RELATO DE PESQUISA

Cuidar de pessoa incapacitada por acidente vascular cerebral no domiclio: o fazer do cuidador familiar *
Nara Marilene O. G. Perlini Ana Cristina M. e Faro

TAKING CARE OF PERSONS HANDICAPPED BY CEREBRAL VASCULAR ACCIDENT AT HOME: THE FAMILIAL CAREGIVER ACTIVITY EL CUIDADO DE LA PERSONA INCAPACITADA POR ACCIDENTE CEREBRO VASCULAR EN EL DOMICILIO: EL HACER DEL CUIDADOR FAMILIAR Nara Marilene Oliveira Girardon Perlini1, Ana Cristina Mancussi e Faro2

Extrado da Dissertao Cuidar da pessoa incapacitada por acidente vascular cerebral no domiclio: o fazer do cuidador familiar, Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo (EEUSP), 2001. 1 Enfermeira. Mestre em Enfermagem. Docente do Departamento de Cincias da Sade da Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul UNIJU perlin@unijui.tche.br 3 Enfermeira. Professor Doutor do Departamento de Enfermagem MdicoCirrgica da EEUSP.

RESUMO Estudo exploratrio, descritivo e quantitativo que busca identificar e descrever as atividades do familiar que cuida de pessoas incapacitadas por AVC no domiclio. A amostra constituiuse de 35 cuidadores familiares, predominantemente mulheres, esposas ou filhas. Os cuidados realizados relacionam-se ao grau de incapacidade do familiar. As orientaes recebidas denotam falta de compromisso dos profissionais com a continuidade do cuidado. O cuidador aprende a cuidar no cotidiano, com base na observao e auxlio enfermagem na internao. As dificuldades pautam-se no esforo fsico, na desinformao e no medo, no constrangimento e na vergonha em lidar com o corpo do outro. O estudo enfoca a necessidade do preparo para a alta hospitalar, salienta a famlia como espao concreto para o cuidado; o aumento da expectativa de vida uma constatao.

ABSTRACT An exploratory descriptive and quantitative study aimed at identifying and describing the activity of relatives in charge of caring at home for people incapacitated by cerebral vascular accident. The sample was comprised of 35 family caregivers, most of them women, wives or daughters. The care given is directly related to the degree of incapacity of the person who is being cared for. The orientation received indicated no commitment of professionals for the continuity of the care. The caregivers learn in daily practice how to care, based on observation and assistance to nursing during the internment period. The difficulties are related to physical effort, to lack of information and fear, to the embarassment and the shame of handling someone elses body. The study focuses on the need for preparation for hospital discharge, emphasizes the family as a concrete space for care; and observed an increase in life expectancy. KEY WORDS Caregivers. Home nursing. Cerebral vascular accident.

RESUMEN Estudio exploratorio, descriptivo y cuantitativo que busca identificar y describir las actividades del familiar que cuida de personas incapacitadas por ACV en el domicilio. La muestra estuvo constituida de 35 cuidadores familiares, predominantemente mujeres, esposas o hijas. Los cuidados realizados se relacionan con el grado de incapacidad del familiar. Las orientaciones recibidas denotan falta de compromiso de los profesionales con la continuidad del cuidado. El cuidador aprende a cuidar en el cotidiano, con base en la observacin y el auxilio prestado a enfermera durante el internamiento. Las dificultades se pautan en el esfuerzo fsico, en la desinformacin y en el miedo, en el recelo y en la vergenza para lidiar con el cuerpo del otro. El estudio enfoca la necesidad de preparacin para la alta hospitalaria y resalta la familia como espacio concreto para el cuidado; el aumento de la expectativa de vida es una constatacin. DESCRIPTORES Cuidadores. Cuidados domiciliarios de salud. Accidente cerebro vascular.

DESCRITORES Cuidadores. Cuidados domicilirios de sade. Acidente cerebrovascular.

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Recebido: 23/09/2003 Aprovado: 26/01/2004

