CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA

Iniciao Biotica Publicao do Conselho Federal de Medicina SGAS 915 Lote 72 70390-150 Braslia-DF Fone: (061)346-9800 Fax: (061)346-0231 http://www.cfm.org.br cfm@rudah.com.br Organizadores Srgio Ibiapina Ferreira Costa Volnei Garrafa Gabriel Oselka Equipe Tcnica Eliane Maria Medeiros Silva Sulaima Leise da Silva Projeto Grfico Tereza Hezim Capa Fernando Secchin Copidesque/revisor Napoleo Marcos de Aquino Editorao Eletrnica CMJ On Line Tiragem 10.000 exemplares Copyright @ 1998 Conselho Federal de Medicina Ficha Catalogrfica Iniciao biotica / Sergio Ibiapina Ferreira Costa, Gabriel Oselka, Volnei Garrafa, coordenadores. Braslia : Conselho Federal de Medicina, 1998. pp. 302 ISBN 85-87077-02-3 1 - Biotica. I - Costa, Sergio Ibiapina Fereira. II - Oselka, Gabriel. III - Garrafa, Volnei. CDD 174.2

Conselheiros CFM
Gesto 1994/1999
Antnio Henrique Pedrosa Neto (AL) Arnaldo Pineschi de Azeredo (RJ) Carlos Alberto de Souza Martins (MA) Edilberto Parigot de Souza Filho (AC) Edson de Oliveira Andrade (AM) Floriano Rodrigues Riva Filho (RO) Jaci Silvrio de Oliveira (TO) Jocy Furtado de Oliveira (AP) Jos Abelardo Garcia de Menezes (BA) Jos Ricardo de Hollanda Cavalcanti (PB) Jlio Czar Meirelles Gomes (DF) Lo Meyer Coutinho (SC) Lino Antnio Cavalcanti Holanda (CE) Lcio Mrio da Cruz Bulhes (MS) Luiz Carlos Sobania (PR) Marco Antnio Becker (RS) Maria Hormecinda Almeida de Souza Cruz (RR) Moacir Soprani (ES) Nei Moreira da Silva (MT) Oswaldo de Souza (SE) Paulo Eduardo Behrens (MG) Philemon Xavier de Oliveira (GO) Rubens dos Santos Silva (RN) Regina Ribeiro Parizi Carvalho (SP) Srgio Ibiapina Ferreira Costa (PI) Silo Tadeu Silveira de Holanda Cavalcanti (PE) Waldir Paiva Mesquita (PA) Cludio Balduno Souto Franzen (AMB)

Organizadores

Srgio Ibiapina Ferreira Costa

Mdico; Professor de tica da Faculdade de Medicina da Universidade do Piau; Vice-presidente do Conselho Federal de Medicina; Membro do Conselho Editorial do Jornal Medicina Conselho Federal de Medicina; Editor da revista Biotica Conselho Federal de Medicina

Volnei Garrafa
Cirurgio dentista; Professor Titular do Departamento de Sade Coletiva; Coordenador do Ncleo de Estudos e Pesquisas em Biotica da Universidade de Braslia UnB; Ps-doutorado em Biotica pela Universidade de Roma; Vice-presidente da Sociedade Brasileira de Biotica; Editor associado da revista Biotica Conselho Federal de Medicina

Gabriel Oselka
Mdico; Professor associado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo USP; Editor associado da revista Biotica Conselho Federal de Medicina

Colaboradores

Antnio Henrique Pedrosa Neto

Mdico; Ginecologista e Obstetra; Professor auxiliar do Departamento de Ginecologia e Obstetrcia da Escola de Cincias Mdicas de Alagoas; Secretrio-Geral do Conselho Federal de Medicina

Antonio Ozrio Leme de Barros

Mdico e Bacharel em Direito; Promotor de Justia de Acidentes do Trabalho do Ministrio Pblico do Estado de So Paulo

Carlos Fernando Francisconi

Mdico; Professor adjunto do Departamento de Medicina Interna da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS

Christian de Paul Barchifontaine

Enfermeiro; Mestre em Administrao Hospitalar e de Sade; Doutorando em Cincias da Religio; Reitor do Centro Universitrio So Camilo, So Paulo, SP

Cludio Cohen
Mdico; Professor Livre Docente do Departamento de Medicina Legal, tica Mdica e do Trabalho da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo USP So Paulo, SP ,

Corina Bontempo D. Freitas

Mdica; Assessora do Conselho Nacional de Sade; Secretria Executiva da Comisso Nacional de tica em Pesquisa CONEP CNS/MS

Dalmo de Abreu Dallari

Advogado; Professor Titular da Faculdade de Direito da Universidade de So Paulo USP So Paulo, SP ,

Daniel Romero Muoz

Mdico; Professor responsvel pela disciplina de Medicina Legal da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo; Professor de Medicina Legal e tica Mdica da Faculdade de Cincias Mdicas da Santa Casa/SP e das Faculdades de Medicina do ABC Santo Andr e da Universidade de Santo Amaro, So Paulo, SP

Dbora Diniz
Antroploga; Pesquisadora do Ncleo de Estudos e Pesquisas em Biotica, Universidade de Braslia UnB, Braslia, DF

Dlio Jos Kipper

Mdico; Mestre em Pediatria pela Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul PUCRS; Professor de Pediatria na graduao da Faculdade de Medicina PUCRS; Coordenador do Comit de tica em Pesquisa da PUCRS, Porto Alegre, RS

Eliane S. Azevdo
Mdica; Ncleo de Biotica, Departamento de Cincias Biolgicas, Universidade Estadual de Feira de Santana, Feira de Santana, BA

Fermin Roland Schramm

Filsofo; Mestre em Semitica e doutor em Cincias; Pesquisador adjunto do Departamento de Cincias Sociais da Escola Nacional de Sade Pblica da Fundao Oswaldo Cruz - ENSP/FIOCRUZ, Rio de Janeiro, RJ

Franklin Leopoldo e Silva

Filsofo; Professor do Departamento de Filosofia, Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas, Universidade de So Paulo-USP , So Paulo, SP

Genival Veloso de Frana

Mdico e Advogado; ex-Professor Titular de Medicina Legal da Universidade Federal da Paraba UFPB, Joo Pessoa, PB; Professor convidado dos cursos de graduao e ps-graduao do Instituto Mdico-Legal de Coimbra, Portugal

Guido Carlos Levi

Mdico; Diretor Tcnico do Instituto de Infectologia Emlio Ribas, So Paulo, SP

Joaquim Clotet
Filsofo; Ph. D. (Universidade de Barcelona); Professor de Biotica nos programas de ps-graduao em Medicina da Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul PUCRS, Porto Alegre, RS

Jos Eduardo de Siqueira

Mdico; Doutor em Medicina; Mestre em Biotica; Professor de Clnica Mdica e Biotica da Universidade Estadual de Londrina, Paran, PR

Jos Gonalves Franco Jnior

Mdico; Diretor do Centro de Reproduo Humana da Fundao Maternidade Sinh Junqueira, Ribeiro Preto, SP

Jos Roberto Goldim

Bilogo do Grupo de Pesquisa e Ps-graduao do Hospital de Clnicas de Porto Alegre, RS

Jlio Czar Meirelles Gomes

Mdico; Hospital Universitrio de Braslia, Braslia, DF; 1 Secretrio do Conselho Federal de Medicina

Lo Pessini
Telogo; Ps-graduado em Educao Pastoral Clnica, com especializao em Biotica no St. Lukes Medical Center, Estados Unidos; Vicereitor do Centro Universitrio So Camilo, So Paulo, SP

Leonard M. Martin
Redentorista; Diretor do Instituto Teolgico-Pastoral do Cear; Professor de Teologia Moral e Biotica no Instituto Teolgico-Pastoral do Cear; Presidente da Sociedade Brasileira de Teologia Moral, Fortaleza, CE

Marcos de Almeida
Mdico; Professor Titular de Medicina Legal e Biotica da Universidade Federal de So Paulo Escola Paulista de Medicina - UFSP-EPM; Livredocente em tica Mdica pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo USP So Paulo, SP ,

Marco Segre
Mdico; Professor Titular do Departamento de Medicina Legal, tica Mdica, Medicina Social e do Trabalho da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo USP So Paulo, SP ,

Nei Moreira da Silva

Mdico; Professor-adjunto de Clnica Neurolgica da Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Federal de Mato Grosso; Diretor do Conselho Federal de Medicina

Paulo Antonio Carvalho Fortes

Mdico; Professor responsvel pelas disciplinas de tica da Sade Pblica e tica Aplicada Administrao do Servio de Sade, Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo USP So Paulo, SP ,

Regina Ribeiro Parizi

Mdica Sanitarista do Hospital do Servidor Pblico Estadual Francisco Monteiro de Oliveira - HSPE-FMO, So Paulo, SP; Mestre em Epidemiologia; Vice-presidente do Conselho Federal de Medicina

Srgio Danilo J. Pena

Mdico; Presidente do Ncleo de Gentica Mdica de Minas Gerais; Professor Titular do Departamento de Bioqumica e Imunologia, Instituto de Cincias Biolgicas, Universidade Federal de Minas Gerais - UFMG, Belo Horizonte, MG

Sueli Gandolfi Dallari

Advogada; Professora Titular da Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo; Livre-docente em Direito Sanitrio, Universidade de So Paulo USP So Paulo, SP ,

Volnei Garrafa
Cirurgio dentista; Professor Titular do Departamento de Sade Coletiva; Coordenador do Ncleo de Estudos e Pesquisas em Biotica da Universidade de Braslia UnB, Braslia,DF; Ps-doutorado em Biotica pela Universidade de Roma; Vice-presidente da Sociedade Brasileira de Biotica

William Saad Hossne

Mdico; Professor Emrito da Faculdade de Medicina da Universidade Estadual Paulista UNESP Botucatu, So Paulo, SP; Presidente de , honra da Sociedade Brasileira de Biotica; Coordenador da Comisso Nacional de tica em Pesquisa CONEP CNS/MS

Sumrio

Pei rfco Parte I - Introduo

Apresentando a Biotica Srgio Ibiapina Ferreira Costa, Volnei Garrafa e Gabriel Oselka

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Parte II - Conceitos Bsicos

Da tica Filosfica tica em Sade Franklin Leopoldo e Silva Princpios da Beneficncia e No-maleficncia Dlio Jos Kipper e Joaquim Clotet O Princpio da Autonomia e o Consentimento Livre e Esclarecido Daniel Romero Muoz e Paulo Antonio Carvalho Fortes O Princpio da Justia Jos Eduardo de Siqueira Biotica: do Principialismo Busca de uma Perspectiva Latino-Americana Lo Pessini e Christian de Paul Barchifontaine 19 37 53 71

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Parte II Temas Especficos I

Biotica e Cincia At onde Avanar sem Agredir Volnei Garrafa Reproduo Assistida Antnio Henrique Pedrosa Neto e Jos Gonalves Franco Jnior Biotica e Aborto Dbora Diniz e Marcos de Almeida 99 111 125

O Projeto Genoma Humano e a Medicina Preditiva: Avanos Tcnicos e Dilemas ticos Srgio Danilo J. Pena e Eliane S. Azevdo Transplantes Regina Ribeiro Parizi e Nei Moreira da Silva Eutansia e Distansia Leonard M. Martin Pesquisa com Seres Humanos Corina Bontempo D. Freitas e William Saad Hossne A Biotica e a Sade Pblica Sueli Gandolfi Dallari Biotica e Biossegurana Fermin Roland Schramm Biotica e Direitos Humanos Dalmo de Abreu Dallari

139 157 171 193 205 217 231

P r e IV B o t c C i a at iia lnc
Erro Mdico Jlio Czar Meirelles Gomes e Genival Veloso de Frana Biotica e Medicina Legal Marco Segre e Cladio Cohen Aspectos Bioticos da Confidencialidade e Privacidade Carlos Fernando Francisconi e Jos Roberto Goldim tica Clnica: a AIDS como Paradigma Guido Carlos Levi e Antonio Ozrio Leme de Barros 243 257 269 285

Parte V - Posfcio
A Biotica no Sculo XXI Srgio Ibiapina Ferreira Costa, Volnei Garrafa e Gabriel Oselka 295

ndice Remissivo

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Prefcio

discusso e o aprofundamento nas questes da Biotica , hoje mais que nunca, uma necessidade premente para todos os que lidam com os problemas que atingem a sociedade e cada ser humano em particular. Em 1993, o Conselho Federal de Medicina criou a revista Biotica, de circulao semestral, com um Conselho Editorial prprio, visando incentivar o debate de questes doutrinrias, temas emergentes e daqueles considerados pertinentes a essa rea. O sucesso da publicao deveu-se principalmente ao fato de, nela, todas as tendncias poderem ser contempladas, admitindo-se como princpio o pluralismo moral, sinnimo de diversidade na discusso de qualquer tema. Durante os cinco anos de sua existncia, notou-se a necessidade de tornar a Biotica compreensvel a um universo maior de mdicos, muitos dos quais no esto familiarizados com as vrias abordagens dessa disciplina. Com esse sentido, o Conselho Federal de Medicina decidiu elaborar este compndio. Desde as primeiras reunies que trataram da publicao desta obra, a preocupao bsica foi a produo de textos acessveis, que analisassem os fundamentos da Biotica em suas vrias vertentes e permitissem, tanto aos principiantes quanto aos especialistas, despertar e ou aprimorar a ateno para esse importante tema. Consideramos que esse objetivo foi atingido. Nos seus captulos, Iniciao Biotica contempla as diversas reas temticas de grande interesse para o dia-a-dia do mdico, em linguagem clara e objetiva. Hoje, o Conselho Federal de Medicina tem o orgulho de apresentar esta publicao que, temos certeza, vai contribuir sobremaneira e criativamente para o debate tico de nossa sociedade como um todo e da comunidade mdica em particular. Como palavra final, importante lembrar que este livro no seria possvel sem o zelo, o desprendimento e o entusiasmo dos organizadores, autores, colaboradores, equipe tcnica e corpo de conselheiros e funcionrios do CFM. A todos, nosso mais sincero agradecimento. Waldir Paiva Mesquita Presidente

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P r eI-I t o u at nrdo
Srgio Ibiapina Ferreira Costa Volnei Garrafa Gabriel Oselka

Apresentando a Biotica
a totalidade do contexto cientfico e tecnolgico poucas reas evoluram com tanta rapidez quanto a biotica. Se imaginarmos que apenas em 1971 o cancerologista norte-americano Van Rensselaer Potter publicou a obra que referenciou historicamente a rea Bioethics: a Bridge to the Future , os avanos conquistados nestes 27 anos podem ser considerados extraordinrios. Atualmente, enorme o nmero de publicaes peridicas e de novos livros que surgem diariamente tratando dos mais variados enfoques sobre o tema, alm de incontvel a quantidade de eventos acadmicos oferecidos sobre biotica em praticamente todas as partes do mundo, dirigidas as mais diferentes especialidades interessadas no assunto. Nem o prprio Potter poderia imaginar a velocidade como as coisas transcorreriam. oportuno mencionar que sua viso original da biotica focalizava-a como uma questo ou um compromisso mais global frente ao equilbrio e preservao da relao dos

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seres humanos com o ecossistema e a prpria vida do planeta, diferente daquela que acabou difundindo-se e sedimentando-se nos meios cientficos a partir da publicao do livro The Principles of Bioethics, escrito por Beauchamp e Childress, em 1979. A obra destes dois autores praticamente pautou a biotica dos anos 70 e incio dos anos 80, sob uma linha que, posteriormente, veio a ser cunhada como principialismo, ou seja, o desenvolvimento da biotica a partir de quatro princpios bsicos, dois deles de carter deontolgico (nomaleficncia e justia) e os outros dois de carter teleolgico (beneficncia e autonomia). Apesar de no serem absolutos sob o prisma filosfico, estes princpios foram rapidamente assimilados, passando a constituir a ferramenta mais utilizada pelos bioeticistas na mediao e/ou resoluo dos conflitos morais pertinentes temtica biotica. importante definir para os leitores da presente publicao, desde j, que o principialismo apenas um

dos vrios dialetos (ou formas especficas de expresso) do chamado idioma ou linguagem biotica. Apesar de este ser o dialeto mais utilizado e, hoje, quase hegemnico, deve haver o cuidado para que o mesmo no seja confundido com o prprio idioma (1). Atualmente, j so mais de dez diferentes linhas ou dialetos utilizados pela biotica no seu desenvolvimento, como o contextualismo, o feminismo, o contratualismo, o naturalismo, entre outras (2). Destas, merece destaque, sem dvida, o contextualismo, que defende a idia de que cada caso deve ser analisado individualmente, dentro dos seus especficos contextos social, econmico e cultural. Esta viso, por exemplo, faz com que a cultura japonesa se defina no como contrria ao princpio da autonomia, princpio este simplesmente inexistente na cultura oriental. A anlise da questo da autonomia para os ndios ianomamis ou terenas pode, tambm, ser enfocada dentro desse mesmo contexto. Toda essa exposio tem o intuito no de confundir o leitor, mas, pelo contrrio, deixar claro que hoje nos encaminhamos em direo busca de uma biotica mais global, a qual, no prescindindo dos instrumentos tericos e prticos que at aqui a caracterizaram (os princpios), dever avanar em direo a uma viso mais globalizada, e ao mesmo tempo mais especfica, do mundo e do contexto atuais. Ou, no dizer de Campbell: ...a idia da abertura de uma nova viso do que possa significar o ser humano, ouvindo a surpreendente diversidade de vozes culturais que procuram fazer-

se ouvir, medida que a biotica se expande do Ocidente para outras culturas (3). exatamente sob essa tica que se insere a busca da construo de uma original biotica brasileira, se assim podemos dizer, capacitada a enfrentar, mediar e, se possvel, dar respostas aos conflitos morais emanados das diferentes questes bioticas relacionadas com os costumes (mores) vigentes na nossa sociedade. Nesse sentido, para a elaborao deste livro houve um especial cuidado tanto na seleo dos temas e seu ordenamento como nos diversos autores/pesquisadores convidados para escrever os diferentes captulos. Assim, em seqncia a esta introduo (parte I), a parte II da obra apresenta os Conceitos bsicos da biotica. A abertura cabe ao professor de filosofia da Universidade de So Paulo, Franklin Leopoldo e Silva, que aborda o tema Da tica filosfica tica em sade. Em continuidade, os princpios bsicos da biotica so apresentados na seguinte ordem: Princpios da beneficncia e no-maleficncia (professores Dlio Jos Kipper e Joaquim Clotet, ambos da Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul); O princpio da autonomia e o consentimento livre e esclarecido (Daniel Romero Muoz e Paulo Antonio Carvalho Fortes, ambos da Universidade de So Paulo); e O princpio da justia (Jos Eduardo de Siqueira, da Universidade Estadual de Londrina). Os padres camilianos Lo Pessini e Christian de Paul Barchifontaine, do Centro Universitrio So Camilo,

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So Paulo, fecham esta part e enfocando Biotica: do principialismo busca de uma perspectiva latino-americana. A parte III a mais longa de todas, dando espao a grande diversidade dos temas especficos que dizem respeito biotica. Ela aberta com o texto Biotica e cincia at onde avanar sem agredir (Volnei Garrafa, da Universidade de Braslia). Entre os temas seguintes, esto alguns dos mais polmicos enfrentados pela biotica, quais sejam: Reproduo assistida (Antnio Henrique Pedrosa Neto, secretriogeral do Conselho Federal de Medicina e Jos Gonalves Franco Jnior, Diretor do Centro de Reproduo Humana da Fundao Maternidade Sinh Junqueira, Ribeiro Preto, SP); Biotica e aborto (Dbora Diniz, pesquisadora do Ncleo de Estudos e Pesquisas em Biotica da Universidade de Braslia, e Marcos de Almeida, da Escola Paulista de Medicina); O projeto genoma humano e a medicina preditiva: avanos tcnicos e dilemas ticos (do geneticista mineiro Srgio D. J. Pena e Eliane S. Azevdo, da Universidade Estadual de Feira de Santana); Transplantes (Regina Ribeiro Parizi e Nei Moreira da Silva, diretores do Conselho Federal de Medicina); Eutansia e distansia (padre Leonard M. Martin, Diretor do Instituto Teolgico-Pastoral do Cear); Pesquisa com seres humanos (Corina Bontempo D. Freitas e William Saad Hossne, respectivamente, secretria

executiva e coordenador da Comisso Nacional de tica em Pesquisa, do Ministrio da Sade); A Biotica e a sade pblica (sob a responsabilidade da advogada e professora da Universidade de So Paulo, Sueli Gandolfi Dallari); Biotica e biossegurana (do professor da Escola Nacional de Sade Pblica/ FIOCRUZ, Fermin Roland Schramm); Biotica e direitos humanos (abordado pelo especialista no assunto e professor de Direito da Universidade de So Paulo, Dalmo de Abreu Dallari). Os captulos subseqentes dizem mais respeito a temas de interesse mdico, embora guardem relao direta com a prpria biotica, de um modo geral: Erro mdico (Jlio Czar Meirelles Gomes, diretor do Conselho Federal de Medicina, e Genival Veloso de Frana, da Universidade Federal da Paraba); Biotica e medicina legal (Marco Segre e Cludio Cohen, da Universidade de So Paulo); Aspectos bioticos da confidencialidade e privacidade (professores Carlos Fer nando Francisconi e Jos Roberto Goldim, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul); e, finalmente, tica clnica: a AIDS como paradigma (de autoria de Guido Carlos Levi, do Hospital Emlio Ribas, e Antonio Ozrio Leme de Barros, do Ministrio Pblico de So Paulo). Ao final, elaboramos um breve posfcio (parte IV) onde feita uma anlise sobre o desafiante tema A biotica no sculo XXI.

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Referncias bibliogrficas
1. Garrafa, V, Diniz D, Guilheem D. The bioethic language, its dialects and idiolects. Cadernos de Sade Pblica. (em publicao). 2. Anjos MF dos. Biotica: abrangncia e dinamismo. O mundo da sade 1997;21(1):4-12. 3. Campbell A. The Presidents Column. IAB News 1998;(7):1-2.

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P r eI -C n e t sB s c s at I ocio io
Franklin Leopoldo e Silva

Da tica Filosfica tica em Sade

tica e conhecimento

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Quando pretendemos situar a tica no contexto das dimenses culturais, encontramos de pronto um primeiro problema. Como separ-la de outras manifestaes como, por exemplo, o conhecimento e a religio? Ser possvel uma separao tal que a tica se constitua como uma instncia autnoma da cultura, claramente definida na sua especificidade? A relevncia da tica nos leva naturalmente a assinalar para ela um campo prprio, a partir do qual possamos reconhecer um modo singular de existir, em primeiro lugar caracterstico do ser humano e, em seguida, delimitado com nitidez entre as dimenses da existncia. Podemos partir deste pressuposto, mas quando vamos entender concretamente esta separao e esta especificidade as dificuldades se multiplicam.

Elas aparecem quando tentamos, por exemplo, fazer a distino entre tica e conhecimento. Podemos dizer que quando descrevemos o mundo e procuramos compreend-lo efetuamos juzos que nos permitem assimilar a verdade dos fatos; para compreender estes fatos efetuamos outros juzos, mais abstratos, acerca da ligao entre eles e das razes que sustentam tais conexes. Conhecer as coisas descrev-las e apreender racionalmente as relaes que interligam os fenmenos. Dizemos que a encontram-se juzos porque se trata de uma atividade que inclui no apenas a mera descrio, mas julgamentos acerca da validade e da necessidade das conexes que pouco a pouco vamos conhecendo. So tais julgamentos que nos permitem enunciar leis cientficas. Estas no se encontram dadas simplesmente naquilo que percebemos, mas a partir do que percebemos e observamos que nos julgamos autorizados a

formul-las, atingindo assim conhecimentos que superam os fatos particulares, embora digam respeito a eles. Isto significa que a observao da realidade com vistas ao conhecimento nos leva a julgamentos acerca desta prpria realidade. claro que quando falamos em julgamentos, nesse sentido, queremos dizer apenas que a observao nos autoriza a avaliar de forma mais ampla e mais geral o comportamento dos fenmenos, o que nos libera do particular e nos abre o vasto horizonte da legislao da natureza: sabemos no apenas como os fenmenos se comportam, mas tambm como eles devem se comportar, pois as leis gerais valem para todos os fenmenos dentro das condies determinadas pelos critrios da experincia. evidente que assim alcanamos regras de generalidade e de universalidade que ultrapassam o mero plano dos fatos estritamente considerados. Atribumos natureza um grau de necessidade que nenhuma observao particular poderia em si mesma justificar. E quando representamos a natureza desta maneira, entendemos que possuimos acerca dela um conhecimento muito superior quele que nos forneceria a percepo atomizada de fatos isolados. Julgamos que o conhecimento progride quando empregamos procedimentos intelectuais de ordenao, para por meio deles justamente inferir a ordem dos fatos. Ora, uma das distines que se costuma fazer para separar conhecimento e moral considerar que os juzos que a cincia emite esto na ordem do ser e os juzos propriamente morais na ordem do dever ser. Com isto, se quer dizer que a cincia trata

da realidade como ela , e a moral da realidade como ela deve ser. A cincia elaboraria juzos de realidade e a moral juzos dependentes de normatividade. Mas j vimos que a cincia atinge justamente os graus mais elevados de conhecimento quando apreende as regras de conexo responsveis pela produo dos fenmenos. J Aristteles reconhecia que o saber acerca das coisas inclui necessariamente o conhecimento das causas de seu aparecimento e de seu modo de ser. E as epistemologias modernas enfatizam a constncia das relaes causais como um dos mais importantes requisitos de conhecimento. Remeter desta maneira fatos a outros fatos para apreender no apenas relaes especficas mas a estrutura dos fenmenos j , certamente, avaliar a natureza, se no no sentido de qualificla pelo menos na tentativa de compreender na maior generalidade possvel a trama tecida pelos fatos. preciso lembrar, ainda, que algumas teorias do conhecimento da antiguidade como a de Aristteles e da modernidade como a de Leibniz incluam na compreenso desta trama no apenas a eficincia causal da produo fenomnica como tambm a finalidade a que cada parte est submetida na arquitetnica da totalidade. No bastaria entender como os fatos se produzem, mas seria preciso compreender a funo de cada um no conjunto e as razes da ordem estabelecida. Embora muitas vezes criticada na histria das epistemologias modernas, a causalidade final indica que o esforo de conhecimento solicita, como que naturalmente, completar-se na formulao

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das indagaes relativas ao porqu dos fenmenos descritos na estrutura da realidade. E certamente este tipo de resposta, se fosse possvel, permitiria um tipo de conhecimento que no seria somente mais abrangente, mas mais avaliativo, isto , possibilitaria julgamentos mais seguros acerca da totalidade, pois nos faria ver talvez com mais clareza o sentido das partes e do todo, a razo da posio de cada elemento na articulao geral e o modo pelo qual convergem, na sintonia e na diferena. No se poderia dizer a partir da que inferiramos, ao menos parcialmente, algo como as normas que governam o real tanto no sentido do ser quanto no sentido do dever ser? E, contudo, estaramos ainda no plano dos juzos de realidade, no sentido em que os entendemos quando dizemos que a cincia os produz para descrever compreensivamente os seus objetos, articulando as percepes e sistematizando a experincia. Mas talvez no fiquemos apenas nisto. Por um misto de ingenuidade e pretenso, muitas vezes emitimos juzos que qualificam a realidade. Dizemos no apenas que as coisas so desta ou daquela maneira, mas tambm que bom que sejam assim, ou que mau, ou que poderiam ser de outra maneira. Talvez, de maneira implcita, isto ocorra sempre, sendo impossvel olhar as coisas sem atribuir a elas um valor, embora a disciplina da atitude cientfica nos leve a recalcar este modo de julgamento. Talvez persista na mentalidade do senso comum, e naquilo que o cientista tem de homem comum, algo do animismo da relao primitiva com o mundo, que fazia com que todas as

coisas aparecessem como propcias ou malficas, extravasando poderes que interferiam na vida e nas aes humanas. Conhecer, neste caso, era tambm saber como aproveitar o carter benfico e propiciatrio ou conjurar o mal que as coisas poderiam causar. A cincia eliminou esta valorao primeiramente pelo conhecimento das causas materiais que regem o comportamento dos seres naturais e, em segundo lugar, estabelecendo leis gerais e necessrias que nos permitem prever este comportamento para, desta forma, domin-lo. O mundo deixa de ser enigma quando o conhecimento se torna sinnimo de determinao necessria.

ritrios ticos

Quando pela primeira vez se tentou ligar conhecimento e tica, o problema que surgiu foi justamente o da determinao necessria, isto , a dificuldade de estabelecer parmetros de necessidade para as aes e, principalmente, para os critrios pelos quais conferimos s aes este ou aquele valor. possvel estabelecer condies gerais e necessrias a partir das quais possamos determinar o valor tico das aes? Aristteles pensava que no. Aquele que julga eticamente no o faz a partir das mesmas condies daquele que conhece os objetos fsicos. Aquele que age moralmente no o faz da mesma maneira pela qual avalia a causalidade necessariamente presente na ligao entre os fenmenos. Isto ocorre porque o universo das aes humanas no regido pela necessidade. O conhecimento eventualmente presente na

esfera da moral pode, portanto, no ser tambm necessrio. conhecida a interrogao socrtica acerca da possibilidade de se ensinar a virtude. Ensinar alguma coisa supe saber com certeza o que esta coisa para poder transmiti-la com clareza quele que vai aprender. O homem de bem sabe com absoluta segurana terica o que o Bem? A prtica do bem supe este saber? possvel saber, ensinar e aprender em moral como sabemos, aprendemos e ensinamos geometria? A resposta no, e a razo disto a diferena que existe entre conhecimento terico e conhecimento prtico. O conhecimento terico se constitui como saber acerca do que necessrio. O conhecimento prtico se constitui como saber acerca do que contingente. O saber das coisas humanas pertence a este segundo tipo. Da as dificuldades e as oscilaes que caracterizam os juzos morais. Da a interferncia, nestes juzos, de fatores que no conhecimento terico tm pouca ou nenhuma influncia. Por que nos julgamentos que envolvem decises morais as pessoas so sensveis persuaso derivada da eloqncia e da habilidade retrica daquele que defende determinada causa? Por que a influncia das emoes nestes casos pode ser determinante? e os advogados sabem muito bem utilizar isto, j que se exercitam em influir nas emoes daqueles que vo dar o veredicto. porque nestes assuntos no possvel a demonstrao, ao menos no mesmo sentido em que ela pode ser efetuada nas cincias tericas. O bem e o mal no aparecem com a mesma imediatez e o mesmo carter coercitivo da verdade e do erro; no chego ao que

certo em moral da mesma forma que chego concluso de um teorema. E no entanto existe o Bem, assim como existe a Verdade. So critrios que em ltima instncia servem de princpios para tudo que bom e para tudo que verdadeiro. Mas no se passa do Bem ao bom da mesma forma que se passa da Verdade ao verdadeiro. Melhor dizendo: no encontramos o Bem na contingncia dos fatos humanos da mesma forma que encontramos a Verdade refletida na demonstrao das conexes necessrias da cincia. Entre o que necessrio e o que contingente a diferena est na impossibilidade de demonstrao; da a aparente relatividade das coisas humanas e do que se pode conhecer acerca delas. A Poltica, assim como a tica, participa deste carter. Mas isto no significa um relativismo total, que resultaria na impossibilidade de critrios que no fossem puramente circunstanciais e subjetivos. A dificuldade da tica consiste justamente em introduzir normatividade na contingncia, pois est fora de dvida que quem age moralmente o faz a partir de normas que no so apenas relativas pessoa e ao momento. Dizer que as coisas humanas so relativas o mesmo que compar-las a um absoluto que as transcende. Este absoluto nunca se far presente no universo das aes, de maneira direta, mas constituir sempre uma referncia, pois agir bem significa realizar o bem no plano da contingncia, isto , agir em vista de um Bem que transcende a desordem humana. O fato de que no existem regras tericas para isto no afasta inteiramente a ao do conhecimento do Bem. Podemos dizer

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que quem age moralmente conhece de certa maneira o Bem, pois o traduz, por assim dizer, na particularidade de sua conduta. A extraordinria dificuldade que a tica tem que superar o reconhecimento das mediaes que se interpem entre o Bem absoluto e as aes particulares e contingentes. Nesta mediao est contido o discernimento, que a distino entre o bem e o mal sem qualquer regra terica de identificao. Pois as aes humanas acontecem sempre numa confluncia complexa de circunstncias, no meio das quais preciso discernir o modo correto de agir. sbio aquele que possui este discernimento. Trata-se de um saber bem diferente do saber terico, pois consiste essencialmente em discernir o verdadeiro em meio contingncia, que no a ordem ideal das conexes necessrias da cincia.

eoria e prtica

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a este saber que denominamos prtico. No significa que ele seja uma aplicao da teoria, mas sim um outro saber que versa sobre um objeto especfico: a ao. Esta separao entre o terico e o prtico pode dar a entender que a tica est irremediavelmente relegada a um grau menor de certeza, sendo portanto um tipo de saber inferior. Na verdade, esta distino faz aparecer a autonomia e a especificidade da tica. Pois justamente mostra que ela no uma teoria de segundo grau, uma cincia incompleta ou um tipo de certeza flutuante. Trata-se de um saber de outra natureza,

com um perfil absolutamente prprio. Tambm a praxis humana ganha, assim, um estatuto especfico, j que definida no apenas em relao aos objetos da cincia terica, como alguma coisa menor ou mais pobre, mas como um domnio singular, afetado por extrema complexidade, sendo a contingncia de que se reveste um sinal desta singularidade complexa. Esta diferena de objeto e de procedimento enfatiza de alguma maneira as propriedades singulares do universo humano, mostrando que ele diferente do mundo natural, muito embora o homem esteja, por muitos outros aspectos, inserido na natureza. O que distingue assim to fortemente o universo humano do mundo natural o valor, e por isto a tica o domnio dos juzos de valor. Isto nos leva ao problema da origem e da especificidade destes juzos. Em geral, pode-se dizer que um juzo sempre a subordinao de um particular a um universal. Quando dizemos que a gua uma substncia, estamos referindo um elemento particular do mundo fsico a uma categoria que, enquanto conceito geral, subordina o particular e o define. O mesmo se poderia tambm dizer da subordinao da espcie ao gnero (o cavalo um animal). Tais relaes servem para ordenar o real e agrupar os objetos particulares, ressaltando a estrutura e o teor sistemtico do conhecimento. possvel notar que os conceitos gerais subordinam particulares empricos, mas relaes do mesmo tipo podem ser estabelecidas entre entes abstratos, na matemtica e na lgica, como quando dizemos que seis um nmero par ou que a substncia uma categoria.

A questo saber se h um procedimento rigorosamente paralelo quando dizemos que Pedro generoso ou que a pobreza uma forma de opresso, ou que a mentira um vcio. Para que um juzo seja coerente, deve haver concordncia entre os termos empregados. Esta concordncia aparece na viso da compatibilidade entre o sujeito e o predicado, para tomarmos o juzo na sua forma mais simples. Assim, quando dizemos que a gua uma substncia ou que o cavalo um animal, a relao de subordinao est corretamente estabelecida porque, nestes casos, h uma relao necessria entre os termos, o que faz com que o juzo exprima um conhecimento. Aquele elemento que liga cavalo a animal ou gua substncia de tal ordem que no permite a afirmao contrria como expresso de conhecimento. fcil notar que esta relao de necessidade no existe entre os termos da proposio Pedro generoso. Certamente, podemos dizer que quando a formulamos exprimimos que o indivduo Pedro pode ser includo no conjunto dos indivduos generosos; mas isto no corresponde exatamente incluso do cavalo no conjunto dos animais. Pois o que faz com que Pedro seja generoso diverso daquilo que faz com que o cavalo seja um animal. No podemos entender que cavalo no seja animal, mas podemos entender que Pedro eventualmente fosse mesquinho, ao invs de generoso. Isto significa que no necessrio que Pedro seja generoso, da mesma forma que necessrio que o cavalo seja um animal. O que liga Pedro generosidade, no sendo da ordem da necessidade,

impediria que a afirmao da generosidade de Pedro tivesse um carter terico. O que faz com que Pedro seja generoso passa por uma incrvel complexidade de fatores, entre os quais est um que particularmente importante para avaliarmos o significado do que atribumos a Pedro. Este fator a vontade. Ainda que esta vontade esteja mesclada com mil outros fatores, tais como a educao e a influncia do meio, os interesses de Pedro e o contexto das suas aes, h sempre um nvel em que a atribuio do predicado moral supe que o sujeito quis possulo, decidiu algo a respeito de si, optou por uma determinada maneira de agir e de posicionar-se diante de si e dos outros. Ainda que a vontade esteja mais ou menos determinada por mltiplos fatores, ela se exerce, e o sujeito projeta-se diante de si mesmo de uma certa maneira, a qual depende das escolhas que faz. este elemento, no submetido a uma necessidade estrita, que confere generosidade de Pedro o carter moral atribudo a este predicado. Suponhamos que Pedro fosse um ser estritamente determinado a agir generosamente, da mesma forma que os corpos pesados esto determinados a cair se algo no os sustenta. No haveria, neste caso, moralidade na generosidade de Pedro moralidade supe vontade e escolha. Mas supe, ento, da mesma maneira, que possamos apontar o ser que capaz de escolher a partir da vontade, isto , o ser no submetido necessidade. A tendncia a responder imediatamente que os seres humanos so dotados de tal capacidade no , de maneira alguma, to bvia quanto se poderia pensar.

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O homem no um ser que se defina apenas por um aspecto. A expresso animal racional, a mais antiga definio terica do homem, mostra por si mesma a dualidade de aspectos. Enquanto animal, o homem tem algo que o vincula aos seres puramente naturais. Enquanto racional, tem algo que o distingue. Se permanecemos no mbito da sensao e da percepo, estamos falando de modalidades de representao que, embora eventualmente mais aperfeioadas no homem, no diferem essencialmente do que acontece no caso dos animais, que so capazes no apenas de sentir e perceber como tambm de estabelecer relaes de consecuo, como o co que foge quando seu dono pega um basto, se acaso aconteceu de j ter sido espancado. No entanto, apenas o homem pode emitir juzos, isto , relacionar um caso particular com uma idia geral, por definio no imediatamente presente na situao emprica dada. A origem destas idias gerais, mesmo no que se refere ao mundo natural, problema que foi resolvido de diversas formas na histria do pensamento. Mesmo assim no h como explicar o juzo sem este tipo de vinculao. A questo que se coloca no caso da tica : a que espcie de generalidade vinculamos o particular quando formulamos juzos morais? Como j sabemos que na tica formulamos juzos de valor, responderamos que a valores que remetemos os termos dos juzos morais. E dizendo isto abrimos uma outra questo, que a da generalidade dos valores e do fundamento desta universalidade.

questo dos fundamentos da tica

Assim como os juzos acerca de fatos, os juzos de valor tambm se remetem generalidade. Quando dizemos que Pedro generoso, e ainda o admiramos por isto, o que queremos dizer que Pedro adota, como diretriz de suas aes, um valor dotado de superioridade em relao aos indivduos particulares. Ainda mais: assim fazendo, Pedro se coloca como um exemplo da possibilidade de as aes humanas particulares encarnarem valores gerais que as transcendem. Quando julgamos Pedro por sua generosidade, estamos implicitamente entendendo que o mundo seria melhor se todos fossem como ele. Pois se todos os valores remetem ao Bem, aquele cujas aes encarnam algum valor est contribuindo para a realizao do Bem no mundo humano. Pedro seria aquele sbio, de que se falou antes, que sabe como situar-se no mundo, discernindo entre o bem e o mal, e escolhendo a partir deste conhecimento prtico que seria algo como um senso moral. O sentido da apreenso de valores um saber prtico, que muitos filsofos chamaram de sabedoria. No se adquire a sabedoria da mesma forma como se adquire o saber terico. Por vezes se concebeu que as duas coisas se opem. No incio do Cristianismo, So Paulo ope a cincia mundana, fruto do orgulho da razo, sabedoria da cruz, fruto da humildade. Por isto, a sabedoria crist aparece como loucura para os nocristos. Santo Agostinho, em perspec-

tiva semelhante, difere cincia de sapincia para mostrar que a atitude terica, mesmo que atinja alturas elevadas de contemplao da verdade, como aconteceu com alguns filsofos gregos, no permite a posse e a fruio do objeto mais desejado em termos de um saber absoluto, que seria Deus. Pelo contrrio, a aceitao da f e do mistrio da mediao de Cristo na relao com Deus que possibilitaria possuir a verdade. A hierarquia que o Cristianismo estabelece entre a alma e o mundo redunda numa separao das duas instncias, o que no ocorria entre os gregos, para quem o homem e sua alma eram parte do mundo. A separao crist, propondo o desprezo pelas coisas do mundo, concebe a alma como peregrina, isto , como no integrada ao cosmos no qual ela provisoriamente se encontra, j que o seu destino deve se realizar em outra dimenso. O homem estaria sozinho na imensido do universo, no fra o contato com Deus, e por isto Deus deve ser o nico objeto de aspirao. Isto significa que nada, a no ser Deus, determina como a alma deve agir no itinerrio de purificao moral. Determinar-se por qualquer objeto sensvel ou natural renunciar condio sobrenatural que constitui a natureza da alma. Portanto, somente valores sobrenaturais so dignos de orientar o homem; tomar qualquer outro objeto como valor ou como critrio de ao rebaixar a alma. Com isto, a solido e o estranhamento da alma num mundo a que ela no pertence tornam-se ocasio para a afirmao da autonomia, isto , a liberdade da alma perante as coisas. Assim como a vontade, a autonomia constitui tambm noo central

na tica. A moral propriamente crist v esta autonomia da vontade como subordinao a Deus, entendida como livre aceitao da condio de criatura e dos desgnios de Deus. A modernidade vai entender a autonomia como autonomia da razo, e isto certamente repercutir nas teorias ticas. Mesmo assumindo a finitude e as limitaes humanas, Descartes, no sculo XVII, no admitir como critrio de verdade em qualquer mbito seno a demonstrao racional. A autonomia da razo consuma assim a sua separao da natureza. Esta menos a totalidade na qual o homem est inserido e muito mais algo que ele deve dominar para seu proveito atravs do poder que lhe confere o pensamento, traduzido nos procedimentos racionais da cincia e da tcnica. Por isto, a noo crist de sabedoria modificada: considera-se agora que sabedoria a perfeita integrao da teoria e da prtica com a finalidade de conseguir para o homem a felicidade, isto , o gozo dos bens que podem advir do saber e do domnio racional da natureza. Esta perfeita integrao, numa perpectiva racionalista, se transforma rapidamente numa subordinao da prtica teoria, na medida em que se concebe uma continuidade entre a cincia e a tecnologia. Neste imprio da razo, a tica s pode ser concebida a partir de uma perspectiva terica e racionalista. Este o motivo pelo qual a moral aparece em Descartes como um ramo do saber que depende, para a sua constituio, das cincias mais fundamentais que a precederiam, como a metafsica, a fsica e a matemtica. De direito no haveria diferena, a no ser em termos de grau

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hierrquico, entre a moral e as outras cincias. Assim se perde aquela diferena entre o terico e o prtico, estabelecida por Aristteles. O prtico passa a ser concebido como o domnio de aplicao do terico, maneira como ainda hoje o entendemos. As conseqncias desta mudana so de largo alcance. O que a se afirma a unidade de uma racionalidade que doravante deve governar todas as instncias do mundo humano. Esta racionalidade tem um paradigma e uma finalidade. O paradigma a exatido do saber matemtico, que a razo clssica considera como critrio por excelncia de conhecimento e de obteno de certeza. A finalidade o domnio racional que se traduzir concretamente na subordinao da natureza s necessidades humanas e na expanso da tcnica como extenso da cincia, que deve realizar praticamente o domnio do homem sobre o mundo. A prerrogativa do sujeito intelectual que desta maneira se estabelece contribuir para obscurecer a especificidade da praxis, j que esta deve forosamente se submeter aos critrios da racionalidade tcnica. De modo que a predominncia de uma perspectiva em princpio humanista, posto que afirmadora da autonomia da razo, traz consigo esta ambigidade, ou pelo menos esta questo: ter a racionalidade tcnica alcance suficiente para cobrir todos os aspectos da vida humana, sobretudo os aspectos ticos? Submeter a totalidade do mundo e a totalidade da vida a tais critrios no implicaria em reduzir o mundo humano perspectiva decorrente dos princpios metafsicos e metdicos de uma razo auto-sufici-

ente mas talvez confinada a um domnio restrito? A afirmao da autonomia racional constitui o que ficou conhecido na histria por Iluminismo. Kant o define como a maioridade do gnero humano, isto , a capacidade de utilizao plena da razo, sem a submisso a dogmas ou a autoridades; portanto, o exerccio maduro da liberdade. Mas como definir a liberdade? Se analisarmos o que ocorre na cincia, verificaremos que a racionalidade da experincia consiste justamente em compreender a necessidade que, a partir de princpios lgicos do entendimento, governa a natureza. Isto significa que no mbito da experincia de conhecimento, que o domnio da razo terica, no se pode falar em liberdade pois tudo a que temos acesso a uma conexo de fenmenos logicamente sistematizada, mas caracterizada justamente pela inseparabilidade de causa e efeito, condio e condicionado. Sempre haver, na ordem da experincia, que a ordem da teoria, fenmenos condicionados, por mais longe que formos na cadeia dos eventos naturais. Isto faz parte do determinismo da natureza e o que possibilita a cincia, no rigor das suas explicaes. Assim, a liberdade ter que ser procurada fora do campo da experincia e da razo terica. Kant institui, ento, o domnio da razo prtica em que possvel pensar a liberdade e reivindic-la para o sujeito moral, mas nunca para um objeto natural. Esta separao permite que se fale como que de dois mundos: um em que as coisas esto estritamente determinadas, pois no existe efeito sem causa; outro em que o sujeito moral, no plano das decises ticas que nada tem a ver com o plano dos eventos empricos,

pode escolher e optar, atuando assim como causa livre, isto , como aquele tipo de causa que nunca se encontra no universo dos fenmenos. Com isto as aes humanas podem ser remetidas liberdade do sujeito, quer dizer, a algo que no atua determinadamente, mas que pode iniciar absolutamente uma srie de aes. A esta liberdade corresponde a autonomia de que deve ser dotado o sujeito nas suas decises morais, autonomia que para Kant deve ser absoluta, ou seja, nenhum motivo de qualquer ordem pode interferir na deciso do sujeito, sob pena de contaminar a vontade com elementos que a tornariam dependente de outra coisa que no ela mesma. Mas, ento, qual o critrio para a deciso moral, se absolutamente nada pode interferir? O critrio a forma da universalidade que deve orientar a ao. Somente a forma atinge a pureza que o ato moral deve revestir. Qualquer contedo, por mais geral que seja, constituir uma motivao extrnseca e comprometer a autonomia do ato moral. Quando estamos diante de uma deciso moral devemos perguntar: o que ocorreria se esta ao fosse adotada universalmente? Devemos agir como se o critrio de nossa ao devesse estender-se universalmente. Qualquer ato que no seja susceptvel de universalizao se autocontradiz em termos morais. O que se percebe o esforo de Kant para encontrar o critrio universal que deveria pautar o juzo moral. A radicalidade com que ele concebe este critrio o faz encontr-lo somente na esfera do formal. Assim, o que Kant chama de prtico no corresponde esfera da contingncia, mas a um mun-

do inteligvel no qual a pura racionalidade da norma universal garante a moralidade do ato. Por isto o prprio Kant nos diz que, dentro de tais parmetros, jamais houve um s ato moral praticado pela humanidade. Porm isto no o impede de formular o que o ato moral deve ser, na coerncia lgica que teria de caracteriz-lo, independentemente das condies concretas de realizao.

undamento e experincia moral

O que sobretudo impressiona nesta concepo formalista da moral a separao drstica entre os planos do ser e o do dever ser. No se trata apenas de separar o conhecimento terico ou cientfico da moral, mas de separar todos os aspectos da vida concreta da realizao tica. Independente da apreciao que possamos fazer da teoria kantiana, o importante perguntar o que isto significa no processo histrico da civilizao moderna. No limiar da contemporaneidade, numa poca em que a cincia calcada no modelo newtoniano alcana a plenitude de suas possibilidades, o homem separado como que em dois sujeitos: o terico, que realiza o ideal de certeza absoluta no interior dos limites do conhecimento cientfico, e o moral, que para compreender-se na esfera de sua liberdade obrigado a colocar esta liberdade numa altura transcendental em que ela se situa distante do plano da experincia. Talvez possamos ver nesta soluo a que chega a filosofia crtica uma espcie de consolidao

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do caminho tomado pela modernidade. O que Kant percebe que, na continuidade do teor unitrio da racionalidade, institudo por Descartes, no seria possvel dar conta da moral pois a racionalidade cientfica no atinge o plano dos requisitos do ato moral, autonomia e liberdade. Isto o levou a conceber uma outra esfera de racionalidade na qual os critrios de determinao terica no teriam vigncia. E com isto separou o conhecimento da ao, ao menos naquilo que a ao comporta de deciso moral. Podemos medir o alcance deste acontecimento lembrando que, no caso do saber prtico preconizado por Aristteles, o sujeito discernia no seio da contingncia o meio de realizar a ao que guardasse alguma correspondncia com o Bem absoluto. Em Kant este um princpio formal, que a razo pensa de maneira isolada do mundo concreto, que vai decidir acerca da moralidade, isto , da conformidade da ao moral. Isto significa a tentativa de vincular a universalidade formal ao. Ora, o mundo da contingncia se distingue de um universo logicamente necessrio como o da cincia exatamente devido impossibilidade desta vinculao. Por isto a moralidade kantiana acaba sendo muito mais um ideal de que devemos nos aproximar do que um critrio de discernimento para a experincia moral concreta. A poca contempornea sentiu mais de perto o impacto da experincia moral concreta. Talvez a dramaticidade da histria deste sculo tenha manifestado de forma mais intensa certas contradies entre elementos da ao moral, com que antes as teorias

trabalhavam de maneira pacfica. O Existencialismo seguramente a corrente de pensamento em que estes problemas apareceram de forma mais aguda. Pois nele, pela primeira vez, a liberdade vista como o exerccio doloroso da constante inveno de si mesma. Nas teorias clssicas, a liberdade aparece como uma sbia conformao necessidade. Existe um Deus, existe um mundo transcendente de valores, existe uma teleologia histrica, existem referncias que do sentido ao mundo e aos homens. Claro, existe a insensatez, o erro, o pecado, a desordem, a contingncia, enfim, mas tudo isto tem causas e explicaes que so fornecidas pela razo e mesmo pela f. H uma ordem previamente dada. Quando me insiro nela de maneira harmnica, sintonizo com o universo e com os seus princpios. Quando se torna mais difcil descobrir esta origem e esta finalidade, como em Kant, tenho ainda o recurso da forma, que tambm um princpio a que posso tentar conformar minhas aes. Quando no me ponho em sintonia com a totalidade, no de todo minha culpa, antes algo derivado da finitude que afeta irremediavelmente o ser humano. Enfim, h essncia, que posso realizar de maneira mais ou menos completa, mas que constitui referncia prvia minha existncia. Mesmo quando sinto o universo imenso e estranho, e Deus afastado, posso contar ainda com a esperana. Mas quando no h mais Deus nem valores transcendentes, quando no h um plano a realizar, que sentido atribuir s contradies, desordem dentro e fora do homem, e

misria histrica? O Existencialismo coloca da maneira mais crua a questo da imanncia, isto , nada existe acima do humano com que o homem possa contar para ordenar o seu mundo e para orientar as suas aes. apenas diante de si mesmo que ele dever construir seus critrios e suas justificaes. A liberdade no uma forma de Deus testar o homem, a forma de o homem existir, o dado primeiro, no h critrios anteriores de como utiliz-la, ela se faz na continuidade dos atos que a exprimem, cada vez que o homem se projeta na construo de si mesmo. A liberdade um fardo, como foi o destino para o homem antigo. isto o que significa dizer que a existncia vem antes da essncia e que o homem est condenado a ser livre. A histria da humanidade e a histria de minha vida me colocam diante de opes. Como enfrentlas sem critrios absolutos de discernimento e de escolha? Tenho de inventar, para cada ato, o valor a partir do qual eu o escolho, no encontro este valor, ainda que outro mo apresente, tenho que torn-lo meu. Cada um aquilo que se torna, aquilo que faz de si em cada momento da existncia. Uma tica com um nico critrio, que se confunde com um dado irredutvel de realidade: a liberdade. Assumi-la lucidez e autenticidade; neg-la m-f. O Existencialismo est na vertente das ticas que partem de uma profunda meditao acerca da situao humana, tal como a reflexo a apresenta. Procura ento uma maneira de proporcionar o encontro do homem consigo prprio e com a histria a partir da conscincia, entendida agora no

mais como essncia, mas como projeto. Mas h uma outra vertente que faz da exterioridade a matriz do pensamento tico, e nesta linha esto as ticas utilitaristas. Partem, por exemplo, de uma concepo da evoluo dos conceitos ticos para estabelecer a origem prtica e utilitria destes conceitos. O bom teria sido, na origem, o til, isto , a ao benfica para o indivduo e, principalmente, para o grupo. M seria a ao prejudicial. Com o passar do tempo e com o progresso da civilizao esta utilidade imediata deixou de aparecer claramente como critrio, mas se manteve a distino, que foi aos poucos tornada abstrata e resultou nos valores Bem e Mal. Esta posio procura buscar a origem dos valores por meio de uma reflexo histrica e psicolgica acerca da evoluo da humanidade, e utiliza critrios de uma lgica imanente ao desenvolvimento das necessidades humanas. Em ltima instncia, seria a sobrevivncia do grupo a origem dos valores, que so ento estabelecidos para manter obrigaes morais que assegurem a sociabilidade, a cooperao e a coeso necessrias estabilidade da sociedade. Nesta vertente, a liberdade importa menos do que a adaptao do indivduo a esquemas de conduta que ele j encontra prontos e aos quais coagido a aceitar. A relatividade cultural dos valores aparece, assim, de forma mais ntida, pois a perspectiva histrico-sociolgica que procura dar conta do estabelecimento e das mudanas dos critrios morais. Existe uma racionalidade na prescrio dos valores, mas ela est a servio da coeso social. Trata-se de uma figura da racionalidade tcnica que se estrutura

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por parmetros exclusivamente utilitrios.

tica e progresso da razo

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A modernidade se caracteriza pela hegemonia da razo, o que se traduz no triunfo do seu mais eminente produto, a cincia e os seus prolongamentos tcnicos. Na verdade, esta hegemonia nunca deixou de ser contestada, quase desde o seu aparecimento. Mas o sculo XX assiste a uma crtica procedente de fundamentos historicamente concretos, que derivam de uma reflexo acerca da relao entre meios e fins nas realizaes da razo. Trata-se de um problema tico, mas de certa forma colocado de maneira mais abrangente. O que se questiona se as promessas de emancipao contidas no iderio iluminista foram cumpridas ou esto efetivamente se realizando. E um olhar crtico sobre a histria da modernidade mostra que no. A expectativa de que haveria a unio entre a teoria e a praxis, que deveria corresponder a uma proporcionalidade entre o progresso cientfico-tcnico e o aumento da felicidade, no se confirmou. Isto pode ser constatado de vrias maneiras no plano do desenvolvimento histrico. O homem da modernidade no mais se encontra submetido a injunes que caracterizavam, por exemplo, a ligao do homem medieval com as instncias do sagrado, concretamente representadas pela imposio dos dogmas e da autoridade religiosa. Tampouco se encontra submetido s foras naturais, que a cincia explicou e dominou. Mas o

progresso da razo gerou novas formas de dominao ideolgica, que se manifestam nos campos social, poltico, econmico e que somente so possveis num mundo em que domina a produo, essencialmente vinculada ao aperfeioamento dos meios tcnicos de transformao da natureza. O que se questiona se, num mundo governado pela razo liberada das amarras que a prendiam em pocas passadas, o homem pode viver efetivamente de maneira emancipada, isto , realizar a autonomia enquanto condio da vida tica. A profunda reflexo de Marx a propsito das relaes entre racionalidade e ideologia serviu, pelo menos, para estabelecer srias dvidas acerca da vinculao iluminista entre progresso e liberdade. O que se nota que a emancipao no se realizou porque as exigncias do progresso tcnico fizeram com que as instncias de controle em todos os aspectos da vida se tornassem autnomas, o que trouxe como conseqncia a submisso do indivduo a tais mecanismos num mundo totalmente administrado. Tais instncias de controle no pesam sobre o indivduo como a fatalidade das foras naturais ou a autoridade eclesistica. Elas foram estabelecidas como mecanismos racionais absolutamente necessrios num mundo regido pelo progresso tcnico. Isto significa que foram introjetadas na conscincia do homem moderno como parmetros naturais de relacionamento com os outros e com o mundo. Esta autonomizao dos critrios de racionalidade provocou uma inverso entre os meios e os fins: o que redundou na dificuldade de se dimensionar, no mundo contemporneo, a capacidade de discernir os fins

 possibilidade de mobilizar os meios. Nunca se disps de tantos meios, e nunca eles estiveram to distanciados dos fins a que deveriam servir. Ora, estabelecer a relao entre meios e fins problema tico. A caracterstica da contemporaneidade a incapacidade de estabelecer esta relao pensando o prtico, ou seja, o universo da realizao humana, como finalidade do progresso tcnico. O que se observa, ento, a constante reposio das condies do progresso tcnico como se este fosse uma finalidade em si mesmo. A racionalizao do social, do poltico, do econmico e at da instncia cultural significa a administrao de todos os aspectos da vida atravs de parmetros de objetividade tcnica, o que se traduz principalmente na hegemonia da tecnocracia. O que evidencia a profundidade da crise que afeta o mundo contemporneo que, do ponto de vista tico, a tecnocracia uma contradio em termos. A tcnica se caracteriza como a produo de meios. Se ela mesma coordena a aplicao dos meios s finalidades, esta relao acaba se estabelecendo no interior da prpria tcnica. Esta a razo pela qual a planificao tecnocrtica no produz efeitos fora do prprio mbito tcnico. Vistas as coisas no limite, o que caracteriza uma tal cultura a recusa da tica. Vivemos num mundo tcnica e administrativamente ordenado, de modo unilateral, pela alternncia entre progresso tcnico e satisfao de necessidades criadas na prpria esfera da produo. Nesse sentido, o consumo no a finalidade da produo, mas a sua necessria contrapartida tecnolgica. O que caracteriza a situao presente e torna difcil a busca de

solues que a crise da tica provm de um desdobramento de atributos e conseqncias inerentes prpria racionalidade tcnica e ao progresso cientfico e tecnolgico ocorrido a partir dela. Por isto, para aqueles que consideram a inevitabilidade dos rumos da histria da razo na modernidade, a situao que estamos vivendo deve ser aceita como conseqncia necessria, mesmo porque seria insensato pensar em solues que representassem retrocesso em relao ao j conquistado pela cincia moderna. A dependncia da civilizao em relao aos produtos da cincia e da tcnica afasta do horizonte histrico este tipo de hiptese.

rise da razo e tica aplicadas

O surgimento das ticas aplicadas, entre as quais est a tica da sade, responde a uma dupla necessidade: de um lado, tenta-se diminuir a distncia que se abriu, na modernidade, entre tica e conhecimento; de outro, procura-se instrumentos para recolocar questes pertinentes relao entre cincia e valor, relao esgarada por conjunturas histricas sobretudo contemporneas, que contriburam para o aparecimento de dvidas profundas acerca do significado e alcance do progresso cientfico. H nisto algo como uma constatao implcita de que a hegemonia da racionalidade tcnica j no permite que o pensamento acerca da vida prtica, que os antigos denominavam discernimento, realize-se numa instncia autnoma, gerando parmetros de conduta tais que resultassem

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numa manuteno da densidade do espao pblico, isto , o plano das relaes sociais e da ao poltica. A esfera da vida prtica esvaziou-se na medida em que a liberdade, nas sociedades capitalistas modernas, passou a ser considerada simples possibilidade de decidir individualmente sobre assuntos privados. Mas as causas que contriburam para isto tambm suscitaram um tipo de reao que consiste em tentativas de adaptar a reflexo tica diversidade dos domnios das especializaes. claro que o pano de fundo destas tentativas uma reflexo mais abrangente sobre a relao entre cincia e valor; mas a impossibilidade de levar a cabo esta reflexo na sua generalidade, bem como a urgncia histrica de restabelecer pelo menos alguma parcela da dimenso tica do conhecimento, levaram constituio de campos delimitados de reflexo, sobretudo a partir de reas que se mostraram especialmente problemticas. No se pode deixar de dizer que, no fundo, trata-se de uma subordinao da tica ao processo de especializao e de fragmentao do saber. A outra face desta atitude nos mostra, no entanto, um esforo para recompor, dentro de certos limites, o interesse tico que deve fazer parte da atuao do pesquisador e do profissional, principalmente quando os fatos indicam que a ausncia de preocupao tica ocasiona a transgresso das fronteiras que separam o humano do inumano. Foi devido a razes como essas que a Biotica surgiu a partir da presso de fatos histricos, reveladores de prticas de pesquisa das quais estava ausente qualquer parmetro de considerao da dignidade do ser humano.

Aps a Segunda Guerra tomou-se conhecimento de prticas experimentais em seres humanos, conduzidas sob o nazismo por mdicos e cientistas, que ultrapassavam qualquer expectativa imaginvel de degradao. A primeira manifestao de carter mais sistemtico e normativo a respeito do assunto consta do Cdigo de Nuremberg, que estabelece regras a serem observadas quanto experimentao com seres humanos. Dentre os preceitos formulados destacam-se: a necessidade de consentimento daqueles que sero submetidos ao experimento; o consentimento deve ser dado livremente, por pessoas que estejam em plena capacidade de deciso e s quais devem ser explicadas com absoluta clareza todas as condies do experimento, quais sejam, natureza, durao, objetivos, mtodos, riscos, efeitos e inconvenientes. No se deve optar por experimentos em seres humanos quando houver outros procedimentos compatveis com os resultados esperados. Os experimentos em seres humanos, quando absolutamente essenciais, devem ser precedidos de experincias com animais, de modo a prover o pesquisador de um razovel conhecimento acerca do problema estudado. Deve-se reduzir ao mnimo os incmodos decorridos do experimento, e este no deve ser conduzido se houver risco razovel de dano grave e permanente. O paciente e o sujeito de pesquisa humana devem ser protegidos por meio de cuidados especiais, sob a responsabilidade do pesquisador, que deve suspender de imediato os procedimentos se houver situao indicadora de risco grave. O sujeito do experimento deve poder retirar-se dele a qualquer momento, por

livre deciso. Os riscos devem ser proporcionais aos benefcios para o indivduo e para a sociedade. O que estes preceitos indicam um esforo para estabelecer uma relao adequada entre meios e fins. Supe-se que h uma medida humana para avaliar-se os custos do progresso cientfico, e isto, por sua vez, pressupe que o destinatrio deste progresso o homem, o que torna contraditrio que ele seja visto nica e exclusivamente como meio. Um dos preceitos fundamentais da tica kantiana diz que nenhum ser humano ser visto como meio para a obteno de qualquer finalidade, porque a dignidade humana impe que o homem seja considerado somente como fim. Nesse sentido a Declarao de Helsinque bem mais explcita, mormente na sua segunda formulao, ao dizer claramente que os interesses do indivduo devem prevalecer sobre os interesses da cincia e da sociedade. Uma maneira de compatibilizar esta hierarquia com a necessidade de experincias com seres humanos uma avaliao cuidadosa da relao entre riscos e benefcios, bem como uma antecipao criteriosa dos possveis efeitos resultantes. Tudo isto decorre de uma concepo bsica: h direitos humanos, que se situam acima de qualquer outro interesse. Nada justifica a exposio de qualquer ser humano a situaes que possam configurar crueldade ou degradao. Este restabelecimento da preocupao tica no planejamento e desenvolvimento do experimento cientfico responde urgncia histrica de coibir os abusos cometidos pelos nazistas em nome da cincia. Apesar de tratar-se de cdigos, isto , de conjun-

tos de normas que disciplinam procedimentos, os mesmos devem ser vistos a partir de uma questo mais abrangente, que apenas se explicitou em conseqncias assustadoras. Na verdade, e por mais que nos seja difcil reconhec-lo, planejar politicamente o extermnio de pessoas em grande escala, organizar os meios racionais, isto , administrativos e cientficos para que o extermnio seja eficiente, aplicar tais mtodos de forma sistemtica e calculada, utilizar pessoas como cobaias, tudo isto est em continuidade com o predomnio da racionalidade tcnica desde que esta seja concebida como absolutamente hegemnica, quer dizer, sem qualquer parmetro externo com o qual tenha de se confrontar. No contexto de tal situao no h incoerncia no fato de que seres humanos sejam vistos como simples cobaias, mormente se se trata de um determinado grupo que se quer excluir da categoria da humanidade. Certamente estamos, neste caso, diante de uma anomalia, caracterizada pela situao de barbrie a que os indivduos so conduzidos sob um regime totalitrio. A tendncia recuar ante o horror, mas considerar que foi apenas um episdio, terrivelmente incompreensvel, na escalada histrica em que afinal predomina o progresso da civilizao. Mas possvel pensar, tambm, que os totalitarismos, com tudo o que trazem de violncia e desumanidade, no so interregnos malignos que uma compreenso abrangente poderia ajustar totalidade da histria. So, em grande parte, conseqncias de virtualidades regressivas que o progresso traz entranhadas em seu percurso. Esta viso, que pode parecer pessimista, auxilia-nos a compreender as

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ambigidades do progresso e a prevenir as monstruosidades que ele pode dar luz. nesta direo que podemos entender as preocupaes ticas que se expressam nos cdigos de conduta e em outros conjuntos de normas aplicadas s pesquisas e s profisses. A Biotica a tica da vida, quer dizer, de todas as cincias e derivaes tcnicas que pesquisam, manipulam e curam os seres vivos. A tica da sade ocupa lugar proeminente neste conjunto, uma vez que se ocupa de questes que tm a ver com a manuteno da vida no caso dos seres humanos. Sendo a vida o primeiro de todos os direitos, a tica da sade enraza-se profundamente no solo dos direitos humanos, e no seu estudo vamos encontrar, como regras de normatizao, alguns dos grandes princpios que vimos aparecer no percurso da tica filosfica. A autonomia, quer dizer, o direito liberdade, o respeito ao ser humano considerado como fim (que em Biotica recebe o nome de beneficncia) e a justia, isto , a eqidade de todos os indivduos inscritos no reino da humanidade. Considerados como princpios absolutos no se pode dizer que qualquer um deles tenha sido plenamente realizado em qualquer poca ou circunstncia histrica. Ou so proposies da tica filosfica ou so ideais presentes nas grandes transformaes polticas, por exemplo, nas grandes revolues da era moderna, que entretanto os traram no prprio ato de tentar realiz-los, como ocorreu na Revoluo Americana, na Revoluo Francesa e na Revoluo Russa. Dir-se-ia que no esto dentro das possibilidades humanas, embora sejam o motor do progresso civilizatrio e das transformaes histricas.

Talvez por isto, na contemporaneidade, tentamos realiz-los na escala reduzida de certos aspectos importantes da vida humana, e a sade certamente est entre eles, quando considerada com suficiente abrangncia. Na verdade, esta reduo de princpios absolutos visa traduzi-los nas condies concretas da vida histrica e das determinaes sociopolticas e econmicas. Exemplo deste objetivo a definio de sade que consta do Relatrio Final da VIII Conferncia Nacional de Sade, realizada em 1986: Em seu sentido mais abrangente, a sade a resultante das condies de alimentao, habitao, renda, meio ambiente, trabalho, transporte, emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a servios de sade. Esta enumerao de condies sociais implica na recusa de um conceito abstrato de sade e na afirmao das responsabilidades, em todos os nveis, inerentes consecuo de um estado de sade, em conformidade com a Declarao de Alma-Ata, que define a sade como estado de completo bem-estar fsico, mental e social e no apenas a ausncia de doena ou enfermidade, enfatizando o seu carter de direito fundamental. Assim, tambm, a tica da sade deve guiar-se por princpios concretos. Isto significa que a preservao dos ideais ticos propostos historicamente pelas filosofias implica menos na proclamao de idias do que no compromisso com a realizao histrica de valores que encarnem nas condies determinadas de situaes sociais e polticas diferenciadas o direito de que todo ser humano deveria primordialmente usufruir. Este compromisso se fundamenta

principalmente no estado de carncia de grande parte da humanidade. Nesse sentido, a atitude justificacionista, isto , a tentativa de simplesmente explicar e compreender as desigualdades que resultam na carncia da sade, profundamente antitica, mesmo e sobretudo quando assumida por filsofos e eticistas. preciso conhecer a realidade e as situaes sobre as quais se vai exercer o juzo tico; mas fazer com que este juzo traduza uma mera justificao do que existe propriamente renunciar tica.

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Dlio Jos Kipper Joaquim Clotet

Princpios da Beneficncia e No-maleficncia

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Este caso parte do relato de dois mdicos sobre suas interaes com um paciente e sua famlia e servir para ilustrar o presente tema. Em meados de 1989 foi-nos encaminhado o menino E.M., ento com um ano e dois meses de vida e histria de infeces de repetio. O casal tinha, tambm, uma filha saudvel de trs anos. O pai era engenheiro, inventor de novos utilitrios domsticos. A me, professora, aparentava ter como objetivo maior dedicar-se aos filhos e ao marido. Durante a gestao, nascimento e primeiros dois meses de vida de E.M. no houve quaisquer anormalidades. A partir de ento, comeou a apresentar infeces de repetio. Foi alimentado no seio at os nove meses, quando teve que ser desmamado porque a me submeteu-se mastectomia por tumor mamrio maligno.

Nesta poca, afastamos AIDS e constatamos nveis sricos baixos de imunoglobulinas IgA e IgG e normais de IgM e IgE. Nesta primeira internao percebemos muito claramente a preocupao da me com a possibilidade de haver alguma relao entre a doena do filho e o fato de este haver mamado no seu seio, j com cncer. Tentamos, de todas as maneiras, demover essas idias de sua cabea e a estimulamos a continuar o acompanhamento com seu mdico assistente, apesar dos problemas com seu filho. A partir de ento, vivemos uma intensa relao mdico-paciente-famlia, com altos e baixos, que culminou com a morte de E.M., nas vsperas do Natal de 1994. Em novembro de 1989, fechamos o diagnstico de hipogamaglobulinemia, doena congnita que evolui com infeces de repetio. O desfecho natural dessa doena, naquele momento, era o bito por infeco ou

neoplasia. No havia tratamento curativo disponvel, mas as infeces poderiam ser atenuadas com a infuso de imunoglobulinas (ainda muito caras e raramente disponveis poca). O pai viabilizou a vinda das imunoglobulinas, bem como o acesso rede internacional de informaes mdicas, onde encontramos a possibilidade do uso de colostro de vaca, que foi conseguido; a roxitromicina para o tratamento de infestao por criptosporidium; as viagens para avaliao com especialistas em So Paulo; os medicamentos experimentais do exterior; tudo sem resultados satisfatrios, exceto, talvez, o transplante de mdula ssea. Eis que neste nterim a me engravida e aparecem novos dramas: esta doena tem carter gentico ou familiar? Os pais, aps muito bem informados, decidiram ter o filho, alis uma filha, sadia. Ainda estimulados com a possibilidade de transplante de mdula ssea, fizemos os testes de histocompatibilidade: as meninas eram compatveis entre si, mas no com o irmo. Por longo perodo E.M. ficou com cateter semi-implantado para alimentao parenteral domiciliar e sonda nasogstrica, que ficava permanentemente em seu nariz. Nunca aceitou gastrostomia e o respeitamos. Gostava muito de roupas coloridas, de passear pelo ptio do hospital e de fazer compras em sua lojinha. Fazamos tudo para que pudesse desfrutar destes prazeres. Quando possvel, suas irms estavam com ele e tentvamos no fazer procedimentos ou intern-lo quando o time do seu corao jogava.

Mas, de repente, E.M. desapareceu. Seus pais no entravam mais em contato conosco e, aparentemente, no estavam em acompanhamento com outro mdico. Preocupado com os melhores interesses do paciente, por meio de um amigo comum contactamos a famlia. Eis a surpresa: os pais, sentindo-se cansados e desesperanados, haviam decidido entregar o filho nas mos de Deus e no fazer mais nada. Eram muito religiosos, rezavam muito e tinham f de que Deus faria o melhor por seu filho. Aps vrias tentativas e com muito constrangimento tivemos que amea-los com a possibilidade de denncia ao Conselho Tutelar por maus-tratos, caso no voltassem a procurar ajuda para seu filho. E.M. voltou desnutrido, com infeco severa na perna direita, trombose, arterite e necrose do p. Aps todas as tentativas, constatamos que no havia condies de manter aquele p necrosado, porque estava trazendo grande risco de morte para E.M. Propomos, ento, a amputao. Foi penoso para ns e para os pais, mas era a nica chance, e os pais concordaram com a amputao. As infeces se repetiam. Em dezembro de 1994, sobreveio a falncia de mltiplos rgos. No dia 20 de dezembro, pela manh, constatamos que o quadro era irreversvel. Mesmo com a ventilao mecnica, a gasometria era pssima. No urinava mais. Estava muito ictrico. As arritmias eram freqentes, seu pulso dbil e a perfuso perifrica comprometida. As pupilas estavam midriticas e no reagiam luz. Ao aspirar suas vias areas, junto com as secrees veio parte de sua mucosa, necrosada. Os pais, segurando as mos

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de seu filho, olharam para ns. Foram momentos de silncio, de reflexo e de reavaliao que no esqueceremos. Aps alguns segundos, que pareciam sculos, perguntamo-lhes: Chega? A resposta veio rpida e segura: chega. Nos vinte minutos seguintes foram suspensas as medicaes e a ventilao mecnica. Os pais, com um choro suave e abraados, acompanharam os ltimos batimentos cardacos de seu filho.

ntroduo

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Jean Bernard, hematologista, presidente da Academia de Cincias e tambm do Comit Nacional Consultivo de tica para as Cincias da Vida e da Sade, da Frana, afirma que a pessoa uma individualidade biolgica, um ser de relaes psicossociais, um indivduo para os juristas. Contudo, ela transcende essas definies analticas. Ela aparece como um valor. (...) Nos problemas ticos decorrentes do processo das pesquisas biolgicas e mdicas devem ser respeitados todos os homens e o homem todo (1). O ser humano, na apreciao desse eminente cientista, merece respeito. Este um tema relevante na histria do pensamento tico. No sculo XVIII, Immanuel Kant, destacado filsofo da moral, fez uma afirmao parecida: Os seres racionais so chamados de pessoas porque a sua natureza os diferencia como fins em si mesmos, quer dizer, como algo que no pode ser usado somente como meio e, portanto, limita nesse sentido todo capricho e um objeto de respeito (2). O mesmo

autor fala na pessoa como possuidora de dignidade e valor interno (3). J nos primrdios da civilizao e do pensamento ocidental h sinais desse interesse pelo valor do ser humano e pelo respeito a ele devido. Contudo, as excees a essa constatao, ao longo da histria da humanidade, foram e continuam sendo, infelizmente, muitas. No Corpus Hippocraticum denominao dada ao conjunto dos escritos da tradio hipocrtica, j que hoje se sabe que Hipcrates no foi o nico autor dos mesmos manifesto o interesse por no lesar ou danificar as pessoas, de forma geral, e as pessoas enfermas, de modo particular. No causar prejuzo ou dano foi a primeira grande norma da conduta eticamente correta dos profissionais de medicina e do cuidado da sade. O interesse em conhecer o que bom, o bem, e os seus opostos, o que mau e o mal, com os princpios e argumentos que os fundamentam, justificam e diferenciam, o contedo geral da tica terica. Com toda razo, George Edward Moore afirma na sua obra Principia Ethica: O que bom? E o que mau? Dou o nome de tica discusso dessa questo (4) e a pergunta sobre como deve definir-se bom a questo mais importante de toda a tica (5). O estudo que se ocupa das aes das pessoas, se o seu agir pode ser qualificado de bom ou de mau, o contedo da tica prtica. A esse respeito, diz Aristteles na tica a Nicmaco: No pesquisamos para saber o que a virtude, mas para sermos bons (6). Essa afirmao esclarece que o interesse de Aristteles nessa obra basicamente prtico.

As teorias ticas ou as escolas ticas que apresentam a sua doutrina como uma srie de normas para agir bem ou de modo correto so chamadas de ticas normativas. Dentre os diversos tipos de ticas normativas cabe destacar a teoria do dever vinculado ao imperativo categrico de Immanuel Kant, e a teoria dos deveres num primeiro momento ou deveres numa primeira considerao (prima facie duties), de William David Ross. Essa ltima teoria tem grande influncia na teoria conhecida como o principialismo, a qual aludiremos posteriormente. No seu dia-a-dia, muitos profissionais, includos os do cuidado sade, pautam o seu agir profissional por normas ou regras provenientes dos chamados cdigos deontolgicos de uma determinada profisso ou, tambm, embora no seja a melhor denominao, cdigos de tica ou cdigos de tica profissional. O interesse pelos aspectos que concernem boa conduta ou m conduta no exerccio de uma profisso foi expresso, ao longo da histria, sob a forma de oraes, juramentos e cdigos. Convm observar que a maioria dos cdigos deontolgicos profissionais pretendiam, originariamente, manter e proteger o prestgio dos seus profissionais perante a sociedade. Da a convenincia de punir e excluir aqueles que, na sua conduta, desprestigiavam a imagem da profisso. Ora, expresses como punir, disciplinar, fiscalizar, fazer denncia, freqentes nos cdigos profissionais, tm pouco a ver com o linguajar da tica propriamente dita, e muito a ver com assuntos do Cdigo Penal. Por outro lado, no exerccio pro-

fissional da medicina, da odontologia, da enfermagem e da psicologia tornase impossvel pautar a conduta apenas pelas normas do cdigo profissional, pois alguns dos problemas que podem se apresentar sequer foram contemplados nos mesmos. A reflexo sobre um conflito moral no exerccio da profisso, realizada apenas sob o referencial do cdigo deontolgico, ser, provavelmente, uma viso mope e muito restrita da problemtica tica nele contida. Como foi colocado, a tica normativa e a tica deontolgica tm a ver com a tica prtica. Devido aos avanos da tecnologia nos mais diversos campos, faz-se necessria a discusso sobre a convenincia, uso adequado, riscos e ameaas da mesma para a humanidade, tanto de forma geral como para o indivduo em particular. Hans Jonas situa muito bem esse problema ao afirmar que estamos precisando de um tratado tecnolgico-tico (tractatus technologico-ethicus) para nossa civilizao (7). Os princpios da tica sobre a conduta boa ou m, certa ou errada, justa ou injusta aplicamse, na poca atual, a problemas novos decorrentes do progresso tecnolgico e da nova sensibilidade tica da civilizao e cultura contemporneas. Assim, por exemplo, podemos nos perguntar: recomendaramos a fecundao assistida para uma senhora de 60 anos ou mais? Podem os animais ser usados indiscrimina-damente para qualquer tipo de experimentao? Devem ser colocados limites ao uso de materiais que poluem as guas, as florestas e a atmosfera, ameaando a sade das geraes futuras? Essas e outras perguntas semelhantes so prprias da

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tica aplicada, que tem uma pluralidade de formas, por exemplo, entre outras muitas, a Biotica e a Ecotica. Peter Singer caracteriza esses tipos de ticas como o raciocnio tico aplicado a problemas concretos do dia-a-dia (8). Conforme afirmamos, a biotica integraliza ou completa a tica prtica que se ocupa do agir correto ou bem-fazer, por oposio tica terica ocupada em conhecer, definir e explicitar e abrange os problemas relacionados com a vida e a sade, configurando-se, portanto, como uma tica aplicada. Esse seria o significado aqui dado ao vocbulo biotica, que presentemente o de maior uso e aceitao, estreitamente relacionado com as cincias da sade. O mesmo termo poderia ser usado num sentido bem mais amplo, a conotao da palavra vida, de forma geral, que estender-seia aos reinos mineral, vegetal e animal; contudo, no esse o significado utilizado no presente captulo. A biotica, como reflexo de carter transdisciplinar, focalizada prioritariamente no fenmeno vida humana ligada aos grandes avanos da tecnologia, das cincias biomdicas e do cuidado sade de todas as pessoas que dela precisam, independentemente de sua condio social, , hoje, objeto de ateno e dilogo nos mais diversos mbitos. O pluralismo tico ou a diversidade de valores morais dominantes, inclusive nas pessoas de um mesmo pas e o Brasil exemplo tpico de diversidade axiolgica , torna difcil a busca de solues harmnicas e generalizadas no que se refere a problemas sobre doao de rgos, transplantes,

laqueadura de trompas, aborto, decises sobre o momento oportuno da morte e tantos outros. O pluralismo tico dominante e a necessidade de uma teoria acessvel e prtica para a soluo de conflitos de carter tico fez desabrochar o principialismo como ensinamento e mtodo mais difundido e aceito para o estudo e soluo dos problemas ticos de carter biomdico. O principialismo, de acordo com a verso mais conhecida que a de Beauchamp e Childress, em sua obra Principles of Biomedical Ethics (9) apresenta quatro princpios ou modelos basilares: o princpio do respeito autonomia, o princpio da nomaleficncia, o princpio da beneficncia e o princpio da justia. Ocuparnos-emos a seguir dos princpios da beneficncia e do princpio da nomaleficncia. Convm relembrar que bem e bom, mal e mau so conceitos pivotais da tica terica. Alm disso, agir bem, agir de forma correta ou, usando as palavras de Aristteles acima mencionadas, ser bons tarefa da tica prtica. Ser um bom profissional significa, antes de mais nada, saber interagir com o paciente, quer dizer, trat-lo dignamente no seu corpo e respeitar os seus valores, crenas e desejos, o que torna o exerccio profissional do cuidado sade uma tarefa difcil e s vezes conflitante. O profissional de sade faz juzos prognsticos, juzos diagnsticos, juzos teraputicos e no pode tambm se eximir de fazer juzos morais. Os problemas humanos no so nunca exclusivamente biolgicos, mas tambm morais. Quando o mdico que relatou o caso recomendou me que continuasse o tratamento para seu cncer de mama,

alm de isto ser necessrio e bom para ela, o fez porque, prevendo a evoluo da doena de seu paciente, o considerou na sua totalidade e sabia que a presena de sua me, com sade, seria muito importante, e fez isto porque seria bom, o que nessa situao o tema da tica. Ao estimular o uso de suas roupas coloridas, suas idas lojinha e ao ptio do hospital, ao no intern-lo durante jogos do seu time e ao se preocupar com o desconforto perante os colegas pela presena visvel da sonda nasogstrica, o fez considerando-o uma pessoa doente. Assim, o dentista, o mdico, a enfermeira e a psicloga no tratam apenas de uma doena, mas sim de uma pessoa adoentada, com as suas crenas e valores, que no podem ser ignorados. Este o significado e referencial de homem todo, citado por Jean Bernard no incio desta seo, e tambm do respeito mencionado por Immanuel Kant. No exerccio correto ou adequado da medicina, odontologia, enfermagem e psicologia, portanto, indispensvel a dimenso tica. Como veremos em continuao, a beneficincia e a no-maleficncia esto na base da mesma.

eneficncia e nomaleficncia como princpios

Beneficncia, no seu significado filosfico moral, quer dizer fazer o bem. A beneficncia, conforme alguns dos autores representativos da filosofia moral que usaram o termo, uma manifestao da benevolncia. Benevolncia tem sido, porm, um conceito bem mais utilizado. Os moralistas britnicos dos sculos XVIII e XIX debrua-

ram-se especialmente sobre o mesmo, entre eles cabe mencionar Shaftesbury, Joseph Butler, Francis Hutcheson, David Hume e Jeremy Bentham. Butler, por exemplo, diz que existe no homem, de forma prioritria, um princpio natural de benevolncia ou da procura e realizao do bem dos outros e que, do mesmo modo, temos propenso a cuidar da nossa prpria vida, sade e bens particulares (10). O posicionamento desses autores uma crtica teoria de Thomas Hobbes, que apresentava a natureza humana dominada pelas foras do egosmo, da autoconservao e da competio (11). Ora, o egosmo no o nico dinamismo natural do ser humano, pois toda pessoa normal tem sentimentos para com os outros seres que com ela convivem, por exemplo, simpatia, gratido, generosidade e benevolncia, que impulsionam a prtica do que bom para os outros e para o bem pblico. Essa teoria denominada por Shaftesbury como senso moral ou sentido moral. Plato, Aristteles e Kant outorgam um papel secundrio benevolncia, pois eles priorizam nas respectivas teorias ticas o papel da razo; a benevolncia, vinculada ao sentimento e s paixes, tem para todos eles um protagonismo menor. Hume estuda, com as caractersticas que lhe so peculiares, a virtude natural da benevolncia nas suas obras morais. Para ele, trata-se de uma tendncia que promove os interesses dos homens e procura a felicidade da sociedade (12). De forma geral, a benevolncia, forma genrica da beneficncia, de acordo com os autores citados, tem as seguintes caractersticas: 1) uma disposio emotiva que tenta fazer bem aos

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outros; 2) uma qualidade boa do carter das pessoas, uma virtude; 3) uma disposio para agir de forma correta; 4) de forma geral, todos os seres humanos normais a possuem. William David Ross, nas trs primeiras dcadas do sculo XX, desenvolve uma tica normativa conhecida como a tica dos deveres num primeiro momento ou numa primeira considerao (prima facie duties). A tica normativa de Ross traz uma lista de deveres que tm a particularidade de serem independentes uns dos outros. So os deveres da fidelidade, reparao, gratido, justia, beneficncia, aperfeioamento pessoal, nomaleficncia (13). O mesmo autor afirma que usa a palavra beneficncia preferindo-a a benevolncia, pois, em sua opinio, aquela exprime melhor o carter de dever. O dever num primeiro momento ou numa primeira considerao no um dever absoluto, mas sim condicional. Trata-se de um dever evidente e incontestvel. Entretanto, pode algum, de repente, encontrar-se diante de dois deveres num primeiro momento ou numa primeira considerao ao mesmo tempo. Diante do dilema, ter que decidir-se por um dos dois. Por esse motivo pode-se afirmar que o dever num primeiro momento ou numa primeira considerao, ainda que muito importante ou incontestvel, no tem o carter de absoluto. Esse dever refere-se a uma situao moral determinada, um dever que deve ser cumprido, a no ser que entre em conflito com um dever igual ou mais forte. O mesmo caso ou problema em questo poderia ser tambm considerado sob a influncia ou condicionamento de um outro tipo de dever. Assim, quan-

do os pais do menino no procuraram mais o mdico, este, mesmo reconhecendo que a autonomia do paciente, representada neste caso pelos pais, deveria ser respeitada, priorizou a beneficncia, que considerou seu dever primeiro, mesmo tendo que ameaar com a fora da lei. Outra situao descrita no momento da amputao. Sempre devemos, numa primeira considerao, no causar mal ao paciente, como mutil-lo. Mas, nesta situao, o dever mais importante foi manter a vida, mesmo que com qualidade inferior. William K. Frankena, destacado filsofo da moral desde o fim da Segunda Guerra Mundial at a dcada dos anos 80, representante do normativismo e da metatica, o que no muito comum (14), sustenta que h pelo menos dois princpios de moralidade, bsicos e independentes: o da beneficncia e o da justia (15). Depois de todo o exposto, podemos afirmar que temos os elementos constitutivos para a compreenso do principialismo, de forma geral, e dos seus princpios de beneficncia e nomaleficncia. Sintetizando, vale a pena destacar: a beneficncia, sob o nome de benevolncia, um dos elementos exponenciais da filosofia moral britnica dos sculos XVIII e XIX e de grande repercusso na biotica principialista. Beneficncia e nomaleficncia so deveres independentes e condicionais (ou no-absolutos), conforme a classificao de Ross. Beneficncia e justia so princpios da tica, fundamentais e independentes, de acordo com a exposio de Frankena.

