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Cuidado Paliativo

Cuidado Paliativo

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Publicação CREMESP 2009
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Maria Julia Kovács

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Philippe Ariès em suas obras (1977) aponta diferentes mentalidades sobre a mor-

te. Uma das predominantes é a que considera a morte como tema interdito e tabu,

trazendo a idéia de que esta deve ser combatida a todo custo, considerada como

fracasso e vergonha. Nesta mentalidade podem ocorrer sérios entraves na comunica-

ção entre pacientes, familiares e a equipe de cuidados, principalmente quando ocor-

re o agravamento da doença. É também nesta forma de encarar e combater a morte é

que podem ocorrer algumas das mortes indignas de nosso tempo, prolongadas, com

grande sofrimento e muitas vezes solitárias, configurando a distanásia. (Pessini, 2001)

A morte interdita é um ocultamento da morte para proteger a vida hospitalar,

oferecendo estratégias defensivas para a equipe e a instituição. Nesta modalidade

pode ocorrer a morte social, tratando-se o doente como se fosse um cadáver. A morte

interdita oferece um poder ilusório àquele profissional que acredita que pode comba-

ter a morte, mas, na verdade, escancara a sua fragilidade.

Na década de 1950 observa-se uma contestação a esta abordagem tão refratária

à morte, a partir dos trabalhos de duas autoras: Elisabeth Kübler-Ross e Cicely Saunders.

Chamei esta processo de rehumanização do processo de morrer. (Kovács, 2003) É

fundamental o acompanhamento do processo da doença, cuidar dos sintomas e do

sofrimento na esfera psicossocial e espiritual, trazendo o doente para o centro dos

cuidados, incluindo a família no tratamento. Esta mentalidade permitiu o grande de-

senvolvimento dos cuidados no fim da vida, parte fundamental dos programas de

cuidados paliativos. (Saunders, 1991,1996)

O desenvolvimento da tecnologia médica, dos diagnósticos e tratamentos cada

vez mais sofisticados levou ao prolongamento da vida, embora nem sempre tenha-

mos garantia da qualidade desta, principalmente no caso de pacientes gravemente

enfermos. Atualmente se observa uma cronificação das doenças. Entretanto, mesmo

com a sofisticação dos tratamentos, freqüentemente os pacientes se queixam de in-

tenso sofrimento, configurando processos distanásicos. (Pessini, 2001).

A MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

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CUIDADO PALIATIVO

Segundo este autor, existem dois paradigmas vinculados à ação de saúde: o curar

e o cuidar. No paradigma do curar o investimento é na vida a qualquer preço, na qual

a medicina de alta tecnologia tem um papel preponderante, e as práticas mais

humanistas ficam em segundo plano, em detrimento da qualidade de vida. No

paradigma do cuidar há uma aceitação da morte como parte da condição humana,

levando-se em conta a pessoa doente e não somente a doença, enfatiza-se aspectos

multidimensionais da doença, a dor total, como preconiza Saunders (1991). A quali-

dade de vida em suas várias dimensões é a preocupação principal dos profissionais

afinados com este paradigma.

Freqüentemente pessoas portadoras de uma doença grave nos dias de hoje sen-

tem medo ao imaginarem o fim de sua vida. Dizemos genericamente que as pessoas

têm medo da morte. Mas de que morte elas têm medo? O que se tornou tão assusta-

dor que as pessoas ficaram com muito mais medo do processo de morrer do que da

própria morte?

Observam-se alterações significativas nas formas de morrer nos últimos anos,

principalmente no que concerne a sua extensão. Há uma predominância de doenças

crônicas, incluindo-se aí as cardiopatias, neoplasias, doenças sexualmente

transmissíveis, enfermidades neurológicas e os quadros demenciais. Um grande nú-

mero de pacientes com Aids terá dor e, por medo de que se tornem adictos às drogas

analgésicas, muitos não receberão cuidados adequados. Os grandes medos nestes

casos são o sub-tratamento da dor e o supertratamento nas UTIs – configurando um

grande paradoxo. Talvez este seja o motivo para um debate crescente sobre eutanásia

e suicídio assistido. (Pessini, 2001)

Pesquisas indicam que 90% dos pacientes gostariam de morrer em casa, 70%

esperam que o médico os acompanhe até o fim da vida. Os maiores temores são em

relação à doença crônica, dor e obstinação terapêutica, prolongando o processo de

morrer. (Chochinov et all., 1995).

