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Acesso s informaes genticas humanas e direitos da

personalidade: impactos sobre o consentimento informado

Taysa SCHIOCCHET*

SUMRIO: 1. Consideraes iniciais; 2. Definio e natureza da informao

gentica humana: uma aproximao terminolgica; 3. Finalidades do acesso
informao gentica humana; 4. Contornos e extenso do consentimento
informado no campo da pesquisa biomdica; 5. Consideraes finais; 6.
Referncias bibliogrficas.
RESUMO: O presente artigo visa apresentar algumas reflexes sobre a
pesquisa gentica humana de um ponto de vista jurdico. Essas reflexes
compem uma pesquisa mais ampla sobre o tratamento jurdico da
informao gentica humana no contexto da pesquisa e da medicina. Para
esta ocasio pretende-se analisar a amplitude do consentimento informado
fornecido pelos doadores de material e informao gentica humana para
fins de pesquisa frente a possibilidade de uso secundrio do referido material
e informao depositados em bancos de dados.
PALAVRAS-CHAVE: 1. Biotica. 2. Pesquisa gentica. 3. Consentimento
informado.
ABSTRACT: This article seeks to present reflections on human genetic
research from a juridical standpoint. Those reflections compose a wider
research on the juridical treatment of genetic information in the context of
scientific research and medicine. For that purpose this article analyses the
amplitude of informed consent furnished by donors of genetic material and
human genetic information for purposes of research, considering the
possibility of secondary usage of that material and the information
deposited in biological databases.
KEYWORDS: 1. Bioethics. 2. Genetic research. Informed consent.

1. Consideraes iniciais
As descobertas na rea da gentica humana so amplas e sua aplicao tcnica cada vez
mais diversificada, no apenas na rea da identificao civil e penal, mas, sobretudo, no
contexto da pesquisa e da medicina. Categorias jurdicas so postas em discusso pelas
novas tecnologias aplicadas s cincias da vida e da sade, o que acaba por revelar o
impacto produzido nas mais diversas reas do saber humano e, especialmente, nos

Doutora em Direito pela UFPR, com perodo de estudos doutorais na Universit Paris I Panthon
Sorbonne e ps-doutorais na Universidad Autnoma de Madrid/UAM. Professora e pesquisadora do
Programa de Ps-graduao em Direito (Mestrado e Doutorado) da UNISINOS. E-mail:
taysa_sc@hotmail.com.
*

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fundamentos sobre os quais se assentam o sistema jurdico, enquanto regulador das

aes humanas.
Com os avanos das biotecnologias nos ltimos anos, mais precisamente com a
possibilidade de estabelecer a funo e regulao dos genes, a medicina efetivamente
a rea mais afetada. Os resultados obtidos no campo do diagnstico gentico so
significativos e seu principal benefcio consiste na possibilidade de prevenir doenas ou
evitar o seu desenvolvimento, j que possvel descobrir precocemente a presena de
genes e cromossomos alterados, os quais so responsveis por inmeras enfermidades
genticas.
Nesse contexto, em que pese a avanada normativa constitucional, notadamente a
consolidao de princpios e direitos fundamentais, que o pas conquistou a partir de
1988, diversos so os desafios a serem enfrentados nesse campo. Em uma sociedade
marcada pela profunda desigualdade scio-econmica e pelas presses supranacionais
sofridas em virtude de interesses econmicos do mercado globalizado, a efetiva
concretizao dos direitos fundamentais, ainda que devidamente regulamentados, resta
profundamente prejudicada.
Outro aspecto relevante a constatao de que os discursos biotecnolgicos so uma
composio de fatos biotecnolgicos e de discursos justificativos que os apresentam
como necessrios, ou mesmo fatais1. Diante disso, todo estudo que tenha por objeto a
biotecnologia ou um tema a ela relacionado deve estar atento a sua dupla composio,
de modo a identificar alm das descobertas cientficas e inovaes tecnolgicas, os
discursos, as representaes e as ideologias que esto por detrs delas, mascarando
seus antagonismos e dominaes.
A fora e os interesses presentes nos discursos biotecnolgicos so reveladores da unio
entre cincia e tecnologia na rea da gentica humana. Os produtores e reprodutores
desses discursos so diversos, de acordo com o interesse visado: o mercado,
representado majoritariamente pelas indstrias, buscando novas fontes de lucro; os
pesquisadores, em nome da cincia e da liberdade de pesquisa, buscando novas
descobertas, prestgio e financiamento para a continuidade das investigaes; os
cidados, preocupados com os riscos privacidade ou discriminao, mas, sobretudo,
ansiosos por benefcios sua sade em termos de prolongamento e qualidade de vida e,
SFEZ, Lucien. Le rev biotechnologique. PUF: Paris, 2001, p. 3. Traduo livre de : Les discours
biotechnologiques sont un mixte de faits biotechnologiques et de discours justificatifs qui les prsentent
comme ncessaires, voire fatals.
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finalmente, o Estado, por meio do Direito, tendo que conciliar os interesses

