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EDUCACIÓN DE PERSONAS
ADULTAS CON AUTISMO
Introducción
El término autismo tiene una larga trayectoria histórica que data
aproximadamente de un siglo, y, sin embargo, la definición clínica del síndrome
autista no apareció hasta el año 1943. En esta fecha, Leo Kanner, psiquiatra infantil
de nacionalidad norteamericana, publicó un artículo en el que describía los rasgos
que mostraban once de sus pacientes, todos ellos niños, y que coincidían entre sí, de
manera sorprendente. Este artículo apareció publicado con el título “Alteraciones
autistas del contacto afectivo” en una revista ya desaparecida Nervous Child. El
doctor Kanner se refería a estos niños con esta descripción:
“Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyas características
difieren de forma notable y única de todos los que se conocían hasta ahora, y cada
caso merece –y espero que recibirá con el tiempo- una consideración detallada de
sus fascinantes peculiaridades” (Kanner, 1943, p. 217).
Más adelante, Kanner tuvo oportunidad de observar a más niños con similares
características y utilizó el término “autismo infantil precoz” para denominar tal
condición.
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En efecto, los archivos médicos dan cuenta de determinados casos que alientan
la sospecha de la presencia del autismo hace ya dos siglos. Por ejemplo, John
Haslam, bibliotecario del Bethlem, el conocido asilo de Londres, informó en su obra
Observation on Madness and Melancoly del caso de un niño de 5 años que fue
admitido en esa institución en el año 1799. El niño no habló hasta los 4 años, jugaba
sólo y de forma obsesiva con sus soldaditos de plomo y evitaba jugar y relacionarse
con los demás niños. Era capaz de cantar algunas canciones. Si tuviéramos que
describir este caso hoy en día, lo haríamos apelando a sus dificultades para
relacionarse con los demás, a sus intereses muy restringidos y muy obsesivos, o a su
buena memoria de repetición y, por el contrario, a la seria incapacidad de procesar
de manera adecuada las emociones. Características, todas ellas, coincidentes con los
síntomas del autismo.
El cine alemán, por su parte, llevó a la pantalla un caso similar titulado El secreto
de Kaspar Hauser, film dirigido por el director alemán Wernerd Herzog. En esta
película se narra la historia de un niño que, a la edad de cuatro años, fue introducido
y aislado en una habitación totalmente oscura en los alrededores de Nüremberg
desde 1816 a 1828.
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Cabe preguntarse la razón por la que estos posibles casos no fueron publicados
en las revistas científicas de la época. No faltan razones para argumentar a favor de
que el autismo no se describió con anterioridad simplemente porque no existía el
trastorno tal y como hoy lo conocemos. Algunos trastornos mentales son
relativamente nuevos, tales como los provenientes de una nueva infección vírica o
de una mutación genética. Por ejemplo, el SIDA es un trastorno de reciente
aparición. Se puede pensar que en esa época el autismo no se diera con la frecuencia
con que hoy lo conocemos porque todavía no se habían dado las condiciones
etiológicas para que emergiera el trastorno.
Los años 40 suponen, sin lugar a dudas, una fecha señalada para la investigación
de la psicopatología autista, ya que en el mismo periodo en el que aparece la
descripción de Leo Kanner, Hans Asperger, un pediatra vienés especializado en
pedagogía terapéutica, en 1944 escribió un artículo en una revista alemana de
psiquiatría y neurología, sobre un trastorno que posteriormente sería conocido como
síndrome de Asperger. Esto se produjo, sobre todo, a partir del influyente trabajo de
Lorna Wing en 1981, quien advirtió a los lectores de lengua inglesa del importante
descubrimiento del pediatra vienés. No obstante, el artículo original de Asperger no
fue traducido al inglés hasta 1991, tarea realizada por Uta Frith (1991). Inicialmente
se utilizó el término psicopatía autista, ya que estaba referido a niños y adultos
tipificados clínicamente como excéntricos, obsesivos, bordeline, esquizotípicos, etc.
No obstante, debido a que con el paso del tiempo el término psicopatía adquirió el
significado de comportamiento antisocial, los especialistas prefirieron usar el
término neutral “síndrome de Asperger” para referirse a este trastorno.
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En todo caso, la polémica no ha hecho más que empezar y esperamos que esta
discusión pueda ayudar a esclarecer la naturaleza clínica de la patología del
espectro.
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Este enfoque teórico, bajo la influencia de las ideas del psicoanálisis, tuvo unas
consecuencias devastadoras para la mayoría de las familias. En efecto, al hacer
descansar la causa del trastorno bien en la herencia genética, bien en el estilo de
educación recibido, el peso mayor se descargaba en las propias familias. Bruno
Bettleheim, oriundo de Hungría, y que emigró a EE.UU, donde llegó a ser director
de la Sonia Shankman Orthogenic School en Chicago, fue uno de los defensores
más acérrimos de la conceptualización psicoanalítica del trastorno autista, al afirmar
que la causa del autismo eran las madres-refrigerador, esto es, madres que se
comunicaban de forma muy fría con sus hijos, dejándolos en una situación de
aislamiento mental. Sus teorías fueron internacionalmente aceptadas durante más de
dos décadas.
Se iniciaba así, para los padres, un penoso escudriñamiento para identificar cuál
de los dos cónyuges era el culpable del autismo de su hijo/a. Este proceso provocó
no pocos enfrentamientos familiares que terminaron en muchos casos en la ruptura.
Al mismo tiempo, los niños con autismo recibían una terapia psicoanalítica, que
años más tarde se demostró totalmente ineficaz para este tipo de problemas.
