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UNIVERSIDADE PAULISTA
SUZIMAR OLIVEIRA SANTOS FIGUEIREDO

O IMPACTO DE UM FILHO COM DEFICINCIA INTELECTUAL NA FAMLIA:

UMA ANLISE DA PRODUO CIENTIFCA.

SO PAULO
2015

SUZIMAR OLIVEIRA SANTOS FIGUEIREDO

O IMPACTO DE UM FILHO COM DEFICINCIA INTELECTUAL NA FAMLIA:

UMA ANLISE DA PRODUO CIENTIFCA.

Trabalho de Concluso de Curso para

obteno do ttulo de especialista em Sade
Mental para Equipes Multiprofissionais,
apresentado Universidade Paulista - UNIP.
Orientadores:
Profa. Ana Carolina S. de Oliveira
Prof. Hewdy L. Ribeiro

SO PAULO
2015

SUZIMAR OLIVEIRA SANTOS FIGUEIREDO

O IMPACTO DE UM FILHO COM DEFICINCIA INTELECTUAL NA FAMLIA:

UMA REVISO BIBLIOGRFICA

Trabalho de concluso de curso para

obteno do ttulo de especialista em Sade
Mental para Equipes Multiprofissionais,
apresentado Universidade Paulista - UNIP.
Orientadores:
Profa. Ana Carolina S. de Oliveira
Prof. Hewdy L. Ribeiro

Aprovado em:
BANCA EXAMINADORA
_______________________/__/___
Prof. Hewdy Lobo Ribeiro
Universidade Paulista UNIP
_______________________/__/___
Profa. Ana Carolina S. Oliveira
Universidade Paulista UNIP

DEDICATRIA

Dedico este trabalho a minha famlia, pais e irmos, e ao meu esposo Jorge
Figueiredo que mesmo longe se mostrou sempre presente e me auxiliando na
construo deste trabalho e a todos aqueles que sempre acreditaram e torceram por
mim.
.

AGRADECIMENTOS

Agradeo primeiramente a Deus que possibilitou mais uma conquista em

minha vida. A minha amada famlia por dar foras e apoio em todos os
momentos. Ao meu esposo Jorge Figueiredo, por acreditar em minha capacidade,
pelo amor e compreenso sempre demostrados. Aos amigos e colegas pelas
valiosas discusses e novos aprendizados.
Professora Ana Carolina Schmidt pela pacincia e orientao acadmica.
Ao Professor Dr. Hewdy Lobo, pelo aprendizado constante, por ampliar meus
conhecimentos ao mundo da Sade Mental e por mostrar que podemos fazer a
diferena como profissionais da rea. Agradeo a todos os professores pela
oportunidade de conhec-los, e pelos ensinamentos que fizeram de mim uma
melhor profissional e pessoa. E a todos que de alguma maneira direta ou
indiretamente fizeram parte elaborao e execuo deste trabalho.

Talvez no tenha conseguido fazer o melhor, mas lutei para que o melhor
fosse feito. No sou o que deveria ser, mas Graas a Deus, no sou o que
era antes. (Marthin Luther King)

RESUMO

Pretendeu-se, com o presente estudo, avaliar o impacto que a presena de um filho

com Deficincia Intelectual causa na famlia. A famlia, como grupo social primrio,
desempenha uma funo fundamental no desenvolvimento cognitivo-afetivo do
indivduo e no modo como este se situa e interage na sociedade. Quando nasce um
filho com deficincia, com caractersticas distintas do padro culturalmente
reconhecido como normal, o funcionamento familiar bsico altera-se, havendo
necessidade de reorganizao. Este trabalho tem como objetivo principal deste
estudo verificar os impactos de ter um filho com Deficincia Intelectual na famlia.
Assim, pretendeu-se compreender: os sentimentos e emoes que surgem na
famlia ao saber da deficincia de um filho; que alteraes surgiram aps o
nascimento do dessa criana nas relaes familiares; como a adaptao e as
expectativas quanto ao futuro; e como so reaes e necessidades sentidas
relativamente aos apoios e recursos. A Deficincia Intelectual provoca alteraes de
vrias ordens na famlia, quer ao nvel do relacionamento entre os membros que
compem a mesma, como a nvel social. Quando a notcia de que se est perante a
realidade de um filho com Deficincia, surgem vrios sentimentos e emoes. Neste
processo as famlias passam por diversas fases, que vo desde a fase do choque
inicial at aceitao e adaptao.
Palavras- chave: Filho, Deficincia Intelectual, Famlia.

ABSTRACT

It was intended, with this study was to evaluate the impact that the presence of a
child with Intellectual Deficiency causes in the family. The family as the primary social
group plays a fundamental role in cognitive-affective development of the individual
and how this occurs and interacts in society. When a child is born with disabilities,
with distinct characteristics of culturally recognized standard as normal, the basic
family functioning is altered, requiring reorganization. This work has as main
objective of this study is to assess the impact of having a child with Intellectual
Disabilities in the family. Thus, it was intended to understand: the feelings and
emotions that arise in the family to learn of the disability of his child; changes that
emerged after the birth of that child in family relationships; as is the adaptation and
expectations for the future; and how they are reactions and felt needs in respect of
support and resources. Intellectual deficiency causes changes of several orders in
the family, whether the level of relationship between the members of the same, as
the social level. When the news that we are facing the reality of a child with
disabilities, there are many feelings and emotions. In this process families go through
various stages, ranging from the stage of initial shock to acceptance and adaptation.

Key words: Intellectual disabilities, child, family.