aparentemente inconciliveis ou nem cogitados pelos referidos atores.
Levando em considerao esses pressupostos, o presente artigo visa apresentar
algumas reflexes sobre a pesquisa gentica humana, tendo o Direito como ponto
central de gravitao. Essas reflexes compem uma pesquisa mais ampla sobre o
tratamento jurdico da informao gentica humana no contexto da pesquisa e da
medicina2. Para esta ocasio pretende-se analisar a amplitude do consentimento
informado3 fornecido pelos doadores de material e informao gentica humana para
fins de pesquisa frente a possibilidade de uso secundrio do referido material e
informao depositados em biobancos.
Primeiramente, busca-se identificar a terminologia especfica existente em torno das
informaes genticas humanas, a fim de bem delimitar o objeto de pesquisa. Em
seguida, sero analisadas as diversas finalidades da informao gentica e suas
implicaes especficas, seja para fins de comprovao de vnculos familiares, para fins
de identificao criminal, para fins de poltica de imigrao, para fins mdicos e, por
ltimo, para fins de pesquisa. Finalmente, o terceiro ponto pretende problematizar os
padres ticos para a obteno de consentimento informado frente nova realidade das
pesquisas biomdicas e genticas viabilizados pelos biobancos. Pretende-se com essa
trajetria oferecer alguns aportes tericos e estimular a reflexo sobre o tema, ainda
incipiente desde o ponto de vista jurdico.
2. Definio e natureza da informao gentica humana: uma aproximao
terminolgica
Preliminarmente, convm explicitar a terminologia recorrentemente utilizada pela
literatura pertinente e pelo Direito, mais especificamente pelos documentos normativos
internacionais, para fazer referncia informao gentica humana. Isso porque h
uma diversidade de palavras utilizadas, s vezes como sinnimos outras no, alm das
A referida pesquisa foi possvel de ser realizada graas ao financiamento da Capes, com uma bolsa de
estgio doutoral (2008), realizado junto ao Centre de Recherche en Droit des Sciences et Technique
(Universit Paris I Panthon Sorbonne), sob a orientao de Christine Noiville, e do National Institutes
of Health (NIH)/Flacso-Argentina (2010), com uma bolsa junto ao Programa de Biotica e de Capacitao
em tica da pesquisa, sob a orientao de Florencia Luna e Ruth Macklin. Alguns resultados parciais da
pesquisa tambm podem ser lidos em: SCHIOCCHET, Taysa. A utilizao de teste genticos no contexto
mdico: implicaes jurdicas e normatizao na rbita internacional e brasileira. In: FACHIN, Luiz Edson.
et. al. (orgs.). Apontamentos crticos para o Direito Civil Brasileiro Contemporneo II: Anais do Projeto
de Pesquisa Virada de Coprnico. Curitiba: Juru, 2009, p. 354 et. seq.
3 Convm esclarecer que ser utiliza a expresso consentimento informado, ainda que os documentos
tico-normativos brasileiros utilizem a expresso consentimento livre e esclarecido, em referncia ao
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
2

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variveis tcnicas que envolvem o acesso informao gentica. Nesse sentido,

oportuno citar a Declarao Internacional sobre Dados Genticos Humanos4
(UNESCO, 2003) a qual permite identificar uma espcie de acordo em torno do
significado de algumas categorias, ainda que de modo um tanto aproximativo.
Segundo a Declarao (UNESCO, 2003), material gentico seria a amostra biolgica, a
qual consiste em qualquer amostra de material biolgico (por exemplo clulas do
sangue, da pele e dos ossos ou plasma sanguneo) em que estejam presentes cidos
nuclicos e que contenha a constituio gentica caracterstica de um indivduo. Por
fim, a Declarao (UNESCO, 2003) define os dados genticos humanos como
informaes sobre caractersticas hereditrias dos indivduos obtidos por anlise de
cidos nuclicos ou por outras anlises cientficas. Quanto definio de informao
gentica, a Declarao silenciou5.
Ao tratar da definio de informao gentica, Hottois e Missa6, dizem que ela pode ser
entendida sob dois aspectos. Primeiro, como aquela informao constituda pelos genes
e que existe e opera somente sob a forma molecular (DNA). Segundo, como o
conhecimento relativo as suas determinaes hereditrias vinculadas aos seres,
considerados individual ou coletivamente.
Diante disso, possvel perceber que a expresso informao gentica ambgua na
medida em que o seu significado oscila entre a designao de estruturas e de processos
moleculares, por um lado, e a designao do saber cientfico a eles concernente, por
outro. esse segundo aspecto que interessa neste momento, isto , o conhecimento
gentico, enquanto um conjunto de representaes simblicas, ditas cientficas, que,
com o auxlio de tcnicas, permitem o acesso e a apropriao da informao gentica
molecular 7. Mais do que a possibilidade tcnica de desenvolver determinada terapia
UNITED NATIONS EDUCATIONAL, SCIENTIFIC AND CULTURAL ORGANIZATION (UNESCO).
Declarao internacional sobre dados genticos humanos. Paris: Unesco, 2003. Disponvel em:
<http://portal.unesco.org/shs/en/files/9193/11387255151DECLARATION_PORTUGAL.pdf/DECLARATI
ON%2BPORTUGAL.pdf>. Acesso em: 2 set. 2009.
5 Os testes genticos, instrumentos utilizados sobre esse material biolgico para extrair as informaes e
dados genticos, so definidos pela Declarao (UNESCO, 2003) como um mtodo que permite detectar a
presena, ausncia ou modificao de um gene ou cromossomo, incluindo um teste indireto para um
produto gentico ou outro metablito especfico essencialmente indicativo de uma variao gentica
especfica. Sobre a proteo e publicizao dos dados genticos, ver o panorama de: TRUDEL, Pierre. Des
donnes informatiques personnelles ax donnes informatiques gntiques. In: KNOPPERS, B. M. (org.).
La gntique humaine: de linformation linformatisation. Paris; Montral: Litec;Themis, 1992, p. 357 et
seq.
6 HOTTOIS, Gilbert ; MISSA, Jean-Nol. Nouvelle encyclopdie de biothique: mdecine, environnement
et biotechnologie. Bruxelles: De Boeck Universit, 2001. p. 520 et seq.
7 Traduo livre de: lensemble des reprsentations symboliques dites scientifiques qui, laide de
techniques, donnent accs et prise sur linformation gntique molculaire (HOTTOIS, Gilbert; MISSA,
Jean-Nol. op. cit., p. 520).
4

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gentica a partir de uma informao gentica estrutural especifica, importa para a

presente pesquisa os diferentes usos que se faz da informao gentica em relao s
pessoas, seja no mbito scio-poltico, judicial, econmico e, notadamente, no mbito
mdico e da pesquisa.
Contudo, importa enfatizar a fragilidade dessas aproximaes. Nesse sentido,
imperioso mencionar que, ao mesmo tempo em que as estruturas e processos
moleculares so relativamente caticos, pois dependentes de inmeras variveis e
causas (muitas delas desconhecidas) e extremamente complexos, o saber gentico no
se resume exclusivamente ao conhecimento do genoma humano ou aos dados
originrios de uma anlise de DNA, mas ele compreende tambm fatores ambientais,
comportamentais, dados estatsticos, histrico familiar e individual, entre outros.
De fato, o paradigma determinista em relao s informaes genticas dominante,
sobretudo nas aes cotidianas no mbito da medicina e da pesquisa, ainda que haja
vozes tericas em sentido contrrio. Esse aspecto extremamente importante,
sobretudo, quando se percebe que as informaes genticas tm uma amplitude que
ultrapassa o espectro individual. Para demonstrar a transindividualidade da
informao gentica, citam-se dois exemplos amplamente referidos pela literatura: os
casos freqentes de Talassemia no Chipre e os casos, tambm freqentes, da doena de
Tay-Sachs entre judeus Ashkenazi.
Naoum refere que as Talassemias so um grupo heterogneo de doenas genticas
causadas pela reduo da sntese de globinas, tendo como sintoma caracterstico a
anemia, nestes casos, hereditria. A maioria das talassemias obedece ao modelo de
herana mendeliana, caracterizado pela falta de sintomas clnicos nos heterozigotos e
pela gravidade clnica nos homozigotos.8 A distribuio da doena variada conforme o
tipo de talassemia.9

