VII Mestrado em Comunicao em Sade

Alimentar no final da vida

Transio do familiar cuidador para a recusa alimentar

Dissertao de Tese de Mestrado em Comunicao em Sade Trabalho realizado por Ana Rita Pinto Resende Sob a Orientao do Prof. Doutor Manuel Lopes

LISBOA Junho 2009

 Vida Por nos proporcionar a tranquilidade de nos sentarmos todos os dias ao crepsculo na certeza do incerto

Agradecimentos
Este trabalho realizei-o com o contributo de algumas pessoas, por isso, escrevo aqui o meu apreo queles que se cruzaram no meu caminho. Agradeo aos ausentes que esperaram por mim antes de seguir o seu trilho. Agradeo aos presentes que, entre lgrimas e sorrisos, partilharam os pedaos de sabedoria com que construram a sua histria de vida, nesta fase to delicada.

Ao professor Manuel Jos Lopes pelas palavras, pensamentos, mensagens e respostas trocadas. Enrolei, baralhei, desdobrei e seriamente concretizei com a clareza da sua inestimvel orientao.

minha famlia o refgio que eu no escolhi, mas sem ela no saberia viver.

Aos meus amigos, famlia que eu escolhi.

A todos o meu carinho por pontuaram os meus momentos de desnimo e de descoberta, de alegria e de tristeza. Carinhosamente me tocaram, pacientemente me escutaram, simplesmente me encontraram,

quando eu

estava ausente

Resumo

O presente estudo submetido ao tema, alimentar no final de vida, foi desenvolvido no contexto do mestrado, em comunicao em sade A pergunta de partida proposta foi Como que o familiar cuidador experiencia a transio para a recusa alimentar do doente oncolgico adulto, em cuidados paliativos? A investigao foi alicerada no paradigma qualitativo, sendo um estudo exploratrio e descritivo. Teve como objectivos, compreender a funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador; compreender como o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada, at ao momento da morte. Realizaram-se dez entrevistas semi-estruturadas, a familiares cuidadores de doentes oncolgicos adultos, em cuidados paliativos, sendo a anlise de contedo do tipo indutiva. Os dados revelaram que o processo de transio decorre num contnuo, mas foi esquematizado em trs fases, para facilitar a sua interpretao. Estas so: despertar para a doena sem recusa alimentar alertando para a doena; lutar contra a morte recusa inicial, consciencializando o agravamento da doena, entre o aceitar e o negar a morte o confronto sistemtico com a recusa alimentar consciencializando a proximidade da morte, tendo a ltima uma subdiviso, a morte iminente. Conclumos que o familiar cuidador est a vivenciar, simultaneamente com o processo de recusa alimentar, um processo de transio de desenvolvimento pessoal, que decorre ao longo da doena e persiste, mesmo aps a morte da pessoa cuidada. A alimentao assume-se como um barmetro da doena na qual o familiar cuidador projecta as suas respostas perda. H factores condicionantes inerentes ao contexto da alimentao e da doena que, para alm de se influenciarem entre si, influenciam as respostas do familiar cuidador recusa alimentar e ao luto. A compreenso desses factores, pelo familiar cuidador, sofre uma evoluo no decorrer da doena pelo que se manifesta na resposta vivencial.

As palavras-chave do estudo so: a perda de peso, a perda de apetite, o luto, a transio, os cuidados paliativos e o familiar cuidador.

Abstrat
Family caregivers transitions to nutrition refuse of the palliative cancer patient. The purposes of the study were to understand the nutritional function in the care of family caregivers, and investigate how the family caregivers experience the nutritional refuse during the disease. We have design an explorative and descriptive qualitative study. The participants were ten family caregivers of palliative cancer patient, who has self report concern with loss of weight and loss of appetite. In this study we made semi structured interviews that were tape recorded, transcribed verbatim and then inductively analyzed. The transition to nutritional refuse is a continuum adaptation process, in an attempt to a better understanding, we divided the process in three stages: awakening to the disease- Without nutritional refuse; fighting against the death - initial refuse; balance between accept and denied the death- systematic nutritional refuse. The family caregivers simultaneously experiences the patient process of refusal to eat and a transition process of personal development. The family caregivers project the patient loss in the oral intake decline. The intake of food and weight typically declines across the cancer journey which comes to be seen as an undesirable physical change, symbolizing progressive disease and approaching death. There are transition conditions that facilitate or inhibit the process of the family caregiver adaptative responses, such as the motivation to eat or refuse interpretation.

key words: loss of weight, loss of appetite, grief, transition, palliative care, informal caregiver.

ndice
Introduo .....................................................................................................................................10 conceptual...................................................................................................16 1. Enquadramento conceptual

1.1. Cuidados Paliativos................................................................................................................16

1.1.1. Consideraes gerais ...............................................................................................16 1.1.2.1. Fisiopatologia da caquexiaanorexia oncolgica.....................................20 1.1.2.2. Aspectos psicolgicos, sociais, culturais e espirituais da alimentao .....................................................................................................24

1.2. Familiar cuidador....................................................................................................................26

1.2.1. Famlia e familiar cuidador.......................................................................................26 1.2.2. O impacto social, emocional e psicolgico das alteraes alimentares no cuidador...........................................................................................29 1.2.3. Adaptao s alteraes alimentares..................................................................33 1.2.4. Alimentar quando a vida chega ao limite.............................................................35 1.2.4.1. Adaptao para alimentar no limite - A perda e o luto ............................40 1.2.5. Transio ......................................................................................................................44

1.3. Alimentao e comunicao ................................................................................................46

1.3.1. O conforto da informao ........................................................................................48 1.3.2. Alimentar comunicando............................................................................................52 2. Problemtica, questo de investigao e objectivos ........................................................56 Metodologia...............................................................................................................................59 3. Metodologia

3.1. Opo metodolgica ...............................................................................................................59 3.2. Participantes no estudo .........................................................................................................60 3.3. Instrumento de colheita de dados ......................................................................................62 3.4. Recolha de dados ....................................................................................................................65 3.5. Tratamento dos dados............................................................................................................68 3.6. Consideraes ticas .............................................................................................................70
4. Apresentao e anlise dos principais resultados ............................................................72

4.1. Processos de transio do familiar cuidador ..................................................................73

4.1.1. Processo de transio para a recusa alimentar do familiar cuidador........75 4.1.2. Processo de transio para o desenvolvimento pessoal do familiar cuidador ........................................................................................................................76

4.2. Factores do contexto da alimentao que condicionam o processo de transio para a recusa alimentar ..............................................................................78
4.2.1. A interpretao dos motivos para a recusa alimentar ....................................78 4.2.2. Funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador ....79 4.2.3. Interveno dos profissionais de sade ..............................................................83 4.2.4. Crenas na soroterapia ............................................................................................83

4.3. Respostas vivenciais do familiar cuidador face recusa alimentar ........................84

4.3.1. Estratgias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente ..............84 4.3.2. Respostas cognitivas e emocionais do cuidador recusa alimentar .........90

4.4. Factores do contexto da doena que condicionam o processo de transio para o desenvolvimento pessoal ..............................................................95 4.5. Respostas vivenciais no contexto da doena..................................................................97

4.6. O processo de transio para a recusa alimentar .......................................................105

5. Discusso dos resultados ....................................................................................................119 Concluses..............................................................................................................................142 6. Concluses

6.1. Implicaes prticas e sugestes para futuros trabalhos .......................................154

7. Referncias Bibliogrficas ...................................................................................................158

ndice de quadros
Quadro 1 - Respostas metablicas na caquexia-anorexia................................................ 21 Quadro 2 - Frmacos utilizados no controlo da caquexia anorexia ............................. 22 Quadro. 3 - Factores que diminuem a ingesto alimentar.................................................. 23 Quadro 4 - Factores que influenciam a tomada de deciso ............................................. 37 Quadro 5 - Reaces emocionais perda........................................................................... 39 Quadro 6 - Respostas normais ao luto ................................................................................. 43 Quadro 7 - Intervenes de enfermagem para o conforto de sintomas......................... 51 Quadro 8 - Caracterizao dos participantes..................................................................... 66 Quadro 9 - Caracterizao da pessoa doente .................................................................... 67 Quadro 10 - Quantificao da preocupao com as alteraes alimentares ................ 72

ndice de esquemas
Esquema 1 - Transies: uma teoria de mdio alcance ..................................................... 45 Esquema 2 - Processos de transio do familiar cuidador................................................ 74 Esquema 3 - Motivos para a recusa alimentar ..................................................................... 78 Esquema 4 - Funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador .. 80 Esquema 5 - Interveno dos profissionais de sade......................................................... 83 Esquema 6 - Crenas na soroterapia..................................................................................... 83 Esquema 7 - Estratgias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente ............ 85 Esquema 8 - Respostas cognitivas e emocionais do cuidador recusa alimentar ....... 91 Esquema 9 - Factores do contexto da doena que condicionam as vivenciais.............. 96 Esquema 10 - Estratgias para se adaptar perda ............................................................ 98 Esquema 11 - Respostas vivenciais no contexto da doena ............................................. 101 Esquema 12 - Contributo para a compreenso do processo de transio para a recusa alimentar do familiar cuidador ............................................. 118

Siglas
ANCP Associao Nacional de Cuidados Paliativos. CHPCA Canadian Hospice Palliative Care Association. DGS Direco Geral de Sade. IAHPC International Association for Hospice e Palliative Care. NCP National Consensus Project for Quality Care. OMS Organizao Mundial de Sade. PNCP Plano Nacional de Cuidados Paliativos. SECPAL Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos. SFAP Sociedade Francesa de Acompanhamento e de Cuidados Paliativos.

Introduo
A alimentao faz parte do dia-a-dia e na realidade ocupa grande parte do nosso tempo. Desde que o ser humano nasce alimentado para se desenvolver, manter o seu equilbrio, conviver, enfim viver. A alimentao faz, igualmente, parte da vida social e afectiva de forma to natural que, facilmente, esquecemos que este um acto necessrio sobrevivncia. Pelo menos, este o pensamento dominante na mentalidade ocidental aonde o alimento de, um modo geral, abunda. As reunies de negcios ao almoo, as recordaes dos jantares de Natal so alguns dos momentos de relao interpessoal que circundam em torno dos alimentos e evocam memrias reminiscentes de alguma ternura. O vnculo afectivo criado nascena com a me atravs da alimentao repete-se ao longo da vida, numa teia invisvel de sentimentos, com outras pessoas. Alimentar uma necessidade humana bsica, tal como Maslow (Chiviavenato, 2000) a define, mas indiscutivelmente, desde o primeiro momento de vida, assume-se como um acto de amor.

As alteraes alimentares da pessoa doente so uma das situaes de cuidados que rapidamente, no decorrer da doena se tornam um problema, quer para o familiar cuidador, quer para o enfermeiro, quer para a pessoa doente. Alimentar no final de vida adquire um novo significado pelas necessidades impostas pela situao de doena. Numa fase paliativa, a alimentao tem o objectivo de proporcionar conforto e manter a qualidade de vida, tal alcana-se atravs de certos alimentos de que se gosta particularmente. Esses alimentos podem ter algum significado especial na cultura da pessoa doente ou simplesmente esto associados a boas recordaes ou refeies saudveis (Allari, 2004). A deciso de parar a alimentao e hidratao, numa fase terminal, pode ser difcil, mas exige que os familiares compreendam e estejam cientes das consequncias.

A caquexia e a anorexia so dos sintomas mais comuns vividos pelos doentes com cancro em fase terminal. Estes dois sintomas esto presentes em 40 a 80% dos doentes oncolgicos em fase terminal sendo a perda de peso, um dos sintomas precoces da doena (Holder, 2003; Porta et al., 2004). Em conjunto designam-se pela sndrome caquexia-anorexia oncolgica e est estudada e categorizada como

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primria ou secundria (Twycross, 2001; Aun, 2004). A sndrome primria fruto de um dfice nutricional resultante da competio entre as clulas do tumor e as hospedeiras pelos nutrientes essenciais e de mltiplas alteraes metablicas derivadas de citoquinas pr-inflamatrias libertadas pelo sistema imunitrio em resposta ao cancro. A secundria deve-se ao aglutinar de sintomas decorrentes da doena. Alguns factores que contribuem para a caquexia-anorexia podem ser corrigidos outros temporariamente retardados. Os novos tratamentos aumentam o tempo de sobrevivncia logo, mais pessoas iro viver, no s com o cancro, mas tambm com a perda de peso e a perda de apetite.

Para intervir junto dos familiares cuidadores crucial compreender o significado que as alteraes alimentares tm para o doente e sua famlia. A experincia dos doentes e familiares em cuidados paliativos consiste num confronto com uma srie de perdas, acrescidas maior de todas, o diagnstico de cancro, a sentena da morte. Os cuidados em fim de vida, parafraseando Barbosa (2006) so cuidados crepusculares. Estes cuidados espraiam a esperana quando se alvitra que no h nada, mas na verdade ainda h muito a fazer. Promove-se a qualidade de vida atravs do conforto e do controlo de sintomas permitindo que o doente e a sua famlia vivam, com maior qualidade, o tempo disponvel. Os cuidados paliativos constituem uma resposta organizada necessidade de tratar, cuidar e apoiar activamente os doentes na fase final da vida (PNCP, 2004b).

O plano nacional de cuidados paliativos com horizonte at 2010 define que os cuidados paliativos dirigem-se, prioritariamente, fase final da vida mas no se destinam, apenas, aos doentes agnicos. Muitos doentes necessitam de ser acompanhados durante semanas, meses ou, excepcionalmente anos, antes da morte. Entendemos neste estudo que a pessoa est em cuidados paliativos quando apresenta doena avanada, incurvel e evolutiva, com ineficcia comprovada de tratamentos e com esperana mdia de vida de trs a seis meses, adoptando a definio de Estndards de cuidados paliativos do Servei de Catal de La Salut (1995), referenciado por Neto (2006: 30), pela limitao temporal que abrange. A pessoa transita para a fase agnica quando tem dias ou horas de vida, de acordo com a sua situao clnica (Doyle et Jeffrey, 2005:144; Davies, 2005).

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Medo, falta de esperana, sofrimento, impotncia, morte, crescimento e aprendizagem so algumas das palavras que o familiar cuidador bem conhece. Medo do desconhecido e da incerteza da doena, a falta de esperana ancorada no sofrimento e na impotncia que a imparvel morte suscita, ora obriga a aprender a cuidar ora obriga a crescer para ultrapassar o luto. Assim, em cuidados paliativos, o familiar cuidador e a pessoa doente so uma unidade a ser cuidada como um todo (OMS, 2002). A famlia constitui um dos factores psicossociais mais importantes na evoluo da doena e no processo de readaptao. O familiar cuidador o membro da famlia, ou algum muito prximo que tem a responsabilidade primria de prestar cuidados a quem sofre de um doena ou requer ajuda para desenvolver as actividades de vida diria (Augusto et Carvalho, 2002; Smith, 2004:312; Sequeira, 2007: 100). O familiar cuidador depara-se com uma situao delicada e imprevista que o obriga a mudar de papis para cuidar de um familiar doente. As implicaes na sua vida so inmeras, desde lidar com problemas financeiros para sustentar os cuidados at prestao de cuidados especficos para os quais no teve formao. O envolvimento emocional da situao de doena obriga-o a redefinir o significado da sua vida e a preparar-se para o luto. Sofre com as perdas inerentes situao que est a viver e, na maior parte das vezes, esconde as suas necessidades, que so bem diferentes das necessidades da pessoa cuidada. Isso impe que o familiar cuidador seja percepcionado como alvo dos cuidados e parceiro nos cuidados isto , a famlia deve ser activamente incorporada nos cuidados prestados aos doentes e, por sua vez, ser, ela prpria, objecto de cuidados, quer durante a doena, quer durante o luto (PNCP, 2004b). A alimentao influenciada por factores psicossociais, culturais, religiosos e econmicos liga-se vida ao bem-estar e a sua ausncia doena e morte. O facto de se diminuir a ingesto alimentar ao longo da doena pode ser instintivamente interpretado como um desejo surdo de morrer fome (Hughes et Neal, 2000) causando sofrimento ao doente e famlia. As questes da alimentao giram em torno de muitas emoes, o que torna mais difcil as tomadas de deciso na fase terminal, particularmente quando se trata de entubar para alimentar por sonda ou parar a alimentao. Os objectivos do suporte nutricional em cuidados paliativos modificam-se medida que a doena progride (Eberhardie, 2002; Holder, 2003). Assim, num doente cujo

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prognstico de meses ou poucas semanas, poder-se- falar de suporte nutricional, para manter ou repor o seu status nutricional e diminuir o risco de infeco (Rojas, 2004). Quando se fala de um doente com um prognstico de semanas ou dias discutir-se- a alimentao ou hidratao com todas as consideraes ticas e legais que isso implica. Nessa altura, as intervenes visam o conforto do doente e alvio de sintomas, enfatizando a qualidade de vida (Rojas, 2004; Eberhardie, 2002; Hopkins, 2004; Holder, 2003).

A importncia da alimentao no diminui com a progresso da doena, mas numa fase mais avanada, a sua ausncia mais valorizada pelo familiar cuidador do que a sua presena. Os familiares manifestam nveis de ansiedade relacionados com este sintoma mais elevados do que os da prpria pessoa doente (Mcclement et al., 2004). Os esforos para alimentar e travar a morte difundem-se numa diversidade de estratgias que nem sempre so as mais benficas. Contudo, pouco se tem investigado como que a pessoa doente e os seus familiares podem ser ajudados a viver com este sintoma (Poole et Frogatt, 2002). Os estudos de investigao em cuidados paliativos acerca deste tema convergiram, maioritariamente, para a explicao fisiopatolgica da caquexiaanorexia oncolgica e respectivos meios farmacolgicos para a reverter. Nos abstrats das teses de mestrados no foi possvel encontrar um estudo de investigao em Lisboa. A nvel internacional, McClement et al. (2004) desenvolveram um estudo qualitativo (Grounded theory) sobre as respostas dos familiares diminuio da ingesto alimentar e perda de peso das pessoas em fase terminal. As estratgias e comportamentos adoptados pelos familiares foram definidos em trs subprocessos: Fighting back lutar contra a perda de peso, quando no aceitam a morte; Waffling: Is it better to eat or not to eat caracterizada pela ambivalncia entre o manter a pessoa viva e deixar morrer; Letting nature take its course assumem que melhor no comer. Hopkinson et al. (2006) por meio de um estudo qualitativo criaram um modelo conceptual acerca da experincia de viver com a perda de peso em doentes com cancro em fase terminal. Segundo esse modelo, a experincia do peso varia ao longo do tempo. A intensidade da preocupao depende da relao entre a durao da doena e a experincia da vivncia dessa perda de peso. A preocupao intensamente vivida quando a perda de peso se torna visvel numa

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fase avanada da doena. A pessoa apresenta-se psicologicamente devastada ao ponto de, o doente e a famlia modificarem a interpretao e o modo de encarar as alteraes de peso. Shragge et al. (2007) investigaram pelo mtodo de Grounded theory o impacto psicossocial da anorexia e as estratgias utilizadas pela pessoa doente em fase terminal. Concluram que a pessoa doente adapta-se emocional e socialmente diminuio da ingesto alimentar atravs um processo psicossocial de mudana na conscincia de controlo.

Reflectindo, nas alteraes alimentares inerentes prtica diria de cuidar em enfermagem, relembramos que os momentos de refeio so sempre marcantes. Vivem-se situaes de tenso com familiar cuidador por este nos dirigir a sua agressividade, assistimos igualmente a situaes conflituosas entre o familiar e a pessoa doente. O familiar cuidador sente ansiedade quando a hora refeio se aproxima e insiste em alimentar quando a pessoa doente nega ou inclusivamente j nem negar consegue pela sua prostrao. As interrogaes que nos assomam nestas horas so inmeras. O que sente o familiar cuidador quando se confronta com a recusa alimentar? O que significa para si essa recusa? Como a compreende? Como se pode intervir para que o familiar cuidador ultrapasse o impacto da recusa alimentar? O conflito um sinal claro do seu sofrimento que mascara um silncio comunicacional, quer com a pessoa doente, quer com os profissionais de sade. O profissional tem aqui uma janela para compreender como o familiar cuidador est a viver a recusa alimentar, o final de vida e intervir. essencial que o sofrimento do luto do familiar cuidador possa ser amenizado. A filosofia dos cuidados paliativos requer que se aceite a complexidade do significado da alimentao e se compreenda o profundo impacto das alteraes para os familiares (Hopkins, 2004).

Perante isto, decidimos investigar como o familiar cuidador experiencia a transio para a recusa alimentar do doente oncolgico adulto, em cuidados paliativos?

Estabelecemos os seguintes objectivos com intento de responder questo orientadora da investigao:

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Compreender a funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador; Compreender como que o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada at ao momento.

A investigao foi esboada no paradigma qualitativo sendo o estudo exploratrio e descritivo. Ao investigarmos como o familiar cuidador faz a transio para a recusa alimentar pretendemos que isso contribua para compreender melhor a vivencia do familiar cuidador nesta etapa da sua vida. Cremos, de igual modo, que esta compreenso permitir desenvolver estratgias que diminuam as barreiras comunicacionais e o aliviem o sofrimento do familiar cuidador, convertendo os cuidados com a alimentao em fim de vida mais efectivos. O cancro uma doena que coloca grandes desafios ao familiar cuidador, na prtica as pessoas que ainda iro viver esta situao esto necessitadas de conselhos, informao e conforto para a poderem ultrapassar. O bem-estar do familiar cuidador ir repercutir-se na relao com a pessoa cuidada. Viver o pouco tempo que dispem com qualidade sem sombra de dvida o objectivo ltimo de quem cuida e cuidado. O presente relatrio foi organizado em sete captulos. No primeiro concentramos o enquadramento conceptual que sustenta a problemtica e os objectivos que ambicionamos responder. As palavras-chave que moveram a reviso da literatura e que serviram de suporte a cada subcaptulo foram: a perda de peso, a perda de apetite, o luto, a transio, os cuidados paliativos e o familiar cuidador. No segundo captulo apresentamos a metodologia utilizada fundamentando a sua escolha e justificando as opes efectuadas. Aqui, mencionamos o instrumento de colheita de dados, fundamentamos a escolha dos participantes e descrevemos as actividades desenvolvidas. No terceiro captulo so descritos objectivamente os resultados da anlise dos dados, seguindo-se a discusso com a anlise crtica dos mesmos. Por fim, a concluso do estudo e as sugestes de aplicabilidade prtica mais expressivas decorrente dos resultados, bem como sugestes para trabalhos futuros e as referncias bibliogrficas. Os anexos, pela sua dimenso, foram compilados num segundo volumes. Neste volume, pode ser consultado o guio da entrevista, a grelha da anlise de contedo e apenas a transcrio de uma das entrevistas, com a anlise completa da mesma.

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1. Enquadramento conceptual

1.1. Cuidados Paliativos

You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die.
Dame Cicely Saunders (kubler, Berry, et Heidrich, 2002: 23)

1.1.1. Consideraes gerais

A histria moderna dos cuidados paliativos breve, tanto que, muitos daqueles que a construram ainda esto vivos, contam, reflectem e escrevem sobre as suas experincias, enriquecendo esta disciplina com a sua perspectiva de alguns dilemas. Apesar da origem dos cuidados paliativos remontar ao sculo IV (Davies, 2005), as grandes impulsionadoras deste movimento da medicina moderna foram Cicely Saunders, em 1960, no Reino Unido e Kbler-Ross nos Estados Unidos da Amrica. Cicely Saunders, movida pela necessidade de oferecer cuidados rigorosos, cientficos e de qualidade a pessoas com doenas incurveis, progressivas e avanadas (Neto, 2006:18), desbrava novas perspectivas e atitudes para ajudar no processo de morrer. Actualmente, a filosofia dos cuidados paliativos est largamente divulgada embora com diferentes expresses em cada pas.

Entende-se por cuidados paliativos, os cuidados prestados tanto pessoa doente portadora de uma doena progressiva e incurvel como sua famlia, cujos objectivos so promover a qualidade de vida e aliviar o sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual. Os cuidados paliativos so em si cuidados activos, mas pretendem ser modestamente invasivos e agressivos (Doyle et Jefferson, 2005: 4; Twycross, 2003) sem com isso resvalem para a eutansia ou obstinao teraputica. A Organizao Mundial de Sade (OMS) destaca os cuidados paliativos como uma prioridade na poltica de sade (2002). Estes so definidos como uma abordagem que pretende melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famlias que enfrentam problemas decorrentes de uma doena incurvel ou

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grave e com um prognstico limitado, atravs da preveno e alvio do sofrimento, com recurso identificao precoce e tratamento rigoroso dos problemas no s fsicos, como a dor, mas tambm psicossociais e espirituais. O Plano Nacional de Cuidados Paliativos (2004b), tal como a definio da OMS distingue a pessoa doente e a sua famlia como uma unidade de cuidados. Reconhecem, deste modo, no s o papel fundamental da famlia no apoio e cuidado pessoa doente, como tambm as necessidades significativas que eles tm por sofrerem com o impacto da doena.

A filosofia dos cuidados paliativos na prtica desenvolve-se em quatro grandes reas de interveno, que inevitavelmente, se entrelaam. Estas vertentes encaradas com igual relevncia so: controlo da dor e de outros sintomas para maximizar a qualidade de vida; comunicao adequada, que inclui apoio psicolgico e espiritual; apoio famlia durante a doena e no luto; trabalho de equipa, que engloba para alm da famlia do doente, profissionais de sade com formao e treino diferenciado (mdicos, enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais, dietistas, capelo,

fisioterapeuta, voluntrios preparados e dedicados e a prpria comunidade, entre outros).

(PNCP, 2004b;Twycross, 2003; Doyle et Jefferson, 2005; Porta et al. ,2004).

Os doentes oncolgicos foram os primeiros beneficirios destes cuidados apesar de, actualmente por questes ticas e de equidade, estes se estendam a outras pessoas portadoras de doenas no oncolgicas (SECPAL, 2002; ANCP, 2004). A doena oncolgica inclui-se indiscutivelmente no grupo de doenas mais temidas pelo Homem. Este grupo tem uma palavra em comum, a morte. Em Portugal, o nmero de bitos por cancro foi de 22.682, em 2005 (Plano Nacional de Preveno e Controlo das doenas oncolgicas 2007/2010). Sem dvida que este espectro da morte coloca pessoa doente um grande desafio. Todavia, o desafio que a famlia atravessa no menor, o cancro reveste-se de caractersticas com grande carga emocional e assume uma representao social de elevada componente simblica (Pereira et Lopes, 2002: 15). Na verdade a ideia subjacente, proferida pelas prprias pessoas doentes e familiares, ter um mal a alimentar-se de si (Marques, 2002: 155).

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As crenas associadas ao cancro passam por: castigo, maldio, injustia, contgio, parasita e acaba por resultar numa espera dolorosa para a morte (James et Ternested, 2007; Gmez-Batiste et al., 1996: 5). Estas conotaes transcendem em muito a componente biolgica e ampliam a carga emocional associada. O cancro mobiliza os medos mais ntimos mesmo s existindo uma suspeita de diagnstico. Este receio, apesar de se mascarar com muitos nomes pe em evidncia o que o homem mais teme, a sua prpria morte. O cancro foge ao controlo da pessoa. H uma sobrevalorizao da mortalidade e uma subestimao da capacidade em controlar a doena (Pereira et Lopes, 2002: 15, Gmez-Batiste et al., 1996: 5). A vulnerabilidade instalada frente ao cancro encontra fundamento, ao se atender, etiologia pouco definida e sucessiva descoberta de novos tratamentos que no diminuem as altas taxas de mortalidade. A expresso, ainda hoje frequente, a gente sabe que j no tem cura e que no h nada a fazer, muito ntima perspectiva curativa traduz a ciso entre a medicina curativa e a paliativa que em nada corresponde s necessidades da pessoa doente e da sua famlia. A transio dos cuidados curativos para os cuidados paliativos, tradicionalmente, ocorre quando a medicina no consegue ter sucesso no controlo do cancro e a pessoa entra numa fase terminal da doena. Assume-se nesta fase que a pessoa doente tem um cancro metastizado, recorrente e incurvel (Shragge, 2006).

Actualmente, debate-se que os cuidados paliativos devem ser oferecidos com base no sofrimento e no apenas no prognstico e diagnstico, cria-se espao para uma transio progressiva, to precoce quanto possvel no decurso da doena (Kuebler et Berry, 2002:27; NCP dos EUA- for quality paliative care, 2004; Davies, 2005: 452; Neto, 2006:18). Nesta perspectiva nem todos os doentes paliativos so doentes terminais. O apoio dos profissionais atravs da trajectria da doena propicia que o sofrimento possa ser aliviado em todas as fases (Payne et al., 2004:5), com ganhos evidentes na qualidade de vida, tanto para a pessoa doente como para a famlia (Kuebler et Berry, 2002:27).

Os principais critrios para a determinao de doente terminal assentam em: existncia de doena crnica e incurvel e de evoluo progressiva; ineficcia comprovada dos tratamentos; esperana de vida relativamente curta;

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perda de esperana e recuperao.

(Pacheco, 2002: 52; Pereira et Lopes, 2002: 58, Barn, 1996: 1086; SECPAL, 2006).

Outra definio de doente terminal est nos Estndards de cuidados paliativos, do Servei de catal de la Salut (1995), referenciado por Neto (2006: 30) e entende por doente terminal, aquele que apresenta doena avanada, incurvel e evolutiva, com elevadas necessidades de sade pelo sofrimento associado e que em mdia apresenta uma sobre-vida esperada de 3 a 6 meses. A esperana mdia de vida relativamente curta ainda no rene opinio consensual, mas a literatura reporta, maioritariamente aos ltimos seis meses de vida (Secpal, 2006; Kubler et Berry, 2002: 27; Travis et al., 2005: 205). Barn (1996: 115) da opinio que esta se centra nos dois ltimos meses de vida; Gmez Batiste (1996:3) nas ltimas semanas de vida. Ao entrarem numa fase agnica, pelas caractersticas clnicas dos sintomas que apresentam, tm dias ou horas de vida (Doyle et Jeffrey, 2005:144, Davies, 2005). Nesta fase, os cuidados paliativos, tm a finalidade de permitir que a pessoa morra com dignidade e o cuidado famlia ganha um expresso crescente no apoio ao luto.

Ao longo da doena as pessoas vo alternando perodos de estabilizao, que os ilude com uma possibilidade de cura, com perodos de instabilidade com o agravamento de sintomatologia que os pode levar ao desespero. Os sintomas tornam-se mais problemticos para a pessoa doente e difceis de serem controlados pela cincia mdica (Pacheco, 2002: 53). Entende-se que, os sintomas so uma percepo psicossomtica, em resposta a estmulos nocivos, influenciada por aspectos psicolgicos, crenas pessoais, ambiente e o grau de adaptao emocional situao (Porta et al., 2004:15). O seu controlo requer uma abordagem compreensiva e multidisciplinar (Gmez- Batiste et al., 1996: 97; Porta et al., 2004:15; Neto, 2006:56, Twycross, 2001), indiscutivelmente um indicador da qualidade de vida. Os sintomas so expressados pela pessoa e famlia, ao longo da doena, com intensidade e durao diferentes. Numa fase inicial, geralmente so pouco valorizados ou tratados (Davies, 2005: 448). Na fase terminal sobretudo, devido sua maior gravidade e fragilidade da pessoa, podem ser mltiplos, recorrentes, intensos e prolongados (Gmez- Batiste et al., 1996: 97;Porta et al., 2004:20), passveis ou no de controlo.

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A literatura denomina alguns sintomas de difceis. O termo em si levanta naturalmente algumas questes. Difceis por qu? Difceis para quem? Corner (2004: 248) sugere que sejam difceis pela intensidade com que o sintoma se declara na fase terminal e pela incapacidade que os profissionais e familiares sentem ao tentarem alivi-lo. Estes sintomas induzem grande sofrimento para quem os observa e criam frequentemente um sentimento de impotncia a quem cuida (Corner, 2004: 248) mesmo sendo, potencialmente, passveis de controlo a nvel fsico. A caquexia e anorexia so dois desses sintomas que levantam problemas ao acto de alimentar.

Em suma, Os cuidados paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural. Proporcionam um alvio de sintomas e oferecem uma rede de apoio para que as pessoas doentes e as suas famlias vivam melhor com a doena. As alteraes alimentares tal como a dor, a dispneia, so exemplos desses sintomas difceis, especialmente na fase terminal, aonde a interveno dos profissionais parece nula. Quando se luta contra a morte, os sintomas como a sndrome da caquexia-anorexia fazem parte de uma complexa realidade que adquire contornos diferentes pela debilidade fsica crescente da pessoa doente. A anorexia est copiosamente colada a uma imagem de distrbio alimentar por alteraes psicolgicas. As crenas culturais em torno da alimentao fomentam o ideal de beleza, sade e bem-estar. A sndrome da caquexia-anorexia entra em coliso com estes pensamentos pr-concebido aos quais o familiar cuidador tem se de adaptar. A origem das alteraes alimentares tem um fundamento fisiolgico intrnseco ao prprio cancro que pode ser desconhecido e complicado de depreender para quem cuida. Ao se exporem os mecanismos fitopatolgicos o familiar cuidador pode, eventualmente, aceitar as alteraes alimentares.

1.1.2.1. Fisiopatologia da caquexiaanorexia oncolgica

Frequentemente, o primeiro alerta do cancro a perda de peso. Esta perda de peso usualmente acompanha a fase de tratamento, mas torna-se mais evidente e preocupante numa fase avanada da doena. A caquexia, tipicamente, associada a doenas crnicas debilitantes, caracteriza-se por um estado progressivo de emagrecimento acentuado, fraqueza, fadiga e

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edemas que resultam de uma perda de tecido adiposo, tecido msculo-esqueltico e desmineralizao ssea, que no reverte com o aumento do aporte nutricional (Twycross, 2001;Holden, 2003). A anorexia, diminuio do apetite ou desejo de comer, acompanha frequentemente a caquexia, subjectivamente determinada pela pessoa doente. Esta foi identificada como um indicador independente de menor sobrevida nas pessoas que esto em fase terminal (Shragge et al., 2006;Tisdale,2003). A viso tradicional considera que a caquexia oncolgica advm da diminuio da ingesto alimentar e do aumento do consumo energtico pelo tumor (Bruera, 2003). Porm, a diminuio da ingesto calrica, por si s, no justifica as modificaes observadas na caquexia. Mais ainda, a caquexia pode ocorrer sem a presena da anorexia (Tisdale, 2003; Holder, 2003).

A caquexia-anorexia categorizada como primria ou secundria (Twycross, 2001). A primria resulta de um sndrome metablico geral provocado pelo cancro e no qual, ocorrem mltiplas e complexas modificaes metablicas e neuroendocrinas (quadro 1).

Quadro 1 - Respostas metablicas na caquexia-anorexia Diminuio da sntese de protenas nos msculos Aumento do catabolismo do msculo-esqueltico Aumento da sntese de protenas pelo fgado Aumento da produo de glucose Resistncia insulina Diminuio da liplise e lipognesis Anemia
(Fonte: Eberhardie, 2002; Holder, 2003; Tisdale, 2003; Sancho, 2005; Porta et al., 2004).

Os factores que contribuem para estas alteraes subdividem-se em dois grupos: 1- Produtos que resultam da actividade das clulas hospedeiras: como as citoquinas, maioritariamente interleuquinas IL -1, IL-6, factor necrosante tumoral (TNF, interferon (IFN ), e factor inibitrio da leucemia (LIF); 2- Produtos produzidos pelo tumor: tm um efeito directo nos tecidos hospedeiros, como o factor mobilizador dos lpidos (ML) que actua no tecido adiposo, e factor indutor da protelise (PIF) que actua no msculo-esqueltico

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(Holder, 2003; Twycross, 2001; Eberhardie, 2002; Tisdale, 2003; MacDonald et al., 2003).

Ao contrrio da desnutrio provocada pela privao de alimentos, aps um estado prolongado de fome, os mecanismos de defesa no so desencadeadas na caquexia oncolgica, onde a perda de massa envolve apenas o msculoesqueltico e no afecta as reservas proteicas viscerais (Brown, 2002). Esta perda reflecte a diminuio da concentrao de potssio intracelular indicando um dfice bioenergtico. Isto reduz a fora e aumenta a fadiga durante a contractilidade. Presentemente, conhece-se que a sndrome de caquexia-anorexia provm de mltiplos factores, mas o tratamento farmacolgico para a sndrome primria, na prtica clnica, passa principalmente pela utilizao de acetato de megesterol e esterides. Futuramente, a investigao, pretende actuar directamente em factores especficos combinando vrios tipos de frmacos. Os frmacos referidos no quadro podero ser utilizados, mas alguns ainda se encontram em investigao:
Quadro 2 - Frmacos utilizados para o controlo da caquexia - anorexia Agente cido eicosapentaenico (EPA) (mais promissor no tratamento) Inibidores da proteasoma Cannabinides, olanzapina Talidomida, Melatonina e corticosterides Anti- inflamatrios no esterides Esterides anablicos Efeito Inibidor da glicoprotena indutora da protelise Redutor da produo de citoquinas (antiinflamatrio) Bloqueador da protelise mediada por ubicuitina no proteasoma Redutor da protelise mediada pelo ubicuitina Estimulador do apetite ao nvel do sistema nervoso central Anti-inflamatrio na resposta das citoquinas, melhora o estado geral e a energia do doente Anti-inflamatrio na resposta das citoquinas Reverter a perda de massa corporal no tecido muscular

(Fonte: Bruera, 2003; Tisdale, 2003; Vickie, 2003; MacDonald, 2003).

Existem outros frmacos em estudo, cujo efeito ainda pouco conhecido, como o caso dos antibiticos macrlidos, agonistas 2, inibidor da converso da angiotensina e estatinas. A sndrome de caquexia-anorexia secundria compreende um conjunto de alteraes e complicaes provocadas pelo tumor e efeitos secundrios dos

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tratamentos, que induzem uma ingesto reduzida e, secundariamente, a perda de massa corporal. Essas alteraes so potencialmente corrigveis (quadro 3).
Quadro 3 - Factores que diminuem a ingesto alimentar Efeito secundrio de tratamentos (quimioterapia, radioterapia e outros frmacos) Disgeusia (alteraes do paladar) Xerostomia (sensao de boca seca) Mucosite (inflamao da mucosa gastro-intestinal) Hiperosmia (alterao do olfacto) Nuseas e vmitos Diarreia e obstipao Disfagia (dificuldade na deglutio) Dispepsia (dor ou mal-estar abdominal) Saciedade prematura Sintomas psicolgicos (confuso mental, delrio, ansiedade, depresso) Fadiga Dor
(Fonte: Twycross, 2001; Holder, 2003; Sancho, 2005).