LISTA DE TABELAS

Tabela 1: Resumo dos artigos selecionados para serem abordados os seus

resultados ................................................................................................................. 18

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AAIDD: Associao Americana Sobre Deficincia Intelectual e Desenvolvimento

AAMR: American Association of Mental Retardation
DI: Deficincia Intelectual
DM: Deficincia Mental
DSM-V: Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais
IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica
QI: Quociente de Inteligncia

10

SUMRIO

1 INTRODUO................................................................................................... 11
1.1 Deficincia Intelectual................................................................................... 12
1.2 Mudanas Ocorridas na Famlia................................................................... 15
2 OBJETIVO.......................................................................................................... 16
3 METODOLOGIA................................................................................................. 17
4 RESULTADOS .................................................................................................. 17
5 DISCUSSO...................................................................................................... 23
6 CONSIDERAES FINAIS............................................................................... 26
REFERNCIAS..................................................................................................... 27

11

1 INTRODUO

Com o nascimento de filho, a constituio parental formada. As mudanas

so percebidas pelos genitores em diversas reas no dia-a-dia e eles devem se
planejar para os primeiros cuidados ao beb. A chegada de uma criana provoca
alteraes em toda a estrutura familiar (FIAMENGHI; MESSA, 2007).
Os pais imaginam uma criana em suas mentes e, desde o princpio da
gestao, fantasiam sobre o sexo do beb, aparncia fsica, como sero no futuro,
(escola, carreira, etc). O beb j nasce com um papel na famlia que imposto pelas
expectativas que esta tem sobre a criana (FIAMENGHI; MESSA, 2007).
Quando os responsveis recebem o diagnstico de alguma sndrome ou
etiologia que represente um atraso no desenvolvimento da criana, tanto os pais e
as mes, devido a fatores emocionais, geralmente enfrentam uma fase delicada,
principalmente relacionada interao e aos cuidados com seus bebs (BRITO;
DESSEN, 1999).
Acredita-se como primordial importncia disponibilizar recursos para que os
pais desses bebs possam ser orientados precocemente em como se relacionar de
maneira satisfatria com seus filhos com deficincia. Dessa forma tero mais
condies de proporcionar a essas crianas um contato adequado, eficaz e
autntico, permitindo, assim, que venham a desenvolver um sentido real do eu, do
outro e da realidade (ANAUATE; AMIRALIAN, 2007).
Como muitas famlias no possuem conhecimento sobre a Deficincia
Intelectual (DI), suas reprodues negativas aumentaram, uma vez que no
esperavam uma criana com deficincia e nem tinham nenhum conhecimento sobre
o assunto. Por isso de fundamental importncia o apoio de uma equipe
multiprofissional para acolher e orientar essas famlias (WELTER et al., 2008).
Segundo Anauate e Amiralian (2007), importante entender que a
interveno precoce com os pais, abre um caminho para um maior ajustamento
social desses bebs, possibilitando que essas crianas com deficincia tenham um
contato adequado com a realidade, para que seja inserido e aceito como um ser
humano, respeitando as suas limitaes especficas.
Quando a mulher gera um filho com deficincia, a responsabilidade aumenta.
Quando se fala em deficincia, comum a sociedade se sensibilizar, imaginando as

12

dificuldades enfrentadas pelas famlias, ou seja, o que entendem, pensam e sentem

seus membros (WELTER et al., 2008).
Segundo Amiralian (2003), quando a me percebe que o seu beb tem
alguma deficincia, muitas vezes fica desestimulada e corta o canal de interao. A
partir dessa constatao, pode-se instalar nas mes um estado depressivo.
A descoberta de uma deficincia no filho, com todas as perdas que envolve,
uma situao propiciadora ao desenvolvimento de um estado depressivo
na me, que a levar ao afastamento de seu beb, impedindo-a de alcanar
o estado de preocupao materna primria, necessrio a uma boa acolhida
deste. E nesse momento inicial, quando o beb necessita que lhe seja
fornecida uma total adaptao a suas necessidades, ele, muitas vezes,
posto em um lugar de estranheza e desconhecimento, com a me sofrendo
suas prprias dores, que a tornam incapacitada para assumir seu papel
(AMIRALIANA, 2003, p. 106).

Saber que a criana to esperada tem uma deficincia intelectual algo que
traz reaes negativas, pois homens e mulheres se preparam para gerar filhos ditos
normais, devido s presses sociais.
Os pais passam por um longo processo de superao at chegar aceitao
de um filho (a), com Deficincia Intelectual. O choque, a negao, raiva, revolta e a
rejeio, dentre outros sentimentos, so comuns construo de um ambiente
familiar mais preparado para incluir essa criana como um membro integrante da
famlia (SILVA; DESSEN, 2001).
Infelizmente a sociedade ao criar suas regras, acaba gerando um impacto
muito forte na vida das famlias que no gerou um beb saudvel e normal, como
exige as normas da sociedade, mesmo que essas sejam incoerentes ou injustas,
todos acreditam e as seguem (FERNANDES, 2011).

1.1 Deficincia Intelectual

A Deficincia Intelectual o termo que se utiliza quando um indivduo
apresenta certas limitaes no funcionamento cognitivo e no desempenho de tarefas
como: comunicao, autocuidado e relacionamento social. Estas limitaes
provocam maior dificuldade no processo de aprendizagem e no desenvolvimento
global (FEBRA, 2009).
Segundo Febra (2009) o conceito de Deficincia Intelectual torna-se muito
mais abrangente, engloba no s o individuo com um funcionamento intelectual
limitado, mas o resultado da interao entre esta e o ambiente em que se

13

desenvolve, com o fim de determinar os servios e tratamentos a prestar. Tambm

afirma que a Deficincia Intelectual no apenas provocada por fatores fsicos e
biolgicos, mas, tambm, por diversos elementos sociais e culturais que predispem
ou influenciam a deficincia e esta pode ter origem por fatores genticos ou
ambientais (FEBRA, 2009).
Segundo

Associao

Americana

Sobre

Deficincia

Intelectual

Desenvolvimento AAIDD (2013):

A deficincia intelectual uma deficincia caracterizada por limitaes
significativas tanto em funcionamento intelectual e no comportamento
adaptativo , que abrange muitas habilidades sociais e prticas
cotidianas. Esta deficincia origina antes da idade de 18 anos. (AAIDD.

