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A Paralisia Cerebral_TCC.2007

A Paralisia Cerebral_TCC.2007

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Unicastelo- Psicologia - TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima

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Paralisia Cerebral
Unicastelo – Faculdade de Psicologia – TCC.2007
INTRODUÇÃO Paralisia Cerebral é o nome comumente usado para um grupo de condições caracterizadas por disfunção motora em razão de uma lesão cerebral não-progressiva no início da vida. Pode-se encarar as paralisias cerebrais como parte de um contínuo de disfunções que se funde de um lado ao campo das incapacidades de aprendizagem severas ou profundas, e de outro ao da “disfunção cerebral mínima”. É neste último que encontramos as crianças desajeitadas, que são inteligentes, mas têm problemas de aprendizagem específicos (LEVITT, 2001). Segundo FINNIE (2002), a Paralisia Cerebral é causada por dano ao cérebro imaturo, ou seja, durante o desenvolvimento neuropsicomotor. Para Schwartzman (1993), é adquirido antes dos dois primeiros anos de vida, manifestando uma desordem do movimento e da postura. Na Paralisia Cerebral a associação de prematuridade como fator de risco já é bem conhecida. Atualmente o foco de atenção á a substância branca porque a leucomalácia periventricular (que significa lesão hipóxico-isquêmica) prediz muito melhor o risco de Paralisia Cerebral do que as hemorragias intracranianas. No prematuro, durante o período pós-parto, temos como fatores de risco: baixa idade gestacional, acidose, hipocapnia, pneumotórax, apnéia recorrente, persistência do ducto arterioso, hipotensão, necessidades de transfusão sanguínea, sépsis e enterocolite necrotizante ou cirurgia. Considerando os casos de etiologia pré-natal óbvia ou provável, a incidência chega a 42% entre as crianças a termo e a 29% entre as pré-termo. Dentre as causas que podem levar a anormalidades no desenvolvimento do SNC, ocorrendo no período pré-natal, dependendo da fisiopatologia, dividimos em quatro categorias básicas: Genética, Vascular, Infecciosa e Outras (Tóxico-Metabólica, Traumática, Irradiação etc.). No período pré-natal temos vários agentes que podem atravessar a barreira placentária e atingir o feto, causando lesões malformativas e/ ou destrutivas. As mais comuns são: Toxoplasmose Congênita (TC), Rubéola, Citomegalovírus (CMV), Herpes Simples, Sífilis, HIV e outros. A Toxoplasmose Congênita e a Citomegalovírus são as mais identificadas como responsáveis por quadros de PC, e as lesões vão desde microscópicas até hidranencefalias. Na TC apenas 25% das mães infectadas durante a gravidez transmitirão a doença a seus fetos, e será tanto mais grave quanto Mia precoce acontecer a primo infecção. Na infecção por CMV 50% dos fetos podem adquiri-la quando a mãe é infectada na primeira metade da gestação, enquanto na Rubéola Congênita é mais comum a surdez neurossensorial, catarata, retardo mental e problemas cardíacos; frequentemente, porém observam-se distúrbios motores com espasticidade e reflexos exacerbados. As demais infecções podem dar origem a vários quadros clínicos dependendo do momento e do tempo de exposição ao agente agressor e de características do aparelho imunológicofetal. No período peri-natal a presença de corionite (infecção das membranas coriônicas) detectada na placenta juntamente com a prematuridade e a leucomalácia periventricular (LPV) tem sido correlacionada com PC, representando fator de risco significativo segundo diversos autores (Nelson e Ellemberg, 1986; Torfs et al.,1990; Leviton, 1993). A prematuridade é importante fator de risco para a incidência de hemorragias intracranianas, enfarto hemorrágico e LPV, que aumentam com a diminuição da idade gestacional. A Encefalopatia Hipóxico Isquêmica, decorrente do sofrimento perinatal, apresenta padrão de distribuição das lesões no SNC determinado essencialmente pela idade gestacional, isto é, nos prematuros as lesões predominam nas regiões subcorticais profundas, na substância branca periventricular; e nos nascidos a termo, nas regiões corticais; nestes os enfartos cerebrais perinatais geralmente estão associados a sinais neurológicos graves como convulsões neonatais. Outras causas importantes são: as infecções do SNC, os traumas crânio-encefálicos etc. O período Pós-natal alguns autores incluem como causa da PC as lesões adquiridas do SNC até os dois anos de vida. Geralmente o quadro clínico resultante das sequelas é mais grave, como no caso das meningoencefalites adquiridas, as lesões por afogamento, os traumas cranioencefálicos, os acidentes vasculares cerebrais etc (SOUZA, 1998). O diagnóstico clínico de PC baseia-se na história e na avaliação física e neurológica, isto é, nas manifestações motoras que constituem sua principal característica clínica. São comuns os achados de retardo nas aquisições motoras, persistência de reflexos arcaicos, anormalidades tônico-posturais, além de hiperreflexia e sinais patológicos como Babinski. A PC é dividida em quatro grandes grupos: Espástica, Atáxica, Discinética/distônica ou Coreoatetósica e Mista. Segundo o local comprometido e o quadro clínico resultante, podemos ter as seguintes formas. a) Espástica: subdividida em:  forma tetraplégica, na qual o prejuízo motor dos membros inferiores é igual ou menor do que nos membros superiores (incidência entre 9 e 43%);  hemiplégicas, em que apenas um hemicorpo é comprometido (entre 25 e 40%);  diplégica, na qual o prejuízo motor dos membros inferiores é maior do que nos membros superiores (incidência 10 e 33%); A forma espástica é a mais freqüente. b) Atetósica: também denominada discinética, coreoatetósica, distônica 9incidência entre 9 e 22%); c) Atáxica: é a mais rara (2%). O quadro é dominado pela incoordenação estática e cinética. d) Mista: representa a combinação de duas formas, geralmente espástica com atetósica (incidência entre 9 e 22%) (Nelson et al., 1994). Pode-se classificar a deficiência motora quanto à gravidade e a amplitude do comprometimento motor definido, por exemplo, se a hemiplegia é completa (quando inclui face, membros superiores e inferiores) ou incompleta (comumente poupa a face); ou se o predomínio é crual ou branquial.

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Distúrbios dos nervos cranianos, em particular anormalidades oftalmológicas, são frequentes na criança com PC: cerca de 68% apresenta significante distúrbio visomotor ou erro de refração. Vários diagnósticos secundários estão associados à PC, principalmente: epilepsia (25a33%), deficiência mental (50%), atraso na aquisição da fala, prejuízo sensorial da audição (6%), distúrbio do comportamento. A alta frequência de convulsões, deficiência cognitiva e de percepção sensorial entre pacientes com PC sugere que estes distúrbios tenham origem comum ou estejam relacionados (Kuban e Leviton, 1994) (SOUZA, 1998). O diagnóstico da Paralisia Cerebral é basicamente clínico, embora exames como tomografia computadorizada craniana ou ressonância nuclear magnética sejam necessários para confirmar o exame clínico ou excluir outras causas de problemas motores. Em geral, não existe correlação clínica entre achados tomográficos e o quadro clínico do paciente, isto é, existem crianças com tomografias cranianas normais e com quadro clínico grave de Paralisia Cerebral, e existem crianças com tomografias claramente anormais e sem evidência clínica de Paralisia Cerebral ou com um quadro clínico leve. O diagnóstico pode ser feito no primeiro ano de vida por um especialista habituado ao diagnóstico precoce da Paralisia Cerebral (SOUZA, 1998). A maior causa da Paralisia Cerebral no nosso meio é a anóxia perinatal por um trabalho de parto anormal ou prolongado. A prematuridade entra como a segunda maior causa de Paralisia Cerebral; com menor frequência estão as infecções pré-natais, como rubéola, toxoplasmose, citomegalovírus e as infecções pós-natais como as meningites (SOUZA,1998). Para Mannoni (1999), o nascimento de um filho significa para a mãe a recompensa ou a repetição de sua própria infância, ocupando um lugar do que ficou vazio no seu próprio passado, uma imagem fantasmática que vai além do seu filho “real”. Quando nasce um filho doente produz um choque reforçando os traumas, insatisfações anteriores e impedindo, no plano simbólico, a resolução do seu próprio problema de castração. Amaral (1995) acredita que o impacto da deficiência na família desperta sentimentos que oscilam entre polaridades muito fortes: amor e ódio, alegria e sofrimento, além de reações como aceitação e rejeição, euforia e depressão. É uma situação crítica que despertam sentimentos, fantasioso ou real, como angústia, medo, culpa e vergonha, apresentando um estado psíquico de perda e “morte” do filho desejado e idealizado. E para receber o filho real torna-se necessário viver o processo de luto. Segundo SINASON (1993), os pais devem ter um espaço emocional necessário para entender seu bebê e seu desenvolvimento, porém, primeiramente têm de entender o impacto da deficiência em si próprio. E compreender que estes sentimentos existem e precisam ser gerenciados, falados e aceitos, além de saber diferenciar os problemas diretamente consequentes ou decorrentes da deficiência em si daqueles problemas “normais” que qualquer criança pode apresentar, já que a família possui um papel decisivo na integração ou não da criança com deficiência no âmbito social. É importante que os pais compreendam seus sentimentos especiais em relação aos filhos e sua deficiência, e seus sentimentos próprios enquanto seres humanos (GLAT, 1996). O tema do trabalho foi escolhido pelas participantes do grupo a partir das aulas de Psicologia do Excepcional e pela história compartilhada por uma das componentes que em seu ambiente profissional teve contato com pessoas portadoras de Paralisia Cerebral e que despertou o interesse pelo aprofundamento do assunto. 1. A DEFICIÊNCIA NA HUMANIDADE 1.1. História da Deficiência Quando uma criança nasce com uma deficiência começa para ela e sua família uma longa historia de dificuldades. Não é apenas a deficiência que torna difícil a sua existência, mas a atitude das pessoas e da sociedade diante de sua condição. As seguintes indagações surgem naturalmente: • Como ser diferente numa sociedade altamente padronizada, que reconhece as diferenças entre as pessoas, mas tem para todas elas uma expectativa de desempenho que não admite limitações? • Como lidar com as atitudes sociais que adotam formas de classificação para distinguir e separar as pessoas, categorizando-as entre duas posições opostas – fortes e fracos, competentes e incompetentes, rápidos e lentos ou capazes e incapazes? São perguntas complexas para serem respondidas e situações difíceis de vivenciar por parte das pessoas com deficiência e de suas famílias, uma vez que a sociedade fundamentada nessas classificações exclui as pessoas e restringe as suas oportunidades na vida. Ser portador de deficiência nunca foi fácil, nem “aceitável”, com base nos padrões de normalidade estabelecidos pelo contexto sociocultural. Desde a Antiguidade até os nossos dias, as sociedades demonstram dificuldade em lidar com as diferenças entre as pessoas e de aceitar as que são portadoras de deficiência. A humanidade tem toda uma história para comprovar como os caminhos das pessoas com deficiência têm sido permeados de obstáculos, riscos e limitações. A forma de conceber a deficiência socialmente e de lidar com os seus portadores têm variado ao longo dos séculos, bem como o seu atendimento. Atualmente, os preconceitos ainda existem em diferentes graus, os mitos são perpetuados, as contradições conceituais prevalecem, assim como as atitudes ambivalentes, as resistências, a não aceitação e as diversas formas de discriminação. Não que seja um sinal dos tempos modernos, nem dos avanços do conhecimento contemporâneo, nem da evolução dos costumes ou dos valores essenciais do homem. Ao contrario, têm raízes históricas e culturais. As atuais posturas discriminativas fortaleceram-se no tempo, no equivoco compartilhados e transmitidos culturalmente. As pessoas com deficiência são tratadas com discriminação e preconceito em nossos dias, em quase todas as culturas. Os registros históricos comprovam que vem de longo tempo a resistência para a aceitação social das pessoas com deficiência e demonstram como as suas vidas eram ameaçadas. Os dados históricos a seguir, compilados de Misès (1977) revelam essa evidencia. Entre os romanos por exemplo, no inicio da era cristã, os preceitos de Sêneca (filosofo e poeta romano nascido em 4 a. C.) assim estabeleciam:

