos humanos,
estabelecimento de efetiva rede social e de sade e abordagem mais
qualificada sobre alcoolismo. O atendimento aos agravos de sade
desta populao enfrenta vrios desafios, desde albergues inadequados
para os cuidados necessrios, dificuldades no acesso aos recursos tera-
puticos at a inabilidade dos profissionais de sade.
263
Bibliografia:
1. APRILE, A.R.; ROTTER, A.; BENETTI, C.C.T.P.; SOUZA, C.N.; MARTUCCI, D.F.;
BAIRO, F. A.; LEMOS, N.L.B.M. Casa de Cuidados "Maria Carolina de Jesus": uma
anlise quali-quantitativa do servio [Monografia de concluso de rodzio de
Sade Pblica, 5 ano de Medicina]. So Paulo, Centro de Sade-Escola Barra
Funda "Dr. Alexandre Vranjac", Faculdade de Cincias Mdicas da Santa Casa de
So Paulo, 2002.
2. CARNEIRO JR, N.; NOGUEIRA, E.A.; LANFERINI, G.M.; AMED ALI, D.; MAR-
TINELLI, M. Servios de sade e populao de rua: contribuio para um
debate. Sade e Sociedade, 7(2):47-62,1998.
3. CARNEIRO JR, N.; ANDRADE, M.C.; MAZZIERO, M.; PINHEIRO, R.C.; SOUZA,
N.D.; SILVA, S.M.; AKERMAN, M. A construo da eqidade no acesso s polti-
cas pblicas: uma experincia de articulao intersetorial e interinstitucional na
rea central do municpio de So Paulo. Rev. Adm. Pblica, 34(6):95-104, 2000.
4. FUNDAO INSTITUTO DE PESQUISA (FIPE) da USP. Censo dos moradores de
rua da cidade de So Paulo, 2000. So Paulo, FIPE, 2000.
5. PREFEITURA DO MUNICPIO DE SO PAULO - SECRETARIAS MUNICIPAIS DA
ASSISTNCIA SOCIAL E SADE; IRMANDADE DA SANTA CASA DE
MISERICRDIA DE SO PAULO. Plano de trabalho da Casa de Cuidados. So
Paulo, 2001. (mimeo)
6. VIEIRA, M.A.C.; BEZERRA, E.M.R.; ROSA, C.M.M. (orgs.) Populao de rua:
quem , como vive, como vista. So Paulo, HUCITEC, 1992.
264
RESUMO
Este artigo tem como objetivo apresentar o modelo de
Ateno Primria em Sade desenvolvido pelo Centro de Sade Escola
Barra Funda "Dr. Alexandre Vranjac", da Faculdade de Cincias Mdicas
da Santa Casa de So Paulo, junto populao em situao de rua do
"Projeto Oficina Boracea", equipamento municipal que tem atualmente
capacidade de abrigar/acolher de 700 a 1.000 indivduos nesta situao.
Histrico
H mais de trs dcadas, o Centro de Sade Escola Barra
Funda "Dr.Alexandre Vranjac" atua na regio central do municpio de
So Paulo desenvolvendo formao e capacitao de recursos humanos
em sade e aes mdicas para o atendimento populao moradora
e trabalhadora da rea. A partir de meados dos anos 90, porm, verifi-
ca-se uma procura maior ao CSE Barra Funda de um contingente no
tradicional, uma populao institucionalmente desassistida composta
de migrantes em situao irregular, trabalhadores do mercado informal,
moradores de cortio e favela, profissionais do sexo e indivduos em
situao de rua, que passa ento a dar maior visibilidade ao problema
265
EXEMPLOS DE TRABALHOS DE ORGANIZAES
GOVERNAMENTAIS EM ONG
O CUIDADO SADE DA POPULAO EM SITUAO DE RUA
Nina Laurindo da Silva*
Joo Batista Teodoro da Silva**
Christiane Herold de Jesus***
* Sociloga. CRT-DST/Aids - SP.
** Mdico - Centro de Sade Escola Barra Funda "Dr. Alexandre Vranjac". Faculdade de
Cincias Mdicas da Santa Casa-SP.
*** Enfermeira - Centro de Sade Escola Barra Funda "Dr. Alexandre Vranjac". Faculdade
de Cincias Mdicas da Santa Casa-SP.
da excluso social* para o prprio servio de sade.
A manifestao dessa nova realidade obriga a equipe tcnica
do CSE Barra Funda a uma reflexo das caractersticas singulares destes
grupos especficos, os quais no se enquadravam nas rotinas colocadas
em prtica para os usurios "includos", os moradores e trabalhadores
tradicionais da regio atendida. Optou-se a princpio, como estratgia
para garantir seu acolhimento, pela discriminao positiva** . Com uma
tal lgica de compensao - mas sem negligenciar o princpio constitu-
cional de universalizao pelo qual o Sistema nico de Sade se con-
duz -, deu-se prioridade ao acesso e atendimento a esses grupos desfa-
vorecidos, o que talvez permitisse em curto prazo melhorar sua quali-
dade de vida de modo contnuo e no apenas esporadicamente.
Mas chegado o final dos anos 90 e, dentre os diversos grupos
de excluso social atendidos no CSE Barra Funda, um passou a chamar
mais ateno e a requerer, conseqentemente, maiores reflexes - a po-
pulao em situao de rua, os "excludos dos excludos", aqueles para
os quais, costuma-se dizer, nega-se at mesmo o direito a terem direitos.
Ao rigor estatstico, define-se como populao em situao
de rua os indivduos que utilizam os logradouros pblicos como lugar
266
* Cf. NASCIMENTO, Elimar Pinheiro do. Hipteses sobre a nova excluso social: dos
excludos necessrios aos excludos desnecessrios. Cadernos CRH, 1994, no. 21, p. 29-
47. Interessa aqui, antes de eleger este ou aquele conceito de excluso social como defin-
itivo, fazer notar uma realidade indiscutvel e a viabilidade de uma proposta para revert-
la. No obstante, contribuindo para a dinmica da discusso deste conceito, reportamo-nos
s hipteses deste autor sobre a moderna excluso social.
