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Neurociências

Fátima Fonseca
Aluna nº 43540
Introdução às Neurociências

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Considerações Iniciais

Este trabalho surge no âmbito da Unidade Curricular de Introdução às


Neurociências do Curso Superior de Educação Socioprofissional na Escola
Superior de Educação Jean Piaget e resulta da análise de vários artigos propostos
nas aulas online.

Os artigos podem parecer desarticulados, se bem que têm em comum o cérebro e


visam explicar doenças que aí possam surgir, comprometendo o comportamento, a
qualidade de vida e a saúde do paciente.

A informação foi organizada em cinco itens, conforme apresentado a seguir:

“IEED – Transtorno de Expressão Emocional Involuntária”

“Memória e Envelhecimento: aspectos neuropsicológicos e estratégias


preventivas”

“Bem-estar e senso de ajustamento psicológico em idosos que sofreram


acidente vascular cerebral: uma revisão”

“A cognição social e o córtex cerebral”

“Apresentação de dois casos de Alzheimer”

Posteriormente, são apresentadas as considerações finais mediante a informação


recolhida e a análise feita aos textos propostos e aos casos expostos.

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1. IEED – Transtorno de Expressão Emocional Involuntária

O transtorno de expressão emocional involuntária é caracterizado como sendo um


descontrole emocional manifestado através de episódios de riso e/ou de choro
incontrolável. Estes episódios podem ser provocados por situações contrárias à
expressão manifestada, assim como dissociados do estado de humor do paciente.

Os pacientes não conseguem impedir que o descontrole emocional se manifeste, se


bem que têm consciência quando ele acontece, conseguindo assim minimizá-lo
parcialmente por intermédio de um controle voluntário.

O IEED pode distinguir-se por humor ou afecto, sendo a diferença entre ambos
importante para a compreensão de IEED. O humor reporta-se a um estado de
descontrole emocional por um período de tempo longo (dias, semanas ou meses).
O afecto reporta-se a um estado de descontrole emocional por um período de
tempo curto (minutos ou horas).

O IEED pode ser identificado por diversas designações, tais como:

- afecto pseudobulbar (comprometimento da função do menor dos nervos


cranianos IX, X, XI, XII, que controlam os músculos da alimentação, da
deglutição e fala);

- riso e choro patológicos;

- labilidade emocional (instabilidade emocional);

- emocionalismo;

- desregulação emocional;

- choro forçado, involuntário;

- emocionalidade patológica e incontinência emocional.

Segundo Cummings et al (2006), a utilização da sigla IEED justifica-se pelo facto


de ser uma descrição menos perjorativa para os pacientes, além de conter uma
descrição de fenomenologia, estar de acordo com as convenções de nomenclatura e

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ainda evitar confusões conceituais entre afecto e humor.

Em 1924 foram definidos três sintomas que levam a um diagnóstico de IEED por
Wilson, que ainda hoje são tidos em consideração. Os sintomas definidos por
Wilson são:

1. desequilíbrio entre estímulo e resposta, com resposta a estímulos


inadequados e inapropriados;

2. desconexão entre humor e afecto, com emoção visível não


correspondendo aos sentimentos do paciente;

3. natureza estereotipada das crises de explosão emocional com


invariabilidade da resposta emocional sobre qualquer estímulo.

Mais recentemente, Cummings et al (2006) proposeram novos critérios que


permitem diagnosticar o IEED de uma forma mais pragmática e estruturada, que
abaixo se descrevem:

1. Elementos necessários: episódios de choro ou riso incontroláveis,


frequentes e breves, que são incongruentes com o humor ou, mais comumente,
congruentes, porém excessivos; espelham uma mudança na capacidade habitual do
paciente para regular o afecto; os episódios são independentes ou exagerados, com
relação ao estímulo provocador; há doença ou dano encefálico estrutural
subjacente e relação temporal deste com a alteração do comportamento emocional;
o transtorno provoca perturbação ou redução do funcionamento ocupacional ou
social; não pode ser explicado por outra condição neurológica ou psiquiátrica,
como crises epilépticas, dacrísticas e gelásticas, distonias faciais, tiques vocais e
faciais, discinesias faciais, mania, depressão, transtorno de pânico ou psicose; o
sintoma não corresponde ao efeito fisiológico de uma substância química
(medicamentos ou drogas ilícitas).

2. Elementos acessórios: alterações autonómicas; sinais de paralisia


pseudobulbar, como fraqueza da língua, disartria, disfagia, reflexo mandibular
aumentado; episódios de fúria.

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3. Características descritivas: episódio de instalação súbita; duração breve
(segundos a minutos); crises estereótipadas para o mesmo paciente, mas com
variação interpessoal.

Os mecanismos fisiopatológicos específicos envolvidos no IEED ainda não estão


bem esclarecidos, mesmo assim Wilson (1924) postulou a hipótese da existência
de vias descendentes que controlam os movimentos faciais durante o riso e o choro
por meio do V e VII pares de nervos cranianos e, além disso, haveria um centro
supranuclear ligando o VII e o X nervos cranianos, o que serviria para coordenar
mudanças na respiração e movimentos faciais durante o riso e o choro.

Parvizi et al (2001) adiantou que a rede da expressão motora da emoção era


constituída pelo lobo frontal, sistema límbico, tronco cerebral, cerebelo e a
substância branca que os interconecta. A interrupção desta rede neural surge como
a principal justificação para as fisiopatologias do IEED, podendo a ruptura resultar
da perda do controle voluntário do córtex frontal, como da interrupção das vias
córtico-pontocerebelares. Assim, a ruptura resultaria na expressão emocional
involuntária e inadequada.

Cummings et al (2006) destacam como causa do aparecimento dos sintomas do


IEED os transtornos nos neurotransmissores envolvidos no circuito das emoções,
tais como: glutamano, acetilcolina, serotonina, norepinefrina, dopamina e
receptores do sistema sigma.

O IEED pode ser provocado por variadíssimas fisiopatologias encefálicas em


diversas localizações anatómicas, tais como:

1. esclorose lateral amiotrófica (McCullagh et al, 1999; Cummings et al,


2006);

2. esclerose múltipla (Feinstein et al, 1997 e 1999; Cummings et al, 2006);

3. acidentes vasculares encefálicos (Morris et al, 1993; Robinson et al,


1993; Anderssen et al, 1994);

4. traumatismos cranio-encefálicos (Zeilig et al, 1996);

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5. tumores cerebrais, as demências (Starkstein et al, 1995);

6. doença de Parkinson (Kaschka et al, 2001);

7. doença de Alzheimer (Lopez et al., 1996).

As informações disponíveis nesse sentido são ainda muito escassas e pouco claras.
Zeilig et al (1996) e Tateno et al (2004) estudaram o choro e riso patológico em
pacientes que tinham um histórico de traumatismo cranioencefálico. Assim,
chegaram à conclusão que os pacientes com IEED tinham mais propensão a
estados depressivos, ansiosos e agressivos quando comparados com pacientes sem
transtorno.

Na esclerose lateral amiotrófica, o aparecimento de choro e riso patológicos


podem derivar de distúbios da fala e da deglutição. Um estudo realizado com 73
pacientes portadores de ELA demonstrou a prevalência de IEED em 49% dos casos
estudados, sendo que 27% apresentavam choro e riso patológico, 12% apenas
choro patológico e 9,5% apenas riso patológico (Gallagher, 1989).

Feinstein et al (1997) realizou um estudo com portadores de esclerose múltipla e


concluiu que a prevalência de IEED era de 10% onde era mais comum o choro
incontrolável do que o riso incontrolável. Provou-se também que o IEED verifica-
se em estágios mais avançados onde exista incapacidade física e mental,
confirmando assim relatos prévios (Surridge, 1969).

Após o acidente vascular encefálico, um dos sintomas comportamentais é o IEED.


Tais dados resultaram de diferentes estudos onde a prevalência varia de 11 a 52%
(Schiffer e Pope, 2005).

O IEED associado ao AVE tem uma instalação tardia, causando assim dificuldades
na sua avaliação imediata (Kim, 1997). Em 2000, Kim e Choy-Kwon sugeriram
que o AVE que envolva lesões de estruturas subcorticais, principalmente nas
proximidades da cápsula interna e dos núcleos da base, está mais relacionado com
o aparecimento do choro e riso patológicos.