piedade e reparação. A respeito às crianças com deficiência. ao longo dos séculos. É importante lembrar. condutas hoje. asfixiamos os recém-nascidos mal constituídos. Em razão dos sentimentos e conhecimentos de cada época da História. mas da razão que nos convida a separar das partes sãs aquelas que podem corrompê-las. fala-se em etiologias naturais. • privilegiados. A concepção de deficiência e de seus portadores permaneceu marcada por preconceitos. trouxe mais perspectivas humanísticas. algumas manifestações de valorização dos portadores de deficiência. ambivalentes. em contradições entre os povos. que a Idade Média se estendeu por um longo período da história da humanidade. mas. Santo Agostinho (354 – 430 d. Um exemplo dessa natureza durante a Idade Média pôde ser visto na Inglaterra no século XIII. Esses sentimentos e atitudes eram radicais. punição e expiação dos antepassados pelos pecados cometidos. como um mal a ser evitado. se forem débeis ou anormais. não é absolutamente um pecado. a expiação dos pecados. as diversas posições predominantes. onde a perfeição do corpo era cultuada. os portadores de deficiência eram vistos de formas antagônicas: • sacrificados. que sucedeu à Idade Média. como insanos e indefesos. religiosidade e se caracterizavam por uma mistura de culpa. XV) As pessoas com deficiência eram vistas dessa forma e a ignorância cultural prevalecente gerava contra elas. O seu período é compreendido. ainda. os criminosos e os considerados “possuídos pelo domínio” faziam parte de uma mesma categoria: a dos excluídos. sacrificados. em visões médicas e concepções mais racionais. como possuídos pelo demônio ou por representantes do mal. para livrá-las dos seus maus desígnios. Sobre a concepção de deficiência a História revela igual trajetória. Deviam ser afastados do convívio social ou. A fase do Renascimento. portanto. Na Idade Média os portadores de deficiência. proteção e. I. ignorância. os portadores de deficiência chegaram a gozar d certos privilégios. os portadores de deficiência eram sacrificados ou escondidos. mesmo. a expressão do poder sobrenatural. nós a afogamos: não se trata de ódio. hospitais. • lamentados. eram considerados possuidores de podres sobrenaturais e protegidos pela comunidade. A França. embora não mais aceitável. Na Grécia antiga. em outros eram submetidas a um processo de “purificação”. chegando mesmo a gozar da tutela do próprio rei. piedade. Ficou reconhecida a sua condição humana – menos sobrenatural – embora essa visão ainda possa ser observada em nossa época. como relata o texto de Platão: “Quanto aos filhos de sujeitos sem valor e aos que foram mal constituídas de nascença. o Belo. como convém. O portador de deficiência passou a ser visto de uma maneira mais natural. Por outro lado. As convicções mudam. até mesmo. entretanto. as autoridades os esconderão. • protegidos e isolados.Psicologia . marcados pela dúvida. Não se trata de evolução. como detentores de poderes. Esse período exemplifica. supervalorização. . num lugar secreto que não deve ser divulgado” (A República). onde os portadores de deficiência eram protegidos por lei.) atribuía à deficiência a culpa. os conhecimentos se multiplicam e passam a explicar de formas diferentes os diversos fenômenos. Temos falado até aqui. o privilégio de ter acesso às verdades inatingíveis para a maioria. como reparadores de pecados cometidos contra Deus. expressava: “São às vezes tão repelentes que não têm mais espírito do que o gado” (Contra Julianum Pelagionum). propõe outra explicação para a deficiência: “. os touros ferozes e indomáveis. é uma espécie de demência natural. ambientes de proteção. São diferentes. desvalorização e por incapacidade predominante. por consenso dos historiadores. prisões.” Mesmos os doutores da Igreja tinham um entendimento contraditório e minimizado das pessoas com deficiência. marcado por diversos sentimentos frente aos portadores de deficiência: rejeição. De um modo geral. degolamos as ovelhas doentes com medo que infectem o rebanho. por outro lado. têm dificuldades de compreender as diferenças entre as pessoas e de lidar com elas. A Idade Média reproduziu as mesmas contradições observadas na Antiguidade a respeito das deficiências.” (Sobre a Ira. embora passasse a ter um caráter patológico. mesmo as crianças. marca da punição divina.Unicastelo. • perseguidos e evitados. Todas essas formas de conceber e explicar a existência dos portadores de deficiência retrata como as diversas culturas.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 10 “Nós matamos os cães danados. Havia uma posição ambígua: por um lado. Em algumas cultuas e épocas.. Esse pensamento permaneceu até ao advento da ciência. Enquanto em alguns lugares de Roma elas poderiam ser mortas. Do que foi relatado depreende-se que na Antiguidade e no período conhecido como Idade Média. tendo direito a um tutor e a um curador para cuidar dos seus bens. as pessoas portadoras de deficiência eram tratadas de uma ou de outra maneira: abandonadas em locais de isolamento. Sabemos que a humanidade transmite o seu legado para as gerações que se sucedem. sendo todos esses atos justificados na cultura local e no momento histórico. São Tomás de Aquino. O período é longo e estamos nos referindo aos locais e culturas variadas. as atitudes sociais se fazem acompanhar de providencias de ações e de cuidados. A deficiência passou a ser explicada por um prisma de causalidades naturais. também. os loucos. Em algumas localidades. adotou essa prática por orientação do rei Felipe. entre os pensadores e lembramos que a Idade Média cobre uma longa extensão de anos. havia divergências e ambivalências quanto às maneiras de ver e considerar os portadores de deficiência. consideradas criminosas. entre os romanos e gregos antigos. seis séculos mais tarde.. entre os anos de 476 (Queda do Império Romano do Ocidente) e 1453 (Queda do Império Romano do Oriente). no século XVIII. C.

ela aí está: no passado. Segundo Marques. 1998. conferindo-lhe um caráter muitas vezes caritativo. daí decorre muitas vezes que. Com o progresso dos povos e o consequente aumento da industrialização e do conhecimento técnico.” No texto de referência. mas a norma construída pelos homens nas suas relações sociais” (Bueno. no qual a pessoa se torna amarrada a concepções de incapacidade que. vivenciando. o menino selvagem encontrado nas florestas de Aveyron. as pessoas com deficiência mental leve podiam trabalhar. p. 2004. As tendências segregacionistas marcaram o século. Em tal contexto. que determina a essência a histórica da espécia humana. uma condição degradante. “Nas sociedades onde se verifica a predominância do modo de produção primário. pois não é vista em sua singularidade e sim “como um dado de uma realidade maior. Quando buscamos as raízes da discriminação social que ainda persiste em nosso meio social e cultural. mesmo os especializados. como as pré-industriais. não se adequavam às normas vigentes na sociedade de então.. de algum modo. cegos e pessoas com paralisia cerebral eram vistas com estranheza. grifos do autor). um mal a ser evitado.esse caráter hereditário da deficiência é preciso identificá-la e tratá-la. no atual estado dos conhecimentos. Já nas sociedades industrializadas. a despeito dos avanços científicos que buscavam um entendimento mais adequado das deficiências. de inadequação e insuficiência associada à deficiência perpassa o século XVIII as tentativas educacionais se iniciam. importante para a discussão dos dados. não a norma abstrata. na História. não se aplicam em seu caso específico. da instalação de toda uma rede de aparatos institucionais para que os critérios de eficiência e de ineficiência (ou deficiência) possam ser balizados e controlados com maior eficácia” (1998. entre os imbecis. sempre em função das características ideológicas da cultura e da sociedade: “Na verdade. como um estado de insuficiência humana. necessitando-se. Quanto ao tratamento a ser aplicado. na França. assim também os improdutivos concebem crianças de espírito embotado. p. são vistos como beneméritos.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 11 A época foi caracterizada pela pergunta: deve-se buscar ajuda para os seus males físicos e mentais em terapias e medidas educacionais? As dúvidas fundamentavam-se nas ideias de degenerescência herdadas do século XVI. dos preconceitos. então. de 1912 é demonstrado com clareza. Tudo isso conduz à compreensão. onde a moeda e a produção tecnologizada estão em evidência. quando o médico Itard procedeu ao atendimento de Vitor. A concepção atual de deficiência Qual concepção de deficiência prevalece atualmente? Pode-se considerar que houve certa evolução na forma de se conceber a deficiência e de se considerar os portadores de deficiência nos dias atuais.2. dos mitos.. muitas vezes. visto que grande parte da população não era alfabetizada. cujo ponto fundamental é o desvio da norma. Quando se pensa na deficiência como uma doença. e as pessoas que se dedicam como voluntárias à causa dos portadores de deficiência.. onde a moeda e a produção estão pouco desenvolvidas. A pessoa deficiente é vista como aquela que precisa de ajuda e há os que se dedica a esse atendimento. uma fase assistencialista. surdos. porque. Tal visão da deficiência carrega em si uma visão de invalidez. o teor do entendimento equivocado e preconceituoso prevalecente no meio culto e especializado da época: “Todo deficiente e. responsáveis pela imbecilidade. e o trabalho era predominantemente manual. alguns. a despeito da evolução até então alcançada. como visto no texto de referência: “Por seus pais. de onde vêm essas ideias? Do passado! 1.106. sobretudo o imbecil leve é um criminoso em potencial.torna-se então indispensável que essa nação adote leis sociais que assegurem que esses incapazes não propagarão a sua espécie. costumam ser exaltadas pelo seu espírito humanitário. como os homens ativos e inteligentes concebem seres semelhantes a eles. segundo as quais os portadores de deficiências eram herdeiros de insuficiências humanas. por exemplo. entretanto. e são causas internas que são. Estamos. que a deficiência é uma construção social e. como expressam os textos de referência: “. Novamente a ambivalência prevalece. mais fácil torna-se a convivência com a diferença imposta pela deficiência.Psicologia . as que criam as instituições e lutam pela sua manutenção. que é a categoria a que pertence” (Marques. Os técnicos. um método ideal e perfeitamente satisfatório. ainda.. portanto.” Através da história pode-se entender como a civilização organizou-se para criar um lugar para a pessoa com deficiência e todos aqueles que. da desvalorização. o deficiente paulatinamente vai sendo isolado e se tornando alguém incapaz de produzir nos novos moldes impostos pela sociedade. 113). p. É inesquecível a atitude dos nazistas que sacrificaram os portadores de deficiência em razão da possibilidade de gerarem outros em iguais condições. grifo do autor). Pode-se falar em evolução na forma de conceber os portadores de deficiência? Julgamos que sim.Unicastelo. O século XX chegou trazendo toda a herança das crenças. que não tem necessidade de um meio ambiente favorável para desenvolver e exprimir suas tendências criminosas. se tomarmos a História como referência. torna-se mais fácil conviver com pessoas com deficiência.” A concepção de doença. Entende-se aqui que nas sociedades com modo de produção primário. recebem um caráter hereditário. torna-se mais difícil a convivência com o diferente. sob o manto da excepcionalidade são incluídos indivíduos com características as mais variadas. como tal. só as pessoas com deficiências mentais mais graves. a segregação em colônia parece. varia de acordo com a época e o país.64. Que dificuldades ainda persistem? .