** Expediente indicado para satisfazer um outro princpio, o de eqidade. Num contexto de
excluso social, "eqidade nas implementaes de polticas significa no tratar de forma
igual os desiguais, uma vez que a idia de igualdade (...) impregnada de valores morais
e historicamente contextualizada. Assim, a eqidade promover aes aos grupos diferen-
ciados em suas demandas e necessidades de diferentes maneiras, organizando progra-
mas que privilegiem alguns grupos populacionais identificados como mais despossudos."
CARNEIRO JR., Nivaldo e SILVEIRA, Cssio. Organizao das prticas de ateno
primria em sade no contexto dos processos de excluso/incluso social. Cad. Sade
Pblica, nov./dez. 2003, vol. 19, no. 6, p. 1828.
de trabalho e moradia e, segundo levantamentos realizados pela
Fipe/USP em 2000 e 2003* , o nmero deles no municpio de So Paulo
saltou, respectivamente, de cerca de 8.100 para 10.400. Se, por um
lado, podemos supor que o crescimento dessa populao , direta ou
indiretamente, efeito de uma conjugao perversa das dificuldades da
economia brasileira - que se traduz na reduo de renda, na pre-
cariedade do trabalho e no puro e simples desemprego - com a falta
de uma mnima rede de proteo familiar, por outro lado, no se pode
desconsiderar que, nos mesmos levantamentos da Fipe/USP, observa-
se que entre 2000 e 2003 houve um importante aumento de vagas nos
albergues municipais. Talvez fruto de uma poltica assistencial
consciente daquela conjugao perversa, o fato que estes so
nmeros similares aos da estatstica de albergados do perodo, as
vagas e a ocupao passando de quase 4.000 para aproximadamente
6.000. Destas 6.000 vagas, 700 foram criadas tambm em 2003, com a
inaugurao do Projeto Oficina Boracea.
Na contramo dos modelos tradicionais de albergues, o
Projeto Oficina Boracea - um complexo de 17 mil metros quadrados
situado na regio Barra Funda, com amplas instalaes que compor-
tam dormitrios, espaos de convvio, restaurante e um telecentro -
concebido para garantir um acolhimento diferenciado** , capaz de
preservar o equilbrio do binmio autonomia-coexistncia diversi-
dade de condies de pessoas em situao de rua, incluindo usurios
acompanhados de suas famlias, os catadores de reciclveis, denomina-
dos carrinheiros, e os idosos, para os quais oferecida morada nesse
267
* SCHOR, Slvia Maria. Os moradores de rua na cidade de So Paulo. Boletim de
Informaes da Fipe - Estudos Econmicos, dez. 2003, ed. 279, vol. 33, no. 4, p. 26-28.
** SECRETARIA MUNICIPAL DE ASSISTNCIA SOCIAL DE SO PAULO. De volta
cidadania. Programa Gesto Pblica e Cidadania - Histrias de um Brasil que funciona.
Fundao Getlio Vargas, So Paulo, 2004, p. 43-47.
equipamento municipal por um tempo mais dilatado.
Tendo em vista esse equilbrio que a proposta do Projeto
Oficina Boracea, como projeto-piloto da gesto municipal de ento,
orientou-se, por um processo de reinsero que finalmente aproxi-
masse demandas individuais s do coletivo e tornar possvel uma expe-
rincia talvez desconhecida no histrico de nossas gestes pblicas.
E nesse mesmo ano de 2003 que o CSE Barra Funda vem
tornar-se parceiro do Projeto Oficina Boracea, assumindo a respon-
sabilidade pelo cuidado sade dos usurios deste ltimo, ciente
das precrias condies socioeconmica e de sade da populao em
situao de rua; ciente de que esta, por no se adaptar estrutura
formal dos servios convencionais de sade, no costuma utiliz-los,
recorrendo a este local em estgios avanados de doena; ciente da
necessidade de organizar modelos que atendam essa populao
especfica de forma diferenciada, e assim garantir maior eficincia
das aes em diferentes nveis de comprometimento sade; ciente,
enfim, de seu histrico de prticas em sade pblica junto a popu-
laes em situao de excluso social.
A SADE E OS USURIOS DO PROJETO OFICINA BORACEA
Reconhecendo o Terreno e Estabelecendo Vnculos
Aliado natural da pedagogia emancipatria*, o CSE Barra
Funda decide empregar em sua parceria com o Projeto Oficina Boracea
as tecnologias do Programa de Sade da Famlia (PSF), entre as quais
268
* Termo que nos remete de imediato ao Mtodo Paulo Freire, inspirados que fomos por
seus princpios de politicidade e dialogicidade. Se a emancipao poltica requisito indis-
pensvel emancipao social, e o conhecimento da realidade s se d pela reconstruo
da viso ingnua (a do vitimizado) viso crtica (a do protagonista de sua histria), ento
acreditamos sempre atual a aplicao deste mtodo. Cf. DEMO, Pedro. Conhecimento e
aprendizagem: atualidade de Paulo Freire. Paulo Freire y la agenda de la educacin lati-
noamericana en siglo XXI, Buenos Aires, FLACSO, 2001, p. 295-322.
incorporando a presena do Agente Comunitrio de Sade.
Selecionado da comunidade qual se pretende dar assistncia, mais
do que presumvel as vantagens resultantes dessa presena: reconheci-
das s peculiaridades do campo de atuao, ganha-se em qualidade no
vnculo entre os profissionais de sade e tal comunidade e, portanto,
em eficincia nas aes de ateno primria.
Como elo de ligao, o papel que o agente comunitrio
desempenha o de proporcionar uma mediao fundamental. Com sua
seleo entre os usurios do Projeto, estabeleceu-se uma relao de
confiana que veio facilitar o "trnsito" aos demais membros da equipe
multidisciplinar do CSE Barra Funda no espao fsico do Boracea e, con-
comitante a isso, o acesso dos usurios do Projeto ao servio de sade.
