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Proposta de Trabalho

Instituto Superior de Contabilidade e Administrao do Porto

Mestrado em Marketing Digital 2010/2011

Projecto Implementao de uma Plataforma Digital para o Servio de Cuidados Paliativos do IPO Porto

Proponente: Cndida Susana Guedes Carreira N2010762 Orientador: Doutora Paula Peres

Resumo
Segundo o Dicionrio da Lngua Portuguesa, a palavra paliativo significa remdio que no cura, mas mitiga a doena; recurso para adiar um mal (dicionrio Priberam). Paliativo significa que no se pode fazer mais nada para que leve cura do paciente. Contudo, os Cuidados Paliativos no tm como objectivo principal o de prevenir a doena, mas sim o de aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida para as pessoas que enfrentam doenas crnicas e incurveis. No mbito da disciplina de Mtodos de Investigao em Marketing, do 2 ano do Mestrado em Marketing Digital, foi-nos proposto a realizao de um Projecto Tese. O Projecto Tese que ser apresentado um Projecto, ou seja, a Implementao de uma Plataforma Digital para o Servio de Cuidados Paliativos do IPO Porto. Este Projecto tem como objectivo integrar informao dos pacientes deste servio, numa Plataforma Digital, permitindo assim de uma forma eficaz a prestao de um melhor servio. Pretende-se tambm criar uma maior interligao entre pacientes, familiares ou cuidadores (pessoa que pode no ser familiar mas responsvel por esse paciente) e os clnicos.

Introduo
Numa Era em que a sociedade, o mercado, o consumidor e as tecnologias mu daram, transformando-se numa Era digital, necessrio adaptarmo-nos s novas tendncias. Esta nova Era requer acessibilidade, rapidez e eficcia nos servios. At ao sculo XX, o ciclo de vida das tecnologias era maior que o ciclo da vida humana, ou seja, as mesmas tecnologias mantinham-se durante muitas dcadas. Hoje o ciclo de vida das tecnologias mais curto do que o da vida humana. Desta forma, em poucos anos vemos ocorrerem mudanas profundas na sociedade decorrentes das mudanas tecnolgicas. Alm disso, as plataformas digitais permitem ter acesso a contedos, solues e informaes instantneas, em tempo real. Dada a natureza deste Mestrado, foi escolhido como tema a criao de uma plataforma digital para o servio dos Cuidados Paliativos do IPO Instituto Portugus de Oncologia do Porto Francisco Gentil, E.P.E Entidade Pblica Empresarial (segundo Novo Decreto -Lei (n. 233/2005)), que irei designar por IPO do Porto a partir deste momento. O IPO do Porto uma entidade pblica empresarial, dirigido por um conselho de administrao, nomeado pelos accionistas do Estado, que responde pelo bom funcionamento tcnico, humano e financeiro da Instituio e uma pessoa colectiva de direito pblico, de natureza empresarial, dotada de autonomia financeira, administrativa e patrimonial. A sua misso principal a prestao de cuidados de sade hospitalares oncolgicos populao, com a mxima qualidade, humanismo e eficincia. Faz parte ainda da sua misso desenvolver actividades de investigao, formao e ensino no domnio da Oncologia. (fonte :site do IPO) A Unidade de Cuidados Continuados do IPO do Porto (actual Servio de Cuidados Paliativos) foi inaugurada em 1996, nas instalaes prprias cedidas pela Liga Portuguesa contra o Cancro.Em 2007 o IPO Porto Inaugura a Unidade de Cuidados Paliativos da Rede Nacional, (fonte: site do IPO) tambm, localizada no mesmo edifcio mas em pisos diferentes. Este servio ir cobrir centros de sade e hospitais da zona norte do pas, com doentes que necessitem de cuidados paliativos. Foi reconhecido pelo Govern o a necessidade de aplicao destas prticas clnicas, no s aos doentes oncolgicos mas a