a não interferência do Estado na economia e na evolução natural da sociedade. O Brasil viveu sob a influência do ideal Positivista de Comte e das ideias liberais. Com o advento da República. vem perdendo a sua natureza maniqueista. apresentam-se na história do atendimento à educação especial como extremamente fortes. todos apontam para crescente evolução do conceito de deficiência e das reais condições de sues portadores como pessoas de direitos. necessitando que a escolarização da população melhore. 2004. uma visão mais favorável e valorizada das pessoas com deficiência. Os movimentos internacionais pelos direitos humanos. p. de luz ou de trevas. como a Companhia de Jesus que permaneceu no Brasil até o século XVIII. Os portadores de deficiência começam a acreditar mais em si mesmos e a lutar em causa própria. o liberalismo fará surgir no Brasil o estímulo às atividades privadas nas áreas de educação e serviços sociais. por certo. Mais importante do que respeitar as diferenças tem sido encontrar as afinidades e as similaridades entre valores. os seus atos e realizações. as instituições ´privadas`. e suas políticas de atuação. em 1854 é fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegos.. as ambivalências e contradições que ainda marcam o comportamento e as atitudes frente à deficiência. e em 1856 o Instituto dos Surdos – Mudos. com lugar garantido no discurso oficial. os movimentos em prol das minorias.9. nos séculos XVIII e XIX. p. professores. pela ´gratuidade´de alguns serviços” (Kassar. que era composta por pequenos comerciantes. porquanto as crônicas da época revelavam que eram abandonadas em lugares assediados por bichos que muitas vezes as mutilavam ou matavam”. Como o governo não consegue levar adiante uma proposta de educação popular. 2004). 1999. através da promessa da instrução primária gratuita para todos e na Constituição da República em 1891. Os documentos de direitos humanos internacionais. • a deficiência está sempre tão presente e enfática para o seu portador e para os que o cercam. em sua maioria. Iremos discorrer sobre a Educação Especial.2004). A educação será tratada na Constituição de 1824. por exemplo. . chegando a confundir-se com o próprio atendimento ´público´. • tende-se a generalizar as suas limitações e a minimizar s seus potenciais. 107). atual Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES). os mitos começam a ser derrubados. médicos. como anexo.31). alguns pontos são consensuais: • as pessoas com deficiência ainda são identificadas e socialmente rotuladas. instituições escolares. as novas legislações.22. (Jannuzzi. desejos. A educação estava sob a responsabilidade de preceptores e dos religiosos que fundavam os colégios. As instituições criadas inicialmente no Brasil atendiam deficientes sensoriais. grifos da autora). 2004. Do respeito às diferenças passou-se ao direito de tê-las.3. Ainda Jannuzzi nos indica que o atendimento aos deficientes no Brasil colonial era realizado sob a forma de asilo. é aberto o espaço para instituições particulares se estabelecerem criando assim um sistema de privatização da educação que repercute até os dias de hoje. 1. Tais movimentos apresentavam em suas propostas uma preocupação com a educação. sendo que na Constituição de 1946 as instituições educacionais e de assistência social ficam desobrigadas de pagar impostos (Bueno. principalmente no setor do atendimento especializado às deficiências. p. têm propiciado. o que marca até hoje a organização da Educação Especial no Brasil: “Desse modo. a liberdade de expressão.Unicastelo. etc. ramo da Educação que surgiu para trabalhar junto às pessoas com deficiência. aos olhos da população. como.. Mas. A partir do século XVIII são criadas no Brasil as rodas de expostos. recursos financeiros para sustentar a educação de seus filhos em Portugal (Jannuzzi. “Pode-se supor que muitas dessas crianças traziam defeitos físicos ou mentais. quando os jesuítas são expulsos de Portugal e de suas colônias. gostos e convicções – também tão comuns entre os seres humanos. com necessidades de inserção e de integração social. expectativas. p. se incrementa as medidas de detecção de deficiências utilizando testes. O Brasil vai gradativamente se industrializando e as cidades começam a crescer. É mantido o estímulo às ações privadas na área de educação. Durante o fim do século XIX e início do século XX era comum a internação de crianças deficientes em instituições psiquiátricas que tinha. 2004. organizando-os em classes homogêneas conforme aproveitamento pedagógico. No âmbito da educação das pessoas portadoras de deficiência. Kassar. (Jannuzzi. de maneira crescente. Em 1954 é fundada no Rio de Janeiro a APAE: Associação de Pais e Amigos do Excepcional. que justifica os seus sucessos e fracassos. p. 1999). devem ter desempenhado esse papel no Brasil desde o século XVI. os discursos ideológicos e políticos. que tinham como função atender pobres e doentes em Portugal. Paralelamente. Ultimamente. a Inconfidência Mineira. Começa a ser vista como uma condição humana. Esse capítulo traz um breve panorama da história da deficiência na humanidade e temos como relevante salientar a história da deficiência no Brasil. Mais tarde começaram a surgir as que cuidavam dos deficientes mentais que eram internados e colocados para trabalhar em produção artesanal (Bueno. com o objetivo de separar os pacientes considerados mais leves dos mais severos. onde eram deixadas as crianças cujos pais estavam impossibilitados de criar. oriundo do desejo da classe média que se formava no Brasil de então. tratar e assistir as pessoas com deficiência. citando a Irmandade de Santa Ana em Vila Rica. As Santas Casas de Misericórdia. seu caráter de bem ou de mal. hoje Instituto Benjamin Constant. pela ausência das classes especiais no Brasil (Kassar. A deficiência. na década de 1930 do século XX é fundado o “Instituto Pestalozzi” que atende seus alunos seguindo os preceitos de educar. Essas ideias estiveram presentes nos movimentos que buscavam a Independência no século XVIII. Assim. que pregavam a livre concorrência.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 12 Dentre os acertos e desacertos. que não possuíam.Psicologia . 1999. As APAEs se alastraram por todo o território nacional. aos poucos. estamos evoluindo. em 1730. A Deficiência no Brasil Há poucos registros sobre a trajetória da educação de crianças normais e pessoas portadoras de deficiência no Brasil colonial. 112).

” restringe “a abertura das unidades à variedade dos problemas individuais e coletivos da saúde” (CAMPOS. p. achava que ocorria no momento do nascimento. enquanto o cérebro se desenvolvia. Como interface da doença. que é o tipo espástico e aquela na qual há movimentos involuntários. Conforme BARATA (1986). Ainda. p. a VIII Conferência Nacional de Saúde (CONFERÊNCIA. mantendo-o forte para mantê-lo econômica e politicamente presente. segundo CECILIO (1994). A prática profissional na área da assistência à saúde mostra-nos um forte distanciamento entre os técnicos e o doente enquanto ser social.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 13 As classes especiais na educação pública aumentam nos anos 70. 1977. o cirurgião ortopédico William Little. há dois tipos de paralisia cerebral: aquela que deixa a criança com membros fracos e rígidos. desenvolveu-se a terceira vertente da medicina social: a medicina voltada para a força de trabalho” . o controle médico da população carente e a proteção da saúde das camadas mais abastadas da população” (FOUCAULT. a preocupação central também não se ateve ao corpo individual.1.. critica a adoção rígida e mecânica de diretrizes institucionais na área da saúde (particularmente as de regionalização e de hierarquização): “Além de fragmentar o doente e sua doença. A respeito das concepções de saúde FOUCAULT (1997) analisa a evolução do sistema médico no ocidente a partir do século XVIII. como medicina de Estado.” (BARATA.Unicastelo. 1977. p. a constatação das doenças originadas pela forma como a sociedade se estruturava. como a “ampliação da autonomia do paciente”.. A partir do meio ambiente passa-se a analisar o organismo individual: “os efeitos do meio sobre o organismo e finalmente a análise do próprio organismo. sua concepção atual e como ela é tratada no Brasil. enquanto os casos mais graves são encaminhados para instituições privadas especializadas em atendimento a pessoas portadoras de deficiência (Kassar. a ideia sobre o que é saúde comportou diferentes concepções.. instrução e outros” (BARATA. ou conservadora.51).Psicologia . Uma foi parcialmente formulada pelo psicanalista Sigmund Freud que acreditava que o distúrbio ocorria na fase uterina. na metade do século XIX. a história da deficiência na humanidade. gerou medidas controladoras. A PARALISIA CEREBRAL 2. 1986) incorpora em seu relatório final que “saúde é um direito do cidadão e dever do Estado”. manifestas nas políticas sanitárias e na legislação trabalhista. vinculada a elementos externos: “para cada doença. Para esses quadros denomina-se de atetoide ou paralisia cerebral discinética. 2. 22). o movimento sanitário acolhesse posições políticas e estratégias concebidas de formas diferenciadas. mas não-constante. Portanto de acordo com FINNIE (2000). p. como medicina urbana.) e como exercício dos direitos inerentes aos cidadãos foi igualmente incorporada ao texto constitucional de 1988 e à Lei Orgânica da Saúde – Lei 8080/90 (BRASIL.” (FOUCALUT.. Embora. “Novamente. Outro grande personagem do período. 56). expectativas e direitos. a paralisia cerebral é um distúrbio de movimento e postura não-progressivo. a outra social. No próximo capítulo discorreremos propriamente sobre a paralisia cerebral. transporte etc. os aspectos em comum eram consistentes o suficiente para garantir seus avanços e. mental e social”. Concebendo que o aporte de recursos. Resgatamos neste capítulo de forma breve. 2. nos molde do movimento sanitário norte-americano da década de 40. controlando e saneando a água e o ar. 1995.62). mas aos problemas na área urbana intervindo. em todos os níveis e de distintas naturezas devem estar à serviço da cura..2. a dimensão da ocorrência estimada no Brasil é de 6 casos a cada mil nascimentos. perpetuando dessa forma a exclusão dessas pessoas e o estigma de “coitados”. 114). transfere a Paralisia Cerebral do prisma de fenômeno eventual para um quadro de relevância para a saúde pública. renda. 1986. visto que a profissionalização desse deficiente é direcionada para a produção de artigos artesanais em oficinas abrigadas (Bueno. havia duas teorias principais sobre a causa da paralisia cerebral. construída em três etapas: primeiro na Alemanha. p. Assim. cria-se um perfil de atendimento na educação especial: as pessoas com deficiências mais leves ou crianças com problemas “de aprendizagem” são clientela das diversas modalidades de atendimento em educação especial das escolas públicas. Defende que a medicina que se realiza é uma medicina social. Muitas dessas instituições.. . que assim via o homem. segundo a autora. trabalho. tais como a ocupação. dependentes da caridade pública para sobreviver. Na França. Diz à autora que com o avanço obtido pela bacteriologia. Conhecendo a Paralisia Cerebral: Algumas definições de Paralisia Cerebral Segundo SATOW (1995). resultante das condições de vida (alimentação. que por ferir interesses hegemônicos é pouco difundida. as duas vertentes mais fortes de concepções de determinação da saúde/doença estão colocadas aos profissionais da medicina social: uma com traços biologizantes e ahistóricos e. Esta visão mais abrangente da saúde. p. moradia. o social vai aparecer como atributo do homem e não como essência da própria existência humana. O homem que tem um corpo biológico também tem funções psíquicas e atributos sociais. Na época vitoriana. 1994. p. que a definia como “o mais completo estado de bem estar físico. como no caso da Organização Mundial de Saúde. Tal qual o entendimento da determinação das doenças. portador de necessidades. 20). com a matrícula de crianças com “dificuldades de aprendizagem” ocasionada pela entrada maciça de alunos das camadas mais pobres da população. De modo geral. 1990). 1986. onde a preocupação volta-se para o conjunto dos indivíduos que compõem o Estado. 2004. ainda são mantidas por doações de pessoas físicas e/ou jurídicas e verbas governamentais. ao invés de provocar mudanças no modelo perverso de organização social. Na Inglaterra. um agente etiológico deverá ser identificado e combatido.32). durante o parto. é reforçada a concepção unicausal da doença. que se inicia nos primeiros anos de vida. foi igualmente entendida de forma mística dentro das concepções religiosas (dádiva divina). onde se vivia o desenvolvimento e o crescimento da indústria e do proletariado. vista esta.

sendo também encontrados os tipos mistos. pressupõe-se que o paciente enquadre-se nos critérios impostos pelas definições correntes e usuais. ou até os dois primeiros dias de vida. que apresenta um aumento do tônus muscular e hiper-reflexia. . por exemplo. para que possa ser adotado. Topografia: Segundo BOBATH (1984). Para PUYUELO (1997). no que se refere a qualidade do movimento. Buscando-se sua correta utilização. atetose (lesão no sistema extrapiramidal comprometendo os movimentos involuntários) e ataxia (lesão do cerebelo ou vias cerebelares. principalmente. segundo LEVITT (1977). que tem como traço fundamental a deficiência no equilíbrio. na maioria dos casos. entretanto. sendo a metade inferior mais afetada que a metade superior. as manifestações variam segundo o tipo de paralisia cerebral e o grau de comprometimento.Unicastelo. DOMAN (1983) argumenta que. igualmente fazia ponderações desta natureza apontando este mesmo tipo de dificuldades. manifestando-se apenas nos movimentos finos como a escrita e em pequenos gestos articulatórios. causando o comprometimento do equilíbrio e da coordenação motora). segundo LEVITT (1977). que adota a classificação da American Academy for Cerebral Palsy. tipo de alteração de inervação recíproca e a distribuição da condição. considera que o termo deva ser empregado quando: • • • a causa não seja progressiva. de acordo com a classificação neuromuscular.Psicologia . Cita BLECK (1975). por uma desordem do movimento e da postura. pode ser: • Quadriplegia quando afeta todo o corpo. Tremor. uma dificuldade apontada por vários especialistas. 9% das crianças são lesadas cerebrais. sua incidência. • Hemiplegia quando afeta apenas um dos lados. procede à classificação do tipo. sentar sem apoio e até mesmo impossível falar.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 14 Para BOBATH (1984. resgata na obra de LEITÃO (1983). P. com resultante incapacidade da criança em manter posturas e realizar movimentos normais. BRAGA (1983). conforme BLECK (1975). todavia. paralisia cerebral é um termo que tem sido utilizado desde a segunda metade do século XIX. Nos casos mais graves ou severos. assume que resta discutir sobre o volume de células mortas para definir o grau da lesão cerebral. incorpora a definição de paralisia cerebral como “desordem do movimento e da postura devido a um defeito ou lesão do cérebro imaturo”. sintetizando LEVITT (1977). a etiologia principal é a incompatibilidade sanguínea materno fetal. manifeste-se. Atetoide. quando há o comprometimento do corpo todo.3. Segundo SCHWARTZMAN (1993). diferenciando-se apenas num quarto tipo que denominaram como “rígido”. sendo a paralisia cerebral uma de suas consequências Considerando que lesão cerebral é a morte de células no cérebro. Pelas indicações obtidas através das várias obras consultadas. Afirma que as crianças de cérebro lesado são milhões. já mencionava uma classificação semelhante para os tipo espástico. sendo as partes superiores tão ou mais envolvidas quanto as partes inferiores. na percepção do espaço e na descoordenação dos movimentos e que. Atáxica. precisamente. Explicitando sua crítica ao termo. 2. que identificam que as diferenças entre os autores na forma de conceituar a paralisia cerebral constitui-se como um dos grandes obstáculos para se definir. indicando um grupo distinto de pacientes que tinham como ponto em comum o prejuízo motor não progressivo adquirido até o segundo ano de vida. • Diplegia. SATOW (1995). e que. Para BOBATH (1984). seu diagnóstico e possíveis tratamentos. esteja presente dentro dos dois primeiros anos de vida. Classificação da Paralisia Cerebral Diferentes autores adotam distintos critérios para proceder a classificação da Paralisia Cerebral. quando dois dos tipos acima mencionados se associam. p. A topografia está relacionada aos membros da criança onde o movimento encontra-se alterado em função da lesão cerebral. as crianças são hipotônicas. dizem respeito à tríade: espasticidade (lesão no sistema piramidal com consequente comprometimento dos movimentos voluntários). quando a criança apresenta oscilações nos membros afetados ao movimentar-se. como a seguir: Tipo: • • • • • Espástica. o termo não significa o que diz. A associação mais freqüente é a espasticidade e a atetose. DUNSDON (1952). O tipo da paralisia cerebral é uma forma de classificação fisiológica das manifestações clínicas apresentadas pelo paciente. de acordo com BLECK (1975). a lesão não é progressiva e provoca debilitação variável na coordenação da ação muscular. assim como na prosódia. Bobath apud BAX (1964. coloca que a paralisia cerebral pode ser classificada segundo tipo e topografia. Ao nascerem. De uso consagrado universalmente. os tipos mais comuns de paralisia cerebral. que são contorcidos e que. A etiologia de muitos casos é a prematuridade. apresentados de forma variável. de acordo com três fatores: tônus postural. LEFEVRE (1974). Nos casos mais leves. pode ser impossível a criança andar. Para CYPEL & DIAMENT (1998). pudemos identificar que não há uma única definição e nem mesmo uma única denominação para a paralisia cerebral.1).1). Misto. segundo BLECK (1975) tem como etiologia principal a anóxia e os traumas de nascimento. pode passar quase desapercebida. que se caracteriza pela flutuação de tônus e dos movimentos involuntários. atetoide e atáxico. Este autor coloca-nos que a lesão interferirá na maturação do SNC gerando consequências específicas quanto ao tipo de paralisia. se paralisia significa privação do movimento e se já se sabe que o cérebro não pode ficar parado.