Concluindo, a sndrome da caqueixa-anorexia primria resulta de mltiplas reaces metablicas e neuroendcrinas inerentes ao tumor que so de difcil controlo medicamentoso. A secundria, por seu lado, provm das alteraes provocadas pelo tumor e reaces secundrias teraputica administrada para controlo da prpria doena. indispensvel esclarecer que esta sndrome distinta a nvel fisiolgico da privao alimentar. A fome no a causa da morte mas sim, todo o processo metablico resultante da evoluo da doena. O sofrimento do familiar cuidador alicera-se nas crenas e no prprio simbolismo que atribuiu alimentao. Deixar de valorizar a vertente psicolgica, social e cultural da alimentao seria empurrar o conforto do controlo de sintomas para uma vertente meramente biomdica. Velozmente, o familiar cuidador seria encarcerado num sentimento de abandono e impotncia, a quem mais nada se teria para oferecer.

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1.1.2.2. Aspectos psicolgicos, sociais, culturais e espirituais da alimentao

O acto de nos alimentarmos est carregado de simbolismos e significados muito prprios. Culturalmente, a alimentao reconhecida como tendo o potencial para promover o bem-estar fsico, psicolgico e emocional. Desde Hipcrates actual medicina, a alimentao um meio de manuteno da sade e restaurao da doena. Durante a histria da humanidade, algumas pessoas, como os santos e msticos, escolheram passar fome por razes religiosas (Giddens, 2000:159). As crenas religiosas afectam, particularmente, a forma como se vive a alimentao no final da vida. Jesus simbolizou a vida eterna pela partilha do po e do vinho. A sociedade predominantemente catlica tem indelevelmente entrelaada a funo simblica da vida no alimento (Sancho, 2005). Os hindus perto da morte para libertarem o corpo de sofrimento optam por no se alimentar (Shragge et al., 2006).

Acredita-se que os Homens mais fortes, mais altos, mais saudveis alimentam-se melhor (Giddens, 2000:59), em oposio, a ausncia de alimento est associada a doena. Pessoas a morrer fome uma realidade corrente cujas imagens chegam diariamente atravs da comunicao social. Tanto h pessoas a morrer fome sem possibilidade de se alimentarem, como h pessoas na abundncia que optam por morrer sem comer. Esta ltima opo est na base da anorexia nervosa que reflecte o culto do corpo como imagem atractiva levando a um desequilbrio do organismo que pode ser fatal (Giddens, 2000:159).

A alimentao fsica e emocional encontra-se, em cada um de ns, intimamente relacionada. As dificuldades com a alimentao so uma maneira de expressar sentimentos que no podem ser ditos, emoes que no podem ser reconhecidas (Menndez, 2007: 16). Pode-se assim dizer que a alimentao uma necessidade humana bsica que se liga energia e boa sade mas indubitavelmente um condutor privilegiado de alimento nutritivo e afectivo desde o nascimento. O nosso ritmo dirio regulado pelo horrio das refeies. Este momento um foco de inmeras interaces sociais (Hopkins, 2004). H almoos de negcios, h jantares de famlia, h uma srie de festividades e cultos religiosos que assinalam marcas importantes e que nos relembram a importncia que a alimentao tem. A

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comida traz recordaes de conforto e segurana. As pessoas utilizam-na para celebrar triunfos, conviver ou como prmio por um rduo trabalho (Evans B. et al., 2005).

Infelizmente, a experincia das pessoas doentes em cuidados paliativos consiste num confronto com uma srie de perdas, acrescidas maior de todas, o diagnstico de cancro, a sentena da morte. As alteraes na capacidade de saborear, cheirar, deglutir, digerir e eliminar os alimentos de forma independente (Hopkins, 2004) associado aos efeitos dos tratamentos, modificam os hbitos alimentares (Sancho, 2005). Acresce a, esta lista, a perda do prazer em comer, quando se recorre alimentao por sonda nasogstrica ou enterogstrica. Todos estes motivos acumulados ao inevitvel medo da morte e s alteraes na autoimagem podem levar a um stresse psicolgico, perda da autoconfiana e autoestima, isolamento social e depresso (Hartmuller et al., 2004). O isolamento social e o no poder participar nas actividades ldicas e familiares decorrentes da alimentao pode ser profundamente perturbador, quer para a pessoa doente, quer para a famlia (Sancho, 2005).

A importncia da alimentao no diminui com a progresso da doena. Numa face mais avanada a sua ausncia mais valorizada do que a sua presena por estar envolta num novo significado (Alliari, 2004). Os conceitos de alimentao e sade esto intrinsecamente ligados, particularmente nesta sociedade obcecada com a dieta. Ser saudvel, significa ter um estilo de vida que inclui uma dieta base de frutas, vegetais e carnes magras. Como deve ser confuso para os familiares ouvirem os profissionais a dizer: comam o que quiserem quando quiserem, tenham uma dieta rica em calorias para obter o mximo de energia (Eberhardie, 2002). A perda de apetite e o emagrecimento pode ser um acto confuso e contraditrio, na perspectiva do familiar cuidador, se a recusa alimentar no for entendida como um sintoma da morte e no a prpria causa de morte (Souter, 2005; Allari, 2004; Porta et al., 2004).

Em sntese, o significado simblico da alimentao remete para o mundo dos afectos e das emoes. Satisfaz-se uma necessidade humana bsica com a alimentao e simultaneamente recebe-se uma recompensa afectiva.

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A diminuio da ingesto alimentar, numa situao de doena irreversvel, pode ser entendidas como um desejo de morrer fome, pior ainda, uma forma de terminar voluntariamente com a vida. A pessoa doente alimentada por quem consigo contacta mais tempo, que regra geral um familiar. As refeies em cada famlia tm um cdigo secreto de regras, sabores, partilhas e afectos. Qualquer assunto relacionado com a alimentao toca nos medos mais profundos das pessoas doentes e familiares, e requer que os profissionais mobilizem todos os recursos que tm disponveis para lhes dar apoio. As alteraes alimentares so a sombra do que mais se teme, o cancro e a morte. Este tem de ser entendido como uma doena da famlia, cujas perdas se propagam pelos seus membros rpida e sucessivamente, exigindo respostas adaptativas. no seio da famlia que se adquirem competncias, se ultrapassam as crises e se escolhe, habitualmente, um cuidador.

1.2. Familiar cuidador

O amor prende-se pelo estmago
Provrbio popular

1.2.1. Famlia e familiar cuidador

Alimentar esse arqutipo ancestral, forma psquica inconsciente mas que tem existncia real, remete o Homem para a dualidade da vida e da morte. Desde os primrdios da sua existncia o Homem luta simplesmente para sobreviver. em torno de tudo o que indispensvel para sobreviver que nasceram e se desenvolveram todas as maneiras de fazer que geraram crenas e modos de organizao social (Collire, 2003: 58). A sobrevivncia implica

incontestavelmente lutar para no morrer fome. Alimentar est na origem das prticas de cuidar e muito anterior doena. Este cuidado suscita todo um conjunto de reaces afectivas geradas pelo prazer e pelo desagrado, no s dos alimentos mas tambm da forma de os preparar, de os dar, de os servir (Collire, 2003: 58). Alimentar, esse cuidado essencial, naturalmente realizado por quem est mais prximo, a famlia. Neste contacto estabelecem-se vnculos afectivos e criam-se hbitos sociais imbudos de crenas culturais.

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A famlia constitui um todo social, com especificidades e necessidades prprias, inserida e influenciada por um sistema mais vasto de interaces sociais alargadas comunidade e sociedade e pelas redes sociais formais e informais (Ramos, 2004: 178). Cada famlia tem de ser encarada como um todo dado ao carcter nico e singular dos seus elementos e das suas interaces (Wright et Leahey, 2002; Relvas, 2003; Alarco, 2002). A famlia o bero onde se procura apoio para ultrapassar situaes de crise, como a doena e normalmente se processa a assimilao do papel de cuidador (Sequeira, 2007: 97). A sua funo fundamental no sentido de proteger a sade dos diversos membros, proporcionando-lhes cuidados quando necessitam (Moreira, 2001: 23 citando Kozier et Sthanhope). O sofrimento de ter uma pessoa com uma doena terminal na famlia um enorme desafio aos limites emocionais, psicolgicos e fsicos de cada elemento, que consequentemente impulsiona uma mudana na estrutura e na organizao familiar (Martins et al., 2008). O desequilibro instalado obriga redistribuio de tarefas e ao assumir de novos papis. A mudana ir reflectir-se no s na pessoa doente, mas tambm em todos os seus membros. luz da teoria dos sistemas, o que afecta um membro repercute-se nos outros (Wright et Leahey, 2002; Hanson, 2005; Fridriksdottir et al., 2006). Da, o cancro, ser considerado uma doena da famlia.

A doena oncolgica tem sido descrita como um hspede inevitvel que tem de ser integrada na vida familiar (Syrn et al., 2006). Face a esse hspede h um elemento da famlia que pode ser eleito, obrigado ou subtilmente assume o papel de cuidador. As razes pelas quais algum se torna cuidador podem ir do voluntarismo afectivo at obrigao imputada no dever moral e cvico que se acopla famlia (Smith, 2004:312;Taylor et Field, 1993:182; Diniz, 2007:127). A escolha do cuidador feita com base nas caractersticas individuais, nas experiencias pessoais, no contexto em que se encontra, no papel que foi desempenhando na famlia e na interaco que estabelece com os outros elementos, portanto essa escolha, de algum modo, at pode ser previsvel.

Define-se o familiar cuidador ou cuidador informal como um membro da famlia, ou algum muito prximo que tem a responsabilidade primria de prestar cuidados a quem sofre de uma doena ou requer ajuda para desenvolver as actividades de vida diria (Augusto et Carvalho, 2002; Smith, 2004:312; Sequeira,

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2007: 100). Estes cuidados no so remunerados, podem abranger a totalidade ou uma parte dos mesmos, no so prestados por profissionais qualificados ou tecnicamente treinados (Taylor et Field, 1993:182; Smith, 2004:312). A rede de cuidadores informais estende-se aos amigos e vizinhos que, tendencialmente, substituem o familiar quando este no est presente (Sequeira, 2007: 100, Augusto et Carvalho, 2002; Brito, 2002; Diniz, 2007). As pessoas prximas ou significativas, como os amigos ou vizinhos, podem ser consideradas elementos da famlia pelos laos afectivos, a proximidade e a co-habitao. Estas so as novas respostas da famlia s exigncias sociais.

Comummente, os cuidados esto integrados na funo social da mulher. As mulheres ainda hoje aceitam com naturalidade a exigncia dos cuidados, apesar da evoluo da sociedade (Sequeira, 2007: 99; Taylor et Field, 1993: 184). Os conjugues so os primeiros membros sobre quem recai essa responsabilidade depois os filhos e as noras (Sequeira, 2007: 100). Se a famlia funcional h um afecto profundo e genuno, quem cuida sabe os hbitos, as preferncias, os gostos de quem cuidado. A sua disponibilidade total j que a qualquer momento est ser solicitado. O que torna os cuidadores espontaneamente mediadores entre os profissionais de sade e a pessoa doente (Taylor et Field, 1993: 184). A existncia de conflitos latentes, por outro lado, evidencia-se em situaes de crise, comprometendo os cuidados pessoa doente e dificultando a resoluo de problemas.

Perante um familiar com uma doena incurvel e progressiva, quem cuida, situase na encruzilhada do que faz viver e do que faz morrer, do que permite viver e do que compromete a vida (Collire, 2003: 58). Ao familiar cuidador exigido que cuide da pessoa doente quando ele prprio est num processo de

desenvolvimento pessoal a tentar lidar com o seu sofrimento de perda da pessoa cuidada. Isto tem repercusses na sua sade e no seu bem-estar como na sade da pessoa cuidada. As necessidades do cuidador podem exceder as necessidades da pessoa cuidada (Payne et al., 1999). O que coloca o familiar cuidador numa posio nica, ser parceiro e ser alvo de cuidados (Harding et Higginson, 2003; Kristjanson et Aoun, 2004; Dumont et al., 2006).

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Concluindo, a vida ao ser corrompida por uma doena progressiva e incurvel subordina o cuidar e o alimentar a uma nova conscincia. Numa situao de doena a famlia reorganiza-se para cuidar do seu membro doente. O familiar cuidador o elemento escolhido que tem de lidar com as exigncias fsicas, emocionais, financeiras e sociais que de um momento para o outro a situao de doena impe. As suas actividades de vida diria passam a ser sobrecarregadas pela progressiva dependncia da pessoa doente. A alimentao um desses cuidados que passa a figurar na vida social, familiar e afectiva de forma preocupante. O simbolismo da alimentao inerente vida e morte faz com que o acompanhante se confronte com a sua prpria morte (Correia, 2006: 33) e viva por isso em sofrimento. Assim, carece compreender qual o impacto das alteraes alimentares no familiar cuidador.

1.2.2. O impacto social, emocional e psicolgico das alteraes alimentares no cuidador

A perda peso e a perda de apetite tm sido identificadas como mais problemticas para o cuidador do que para a pessoa doente. Potencialmente, estas alteraes afectam o familiar cuidador e a pessoa doente, no seu relacionamento, causam discrdia familiar e mudam os hbitos alimentares da famlia (Poole et Froggatt, 2002; McClement et al., 2004; Souter, 2005; Strasser et al., 2007). Os nveis de ansiedade nos primeiros tendem a ser superiores, especialmente em fases mais avanadas da doena, no domiclio (Hawkins, 2000; Poole et Froggatt, 2002; Strasser et al., 2007). Em parte, explica-se, pela diminuio da capacidade funcional da pessoa cuidada, o tipo de cancro e a severidade dos sintomas (Dumont et al., 2006), contudo, a recente investigao nesta rea desvenda motivos psicossociais.

Strasser et al. (2007) desenvolveram um estudo, com o mtodo de Grounded Theory, em que participaram 18 casais. Esta investigao focou-se, no stresse das alteraes alimentares dos homens com cancro avanado e suas parceiras. Deste estudo, emergiu o duplo papel desempenhado pelas cuidadoras. Por um lado, tornaram-se peritas na preparao de alimentos ao serem confrontados com a diminuio da ingesto alimentar e a perda de peso. Por outro lado, sofreram com

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questes existenciais da antecipao da perda. Aprender e desenvolver actividades para as quais no esto preparados tem sido uma das necessidades instrumentais apontadas por outros estudos de cuidadores informais (Carvalho, 2007; Aoun et al., 2005; McMilllan, 2005). Pela fora das alteraes alimentares, que a pessoa doente vai vivendo ao longo da trajectria da doena, este cuidado vai sofrendo sucessivas adaptaes at cessao completa. Os hbitos dirios de comer e cozinhar alteram-se, cozinhar torna-se um desafio para o cuidador sob a presso da antecipao da morte (Strasser et al., 2007).

A fome uma resposta biolgica do organismo para procurar comida que molda o comportamento alimentar dos seres humanos (Hughes et Neal, 2000). As pessoas que perderam o apetite devido ao cancro tm esta resposta biolgica minimizada ou neutralizada. O acto de comer torna-se uma tarefa intelectual, sem prazer, sem apetite e de sobrevivncia luta para sobreviver (Strasser et al., 2007; Shragge et al., 2007). A anorexia resulta da perda de apetite experimentada e expressada por quem a vive. A subjectividade que lhe est inerente torna o sintoma invisvel para quem o observa (Poole et Froggatt, 2002) mas com um profundo impacto para quem prepara as refeies e tenta alimentar. Sem apetite, comer um desafio ou pior impossvel (Souter, 2005). Na hora da refeio o apetite imprevisvel (Strasser et al.2007, Shragge et al., 2007). A aparncia, o cheiro, as mudanas sucessivas de alimentos que no faziam parte da rotina causam averso (Holder, 2003; Sancho, 2005; Strasser et al., 2007) ou at desencadeiam um apetite pouco habitual. A relao entre o no comer e o morrer fome (Poole et Froggatt, 2002, McClement et al., 2003; Waldrop et al., 2005) faz com que esta actividade seja compensada pela pessoa doente, embora temporariamente, com factores motivacionais, sociais e psicolgicos (Hopkinson et al., 2006, Shragge et al., 2007, Strasser et al., 2007). Regra geral, a pessoa doente deseja manter a ingesto alimentar e motiva-se para isso, valorizando muito o sucesso na ingesto. (Souter, 2005; Hopkinson et al., 2006; Shragge et al., 2007; Strasser et al., 2007).

A escolha das refeies um verdadeiro desafio para o familiar cuidador. anorexia somam-se as alteraes do paladar e a incapacidade mecnica para mastigar, deglutir ou digerir os alimentos. O leque de escolha alimentar disponvel diminui e a consistncia restringe igualmente as opes (Strasser et al., 2007). A preparao de alimentos exige um esforo permanente de adaptao da

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consistncia, quantidade ou apresentao. A confuso para o familiar cuidador surge quando os parmetros para uma dieta equilibrada, de combate ao cancro, se desvanecem (Hopkins, 2004). Na verdade, a ideia de ter uma dieta saudvel, com poucas gorduras, pouco calrica, pouco proteica substituda exactamente pelo oposto, pois so essas as necessidades da pessoa doente em fase terminal.

O peso tipicamente diminui ao longo da doena e numa fase final acompanhado de fadiga e de edemas, reduzindo a mobilidade da pessoa doente. A limitao fsica, que a perda de peso pode acarretar, repercute-se no cuidador pela evidente sobrecarga fsica necessria para o apoio e substituio em algumas actividades de vida, se no em todas (Hudson et al., 2004; Herbert et Schulz, 2006). H igualmente repercusses emocionais, psicolgicas e sociais (McMilan, 2005; Dumont et al., 2006; Carvalho, 2008). A incapacidade da pessoa em ingerir os alimentos, reunir-se com a famlia na hora das refeies ou recusar a comida oferecida, tem uma carga emocional, social e cultural que raramente reconhecida (Souter, 2005; Sancho, 2005). A reaco a estas perdas inevitavelmente composta por mltiplos factores que vo alm da alimentao em si.

A sobrecarga financeira durante o processo de doena estrangula a famlia, inegavelmente, h um acrscimo de despesas e uma reduo de lucros (Rabow et al., 2004; McMilan, 2005). Os servios de apoio ou so inexistentes ou no respondem eficiente e atempadamente. A recompensa de desfrutar de uma refeio juntamente com a liberdade para usufruir de tempos de lazer deixa inexplicavelmente de existir (Sequeira, 2007; Taylor et Field, 1993). No s, pela responsabilidade e o compromisso em cuidar, mas tambm pelo estigma do cancro que afasta os amigos e os familiares, criando uma sensao de isolamento e abandono (Pereira et Lopes, 2002:16).

Oferecer e aceitar alimentos pode ser um acto simblico de relacionamento, entre o dar e o receber, que estreita os laos familiares (Hugdes et Neal, 2000). Isto projecta o cozinhar e o alimentar para a dimenso da expresso de amor e carinho (Poole et Froggatt, 2002; Hopkins, 2004; Souter, 2005; Shragge et al., 2007). Alimentar representa, como refere Colire (2003) o primeiro cuidado. Nessa medida aceitar um alimento uma recompensa para os cuidadores, pelos cuidados prestados (Hopkinson et al., 2006). A anorexia interfere neste sistema de

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recompensa influenciando o relacionamento familiar. A pessoa doente sofre por magoar o cuidador ao no se conseguir alimentar (Strasser et al., 2007), pois entende que o cuidador culpa-se e auto-recrimina-se quando isso acontece (Hopkinson et al., 2006). A diminuio da ingesto alimentar e a anorexia pem em causa a funo do cuidador, a sua responsabilidade, a sua competncia e a capacidade da realizao desse cuidado (Dumont.et al., 2006).

Hopkinson et al. (2006) realizaram um estudo exploratrio, misto, em que entrevistaram (32) doentes, (23) cuidadores e (14) enfermeiras especialistas em cuidados paliativos, desenvolvendo um modelo conceptual acerca da experincia de viver com a perda de peso em doentes com cancro, em fase terminal. Segundo esse modelo, a experincia do peso varia ao longo do tempo. A intensidade da preocupao depende da durao da doena e a experincia da perda de peso. A preocupao intensamente vivida quando a perda de peso se torna visvel numa fase avanada da doena. A pessoa apresenta-se psicologicamente devastada, ao ponto de, o doente e a famlia modificarem a interpretao e o modo de encararem as alteraes de peso. As necessidades do familiar cuidador, numa fase paliativa, excedem as da prpria pessoa doente pelo medo do futuro e da incerteza gerada pela perda (Herbert et Schulz, 2006). Os familiares tm nveis de ansiedade relacionados com estes sintomas mais elevados do que os do prprio doente (Hawkins, 2000; Hopkinson et al., 2006), por tenderem a valorizar mais as mudanas fsicas e emocionais (Pereira, 2006: 64; McMillan, 2005).

A alimentao , de alguma forma, uma ferramenta com a qual controlam a doena. Quando a perda de peso se torna visvel esta parece ser vista como uma manifestao indesejvel da doena que simboliza a progresso da mesma e a proximidade da morte (McClement et al., 2003; Hopkinson et al., 2006; Souter, 2005; Strasser et al., 2007). Os familiares cuidadores tm sentimentos de ansiedade, frustrao, incompetncia, rejeio, falta de esperana, quando tm insucesso na alimentao (Souter, 2005; Hopkinson et al., 2006, Shragge et al., 2006). A maior parte no fala sobre as suas angstias, principalmente, as que se ligam morte (McClement et al., 2004). Por medo, desenvolvem aces para lutar contra a perda de apetite e de peso (Strasser et al., 2007). Culpam-se por no proporcionarem conforto ao doente que alivie o seu sofrimento e lhes prolongue o

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tempo de vida (Kristjanson et Aoun, 2004). Alguns familiares tentam, a todo o custo, evitar qualquer arrependimento em relao aos cuidados que prestam.

Sumariando, sabe-se que a alimentao implementou-se como um acto social na vida diria. Ao longo da doena vai sofrendo modificaes pelas limitaes que a pessoa doente vai manifestando, o que na prtica influencia o familiar cuidador. Os hbitos da famlia quer na preparao dos alimentos, quer na sua apresentao alteram-se. A sobrecarga do familiar cuidador deve-se ao aumento da dependncia da pessoa doente, em parte devido caquexia e sobrecarga financeira. Os momentos de lazer que a alimentao proporcionava desvanecemse por no puderem participar em eventos sociais. Os amigos e familiares afastam-se criando um isolamento social quando o familiar cuidador mais precisa de apoio. A alimentao um acto de amor que fortalece os vnculos afectivos. A recompensa afectiva que advm do acto de alimentar afectada pela anorexia da pessoa doente. Face esta recusa o familiar cuidador tem sentimentos de ansiedade, frustrao, revolta e culpa, falta de esperana. As alteraes alimentares so o barmetro da doena que se tornam preocupantes com o agravamento do cancro. A perda da pessoa doente antecipada atravs da alimentao, o que tem impacto a nvel psicolgico e emocional no familiar cuidador, obrigando-o a adaptar-se a essas perdas.

1.2.3. Adaptao s alteraes alimentares

O apetite o barmetro dos cuidadores em relao ao estado de sade da pessoa doente. A recusa alimentar , frequentemente, encarada como o motivo da morte e no um sintoma da mesma (Souter, 2005). A perda de apetite faz com que fiquem aterrorizados com a ideia do seu familiar morrer e pior morrer fome (McClement et al., 2004; Hopkinson et al., 2006, Strasser et al., 2007).

McClement et al. (2004) investigaram atravs de Grounded Theory, a experincia da alimentao na fase terminal de cancro de doentes (10), familiares cuidadores (13), familiares de doentes falecidos (10) profissionais de sade (11). Os familiares vivem o processo da perda de peso, ao longo do contnuo fazer o que o melhor. Neste adoptam comportamentos e estratgias dos sub-processos: lutar contra a

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diminuio da ingesto alimentar (fighting back) melhor comer; a ambivalncia entre o manter e deixar partir (Waffling); deixar a natureza seguir o seu curso (letting nature take is course) melhor no comer. Os familiares cuidadores que Deixam a natureza seguir o seu curso, continuam a tentar alimentar, todavia, satisfazem apenas os desejos da pessoa doente e protegem-na dos que esto a lutar contra. Os familiares que tm comportamentos ambivalentes, oscilam entre aceitar a diminuio da ingesto alimentar, como processo natural da morte e negar a essa diminuio, desenvolvendo aces que previnam a desnutrio. Strasser et al. (2007) concluram que os familiares que aceitam e quebram o ciclo de presso para alimentar resignam-se, mas ficam com alguns pensamentos ambivalentes.

O comportamento de lutar contra fighting back processa-se atravs de uma srie de estratgias de encorajamento para comer sufocando significativamente as relaes na famlia. Em consequncia, a pessoa doente tem comportamentos que vo desde a recusa em comer at comer contrariada. As pessoas doentes relatam que sentem uma grande presso para comer mais do que os cuidadores tm conscincia (Shragge et al., 2007). A presso pode ser realizada de forma verbal ou no verbal, pedindo favores, solicitando, vigiando, contabilizando o que come, (Strasser et al., 2007, Hopkinson et al., 2006), chantageando, apertando o nariz, fazerem-se presentes em todas as refeies ou terem sempre a comida preferida perto (Poole et Froggatt, 2002; McClement et al., 2004). A presena dos familiares durante as refeies tem sido relatada tanto como encorajadora como desencorajadora para o aumento do apetite (Hopkinson et al., 2006). A presso pode ainda ser exercida inconscientemente pelo simples facto do familiar cuidador transmitir a sua preocupao (Strasser et al., 2007).

O esforo para controlar a alimentao uma cascata de tentativas em que se testa e se experimenta at resultar. O esforo para manter um equilbrio nutricional adequado estende-se rede de informao, comunicao social, internet, conselhos de profissionais e no profissionais. Esta busca possibilita uma manipulao da dieta apresentando a comida favorita, ajustando as quantidades ou iniciando suplementos (Poole et Froggatt, 2002, Hopinkson et al., 2006, Strasser, 2007). O cozinhar j no primordialmente uma manifestao de amor

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apesar de o familiar cuidador assim o considerar enquanto cozinha. O facto de haver uma diferena na forma como a perda de peso vivida pela pessoa doente e pelo cuidador resulta num inapropriado controlo do mesmo, que afecta a qualidade de vida de ambos (Kristjanson et al., 1998). Os familiares e a pessoa doente podem diferir na aceitao da doena, a pessoa doente pode estar a desistir de se alimentar enquanto o outro ainda est a lutar contra a doena, insistindo para comer (Strasser et al., 2007, Shragge et al., 2007). A pessoa doente protege o cuidador no o informando do seu sofrimento (Kristjanson et al., 1998).

Em suma, a maioria das pessoas doentes expressa a necessidade de controlar a sua ingesto alimentar e deseja que os familiares se foquem menos na comida e na insistncia para os obrigar a comer (Holden citado por Poole et Froggatt, 2002). O familiar cuidador perante o seu sofrimento pode sentir-se incompetente no controlo dos sintomas, nesse caso, nega ou minimiza as alteraes que observa. Ora pode aceitar a recusa alimentar ora pode desenvolver estratgias para controlar a alimentao. As alteraes alimentares ancoram a progresso da doena e a proximidade da morte. O vnculo afectivo que liga o familiar cuidador pessoa doente, por essa razo, est ameaado. Todo o comportamento adaptativo s alteraes alimentares contextualiza-se numa perda maior que a morte da pessoa doente. com o fantasma dessa perda que o familiar cuidador tem de viver todos os dias.

1.2.4. Alimentar quando a vida chega ao limite

Ao pensar em alimentao, pensa-se na vida que nasce que brota, no conforto, no vnculo afectivo. Pensar em cuidados paliativos, pensa-se em dignidade, qualidade de vida e conforto. Pensa-se na vida avistando aquela curva tnue, em que o ciclo da vida e da morte se tocam, esbatem e se tornam unos.

Aqui questiona-se quem que se alimenta, quem cuida ou quem cuidado? O que se est a alimentar, a vida ou a morte? O que ser necessrio, um alimento fsico, emocional, psicolgico ou espiritual?

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Nas quarenta e oito horas precedentes morte, a fome e a sede no esto presentes (Adam citado por Eberhardie, 2002). Inmeros estudos revelaram que as pessoas doentes que no comem esto confortveis e alguns ainda relatam um estado de euforia possivelmente relacionado com a libertao de endorfinas (Allari, 2004).

Os objectivos do suporte nutricional em cuidados paliativos modificam-se medida que a doena progride (Eberhardie, 2002; Holder, 2003). Assim, numa pessoa doente cujo prognstico de meses ou poucas semanas, poder-se- falar de suporte nutricional para manter ou repor o seu status nutricional e diminuir o risco de infeco (Rojas, 2004; Sancho, 2005). Nas pessoas que no conseguem deglutir e absorver nutrientes por um perodo prolongado de tempo, o objectivo do cuidado alimentar um suporte nutricional por via artificial que promova uma nutrio adequada, mantenha a hidratao e aumente o conforto (Holder, 2003; Morss, 2006). A alimentao entrica poder ser adequada para aqueles cuja qualidade de vida ir melhorar porque tm fome, apresentam incapacidade e desconforto quando se alimentam, so exemplo as pessoas com disfagia ou doena do sistema nervoso central, tumores da cabea e pescoo.

Uma pessoa com um prognstico de semanas ou dias discutir-se- a alimentao ou hidratao com todas as consideraes ticas e legais que isso implica. Nessa altura, as intervenes visam o conforto e o alvio de sintomas enfatizando a qualidade de vida (Rojas, 2004; Eberhardie, 2002; Hopkins, 2004; Holder, 2003). O uso da sonda nasogstrica ou outras intervenes agressivas, numa fase terminal, deve-se restringir aos problemas obstrutivos altos, fistulas ou a casos cuja obstruo a principal causa para justificar a desnutrio, a debilidade ou a anorexia (SECPAL, 2006). A hidratao e a nutrio, nas pessoas em fase agnica no melhoram o seu estado, a medicao pode ser administrada por via subcutnea ou rectal (SECPAL, 2006). A tomada de deciso em relao a intervenes nutricionais influenciada por alguns factores como descrito no quadro 4.

Estas consideraes devem incluir os aspectos ticos e legais relativos nutrio e hidratao que assentam nos quatro princpios ticos fundamentais:

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consentimento informado (no doentes adultos com competncia para decidir, as necessidades individuais devem prevalecer sobre as da famlia); princpio da beneficncia vs no maleficncia (o tratamento e o mtodo de alimentao escolhido potencialmente promove a qualidade de vida ou uma morte digna, em vez de prolongar a vida. Quando os malefcios do tratamento ultrapassam os potenciais benefcios, estes devem ser suspensos); respeito pela autonomia do doente (opo de escolha do tratamento); justia.

(Twycross, 2001; Holder, 2003; Eberhardie, 2002; Simone et Tripodoro, 2004).

Quadro 4 - Factores que influenciam a tomada de deciso Diagnstico, prognstico e sintomas associados Vias de administrao Tratamento e os seus efeitos Atitudes face alimentao, aspectos culturais, religiosos e espirituais Alergias pr mrbidas, intolerncia e averso Conforto e autonomia do doente Suporte social e factores socioeconmicos Compra, preparao e armazenamento da comida Potencial para o isolamento social Consideraes ticas e legais
(Fonte: Eberhardie, 2002; Rojas, 2004; Sancho, 2005).

Os estudos dos cuidadores de pessoas j falecidas comprovam que as decises relacionadas com a alimentao lhes provocaram um grande sofrimento (Herbert et Schulz, 2006). Rompe o prprio sofrimento, sentimento egosta e altrusta, que nos pe em contacto com a nossa vulnerabilidade, emoes, a antecipao da perda do afecto, do significado de quem somos, porque simplesmente quem nos reconhece deixa de estar ali. nesse processo de desenvolvimento pessoal que o projecto da vida treme e remete cada um para aquele espao livre e desconhecido, repleto de definies e vazio, a morte. Surge a ameaa que abala tudo o que se conhece como certo e obriga a novas adaptaes. No o saber da morte que define a ameaa (Levinas, 1980:211) pois a mediatizao da morte, violenta, catastrfica, todos os dias, entra em casa pelos meios de comunicao social (Oliveira, 1999), j com alguma indiferena para quem a assiste. na iminncia

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da morte, no seu irredutvel movimento de aproximao, que originalmente consiste a ameaa (Levinas, 1980:211). O cuidador sabe que h um diagnstico de cancro sem qualquer hiptese de cura e tem de viver com a morte no caminho. Luta, alimenta, insiste, mas a sua vontade no a consegue subordinar, ela no se oferece a nenhuma espcie de domnio (Levinas, 1980:212). naquele instante, em que o chronos (tempo real) pra e amanhece o Kairos (tempo do despertar), fecham-se os olhos e,

momentaneamente, na iluso do tempo, sabe-se que a morte est l. Cada um nesse instante reconhece, adapta-se e continua a viver da melhor forma possvel (Hennezel et Leloup, 2001).

H um misto de emoes e sentimentos para quem tem de se adaptar perda. Emergem os medos que se foram acumulando ao longo do processo da doena, medo do sofrimento, de no estar a fazer bem ou o suficiente, medo e impotncia perante a crescente debilidade do sofrimento fsico e moral, medo do sofrimento do outro, medo de no conseguir controlar as emoes junto da pessoa que se ama, resolutamente o medo (Pacheco, 2002:136; Barbosa; 2003). Esses medos podem afectar o relacionamento entre os familiares (Pacheco, 2002), ambos silenciam os seus sentimentos no vazio da mgoa (Doyle et Jeffrey, 2000:133). No se fala da alimentao, no se fala da morte. H uma falta de controlo em todos os dias da vida e uma falta de confiana (Aoun et Kristajanson, 2005). Os familiares na dualidade do papel que desempenham colocam as necessidades da pessoa cuidada frente das suas, minimizando o seu sofrimento, esquecendo ou adiando os seus prprios problemas de sade (Rabow et al., 2004). Acreditam que o seu sofrimento inevitvel e temem serem julgados se procurarem ajuda para si (Aoun et Kristjanson, 2005).

A actual sociedade e a cincia, em particular, fizeram da morte o seu brao de ferro. A sociedade afasta tudo o que lhe diga respeito. A cincia v-a como um fracasso (Barbosa, 2003; Carvalho, 2007:36). Assim, um fenmeno natural marcado por rituais de passagem passa a ser um tabu (Oliveira, 1999). Contemporaneamente, a morte e o luto so vividos com sobriedade e descrio, s se chora em privado (Sapeta, 2007: 55). Viver o luto individualmente pode ser emocionalmente mais perturbador.

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O familiar pode ter vrias respostas emocionais face perda o quadro 5 resume essas reaces.

um dado adquirido para todas as pessoas que ao comer vive-se, ao no comer morre-se. Tambm um dado adquirido que todos iremos morrer mas vive-se sem pensar nisso. Presenciar a chegada da morte j no um costume na nossa sociedade e a espera pode no ser suportvel. Tanto dura minutos como dias, pode ser tranquila ou ruidosa, pode ser o crepsculo ou a tempestade, tal e qual o nascer, anuncia-se mas nunca se sabe a hora exacta. Simplesmente acontece. Deixar de comer, a bradipneia, o estridor, a oligria so sinais da morte, mas nem sempre reconhecidos por quem os presencia. Quando chega a hora de lidar com a morte, a fadiga, a incapacidade de dar conforto, o sofrimento de quem cuida precipita a ida para o hospital (Skilbeck et al., 2005). A maioria das pessoas passa pela experiencia de perda atravs dos seus recursos pessoais, estilos de coping e mobilizando os recursos sociais (Payne, 2004: 450). O luto a maior crise que muitas pessoas jamais tero de enfrentar (Twycross, 2001: 62).

Quadro 5 - Reaces emocionais perda Negao (medo de reconhecer a realidade) Superproteco (actuar constantemente, desvalorizando a prpria pessoa doente, surge pela ansiedade que muitas vezes esconde um sentimento de culpa) Excesso de realismo (quando dominados pelo cansao e pelo prprio sentimento de incapacidade) Infantilizao (utilizar a mesma linguagem com que se dirige s crianas, minimizando os problemas) Reivindicao (necessidade desmesurada de ateno por parte dos profissionais de sade agindo com agressividade) Incerteza (falta de domnio da realidade pelo desconhecimento) Incapacidade (bloqueio fsico e psquico, provocado pelo medo, angstia, sofrimento, a inexperincia e falta de confiana que afecta a capacidade em cuidar) Culpa (pelos objectivos inalcanveis)
(Fonte: Gmez- Batiste et al., 1996).

Em sntese, os objectivos nutricionais tm de ser reajustados ao longo da doena. lcito oferecer alimentos a quem est em fase terminal se isso lhe promover o conforto mas contraproducentes medidas mais invasivas, salvo nas excepes

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como enunciado anteriormente. A hidratao e a nutrio nas pessoas em fase agnica podem no melhorar o seu estado e interfere com a produo fisiolgica de endorfinas, que concorre para o conforto da pessoa. As decises quanto alimentao devem ser abalizadas e rectificadas pelos princpios ticos e envolver os familiares. Morrer mais uma experiencia de vida, que por sinal remete para a viso da eternidade, do inferno e do paraso, do bem-estar e do terror. Sonha-se com uma morte em paz, em segurana, tranquila, uma morte libertadora de sofrimento. Mas aqui reside o engano, quem procura na morte a liberdade e o objectivo, por no saber que na vida que ele se esconde. esta recriao da vida que o familiar cuidador comea a fazer ao ser confrontado com as perdas no seu processo de luto.

1.2.4.1. Adaptao para alimentar no limite - A perda e o luto

A iminncia da morte ao mesmo tempo ameaa e adiamento.
(Levinas, 1980:214)

As alteraes alimentares so mais uma perda que se avultam a tantas outras e peneiram a perda maior, a morte. A alimentao ao ser mensageira deste simbolismo, para alm do impacto anteriormente referido, condiciona a resposta vivencial do familiar cuidador. Sabendo que, a pessoa doente no sobrevive porque no se alimenta, como que o cuidador se pode alimentar? Como poder sobreviver depois desta hecatombe? O diagnstico de cancro, a certeza da proximidade da morte, obriga a repensar o propsito da vida, os relacionamentos, as escolhas, sonhos e os planos futuros. Ora, procura-se uma explicao positiva, reinventando os relacionamentos aproveitando o tempo que ainda tm, ora, procuram-se explicaes para a doena, atribuindo culpas aos outros ou ao prprio, por no ter descoberto a doena atempadamente (Kristjanson et Aoun, 2004). O processo de adaptao uma constante no decorrer da vida das pessoas. Cada pessoa submetida permanentemente a exigncias ambientais que provocam descompensaes, a todos os nveis fisiolgico, psicolgico, social, espiritual, frente s quais tm de responder para repor o equilbrio (Gmez Batiste et al., 1996: 249; Simone et Tripodoro, 2004).