Ao lado da superviso da enfermagem, que j observa a neces-
sidade de prontas intervenes mdico-sanitrias, so as seguintes as
funes bsicas exercidas pelo agente comunitrio: cadastro de indiv-
duos e famlias do Projeto, com uma ficha adaptada do Siab (Sistema de
Informao da Ateno Bsica do PSF), orientao desses usurios nas
questes referentes promoo e preveno sade e, caso
necessrio, auxlio na busca ativa de pacientes que interrompem trata-
mentos prescritos pela unidade de sade.
As funes conjuntas da equipe multidisciplinar - composta,
alm do prprio agente comunitrio, de enfermeira, de mdico, de
assistente social e uma sociloga - no se resumem a precisar as deman-
das relativas ao processo sade-doena da populao em situao de
rua, institucionalizada ou no. A equipe encontra-se tambm prepara-
da para determinar como esse processo interage com demandas de
ateno primria em sade num contexto de precariedade socio-
econmica e de cidadania reprimida, o que a coloca em condies de
satisfazer com maior eficcia tais demandas e tambm de retroalimen-
269
tar convenientemente as discusses de polticas pblicas apropriadas
reverso da vulnerabilidade dessa populao.
Com efeito, as estratgias que devem contemplar essas
demandas foram divididas em duas vertentes. A primeira visa a ateno
primria em sade propriamente dita, com atendimento clnico, forne-
cimento de medicao, coleta de exames e realizao de curativos que
se do prioritariamente nas dependncias do CSE Barra Funda, como j
vinha acontecendo com relao aos demais grupos sociais em situao
de vulnerabilidade* . A partir das carncias de sade, de carter psicos-
social ou clnica, identificadas ou apresentadas pelos prprios usurios
do Projeto, procede-se, ato contnuo se possvel, sua resolutividade,
com a abertura de inseres nas agendas dos profissionais do CSE Barra
Funda. Assim, tem-se minimamente garantido o acolhimento desses
usurios, na perspectiva do princpio de eqidade de acesso e atendi-
mento no servio de sade.
J a segunda vertente estratgica dedica-se a incentivar a
mobilizao social por meio da formao de grupos de discusses com
temas de restrito interesse dos usurios do Projeto Oficina Boracea. Na
dinmica dessas discusses, norteamo-nos metodologicamente pela
pedagogia emancipatria , pelo incentivo reflexo de problemas que
de maneira especial lhes dizem respeito, pela (re)construo de sua
autonomia, de uma independncia individual e socialmente respon-
sveis, fomentando o despertar, desenvolvimento e consolidao de
seu protagonismo.
No entanto, a no se debatem apenas assuntos afeitos
mobilizao social dos usurios do Projeto Oficina Boracea. Em benef-
cio mesmo de sua autonomia e do protagonismo social, como no
poderia deixar de ser, nesses grupos tambm so sugeridos ou refora-
270
* CARNEIRO JR., Nivaldo e SILVEIRA, Cssio. Op. Cit.
dos temas e atividades de cunho informativo e preventivo cuja finali-
dade a promoo sade - diretriz em conformidade do PSF - como,
por exemplo, o autocuidado e noes de sade coletiva.
Para monitorar essas duas estratgias, semanalmente so
realizadas reunies com a equipe multidisciplinar, nas quais so ava-
liadas as aes de sade no Projeto, os possveis casos de risco -
como disseminao de doenas infecto-contagiosas e parasitoses,
como escabiose, infestao de percevejos -, bem como averiguados
os problemas de natureza institucional, a fim de buscar solues
conjuntas e coordenadas.
Do Grupo de Aferio de Presso Mobilizao Social
Aps visitaes informais nos espaos do Albergue e do
Abrigo de Idosos do Projeto Oficina Boracea, numa srie de conversas
com seus usurios - na perspectiva daquilo que chamamos de "reco-
nhecimento de terreno" -, concluiu-se pela necessidade de uma cam-
panha que objetivasse diagnosticar hipertensos que no estavam sendo
acompanhados por nenhum servio de sade de ateno bsica.
Mas ao se realizar busca ativa desses no-acompanhados, o
intuito inicial da campanha, de prestar orientao e encaminhamento
ao CSE Barra Funda, ganhou outra dimenso. O favorecimento do
ambiente de interao entre os usurios e os profissionais da equipe
multidisciplinar culminou na criao do Grupo de Aferio e Presso.
J tnhamos em mente a estratgia de organizar um espao
prprio e adequado onde cada qual, usurios e equipe multidisciplinar,
pudesse apresentar suas demandas e cumprir suas funes. E, para
inaugurar e dar regularidade s reunies, no caso do Grupo de Aferio,
a execuo dessa estratgia foi pensada da seguinte maneira: como
praxe, ao se medir a presso arterial, deixar o paciente descansando por
271
dez minutos antes da aferio, neste curto espao de tempo que
propiciaramos discusso sobre cuidados sade, tais como uso e
abuso de lcool e drogas, preveno das DST/HIV/Aids, diabetes e
outros temas eventualmente levantados pelo prprio grupo.
medida que todos os participantes eram estimulados
expresso, o grupo foi adquirindo constncia e dinamismo. As
reunies semanais contavam com um nmero significativo de pes-
soas, de 40 a 50 entre albergados e idosos - sendo estes ltimos
maioria pelo fato de a hipertenso entre eles causar um receio maior -,
e nunca terminava antes de uma hora de durao. At que foi perce-
bida a necessidade de se criar um espao especfico para os idosos
do Abrigo, que pouco a pouco perdiam sua voz. Apesar de alguns
deixarem definitivamente de participar do grupo, os idosos ainda se
faziam presentes, mas num silncio sintomtico. Em virtude da domi-
nncia de temas trazidos pela participao cada vez mais freqente
dos usurios do Albergue, as reunies do Grupo de Aferio
tomavam um outro caminho.
Como nas reunies acontecia de os temas trazidos discusso
descerem de temas gerais (como preconceito, excluso social e direitos
humanos) a temas especficos de cidadania e direitos sociais (como
moradia e trabalho), o Grupo de Aferio e Presso acabou tornando-se
um grupo de Mobilizao Social, comeando tambm a deliberar reivin-
dicaes de melhorias nas dependncias do prprio albergue. Para
formalizar tais reivindicaes, criou-se uma comisso permanente de
representantes dos usurios do Projeto Boracea, ao qual, antes de se
pretender uma administrao paralela, coube promover um dilogo
constante junto aos gestores. Era intuito dessa comisso no s procu-
rar dar resolutividade administrativa a problemas comuns, mas tambm
melhorar a qualidade na relao entre usurios e instituio.