Surge no século XX um conceito que tem sido profundamente questionado nos

dias de hoje. Trata-se do conceito de “paciente terminal”, colocado aqui entre aspas,

pois ainda é utilizado apesar de todos os problemas que provoca. É um conceito com

contornos indefinidos, conduzindo à estigmatização. Qual é o critério a ser levado

em conta, o fato de ser uma doença letal ou a proximidade da morte? Observa-se esta

confusão em pacientes com câncer, que hoje têm amplas possibilidades de tratamen-

to e recuperação. Muitos pacientes oncológicos têm aumentado o seu tempo de vida.

Então nos perguntamos: quando é que se tornam “terminais”? Do ponto de vista

psicossocial, o atributo terminal pode condenar o paciente ao abandono, por se ter a

idéia de que “não há mais nada a fazer”, a uma naturalização da dor e do sofrimento,

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já que a morte está próxima. Sabemos que falar de “pacientes terminais” traz tantos

problemas, entretanto, ainda não surgiu outro termo mais adequado. Outro termo

que tem surgido é “paciente fora de possibilidade terapêutica” ou “FTP”, o que tam-

bém conduz a uma compreensão errônea, em que o termo terapêutico só é associado

à cura: toda a gama de cuidados para garantir qualidade de vida é desconsiderada.

Pacientes com doença avançada podem ter vários sofrimentos, constituindo o

que Saunders (1991) denominou de “dor total”. O agravamento da doença traz vários

sintomas físicos que, em conjunto, tornam a vida difícil. Acompanhando o declínio

físico surgem sintomas de sofrimento em várias esferas, tais como: medo de ficar

sozinho, tristeza pelo abandono dos planos da vida, perda das pessoas próximas,

dependência, e o medo da morte.

As principais necessidades de pacientes gravemente enfermos são:

Ter alívio e controle da dor e de outros sintomas;

Assumir o controle sobre a própria vida;

Não ter o seu sofrimento prolongado com medidas que visam apenas preservar

a vida e adiar a morte;

Não ser sobrecarga para a família;

Estreitar laços familiares e com pessoas significativas.

O prolongamento artificial da vida é um terror para muitas pessoas que buscam

uma morte natural. Muitos pacientes relatam medo da aparelhagem para manuten-

ção da vida, querem dignidade, planejar a própria morte e tomar decisões sobre a sua

vida. Pacientes esperam que seu médico não os abandone, esteja presente acompa-

nhando a sua situação. Para os familiares e para a equipe de saúde é muito difícil ver

alguém sofrendo, sentirem-se impotentes.

Alguns pacientes gravemente enfermos pedem para morrer, sendo muito importan-

te saber o que motiva estes pedidos. Entre os maiores problemas relatados pelos pa-

cientes estão: sensação de desamparo, falta de apoio, percepção de não ter controle, o

que pode causar mais sofrimento do que sintomas físicos. Não ter a família presente é

uma das causa mais freqüentes para o pedido de morte. (Chochinov et all, 1995)

Muitas vezes, se associa a depressão com os pedidos para morrer. É muito difícil

fazer o diagnóstico diferencial de depressão e outros sintomas presentes quando do agra-

vamento da doença. Existe uma naturalização do sofrimento e da dor no câncer que pode

isentar profissionais da equipe de saúde da preocupação de cuidar destes sintomas.

Doenças como o câncer provocam alterações no apetite, sono e na disposição física, o

que pode gerar confusão entre os sintomas da doença e a presença da depressão.

Verificamos as seguintes preocupações em pacientes gravemente enfermos

(Kovács, 1998a)

A MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

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CUIDADO PALIATIVO

Não poder se despedir dos familiares;

Estresses em relação à continuação da vida das pessoas próximas;

Não ser perdoado;

Não poder se reconciliar com pessoas significativas;

Não poder falar com o seu médico;

Ter dúvidas e questionamentos religiosos;

Apresentar sofrimento emocional intenso.

A “perda de si” é vivida quando ocorre o adoecimento, e propicia que se trabalhe

o luto antecipatório, o luto que ocorre antes da morte (Fonseca, 2004). Esta antecipa-

ção vai permitindo a elaboração das perdas durante o processo de vida, trazendo signi-

ficado para a existência. Muitas pessoas vão perdendo os papéis que desempenharam

ao longo da vida: de profissional, de genitor que tinha uma série de responsabilidades

e atividades em relação às crianças, do cônjuge, entre outros. (Parkes & Markus, 1998).