The American Association on Intellectual and Developmental

Disabilities. 2013).

Uma pessoa s pode ser Diagnosticada com Deficincia Intelectual, antes dos
dezoito anos de idade, pois nesse perodo que o individuo encontra-se na fase de
desenvolvimento (AAIDD, 2013).
A pessoa com Deficincia Intelectual possui comprometimentos na parte
intelectual, ou seja, a inteligncia, que engloba o raciocnio, planejamento, pensar
abstratamente, aprender com facilidade, entre outros. Alm disso, apresenta
limitaes nas Habilidades Adaptativas (AAIDD, 2013).
Uma das concepes mais simples diz respeito s do seu aprendizado,
necessidades e possibilidades de adaptar-se s exigncias da sociedade. A
instalao da deficincia sempre muito precoce, j se apresenta no nascimento ou
se instala durante o perodo de desenvolvimento (SOUZA, 2003).
Uma forma de medir o funcionamento intelectual fazendo um teste de
Quociente de Inteligncia (QI). Se o teste indicar um QI igual ou inferior a 70, ligado
a uma deficincia no comportamento adaptado apropriado idade, afetando a
comunicao, as habilidades sociais e o cuidado de si mesmo, provavelmente ser
um diagnstico de Deficincia Intelectual (DSM-V, 2013).
Segundo o Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais, DSM-V
(2013), Deficincia Intelectual pode ser avaliada e medida em grau de
comprometimento, tais como: Leve (F70), Moderada (F71), Grave (F72) e Profunda
(F73).

14

Podero surgir casos pontuais a serem diagnosticados como Deficincia

Intelectual de gravidade no especificada, como [F73.9]. Esta codificao utilizada
quando h grande indicio de DI, mas no possvel avaliar atravs do teste de QI,
quando h caso de pessoas com insuficincias profundas ou no cooperantes
(ODETE & COELHO, 2014).

H pouco tempo a Deficincia Intelectual era chamada e conhecida como

Retardo Mental ou Deficincia Mental, porm aps muita discusso e pesquisas a
cerca desse assunto, chegou se a um termo que tivesse um menor impacto nas
pessoas com deficincia e principalmente em suas famlias (TDDE, 2012).
A terminologia referida a Deficincia Intelectual no consensual em todos os
pases, mesmo entre autores do mesmo pas. De acordo com Castanedo (2007),
possvel que no exista outra definio, em psicologia, que provoque maior
discordncia na hora de escolher uma terminologia adequada que permita definir o
que uma pessoa com habilidades intelectuais limitadas ou comprometidas.
Tdde (2012), tambm explica que:
Nos dias atuais a maior dvida para classificar essa deficincia encontra-se
entre deficincia mental (D.M.) e deficincia intelectual (D.I.). Mas atravs
de modificaes de documentos (Declarao de Salamanca) e nomes de
associaes influentes (American Association of Mental Retardation (AAMR)
para American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
(AAIDD), percebe-se que hoje o termo correto a ser utilizado pessoa com
deficincia, para qualquer deficincia, e no caso da deficincia cognitiva o
termo correto a ser utilizado pessoa com deficincia intelectual. (TDDE,
2012. p.22).

As alteraes da terminologia de Deficincia Mental ou Retardo Mental para

Deficincia Intelectual, visa extinguir o mximo possvel carga negativa da
rotulao imposta pelas terminologias anteriores, principalmente devido ao carcter
implcito das mesmas (ODETE; COELHO, 2014).
De acordo com Fernandes (2011), a sociedade cria seus valores culturais e
divulgam atravs das palavras. Portanto, o primeiro grande desafio das pessoas
com deficincia superar a definio e a imagem que lhes imposta pela palavra
Deficiente.
De acordo com (ONLINE, 1), em 2010 foi realizada uma pesquisa
pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE), publicada no ano de 2012,
onde revela que 13 milhes de pessoas possuem algum tipo de deficincia visual,
auditiva ou motora severas, e mais de 2,6 milhes de pessoas tem a Deficincia

15

Intelectual. A pesquisa tambm divulgou que, a Deficincia Intelectual foi declarada

por 2.611.536 pessoas, representando 1,4% da populao brasileira .