Todas estas teorias entram na gestao do denominado principialismo. Passemos agora ao seu nascimento. Os anos de 1978 e 1979 so inesquecveis no tema que nos ocupa. Neles so publicados o Relatrio Belmont (Belmont Report) e o livro de Beauchamp e Childress (Principles of Biomedical Ethics). O Relatrio Belmont apresenta os princpios bsicos que podem ajudar na soluo dos problemas ticos surgidos na pesquisa com seres humanos. Esse relatrio foi elaborado por onze profissionais de reas e disciplinas diversas, que na poca, nos Estados Unidos, eram membros da Comisso Nacional para a Proteo dos Sujeitos Humanos da Pesquisa Biomdica. Os princpios elencados so: 1) o princpio do respeito s pessoas; 2) o princpio da beneficncia; 3) o princpio da justia. Por outro lado, Beauchamp e Childress tentam apresentar uma teoria de princpios bsicos da moral alicerada no: 1) princpio do respeito da autonomia; 2) princpio da no-maleficncia; 3) princpio da beneficncia; 4) princpio da justia. A obra tem como pano de fundo as teorias apresentadas anteriormente, s quais devem acrescentar-se o utilitarismo e o deontologismo moral kantiano. O principialismo ou biotica dos princpios tenta buscar solues para os dilemas ticos a partir de uma perspectiva aceitvel pelo conjunto das pessoas envolvidas no processo por meio dos princpios selecionados. O principialismo uma tica que no vai se adaptar a todas as teorias ticas nem ao modo de apreciar o que bom e ruim de cada uma das pessoas de nossa sociedade. Todo princpio apresenta uma perspectiva

vlida, porm parcial, das responsabilidades das pessoas que o utilizam. Cabe destacar que o principialismo foi pensado e desenvolvido numa sociedade caracterizada pelo pluralismo moral e para a soluo de problemas concretos. No h, portanto, uma metafsica ou ontologia especficas permeando todos os princpios dessa teoria. Essa tem sido uma das crticas mais comuns feitas teoria principialista. No principialismo as teorias e regras formuladas tm o carter de normas num primeiro momento ou numa primeira considerao, o que abre espao para outros princpios e solues, omitindo o termo dever usado por Ross e substituindo-o por obrigao. O principialismo poder fornecer razes e normas para agir que facilmente iro alm dos sentimentos morais individuais do profissional de sade. Nenhum dos princpios, porm, tem o peso suficiente para decidir prioritariamente em todos os conflitos morais. O princpio da beneficncia tem como regra norteadora da prtica mdica, odontolgica, psicolgica e da enfermagem, entre outras, o bem do paciente, o seu bem-estar e os seus interesses, de acordo com os critrios do bem fornecidos pela medicina, odontologia, psicologia e enfermagem. Fundamenta-se nesse princpio a imagem que perdurou do mdico ao longo da histria, e que est fundada na tradio hipocrtica j aludida: usarei o tratamento para o bem dos enfermos, segundo minha capacidade e juzo, mas nunca para fazer o mal e a injustia (16). Num contexto diferente, Epicuro, filsofo da moral dos sculos IV e III a.C., afirma: no presta

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a palavra do filsofo que no serve para curar as doenas da alma (17). Cabe esclarecer que o termo filsofo refere-se aqui ao homem culto ou sbio. A frase poderia, hoje, aplicar-se, de forma restrita, aos profissionais que utilizam a palavra como arte e instrumento de terapia e, de forma ampla, a toda pessoa medianamente educada cuja palavra, no seu relacionamento com pessoas afetadas por um problema psquico ou somtico, deveria minimamente aliviar ou suavizar os transtornos que facilmente traumatizam ou desequilibram no dia-a-dia. A histria da tica, que tem acompanhado a prtica mdica ao longo dos sculos, em alguma medida exerccio da beneficncia. Edmund Pellegrino e David Thomasma no ocultam essa marca nem sequer na medicina contempornea e identificam, portanto, a prtica mdica e o princpio da beneficncia: a medicina como atividade humana por necessidade uma forma de beneficncia (18). O princpio da beneficncia tenta, num primeiro momento, a promoo da sade e a preveno da doena e, em segundo lugar, pesa os bens e os males buscando a prevalncia dos primeiros. O exerccio profissional das pessoas aqui j nomeadas tem uma finalidade moral, implcita em todo o seu agir, entendida principalmente em termos de beneficncia. Esses profissionais procuram o bem do paciente conforme o que a medicina, a odontologia, a enfermagem e a psicologia entendem que pode ser bom no caso ou situao apresentada. Bernard ratifica esse posicionamento dizendo: todo ato teraputico, toda deciso, tem como nico alvo proporcionar um auxlio eficaz a uma pessoa

enferma em perigo (19). Isso confirma mais uma vez, no exerccio das profisses em questo, a afirmao de Francis Bacon sobre a disposio ou esforo ativo para promover a felicidade e bem-estar daqueles que nos rodeiam (20), caracterstica geral de todo ser humano normal. A beneficncia no seu sentido estrito deve ser entendida, conforme o Relatrio Belmont, como uma dupla obrigao, primeiramente a de no causar danos e, em segundo lugar, a de maximizar o nmero de possveis benefcios e minimizar os prejuzos (21). No que diz respeito primeira obrigao, o tema ser tratado mais adiante. importante frisar, aqui, uma divergncia no principialismo. No Relatrio Belmont, no causar danos integra o princpio da beneficncia, enquanto que para Beauchamp e Childress, seguindo o modelo de Ross, no causar danos um princpio diferente do princpio da beneficncia. Cabe observar a influncia da tica utilitarista, tambm chamada de aritmtica moral, na exposio da segunda obrigao. No Relatrio Belmont, focalizado na proteo dos seres humanos na pesquisa mdica e na pesquisa sobre a conduta, as obrigaes de beneficncia so prprias dos pesquisadores em particular e da sociedade de forma geral, pois esta deve zelar sobre os riscos e benefcios decorrentes das pesquisas sobre a humanidade. evidente que o mdico e demais profissionais de sade no podem exercer o princpio da beneficncia de modo absoluto. A beneficncia tem tambm os seus limites o primeiro dos quais seria a dignidade individual

intrnseca a todo ser humano. Nos momentos finais do caso relatado, o mdico e os pais, vendo que inexistiam quaisquer possibilidades de recuperao ou manuteno da vida do paciente, por inteis e fteis, decidiram por suspend-las. Assim, a deciso ferrenha de manter viva uma pessoa por todos os meios cabveis, quando os seus parmetros vitais demonstram a inutilidade e futilidade do tratamento, pois no existem possibilidades de melhora ou de recuperao, mostrouse correta. Da mesma forma, o bem geral da humanidade no deveria ser aduzido como justificativa de uma pesquisa que desrespeitasse ou abusasse de uma vida humana, como poderia acontecer num paciente terminal ou num feto. O transplante de medula para E.M., que vinha se encaminhando ao estado de paciente terminal, mesmo com poucas possibilidades teraputicas e curativas, poderia ter sido considerado pelos pais, pelo mdico, sempre procura de novos recursos, como uma contribuio sociedade, oferecendo o menino como sujeito de pesquisa. Entretanto, no o fizeram porque, para ele, os riscos seriam muito maiores do que os possveis benefcios, com custos muito elevados para a famlia, e decidiram respeit-lo como pessoa humana e no apenas como objeto de pesquisa. difcil poder mostrar onde fica o limite entre a beneficncia como obrigao ou dever e a beneficincia como ideal tico que deve animar a conscincia moral de qualquer profissional. Alm disso, ainda que o princpio da beneficncia seja importantssimo, ele prprio torna-se incapaz de demonstrar que a deciso do mdico ou do profissional de sa-

de deva sempre anular a deciso do paciente, sendo essa uma das caractersticas dos deveres num primeiro momento ou deveres numa primeira considerao. Essa uma das razes pelas quais foi afirmado que eles no so absolutos, mas sim condicionais ou dependentes da situao ou ponto de vista com que so afirmados. No foi fcil para o mdico decidir o que deveria ser feito em cada uma das situaes apresentadas. E.M. nunca ouviu de seu mdico que iria morrer logo; se o tivesse ouvido, isso no lhe traria nenhum benefcio, nem a ele nem sua famlia, e certamente isto o teria deixado muito triste. preciso aprender a tomar decises de carter profissional e moral em situaes de incerteza. H uma srie de situaes na prtica mdica nas quais o princpio da beneficncia deve ser aplicado com cautela para no prejudicar o paciente ou as pessoas com ele relacionadas. Assim: no caso de um tratamento paliativo, quando e como dizer a verdade? At quando aliviar o sofrimento? Em que medida a autonomia do paciente est sendo respeitada? No caso da recusa do tratamento pelo paciente, deve o mdico intervir quando as conseqncias sero mortais para o paciente, como na necessidade de transfuso de uma Testemunha de Jeov? O que fazer perante um paciente adulto e incapaz? E no caso de um menor acompanhado pelos pais? A beneficncia, nesses casos, deveria tentar esgotar todos os recursos, entre outros a troca de mdico e o uso de outras medidas teraputicas; no caso de terapias gnicas seria aconselhvel o uso de uma terapia que

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comporta riscos desconhecidos e provavelmente desproporcionados com respeito aos benefcios esperados? Qual seria a responsabilidade com as geraes futuras? Deveriam ser assumidos os riscos no caso do tratamento de uma doena grave? Cabe observar, porm, que o princpio da beneficncia pode motivar e justificar o uso do screening gentico em benefcio de uma determinada comunidade, ou de pessoas de uma determinada regio ou pas. Dizer a verdade ao paciente ou aos seus familiares constitui uma ameaa ou uma ajuda autonomia do paciente? Sob o aspecto da beneficncia, de forma geral, dizer a verdade contribuiria para uma tomada de decises devidamente fundamentada no que se refere ao tratamento, administrao dos bens, s relaes humanas, ao sentido da vida e possveis crenas religiosas. G. Hottois e M. H. Parizeau, na sua obra Les Mots de la Biothique (22), so mais prolixos na exemplificao de casos e situaes sobre esse tema que poderia prolongar-se quase indefinidamente.

princpio da nomaleficncia
As origens desse princpio remontam tambm tradio hipocrtica: cria o hbito de duas coisas: socorrer ou, ao menos, no causar danos (23). Esse texto no diz: primeiramente ou acima de tudo no causar danos (primum non nocere), que a traduo da forma latina posterior. Segundo Frankena, o princpio da beneficncia requer no causar danos, prevenir

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danos e retirar os danos ocasionados. Beauchamp e Childress adotam os elementos de Frankena e os reclassificam na forma a seguir: no-maleficncia ou a obrigao de no causar danos, e beneficncia ou a obrigao de prevenir danos, retirar danos e promover o bem. As exigncias mais comuns da lei e da moralidade no consistem na prestao de servios seno em restries, expressas geralmente de forma negativa, por exemplo, no roubar. No mais das vezes, o princpio de nomaleficncia envolve absteno, enquanto o princpio da beneficncia requer ao. O princpio de no-maleficncia devido a todas as pessoas, enquanto que o princpio da beneficncia, na prtica, menos abrangente. Nem sempre o princpio da nomaleficncia entendido corretamente pois a sua prioridade pode ser questionada. Conforme Raanan Gillon (24), a prtica da medicina pode, s vezes, causar danos para a obteno de um benefcio maior. Os prprios pacientes seriam os primeiros a questionar a prioridade moral da beneficncia. E.M. teve o p amputado para salvar-lhe a vida. Um paciente com melanoma numa das mos poder perder o brao para salvar a vida. Uma paciente com doena de Hodgkin dever submeter-se a diversos riscos, incluindo possivelmente a esterilidade, para ter uma chance razovel de sobrevivncia. evidente que o interesse principal no nem cortar o brao nem a esterilidade, mas a sade geral. Esses so casos tpicos da denominada teoria moral do duplo efeito. Recomenda-se, portanto, nos diversos casos, examinar conjuntamente

os princpios da beneficncia e da no-maleficncia. No sendo assim, os mdicos recusar-se-iam a intervir sempre que houvesse um risco ameaador grave. O nosso objetivo no minimizar a importncia do princpio da no-maleficncia. Apenas, como j foi observado quando da exposio do princpio da beneficncia, indicar que o princpio da nomaleficncia no tem carter absoluto e que, conseqentemente, nem sempre ter prioridade em todos os conflitos. No caso de ter que tirar dvidas ou ter que esclarecer o princpio de no-maleficncia, seria bom considerar o princpio do respeito devido a todo ser humano, como sublinhvamos no incio deste captulo. A dor ou dano causado a uma vida humana s poderia ser justificado, pelo profissional de sade, no caso de ser o prprio paciente a primeira pessoa a ser beneficiada. Devem passar a segundo ou terceiro lugar os benefcios para outros, como a famlia, outros pacientes ou a sociedade de forma geral. Convm observar que o princpio no causar danos nem sempre tem sido interpretado da mesma forma, mudando de acordo com as circunstncias histricas e as instituies. Tem acontecido, s vezes, que o interesse primeiro dos profissionais de sade tem sido no causar danos profisso para manter a boa imagem da mesma perante a sociedade, conforme citado anteriormente, ao falarmos dos cdigos deontolgicos ou cdigos de tica de uma determinada profisso (25). Alm disso, no desprezvel a indicao do Cdigo de tica Mdica de 1847, da Associao Mdica Americana, que proibia criticar o traba-

lho de colegas inferiores ou incompetentes, mesmo que o bem-estar dos possveis pacientes o exigisse.

paternalismo

Tratando do princpio da beneficncia e dos seus limites, afirmvamos que o profissional de sade no deveria exercer o princpio da beneficncia de modo absoluto, pois esse tipo de conduta aniquilaria a manifestao da vontade, dos desejos e dos sentimentos do paciente. Como tambm foi colocado, o verdadeiro ato mdico resultado da interao entre o mdico e o paciente. Ora, a tica mdica tradicional tem pautado seu agir pelos trilhos da beneficncia e com alguma freqncia tem sido chamada de paternalista. O paternalismo no uma exclusividade da medicina. possvel falar tambm de um paternalismo econmico, governamental, jurdico, laboralista, familiar e pedaggico, entre outros. Evitando aqui qualquer comentrio sobre a propriedade ou impropriedade do termo em questo sob o aspecto do gnero, devemos convir que o paternalismo manifesta em todos esses tipos mencionados algumas caractersticas comuns: superproteo, autoritarismo, inibio, infantilismo, conduzindo todas elas a uma situao anormal. Franklin Leopoldo e Silva (26) fala no paternalismo como resultado do carter assimtrico da relao mdico-paciente, caracterizada pela fragilidade do paciente e pela fora do mdico. Nessa relao desproporcionada, o cuidado prestado anula a pessoa que objeto do mesmo, dando-se

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uma passagem desapercebida do saber ao poder, de conseqncias lamentveis, pois a pessoa chega a ser apagada como individualidade singular. Conforme Beauchamp e Childress, possvel distinguir entre um paternalismo forte exercido sobre pessoas autnomas, passando por cima de sua autonomia e, conseqentemente, desconsiderando-as, e um paternalismo fraco exercido sobre pessoas incapazes sob o ponto de vista jurdico ou pessoas incompetentes sob o ponto de vista moral. A verdade que difcil traar uma linha divisria entre os dois tipos mencionados. A sociedade brasileira, devido ao considervel nmero de pessoas com nvel de educao insuficiente ou baixo, facilita e at certo ponto justifica a prtica do paternalismo no cuidado sade. Eliane Azevdo diz acertadamente nesse sentido: Como levar a idia de autonomia e de integridade a quem nunca teve a oportunidade de sentirse um ser com autonomia para admitir sequer sua prpria fome? (27). H casos em que o paternalismo justificvel e, por incrvel que parea, a nica forma de atendimento, prprio ou caracterstico de uma sociedade em vias de desenvolvimento. O paternalismo deve ser contemplado e avaliado por meio da luz irradiada pelos princpios da beneficncia e da autonomia; aceitar um s desses princpios produz ofuscao. Friedrich Nietzsche diz que toda ajuda um insulto. No concordamos com o enunciado desse filsofo. O insulto dar-se-ia no caso de ajudar ou assistir um paciente autnomo, contrariando sua vontade e desejos. Conforme a teoria moral kantiana, no pos-

so favorecer ningum, excetuando as crianas e os incompetentes, de acordo com o meu conceito de felicidade, mas de acordo com o conceito de felicidade daquele a quem tento beneficiar. O problema, na nossa sociedade brasileira, como vamos h pouco, que h pessoas com enorme dificuldade para poder discernir sobre o seu bem e a sua sade. Sem interesses paternalistas, mas sim de solidariedade, o verdadeiro profissional de sade no pode deixar de ajudar as pessoas menos favorecidas, contribuindo assim para o bom exerccio da cidadania e da profisso.

oncluso

Se a pessoa est inclinada a fazer o que bom e a promover o bemestar dos outros, ela mesma deveria tentar garantir essa sua capacidade de agir corretamente. Fazer uma boa opo pressupe conhecer o que certo e realiz-lo. Saber o que certo e agir de acordo com esse princpio um ideal para todo ser humano. Ter essa disposio de saber o que bom e lev-lo prtica possuir a virtude que Aristteles chama de Phronesis (28) e que os autores latinos traduziram por Prudncia. A Prudncia, no seu significado verdadeiro e originrio, a virtude que facilita a escolha dos meios certos para um bom resultado. A Phronesis ou Prudncia pauta o agir pelo princpio da busca do que bom e pela recusa do que mau. Fazer juzos de carter moral uma tarefa que no escapa ao profissional de sade. Um juzo clnico , antes de mais

nada, um exerccio da Phronesis (29), quer dizer, o modo eticamente correto de exercer a profisso buscando o bem do paciente. Isso requer o respeito da sua dignidade, o reconhecimento dos seus valores e sentimentos morais e religiosos. Beneficncia e no-maleficncia so dois princpios que podem pautar a conduta do profissional de sade e ajud-lo em situaes de conflito. Contudo, nenhum desses princpios tem carter absoluto. A aplicao eticamente correta dos princpios da beneficncia e da no-maleficncia o resultado do exerccio da Phronesis ou Prudncia, que sempre deveria acompanhar toda atividade e deciso do profissional de sade. O princpio da beneficncia numa sociedade em vias de desenvolvimento ser, provavelmente, o princpio que vai orientar as atividades e decises do profissional de sade como cidado ciente do seu papel e realizao pessoal e social.

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Daniel Romero Muoz Paulo Antonio Carvalho Fortes

O Princpio da Autonomia e o Consentimento Livre e Esclarecido

uem deve decidir?

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Um problema fundamental na relao mdico-paciente o da tomada de deciso, principalmente no que se refere aos procedimentos diagnsticos e teraputicos a serem adotados. O dilema que geralmente se impe nas vrias situaes : a deciso deve ser do mdico, preparado na arte de curar e que melhor conhece os convenientes e os inconvenientes de cada conduta, ou seja, aquele que sabe mais? Ou do paciente, porque o dono do seu prprio destino e, portanto, deve decidir o que quer para si ? Este ponto crucial das discusses bioticas implica na formulao de outras questes: qual deve ser a postura do mdico no que tange ao esclarecimento do paciente? Deve contar-lhe, com detalhes, o diagnstico e o prog-

nstico, bem como as condutas diagnsticas e teraputicas? Deve, sempre, obter dele o consentimento para realizar essas condutas?

postura tradicional do mdico na relao mdicopaciente

O Juramento de Hipcrates, primorosa obra do saber humano, fornece-nos a postura tradicional do mdico na relao mdico-paciente. uma postura virtuosa, daquele que busca o bem-estar do prximo, s vezes s custas do seu prprio, ou seja, coloca como regra bsica o princpio da beneficncia. Esse juramento continua, ainda hoje, a ser a expresso dos ideais da Medicina e o alicerce da postura tica do mdico.

H nele, entretanto, uma lacuna no que se refere ao livre arbtrio do paciente para decidir. O texto no contempla, em momento algum, os direitos da contraparte nesse relacionamento: a vontade do paciente no mencionada. Pode parecer estranho, primeira vista, que essa obra grega, to bela e profunda surgida em uma poca e em uma civilizao cujo povo uniu-se na defesa de ideais de liberdade e democracia (1) contivesse um vazio to gritante. Ocorre que o Juramento espelha a moral mdica no apogeu do perodo clssico da cultura grega na Antiguidade (final do sculo V e sculo IV a.C.), tendo sido feito por mdicos e para os mdicos. Herana da medicina sacerdotal, devendo ser prestado por todos que desejassem ingressar na Irmandade, ele continha, entre outras, a obrigao solene de guardar segredo da doutrina. Simboliza a idia religiosa de duas sries distintas de homens, separadas pela divisria rigorosa de uma cincia oculta e acessvel apenas a alguns. Essa distino entre o profissional e o leigo, o iniciado e o no-iniciado est expressa nas formosas palavras finais do Nomos hipocrtico: As coisas consagradas s devem ser reveladas aos homens consagrados; vedado revellas aos profanos, uma vez que no esto iniciados nos mistrios do saber (2). Nessa poca, porm, um novo tipo de mdico estava surgindo na Grcia: o profissional que exercia a medicina-cincia em contraposio aos que se dedicavam de cunho religioso . Na verdade, a nova cincia mdica que sob a ao da filosofia

jnica da Natureza converteu a medicina grega em uma arte consciente e metdica, na qual as hipteses eram construdas a partir de fatos e no de concepes religiosas ou filosficas apriorsticas sentia como um problema a posio isolada, ainda que elevadssima, que ocupava na comunidade. Esse novo mdico, apesar de basear-se em um saber especial que o diferenciava do profano, se esfora conscientemente para comunicar seus conhecimentos e encontrar os meios e os caminhos necessrios para tornarse inteligvel. Seguindo as pistas dos sofistas, expe em pblico seus problemas, por meio de conferncias ou de discursos escritos. Surge assim uma literatura mdica destinada s pessoas estranhas a essa profisso. Com essa divulgao do conhecimento mdico nasce tambm um novo tipo de intelectual, o homem culto em Medicina, isto , o homem que consagrava aos problemas desta cincia um interesse especial ainda que no profissional e cujos juzos em matria mdica se distinguiam da ignorncia da grande massa (2). A melhor ocasio para transmitir ao leigo o pensamento mdico era, certamente, durante o relacionamento com o paciente. Plato (nas leis) nos mostra que essa relao era muito diversa no que tange ao esclarecimento do paciente, dependendo do tipo de mdico: o mdico dos escravos ou o mdico dedicado a essa medicina-cincia que tratava dos homens livres. O primeiro tratava seus pacientes sem falar, sua conduta era a de um verdadeiro tirano; o segundo, expunha detalhadamente ao paciente a enfermidade e as concepes

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que tinha sobre sua origem, apoiando-se no que se pensava sobre a natureza de todos os corpos. Plato comenta que se um destes mdicos (de escravos) ouvisse um mdico livre falar com pacientes livres, em termos muitos semelhantes aos das conferncias cientficas (...), certamente se poria a rir e diria o que a maioria dos mdicos diz nesse caso: O que fazes, nscio, no curar teu paciente, mas ensin-lo, como se a tua misso no fosse a de devolverlhe a sade mas a de convert-lo em mdico. Ele (Plato), porm, v nessa conduta mdica, baseada no esclarecimento detalhado do paciente, o ideal da teraputica cientfica (2). Os relatos supracitados indicam que o profissional dedicado recmcriada cincia mdica, no perodo clssico da cultura grega, j buscava uma relao mais harmoniosa com o paciente atravs do esclarecimento deste, apesar da tica hipocrtica ainda no ter se libertado da influncia do autoritarismo da medicina sacerdotal. Frise-se, entretanto, que essa postura do mdico no era a norma geral e no se dirigia grande massa, mas apenas aos homens livres, isto , parcela da populao grega que se constitua na classe social de maior discernimento e que detinha o poder. Destaque-se ainda que o esclarecimento visava aproximar o mdico do seu paciente, harmonizando esse relacionamento; no era uma conduta adotada porque o paciente tinha direito informao. Na Grcia Clssica a idia de democracia no inclua o que, mais tarde, veio a ser denominado direitos humanos (3). Esses ideais da cincia mdica grega, mergulhados no absolutismo que

se seguiu democracia grega e no obscurantismo da Idade Mdia, feneceram no seu nascedouro e a conduta autoritria e paternalista do mdico para com o paciente continuou a preponderar na relao. Pior, durante o perodo medieval a filosofia grega da ordem natural foi cristianizada pelos telogos e a tica mdica passou a ser formulada pelos moralistas e aplicada pelos confessores; ao mdico era dado tudo pronto, pedindo-se ou exigindose que a cumprisse (4).

Revoluo Francesa chega medicina

Com o Renascimento, a redescoberta do esprito da Grcia Clssica traz novas luzes ao conhecimento humano. A arte a primeira a ressurgir, seguida pela filosofia e pela cincia. O pensamento humano comea a ressuscitar os ideais da cultura grega e os anseios de liberdade e democracia renascem. Nesse ressurgimento, porm, o grande adicional trazido a essas idias na modernidade foram os direitos humanos. Os gregos no pensavam os direitos humanos como pertencentes democracia. Eles pensavam a democracia como pertencente ao povo. No sculo XVIII, quando a democracia ressurge, ela no apenas o poder do povo, mas tambm uma srie de direitos de cada um. O direito ao voto, o direito livre expresso, o direito propriedade e outros (3). Na verdade, basta acompanhar as declaraes fundamentais de direitos da humanidade para que se

verifique como foram se definindo e concretizando, desde a Magna Carta outorgada pelo Rei Joo Sem Terra, em 1215, passando pela Grande Carta de Henrique III, de 11/2/1225, pelo Bill of Rights, de 1689, pela Declarao de Direitos da Virgnia, de 12/6/1776, pela Declarao dos Direitos do Homem e do Cidado, de 2/10/1789, pela Declarao dos Direitos do Homem e do Cidado, de 1793, at a Declarao Universal dos Direitos do Homem, aprovada pela ONU em 10/12/1948 (5). Todas as revolues democrticas ocorridas no mundo ocidental a partir do sculo XVIII tiveram por base defender estes princpios. O mais curioso que este movimento pluralista e democrtico, que se instalou na vida civil das sociedades ocidentais, s chegou medicina recentemente. Na relao mdico-paciente, este (paciente) continuou a ser considerado no s como incompetente fsico mas tambm moral; por isso, devia ser conduzido em ambos os campos por seu mdico. Desse modo, a relao mdico-paciente tem sido tradicionalmente paternalista e absolutista (6). Em 1969, nos Estados Unidos, por um acordo entre um grupo de associaes de consumidores e usurios e a Comisso Americana de Credenciamento de Hospitais (JCAH), surgiu um documento que considerado a primeira carta de Direitos do Paciente, da perspectiva do usurio de hospitais. Em 1973, o Departamento de Sade, Educao e Bem-Estar recomenda aos hospitais e outras entidades de sade que adotassem e distribussem declaraes de direitos dos pacientes. Nesse mesmo ano, a Associao Ameri-

cana dos Hospitais (AHA) aprovou uma Carta de Direitos do Paciente. Outros pases passaram a adotar a mesma medida (7). Note-se que o movimento pelos direitos do paciente, nos Estados Unidos, no se originou de uma luta social pela liberdade, mas pelos direitos do consumidor, isto , quem paga pelo servio tem direito sobre a qualidade do atendimento. Entretanto, medida que essa idia se divulgou, o seu carter sofreu alteraes e os seus limites se ampliaram. Concomitantemente, ocorreu um outro fenmeno: os avanos tecnolgicos criaram grandes dilemas morais, propiciando o nascimento da Biotica ou melhor, da reflexo biotica, que proporciona um marco filosfico e moral para resolver estas questes de forma ordenada e justa, respeitando e tolerando a tica e as diversas crenas profissionais e pessoais (8). Visualizando-se, atualmente, esses fenmenos dentro da perspectiva histrica, as Declaraes de Direitos do Paciente, somadas aos questionamentos de ordem tica surgidos com os avanos tecnolgicos e ao aparecimento da Biotica, provocaram ou esto provocando, na tica dos profissionais de sade, uma verdadeira revoluo que poderia ser enfocada como a chegada da Revoluo Francesa na Medicina, ou melhor dito, nas cincias da sade. Apesar de transcorridos dois sculos da convulso social ocorrida na Frana para consagrar os seus ideais, o processo de sua implantao continua sendo o foco das principais lutas na sociedade atual. Pouco a pouco, porm, eles esto sendo assimilados pelas pessoas, integrando-se cultura.

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A medicina e as demais cincias da sade esto agora sentindo o seu impacto e incorporando-os subcultura mdica. A Revoluo Francesa estabeleceu trs princpios bsicos para a existncia de uma sociedade humana justa, onde os homens possam viver com dignidade: liberdade, igualdade e fraternidade. Em biotica, a relao mdicopaciente pode reduzir-se a trs tipos de agentes: o mdico, o paciente e a sociedade. Cada um com um significado moral especfico: o paciente atua guiado pelo princpio da autonomia, o mdico pelo da beneficncia e a sociedade pelo da justia. A autonomia corresponde, nesse sentido, ao princpio de liberdade, a beneficncia ao de fraternidade e a justia ao de igualdade.

tncia de alternativas de ao ou que seja possvel que o agente as crie, pois se existe apenas um nico caminho a ser seguido, uma nica forma de algo ser realizado, no h propriamente o exerccio da autonomia. Alm da liberdade de opo, o ato autnomo tambm pressupe haver liberdade de ao, requer que a pessoa seja capaz de agir conforme as escolhas feitas e as decises tomadas. Logo, quando no h liberdade de pensamento, nem de opes, quando se tem apenas uma alternativa de escolha, ou ainda quando no exista liberdade de agir conforme a alternativa ou opo desejada, a ao empreendida no pode ser julgada autnoma (9).

voluo histrica do respeito autonomia

onceito de autonomia

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Autonomia um termo derivado do grego auto (prprio) e nomos (lei, regra, norma). Significa autogoverno, autodeterminao da pessoa de tomar decises que afetem sua vida, sua sade, sua integridade fsico-psquica, suas relaes sociais. Refere-se capacidade de o ser humano decidir o que bom, ou o que seu bem-estar. A pessoa autnoma aquela que tem liberdade de pensamento, livre de coaes internas ou externas para escolher entre as alternativas que lhe so apresentadas. Para que exista uma ao autnoma (liberdade de decidir, de optar) tambm necessria a exis-

A conquista do respeito autonomia um fenmeno histrico bastante recente, que vem deslocando pouco a pouco os princpios da beneficncia e da no-maleficncia como prevalentes nas aes de assistncia sade. A partir dos anos 60, movimentos de defesa dos direitos fundamentais da cidadania e, especificamente, dos reivindicativos do direito sade e humanizao dos servios de sade vm ampliando a conscincia dos indivduos acerca de sua condio de agentes autnomos (6,10) No Brasil, desde a dcada de 80, cdigos de tica profissional vm tentando estabelecer uma relao dos profissionais com seus pacientes, na qual o princpio da autonomia tenda a ser

ampliado. Em nosso pas, cresce a discusso e a elaborao de normas deontolgicas sobre as questes que envolvem as relaes da assistncia sade, contendo os direitos fundamentais que devem reger a vida do ser humano. Tal compreenso encontrada no artigo 46 do Cdigo de tica Mdica, que veda ao mdico efetuar qualquer procedimento mdico sem o esclarecimento e o consentimento prvios do paciente ou de seu representante legal, salvo em iminente perigo de vida. Por sua vez, os artigos 56 e 59 reforam o direito de o paciente decidir livremente sobre a execuo de prticas diagnsticas e teraputicas, e o seu direito informao sobre o diagnstico, o prognstico, os riscos e objetivos do tratamento. Os profissionais so, ainda, interditados de limitar o direito dos pacientes decidirem livremente sobre sua pessoa ou sobre seu bem-estar (art.48), princpio que, com relao s pesquisas mdicas, reforado pelos artigos 123 e 124.

undamentos da autonomia

O princpio da autonomia no deve ser confundido com o princpio do respeito da autonomia de outra pessoa. Respeitar a autonomia reconhecer que ao indivduo cabe possuir certos pontos de vista e que ele quem deve deliberar e tomar decises segundo seu prprio plano de vida e ao, embasado em crenas, aspiraes e valores prprios, mesmo quando divirjam daqueles dominantes na sociedade ou daqueles aceitos pelos profissionais de sade. O respeito

autonomia requer que se tolerem crenas inusuais e escolhas das pessoas desde que no constituam ameaa a outras pessoas ou coletividade. Afinal, cabe sempre lembrar que o corpo, a dor, o sofrimento, a doena so da prpria pessoa. O respeito pela autonomia da pessoa conjuga-se com o princpio da dignidade da natureza humana, aceitando que o ser humano um fim em si mesmo, no somente um meio de satisfao de interesses de terceiros, comerciais, industriais, ou dos prprios profissionais e servios de sade. Respeitar a pessoa autnoma pressupe a aceitao do pluralismo tico-social, caracterstico de nosso tempo. A autonomia expressa-se como princpio de liberdade moral, que pode ser assim formulado: todo ser humano agente moral autnomo e como tal deve ser respeitado por todos os que mantm posies morais distintas (...) nenhuma moral pode impor-se aos seres humanos contra os ditames de sua conscincia (4). Certamente que no se espera que a autonomia individual seja total, completa. Autonomia completa um ideal. Longe de se imaginar que a liberdade individual possa ser total, que no existam nas relaes sociais forte grau de controle, de condicionantes e restries ao individual. Mas, se o homem no um ser totalmente autnomo isto necessariamente no significa que sua vida esteja totalmente determinada por emoes, fatores econmicos e sociais ou influncias religiosas. Apesar de todos os condicionantes, o ser humano pode se mover dentro de uma margem prpria de deciso e ao.

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Como afirma Chaui (11), a deliberao, no campo da tica, se faz dentro do possvel. Se, por vezes, no podemos escolher o que nos acontece, podemos escolher o que fazer diante da situao que nos foi apresentada. Enquanto Immanuel Kant aceita a autonomia como manifestao da vontade, John Stuart Mill, um dos pais da corrente tica utilitarista, preferia consider-la como ao e pensamento. Argumentava que o controle social e poltico sobre as pessoas seria permissvel e defensvel quando fosse necessrio prevenir danos a outros indivduos ou coletividade. Aos cidados permitido que desenvolvam seu potencial de acordo com as suas convices, desde que no interfiram com a liberdade dos outros. O ser humano no nasce autnomo, torna-se autnomo, e para isto contribuem variveis estruturais biolgicas, psquicas e socioculturais. Porm, existem pessoas que, de forma transitria ou permanente, tm sua autonomia reduzida, como as crianas, os deficientes mentais, as pessoas em estado de agudizao de transtornos mentais, indivduos sob intoxicao exgena, sob efeito de drogas, em estado de coma, etc. Uma pessoa autnoma pode agir no-autonomamente em determinadas circunstncias. Por isso, a avaliao de sua livre manifestao decisria uma das mais complexas questes ticas impostas aos profissionais de sade. Desordens emocionais ou mentais, e mesmo alteraes fsicas, podem reduzir a autonomia do paciente, podendo comprometer a apreciao e a racionalidade das decises a serem

tomadas. Nas situaes de autonomia reduzida cabe a terceiros, familiares ou mesmo aos profissionais de sade decidirem pela pessoa no-autnoma. O conceito legal de competncia intimamente relacionado ao conceito de autonomia. No costumamos questionar a competncia de deciso de um paciente quando sua deciso concorda com nossas escolhas. Ao contrrio, somente quando a sua deciso conflita com a nossa, como no caso de recusa a se submeter a um procedimento que indicamos, que a questo da validade da deciso questionada. O julgamento de competncia-incompetncia de uma pessoa deve ser dirigido a cada ao particular e no a todas as decises que a pessoa deva tomar em sua vida, mesmo com aqueles indivduos legalmente considerados como incompetentes. Concordamos com Culver (12), ao afirmar que todos os pacientes devem ser julgados capazes at prova de sua incompetncia, de que sua autonomia est reduzida. A pessoa acometida por transtornos mentais, assim como os indivduos retidos em estabelecimentos hospitalares ou de custdia, no devem ser vistos como totalmente afetados em sua capacidade decisional. O simples fato da existncia do diagnstico de uma doena mental no implica que ocorra incapacidade do indivduo para todas as decises a serem tomadas com respeito sua sade ou vida. No mbito legal, presume-se que um adulto competente at que o Poder Judicirio o considere incompetente e restrinja seus direitos civis, mas no campo da tica raramente se julga uma pessoa incompetente com respeito a

todas as esferas de sua vida. Mesmo os indivduos considerados incapazes para certas decises ou campos de atuao, so competentes para decidir em outras situaes (13). Os grupos socioeconomicamente vulnerveis, os mais desprovidos de recursos, tm menos alternativas de escolha em suas vidas, o que afeta o desenvolvimento de seu potencial de ampla autonomia mas no significa que devam ser vistos como pessoas que no podem decidir autonomamente, que os mdicos devam decidir por eles. Cabe particularizar a situao da autonomia dos adolescentes. O Cdigo de tica dos mdicos incorporou a noo da maioridade sanitria, sem pronunci-la expressamente, pois possibilita aos profissionais ocultarem informaes a respeito de pacientes menores de idade, a seus pais ou responsveis legais, quando julgarem que os adolescentes tenham competncia para decidir a partir de uma avaliao adequada de seus problemas de sade. Diz o art. 103 do CEM: vedado ao mdico revelar segredo profissional referente a paciente menor de idade, inclusive a seus pais ou responsveis legais, desde que o menor tenha capacidade de avaliar seu problema e de conduzir-se por seus prprios meios para solucion-lo, salvo quando a no revelao possa acarretar danos ao paciente.

imites autonomia

H um temor que a absolutizao da autonomia individual gere um culto ao privativismo moral, um

incentivo ao individualismo que seja insensvel aos outros seres humanos, dificultando a existncia de solidariedade entre as pessoas. Autonomia no significa individualismo, pois o homem vive em sociedade e a prpria tica um dos mecanismos de regulao das relaes entre os seres humanos que visa garantir a coeso social e harmonizar interesses individuais e coletivos. A socializao do homem, desde a infncia, lhe d condicionantes morais, mas uma sociedade livre estimula que as autonomias individuais sejam desenvolvidas, que se possa escolher entre as diversas morais existentes em cada momento histrico vivido. A autonomia no deve ser convertida em direito absoluto; seus limites devem ser dados pelo respeito dignidade e liberdade dos outros e da coletividade. A deciso ou ao de pessoa, mesmo que autnoma, que possa causar dano a outra(s) pessoa(s) ou sade pblica poder no ser validada eticamente. Se a garantia do princpio da autonomia requer o respeito a padres morais que no sejam convencionais, padres que no so majoritrios na sociedade, isto no significa a defesa de uma tica sem limites. A opo tica para ser validada deve, segundo Singer (14), ter justificativas que demonstrem que ela no exclusivamente pessoal. necessrio que os princpios defendidos estejam em conformidade com princpios mais amplos, que tendam a ser universalizveis. Se a tica que defendemos fundamenta-se no indivduo, sua liberdade deve ter como fronteiras a dignidade e a liberdade dos outros seres humanos.

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Deve-se ainda salientar que a autonomia do paciente, no sendo um direito moral absoluto, poder vir a se confrontar com a do profissional de sade. Este pode, por razes ticas, a denominada clusula de conscincia, se opor aos desejos do paciente de realizar certos procedimentos, tais como tcnicas de reproduo assistida, eutansia ou aborto, mesmo que haja amparo legal ou deontolgico para tais aes. A Constituio brasileira assegura o direito autonomia a todos os cidados ao incluir a determinao de que ningum pode ser obrigado a fazer ou a deixar de fazer alguma coisa seno em virtude de lei. E o Cdigo Penal Brasileiro exige o respeito a esse direito ao punir, em seu artigo 146, aquele que constranger outrem a fazer o que a lei no manda ou a deixar de fazer o que a lei manda. Essa nossa legislao penal coloca, porm, uma exceo autonomia: quando se tratar de caso de iminente perigo de vida ou para evitar suicdio, o constrangimento da vtima deixa de ser crime. Em outras palavras, a nossa legislao garante ao cidado o direito vida, mas no sobre a vida; ele tem plena autonomia para viver, mas no para morrer.

P
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aternalismo

Pode-se conceituar paternalismo como a interferncia do profissional de sade sobre a vontade de pessoa autnoma, mediante ao justificada por razes referidas, exclusivamente, ao

bem-estar, alegria, necessidades, interesses ou valores da pessoa que est sendo tratada. O paternalismo existente na interao mdico-paciente concebido como sendo uma caracterstica relacional bsica, que alis distingue o contrato mdico de outras relaes contratuais. Por vezes, o paternalismo mdico reconhecido sob a denominao de privilgio teraputico. As condutas paternalistas na prtica mdica originam-se dos fundamentos hipocrticos, para quem o mdico deveria aplicar os regimes para o bem dos doentes, segundo seu saber e razo (...), no concedendo lugar autonomia da pessoa que tratava. A ao seria feita com base na opinio exclusiva do mdico e no da vontade autnoma do paciente. Fundamentase na tese do predomnio, em determinadas circunstncias, avaliadas e consideradas pelo prprio mdico, do princpio de no causar dano, que em casos especficos sobrepuja e pode mesmo se opor ao princpio da autonomia do indivduo. Segundo Culver & Gert (15), para que um comportamento seja adequado noo de privilgio teraputico necessrio que se guie por certas premissas, que se evidenciam no relacionamento mdico-paciente. O mdico deve acreditar que sua ao benfica a outra pessoa e no a ele prprio ou terceiros e que sua ao no envolva uma violao de regra moral. Dever, tambm, no ter no passado, no presente ou mesmo em futuro prximo o consentimento da outra pessoa que deve ser competente para tomar decises. Esta forma de ver a relao profissional de sade-paciente legiti-

ma, por exemplo, que se maneje qualitativa ou quantitativamente as informaes a serem dadas ao doente sobre seu diagnstico e prognstico, por vezes isentando-o da obrigao de revel-las quando considere que possam conduzir a uma deteriorao do estado fsico ou psquico do paciente. O paternalismo defendido como ao necessria empreendida pelo mdico no interesse daquele a quem trata. Konrad (16) considera que a conduta paternalista acabaria por ter um fim restaurador da autonomia individual, de condies adequadas de compreenso, deliberao e tomada de deciso. Logo, o ato paternalista seria uma resposta a incapacidades, e no uma negao dos direitos das pessoas. O Cdigo de tica Mdica brasileiro, apesar de dispor sobre a obrigatoriedade do recolhimento do consentimento para validar o ato mdico, de certa maneira aceita atos paternalistas pois permite que, em algumas circustncias, sejam ocultadas informaes que possam provocar danos psicolgicos ao paciente, apesar de observar ser mandatrio que seja comunicado seu responsvel legal (CEM, art.59). Temos posio contrria preponderncia, em nosso meio, da utilizao de condutas paternalistas que muitas vezes no tm nada de paternalistas, no ocorrem no interesse da pessoa assistida, mas so fruto do autoritarismo de nossa sociedade, expresso nas relaes do sistema de sade. Entendemos que em situaes em que a autonomia est reduzida devam prevalecer os princpios da beneficncia e da no-maleficncia, pois

a pessoa no tem condies de manifestar livre e esclarecidamente sua vontade autnoma. Porm, somos contrrios a que os mdicos decidam, diante de uma pessoa autnoma, o que bom para ela, o que dever ser seu bemestar, sua qualidade de vida, fundamentados em seus prprios valores (dos profissionais). preciso no esquecer que, muitas vezes, mdicos e pacientes provm de classes sociais distintas, com distintos valores socioculturais, valores esses que podem entrar em choque nas relaes estabelecidas entre as duas partes.

medicina compartilhada

A postura do mdico na relao com o paciente, dentro dos princpios bioticos, a de consultor, conselheiro, parceiro, companheiro e amigo, com maior ou menor predomnio de um desses papis na dependncia das caractersticas de personalidade do paciente e do prprio mdico. um relacionamento muito similar ao do advogado e seu cliente: o mdico o profissional que eu chamo, para estar ao meu lado e me defender, quando me sinto ameaado em minha sade. Como consultor, pelos seus conhecimentos pode esclarecer-me sobre as ameaas minha sade, sobre os modos possveis de combat-las, os riscos e benefcios esperados. Como conselheiro e profissional capaz, sei que indicar e aplicar os recursos e tcnicas mais adequados e, como conhecedor que dos avanos da cincia mdica, poder instruir-me sobre a melhor estratgia que, em sua opi-

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nio, deveria ser adotada. Como parceiro, se dispor a agir (por exemplo, realizar uma cirurgia ou outro procedimento) ou a indicar o profissional ou servio capaz de faz-lo. Como companheiro, sei que posso contar com seu auxlio sempre que precisar. Mas, como herdeiro da cultura latina, gostaria mesmo era de ter nele um amigo! Um amigo que desse o melhor de seu conhecimento, experincia e dedicao ao assistir-me nas decises a serem tomadas, mas respeitasse minha autonomia para decidir o que melhor para mim; o papel do amigo de estar junto e no de abandonar o paciente, na solido do seu sofrimento, para que decida sozinho. E l no fundo de meu ser ainda esperaria dele algo mais: que, no momento da minha aflio, quando a dor turvar meu pensamento e a desesperana me furtar o desejo de agir, no tivesse de seus lbios apenas uma sentena fria a massacrar meu anseio de vida, mas encontrasse um artista sensvel, experiente na arte de curar, que saberia sedar meu sofrimento com aquele remedinho verde, da cor da Medicina, que s o mdico com todas as letras maisculas sabe aplicar (17). H ainda um detalhe importante a ser lembrado: alguns profissionais aderem to intensamente ao princpio da autonomia que no aceitam que o paciente diga: Doutor, eu fao o que o senhor achar melhor! E acabam impondo a ele, tiranicamente, a autonomia que ele no deseja, isto , as decises que ele se recusa a tomar. A nosso ver, se o paciente foi esclarecido pelo mdico e opta pela postura de no escolher nenhuma das alternativas propostas, mas sim a de

adotar aquela que o mdico achar mais adequada, ele j decidiu e portanto est exercendo sua autonomia; for-lo a tomar qualquer deciso diferente da que escolheu significa constrang-lo e agir com autoritarismo. Em outras palavras, renunciar autonomia tambm exercer seu direito autonomia e impor a autonomia ao paciente autoritarismo.

onsentimento livre e esclarecido

A pessoa autnoma tem o direito de consentir ou recusar propostas de carter preventivo, diagnstico ou teraputico que afetem ou venham a afetar sua integridade fsico-psquica ou social. A noo do consentimento na atividade mdica fruto de posies filosficas relativas autonomia do ser humano quando de decises tomadas em tribunais. Na esfera jurdica, a primeira deciso que tratou da questo parece ter sido o caso Slater versus Baker & Staplenton, julgado em 1767 na Inglaterra: dois mdicos foram considerados culpados por no terem obtido o consentimento do paciente quando da realizao de cirurgia de membro inferior que resultou em amputao. Devese lembrar que naquela poca o consentimento j era demandado no s por motivos ticos e legais mas tambm pela necessidade da cooperao do paciente na realizao do ato cirrgico, pois ainda no eram suficientemente desenvolvidas as prticas anestsicas.

O processo Schloendorff versus Society of New York Hospitals, do incio deste sculo, foi o responsvel pelo desenvolvimento da reflexo doutrinria nos meios jurdicos norte-americanos. Refere-se senhora que, em 1908, dirigindo-se ao New York Hospital, com queixas abdominais, foi examinada por mdico que diagnosticou a existncia de tumor benigno instalado no tero, para o qual indicou ser necessria a realizao de procedimento cirrgico. A paciente submeteu-se cirurgia, tendo seu tero extirpado. Mas pouco tempo aps a realizao do ato, acusa o mdico e o hospital perante os tribunais alegando ter sido enganada e operada sem que houvesse dado seu consentimento. Afirmava somente ter autorizado ser anestesiada para procedimentos diagnsticos, e no cirrgicos. O caso chegou Corte Suprema do Estado de New York, que sentenciou favoravelmente queixosa. Ocasio em que o juiz Cardozo se expressa: Todo ser humano na vida adulta e com a mente s tem o direito de determinar o que deve ser feito com seu prprio corpo. Porm, somente em 1957, que aparece a expresso informed consent, cunhada pela corte californiana julgadora do caso Salgo versus Leland Stanford Jr., University of Trustees. Este caso se referia a um homem que fra submetido a uma aortografia transtorcica realizada devido suspeita de obstruo da aorta abdominal; posteriormente ao procedimento, o paciente sofrera paralisia dos membros inferiores, complicao dada como rara para a tcnica utilizada na poca. Os magistrados do caso julgaram que houve conduta culposa por

parte dos operadores, porque no haviam revelado ao enfermo as possibilidades de riscos da tcnica empregada, e por isso cabia a sano indenizatria (18). Porm, deve-se ressaltar que do ponto de vista tico a noo do consentimento esclarecido pode diferir da forma adotada pelos tribunais. No Brasil, o no recolhimento do consentimento da pessoa tipificado como ilcito penal apenas quando for ocasionado por uma conduta dolosa, de acordo com o art.146, 3, I, do Cdigo Penal. A norma penal requer somente um consentimento simples, significando o direito recusa. O atendimento do princpio tico do respeito autonomia da pessoa requer mais, no se limita ao simples direito recusa ou ao consentimento simples, requer um consentimento livre, esclarecido, renovvel e revogvel. O consentimento deve ser dado livremente, conscientemente, sem ser obtido mediante prticas de coao fsica, psquica ou moral ou por meio de simulao ou prticas enganosas, ou quaisquer outras formas de manipulao impeditivas da livre manifestao da vontade pessoal. Livre de restries internas, causadas por distrbios psicolgicos, e livre de coeres externas, por presso de familiares, amigos e principalmente dos profissionais de sade. O consentimento livre requer que o paciente seja estimulado a perguntar, a manifestar suas expectativas e preferncias aos profissionais de sade (19). Aceita-se que o profissional exera ao persuasiva, mas no a coao ou a manipulao de fatos ou dados. A persuaso entendida como a tentativa de induzir a deciso de outra

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pessoa por meio de apelos razo validada eticamente. Porm, a manipulao, tentativa de fazer com que a pessoa realize o que o manipulador pretende, sem que o manipulado saiba o que ele intenta, deve ser eticamente rejeitada. Para Hewlett, o consentimento s moralmente aceitvel quando est fundamentado em quatro elementos: informao, competncia, entendimento e voluntariedade (20). A informao a base das decises autnomas do paciente, necessria para que ele possa consentir ou recusar as medidas ou procedimentos de sade que lhe foram propostos. O consentimento esclarecido requer adequadas informaes, compreendidas pelos pacientes. A pessoa pode ser informada, mas isto no significa que esteja esclarecida, caso ela no compreenda o sentido das informaes fornecidas, principalmente quando as informaes no forem adaptadas s suas circunstncias culturais e psicolgicas. No necessrio que os profissionais de sade apresentem as informaes utilizando linguajar tcnicocientfico. Basta que elas sejam simples, aproximativas, inteligveis, leais e respeitosas, ou seja, fornecidas dentro de padres acessveis ao nvel intelectual e cultural do paciente, pois quando indevidas e mal organizadas resultam em baixo potencial informativo, em desinformao. O paciente tem o direito moral de ser esclarecido sobre a natureza e os objetivos dos procedimentos diagnsticos, preventivos ou teraputicos; ser informado de sua invasibilidade, da durao dos tratamentos, dos benefcios, provveis desconfortos, inconve-

nientes e possveis riscos fsicos, psquicos, econmicos e sociais que possa ter. O mdico deve esclarecer, quando for o caso, sobre as controvrsias quanto as possveis alternativas teraputicas existentes. A pessoa deve ser informada da eficcia presumida das medidas propostas, sobre as probabilidades de alterao das condies de dor, sofrimento e de suas condies patolgicas, ou seja, deve ser esclarecido em tudo aquilo que possa fundamentar suas decises. Quanto aos riscos, devem compreender sua natureza, magnitude, probabilidade e a iminncia de sua materializao. A informao a ser fornecida deve conter os riscos normalmente previsveis em funo da experincia habitual e dos dados estatsticos, no sendo preciso que sejam informados de riscos excepcionais ou raros. Na prtica dos profissionais de sade comumente se apresentam trs padres de informao. O primeiro o padro da prtica profissional, onde o profissional de sade revela aquilo que um colega consciencioso e razovel teria informado em iguais ou similares circunstncias. Nesta padronizao, a revelao das informaes a determinada pelas regras habituais e prticas tradicionais de cada profisso. o profissional que estabelece o balano entre as vantagens e os inconvenientes da informao, assim como os tpicos a serem discutidos e a magnitude de informao a ser revelada em cada um deles (21). A nosso ver, este padro de informao negligencia o princpio tico da autonomia do paciente, pois o profissional se utiliza de parmetros j estabelecidos por sua categoria, no adap-

tando ou individualizando as informaes aos reais interesses de cada indivduo. O segundo padro encontrado o da pessoa razovel, que se fundamenta sobre as informaes que uma hipottica pessoa razovel, mediana, necessitaria saber sobre determinadas condies de sade e propostas teraputicas ou preventivas a lhe serem apresentadas. Esse modelo se baseia numa abstrao do que seria uma pessoa razovel, um ser considerado como representao da mdia de uma determinada comunidade e cultura. No se requer que o profissional se disponha a revelar informaes que julgue estar fora dos limites traados pela figura hipottica da pessoa razovel. O profissional, ao utilizar tal modelo, continua a decidir o que ser ou no revelado. Tambm, em nosso entender, o padro da pessoa razovel tende a negligenciar o princpio tico da autonomia do paciente. A utilizao de formulrios padronizados sobre os procedimentos a serem realizados em determinadas patologias, cirurgias e agravos sade segue freqentemente este padro de informaes. Geralmente, essas frmulas padronizadas, se bem que tendo sua importncia na disseminao de conhecimentos sobre os eventos de sade, no so suficientes para garantir adequada informao, que deve ser personalizada para obedecer aos princpios ticos apresentados. Muitas vezes, informaes por escrito consistem em mero rito legal e administrativo, por isso no devem ser fontes exclusivas de esclarecimento da pessoa assistida. O terceiro padro o denominado orientado ao paciente ou padro

subjetivo. Utilizando-o, o profissional procura uma abordagem informativa apropriada a cada pessoa, personalizada, passando as informaes a contemplarem as expectativas, os interesses e valores de cada paciente, observados em sua individualidade. Advogamos a utilizao deste padro de informaes, pois requer do profissional descobrir, baseado nos conhecimentos e na arte de sua prtica, e observando as condies emocionais do paciente e fatores sociais e culturais a ele relacionados, o que realmente cada indivduo gostaria de conhecer e o quanto gostaria de participar das decises. Do ponto de vista tico, a informao a ser transmitida ao paciente mais ampla do que exigem as normas legais e as decises dos tribunais que tendem a acatar a validade dos dois primeiros padres de informao anteriormente citados (22). Enfaticamente, devemos discordar dos que consideram que para a maioria dos pacientes em nosso meio praticamente impossvel estabelecer condies para a utilizao cotidiana do padro subjetivo devido ao baixo nvel intelectual e sociocultural dos pacientes que freqentam as instituies. Consideramos insatisfatrias as explicaes que argumentam que boa parte dos pacientes de instituio hospitalar no compreende as informaes que lhes so reveladas. Tais afirmativas trazem consigo, disfarados ou inconscientes, preconceitos tnicos ou de classe social. Muitas vezes, se os pacientes no compreendem as informaes a causa est na inadequao da informao e no na pretensa incapacidade de compreenso (23).

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Certamente, no defendemos o modo norte-americano de informar. Independentemente do padro de informao utilizado, o profissional de sade, principalmente os mdicos, informam ao paciente, mesmo sobre prognsticos graves, quase sempre imediatamente aps terem se certificado do diagnstico. Isso ocorre pelo receio de promoo de sua responsabilidade jurdica, atravs de vultosas aes indenizatrias. Este tipo de conduta no atende conjuno dos princpios ticos aqui dispostos, a autonomia, a beneficncia e a no-maleficncia, pois se preocupa apenas com requisitos legais. A pessoa autnoma tambm tem o direito de no ser informada. Ser informado um direito e no uma obrigao para o paciente. Ele tem o direito de recusar ser informado. Nestes casos, os profissionais de sade devem question-lo sobre quais parentes ou amigos quer que sirvam como canais das informaes. certo que o indivduo capaz tem o direito de no ser informado, quando assim for sua vontade expressa. O respeito ao princpio da autonomia orienta que se aceite a vontade pessoal, impedindo os profissionais de sade de lhe fornecerem informaes desagradveis e autorizando que estes ltimos tomem decises nas situaes concernentes ao seu estado de sade, ou, ainda, que devam preliminarmente consultar parentes ou amigos do paciente. Para validar-se tal direito, o paciente deve ter clara compreenso que dever do mdico inform-lo sobre os procedimentos propostos, que tem o direito moral e legal de tomar decises sobre seu prprio tratamento. Deve

tambm compreender que os profissionais no podem iniciar um procedimento sem sua autorizao, exceto nos casos de iminente perigo de vida. E, finalmente, que o direito de deciso inclui o de consentir ou de recusar a se submeter a determinado procedimento. A partir do preenchimento desses pressupostos, o paciente pode escolher no querer ser informado ou, alternativamente, que as informaes sejam dadas a terceiros, ou ainda querer emitir seu consentimento sem receber determinadas informaes. Alm de livre e esclarecido o consentimento deve ser renovvel quando ocorram significativas modificaes no panorama do caso, que se diferenciem daquele em que foi obtido o consentimento inicial. Quando preliminarmente recolhido, o foi dentro de determinada situao, sendo assim, quando ocorrerem alteraes significantes no estado de sade inicial ou da causa para a qual foi dado, o consentimento dever ser necessariamente renovado. A esse propsito, deve-se ponderar sobre a prtica comum adotada, principalmente nos ambientes hospitalares, a respeito do denominado termo de responsabilidade. Quando o consentimento inicial, na entrada ao ambiente hospitalar, tido como permanente e imutvel, mesmo que ocorram modificaes importantes no estado de sade, pode se estar violando a vontade autnoma da pessoa. como comprar algo e assinar, apesar das letras midas, sem realmente saber com o que se est concordando. ainda importante salientar que o consentimento dado anteriormente no imutvel, pode ser modificado ou mesmo revogado a qualquer instante,

por deciso livre e esclarecida da pessoa assistida, sem que a ela devam ser contrapostas objees e sanes morais ou administrativas. Cabe tambm fazer-se distino entre o consentimento esclarecido, que consiste em um processo para contribuir na tomada de deciso, pelo paciente, do termo de consentimento, que um documento legal, assinado pelo paciente ou por seus responsveis com o intuito de respaldar juridicamente a ao dos profissionais e dos estabelecimentos hospitalares. Este ltimo tem pouca validade tica quando no contempla os fundamentos do processo de manifestao autnoma da vontade do paciente. As decises envolvendo procedimentos diagnsticos ou teraputicos infreqentemente se esgotam em uma nica ocasio, ao contrrio, ocorrem no transcorrer de toda a relao mdico-paciente. No ambiente hospitalar as decises tambm no se restringem somente aos mdicos, mas envolvem diversos profissionais de sade que participam na assistncia ao paciente. No queremos minimizar a evidente limitao ao direito do paciente informao imposta pelas condies de atendimento em prontossocorros e servios de emergncia. O tempo de contato entre os profissionais e pacientes nessas condies aqum do desejvel, e isto evidentemente impossibilita o estabelecimento de uma adequada e necessria comunicao. A ao dos profissionais de sade nas situaes de emergncia, em que os indivduos no conseguem exprimir suas preferncias ou dar seu

consentimento, fundamentam-se no princpio da beneficncia, assumindo o papel de protetor natural do paciente por meio de aes positivas em favor da vida e da sade. Nas situaes de emergncia aceita-se a noo da existncia de consentimento presumido ou implcito, pelo qual supe-se que a pessoa, se estivesse de posse de sua real autonomia e capacidade, se manifestaria favorvel s tentativas de resolver causas e/ou conseqncias de suas condies de sade. Alis, a inao nas circunstncias de grave e iminente perigo de vida contraria o dever de solidariedade imposto pelo acatamento ao princpio de beneficncia, podendo consubstanciar situao de omisso de socorro. A compreenso jurdica prevalente e as normas de tica profissional dos mdicos e dos profissionais de enfermagem apontam que no caso de iminente perigo de vida o valor da vida humana possa se sobrepor ao requerimento do consentimento e do esclarecimento do paciente (CEM, arts. 46 e 56). A sonegao de informaes nessas situaes justificada pragmaticamente pela premncia da necessidade de agir, confrontando-se com as dificuldades de ser estabelecida adequada comunicao. Contudo, deve-se realar que o iminente perigo no pode ser de modo que resulte em sonegao de informao/esclarecimento/direito de deciso, em ocasies em que no existem justificativas ticas para desrespeitar a autonomia das pessoas. O Cdigo de tica Mdica prev que o proceder nas situaes de iminente perigo de vida seja orientado pelos princpios ticos da beneficncia e da no-maleficncia, na

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proteo do bem-estar do paciente, assumindo o profissional o papel de protetor natural do mesmo. Porm, preciso observar que nas prprias situaes de exceo eticamente desejvel que decises verdadeiramente autnomas dos pacientes ou de seus responsveis sejam respeitadas, e que as normas dos cdigos de tica profissional no sejam utilizadas, como freqentemente acontece, contra os valores e objetivos de vida do paciente.

conduta tica na prtica mdica atual

termo de consentimento livre e esclarecido

Fornecer um texto padro de consentimento livre e esclarecido para ser seguido, em nossa opinio, no adequado. Alguns requisitos, entretanto, so bsicos e no devem ser esquecidos quando da redao desse documento. Esses elementos essenciais de um termo de consentimento livre e esclarecido poderiam ser assim sumarizados: 1) Ser feito em linguagem acessvel; 2) Conter: a) os procedimentos ou teraputicas que sero utilizados, bem como seus objetivos e justificativas; b) desconfortos e riscos possveis e os benefcios esperados; c) mtodos alternativos existentes; d) liberdade do paciente recusar ou retirar seu consentimento, sem qualquer penalizao e/ou prejuzo sua assistncia; e) assinatura ou identificao dactiloscpica do paciente ou de seu representante legal.

A prtica mdica atual exige rupturas com o sistema tico tradicional? A tica hipocrtica baseia-se, fundamentalmente, nos princpios da beneficincia, no-maleficincia, respeito vida, privacidade e confidencialidade. Como regra geral, esses princpios tradicionais continuam vlidos e adequados para nortearem a prtica mdica; o que deve, entretanto, ser acrescentado o princpio do respeito autonomia do paciente. manifestao autnoma da sua vontade, devidamente esclarecida pelo profissional de sade, cabe a deciso final em cada procedimento. Ressalvese que todos esses princpios no so absolutos e, portanto, admitem condutas de exceo.

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Jos Eduardo de Siqueira

O Princpio da Justia
A distribuio natural dos bens no justa ou injusta; nem injusto que os homens nasam em algumas condies particulares dentro da sociedade. Estes so simplesmente fatos naturais. O que justo ou injusto o modo como as instituies sociais tratam destes fatos. JOHN RAWLS - Theory of Justice

ntroduo

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Giovanni Berlinguer, em seu ltimo livro tica de la Salud, fala de uma biotica de justificativa e retoma a crtica apresentada pela prestigiosa revista Hastings Center Report. Alerta Berlinguer que essa nova tendncia pode ser considerada como o retorno a um deserto moral. Diz textualmente: Ontem a tica tratava de Justia, do acesso aos servios de sade, dos direitos dos enfermos; hoje, fala-se unicamente da racionalizao dos tratamentos mdicos. Essa nova viso deformada da biotica pretende legitimar algumas decises polticas fortemente restritivas aplicao de recursos na rea da sade.

Cifras do Banco Mundial mostram que caso a mortalidade infantil registrada nos pases pobres fosse reduzida ao nvel observado nos pases ricos, onze milhes de crianas poderiam deixar de morrer anualmente. Esses registros iniciais nos parecem oportunos para introduzir o tema do princpio da justia, j que a possibilidade do retorno ao deserto moraldeve no somente nos provocar indignao como, tambm, o desejo de resgatar o enunciado kantiano de que o ser humano h de ter sempre dignidade e no preo, como querem alguns financistas. Com freqncia, as autoridades que estabelecem as polticas de ateno sade amparam-se em diferentes teorias da justia para defender

suas decises. Seria equivocado, porm, pensar que somente proposies filosficas sobre a justia determinam concretamente medidas governamentais. Entretanto, elas no s as influenciam como, tambm, do sustentao s argumentaes de seus formuladores. Imperioso, portanto, conhecer um pouco das principais correntes de pensamento sobre o princpio da justia propostas ao longo da histria da filosofia poltica.

justia amparada na metafsica

A teoria da justia formulada pelos pensadores gregos que se manteve vigente no mundo ocidental desde o sculo VI a.C. at o sculo XVII de nossa era entendia a justia como uma propriedade natural das coisas. Ao ser humano caberia apenas conhec-las e respeit-las. Havendo uma lei natural imutvel, tudo teria o seu lugar no plano csmico ou mesmo no das relaes humanas. Plato descreve uma sociedade naturalmente ordenada e estabelece, em seu livro A Repblica, a categoria de homens inferiores, os artesos, ao lado de outros que naturalmente seriam forjados para o comando poltico, os governantes. Os indivduos inferiores prestariam permanente obedincia aos governantes, a mesma que habitualmente se devotava aos pais. Este o fundamento do paternalismo deste modelo filosfico. Assim, na cidade justa descrita por Plato, da mesma maneira que o sdito devia obedincia ao soberano, tam-

bm o enfermo a deveria aos mdicos. A medicina era tida como uma espcie de sacerdcio e o mdico, de algum modo, o mediador entre os deuses e os homens. Os servios mdicos eram considerados de tal maneira superiores que, em realidade, no poderiam ser pagos conforme os preceitos habituais de troca, seno com a incorporao obrigatria de um tributo de honra (honor), o que deu origem ao termo honorrio. Na cultura grega identificava-se uma clara superioridade do bem comum sobre o individual. Aristteles, por exemplo, considerava que a polis seria, por natureza, anterior ao indviduo porque o todo necessariamente anterior parte e por ser somente ela (polis) auto-suficiente em si mesma. Na ordem da justia isto significava que o bem comum necessariamente anterior ao bem individual. Fundamental, porm, ter claro o sentido preciso do que se entendia por bem comum. Esse enunciado aristotlico ganha em S. Toms de Aquino os contornos de doutrina religiosa. Assim, baseado no livro do Gnesis, toda a espcie humana procederia de um nico homem Ado. Todos os homens tomariam parte em uma comunidade natural. Essa concepo metafsica que unia os homens a uma entidade atemporal persiste ainda hoje na doutrina catlica quando aponta para uma Jerusalm Celeste unida a uma Jerusalm Terrestre ou Padecente, esta ltima representada por toda a comunidade de crentes vivos. O mundo sobrenatural unido ao natural em plena harmonia, tudo regido por uma lei imutvel. Dentro dessa tica os atos individuais seriam considerados bons se respeitassem essa

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ordem natural. Do mesmo modo, a perfeio moral s poderia ser alcanada de maneira completa na figura do governante. Todos deveriam estar unidos ao soberano pelo vnculo ilimitado da obedincia. A figura do mdico, nessa sociedade, apresentavase tal qual a do soberano. Quando Aristteles e S. Toms de Aquino falavam da perfeio moral do rei, para quem os sditos deveriam demonstrar incondicional obedincia, se reconhece de imediato o mesmo modelo na relao mdico-paciente. O mdico, tanto quanto o rei e o sacerdote, representava o bem comum e, portanto, a perfeio moral. Por isso, a nica virtude que se esperava de um enfermo era a obedincia. S. Antonio de Florena escreveu em 1459: Se um homem enfermo recusa os medicamentos prescritos por um mdico chamado por ele ou por seus parentes, pode ser tratado contra sua prpria vontade, do mesmo modo que um homem pode ser retirado contra sua vontade de uma casa que est prestes a ruir. Nessa sociedade cabia aos legisladores implantar leis que expressassem este ideal de justia. A justia como proporcionalidade natural. O escravo era atendido por um mdico escravo, o arteso era sempre impossibilitado de receber tratamentos dispendiosos, somente o cidado rico teria completo acesso aos bens da sade. Estas diferentes atenes mdicas eram consideradas justas, pois eram consensualmente aceitas como proporcionais e atenderiam aos princpios da justia distributiva na sociedade regida por uma lei natural, transcendente e imutvel. Nesse modelo de justia os pacientes eram destitudos de autono-

mia e recebiam uma parcela de atendimento mdico proporcional sua categoria social e todo esse universo estratificado era justificado por um princpio metafsico.

justia contemplando o indivduo

Por um largo perodo da histria prevaleceu a idia da lei natural como norma de relaes entre os homens. Somente na modernidade a justia deixou de ser concebida como condio natural para transformar-se em deciso moral. Evoluiu-se no entendimento da justia como valor intrnseco de uma lei natural para um bem decidido em termos de um contrato social. Este novo pacto passou a ditar normas de relao entre o sdito e o soberano no mais pela submisso, mas sim por uma deciso livre. O homem comum agora desconsiderava a lei natural como fonte autntica de poder e impunha sua deciso moral como nica e exclusiva norma de justia. No final do sculo XVII, John Locke descreveu como direitos primrios de todo ser humano o direito vida, sade, integridade fsica, liberdade e propriedade. No incio do renascimento, o tema da justia foi tratado por Jean Bodino em seu livro Repblica, onde prope uma monarquia harmnica na qual os sditos no seriam tratados como crianas, numa clara referncia ao modelo grego, mas sim como adultos, dotados de liberdade, e condena a idia dos monarcas abusarem das pessoas livres, bem como dos escravos e dos

bens dos sditos como se fossem seus. Disse Bodino: Entendo por justia a reta distribuio das recompensas e das penas e do que pertence a cada um de acordo com o direito (...) Dita distribuio s pode realizar-se pela aplicao conjunta dos princpios da igualdade e da semelhana, o que cabalmente constitui a proporo harmnica(...) Nenhum autor grego ou latino referiuse justia harmnica seja para sua distribuio, seja para o governo da Repblica. No obstante, se trata da forma de justia mais divina e mais excelsa... Entre Bodino e Locke houve um pensador muito importante, Espinoza, que em seu Tratado Teolgico-Poltico defende a idia de que a soberania autntica do regime poltico perfeito deve residir exclusivamente no direito de todos os homens em uma comunidade democrtica. Condenando o absolutismo, Espinoza considera como antinatural o poder de um monarca sobre seus sditos e prope, como mais ajustado natureza, que cada cidado transfira seus direitos em favor da maioria da sociedade. Espinoza entendia a justia como obra da razo e construda dentro de um pacto democrtico. O Tractatus Theologico-Politicus de Espinoza de 1670. Em 1690, John Locke publica Two Treatises on Civil Government, a carta magna do liberalismo contratualista. O autor categrico em afirmar que quando as leis no respeitam os direitos de cada cidado o Estado excede os limites de suas funes e torna-se injusto. Para Locke, a verdadeira justia erigia-se em um contrato social que obrigatoriamente emanava do exerccio da liberdade indivi-

dual. Segundo o pensamento liberal, h uma concepo minimalista do Estado que teria simplesmente a misso de permitir o exerccio dos direitos naturais de cada cidado: o direito vida, sade, liberdade e propriedade. Estabelecia-se a prevalncia dos direitos individuais sobre o poder do Estado; a plena liberdade do contrato substitua o velho ajuste natural. No campo da sade este novo enfoque trouxe mudanas substanciais. Se no antigo modelo o indivduo era um elemento passivo e considerava-se imoral a desobedincia s decises mdicas, no pensamento liberal a justia sanitria incorpora-se nova realidade do mercado e transacionada segundo as leis livres do comrcio, sem qualquer interveno de terceiros. Desta corrente de pensamento surgiram os princpios da medicina liberal que estabeleceu regras no relacionamento mdico-paciente acomodadas s leis de mercado, afastado o Estado de qualquer tipo de interveno. Qualquer intermediao era considerada prejudicial. As associaes mdicas emergentes no sculo XIX condenavam em seus cdigos deontolgicos os profissionais que recebiam salrios. A assistncia mdica era regida por um contrato particular entre mdico e paciente, com regras de comum acordo entre as partes, sem nenhum tipo de controle externo. Segundo este modelo, instituiuse no sculo XIX trs tipos bem diferenciados de assistncia mdica. As famlias ricas, que dispunham de recursos financeiros suficientes para celebrar qualquer contrato, pagavam os honorrios arbitrados pelos mdicos. Havia, tambm, um amplo estrato da populao que se valia de um seguro

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privado para conseguir saldar os compromissos com intervenes mdicas e internaes hospitalares. Finalmente, estava a maioria das pessoas pobres que no tinham recursos para acesso ao sistema sanitrio. Para atender a esse enorme contingente de despossudos foram criadas as entidades beneficentes, que se pautavam pelo sentimento cristo de misericrdia e caridade. Assim, surgiram no Ocidente as Santas Casas de Misericrdia, invariavelmente dirigidas por irmandades de freiras catlicas. Muitos dos enfermos atendidos nessas entidades o foram na condio de indigentes. Se recorrermos ao Dicionrio de Aurlio Buarque de Holanda vamos encontrar o termo indigncia como a falta do necessrio para viver, pobreza extrema, penria, misria. A realidade destes pacientes bem conhecida de mdicos formados at a dcada de sessenta de nosso sculo e que, por serem recentes, mostram uma outra face da misericrdia, que a misria que imperava no atendimento a esses indivduos. Em alguns hospitais podiase ler, afixados s portas, os versculos iniciais do Salmo 51, chamado Misere e que diz:Tem piedade de mim, Deus, por teu amor! Apaga minhas trangresses, por tua grande compaixo!. A indigncia roubava dessas pessoas o direito a qualquer reivindicao sobre justia e as tornava protagonistas do que Virglio descrevia como muta ars. A prtica mdica exercida como a arte muda de deuses que espalhavam suas benesses a pacientes que absolutamente obedientes as recebiam com extrema e comovida gratido. A teoria liberal nada tinha a ofe-

recer a essa multido de indigentes que no podia exercer o que seriam, segundo Locke, os direitos naturais de qualquer cidado pelo mero fato de ser pessoa humana. O Estado minimalista de Locke era muito frgil e destitudo de poder para intervir em benefcio de quem quer que fosse. As leis do mercado liberal pressupunham para o pleno exerccio da cidadania o domnio do poder econmico para celebrar contratos que possibilitassem acesso aos cuidados de sade. Fora desse mbito, s restava a esmola, a misericrdia. E foi exatamente a bvia injustia deste Estado minimalista que gerou o Estado maximalista proposto por Marx.

justia contemplando o coletivo

Karl Marx e Friedrich Engels propuseram como alternativa para as injustias da sociedade liberal o regime socialista como nico caminho para a construo de uma sociedade humana autenticamente igualitria e justa. Argumentavam que a justia distributiva jamais poderia prosperar no liberalismo que se prendia a uma bandeira dos direitos civis e polticos sem considerar os direitos econmicos, sociais e culturais. Ambos ridicularizavam a teoria dos direitos humanos, dizendo que os liberais a defendiam como estratgia para se atingir a verdadeira meta dos interesses burgueses, que era o de controle da propriedade privada sobre os meios de produo. Atacava, portanto, o socialismo a tese central dos regimes liberais que se

apoiavam no respeito irrestrito propriedade privada. Marx dizia que s se conseguiria a justia social anulando-se qualquer vestgio da propriedade privada, transformando-a em propriedade coletiva. O Estado liberal, para os socialistas, era uma superestrutura edificada sobre uma infra-estrutura desigual e que apenas fazia institucionalizar a injustia. Entendia Marx que o liberalismo apenas transferira de mos o poder dos senhores feudais para a burguesia. A propriedade privada empregava o proletrio que na condio de assalariado fazia crescer o poder da burguesia sem receber em troca qualquer parcela do poder. S haveria uma maneira de se construir a sociedade justa, que era tornando propriedades comuns os bens de produo. Marx foi mais longe ainda, ao dizer que se o capital permanecesse como patrimnio pessoal de alguns da resultaria que seus proprietrios imporiam suas personalidades e iniciativas, enquanto os trabalhadores careceriam de ambas e, conseqentemente, perderiam tambm sua prpria liberdade. Por considerar essa estrutura injusta, Marx declara que a sociedade humana deveria aspirar a um Estado no qual fossem abolidas a personalidade, a independncia e a liberdade burguesas. Interpretava o homem gerado pelo liberalismo como um indivduo fechado em si mesmo, em seus interesses particulares e apartado da comunidade, enfim, um verdadeiro predador dos mais nobres valores da sociedade humana. Os nicos vnculos que o manteria unido sociedade seriam suas necessidades e interesses na preservao de sua propriedade, ou seja, de seus interesses

egostas. A injustia, portanto, era vista como intrnseca ao sistema liberal e capitalista, no cabendo outra alternativa seno a completa transformao do mesmo. Embora tivesse existido uma corrente de pensadores socialistas que vislumbravam a possibilidade de uma humanizao do sistema liberal, contemplando os operrios com maiores direitos no campo econmico e social, acabaram, finalmente, por prevalecer as teses de Marx. Para ele, os filsofos idealistas teriam criado uma grande falcia ao identificar a pessoa humana com o conceito de moral (Kant) ou a uma realidade espiritual (Hegel), esquecendo que o homem real inseparvel de suas condies materiais de vida e de suas relaes de produo. Desconhecer essa evidncia seria condenar a sociedade a um idealismo puro, sem propostas racionais para os problemas da implantao da justia entre os homens. Na sociedade comunista a sade teria que ser, portanto, um servio pblico que obrigatoriamente seria oferecido a todos segundo suas necessidades. Advogou Marx a famosa tese a cada um exigir-se segundo sua capacidade e dar-se segundo sua necessidade. No havendo lugar para a prtica liberal da medicina, o Estado passa a oferecer a todo cidado, de modo integral e gratuito, a assistncia sanitria segundo suas necessidades. Dessa maneira se alcanaria a verdadeira justia no campo da sade. Assim foi feito na ex-Unio Sovitica aps a Revoluo de 1917, e se faz at hoje em Cuba. Um problema que permaneceu sem soluo no socialismo clssico foi o do tratamento desigual dos diferentes

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nveis de liberdade humana. A liberdade de e a liberdade para, consideradas pelos socialistas, respectivamente, como formal e real. Consagrou-se como essencial as liberdades para trabalhar, formar famlia, educar os filhos, todas atendidas pelos direitos econmicos, sociais e culturais. Consideradas suprfluas as liberdades de expresso, de culto religioso, de produo intelectual, o que recentemente motivou os seguintes comentrios do exprimeiro ministro russo Gorbachev, quando da queda do comunismo na Unio Sovitica: O que morreu para sempre foi o modelo criado por Stalin, que desde o primeiro momento foi uma aventura, um regime que ignorava por completo a democracia, os direitos humanos (...)

m busca da justia no sculo XX

furto, a fraude no cumprimento dos contratos. O Estado no pode usar seu poder de coao com a finalidade de obrigar alguns cidados a ajudar outros (...) Mais influente que Nozick foi, sem dvida, Rawls, que em 1971 publicou A Theory of Justice, onde procura estabelecer a justia como eqidade. Muito prximo a algumas idias fundamentais da tica kantiana, Rawls parte da pessoa como um absoluto moral. Quer com isto dizer que todo ser humano, uma vez alcanada a idade da razo, autonmo e tem um perfeito senso de justia. Estabelece uma ponte entre os conceitos de pessoa moral e sociedade bem-ordenada. Para que ocorra o perfeito entrosamento entre as duas variveis, pessoa e sociedade, estabelece como imprescindveis alguns direitos individuais e sociais primrios, que seriam: 1) Liberdades bsicas de pensamento e de conscincia que capacitariam o indivduo para tomar decises e buscar a implantao do bem e da justia; 2) Liberdade de movimento e de livre escolha de ocupaes; 3) Liberdade de rendas e riquezas; 4) Condies sociais para o respeito a todo indviduo como pessoa moral. Rawls considera que uma sociedade somente ser justa se todos os valores sociais liberdade e oportunidades, ingressos e riquezas, assim como as bases sociais e o respeito a si mesmo forem distribudos de maneira

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Dois autores marcaram a dcada de setenta de nosso sculo com novas propostas para a justia: Robert Nozick e John Rawls. O primeiro publicou, em 1974, Anarchy, State and Utopia, estabelecendo que somente poderia ser considerado justo o Estado que se limitasse proteo dos direitos individuais das pessoas. Retoma a tese do Estado Mnimo argumentando que o Estado Maior violava os direitos dos cidados. Na introduo de sua mencionada obra, assim expe seu conceito de Estado: Nossa concluso principal a propsito do Estado que est justificado um Estado mnimo, limitado s estritas funes de proteo contra a violncia, o

igual, a menos que uma distribuio desigual de algum ou de todos esses valores redunde em benefcio para todos, em especial para os mais necessitados. Partindo do imperativo categrico da razo kantiana, Rawls estabelece uma teoria de justia social que busca integrar as liberdades civis e polticas com os direitos econmicos, sociais e culturais. Transforma-se em modelo para os projetos social-democratas que passaram a imperar no mundo ocidental. Entre o liberalismo extremo e o socialismo ortodoxo prope uma tese intermediria que denomina de justia como eqidade. Talvez seja a teoria que mais repercusses teve na sociedade ocidental moderna. Mesmo na medicina sua influncia foi profunda. Assim, inmeros so os autores que basearam-se em Rawls para elaborar engenhosas propostas para os temas de justia sanitria, como, por exemplo, Norman Daniels e Robert Veatch. Este ltimo publicou em 1986 o livro The Foundations of Justice, onde, baseado em princpios da moral judaico-crist, formula uma teoria de justia igualitria em que prope igualdade nos valores morais, nas oportunidades e nas conseqncias sociais. Outro autor que recebeu influncia de Rawls e fez importantes contribuies ao tema da justia sanitria foi Charles Fried, que considera como obrigao do Estado prestar assistncia aos mais necessitados at um mnimo bastante elevado e muito acima do proposto por Nozick.

ttulo de concluso e por uma justia sanitria digna no Brasil

A receita do Estado Mnimo faz parte do iderio neoconservador ou neoliberal que prope um modelo elitista de democracia frente ao participativo. Estabelece limites drsticos ao papel do Estado, que se ocuparia to-somente de obras e da ordem pblica, ou seja, garantir a comodidade e a segurana dos cidados, ao invs de intervir para assegurar a liberdade e a eqidade. bvio que, nesse modelo, a aplicao do princpio da justia ficou tributria da tica utilitarista que responde s leis do mercado. Os que defendem uma democracia participativa entendem a sade como um bem to fundamental que para ser eticamente aceitvel deve ser oferecida para todos, e no para a maioria. Pretendem substituir o conceito de Jeremy Bentham de o maior bem para o maior nmero para o mais equnime um adequado nvel de assistncia sade para todos. Na dcada de setenta, a Organizao Mundial da Sade (OMS) lanou a campanha Sade para todos no ano 2000. Esse projeto contava com o empenho de vrios governos para que, no final deste milnio, fossem reduzidas as diferenas nos indicadores de sade das populaes pobres e ricas em pelo menos 25%, o que significaria melhora sensvel em favor dos pases mais carentes. A dois anos do ano 2000, o ndice de 25% provavelmente ser atingido, porm em sentido oposto, ou seja, mais se acentuou a diferena dos indicadores de sade

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do Primeiro para o Terceiro Mundo. Lamentavelmente, constata-se que o mote da campanha da OMS est se transformando em Sade para poucos no ano 2000. Os pases pobres apresentam uma expectativa de vida mdia 20 anos menor que a dos pases ricos, e a mortalidade infantil 10 a 15 vezes maior. Quando se analisa os indicadores de sade das classes altas dos pases do Terceiro Mundo, verifica-se que os mesmos so comparveis aos observados nos pases do Primeiro Mundo. Este fato deu margem a que fosse ironicamente proposto um nome mais apropriado para o nosso pas, que passaria a ser conhecido como Belndia. Pequena parte da populao vivendo nas condies da rica Blgica e a grande maioria na pobre ndia. Josu de Castro, em seu livro Geografia da Fome, identificou nesse contraste uma imensa populao de insones. Alguns que no dormiriam de fome e outros que no dormiriam com medo daqueles que tm fome. No Brasil j passada a hora de definirmos se desejamos a sade apresentada no balco de negcios e mediada pelas leis de mercado, onde os detentores dos recursos econmicos compram a melhor assistncia mdica a qualquer preo, ou a sade oferecida a todos como um direito universal. Nossa Constituio, ao menos, estabelece no artigo 192 que a Sade um direito de todos e um dever do Estado. Infelizmente, vemos o Estado fugir de seu compromisso constitucional e entregar recursos a hospitais privados, esquecendo as unidades pblicas de sade. Num artigo publicado na

revista Biotica do Conselho Federal de Medicina, o deputado federal e ex-secretrio da Sade do Estado de So Paulo, Jos Aristodemo Pinotti, faz a seguinte afirmao: A realidade que, nestes ltimos cinco anos, terceirizouse caoticamente a sade e, hoje, o setor privado contratado, que absorve cerca de 50% dos recursos da rea, mal remunerado, mal controlado, frauda com freqncia e atende sem eficincia ou eficcia. A Biotica, como foro privilegiado por sempre expressar reflexes oriundas de saberes multidisciplinares, percebe que a assistncia mdica centrada no hospital e calcada nos ltimos avanos tecnolgicos extremamente onerosa e pouco eficiente. No Brasil, gasta-se 30% dos recursos do Sistema nico de Sade com mtodos de investigao que envolvem alta tecnologia para o atendimento da estreitssima faixa de 3% da populao. Por outro lado, a regio Sudeste, a mais rica de nosso pas, recebeu em 1990, do Ministrio da Sade, aproximadamente 60% dos recursos para a prestao de atendimento ambulatorial. Em 1993, o Sistema nico de Sade gastou, no atendimento ambulatorial de pacientes, US$ 25,71 por habitante em So Paulo e apenas US$ 14,43 na Paraba, sabidamente muito mais carente. Se considerssemos os postulados de Rawls deveramos inverter estas dotaes fazendo, verdadeiramente, uma discriminao positiva para a Paraba. Nossas ltimas linhas, pesarosamente, so para registrar que vivemos a triste realidade de uma Sade dos trs i: ineficiente, inqua e injusta. Resta-nos o alento de saber que h

muito o que fazer e que nossa responsabilidade grande em buscar implantar princpios de justia que transformem nossa sade em uma prtica eficiente, equnime e justa. Afinal, preciso construir o Brasil sobre a Belndia para que, sem medo, todos possamos dormir em paz.

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Lo Pessini Christian de Paul de Barchifontaine

Biotica: do Principialismo Busca de uma Perspectiva Latino-Americana

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Nosso trabalho contextualizado na rememorao histrica dos fatos e acontecimentos fundamentais, dos documentos e protagonistas que deram origem reflexo biotica principialista: o Relatrio Belmont, da Comisso Nacional Para a Proteo dos Seres Humanos da Pesquisa Biomdica e Comportamental (1978); uma descrio rpida do contedo dos princpios apontados pela Comisso e a obra clssica, Principles of Biomedical Ethics, de T. L. Beauchamp e J. F. Childress (parte I). A seguir, nos perguntamos porque a biotica tornou-se principialista (parte II). Nossa reflexo apresenta uma anlise comparativa, tentando traar

o perfil de uma biotica made in USA e europia (parte III), bem como a fisionomia de uma biotica latino-americana (parte IV). Finalizamos apontando, para alm da linguagem dos princpios, a existncia de outras linguagens alternativas que ajudam a captar a riqueza da experincia tica, inesgotvel numa determinada viso reducionista. Alertamos para a necessidade de elaborao de uma biotica latino-americana aderente vida destes povos, que ao honrar seus valores histricos, culturais, religiosos e sociais, obrigatoriamente na sua agenda temtica contextual, ter encontro marcado com a excluso social e pontualizar valores tais como comunidade, eqidade, justia e solidariedade.

nese do paradigma principialista da biotica made in USA

Para melhor entendermos e fazermos uma avaliao crtica pertinente do paradigma biotico principialista, precisamos mergulhar nas origens do surgimento da reflexo biotica e destacar dois fatos de fundamental importncia, quais sejam, o Relatrio Belmont e a obra citada de Beauchamp e Childress, Principles of Biomedical Ethics. a) O Relatrio Belmont (1) importante ressaltar que na origem da reflexo tica principialista norte-americana est a preocupao pblica com o controle social da pesquisa em seres humanos. Em particular, trs casos notveis mobilizaram a opinio pblica e exigiram regulamentao tica. So eles: 1) Em 1963, no Hospital Israelita de doenas crnicas, em Nova York, foram injetadas clulas cancerosas vivas em idosos doentes; 2) Entre 1950 a 1970, no hospital estatal de Willowbrook (NY) injetaram o vrus da hepatite em crianas retardadas mentais e 3) Desde os anos 30, mas divulgado apenas em 1972, no caso de Tuskegee study, no estado do Alabama, 400 negros sifilticos foram deixados sem tratamento para a realizao de uma pesquisa da histria natural da doena. A pesquisa continuou at 1972, apesar do descobrimento da penicilina. Em 1996, o governo norte-americano pediu desculpas pblicas a esta comunidade negra, pelo que foi feito.