pós-maturidade e pré-maturidade. hipóxia materna (por secreções. considerando os aspectos de ordem neurológica e patogenética para a paralisia cerebral. malformações cerebrais. Causas de Paralisia Cerebral Os autores consultados apontam como causas os seguintes fatores: Pré-natais: • • Herança simples. doenças infecto-contagiosas. que a paralisia cerebral pode ser: a. de 9% a 43% (sendo mais associada a déficits intelectuais graves). distúrbios metabólicos da mãe. hemorragias. • A paralisia cerebral extrapiramidal (que envolve defeitos de postura. Mista. é feita pelo critério da disfunção motora e topografia.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 15 A paraplegia (quando afeta somente os membros inferiores) e a monoplegia (quando apenas um membro é afetado) são extremamente raras em paralisia cerebral. assim. Karin B. • Quadriplegia Espástica. • Fatores anestésicos que. Segundo Hagberg apud SCHWARTZMAN (1993).4. 1992). de 10% a 33% (estando mais associada à prematuridade). são fatores de risco para a paralisia cerebral: . Distônica. Atáxica. que reúne neste seu trabalho três distintas formas de classificação da paralisia cerebral. como meningite e encefalites. na Suécia. conforme PARADA (1978). Espástica: Diplegia. Discinética: Hipercinética (ou Coreoatetoide) e Distônica. considerando. 2. Peri-Natais: • Fatores obstétricos. como queda. • As anormalidades visuais e óculo-motoras afetam metade destas crianças. Pós-natais: • Lesões acidentais ocorridas após o parto. segundo DAVID (1992). 1992). A terceira delas.Psicologia . afogamento. presença de um ou mais fatores de risco (DAVID. como período expulsivo prolongado. oxigenação insuficiente. como hipotensão arterial materna. Hemiplegia e Dupla Hemiplegia. moléstias contagiosas da mãe durante a gravidez. 1983). • Hemiplegia Espástica. recorremos a SCHWARTZMAN (1993). c. HAGBERG (1982). (1994) estima que: • A hemiplegia espástica represente de 25% a 40% dos casos de paralisia cerebral. movimentos involuntários. que se apresenta até três vezes mais do que as demais (DOMAN. 1983). Atônica e Formas Mistas. Atáxica e. asma e cardiopatias). adota um sistema de classificação clínica. • • • • • • A segunda delas acompanha os critérios do LITTLE CLUB (1959). Coreoatetoide. como nos casos de acidentes automobilísticos. Ainda buscando configurar a diversidade de formas classificatórias da paralisia cerebral.Unicastelo. segundo MINEAR (1956). • A paralisia cerebral mista (a qual inclui as manifestações espásticas e extra-piramidais) abarque em torno de 9% a 22% dos casos. podem levar ao sofrimento fetal. parada cardíaca por anafilaxia. • Problemas auditivos afetam apenas 10% a 15% das crianças com paralisia cerebral. Incompatibilidade sanguínea. desproporção pélvico-fetal. b. d. síndromes pré-natais definidas. neoplasias (DOMAN. distocia de contração. entende que a paralisia cerebral pode ser classificada em: • Diplegia Espástica. • Aproximadamente 25% a 33% das crianças com paralisia cerebral têm algum tipo de convulsões. e hipóxia fetal (por reanimação insuficiente em feto deprimido). • A diplegia espástica. • A quadriplegia espástica. ataxia e hipertonia) englobe cerca de 9% a 22% dos casos. traumatismo crânio-encefálico. A primeira delas. podendo ser: Espástica. • Infecções do Sistema Nervoso e presença de um ou mais fatores de risco (DAVID. NELSON. envenenamento. Quadriplegia.

O acompanhamento inicia-se já no diagnóstico e continua até a fase adulta. elas não buscam na troca de médicos a cura. 1992). Mais tarde. 2000). a paralisia cerebral pode ser hereditária. está relacionado à disgenesia cortical secundária à defeito de migração neuronal (VOLPE. que ambas as partes registrem o que foi dito (FINNIE. podem ser mais sérias como tumores ou doenças degenerativas. Peri-Natais: • Asfixia. obviamente. A autora citada acima. O método Doman – Delacato atualmente é conhecido como “Método do Desenvolvimento do Potencial Humano”. pois perceberam que é melhor que elas tenham suas próprias impressões. que suas perguntas nunca recebam respostas para sempre poder continuar a fazê-las. KENNELL e KLAUS (2000). no momento da notícia. p. que são parte do desenvolvimento motor normal. resistência máxima e pressão para a ativação da via motora. embora muito raramente. a ansiedade sobre a saúde do bebê se dá desde o nascimento. também há o prenúncio de paralisia cerebral. sempre carregarão a esperança e a força. hiperbilirrubinemia. eliminada. Esse método surgiu em 1954. na verdade. musicoterapeutas.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 16 Pré-natais: • Dois ou mais abortos. As primeiras tentativas de reabilitação começam no século XX com Wintrolp Phelps. da qual participam médicos. ablação de placenta. 2. Uma vez que todas as investigações tenham sido empreendidas e a possibilidade de outros distúrbios. portanto. falam da importância dos primeiros momentos da mãe com o bebê e que. FINNIE (2000). 2000). psicólogos. com o significado de alguns testes clínicos e. A equipe de cuidados neonatais alertará os pais quanto à possibilidade de seu bebê desenvolver algum problema cerebral. mas o choque de saber que há alguma coisa seriamente errada com a criança dificulta a absorção da informação e o estabelecimento de um acordo quanto ao problema. ainda os casos em que os pais observam. quando o bebê encontra-se na faixa etária de 4 a 6 meses. um médico norte-americano. tanto para a família como para o médico. alcança um estágio em que desejam mais informações e têm inúmeras dúvidas a serem esclarecidas. quando o médico for explicar de forma mais aprofundada a patologia para os pais. Já o tratamento de relaxação foi proposto por Jacobson. com o desejo de saber o prognóstico para seu filho. que ele denominou “padronizações” 1 (Padovan. As perguntas. mas sim. Esse autor estudou as escalas de desenvolvimento de Gesell e observou os movimentos estereotipados que as crianças executam. doenças maternas. muitas vezes. que através da indução da contração do músculo tenta leva-lo a relaxar. não valorizando os aspectos saudáveis que a criança apresenta. que o desenvolvimento de seu movimento é retardado. p. psicomotricistas etc. 23). e em geral. que se baseava numa detalhada análise da função muscular. descreve que a reação dos pais ao receber o diagnóstico de paralisia cerebral do filho varia muito e evolui para diferentes fases durante o período que se sucede. terapeutas ocupacionais. Nos casos em que o bebê entra em um quadro grave de meningite. Por isso. em muitos casos. possivelmente o mais importante. Diagnóstico Em seu trabalho sobre O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. crianças pequenas para a idade gestacional. O período em que os exames de diagnóstico estão sendo feitos é. É útil. da mesma forma que o momento de comunicação do diagnóstico é muito estressante (FINNIE. Devem ser realizados exames de sangue que procurem componentes anormais ou cromossomos com a informação da degeneração. Nas possíveis causas da ocorrência da paralisia cerebral. com linguagem precisa e de fácil entendimento dos pais. 2. que criou um método denominado “Reeducação Muscular de Phelps”. pedagogos. Até certo ponto. Kabat e Knott desenvolveram a técnica da resistência. infecções do sistema nervoso central. já foi ativa como mãe e isso a ajudará a lidar melhor com sentimentos ambivalentes. estão relacionadas com o diagnóstico. As mães questionarão indefinidamente os diagnósticos e tratamentos e. despertando reação emocionais e sentimentais. A técnica de Rood utiliza estímulos proprioceptivos para estabelecer um comportamento motor mais perto do normal (Crickway. odontólogos.5. aceitem a afirmação de caráter irrecuperável da doença. Com frequência. Para MAUD MANNONI (1999).6. a forma e a linguagem recebida podem levar a uma interpretação distorcida do diagnóstico. Buscam alguém que perceba que por detrás da fachada de tranquilidade elas não aguentam mais. é melhor não investir para que a mãe fale sobre seus sentimentos referentes à patologia da criança nos primeiros momentos. um diagnóstico ou uma verdade absoluta. sangramento durante a gestação (crianças a termo). mesmo que aparentemente. 1977. Tratamento e Reabilitação As estratégias atuais de tratamento da Paralisia Cerebral centram-se em torno de uma equipe multidisciplinar. assistentes sociais. dá-se no primeiro ou segundo ano de vida da criança. Defende-se. a partir das pesquisas e observações de Temple Fay. fisioterapeutas. hipóxia. 1994. KLAUS. a família sente que o médico não comunica o diagnóstico com clareza. o diagnóstico é estabelecido por exclusão de outras causas que. a mãe já exerceu sua função materna. E quando enfrentam o desafio detêm-se à doença. que a reabilitação do indivíduo seja feita através . gestação gemelar. trabalhando cada músculo individualmente. com o objetivo de fazer a pessoa aprender a relaxar conscientemente cada grupo muscular. Há. descreve que em alguns casos. Em todos os casos. a maioria dos pais. 16). FINNIE (2000) relata que em sua experiência. ignorando ou temendo a genética humana.Psicologia . proporcionando condições para o esclarecimento de dúvidas previstas. o diagnostico de paralisia cerebral pode ser estabelecido com segurança. pois. OPTIZ (1984) enfatiza que a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência. De acordo com Petean e Pina Neto (1998). pré-eclâmpsia. hemorragias cerebrais. um terço dos casos com paralisia cerebral em crianças nascidas a termo. Nesse método entende-se a lesão como uma barreira à recepção de estímulos sensoriais e respostas motoras. através de movimentos de estiramentos. estudo realizado através da ressonância magnética sugere que.Unicastelo. conforme as peculiaridades de cada caso. de muita ansiedade para a família. ou convulsões. fonoaudiólogos. o médico não deve protelar o diagnóstico para decidir se a criança tem paralisia cerebral ou não. Assim. o profissional deve informar a notícia de maneira adequada. se não todos. enfartos de placenta.