É fundamental saber o que significam, o que representam, a dor e outros senti-

mentos que podem estar presentes na situação de doença grave e aproximação da

morte (Kovács, 1998b). Um dos aspectos importantes para fazer o trabalho do luto é

reconhecer os sentimentos que estão lá na sua qualidade e intensidade, para que

possa haver a elaboração. Na época atual, na sociedade ocidental, muitas pessoas

não têm autorização para se emocionar, não podem expressar a sua dor. Este fato

acaba levando ao adoecimento e ao aumento dos casos de depressão. (Parkes &

Markus, 1998; Franco, 2002).

O processo de luto antecipatório envolve as perdas do adoecimento: da saúde,

do corpo perfeito, dos papéis profissionais, conjugais, parentais, perdas de outras

pessoas, perdas de si. Trabalhar a dor, elaborar um sentido, conversar sobre isso com

familiares e profissionais, têm um caráter preventivo. É muito importante trabalhar o

luto antecipatório nas instituições hospitalares e nos programas de Cuidados Paliati-

vos. Não é prerrogativa somente de psicólogos: os profissionais da área médica e de

enfermagem podem colaborar neste processo.

Kübler-Ross (1969, 1975) se refere ao estágio da depressão, que, no caso da

aproximação da morte, não tem um conteúdo patológico. Observa-se um processo

de interiorização, uma preparação para a própria morte, um direcionamento da ener-

gia para dentro de si. O paciente está, muitas vezes, debilitado, distancia-se dos entes

queridos e este fato não deve ser compreendido como uma rejeição às pessoas, e sim

como preparação para o processo final da morte.

A autora fala sobre o silêncio, a calma e, principalmente, sobre a presença aco-

lhedora. Muitas vezes, as pessoas perguntam: o que devem conversar ou fazer? Não

há necessidade de falar ou fazer. O que se propõe é muito semelhante à mãe ou o pai

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que velam uma criança pequena, que estão lá olhando, vendo se está tudo bem. Essa

presença confortadora é importante. Infelizmente, a rotina hospitalar, como está con-

figurada, dificulta este tipo de silêncio e recolhimento. Nos programas de Cuidados

Paliativos há uma facilitação para este tipo de acompanhamento no final da vida,

principalmente por permitir que a família esteja presente por mais tempo.

Há duas trajetórias possíveis para a morte. Uma chamada de mais fácil, em que

há um lento apagar das funções do corpo até a morte. Uma outra mais difícil, que

vem acompanhada de intensos sintomas entre os quais: delírio, confusão mental,

agitação, dor intensa.

Uma boa morte pode envolver os seguintes aspectos:

Ter consciência de sua aproximação;

Ter condições de manter o controle da situação;

Manter a dignidade e a privacidade;

Obter alívio, controle de sintomas e cuidado especializado;

Escolher o local da morte, por exemplo, na residência;

Ter acesso à informação e esclarecimento;

Receber suporte emocional, social e espiritual;

Ter pessoas significativas por perto;

Ter os direitos preservados;

Poder se despedir;

Não ter a vida prolongada indefinidamente.

A percepção do que seja boa morte pode diferir entre pacientes, profissionais e

familiares. Algumas pessoas gostariam de manter a lucidez, a identidade pessoal na

hora da morte, não ter a sua consciência rebaixada, preservando a autonomia, iden-

tidade, singularidade. Outros preferem que tudo se passe rapidamente sem consciên-

cia ou sofrimento.

Morte difícil é aquela que não é aceita, em que se observa revolta e conflito com

os familiares, e, principalmente, quando há o sentimento de estar abandonado ou

solitário.

Se há um preparo para nascer por que não deveria ter haver um preparo para a

morte, envolvendo despedidas, absolvição, distribuição dos bens e término dos as-

suntos inacabados? Esta é uma questão que demanda amplas reflexões. (César, 2001)

As pessoas querem morrer com dignidade. Mas, nos perguntamos, o que seria

morrer com dignidade? O que se busca? Por que as pessoas pedem para morrer? Na

verdade a morte é um processo natural da vida. Quando as pessoas pedem para

morrer, supomos que alguma coisa não esteja bem, talvez o sofrimento esteja muito

intenso (Hennezel, 1996, 2001). Não se deve desqualificar esse pedido, e sim com-

A MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

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CUIDADO PALIATIVO

preende-lo. Às vezes, o sofrimento é intolerável. Em alguns casos, a morte pode ser

a finalização de uma existência, envolvendo o desejo de planejar a própria morte,

ou de evitar uma morte prolongada e com sofrimento, algo, infelizmente, presente

nos dias de hoje.