Reagindo a estes escndalos, o governo e o Congresso norte-americano constituram, em 1974, a National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (Comisso Nacional para a Proteo dos Seres Humanos em Pesquisa Biomdica e Comportamental), com o objetivo de levar a cabo uma pesquisa e estudo completo, que identificasse os princpios ticos bsicos que deveriam nortear a experimentao em seres humanos nas cincias do comportamento e na biomedicina. O Congresso solicitou, tambm, que a Comisso elaborasse num prazo de quatro meses um relatrio de pesquisa envolvendo fetos humanos. Inicialmente, os membros da Comisso deram ateno total para esta questo, considerada mais urgente, e deixaram a tarefa de identificar os princpios ticos bsicos para mais tarde. medida que os trabalhos em questes especficas avanavam, tais como pesquisa com crianas, prisioneiros e doentes mentais, filsofos e telogos foram convidados para prestar ajuda na tarefa e identificar os princpios ticos bsicos na pesquisa com seres humanos. Esta Comisso levou quatro anos para publicar o que ficou conhecido como o Relatrio Belmont (Belmont Report), por ter sido realizado no Centro de Convenes Belmont, em Elkridge, no estado de Maryland. Neste espao de tempo, os membros da Comisso acharam oportuno publicar algumas recomendaes a respeito de como enfocar e resolver os conflitos ticos levantados pelas cincias biomdicas. Para eles, os cdigos, no obstante sua utilidade, no eram

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operativos, pois suas regras so com freqncia inadequadas em casos de situaes complexas. Alm disso, os cdigos apontam para a utilizao de normas que em casos concretos podem conflitar, resultando, na prtica, como difceis de interpretar e de aplicar. claro que a Comisso dispunha de documentos tais como o Cdigo de Nuremberg (1947) e a Declarao de Helsinque (1964), entre outros, mas considerou o caminho apontado pelos cdigos e declaraes de difcil operacionalizao. Aps quatro anos de trabalhos, a Comisso prope um mtodo complementar, baseado na aceitao de que trs princpios ticos mais globais deveriam prover as bases sobre as quais formular, criticar e interpretar algumas regras especficas. A Comisso reconhecia que outros princpios poderiam tambm ser relevantes, e trs foram identificados como fundamentais. Segundo Albert R. Jonsen, um dos 12 membros da Comisso, aps muita discusso fixaram-se em trs princpios por estarem profundamente enraizados nas tradies morais da civilizao ocidental, implicados em muitos cdigos e normas a respeito de experimentao humana que tinham sido publicadas anteriormente, e alm disso refletiam as decises dos membros da Comisso que trabalhavam em questes particulares de pesquisa com fetos, crianas, prisioneiros e assim por diante. O Relatrio Belmont foi oficialmente divulgado em 1978 e causou grande impacto. Tornou-se a declarao principialista clssica, no somente para a tica ligada pesquisa com seres humanos, j que acabou sendo

tambm utilizada para a reflexo biotica em geral. Pela sua importncia, vejamos como a Comisso entendia os princpios identificados. b) Os princpios ticos no entender da comisso governamental Os trs princpios identificados pelo Relatrio Belmont foram o respeito pelas pessoas (autonomia), a beneficncia e a justia. Vejamos rapidamente em que, na viso da Comisso, consistia cada um destes princpios. O respeito pelas pessoas incorpora pelo menos duas convices ticas: 1) as pessoas deveriam ser tratadas com autonomia; 2) as pessoas cuja autonomia est diminuda devem ser protegidas. Por pessoa autnoma, o Relatrio entendia o indivduo capaz de deliberar sobre seus objetivos pessoais e agir sob a orientao desta deliberao. A autonomia entendida num sentido muito concreto, como a capacidade de atuar com conhecimento de causa e sem coao externa. O conceito de autonomia da Comisso no o kantiano, o homem como ser autolegislador, mas outro muito mais emprico, segundo o qual uma ao se torna autnoma quando passou pelo trmite do consentimento informado. Deste princpio derivam procedimentos prticos: um a exigncia do consentimento informado e o outro o de como tomar decises de substituio, quando uma pessoa incompetente ou incapaz, isto , quando no tem autonomia suficiente para realizar a ao de que se trate. No princpio da beneficncia, o Relatrio Belmont rechaa claramente a

idia clssica da beneficncia como caridade e diz que a considera de uma forma mais radical, como uma obrigao. Nesse sentido, so formuladas duas regras como expresses complementares dos atos de beneficncia: a) no causar dano e b) maximizar os benefcios e minimizar os possveis riscos. No distingue entre beneficncia e no-maleficncia, o que ser posteriormente realizado por Beauchamp e Childress. No terceiro princpio, o da justia, os membros da Comisso entendem justia como sendo a imparcialidade na distribuio dos riscos e benefcios. Outra maneira de entender o princpio de justia dizer que os iguais devem ser tratados igualmente. O problema est em saber quem so os iguais. Entre os homens existem diferenas de todo tipo e muitas delas devem ser respeitadas em virtude do princpio de justia, por exemplo, ideal de vida, sistema de valores, crenas religiosas, etc. No obstante, existe um outro nvel em que todos devemos ser considerados iguais, de tal modo que as diferenas nesse nvel devem ser consideradas injustias neste particular a Comisso no deixou nada claro. O Relatrio Belmont, um documento brevssimo por sinal, inaugurou um novo estilo tico de abordagem metodolgica dos problemas envolvidos na pesquisa em seres humanos. Desde o mesmo no se analisa mais a partir da letra dos cdigos e juramentos, mas a partir destes trs princpios, com os procedimentos prticos deles conseqentes. Neste contexto, o trabalho de Beauchamp e Childress, considerados os pais da reflexo principialista, vai

ter grande impacto, importncia e sucesso nos anos seguintes. c) A obra clssica de Beauchamp e Childress (2) importante notar que o Relatrio Belmont referia-se somente s questes ticas levantadas pela pesquisa em seres humanos. Estava fora de seu horizonte de preocupao todo o campo da prtica clnica e assistencial. Beauchamp e Childress, com sua famosa obra Principles of Biomedical Ethics, aplicam para a rea clnicoassistencial o sistema de princpios e procuram, assim, livr-la do velho enfoque prprio dos cdigos e juramentos. Esta obra transformou-se na principal fundamentao terica do novo campo da tica biomdica. Foi publicada inicialmente em 1979 (em 1994 saiu a quarta edio, revista e ampliada), um ano aps o Relatrio Belmont. Um dos autores, Beauchamp, era membro da Comisso que redigiu o Relatrio Belmont e se beneficiou de todo o processo. Beauchamp e Childress retrabalharam os trs princpios em quatro, distinguindo beneficncia e no-maleficncia. Alm disso, para sua obra, basearam-se na teoria de um grande eticista ingls do incio do sculo, David Ross, que escreveu em 1930 um famoso livro intitulado The Right and the Good, em que fala dos deveres atuais e prima facie (prima facie duties e actual duties). Beauchamp e Childress, no prefcio de sua obra, procuram analisar sistematicamente os princpios morais que devem ser aplicados na biomedicina. Trata-se pois de um enfoque

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claramente principialista: entendem a tica biomdica como uma tica aplicada, no sentido de que a sua especificidade aplicar os princpios ticos gerais aos problemas da prtica mdico-assistencial. conveniente assinalar que Beauchamp e Childress so pessoas com convices filosficas e ticas bem distintas. Beauchamp um utilitarista, enquanto que Childress claramente um deontologista. Suas teorias ticas so portanto distintas e dificilmente conciliveis na hora de justificar ou fundamentar os citados princpios. Mas ao invs de verem-se frente a um abismo, os autores consideram isso uma vantagem. As discrepncias tericas no devem impedir o acordo sobre normas, isto , sobre princpios e procedimentos. Dizem eles que o utilitarismo e o deontologismo chegam a formular normas similares ou idnticas. Todos, tanto os teleologistas como os deontologistas, podem aceitar o sistema de princpios e chegar a decises idnticas em casos concretos, no obstante suas discrepncias em relao aos aspectos tericos da tica. Nos ltimos 20 anos, a opinio de Beauchamp e Childress, a de que os princpios e as normas so considerados obrigatrios prima facie e esto no mesmo nvel, ganhou aceitao de renomados bioeticistas e somente as circunstncias e conseqncias podem orden-los em caso de conflito. Mas a discusso continua. Por exemplo, na perspectiva de Diego Gracia deve-se priorizar a no-maleficncia sobre a beneficncia. Ele divide os quatro princpios em dois nveis, a saber, o privado (autonomia e beneficn-

cia) e o pblico (no-maleficncia e justia). Em caso de conflito entre deveres destes dois nveis, os deveres no nvel pblico sempre tm prioridade sobre os deveres individuais.

paradigma da biotica principialista (3)

Os princpios ticos bsicos, quer sejam os trs do Relatrio Belmont ou os quatro de Beauchamp e Childress, propiciaram para os estudiosos de tica algo que sua prpria tradio acadmico-disciplinar no lhes forneceu: um esquema claro para uma tica normativa que tinha de ser prtica e produtiva. Segundo Albert Jonsen, um dos pioneiros da biotica, os princpios deram destaque para as reflexes mais abrangentes, vagas e menos operacionais dos filsofos e telogos da poca. Em sua simplicidade e objetividade, forneceram uma linguagem para falar com um novo pblico, formado por mdicos, enfermeiros e outros profissionais da rea de sade(4). A biotica tornou-se ento principialista, por vrias razes, entre outras: 1) Os primeiros bioeticistas encontraram na tica normativa de seu tempo, no estilo dos princpios, a via media entre a terra rida da metatica ou metafsica e as riquezas das vises da tica teolgica, geralmente inacessveis; 2) O Relatrio Belmont foi o documento fundamental que respondeu

 necessidade dos responsveis pela elaborao de normas pblicas, uma declarao simples e clara das bases ticas necessrias para regulamentar a pesquisa; 3) A nova audincia, composta por mdicos e estudantes de medicina, entre outros profissionais da rea de sade, foi introduzida nos dilemas ticos da poca atravs da linguagem dos princpios, que mais do que tornar complexa na verdade ajudou a entender, clarear e chegar a acordos procedurais em questes extremamente difceis e polmicas trazidas pela tecnocincia; 4) O sucesso do modelo principialista devido sua adoo pelos clnicos. Os princpios deram a eles um vocabulrio, categorias lgicas para percepes e sentimentos morais no verbalizados anteriormente, bem como meios para resolver os dilemas morais num determinado caso, no processo de compreenso das razes e tomada de deciso. A fonte de abusos do principialismo est na necessidade humana de segurana moral e de certezas num mundo de incertezas. Nesse sentido, o principialismo foi o porto seguro para os mdicos durante o perodo de profundas mudanas na compreenso tica dos cuidados clnicos assistenciais nos Estados Unidos. Tudo isso levou ao fortalecimento do assim chamado principialismo, que sem dvida teve grandes mritos e alcanou muito sucesso. Em grande

parte, o que a biotica nestes poucos anos de existncia (30 anos) resulta principalmente do trabalho de bioeticistas na perspectiva principialista. Hoje, fala-se que o principialismo est doente, alguns crticos vo mais longe e at dizem que um paciente terminal, mas chega-se ao quase consenso de que no pode ser visto como um procedimento dogmtico infalvel na resoluo de conflitos ticos. No uma ortodoxia, mas uma abreviao utilitria da filosofia moral e da teologia, que serviu muito bem aos pioneiros da biotica e continua, em muitas circunstncias, a ser til ainda hoje. A biotica no pode ser reduzida a uma tica da eficincia aplicada predominantemente em nvel individual. Nascem vrias perspectivas de abordagem biotica para alm dos princpios, que somente elencamos para conhecimento. Temos o modelo da casustica (Albert Jonsen e Stephen Toulmin), das virtudes (Edmund Pellegrino e David Thomasma), do cuidado (Carol Gilligan), do direito natural (John Finnis) e apostando no valor central da autonomia e do indivduo, o modelo liberal autonomista (Tristam Engelhardt), o modelo contratualista (Robert Veatch), o modelo antropolgico personalista (E. Sgreccia, D. Tettamanzi, S. Spinsanti) e o modelo de libertao (a partir da Amrica Latina, com a contribuio da teologia da libertao), s para mencionar algumas perspectivas mais em evidncia (5). bom lembrar que Beauchamp e Childress, principialistas notrios, tornam-se casustas quando examinam os casos. Na quarta edio de sua famosa obra, Principles of Biomedical

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Ethics, aps a argumentao e reflexo sobre os princpios ao longo de sete captulos, o captulo oitavo (ltimo) todo dedicado s virtudes e ideais na vida profissional. Vale a pena registrar o que dizem esses autores na concluso de sua obra: Neste captulo final fomos alm dos princpios, regras, obrigaes e direitos. Virtudes, ideais e aspiraes por excelncia moral, apiam e enriquecem o esquema moral desenvolvido nos captulos anteriores. Os ideais transcendem as obrigaes e direitos e muitas virtudes levam as pessoas a agir de acordo com princpios e normas bem como seus ideais.(...) Quase todas as grandes teorias ticas convergem na concluso que o mais importante ingrediente na vida moral da pessoa o desenvolvimento de carter que cria a motivao ntima e a fora para fazer o que certo e bom (6). Indcio claro de que estes autores, notrios principialistas, apresentam um horizonte tico que vai alm do mero principialismo absolutista, to duramente criticado hoje pelos bioeticistas. Fica evidente que nesta nova verso de sua obra Beauchamp e Childress incorporaram as inmeras observaes crticas que receberam ao longo dos anos desde o surgimento da mesma. O bom-senso aconselha ver os princpios como instrumentos para interpretar determinadas facetas morais de situaes e como guias para a ao. Abusos de princpios ocorrem quando modelamos as circunstncias para aplicar um princpio preferido e acaba-se caindo no ismo, e no se percebe mais que existem limites no procedimento principialista considerado

como infalvel na resoluo dos conflitos ticos. Ao fazer uma avaliao dos princpios na biotica, que surgiram um pouco como a tbua de salvao dos dez mandamentos, Hubert Lepargneur aponta entre outras observaes a respeito dos limites dos princpios que na implementao sempre est implicada uma casustica (anlise de casos clnicos). Alm disso, no horizonte biotico, para alm dos princpios surge como tarefa para a biotica colocar no seu devido lugar a prudncia como sabedoria prtica, que vem desde a tradio aristotlica tomista e que foi esquecida na reflexo biotica hodierna. A sabedoria prtica da prudncia phronesis domina a tica e, portanto, a vivncia da moralidade, porque vincula, numa sntese, o agente (com seu condicionamento prprio e inteno), o contexto da ao, a natureza da mesma ao e o seu resultado previsvel. A figura de proa da tica a phronesis, que forma as regras da ao e sabe implement-las (7, 8). A obra de maior colaborao inter e multidisciplinar produzida at o presente momento na rea de biotica, Encyclopedia of Bioethics, ao definir o que biotica muda significativamente sua conceituao entre a primeira (1978) e segunda edio (1995), justamente na questo ligada aos princpios. Na primeira edio a biotica definida como sendo o estudo sistemtico da conduta humana no campo das cincias da vida e da sade, enquanto examinada luz dos valores e princpios morais (o destaque em itlico nosso). Independentemente das diversas teorias ticas que

pudessem estar por trs destes princpios e da interpretao dos mesmos, eles so o referencial fundamental. Na segunda edio a definio do que biotica j no faz mais referncia aos valores e princpios morais que orientam a conduta humana no estudo das cincias da vida e do cuidado da sade, mas s diversas metodologias ticas e numa perspectiva de abordagem multidisciplinar. A biotica definida como sendo o estudo sistemtico das dimenses morais incluindo viso, deciso e normas morais das cincias da vida e do cuidado da sade, utilizando uma variedade de metodologias ticas num contexto multidisciplinar (o destaque em itlico nosso). Evita-se os termos valores e princpios num esforo para se adaptar ao pluralismo tico atual na rea da biotica. Este um sintoma evidente de que o panorama biotico, claramente principialista no incio da biotica (dcada de 70), j no mais o mesmo em meados da dcada de 90; houve uma evoluo (9). Aps termos delineado alguns aspectos da evoluo da biotica de um paradigma hegemnico principialista nas suas origens para uma busca plural multi e interdisciplinar de paradigmas, vejamos a seguir algumas caractersticas de duas tradies de biotica, especificamente a norte-americana e a europia.

iotica made in USA e biotica europia (10)

Pelo exposto at o momento, percebemos que a biotica principialista

um produto tpico da cultura norteamericana. Existe uma profunda influncia do pragmatismo filosfico anglosaxo em trs aspectos fundamentais: nos casos, nos procedimentos e no processo de tomada de decises. Os princpios de autonomia, beneficncia, no-maleficncia e justia so utilizados, porm no geral so considerados mais como mximas de atuao prudencial, no como princpios no sentido estrito. Fala-se mais de procedimentos e estabelecimentos de normas de regulao. Por exemplo, no h muita preocupao em definir o conceito de autonomia, mas em estabelecer os procedimentos de anlise da capacidade ou competncia (consentimento informado). Buscam-se os caminhos de ao mais adequados, isto , resolver problemas tomando decises a respeito de procedimentos concretos. Diego Gracia, bioeticista espanhol, defende a tese de que no possvel resolver os problemas de procedimento sem abordar as questes de fundamentao. Fundamentos e procedimentos so, na verdade, duas facetas da mesma moeda, inseparveis. Pobre o procedimento que no est bem fundamentado e pobre o fundamento que no d como resultado um procedimento gil e correto (11). Nada mais til do que uma boa fundamentao e nada mais fundamental que um bom procedimento, so convices de grande parte de bioeticistas europeus. A filosofia na Europa sempre se preocupou muito com os temas de fundamentao, talvez at exageradamente, dizem alguns. Por outro lado, o pragmatismo norteamericano ensinou a cuidar dos pro-

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cedimentos. Nesse sentido, perguntase se a integrao das duas tradies no seria algo a ser perseguido. Duas tradies distintas possvel dialogar e integrar? Numa perspectiva dialogal entre as tradies da biotica norte-americana e da europia interessante ouvir o bioeticista James Drane, estudioso de tica clnica e que se tem preocupado com a biotica na dimenso transcultural. Para ele, a tica europia mais terica e se preocupa com questes de fundamentao ltima e de consistncia filosfica. Diz: ao estar na Europa e ao identificar-me com o horizonte mental e com as preocupaes de meus colegas, observo o carter pragmtico e casustico de nosso estilo de proceder a partir de vossa perspectiva. Certamente, nossa forma de fazer tica no a correta e as outras so erradas. De fato, estou convencido de que todos ns temos de aprender uns com os outros (12). Existe nos Estados Unidos uma forte corrente pragmtica, ligada maneira como os norte-americanos lidam com os dilemas ticos. Tal estilo influenciado por John Dewey (18591952), considerado o pai do pragmatismo, que aplicou os mtodos da cincia na resoluo de problemas ticos. Pragmatismo que se desenvolve como corolrio do empirismo de Francis Bacon e do utilitarismo de Jeremy Bentham e John Stuart Mill que mais tarde avanar para o positivismo lgico. Dewey pensava que a tica e as outras disciplinas humanistas progrediam muito pouco porque empregavam metodologias envelhecidas. Criticou a perspectiva clssica grega, segundo a qual os ho-

mens so espectadores de um mundo invarivel em que a verdade absoluta e eterna. Dewey elaborou uma tica objetiva, utilizando o mtodo cientfico na filosofia. Para ele, a determinao do bem ou do mal era uma forma de resolver os problemas prticos empregando os mtodos prprios das cincias, para chegar a respostas que sejam funcionais na prtica. A tendncia de assumir uma perspectiva conseqencialista com critrio utilitarista. No podemos esquecer que como reao a esta orientao dominante surge John Rawls e sua reflexo sobre a justia como eqidade. Drane critica a perspectiva da biotica made in USA, que no leva em conta o carter, as virtudes, mas fica pura e simplesmente polarizada numa reflexo racional sobre as aes humanas. Sem dvida, este enfoque parcial. A tica no trata somente de aes, mas tambm de hbitos (virtudes) e de atitudes (carter). Nesse sentido, o enfoque tico europeu, fortemente marcado pela idia de virtude e carter, pode ser complementar ao norte-americano. A tica mdica dos Estados Unidos se desenvolveu num contexto relativista e pluralista, porm se inspira na cincia e se apia no postulado cientfico que exige submeter toda proposta sua operacionalidade na vida real. Segundo Drane, por mais importantes sejam as questes crticas sobre fundamentao, no seria imprescindvel resolv-las antes que se possa progredir. De fato, comear a partir da vida real (fatos e casos de uma determinada situao clnica) tem muita vantagem sobre o procedimento no sentido inverso, no caso o mtodo de-

dutivo baseado em elegantes teorias. Na viso deste bioeticista norte americano um dos aspectos mais inesperados e gratificantes da experincia americana em tica mdica ver os inmeros acordos conseguidos em problemas mdicos de grande complexidade, numa cultura pluralista, quando o processo comea com elementos reais e trata de encontrar uma soluo prtica e provvel, mais que uma resposta certa e teoricamente correta (13). Outro aspecto importante enfatizado por Drane quando ele afirma que a tica mdica salvou a tica, enquanto refletiu seriamente sobre o lcito e o ilcito em contato com os problemas reais. Colocou novamente a tica em contato com a vida. Stephen Toulmin fala do renascimento da filosofia moral em sua obra Como a tica Mdica Salvou a Vida da Filosofia Moral. A filosofia moral reencontrou o mundo da ao e a teologia moral libertou-se do moralismo. A contribuio da tica teolgica neste contexto foi importante e no deve ser esquecida. Ela nunca se afastou da realidade e foi capaz de tomar a iniciativa quando a ateno voltouse para os problemas mdicos. Pouco a pouco, tambm os especialistas leigos de tica se incorporaram neste movimento. Muitos dos problemas com os quais a tica teolgica se preocupava, por exemplo, as questes relacionadas com o incio e fim da vida, procriao e morte, procediam do campo mdico. A tica foi forada pela medicina a entrar em contato com o mundo real. Anteriormente, os tratados de tica no eram documentrios sobre temas de interesse das pessoas comuns,

mas escritos refinados e ininteligveis sobre o significado dos conceitos morais. A tica se tornara inacessvel, excetuando-se os refinados especialistas em lingstica, e praticamente no dizia nada a respeito dos problemas do dia-a-dia do cidado comum. A perspectiva anglo-americana mais individualista do que a europia, privilegiando a autonomia da pessoa. Est prioritariamente voltada para microproblemas, buscando soluo imediata e decisiva das questes para um indivduo. A perspectiva europia privilegia a dimenso social do ser humano, com prioridade para o sentido da justia e eqidade, preferencialmente aos direitos individuais. A biotica de tradio filosfica angloamericana desenvolve uma normativa de ao que, enquanto conjunto de regras que conduzem a uma boa ao, caracterizam uma moral. A biotica de tradio europia avana numa busca sobre o fundamento do agir humano. Para alm da normatividade da ao, em campo de extrema complexidade, entreve-se a exigncia da sua fundamentao metafsica (14). Aps esta exposio, ainda que introdutria, de duas vises fundamentais de biotica, das quais dependemos muito e que sem dvida so fontes de inspirao para uma perspectiva biotica tpica da Amrica Latina, necessrio tecer algumas consideraes a respeito de onde nos situamos frente a todo este cenrio. Considerado como sendo o continente da esperana quando se olha prospectivamente, mas que, infelizmente, no presente marcado pela excluso, morte e marginalizao crescente em todos os mbitos da vida, nos perguntamos

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se a biotica no teria um papel crtico transformador desta realidade.

iotica latino-americana e biotica made in USA

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A biotica, no seu incio, defrontou-se com os dilemas ticos criados pelo desenvolvimento da medicina. Pesquisa em seres humanos, o uso humano da tecnologia, perguntas sobre a morte e o morrer so algumas reas sensveis nos anos 90. As questes originais da biotica se expandiram para problemas relacionados com os valores nas diversas profisses da sade, tais como enfermagem, sade pblica, sade mental, etc. Grande nmero de temas sociais foram introduzidos na abrangncia temtica da biotica, tais como sade pblica, alocao de recursos em sade, sade da mulher, questo populacional e ecologia, para lembrar alguns. dito que a tecnologia mdica impulsiona o desenvolvimento da biotica clnica. Isto vale tanto na Amrica Latina como nos Estados Unidos. No incio, as perguntas que se faziam com maior freqncia eram em torno do uso humano de uma nova tecnologia: o uso ou retirada de aparelhos, a aceitao ou no do consentimento informado. Em alguns pases da Amrica Latina, a simples existncia de alta tecnologia e centros de cuidados mdicos avanados levanta questes em torno da discriminao e injustia na assistncia mdica. As interrogaes mais difceis nesta regio giram em torno no de como se usa a

tecnologia mdica, mas quem tem acesso a ela. Um forte saber social qualifica a biotica latino-americana. Conceitos culturalmente fortes, como justia, eqidade e solidariedade, devero ocupar na biotica latino-americana um lugar similar ao princpio da autonomia nos Estados Unidos. Segundo Drane, os latino-americanos no so to individualistas e certamente esto menos inclinados ao consumismo em suas relaes com o pessoal mdico do que os norte-americanos. Seria um erro pensar que o consentimento informado e tudo o que com ele se relaciona no fosse importante para os latino-americanos. O desafio aprender dos Estados Unidos e dos europeus sem cair no imitacionismo ingnuo de importar seus programas (13). a) Ampliar a reflexo tica do nvel micro para o nvel macro O grande desafio desenvolver uma biotica latino-americana que corrija os exageros das outras perspectivas e resgate e valorize a cultura latina no que lhe nico e singular, uma viso verdadeiramente alternativa que possa enriquecer o dilogo multicultural. No podemos esquecer que na Amrica-Latina a biotica tem o encontro obrigatrio com a pobreza e a excluso social. Elaborar uma biotica somente em nvel micro de estudos de casos, de sabor apenas deontolgico, sem levar em conta esta realidade, no responderia aos anseios e necessidades por mais vida digna. No estamos questionando o valor incomensurvel de toda e qualquer vida

que deve ser salva, cuidada e protegida. Temos, sim, que no perder a viso global da realidade excludente latino-americana na qual a vida se insere (15, 16). medida que a medicina moderna torna-se para as culturas de hoje o que a religio era na Idade Mdia, as questes com as quais a biotica se defronta tornam-se sempre mais centrais e geram um crescente interesse pblico. No limiar das controvrsias bioticas, significados bsicos esto mudando em todos os quadrantes do planeta: o significado da vida e morte, famlia, doena, quem pai ou me. Maior comunicao e dilogo mtuo entre os povos com diferentes perspectivas ser imensamente proveitoso no sentido de trazer uma compreenso mais profunda de cada cultura e solues melhores para problemas crticos similares. As pessoas de diferentes regies e culturas podem trabalhar para integrar as diferenas sociolgicas, histricas e filosficas e, algum dia quem sabe, gerar um conjunto de padres bioticos respeitoso e coerente, em que as pessoas religiosas e seculares podem igualmente partilhar. No pensamento de J.A. Mainetti, a Amrica Latina pode oferecer uma perspectiva biotica distinta e diferente da norte-americana por causa da tradio mdica humanista e pelas condies sociais de pases perifricos. Para este bioeticista argentino, a disciplina europia de filosofia geral com trs ramos principais (antropologia mdica, epistemologia e axiologia) pode ser melhor equipada para transformar a medicina cientfica e acadmica num novo paradigma biomdico humanista. Tal abordagem evitaria

acusaes freqentemente dirigidas biotica norte-americana e europia, de que o discurso da biotica somente surge para humanizar a medicina enquanto esquece ou no aborda a real desumanizao do sistema. Por exemplo, o discurso biotico da autonomia pode esconder a despersonalizao dos cuidados mdicos e seus riscos de iatrogenia, a explorao do corpo e alienao da sade. Como resposta ao desenvolvimento da biomedicina numa era tecnolgica, a biotica deve ser menos complacente ou otimista em relao ao progresso e ser capaz de exercer um papel crtico frente a este contexto (17). A realidade da biotica latinoamericana, da biotica em tempos de clera, AIDS e sarampo exige uma perspectiva de tica social com preocupao com o bem comum, justia e eqidade, antes que em direitos individuais e virtudes pessoais. Uma macrotica de sade pblica pode ser proposta como uma alternativa para a tradio anglo-americana da microtica ou tica clnica. Nestes pases pobres, a maior necessidade de eqidade na alocao de recursos e distribuio de servios de sade (18,19). Na perspectiva da biotica na Amrica Latina, diz Diego Gracia: Os latinos sentem-se profundamente inconfortveis com direitos e princpios. Eles acostumaram-se a julgar as coisas e atos como bons ou ruins, ao invs de certo ou errado. Eles preferem a benevolncia justia, a amizade ao respeito mtuo, a excelncia ao direito. (...) Os latinos buscam a virtude e a excelncia. No penso que eles rejeitam ou desprezam os princpios (...).

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Uma vez que as culturas latinas tradicionalmente foram orientadas pela tica das virtudes, a abordagem principialista pode ser de grande ajuda em evitar alguns defeitos tradicionais de nossa vida moral, tais como o paternalismo, a falta de respeito pela lei e a tolerncia. Na busca da virtude e excelncia, os pases latinos tradicionalmente tm sido intolerantes. A tolerncia no foi includa como uma virtude no velho catlogo das virtudes latinas. A virtude real era a intolerncia, a tolerncia era considerada um vcio. (...) A tolerncia como uma virtude foi descoberta pelos anglo-saxes no sculo XVII. Esta talvez a mais importante diferena com as outras culturas. A questo moral mais importante no a linguagem que usamos para expressar nossos sentimentos morais, mas o respeito pela diversidade moral, a escolha entre pluralismo ou fanatismo. O fanatismo afirma que os valores so completamente absolutos e objetivos e devem ser impostos aos outros pela fora, enquanto que a tolerncia defende a autonomia moral e a liberdade de todos os seres humanos e a busca de um acordo moral pelo consenso (20). O desenvolvimento da biotica mundial vem ultimamente privilegiando preocupaes ticas tpicas de pases tais como os da Amrica Latina e Caribe. Daniel Wikler, na palestra conclusiva do III Congresso Mundial de Biotica, realizada em So Francisco, EUA, em 1996, intitulada Bioethics and social responsibility, diz que ao olharmos o nascimento e desenvolvimento da biotica temos j claramente delineadas quatro fases: a) primeira fase: temos os cdigos de conduta dos profissionais. A biotica pra-

ticamente entendida como sendo tica mdica; b) segunda fase: entra em cena o relacionamento mdico-paciente. Questiona-se o paternalismo, comea-se a falar dos direitos dos pacientes (autonomia, liberdade, verdade, etc.); c) terceira fase: questionamentos a respeito do sistema de sade, incluindo organizao e estrutura, financiamento e gesto. Os bioeticistas tm que estudar economia e poltica de sade (Callahan - 1980) e d) quarta fase: a que estamos entrando, neste final da dcada de 90. A biotica, prioritariamente, vai lidar com a sade da populao, com a adio, entre outros temas candentes, das cincias sociais, humanidades, sade pblica, direitos humanos e a questo da eqidade e alocao de recursos (21). Esta agenda programtica tem tudo a ver com o momento tico da Amrica Latina. b) O desafio de desenvolver uma mstica para a biotica Estaria incompleta nossa reflexo se no apontssemos a necessidade desafiante de se desenvolver uma mstica para a biotica. Pode at parecer estranho para um pensamento marcado pelo pragmatismo e pelo culto da eficincia sugerir que a biotica necessite de uma mstica. A biotica necessita de um horizonte de sentido, no importa o quanto estreito ou amplo seja, para desenvolver suas reflexes e propostas. Ao mesmo tempo, no podemos fazer biotica sem optar no mundo das relaes humanas. Isto em si mesmo uma indicao da necessidade de alguma forma de mstica, ou de um conjunto de significados

fundamentais que aceitamos e a partir dos quais cultivamos nossos idealismos, fazemos nossas opes e organizamos nossas prticas. No fcil definir em poucas palavras uma mstica libertadora para a biotica. Ela necessariamente incluiria a convico da transcendncia da vida que rejeita a noo de doena, sofrimento e morte como absolutos intolerveis. Incluiria a percepo dos outros como parceiros capazes de viver a vida em solidariedade e compreend-la e aceit-la como um dom. Esta mstica seria, sem dvida, testemunha no sentido de no deixar os interesses individuais egostas se sobreporem e calarem a voz dos outros (excludos) e esconderem suas necessidades. Esta mstica proclamaria, frente a todas as conquistas das cincias da vida e do cuidado sade, que o imperativo tcnico-cientfico, posso fazer, passa obrigatoriamente pelo discernimento de outro imperativo tico, logo devo fazer? Ainda mais, encorajaria as pessoas, grupos dos mais diferentes contextos sciopoltico-econmico-culturais, a unir-se na empreitada de garantir uma vida digna para todos, na construo de um paradigma econmico e tcnico-cientfico que aceita ser guiado pelas exigncias da solidariedade humana (22).

cas. No a nica exclusiva. A experincia tica pode ser expressa em diferentes linguagens, paradigmas ou modelos tericos, tais como os da virtudes e excelncia, o casustico, o contratual, o liberal autonomista, o do cuidado, o antropolgico humanista, o de libertao, s para lembrar alguns. Obviamente, a convivncia com esse pluralismo de modelos tericos exige dilogo respeitoso pelas diferenas em que a tolerncia um dado imprescindvel. Todos esses modelos ou linguagens esto intrinsecamente inter-relacionados, mas cada um em si incompleto e limitado. Um modelo pode lidar bem com um determinado aspecto da vida moral, mas ao mesmo tempo no com os outros. No podemos consider-los como sendo exclusivos, mas complementares. As dimenses morais da experincia humana no podem ser capturadas numa nica abordagem. Isto no surpreende, pois a amplido e a riqueza da profundidade da experincia humana sempre esto alm do alcance de qualquer sistema filosfico ou teolgico. esta humildade da sabedoria que nos deixar livres do vrus dos ismos que so verdades parciais que tomam uma particularidade de uma realidade como sendo o todo. 2 - Os problemas bioticos mais importantes da Amrica Latina e Caribe so aqueles que se relacionam com a justia, eqidade e alocao de recursos na rea da sade. Em amplos setores da populao ainda no chegou a alta tecnologia mdica e muito menos o to almejado processo de emancipao dos doentes. Ainda impera, via beneficncia, o paternalismo. Ao princpio da autonomia, to importante na

lgumas notas conclusivas

1 - O modelo de anlise terica (paradigma) principialista iniciado com o Relatrio Belmont e implementado por Beauchamp e Childress uma linguagem entre outras linguagens ti-

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perspectiva anglo-americana, precisamos justapor o princpio da justia, eqidade e solidariedade (23, 24). A biotica elaborada no mundo desenvolvido (Estados Unidos e Europa) na maioria das vezes ignorou as questes bsicas que milhes de excludos enfrentam neste continente e enfocou questes que para eles so marginais ou simplesmente no existem. Por exemplo, fala-se muito de morrer com dignidade no mundo desenvolvido. Aqui, somos impelidos a proclamar a dignidade humana que garante primeiramente um viver com dignidade e no simplesmente uma sobrevivncia aviltante, antes que um morrer digno. Entre ns, a morte precoce e injusta, ceifa milhares de vidas desde a infncia, enquanto que no Primeiro Mundo se morre depois de se ter vivido muito e desfrutado a vida com elegncia at na velhice. Um sobreviver sofrido garantiria a dignidade no adeus vida? 3 - Caracterstica tpica de toda a regio da Amrica Latina e Caribe a profunda religiosidade crist catlica, que hoje sofre um profundo impacto com seitas fundamentalistas via mdia eletrnica. O processo de secularizao atingiu a burguesia culta, porm no a grande massa do povo. A moral dessa sociedade continua a ser fundamentalmente confessional, religiosa. Esta sociedade no conheceu o pluralismo caracterstico da cultura norte-americana. Nasce aqui, sem dvida, um desafio de dilogo, biotica-teologia, entre esta biotica secular, civil, pluralista, autnoma e racional com este universo religioso. Thomasma e Pellegrino, notveis pioneiros da Biotica, levantam trs

questes que a biotica ter de enfrentar no futuro: a primeira como resolver a diversidade de opinies sobre o que biotica e qual o seu campo!; a segunda como relacionar os vrios modelos de tica e biotica, uns com os outros; a terceira justamente o lugar da religio e a biotica teolgica nos debates pblicos sobre aborto, eutansia, cuidado gerenciado (managed care) e assim por diante. At agora, a biotica religiosa ficou na penumbra da biotica filosfica. medida que nossa conscincia de diversidade cultural aumenta, prevejo que os valores religiosos que embasam o dilogo pblico viro tona. No momento, no existe uma metodologia para lidar com a crescente polarizao que convices autnticas trazem para os debates. De alguma forma, devemos ser capazes de viver e trabalhar juntos mesmo quando nossas convices filosficas e religiosas a respeito do certo e do errado estejam freqentemente em conflito e por vezes at incompatveis (25). 4 - Uma macrobiotica (sociedade) precisa ser proposta como alternativa tradio anglo-americana de uma microbiotica (soluo de casos clnicos). Na Amrica Latina, a biotica sumarizada num bios de alta tecnologia e num ethos individualista (privacidade, autonomia, consentimento informado) precisa ser complementada por um bios humanista e um ethos comunitrio (solidariedade, eqidade, o outro). Refletindo prospectivamente com Alastair V. Campbell, presidente da Associao Internacional de Biotica (1996-1998), a respeito da biotica do futuro, uma questo-chave a ser enfrentada a justia na sade e nos cuidados de sade. Maior esforo de

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pesquisa no sentido de construo da teoria biotica faz-se necessrio junto com esta questo. A biotica no pode tornar-se uma espcie de capelo na corte real da cincia, perdendo seu papel crtico em relao ao progresso tcnico-cientfico (26). 5 - preciso cultivar uma sabedoria que desafie profeticamente o imperialismo tico daqueles que usam a fora para impor aos outros, como nica verdade, sua verdade moral particular, bem como o fundamentalismo tico daqueles que recusam entrar num dilogo aberto e sincero com os demais, num contexto sempre mais secular e pluralista. Quem sabe, a intuio pioneira de Potter (1971) ao cunhar a biotica como sendo uma ponte para o futuro da humanidade (27) necessita ser repensada neste limiar de um novo milnio, tambm como uma ponte de dilogo multi e transcultural (28) entre os diferentes povos e culturas, no qual possamos recuperar no apenas nossa tradio humanista como tambm o sentido e o respeito pela transcendncia da vida na sua magnitude mxima (csmico-ecolgica) e desfrut-la como dom e conquista, de forma digna e solidria.

. 2. Beauchamp TL, Childress JF Principles of biomedical ethics. Fourth Edition. New York: Oxford University Press, 1994. 3. Dubose ER, Hamel RP, OConnell LJ, editors. A matter of principles? ferment in U.S. bioethics. Pennsylvania: Trinity Press International, 1994. Esta a melhor obra disponvel no momento atual para uma compreenso histrico cultural da gnese dos princpios bioticos bem como uma profunda anlise crtica e proposta de alternativas. fruto de um encontro multidisciplinar (case conference) realizado em Chicago (Estados Unidos- 1992) sob os auspcios do Park Ridge Center, do qual participaram especialistas em biotica das mais diferentes partes do planeta. Representando a perspectiva latino-americana, Mrcio Fabri dos Anjos, telogo brasileiro, apresentou uma contribuio na perspectiva da teologia da libertao que publicada nesta obra com o ttulo Bioethics in a liberationist key. p.130-47. 4. Jonsen AR. Foreword. In: Dubose ER, Hamel RP, OConnell LJ, editors. A matter of principles: ferment in U.S. bioethics. Pensylvania: Trinity Press International, 1994: ix-xvii. 5. Para um aprofundamento crtico do principialismo a partir dos protagonistas norte-americanos da biotica, ver o nmero monogrfico Theories and methods in bioethics: principlism and its critics. Kennedy Institute of Ethics Journal 1995;5(3). Destacamos: Beauchamp TL. Principlism and its alleged competitors. p.181-98; Veatch RM. Resolving conflicts among principles: ranking, balancing and specifying, p.199218; Cluser KD. Common morality as an alternative to principlism, p.219-36; Jonsen AR. Casuistry: an alternative or complement to principles?, p.237-51; Pellegrino EP Toward a virtue-based . normative ethics for the health professions, p.253-77.

Referncias
1. The Belmont Report: ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research 1979. In: Reich WT, editors. Encyclopedia of Bioethics. revised edition. New York: Macmillan, c1995: 2767-73.

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6. Beauchamp TL, Childress JF. Op. Cit. 1994: 502. Ezekiel Emanuel ao fazer seu comentrio da quarta edio da obra clssica de Beauchamp e Childress no prestigioso peridico Hastings Center Report 1995;25(4):37-8 intitulou seu trabalho The beginning of the end of principlism. Este autor lembra que a 4 edio muito diferente das anteriores e pode at nem ser mais principialista, uma vez que os autores, nesta edio, apelam para um fundamento na moralidade comum e isto, segundo E. Emanuel, constitui uma mudana radical e anuncia o fim do principialismo. Outros crticos da perspectiva principialista merecem ser lembrados: Gert B, Culver CM, Clouser KD. Bioethics: a return to fundamentals. Oxford : Oxford University Press, 1997, especialmente o captulo quatro intitulado Principlism, p. 71-92. Ver tambm o trabalho de Closer D, Gert B. A critique of principlism. J Med Philos 1990;15:219-36. 7. Lepargneur H. Fora e fraqueza dos princpios da biotica. Biotica (CFM) 1996;4:131-43. 8. Lepargneur H. Biotica, novo conceito: a caminho do consenso. So Paulo: Loyola/CEDAS, 1996. 9. Reich WT, editors. Encyclopedia of bioethics. Revised edition. New York: Macmillan, 1995. Ver especialmente introduo, vol. 1, p. XXI. 10. Pessini L, Barchifontaine CP, organizadores. Fundamentos da biotica. So Paulo: Paulus, 1996. 11. Gracia D. Procedimientos de decisin en tica clnica. Madrid: Eudema, 1991. 12. Drane JF. Preparacin de un programa de biotica: consideraciones bsicas para el Programa Regional de Biotica de la OPS. Biotica (CFM) 1995;1:718.

13. Drane JF. Bioethical perspectives from ibero-america. J Med Philos 1996:21:557-69. 14. Patro Neves MC. A fundamentao antropolgica da biotica. Biotica (CFM) 1996;4:7-16. 15. Anjos MF dos. Medical ethics in the developing world: a liberation theology perspective. J Med Philos 1996;21:629-37. 16. Anjos MF dos. Bioethics in a liberationist key. In: Dubose ER, Hamel RP, OConnell LJ, editors. A matter of principles: ferment in US bioethics. Valley Forge, Pennsylvania: Trinity Press International, 1994: 130-47. 17. Mainetti J. History of medical ethics: the americas and Latin America. In: Reich WT, editors. Encyclopedia of bioethics. revised edition. New York: Macmillan, c 1995. vol 5: 1639-44. 18. Garrafa V, Oselka G, Diniz D. Sade pblica, biotica e eqidade. Biotica (CFM) 1997;5:27-33. 19. Leisinger KM. Bioethics in USA and in poor countries. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 1993;2:5-8. Este autor fala de poltica de sade como uma ramificao da biotica, sendo esta ainda uma disciplina nascente. Ao constatar o enorme fosso que separa a realidade de sade norte-americana em comparao com os outros pases em desenvolvimento, vale registrar: Enquanto ns comeamos a enfrentar alguns de nossos complexos problemas de sade com a engenharia gentica, centenas de milhes de pessoas nos pases em desenvolvimento sofrem de malria, filariose, esquistossomose, doena de Chagas ou mal de Hansen. Nenhuma dessas doenas que so perfeitamente prevenveis e/ou curveis est sendo controlada de uma forma satisfatria e, para algumas delas, a situao est em franca deteriorao. A biotica, na viso deste autor, deveria considerar a poltica de desenvolvimento nos pases pobres. Um de-

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senvolvimento que satisfaa as necessidades humanas mais bsicas da populao. Conseqentemente, proviso de comida, educao bsica, gua potvel, educao e facilidades sanitrias, habitao e cuidados de sade bsicos devem ser priorizados. 20. Gracia D. Hard times, hard choices: founding bioethics today. Bioethics 1995;9:192-206. 21. Wikler D. Bioethics and social responsibility. Bioethics 1997;11:185-6. 22. Anjos MF dos. Op.Cit. 1994:145. . 23. Pessini L, Barchifontaine CP Problemas atuais de biotica. 4 ed.rev.ampl. So Paulo: Loyola, 1997. (Cf. Especialmente o captulo Biotica na Amrica Latina e Caribe, p. 59-72) 24. Garrafa V. A dimenso da tica em sade pblica. So Paulo, Faculdade de Sade Pblica, USP/Kellogg Foundation, 1995. 25. Thomasma DC, Pellegrino ED. The future of bioethics. Cambridge Quarterly of Health Care Ethics 1997;6:373-5. 26. Campbell AV A biotica no sculo XXI. . Sade Helipolis 1998;abr/maio:9-11. 27. Potter VR. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs, New Jersey: PrenticeHall, 1971.

28. Esforos nesse sentido j esto em curso. Digna de nota a atuao do Conselho de Organizaes Internacionais de Cincias Mdicas (CIOMS). Em 1994, esta organizao internacional, em cooperao com a Organizao Mundial da Sade, Unesco e Governo do Mxico, na sua XXVIII Assemblia, realizada em Ixtapa (Mxico, 1720 de abril), abordou a candente problemtica: Pobreza, vulnerabilidade, valor da vida humana e emergncia da biotica. Como resultado deste evento, ao propor uma agenda global para a biotica a declarao de IXTAPA afirma: luz do fato que a biotica se desenvolveu primordialmente, mas no de forma exclusiva, na maioria dos pases desenvolvidos, existe a necessidade premente para a elucidao e adoo universal dos princpios bsicos da biotica, de uma forma que reconhea as diferentes perspectivas em nvel mundial relacionadas com moral, cultura, prioridades e valores. Um passo significativo em direo a este objetivo seria estabelecer ligaes bilaterais e multilaterais, tais como cooperao tcnica, intercmbio e informao entre instituies e sociedades profissionais que trabalham com biotica nos pases industrializados e nos pases em desenvolvimento. Tais associaes seriam mutuamente benficas. Cf. Bankowski Z, Bryant JH, editors. Poverty, vulnerability, and the value of human Life: a global agenda for bioethics. Geneva: CIOMS, 1994.

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P r eI I-T m sE p c f c s at I ea seio
Volnei Garrafa

Biotica e Cincia - At onde Avanar sem Agredir

s avanos alcanados pelo desenvolvimento cientfico e tecnolgico nos campos da biologia e da sade, principalmente nos ltimos trinta anos, tm colocado a humanidade frente a situaes at pouco tempo inimaginveis. So praticamente dirias as notcias provenientes das mais diferentes partes do mundo relatando a utilizao de novos mtodos investigativos e/ou de tcnicas desconhecidas, a descoberta de medicamentos mais eficazes, o controle de doenas tidas at agora como fora de controle. Se, por um lado, todas estas conquistas trazem na sua esteira renovadas esperanas de melhoria da qualidade de vida, por outro criam uma srie de contradies que necessitam ser analisadas responsavelmente com vistas ao equilbrio e bem-estar futuro da espcie humana e da prpria vida no planeta. Hans Jonas (1) foi um dos pesquisadores que se debruou com mais propriedade sobre este tema, ressaltan-

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do a impotncia da tica e da filosofia contemporneas frente ao homem tecnolgico, que possui tantos poderes no s para desorganizar como tambm para mudar radicalmente os fundamentos da vida, de criar e destruir a si prprio. Paradoxalmente, ao mesmo tempo que gera novos seres humanos atravs do domnio das complexas tcnicas de fecundao assistida, agride diariamente o meio ambiente do qual depende a manuteno futura da espcie. O surgimento de novas doenas infectocontagiosas e de diversos tipos de cncer, assim como a destruio da camada de oznio, a devastao de florestas e a persistncia de velhos problemas relacionados com a sade dos trabalhadores (como a silicose) so invenes deste mesmo homem tecnolgico, que oscila suas aes entre a criao de novos benefcios extraordinrios e a inslita destruio de si mesmo e da natureza.

Ao contrrio do que muitos pensam, a atual pauta biotica internacional no diz respeito somente s situaes emergentes proporcionadas por avanos como aqueles alcanados no campo da engenharia gentica e seus desdobramentos (projeto genoma humano, clonagem, etc.), mas tambm s situaes persistentes, relacionadas principalmente com a falta de universalidade no acesso das pessoas aos bens de consumo sanitrio e utilizao eqnime desses benefcios por todos os cidados indistintamente (2). Considerando estas duas situaes, portanto, a humanidade se v atualmente s voltas no apenas com alguns velhos dilemas ticos que persistem teimosamente desde a antigidade como tambm com os novos conflitos decorrentes da marcha acelerada do progresso. Juntamente com seus inquestionveis benefcios, a biotecnocincia, para utilizar um neologismo proposto por Schramm (3), pode, contraditoriamente, proporcionar a ampliao dos problemas de excluso social hoje constatados. Como impedir, por exemplo, que os conhecimentos recentemente alcanados sobre as probabilidades de uma pessoa vir a desenvolver determinada doena no futuro, devida a uma falha em seu cdigo gentico (como nos casos da doena de Huntington), no sejam transformados em novas formas de discriminao por parte das companhias seguradoras responsveis pelos chamados planos de sade? (4) Tudo isso se torna ainda mais dramtico quando se sabe que o perfil populacional mundial tem sofrido transformaes profundas a partir da elevao da esperana de vida ao nascer (em anos), aliada ao fenmeno da

globalizao econmica que produz uma crescente e inslita concentrao da renda mundial nas mos de poucas naes, empresas e pessoas privilegiadas. Dentro deste complexo contexto merecem meno, ainda, o aumento dos custos sanitrios atravs da criao e expanso de tecnologias de ponta que possibilitam novas formas de diagnstico e de tratamento, o recrudescimento de algumas doenas que j estiveram sob controle (como a tuberculose, febre amarela, dengue, malria e outras), o surgimento de novas enfermidades (como a AIDS). Segundo o presidente da International Association of Bioethics, Alastair Campbell, em visita que fez ao Brasil em 1998, o maior desafio para a biotica ser encontrar uma forma mais adequada de justa distribuio de recursos de sade, numa situao crescente de competitividade. Para ele, indispensvel fugirmos do debate reducionista voltado exclusivamente para os direitos individuais, preocupando-nos, alm do problema mais bsico da excluso social aos novos benefcios, com o resgate de conceitos mais abrangentes relacionados dignidade da vida humana, sua durao, o valor da diversidade na sociedade humana e, especialmente, necessidade de se evitar formas de determinismo gentico (...) (5).

oral, tica e pesquisa cientfica

Alguns dos principais bioeticistas que tm se dedicado a estudar a tica e a moral, bem como suas relaes com situaes que envolvem a vida

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no planeta, de uma forma geral procuram consider-las como sinnimos (6,7,8). Mesmo assim, nas disciplinas e cursos de biotica que venho ministrando na Universidade de Braslia e em outras universidades de 1994 para c, tenho utilizado, para fins didticos, alguns parmetros diferenciais entre as duas. Esta diferenciao se revelou til no sentido de uma melhor compreenso de alguns temas mais conflitivos e fronteirios da anlise biotica, principalmente quando os interlocutores so alunos dos cursos de graduao. Assim sendo, inicialmente indispensvel comentar que o termo tica vem do grego ethos e quer dizer modo de ser ou carter, no sentido similar ao do forma(s) de vida(s) adquirida(s) pelo homem. A palavra moral, por sua vez, deriva etimologicamente do latim mos ou mores (costume ou costumes) e quer dizer alguma coisa que seja habitual para um povo. Ambas, portanto, tm significado similar. Contudo, foi a partir do latim que estabeleceram-se as bases do direito romano. Na Roma Antiga que criou-se, historicamente, o que se entende hoje por justia, no seu sentido formal, atravs de leis que foram sendo adaptadas durante os sculos subseqentes e que at os dias atuais estabelecem as diferentes formas de relao e regem os destinos de pessoas, povos e naes. Como os romanos no encontraram uma traduo que lhes fosse inteiramente satisfatria para o ethos, passaram a utilizar de forma generalizada o mores, que em portugus traduzido por MORAL. Desta forma, a boa ou correta normatizao passou a ser entendida como aquela le-

gislao que interpretasse e manifestasse as situaes concretas que aconteciam, de modo mais aproximado aos costumes ou s formas habituais dos cidados e das comunidades procederem nas suas vidas societrias quotidianas. Em resumo, se por um lado o significado etimolgico de tica e moral similar, por outro existe uma diferena historicamente determinada entre ambas. Como vimos acima, a moral romana uma espcie de traduo latina de tica, mas que acabou adquirindo uma conotao formal e imperativa que direciona ao aspecto jurdico e no ao natural, a partir da antiga polarizao secularmente verificada, e especialmente forte naquela poca, entre o bem e o mal, o certo e o errado, o justo e o injusto (9). Para os gregos, o ethos indicava o conjunto de comportamentos e hbitos constitutivos de uma verdadeira segunda natureza do homem. Na tica a Nicmaco, Aristteles interpretava a tica como a reflexo filosfica sobre o agir humano e suas finalidades (10). E a partir da interpretao aristotlica que a tica passou, posteriormente, a ser referida como uma espcie de cincia da moral. Na prtica, no entanto, a discusso persiste at hoje. Os cdigos de tica profissional, por exemplo, consistem em manifestaes maniquestas e formais (e muito bem estruturadas, sob o ponto de vista corporativo...) daquilo que os romanos entendiam por moral. As legislaes, de modo geral, tambm obedecem conotao semelhante. Dentre as muitas discusses encontradas na literatura sobre as dife-

renas ou semelhanas entre moral e tica, merecem destaque as posies de Joseph Fletcher, de acordo com o qual no deveramos sentir-nos obrigados por qualquer regra moral intangvel: s o contexto e as conseqncias teis ou prejudiciais das nossas escolhas deveriam determinar-nos (11). Segundo Lucien Sve (12), que analisa as posies de Fletcher, numerosos mdicos o apoiaram tomando a defesa deste repdio dos absolutos morais em defesa de um contextualismo de esprito utilitarista, a partir da expresso tica de situaes. Assim, estabeleceu-se uma distino, que passou a ser corrente em alguns meios, entre moral e tica, que recobre o conflito entre a exigibilidade das condutas prescritas por normas universais e a flexibilidade das decises adequadas em cada caso singular. Transportando o foco da discusso para o tema das investigaes cientficas, que o objeto do nosso assunto, indispensvel assinalar que as regras e as leis que dispem sobre o desenvolvimento cientfico e tecnolgico devem ser cuidadosamente elaboradas para, por um lado, prevenir abusos e, pelo outro, evitar limitaes e proibies descabidas. Segundo o filsofo italiano Eugenio Lecaldano (13), existe um ncleo de questes que precisam ser reconduzidas dentro de regras de carter moral, e no sancionadas juridicamente; e um outro no qual estas questes devam ser rigidamente sancionadas e, portanto, codificadas. O primeiro aspecto se refere ao pluralismo, tolerncia e solidariedade, prevalecendo a idia de legitimidade (moral). O segundo diz mais respeito ao direito formal e justia,

onde prevalece a idia de legalidade (tica). Desta forma, dentro do pluralismo moral constatado nos dias atuais, parece-nos prefervel confiar mais no transculturalismo (nas singularidades culturais e nas diferenas de moralidades verificadas entre pessoas e povos) do que em certas verdades universais e normas jurdicas inflexveis. Vou ilustrar a diferenciao que percebo entre tica e moral com um exemplo situado na zona de limites (do que chamo de biotica forte ou biotica dura) para a tomada de decises. Uma menina de rua com apenas doze anos de idade, sem famlia, prostituta desde os oito anos, natural de grande capital de uma regio pobre do Brasil, procura um mdico para auxili-la na realizao do aborto. Um detalhe: a menina HIV positiva. Apesar de ser catlico e saber que no Brasil o aborto, nestes casos, proibido, o mdico decide efetivar o ato, dizendo, nessa circunstncia, estar tranqilo por no ter pecado contra seu Deus nem infringido o cdigo de tica mdica ou a legislao do pas. Esta situao pode ser caracterizada entre aquelas que Adela Cortina denomina de tica sem moral (14). Ou seja, apesar de existir formalmente uma transgresso legal (tica), pela infrao aos mandamentos catlicos, cdigo profissional e legislao brasileira, o mdico tomou partido por uma deciso legtima pautada na sua prpria moralidade, que o impediu de deixar uma situao de limites como esta seguir adiante. Neste caso, a essncia da discusso no deve incidir na deciso especfica e individual do mdico, mas na anlise mais globalizada da

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responsabilidade pblica do Estado com relao sociedade que o mantm e a quadros dramticos de inadmissvel abandono e injustia social.

manipulao da vida e o tema dos limites

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A questo da manipulao da vida pode ser contemplada a partir de variados ngulos: biotecnocientfico, poltico, econmico, social, jurdico, moral... Em respeito liberdade individual e coletiva conquistada pela humanidade atravs dos tempos, a pluralidade constatada neste final do sculo XX requer que o estudo biotico do assunto contemple, na medida do possvel e de forma multidisciplinar, todas estas possibilidades. Com relao vida futura do planeta, no devero ser regras rgidas ou limites exatos que estabelecero at onde o ser humano poder ou dever chegar. Para justificar esta posio, vale a pena levar em considerao alguns argumentos de Morin sobre os sistemas dinmicos complexos. Para ele, o paradigma clssico baseado na suposio de que a complexidade do mundo dos fenmenos devia ser resolvida a partir de princpios simples e leis gerais no mais suficiente para considerar, por exemplo, a complexidade da partcula subatmica, a realidade csmica ou os progressos tcnicos e cientficos da rea biolgica (15). Enquanto a cincia clssica dissolvia a complexidade aparente dos fenmenos e fixava-se na simplicidade das leis imutveis da natureza, o pensamento complexo surgiu para enfrentar a

complexidade do real, confrontandose com os paradoxos da ordem e desordem, do singular e do geral, da parte e do todo. De certa forma, incorpora o acaso e o particular como componentes da anlise cientfica e coloca-se diante do tempo e dos fenmenos. Segundo Hans Jonas, o tema da liberdade da cincia ocupa posio nica no contexto da humanidade, no limitada pelo possvel conflito com outros direitos (16). Para ele, no entanto, o observador mais atento percebe uma contradio secreta entre as duas metades dessa afirmao, porque a posio especial alcanada no mundo graas liberdade da cincia significa uma posio exterior de poder e de posse, enquanto a pretenso de incondicionalidade da liberdade da investigao tem que apoiar-se precisamente em que a atividade de investigar, juntamente com o conhecimento, esteja separada da esfera da ao. Porque, naturalmente, na hora da ao toda liberdade tem suas barreiras na responsabilidade, nas leis e consideraes sociais. De qualquer maneira, ainda de acordo com Jonas, sendo til ou intil a liberdade da cincia um direito supremo em si, inclusive uma obrigao, estando livre de toda e qualquer barreira. Abordando o tema da tica para a era tecnolgica, Casals diz que trata-se de atingir o equilbrio entre o extremo poder da tecnologia e a conscincia de cada um, bem como da sociedade em seu conjunto: Os avanos tecnolgicos nos remetem sempre responsabilidade individual, bem como ao questionamento tico dos envolvidos no debate, especialmente

aqueles que protagonizam as tomadas de decises(16). De acordo com o que j foi colocado anteriormente, para as pessoas que defendem o desenvolvimento livre da cincia, embora de forma responsvel e participativa, difcil conviver pacificamente com expresses que estabeleam ou signifiquem limites para a mesma. O tema, contudo, de difcil abordagem e soluo. Por isso, enquanto no encontrar uma expresso (ou iluminao moral suficiente...) que se adeque mais s minhas exatas intenes prefiro utilizar a palavra limites entre aspas, procurando, com esse artifcio, certamente frgil, expressar minha dificuldade sem abdicar de minhas posies. Assim sendo, necessrio que se passe a discutir sobre princpios mais amplos que, sem serem quantitativos ou limtrofes na sua essncia, possam proporcionar contribuies conceituais e tambm prticas no que se refere ao respeito ao equilbrio multicultural e ao bem-estar futuro da espcie. Nesse sentido, parece-nos indispensvel agregar discusso alguns temas que tangenciam as fronteiras do desenvolvimento, sem limit-lo: a pluralidade e a tolerncia, a participao e a responsabilidade; a eqidade e a justia distributiva dos benefcios (18, 19). Diversos setores da sociedade, principalmente aqueles religiosos e mais dogmticos, tm traado uma viso perturbadora, pessimista e apocalptica da relao entre a cincia e a vida humana neste final de sculo. Um dos documentos mais respeitveis surgidos nos ltimos anos e que contempla a discusso biotica a

Encclica Evangelium Vitae, do Papa Joo Paulo II desenvolve esta linha de pensamento (20). A relao de temas abordados pela Encclica papal abrange tudo aquilo que se ope de forma direta vida, como a fome e as doenas endmicas, guerras, homicdios, genocdios, aborto, eutansia; tudo aquilo que viole a integridade da pessoa, como as mutilaes e torturas; tudo aquilo que ofenda a dignidade humana, como as condies subhumanas de vida, prises arbitrrias, escravido, deportao, prostituio, trfico de mulheres e menores, condies indignas de trabalho. A partir desta realidade incontestvel o Papa chega a definir o sculo XX como uma poca de ataques massivos contra a vida, como o reino do culto morte. A veracidade destes fatos, no entanto, maculada pela unilateralidade do julgamento sobre o presente e pela escurido apontada para o futuro. A insistncia nos aspectos negativos da realidade obstaculiza uma viso mais precisa e articulada deste sculo. Sem cair na posio oposta, deve-se reconhecer que o sculo XX, apesar das guerras e crimes e de estar se encaminhando para seu final em clima de incerteza, foi tambm o sculo da vida. Foi o sculo no qual aprofundou-se o conhecimento cientfico sobre a prpria vida que, sem dvida, melhorou em termos de qualidade para a maioria da espcie humana. Foi o sculo no qual, pela primeira vez na histria, a durao mdia da vida aproximou-se aos anos indicados como destino normal da nossa espcie; no qual a sade dos trabalhadores foi defendida e sua dignidade reconhecida em muitos pases; onde

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vimos emergir os direitos vitais, jurdicos e culturais das mulheres, que nos sculos anteriores foram sempre desprezados; em que existiu uma substancial valorizao do corpo; onde as cincias biolgicas e a medicina chegaram a descobertas fantsticas, beneficiando indivduos e populaes. O grande desafio de hoje, portanto, construir o processo de incluso de todas as pessoas e povos como beneficirios deste progresso. A fora da cincia e da tcnica est, exatamente, em apresentar-se como uma lgica utpica de libertao que pode levar-nos a sonhar para o futuro inclusive com a imortalidade. Tudo isso deveria, pois, desaconselhar as tentativas de impor uma tica autoritria, alheia ao progresso tcnico-cientfico. Deveria, alm disso, induzirnos a evitar formulaes de regras jurdicas estabelecidas sobre proibies. prefervel que os vnculos e os limites das leis sejam declinados positivamente e que seja estimulada uma moral autgena, no imposta mas inerente. Em outras palavras, necessrio que entre os sujeitos tico-jurdicos no seja desprezada a contribuio daqueles que vivem a dinmica prpria da cincia e da tcnica (os cientistas), sem chegar, todavia, a delegar somente a estes decises que dizem respeito a todos. Nesse sentido, necessrio que ocorram mudanas nos antigos paradigmas biotecnocientficos, o que no significa obrigatoriamente a dissoluo dos valores j existentes, mas sua transformao: deve-se avanar de uma cincia eticamente livre para outra eticamente responsvel; de uma tecnocracia que domine o homem

para uma tecnologia a servio da humanidade do prprio homem (...) de uma democracia jurdico-formal a uma democracia real, que concilie liberdade e justia (21). Trata-se, portanto, de estimular o desenvolvimento da cincia dentro de suas fronteiras humanas e, ao mesmo tempo, de desestimul-lo quando essa passa a avanar na direo de limites desumanos.

ndeusamento versus demonizao da cincia

Com relao s cincias biomdicas, as reflexes morais emanadas de diferentes setores da sociedade mostram hoje duas tendncias antagnicas. De um lado, existe uma radical biotica racional e justificativa, atravs da qual tudo aquilo que pode ser feito, deve ser feito. No extremo oposto, cresce uma tendncia conservadora baseada no medo de que nosso futuro seja invadido por tecnologias ameaadoras, levando seus defensores procura de um culpado, erroneamente identificado na matriz das novas tcnicas, na prpria cincia. Neste quadro complexo, a biotica pode vir a ser usada por alguns como instrumento para afirmar doutrinas anticientficas e, por outros, ser considerada como um obstculo impertinente ao trabalho dos cientistas e ao desenvolvimento bioindustrial; ou ainda como um instrumento para negar o valor da cincia (ou como validao de posies anticientficas) ou, ento, para justific-la a qualquer custo (22).

Orientar-se entre estas duas teses opostas no tarefa fcil. A novidade e a complexidade so caractersticas inerentes maioria dos temas bioticos atuais, dos transplantes s pesquisas com seres humanos e animais, do projeto genoma reproduo assistida. Sobre muitos destes problemas ainda no foram formuladas regulamentaes que em outros campos e em pocas passadas conduziram a comportamentos mais ou menos homogneos e se constituram no fundamento de leis cujo objetivo, mais do que evitar ou punir qualquer conduta censurvel, era o de manter um certo equilbrio na sociedade. Nos dias atuais, o desenvolvimento da cincia est sujeito a choques com diversas doutrinas e crenas existentes, ao mesmo tempo em que as opinies pessoais tambm oscilam entre sentimentos e orientaes diversas. Por outro lado, linhas de pesquisa se alargaro no futuro, alcanando resultados ainda imprevisveis, enquanto diversos conhecimentos j adquiridos (como a clonagem) esto hoje apenas na fase inicial de sua aplicao prtica. De acordo com esta ordem polarizada de coisas, o mundo moderno poder desaguar em uma crescente confuso diablica, ou na resoluo de todos os problemas da espcie humana atravs do progresso cientfico. As duas hipteses incorrem no risco de alimentar na esfera cultural o dogmatismo, e na esfera prtica a passividade. Se por um lado so inmeros os caminhos a serem escolhidos para que a terra se transforme num verdadeiro inferno, so tambm infinitas as possibilidades de utilizao positiva das descobertas cientficas.

O embate entre valores e interesses sobre cada uma das opes um dado real, inextinguvel e construtivo sob muitos aspectos. A adoo de normas e comportamentos moralmente aceitveis e praticamente teis requer, por todas as razes j expostas, tanto o confronto quanto a convergncia das vrias tendncias e exigncias (23).

luralidade e tolerncia, participao e responsabilidade, eqidade e justia distributiva

Enfim, toda esta desorganizao de idias e prticas comprometem diretamente a prpria espcie humana, que se tornou interdependente em relao aos fatos, ainda que por sorte se mantenha diversificada em termos de histria, leis e cultura. A relao entre interdependncia, diversidade e liberdade poder tornar-se um fator positivo somente no caso das escolhas prticas e das orientaes bioticas terem reforadas suas tendncias ao pluralismo e tolerncia. A intolerncia e a unilateralidade, porm, so fenmenos freqentes tanto nos comportamentos relacionados s situaes persistentes quanto nas atitudes que se referem aos problemas emergentes surgidos mais recentemente e que crescem todos os dias. Quanto aos comportamentos, no que se refere aos problemas persistentes, pode-se citar, por exemplo, o ressurgimento do racismo na Europa e em outras partes do mundo e cujas bases culturais esto exatamente em negar o fato de que as etnias pertencem ao domnio comum da espcie humana e em confundir o

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conceito de diferena com o de inferioridade. Para as atitudes com relao aos problemas emergentes, pode-se recordar a deciso do presidente norte-americano Bill Clinton de proibir as pesquisas de clonagem com seres humanos e cortar todo possvel auxlio governamental para as mesmas, contrariando as sugestes da comisso nacional de biotica por ele convocada. O desenvolvimento da cincia pode percorrer caminhos diversos, utilizar diferentes mtodos. O conhecimento por si s um valor, mas a deciso sobre quais conhecimentos a sociedade ou os cientistas devem concentrar seus esforos implica na considerao de outros valores. Da mesma forma, no se pode deixar de considerar o papel do cientista ou da atividade que ele exerce. Sua responsabilidade tica deve ser avaliada no s pelo exerccio das suas pesquisas em si mas, principalmente, pelas conseqncias sociais decorrentes das mesmas. Enquanto a cincia, no sendo ideolgica por sua estrutura, pode estar a servio ou dos fins mais nobres ou dos mais prejudiciais para o gnero humano, o cientista no pode permanecer indiferente aos desdobramentos sociais do seu trabalho. Se a cincia como tal no pode ser tica ou moralmente qualificada, pode s-la, no entanto, a utilizao que dela se faa, os interesses a que serve e as conseqncias sociais de sua aplicao. Est ainda inserido nessa pauta o tema da democratizao do acesso para todas as pessoas, indistinta e eqanimemente, aos benefcios do desenvolvimento cientfico e tecnolgico (s descobertas), uma vez que

a espcie humana o nico e real sentido e meta para esse mesmo desenvolvimento. Dentro ainda do tema da democracia e desenvolvimento da cincia, no se poder deixar de abordar a questo do controle social sobre qualquer atividade que seja de interesse coletivo e/ou pblico. Mesmo em temas complexos como o projeto genoma humano ou a doao e os transplantes de rgos e tecidos humanos, a pluriparticipao indispensvel para a garantia de que os direitos humanos e a cidadania sejam respeitados. O controle social, atravs do pluralismo participativo, dever prevenir o difcil problema de um progresso biotecnocientfico que reduz o cidado a sdito ao invs de emancip-lo. O sdito o vassalo, aquele que est sempre sob as ordens e vontades de outros, seja do rei, seja dos seus opositores. Esta peculiaridade absolutamente indesejvel em um processo no qual se pretende que a participao consciente da sociedade mundial adquira um papel de relevo. A tica um dos melhores antdotos contra qualquer forma de autoritarismo e de tentativas esprias de manipulaes. Ainda no que diz respeito tolerncia, Mary Warnock destacou o princpio segundo o qual a nica razo vlida para no se tolerar um comportamento que este cause danos a outras pessoas, alm de quem o adota (24). O exemplo ao que ela se refere a legislao sobre embries, que foi discutida na Inglaterra durante anos. Com relao ao aborto, oportuno recordar, na mesma linha de idias j abordada em tpico anterior, que existe

uma diferena entre seu enfoque legal e moral. Sobre a legalidade, vrios pases o reconheceram, objetivando evitar que ele permanecesse como um fenmeno clandestino, por isto mesmo agravado e impossvel de prevenir. Quanto moralidade, ele , de qualquer modo, um ato interruptivo de um processo vital, ao qual setores da sociedade atribuem significado negativo e outros no. De qualquer forma, questes complexas como o aborto no encontram respostas satisfatrias unicamente no mbito exclusivo do pluralismo e da tolerncia, devendo ser integradas a outros conceitos como a responsabilidade (da mulher, da sociedade e do Estado) e a eqidade no seu mais amplo sentido.

onsideraes finais

sempre prefervel confiar mais no progresso e nos avanos culturais e morais do que em certas normas jurdicas. Existem, de fato, zonas de fronteira nas aplicaes da cincia. Levando em considerao a velocidade do progresso biotecnocientfico , contudo, impossvel reconstruir rapidamente certas referncias ou valores que possam vir a ser compartilhados por todos, a menos que se insista na alternativa da imposio autoritria e unilateral de valores. A soluo est, ento, em verificarmos se possvel trabalhar para a definio de um conjunto de condies de compatibilidade entre pontos de vista que permanecero diferentes, mas cuja diversidade no implique necessariamente em um conflito catastrfico ou em uma radi-

cal incompatibilidade (25). oportuno levantar neste ponto o importante papel formador desempenhado pela mdia (virtual, impressa, falada e televisionada), que deve avanar do patamar do simples entretenimento em direo abertura de debates pblicos relacionados e comprometidos com temas de interesse comum. O grande n relacionado com a questo da manipulao da vida humana no est na utilizao em si de novas tecnologias ainda no assimiladas moralmente pela sociedade, mas no seu controle. E esse controle deve ocorrer em patamar diferente ao dos planos cientficos e tecnolgicos: o controle tico. prudente lembrar que a tica sobrevive sem a cincia e a tcnica; sua existncia no depende delas. A cincia e a tcnica, no entanto, no podem prescindir da tica, sob pena de, unilateralmente, se transformarem em armas desastrosas para o futuro da humanidade, nas mos de ditadores ou de minorias poderosas e/ou mal-intencionadas. O xis do problema, portanto, est no fato de que dentro de uma escala hipottica de valores vitais para a humanidade a tica ocupa posio diferenciada em comparao com a pura cincia e a tcnica. Nem anterior, nem superior, mas simplesmente diferenciada. Alm de sua importncia qualitativa no caso, a tica serve como instrumento preventivo contra abusos atuais e futuros que venham a trazer lucros e poderes abusivos para poucos, em detrimento do alijamento e sofrimento de grande parte da populao mundial e do prprio equilbrio biossociopoltico do planeta. Para que a manipulao da vida se faa dentro do marco referencial da

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cidadania, com preservao da liberdade da cincia a partir do paradigma tico da responsabilidade, existem dois caminhos. O primeiro, por meio de legislaes que devero ser (re)construdas democraticamente pelos diferentes pases, levando-se em considerao os indicadores acima mencionados e no sentido da preservao de referenciais ticos estabelecidos em consonncia com o progresso moral verificado nas respectivas sociedades. No que diz respeito a esse tpico, vale a pena recordar o fracasso representado pela nova legislao brasileira com relao doao presumida de rgos para transplantes. Aps a promulgao da lei nos ltimos meses de 1997, a qual em momento algum foi discutida coletivamente e muito menos aceita pela sociedade do pas, o nmero de doadores mortos passou a diminuir progressivamente, ms aps ms, at que em agosto de 1998 o Ministrio da Sade decidiu por solicitar ao Congresso Nacional novas discusses objetivando sua alterao. O segundo, por meio da construo democrtica, participativa e solidria pela comunidade internacional de naes de uma verso atualizada da Declarao Universal dos Direitos Humanos, pautada no em proibies, mas na busca afirmativa da incluso social, de sade, bem-estar e felicidade. Uma espcie de Estatuto da Vida, que possa vir a servir de guia para as questes conflitivas j constatadas atualmente e para aquelas novas situaes que certamente surgiro no transcorrer dos prximos anos como conseqncia do desenvolvimento.

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Antnio Henrique Pedrosa Neto Jos Gonalves Franco Jnior

Reproduo Assistida

Igreja Catlica e a reproduo assistida

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Sem dvida, dentre os assuntos que mais provocam debates situam-se aqueles referentes reproduo humana, em vista do forte componente religioso, moral e tico que envolve a questo. O dogmatismo da Igreja Catlica sobre o tema, desde o incio da era crist, dando uma conotao divina reproduo humana, tornou, durante quase dois mil anos, essa discusso proibida. Ou, pelo menos, restrita a grupos de pensadores e filsofos que ousaram desafiar os dogmas estabelecidos. No Novo Testamento, no Evangelho segundo S. Joo, l-se: Os quais no nasceram do sangue, nem da vontade da carne, nem da vontade do varo, mas de Deus por si s esta assero impe um silncio sobre a questo da reproduo e no admite discusso. A influncia de diversas religies, principalmente da catlica, impedindo a livre manifestao do pensamento

sobre o assunto, levou aceitao de que a reproduo humana era uma manifestao exclusiva da vontade de Deus e, portanto, seria inadmissvel sua discusso pelo homem. A interferncia humana no processo reprodutivo constitua uma agresso vontade de Deus. Esse dogma perdurou durante sculos, mantendo a humanidade sob a doutrina de uma religio que impunha seus conceitos a todos, religiosos ou no, em uma atitude claramente coercitiva que no reconhecia a diversidade do pensamento humano. Um dia, a espcie humana decifrou os mistrios da reproduo. Conheceu o poder de trazer uma nova vida ao mundo, no mais submetendo-se ao simples acaso da natureza. Corrigindo uma falha desta, permitiu que o homem e a mulher pudessem desenvolver o privilgio da reproduo. Devolveu ao homem e a mulher o direito descendncia. Devolveu mulher sua funo biolgica de conceber uma nova vida. No quis o homem tornar-se Criador. As sementes da vida

so Sua criao. O homem apenas juntou as sementes para que dessem origem a um novo ser. Sob essa lgica, no se pode falar de desvios religiosos, morais ou ticos. A respeito da inseminao artificial, Pio XII manifestou-se contrariamente, pois o esperma do marido no podia ser obtido atravs da masturbao e a fecundao ser realizada sem qualquer contato sexual. Sobre a questo, D. Ivo Lorscheider afirmou: Todas essas experincias de se fazer nens artificiais, bebs de proveta, so condenveis. Isso vai ter uma repercusso terrvel sobre a humanidade, porque toda procriao tem como fundamento o amor entre a esposa e o esposo. Quando o amor no existe mais, qual o significado dessa criana?. Nesse sentido, a Igreja coloca a questo do amor, do sexo e da reproduo dentro de sua lgica dogmtica: de que a unio do homem e da mulher, atravs do matrimnio, tem como objetivo nico a reproduo, no importando os equvocos da natureza e a satisfao do casal. O cardeal Joseph Ratzinger, a respeito do documento O pecado maternal, divulgado pela Santa S, ao ser questionado sobre como ficaria o casal que pretendendo ter filhos no os pudesse ter, por algum problema de esterilidade, respondeu: As pessoas nessas condies devem se resignar com a sorte. A respeito da questo, as palavras do padre Guareschi encerram a polmica quando coloca o amor e a realizao do ser humano, inclusive dentro dos princpios cristos, acima dos dogmas estabelecidos pela Sagrada Congregao para a doutrina da F.

O princpio que d sentido famlia que ela, semelhana da Trindade (...), procura a realizao e complementao mtua de dois ou mais seres, atravs do amor. (...) Costuma-se dizer que os filhos so fruto deste amor. Se formos aplicar essas reflexes ao problema da inseminao artificial (in vitro) poderamos dizer que essa ao, quando contm em si esse princpio fundamental de amor, realizao e complementao mtua, se coloca muito bem dentro dos princpios cristos. A experincia nos mostra que casais chegam a gastar fortunas, fazem sacrifcios ingentes para poderem ter um filho que vai ser o fruto de seu amor. Pode-se reduzir o amor relao sexual normal? No poderiam existir outros caminhos para que eles cheguem realizao e complementao de suas vidas, atravs do amor?. Finalmente, a Igreja Protestante apresenta um pensamento mais liberal a respeito das tcnicas de reproduo assistida (RA). O pastor Andr Dumas assim manifestou-se sobre o assunto: Eu sou favorvel a inseminao artificial humana, mesmo com esperma de doador, pois uma possibilidade obtida pela cincia, de superar a esterilidade, mas ela deve ser praticada com a concordncia do marido e da mulher. ( ... ) Atualmente, intervm-se, cada vez mais, nos processos biolgicos. A natureza um mito. legtimo para o homem intervir nos processos da natureza. O problema da doao de esperma deve ser considerado como um problema de transplante, no plano da doao de rgos. A semente deve ser dessacralizada. Evidentemente, a

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gentica representa um papel na personalidade da criana, mas a cultura e a educao tambm. Portanto, o determinismo biolgico da reproduo e a satisfao do casal com a chegada de um filho justifica plenamente a utilizao das tcnicas de reproduo assistida. A procura do casal em corrigir uma imperfeio da natureza encontra na cincia a soluo dos seus problemas. justo negar esse direito ao Homem? No possvel concordar com o cardeal Joseph Ratzinger quando afirma que as pessoas que no podem conceber um filho devem resignar-se com a sorte. Por fim, no seria justificvel o enorme esforo da humanidade em desenvolver o conhecimento cientfico se no fosse para coloc-lo a servio do Homem. No podemos, por dogmas ou crenas religiosas, retornar ao primitivismo da humanidade. Se a medicina pode intervir sobre a reproduo humana, dentro de princpios morais e ticos perfeitamente estabelecidos, porque impedir essa interveno? perfeitamente legtima a procura do homem pela sua realizao e satisfao plenas. E a cincia, colocada sua disposio, deve ser um instrumento dessa realizao.

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roblemas ticos envolvidos, seus conflitos

A medicina, desde tempos imemoriais, sempre exigiu um debate permanente sobre as questes ticas que envolvem sua prtica e o desenvolvimento de novos conhecimentos.

O marco inicial, sem dvida, foi fixado quando Hipcrates, em 460 A.C., estabeleceu os primeiros postulados ticos da medicina que atravessaram sculos, chegando ao terceiro milnio como uma referncia indelvel que tem norteado a medicina at os dias atuais. A curiosidade cientfica e a busca incansvel de novas descobertas nas cincias da sade sempre preocupou a humanidade. Da, a necessidade de estabelecer limites precisos no desenvolvimento da cincia biomdica. O conhecimento biomdico, acumulado ao longo do tempo, buscou essencialmente o benefcio da espcie humana. No entanto, em nome desse desenvolvimento, regras bsicas de comportamento tico foram desrespeitadas. Cabe sociedade, portanto, controlar a cincia, evitando desvios. O desenvolvimento do conhecimento baseou-se durante sculos no empirismo e na observao pura e simples das manifestaes naturais e biolgicas. No havia, poca, conhecimentos suficientes que dessem suporte cientfico para sua comprovao. Da mesma forma, no existia uma reflexo sobre as questes ticas desse desenvolvimento emprico. A partir do momento em que o desenvolvimento cientfico retirou a cincia do empirismo, a humanidade passou a refletir com mais profundidade sobre as questes ticas que envolvem seu desenvolvimento e sua aplicabilidade sobre os seres humanos. Mesmo nos tempos atuais, onde a sociedade exerce um papel controlador mais efetivo, o desenvolvimento cientfico muitas vezes encobre violaes de princpios ticos, e no raro humanitrios, em nome da

high-tech na cincia biomdica. No entanto, cada vez mais cresce a discusso sobre a questo e a Biotica a qual busca estabelecer com a sociedade, em todo o mundo, um dilogo conseqente propicia uma vigilncia mais efetiva do rpido e contundente avano cientfico e tecnolgico. Desde sua gnese, a humanidade sempre demonstrou grande preocupao com a fecundidade. Envolvendo aspectos religiosos, morais, ticos e culturais a humanidade debateu-se durante sculos sobre o problema. Principalmente por encerrar questes delicadas como a sexualidade, o matrimnio e a reproduo esse tema ainda hoje permanece, e com maior nfase, como um dos dilemas ticos mais atuais da humanidade. A primordial discusso sobre a sacralidade do incio da vida e da concepo sempre colocou em permanente debate a questo da reproduo humana. Desde as mais remotas pocas sempre coube mulher a responsabilidade pela concepo inclusive pela anticoncepo. A ela caberia receber a semente do homem e procriar. A infertilidade feminina era vista como uma grave deformidade biolgica e tambm considerada uma repreenso divina, j que a mulher no era merecedora da beno da procriao. Durante sculos, no admitiu-se a esterilidade masculina. A esterilidade ou a infertilidade sempre colocou a mulher em uma condio de inferioridade, submetendo-a a forte discriminao. Ao contrrio, a fertilidade e a chegada de um filho sempre foi festejada e abenoada. A unio entre um homem e uma mulher sempre enseja uma pergunta: quando chega o beb?

a presso da sociedade sobre o casal e principalmente sobre a mulher, a respeito da funo reprodutiva. A esterilidade ou infertilidade, vista como um defeito biolgico, leva discriminao que alimenta o sentimento de inferioridade e de culpa na mulher. A famlia, como tradicionalmente conceituada, constitui-se da unio de um homem e de uma mulher e de sua prole. A ausncia de filhos fragiliza a estrutura familiar e influi na relao entre os cnjuges. comum as separaes de casais que no podem conceber. E cada um dos participantes procura acreditar que o defeito do outro, em uma busca desesperada para livrar-se da maldio da esterilidade. Segundo Cabau e Senarclens, grande o nmero de fatores subconscientes que determina o desejo por um filho. O filho sempre existiu, de uma forma ou de outra, nas fantasias do homem e da mulher. Por isso mesmo torna-se insignificante determinar se a infertilidade causada pelo homem ou pela mulher; a descoberta atinge a ambos e afeta o equilbrio do casal. Ainda segundo os autores: Este o primeiro sentimento expresso numa sociedade onde a anticoncepo ampla, a fertilidade aceita como certa e o nico problema control-la. Para aqueles que tm o hbito de vencer todos os obstculos, essa situao, na qual a sua vontade est impedida, pode parecer intolervel. E esta intolerabilidade, segundo estudos realizados pelos cientistas com base nas pesquisas de Menning, se manifesta em progressiva ascenso que passa por seis fases consecutivas: recusa, raiva, sensao de isolamento, culpa, obsesso, angstia e depresso.

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Sem dvida, o desenvolvimento das tcnicas de reproduo assistida trouxe uma possibilidade real aos casais com problemas de infertilidade, auxiliando-os a realizar um dos mais primitivos desejos humanos: a reproduo. A partir do conhecimento adquirido com a experimentao animal e a evoluo do conhecimento cientfico na rea reprodutiva humana, evoluiu-se da inseminao artificial (IA) s atuais tcnicas de fertilizao in vitro com transferncia de embrio (FIV). No entanto, ao lado dos benefcios trazidos com o desenvolvimento dessas tcnicas, surgiram preocupaes e questionamentos de ordem tcnica, moral, religiosa, jurdica e, principalmente, de natureza tica. Uma das questes amplamente discutidas e que encerra um forte componente social diz respeito ao direito de um casal investir importantes recursos financeiros e submeter-se a riscos, sua prpria vida e de sua descendncia, para ter um filho. sua volta, legies de crianas abandonadas ou vivendo em misria absoluta. No seria mais tica e socialmente mais justa a adoo? A adoo seria mais justa do ponto de vista social, principalmente em um pas como o Brasil. A convivncia com uma criana, mesmo que no contenha a carga gentica de um ou de ambos os cnjuges, quando integrada ao convvio familiar, desenvolve rapidamente a afetividade. No entanto, a autodeterminao de cada indivduo deve ser respeitada, pois cada um tem o direito de ver satisfeitas as suas aspiraes interiores. E se a cincia dispe dos meios que permitam essa satisfao, qual o impedimento de coloca-l disposio

daqueles que a necessitam? Ou seria um egosmo exacerbado, por parte da mulher ou do casal, a procura de um filho que contenha seus componentes genticos? Ou o desejo de vivenciar a fantstica experincia da gravidez e do parto? No acreditamos que seja esse o sentimento envolvido. O sentimento, nico que envolve essa procura por um filho sem dvida o amor, de tal intensidade que o casal renuncia intimidade da concepo e sua privacidade quando admite a participao de um terceiro, nos casos de fertilizao heterloga. No mundo inteiro, os pases que dominam as tcnicas de reproduo assistida tm procurado criar protocolos e normas que impeam desvios e distores no desenvolvimento dessa nova tecnologia. A velocidade da evoluo do conhecimento na rea da reproduo humana tem exigido das sociedades e dos governos envolvidos uma permanente vigilncia a respeito da questo. Aps o nascimento de Louise Brown, o primeiro beb de proveta, em 1978, na Inglaterra, o mundo, perplexo, viu-se diante de um dilema tico at ento s existente na fico cientfica. A realidade, inesperada, provocou uma reao imediata dos pases desenvolvidos. Os Estados Unidos criaram as Comisses Nacionais Governamentais. A Inglaterra constituiu a Comisso Warnock. A Sucia criou comisses especializadas sobre o assunto. A Frana, o Comit Consultivo Nacional de tica para as Cincias da Vida e da Sade. Na Itlia, o Comit Nacional de Biotica, em dezembro de 1994, excluiu das possibilidades de utilizao das tcnicas de reproduo

assistida a doao de vulos e espermatozides em mulheres fora da idade reprodutiva, em casais do mesmo sexo, em mulher solteira, aps morte de um dos cnjuges e em casais que no proporcionem garantias adequadas de estabilidade afetiva para criar e educar uma criana. No mesmo sentido, o Colgio Mdico Italiano interviu ampliando a proibio de todas as formas de gravidez de substituio, em mulheres em menopausa no-precoce, sob inspirao racial ou socioeconmica e a explorao comercial, publicitria ou industrial de gametas, embries ou tecidos embrionrios. Enfim, os pases industrializados procuraram intervir sobre o problema. No para impedir o desenvolvimento e o progresso cientfico dessa nova tecnologia reprodutiva, mas para estabelecer limites ticos e morais para sua utilizao. Na Amrica Latina e nos pases em desenvolvimento, praticamente no h regulamentao ou legislao sobre o assunto. Porm, com a crescente preocupao mundial a respeito dessa nova tecnologia, que desenvolve-se numa velocidade espantosa, a tendncia de todos os pases que j dominam as tcnicas de RA regulamentar e controlar suas aplicaes sobre o ser humano. Regulamentao essa que tem como objetivo estabelecer os limites de sua utilizao e nunca obstaculizar ou impedir seu desenvolvimento cientfico. Da mesma forma, busca delimitar seu campo de aplicao para no cair no terreno perigoso da tcnica pela tcnica, desumanizando e artificializando o processo da reproduo humana. No Brasil, o domnio das tcnicas de FIV teve incio em 1984, quan-

do nasceu a primeira criana atravs de fertilizao in vitro com transferncia embrionria. At o momento, no h nenhuma regulamentao legislativa sobre o assunto. Tramita no Congresso Nacional o Projeto de Lei n 3.638, de 1993, de autoria do deputado Luiz Moreira, que regulamenta a utilizao das tcnicas de RA. O Conselho Federal de Medicina (CFM), antecipando-se a qualquer iniciativa governamental ou legislativa, regulamentou, com uma viso mais atual e liberal, em 1992, a utilizao das tcnicas de RA atravs da Resoluo CFM n 1.358/92, a qual estabelece os critrios tcnicos e ticos a serem seguidos por todos os mdicos brasileiros que utilizam o procedimento. importante registrar dois fatos. Primeiro, o projeto de lei ora em tramitao no Congresso Nacional contempla, em sua ntegra, a Resoluo CFM n 1.358/92. Segundo, preocupado com sua atualizao, aps cinco anos da edio, o CFM promoveu a sua reviso. No foi necessria nenhuma alterao, visto manter-se atualizada, cientifica e eticamente, com o desenvolvimento alcanado pelas referidas tcnicas.

rincipais conflitos ticos envolvidos na Resoluo CFM n 1.358/92

1. Necessidade de vnculo matrimonial Em geral, aceita-se o casamento como a instituio que melhor

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representa a famlia. Entretanto, devese reconhecer que o casamento no constitui aval para a estabilidade conjugal, nem garante a harmonia familiar necessria para o desenvolvimento de uma criana. Desta forma, deve-se considerar, para efeito de aplicao das tcnicas de RA, a estabilidade e a afetividade do casal, que ser o suporte emocional que permitir o crescimento saudvel da criana, e no a formalidade dessa unio. At porque na Amrica Latina, e particularmente no Brasil, freqente a unio informal de casais, o que no exclui a existncia de uma famlia. Assim sendo, deve-se fazer a distino entre famlia e casamento. No existe impedimento legal para que casais unidos informalmente venham a constituir sua descendncia. Ao contrrio, a Constituio Brasileira garante, em seu artigo 226, pargrafo 3: Para efeito da proteo do Estado, reconhecida a unio estvel entre o homem e a mulher como entidade familiar, devendo a lei facilitar sua converso em casamento. Em seu pargrafo 4 l-se: Entende-se, tambm, como entidade familiar a comunidade formada por qualquer dos pais e seus descendentes. Neste particular a lei procurou regular a natureza civil da descendncia, dando-lhe a proteo do Estado. Portanto, exigir o vnculo matrimonial para os casais que necessitam do uso dessa metodologia reprodutiva constitui, sem dvida, alm de uma discriminao inaceitvel, uma violao constitucional, muito embora pases como a ustria, Egito, Japo, Coria, Lbano, Singapura e frica do

Sul exigam a unio formal do casal para a realizao das tcnicas de reproduo assistida. A Resoluo CFM n 1.358/92, no entanto, exige para a sua aplicao a concordncia livre e consciente em documento de consentimento informado, e a anuncia formal do cnjuge ou companheiro. H, tambm, o entendimento de que as tcnicas de RA no devam ser utilizadas como uma alternativa de substituio da reproduo natural atravs do ato sexual. As tcnicas de RA so aceitveis apenas com o objetivo de corrigir os problemas de infertilidade ou esterilidade do homem, da mulher ou do casal. Do mesmo modo, a referida resoluo probe a utilizao de tcnicas de RA com o objetivo de selecionar o sexo ou qualquer outra caracterstica biolgica do futuro filho, exceto quando se trate de evitar doenas genticas ligadas ao sexo. Probe a experimentao sobre os embries obtidos e a reduo embrionria em casos de gravidez mltipla. 2. Doao de gametas A doao de gametas est indicada nos casos em que um ou ambos os componentes do casal no possuem gametas, ou nos casos em que uma doena gentica pode ser transmitida com alta freqncia para seus descendentes. A paternidade, a maternidade e a famlia podem ser estabelecidas, legal e eticamente, sem nenhum vnculo gentico. O exemplo maior para essa afirmao o instituto da adoo, garantida pela lei e pela Constituio Federal. A Resoluo CFM n 1.358/92 estabelece a gratuidade da doao e o

anonimato dos doadores e receptores de gametas e pr-embries. Estabelece, ainda, que em situaes especiais ditadas por necessidade mdica as informaes clnicas do doador podem ser fornecidas, resguardando-se, no entanto, sua identidade. Para tanto, os centros ou servios responsveis pela doao devem manter, permanentemente, o registro de dados clnicos de carter geral, caractersticas fenotpicas e amostragem de material celular dos doadores. Estabelece, ainda, que a escolha dos doadores de inteira responsabilidade da unidade prestadora dos servios, devendo garantir a maior semelhana fenotpica e imunolgica com a receptora. A manuteno do anonimato entre doadores e receptores de fundamental importncia no sentido de evitar-se, no futuro, complexas situaes emocionais e legais entre doadores e receptores, com repercusses no desenvolvimento psicolgico das crianas nascidas atravs desse procedimento. Sob essa tica, alguns especialistas acreditam que a manuteno do anonimato torna possvel aos pais exercerem uma maior influncia de suas identidades sobre os filhos. Entretanto, outros afirmam que as crianas com desconhecimento de sua origem gentica poderiam apresentar incompleta percepo de sua identidade, com graves repercusses psicolgicas. Segundo Wood (1994), isso muito difcil de provar, estabelecendo uma relao de causa e efeito. Por outro lado, em diversos pases onde o anonimato dos doadores no obrigatrio, persistem dvidas quanto a revelar ou no a origem gentica das crianas. Na Austrlia,

Munro e cols. (1992) avaliaram 36 casais e as crianas nascidas atravs de um programa de doao de ocitos, verificando que 37,5% dos casais que obtiveram filhos por doao annima e 56% dos casais com filhos de doadores conhecidos iriam revelar para os filhos, no futuro, sua origem. Nessa mesma pesquisa, 37,5% dos casais com doao annima e 33% com doao conhecida no revelariam sua origem atravs de procedimentos de reproduo assistida. Apenas 19% dos casais revelariam a utilizao do procedimento se isso fosse justificvel do ponto de vista mdico. No houve consenso em 6% dos casais com doao annima e em 11% dos com doao conhecida quanto a revelar ou no a identidade dos doadores,. Da mesma forma, h divergncias entre os especialistas em reproduo humana sobre o aconselhamento aos pais em revelar para a criana sua origem, identificando o doador. Na literatura atual, os dados so insuficientes para uma anlise precisa das repercusses sobre o desenvolvimento psicolgico de crianas que conhecem, e foram criadas, em estreita relao com seus doadores genticos. A perda do anonimato preconizada por alguns autores poderia criar situaes anmalas, onde os doadores de gametas poderiam ser um dos filhos do casal infrtil (filha doando vulos para a me, por exemplo), aumentando, sobremaneira, os riscos de problemas emocionais para os envolvidos. A ocorrncia de complicaes obsttricas ou o nascimento de crianas com incapacidades fsicas ou mentais, morte da receptora ou do

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concepto, poderiam criar para os doadores importantes problemas psicolgicos, como sentimento de culpa e de perda. Independentemente da idade cronolgica do doador, como nem sempre possvel determinar com preciso sua capacidade de suportar ou superar tenses emocionais, a doao de gametas por filhos de casal infrtil deveria ser considerada de alto risco para o desenvolvimento de problemas psquicos, sendo fundamental evitar esse tipo de doao. A idade da receptora, nos casos de FIV ps-menopausa, representa um problema especial que deve ser considerado. Define-se menopausa como uma parte do ciclo natural da vida da mulher. Portanto, aquelas que desejam expressar sua maternidade nessa fase da vida, poderiam faz-lo desde que apresentem condies clnicas adequadas. O estabelecimento de um limite etrio para a gravidez na psmenopausa assunto polmico e controverso. A contaminao da discusso por conceitos e preconceitos, pessoais ou coletivos, impede uma definio mais objetiva da questo. Alm, evidentemente, do perigo de introduzir-se, camuflado sob mantos diversos, o preconceito contra a mulher. No h nenhuma discusso ou restrio etria para a reproduo masculina. claro que antes havia uma restrio natural para a reproduo feminina: a prpria menopausa. Hoje, a cincia permite contornar com relativa segurana esse obstculo natural. Como, ento, estabelecer limite de idade para a reproduo feminina? Se a cincia deve estar a servio do ser humano na busca de sua satisfao plena, ela deve

ser um instrumento dessa satisfao, respeitados os limites da tica, da segurana e do bom-senso. Finalmente, a doao de espermatozides no permitida para sua utilizao nos procedimentos de FIV na ustria, Egito, Japo, Lbano, Noruega e Sucia. No mesmo sentido, a doao de vulos proibida na ustria, Egito, Japo, Alemanha, Noruega e Sucia. No Lbano, a doao de vulos permitida, desde que usada pelo prprio marido da doadora para uma outra esposa, j que a tradio e a legislao permitem ao homem possuir mais de uma esposa. Entretanto, a doao de espermatozides proibida em qualquer hiptese. 3. Nmero de embries transferidos No existe uniformidade entre as normas existentes nos diversos pases sobre o nmero ideal de embries a serem transferidos. Em Singapura, por exemplo, admite-se a transferncia de quatro embries em mulheres acima de 35 anos, com dois insucessos em procedimentos anteriores. O nmero ideal considerado na Itlia de trs embries transferidos, porm admitese quatro em mulheres acima de 36 anos. Na Coria do Sul, transfere-se entre quatro e seis pr-embries, enquanto na Grcia o nmero varia entre cinco e sete. No Brasil, a Resoluo CFM n 1.358/92 limitou a transferncia de at quatro embries por cada procedimento, com o intuito de impedir a transferncia de um nmero cada vez maior de embries visando obter sucesso de gravidez, porm aumentando ainda

mais os riscos existentes de gestaes mltiplas. Atualmente, a tendncia mundial transferir apenas dois embries, fato que evitaria a obteno de gestaes triplas ou de nmero superior. Isso deve-se, com certeza, ao aprimoramento das tcnicas de FIV, com resultados mais satisfatrios na obteno de gravidez por tentativa de transferncia. 4. Criopreservao de gametas e embries O estgio atual do desenvolvimento da criobiologia permite a preservao de clulas por tempo prolongado, mantendo suas propriedades biolgicas aps o descongelamento. A implantao de um programa de criopreservao de embries em um centro de reproduo assistida traz vantagens, porm alguns problemas podem resultar da estocagem de embries humanos. Uma das principais vantagens seria o aumento das possibilidades de gestao por um nico ciclo de puno folicular, determinada pela transferncia dos embries excedentes criopreservados, aps transferncia a fresco. Ao mesmo tempo, permite a diminuio do nmero de embries transferidos, minimizando o grave problema das gestaes mltiplas. Embora a criopreservao de embries excedentes constitua rotina em diversos centros ou unidades de reproduo humana, este procedimento deve ser considerado de risco pelos problemas ticos, legais e econmicos que encerra. No Brasil, a Resoluo CFM n 1.358/92 regulamenta que os embries excedentes obtidos atravs de FIV, aps transferncia a fresco, no

podem ser descartados. Autoriza sua criopreservao, para posterior transferncia em caso de insucesso, desejo da mulher ou do casal de ter uma nova gravidez ou mesmo para doao. Como no possvel determinar quantos vulos sero fecundados em cada ciclo de puno folicular, e considerando-se o fato de a transferncia estar limitada a quatro embries, a soluo foi a criopreservao, devendo o casal conhecer o nmero de embries a ser congelados e expressar, por escrito, o destino dos mesmos em caso de divrcio, doena grave ou morte de um ou ambos os membros do casal. O problema agravado por fatores adicionais como o alto ndice de casais que abandonam o tratamento devido a diversos problemas, inclusive econmicos, aps uma ou duas falhas no programa de FIV, ou porque consideram ideal o nmero de filhos obtidos aps o emprego das tcnicas de reproduo assistida. Outro fator agravante para o problema praticamente a ausncia de casais interessados em receber esses embries em doao, pois no haver nenhum vnculo gentico entre eles. Nesses casos, a deciso do casal geralmente recai pela adoo de uma criana. A mesma resoluo probe a utilizao de embries humanos para fins de pesquisa, permitindo a interveno com fins de diagnstico ou de tratamento de doenas genticas ou hereditrias quando houver garantias reais de sucesso da interveno, sendo obrigatrio o consentimento informado do casal sobre todos os procedimentos a serem utilizados. Por fim, limita a 14 dias aps a fertilizao o tempo mximo de

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desenvolvimento embrionrio in vitro. A referida resoluo adotou a tendncia mundial de no permitir o desenvolvimento in vitro alm desse prazo, quando comea, ento, a formao do tubo neural, dando incio formao do sistema nervoso central. 5. Diagnstico gentico in vitro O diagnstico gentico realizado durante a fase embrionria in vitro permite identificar alteraes cromossmicas nos embries antes de os mesmos serem transferidos para a cavidade uterina. O avano tecnolgico permite a realizao do procedimento com segurana para o desenvolvimento da futura criana. importante destacar que, nesta fase de desenvolvimento embrionrio, cada blastmero pode originar um novo embrio. Atualmente, em todo o mundo, o diagnstico gentico pr-implantao uterina ainda considerado um procedimento experimental. Desta forma, mesmo constituindo-se uma teraputica gentica, deve ser considerado de carter experimental, devendo permanecer como um procedimento de investigao. A Resoluo CFM n 1.358/92 regula que as tcnicas de RA podem ser utilizadas no diagnstico e tratamento de doenas hereditrias e genticas, quando perfeitamente indicadas e com suficientes garantias de sucesso. Fica evidente que a preocupao do legislador foi impedir a manipulao e a experimentao embrionria sem a necessria objetividade cientfica, evitando-se desvios ticos e bloqueando-se a especulao

cientfica. A nica finalidade admitida a avaliao da viabilidade embrionria ou o diagnstico e tratamento de doenas genticas e/ou hereditrias de alta prevalncia. 6. A gravidez de substituio O desenvolvimento da medicina reprodutiva criou uma nova realidade ao permitir que casais, antes sem possibilidades de constituir sua prole com seus elementos genticos, pudessem satisfazer esse desejo natural do ser humano. A gravidez de substituio, no entanto, ao permitir essa possibilidade, criou perplexidade e suscitou um grande debate sobre as fronteiras da tica e do progresso cientfico. Uma das questes colocadas nesse debate diz respeito ao poder, ou ao limite que deve ser imposto ao homem, de interferir nos processos biolgicos da reproduo humana. A interposio de um terceiro elemento, visvel e conhecido, na vida afetiva e familiar do casal introduz na questo, sem dvida, um forte componente emocional, tico e jurdico. Com o domnio do homem sobre a reproduo humana e a manipulao gentica atravs da bioengenharia, assiste-se a uma crescente demanda por regulamentaes que garantam a proteo dos valores fundamentais da pessoa; no entanto, essa proteo tem se mostrado totalmente inadequada e insuficiente. No mesmo sentido, surge uma significativa preocupao, mundial, com os desafios jurdicos que o tema encerra. So muitas as questes colocadas aos juristas: desde a definio de um estatuto do embrio at a proteo de bens essenciais como a

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unidade familiar, a salvaguarda do valor da procriao e a licitude dos meios e dos fins que caracterizam suas aplicaes no campo cientfico. As legislaes de diversos pases, em um primeiro momento, adquiriram uma certa uniformidade de orientao no sentido de considerar de nulidade absoluta os contratos sobre maternidade de substituio, portanto sem efeitos jurdicos. A inteno dos legisladores foi a de evitar e prevenir a explorao comercial, inclusive estabelecendo sanes penais publicidade, incitao e intermediao levada a cabo por pessoas ou instituies. A primeira tentativa de estabelecer uma legislao sobre o assunto, proposta pelos Estados Unidos, adotou como requisito principal a presena de vnculo gentico da criana com um dos componentes do casal, de tal maneira que se encontre na famlia uma referncia gentica segura. Seguindo o mesmo princpio, o Reino Unido admitiu em sua legislao a maternidade de substituio, no entanto incorporou a interveno da autoridade judicial para controlar os requisitos do contrato consensual e a legitimao do recm-nascido. Na Itlia, a Cmara de Deputados comprometeu o Governo a corroborar, com o necessrio apoio legislativo, as funes do Comit Nacional para a Biotica, afirmando o princpio da no-comercializao do corpo humano e de seus produtos, excluindo toda forma de apropriao privada, bem como empreender iniciativas legislativas que considerem a orientao comunitria e o compromisso da Itlia com o Projeto Genoma Humano, com referncia particular s

novas biotecnologias e mtodos de fecundao humana assistida. Toda essa preocupao demonstra a importncia e complexidade que o assunto encerra. Os limites entre a autodeterminao da pessoa e a sua plena satisfao, o desenvolvimento cientfico na rea da reproduo assistida e a tica da interveno nos processos biolgicos da reproduo humana, cada vez tornam-se mais estreitos, exigindo uma pronta resposta social para cont-los. A interveno do homem nos processos reprodutivos, rompendo com as relaes biolgicas entre os seres humanos, exige uma permanente e severa vigilncia no sentido de impedir a generalizao e a banalizao da procriao tecnolgica. A rpida transferncia de conhecimentos, associada ao fantstico desenvolvimento da biotecnologia, leva imperiosa necessidade de elaborao de legislaes que controlem e contenham esse desenvolvimento, colocandoo dentro de um contexto tico, moral e jurdico que garanta a autodeterminao do indivduo porm assegurando o respeito dos valores fundamentais da pessoa humana, a proteo do embrio e a garantia de um desenvolvimento saudvel da criana. No Brasil, a Resoluo CFM n 1.358/92 permite a utilizao da gravidez de substituio, desde que exista impedimento fsico ou clnico para que a mulher, doadora gentica, possa levar a termo uma gravidez. Essa condio impede a vulgarizao do procedimento, restringindo sua utilizao a indicaes mdicas absolutas. Em conformidade com a tendncia internacional, restringe a receptora biolgica ao ambiente familiar, permitindo que a

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gestao acontea dentro da famlia, criando os laos de afetividade necessrios para o desenvolvimento saudvel da futura criana. No mesmo sentido, impede qualquer carter lucrativo ou comercial na relao estabelecida. Mesmo consciente das possveis complicaes jurdicas que possam futuramente advir de utilizao desses procedimentos, importante que se estenda o direito da utilizao das referidas tcnicas a todos os casais com distrbios da reproduo. De outra forma, seria uma imperdovel discriminao mulher portadora de uma incapacidade fsica ou clnica que a impea de desenvolver uma gravidez. A inviolabilidade da autodeterminao do indivduo deve ser respeitada, desde que a tecnologia disponvel permita atuar em seu benefcio e que princpios morais e ticos sejam preservados. A preocupao basilar deve ser focada na preservao dos direitos do embrio e da criana, garantindo-lhes um desenvolvimento saudvel dentro da famlia. A me gentica, doadora, e a me biolgica, receptora, devem estar ligadas por laos familiares e de afetividade para que a criana nascida dessa relao encontre o ambiente propcio para um desenvolvimento biopsquico-social desejvel. A participao de um terceiro elemento, no caso a me biolgica, criando um perigoso tringulo reprodutivo, fica bastante minimizada quando a gravidez ocorre dentro do ambiente familiar. Essa relao, quando estabelecida atravs de interesses econmicos, anula a afetividade e rompe o vnculo familiar, com graves repercusses para o desen-

volvimento psquico da criana. As conseqncias jurdicas, psicolgicas e ticas advindas dessa relao so perfeitamente previsveis. A afetividade passa a ser estabelecida entre a me substituta, biolgica, e o filho que geneticamente no lhe pertence. A relao econmica, fria e impessoal, no encerra o amor e o sentimento humanstico da doao. Finalmente, a interveno na reproduo humana atravs da cincia e da tecnologia tica e moralmente admissvel, desde que respeite os valores fundamentais do ser humano, a unidade familiar, a salvaguarda dos valores da reproduo, a licitude dos meios e dos fins e a utilizao tica desses conhecimentos em benefcio da humanidade.