NAOUM, P.C. Anemias imigrantes: origem das anemias hereditrias no Brasil. Cincia Hoje. n 3 v.14.
59-64. 1984. Segundo o autor, os indivduos heterozigotos possuem apenas um gene defeituoso e os
homozigotos possuem um par de genes mutantes. Geralmente o portador heterozigoto de hemoglobinas
anormais e de talassemias assintomtico. O portador de homozigose, especialmente aquele com anemia
falciforme e o betatalassmico maior, apresenta-se com anemia grave, necessitando de tratamentos
especializados.
9 Ela particularmente prevalente entre os povos do Mediterrneo. Em regies africanas sua freqncia
varia entre 5% e 25%. Nos pases banhados pelo Mediterrneo e no Oriente Mdio as freqncias esto
entre 2% e 6%, tendo sido detectada tambm em Portugal, Espanha e, secundariamente, em outros pases
da Europa. A maior concentrao da doena estaria na Grcia em partes da Itlia. As principais ilhas do
Mediterrneo como a Siclia, Sardenha, Malta, Crsega, Creta e Chipre so fortemente afetadas. Outros
tipos desta patologia hereditria so prevalentes na ndia, Sudoeste asitico e frica (NAOUM, op cit.).
8

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Autores como Diniz e Guedes citam o caso do Chipre e de Cuba. No Chipre, a poltica de
preveno, iniciada em 1980, realizou um mapeamento gentico populacional amplo. E
o controle social da informao gentica foi to amplo que at a Igreja assumiu a
responsabilidade, exigindo atestado de aconselhamento gentico aos noivos antes do
casamento. Os autores afirmam ainda que as polticas de preveno realizadas nesses
pases podem ser interpretadas como o renascimento da intolerncia s pessoas
deficientes, por um lado, ou como resultado de escolhas individuais a partir da
conscientizao do risco gentico, por outro10.
Segundo Molinari e outros, a doena de Tay-Sachs hereditria e incurvel. Seus
sintomas so a deteriorao mental e fsica intensas, culminando com a morte
normalmente aos quatro anos de idade. Por isso considerada neurodegenerativa fatal.
Caracteriza-se ainda pela predileo tnica, ou seja, a prevalncia da doena alta em
determinados grupos, como os judeus Ashkenazi (concentrados no leste europeu, EUA,
Canad e, tambm, no Brasil), para os quais a taxa de portadores de 1 em 3011.
Em ambos os casos, possvel perceber a natureza hbrida da doena: individual,
familiar e coletiva. Nesse sentido, os fatores que destacam o aspecto coletivo da doena
gentica so os ndices de prevalncia em comunidades especficas (tanto do ponto de
vista geogrfico quanto tnico), assim como as polticas pblicas de preveno e
mapeamento gentico. Nesses casos, no seria difcil identificar o interesse especial em
realizar pesquisas genticas sobre as amostras biolgicas dessas comunidades.
Alm dessas definies tcnicas e cientficas, existe uma discusso a respeito da
natureza da informao gentica humana, o que, dependendo do posicionamento a
respeito, pode refletir diretamente na forma de regulamentao das mesmas. A
definio da natureza da informao gentica humana normalmente baseada nas
caractersticas e na utilizao de tais informaes genticas.
Alguns autores, como Manson e Oneill entendem que a informao gentica deve ser
tratada de uma maneira distinta, pois ela suis generis, altamente pessoal e possui
um estatuto especial. Um dos primeiros trabalhos nesse sentido foi realizado no incio
da dcada de 90 no mbito do PGH, que resultou numa proposta de legislao federal

DINIZ, Dbora; GUEDES C. Educando para a gentica: anemia falciforme e polticas de sade no Brasil.
In: ________. Admirvel nova gentica: biotica e sociedade. Braslia. 2005, p. 141-180.
11 MOLINARI, Caroline Gregoletto et al. Doena de Tay-Sachs. Porto Alegre: FFFCM, 2001.
10

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para os EUA sobre bancos de dados genticos, conhecida como Draft Genetic Privacy
Act.12
Tal entendimento baseia-se nos seguintes argumentos: 1) a informao gentica
humana afeta a prpria essncia daquilo que nos constitui enquanto seres humanos, 2)
ela revela, ao mesmo tempo, caractersticas comuns aos membros de uma famlia ou de
um grupo como um todo e mais amplamente de toda a populao, 3) os resultados
provenientes do acesso informao gentica ambguo, isto , eles podem dar uma
grande certeza, em alguns casos, mas em outros ser uma simples probabilidade
associada a outras questes ambientais, to ou mais importantes, 4) a origem desta
informao , acima de tudo, humana, ou seja, o material gentico que a contm
humano, seja ele uma amostra de sangue, de pele, de cabelo, de unhas etc. e 5) tal
informao pode ser utilizada para discriminao gentica13.
No entanto, existe outra corrente de autores, segundo a qual a informao gentica no
excepcional. Os adeptos desta corrente refutam a tese do excepcionalismo gentico
e afirma que a informao gentica estaria compreendida pelo conceito de informao
pessoal sensvel14. De modo que, como qualquer outra informao pessoal sensvel ela
deveria ser tratada, inclusive para fins de regulamentao. Dentre eles esto CambonThomsen, Mekki-Dauriac15 e Manson e ONeill16.
Manson e ONeill afirmam que essa suposta singularidade da informao gentica
utilizada para legitimar a existncia de direitos e obrigaes igualmente singulares,
excepcionais. O mais destacado deles seria o amplo direito privacidade gentica
individual. Para os autores, os debates sobre aquisio, uso e comunicao de
informao gentica humana so particularmente propensos a distores, porque o
sentido do termo informao foi cooptado pelos biologistas moleculares para denotar
outra coisa, num sentido metafrico, alm de conhecimento17.