Os pacientes pós-AVE com IEED apresentam, com maior frequência, um quadro

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de depressao sobreposta. No mesmo estudo, Ross e Stewart (1987) demonstraram
também que a presença da depressão exacerba as crises de choro, o que dificulta a
realização do diagnóstico diferencial.

O estudo clinico-radiológico de 148 casos de AVE unilaterais solitários realizado


na Coréia por Kim e Choy-Kwon (2000) mostrou que 100% dos casos de afecto
pseudobulbar estão associados a AVEs localizados em lobo frontal no território da
artéria cerebral anterior.

Starkstein et al (1995) desenvolveram um estudo com 103 pacientes de Alzheimer,


utilizando a Escala de Choro e Riso Patológico (PLACS), através do qual
verificaram que 40 desses pacientes apresentavam riso e choro patológico. Dos 40
pacientes com IEED, 21 apresentavam também um transtorno congruente do
humor, tendo sido rotulados pelos autores como tendo “labilidade emocional” e
definidos com “riso e choro patológicos com transtorno do humor subjacente”.

O diagnóstico diferencial mais importante e também o mais difícil é o da


depressão, uma vez que o choro é sinal de tristeza na depressão, enquanto que no
IEED está dissociado do estado de humor ou claramente exacerbado em relação a
ele (Robinson et al, 1993). Arciniegas et al (2005) dizem que ao contrário do
IEED, na depressão, o humor e o afecto estão sempre congruentes.

Existem alguns aspectos que possibilitam a distinção entre IEED e depressão, dois
transtornos que podem surgir em um mesmo paciente, tais como:

1. no IEED, o choro é independente das mudanças de humor;

2. o IEED é caracterizado por períodos curtos e estereotipados, enquanto


que a depressão pode durar semanas e mese;

3. as alterações de sono e apetite, os sentimentos negativos de culpa e de


tristeza são mais comuns na depressão do que no IEED;

4. o controle voluntário da depressão é geralmente modulado e no IEED é


mínimo e ausente;

5. um distúrbio neurológico subjacente está sempre presente no IEED,

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enquanto que na depressão tal não acontece;

6. sinais pseudobulbares e raiva episódica podem estar associados ao IEED,


se bem que tal não acontece no caso da depressão;

7. o estímulo precipitante para a expressão da depressão está, em geral,


relacionada com o humor e no caso do IEED é mínimo e não aparente.

Segundo Silver et al (2005), devem ser consideradas, para além dos transtornos do
humor, outras patologias para o diagnóstico diferencial, tais como:

- os transtornos do afecto (chorar essencial ou Witzelsucht, e as


demonstrações ictais do afecto, como as crises dacrísticas e crises gelásticas);

- os transtornos da ansiedade (transtorno do pânico e outros transtornos


ansiosos associados a ataques de pânico);

- os transtornos da personalidade (transtorno da personalidade borderline,


transtorno da personalidade histriónica, alteração da personalidade devida a uma
condição médica geral, de tipo desinibido, alteração da personalidade em virtude
de uma condição médica geral, de outro tipo, como o irritável, transtorno
intermitente explosivo, e síndrome agressiva orgânica);

- e outras síndromes neurocomportamentais: movimentos anormais,


distonias, tiques faciais ou vocais, discinesias faciais, psicoses, efeito
“fisiológico” de uma substância.

As escalas de avaliação são utilizadas como importantes instrumentos de


mensuração, de análise da gravidade e de medida mais objectiva no
monitoramento do tratamento, além de servir de adjuvante no diagnóstico clinico.

Os instrumentos de avaliação mais utilizados são:

- PLACS (Escala de Choro e Riso Patológico): é um questionário de 18


perguntas feito a um familiar ou ao cuidador, que rastreia o riso e o choro
patológicos. A frequência dos sintomas é medida e pontuada de 0 a 3 em ordem
crescente de frequência. É válido para o AVE, a doença de Alzheimer e
traumatismo cranioencefálico. Robinson et al (1993) demonstraram num estudo

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duplo-cego a sua utilidade no acompanhamento da resposta terapêutica do
transtorno associada ao uso da nortriptilina.

- CNS-LS (Center for Neurologic Study – Lability Scale): é uma escala


auto-aplicada, breve e de fácil execução desenvolvida por Moore et al (1997) e
que consiste em sete itens distribuídos em duas subescalas: quatro itens avaliam o
choro e três avaliam o riso. Em 2004, Smith et al validaram esta escala em
pacientes com esclerose múltipla e esclerose lateral amiotrófica. Panitch et al
(2006) utilizaram-na recentemente num estudo sobre o tratamento farmacológico
do afecto pseudobulbar na esclerose múltipla.

O tratamento do IEED ainda não tem medicação aprovada pela FDA (Food and
Drug Administration) americana. As terapias farmacológicas disponíveis hoje em
dia passam por inibidores selectivos de recaptação de serotonina (ISRSs),
antidepressivos tricíclicos e, em menor extensão, drogas dopaminérgicas.

Foram já desenvolvidos vários testes com amitriptilina e placebo em pacientes


com esclerose múltipla (Schiffer et al, 1985), com levodopa (Wolf et al, 1979;
Udaka et al, 1984), desipramina (Poeck, 1969), fluoxetina (Seliger e Hornstein,
1989), citalopram (Andersen et al, 1993) e sertralina (Mukand et al, 1996), tendo
demonstrado melhora dos sintomas.

Actualmente, outros estudos estão a ser desenvolvidos para o tratamento do IEED,


tais como o tratamento com AVP-923 (Neurodex – Schiffer e Pope, 2005). Trata-se
de um medicamento oral que consiste numa combinação de 30 mg de
dextrometorfano e 30 mg de quinidina, uma enzima que inibe o metabolismo do
dextrometorfano pelo citocromo P-450, utilizada em dose 10 a 20 vezes menor que
a dose antiarritmica habitual.

Até ao momento este medicamento tem-se mostrado benéfico no tratamento


sintomático do IEED em pacientes portadores da doença de Alzheimer, de
Parkinson, AVE e pós-TCE.

O IEED é muitas vezes acompanhado de isolamento e do prejuízo no


funcionamento social, ocupacional e familiar do paciente. O subdiagnóstico, o

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desconhecimento e, muitas vezes, a falta de abordagem e valorização dessa
condição clínica por parte do seu médico-assistente acabam por provocar episódios
de desinibição emocional.

“Assim, a correcta identificação e conduta do transtorno tornam-se


imprescindíveis, na medida em que um tratamento adequado e bem indicado pode
reduzir os sintomas, minimizar o impacto negativo, melhorando a sua qualidade de
vida e, até mesmo, o engajamento do paciente em programas de reabilitação.”

A Sociedade Portuguesa de Neurociências (SPN) e a Sociedade Portuguesa de


Neuropsicologia (SPNP) são entidades que se dedicam às Neurociências e às
Ciências Comportamentais.

A SPN dedica-se à promoção e ao desenvolvimento da investigação científica em


Neurociências, bem como à difusão da cultura científica (no site pode fazer-se o
download gratuito de livros e vídeos da área).

Já a SPNP é um organismo que aglutina os Psicólogos que exercem


Neuropsicologia e tutela a sua prática e promove actividades que visam o
constante progresso da mesma (através de acções de formação, nas suas mais
diversas facetas, e de outras iniciativas com igual propósito).

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2. Memória e Envelhecimento: aspectos neuropsicológicos e

estratégias preventivas

De algum tempo a esta parte, as Neurociências têm tido como principal


preocupação a descoberta de bases biológicas do funcionamento da memória.
Considera-se memória toda a capacidade que o ser humano tem de reter e
recuperar informação podendo assim modificar e/ou alterar o comportamento
influenciado por experiências anteriores.

Considerando-se que o cérebro funciona como um todo, havendo regiões próprias


para o processamento dos mais diferentes tipos de informação. O
“armazenamento” que é feito de informações varia das alterações na estrutura e
nas funções de células nervosas, assim como nas conexões, em diferentes regiões
do sistema nervoso.