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Dbora Diniz Marcos de Almeida

Biotica e Aborto

ntroduo

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O tema do aborto , dentre a totalidade das situaes analisadas pela Biotica, aquele sobre o qual mais se tem escrito, debatido e realizado congressos cientficos e discusses pblicas. Isso no significa, no entanto, que tenham ocorrido avanos substanciais sobre a questo nestes ltimos anos ou mesmo que se tenham alcanado alguns consensos morais democrticos, ainda que temporrios, para o problema. Ao contrrio. A problemtica do aborto um exemplo ntido tanto da dificuldade de se estabelecer dilogos sociais frente a posies morais distintas quanto do obstculo em se criar um discurso acadmico independente sobre a questo, uma vez que a paixo argumentativa a tnica dos escritos sobre o mesmo. Para um noiniciado, a maior dificuldade ao ser apresentado literatura relativa ao aborto discernir quais so os argumentos filosficos e cientficos consistentes dentre a infinidade de ma-

nipulaes retricas que visam apenas arrebatar multides para o campo de batalha travado sobre o aborto. Nesse contexto, no tarefa fcil apresentar um panorama dos estudos bioticos pertinentes ao assunto. Misturam-se textos acadmicos, polticos e religiosos, e selecionar quais os mais significativos para o debate parece ser sempre uma tarefa injusta. E, em alguma medida, o . Entretanto, no foi preocupao deste captulo contemplar todos os pesquisadores que escreveram sobre o tema. Selecionamos alguns escritos pontuais que marcaram o debate contemporneo e, a partir dos argumentos de seus autores, traamos um panorama biotico acerca do aborto. O captulo est dividido em trs partes, assim distribudas: na primeira, esclarecemos a terminologia e os principais tipos de aborto; em seguida, apresentamos dados sobre legislao comparada, para, na terceira parte, nos centrarmos no debate biotico propriamente dito sobre o tema.

erminologia e tipos de aborto

Uma avaliao semntica dos conceitos utilizados pelos pesquisadores que escreveram (e escrevem) sobre o aborto seria de extrema valia para os estudos bioticos. A variedade conceitual proporcional ao impacto social causado pela escolha de cada termo. Infelizmente, e isso claro para qualquer pesquisador interessado no tema, no se escolhem os conceitos impunemente. Cada categoria possui sua fora na guerrilha lingstica, algumas vezes sutil, que est por trs das definies selecionadas. Fala-se de aborto teraputico como sendo aborto eugnico, deste como aborto seletivo ou racista, numa cadeia de definies interminveis que gera uma confuso semntica aparentemente intransponvel ao pesquisador. No entanto, ao invs de se deixar abalar pela diversidade conceitual, o primeiro passo de uma pesquisa sobre o aborto desvendar quais pressupostos morais esto por trs das escolhas. H uma certa regularidade moral na seleo de cada conceito. Para este captulo, utilizaremos a nomenclatura mais prxima do discurso mdico oficial, por consider-la a que mais justamente representa as prticas a que se refere. Basicamente, pode-se reduzir as situaes de aborto a quatro grandes tipos: 1. Interrupo eugnica da gestao (IEG): so os casos de aborto ocorridos em nome de prticas eugnicas, isto , situaes em que se interrompe a gestao por valores racistas, sexistas, tnicos,

etc. Comumente, sugere-se o praticado pela medicina nazista como exemplo de IEG quando mulheres foram obrigadas a abortar por serem judias, ciganas ou negras (1). Regra geral, a IEG processa-se contra a vontade da gestante, sendo esta obrigada a abortar; 2. Interrupo teraputica da gestao (ITG): so os casos de aborto ocorridos em nome da sade materna, isto , situaes em que se interrompe a gestao para salvar a vida da gestante. Hoje em dia, em face do avano cientfico e tecnolgico ocorrido na medicina, os casos de ITG so cada vez em menor nmero, sendo raras as situaes teraputicas que exigem tal procedimento; 3. Interrupo seletiva da gestao (ISG): so os casos de aborto ocorridos em nome de anomalias fetais, isto , situaes em que se interrompe a gestao pela constatao de leses fetais. Em geral, os casos que justificam as solicitaes de ISG so de patologias incompatveis com a vida extra-uterina, sendo o exemplo clssico o da anencefalia (2); 4. Interrupo voluntria da gestao (IVG): so os casos de aborto ocorridos em nome da autonomia reprodutiva da gestante ou do casal, isto , situaes em que se interrompe a gestao porque a mulher ou o casal no mais deseja a gravidez, seja ela fruto de um estupro ou de uma relao consensual. Muitas vezes,

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as legislaes que permitem a IVG impem limites gestacionais prtica. Com exceo da IEG, todas as outras formas de aborto, por princpio, levam em considerao a vontade da gestante ou do casal em manter a gravidez. Para a maioria dos bioeticistas, esta uma diferena fundamental entre as prticas, uma vez que o valorautonomia da paciente um dos pilares da teoria principialista, hoje a mais difundida na Biotica (3). Assim, no que concerne terminologia, trataremos mais especificamente dos trs ltimos tipos de aborto, por serem os que mais diretamente esto em pauta na discusso biotica. Em geral, ISG tambm denominada por ITG, sendo esta a justaposio de termos mais comum. Na verdade, muitos pesquisadores utilizam ITG como um conceito agregador para o que subdividimos em ISG e ITG. Esta uma tradio semntica herdada, principalmente, de pases onde a legislao permite ambos os tipos de aborto, no sendo necessria, assim, uma diferenciao entre as prticas. No entanto, consideramos que, mesmo para estes pases onde o conceito ITG mais adequado, em alguma medida ele ainda pode gerar confuses, uma vez que h limites gestacionais diferenciados para os casos em que se interrompe a gestao em nome da sade materna ou de anomalias fetais Alm disso, o alvo das atenes diferente nos casos de ISG e ITG: no primeiro, a sade do feto a razo do aborto; no segundo, a sade materna. O outro motivo que nos fez diferenciar a sade materna da sade fetal para a

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escolha da terminologia a ser adotada foi o fato de vrios escritores denominarem a ISG de IEG. Este um exemplo interessante do que denominamos terminologia de guerra. O termo seletivo, para ns, remete diretamente prtica a que se refere: aquele feto que, devido a malformao fetal, faz com que a gestante no deseje o prosseguimento da gestao. Houve, claro, uma seleo, s que em nome da possibilidade da vida extra-uterina ou da qualidade de vida do feto aps o nascimento. Tratar, no entanto, o aborto seletivo como eugnico nitidamente confundir as prticas. Especialmente porque a ideologia eugnica ficou conhecida por no respeitar a vontade do indivduo. A diferena fundamental entre a prtica do aborto seletivo e a do aborto eugnico que no h a obrigatoriedade de se interromper a gestao em nome de alguma ideologia de extermnio de indesejveis, como fez a medicina nazista. A ISG ocorre por opo da paciente. Muitos autores, especialmente aqueles vinculados a movimentos sociais, tais como o movimento de mulheres, preferem falar em autonomia reprodutiva ao invs de IVG (4). Na verdade, entre ambos os conceitos h uma relao de dependncia e no de excluso. Apesar de o valor que rege a IVG ser o da autonomia reprodutiva, consideramos que autonomia reprodutiva um conceito guarda-chuva que abarca no apenas a questo do aborto, mas tudo o que concerce sade reprodutiva. Na verdade, como j foi dito, o princpio do respeito autonomia o pano-defundo de boa parte das discusses contemporneas em Biotica.

Alm da variedade conceitual, outro ponto interessante, no tocante ao estilo dos artigos sobre o aborto, a escolha dos adjetivos utilizados pelos autores para se referirem a seus oponentes morais. No raro, encontram-se artigos que chamam os profissionais de sade que executam aborto como aborteiros, homicidas, assassinos ou carniceiros (5). Na verdade, h relatos de casos de clnicas de aborto que foram incendiadas e os profissionais que nelas trabalhavam agredidos por grupos contrrios ao aborto grupos defensores da vida, como se autodenominam. Fala-se do feto abortado como vtima inocente ou mesmo criana inocente. Adjetivos como hipcrita ou criminoso valem para ambos os lados, sejam os proponentes ou oponentes da prtica. Nem mesmo sobre o resultado de um aborto h consenso: as denominaes variam desde embrioe feto at criana, no-nascido, pessoa ou indivduo (6,7). Um exemplo clssico, porm pontual, desta retrica sedutora e violenta que a tnica do debate sobre o aborto o vdeo Grito Silencioso, editado por grupos contrrios prtica do aborto. O filme mostra as reaes de um feto de 12 semanas (tempo mximo permitido por vrias legislaes para a IVG) durante um aborto. Vale a pena conferir um trecho da narrao em que o espectador convidado a identificar-se com o feto: Esta pequena pessoa, com 12 semanas, um ser humano completamente formado e absolutamente identificvel. Tem apresentado ondas cerebrais desde as seis sema-

nas... (8). No preciso recorrer a argumentos baseados nas recentes descobertas da neurofisioembriologia, como fizeram alguns autores na inteno de provar a impossibilidade de um feto de 12 semanas sentir dor (9,10), para analisar o objetivo de um vdeo como este. A idia era provocar, no espectador, a compaixo pela suposta dor do feto durante o aborto e, consequentemente, sustentar o princpio do direito vida desde a fecundao que, como veremos mais adiante, um dos pilares da argumentao contrria ao aborto. No entanto, precisamente esse tipo de discurso que gera uma das maiores dificuldades na seleo da literatura sobre o aborto: misturam-se argumentos cientficos e crenas morais com a mesma facilidade com que se combinam ingredientes em uma receita de bolo. E esta uma prtica comum tanto entre proponentes quanto oponentes da questo. A dosagem de delrio varia na intensidade da paixo.

egislao comparada

A Conferncia Internacional sobre Populao e Desenvolvimento ocorrida no Cairo, em 1994, considerada um marco para as legislaes e as polticas internacionais e nacionais acerca do aborto. Considera-se que, at antes da conferncia do Cairo, o tema do aborto no compunha a agenda de sade pblica de inmeros pases (11). Segundo Kulczycki et al, ...em Cairo, pela primeira vez, um frum interministerial reconheceu que as

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complicaes do aborto apresentam ameaas srias sade pblica e recomendam que, onde o acesso ao aborto no contra a lei, ele deve ser efetuado em condies seguras...(11). O aborto, juntamente prtica do coito interrompido, tem sido durante os sculos XIX e XX o mtodo de controle de natalidade mais utilizado e difundido (12). Em nome disso, as taxas mundiais de aborto so bastante elevadas, tendo como recordistas alguns pases da Amrica Latina e frica. Apesar de difcil mensurao, uma vez que o aborto considerado crime em inmeros pases, calcula-se que a taxa mundial de abortos por ano esteja entre 32 e 46 abortos por 1000 mulheres na idade de 15 a 44 anos, havendo uma enorme variao entre os pases, a depender da prevalncia dos mtodos anticonceptivos, de sua eficcia e das leis e polticas relativas ao aborto (11). Nos pases ocidentais, o pico etrio do aborto ocorre entre as mulheres de 20 anos, como, por exemplo, na Inglaterra, onde 56% dos abortos so praticados por mulheres com menos de 25 anos, ao passo que nos Estados Unidos este nmero de 61% na mesma faixa etria. Segundo dados do Instituto Alan Guttmacher sobre o aborto na Amrica Latina, h uma correlao acentuada entre renda e acesso ao aborto praticado por mdicos. Enquanto apenas 5% das mulheres pobres rurais tm acesso ao aborto mdico, este nmero de 19% entre as mulheres pobres urbanas e de 79% entre as mulheres urbanas de renda

superior (13). No Brasil, para o ano de 1991, estimou-se que o total de abortos induzidos foi de 1.443.350, constituindo uma taxa anual, por 100 mulheres de 15 a 49 anos, de 3,65. Nos Estados Unidos, por exemplo, esta taxa de 2,73 (13). Se, por um lado, o levantamento demogrfico acerca do nmero de abortos praticados no mundo contestvel, uma vez que se lida com estimativas ante a ilegalidade da prtica, o estudo das legislaes comparadas se mostra mais confivel. O melhor estudo sobre o assunto o realizado por Rahman et al que vem fazendo um acompanhamento da legislao mundial desde 1985, ocasio da publicao do primeiro relatrio comparativo, sendo que o ltimo levantamento foi publicado em junho de 1998, com dados relativos at janeiro do mesmo ano (14). Segundo dados do relatrio, 61% da populao mundial vive em pases onde o aborto induzido (IVG) permitido por algumas razes especficas ou no apresenta restries, ao passo que 25% da populao reside em pases onde o aborto radicalmente proibido (14). Os autores do relatrio argumentam, ainda, que comparando dados da primeira pesquisa de 1985 com os levantados no ltimo estudo h um direcionamento mundial para a liberalizao do aborto. Dos vinte pases que modificaram suas legislaes desde o primeiro estudo, 19 o fizeram para legislaes mais abertas para a prtica. Vale a pena conferir a disposio legal mundial acerca do aborto:

Pases, pela restrio nas leis de aborto, de acordo com a regio - 1997
Restrio ao Aborto As Amricas e o Caribe
B ra si l - E C hi l e - N D

Asia Central Mdia Leste e Norte da frica

A f e g a ni s t o E g i to - S A

Leste e Sul da sia e o Pacfico

B a ng l a d e s h In d o n s i a

Europa

frica Sub-Saara

Ir l a n d a

A ng o l a B e ni n Re p . C e nt r o A f r i c a na C ha d e

Ma d a g a sca r Ma li

C o l mb i a

Ir

Laos

M a ur i t ni a

R e p b l i c a D o m i ni c a na E l S a l va d o r ND G ua t e m a l a

L b a n o

Mi e me n C o ng o

M a ur i t i us

L b i a - P A O m a n S r i a AS - PA E mi ra d o s ra b e s S A - PA I m e n

Ne p a l P a p ua N o va G ui n F i l i p i na s S r i L a nk a

( B r a zza vi l l e ) C o s ta d o Ma rfi m Re p . D e m d o C o ng o F Ga b o To g o G ui n - B i s s a u S A - PA Q u ni a L e s o to

Ni g e r Ni g ri a

P a ra sa l va r a vida da m ulher

Ha i ti H o nd ur a s M xi c o - E N i c a r g ua S P - PA P a n m a PA - E - F P a r a g ua i V e ne zue l a

S e ne g a l S o m li a S ud o - E T nza ni a

U g a nd a

A r g e nt i na E (li mi ta d o ) B o l v i a E - I

K uw a i t S A - PA - F Ma rro co s SA A ra b i a S a ud i t a S A - PA

P a q ui s t o Re p . d a C re i a S A- E - I - F Ta i l n d i a - E

P o l ni a E - I - F

B ur k i na Fasso - E B ur und i

Ma la wi - S A

M o a m b i q ue

Sade F s i c a

C o s ta Ri c a E q ua d o r E - I (li mi ta d o ) P e ru U r ug ua i - E Ja ma i ca PA Tr i n i d a d & To b a g o

C a ma r e s E - I - F

R ua nd a

E ri tr a E ti p i a G ui n - B i s s a u A lg ri a Ir a q u e S - F - E - I Is r a e l F - E - I J o r d ni a A us t r l i a H o ng K o ng F - E - I Ma l s i a N o va Ze l nd i a F - I n d i a PA - E - F Japo - SA Ta i w a n S A-PA-I-F Ir l a n d a d o No rte P o r t ug a l PA - F - E E s p a nha F - E S u a B o t s ua na F - E - I G mb i a G a na F - E - I S e rra L e o a

Zi m b b ue E

L i b ri a F - E - I N a m b i a F - E - I

Sade M e n ta l

Qu e s t e s Socioeconm icas

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C ub a * - P A E s ta d o s U ni d o s - P V P o rto Ri c o PV C a na d - L

A r m ni a * A ze r b a i s t o * Ge o rg i a * K a za q ui s t o * Re p . K yr g yz* Ta j i q u i s t o * Tu n i s i a * Tu r q u i a * SA - P Tur k m e ni s t o * Uzb e q ui s t o *

C a mb o ji a Y - PA C hi na PA - L M o ng l i a * C o r i a d o No rte - L S i ng a p ur a V i e t n - L

A l b ni a * A s t r i a - Y B e l a r us - Y B s ni a - H e r ze g o vi na * - P A B ul g r i a * C r o c i a * - PA R e p . Tc h e k a * PA D i na m a r c a * PA E s t ni a * F r a n a * - P A A l e m a nha - Y Gr c i a * - PA

f r i c a d o S ul *

Sem re s tri e s d e m o ti v o

H ung r i a - Y It l i a # - P A L a t vi a * L i t u ni a * M a c e d ni a * PA M o l d o vi a * H o l a nd a - P V N o r ue g a * PA R o m ni a - Y R s s i a F e d * S l o v q ui a Re p * - PA S l o v ni a * PA S u c i a * * U c r ni a * Yu g o s l v i a * PA

* - limite gestacional de 12 semanas Y - limite gestacional de 14 semanas y - limite gestacional de 24 semanas # - limite gestacional de 90 dias ** - limite gestacional de 18 semanas NOTAS: para os limites gestacionais durante a gravidez, calcula-se a partir da ltima menstruao, a qual geralmente considera-se ter ocorrido duas semanas antes da concepo. Por isso, os limites gestacionais calculados a partir da data da concepo devem ser estendidos em duas semanas.

ND - defesa de necessidade duvidosa SA - autorizao do marido exigida PA - autorizao dos pais exigida E - aborto permitido em casos de estupro I - aborto permitido em casos de incesto F - aborto permitido em casos de anomalia fetal L - a lei no indica limites gestacionais PV - a lei no limita previamente o aborto

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Fonte: (14)

ebate biotico
sobre o aborto estivessem nas pontas, a representao seria algo do tipo:
Autonomia reprodutiva Tangibilidade da vida Aborto moralmente neutro

Caso fosse possvel estabelecer uma escala onde os extremos morais

Heteronomia da vida _____________________ Santidade da vida Aborto crime _____________________ _____________________

O quadro acima, apesar de ser uma reduo grosseira da realidade linguagem grfica, possui o mrito de facilitar a compreenso e localizao das idias sobre o aborto. Entre os extremos morais representados, h uma infinidade de pequenas varincias que, aparentemente, so incoerentes aos princpios maiores, sejam eles o da heteronomia ou o da autonomia. Eis alguns exemplos: certos grupos defensores da heteronomia da vida so, especificamente no que se refere ao aborto, defensores da tangibilidade da vida. O exemplo mais conhecido desta combinao o grupo chamado Catlicas Pelo Direito de Decidir. Este movimento composto por catlicas, seguidoras da doutrina crist, que defendem o direito de a mulher decidir sobre a reproduo. Pelo vnculo religioso, estas mulheres encontram-se sob o ideal da heteronomia (a vida um dom divino e, portanto, no lhes pertence), porm, ao mesmo tempo, so adeptas de um movimento social que defende a autonomia. Outro exemplo so alguns lderes polticos reconhecidamente defensores da liberdade do indivduo e, conseqentemente, defensores da autonomia individual, porm adeptos do princpio da heteronomia da

vida no que concerne ao aborto (no Brasil, h o exemplo de um deputado federal de esquerda com um projeto de lei contrrio a qualquer forma de descriminalizao do aborto). Isto ocorre basicamente porque, no campo da moral, com raras excees, as pessoas no se comportam com a coerncia lgica comum aos tratados de filosofia moral. As escolhas morais processam-se de inmeras maneiras com influncias da famlia, do matrimnio, da escola, dos meios de comunicao em massa, etc. o que acaba por mesclar princpios e crenas inicialmente inconciliveis. Na verdade, grande parte da populao encontra-se confusa entre os extremos morais acima representados. Poucos so os grupos ou movimentos sociais e religiosos que se identificariam com os mesmos. No entanto, a eficcia do grfico est na propriedade de resumir o objeto de conflito entre os bioeticistas. Grande parte dos escritos sobre o aborto gira em torno dos princpios da heteronomia e da autonomia. Assim, para fins deste captulo, chamaremos os defensores da heteronomia da vida e os defensores da autonomia reprodutiva, respectivamente, como

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oponentes e proponentes da questo do aborto. Esta apenas uma maneira de agregar as diferenas entre os grupos com o intuito de esclarecer por onde se conduz, hoje, o debate sobre o aborto em Biotica. Alm disso, os extremos morais, exatamente por sua radicalidade, possuem propriedades heursticas na anlise da questo. O argumento principal dos defensores da legalizao ou descriminalizao do aborto o do respeito autonomia reprodutiva da mulher e/ou do casal, baseado no princpio da liberdade individual, herdeiro da tradio filosfica anglo-sax cujo pai foi Stuart Mill (15). Na Biotica, o aborto no tema exclusivo de mulheres ou de militantes de movimentos sociais; a idia de autonomia do indivduo possui uma penetrao imensa na Biotica laica, especialmente para os autores simpatizantes da linha norteamericana. em torno do princpio do respeito autonomia reprodutiva que os proponentes da questo do aborto agregam-se. E, talvez, o que melhor represente a idia de autonomia reprodutiva para os proponentes seja a analogia feita em 1971, por Thomson, no artigo A Defense of Abortion, entre a mulher que no deseja o prosseguimento da gestao e a mulher presa, involuntariamente, a um violinista famoso (16). Vale conferir um pequeno trecho da fantstica histria de Thomson: ...Voc acorda no meio da manh e se v, lado a lado, na cama com um violinista inconsciente. Um famoso violinista inconsciente. Ele descobriu que tinha uma doena renal fatal e a Sociedade dos Amantes da Msica, aps avaliar todos os recursos

mdicos disponveis, descobriu que voc era a nica que tinha exatamente o tipo sangneo capaz de socorrlo. Eles tinham, ento, lhe sequestrado e, na noite anterior, o sistema circulatrio do violinista fora ligado ao seu, de forma que seus rins poderiam ser usados para extrair as impurezas do sangue dele bem como as do seu sangue. Neste momento, o diretor do hospital lhe diz: Entenda, ns nos sentimos mal pelo que a Sociedade dos Amantes da Msica fizeram com voc ns jamais permitiramos, se soubssemos antes. Mas agora eles j o fizeram, e o violinista est ligado a voc. Para deslig-lo, ele morrer. Mas no se desespere, ser apenas por nove meses. Depois disso, ele ir recuperarse com alimentao prpria e poder ser desligado de voc a salvo...(16). Esta histria provocou uma verdadeira onda de discusses e debates, tendo aqueles que argumentavam que o exemplo de Thomson serviria apenas para casos onde a gestao foi fruto de violncia sexual e outros que sustentavam que o respeito ao princpio da autonomia era a questo-chave do relato. J os oponentes do aborto tm como n a heteronomia, isto , a idia de que a vida humana sagrada por princpio (17). Na Biotica, os oponentes do aborto no so apenas aqueles vinculados a crenas religiosas, sendo, ao contrrio, esta uma idia bastante difundida at mesmo entre os bioeticistas laicos (esta aceitao da idia da intocabilidade da vida humana entre os bioeticistas laicos fez com que Singer falasse em especismo do Homo sapiens, ou seja, um discurso religioso baseado nos pressupostos

cientficos da evoluo da espcie e na superioridade humana) (18). Na verdade, o princpio da heteronomia da vida est to arraigado na formao dos profissionais de sade que temas como a eutansia e a clonagem no so bem-vindos. A crena em um sentido para a vida humana alm da organicidade muito difundida no mundo ocidental cristo (6). Se, por um lado, os proponentes da legalizao do aborto encontram abrigo no princpio da autonomia reprodutiva e, por outro, os oponentes no princpio da heteronomia da vida humana, as diferenas entre os dois grupos se acentuam ainda mais nos desdobramentos argumentativos destes princpios. Enquanto os proponentes se unem em torno do valor-autonomia, os oponentes esforam-se por desdobrar o princpio da heteronomia em peas de retrica que iro determinar, de uma vez por todas, o debate sobre o aborto. A partir do instante em que os desdobramentos argumentativos dos oponentes passaram a fazer parte do discurso biotico em torno do aborto, a discusso tomou rumos jamais imaginados. Desde ento, os oponentes se fazem presentes com um discurso ativo, ao passo que os proponentes se caracterizam por ter assumido um posicionamento reativo aos argumentos contrrios ao aborto. Vejamos o que isto significa. Uma vez aceito o princpio da heteronomia da vida humana, os tericos preocupados em sustent-lo partem constantemente ao encontro de argumentos filosficos, morais ou cientficos para mant-lo. Alguns j se tornaram clssicos ao debate sobre o aborto. Iremos analisar dois deles que,

de alguma maneira, encontram-se to interligados que impossvel sua anlise em separado. O primeiro a crena de que o feto pessoa humana desde a fecundao; o segundo, a defesa da potencialidade do feto em tornarse pessoa humana. Sustentar a idia de que o feto pessoa humana desde a fecundao transferir para o feto os direitos e conquistas sociais considerados restritos aos seres humanos, em detrimento dos outros animais. O principal direito e o mais alardeado pelos oponentes da questo do aborto o direito vida. Todas as implicaes jurdicas e antropolgicas do status de pessoa humana seriam, com isso, reconhecidas no feto. E, para os mais extremistas, sendo o feto uma pessoa humana torna-se impossvel qualquer dispositivo legal que permita o aborto. Finnis pode ser considerado um exemplo interessante deste posicionamento extremo, diz ele: ...Sustento que o nico argumento razovel que o no-nascido j pessoa humana (...) Todo ser humano individual deve ser visto como uma pessoa (...) Uma lei justa e tica mdica decente que impea a morte dos no-nascidos no pode admitir a exceo para salvar a vida da me(7). J a segunda idia, a de que o feto uma pessoa humana em potencial, tem ainda maior nmero de defensores do que a que concede o status de pessoa ao feto desde a fecundao. A teoria da potencialidade sugere que o feto humano representa a possibilidade de uma pessoa humana e, portanto, no pode ser eliminado. Para os representantes da teoria da potencialidade, de feto para pessoa

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humana completa apenas uma questo de tempo e, claro, de evoluo. Assim, em nome da futura transformao do feto em criana, sendo o grande marco o nascimento, o aborto no pode ser permitido (7). Tanto para os defensores da teoria da potencialidade quanto para os defensores da idia de que o feto j pessoa humana desde a fecundao, o aborto possui o significado moral e jurdico de um assassinato e desta maneira que seus expoentes se referem prtica. Diante de argumentos como estes os proponentes da legalidade do aborto assumem, ento, uma argumentao reativa. Com algumas excees, como os escritos de Singer (18,19), os bioeticistas defensores do aborto raramente utilizam uma positividade no discurso. Em geral, quando os argumentos favorveis ao aborto se afastam do princpio da autonomia reprodutiva, o alvo desconstruir a retrica contrria ao aborto, especialmente as duas teorias acima expostas. Frente defesa de que o feto pessoa humana desde a fecundao, os bioeticistas proponentes argumentam que a idia de pessoa humana antes um conceito antropolgico que jurdico e necessita, portanto, da relao social para fazer sentido. O status de pessoa no mera concesso, mas sobretudo uma conquista atravs da interao social. Por outro lado, h escritores que argumentam que, caso o feto seja mesmo pessoa, a me e/ou o casal que deseja a interrupo da gestao ainda mais pessoa do que o feto. Por isso, seus interesses (me/casal) devem prevalecer sobre os supostos interesses do feto (20).

A teoria da potencialidade, assim como entre os oponentes, tambm apresenta maior simpatia dos proponentes do aborto e isso pode ser visto na enorme discusso quanto aos limites gestacionais em que um aborto seria moralmente aceitvel. Em geral, os limites estabelecidos baseiam-se em argumentaes cientficas tais como: quando o feto comea a sentir dor, quando iniciam os movimentos fetais, quando h a possibilidade de vida extra-uterina, etc. No entanto, no so os dados evolutivos da fisiologia fetal que decidem quando se pode ou no abortar, mas sim os valores sociais concedidos a cada conquista orgnica do feto. Sentir ou no dor, ter ou no conscincia, assim como a mobilidade, so valores sociais que, transferidos para o feto, estruturam os limites entre o que pode e o que no pode ser feito. Alguns autores extremistas consideram que no h diferena moral entre um embrio, um feto ou um recm-nascido e que qualquer imposio de limites gestacionais (nmero de meses) para a execuo do aborto faz parte de um exerccio cabalstico (20). Vale a pena conferir o que Harris diz sobre isso: ...Eu espero que tenhamos alcanado o ponto no qual ficar claro que os recm-nascidos, os bebs, os neonatos tm, qual seja, o status moral dos fetos, embries e zigotos. Se o aborto justificvel, tambm o o infanticdio (...) (20). Por outro lado, o argumento da potencialidade pode permitir que se afirme que as clulas sexuais do ser humano so potencialmente uma pessoa, o que enfraqueceria seu poder de convencimento. No entanto, a maioria

dos bioeticistas defensores do aborto argumentam que necessria a imposio de limites gestacionais, sendo o nascimento um divisor de guas, estando assim o infanticdio fora das possibilidades (21). Apesar das diferenas entre proponentes e oponentes no-extremistas, h alguns pontos em que o dilogo torna-se possvel. Existe, como sugeriu Mori, uma maior simpatia tanto do pensamento cientfico quanto do senso comum na aceitao do aborto quando fruto de estupro, de riscos sade materna ou de anomalias fetais incompatveis com a vida (6). As divergncias entre as partes voltam a acentuar-se quando preciso definir os limites gestacionais a cada prtica. De fato, o grande centro das diferenas est na possibilidade da mulher/ casal decidir sobre a reproduo. O interessante deste problema que alguns pases, tais como a Rssia, enfrentam dilemas radicalmente opostos. Em um artigo chamado The Moral Status of Fetuses in Russia, Tichtchenko e Yudin, aps apresentarem o que denominam de cultura do aborto (tamanha a facilidade e a tranqilidade com que se executam abortos no pas), clamam pelo reconhecimento de alguma moralidade no feto (22). Assim, apesar de bastante difundido, o problema da moralidade do aborto histrica e contextualmente localizado e qualquer tentativa de solucion-lo tem que levar em considerao a diversidade moral e cultural das populaes atingidas. Como pode ser constatado, seja pela diversidade legal acerca da temtica quanto pela multiplicidade argumentativa do debate

biotico, o aborto uma das questes paradigmticas da biotica exatamente porque nele reside a essncia trgica dos dilemas morais que, por sua vez, so o nconflitivo da Biotica. Para certos dilemas morais no existem solues imediatas. Os dilemaslimite, os teyku, segundo Engelhardt, dos quais, talvez, o aborto componha um de seus melhores exemplos, so situaes que desafiam os inimigos morais coexistncia pacfica (23).

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As citaes originalmente escritas em lngua inglesa foram traduzidas pelos autores

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138

Srgio Danilo J. Pena Eliane S. Azevdo

O Projeto Genoma Humano e a Medicina Preditiva: Avanos Tcnicos e Dilemas ticos

PGH

Projeto Genoma Humano -

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Na histria da civilizao ocidental, os avanos tecnolgicos freqente-mente trazem como conseqncia verdadeiras revolues sociais e econmicas. Isto ocorreu, por exemplo, com o desenvolvimento da agricultura, que permitiu a sedentarizao das sociedades nmades; com a inveno da bssola, que permitiu as grandes navegaes e, mais recentemente, com os desenvolvimentos da eletricidade, fsica nuclear, microeletrnica e informtica. Sem dvida alguma, a emergncia da biotecnologia moderna representa um avano tcnico de igual magnitude: o potencial de progresso

fantstico e certamente haver impactos mltiplos da nova tecnologia em nossa vida quotidiana e em nossas relaes humanas. Para ns, a biotecnologia inquietante porque manipula a prpria vida. E torna-se mais inquietante ainda quando volta a sua ateno para a prpria pessoa humana. o caso do Projeto Genoma Humano PGH. O genoma humano consiste de 3 bilhes de pares de base de DNA distribudos em 23 pares de cromossomos e contendo de 70.000 a 100.000 genes. Cada cromossomo constitudo por uma nica e muito longa molcula de DNA, a qual, por sua vez, o constituinte qumico dos genes. O DNA composto por seqncias de unidades chamadas nucleotdeos ou bases.

H quatro bases diferentes, A (ademina), T (timina), G (guamina) e C (citosina). A ordem das quatro bases na fita de DNA determina o contedo informacional de um determinado gene ou segmento. Os genes diferem em tamanho, desde 2.000 bases at 2 milhes de bases. Fica claro, ento, que os genes estruturais, que contm a mensagem gentica propriamente dita, perfazem apenas aproximadamente 3% do DNA de todo o genoma. O restante constitudo de seqncias controladoras e, principalmente, de regies espaadoras, muitas das quais geneticamente inertes. O PGH prope o mapeamento completo de todos os genes humanos e o seqenciamento completo das 3 bilhes de bases do genoma humano. Mapeamento o processo de determinao da posio e espaamento dos genes nos cromossomos. Seqenciamento o processo de determinao da ordem das bases em uma molcula de DNA. A projeo que o projeto esteja completo no ano 2005, a um custo total de trs a cinco bilhes de dlares. O PGH tem avanado em velocidade surpreendente. Genes expressos de centenas de tecidos humanos j foram parcialmente seqenciados aps cpia do RNA mensageiro em bibliotecas de DNA complementar (cDNA). Mais de 800.000 destas seqncias parciais, chamadas ESTs (etiquetas de seqncias transcritas), j esto disponveis em bancos de dados pblicos (dbEST, 1998) (1), representando cerca de 40.000 a 50.000 genes humanos de um total estimado em 70.000100.000. J temos um mapa gentico. O mapeamento destes genes e de marcadores de vrios tipos no genoma

humano j est virtualmente completo em baixa e mdia resoluo (2,3,4). O seqenciamento em grande escala dos trs bilhes de pares de base que constituem o genoma humano comeou h menos de um ano. Apenas 60 milhes de pares de base j foram analisados at agora. Entretanto, so excelentes as perspectivas de que o seqenciamento esteja completo em 2005, como planejado originalmente (5). O PGH tem sido comparado com o projeto de envio do homem lua. Porm, como salientado por Sidney Brenner, aps enviar o homem lua o mais difcil traz-lo de volta. Analogamente, completar o seqenciamento no ser o fim do PGH, pois teremos, ento, apenas o conhecimento anatmico. O mais difcil ser o longo processo de entendimento da fisiologia, patologia e farmacologia do genoma. Por que o tema do PGH relevante para ns, no Brasil? Afinal, no so os nossos problemas e carncias to bsicos que tal empreitada parece alienada da nossa realidade? Mltiplos argumentos tm de ser aqui analisados. Em primeiro lugar, o genoma humano um patrimnio da humanidade. Assim, o Projeto Genoma revestese de um significado simblico universal muito importante. Em nosso genoma est registrada toda nossa histria como espcie e projetada a nossa potencialidade evolutiva. Se visualizarmos a cincia como uma tentativa de compreender o mundo que nos cerca e de entender o posicionamento do homem neste universo, o Projeto Genoma vai fundo: o homem compreendendo-se em seu nvel mais essencial. Em segundo lugar,

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temos de nos interessar por todo o enorme ganho prtico e conflitos ticos pertinentes que certamente resultaro do PGH (6). Este ganho ser mais palpvel na inveno de novas tcnicas de estudo e no desenvolvimento de novos mtodos diagnsticos e teraputicos em medicina. Os conflitos ticos, cujo surgimento est interligado aos avanos tcnicos, medida que surgem vo revelando o quanto a moral prevalente nas sociedades modernas e pluralistas acata ou questiona determinados avanos. Inquestionavelmente, tm especial importncia para todos ns os aspectos sociais e morais do conhecimento gerado pelo projeto. Na mesma medida em que o que aprendermos nos permita conquistar novas liberdades, no traro a reboque ameaas s liberdades j existentes? A resposta a essa indagao exige uma reflexo tica profunda que deve cercar todo o Projeto Genoma, e da qual toda a sociedade deve participar.

Biotica e o PGH

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Por sua prpria natureza, o PGH cerca-se de incertezas ticas, legais e sociais (ELSI). Reconhecendo isto, o PGH dedicou 10% de seu oramento total discusso destes temas. Trs itens se destacam na agenda ELSI: 1) privacidade da informao gentica; 2) segurana e eficcia da medicina gentica e 3) justia no uso da informao gentica (7). Subjacentes a estes itens h cinco princpios bsicos sobre os quais est sendo construdo o edifcio tico consensual do PGH:

autonomia, privacidade, justia, igualdade e qualidade (8). O princpio da autonomia estabelece que os testes devero ser estritamente voluntrios, aps aconselhamento apropriado, e que a informao deles resultante absolutamente pessoal. Reconhece-se, todavia, que para que haja um aconselhamento apropriado indispensvel que o mdico tenha conhecimentos suficientes sobre gentica. Lamentavelmente, mesmo nos Estados Unidos, a falta de uma compreenso clara e segura sobre o significado dos percentuais de risco est se constituindo em grave problema tico no dilogo entre a maioria dos mdicos e seus pacientes (9). O princpio da privacidade determina que os resultados dos testes genticos de um indivduo no podero ser comunicados a nenhuma outra pessoa sem seu consentimento expresso, exceto talvez a familiares com elevado risco gentico e, mesmo assim, aps falha de todos os esforos para obter a permisso do probando. O DNA de cada pessoa representa um tipo especial de propriedade por conter uma informao diferente de todos os outros tipos de informao pessoal. Mais que um relatrio de exame clnico de rotina cujos resultados podem ser transitrios e passveis de variao com dieta ou medicao, o resultado do exame de DNA no muda: est presente durante toda a vida da pessoa e representa sua programao biolgica no passado, no presente e no futuro. O princpio da justia garante proteo aos direitos de populaes vulnerveis, tais como crianas, pessoas com retardo mental ou problemas psiquitricos e culturais especiais. No apenas em nvel pessoal mas tambm

populacional, em casos especficos de populaes indgenas ou similares. O princpio da igualdade rege o acesso igual aos testes, independente de origem geogrfica, raa, etnia e classe socioeconmica. Para ns, brasileiros, fortemente marcados por tradicionais desigualdades de acesso aos bens de sade, o princpio da igualdade constitui uma pgina especial de conflitos ticos que exige reflexes e aes tambm especiais. Finalmente, o princpio da qualidade assegura que todos os testes oferecidos tero especificidade e sensibilidade adequados e sero realizados em laboratrios capacitados com adequada monitoragem profissional e tica. A questo importante que no h maneiras legais de garantir que estes princpios ticos sero aceitos e provavelmente haver presses enormes, principalmente de interesses econmicos, para a implementao de testes genticos sem adeso a eles. Compete, pois, aos bioeticistas e aos cientistas moralmente motivados trazerem estas reflexes ticas para a sociedade. Aqui, sobremodo, prevalece o reconhecimento da responsabilidade moral de produzir o conhecimento favorecendo seus bons efeitos e limitando seus efeitos perversos (10). Em ltima anlise, toda a problemtica ELSI vai convergir na interao social de trs elementos: a comunidade cientfica do PGH, que vai gerar o novo conhecimento, indiferente ou no a seus aspectos ticos; a comunidade empresarial, que vai transformar este conhecimento em produtos e ofereclos populao e, finalmente, sociedade como um todo, que vai absorver e incorporar o novo conhecimento em

sua viso de mundo e suas prticas sociais, alm de consumir os novos produtos. Que as comunidades cientfica e empresarial esto devidamente estruturadas para exercer suas funes, ningum tem qualquer dvida. Mas a quem, afinal, compete a responsabilidade maior de esclarecer os consumidores? Diferentemente de outros tipos de consumo, as pessoas tero na oferta destes produtos conseqncias de ordem pessoal, moral, psicolgica e afetiva. Alm disso, a interao entre cientistas, empresrios e sociedade ser transparadigmtica, ou seja, depender fundamentalmente dos diferentes paradigmas especficos que regem a maneira pela qual os trs elementos percebem e expressam a importncia relativa da gentica e do ambiente na determinao do comportamento e da sade humana.

egulamentao biotica do PGH

Aps o lanamento do PGH nos Estados Unidos, em 1989, grande nmero de outros programas genmicos emergiu em nvel nacional e internacional. H, atualmente, programas no Reino Unido, Frana, Itlia, Canad, Japo, Austrlia, Rssia, Dinamarca, Sucia, Holanda e Comunidade Europia. Para a coordenao internacional destes esforos foi criada a Organizao do Genoma Humano (Human Genome Organization HUGO). A HUGO tem escritrios em Londres, Bethesda, Moscou e Tquio. No Brasil, o escritrio da HUGO funciona

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no Ncleo de Gentica Mdica, em Belo Horizonte. A misso da HUGO promover a colaborao internacional na iniciativa genmica humana e assistir na coordenao da pesquisa. A HUGO tem vrios comits, incluindo: mapeamento, bioinformtica, propriedade intelectual e biotica. Do ponto de vista de propriedade intelectual, a HUGO tem tido uma posio firme contra o patenteamento de ESTs que, como j explicado acima, so fragmentos curtos de DNA seqenciados aleatoriamente de genes codificadores de protenas de funo desconhecida (11). Por outro lado, a HUGO, embora estimulando a publicao rpida e disponibilidade livre de informao sobre seqncias genmicas, contra qualquer proibio do patenteamento de genes completos com funo conhecida (12). O Comit de Biotica tem estado principalmente preocupado em normatizar a participao de indivduos e populaes em estudos genmicos, especialmente com a questo do consentimento informado. Recentemente, este comit enunciou quatro princpios que devem nortear toda a pesquisa sobre o genoma humano (13): (1) reconhecimento de que o genoma humano parte do patrimnio da humanidade; (2) aderncia a normas internacionais de direitos humanos; (3) respeito pelos valores, tradies, cultura e integridade dos participantes nos estudos; (4) aceitao e defesa da dignidade humana e da liberdade. A UNESCO tambm tem tido um papel importante na coordenao internacional do PGH, principalmente como mediadora do dilogo Sul-Nor-

te neste contexto (14,15). Mais recentemente, o Comit Internacional de Biotica da UNESCO aprovou uma importante Declarao Universal do Genoma Humano, cuja cpia est integralmente transcrita no Apndice anexo.

diagnstico pr-sintomtico e a medicina preditiva

Qual a relao entre o genoma e as caractersticas fsicas e mentais? Como vimos acima, o genoma humano contm aproximadamente 50.000 a 100.000 genes. Um gene uma unidade funcional que geralmente corresponde a um segmento de DNA que codifica a seqncia de aminocidos de uma determinada protena. Os produtos gnicos as protenas integram, coordenam e participam dos processos enormemente complexos do nosso desenvolvimento embrionrio e do nosso metabolismo. O produto final destes processos de desenvolvimento e metabolismo o ser humano. As caractersticas observveis deste ser humano, ou seja, sua aparncia fsica, seu estado de sade, suas emoes, constituem o seu fentipo. Ao contrrio do genoma (gentipo) que permanece constante por toda a vida, o fentipo dinmico e muda constantemente ao longo de toda a existncia do indivduo, registrando, assim, a sua histria de vida. O gentipo no determina o fentipo; ele determina uma gama de fentipos possveis, uma norma de reao. A norma

de reao todo o repertrio de vias alternativas de desenvolvimento e metabolismo que podem ocorrer nos portadores de um dado gentipo em todos os ambientes possveis, favorveis e desfavorveis, naturais ou artificiais. Em resumo, nosso genoma no determina um fentipo, mas estabelece uma gama de possibilidades. Qual fentipo se concretizar vai depender do ambiente e de suas interaes com o gentipo. Para complicar ainda mais, a maior parte das caractersticas fenotpicas so complexas e sujeitas ao de vrios genes em interao com mltiplos determinantes ambientais. Assim, o mero conhecimento da seqncia de bases do genoma humano no pode ser traduzido diretamente em termos fenotpicos, exceto os mais simples. Um conceito fundamental que emerge da discusso acima que no existem intrinsecamente genes bons nem genes maus. O genoma humano muito varivel se compararmos os genomas de dois indivduos vamos encontrar, em mdia, uma diferena em cada 500 nucleotdeos, ou seja, h 6 milhes de posies diferentes em dois genomas humanos. O que precisamos saber qual o efeito que estas variaes exercem sobre o fentipo. Ao nvel apenas do DNA no podemos fazer julgamentos de valor. Para saber se uma determinada mutao ter efeito fenotpico temos, em primeiro lugar, de saber se ela est em um segmento transcrito (em RNA mensageiro) e traduzido (em protena) do genoma, em outras palavras, se esta mutao acarretar uma mudana em uma protena. Temos tam-

bm de saber qual o tipo de alterao na protena, o grau de robustez estrutural da mesma (uma nica troca de aminocidos pode abolir sua funo?) e o papel fisiolgico da protena ( uma enzima, um canal inico, um receptor, etc.?). Quando mutaes em um nico gene so capazes de, sozinhas, causar uma doena gentica, falamos de um gene de grande efeito e a doena chamada monognica, podendo ter herana autossmica dominante, autossmica recessiva ou ligada ao sexo. Por outro lado, a maioria das doenas comuns do homem (cncer, diabetes, arteriosclerose, hipertenso, etc.) so multifatoriais, dependendo de uma interao complexa de mltiplos genes de pequeno efeito (doenas polignicas) com o ambiente. O que se pode conseguir com a medicina preditiva? A essncia da medicina preditiva, como o prprio nome indica, a capacidade de fazer predies quanto possibilidade de que o paciente venha a desenvolver alguma doena (nvel fenotpico) com base em testes laboratoriais em DNA (nvel genotpico). Assim, a capacidade preditiva do teste vai depender do nvel de relacionamento do gene testado com a doena. Por exemplo, imaginemos a situao de um indivduo jovem, filho de uma senhora na qual foi diagnosticada a coria de Huntington, uma doena neurodegenerativa autossmica dominante causada por um gene de grande efeito localizado em 4p16.3 (isto , na

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banda 16.3 do cromossomo n 4). A deteco neste indivduo jovem de uma mutao (mutaes neste caso so causadas por expanses patolgicas de uma regio repetitiva) permitir a afirmao de que inevitavelmente ele vir a desenvolver, no futuro, a mesma doena que sua me, independente de qualquer medida que possa tomar (obviamente, se viver por tempo suficiente, j que a doena geralmente manifesta-se na maturidade). Neste caso, ento, temos um diagnstico pr-sintomtico. Por outro lado, imaginemos um outro indivduo jovem no qual foi feito um teste de polimorfismo gentico da enzima conversora da angiotensina (ECA). Foi inicialmente relatado na literatura que o gentipo DD em um polimorfismo deste gene estaria associado com um risco de infarto do miocrdio duas vezes maior que o de indivduos com gentipo II (16), embora estudos posteriores no tenham podido evidenciar um risco to claro (17,18). O infarto do miocrdio causado pela coronariopatia aterosclertica, uma doena notoriamente multifatorial, na qual fatores genticos polignicos e fatores ambientais (dieta, fumo, atividade fsica, etc.) interagem. Assim, o polimorfismo da ECA apenas um dos inmeros polimorfismos genticos envolvidos no estabelecimento de um risco, como, por exemplo, polimorfismos de genes do metabolismo do colesterol, polimorfismos de genes dos fatores da coagulao e da fibrinlise, polimorfismos de genes da superfcie das plaquetas, do endotlio, do controle de proliferao da musculatura lisa das artrias, etc.

Portanto, o valor do diagnstico laboratorial do gentipo DD extremamente limitado como medicina preditiva (s escolhemos este exemplo porque este teste especfico j est sendo oferecido em So Paulo com marketing direto ao consumidor; com a contrapartida de que seria muito fcil contrabalanar qualquer aumento de risco gentico por meio de controle ambiental (ex., parar de fumar, emagrecer, fazer exerccio aerbico, etc.) (19). Assim, podemos definir a gama da medicina preditiva. Por um lado, temos o diagnstico pr-sintomtico de doenas gnicas, situao em que h grande previsibilidade mas baixa possibilidade de modificao do risco de desenvolvimento da doena. Por outro, temos doenas multifatoriais polignicas em que um nico teste gentico tem baixa previsibilidade, mas as chances de se manipular o ambiente para tentar evitar o desenvolvimento da doena so grandes (Figura 1). A maior parte das doenas com etiologia gentica fica entre estes extremos so raras as doenas

Figura 1 Previsibilidade dos testes genticos

puramente monognicas (na grande maioria das enfermidades genticas monognicas h influncia de outros genes e de fatores ambientais na determinao da penetrncia e do grau de expressividade da doena)

e tambm so raras as doenas puramente polignicas (na grande maioria das doenas polignicas h alguns genes com efeito mais importante que outros, que so chamados genes maiores). Como exemplo, vamos examinar a situao de algumas sndromes genticas de cncer. Exemplo de medicina preditiva: cncer familial de mama Aps a clonagem de alguns genes de predisposio ao cncer na ltima dcada, testes preditivos tm sido oferecidos a indivduos com risco gentico. Por exemplo, em famlias com mltiplos casos de carcinoma medular da tireide ou com a sndrome de neoplasias endcrinas mltiplas tipo 2a, a deteco de mutaes no protooncogene RET em uma criana pode permitir a tireoidectomia profiltica eliminando o risco de cncer tireoidiano que pode ser fatal. Outro exemplo a polipose familial do colo, onde mutaes no gene APC determinam elevadssimo risco de desenvolvimento de tumores colorretais malignos. Testes deste gene indicaro quais indivduos da famlia necessitaro de monitoragem por exames de retosigmoidoscopia e quais no tero de se preocupar. A situao mais complexa nos casos de cncer familial de mama causados por mutaes nos genes BRCA1 ou BRCA2, porque, infelizmente, no h uma vantagem inequvoca de uma pessoa saber se possui ou no mutaes nesses genes. Examinemos a situao de uma jovem cuja me teve cncer de mama e tem uma mutao em BRCA1. Esta jovem tem 50% de chance de ter herdado o

gene mutante e 50% de ter herdado o gene normal. Se ela herdou o gene normal, pode se tranqilizar, j que seu risco de cncer de mama ser exatamente o mesmo da populao geral, ou seja, aproximadamente 10%. Por outro lado, se herdou o gene mutante ela tem 85% de probabilidade de desenvolver um cncer de mama antes dos 70 anos de idade e uma probabilidade de 50% de desenvolver um cncer de ovrio. Imaginemos, agora, que ela fez um teste de BRCA1 e este revelou que ela herdou o gene mutante. O que ela deve fazer? Um programa de exames regulares com mamografia ou uma mastectomia profiltica e/ou uma ooforectomia profiltica? No h respostas absolutas. O fato do cncer de mama ser uma doena comum traz baila a nova possibilidade de que testes genticos sejam feitos em indivduos sadios da populao, sem qualquer histria familial de cncer de mama. Vrias complicaes devem ser aqui discutidas com relao a esta triagem populacional. Para melhor entendimento, ser essencial fazer uma pequena digresso sobre gentica molecular. Tanto o BRCA1 quanto o BRCA2 so genes muito grandes e centenas de mutaes diferentes nos mesmos podem causar anormalidades nas protenas codificadas, que esto envolvidas no reparo de danos causados no DNA por radiao. A procura de uma mutao em BRCA1 e BRCA2 um procedimento complexo e muito dispendioso, que depende do seqenciamento completo dos genes. Este procedimento justifica-se no caso de uma famlia com vrios casos de cncer de mama, pois aps a identificao da

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mutao exata em uma das afetadas fcil, pela reao em cadeia da polimerase (PCR), desenhar um exame especfico para esta mutao, que pode ento, de maneira simples e pouco dispendiosa, ser oferecido a todas as mulheres com risco gentico na famlia. Por outro lado, na triagem populacional necessrio testar todas as mutaes em todas as candidatas, com vrias conseqncias: (i) a ausncia de mutaes detectveis no garante que nenhuma mutao esteja presente; (ii) algumas alteraes da seqncia normal de BRCA1 e BRCA2 so variantes normais (polimorfismos), ou seja, no representam um risco elevado de cncer; (iii) algumas mutaes, mesmo patolgicas, podem estar associadas com riscos de cncer muito menores que os 85% at os 70 anos citados acima (por exemplo, a mutao mais comum em judias askenazitas confere um risco de 56% de cncer de mama e 16% de cncer de ovrio); (iv) a percepo de inevitabilidade do risco tem um fator temporal importante, ou seja, embora os riscos sejam para toda a vida, o horizonte de preocupao da paciente com os prximos 10 anos; e (v) os efeitos dos genes de predisposio podem ser modificados por outros genes polimrficos e por fatores ambientais e estilos de vida, tais como a idade da menarca, gravidez, uso de plula anticoncepcional, etc. (20). Certamente, a avaliao ponderada de todos estes elementos est muito alm do que poderia ser esperada da maioria das mulheres da populao e talvez mesmo de seus mdicos. Desta maneira, a triagem populacional est sempre cercada de incertezas e sua eficcia

ainda no foi estabelecida; vrias sociedades mdicas e cientficas j se manifestaram contra o seu uso clnico rotineiro (American Society of Human Genetics, 1994; National Advisory Council for Human Genome Research, 1994; National Action Plan on Breast Cancer, 1996) (21,22,23). A medicina preditiva pode ser nociva? A medicina preditiva carrega consigo um potencial iatrognico importante. tico fazer o diagnstico prsintomtico de doenas que no tm cura? Quo confiveis so os testes genticos preditivos? Quais so as conseqncias de indivduos sadios ficarem sabendo do seu destino mdico? A regulamentao de laboratrios que oferecem testes preditivos suficientemente confivel para evitar erros devastadores? Como podem os indivduos sadios ser protegidos de discriminao por seguradoras e empregadores potenciais? Quais so os verdadeiros prs e contras dos testes preditivos? As pessoas, em geral, no percebem com clareza que entre ser portador de um gene alterado e apresentar a doena relacionada a este gene existe uma probabilidade e no uma certeza. Sem esta percepo h a vulnerabilidade a falsos alarmes ou a fantasiosas euforias. A desinformao gentica poder, s vezes, ter conseqncias mais malficas do que o prprio gene mutante. Um tpico importante saber se o conhecimento gerado pelos testes preditivos pode salvar vidas. Para doenas neurodegenerativas, a resposta no. Para cnceres familiares, a

resposta ainda no est clara. Temos de determinar se as medidas preventivas que funcionam para a populao geral (mamografia, retossigmoidoscopia, etc.) aplicam-se tambm aos cnceres familiares. Por outro lado, como visto acima, o valor de um resultado normal inegvel quando o exame foi feito com inquestionvel competncia e credibilidade. Para o paciente, haver problemas psicolgicos, porque o diagnstico pr-sintomtico antecipa a passagem do indivduo do estado de sadio para o de doente. Haver, tambm, o problema da estigmatizao social e o do preconceito. Ele poder sofrer discriminao de vrios tipos. possvel que os empregadores venham a exigir testes genticos dos candidatos a emprego e recusar a admisso dos afetados. E a companhia de seguros? Teria ela o direito de pedir testes genticos para o indivduo que tem predisposio para cncer? Ter ela acesso a ficha mdica dessa pessoa? Recentemente, no New York Times (24), foi relatado o caso de uma jovem com forte histria familial de cncer de mama, cujo teste gentico mostrou a presena de uma mutao em BRCA1. Informada do risco de 85% de desenvolvimento de cncer de mama at os 70 anos, a paciente optou por fazer uma mastectomia preventiva. Para tal, pediu a autorizao do seu plano de sade, sem revelar o resultado do teste gentico, mas relatando sua forte histria familial. O plano de sade negou o pedido, argumentando que no pagaria por medicina preventiva. A paciente, ento, apresentou o resultado do teste de BRCA1. A companhia novamente negou, agora argu-

mentando que a paciente tinha uma doena preexistente, um defeito gentico, quando ingressou no plano e que no estaria ento coberta. A paciente pagou pela cirurgia com recursos prprios e no estudo anatomopatolgico foi constatada a presena de um tumor canceroso que no havia sido detectado pela mamografia. Uma outra problemtica que deve ser discutida a leitura exagerada do papel da gentica na determinao de traos comportamentais e psquicos, o que tem sido chamado por Rose (25) de determinismo neurogentico. O determinismo neurogentico proclama ser capaz de explicar tudo pela gentica, da violncia urbana orientao sexual. Por exemplo, em 1994 a revista Time (15/8/1994) publicou uma reportagem de capa intitulada Infidelity It may be in our genes. Independente da argumentao falha do artigo, que no vamos nos dar ao trabalho de discutir, a tentativa de responsabilizar o genoma pelo comportamento formalmente reprovvel de algumas pessoas bastante sintomtica de uma propenso da nossa sociedade a assumir paradigmas deterministas para abdicar de responsabilidade social. No surpreendentemente, no ano passado a revista brasileira VIP-Exame (julho de 1997) publicou uma reportagem de capa no mesmo teor: Porque voc trai No se sinta um canalha. A cincia diz que a culpa do DNA. A questo de livre arbtrio versus determinismo to velha quanto a humanidade. Com as reformas Luterana e Calvinista firmou-se a teoria determinista da predestinao, que estabeleceu os alicerces culturais de pases protestantes

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como os Estados Unidos e grande parte da Europa e que, conseqentemente, tm influncia em todo o pensamento ocidental. Este determinismo tem contrapartidas igualmente fortes no hindusmo (conceito do karma) e no islamismo [a prpria palavra islame vem do rabe resignao ( vontade de Deus)]. Embora de certo modo assustador, pela impossibilidade de escape, este determinismo por outro lado conveniente, pois o peso da responsabilidade criada pelo livre arbtrio talvez seja mais apavorante ainda. De qualquer maneira, com a diminuio da importncia social da religio nas ltimas dcadas, quem vai determinar nosso destino? Nada mais tentador que resignar-nos aos desgnios do nosso genoma. Assim, tenta-se explicar que uma pessoa homossexual porque tem genes de homossexualidade; embriaga-se porque tem genes do alcoolismo; comete crimes porque tem genes criminosos, etc. Este reducionismo est profundamente incrustado na cultura da nossa sociedade e vai influenciar fundamentalmente a receptividade aos frutos do PGH (26). Talvez, com um programa de educao pblica vigoroso, possamos gerar uma desejvel mudana deste paradigma, que permitiria, ento, a implantao de programas de testes genticos dentro dos altos ideais ticos de autonomia, privacidade, justia, igualdade e qualidade defendidos pelo PGH. Qual deve ser a nossa conduta com relao medicina preditiva? Por um lado, temos o diagnstico pr-sintomtico de doenas gnicas, situao em que h grande previ-

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sibilidade mas baixa possibilidade de modificao do risco de desenvolvimento da doena, e por outro temos doenas multifatoriais polignicas em que um nico teste gentico tem baixa previsibilidade, mas grandes chances de se manipular o ambiente para evitar o desenvolvimento da doena. Estas ltimas incluem as vrias formas de cncer, diabetes, coronariopatias, hipertenso, doena de Alzheimer, artrite reumatide, colite ulcerativa, esclerose lateral amiotrfica, esclerose mltipla e as grandes psicoses (esquizofrenia e psicose manacodepressiva). Em conjunto, estas doenas acometem ou viro a acometer grande parte da populao. Todas elas tm em sua etiologia componentes genticos importantes e a identificao dos genes envolvidos abrir novas oportunidades para a interveno mdica. Assim, poderamos usar testes de DNA em indivduos sadios, digamos aos 18 anos, para determinar as suas propenses genticas para doenas, estabelecendo, dessa forma, um mapa individual de predisposies. A partir deste conhecimento o indivduo poderia, com o aconselhamento e acompanhamento apropriados, fazer as modificaes ambientais necessrias (dieta, estilo de vida, escolha de profisso, etc.) para evitar o aparecimento das doenas. Nem todas as doenas so boas candidatas para fazer parte da medicina preditiva. As condies que consideramos indispensveis so: (i) um gene de efeito maior deve estar entre os que predispem a doena; (ii) deve haver um teste gentico simples para estabelecer a presena de mutaes neste gene; (iii) o teste preditivo deve

gerar conhecimento til para a preveno da doena; e (iv) devem ser bem conhecidos os efeitos da informao dos vrios possveis resultados dos testes sobre o bem-estar psicolgico e social do indivduo testado. Assim, a nossa conduta com relao medicina preditiva deve ser de um otimismo cauteloso. Acreditamos que, por enquanto, a prtica dos testes preditivos ainda deve ser restrita esfera dos centros de pesquisa universitrios. A generalizao da sua prtica deve ser acompanhada de cuidadosa regulamentao. Nos Estados Unidos, esta regulamentao j foi iniciada. Criou-se no seio do PGH um Comit (Task Force) de Testes Genticos para avaliar o estado da arte dos testes preditivos e emitir recomendaes quando necessrio para garantir: (i) o desenvolvimento de testes genticos seguros e eficientes; (ii) o controle da qualidade dos laboratrios que oferecem estes testes; (iii) o uso apropriado dos testes pela comunidade mdica e pelos consumidores; e (iv) o estmulo ao desenvolvimento de novos testes (27). Em 1997, foi aprovada legislao nos Estados Unidos garantindo que caso um indivduo esteja em um plano de sade h pelo menos um ano, e caso tenha uma doena gentica diagnosticada nos ltimos seis meses, esta informao no pode ser usada para cancelar ou limitar a cobertura do plano. Tambm ilegal, nos Estados Unidos, negar seguro de vida ou seguro de sade com base em resultados de testes preditivos. Vinte dos 50 estados americanos j tm legislao impedindo o aumento do preo de planos de seguro mdico por causa de presena de mutaes gen-

ticas (24). Alm disso, o governo americano iniciou medidas para impedir a discriminao com base em testes genticos na contratao ou promoo de trabalhadores nas empresas (28). Efetivamente, a legislao proibir aos empregadores requisitar um teste gentico ou informao gentica como condio para o emprego, bem como utilizar informao gentica para limitar as oportunidades de trabalho, entretanto permitir o uso de testes genticos em algumas situaes, visando garantir a sade e segurana dos trabalhadores. Paralelamente, temos de levar em conta que todas estas regulamentaes podem vir a ter efeitos drsticos na estrutura dos seguros de sade e seguros de vida (29). H dois componentes importantes na medicina preditiva: a comunidade mdico-cientfica, que conhece os testes e quer empreg-los, e a comunidade do consumidor, que o paciente em potencial. Infelizmente, est surgindo um terceiro componente: as empresas de biotecnologia, nas quais est envolvida a indstria farmacutica. Essas empresas esto investindo pesadamente no PGH. H a expectativa de que a medicina preditiva abra mercados potencialmente enormes, de bilhes de dlares, o que tem atrado as empresas farmacuticas e de biotecnologia para esta rea de atividade (30). Estima-se que at 1996 estas empresas, conjuntamente, j haviam investido mais de um bilho de dlares no PGH. Assim, vo entrar na relao mdico-paciente como um coringa. Elas, certamente, vo querer induzir o mdico a fazer os testes genticos que elas mesmas desenvolveram e/ou

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esto comercializando, e no tero o prurido tico de tentar distinguir o que bom, ou no, para o paciente. Teremos o trinmio mdico-paciente-indstria biotecnolgica. Isso j existe, de certa maneira, com a indstria farmacutica. Portanto, um desafio imediato fazer com que os profissionais de sade e o pblico em geral compreendam o que est em jogo e tornem-se consumidores bem informados e alertas.

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Apndice
Comit de Biotica da UNESCO: Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos O Comit de Especialistas Governamentais, convocado em julho de 1997 para a concluso de um projeto de declarao sobre o genoma humano, examinou o esboo preliminar revisto e redigido pelo Comit Internacional de Biotica. Ao trmino de suas deliberaes, em 25 de julho de 1997, o Comit de Especialistas Governamentais, no qual mais de 80 Estados estiveram representados, adotou por consenso o projeto de uma Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos, que foi apresentado para adoo na 29a sesso da Conferncia Geral da Unesco (de 21 de outubro a 12 de novembro de 1997). Esta declarao foi publicada pela Folha de S. Paulo em 15 de novembro de 1997 e est integralmente transcrita abaixo. A. Dignidade Humana e o Genoma Humano Artigo 1o O genoma humano subjaz unidade fundamental de todos os membros da famlia humana e tambm ao reconhecimento de sua dignidade e diversidade inerentes. Num sentido simblico, a herana da humanidade. Artigo 2o a) Todos tm direito ao respeito por sua dignidade e seus direitos humanos, independentemente de suas caractersticas genticas. b) Essa dignidade faz com que seja imperativo no reduzir os indivduos a suas caractersticas genticas e respeitar sua singularidade e diversidade. Artigo 3o O genoma humano, que evolui por sua prpria natureza, sujeito a mutaes. Ele contm potencialidades que

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so expressas de maneira diferente segundo o ambiente natural e social de cada indivduo, incluindo o estado de sade do indivduo, suas condies de vida, nutrio e educao. Artigo 4o O genoma humano em seu estado natural no deve dar lugar a ganhos financeiros. B. Direitos das Pessoas Envolvidas Artigo 5o a) Pesquisas, tratamentos ou diagnsticos que afetem o genoma de um indivduo devem ser empreendidas somente aps a rigorosa avaliao prvia dos potenciais riscos e benefcios a serem incorridos, e em conformidade com quaisquer outras exigncias da legislao nacional. b) Em todos os casos, obrigatrio o consentimento prvio, livre e informado da pessoa envolvida. Se esta no se encontrar em condies de consentir, o consentimento ou autorizao deve ser obtido na maneira prevista pela lei, orientada pelo melhor interesse da pessoa. c) Ser respeitado o direito de cada indivduo de decidir se ser ou no informado dos resultados de seus exames genticos e das conseqncias resultantes. d) No caso de pesquisas, os protocolos sero, alm disso, submetidos a uma reviso prvia em conformidade com padres ou diretrizes nacionais e internacionais relevantes relativos a pesquisas. e) Se, de acordo com a lei, uma pessoa no tiver a capacidade de consentir, as pesquisas relativas a seu genoma s podero ser empreendidas com vistas a beneficiar sua prpria sade, sujeitas autorizao e s condies protetoras descritas pela lei. As pesquisas que no previrem um benefcio direto sade somente podero ser empreendidas a ttulo de exceo,

com restries mximas, expondo a pessoa apenas a riscos e nus mnimos e se as pesquisas visarem contribuir para o benefcio da sade de outras pessoas que se enquadram na mesma categoria de idade ou que tenham as mesmas condies genticas, sujeitas s condies previstas em lei, desde que tais pesquisas sejam compatveis com a proteo dos direitos humanos do indivduo. Artigo 6o Ningum ser sujeito discriminao baseada em caractersticas genticas que vise infringir ou exera o efeito de infringir os direitos humanos, as liberdades fundamentais ou a dignidade humana. Artigo 7o Quaisquer dados genticos associados a uma pessoa identificvel e armazenados ou processados para fins de pesquisa ou para qualquer outra finalidade devem ser mantidos em sigilo, nas condies previstas em lei. Artigo 8o Todo indivduo ter o direito, segundo a lei internacional e nacional, justa reparao por danos sofridos em conseqncia direta e determinante de uma interveno que tenha afetado seu genoma. Artigo 9o Com o objetivo de proteger os direitos humanos e as liberdades fundamentais, as limitaes aos princpios do consentimento e do sigilo s podero ser prescritas por lei, por razes de fora maior, dentro dos limites da legislao pblica internacional e da lei internacional dos direitos humanos. C. Pesquisas com o Genoma Humano Artigo 10 Nenhuma pesquisa ou aplicao de pesquisa relativa ao genoma huma-

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no, em especial nos campos da biologia, gentica e medicina, deve prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, s liberdades fundamentais e dignidade humana dos indivduos ou, quando for o caso, de grupos de pessoas. Artigo 11 No sero permitidas prticas contrrias dignidade humana, tais como a clonagem reprodutiva de seres humanos. Os Estados e as organizaes internacionais competentes so convidados a cooperar na identificao de tais prticas e a determinar, nos nveis nacional ou internacional, as medidas apropriadas a serem tomadas para assegurar princpios expostos nesta Declarao. Artigo 12 a) Os benefcios decorrentes dos avanos em biologia, gentica e medicina, relativos ao genoma humano, devero ser colocados disposio de todos, com a devida ateno para a dignidade e os direitos humanos de cada indivduo. b) A liberdade de pesquisa, que necessria para o progresso do conhecimento, faz parte da liberdade de pensamento. As aplicaes das pesquisas com o genoma humano, incluindo aquelas em biologia, gentica e medicina, buscaro aliviar o sofrimento e melhorar a sade dos indivduos e da humanidade como um todo. D. Condies para o Exerccio da Atividade Cientfica Artigo 13 As responsabilidades inerentes s atividades dos pesquisadores, incluindo o cuidado, a cautela, a honestidade intelectual e a integridade na realizao de suas pesquisas e tambm na apresentao e na utilizao de suas descobertas, devem ser objeto de ateno especial no quadro das pesquisas com o genoma humano, devido a suas

implicaes ticas e sociais. Os responsveis pelas polticas cientficas, em mbito pblico e privado, tambm incorrem em responsabilidades especiais a esse respeito. Artigo 14 Os Estados devem tomar medidas apropriadas para fomentar as condies intelectuais e materiais favorveis liberdade na realizao de pesquisas sobre o genoma humano e para levar em conta as implicaes ticas, legais, sociais e econmicas de tais pesquisas, com base nos princpios expostos nesta Declarao. Artigo 15 Os Estados devem tomar as medidas necessrias para prover estruturas para o livre exerccio das pesquisas com o genoma humano, levando devidamente em conta os princpios expostos nesta Declarao, para salvaguardar o respeito aos direitos humanos, s liberdades fundamentais e dignidade humana e para proteger a sade pblica. Eles devem buscar assegurar que os resultados das pesquisas no sejam utilizados para fins no-pacficos. Artigo 16 Os Estados devem reconhecer a importncia de promover, nos diversos nveis apropriados, a criao de comits de tica independentes, multidisciplinares e pluralistas, para avaliar as questes ticas, legais e sociais levantadas pelas pesquisas com o genoma humano e as aplicaes das mesmas. E. Solidariedade e Cooperao Internacional Artigo 17 Os Estados devem respeitar e promover a prtica da solidariedade com os indivduos, as famlias e os grupos populacionais que so particularmente vulnerveis a, ou afetados por, doenas ou deficincias de carter genti-

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co. Eles devem fomentar pesquisas inter alia sobre a identificao, preveno e tratamento de doenas de fundo gentico e de influncia gentica, em particular as doenas raras e as endmicas, que afetam grande parte da populao mundial. Artigo 18 Os Estados devem envidar todos os esforos, levando devidamente em conta os princpios expostos nesta Declarao, para continuar fomentando a disseminao internacional do conhecimento cientfico relativo ao genoma humano, a diversidade humana e as pesquisas genticas e, a esse respeito, para fomentar a cooperao cientfica e cultural especialmente entre os pases industrializados e os pases em desenvolvimento. Artigo 19 a) No quadro da cooperao internacional com os pases em desenvolvimento, os Estados devem procurar encorajar: 1. que seja garantida a avaliao dos riscos e benefcios das pesquisas com o genoma humano, e que sejam impedidos os abusos; 2. que seja desenvolvida e fortalecida a capacidade dos pases em desenvolvimento de promover pesquisas sobre biologia e gentica humana, levando em considerao os problemas especficos desses pases; 3. que os pases em desenvolvimento possam se beneficiar das conquistas da pesquisa cientfica e tecnolgica, para que sua utilizao em favor do progresso econmico e social possa ser feita de modo a beneficiar todos; 4. que seja promovido o livre intercmbio de conhecimentos e informaes cientficas nas reas de biologia, gentica e medicina.

medidas tomadas pelos Estados para as finalidades acima mencionadas. F. Promoo dos Princpios Expostos na Declarao Artigo 20 Os Estados devem tomar medidas apropriadas para promover os princpios expostos nesta Declarao, por meios educativos e relevantes, inclusive, inter alia, por meio da realizao de pesquisas e treinamento em campos interdisciplinares e da promoo da educao em biotica, em todos os nveis, dirigida em especial aos responsveis pelas polticas cientficas. Artigo 21 Os Estados devem tomar medidas apropriadas para encorajar outras formas de pesquisa, treinamento e disseminao de informaes, meios estes que conduzam conscientizao da sociedade e de todos os seus membros quanto s suas responsabilidades com relao as questes fundamentais relacionadas defesa da dignidade humana que possam ser levantadas pelas pesquisas em biologia, gentica e medicina e s aplicaes dessas pesquisas. Tambm devem se propor a facilitar a discusso internacional aberta desse tema, assegurando a livre expresso das diversas opinies socioculturais, religiosas e filosficas. G. Implementao da Declarao Artigo 22 Os Estados devem envidar todos os esforos para promover os princpios expostos nesta Declarao e devem promover sua implementao por meio de todas as medidas apropriadas. Artigo 23 Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por meio da educao, da formao e da disseminao da informao, o respeito

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b) As organizaes internacionais relevantes devem apoiar e promover as

pelos princpios acima mencionados e para fomentar seu reconhecimento e sua aplicao efetiva. Os Estados tambm devem incentivar os intercmbios e as redes entre comits ticos independentes, medida que forem criados, com vistas a fomentar uma cooperao integral entre eles. Artigo 24 O Comit Internacional de Biotica da Unesco deve contribuir para a disseminao dos princpios expostos nesta Declarao e para fomentar o estudo detalhado das questes levantadas por suas aplicaes e pela evoluo das tecnologias em questo. Deve organizar consultas apropriadas com as partes envolvidas, tais como os grupos vulnerveis. Deve fazer re-

comendaes, de acordo com os procedimentos estatutrios da Unesco, dirigidas Conferncia Geral, e emitir conselhos relativos implementao desta Declarao, relativos especialmente identificao de prticas que possam ser contrrias dignidade humana, tais como intervenes nas clulas germinativas. Artigo 25 Nada do que est contido nesta Declarao pode ser interpretado como uma possvel justificativa para que qualquer Estado, grupo ou pessoa se engaje em qualquer atividade ou realize qualquer ato contrrio aos direitos humanos e s liberdades fundamentais, incluindo, inter alia, os princpios expostos nesta Declarao.

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Regina Ribeiro Parizi Nei Moreira da Silva

Transplantes

s transplantes

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Desde tempos imemoriais, os sonhos de eterna juventude e imortalidade sempre acompanharam a humanidade e alimentaram lendas e mitos. Assim, quando os primeiros transplantes de rgos obtiveram sucesso, o imaginrio pareceu tornar-se real. Entretanto, ainda que essa tcnica se constitua numa das mais admirveis conquistas da cincia, muitas so ainda as dificuldades a vencer. Os transplantes de rgos, hoje corriqueiros, representam o coroamento de sculos de aperfeioamento da cirurgia especialmente a partir do desenvolvimento das tcnicas de anastomoses vasculares, por Carrez e Gouthrie, em 1902 e da imunologia com o conhecimento dos mecanismos de rejeio e o desenvolvimento de drogas imunossupressoras, culminando com a introduo da ciclosporina, por Borel, em 1976. Uma das primeiras experincias ocorreu, em 1954, quando David

Hume, no Peter Brent Brigham Hospital, em Boston, obteve sucesso com um transplante renal, aps uma fracassada tentativa, 7 anos antes, de transplante heterotpico (fora do stio anatmico normal) de rim. No entanto, os transplantes somente adquiriram grande destaque na mdia quando Barnard, em dezembro de 1967, na cidade do Cabo, realizou o primeiro transplante cardaco, feito esse repetido no Brasil seis meses depois, em So Paulo, por Zerbini. Nessa poca, em apenas 15 meses foram realizados 118 transplantes e, para decepo geral, todos os pacientes estavam mortos em dezembro de 1969. Houve ento uma significativa reduo de cirurgias at que critrios mais rgidos de seleo de pacientes e o avano obtido nas tcnicas de cuidados ps-operatrios intensivos permitissem maior segurana nos transplantes. Hoje, a demanda mundial por transplantes est muito acima de sua capacidade de realizao. Para se ter uma pequena amostra dessa realidade, existem aproximadamente 25 mil

pacientes em hemodilise, dos quais pelo menos 15 mil tm indicao de transplante. No Brasil, so cerca de 5 mil aguardando por um rim. Em So Paulo, so 2.600 aguardando por rims, 419 por fgado e 144 por um corao. Por outro lado, existem no pas 176 instituies realizando transplantes, concentradas nas regies Sul e Sudeste. No ano de 1997 (at setembro inclusive) foram realizados 1.456 transplantes de rgos slidos, sendo 1.247 de rim, 49 de corao, 150 de fgado, 1 de pncreas, 8 de pncreas/rim e 1 de pulmo. Quanto aos transplantes de tecidos, foram 842 no total, sendo 650 de crnea, 185 de medula ssea e 7 de ossos. Outro fator a ser considerado so os custos, que j chegaram a at 200 mil dlares para um transplante cardaco e 400 mil dlares para um de fgado. Alm disso, no seguimento aps a cirurgia, os gastos com ciclosporina podem ficar em torno de 6 mil dlares ano/paciente.

egislao brasileira

A Lei n 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, bem como seu respectivo Decreto n 2.268, de 30 de junho de 1997, vieram substituir a Lei n 8.489, de 18 de novembro de 1992 e o Decreto n 879, de 22 de julho de 1993, introduzindo modificaes nas normas relativas aos transplantes, em particular doao presumida a qual tem provocado um intenso debate tanto na esfera da biotica quanto na sociedade. Diversos aspectos relacionados aos transplantes esto contidos na le-

gislao atual; assim, ela disciplina a gratuidade da doao, o credenciamento das instituies junto ao Sistema nico de Sade (SUS) e critrios para a seleo do doador, entre outros. A doao de tecidos, rgos e partes do corpo humano passa a ser realizada post mortem mediante o diagnstico de morte enceflica regulamentado pela Resoluo n 1.480/ 97, do Conselho Federal de Medicina (CFM), e o Decreto n 2.268/97, o qual considera doador toda pessoa que no manifestou em vida vontade contrria, devendo gravar em sua Carteira de Identidade ou Carteira Nacional de Habilitao a expresso No Doador de rgos e Tecidos para garantir efetivamente a sua condio de no-doador. A doao em vida, por outro lado, sofre alteraes na ampliao de seus critrios pois na legislao anterior (Lei n 8.489/92) a doao s poderia ocorrer em caso de parentesco muito prximo ou com autorizao judicial, enquanto na lei atualmente em vigor permitida a qualquer pessoa juridicamente capaz, desde que se trate de rgos duplos ou partes do corpo humano que no coloquem em risco a vida ou representem grave comprometimento de sua funes vitais. vedada a publicidade sobre diversos aspectos relacionados aos transplantes de rgos, bem como a promoo de instituies que realizem tal procedimento, a arrecadao de fundos em benefcio de particulares e o apelo pblico de doao para determinada pessoa. As instituies ficam obrigadas a notificar os casos de morte

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enceflica s centrais de notificao existentes em cada unidade da Federao. Por sua vez, o Decreto n 2.268/97, visando desenvolver o processo de captao e distribuio de tecidos, rgos e partes do corpo humano, organizando para tanto a lista nica nacional de receptores, cria o Sistema Nacional de Transplante SNT, regulamentando as relaes e atribuies do Ministrio da Sade, secretarias estaduais e municipais de Sade, instituies hospitalares e redes de servios. Aos infratores a lei prev, de forma minuciosa, sanes penais e administrativas que vo desde o descredenciamento at a multa e recluso.

erspectivas futuras

Cdigo de tica Mdica e os transplantes

O atual Cdigo de tica Mdica, vigente desde 1988, j possui um captulo com quatro artigos disciplinando a questo. Tais artigos vedam ao mdico, quando pertencente equipe de transplantes, participar da verificao de morte enceflica, bem como retirar rgos de interditos ou incapazes. Probem, ainda, ao mdico deixar de esclarecer o doador e o receptor acerca dos riscos envolvidos nos procedimentos, bem como a comercializao de rgos humanos. Garantese, assim, tanto a iseno do processo de constatao da morte enceflica como o esclarecimento necessrio para o consentimento por parte do doador e receptor, com respeito autonomia de cada um.

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A legislao brasileira referente aos transplantes pode ser considerada bastante atualizada, tendo em vista princpios fundamentais que vm norteando internacionalmente os pases que realizam tais procedimentos. No entanto, encerra questes polmicas, tanto do ponto de vista tico como tcnico. O principal debate, sem dvida, tem sido em torno da doao presumida, pois embora tal medida venha sendo aplicada em diversos pases como Austrlia, Blgica, Frana, Espanha e outros muitos aspectos tm sido motivo de controvrsias, originadas pelas diferenas culturais e de condies estruturais dos sistemas e servios de sade de cada localidade. No Brasil, tanto a comunidade cientfica como a opinio pblica dividem-se em considerar doador uma pessoa que no manifestou, de maneira expressa, posio contrria em vida. Defende-se que a doao sobretudo um ato de solidariedade e como tal pressupe informao e conscientizao, com a conseqente sensibilizao para ser efetivada verdadeiramente, requisitos esses bastante questionveis no contexto atual em vista do grande contingente de analfabetos e semi-alfabetizados na populao brasileira, que sequer tm acesso aos registros civis do pas. A perspectiva que vem se delineando quanto doao que dificilmente, sem a anuncia da famlia do paciente,os profissionais de sade procedero retirada de rgos e/ou outros tecidos de pessoa que no se

manifestou contrria, mesmo porque o Brasil tem uma cultura preponderantemente crist, onde o ncleo familiar extremamente valorizado e em cuja opinio normalmente baseada a conduta do profissional, principalmente diante da falta de autonomia do paciente. A questo estrutural do sistema de sade outro fator relevante do debate, uma vez que haver falta de recursos humanos e materiais tanto para o diagnstico e sustentao da morte enceflica quanto para a captao, distribuio e realizao do transplante. Sem dvida, questes estratgicas vm sendo discutidas: a precariedade dos servios pblicos e do atendimento de emergncia, a frgil articulao entre o setor pblico e privado, a baixa remunerao dos honorrios e procedimentos. Todos esses aspectos, conjuntamente, podem ser apontados como os principais responsveis pelo baixo nmero de transplantes. Os dados da Associao Brasileira de Transplantes de rgos ABTO corroboram a tese de que, hoje, o maior problema dos transplantes no Brasil est vinculado a uma rede deficitria de servios. A maior disponibilidade de rgos, portanto, no significar necessariamente um incremento no nmero de transplantes, como ocorreu em outros pases, e pode, inclusive, resultar em maiores conflitos ticos j que mesmo se dispondo das condies de doador e receptor no se conseguir efetuar os transplantes porque seu nmero ultrapassa a capacidade operacional dos centros transplantadores. Assim, para que realmente ocorram mudanas no panorama atual, a aplicao da lei deve ser

efetivada com uma poltica de financiamento e capacitao de novos centros. J no Decreto n 2.268/97 observamos algumas impropriedades. Inicialmente, restringir a confirmao da morte enceflica apenas aos neurologistas configura-se flagrantemente ilegal, pois no pode um decreto limitar o que a lei no limitou. Ademais do aspecto jurdico, qual a lgica de no permitir aos neurocirurgies ou neurologistas infantis, intensivistas, traumatologistas, etc., igualmente habituados a lidar com tais situaes, a confirmao da morte enceflica? Ressalte-se o fato de que na legislao brasileira um mdico legalmente habilitado para o exerccio da profisso pode executar qualquer ato mdico, respondendo tica, civil e penalmente pelo que faz, o que caracteriza ainda mais a incongruncia de se restringir determinado ato a uma nica especialidade. Observe-se tambm o reduzido nmero de neurologistas existentes em nosso pas (apenas 1.893, segundo pesquisa realizada pelo CFM), 80% dos quais radicados na regio Sudeste. Outro ponto negativo a previso de que o receptor poder assumir os riscos de receber um rgo doente. Ou seja, a um paciente angustiado pelo sofrimento, aguardando ansiosamente por um rgo sadio, ser oferecida a hiptese de aceitar um rgo de um doador com doena transmissvel, como, por exemplo, AIDS, sfilis, doena de Chagas, etc. Com que autonomia este paciente poder decidir? luz de que liberdade ele escolher entre uma ou outra doena? Com que conhecimento decidir se melhor morrer desta ou daquela doena?