INTRODUO A perspectiva de aumento acentuado da longevidade que ocorre nos pases em desenvolvimento tem determinado uma mudana no perfil demogrfico de todo o mundo e no apenas nos pases europeus. Desde a dcada de 60, evidencia-se no Brasil, um aumento das doenas crnico-degenerativas, principalmente as afeces cardiovasculares, suplantando as enfermidades infecciosas e parasitrias como causa de morte(1). Dentre as doenas crnico-degenerativas, as cerebrovasculares constituem a terceira causa de morte no mundo, precedida pelas cardiopatias em geral e o cncer. O Acidente Vascular Cerebral (AVC) - isqumico ou hemorrgico, transitrio ou definitivo a doena cerebrovascular que apresenta maior incidncia, tem maior morbidade e resulta em incapacidades(2-3). Cerca de 40 a 50% dos indivduos que sofrem AVC morrem aps seis meses. A maioria dos sobreviventes exibir deficincias neurolgicas e incapacidades residuais significativas, o que faz desta patologia a primeira causa de incapacitao funcional no mundo ocidental(4). Embora os dados epidemiolgicos mostrem um declnio da mortalidade, de se esperar que a incidncia da doena reverta num quadro de prevalncia de deficincias fsicas e mentais relacionadas aos episdios de derrame cerebral(3). Enfatizam, ainda, que h dados suficientes para afirmar que o AVC uma doena grave no Brasil, geradora de incapacidades crnicas, com perda da independncia e, muitas vezes, da autonomia, o que pressupe a necessidade de algum que auxilie o paciente nas suas dificuldades de desempenho das atividades dirias(3). Convm salientar que programas de reabilitao tm contribudo significativamente para diminuir os danos causados pela doena; porm, para que o xito seja alcanado, fundamental que se inicie, o mais cedo possvel, medidas de reabilitao como forma de garantir uma recuperao eficaz. A reabilitao deve ser iniciada assim que o quadro clnico estabilizar(5). Todavia, a permanncia de seqelas incapacitantes, impondo aos pacientes limitaes motoras, sensitivas, sensoriais, de compreenso e expresso dos pensamentos pode alterar a dinmica da vida dessas pessoas, no s pelas seqelas fsicas que restringem as atividades da vida diria e tornam-nas, muitas vezes, dependentes de

terceiros para movimentar-se e agir com maior ou menor independncia, mas tambm por comprometerem suas possibilidades de administrar a vida pessoal e familiar(6). Assim, pode-se afirmar que o AVC uma doena crnica que causa incapacidade, deficincias e desvantagens. Esta situao pode constituir-se numa fonte de tenso intrafamiliar. A necessidade de redefinio de papis entre os membros da famlia, a escolha de algum para assumir a responsabilidade dos cuidados e, em muitas vezes, a adequao do ambiente visando atender as demandas do familiar doente que retorna ao lar podem causar um impacto econmico e social que alteram a estrutura familiar. Porm, estudos revelam que a famlia a fonte mais comum de apoio e cuidados, tanto para o suporte formal como para as tarefas mais especficas de ajuda, e somente quando esgotam os recursos que esta procura o caminho da institucionalizao(7). A experincia de cuidar de algum acometido por AVC em casa tem se tornado cada vez mais freqente no cotidiano das famlias. Nos hospitais, a poltica de incentivo alta dos pacientes o mais cedo possvel impe um desafio constante s enfermeiras: preparar pacientes e famlias para reorganizarem a vida em seus lares de modo que possam assumir os cuidados prprios ou de familiares em poucos dias, detectando, prevenindo e controlando situaes que possam ocorrer. Afinal, a fase final da recuperao ir acontecer no domiclio. Para alguns autores consenso (3,7) que os cuidadores familiares recebem escassa orientao por parte dos profissionais a respeito dos cuidados com a sade, entre esses, os necessrios a idosos acometidos de AVC. No entanto, estes estudos permitem supor que, embora com falta de informaes, os cuidadores cuidam de seus familiares doentes, mesmo que de uma forma intuitiva, com base em suas crenas, possveis experincias anteriores, bem como pela troca de informaes com outras pessoas, amigos, vizinhos, grupos ligados igreja, grupos de voluntrios, enfim, a rede de suporte social. O conhecimento das atividades de cuidado desenvolvidas no domiclio e das dificuldades enfrentadas pelos cuidadores familiares de pacientes incapacitados por AVC poder contribuir para as atividades educacionais da enfermagem e da equipe interdisciplinar, para que desenvolvam aes de preparo para a alta hospitalar, de acompanhamento domicilirio e de ateno ao cuidador a partir de dados que respondam s necessida-

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des dos cuidadores e dos pacientes acometidos de AVC. Diante do exposto, o presente estudo tem como objetivo: - Identificar e descrever as atividades do cuidador familiar que cuida de pessoas incapacitadas por acidente vascular cerebral no domiclio, conhecendo as dificuldades enfrentadas no seu cotidiano. CASUSTICA E MTODO A pesquisa foi do tipo exploratria, descritiva e transversal, numa abordagem quantitativa. Os sujeitos do estudo foram 35 cuidadores familiares principais de pessoas incapacitadas por AVC, residentes na zona urbana do municpio de Iju/RS. Foi considerado como cuidador familiar principal aquele que tem total ou maior responsabilidade pelos cuidados prestados no domiclio. Como instrumento para a coleta dos dados, foi utilizado uma Ficha para identificar os pacientes e localizar os potenciais cuidadores familiares, elaborada pela pesquisadora, em que se registrou, a partir dos pronturios dos pacientes, dados considerados de interesse para localizao do paciente; e um Formulrio para entrevista com o cuidador familiar principal de paciente acometido por AVC, composto por quatro partes. Na primeira parte, abordou-se questes referentes caracterizao do cuidador familiar e do paciente. A segunda parte identificou as condies clnicas do paciente, com base na capacidade motora e na Escala de Resultados de Glasgow (ERG), atravs da qual identificou-se o grau de incapacidade apresentada(8). Considerou-se que o resultado dentro das categorias de incapacidade grave e estado de vida vegetativo forneceriam a real demanda para o estudo, uma vez que estes pacientes so incapazes e dependentes. A terceira parte continha dados voltados famlia do paciente, sua condio social e econmica. A quarta parte visava informaes sobre o cuidado realizado pelo cui-dador familiar, contendo questes referentes aos cuidados prestados, s orientaes e informaes recebidas durante o perodo da internao hospitalar e quem orientou/informou. Os cuidados foram organizados nas seguintes categorias: higiene corporal e oral, cuidados com a pele, eliminaes, alimentao e hidratao, medicao de uso domiciliar, sono e repouso, atividade fsica, lazer e acompanhamento aos servios de sade(9-10). Para identifi-