3. Ministério da Saúde. portanto. Por ser de natureza estável. também se utiliza o tratamento cirúrgico. mesmo não apresentando fala oralmente articulada. porém. diz: “O pequeno ser humano tem uma necessidade física de ser tocado. p. Atualmente. diminuir a dor e prevenir deformidades (Silva & Oliveira. 854). mas como algo determinado pela localização e pela extensão da lesão. 81). 1998. o prognóstico nem sempre é visto como possibilidade. como as rizotomias dorsais. às vezes tais desejos legítimos e naturais lhe são negados. p. A Toxina Botulínica é utilizada para melhorar o controle motor. Segundo a autora ainda. infelizmente. Alguns motores. Para conseguir isso. A família do portador de paralisia cerebral Quando um casal está esperando o nascimento de um filho. em proveito do progresso da criança. as mielotomias e cordotomias. “Em qualquer dos casos. Dessa forma. Ninguém espera que a criança nasça com uma deficiência ou uma doença crônica. p. indicando o que esse deficiente será “capaz”. Karel Bobath (neuropediatra) na década de 1940 do século XX. como Breukelman & Mirenda e Crickway apresentam essas características. 1998. o diagnóstico médico é. O primeiro tem por objetivo tratar e prevenir deformidades. Tais influências podem vir a justificar uma série de acontecimentos em sua vida que. realizou uma experiência com pais de portadores de paralisia cerebral e relata que a angústia dos pais pode ser. A fim de se discutir a importância da família e da sociedade no processo de desenvolvimento da criança com paralisia cerebral. Frazão. As cirurgias neurológicas são feitas na coluna vertebral. Também são prescritas órteses para corrigir ou evitar deformidades e favorecer o uso do membro afetado. no próximo capítulo falaremos sobre como a família convive com ele. de fazer. afloram sentimentos de raiva. 41).Psicologia . 1998. e em geral é. tais como o acesso à escolarização e ao trabalho. 107). vergonha. a transferência e o alongamento de tendões (Teive et al. Os medicamentos são usados para promover o relaxamento muscular. culpa. da exclusão e do preconceito”. girarão em torno da segregação. A INCLUSÃO DO PORTADOR DE PARALISIA CEREBRAL D’ANGELO (2001). com alguma imperfeição. dar ao indivíduo incapacitado condição de ser útil e novamente apto a vida produtiva. p. p. É neste momento que ele sente que não é desejado. Neste capítulo já mencionamos a importância da família no tratamento e no processo de reabilitação do indivíduo portador de paralisia cerebral. a realidade é que tanto pais quanto profissionais têm muito para oferecer ao programa de tratamento/manuseio da criança com paralisia cerebral. p. bem como em Bobath. Como diz Garcia (1998. uma das principais metas desses processos é. Seus objetivos são: alterar os padrões posturais anormais e os reflexos primitivos. que se apoia no Interacionismo. O método Bobath foi desenvolvido por Berta (fisioterapeuta) e Dr. visto como uma fatalidade. mas não encontra ninguém disposto a escutar a linguagem do seu grito”(p. trabalham através da percepção dos movimentos e do uso de posturas seletivas para melhorar a postura e o movimento (Crickway. prevenir e diminuir deformidades e normalizar o tônus muscular para que os movimentos possam ser os mais próximos possíveis do normal. 2003. intensidade e duração para vencer a barreira causada pela lesão. não só em relação a seus movimentos corporais. ou seja. Como conduta clínica. está inserida na linguagem através da interação e da interpretação do outro. então chora. A linguagem se desenvolveria em consequência do desenvolvimento sensório-motor. possivelmente. lembra que a pessoa. 3. 2006). também tem sido utilizada a estimulação elétrica no tratamento fisioterápico. a técnica de biofeedback e a estimulação nervosa elétrica transcutânea (ENET) (Teive et al. Isso reduziria a terapia a um trabalho com ênfase na produção motora oral. influenciará as relações entre a sociedade em geral e esses indivíduos. Tal concepção influenciará sobremaneira os rumos da reabilitação. 2003. qualquer programa de tratamento da criança com paralisia cerebral só pode ser bem-sucedido quando. ressalta que os tratamentos de Fonoaudiologia na Paralisia Cerebral concentram-se nas alterações neurológicas que afetam o desenvolvimento motor. ou não. 58). Para FINNIE (2000). desespero e . 1977. acariciado e acudido. e a estimulação da coluna dorsal da medula espinhal (Teive et al. CHUN (2003) e VASCONCELLOS (1999) fazem eco a Frazão. de certa forma. Em seus trabalhos. influenciando sua relação dentro da família. Ou seja. Uma alternativa de tratamento que provavelmente estará disponível nos próximos anos utilizara células-tronco. com o objetivo de possibilitar a vivência e a obtenção das etapas normais do desenvolvimento motor na ordem de sua aquisição. FRAZÃO (1996). Primeiro. com a tendência a ver a impossibilidade motora da fala oralmente articulada como ausência de linguagem. trata-se de “um sujeito que é constituído no e pelo atravessamento da linguagem” (Chun. p. que pode ser ortopédico ou neurológico. o diagnóstico. O diagnóstico médico e o prognóstico vão marcar a vida dessa pessoa de uma forma permanente. faz-se necessário primeiramente que se tenha uma visão sobre o que se entende como família. há a tendência de se confundir a ausência de fala oralmente articulada com a ausência de linguagem. apontando o fato de que nos autores citados acima.Unicastelo. 855). 855). Qualquer falha na comunicação é prejudicial ao programa total de manuseio da criança – motivo pelo qual é tão importante trabalhar para estabelecer uma parceria de entendimento e respeito mútuos. como a tenotomia. a partir de experiências clínicas. desde o início.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 17 inicialmente de estímulos ampliados em frequência. ficando o tratamento fonoaudiológico reduzido ao trabalho articulatório para adequação dos padrões normais de funcionamento dos órgãos fono – articulatórios. que ocupará um lugar na família e no mundo. sendo que pesquisas desse tipo já estão sendo financiadas no Brasil pelo Governo Federal (Brasil. profunda e conflitante. a estimulação elétrica funcional (EEF). O diagnóstico inicial exerce uma forte influência sobre a vida futura dos indivíduos. Foi pensando nesta situação que FINNIE (2002). tanto ele como os demais membros da família criam fantasias e expectativas sobre um filho perfeito. como a estimulação elétrica (EET).1. mas também em outros aspectos. Segundo AMIRALIAN (1986). que será determinada pelas primeiras avaliações. da escola e da sociedade. é balizado por uma sólida comunicação entre pais e profissionais. mesmo que não possa falar. Somente dessa maneira os profissionais estão aptos para indicar prioridades e necessidades de mudança da criança e da família. 24). a lesão inicial.

ela será infeliz. ou seja. raiva. de alteração de caráter. com crescente confiança na própria capacidade de cuidar da criança. são maiores do que as mães de crianças sem transtorno do desenvolvimento (MILLER & CLARK. muitas vezes mascarados por um nebuloso desejo de “desaparecer”. em função dela. estabelece o vínculo e desenvolve-se o processo de maternagem. pois. transmitir a informação de forma que não cause traumas no casal. tentando resolver o problema. 203). Para a real aceitação de um filho com deficiência. pode ser muito diminuído se o mesmo usar de compaixão e habilidade para com os pais. No próximo item iremos abordar o indivíduo em relação a sociedade. Por outro lado. Talvez. de radicalismo político. Essa “marca” é algo que as distingue da maioria dos seres humanos. rede determinada por conteúdos definidores dessas relações. segundo a autora. eles devem ser conscientizados de suas responsabilidades e do quanto a qualidade da relação entre eles e o filho com deficiência influenciara no seu bem-estar físico. Se acontecer dela ser evitada pelos conhecidos ou estranhos. há muitos modos de ajudar a criança com paralisia cerebral (FINNIE. Esse processo esclarece CIAMPA (op. negação. o primeiro choque quando o medico fala. exatamente o mesmo que as demais crianças. que. portanto. ou seja. visto no paralisado cerebral. paciência. isso ocorra daqui a alguns anos. durante o desenvolvimento. por isso a notícia da deficiência produz um choque ou despersonalização. 1995). Apesar das diferenças dos quadros clínicos nas paralisias cerebrais. do ponto de vista social e afetivo-emocional. percorrendo tudo quanto é medico ou hospital que ofereça uma cura miraculosa. Outros autores também concordam com a afirmativa.1998). Sobre as relações sociais. na fase inicial. De acordo com CIAMPA (1987) é a partir da rede de relações estabelecidas entre o indivíduo e o mundo. p. Estas relações são formadas de acordo com o pré-estabelecimento de papeis e funções para cada membro de uma determinada família. que se constitui a identidade como processo contínuo de produção de si mesmo. O sistema familiar é complexo e dinâmico. 1995). de uma forma geral. ressalta. inicia-se pelo núcleo familiar. a criança deficiente necessitara receber. Nesse sentido. Essa imagem de “marca” está ligada à noção de estigma proposta por Goffman (1982). por exemplo. assumem a problemática. desfrutar dos prazeres e das atividades da comunidade. 2002. na maioria das vezes. poder trabalhar. quando a doença tem um curso em que as limitações da criança tendem a aumentar com a severidade. psicológico e social (Souza.Psicologia . Segundo Rolland (1995).TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 18 autopiedade. dificultará ou impossibilitará a aceitação social. 198). um fato importante que se deve aceitar desde o início é o de não haver cura para o dano cerebral. Segundo MILLER (1995). educação etc. Ao mesmo tempo em que deseja entender o que tudo isso significa. 2002). Igualmente às outras crianças. 3. As implicações de ter uma criança com paralisia cerebral revestem-se de um impacto psicológico potencial para com as pessoas que serão responsáveis pelo cuidado com a criança. FINNIE (2000) observa. “Algo identificado como estranho afeta o status social e o indivíduo será percebido de forma depreciada. de diferenças de raça. conforme apresenta. os pais necessitam viver o processo de luto: choque. com pensamento irracional. a tensão vivida pelos cuidadores e/ou família é crescente. a sobrecarga de tarefas relacionadas ao cuidado e tratamento da criança. cit. amor.2. pode ser aplicada a uma infinidade de situações onde se observa algum tipo de desvio. O comportamento bizarro. A família é o primeiro ambiente social da criança. a aceitação aparece dentro da fase do ajustamento e. é o mau funcionamento ou o não funcionamento de um órgão. Assim. pode haver rejeição total da criança. de nação e de religião. É sabido que as atitudes e sentimentos dos pais terão forte influência no desenvolvimento da criança. fazer o máximo possível para ajudar a criança. agressivo. perguntas como: “O que eu fiz de errado?. Após passarem pelas fases. dor. 1996). pena. não há maneira de substituir a área danificada do cérebro por novas células. A ideia de estigma.) é “determinado pelas condições históricas. Os pais apresentam um estado psíquico de perda e “morte” do filho desejado. e as interações familiares podem ser facilitadoras ou limitadoras do desenvolvimento (BRONFENBRENNER. sobre o futuro da criança estar na dependência da aceitação social. relata que o diagnostico do filho com deficiência afeta a mãe de forma extremamente dolorosa. ou negação de que há algo errado com ela. de desvio sexual. desejo de fuga e negação da realidade conforme relata também (Amaral. ou a crença de ela não ser o filho do casal. Esta aceitação. aí incluídas as condições do próprio indivíduo” (p. infantil ou desagradável. No caso dos surdos e cegos. pode-se afirmar que o médico responsável pela informação deve possuir habilidades na forma de lidar com os seus pacientes. tratando-se de uma ferida narcísica. onde são estabelecidas as primeiras e mais importantes relações que constituem a base para as relações com as outras pessoas. Para FINNIE (1980). carinho. Desta forma. como no caso de uma deformidade física. por seu comportamento esquisito.Unicastelo. tristeza. em que diferencia uma pessoa das demais é visto de forma negativa e leva atitudes discriminatórias para com ela. são as mães. pois consiste em um movimento que envolve troca e relações entre os integrantes. pudemos verificar que a forma como a sociedade trata as pessoas portadoras de necessidades especiais é colocando nelas uma “marca”. de distúrbio de comportamento. urgentemente. 1995). Isto implica na possibilidade de ter amigos. podendo levar a exaustão. e não apenas a dinâmica psíquica de um único indivíduo independente daqueles que o cercam. A sociedade frente ao indivíduo portador de paralisia cerebral Com os estudos sobre a história da deficiência já mencionados neste trabalho. ou seja. A pessoa estigmatizada sofre intensa discriminação e passa a ingressar numa nova carreira moral” (Cavalcante. necessário para o seu crescimento (AMARAL. os pais se organizam psiquicamente. diz. confusão. sociais e materiais dados. Porque isto aconteceu comigo?” geralmente angustiam as famílias e não é de se surpreender que estas tenham sentimentos de amor e ódio concomitantemente pelo seu filho com deficiência. a família também quer. mental. a criança paralisada cerebral precisa . livram-se da culpa e retornam ao reequilíbrio. Apesar de triste. até o presente momento. como (MANNONI apud MARQUES. Sendo assim. sobre o filho deficiente. 2000). Quando a angústia diante da situação é intolerável. uma ferida em seu próprio ego. de doença mental.