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Por outro lado, os mdicos tm seus atos regidos por princpios bioticos, devendo observar sobremodo os da beneficincia e da no-maleficincia, ou seja, seus atos devem produzir o bem e no o mal aos seus pacientes. Sob tal enfoque, como poderia um mdico fazer semelhante oferta a seu paciente ? A maior liberalidade na doao intervivos tem tambm suscitado polmica, pois se acredita que a comercializao de rgos tornar-se- incontrolvel. Hoje, pela Internet, j possvel verificar organizaes internacionais fazendo apelos aos centros transplantadores que disponham de rgos para atender aos seus receptores. Portanto, o cuidado deve ser extremo, pois estaremos comercializando o direito de vida e morte, embora acreditemos que essa questo deva ficar dificultada em funo dos critrios de compatibilidade que sero exigidos, os quais restringiro bastante a condio de doador. No entanto, h que preponderar o bom-senso. No futuro, a carncia de rgos tambm poder ser em parte sanada pela utilizao de rgos de origem animal, j havendo promissoras pesquisas com a utilizao de fgados e rins de porcos. Recorde-se a tentativa da utilizao do corao de babuno em um recm-nascido (Baby Fae). Considerando-se os rpidos avanos da Medicina, dentro em pouco tal discusso pode estar superada tanto por causa do Projeto Genoma como pelo desenvolvimento da compatibilidade com rgos provenientes de animais experincias essas que sempre trouxeram desafios na rea da biotica, que por sua vez tem procurado no confrontar e sim compatibilizar

princpios fundamentais como os da autonomia e da solidariedade. Outra possibilidade ser o emprego de dispositivos mecnicos tipo corao artificial e/ou equipamentos miniaturizados de hemodilise, os quais seguramente sero aperfeioados nos prximos anos.

ireito comparado

Um nmero considervel de pases dos diversos continentes apresentam legislao, normas e/ou cdigos referentes aos transplantes de rgos, tecidos ou partes do corpo humano, sendo que a maioria possui regulamentao respeitando os princpios fundamentais sobre transplantes humanos, publicados em 1991 pela Organizao Mundial da Sade (OMS). Verifica-se, assim, que grande parte do continente americano, quase a totalidade da Europa, parte da frica e as regies do Mediterrneo Oriental, Pacfico Ocidental e sia Sudoriental adotaram medidas proibindo a comercializao de rgos humanos. Tambm vedada, em boa parte desses pases, qualquer publicidade que envolva financiamento, instituies ou receptores para transplantes, bem como a participao simultnea de equipes mdicas no processo de captao, distribuio e realizao de transplantes. A doao intervivos tambm apresenta uma legislao bastante homognea entre os pases que permitem tal procedimento. Nesses, est prevista a doao preferencial entre parentes prximos ou geneticamente

compatveis, como est se adotando no Brasil. O doador deve receber, do mdico, todas as informaes sobre os riscos e benefcios, dando posteriormente seu consentimento expresso. Em alguns pases, como a Turquia, o consentimento tambm pode ser verbal, desde que atestado pela equipe mdica, mas a regra faz-lo por escrito, desde que maior de 18 anos. As doaes de rgos de crianas vivas so autorizadas apenas em situaes excepcionais nos transplantes de tecidos regenerveis. A doao post mortem apresenta uma situao diversa entre os pases, podendo ser dividida em dois grandes blocos. Num, esto os pases que exigem uma manifestao expressa em vida, ou de seus familiares, da condio de doador, como os Estados Unidos, Alemanha, Sucia, Portugal e Turquia, entre outros. Noutro, os pases que adotam o consentimento presumido, ou seja, doador todo aquele que no manifestou vontade contrria em vida, fazem parte dos quais a maioria dos pases membros do Mercado Comum Europeu, Colmbia e, agora, o Brasil, entre outros. Existem variaes na legislao quanto vontade ser expressa ou no, tanto na condio de doador como na de no-doador, mas na maioria dos pases, em ambas as situaes, a manifestao da famlia considerada, podendo inclusive ser determinante, como o caso da Irlanda. O que se verifica que mesmo nos pases onde a legislao no prev consulta famlia como ustria, Brasil e outros a tendncia que a equipe mdica a consulte.

rgos dos vivos ou rgos dos mortos?

Os transplantes podem ser realizados com rgos de doadores mortos ou vivos, sendo nestes ltimos limitados rgos duplos, sem ameaa de dano sade do doador. No entanto, as duas situaes so palco para inmeras discusses. Idealmente, no deveramos utilizar rgos de pessoas vivas pois, sem dvida, a retirada de um rgo hgido de uma pessoa saudvel no lhe traz nenhum benefcio. Pelo contrrio, deixa-a numa situao vulnervel, de passar a dispor de apenas um rgo, que se lesado no mais ter seu par para suprir-lhe a funo, ainda que parcialmente. A doao intervivos exige informao clara ao doador sobre todos os riscos imediatos e tardios do processo de doao, a fim de que ele possa exercer sua autonomia de forma esclarecida. Dessa forma, livre de qualquer constrangimento, poder prestar um gesto de solidariedade de valor incalculvel para um seu semelhante, que no dispe de qualquer outra alternativa para viver. Essas so as duas questes fundamentais em relao ao doador vivo a autonomia e a motivao. No que diz respeito autonomia, h que se discutir a possibilidade da utilizao de rgos de determinados grupos populacionais com reduo da sua autonomia, tais como menores, prisioneiros, incapazes e recm-natos portadores de malformaes neurolgicas incompatveis com a sobrevida, como o caso dos anenceflicos.

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A utilizao de rgos de crianas, geralmente em benefcio de irmos ou outros parentes muito prximos aceita sem muitas controvrsias pela sociedade , condicionada ao consentimento dos pais e, em vrios pases, autorizao judicial. No entanto, ser justo que os pais possam dispor dos rgos de um filho em benefcio de outro? A doao de rgos um ato irreversvel, sem possibilidade de arrependimentos ou revises, diferentemente, por exemplo, de uma opo religiosa feita pelos pais, que poder mais tarde ser modificada pelo filho. Ao atingir a capacidade de discernimento este filho poder repudiar uma religio e converter-se a outra, mas nunca poder pleitear a devoluo do seu rim doado h muitos anos. Em relao aos prisioneiros de qualquer natureza, igualmente no tico e moralmente justificvel a concesso de benefcios de reduo de pena e abrandamento das condies carcerrias como recompensa pela doao de rgos. Recorde-se que houveram propostas nesse sentido quando da regulamentao da questo em nosso pas. Tal possibilidade nos parece tambm inadequada, pois, em tese, a pena imposta pela sociedade aos criminosos tem carter educativo, objetivando tornar aquele cidado ajustado ao convvio social. No pode, portanto, ser trocada por um rgo, pois assim estaria a sociedade admitindo o retorno ao seu convvio de algum que deveria ter sido reeducado e no o foi. Outro ponto a discutir quanto utilizao de rgos de fetos inviveis como, por exemplo, na

anencefalia, uma malformao congnita do sistema nervoso central em que no se desenvolvem os hemisfrios cerebrais, mas na qual o paciente permanece com tronco cerebral funcionante, mantendo, portanto, suas funes vitais por dias e at semanas. Podemos compar-los a adultos com leso grave dos hemisfrios cerebrais, sem capacidade de qualquer contato com o meio exterior, mas capazes de regular sua homeostasia graas a persistncia do funcionamento adequado do tronco cerebral. Ou seja, adultos em que no se caracterizando a morte enceflica no podemos dispor de seus rgos para tranplantes. Dessa forma, no poderamos igualmente dispor dos rgos dos anenceflicos. Por outro lado, no tendo se formado nos anenceflicos a crtex cerebral no teriam eles desenvolvido nenhuma forma de percepo que viesse a propiciar qualquer atividade consciente? No teriam tido, em nenhum momento, vida cerebral? Poderiam, ento, ser considerados apenas meros bancos de rgos ?

m gesto de altrusmo pode ser pago?

No que diz respeito motivao, ao lado da solidariedade e do altrusmo, h que se discutir a remunerao ou oferta de vantagens de vrias naturezas aos doadores. Patel, em 1987, defendeu a remunerao dos doadores como um incentivo quilo que chamou de presentes de vida. Em 1989, Daar

props uma classificao das doaes de rgos, incluindo as doaes remuneradas e as doaes comerciais. Hoje, em todo o mundo, o comrcio claro ou velado de rgos uma realidade. Anunciam-se rgos abertamente ou de forma cifrada, num comrcio de partes de seres humanos, lembrando a escravido onde, porm, as pessoas eram vendidas inteiras e no fragmentadas. Em todo o mundo os pobres vendem rgos para os ricos, visando minorar sua misria. A maioria dos pases probe rigorosamente a venda de rgos, sendo, no entanto, relativa a eficcia destas proibies legais. Pensamos que a maneira mais eficaz de se evitar tal prtica seja limit-la a parentes prximos e apenas mediante autorizao judicial. Poderamos, assim, restringindo-a a pessoas com um envolvimento afetivo, preservar o altrusmo e reduzir os riscos de comercializao. A legislao brasileira atual (Lei n 9.434, de fevereiro de 1997, e o Decreto n 2.268, de junho de 1997) suprimiu esta exigncia, o que, sem dvidas, far recrudescer entre ns a compra e venda de rgos. Devem-se mencionar, tambm, as denncias de obteno de rgos atravs de prticas criminosas, inclusive de seqestros de crianas e de adultos, adoes de menores e, mesmo, da execuo de prisioneiros pr-selecionados. Tais fatos, dos quais no temos comprovao, assumem caractersticas to ignominiosas que no podemos imaginar mdicos envolvidos em tais prticas. Quanto aos transplantes a partir de doadores cadveres, h que se dis-

cutir os critrios empregados na comprovao da morte e o tipo de consentimento para utilizao dos rgos: se mediante autorizao prvia do doador, atravs de diversos mecanismos; se obtida dos familiares, quando da morte; ou se mediante o consentimento presumido, ou seja, na ausncia em vida de manifestao contrria doao.

morte enceflica

Hoje, o conceito de morte enceflica mundialmente aceito pela comunidade cientfica. Ou seja, ao invs de se aguardar a parada cardiorrespiratria e a conseqente autlise dos orgos, deve-se verificar a ocorrncia de dano enceflico de natureza irreversvel que impossibilite a manuteno das funes vitais; e quanto ao emprego de recursos de terapia intensiva, garantir a perfuso dos demais rgos durante um perodo que possibilite sua utilizao em transplantes. Tais critrios, estabelecidos a partir da dcada de 60, envolvem parmetros clnicos e, em alguns pases, inclusive o Brasil, a realizao de exames complementares que demonstrem, durante um determinado intervalo de tempo, de forma inequvoca, a parada da circulao ou da atividade bioeltrica enceflica, situaes que caracterizam a irreversibilidade do quadro. Tal matria disciplinada pela Resoluo CFM n 1.480/97, conforme determina a Lei n 9.434/97, que exige a participao de dois mdicos no pertencentes equipe de transplantes. Tal exigncia fundamental para

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que no se exera nenhuma forma de influncia dos transplantadores sobre os que verificam a condio que propiciar a retirada dos rgos. A ocorrncia de morte enceflica de notificao compulsria e deve ser feita em carter de urgncia aos rgos competentes, a fim de possibilitar agilidade aos procedimentos, garantindo-se assim uma maior viabilidade dos rgos utilizados.

doao presumida realmente uma doao?

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Quanto ao carter da doao, a atual legislao brasileira introduziu o princpio da doao presumida, pelo qual, no havendo manifestao em documentos legais da deciso de no doar, todos os indivduos so doadores. Ou seja, inverte-se o significado altrusta da doao e passa a vigorar o princpio da ausncia de negativa como sinnimo de consentimento. A doao passa a ser simplesmente a conseqncia da no renovao de um documento ou at mesmo do total desconhecimento da necessidade de manifestar-se sobre a disponibilidade ou no dos seus rgos, bem distinta, portanto, do que vem a ser um gesto de solidariedade. Vigente em pases de cultura anglo-saxnica com viso e costumes diferentes dos nossos, pensamos que o princpio da doao presumida choca-se com nossa alma latina, por assemelhar-se obrigao, o que possivelmente trar, ao menos de incio, reduo no nmero de doadores.

A opo pela doao expressa ou presumida, segundo Veatch e Pitt, em 1995, est subordinada viso predominante que a comunidade tem sobre o direito individual e coletivo e o papel do Estado. Assim, verifica-se que nos pases com forte tradio doutrinria fundamentada no direito propriedade e na individualidade do cidado, como nos Estados Unidos, a doao (propriedade de dispor ou no de seu corpo) tem que ser expressa, para que o Estado possa garantir a vontade ou o direito do cidado. Por outro lado, nos pases que adotaram a doao presumida, europeus principalmente, h predominncia da tese de que os direitos individuais e de propriedade do cidado devem ser preservados desde que no firam os interesses da coletividade, nos quais o Estado deve intervir para fazer prevalecer. No entanto, mesmo nesses pases h a tendncia de buscar conciliar esses interesses quando se observa a preocupao em certificar-se da opinio da famlia. A justificativa para a adoo do princpio da doao presumida foi exatamente o baixo ndice de doaes, com conseqente carncia de rgos para transplantes ocasionando grandes filas de pacientes que aguardam desesperados por rgos que nunca chegam, gerando, inclusive, privilegiamento dos pacientes mais ricos. Pensamos que no so estas nem as verdadeiras causas da insuficincia de transplantes em nosso meio nem a melhor soluo para o problema. Na verdade, a baixa oferta de transplantes em nosso pas apenas uma particularidade da ineficincia do sistema

de sade em atender s necessidades da populao, desde os cuidados bsicos at os procedimentos de maior complexidade e alto custo, como o caso de quimioterapia para cncer, tratamento da AIDS, exames sofisticados e os transplantes. Assim, sem que se resolva essa questo estrutural do sistema, nada funcionar adequadamente na sade no pas, at mesmo a poltica de transplantes, qualquer que seja a natureza da doao preconizada em lei. A experincia de outros pases, inclusive de culturas bastante diferentes da nossa, demonstram que uma melhoria dos ndices de transplantes depende mais de uma adequada estrutura do que de uma ilusria superoferta de rgos almejada pela doao presumida. Na prtica, continuam os mdicos a procurar obter algum tipo de autorizao familiar para a retirada dos rgos. Defendemos o princpio da doao consentida (haver outra maneira de doar algo que no com o consentimento expresso?) associado a grandes e permanentes campanhas de divulgao junto populao, ao lado da reestruturao do sistema de sade, adequando-o s necessidades da populao brasileira. necessrio que o governo federal assuma suas responsabilidades de grande financiador da sade (pois o grande arrecadador de impostos) e viabilize a efetiva implementao do SUS dentro dos princpios constitucionais e das leis regulamentadoras, vigentes j h quase uma dcada e, na prtica, ignoradas pelos governantes.

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Leonard M. Martin, C.Ss.R

Eutansia e Distansia

ntroduo

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O compromisso com a defesa da dignidade da vida humana, na grande maioria dos casos, parece ser a preocupao comum que une as pessoas situadas nos diversos lados da discusso sobre eutansia e distansia. Este fato importante porque indica que as discordncias ocorrem mais em relao aos meios a utilizar do que em relao ao fim desejado. Isto no significa que h consenso sobre o que se entende por compromisso com a defesa da dignidade da vida humana, mas possuir clareza sobre a tarefa em mos seja esclarecimento dos fins almejados, seja esclarecimento dos meios s pode ajudar na busca de uma tica que respeite a verdade da condio humana e aquilo que bom e correto nos momentos concretos da vida e da morte. Neste captulo, portanto, nosso objetivo modesto. No pretendemos resolver todos os problemas que a dinmica da tenso entre a eutansia e

a distansia levanta. Pretendemos, sim, contribuir para um maior esclarecimento sobre o que significa falar acerca de uma morte digna e sobre os meios ticos necessrios para alcanar este fim. Nesta busca de compreenso, o grande instrumento a nosso dispor a linguagem e a identificao de palavras cujas referncias so apropriadas nos contextos onde so utilizadas. Assim, podemos descobrir com mais segurana aquilo que bom, compreender melhor aquilo que fraqueza e desmascarar sem medo aquilo que maldade humana. A estratgia que propomos seguir em nossa reflexo , primeiro, tentar identificar os problemas que a eutansia e a distansia querem resolver. O sofrimento no fim da vida um dos grandes desafios, que assume novos contornos neste fim de milnio diante da medicalizao da morte e do poder que as novas tecnologias do profisso mdica para abreviar ou prolongar o processo de morrer. Qualidade e quantidade de vida na fase terminal da existncia humana assumem conotaes

insuspeitadas h cinqenta ou cem anos. Esta situao complica-se ainda mais diante das mudanas verificadas no estilo de praticar a medicina. No Brasil, pode-se detectar pelo menos trs paradigmas da prtica mdica: o paradigma tecnocientfico, o paradigma comercial-empresarial e o paradigma da benignidade humanitria e solidria, cada qual com suas prioridades e estratgias diante do doente terminal e da problemtica do seu sofrimento. O segundo ponto que pretendemos abordar a situao muitas vezes chamada de eutansia social. Sugerimos que este conjunto de situaes melhor caracterizado pelo termo mistansia, a morte miservel, fora e antes da hora. A eutansia, pelo menos em sua inteno, quer ser uma morte boa, suave, indolor, enquanto a situao chamada eutansia social nada tem de boa, suave ou indolor. Dentro da grande categoria de mistansia quero focalizar trs situaes: primeiro, a grande massa de doentes e deficientes que, por motivos polticos, sociais e econmicos, no chegam a ser pacientes, pois no conseguem ingressar efetivamente no sistema de atendimento mdico; segundo, os doentes que conseguem ser pacientes para, em seguida, se tornar vtimas de erro mdico e, terceiro, os pacientes que acabam sendo vtimas de m-prtica por motivos econmicos, cientficos ou sociopolticos. A mistansia uma categoria que nos permite levar a srio o fenmeno da maldade humana. O terceiro ponto que queremos aprofundar a eutansia propriamente dita, um ato mdico que tem por fi-

nalidade acabar com a dor e a indignidade na doena crnica e no morrer, eliminando o portador da dor. O debate sobre o sentido deste termo gera, s vezes, mais calor que iluminao mas importante que as pessoas percebam com clareza o que esto aprovando e o que esto condenando. Nosso quarto ponto um esforo para mostrar que rejeitar a eutansia no significa necessariamente cair no outro extremo, a distansia, onde a tecnologia mdica usada para prolongar penosa e inutilmente o processo de agonizar e morrer. Mais uma vez, neste caso, a clareza terminolgica indispensvel para fundamentar juzos ticos consistentes. Nosso quinto ponto, trabalhando com o conceito de sade como bemestar, procura mostrar que no precisamos apelar nem para a eutansia nem para a distansia para garantir a dignidade no morrer. Nossa tese final ser que a ortotansia, que procura respeitar o bem-estar global da pessoa, abre pistas para as pessoas de boa vontade garantirem, para todos, dignidade no seu viver e no seu morrer.

s problemas que a eutansia e a distansia querem resolver

A eutansia e a distansia, como procedimentos mdicos, tm em comum a preocupao com a morte do ser humano e a maneira mais adequada de lidar com isso. Enquanto a eutansia se preocupa prioritariamente com a qualidade da vida humana na sua fase final eliminando o sofrimento , a

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distansia se dedica a prolongar ao mximo a quantidade de vida humana, combatendo a morte como o grande e ltimo inimigo. Estas caracterizaes iniciais da eutansia e da distansia, apontando para os valores que querem proteger, podem servir de ponto de partida para nossa discusso. A primeira grande questo para ambas a morte do ser humano e o sentido que esta morte apresenta, principalmente quando acompanhada de fortes dores e sofrimento psquico e espiritual. At um momento relativamente recente na histria da humanidade, a chamada morte natural por velhice ou doena simplesmente fazia parte da vida e, em grande parte, fugia do nosso controle. A morte violenta, por outro lado, vem sendo aperfeioada pela maldade humana durante sculos e j alcanou requintes de perversidade e capacidade de mortandade em massa jamais sonhados no passado. Muitos dos receios que surgem na discusso sobre eutansia e distansia refletem a conscincia que se tem de tanta violncia e, no contexto da medicalizao da morte, so resultado do crescente poder moderno sobre os processos ligados com a chamada morte natural e o espectro da mo curadora do mdico se transformar em mo assassina. Diante destas ambigidades, para maior clareza na discusso, parece-me oportuno distinguir entre a morte provocada que acontece num contexto teraputico sob a superviso de pessoal mdico devidamente habilitado e todas as outras formas de morte violenta, sejam acidentais, sejam propositais. Esta distino nos proporciona-

r uma maior preciso terminolgica e maior segurana nas decises que precisam ser tomadas, seja como membro da equipe mdica, seja como paciente, familiar ou responsvel legal. No perodo pr-moderno, o mdico e a sociedade estavam bastante conscientes de suas limitaes diante das doenas graves e da morte. Muitas vezes, o papel do mdico no era curar, mas sim acompanhar o paciente nas fases avanadas de sua enfermidade, aliviando-lhe a dor e tornando o mais confortvel possvel a vivncia dos seus ltimos dias. De modo geral, o mdico era uma figura paterna, um profissional liberal, num relacionamento personalizado com seu paciente, muitas vezes um velho conhecido. Os ritos mdicos foram acompanhados de ritos religiosos e tanto o mdico como o padre tornaram-se parceiros na tarefa de garantir para a pessoa uma morte tranqila e feliz. Com a modernizao da medicina, novos estilos de praticar a cincia e novas atitudes e abordagens diante da morte e do doente terminal emergiram. O paradigma tecnocientfico da medicina se orgulha, com bastante razo, diante dos significativos avanos obtidos nos ltimos cem anos nas cincias e na tecnologia biomdica. Atualmente, doenas e feridas antigamente letais so curveis desde que tenham tratamento adequado. O orgulho, porm, facilmente se transforma em arrogncia e a morte, ao invs de ser o desfecho natural da vida, transformase num inimigo a ser vencido ou numa presena incmoda a ser escondida. Outro paradigma da modernidade, bastante ligado aos desenvolvimentos tecnolgico e cientfico, o

paradigma comercial-empresarial. O advento da tecnologia, novos frmacos e equipamentos sofisticados tem um preo, e s vezes bem alto. Este fato deu margem para a evoluo de um estilo de medicina onde o mdico deixa de ser um profissional liberal e se torna um funcionrio, nem sempre bem pago, que atua no contexto de uma empresa hospitalar. Principalmente no setor privado, a capacidade do doente terminal pagar a conta, e no o diagnstico, o que determina sua admisso como paciente e o tratamento a ser subseqentemente empregado. J que, nesta perspectiva, o fator econmico predomina, o poder aquisitivo do fregus, mais que a sabedoria mdica, que determina o procedimento teraputico a infiltrao desta mentalidade nota-se mesmo nos grandes centros de atendimento mdico mantidos pelos cofres pblicos. Um terceiro paradigma da medicina, o paradigma da benignidade humanitria e solidria, reconhecendo os benefcios da tecnologia e da cincia e a necessidade de uma boa administrao econmica dos servios de sade, procura resistir aos excessos dos outros dois paradigmas e colocar o ser humano como o valor fundamental e central na sua viso da medicina a servio da sade, desde a concepo at a morte. Este paradigma rejeita a mistansia em todas as formas, questiona os que apelam para a eutansia e a distansia e, num esprito de benignidade humanitria e solidria, procura promover nas suas prticas junto ao moribundo a

ortotansia, a morte digna e humana na hora certa. Um outro problema que tem um grande peso na discusso sobre eutansia e distansia a definio do momento da morte. Em muitos casos, no h nenhuma dvida sobre o bito do paciente e o fato aceito sem contestao tanto pela equipe mdica como pela famlia. H outros casos, porm, bastante polmicos. A utilizao de tecnologia sofisticada que permite suporte avanado da vida levanta a questo de quando iniciar e quando interromper o uso de tal recurso. A crescente aceitao da constatao de morte enceflica como critrio para declarar uma pessoa morta decisiva no somente em casos onde se precisa liberar o corpo para enterro, mas, tambm, para liber-lo como fonte de rgos para transplante.

mistansia: a eutansia social

Uma frase freqentemente utilizada eutansia social. No entanto, considero ser este um uso totalmente inapropriado da palavra eutansia e, assim, deve ser substitudo pelo uso do termo mistansia: a morte miservel fora e antes do seu tempo. A eutansia, tanto em sua origem etimolgica (boa morte) como em sua inteno, quer ser um ato de misericrdia, quer propiciar ao doente que est sofrendo uma morte boa, suave e indolor. As situaes a que se referem os termos eutansia social e mistansia, porm, no tm nada de boas, suaves nem indolores.

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Mistansia em doentes e deficientes que no chegam a ser pacientes Na Amrica Latina, de modo geral, a forma mais comum de mistansia a omisso de socorro estrutural que atinge milhes de doentes durante sua vida inteira e no apenas nas fases avanadas e terminais de suas enfermidades. A ausncia ou a precariedade de servios de atendimento mdico, em muitos lugares, garante que pessoas com deficincias fsicas ou mentais ou com doenas que poderiam ser tratadas morram antes da hora, padecendo enquanto vivem dores e sofrimentos em princpio evitveis. Fatores geogrficos, sociais, polticos e econmicos juntam-se para espalhar pelo nosso continente a morte miservel e precoce de crianas, jovens, adultos e ancios: a chamada eutansia social, mais corretamente denominada mistansia. A fome, condies de moradia precrias, falta de gua limpa, desemprego ou condies de trabalho massacrantes, entre outros fatores, contribuem para espalhar a falta de sade e uma cultura excludente e mortfera. precisamente a complexidade das causas desta situao que gera na sociedade um certo sentimento de impotncia propcio propagao da mentalidade salve-se quem puder. Planos de sade particulares para quem tem condies de pagar e o apelo s medicinas alternativas tradicionais e novas por parte do rico e do pobre, igualmente, so dados sintomticos de um mal-estar na sociedade diante da ausncia de servios de sade em muitos lugares e do

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sucateamento dos servios pblicos e da elitizao dos servios particulares em outros. Numa sociedade onde recursos financeiros considerveis no conseguem garantir qualidade no atendimento, a grande e mais urgente questo tica que se levanta diante do doente pobre na fase avanada de sua enfermidade no a eutansia, nem a distansia, destinos reservados para doentes que conseguem quebrar as barreiras de excluso e tornar-se pacientes, mas, sim, a mistansia, destino reservado para os jogados nos quartos escuros e apertados das favelas ou nos espaos mais arejados, embora no necessariamente menos poludos, embaixo das pontes das nossas grandes cidades. Mistansia por omisso , sem dvida, a forma de mistansia mais espalhada no chamado Terceiro Mundo. H, porm, formas de mistansia ativa que merecem breve comentrio tanto por causa de sua importncia histrica como da tendncia de confundi-las com eutansia. A poltica nazista de purificao racial, baseada numa cincia ideologizada, um bom exemplo da aliana entre a poltica e as cincias biomdicas a servio da mistansia. Pessoas consideradas defeituosas ou indesejveis foram sistematicamente eliminadas: doentes mentais, homossexuais, ciganos, judeus. Pessoas enquadradas nestas categorias no precisavam ser doentes terminais para serem consideradas candidatas ao extermnio. Pode-se argumentar, tambm, que o uso de injeo letal em execues nos Estados Unidos, principalmente se a aplicao for feita por pessoal mdico qualificado, um abuso

da cincia mdica que constitui mistansia e, de fato, um tipo de m prtica condenado pelo Cdigo [Brasileiro] de tica Mdica (elaborado em 1988), no seu artigo 54. Os campos de concentrao, com grande quantidade de cobaias humanas disposio, favoreceram outro tipo de mistansia ativa. Em nome da cincia, foram realizadas experincias em seres humanos que em nada respeitavam nem a integridade fsica nem o direito vida dos participantes. Assim, seres humanos foram transformados em cobaias descartveis. O Brasil no est margem da forte reao mundial a este tipo de comportamento. A Resoluo n 196/ 96, do Conselho Nacional de Sade, adota uma srie de medidas para garantir a integridade e a dignidade de seres humanos que participam em experincias cientficas. A resoluo exige, nesta situao, cuidados especiais para defender os interesses de grupos vulnerveis. O Cdigo de tica Mdica comunga com esta mesma preocupao quando, atentando para um grupo vulnervel especfico, o paciente crnico ou terminal, probe explicitamente, em seu artigo 130, experincias sem utilidade para o mesmo, com a inteno de no lhe impor sofrimentos adicionais. Mistansia em pacientes vtimas de erro mdico Um outro tipo de situao mistansica que nos preocupa aquela dos doentes que conseguem ser admitidos como pacientes, seja em consultrios particulares, em postos de sade ou em hospitais, para, em seguida, se tornarem vtimas de erro mdico.

O Cdigo de tica Mdica (1988) fala de trs tipos de erro mdico: de impercia, de imprudncia e de negligncia (artigo 29). Nossa inteno aqui apenas apontar alguns destes erros que surgem no caso do paciente crnico ou terminal e que constituem mistansia. Um exemplo de mistansia por impercia quando o mdico deixa de diagnosticar em tempo uma doena que poderia ter sido tratada e curada porque ele descuidou da sua atualizao e da sua formao continuada (conforme o art. 5 do Cdigo). A impercia do mdico por desatualizao condena o paciente a uma morte dolorosa e precoce. Outra forma de mistansia por impercia a equipe mdica deixar de tratar adequadamente a dor do paciente crnico ou terminal por falta de conhecimento dos avanos na rea de analgesia e cuidado da dor, principalmente quando este conhecimento for de acesso relativamente fcil. A falta de habilidade nesta rea pode significar, para o paciente, uma morte desfigurada por dor desnecessria. A mistansia como resultado da imprudncia mdica pode ser apontada em vrios casos. Principalmente quando o mdico for adepto da medicina curativa e no v muito sentido em perder tempo com pacientes desenganados, ele pode correr o risco de prescrever tratamento ou outros procedimentos sem exame direto do paciente (postura condenada pelo artigo 62 do Cdigo). Esta atitude talvez poupe o tempo do mdico, mas expe o doente a risco de terapia paliativa inadequada e sofrimento des-

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necessrio, ambos caractersticas tpicas da mistansia. Outra forma de imprudncia que pode levar a resultados mistansicos o profissional de sade efetuar qualquer procedimento mdico sem o esclarecimento e o consentimento prvios do paciente, s porque crnico ou terminal. Deixando de lado os casos previstos nos artigos 46 e 56 do Cdigo (apelo ao responsvel legal e iminente perigo de vida), a imprudncia em desconsiderar a autonomia do paciente crnico e terminal pode provocar um mal-estar mental e espiritual devido perda sensvel de controle sobre sua vida, tornando miservel e mistansico o processo de morrer. O direito de saber e o direito de decidir no so direitos absolutos, mas o respeito por eles no contexto de parceria entre o doente e a equipe mdica certamente elemento fundamental na promoo do bem-estar global do paciente em fase avanada ou terminal de sua doena. Mistansia por negligncia tambm surge para ameaar o doente que consegue se transformar em paciente. Sem levar em considerao os casos de mistansia que atingem os doentes que no tm acesso a servios de atendimento mdico e que morrem antes da hora devido omisso de socorro estrutural, queremos aqui apontar a mistansia provocada por omisso de socorro na relao mdico-paciente j estabelecida ou pelo abandono do paciente. verdade que casos de negligncia que provocam danos ao paciente crnico ou terminal, aumentando seu sofrimento e tornando mais miservel sua morte, podem ser fruto de pregui-

a ou desinteresse por parte do mdico e tais casos, certamente, so reprovveis. No seria justo, porm, jogar a culpa por toda a negligncia nas costas do mdico como indivduo, j que muitas vezes a negligncia fruto de cansao e sobrecarga de servios devido s condies de trabalho impostas a muitos profissionais em hospitais e postos de sade. Sem desmerecer estas consideraes, importante apontar duas formas de mistansia por negligncia onde o mdico precisa se responsabilizar e que o atual Cdigo de tica Mdica procura evitar: a omisso de tratamento e o abandono do paciente crnico ou terminal sem motivo justo. No se contesta que o mdico tem, at certo ponto, o direito de escolher seus pacientes e ele no obrigado a atender a qualquer um, indiscriminadamente (conforme o artigo 7 do Cdigo). Este direito, porm, como tantos outros, no absoluto. limitado pela clusula, no mesmo artigo, salvo na ausncia de outro mdico, em casos de urgncia, ou quando sua negativa possa trazer danos irreversveis ao paciente. O princpio de beneficncia e o apelo solidariedade humana neste caso pesam mais que o princpio da autonomia do mdico. O Cdigo refora esta posio no artigo 58 quando veda ao mdico deixar de atender paciente que procure seus cuidados profissionais em caso de urgncia, quando no haja outro mdico ou servio mdico em condies de faz-lo. O mdico que na ausncia de outro se omite em casos de urgncia ou que, pela inrcia, causa danos irreversveis ao paciente, precipitando uma morte precoce e/ou dolorosa, responsvel

por uma negligncia que constitui no apenas um erro culposo mas, tambm, uma situao mistansica. Se esta posio vlida para os pacientes de modo geral, aplica-se de modo especial ao paciente crnico e terminal e o Cdigo se esfora para indicar precisamente isso quando trata especificamente do problema do abandono do paciente. Alm dos artigos 36 e 37 que vedam ao mdico abandonar planto e pacientes de modo geral, h um artigo que trata especificamente da problemtica do abandono do paciente crnico e terminal, o artigo 61. A posio fundamental assumida que vedado ao mdico abandonar paciente sob seus cuidados. As excees so regulamentadas por dois pargrafos explicativos. O 1 estabelece o procedimento a seguir quando o mdico considera que no h mais condies para continuar dando assistncia: Ocorrendo fatos que, a seu critrio, prejudiquem o bom relacionamento com o paciente ou o pleno desempenho profissional, o mdico tem o direito de renunciar ao atendimento, desde que comunique previamente ao paciente ou seu responsvel legal, assegurando-se da continuidade dos cuidados e fornecendo todas as informaes necessrias ao mdico que lhe suceder. O 2 insiste que o fato de o paciente ser portador de molstia crnica ou incurvel no motivo suficiente para abandon-lo, salvo por justa causa, comunicada ao paciente ou a seus familiares, o mdico no pode abandonar o paciente por ser este portador de molstia crnica ou incurvel, mas deve continuar a assisti-lo ainda que apenas para mitigar o sofrimen-

to fsico ou psquico. interessante notar que nos cdigos de 1929 e de 1931, em artigos com a mesma numerao, o abandono do paciente crnico ou terminal categoricamente proibido. De acordo com o artigo 8/1929 (pouco modificado em 1931): 0 mdico no dever abandonar nunca os casos chronicos ou incuraveis e nos difficeis e prolongados ser conveniente e ainda necessrio provocar conferencias com outros collegas. O abandono do paciente crnico ou terminal que implica na recusa de continuar a assisti-lo ainda que apenas para mitigar o sofrimento fsico ou psquico constitui, pois, por causa das suas conseqncias, uma forma de mistansia rejeitada pela profisso mdica no Brasil desde os primrdios da sua tradio codificada. Mistansia em pacientes vtimas de m prtica A grande diferena entre a mistansia por erro mdico e a mistansia por m prtica reside na diferena entre a fraqueza humana e a maldade. O erro, mesmo culposo por causa da presena dos fatores impercia, imprudncia ou negligncia, fruto da fragilidade e da fraqueza humana e no de uma inteno proposital de prejudicar algum. A m prtica, porm, fruto da maldade e a mistansia por m prtica ocorre quando o mdico e/ou seus associados, livremente e de propsito, usam a medicina para atentar contra os direitos humanos de uma pessoa, em benefcio prprio ou no, prejudicando direta ou indiretamente o doente ao

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ponto de menosprezar sua dignidade e provocar uma morte dolorosa e/ou precoce. Fundamental para esta anlise a convico de que o foco de ateno para a profisso mdica deve ser a sade do ser humano, convico formulada claramente no artigo 2 do Cdigo de 1988: O alvo de toda a ateno do mdico a sade do ser humano, em beneficio da qual dever agir com o mximo de zelo e o melhor de sua capacidade profissional. O desvio deste alvo levanta srias preocupaes de ordem tica. J grave quando se usa a medicina para maltratar qualquer pessoa, como, por exemplo, na prtica de tortura ou na comercializao de rgos para transplante, principalmente quando retirados de doador pobre, vulnervel por causa de sua situao econmica. Quando se usa a medicina para maltratar o paciente, a gravidade mais complexa ainda por violar um relacionamento especial de confiana e de vulnerabilidade estabelecido entre a pessoa doente e o profissional de sade. A malcia, aqui, consiste no uso maldoso da medicina contra o ser humano ou para tirar proveito dele, em lugar de us-la para promover seu bemestar. No pretendemos demorar muito neste ponto, mas vale a pena indicar algumas situaes tpicas para ilustrar melhor esta forma de mistansia. Um primeiro exemplo de mistansia por m prtica pode surgir no caso de idosos internados em hospitais ou hospcios onde no se oferecem alimentao e acompanhamento adequados, provocando assim uma

morte precoce, miservel e sem dignidade. No h dvida que tal situao constitui mistansia, a nica dvida de que tipo? preciso distinguir entre a mistansia que, por exemplo, ocorre numa cidadezinha pobre do interior, num abrigo para idosos abandonados mantido a duras penas por pessoas de boa vontade e com poucos recursos, e a mistansia por m prtica que surge numa empresa hospitalar quando a verba destinada alimentao e acompanhamento dos idosos for desviada para beneficiar financeiramente donos, administradores ou funcionrios da instituio, deixando os pacientes numa situao de misria, provocando-lhes uma morte indigna e antes da hora. Outro exemplo de mistansia por m prtica, muitas vezes confundido com eutansia por causa da motivao do responsvel pelo ato, quando profissionais de sade, muitas vezes enfermeiros que tm dificuldades pessoais em conviver por longos perodos com pacientes terminais, por conta prpria se tornam anjos da morte, administrando medicamentos aos seus pacientes idosos, crnicos ou terminais, visando apressar o bito. O fato de ser motivado por compaixo no justifica esta atitude autoritria que, alm de ferir o direito vida dessas pessoas confiadas aos seus cuidados, fere tambm outros direitos ligados autonomia do paciente crnico ou terminal: o direito de saber qual o tratamento proposto pela equipe mdica e o direito de decidir sobre procedimentos teraputicos que o afetam, ou pessoalmente ou por meio do seu responsvel legal.

Claro que a m prtica se torna muito mais grave se procedimentos para abreviar a vida de pacientes idosos, crnicos ou terminais, especialmente sem sua anuncia, for poltica assumida pela administrao do hospital ou hospice e no apenas iniciativa de profissionais isolados. Um ltimo exemplo de mistansia por m prtica retirar um rgo vital, para transplante, antes de a pessoa ter morrido. O Cdigo de tica Mdica de 1988 procura evitar esta prtica proibindo ao mdico que cuida do paciente potencial doador e responsvel pela declarao de bito participar da equipe de transplante. Alm da dimenso tica que pede respeito pelo direito vida da pessoa, mesmo nos seus ltimos momentos, h uma dimenso pragmtica ligada com esta proibio. Se pessoas desconfiam que possam ser mortas para fornecer rgos para outros, bem possvel que o nmero de pessoas recusando ser doador aumente significativamente. Resumindo, podemos dizer que as situaes de mistansia provocada por erro so graves mas, de modo geral, so fruto da fraqueza e fragilidade da condio humana. No devem ser julgadas com a mesma severidade com que se julgam situaes mistansicas onde as pessoas se tornam vtimas de m prtica por motivos econmicos, cientficos ou sociopolticos, ou de outra forma de m prtica qualquer fruto da maldade humana. Estas distines todas que acabamos de ver so importantes porque nos permitem distinguir entre situaes de impotncia devido s macroestruturas sociais e s situaes de responsabilidade individual ou comunitria

marcadas pela fraqueza e a maldade humana. Com esta anlise das diversas formas de mistansia, preparamos o terreno para tentar esclarecer melhor o sentido dos termos eutansia, distansia e ortotansia.

eutansia

A detalhada discusso da mistansia que acabamos de apresentar importante, em primeiro lugar, para explicar o que se entende por mistansia e, em segundo lugar, para ajudar-nos a entender melhor aquilo que a eutansia no . No meio de tanta confuso terminolgica, a abordagem do tema pela via negativa facilita o processo de esclarecimento pelo qual um determinado tipo de comportamento se identifica corretamente como sendo eutansia, o que indispensvel para poder emitir com serenidade um juzo tico fundamentado. pouco provvel que os comportamentos que acabamos de caracterizar como mistansia tenham seus defensores do ponto de vista da tica, mas a eutansia, para muita gente, continua uma questo aberta. justamente por isso que queremos examinar a eutansia levando em considerao o resultado que provoca, a inteno ou motivao que se tem para praticar o ato, a natureza do ato e as circunstncias. Tambm, precisamos distinguir entre o valor moral, considerado objetivamente, que se pode atribuir a um ato eutansico e a culpa tica ou jurdica que se pode atribuir num determinado caso.

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Uma das grandes diferenas entre a mistansia e a eutansia o resultado. Enquanto a mistansia provoca a morte antes da hora de uma maneira dolorosa e miservel , a eutansia provoca a morte antes da hora de uma maneira suave e sem dor. justamente este resultado que torna a eutansia to atraente para tantas pessoas. A grande preocupao dos partidrios da eutansia justamente tirar da morte o sofrimento e a dor e a grande crtica que eles fazem aos que rejeitam a eutansia que estes so desumanos, dispostos a sacrificar seres humanos no altar de sistemas morais autoritrios que valorizam mais princpios frios e restritivos que a autonomia das pessoas e a liberdade que as dignificam. No h dvida que, aqui, existem elementos ticos de peso: o direito do doente crnico ou terminal ter sua dor tratada e, quando possvel, aliviada; a preocupao em salvaguardar, ao mximo, a autonomia da pessoa e sua dignidade na presena de enfermidades que provocam dependncia progressiva e a perda de controle sobre a vida e sobre as funes biolgicas; e o prprio sentido que se d ao fim da vida e morte. Resta, porm, a questo: se a eutansia to desejvel como seus defensores afirmam, por que h tanta resistncia, durante tanto tempo, por parte da tica mdica codificada e por parte da teologia moral? Pelo menos uma parte da resposta reside no prprio resultado que a eutansia traz. O grande objetivo proteger a dignidade da pessoa, eliminando o sofrimento e a dor. A dificul-

dade, do ponto de vista da tica mdica codificada e da teologia moral, que, na eutansia, se elimina a dor eliminando o portador da dor. O Cdigo de Deontologia Mdica de 1931 expressa bem este dilema no seu artigo 16. Primeiro, afirma que o mdico no aconselhar nem praticar, em caso algum, a eutansia. Em seguida, afirma que o mdico tem o direito e o dever de aliviar o sofrimento, mas esse alvio no pode ser levado ao extremo de dar a morte por piedade. A postura adotada sedar, sim; matar, no. A partir do Cdigo de Deontologia Mdica de 1945 (artigo 4. 5) os cdigos brasileiros de tica mdica no mais utilizam o termo eutansia, porm a reprovao da morte proposital por mo de mdico permanece firme. No atual Cdigo, de 1988, o artigo 6 d continuidade a esta tradio afirmando claramente a preocupao com o valor da vida humana quando diz: O mdico deve guardar absoluto respeito pela vida humana, atuando sempre em benefcio do paciente. Jamais utilizar seus conhecimentos para gerar sofrimento fsico ou moral, para o extermnio do ser humano ou para permitir e acobertar tentativa contra sua dignidade e integridade. Esta formulao vai muito alm de qualquer concepo biologista do ser humano, afirmando que o tratamento deve ser em benefcio do paciente, que no se deve usar a medicina para gerar sofrimento, nem para ofender a dignidade e integridade das pessoas e, menos ainda, para o extermnio do ser humano. Como complemento desta afirmao de princpios, dentro da grande tradio da benignidade humanitria,

o Cdigo veda ao mdico: Utilizar, em qualquer caso, meios destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu responsvel legal (artigo 66). A moral catlica, nos seus textos oficiais, adota uma postura semelhante quando declara moralmente reprovvel a eutansia, entendida como uma ao ou omisso que, por sua natureza ou nas intenes, provoca a morte a fim de eliminar toda a dor. Esta afirmao da Sagrada Congregao para a Doutrina da F reforada pelas palavras do Papa Joo Paulo II, na sua Carta Encclica Evangelium Vitae n 65, quando confirma que a eutansia uma violao grave da lei de Deus, enquanto morte deliberada, moralmente inaceitvel de uma pessoa humana. Resumindo, podemos perceber no resultado da eutansia dois elementos: a eliminao da dor e a morte do portador da dor como meio para alcanar este fim. A tica mdica codificada e a teologia moral acolhem o primeiro elemento, o tratamento e a eliminao da dor, e recusam o segundo elemento, a morte direta e proposital do portador da dor. Quando se condena a eutansia, no o controle da dor, nem a defesa da dignidade da pessoa humana doente ou moribunda que se condena, mas, sim, aquela parte do resultado que acaba matando a pessoa a fim de matar sua dor. O desafio como defender e promover os valores positivos da eutansia (quem no queria uma boa morte, suave e sem dor?) sem cair no extremo de matar a pessoa depositria da dignidade humana que fundamenta todos os outros direitos.

Outra grande diferena entre a mistansia e a eutansia a inteno ou motivao que se tem para praticar o ato. Em certas formas de mistansia, especialmente por m prtica, existe a inteno de usar a medicina para prejudicar o doente crnico ou terminal, retirando vantagem desta situao. Para um comportamento se caracterizar como eutansia, porm, importante que a motivao e a inteno visem beneficiar o doente. Apressar o bito de um doente terminal com a inteno de ganhar mais rapidamente a herana seria mistansia, se no simplesmente assassinato. Apressar o bito deste mesmo doente terminal, motivado por compaixo e com a inteno de mitigar seu sofrimento, seria eutansia. Boas intenes no levam, necessariamente, a bons resultados. Compaixo por aquele que sofre , sem dvida, um sentimento que enobrece a pessoa. Quando esta compaixo tem como resultado o alvio da dor e a criao de estruturas de apoio que melhorem o bem-estar do doente terminal, estamos diante de uma postura eticamente louvvel. Quando, porm, esta compaixo leva a um ato mdico que diretamente mata o paciente, acaba-se tirando da pessoa no apenas a possibilidade de sentir dor mas, tambm, qualquer outra possibilidade existencial. Na administrao de analgsicos aos pacientes em fase avanada da sua doena, a questo de inteno pode assumir uma importncia muito grande na avaliao tica do procedimento. Quando, por compaixo, se aplica o analgsico com a finalidade de abreviar a vida, estamos diante de um caso

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de eutansia. Quando, porm, se aplica o analgsico com a finalidade de aliviar a dor e mitigar o sofrimento, em doses no-letais, mesmo se com isso pode haver como efeito colateral um certo encurtamento da vida, estamos diante de uma situao diferente. No primeiro caso, um ato tem como seu principal efeito algo mau (matar diretamente algum) e um efeito secundrio bom (eliminar a dor), enquanto no segundo caso o ato tem como seu principal efeito algo bom (eliminar a dor) e um efeito secundrio mau (indiretamente, apressar a morte de algum). No segundo caso, pode-se ver que a diferena reside precisamente na inteno: fazer o bem, aliviando a dor; e na natureza do ato que tambm bom: sedar para promover o bem-estar do paciente. O procedimento se justifica pelo princpio do duplo efeito pelo qual se pode fazer algo bom (sedar), com inteno reta (aliviar a dor), mesmo se isso tiver um efeito secundrio negativo (apressar o processo de morrer num caso onde a terminalidade irreversivelmente se instalou). A distino entre ao direta e resultados secundrios aqui percebida no pode ser transformada em critrio de aplicao mecnica, mas pode ser de grande utilidade mais adiante, na discusso sobre a distansia e o sentido de prolongar indefinidamente a vida humana em certas circunstncias. Para ajudar na clarificao terminolgica, nesta fase da discusso, sugerimos que o termo eutansia seja reservado apenas para a ao ou omisso que, por compaixo, abrevia diretamente a vida do paciente com a inteno de eliminar a dor e que outros procedimentos sejam identificados

como sendo expresses de mistansia, distansia ou ortotansia, conforme seus resultados, intencionalidade, natureza e circunstncias. Dentro desta perspectiva que estamos desenvolvendo, ainda falta considerar um pouco mais a fundo a natureza do ato eutansico e as circunstncias em que se realiza. Uma ambigidade que freqentemente surge em relao natureza da eutansia se ela exclusivamente um ato mdico ou no. Se os fatores decisivos na definio da eutansia so o resultado (morte provocada, eliminao da dor) e a motivao (compaixo), a palavra pode continuar tendo uma conotao bastante ampla. Nesta acepo da palavra, o ato de um marido atirar e matar sua esposa que est morrendo de cncer, porque no agenta mais ouvir suas splicas para acabar com tanto sofrimento, poderia ser caracterizado como eutansia. Se, porm, se acrescenta outro fator, a natureza do ato e a eutansia for definida como ato de natureza mdica, de repente a situao descrita no mais eutansica. J que o uso que consagra o sentido das palavras, minha sugesto que o ato descrito seja caracterizado como homicdio por misericrdia ou, quando muito, suicdio assistido, dependendo da participao da vtima no processo. Mais ainda, proponho que se reserve a palavra eutansia exclusivamente para denotar atos mdicos que, motivados por compaixo, provocam precoce e diretamente a morte a fim de eliminar a dor. Acolhida ou no esta sugesto, importante, na anlise de casos concretos, notar a diferena entre

um homicdio por misericrdia, culposo ou no, praticado por um parente ou amigo, e um ato mdico que mata intencionalmente o doente a fim de aliviar sua dor. Independentemente desta discusso sobre a abrangncia do termo, a eutansia como ato mdico merece ainda um pequeno comentrio. Do ponto de vista tico, importante distinguir entre eutansia praticada em pessoas que esto sofrendo fsica ou psicologicamente, mas cuja condio no tal que ameace imediatamente a vida (lifethreatening), e pessoas cuja enfermidade j entrou numa fase terminal, com sinais de comprometimento progressivo de mltiplos rgos. Em ambos os casos, seria empobrecer muito a discusso reduzir a problemtica tica simples questo de autonomia e ao direito da pessoa decidir se quer continuar vivendo ou no. Mesmo na perspectiva da tica de princpios, alm da autonomia, preciso levar em conta os princpios da beneficncia, da no-maleficncia e da justia. Se alargarmos mais ainda o horizonte para dialogarmos com as perspectivas da tica baseada num positivismo jurdico ou da tica da virtude, novas indagaes e novas respostas aparecero. Diante desta realidade do pluralismo tico, um conceito adequado de sade pode ajudar a redimensionar a questo de conflito entre valores e procedimentos e oferecer outras pistas a no ser a morte precoce da pessoa. Analisando, especificamente, o caso da pessoa que est sofrendo fsica ou psicologicamente, mas cuja condio no ameaa imediatamente sua vida, podemos tecer as seguintes con-

sideraes. perfeitamente compreensvel que uma pessoa tetraplgica, consciente, lcida e angustiada pea a morte para pr fim ao seu sofrimento. Se a sade significa a ausncia de doena e de enfermidades incapacitantes e se a autonomia significa que a pessoa tem liberdade de morrer quando e como quiser, faltando outros elementos difcil encontrar argumentos para negar este pedido. Se, porm, a sade tem outra conotao e se a autonomia se enquadra numa rede de sentidos e no um critrio de ao isolado, opes alternativas podem ser cogitadas. Na situao onde se define a sade como ausncia de doena ou de incapacidade psicomotora, no existe muito sentido falar da sade do doente tetraplgico com pouca perspectiva de cura. Quando, porm, se entende a sade como o bem-estar fsico, mental, social e espiritual da pessoa, abrese todo um leque de possibilidades para falar na sade do doente crnico e para promover seu bem-estar. O bem-estar fsico da pessoa tetraplgica se promove, em primeiro lugar, cuidando de sua higiene, conforto e tratando infeces ou molstias que possam pr em risco sua vida. Um quarto limpo, com cores alegres e temperatura agradvel, onde no apenas o doente mas tambm os outros que entram se sentem vontade, contribui muito. No basta, porm, cuidar apenas do bemestar fsico. A promoo do bem-estar mental de fundamental importncia para poder descobrir junto com o doente, exercitando justamente uma autonomia co-responsvel, outras sadas para lidar com sua situao a no ser a morte precoce. A reconquista de

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autoestima e a descoberta das possibilidades existenciais dentro das novas limitaes impostas pela sua condio fsica so todos caminhos para promover no apenas o bem-estar mental do doente mas, tambm, no sentido amplo do termo, sua sade. A reconquista da auto-estima acontece, de modo especial, no mundo das relaes humanas e difcil divorciar a promoo do bem-estar mental da promoo do bem-estar social. Isolamento da convivncia com pessoas significativas uma das grandes fontes de misria para o doente crnico. Reverter este isolamento, recriando redes de relacionamento e construindo novo sentido para viver um caminho alternativo que leva o doente a esquecer seu pedido de morte e a investir novamente na vida. Nesta fase de construo de novos sentidos, a preocupao com o bem-estar espiritual pode ser um fator decisivo na promoo da sade global da pessoa. luz desta reflexo, pode-se argumentar que nesta situao onde a angstia provocada por uma condio que no ameaa diretamente a vida, a eutansia um procedimento inapropriado do ponto de vista da tica. O que a situao requer no investimento na morte mas, sim, investimento no resgate da vida e do seu sentido. No caso onde a terminalidade j se instalou e o comprometimento irreversvel do organismo est em fase avanada, novamente o conceito de sade com que se trabalha decisivo para poder dialogar com a proposta eutansica. Enquanto no caso anterior o procedimento apropriado foi investir na vida, neste caso o procedi-

mento apropriado investir na morte. A questo , que tipo de morte? Se a sade significa a ausncia de doena e se o doente est com dores atrozes e numa situao onde no h mnimas condies de efetuar uma cura, parece no ter sentido falar da sade do paciente terminal e a eutansia pode se apresentar como uma proposta razovel. Se, porm, se entende a sade como o bem-estar fsico, mental, social e espiritual da pessoa podemos comear a pensar no apenas na sade do doente crnico mas, tambm, em termos da sade do doente em fase avanada da sua doena e com ndices claros de terminalidade. Nesta perspectiva, a promoo do bem-estar fsico do doente terminal, claro, no consiste na sua cura, mas nos cuidados necessrios para assegurar seu conforto e o controle da sua dor. Garantir este bem-estar fsico um primeiro passo para manter sua sade enquanto morre. Mas bem-estar fsico apenas no basta. Muitas vezes, o mal-estar mental que leva o doente terminal a pedir a morte antes da hora. Por isso, uma estratgia importante para permitir a pessoa repensar seu pedido de eutansia ajud-la a recriar seu equilbrio e bem-estar mental. O sentir-se bem mental e emocionalmente componente fundamental na sade do doente terminal. Da mesma forma, o bem-estar social e espiritual agregam s outras formas de bemestar uma condio que permita pessoa aguardar com tranqilidade a morte e viver plenamente dentro de suas possibilidades enquanto ela no vem. Para concluir esta parte da nossa reflexo sobre a eutansia e os dile-

mas ticos que levanta, precisamos distinguir entre o valor moral, considerado objetivamente, que se pode atribuir a um ato eutansico e a culpa tica ou jurdica que se pode atribuir num determinado caso. Trabalhando com a definio de eutansia que ns mesmos propomos: atos mdicos que, motivados por compaixo, provocam precoce e diretamente a morte a fim de eliminar a dor, precisamos traar alguns parmetros para a valorao da eutansia em casos concretos. Na tradio jurdica ocidental e na tradio da tica mdica codificada e da teologia moral no h dvida que a eutansia, nos termos traados, considerada objetivamente como sendo um mal. Isto no significa, porm, que estas tradies desconsiderem o elemento subjetivo e tratem uniformemente todos os casos onde h homicdio por misericrdia ou onde h eutansia no sentido mais restrito por ns proposto. As distines que existem no direito entre crime e pena e na teologia moral entre o mal, o pecado e a culpa podem ajudar nos casos concretos onde a pessoa pratica o que objetivamente um mal, segundo os critrios dos sistemas jurdicos e ticos, mas onde ela considera que est procedendo corretamente. Em relao problemtica jurdica, um sistema de leis pode, perfeitamente, continuar acenando no sentido de que a eutansia um mal objetivo, prejudicial sociedade, caracterizando-a como crime e, ao mesmo tempo, incorporar na legislao mecanismos pelos quais no se prevem penas para pessoas que praticam tais atos movidas por fortes emoes,

como, por exemplo, compaixo diante de grande sofrimento, ou por retas intenes, como, por exemplo, aliviar a dor. O ato continua sendo crime, mas as pessoas que o praticam, em determinadas circunstncias especificadas, no so punidas, no porque a eutansia em si no seja um mal, mas porque outros fatores entram na elaborao do juzo tico-jurdico. Na teologia moral, algo semelhante existe na distino que se faz entre o mal objetivo e o pecado, entre a maldade praticada e a culpa pessoal. Para caracterizar um pecado grave no basta uma pessoa cometer um ato objetivamente mal, como matar uma pessoa inocente. Precisa, tambm, ter conhecimento claro e pleno que aquilo que se faz est errado e ter plena liberdade para agir. Em relao eutansia, em determinados casos possvel juntar estes trs elementos: matria grave, clara conscincia e plena liberdade; nesta circunstncia, o ato eutansico seria um pecado. Porm, no dia-a-dia dos doentes terminais, quando se praticam atos eutansicos, muitas vezes por causa das presses emocionais, familiares ou sociais, faltam os elementos de clareza de conscincia ou de liberdade. Nestes casos, o prprio documento do Vaticano que versa sobre a eutansia (de 1980) reconhece que pode haver diminuio ou at ausncia total de culpa.

distansia

A mistansia e a eutansia tm em comum o fato de provocarem a morte antes da hora. A distansia erra

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por outro lado, no conseguindo discernir quando intervenes teraputicas so inteis e quando se deve deixar a pessoa abraar em paz a morte como desfecho natural de sua vida. Neste comportamento, o grande valor que se procura proteger a vida humana. Enquanto na eutansia a preocupao maior com a qualidade da vida remanescente, na distansia a tendncia de se fixar na quantidade desta vida e de investir todos os recursos possveis em prolong-la ao mximo. A distansia, que tambm caracterizada como encarniamento teraputico ou obstinao ou futilidade teraputica, uma postura ligada especialmente aos paradigmas tecnocientfico e comercial-empresarial da medicina. Ajuda-nos a entender melhor a problemtica da distansia situ-la na transio da medicina como arte, nas suas expresses pr-modernas, para a medicina como tcnica e cincia, na sua expresso mais moderna. Os avanos tecnolgicos e cientficos e os sucessos no tratamento de tantas doenas e deficincias humanas levaram a medicina a se preocupar cada vez mais com a cura de patologias e a colocar em segundo plano as preocupaes mais tradicionais com o cuidado do portador das patologias. A sade se define em termos de ausncia de doena e o grande inimigo a derrotar a morte. O importante prolongar ao mximo a durao da vida humana; a qualidade desta vida, um conceito de difcil mediao para a cincia e a tecnologia, passa para segundo plano.

A questo tcnica, nesta tica, como prolongar os sinais vitais de uma pessoa em fase avanada de sua doena e cuja terminalidade se constata a partir de critrios objetivos como, por exemplo, a falncia progressiva e mltipla de rgos. A questo tica : at quando se deve investir neste empreendimento? Que sentido este investimento tem? No Brasil, na tradio da tica mdica codificada, durante certo tempo havia uma tendncia a respaldar um comportamento distansico. O motivo apresentado pelo Cdigo de 1931 para reprovar a eutansia porque um dos propsitos mais sublimes da medicina sempre conservar e prolongar a vida (artigo 16). Se aceitarmos que a finalidade da medicina sempre conservar e prolongar a vida estamos claramente deitando as razes da justificao da distansia com seu conjunto de tratamentos que no deixam o moribundo morrer em paz. No atual Cdigo de tica Mdica notamos uma importante mudana de nfase. O objetivo da medicina no apenas prolongar ao mximo o tempo de vida da pessoa. O alvo da ateno do mdico a sade da pessoa e o critrio para avaliar seus procedimentos se eles vo benefici-la ou no (artigo 2). O compromisso com a sade, principalmente se for entendida como bemestar global da pessoa e no apenas ausncia de doena, abre a possibilidade de se preocupar com questes outras no tratamento do doente terminal que apenas questes curativas. Mesmo assim, continua firme a convico, encontrada em cdigos anteriores, de que o mdico deve guardar absoluto respeito pela vida humana

(artigo 6). Esta tenso entre beneficiar o paciente com tratamentos paliativos que talvez abreviem sua vida mas que promovem seu bem-estar fsico e mental e a absolutizao do valor da vida humana no seu sentido biolgico gera um dilema que alguns mdicos preferem resolver a favor do prolongamento da vida. Dentro da perspectiva do paradigma tecnocientfico, a justificao do esforo para prolongar indefinidamente os sinais vitais o valor absoluto que se atribui vida humana. Dentro da tica do paradigma comercial-empresarial da medicina, a obstinao teraputica segue outra racionalidade. Aqui, ela tem sentido na medida em que gera lucro para a empresa hospitalar e os profissionais nela envolvidos. Havendo um plano de sade ou uma famlia ou instituio dispostos a investir neste procedimento, os tratamentos continuam enquanto o paciente no morrer ou os recursos no acabarem. Dentro de um sistema de valores capitalistas, onde o lucro o valor primordial, esta explorao da fragilidade do doente terminal e dos seus amigos e familiares tem sua prpria lgica. Uma lgica sedutora porque, alm de garantir lucro para a empresa, parece defender um dos grandes valores da tica humanitria, o valor da vida humana. Porm, a precariedade do compromisso com o valor da vida humana, nesta perspectiva, se manifesta logo que comecem a faltar recursos para pagar as contas. Uma tecnologia de ponta que parecia to desejvel de repente retirada e tratamentos mais em conta, do ponto de vista financeiro, so sugeridos. O paradigma mdico da benigni-

dade solidria e humanitria e a teologia moral procuram outras abordagens na tentativa de resolver o dilema entre tratar em excesso ou deixar de tratar o suficiente o doente terminal. Procuram mostrar que atribuir grande valor vida humana no significa uma opo por uma frieza cruel diante do sofrimento e da dor do paciente terminal. A medicina tecnocientfica tende a resolver o dilema caindo em um dos dois extremos. Ou escolhe a eutansia reconhecendo sua impotncia e, neste caso, opta por abreviar o sofrimento, abreviando a vida, alegando que j que no pode mais curar a pessoa no h sentido em prolongar a agonia ou escolhe a distansia ofendida no seu brio, optando por resistir morte at as ltimas conseqncias, mostrando uma obstinao teraputica que vai alm de qualquer esperana de beneficiar o doente ou promover seu bemestar global. A medicina que atua dentro do paradigma da benignidade humanitria e solidria e que opera com o conceito de sade como bem-estar tende a optar por um meio termo que nem mata nem prolonga exageradamente o processo de morrer, mas que procura favorecer pessoa uma morte sem dor, uma morte digna na hora certa, rodeada de amor. A teologia moral procura abordar a questo afirmando que a vida e a sade so bens fundamentais que permitem a conquista de tantos outros bens, mas que no so bens absolutos. A vida nesta terra finita e a morte um fenmeno natural que pode ser domado mas no evitado. O sentido que se d ao viver e ao morrer que importante. A tradio crist reconhece que h circunstncias em que a

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pessoa pode, legitimamente, sacrificar sua sade e sua vida por exemplo, para salvar a vida de outra pessoa. Reconhece, tambm, que h momentos quando se deve lutar para afastar a morte e momentos quando se deve parar e abra-la. J em meados do sculo XX, o papa Pio XII, preocupado em humanizar a situao do paciente terminal, falou da distino entre meios ordinrios e meios extraordinrios em relao ao direito e dever de empregar os cuidados necessrios para conservar a vida e a sade. Enquanto condenava claramente a eutansia, ele rechaou a distansia afirmando que ningum obrigado a usar meios extraordinrios para manter a vida. Ele estabelece como princpio bsico o direito e dever de empregar os cuidados necessrios para conservar a vida e a sade. Somente obrigao, porm, usar meios ordinrios que no impem nenhum nus extraordinrio para si mesmo ou para outros. Nesta perspectiva, determinadas cirurgias ou tratamentos caros no exterior podem ser legitimamente recusados. O fato de no ser obrigado a fazer algo no tira a liberdade de faz-lo e isto a terceira considerao que Pio XII apresenta. permitido apelar para meios extraordinrios, com a condio de no faltar com deveres mais graves. Em 1980, com a Declarao sobre a Eutansia, a posio da Igreja foi aperfeioada um pouco mais. Diante das dificuldades de se definir, em casos concretos, quais os meios ordinrios e extraordinrios, a Declarao adota a terminologia de meios proporcionados e meios no proporcionados. Por esta distino se entende que h

um dever bsico de cuidar da sade, mas deve existir uma proporcionalidade entre os meios usados para isto e os resultados previsveis. Principalmente quando no h mais possibilidade de se recuperar de uma doena e quando j se iniciou o processo de morrer lcito, em conscincia, tomar a deciso de renunciar a tratamentos que dariam somente um prolongamento precrio e penoso da vida sem, contudo, interromper os cuidados normais devidos ao doente em casos semelhantes. O que abre horizontes para procedimentos ticos que evitam a distansia a distino entre terapia e cuidados normais. Cuidar do asseio do paciente, do seu conforto e de sua alimentao na medida em que essa pode ser tolerada por via oral constituem, sem dvida, cuidados normais. A obrigao tica de recorrer a qualquer outro procedimento que constitui ato mdico ou teraputico, incluindo, a meu ver, alimentao artificial, precisa ser avaliada luz da proporcionalidade entre o nus para o paciente e para os responsveis pelo seu bem-estar e os benefcios que razoavelmente possam ser previstos. No h nenhuma obrigao de iniciar ou continuar uma interveno teraputica quando o sofrimento ou o esforo gasto so desproporcionais aos benefcios reais antecipados. Neste caso, no a interrupo da terapia que provoca a morte da pessoa, mas a patologia previamente existente. Na perspectiva da benignidade humanitria e solidria, o importante viver com dignidade e, quando chegar a hora certa, morrer com dignidade tambm.

ortotansia

Estas reflexes nos levam a perceber que, para os que favorecem uma medicina tecnocientfica ou comercial-empresarial, uma mudana de paradigma se impe se quiserem evitar os excessos da eutansia e da distansia. Enquanto o referencial for a medicina predominantemente curativa, difcil encontrar caminho que no parea desumano, por um lado, ou descomprometido com o valor da vida humana, por outro. Uma luz importante advm da mudana de compreenso do que realmente significa sade, que vem sendo impulsionada pela redefinio deste termo pela Organizao Mundial da Sade, para a qual j chamamos a ateno. Em lugar de ser entendida como a mera ausncia de doena, prope-se uma compreenso da sade como bem-estar global da pessoa: bem-estar fsico, mental e social. Quando a estes trs elementos se acrescenta tambm a preocupao com o bem-estar espiritual, cria-se uma estrutura de pensamento que permite uma revoluo em termos da abordagem ao doente crnico ou terminal. Dentro do horizonte da medicina curativa que entende a sade, primordialmente, como a ausncia de doena, absurdo falar da sade do doente crnico ou terminal porque, por definio ele no tem nem pode ter sade. Porm, se redimensionamos nosso conceito de sade para focalizar suas dimenses positivas, reinterpretandoa como sendo um estado de bem-estar, descobrimos formas de discurso nas quais existe sentido em se falar da sade do doente crnico ou terminal,

j que nos referimos a seu bem-estar fsico, mental, social e espiritual, mesmo quando no h mnima perspectiva de cura, e isto faz sentido. O compromisso com a promoo do bem-estar do doente crnico e terminal permite-nos no somente falar de sua sade mas, tambm, de desenvolver um conceito de ortotansia, a arte de bem morrer, que rejeita toda forma de mistansia sem, no entanto, cair nas ciladas da eutansia nem da distansia. A ortotansia permite ao doente que j entrou na fase final de sua doena, e queles que o cercam, enfrentar seu destino com certa tranqilidade porque, nesta perspectiva, a morte no uma doena a curar, mas sim algo que faz parte da vida. Uma vez aceito este fato que a cultura ocidental moderna tende a esconder e a negar, abre-se a possibilidade de trabalhar com as pessoas a distino entre curar e cuidar, entre manter a vida quando isto for o procedimento correto e permitir que a pessoa morra quando sua hora chegou. Neste processo o componente tico to importante quanto o componente tcnico. O ideal realizar a integrao do conhecimento cientfico, habilidade tcnica e sensibilidade tica numa nica abordagem. Quando se entende que a cincia, a tcnica e a economia tm sua razo de ser no servio pessoa humana individual, comunitria e socialmente, descobre-se no doente crnico e terminal um valor at ento escondido ou esquecido. Respeito pela sua autonomia: ele tem o direito de saber e o direito de decidir; direito de no ser abandonado; direito a tratamento paliativo para

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amenizar seu sofrimento e dor; direito de no ser tratado como mero objeto cuja vida pode ser encurtada ou prolongada segundo as convenincias da famlia ou da equipe mdica so todas exigncias ticas que procuram promover o bem-estar global do doente terminal e, conseqentemente, sua sade enquanto no morre. No fundo, ortotansia morrer saudavelmente, cercado de amor e carinho, amando e sendo amado enquanto se prepara para o mergulho final no Amor que no tem medida e que no tem fim.

plificaes desta natureza. Aspectos jurdicos, sociais, psicolgicos, culturais, religiosos insistem em se intrometer e complicar a situao. O objeto biolgico constantemente se transforma num sujeito pessoal reivindicando direitos, dignidade e respeito. Nesta insistncia do eu em incomodar o objetivo cientfico, surgem os parmetros ticos e as questes vitais que procuramos identificar dentro das categorias de mistansia, eutansia, distansia e ortotansia.

oncluso

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Em nosso esforo para esclarecer os termos eutansia e distansia introduzimos na discusso mais dois termos: mistansia e ortotansia. Agindo assim, esperamos tanto ter aperfeioado os instrumentos lingsticos a nosso dispor como ter permitido um pequeno avano na promoo do bem-estar e sade do doente crnico e terminal. Uma convico bsica que nos sustentou nesta reflexo que o rosto do doente cuja vida chega ao fim no pode ser escondido em toda esta discusso, nem seu nome esquecido. quando se esconde o rosto e se esquece o nome que mais fcil despersonalizar o caso e tratar o corpo objeto dos nossos cuidados como um objeto desprovido das complicaes inerentes no trato da me, do filho ou do av de algum querido. No h dvida que mais fcil tratar a morte como um fenmeno puramente biolgico. A dificuldade que a morte de seres humanos recusa sim-

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Corina Bontempo D. Freitas William Saad Hossne

Pesquisa com Seres Humanos

ntroduo

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Admite-se que as cincias experimentais, a partir das quais se desenvolveram os outros ramos da cincia, tm como marco inicial simblico as contribuies e, sobretudo, a postura de Galileu no sculo XVI. Desde ento os avanos cientficos se fizeram de tal forma que, ao final de dois sculos, configurou-se e consolidou-se a chamada Revoluo Cientfica. No sculo XX, a evoluo cientfica e tecnolgica apresentou ritmo to vertiginoso a ponto de se poder falar em mais duas revolues, no mesmo sculo: a revoluo atmica, na primeira metade do sculo, e a revoluo molecular, a partir da dcada de 50 e cujo auge est sendo vivenciado nos dias de hoje. Por outro lado, desde Galileu o nmero de cientistas vivos vem duplicando a cada 10 a 15 anos; estima-se que, hoje, o mundo dispe de um nmero de cientistas maior, talvez, que o

nmero total de cientistas que o mundo j teve e morreram. E, caso a curva do crescimento no sofra inflexo, daqui a 10 15 anos teremos o dobro de cientistas em relao aos dias atuais. Essas duas consideraes, a revoluo cientfica e o nmero de cientistas em ao, merecem pequena reflexo dentro de nosso tema. Ambos os fatos significam, em ltima anlise, a gerao constante e crescente de novos conhecimentos e novas tecnologias, os quais se destinam ao homem e iro atingi-lo de modo direto e indireto. E a primeira aplicao do conhecimento ou da tecnologia no ser humano , no fundo, uma experimentao. Assim, lcito assumir o conceito de que, cada vez mais, estar aumentando o nmero de experimentaes em seres humanos. Em geral, quando se pensa no assunto, o foco se concentra nas pesquisas na rea mdica, no mximo na biomdica ou na sade. Compreendese, at certo ponto, que assim seja. As pesquisas na rea das profisses da sade so, em geral, mais visveis, com

conseqncias imediatas; alm do mais, principalmente na rea mdica, onde existe uma tradio tica de vinte e cinco sculos, h constante preocupao com esse aspecto. Contudo, na verdade, a experimentao com seres humanos ocorreu e vem ocorrendo em muitas outras reas, muitas vezes sem a devida preocupao com os aspectos ticos. Faz-se experimentao com seres humanos no setor da educao, da fisioterapia, da terapia ocupacional, da educao fsica, da sociologia, etc. e at na economia (nem sempre com as devidas premissas cientficas ou bsicas e, no geral, atingindo coletividades). O ser humano pode tambm estar sendo objeto (e no sujeito) de pesquisa, sem que o saiba; podem ocorrer situaes em que s a posteriori os cientistas e o ser humano submetido experimentao tomam conhecimento de que houve uma experimentao humana. Foi o caso dos linfomas detectados em prevalncia maior nas localidades (na Europa) em que as crianas conviveram constantemente com redes de alta tenso. Foi o caso, tambm, das leucemias diagnosticadas em operadores (e em seus descendentes) de radar por longo perodo, durante a II Guerra. Vale lembrar que, do ponto de vista biolgico, em animais, est bem demonstrada a ocorrncia de alteraes sangneas, eletroencefalogrficas, cromossmicas, oculares e testiculares, decorrentes da emisso de energias de alta freqncia. Convm, a propsito, no esquecer a alta poluio nos grandes centros, ocasionada pela elevada

concentrao de torres de emisso de energia. Nos dias de hoje, o ser humano tem o poder, graas nova biologia, de interferir e at dominar setores ou reas de importncia vital (ou mortal): poder sobre a reproduo (at mesmo a concepo sem sexo), sobre a hereditariedade (teraputicas gnicas, transgenicidade), sobre as neurocincias (transplante de clulas nervosas, condicionamentos psico-farmacolgicos), clonagem. A possibilidade da aplicao indevida dos conhecimentos, da cincia e da tecnologia, podendo levar at destruio da humanidade, foi um dos fatores que deram origem ao neologismo proposto h vinte e cinco anos por Potter Biotica , o qual tem, hoje, na verdade, uma outra conotao, mais ampla. Todas essas consideraes apontam para a oportunidade e necessidade premente de se discutir a questo da experimentao com seres humanos, de modo a permitir os avanos da cincia e da tecnologia em benefcio da humanidade, tendo, contudo, como centro de preocupao, o respeito pela dignidade do ser humano. Quanto pesquisa propriamente dita, so de estarrecer o nmero, a diversidade e as circunstncias em que se cometeram abusos, dentro e fora dos campos de concentrao, durante a II Grande Guerra. Abusos que, s vezes, tiveram a participao de pessoas de alto prestgio cientfico e com amparo de rgos de apoio pesquisa e de outros cuja funo seria a de cuidar da sade da populao. Inoculao experimental de sfilis em adolescentes, o no tratamento

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deliberado de pacientes sifilticos ou de mulheres com leses pr-cancerosas do colo do tero, com objetivo de curiosidade cientfica, a inoculao proposital do vrus da febre amarela, da dengue, da hepatite, sem o devido respaldo tico, so exemplos clssicos sem falar das experincias realizadas com prisioneiros de guerra, em estudos sobre congelamento, ao de venenos ou radiaes. Com este pano de fundo, no deixa de ser surpreendente o fato de que somente em 1947 a humanidade decidiu estabelecer as primeiras normas reguladoras da pesquisa em seres humanos. Normas que surgiram quando do julgamento dos crimes de guerra dos nazistas, ao se tomar conhecimento (alis, na verdade, parte j era conhecida) das situaes abusivas da experimentao, que foram denominadas como crimes contra a humanidade. Surge, ento, o Cdigo de Nremberg estabelecendo normas bsicas de pesquisas em seres humanos, prevendo a indispensabilidade do consentimento voluntrio, a necessidade de estudos prvios em laboratrios e em animais, a anlise de riscos e benefcios da investigao proposta, a liberdade do sujeito da pesquisa em se retirar do projeto, a adequada qualificao cientfica do pesquisador, entre outros pontos. O princpio da autonomia, reconhecidamente um dos referenciais bsicos da Biotica, se enuncia, assim, no Cdigo de Nremberg. Vale lembrar, pois, que esta autonomia (autodeterminao) se firma na regulamentao da pesquisa e que, somente muitos anos depois, se incorpora nos Cdigos de tica (melhor dizendo, de

Deontologia) dos profissionais de sade. No obstante a dramaticidade do contexto em que surge o Cdigo de Nuremberg, os abusos continuaram a ocorrer. J na dcada de 60, Beecher chamava a ateno para o grande nmero de pesquisas de experimentao humana conduzidas de forma eticamente inadequada e publicadas em revistas mdicas de renome. Em 1964, na 18 Assemblia da Associao Mdica Mundial foi revisto o Cdigo de Nremberg e aprovada a Declarao de Helsinque, introduzindo a necessidade de reviso dos protocolos por comit independente, a qual, revista na dcada de 70 (Tquio) e de 80 (Veneza e Hong Kong) e, por ltimo, em 1996 na 48 Assemblia Geral realizada em Somerset West, Repblica da frica do Sul, continuou porm conhecida com o nome de Declarao de Helsinque. Nesta declarao se estabelecem tambm as normas para a pesquisa mdica sem fins teraputicos. Na dcada de 80, o Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS), juntamente com a Organizao Mundial da Sade (OMS), elaboraram um documento mais detalhado sobre o assunto estipulando as Diretrizes internacionais para a pesquisa biomdica em seres humanos, traduzida para a lngua portuguesa pelo Ministrio da Sade. O documento foi reavalizado e publicado em nova verso em 1993, traduzido e publicado pela revista Biotica, do Conselho Federal de Medicina (CFM). Na dcada de 90, o CIOMS lana o primeiro documento especificamente

voltado para a pesquisa em estudos de coletividade (estudos epidemiolgicos): International Guidelines for Ethical Review of Epidemiological Studies.

a incluso, no prembulo, de disposies legais que do respaldo resoluo; a necessidade de reviso peridica das normas; a incorporao dos referenciais bsicos da Biotica (nomaleficncia, beneficncia, autonomia, justia, eqidade, sigilo, privacidade); a ampla abrangncia, aplicando-se as normas a toda e qualquer pesquisa (todas as reas do conhecimento e no s a biomedicina) que, individual ou coletivamente (estudos de comunidades, pesquisas epidemiolgicas), envolva o ser humano, de forma direta ou indireta, em sua totalidade ou partes dele, incluindo o manejo de informaes ou materiais; a proibio de qualquer forma de remunerao, cabendo, porm, o ressarcimento de despesas e indenizao (direito indeclinvel) aos sujeitos da pesquisa; a conceituao de risco como sendo a possibilidade de danos dimenso fsica, psquica, moral, intelectual, social, cultural ou espiritual do ser humano; a considerao de que todo procedimento (de qualquer natureza) cuja aceitao no esteja consagrada na literatura ser tido como pesquisa em ser humano; o respeito total dignidade do ser humano e a necessidade de se obter o consentimento livre e esclarecido dos indivduos-alvo e

ormas no Brasil: a Resoluo CNS n196/96

No Brasil, merece destaque a Resoluo CNS n 1, de 13 de junho de 1988, do Conselho Nacional de Sade o primeiro documento oficial brasileiro que procurou regulamentar as normas da pesquisa em sade. Todos os documentos at aqui citados levam em conta referenciais (ou princpios) bsicos da Biotica: a no-maleficncia, a beneficncia (riscos e benefcios), a justia e, sobretudo, a autonomia (autodeterminao), respeitando-se o sigilo, a privacidade, a auto-estima. Vieira e Hossne (1987) analisam os principais aspectos contidos em tais documentos. Em 1995, sete anos aps a aplicao da Resoluo CNS n 1/88, o Conselho Nacional de Sade (CNS) decidiu pela reviso da mesma, com o objetivo de atualiz-la e preencher lacunas geradas pelo desenvolvimento cientfico. Um Grupo Executivo de Trabalho (GET), integrado por representantes de diversas reas sociais e profissionais, contando com o apoio de mdicos, telogos, juristas, bilogos, engenheiros biomdicos, empresrios e representantes de usurios elaborou uma nova resoluo (CNS n 196/96) que estabelece as normas de pesquisa envolvendo seres humanos. Alguns pontos dessa resoluo merecem destaque:

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a proteo a grupos vulnerveis, excluindo-se as possibilidades de dependncia, subordinao, coao ou intimidao; o respeito vulnerabilidade, sem, porm, excluso, isto , preservao do direito de deciso; a exigncia de condies (recursos humanos e materiais) adequadas execuo do projeto; a proteo imagem, a noestigmatizao, o direito confidencialidade e privacidade, nas pesquisas em coletividade, bem como o respeito aos valores culturais; a adequao da metodologia cientfica s exigncias bsicas nos casos de randomizao; a necessidade de justificativa para a dispensa de obteno do consentimento; a necessidade de justificativa para o uso do placebo; o planejamento das medidas para o acompanhamento, tratamento ou orientao, conforme o caso, nas pesquisas de rastreamento, com a demonstrao da preponderncia de benefcios sobre os riscos e custos; o compromisso de retorno de vantagens para o pas, nos casos de pesquisas conduzidas no exterior; a utilizao de material biolgico e dos dados obtidos na pesquisa exclusivamente para a finalidade prevista no protocolo;

de delineamento da pesquisa, nos estudos multicntricos; a necessidade de comunicao aos Comits de tica, nos casos de descontinuidade do projeto de pesquisa; a necessidade de retorno de benefcios coletividade pesquisada, bem como a obrigatoriedade de acesso dos sujeitos s vantagens da pesquisa; a importncia e a relevncia do consentimento livre e esclarecido, atestada pela presena de um captulo (captulo IV) no corpo da resoluo; enfatiza-se a obrigatoriedade de todos os esclarecimentos ao sujeito da pesquisa (em linguagem acessvel), resguardando-se o direito recusa e o direito de ter cpia do termo assinado; a incluso de normas para a pesquisa em pessoas com diagnstico de morte enceflica e em comunidades culturalmente diferenciadas; a obrigatoriedade de anlise de riscos e benefcios, cuja relevncia mereceu captulo especial (captulo V); a exigncia de apresentao do projeto de pesquisa, por parte do pesquisador responsvel, contendo, entre outros, os seguintes dados: definies de atribuies, antecedentes cientficos, metodologia, anlise crtica de riscos e benefcios, durao do projeto, critrios de incluso e de excluso dos sujeitos, o compromisso de tornar pblicos os resultados, a previso de riscos, a

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a recomendao quanto participao do pesquisador na fase

qualificao do pesquisador, o oramento detalhado; a obrigatoriedade de apresentao do projeto ao Comit de tica em Pesquisa (CEP) da instituio, para apreciao; a caracterstica multidisciplinar da composio do CEP (no mais do que a metade dos membros pertencentes a mesma profisso), incluindo, obrigatoriamente, um representante dos usurios; as atribuies do CEP prevendo , atividades de carter educativo, consultivo e deliberativo; a possibilidade do CEP poder contar com assessoria especializada, ad hoc; a competncia para solicitar, administrao, a instaurao de sindicncia; a competncia para interromper o projeto de pesquisa, quando julgar indicado; a obrigatoriedade de acompanhamento da execuo da pesquisa na instituio, mediante relatrios; a co-responsabilidade do CEP ao aprovar os projetos a ele submetidos; a total independncia em relao direo da instituio; a criao da Comisso Nacional de tica em Pesquisa (CONEP), rgo mximo na rea, ligado ao Conselho Nacional de Sade Ministrio da Sade; a responsabilidade da Comisso Nacional na criao (e acompa-

nhamento) de um banco de dados referente s pesquisas em seres humanos, aprovadas pelos CEPs; a elaborao, por parte da CONEP de normas complemen, tares nas reas temticas: reproduo humana, gentica humana, pesquisas em indgenas, pesquisas que envolvam questes de biossegurana, pesquisas conduzidas do exterior, pesquisas com novos equipamentos. As normas para pesquisa na rea temtica de novos frmacos, medicamentos e vacinas j foram aprovadas (Resoluo CNS n 251/97); a responsabilidade da CONEP em instaurar sindicncias e interromper pesquisas em andamento, se necessrio; a composio da CONEP cons, tituda por treze membros titulares e respectivos suplentes, escolhidos pelo Conselho Nacional de Sade dentre nomes indicados pelos CEPs.