1.2 Mudanas Ocorridas Na Famlia

Glat, (1993), afirma que, quando o beb nasce com alguma deficincia, alm
das dificuldades comuns nos primeiros meses de vida a famlia tem que suportar
toda a sobrecarga emocional: O choque da descoberta, desespero, desapontamento
e o futuro desconhecido e no programado. Isso acaba implicando em sentimentos
ambivalentes que estes pais tm em relao a essa criana e so difceis de serem
absorvidos devido formao moral-ideolgica que basicamente so: o que certo
e errado, amor ou dio, feio ou bonito, bom ou mau, saudvel ou doente.
A autora diz que esses pais sofrem muito por terem um filho com deficincia,
e s vezes por terem vergonha de mostrarem essa criana ou falarem sobre o
assunto, (que perfeitamente normal e comum), eles acabam se sentindo culpados
por acharem que no amam seus filhos e que esto rejeitando-os (GLAT, 1993).
A notcia de que ter um filho com alguma Deficincia exige que a famlia,
principalmente pais e irmos, reorganize os seus prprios sonhos e planos, pois a
vida de cada um dos seus membros sofre modificaes. A famlia passa por um
processo de mudanas e superaes at que aceite essa criana com deficincia, e
mesmo depois do impacto inicial, a presena desse beb exige que a famlia se
organize para atender e se adaptarem as suas necessidades (FEBRA, 2009).
Souza e Boemer (2013), explicam que comum nos pais o sentimento de
culpa, que acaba se misturando aos juzos morais e os valores, alm dos conceitos
da medicina e da sociedade erroneamente usados e divulgados. frequente, a
famlia se culpar pelo nascimento de um filho com deficincia, tomando para si todas
as responsabilidades que se acrescem a um sofrimento emocional intenso por no
saberem lidar ou aceitar esse filho.
As autoras nas entrevistas realizadas com mes e pais de filhos com
deficincia perceberam que,
A percepo dos pais sobre a condio dos filhos envolve aspectos que
causam estranhamento. Relatam o contato com o incomum, que perpassa a
convivncia com um filho diferente, algo que, em seu entendimento, parecia
impossvel acontecer. Esse ser-com uma pessoa diferente das outras,
medida que este um filho, gera sentimentos de ansiedade e tristeza.
(SOUZA; BOEMER, 2013, p. 212).

16

Silva e Dessen (2014) complementam que devido aos maiores cuidados e

ateno que a criana necessita em funo da deficincia, so alguns dos principais
motivos dos desgastes fsicos, psicolgicos, emocionais e sociais, uma vez que as
mes gastam a maior parte do seu tempo para cuidar da criana do que com as
atividades pessoais e sociais.
As famlias no esto preparadas para terem filho com deficincia,
principalmente, porque recebem toda carga ideolgica que reina no interior de uma
cultura. Deste modo, as reaes podem ser as mais diversas: rejeio, simulao,
segregao,

superproteo,

paternalismo

exacerbado,

ou

mesmo

piedade

(FERNANDES, 2011).
O impacto na famlia to grande que pode afetar o estabelecimento do
vnculo com a criana, a aceitao e a compreenso das informaes. Perceber-se
alteraes na rotina diria, nos sonhos e projetos de cada membro da famlia, que
se desorganizam sendo necessrio um longo processo para que retome o equilbrio.
(PETEAN; MURATA, 2000).
Febra (2009) diz que comum aps o nascimento de um filho com
Deficincia os pais passarem por um perodo de Depresso que se caracteriza
pelo isolamento mental e fsico, porm a maioria dos pais acaba por encontrar uma
forma de superar a dor, aprendendo a viver com ela, o chamado perodo de
Aceitao.

OBJETIVO

Este trabalho tem como objetivo principal deste estudo verificar os impactos
de ter um filho com Deficincia Intelectual na famlia. Assim, pretendeu-se
compreender: os sentimentos e emoes que surgem na famlia ao saber da
deficincia de um filho; que alteraes surgiram aps o nascimento do dessa criana
nas relaes familiares; como a adaptao e as expectativas quanto ao futuro; e
como so reaes e necessidades sentidas relativamente aos apoios e recursos.

17

METODOLOGIA

A partir do modelo da reviso bibliogrfica, que implica fazer um levantamento

de informaes tericas sobre determinado assunto em bases de dados
reconhecidas cientificamente, como: Lilacs, SchiELO, Google Acadmico, alm de
sites e outros que abordam o assunto, no qual foram selecionados artigos cientficos
dos seus bancos de dados. Para tanto estes trabalhos deveriam ter sido publicados
a partir da dcada de 90. A busca bibliogrfica foi realizada entre maro a maio de
2015.
Os filtros utilizados para busca foram: Deficincia Intelectual, crianas com
Deficincia Intelectual, pais com depresso, pais com filhos com Deficincia
Intelectual, o que Deficincia Intelectual, como lidar com crianas com Deficincia
Intelectual.
No trabalho foram includos artigos originais e reviso bibliogrfica. A reviso
sistemtica especfica utiliza mtodos explcitos e sistemticos para identificar,
selecionar e avaliar criticamente os estudos, para coletar e analisar os dados desses
estudos a serem includos na reviso.
Alm disso, buscou utilizar livros-textos e sites especializados, para suporte
no entendimento do conceito e sua aplicabilidade, uma vez que sua abordagem se
configura como recente. Logo, este um debate ainda em construo.
Para o levantamento dos dados, foi utilizando como critrio a seleo dos
artigos a partir da anlise dos resumos. J para o tratamento destes dados, utilizouse a classificao por reas tais como: cincias sociais, cincias da sade, cincias
biolgicas e reas afins, mas focando no tema em questo.

RESULTADOS

Atravs da busca realizada em todas as bases de dados consultadas, foram

encontrados 93 artigos (artigos de pesquisa, artigos tericos e/ou de reviso,
captulos/livros, resenhas/comentrios e teses/dissertaes). Aps, este primeiro
filtro, passou-se a excluir os artigos pela leitura dos ttulos e alguns pelos resumos
que no tivessem foco no assunto que se pretendia abordar. Sendo assim, utilizouse para este estudo 22 trabalhos, destes, 18 artigos (artigos de pesquisa, reviso,

18

teses/dissertaes, livros) e 4 publicaes online (sites da rea da sade e de

especialistas no assunto).
Os trabalhos selecionados para serem abordados nos resultados foram seis,
seguem de forma resumida na tabela abaixo:
Tabela 1: Resumo dos artigos selecionados para serem abordados os seus resultados

Autor, Ano

BASTOS; DESLANDES, 2008.