O nosso cérebro é detentor de uma certa plasticidade, que varia com a idade. Isto
é, com o avançar da idade vai diminuindo a capacidade de ocorrer alterações.
Considera-se assim que a memória representa um papel importante como marcador
biológico para o envelhecimento.

A memória pode ser afectado em qualquer idade, sendo sempre um transtorno


quando tal acontece. Todo o ser humano está sujeito a sofrer amnésia ainda que
este seja apenas considerado como falta ou falha de memória, sendo chamado de
memória declarativa. Há no entanto, dois tipos de amnésia a considerar: aquelas
que surge em circunstâncias de decorrência de stress e das realmente patológicas.

O stress, a depressão estão na base das amnésias, podendo, também, levar a


quadros de demência mais graves, como é o caso da Alzheimer. Outras situações
que podem levar a graves demências e a dependência crónica e grave de álcool,
cocaína e outras drogas, lesões vasculares, traumatismo craniano repetido e a
exposição a metais pesados por longo período, assim como o mal de Parkinson nos
seus estágios mais avançados.

Em idades inferiores a 50 anos, as probabilidades de sofrer disfunções orgânicas

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relativa à memória são mínimas. Na década de vida que se segue as probabilidades
aumentam, podendo assim surgir doenças como o Alzheimer e a arteriosclerose.

A perda de memória pode ainda comprometer a qualidade de vida do ser humano


nas suas habilidades motoras.

Há no entanto uma questão que se levanta. Sabendo que a partir dos 30 anos, o ser
humano começa a perder entre 10.000 e 100.000 neurónios diários e que, por outro
lado, aos 120/125 anos o ser humano possuia ainda metade da sua capacidade
cerebral, permitindo assim continuar a viver e a raciocionar normalmente, por que
motivo algumas pessoas, em idades avançadas, apresentam quadros de demencia?

O stress, a obesidade, a depressão, o fumo, as drogas, a diabetes são alguns dos


factores associados à aceleração da perda de densidade cerebral. Entende-se então
que a demência pode ser prevenida e de certa forma evitada. Para tal, basta que
nos afastemos de factores de risco, realizando tarefas e actividades que
estimulem/obriguem o “uso” do cérebro, como por exemplo praticar exercício
físico com regularidade e aprender uma nova língua.

As emoções e os estados de ânimo estão como meios reguladores da aquisição, de


formação e de evocação da memória. Sendo assim, o sentido que dámos às coisas
vai condicionar e/ou influenciar o armazenamento e a manutenção de determinadas
informações, como nos diz Merleau-Ponty e Goldstein, autores ligados à
fenomenologia.

Os processos fisiológicos do envelhecimento normal pode originar não só o


declínio da capacidade cognitiva como um processo de transição para as
demências. Segundo Charchat-Fichman, H.; Caramell, P.; Sameshima, K. et al
(2005), os idosos que estão mais propensos a desenvolver a doença de Alzheimer
são os que apresentam declínio da capacidade cognitiva em particular aqueles com
déficit de memória episódica. Os mesmo autores, afirmam que o que mais se
verifica nos idosos é um comprometimento cognitivo leve.

A percepção dos cuidadores, em conjunto com a percepção subjectiva dos próprios


idosos é um bom meio de avaliação. O estímulo para um bom funcionamento

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físico, mental e social é um bom método de prevenção e promoção de saúde na
terceira idade podendo assim combater as demências graves e/ou leves. Considera-
se, portanto, que todas as actividades mentais actuam no sentido de protecção às
funções cognitivas.

Velhice não significa doença, mas a ausência desta é um privilégio de poucos nesta
faixa etária. No entanto, o bem-estar pode ser atingido por muitos uma vez que o
fecho de serem portadores de doença não é condicionante para que possam levar
uma vida dita normal.

Ramos (2003) defende que a autonomia é a capacidade mais lesada na velhice,


uma vez que uma pessoa que consiga aos 80 anos gerir a sua vida, orientar, decidir
e programar o seu dia-a-dia, bem como ser capaz de zelar pela sua higiene pessoal
é considerada uma pessoa saudável.

Profissionais de diversas áreas tem um papel importante na manutenção de


capacidade funcional, como sinónimo de saúde, na vida do idoso. Conforme
Ramos (2003), o envelhecimento de forma saudável implica a interacção de vários
factores, nomeadamente entre a saúde física, saúde mental, independência na vida
diária, integração social, suporte familiar e independência económico. Alguns
acontecimentos do quotidiano, isolados ou não, como perdas a nível emocional ou
económico, doença, acidentes ou distúrbios mentais podem abalar a capacidade
funcional do indivíduo.

As instituições particulares de solidariedade social, assumem um papel importante


no apoio a uma minoria da população idosa, podendo ser a nível de internamento
ou no seu domicílio. Os idosos, sem rectaguarda familiar e dependentes, acumulam
problemas sociais e médicos.

“O idoso goza de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem


prejuízo da protecção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhe, por lei ou
por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, para a preservação de sua
saúde física e mental e de seu aperfeiçoamento moral, intelectual, espiritual e
social, em condições de liberdade e dignidade.”

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Posto isto, justifica-se portanto a necessidade / obrigação de implementar
programas que visem a manutenção das capacidades cognitivas e funcionais dos
idosos, assegurando-lhe uma melhoria na sua auto-estima que levará a uma
qualidade de vida merecida. O convívio inter-geracional deve ser tido em
consideração nos programas implementados por equipas de caracter
multidisciplinar que visem a participação, ocupação e convívio do idoso.

Este tipo de programas, ainda dirigidos aos idosos institucionalizados, traz


também benefícios para aqueles que executem os projectos, uma vez que toda a
experiência vivida acumulada pelo idoso é parte de aprendizagem e ensinamentos.

A solução para os problemas dos idosos não passa somente pela criação de leis,
considera-se também importante a sua protecção ser incluída numa política social
mais ampla, de todo um curso de vida. Por outras palavras, pretende-se educar e
sensibilizar a sociedade para as problemáticas do ser humano quando chegado à
velhice.

Sabendo-se que a população a nível mundial está a envelhecer, torna-se uma


necessidade premente criar políticas e capacitar os profissionais para a criação de
equipas multidisciplinares para que se criem mecanismos que favoreçam a
divulgação de informações de carácter educativo sobre os aspectos
biopsicossociais de envelhecimento.

Promover a melhoria de instituições residenciais de longa permanência para


idosos, garantindo assim o bem-estar e a qualidade de vida do idoso aquando da
sua institucionalização. Por último, mas não menos importante, formar e
sensibilizar técnicos para a detecção e acompanhamento de transtornos cognitivos
do idoso.

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3. Bem-estar e senso de ajustamento psicológico em idosos que

sofreram acidente vascular cerebral: uma revisão

O bem-estar subjectivo do idoso depende em muito do nível físico, mental e da


funcionalidade reflectida na capacidade para o desempenho de actividades básicas
e instrumentais da vida diária (AVDs e AIVDs).

A velhice não sendo sinónimo de doença, é significativamente associada a certas


condições causadoras de incapacidades físicas e/ou mentais.

Existe grande probabilidade que o acidente vascular cerebral (AVC) provoque


déficits no funcionamento físico, sensorial e cognitivo, tendo assim um grande
impacto no quotidiano e no desempenho do indivíduo frente às actividades da vida
diária e afectando a avaliação subjectiva que ele faz da sua vida.

A capacidade de recuperação de acontecimentos negativos adquire maior


importância à medida que as pessoas envelhecem (Kanh & Juster, 2002). A par
disso, aumentam também os riscos de perdas biológicas, cognitivas, motivacionais
e sociais no âmbito pessoal ou de pessoas próximas e significativas (Fortes &
Neri, 2004).

“As diferentes condições de vida associadas às incapacidades tendem a alterar o


potencial do indivíduo para manter um senso positivo de bem-estar subjectivo
(Smith, Borchelt, Maier & Jopp, 2002).

Como já foi dito anteriormente, o AVC causa desequilíbrios no funcionamento


físico, social e psicológico, sendo um episódio inesperado e que exige uma grande
capacidade de adaptação (Fortes & Neri, 2004). Um importante indicador do
estado de bem-estar subjectivo e do senso de ajustamento pessoal é o sucesso na
adaptação às demandas impostas pelo AVC.