272
Grupo de Vivncia - Idosos
O perfil das demandas dos que residem no Albergue, que se
situam na faixa etria de 18 a 60 anos* , algo diverso do perfil de pes-
soas acima dessa faixa. Ao consider-los como desocupados crnicos - e
muitas vezes taxados de preguiosos e vagabundos - por no estarem ou
no conseguirem permanecer regularmente no mercado de trabalho, a
sociedade impinge a jovens e idosos um mesmo estigma que, no
entanto, experimentado de maneira distinta. Se para os jovens, no
imaginrio social, freqentemente produz-se e reproduz-se a notria
associao desses indivduos marginalidade** , para os idosos tal asso-
ciao talvez nem fosse cabvel, j que nem lhes restaria tempo de vida
inclusive para atividades desviantes, margem da sociedade. O que pesa
sobre os idosos e que recai demasiadamente sobre suas conscincias na
verdade aponta para o que podemos chamar o custo social de sua
improdutividade econmica, que traduz muitas vezes uma outra asso-
ciao estigmatizante: entre uma suposta invalidez pela idade avanada
e a tutela que a sociedade se obrigaria a ter, geralmente a contragosto,
sobre eles.
Anteriormente aludido, o silncio sintomtico que tomava os
idosos durante as discusses do Grupo de Aferio de Presso/
273
* SCHOR, Slvia Maria. Op. Cit. Assemelham-se as caractersticas demogrficas dos
albergados no Projeto Boracea e da populao em situao de rua investigada pela Fipe.
Ressaltamos tambm o fato de ela ser predominantemente masculina, quase 90%, decisi-
vo na configurao do perfil das demandas.
** oportuna essa passagem em CHALHOUB, Sidney. Trabalho, lar e botequim: o cotidiano
dos trabalhadores no Rio de Janeiro da Belle poque. So Paulo, Brasiliense, 1986, p. 51: "J
que ideologicamente quase se equivalem os conceitos de pobreza, ociosidade e criminalidade
- so todos atributos das chamadas 'classes perigosas' -, ento a decantada 'preguia' do
brasileiro, a 'promiscuidade sexual' das classes populares, os seus 'atos fteis' de violncia
etc. parecem ser, antes do que os dados inquestionveis da 'realidade', construes ou inter-
pretaes das classes dominantes sobre a experincia ou condies de vida experimentadas
pelos populares. Estas noes, contudo, no se confundem com a experincia real de vida
dos populares, nem so as nicas leituras possveis desta experincia".
Mobilizao Social pde ento ser interpretado sem grandes dificul-
dades: srie de experincias negativas em suas trajetrias de vida (o
abandono, a ruptura dos laos familiares e sociais, perodos longos de
moradia nas ruas das grandes metrpoles para alguns) vem juntar-se a
idade avanada, em que a vulnerabilidade da sade maior e a expecta-
tiva de reconstruo de vida, menor ou, no ponto de vista deles, muitas
vezes impossvel.
Assim, sabedores no s da perda quase total - total para
alguns - de referncias, mas tambm da dificuldade natural que os idosos
tm para se expor, reconhecemos a necessidade de se criar um espao
diverso onde eles pudessem se sentir vontade para se exprimir, onde
eles pudessem colocar com segurana inclusive seus temores e angs-
tias, um espao enfim favorvel a um acolhimento especial s necessi-
dades prprias a uma faixa etria entre 60 e 85 anos. Considerou-se
importante, para este segmento, trabalhar com uma metodologia dife-
renciada, com dinmicas pr-definidas que abordassem temas como o
desrespeito e a tolerncia, a convivncia num contexto de diversidade,
a memria e sua recuperao, a solido e a proximidade da morte. Para
a elaborao dessas dinmicas contamos inclusive com o apoio da
Fonoaudiologia da PUC de So Paulo, por meio de duas estagirias que
se juntaram equipe multidisciplinar.
Dialogando com a Instituio Boracea/Grupo de Superviso em Sade
No desenvolvimento dos trabalhos da equipe de profissionais
do Projeto Oficina Boracea, desvelaram-se animosidades resultantes da
dificuldade desses profissionais no trato com a especificidade dos
usurios. No poucas vezes se observaram conflitos originados pela
resistncia dos usurios em seguir regras mnimas, tais como banho e
horrio de refeio. Para eles, tais regras, no momento de sua aplicao,
274
j seriam carregadas de valores autoritrios, excessivamente imposi-
tivos, como se fosse prefervel um regime disciplinar repressor a um
ambiente disciplinar consensual. Ainda segundo os usurios, em alguns
momentos o tratamento recebido seria como uma forma de estabelecer-
se uma extenso em escala micro da sociedade l fora, uma ratificao
intramuros de sua precria condio social extramuros. Esclarecer os
profissionais do Projeto sobre esta ltima condio, a realidade extra-
muros dos indivduos em situao de rua, configurou-se ento um ponto
de partida crucial para se comear a desconstruir o clima de animosi-
dades na relao entre usurios e instituio.
O CSE Barra Funda promoveu, portanto, reunies quinzenais
com os assistentes sociais, psiclogos e monitores do Projeto para tratar
de assuntos relacionados ao cotidiano desta instituio e, transver-
salmente, de temas sobre cidadania, autonomia, respeito diferena,
convvio e tolerncia, processos de excluso e incluso, viver na rua e
viver institucionalizado, baixa auto-estima, velhice, sade e doena,
entre outros. Construir entre esses profissionais a compreenso das difi-
culdades, sendo elas inerentes aos usurios ou no, revigorar o
entendimento dos fundamentos e a importncia da autonomia para o
protagonismo social. Alm do mais, proporcionar um espao continente
para os profissionais exporem at mesmo as angstias que decorrem de
suas funes resulta em inegvel fortalecimento e unidade postura da
equipe, funcionando, conseqentemente, como um trabalho de recupe-
rao contnua da proposta original do Projeto Oficina Boracea.