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A perda uma situao de ausncia de pessoas, coisas ou representaes mentais que pe em causa reaces afectivas, cognitivas e comportamentais (Barbosa, 2006: 380). As reaces de quem perde podem ser de maior ou menor sofrimento consoante a natureza e a fora do vnculo afectivo que os une pessoa ou ao objecto perdido. As reaces incluem componentes fsicos, psicolgicos e sociais com uma intensidade e durao proporcionais dimenso e significado da perda vivida (Sapeta, 2007:56).

O luto um processo dinmico de transio atravs do qual se assimila a realidade da perda e se desenvolvem estratgias para aprender a viver. (Lima et Simes, 2007: 46). H algumas teorias que servem de referncia ao luto, embora s compreendam parcialmente estas reaces. Entre elas apresentamos as explicaes de Bowlby (1998), Parkes (2002), Worden (1998) e Stroebe et Schut (1999, apresentado por Twycross, 2001:64).

Bowlby (1998) mostrou que o mecanismo inato do comportamento de apego surge precocemente no ser humano, pela necessidade de segurana e proteco. Os seres humanos tm tendncia para estabelecerem laos e vnculos afectivos, dirigidos a pessoas especficas, que podem perdurar todo o ciclo de vida. A pessoa desencadeia uma forte resposta emocional quando os vnculos afectivos so rompidos ou ameaados, por conseguinte, esses laos tm enorme peso na sobrevivncia. A vinculao visa sobretudo a obteno de solidez na relao, a qual se traduz, entre outros aspectos, na certeza, na confiana, na estabilidade e no amparo que a ligao proporciona (Rebelo 2009: 23). Bowlby (1998) explica que as respostas perda so uma adaptao de sobrevivncia. A perda e a separao so dolorosas devido ao apego pessoa perdida. Parkes (2002, por seu lado, defende que o luto uma transio psicossocial que desafia o mundo interno e externo, que usualmente, a maioria das pessoas considera seguro, estvel e controlvel. S perante uma ameaa sobrevivncia que as pessoas mudam. A morte desafia qualquer um a se adaptar s mudanas relacionais, sociais bem como s circunstncias econmicas. Bowlby e Parkes descrevem o processo de luto normal num percurso faseado. A evoluo das suas teorias preconiza que as fases no so bem delineadas e a pessoa pode oscilar durante algum tempo entre elas, num percurso varivel de semanas a meses. As fases determinadas so as seguintes:

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fase de choque - dura algumas horas a semanas, pode ser interrompida por exploses de raiva ou aflio intensa. As pessoas sentem-se entorpecidas e variam quanto negao e descrena; fase de procura - caracteriza-se pela busca da figura perdida. A pessoa pode experimentar raiva, incredulidade e irritabilidade, tristeza, culpa e arrependimento; fase de desorganizao - manifesta-se pelo desespero transitrio e consciencializao, h uma perda de sentido e de direco na vida; fase de reorganizao/recuperao - desenvolvimento de novos interesses e laos afectivos.

O processo de adaptao doena e ao luto apresentado por Kbler-Ross (1996) tem servido de guia a muitos profissionais. Este desenrola-se em cinco fases de adaptao, tanto para a pessoa doente, como para o cuidador, que so: negao, raiva, negociao, depresso e aceitao.

Worden (1998) da opinio que a adaptao ao luto se desenvolve pela realizao de certas tarefas que necessitam de acompanhamento. Este modelo tende a valorizar mais os aspectos cognitivos, sociais e comportamentais do luto. Por este prisma, a experiencia de perda tem factores nicos e distintos para cada pessoa (Roberts et Berry, 2002: 57). As tarefas propostas para ultrapassar o sentimento de desespero que se apodera da pessoa, assentam no pressuposto que, o encorajamento um incentivo para: aceitar a realidade da perda; elaborar a dor da perda; adaptar-se ao ambiente (sem a pessoa falecida); reconciliar-se emocionalmente com a pessoa que morreu para continuar a viver.

Face perda h comportamentos, sentimentos, sensaes fsicas e cognies considerados normais. Estas repostas so comuns e desaparecem ao fim de algum tempo. As sensaes descritas levam as pessoas a procurarem apoio mdico. A prevalncia e a intensidade das respostas podem condicionar uma resposta de luto patolgica que merece dos profissionais uma ateno particular. O quadro 6 sumariza essas alteraes.

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O processo duplo um modelo criado por Stroebe et Schut (1999, citado por Twycross, 2001:64; Payne, 2004: 445). Este modelo tem uma perspectiva mais transaccional. Foca-se na interaco entre a avaliao cognitiva individual e o ambiente. Os autores propem que a maioria das pessoas lida com o luto oscilando entre enfrentar e evitar. Tanto tm comportamentos orientados para a perda como para a restaurao. Tendencialmente, num processo normal, a pessoa adoptar comportamentos mais voltados para a recuperao. O comportamento orientado para a perda centra-se nas reaces emocionais. Passa pela expresso de sentimentos, pelo chorar, pensar e falar da perda examinando todos os pormenores. O comportamento orientado para a restaurao permite que a pessoa continue a viver e a realizar tarefas da vida diria. Mantm actividades de distraco como voltar ao emprego e estabelecer novas relaes.

Quadro 6 - Respostas normais ao luto Sentimentos - Tristeza - Raiva - Culpa - Remorso - Auto-recriminao - Ansiedade - Fadiga - Falta de esperana - Solido e desamparo - Choque - Entorpecimento e embotamento afectivo - Alvio Sensaes fsicas - Sensao de vazio no estmago - Aperto no peito - N na garganta - Hipersensibilidade ao barulho - Falta de ar - Astenia - Xerostomia - Sensao de despersonalizao Cognies - Confuso - Preocupao e recordaes recorrentes - Sensao de presena - Alucinaes - Dificuldade de concentrao - Dfice cognitivo e de memria Comportamentos - Distrbios do sono e do apetite - Isolamento social sonhos com a pessoa falecida - Evitar coisas que lembrem - Procurar a pessoa ausente - Suspiros - Hiperactividade - Choro - Visitar lugares ou ter objectos que lembrem a pessoa que faleceu - Ruptura da actividade

(Fonte: Worden, 1998; Roberts et Berry, 2002; Barbosa, 2006; Rebelo, 2007).

A experincia de ser familiar cuidador esculpe-se com caractersticas muito particulares, sobretudo, no final da vida. Diariamente, este confronta-se com as perdas da pessoa que ama, essas perdas tambm so as suas, para si tudo muda. Desenvolve respostas vivenciais para se adaptar explicadas por vrias teorias do luto. As mudanas na sua vida podem resultar em mudana impulsionando um processo de transio.

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1.2.5. Transio
A transio uma palavra que deriva do latim transitione. Significa acto, efeito ou modo de passar lenta e suavemente de um lugar, estado ou assunto para outro; passagem; trajecto trnsito (Dicionrio Porto-editora on-line, 2009). As transies fazem parte da jornada da vida, este termo herdado de teorias como a teoria de desenvolvimento de Eriksson de 1968 ou a teoria antropolgica de Van Gennep de 1960 (Collire, 2003). A transio o resultado de mudanas e resulta em mudanas de vida, sade, relaes e ambientes (Meleis et al., 2000), foi proposta como conceito central na enfermagem, por Chick et Meleis (1986). Posteriormente, Meleis desenvolveu uma teoria de mdio alcance com o contributo de trabalhos de investigao de diversos autores (Bridges, 1980; Brouse, 1988; Catanzaro, 1990; Chiriboga, 1979; Clifford, 1989; Gilmore, 1990, Sawer, 1999, Messias, 1997, Schumacher, 1996, Karlik, 2002, Davies S, 2005, citando Lopes, 2006a).

As transies ocorrem num perodo de tempo e tm um sentido de movimento. A teoria proposta pelos autores identifica trs grandes domnios onde as intervenes de enfermagem tm lugar. Estes so a natureza, as condies e os padres de resposta. A natureza da transio pode ser situacional, de desenvolvimento e scio-cultural. A pessoa, no entanto, pode vivenciar uma transio tipo singular ou mltipla e nesse caso, sequencial ou simultnea, relacionada ou no. Algumas transies esto associadas a um evento marcante e identificvel como o nascimento, a morte, o diagnstico de doena, a gravidez, enquanto noutras transies esse evento de vida no identificado. Os eventos crticos esto, muitas vezes, relacionados com um aumento da conscincia da mudana tornando o compromisso para lidar com a transio mais activo (Kralik, 2002; Davies S, 2005). As condies pessoais (crenas, expectativas, competncias) e ambientais (sociedade e a comunidade) tanto so facilitadoras como inibidoras do processo de transio. Face natureza e interaco com as condies da transio, a pessoa apresenta um certo padro de resposta. Os indicadores do processo alertam para o modo como se realiza a transio. A interaco, o desenvolvimento de confiana e a adaptao situao so exemplos disso. No final pretende-se

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que a pessoa atinja um nvel de mestria e bem-estar nas relaes interpessoais. O Esquema 1 resume a interaco dos trs grandes domnios do modelo. Em cuidados paliativos faz todo o sentido falar em processo de transio pelas mltiplas mudanas a que a pessoa e o familiar cuidador esto sujeitos, ao longo do processo de doena. H pequenas transies que tm profundo impacto no familiar cuidador (Evans W, 2006). Por exemplo, as alteraes alimentares podem ser de intenso sofrimento para quem cuida e levam mudana de comportamentos ao longo da doena (McClement et al., 2004; Strasser et al., 2007). O que demonstra que este um processo dinmico e abrange perodos de incerteza (Kralik, 2002). A transio requer da pessoa capacidades para incorporar novos conhecimentos e para alterar comportamentos (Lopes, 2006 b: 38 citando Meleis, 1991). As mudanas no estado de sade, ambiente ou relaes so oportunidades para aumentar o bem-estar ou expor os indivduos a um risco acrescido de doena ou vulnerabilidade (Meleis et al., 2000; Kralik, 2002). Facilitar as transies passa por apoiar, compreendendo o significado da situao e das mudanas nas diferentes crises de vida. Para isso, h que disponibilizar os meios preventivos ou teraputicos, tendo em conta as prioridades da pessoa e a forma nica como vive a transio (Krouac et al., 1996).

Natureza da transio
Tipos Desenvolvimento Situacional Sade/doena Organizacional Padres Simples Mltipla Sequencial Simultnea Relacionada No relacionada Propriedades Conhecimento Envolvimento Mudana e diferena Linha de vida Eventos e pontos crticos

Factores condicionantes da transio

Pessoais Significado Crenas culturais e atitudes Situao socioeconmica Preparao e conhecimento

Padres de resposta
Indicadores do processo Sentido de pertena Interaco Orientao na pessoa contexto e ocupao Desenvolvimento de confiana e mecnismos de coping Indicadores externos Mestria Identidades integradas e adaptada

Comunidade

Sociedade

Intervenes de enfermagem

Esquema 1- Transies: uma teoria de mdio alcance

Adaptado de Meleis et al. (2000).

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As enfermeiras lidam com a antecipao ou a transio da pessoa, famlia ou comunidade inserida no seu contexto sociocultural. A forma como a pessoa se adapta a essas transies e como o ambiente as influencia so questes fundamentais para a enfermagem (Meleis, 1991).

Resumindo, enriquecer os cuidados paliativos com o conceito de transio particularmente pertinente. Este conceito to abrangente possibilita compreender a pessoa em todas as suas dimenses dando espao interveno da enfermagem em diferentes momentos e domnios. A transio deve ser encarada como uma narrativa de vida onde importante conhecer o significado da doena e a singularidade com que os problemas afectam quem a vive. Este perodo, particularmente difcil para quem cuida e cuidado, frtil em mudanas pela situao de doena com horizonte at morte. S por si, esta condio cria uma vulnerabilidade nos intervenientes que os obriga a um desenvolvimento pessoal. Os cuidados de conforto nesta fase so extremamente valorizados. Comunicar uma das reas de interveno dos cuidados paliativos que promove o conforto da pessoa doente e do familiar cuidador.

1.3. Alimentao e comunicao

Uma pessoa no pode deixar de comunicar
Watzlawick, Beavin et Jackson (citado por Littlejohn, 1998).

Buckman (2002: 147) diz que o mais poderoso analgsico no ter valor se o profissional no entender a dor da pessoa. Isto , nada ir aliviar o sofrimento se no se compreender exactamente o significado do problema de sade para aquela pessoa e como se manifesta na sua vida (McMahon et Pearson, 1991). Para isso necessria uma comunicao efectiva. Comunicar significa partilhar, isto , compartilhar com algum um certo contedo de informaes, tais como pensamentos, ideias, intenes, desejos e conhecimentos (Littlejohn, 1998). Duas pessoas ao interagirem, pem-se no lugar uma da outra, procuram perceber o mundo como o outro percebe, antecipam a resposta do outro, face a isso adoptam um papel (Berlo, 1985:130).

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Em cuidados paliativos, a comunicao uma das dimenses de actuao que concorre para a promoo do conforto e a qualidade de vida. A famlia e a pessoa doente, em cuidados paliativos, tm necessidades comunicacionais especficas. Muitas vezes, h uma discrepncia entre o que a pessoa quer ouvir e o contedo da informao dada pelo profissional de sade (Jarrett et Maslin-Prothero, 2004). Comunicar ao familiar cuidador que no h uma alternativa teraputica para reverter um sintoma pode ser muito difcil, se no se atender mensagem implcita que a pessoa est a transmitir, a antecipao da perda. Sabe-se que, falar da morte e do morrer na nossa sociedade complicado para todos, isso no afecta s a pessoa doente e a famlia, afecta tambm o enfermeiro e todos os profissionais de sade, pois entra em linha de conta, os valores e as crenas pessoais de cada um dos intervenientes na relao.

A caquexia-anorexia uma situao clnica de difcil tratamento porque, muitas vezes, uma manifestao da progresso da doena (Porta et al., 2004) que apenas pode ser temporariamente retardada ou revertida (Tisdale, 2003). A incapacidade da medicina para o controlar, faz com que as enfermeiras o considerem tabu e tenham averso em discuti-lo (Hopkinson et al., 2006; Souter, 2005), por temerem criar tenses e agravarem a discrdia familiar sobre o assunto (Shragge et al., 2006).

Os medos dos profissionais de no saber como comunicar, que o culpem da situao, de dizer que no sabe como se pode resolver o problema, de no saber como reagir perante a emoo do outro, expressar as suas prprias emoes e at o prprio medo da morte e da doena, podem bloquear a comunicao e dificultar o familiar de se adaptar adequadamente mudana (Buckman, 2002). Mas, as barreiras tambm esto do lado da pessoa doente e da famlia, que lidam com os seus prprios medos podendo ter uma esperana no realista do prognstico (Jarrett et Maslin-Prothero, 2004).

A perda de apetite permanece ao longo de todo o ciclo da doena desde a fase de tratamento at fase terminal. Nesta ltima fase, os familiares envolvem-se frequentemente em conflitos, com os profissionais de sade e a pessoa cuidada, defendendo o que consideram ser um suporte nutricional adequado (McClement et al., 2003). importante que todos os profissionais de sade e familiares examinem

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e reconheam as suas atitudes e crenas em relao importncia e significado da alimentao e nutrio (McClement et al., 2003; Alliari, 2004), dado que, diferentes crenas entre os profissionais de sade e os familiares so, habitualmente, geradoras de conflitos em relao s expectativas de tratamento. As medidas de conforto proporcionadas por uma comunicao apropriada podem transmitir tranquilidade, harmonizar as relaes familiares, aumentar a auto-estima e facilitar a mudana. Ao olhar para uma pessoa caqutica e toda a expresso emocional do familiar cuidador, pode tornar delicada a tomada de deciso em relao alimentao (Hawkins, 2000). No entanto, essencial que o enfermeiro balanceia as suas decises entre o conhecimento cientfico e o conforto da pessoa doente. Ao mesmo tempo espera-se que responda s necessidades de informao e suporte emocional do cuidador, que so diferentes da pessoa doente.

1.3.1. O conforto da informao

O conforto tem sido considerado um conceito que est na essncia dos cuidados de enfermagem e com enorme relevncia em cuidados paliativos. Gropper (1992 citado por Malinowski et Stamler, 2002) definiu o conforto como uma necessidade humana bsica perseguida por todos os seres humanos. Promover o conforto, atravs de determinadas intervenes um processo interactivo de descoberta, deciso e de conhecimento da pessoa que dele necessita (Oliveira C, 2006), conduzindo-a a um estado de bem-estar e crescimento individual (Cameron citado por Tutton et Seers, 2003).

Neste sentido, cria-se espao em cuidados paliativos, para compreender o conforto como uma experiencia imediata e holstica, da pessoa que experimenta essas medidas. A pessoa doente e o familiar cuidador quando confortados envolvem-se facilmente em comportamentos mais saudveis. A pessoa doente tem uma morte mais pacfica e o familiar cuidador um processo de luto mais suavizado (Kolcaba et al., 2006). O conforto, para a pessoa doente e para o familiar cuidador, uma ponte para a vida que lhes d oportunidade de viverem com mais qualidade o tempo disponvel (Morse, 1994). A satisfao das necessidades pode advir de trs tipos de conforto: alvio, tranquilidade e

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transcendncia (Kolcaba et al., 2006). Estes cuidados focam-se em quatro contextos: fsico, psico-espiritual, sociocultural e ambiental.

Uma das medidas de conforto passa por informar e comunicar com o familiar cuidador. Bem documentado na literatura esto as necessidades de informao e suporte dos familiares cuidadores (Hudson et al., 2004;Harding et Higginson, 2003; Taylor et Field, 2005). Tendo em ateno, o impacto das alteraes alimentares quer na pessoa doente, quer nas relaes familiares e bem-estar do cuidador, tem de se promover medidas de conforto multidimensionais. As necessidades do familiar cuidador em receber informao e apoio so diferentes das necessidades da pessoa doente e at podem exced-las. Mas ateno, o familiar cuidador pode no as considerar suficientemente importantes ou ms, por serem inevitveis (Hudson et al., 2006, Payne et al., 1999), por isso no as partilham. Nem sempre a informao dada ao familiar cuidador vai ao encontro das suas necessidades. O familiar cuidador por aquilo que conhece da pessoa doente e sua cultura familiar considera que a informao transmitida no a mais apropriada e simplesmente ignora-a. Tambm podem no procurar ajuda para cuidar, por acreditarem os recursos do sistema so limitados. Da a necessidade de uma comunicao sensvel, dirigida pessoa acompanhada de uma atitude de disponibilidade e abertura.

Comunicar e informar, embora sejam termos usados indiscriminadamente, so na verdade distintos. Informar um acto de comunicao basicamente unilateral, por maioria de razo, no satisfaz as necessidades da pessoa doente e do familiar (Bradley et Edinberg, 1986; Gmez- Batiste, et al., 1996), embora possa ser tentador para quem o faa. Uma comunicao bilateral possibilita escutar e compreender o que a outra pessoa necessita, conhecer e perceber o que entende da mensagem. Isto, implica inevitavelmente, tempo, disponibilidade, uma escuta activa e emptica, mas certamente as consequncias sero mais benficas e com menos sofrimento por erros de contedo (Bradley et Edinberg, 1986; Querido et al., 2006). A partilha de informaes uma medida de conforto que certamente reduzir a sensao de abandono e incompreenso, insegurana e incerteza, com impacto psico-emocional no cuidador e na pessoa cuidada, como tambm nas relaes familiares.

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Ao se abordar as questes em torno das alteraes alimentares, o primeiro passo, assenta numa avaliao cuidadosa e sistemtica (da histria diettica, das causas subjacentes perda de peso e apetite, das intervenes implementadas sem efeito, da compreenso do contexto, do significado da caquexia-anorexia) para determinar de que forma isso afecta a pessoa doente e o familiar cuidador (Poole et Frogatt, 2002; Hopkins, 2004; Souter, 2005). Acontece que, a avaliao da perda de peso e as suas intervenes, normalmente, so em resposta ao pedido do familiar e da pessoa doente (Hopkinson et al., 2006). Esta atitude pode comprometer o bem-estar psicolgico do familiar cuidador e da pessoa doente, bem como a identificao antecipada de factores passveis de interveno e controlo.

Os familiares precisam de informao, mas anseiam por confirmar se os cuidados que prestam so suficientes e adequados. Aguardam igualmente que lhes digam, o que fazer e como fazer (Herbert et Schultz, 2006). O quadro 7 sintetiza algumas medidas de conforto para os sintomas relacionados com as alteraes alimentares mais frequentes. H ainda algumas intervenes que podem estimular a ingesto alimentar tais como: escolher o momento em que o doente esteja menos fatigado e no coincida com a realizao de algum tratamento ou exame; adaptar a dieta ao seu gosto, modificar a textura, oferecer pequenas quantidades. imperioso ajustar os objectivos nutricionais fase da doena. Numa ltima fase, privilegiam-se os alimentos que goste e na quantidade que deseja. Opta-se por alimentos calricos como: mousses, pudins, dando preferncia via oral.

um desafio para os enfermeiros proporcionar um ambiente agradvel e psicologicamente confortvel durante as refeies. A apresentao, o cheiro, e o ambiente social tem um impacto considervel no apetite (Souter, 2005; Eberhardie, 2002; Sancho, 2005). Os familiares concomitantemente pretendem ser escutados e compreendidos nas suas perdas e emoes subjacentes a estas alteraes alimentares. Ento carece-se de uma viso sensvel que discirna que os parceiros, no tm s responsabilidades e obrigaes, tm necessidades ocultas que os projectam para o centro dos cuidados.

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Quadro 7 Intervenes de enfermagem para o conforto de sintomas

Problema Boca seca (Xerostomia) Alterao do paladar (Digeusia) Interveno de enfermagem Administrar bebidas frias ou cubos de gelo se tolerado Encorajar a higiene oral Proporcionar comidas que no sejam secas ou adicionar molhos Determinar quais os alimentos tolerados Experimentar diferentes sabores e texturas, temperaturas, de acordo com os desejos do doente Evitar as comidas preferidas quando est a ser submetido a radioterapia ou quimioterapia e quando tem nuseas Manter uma boa higiene oral Usar anestsicos tpicos antes da alimentao Evitar comidas cidas ou com temperaturas extremas. Promover uma comida mole e adicionar molhos ou lquidos a comidas slidas Administrar medicao prescrita (anti-virais ou anti-fngicos) s refeies evitar cheiros intensos Evitar ver e cheirar a comida fora da hora da refeio Administrar anti-emticos 30 a 60 minutos antes da refeio Administrar pequenas quantidades de alimentos frios de preferncia, oferecer suplementos alimentares, alimentos calricos como mousse, chocolate nos intervalos das refeies colocar cubos de gelo debaixo da lngua Evitar lquidos s refeies Manter a cabeceira da cama elevada1 a 2 horas aps as refeies ou encoraj-lo a estar sentado Se a comida ou os suplementos no so tolerados oferecer pequenas quantidades de lquidos No forar a ingesto Retirar do campo de observao a comida que estiver pendente Bochechar com gua e limo ou outro colotrio aps o vmito Avaliar a dor e administrar analgsicos antes das refeies se prescrito. Monitorizar o efeito Promover uma posio confortvel Usar terapias de distraco como msica e televiso, se desejado Assegurar refeies fraccionadas Aumentar a ingesto de alimentos ricos em sdio e potssio tal como banana, melancia, tomate Aumentar a ingesto hdrica se observar sinais de desidratao Administrar frmacos antidiarreicos Encorajar a utilizao de fibras e lquidos na dieta se tolerar Administrar laxantes Rever a medicao analgsica, nomeadamente dos opiceos Promover a actividade fsica se acordo com as suas limitaes Promover a privacidade, uma postura adequada e cmoda especialmente nos doentes acamados Toque rectal ou enema se necessrio Objectivo Manter os lbios e a lngua hmida Diversificar os alimentos que so digeridos de forma a evitar a averso

Mucosite

Promover a higiene oral e o conforto

Hiperosmia Alt. Olfacto)

Diminuir as nuseas reduzindo os odores mais agressivos

Nuseas e vmitos

Aliviar as nuseas e vmitos Aumentar da ingesto oral

Dor

Evitar a dor Promover o conforto s refeies Evitar a depleo nutricional e a desidratao

Diarreia

Obstipao

Prevenir e aliviar a obstipao

(Fonte: Eberhardie, 2002; Holder, 2003 ; Porta et al, 2004 ; Simone et al., 2004 ; SECPAL, 2006)

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1.3.2. Alimentar comunicando

Como no existe nada mais precioso que o tempo, tambm no existe maior generosidade que o perdermos ajudando os outros.
Marcel Jouhandeau.

A progresso da doena, com o agravamento das alteraes alimentares, permeada pela mudana de interesses que colidem em aspectos concretos da esfera pessoal. A transio para a recusa alimentar, muitas vezes, envolve um futuro incerto que provoca ansiedade e preocupao ao se congeminar a pior opo possvel, a morte (Evans W, et al., 2006; Sochfield et al., 2006).

O familiar cuidador espera uma comunicao sincera e honesta que transmita informao, mas simultaneamente, que compreendam os seus problemas, sentimentos e emoes, mantendo uma esperana realista (Buckman, 2002; Twycross, 2001; Gmez-Batiste et al., 1996). As necessidades da famlia em receber informao clara e atempadamente so significativas mas frequentemente subestimadas (Rabow et al., 2004). Comunicar com o familiar cuidador importante para facilitar a adaptao emocional doena, mostrar possibilidades interventivas, capacitar de conhecimentos para prestarem melhores cuidados e apresentar consequncias de aces que de outra maneira poderiam ser boqueadas.

Questiona-se o que informar? A resposta s pode ser aquilo que a pessoa deseja ou mostra interesse em ouvir (Schofield et al., 2006). A comunicao molda-se s necessidades de informao, preocupaes e expectativas, embora caiba ao profissional conduzir o caudal comunicacional, h que ter presente que em demasia antecipa e amplia alguns medos, logo h um equilbrio que se alcana ao compreender a perspectiva da outra pessoa. Privilegiam-se as perguntas abertas, a partir das quais a pessoa possa falar do que sabe sobre a doena, o que j lhe foi dito, as suas preocupaes, os seus sentimentos e os seus objectivos (Schofield et al., 2006; Twycross, 2001). Espera-se que a informao seja transmitida honesta e faseadamente para que a pessoa se aperceba da evoluo da doena, sem retirarlhe a esperana mas tornando-a realista (Querido et al., 2006).

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A incerteza vai parecer uma nota dissonante na msica da vida. A incerteza do tempo ecoa nas mudanas rpidas e sucessivas, nos sentimentos, na morte. Viver com a incerteza cria uma grande tenso, requer que se discutam objectivos a curto prazo, estratgias de adaptao tais como, atingir datas significativas ou esperar o melhor, preparando-se para o pior. Pretende-se aquilo que parece simples, mas to complicado, viver um dia de cada vez.

Buckman (2002) sugere como um princpio prtico para a partilha de informao, o chamado tiro de aviso, sobretudo, quando a clivagem entre as expectativas da pessoa e a realidade so grandes, isto , facilitar a compreenso dos problemas avisando que as coisas podero ser mais complicadas do que parecem. Depois, h que atender mensagem verbal e no verbal da pessoa e responder s suas emoes, mostrando compreenso pelos seus problema, corrigindo o que possvel, confortando no que impossvel corrigir. imprescindvel, um plano que reforce as estratgias adaptativas e envolva as fontes de apoio.

Uma palavra esperada mas no enunciada ou uma aco no realizada mas esperada so analogamente actos comunicacionais. O silncio e a omisso podem comunicar de uma maneira to forte como uma palavra proferida ou uma aco efectivamente realizada (Rodrigues, 1990: 67). Quem nunca suportou um barulhento silncio ou numa torrente de palavras encontrou o silncio? Um familiar, ao dar de comer a quem no quer, ao se interrogar por que no come sem ter coragem para perguntar, ou ao perguntar no ouve a resposta, disto que se trata, do silncio. Este problema do silncio e da dificuldade comunicacional j pode ter uma histria. A conspirao do silncio um tema muito debatido em cuidados paliativos e que leva os profissionais a questionarem-se quem informam primeiro. Gomz-Batiste et al. (1996) destacam como caracterstica pessoal dos latinos a superproteco e a negao, ou seja, os familiares com medo da reaco da pessoa doente optam por no inform-la. Portanto, a conspirao do silncio, deve ser tratada com o familiar cuidador de uma forma muito gradual e flexvel, entendendo os mecanismos que a causam, que at pode ser uma expresso da sua dificuldade em se adaptar doena. Com isso, compromete-se a rede de informao e de emoes que pem em causa a relao familiar, promovendo o isolamento dos membros.

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Shragge et al. (2007), atravs de um estudo qualitativo, Grounded Theory, entrevistaram (12) doentes, investigaram os processos adaptativos anorexia dos doentes com cancro numa fase avanada e as consequncias emocionais e sociais da diminuio da ingesto alimentar. Destacaram que, a afirmao da pessoa doente, eu no consigo comer no produto de uma escolha racional, mas sim da adaptao realidade da sua doena. As intervenes psicossociais dirigidas ao cuidador visam ajud-lo a reconhecer esta adaptao. As intervenes devem levar o cuidador a compreender que a pessoa doente ao comer quando quer, baixa as suas expectativas, fomenta a aceitao e coloca a anorexia numa perspectiva que lhes facilita controlar as consequncias, emocionais e sociais, da diminuio da ingesto alimentar. Os cuidadores devem ser encorajados a no sabotarem, porque isso interfere com a adaptao da pessoa doente s alteraes alimentares. As estratgias coercivas para alimentar, quando a pessoa doente no consegue, interferem com a aceitao da doena.

Alguns familiares cuidadores tm objectivos nutricionais irrealistas o que gera conflitos com o doente e o confronto com os profissionais. As acusaes de negligncia dos cuidados revelam um tema muito mais vasto e mais complicado que a equipa vai ter de explorar (McClement et al., 2004; Souter, 2005). H aqui um sinal claro de que a famlia se sente estrangulada com muitos assuntos e inegavelmente, a consciencializao de que o seu familiar vai morrer. A raiva, a frustrao, a impotncia tm sido identificadas como sintomas frequentes dos familiares dos doentes em fase terminal. Na prtica importante que o enfermeiro no tome a raiva e as acusaes que lhe so dirigidas, como um ataque pessoal ao seu desempenho profissional, e compreenda que um S.O.S. pelo sofrimento vivido. Ao reafirmar gentilmente, que o doente est confortvel com a pouca ingesto alimentar e envidar esforos para compreender o que consideram que seja um cuidado nutricional insuficiente, reduz-se a raiva da famlia (McClement et al., 2004) e impede-se uma potencial escalada do conflito (Souter, 2005). Envolver os doentes e familiares na elaborao do plano de cuidados permite explorar as suas preocupaes no geral, e em relao aos objectivos nutricionais em particular (Way et al., 2002). Ao fazlo, reduz-se a ansiedade e o sofrimento relacionado com a perda do apetite e prepara-os para a progressiva evoluo da doena tornando as suas expectativas

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mais realistas. Negociar os novos objectivos dos cuidados, mesmo quando no h conflito, reduz o fardo que a pessoa doente e a famlia tm, a equipa pode funcionar como um veculo catalisador para a resoluo de conflitos pendentes, que so difceis de discutirem em famlia (Souter, 2005). A grande nfase da interveno quer no familiar cuidador, quer na pessoa doente na aceitao e adaptao falta de apetite e diminuio da ingesto alimentar (Twycross, 2001; McClement et al., 2004; Hopkinson et al., 2006; Shragge et al., 2007).

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2. Problemtica, questo de investigao e objectivos

A transio da fase curativa para a paliativa reconhecida como um processo difcil caracterizado por um misto de incerteza e de emoes (Buckman, 2002; Thompson et al., 2006; Schofield et al., 2006). Os tratamentos curativos deixam de ter lugar e como diz Twycross (2001:17), entra a baixa tecnologia e o elevado afecto. A cincia e as intervenes modestamente invasivas promovem a qualidade de vida e o conforto fsico, psicolgico, social e espiritual.

A perda de peso e as alteraes alimentares so quadros comuns da fase terminal. Estes dois sintomas esto presentes em 40 a 80 % dos doentes oncolgicos em estado terminal, sendo a perda de peso um dos sintomas precoces da doena (Holder, 2003; Porta et al., 2004). Sancho (2005) acrescenta que 20 a 40 % dos doentes oncolgicos apresentam desnutrio em menor ou maior grau, no momento do diagnstico, contudo este valor pode superar os 80 % numa fase avanada. Esta sndrome mais frequente entre as pessoas com neoplasia pulmonar e neoplasia digestiva. Os doentes oncolgicos podem perder peso ao ponto deste se tornar fatal. A diminuio do peso em mais de 40% resulta em morte. Geralmente, a causa da morte deve-se a infeces como a pneumonia resultante da debilidade dos msculos respiratrios (Tisdale, 2003). As pessoas que vivem com a perda de peso tm uma menor qualidade de vida comparada com aquelas que mantm o seu peso estvel (Hopkinson et al., 2006: 310). A perda de peso tanto se atribuiu a mecanismos fitopatolgicos prprios da doena como a sintomas secundrios da doena, como a dor (Eberhardie, 2002; Tisdale, 2003; MacDonald et al., 2003). A interveno medicamentosa produz eventualmente um alvio temporrio. No final de vida, a caquexia-anorexia intratvel e irreversvel (Brown, 2002).

As alteraes alimentares so um dos principais problemas da pessoa doente com repercusses em toda a famlia (Morss, 2006), o cuidador v na perda de apetite e de peso a proximidade da morte.

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Os familiares manifestam nveis de ansiedade relacionado com este sintoma, mais elevados do que os da prpria pessoa doente (Hawkins, 2000; McClement, 2004; Souter, 2005, Hopkinson et al., 2006; Strasser et al., 2007). Eles esto envolvidos de forma directa ou indirecta na compra, preparao e administrao da alimentao. A sua escassa ou nenhuma preparao e o pouco contacto imediato com os profissionais de sade tornam o seu papel mais difcil ou at mesmo uma sobrecarga. A alimentao est associada vida, boa sade, convvio porm, no final da vida a sua importncia adquire um novo significado. O desejo de fazer alguma coisa pela pessoa doente, leva a que a alimentao seja considerada uma recompensa, pelos cuidados prestados e pelo amor que lhe est a ser devotado. Ao no terem sucesso no controlo da alimentao manifestam sentimentos de frustrao, culpa, ansiedade, incompetncia, rejeio e falta de esperana (Souter, 2005; Hopkinson et al., 2006, Shragge et al., 2006).

As perdas na alimentao tm um profundo impacto em quem cuida que no pode ser descontextualizada de uma perda maior, a morte da pessoa doente. O familiar cuidador est a viver o seu processo de transio de desenvolvimento pessoal antecipando a perda do seu familiar e iniciando o processo de luto (Meleis et al., 2000). A famlia durante a transio do viver com um cancro e morrer de cancro tem de lidar com a incerteza do seu prprio futuro, as expectativas dos cuidados, alteraes das suas regras e a mudana de responsabilidades. Alm disso, tem de preencher a sua vida com novos significados, objectivos e projectos (Kristjanson et al., 2004). Contudo, pouco se sabe como que as pessoas doentes e familiares podem ser ajudadas a viver com as alteraes alimentares (Poole et Froggatt:2002). Na prtica, a alimentao em fase terminal e o confronto com a recusa alimentar suscita alguns problemas e a necessidade de tomar decises difceis.

Facilitar a transio para a recusa alimentar permite que os familiares mudem o pensamento de curativo para paliativo, diminuam as suas expectativas irrealistas ou a falta de conhecimento sobre a evoluo da doena, consequentemente aumentem o seu bem-estar e qualidades de vida (Thompson et al., 2006). Compreender como o familiar cuidador faz a transio para a recusa alimentar

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fundamentar as intervenes de enfermagem que diminuam o sofrimento dos mesmos.

Distinguir a perda de peso e a perda de apetite difcil para os familiares, uma coisa pode ser consequncia da outra e vice-versa. Por estar documentado na literatura como a sndrome da caquexia-anorexia, quer por os familiares o manifestarem como um nico problema, estes sero considerados neste trabalho como uma unidade. Pela nossa experincia na prtica de cuidar sabemos que esta uma questo melindrosa para o familiar cuidador. Por outro lado, na reviso da literatura, s encontrmos estudos no nacionais nesta rea e nenhum se reportava ao processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar que tanto impacto tem na pessoa e famlia. Por considerarmos existir aqui uma lacuna, que se torna um desafio ao conhecimento, desenhmos o presente estudo.

Surgiu ento como pergunta orientadora da investigao:

Como que o familiar cuidador experiencia a transio para a recusa alimentar do doente oncolgico adulto, em cuidados paliativos?

Para responder a esta questo propusemos os seguintes objectivos: Compreender a funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador; Compreender como o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada at ao momento.

Depois da pergunta de partida e os objectivos do trabalho de investigao gizamos a metodologia que nos pareceu mais apropriada para o encetar.

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3. Metodologia

3.1. Opo metodolgica

Perante a pergunta de partida e os objectivos esboados, a metodologia de investigao foi alicerada no paradigma qualitativo, sendo o estudo exploratrio, descritivo. Neste paradigma, o investigador est interessado em compreender a conduta humana a partir dos prprios pontos de vista daquele que actua (Carmo et Ferreira, 1998:177). Denzin et Lincoln, (2000) escrevem que esta implica uma aproximao interpretativa e naturalista, na qual o investigador estuda o fenmeno no seu meio natural, tentando interpret-lo e alcanar o seu sentido mantendo-se fiel ao significado que as pessoas lhe atribuem. Resumidamente, apresentamos as caractersticas da investigao qualitativa tal como Bogdan et Biklen (1994: 47) as definem: o investigador o instrumento principal, o ambiente natural, e a fonte directa de dados; a investigao descritiva; o investigador interessa-se mais pelo processo do que simplesmente pelos resultados ou produtos; o investigador tende a analisar os dados de forma indutiva; o investigador est interessado no modo com as diferentes pessoas do sentido s suas vidas, sendo o significado de importncia vital.

Este processo essencialmente indutivo, no sentido em que o investigador constri os prprios conceitos a partir dos detalhes. No se recolhem dados ou provas com o objectivo de confirmar ou infirmar hipteses construdas previamente, ao invs disso, as abstraces so construdas medida que os dados particulares que foram recolhidos se vo agrupando (Bogdan et Biklen, 1994: 50). Esta metodologia ganha contornos relevantes para a enfermagem e para os outros profissionais de sade que tentam investigar e dar sentido experiencia vivida das pessoas, ou seja, entrar no mundo em que eles habitam e perceber o processo social bsico dos acontecimentos de sade e de doena humanos (Thorne, 1997 citado por Streubert et Carpenter, 2002:1).