Aquele que é estigmatizado pode sentir-se inseguro com relação à maneira como os normais o receberão e o identificarão. o termo estigma foi criado pelos gregos para se referirem a sinais corporais. Esta percepção é importante para o indivíduo relacionar-se com o mundo. decorrente do dito até aqui sobre conteúdos que podem vis a cristalizar-se sobre ele. cit. possuem vários tipos de discriminações que.Unicastelo. inclusive. A esse respeito. por acreditar ser mais adequado. para o leigo. sofrer estigmas pronunciados. por meio das relações sociais ocorridas. as culpas de caráter individual (distúrbio mental. e os estigmas tribais de raça . e os primeiros sinais captados do outro posssibilitam-lhe prever uma categoria para ele. principalmente quando numa conversação. mesmo sendo por poucos momentos. com base no incorporado por intermédio dessas relações.) que as características do portador de paralisia cerebral.). transformadas em expectativas normativas. versões. acredita a autora. o indivíduo que sofre a estigmatização poderia ser aceito facilmente no cotidiano. representadas pela inabilidade motora. conforme sugerem GALLAND & GALLAND (In: SATOW. por isso. e sendo a condição tida como indesejável. entre outros). quando um estranho é apresentado a alguém. A identidade não apenas se realiza nas atividades sociais como se transforma e vai se materializando. é abordado por GOFFMAN (1982). entende-se. determinantes na formação de sua identidade e que são cristalizados nela. se não apresentasse um traço distintivo que o torna diferente. repercutem diretamente nele.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 19 de amor e cuidado na dosagem certa e dispensam a piedade. Um outro aspecto significativo. cit. SATOW (1995) assinala que o paralisado cerebral traz consigo. dá uma imagem bizarra. assumindo-o como seu. por isso. Diz ele que o indivíduo estigmatizado tende a ser suscetível a aquilo que a sociedade encara como sendo o seu defeito. A impressão causada pelo paralisado cerebral. Dessa forma. diz SATOW (1995 :41): “O homem reduzido ao estigma comporta-se de forma a confirmar as concepções falsas de que é. três tipos de estigma bem diferenciados um do outro. geralmente. Para o autor. em seus extremos. distanciando-o dos padrões de beleza da sociedade e.Psicologia . envolve o paralisado cerebral. Para ele. homossexualismo. O movimento desordenado das crianças com paralisia cerebral e a maturação neurológica com retardo levam-nas à dificuldade em desenvolver a percepção corporal. e o faz tendo por base os atributos mais comuns e naturais entre eles. definindo seus atributos e logo a sua “identidade social”. cada indivíduo configura uma identidade pessoal. colocando-o em posição inferior pela discrepância de atributos que recebe em relação aos outros. as atitudes e os atos das pessoas ditas normais apresentadas em relação a uma pessoa com estigma são bem conhecidos.). tono muscular anormal. SATOW (1995) refere-se ao fato das características motoras. podem parecer. para onde se focaliza a atenção dos demais. considera o quanto essa nomenclatura dá margem a uma imagem falsa dos indivíduos. . cit. Da mesma forma. GOFFMAN (op. literalmente. aumentando a imagem negativa tida deles e. descontrole dos músculos da face e presença de baba leva os paralisados cerebrais a serem frequentemente confundidos com o deficiente mental. De acordo com GOFFMAN (op. em sua reflexão. O estigma. um projeto de vida. afastando-o daqueles que encontra e destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus.) identidade” (:71). as crianças paralisadas cerebrais. vício. também podendo envolver o paralisado cerebral. dificuldades de comunicação. Sobre este assunto CIAMPA (1987) cita que são produtos da ideologia que permeiam e normatizam o contexto social ao qual. presentes nos paralisados cerebrais. a sociedade é a responsável por categorizar os indivíduos. Para isso concorre. presença de movimentos involuntários. cit. explica GOFFMAN (1982). sendo. Dentro de todo esse contexto. visto como alguém que não é completamente humano. nesse processo. inconscientemente. logo. existe a tendência de categorização dos indivíduos. gerada a partir das características apresentadas ao outro. aconselha um esforço social para mudar a denominação para Incapacidade Motora Cerebral. diminuído e estragado. que variam de acordo com a área do cérebro lesionada. A autora cita ainda (op. mentalmente retardadas. prisão. GOFFMAN (1982) explica que. este toma como base as preconcepções emergidas do comum. os indivíduos pertencem. legitima a realidade – e a (. confrontam-se diretamente com as causas e efeitos do estigma. objeto”. entendendo por ideologia o conjunto de ideias que explicam e organizam o mundo de maneira simplificada e atendendo aos interesses dos grupos sociais que as veiculam. A autora (op. o mais importante é a noção que compreende a identidade como um processo desenvolvido a partir da relação com o outro. seu aspecto provoca certa repulsa e constrangimento nas demais pessoas. diz o autor. nas relações sociais. concepções de homem e mundo apresentadas ao outro. dependendo das ideias. por isso. 1995). religião e nação. concordamos com SATOW (op. que pode ser positiva ou negativa. Pelas características peculiares. a sua pouca aparição em público.). Trata-se da própria denominação “Paralisia Cerebral”. E. da regra no seio social. uma história de vida. nas rotinas das relações sociais. que a sociedade os segrega muito mais do que outras pessoas com deficiência física. Como diz o autor: “O significado socialmente compartilhado define. ninguém muda somente internamente. pois ele não sabe em qual das várias categorias ele poderá ser incluído. várias crianças com esse quadro podem ter problemas perceptuais. a qual.. por meio dos quais se procurava evidenciar algo de extraordinário ou de mau. tanto mais comprometido este esteja. assim. constituindo um movimento que favorece a cristalização de conteúdos do indivíduo. mesmo. gerando retardo de desenvolvimento e. daqueles padrões médios socialmente aceitos. a concordar que tenha ficado realmente abaixo do que ele deveria ser. muitas vezes. cit. cit. Em qualquer caso. Segundo BOBATH (1984). socialmente. o supersentimentalismo e a superproteção sufocante que incidem sobre ela por toda vida. explica. os estereótipos do portador de deficiência. apresentam privações ou dificuldade em movimentarse e explorar o seu corpo. ainda. levando-o. cujo significado é passível de gerar interpretações.) ao colocar sobre o paralisado cerebral. nem sozinho. de forma generalizada.) assinala que normais e estigmatizados na presença uns dos outros. é grande a tendência de incorporar-se aquilo que as outras pessoas atribuem a si. incidindo sobre a sua subjetividade e influenciando a construção de sua identidade. SATOW (1995) diz que outro fator colaborador para a cristalização de elementos negativos ao paralisado cerebral. caracterizadas pela diversidade de deformidades físicas. a saber: as abominações do corpo. Ainda citando CIAMPA (op. O autor menciona.. Para GOFFMAN (1982). logo esse indivíduo sofrerá a força da estigmatização social. favorecendo uma visão do indivíduo numa condição de total inércia mental e física. é uma condição depreciativa e de descrédito sofrida pelo indivíduo. Acreditam que ela não seja completamente humana. no que tange ao paralisado cerebral. reduzem as suas oportunidades de vida. Apresentando um dos seus membros uma condição que o torne marcadamente diferente dos demais.

está impossibilitado disto. “a normalização procurou oferecer condições de vida. usuários de álcool etc.Psicologia . 72. 203). passam a considerar a ´sociedade moderna´. A propósito. será? A partir deste momento vamos trabalhar a importância da sociedade na vida de uma criança com paralisia cerebral. de diferenças de raça. segundo a literatura. ou seja. Seu surgimento. p. a reflexão e o reconhecer as suas próprias limitações. p. Ou seja. a sociedade também deve promover mudanças para que as pessoas com deficiência possam participar dela. SATOW (1955) identifica como movimento de transformação nos paralisados cerebrais de seu estudo. Para Bueno (2004).. A integração sempre procurou diminuir a diferença da pessoa em relação à maioria da população. O denominado conceito de normalização preconiza que as pessoas com deficiência tenham oportunidades de reabilitação e habilitação profissional para o trabalho. o pensar e o sentir-se como humano. 1980. para vencer a imagem cristalizada de superherói ou de super-portador de deficiência. no século XVIII. do mau comportamento” (Foucault. já que em sua condição. Quanto mais o seu corpo esteja prejudicado. semelhantes à do resto da sociedade. antes conhecida como Educação dos excepcionais. havia poucas iniciativas de atendimentos educacionais sendo oferecidas de forma sistemática para pessoas com deficiência mental mais grave. Ainda segundo Sassaki. independentemente das formas de sua organização social. Até o século XIX.Unicastelo. mesmo. a luta pela independência para enfrentar o mundo e. Integração é processo. a instituição especializada e algumas pessoas da comunidade que abracem a causa da inserção social). A educação no caso de crianças especiais é um dos principais gargalos tanto para a família como para a sociedade. por meio da reabilitação. um ramo de Educação começa a se organizar: o da Educação Especial. Segundo esses ativistas. da educação especial e até de cirurgias. capaz de reverter a sua condição. grifos do autor). por exemplo.. na Suíça e Seguin. de desvio sexual. neste caso.22). Integração é fenômeno complexo que vai muito além de colocar ou manter excepcionais em classes regulares. muitas das vezes criando um mundo separado. Educação Especial: uma forma de inclusão da sociedade. Seu objetivo é que as pessoas com deficiências possam participar da vida em sociedade. que se propõe a estudar formas de habilitar a pessoa com deficiência. que se inicia nos países escandinavos. esse tipo de proposta é unilateral: “[. entretanto. A Educação Especial nasce. a crença que uma pessoa . Segundo Cavalcante (2002.. no contexto de uma sociedade pouco letrada e pré-industrial. 177). identificando na pessoa com deficiência a sua capacidade de ser eficiente e capaz de viver integrado em sociedade. a desordem. Esse modelo buscar apontar as barreiras físicas.. Elas eram mais facilmente identificadas em suas comunidades. pois ela partia do pressuposto de que as diferenças constituem um obstáculo. Esse modelo é caracterizado pelo seu entrelaçamento com o discurso médico: “Algo identificado como estranho afeta o status social e o indivíduo será percebido de forma depreciada. da agitação. um transtorno que se interpõe à aceitação social” (Sassaki. p.3. se lhe derem meios para isso. A reflexão e a discussão sobre esse assunto desencadearam na Educação Especial o surgimento de um novo modelo. mais difícil parece conceber a ideia de que dentro desse corpo existe um ser inteligente. conforme os diferentes graus de desenvolvimento médico. pois. embora parecido”. Educação Especial. o que envolve a interação com os outros. portanto. 2004. foi na década de 90 no século XX. diz um dos seus sujeitos de estudo: “Cada um com suas limitações. grifo da autora). (como. sendo que a pessoa com deficiência deve procurar tornar-se mais aceitável pela comunidade. (Bueno. A ideia de estigma. 2005. 2004/ 1987. “[. o que vai desencadear o modelo de integração do excepcional. p. que é denominado de modelo social da deficiência. na França. de nação e de religião. p. de radicalismo político. como no caso de uma deformidade física. educacional e tecnológico de cada época. A Educação Especial ficará marcada. analisando o processo histórico da deficiência no mundo e no Brasil. se situam criticamente em relação ao raciocínio que coloca a educação especial como parte da evolução da sociedade.] como não partem das condições concretas de vida e das formas segundo as quais os homens se organizam para produzir sua vida material. Num primeiro momento. juntamente com idosos. Em paralelo ao surgimento de iniciativas voltadas para a pessoa com deficiência. pode ser aplicada a uma infinidade de situações onde se observa algum tipo de desvio. procurando fazer o melhor. 191). relatar o momento que a criança inicia seu contato com a sociedade por meio de suas atividades escolares. enfatiza que está o agir. de distúrbio de comportamento. porque está preso em seu próprio corpo.3. a falta de rampas para cadeiras de rodas) e sociais (como.” (:65). leva-lo a ter uma vida normal. ativistas de movimentos para pessoas com deficiência sempre combateram na sociedade a questão que essas pessoas devem se mostrar aptas para entrar na escola e participar da vida social. Neste processo de transformação. A Educação Especial tenta integrar a pessoa com deficiência. É parte do atendimento que atinge todos os aspectos do processo educacional”. (Pereira. 3. pois estas internações “tinham por função fazer sancionar com um internamento toda uma infrapenalidade. de alteração de caráter. A década de 1950 do século XX observa surgir um novo modelo na Educação Especial. A pessoa estigmatizada sofre intensa discriminação e passa a ingressar numa nova carreira moral” (Cavalcante. da necessidade de classificar e consertar o que se desvia de um padrão que é considerado a norma. Geralmente essas pessoas acabavam em asilos. em um primeiro momento.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 20 A pesquisa de SATOW (1995) deixa claro que a condição de paralisado cerebral gera uma série de atributos depreciativos a começar pela sua aparência física. da desobediência. iremos abordar no próximo item deste trabalho. a superação do medo e da vergonha do olhar do outro. como o período em que se está realizando a redenção dos excepcionais”. sendo este um ponto de atenção. p. mães solteiras. antes do surgimento da Pestalozzi. “Normalização é objetivo. pela adoção do chamado modelo médico – pedagógico. 2002. de doença mental.] a integração constitui um esforço unilateral tão somente da pessoa com deficiência e seus aliados (a família. o modelo de normalização. por exemplo. que se preocupa em curar ou reabilitar a doença.