Quinzenalmente tambm, so realizadas as reunies de
Discusso de Casos com os profissionais do Servio Social e da
Psicologia do Projeto, em que so debatidas situaes de agravos
sade dos usurios, buscando-se melhor compreenso dos fatos e
uma atuao coordenada e mais adequada.
275
CONSIDERAES FINAIS
Conquistas
Em quase dois anos de trabalhos desenvolvidos no Projeto
Oficina Boracea, foram cadastrados aproximadamente 500 usurios,
50% destes recebendo atendimento no CSE Barra Funda. Entre os pro-
gressos observados nesse perodo podemos citar que mais usurios
fizeram tratamentos prolongados de maneira integral, uma adeso em
unidades de sade no caracterstico da populao em situao de rua,
e que houve um importante crescimento dessa populao no acompa-
nhamento ambulatorial, seja para a realizao de curativos, atendimen-
to clnico, odontolgico ou socioassistencial.
A despeito da poltica organizacional estabelecida para a
permanncia do albergado no Projeto Oficina Boracea - se no-idoso,
aps trs meses o usurio pode ser desligado da instituio, sendo que
para idosos a permanncia pode chegar a um ano e meio -, impor-
tante ressaltar que, mesmo aps o indivduo ter-se desligado daquela
instituio, ele continua sendo matriculado e atendido no CSE Barra
Funda. Entretanto, ainda observada a dificuldade de se mensurar com
exatido o nmero de usurios do Projeto Oficina Boracea que hoje faz
acompanhamento no CSE Barra Funda, dificuldade esta decorrente do
modo de operar do PSF e tambm da flutuao tpica dessa populao.
Como o cadastramento, descadastramento e desligamento do Projeto
Boracea podem ocorrer em semanas ou em poucos meses, torna-se
restrita a possibilidade de seguimento do usurio, assim como de
sua avaliao.
Quanto mobilizao social, significativo o interesse dos
usurios na participao dos grupos de discusses, em que chegamos
no poucas vezes a contar com a presena de at 80 pessoas. Tambm
foi constatada uma certa rotatividade entre os participantes, em parte
276
positiva, devido dinmica e ao contedo do que tratado, oportuno
s suas demandas, estimulando assim a afluncia de novos partici-
pantes. Mas, de outra parte, uma rotatividade que revela os limites
dessa estratgia diante da dura rotina dos usurios na realidade extra-
muros. No se deve esquecer que a maioria dos freqentadores do
Albergue e que, durante o horrio das reunies, muitos deles ou se
encontram fora da instituio procura de emprego, ou realizando
servios remunerados ocasionais. De qualquer maneira, tambm
possvel supor que um dos fatores determinantes dessa surpreende par-
ticipao seja a falta de espaos de expresso pblica em que indivdu-
os em situao de rua possam ter voz ativa e escuta.
O fato, enfim, a importncia destes grupos na construo do
protagonismo social entre os usurios do Projeto Oficina Boracea. Deve
ser destacada sua legitimidade tanto nas conquistas individuais, com o
fortalecimento da auto-estima, quanto nas conquistas coletivas, como
por exemplo as de natureza poltica: a participao na eleio do
Conselho Participativo da Sub-Prefeitura da S, com um usurio com-
pondo a comisso da mesa organizadora do processo eletivo, e a
eleio de representantes do Projeto para o Conselho de
Monitoramento de Povo de Rua.
Desafios
Acreditamos que esses dois anos de experincia, de atuao
em parceria do CSE Barra Funda e do Projeto Oficina Boracea, nos
deram condies de fazer uma dupla reserva. Por um lado, poltica de
discriminao positiva aplicada na assistncia da populao em situao
de rua e, por outro, ao gigantismo das instalaes do Projeto, visi-
bilidade de um equipamento pblico de 17 mil metros quadrados,
que pode deixar em segundo plano seu inovador modelo de acolhi-
277
mento diferenciado.
Quanto nossa primeira reserva, fazemos notar que os
propsitos da lgica compensatria para polticas de incluso em geral
e, em particular, para a ateno primria sade, teriam como que um
prazo de validade. Deve-se ter conscincia de que a discriminao
positiva uma medida de reverso pontual, que visa fazer valer a letra
da lei, concretizando direitos e garantias constitucionais para grupos da
sociedade historicamente preteridos. Que se aja eficazmente sobre a
gravidade dos sintomas , como se costuma dizer, questo de urgncia.
Mas no atuar em seguida em profundidade sobre as causas de certos
segmentos populacionais estarem margem da sociedade, como a
populao em situao de rua, corre-se o risco de essas polticas
compensatrias permanecerem apenas como uma declarao de boas
intenes, sem aes concretas. No caso do privilgio ao acesso e
atendimento nos servios de sade, h o risco inclusive de se
desvirtuar os princpios de eqidade e de universalizao que regem o
SUS e a harmonia entre eles. Se no se atacar a deficincia j bastante
conhecida de acesso e atendimento da populao em geral nos servios
de sade, no poderia acontecer de, com uma simples medida de
privilgio para a adeso dos grupos diferenciados, colocarmos estes
numa situao de estigma em segundo grau, reforando-o?
Quanto segunda reserva, necessrio retomar e desen-
volver algumas consideraes anteriores, a fim de reverter a nfase
das dimenses estruturais do Projeto Oficina Boracea para seu
modelo de acolhimento.
sabido o quanto indivduos em situao de rua, pela
privao de suas referncias e a reduzida expectativa de novas oportu-
nidades, apresentam resistncia a serem reintegrados ou reinseridos
socialmente. compreensvel no se adequarem at mesmo a regras
278
mnimas de sociabilidade*, corriqueiras como as de higiene bsica por
exemplo, porque se trata de indivduos que chegam a viver muito
tempo de suas vidas margem da sociedade e, portanto, sob cdigos
prprios de conduta e com prticas cotidianas muitas vezes antagni-
cas - possivelmente como medida de proteo - ao regime de sociabili-
dade dos integrados ou inseridos.