car as dificuldades encontradas na realizao do cuidar, utilizou-se uma questo aberta. A coleta dos dados foi realizada nos meses de julho a setembro de 1999, atravs de visitas domicilirias aos 132 pacientes que estiveram internados, com diagnstico de AVC, em um hospital de grande porte na cidade de Iju (RS), no perodo de janeiro de 1998 a agosto de 1999, que atendiam aos critrios de no constar registro de bito e de residir na zona urbana do municpio. Dos endereos obtidos, 15,9% (21) no foram localizados e 15,2% (20) pacientes haviam falecido. Assim, a primeira parte do instrumento e a ERG foi aplicada com 91 (68,9%) cuidadores. Destes, 54 (40,9%) tiveram boa recuperao ou as seqelas existentes no os impediam de serem independentes e 37 (28,0%) apresentavam-se incapazes de se autocuidarem, necessitando assistncia de outra pessoa em graus variveis. Dois foram excludos por encontrarem-se em tratamento psiquitrico (retardo mental e esquizofrenia), que por si s j denotam dependncia de cuidados. Ento, a terceira e quarta parte do instrumento foram aplicadas somente aos cuidadores cujo resultado da ERG do paciente foi de incapacidade grave ou estado de vida vegetativo, ou seja, a 35 cuidadores. O estudo foi analisado e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo (CEP/EEUSP), sendo observado as orientaes da Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade, que trata das Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisa Envolvendo Seres Humanos(11). O tratamento dos dados foi realizado atravs de procedimentos de estatstica descritiva. As questes abertas foram categorizadas a partir do princpio de classificao, observando-se as caractersticas da exaustividade, exclusividade e objetividade e, posteriormente, quantificadas. Os dados foram tabulados e analisados eletronicamente, utilizando-se o EPI-INFO, verso 6.04, de janeiro de 1997 e so apresentados em tabelas simples com nmeros absolutos e percentuais.

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RESULTADOS
Tabela 1- Perfil do cuidador familiar principal de paciente incapacitado por AVC. (Iju (RS), 1999)
Varivel I dade (em anos) 23 - 39 40 - 59 60 - 73 Mdia Desvio padro Sexo Masculino Feminino C or da pele Branca Parda Preta Religio Catlica Evanglica Outras E stado Marital Casado Solteiro/separado Vivo E scolaridade (anos de estudo) Sem instruo 1-4 5-8 9 ou mais Situao atual de Ocupao Afazeres do lar Aposentado/pensionista Domsticas remuneradas Comrcio I ndstria metalrgica Outros* TOTA L n 10 19 6 47,3 13,32 8 27 23 10 2 23 8 4 26 7 2 2 10 13 10 17 3 3 2 2 8 35 % 28,6 54,3 17,1

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22,9 77,1 65,7 28,6 5,7 65,7 22,9 11,6 74,3 20,0 5,7 5,7 28,6 37,1 28,6 48,6 8,6 8,6 5,7 5,7 22,9 1 0 0 ,0

* Foram diversas as profisses/ocupaes citadas tais como psicloga, telefonista, trabalhador na construo civil, no transporte rodovirio, na indstria do vesturio, agricultor, vendedor ambulante e biscateiro.