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Justificamos o estudo como exploratrio-descritivo (Fortin, 1999), por termos como objectivo proceder ao reconhecimento de uma dada realidade pouco ou deficientemente estudada e levantar hipteses de entendimento dessa realidade (Carmo et Ferreira, 1998: 47). O grande desafio para o investigador caracterizar, descrevendo e analisando determinado fenmeno, situao ou acontecimento com o qual se passa por se familiarizou (Amezcua et al., 2002, Ruquoy, 1997:97).

Os estudos descritivos pretendem dar uma imagem fiel da vida, daquilo que as pessoas pensam e o modo como actuam (Amezcua et al., 2002), clarificando a compreenso de um dado acontecimento. Os dados so recolhidos sem o intuito de verificar hipteses previamente elaboradas. Antes pelo contrrio, as abstraces so construdas medida que os dados particulares que foram recolhidos se vo agrupando (Bogdan et Biklen, 1994: 50). O processo a que nos propusemos marcadamente indutivo, uma vez que, nosso interesse chegar compreenso do fenmeno, a partir dos padres emergentes da recolha de dados.

O grande desafio de um investigador qualitativo estudar objectivamente os estados subjectivos dos seus sujeitos. Foi nosso cuidado manter o rigor na aplicabilidade dos mtodos, ao longo do todo o processo. De igual modo, cientes de que o investigador um instrumento da investigao, mantivemos a constante preocupao de manter um pensamento crtico e o mais isento possvel de juzos de valor, dado as nossas opinies e preconceitos poderem enviesar a recolha e anlise dos dados. Tendo em mente que a principal preocupao era a compreenso do fenmeno, para diminuir o efeito do observador no

comportamento das pessoas a estudar, a interaco com os sujeitos do estudo ocorreu de forma no intrusiva. Depois de delineada a questo de partida e o mtodo a empregar, definimos e a escolha dos participantes

3.2. Participantes no estudo

Delineamos como participantes do estudo, o familiar cuidador do doente oncolgico adulto, em cuidados paliativos, que apresente recusa alimentar e que estivesse internado no Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN).

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Para tornar realidade este estudo, considermos oportuno seleccionar as medicinas do Centro Hospitalar Lisboa Norte, no plo Hospitalar Pulido Valente. Foi escolhida esta unidade, em detrimento de outras, por vrios motivos. Primeiro, este hospital incorpora uma unidade de oncologia mdica. Legitimamos a escolha das medicinas, por serem ainda, o lugar privilegiado de internamento dos doentes oncolgicos em fase terminal, dado as unidades de cuidados paliativos serem uma realidade pouco desenvolvida no nosso pas. Depois, o tempo de visita nesta unidade decorre das 12 horas s 14 horas e das 16 horas s 20 horas. Em funo das restries e da dinmica do servio, o familiar cuidador poder permanecer junto da pessoa doente, mesmo durante o perodo nocturno. Dado, o horrio das visitas se sobrepor ao das refeies, conjuntamente, com a possibilidade do familiar cuidador permanecer mais tempo no servio, pareceu-nos um factor facilitador da deteco do problema da alimentao. Por ltimo, mas igualmente pertinente, tivemos um acesso facilitado ao campo, uma vez que exercemos funes nesta instituio.

Carece esclarecer que o diagnstico de anorexia puramente subjectivo, depende da pessoa doente, enquanto a caquexia obedece a parmetros antropomtricos, estabelece-se com doseamentos analticos, ora na prtica clnica estes raramente so avaliados e registados. Uma das consideraes ticas da investigao que os sujeitos no so expostos a riscos superiores aos ganhos que possam advir (Bogdan et Biklen, 1994:75). No seria coerente, por essa razo, submeter a pessoa doente a exames bioqumicos ou avaliaes antropometrias

desnecessrias. Seria, igualmente, incompatvel com a filosofia dos cuidados paliativos e os princpios tico-deontolgicos da profisso de enfermagem. Por outro lado, sintoma aquele cujo doente considera subjectivamente como doena (Simone et Tripodoro., 2004). Assim, apenas entraro para o estudo os familiares dos doentes cujo a perda de peso e perda de apetite seja a experincia vivida e sentida como tal.

A amostragem foi por convenincia adequada a estudos exploratrios cujo os resultados no so generalizveis populao, mas do qual se podero obter informaes preciosas (Carmo et Ferreira, 1998:197).

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Aps a escolha do campo de estudo imps-se a clarificao de critrios de incluso dos participantes no estudo. Estabelecemos os seguintes critrios: Familiares cuidadores que no tenham alteraes cognitivas; Familiares cuidadores de doentes oncolgicos adultos em fase terminal, que quantifiquem a preocupao com as alteraes alimentares igual ou superior a 7, numa escala numrica de 1 a 10; Familiares cuidadores de doentes oncolgicos adultos, em fase terminal, que aceitem participar voluntariamente no estudo, cientes da natureza do mesmo e dos objectivos propostos.

A questo da grandeza da amostra depende da heterogeneidade do pblico e do grau de complexidade dos objectivos da investigao (Ruquoy, 1997:104). O critrio para a procura de dados representativos reside na condio de serem seleccionados sujeitos e contextos onde a experincia esteja a decorrer. O critrio que determina o valor da amostra faz-se em funo da adequao aos objectivos do estudo (Ruquoy, 1997:104). A colheita de dados ser interrompida quando as perspectivas se revelarem repetitivas, atingindo o ponto de saturao (Denzin et Lincoln, 2000). Uma das restries para amplitude da recolha de dados o tempo que se dispe (Bell, 2002). A escolha e a construo do instrumento de recolha de dados so outro passo da investigao que ser discutido na diviso seguinte.

3.3. Instrumento de colheita de dados

A escolha da tcnica de recolha de dados depende das questes e dos objectivos aos quais se pretende responder e tem de ser adaptada mtodo de investigao. Para o nosso estudo equacionmos que seria pertinente como instrumento de recolha de dados, a entrevista, pois poderamos retirar das entrevistas informaes e elementos de reflexo muito ricos (Quivy et Campenhoudt, 2005: 193).

A entrevista, em senso comum, subentende-se como uma conversa informal entre duas ou mais pessoas. Cai no mbito da investigao quando se interpela como uma tcnica de obteno de informao relevante para os objectivos de um estudo (Valles, 2003).

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Fontana et Frey, (2000) consideram que a entrevista um dos caminhos mais comuns e poderosos pelos quais tentamos compreender os seres humanos. Todavia, no podemos esquecer que qualquer discurso deve ser considerado pelo que , um meio de apreender as prticas que fornece uma imagem real correspondente percepo selectiva que o locutor tem dele (Ruquoy, 1997:90).

Optamos por uma entrevista semi-estruturada que possibilita ao entrevistado estruturar o seu pensamento, em torno do objecto perspectivado. A entrevista semi-estruturada facilita a definio do objecto de estudo e torna-se um veculo para o aprofundamento de pontos que ele prprio no se iria lembrar. Do mesmo modo, reduz do campo de interesse as diversas consideraes para as quais o entrevistado naturalmente se deixa arrastar (Ruquoy, 1997:87; Fontana et Frey, 2000; Valles, 2003).

Ao escolhermos a ptica da entrevista semi-estruturada estvamos conscientes que podamos seguir a linha de pensamento do entrevistado dando-lhe liberdade para desenvolver os temas com a profundidade que ele entendesse. O entrevistado podia expressar as suas crenas, sentimentos, motivos e

representaes (Bell, 2002), embora, crissemos um guio de entrevista que zelasse pelo objectivo do estudo. O guio foi elaborado tendo em conta o conhecimento que detnhamos pela experincia da prtica de cuidados e pela reviso da literatura elaborada previamente. Deste modo, considermos ter a liberdade suficiente para colher dados que contribussem para a compreenso do processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar.

Desta feita, e ponderando os objectivos gerais do estudo e a limitao temporal a que estvamos sujeitos para desenvolver a investigao, arquitectmos os objectivos especficos para a entrevista: Caracterizar o familiar cuidador e a pessoa cuidada no contexto da doena; Compreender a funo da alimentao para a estrutura de cuidados do familiar cuidador; Compreender como que a recusa alimentar afecta o familiar cuidador; Conhecer as estratgias que utiliza para se adaptar; Compreender a recusa alimentar no momento presente.

Seguindo as linhas delineadoras do guio de entrevista (anexo1) propostas por Estrela (1994), criamos cinco blocos:

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legitimao da entrevista e motivao; caracterizao do entrevistado e da pessoa cuidada; funo da alimentao; vivncia da recusa alimentar ao longo da doena; compreenso da recusa alimentar pelo familiar cuidador no momento presente.

A escolha destes blocos e as respectivas questes orientadoras tm a sua explicao. No primeiro e segundo bloco, era de nosso interesse apresentar o estudo para que os objectivos da investigao ficassem claros para o sujeito, criando um ambiente de partilha que o motivasse e reforasse a importncia da sua colaborao. Concomitantemente, obtnhamos dados que permitissem caracterizar o sujeito e o seu familiar. No terceiro bloco temtico, as questes redigidas, ambicionavam compreender como o familiar entendia a alimentao a nvel conceptual e ao nvel do vivido, compreendendo a funo da alimentao para o familiar cuidador. O quarto bloco tencionava caracterizar as alteraes alimentares ocorridas ao longo da doena, a interpretao dos motivo para as mesmas e as estratgias que adoptava face a isso. O ltimo, aglomerava as questes que poderiam criar alguma tenso emocional, por se focarem mais no aspecto simblico da alimentao e na proximidade da morte. Desejvamos aceder s emoes que a recusa alimentar ia despoletando ao longo da doena, assim como encaravam actualmente a recusa alimentar. Realizmos duas entrevistas pr-teste. Aps isso, tivemos de introduzir apenas uma questo caracterizadora do contexto da doena como pergunta introdutria, pela sua emergncia nestas entrevistas. Para a escolha dos participantes no estudo, aplicmos uma escala numrica, na qual o familiar cuidador quantificava entre 1 e 10, a sua preocupao com as alteraes alimentares. Sendo includos no estudo os que quantificavam a preocupao igual ou superior a intensa. Entenda-se que a preocupao com as alteraes alimentares correspondia a: sem preocupao - 0 ligeira - entre 1 a 2 moderada - entre 3 a 6 intensa - entre 7 a 9 mxima -10

Desenhado o estudo e o guio de entrevista inicimos o perodo de recolha de dados.

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3.4. Recolha de dados

Guiados por princpios ticos efectumos um pedido formal, por escrito ao Conselho de Administrao do CHLN que foi submetido ao parecer da comisso de tica do hospital (anexo 2). Neste pedido constava um sumrio do projecto de investigao, onde apresentmos o problema e os objectivos do estudo, a quem se dirigia e quais os recursos necessrios. Anexado ao mesmo foi um guio de entrevista, bem como o documento de pedido de consentimento para a realizao das entrevistas e para a utilizao da informao disponibilizada (anexo 3).

Posteriormente, foram promovidos contactos informais com as enfermeiras chefe dos vrios servios, com o intuito de apresentar o estudo e pedir sua colaborao quer na disponibilizao de recursos fsicos, quer na sensibilizao da restante equipa de enfermagem para o decorrer do estudo. Aps isso, fizemos duas visitas por semanas aos servios. Estas tinham por objectivo, conjuntamente com o enfermeiro de servio responsvel, identificar pessoas com doena oncolgica em fase paliativa que tivessem alteraes alimentares.

Sabemos partida que, a hora da visita a altura mais favorvel para o contacto com os familiares, principalmente ao fim-de-semana, por norma estes

permanecem mais tempo no hospital e tm uma maior disponibilidade em dialogar. Partindo deste pressuposto, quando a pessoa doente estava consciente e orientada no tempo e espao, estabelecamos uma primeira abordagem. Neste encontro expnhamos o estudo e solicitvamos a sua colaborao para identificar o familiar cuidador, que estivesse interessado em participar no estudo. Procurvamos saber em que horrio de visita estaria presente para que este contacto fosse pessoalmente realizado. Caso a pessoa doente estivesse desorientada ou inconsciente, combinvamos previamente, com o enfermeiro responsvel da pessoa doente nesse turno, que nos informasse da presena de familiares. Assim, na hora da visita tnhamos uma primeira conversa informal com o familiar cuidador ou com outro elemento de ligao ao cuidador. Estes contactos aconteceram primordialmente ao fim-de-semana como se previa. Neste tempo de contacto informal, com o familiar cuidador, enuncivamos o problema de investigao e os objectivos do estudo, solicitando a sua participao.

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Pedamos ainda para quantificar, numa escala numrica de 1 a 10, a sua preocupao com a recusa alimentar ao longo da doena, sendo 10 o mximo de preocupao e 0 sem preocupao. Face a esta avaliao determinvamos se a pessoa obedecia aos critrios de incluso no estudo. Se os critrios estivessem reunidos, ento, combinvamos uma data para a entrevista de acordo com a disponibilidade do participante.

Foram entrevistadas 10 pessoas com idades compreendidas entre os 36 anos e os 46 anos, oito eram do sexo feminino, quatro esposas e quatro filhas e dois do sexo masculino, filhos. Seis dos entrevistados caracterizaram a sua preocupao como mxima, tendo a quantificado na escala numrica em 10, trs quantificaram em 8 e apenas 1 em 7. O quadro 8 resume a caracterizao dos entrevistados.

Quadro 8 - Caracterizao dos entrevistados. Entrevistado E1 E2 E3 E4 E5 E6 E7 E8 E9 E10 Idade do cuidador 49 41 46 54 42 56 50 54 36 38 Familiar cuidador esposa filho esposa filha filha esposa esposa filha filha filho Profisso empregada de limpeza gestor engomadeira tcnica de contas auxiliar de aco educativa auxiliar de aco mdica operria da pastelaria auxiliar de aco mdica operadora de hipermercado profissional de seguros Quantificao da preocupao com as alteraes alimentares 10 8 8 10 7 10 10 10 8 10

As pessoas doentes ou tinham neoplasias primitivas ou apresentavam metstases localizadas no sistema digestivo. As suas idades variaram entre 55 a 87 anos de idade, s quatro eram do sexo feminino, duas cuidadas por filhos e duas por filhas. Todas as pessoas doentes faleceram no ano de 2008. Trs pessoas faleceram horas aps a entrevista e duas pessoas, no dia seguinte. As restantes faleceram

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num perodo de uma a duas semanas aps a entrevista, excepo, de uma que faleceu um ms aps a entrevista. O quadro 9 resume a caracterizao da pessoa doente.

Quadro 9 - Caracterizao da pessoa doente Familiar do entrevistado Idade da pessoa doente 55 Sexo Diagnstico Data do diagnstico

E1

neoplasia da prstata com metstases sseas e intestinais

2004

E2

79

neoplasia do uretlio infiltrativo com carcinomatose peritoneal neoplasia da bexiga com carcinomatose peritoneal neoplasia oculta em fase terminal neoplasia do coln com metstases hepticas e pulmonares adenocarcinoma gstrico com metstases pancreticas e biliares neoplasia coln com metstases, hepticas, pulmonares e renais

Janeiro 2008

E3

65

2003 Maio 2008 Janeiro 2008

E4

87

E5

72

E6

70

Abril 2008

E7

77

2003

E8

76

carcinomatose peritoneal neoplasia da mama com metstases pulmonares e hepticas neoplasia gstrica com metstases hepticas e pulmonares

Junho 2008

E9

78

2005

E10

85

Maio 2008

As entrevistas individuais, face a face, decorreram entre Janeiro a Outubro de 2008. A durao das entrevistas oscilou entre vinte e cinco a noventa minutos. Estas decorreram no gabinete da enfermeira chefe ou num outro gabinete do servio, num ambiente calmo, com poucas interrupes, em que pudemos dispor do mobilirio. Tal, a par do respeito demonstrado pelo entrevistado, atravs de

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uma posio neutra e aberta s suas opinies, facilitamos a interaco progressiva do mesmo, o que transpareceu na riqueza dos dados. Aps a autorizao para a gravao udio da entrevista, o gravador foi colocado entre o entrevistador e o entrevistado.

A entrevista semi-estruturada possibilitou ter um guio que orientasse as perguntas a formular e simultaneamente deu-nos a liberdade para questionar segundo o discurso do sujeito, motivando-o a responder e a transitar de temas. Durante o decorrer da entrevista utilizamos algumas tcnicas que facilitadoras que apoiar e encorajar o discurso do sujeito, como a recapitulao, clarificao, silencio, reafirmar e repetir. Com o intuito de no perder alguns aspectos que eram pertinente para a interpretao dos dados, fomos fazendo anotaes da linguagem no verbal do sujeito. Aps parar a gravao, em conversa com os entrevistados surgiram temas que no tinham sido focadas ao longo da entrevista e das quais tiramos notas escritas ou colocamos novamente em gravao udio.

Perante os recursos que disponhamos e a limitao temporal, obrigatoriamente imposta para a realizao do trabalho, procedemos realizao duas entrevistas pr-teste que no foram utilizadas, e dez entrevistas, com a limitao de que estas no saturaram os dados. Foram realizados contactos com mais cinco pessoas, mas duas delas no compareceram na data marcada, outra recusou em dar a entrevista por razes emocionais no segundo contacto, e os outros foram excludos por a pessoa doente ter falecido pouco antes da realizao da entrevista. A gravao udio das entrevistas e a transcrio do verbatim possibilitaram aumentar a fidelidade do discurso dos participantes, para a futura anlise.

3.5. Tratamento dos dados

Aps terminada a recolha de dados segue-se a fase de tratamento e anlise dos mesmos. O tratamento de dados est relativamente formalizado, quer se trate de dados qualitativos, quer se trate de dados quantitativos Lessard-Hrbert et al., (2005:117). Para Miles et Huberman (citado por Ruqoy, 1995:123), na anlise qualitativa, articulam-se trs actividades cognitivas que so a reduo dos dados,

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apresentao e organizao para fins comparativos, e a sua interpretao /verificao.

A transcrio do registo udio das entrevistas um procedimento moroso, todavia, permite a familiarizao com a informao obtida e o retorno ao ambiente real. Ao findar a transcrio de cada entrevista foi atribudo um nmero, de acordo com a sequncia das entrevistas realizadas, esse cdigo foi utilizado durante o tratamento e anlise. Aps a transcrio das entrevistas procedemos anlise de contedo das mesmas, como proposta por Vala (1999).

A anlise de contedo o termo genericamente utilizado para designar o tratamento de dados. Vala (1999: 103), parafraseando a definio de Krippendorf, definiu-a como: uma tcnica de investigao que permite fazer inferncias, vlidas e replicveis, dos dados para o seu contexto Amezcua et Toro (2002) acrescentam que um conjunto de mtodos e procedimentos de anlise de documentos que pem nfase no sentido do texto. Na anlise de contedo procede-se desmontagem do discurso atravs de um processo de localizao atribuio de traos de significao resultantes da relao dinmica entre as condies de produo de discurso a analisar e as condies de produo da anlise (Vala, 1999:104).

As categorias foram estabelecidas posteriori pois surgiram indutivamente a partir dos dados (Maroy, 121). Vala (1999) refere que a anlise de contedo do tipo indutivo auto-geradora de resultado. Escolhemos no ter uma grelha de anlise prvia, pelo facto de no querermos impor categorias, que no satisfizessem o sentido da situao que desejvamos descrever e compreender. Assim realizmos vrias leituras do texto da entrevista, de modo a avaliar as caractersticas e as possibilidades de anlise (Estrela, 1994). As respostas s perguntas constituem o corpus a analisar. A primeira fase aps vrias leituras passou por estabelecer unidades bsicas de anlise, as unidades de registo. Estas so um segmento determinado de contedo, conjunto de palavras, frases ou pargrafos que podem exibir uma ideia central e unitria e esto submetidas a uma mais ampla (Estrela, 1994). A unidade de contexto o segmento mais largo que o analista examina quando caracteriza uma unidade de registo e tommo-la como a entrevista. Seguidamente, reduzimos a informao das unidades de

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registo em unidades de significao. A tcnica de tesoura e cola, sugerida por Estrela (1994), facultou que o texto fosse dividido em fragmentos e agrupados pelas vrias categorias de acordo com as ideias subjacentes. Desta feita foi mais fcil de reformular as categorias medida que novos elementos surgiam.

Indutivamente, criamos as categorias e dentro destas integrmos unidades menores, as subcategorias criando-se a estrutura de anlise. A categoria constituda por um termo chave que indica a significao central do contexto que se quer apreender, e de outros indicadores que descrevem o campo semntico do conceito Por fim, explicmos a relao dinmica entre as diversas categorias interpretando assim a realidade dos dados que estvamos a analisar. Ao definirmos as categorias pretendemos que fossem objectivas, explcitas, sem ambiguidade e pertinentes, no que se refere relao com os objectivos e o contedo a ser classificado. Em concordncia com o preconizado por (Vala, 1999) para a exaustividade e exclusividade, assegurmos que todas as unidades de registo foram agrupadas nas categorias e a mesma unidade de registo includa apenas numa categoria

Uma vez, construdas as categorias de anlise de contedo, estas foram sujeitas a um teste de validade interna. A validao interna da anlise de contedo foi realizada por dois jris. O orientador e uma professora da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, com licenciatura em enfermagem e em cincias da educao, e mestre em cincias da educao. Assim, realizmos uma anlise de contedo do tipo indutivo, em que procedemos ao desmembramento do texto em unidades de registo, unidades de significao e reunimo-las em categorias. Desde a concepo do estudo at ao seu final foi nossa preocupao salvaguardar os princpios ticos que j tm vindo a ser referidos no texto.

3.6. Consideraes ticas

No que respeita s consideraes ticas relativas investigao vrios autores destacam duas questes centrais, o consentimento informado e a proteco dos sujeitos contra qualquer espcie de danos (Bogdan et Biklen, 1994:75; Carmo et Ferreira, 1998: 265).

70

Guiados por estes princpios, apresentmos um pedido formal comisso de tica da unidade escolhida como campo de investigao. Ao pedirmos colaborao do participante para a realizao da entrevista, identificmo-nos e apresentmos de forma clara o tema do estudo, esclarecendo os objectivos do mesmo. Essa preocupao foi transposta para o material escrito de modo que, a informao recolhida no lhes possa posteriormente provocar qualquer transtorno futuro. Pedimos autorizao para a gravao udio da entrevista e garantimos que os dados seriam tratados com confidencialidade e a sua identidade protegida. Elaboramos um documento no qual o participante autorizou por escrito a utilizao dos dados para efeitos do estudo.

O tema a ser investigado, tocava em situaes de perda e morte, o que eventualmente, despoletaria reaces emocionais que os pudessem perturbar, foi enfatizado que poderiam interromper ou terminar a entrevista quando sentissem necessidade. No decorrer da mesma tommos medidas que protegessem o bemestar dos sujeitos pela resposta emocional que neles despoletou.

71

4. Apresentao e anlise dos principais resultados

De acordo com Vala (1999) e numa perspectiva de anlise indutiva procedemos anlise do texto, numa operao de desmembramento das unidades de registo em unidades de significao. Posteriormente, realizmos o seu agrupamento em categorias, subcategorias, subsubcategorias. Pelo exerccio das inferncias ultrapassmos a barreira da descrio e fizemos emergir a mensagem implcita que est no discurso. Em anexo est um exemplo da anlise efectuada a uma das entrevistas (anexo 5).

A recusa alimentar comum s pessoas doentes que esto a vivenciar esta fase da sua vida. Os familiares cuidadores entrevistados quantificaram a sua preocupao numa escala numrica de 1 a 10., como recordamos, no quadro 1.

Quadro 10 Quantificao da preocupao com as alteraes alimentares Nmero de entrevistados 1 3 10 Quantificao na escala numrica 7 8 10

Por no termos saturado os dados, apenas poderemos dar um contributo para a compreenso do processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar. Por conseguinte, o processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar tem uma evoluo temporal que categorizamos, numa sucesso de fases, apenas para facilitar a sua interpretao. Na realidade, o processo varivel de pessoa para pessoa, h quem viva s uma fase, contudo, h quem faa um percurso entre vrias etapas e estagne num. A par com o processo de transio para a recusa alimentar, o familiar cuidador est a viver um processo de desenvolvimento pessoal. O desenvolvimento pessoal do familiar cuidador reactivo ao processo de doena da pessoa cuidada. Sem a

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explicao do processo da pessoa cuidada no seria to perceptvel a compreenso do processo que o familiar cuidador est a viver.

Da anlise dos dados apresentamos as seguintes categorias: processos de transio do familiar cuidador; factores do contexto da alimentao que condicionam as respostas vivenciais; factores do contexto da doena que condicionam as respostas vivenciais; respostas vivencias do familiar cuidador face recusa alimentar, respostas vivenciais no contexto da doena.

Verificmos, pelos nossos dados, que existem um conjunto de factores que condicionam as respostas vivenciais do familiar cuidador recusa alimentar. Estes factores condicionantes so inerentes quer ao contexto da alimentao, quer ao contexto da doena. A compreenso destes factores e sua influncia varia ao longo do tempo. Nos subsequentes captulos descrevemos as categorias e fazemos uma interpretao dos resultados. No final, pelas inferncias que os dados nos permitiram fazer, escrevemos o contributo que esta investigao d para a compreenso do processo de transio do familiar cuidador esquematizado por fases.

4.1. Processos de transio do familiar cuidador

A Categoria, processos de transio do familiar cuidador, subdivide-se em duas subcategorias. Por sua vez, em cada subcategoria h duas subsubcategorias. Estas correspondem adaptao que o familiar cuidador faz recusa alimentar e doena, bem como ao reconhecimento que o familiar cuidador faz das alteraes alimentares e do processo de doena da pessoa cuidada. O esquema 2 representa essas fases.
Esquema 2 Processos de transio do familiar cuidador.

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Fase Diagnstico Alerta com as alteraes fsicas Despertar para a doena Sem recusa alimentar

Fase Curativa Confirmao da doena

Lutar para viver Recusa alimentar inicial

Fase Paliativa Consciencializao da proximidade da morte

Entre aceitar e o negar a morte Recusa alimentar sistemtica

Morte iminente Morte iminente Recusa absoluta Recusa absoluta

legenda:
Processo de transio para a recusa alimentar do familiar cuidador Fases de projeco da doena nas alteraes alimentares; Fases de confronto com a recusa alimentar.

Processo de transio para o desenvolvimento pessoal do familiar cuidador Fases de adaptao doena do familiar cuidador; Fases de reconhecimento da evoluo da doena.

74

4.1.1. Processo de transio para a recusa alimentar do familiar cuidador

Fases

da

projeco

da

evoluo

da

doena

nas

alteraes

alimentares, pelo familiar cuidador

Com base nos dados podemos inferir que o familiar cuidador assume como barmetro da evoluo da doena as alteraes alimentares. Inicialmente, a pessoa doente manifesta perda de apetite, disfagia, epigastralgias, reduo gradual da quantidade ingerida, recusa de slidos. O familiar cuidador considera estes sintomas alarmantes e isso f-lo despertar para a doena. medida que a doena progride e os sintomas ficam incontrolveis, o familiar cuidador, comea a fase de lutar para viver onde h consciencializao do agravamento da doena pelo reconhecimento do agravamento dos vmitos, as nuseas sistemticas, a diminuio da ingesto alimentar marcada e o emagrecimento progressivo da pessoa doente. A consciencializao da proximidade da morte instala-se quando reconhece que a pessoa doente continuar a emagrecer, admitindo que a pessoa doente morrer independentemente de a alimentar, iniciando-se a fase entre o aceitar e o negar a morte.

As manifestaes severamente marcadas na aparncia fsica, o sentimento de ausncia da pessoa cuidada s refeies, o deixar de alimentar a pessoa ao jantar levam o familiar cuidador, progressivamente, a compreender a incapacidade da pessoa em se alimentar. () Agora no sei, mas penso que ele no tem comido e tem deitado fora deve estar para a com uns quarenta quilos desde que aqui est, porque ele cada vez est mais magro. s pele e osso, ele no se aguenta em p, j carne no tem nenhuma. Foi muito. Ele est com uma alterao. (). E3 Quando o familiar cuidador se aperceber que no o consegue alimentar, de forma alguma, consciencializa-se da morte iminente. Fases de confronto com a recusa alimentar, do familiar cuidador.

75

As fases de confronto com a recusa alimentar, tal como as fases anteriores, definem-se em trs com uma subdiviso na ltima. Inicialmente, h uma fase sem recusa. O familiar cuidador considera que a pessoa doente no tem recusa, come bem, tem desejos alimentares que o surpreende, tolera a alimentao ou na sua opinio, a pessoa doente fora a alimentao comendo contrariado. Quando comeam a surgir as primeiras dificuldades em alimentar a pessoa doente o cuidador confronta-se com a recusa inicial. A pessoa doente alimenta-se s daquilo que pede ou nem isso consegue comer. A recusa de carne e peixe principia-se nesta fase. Segue-se uma fase de confronto com a recusa sistemtica onde o cuidador identifica gradualmente os alimentos que so recusados. A excluso progressiva dos alimentos da dieta uma escala decrescente at recusa absoluta e morte. Esta afirmao de um dos entrevistados caracteriza bem a recusa gradual () Comeou com aqueles desejos, comeou a perder o apetite da carne e do peixe, a fruta era a nica coisa que ela comia mas depois comeou a deixar mesmo de comer a fruta at que veio mesmo parar ao hospital. ()E9 Por fim, o familiar cuidador depara-se com a recusa absoluta. A pessoa doente simplesmente deixa de se alimentar.

4.1.2. Processo de transio para o desenvolvimento pessoal do familiar cuidador

Fases de reconhecimento da evoluo da doena Numa fase inicial, o alerta para a doena, emerge com sintomas como dor localizada, aumento da debilidade fsica, alteraes cutneas, alteraes da marcha, obstipao, apatia, metrorragias. Estes sintomas so o impulso para recorrer ao mdico e realizar exames auxiliares de diagnstico. O familiar cuidador tem a confirmao da doena, o cancro, atravs da informao dada pelo mdico e pelos relatrios dos exames de diagnstico realizados. Progressivamente, com a evoluo da doena, h uma consciencializao da proximidade da morte. Os indicadores dessa evoluo so o aparecimento de

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metstases que no cedem aos tratamentos curativos de quimioterapia. Por isso, so informados da interrupo desses tratamentos. As intervenes seguintes so para controlo de sintomas e aumento da qualidade de vida, puramente paliativas. Os internamentos so mais frequentes e com intervalos de tempo menores. A pessoa doente fica mais dependente, desorientada e tem mais fadiga. O familiar cuidador acredita que a pessoa fica mais deprimida e desiste de viver, ao reconhecer a gravidade da doena. Todos os entrevistados reconhecem a proximidade da morte. Por ltimo, a conscincia da morte iminente. Nem todos os familiares reconhecem os sintomas da agonia, mas os que reconheceram referem que a pessoa fica sem energia vital e perde () o brilho no olhar () E8. A creditam que o seu familiar tem conscincia que est a morrer.

Fases de adaptao doena do familiar cuidador.

O diagnstico para o familiar cuidador uma surpresa sbita e inesperada. A primeira reaco passa por desconfiar de erro no diagnstico e nos tratamentos realizados. Porm, os sucessivos exames auxiliares de diagnstico fazem-no suspeitar que poder ser uma doena grave. Passa-se fase curativa. O mdico informa o familiar cuidador do cancro. Nesta altura, a expectativa de viver muito grande, a esperana na cura transparece na motivao da pessoa doente para viver. Acredita na cura, e desconfia do diagnstico e de erros no tratamento. H a esperana de levar a pessoa doente para casa com qualidade de vida aps o primeiro internamento. Progressivamente com a evoluo da doena h uma conscincia da proximidade da morte. O familiar cuidador ao se consciencializar da proximidade da morte, na fase paliativa, no se sente preparado para a perda, no a aceita emocionalmente Quer acreditar que o seu familiar melhora, sabendo que ele vai morrer. () [At l, a gente sabe [que vai morrer]. Os mdicos dizem que no h nada a fazer, mas a gente no fundo ainda pensa, p! se calhar ainda vai melhorar ()E9 Nem todos os familiares reconhecem os sintomas da agonia. Quando os reconhecem sofrem com a espera da morte iminente referem que, () esta espera uma agonia ()E9

77

4.2. Factores do contexto da alimentao que condicionam o processo de transio para a recusa alimentar
A categoria, factores do contexto da alimentao que condicionam as respostas vivenciais, tem como subcategorias: motivos para a recusa alimentar; funo da alimentao; interveno dos profissionais de sade; crenas da soroterapia.

4.2.1. A interpretao dos motivos para a recusa alimentar

A interpretao dos motivos para a recusa alimentar, por parte do familiar cuidador com as suas subsubcategorias est sintetizada no esquema 3.

Motivos para a recusa alimentar

Personalidade da pessoa doente

Sintomas fsicos

Motivos psicolgicos

Associao de motivos fsicos e psicolgicos

Cancro

Sintomas da agonia

Esquema 3 Motivos para a recusa alimentar

A interpretao dos motivos da recusa alimentar tambm sofre uma evoluo ao longo da doena. Numa fase inicial, o familiar cuidador atribuiu estes motivos a sintomas da prpria doena e a factores relacionados com a personalidade da pessoa doente. Entre os sintomas que dificultam a ingesto alimentar enumeram-

78

se as nuseas, os vmitos, a anorexia, a dor, a disfagia, a obstipao, o enfartamento ou hipos.

A pessoa doente fica mais selectiva na escolha dos alimentos, tem relutncia em experimentar novos alimentos e mostra-se renitente mudana de consistncia dos alimentos. Alm disso o familiar cuidador ao no conseguir alimentar encara como obstculo a personalidade da pessoa doente, referindo que Uma pessoa difcil. Os familiares cuidadores manifestaram a dificuldade em contrariar a vontade da pessoa doente estando ela consciente e orientada. Com o evoluir da doena so apontados como motivos para a recusa, as reaces da pessoa cuidada doena tais como a revolta, o desnimo, a depresso, o desistir de viver, o desejo de morrer, bem como deixar voluntariamente de comer. Nesta fase, h quem considere que a recusa uma chamada de ateno. A recusa alimentar sistemtica fomenta a consciencializao da proximidade da morte. A atribuio dos motivos da recusa alimentar oscila entre causas psicolgicas e fsicas. Isto , o cancro uma das possibilidades explicativas juntamente com outro motivo, entre eles, os efeitos dos tratamentos, o desistir de viver, o no gostar dos alimentos do hospital.

Numa fase final, o motivo do cancro para recusar consolida-se. A recusa e os vmitos j no so encarados como psicolgicos, mas sim devido ao cancro. () Comeou a ficar bem claro na nossa cabea que ele no comia por causa da doena, como evidente. ()E5. Imaginam que o cancro ir emagrecer a pessoa at lhe provocar a morte. Na presena da morte iminente o familiar cuidador pondera que a pessoa no come pelos sintomas da agonia, acreditam que o corpo j no precisa e no aceita os alimentos. A prostrao e a dispneia cobem a pessoa doente de se alimentar.

4.2.2. Funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador

A funo da alimentao, na estrutura de cuidados do familiar cuidador ramificase em subsubcategorias como apresentadas no esquema 4.

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Funo da alimentao

Funo fisiolgica

Satisfao de uma necessidade bsica

Funo teraputica

Promoo da sade

Recuperao da sade

Funo scio-afectiva

Ensino de regras sociais

Convvio

Partilha recproca de afectos

Reunio familiar

Momento de companheirismo

Auxlio aos filhos

Recompensa afectiva positiva

Transmisso de amor

Valorizao da funo afectiva

Perdas na funo scio-afectiva

Perda da reunio familiar

Perda do convvio

Recompensa afectiva negativa

Perda dos horrios das refeies

Perda do conceito de refeio

Modificao da funo teraputica

Instrumento de luta contra a doena

Modificao da funo fisiolgica

Recusa alimentar como catalisador da morte

Sobrevivncia

Esquema 4 Funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador.

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Inicialmente, a funo da alimentao divide-se em funo fisiolgica, teraputica e scio-afectiva, sendo a ltima mais preponderante para o cuidador numa fase inicial da doena. O familiar cuidador considera que a alimentao uma necessidade fisiolgica bsica, essencial para viver. O familiar cuidador associa a uma boa alimentao a imagem de ser forte, saudvel e estar imune a doenas, promovendo assim a sade. No caso de ter alteraes de sade uma mudana na dieta habitual ajuda a recuperar a sade. () Volta e meia andava com regimes de canja de galinha, e ns j sabamos que andava com qualquer coisa. Isto ao fim de uma vida era mais uma canja de galinha. Ningum suspeitava de outra coisa. ()E2.

As refeies so momentos de ensino de regras sociais com a imposio de horrios rigorosos que perduram para toda a vida. Mas, a refeio quer na sua preparao, quer na partilha so uma maneira de ajudar os filhos que trabalham durante o dia. A alimentao um acto social e durante a refeio vivem-se momentos de companheirismo com os familiares ou com os amigos. s refeies a famlia rene-se, convive e partilha afectos, () quando realmente a hora de estarmos juntos em famlia, realmente no s alimentar o estmago, s vezes o que menos necessita e o que menos se alimenta. ()E5. A hora da refeio permite partilhar os acontecimentos do dia, mantendo a proximidade afectiva pautada por momentos agradveis em famlia.

Vinculado alimentao est a ideia de transmisso de amor. O elemento que prepara as refeies da famlia habitualmente cozinha de modo a agradar aos restantes, transmitindo assim o seu amor atravs dos alimentos. A recompensa afectiva positiva advm tanto do prazer que os alimentos proporcionam como dos momentos agradveis partilhados e das recordaes dos alimentos de datas festivas. Se o elemento que cozinha no gosta dessa funo, os restantes tentam compens-lo levando-o regularmente a restaurantes. Na estrutura de cuidados, o acto de alimentar ao ser bem sucedido provoca no cuidador uma sensao de conforto, alegria e vitria contra a morte. A funo scio-afectiva da alimentao mais valorizada pelo familiar cuidador. Estes referiram que valorizam mais o momento de reunio familiar e de partilha afectiva que se vive s refeies, at sentem solido quando a famlia no se rene para esse efeito.

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Pela perda de capacidades da pessoa doente precipitam-se as perdas scioafectivas muito valorizadas na alimentao. Perde-se o momento de reunio familiar quando a pessoa doente deixa de ir mesa, por incapacidade fsica ou por se isolar na hora da refeio. Perde-se o convvio e h perda do horrio das refeies. As perdas so tantas que o cuidador considera que () os momentos de refeio, de convvio, no existem. O que existe um substituto () E2.