“Quanto maior a integração psicológica e social, mais ajustados se sentirão os


indivíduos e menor será o ónus para a família, os cuidadores e os serviços de
saúde (Freire, 2000).

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O AVC frequentemente provoca incapacidades residuais, tais como a paralisia de
músculos, rigidez das partes do corpo afectadas, perda da mobilidade das
articulações, dores difusa, problemas de memória, dificuldades na comunicação
oral e escrita e incapacidades sensoriais (Skilbeck, 1996). O mesmo autor atestou
que os sobreviventes de um AVC podem sofrer de deterioração da funcionalidade e
melhorar o permanecer estabilizados na condição inicial num período que varia de
um mês a dois anos após o acidente.

“A velocidade de recuperação e o grau de adaptação variam de indivíduo para


indivíduo e dependem da gravidade das lesões e do engajamento em processo de
reabilitação eficientes.”

Doyle (2002) verificou que os sobreviventes de AVC sofrem mudanças na


qualidade de vida, mesmo quando foram pouco afectados pelo acidente. Outros
estudos verificaram também que, após um ano do acidente, a depressão e,
principalmente, a incapacidade são as principais variáveis associadas à qualidade
de vida global e à qualidade de vida referenciada aos domínios psicossocial e
físico.

Os estudos realizados demonstraram também que as mulheres estão mais


vulneráveis à depressão, sofrendo de depressões de maior gravidade, por um
período de tempo maior e pior qualidade de vida percebida em todos os domínios.
A idade e a incapacidade gerada pelo episódio também influencia a recuperação e
o status funcional das mulheres. “Quanto maior a idade e a incapacidade, pior a
recuperação e o status funcional das mulheres.” O isolamento e a restrição em
actividades sociais resultam mais da incapacidade do que da depressão pós-AVC,
como acontece com pessoas com menos de 65 anos que se vêem impedidas de
voltar a trabalhar devido à incapacidade provocada pelo AVC.

Vestling, Tufversson e Iwarsson (2003) reforçaram esta ideia, uma vez que o
trabalho tem importância para a sobrevivência, para o autoconceito, o status social
e as relações sociais. No caso de um sobrevivente de AVC, ficar impossibilitado de
retornar ao trabalho provoca um forte declínio no bem-estar global.

Ostir et al (2002) comprovaram que aproximadamente metade dos idosos

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sobreviventes de AVC não consegue recuperar completamente a sua
independência. Mesmo assim, aqueles que apresentavam um baixo nível de
sintomas depressivos e alto nível de afectos positivos tinham três vezes mais
chances de recuperação que aqueles altamente deprimidos.

Os sintomas de depressão tendem a aumentar entre os pacientes de AVC, estando


associados principalmente ao prejuízo funcional, prejuízo cognitivo, historial
prévio de depressão, idade (os jovens têm maior propensão no período agudo,
enquanto que os idosos no período tardio pós-AVC), género, historial prévio de
AVC, morar sozinho e ter rede social pobre, e correlatos neuro-anatómicos
(Terroni, Leite, Tinone e Fráguas, 2003).

“As repercussões de um AVC sobre os indivíduos são muitas e os principais


mediadores ou indicadores de baixa qualidade de vida é a incapacidade e a
depressão. “

Hopman & Verner (2003) indicaram que a qualidade de vida percebida e o bem-
estar subjectivo são significativamente comprometidos, mesmo depois de um AVC
leve.

Bem-estar subjectivo refere-se à avaliação que a própria pessoa faz sobre sua vida
a partir de seus valores e critérios pessoais. Esta avaliação pode ser feita mediante
dois indicadores:

- a natureza cognitiva, que diz respeito ao julgamento da satisfação com a


vida em geral ou referenciada a domínios específicos (como a capacidade física e
mental ou os relacionamentos sociais);

- a natureza emocional, que diz respeito ao equilíbrio entre afectos positivos


e negativos relatados pela pessoa. (Diener, 2000)

Diener (2000) defende que as pessoas com graves limitações físicas ficam
extremamente infelizes após o acidente que o causou, adaptando-se rapidamente.
Durante o período de adaptação, experimentam o decréscimo das emoções
desagradáveis e o aumento das emoções agradáveis. Segundo este autor, as pessoas
reagem fortemente aos bons e maus eventos, quando da sua ocorrência, mas

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tendem a adaptar-se com o tempo e a retornar ao seu nível original de bem-estar.

Já o bem-estar psicológico é definido por Ryff (1989) como a percepção pessoal


sobre o ajustamento emocional e social em relação aos desafios da vida. A autora
propôs um modelo de bem-estar psicológico composto em seis dimensões:

- auto-aceitação: refere-se a ter atitudes positivas em relação a si mesmo e


em relação à própria vida presente e passada, reconhecer e aceitar os múltiplos
aspectos de si mesmo (qualidades e defeitos);

- relação positiva com os outros: refere-se a uma relação calorosa,


satisfatória e verdadeira com os outros, com a preocupação com o bem-estar destes
e com empatia, afeição, intimidade e entendimento na relação de dar e receber no
âmbito das relações humanas;

- autonomia: refere-se à autodeterminação, à resistência a pressões sociais e


à presença de um locus interno de avaliação com base nos próprios padrões, ou
seja, refere-se à capacidade de gerir e de tomar decisões sobre a própria vida;

- domínio sobre o ambiente: refere-se à habilidade de excolher ou criar


ambientes apropriados às condições físicas e de manipular e controlar ambientes
complexos;

- propósito na vida: refere-se ao sentimento de que existe um propósito,


uma missão e um significado para a vida, mesmo depois do acidente;

- crescimento pessoal: refere-se ao senso de desenvolvimento contínuo, de


realização do próprio potencial e de estar aberto a novas experiências.

Vários são os estudos efectuados em portadores de AVC relativamente ao bem-


estar subjectivo e o ajustamento psicológico. Alguns dos resultados já foram
apresentados anteriormente, mesmo assim aqui fica um resumo dos referidos
estudos.

Os estudos transversais e prospectivos indicam que os afectados pelo AVC


apresentam menor senso de bem-estar subjectivo, quando comparados com a
população em geral. Aqueles sobreviventes de AVC acompanhados por programas

18
sociais de apoio e de reabilitação, com suporte informal e com a escolaridade mais
alta demonstram maior ajustamento psicológico.

A boa capacidade cognitiva, o suporte social efectivo, a continuidade de uma


ocupação produtiva, a manutenção da competência em actividades instrumentais
da vida diária e o humor positivo são factores que influenciam positivamente o
bem-estar subjectivo e psicológico. Já a incapacidade funcional, a capacidade
cognitiva deficiente, a depressão, a dificuldade em restabelecer a identidade e a
posição oficial anterior pela restrição em actividades de autodefinição são factores
de influenciam negativamente o bem-estar subjectivo e psicológico.

Os idosos temem a incapacidade funcional e cognitiva e uma possível dependência


subsequente, porque os segrega de outros grupos, fazendo com que sejam tidos
como incompetentes em comparação com as normas sociais (M.M. Baltes, 1996).

Também para a família e para a sociedade a incapacidade funcional representa uma


grande desafio, dizendo respeito às limitações específicas ao desempenho
individual de papéis e de tarefas socialmente definidas, nos quais estão incluídas
as actividades básicas e instrumentais de vida diária, os papéis no trabalho, os
papéis não-ocupacionais e os papéis envolvidos com o exercício de actividades de
lazer (Jette, 1996).

“De acordo com Coleman (1996), a crise decorrente de uma inesperada


incapacidade que demanda grande mudança traz dificuldades ao ajustamento uma
vez que origina descontinuidade ao estilo de vida, requer o uso de estratégias de
enfrentamento eficazes e de esforços para manter o senso de controle, acarreta
mudança na referência grupal e dificulta a identificação de self (s) possíveis.”

Segundo Antonucci (2001), as pessoas com mais ampla rede social têm mais ajuda
em tempos de doenças e as pessoas, enfrentando assim melhor as enfermidades e o
stress e outras dificuldades da vida, para além de terem mais senso de controle e
de auto-eficácia. O suporte social aumenta a auto-estima, funciona como recurso
de enfrentamento, ameniza o impacto das doenças e modera o efeito das crises
(Handen, 1991).