todos os doentes de doena prolongada e incurvel que necessitem desta prtica. (O Decreto-Lei n 101/2006, de 6 de Junho, que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados). uma unidade independente dos Cuidados Paliativos do IPO do Porto, apesar de partilharem o mesmo edifcio. Os Cuidados Paliativos do Porto so um Servio Clnico e visam melhorar a qualidade de vida dos doentes com doenas graves e/ou incurveis, avanadas e progressivas - e suas famlias- prevenindo e aliviando o sofrimento atravs da deteco precoce, avaliao adequada e tratamento rigoroso dos sintomas fsicos, psicossociais e espirituais. (Definio de Cuidados Paliativos da Organizao Mundial de Sade / 2002) . A misso deste servio a de melhorar a qualidade de vida dos doentes com doena oncolgica incurvel, avanada e progressiva e das suas famlias ou cuidadores, atravs da formao e investigao, contribuir para melhorar a qualidade dos Cuidados Paliativos em Portugal. (fonte:site do IPO) O objecto de estudo deste projecto o servio dos Cuidados Paliativos do IPO do Porto. Pretende-se com o uso de meios digitais criar maior facilidade nas prticas deste servio, implementando desta forma uma plataforma digital.

Justificao da escolha do tema


Este tema resulta da necessidade identificada no Servio dos Cuid ados Paliativos do IPO do Porto de adequar as suas metodologias actual Era Tecnolgica, uma vez que os meios usados at agora para efeitos de registo de dados demonstram no aferir as competncias essenciais para o bom funcionamento do servio. Um exemplo o facto de o Servio dos Cuidados Paliativos do IPO do Porto no utiliza r os meios digitais como forma de registo de informao. Tudo registado de forma manual , e em papel. Nesse sentido, a criao de uma plataforma digital ir ajudar a melhorar a prestao do servio ao paciente. Assim, este projecto pretende o registo da informao diria do paciente numa plataforma digital, de forma a possibilitar ao familiar ou cuidador aceder ao relatrio dirio em tempo real. Por outro lado, esta plataforma tambm ir permitir aos clnicos que recebem contactos telefnicos dos familiares ou dos pacientes registarem esses mesmos contactos na plataforma, permitindo assim a qualquer clnico ter acesso informao dada no contacto anterior. Segundo o Cdigo de tica do Instituto Portugus de Onc ologia do Porto Francisco Gentil, E.P.E, no ponto 5 Sigilo profissional Nos termos da legislao vigente sobre sigilo profissional, o relacionamento do IPO Porto com os utentes deve pautar -se pela observncia de uma estrita confidencialidade e pelo cump rimento dos deveres que sobre os colaboradores pendem, designadamente, o dever de no revelar ou utilizar informaes sobre factos e pessoas, a no ser mediante autorizao expressa ou nos casos previstos na lei. Neste mesmo Cdigo de tica, no ponto 9.1 O Utente Ao utente deve ser assegurado, com total transparncia a informao ou o esclarecimento que seja solicitado sobre qualquer assunto que lhe diga respeito ou sobre o qual tenha interesse directo, pessoal e legtimo. Os profissionais devem evidenciar elevado profissionalismo, respeito e delicadeza no trato com os utentes, actuando sistematicamente de modo a proporcionar-lhes um servio de atendimento e apoio eficaz e eficiente. Assim, se o paciente autorizar a divulgao do seu estado clnico, a um familiar ou cuidador, este estaria autorizado a aceder via online, ao seu relatrio clnico dirio, atravs da

plataforma digital. Mal o paciente desse entrada nos Servios dos Cuidados Paliativos do IPO do Porto, ser-lhe ia colocada a questo se pretenderia usufruir deste servio, podendo os familiares, cuidadores autorizados terem acesso ao seu relatrio clnico. Seria necessrio o familiar/cuidados fazer o registo na plataforma digital e posteriormente seria gerada uma password para esse utilizador obter informaes sobre o relatrio dirio do doente em causa.