Destaque especial dado, no momento, aos Comits de tica em Pesquisa, considerando-se o papel relevante que lhes atribudo pela Resoluo CNS n 196/96.

s Comits de tica em Pesquisa

A anlise da validade tica das pesquisas se concretiza nos Comits de

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tica em Pesquisa CEP das instituies. A clara caracterizao de projetos e estudos como pesquisas e, conseqentemente, a anlise de sua validade e aceitabilidade, embasada em conhecimentos prvios que apontem para o benefcio, e o acompanhamento controlado de seus resultados, de forma sistemtica e universal (cobrindo todos os protocolos), pode trazer ganhos enormes tais como a diminuio do nmero de pessoas desnecessariamente expostas a procedimentos inteis ou danosos e, acima de tudo, a clara compreenso da utilidade (relao risco/benefcio) dos procedimentos. Dessa forma, toda pesquisa envolvendo seres humanos deve ser submetida a uma reflexo tica no sentido de assegurar o respeito pela identidade, integridade e dignidade da pessoa humana e a prtica da solidariedade e justia social. A partir de 1975, na reviso da Declarao de Helsinque, se admitiu a necessidade de analisar os problemas morais que surgem nas pesquisas, e se estabeleceu: o desenho e o desenvolvimento de cada procedimento experimental envolvendo o ser humano devem ser claramente formulados em um protocolo de pesquisa, o qual dever ser submetido considerao, discusso e orientao de um comit especialmente designado, independente do investigador e do patrocinador. Estes comits desempenham um papel central, no permitindo que nem pesquisadores nem patrocinadores sejam os nicos a julgar se seus projetos esto de acordo com as orientaes aceitas. Dessa forma, seu objetivo prote-

ger as pessoas, sujeito das pesquisas, de possveis danos, preservando seus direitos e assegurando sociedade que a pesquisa vem sendo feita de forma eticamente correta. Na segunda metade deste sculo, o grande desenvolvimento das cincias biomdicas tem possibilitado enorme poder de interveno sobre a vida humana. Alm disso, tem se tornado mais e mais difcil distinguir a pesquisa de suas aplicaes, o que coloca a cincia estreitamente ligada indstria e economia. Inseridas num mundo capitalista, onde os investimentos exigem retorno rpido, as pesquisas tambm sofrem as presses de mercado. Tais fatos, associados expanso do setor de comunicaes e busca de consolidao dos direitos sociais a partir do princpio da cidadania plena, trazem tona dilemas ticos para os envolvidos com a cincia e, mais ainda, para a sociedade como um todo. Torna-se, portanto, cada vez mais relevante e imprescindvel a avaliao do projeto de pesquisa por uma terceira parte, independente, considerando-se princpios ticos minimamente consensuais. Noelle Lenoir, presidente da Comisso de tica da UNESCO, ressalta que o movimento de preocupao com a tica , sem dvida, o maior fenmeno deste fim de sculo e que, equivocadamente, muitas vezes se pede a cientistas (mdicos, bilogos e outros) que ditem os parmetros ticos para a sociedade. Enfatizando que no se pode ser juiz e parte ao mesmo tempo, remete a responsabilidade para a sociedade como um todo. Assim, os Comits de tica em Pesquisa no devem se restringir a uma

instncia burocrtica, mas constituir-se em espaos de reflexo e monitorizao de condutas ticas, de explicitao de conflitos e de desenvolvimento da competncia tica da sociedade. Nas ltimas dcadas, os Comits de tica Mdica vinham desenvolvendo um papel importante nesse sentido, aportando uma experincia e tradio de reflexo tica desde Hipcrates. Porm, alm da necessidade de afastamento de posies corporativistas, a experimentao com seres humanos, cada vez maior com o progresso da cincia, vai alm dos limites de qualquer categoria profissional, envolvendo novas categorias como fisilogos, bilogos, geneticistas, socilogos, psiclogos, nutricionistas, farmacuticos, odontlogos, enfermeiros, fisioterapeutas, alm de pedagogos, professores, cientistas sociais, entre outros. A experimentao em seres humanos deve, portanto, ser discutida abertamente por esses profissionais e, mais ainda, com profissionais de outras reas do conhecimento, como direito, filosofia, cincias polticas, teologia, comunicao, etc. Indo mais alm, a sociedade precisa assumir este debate e participar com responsabilidade das decises. O fato que a tcnica, hoje, pode fazer muitas coisas resta saber o que a sociedade quer que seja feito. Os CEPs, alm de frum especfico para avaliao de cada pesquisa, estaro identificando e ampliando os debates e contribuindo para a melhoria da regulamentao sobre o tema. Daniel Winkler, ex-presidente da Associao Internacional de Biotica, colocou como indicador de funcionamento dos Comits a chegada das discusses s mesas das famlias. Amy

Gutmann, professora de Cincias Polticas da Universidade de Princeton, autora do livro Democracy and Disagreement, ressalta que os Comits de tica em Pesquisa, bem constitudos, transcendem o seu papel especfico pois contribuem para a efetivao da democracia deliberativa, concepo contempornea mais promissora de evoluo democrtica. A metodologia de trabalho dos CEPs deve procurar a representao de todos os interessados, tambm dos indivduos considerados leigos na cincia mdica ou biolgica, isto , dos pacientes, seus familiares, representantes da opinio pblica. Se no for possvel que todos os interessados estejam presentes, uma participao mnima deve ser assegurada para levar a uma adequada apresentao e considerao dos interesses de todos os envolvidos. Se os critrios para tomada de decises so realmente ticos, ento os leigos no so menos capacitados que os cientistas. A presena de usurios nos CEPs constitui o elemento novo, trazendo a perspectiva da alteridade e propiciando o surgimento do dilogo. Baseado nessas reflexes, poca da elaborao da Resoluo CNS n 196/96 consolidou-se a idia de que os CEPs deveriam ser constitudos de forma a favorecer o aporte dos pontos de vista de todos os envolvidos, bem como permitir a incluso dos diversos interesses, seja de pesquisadores, patrocinadores, sujeitos da pesquisa e da comunidade. Por meio de uma composio multidisciplinar com contribuio de vrias reas do conhecimento, de participao de pesquisadores e de usurios, se buscar levar em conta a considerao de todos os interesses,

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inclusive dos envolvidos mas no participantes, como, por exemplo, dos sujeitos da pesquisa em situao de vulnerabilidade, como das crianas, incapacitados mentais, dos ainda no nascidos, entre outros. Assim, a resoluo cria os Comits de tica nas instituies e estabelece os critrios para a sua formao. A caracterstica de independncia deve ser construda atravs de uma composio adequada e da adoo de procedimentos transparentes. A disposio ao dilogo e transparncia o que pode levar ao respeito dignidade da pessoa, prtica consciente dos profissionais e justia social. No Brasil, a receptividade da norma foi tal que, a despeito das dificuldades de implantao de procedimentos novos, com um salto para um patamar de organizao social mais avanado, no primeiro ano de implantao da Resoluo CNS n 196/96 (de outubro de 1996 a outubro de 1997) foram criados cerca de 150 CEPs nas instituies de destaque na pesquisa no pas. Em mdia, foram constitudos por 11 membros, destacando-se a participao, alm dos profissionais de sade, de profissionais do direito, filosofia e teologia. A participao de pelo menos um membro representante de usurios da instituio se concretizou em grande esforo de identificao e aproximao de representantes de pacientes e de militantes de grupos organizados da sociedade, desde associaes de portadores de patologias a associaes de voluntrios, de representantes em conselhos municipais a vereadores. Evidenciou-se grande avano em relao a 1995 quando se constatou a existncia de to-somente um

CEP constitudo conforme a norma vigente poca (Resoluo CNS n 1/88), dentre instituies universitrias de pesquisa em sade. Cumprida a etapa de criao e constituio dos CEPs, emerge como desafio o seu funcionamento de forma responsvel e eficaz, tanto no que diz respeito anlise dos projetos de pesquisa e acompanhamento de sua execuo quanto na proposio de alternativas viveis para possveis conflitos ticos encontrados. Alm disso, espera-se adequado desenvolvimento no sentido de sua funo educativa, resultando em maior sensibilidade dos pesquisadores e da comunidade aos problemas ticos. O trabalho dos Comits de tica em Pesquisa depende de duas condies essenciais: legitimidade e infra-estrutura adequada, esta ltima incluindo equipe preparada, facilidades operacionais, organizacionais (regimento interno, controle de prazos) e oramento. Tambm devem ser previstos mecanismos de avaliao do impacto das suas aes, com medio da adeso s normas, da repercusso e sensibilizao para o tema, como por exemplo atravs da introduo do tema em seminrios e nas conversas na organizao, da publicao das recomendaes, da evoluo do nmero de consultas ao Comit, da evoluo da qualidade cientfica e tica dos protocolos, etc. A credibilidade do grupo vai se estabelecendo por meio de deliberaes cuidadosas, pronto acesso a consultas e agilidade nas respostas. No se espera que haja sempre consenso entre os membros, o que se procura so deliberaes mais inclusivas no sentido de considerao dos vrios interesses,

com ampla compreenso das discordncias e do dilema, com mtuo respeito. Desta forma, certamente se estar contribuindo para a sade de nossa sociedade. Os membros dos Comits esto geralmente conscientes do seu papel, mas sabem que andam sobre uma fina linha entre trabalhar no interesse dos sujeitos da pesquisa e trabalhar no interesse das instituies e patrocinadores. No resta dvida de que esto sob enorme presso para no retardar ou interromper as pesquisas, numa poca em que as instituies esto ansiosas pelos aportes financeiros trazidos pelas mesmas.

lgumas situaes concretas

Nos projetos apresentados para avaliao dos CEPs, os pontos que com maior freqncia so considerados eticamente incorretos so os relativos ao consentimento livre e esclarecido, ao uso de placebo e participao de pessoas em situao de vulnerabilidade. Consentimento livre e esclarecido os modelos de termo de consentimento tm sido, freqentemente, motivo de no aprovao dos projetos por conterem informao insuficiente; outras vezes por serem indutores da participao ou por no estarem em linguagem acessvel ao paciente. Por outro lado, termos de consentimentos longos demais, traduzidos que so de outros pases, mais confundem que esclarecem, estando tambm muitas vezes inadequados nossa cultura, por serem frios e diretos. A preocupao, muitas vezes expressa, acerca da incapacidade dos sujeitos da pesquisa compreenderem do termo pode ser enfrentada com o interesse e a capacitao dos pesquisadores para informarem adequadamente, num esforo de dilogo com a sociedade. Joo de Freitas chama a ateno para o uso do termo de consentimento como instrumento de proteo dos pesquisadores e estratgia de permissibilidade de procedimentos que ferem a dignidade do sujeito da pesquisa, o que no o esprito da Resoluo CNS n 196/96. Vale, portanto, salientar: o objetivo fundamental do termo de consentimento a proteo da liberdade e dignidade dos sujeitos da pesquisa,

Comisso Nacional de tica em Pesquisa

A Comisso Nacional de tica em Pesquisa foi criada pela Resoluo CNS n 196/96, rgo de controle social, para desenvolver a regulamentao sobre proteo dos sujeitos da pesquisa e para constituir um nvel de recursos disponveis a qualquer dos envolvidos em pesquisas com seres humanos. Tem tambm um papel coordenador da rede de Comits institucionais, alm de se constituir em rgo consultor na rea de tica em pesquisas. Num primeiro momento, tem ainda a atribuio de apreciar os projetos de pesquisa de reas temticas especiais, enviados pelos CEPs, ou seja, projetos que contemplam reas com maiores dilemas ticos e grande repercusso social, at que se acumulem experincias para a elaborao de normas especficas, complementares s existentes.

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e no dos pesquisadores ou patrocinadores. Uso de placebo principalmente em estudos de novos medicamentos e visando evitar interferncia psicognica, em alguns casos justifica-se a comparao entre o tratamento com a nova droga e o tratamento onde se usa um placebo (substncia sem efeito farmacolgico). No entanto, existindo tratamento minimamente eficaz para a doena no eticamente correto deixar um grupo de pacientes sem terapia, sendo que o experimento deveria comparar, ento, o novo tratamento com o tratamento existente ou padro. Tm sido identificados problemas nessa rea, pois no interesse de comercializao de novos produtos, num mercado de grande concorrncia, usa-se a demonstrao da eficcia da droga (frente ao placebo) e no a sua superioridade sobre o medicamento j existente. Muitas vezes, esse subterfgio no percebido e colocam-se pessoas em situao de risco sua sade, sem nenhum possvel benefcio, a no ser para a contabilidade das indstrias. Vulnerabilidade situaes em que no existem as condies para o consentimento livre, sem coaes ou presses, devem ser cuidadosamente analisadas, como propostas de pesquisas em soldados, servidores, funcionrios de laboratrios e alunos. Por outro lado, preocupante a situao da maioria dos sujeitos de pesquisa neste pas, que sem acesso assegurado assistncia sade muitas vezes buscam a participao na pesquisa como forma de obter acesso a algum tratamento ou a melhor acompanhamento.

Para crianas e pessoas em situao de discernimento prejudicado, como portadores de doena mental, deve ser requisitado o consentimento de seus responsveis legais; alm disso, devem ser informadas de acordo com a sua capacidade e consideradas suas decises. Exemplos de incorrees ticas mais graves, se bem que raros, podem ser enumerados como alertadores para os participantes de Comits. Uma pesquisa com proposta de induo de problema respiratrio em crianas, seguida de tratamento para um grupo e de placebo para outro (controle), no pde ser aceita, assim como outro projeto em que se propunha o uso de um novo medicamento, controlado com grupo recebendo placebo, para pacientes com insuficincia cardaca congestiva, doena grave e com tratamento disponvel. Um outro estudo tinha como objetivo encontrar formas de superar barreiras ticas e legais para uso de determinado procedimento! Enfim, estes so casos que demonstram a relevncia da proposta de avaliao tica dos projetos de pesquisa e a responsabilidade dos Comits na apreciao dos projetos e no desempenho de seu papel educativo com relao aos sujeitos da pesquisa, comunidade cientfica e sociedade como um todo.

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Sueli Gandolfi Dallari

A Biotica e a Sade Pblica

evoluo do conceito de sade

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Durante a histria da humanidade, muito j se escreveu a respeito da conceituao de sade. Entretanto, o reconhecimento de que a sade de uma populao est relacionada s suas condies de vida e de que os comportamentos humanos podem constituir-se em ameaa sade do povo e, conseqentemente, segurana do Estado, presente j no comeo do sculo XIX, fica claramente estabelecido ao trmino da II Guerra Mundial. Sem dvida, a experincia de uma guerra apenas vinte anos aps a anterior, provocada pelas mesmas causas que haviam originado a predecessora e, especialmente, com capacidade de destruio vrias vezes multiplicada, forjou um consenso. Carente de recursos econmicos, destruda sua crena na forma de organizao social, alijada de seus lderes, a sociedade que sobreviveu a 1945 sentiu a necessidade ineludvel de promover um novo pac-

to, personificado na Organizao das Naes Unidas. Esse organismo incentivou a criao de rgos especiais destinados a promover a garantia de alguns direitos considerados essenciais aos homens. A sade passou, ento, a ser objeto da Organizao Mundial da Sade (OMS), que considerou sua proteo com o primeiro princpio bsico para a felicidade, as relaes harmoniosas e a segurana de todos os povos (1). No prembulo de sua Constituio, assinada em 26 de julho de 1946, apresentado o conceito de sade adotado: Sade o completo bemestar fsico, mental e social e no apenas a ausncia de doena. Observase, portanto, para essa conceituao, o reconhecimento da essencialidade do equilbrio interno e do homem com o ambiente (bem-estar fsico, mental e social), recuperando a experincia predominante na histria da humanidade, de que so reflexos os trabalhos de Hipcrates, Paracelso e Engels, por exemplo. O conceito de sade acordado em 1946 no teve fcil aceitao. Diz-se

que corresponde definio de felicidade, que tal estado de completo bemestar impossvel de alcanar-se e que, alm disso, no operacional. Vrios pesquisadores procuraram, ento, enunciar de modo diferente o conceito de sade. Assim, apenas como exemplo, para Seppilli sade a condio harmoniosa de equilbrio funcional, fsico e psquico do indivduo integrado dinamicamente no seu ambiente natural e social (2); para Last sade um estado de equilbrio entre o ser humano e seu ambiente, permitindo o completo funcionamento da pessoa (3); e para Dejours, convencido de que no existe o estado de completo bem-estar, a sade deve ser entendida como a busca constante de tal estado (4). Essas exemplificaes parecem evidenciar que, embora se reconhea sua difcil operacionalizao, qualquer enunciado do conceito de sade que ignore a necessidade do equilbrio interno do homem e desse com o ambiente o deformar irremediavelmente.

Estado e a sade pblica

interessante notar que a preocupao com a sade nas civilizaes conhecidas contempornea ao aparecimento da sociedade e do Estado. E mais esclarecedor perceber que tal preocupao revela-se ao pesquisador hodierno no exame de textos normativos das mais antigas civilizaes. Para explicar a existncia dessa contemporaneidade Sieghart (5) constri uma interessante alegoria, que pode ser assim resumida:

Supondo-se pacfica a afirmao de que os Estados contemporneos sejam fundados no consentimento de seus membros, que concordam sobre as regras mnimas que devem governar seus prprios comportamentos para o bem-comum, e supondo-se que isso sempre foi assim, observa-se a necessidade do ar, da gua, do alimento e do abrigo para que Ado sobrevivesse. A formao da famlia e da pequena comunidade dela decorrente Adolndia percebe, ento, que algumas atividades seriam mais bem realizadas se o fossem em conjunto, reconhece diferentes habilidades em diversos indivduos e desenvolve uma estrutura onde os membros exercem funes tpicas. Enquanto vivendo no paraso no havia qualquer conflito. Entretanto, vindo um perodo de escassez apresentam-se duas opes: competio ou cooperao (6). Supondose que os cidados de Adolndia tenham decidido cooperar sob o argumento de que dividindo amplamente o sofrimento sua quantidade total pode ser reduzida e que ao voltar a prosperidade tenham proposto uma srie de regras para a distribuio de qualquer bem que no futuro se tornasse escasso, tais regras seriam vinculantes para todos os membros da comunidade. Novos problemas se apresentam em Adolndia: o crime de Caim, a chegada de novos habitantes, provocando decises tais como: fixar uma reparao para o crime e, no sendo ela realizada, expulsar Caim da comunidade por no ter respeitado as leis; reconhecer e respeitar os direitos de todos os recm-chegados desde que eles se comprometessem a aceitar as leis de Adolndia.

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Ora, a conquista e a preservao da sade pressupem limitaes s condutas nocivas para a vida social. Isso explica porque documentos da Antigidade possuem, entremeadas com preceitos morais e religiosos, regras que implicam o reconhecimento da sade como indispensvel dignidade humana. Existem, por exemplo, normas relativas ao zelo exigido do profissional que cuida da doena no Cdigo de Hamurabi direito babilnico , e no Cdigo de Manu direito hindu (7). Durante a Idade Mdia, com o predomnio da religio, foi estabelecida a obrigao da caridade. A Igreja mantinha a responsabilidade principal de ajuda aos desafortunados e desempenhava um papel preponderante no desenvolvimento dos estabelecimentos que lhes eram destinados. Tratava-se, entretanto, de obrigao moral. Nos ltimos sculos desse longo perodo histrico comea-se a observar uma lenta infiltrao do poder comunal no funcionamento da assistncia pblica aos desfavorecidos, que objetiva, tambm, a defesa social, iniciando o processo de transformao da obrigao moral em dever legal. A confluncia dos ideais revolucionrios do liberalismo, em suas vertentes poltica e econmica, com o racionalismo como fundamento e mtodo, propulsores da Revoluo Industrial, alterou radicalmente o comportamento social em relao sade. Um olhar sobre esse perodo pode explicar, assim, a construo do direito sade: a urbanizao, conseqncia imediata da industrializao no sculo XIX, foi, juntamente com o prprio desenvolvimento do processo industrial, causa da assuno, pelo Estado, da

responsabilidade pela sade do povo. De fato, inestimvel o papel da proximidade espacial na organizao das reivindicaes operrias. Vivendo nas cidades, relativamente prximos, portanto, dos industriais, os operrios passam a almejar padro de vida semelhante. Conscientes de sua fora potencial, devida sua quantidade e importncia para a produo, organizamse para reivindicar tal padro. Entretanto, cedo o empresariado percebeu que precisava manter os operrios saudveis para que sua linha de montagem no sofresse interrupo. Percebeu, tambm, que devido proximidade espacial das habitaes operrias ele poderia ser contaminado pelas doenas de seus empregados. Tais concluses induziram outra: o Estado deve se responsabilizar pela sade do povo. claro que para ele empresrio o povo era apenas os operrios, uma vez que os cuidados individuais de sade eram facilmente financiados pelos industriais. Por outro lado, eles tambm faziam parte do povo quando exigiam que o Estado garantisse a ausncia de doenas contaminantes em seu meio ambiente. E, como o Estado liberal era ostensivamente instrumento do empresariado nessa fase da sociedade industrial, foi relativamente fcil, aos empresrios, transferir para o Estado as reivindicaes operrias de melhores cuidados sanitrios. O processo contnuo de organizao do operariado promovido a partir da conscientizao de suas condies de trabalho e facilitado pelo desenvolvimento dos meios de comunicao levou-o a reivindicar que o Estado, idealmente acima dos interesses dos industriais, se responsabilizasse

pela fiscalizao das condies de sade no trabalho. Outro olhar pode, contudo, explicar a construo do direito sade, pela grande influncia das idias revolucionrias do liberalismo poltico vigente no final do sculo XVIII. Como afirma Ligneau, os filsofos desse sculo persuadiram os dirigentes revolucionrios que apenas a caridade facultativa para com os infelizes um sistema humilhante e aleatrio que no estava mais de acordo com as necessidades e o esprito dos tempos modernos (8). Assim, a discusso na Assemblia Constituinte francesa de 1791 apresentou concluses muito prximas do conceito hodierno de direito sade. O individualismo permaneceu a caracterstica dominante nas sociedades reais ou histricas que sucederam quelas diretamente forjadas nas revolues burguesas. Nem mesmo o socialismo ou as chamadas sociedades do bem-estar eliminaram a predominncia do individualismo, uma vez que so indivduos os titulares dos direitos coletivos, tais como a sade ou a educao. Justifica-se a reivindicao encetada pelos marginalizados, de seus direitos humanos frente coletividade, porque os bens por ela acumulados derivaram do trabalho de todos os seus membros. Os indivduos tm, portanto, direitos de crdito em relao ao Estado representante jurdico da sociedade poltica. Assim, embora o individualismo permanea como principal caracterstica dos direitos humanos enquanto direitos subjetivos, so estabelecidos diferentes papis para o Estado, derivados da opo poltica pelo liberalismo ou socialismo. De fato, para a doutrina liberal o poder do Es-

tado deve ser nitidamente limitado, havendo clara separao entre as funes do Estado e o papel reservado aos indivduos. Tradicionalmente, as funes tpicas do Estado restringiam-se preservao da ordem, da moralidade e da sade pblicas (9). J o socialismo, impressionado com os efeitos sociais da implementao do Estado liberal e do egosmo capitalista que lhe serviu de corolrio , magistralmente apresentados por Dickens (10), por exemplo, reivindicava para o Estado papel radicalmente oposto. Com efeito, os socialistas do sculo XIX lutavam para que o Estado interviesse ativamente na sociedade, para terminar com as injustias econmicas e sociais. Entretanto, nem mesmo os socialistas ignoraram o valor das liberdades clssicas, do respeito aos direitos individuais declarados na Constituio. O mundo contemporneo vive procura do difcil equilbrio entre tais papis heterogneos, hoje, indubitavelmente, exigncia do Estado democrtico. Todavia, o processo de internacionalizao da vida social acrescentou mais uma dificuldade consecuo dessa estabilidade: os direitos cujo sujeito no mais apenas um indivduo ou um pequeno conjunto de indivduos, mas todo um grupo humano ou a prpria humanidade. Bons exemplos de tais direitos de titularidade coletiva so o direito ao desenvolvimento (11) e o direito ao meioambiente sadio (12). Ora, a possibilidade de conflito entre os direitos de uma determinada pessoa e os direitos pertencentes ao conjunto da coletividade pode ser imediatamente evidenciada e, talvez, os totalitarismos do sculo XX, supostamente privilegiando

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os direitos de um povo e, nesse nome, ignorando os direitos dos indivduos, sejam o melhor exemplo de uma das faces da moeda. A outra face pode ser retratada na destruio irreparvel dos recursos naturais necessrios sadia qualidade de vida humana, decorrente do predomnio do absoluto direito individual propriedade.

biotica reintroduzindo a preocupao tica no comportamento dos sistemas de sade

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A prevalncia do individualismo ainda que matizado em poca caracterizada pela rpida e crescente internacionalizao da vida social provocou a supervalorizao do crescimento econmico, visto como o nico caminho para a conquista da felicidade humana. De fato, naquele mesmo cenrio de reconstruo do perodo imediatamente aps a II Grande Guerra, a ajuda dita humanitria prestada s sociedades mais atingidas pelo conflito blico visava ao fornecimento, e o estmulo para a produo, dos bens econmicos que o benfeitor considerava indispensveis para a manuteno de um adequado padro de vida. Assim, tanto as sociedades que haviam experimentado a revoluo industrial no sculo anterior quanto aquelas que sob jugo colonial mantinham uma agricultura de subsistncia adotaram o mesmo modo de produo, procurando objetos semelhantes para a satisfao de suas necessidades. E, apesar das vrias intercorrncias com reflexos fundamentalmente econmicos, foi clara a cons-

tante tendncia identificao prioritria de tais necessidades com bens materiais, menosprezando-se as necessidades espirituais. O desenvolvimento cientfico e tecnolgico, corolrio dessa evoluo, comea a partir da segunda metade dos anos sessenta do sculo XX a introduzir questes que o prprio desenvolvimento no consegue responder. curioso, ento, observar que para evitar qualquer ameaa ordem socioeconmica e poltica estabelecida a liderana poltica e intelectual das sociedades contemporneas encontra a resposta na reintroduo da preocupao tica. Com efeito, pode-se encontrar a partir daquele perodo inicialmente nas sociedades de economia mais avanada, mas em breve atingindo, tambm, os Estados ditos em desenvolvimento movimentos, eventos, documentos, e publicaes tendo por tema a tica aplicada ao exerccio profissional, ao comrcio, ao governo, s relaes internacionais, s situaes biomdicas, etc. Pode-se afirmar que a biotica ou a tica aplicada aos sistemas de sade foi, sem dvida, o ramo da tica aplicada que mais se desenvolveu, considerando-se o nmero de eventos, publicaes, documentos internacionais e disciplinas acadmicas a ela dedicados. importante, mesmo, notar que a propagao do uso do termo biotica revela, de certo modo, a expanso dessa tica aplicada. De fato, cunhado para traduzir a importncia crescente das cincias biolgicas na determinao da qualidade de vida (13), o termo tem-se prestado a uma querela em busca de sua definio, em diversas sociedades (14). Entretanto,

talvez o nico princpio, j agora tradicionalmente aceito como bsico para a discusso biotica, que no se encontra esboado no juramento hipocrtico, seja aquele da autonomia. E isso pode ser facilmente compreendido quando se percebe que ele se refere, prioritariamente, autonomia das pessoas, conceito de impossvel estipulao na democracia grega da antigidade, onde a harmonia entre o homem e a totalidade do cosmos permaneceu como critrio tico (15). inegvel, contudo, que a repercusso da biotica provocou uma nova leitura dos princpios hipocrticos, adaptando-os s situaes postas pelo avano da cincia e da tecnologia na rea da sade. A simples referncia, por exemplo, justia pelo seu contrrio (16) d origem aplicao da teoria da eqidade na distribuio dos bens e benefcios decorrentes do conhecimento biomdico no campo da sade. E, quando se pretende examinar os princpos bioticos luz de sua implicao com a sade pblica, torna-se evidente a necessidade dessa nova leitura, uma vez que a prevalncia do individualismo num ambiente de contestao vem provocando, inclusive, uma redefinio do papel do Estado na promoo da sade pblica. Com efeito, a constatao da relativa ineficincia, seja do setor pblico, seja da poltica regulatria em sade, tem fomentado um ambiente cultural de desvalorizao da sade pblica que vem contaminando os prprios sanitaristas. Muitos deles propem, ento, que as reformas do setor caminhem no sentido de valorizar op-

es sociais e econmicas que promovam agresses sade pblica. Assim, o mercado visto como virtualmente sempre o melhor protetor da sade (17) e se esquece que muitas vezes a doena no resulta apenas de um subproduto mas sim do produto mesmo do mercado, como comprovam aquelas decorrentes da afluncia (dietas hipergordurosas, carros velozes) ou da tenso social (drogas, violncia). Por outro lado, cresce o nmero dos que acreditam que a doena seja assunto pessoal (deciso de fumar, usar capacete e cinto de segurana) e mdico (a melhora do estado de sade depende do acesso aos cuidados mdicos) e que, portanto, as escolhas efetuadas so responsabilidade individual. Eles procuram ignorar que a sade pblica deve necessariamente adotar uma postura ecolgica, uma vez que o prprio conceito de sade envolve aspectos sociais e culturais, alm dos estritamente fsicos, biolgicos e geogrficos. Da decorre que a deciso de fumar, por exemplo, no configura uma escolha puramente pessoal mas, principalmente, um condicionamento cultural. O mesmo ocorre no que concerne opo individual. H quem acredite que, por exemplo, a deciso de fumar ainda que sabidamente prejudicial sade deva ser sempre respeitada, uma vez que suas conseqncias recaem no prprio indivduo fumante e que, portanto, a liberdade individual no deve ser limitada. Mais uma vez se esquece que a satisfao pessoal usada como indicador de sade pblica induz ao aumento de gastos que resultam apenas na maior sensao individual de segurana (nos Estados Unidos da Amrica, 95% de

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todo o dinheiro que a sociedade gasta com sade vai para a ateno mdica) (18) e provoca, tambm, o paradoxo preventivo definido por Burris (19) como uma medida preventiva que traz grande benefcio para a populao mas oferece pouco para cada membro individualmente. Verifica-se, conseqentemente, que o mesmo raciocnio empregado para explicar a reintroduo da tica no mundo atual justifica sobremaneira sua especial valorizao pelos profissionais de sade pblica que vm aceitando a mudana conceitual imposta pelo individualismo predominante. Essa constatao necessria no para menosprezar a preocupao tica reinstalada no campo da sade pblica mas principalmente para que se tenha claro, na avaliao das situaes submetidas ao crivo tico, que as alternativas correntemente apresentadas representam apenas uma parte aquela decorrente da aceitao inquestionada do individualismo do leque das alternativas possveis.

solidariedade como base da construo de um sistema de sade justo

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Ao reorganizar o Estado, os burgueses revolucionrios do sculo XVIII decidiram na Frana que a solidariedade era um valor to importante quanto a igualdade e a liberdade para fundamentar a nova organizao. Essa a razo pela qual Liberdade, Igualdade e Fraternidade so os termos da divisa republicana de 1792.

A incorporao pelo discurso poltico e jurdico dos conceitos ali expressos conseqncia do predomnio da filosofia jusnaturalista e do racionalismo decorreu da noo de que todos os homens esto, e devem estar, ligados entre si como irmos. Portanto, fraternidade, durante o perodo revolucionrio, significava a fraternidade universal (20). Apresentada como o resultado e a expresso desse novo elo entre o povo, a noo de fraternidade estava indissoluvelmente ligada reivindicao da liberdade e da igualdade. Contudo, somente a conquista poltica desses valores permitiu que a noo de fraternidade passasse a abrigar a elaborao de leis e decretos sobre assistncia social e solidariedade. Com efeito, como j se observou, a partir do fim do sculo XIX a maioria dos filsofos considera a interveno das autoridades pblicas na assistncia social no apenas necessria mas parte das funes do Estado. Frente ao crescente aumento da pobreza o Estado deveria intervir e responsabilizar-se pela organizao da assistncia social porque se a assistncia for bem dirigida, dever-se- contabiliz-la menos como uma despesa para o Tesouro pblico que como um emprstimo que trar grande benefcio para a Nao (21). De fato, a idia de fraternidade que inspirou os revolucionrios do sculo XVIII foi suplantada pela noo de solidariedade, considerada mais operativa pelos revolucionrios do sculo seguinte. Recuperava-se, ento, a compreenso de que o pacto social tinha por origem e por conseqncia a solidariedade: a motivao que levava os homens

a associarem-se seria a oportunidade de se beneficiarem da solidariedade do grupo, justificando a existncia de obrigaes e direitos sociais. Assim, tambm, reafirmava-se ser a solidariedade traduo de um direito natural (22), contrapartida do direito de propriedade (23) ou necessidade da vida em sociedade, para aumentar o rendimento social, preservando o capital produtivo, e para manter a ordem pblica. O que se buscava, assim, na segunda metade do sculo XIX, era construir uma doutrina que permitisse a imediata operacionalizao de direitos derivados do reconhecimento do princpio da solidariedade. Para tanto, o desenvolvimento da filosofia positiva de Auguste Comte ofereceu um ponto de partida ao declarar ser seu objeto ressaltar a ligao de cada um a todos (...) de modo a tornar involuntariamente familiar o sentimento ntimo da solidariedade social, convenientemente aplicvel a todos os tempos e a todos os lugares (24) e sublinhar a importncia do princpio da diviso do trabalho como constitutivo da solidariedade. E Renouvier fez decorrer do princpio da solidariedade conseqncias jurdicas precisas: a instituio de um imposto progressivo e a criao de um sistema geral de garantias visando oferecer aos indivduos, alm dos direitos clssicos (trabalho, educao e assistncia), a previso contra todos os riscos sociais susceptveis de ameaar sua pessoa ou seus bens, por meio da tcnica do seguro (25) que precederam a formulao do solidarismo de Bourgeois. Buscava-se, ento, estabelecer uma base slida e incontestvel para o dever de solidariedade, que no mais deveria repousar sobre a caridade e o amor sentimentos subjetivos mas sobre um

princpio cientfico e racional que pudesse justificar a interveno do Estado. Ou, na precisa traduo de Borghetto, o sentido profundo e o ensinamento essencial da doutrina deve residir, em ltima anlise, nesta nica ambio: alargar o crculo das obrigaes morais susceptveis de serem sancionadas pelo Direito dando a esse alargamento o carter de uma necessidade tanto mais confivel e slida quanto apoiada numa lei revelada pela cincia e num fato observado por todos: a lei e o fato da interdependncia e da solidariedade social (26). O solidarismo no foi implementado como opo poltica; entretanto, a idia de solidariedade transformou o direito pblico positivo, sendo suas principais conseqncias jurdicas a adoo de um sistema de assistncia e de previdncia social e a implementao de uma poltica de socializao dos riscos. Esse direito pblico definiu uma fase histrica da vida sociopoltica e econmica que o exsecretrio de planejamento do governo francs, Michel Albert (27), chama de capitalismo enquadrado pelo Estado, em que o Estado, por meio de leis, decretos e por convenes coletivas, sob presso das lutas operrias, se dedica a humanizar os rigores do capitalismo primitivo. E que ele considera suplantada, aps a vitria dos Estados Unidos na Guerra do Golfo (1991), pela instaurao da nova fase chamada do capitalismo no lugar do Estado. Trata-se, ento, de reduzir o campo de competncia do Estado a um mnimo, de substitu-lo pelas foras do mercado, proposta que vinha configurando a nova ideologia do capitalismo o mercado bom/o Estado ruim; a fiscalidade desencoraja os mais din-

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micos e arrojados; a previdncia social estimula a preguia desde os governos Thatcher, na Inglaterra, e Reagan, nos Estados Unidos e que, somada ao sucesso econmico estadunidense aps aquela guerra, passa a parecer imbatvel. Contudo, o que Rosanvallon revela com preciso que existe, na atualidade, uma crise do paradigma assegurador no Estado-providncia, pois ao assumir a socializao dos riscos por meio do seguro a sociedade torna secundria a avaliao das faltas pessoais e das atitudes individuais. A seguridade instaura a idia de uma justia puramente contratual (o regime de indenizaes), deixando de ser necessrio o recurso argumentao jurdica ou moral para fundamentar as polticas sociais. Assim, o seguro social funciona como a mo invisvel produzindo segurana e solidariedade sem que intervenha a boa vontade dos homens (28). E tal resultado, compatvel com uma sociedade poltica e socialmente mais homognea como aquela do final do sculo XIX, inadequado sociedade contempornea onde, em matria social, o conceito central muito mais o de precariedade ou de vulnerabilidade do que o de risco. Com efeito, a organizao social atual no mais estimula a manuteno de um sistema de seguridade social como reflexo da solidariedade que decorre do conceito de justia, que de acordo com Rawls apenas pode ser estabelecido sob o vu da ignorncia. Assim, para que a virtude da justia opere necessrio que as partes no saibam como as vrias alternativas iro afetar seu caso particular e que elas sejam obrigadas a avaliar os prin-

cpios baseadas somente em consideraes gerais (29). Ora, num contexto de desemprego em massa e de crescimento da excluso social a possibilidade tcnica de se identificar comportamentos individuais que causam prejuzos aos prprios indivduos e sociedade tende a ser empregada sempre que a solidariedade esteja em discusso, rasgando o vu da ignorncia, que antes havia permitido a instaurao do seguro social. A mesma inadequao revelada pelo mecanismo assegurador na sociedade atual parece caracterizar a ordem jurdica que, para atender a demanda de regulao de sujeitos complexos e de setores de funcionamento autnomo, sobrecarrega o legislador. De fato, no Estado-providncia contemporneo os problemas de sujeio lei e de segurana jurdica se agudizam. Eles so assim descritos por Habermas: De um lado, as normas de preveno definidas pelo legislador so apenas parcialmente capazes de regular normativamente e incluir no processo democrtico os programas de ao complexos, concebidos em funo de um futuro longnquo e de prognsticos incertos que requerem uma constante autocorreo e so, de fato, dinmicos. De outro lado, constata-se a derrota dos meios de regulao imperativos de preveno clssicos, concebidos mais em funo dos riscos materiais que de riscos atingindo potencialmente um nmero importante de pessoas. (30). Acrescente-se, ainda, que os direitos sociais concebidos como direito compensador de uma disfuno passageira so inadaptados e terminam por originar uma espiral de autodestruio da solidariedade.

Contudo, apenas com a reintroduo da solidariedade na vida social se poder construir um sistema de sade pblica justo e, portanto, conforme ao pretendido pela biotica. Trata-se, ento, de repensar a solidariedade sabendo claramente qual a situao e quais as oportunidades de cada um. Assim, convencidos de que o vu da ignorncia foi irremediavelmente rompido, os homens do final do sculo XX buscam encontrar um caminho comum entre as preferncias individuais, as escalas de valores e os conceitos para construir a solidariedade, valorizando a cidadania social. A partir da constatao de que o seguro uma tcnica, enquanto a solidariedade um valor, eles consideram que o seguro pode ser um modo de produo da solidariedade mas no evitam a concluso de que o imposto deve ser parte do financiamento do sistema de solidariedade a ser instalado no Estado contemporneo, lembrando que o imposto de solidariedade ser tanto melhor aceito quanto mais esteja indexado a fatores objetivos: solidariedade entre deficientes e normais, jovens e velhos, empregados e desempregados, pois se a solidariedade consiste em organizar a segurana de todos ela implica compensar as disparidades de status. Para tanto, vem desenvolvendo mecanismos de distribuio vertical entre classes no interior dos sistemas de seguridade social e, mesmo, criando novos tipos de direito social, compreendidos entre o direito e o contrato, tendo por fundamento expresso o princpio da solidariedade (31). Tem-se claro que o direito pode assegurar a coeso de sociedades complexas. Entretanto, para que permita a construo de um sistema de sade justo, conforme aos princpios da biotica

contempornea, indispensvel que as condies procedimentais do processo democrtico sejam protegidas. Isto , torna-se necessrio garantir que as discusses relativas aplicao do direito sejam completadas por aquelas referentes aos fundamentos do direito. Assim, indispensvel a criao de um espao jurdico pblico, suplantando a cultura existente dos peritos e suficientemente sensvel para submeter ao debate pblico as decises sobre princpios como o da solidariedade social que trazem os problemas(32). Ainda na lio de Habermas, a chave para a gnese democrtica do direito encontra-se na combinao e mediao recproca entre a soberania do povo juridicamente institucionalizada e a soberania do povo no institucionalizada. Tal equilbrio implica a preservao de espaos pblicos autnomos, a extenso da participao dos cidados, a domesticao do poder das media e a funo mediadora dos partidos polticos no estatizados (33). Assim, por exemplo, a participao popular na administrao deve ser considerada um procedimento eficiente ex ante para legitimar as decises que apreciadas conforme seu contedo normativo atuam como atos legislativos ou judicirios. Conclui-se que a aplicao da biotica na sade pblica implica a construo de uma sociedade solidria que, necessariamente, deve estar refletida no direito de gnese democrtica. Ora, apenas a produo da solidariedade, agora sob o sol do conhecimento, e a manuteno do espao jurdico pblico permitem superar a velha oposio entre direitos formais e reais, direitos polticos e sociais, e mesmo a diferena entre a idia de democracia e a de socialismo,

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uma vez que no seio de uma teoria ampliada de democracia que os direitos sociais podem ser repensados e os direitos polticos aprofundados ao mesmo tempo. E somente uma sociedade assim constituda pode gerar um sistema de sade justo, onde o respeito pela autonomia das pessoas e a busca constante de seu maior benefcio integraro o comportamento que o definir como bioeticamente adequado.

9. Funes do Estado-polcia, enumeradas no art.356 da Constituio francesa de 1795 (termidoriana, de 5 frutidor, ano III). 10.Como em Oliver Twist. 11.Objeto da Declarao sobre o direito ao desenvolvimento, adotada pela Assemblia Geral da ONU em 4 de dezembro de 1986. 12.Objeto da Declarao do Rio de Janeiro de 1992, da ONU. 13.Portter VR. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice-Hall, 1971. 14.Veja-se, por exemplo, a tentativa de consenso representada na elaborao da Encyclopedia of Bioethics [Reich WT, editor. New York: Macmillan, 1978]: o estudo sistemtico da conduta humana na rea das cincias da vida e dos cuidados de sade, na medida em que essa conduta examinada luz dos valores e princpios morais; ou a longa argumentao empregada por Guy Bourgeault. L thique et le droit: face aux nouvelles technologies bio-mdicales. Bruxelles: De Boeck-Wesmael, 1990, para justificar seu estudo: um novo modo de aproximao, orientado pela tomada de deciso, dos desafios ticos ligados utilizao crescente de tecnologias que interferem diretamente com a vida humana e a sade. 15.Silva FL. Breve panorama histrico da tica. Biotica (CFM) 1993;1: 7-11. 16.(...) e me absterei de todo o mal e de toda a injustia (...) Corpus Hippocratique, Serment. Traduction E. Litr IV p. 629-43. 17.Burris S. The invisibility of public health: population-level measures in a politics of market individualism. Am J Public Health 1997;87:1607-10. 18.McGinnisJM, FoegeW. Actual causes of death in the United States. JAMA 1993:270:2207-12.

Referncias
1. Constituio da Organizao Mundial da Sade, adotada pela Conferncia Internacional da Sade, realizada em New York de 19 a 22 de julho de 1946. 2. Seppilli A. citado por Berlinguer G. A doena. So Paulo: HUCITEC/CEBES, 1988: 34. 3. Last JM. Health: a dictionary of epidemiology. New York: Oxford University Press, 1983. 4. Dejours C. Por um novo conceito de sade. Rev Bras Sade Ocup 1986;14(54):7-11. 5. Sieghart P The lawful rights of mankind. . Oxford: Oxford University Press, 1986: 3-11. 6. Questo magistralmente apresentada por Machado de Assis, em Quincas Borba, que popularizou a expresso ao vencedor as batatas. 7. Veja-se os artigos 218 e 219 do Cdigo de Hamurabi e o artigo 695 do Cdigo de Manu. 8. Ligneau P. Droit de la protection sanitaire et sociale. Paris: BergerLevrault, 1980: 69.

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19.Burris S. Op.cit. 1987:1609. 20.Veja-se, por exemplo, o que demandava o Terceiro Estado da cidade de Vienne em seu cahier de dolance: Os Franceses tero uma ptria comum, no sero mais que um s povo, uma grande famlia onde os mais velhos empregaro a superioridade de sua inteligncia e de suas foras apenas para a felicidade de seus irmos (Recueil complet des dbats lgislatifs et politiques des Chambres franaises de 1787 1860. Achives Parlamentares, t.2:83). 21.Condorcet. Essai sur la constitution et les fonctions des assembles provinciales, 2me partie, article IV. 22.Veja-se, j nesse mesmo sentido, o projeto de declarao de direitos apresentado por Robespierre em abril de 1793: art.1- O objetivo de toda associao poltica a manuteno dos direitos naturais e imprescritveis do homem e o desenvolvimento de todas as suas faculdades. art.10- A sociedade obrigada a prover a subsistncia de todos os seus membros, seja fornecendo-lhes trabalho, seja assegurando os meios de subsistncia queles que no tm condies de trabalhar (Recueil complet des dbats lgislatifs et politiques des Chambres franaises de 1787 1860, seo de 24 de abril de 1793. Archives Parlamentares; t.36:198-9.). 23.Conforme se deduz do projeto apresentado Assemblia Legislativa por Bernard dAiry, em nome do Comit des Secours Publics, na seo de 13 de junho de 1792: ... a propriedade do rico e a existncia do pobre, que sua propriedade, devem ser igualmente colocadas sob a proteo da f pblica (Recueil complet des dbats lgislatifs et

politiques des Chambres franaises de 1787 1860. Archives Parlamentaires, t.45: 138). 24.Comte A. Discours sur lesprit positive. Paris: Vrin, 1983: 118 citado em Borghetto M. La notion de fraternit en droit public franais. Paris: L.G.D.J, 1993: 354. 25.Renouvier C. Science de la morale. Paris: Alcan, 1908 citado em Borghetto M. Op.cit. 1993: 358. 26.Borghetto M. Op.cit. 1993: 378. 27.Albert M. Capitalisme contre capitalisme. Paris: Seuil, 1991. 28.Rosanvalon P. La nouvelle question sociale. Paris: Seuil, 1995: 26. 29.Rawls J. A theory of justice. Cambridge: Harward University Press, 1971: 136-7. 30.Habermas J. Droit et dmocratie: entre faits et normes. Paris: Gallimar, 1996: 461. 31.Veja-se o exemplo francs, onde, a partir de 1982, os funcionrios pblicos recolhem 1% de seu salrio para financiar o seguro-desemprego, embora no estejam sujeitos a esse risco; e onde foi criada por meio de uma lei de 1 de dezembro de 1988 a renda mnima de insero social-RMI, que, usando o imposto sobre a fortuna recolhido pelos mais favorecidos, oferece uma ajuda financeira para os mais desfavorecidos, que se engajam pessoalmente a procurar uma insero social. 32.Habermas J.Op.cit. 1996: 469. 33.Habermas J. Op.cit 1996: 471.

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Fermin Roland Schramm

Biotica e Biossegurana

ntroduo

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O humano enfrenta seu estado de necessidade e precariedade de vrias maneiras, inclusive com o saber-fazer racional e operacional da tecnocincia. Ademais, neste sculo adquiriu a competncia biotecnocientfica, que visa transformar e reprogramar o ambiente natural, os outros seres vivos e a si mesmo em funo de seus projetos e desejos, fato que se torna, cada vez mais, motivo de grandes esperanas e angstias, consensos e conflitos, em particular do tipo moral. Antes da poca Moderna, que viu surgir a cincia experimental, a cultura dos direitos humanos e o Estado de direito, as fontes de legitimidade do agir eram, de regra, de tipo transcendente (mticas, religiosas ou naturais), mas aos poucos foram sendo desconstrudas at serem substitudas por princpios seculares, imanentes ao imaginrio social, s foras polticas, econmicas e tecnocientficas vigentes na sociedade.

Hoje, este processo de secularizao da sociedade parece irreversvel, apesar da persistncia de vrias formas de transcendncia em seu mbito, e o bem-estar humano parece depender, prevalentemente, dos progressos da biotecnocincia. Esta situao configura uma nova condio antropolgica que no se d sem conflitos e controvrsias acerca do que bem, bom e razovel, devido existncia de uma pluralidade de concepes pertinentes, legtimas, e no necessariamente comensurveis, sobre o Bem, o Justo e o Verdadeiro (1). Por transformar nossas concepes mais arraigadas acerca da vida e da morte, sade e doena, bem-estar e precariedade, assim como dos limites que podemos, ou no, ultrapassar, a competncia biotecnocientfica considerada por alguns um progresso; por outros, um perigo. Uma anlise imparcial da moralidade da biotecnocincia deve, portanto, considerar que esta motivo de fascnio e espanto (2), mas deve tambm submeter tais sentimentos luz da razo,

analisando a cogncia (cogency) dos argumentos pr e contra os fatos da biotecnocincia, evitando seja o niilismo progressista seja o fundamentalismo conservador, optando por uma ponderao prudencial de riscos e benefcios. Deve-se encarar, por exemplo, os argumentos de que no existiriam limites a priori ao know how tecnocientfico, que os limites considerados outrora insuperveis podem tornar-se rapidamente obsoletos e que em cincia nunca deve-se dizer nunca (3), razo pela qual doenas, molstias, incapacidades e outros transtornos, que causam mal-estar, podero um dia ser minimizados ou vencidos. Mas existem tambm argumentos contrrios, como aquele de que existiriam riscos inerentes prtica tecnocientfica e biotecnocientfica, tais como: 1) os riscos biolgicos associados biologia molecular e engenharia gentica, s prticas laboratoriais de manipulao de agentes patognicos e, sobretudo, aos Organismos Geneticamente Modificados (OGMs), que podem estar na origem, por exemplo, do surgimento de novas doenas virais ou do ressurgimento de antigas doenas infecciosas mais virulentas, por um lado, e 2) os riscos ecolgicos resultantes da introduo de OGMs no meio ambiente ou da reduo da biodiversidade, por outro. Ambos os tipos de argumentos so pertinentes mas, provavelmente, no so totalmente novos. Com efeito, o homem adapta e transforma seu meio natural h milhares de anos, tendo aprendido a domesticar, selecionar, cruzar animais e plantas e a utilizar microorganismos para fabricar alimen-

tos e roupas. Parece, portanto, que hoje s estaramos continuando prticas imemoriais que, em si, no deveriam ser motivo de apreenso particular pois delas que dependeram as condies de vida passadas e dependem, ainda, as presentes. Porm, a praxis do homem contemporneo mudou de escala, atingindo patamares nunca vistos antes: ela j no se limita reforma do mundo externo, mas alcana as prprias estruturas da matria e da vida, inclusive a estrutura da vida humana. Por isso, o know how biotecnocientfico atual levanta questes que, para muitos, so inditas, tais como a segurana biolgica e a transmutao dos valores morais. A biossegurana, enquanto nova disciplina cientfica, e a biotica, enquanto nova disciplina filosfica, se preocupam com esta situao (aparentemente) indita, tentando ponderar os prs e os contras e, se for o caso, propor leis, normas e diretrizes com o intento de minimizar riscos, abusos, conflitos e controvrsias, sem prejudicar, entretanto, os avanos biotecnocientficos. Nesse sentido, a biossegurana e a biotica parecem ter o mesmo tipo de objetivo ou vocao. Mas cada disciplina opera tambm a partir de seus pontos de vista especficos e com suas ferramentas prprias e legtimas, em princpio diferentes. Isto no impede que, respeitando determinadas condies, exista uma cooperao inter e transdisciplinar entre as duas disciplinas, sobretudo se consideramos que existem preocupaes comuns, tais como a qualidade do bem-estar presente e futuro dos seres humanos e no-humanos; o grau de aceitabilidade das vrias formas de risco; a legitimidade de

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intervir no dinamismo intrnseco dos processos biolgicos em geral e da vida humana em particular, etc. Tais problemas so complexos e polmicos e parece que nenhuma disciplina, sozinha, possa dar conta deles. Mas, mesmo aceitando esta argumentao no plano dos fins, biotica e biossegurana devem ter, cada uma, suas ferramentas especficas, condio necessria para uma autntica cooperao interdisciplinar. Em suma, ambas se preocupam com uma srie de referentes comuns (a probabilidade dos riscos e de degradao da qualidade de vida de indivduos e populaes) e legtimos (a aceitabilidade das novas prticas), mas a biossegurana o faz quantificando e ponderando riscos e benefcios, ao passo que a biotica analisa os argumentos racionais que justificam ou no tais riscos. Em nossa apresentao abordaremos, de forma introdutria, duas questes: 1) a emergncia do paradigma biotecnocientfico e o surgimento das biotecnologias modernas, responsveis pela evoluo do conceito de biossegurana; 2) os diferentes papis de biossegurana e biotica na avaliao de riscos e benefcios da biotecnocincia.

aradigma biotecnocientfico, biotecnologias e biossegurana

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O paradigma biotecnocientfico emerge, progressivamente, a partir da segunda metade do sculo XX, graas aos espetaculares avanos na competncia em analisar e manipular a informao gentica de praticamente

todas as espcies de seres vivos, inclusive da espcie humana. Esta competncia recente e ainda rodeada por incertezas, mas podese razoavelmente supor que veio para ficar. Por isso, ela hoje objeto de esperanas, temores e controvrsias morais. Historicamente, as razes do paradigma biotecnocientfico se encontram na segunda metade do sculo XIX, quando surgiram a teoria da evoluo de Darwin (4) e a teoria gentica de Mendel (5). De fato, existem razes mais antigas: as da cincia experimental ou Moderna do sculo XVII, nascida da aliana entre o saber racional da epistme e o fazer operacional da tchne que, dos Gregos at Renascena, haviam sido rigorosamente separadas devido a um profundo preconceito contra os arteses, considerados com desdm tanto por Plato e Aristteles quanto pelos Escolsticos (6). Entretanto, somente aps a Segunda Revoluo Biolgica, ocorrida com a descoberta da estrutura do DNA por Watson e Crick (1953)(7), e a conseqente aplicao prtica operada pela engenharia gentica dos anos oitenta, que se pode falar em emergncia stricto sensu do paradigma biotecnocientfico. Com efeito, a partir deste momento que se criam as condies para que a forma de saber-fazer racional e tcnico dos engenheiros no se limitasse mais aos objetos fsicos e qumicos, mas fosse tambm aplicado aos organismos biolgicos com o objetivo de reprogram-los de acordo com projetos de melhoria do bem-estar humano. Em outros termos, com a Segunda Revoluo Biolgica torna-se

possvel uma aliana entre o saber-fazer dos engenheiros e aquele dos bilogos, e ento que surge o biotecnologista e a biotecnocincia se torna um paradigma cientfico (8). A vigncia deste paradigma amplia quantitativa e qualitativamente o poder humano de atuao, logo tambm a probabilidade dos riscos ligados a suas prticas. Com isso, transforma-se tambm a responsabilidade humana em pelo menos dois sentidos: a) porque o saber-fazer do biotecnologista afeta a prpria identidade do homem, ou sua natureza, graas interveno programada nos seus genes ou programa; b) porque transforma-se a prpria autocompreenso que o humano tem de si, de suas prticas e de sua posio no mundo. Assim, o novo know how torna-se objeto das mais variadas especulaes e motivo de controvrsias morais. Este o caso, por exemplo, da engenharia gentica (9), que consiste na transformao da composio gentica de um organismo, resultante da introduo direta de material gentico de um outro organismo, ou construdo em laboratrio (10) e que torna competente um organismo em fazer artificialmente o que um outro organismo sabe fazer naturalmente (por exemplo, uma protena como a insulina). Isso objeto de preocupaes tanto por parte de leigos quanto por parte dos especialistas, sobretudo tendo em conta que se esta tecnologia foi inicialmente aplicada a microrganismos e plantas hoje aplicada a animais superiores (como foi o caso recente das duas ovelhas transgnicas produtoras do Fator IX, uma protena utilizada no combate contra a hemofilia) (11) e

pode, em princpio, ser aplicada aos humanos. Eis a razo porque crescem os temores acerca dos novos poderes e de eventuais abusos que a engenharia gentica tornaria possveis e que segundo alguns quase certamente se realizaro, a menos que renunciemos a ela, por consenso ou por lei. Em particular, cresce a suspeita acerca da incapacidade dos humanos em controlar seus efeitos daninhos, que seriam cumulativos, irreversveis, de longo alcance e em escala planetria. Neste caso, utiliza-se o assim chamado argumento do possvel deslize (slippery slope argument), segundo o qual deveramos renunciar a fazer algo mesmo que isso fosse, em determinadas circunstncias, positivo, porque seria o primeiro passo rumo a um possvel dano futuro. Preocupao e suspeita so legtimas, pelo menos se considerarmos em conta aquilo que muitos especialistas consideram um gap crescente entre a competncia biotecnocientfica e a competncia moral, sendo que esta seria incapaz (pelo menos nas suas formas tradicionais) de dar conta dos novos desafios. Esta perplexidade foi sintetizada por Hans Jonas com a expresso vazio tico (ethical vacuum), resultante do fato de a cincia contempornea ser essencialmente reducionista, mecanicista e despreocupada com os anseios atuais acerca do futuro da vida sobre a Terra (12). Mas porque utilizar o termo biotecnocincia e no o sinnimo biotecnologias? O que que os distingue? Afinal de contas, a biotecnologia a aplicao da biologia para fins

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humanos, que implica em utilizar organismos para prover aos humanos alimentos roupas, medicamentos, e outros produtos (13). De fato, embora sinnimos, os dois termos tm um sentido tcnico diferente, sendo que o termo biotecnocincia indica a vigncia de um paradigma cientfico, ao passo que o termo biotecnologias indica o conjunto de prticas e produtos que o paradigma torna possveis, tais como a engenharia gentica ou a reproduo artificial, por um lado, e os OGMs ou clones, por outro. Em outras palavras, trata-se de conceitos de ordens lgicas diferentes, pois as biotecnologias e seus produtos so objetos conceituais de primeira ordem, ao passo que a biotecnocincia um objeto de segunda ordem que define o espao conceitual da anlise epistemolgica de tais cincias e tcnicas. Os problemas abordados nos dois casos so diferentes: a descrio e compreenso dos fenmenos, assim como seu campo de aplicabilidade, por um lado; a consistncia e a fidedignidade dos conceitos e mtodos adotados pelas primeiras, por outro. Esta distino importante no s para o filsofo da cincia, que lida com objetos de segunda ordem, isto , com paradigmas, mas tambm para o filsofo moral, que distingue um objeto de primeira ordem como a moral e um objeto de segunda ordem como a tica (ou biotica), sendo que a moral o conjunto de cdigos de valores e princpios vigentes num momento histrico determinado, ao passo que a tica analisa a consistncia dos argumentos morais, quer dizer, objetos de primeira ordem (14). No caso espec-

fico da anlise biotica, a distino entre primeira e segunda ordem importante porque evita, por exemplo, a confuso entre os sentimentos e valores morais intuitivos do senso comum (que todos ns temos na medida em que possumos uma moral) e a anlise racional e imparcial da consistncia dos argumentos em jogo numa disputa moral (que em princpio s um profissional da anlise moral, filsofo ou no, possui). Feita esta distino, consideremos as biotecnologias. Com este termo indicam-se tanto as tecnologias biolgicas da engenharia gentica (tecnologia do DNA recombinante, clonagem, fertilizao in vitro, dentre outras) quanto tecnologias biolgicas mais antigas ou tradicionais (que remontam a milhares de anos a.C.), tais como a seleo, a criao e o cruzamento de animais e plantas, a utilizao de microrganismos para produzir po, vinho, cerveja, iogurte e queijo, razo pela qual poder-se-ia afirmar que a prpria gentica provavelmente uma cincia muito mais antiga do que se pense (15). Um argumento a favor desta afirmao que as biotecnologias tradicionais certamente implicaram na transferncia de genes que alteraram o patrimnio gentico de determinadas espcies, e que provavelmente no teria ocorrido naturalmente. Este foi o caso do trigo que, atualmente, contm aproximadamente trs vezes mais genes que o trigo cultivado no Oriente Mdio h dez mil anos. Mas, embora a seleo e o cruzamento possam ter sido, em alguns casos, conscientes e racionais, mais provvel que fossem baseados na

experincia prtica sem uma teoria racional abrangente, que s se tornar possvel a partir da gentica e da biologia molecular. Por isso, correto fazer a distino entre biotecnologias tradicionais e biotecnologias modernas, sendo que estas s se tornaram de fato possveis nas ltimas dcadas, quando surgiram prticas disciplinares tais como a cultura de clulas, de microrganismos, de tecidos e, em princpio, de rgos e organismos inteiros; a transferncia de embries; a engenharia gentica e, recentemente, a clonagem. Nesse sentido, somente as biotecnologias modernas seriam, estritamente falando, biotecnologias como as entendemos hoje, quer dizer, resultantes da vigncia do paradigma biotecnocientfico. Biotecnologias tradicionais e modernas se distinguem em pelo menos trs aspectos: a) o cruzamento efetuado pelas primeiras acontecia entre espcies prximas, ao passo que as segundas permitem que seja feito em princpio entre qualquer tipo de espcie, independentemente de sua distncia gentica; b) o tempo necessrio para a atuao das primeiras era muito mais longo (em geral numa escala de anos), ao passo que o tempo necessrio s segundas muito menor (podendo chegar a poucas semanas); c) o campo de aplicao das primeiras era bastante reduzido, ao passo que a biotecnologia moderna muito mais ambiciosa (15), pois pretende controlar a poluio ambiental, criar novos

frmacos, novos organismos e reprogramar o prprio patrimnio gentico humano em vista de uma melhor adaptao a condies adversas futuras e da preveno de doenas e incapacidades de origem gentica. A magnitude do know how biotecnolgico moderno tem, portanto, um significado importante para a anlise moral, como veremos apresentando os diferentes papis de biossegurana e biotica.

iossegurana e biotica: limites e argumentos

Antes de apresentar os diferentes papis de biossegurana e biotica, preciso lembrar que os artefatos das biotecnologias modernas so objeto de preocupao de ambas as disciplinas, tanto os artefatos j produzidos, como OGMs e clones animais, quanto os ainda no produzidos, mas virtualmente possveis, como os clones humanos. O carter atual ou virtual de tais artefatos no relevante para a ponderao de seus riscos e benefcios, pois estes sempre sero computados em termos de probabilidades. Por outro lado, os enfoques de biossegurana e biotica so diferentes, sendo que a biotica se preocupa com os argumentos morais a favor ou contra, e a biossegurana visa estabelecer os padres aceitveis de segurana no manejo de tcnicas e produtos biolgicos. A biossegurana , portanto, o conjunto de aes voltadas para a preveno, minimizao ou eliminao de riscos inerentes s atividades

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de pesquisa, produo, ensino, desenvolvimento tecnolgico e prestao de servios, riscos que podem comprometer a sade do homem, dos animais, do meio ambiente ou a qualidade dos trabalhos desenvolvidos (16). Em suma, seu objeto a segurana, que deve ser entendida tanto em sentido objetivo, isto , associada probabilidade aceitvel do risco que pode ser medida ou inferida, quanto em sentido subjetivo, quer dizer, associada ao sentimento (feeling) de bem-estar. Os dois sentidos, embora logicamente distintos, no devem ser dissociados pois ambos so necessrios para uma poltica de segurana legtima e eficaz. Em outros termos, biotica e biossegurana se preocupam com a legitimidade, ou no, de se utilizar as novas tecnologias desenvolvidas pela engenharia gentica para transformar a qualidade de vida das pessoas. Mas a natureza e a qualidade dos objetos e dos argumentos de cada disciplina so diferentes: a biotica preocupando-se com a anlise imparcial dos argumentos morais acerca dos fatos da biotecnocincia; a biossegurana ocupando-se dos limites e da segurana com relao aos produtos e tcnicas biolgicas. A nova competncia representada pela biotecnocincia encarada, muitas vezes, como tendo um poder pelo menos ambguo, seno daninho, que precisa portanto ser considerado cautelosamente, ou at rejeitado. O argumento utilizado de que este poder estaria interferindo na assim chamada ordem natural das coisas ou na ordem divina das mesmas, como indica a metfora brincar de Deus (playing God), utilizada desde a Conferncia de

Asilomar (Califrnia, 1975) (17) mas que, desde ento, deve ser considerada um mero clich moral, em substituio a um pensamento moral srio (18). Em Asilomar discutiu-se a legitimidade da utilizao da tecnologia do DNA recombinante e foi proposta a elaborao de normas para o novo campo de atividades, o que de fato aconteceu em 1976, quando o National Institute of Health (NIH) norte-americano promulgou as primeiras diretrizes de biossegurana. Contudo, tais diretrizes referiam-se unicamente segurana laboratorial e a agentes patognicos para os humanos, e com esse esprito que a iniciativa norteamericana repercutiu em outros pases como o Reino Unido, Frana, Alemanha e Japo (19,20,21,22). Assim sendo, a concepo sobre o papel da biossegurana era bastante limitada, devido essencialmente ao conceito, muito restrito, de risco, utilizado para implementar as normas e polticas de preveno. Desde ento, o conceito de risco tornou-se mais complexo e abrangente, graas sobretudo s anlises da epidemiologia e das demais cincias da Sade, vindo a ser concebido como uma verdadeira caracterstica estrutural das sociedades ps-industriais (23). Esta transformao do conceito de risco afetou a prpria concepo do papel da biossegurana, que veio incluir, inicialmente, a segurana contra outros riscos presentes nas atividades de laboratrio, tais como riscos fsicos, qumicos, radioativos, ergonmicos e outros, e em seguida integrou os riscos ambientais, o desenvolvimento sustentado, a preservao da biodiversidade e a avaliao dos provveis

impactos advindos da introduo de OGMs no meio ambiente. Pode-se assim dizer que, desde ento, constitui-se uma nova lgica [da] biossegurana [que] passa a ser uma das premissas que aliceram os Programas de Gesto da Qualidade, razo pela qual a biossegurana sai de uma discusso apenas no contexto laboratorial, onde medidas preventivas buscavam preservar a segurana do trabalhador e a qualidade do trabalho, para uma necessidade mais complexa de preservar as espcies do planeta(24). Paralelamente complexificao do conceito de risco e ampliao do campo de aplicao da preveno dos riscos (abordadas pela biossegurana), houve tambm um recrudescimento dos sentimentos morais implicados pelas novas biotecnologias. Um claro exemplo desse clima so as reaes que acompanham as experincias de clonagem animal, motivo de fascnio para alguns, de espanto para outros, porque estariam supostamente abrindo o caminho para a clonagem do homem como um todo, quer dizer, no s de rgos e tecidos (como parece provvel e desejvel) mas tambm de inteiros organismos humanos (que poderiam servir de reservatrios de rgos e tecidos) e at de sua personalidade (o que impossvel, pouco rentvel e no desejvel) (25,26). Assim sendo, do ponto de vista moral delineiam-se claramente dois campos antagnicos: a) para os defensores da nova biotecnologia esta seria certamente legtima desde que fosse em prol de uma melhoria do bem-estar humano, propiciando, por

exemplo, uma competncia reprodutiva impossvel por outros meios e, evidentemente, aps ponderao dos riscos e benefcios; b) para seus detratores esta implicaria em riscos praticamente imponderveis, tais como a eugenia positiva e a discriminao, razo pela qual dever-se-ia conforme a lgica do slippery slope argument impor uma prudente moratria, seno uma proibio tout court. Em outros termos, a possibilidade de abusos seria razo suficiente para a proibio da nova tecnologia reprodutiva mesmo que esta, em alguns casos, pudesse ser considerada como um bem para determinadas pessoas como, por exemplo, casais no frteis ou portadores, atuais ou potenciais, de doenas e incapacidades de origem gentica. Mas o slippery slope argument, muito utilizado em situaes de rpidas transformaes (como o caso da engenharia gentica), deve ser logicamente distinguido de outros tipos de argumentos, como os de tipo probabilstico, que ponderam os efeitos a mdio e longo prazo de determinadas prticas, ou aqueles sobre seus efeitos colaterais. Com efeito, os argumentos probabilsticos so em princpio de tipo racional, ao passo que os primeiros no so muito racionais, mas expresso de sentimentos de inquietao acerca de tendncias existentes na sociedade, apesar de serem muito utilizados em debates pblicos graas a seu poder retrico, mais do que argumentativo, acerca de aspec-

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tos controvertidos da realidade e de possveis desdobramentos futuros (27). Existem tambm outros tipos de perplexidades e crticas, como aquelas de matriz foucaultiana que estigmatizam a medicalizao da vida e o assim chamado biopoder, pois este estaria transformando as pessoas em objetos de polticas eugnicas, racistas e autoritrias, ou aquela de tipo neodarwiniano acerca da ameaa variabilidade gentica, ou biodiversidade, indispensvel para que os sistemas vivos continuem evoluindo dentro dos parmetros estabelecidos pelas assim chamadas leis naturais. Existe ainda uma crtica vinda dos defensores dos Direitos Humanos. Neste caso argumenta-se a pessoa humana se tornaria um mero instrumento em mos de terceiros, contradizendo o princpio de benevolncia kantiano que estabelece que a pessoa nunca pode ser considerada como mero meio mas deve ser considerada tambm como fim em si. Em outros termos, a engenharia gentica seria uma potencial ameaa aos Direitos Humanos porque poderia vir a ser um potente fator de limitao da autonomia pessoal e da eqidade na alocao de recursos, aprofundando assim as desigualdades sociais j existentes. Tais argumentos so em parte pertinentes, visto que seria ingnuo acreditar que as multinacionais que controlam hoje o desenvolvimento das biotecnologias queiram promover, de forma voluntria, o bem-estar geral e a justia global, e que os prprios biotecnologistas no tenham interesses pessoais envolvidos (prestgio acadmico, recursos, etc.), razo pela qual um certo pessimismo seria mais do que

justificado (28). Mas pode-se perguntar, tambm, se tais receios no estariam, de fato, reconfigurando o campo das lutas ideolgicas e polticas, agora dividido entre defensores do progresso biotecnocientfico (ou progressistas) e seus detratores (ou tradicionalistas). Se isso for verdade, estaramos reproduzindo o tipo de atitude que sempre acompanhou as revolues cientficas desde o sculo XVII e que, em muitos casos, atrasou o desenvolvimento cientfico de muitas naes. Seja como for, biotica e biossegurana devero assumir papel de destaque neste debate, pois ambas tm um forte componente normativo que as aproxima, apesar de suas diferenas. Ou seja, tanto uma como outra dizem respeito s prticas da engenharia gentica, mas a biotica as enfoca a partir do mtodo da anlise racional e imparcial dos argumentos morais pr e contra a aplicao de tais disciplinas, e tentando caracterizar quais so os bons argumentos, ao passo que a biossegurana refere-se s medidas prticas que visam ao controle dos riscos de tais disciplinas, impondo-lhes, quando necessrio, limites no tocante ao controle e minimizao. Assim sendo, seria um erro pretender que a biotica deva impor limites tecnocincia e biotecnocincia pois, neste caso, atribuir-se-ia biotica uma tarefa que, de fato, da biossegurana. Em outros termos, entre as duas disciplinas existem pontos em comum, como o carter normativo e prescritivo de suas concluses e a ponderao entre riscos e benefcios provveis, mas cada uma tem seu mtodo especfico, condio sine qua non da cooperao

entre os especialistas das duas disciplinas. Por outro lado, quando se afirma que a biotica a anlise racional e imparcial dos argumentos pr e contra os fatos da biotecnologia, pode-se entender dois tipos de argumentos diferentes: os intrnsecos e os extrnsecos. Os argumentos intrnsecos dizem respeito quilo que, em princpio, bom ou mau em si, ou seja, referemse natureza da ao ou ao carter do agente; os extrnsecos, ao contrrio, referem-se s conseqncias, boas ou ms, da ao. Se, por exemplo, afirmo que uma coisa ou uma ao boa ou m em si, no existem, em princpio, outras consideraes morais pertinentes, e nada poder reverter meu primeiro julgamento. Argumentos intrnsecos e extrnsecos tm uma estrutura lgica diferente e configuram, portanto, teorias morais diferentes: as deontolgicas, por um lado, as teleolgicas ou conseqencialistas, por outro. No caso dos argumentos deontolgicos as conseqncias no so pertinentes, ao passo que no caso de argumentos teleolgicos sim, visto que os argumentos deontolgicos lidam com obrigaes (do grego deon, obrigao, dever) que devem, em princpio, ser obedecidas sem ter em conta as conseqncias, ao passo que os argumentos teleolgicos (do grego telos, fim, finalidade) lidam com acontecimentos ou probabilidades de acontecimentos, tendo em vista suas conseqncias ou resultados. Porm, no caso das conseqncias consideradas boas ou um bem deve-se, ainda, estabelecer o que pode ser considerado como um

bem, mas isso s distingue as vrias teorias conseqencialistas entre si, tais como as utilitaristas (que consideram um bem a felicidade ou o bem-estar da maioria); o conseqencialismo hedonista (que considera um bem o prazer pessoal independente das conseqncias para a coletividade); o conseqencialismo altrusta (uma variante do utilitarismo que considera um bem sacrificar os interesses pessoais em nome dos interesses da coletividade), e outros (29). Mas estas so distines internas ao prprio campo conseqencialista. Em outros termos, se utilizo argumentos do tipo extrnseco, uma ao boa ou m dependendo das suas conseqncias, fato que ser avaliado por algum (em princpio um espectador imparcial) que ter a sua concepo sobre aquilo que deve ser considerado um bem. No caso de riscos biolgicos, o bem ser minimizar a probabilidade dos riscos e dos danos possveis. O papel do observador consistir, assim, em avaliar no a priori mas por assim dizer a posteriori qual das previses tem mais probabilidade de se realizar, ou qual a relao entre os riscos e os benefcios que efetivamente se realizaro. Em suma, contrariamente aos argumentos intrnsecos que valem ou no em si e por si os argumentos extrnsecos valem por comparao. Acredito que no caso da engenharia gentica, e considerando que vivemos num mundo prevalentemente secular, onde existe uma pluralidade de bens legtimos, somente os argumentos de tipo conseqencialista sejam pertinentes. Este , alis, um possvel ponto de convergncia entre

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biossegurana e biotica, visto que a biossegurana lida com a relao entre riscos e benefcios (amplamente entendidos) e a biotica com argumentos morais acerca das conseqncias positivas ou negativas. Em particular, a biossegurana ocupa-se atualmente com a ponderao de riscos e benefcios referentes aos OGMs. Para tanto, alguns pases, como o Brasil, dotaram-se de instrumentos legais especficos, interditando por exemplo sua produo industrial e liberao no meio ambiente (30). Contudo, no entraremos no mrito deste aspecto legal, tarefa que caberia a um especialista em biodireito. O que nos interessa aqui destacar so os argumentos morais. Vejamos. Um dos argumentos mais comuns contra a Engenharia Gentica (EG) em geral e os OGMs em particular que tais prticas seriam necessariamente de risco, como bem mostrariam as catstrofes ecolgicas j ocorridas neste sculo XX. Um outro argumento que a manipulao gentica, sendo no natural, seria tambm prejudicial preservao da biodiversidade, necessria para que continue o processo evolutivo dos organismos e meios biolgicos. Em outros termos, a EG seria uma ecological roulette (31) que, como a roleta russa, teria uma chance mnima de no acabar numa catstrofe, resultante da reduo da biodiversidade. Este argumento de tipo intuitivo, no demonstrativo, portanto frgil, e sua fragilidade reside na utilizao do prprio conceito principal da biossegurana: o conceito de biodiversidade. Com efeito, quando se utiliza o argumento da biodiversidade supe-se

que toda a diversidade biolgica tenha a mesma importncia funcional para a evoluo dos sistemas vivos, a preservao da sade humana e de seu meio. Entretanto, esta uma suposio inferida a partir de alguns indcios, que no prova sua validade, como bem demostrou Popper na sua crtica ao indutivismo (32). Ademais, num estudo recente questiona-se a prpria consistncia do conceito de biodiversidade e deixa-se entender que nem todas as espcies teriam a mesma importncia funcional para a preservao dos delicados equilbrios ambientais e, conseqentemente, para o bem-estar presente e futuro dos humanos. Existiria, de fato, uma biodiversidade boa e necessria para o bem-estar humano e a sade do planeta, e uma outra que seria irrelevante (33). Esta hiptese dever, evidentemente, ser testada pelos especialistas que trabalham neste campo, pois sempre possvel que aquilo que hoje considerado como irrelevante se torne relevante mais tarde. Mas, mesmo no podendo dirimir esta questo, podemos, no entanto, analisar a consistncia dos argumentos morais racionais a favor e contra utilizados nas discusses da biossegurana. Existe ainda o argumento dos Direitos Humanos, baseado na possibilidade da engenharia gentica vir a ser o primeiro passo para o eugenismo universal, devido instrumentalizao e coisificao do humano. Como j alertava Rifkin, se continuarmos neste caminho, podemos acabar por reduzir a espcie humana a um produto tecnologicamente projetado (34). Este argumento ainda muito utilizado hoje, mas, contra ele, pode-se argumentar que

numa sociedade de risco estrutural, como a sociedade contempornea, de fato impossvel provar que um evento seja 100% seguro. Em suma, o risco sempre fez parte da condio humana do passado, quando o poder do homem sobre a natureza era irrelevante, e ele continua a fazer parte mutatis mutandis da condio humana atual, s que por causas parcialmente diferentes, ou seja, no mais somente devido impossibilidade de controlar a totalidade complexa das interaes entre seres vivos e meio ambiente, mas tambm pela interferncia biotecnolgica na dinmica interna desta complexidade. Mas, neste caso pode-se perguntar a biotecnocincia no constituiria de fato um aumento da complexidade dos sistemas vivos, ao invs de sua reduo? Esta pergunta justifica-se se considerarmos que a prtica humana sempre interferiu nos processos naturais e, na maioria das vezes, com sucesso, melhorando as prprias condies naturais nas quais os humanos viveram e vivem ainda. Com isso no se quer dizer que a existncia atual do risco estrutural reduza a responsabilidade com o bemestar de indivduos e populaes humanas, inclusive preservando as condies das geraes futuras. Em particular, a existncia de fato do risco no desresponsabiliza quem trabalha com OGMs. Ao contrrio, s aumenta tal responsabilidade e, de uma certa maneira, a define melhor. Em sntese, a responsabilidade do cientista dupla e diz respeito : 1) reduo da probabilidade do risco e ao aumento da probabili-

dade dos benefcios esperados, sabendo, no entanto, que o risco, mesmo reduzido, sempre estar presente e que surgiro outros riscos, resultantes da interferncia nos processos naturais; 2) defesa de seu trabalho profissional contra interferncias e restries no relacionadas s atividades de pesquisa, pois estas so necessrias para sua sobrevivncia num mundo competitivo e vitais para a prpria espcie humana. Concluindo, para reduzir um risco atual preciso, muitas vezes, correr novos riscos, que tentar-se- reduzir novamente, criando outros riscos e assim por diante. A conscincia deste fato j um passo importante na abordagem do risco de viver num mundo natural em permanente transformao, que muda no s devido sua processualidade intrnseca mas tambm contnua e necessria interveno humana, quer dizer, devido sua transformao biotecnocientfica e biotecnolgica. Em suma, uma excessiva prudncia no elimina necessariamente o risco de catstrofes futuras (35) e a prudncia excessiva e conservadora pode eliminar a possibilidade de nos protegermos contra ameaas futuras, inclusive contra catstrofes naturais de grande magnitude. A anlise moral racional e imparcial, propiciada pela teoria conseqencialista, pode ajudar a ponderar, com responsabilidade e prudncia, e dentro das condies objetivas existentes, as solues que tenham a melhor (ou a menos ruim) relao entre custos e benefcios para o bem-estar de

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indivduos e populaes, dentro dos valores e princpios vigentes, sobre os quais no existe necessariamente consenso.

9. A engenharia gentica conhecida tambm como biotecnologia moderna, manipulao gentica, modificao gentica e, com sentido mais restrito e especfico, de tecnologia do DNA recombinante. 10.Reiss MJ, Straughan R. Improving nature? the science and ethics of genetic engineering. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1996. 11.Schniecke AE, Kind AJ, Ritchie WA, Mycock K, Scott AR, Ritchie M et al. Human factor IX transgenic sheep produced by transfer of nuclei from transfected fetal fibroblasts. Science 1997;278:2130-33. 12.Jonas H. The imperative of responsability. Chicago: University of Chicago Press, 1984. 13.Reiss M. Biotecnology. In: Chadwick R, editor. Encyclopedia of Applied Ethics. San Diego, CA: Academic Press, 1998. v.1: 319-33. 14.Alguns autores utilizam a expresso cincia da moral quando referem-se tica, mas preferimos no utiliz-la pela confuso que introduz entre anlise filosfica e anlise cientfica. 15.Reiss M. Op.cit. 1998: 320. 16.Comisso de Biossegurana da Fundao Oswaldo Cruz, citado em Teixeira P, Valle S, organizadores. 1996. Biossegurana: uma abordagem multidisciplinar. Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz, 1996: 13. 17.Howard T, Rifkin J. Who should play god? the artificial creation of live and what it means for the future of the human race. New York: Delacorte, 1977. 18.Grey W. Playing god. In: Chadwick R, editor. Encyclopedia of Applied Ethics. San Diego, CA: Academic Press, 1998. v.3: 525-30.

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Dalmo de Abreu Dallari

Biotica e Direitos Humanos

vida humana como valor tico

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Qualquer ao humana que tenha algum reflexo sobre as pessoas e seu ambiente deve implicar o reconhecimento de valores e uma avaliao de como estes podero ser afetados. O primeiro desses valores a prpria pessoa, com as peculiaridades que so inerentes sua natureza, inclusive suas necessidades materiais, psquicas e espirituais. Ignorar essa valorao ao praticar atos que produzam algum efeito sobre a pessoa humana, seja diretamente sobre ela ou atravs de modificaes do meio em que a pessoa existe, reduzir a pessoa condio de coisa, retirando dela sua dignidade. Isto vale tanto para as aes de governo, para as atividades que afetem a natureza, para empreendimentos econmicos, para aes individuais ou coletivas, como tambm para a criao e aplicao de tecnologia ou para qualquer atividade no campo da cincia.

Entre os valores inerentes condio humana est a vida. Embora a sua origem permanea um mistrio, tendo-se conseguido, no mximo, associar elementos que a produzem ou saber que em certas condies ela se produz, o que se tem como certo que sem ela a pessoa humana no existe como tal, razo pela qual de primordial importncia para a humanidade o respeito origem, conservao e extino da vida. O que hoje pode ser afirmado com argumentos sofisticados, aps milnios de reflexes e discusses filosficas, foi pensado ou intudo pela humanidade h milhes de anos e continua presente no modo de ser de todos os grupos humanos, tanto naqueles que se consideram mais avanados como nos que vivem em condies julgadas mais rudimentares, como os grupos indgenas que ainda vivem isolados nas selvas. Como foi assinalado por Aristteles e por muitos outros pensadores, e as modernas cincias que se ocupam do ser humano e de seu comportamento o confirmam, o ser

humano associativo por natureza. Por necessidade material, psquica (aqui includas as necessidades intelectuais e afetivas), espiritual, todo ser humano depende de outros para viver, para desenvolver sua vida e para sobreviver. A percepo desse fato que faz da vida um valor, tanto nas sociedades que se consideram mais evoludas e complexas quanto naquelas julgadas mais simples e rudimentares. Desse modo, reconhecida a vida como um valor, foi que se chegou ao costume de respeit-la, incorporandoa ao ethos de todos os povos, embora com algumas variaes decorrentes de peculiaridades culturais. Assim, independentemente de crenas religiosas ou de convices filosficas ou polticas, a vida um valor tico. Na convivncia necessria com outros seres humanos cada pessoa condicionada por esse valor e pelo dever de respeit-lo, tenha ou no conscincia do mesmo. A par disso, oportuno lembrar que tanto a Declarao Universal dos Direitos Humanos, editada pela ONU em 1948, quanto os Pactos de Direitos Humanos que ela aprovou em 1966 proclamam a existncia de uma dignidade essencial e intrnseca, inerente condio humana. Portanto, a vida humana mais do que a simples sobrevivncia fsica, a vida com dignidade, sendo esse o alcance da exigncia tica de respeito vida, que, como observa Cranston, por corresponder, entre outras coisas, ao desejo humano de sobrevivncia, est presente na tica de todas as sociedades humanas (1). A tica de um povo ou de um grupo social um conjunto de costumes consagrados, informados por valores.

A partir desses costumes que se estabelece um sistema de normas de comportamento cuja obedincia geralmente reconhecida como necessria ou conveniente para todos os integrantes do corpo social. Se algum, por convenincia ou convico pessoal, procura contrariar ou efetivamente contraria uma dessas normas tem comportamento antitico, presumivelmente prejudicial a outras pessoas ou a todo o grupo, quando no a todos os seres humanos. Assim, fica sujeito s sanes ticas previstas para a desobedincia, podendo, pura e simplesmente, ser impedido de prosseguir na prtica antitica ou, conforme as circunstncias, ser punido pelos danos que tenha causado ou ser obrigado a reparlos. Todos estes fatorem tm aplicao proteo da vida no plano da tica, sem prejuzo da proteo resultante de seu reconhecimento como valor jurdico.

incia, tecnologia e Biotica

Recentes avanos tecnolgicos, como tambm alguns progressos cientficos, criaram possibilidades novas de interferncia na vida humana, que podem representar uma vantagem ou, contrariamente, um risco ou mesmo um grave prejuzo. Pelo fato de que a vida geralmente reconhecida como um valor humano ou social, muitos sentiram a necessidade de refletir sobre essas inovaes e seus efeitos, de prever ou, pelo menos, tentar prever, suas conseqncias provveis, benficas ou malficas e, finalmente, de avaliar tais possibilidades luz de consideraes de ordem tica.

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A primeira advertncia formal sobre os riscos inerentes ao progresso cientfico e tecnolgico foi feita pela ONU, em 10 de novembro de 1975, quando proclamou a Declarao sobre a Utilizao do Progresso Cientfico e Tecnolgico no Interesse da Paz e em Benefcio da Humanidade. Entre as consideraes preliminares, esse documento contm o reconhecimento de que o progresso cientfico e tecnolgico, ao mesmo tempo em que cria possibilidades cada vez maiores de melhorar as condies de vida dos povos e das naes, pode, em certos casos, dar lugar a problemas sociais, bem como ameaar os direitos humanos e as liberdades fundamentais do indivduo. O artigo 6 dessa Declarao bem expressivo como advertncia, tendo a seguinte redao: Todos os Estados adotaro medidas tendentes a estender a todos os estratos da populao os benefcios da cincia e da tecnologia e a proteg-los, tanto nos aspectos sociais quanto materiais, das possveis conseqncias negativas do uso indevido do progresso cientfico e tecnolgico, inclusive sua utilizao indevida para infringir os direitos do indivduo ou do grupo, em particular relativamente ao respeito vida privada e proteo da pessoa humana e de sua integridade fsica e intelectual. Nessa mesma linha de preocupaes tem-se desenvolvido nos ltimos anos a Biotica, expresso de novas preocupaes relacionadas com a vida e seu significado tico. No ano de 1993, ao ser implantado o Comit Internacional de Biotica, por iniciativa da UNESCO, foi assinalado que ele tinha sido criado em decorrncia das preocupaes ticas suscitadas pelos

progressos cientficos e tecnolgicos relacionados com a vida, sobretudo no mbito da gentica. Entretanto, a considerao da vida humana em si mesma e das relaes dos seres humanos com outros seres vivos e com a natureza circundante tem ampliado rapidamente a extenso e a diversidade da abrangncia da Biotica, medida que cada reflexo ou discusso revela a necessidade de considerao de novos aspectos, como tambm, segundo a feliz expresso de Miguel Reale, a necessidade de repensar o pensado. Vem a propsito lembrar a identificao da Biotica feita por Clotet: Com o termo Biotica tenta-se focalizar a reflexo tica no fenmeno da vida. Constata-se que existem formas diversas de vida e modos diferentes de considerao dos aspectos ticos com elas relacionados. Multiplicaram-se as reas diferenciadas da Biotica e os modos de serem abordadas. A tica ambiental, os deveres para com os animais, a tica do desenvolvimento e a tica da vida humana relacionada com o uso adequado e o abuso das diversas biotecnologias aplicadas medicina so exemplos dessa diversificao (2). Essa enorme amplitude reveladora da conscincia de que a procura de avanos cientficos e tecnolgicos, bem como os seus efeitos, esperados ou no, colocam problemas ticos e exigem reflexo para a defesa do ser humano, de sua vida e de sua dignidade. Outro sinal de alerta formal e solene, que tambm pode ser considerado um passo importante no sentido da fixao de parmetros para a aplicao de novos conhecimentos e novas possibilidades nas reas da

biologia e da medicina, a Conveno sobre Direitos Humanos e Biomedicina, adotada em 19 de novembro de 1996 pelo Conselho de Ministros do Conselho da Europa. Entre as consideraes constantes do Prembulo, est a advertncia de que o mau uso da biologia e da medicina pode conduzir prtica de atos que ponham em risco a dignidade humana. Isso sem deixar de reconhecer, em outro considerando, que o progresso na biologia e na medicina pode ser usado para o benefcio da gerao presente e das futuras. So particularmente expressivos, para as questes aqui abordadas, os artigos 2 e 4 dessa Conveno. De acordo com o artigo 2, os interesses e o bem estar do ser humano devem prevalecer sobre o interesse isolado da sociedade ou da cincia. Segundo o artigo 4 qualquer interveno no campo da sade, incluindo a pesquisa, deve ser conduzida de acordo com obrigaes e padres profissionais de maior relevncia. Como fica evidente, no se pretende criar obstculos ou opor barreiras ao desenvolvimento cientfico e tecnolgico nos campos da biologia e da medicina, impedindo os avanos para que sejam preservados padres ticos ideais. O que se exige que toda experincia ou aplicao de novos conhecimentos cientficos e novas possibilidades tecnolgicas ocorra com o mais absoluto respeito pessoa humana, pois, alm de tudo, seria contraditrio agredir a dignidade de seres humanos ou desrespeitar a vida humana sob o pretexto de buscar novos benefcios para a humanidade.

Um fato que no se pode ignorar que, sobretudo em campos mais sofisticados, como a biologia molecular e a engenharia gentica, as inovaes freqentemente so apresentadas de modo espetacular, com o anncio de resultados fantsticos, que muitas vezes no se confirmam mas que, misturando fantasia e realidade, do ensejo mistificao, aquisio de autoridade cientfica injustificada e, tambm, explorao econmica. A par disso, o fascnio de penetrar no desconhecido e de desvendar mistrios que desafiam a humanidade h sculos ou milnios pode eliminar escrpulos e produzir resultados desastrosos, eticamente injustificveis. Sinal evidente desse risco demonstrado por Schramm quando, expondo o pensamento de G. Hottois, registra a emergncia de um paradigma biotico, um paradigma moral constitudo pela coexistncia de princpios e teorias em conflito e, muitas vezes, inconciliveis, embasados numa pluralidade de cosmovises e de concepes do Bem e do Mal (3). Na realidade, essa aparente coexistncia de princpios significa, inevitavelmente, que nenhum deles levado em conta, pois sendo inconciliveis sero neutralizados uns pelos outros. E o paradigma biotico acaba resultando, em ltima anlise, na ausncia de paradigma tico. Aqui entra a necessidade de considerao jurdica dos mesmos valores de que se ocupa a Biotica, pois so valores humanos fundamentais, que precisam ser tutelados em benefcio de cada ser humano e de toda a humanidade.