Apesar dessa compreenso por parte dos gestores pblicos,
ainda assim comum no deixarem de incorrer num viciado equvo-
co quando da aplicao de modelos socioassistenciais que pre-
tendam a reintegrao ou reinsero de camadas da populao
historicamente desprezadas pelo Estado brasileiro. Como aponta
Vera da Silva Telles, historicamente "a definio da justia social
como tarefa do Estado teve por efeito neutralizar a questo da igual-
dade numa lgica perversa em que as desigualdades so transfigu-
radas no registro de diferenas sacramentadas pela distribuio
diferenciada dos benefcios, ocultando a matriz real das excluses"**.
Logo, parece tambm ter sido alocado para a populao em
situao de rua, como segmento mais visvel da miserabilidade urbana,
apenas "o espao da assistncia social, cujo objetivo no elevar
condies de vida, mas minorar a desgraa e ajudar a sobreviver na mi-
sria (...) o que Aldaza Sposati chama de 'mrito da necessidade', que
define a natureza perversa de uma relao com o Estado que cria a figu-
ra do necessitado, que faz da pobreza um estigma pela evidncia do
279
* Cf. MAFFESOLI, M. A conquista do presente. Rio de Janeiro, Rocco, 1984. Recorremos
aqui diferenciao dos conceitos de socialidade e sociabilidade neste autor. Enquanto
conjunto de prticas cotidianas de agrupamentos urbanos formados por laos afetivos,
apenas pelo fato de 'estarem juntos', num enraizado presente se contraporia, como se por
e para um destino comum de viverem o instante vivido sem perspectiva futura, a sociali-
dade ento rigidez do controle e das prticas institucionais e formais, sociabilidade pro-
priamente dita.
** TELLES, Vera da Silva. Pobreza e Cidadania. So Paulo, Editora 34, 2001, p. 25-26.
fracasso do indivduo em lidar com os azares da vida e que transforma
a ajuda numa espcie de celebrao pblica de sua inferioridade"*.
Se ainda se faz premente uma poltica pblica que d conta
da reconstituio dos frgeis vnculos sociais de indivduos em
situao de rua, no se pode prescindir, na elaborao dessa mesma
poltica, de uma abordagem especfica para a (re)construo da
autonomia e do protagonismo social de indivduos nesta situao, j
marcados por amplo leque de vulnerabilidades.
E se h um evidente esgotamento histrico dos modelos
institucionais de assistncia social, tambm porque eles ainda se
baseiam, como nos lembra Robert Castel, em abordagens ora
economicistas ora tcnico-clnicas - de confinamento disciplinar, como
em instituies j amplamente analisadas por Michel Foucault. Uma
soluo seria ento comearmos a utilizar um enfoque transversal para
essas populaes margem da sociedade, um ponto de vista que faa
indagar "o que elas tm em comum que no seja somente o seu nvel
muito baixo de renda, ou uma tal deficincia pessoal qualquer"**.
Assim, se no lanamos mo de crtica especificamente ao
modelo proposto pelo Projeto Oficina Boracea, dado que inovador em
relao aos modelos de albergue tradicional, no podemos deixar de
faz-la em relao a suas dimenses, algo como "a quantidade que afeta
a qualidade". A qualidade em questo, comprometida, seria a de um
olhar acurado para aqueles que, no tendo mais para onde ir, l foram
acolhidos***. E, alm do olhar, poderamos ter nossa escuta igualmente
280
* TELLES, Vera da Silva. Pobreza e Cidadania. So Paulo, Editora 34, 2001, p. 25-26.
** CASTEL, Robert. A dinmica dos processos de marginalizao: da vulnerabilidade a
desfiliao. Caderno CRH, Salvador, no. 26-27, jan./dez. 1997, p. 22.
*** Vale lembrar que, a par da predominncia masculina, verificamos hoje o aumento do
nmero de mulheres com ou sem filhos no Projeto, prenncio de uma modificao no per-
fil das demandas.
comprometida por no sabermos ouvir a voz dessa populao de
excluso social que, cada vez mais consciente das causas dessa sua
condio, qual uma sentena sobre ns mesmos, os includos, reivindi-
ca: "No queremos albergue, no queremos quartos de hotel, no
queremos cesta bsica. Queremos nossa dignidade. E isso a gente s
consegue se tivermos emprego" *.
Bibliografia:
1. CARNEIRO JR., Nivaldo e SILVEIRA, Cssio. Organizao das prticas de
ateno primria em sade no contexto dos processos de excluso/incluso
social. Cad. Sade Pblica, nov. /dez. 2003, vol. 19, no. 6, 2003
2. CASTEL, Robert. A dinmica dos processos de marginalizao: da vulnera-
bilidade a desfiliao. Caderno CRH, Salvador, no. 26-27, jan/dez. 1997
3. CASTEL, Robert. Desigualdade e a questo social. So Paulo, EDUC, 2000.
4. CHALHOUB, Sidney. Trabalho, lar e botequim: o cotidiano dos traba-
lhadores no Rio de Janeiro da Belle poque. So Paulo, Brasiliense, 1986.
5. DEMO, Pedro. Conhecimento e aprendizagem: atualidade de Paulo Freire.
Paulo Freire y la agenda de la educacin latinoamericana en siglo XXI,
Buenos Aires, FLACSO, 2001.
6. MAFFESOLI, M. A conquista do presente. Rio de Janeiro, Rocco, 1984.
7. NASCIMENTO, Elimar Pinheiro do. Hipteses sobre a nova excluso social:
dos excludos necessrios aos excludos desnecessrios. Cadernos CRH,
1994, no. 21.
8. SCHOR, Slvia Maria; ARTES, R. Primeiro censo dos moradores de rua da
cidade de So Paulo: procedimentos metodolgicos e resultados. Economia
Aplicada FIPE, vol. 5 no. 4, 2001.
9. SCHOR, Slvia Maria. Os moradores de rua na cidade de So Paulo. Boletim
de Informaes da Fipe - Estudos Econmicos, dez. 2003, ed. 279, vol. 33,
no. 4, 2003.
281
* Fala de um dos usurios do Boracea em agosto de 2004, quando do "extermnio" de
moradores em situao de rua na regio central do municpio de So Paulo.