A integração e inclusão do portador de Paralisia Cerebral é um processo difícil e doloroso para a família e a sociedade.1. Espanha. seja por cor.2. 2006). senão fazer ficção de que os outros estão dentro. realizada em Salamanca. pelo espírito de cujas provisões e recomendações governo e organizações sejam guiados”.1. 4. revisar questões epistemológicas. Pois. Identificar a inclusão do portador de Paralisia Cerebral no convívio com a família. 192): “Nós. bens e objetos inacessíveis do ponto de vista físico. (Rampelotto. 2004. reafirmamos o nosso compromisso para com a Educação para Todos. jovens e adultos com necessidades educacionais especiais dentro do sistema regular de ensino e re-endossamos a Estrutura de Ação em Educação Especial. 4. etc”. 2005... 2002. 1998). todas as pessoas que estão alijadas da vida social. desinformação sobre os direitos desse grupo social” (Cavalcante. No ano de 1994. No próximo capítulo será apresentado o resultado e análise do questionário aplicado às famílias dos portadores de paralisia cerebral. defendeu a ideia de “uma educação para todos” (Cavalcante.1. situação social. políticas e práticas discriminatórias.Psicologia . A discussão do conceito de inclusão traz em seu bojo uma preocupação mais ampla do que ajudar a sociedade a aceitar as pessoas com deficiências. O ensino deve se oferecido a todos e a escola deve acolher todas as crianças no sistema comum de ensino: “O conceito de escola inclusiva. quando decretou o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Esse modelo. que começou a se defendido pela ONU em 1981. (declaração de Salamanca. Métodos 4. na metodologia. os delegados da Conferência Mundial de Educação Especial. entender as múltiplas formas de relação que existem entre inclusão e exclusão. implica em uma nova postura da escola regular que deve propor no projeto político – pedagógico. entender que a forma moderna de exclusão não é assassinar os outros. numa escola inclusiva a diversidade é valorizada em detrimento da homogeneidade” (Glat.2. saúde ou outros. art. Hipóteses A notícia de ter um filho portador de Paralisia Cerebral traz desespero aos pais e mostra também o despreparo dos profissionais da saúde em transmitir esta informação. Identificar a inclusão do portador de Paralisia Cerebral na sociedade. 192).Unicastelo. 1°. 4 METODOLOGIA 4. na avaliação e nas estratégias de ensino. 4. Essa questão convida a incluir. entre 7 e 10 de junho de 1994. na Espanha. 38. e fazer desse um mundo muito mais justo. Com essas propostas. Objetivos Específicos Investigar a reação dos pais diante do diagnóstico do filho portador de Paralisia Cerebral. p. grifos da autora). Objetivo Geral Este trabalho teve como objetivo geral investigar o relacionamento dos pais com o filho portador de Paralisia Cerebral. “(. no currículo. p. p. questões políticas antes de dar respostas aos problemas das didáticas. de forma ampla. ações que favoreçam a inclusão social e práticas educativas diferenciadas que atendam a todos os alunos.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 21 com deficiência teria dificuldades para trabalhar) que impedem a pessoa com deficiência de participar da sociedade de forma mais plena. 2002. de acordo com as Diretrizes Curriculares Nacionais para Educação Especial (MEC – SEESP. Amostra .) a sociedade é chamada a refletir sobre como ela cria problemas e sublima a desvantagem quando mantém ambientes restritivos.1. representando 88 governos e 25 organizações internacionais em assembléia aqui em Salamanca. a Conferência Mundial sobre Educação de Alunos com Necessidades Especiais. da formação dos professores. novas discussões surgem no cenário da escola e da Educação Especial: o que é inclusão? Como incluir? Qual a formação desse professor que recebe em sala de aula a pessoa com deficiência? Essas e outras questões ainda se encontram sem resposta. porque envolve aceitação e negação. em que.1. foi denominado de modelo de inclusão.2. como coloca Rampelotto: “ É preciso entender o significado dos conceitos de inclusão e exclusão. Assim. [1 tela]). reconhecendo a necessidade e urgência do providenciamento de educação para as crianças.

encaminhou para um especialista que disse para procurar uma médica da AACD.Quando ela tinha sete meses teve uma convulsão. Aplicação da Pesquisa O primeiro passo para motivação desta pesquisa ocorreu devido as aulas de Psicologia do Excepcional. Quando estudaram o caso dela. Com esta pesquisa foi possível definir de uma forma sintética o sentimento da família diante do diagnóstico do filho com Paralisia Cerebral e a motivação da família em busca de ajuda profissional. não comia direito as papinhas e tinha problemas respiratórios. O principal motivo que fez com que eu passasse por um neurologista foi que minha filha não sentava. Quando o diagnóstico é identificado cedo é mais fácil de buscar tratamento para obter uma cura.A minha filha estava com sete meses quando o neurologista fez alguns exames e indicou sessões de fisioterapia.2.Unicastelo. a motivação para a busca de ajuda e como a família vê a sociedade em relação ao filho portador de Paralisia Cerebral. Família 2 .1. foram convidadas a participarem voluntariamente após informações esclarecedoras dos objetivos e procedimentos do estudo. contendo 10 (dez) questões fechadas e abertas (Anexo). a de busca. o sentimento diante do diagnóstico. onde o grupo decidiu entre os seus participantes buscar mais informações sobre o assunto de paralisia cerebral. 4. levamos para o hospital.3.2. O segundo passo foi decidir como seria realizada a pesquisa e análise dos dados obtidos. mas tudo indica que é paralisia cerebral e o médico tem o cid-10 desse tipo pra ela. Família 3 . Para as famílias que apresentaram dificuldades de leitura. lá foi realizado exames e depois deram o diagnóstico de paralisia cerebral.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 22 Foram convidadas a participar da pesquisa 5 (cinco) famílias com um filho portador de Paralisia Cerebral. Eu comentei com a minha mãe que achava estranho e informava também a pediatra. a de ajustamento e a de separação. O passo seguinte foi definir a quantidade de famílias que seriam pesquisadas. até que um dia ela encaminhou para o neurologista e ele fez exames e ela não estava com o diagnóstico fechado. Aos três meses se verificou que a cabeça dela não firmava e que ela era “muito molinha”. A pediatra pediu alguns exames. onde a autora de maneira clara apresenta quatro fases como sendo as mais importantes e significativas: a de sobrevivência. O dados obtidos seguem em detalhes e a sua análise encontra nas considerações finais. 5. as pesquisadoras se encarregaram de ler os instrumentos e auxiliaram as famílias no preenchimento. Instrumentos Foi aplicado um questionário de autopreenchimento. A médica analisou os exames e informou que foram passados 12 dias da hora de nascer da minha filha e por conta disso lesionou metade .2.A análise do caso foi feita com oito meses. Na época eu tive um choque porque eu já tinha um filho com paralisia cerebral.2. Nessa perspectiva. conforme quadro abaixo: Quadro 1 – Definição de Categorias e Subcategorias para análise dos dados CATEGORIAS O momento da notícia para a família O sentimento diante do diagnóstico A motivação para a busca de ajuda Como a família vê a sociedade em relação ao seu filho SUBCATEGORIAS Como soube do diagnóstico A reação diante do diagnóstico: Aceitação ou Negação a) Busca de informações b) Tratamento do filho Como você vê a integração e inclusão de seu filho diante da sociedade A forma como a família recebeu o diagnóstico a) Como soube do diagnóstico? Família 1 . o grupo entrou em consenso e formulou um questionário onde o objetivo é identificar como a família e a sociedade convive com a paralisia cerebral. o grupo novamente entrou em consenso e foi definido o número de 5 famílias com filhos portadores de paralisia cerebral. me falaram que ela teve anóxia neonatal. 5 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 5. Desta forma. a análise foi realizada considerando a construção de categorias e subcategorias. São quatro categorias que revelam a forma que a família recebeu o diagnóstico. Corelacionamos as categorias e realizamos a análise com base no trabalho de MILLER (1995). seguido de sua assinatura do termo de consentimento informado. Procedimentos As famílias. A leitura atenta dos discursos possibilitou compreender suas falas e agrupamos em categorias apenas as informações que respondem aos objetivos deste trabalho. 4.Psicologia . Discussão dos Resultados Foi realizada uma análise qualitativa das respostas apresentadas pelas 05 famílias participantes. Todas as mães que atendiam a esse critério aceitaram a participar da pesquisa. Após.

sobre o filho deficiente. o profissional deve informar a notícia de maneira adequada. . Os pais apresentam um estado psíquico de perda e “morte” do filho desejado.Psicologia . proporcionando condições para o esclarecimento de dúvidas previstas. pode ser muito diminuído se o mesmo tiver sensibilidade. Mas. e com isso trazem uma fala de esperança de que com o tempo o estado do filho poderia se reverter ou então. E um dia teve falta de ar e a levei ao hospital. Disseram que fizeram amizade com muitas pessoas durante o tratamento dos filhos. por exemplo. De acordo com Petean e Pina Neto (1998). mas hoje não é um problema para mim. porque lá só é trabalho casos de comprovação de reabilitação. minha família me apoiou e me ajudou. os pais se organizam psiquicamente. Depois mudou para depakene. Análise . no bairro de Itaquera – São Paulo e também no CRIE – Centro de Reabilitação e Integração Especial. Também informou que não havia nada que poderia ser feito diante desse diagnóstico. sentar. 1995). A médica falou que não sabia o que a minha filha tinha e que ela teria que ficar internada.A minha filha teve febre alta em 1982 e sempre tinha problemas de bronquite. “livra-se” da culpa e retorna ao re-equilíbrio. E informaram que a AACD trabalha com prazos de reabilitação e no caso do portador de paralisia cerebral alguns prazos não funcionam. E quando enfrentam o desafio detém-se à doença. 1995). Família 4 . minha filha nunca seria normal. A médica a posicionou sentada e ela caiu. ignorando ou temendo a genética humana. A motivação para a busca de ajuda A) Busca de Informações Todas as cinco famílias entrevistadas mencionaram que no hospital onde tiveram o diagnóstico. O sentimento diante do diagnóstico A reação diante do diagnóstico: Negação e Aceitação. E que o profissional da instituição chega na família durante o tratamento e menciona que se o filho não atingir o prazo dado. dor. já as encaminharam para tratamento na AACD. Achei que depois de alguns meses ela poderia melhorar. Ela ficou no hospital durante trinta dias. Família 2 . percebemos que cada família lida de um jeito. Os sentimentos despertados oscilam entre polaridades: amor e ódio. segundo o neurologista ele ficaria totalmente retardado. Para aceitarem o filho real com sua deficiência. Algumas famílias demonstraram num primeiro momento um comportamento como que de empatia. Família 5 . Eu pensei que era um atraso e que passaria rápido. não há como prever que a criança irá andar em seis meses.De início não era um problema para mim. Por isso. Quando isso aconteceu a minha filha estava com um ano e meio. É preciso ressaltar que a maneira como o diagnóstico é conhecido também se constitui em ponto relevante. necessário para seu crescimento (AMARAL. este se recuperar.Foi difícil. eu me revoltei e rejeitei a minha filha.Pra falar a verdade. nos chamou a atenção e nos leva a citar Opitz (1984) que diz que a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência. Eu enfrentei vários problemas. repararam alterações na forma de andar. por isso a notícia da deficiência produz um choque ou despersonalização. Quando estava em casa e fui dar mamadeira. No primeiro momento. confusão. ou seja. A minha filha teve uma convulsão leve e a médica aplicou uma medicação nela e pediu para levar pra casa. tristeza. não há como continuar o tratamento com eles. notamos que ocorreram antes dos dois primeiros anos de vida. Família 3 .Normal. como se não tivessem entendido ou aceitado o real estado do filho. eu não aceitei. negação. desejo de fuga e negação da realidade (AMARAL. respeito e habilidade no trato com os pais. MILLER (1995) ressalta que cada pessoa passa pelo período de sobrevivência a sua maneira e há seu tempo e que esta é a primeira fase.O relato mostra o grande impacto da notícia para a família. pois ter um filho com qualquer patologia não é o anseio de nenhuma família. mas a lesão seria para sempre. o primeiro choque. despertando reação emocionais e sentimentais. As famílias foram unânimes em mencionar que chegaram as instituições por intermédio de amigos. aceitação e rejeição (AMARAL. Fui pra igreja buscar Deus. quando o médico fala na fase inicial. não valorizando os aspectos saudáveis que a criança apresenta. ficou internado e realizou vários exames. raiva. E enquanto isso a minha filha realizou vários exames. a forma e a linguagem recebida podem levar a uma interpretação distorcida do diagnóstico. eu entrei em depressão. Porém hoje nenhuma dessas famílias realiza atividades ou tratamento dos filhos lá. Após passarem pelas fases. mas. mas hoje é tudo numa boa. faz parte do impacto e compreensão da informação. Família 5 . Eu fiquei apavorada e fui direto para o hospital. Família 1 . na verdade.Meu filho teve sequela de meningite aos dois anos de idade. estabelece o vínculo e desenvolve-se o processo de maternagem. o caso poderia apresentar alguma melhora. Família 4 . Demoraram para atender e a febre dela foi sumindo e na época eu estava grávida novamente. Nesta fase em que é dada à notícia. A maneira como o médico dá o diagnóstico à família sem muitas informações e/ou agindo de forma brusca. no momento da notícia. no bairro de Guaianazes – São Paulo.Eu não entendia o quadro. Algumas famílias mencionaram os sentimentos diante da notícia. eu continuaria e continuo amando meu filho do mesmo jeito.Unicastelo.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 23 do cérebro. Análise . E é partir pra luta. pois como coloca FINNIE (2000). reparei que ela começou a mastigar a mamadeira e não há mamar e eu achei estranho. Daí eu coloquei ela em pé e ela caiu pra traz. com pensamento irracional. No final o médico disse que a minha filha poderia ir para casa e que tinha afetado uma área do cérebro e que nunca mais ela ia ser uma pessoa normal. com linguagem precisa e de fácil entendimento dos pais. vou falar a verdade. Neste período o meu outro filho nasceu. assumi a problemática. com crescente confiança na própria capacidade de cuidar da criança.Pode-se observar que a maioria das famílias observou mudanças no comportamento das crianças. Referente o diagnóstico. pena. 1995). Alguns pais mencionaram acreditar em um certo atrasado do filho. A médica prescreveu três inalações porque a minha filha estava bem cansada. Depois é que eu fui verificando as dificuldades. comer e respirar. O médico receitou que ela tomasse 50 gotas de gardenal. os pais necessitam viver o processo de luto: choque. Os questionários foram aplicados com família que frequentam as Instituições: Casa do Cristo Redentor. E que ela poderia ter recaídas e ser internada novamente.