MANSON, Neil C.; ONEILL, Onora. Rethinking informed consent in Bioethics. Cambridge: Cambridge
University, 2007, p. 133.
13 Nesse sentido, ver: LUNA, Florencia; SALLES, A. L. F. Biotica: Nuevas reflexiones sobre debates
clsicos. Buenos Aires: Fondo de Cultura Econmica, 2008; ONEILL, Onora. Autonomy and trust in
Bioethics. New York: Cambridge, 2005 e MANSON; ONNEILL, op. cit.
14 Sobre a distino entre o direito subjetivo de propriedade ou direito fundamental da personalidade, ver:
KOSSEIM, Patricia, LETENDRE, Martin., KNOPPERS, B.M. La protection de linformation gntique: une
comparaison des approches normatives. GenEdit. Montreal, v. 2, n. 1, 2004. Disponvel em :
<http://www.humgen.umontreal.ca/genconsult/editoriaux/7.pdf>. Acesso em: 3 dez. 2007 e CADIET,
Loc. La notion dinformation gntique en Droit franais. In: KNOPPERS, B. M. (org.). La gntique
humaine: de linformation linformatisation. Paris; Montral: Litec;Themis, 1992, p. 41 et seq.
15 CAMBON-THOMSEN, Anne; MEKKI-DAURIAC, Soraya. Linformation gntique humaine est-elle
particulire?: plateforme gntique et societ. Gnopole: Toulouse, 2009.
16 Op. Cit.
17 Op. Cit.
12

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A postura que pretende atribuir informao gentica um carter singular, visando a

reforar a proteo da privacidade individual ou impedir a discriminao gentica,
acaba por reforar tambm a ideologia do reducionismo gentico, visto
anteriormente. Ela superestima fatores genticos em detrimento dos ambientais,
sociais etc., e, ainda, legitima direitos especiais em razo desses fatores. Na verdade,
qualquer informao pessoal sensvel pode ser utilizada em desrespeito privacidade
ou de modo discriminatrio, dependendo da finalidade do seu uso.
3. Finalidades do acesso informao gentica humana
O aspecto fundamental da informao gentica reside na sua finalidade, ou seja, na
razo que justifica o acesso. Em relao a esse aspecto, a Declarao Internacional
sobre Dados Genticos Humanos (UNESCO, 2003) restringe o uso da informao
gentica unicamente aos seguintes casos: a) para o diagnstico e os cuidados de sade;
b) para a investigao mdica e cientfica; c) para os procedimentos civis (investigao
de paternidade) e penais (vinculados medicina legal, investigao policial); d)
quaisquer outras finalidades compatveis com a referida Declarao.
Os itens a, b e c representam, efetivamente, restries ao uso das informaes e testes
genticos. No entanto, a abertura dada pelo item d, torna-o extremamente amplo e
suscetvel a inmeras interpretaes. Em outras palavras, fragiliza o prprio dispositivo
geral de restrio.
O instrumento de acesso informao gentica - o teste ou exame gentico - est
bastante difundido. No entanto, necessrio distinguir entre os diferentes tipos de
testes genticos, ou melhor, suas distintas finalidades. Os testes genticos podem ser
utilizados em diversas reas e para finalidades distintas, quais sejam: a) no mbito
criminal, para fins de investigao policial; b) no mbito do direito de famlia, com o
intuito de confirmar vnculos parentais; c) no mbito da poltica nacional de imigrao;
d) no mbito da pesquisa;18 e) no mbito da medicina (fins diagnsticos)19.
Conforme j mencionado, a priori, a distino entre pesquisa e medicina mostra-se ntida. Entretanto, a
pesquisa deixou de ser meramente terica ou de observao. Atualmente ela pode implicar, desde logo,
uma aplicao ou experimentao direta sobre o ser humano, fato este, que impe um dilogo mais estreito
ou mesmo a interposio de questes jurdicas entre estes dois campos prticos. Todavia, no contexto da
pesquisa, preciso perceber que com apenas uma amostra de material gentico humano, possvel ter
toda e qualquer informao gentica acerca de um indivduo. No apenas aquilo que a medicina capaz de
captar hoje, mas tambm aquilo que ela poder captar no futuro. Um dos problemas que podem surgir a
partir desta situao diz respeito ao consentimento para situaes futuras esperadas ou mesmo para
descobertas inesperadas.
19 Sobre os diversos usos da informao gentica humana, ver : Schiocchet, Taysa. Op cit. p. 359 et seq.
18

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Os testes genticos com finalidade mdica ou denominados testes genticos para fins
da medicina20 servem, via de regra, para indicar se um ser humano (j nascido ou no)
tem uma caracterstica gentica que explica determinada doena ou que influencia no
seu desenvolvimento, alm dos fatores ambientais. Esses testes, portanto, podem ser
utilizados em seres nascidos ou no-nascidos. Neste ltimo caso, aplica-se o teste em
embries, para realizar o DPI ou em fetos, para realizar o DPN. No primeiro caso, de
seres nascidos, os testes so aplicados em crianas ou adultos. Esses so os testes
genticos que mais interessam para o presente estudo.
De todo modo, notadamente no campo da pesquisa que o material gentico manifesta
quo amplo o seu potencial. Pois com uma nica amostra de material gentico
humano possvel ter o acesso a toda e qualquer informao gentica acerca de um
indivduo. No apenas quela informao que a cincia capaz de processar hoje, mas
tambm outras que ela poder processar no futuro. Um problema importante que pode
surgir a partir desta situao diz respeito extenso do consentimento, se apenas para
situaes previstas ou se para situaes futuras esperadas e mesmo para descobertas
futuras, porm inesperadas.
Atualmente existem diversas questes com respeito ao acesso e explorao de
informaes genticas humanas no contexto da pesquisa que necessitam ser analisadas
com maior profundidade pelos juristas. Em sntese, elas podem ser divididas em quatro
grandes grupos. O primeiro refere-se aos temas relacionados ao consentimento
informado. O segundo grupo de questes abrange a privacidade e confidencialidade
decorrentes do acesso. Num terceiro grupo, possvel inserir as reflexes vinculadas ao
estatuto jurdico das amostras e informaes, isto , ao tema da propriedade. Por fim,
no quarto grupo estariam includos os temas referentes valorizao das amostras,
informaes e pesquisas. Todos esses temas so importantes e esto, de alguma
maneira, interligados. De todo modo, interessa particularmente para este momento o
tema clssico do consentimento informado que ganha, contudo, novos contornos diante
das pesquisas biomdicas na contemporaneidade.
4. Contornos e extenso do consentimento informado no campo das
pesquisas biomdicas