10. SECRETARIA MUNICIPAL DE DESENVOLVIMENTO, TRABALHO E SOLI-
DARIEDADE. Desigualdade em So Paulo: o IDH. So Paulo, PMSP, 2002.
11. SECRETARIA MUNICIPAL DE ASSISTNCIA SOCIAL DE S O PAULO. De
volta cidadania. Programa Gesto Pblica e Cidadania - Histrias de um
Brasil que funciona. Fundao Getlio Vargas, So Paulo, 2004.
12. SPOSATI, Aldaza . Mapa da Excluso / incluso social da cidade de So
Paulo 2000. So Paulo, PUC - POLIS -INPR, 2000.
13. TELLES, Vera da Silva. Pobreza e Cidadania. So Paulo, Editora 34, 2001.
14. VIEIRA,Liszt. Os argonautas da Cidadania. Rio de Janeiro, Editora Record,
2001.
282
283
Em 2001, o Centro de Referncia e Treinamento DST/Aids-SP e
o Centro Franciscano de Luta contra a Aids*** (Cefran) firmaram uma
parceria para o desenvolvimento de grupos de adeso junto aos
usurios desta organizao, que atende soropositivos provenientes de
diversos servios localizados na grande So Paulo, com objetivo de
abordar questes que interferem no processo de adeso ao profissio-
nal, ao tratamento e ao servio.
Durante trs anos e meio, sob nossa coordenao, foram
realizados encontros quinzenais, abertos e heterogneos, com cerca
de 20 participantes, de acordo com o modelo de grupo operativo
baseado em Pichon Rivire e enfoque interdisciplinar, que envolve
diversas categorias profissionais (nutrio, fonoaudiologia, direito,
servio social, mdico, psiclogo).
Em linhas gerais, observamos que o espao das reunies
trouxe benefcios diversos. Os usurios tiveram oportunidade de
estabelecer novos vnculos, articular-se enquanto grupo, debater
idias, mudar atitudes e enfrentar melhor as dificuldades (objetivas e
subjetivas) decorrentes da doena, graas a amizade, apoio e soli-
dariedade encontradas dentro do contexto do grupo.
Durante as reunies, diversos temas vieram tona, entre os
mais recorrentes: os medicamentos anti-retrovirais (AZT, Stocrin, Biovir)
* Psicloga Hospitalar, Ncleo de Atendimento Extra, CRT-DST/Aids - SP.
** Mdica Infectologista. Ass. Gernciade Assistncia Integral Sade, CRT-DST/Aids - SP.
*** Entidade filantrpica vinculada a Provncia Franciscana da Imaculada Conceio do
Brasil, vinculada Igreja Catlica.
ADESO ESPAO DE EXPERINCIAS
Anlia Silva de Amorim*
Denize Lotufo Estevam**
e seus efeitos colaterais, interao medicamentosa, lipodistrofia,
genotipagem, CD4/CD8, carga viral, doenas sexualmente transmis-
sveis (HPV, hepatites, herpes), tuberculose, toxoplasmose, cito-
megalovrus, relao profissional x paciente, tica, cidadania, poltica,
drogas lcitas e ilcitas, preveno, sexualidade, qualidade de vida,
importncia do acolhimento nos servios de sade (revelao do
diagnstico, incio do tratamento ARV), rede familiar e social. funda-
mental relatar que os sentimentos expressados (revolta, amor, raiva,
rejeio, angstia, abandono e o medo) pelos participantes sempre
foram acolhidos pelo grupo e pelos profissionais presentes.
No decorrer do processo, muitos usurios abandonaram a
postura de vtima e passaram a assumir sua histria, com seus direitos
e deveres. Alguns participantes conseguiram resgatar sua cidadania de
forma exemplar. Um morador de rua, exemplo para o grupo, aos poucos
conseguiu resgatar a si prprio e sua vida. Num primeiro momento,
aceitou suporte psicolgico, decidiu integrar os Alcolicos Annimos
(AA), comeou a buscar uma moradia, a cuidar de sua sade e aparn-
cia. Em seguida, passou a investir em relacionamentos, a procurar
emprego e insero poltica e social.
Em virtude do formato, coeso e maturidade adquiridos pelo
grupo, os participantes se reuniram e implantaram uma cooperativa
com o objetivo de investir em trabalhos artesanais e alimentcios como
forma de gerao de renda para eles.
Em 2002, diante da morte de alguns participantes, o grupo
passou por delicados momentos de reflexo. Temas como a possibili-
dade de morte, os efeitos colaterais dos medicamentos anti-retrovirais
e a falncia do tratamento passaram a predominar nas reunies. Os
aspectos paradoxais dos ARV provocaram muita angstia, os pacientes
diziam: "aprendemos a 'tomar' os remdios de maneira certa e parece
284
que nem tudo d certo, isto nos deixa com muito medo...".
O grupo foi um local importante de acolhimento, em que seus
participantes puderam refletir sobre questes inerentes vida de cada
um e ao tratamento, de forma clara, verdadeira e real. Este espao
certamente ajudou a amenizar a angstia individual e grupal e a fortale-
cer os vnculos afetivos - fundamentais em momentos de crise.
importante enfatizar que quando se trabalha com adeso,
a questo no se limita aos medicamentos, mas requer reviso de
valores, flexibilidade e disponibilidade para lidar com diversidade de
demandas, compreenso e respeito no que se refere aos conflitos e
dores de quem convive com HIV/aids.
Ao longo do processo, aprendemos que a relao mdico&
paciente influi e reflete no processo de adeso e que a manuteno e
criao de espaos para adeso numa abordagem global permite, alm
de um processo educativo, oportunidade mpar para lidar com
questes subjetivas e coletivas, na qual, o processo de aprendizagem
mtuo, participativo, esclarecedor, reflexivo. Compartilhar angstias
em espao coletivo permite aos seus integrantes superar seus limites,
ativar recursos prprios, ampliar seu repertrio de reflexes e possibi-
lidades, visando ampliar o significado da palavra adeso, que em ltima
instncia trata-se da adeso prpria vida.
OBS: Desde o incio de 2005, conforme solicitao do Cefran, os grupos
passaram a ser fechados e com durao de seis meses, para garantir a
todos os usurios a oportunidade de participar de todas as atividades
oferecidas pela instituio.