19
A restrição de fontes de suporte, que acarretam os eventos stressantes, têm um
grande impacto sobre o bem-estar subjectivo e o ajustamento pessoal. O suporte
social é muito importante para o senso positivo do bem-estar psicológico dos
sobreviventes de AVC, uma vez que tendem a perceber grandes oportunidades de
crescimento pessoal, acabando por ter melhor score em relações positivas com os
outros, em auto-aceitação e em senso de domínio sobre o ambiente, o que os ajuda
na adaptação à incapacidade.

“O AVC acarreta mudança fundamental em vidas e identidades, como se os corpos


se separassem da personalidade (Ellis-Hill, Payne & Ward, 2000).”

No que concerne os aspectos físicos, cognitivos, emocionais e sociais, a


reabilitação ajuda a maximizar a qualidade de vida percebida.Hopman e Verner
(2003) desenvolveram um estudo sobre as mudanças na qualidade de vida durante
a reabilitação em pacientes entre os 33 e os 92 anos, mostrando que a idade não foi
um factos significativo nas mudanças ocorridas. Os declínios relacionaram-se com
a presença de comorbidades, com a reduçºao dos níveis de energia, com a vida
social limitada e com expectativas irreais da recuperação.

Ostir, Markides, Peck & Goodwin (2001), a depressão é a complicação


psiquiátrica mais prevalente após o AVC, estando associada a um pior prognóstico
e a mais dificuldades de ajustamento pessoal. O baixo suporte social pode
aumentar os sentimentos de solidão e a falta de esperança, afectando a
recuperação, visto os sintomas depressivos poderem diminuir a motivação da
pessoa para a reabilitação e diminuir a interacção social.

“Os elementos que mais auxiliam a recuperação, o ajustamento psicológico e o


bem-estar são os programas sociais de apoio e de reabilitação, o suporte informal,
a maior escolaridade, a boa capacidade cognitiva, a continuidade de uma ocupação
produtiva, a manutenção da competência em actividades instrumentais de vida
diária e o humor positivo.

20
4. A cognição social e o córtex cerebral

Cognição social define-se como sendo o processo que permite tanto ao ser humano
como aos animais interpretar signos sociais e à posteriori responder de maneira
apropriada. Todo este processo neurobiológico origina a conduta adequada ao
estímulo recebido do outro indivíduo, ou animal da mesma espécie, ou seja,
aqueles processos cognitivos superiores que sustentam as condutas sociais
extremamente diversas e flexíveis (Adolphs, 1999).

Anatómicamente, as estruturas implicadas em todos estes processos, com base em


estudos com pacientes com lesões cerebrais, são: a amigdala, a insula, o córtex
somatosensorial direito e o córtex pre-frontal ventromedial. O caso de Phineas
Gage, o mais referenciado caso, dá-nos a conhecer o córtex pré-frontal
ventromedial como parte afectada. Este, de pessoa pacata, passa a agressivo e mal
educado verificando-se alteração de um conjunto compartimental após um acidente
de trabalho (uma barra de ferro entrou pela zona do maxilar sainda na zona pré-
frontal).

O seu médico descreve o seu comportamento dizendo: destruiu-se o equilíbrio


entre as suas faculdades intelectuais e as suas inclinações animais (Damásio,
1994).

Com base na observação de 12 pacientes, um dos quais Phineas Gage, em 1888


Leonor Welt publica o seu doutoramento onde apresenta existir uma correlação
entre a lesão orbital vizinha à linha média e mudanças de carácter. Em 1931,
Kleist observou haver dificuldades em inibir impulsos, o pacientes com lesões em
áreas orbitrárias. O mesmo autor, relaciona o córtex orbital (área 11 de Brodmann)
ao “eu social”.

“O neocórtex ventral e as estruturas paralímbicas ventrais ocupam-se de outorgar


um valor aos sentimentos e aos actos que executa o neocórtex dorsal. Deve-se
fazer um esclarecimento anatómico: estruturas paralímbicas ventrais correspondem
ao córtex pré-frontal ventromedial, amígdala, ínsula ventral e pólo temporal
(Mesulam, 2000). Já o córtex pré-frontal orbital, mais anterior e lateral,

21
corresponde neocórtex (Nauta, 1971) e, segundo Cummings (1995), sua lesão
também ocasiona um transtorno nas condutas sociais.

O estudo de pacientes lesionados revela que pacientes com lesão pré-frontal têm
dificuldades na tomada de decisões e no raciocínio social. Segundo Damásio
(1994), tomar decisões é escolher uma opção de resposta entre as muitas possíveis
num determinado e numa determinada situação. Supõe conhecer: 1) a situação que
exige tal decisão; 2) as distintas opções de acção; e, 3) as consequências imediatas
ou futuras de cada uma das acções. Realizar estes passos através de uma
perspectiva lógica dedutiva levaria muito tempo.

O marcador somático surge, sugerido por Damásio, como uma hipótese de


qualificação de uma situação como boa ou má. O estado somático dá especial
atenção para possíveis consequências negativas de condutas, tornando as decisões
mais rápidas e efectivas.

Por sua vez a falha reutilização de sinais somáticos ou emocionais para guiar a
conduta estão associados a lesão no córtex pré-frontal ventromedial. O paciente
com este tipo de lesões actuam em função das perspectivas imediatas não temendo
qualquer tipo de represálias no futuro em função de acções presentes.

O lobo pré-frontal pode também ter uma dissociação dupla. A lesão pré-frontal
dorso-lateral e a lesão pré-frontal ventromediais bilaterais. Sabendo que a primeira
causa déficits nas tarefas que envolvem a memória de trabalho, mas que teriam
uma resposta electrodérmica antecipatória adequada ante à expectativa de ganhar
ou perder. Por sua vez, a segunda lesão não afecta a memória de trabalho, mas tem
abolido a resposta electrónica antecipatória ante à expectativa de ganhar ou perder.

No córtex pré-frontal dorsolateral encontra-se a representação cognitiva de metade


de uma ação na ausência de seu desencadeamento imediato no córtex pré-frontal
ventromedial, encontra-se a representação emocional da metade de uma acção, na
ausência de seu desencadeamento imediato.

Norman e Shallice (1986), ao explicar o funcionamento e funções do córtex pré-


frontal explica-o como sendo um programa de contenção automático e implícito

22
que funciona como meio regulador das condutas sociais e emocionais apropriadas
ao meio. A atenção está virada para componentes emocionais. Se observarmos
anatómicamente a zona pré-frontal ventromedial, podemos deduzir que esta está
ligada aos núcleos basais de Meynert e núcleos de Banda Diagonal de Broca, que
regula e focaliza a atenção para suas referências para o tálamo através de
projecções gabaérgicas e glutamatérgicas e colinérgicas. Está também relacionada
com componentes que regulam o estado afectivo como a amigdala e o córtex
singular subcaloso e com estruturas dorsolaterais executivas e áreas sensoriais.

O raciocínio social é testado, com meios que avaliem o raciocínio dedutivo. Onde
são colocados várias afirmações e o paciente deverá concluir se estas são
verdadeiras ou falsas. Pacientes com lesões pré-frontal ventromedial tem as suas
capacidades afectadas, notando-se alterações das funções executivas, da atenção,
da memória e do movimento, alterações no julgamento social e alteração na gestão
emocional. Nota-se ainda alterações comportamentais de personalidade.

Quando por sua vez o córtex pré-frontal dorsolateral está ileso, o paciente mostra
capacidade de decidir acerca de uma situação abstrata, mostrando assim uma
dissociação (Adolphs, 1999).

Após a remoção bilateral da amígdala nos macacos, Kluver e Bucy (1939)


verificou que estes apresentavam mudanças emocionais (como a hipersexualidade,
cegueira psíquica, falta de reactividade face a estímulos naturalmente perigosos ou
rechaço social para parte dos macacos sãos).

A intervenção da amigdala na cognição social, desperta interesse uma vez que esta
intervém fazendo uma avaliação cognitiva do conteúdo emocional de estimulos
perceptivos complexos. Por ser o de maior interconexão com o cortex pré-frontal
ventromedial, o núcleo basal, actua no pareamento de sinais sociais com o
contexto social apropriado, segundo Emery e Amaral(2000). Uma das funções
perceptivas complexas mais estudadas é a do estado emocional de uma face. A
percepção dos aspectos que se alteram na face é processada no sulco temporal
superior e na amigdala sobretudo na direita. A amigdala é capaz de desencadear a
resposta normal e neurovegetativa de stress através das eferências que saem do

23
núcleo central atingindo o hipotálamo e o tronco cerebral.

