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Fadiga na esclerose lateral amiotrófica

Fadiga na esclerose lateral amiotrófica

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Fadiga na esclerose lateral amiotrófica Capítulo 1 - IntroduçãoEmbora o processo de desenvolvimento da esclerose lateral amiotrófica seja imprevisível, a fadiga é um resultado

previsível, proveniente da fraqueza muscular e espasticidade. Para o paciente com ELA, a fadiga pode variar de um cansaço leve à exaustão extrema. Mas os sintomas podem ser minimizados se você souber identificar os sinais de cansaço, conhecer os fatores que agravam os sintomas e aprender a conservar energia. Dicas que podem melhorar em muito a sua qualidade de vida. Quais são os sinais de cansaço decorrentes da doença? Movimentos do corpo mais lentos, respostas de fala mais lentas, respostas curtas, volume de voz mais baixo, tom monótono da voz, dispnéia, suspiros aumentados, anorexia, irritabilidade, ansiedade, cuidados reduzidos com as coisas que previamente eram importantes, deterioração na aparência e cuidados consigo, esquecimento aumentado, preferência aumentada por estar só e desinteresse pela tomada de decisão para os planos diários. Quais são os fatores que podem agravar a fadiga? Existem dois tipos de fatores: os físicos e os emocionais. Quais seriam os fatores físicos? Os físicos vão desde a existência de um ambiente doméstico de difícil acesso, que possua escadas e longas distâncias entre os quartos, até imobilidade, esforço excessivo, distúrbios do sono, dor, perda de peso excessiva, desnutrição protéica, debilidade respiratória, tempo muito quente ou muito frio, certos medicamentos (como tranqüilizantes, sedativos, analgésicos, anti-histamínicos, relaxantes musculares), álcool ou tabagismo. E os fatores emocionais? Os fatores emocionais seriam estresse, ansiedade, desesperança, luto, a falta de disponibilidade de pessoas quando se necessita de ajuda, falta de recursos financeiros para satisfazer às necessidades ou para facilitar Quais são as medidas que devo tomar para manter o equilíbrio?

Se você tiver dificuldade de andar, solicite a avaliação de um fisioterapeuta para que indique uma bengala ou andador e aprenda a usar o equipamento adequadamente. Não tenha vergonha de usar uma cadeira de rodas, se ela estiver indicada.

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Trave sempre as rodas da cadeira de rodas, camas com rodas e cadeira higiênica com rodas, quando se levantar ou sentar-se. Quando se levantar da cama, sente-se durante um momento, antes de levantar-se e fique em pé durante um momento, antes de andar. Coloque barras de suporte resistentes próximas dos vasos sanitários e chuveiros ou banheiras. Não se apóie nos suportes de toalha. Para sentar-se e levantar-se de uma cadeira higiênica com segurança, use uma cadeira higiênica elevada.

Quando tomar banho, sente-se em uma cadeira de banho com encosto e braços; use o chuveiro manual (chuveirinho) Não suba em escadas, dessas de encostar na parede, bancos ou outras plataformas. Peça auxílio, se você necessitar pegar objetos fora do alcance. Organize os itens dos armários da cozinha, de modo que seja fácil pegá-los. Descubra modos de tornar sua casa acessível. Organize os móveis em cada cômodo, para permitir um padrão de tráfego seguro. Se você tiver uma casa de dois andares, considere a possibilidade de viver no primeiro andar. Instale rampas não-escorregadias sobre os degraus.

A porta usada para entrar e sair de casa deve ter uma plataforma de 5'X 5' (ou superfície acessível) fora para manobras seguras. Conserte os corrimãos instáveis. Instale corrimãos resistentes em todas as escadas e rampas.

Informe seu médico, se você se sentir excessivamente fraco depois de tomar o medicamento prescrito. Evite beber álcool. E quais são as medidas que devo tomar para evitar tropeções?

Remova os obstáculos dos locais em que andar, como tapetes soltos, brinquedos, mesinhas, fios de extensão e fios de telefone. Atualmente, existem vários métodos para tratar os problemas que as pessoas com esclerose lateral amiotrófica enfrentam. O tratamento eficaz auxilia a prevenir complicações, prolongar a sobrevida e obter um bem-estar ótimo, e a aumentar a qualidade de vida. Além disso, as estratégias de lidar eficazmente com os problemas auxiliam a adaptar-se às mudanças e perdas associadas com a doença, promovendo assim a satisfação de vida, a despeito da incapacidade.

Capítulo 4: Órteses

Não é incomum observar os primeiros sintomas de esclerose lateral amiotrófica nos braços ou pernas. Pode haver apenas uma pequena fraqueza ou estranheza no membro afetado inicialmente e a pessoa com esclerose lateral amiotrófica pode ser capaz de alterar os progressos da fraqueza para um nível mais acentuado. Entretanto, a adaptação, o conforto e a independência podem aumentar muito com o uso de produtos e/ou dispositivos ortopédicos apropriados.