Tambm denominado de lexamen des caractristiques gntiques dune personne (no Code de Sant
Publique) ou ltude gntique des caractristiques dune personne (no artigo16-10 do Code Civil
francs).
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preciso reconhecer a importncia das pesquisas biomdicas para o cuidado com a

sade e o bem-estar das pessoas, mas tambm preciso levar em considerao a
variabilidade da normativa jurdica pertinente, assim como dos protocolos de pesquisa
e dos termos de consentimento informado. Nada obstante, a crescente utilizao de
amostras biolgicas humanas e informaes genticas, viabilizadas pelos biobancos, faz
emergir novos questionamentos ticos, sobretudo, em funo da ampliao e
acelerao da investigao a partir da conservao e replicao das amostras biolgicas.
So recorrentes os temas como privacidade, confidencialidade, discriminao e
explorao econmica. Do mesmo modo, a categoria clssica do consentimento
informado21, ainda que amplamente discutida, sofre novos impactos.
possvel perceber uma tendncia em dar contornos mais amplos ao consentimento
que o torne um instrumento hbil a viabilizar o acesso oferecido pelos repositrios de
amostras e informaes genticas humanas, os biobancos. A questo especfica que se
pretende destacar neste artigo justamente aquela referente extenso do
consentimento informado no campo das pesquisas biomdicas e, notadamente,
genticas. Se, por um lado, impe-se o respeito pela autonomia da pessoa, concretizada
por meio do seu consentimento no momento da doao do material biolgico, por
outro, esse mesmo consentimento, dependendo do seu grau de generalidade ou quando
presumido, pode perder seus prprios elementos constitutivos como consentir sobre
algo que se sabe e tornar-se uma carta branca de poderes amplos para a utilizao
futura, para situaes novas ou imprevistas, sem qualquer considerao vontade do
sujeito/doador.
Existem alguns casos que demonstram a pertinncia em questionar a amplitude do
consentimento para disposio de partes ou produtos do corpo humano para pesquisa.
Alguns deles envolveram pesquisas genticas humanas e povos indgenas. Trata-se do
recente precedente judicial estadunidense em torno do caso Havasupai. Em meados da
dcada de noventa alguns integrantes da tribo, em contato com pesquisadores (mdicos
e antroplogos) doaram sangue para pesquisas genticas, supostamente, voltadas para
o estudo da diabetes, cuja incidncia na tribo era preocupante. Os doadores assinaram
um termo de consentimento informado amplo autorizando as pesquisas. As amostras
foram armazenadas e utilizadas, posteriormente, como base para diversas outras
pesquisas, para as quais no havia autorizao, segundo os Havasupai. O conflito
originariamente no envolvia interesses materiais ou econmicos em si. Um dos

O Cdigo de tica Mdica trata da pesquisa mdica, inclusive do consentimento informado, nos artigos
99 ao 110.
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reflexos mais graves dessas pesquisas genticas incidiu sobre a histria das origens da
tribo devido a um estudo sobre teoria das origens geogrficas da tribo. Este estudo
concluiu que a tribo tinha suas origens em outro lugar, contrariamente histria e
cultura da tribo relatada de ascendente para descendente que afirmava que a tribo
originava-se dos cnions e por isso era sua guardi. O caso foi julgado e a Universidade
do Estado do Arizona condenada a devolver o sangue, a prestar assistncia e ao
pagamento de 700 mil dlares aos integrantes da tribo Havasupai22. No mesmo
sentido, possvel questionar eticamente a extenso do consentimento informado nos
casos do acesso e explorao de amostras biolgicas dos ndios brasileiros yanomamis
e karitianas.
Muitos projetos de pesquisa - sejam eles implementados pelo Estado, por indstrias
farmacuticas, diretamente nas comunidades ou mesmo nos hospitais - tm utilizado
materiais biolgicos como fonte de dados. A utilizao de qualquer material biolgico
exige, por suposto, o consentimento prvio e informado. No Brasil, o fundamento
constitucional da relao jurdica que se estabelece entre o sujeito e o seu corpo est
previsto no artigo 199, 4, nos seguintes termos:
4 - A lei dispor sobre as condies e os requisitos que facilitem a
remoo de rgos, tecidos e substncias humanas para fins de
transplante, pesquisa e tratamento, bem como a coleta,
processamento e transfuso de sangue e seus derivados, sendo vedado
todo tipo de comercializao (grifado).

A norma jurdica, ainda que no faa meno expressa ao consentimento informado,

uma expresso do consenso doutrinrio acerca do direito de disposio do corpo para
finalidades mdicas ou cientficas e desde que seja observado o princpio de nocomercializao.23 Nesse mesmo sentido, a legislao infraconstitucional regulamentou

HARMON, AMY. Indian Tribe Wins Fight to Limit Research of Its DNA. New York Times. 21 abr. 2010.
Disponvel em: http://www.nytimes.com/2010/04/22/us/22dna.html?pagewanted=1. Acesso em: 22 abr.
2010.
23 Quanto ao tema, o Cdigo Civil francs estabelece no seu artigo 16-1, 16-5, 16-7 (inseridos pela Lei n 9465/1994) o princpio da extrapatrimonialidade ou no-comercializao do corpo humano, nos seguintes
termos: 16-1. Todos tm direito ao respeito pelo seu corpo. O corpo humano inviolvel. O corpo humano,
seus elementos e seus produtos no podem ser objeto de um direito patrimonial [...] Artigo 16-5. Os
acordos que tiverem por efeito conferir valor patrimonial ao corpo humano, aos seus elementos ou aos
seus produtos so nulos [...] Artigo 16-7. Nenhuma remunerao pode ser dada quele que permite uma
experimentao sobre a sua pessoa, retirada de elementos do seu corpo ou coleta de seus produtos
(grifado). Traduo livre de: 16-1. Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable.
Le corps humain, ses lments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial [...] Article
16-5. Les conventions ayant pour effet de confrer une valeur patrimoniale au corps humain, ses
lments ou ses produits sont nulles [...] Article 16-7. Aucune rmunration ne peut tre alloue celui
qui se prte une exprimentation sur sa personne, au prlvement d'lments de son corps ou la
collecte de produits de celui-ci. J o princpio da indisponibilidade do corpo humano estaria previsto no
artigo 1128 que diz o seguinte: Apenas as coisas que esto no comrcio podem ser objeto de convenes.
22

civilistica.com || a. 1. n. 1. 2012 || 12

a matria24. O Cdigo Civil (Lei n 10.406/2002), ao tratar dos direitos da

personalidade, determina:
Art. 13. Salvo por exigncia mdica, defeso o ato de disposio do
prprio corpo, quando importar diminuio permanente da
integridade fsica, ou contrariar os bons costumes.
Pargrafo nico. O ato previsto neste artigo ser admitido para fins de
transplante, na forma estabelecida em lei especial.
Art. 14. vlida, com objetivo cientfico, ou altrustico, a disposio
gratuita do prprio corpo, no todo ou em parte, para depois da morte.
Pargrafo nico. O ato de disposio pode ser livremente revogado a
qualquer tempo (grifado).