Devido à sua conexão com o núcleo basal de Meynert, consegue modular a


direcção da atenção para o estimulo perigoso(LeDoux, 2000). A amigdala recebe
aferências sensoriais talâmicas e de áreas sensoriais de associação e manda
eferências para as áreas sensoriais primárias antes de ocorrer o estimulo,
regulando assim o que o cortex sensorial processa. Direcciona, assim, a atenção
para o estimulo perigoso. A amigdala vê a sua participação implicada nos
processos de ansiedade e stress pós- traumático devido à potenciação de longo
prazo. São apreendidos e reforçados a associação entre sinais perigosos e resposta
de stress, originando sintomas somáticos de ansiedade.

Segundo Emery (2000), o processo de direcção do olhar tem um peso


preponderante na cognição social, sendo discutido o predomínio do hemisfério
direito no processamento emocional de expressões faciais (percepção e produção
de expressão emocional).

Ross (1998) avançou com um novo pensamento relativo à maior capacidade de


percepção do estado emocional através do processamento da metade superior da
face (olhos / olhar) do que da metade inferior (boca), relembrando a máxima
popular que “os olhos são o espelho da alma”.

Voeller (1998) entende como fundamental na cognição social: a capacidade de


atribuir uma mente a outro indivíduo, ter habilidade de entender o papel de outros
individuos, entender outros pontos de vista ou atribuir uma intenção a outra
pessoa.

“Os pacientes com autismo, que possuiriam anormalidades estruturais ou


funcionais na amígdala, não têm capacidade de atribuir um estado mental ou
inferir uma emoção noutra pessoa através do olhar.” Baron-Cohen e cols (1994,
2000) demonstraram tal facto em estudos funcionais, dando assim lugar à teoria do
transtorno amigdalino no autismo.

Adolphs (1999) avançou que para investigar a capacidade de um indivíduo em


interpretar uma expressão emocional de um face, deve reproduzir-se a expressão

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da face no próprio organismo, ou seja, através do córtex somatosensorial direito e
ínsula, o indivíduo que vai interpretar a expressão emocional, reproduz a mesma
em si mesmo.

Para Charles Darwin, as emoções primárias, como o nojo, o medo, o pânico, a


tristeza, a surpresa, o interesse, a felicidade e o desgosto, têm uma base neural
inata, visto serem expressas de maneira universal através das mais distintas
culturas.

“À medida que a criança cresce, de maneira normal aprende a manipular estas


emoções conforme as normas e expectativas sociais (Ross, 1998), desenvolvendo
uma correcta cognição social. Assim, o córtex pré-frontal ventromedial permite
uma integração entre a percepção de uma emoção e a resposta que desencadeia,
seja uma conduta completa elaborada pelo necórtex orbitário, seja uma resposta
autonómica ou motora (incluída a atenção) através das eferências amigdalinas. Por
outro lado, o córtex somatosensorial direito e a ínsula permite uma correcta
manipulação da informação necessária para a interpretação e expressão emocional
da face e, sobretudo, do olhar (tarefa que realiza juntamente com a amígdala).”

25
5. Apresentação de casos de Alzheimer

No seguimento do trabalho proposto, são apresentados agora dois casos para


análise. Foram retirados do site da Alzheimer Portugal
(http://www.alzheimerportugal.org ). O primeiro é o testemunho da neta de uma
idosa a quem foi diagnosticada a doença de Alzheimer. O segundo caso é o relato
da filha de uma mulher que padece da doença de Alzheimer.

Caso 1

“Venho desta forma deixar o testemunho da situação que enfrentamos na minha


família com a minha avó materna, que padece deste mal há cerca de 9 anos.

Se bem me recordo, esta doença foi diagnosticada na minha avó logo após o
falecimento do meu avô, seu marido. Talvez tenha sido um pouco antes, não me
recordo da altura certa em que fomos advertidos para esta doença.

Após o falecimento do meu avô, a minha avó veio viver connosco. Apesar de ter 3
filhos, a minha mãe era a única filha (mulher) e a minha avó preferiu ficar com
ela, até porque os meus tios preferiam colocá-la num lar a ter que cuidar dela.

Preparámos um quarto ao lado dos meus pais e assim foi viver connosco. No
início as coisas foram muito mais fáceis, pois apesar de a doença já se manifestar
ainda não estava num estado muito avançado, foi-se agravando aos poucos.
Começou por perder a memória de algumas coisas recentes, alguns nomes,
começou a demonstrar pouca iniciativa em tudo. Se lhe perguntávamos, nunca
tinha fome, nunca tinha necessidades, ficava no sofá o dia todo ou ia até à
varanda e lá estava um pouco meio atónica, mas falava e conversava quando
puxávamos por ela. Aos poucos começou a cismar com algumas coisas. Primeiro
cismou em ir à casa de banho de 5 em 5 minutos, mal acabava de se sentar, já se
estava a levantar. Depois, ia até à varanda ou até à rua por uns minutos e voltava
para casa. Conseguia passar o dia assim. Enquanto conseguia andar bem, era
muito mais simples lidar com a situação, pois comia sem a ajuda de ninguém, ia à
casa de banho, vestia-se, deitava-se e levantava-se sozinha, enfim, fazia as coisas
básicas sem precisar de ajuda.

26
Depois desta fase começou o pior... começou a deixar de raciocinar, começou a
perder por completo a memória. Esqueceu-se de nós, das outras pessoas, às vezes
tinha flashes em que se lembrava de alguém, mas na maioria confundia tudo e
muitas das vezes falava de pessoas que nunca existiram ou de pessoas que há
muito tinham desaparecido. Deixou de conseguir ir à casa de banho, sendo
necessário usar fraldas. Às vezes ainda se levantava e lá ia, mas muito raramente.
Deixou de conseguir comer sozinha, perdeu completamente a noção do tempo, do
dia e da noite.

Desde há uns meses que está numa situação muito mais complicada, cansativa e
extenuante, para ela e, principalmente, para nós, pois não tem noção de nada.

Passa o dia no sofá, a pedir que a levantem, que a deitem, que a sentem, a
maioria das vezes já não sabe se está sentada, deitada ou levantada. Cismou com
isto e consegue estar de 2 em 2 minutos, assim, durante todo o dia e toda a noite,
não dormindo, não descansando. Mesmo que estejamos constantemente a fazer o
que ela pede, não pára, nunca está bem de maneira nenhuma. A minha mãe é
quem cuida dela, normalmente, mas todos tentamos ajudar um pouco que seja,
pois não é fácil, para uma só pessoa, aguentar esta pressão. A minha mãe passa
noites em branco, porque a minha avó não pára e passa o tempo a gritar o
mesmo, e se ela não estiver atenta ela vai para o chão e lá fica, porque já não se
consegue levantar. Às vezes torna-se quase doloroso estar perto dela, pois
sabemos que façamos o que quer que seja, nada a ajuda a melhorar e ela não tem
noção de nada, nem do que faz, nem do que diz, nem sequer do que lhe dizemos.

A minha avó tem mais dois filhos, mas eles só a vêm buscar um pouco ao
Domingo, alternadamente, levam-na depois de almoço e trazem-na depois de
jantar. Claro que já se propuseram a colocá-la num lar, mas a minha mãe não
aceitou, e eu concordo com ela, não é justo enviá-la para um lugar que sabemos
muito bem como funciona, nestas doenças a maioria dos doentes são presos às
camas, pois não há quem possa cuidar deles a toda a hora, e dá muito menos
trabalho, é claro.