Ela necessita. Quando a sociedade tem uma visão boa ela pode ver bem e não vendar os olhos. podemos observar que as famílias entram numa nova fase. muito significante. Através da fisioterapia hoje ela senta sozinha e fica por pouco tempo. ela é preguiçosa.Ele ama estar rodeado de pessoas. O autor considera esta a segunda fase B) Tratamento do filho Família 1 . Conheço gente que colocou. o filho em escola e foi discriminado e sofreu preconceito. Está aprendendo a colocar menos a mão na boca e a colocar a língua para fora. Família 2 . Família 4 . pegar brinquedos. porque ser mãe de deficiente é complicado porque eles também discriminam e não querem por que falam que a pessoa vai faltar muito ou ficar chegando atrasada.Ela faz fonoaudiologia na Casa do Cristo. A sociedade não se preocupa muito.É muito complicado. sempre acham um motivo pra fechar as portas. que são trabalhos que desenvolvem a coordenação. Segundo MARCHESE (2002) as famílias devem receber apoio para se estruturarem e se ajudarem mutuamente. mas tem pessoas que se afastam. Tem pessoas que encaram com naturalidade. Falta recursos como ônibus. Família 5 . a sociedade olha como se o portador. carinho e cuidados. mas doeu. mas hoje não vai mais. As coisas são muito no papel e pouco na prática. não é mais hipotônica. ela firma as pernas e não trava.Os relatos mostraram a importância de um ambiente acolhedor e receptivo para toda a família. Ela gosta e percebi melhoras desde que começou. lá trabalha a mastigação e agora está na comunicação alternativa. não sinto que a sociedade incluiu ele ou aceitou ele do jeito que ele é. que nem os ônibus adaptados.Com muita dificuldade. Lá ela também passa pelos trabalhos de ludoterapia e ela gosta muito. Nesse processo de inclusão. a gente sabe que não é bem assim. que não são lineares. Esta fase é. porque no caso dela estabilizou e não irá desenvolver mais. Ela só faz fisioterapia quando quer. O problema é que não gosta muito da fisioterapia. Passadas as fases de sobrevivência e busca que. Acho que é desgastante pra ele. Análise .TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 24 Esta fase de busca. representa uma trajetória marcante de procura de recursos para o filho deficiente e para os próprios pais. adora brincar e é muito bom pra mim também porque encontro outras mães. Família 5 .Psicologia . Realiza colagem. Cada família relatou bem o tratamento de seu filho. A doutora não quer forçar e a minha filha não gosta muito das atividades. Hoje não toma medicação. mas. Eu já passei por isso com a minha filha quando levei ela numa lanchonete do shopping e uma mulher disse que estava se sentindo mal e queria vomitar por ver a minha filha babar. conheço outras famílias e podemos conversar e fazer amizades. Trabalho eu não consigo nem para a minha filha e nem para mim. faz desenhos. Família 4 . novas atividades e técnicas que contribuem para o desenvolvimento do portador.Meu filho hoje faz fisioterapia. quaisquer que sejam suas limitações físicas. participa e responde bem. Família 3 . Através da fonoaudióloga ela hoje come alimentos sólidos e também em pedaços. A todos ele responde muito bem. As instituições devem estar envolvidas e compromissadas para acompanhar o desenvolvimento da criança e buscar alternativas que possa promover esse desenvolvimento e bem estar de forma individualizada respeitando os limites e necessidades de cada um. é uma pena que a sociedade ainda não está preparada para estar junto com ele. Como a família vê a sociedade em relação ao seu filho A) Como você vê a integração e inclusão de seu filho diante da sociedade Família 1 . tivesse alguma doença contagiosa.Ele frequenta a instituição de segunda e quinta-feira. SOUZA (1998) cita que equipe e família trabalhando juntas podem dar à criança as melhores oportunidades para o desenvolvimento de suas capacidades. .Hoje ela frequenta a APAE o fisioterapeuta. Precisa melhorar muito ainda o processo de inclusão. auxiliadas por uma equipe multiprofissional para amparar suas necessidades.É bastante difícil. Se a gente força a pessoa fingi que não aceitou. segundo MILLER (1995).Hoje ela faz integração social com a psicóloga e pedagoga do CRIE. Família 3 . Família 2 . de amor. Eu engoli seco aquele dia. Na Casa do Cristo ela faz ludoterapia e frequenta fisioterapia particular. Verificamos também a importância da participação da família neste trabalho e o quanto os filhos gostam de certas atividades e principalmente do convívio com outras pessoas. Consegue segurar o pescoço.Unicastelo. a do ajustamento. Ela já passou na fonoaudióloga. a TO. pois é no seu decorrer que se manifestam muitas mudanças de atitude por parte da família. onde ele tem estimulação na fisioterapia e na psicologia. É difícil de arrumar uma escola adequada. posso dizer que ainda precisa melhorar muito. Umas falam que não pegam quem usa fralda e outras falam já outras coisas também para não aceitarem na escola. para mim o importante é que a minha família aceite ela do jeito que ela é e os meus amigos também. do ponto de vista social e emocional. Hoje eu penso que a sociedade ainda não realiza a inclusão dela.Tem dificuldades para se locomover. ele quer estar sempre fora de casa. que para MILLER (1995) é um período ativo de crescimento e expansão. por exemplo. enfim. que é o meio que ela irá conseguir se comunicar e trabalham também os gestos. É uma nova adaptação a rotina. Mas. bem como de fortalecimento. Ele está cada vez melhor devido o tratamento. fonoaudiologia e passa pelo psicólogo. ressaltou os profissionais envolvidos e em cada caso foi possível verificar um aprendizado tanto para o portador como para a própria família. tudo lá no CRIE. a fonoaudióloga uma vez a cada quinze dias. Eu acho que talvez encontre mais dificuldades quando a minha filha entrar na escola. Na ludoterapia ela adora músicas. mas eles oferecem algum acesso.

ressaltou os profissionais envolvidos e em cada caso foi possível verificar um aprendizado tanto para o portador como para a própria família. como se não tivessem entendido ou aceitado o real estado do filho. agora no próximo capítulo segue a conclusão desta pesquisa conforme os dados apresentados. A dificuldade dos pais de lidar com o filho indo para a escola. Na pergunta 3 (A motivação para a busca de ajuda).Algumas famílias demonstraram num primeiro momento um comportamento como que de empatia. quarta e última do processo de adaptação da família. realizou-se uma pesquisa com 5 (cinco) famílias que tem crianças portadoras de paralisia cerebral. mas é necessário e urgente que aconteça. Entretanto. E acreditamos que a sociedade ajudaria muito os pais nesta fase se as oportunidades aos portadores de paralisia cerebral fossem acessíveis e se ocorresse a aceitação do ser humano como ele realmente é. Vemos que com as famílias estudadas parece ainda não ter ocorrido. também mencionam que poderia ocorrer uma melhora por parte da sociedade e com isso. Co-relacionamos as categorias e realizamos a análise com base no trabalho de MILLER (1995). temos a impressão de que a família do portador espera ainda por uma conscientização e participação maior desta mesma sociedade. na verdade. Alguns pais mencionaram que tem apoio de amigos e de familiares e que já está bom. que está o receio de como este filho será na sociedade. Para organizar os dados da pesquisa foi agrupado em categorias apenas as informações que respondem aos objetivos deste trabalho. Nesta fase em que é dada à notícia. Já na pergunta 4 (Como a família vê a sociedade em relação ao Filho). A dificuldade dos pais de lidar com o filho indo para a escola. E.Psicologia . nos faz lembrar do próprio processo de negação e aceitação pelo que os pais passaram. Também foi percebido que de forma latente na fala dos pais. Porém. que ficou como que estigmatizada por ser uma família com um membro portador de deficiência. em que tratamos da história da deficiência na humanidade e pelo que estudamos. Com base nos resultados apresentados.. Já na pergunta 2 (A reação diante do diagnóstico) . Cabe aqui relembrarmos do primeiro capítulo deste trabalho.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 25 Análise . ou seja. Qual foi a sua reação diante do diagnóstico? Resp: . podemos dizer que esta aceitação da sociedade e reconhecimento envolve muito do passado. “é complicado”. Qual a idade e sexo de seu filho? Resp: 2. Verificamos também a importância da participação da família neste trabalho e o quanto os filhos gostam de certas atividades e principalmente do convívio com outras pessoas. a de ajustamento e a de separação. ou para o mercado de trabalho e ainda. tanto com os filhos como também a própria família. novas atividades e técnicas que contribuem para o desenvolvimento do portador. algumas famílias relataram casos de discriminação que vivenciaram.Pela resposta dos pais verificamos que a opinião deles é que a integração ou inclusão feita pela sociedade ou é muito difícil. Disseram que fizeram amizade com muitas pessoas durante o tratamento dos filhos. São quatro categorias que revelam a forma que a família recebeu o diagnóstico. Em relação ao tratamento dos filhos. ou para o mercado de trabalho e ainda. CONCLUSÃO Em uma pesquisa. Para buscar resposta a esta pergunta. percebemos que cada família trabalha a informação de um jeito. de que na fase de separação. que está o receio de como este filho será na sociedade. a motivação para a busca de ajuda e como a família vê a sociedade em relação ao filho portador de Paralisia Cerebral.Unicastelo. complicada e em alguns casos ainda não ocorreu. Apêndice A . Como alguns pais trouxeram em seus relatos. tanto com os filhos como também a própria família. deve ocorrer tanto a separação emocional como a separação física entre o filho deficiente e seus pais. E nisto pôde ser relacionado à relação de dependência. o sentimento diante do diagnóstico. cada família relatou bem o tratamento de seu filho. da história que carregamos e formamos ao longo do tempo sobre o que é a deficiência. E nisto pôde ser relacionado à relação de dependência. Esta não aceitação da sociedade que alguns pais citam também. ignorando ou temendo a genética humana. foi possível identificar que a sociedade realmente tem uma forte discriminação com a família que tem filhos portadores de paralisia cerebral. Como soube do diagnóstico? Resp: 3. em relação a busca de informações as famílias foram unânimes em mencionar que chegaram as instituições por intermédio de amigos. Também apontaram que seus filhos portadores de paralisia cerebral não são considerados normais. um dos princípios básicos é abranger o conhecimento de maneira profunda e exaustiva com a finalidade de conhecer o assunto de forma ampla e detalhada. esta pesquisa tem como objetivo obter uma compreensão de como a família e a sociedade convivem com a paralisia cerebral. basta saber se ocorrerá algum dia. Algumas famílias relataram casos de discriminação que vivenciaram. conforme os resultados obtidos observou-se a seguinte conclusão para a pergunta 1(como a família recebeu o diagnóstico): o diagnóstico ocorreram antes dois primeiros anos de vida e a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência. onde a autora de maneira clara apresenta quatro fases como sendo as mais importantes e significativas: a de sobrevivência.Questionário Questionário 1. não são aceitos pela sociedade como as demais pessoas. Apresentamos todos os relatos das 5 famílias pesquisas. Estas reflexões baseadas no estudo de MILLER (1995). como será o filho na sociedade sem os pais. com tudo o que ele é. que ficou estigmatizada por ser uma família com um membro portador de deficiência. a de busca. É uma nova adaptação a rotina. faz parte do impacto e compreensão da informação. mas. como será o filho na sociedade sem os pais. “é difícil”. Também foi percebido que de forma latente na fala dos pais.

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