E onde encontro esses equipamentos? Muitos dos itens que esses especialistas podem recomendar são disponíveis localmente nas lojas de suprimentos médicos e esses profissionais podem orientá-lo a comprar ou alugar um dispositivo. dispositivos para auxiliar a tarefa de vestir-se. Por exemplo. talas de mão. a continuar a ser funcional por mais tempo.. se forem feitas escolhas ruins ou inadequadas. bota de suporte para o pé. para tirar parte do peso que recai sobre as panturrilhas. Algumas pessoas usam vários tipos. "Meus pés arrastam. Quais são os dispositivos mais comuns que as pessoas costumam usar nos estágios iniciais da esclerose lateral amiotrófica? Um segurador de botões. um apanhador. E nos estágios médios? Muitas pessoas com esclerose lateral amiotrófica usam um assento elevado no vaso sanitário. Detectada a necessidade. Que cuidados se deve ter ao sentar-se em cadeiras de rodas? Você precisa ter certeza de que a distância entre sua perna e o apoio para os pés é suficiente. Se você colocar uma almofada na cadeira de rodas. EDEMA: Que tipos de exercícios podem ser feitos? Uma parte essencial do tratamento é deitar-se e elevar suas pernas acima do nível do coração a intervalos durante o dia. andador com rodas e freios de mão. dois deles ou para todos os três. algumas muito simples. uma cadeira com um assento que pode ser elevado eletricamente e um suporte de transferência. mas a vida pode não ser tão confortável para seus cuidadores ou para os próprios pacientes. urinol. E não esqueça: deitar-se o máximo possível e elevar os pés tanto quanto possível é melhor que nada. Isso ocorre devido a dilatação dos vasos sangüíneos. como o dispositivo de tornozelo-pé ou talas de mãos. Dê um exemplo em que isso pode ocorrer. Também é importante saber que uma boa cadeira de rodas deve permitir um bom ajuste. escova de dentes elétrica. etc. um terapeuta ocupacional. máquinas de sucção. . etc. Colocar os pés sobre um apoio para pés (suavemente e o mais alto possível). apoios para as mãos para chuveiro e banheira. apoios de braço removíveis. Os cuidados e o conforto dependem do empenho para pesquisar e encontrar os itens que são mais úteis. Nunca compre ou alugue uma cadeira de rodas sem experimentá-la primeiro. uma cadeira de rodas com dorso elevado. uma bengala. O terapeuta ocupacional pode avaliar o modo como você realiza as atividade diárias e sugerir modos de modificar sua casa e os modos de fazer as coisas para ter mais conforto e segurança. O grande número de produtos (estão surgindo constantemente produtos novos no mercado) e os locais onde se pode encontrá-los podem gerar confusão e isso pode ser caro. você precisa ajustar novamente o apoio para pés para compensar a altura da almofada. dispositivos para auxiliar no banho. "Meu punho não segura mais minha mão na posição de extensão". Por exemplo. comadre ao lado da cama. qual o próximo passo? Um especialista em órteses desenha e produz aparelhos ou dispositivos para suporte. E quais são os equipamentos que se costuma usar nos estágios avançados? As pessoas com esclerose lateral amiotrófica habitualmente usam cama elétrica. colar cervical. para compensar os problemas que os pacientes com esclerose lateral amiotrófica enfrentam. elevador hidráulico. porque pode haver um dispositivo ou um novo modo de fazer as coisas. quando caminho". suportes para os braços. cadeira de rodas leve e dobrável. e dispositivos de comunicação. Manter as pernas pendentes é um caminho certo para ter problemas circulatórios. Alguns dos melhores dispositivos são os criados pela engenhosidade de pessoas com esclerose lateral amiotrófica ou suas famílias (e divulgados para outros em encontros de grupos de apoio). Não é preciso permanecer deitado durante períodos longos.. talas de tornozelo-pé. Existe até uma cadeira de rodas especial para uso na praia. Não posso segurar um lápis ou o garfo e a faca". como o uso de utensílios especiais para comer. saias e calças com elástico na cintura. sapatos do tipo chinelo. As pessoas que estão comprando cadeiras de rodas devem ser medidas. descansos para as pernas e bandeja de colo. porque essa flexão também facilita o fluxo de sangue. para verificar se a cadeira de rodas em particular serve. um segurador de chave. como exercícios de amplitude de movimento. uma mangueira de chuveiro com chuveirinho flexível. reclinável. bastam períodos de 15 minutos ou mesmo 5 minutos. blusões e pulôveres. Seu médico pode encaminhá-lo para uma consulta com um especialista em órteses. mas geralmente mantê-los resfriados é importante. sem estender os quadris. para colocar no carro. cadeira de banho.Qual o primeiro passo para obter auxílio nesse ponto? É fazer uma descrição clara e simples do problema para seu médico: "Não posso abotoar minha camisa. Tente elevar o apoio dos pés dois ou três centímetros e assegure-se de que existe pouca ou nenhuma pressão na parte posterior da coxa. Manter as pernas à sombra faz diferença. Muitas pessoas não utilizam alguns desses dispositivos. um fisioterapeuta. cadeira reclinável com repouso para os pés. de modo que exista uma pressão mínima sobre a parte posterior da região inferior da coxa e joelho. É verdade que os próprios pacientes acabam contribuindo na criação de equipamentos? Sim. O que mais se pode fazer para minimizar o inchaço das pernas e pés? Existem várias maneiras. depois da altura do apoio para pés ter sido ajustada. depois de ter-se informado. Um fisioterapeuta pode recomendar exercícios. mas é preciso estar deitado com as pernas elevadas. que podem auxiliar neste processo: Mantenha os pés resfriados Sentar ao sol durante alguns minutos é o suficiente para que os pés inchem rapidamente. existem muitos tipos de cadeira de rodas para as diferentes necessidades: motorizada. é minimamente útil. para auxiliar o membro que está se tornando mais fraco. apoio de cabeça reclinável. e velcro para fechar praticamente qualquer coisa. acrescente uma fileira de almofadas de espuma no apoio para pés sob os tornozelos.