Onde é que está a humanidade ao colocarmos os nossos pais num lar, a serem

27
cuidados por desconhecidos (muitas vezes descuidados), quando foram eles que
nos deram vida, que nos criaram com amor, carinho e atenção e que nos
ensinaram a enfrentar a vida. Não podemos esquecer que devemos a nossa vida
aos nossos pais, e que eles nunca (com algumas terríveis excepções) se
“livrariam” de nós por darmos mais trabalho do que o normal, ou por sermos
mais complicados, ou por sermos doentes ou até mesmo por sermos diferentes,
pois somos seus filhos, sangue do seu sangue, amam-nos incondicionalmente, e
dependemos deles até sermos capazes de ter uma vida autónoma. O mesmo
acontece ao contrário, quando os nossos queridos pais deixam de conseguir ter
uma vida autónoma, não é justo, nem humano, “livrarmo-nos” deles como se
fossem roupa velha...

Eu escrevi este testemunho para o poder partilhar com outras pessoas que passam
ou passaram por situações idênticas e para poder homenagear a minha querida
mãe que é a melhor mãe do mundo e, ao mesmo tempo, a melhor filha. A minha
mãe tem um coração enorme, não tem ponta de maldade ou egoísmo, trata da
minha avó com tanto carinho como a tratava antes da doença. Não perdeu nem
um pouco a paciência com ela. Quando as coisas estão mais difíceis consegue
passar por cima e continuar em frente, sem fraquejar.

Espero que este testemunho possa ajudar quem precisa de encontrar coragem e
força de vontade para enfrentar uma doença como esta, espero que compreendam
que apesar de ser uma doença complicada para quem cuida é, também, uma
doença incapacitante e penosa para quem a tem, e prova que nós somos apenas
humanos e que de um momento para o outro podemos deixar de ser saudáveis e
capazes para passarmos a precisar de ajuda de outrem para viver, para
sobreviver, para continuar... Sabemos que esta doença não tem cura, e que tem
sempre tendência a piorar, mas gostaria que soubessem que não existe nada mais
gratificante do que saber que ajudámos alguém a viver um pouco melhor os
últimos dias da sua vida...

Patrícia Martins”

(http://www.alzheimerportugal.org/scid/webAZprt/defaultArticleViewOne.asp?articleID=135&categoryID=819 )

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Caso 2

“Venho trazer-vos um testemunho que gostava muito que ajudasse todos os que,
de uma forma ou de outra, estão a lidar com a doença de Alzheimer.

A doença de Alzheimer era a última coisa que eu e os meus irmãos achávamos que
pudesse alguma vez afectar uma pessoa com o perfil da nossa Mãe.

Para além de linda e de aspecto forte e indestrutível, a nossa Mãe era, realmente,
o baluarte da família. Do Pai aos filhos, todos víamos nela o nosso porto seguro,
a nossa referência, a pessoa que nos passava valores de forma convicta, que nos
orientava, aquela à volta de quem toda a família girava. Uma “generala” para
usar a expressão de alguns dos nossos amigos que sabiam bem o que era ter de
passar a grande prova da sua aprovação.

Tirou o curso de enfermagem com desempenho brilhante e, em pouquíssimo tempo


era enfermeira chefe. Desistiu para se dedicar, por inteiro, à família. Interessada
por tudo, a nossa Mãe dedicou a sua vida a ajudar os outros, e tinha sempre uma
sede muito grande de saber - o que a fazia ler muito, frequentar cursos acerca dos
mais variados temas, ir a concertos e exposições.

A nossa Mãe pintava, fazia peças de cerâmica cujas receitas revertiam a favor de
instituições ou pessoas mais carenciadas que acompanhava, diariamente, com
extraordinária dedicação. Tudo isto para vos explicar que a doença de Alzheimer,
pensávamos nós, não podia mesmo acontecer com esta Mãe leoa com uma mente
tão activa, e que achávamos ir cuidar de nós toda a vida.

De repente, por volta dos 60 anos, começaram a acontecer coisas estranhas: a


nossa Mãe começa a telefonar-nos a toda a hora para nos fazer perguntas acerca
de coisas que ela sempre soube fazer: para nos perguntar, por exemplo, o que
devia ser o almoço. E perguntava uma, duas e três vezes, em ligações telefónicas
que foram ficando cada vez mais repetitivas e consecutivas. (Uma vez ligou para o
meu escritório, fora de horas, e deixou recado a quem lhe atendeu o telefone –
que, por acaso, era o meu Administrador -em relação à roupa que não podia
deixar de ser estendida, acerca do jantar de família e muitas outras coisas que

29
deixaram o senhor a achar deveras estranho o comportamento da mãe da
Francisca, sem qualquer hipótese de pôr termo àquela conversa que ainda
demorou bastante).

Nessa altura a nossa Mãe começa a escrever bilhetes e bilhetes em post-it’s,


versos de envelopes, em tudo onde uma caneta pudesse escrever. Deixava-nos
recados confusos, e manifestava preocupações e medos com a porta da rua que
podia não estar bem fechada, com as compras que não podia esquecer-se de fazer,
com tudo e com nada. Na realidade eram recados que escrevia para si mesma...
Os bilhetes eram muitos mas a sua letra inconfundível, cheia de personalidade,
muito grande e que ainda realçava a escrever quase sempre com canetas de feltro,
parecia ir ficando mais fraca e com falhas.

Em casa as coisas começaram a ficar difíceis. O nosso Pai dizia que a Mãe não
parecia a mesma, as coisas começam a perder aquela organização rígida
habitual; começam-se a queimar tachos e refeições, a ocorrerem pequenos
acidentes de alguma gravidade; o dinheiro e outros bens começam a aparecer nos
sítios mais inacreditáveis; a carteira torna-se um objecto de culto onde se
esconde tudo desde o relógio despertador a não sei quantas canetas sem tampa,
alimentos, livros, meias, etc... As saídas sozinha começam a ficar desorientadas e
têm de ser suspensas.

A nossa mãe começa também a perder o interesse pelo que se passa no mundo. Diz
que as notícias são sempre iguais, que a deixam triste e lhe fazem mal. Nada lhe
interessa ... adormece em frente à televisão, não lê e deixa de se arranjar. Quando
lhe damos roupa ou uma carteira nova elogia, mas não usa nada, preferindo tudo
o que encontra de mais velhinho e usado, deixando de ter o gosto que tinha para
combinar peças e cores. A nossa Mãe está cada vez mais triste e diferente.
Emagreceu e nós conseguimos encontrar uma médica extraordinária, a Dra.
Maria João Quintela, que a acompanhou e que acompanhou a Família, na fase
pré-diagnóstico, com enorme profissionalismo e humanismo. Depois foi
necessário um neurologista - o Professor Castro Caldas que precisou de,
sensivelmente, um ano e meio para diagnosticar a doença de Alzheimer, tão bem

30
camuflada estava por uma depressão.

Nunca esquecerei aquelas consultas, e o esforço da nossa Mãe em disfarçar os


seus esquecimentos perante as perguntas do médico para as quais, com grande
desgosto, não conseguia encontrar resposta. Com dignidade e um porte que
tentava altivo, desvalorizava as perguntas, ou respondia com outras perguntas ou
comentários para mudar o rumo da consulta. No fim pedia, invariavelmente,
desculpa ao professor pelo incómodo e por a filha ter “... esta mania de a levar
lá, com tantos doentes graves que o senhor professor teria certamente para
tratar...” e depois, a sós comigo, dizia-me: “Que grande maldade teres-me trazido
aqui e não me teres avisado do tipo de perguntas para eu me preparar!” Era de
cortar a alma ver como estava triste por ter falhado, apesar de todos os meus
esforços para dizer que tinha sido óptima!

Estava a chegar ao fim a doença de Alzheimer para a minha Mãe. Estava a chegar
ao fim uma primeira fase, duríssima para ela, e em que nós (longe como
estávamos de imaginar que aquele mal lhe pudesse acontecer) não reagimos como
devíamos: não fomos tão pacientes como devíamos, não disfarçámos as suas
dificuldades, não a ajudámos, porque não entendíamos nada do que estava a
acontecer. Ficámos revoltados com ela e entre nós, porque nos sentíamos perdidos
com tudo o que estava a acontecer, porque ela começava a fazer-nos falta... muita
falta!

Algum tempo depois da sua morte tivemos mais uma prova de como esta fase deve
ter sido difícil para ela, quando encontrámos um bilhetinho com letra frágil que
dizia: “Acho que tenho a doença de Alzheimer”.