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Tabela 2 Distribuio dos cuidados executados pelo cuidador segundo a necessidade de ajuda do paciente. (Iju (RS), 1999)
Sim C uidados n Higiene no leito Higiene no chuveiro Higiene ntima Higiene do cabelo Higiene oral Troca de roupa Preveno lcera decbito Mudana de decbito Cuidado com dermatites Curativos Auxlio para uso de sanitrios Auxlio para uso de comadre Troca de fraldas Dispositivo coletor de urina Sonda vesical de demora Preparo da alimentao Auxilia na alimentao VO Administra alimentao SNG Administra medicao Controla horrio da medicao Posiciona para dormir Previne queda Auxilia na deambulao Auxilia no uso de equipamentos Estimula exerccios fsicos Estimula atividades de lazer Acompanha servio fisioterapia Acompanha consultas mdicas 8 19 13 22 22 33 13 9 10 3 15 11 9 2 1 28 23 2 26 28 10 13 23 7 20 16 34 % 25,8 61,3 41,9 71,0 71,0 97,1 41,9 26,5 29,4 8,8 51,4 32,4 26,5 5,9 2,9 96,6 67,6 5,9 76,5 82,4 29,4 38,2 67,6 20,6 58,8 45,7 97,1 n 23 12 18 9 12 1 18 25 24 31 19 23 25 32 33 1 11 32 8 6 24 21 11 27 14 19 34 1 % 74,2 38,7 58,1 29,0 35,3 2,9 58,1 73,5 70,6 91,2 48,6 67,6 73,5 94,1 97,1 3,4 32,4 94,1 23,5 17,6 70,6 61,8 32,4 79,4 41,2 54,3 100,0 2,9 n 31 31 31 31 34 34 34 34 34 34 35 34 34 34 34 29 34 34 34 34 34 34 34 34 34 35 34 35 % 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 No Total

Tabela 3. Dificuldades relatadas pelos cuidadores quanto aos cuidados realizados. ((Iju (RS), 1999)
Dificuldades n %

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22,5 Movimentar o paciente 9 Constrandimento / vergonha consideraes, g avNsdas estas 7 17,5 Medo que o paciente caia 3 7,5 identificou-se tarefas que so2realizadas Financeira 5,0 Saber se o que faz est certo 2 5,0 pela reorganizadosvcuidadores e aquelas que maioria r a ida 2,5 Em 1 1 2,5 Em dar con de no sovpoucotaou todo oso realizadas. Estes ser io 1 2,5 Enten er o que o pacie te dadosdpossibilitam nao enfermeiro traar fala 1 2,5 17,5 Enten de a doena e sua 7 linhas der orientao essuporte para instruir complicaes 6 15,0 oNo tem didomicilirio. cuidado ficuldades No responderam

consultas mdicas. Mesmo os cuidadores Abstraindo-se o perfil com o paciente e, que no residem junto do cuidador familiar principal de paciente incapacitado por AVC, portanto, no prestam o cuidado direto, so pode-se afirmar, de acordo com a tabela 1, que eram predominantemente mulheres (77,1%), filhas quem o acompanha ao mdico. A consulta (40,0%) ou esposas (22,9%), brancas (65,7%), mdica(74,3%), catlicas (65,7%), momento pode ser vista como um com idade casadas entre 40 e 59 anos (54,3 %), escolaridade em nvel importante e de grande responsabilidade, de 1 grau (37,1%), que no exerciam atividade poisdo lar (48,6%), perspectivas futuras da tratar das nunca tinham cuidado de alfora gum doente antes (68,6%),detrs da condio sade do familiar. E, por moravam junto com os pacientes (82,9%) e os cuidavam, em mdia, clnica apresentada, tambm se evidenciam h 18,8 meses. relaes de poder e de
Os pacientes eram do sexo feminino (51,4%) e do sexo masculino (48,6). A idade variou entre 40 e 87 anos, sendo que a mdia foi de 66,7 anos e o desvio padro de 13,32. Em relao ao estado marital, eram casados (57,1%) vivos (31,4%) e

DISCUSSO

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A tarefa citada como realizada por TOTA L 40* 1 0 0 ,0 praticamente todos os cuidadores (97,1%) * Alguns cuidadores referiram mais de uma dificuldade. trata-se de acompanhar o doente s

solteiros ou separados (11,4%), aposentados, pensionistas ou recebendo auxlio sade 29 (82,9%), de afazeres do lar 5 (14,3%) e um (2,9%) que se encontra impossibilitado de trabalhar e no conseguiu preencher os requisitos para receber auxlio sade. Aqueles que exerciam atividade profissional antes do AVC no mais tiveram condies de desempenh-las, encontrando-se atualmente em benefcio. Em relao s condies clnicas do paciente, constatou-se que o tempo decorrido do primeiro episdio do AVC de 1 a 84 meses, numa mdia de 21,8 meses. Dos 35 pacientes que apresentavam dependncia, 3 incluam-se na categoria estado vegetativo, pois se apresentavam no responsivos a comandos verbais, acamados e totalmente dependentes. Os demais 32 apresentavam-se na categoria incapacidade grave e tinham diferentes graus de dependncia. As atividades realizadas pelo cuidador familiar podem ser identificadas na Tabela 2, a qual apresenta os cuidados por eles realizados. Esta tabela procura mostrar os cuidados realizados pelos cuidadores durante a assistncia a seus familiares. Os cuidados informados como realizados referemse aos executados pelos cuidadores, independente do nvel de participao (auxlio ou realizao) e os no realizados tratam-se daqueles executados pelo prprio paciente, quando este era capaz de faz-lo, ou quando no se faziam necessrios. Convm esclarecer, ainda, que quando o paciente apresentava dependncia para realizao de algum cuidado e este no era realizado pelo cuidador principal e sim por uma pessoa contratada, optou-se por exclu-lo do total de cuidadores, pois se entende que ao inclu-los dentre os que no prestam o cuidado, porque o familiar no necessita ou capaz de realizar sozinho, estar-se-ia mascarando os cuidados demandados por parte dos pacientes. Deste modo, quando na tabela 1 verifica-se um total menos que 35, significa que o cuidado realizado por outra pessoa que no o cuidador principal. Neste estudo so elencadas vrias atividades possveis de serem realizadas pelos cuidadores familiares, sendo que estas podem necessitar de maior ou menor envolvimento por parte do cuidador de acordo com o nvel de dependncia de cada paciente. Os dados permitem, portanto, identificar a freqncia e as atividades realizadas, porm no refletem a dimenso de envolvimento exigido para a execuo. Nesse sentido, pesquisa realizada sobre o tipo de assistncia prestada pelos cuidadores a pes-