Ttulo

A Experincia de ter um filho com Deficincia Mental: Narrativas de Mes.

Metodologia

Entrevistas com as mes, tendo como principal foco a sociologia, a

lingustica e a antropologia. Alm da vida familiar, no momento em que
seus filhos vivenciam a puberdade.

Amostra

12 mes (7 mes do sexo feminino e 5 do masculino)

Resultados

Observou que a culpa foi frequentemente detectada quando as mes

constatavam alguma anormalidade nos filhos.
No Brasil, e particularmente para o grupo social de que as entrevistadas
fazem parte, constataram-se uma maior vulnerabilidade, que pode levar as
famlias a grandes dificuldades para a reabilitao de seus filhos.
As mes tambm narraram sua busca constante por uma ateno
idealizada como a mais condizente para as necessidades dos filhos. Suas
histrias foram relativas s dificuldades encontradas, tais como exames
que no eram feitos pelo SUS e medicamentos considerados importantes
para o tratamento no disponibilizados nas farmcias da rede pblica,
prejudicando seus filhos.

Concluso

Os autores chegaram a concluso atravs das entrevistas, onde mes de

adolescentes com deficincia mental revelam um longo percurso de
construo identitria. Partindo do momento de ruptura com o status
anterior (me ou futura me de uma criana normal) para o de me de
uma criana com Deficincia Intelectual, relataram vivncias iniciais, de
perplexidade, humilhao, vergonha, sobretudo, de perda momentnea de
referncias culturais e psquicas que ordenassem aquela experincia. A
partir da suas narrativas se atualizaram, realizando uma apresentao
social de si como mulheres sofridas, abnegadas e corajosas, capazes de
se dedicarem incansavelmente ao filho (agora adolescente) e das buscas
e cobranas das instituies de sade e educao.

Autor, Ano

BRUNHARA; PETEAN, 1999.

Ttulo

Mes e Filhos Especiais: Reaes, Sentimentos e Explicaes

Deficincia da Criana.

Metodologia

Entrevistas com mes de filhos que eram encaminhados ao Servio de

19

Gentica Mdica da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto da

Universidade de So Paulo.

Amostra

25 mes, destas 21 tinham filhos com suspeita de serem portadores de

deficincia e/ ou anomalia gentica. As outras 4 estavam sendo
encaminhadas para diagnstico de Futura Descendncia.

Resultados

Da amostra total, 40% das mes tinham idade de 20 a 25 anos ao

nascimento do filho afetado ou dos abortos; e 24% tinham idade de 25
30 anos. Em relao s vinte e uma crianas, onze ou 52,38% da amostra
chegaram ao Ambulatrio com at um ano de idade, seguido de cinco
crianas (23,80%) com idade entre dois e trs anos. Onze crianas so do
sexo masculino (52,38%) e dez (47,62%) do sexo feminino. A ordem dos
nascimentos demonstra que 32% delas so primognitos, 28% segundos
filhos, sendo que 16% das crianas quarto filho ou mais. Quanto ao
planejamento da gravidez, da amostra, 60% das mes no planejaram
engravidar do filho afetado.
Os diagnsticos definidos durante o Aconselhamento resultaram em cinco
crianas (23,80%) com Sndrome de Down, duas com Sndrome de SilverRussel (9,52%), duas (9,52%) com hidrocefalia e tambm duas (9,52%)
crianas com Retardo do Desenvolvimento Neuro-Psico-Motor (RDNPM).
Do total das crianas, quatro (19,04%) permaneceram sem diagnstico
definido aps um ano e meio de atendimento na gentica.

Concluso

As reaes das mes, num primeiro momento foram de choque, tristeza,

revolta, resignao, culpa, bem como busca de ajuda para o filho. A
carncia de argumentos tidos como cientficos pode relacionar-se com o
fato das mes da amostra possurem baixo nvel cultura. As mes
demonstram dificuldade em estar assimilando os argumentos mdicos em
detrimento de suas prprias justificativas reais e palpveis.
Observou-se que um dos mecanismos de defesa mais utilizados pelas
mes foi a negao, utilizando-se desse mecanismo como forma de
minimizar ou encobrir a problemtica da criana no intuito de conseguir um
maior tempo para se reestruturarem.
Sabendo que um aspecto essencial para a evoluo da criana a
conduta dos pais, em relao s expectativas ao futuro dos filhos as mes
demonstraram-se preocupadas com o desenvolvimento geral desse e com
a perspectiva de cura. A busca de cura mostrou-se como uma
necessidade normal dos pais, onde este sentimento permanente, ainda
que conheam a gravidade da doena e que remota a possibilidade de
recuperao.

Autor, Ano

FEBRA, 2009.

Ttulo

Impactos da Deficincia Mental na Famlia.

Metodologia

Realizao de um Questionrio

Amostra

136 pessoas (103 mulheres e 33 homens)

20

Resultados

Verificou-se que quando o entrevistado toma conhecimento do problema

do seu filho, h inicialmente um perodo de choque associado ao medo e
tristeza, uma vez que se trata de um acontecimento imprevisto, que muitas
vezes transformado em negao devido uma revolta que muitos pais
sentem. Observou a existncia de aspectos ligados ao sentimento de
culpa, que aparecem na face do conhecimento da deficincia do filho.
Alguns pais superam a revolta de ter um filho com deficincia, aceitando
com o passar do tempo, outros vivem uma vida inteira ligada aos
sentimentos de injustia, sempre a procura de explicaes para o ocorrido.