Objectivos do estudo
y Criar uma plataforma digital para servir de interface entre os pacientes, clnicos e familiares ou cuidadores dos pacientes, para que a famlia ou cuidadores tenha acesso de uma forma mais facilitada s informaes dos relatrios dirios e dos tratamentos a que os pacientes esto a ser submetidos; Promover uma melhor organizao da documentao dos clnicos deste servio. Sem esta plataforma, esta documentao feita em papel; com esta plataforma feita em formato digital o que facilita o acesso e o armazenamento destes dados; Melhorar a imagem deste servio perante toda a Instituio do IPO do Porto e a opinio pblica; Rentabilizar os recursos Humanos do Servio dos Cuidados Paliativos, permitindo assim uma maior dedicao ao paciente e possibilitar uma melhor prestao do servio;

Reviso bibliogrfica
Como referncias desenvolvidas combinam diversas palavras -chave associadas ao tema deste trabalho (e.g. cuidados paliativos,Desenvolvimento cuidados paliativos em

Portugal, Cuidados Continuados, Dor, Doena Crnica, Humanizao, Cancro, Ministrio da Sade, Liga Portuguesa Contra o Cancro, PallietiveCare, Cdigo Ontolgico), consistem em informaes sobre os Cuidados Paliativos . Numa primeira fase, de reviso bibliogrfica e dada a natureza do tema deste projecto, que um projecto inovador que no existe em Portugal, as dificuldades para uma revi so bibliogrfica so inmeras para que possam ser usadas como meio de comparao. Das plataformas j existentes, analisadas no decurso deste projecto, asplataformas dos Estados Unidos Amrica, de Espanha e Brasil possuem informaes importantes para os servios paliativos, mas no so passveis de comparar com este projecto, pois no tenho acesso a essas informaes. Numa segunda fase verificamos aquilo que dito sobre os cuidados paliativos, desde a sua iniciao at aos dias de hoje, assim, (segundo Dra. Ana Paula Abranches Fernandes Peixoto em Cuidados Paliativos)A Inglaterra o pas com maior cobertura de Cuidados Paliativos no mundo, sendo a Medicina Paliativa reconhecida como uma especialidade mdica desde 1987, Espanha considerado o segundo pas em que reconhece os cuidados Paliativos como especialidade mdica. Nos Estados Unidos (EUA) comea em 1974 e, a partir da, surgem vrias equipes de Cuidados Paliativos na modalidade em maior escala de atendimento domiciliar. Inicialmente, os mdicos no eram envolvidos nesse cuidado domiciliar, devido resistncia da categoria e pelo facto de que a assistncia mdica domiciliria no era coberta pelos seguros de sade. Actualmente, os cuidados paliativos so legalmente cobertos por seguros de sade que garantem a assistncia a pacientes e familiares com prognstico de morte previsvel de seis meses. Alm do prazo de seis meses, os custos do servio ficam a cargo dos familiares.A Frana implantou o modelo de cuidados paliativos na dcada de 80, inicialmente para os idosos e, depois, os pacientes com impossibilidade de cura.