soas com dependncia aponta que determinar as atividades realizadas e o grau de ajuda necessria (parcial ou total) no espelha a real situao do dia-a-dia enfrentada pelo cuidador(12). Cita, como exemplo, o caso da realizao da higiene corporal. Esta pode ser realizada no leito ou no chuveiro. A realizao do banho no leito geralmente demanda a pessoa que o est realizando esforo fsico, organizao e intimidade, independente de o paciente ser totalmente dependente ou poder colaborar de alguma forma, enquanto que para o banho no chuveiro pode ser necessria a execuo em si, a qual implica, todavia, menor desgaste que no leito, o auxlio com as partes do corpo mais difceis ou apenas a superviso. Assim, conceber que todas as atividades envolvem o mesmo nvel de dificuldade pode descaracterizar o trabalho dos cuidadores. Resguardadas estas consideraes, identificou-se tarefas que so realizadas pela maioria dos cuidadores e aquelas que so pouco ou no so realizadas. Estes dados possibilitam ao enfermeiro traar linhas de orientao e suporte para instruir o cuidado domicilirio. A tarefa citada como realizada por praticamente todos os cuidadores (97,1%) trata-se de acompanhar o doente s consultas mdicas. Mesmo os cuidadores que no residem junto com o paciente e, portanto, no prestam o cuidado direto, so quem o acompanha ao mdico. A consulta mdica pode ser vista como um momento importante e de grande responsabilidade, pois tratar das perspectivas futuras da sade do familiar. E, por detrs da condio clnica apresentada, tambm se evidenciam relaes de poder e de saber. De um lado, o cuidador principal, que quem est investido de poder no cuidado do doente ( quem decide o que deve ser feito e providencia para que seja feito) e de outro, o mdico, que detm o conhecimento da doena e de seu tratamento. Ento, parece compreensvel que seja o cuidador principal que discuta e receba do mdico as informaes sobre as condies e condutas necessrias para cuidar, j que a responsabilidade de viabiliz-las cabe a ele. Vestir o paciente ou auxili-lo a trocar de roupa foi uma atividade mencionada por 33 (97,1%) dos cuidadores. Um dos dficits apresentados como complicaes ao derrame cerebral a disfuno motora e/ou sensorial que pode ser manifestada atravs das hemiplegias, hemiparesias ou parestesias. Estes dficits levam diminuio ou perda da capacidade de movimentar voluntariamente os membros do lado oposto ao que ocorreu o dano cerebral(9).

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Atividades como se vestir, despir, fechar botes, calar meias, amarrar cadaros de sapatos exigem coordenao motora, destreza manual e necessitam de ambas as mos para serem executadas. Na presena de dficit motor, o desenvolvimento da atividade estar comprometido, ou seja, conforme o grau de comprometimento, para alguns indivduos, h tarefas impossveis de serem executadas, mesmo aps a realizao de treinamento especfico para readquirir habilidade motora(9). O preparo da alimentao e o controle da medicao aparecem como realizados por 28 (96,6%) dos cuidadores. Entende-se que a maioria dos cuidadores so mulheres e que preparar as refeies uma atividade quase sempre desenvolvida por elas, principalmente quando no trabalham fora de casa. Entretanto, neste estudo, verificou-se que alguns cuidadores masculinos tambm preparavam as refeies evidenciando ser uma atividade que exige responsabilidade (por isso no delegada), alm de constituir-se uma necessidade bsica para a sobrevivncia e uma expresso de cuidado. Por outro lado, percebe-se tambm que esta a atividade mais desenvolvida por pessoas contratadas. Os dficits cognitivos resultantes do derrame podem comprometer a capacidade da pessoa concentrar-se, diminuir o nvel de ateno, ocasionar a perda da memria de curtos ou longos perodos(9), o que pode resultar no esquecimento da dose, do horrio e do medicamento a ser tomado. Esta pode ser uma explicao porque tantos cuidadores ocupam-se em controlar o horrio das medicaes e em administrar a medicao para o paciente (82,4%). Os cuidadores referem que fazer isso os deixa mais tranqilos quanto a erros que possam acontecer se o paciente tomar o remdio sozinho ou o fato de no o tomarem. Auxiliar na deambulao referido por 23 (67,6%) dos cuidadores como sendo uma das atividades do seu cotidiano. Percebe-se que existe diferente envolvimento por parte dos cuidadores ao desenvolver essa atividade. H pacientes que, para se locomoverem, necessitam apenas de amparo em determinadas situaes e outros que dependem constantemente de algum para moviment-los, at mesmo de serem carregados nos braos.