As perdas em torno da alimentao e no acto de alimentar so tantas que a recompensa em alimentar passa a ser negativa. As refeies so vividas com sofrimento. O familiar cuidador passa a ser confrontado com as situaes de recusa sistemtica. Os seus esforos para alimentar so diria e frequentemente contrariados. O acto de alimentar e cozinhar um castigo por no saberem que estratgias utilizar para compensar a alimentao. O simples facto de estar mesa uma obrigao. O familiar cuidador sente-se constrangido ao pensar que a sua comida pode provocar desconforto na pessoa doente ou pensar que ela gostaria de comer e no pode. A rejeio dos alimentos e dos cozinhados preparados com carinho, dado serem um veculo de transmisso de afecto, passam a ser smbolo da rejeio de amor. As nuseas e os vmitos que presenciam s refeies tambm tm impacto no familiar cuidador, provocando desconforto ou perda de apetite.

A funo teraputica da alimentao passa a ser mais valorizada. A alimentao torna-se um instrumento de luta contra a doena que o familiar cuidador consegue manipular e controlar. Alimentar, agora, um acto tcito de cura que fortalece o organismo promovendo a qualidade de vida. Porm, quando o controlo sobre a alimentao foge a consciencializao da proximidade da morte aumenta. Modifica-se o significado da funo fisiolgica. No final, alimentar uma acto de sobrevivncia e a sua ausncia o catalisador da morte. O familiar cuidador considera que sem alimentao aumenta a debilitada fsica e simboliza o desistir de viver. A ausncia de alimento sinnima de morte. No final mais expressiva a necessidade bsica de sobrevivncia. Acreditam que a pessoa te de comer para viver. Alimentar serve para mover a vida e adiar a morte. Um dos entrevistados proferiu: () eu ia exausta para a cama ia a pensar, tu tens de comer, tu tens de comer para viver! (). E1

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4.2.3. Interveno dos profissionais de sade

A subcategoria, interveno dos profissionais de sade, subdivide-se nas subsubcategorias representadas no esquema 5.

Interveno dos profissionais de sade

Aconselhamento

Informar previamente das alteraes alimentares

Esquema 5 Interveno dos profissionais de sade nas alteraes alimentares.

As intervenes das profissionais referidas pelos entrevistados foram de informar e aconselhar. Informar sobre as futuras alteraes alimentares, a progressiva anorexia e do facto de no haver vantagem em alimentar numa fase terminal, preparando-os para a realidade. Aconselhar sobre as estratgias para alimentar como reforar a ingesto hdrica, aumentar a frequncia das refeies, no insistir e oferecer sopa e fruta que seria suficiente refeio, reforando com alimentos mais calricos entre os citados esto os pudins, gelatinas, fruta. Numa fase terminal aconselharam a satisfazer os desejos alimentares sem restrio. A informao dada pelos profissionais de sade e o aconselhamento permitem ao cuidador antecipar as necessidades da pessoa cuidada.

4.2.4. Crenas na soroterapia

A subcategoria crenas na soroterapia tem duas subcategorias que so aludidas no esquema 6.
Crenas na soroterapia

Crenas ao manter o soro

Crenas ao retirar o soro

Esquema 6 Crenas na soroterapia.

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Durante o internamento, o cuidador projecta no soro algumas das suas crenas. A manuteno da soroterapia simboliza o alvio de estar a ser tratado e ressuscita a esperana de melhorar. Tanto acreditam incorrectamente que o soro alimenta como consideram que, por si s, um tratamento insuficiente para nutrir. O acto de interromperem a soroterapia entendido como a confirmao da morte () a gente sabe que o soro alimenta agora ela no est a soroTanto que quando eu vi a minha me com o brao inchado e lhe tiraram o soro eu disse pronto j est no fim ()E9. Todos estes factores influenciam as respostas vivenciais do cuidador, quer nas estratgias que passam a adoptar para alimentar, quer nas respostas emocionais e cognitivas que iro ter.

4.3. Respostas vivenciais do familiar cuidador face recusa alimentar

A categoria, respostas vivencias do familiar cuidador face recusa alimentar, tem duas subcategorias: estratgias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente respostas emocionais e cognitivas

Estas categorias so esquematizadas seguidamente com as subcategorias correspondentes.

4.3.1. Estratgias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente

A subcategoria estratgias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente subdivide-se nas estratgias focadas na pessoa, ambiente e alimentos, tal como representada no esquema 7.

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Estratgias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente

Focadas na pessoa

Vigiar o que come

Satisfazer a vontade da pessoa doente

Infantilizar

Chantagem emocional

Coagir a comer

Dar o que consegue comer

Persuadir a comer

Tentar alimentar at ao fim, mesmo no comendo

Respeitar a vontade

Administrar teraputica para controlar sintomas secundrios

Focadas no ambiente

Estratgias em torno das refeies

Actuao para controlo dos sintomas

Presena do cuidador s refeies

Mobilizao de recursos

Focadas nos alimentos

Compensar a alimentao

Compensar a alimentao com alimentos de maior valor nutricional

Mudar a consistncia dos alimentos

Esquema 7 Estratgias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente

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Estratgias focadas na pessoa

As estratgias focadas na pessoa doente so essencialmente estratgias emocionais e que tanto so realizadas de forma inconsciente como consciente. O cuidador quando detecta as alteraes alimentares passa a vigiar o que a pessoa doente come, quer pelo telefone, quer estando presente na hora da refeio. Procura satisfazer desejos pontuais, cozinhar os alimentos preferidos, ou perguntar o que deseja comer.

O familiar cuidador tenta persuadir a pessoa a comer, para isso, tenta negociar a quantidade a ingerir. Alicia-a com os alimentos que mais gostava. Se a pessoa recusa por estar renitente a alimentos novos ento o cuidador tenta explicar a vantagem dos mesmos e mostra-lhe como os prepara.

Os vmitos podem ser um motivo de recusa incontrolvel. Apesar, do familiar cuidador reconhecer o desconforto provocado pelos vmitos tenta convencer a pessoa doente a ignor-los para se alimentar e alicia-a com o prazer que teria com a sua comida preferida. Por outro lado, aconselha a no fazer reforo hdrico, a aumentar a frequncia das refeies e a diminuir a quantidade em cada uma delas.

Recorre, de igual modo, teraputica prescrita para controlar sintomas secundrios, como as nuseas, vmitos e a obstipao, que impedem a ingesto alimentar. Porm, nem sempre esta eficaz. A incapacidade em deglutir ou a recusa dos comprimidos obriga-o a vigiar a sua ingesto e a mudar a forma de apresentao dos mesmos.

A recusa torna-se sistemtica e a proximidade da morte torna-se uma crescente preocupao. A alimentao que parecia to controlvel deixa rapidamente de o ser. As estratgias subsequentes so uma evidncia do sofrimento do familiar cuidador que recorre a todas as medidas para forar alimentao, desde a coao chantagem. Se at aqui, o familiar cuidador perguntava o que a pessoa doente desejava comer, ento passa a aliment-la com aquilo que ela na realidade consegue comer, sopa e lquidos.

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Coagem a pessoa a comer ao teimar, gritar, obrigar, forar a deglutir. At outros familiares, em simultneo, fazem presso para a pessoa comer.

Todas as estratgias tornam-se viveis desde que a pessoa coma, a infantilizao da pessoa doente um exemplo () mesmo a brincar com ela e a dizer mil e uma parvoces a engan-la com o suminho e depois dvamos-lhe a sopa, misturvamos e depois ela conseguia ()E9. Engana propositadamente a pessoa doente colocando peixe e carne na sopa sabendo que recusaria partida esses alimentos, brincam, utilizam diminutivos ao falar dos alimentos, ralham, impem a sua vontade para forar, sentam para eructar aps cada refeio como se fosse um beb. At castigam a pessoa doente por no se alimentar no se despedindo dela, antes de sair de casa, como sempre foi habitual.

A chantagem emocional revela-se uma forma mais subtil de pressionar a comer. Ora fingindo tristeza, ora fingindo ofensa, por os alimentos comprados e cozinhados com carinho serem negados. Recorre-se a ameaas de internamento em hospitais ou lares. Tenta-se criar na pessoa doente sentimentos de culpa pelo cuidador tambm ficar doente ou emocionalmente alterado. Em ltimo recurso pede-se que coma para manter o lao afectivo que os une () faz isso por mim () E10. O esforo do familiar cuidador para alimentar est a ser contrariado. Entre um jogo de motivao e chantagem emocional, nega a morte ao ser confrontado com ela, lanam-se falsas esperanas de visitar familiares distantes, de melhorar, e de fazer quimioterapia para se curar, demonstrando o forte vnculo que ainda no est preparado para ser cortado. Numa ltima medida de desespero e at inconsciente, confronta-se a pessoa doente com a morte, reafirmando que tm de comer para viver e sem comer morrer.

O familiar cuidador ao compreender que a recusa permanente e diferente de outras situaes anteriores, comea a negociar a quantidade a ingerir, no fora a alimentao, alimenta apenas quando pede, tenta no insistir ou no insiste o que j evidencia respeito pela vontade da pessoa doente.

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Mas quando reconhece a morte iminente pode no alimentar como voltar a tentar alimentar at ao fim, mesmo no comendo, oscilando assim na sua estratgia para alimentar. Propem trazer para o hospital alimentos de que gosta, no desistem de cozinhar, do com seringa negociando a quantidade, pela sonda nasogstrica ou alternam entre alimentar pela sonda e pela colher. Nesta fase satisfazem os desejos como modo de acarinhar e no forar a alimentao. Podem tentar alimentar at ao fim, manter a sua anterior estratgia de no insistir, ou voltam a insistir quando j tinham desistido de o fazer. Os familiares cuidadores mobilizam todos os recursos para concretizar o seu objectivo em alimentar, as estratgias focadas no ambiente so outro exemplo.

Estratgias focadas no ambiente

O cuidador tambm modifica o ambiente como estratgia para alimentar. No incio tenta manter o horrio das refeies, manter as refeies mesa, estimular as refeies em famlia, enfim, manter a rotina como se a vida decorresse na normalidade. Alis, h familiares cuidadores que tentam dar a entender, pessoa doente, que no a tratam de modo diferente por ela estar diferente. Assim, procuram minimizar no ambiente o que poder agravar os sintomas. Se a pessoa doente tem nuseas ao ver a comida, ento os tachos no vo mesa, colocam pouca comida em todos os pratos e os restantes familiares s repetem depois da pessoa doente sair da mesa. Se tm vmitos tenta-se antecipar essa necessidade levando um recipiente para o efeito que facilitar a monitorizao do contedo do vmito, que o cuidador faz posteriormente. Houve referncia por parte de um cuidador da preocupao de esconder o acto de vomitar dos outros familiares, para que a pessoa cuidada no se envergonhe nem se isole no quarto s refeies. Os familiares cuidadores tentam estimular ao mximo que a pessoa coma sozinha e seja autnoma nas refeies.

O confronto com a recusa sistemtica faz com que o cuidador mobilize recursos e procure informaes no s junto de profissionais de sade mas tambm em lojas de comida para crianas e internet. Revelam uma necessidade de estarem informados sobre suplementos alimentares e modos de compensar a alimentao. Por ltimo, quando sentem que as estratgias se esgotam e no conseguem de modo algum controlar os sintomas, procuram os profissionais de sade. O familiar

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atento aos sinais de desidratao, privao alimentar s caractersticas dos vmitos decide que estes so fortes motivos para internar a pessoa doente, uma vez que j no sabe como lidar com ela.

A presena do cuidador na hora da refeio pode ser um factor facilitador ou opressivo. No hospital, h cuidadores ou por trabalharem ou por no suportarem o sofrimento durante as refeies no esto presentes, embora outros no faltem a nenhuma refeio. Um familiar verbalizou que no cr que a alimentao seja valorizada pelos profissionais de sade ao ponto de serem motivo de internamento ento optou por exacerbar os sintomas quando se dirigiu ao servio de urgncia. Outro foco de ateno por parte dos familiares os alimentos. Tambm, atravs da manipulao dos alimentos tentam compensar a alimentao.

Estratgias focadas nos alimentos

Inicialmente, o cuidador face recusa, tenta fazer um reforo hdrico e aumentar a frequncia das refeies, numa tentativa de compensar a quantidade ingerida. A preocupao em compensar a alimentao leva-os a comprar peixes e alimentos mais caros associando a estes maior qualidade. Para que a pessoa doente se possa alimentar, logo que tenha apetite deixa alimentos disponveis em, locais junto da pessoa. Esta medida tem duas leituras, por um lado, o cuidador evita confrontar-se com a recusa, por outro uma estratgia subtil de presso para que se alimente. Ao cozinhar altera os temperos para no prejudicar a digesto da pessoa doente e tornar os alimentos mais atraentes. A dificuldade da pessoa doente em mastigar e deglutir acentua-se. O cuidador muda a consistncia dos alimentos para mole ou pastosa, faz sopas e papas cremosas, coze a fruta, oferece alimentos fceis de mastigar, frutas moles como a laranja e morangos.

A panplia de escolha de alimentos fica to reduzida que ao cozinhar tenta compensar a alimentao, aumentando o valor nutricional das refeies. As sopas so reforadas com o mximo de vegetais, carne, peixe, massas que consegue fazer.

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Recorre a suplementos alimentares comprados em farmcias, leite com reforos de minerais ou suplementos alimentares de lojas de crianas. Experimenta alimentos que no fazem parte da dieta habitual, como cereais e batidos, pudins e gelatinas, faz papas com ovo e oferece carnes vermelhas, compra diversas papas de bebs e mistura-as. Os alimentos que, da primeira vez, satisfizeram a pessoa doente deixam de satisfazer quando o familiar cuidador repete a mesma refeio, as solues para o problema nunca so as mesmas. Tenta vrias estratgias at esgotar as suas ideias, obrigando-o a adaptar-se consecutivamente. Percebe o que a pessoa consegue ou no comer por tentativa e erro, mas as suas certezas so de pouca durabilidade, pois no consegue controlar as alteraes alimentares. O familiar cuidador manipula os alimentos quer no paladar, consistncia, frequncia como forma de responder s progressivas alteraes da alimentao da pessoa doente. A reduo na quantidade de alimentos ingeridos levam-no a desenvolver estratgias em todos os campos que consegue dominar. Em simultneo, na hora das refeies as suas de aces para continuar a controlar a alimentao so dirigidas pessoa cuidada. As estratgias para compensar a alimentao so uma evidncia do sofrimento do familiar cuidador por no conseguir alimentar e travar a morte.

4.3.2. Respostas cognitivas e emocionais do cuidador recusa alimentar

A subcategoria, respostas cognitivas e emocionais do cuidador recusa alimentar,e as suas subsubcategorias esto resumidas no esquema 8.

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Esquema 8 Respostas cognitivas e emocionais do cuidador recusa alimentar. Respostas cognitivas e emocionais do cuidador recusa alimentar

Preocupao

Justificao das alteraes alimentares com hbitos do cuidador

Revolta

Justificao das alteraes alimentares com hbitos anteriores da pessoa doente

Desespero

Agressividade

Dirigida pessoa doente

Dirigida ao prprio

Dirigida aos profissionais de sade

Negao inicial

Tranquilidade

Tristeza

Aflio

Ansiedade

Identificao com os sentimentos da pessoa doente

Desnimo

Falsa esperana por se alimentar

Angstia

Reconhecer que a recusa um problema

Impotncia

Oscilao entre a resposta racional e emocional

Frustrao

Compreender gradualmente que no volta a comer

Remorsos

Negao do cancro ao negar as alteraes alimentares

Abandono

Recusar aceitar a perda

Culpabilizao

Avaliao das intervenes dos profissionais

Avaliaes Negativas

Avaliaes Positivas

Perspectiva das respostas da pessoa doente durante a refeio

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As respostas cognitivas e emocionais recusa variam ao longo da doena e acompanham o processo de luto. No incio, o cuidador justifica no ter previamente detectado e valorizadas as alteraes alimentares. Para isso, argumenta com os hbitos da pessoa doente, comer pouco habitualmente, comer pouco mas com satisfao, j no ter uma alimentao equilibrada, comer o suficiente para o seu desgaste energtico ou ser autnomo na preparao dos alimentos. Justifica a diminuio da ingesto com o facto de gostar de se alimentar de comidas bem confeccionadas e neste momento no as conseguir comer. Os seus hbitos so um dos argumentos para justificar as alteraes alimentares. Alega que no despistou o problema precocemente por no estar presente nas refeies devido ao seu horrio de trabalho. Como no vigiava, frequentemente, as refeies da pessoa doente acreditava que esta se alimentava.

Inicialmente, o familiar cuidador tende a negar que os motivos da recusa se prendam com o cancro. No compreende os motivos da recusa e no reconhece que a pessoa doente no se alimentar como anteriormente. Os motivos para a recusa so mais psicolgicos ou inerentes personalidade da pessoa. A preocupao por a pessoa cuidada no comer o suficiente permanente. Os pensamentos ao longo do dia gravitam em torno disso. Pensa no que vai cozinhar, se a pessoa ir comer e se o que cozinha suficiente para compensar a carncia nutricional.

Ao reconhecer a gravidade da doena entra numa fase de revolta. O familiar cuidador luta para que a pessoa cuidada sobreviva e v na recusa alimentar o desejo de morrer. Revolta-se contra a pessoa doente e contra Deus que a faz perder a pessoa que ama. A agressividade dirige-se pessoa doente na hora das refeies atravs de manifestaes de impacincia, arrogncia, exaltao, conflito, raiva por no se alimentar na medida em que o cuidador espera. O desajuste de expectativas cria naturalmente conflitos. A refeio que em tempos tinha sido um momento de prazer e de recompensa afectiva positiva passa a ser uma recompensa negativa. Ao reconhecer que est a fazer mal pessoa doente forando a alimentao, o familiar cuidador dirige a agressividade a si prprio vivendo num conflito interno, entre o alimentar e no alimentar. Pois acredita que

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ao forar tambm no est a fazer bem pessoa cuidada. () As refeies eram uma guerra. Guerra no sentido de eu ver que lhe estava a fazer mal a ele tambm. Acabava por ele no comer e ficar enervado e eu tambm, pois claro. () E4. No final de vida, quando a pessoa doente est internada, a agressividade tambm atinge os profissionais de sade. Os familiares sentem raiva dos profissionais por no forarem a alimentao e duvidam da eficcia das intervenes.

Progressivamente, percebendo que perde o controlo na alimentao, mas ainda a lutar para o manter, o familiar pode sentir desespero. O desespero advm de pensar que a pessoa no se alimenta suficientemente para a sua necessidade e de, efectivamente, no a conseguir alimentar. O seu desespero manifesta-se em vrias situaes tais como: a pessoa cuidada tornar-se selectiva com a alimentao, mentir em relao ao que come, os vmitos e nuseas serem incontrolveis, a pessoa doente no deglutir a comida e retir-la da boca.

Oscilando em termos de resposta emocional, o cuidador tanto desespera quando no come como sente tranquilidade quando consegue alimentar. Ao aliment-lo sente a certeza que o pouco que comeu o vai deixar viver mais tempo. Ao aliment-lo melhor numa refeio o familiar cuidador acalenta a esperana que voltar a melhorar. O engordar, ter desejos alimentares uma pequena vitria que cria falsas esperanas na cura. O familiar cuidador deseja o que no voltar a ter Os sentimentos perante a recusa variam desde ansiedade, tristeza, aflio, desnimo, angstia, frustrao e impotncia.

O familiar cuidador identifica-se com o sentimento da pessoa doente, sofre por a pessoa doente vomitar, no tem prazer em comer por a pessoa doente no comer e fica contente por a pessoa doente ficar contente ao ter comido. Reconhecem que a alimentao um problema e compreendem gradualmente que o motivo da recusa o prprio cancro. A conscincia de que alimentao no tem controlo e que a morte no pode ser contornada provoca desalento e falta de esperana dado a alimentao j no o poder ajudar.

O familiar cuidador, numa fase paliativa, ainda pode negar o cancro ao negar os motivos da recusa alimentar. No associa a anorexia ao cancro, acredita que ela voltar a alimentar-se. Acreditar que, numa fase terminal e de morte iminente, est

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a alimentar para a pessoa doente no desidratar. Pode recusar-se a aceitar a recusa e com isso a morte. Por duas razes, ao recusar-se supor que ir deixar de se alimentar e ao continuar a alimentar por no conseguir deixar morrer.

Todos os entrevistados temem que o seu familiar morra fome e culpam-se por permitirem que ele no se alimente. () Ele tem de morrer, lgico, disso eu estou consciente, mas se tem de morrer que morra da doena, mas no morra fome. () E4. Os remorsos surgem por motivos contraditrios. Tm remorsos pelas atitudes que tomaram para forar a alimentao e por no terem forado mais a alimentao.

Os dados indicam que numa fase final o cuidador pode compreender a recusa e no forar a alimentao ou oscilar entre a resposta racional e emocional. Racionalmente sabe que a recusa alimentar se deve ao cancro e proximidade da morte, contudo, emocionalmente no a aceitam. Ainda tm esperana que a pessoa se alimente, referem que esta pode comer apenas o que quiser, mas preocupam-se que fique desnutrida e desenvolvem estratgias para forar a alimentao, mesmo numa fase agnica, quando j esto a reconhecer esse estado.

Pressupor que deixam de alimentar cria um sentimento de abandono e culpa. Faz confuso no alimentar por estar a deixar morrer sem apoio e acelerar a morte, especialmente na fase de morte iminente. Desejam continuar a alimentar se pudessem. () Porque agora o alimento j no faz qualquer diferena. Mas faz, eu tento-me convencer que no faz, mas faz. Continuo a dar de comer porque virar costas, vir-me embora e ver que ela no comeu nada, pensar que se calhar tem menos um dia de vida. o instinto mesmo. tentar at ao fim. ()E10.

Os dados revelam que o cuidador avalia as intervenes dos profissionais de sade em positivas, por sentir-se confortado emocionalmente pelos profissionais e valorizarem a informao que lhes foi dada. A informao dada pelos profissionais de sade e o aconselhamento permitiram ao cuidador antecipar as necessidades da pessoa cuidada. Contudo, tambm avaliam as intervenes em negativas, por sentirem-se incompreendidos no seu sofrimento e no medo de deixar a morrer

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fome. Consideram, igualmente que os profissionais desvalorizam a alimentao e que no os aconselham como lidar com a recusa. No s a avaliao dos profissionais de sade que o familiar cuidador faz. Ele examina tambm o seu comportamento e apercebe-se como a pessoa doente reage quando a tenta forar a se alimentar. A refeio um momento de sofrimento quer para a pessoa cuidada, quer para o familiar cuidador quando este passa a forar a ingesto alimentar. O familiar observa e compreende que a pessoa doente se sente obrigada, sente desconforto e alimenta-se para lhe fazer a vontade. A pessoa doente reage com agressividade verbal ou fsica, afastando os talheres quando coagido a comer. Pode optar pelo silncio quando o cuidador espera uma resposta para a recusa no fomentando o conflito desejado. O familiar cuidador acredita que a pessoa doente sente-se revoltada por no estar a ser compreendida na sua doena e nos motivos da recusa. A tranquilidade s refeies retomada quando o familiar cuidador deixa de insistir com a alimentao.

As prximas categorias so emergentes do contexto mais alargado da transio para o desenvolvimento pessoas que o familiar cuidador est a vivenciar. O contexto da evoluo da doena da pessoa cuidada no pode ser dissociado do contexto da recusa alimentar, sob pena de se perderem factos, que contribuem para a compreenso desta fase de desenvolvimento pessoal, que o cuidador est a vivenciar.

4.4.

Factores

do

contexto

da

doena

que

condicionam o processo de transio para o desenvolvimento pessoal

A categoria, factores do contexto da doena que condicionam as respostas vivenciais, tem as seguintes subcategorias:

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Factores do contexto da doena que condicionam as respostas vivenciais

Crenas sobre o cancro Crenas sobre o hospital Actividades do cuidador no domiclio

Condicionantes da resposta ao luto

Esquema 9 Factores do contexto da doena que condicionam as respostas vivenciais.

Os factores condicionantes do contexto da doena permitem inserir e compreender o familiar cuidador, no prprio processo de transio de desenvolvimento pessoal, desencadeado pela perda prxima do seu familiar As crenas associadas ao hospital influenciam as decises do cuidador principalmente na ltima fase. Se por um lado emerge dos dados que o hospital um local para morrer, por outro o local a que recorre quando esgota todos os recursos. Internamente, ao decidir hospitalizar, j vive em grande sofrimento. Internar na realidade uma oportunidade para evitar o sofrimento permanente da perda, pois sentem tranquilidade acreditando que no hospital faro de tudo para recuperar, minimizando o sentimento de culpa por deixar morrer. No entanto, existe a noo de que no hospital, a pessoa doente tambm poder desenvolver complicaes secundrias como as infeces.

A crena de que o cancro uma doena terrvel e sem cura leva a que o cuidador viva, desde o incio da doena, sob o domnio da morte. A forte vinculao pessoa doente faz com que o lao afectivo seja mais difcil de cortar, e causa mais sofrimento no confronto com a perda. As memrias de perdas anteriores surgem nesta altura, podem ter algum peso no processo de luto. A pessoa recorda-se dos ltimos momentos de familiares falecidos, do sofrimento nessa altura, mas tambm das estratgias que utilizou para as ultrapassar, fazendo uma comparao com a perda actual. O familiar cuidador, no seu contexto familiar, pode estar a viver outras perdas significativas que compliquem e interfiram com a actual, como o divrcio de filhos. A prpria motivao para viver o factor que encontra positivo para superar o luto.

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Acreditam que so fortes comparando com outras pessoas e tm de ter coragem para superar e continuar a viver.

O familiar ao assumir o papel de cuidador acrescenta sua rotina diria vrias actividades que podem condicionar a sua resposta ao luto, pois consideram que esta actividade de cuidar difcil. No domiclio, so confrontados constantemente com o sofrimento da pessoa doente e tm de lhe prestar apoio emocional. Este confronto continuado com a perda, 24 horas sobre 24 horas, causa-lhes sofrimento e identificam-se em espelho com a resposta emocional da pessoa cuidada. Se a pessoa doente sente revolta ou se sofre, quem cuida sente o mesmo. O familiar cuidador aprende a substituir parcial ou totalmente a pessoa doente nos cuidados de higiene, mobilizao e a cuidar de ostomias () era o lavar, mudar a placa da nefrostomia, l ia para fora, molhava-se e derretia, l tinha de mudar o pijama. As vezes no ficava bem, ou como era aquilo! Depois ele virava-se muita vez, l se rompia a parte do encaixe! Era sozinha eu tinha de me adaptar quilo (). E1. Pode ter alguma dificuldade em se adaptar a esses cuidados, que so especializados e tm de contactar com partes do corpo da outra pessoa, que foram transfiguradas. Todos os factores acima mencionados, no seu conjunto, condicionam a sua resposta sua transio de desenvolvimento pessoal.

4.5. Respostas vivenciais no contexto da doena

A categoria, respostas vivenciais no contexto da doena, subdivide-se nas subcategorias: estratgias do cuidador para se adaptar perda; respostas emocionais, cognitivas e fsicas perda; dificuldades comunicacionais ao longo da doena; dificuldades na preparao da alta; respostas familiares.

O esquema 10 simplifica as estratgias utilizadas pelo cuidador para se adaptar perda.

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Respostas vivenciais no contexto da doena

Estratgias para se adaptar perda

Centradas na recuperao

Centradas na perda

Actividades de distraco

Acompanhar at morte

Pensamentos recorrentes com a perda

Desejo de retorno ao passado

Evitar o sofrimento

Procurar apoio nas relaes interpessoais

No celebrar datas significativas

Chorar

Procurar motivao

Procura incessante de informao

Proteger a pessoa doente do sofrimento

Rir com vontade de chorar

Esquema 10 Estratgias para se adaptar perda.

As estratgias do familiar cuidador para lidar com a perda subdividem-se em, estratgias centradas na recuperao e estratgias centradas na perda. De facto, o familiar cuidador oscila entre os dois grupos de estratgias. Contudo, h familiares cuidadores que predominantemente desenvolvem estratgias centradas na recuperao ou centradas na perda, de acordo com, os factores condicionantes do processo de transio para a perda e as respostas emocionais e cognitivas.

As estratgias orientadas para a recuperao so as que impulsionam e motivam o familiar cuidador a viver, permitem distanciarem-se do sofrimento. Em funo dos dados foram agrupadas em actividades de distraco, procurar apoio nas relaes interpessoais e acompanhar at morte. O familiar cuidador procura manter a sua rotina de vida atravs do seu emprego e as actividades dirias habituais. O emprego uma ncora, que o distrai do sofrimento por perodos e ao mesmo tempo encontra apoio dos colegas de trabalho, para ultrapassar a situao.

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As actividades como tratar das plantas e animais, ver televiso, caminhar com amigos, arrumar a casa, ler a Bblia so analogamente fontes de descontraco. A procura de apoio nas relaes interpessoais outra estratgia para ajudar a viver a perda. O apoio pode ser encontrado nos profissionais de sade, nos familiares, nos colegas e na prpria pessoa doente. Embora, refiram que os profissionais de sade no tm respostas para as suas questes. A f em Deus torna-se um reduto de esperana e conforto. A prpria pessoa volta-se para si e tenta encontrar motivos para continuar a viver. Considera que necessrio ter coragem, pensar positivamente; lidar

objectivamente com os problemas. Evita pensar no sofrimento e procura recordarse positivamente da pessoa doente. Passa a viver um dia de cada vez como forma de evitar o sofrimento e no criar falsas expectativas. O confronto com a pessoa doente, no hospital, causa sofrimento principalmente se recordarmos que a crena, de que o hospital um local pra morrer. O familiar cuidador evita visitar a pessoa doente e no procura os profissionais de sade, para obter informaes sobre o estado de sade. Os dados tambm revelam que o familiar cuidador pensa que mais fcil recuperar progressivamente da perda e se comear a criar projectos para o futuro mesmo antes da morte. () escusado deixar ir abaixo agora porque amanh vai ter de subir, mais vale ir subindo aos poucos. Tem de se ir recomeando, um ciclo, complicado mas . o fechar de um ciclo e o recomear de outro. ()E9 Por ltimo para superar o luto pensa em acompanhar a pessoa doente at morte, despedindo-se.

As estratgias centradas na perda so as que fazem o familiar cuidador focar-se no seu sofrimento. Os pensamentos ao longo do dia dirigem-se recorrentemente para a pessoa doente e para o sofrimento. () a minha mente est sempre a bater na mesma tecla. A gente no se esquece. A gente tenta-se concentrar, mas no esquece, o pensamento vai sempre para ali (). E1. Tm um desejo de retorno ao passado, ao tempo em que eram felizes, retiram as fotografias que tm em casa, e os objectos que as fazem reviver esses tempos, pelo facto de no suportarem o sofrimento. No celebrarem datas festivas e significativas, por o seu familiar estar doente ou internado. O choro torna-se uma constante diria e refugiam-se no seu sofrimento, isolando-se socialmente

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A lutar contra a perda, em alguns familiares, levam-nos a uma busca incessantemente informaes. Procuram algo que contribua para a cura ou que simplesmente no confirmem a doena. A preocupao em proteger a pessoa doente de sofrimento referida por todos os entrevistados. Evitam chorar ou ter manifestaes de sofrimento junto da pessoa doente. Em algumas situaes os familiares mascaram os seus sentimentos perante a pessoa doente. Se a pessoa doente procura falar da morte estes negam o mais evidente, por no saberem como lhes responder, nem eles prprios quererem acreditar nessa realidade.

O familiar cuidador reconhece as mudanas na sua resposta emotiva ao longo da doena. No esquema 11 esto descriminadas as outras respostas vivenciais do contexto da doena. Numa fase inicial de diagnstico e quando este uma surpresa para o cuidador, ele reage protegendo-se do sofrimento com um embotamento afectivo ou com uma ausncia de resposta emocional. A pessoa sente-se paralisada, confusa, no consegue ou no quer entender o que est a ouvir, momentaneamente, desliga-se emocionalmente do sofrimento, ao ouvir o diagnstico. A revolta outro sentimento referido. Esta pode ser dirigida doena, a Deus e pessoa doente por estar a desistir de viver. O evoluir da doena d lugar a sentimentos como raiva, angstia, tristeza, desnimo, alteraes do humor, desamparo.

O familiar cuidador tem a sensao de que est sozinho a viver a perda. Sente-se abandonado pela famlia, amigos e profissionais de sade. A famlia no os compreende, os amigos evitam-nos e at consideram que estes no lhes querem falar devido ao seu sofrimento. A relao com os profissionais de sade pode ter vrias perspectivas. Tanto sentem conforto como pensam que estes fogem das suas perguntas e no lhes do a soluo que tantos esperam. A falta de esperana vai germinando paulatinamente at embater na falta de solues e no adiamento de problemas. Acreditam que j no h nada a fazer s resta esperar pelo pior. Cuidam sem propsito, sem esperana de cura. Pensam que s lhe podem dar carinho, mas que no suficiente para ele viver.

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Respostas vivenciais no contexto da doena

Respostas Emocionais

Falta de esperana

Revolta

Resignao plcida

Raiva

Resignao estica

Desnimo

Incredulidade/negao

Desamparo

Embotamento afectivo

Tristeza

Antecipao da perda

Angstia

Identificao com o sofrimento da pessoa doente

Impotncia

Minimizao do prprio sofrimento em prol do sofrimento da pessoa doente

Culpabilizao

Oscilao entre aceitar e negar a morte

Respostas Cognitivas

Respostas Fsicas

Dificuldades comunicacionais ao longo da doena

Fase Diagnstico

Fase Paliativa

Dificuldades na preparao para a alta

Respostas familiares

Esquema 11 Respostas vivenciais no contexto da doena

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As perdas durante o processo de doena so rpidas e sucessivas e o familiar cuidador manifesta dificuldade em se adaptar a cada uma delas. O que ilustrado na seguinte frase () quando a gente a quer ajudar numa coisa, no dia seguinte j vem outra e andamos nisto at chegar mesmo ao desespero, como estamos agora ()E9 O familiar cuidador identifica-se com o sofrimento da pessoa doente. O seu sofrimento minimizado e desvalorizado perante o sofrimento da pessoa doente. A culpa outro sentimento frequente que advm da responsabilidade que sente por cuidar. Assim, culpar-se por no ter participado nas decises mdicas, por no ter esgotado todas as alternativas de cura ou por crer que no recorreu ao hospital a tempo de ser tratado.

Nos dados surgiram duas formas de resignao. A resignao estica em que aceita o que o destino lhe traz e mostra que tem de ter coragem para o enfrentar. Sabe que todos vamos morrer, tem de estar preparada para tudo, no lhe pode negar nada, mesmo que isso, lhe cause sofrimento, no o vai abandonar. A resignao plcida distingue-se quando mencionam que esta a vontade de Deus, que o seu destino sofrer, sentindo que no podem fazer nada para o salvar. Esta a sua cruz e que vai ser bem penosa. () A minha sina esta, foi uma doena at morte por isso eu tenho de estar ao lado dele, at quando Deus quiser meu marido tem de ser. Tambm no o deixo assim. ()E3. Ao reconhecer a proximidade da morte despontam sentimentos de impotncia face ao inevitvel. No sabem como reverter o processo de morte, no conseguem fazer nada para ajudar e confortar.

Os familiares que ainda no estavam a passar pela vivncia de morte iminente, antecipam a perda, projectando no futuro o medo de no conseguir aceitar ou suportar ou gerir tal sofrimento. Na iminncia da morte o familiar pode aceitar, negar ou oscilar. Aceitam a morte, mas com alguma revolta e conflito interno. Reconhecem racionalmente a morte mas no a aceitam emocionalmente. O familiar cuidador pode oscilar entre aceitar e negar a morte. Oscila em pensamentos, sentimentos e aces, por vezes, contraditrios. Resigna-se mas no aceita a morte, reconhece a proximidade da morte mas nega-a, acha que a pessoa doente est acompanhada no hospital com todos os meios disponveis

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mas no a cuidam por no tentarem medidas mais invasivas. Mesmo afirmando e reconhecendo que a pessoa vai morrer continuam fazer de tudo como se isso acontecesse. As oscilaes de sade so uma sinuside que fazem oscilar o sentido de humor do familiar cuidador. Num dia a pessoa doente est bem, parece melhor, criam expectativas de viver. No dia seguinte piora e eles pem em causa todos os sonhos anteriores, questionam as suas expectativas. As mudanas, por vezes, so to rpidas que no duram dias, mas sim horas. O familiar cuidador oscila no seu dia mediante estas alteraes.

As respostas cognitivas e fsicas ocorrem em simultneo com as respostas emocionais. As respostas fsicas passam por fadiga, insnias e perda de apetite e perda da energia vital. O familiar cuidador no dorme, tem pesadelos e pensa como vai suportar a perda e ajudar os seus familiares a ultrapassarem-na. Temem pelo futuro. A pessoa reconhece a mudana que a vida est a sofrer () As nossas refeies mudaram e a vida toda tambm uma volta muito grande que d a vida, muito mesmo (). E1 Sentem-se confusos e procuram uma explicao e significado para o que est a acontecer. Tm lapsos de memria, tm dificuldade em se concentrar e solucionar problemas pelo que adiam as decises. Sentem dificuldade em trabalhar, por terem o seu pensamento centrado na pessoa doente. Projectam no futuro a solido, as dificuldades financeiras e perdem

transitoriamente a finalidade de viver. Os projectos futuros de comprar casa, os sonhos, desaparecem e vivem com a incerteza.

As dificuldades comunicacionais so outro aspecto que foi emergindo no discurso do familiar cuidador. As barreiras comunicacionais precipitam-se na fase de diagnstico quando tm de informar ou confrontar a pessoa doente com a realidade do cancro. O mdico pode no ter informado a pessoa doente ou t-lo feito parcialmente. O cuidador refere falta de coragem para informar e pede ao mdico para ser intermedirio. Se concluem que o melhor no informar acreditam que a pessoa doente no faz perguntas porque no quer saber ou no sabe o que tem, por isso evitam esse tema de conversa. Na fase paliativa o silncio evidente. O familiar tem medo de no saber responder se for confrontado com a morte. () Eu tenho medo que ela me diga que sabe o que tem, para ela nunca me ter perguntado nada eu tenho medo que

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ela me diga que sabe o que tem. Eu no tenho expectativas, eu tenho isto e sei que vou morrer () E10. A confirmao da morte pela pessoa que se ama sinnimo de que no h nada a fazer e no vale a pena lutar. Os desejos e os projecto futuros que a pessoa doente possa ter, cria no familiar cuidador o medo de no conseguir responder s expectativas da pessoa doente, especialmente, se estas se relacionam com a vontade de morrer em casa. No sabem como manter um dilogo, quer com a pessoa doente, quer com os outros familiares, os minutos so sentidos como horas e tm dificuldade em manter o humor. Sentem que a pessoa doente se isola no seu prprio sofrimento, no fala com eles ou pede-lhes para irem para casa, gera-se um silncio desconfortvel. Ao longo da doena o familiar cuidador vai respondendo aos desafios que lhe so colocados. O primeiro , redundantemente, assumir o papel de cuidador. Essa uma mudana que inevitavelmente ocorre, muitas vezes, no seio familiar sente que responsabilizado por esses cuidados, apesar do aumento da coeso familiar em torno da pessoa doente. H apoio de outros membros da famlia, mas ele quem sente essa responsabilidade, mesmo quando partilha os cuidados. A

responsabilidade de prestar cuidados de higiene, de alimentar, de acompanhar ao mdico e ser intermedirio entre a pessoa doente e o mdico. Passa a tomar decises e a sentir-se responsvel pelo bem-estar no s da pessoa doente, como tambm dos outros membros familiares, querendo-os proteger do sofrimento. Enfim, assumem-se como o pilar da famlia. A dinmica familiar sofre alteraes, tem de assumir novos papis substituindo papis que pertenciam pessoa cuidada, como cozinhar e pagar contas.

A preparao da alta um factor de tenso para o familiar cuidador. Ao pensar que tem de preparar a alta depara-se com uma srie de dificuldades e receios. Tem dificuldades relacionadas com o apoio domicilirio, dificuldades financeiras e projecta o medo que tem em cuidar de algum com necessidades to especficas. Sentem a ausncia e o escasso apoio quer domicilirio, quer dos hospitais de retaguarda que dessem continuidade aos cuidados. referido o peso de cuidar sozinho no domiclio, sem apoio, sem direitos legais que os protejam, para no ser penalizado no emprego ou financeiramente. O emprego uma obrigao social e uma fonte de rendimento que no podem abdicar. Temem os acidentes domsticos ao deixar a pessoa doente sozinha. As

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poucas ajudas domicilirias e as crescentes necessidades de cuidados da pessoa doente exigem a sua permanncia no domiclio. Poucas pessoas se disponibilizam para cuidar de uma pessoa em fase terminal, no domiclio, ou o apoio de que podem dispor tem de ser renumerado. As pessoas lutam com as dificuldades financeiras para pagar esses apoios ou simplesmente para cuidarem no domiclio sem apoio. So obrigados a deixar o emprego, a recorrer a uma licena de assistncia famlia ou frias, sendo por isso penalizados em termos financeiros. Os apoios monetrios, as reformas nem sempre esto disponveis em tempo til o que agrava esta situao.

O cuidador sente que recai sobre si a responsabilidade da vida do seu familiar e naturalmente surge o medo de estar sozinho a cuidar e de no ser capaz de cuidar, por no ter formao ou apoio especializado. Tm medo de no saber controlar os sintomas; medo do confronto continuado com o sofrimento. Temem e no desejam que a pessoa morra em casa. (). Depois era o medo minha volta. Medo, tenho medo de no saber lidar com a situao. Pronto, tenho medo dele ficar ali ao nosso lado, tenho medo de tanta coisa. (chora) () E6 Perante o sofrimento da morte acreditam que s podem activar o sistema nacional de sade para terem apoio especializado e ficam a esperar por essa ajuda confrontados e a viverem um intenso sofrimento. As respostas vivenciais so nicas para cada pessoa e cada famlia, o que torna to rico e variado o processo de desenvolvimento pessoal. A compreenso global do processo de transio para a recusa alimentar requer uma viso sistmica de todos os factores que entram em linha de conta neste processo. Apresentaremos o processo pelas fases com a interpretao que os dados nos puderam auferir.

4.6. O processo de transio para a recusa alimentar

De acordo com os dados por ns recolhidos e analisados no foi possvel estabelecer um padro nico no processo de transio da recusa alimentar do familiar cuidador. De facto, constata-se que a recusa alimentar comum a todos as pessoas doentes a vivenciar esta fase da sua vida, mas com elementos especficos para a resposta de cada pessoa que a vive. Embora, todas as pessoas 105

doentes estarem em fase paliativa, tal como, definido por ns na escolha dos participantes, apenas cinco estavam em fase agnica.

Relativamente aos cuidadores, constatou-se atravs deste estudo, que existe um conjunto de factores inerentes ao contexto da alimentao e ao contexto da doena que condicionam as suas respostas vivenciais. impossvel dissociar a vivncia do familiar cuidador perante a recusa alimentar do contexto da evoluo da doena na pessoa cuidada. O processo de desenvolvimento pessoal da pessoa doente de adaptao doena influencia o familiar cuidador. Alm disso, o familiar cuidador est a viver, em simultneo com a transio para a recusa alimentar, o seu processo de desenvolvimento pessoal, em resposta doena da pessoa cuidada. A interpretao que o familiar cuidador faz dos factores condicionantes reflecte-se nas respostas vivenciais e estas respostas modificam a compreenso dos factores condicionantes. Os factores condicionantes, do contexto da alimentao e do contexto da doena, influenciam-se mutuamente e a sua interpretao varia ao longo do tempo.

os factores do contexto da alimentao que condicionam as respostas vivenciais so: funo da alimentao; motivos para a recusa alimentar; interveno dos profissionais de sade; crenas na soroterapia.

Os factores do contexto da doena que condicionam as respostas vivenciais so: crenas do cancro; crenas do hospital; actividades do cuidador no domiclio; condicionantes do luto condicionantes da reposta do luto.

A evoluo do confronto com a recusa alimentar pode dividir-se esquemtica e didacticamente em trs fases tendo a ltima uma sub-fase. Na anlise dos dados tambm nos foi possvel discernir uma permeabilidade entre cada fase, que se reflecte nas respostas psico-emocionais e estratgias, utilizadas pelo cuidador perante a recusa alimentar. A sucesso de fases e as respostas so variveis de pessoa para pessoa. O percurso entre as vrias fases no obrigatoriamente

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sequencial, h quem transite pelas fases adaptativas e estagne numa ou h quem oscile entre as vrias fases.

Definimos esquematicamente as seguintes fases do processo de transio para a recusa alimentar: Despertar para a doena sem recusa alimentar, alertando para a doena; Lutar para viver recusa alimentar inicial, consciencializando o agravamento da doena; Entre o aceitar ou negar a morte recusa alimentar sistemtica, consciencializando a proximidade da morte; Morte iminente recusa alimentar absoluta.

O familiar cuidador projecta o seu prprio percurso de desenvolvimento de elaborao do luto na alimentao e no acto de alimentar. Por isso, as respostas do familiar cuidador dependem de factores intrnsecos para superar a perda, mas tambm da interaco que estabelece com a pessoa doente e o ambiente que a envolve. Passaremos a descrever cada fase de recusa com os respectivos factores condicionantes e as respostas correspondentes.

Despertar para a doena sem recusa alimentar alertando para a doena

Nesta fase, o familiar cuidador reconhece o esforo da pessoa doente para se alimentar, considera que no h recusa alimentar, a pessoa come bem e tolera a alimentao sem vomitar. Surpreende-se com os desejos alimentares () at chegou a ter desejos como uma pessoa grvida, eu at achava estranho () E9.

As alteraes alimentares como o emagrecimento, a anorexia, as nuseas, os vmitos, a disfagia, a reduo da quantidade ingerida ou a recusa de slidos so encaradas como um alerta para a doena. A suspeita de que ter alguma doena consolidada pelo aparecimento de outros sintomas como: a apatia, a dor localizada, as alteraes cutneas, polaquiria, metrorragias, debilidade fsica e obstipao. O familiar cuidador alarmado procura ajuda mdica e, consequentemente, desencadeia uma srie de exames complementares de diagnstico, para esclarecimento da doena. Nem sempre o primeiro diagnstico convincente, a desconfiana arrasta para uma procura de vrias opinies mdicas.

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A confirmao do cancro surge pelos relatrios de exames complementares e pela informao dada pelo mdico. Este diagnstico para o cuidador sbito e inesperado. A nvel emocional esta surpresa do diagnstico pode levar a um embotamento afectivo. A negao inicial e a incredulidade quanto ao diagnstico so outras das respostas do familiar cuidador.

A comunicao do diagnstico, pessoa doente, uma dificuldade referida pelo familiar cuidador. O ser mensageiro de ms noticias, ainda por cima de algo pelo qual est a sofrer, leva a que solicite a ajuda mdica para o fazer. Por outro lado, este um assunto que lhe causa sofrimento e pensa que causar sofrimento pessoa doente. Portanto, pressupe que a pessoa doente no quer saber e protege-a no falando acerca do mesmo.

Os dados, por ns apurados, revelam que o familiar cuidador acredita que a alimentao tem uma funo fisiolgica essencial para a vida, uma funo teraputica e uma funo scio-afectiva. Embora a funo fisiolgica seja a mais evidente, a vertente scio-afectiva adjudicada alimentao mais valorizada, nesta fase. Esta inclui o ensino de regras sociais que se tornam uma referncia ao longo da vida. As refeies so momentos de convvio, prazer e companheirismo nas quais a famlia se rene para partilhar afectos e transmitir amor. A alimentao uma recompensa afectiva positiva para quem se alimenta, mas tambm para quem partilha.

O familiar cuidador transita desta fase de diagnstico, na qual a pessoa doente no tem recusa alimentar, para uma fase curativa onde h uma progressiva evoluo da doena e o incio de confronto com a recusa alimentar.

Lutar para viver recusa alimentar inicial, consciencializando o agravamento da doena

Aps a confirmao do diagnstico passa-se a uma fase curativa at transitar para a fase paliativa. O familiar cuidador tem uma expectativa na cura elevada, baseada na motivao da pessoa doente para viver, e na rpida recuperao aps o

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tratamento curativo. Contudo, o familiar cuidador reconhece o agravamento da doena pelos vmitos e nuseas sistemticas, pela diminuio acentuada da ingesto alimentar e pelo emagrecimento progressivo. () Tudo quanto lhe casse ali ele vomitava tanto que a carita dele j estava toda enfronhada. () E6. Alm disso, a pessoa doente passa a comer o que pede ou nem come o que pede, j come com dificuldade e comea a recusar a carne e o peixe.

Os dados indicam que o familiar cuidador entende que os motivos da recusa alimentar esto pouco relacionados com a justificao fisiolgica do cancro. Por um lado, pensa que a recusa voluntria atribuindo esse acto a um estado depressivo. Por outro lado, considera que a pessoa deixou de se alimentar pela revolta, desnimo e desejo de morrer. () horrvel, a gente ver a pessoa a desaparecer assim aos poucos. Ela sempre foi uma mulher de armas. E a gente v que ela pousou as armas e complicado. -Foi isso que pensou quando ela deixou de comer? - Foi, foi () E9. Entre os sintomas fsicos que constituem uma barreira alimentao contam-se as nuseas, os vmitos, a anorexia, a dor, a disfagia, a obstipao, o enfartamento e os hipos. A maior selectividade na escolha dos alimentos e a personalidade da pessoa doente so apontadas pelo familiar cuidador como uma das suas dificuldades na hora das refeies.

A alimentao passa a ser um instrumento de luta contra a doena que o familiar cuidador pensa que pode controlar. Ele espera que a alimentao contribua para a cura e o fortalecimento do organismo, e ao mesmo tempo, induza alguma qualidade de vida.

No princpio, o familiar cuidador, ao deparar-se com as alteraes alimentares faz uma comparao com os hbitos alimentares anteriores, da pessoa doente. Desta forma, justifica as alteraes ao afirmar que habitualmente a pessoa doente comia pouco mas com satisfao, ou ento, j no tinha uma alimentao equilibrada. Portanto, a quantidade que ingeria atendendo que era pouca, era suficiente para o consumo energtico. No sentido de se auto desculpabilizar, por no ter detectado mais cedo a doena explica que trabalhava, pelo que no poderia estar presente s refeies.

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A recusa gera preocupao e o familiar cuidador, durante o dia, tem pensamentos repetidos com a alimentao. Pensa repetidamente como compensar a alimentao, questiona se ir comer o que prepara e se, o que est a cozinhar, o mais indicado. O familiar cuidador pode no compreender os motivos da recusa. Os dados confirmam o sentimento de revolta contra a pessoa doente, por todo o seu esforo para a alimentar e lutar para viver, no estar a ser recompensado. () Chegava a ir comprar papas nestum, comprava de tudo gelatinas, fruta, peras, maas, tudo para cozer, fazia de tudo e nada era isso que me revoltava, s vezes ter que fazer e ele no aguentar ()E6. E revolta-se contra si, por estar a forar a alimentao, provocando desconforto. O sofrimento do cuidador aumenta com o agravamento da doena e a perspectiva da morte. As estratgias para lutar contra a recusa intensificam-se, medida que esta se torna mais evidente. Premeia, inicialmente, a manuteno das rotinas alimentares estimulando a ida mesa, mantendo os horrios e as refeies em famlia que promovem o convvio e a partilha afectiva. Os vmitos, para alguns familiares, so uma realidade desde o incio da doena, da que antecipem essa necessidade levando uma bacia para aparar o vmito na hora das refeies ou tentando esconder o acto de vomitar, dos outros familiares mesa. O prprio odor e a visualizao dos alimentos podem afectar o apetite, e exigem uma soluo ao cuidador, este procura tirar as panelas da mesa e pr pouca comida no prato. A mudana temporria de habitao, para junto do mar, como forma de estimular o apetite, outra das estratgias utilizadas. O familiar ao se aperceber da diminuio da ingesto alimentar vigia as refeies, telefonando, observando, presenciando e levando os alimentos preparados. A tentativa de encontrar solues que compensem a alimentao arrasta-o para uma procura de informao sobre suplementos alimentares, junto dos profissionais de sade e de outras fontes como a internet.

O cuidador focaliza as suas estratgias nos alimentos, ao perguntar o que a pessoa deseja comer, satisfazendo os desejos pontuais e cozinhando os alimentos preferidos. Passa a fazer um reforo hdrico, aumenta a frequncia das refeies e procura comprar alimentos de maior qualidade. Numa tentativa de forar a alimentao mas sem entrar em conflito directo com a pessoa doente, coloca em locais visveis e acessveis, alimentos para a pessoa cuidada se alimentar quando quiser. () Eu s vezes punha na mesa-decabeceira, punha um pacotinho de leite, para no estar a tent-lo () E6

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Todas as estratgias so vlidas, altera os temperos, introduz novos alimentos como as papas dos bebs, muda a consistncia dos mesmos, cozendo e triturando. () Comemos por usar o sistema das sopinhas dos bebs, fomos um bocado por a, tudo passadinho ()E5. Faz frente s novas dificuldades experimentando, sucessivamente, novas estratgias pois a referncia dos hbitos e das preferncias alimentares prvias desaparecem.

O familiar cuidador foca as suas estratgias na pessoa, sobretudo durante as refeies. O desconforto dos sintomas so constantes e o familiar cuidador reconhece isso mas, mesmo assim, alicia a pessoa doente a comer ignorando-os. () - B come l um bocadinho porque alguma coisa h-de l ficar. Pronto, pelo menos as paredes do estmago ho-de ficar untadas com um bocadinho de azeite, para ver se aguentas um bocadinho. () E6. A introduo de novos alimentos, uns iogurtes, uma gelatina, um pudim, uma fruta, um batido por sugesto dos profissionais de sade, e que no faziam parte da dieta habitual, parecem uma soluo, () s que a estas pessoas j com uma certa idade muito difcil a gente conseguir lhe dar um batido. () E7 e o cuidador explica as vantagens dos mesmos. O familiar cuidador sente conforto, alegria e tranquilidade por alimentar e v em cada refeio uma vitria frente morte. No entanto, percebe que a pessoa doente tanto come para lhe fazer a vontade, como por obrigao. Acredita que ao forar a alimentao a pessoa doente no se sente compreendida e at fica revoltada. Ambos sentem tranquilidade quando o cuidador deixa de forar a alimentao. A transio para a fase paliativa acontece ao se consciencializarem da proximidade da morte, tendo conhecimento que a doena evolutiva e incurvel. As repercusses do sofrimento nos cuidados com a alimentao so mais evidentes, como caracterizado na prxima fase.

Entre o aceitar e o negar a morte recusa alimentar sistemtica consciencializando a proximidade da morte

De acordo com os dados, o familiar cuidador informado da mestastizao do tumor e reconhece que a pessoa doente piora, aps intervenes teraputicas de intento curativo. informado que as intervenes sero apenas paliativas, os internamentos passam a ser recorrentes. A pessoa doente aumenta a sua debilidade fsica, fica mais desorientada a nvel cognitivo e mais fatigada.

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Ao saber que a morte est mais prxima no se sente preparado para a perda. () Eu no me conformo. Isto duro para mim. Tudo, tudo (chorar) ()E3. Antecipa o sofrimento futuro, procura significado para a perda e tem medo de no saber lidar com esse sofrimento, tem a sensao de que no h nada a fazer, no h cura s resta esperar pelo pior, a morte. O familiar cuidador tem sentimentos de revolta, de desamparo e culpa, e resigna-se plcida ou estoicamente. Identifica-se com o sofrimento da pessoa doente, sofre por o ver a sofrer e revolta-se contra a doena, tal como ele. Mais prximo da morte, o familiar cuidador, pode oscilar aceitar a morte e a neg-la, com respostas contraditrias. Pode racionalmente conhecer proximidade da morte e neg-la emocionalmente, tal como foi verbalizado. () Mas quando explicam as coisas e a pessoa comea a somar dois mais dois tem de dar a mo palmatria. As coisas so mesmo assim. capaz de ser muito racional e ter muita lgica para um indivduo que eu no conhea () E10. Tanto sente alteraes fsicas como fadiga ou insnias como refere dificuldades de concentrao e resoluo de problemas.

A recusa alimentar sistemtica acompanha a crescente consciencializao da proximidade da morte. A ideia de que a pessoa doente morre independentemente de a alimentar ganha coerncia. Progressivamente, o familiar cuidador admite que est a perder o controlo na alimentao e projectivamente da doena. () E ele fazia as refeies mais ou menos, s que depois numa semana e meia, ficou a assim. A partir da foi uma degradao total, agora , quem sabe () E6. O emagrecimento contnuo provoca alteraes da imagem corporal que espelha a morte. A ausncia da pessoa doente sentida como a uma perda.

As refeies deixam de ter o horrio de h tantos anos estipulado. O momento de convvio e de reunio familiar, simplesmente, deixa de existir quando a pessoa deixa de ir mesa. O prprio conceito de refeio deixa de fazer sentido. A recompensa afectiva que era positiva passa a ser negativa, () eu dizia, eu no mereo isto, eu no mereo este castigo ()E10. Os dados demonstram que, o acto de alimentar um sofrimento, um castigo e estar mesa uma obrigao. O familiar cuidador considera que a refeio que preparou com carinho quando no ingerida uma rejeio do seu amor. Alimentar torna-se um acto de sobrevivncia alimenta-se para viver, para adiar a morte. A recusa alimentar sinnimo de morte. Sem alimento aumenta a debilidade fsica e, o familiar cuidador tem medo

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que a pessoa morra fome. Torna-se claro para alguns cuidadores que a recusa se deve ao cancro mas para outros h uma oscilao entre os motivos psicolgicos e o cancro. Gradualmente, o familiar cuidador, identifica os alimentos que vo sendo excludos e h uma recusa gradual de slidos at comer s lquidos, e depois de ingerir s lquidos, o cuidador, sente que h uma grande renitncia em comer.

O sofrimento emocional intensifica-se e as respostas vivencias so nicas para cada cuidador. O familiar cuidador reconhece que a recusa um problema, face isto desenvolve sentimentos de ansiedade, aflio, angstia, desanimo,

impotncia, frustrao e tristeza. O entrevistado 4 refere que s refeies agora, no hospital, lida () mal, muito mal, muito ansiosa, muito mal, para j uma ansiedade. Eu vejo que est a chegar a hora dele comer e sei, sei que ele vai dizer que no. Tenho sempre aquela expectativa ser que vai comer alguma coisa e depois quando se chega s vias de facto ele no come e depois mais um bocadinho de mim que se vai perdendo. ().E4 O desespero advm de vrias situaes, entre elas, a maior selectividade com a alimentao, os vmitos e as nuseas incontrolveis, o no deglutir e retirar a comida da boca. A propsito disso o entrevistado diz () s vezes ficava desesperada por ele no comer, dizia-lhe: - eu no me importa eu vou-me deitar. Ficas sem comer! Ficas sem comer! ()E1.

O familiar cuidador alimenta a falsa esperana que a pessoa doente possa melhorar da sua situao de sade ao engordar. Deseja que melhore com o tratamento e deixe de vomitar. Identifica-se com os sentimentos do doente e projecta a incerteza da doena nas alteraes alimentares. Por isso, sente tranquilidade quando a pessoa doente se alimenta, () As ltimas refeies eram mesmo horrveis. Ao deitar que ela conseguia beber o leite, comer umas bolachinhas e eu ficava mais descansada ()E9, pensa que por mais um dia a morte foi adiada, () Comeu estou mais descansada. Sempre vai vivendo, sempre se vai alimentando () E1.

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Negam o cancro ao negar as alteraes alimentares. Vivem com a incerteza da doena, agem com agressividade, falam com arrogncia, exaltam-se, sentem raiva e impacincia o que gera conflito na hora das refeies, quando a pessoa recusa. Esta agressividade dirigida a quem no o compreende e os profissionais de sade, no so excepo. O familiar cuidador no entende que os profissionais de sade no obriguem a pessoa doente a alimentar-se e duvidam da eficcia das suas intervenes. () At que eu me estou a admirar bastante aqui no hospital, um dia como ontem em que ele no comeu, no lhe darem um suplemento qualquer, qualquer coisa para o alimentar. () E7. Os dados, por ns analisados mostraram que os profissionais de sade informaram das alteraes alimentares, e aconselharam sobre estratgias para facilitar a alimentao. Contudo, a avaliao destas intervenes dividem-se entre positivas e negativas. Esperavam que os profissionais lhes dessem mais apoio no seu sofrimento, sentem-se

incompreendidos e desvalorizados no seu sofrimento. Tm a ideia de que os profissionais, numa fase terminal da doena, no valorizam as alteraes alimentares e no compreendem o medo que tm de que morra fome.

O familiar cuidador pode oscilar entre a resposta racional e emocional. Racionalmente j aceitou a perda nas emocionalmente ainda no o conseguiu fazer totalmente. Sente remorsos das atitudes que teve e culpa-se ao pensar que deixa a pessoa doente a morrer fome () Eu no estava a tratar da minha me como deve ser. A minha me estava a morrer fome eu dizia assim: - Eu estou a matar a minha me fome! A minha me no come! ()E8

As estratgias para alimentar focadas na pessoa doente intensificam-se, traduzindo o seu sofrimento. Se no incio perguntava o que a pessoa desejava comer, no final, d aquilo que a pessoa consegue comer, sopa e lquidos. O aumento da ingesto alimentar passa pelo controlo de sintomas atravs da medicao. A persuaso passa a coao, a alimentao forada atravs da deglutio com gua, insistindo, teimando, obrigando, gritando. Os outros familiares tambm no ficam indiferentes e pressionam a pessoa doente, a se alimentar. O familiar cuidador recorre a chantagem emocional dando falsas esperanas de melhorar () ento eu digo-lhe para ter foras, para ter fora ela precisa de comer aquele bocadinho que eu lhe dou, para puder ir para casa, para depois em casa se puder levantar e ser autnoma como ela sempre gostou de ser

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para no estar dependente de ningum. E assim que eu tento convenc-la a comer um pouco (). E10. Finge estar ofendido com a recusa, mostra-se triste, ameaa internar no hospital ou num lar, pois sabe que a pessoa doente no o deseja. Tenta criar um sentimento de culpa na pessoa doente, por esta no se alimentar. O sofrimento chega ao ponto de confrontar a pessoa doente com a sua prpria morte, () e eu dizia-lhe isto no pode ser, no pode viver sem comer. () E4. Infantiliza a pessoa doente como se tivesse ficado destituda do seu poder. E socorre-se das estratgias que foram utilizadas na infncia como embuste, utilizar diminutivos, impor pela autoridade, castigar no se despedindo, brincar, sentar para eructar como se fosse um beb, ralhar. () Puxava-a para mim, aconchegava ao meu peito v me, batia-lhe como se fosse um beb e ela dizia assim: - Mas eu no sou um beb! -estsArrota l...ela arrotava () E8.

A apreenso para compensar a alimentao com alimentos de maior valor nutricional aumenta, logo que a alimentao passa a ser base de lquidos. As sopas so cozinhadas com mais vegetais e reforadas com carne e peixe triturados. Faz batidos, papas com ovo, procura alimentos que tenham reforo de minerais como leite enriquecidos. Os suplementos alimentares e as papas de bebs tornam-se uma alternativa tal como os pudins e as gelatinas.

No momento, em que se apercebe que a recusa irreversvel e no a consegue controlar, comea a respeitar a vontade da pessoa doente e no obrigar ou insistir. Contudo, tenta sempre alimentar. () Eu acho que h um egosmo da minha parte, eu sei que um egosmo da minha parte, o insistir para que ela coma, mesmo sabendo que no vai servir de nada mesmo sabendo que ela est a fazer um grande sacrifico para me fazer a vontade. um egosmo da minha parte porque estou a pression-la para fazer uma coisa que lhe custa, mas no consigo deixar de alimentar (). E10

A vizinhana da morte gera sentimentos de impotncia, por no saber o que fazer ao sofrimento da pessoa doente. A pessoa perde, transitoriamente, a finalidade de viver ao esmorecer dos projectos futuros, perspectiva a solido e as dificuldades financeiras. As perdas so rpidas e sucessivas, e o familiar cuidador, manifesta

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dificuldade em se adaptar s mesmas. Todavia, para se adaptar diverge em estratgias centradas na recuperao ou na perda. Ao organizar-se para recuperar desenvolve actividades como arrumar a casa ou manter a sua actividade laboral. A famlia e os amigos so pontos de apoio e, simultaneamente, uma motivao para continuar a viver. Procura no criar falsas expectativas e viver um dia de cada vez. Ao centrar-se na perda, o familiar cuidador, tem pensamentos recorrentes com a perda e deseja retornar ao tempo em que era feliz. Chora, a maior parte das vezes sozinho, e procura proteger a pessoa doente do seu sofrimento. A resposta ao luto est condicionada pela forte vinculao pessoa doente, a motivao para viver, as crenas acerca do cancro e outras perdas concomitantes. As recordaes reminiscentes de perdas anteriores levam a reviver as estratgias que utilizaram para as superar.

A possibilidade de levar a pessoa doente para o domiclio, quando est prxima da morte, algo que levanta algumas dificuldades ao familiar cuidador. Primeiro, por j ter cuidado antes, sabe as repercusses que isso teve na sua vida, a nvel financeiro, familiar, fsico alm de todas as respostas psico-emocionais, que j foram referidas anteriormente. Portanto, a hiptese de alta faz com que o cuidador equacione as dificuldades em encontrar apoio domicilirio e at critica o estado, pela falta de apoio para cuidar no domiclio, pela falta de direitos que o proteja e pela escassez de hospitais de retaguarda. O familiar cuidador sente medo de no ser capaz de cuidar e no saber responder s necessidades da pessoa, por no ter meios nem formao para isso. Essencialmente, os dados revelam que o familiar tem medo que a pessoa morra em casa. Dentro desta fase de acordo com os dados consideramos que existe a sub-fase descrita pelos entrevistados cujo familiar j estava numa fase agnica.

Morte iminente recusa alimentar absoluta

O familiar cuidador ao ver a pessoa doente na fase agnica nem sempre capaz de reconhecer e aceitar que ela est a morrer. Os sinais que o levaram a confirmar que a pessoa doente estava a morrer foram, a recusa absoluta, a prostrao e o facto de no tem brilho nos olhos. Perante estes sinais, tanto insistiu para alimentar como no alimentou. Em alguns casos j tinham deixado de insistir com a alimentao, e neste momento, voltaram a faz-lo, como se fosse o ltimo

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recurso para manter a pessoa doente viva. Simplesmente, o deixar de alimentar pode gerar um sentimento de culpa e abandono.

O internamento possibilita, ao cuidador, no ser confrontado constantemente com o sofrimento da pessoa doente e assegura toda a assistncia possvel at morte. Por outro lado, cr que o hospital um local aonde o deixa para morrer. Os dados revelam que, o cuidador acredita que o soro hidrata e alimenta, mas em alguns casos, no suficiente para nutrir. O familiar ao ver que a soroterapia interrompida acredita que a morte uma realidade iminente e irreversvel e no h mais nada a fazer. A espera da morte cria revolta no familiar cuidador, por a outra pessoa estar a sofrer sem poder fazer nada.

O esquema 12 sintetiza os dados analisados. Sumariando o esquema, conclumos que pelos dados analisados a alimentao um barmetro da doena na qual o familiar cuidador projecta as suas respostas perda. O familiar cuidador est a vivenciar simultaneamente um processo de transio de desenvolvimento pessoal que decorre ao longo da doena e persiste mesmo aps a morte da pessoa cuidada. Em concordncia com os dados existem factores condicionantes inerentes ao contexto da alimentao e da doena que se influenciam entre si e influenciam as respostas que o familiar cuidador tem perante a recusa alimentar e a perda. H um paralelismo entra as categorias do processo de transio para a recusa alimentar e as categorias da transio para o desenvolvimento pessoal ao longo da doena, da ser impossvel dissociar uma da outra. A caracterizao do contexto da doena, que envolve o familiar cuidador, e sua interaco com a pessoa doente facilita e enriquece a compreenso de toda a situao que o familiar cuidador est a vivenciar. Os dados por ns analisados outorgam que o processo de transio para a recusa uma projeco desta transio de desenvolvimento. Cada pessoa tem caractersticas nicas que individualizam as suas respostas em todo o processo. A compreenso desses factores, pelo familiar, cuidador sofre uma evoluo no decorrer da doena por esse motivo apresentmos a recusa esquemtica e didacticamente em trs fases tendo a ltima uma subdiviso, a morte iminente, por o familiar cuidador modificar a sua resposta vivencial. Os principais dados sero no captulo seguinte discutidos.

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Fases de transio para a recusa alimentar

Despertar para a doena - sem

recusa Lutar para viver - recusa inicial Entre o aceitar e o negar a morte - recusa sistemtica Morte iminente - recusa absoluta

Respostas vivenciais recusa alimentar

Respostas emocionais e cognitivas

Factores do contexto da alimentao que condicionam as respostas vivenciais Funo da alimentao Motivo da recusa Interveno dos profissionais de
sade Crenas sobre a soroterapia

Estratgias para alimentar

Factores do contexto da doena que condicionam as respostas vivenciais

Crenas sobre o cancro Crenas sobre o hospital Condicionantes das respostas

ao luto Actividades do cuidador no domiclio

Respostas vivenciais perda Respostas emocionais, cognitivas, fsicas e familiares

Fases de transio para o desenvolvimento pessoal ao longo da doena

Diagnstico alerta para a doena Curtativa-Confirmao da doena Paliativa-proximidade da morte

Estratgias de adaptao perda

Esquema 12 Contributo para a compreenso do processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar

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5. Discusso dos resultados

Neste captulo nossa inteno discutir os resultados realando os aspectos mais pertinentes, tendo em conta os objectivos que pretendemos atingir, e as perspectivas tericas apresentadas. Na reviso bibliogrfica expusemos outras investigaes acerca do impacto da perda de apetite e do peso, do familiar cuidador, como foi o caso de Souter (2005) e Hopkinson et al. (2006). McClement et al. (2004) que investigaram as estratgias de coping utilizadas pelo familiar cuidador face recusa alimentar. Shragge et al. (2007) estudaram o processo adaptativo de compensao da anorexia e as suas consequncias emocionais e sociais na pessoa doente. No entanto, no houve referncia na literatura, a nenhum estudo do processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar, por isso, equacionmos este estudo qualitativo, exploratrio e descritivo.

A transio, tal como definida por Meleis et al. (2000) um processo resultante de mudanas e resulta em mudanas de vida, sade, relaes e ambientes ocorrendo num perodo de tempo. A transio tem factores condicionantes facilitadores ou inibidores. A pessoa pode viver uma experiencia de transio singular ou mltipla, sequencial ou simultnea. Ora, os dados por ns analisados corroboram um processo de transio situacional, no que refere recusa alimentar, coexistindo com um processo de transio de desenvolvimento pessoal, face perda da pessoa doente. O familiar cuidador ao viver a mudana das alteraes alimentares da pessoa cuidada tem de se adaptar, desenvolvendo competncias para o alimentar. Simultaneamente, sofre ao viver a transio de desenvolvimento, antecipando a perda do seu familiar. Este processo de desenvolvimento pessoal s entendido luz do processo de transio sade/doena da pessoa cuidada. A compreenso global, do processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar, indissocivel da experincia da pessoa cuidada, o que vai ao encontro do reportado por Schumacher colaboradora de Meleis (2000). Esta refere que, a transio para o papel de cuidador do doente oncolgico a realizar quimioterapia no pode ser compreendida, isoladamente, da transio sade/doena vivida pela pessoa doente.

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O familiar cuidador ao falar da pessoa doente demonstra uma certa simbiose com o seu sofrimento, pronuncia-se na primeira pessoa do plural, ns, como se o sofrimento fosse uno, nessa dade pessoa cuidador pessoa cuidada, ou uno para a famlia. Demonstrando que, o acontece a um elemento acontece aos outros, enquadrando-se na explicao da teoria dos sistemas familiares (Alarco, 2002; Relvas, 2003). Porm, quando fala do seu sofrimento personaliza-o e converge-o para a primeira pessoa, eu. A famlia um sistema que sofre influncias sociais, econmicas, institucionais, polticas e ambientais. A doena de um indivduo pode originar uma crise familiar. Deste modo, justifica-se que o processo de doena da pessoa cuidada e todas as alteraes alimentares se reflictam no familiar cuidador, desencadeando, os seus processos de transio.

Ao analisarmos os dados verificmos que, o familiar cuidador projecta o seu percurso de desenvolvimento pessoal ao longo da doena, na alimentao e no acto de alimentar. As sucessivas alteraes alimentares da pessoa doente so um espelho da progresso da doena para o familiar cuidador, Hopkinson et al. (2006), Poole et Froggatt (2002) j tinham concludo que a alimentao o barmetro da doena para os familiares.

Similar ao processo de luto, o familiar cuidador vive o processo de transio para a recusa alimentar de uma forma contnua. No entanto, para facilitar a sua explicao e compreenso, subdividimo-lo em trs fases, meramente didcticas, abrangendo a ltima uma subfase. As fases propostas so: Despertar para a doena sem recusa alimentar; Lutar contra a doena recusa alimentar inicial; Entre o aceitar ou negar a morte recusa alimentar sistemtica; Morte iminente - recusa absoluta.

Estas fases do processo de recusa alimentar do familiar cuidador tm uma correspondncia com o seu processo de desenvolvimento pessoal que so: fase de diagnstico - alerta para a doena; fase curativa - confirmao do cancro; fase paliativa - consciencializao da proximidade da morte.

A recusa alimentar usual ao longo da doena, especialmente na fase paliativa, contudo, atendendo especificidade de cada pessoa, assim como no luto, existem

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elementos nicos que caracterizam o processo de cada interveniente. Estas peculiaridades tornam as fronteiras entre as fases do processo de transio, do familiar cuidador, pouco delimitadas e o percurso entre as fases irregular. H quem faa um percurso sequencial, h quem regrida em termos de fase, h quem oscile entre cada fase e h quem suprima fases.

A exacerbao dos sintomas e a progressiva dificuldade em alimentar, pela reduo gradual de slidos at ingerir s lquidos ou nada, so os alertas que levam o familiar cuidador a mudar a conscincia da evoluo da doena e a adaptarem-se. Claro que, contextualizando na doena, o familiar informado do cancro, observa e acompanha a evoluo da doena at o cessar os tratamentos curativos e transitar para a fase paliativa. Os internamentos so recorrentes e as alteraes da auto-imagem pelo emagrecimento, o isolamento da pessoa doente, o deixar de comer, a dispneia, a prostrao so o colmatar para a morte iminente.

Os dados por ns analisados revelam que o processo de transio para a recusa alimentar tem factores condicionantes inerentes ao contexto da doena e ao contexto da alimentao. Estes factores influenciam-se e so influenciados pelas respostas vivenciais do familiar cuidador, quer recusa, quer adaptao doena.

Entre os factores do contexto da alimentao que condicionam as respostas vivenciais esto: motivos da recusa apontados pelo familiar cuidador; funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador; crenas sobre a soroterapia; interveno dos profissionais de sade.

Entre os factores do contexto da doena que condicionam as respostas vivenciais constam: condicionantes do luto; crenas sobre o cancro; crenas sobre o hospital; actividades do cuidador no domiclio.

Compreender a funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador foi um dos objectivos desta investigao. Pretendemos com este

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objectivo clarificar, a importncia e o significado, que este atribuiu prtica da alimentao, nos seus cuidados e na sua vida. A compreenso dessa estrutura de significaes pode permitir a correco de falsos conceitos e distores cognitivas (Gameiro, 2004:43). As respostas emocionais e cognitivas, do familiar cuidador, perante a recusa e as estratgias para alimentar so justificadas, parcialmente, com as sucessivas mudanas que a funo da alimentao adquire na estrutura de cuidados. Os dados analisados atestam que a funo da alimentao modifica-se ao longo da doena, do mesmo modo que, os outros factores condicionantes mudam. Esta evoluo sucede em consequncia da adaptao que o familiar cuidador est a fazer recusa alimentar e s perdas emocionais, fsicas e psicolgicas da pessoa doente.