Na dcada de 90, foi implementado o servio de Cuidados Paliativos em vrios locais: frica do Sul, Austrlia, sia, Japo, Taiwan, China e Coreia do Sul. Na Amrica do Sul, os Cuidados Paliativos surgiram na dcada de 80 em Buenos Aires. Na legislao da implantao dos Cuidados Paliativos no mundo, destaca -se: - Publicao da Recomendao no. 1418 relacionada "Proteco dos Direitos Humanos e da Dignidade dos Direitos dos Pacientes Incurveis e Terminais atravs da Declarao da Assembleia Parlamentar do Conselho Europeu em 1999; - Lei Francesa de Cuidados Paliativos: lei que ampara os pacientes terminais de 1999. Pesquisas e expanso dos servios de Cuidados Paliativos no mundo inteiro, assim como os grandes eventos cientficos na rea e a criao de associaes em muitos pases, trouxeram grandes contribuies Medicina Paliativa. Em Portugal, os Cuidados Paliativos so uma actividade recent e, segundoa publicao na revista PatientCare de Outubro de 2009, pginas 32 a 38tendo as primeiras iniciativas surgido apenas no inciodos anos 90 do sculo passado. No entanto, a viso paliativaperante a doena incurvel, numa perspectiva que de algummo do nos faz lembrar a modernidade, pode ser detectada emtextos mdicos portugueses do sculo XVI (Nas Sete Centrias de Curas Mdicas do famoso mdico Amato Lusitano (1511 -1568)) encontram-se particulares referncias a cuidados de doentes incurveis, com particular destaque ao cancro avanado. Este dado interessantecontrasta, porm, com a demora bastante significativada implantao dos cuidados paliativos, em Portugal, se ocompararmos com a realidade de outros pases europeus. Aorigem de um dos servios de cuidados paliativos, actualmenteactivo, localizado num hospital geral,remonta a 1992,inicialmentecomo Unidade de Dor com camasde internamento. Antes desta datano h referncias a qualquer organizaoestruturada de cuidadospaliativos, no pas. Outros serviosde cuidados paliativos destinados adoentes oncolgicos surgiram nosInstitutos do Cancro do Porto e deCoimbra.Em 1996, no Centro deSade de Odivelas, iniciou actividadea primeira equipa domiciliria decuidados continuados, que incluama prestao de cuidados paliativose que teve enorme sucesso.Pode afirmar -se que a introduodos cuidados paliativos em Portugalse deveu no a uma iniciativagovernamental estruturada massim ao interesse de alguns pioneirospelo

tratamento da dor crnica dosdoentes com doena on colgicaavanada e ainda pela necessidadede ser garantida a continuidade doscuidados dos doentes nas fases maisavanadas das doenas incurveise irreversveis. Actualmente, o nmerode servios e programas tem uma expansoainda muito limitada, estando refer enciados nosite da nica associao profissional activa, aAssociao Portuguesa de Cuidados Paliativos,dezoito equipas em funcionamento. A incluso neste conjunto tem por base critriosde qualidade como a obrigatoriedade de prticacertificada e formao av anada em Cuidadosbem como a acessibilidade a frmacosconsiderados fundamentais pela OMS. Segundo o atlas da Associao Europeia para os Cuidados Paliativos (EAPC - EuropeanAssociation for PalliativeCare), (Centeno, 2005) existiam nessaaltura 0,8 servios de cuidados paliativos por milho/habitante. O governo procura desde 2006incentivar com medidas mais concretas, includasnum Programa alargado de Cuidados a crnicos,esta rea de cuidados que, no entanto, continua aser a menos desenvolvida de acordo com fontedo Ministrio da Sade, existem em Portugal, em2008, cerca de 80 camas de cuidados paliativospara uma populao de 10 milhes de habitantes . Em 2004 foi publicado pelo Ministrio da Sadeo Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Estedocumento consid era os cuidados paliativos comoconstituintes essenciais dos cuidados de sadegerais, tendo em ateno o imperativo tico dapromoo e defesa dos direitos humanos fundamentaise ser uma obrigao social em termos desade pblica. O Programa indica que os cui dadospaliativos se desenvolvem em vrios nveis e soexercidos por equipas interdisciplinares, prevendoa criao de unidades de cuidados paliativos. O Parlamento Europeu, no documento Cuidados Paliativos na Unio Europeia (PalliativeCareInTheEuropeanUni on, 2008) publicado pelo seu departamento de poltica, refora o papel das redes integradas, multidisciplinares, com diversidade e complementaridade de respostas, mas tambm um planeamento flexvel que contemple as diferentes caractersticas de zonas rurais e urbanas. O mesmo documento refere que cada pas tem frmulas diferentes para proviso de cuidados, (embora o apoio domicilirio seja o preferido) e que a Unio Europeia no deve ser muito especfica nas recomendaes sobre alocao de recursos. Reconhece tambm que, devido complexa realidade Europeia, podem ser equacionadas vrias opes polticas paraoperacionalizar a disponibilizao de Cuidados Paliativos.