Concluso

As famlias revelaram-se terem uma fonte inesgotvel de conhecimento e

sabedoria de vida gerada pelo amor e tica do cuidado. A famlia pode ser
definida como uma unidade social significativa, inserida na comunidade
imediata e na sociedade mais ampla. Onde os relacionamentos entre
familiares influenciam todos, sendo que toda mudana ocorrida ir exercer
influncia em cada membro, ou no sistema como um todo. A Deficincia
Intelectual continua sendo rotulada como algum diferente. Uma vez que
este tipo de atitude, muitas vezes, condiciona o modo como as famlias
lidam com a condio de terem um membro com deficincia. Muitas vezes
por essas crianas serem vistas como diferentes, os pais acabam se
afastando fsico e emocionalmente da vida social.
O momento de falar aos pais sobre o diagnstico da criana, necessrio
um certo preparo para que se possa transmitir a informao da melhor
maneira possvel. Onde o mesmo deveria ser transmitido por uma equipe
multidisciplinar.

Autor, Ano

SILVA; DESSEN, 2014.

Ttulo

Relaes Familiares na Perspectiva de Pais, Irmos e Crianas com

Deficincia.

Metodologia

Entrevistas com o objetivo de descrever as caractersticas das relaes

familiares: conjugal, parental e fraterna.

Amostra

54 familiares.

Resultados

As mes (n=11) foram as que mais relataram o uso de prticas coercitivas,

em comparao com os relatos dos pais (n=3). No que tange
coparentalidade, compreendida como um interjogo de papis referentes ao
cuidado global da criana, as verbalizaes das mes e dos pais
mostraram
desigualdade/conflito
(n=7),
mas
tambm
igualdade/negociao (n=3). A desigualdade/conflito mencionada pelas
mes no houve predominncia desta categoria em funo do tipo de
deficincia. Os valores e crenas foram relatados pelos pais e mes, mas
no pelos irmos ou pelas crianas. As mes e pais de crianas com
Deficincia Auditiva, foram os que mais destacaram o Respeito aos pais,
Independncia dos filhos e Educao igual para todos. Por fim, a
relao conjugal foi avaliada como boa/satisfatria por 41% dos
participantes (n=22), dentre eles, as mes (n=11; 69%), os pais (n=6;
50%) e os irmos (n=5; 50%). Quanto ao subsistema fraterno, os relatos

21

dos participantes mostram que existe: conflito (n=12), harmonia (n=10),

cuidado/proteo (n=6) e coeso/unio (n=2). Foram as mes (n=6; 50%)
que mais relataram conflito entre irmos, embora estes tenham sido
apontados por todos os demais participantes. Apesar dos conflitos
relatados pelos familiares (mes, pais e irmos), 39% deles avaliaram a
relao fraterna como Boa. A harmonia foi relatada pelas mes com a
distino de que os irmos brincam e brigam ao mesmo tempo (n=5),
enquanto, na viso dos irmos, prevalece a impresso de que eles apenas
brincam/conversam (n=3).

Concluso

A qualidade das relaes familiares, quando existe uma criana com

deficincia, depende da experincia de cada indivduo na famlia,
sobretudo de como ele percebe as relaes. O tipo de deficincia da
criana indica fazer diferena em algumas caractersticas das relaes
familiares. Neste contexto, a deficincia da criana pode representar
apenas um fator de risco para o desenvolvimento do indivduo e da famlia.

Autor, Ano

SOUZA; BOEMER, 2003

Ttulo

O ser-como o filho com deficincia mental: Alguns desvelamentos.

Metodologia

Entrevistas com os pais por meio de uma escola especializada no

atendimento a pessoas com Deficincia Intelectual.

Amostra

22 entrevistas: 9 casais de pais biolgicos, 1 casal formado por me

biolgica e seu companheiro (chamado de pai pelo filho) e 2 mes (cujos
companheiros no puderam realizar a entrevista por motivos diversos).

Resultados

Nas entrevistas a percepo dos pais sobre a condio dos filhos

envolveu aspectos que causam estranhamento. Relatou o contato com o
incomum, a convivncia com um filho diferente.
As atitudes de preconceito e discriminaes sociais frente deficincia
provocaram nos pais uma auto-reflexo sobre as dificuldades de ser-como-filho- com deficincia nos dias atuais.
O fato que autenticidade no aponta somente para experincias
positivas e prazerosas, mas pode se remeter a dificuldades de aceitao
do filho, as experincias negativas no cuidar, superproteo e
infantilizao. Nas entrevistas feitas apenas com os pais, ficou evidente
um querer cuidar, participar, to intenso quanto o esperado no relato das
mes. Os pais encontrados pareceu se dispuser, e inclusive fazer
sacrifcios, para encontrar formas de lidar com os filhos com deficincia,
seja ela rgida ou excessivamente permissiva, como maneira de
implementar o cuidado e a educao que eles acreditam ser importante
para os filhos. Acredita-se que os dados a respeito do papel dos pais so
importantes para pensar sociedade em transformao e o pai diante da
possibilidade de envolvimentos nicos e de extrema relevncia para o
desenvolvimento de seu filho, ponto que at h pouco tempo se admitia
ser responsabilidade apenas da me.

Concluso

Esta investigao permitiu apreender que os pais, em seu ser-no-mundo e

em seu sendo-com-o filho- com-Deficincia Intelectual, vivem um vnculo
intenso e significante com seu filho; o nascimento dele e necessidade de
assumir seus cuidados, leva-os a se abrirem para novas significaes

22

acerca do ser com deficincia, passando a reconhecer sua humanidade e

plenitude, uns mais rapidamente, outros levando mais tempo. Apesar
desses novos significados, os pais parecem no ter finalizado sua busca
por compreender a prpria existncia, j que eles se deparam com
questes conflituosas na educao da criana com deficincia para a
sociedade, como o possibilitar e incentivar sua independncia, refletindo
que ainda h um longo caminho at o reconhecimento da pessoa com
deficincia como ser humano pleno.