A partir daí a doença de Alzheimer torna-se, mais do que nunca, a doença da


família que envolve o Pai, os Filhos e os Netos. Fomos, lentamente, tomando
consciência que a nossa mãe estava a perder a noção do seu drama e estava mais
indefesa, mas também mais tranquila.

Para o meu pai – um “pinga amor” num casamento feliz de 40 anos - tudo estava
a ser ainda mais sofrido, porque foram para ele as primeiras ausências de
reconhecimento, e até medos de que ele lhe fizesse mal, o que o magoava muito

31
profundamente. No entanto Estava na hora de assumir a inversão de parentescos,
de passar da revolta à aceitação, de suavizar ao máximo os sintomas da doença.
Encontrámos conforto na constatação de que a Mãe já não estava a sofrer e
estabelecemos prioridades para que tudo fosse menos difícil:

1ª Prioridade: Cuidar da nossa mãe assegurando-lhe todo o conforto e bem-estar


físico que estivesse ao nosso alcance. Não sabíamos nada e aprendemos.
Resistimos mas chegou o dia, depois de partido o colo do fémur, em que o meu
irmão Luís - que já ajudava tanto - passou também a dar o banho e a mudar a
fralda da nossa Mãe. Tratávamos de a arranjar, pentear, perfumar e pôr um
batom, e depois mostrávamos-lhe o espelho, para que visse o resultado.

Aprendemos a lidar com feridas e escaras inevitáveis em seis anos acamada,


apesar de todo o cuidado da senhora que nos ajudava durante o dia de semana, e
do apoio extraordinário da nossa tia Francisca, também ela enfermeira.
Aprendemos a sobreviver sem apoio médico ao domicílio, porque a doença de
Alzheimer ainda não é compreendida por todos...

2ª Prioridade: Dar-lhe todo o afecto que estivesse ao nosso alcance, nunca


desistindo, mesmo na fase de maior distância em que já nada parecia ligá-la a
nós. A nossa mãe teve uma sobredosagem de mimo - uma espécie de desforra por
todos os beijos que não lhe tínhamos dado, por todas as frases queridas que não
lhe tínhamos dito - e um constante contacto físico que nós, intuitivamente,
acreditámos até ao fim ser válido e eficaz.

Os netos também foram envolvidos e passaram a demonstrar o seu afecto, dando


presentes muito especiais à sua Avó – os seus próprios brinquedos. Eram
extraordinários os momentos de ternura da nossa Mãe em diálogo com o
"chorão". A Avó e a Mãe voltava a ser bebé... estava a sair do nosso mundo...
então entrámos nós todos no dela, brincando também, e cantando as canções de
infância que ela adorava. Em dias de festa até ganhávamos um sorriso ou palmas,
o que nos enchia de alegria porque, nesta doença, cada dia é um dia!

3ª Prioridade (mas não menos importante): Manter a dignidade até ao fim. Desde
uma cadeira senhorinha na qual o nosso Tio José colocou umas rodinhas

32
escondidas para a deslocarmos sem ser numa cadeira de rodas normal, aos
bonecos de arroz e chorões que arranjámos e que, além de a deixarem feliz, a
impediam de estar sempre a mexer e a tentar tirar a sua própria roupa, a
conversas sem nexo que, enquanto a nossa mãe ainda falava, mantínhamos com
ela para a deixar feliz e não se sentir descabida, à companhia que lhe fizemos
porque os amigos eram muitos mas só uns dois não desertaram entretanto, fomos
entendendo que, com uma doença avassaladora como esta, a dignidade é,
certamente, o valor a preservar.

A nossa mãe podia até ter-se esquecido de nós... mas nós, em momento algum
deixámos de a sentir Pessoa ou esquecemos que ela era a nossa Mãe.

UM DRAMA QUE VIROU CAUSA

Nunca mais nenhum de nós voltou a ser o mesmo! O meu pai morreu antes da
minha Mãe e eu, a minha irmã Margarida e o meu irmão Luís envelhecemos e
ficámos mais tristes. No entanto, sentimos todo o conforto de termos dado o nosso
melhor e de termos crescido tanto como pessoas com um drama como este. Hoje
sentimos que temos de continuar a ajudar os outros com o nosso testemunho.

Por isso o drama transformou-se numa Causa. Uma Causa na qual está o meu
Marido cuja Mãe - também forte e indestrutível! - foi vítima da doença de
Alzheimer. E foi por isso que durante os últimos dois mandatos integrei a
Direcção da Alzheimer Portugal – um apoio fundamental para as pessoas com
doença de Alzheimer e também para nós Cuidadores que ficamos totalmente
perdidos pelo drama familiar e social que nos bate à porta sem nunca estarmos
preparados.. Ser voluntária da Alzheimer Portugal foi e é uma forma de superar
este luto, esta ausência…

Foi o passar de “ uma doença que nunca vou esquecer “ para o “Não há memória
de uma causa assim” – a assinatura da nossa Associação.

Francisca Távora”

( http://www.alzheimerportugal.org/scid/webAZprt/defaultArticleViewOne.asp?articleID=134&categoryID=819 )

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Considerações Finais

É reconhecido que a fragilidade de um grupo de pessoas idosas representam uma


parte importante da população em situação de deficiência. Esta constatação foi
feita pelos epidemiologistas há muito tempo. Os maiores de 65 anos constituem
mais de metade da população que sofre de uma deficiência.

Esta fragilidade põe em evidência a ligação estrutural que existe entre a


vulnerabilidade das pessoas e o risco de terem de enfrentar diferentes obstáculos
para assegurar as necessidades da vida. Estas vulnerabilidades põem em causa a
satisfação da necessidade de segurança no centro das necessidades fundamentais
descritas por Abraham Maslow.

Segundo Margot Phaneuf, os seres humanos têm necessidade de estimulação para


sobreviver. No crepúsculo das suas vidas, sós, muitas vezes prisioneiros de uma
cama ou de uma cadeira de rodas, eles retornam à época em que os consideravam
dignos e úteis. A sua antiga forma de ver o mundo substitiu as percepções actuais e
tudo se confunde no seu espírito: voltam ao passado para dar um sentido à sua vida
presente e estimulam-se pelas suas reminiscências.

Enfim, para melhor demonstrar as dificuldades que um paciente com transtornos


neurológicos passa no seu dia-a-dia e a forma como procura lidar com as mesmas,
recupera-se agora uma carta que um jovem adolescente de 15 anos, que tem
contacto com um médico neurologista portador da doença de Alzheimer, escreveu
para a Associação de Alzheimer de Portugal.

“Rua da Imaginação, nº 12, 4º M

Imaginolândia, 07.02.2576

Querida Lembrança:

Há muito que te queria enviar esta carta, mas o esquecimento apodera-se de mim
nos momentos em que o poderia fazer. Deve ter-se esquecido de me esquecer hoje.

Já devia ter chegado... Enfim, continuemos.

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Agora que posso escrever, sem me esquecer, queria pedir-te que, das tuas,
"gavetas memoriais", retirasses a "pasta" da minha infância e juventude.

Sei que já passaram muitos, muitos anos desde essa minha idade de criança,
tantos que já nem eu próprio sei se alguma vez fui miúdo, mas agora que este
maldito esquecimento já consumiu grande parte da minha memória, pedia-te que
me enviasses essas "pastas" ou, se não puderes, os tópicos dos momentos mais
importantes.

Agora que os carros voam e que as pessoas passam as férias em Marte, é-me
necessário recordar os momentos em que o Homem ia só à Lua e em que Marte
era uma ilusão, aqueles tempos em que os carros só andavam na estrada e só
voavam nos filmes americanos, esses anos em que a própria Natureza controlava
a temperatura do planeta, sem ser necessário esta cápsula sufocante que cobre o
planeta...

- Toc, toc, toc...

Bem, está alguém a bater à porta. Deve ser o Esquecimento. Vem tirar Novamente
as ilusões. Antes que arrombe a porta e me assalte a alma, só te peço que faças o
possível para me resolveres este tormento. Não precisa de ser já, tenho tempo.

Vou abrir-lhe a porta, antes que me esqueça.

Os melhores cumprimentos do teu esquecido

Miguel Garcia Wagner”

( http://www.alzheimerportugal.org/scid/webAZprt/defaultArticleViewOne.asp?articleID=138&categoryID=819 )

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