Familiares podem pedir para que se apresse o processo da morte de seu ente

querido por não suportar ver o sofrimento muito intenso, sentindo-se impotentes e

sobrecarregados. Observa-se a diminuição do número de cuidadores, as famílias são

cada vez menores e estão espalhadas em vários locais, o que sobrecarrega o cuidador

principal, sobre o qual estão depositadas as responsabilidades e as providências. O

aumento do tempo da doença e a presença de vários sintomas incapacitantes tornam

o cuidado do paciente gravemente enfermo uma tarefa muito complicada, o que

pode impedir que permaneça em domicilio, gerando culpa nos familiares pela per-

cepção de não estarem fazendo “o melhor” para o doente.

Muitas vezes, o paciente gostaria de pedir que as pessoas queridas ficassem pró-

ximas, pois querem falar do seu medo e da sua dor. Estes pedidos, em muitos casos,

podem ser atendidos. Quando o paciente fala sobre a morte talvez esteja falando do

medo de sofrer ou de sobrecarregar as pessoas próximas. E o fato de escutarmos este

pedido não significa obrigatoriamente que vamos atende-lo, e sim que estamos ou-

vindo que aquela existência está chegando ao final, que alguma coisa muito impor-

tante precisa ser comunicada, ou que o sofrimento está intolerável. Não se está pro-

pondo eutanásia, ou suicídio. Oferecer logo um calmante quando se ouve este pedi-

do pode impedir que o paciente diga o que tem para nos dizer.

Pedir para morrer é diferente de pedir para matar (Hennezel, 2001). Nem sempre

um pedido para morrer é um pedido de eutanásia. Há uma diferença grande entre o

pedido de ajuda no processo de morte, buscando-se a qualidade e dignidade, e a

eutanásia, que envolve um ato para provocar a morte. Esta diferenciação é funda-

mental para que mal-entendidos possam ser esclarecidos.

Os familiares ficam muito assustados quando ouvem do doente que “quer mor-

rer”. Podem se sentir rejeitados ou acham que têm que tomar uma atitude rápida. Há

diminuição do número de cuidadores e o aumento do tempo da doença, o que repre-

senta ter que cuidar de pessoas em grande sofrimento, com alta dependência, por

muito tempo, às vezes, por anos. É realmente uma situação que sobrecarrega os fami-

liares, que não conseguem tratar em casa, tendo que internar várias vezes, o que

também pode implicar em dificuldades financeiras. O cuidado com os familiares é

extremamente importante, porque há um processo de luto a ser trabalhado com a

pessoa viva. Às vezes, os familiares pedem a morte do ente querido porque não agüen-

tam ver tanto sofrimento, sentem-se impotentes. (Rolland, 1991)

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O sofrimento pela percepção de não estar fazendo o “melhor possível” persegue

o familiar. O cuidador principal pode estar sob grande risco de colapso, porque,

muitas vezes, se esquece da sua própria vida, não se cuidando. A energia psíquica

fica vinculada inteiramente nos cuidados ao doente. Pode surgir a ambivalência en-

tre o desejo de sobrevivência da pessoa querida e o desejo de que morra, para o

alívio de sofrimento de todas as partes.

Com a proximidade da morte torna-se muito urgente buscar uma comunicação

efetiva, lidar com assuntos inacabados, com as prioridades, com as escolhas e com

aquilo que as pessoas precisam. As relações significativas podem ser reatadas durante

todo o processo da vida, mas, na proximidade da morte, estas questões se tornam urgen-

tes. É fundamental resgatar o desejo, a vida, o prazer, os valores de toda a existência.

O agravamento da doença e a proximidade da morte podem perturbar seriamen-

te a comunicação entre o paciente, familiares e a equipe de saúde, levando ao que se

conhece como conspiração do silêncio. É uma tentativa de mútua proteção, mas que

denuncia várias fragilidades. A doença e seu agravamento, por vezes, apartam a pes-

soa de sua humanidade, podendo ocorrer infantilização, superproteção, diminuição

do seu poder decisão e escolha; um ataque à autonomia e à dignidade.

Observa-se que:

Não se fala o que está acontecendo, ocultam-se sentimentos, há um esforço

para que a verdade não seja dita;

A energia gasta para evitar a expressão da verdade é retirada da comunicação,

que pode se tornar superficial, já que falar de si pode denunciar algo sobre o que não

se pode falar.

Há um distanciamento para não se confrontar com a situação vivida, torna-se

impossível olhar nos olhos que denunciam o que está acontecendo;

Desenvolve-se um sentimento de solidão e incerteza.