Los resultados no fueron muy alentadores, para ninguna de las partes. Los
padres, por un lado han sufrido las gravosas consecuencias de asumir
responsabilidades y culpabilidades muy pesadas; por otro lado, los propios niños
autistas no experimentaban ningún progreso con el tipo de tratamiento que recibían.
De hecho, no se dispone de ningún artículo científico de la época que informe de la
validez de estas técnicas terapéuticas.
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Por otra parte, el hecho de que otros trastornos tales como la esclerosis tuberosa
(causada por una patología cerebral) o la fenilcetonuria (un trastorno metabólico)
presenten una sintomatología parecida al autismo abrió las puertas al estudio de las
causas biológicas de este trastorno.
Entre los padres que habían sufrido las consecuencias de asumir injustamente la
culpabilidad del trastorno de sus hijos, aparece la necesidad y la exigencia de
agruparse y organizarse entre ellos constituyendo sociedades de padres de autistas
en varios países, tanto de Europa como de EE.UU. En estos comienzos, el principal
impulsor del movimiento asociativo fue la Sociedad Británica para Niños Autistas.
En torno a ella se congregaron especialistas de la talla de Lotter, Rutter, Wing, Frith,
etc., que, a través de sus trabajos, ofrecieron nuevas perspectivas para la mejor
descripción y el tratamiento del autismo.
De esta forma, durante la década de los 60 y 70, se asiste a una gran proliferación
de publicaciones científicas muy rigurosas que muestran nuevos avances y detalles
descriptivos de la patología autista.
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Y fue Lorna Wing quien completó este input inicial tan productivo con una
brillante aportación sobre la epidemiología del autismo. Este trabajo sirvió de base
objetiva para cimentar su teoría del espectro autista.
Por último, las aportaciones de Uta Frith, con una orientación evolutiva,
esclarecieron las características del desarrollo y han supuesto la primera piedra de
lo que llegará a ser en el futuro el gran edificio teórico de “la teoría de la mente”
desarrollado por su alumno Baron-Cohen.
El despegue definitivo
A pesar de la gran influencia que la figura de Leo Kanner tuvo en todo el mundo,
particularmente en EE.UU, no sería justo ignorar la aportación de otros especialistas
tanto psicólogos como psiquiatras que a mediados del siglo pasado proporcionaron
nuevas energías a la descripción y al tratamiento del autismo.
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En este apurado repaso no podemos dejar sin mencionar al Dr. Eric Schopler,
quien representa el último eslabón de este esfuerzo inicial surgido como reacción a
la teoría psicoanalítica. De origen europeo, emigró a EE.UU en la II Gran Guerra,
realizó estudios de psiquiatría y se especializó en el campo del diagnóstico y el
tratamiento del autismo. Catedrático de Psiquiatría en la Universidad de Carolina del
Norte, creó una metodología específica para la enseñanza de niños autistas –el
método TEACCH-, cuya eficacia fue documentada a lo largo de numerosos trabajos
publicados en la revista dirigida por el propio Schopler, y creada en su día por Leo
Kanner, Journal of Autism and Developmental Disorders.
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Los especialistas y expertos tratan de aislar las causas del autismo, desde el punto
de vista médico, indagando si se confirma la vieja hipótesis formulada por Kanner,
relativa a la etiología genética.
Los resultados de esta investigación confirman que, en efecto, los trastornos del
espectro autista tienen una base genética, es decir, que están causados, al menos en
parte, por una alteración genética. Se ha demostrado que en ciertas familias, un
pequeño número de genes actúa conjuntamente para crear el fenotipo autista. Sin
embargo, es improbable que el mismo número de genes actúe en todas las familias.
De este modo, el número de genes implicados puede ser muy numeroso. Por este
motivo, una vía para simplificar esta amplitud es realizar la investigación sobre
subgrupos muy específicos de naturaleza clínica más homogénea.
Con todo, el mapa genético del autismo está todavía lejos de realizarse, pues
previamente han de resolverse algunos problemas que oscurecen los progresos
alcanzados en la epidemiología genética.
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En este sentido, sería conveniente llegar a estudiar, por ejemplo, si los síntomas
cognitivos están más relacionados con una posible alteración genética que los
síntomas relativos a la reciprocidad social o a las conductas repetitivas.
Precisar, con mayor certeza, qué otro tipo de trastornos mentales corrientemente
asociados al autismo –por ejemplo, personalidad esquizoide, trastorno obsesivo-
compulsivo, etc.- guarda una misma etiología genética.
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-Teoría de la mente. Esta teoría sugiere que las personas con autismo sufren un
déficit en la habilidad para atribuir pensamientos (por ejemplo, creencias o deseos)
a los demás con el fin de explicar o predecir su conducta. Esta teoría explica por qué
ciertos componentes de la interacción social y de la comunicación, que requieren
para su desarrollo de un cierto insight social, son deficitarios en el autismo, mientras
que otros aspectos de la cognición social que no requieren de tales requisitos (por
ejemplo, el apego) no son tan carenciales. Esta teoría ha permitido el desarrollo de
programas de detección precoz del autismo y de intervención temprana, ha facilitado
la elaboración de programas de mejora de la inteligencia social y ha estimulado los
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En todo caso, estas tres teorías no son opuestas entre sí, pues la teoría de la mente
elucidaría los aspectos sociales del autismo, la teoría de la disfunción ejecutiva daría
cuenta de los aspectos no sociales y la teoría del vacío de la coherencia central
explicaría el porqué de algunas habilidades especiales que muestran las personas
con autismo. Sin embargo, estas teorías no dan cuenta de todos los casos de autismo
ni son específicas del espectro del autismo.
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II. SINTOMATOLOGÍA Y
CLASIFICACIÓN DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO