Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
UNESCO
CONSELHO EDITORIAL
Jorge Werthein
Maria Dulce Almeida Borges
Clio da Cunha
TRADUO
Regina Coeli
REVISO
Roberto Patrocnio
REVISO TCNICA
Volney Garrafa
ASSISTENTE EDITORIAL
Larissa Vieira Leite
BR/2001/PI/H/1
UNESCO
UNESCO
A Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos
Humanos
Prefcio
Acredito que um leitor, ao deparar-se com a Declarao Universal
sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, adotada pela
Conferncia Geral da UNESCO em sua 29 sesso (1997), ser impactado
por dois aspectos. Primeiramente, pela abrangncia do texto que, num
contexto cientfico e poltico marcado por questes polmicas como a
manipulao do genoma humano, a clonagem humana e os transgnicos,
afirma ou reafirma princpios e valores intangveis. Em segundo lugar,
pelos inmeros e diferentes atores envolvidos, graas a diversos fatores: a
natureza inerente ao assunto que, como todas as questes ticas, situa-se
na interface entre vrias disciplinas; a universalidade de seu enfoque, que
dever ser enriquecido por um debate pblico envolvendo todos os
membros da sociedade; a diversidade de contextos econmicos, sociais e
culturais nos quais se enraza o pensamento tico ao redor do mundo. Isso
porque a reflexo de cada indivduo se desenvolve conforme sua prpria
natureza, plasmada por sua histria e suas tradies (legais, polticas,
filosficas, religiosas, etc.).
Diante das novas questes ticas levantadas pela velocidade,
algumas vezes surpreendente do progresso nesse campo, a abrangncia e
o alcance potencial da Declarao, tornaram necessrio UNESCO
elaborar um sistema voltado para seu acompanhamento e implementao
uma inovao em se tratando de instrumento no mandatrio.
De todos os lados, afirmou-se o interesse de que esse sistema possa
se tornar rapidamente operacional, de modo que os princpios contidos no
texto possam ser transformados em realidade com a maior rapidez
possvel. A Declarao necessita ser implementada com especial urgncia,
em funo da velocidade sempre crescente do progresso tcnico e cientfico
da biologia e da gentica, em que cada avano quase infalivelmente traz
novas esperanas para a melhoria do bem estar da humanidade, ao lado
de dilemas ticos sem precedentes.
Em decorrncia disso, a Conferncia Geral da UNESCO em sua 30
sesso (1999) adotou as Diretrizes para a Implementao da Declarao
Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos elaboradas
pelo Comit Internacional de Biotica e aprovadas pelo Comit
Intergovernamental de Biotica.
Adotada unanimemente por aclamao em 11 de novembro de 1997 pela 29 sesso da Conferncia Geral da
UNESCO
doenas raras, bem como de doenas endmicas que afetem parte expressiva
da populao mundial.
Artigo 18
Os Estados devem empreender esforos, com devida considerao aos
princpios estabelecidos na presente Declarao, para continuar estimulando a
disseminao internacional do conhecimento cientfico relacionado ao genoma
e diversidade humana e sobre a pesquisa gentica e, nesse aspecto,
impulsionar a cooperao cientfica e cultural, particularmente entre pases
industrializados e pases em desenvolvimento.
Artigo 19
a) Ao abrigo da cooperao internacional com pases em
desenvolvimento, os Estados devem estimular a implementao de medidas
que permitam:
i) avaliao de riscos e benefcios das pesquisas a serem
implementadas sobre o genoma humano e dos abusos a serem
evitados;
ii) ampliao e fortalecimento da capacidade dos pases em
desenvolvimento para realizarem pesquisas sobre a biologia e
gentica humanas, levando em conta suas problemticas
especficas;
iii) acesso, pelos pases em desenvolvimento, aos benefcios das
conquistas da pesquisa cientfica e tecnolgica para que o uso em
benefcio de seu progresso econmico e social, possa contribuir
para o benefcio de todos;
iv) promoo do livre intercmbio de conhecimento e informao
cientfica nas reas da biologia, da gentica e da medicina.
b) Organizaes internacionais importantes, devem apoiar e promover as
iniciativas tomadas pelos Estados com as finalidade acima mencionadas.
F Divulgao
Declarao
dos
Princpios
Estabelecidos
pela
Artigo 20
Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para divulgar os
princpios estabelecidos na presente Declarao por intermdio da educao e
outros meios relevantes, inter alia, por meio da realizao de pesquisas e
treinamento em campos interdisciplinares e pela promoo da educao em
biotica, em todos os nveis, em particular junto aos responsveis por polticas
voltadas para as reas da cincia.