do corpo e realizar higiene oral. Ao falarem sobre essas atividades alguns relataram no contar com chuveiro, o que torna o banho uma atividade mais difcil de ser executada sem ajuda, principalmente se o paciente pouco colaborativo ou muito dependente. A no existncia de um chuveiro, segundo eles, torna esta atividade mais penosa pela necessidade de propiciar um local adequado para realiz-la. Alguns referiram que utilizam uma mangueira para a higiene corporal e do cabelo, porm a realizam fora de casa, no quintal. No inverno esta situao mais complicada ainda. Segundo eles, o banho de bacia no proporciona uma boa higienizao. Ao contrrio do que possa parecer, o banho no chuveiro pode representar muito mais nus para o cuidador, visto que a falta de cooperao e as alteraes de comportamento de seus familiares, que se acentuam em situaes de banho, toalete e vestir, gera muito mais angstia para os cuidadores(12). Auxiliar no uso de sanitrios foi outra atividade mencionada pelos cuidadores com freqncia. Na maioria das vezes esta ajuda est mais relacionada dificuldade na deambulao do que nas eliminaes propriamente ditas. De qualquer modo, independente do motivo, nas vezes que o paciente necessitar ir ao banheiro, necessitar de algum para auxili-lo e isto ser uma demanda a ser atendida pelo cuidador. Constata-se que as atividades desenvolvidas esto relacionadas s condies dos pacientes. Quanto mais comprometida sua autonomia, maior so as demandas e a complexidade das atividades desenvolvidas pelo cuidador. Quanto maior a dependncia (do idoso em seu estudo) maior a necessidade de envolvimento pessoal do cuidador(12). Chama a ateno o fato de nenhum dos cuidadores acompanhar seu parente a servios de fisioterapia ou reabilitao. Essa situao explica-se pelo fato de existir, na cidade, somente um servio que atende pelo SUS e ao qual encaminhada toda a demanda desta e das demais reas da sade. Desse modo, o acesso torna-se bastante limitado, restringindo-se a poucas pessoas. Procurar servios privados pode constituir-se em uma demanda onerosa para seus oramentos. A realizao de exerccios fsicos ativos e passivos ou estmulo para que o paciente os realizem foi manifestada por 20 (58,8%) cuidadores, porm alguns mencionaram que os fazem quan-

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Outra atividade realizada pelos cuidadores est relacionada a higienizao. Estes referem que seus familiares apresentam dificuldades principalmente para lavar os cabelos, algumas partes

do tm tempo ou quando lembram. Essas afirmativas podem suscitar vrias interpretaes. Uma delas a falta de tempo por parte do cuidador. Considerando que muitos deles, alm de cuidarem do seu familiar, trabalham fora e/ou tem filhos e/ou cuidam da casa, ou seja, tm outras atividades no seu cotidiano; a no realizao dos exerccios pode ser influenciada verdadeiramente pela falta de tempo. Diante de uma atividade diria de trabalho exaustiva, priorizar o que fazer no uma tarefa simples. Somado a isso, h tambm de considerar-se que muitos cuidadores so pessoas idosas e at doentes. A realizao destas atividades exige esforo fsico por parte de quem as realiza e quanto mais dependente for o paciente, maior ser o desgaste fsico. As afirmativas podem denotar, inclusive, desinformao por parte dos cuidadores em relao importncia da realizao de atividades fsicas em casos de disfuno motora, no apenas como forma de restaurar a mobilidade, mas principalmente de evitar agravos maiores, tais como: atrofia muscular, espasticidade, disartrias e leses de pele por permanecer muito tempo sentado ou deitado, aliviar a dor nos casos de sndrome ombro-mo, melhorar os movimentos e, a longo prazo, recuperar a funo do membro incapacitado(9). A realizao de atividades de reabilitao uma forma do indivduo enfrentar a doena crnica e de assumir novos encargos(13). Os exerccios fisioterpicos e/ou fonoaudiolgicos so vistos pelo paciente e familiares como uma possibilidade, a curto prazo, de retorno ao que era antes do AVC. Porm, por ser o progresso muito lento, muitas vezes, as dificuldades e a dor durante a realizao dos exerccios frustram essas expectativas. A conscincia dessa situao gera sentimentos de desnimo que associado a outras dificuldades, como de transporte e recursos financeiros, com o passar do tempo levam a uma diminuio na adeso ao tratamento e paciente e famlia vo gradativamente abandonando os exerccios(13). Os cuidados relacionados atividade fsica do seqelado de AVC exigem tratamento prolongado e contnuo, em torno oito meses a um ano(9). Percebe-se ento que, exceto em relao aos pacientes com seqelas graves e, que por isso, demandam cuidados especficos, as tarefas nas quais os cuidadores tm maior envolvimento referem-se s atividades da vida diria, ou seja, aquelas que o paciente apresenta impossibilidade de realizar. A literatura de enfermagem enfatiza a importncia e a necessidade da participao e do incentivo ao paciente para participar do seu autocuidado,