Autor, Ano

MADER; MONTEIRO; SPADA; NBREGA, 2013.

Ttulo

Avaliao do Vnculo Me-Filho e Sade Mental de Mes de Crianas com

Deficincia Intelectual.

Metodologia

Foram aplicados os seguintes instrumentos: Protocolo de avaliao do

vnculo me-filho e aplicao do protocolo de avaliao da sade mental
materna, no momento da entrada me-filho na Instituio. As entrevistas e
aplicaes dos instrumentos, foram feitos por pedagoga e psiclogos.

Amostra

Participaram da pesquisa 74 mes de crianas de 0 a 7 anos de idade,

atendidas no Setor de Estimulao e Habilitao da APAE de So Paulo.

Resultados

Com relao aos resultados, quanto ao gnero, idade e nmero de

crianas atendidas nesta amostra, verificou-se que 30 crianas eram do
gnero masculino com idades entre 1 ms e 4 anos e 44 eram do gnero
feminino, com idades que variaram de 1 ms a 5 anos. Mes com vnculo
fraco tiveram maior possibilidade de desenvolver distrbios mentais em
relao s mes com vnculo bom. Porcentagem de mes com vnculo
fraco alterado foi de 77,8% e na categoria normal, foi de 35,7% . Quanto
escolaridade, notou-se que apenas 2,7% mes eram analfabetas e 18,9%
tinham nvel superior. Evidenciou-se que a maioria das mes tinha nvel
mdio ou superior nas duas categorias de vnculo, bom (28/40) e fraco
(18/34).
Em relao ao tempo de unio, verificou-se que no houve associao
entre o vnculo e o tempo de unio. Houve associao entre vnculo e
condio social. A porcentagem de mes com vnculo fraco na condio
social 1 (nvel socioeconmico baixo/SUS) foi de 39,7% e na condio
social 2 (nvel socioeconmico alto/pagante) foi de 68,8%.

Concluso

De acordo com o resultado deste estudo, mes de classe social menos

favorecida mostraram mais receptividade na relao me-filho. Tendo
como concluso, que pde-se conhecer e avaliar o vnculo me-filho como
bom ou fraco, segundo o estado emocional das mes que frequentaram o
Setor de Estimulao e Habilitao da APAE de So Paulo, assim como
conhecer alguns fatores de risco para a ocorrncia de fraco vnculo mefilho. Assim, a ocorrncia de fraco vnculo mostrou-se associada
condio social. No houve associao com idade materna, escolaridade
ou tempo de unio dos pais.

23

DISCUSSO

A famlia colabora para o desenvolvimento e segurana dos seus membros de

vrias formas, satisfazendo as suas necessidades mais elementares protegendo-os
contra os ataques de externos; facilitando um desenvolvimento coerente e estvel;
favorecendo um clima de pertena, muito dependente do modo como so aceitos na
famlia (FEBRA, 2009). Desejar uma criana, entre outras coisas responder a uma
necessidade intuitiva de reproduo, como tambm uma declarao do amor e do
desejo de criar, com a pessoa que se ama uma famlia. A qualidade da origem
dessa criana marcar a sua vida psquica e far parte de sua histria. Alm disso,
qualquer que seja seu lugar no imaginrio do casal, o filho objeto de desejo ou de
afastamento, pois sentimentos ambivalentes existem no ser humano e tambm na
gestao (MADER et al. 2013).
O impacto da notcia de ter um filho com deficincia pode dificultar e mesmo
impedir as reaes maternas que, natural e intuitivamente, vo de encontro
realizao das necessidades do filho (MADER et al., 2013). Quando essa criana
to desejada e idealizada nasce com alguma deficincia, traz uma nova realidade
para a famlia. Todos vivenciam o choque e o medo com relao deficincia, bem
como a dor e a ansiedade de se imaginar quais sero as implicaes futuras. Sentirse responsvel pelo problema da criana, conformando ou revoltando uma forma
de tentar entender o que deu errado. comum assumir a culpa, o conformismo e a
raiva porque quando existe um culpado, existe uma explicao (BRUNHARA;
PETEAN, 1999).
Para Brunhara e Petean (1999) a famlia ao receber o diagnstico comum
ter uma reao aliada a sentimentos de perda e de angstia. A perda do filho
sonhado e o prprio desapontamento fazem se sentirem desenganadas ao direito do
filho perfeito, ficando sem saber como proceder no momento da notcia. Souza e
Boemer (2003), afirmam que a famlia sente a deficincia como desumanizadora,
retirando da pessoa a igualdade com as outras, no sendo vista como uma
possibilidade existencial, uma vivncia que teria por pressuposto sentimentos de
prazer e satisfao. As mes de crianas com Deficincia Intelectual relatam
vivncias iniciais de perplexidade, humilhao, vergonha e, sobretudo, de perda

24

momentnea de referncias culturais e psquicas que ordenassem aquela

experincia. (BASTOS DESLANDES, 2008).
Febra, (2009) explica que,
Os pais, perante o nascimento de uma criana deficiente, passam
basicamente, por quatro perodos, sendo eles: perodo de choque, uma vez
que se depara com um acontecimento inesperado; perodo de negao, em
que a maioria dos pais no aceita o sucedido; perodo de conscientizao,
quando tomam conscincia do tipo de deficincia do seu filho e, perodo de
adaptao e reao em que comeam a reorganizar as suas vidas em
funo da situao, tentando encontrar a maneira mais til de ajudar o seu
filho. (FEBRA, 2009. p. 29).