Na mesma esteira, a Lei n 9.434/1997, que regulamenta a remoo de rgos, tecidos e

produtos do corpo humano para fins de transplante e tratamento, permite a disposio
de partes e produtos do corpo humano desde que seja gratuita e para fins de
transplante ou tratamento. importante salientar, entretanto, que a referida Lei no se
aplica disposio de sangue, esperma nem vulos, nos termos do seu artigo 1,
nico. Quanto disposio de sangue, aplica-se a Lei n 10.205/2001 que trata da
coleta, processamento, estocagem, distribuio e aplicao do sangue, seus
componentes e derivados. A referida Lei veda a compra, venda ou qualquer outro tipo
de comercializao do sangue, nos termos do artigo 1, e em seguida ressalta que
No se considera como comercializao a cobrana de valores
referentes
a
insumos,
materiais,
exames
sorolgicos,
imunoematolgicos e demais exames laboratoriais definidos pela
legislao competente, realizados para a seleo do sangue,
componentes ou derivados, bem como honorrios por servios
mdicos prestados na assistncia aos pacientes e aos doadores.

Quanto aos princpios norteadores da Poltica Nacional de Sangue, a Lei menciona a

universalizao do atendimento, reforando as diretrizes do SUS. Alm disso, ela
probe expressamente a remunerao ao doador, bem como a comercializao dos
procedimentos empregados para a obteno e utilizao do sangue e seus produtos
(como coleta, processamento, estocagem, distribuio e transfuso). Por fim, ela
menciona que dever ser utilizada exclusivamente a doao voluntria e no

Traduo livre de: Il n'y a que les choses qui sont dans le commerce qui puissent tre l'objet des
conventions.
24 Sobre o panorama brasileiro do estatuto jurdico do corpo humano e de suas partes e produtos, ver:
GEDIEL, J. A. P. Le statut juridique du corps humain: le droit brsilien. Aspect du droit de la sant :
journes
suisses.
Association
Henri
Capitant.
2009.
Disponvel
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http://www.henricapitant.org/sites/default/files/Bresil_J_A_Peres_Gediel_.pdf.
Acessado
em:
27.10.2009.

civilistica.com || a. 1. n. 1. 2012 || 13

remunerada de sangue cabendo ao poder pblico estimul-la como ato relevante de

solidariedade humana e compromisso social (grifado).
A respeito desta determinao legal de 2001, insta destacar quo representativa a
meno doao de sangue como atos de solidariedade e compromisso social. Trata-se
de uma disposio carregada de valor poltico e smbolo. No entanto, a transposio
desta poltica de estimulao da doao em outros contextos pode ser muito perversa
quando no esto presentes os mesmos pressupostos e finalidades da doao. Em
outras palavras, a doao de sangue para um tratamento mdico se diferencia da
doao de sangue para pesquisa, por exemplo. Ainda que ambas se constituam como
atos gratuitos em relao ao doador e receptor, a diferena entre elas reside,
especificamente, na finalidade do ato. E esta diferena ganha uma relevncia
fundamental no campo das pesquisas genticas humanas, alterando profundamente as
representaes de solidariedade, compromisso social, gratuidade, finalidade cientfica e
altrusmo.
Assim, a possibilidade de disposio corporal, incluindo partes e produtos do corpo,
no est vinculada apenas liberdade individual. Alm da autonomia do sujeito,
expressa por meio do consentimento, a disposio corporal possui uma segunda
condio, que a sua finalidade. Nesse sentido, a disposio corporal duplamente
limitada. De acordo com as normas jurdicas brasileiras acima referidas, o Direito
estabelece dois tipos de finalidades para a disposio corporal: uma permissiva e a
outra proibitiva. O primeiro tipo compreende tanto a finalidade teraputica, (para
transplante ou tratamento) quanto a finalidade cientfica (para pesquisas), ao passo
que o segundo probe a finalidade lucrativa.
Thouvenin25, ao analisar as regras jurdicas francesas em matria de biotica que
regulamentam o conjunto de prticas mdicas e de pesquisa cujo objeto o corpo
humano enquanto fonte biolgica, refere que tais regras apiam-se em dois grandes
pilares. O primeiro, que exprime uma condio objetiva, que a lei determina as
finalidades dessas atividades. J o segundo, subjetivo, o respeito pela vontade da
pessoa. Por esse motivo, a autora alega a necessidade de novo consentimento toda vez
que houver alguma mudana de finalidade na utilizao do material humano. Ao
mesmo tempo em que a autora reconhece a importncia dada ao consentimento
voluntrio pelo sistema jurdico francs, ela alerta para o fato de que a lei ampliou o

THOUVENIN, Dominique. La loi relative la biothique ou comment accrotre laccs aux lments
biologiques dorigine humaine. Recueil Dalloz. Paris. 2005. n 2 e 3. Chronique. p. 116 et seq.
25

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acesso aos elementos biolgicos de origem humana a fim de fornecer os meios

necessrios s atividades no mbito da biomedicina, ao estabelecer um lugar central
vontade da pessoa diretamente afetada 26 enquanto forma de proteo por excelncia,
afastando a pessoa do corpo e suas partes.
No mbito do denominado direito internacional da biotica, a UNESCO deu
continuidade as reflexes iniciadas em 1997 com a elaborao da Declarao
Internacional sobre Proteo de Dados Genticos (UNESCO, 2003), a qual verticaliza a
discusso sobre um tema e delimita seu campo de aplicao. Ao tratar especificamente
da coleta, tratamento, utilizao e conservao de amostras e dados genticos humanos
que no sejam utilizados no mbito do direito penal, nem do direito de famlia, a
Declarao volta sua ateno para os campos da pesquisa e da medicina.
Merece destaque a meno que a Declarao (UNESCO, 2003) faz necessidade de
especificar a finalidade da obteno das amostras ou informaes genticas por ocasio
da obteno do consentimento da pessoa.
Artigo 6. [...] d) Do ponto de vista tico, imperativo que sejam
fornecidas informaes claras, objetivas, adequadas e apropriadas
pessoa a quem solicitado consentimento prvio, livre, informado e
expresso. Estas informaes, alm de fornecerem outros pormenores
necessrios, especificam as finalidades para as quais sero
obtidos, utilizados e conservados os dados genticos humanos e
dados protemicos da anlise das amostras biolgicas. Estas
informaes devero, se necessrio, indicar os riscos e conseqncias
em causa. Devero igualmente indicar que a pessoa poder retirar o
seu consentimento sem coero e que da no dever resultar para ela
qualquer desvantagem ou penalidade (grifado).