destacando que a famlia deve ser orientada para cooperar nesse sentido, permitindo ao paciente a tentativa de faz-lo. Os medos e angstias por parte do paciente e, principalmente, a dificuldade em express-los abertamente fazem-no adotar uma atitude passiva diante dos cuidados recebidos. Os familiares, por sua vez, subestimam a capacidade do paciente e adotam comportamentos superprotetores(13). Em pesquisa onde se procurou identificar as atividades desempenhadas por cuidadores familiares junto pacientes com leso medular no domiclio, tendo encontrado atividades relativas higiene corporal, ao vestir e despir, ao conforto e posicionamento, a alimentao, s eliminaes urinria e fecal, ao lazer e recreao, as quais apresentam similaridade s atividades realizadas pelos cuidadores de pacientes sequelados por AVC(14). Estes resultados, comparados com os do presente estudo, indicam que cuidar de uma pessoa incapacitada em casa, independente do fator determinante da incapacidade, tem aspectos semelhantes em relao s atividades desenvolvidas pelo cuidador. O que define as atividades do cuidador o grau de incapacidade e no a patologia que a causa. As dificuldades referidas pelos cuidadores familiares no seu cotidiano so apresentadas na Tabela 3. Considerando o total de cuidadores (35), observa-se que 22 cuidadores referem ter dificuldades para cuidar, o que representa 67,5% (27) das respostas. Os outros 13 cuidadores no responderam a essa pergunta ou referiram no ter nenhuma dificuldade em cuidar. Atividades que necessitam de esforo fsico certamente so as que causam maior dificuldade para o cuidador, como demonstram os dados da referida tabela. Para cuidar de um adulto dependente necessrio ter condicionamento fsico capaz de dar conta de tarefas pesadas, como a locomoo e outras, alm de recuperar-se rapidamente, por exemplo, de uma noite mal dormida(15). As dificuldades manifestadas pelos cuidadores no expressam apenas dificuldades especficas a atividades referentes ao cuidado. Na verdade, as dificuldades que se esperava ouvir como respostas foram muito superficiais, pois no envolvem a execuo de atividades propriamente dita, ou seja, o desempenho de uma tarefa. As dificuldades mencionadas expressam questes muito mais subjetivas relacionadas dinmica familiar e aos sentimentos dos cuidadores. Isto pode ser evidenciado quando uma cuidadora referiu a dificuldade encontrada em reestru-

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turar os papis familiares. At seu marido adoecer ela era uma mulher que se dedicava casa e a famlia. Aps a doena do marido, precisou assumir o gerenciamento do oramento domstico e tomar decises. Situao similar a esta tambm foi identificada em outra investigao(15). A subjetividade tambm se faz presente nos medos e no constrangimento/vergonha. Podese inferir que nem sempre o banho em si significa uma tarefa difcil. A verdadeira dificuldade est em romper com valores arraigados desde a infncia do cuidador e que representam invadir a privacidade e a intimidade do outro, que seu pai, me, sogro, e que at ento, ver ou tocar estes corpos era totalmente no aceito como natural, ou seja, era proibido. Ao analisar o cuidador durante as visitas domicilirias para a aplicao do instrumento da pesquisa, a mesma autora pondera que essa situao proporcionava ao entrevistado um momento de reflexo sobre o seu cotidiano(15). No apenas o fazer que define a identidade do cuidador, mas a conscincia da atividade de cuidar e o significado desta em sua vida. Este um processo que no acontece de repente: a conscincia s surge com o passar do tempo. Assim, quando indagados sobre as dificuldades enfrentadas na realizao dos cuidados, refletem alm da simples pergunta e pensam exatamente sobre aquilo que para eles significa dificuldade. Passado o primeiro impacto de ter que cuidar em casa, muitas dificuldades ao realizar alguma atividade torna-se insignificante frente falta de dinheiro para comprar remdios, alimentos, cadeira de rodas etc. Esta anlise pode explicar porque vrios cuidadores responderam que no tm dificuldade para realizar os cuidados. Afirmaram que tinham dificuldades no incio, quando iniciaram a cuidar, mas agora j as superaram. Por outro lado, as respostas denotam tambm o desconhecimento por parte dos cuidadores a respeito da patologia de modo geral, da evoluo do quadro clnico e suas possveis complicaes e da forma mais adequada para realizar o cuidado. A afirmao de que entender a doena e suas complicaes uma dificuldade referendam a anlise, principalmente se associada s expresses saber se o que est fazendo certo, o medo de que o paciente caia e at movimentar o paciente. Se o cuidador tivesse cincia sobre as possveis formas de atender as necessidades da pessoa sob sua responsabilidade e/ou conhecimento sobre a doena, ele poderia sentir-se mais