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A Associao Europeia para os Cuidados Paliativos, atravs do documento Standards andnorms for hospiceandpalliativecareinEurope The EAPC whitepaper prope e sugere a adopo, nos diferentes pases europeus, de um conjunto de padres, normas e conceitos consensualizados para que se definam os mnimos estruturais e conceptuais bsicos no sentido de garantir a qualidade na prestao de CP. Assim, numa ptica de aplicao flexvel e adaptada a cada pas e regio prope, entre outros, os valores sobre os quais se devem orientar os Cuidados Paliativos bem como a ordenao dos servios por nveis de complexidade.

Procedimentos metodolgicos
Numa primeira fase sero feitos os levantamentos dos requisitos, para a implementao da Plataforma Digital para os Cuidados Paliativos do IPO do Porto, numa segunda fase a anlise desses requisitos, numa terceira fase o desenho da plataforma, numa quarta fase desenvolvimento da plataforma e testes da mesma e for fim a implementao. Para a realizao deste projecto, os mtodos de investig ao a serem usados so os mtodos de investigao qualitativos. Ser usado o mtodo qualitativo por meio de entrevistas qualitativas, Directora dos Cuidados Paliativos do Porto Dr. Carolina Monteiro e tambm Enf Chefe: EnfLlia Costa. Entre outros funcionrios dos Cuidados Paliativos do IPO do Porto, que acharmos relevantes para a implementao do projecto, c omo por exemplo, o pessoal informtico, tambm por meio de entrevista, perceber a possibilidade de acesso ao servidor do IPO, para a implementao da plataforma, ou se ser necessrio recorrer a outro servidor. Vo tambm ser utilizados mtodos de observao. A analisar no terreno os procedimentos que tomam. Verificar os registos documentais.

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Cronograma
Etapas Tarefa 1 Tarefa 2 Tarefa 3 Tarefa 4 Tarefa 5 Tarefa 6 Tarefa 7 Tarefa 8 Jan X Fev X X X Mao Abril Maio Junho Julho

X X X X X X X X X X X

Tarefa 1 Escolha do Tema; Objectivos do Estudo; Tarefa 2 Reviso Bibliogrfica e enquadramento terico; Tarefa 3 Preparao dos instrumentos para as recolhas de dados; Tarefa 4 Anlise dos dados e preparao do desenho da plataforma digital; Tarefa 5 Desenvolvimento da Plataforma Digital; Tarefa 6 - Pr - Testes no terreno da Plataforma Digital; Tarefa 7 Implementao da Plataforma Digital; Tarefa 8 Redaco e entrega do P rojecto;

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Resultados esperados
Com este trabalho, espera-se poder contribuir para um melhor funcionamento dos cuidados paliativos do IPO do Porto. Alguns dos resultados que se esperam obter so os seguintes: - A reduo significativa no uso de papel para guardar a documentao usada neste servio; - A plataforma ser adoptada e usada de forma regular (ou seja, ela trazer real valor acrescentado para as pessoas que trabalham no servio de cuidados paliativos do IPO do Porto, e ser valorizada atravs da sua u tilizao); - De futuro, a plataforma poder vir a ser implementada no IPO de Coimbra . No IPO de Lisboa, esta plataforma no se aplica por enquanto, j que nesta instituio os servios prestados so apenas domicilirios e no fazem registos; - Caso este projecto seja aceite pelo Presidente do IPO do Porto, Dr. Laranja Pontes, este mesmo mecanismo pode ainda ser implementado em todos os outros servios disponveis no IPO do Porto, uma vez que todos os outros servios disponveis funcionam da mesma forma, registo da informao em papel. Est previsto em Maro, uma reunio proposta por mim comisso clnica e ao presidente do IPO do Porto para apresentar este projecto. Espero que o mesmo seja aceite.

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