Maslow (Chiviavenato, 2000) caracteriza a alimentao como uma necessidade humana bsica, Collire (2003), adita, numa perspectiva scio antropolgica da enfermagem, que uma prtica ancestral de sobrevivncia anterior aos cuidados com a doena. O familiar cuidador considera que a alimentao tem uma funo fisiolgica, teraputica e scio-afectiva. A funo teraputica da alimentao subdivide-se entre a promoo de sade e a recuperao. As dietas prescritas por Hipcrates (Giddens, 2000) e os conselhos de Nightingale (2005), para recuperar a sade atravs dos alimentos, ainda esto enraizadas na nossa cultura actual. A crena social e cultural de ser forte, saudvel e imune a doenas deve-se a uma boa alimentao esto presentes nos nossos dados. Collire (2003:181) afirma que as prticas alimentares no consistem apenas em dar de comer. So um suporte da comunicao, da partilha, da descoberta do desconhecido pela introduo progressiva dos alimentos diversificados. Tal, fundamente e justifica, a valorizao da funo scio-afectiva impressa na alimentao que foi descoberta nos nossos dados. Alis, as subsubcategorias que a caracterizam so mais numerosas do que as subsubcategorias que a remetem para a necessidade bsica e teraputica. Poole et Froggatt (2002), Holder (2003), Hopkins (2004) j tinham relatado a importncia para os cuidadores de expressarem o seu amor atravs da alimentao. Durante as refeies a famlia rene-se, convive, auxilia os filhos, transmite e partilha afectos e incute regras sociais, que prevalecem para toda a vida. As recordaes agradveis de datas festivas gravitam em torno da alimentao. Confirmando o que foi referido por Hopkinson et al. (2006) e Strasser et al. (2007) a alimentao funciona como uma recompensa afectiva, as alteraes

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alimentares interferem com este sistema afectivo sub-reptcio da famlia. Os nossos dados acrescentam que, o familiar cuidador sente que essa recompensa positiva quando tem sucesso no seu intento de alimentar, sentindo alegria, conforto e acima de tudo uma vitria contra a morte. Assim que, as perdas se avultam, com o agravamento da doena e a proximidade da morte, esta recompensa passa a ser negativa () agora dar-lhe de comer era mais um traumazinho que a gente tinha, coisas boas nisso eu no encontro. ()E10. Os alimentos comprados e cozinhados com carinho so rejeitados, sentindo assim, que os seus cuidados e o seu amor so rejeitados. A famlia perde o prazer social de se reunir mesa e as regras familiares como os horrios de refeio, que a alimentao impunha, tambm se perdem. Quando a pessoa doente, quer por motivos fsicos ou por se isolar, no participa nas refeies, o familiar cuidador considera que esse momento de forte interaco familiar deixa simplesmente de existir, o que existe um substituto. O que demonstra o profundo impacto social, afectivo e familiar que a alimentao tem no familiar cuidador (Hopkins, 2004).

A funo teraputica e fisiolgica, de luta contra a doena e sobrevivncia, fortalece-se, desde o agravamento da doena at proximidade da morte, ou seja, a partir do momento em que o cancro ganha visibilidade para o familiar cuidador. At a, numa fase de despertar para a doena, o familiar cuidador considera que a pessoa doente no tem recusa, esfora-se para se alimentar e at se surpreende com os seus desejos alimentares. () Parecia uma pessoa grvida com aqueles pedidos ()E9. A sua expectativa de cura elevada logo a morte pelo cancro parece ainda distante. () O significado de alimentar viver. Uma pessoa sem alimento no pode viver () E10. De facto, a manuteno, a continuidade da vida no poderia ser garantida em tudo o que contribui para restaurar sem recorrer, incessantemente, a essa indispensvel fonte de vida que o alimento (Collire, 1999:45). Atrevemo-nos a dizer, que a alimentao para o familiar cuidador um instrumento de luta para a compensao do equilbrio nutricional. Essa arma pode vencer a doena e a morte, uma vez que, segundo o cuidador, quem come vive, tem defesas saudvel e forte. O percurso regressivo da alimentao ope-se introduo dos alimentos na infncia. Se na infncia quem cuida v, ao introduzir os alimentos na dieta o crescimento do beb, numa fase de doena, o cuidador vai progressivamente suprimindo os alimentos e v o agravamento da doena. A recusa alimentar gradual, mas o familiar cuidador,

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contabiliza, identifica e nomeia os alimentos que sucessivamente so banidos. A carne e o peixe so logo excludos at s o alimentar com lquidos, depois nem de lquidos consegue. A recusa alimentar o catalisador da morte que tentam a todo o custo retardar. Esta provoca debilidade fsica e patenteia o desistir de viver. Os familiares por ns entrevistados, tal como os de McClement et al. (2004) acreditam, quando lutam pela vida, que alimentao vai impedir a progresso da doena. No final, a alimentao serve, unicamente, o propsito de manuteno da vida e a sobrevivncia.

A anlise dos nossos dados revela que o familiar cuidador atribui a recusa alimentar a uma multiplicidade de motivos, para alm dos sintomas fsicos. Melhor, os motivos da recusa referidos pelo familiar cuidador modificam-se na medida em que, este se adapta s perdas da pessoa cuidada, impostas pela doena. Na fase de despertar para a doena, correspondente a uma fase de diagnstico e alerta, o familiar considera que as alteraes alimentares, como o emagrecimento, a anorexia, as nuseas, os vmitos, a disfagia, a reduo da quantidade ingerida ou a recusa de slidos so encaradas como um alerta para a doena, juntamente com outros sintomas. O familiar cuidador justifica essas alteraes como habituais para a pessoa doente, todavia so um motivo para procurar ajuda dos profissionais de sade e iniciar um percurso de investigao da doena. () se havia no meio dessas queixas e sintomas, pronto, vista o perder bastante peso, teria de haver algo que justificasse o facto de ele no ter apetite. () E5.

Numa fase de lutar contra a doena, aps a confirmao do cancro e em fase curativa, o familiar cuidador j atribuiu a recusa alimentar a causas fsicas como o agravamento das naseas e dos vmitos, disfagia, anorexia, e a causas psicolgicas. Twycross, (2001), Holder (2003) e Sancho (2005) j as tinham sumariado anteriormente. Os familiares tambm oscilam em termos de motivos, tal como, oscilam em termos de resposta vivencial doena, () era no querer ou por no ter apetite, ou por depresso ou por recusa ou tudo junto () E4. Os motivos psicolgicos referidos pelo familiar cuidador so, a personalidade da pessoa doente e as reaces da pessoa cuidada doena doena, como a revolta, o desnimo, a depresso. Acredita que a pessoa deseja morrer, pelo que voluntariamente, cessa ou diminui a quantidade de alimentos ingeridos, embora, a pessoa doente possa no verbalizar essa vontade. Este pensamento do cuidador

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pode perdurar at morte da pessoa cuidada, negando que o cancro e que a prpria morte provoquem estas alteraes. A ideia de que a recusa alimentar pode ser a causa da morte vulgar entre o familiar cuidador (McClement, 2004; Allari, 2004; Porta et al., 2004), mas consider-la como uma forma de suicdio s tinha sido concludo por Souter (2005). Na nossa investigao, apenas, temos o testemunho do familiar cuidador, no poderemos argumentar se a pessoa doente v na recusa alimentar uma forma de suicdio. A histria est repleta de exemplos de luta pacfica atravs da greve de fome que conduzem morte, Gandhi, um exemplo da utilizao dessa estratgia (Giddens, 2000). Porm, colocamos a hiptese do familiar cuidador associar esta recusa anorexia nervosa, to debatida na comunicao social, um problema grave entre os adolescentes e actualmente nos idosos. O sofrimento do cuidador, como foi dito anteriormente, pode faz-lo negar os motivos da recusa, crendo que a pessoa deseja morrer no comendo.

Regra geral, o cuidador ao no ter sucesso em alimentar, ou melhor, quando no alimenta na quantidade que considera suficiente, refere que a pessoa doente difcil. A pessoa difcil por no querer mudar a consistncia dos alimentes, difcil por estar mais selectiva na escolha dos mesmos, difcil por no aceitar novos alimentos na sua dieta, difcil por no conseguir comer. Alguns interpretam a recusa como uma criancice e chamada de ateno. Reflectindo no ciclo de vida do ser humano, quem normalmente, tem uma dieta mole e lquida so os idosos, pela perda das suas capacidades ou so as crianas, que no tm capacidade fisiolgica para suportar alimentos slidos, nem so capazes de se alimentarem sozinhas. Assim, na situao de doena e na infncia, a alimentao adquire um carcter de dependncia de terceiros, contudo, com perspectivas de vida opostas. A pessoa doente tem de aceitar que passa do cuidar-se ao ser cuidada. Mais ainda, que ao perder as suas capacidades vai perdendo a vida. Na realidade, a pessoa doente pode estar a fazer o seu processo de adaptao doena e a introduo precoce de alimentos que no faziam parte da sua dieta habitual, a mudana de consistncia da sopa e de outros alimentos podem-no precipitar num confronto com perdas, para as quais ainda no est preparado para aceitar. Shragge et al. (2007) confirma que a alimentao passa a ser um acto impossvel, desagradvel e intelectualmente realizado. A diminuio da ingesto uma forma da pessoa doente se adaptar, mas o cuidador no tem conscincia disso. A

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famlia protege o doente, toma decises por ele sobre a sua vida e sobre a morte, criando um clima artificial e falso em seu redor (Sapeta, 2000:11). Na realidade, o esforo do familiar cuidador para compensar a alimentao pode ser encarado como um acto de superproteco, quando a pessoa doente ainda no necessita destas alteraes.

Progressivamente, pelo confronto sistemtico com a recusa, na fase entre o aceitar e o deixar morrer, correspondendo fase paliativa, o familiar cuidador comea a acreditar que o cancro gera as alteraes alimentares. Os vmitos e as nuseas adquirem um rosto que j no s psicolgico. O que coincide com o progressivo reconhecimento e consciencializao da proximidade da morte. () Porque uma pessoa com cancro no pulmo deve-se sentir muito mais fraca, o fgado j no aceita to bem as comidas. Uma pessoa compreende, mas at chegar l revolta um bocadinho () depois comea-se a ver a pessoa a sentir mesmo mal-estar. Pensa-se no ela, mesmo o fgado. Compreende-se, pelo menos foi o que eu senti ()E9. Na presena da morte iminente, os sintomas da agonia, como a dispneia e a prostrao so o que impedem de alimentar.

Todos os estudos sobre a temtica so unnimes ao referirem que o familiar cuidador tem medo que a pessoa cuidada morra fome. Os nossos dados confirmam esta afirmao. () No ltimo dia, no domingo passado, entrei em pnico, foi um pnico assim, um pnico, quer dizer, um descontrolo. Eu isto no posso o deixar estar, eu, eu estou a deix-lo a morrer assim! Ento segunda-feira pensei traz-lo para no morrer fome. () E4. A fome uma realidade incontestvel no nosso planeta, diariamente, morrem pessoas fome, a histria, no muito distante e a actual da nossa sociedade tem timbrada essa palavra. Da que, a recusa alimentar, numa fase terminal de doena, o aspecto emagrecido da pessoa, com as proeminncias sseas salientes, as alteraes impressionantes na auto-imagem, sugerem ao familiar cuidador que a pessoa doente vai morrer fome. A caquexia um estado progressivo de emagrecimento acentuado, fraqueza, fadiga e edemas que no reverte com o aumento do aporte nutricional (Twycross: 2001;Holden, 2003; Bruera:2003). Enquanto que, a anorexia caracterizada pela diminuio do apetite. Em conjunto, so uma sndrome que distingue-se da privao alimentar por no provocar uma depleo nas reservas proteicas intestinais e no desencadear mecanismos de

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defesa imunitrios, presente na privao alimentar. Hudges et Neal (2000) sugerem que a fome um reflexo do ser humano a um imperativo biolgico para procurar comida. As pessoas que perderam esse estmulo pode subentender-se que este foi minimizado ou neutralizado. Em consequncia, da evidente relao entre o medo de que morra fome e o desistir de viver, o medo da perda e a diminuio da ingesto alimentar, o familiar cuidador desenvolve estratgias para alimentar a pessoa doente. A diminuio da ingesto alimentar assumida como a principal causa da debilidade fsica, em vez da progresso da doena, o que os move para parar ou reverter a deteriorao.

As estratgias para compensar a alimentao, utilizadas pelo familiar cuidador, encontradas no nosso estudo so idnticas s encontradas em estudos anteriores (Poole et Froggatt, 2002, McClement et al., 2004, Hopkinson et al., 2006, Strasser et al., 2007). Percebemos que o familiar cuidador utiliza estratgias mais agressivas para compensar a alimentao, medida que o seu sofrimento aumenta. Os conflitos entre o familiar cuidador e a pessoa cuidada so notrios e reconhecidos pelo familiar cuidador. Numa fase de luta contra a doena, o familiar cuidador, como ainda no aceitou a perda tem necessidade de controlar a alimentao. Depois, ao aceitar e reconhecer que esta recusa diferente das anteriores e, definitivamente persistente, diminui as suas estratgias de coaco e tenta no insistir. Com isso, no quer dizer que no tente alimentar, mas oscila na sua estratgia ou deixa de insistir. Na subfase de morte iminente, pode forar a alimentao at ao final como pode no alimentar, ou pode voltar a insistir quando j tinha parado de o fazer antes, numa ltima tentativa de manter a sobrevivncia. o nosso instinto primitivo de proteco, mesmo que essa proteco esteja a fazer mal a quem esteja a ser protegido. o instinto ()E10.

luz da teoria interpessoal das necessidades de Schutz (apresentada por Littlejohn, 1988:216), uma pessoa relaciona-se com outra em funo da satisfao das suas necessidades. Este autor inclui trs necessidades bsicas, incluso, controlo e afeio. A incluso refere-se necessidade de ter relaes satisfatrias, isto , estar interessado nos outros e suscitar interesse no outro. O controlo a necessidade de exercer poder sobre os outros moldando o comportamento. A afeio o grau de amor que cada um necessita, que se traduz pela distncia e

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intimidade, numa relao. Numa relao saudvel estes trs factores manifestamse no respeito mtuo, pela competncia e responsabilidade. A vinculao, ao representar a sensao de segurana emocional e fsica, leva a que queiramos manter a pessoa com quem estabelecemos uma intimidade profunda, por perto (Rebelo, 2009). indissocivel a perda que o familiar cuidador sabe que vai viver. Segundo, Bowlby (1998) o lao afectivo, o vnculo que os une, fonte de amor verdadeiro, vai ser cortado com a morte, gerando sofrimento. Pela perspectiva de Schutz, a necessidade de controlo do comportamento do outro, no sentido de influenci-lo a viver, de forma a manter o afecto que o inclua numa relao satisfatria, levam o familiar cuidador a exercer controlo sobre a alimentao. A recusa para o cuidador, na fase de luta contra a doena, devido vontade de desistir de viver e a motivos psicolgicos. Simons, em 1974, desenvolveu o modelo transaccional de Mortenson

(apresentado por Littlejonh, 1998:250) da perspectiva de comunicao em conflito. Para ele, o conflito surge quando os interesses entre duas pessoas so de tal modo incompatveis que resulta numa luta. (Littlejonh, 1988: 251). Acrescentou ainda que, em situao de conflito a comunicao passa por sucessivas tentativas influenciadoras do comportamento. Estas tentativas, basicamente, so: comportamentos indutores - recompensas que se utilizam para incitar a outra parte a fazer o que desejamos; comportamentos de coao - forando a aco pela promessa e ameaa; comportamentos de persuaso - dada a possibilidade de escolha voluntria pessoa, apoiada na informao e argumentao.

O cuidador focaliza as suas estratgias para compensar e manter a alimentao na pessoa, no ambiente e nos alimentos. Ele manipula todas as dimenses que consegue, para que a pessoa doente aumente a ingesto. Todas as estratgias so vlidas, no incio, passam por saber o que deseja comer, satisfazer desejos pontuais, cozinhar os alimentos preferidos e vigiar as refeies. Caso, no viva com a pessoa cuidada, leva as refeies preparadas. A tentativa de encontrar solues que compensem a alimentao arrasta-o para uma procura de informao, sobre suplementos alimentares, junto dos profissionais de sade e de outras fontes como a internet. Aumenta a frequncia das refeies, altera os temperos, compra suplementos alimentares, muda a consistncia dos mesmos, cozendo-os e triturando-os. Introduz novos alimentos como os cereais, gelatinas, pudins, papas dos bebs. As sopas so cozinhadas com mais vegetais, massas e reforadas com carne e peixe triturados. Strasser et al., (2007) apontaram, no seu 128

estudo, que os casais se adaptavam s alteraes alimentares atravs da inovao, ou seja, adaptavam-se aos novos hbitos alimentares aprendendo sobre coisas que no faziam parte da sua dieta anterior. Na nossa investigao, o familiar cuidador experimenta e vai tentando sucessivamente, novas estratgias de adaptao alimentao. As preferncias alimentares prvias desaparecem, torna-se difcil encontrar algo que no provoque desconforto ou que no seja imediatamente recusado nas primeiras tentativas. A sobrevivncia assegurada ao esgotarem todas as ideias possveis na preparao das refeies.

O familiar cuidador foca as suas estratgias na pessoa, sobretudo, durante as refeies. A carga emocional acoplada imensa. Estas estratgias so frequentes, a partir do momento em que se consciencializam da gravidade da doena e da proximidade da morte. O familiar cuidador exprime a sua agressividade na hora das refeies e tem manifestaes de impacincia, arrogncia, exaltao, conflito e raiva, ao ser confrontado com a recusa. O cuidador induz, persuade e coage. Alicia a pessoa doente a comer, pedindo para ignorar o desconforto e os vmitos que sente e explica as vantagens dos novos alimentos. A persuaso, rapidamente, passa a coao, a alimentao forada atravs da deglutio com gua, insistindo, teimando, obrigando, gritando, ameaando, colocando alimentos em locais visveis e acessveis para que a pessoa cuidada possa alimentar-se quando quiser. O cuidador recorre a chantagem emocional dando falsas esperanas de melhorar e de cura, de visitar familiares significativos, fingindo estar ofendido com a recusa, () Agora no comes, agora sinto-me triste. E agora o que que eu fao-o que que tu queres, eu no me apetece. Tive momentos assim ()"E1 e cria sentimentos de culpa na pessoa doente por no se alimentar. () O meu marido dizia-lhe: -No v que a sua filha tambm est a ficar doente por voc no comer olhe que se ela for para um hospital, voc vai tambm, voc vai para um lar, que no a posso ter! Ento ela olhava e l comia ()E8 O encorajamento feito pelos cuidadores e a presena do cuidador refeio parece ter um efeito coercivo (McClement, 2004; Hopkinson et al., 2006). A presena s refeies, tambm foi uma estratgia dos nossos entrevistados, esta um modo, do familiar cuidador ajudar a pessoa a alimentar-se () passamos aqui a vida sempre que podemos e damos-lhe a comida quando podemos ()E2,

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mas tambm, uma maneira de controlar o que come. O cuidador sente que est a fazer de tudo para alimentar o seu familiar. A pessoa doente, pai, me, marido, deixa de ser a figura de autoridade e o cuidador investido de um outro papel, recorre ao embuste, impe pela autoridade, brinca, castiga, ralha, impe como se a opinio de quem cuidado deixasse de importar. Infantiliza-a, desvalorizando-a, como se tivesse ficado destituda do seu papel. O comportamento de superproteco e de infantilizao comum entre os latinos, pelo que consta em Gmez Batiste et al. (1996) acerca da perda. Estes comportamentos escondem sentimentos de ansiedade, de culpa e desespero, enfim, o sofrimento por sentirem que esto a perder o seu familiar. O familiar cuidador, ao sentir que est a negligenciar a alimentao tem sentimentos de culpa, impotncia, frustrao. Apenas tem presente, o sentimento de perda, por isso, para si imperativo que o seu familiar se alimente para viver.

A alimentao associada ao conforto, ao prazer e sade, uma necessidade essencial sobrevivncia. Quem no come, morre. Este um dado adquirido do senso comum. Quando a pessoa doente est a recusar, envolta no seu prprio sofrimento, o familiar cuidador, confronta-a com a morte, numa estratgia inconsciente de puro desespero para o alimentar. () Eu dizia-lhe isto no pode ser, no pode viver sem comer. () E4. A pessoa doente , como todos ns, portadora dessa informao. Confront-la, como se no soubesse a consequncia da privao de alimentos, certamente, causa-lhe sofrimento. Resolutamente, relembr-lo da sua prpria morte interfere com o seu processo de aceitao mesma.

A preocupao com a alimentao uma constante ao longo do dia. O familiar cuidador preocupa-se com o que vai alimentar, se o que cozinha vai ser tolerado, se o que vai comer suficiente () Depois eu pensar o que que eu vou fazer. uma coisa! At de noite, o meu R. diz: - At de noite voc est a pensar na comida. Depois ponho-me a pensar o que ser menos agressivo para l ficar, para ver, pronto. Mas nada do que eu fiz l ficou, nem uma nica vez () E6. Strasser et al. (2007), referem que os casais encontraram serenidade quando pararam de lutar devido alimentao. O familiar cuidador resigna-se mas depois oscila. Os nossos familiares cuidadores, gradualmente, ao aceitarem as alteraes

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alimentares deixam de insistir e renasce a tranquilidade s refeies. Compreendem que a recusa irreversvel, no a vo conseguir controlar, logo comea a respeitar a vontade da pessoa doente, assim no insiste para comer ou reduz na quantidade a ingerir. Contudo, tenta sempre alimentar e volta a satisfazer os desejos alimentares como uma forma de carinho, apesar da pessoa doente no se alimentar. Mesmo reconhecendo racionalmente a morte e acreditando que a recusa alimentar o catalisador da morte, o cuidador, no hospital, mesmo sabendo que a pessoa ir recusar, continua a propor alternativas para alimentar ou () eu digo-lhe que lhe trago a sopa dele de casa. Ele diz que no traga porque no quer, no come. () E4. Alguns entrevistados reconheceram que a pessoa em fase agnica deixou de comer por estar a morrer () Agora desde de sexta-feira que ele est assim, no come nada. A situao vamos ver! ()E5, outros recusam-se a pensar nessa hiptese negando assim a morte e continuam a insistir () ns tentamos puxar por ela, ainda agora com o sumo, tentmos dar-lhe o sumo, e ela l bebeu mais um bocadinho. Ento : ela j no quer, j no quer nada. o que eu penso o corpo j no aceita nada () E9.

O familiar cuidador faz uma interpretao das reaces da pessoa doente quando fora a alimentao. Admite que esta, alimenta-se para lhe fazer a vontade, sentese revoltada e age com alguma agressividade verbal ou inclusivamente fsica, o que demonstra nitidamente, que a pessoa cuidada est a ser contrariada na sua vontade. A expectativa, entre o familiar cuidador e a pessoa cuidada, acerca do que consideram suficiente ingerir obviamente diferente. Hopkinson et al (2006), Strasser et al. (2007) j o tinham reiterado. As expectativas so uma antecipao das possveis respostas do outro, que influenciam os comportamentos de quem as tem (Berlo, 1985: 118). Possivelmente, a pessoa cuidada est a adaptar-se diminuio acentuada da alimentao, enquanto o cuidador ainda est a lutar pela sobrevivncia, ao tentar manter um nvel de ingesto alimentar compatvel com a sua ideia. A alimentao est ligada ao prazer e conforto, a pessoa doente manifesta desconforto, com a alimentao e o familiar assiste a isso. H poucas evidncias, que uma pessoa doente com caquexia oncolgica, numa fase terminal da doena, beneficie da alimentao com vista sobrevivncia, alis existe riscos

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substanciais para o indivduo. (Morss, 2006). O forar a alimentao tem um impacto negativo que reduz a qualidade de vida (Alliari, 2004). As pessoas com prognstico reservado ou risco substancial de complicaes, que preferem no receber suporte nutricional, podem manter-se durante semanas ou meses com hidratao e um aporte nutricional mnimo. tico no realizar nenhuma dessas intervenes de acordo com o princpio da beneficncia vs maleficncia (Morss, 2006). O aporte nutricional pode aliviar a fome quando est presente, mas na maioria, numa fase terminal, esta no sentida pela pessoa doente. No final da vida, nomeadamente nas 48h precedentes morte, a fome e a sede no esto presentes (Adam citado por Eberhardie, 2002). Inmeros estudos revelaram que os doentes que no comem, esto confortveis e alguns ainda relatam um estado de euforia possivelmente relacionado com a libertao de endorfinas (Allari, 2004). Alimentar deve servir o propsito do conforto e da alegria, quando a pessoa doente se alimenta, ao lhe serem proporcionados alimentos de que gosta ou com significado especial para si (Alliari, 2004; Morss, 2006).

Este familiar cuidador expressou que ao deparar-se com a recusa surge () esse sentimento de pai, que tenta alimentar o filho e est a ver que o filho rejeita o comer, e que est a definhar mais, que o vai perder e esse sentimento de impotncia () E10. O desejo de ganharem controlo da doena atravs dos alimentos mudando, frequentemente, a preparao e as estratgias para alimentar at as esgotar, expe o desejo de tornar possvel o impossvel, adiar a morte. O que os leva a ter um crescente de sentimentos de preocupao, tristeza, revolta, desanimo, falta de esperana, desespero, angstia, impotncia, frustrao, ansiedade.

No incio, tentam encontrar justificao para a recusa alimentar, justificando com os hbitos da pessoa cuidada, pensando que ela sempre se alimentou pouco ou pouco e mal. A par disso tentam encontrar justificaes que reduzam o seu sentimento de culpa e remorso, por no terem despistado mais cedo as alteraes alimentares, pois estavam a trabalhar e no presenciaram as refeies. A negao uma estratgia inicial e final que os leva a fugir ao sofrimento. Referem que no compreendem os motivos da recusa, no compreendem a doena, no compreendem que prpria morte se manifeste atravs da cessao da alimentao. Ao reconhecer a gravidade da doena, o familiar cuidador v na

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recusa alimentar o desejo de morrer. Revolta-se contra a pessoa doente e contra Deus que o faz perder a pessoa que ama. Tem falsas esperanas de cura quando se alimenta ou tem um desejo fora do habitual. Comea a oscilar em termos de emoes, pensamentos e aces, tanto desespera quando no come como sente tranquilidade quando consegue alimentar. (...) Alimentou-se, hoje alimentou-se ()E4 pois, o pouco que comeu vai faz-lo viver mais tempo. Numa fase de morte iminente, podem aceitar a recusa alimentar, neg-la ou manterem a sua ambivalncia.

A contradio de pensamentos e sentimentos permite que se protejam do sofrimento. (Syrn et al., 2006). Estas duas citaes ilustram essa oscilao que o familiar cuidador vive. Por um lado cr que () pode ficar desnutrida porque no est a comer nada ()E2 e por outro () o problema dela no comer, o tumor que tem vrias manifestaes, uma delas a perda de apetite, portanto a minha me come o quiser e quando quiser (). E2. A alternncia de pensamentos, sentimentos e aces, s vezes contraditrios, uma resposta retratada na perda. O confronto com a recusa leva-o a reconhecer que esta um problema, a aceita-a, continua a neg-la ou oscila.

O contexto da alimentao, para o familiar cuidador, fica alterado pelo impacto social, fsico, emocional, psicolgico e financeiro que a doena impe. Progressivamente, o processo de adaptao s perdas alimentares remete-se para um segundo plano e sobressai o processo de desenvolvimento pessoal do familiar cuidador. As respostas vivenciais recusa tambm se modificam e inegvel o analogismo com as respostas antecipao da perda. Os cuidadores ao serem questionados como esto a viver a recusa alimentar, no momento presente, simplesmente assumem que se fala da morte. H uma relao e sobreposio de sentimentos, pensamentos e estratgias quer da recusa alimentar quer das respostas perda. As respostas vivenciais perda, nos nossos dados, encontram correspondncia s fases propostas por Bowlby e Parkes. O diagnstico uma surpresa sbita e inesperada para o cuidador, ele reage protegendo-se do sofrimento com um embotamento afectivo, uma ausncia de resposta emocional. A pessoa nega, sente-se paralisada, confusa, no quer entender o que est a ouvir, tenta procurar sentido para o que est a viver. A revolta outro sentimento que pode ser dirigido

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 doena, a Deus e pessoa doente, por estar a desistir de viver. No final da vida, a revolta dirige-se morte. O familiar cuidador, entra numa fase de desorganizao, com o evoluir da doena e surge a raiva, a angstia, a tristeza, o desnimo, as alteraes do humor e o desamparo, racionalmente, comea a perceber o que est a acontecer mas emocionalmente no aceita. O familiar cuidador sente-se confuso, perde o apetite e o sono, sente a perda da energia vital. Isola-se e sente que est ser abandonado pela famlia que no compreende o seu sofrimento, pelos amigos que o evitam e pelos profissionais de sade que no lhe querem responder, no lhes do solues. Mas, admitem que as respostas que so difceis de ouvir e so eles que no as querem entender. A falta de esperana torna-se avassaladora () Este [cancro] j no tem operao, j no tem nada. mesmo uma coisa ali, que est ali. Por muito que a gente pense, nem que fizesse isto ou aquilo, no h nada, no vejo esperana nenhuma, no vejo nada. () E6. A falta de esperana , frequentemente, um sentimento verbalizado em cuidados paliativos (Cerqueira, 2005; Neto, 2005) recorrente na fase de desorganizao do luto. (Rebelo, 2007). Crem que no h nada a fazer, cuidam sem propsito e s esperam o pior. O familiar cuidador necessita saber que tem quem o apoie e o ajude a encontrar objectivos e metas a curto prazo concretizveis.

O seu sofrimento minimizado e desvalorizado perante o sofrimento da pessoa doente, estando disposto a sacrificar-se a cuidar da pessoa doente por considerar que uma obrigao. Com as adaptaes sociais, os familiares cuidadores focamse mais nas necessidades da pessoa doente e menos nas suas (Herbert et Schulz, 2006). As fases de remisso e recorrncia da doena, as oscilaes que todos os dias presenciam, exigem uma adaptao psicolgica sucessiva. As perdas so rpidas e sucessivas o que leva o familiar cuidador a viver com a incerteza do futuro. As oscilaes da doena interferem num jogo de expectativas do familiar cuidador. Ao anteciparem a perda da pessoa projectam muito sofrimento no futuro. Podem continuar a negar as alteraes alimentares negando o prprio cancro ou podem oscilar entre a resposta emocional ou racional. Numa tentativa de conter o sofrimento, o familiar cuidador resigna-se estica ou placidamente, mas entra numa contradio de sentimentos e pensamentos.

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A vizinhana da morte gera sentimentos de impotncia, por no saber o que fazer perante o sofrimento da pessoa doente. A pessoa perde transitoriamente a finalidade de viver, desvanecem-se dos projectos futuros e perspectiva a solido e as dificuldades financeiras. Adapta-se saltando entre estratgias centradas na recuperao ou na perda, tal como o defendido pelo modelo de processo duplo, criado por Stroebe et Schut (1999, citado por Twycross, 2001:64; Payne, 2004: 445). Os autores propem que a maioria das pessoas lida com o luto oscilando entre enfrentar e evitar. Os nossos entrevistados referiram que, adaptavam-se perda atravs de actividades que orientavam-se para a recuperao, como para a perda. As primeiras permitem que o familiar cuidador descentralize-se do sofrimento, as segundas, levam a focarem-se no seu sofrimento.

Ao organizar-se para recuperar, o familiar cuidador, desenvolve actividades como arrumar a casa ou manter a sua actividade laboral. A famlia e os amigos so pontos de apoio e uma motivao para continuar a viver. Procura no criar falsas expectativas, evita o sofrimento, pensa positivamente, recorda-se positivamente da pessoa doente, vive um dia de cada vez e quer acompanhar a pessoa at morte. Ao acompanhar a pessoa at morte, despedindo-se, resolve problemas antigos que possam ter e diminui os sentimentos de culpa e abandono. Considera ainda, se iniciar projectos antes da morte da pessoa cuidada, isso o ir ajudar a recuperar no futuro. As estratgias orientadas para a perda passavam por chorar, no festejar datas significativas, tm um desejo de retorno ao passado, isolam-se e protegem a pessoa doente do seu sofrimento.

Alguns familiares tm dificuldade em comunicar com a pessoa doente e falar da sua morte. J truncaram a comunicao, na altura do diagnstico, quando no o comunicaram pessoa doente por pensarem, que a estariam a proteger do sofrimento, e voltam-na a truncar perto da morte. No falam do assunto por acreditarem que a pessoa no quer falar. Os familiares no choram frente da pessoa doente e at mascaram o sofrimento, numa forma de evitar a morte. O familiar cuidador evita falar da morte ou nega-a quando confrontado pela pessoa doente () tu no ests a perder peso, entende aquilo que te estou a dizer, a balana pesava 54, mas a balana est avariada no est boa, pronto no acredites ()E3. Mas, acaba por ir chorar sozinho, aumentando a distncia entre eles, no dando espao para que em conjunto ultrapassem o sofrimento, tornando

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mais dolorosa a perda. Twycross (2001) e SECPAL (2006), entre outros, abordam este tema designando-o de conspirao do silncio. O familiar cuidador est, no s a proteger-se, como tambm a proteger a pessoa doente do sofrimento, evitando ouvir, pela pessoa que mais ama, que a vai perder. () Eu tenho medo de ouvir da boca dela [que vai morrer]. Eu tenho medo de ouvir da boca dela, porque eu no ouvindo da boca dela, eu confio que ela vai continuar a tentar comer, que ela vai continuar a lutar para ela ficar melhor ()E10. A dificuldade comunicacional revela o tabu que a morte representa para cada um de ns, o confronto com a nossa prpria perda, e o confronto com a perda do vnculo afectivo. Este vazio comunicacional , um claro sinal, do sofrimento recproco que pode impedir uma morte tranquila e um luto saudvel. A vivncia das perdas um processo vital de construo da personalidade, de estruturao do mundo interior, em que se vai aprendendo sobretudo a viver. (Sapeta, 2007: 56).

H factores que podem condicionar o luto e a resposta da pessoa perda (Rebelo, 2007). Os dados demonstraram tal como o descrito na literatura, o grau de vinculao pessoa doente, quanto mais intenso mais difcil o processo de desvinculao, aspectos relacionados com a sua personalidade, como ser corajoso para puder ultrapassar esta fase e outras perdas concomitantes. Nesta fase, recordam-se das estratgias que empregaram anteriormente, para ultrapassar as perdas. O cuidador arroga novos papis que eram da responsabilidade da pessoa doente. A presena de uma pessoa doente e dependente, no domiclio, aumenta a coeso familiar como forma de responder s novas necessidades. O familiar cuidador, muitas vezes, assume-se como um pilar para a famlia e preocupa-se no s com o bem-estar da pessoa doente, mas tambm tenta proteger os outros familiares do sofrimento desencadeados por esta situao. O prprio sente que a famlia o responsabilizou por prestar esses cuidados, o que vai ao encontro dos dados de Diniz (2007).

O hospital est envolto em vrias crenas que condicionam as respostas emocionais do cuidador. Interiorizam que, o cancro uma doena terrvel e mortal, numa fase terminal, ao pensarem que vo deixar a pessoa no hospital, como se a estivesse a condenar morte, suspensa num fio de esperana. Sentem o alvio de no serem confrontados com o sofrimento dirio e a sua incapacidade em

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cuidar. Sapeta (2000) e Correia (2006), nos seus estudos, tambm confirmaram que, o familiar cuidador, tanto acredita que no hospital h cuidados especializados que no poderiam ter em casa, como associam a um local aonde se vai morrer. Ao pensarem que tm todos os cuidados que no poderiam e nem saberiam proporcionar em casa, diminuem os sentimentos de culpa ou remorsos.

O familiar cuidador tem algumas crenas erradas sobre a soroterapia que carecem de ser desmistificadas, dado condicionarem a suas respostas vivenciais. Confiam que o soro alimenta. Numa fase terminal, tanto pode ser suficiente para alimentar induzindo alguma tranquilidade no familiar cuidador, como ser insuficiente para no alimentar. A interrupo da soroterapia para o familiar o corolrio da morte, pensam que os profissionais deixam de cuidar da pessoa, remetendo-a, exclusivamente, para a espera da morte. A interrupo da soroterapia uma medida de conforto para a pessoa doente, mas em oposio para o familiar cuidador, o apagar a rstia de esperana. As experiencias prvias com outros familiares, em fase terminal, reforam essa convico. A sensao de abandono e a incompreenso pelas actividades dos profissionais de sade podem resultar em conflito. Os familiares cuidadores fazem uma avaliao positiva e negativa das intervenes de enfermagem. Por um lado, tm como positivo o apoio e a informao que lhes foi dada. Por outro, avaliam como negativo o facto, de no se sentirem compreendidos no seu medo, de que a pessoa doente morra fome. () Eu senti-me incompreendida. O enfermeiro dizia: - Aqui ningum morre fome que a gente no deixa ningum morrer fome. Eu acho no hospitaleu acho que eles pensaram que eu estava a brincarquando disse que ela ia morrer fome ()E8. Claramente, o profissional de sade no respondeu s expectativas do familiar cuidador, nem sua mensagem implcita de sofrimento. Consideram, que os profissionais desvalorizam a alimentao e os mdicos no consideram as alteraes suficientemente graves para internar, o que os leva a exacerbar os sintomas. Os profissionais aconselham sobre algumas estratgias para alimentar como hidratar, fraccionar as refeies, introduzir alimentos calricos como pudins, gelatinas, no insistir alegando que a sopa e a fruta suficiente para as necessidades da pessoa, numa fase paliativa. Numa fase inicial da doena, alguns familiares foram informados das provveis consequncias do cancro na

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alimentao, o que permitiu aos familiares irem reconhecendo as alteraes. Porm para eles, os conselhos pouco passaram do senso comum e as suas intervenes no vo muito mais alm daquilo que eles fazem em casa. O familiar cuidador dvida das intervenes dos profissionais de sade e dirige-lhes a sua raiva pela discordncia das intervenes implementadas. A informao acerca de certas reas, mesmo que sejam ms, pode ajudar adaptao (Evans W et al., 2006). Souter (2005) fala que anorexia um assunto tabu para os enfermeiros. Hopkinson et al. (2006) adita que as enfermeiras circundam o assunto com medo de provocar danos scio-emocionais na famlia. Desde Nigthingale que as enfermeiras tm a alimentao como uma necessidade a que devem estar atentas. Nightingale (2005:93), que viveu no sculo XIX, escreve nas suas notas sobre a enfermagem, () em casos crnicos, com durao de meses ou anos, o desenlace fatal muita vezes determinado por fome prolongada () uma grande perseverana poderiam, com toda a probabilidade, ter impedido o triste resultado. (). O que demonstra que, o enfermeiro tem crenas sobre a alimentao aderentes cultura em que vive. Embora a caquexia-anorexia tenha um enorme impacto fsico, psicossocial que compromete a qualidade de vida, as enfermeiras subestimam este sintoma e a ansiedade a ele associado (Poole et Frogatt, 2002; Hopkinson et al., 2006).

Algumas famlias tm objectivos nutricionais irrealistas o que gera conflitos com o doente e o confronto com os profissionais. As acusaes de negligncia dos cuidados revelam um tema muito mais vasto e mais complicado que a equipa vai ter de explorar (McClement et al., 2004; Souter, 2005). Nos dados por ns analisados, o familiar cuidador manifestou necessidades de informao, aconselhamento e conforto psico-emocional. As necessidades da famlia em receber informao clara e atempadamente so significativas, mas frequentemente substimadas (Rabow et al., 2004). Dar informao pode ser importante para facilitar a adaptao emocional doena, apresentar possibilidades e

consequncias das aces, que de outra maneira podero ser boqueadas pelos doentes e cuidadores. (Lazarus citado por Hopkinson, 2006). Possibilita igualmente, capacitar os familiares cuidadores de conhecimentos para prestarem melhores cuidados. Alguns estudos revelam que, os enfermeiros bloqueiam a comunicao quando no se sentem capazes de oferecer ajuda, ou quando se apercebem que tm um dfice nas suas competncias para controlar as

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preocupaes das pessoas doentes (Hopkinson et al., 2006; Wilkinson citado por Jarrett et Maslin-Prothero, 2004). Como as enfermeiras comunicam com os outros um dos mais importantes componentes da prtica de enfermagem. Os sentimentos negativos e as crenas dos enfermeiros carecem de reflexo e discusso de forma a determinar o seu significado, para que no futuro possam fazer parte do conhecimento (McMahon et Pearson, 1991).