Tal meno demonstra que a autonomia individual, operacionalizada pela obteno do

consentimento, no o nico critrio capaz de limitar a pesquisa em amostras e
informaes genticas humanas. A finalidade outro critrio. Justamente por essa
razo que se estabelece a necessidade de novo consentimento e nova aprovao do
protocolo de pesquisa, sempre que houver alterao da finalidade.
Invariavelmente, existem excees necessidade de obter novo consentimento, nos
termos do artigo 19, cabendo nesses casos avaliao por um comit de tica. O
emponderamento dos comits de tica em pesquisa um fato incontestvel. Em geral,
as suas intervenes tm sido cada vez mais recorrentes. No entanto, preciso analisar

THOUVENIN, Dominique. op cit. p. 121. Traduo livre de: La loi a largi l'accs aux lments
biologiques d'origine humaine afin de doter la biomdecine des moyens ncessaires aux activits qui en
relvent.
26

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com muita cautela a dispensa de obteno de consentimento, mesmo quando

autorizada por um Comit de tica.
Diante dessas preocupaes em torno do consentimento informado no mbito da
pesquisa, surge o chamado direito de destinao. O direito de destinao
constitui-se no controle por parte da pessoa sobre a utilizao dada ao material
biolgico humano por ela doado. Esse direito de controlar o destino das amostras
doadas impe uma funcionalizao do uso desses bens de origem humana compartida
entre pesquisador, financiador e sujeito de pesquisa. Segundo Galloux, a importncia
desse direito reside no fato de que a utilizao para fins industriais ou comerciais,
apesar de corrente no expressamente mencionada pelos textos jurdicos os quais
normalmente jogam um discreto vu sobre essas finalidades, no expressamente
excludas.27
preciso considerar que o sangue, os tecidos, as clulas e demais produtos do corpo
humano podem ser transformados, manipulados, tratados, distribudos e cedidos para
fins industriais e comerciais. Diversos materiais humanos esto na base ou na
composio mesma de um nmero importante de produtos industriais utilizados para
fins teraputicos, diagnsticos ou mesmo cosmticos, podendo inclusive ser objeto de
patenteamento. Galloux28 refere, no entanto, que, se por um lado, exige-se o
consentimento para autorizar a utilizao desses elementos, por outro, os textos
jurdicos franceses no especificam se a autorizao limita uma determinada aplicao
ou se a pessoa pode limitar-la a uma utilizao particular. Contudo, o autor alerta que
esse direito de destinao no permite que a pessoa controle os usos dos elementos
biolgicos para fins de participao nos benefcios oriundos de uma eventual
explorao econmica. O controle pela pessoa estaria voltado mais para o plano moral e
extrapatrimonial, em que o objetivo evitar que determinado uso possa ofender a sua
personalidade.
5. Consideraes finais
Os avanos e descobertas provenientes da rea biomdica e, notadamente, da gentica
humana, so portadores de esperanas reais em termos de preveno e assistncia, mas
tambm de preocupao diante do seu uso ilimitado, da possvel discriminao

GALLOUX, Jean-Christophe. L'utilisation des matriels biologiques humains: vers un droit de

destination? Recueil Dalloz. Paris. 1999. p. 13 et seq. Traduo livre de: Les textes franais jettent souvent
un voile pudique sur ces finalits, non expressment exclues
28 GALLOUX, Jean-Christophe. Op cit., p. 17.
27

civilistica.com || a. 1. n. 1. 2012 || 16

gentica e, particularmente, da explorao econmica do humano sem uma repartio

equitativa dos benefcios alcanados. Como testemunho destas preocupaes, surge um
grande nmero de documentos nacionais e internacionais de biotica e tica da
pesquisa tentando regulamentar essas situaes.
A importncia e mesmo necessidade de regulao na rbita internacional visvel
particularmente em relao ao acesso e explorao de material e informao genticos
humanos. Ou seja, a tentativa herclea de compatibilizao entre explorao e proteo
do humano exige um aporte global dessas questes, uma vez que elas no se restringem
a espao nacional isolado pelos limites da soberania estatal. As atividades cientficas e
biomdicas no seguem a mesma lgica do direito estatal clssico, ainda que dele
necessite em muitos momentos.
Some-se a isso, a economia globalizada e a heterogeneidade dos direitos nacionais
favorecem as estratgias que visam burlar as leis internas de determinado pas. Assim,
impe-se tambm ao direito

internacional a

incumbncia de realizar

um

enquadramento normativo das pesquisas cientficas e notadamente farmacuticas,

assim como do comrcio de diversos bens e servios: elementos do corpo humano,
produtos biotecnolgicos e ainda atividades cientficas e mdicas. Mas, de fato, o
acordo sobre a forma, o contedo e o grau de preciso de determinada norma no um
processo fcil.
Toda essa rede de relaes econmicas, cientficas e sociais que se estabelece em torno
do humano biologicamente cambiante exige diversas frentes de atuao por parte do
Direito. Uma delas sugerida pelo direito internacional da biotica, o qual surge,
justamente, com a conscientizao da ambivalncia do progresso tecnolgico frente aos
interesses do mercado ou mesmo frente a determinadas posturas ideolgicas
(cientficas, religiosas, polticas etc.). Outra possibilidade atuao jurdica a ser
explorada situa-se no campo da responsabilidade civil, com a devida cautela no que se
refere inadequada patrimonializao desses direitos.
As atividades das pesquisas biomdicas e gentica necessitam do acesso ao corpo
humano ou parte dele, enquanto fonte biolgica, para alcanar algum tipo de resultado.
Esse acesso viabilizado mediante o consentimento informado da pessoa, enquanto
expresso da sua vontade29. A obteno da amostra biolgica , assim, a ponte de