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vida humana como valor jurdico

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Para a considerao da vida como valor jurdico, um ponto de partida adequado a observao, ainda que sucinta, do tratamento dispensado pessoa humana e suas caractersticas essenciais ao longo dos tempos. O exame dos documentos mais antigos, inclusive dos mais remotos textos legislativos, mostra que se perde na origem dos tempos o reconhecimento de que os seres humanos so criaturas especiais, que nascem com certas peculiaridades. Com o avano dos conhecimentos humanos foi havendo maior preciso, esclarecendo-se que h certas necessidades bsicas, de natureza material, psicolgica e espiritual, que so as mesmas para todas as pessoas. Entre as peculiaridades da condio humana encontra-se a possibilidade de se desenvolver interiormente, de transformar a natureza e de estabelecer novas formas de convivncia. Essa evoluo levou concluso de que o ser humano dotado de especial dignidade, bem como de que imperativo que todos recebam proteo e apoio tanto para a satisfao de suas necessidades bsicas como para o pleno uso e desenvolvimento de suas possibilidades fsicas e intelectuais. Em decorrncia de todos esses fatores, foi sendo definido um conjunto de faculdades naturais necessitadas de apoio e estmulo social, que hoje se externam como direitos fundamentais da pessoa humana. Nos textos da antiguidade se confundem preceitos religiosos, polticos e jurdicos, mas j se percebe a existncia de regras de comportamen-

to social impostas obedincia de todos e com a possibilidade de punio para os que desobedecerem. Em vrios casos a punio vai alm da sano moral e uma autoridade pblica pode impor castigos ou restries a direitos. A est a origem humana e social dos direitos, inclusive do direito vida, que atravs dos sculos ser reconhecido e protegido como um valor jurdico. Conforme observam muitos autores, durante sculos a proteo da vida como direito se deu por via reflexa. No havia a declarao formal do direito vida, mas era punido com severidade quem atentasse contra ela. Isso chegou at os nossos dias, sendo interessante assinalar que no Brasil o direito vida s foi expresso na Constituio de 1988, embora desde 1830 a legislao brasileira j previsse a punio do homicida. Existem divergncias quanto ao momento e local em que surgiram as primeiras normas que, luz das concepes atuais, podem ser identificadas como de direitos humanos. Mas em autores da Grcia antiga, assim como em documentos de diferentes pocas e que hoje recebem a qualificao de monumentos legislativos da humanidade, encontram-se afirmaes e dispositivos que correspondem ao que atualmente denominamos normas de direitos humanos. A partir do sculo V da era crist, no incio da Idade Mdia, a humanidade passou por transformaes profundas, incluindo grandes movimentos migratrios, aquisio de novos conhecimentos que passariam a influenciar consideravelmente a vida e a convivncia das pessoas, inveno de novas

formas de organizao poltica e muitas outras descobertas que mudariam substancialmente os rumos da histria humana. Nesse ambiente surgiram graves confrontos de valores e de objetivos temporais imediatos ou permanentes, favorecendo a formao de grupos sociais privilegiados, fundados na acumulao dos poderes militar, poltico e econmico. Como parte desse processo, foi-se definindo tambm uma situao de submisso de indivduos e de coletividades, fragilizados por no terem participao nos instrumentos de poder. E como sempre acontece quando h grupos sociais com o privilgio de uso do poder, os direitos fundamentais daquelas pessoas e coletividades mais fracas foram sendo anulados pela vontade e pelos interesses dos dominadores, a tal ponto que nem mesmo a dignidade inerente sua condio humana foi respeitada. Assim nasceu a moderna diferenciao entre nobres e plebeus, entre os ricos proprietrios, sempre participantes diretos ou indiretos do poder poltico, e os outros, incluindo pequenos proprietrios e tambm muitas pessoas pobres ou miserveis que s tendo a fora de seu corpo e de sua mente viviam, como vivem ainda hoje, em situao de sujeio, sendo forados, mediante coao expressa ou disfarada, a contribuir para a prosperidade dos primeiros. Durante essa fase histrica, que ir durar alguns sculos, os chefes que dispunham de mais fora assumiram poderes absolutos, exercendo, inclusive, o poder de julgar e de impor penas escolhidas segundo seu arbtrio, o que inclua a pena de morte, muitas vezes

aplicada para eliminar um inimigo ou competidor, como tambm para servir de exemplo e fator de intimidao, prevenindo eventuais rebelies. Na segunda metade da Idade Mdia, com o aumento do nmero de cidades e o crescimento de suas populaes, vai-se definir e desenvolver a figura do comerciante e emprestador de dinheiro o qual, muitas vezes, ser tambm vitimado pelo poder absoluto dos governantes que sob diversos pretextos eliminavam os credores e confiscavam seu patrimnio. O excesso de agresses vida, integridade fsica e dignidade da pessoa humana, em decorrncia do egosmo, da insacivel voracidade, da insensibilidade moral dos dominadores, acabaria por despertar reaes tanto no plano das idias quanto no mbito da ao material. Desse modo, surgiram teorias e movimentos revolucionrios que foram contribuindo para que um nmero cada vez maior de seres humanos tomasse conscincia de sua dignidade essencial e dos direitos a ela inerentes.

s direitos humanos: defesa da pessoa e da vida

No final da Idade Mdia, no sculo XIII, aparece a grande figura de Santo Toms de Aquino, que ter grande importncia para a recuperao do reconhecimento da dignidade essencial da pessoa humana. Embora sendo um pensador cristo, Santo Toms de Aquino retomou Aristteles, sob muitos aspectos, e procurou fixar conceitos universais. De seus estudos,

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pondo-se de parte alguns pontos de suas idias que se apiam em dogmas de f, resultam noes fundamentais que foram e podem ser acolhidas mesmo por quem no aceite os princpios cristos. Tomando a vontade de Deus como fundamento dos direitos humanos, Santo Toms condena as violncias e discriminaes dizendo que o ser humano tem Direitos Naturais que devem ser sempre respeitados, chegando a afirmar o direito de rebelio dos que forem submetidos a condies indignas. Nessa mesma poca nasce a burguesia, uma nova fora social, composta por plebeus que foram acumulando riqueza mas continuavam excludos do exerccio do poder poltico e, por isso, eram tambm vtimas de violncias, discriminaes e ofensas sua dignidade. Durante alguns sculos foram ainda mantidos os privilgios da nobreza, que, associada Igreja Catlica, tornara-se uma considervel fora poltica e usava a fundamentao teolgica dos direitos humanos para sustentar que os direitos dos reis e dos nobres decorriam da vontade de Deus. E assim estariam justificadas as discriminaes e injustias sociais. Os sculos XVII e XVIII trouxeram elementos novos, que acabaram pondo fim aos antigos privilgios. No campo das idias surgem grandes filsofos polticos, que reafirmam a existncia dos direitos fundamentais da pessoa humana, sobretudo os direitos liberdade e igualdade, mas dando como fundamento desses direitos a prpria natureza humana, descoberta e dirigida pela razo. Isso favoreceu a ecloso de movimentos revolucionrios que, associ-

ando a burguesia e a plebe, ambas interessadas na destruio dos seculares privilgios, levaram derrocada do antigo regime e abriram caminho para a ascenso poltica da burguesia. Os pontos culminantes dessa fase revolucionria foram a independncia das colnias inglesas da Amrica do Norte, em 1776, e a Revoluo Francesa, que obteve a vitria em 1789. A nova situao criada a partir da foi inteiramente favorvel burguesia, mas adiantou muito pouco para os que no eram grandes proprietrios. Em 1789 foi publicada a Declarao dos Direitos do Homem e do Cidado, onde se afirmava, no artigo primeiro, que todos os homens nascem e permanecem livres e iguais em direitos, mas, ao mesmo tempo, admitia distines sociais, as quais, conforme a Declarao, deveriam ter fundamento na utilidade comum. Logo foram achados os pretextos para essas distines, instaurando-se, desse modo, um novo tipo de sociedade discriminatria, com novas classes de privilegiados, estabelecendo-se enorme distncia entre as camadas mais ricas da populao, pouco numerosas, e a grande massa dos mais pobres. Sob o pretexto de garantir o direito liberdade, e esquecendo completamente a igualdade, foram criadas novas formas polticas que passaram a caracterizar o Estado liberal-burgus: o mnimo possvel de interferncia nas atividades econmicas e sociais; supremacia dos objetivos do capitalismo, com plena liberdade contratual, garantia da propriedade como direito absoluto, sem responsabilidade social; e ocupao dos cargos e das funes pblicas mais relevantes

apenas por pessoas do sexo masculino e com independncia econmica. As injustias acumuladas, as discriminaes formalmente legalizadas, o uso dos rgos do Estado para sustentao dos privilgios dos mais ricos e de seus serviais acarretaram sofrimentos, misria, violncias e inevitveis revoltas, agravadas pelas disputas, sobretudo de natureza econmica, entre os participantes dos grupos sociais mais favorecidos, em mbito nacional e internacional. Essa produo de injustias teve como conseqncia a perda da paz, com duas guerras mundiais no sculo XX, chegando-se a extremos, jamais imaginados, de violncia contra a vida e a dignidade da pessoa humana. Um aspecto paradoxal da histria dos direitos humanos que, apesar de serem direitos de todos os seres humanos, o que deveria levar concluso lgica de que nenhuma pessoa contra os insumos, pois no razovel que algum se posicione contra seus prprios direitos, no isso o que se tem verificado. H pessoas que colocam suas ambies pessoais, busca de poder, prestgio e riqueza acima dos valores humanos, sem perceber que desse modo eliminam qualquer barreira tica e semeiam a violncia, criando insegurana para si prprias e para seu patrimnio. Isso explica as violncias da Idade Mdia, com o estabelecimento dos privilgios da nobreza e a servido dos trabalhadores. Essa , tambm, a raiz das agresses sofridas pelos ndios da Amrica Latina com a chegada dos europeus, estando a, igualmente, o nascedouro das violncias contra a pessoa humana inspiradas nos valores do capitalismo, que tenta renovar agora sua imagem desgastada, propondo a farsa da

globalizao. A esto pessoas que so contra os direitos humanos. Assinale-se tambm que existem pessoas ingnuas, mal informadas ou excessivamente temerosas, que no chegam a perceber o jogo malicioso dos dominadores, feito especialmente atravs dos meios de comunicao de massa. A defesa dos direitos humanos apresentada como um risco para a sociedade, uma subverso dos direitos, especialmente dos direitos patrimoniais, aterrorizando-se essas pessoas com a afirmao de que a defesa dos mais pobres significa uma caminhada para a pobreza generalizada, pois no h bens suficientes para serem distribudos. Outros, igualmente ingnuos, mal informados ou excessivamente temerosos, aceitam o argumento malicioso de que protestar contra a tortura, exigir que a pessoa suspeita, acusada ou condenada tenha respeitada a dignidade inerente sua condio humana fazer a defesa do crime. A est outra espcie de pessoas que pensa ser contra os direitos humanos, por no perceberem que esses so os seus direitos fundamentais, que deveriam defender ardorosamente. So tambm contra os direitos humanos os que, em nome do progresso cientfico e de um futuro e incerto benefcio da humanidade, ou alegando atitude piedosa em defesa da dignidade humana, pregam ou aceitam com facilidade a inexistncia de limites ticos para as experincias cientficas ou o uso dos conhecimentos mdicos para apressar a morte de uma pessoa. E assim estes ltimos defendem a eutansia e o suicdio assistido, que so formas de homicdio, atitudes que levam antecipao da extino da

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vida, que nenhuma norma de direitos humanos autoriza. H hipteses em que s resta uma aparncia de vida e, neste caso, tomadas todas as cautelas para a eliminao de dvidas quanto ao verdadeiro estado do paciente e obtida a autorizao livre e consciente de quem pode decidir pela pessoa que, na realidade, j deixou de viver a sim possvel deixar de prolongar a vida aparente e optar pela ortotansia, em nome da dignidade humana. Isso compatvel com os direitos humanos. Um dado importante que, por meio da experincia, da reflexo e, muitas vezes, do sofrimento, muitas pessoas de boa f, que se julgavam contrrias aos direitos humanos, adquiriram conscincia de sua contradio e mudaram de atitude. necessrio e oportuno ressaltar que, embora sem a rapidez que seria ideal, vem aumentando sempre o nmero de pessoas conscientizadas, sendo necessrio um trabalho constante de esclarecimento e estmulo para que se acelere a ampliao do nmero de defensores dos direitos humanos.

s direitos humanos no sculo XX: avanos e resistncias

A segunda metade do sculo XX ficar marcada na histria da humanidade como a abertura de um novo perodo, caracterizado pelos avanos dos direitos humanos. Terminada a II Guerra Mundial, estando ainda abertas as feridas da grande tragdia causada pelo egosmo, pelo excesso de ambies materiais, pela arrogncia dos poderosos e pela desordem social resultante, iniciouse um trabalho visando a criao de um

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novo tipo de sociedade, informada por valores ticos e tendo a proteo e promoo da pessoa humana como seus principais objetivos. Foi instituda, ento, a ONU, com o objetivo de trabalhar permanentemente pela paz. Demonstrando estarem conscientes de que esse objetivo s poder ser atingido mediante a eliminao das injustias e a promoo dos direitos fundamentais da pessoa humana, os integrantes da Assemblia Geral da ONU aprovaram, em 1948, a Declarao Universal dos Direitos Humanos. Embora no tenha a eficcia jurdica de um tratado ou de uma Constituio, a Declarao Universal um marco histrico, no s pela amplitude das adeses obtidas mas, sobretudo, pelos princpios que proclamou, recuperando a noo de direitos humanos e fundando uma nova concepo de convivncia humana, vinculada pela solidariedade. importante assinalar, tambm, que a partir da Declarao e com base nos princpios que ela contm j foram assinados muitos pactos, tratados e convenes tratando de problemas e situaes particulares relacionados com os direitos humanos. Estes documentos implicam obrigaes jurdicas e o descumprimento dos compromissos neles registrados acarreta sanes de vrias espcies, como o fechamento do acesso a fontes internacionais de financiamento e aos servios de organismos internacionais, alm de outras conseqncias de ordem moral e material. Um exemplo muito significativo dos avanos obtidos a partir da Declarao Universal a generalizao da proibio de discriminaes contra a mulher. A partir da proclamao da igualdade de todos os seres humanos, em direitos

e dignidade, como est expresso no artigo primeiro da Declarao Universal, vrios pactos e tratados dispuseram sobre situaes especficas em que a igualdade vinha sendo negada, fixando regras e estabelecendo responsabilidades. E essa mesma diretriz, tanto no caso dos direitos das mulheres como em outros de igual magnitude, j penetrou nas Constituies, o que significa um reforo, de ordem prtica, da eficcia das normas, bem como facilidade maior para seu conhecimento e aplicao. Todos estes fatores que marcam a existncia de uma nova mentalidade, caracterizada pela valorizao da tica e pelo reconhecimento dos direitos humanos, no foram feitos e no ocorrem sem resistncias. Os que pem acima de tudo a consecuo de objetivos econmicos tm aliados numa intelectualidade que usa argumentos sofisticados, chamando de idealistas utpicos os defensores dos direitos humanos. O deslumbramento com os avanos no mundo da cincia e da tecnologia tambm cria resistentes, estando entre estes os que se opem Biotica ou que tentam manipul-la, propondo o estabelecimento de padres de comportamento que, aparentando uma nova tica, so de tal modo flexveis que equivalem negao da tica. E por esse caminho negam tambm os direitos humanos.

ireitos humanos e Biotica: conjugao necessria

Os direitos humanos e a Biotica andam necessariamente juntos.

Qualquer interveno sobre a pessoa humana, suas caractersticas fundamentais, sua vida, integridade fsica e sade mental deve subordinar-se a preceitos ticos. As prticas e os avanos nas reas das cincias biolgicas e da medicina, que podem proporcionar grandes benefcios humanidade, tm riscos potenciais muito graves, o que exige permanente vigilncia dos prprios agentes e de toda a sociedade para que se mantenham dentro dos limites ticos impostos pelo respeito pessoa humana, sua vida e sua dignidade. Na prtica, a verificao desses limites facilitada quando se levam em conta os direitos humanos, como tm sido enunciados e clarificados em grande nmero de documentos bsicos, incluindo a Declarao Universal dos Direitos Humanos e os pactos, as convenes e todos os acordos internacionais, de carter amplo ou visando a objetivos especficos, que compem o acervo normativo dos direitos humanos. O que se pode concluir disso tudo que a Declarao Universal dos Direitos Humanos marca o incio de um novo perodo na histria da humanidade. E a Biotica est inserida no amplo movimento de recuperao dos valores humanos que ela desencadeou. Os que procuram a preservao ou a conquista de privilgios, os que buscam vantagens materiais e posies de superioridade poltica e social, sem qualquer considerao de ordem tica, os que pretendem que seus interesses tenham prioridade sobre a dignidade da pessoa humana, os que supervalorizam a capacidade da inteligncia e se arrogam poderes divinos, pretendendo o controle irresponsvel

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da vida e da morte, esses resistem implantao das normas inspiradas nos princpios da Declarao Universal. Apesar das injustias e da violncia muito presentes no mundo contemporneo, o exame atento da realidade, atravs das grandes linhas das aes humanas e num perodo de tempo mais amplo, mostra um avano considervel na conscientizao das pessoas e dos povos. Existem razes objetivas para se acreditar que a histria da humanidade est caminhando no sentido da criao de uma nova sociedade, na qual cada pessoa, cada grupo social, cada povo, ter reconhecidos e respeitados seus direitos humanos fundamentais. O que refora essa crena a constatao de que vem aumentando incessantemente o nmero dos que j tomaram conscincia de que, para superar as resistncias, cada um dever ser um defensor ativo de seus prprios direitos humanos. A par disso, verifica-se que j no possvel ignorar as normas fundamentais de direitos humanos ou sustentar sua importncia secundria sob o pretexto de que isso necessrio para o progresso econmico e social ou para o desenvolvimento das cincias. O significado atual dos direitos humanos e sua importncia prtica para toda a humanidade e, em conjugao com esta, a imperativa obedincia aos seus preceitos, foram sintetizados de modo magistral num documento da UNESCO em que foram fixadas diretrizes para estudiosos de todas as reas: Os direitos humanos no so uma nova moral nem uma religio leiga, mas so muito mais do que um

idioma comum para toda a humanidade. So requisitos que o pesquisador deve estudar e integrar em seus conhecimentos utilizando as normas e os mtodos de sua cincia, seja esta a filosofia, as humanidades, as cincias naturais, a sociologia, o direito, a histria ou a geografia (4). A conscincia dos direitos humanos uma conquista fundamental da humanidade. A Biotica est inserida nessa conquista e, longe de ser opor a ela ou de existir numa rea autnoma que no a considera, instrumento valioso para dar efetividade aos seus preceitos numa esfera dos conhecimentos e das aes humanas diretamente relacionada com a vida, valor e direito fundamental da pessoa humana.

Referncias bibliogrficas
1. Cranston M. O que so os direitos humanos? So Paulo: DIFEL, 1979: 2527. 2. Clotet J. Biotica como tica aplicada e gentica. Biotica (CFM) 1997;5:173-83. 3. Schramm FR. Eugenia, eugentica e o espectro do eugenismo: consideraes atuais sobre biotecnocincia e biotica. Biotica (CFM) 1997;5:203-20. 4. UNESCO. Medium-term plan 19771982. Genebra: UNESCO, 1977: 7, pargrafo 1122. (Documento 19 C/4).

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P r eI -B o t c C i a at V iia lnc
Jlio Czar Meirelles Gomes Genival Veloso de Frana

Erro Mdico

ntroduo

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O presente captulo tem como preocupao central estudar a natureza do erro mdico, estimar seus determinantes essenciais e buscar os meios de conjur-los, se no reduzi-los expresso mnima. Em segundo lugar, pretende avaliar a atitude dos Conselhos comos rgos fiscalizadores e julgadores da classe mdica, no sentido de averiguar sua tolerncia na fiscalizao e punio do erro mdico; particularmente, aferir se os Conselhos punem com rigor os desvios de conduta do mdico que resultam em danos para o paciente. E em que medida isto contribui para a profilaxia do erro mdico. O ltimo desafio enseja um natural aprofundamento das reflexes oferecidas com base em estatsticas de Conselhos de Medicina e, sobretudo, numa recente pesquisa de cunho cientfico sobre o perfil do mdico no Brasil, a qual oferece elementos tcnicos consistentes para uma avaliao rigorosa e desapaixonada do erro mdico,

alm de estudar o prprio mdico como agente exclusivo do ato mdico, do seu universo de trabalho e da sua eventual propenso para erros e acertos na profisso, crime, castigo, glria e misria. A segunda questo, de natureza judicante/punitiva, em princpio, parece mal situada quando considera a formulao sobre o maior ou menor rigor das punies. Essa formulao oferece nuances da suspeio pela tolerncia, ou seja, que os Conselhos no atuariam com rigor mximo, ungidos de um esprito repressivo marcial. Rigor no presente caso deve ser considerado como severidade mxima ou sentena desproporcional infrao (para mais, claro). Esse tipo de indagao advm quase sempre da imprensa leiga, isto , da mdia, e traduz uma provocao e oferece a presuno da culpa mdica sem pena, pouco apenada ou no apenada. Basta ferir um destes artigos, como se v no grfico abaixo, se no dois ou mais artigos combinados ou seqenciais para alcanar o ncleo do

algoritmo que configura o erro/dano. possvel, ainda, admitir a dupla ao

por paralelismo ou ento composio mista para o erro mdico.

efinio

Erro mdico o dano provocado no paciente pela ao ou inao do mdico, no exerccio da profisso, e sem a inteno de comet-lo. H trs possibilidades de suscitar o dano e alcanar o erro: imprudncia, impercia e negligncia. Esta, a negligncia, consiste em no fazer o que deveria ser feito; a imprudncia consiste em fazer o que no deveria ser feito e a impercia em fazer mal o que deveria ser bem feito. Isto traduzido em linguagem mais simples. A negligncia ocorre quase sempre por omisso. dita de carter omissivo, enquanto a imprudncia e a impercia ocorrem por comisso. O mal provocado pelo mdico no exerccio da sua profisso, quando involuntrio, considerado culposo, posto no ter havido a inteno de comet-lo. Diverso, por natureza, dos delitos praticados contra a pessoa humana, se a inteno ferir, provocar o sofrimento com dano psicolgico e/ou fsico para negociar a supresso do mal pela maldade pretendida. A Medicina presume um compromisso de meios, portanto o erro mdi-

co deve ser separado do resultado adverso quando o mdico empregou todos os recursos disponveis sem obter o sucesso pretendido ou, ainda, diferenci-lo do acidente imprevisvel. O que assusta no chamado erro mdico a dramtica inverso de expectativa de quem vai procura de um bem e alcana o mal. O resultado danoso por sua vez visvel, imediato na maioria dos casos, irreparvel quase sempre e revestido de sofrimento singular para a natureza humana. Muitos outros erros, de outras profisses, passam despercebidos. Menos os erros dos mdicos.

rro mdico definio e distino

Erro mdico a conduta profissional inadequada que supe uma inobservncia tcnica capaz de produzir um dano vida ou sade de outrem, caracterizada por impercia, imprudncia ou negligncia. Cabe diferenciar erro mdico oriundo do acidente imprevisvel e do resultado incontrolvel. Acidente imprevisvel o resultado lesivo,

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adviado de caso fortuito ou fora maior, incapaz de ser previsto ou evitado, qualquer que seja o autor em idnticas circunstncias. Por outro lado, o resultado incontrolvel aquele decorrente de situao incontornvel, de curso inexorvel, prprio da evoluo do caso quando, at o momento da ocorrncia, a cincia e a competncia profissional no dispem de soluo.

m pouco da histria do erro mdico

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O Cdigo de Hamurabi (2400 a.C.) j estabelecia que: O mdico que mata algum livre no tratamento ou que cega um cidado livre ter suas mos cortadas; se morre o escravo paga seu preo, se ficar cego, a metade do preo. Entre os povos antigos h notcias de que Visigodos e Ostrogodos entregavam o mdico famlia do doente falecido por suposta impercia para que o justiassem como bem entendessem. Outros cdigos antigos, como o livro dos Vedas, o Levtico, j estabeleciam penas para os mdicos que no aplicassem com rigor a medicina da poca. Assim, eles poderiam ter as mos decepadas ou perder a prpria vida se o paciente ficasse cego ou viesse a falecer, quando este fosse um cidado e, se escravo fosse, indenizariam o senhor com outro servo. Entre os egpcios havia a tradio de punir o mdico quando este se afastava do cumprimento das normas, e ainda que o doente se salvasse estava o mdico sujeito a penas vrias, inclusive a morte. Entre os gregos havia tambm um tratamento rigoroso do supos-

to erro mdico. Conta-se que a mando de Alexandre Magno foi crucificado Clauco, mdico de Efsio, por haver este sucumbido em conseqncia de uma infrao diettica enquanto o mdico se encontrava num teatro. Em Roma, poca do Imprio, os mdicos pagavam indenizao pela morte de um escravo e com a pena capital a morte de um cidado quando considerados culpados por impercia (Lei Aqulia). Na Idade Mdia, a rainha Astrogilda exigiu do rei, seu marido, que fossem com ela enterrados os dois mdicos que a trataram, aos quais atribua o insucesso no tratamento. Hoje pode-se descobrir os erros de ontem e amanh obter talvez nova luz sobre aquilo que se pensa ter certeza. Este pensamento do mdico judeu espanhol Maimonides reflete a preocupao em evitar o erro e aprender com sua ocorrncia. Em suma, a existncia de sanes inscritas nos livros sagrados ou nas constituies primitivas denota a ateno dispensada ao erro mdico desde os primrdios da Medicina.

viso da mdia

O erro mdico tem sido mal focado pela mdia, que busca no rol dos eventos sociais a exceo, a ocorrncia extravagante com forte fascnio e forte apelo comercial; a mdia vai em busca da verso factual da atitude humana com o duplo interesse da denncia e da promoo de venda da notcia. Despreza em regra as causas concorrentes mais expressivas, como a m formao profissional, o ambiente

adverso ao ato mdico, a demanda assustadora aos rgos de assistncia mdica, os baixos e tenebrosos padres de sade pblica, etc. H, sim, uma ateno especial sobre o erro mdico por parte das entidades fiscalizadoras e no apenas essas, como tambm por parte das entidades associativas responsveis pelo aprimoramento tcnico no exerccio tico-profissional, bem como temos, ainda, a convico de um percentual expressivo de punio que recai sobre o mdico, maior do que em outras profisses. Punies nem sempre tornadas pblicas para no infundir descrdito sobre uma profisso que fundamenta-se na estreita relao de confiana entre mdico e paciente, alm da discrio prpria dos tribunais de discernimento mdico. Vale citar Dioclcio Campos Jnior em seu livro Crise e Hipocrisia, onde dispe: Pretende-se que ao mdico no assista o direito de errar porque a medicina lida diretamente com a vida. Mas, a vida no apenas a anttese da morte. Sua plenitude depende igualmente da economia, da moradia, da alimentao, do direito, da educao, do lazer, da imprensa, da polcia, da poltica, do transporte, da ecologia. Os erros cometidos pelos profissionais de qualquer uma destas reas atentam conseqentemente contra a vida humana. Embora sejam freqentes e graves, no tm merecido a mesma indignao, nem o mesmo destaque que os meios de comunicao dedicam s incorrees de mdicos. E sintetiza: Em concluso, o problema da sociedade brasileira no o erro mdico, mas o erro.

Quanto ao fiscalizadora e punitiva dos Conselhos de Medicina no existe rigor na acepo leiga do termo, h sim uma justia singular, educativa, sbia, pluralista, que tem como objetivo fundamental a reabilitao do profissional e como tal no pode se restringir simples punio. H quem postule na reforma da lei dos Conselhos a prerrogativa de instituir programas de treinamento para reabilitao tcnica do mdico, quando seu erro advm de impercia, inabilidade ou conhecimentos insatisfatrios. A leitura obrigatria de um tratado de medicina interna educa mais o mdico relapso do que trs anos de castigos corporais. Mais do que a classe mdica, carece a sociedade como um todo de uma reforma tica e estrutural, profunda e vigorosa, sobre a qual deve brotar a nova medicina como flor de rara beleza, furando o asfalto, o tdio, o nojo e erguendo-se pura e radiosa, meio cincia, meio arte, mas inteira na sua vocao do bem. Pontos fundamentais na preveno do erro mdico: um roteiro crtico para a formao e modelagem do profissional mdico, conforme avaliao da Comisso Interinstitucional Nacional de Avaliao do Ensino Mdico CINAEM (Associao Brasileira de Educao Mdica; Associao Mdica Brasileira; Associao Nacional dos Mdicos Residentes; Conselho de Reitores das Universidades Brasileiras; Conselho Federal de Medicina; Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo; Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio de Janeiro; Direo Executiva Nacional dos Estudantes de Medicina; Federao

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Nacional dos Mdicos; Sindicato Nacional dos Docentes das Instituies de Ensino Superior). A CINAEM foi criada a partir de 1989 como uma resposta crise da medicina no fim da dcada de 80 por iniciativa, sobretudo, do CFM e da Associao Brasileira de Ensino Mdico ABEM. O que se prope: - graduao voltada ao SUS; terminativa; - residncia / necessidades sociais; - no ao sistema hospitalocntrico; - educao continuada; - condies adequadas de trabalho; - forte relao mdico-paciente; - justia salarial; - estabelecimentos de objetivos; - estmulo ao vnculo nico; - cdigo de tica nos servios; - saneamento tico dos congressos; - atuao efetiva dos CRMs e do CFM; - avaliao das escolas mdicas. O que se pretende obter: - integrao das escolas com o SUS e a comunidade; - poltica educacional do pas favorecendo as universidades; - modelo pedaggico integrando os ciclos bsico e profissional e apresentando currculo interdisciplinar adequado realidade so-

cial, orientando-se por critrios epidemiolgicos; - infra-estrutura adequada s atividades das escolas mdicas, com programa de manuteno eficaz e racionalizao do uso dos equipamentos; - gesto autnoma, participativa e com perspectiva estratgica, enfatizando a avaliao contnua e global das escolas mdicas; - comunidade acadmica motivada e participativa, atuando ativamente nos programas de formao e gesto das escolas mdicas; - tecnologias incorporadas de forma adequada; - dotaes oramentrias suficientes; - profissionais capacitados, contratados criteriosamente e remunerados condignamente por meio de um plano de cargos, carreiras e salrios.

razo mais essencial do erro

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O mdico representa o ser humano investido da prerrogativa sobre-humana de amenizar a dor, mitigar o sofrimento e adiar a morte do semelhante. Por isto, o seu erro assume propores dramticas, representa a negao do bem, mas nunca a inteno do mal. No entanto, a repercusso do erro sobre o paciente depende do grau de parceria estabelecido no binmio mdico-paciente, no mago dessa relao complexa e melindrosa voltada para a busca do bem. Quando h uma par-

ceria ativa, bilateral, marcada pelo respeito, pela afeio e pela transparncia e consumada sob os auspcios da autonomia, essa relao alcana um elevado e primoroso grau de compreenso e tolerncia mtuas. No a ponto de consentir erros de parte a parte, mas de tornar as falhas compreensveis e ensejar o exerccio do perdo na parte ofendida ou pelo menos uma respeitosa tolerncia. O que mais irrita o paciente e sua famlia a arrogncia do mdico apoiada sua concepo de excelncia tcnica. A arrogncia, unilateral e de cima para baixo incompatvel com a boa relao mdico-paciente. O mago dessa relao depende do respeito bilateral, da ateno ao paciente como um ser humano subtrado de seu ambiente familiar e do seu convvio social de origem, refm de uma instituio no prazerosa, alm da ameaa de estranhas enfermidades, dolorosas ou humilhantes. preciso prestar ateno ao ser humano que se esconde no estado de paciente. Para tanto, vale a pena conhecer a ilustrao potica do professor de Pneumologia Gerson Pomp, hoje beletrista de elevada estirpe e refinado saber: EU SOU UMA PESSOA, cuja sntese : Dona Enfermeira, Seu Doutor o que me magoa, quero confessar, que me tratam como caso mas, por favor, eu sou uma pessoa

No h como afirmar que uma boa relao mdico-paciente possa inibir a denncia ou fomentar no paciente um sentimento de resignao pelo prejuzo orgnico ou funcional. No! Mas seguramente a boa relao mdico-paciente um estmulo subjetivo para o acerto de atitudes e um espao adequado ao entendimento das partes, sobrevindo um dilogo mais rico e proveitoso onde o mdico, mais a vontade, formula perguntas acertadas e capricha no exame fsico; nesse ponto sobrevm o prazer do toque que presume amizade e no rejeio. O paciente, por sua vez, mostra-se mais relaxado, mais disposto a informar e aceitar testes diagnsticos.Uma primorosa sentena de Leterneau: a melhor maneira de evitar ao por responsabilidade mdica estabelecer e manter uma boa relao mdico-paciente. Por fim, em nossa experincia de tantos anos em Conselhos Regional e Federal de Medicina temos visto uma significativa reduo da denncia como represlia diante do erro mdico e, s vezes, at mesmo a sua reverso quando as partes superam o momento agudo de insatisfao. Longe de ns admitir que uma boa relao mdico-paciente possa ser usada para abafar o erro mdico, mas com certeza os erros mdicos levados ao conhecimento dos Conselhos tm sempre na sua origem uma relao mdicopaciente adversa, spera.

questo mais crucial: como avaliar os deveres de conduta do mdico? 248

Os deveres de conduta do mdico constituem predicados essenciais na

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construo das virtudes inerentes qualidade do ato mdico. Se observados a contento, e mais do que isto, se estimulados e desenvolvidos, contribuem de forma primorosa para amenizar ou reduzir ao mnimo a possibilidade do erro mdico. Da porque entendemos sua insero neste captulo que trata do erro mdico, em suas possibilidades e matizes, como fator preventivo. Qualquer que seja a forma de avaliar a responsabilidade de um profissional em determinado ato mdico, no mbito tico ou legal, imprescindvel que se levem em conta seus deveres de conduta. Entende-se por responsabilidade a obrigao de reparar prejuzo decorrente de uma ao onde se culpado. E por dever de conduta, no exerccio da medicina, um elenco de obrigaes a que est sujeito o mdico, e cujo no cumprimento pode lev-lo a sofrer as conseqncias previstas normativamente. Desse modo, responsabilidade o conhecimento do que justo e necessrio por imposio de um sistema de obrigaes e deveres em virtude de dano causado a outrem. Discute-se muito se o mdico responde por erro de diagnstico ou por erro de conduta. A maioria tem se pronunciado admitindo que o erro de diagnstico no culpvel, desde que no tenha sido provocado por manifesta negligncia; que o mdico no tenha examinado seu paciente ou omitido as regras e tcnicas atuais e disponveis; que no tenha levado em conta as anlises e resultados durante a emisso do diagnstico, valendo-se do chamado olho clnico, ou que tenha optado por

uma hiptese remota ou absurda. Mais discutida ainda a possibilidade do mdico responder por erro de prognstico. claro que no se pode exigir dele o conhecimento de tudo o que venha a acontecer em imponderveis desdobramentos. O que se exige prudncia e reflexo. J os erros de conduta podem ocorrer e so os mais comuns , mas convm que sejam analisados criteriosamente pois, nesse sentido, h discordncias sobre a validade de cada mtodo e conduta. Enfim, para a caracterizao da responsabilidade mdica basta a voluntariedade de conduta e que ela seja contrria s regras vigentes e adotadas pela prudncia e pelos cuidados habituais, que exista o nexo de causalidade e que o dano esteja bem evidente. As regras de conduta argdas na avaliao da responsabilidade mdica so relativas aos deveres de informao, de atualizao, de vigilncia e de absteno de abuso.

ever de informao

So todos os esclarecimentos na relao mdico-paciente que se consideram como incondicionais e obrigatrios, tais como: a) informao ao paciente. fundamental que o paciente seja informado pelo mdico sobre a necessidade de determinadas condutas ou intervenes e sobre os seus riscos ou conseqncias. Mesmo que o paciente seja menor de idade ou incapaz, e que seus pais ou responsveis tenham

tal conhecimento, ele tem o direito de ser informado e esclarecido, principalmente a respeito das precaues essenciais. O ato mdico no implica num poder excepcional sobre a vida ou a sade do paciente. O dever de informar imperativo como requisito prvio para o consentimento. O consentimento pleno e a informao bem assimilada pelo paciente configuram numa parceria slida e leal sobre o ato mdico praticado. Com o avano cada dia mais eloqente dos direitos humanos, o ato mdico s alcana sua verdadeira dimenso e seu incontestvel destino com a obteno do consentimento do paciente ou dos seus responsveis legais. Isso atende ao princpio da autonomia ou da liberdade, onde todo indivduo tem por consagrado o direito de ser autor do seu prprio destino e de optar pelo rumo que quer dar a sua vida. Se o paciente no pode falar por si ou incapaz de entender o ato que se vai executar, estar o facultativo obrigado a obter o consentimento de seus responsveis legais (consentimento substituto). Mesmo assim importante saber o que representante legal, pois nem toda espcie de parentesco qualifica um indivduo como tal; importante saber tambm o que se pode e o que no se pode consentir. Deve-se considerar, ainda, que a capacidade do indivduo consentir no reflete as mesmas propores entre a tica e a lei. O entendimento sob o prisma tico no tem a mesma inflexibilidade da lei, pois certas decises, em-

bora de indivduos considerados civilmente incapazes, devem ser respeitadas principalmente quando se avaliam situaes mais delicadas. Assim, por exemplo, os portadores de transtornos mentais, mesmo legalmente incapazes, no devem ser isentos de sua capacidade moral de decidir. Sempre que houver mudanas significativas nos procedimentos teraputicos deve-se obter o consentimento continuado, pois a permisso dada anteriormente tinha tempo e atos definidos (princpio da temporalidade). Admite-se, tambm, que em qualquer momento da relao profissional, o paciente tem o direito de no mais consentir uma certa prtica ou conduta, mesmo j consentida por escrito, revogando assim a permisso outorgada (princpio da revogabilidade). O consentimento no um ato inexorvel e permanente. b) Informaes sobre as condies precrias de trabalho. Ningum desconhece que muitos dos maus resultados na prtica mdica so originados pelas pssimas e precrias condies de trabalho, mesmo que se tenha avanado tanto em termos propeduticos. Nesse cenrio perverso, que pode parecer desproposital e alarmista, fcil entender o que pode acontecer em certos locais de trabalho mdico onde se multiplicam os danos e as vtimas, e onde o mais fcil culpar os mdicos. Por tais razes, no se pode excluir dos deveres do mdico o de informar as condies precrias de trabalho, registrando-as em locais prprios e

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at omitindo-se de exercer alguns atos eletivos da prtica profissional, tendo, no entanto, o cuidado de conduzir-se com prudncia nas situaes de urgncia e emergncia. Deve o mdico manifestar-se sempre sobre as condies dos seus instrumentos de trabalho, para no ser rotulado como negligente tendo em conta a teoria subjetiva da guarda da coisa inanimada, principalmente se o dano verificou-se em decorrncia da m utilizao ou de conhecidos defeitos apresentados pelos equipamentos. c) informaes registradas no pronturio. Uma das primeiras fontes de consulta e informao sobre um procedimento mdico contestado o pronturio do paciente. Por isso, muito importante que ali estejam registradas todas as informaes pertinentes e oriundas da prtica profissional. Infelizmente, por questo de hbito ou de alegada economia de tempo, os mdicos tm se preocupado muito pouco com a documentao do paciente, com destaque para a elaborao mais cuidadosa do pronturio. Entende-se por pronturio mdico no apenas o registro da anamnese do paciente, mas todo acervo documental ordenado e conciso, referente s anotaes e cuidados mdicos prestados e aos documentos anexos. Consta do exame clnico do paciente, com suas fichas de ocorrncias e de prescrio teraputica, dos relatrios da enfermagem, da anestesia e da cirurgia, da ficha de registro dos resultados de exames complementares e, at mes-

mo, das cpias de atestados e das solicitaes de prticas subsidirias de diagnstico. d) informaes aos outros profissionais. Em princpio, o mdico no pode atuar sozinho. Muitas so as oportunidades em que a participao de outros profissionais de sade imprescindvel. Para que essa interao transcorra de forma proveitosa para o paciente, necessrio no existir sonegao de informaes consideradas pertinentes. Essa exigncia no representa apenas simples cortesia entre colegas, nem requisito de carter burocrtico. So prticas recomendadas em favor dos alienveis interesses do paciente. Deixar de enviar informaes sobre o tratamento e meios complementares de diagnstico uma forma de deslize grave nos deveres de conduta do mdico. O censurvel, no entanto, a omisso de informaes julgadas importantes em determinado quadro clnico e cuja no revelao possa trazer irreparveis danos ao paciente, pois o alvo de toda ateno do mdico a sade e o bem-estar do ser humano. Muitas vezes essas informaes so sonegadas por simples capricho do profissional, que no se conforma em ter seu paciente transferido para outro colega. Outro fato, nesta mesma linha de raciocnio, a falta de informaes aos substitutos do planto sobre pacientes internados, principalmente os mais graves, seja de forma verbal ou atravs do registro circunstanciado em livros de ocorrncias.

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ever de atualizao

O regular exerccio profissional do mdico no requer apenas uma habilitao legal. Implica tambm no aprimoramento continuado, adquirido por meio dos conhecimentos mais recentes de sua profisso, no que se refere s tcnicas de exame e aos meios de tratamento, seja nas publicaes especializadas, congressos, cursos de especializao ou estgios em centros hospitalares de referncia. A capacidade profissional sempre ajuizada toda vez que se discute uma responsabilidade mdica. No fundo, mesmo, o que se quer saber se naquele discutido ato profissional pode-se admitir a impercia, se o dano deveu-se inobservncia de normas tcnicas ou despreparo profissional, em face da inadequao de conhecimentos cientficos e prticos da profisso. Os erros de tcnica so difceis de ser apurados e, por isso, os magistrados devem se omitir dessa avaliao valendo-se da experincia dos peritos, pois os mtodos utilizados na prtica mdica so discutveis e s vezes controversos. Por sua vez, a culpa ordinria no difcil de comprovao, como, por exemplo, a do mdico que se ausenta do planto e um paciente vem a sofrer dano pela sua omisso. A culpa profissional, esta no, traz um certo grau de dificuldade na sua apreciao, pois nem sempre h consenso na utilidade e na indicao de uma tcnica ou conduta. O que se procura em tais avaliaes saber se o facultativo portou-se com falta de conhecimento e habilidades exigidos minimamente aos que

exercem a profisso. Ou seja, se ele no se credenciou para o que ordinariamente se sabe na profisso, ou se poderia ter evitado o dano caso no lhe faltasse o mnimo conhecimento para exercer suas atividades.

ever de vigilncia

O ato mdico, quando avaliado na sua integridade e licitude, deve estar isento de qualquer tipo de omisso que venha a ser caracterizada como inrcia, passividade ou descaso. Essa omisso tanto pode ser por abandono do paciente como por restrio do tratamento ou retardo no encaminhamento necessrio. omisso do dever de vigilncia o mdico que inobserva os reclamos de cada circunstncia, concorrendo para a no realizao do tratamento necessrio, a troca de medicamento por letra indecifrvel e o esquecimento de certos objetos em cirurgias. omisso do dever de vigilncia o profissional que permanece em salas de repouso limitando-se a prescrever sem ver o paciente, medicar por telefone sem depois confirmar o diagnstico ou deixar de solicitar os exames necessrios. A forma mais comum de negligncia a do abandono do paciente. Uma vez estabelecida a relao contratual mdico-paciente, a obrigao de continuidade do tratamento absoluta, a no ser em situaes especiais como no acordo mtuo ou por motivo de fora maior. O conceito de abandono deve ficar bem claro, como no caso em que o mdico certificado de que o paciente ainda

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necessita de assistncia e, mesmo assim, deixa de atend-lo. Pode o mdico faltar com o dever de vigilncia pela omisso de outro mdico? Algum j chamou isso de negligncia vicariante. Isto , quando certas tarefas exclusivas de um profissional so repassadas a outro, e o resultado no satisfeito. Exemplo: um mdico, confiando no colega, deixa o planto na certeza de pontualidade deste, o que no vem a se verificar. Em conseqncia, um paciente sofre danos pela ausncia do profissional naquele local de trabalho. Pergunta-se: qual dos dois faltou com o dever de vigilncia. O Cdigo de tica Mdica considera que ambos so infratores. O mesmo no pode ser dito quando um mdico substitudo por um colega, a seu pedido, e este age negligentemente. Seria injusto que o primeiro mdico respondesse pelo descaso do outro, quando este poderia atender o paciente de maneira cuidadosa. O mdico indicado para substituir um outro no pode ser considerado como preposto dele. A condio de profissional liberal habilitado legal e profissionalmente afasta a possibilidade de preposio, cabendo-lhe responder por seus prprios atos. patente que tal substituio deva ser realizada por outro profissional que tenha a devida qualificao, baseada no princpio da confiana, no qual algum acredita que o outro venha atuar de forma correta, sempre que as circunstncias o permitam. Isto tambm se verifica quando se analisa a responsabilidade do membro de uma equipe, desde que qualificado para exercer aquele tipo de tarefa. No se deve responsabilizar um chefe de equipe se um dos seus mem-

bros faltou com o dever de vigilncia para aquilo que de sua competncia. Compreende-se tambm como falta do cumprimento do dever de vigilncia a displicncia que favorece resultados inidneos de exames complementares, capazes de comprometer o diagnstico e a teraputica dos doentes, em laboratrios de anatomia patolgica, patologia clnica, radioistopos, citologia, imunologia, hematologia e servios de radiodiagnstico. Os responsveis pelos resultados dos exames subsidirios executados por centros complementares de diagnstico so seus diretores, cuja presena imperiosa na elaborao dos laudos, mesmo que tecnicamente o exame possa ser feito sob sua superviso. O radiologista que avalia erradamente uma fratura, o patologista que se equivoca no diagnstico de um tumor e o hematologista que troca o resultado de um exame, vindo tais atitudes causarem dano, faltaram com o dever de cuidado, dentro dos padres exigidos na prtica profissional.

ever de absteno de abuso

Quando da avaliao do dano produzido por um ato mdico, deve ficar claro, entre outros, se o profissional agiu com a cautela devida e, portanto, descaracterizada de precipitao, inoportunismo ou insensatez. Isso porque a norma penal relativa aos atos culposos exige das pessoas o cumprimento de certas regras cuja finalidade evitar danos aos bens jurdicos protegidos. Exceder-se na teraputica ou nos meios propeduticos mais arriscados

 uma forma de desvio de poder e, se o dano deveu-se a isso, no h porque negar a responsabilidade profissional. Ainda que esses meios no sejam invasivos ou de grande porte, basta ficar patente sua desnecessidade. Basta que o autor assuma o risco excessivo, ultrapasse uma conduta no permitida e que no momento da ao ele conhea, nela, um risco para o bem tutelado. Essa capacidade de previsibilidade de dano em um indivduo de boa qualificao profissional o que se chama de dever subjetivo de cuidado e tem um grau mais elevado de responsabilidade. No dever subjetivo de cuidado avalia-se em cada caso o que deveria ser concretamente seguido, exigindo-se do autor um mnimo de capacidade para o exerccio daquele ato e a certeza de que outro profissional em seu lugar teria condio de prever o mesmo dano se seguiu as regras tcnicas naquele procedimento, conhecidas como lex artis, ou seja, se no se desviou dos cuidados e das tcnicas normalmente exigidos. Qualquer ato profissional mais ousado ou inovador, fora do consentimento esclarecido do paciente ou de seu representante legal, tem de ser justificado e legitimado pela imperiosa necessidade de intervir. Nisso, fundamental o respeito vontade do paciente, consagrada pelo princpio da autonomia. Quando isso no for possvel, em face do desespero da morte iminente, que se faa com sprit de finesse. Falta com o dever de absteno de abuso o mdico que opera pelo relgio, que dispensa a devida participao do anestesista ou que delega certas prticas mdicas a pessoal tcnico

ou a estudantes de medicina, sem sua superviso e instruo. Nesse ltimo caso, mesmo sendo comprovada a imprudncia ou negligncia deles, no se exclui a responsabilidade do mdico por culpa in vigilando. Constitui abuso ou desvio de poder o mdico fazer experincias em seu paciente, sem necessidade teraputica, pondo em risco sua vida e sua sade. Isso no quer dizer que se excluam da necessidade do homem do futuro as vantagens do progresso da cincia e a efetiva participao do pesquisador. preciso que ele no contribua com o ultraje dignidade humana e entenda que a pretenso da pesquisa avanar em favor dos interesses da sociedade. Tambm no se pode julgar como insensato ou intempestivo o risco assumido em favor do paciente, superior ao habitual, o qual se poderia chamar de risco permitido ou risco proveito.

ugestes para preveno do erro mdico:

1. Trabalhar com a sociedade para que ela tome parte na luta pela melhoria das condies dos nveis de vida e de sade; 2. Entender, o mdico, que seu ato profissional antes de tudo um ato poltico; 3. Lutar pela reviso das propostas do aparelho formador; 4. Melhorar a relao mdico-paciente; 5. Promover a atualizao e o aperfeioamento dos profissionais

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por meio do ensino mdico continuado; 6. Exigir dos rgos de fiscalizao profissional um enfoque particular com relao doutrinao e ao pedaggica.

oncluses

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A despeito de tudo, de uma relao mdico-paciente que se aproxima da tragdia e de um nmero assustador de demandas judiciais, os que exercem criteriosamente a medicina prefeririam estar prximos de seus assistidos por compromissos morais, gravados na conscincia de cada um pelo mais tradicional de seus documentos O Juramento de Hipcrates. Por sua vez, a sociedade espera do profissional o respeito dignidade humana como forma de manter uma tradio que consagrou a medicina como patrimnio da humanidade, desde os tempos imemoriais. Com o passar dos anos, os imperativos de ordem pblica foram pouco a pouco se impondo como conquista da organizao social. Foise vendo que a simples razo de o mdico ter um diploma no o exime de sua responsabilidade. Por outro lado, o fato de se considerar o mdico, algumas vezes, como infrator, diante de uma ou outra conduta desabonada pela lex artis, no quer dizer que o prestgio da medicina est comprometido. O pior de tudo que as possibilidades de queixas, cada vez mais crescentes, comeam a perturbar

emocionalmente o mdico, e na prtica isto vai redundar no aumento do custo financeiro para o profissional e para o paciente. Alm disso, tambm se comea a notar, entre outros fatores, a aposentadoria mdica precoce, o exagero dos pedidos de exames complementares sofisticados e a recusa em procedimentos de maior risco, contribuindo, assim, para a consolidao de uma medicina defensiva. Essa posio tmida do mdico, alm de constituir um fator de diminuio na assistncia aos pacientes de risco, o expe a uma srie de efeitos secundrios ou a um agravamento da sade e dos nveis de vida do conjunto da sociedade. Se no houver, desde logo, um trabalho bem articulado, os mdicos, num futuro no muito distante, vo trabalhar pressionados por uma mentalidade de inclinao litigiosa, voltada para a compensao, toda vez que os resultados no forem, pelo menos sob aquela tica, absolutamente perfeitos. Finalmente, deve-se conscientizar a sociedade mostrando que alm do erro mdico existem outras causas que favorecem o mau resultado, como as pssimas condies de trabalho e a penria dos meios indispensveis no tratamento das pessoas. Afinal de contas, muitos dos pacientes no esto morrendo nas mos dos mdicos, mas nas filas dos hospitais, a caminho dos ambulatrios, nos ambientes miserveis onde moram e na iniqidade da vida que levam. Desse modo, ignorando tais realidades o mais simples sempre condenar os mdicos.

Bibliografia
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Marco Segre Cludio Cohen

Biotica e Medicina Legal

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efetiva ligao entre a Biotica e a Medicina Legal. Nossos mestres da cincia forense diziam que a Deontologia Mdica a outra mo de direo da Medicina Legal: enquanto esta consiste na contribuio das cincias mdico-biolgicas para a aplicao e elaborao das leis, aquela seria a contribuio do Direito para a normatizao do exerccio profissional do mdico. Ou, de forma mais ampla, as deontologias (mdica, odontolgica, dos psiclogos, dos enfermeiros, enfim de todos os profissionais de sade), sendo elas embasadas em cdigos de deveres (deontos, em grego, significa dever), so instrumentos jurdicos, emanados portanto do Direito. Por isso, tradicionalmente, por estarem ambas a Medicina Legal e a Deontologia Mdica com um p fincado na Medicina (ou nas cincias mdico-biolgicas, de maneira mais abrangente, conforme postulava Flamnio Fvero) e outro no Direito, elas so ministradas em conjunto nos Departamentos ou nas disciplinas de

Medicina Legal (e Deontologia Mdica) das universidades. Essa ligao, conceitual e institucional, da Medicina Legal com a Deontologia Mdica est presente no Brasil e nos outros pases latino-americanos, tendo sua origem na tradio europia (italiana e francesa, principalmente). Pretende-se, aqui, para enfocar a tica (e, mais especificamente, a Biotica), revendo os conceitos de Medicina Legal e, principalmente, transpondo o limite entre a moralista e cartorria Deontologia, mostrar que a ligao entre as duas reas de conhecimento continua existindo, embora, a nosso ver, ela possa ser concebida de uma forma mais abrangente e profunda do que a exposta pelos nossos professores. Ainda hoje, muitos vem a Medicina Legal como uma simples aplicao de conhecimentos mdicos (ou mdico-biolgicos) prtica forense. Quando se pensa a Medicina Legal, a idia mais presente, mesmo na mente dos profissionais de sade, a do

especialista realizando necrpsias para fins de esclarecimento de crimes. Para os que cursaram Medicina a viso da especialidade um pouco mais ampla: conseguem agregar, a essa rea do conhecimento, o exame genital para constatao de estupro, a identificao de ossadas humanas e, no mximo, o exame de corpo de delito visando ao registro de leses corporais. H grande desinformao, por exemplo, quanto existncia de uma Psicopatologia Forense, que preferimos denominar Sade Mental e Justia, uma das reas de atuao da Medicina Legal. Com relao a esse aspecto, podemos afirmar que no h Medicina puramente biolgica sem nfase na psych humana, assim, como j vimos, no haver Medicina Legal apenas corporal: o estudo do psicopatolgico e da sexologia so partes integrantes da cincia forense. Nossa compreenso da psych no est reduzida a uma viso neurolgica ou neuroqumica, mas sim como o ponto de integrao entre a alma e o corpo; nunca poderemos reduzir o desejo humano a uma simples descarga de enzimas, embora estejamos sempre investigando o seu registro anatmico. O estudo do DNA permite-nos reconhecer tanto as vtimas de acidentes areos que no poderiam ser identificadas de outro modo, como um estuprador atravs da anlise de seu esperma; mas, supomos, o DNA nunca revelar as emoes que levam um estuprador a cometer tal crime, ou os sentimentos das vtimas desses crimes. E, ainda, no poderemos mais pensar no criminoso nato como queria Lombroso, mas sim no indivduo

que no entende (ou no aceita) o carter ilcito de seu ato. Entretanto, mesmo com relao importncia atualmente dada aos avanos da pesquisa gentica, ao DNA criando-se uma verdadeira DNAlatria (nova evidncia de positivismo exacerbado, que nos coloca, a cada um de ns seres humanos, como mero resultado das diferentes combinaes de DNA) , foge ao conhecimento de muitos que a utilizao das tcnicas da biologia molecular para o reconhecimento, por exemplo, do vnculo entre pais e filhos tambm Medicina Legal. Fato semelhante ocorre com a imunohematologia, tambm empregada para fins clnicos, que acerca de duas dcadas tem valor relevante na percia de investigao de paternidade. Ao pouco conhecimento sobre riqueza conceitual da Medicina Legal aliam-se, como agravantes, as caractersticas desabonadoras da carreira dos mdicos legistas na maioria dos estados brasileiros, aos quais no se do sequer condies razoveis de desenvolvimento e atuao profissional. Com isso, a especialidade mdico-legal quase sempre a segunda ou a terceira opo do mdico, que antes cirurgio, clnico ou de qualquer outra especialidade, no sendo instigado a interessar-se academicamente pela Medicina Legal. Vem-nos da Medicina Legal europia a tradio de uma cincia forense abrangente, com doutrina e mtodo prprios, que no se atm to somente aplicao de tcnicas para fins judiciais, mas que se presta decisivamente para a estruturao das prprias leis.

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Transcreveremos um trecho de trabalho anterior (Segre), apresentado por ocasio da II Jornada Oscar Freire: A Medicina Legal, como queria Flamnio Fvero, abrange a contribuio das cincias mdicas e biolgicas para a elaborao e aplicao das leis, de cujo conhecimento elas, as leis, necessitam. Percebeu o prof. Flamnio, alinhando-se com o pensamento exposto por Canuto e Tovo da escola mdico-legal de Torino (Itlia), que a contribuio das cincias da vida (biolgicas, lato sensu) era necessria para orientar os legisladores na elaborao das regras, e os magistrados, na sua aplicao. Essas mesmas regras, que a sociedade humana teve que redigir, desde sempre, para permitir o convvio entre os seus componentes, no podiam prescindir dos fundamentos biolgicos da vida que elas pretendiam organizar. Faz-se uma biologizao da lei, por exemplo, quando se procura conceituar o que seja um louco de todo gnero, nos termos do Cdigo Civil projetado em 1916 por Clvis Bevilacqua. Biologiza-se, ou medicaliza-se a lei, outro exemplo, quando se procuram caracterizar os conceitos de semi-imputabilidade e de inimputabilidade. Os conceitos atualizados de morte enceflica, outro exemplo, foram atualmente utilizados para a elaborao da recente Lei dos Transplantes de rgos. Mais adiante, diramos, naquela ocasio: No se pode mais falar, to somente, em Medicina Legal. melhor referirmo-nos s cincias biolgicas (como j intua Flamnio Fvero) e a

Medicina no uma cincia biolgica? , s cincias biolgicas, portanto, auxiliares do Direito na elaborao das leis (como queria Flamnio) e em sua aplicao. No ser o conhecimento da vida o norteador da prpria filosofia do Direito, a partir do instante em que o Direito regulamenta o convvio entre os homens? Entendemos que at a abrangncia da biologia esteja superada, se observarmos a messe das contribuies que a cincia da vida pode dar ao Direito. Um exemplo a psicanlise, tambm cincia da vida, que, tendo vislumbrado a estrutura da afetividade humana e estabelecido um fio condutor, lgico, para a compreenso dos comportamentos, transcende o fenmeno biolgico estudando o psiquismo como algo autnomo. Como balizaremos, ento, esse campo ampliado das cincias do conhecimento da vida, que indispensvel para a estruturao do Direito? Cremos firmemente que no precisamos baliz-lo, eis que os princpios do Direito, constituindo a sua filosofia, j so por si mesmos embasados no conhecimento da vida. Logo, as cincias da vida e o Direito esto vinculados, as primeiras indispensveis ao segundo, sendo despicienda uma delimitao precisa de suas reas. Queremos dizer que o prprio conhecimento da etiologia do crime transcende a Medicina e a Biologia. O crime apenas existe porque se estabeleceu a regra, e a regra foi criada visando um objetivo pragmtico, especfico. E a percepo desses aspectos, j na rea da Sociologia Criminal, no ela tambm fundamento do Direito?

 estamos falando de Criminologia, na qual a Medicina Legal se prolonga. William Saad Hssne, em 1993, apresentou na Conferncia de Abertura da I Jornada Oscar Freire uma viso iluminista do que ele considera deva ser a Medicina em geral, e a Medicina Legal em especial. Iluminista, porque bem nos moldes do movimento que se difundiu na Europa no sculo XVIII, dirigiu suas luzes para o mago do ser humano. Fez-nos ele muito bem sentir, e compartilhamos esse pensamento, que Medicina (e, conseqentemente, tambm Medicina Legal) no cabe o rtulo de cincia biolgica. A menos que se queira incluir no bios, o abrangente (e riqussimo) contedo humano que no pode ser dissociado de qualquer prtica de sade. A Medicina o cerne de uma integrao entre cincias biolgicas e humanas. De nossa parte, afirmamos, ainda, que no h Medicina sem a nfase na psych humana, entendida no sentido anmico que os gregos lhe atribuam, e no apenas de mera decorrncia da descarga de dopaminas, ou outras substncias, emanadas da funo de determinadas clulas nervosas, como pretendem os psicobiologistas. Esperamos que tenha ficado clara, aps todas essas consideraes, a extraordinria abrangncia que atribuimos expresso Medicina Legal (que preferimos entender como Cincia da Vida aplicada ao Direito), abrangncia essa que tambm nossos mestres lhe concediam, embora, talvez, nem sempre a tenham explicitado. Quanto biotica, parte da tica que se volta para as questes da vida

(e, portanto, tambm da morte) e sade humanas, reportar-nos-emos ao trecho de um captulo por ns escrito no livro Biotica. J vimos que nosso conceito de tica situa esse ramo da filosofia a partir de uma viso to autnomica quanto possvel de cada ser humano, visando a uma situao terica de descentramento (proposto pelos filsofos da ilustrao sc. XVIII, movimento iluminista). Isto significa a tentativa (terica, conforme j se mencionou) de cada ser humano posicionar-se individualmente com relao s mais variadas situaes passveis de estudo tico, como poderiam ser a pena de morte, a dependncia de drogas, o aborto, a engenharia gentica, etc. Fizemos consideraes quanto ao fato desse descentramento s poder ser tentado (produzindo certa capacidade individual de abstrao quanto s influncias afetivas do ambiente em que se vive, e cultura prevalecente) atravs da experincia psicanaltica mediante a qual se obtm acesso s emoes, oferecendo-se a possibilidade de, percebendo-as, valor-las (hierarquizando-as, portanto, pelo seu peso social) e estabelecendo-se para cada indivduo uma tica ou tica resultante do desenvolvimento do ego. Esse conceito de tica contrape-se ao que chamamos de moral, conforme j se exps em captulo anterior, que resulta de juzos de valores impostos (pela famlia, pela sociedade, pela religio, pelos cdigos, escritos ou no) e que exclui a autonomia (crtica) do indivduo, trazendo embutida a idia de prmio (pelo ato bom) ou de castigo (pelo ato mau). A moral resultado da obedincia (o oposto da

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autonomia), sendo representada, na pessoa, essencialmente pelo superego. Assim, podemos observar que um indivduo poder agir de forma ilegal sem deixar de ser coerente com sua tica, tomando como paradigma a situao de Robin Hood, que roubava dos ricos, distribuindo os seus bens aos pobres; ainda poderemos ver uma pessoa agindo moralmente de forma correta (no se ajustando, entretanto, aos nossos valores), por exemplo, quando sob o jugo de um regime autoritrio se submete autoridade para realizar atos com os quais ela mesmo no concorda. A utilizao da teoria e da vivncia psicanaltica para a nossa conceituao de tica pretende oferecer um instrumental psquico, a cada pessoa, para discutir, questionar e mesmo contestar todo ordenamento moral ou legal vigente, com o fim de se obter uma dinamizao, na sociedade, do julgamento de valores das diferentes situaes. Sem o que, conforme tem ocorrido em muitas comunidades, a moral torna-se imutvel, estanque, calcificada. Tentando explicar melhor esta viso do tico, no se trata de moldar o que lcito ou no evoluo da cincia e da tecnologia, mas, isto sim, luz dos novos conhecimentos, trazer perspectivas inimaginveis para o futuro da espcie humana e das novas experincias de vida (quantas experincias, por exemplo, trouxe-nos o genocdio de milhes de seres humanos, em pocas recentes), permite-nos os valores tradicionalmente atribudos vida, morte, sade e liberdade. Reforando-se o esclarecimento dessa self-tica, poderamos tambm

denominar tica da liberdade, vejase como exemplo o posicionamento com relao discriminao do aborto, a pedido da paciente. No desejando, aqui, tomar uma posio quanto ao problema, a reflexo tica sobre ele deve fincar-se na percepo, individual, de dois sentimentos conflitantes entre si, que esto provavelmente presentes em toda pessoa. Um deles o respeito pela vida do embrio, com o qual, ser humano em formao, h uma identificao de cada um de ns: fere-nos, magoa-nos, a produo da morte de um organismo em desenvolvimento, semelhante ao nosso. A causa desse sentimento de empatia com o feto, que ser tanto maior quanto mais avanada estiver a idade gestacional (o que no tem explicao racional, uma vez que, com dois ou seis meses de gestao, se tratar, sempre, de um ser humano em desenvolvimento), poder ser inerente a uma pulso genuna de amor (e de solidariedade) com o irmo-feto ou, ento, resultado de um sentimento de culpa, super-egico, decorrente da condenao (castigo) extino da vida (s humana?). Poder estar tambm presente nesse conflito com relao realizao do aborto a pedido da me (porque, para ns, apenas essa situao autnoma da paciente merece ser agora considerada) a empatia com o desejo de sua auto-determinao, que no quer, por razes prprias, dar prosseguimento gravidez. A resposta questo pode a me dispor da vida do feto?, que para alguns um prolongamento da me e, para outros, algo independente, sobre o qual ela no tem poder de deciso, decisiva para a reflexo tica. Simplificando, a pessoa poder

posicionar-se francamente contra o aborto se, na reflexo, predominar a repulsa pelo feticdio, ou ento poder pender para um juzo favorvel, se prevalecer a sintonia com a vontade da me. Nesse jogo pela me ou pelo feto podero influir, na deciso, outros valores. Muitos esto a favor da interrupo da gravidez ante uma grave anomalia fetal, ou em situaes em que a maternidade possa trazer um grave distrbio na vida psicossocial da paciente, ou quando a gravidez tiver resultado de estupro (situao, alis, prevista pela lei penal vigente). Fica assim clara, atravs do exemplo acima referido, a nossa defesa de um posicionamento tico individual to descentrado quanto possvel dos valores morais de um determinado grupo ou sociedade, e que vai interagir com esse grupo ou sociedade. Idealmente, se toda pessoa tiver a condio intrnseca de poder escolher entre o construtivo e o destrutivo, o eficaz e o ineficaz (rejeitamos, propositalmente, os termos bom e mau, certo e errado porque os consideramos valores consolidados, emanados de um juzo externo ao indivduo), existir um contnuo questionamento dos valores anteriormente estabelecidos, com maior liberdade no ajuste das regras s novas situaes. Inserida no contexto mais abrangente de tica, assim como ns a concebemos, vemos que a Biotica deve ser livre, considerando o mrito de cada uma das questes inerentes vida e sade humana, valendo-se da metodologia psicanaltica e posicionando-se altaneiramente em face dos avanos das cincias biomdicas. Est claro que por ser basicamente livre

inadmissvel o estabelecimento de uma doutrina biotica vlida para determinados grupos sociais, comunidades, naes ou conjuntos de pases. O que ora se prope uma estratgia de abordagem, esta sim podendo ser comum, dos problemas inerentes vida e sade humana. Faremos agora um parntese para, assim como realizamos com a Medicina Legal ao enfocarmos alguns aspectos de seu exerccio lanar uma viso crtica sobre a atuao dos bioeticistas. Atuam eles nas universidades, provindo de reas como Medicina, Biologia, Psicologia, Sade Coletiva, Filosofia, Direito, etc., nos hospitais (Comisses de tica, Biotica, tica em Pesquisa), em Conselhos de tica das diferentes profisses, em entidades governamentais e em ONGs. A Biotica abrange as mais variadas linhas de pensamento, confrontando tendncias por vezes absolutamente opostas, sendo paradigmtico o exemplo Biotica sacra x Biotica laica, a primeira heternoma (de forma clara ou disfarada), tendo como pressuposta a existncia de uma ordem anterior (religiosa, ou natural); e a segunda autnoma, tendo como pr-requisito exclusivo a capacidade de pensar e de sentir do ser humano. imperioso enfatizar que Biotica uma rea de discusso sobre valores, no podendo precipitar-se para a vala comum dos positivismos (busca da verdade), sendo portanto nada mais do que um espelho do relativismo tico do qual, ainda que possamos desejar, nunca escaparemos. Aps este parntese, creio podermos agora pairar, nas asas da fantasia, num mundo supostamente sem

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regras, sem padres anteriormente estabelecidos (sem cultura anterior, sem religio, etc), imaginando-nos os primeiros seres humanos ensaiando, s custas de suas novssimas experincias, um convvio comunitrio. Esta abstrao necessria para que nos possamos situar (ainda que ficticiamente) num mundo onde a caracterizao do certo e do errado depender somente de ns, antes da moral, antes da religio, antes das leis apenas assim conseguiremos utilizar nosso senso crtico com relao ao que a est, valendo-nos, para isso, da integrao entre nossos sentimentos e nossa razo. No seremos mais objetos (para fins deste raciocnio), de dogmas, tabus e prescries ditadas por outras pessoas, mas sim sujeitos de uma ordem absolutamente fincada em nossos valores humanos, que erigiremos e modificaremos tantas vezes quantas considerarmos necessrio. Nesse mundo fantstico, cada um de ns ama, odeia, sente inveja, quer proteger e busca proteo, palco, enfim, desse caleidoscpio que a sucesso dos sentimentos humanos. Mas, tambm, cada um de ns percebe que o grupo social necessita de alguma forma de normatizao, no podendo esse convvio estar apenas sujeito materializao das emoes de cada um, em cada momento, sob pena de destruio do prprio grupo social. Surge ento a necessidade de estabelecermos o que lcito e o que no o , buscando-se a definio da moralidade e do crime. Desnecessrio repetir que o ato moral e o crime so conceitos por si mesmos absolutamente vazios, uma

vez que requerem um delineamento anterior da normalidade de licitude e ilicitude legal. E esse delineamento poder ser totalmente diverso em momentos e geografias diferentes. nesse terreno, por irreal que parea, que no propriamente do Direito, mas da filosofia do Direito, que no da Moral (constituda), mas sim da tica (ou meta-tica?), entendida enquanto busca de cada indivduo, de uma hierarquizao de seus prprios valores (leia-se, para melhor entendimento, o Breve discurso sobre valores, tica, eticidade e moral, Cohen C., Segre M., Biotica, 1994; 2(1):19-24) , terreno que no apenas da Medicina e da Biologia, mas que tambm o que transcende a essas cincias, partindo da viso holstica do ser humano justamente a que vamos encontrar a confluncia entre a Biotica e a Medicina Legal. Para melhor explicitar essas colocaes tericas vamos nos valer de alguns exemplos. Tomemos o caso da reproduo assistida: j se consegue, nos dias atuais, a gemelaridade induzida. J se pratica a fecundao in vitro, bem como o desenvolvimento do embrio fora do tero materno. Realiza-se, tambm, a implantao do embrio em outro tero, que no o da me biolgica, tendo-se assim criado a figura da me substituta. Surgem problemas impregnados de conflitos ticos, morais e legais, como o de indicar a quem pertencero os embries criopreservados em caso de separao do casal, ou o que se fazer com os embries que no foram implantados (a inutilizao dos embries, com interrupo da vida fetal, em qualquer

momento, caracteriza o aborto, segundo a lei brasileira) ou, ainda, quanto moralidade de se aceitar a barriga de aluguel. Vemos, claramente, nessas situaes, o papel da cincia mdico-biolgica. Ai est ela, com sua doutrina e com sua tcnica, informando-nos como ocorre a fecundao artificial, a diviso provocada do ovo, e a nidao induzida de embries em teros, bem como oferecendo os recursos para a implementao dessas prticas. a reflexo biotica que, empreendida com o tom de liberdade sobre o qual tanto insistimos, pr-moral e pr-legal, tentar avaliar as prioridades, em termos de valores, dosando o risco de se produzirem anomalias fetais (com relao s quais a cincia nos d informaes) com a prtica da Reproduo Assistida (RA) veja-se a Resoluo n 1.358/92, do CFM , ou o de se permitir atravs da pesquisa gentica que os futuros homens sejam elaborados com caractersticas prdeterminadas, visando a objetivos tambm variveis (casais que querem ter filhos masculinos, ou com olhos azuis, ou, at, o Estado pretendendo impor uma natalidade mais freqente de homens) ou, ainda, de se permitir a inutilizao de embries que no sero implantados ou, por fim, da validade de se pagarem mulheres para levar adiante gestaes de outras mes. Todos esses aspectos, e muitos outros tambm relativos RA, devero ser vistos, antes de qualquer lei, utilizando, conforme j foi referida, a disponibilidade dos informes cientficos. A reflexo biotica que poder por exemplo concluir que os embries no implantados podem ser descar-

tados, tendo como valor prioritrio a sade e a vontade do casal a partir do qual eles foram gerados ou, ento, que a condio autonmica da me (ou do casal) fator suficiente para que as caractersticas somticas do feto sejam previamente escolhidas, ou, ainda, que no nos cabe impedir quem quer que seja de alugar o prprio tero, pois cada um tem o direito de dispor de seu corpo e de seus rgos servir para se elaborarem regras que normatizem todas essas prticas. Reflexo semelhante pode ser empreendida com relao clonagem em seres humanos. De um lado est o conhecimento biolgico, informando o que e como se obtm a clonagem, bem como as caractersticas genticas do ser assim gerado; do outro, a reflexo sobre os valores humanos em jogo ante a existncia desse ser. So faces diversas, a cientfica e a da reflexo sobre valores (biotica) da qual se poder concluir que nada h de mal quanto clonagem de seres humanos desde que a tcnica no v ser utilizada contrariamente aos ideais de respeito dignidade e liberdade , mas os dois enfoques emanam das cincias da vida, devendo sempre servir de alicerce para a legislao (que, no caso dos clones humanos, no poder ser inquisitorialmente proibitiva, conforme se est atualmente propondo). Parecenos ter ficado claro que a cincia mdico-biolgica limitou-se a oferecer subsdios para a reflexo biotica, sendo que, nesta ltima, influiro aspectos afetivos (inclusive religiosos) e racionais de cada pessoa. com este exemplo, e logo mais mencionaremos outros, que pretendemos delimitar o alcance da medicina

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e da biologia (ofertando subsdios) com relao valorao biotica (que tambm do mdico e do bilogo, no sentido de se utilizar o seu conhecimento das cincias da vida, mas tambm o seu pensamento de homens dotados de sentimentos e de razo), e o papel do legislador, assessorado pelo que os nossos mestres denominavam simplesmente Medicina Legal, criando as leis e determinando as sanes para os que as descumprirem. Use-se agora um outro exemplo, que o da discusso da ideologia que norteou a lei antitxicos. No momento em que se estabelece punio para o usurio de drogas (ou mesmo para quem as transporte, em doses mnimas, para uso pessoal) assume-se, implicitamente, uma postura paternalista da sociedade, no permitindo que uma pessoa se valha de suas percepes (ainda que com risco de dependncia) na busca do seu prazer. Mesmo transcendendo ao enfoque penal, a simples conotao de doente, aplicada ao frmaco-dependente, que portanto precisa ser tratado, pressupe que as pessoas no so livres para procurarem sua satisfao da maneira que preferirem, ainda que no prejudiquem de qualquer forma a dinmica social. No sendo este o momento para que nos posicionemos sobre o assunto, fica claro que nossa legislao heteronmica (paternalista) e, conseqentemente, no-autnomica, impondo punio (ou tratamento compulsrio) a quem realize escolhas que fogem ao consenso social. Observamos, uma vez mais, que a reflexo biotica lastreada no conhecimento cientfico dos efeitos da droga sobre a personalidade reflexo

essa onde se visa definio do que mais importante, a autonomia da pessoa ou o suposto bem-estar social ao mesmo tempo criminolgica e, na acepo mais abrangente do termo, tambm mdico-legal. Muitos outros exemplos podero ser aqui trazidos. A legislao sobre transplantes de rgos fundamenta-se num pensar biotico e, a partir do momento que se visou uma normatizao jurdica, num pensar mdico-legal. So um rim, um segmento de fgado, a medula ssea, o prprio sangue, bens disponveis? Uma pessoa pode do-los, estando em vida, ou at vend-los? a prpria vida um bem disponvel (ou no), a ponto de aceitarmos (ou no) a eutansia (em termos de o mdico ser parceiro do seu paciente num processo de abreviao da vida), ou ela pertence ao mdico, famlia, ao Estado ou a Deus (s eles poderiam retir-la)? Essa reflexo tipicamente biotica, posicionando-se as pessoas num ou noutro sentido segundo suas crenas e razes. Ponderaes semelhantes ocorrem com relao ao cadver, tendo sido questionada a legislao que tornou a retirada de rgos de cadveres para transplantes obrigatria, a menos que exista objeo expressa em vida por parte da prpria pessoa ou de sua famlia. E os juristas necessitam deste pensar mdico-legal, que se complementa com o biotico, ao redigirem as leis. E o que se dizer da discusso tico-jurdica quanto descriminao das cirurgias de mudana de sexo de transexuais, a seu pedido, ou, mesmo, das laqueaduras de trompa e das vasectomias por solicitao dos

pacientes, para controle da natalidade? Andaram bem, o Conselho Federal de Medicina e o Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo (CFM e CREMESP) embora, a nosso ver, de forma tmida , ao emitirem resolues referentes s cirurgias de mudana de sexo em transexuais e de esterilizao (laqueaduras de trompas e vasectomias) Resoluo CFM n 1.482/97 e parecer/consulta CRM n 20.613/94 , dando aso a que essas intervenes, tendo a autonomia como norte, possam ser realizadas. No h mais dvidas, a esta altura, quanto convergncia, na sua conceituao mais profunda, entre a Biotica e a Medicina Legal. No se trata mais, apenas, do Direito Mdico sendo a contramo da Medicina Legal. a prpria ideologia da Biotica que se superpe da Medicina Legal, considerada no seu sentido mais amplo. Eminentes professores de Medicina (e tambm de Medicina Legal) pretenderam (e raramente conseguiram) influir nos parmetros de moral vigente. Transcrevem-se, aqui, trechos da tese de doutoramento de Jos Leopoldo Ferreira Antunes: Senhores, quando se trata de estudar a civilizao, bem como qualquer outra condio, qualquer outro fenmeno moral complexo ... A.J. de Souza Lima, 1885. Com estas palavras, o Dr. Agostinho Jos de Souza Lima introduzia uma questo de mtodo relativa abordagem de algum tema que interessou a classe mdica durante sua gesto como presidente da Academia Imperial de Medicina do Rio de Janeiro.

O autor da tese, partindo da afirmao de Souza Lima, observa em seguida, iniciando seu trabalho, a tentativa de se dar Medicina uma conotao positivista, transformandoa em cincia da moral. E escreve: Assim deslocado de seu contexto original, assim recortado e isolado, esse trecho de frase serve bem como epgrafe para a introduo de um trabalho que procurou mostrar o pensamento mdico dirigindo-se a objetos da vida social, mais especificamente aos fatos morais relacionados ao crime, ao sexo e morte. Um trabalho que se debruou sobre um perodo da histria da medicina no Brasil, no qual se produziu uma ampla e criteriosa reflexo sobre esses temas. Uma reflexo que se pretendeu cientfica, isto , submetida s confrontaes tericas e verificaes empricas. De algum modo, a citao refere esse esforo dos mdicos que fizeram da medicina uma verdadeira cincia do social. Mais que isso, fizeram da medicina algo bem prximo daquilo que Augusto Comte queria fazer da sociologia: uma cincia da moral. Com esses predicados, o trabalho que ora se introduz deveria interessar especialmente aos mdicos e aos socilogos; mas corre o risco de desagradar tanto uns como outros. Aos primeiros, porque possivelmente no reconhecero a medicina legal na projeo histrica delineada para a especialidade. Talvez rejeitem, como excessiva, a amplitude dos temas e abordagens; talvez reivindiquem um perfil tcnico mais restrito para sua atividade profissional. Aos segundos, porque muitos deles dificilmente aceitaro a leitura do pensamento mdico como

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um captulo da reflexo social no Brasil. Talvez acusem, como no cientficas, as perspectivas analticas recuperadas pelo levantamento histrico; talvez, proclamem a originalidade e a especificidade de seus prprios mtodos. E, mais adiante: Nos captulos que se seguem, veremos que diferentes perspectivas tericas separavam Nina Rodrigues e Souza Lima, um contraste que no deveria ser reduzido sucesso de fases evolutivas da medicina legal, at porque Souza Lima faleceu quase vinte anos depois de Nina Rodrigues, tendo se mantido profissionalmente ativo durante todo esse perodo. Como indicao de seus diferentes posicionamentos quanto s questes envolvidas pela medicina legal, poderamos destacar o agudo sentimento antiliberal de Nina Rodrigues, para quem inexistiria um substrato comum a toda a espcie, um esprito humano que igualasse os indivduos de diferentes raas. Desse modo, para o mdico maranhense, o estudo da composio tnica das populaes brasileiras impor-se-ia como pr-requisito essencial tanto para a orientao mdica como para s formulaes jurdicas. Ainda mais; seria necessrio no fundamentar as avaliaes mdico-legais nas concluses da literatura mdica internacional, porque esta teria sido inspirada pela observao de povos de razes biolgicas distintas. Ora, para Souza Lima, que partia de premissas diferentes, eram outras as consequncias. Assim, o primaz da medicina legal no Brasil (ttulo com que Nina Rodrigues saudara o colega ilustre) pde fazer um uso prdigo da produo mdica vinda do exterior.

Vimos, assim, que os mdicos, e neste caso os mdicos-legistas, sempre se envolveram (com toda pertinncia) em questes morais. Mas nem sempre foram capazes de discernir as razes de seus posicionamentos e de suas divergncias, atribuindo-as, equivocadamente, sua cincia mdico-biolgica. Faltou-lhes o pensar biotico, que, conforme estudamos, faz parte do mbito maior das cincias da vida, conjuntamente com a Medicina Legal. Vemos que este captulo se iniciou com a exposio de uma viso ampliada da Medicina Legal, que se prope a integrar as Cincias da Vida aplicadas ao Direito; postula, conseqentemente, a sua transcendncia quanto Medicina e Biologia; procura, finalmente, conceituar a Biotica, dentro de um enfoque moderno e amplo. A percebemos que Biotica e Medicina Legal, ambas cincias da vida, ambas fundamentais para o Direito, em sua prpria estruturao, e tambm na sua aplicao, so reas do conhecimento muito prximas, ligadas conceitualmente entre si, de forma muito mais profunda do que as definies meramente deontolgicas as caracterizavam.

Referncias bibliogrficas
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Carlos Fernando Francisconi Jos Roberto Goldim

Aspectos Bioticos da Confidencialidade e Privacidade

ntroduo

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A confidencialidade, embora um dos preceitos morais mais antigos da prtica mdica, continua um tema extremamente atual no exerccio da relao mdico-paciente. O mais das vezes o seu exerccio no apresenta dificuldade maior para os profissionais da sade, haja vista que a imensa maioria tem uma idia do significado e valor da preservao dos segredos em medicina. No difcil, para um mdico, entender que a confidencialidade um dos pilares fundamentais sustentao de uma relao mdico-paciente produtiva e de confiana. esta garantia que faz com que os pacientes procurem auxlio profissional quando necessitam, sem medo de repercusses econmicas ou sociais que possam advir de seu estado de sade (1). As informaes fornecidas pelos pacientes, quando de seu atendimen-

to em um hospital, posto de sade ou consultrio privado, assim como os resultados de exames e procedimentos realizados com finalidade diagnstica ou teraputica, so de sua propriedade. Durante muito tempo houve o entendimento de que estas informaes pertenciam ao mdico assistente ou instituio. Desta viso que surgiram as denominaes pronturio mdico e arquivo mdico. Esta maneira de tratar as informaes do paciente deve ser atualizada. Os profissionais e as instituies so apenas seus fiis depositrios. Os mdicos, enfermeiros e demais profissionais de sade e administrativos que entram em contato com as informaes tm apenas autorizao para o acesso s mesmas em funo de sua necessidade profissional, mas no o direito de us-las livremente. Dessa forma, os profissionais somente devero ter acesso s informaes que efetivamente contribuam ao atendimento do paciente.

A garantia da preservao do segredo das informaes, alm de uma obrigao legal contida no Cdigo Penal (2) e na maioria dos Cdigos de tica profissional (3), um dever prima facie de todos os profissionais e tambm das instituies. Este conceito foi proposto por Sir David Ross, em 1930 (4). Ele propunha que no h, nem pode haver, regras sem exceo. O dever prima facie uma obrigao que se deve cumprir, a menos que conflite, numa situao particular, com um outro dever de igual ou maior porte. Por exemplo, como veremos posteriormente, existem situaes que claramente constituem excees preservao de segredos devido ao risco de vida associado ou ao benefcio social que pode ser obtido. A preservao de segredos profissionais um direito do paciente e uma conquista da sociedade (5). Esta relao de confiana se estabelece entre o paciente e seu mdico, e se estende a todos os demais profissionais das reas de sade e administrativa, incluindo-se as secretrias e recepcionistas que tenham contato direto ou indireto com as informaes obtidas. Muito do vnculo que se estabelece pode ser creditado a esta garantia. A preservao das informaes um compromisso de todos e para com todos. Algumas vezes observamos que os mdicos tm mais facilidade em manter a confidencialidade de seus pacientes mais abonados, sendo mais flexveis em deixar escapar informaes de seus pacientes mais empobrecidos tanto social como intelectualmente. No entanto, moralmente inaceitvel que os mdicos, em funo de variveis socioeconmicas, ajam de

maneira diferente em relao a qualquer princpio. este um valor que deve ser precocemente transmitido e exemplificado aos alunos dos cursos mdicos atravs de uma atitude correta por parte dos professores quando do seu exerccio docente-assistencial nos hospitais universitrios. As populaes vulnerveis devem ser protegidas por polticas extremamente claras sobre o uso das informaes geradas ao longo de seu atendimento pelo sistema de sade. Muitos autores e cdigos utilizam indistintamente os termos sigilo e segredo. A palavra segredo pode ter o significado de mera ocultao ou de preservao de informaes. Os segredos dizem respeito intimidade da pessoa, portanto devem ser mantidos e preservados adequadamente. A palavra sigilo tem sido cada vez menos utilizada. A sua utilizao em diferentes idiomas tem caracterizado cada vez mais os aspectos de ocultao e menos os de preservao. A omisso de informaes uma situao que permite verificar a diferena entre segredo e sigilo. No raro familiares de pacientes solicitam aos mdicos que omitam informaes ou mintam aos mesmos, principalmente na situao de diagnstico de doenas malignas. Neste caso, o mdico estar mantendo uma informao em sigilo, quando deveria comunic-la a quem de direito. Os pacientes tambm pedem para que os mdicos omitam ou mintam para as suas famlias, pelos mais diferentes motivos. A primeira circunstncia, omitir informaes a pedido do paciente, pode ser encarada como um claro exerccio de sua autonomia, preservando sua intimidade e

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segredos. A segunda solicitao mentir pode constituir-se em um ato eticamente inadequado. Recomenda-se ao mdico muita prudncia nestas situaes. Ele dever entender bem os aspectos psicodinmicos envolvidos e discuti-los claramente com a famlia ou com o paciente, conforme o caso, antes de tomar uma deciso sria como esta: enganar deliberadamente a algum. A veracidade, a exemplo da confidencialidade, tambm um dever prima facie. Desta forma, a nica justificativa moralmente aceitvel para que o mdico omita a verdade a de que o bem maior para o paciente, naquela circunstncia especfica, no ter acesso a uma dada informao. A caracterizao deste carter de exceo deve ser feita pelo prprio mdico, em funo dos argumentos de familiares prximos e baseando-se essencialmente em sua observao e julgamento. Esta situao peculiar s culturas latinas, que tm carter mais coletivo em suas relaes familiares (6). Muitas vezes as informaes mdicas so primeiro relatadas s famlias e, posteriormente, aos pacientes. Nos pases anglo-saxos, de formao mais individualista, o paciente, de maneira quase que obrigatria, ter primeiramente acesso s informaes e, ento decidir se algum mais compartilhar das mesmas. O dilema tico, na realidade, no est situado entre revelar ou no o diagnstico, ao paciente, ou qualquer outra informao relevante, mas sim na forma e momento de revelar. Vale relembrar que a garantia recproca de comunicar a verdade e de no ser en-

ganado, ou seja a veracidade, um dos princpios bsicos sobre os quais se estabelece a relao mdico-paciente. A preservao de segredos est associada tanto questo da privacidade quanto da confidencialidade. A privacidade, mesmo quando no h vnculo direto, impe ao profissional os deveres de resguardar as informaes que teve contato e de preservar a prpria pessoa do paciente pode ser considerada como sendo um dever institucional. A confidencialidade, por sua vez, pressupe que o paciente revele informaes diretamente ao profissional, que passa a ser o responsvel pela preservao das mesmas.

onfidencialidade

A confidencialidade uma caracterstica presente desde os primrdios das profisses de sade. O juramento hipocrtico, do sculo V a.C., estabelecia que: qualquer coisa que eu veja ou oua, profissional ou privadamente, que deva no ser divulgada, eu manterei em segredo e contarei a ningum (7). Thomas Percival, em seu livro Medical Ethics, de 1803, tambm reiterava a importncia da garantia da preservao das informaes para uma adequada relao mdico-paciente (8). Confidencialidade, desta forma, a garantia do resguardo das informaes dadas em confiana e a proteo contra a sua revelao no autorizada (9). A confidencialidade no uma prerrogativa dos pacientes adultos, ela se aplica a todas as faixas etrias.

As crianas e os adolescentes tm, como um adulto, o mesmo direito de preservao de suas informaes pessoais, de acordo com a sua capacidade, mesmo em relao a seus pais ou responsveis (10). Com relao aos pacientes idosos, especial ateno deve ser dada revelao de informao aos familiares e, especialmente, aos cuidadores. Estes devero receber apenas as informaes necessrias ao desempenho de suas atividades (11). Confidencialidade tem origem na palavra confiana, que a base para um bom vnculo teraputico. O paciente confia que seu mdico ir preservar tudo que lhe for relatado, tanto que revela informaes que outras pessoas, com as quais convive, sequer supem existir. Os deveres do terapeuta para com a preservao dos dados de um paciente no cessam com a morte deste, nem com o fato de ser uma pessoa pblica. O profissional no deve sequer confirmar uma informao que j de domnio pblico. Os familiares, por sua vez, no tm o direito de acesso e, muito menos, de obrigar o terapeuta a fornecer estas informaes, que devem permanecer resguardadas. Neste tipo de situao o profissional somente poder dizer famlia, ou a qualquer outra pessoa que solicitar informaes, que est impedido de atender a estes pedidos por motivos morais e legais, justificando a sua conduta sob o ponto de vista da adequao tica.

rivacidade

A privacidade a limitao do acesso s informaes de uma dada

pessoa, bem como do acesso prpria pessoa e sua intimidade. a preservao do anonimato e dos segredos (12). o respeito ao direito de o indivduo manter-se afastado ou permanecer s. o direito que o paciente tem de no ser observado sem sua autorizao. O artigo XII da Declarao Universal dos Direitos Humanos, proposta pela ONU em 1948, j estabelecia o direito no interferncia na vida privada pessoal ou familiar (13). As instituies tm a obrigao de manter um sistema seguro de proteo aos documentos que contenham registros com informaes de seus pacientes. As normas e rotinas de restrio de acesso aos pronturios e de utilizao de senhas de segurana em sistemas informatizados devem ser continuamente aprimoradas. Por sua vez, o acesso de terceiros envolvidos no atendimento, como seguradoras e outros prestadores de servios, deve merecer especial ateno. Em mdia, durante uma internao clnica habitual em hospitais norte-americanos, 75 diferentes pessoas lidam com o pronturio de um paciente (14). Estes dados so semelhantes aos verificados no Hospital de Clnicas de Porto Alegre. Os mdicos, psiclogos, enfermeiros e outros profissionais de sade, assim como todos os demais funcionrios administrativos (secretrias de unidade, funcionrios do setor de arquivo de pronturios, de setores de internao, da rea de faturamento e de contas de pacientes, entre outros) que entram em contato com as informaes tm o mesmo comprometimento, ou seja, apenas autorizao para o acesso s mesmas em funo de sua necessidade profissional,

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mas no o direito de us-las livremente. Cabe s instituies e profissionais responsveis pelo atendimento dos pacientes, especialmente aos mdicos, um importante papel educativo no processo de manuteno das informaes (15). A garantia da preservao da privacidade deve limitar o acesso prpria pessoa, sua intimidade. Deve impedir que um paciente seja observado sem a devida autorizao. Isto extremamente importante no atendimento de pacientes em Ginecologia, por exemplo, tendo em vista o tipo de exposio a que so submetidas na maioria dos exames fsicos realizados de rotina. Muitas vezes, o espao de intimidade destas pacientes invadido por diferentes pessoas com as quais nunca tiveram qualquer contato prvio. Esta situao se agrava quando o atendimento ocorre em um hospital de ensino, onde, alm dos profissionais, tambm os alunos participam dos procedimentos (16).

s diferentes formas de quebra de privacidade e confidencialidade

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As quebras de privacidade ou de confidencialidade podem surgir na relao do terapeuta com terceiros, tais como com a famlia, cuidadores ou empresas seguradoras. Em todas estas relaes deve ficar claro que o dever de lealdade do terapeuta para com o paciente. A este cabe a deciso de quais dados devem ser revelados ou no. extremamente importante que este compromisso seja preservado, esteja o paciente em estado

de inconscincia e, at mesmo, aps sua morte. Algumas vezes os mdicos se vem em uma situao difcil, quando o paciente, fazendo uso de sua autonomia, toma alguma deciso que no visa ao seu melhor interesse biomdico e exige a preservao destas informaes, por parte do mdico, quanto s razes que o levam a tal deciso. No havendo qualquer elemento que leve a pensar em prejuzo do exerccio da autonomia do paciente e no havendo qualquer razo moral que justifique a quebra da confidencialidade, estas informaes devero ser preservadas, por mais difceis sejam os problemas que porventura surjam no contato com os familiares do paciente. Uma vez estabelecido um trato com o paciente, ou seja, a concordncia do mdico em seguir a vontade do paciente, ele deve resistir a todas as presses de familiares ou de outras pessoas como amigos, colegas, superiores hierrquicos e imprensa para manter a confidencialidade da informao mdica. Vale ressaltar que nem mesmo a morte do paciente desobriga o mdico a preservar as informaes privilegiadas, isto , ele no pode tornar pblica quaisquer informaes biomdicas de pacientes, tanto vivos como mortos, se com eles assumiu um compromisso. Recomenda-se que estas situaes sejam discutidas com os pacientes para que eles orientem o mdico como proceder em relao a quem deve ou pode ter acesso s informaes mdicas. Mesmo segredos podem, em algumas situaes especficas, por fora de obrigao legal, ser comunicados sem que haja quebra de confidencialidade

(17), constituindo-se em uma exceo preservao de informaes. A exceo preservao de informaes pode existir, desde que por justa causa e com amparo na legislao, em circunstncias tais como: - testemunhar em corte judicial, em situaes especiais previstas em leis e compatveis com a gravidade; - comunicar, autoridade competente, a ocorrncia de doena, procedimento ou situao de informao compulsria, de maustratos em crianas ou adolescentes, de abuso de cnjuge ou idoso ou de ferimento por arma de fogo ou de outro tipo, quando houver a suspeita de que esta leso seja resultante de um ato criminoso. Nesses casos o profissional fica desobrigado de cumprir com o dever de preservar as informaes, objetivando beneficiar a sociedade como um todo. o exemplo de quando um dever maior se sobrepe a um outro, constituindo-se em um novo dever prima facie. Porm, mesmo nestas situaes existem diferentes abordagens. Na legislao norte-americana h o conceito de informaes privilegiadas aquelas dadas em confiana a um advogado, mdico, clrigo ou cnjuge, que no podem ser reveladas em corte judicial se este privilgio for solicitado pelo cliente, paciente, fiel ou cnjuge. No Brasil, os cdigos de tica profissional dos mdicos (18) e dos fonoaudilogos (19) impedem a estes profissionais prestar informaes mesmo a um juiz, independen-

temente da solicitao de privilgio por parte dos pacientes. O profissional de sade, ao ser chamado para testemunhar em uma Corte Judicial, deve comparecer perante a autoridade e declarar-se impedido de revelar qualquer informao, pois est moralmente comprometido com a preservao das informaes. Existem opinies, contudo, que admitem que um juiz pode assumir a responsabilidade de inquirir a revelao de informaes, mesmo contrariando o cdigo de tica profissional, desde que isto fique claramente configurado nos autos do processo. Desta forma estaria caracterizada uma exceo e no uma quebra confidencialidade. Essa alternativa pode contemplar os aspectos legais do ato de revelar informaes tidas como confidenciais, porm no atende plenamente ao aspectos morais envolvidos. As situaes de abuso ou maus-tratos devem ser avaliadas com cautela. No Brasil, existe a obrigao legal de comunicar essas ocorrncias quando constatadas em crianas ou adolescentes (20). As demais situaes de abuso de cnjuge ou idoso da famlia no esto previstas em lei, mas podem ser equiparadas, desde o ponto de vista moral, s verificadas em menores. Nestes casos bom contatar um Comit de Biotica ou alguma outra estrutura de defesa dos direitos dos pacientes porventura existente na prpria instituio. No caso de trabalho em consultrio privado a situao fica mais delicada, pois as decises so mais solitrias. Nessa circunstncia pode ser solicitada uma consultoria ou superviso formal a algum colega com experincia nesta rea ou ao Conselho Regional de Medicina do estado.

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Em todos estes episdios os profissionais envolvidos tambm passam a ser solidrios na manuteno da confidencialidade e privacidade do caso. A comunicao de doena de notificao compulsria (21) ou da suposio de preenchimento dos critrios de morte enceflica (22), assim como de situaes com possveis desdobramentos judiciais como, por exemplo, leso por arma de fogo, tem por base o princpio da beneficncia, tomado no seu sentido mais amplo e utilitarista, isto , como beneficncia expandida ou beneficncia social. O indivduo no tem benefcio pessoal, mas a sociedade, potencialmente, sim. Uma situao de notificao compulsria, porm, no se enquadra nesta justificativa: a referente aos procedimentos de esterilizao cirrgica (23), cuja comunicao no tem benefcio social. Com relao comunicao de crimes, o mdico tem o dever legal de comunic-los autoridade competente, salvo, segundo Nelson Hungria (24), quando esta revelao possa vir a prejudicar seu paciente. Resumindo, a exceo de confidencialidade pode ser eticamente aceitvel desde que o paciente d a sua permisso; que a lei obrigue a revelao; que haja risco de vida ou possibilidade de dano fsico ou psicolgico para uma ou mais pessoas identificadas (25). Podemos fazer a distino entre quebra de privacidade e quebra de confidencialidade: a primeira consiste no acesso desnecessrio ou uso de informaes sem a devida autorizao do paciente; a segunda, a ao de revelar ou deixar revelar informaes fornecidas em confiana.