Artigo 21
Os Estados devem tomar as medidas necessrias para estimular outros
tipos de pesquisa, treinamento e disseminao de informao que conduzam
G Implementao da Declarao
Artigo 22
Os Estados devem envidar todos os esforos para divulgar os princpios
estabelecidos nesta Declarao e, por meio de medidas adequadas, promover
sua implementao.
Artigo 23
Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por
intermdio da educao, do treinamento e da disseminao de informaes, o
respeito aos princpios acima mencionados e para estimular seu
reconhecimento e efetiva aplicao. Os Estados devem encorajar o intercmbio
e a formao de redes entre comits de tica independentes, to logo sejam
estabelecidos, de modo a promover total colaborao entre eles.
Artigo 24
O Comit Internacional de Biotica da UNESCO deve contribuir para a
disseminao dos princpios estabelecidos nesta Declarao e para a futura
anlise das questes decorrentes de sua aplicao e da evoluo das
tecnologias em questo. Deve organizar consultas a partes envolvidas, tais
como grupos vulnerveis. Deve elaborar recomendaes conforme os
procedimentos estatutrios da UNESCO, dirigidas Conferncia Geral e
fornecer consultoria no que se refere ao acompanhamento da presente
Declarao, particularmente na identificao das prticas que possam ser
contrrias dignidade humana, tais como intervenes em clulas germinais.
Artigo 25
Nada nesta Declarao pode ser interpretado como constrangimento a
qualquer Estado, grupo ou indivduo para que se envolva ou realize qualquer
ato contrrio aos direitos humanos e s liberdades fundamentais, incluindo os
princpios estabelecidos nesta Declarao.
Resoluo adotada pela Conferncia Geral da UNESCO em sua 30 Sesso, em 16 de novembro de 1999.
2. O que fazer?
2.1.
A disseminao dos princpios estabelecidos na Declarao
Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos uma
prioridade e uma pre-condio para sua aplicao. Dessa forma,
essa disseminao deve ser a mais ampla possvel e especialmente
orientada a crculos intelectuais e cientficos, responsveis por
programas de educao e treinamento, principalmente nas
universidades e rgos tomadores de deciso como, por exemplo, os
Parlamentos.
2.2.
Conscientizao, educao e treinamento relativos aos
princpios contidos na Declarao, so objetivos especialmente
importantes se o que se pretende que todo e cada um dos
membros da sociedade possa compreender as questes ticas
propostas pela gentica e pela biologia
2.3.
Intercmbio de estudos e anlises pertinentes a questes da
biotica e programas de informao sobre o assunto devem ser
organizados em nvel internacional e regional, especialmente
visando identificar prticas que possam ser contrrias dignidade
humana.
2.4.
O estabelecimento de uma relao dinmica entre diferentes
atores desejvel como forma de promover o dilogo entre
representantes da indstria, membros da sociedade civil, grupos
vulnerveis, cientistas e lideranas polticas.
2.5.
A liberdade de pesquisa deve ser respeitada
especialmente
nas reas da gentica e da biologia e a cooperao cientfica e
cultural deve ser ampliada e estimulada, principalmente entre
pases do norte e do sul.
2.6.
Exemplos de legislao e normas que incorporem os princpios
estabelecidos na Declarao devem ser elaborados como fonte de
referncia para os Estados.
2.7.
Considerando que muitas das questes abrangidas por esta
Declarao recaem na interface de tarefas atribudas a diversas
organizaes, ser por intermdio da cooperao efetiva que estas
podero lidar com aquelas questes de forma harmoniosa.*
3. Como fazer?
3.1.1. Traduzir a Declarao para o maior nmero possvel de
lnguas nacionais.
3.1.2. Organizar seminrios, simpsios e conferncias em nvel
internacional, regional, sub-regional e nacional (no Benin, na
Crocia, em Mnaco, na Repblica Unida da Tanznia, no
Uruguai, etc.).
3.2.1. Efetuar comentrios o mais simples e explcitos possvel sobre
cada artigo da Declarao.
3.2.2. Publicar livros sobre o assunto destinados tanto ao pblico
no especializado como s vrias categorias profissionais
ver pargrafo 3 da resoluo 1999/63 intitulada Direitos Humanos e Biotica adotada pela Comisso das
Naes Unidas para os Direitos Humanos em sua qinquagsima quinta sesso
envolvidas (por
jornalistas).
exemplo,
cientistas,
filsofos,
juristas
5. AVALIAO
Cinco anos aps a adoo da Declarao, no ano de 2002, a UNESCO
dever avaliar tanto os resultados obtidos por meio das Diretrizes acima,
como o impacto da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os
Direitos Humanos em todo o mundo (Estados, comunidades intelectuais,
instituies
do
sistema
das
Naes
Unidas,
organizaes