O que se propõe é um espaço para uma comunicação efetiva, enfatizando a

expressão dos sentimentos, que mesmo que apontem para questões dolorosas, não

as aumentam, e sim permitem o compartilhamento. A comunicação aberta favore-

ce um sentimento de pertença, coesão, familiaridade, promovendo qualidade de

vida. (Silva, 2004)

A bioética traz reflexões importantes sobre os valores e a questão da morte como

fenômeno significativo no final da existência. A autonomia é um valor, a possibilida-

de de escolha deve ser mantida até onde ela for possível, com os conflitos que pos-

sam surgir, envolvendo a aproximação da morte e a busca da dignidade. Devem ser

preservados o sentido da vida, da existência, a história e o seu lugar no mundo, a

qualidade de vida e no processo de morrer, último ato humano. (Kovács, 1998a)

A MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

555

CUIDADO PALIATIVO

Dignidade significa a possibilidade do existir com o menor sofrimento possível

até os últimos momentos da vida, uma busca competente dos profissionais envolvi-

dos no cuidado a pacientes gravemente enfermos numa abordagem multidimensional.

Para que a dignidade seja preservada é preciso se garantir a competência, a pos-

sibilidade de se oferecer ao doente o esclarecimento sobre o que está acontecendo:

diagnóstico, opções de tratamento, prognóstico, e tudo mais que desejar saber. É

fundamental que se estimule uma comunicação aberta e clara.

A autonomia é o outro requisito fundamental para que se garanta a dignidade,

constituindo-se no direito de assumir o controle sobre sua vida, tomando decisões

sobre si, em conjunto com a família e a equipe de saúde, no que se refere ao seu

tratamento, curso da vida, local onde deseja permanecer até o fim da vida e o plane-

jamento da sua morte. A autonomia tão importante em todas as fases da vida pode

ficar prejudicada com o agravamento da doença. O estímulo do livre-arbítrio e da

liberdade de escolha está relacionado com a forma como as pessoas gostariam de

viver os últimos momentos da vida. (Kovács, 1998a,

2003a).

Tendo em vista o que se discutiu neste capítulo, será a ortotanásia um novo con-

ceito? Significa a morte no momento certo, nem apressada como no caso da eutaná-

sia e nem prolongada como no caso da distanásia. A ortotanásia é a grande e impor-

tante tarefa dos programas de Cuidados Paliativos.

Segundo Menezes (2004) os programas de Cuidados Paliativos criam uma nova

representação social do morrer, permitindo a administração do final da vida. Os pro-

fissionais paliativistas, como passam a ser conhecidos aqueles que elegem os servi-

ços de Cuidados Paliativos, mantêm uma nova relação com processo de morrer.

A morte deixa de ser um evento puramente biológico e passa a ser um evento

construído socialmente. Nos programas de Cuidados Paliativos a morte deixa de ser

oculta para se tornar visível, sendo mais aceita pelos profissionais. São importantes as

habilidades para administrar as contingências da morte. É uma tarefa difícil para o

paliativista transformar a morte negada e interdita em um evento social aceito.

Ajuda no processo de morrer não significa cometer o ato da eutanásia. Trata-

se de diminuir ao máximo o sofrimento, os sintomas incapacitantes e permitir a

expressão de sentimentos, as despedidas, o término de assuntos inacabados, o

alívio e o controle de sintomas, principalmente, da dor e do desconforto respira-

tório. É muito importante ao se tomar decisões envolver pacientes, familiares e a

equipe de saúde.

De maneira geral a morte com dignidade envolve o significado final da existên-

cia. Por isto é importante que se possa garantir o que são fatos importantes na vida do

paciente, principalmente, as pessoas importantes, para que as despedidas possam ser

556

efetuadas, ressignificadas as relações e tudo mais que se sabe que o paciente gostaria

para si – e que pode ser providenciado. (Breibart, 2004)

Quando não se sabe quais são os principais valores e desejos da pessoa à morte

é fundamental que, numa sociedade que considera o tema tabu, se possa conversar a

respeito, lidar com os preconceitos, e dar a possibilidade do exercício de uma comu-

nicação efetiva.

Os Cuidados Paliativos são uma forma de educação para a morte, para o pacien-

te e familiares e profissionais de saúde, já que propõem o convívio diário com as

perdas trazidas pelo adoecimento e pela proximidade da morte. O luto antecipatório

é uma forma de compartilhar os sentimentos e o sofrimento, em relação a estas per-

das. Mas, a principal tarefa dos profissionais e gestores é evitar os processos

distanásicos, informando e esclarecendo pacientes, familiares e demais profissionais

de saúde. (Kovács, 2003)

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CUIDADO PALIATIVO

IV

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