seguro e confiante quanto ao seu desempenho e as respostas do paciente. Dvidas e dilemas continuariam existindo, porm poderiam no gerar tanta ansiedade. Neste contexto, pode-se deduzir que as informaes/orientaes fornecidas a esses cuidadores no foram suficientes para possibilitar-lhes uma ao segura, talvez possam at ter contribudo para mais temores. Isto possvel quando as orientaes enfatizam a ateno que deve ser dispensada ao paciente com hemiplegia, por exemplo, pois ele pode cair e fazer uma fratura, ou a movimentao inadequada pode ocasionar uma luxao, etc. Muitas vezes, as orientaes incompletas, que se limitam aos alertas, incutem mais temor e insegurana do que servem de indicativo de ao. O despreparo do cuidador pode trazer srios prejuzos ao paciente, resultando, inclusive em freqentes hospitalizaes. Alm disso, o despreparo pode gerar ansiedade e maior desgaste fsico, ocasionando situaes de risco para ambos(16-17). Uma das formas de ajuda s famlias em seu processo de cuidar aquela advinda dos profissionais, que incluem orientaes bsicas sade, e sobre cuidados especficos em casos de doenas crnicas degenerativas, suas complicaes e sintomas. Porm, h de se considerar que, muitas vezes, as orientaes fornecidas so incoerentes e at impossveis de serem realizadas no domiclio, em funo das condies em que vivem(18). A principal ajuda constitui-se em colaborar para que o paciente e sua famlia alcancem a independncia e possam administrar os cuidados necessrios situao vivida(19). CONSIDERAES FINAIS Os fatores conjunturais, os estudos epidemiolgicos e as pesquisas que abordam o cuidar/ cuidado domicilirio mostram que cuidar de doentes em casa no mais uma tendncia, uma realidade. O cuidado informal , e continuar sendo realizado por membros da famlia, na maioria dos casos, e em situaes que englobam condies crnicas, de dependncia a curto, mdio e longo prazo, com uso ou no de aparato tecnolgico. Compreender parte do processo de cuidar no domiclio possibilitou identificar algumas das carncias e fragilidade para as quais o enfermeiro pode dirigir sua ateno, elegendo prioridades e concentrando seu trabalho. Para que seja possvel a continuidade do cuidado em casa, os cuidadores necessitam iniciar,

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ainda durante a hospitalizao, a desenvolver a capacidade para cuidar. Isso significa a realizao de um efetivo preparo para a alta hospitalar, onde o enfermeiro esteja verdadeiramente comprometido com esse propsito e esclarea as possveis dependncias do paciente e os cuidados iniciais que a famlia ter que tomar para si, assumindo com ela uma relao de cooperao e apoio. Como a recuperao do paciente est diretamente relacionada ao incio de um programa de reabilitao precoce e aos cuidados para prevenir deformidades, a equipe de enfermagem, especialmente o enfermeiro, deve estar preparada para realizar esses cuidados e estimular o prprio paciente e os familiares a realiz-los de forma correta. O domiclio uma rea em que o enfermeiro tambm pode continuar colaborando. Assim, assistncia domiciliria constituise numa metodologia de trabalho a ser redescoberta e melhor explorada pelos profissionais. REFERNCIAS
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Os enfermeiros precisam ter claro que o processo sade doena no se limita aos espaos dos hospitais e dos postos de sade, assim como o seu fazer e, por isso, interagir com as pessoas em seus domiclios um desafio que necessita ser de fato assumido. A guisa de concluses pode-se afirmar que, pelo presente estudo, constata-se o aumento na expectativa de vida dos brasileiros como uma realidade e, em decorrncia de viver mais, h aumento das doenas crnico-degenarativas que impe novas demandas s famlias. Nesta perspectiva, salienta-se que esta se constitui em um espao real para o cuidado, e para que possa desempenhar este papel de forma adequada, faz-se necessrio que, em casos de internao, os possveis cuidadores sejam desde cedo orientados. Deste modo, a necessidade do preparo para a alta hospitalar como uma importante ferramenta para os cuidados em casa.

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Correspondncia: Nara M. Oliveira Rua Jos Gabriel, 359 Centro - Iju CEP -98700-000 - RS

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