As quebras de confidencialidade ou de privacidade, conforme o caso, podem ocorrer em situaes muito comuns entre os profissionais de sade, por exemplo, quando realizam comentrios sobre pacientes em elevadores, corredores, restaurantes, cantinas ou refeitrios. Uma pesquisa (26) revelou que em 13,9% das situaes observadas em elevadores houve comentrios inadequados, dos quais metade claramente revelavam informaes confidenciais. Devem ser estabelecidas medidas para evitar que pessoas sem qualquer envolvimento com o paciente, ou que no necessitam saber detalhes imprescindveis sua atividade profissional, venham a ter informaes sobre o mesmo. Estas informaes s devem ser utilizadas no prprio local de trabalho, para o cumprimento especfico da tarefa de cada profissional. A poltica a ser seguida deve tomar por base a questo: quem necessita saber, profissionalmente, o qu, de quem? Uma situao de igual risco o uso de dados para exemplificar situaes clnicas ou administrativas. Essa utilizao, que pode ser necessria para ensino, por exemplo, deve ter sempre o cuidado de descaracterizar plenamente a identificao do paciente, preservando, assim, as informaes. Na rea administrativa, a utilizao de dados para fins de auditoria ou avaliao da qualidade do atendimento prestado pode expor desnecessariamente um ou mais pacientes. Nas atividades de pesquisa, muitas vezes so utilizados dados constantes em pronturios e bases de dados. Essa utilizao deve ser resguardada e permitida apenas para projetos previamente

aprovados por um Comit de tica em Pesquisa, desde que plenamente descaracterizada a identificao do paciente, inclusive quanto as suas iniciais e registro hospitalar. Mesmo nas publicaes cientficas no deve ser possvel identificar os pacientes atravs de fotografias ou outras imagens. Em caso de necessidade imperiosa, isto ser permitido apenas com o consentimento, por escrito, dos mesmos o que tem amparo na prpria Constituio Federal, em seu Art. 5, item X (27). O Caso Tarasoff, que ocorreu na Universidade da Califrnia, em Berkeley/EEUU, em 1969, provocou grande discusso sobre a adequao da quebra de confidencialidade. O desfecho judicial s ocorreu sete anos aps, em 1976, na Suprema Corte da Califrnia. Neste caso, um paciente atendido por um psiclogo em um ambulatrio universitrio, sob a superviso de um psquiatra, revelou que iria matar sua ex-namorada. O psiclogo recomendou formalmente a internao compulsria do paciente. As providncias, contudo, no foram seguidas pela segurana do campus universitrio, responsvel pelos procedimentos de internao nessas circunstncias. O paciente no foi internado, por ter sido considerado mentalmente capaz pelos seguranas, e veio a matar a ex-namorada. Os pais desta processaram a universidade por no avis-los do risco que sua filha corria, pois desta forma poderiam ter tomado medidas preventivas que impedissem o trgico desfecho. Os trs juzes da Suprema Corte do Estado da Califrnia/EEUU, encarregados do caso, se dividiram: um defendeu o direito de preservar totalmente as informaes, mesmo aque-

las que pudessem ter repercusses graves como as deste caso; os outros dois propuseram que existiam motivos suficientes para que as informaes fossem reveladas. A partir principalmente deste caso, Junkerman e Schiedermayer (28), da Universidade de Wisconsin/EEUU, estabeleceram critrios que devem ser observados para lidar com situaes deste tipo. A quebra de confidencialidade, isto , a revelao no autorizada de informaes fornecidas em confiana, somente eticamente admitida quando: - um srio dano fsico a uma pessoa identificvel e especfica tiver alta probabilidade de ocorrer (no-maleficncia); - um benefcio real resultar desta quebra de confidencialidade (beneficncia); - for o ltimo recurso, aps ter sido utilizada a persuaso ou outras abordagens (autonomia); - este procedimento for generalizvel, ou seja, o mesmo ser novamente utilizado em outra situao com caractersticas idnticas, independentemente da posio social do paciente envolvido (justia, tomando por base o imperativo categrico de Kant (29)). Mesmo quando estes quatro critrios estiverem contemplados prudente apresentar o caso ao Comit de Biotica, se houver, a um colega ou ao Conselho Regional de Medicina de seu estado, em situao formal de consultoria, esclarecendo adequadamente os fatos e a situao encontrada. Em suma, o fundamental compreender a importncia do respeito que

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merecem todas as informaes dos pacientes e o desenvolvimento de estratgias de como lidar com as mesmas de forma eticamente adequada.

pronturio do paciente

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Os documentos com as informaes obtidas com ou sobre o paciente so armazenados no pronturio. O pronturio um arquivo, em papel ou informatizado, cuja finalidade facilitar a manuteno e o acesso s informaes que os pacientes fornecem, durante o atendimento, seja em uma rea de internao ou ambulatorial, bem como os resultados de exames e procedimentos realizados com finalidade diagnstica ou de tratamento. O pronturio de propriedade do paciente. O hospital ou outra instituio de sade detm a guarda destes documentos visando preservar o histrico de atendimento de cada paciente. Como j citado anteriormente, em um hospital universitrio, durante o perodo de uma internao mdia de oito dias, pelo menos 75 diferentes pessoas podem lidar com o pronturio do paciente. Deve-se ressaltar que tanto os mdicos como os enfermeiros e demais profissionais de sade, assim como todos os funcionrios administrativos que entram em contato com as informaes por dever de ofcio, tm autorizao para o acesso s mesmas apenas em funo da necessidade profissional. Vale salientar que qualquer outra pessoa, que no o paciente, no tem o direito de usar as informaes do pronturio livremente, salvo no caso de pacientes menores de idade ou declarados como incapazes.

Nessas situaes, os seus representantes legais assumem este direito. As recentes propostas de compartilhamento de informaes entre diferentes instituies de sade, com o objetivo de permitir o rpido acesso s informaes de um paciente, independentemente de se ele foi atendido localmente ou no, agregam novas questes. A principal delas talvez seja a da garantia da preservao das informaes durante a transmisso dos dados. A utilizao de linhas telefnicas convencionais pode facilitar o uso indevido das informaes, mesmo que os dados estejam criptografados e existam sistemas de segurana para acesso s bases de dados. A consulta aos pronturios de pacientes pode ser necessria para fins de comprovao de realizao de procedimentos. Esta verificao dever ser feita apenas por auditores credenciados, preferencialmente mdicos, no prprio estabelecimento de sade. Os pronturios no podem ser retirados da instituio, pois poderiam acarretar prejuzos na eventualidade de um atendimento ao prprio paciente. As autoridades policiais no tm acesso aos dados constantes no pronturio, pois isto caracterizaria uma invaso de privacidade. No caso de autoridade judicial, devidamente justificada e solicitada por escrito em documento oficial, as informaes podero ser fornecidas, mas no enviados os documentos originais do pronturio. Os alunos e professores tambm utilizam os dados do pronturio com finalidade educativa, essencial formao de novos profissionais de

sade. Este acesso eticamente adequado, desde que especificamente vinculado s atividades de ensino-aprendizagem; qualquer outro uso implica quebra de privacidade. Para as atividades de pesquisa como j dito, o pesquisador somente pode acessar o pronturio aps ter elaborado um projeto e o mesmo ter sido aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa. No Hospital de Clnicas de Porto Alegre foi baixada uma norma especfica sobre este tema, que obriga os pesquisadores a assinarem um Termo de Compromisso para Uso de Dados (30). Este documento formaliza o dever de preservar os dados e o anonimato dos pacientes estudados este procedimento foi adotado, posteriormente, em outras instituies.

ituaes especiais

HIV-AIDS A AIDS trouxe um desafio ao princpio da confidencialidade, na medida em que um valor mais alto, no caso a vida das pessoas que tm contato direto com o paciente, surge na discusso. Na prtica, estamos obrigados tanto moralmente como legalmente a informarmos ao cnjuge/companheiro do nosso paciente a sua situao de doena (31). igualmente compulsria a notificao da doena s autoridades de sade. ainda controversa e, portanto no universalmente aceita, a atitude de informar contatos do caso mesmo garantindo-se o anonimato do caso-ndice. Obviamente, na situao de contato monogmico e no

exposto a outra situao de risco, a quebra da confidencialidade seria imediata. No se provou, at o momento, que este tipo de medida eficiente no controle da epidemia da AIDS e, por outro lado, uma poltica desta natureza pode ter o efeito perverso de afastar dos centros de sade pacientes de risco pelo medo da quebra de confidencialidade de informao to delicada (32). Os critrios que serviram de base para a elaborao da Resoluo n 1.358/92, do Conselho Federal de Medicina, relativa a situaes que envolvam pacientes com AIDS, foram os mesmos utilizados por Junkerman e Schiedermayer (1993) com base no caso Tarasoff. Esta resoluo estabelece que o segredo profissional dever ser rigorosamente cumprido, mesmo aps a morte do paciente, inclusive com relao famlia. O diagnstico de que o indivduo HIV+ ser informado a seus parceiros sexuais ou usurios de seringas em comum quando o paciente se negar a faz-lo, desde que observados todos os critrios para a quebra de confidencialidade. Crianas e adolescentes As crianas e os adolescentes, sob o ponto de vista legal, so considerados incapazes. Porm, moralmente, podem ser considerados como portadores de autonomia crescente e, segundo vrios autores, a partir dos doze anos de idade, como no passveis de distino de um adulto capaz (33). Os responsveis legais tm o direito de acessar as informaes constantes no pronturio de seus dependentes. O Cdigo de tica Mdica de 1988, em seu artigo 103, consagra que

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o mdico deve respeitar a confidencialidade dos pacientes menores de idade, desde que capazes de avaliar e conduzir adequadamente o problema abordado. Estes pacientes, em uma pesquisa realizada com oncologistas e cirurgies peditricos, tiveram a sua autonomia considerada como igual a de um adulto a partir dos 10 anos, com mediana de 16 anos (34). O atendimento de pacientes adolescentes, especialmente na rea ginecolgica, pode levar a situaes de conflito de fidelidade do mdico com sua paciente, com a eventual responsabilidade de informar seus pais ou representantes legais. As crianas e adolescentes tm o direito de ter a sua imagem e identidade preservadas. A confidencialidade de seus dados, assim como o acesso aos mesmos, tambm deve ser garantida (35). Pacientes psiquitricos Todo paciente tem o direito de acessar seus dados pessoais. Uma questo tica que emerge se este direito tambm se aplica de forma integral ao paciente psiquitrico. Por exemplo, algumas vezes este no tem conhecimento de seu prprio diagnstico, apesar de o mesmo j estar registrado no seu pronturio ou ficha de atendimento. Com o acesso aos registros, o paciente poderia ter conhecimento de uma informao-chave, agravada pelo fato de que, algumas vezes, o psiquiatra pode anotar, no pronturio, observaes com relao interpretao de elementos da histria, que dizem respeito ao inconsciente de seu paciente. Estas informaes,

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em alguns casos, podem ainda no ter sido discutidas com ele. Este acesso indiscriminado poderia mudar o curso de seu tratamento e, talvez, de sua prpria vida. Esta questo pode talvez ser includa na discusso anteriormente feita sobre a questo da veracidade. Na rea da Terapia de Famlia pode surgir outro problema, que o de estabelecer os critrios de acesso ao pronturio de famlia. Qualquer dos membros da famlia atendida pode solicitar uma cpia do pronturio ou necessria a autorizao ou solicitao coletiva de todos os participantes? Como os dados foram gerados em conjunto, a alternativa mais adequada talvez seja a de sua liberao pelo grupo, e no como um exerccio de direito individual de seus participantes. Por prudncia, estes critrios devem ser estabelecidos com todos os participantes desde o incio do processo psicoteraputico. O registro de informaes de atendimentos individuais em pronturios de famlia, prtica utilizada em algumas instituies, pode trazer riscos adicionais confidencialidade. Um deles o compartilhamento indevido de informaes entre terapeutas de diferentes membros da famlia, simultaneamente ou em momentos distintos. Isto poderia se constituir em quebra de confidencialidade e de privacidade. Na rea psiquitrica, a superviso um eficiente meio de aprendizado especialmente em psicoterapia. O importante ressaltar que os pacientes atendidos durante a etapa de formao do terapeuta no devem ser vistos apenas como um instrumento didtico, mas como a finalidade desta atividade. O uso de informaes

confidenciais, pelo terapeuta, deve ser feito com extrema cautela. As situaes envolvidas em supervises devem ser cercadas de cuidados formais para com o comprometimento do supervisor na preservao de todas estas informaes. O objetivo de revelar informaes a um supervisor, alm do aprendizado com o caso, deve ser o de prestar o melhor atendimento possvel ao paciente (36). Estas recomendaes tambm so vlidas para digitadores e datilgrafos contratados por tarefa. Muitas vezes, os terapeutas e, principalmente, os alunos em perodo de formao ou estgio supervisionado utilizam-se destes servios na transcrio de atendimentos psicoterpicos e na formatao de relatrios. Demonstraes mdicas Na rea da psicoterapia muito comum a prtica da observao atravs de janelas espelhadas, com viso unidirecional. O paciente tem o direito de ser informado sobre esta observao por terceiros. Previamente, deve ser solicitada a sua autorizao para que este tipo de atividade ocorra. O fato do atendimento ser realizado em uma instituio de ensino no pressupe a autorizao implcita para a observao. Uma prtica cada vez mais utilizada para fins pedaggicos a demonstrao de atos mdicos tanto em transmisses ao vivo quanto com a utilizao de diferentes recursos audiovisuais. No difcil imaginar com que freqncia quebra-se a confidencialidade ou a privacidade nestas situaes: expem-se dados

mdicos, imagem dos pacientes e procedimentos mdicos tanto invasivos no sentido orgnico quanto psicolgico. Com muita freqncia, podem ser vistos diapositivos ou vdeos com imagens radiolgicas, endoscpicas ou anatomopatolgicas com o nome por extenso de pacientes. Muitas vezes o paciente no tem conhecimento desta utilizao indevida de seu nome ou imagem, tanto por omisso quanto por engano deliberado. A utilizao de registros de atendimentos atravs de gravaes em udio ou vdeo devem ser expressamente autorizadas pelos pacientes. As gravaes devem ter sua finalidade previamente estabelecida, inclusive com a indicao do destino a ser dado ao material aps este uso. As gravaes em vdeo, assim como as fotografias ou outros mtodos de registros de imagem pessoal, devem ser realizadas aps a obteno de uma Autorizao para Uso de Imagem, semelhante a um Termo de Consentimento Informado. Caso o projeto j venha a utilizar este instrumento, a obteno das imagens, a sua utilizao e o destino dos registros devem constar, de forma explcita, entre os procedimentos que sero realizados. A utilizao de vdeos, em especial, requer alguns cuidados adicionais. Nas fichas de arquivamento dos materiais as pessoas no devem ser identificadas por seus prprios nomes, ou qualquer outra forma que possa ser decodificada como tal, por exemplo: iniciais, nmeros de registros ou outras caractersticas pessoais peculiares. A preservao da identidade pessoal no prprio vdeo pode ser feita atravs de processos de edio, que quando

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bem utilizados no descaracterizam a situao a ser apresentada. A citao de terceiros deve ser igualmente descaracterizada, pois os mesmos no foram consultados a este respeito e, se o fossem, isto, por si s, caracterizaria uma situao eticamente inadequada. Devem ser fornecidos apenas os dados necessrios compreenso da situao a ser apresentada, sendo preservadas todas as demais informaes. No devem ser permitidas cpias dos vdeos para qualquer outra pessoa, mesmo alunos em processo de formao, salvo prvia autorizao pelos pacientes, de forma explcita, indicando a finalidade especfica de tal procedimento. Os cuidados devem ser redobrados quando so utilizados servios de outros profissionais em qualquer das etapas de produo dos vdeos. Estes profissionais tambm tm deveres para com a preservao da privacidade dos pacientes, sendo obrigao do pesquisador ou terapeuta enfatizar tais obrigaes. Alm disso, estes vdeos no podero ser utilizados como demonstrao ou propaganda dos servios prestados por estes profissionais. Pesquisa A realizao de um projeto de pesquisa envolve aspectos de confidencialidade e privacidade em todas as suas etapas. Desde o planejamento at a divulgao, o pesquisador e todas as demais pessoas que vierem a se envolver tm o compromisso de resguardar as informaes, ou seja, de impedir que as mesmas sejam utilizadas de forma inadequada. Durante a fase de planejamento a preservao das informaes entre

os membros da equipe fundamental, pois o projeto ainda no foi apresentado. Da mesma forma, os Comits de tica em Pesquisa, em todas as instncias, e os Comits Assessores das agncias financiadoras assumem o compromisso com a preservao das informaes a eles submetidas. Quando forem utilizados consultores ad hoc, esta caracterstica deve constar formalmente na solicitao do parecer (37). Durante a execuo do projeto devem ser mantidas todas as propostas contidas no mesmo, ou seja, a no identificao dos indivduos pesquisados, a preservao de suas imagens, o uso especfico para a finalidade do projeto. Os pesquisadores, entre si, devem, igualmente ter uma garantia sobre as informaes durante a execuo do projeto. Nenhuma informao pode ser divulgada por membros isolados, mesmo que sob a forma de cartas a editor ou temas livres, salvo quando a toda a equipe autorize tal situao. Na divulgao, o importante a garantia de que todos os participantes tiveram as suas identidades preservadas na ntegra. Os editores de revistas cientficas, por sua vez devem garantir a preservao dos contudos, durante a tramitao do artigo. Novamente, todos os consultores e membros do Corpo Editorial esto comprometidos formal e solidariamente.

onsideraes finais

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Inmeros novos desafios esto sendo propostos. O uso crescente de recursos de transmisso de dados sobre

pacientes, utilizando telefone, fax, redes de computadores, podem se constituir em novas situaes de quebra de confidencialidade ou de privacidade. A nova medicina preditiva traz consigo questes complexas como a forma de registrar estas novas informaes e seu risco de acarretar danos, muitas vezes irreparveis, ao paciente. Outra importante questo, ainda na rea da gentica, a do tempo adequado para revelar informaes a um paciente que ainda ter vrios anos de vida antes que sua doena gentica venha a se expressar. O profissional deve revelar esta informao ou, baseado na no-maleficncia, deve evitar causar um dano deliberado? A telemedicina tambm um desafio, pois o mdico e o paciente estaro em locais diferentes, muitas vezes sem qualquer contato pessoal anterior ou futuro. Este novo tipo de vnculo no alterar o compromisso do profissional para com seu paciente, porm sempre haver a participao de outros profissionais mediando a relao entre ambos. Isto por si s poderia ser caracterizado como sendo uma quebra de privacidade. Estes e outros novos desafios devem ser enfrentados com sabedoria, entendida como o conhecimento necessrio para lidar com o prprio conhecimento. Novas situaes exigem novas solues, que muitas vezes resgatam antigas proposies, apenas adequando-as ao novo contexto. O fundamental reconhecer que as pessoas sempre possuem dignidade, independentemente de sua idade ou capacidade, merecendo, desta forma, todo o nosso respeito e cuidado para com as informaes a elas pertinentes.

Referncias bibliogrficas
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de avaliar seu problema e de conduzirse por seus prprios meios para solucion-lo, salvo quando a no revelao possa acarretar danos ao paciente. 11.Goldim JR. Biotica e envelhecimento. Gerontologia 1997;5(2):66-71. 12.Bioethics Information Retrieval Project. Bioethics thesaurus. Washington: Kennedy Institue of Ethics, 1995: 38. 13.Goldim JR. Pesquisa em sade: leis, normas e diretrizes. Porto Alegre: HCPA, 1997: 77. 14.deBlois J, Norris P ORourke K. A Primer , for health care ethics. Washington: Georgetown, 1994: 30-32. 15.Conselho Federal de Medicina (Brasil). Cdigo de tica Mdica. Resoluo CFM n 1.246/88. Art. 107, veda ao mdico deixar de orientar seus auxiliares e de zelar para que respeitem o segredo profissional a que esto obrigados por lei. 16.Goldim JR, Matte U, Francisconi CF. Biotica e ginecologia. In: Freitas F, Menke CH, Rivoire W, Passos EP. Rotinas em ginecologia. 3ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1997: 162-7. 17.Junkerman C, Schiedermayer D. Practical ethics for resident physicians: a short reference manual. Wisconsin: MCW, 1993. 18.Conselho Federal de Medicina (Brasil). Cdigo de tica Mdica. Resoluo CFM n 1.246/88. O item b, do art. 102, estabelece que mesmo quando do depoimento como testemunha continua vedado ao mdico revelar fato que tenha conhecimento em virtude de sua profisso, salvo por justa causa, dever legal ou autorizao expressa do paciente. O mdico comparecer perante a autoridade e declarar seu impedimento, mesmo que os fatos j sejam de conhecimento pblico e/ou o paciente tenha falecido.

19.Conselho Federal de Fonaudiologia. Cdigo de tica do Fonaudiologo. O art. 31 estabelece que este profissional no revelar, como testemunho, fatos de que tenha conhecimento no exerccio de sua profisso, mas intimado a depor, obrigado a comparecer perante a autoridade para declarar-lhe que est preso guarda do sigilo profissional. 20.Estatuto da Criana e do Adolescente: Lei n 8.069/90. Braslia: Ministrio da Sade, 1991. Art. 2 - Considera-se criana, para os efeitos desta Lei, a pessoa at doze anos de idade incompletos, e adolescente aquela entre doze e dezoito anos de idade. (...) Art. 13 - Os casos de suspeita ou confirmao de maus-tratos contra crianas ou adolescentes sero obrigatoriamente comunicados ao Conselho Tutelar da respectiva localidade, sem prejuzo de outras providncias legais. 21.Brasil. Ministrio da Sade. Port. MS/GM n 1.100, de 24 de maio de 1996. Especifica quais as doenas de notificao compulsria. Braslia: Dirio Oficial da Unio, n. 154, p. 15131, 9 ago. 1996. Seo 1. As doenas de notificao compulsria so as seguintes: Clera, Coqueluche, Dengue, Difteria, Doena meningoccica e outras meningites, Doena de Chagas (casos agudos), Febre amarela, Febre tifide, Hansenase, Leishmaniose tegumentar e visceral, Oncocercose, Peste, Poliomielite, Raiva humana, Rubola e sndrome da rubola congnita, Sarampo, Sfilis congnita, Sndrome de imunodeficincia adquirida (AIDS), Ttano, Tuberculose, Varola, Hepatites virais, Esquistossomose (exceto nos estados do Maranho, Piau, Cear, Rio Grande do Norte), Filariose (exceto em Belm e Recife) e Malria (exceto na regio da Amaznia Legal). 22.Brasil. Lei n 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Estabelece os critrios para a remoo de rgos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento. Braslia : Dirio Oficial da Unio, p. 2191-3, 5 fev. 1997. Seo 1.

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23.Brasil. Lei n 9.263, de 12 de janeiro de 1996. Regula o artigo 7 da Constituio Federal, que trata do planejamento familiar. Braslia: Dirio Oficial da Unio, v.134, n.10, 15 jan. 1996. Seo 1. 24.Liberal HSP Sigilo profissional. In: . Assad JE, coordenador. Desafios ticos. Braslia: CFM, 1993: 97-103. 25.Edwards RB. Op.Cit. 1988: 81. 26.Ubel PA, Zell MM, Miller DJ, Fisher GS, Peters-Stefani D, Arnold RM. Elevator talk: observational study of inappriate comments in a public space. Am J Med 1995;99:190-4. 27.Brasil. Constituio da Repblica Federativa do Brasil-1988. Braslia: MEC, 1989. 28.Junkerman C, Schiedermayer D. Practical ethics for resident physicians: a short reference manual. Wisconsin: MCW, 1993. 29.Kant E. Fundamentos da metafsica dos costumes. Rio de Janeiro: Ediouro, sd: 70. O imperativo categrico de Kant prope que todo indivduo deve agir somente, segundo uma mxima tal, que possas querer ao mesmo tempo que se torne lei universal. 30.Goldim JR. Pesquisa em sade. Op.Cit. 1997: 71-2. 31.Conselho Federal de Medicina (Brasil). Parecer n 14/88, aprovado em 20 de maio de 1988. Analisa aspectos ticos da AIDS quanto discriminao na relao mdico-paciente, instituies. medicina do trabalho e pesquisa. Relator: Antonio Ozrio Lemos de Barros, Guido Carlos Levi.

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Guido Carlos Levi Antonio Ozrio Leme de Barros

tica Clnica: a AIDS como Paradigma

ntroduo

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A palavra tica deriva do grego ethos, que significa hbito, comportamento. Afirma Aristteles que as virtudes ticas provm do hbito: no se geram nem por natureza nem contra a natureza, mas nascem em ns, que, aptos pela natureza a receb-las, nos tornamos perfeitos mediante o hbito (1). Admitindo que a filosofia material relaciona-se com determinados objetos e com as leis a que estes esto submetidos, Kant define a tica como a cincia das leis da liberdade, aceitando tambm que se a compreenda como a teoria dos costumes (2). Importante, para ns, reconhecer que a tica encontra sua razo de ser fundamentalmente nas relaes humanas, pois nestas deposita o seu carter teleolgico; volta-se, assim, em suma, para a criao de condies que visem afirmao da dignidade do ser

humano. No pensamento de Kant esse objetivo se impe como fundamento de um princpio prtico supremo, estabelecedor da humanidade como fim em si mesma (3). Parte significativa dos comportamentos que uma determinada sociedade pretende ver observados ser organizada sob a forma de regras jurdicas, dotadas de fora coercitiva destinada a lhes garantir a observncia. H que se ter em vista que o Direito consiste num conjunto de tcnicas (ou ferramentas) destinadas a regular sociedades sob uma determinada viso de mundo, voltando-as para a realizao de determinados objetivos; no se confunde, portanto, com o conceito de Justia, que fundamentalmente um valor (admite-se, mesmo, que se diga que o Direito pode ser, ou no, um instrumento de realizao da Justia). H que se entender que a tica discute o comportamento desejvel dos seres que integram uma determinada

sociedade, tendo em vista os valores (dentre estes a Justia) que a orientam; volta-se, conseqentemente, para a formulao de uma teoria dos costumes, da qual nos fala Kant. Do debate de temas ticos resultar sempre, portanto, sob o ponto de vista prtico, um conjunto de preceitos de conduta social destinados a tornar as relaes humanas mais harmnicas e agradveis, o que implica, substancialmente, o respeito pessoa em sua integralidade. No se perca de vista que esses preceitos esto sujeitos a constantes modificaes, decorrentes da natureza dinmica dos valores sociais. Dessa linha de raciocnio deflui a concluso de que a tica pode regular campos especficos de atividades sociais; trata a tica Clnica das condutas desejveis no mbito da relao que se forma entre profissionais da rea da sade e seus pacientes, criando-se, com isso, condies para que, por um lado, os valores pessoais dos seres humanos envolvidos sejam preservados e respeitados e, por outro, a prestao do servio que constitui o objeto especial dessa relao possa alcanar a mxima eficcia possvel. Pode-se afirmar com segurana que a parte mais importante dos cdigos ticos que regulam os comportamentos dos profissionais da sade a que trata das relaes com os seus pacientes, j que estas constituem o eixo de suas atividades. A relao entre o profissional e seu paciente se d dentro de riqussima e variada gama de matizes comportamentais que tornam cada situao nica e inigualvel. H, todavia, mltiplos aspectos dessa relao

que podem ser classificados, a fim de se buscar parmetros ticos que permitam sejam reguladas situaes anlogas. Dois desses aspectos assumem particularssima importncia, por serem inevitavelmente relevantes para a higidez da relao profissional: a informao que devida ao paciente e a preservao de sua intimidade. Quando se cuida da informao a que tem direito o paciente, trata-se de se garantir a ele o poder de decidir sobre o prprio destino, permitindo, ou no, que o profissional da sade realize em seu favor determinado procedimento (exercendo o paciente o que se convencionou chamar de consentimento informado); para que possa tomar essa deciso, necessitar o paciente de informaes pormenorizadas sobre as hipteses diagnsticas de seu problema, bem como acerca dos procedimentos destinados complementao ou confirmao desses diagnsticos, os tratamentos possveis (e suas conseqncias) e o prognstico. A preservao da privacidade do paciente, por seu turno, est vinculada ao princpio de que tudo que diz respeito sua intimidade lhe pertence, e somente ele poder dela dispor; a proteo dessa intimidade se d por meio da adoo do sigilo, que torna a circulao de informaes relacionadas intimidade do paciente restrita apenas ao crculo integrante da relao profissional. Evidentemente, tais institutos o consentimento informado e o sigilo profissional se aplicam a todas as hipteses possveis que ensejem a ocorrncia da relao entre profissionais e pacientes.

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Quando se toma a sndrome da imunodeficincia adquirida (AIDS) como paradigma para este trabalho, leva-se em considerao que no ocorreu, propriamente, o surgimento de alguma nova situao para o campo da tica Clnica; problemas ticos concernentes AIDS j haviam sido, de algum modo, identificados no que tange a outras molstias transmissveis. A ecloso da AIDS implicou, na verdade, que alguns aspectos ticos da relao profissional fossem profundamente revistos e exaustivamente rediscutidos, seja em decorrncia de aspectos epidemiolgicos da infeco, seja em razo do carter dramtico que reveste o aparecimento dessa pandemia, seja em conseqncia do prognstico sombrio que se desenha para o portador do agente etiolgico da doena. Veremos, a seguir, os pontos que se nos afiguram mais importantes com relao ao consentimento informado e ao sigilo profissional.

onsentimento informado

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Guardando-se, sempre, a perspectiva de que se tem, aqui, a AIDS como paradigma deste breve estudo de pontos relevantes da tica Clnica, verse- que o consentimento informado um dos mais importantes aspectos que permeiam o atendimento clnico dos pacientes. O Conselho Federal de Medicina (CFM), interpretando a codificao tica em vigor para os mdicos do Pas, estabeleceu (4,5) que necessria a autorizao (oral e escrita) do pacien-

te (ou de seu responsvel legal) a fim de que se proceda coleta de material destinado realizao de exame sorolgico para diagnstico de infeco pelo vrus da imunodeficincia humana (HIV). Muitos, entretanto, se rebelaram contra essa orientao, argumentando no ser procedimento habitual pedirse autorizao para outros exames diagnsticos. Tal insurgncia revela, em primeiro lugar, eventual precariedade de comunicao entre o profissional da sade e o paciente, deixando este de receber informao, por resumida que seja, acerca dos procedimentos diagnsticos a que est sendo submetido (inclusive em circunstncias em que isso se reveste de especial importncia, como, por exemplo, na realizao de rotinas diagnsticas pr-natais); em segundo lugar, evidencia uma certa falta de percepo da gravidade com que repercute, em mltiplos aspectos da vida do paciente, o diagnstico de infeco pelo HIV, sobretudo quando se tem em vista a carga de desconhecimento, incompreenso e preconceito que ainda cerca essa patologia, o que implica a necessidade da adoo de cuidados ticos especiais na sua investigao. A propsito dessa carga francamente discriminatria que envolve essa infeco, oportuno lembrar que certas instituies, at mesmo algumas de excelente qualidade tcnica, exigiam, at recentemente, investigao sorolgica do HIV como condio para a internao de pacientes, sob a alegao de que isso permitiria proteo mais adequada no apenas dos infectados como tambm dos demais internados e dos profissionais

da sade. A ignorncia e o preconceito que permeiam esse tipo de exigncia so evidentes, bastando verificar que outras patologias tambm potencialmente transmissveis por contato com sangue ou fluidos corporais infectantes em alguns casos, at muito mais facilmente que a prpria infeco pelo HIV, como, por exemplo, a hepatite B nunca foram alvo desse tipo de triagem. Hoje em dia, felizmente, o reconhecimento de que a adoo de cuidados universais constitui o melhor procedimento profiltico implicou a sua ampla aceitao, tornando sem sentido qualquer exigncia referente a triagem sorolgica nas circunstncias supramencionadas, restringindoa a casos excepcionais. No mbito de vrias especialidades mdicas, a orientao do CFM no sentido de se observar a regra do consentimento informado produz significativos efeitos: no campo da medicina do trabalho, torna inaceitvel (como se ver mais adiante) a realizao, pelo profissional da sade, de triagem sorolgica de empregados (6); na pediatria (mormente na rea da neonatologia), leva o profissional da sade a solicitar a autorizao dos pais ou dos responsveis legais para que se efetuem exames sorolgicos nas crianas; na infectologia campo em que o exame sorolgico , freqentemente, a chave para a formulao do diagnstico , exige, igualmente, do profissional da sade, que solicite a autorizao do paciente para que se proceda investigao sorolgica. importante ressaltar que essa orientao valer, ainda, para as atividades de pesquisa (inclusive epidemiolgica), nas quais, muitas

vezes, o profissional da sade se v tentado a suprimir explanaes que possam dificultar a realizao de etapas prticas da investigao. Esses exemplos, como se v, demonstram a importncia do consentimento informado no campo da tica Clnica. Quando se tem em vista a AIDS, as dificuldades encontradas para se cuidar do consentimento informado revelam, talvez, a ponta do iceberg constitudo pela magnitude desse problema tico na prtica clnica. Relacionado ao tema do consentimento informado ainda que como corolrio , h um interessante problema que o advento da AIDS fez emergir: quando profissionais da sade e instituies comearam a condicionar o atendimento de pacientes ao prvio conhecimento de seu status sorolgico, estes passaram a ter conduta recproca, vindo a solicitar ou mesmo a exigir que aqueles, sobretudo os cirurgies, revelassem sua condio sorolgica. Embora, num primeiro momento, tenha havido, por parte de algumas associaes de especialistas e alguns dirigentes de instituies, endosso a tal postura dos pacientes, em pouco tempo deu-se praticamente o seu abandono por vrios motivos, destacando-se entre estes o fato de que a divulgao do resultado positivo do exame sorolgico para deteco da infeco pelo HIV ao qual se houvesse subme, tido o profissional da sade, poderia atentar contra o direito individual ao trabalho (j que a pessoa infectada se exporia a prejuzos de difcil reparao em sua atividade profissional); ademais, concluiu-se pela inocuidade da medida, pois seria impossvel

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proceder-se continuamente investigao sorolgica de toda a comunidade de profissionais da sade; alm disso, haveria outras patologias tambm transmissveis por contaminao com sangue que no seriam detectadas. Prevaleceu o bom-senso de se recomendar aos profissionais realizadores de prticas invasivas (particularmente aquelas de maior risco de acidentes prfuro-cortantes para os que as realizam) que, se pertencentes a algum grupo com comportamento de risco, submetam-se periodicamente, em carter voluntrio, a exames para deteco de doenas transmissveis pelo sangue. Caso o profissional da sade tenha exame sorolgico cujo resultado venha a ser positivo para alguma patologia cuja erradicao do agente etiolgico ainda no possvel, ser desejvel seja ele realocado para outro tipo de atividade na qual no haja risco para o paciente; nunca, porm, dever ser impedido de exercer a sua profisso.

igilo profissional

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A proteo da intimidade do paciente se d por meio do reconhecimento daquilo que o Direito identifica como direito ao resguardo (definido o resguardo pelo jurista italiano Adriano de Cupis como o modo de ser da pessoa que consiste na excluso do conhecimento pelos outros daquilo que se refere a ela s (7)) e direito ao segredo (compreendido em suas diversas formas: epistolar, documental, profissional, etc. (8)), integrantes dos chamados direitos de

personalidade, nos quais se incluem, alm desses j mencionados, os direitos vida, integridade fsica, s partes destacadas do corpo, ao cadver, honra, identidade pessoal e proteo autoral. Um ilustre mestre do direito penal brasileiro, Paulo Jos da Costa Jnior, assevera que na sociedade, para solver determinados problemas, faz-se necessrio socorrer-se de pessoas dotadas de determinada capacidade tcnica ou funcional, ou voltadas a ministrios peculiares, s quais se confiam segredos da intimidade pessoal ou domstica. Convertem-se assim o mdico, o advogado, o sacerdote nos chamados confidentes necessrios. Via de conseqncia, ficam eles vinculados ao dever de guardar segredo, honrando a funo, ministrio, ofcio ou profisso que exercem e correspondendo confiana neles depositada (9). Esto os profissionais da sade presos guarda de tudo aquilo que se acha includo na esfera da intimidade do paciente e que lhes chega ao conhecimento mediante a observao clnica e os exames subsidirios; o paciente lhes entrega certas informaes (ou lhes permite o acesso a elas) a fim de que possam desempenhar suas atividades com a diligncia desejada. O objeto da proteo gerada pelo instituto do segredo profissional matria que pertence, pois, ao paciente, no ao profissional da sade. Em anterior trabalho nosso, j sustentvamos que o sigilo que se protege aquele que pertence ao paciente. Base da confiana que deve reger a relao profissional, fundado nele que o paciente revela ao mdico

aspectos de sua privacidade essenciais ao perfeito equacionamento do problema. Alm daqueles que o prprio paciente expe, atravs de sua ao, o mdico toma conhecimento de outros pormenores que pertencem exclusivamente ao mbito do recato pessoal. Se tais dados no fossem obtidos pelo mdico, certamente ele estaria impedido de exercer o seu mister. Todavia, no tem o mdico o direito de revelar a outrem aquilo que sabe a respeito de seu paciente, sob pena de comprometer irremediavelmente a qualidade da relao profissional (4). No ordenamento jurdico brasileiro, o sigilo profissional recebe proteo por meio de norma penal (regra do art.154, do Cdigo Penal), punindo-se com pena privativa de liberdade ou multa aquele que revelar, sem justa causa, segredo, de que tem cincia em razo de funo, ministrio, ofcio ou profisso, e cuja revelao possa produzir dano a outrem. Assim a preservao, pelo profissional da sade, do segredo que lhe confiado pelo paciente ser a regra, admitindo-se a quebra do sigilo somente quando houver justa causa (da qual trataremos mais adiante). Alm das conseqncias no campo penal, a violao da intimidade pode dar ensejo busca, pelo prejudicado, da reparao judicial dos danos materiais e morais eventualmente causados pelo profissional da sade que revele, sem justa causa, matria protegida pelo instituto do segredo. Nesse diapaso seguem os cdigos de tica dos profissionais da rea da sade, estabelecendo, para os infratores das regras de proteo do sigilo, sanes de carter administrati-

vo, que geralmente variam da advertncia reservada cassao do registro profissional (punies que devem ser proporcionais, evidentemente, gravidade da infrao). Como j se disse alhures, a AIDS no trouxe, efetivamente, nenhuma inovao para a abordagem sob o ponto de vista tico da atividade dos profissionais da sade; acarretou, entretanto, importante reviso e aprofundamento de certos conceitos. A ecloso dessa pandemia trouxe tona, por exemplo, a discusso acerca da importncia do combate aos chamados comportamentos de risco para reduo da incidncia da infeco; se esse fator de controle no era desconhecido no que tange ao enfoque preventivo de doenas, certamente adquiriu uma relevncia nunca antes conhecida no campo da epidemiologia, j que a letalidade da AIDS, associada pequena eficcia dos tratamentos ento disponveis para as suas mltiplas manifestaes, punha em primeiro plano a preveno da infeco, vista como a nica defesa possvel ao do HIV, agente causador dessa molstia. A perplexidade em que mergulharam os profissionais da sade com o advento da AIDS, atingidos pela desconfortvel sensao de impotncia em face desse novo desafio, ensejou discusses acerca da suposta necessidade de afrouxamento das regras de proteo do segredo profissional, sob a premissa de que no mais fazia sentido a guarda de sigilo diante da ameaa que a pandemia representava para a humanidade. Reaes de verdadeiro pnico levaram, por exemplo, administradores

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a exigir que funcionrios de suas empresas fossem submetidos, sem que soubessem, a exames para deteco de anticorpos anti-HIV, cobrando dos profissionais integrantes de seus departamentos mdicos que os resultados lhes fossem diretamente comunicados; por outro lado, houve quem defendesse a identificao pblica dos portadores do HIV, com o seu subseqente isolamento compulsrio, em campos de concentrao ou ilhas em que viessem a ser privados de qualquer contato com pessoas no infectadas... O tratamento sereno dessas questes permitiu, entretanto, o afastamento de idias delirantes e propostas aodadas do bojo das discusses de natureza tica. A infeco pelo HIV no reduz em nada o respeito devido pessoa por ela atingida; sua dignidade permanece intacta. Nem poderia ser diferente: infectados so, essencialmente, vtimas e como tais devem ser tratados e protegidos pelos demais membros da comunidade. No h motivo de ordem tcnica, cientfica, jurdica ou moral que autorize o tratamento da intimidade pessoal de modo diferente quando se est diante de paciente infectado pelo HIV. Outras doenas infecciosas conhecidas h mais tempo pela medicina tm caractersticas epidemiolgicas que guardam analogia com a AIDS; nem por isso houve ruptura do instituto do segredo ante tais casos. O sigilo profissional , portanto, regra em relao a pacientes infectados pelo HIV, no exceo; no seria justo com tais pacientes impor-lhes mais um sofrimento, decorrente, em primeiro lugar, dos preconceitos que freqentemente os estigmatizam e que

se relacionam infeco pelo HIV e, em segundo lugar, de sua progressiva marginalizao, conseqncia de uma postura obscurantista assumida por grupos sociais que no aprenderam a lidar com essa nova realidade. Vale a pena analisar alguns tpicos que se relacionam ao conceito de justa causa para o rompimento do segredo profissional. Sob o ponto de vista jurdico, a justa causa consiste num fator (ou conjunto de fatores) que retira o carter ilcito da quebra do sigilo pelo profissional que deveria, em tese, proteglo. Em outras palavras, havendo justa causa para rompimento do sigilo profissional o profissional que o fizer no cometer crime, tampouco estar sujeito (sempre em tese) a indenizar danos materiais ou morais decorrentes dessa ruptura. Quanto ao aspecto tico da questo, no diverso o tratamento da matria: no comete infrao o profissional que, fundado em justa causa, quebra o segredo de que portador. Pode-se ir alm: na ocorrncia de justa causa, o dever do profissional ser o rompimento do segredo (visto esse rompimento no como um fim em si mesmo, mas como meio para proteo de um bem de maior relevncia). No ser possvel arrolar todas as hipteses em que a justa causa possa se configurar. Isso no nos impede, todavia, de examinar algumas situaes de ordem prtica que se manifestam, com alguma freqncia, na atividade clnica dos profissionais da sade. A primeira delas diz respeito necessidade de notificao compulsria dos casos de AIDS aos rgos responsveis pelo controle epidemiolgico

da doena. Evidentemente, o propsito dessa medida , em sntese, o recolhimento de dados sobre a evoluo da incidncia e da prevalncia da infeco, o que permitir um planejamento mais adequado das aes de sade destinadas, por um lado, a reduzir o impacto da pandemia sobre as populaes (orientando as medidas de preveno) e, por outro, a racionalizar os recursos para o tratamento adequado dos doentes. Sobrepe-se, nessas circunstncias, o interesse de toda a coletividade proteo da intimidade do paciente; se houver conflito entre esses dois bens jurdicos bem-estar da sociedade e privacidade do paciente e um deles tiver que ser sacrificado em favor do outro, ser preservado o de maior relevncia, que beneficia um nmero indeterminado de pessoas e tende a assegurar qualidade de vida para as geraes atuais e futuras. Em tais casos, ao comunicar autoridade sanitria a ocorrncia de um caso de notificao compulsria, estar o profissional, em conformidade com a ordem jurdica, agindo em estrito cumprimento do dever legal; a lei penal brasileira, alis, pune com pena privativa de liberdade, alm de multa, o mdico que deixar de denunciar autoridade pblica doena cuja notificao compulsria (regra do art.269 do Cdigo Penal). Registre-se que as autoridades sanitrias, por sua vez, estaro presas ao dever de resguardar a intimidade dos pacientes cujos dados os profissionais da sade lhes entregaram; o uso de tais informaes deve se restringir exclusivamente ao mbito das aes de sade pblica, sendo vedado o seu em-

prego para outras finalidades que no aquelas que do fundamento ao carter compulsrio da notificao. Outra situao com a qual os profissionais da sade podem se deparar aquela em que se configura a resistncia do paciente a revelar, a seus parceiros sexuais, sua condio de infectado. Essa situao assume contornos verdadeiramente dramticos quando se tem em vista a insuficiente informao levada populao acerca dos mecanismos de transmisso do HIV e dos meios para a preveno da infeco. Muitas vezes, a uma atitude de revolta dos pacientes (e at mesmo a um desejo indiscriminado de vingana) observvel com freqncia quando eles tomam conhecimento da sua condio de infectados se sobrepe um sentimento de resignao e de solidariedade para com seus parceiros sexuais que os leva a informlos de seu estado, bem como a adotar cuidados de preveno da transmisso do vrus. Infelizmente, nem sempre isso ocorre; mesmo exaustivamente orientados pelos profissionais da sade que os atendem, alguns pacientes se recusam terminantemente a informar sua condio de infectados a seus parceiros sexuais e a adotar mtodos preventivos. Em tais situaes, esgotados os meios para que esses pacientes ajam corretamente, ser lcito que o profissional da sade tome a iniciativa de fornecer tais informaes aos parceiros sexuais daqueles. Nesse caso, o conflito se instala entre a proteo da sade at mesmo da vida de uma pessoa e a proteo da intimidade de outra; inegavelmente, a proteo da vida e da sade

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de uma pessoa dever preponderar sobre o outro bem em jogo. Admite-se que, nessas circunstncias, esteja o profissional da sade agindo, em tese, em legtima defesa de terceiro, hiptese que, do mesmo modo que o estrito cumprimento do dever legal, exclui a configurao do crime de violao do segredo profissional, j que presente a justa causa. Assinale-se que idnticas solues so preconizadas pela tica Clnica quando se est diante de pacientes infectados pelo HIV que se recusam a informar sua condio s pessoas que com eles, eventualmente, compartilhem seringas e agulhas no uso de drogas injetveis. Evidentemente, no se desconhece a enorme dificuldade para que o contato do profissional da sade com esses co-usurios possa ser estabelecido; tampouco se ignora que h fatores culturais prprios do meio de usurios de drogas injetveis que dificultam bastante a aceitao de quaisquer informaes relativas infeco; entretanto, o profissional da sade deve orientar-se pela permanente expectativa de que a informao, nesses casos, possa salvar a vida e a sade de pessoas at ento desavisadas. Muitas vezes, parentes e amigos dos pacientes, freqentemente movidos por natural aflio diante do estado clnico destes, procuram o profissional da sade em busca de informaes relativas ao diagnstico; ainda que a proximidade familiar e afetiva dessas pessoas possa justificar tal iniciativa, h que se ter em mente que a proteo da intimidade se estende, tambm, s relaes de parentesco e de estreita amizade; no se admite, nessas circunstncias, que o segredo seja rom-

pido e o diagnstico venha a ser revelado pelo profissional da sade, a no ser que o paciente consinta no fornecimento da informao pedida (afinal, ele o verdadeiro titular dessa informao e o nico que pode dela dispor). Cabe consignar que a morte do paciente no autoriza a divulgao, pelo profissional da sade, do diagnstico de seu paciente, j que a proteo da imagem, da honra e da intimidade do paciente subsiste mesmo depois do seu desaparecimento. Essa dificuldade de proteo da intimidade da pessoa se torna sensivelmente aumentada quando o paciente figura de grande notoriedade, ocasio em que ocorre forte presso de jornalistas em busca de informaes sobre o seu estado de sade, visando, freqentemente, obteno da notcia de grande impacto sobre o pblico; muitas vezes, a luta pela informao feroz e nem sempre respeita os limites ticos e legais que devem ser observados; cabe ao profissional da sade, nesses casos, zelar para que a privacidade do paciente seja mantida intacta, levando opinio pblica apenas os esclarecimentos que esteja autorizado a prestar. Encerrando esta breve ordem de consideraes, registre-se a necessidade de se preservar, no mbito das empresas, as informaes obtidas dos funcionrios pelos profissionais dos departamentos de sade. No h justificativa para a realizao indiscriminada de testes para a deteco de portadores do HIV nas empresas; tampouco se admite que informaes que violem a intimidade dos empregados sejam fornecidas por profissionais da sade

a seus patres a estes devida, apenas, a informao acerca da aptido, ou no, temporria ou permanente, para o desempenho de determinada atividade, de funcionrio submetido a exame pelo departamento de sade. Tambm na empresa, a relao entre o profissional da sade e o paciente est revestida pelo manto do segredo que tutela a intimidade da pessoa.

Referncias
1. Aristteles. A tica. Traduo de Cssio M. Fonseca. Rio de Janeiro: Tecnoprint, s.d.: 62. 2. Kant E. Fundamentos da metafsica dos costumes. Traduo de Lourival de Queiroz Henkel. Rio de Janeiro: Tecnoprint, s.d.: 25. 3. Kant E. Op.cit. s.d.: 78-91. 4. Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo (Brasil). Parecer aprovado na 1.295 Reunio Plenria, no dia 3 de maio de 1988. AIDS e tica mdica. Relatores: Antonio Ozrio Leme de Barros, Guido Carlos Levi. Adotado, posteriormente, pelo Conselho Federal de Medicina (Brasil) como Parecer CFM n 14/88, em 20 de maio de 1988. 5. Conselho Federal de Medicina (Brasil). Parecer CFM n 11/92. AIDS e tica mdica. Relatores: Guido Carlos Levi, Gabriel Wolf Oselka. 6. Vide, nesse sentido, Conselho Federal de Medicina (Brasil). Resoluo CFM n 1.359, de 11 de novembro de 1992. Normativa o atendimento profissional a pacientes portadores do vrus da imunodeficincia humana (HIV). In: Conselho Federal de Medicina (Brasil). Resolues normativas, separatas. Braslia: CFM, 1994. Probe a participao de mdicos, sob quaisquer pretextos, em procedimentos de triagem sorolgica nos exames admissionais de empregados. 7. Cupis A. Os direitos da personalidade. Traduo de Adriano Vera Jardim e Antonio Miguel Caeiro. Lisboa: Morais, 1961: 129. 8. Cupis A. Op.cit. 1961: 147-64. 9. Costa PJ Jr. Comentrios ao Cdigo Penal: parte especial. 2ed.atual.ampl.. So Paulo: Saraiva, 1989. v.2: 122.

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Parte V - Posfcio
Srgio Ibiapina Ferreira Costa Volnei Garrafa Gabriel Oselka

A Biotica no Sculo XXI

onforme foi dito no captulo introdutrio deste livro, impressionante o volume da produo cientfica e de novas informaes sobre biotica provenientes dos quatro cantos do mundo, principalmente nesta ltima dcada. Dentro de todo este contexto, extremamente variado no que se refere aos temas privilegiados pelos diferentes pesquisadores e estudiosos da rea, dois assuntos tm merecido, mais recentemente, uma ateno especial e certamente continuaro compondo no incio do sculo XXI a pauta bsica das preocupaes dos governos dos diferentes pases e das comisses cientficas dos congressos bioticos internacionais. Apesar de algumas situaes bioticas persistentes como o aborto e a eutansia continuarem dividindo o planeta com posies opostas e aparentemente inconciliveis, e em que pese a fecundao assistida ter ocupado os principais espaos da mdia na dcada passada no que se refere s situaes emergentes, dois assuntos passaram a receber atenes

redobradas dentro do contexto histrico atual apesar de uma delas ser originria das pocas bblicas e a outra mais recente. Esses assuntos so, respectivamente, a sade pblica e coletiva, pelo lado dos velhos problemas que se o atual estado de coisas permanecer inalterado no sero resolvidos to cedo de modo satisfatrio pela inteligncia humana; e a engenharia gentica (incluindo o Projeto Genoma Humano), pelo lado das novidades(1).

m tema persistente: sade pblica e eqidade

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Em recente nmero do IAB News, publicao peridica da International Association of Bioethics (IAB), o editorial assinado por seu atual presidente, Alastair Campbell, estampa a preocupao e o compromisso da entidade com a proposta de uma Nova Poltica Global de Sade Para o Novo Milnio sugerida recentemente

pela Organizao Mundial da Sade (OMS) e referendada por outros importantes organismos internacionais (2). Essa proposta, no entanto, no nova. Em 1978, na cidade de Alma Ata, na antiga Unio Sovitica, a OMS j havia proposto com grande repercusso mundial seu programa de Sade Para Todos no Ano 2000. Como se sabe, este slogan utpico no somente esteve longe de ser cumprido como as distncias entre os cidados necessitados do mundo e aqueles que acumulam bens exagerados e desnecessrios aumentaram significativamente neste curto espao de tempo. Hoje, a distncia entre os excludos e os includos na sociedade de consumo mundial tanto quantitativa quanto qualitativamente paradoxalmente maior que h vinte anos atrs. Enquanto os japoneses, por exemplo, apresentam uma expectativa de vida de quase 80 anos, em alguns pases africanos como Serra Leoa ou Burkina Fasso a mdia mal alcana os 40. Um brasileiro pobre nascido na periferia de Recife, cidade situada na rida e sofrida regio Nordeste do pas, vive aproximadamente 15 anos menos que um pobre nascido na mesma situao na periferia de Curitiba ou Porto Alegre, no Sul beneficiado pelas chuvas e pela natureza. As contradies brasileiras, alm de internas, como acima referido, so tambm gritantes no que se refere s comparaes no mbito externo: apesar de termos alcanado o 8 maior PIB (Produto Interno Bruto) mundial, com ndice superior a 800 bilhes de dlares/ ano, continuamos a amargar uma 42 posio tanto no que se refere aos ndices de analfabetismo como de expectativa de vida ao nascer.

O usufruto democrtico dos benefcios decorrentes do desenvolvimento cientfico e tecnolgico, portanto, est muito longe de ser alcanado. Esta a dura e crua realidade: quem tem poder de compra vive mais, quem pobre vive menos. E a vida, em muitas instncias, passa a ser um negcio: rentvel para alguns, principalmente para os proprietrios de companhias internacionais seguradoras de sade; e inalcanvel para uma multido de excludos sociais que no tm condies de acesso s novas descobertas e seus decorrentes benefcios. A igualdade a conseqncia desejada da eqidade, sendo esta o ponto de partida para aquela. Ou seja, somente atravs do reconhecimento das diferenas e das necessidades dos sujeitos sociais que se pode alcanar a igualdade. A igualdade no mais um ponto de partida ideolgico que tendia a anular as diferenas. A igualdade o ponto de chegada da justia social, referencial dos direitos humanos e onde o prximo passo o reconhecimento da cidadania (3). A eqidade , ento, a base tica que deve guiar o processo decisrio da alocao de recursos, sua distribuio e controle. somente atravs da eqidade, associada tica da responsabilidade (individual e pblica) e ao princpio da justia no seu amplo sentido, que os povos conseguiro tornar realidade o direito sade. A eqidade, ou seja, o reconhecimento de necessidades diferentes, de sujeitos tambm diferentes, para atingir direitos iguais, o caminho da tica prtica em face da realizao dos direitos humanos universais, entre eles o do direito vida, representado neste

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contexto pela possibilidade de acesso sade (3). A eqidade a referncia que permite resolver parte razovel das distores na distribuio da sade, ao aumentar as possibilidades de vida de importantes parcelas da populao. A diferena da proposta da OMS no contexto de 1998, comparativamente quela de Alma Ata, que nesta oportunidade, procurando ir alm do slogan e das boas intenes, saiu, em conjunto com outras organizaes congneres de mbito mundial, em busca de apoio concreto na tentativa de construo de uma nova tica para o tema, utilizando como referncia o alcance da eqidade. Em outras palavras, no recente encontro a OMS retomou com vigor o conceito de eqidade e esta passou a constituir-se na palavra-chave em sade para o final deste sculo e incio do prximo. E isso promissor, sem dvida, no somente para o campo da sade, especificamente, como para o aprimoramento dos direitos humanos e ampliao da cidadania de uma forma mais abrangente e solidria, alm da busca de uma igualdade real que, certamente, se refletir futuramente nos quadros sanitrios.

m tema emergente engenharia gentica, benefcios e distores

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Diferentemente de Baudrillard (4), que entende que neste sculo aconteceu uma verdadeira banalizao do corpo humano, interpretamos os ltimos cem anos como aqueles que trou-

xeram as transformaes mais significativas no sentido da melhoria de qualidade para a vida humana. Apesar das injustias sociais e de todas as distores apontadas no tpico anterior, a expectativa de vida aumentou significativamente, os direitos das mulheres esto sendo crescentemente mais considerados e respeitados, a sade dos trabalhadores passou a ser vista com mais ateno, e as descobertas cientficas, apesar dos altos custos, trazem maior esperana a pessoas, famlias e povos. Uma das questes-chave para a biotica, com relao s novidades biotecnocientficas, diz respeito sua aplicao: a qual pode trazer benefcios extraordinrios, bem como acarretar danos insuportveis. Tanto a engenharia genrica como o tema do Projeto Genoma Humano, que tomamos como referncia neste captulo final, podem ser analisados sob estes dois prismas. Apesar da ausncia esperada dos Estados Unidos da Amrica (EUA), um conjunto de mais de 80 pases com o apoio da UNESCO firmou em 12 de novembro de 1997 a Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (5), onde, para o tema que ora discutimos, alguns artigos merecem ser pinados. O artigo 5, por exemplo, diz que nos casos de pesquisas, tratamento ou diagnstico que afetem o genoma (...) obrigatrio o consentimento prvio, livre e esclarecido da pessoa envolvida, alm de que ser respeitado o direito de cada indivduo de decidir se ser ou no informado dos resultados de seus exames genticos e das conseqncias resultantes. O artigo 6 cita, ainda, que: Ningum ser sujeito discriminao baseada em caractersticas

genticas que vise infringir ou exera o efeito de infringir os direitos humanos, as liberdades fundamentais ou a dignidade humana. Apesar do tema ser to novo e dos testes genticos terem sido introduzidos com segurana apenas recentemente, os dois artigos acima citados j vm sendo freqentemente desrespeitados em variadas situaes, em diferentes pases. No por acaso, a IAB estabeleceu Informao gentica: aquisio, acesso e controle como tema oficial de sua reunio de diretoria, realizada na University of Central Lancashire, em Preston, na Inglaterra, entre 5 e 7 de dezembro de 1997. Nessa reunio, as duas principais conferncias tiveram ttulos interrogativos e provocatrios: Ns somos capazes de aprender da eugenia? e Os testes pr-natais so discriminatrios com relao aos deficientes? (6). Enfim, toda esta j longa introduo para reforar nossa convico de que os testes e os diagnsticos preditivos em gentica guardam relao direta com as liberdades individuais e coletivas, com os direitos humanos, com a cidadania e com a prpria sade pblica. Na verdade, o domnio de tcnicas relacionadas com o melhor conhecimento do DNA passou a possibilitar o diagnstico pr-natal de problemas genticos e a identificao dos portadores de genes de risco, ou seja, genes sadios mas que podem dar origem a crianas com alguma doena gentica. Se, por um lado, esses exames ou testes preditivos permitem o aconselhamento a casais que devido a antecedentes familiares ou individuais correm o risco de gerar uma criana deficiente, por outro criam uma

srie de questionamentos ticos, desde a indicao de um aborto at uma futura limitao de um cidado na sua atividade laboral. Algumas doenas relacionadas com certas mutaes genticas, como a betatalassemia (uma forma de anemia hereditria que incide em certas populaes mediterrneas), a anemia falciforme (que por longo tempo causou problemas em Cuba) ou a doena de Tay-Sachs (que causa graves distrbios neurolgicos entre judeus da Amrica do Norte e Israel) so exemplos positivos de como testes confiveis, simples e baratos podem trazer resultados positivos. O que no se pode generalizar, seja no que se refere a testes de aplicao individual ou coletiva, seja no perodo pr-natal ou na idade adulta. O perigo que ronda todo este contexto a transformao de um risco gentico na prpria doena, alterando perigosamente o conceito de normal e de patolgico, to bem j esclarecido por Ganguilhem, com suas conseqncias indesejveis de toda ordem, especialmente sociais. A maioria das chamadas doenas genticas so conhecidas por terem parte de suas causas relacionadas com o meio ambiente, desde cnceres e diabetes at afeces cardacas e anemias. De modo geral, o termo doena gentica vem se constituindo nos meios mdicos internacionais, nos ltimos anos, numa escolha que superestima o fator gentico e subestima as implicaes dependentes do meio ambiente. Afora algumas poucas doenas em que o gene, isoladamente, desenvolve a patologia de modo inexorvel (como no caso da doena ou coria de Huntington), so raras as

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situaes onde no ocorra uma interao entre os genes e o meio ambiente. Trata-se, portanto, alm de uma anlise adequada do que seja ou no normalidade, tambm de uma deciso com relao a valores. O aprofundamento e melhor interpretao de questes como esta exigem cada vez mais a ateno da biotica. Um livro publicado nos EUA sobre pontos de vista opostos em biotica trata exatamente das dificuldades acima apontadas. Em um dos captulos, Catherine Hayes, diretora de uma entidade norte-americana que congrega famlias que possuem membros portadores da doena de Huntington, defende ferrenhamente os benefcios individuais e familiares dos testes preditivos (7). Sua base argumentativa inspirase no alvio que os exames geram naquelas pessoas que recebem resultados negativos e na possibilidade de aqueles que tenham um resultado positivo virem a organizar os anos que lhes restam, e mesmo assim com a esperana da descoberta providencial de uma teraputica salvadora. A doena de Huntington se desenvolve insidiosamente entre os 30 e os 50 anos de idade, levando o paciente morte aps 10-15 anos do diagnstico, com degenerao crescente dos tecidos cerebrais que leva demncia. Uma posio oposta a esta defendida no captulo seguinte da mesma obra pela procuradora Theresa Morelli, cujo pai teve um diagnstico da doena de Huntington (8). Embora ela no apresentasse nenhum sintoma da doena e sequer tivesse realizado exames preditivos, seu nome foi automaticamente includo na lista negra das companhias norte-americanas de

seguro-sade como possvel portadora do problema. O diagnstico do seu pai foi estampado na capa do seu pronturio, no banco de dados nacional das companhias seguradoras, sediado em Boston, alijando-a da possibilidade de acesso a qualquer tipo de seguro-sade. Este incidente levou a sra. Morelli a contactar entidades de Direitos Humanos, denunciando com vigor a utilizao discriminatria dos testes genticos pelos empregadores e companhias seguradoras. Em 1996, o pesquisador Christian Munthe publicou atravs do Centro de Pesquisas ticas de Gotemburgo, um interessante estudo intitulado Razes morais dos testes pr-natais, que trata do desenvolvimento histrico do tema na Sucia (9). O autor baseia sua anlise em trs perspectivas: a primeira, que ele chama de viso oficial, a perspectiva tpica abraada pelos mdicos especialistas, na qual o diagnstico pr-natal a base para o aconselhamento gentico; esta perspectiva no d espao coero (no sentido da definio de um possvel aborto, por exemplo), presses ou manipulao, caracterizando-se pelo respeito autonomia da paciente. A segunda perspectiva chamada de meta preventiva e tem como propsito prevenir o nascimento de crianas com defeitos genticos sendo, portanto, muito controvertida dos pontos de vista filosfico e moral. A terceira perspectiva, denominada motivos econmicos, analisa os testes pr-natais a partir da tica da reduo de custos que significa para a sociedade evitar crianas com desordens genticas. O que mais chamou a ateno do autor, que desenvolveu sua pesquisa a

partir da anlise de 64 artigos publicados por estudiosos suecos do assunto entre os anos 1969/77, foi que os aspectos ticos no constituram preocupao freqente nas apresentaes dos especialistas, demonstrando o pouco interesse por este vis da questo, mesmo num pas freqentemente citado como exemplo em questes de direitos humanos. Lucien Sfez um cientista social francs que teve sua principal obra traduzida no Brasil em 1995: o livro chamado A sade perfeita crtica de uma nova utopia(10). Para ele, as mudanas genticas possveis vegetais, animais e humanas alteraram o transcurso da histria. A histria, que tinha uma narrativa longa, foi substituda por pequenas narrativas curtas, fragmentadas. Estamos, portanto, longe do fim da histria desenhado por Francis Fukuyama. A engenharia gentica nos devolve uma nova histria. Reinventa e renova a histria. O perigo, no entanto, reside no fato de a tcnica vir a dominar o mundo, a sociedade, a natureza, sem mediao cientfica e sem conflitos sociais. Nesse sentido, um exemplo paradigmtico exatamente aquele do uso cada dia maior dos testes genticos na vida quotidiana das pessoas. Questes como o aborto passam a ser colocadas no somente nos casos de mal-formaes, mas tambm de anomalias cromossmicas. Para os adultos surge a questo da notificao do defeito (ou doena) gentica. A notificao deve ser feita somente ao indivduo portador de genes ruins, ou tambm sua mulher, aos seus filhos, irmos e demais parentes? Principalmente nos EUA, as conseqncias

resultantes so da maior seriedade social, pois empregadores e empresas seguradoras, como j foi dito, e tambm escolas e mesmo cortes de justia, buscam respostas de alta eficcia, com custos mais baixos e menores riscos. Para tanto, utilizam cada vez mais a tcnica dos testes. Desta forma, os testes preditivos passam a ir alm dos procedimentos mdicos, criando verdadeiras categorias sociais, empurrando o indivduo para quadros estatsticos. Os problemas sociais so reduzidos s suas dimenses biolgicas. As doenas mentais, a homossexualidade, o gnio violento ou o prprio sucesso no trabalho so atribudos gentica. As dificuldades escolares antes explicadas pelas desigualdades culturais ou nutricionais so hoje imputadas a desordens psquicas de origem gentica, excluindo quase que completamente os fatores sociais com elas relacionados. Aps testes pr-natais, companhias seguradoras ameaam no cobrir as despesas mdicas de uma criana cuja me teria sido alertada que um dia esta criana seria vtima de um problema gentico. Entre nmeros, estatsticas e exames, os empregadores j valem-se de testes para previses oramentrias a longo prazo. O indivduo-cidado passa a ser desconsiderado e criam-se categorias de indivduos, os pacientes/coletivos da nova medicina (10). Mesmo na ausncia de sintomas, o risco gentico endeusado como a prpria doena. Assim, j existem registros de recusas para a concesso de empregos em tal ou qual casos, para a obteno de carteira de motorista ou para inscrio no seguro-sade, como dito anteriormente.

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onsideraes finais

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Apesar de toda a forte argumentao acima exposta com relao a alguns abusos relacionados utilizao dos testes preditivos em gentica humana, no nossa inteno assumir posies fechadas mas, sim, alertar para os perigos do endeusamento da tcnica e da radicalizao irracional do seu uso. Assim, faz-se necessrio que sejam estabelecidas normas e comportamentos moralmente aceitveis e praticamente teis, os quais requerem tanto o confronto quanto a convergncia das vrias tendncias e exigncias. Ou seja, tornam necessrio o exerccio da tolerncia e da pluralidade. A tolerncia deve ser total, se entendida como respeito aos pensamentos e opinies alheias, mas o mesmo no pode se afirmar acerca dos atos que muitas vezes as acompanham. A intolerncia e a unilateralidade, porm, so fenmenos freqentes tanto nos comportamentos quotidianos quanto nas atitudes em relao aos problemas de limites que surgiram mais recentemente e que crescem todos os dias (11). Um ponto que ainda merece destaque diz respeito possibilidade de surgirem propostas de proibies com relao s pesquisas e prticas cientficas. Nesse sentido, indispensvel que as regras e leis que dispem sobre o desenvolvimento cientfico e tecnolgico sejam cuidadosamente elaboradas. Conforme j foi dito em captulo anterior, existe um ncleo de questes que precisam ser reconduzidas dentro de regras de carter moral, e no sancionadas juridicamente;

e outro no qual estas questes devam ser mais rigidamente sancionadas e, portanto, codificadas. O primeiro aspecto se refere ao pluralismo, tolerncia e solidariedade, prevalecendo a idia de legitimidade. O segundo diz respeito responsabilidade e justia, onde prevalece a idia de legalidade (12). Ao encerrarmos este livro devemos dizer que o controle social sobre qualquer atividade de interesse pblico e coletivo a ser desenvolvida sempre uma meta democrtica. Nem sempre ele fcil de ser exercido. No caso da sade pblica, da eqidade, da engenharia gentica e do projeto genoma humano, entre outros temas da problemtica biotica, a pluriparticipao indispensvel para a garantia do processo. O controle social atravs do pluralismo participativo dever prevenir o difcil problema de um progresso cientfico e tecnolgico que submeta o cidado a novas formas de escravido, excluso social, aos altos custos de tcnicas fantsticas porm inacessveis maioria populacional.

Referncias bibliogrficas
1. Garrafa V. O diagnstico preditivo de doenas genticas e a tica. Conferncia; Encontro Internacional Sobre tica e Gentica. Rio de Janeiro, Instituto Fernandes Filgueira/Fundao Oswaldo Cruz; novembro 1997, 8 p. (mimeo). 2. Campbell A. The presidents column. IAB News, 6:1-2, 1997.

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ndice Remissivo

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Aborto 17,125-13, 295 AIDS 102 anomalia fetal 126,136 anencefalia 126 autonomia 126-127, 132, 133 autonomia x heteronomia 132-136 dor do feto 128 enfoque legal 108 enfoque moral 108 estatstica Latino-americana 129 estatstica mundial 129 estatstica no Brasil 129 estatstica nos Estados Unidos 129 e estupro 136 eugnico 126 legislao comparada 129-131 limite gestacional 127,136 na Rssia 136 medicina legal 261-262 religio 104 sade da me 126,136 seletivo ou racista 126, 127 status do feto 134 teoria da potencialidade do feto 134-135 teraputico 126 tipos 126-128 voluntrio 126 ABTO Associao Brasileira de Transplante de rgos 162 Adorno, T 36 AIDS 17, 278, 285-294 confidencialidade 279, 289-293 consentimento 287-289 exame pr-admissional 291 Albert, Michel 212

Almeida, Marcos de 17 Alma-Ata, Declarao 35, 297 Alocao de recursos para sade 91,92 Aristteles 20, 27, 39, 41, 49, 72, 101, 219, 236, 285 Arquivo mdico 269 Associao Internacional de Biotica 295 Associao Americana dos Hospitais 56 Associao Brasileira de Transplante de rgos 160 Auditoria 275 Autonomia 15,16, 26, 35, 41, 49, 53-70, 83, 88, 90, 92, 94, 161,164, 270, 273 aborto 126-127, 132, 133 cdigo de tica mdica 58,60 competncia 59,88 conceito 57 e consentimento 63,65,67 eutansia 184 erro mdico 250 fundamentos 58-60 histria 57 e justia 73 limites 60 mistansia 181 rgos transplante e doao 161 x paternalismo 49,61-62 paciente terminal 177 pesquisa em seres humanos 195, 196 projeto genoma humano 141 relao mdico-paciente 61,63 Autonomia reprodutiva da gestante 126, 127 Autorizao para uso de imagem 280 Avanos Cientficos 99-110 controle social 107, 113, 301 direitos humanos 232-234 distansia 189 justia 107 limites ticos 99-110,113 e religio 104 uso indevido 233 Avanos tecnolgicos 56, 91, 139 e biotica 99-110 controle social 107, 108, 301 declarao da ONU 233 direitos humanos 232-234 distansia 172, 187

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eutansia 173 justia 107 limites ticos 99-110 e religio 104 uso indevido 233-234 Azevedo, Eliane S. 17 Bacon, Francis 89 Banco Mundial 71 Baudrillard, J 297 Barchiofontaine, Christian de Paul 16 Barros, Antonio Ozrio Leme de 17 Beauchamp, T 15, 41, 45, 47, 49, 81, 84-85, 94 Beecher, HK 195 Belmont Report 44, 82-85 Beneficncia 15, 16, 35, 45, 37-51, 83, 88 Belmont Report 82-85 benevolncia 42 Brasil 41 caracterstica 42-43 conceito 42 consentimento 68 emergncia 68 eutansia 184 limites 45-48 mistansia 177 x no-maleficncia 47,85 rgos transplante e doao 163 x paternalismo 48,62 pesquisa em seres humanos 196 relao mdico-paciente 46 Bentham, Jeremy 42,78,89 Berlinger, G 71 Bernard, Jeam 39,42 Bill of Rights 56 Biodiversidade 218, 225, 227 Biotica Amrica Latina 81, 91-94 e avano cientfico 102 e avano tecnolgico 56 e biossegurana 218, 222-229 casustica 86 e cincia 99-110 conceito 16, 87, 262 das virtudes 86

do cuidado 86 do direito natural 86 do modelo contratualista 86 Estados Unidos 81,88-91 Europa 81,88-91 filosfica 95 principialismo 82-98 projeto genoma humano 139-156 relao mdico-paciente 56,57 religioso 95 revista 79 e sade 79,97 teolgica 95 Biossegurana 17, 217-230 e biotica 222-229 x biotecnologias 219-222 conceito 222-223 diretrizes 223 Biotecnocincia 100, 219, 221, 223 x biotecnologia 220-221 riscos 218 surgimento 220 Biotecnologia 139, 220, 221 x biotecnocincia 220-221 Bodino, Jean 73 Brenner, Sidney 140 Burris, S 211 Butler, Joseph 42 Cabau, A 114 Campbell, Alastair 16, 95, 100, 295 Carta dos direitos do paciente 56 Casals, JME 103 Catlicas pelo Direito de Decidir 132 Chau, M 59 Childress, James F. 15, 41, 45, 47, 81, 84-85, 94 CIOMS ver Council for International Organization of Medical Sciences CINAEM 246 Clonagem 100, 107, 134, 154, 221, 224, 226 Clotet, Joaquim 16, 223 Cdigo de tica mdica 60, 62, 176, 253, 278 Cdigos de tica profissional 40,68,93,101,270 Cdigo de Hamurabi 207 Cdigo de Manu 207 Cdigo de Nuremberg 33, 195

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Cdigo penal 40, 61, 64, 270 Cohen, Cludio 17 Comisso Americana de Credenciamento de Hospitais 56 Comisso Interinstitucional Nacional de Avaliao do Ensino Mdico ver CINAEM Comisso Nacional de tica em Pesquisa (CONEP) 17, 198, 202 Comit de Biotica 276 Comit de tica em pesquisa 198-202 Comit Internacional de Biotica da UNESCO 144, 233 Conferncia de Asilomar (1975) 223 Conferncia Internacional sobre Populao e Desenvolvimento (Cairo, 1994) 128 CONEP ver Comisso Nacional de tica em Pesquisa Confidencialidade 17, 269-284 adolescente 272 AIDS 278 auditoria 275, 277 cessao de 273-277 conceito 271-272 crianas 272, 278-279 demonstraes mdicas 280-281 medicina preditiva 282 notificao compulsria 274, 275, 291, 292 pacientes psiquitricos 279-280 pesquisa em seres humanos 196, 197, 276, 281 projeto genoma humano 141, 153 pronturio 277-278 publicaes cientficas 276 quebra de 275-276 relao mdico-paciente 269 Tarasoff, caso 276 Conte, August 212 Conselho Federal de Medicina 17, 79, 116, 195, 278, 287 Conselhos de Medicina atuao 243-244 Conselho Nacional de Sade 196 Conselho das Organizaes Internacionais de Cincias Mdicas ver Council for International Organizations of Medical Sciences Consentimento 33, 63-69, 83, 88 Amrica Latina 91 Brasil 64 cdigo de tica mdica 68 elementos essenciais 69 emergncia 68 erro mdico 250

esclarecido 16, 53-70, 164, 166 eutansia 177 formulrio 66, 69 informado 64 (ver tambm consentimento esclarecido) mistansia 177 rgos transplante e doao 161, 164 padres de informao 65 projeto genoma humano 141, 143, 153 pronto-socorro 68 renovvel 67 Salgo x Liland Stanford Jr, caso 64 Schloendorff x society of New York hospital, caso 64 Slater x baker & staplenton, caso 63 Contextualismo 16 Contratualismo 16 Controle da natalidade 129 Cortina, Adela 102 Costa, Paulo Jos, Jr 289 Costa, Srgio Ibiapina Ferreira 15 Council for International Organizations of Medical Sciences 195 Cranston, M 232 Criopreservao de gametas 120-121 Culver,CM 59, 61 Cupis, Adriano de 289 Dallari, Dalmo de Abreu 17 Dallari, Sueli Gandolfi 17 Daniels, Norman 78 Darwin, C 219 Declarao de Alma-Ata 35 Declarao de Helsinque 34, 195, 199 Declarao dos Direitos do Homem e do Cidado (1789) 56 Declarao dos Direitos do Homem e do Cidado (1793) 56 Declarao dos Direitos do Paciente 56 Declarao de Ixtapa 98 Declarao sobre a utilizao do progresso cientfico e tecnolgico no interesse da paz e em benefcio da humanidade (ONU) 233 Declarao Universal dos Direitos do Homem 56, 231, 239, 241, 272, 274 Declarao Universal do Genoma Humano 144, 152-156, 297 Dejour, C 206 Demonstraes mdicas confidencialidade 278, 280 Descartes 26 Desenvolvimento cientfico ver Avanos cientficos Desenvolvimento tecnolgico ver Avanos tecnolgicos Deserto moral 71

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Determinismo neurogentico 148 Dewey, John 89 Diagnstico gentico in vitro 121 Diagnstico pr-natal 298-299 Diagnstico pr-sintomtico 145, 148 Dickens, C 208 Diniz, Dbora 17 Direito de recusar tratamento 59 Direitos humanos 17, 34, 55, 73, 107, 217 avanos cientficos 232-234 avanos tecnolgicos 232-234 e biotica 232-234 biossegurana 225 declaraes dos direitos fundamentais 56 engenharia gentica 225, 227, 234 eutansia 238 evoluo 55-56 globalizao 238 histrico 235-240 pesquisa em seres humanos 240 projeto genoma humano 143, 154, 155 relao mdico-paciente 54-55 revoluo francesa 237 So Toms de Aquino 236-237 sculo XX 239-240 suicdio assistido 238 vida, valor 231-232, 235-236 Direitos individuais 77 Direitos do paciente 55-56, 67 Diretrizes Internacionais para pesquisa biomdica em seres humanos 195 Distansia 17, 172, 174, 186-189 (ver tambm Eutansia) Distribuio de recursos para a sade 100 DNA 139, 141, 219, 221, 223, 258 Doao de rgos ver rgos transplante e doao Doao de espermatozides ver Doao de gametas Doao de gametas 117-119 Doao de vulos ver Doao de gametas Doena de notificao compulsria 275 Doena gnica previsibilidade 149, 298 Doena polignica previsibilidade 144, 145, 146, 149 Drane, James 89,91 Dumas, Andr 112 Ecotica 41 Embries

pesquisa em 120 transferncia 119-120 Encclica Evangelium Vitae 104, 182 Enciclopdia of Bioethics 87 Engels, Friedrich 75 Engelhardt, Tristam 86 Engenharia gentica 100, 218, 223, 221, 295, 297, 300 conceito 220 e direitos humanos 225, 227 Erro mdico 17, 243-256 ato mdico, avaliao 248-249 causas 245, 247-248 CINAEM 246 conceito 244-245 condies de trabalho 250, 251 conselhos de medicina 246 consentimento 250 culpa 252 dever de absteno de abuso 253-254 dever de informao 249-251 dever de vigilncia 252-253 erro de tcnica 252 histrico 245 mdia 245-247 mistansia 176-180 omisso de socorro 252 pronturio 251 relao mdico-paciente 247, 248, 247-248, 255 responsabilidade 249, 254 Espinoza 74 tica 23-25, 89, 90 aplicada 32,41,85 aristotlica 101 clnica 17 conflito de valores 19-23 deontolgica 40 especificidade da 23 filosfica 19-36 fundamentos 25-28 kantiana 34 mdica 54, 89, 90 x moral 101-103 normativa 40, 43, 85 objetiva 89

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prtica 39, 40, 41 principialista norteamericana 82 em sade 16, 19-36, 41 teolgica 90 terica 39,41 utilitarista 59 Eutansia 17, 134, 171-192, 180-186, 295 na Amrica Latina 175 ato do mdico 183, 184 autonomia 184 avanos tecnolgicos 187 beneficncia 184 compaixo 182 conceito 183, 186 declarao da 189 e Direito 186 distansia 172, 174, 186-189 Encclico Evangelium Vitae 104, 182 tica mdica 181 justia (princpio) 184 mistansia 172-180 ortotansia 172, 174, 190-191 paciente terminal 172, 173, 185, 189 paradigmas 174 religio 104 social 172, 174 teologia moral 181, 182, 186 Eutansia social ver Mistansia Excluso social 91,100 Experimentao em seres humanos ver Pesquisa em seres humanos Fecundao assistida ver Reproduo assistida Fecundidade 114 Feto aborto 126, 136 dor 128 diagnstico gentico in vitro 121 diagnstico pr-natal 298, 299 rgos transplante e doao 162 status 132, 134 teoria da potencialidade do 134-135 Filosofia moral 42,90 Filosofia poltica 72 Finnis, John 86 Fletcher, Joseph 102

Fortes, Paulo Antnio de Carvalho 16 Frana, Genival Veloso 17 Francisconi, Carlos Fernando 17 Franco Jnior, Jos Gonalves 17 Frankena, Williank 43, 47 Freitas, Corina Bontempo D. 17 Freitas, Joo 202 Fried, Charles 78 Fronesis 49 Habbermas, J. 213 Harris, J. 135 Hayes, Catherine 299 Hewlett, S. 65 Hipcrates 39,113 juramento 53 HIV ver AIDS Hobbes, Thomas 42 Hossne, William Saad 17 Hottois, G. 47 Hugo ver Organizao do genoma humano Hume, David 42 Hungria, Nelson 275 Hutcheson, Francis 42 IEG Interrupo eugnica da gestao ver Aborto Iluminismo 27 Impercia 176, 244, 252 Imprudncia 176, 244 Informed consent ver consentimento Inseminao artificial ver Reproduo assistida Instituto Alan Guttemacher 129 International Association of Bioethics ver Associao Internacional de Biotica International Guidelines for Ethical Review of Epidemiological studies 196 ISG Interrupo seletiva da gestao ver Aborto ITG Interrupo teraputica da gestao ver Aborto IVG Interrupo voluntria da gestao ver Aborto Joo Paulo II, Papa 104 Jonas, Hans 40, 99, 103, 220 Jonsen, Albert R. 83,85 Justia e autonomia 73 e biotica 15,16,41,71-80,83,84,88 e distribuio de recursos 71 eutansia 184 justia sanitria 78

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justia social 78 pesquisa em seres humanos 196 Plato 72 projeto genoma humano 141 regime socialista 75 relao mdico-paciente 73 sade pblica 71, 210, 213, 295, 297 Kant, I 27, 36, 39, 40, 59, 285 Kipper, Dlio Jos 16 Konrad, MS 62 Last, JM 206 Lecaldano, Eugenio 102 Leibniz 20 Lenoir, Noelle 199 Lepargneur, Hubert 87 Levi, Guido Carlos 17 Ligneau, P 208 Locke, John 73, 75 Lorscheider, Ivo (Dom) 112 Macrobiotica 95 Me de aluguel ver Gravidez de substituio Marnetti, J.A. 92 Manipulao da vida 103-105, 108 Mapeamento do Genoma humano 140 Martin, Leonard 17 Marx, Karl 75 Medicina legal aborto 261-262 e Biotica 257-268 cincias biolgicas 259-260 cirurgias transexuais 265, 266 clonagem 264 conceito 259 crime 263 reproduo assistida 263, 264 Medicina preditiva 17, 144-151, 298 conduta 149-151 confidencialidade 153, 154 controle social 301 consentimento 153, 154 diagnstico pr-sintomtico 145, 148 direitos humanos 154, 156 discriminao 150, 153 doena monognica 144, 145

doena polignica 144, 145, 146, 149 efeitos 147-149 indstria farmacutica 150 pesquisa em seres humanos 154 planos de sade 148, 150 regulamentao 150 testes 144, 149 teste admissional 150 triagem populacional 146 Medicina do trabalho 150, 288, 293, 294 Meio ambiente 99 Mendel, G. 219 Mensagem Gentica 140 Metatica 43 Microbiotica 95 Mdia 108, 245-247 Mill, John Stuart 59, 89, 133 Mistansia ver Eutansia Moore, George Edward 39 Moral 28-31 crist 25-26 e tica 101-103 grega 26 mdica 54 Morelli, Theresa 299 Mori, M. 136 Morte digna ver Ortotonsia Morte enceflica 161, 275 conceito 158, 164-165 confirmao 160 rgos transplante e doao 165-166 pesquisa em seres humanos 197 Mulher aborto 125-138 direitos humanos 239 reproduo assistida 111-124 Muoz, Daniel Romero 16 Munthe, Christian 299 No-maleficncia 15, 16, 47-48, 84, 88, 282 x beneficncia 47, 85 confidencialidade 282 emergncia 68 eutansia 184 rgos transplante e doao 163

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x paternalismo 62 pesquisa em seres humanos 196 Naturalismo 16 Nazismo 33, 34, 195 Negligncia 177, 244 Nietzche, Friedrich 49 Nozick, Robert 77 Omisso de informao 270 Omisso de socorro 68, 175, 177, 254 Organismo geneticamente modificado 218, 227 Organizao do Genoma Humano HUGO 142 rgos transplante e doao aspectos ticos 159, 160 autonomia 159, 160, 162 beneficncia 161 Brasil 160, 161 cdigo de tica mdica 159 comercializao de rgos 161, 163-164 consentimento 159, 162 direito comparado 161, 162 doao de rgos 41 doao de tecidos 158 doao intervivos 159, 161 doao post-mortem 162 doao presumida 158, 159, 165-166 eutansia 182 fetos anencfalos como doadores 162-163 histrico 157-158 legislao 158-162 menores como doadores 162, 163 morte enceflica 158, 164 no-maleficncia 161 rgos de origem animal 161 princpios fundamentais sobre transplante (OMS-1991) 161 prisioneiros como doadores 162 projeto genoma humano 161 publicidade 158, 161 sistema de sade 160 Ortotansia 172, 174, 192-193 (ver tambm Eutansia) Oselka, Gabriel 15 Paciente psiquitrico 279-280 Paciente terminal 176 autonomia 177 cdigo de tica mdica 176, 177, 178

eutansia 189 Parize, Regina Ribeiro 17 Parizeau, MH 47 Patenteamento do genoma humano 143, 144 Paternalismo 48-49, 93 x autonomia 49, 61-62 x beneficncia 48 Brasil 49 cdigo de tica mdica 62 conceito 61 x no-maleficncia 62 na relao mdico-paciente 48, 56 teoria kantiana 49 Pedrosa Neto, Antnio Henrique 17 Pellegrino, Edmund 45, 86, 95 Pena de morte 175-176 Pena, Srgio Danilo 17 Percival, Thomas 271 Pesquisa em seres humanos 17, 33, 39, 44, 82, 193-204, 275, 281, 283 autonomia 195, 196 beneficncia 196 Comisso Nacional de tica em Pesquisa 202 comit de tica em 197, 198-202 confidencialidade 196, 197 consentimento 195, 196 direitos humanos 241 embries 120 erro mdico 254 eutansia 176 histrico 193-196 justia 196 morte enceflica 197 normatizao no Brasil 196-198, 200, 201,202 normatizao internacional 195 placebo 197, 202, 203 privacidade 196, 197 projeto genoma humano 143, 154 remunerao por 196 risco e benefcios 197 vulnerabilidade 203 Pessini, Lo 16 Phronesis 87 (Ver tambm Fronesis) PGH ver Projeto Genoma Humano Pinotti, Jos Aristodeno 79

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Pio XII 112 Pitt, JB 165 Placebo pesquisa em seres humanos 197, 202, 203 Planos de sade 148, 150 Plato 54,72 Pluralismo 106 Popper, KR 227 Potter, VR 17, 96 Principialismo ver Biotica Privacidade ver Confidencialidade Privilgio teraputico 61 Profissional de sade autonomia 50 beneficncia 50 no-maleficncia 50 Progresso tecnolgico 40 Projeto Genoma Humano 17, 100, 139-156, 163 e biotica 141-142 Brasil 140-141 controle social 295, 301, 303 Estados Unidos 141, 142 interesses econmicos 142 organizao do genoma humano 142, 143 patenteamento 143, 144 pesquisa em seres humanos 143, 154 prazo 140 princpios ticos 141-142 programas genmicos 142 propriedade industrial 144 rgos - transplante e doao 161 Prolongamento da vida ver Distansia Pronturio 269 acesso 269, 272, 277-278 sistema informatizado 272 Prudncia 49 Publicidade mdica 276 Rawls, John 77, 89, 213 Rahman, Anika 129 Ratzinger, Joseph 112 Recursos para rea da sade 71 Relao mdico-paciente 41, 48, 53, 56, 61, 62-63, 93, 260 AIDS 285-294 autonomia 53-70,

autoritarismo mdico 63 consentimento 53, 286 confidencialidade 186 direitos humanos 55-57 tica clnica 286 erro mdico 247-248 eutansia 179 informao ao paciente 65 justia 73 paternalismo 48, 56, 61, 62 projeto genoma humano 150 Relatrio Belmot 44,45,81,82-85,94 (ver tambm Belmot Report) Renouvier, C 212 Reproduo assistida 17, 111-124, 221, 295 adoo 115 Brasil, no 116, 122 catolicismo 111-113 controle social 115 criopreservao de gametas 120-121 diagnstico gentico in vitro 121 doao de gametas 112 Estados Unidos 122 fertilizao heterloga 115 fertilizao in vitro 115 gravidez de substituio 123 histrico 114 homossexuais 116 infertilidade 114 inseminao artificial 112, 115 Itlia 115-116, 122 mulher 114 na menopausa 116 Normatizao 116 protestantismo 112 Reino Unido 122 solteiros 116 transferncia de embries 119-120 Revoluo biolgica 219 Rifkin, J 227 Rose, S 148 Ross, William David 43, 84 Santo Agostinho 25 So Antnio de Florena 73 So Toms de Aquino 72, 73, 236

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Sade 91, 92 (inclui sade pblica) aborto 128 autonomia 210 avanos cientficos 209 avanos tecnolgicos 209 e biotica 205-216 Brasil 78-79 conceito 35, 190, 205-206 e desenvolvimento econmico 210 desvalorizao 210 direito a 207 dos trs is 79 e Estado 206-209, 211-214 eutansia 175-180 e globalizao 212-213 justia 71-80, 100, 210, 213 postura ecolgica 210 revoluo francesa 211 revoluo industrial 207, 209 socialismo 208 Schramm, FR 17, 100, 234 Segre, Marco 17 Segredo 270 (Ver tambm Confidencialidade) Senarclens, M 114 Seppilli, A 206 Ser humano, valor 39 Sve, Lucien 102 Sfez, Lucien 300 Sgreccia, E 86 Shaftesburry 42 Sieghart, P 206 Sigilo 270 (Ver tambm Confidencialidade) Singer, Peter 41, 60, 133 Siqueira, Jos Eduardo 16 Silva, Franklin Leopoldo 16, 19, 48 Silva, Nei Moreira da 17 Sistema Nacional de Transplante 161 Sistema de Sade 93 rgos - transplante e doao 162 Slippery Slope 220, 224 Spinsanti, S 86 Tarasoff, caos 276 Tecnocincia 218 Tecnologia mdica ver Avanos tecnolgicos Telemedicina 282

Teoria moral kantiana 49 Termo de consentimento 68 Termo de compromisso para uso de dados 278 Testes preditivos ver Medicina Preditiva Teste genticos 298 Tettamanzi, D 86 Thomasma, David 45, 86, 95 Thomson, JJ 133 Tichtchenko, P 136 Tolerncia 106, 107 Toulmin, Stephen 86, 90 Tratado tecnolgico tico 40 Transplante ver rgos transplante e doao Triagem gentica 146, 147 Veatch, Robert 78, 86, 165 Warnock, Mary 107 Watson, JD 219 Winkler, Daniel 93, 200 Yudin, B 136

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