A autora ainda complementa que existem famlias que podero no

completar este ciclo, ficando por uma fase intermediaria, no conseguindo atingir
uma adaptao plena, ou seja, algumas famlias no elaboram o luto, a fase da
negao, outras de certa forma aceitam a deficincia, mas continuam na procura da
cura ou culpados (FEBRA, 2009).
Mader et al. (2013), esclarece que a rejeio permeia os sentimentos
referentes deficincia e que podem estar presentes ao longo do ciclo vital. Porm
aqueles pais que conseguem dispor de recursos psicolgicos saudveis, elaboram
com menos dificuldades Seu filho real e adquirem maior estrutura psicolgica para
lidar com essa realidade (SILVA; DESSEN, 2014). Porm Febra (2009), fala que
pais com filhos deficincia tm reaes muito especficas e passam por diversas
fases, contudo diferenciam no que diz respeito ao nmero de fases e suas
classificaes. Nenhuma famlia igual outra, cada uma age de acordo a sua
formao.
Apesar das angstias e conflitos de ter um filho com Deficincia Intelectual,
percebe-se que o vnculo, o apego construdo na relao pais-filho, possibilita a
essas famlias a busca por novos sentidos para sua existncia e tambm por
solues para favorecer o desenvolvimento das potencialidades da criana (SOUZA;
BOEMER, 2003). No que se refere qualidade das relaes conjugais verificou-se
que uma boa qualidade da relao e comunicao entre o casal um fator
determinante de menor estresse parental e de menos sintomas depressivos (SILVA;
DESSEN, 2014).
Vale ressaltar a importncia de profissionais qualificados para atender e
acolher essas famlias, principalmente na hora do diagnstico. Quando o profissional
que os pais procuram no se mostra disponvel para orient-los de forma

25

satisfatria, sanando ou amenizando suas angstias frente ao desconhecido, esses

pais ficam sujeitos a sentimentos negativos e o psicolgico fragilizado (SOUZA;
BOEMER, 2003). fundamental que os profissionais diretamente ligados
deficincia tomem conhecimento no s das condies emocionais dos pais, mas
tambm que conheam suas expectativas e principalmente conheam quais so as
explicaes que esto dando para o problema (BRUNHARA; PETEAN, 1999).
Segundo Febra (2009) o diagnstico deve ser transmitido com sensibilidade e
de forma construtiva, num local privado, por profissionais sensveis, com uma viso
positiva e realista, que conhea as possveis causas, consequncias e os servios
disponveis assim, como o tipo de deficincia da criana e sugestes para facilitar o
desenvolvimento.
Bastos e Deslandes, (2008) em seus estudos apareceram nas narrativas
falta de sensibilidade dos mdicos ou professores na ateno s pessoas com
deficincia. Para as mes, os profissionais deveriam ter maiores preparos e tato
para lidar com a situao. Nos estudos tambm foram apontadas as dificuldades de
acesso e de uma ateno de qualidade que seja capaz de proporcionar um
atendimento que aprimore as potencialidades das pessoas com deficincia,
favorecendo uma maior independncia dos filhos e maior incluso social.
A Deficincia Intelectual, embora nem sempre se constitua como uma doena
crnica configura demandas de cuidados que se estendero ao longo de toda uma
vida, repercutindo nas dinmicas, identidades e papis familiares. A ateno s
pessoas com deficincia constitui um desafio para a organizao dos servios
pblicos de sade, que ainda apresenta reduzida oferta de servios, baixa cobertura,
difcil acesso, descontinuidade de atendimento, entre outros problemas estruturais
do Sistema nico de Sade (SUS) (BASTOS; DESLANDES, 2008).
Pode-se perceber que os autores aqui citados, falam das dificuldades,
desafios, sentimentos e atitudes que as famlias apresentam quando tem um filho
com Deficincia, assim como a importncia de uma equipe e servios preparados
para atenderem e darem o suporte necessrio a esses pais e seus filhos.

26

CONSIDERAES FINAIS

O presente estudo teve como objetivo abordar a dinmica das famlias que
tem filhos com Deficincia Intelectual. Procurar entender melhor as fases que esses
pais passam desde a idealizao dessa criana, como se depararam com a
realidade e como vivenciam com expectativas que foram frustradas.
Atravs de revises bibliogrficas foi verificada a existncia de uma lacuna
no que tange a utilizao do conceito do que Deficincia Intelectual, o sofrimento
dos pais que tem filho deficincia, alm de como este assunto abordado pela
sociedade como um todo.
Percebeu-se a necessidade de um olhar mais cuidadoso para a famlia como
um todo, seus sentimentos, expectativas, ideologias, culturas, enfim trabalhar com
esses membros as dificuldades encontradas, assim como a potencialidades
existentes.
Ficou evidente que cada famlia reage de uma forma ao receber o diagnstico
de Deficincia Intelectual do filho, porm todas apresentam sentimentos, dvidas e
angustias semelhantes.
Desta forma, acredita-se que, os estudos no Brasil ainda precisam melhorar,
havendo um maior nmero de publicaes, com isso o tema em questo ser mais
conhecido pela sociedade. Alm disso, essas famlias precisam receber uma maior
ateno e acompanhamento, sejam por parte do governo, profissionais, servios e
pela sociedade, precisam ser tratados e respeitados como cidados de diretos,
porque em muitos casos, so invisveis a sociedade.
Portanto, torna-se necessrio um maior nmero de estudos envolvendo o
tema, e a publicao de mais artigos cientficos que abordam o assunto..

27

REFERNCIAS

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