Cuidar tem sido descrito como gratificante, aumenta a auto-estima e permite um desenvolvimento pessoal. Muitas vezes, um caminho solitrio, como pudemos comprovar pelos dados, envolto na incerteza da doena, consequncias fsicas, emocionais, psicolgicas como reportado noutros estudos de Waldrop et al. (2005) e Herbert et Schulz (2006). Os familiares ocupam-se das actividades de vida diria, como alimentar, mobilizar, cuidar da higiene e de ostomias. McMillan (2005), Cerqueira (2005), referem que o familiar cuidador tem dificuldade nos papis que exigem tcnicas como o caso da alimentao. Cuidar de algum que se ama no domiclio exigente. Ao programar a alta o familiar cuidador projecta alguns medos e sente dificuldades. Um dos factores que pode provocar ansiedade no cuidador apoio social, a acessibilidade a capacidade de cuidar em casa, local aonde morre, e a sobrecarga financeira (Dumont et al., 2006). O cuidador pode ter de abdicar do seu emprego, colocar licena de assistncia famlia. H que contar que no tem apoios ou estes tardam em chegar, afunilando para uma situao econmica difcil. Cuidar de algum, dependente, sobrecarrega o agregado familiar com despesas para as quais no estava preparado. Os dados testemunham, que o cuidador sente falta de apoio domicilirio ou alguma instituio de referncia, com disponibilidade de 24 horas, que transmita segurana e d uma resposta eficaz e rpida s exigncias do agravamento dos sintomas. A responsabilidade do cuidar recai sobre si. O familiar cuidador projecta o medo de no saber cuidar e lidar com os sintomas. A hora da morte, no domicilio, assustadora, angustiante e de grande impotncia. () Eu posso no estar preparada para lev-lo para casa e v-lo
ali morrer. Mas se for o desejo dele querer ir para casa para morrer l eu no posso estar a dizer que no () E3.

Em suma, relembrando que no saturmos os dados, portanto estes resultados so vlidos apenas para estes entrevistados, demos um contributo para a

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compreenso do processo de transio para a recusa alimentar do familiar cuidador do doente oncolgico. Pelo que acima foi discutido, pode-se justificar que h uma alterao considervel no familiar cuidador, no papel relacional, nas expectativas, e na sua vida. As mudanas resultantes da recusa alimentar, resultam em mudana de vida. As adaptaes que tm de fazer recusa, doena e antecipao da perda, envolve lidar com emoes e serem capazes de reconceptualizar e reconstruir a vida de uma nova forma. A projeco da evoluo da doena obriga a um desenvolvimento pessoal projectado nas alteraes alimentares. A transio de desenvolvimento, progressivamente, ganha visibilidade medida que a morte se aproxima, indicando que esta continua aps a morte, enquanto o processo de adaptao recusa vai sendo resolvido. O familiar cuidador transita no processo para a recusa alimentar e

desenvolvimento pessoal reconhecendo alguns elementos que o fazem adaptar s novas alteraes. Numa fase de morte iminente o familiar cuidador pode manter ou mudar a sua resposta vivencial face alimentao. Pode no insistir, como pode, negar ou oscilar voltando a insistir para comer. Os sentimentos de culpa e abandono surgem principalmente nos ltimos. Assim, atendendo ao motivo da recusa e funo da alimentao o familiar cuidador tem uma respostas vivencial. Recordamos que todos os familiares cuidadores reconheceram racionalmente a proximidade da morte. Entre aqueles que estavam a viver a morte iminente da pessoa cuidada, nem todos a reconheceram. O processo de transio para a recusa, em cada fase, depende da evoluo da doena da pessoa cuidada e as suas manifestaes recusa, bem como, do processo de desenvolvimento pessoal ao longo da doena.

Assim a resposta dos nossos entrevistados podem-se sintetizar genericamente, em trs itens:

Para um familiar cuja funo da alimentao manuteno da vida e sobrevivncia pesando mais como motivo da recusa as causas psicolgicas (o desistir de viver) do que o cancro, este tende a negar e a oscilar nos motivos da recusa alimentar, numa fase terminal. Por isso, oscila mas tende a insistir tentando sempre alimentar. Numa fase agnica tende a insistir

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Um familiar que aceitou a recusa alimentar, anteriormente, reconhece que o no comer um sinal da morte. Aceita a recusa e no insiste com a alimentao. Na fase morte iminente no insiste. Pode, no entanto, estar em conflito interno e tentar encontrar justificao para a morte.

Um familiar que considera que esta essencial para a sobrevivncia, numa fase terminal. Aceita gradualmente a recusa e reconhece que no se alimenta pelo evoluir da doena e na proximidade da morte, deixa de insistir, mas tenta sempre alimentar. Reconhece racionalmente que a recusa devido ao cancro, mas emocionalmente no a aceita. Pode, numa fase de morte iminente, voltar a insistir, mesmo sabendo que a pessoa no consegue comer e a pode estar a prejudicar. Numa tentativa derradeira de fazer tudo por tudo para reverter a morte. Estes cuidadores tendem a ter sentimentos de culpa e remorsos por deixarem a pessoa a morrer. O facto de desistirem de alimentar cria uma sensao de abandono da pessoa cuidada morte. Especialmente, se no hospital j tiverem interrompido a soroterapia.

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6. Concluses
Com esta investigao tentmos compreender como o familiar cuidador faz a transio para a recusa alimentar da pessoa com doena oncolgica, em fase paliativa, e obter respostas que alcanassem os objectivos da investigao, que abaixo se reavivam: Compreender a funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador; Compreender como que o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada, at ao momento.

Aps a anlise dos dados dos instrumentos aplicados retiramos as concluses possveis ressalvando que os dados no foram saturados e com isso as concluses no podero ser generalizadas. As concluses devem ser assim entendidas como um contributo para a compreenso do processo de transio do familiar cuidador para a recusa alimentar. A transio para a recusa alimentar que o familiar experiencia pode ser ignorada e negada por quem est prximo mas, definitivamente, no se oculta durante a refeio.

Recordar-se- cada objectivo seguido das concluses que se podem retirar para cada um. O primeiro objectivo a que nos propusemos responder foi:

Compreender a funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador.

Conclumos que, o familiar cuidador atribuiu alimentao uma funo fisiolgica, scio-afectiva e teraputica. A funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador modifica-se ao longo do processo dado s inmeras perdas a que foi acometida, em consequncia da evoluo da doena da pessoa cuidada. A funo da alimentao um factor condicionante da resposta do familiar cuidador recusa alimentar. Influi, igualmente, na interpretao que o familiar cuidador faz dos motivos da recusa ao longo da doena. A vertente scio-afectiva a mais valorizada pelos familiares cuidadores, embora, numa fase terminal da doena, sobrevaloriza-se a funo fisiolgica e teraputica. As regras impostas s refeies, a transmisso de afectos, a recompensa afectiva, a reunio familiar so hbitos que se adquirem na infncia e que acompanham 142

durante a vida. As refeies so pautadas por momentos de convvio, companheirismo e de partilha que fortalecem os elos familiares e afectivos. As refeies tm cdigos nicos em cada famlia, um mundo de sabores, cozinhados e afectos que marcam, cada pessoa, com recordaes agradveis, quer de datas festivas, quer de familiares j falecidos.

As alteraes alimentares esto presentes desde o incio da doena e servem de barmetro ao evoluir da mesma. Ao identificar as sucessivas alteraes alimentares o familiar cuidador est a projectar a evoluo da doena. Este indicador leva-o a reformular a interpretao da funo da alimentao e a adaptar as respostas vivenciais.

O familiar cuidador compra e cozinha os alimentos com carinho. O conforto emocional, outrora outorgado aos alimentos, transfigura-se com o agravar da doena, numa recompensa afectiva negativa. Os alimentos ao serem recusados so sentidos como uma rejeio de amor e do desejo de salvar a pessoa doente. As perdas sociais e afectivas da alimentao acumulam-se progressivamente. As refeies perdem os horrios, que marcaram a rotina diria de toda a vida. A pessoa doente deixa de se reunir mesa ou por debilidade fsica ou por se isolar na hora das refeies. A sua ausncia torna presente a proximidade da morte. O convvio e a partilha afectiva, que uniam os membros familiares s refeies, desaparecem reflectindo a mudana que estes esto prestes a vivenciar, com a morte desse membro. A partir do momento em que, no h horrios e a pessoa doente est ausente mesa, o conceito da refeio modifica-se ao ponto de, considerarem que no so refeies.

As refeies ocupam grande parte do dia-a-dia. A preocupao com a alimentao multiplica-se com a progresso da doena. Na alimentao depositada muita esperana, principalmente, a que se refere cura e sobrevivncia. Torna-se, numa fase inicial de recusa alimentar, um instrumento de luta contra a doena, acreditam que ir dar qualidade de vida. Converge, notoriamente, a funo da alimentao para a cura e, posteriormente, para a sobrevivncia. Alimentao descobre no oposto, na recusa, o catalisador da morte. Esta uma verdade que enfrentam mais veementemente, desde que a recusa alimentar passa a ser sistemtica. As alteraes alimentares j no so um mero alerta para uma

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doena oncolgica que at podiam debelar, mas sim monstruoso alerta da morte. Alimentar passa a ser um acto de manuteno da vida, de sobrevivncia. Os familiares cuidadores tm medo que a pessoa doente morra fome e envidam todas as estratgias para forar a alimentao.

O segundo objectivo :

Compreender como que o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada, at ao momento presente.

Com a nossa investigao contribumos para a compreenso do processo de transio ao identificarmos alguns factores condicionantes e algumas repostas da transio, do familiar cuidador, para a recusa alimentar. Esta transio no pode ser compreendida isoladamente do processo de desenvolvimento pessoal da pessoa doente, dado que, o processo da pessoa doente influencia o processo do familiar cuidador. Logo, a transio do familiar cuidador para a recusa alimentar reactiva ao confronto com a recusa alimentar da pessoa doente, e sucede num processo temporal evolutivo. O familiar cuidador vive em simultneo um processo de transio de desenvolvimento pessoal ao longo da doena intimamente relacionado com o processo de transio para a recusa alimentar, no qual, este tem de ser contextualizado. A caracterizao da transio de desenvolvimento, do contexto da doena que envolve o familiar cuidador e sua interaco com a pessoa doente, facilita e enriquece, a compreenso de toda a situao que o familiar cuidador est a vivenciar. Esta viso abrangente possibilita compreender as respostas e os factores condicionantes do familiar cuidador na transio para a recusa alimentar. O processo de transio de desenvolvimento pessoal do familiar cuidador persiste aps a morte da pessoa cuidada.

Os factores condicionantes dos processos de transio so quer do contexto da alimentao quer do contexto da doena. Os factores condicionantes do contexto da alimentao so a funo da alimentao na estrutura de cuidados do familiar cuidador, os motivos da recusa, as crenas na soroterapia e a interveno dos profissionais de sade. Os factores do contexto da doena so as crenas do hospital, as crenas do cancro, as condicionantes ao luto e as actividades do

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cuidar, no domiclio. Os factores condicionantes inerentes ao contexto da alimentao e da doena influenciam-se entre si, e influenciam as respostas que o familiar cuidador tem perante a recusa alimentar e o seu desenvolvimento pessoal. Para facilitar a compreenso do processo de transio para o desenvolvimento pessoal ao longo da doena e para a recusa alimentar, estes foram, didacticamente, esquematizados, em trs fases. O processo de transio para a recusa alimentar do familiar cuidador, engloba as fases de projeco da doena nas alteraes alimentares e as fases de confronto com a recusa alimentar, a ltima fase contempla uma sub-fase, por as respostas do familiar cuidador nessa fase, ainda puderam sofrer adaptaes, sumarizadas em: Despertar para a doena sem recusa alimentar; Lutar contra a doena recusa alimentar inicial; Entre o aceitar ou negar a morte o confronto sistemtico com a recusa alimentar; Morte iminente - confronto com a recusa absoluta.

O processo de desenvolvimento pessoal foi categorizado em fases de adaptao doena do familiar cuidador e as fases de reconhecimento da evoluo da doena, sintetizadas so: fase de diagnstico - alerta para a doena; fase curativa - confirmao do cancro; fase paliativa - consciencializao da proximidade da morte.

Cada pessoa tem caractersticas nicas que individualizam e influenciam, os seus processos e as suas respostas. Da que, o percurso entre as fases pode no ser sequencial, dependendo da evoluo da doena na pessoa cuidada e da adaptao do familiar cuidador. As fronteiras entre as fases no so bem definidas, ou seja, h factores condicionantes e respostas vivenciais que podem prolongar-se para outras fases. O familiar cuidador pode viver todas as fases, suprimir algumas, oscilar entre duas fases ou regredir em termos de resposta.

As respostas do familiar cuidador dependem de factores intrnsecos para superar a perda, como a sua motivao interna, mas tambm da interaco que estabelece com a pessoa doente e o ambiente que a envolve.

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Toda a situao de doena e aumento de dependncia da pessoa cuidada abala toda a famlia. A famlia reorganiza-se para cuidar do elemento que est doente. O familiar ou assume naturalmente o papel de cuidador ou responsabilizado pela famlia para tal. Sente que o pilar da famlia, adopta papis da pessoa doente e passa a preocupar-se com o sofrimento dos outros elementos. Foi verbalizado pelo familiar cuidador que a coeso familiar aumenta face a esta situao de crise.

Decidir permanecer no domiclio a cuidar da pessoa doente levanta algumas dificuldades financeiras, para a famlia. Estas dificuldades tm duas razes, o acrscimo de despesas e a diminuio do rendimento familiar, porque um ou mais membros tm uma reduo no seu rendimento mensal. O familiar cuidador pode colocar licena de apoio famlia, licena de frias ou demitir-se para cuidar no domiclio. Alm disso, os apoios monetrios e sociais tardam, so insuficientes ou so inexistentes. Em consonncia com o que est reportado na literatura sobre as repercusses do cuidar para o familiar cuidador (Hudson et al., 2004; Kristjanson et al., 2004; Moreira, 2001; Sequeira, 2007), os dados do nosso trabalho corroboram que, o familiar cuidador v acrescido s suas actividades habituais, o cuidar da higiene da pessoa doente, mobilizar, prestar cuidados especializados como cuidar de nefrostomias ou colostomias. Isso, na realidade, pode ser uma sobrecarga para o cuidador, que condiciona a resposta recusa e ao desenvolvimento pessoal.

A alimentao uma das actividades de vida que se modificou totalmente e qual o cuidador passou a dar um cuidado especial, no s pelos desafios que as alteraes alimentares impem a nvel fsico, mas tambm pela carga simblica. Este simbolismo projecta a alimentao para a dimenso dos afectos e da consciencializao da perda. No nosso estudo, ao longo das fases do processo de transio para a recusa alimentar, o familiar cuidador, vai mudando a sua conscincia em relao evoluo da doena. Numa fase diagnstica, a perda de apetite, disfagia, epigastralgias, reduo gradual da quantidade ingerida, recusa de slidos so apenas um despertar para a doena que motiva uma procura de ajuda mdica e estabelecimento de diagnstico. Alis, na perspectiva do familiar cuidador este no apresenta recusa alimentar, esfora-se por alimentar-se e tem desejos que o surpreende. O diagnstico uma surpresa inesperada que o faz duvidar do mesmo.

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H medida que agravam-se as nuseas, os vmitos, a anorexia, surge a disfagia, a dor, a obstipao, o enfartamento e os hipos, o familiar cuidador tem um confronto inicial com a recusa e associa estas alteraes ao agravamento da doena. J tem a confirmao do cancro e passa para a fase curativa, vive isso com uma certa incredulidade, negao ou at revolta. O cuidador justifica que a personalidade da pessoa doente e a selectividade alimentar, a renitncia s mudanas alimentares so as suas barreiras alimentao. Apesar, de reconhecer os sintomas fsicos, as causas psicolgicas como a depresso, a revolta com a doena e, principalmente, o desistir de viver, pesam na sua opinio como motivo para a recusa. At oscilam entre motivos fsicos e psicolgicos. O familiar cuidador usa a alimentao como instrumento de cura, e revolta-se por a pessoa doente estar a recusar a alimentao que a poderia melhorar, no compreende os motivos da recusa, nega o cancro no encontrando explicao para o facto. Por isso, tenta justificar as alteraes alimentares argumentando que, a diminuio da ingesto, era j um hbito anterior.

No consigo, no quero, no me apetece so as respostas que ouvem com mais frequncia apesar de todos os seus esforos para alimentar. A alimentao uma actividade de vida que o familiar cuidador, inicialmente, pensa que consegue controlar, utiliza-a como instrumento de luta contra a doena. Envida mltiplas estratgias para compensar a alimentao focadas na pessoa, ambiente e nos alimentos. Todavia, as alteraes alimentares so evidentemente incontrolveis e incontornveis. Perde-se o controlo de algo que parece to inato e essencial vida. S que, alimentar mais do que visceral tambm emocional. A necessidade de afecto e a projeco da perda levam-no a tentar controlar a alimentao, pois desejam que a pessoa doente permanea o mximo de tempo consigo. As respostas emocionais e cognitivas, bem como as estratgias que adoptam, dependem em parte, do grau de vinculao pessoa doente e da adaptao que esto a fazer perda.

Os pensamentos do familiar cuidador ao longo do dia centram-se nos alimentos que vo comprar, como os vo cozinhar, nos novos alimentos vo introduzir para compensar a alimentao, questionam-se se o que fazem o correcto, se ir comer, se h mais algum alimento que possam introduzir. O acto de alimentar algum, que repetidamente recusa, transforma as refeies numa obrigao e num

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sacrifcio. O facto de pensarem que a pessoa doente ir vomitar, ou gostaria de comer o que est a cozinhar e no o vai conseguir, faz com o cuidador deixe de ter prazer em se alimentar. Tem f em cada a refeio que a pessoa se alimente e, pelos vmitos at pode mudar o horrio das suas refeies, pois pode no suportar alimentar-se em simultneo.

O familiar cuidador tem de enfrentar a recusa alimentar e desenvolver estratgias para conseguir que a pessoa se alimente. Prepara os alimentos e vigia a refeio, muda a consistncia dos alimentos, procura alimentos com maior valor nutricional. Ao cozinhar os novos alimentos tem vrios propsitos, pretende que os seus cozinhados no exacerbem os sintomas, estimulem o apetite e compensem a alimentao algo que, progressivamente, tm mais dificuldade em fazer. O familiar cuidador alimenta a pessoa com aquilo que ela pede, cozinha os alimentos preferidos, alicia a pessoa a se alimentar, mas nem sempre a pessoa doente se alimente.

A conscincia da morte uma realidade que se vai aproximando e minando com mais fora o seu intento de alimentar ao se confrontar, sistematicamente, com a recusa. A resposta emocional extravasa o sofrimento que resvala nas respostas emocionais, cognitivas e nas estratgias para forar e compensar a alimentao. Durante a refeio, a agressividade do cuidador dirige-se pessoa doente atravs de manifestaes de impacincia. Este exalta-se com a pessoa por no se alimentar e sente raiva.

As expectativas do cuidador em alimentar, ao longo da doena, so sempre superiores real capacidade da pessoa doente para o fazer, a, instala-se o conflito. O familiar cuidador percebe que a pessoa doente sente desconforto e s come para lhe fazer a vontade. Pensa que, a pessoa doente sente-se revoltada e incompreendida nos motivos da sua recusa alimentar quando forada, dado que, reage com agressividade verbal ou fsica, afastando os talheres quando coagido a comer. Pode optar pelo silncio quando o cuidador espera uma resposta no fomentando o conflito desejado. A preocupao em compensar nutricionalmente leva a uma busca informativa em suplementos alimentares. A ingesto alimentar um processo de tentativa, ou seja, experimentam novos alimentos, modificam a sua consistncia, alteram

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sabores, procuram medicao, do com seringa, sem nunca saberem se na prxima refeio conseguem alimentar. Mudam a pessoa doente de ambiente, no colocam os tachos na mesa para no a nuseas, promovem as refeies em famlia e tomam precaues quanto aos vmitos, protegendo a pessoa doente da vergonha desse acto. Recorrem a chantagem emocional, infantilizam, persuadem, coagem, s para conseguir, que a pessoa se alimente um pouco. Adaptam-se modificando sucessivamente e inovando as estratgias at as esgotarem. As suas estratgias para controlar a alimentao tornam-se, continuamente, mais incisivas e aguerridas. A pessoa doente deixa de se reunir com a famlia e os horrios das refeies deixam de existir, no se alimenta ao jantar e tem alteraes marcadas na sua imagem corporal por continuar a emagrecer. Quando a recusa se torna sistemtica e o cuidador tem a conscincia que estas alteraes no so temporrias, comeam a reconhecer que a recusa um problema, instalase o medo de que morra fome, o desespero, a ansiedade, a angstia, a tristeza, o desnimo, a impotncia, a revolta e a frustrao. Estes sentimentos sobrepemse aos sentimentos que tm por reconhecerem que esto a perder o seu ente querido. Os pequenos indcios no controlo temporrio da alimentao so para o cuidador uma esperana de melhorar e de sobrevivncia doena. Ento fica tranquilo quando o consegue alimentar mesmo com pouca quantidade. Compreendem, apesar de tudo, que a pessoa no volta a alimentar-se como antigamente, pois tal deve-se ao cancro, e as estratgias para forar a alimentao progressivamente desvanecem-se. Podem tentar sempre alimentar, mas

aprendem a no insistir tanto ou no insistem, negoceiam a quantidade a ingerir, procuram promover o conforto atravs dos alimentos e reduzem gradualmente essa quantidade. () Como j fiz tantos planos e o ltimo foi aquele em que ela estava a comer e depois deixou de comer, e me deixou to revoltado, que eu agora desisti de fazer planos mesmo um dia de cada vez. So desiluses enormes () E10. Podem aceitar a recusa alimentar, podem continuar a negar os motivos da recusa, negando o cancro ou, oscilam entre aceitar e negar a recusa alimentar, compreendem racionalmente a recusa alimentar, mas emocionalmente ainda no esto preparados para aceitar a perda. Nem todos os entrevistados, cujos familiares estavam em fase agnica, reconhecem a morte iminente e os que reconhecem at podem tentar forar a alimentao nessa fase, esgotando todos os recursos para que a pessoa fique

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junto de si e no morra. Os cuidadores desenvolvem sentimentos de culpa e de a sensao de abandono se desistirem de alimentar, especialmente os que esto a negar e a oscilar emocionalmente. Deixar de alimentar perder toda a esperana na sobrevivncia e, simplesmente, deixar a pessoa entregue ao destino. Estes sentimentos realam-se, nos casos particulares, em que os profissionais de sade interromperam a soroterapia. Pois, nesse caso, a sua esperana esmorece, j no h nada a fazer por pensarem que os profissionais de sade abandonam o seu familiar morte, em vez, do conforto que lhe esto a proporcionar por no ter soro. Ora, do hospital esperam que lhe sejam prestados cuidados especializados que no lhe podem proporcionar no domiclio e onde, provavelmente, venha a falecer. Ento a falsa crena de que o soro alimenta tanto pode tranquilizar o familiar cuidador por ver a pessoa a ser cuidada apesar de no comer, como pode ser exactamente o oposto. Isto , o familiar cuidador pode considerar que o soro insuficiente para alimentar, logo isso, motivo de conflito com os profissionais de sade. () A minha me tem um soro glicosado com qualquer coisa l dentro para a alimentar, eu penso que manifestamente insuficiente. Assim pode ficar desnutrida porque no est a comer nada ()E2. O facto da pessoa doente estar hospitalizada alivia o familiar cuidador do confronto continuado, com o pesado sofrimento que vive no domiclio, porm o hospital no apaga o seu sofrimento da perda. O conflito com os profissionais de sade, acerca da alimentao uma das formas de expressar a sua raiva e agressividade, onde tambm est patente o fosso entre os objectivos nutricionais, que separam o familiar cuidador e a equipa de sade.

O prever a alta para o domiclio faz o cuidador, rapidamente, antecipar os medos e receios de cuidar do seu familiar que est a sofrer, com as acrescidas necessidades de cuidados. Os familiares sentem medo de no responder s expectativas da pessoa doente, medo de cuidar, medo que o familiar morra em casa, sem eles poderem fazer nada. O confronto continuado com o sofrimento no domiclio, sem apoios domicilirios e sem meios para recorrer, geram sentimentos de angstia e impotncia. Sentem que no tm, nem tiveram formao para lidar com as alteraes alimentares, nem com a situao de doena. O familiar cuidador sente necessidade de formao, informao e conforto emocional. Os familiares que, foram informados antecipadamente das alteraes alimentares, souberam reconhecer as alteraes como naturais para o processo

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de doena. Os familiares cuidadores esperam que os profissionais de sade lhes expliquem como podem alimentar a pessoa no domiclio, mas acima de tudo, esperam uma resposta emocional que alivie o seu sofrimento e anule a sensao de desamparo.

Com base nos dados analisados podemos dizer que o familiar cuidador, na hora da morte, projecta na recusa alimentar a sua reaco perda. Se aceita a recusa alimentar, como manifestao da morte com todo o sofrimento inerente perda, o conflito interno, a revolta, ento no insiste para alimentar. Se oscila entre aceitar e negar a morte, pode at saber que a recusa se deve ao cancro ou pode negar o motivo da recusa, apesar de racionalmente verbalizar que vai morrer, ento tende a tentar alimentar. O que, demonstra que o processo de transio para o luto continua para alm da morte. Pode ainda aceitar e compreender gradualmente que a recusa de deve ao cancro e proximidade da morte, ento deixa de insistir, mas numa fase de morte iminente pode tender a insistir para se alimentar.

O cuidar de uma pessoa doente tem repercusses, em todas as dimenses vivenciais do cuidador, e exige respostas adaptativas a todas as dificuldades com que se depara. O cuidador est a necessitar de ser confortado, por estar a sofrer um processo de desenvolvimento pessoal ao longo da doena, antecipando a perda. Adapta-se desenvolvendo estratgias centradas na recuperao da perda, com actividades de distraco como trabalhar, arrumar a casa, tratar de animais e plantas, ver televiso, caminhar. Procura apoio nos amigos, colegas, famlia, em Deus e na prpria pessoa doente. Procura motivar-se a viver por si, a viver para apoiar os seus familiares e a pessoa doente. A incerteza da doena que se reflecte nas oscilaes do humor, nas expectativas de sobrevivncia, f-lo viver um dia de cada vez, para no criar falsas expectativas. Criar, antes da morte, um projectivo de vida uma das estratgias apontadas como facilitadoras da recuperao. E por ltimo, recordar-se positivamente da pessoa doente. H quem pretenda acompanhar a pessoa doente at morte, proporcionando o espao para se despedir e assim ultrapassar esta fase. As estratgias centradas na perda como chorar, pensamentos repetidos com o sofrimento, desejo de retorno ao passado, no celebrar datas festivas inibe a resposta de recuperao levando para um remoinho de sofrimento.

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Os familiares evitam chorar junto da pessoa doente e at mascaram os seus sentimentos. A morte conhecida ou suspeitada mas no falada. A lacuna comunicacional, entre o familiar cuidador e a pessoa cuidada, pode iniciar-se na fase de diagnstico, na qual, no teve coragem de transmitir a m notcia pessoa doente. Recorre ao mdico para ser o intermedirio dessa m notcia ou simplesmente no o comunica, com medo que a pessoa no o queira ouvir ou que desista de viver. Ao ser confrontado pela pessoa doente com a extrema perda de peso, as alteraes alimentares ou a prpria morte o familiar cuidador, nega-a. Demonstrando com isso o seu sofrimento e a dificuldade em lidar com a perda.

O tempo um bem escasso, pavio que se consome em cada dia que passa, tem um peso, incrivelmente marcante para o doente e sua famlia, em cuidados paliativos. O desejo comum de todos os intervenientes que esse tempo que se dispe seja vivido com qualidade. No final da vida, num doente com caquexia e anorexia, a alimentao deve promover o conforto e a qualidade de vida, nas no assiste o propsito de nutrir. Assim pode-se dizer que oferecer comida pessoa doente um acto de respeito pela prpria, mas obrig-la ou submet-la a intervenes nutricionais mais invasivas no ir ao encontro do seu conforto, muito menos da sua qualidade de vida. Alimentar um gesto de sobrevivncia que precede o cuidar na histria do Homem. A recusa alimentar carrega a simbolismo da morte e transparente no sofrimento do familiar cuidador. Cuidar de um familiar um acto alimentado e coberto de sentimentos, que resulta de uma interaco entre duas pessoas que, na maior parte dos casos, nutrem um afecto verdadeiro e intenso. Perder este lao afectivo uma verdadeira hecatombe na vida de algum, que o subordina a uma nova vontade, um novo propsito, a uma nova vida. Isso desencadeia mltiplas respostas vivencias que o permitem adaptar-se a esta mudana que est a passar.

Quem cuida tambm precisa de ser cuidado. Ao se intervir junto do familiar cuidador h que entend-lo como um parceiro que presta cuidados, a maior parte do tempo detentor de um conhecimento da pessoa doente imprescindvel e insubstituvel, mas tambm como algum que est a sofrer e necessita de ser cuidado. Ele pode estar a minimizar o seu sofrimento, por considerar que tem de se resignar e no h mais nada a fazer, e por dar prioridade ao sofrimento da pessoa doente.

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Um dos desafios mais importantes da enfermagem ajudar o doente e a famlia a adaptarem-se s progressivas alteraes alimentares, provocadas pelo avano da doena. A deciso de quando parar a alimentao e hidratao, numa fase terminal, pode ser difcil, mas exige que os familiares compreendam e estejam cientes das consequncias. Esta uma situao que requer aconselhamento e explicao. (Hopkins, 2004). Cabe aos profissionais de sade anteciparem a preocupao que os familiares cuidadores iro ter, por a pessoa doente deixar de comer e beber. Nessa situao, os familiares esperam uma interveno mais agressiva (entubao ou terapia intravenosa). primordial, desdramatizar o sintoma, recordando que a perda de apetite a consequncia da doena e no a causa da morte. (Porta et al, 2004). Nesse caso, ter-se- em considerao os princpios ticos, os conhecimentos tcnico-cientficos acerca do tema e o mais importante, uma abordagem individual para cada pessoa. Os enfermeiros esto a reconhecer que tm um papel de facilitadores de bemestar (healers), que transparece na prtica de cuidar, ao fundamentar o seu processo de tomada de deciso nos conhecimentos da disciplina. (McMahon et Pearson, 1991). Intervir durante este processo, em que se est a falar de uma situao especfica, que o acto de alimentar, mas com uma dimenso to abrangente que a perda de um familiar, exige uma capacidade comunicacional, que seguramente, trar maior qualidade de vida, a quem cuida e para quem cuidado. S o desenvolvimento e treino de competncia comunicacionais que podero induzir mudanas eficazes e duradouras no enfermeiro, e assim atenuar as barreiras e as dificuldades comunicacionais relacionadas com as questes em fim de vida.

Os resultados desta investigao devem ser utilizados com algum cuidado dado a amostra no ter sido suficiente para saturar os resultados. Uma das limitaes foi o encontrar sujeitos que participassem voluntariamente, e preenchessem todos os critrios de seleco, o que tornou o perodo de colheita de dados mais alargado. Nem todas as pessoas doentes estavam em fase agnica, mas todas estavam em fase paliativa. Mesmo com critrios mdicos, nem sempre se consegue prever a morte iminente. A ttulo de exemplo uma pessoa independente no dia da entrevista faleceu trs dias decorridos da mesma, outras faleceram no dia ou antes do dia, acordado para tal. Possveis sujeitos foram convidados a participar no estudo, porm por motivos pessoais e pelo sofrimento que lhes iria causar recusaram.

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A reflexo, pesquisa e anlise que esta investigao proporcionou lanou pontes para o futuro e curiosidade para futuros trabalhos, que sero apresentados seguidamente.

6.1.Implicaes prticas e sugestes para futuros trabalhos

Aps este percurso reflexivo de investigao, e com base nos dados por ns analisados, entendemos que podem retirar-se algumas sugestes para a prtica diria de cuidados. No final da vida, desnuda-se a mo que alimenta e essa mesma mo tem de ser alimentada. Os enfermeiros no podem ficar insensveis, quando chamam a si o acto de cuidar. A natureza da enfermagem teraputica exige que se compreenda o significado do problema de sade para a pessoa, bem como o impacto na sua vida da pessoa. (McMahon et Pearson, 1991). A alimentao uma actividade que nos remete para o bem-estar e sade, mas que no final da vida, adquire outro significado. Projecta-se na alimentao e no acto de alimentar, o processo de desenvolvimento pessoal ao longo da doena. No final desmascara-se a antecipao da perda. Todo este percurso do familiar cuidador e as suas respostas adaptativas acarretam mudanas na sua vida. O confronto com a recusa alimentar e, implicitamente, a perda da pessoa cuidada geram mltiplas respostas no cuidador, algumas envoltas em bastante sofrimento. Intervir terapeuticamente intima o enfermeiro a reconhecer esse sofrimento que poder estar oculto e submergido em actos de persuaso e coao para alimentar. Aqui, a comunicao considerada um instrumento teraputico essencial para reduzir incertezas, tornar as expectativas mais realistas, minimizar a raiva e melhorar os relacionamentos. Torna-se imperioso responder mensagem implcita da comunicao que o sofrimento da perda e no alimentar o conflito.

As alteraes alimentares esto presentes desde o diagnstico da doena at morte, uma das actividades de vida diria que beneficia ser acompanhada, no plano de cuidados de enfermagem, no s pelas dificuldades na alimentao, como tambm pelo impacto psicolgico, social e emocional que tm. () Eu acho que as pessoas que tm problemas assim deviam sempre ter um apoio, mesmo a

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nvel de tudo, trat-la em casa, de tudo. Mesmo psicolgico ns ficamos afectados com isto tudo ()E9. Os familiares que foram informados das alteraes manifestaram que isso os ajudou a reconhecer a evoluo da doena e a no se alarmarem tanto com a mesma. () Porque tanto a mdica da quimioterapia e o mdico de famlia j me tinham dito que isto tudo ia acontecer () E7. Contudo, nos dados tambm sobressaiu que, os familiares sentiam que no tinham formao para lidar com as alteraes alimentares. () Uma pessoa est fora e de um momento para o outro v-se com esta situao, sem ter uma basezinha de algum que nos ensine a fazer ()E9. Propomos uma avaliao cuidadosa e sistemtica da histria diettica da pessoa doente, das causas subjacentes perda de peso e apetite, das intervenes implementadas sem efeito, da compreenso do contexto da doena e do significado das alteraes alimentares, para determinar de que forma isso afecta o familiar cuidador. Pensamos que ajud-lo- a adaptar-se sucessivamente ao processo de transio. Sugerimos, igualmente, reunies familiares, em que se envolva o familiar cuidador na realizao do plano de cuidados acordando objectivos alimentares concretizveis e realistas.

O familiar cuidador pode no associar estas alteraes alimentares s alteraes metablicas produzidas pelo cancro ou, simplesmente, neg-las. () A realidade esta. A realidade que eu nem pensei que o fgado pudesse ser um inibidor do apetite. O mal est l de facto mas no isso que a vai impedir de comer. O mal est l de facto mas no isso que a vai impedir de comer ()E10. Mais ainda, acreditam que ao negligenciar a alimentao deixam a pessoa doente a morrer fome, com todos os sentimentos de culpa, abandono e remorso que da advm. importante, que o familiar cuidador compreenda, primeiro, que a perda de apetite no a causa da morte e insistir, eventualmente, provocar desconforto. Segundo, essencial recordar a alimentao na sua funo afectiva de transmisso de amor e transferi-la novamente para as refeies. Tal ajudar, o familiar cuidador e a pessoa doente, a diminuir as barreiras comunicacionais e a reduzir o conflito gerado s refeies, com ganhos na qualidade de vida.

As crenas errneas acerca do soro devem ser desmistificadas, acima de tudo, deve-se explicar e envolver o familiar cuidador quando se interromper a soroterapia. Espera-se assim, a sua resposta emocional da antecipao da perda,

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e o enfermeiro pode reforar a sua presena e disponibilidade sempre que o familiar precisar.

A deciso de intervenes mais invasivas, como a alimentao parentrica ou entrica, devem ser discutidas com o familiar cuidador desde que estas beneficiem o conforto, contribuam para o processo teraputico e aumentem a sobrevivncia, seno, no tm razo para serem implementadas. Propomos o desenvolvimento de protocolos de actuao fundamentados nos princpios ticos, os conhecimentos tcnico-cientficos, nos quais sejam estipulados os critrios para a realizao de intervenes mais invasivas a serem implementados por toda a equipa de sade, reduzindo as incertezas dos profissionais de sade. No se pode esquecer que, em qualquer situao o importante a abordagem individual da pessoa doente e famlia.

Com este estudo obtivemos algumas respostas que podero ajudar a compreender o familiar cuidador, mas da nossa experiencia da prtica do cuidar e das leituras realizadas surgiram outras questes que, propomos como sugestes para futuros estudos.

Poucos tm sido os estudos que investigaram como a pessoa doente com cancro, numa fase paliativa, compensa as alteraes alimentares e se adapta emocional e socialmente s mesmas. Parece-nos um campo interessante para continuar a investigar, uma vez que, neste estudo direccionamos a nossa pesquisa para o familiar cuidador. Os nossos dados evidenciaram que o familiar cuidador percepciona as respostas emocionais quando fora a pessoa doente para se alimentar. Por lado, o processo da pessoa doente sugere que a sua adaptao s alteraes alimentares ocorrem previamente s do familiar cuidador. Seria interessante investigar como a dade, familiar cuidador - pessoa doente, fazem a transio para a recusa alimentar. Este poder desvendar conhecimentos para intervir junto de ambos, no sentido de se adaptarem, reduzirem conflitos, promoverem a comunicao e ajustarem as suas expectativas realidade.

Por ltimo, o familiar cuidador avaliou algumas das intervenes dos profissionais no que respeita s alteraes alimentares como negativas. Estes, consideraram

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que os profissionais de sade desvalorizam as intervenes com a alimentao e, emocionalmente, no responderam s suas expectativas criando um sentimento de desamparo. Pensamos que traria um conhecimento acrescido compreender como o enfermeiro intervm junto da pessoa com cancro em fase paliativa e dos seus familiares, com o intuito de identificar a importncia que atribuiu alimentao, as estratgias que utiliza e as suas dificuldades comunicacionais com o familiar cuidador.

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