Questo ainda mais delicada e merecedora de aprofundamento em outra oportunidade a obteno de

material biolgico de sujeitos com a capacidade ou autonomia reduzida. Nesses casos, eventual
29

civilistica.com || a. 1. n. 1. 2012 || 17

acesso ao corpo. No que tange ao enquadramento normativo da disposio corporal,

realizado mediante disposio gratuita e operacionalizada pelo consentimento
informado, foram identificadas certas fragilidades. No contexto cada vez mais
globalizado, profissionalizado e competitivo das pesquisas genticas e biomdicas em
geral, essas fragilidades ganham maior relevncia, na medida em que so capazes de
legitimar a afronta dignidade, reforar a explorao econmica do humano e gerar
uma situao de total desequilbrio na distribuio dos riscos e benefcios entre as
partes envolvidas numa determinada pesquisa (pesquisadores versus sujeitos de
pesquisa).
Os interesses do doador devem prevalecer sobre aqueles da explorao tcnica e
cientfica, uma vez que a dignidade e a proteo da personalidade do sujeito esto, de
algum modo, presentes nos elementos do corpo. Nesse sentido, Bellivier e Noiville
afirma que:
[...] o doador no deve mais aparecer como aquele agente passivo que
doa gratuitamente e a quem se responderia invariavelmente: doar
doar, retomar furtar. Ao invs de abandonar o material biolgico a
uma licena total de utilizao, ele torna-se assim parte de um
processo em que lhe so atribudas prerrogativas mais igualitrias 30.

No entanto, na grande maioria dos pases o doador tem um poder de controle bem
reduzido quanto aos encaminhamentos da pesquisa com o seu material biolgico,
sobretudo no que diz respeito explorao comercial do material doado. Bellivier e
Noiville31 fazem uso da categoria cidadania sanitria para situar o lugar do
participante/doador no contexto da pesquisa:
[...] uma cidadania sanitria, supe obviamente que cada um saiba
para que servem suas amostras e dados, mas tambm que os
biobancos no ocultem a pessoa por trs dos elementos corporais que
eles possuem: uma pessoa que no ser mais simplesmente fonte de
material mas destinatrio e ator de um processo cientfico no qual ele
participa32.

consentimento seria dado por terceiros interessados, como no caso de crianas e adolescentes ou adultos
com determinadas enfermidades discapacitantes.
30 BELLIVIER, Florence; NOIVILLE, Christine. Contrats et vivant: le droit de la circulation des ressources
biologiques. Paris: LGDJ, 2006, p. 245-246. Traduo livre de: le donneur ne doit plus apparatre comme
cet agent passif qui donne gratuitement et qui lon rpondrrait invariablement : donner cest donner,
reprendre cest voler . Loin dabandoner le matriel biologique une license totale dutilisation, il
devient ainsi partie un processus dans lequel il se voit attribuer des prrogatives plus galitaires.
31 BELLIVIER, Florence; NOIVILLE, Christine. Les biobanques. Paris: PUF, 2009, p. 123.
32 BELLIVIER, Florence; NOIVILLE, Christine. Op cit. p. 123. Traduo livre de : une citoyennet
sanitaire, suppose bien sr que chacun sache quoi servent chantillons et donnes mais aussi que les
biobanques noccultent pas la personne derrire les lements corporels quelles dttiennent: une personne

civilistica.com || a. 1. n. 1. 2012 || 18

Nesse mesmo sentido, Joly recorda os avanos produzidos na rea da gentica humana
e refere que o essencial reconhecer a importante contribuio dos participantes,
sujeitos de pesquisa, para esses avanos:
Esta a razo pela qual as promessas da gentica e os interesses
comerciais que lhe so vinculados no devem ocultar a importante
contribuio dos participantes para a pesquisa. Que tal participao
seja feita com um esprito altrusta ou com a expectativa de obter
vantagens concretas, essa colaborao para o sucesso da pesquisa
gentica milita em favor de uma partilha mais equitativa dos
benefcios33.

O acesso informao gentica humana deve questionar mais em que medida ele til
ao sujeito/doador e menos em que medida ele til ao pesquisador ou cincia. No se
pretende criar obstculos burocrticos que inviabilizem por completo as pesquisas
biomdicas e genticas, caracterizadas cada vez mais pelas finalidades futuras,
potenciais e desconhecidas. No entanto, o simples argumento de que o uso posterior
obteno da amostra biolgica no acarreta danos fsicos aos sujeitos participantes, no
est imune a crticas quando se concebe que o sujeito de pesquisa constitudo pela sua
dimenso psquica e moral, alm da sua dimenso meramente biolgica.
Por certo, preciso considerar os diferentes momentos do processo de pesquisa (coleta,
reutilizao e cesso de material e informao biolgica), alm das diferentes categorias
como utilizao com finalidade genrica, utilizao com finalidade especfica, finalidade
original e secundria, assim como finalidade compatvel ou distinta. Certamente, a
integrao dessas categorias na reflexo tica ser til para repensar o modelo
tradicional de consentimento informado para as pesquisas biomdicas, notadamente
aquelas viabilizadas por biobancos. Ao mesmo tempo, servir para ponderar a
utilizao indiscriminada de consentimentos abertos, bem como a que a deciso
sobre a necessidade ou no de novo consentimento do sujeito, por ocasio da
reutilizao das amostras ou informaes biolgicas, recaia exclusivamente sobre o
pesquisador.

qui ne serait plus simplement source du matriel mais destinataire et acteur du processus scientifique qui
lutilize.
33 JOLY, Yann. Comment faire profiter les donneurs de la recherche en gntique humaine? In:
BELLIVIER, Florence; NOIVILLE, Christine. La bioquit: batailles autour du partage du vivant. Paris:
Autrement, 2009, p. 136. Traduo livre de: Cest la raison pour laquelle les promesses de la gentique et
les intrts commerciaux qui y sont attachs ne devraient pas occulter limportante contribution des
participants la recherche. Que celle-ci soit faite dans un esprit altruiste ou dans lespoir dobtenir
certains avantages concrets, cette collaboration aux succs de la recherche gntique milite en faveur
dune partage plus equitable des avantages.

civilistica.com || a. 1. n. 1. 2012 || 19

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Como citar: SCHIOCCET, Taysa. Acesso s informaes genticas humanas e direitos da personalidade:
impactos sobre o consentimento informado. Civilistica.c0m. Rio de Janeiro, a. 1, n. 1, jul.-set./2012.
Disponvel em: <http://civilistica.com/acesso-as-informacoes-geneticas/>. Data de acesso.