285
286
INTRODUO
O CRT-DST/Aids-SP possui uma equipe especfica de
Assistncia Domiciliar Teraputica (ADT) composta por mdico,
psiclogo, assistente social, enfermeiro e auxiliar de enfermagem.
Sempre que necessrio assistimos os pacientes do CRT-DST/Aids que
se encontram institucionalizados em casas de apoio, e nestas opor-
tunidades percebemos que h demandas de outros usurios da casa.
Em 2003 sentimos a necessidade de sistematizar um trabalho na
Casa de Apoio Projeto Esperana. A casa abriga pessoas que, no
geral, se encontram debilitadas, com infeco oportunista em ativi-
dade, so dependentes ou semidependentes e a maioria faz uso de
cadeiras de rodas, muletas ou bengalas. Estes fatores dificultam o
deslocamento deles para participar de grupos ou outras atividades
no CRT-DST/Aids. A carncia desta populao foi logo percebida. Nas
primeiras visitas observamos que eles apresentavam muitas dvidas
sobre os anti-retrovirais (ARV) e outros assuntos. Era comum nos
procurarem individualmente para mltiplas orientaes: ARV,
direitos de pessoas vivendo com HIV/aids, famlia, adaptao s roti-
nas da casa, preveno secundria, alm de questes psicossociais.
Paralelamente, os coordenadores e cuidadores da casa
tambm nos solicitavam informaes e orientaes. A impresso que
tnhamos era de que esperavam ansiosos as nossas visitas para que
pudessem dar suas opinies. Como o nmero de cuidadores e
GRUPO CONVIVER
Maria Jos Cavalcante Arajo*
Anlia Silva de Amorim**
* Assistente Social. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids - SP.
** Psicloga Hospitalar, Ncleo de Atendimento Extra, CRT-DST/Aids - SP.
pacientes era grande, optamos por um trabalho que abrangesse a todos
e decidimos criar o grupo de adeso. Acreditamos que o grupo uma
excelente estratgia para discutir e socializar as informaes e orien-
taes, alm de promover melhor integrao dos usurios da casa. O
nome do grupo foi consenso entre os participantes: "Grupo Conviver"
da Casa de Apoio Projeto Esperana.
OBJETIVOS
. Conscientizar os pacientes da necessidade do uso correto das
medicaes.
. Sensibilizar sobre as novas medicaes e os diferentes esquemas
de tratamento.
. Esclarecer sobre o manejo dos ARV e o impacto dos efeitos adversos,
alm de fornecer orientaes sobre como proceder na ocorrncia deles.
. Promover a reflexo, motivao e o estmulo para a adeso ao trata-
mento e prpria vida.
. Acolher, aconselhar e esclarecer dvidas.
. Facilitar a integrao entre os profissionais da sade, os respon-
sveis pela casa de apoio, os cuidadores e os pacientes.
. Garantir um espao para discusso sobre apoio, preveno, acolhi-
mento, tica e outros temas.
. Auxiliar na adaptao do paciente novo na casa.
METODOLOGIA
O grupo "Conviver" iniciou-se em dezembro de 2003 e
destina-se aos pacientes residentes e aos funcionrios da Casa de
Apoio Projeto Esperana, incluindo os responsveis por ela.
coordenado pela assistente social da ADT e conta com a contribuio
de todos os profissionais da equipe. As reunies so quinzenais, com
287
uma hora de durao e tem participao de trs responsveis, dois
cuidadores da casa e, em mdia, doze pacientes. Trata-se de um
grupo interativo, no qual o papel do coordenador acolher,
questionar e esclarecer as dificuldades apresentadas durante a
exposio dos participantes.
Nos trs primeiros meses o trabalho foi puramente voltado
para aspectos relacionados aos ARV. Entretanto havia grande neces-
sidade de discutir outras demandas e os participantes sugeriram que
a atividade fosse dividida em duas partes: nos primeiros trinta minu-
tos passamos ento a trabalhar os ARV, abordando questes sobre as
dificuldades de mudana de esquemas, introduo a novas medi-
caes, efeitos colaterais e suas implicaes. Nos demais trinta
minutos, os aspectos relacionados famlia, vnculo, rotinas da casa
de apoio, acolhimento de novos pacientes e sua reintegrao,
preconceitos, insero social, direitos de pessoas vivendo com
HIV/aids, preveno secundria e sexo seguro, condutas de higiene e
limpeza. Alm destes temas, os cuidadores expressavam interesses
sobre biossegurana (uso de luvas, mscaras etc).
O incio com cumprimentos, apresentao e acolhimento de
novos. Procuramos preservar um espao para livre expresso de dvi-
das e ansiedades. Sempre surge no grupo algum que apresenta dificul-
dades em relao a suas medicaes e que usualmente recebe a
solidariedade e apoio dos demais. A seguir discutimos os temas trazi-
dos pelos prprios participantes.
Fatores que podem contribuir para a no-adeso medicao
numa casa de apoio.
. No aceitao dos efeitos colaterais.
. Negao da prpria condio de portador de infeco HIV/aids.
288
. Dificuldades do cuidador e paciente de entenderem prescries/
bula etc.
. No adaptao do paciente na casa e dificuldade de relacionamen-
to com os demais moradores.
. Ausncia de vnculo afetivo, familiar, como podemos perceber no
seguinte exemplo: "... se no tenho ningum, nada me importa".
. Baixa auto-estima.
. A prpria dependncia fsica, que o limita a participar de grupos
na Instituio.
Fatores que podem contribuir para a adeso numa casa de
apoio.
. A presena do profissional, porque a ele que os pacientes procu-
ram para tirar suas dvidas, esclarecimentos e orientaes.
. Acolhimento e aconselhamento.
. Integrao dos pacientes com cuidadores e equipe profissional.
. Aproximao e resgate dos vnculos familiares e afetivos.
. Reintegrao social.
AVALIAO
O processo de avaliao requer metodologia adequada e
sistematizada, entretanto, empiricamente observamos a satisfao
dos participantes nos encontros realizados.
289

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