Sempre que possível. coloque o braço mais fraco na manga de camisa primeiro e o braço mais forte em seguida. Basta dizer para não ser excessivamente indulgente com os alimentos salgados. para passar os pés pelas calças. Capítulo 7: Orientações para Vestir-se A medida que o paciente com esclerose lateral amiotrófica se enfraquece. para vestir a meia e eliminar a necessidade de inclinar-se. Use um bengala longa para recolher a roupa do chão. se você esfregar grafite de um lápis sobre os dentes do zíper. em 10 cm a 15 cm. Se há risco de cair. Caso seja necessário. para tornar o vestir-se uma tarefa bem sucedida. leia com atenção as medidas. assegure-se de que você está bem hidratado (uma razão para não usar diuréticos). a progressão da esclerose lateral amiotrófica torna o processo de respirar mais difícil. Em seguida. que podem preservar a sua independência e liberdade de movimentos. se você precisar usar botões. Que equipamentos podem ajudar o paciente no banheiro? A cadeira-suporte de altura ajustável. mas a necessidade disso é questionada hoje. Se um lado do corpo for mais fraco. Os terapeutas respiratórios medem a força dos músculos respiratórios das pessoas com esclerose lateral amiotrófica e fornecem informações sobre as opções de tratamento respiratório. para vestir esse lado primeiro. move-se mais facilmente. pode ser mais seguro sentar-se na beira da cama. Colocada sobre um vaso sanitário regular. Além disso. Por isso. As meias com um pouco de Orlon (fibra acrílica) são mais fáceis de colocar que as meias de algodão puro. Algumas das coisas que podem ser recomendadas para você. deite-se de costas na cama e eleve o quadril da cama ou vire de um lado para outro. funciona bem. Use um calçador de meia. para alcançar seus pés. Capítulo 6: Mudança de Posição Tomar banho ou levantar-se de uma cadeira são atos simples que se tornam extremamente difíceis para pacientes com esclerose lateral amiotrófica. para determinar que equipamento e técnicas funcionarão melhor para você. Caso a sua poltrona seja reclinável. E no caso de poltronas? O ideal seria que você se utilizasse de uma poltrona automática com controle remoto. Dica importante: dê preferência a poltronas com repouso para braços. para manter os órgãos abdominais distantes do diafragma. O que fazer ao perceber um coágulo na perna? Para reduzir o risco de coágulos sangüíneos. Eleve-a e chame seu médico. de modo que seus braços possam auxiliá-lo a levantar-se. basta elevá-la usando calços de madeira ou colocando uma plataforma sob a poltrona. O que fazer para você não ter tanta dificuldade na hora de se levantar de uma cadeira ou cama? No caso de uma cadeira. Substitua os botões. quando você se levanta para colocar as calças. também simples. Dispositivos de assistência respiratória Os seguintes dispositivos de assistência respiratória podem ser prescritos. para auxiliar as pessoas com esclerose lateral amiotrófica a . com freqüência. Um terapeuta ocupacional pode recomendar equipamentos adaptativos. serão necessários menos esforços. colchetes e botões de pressão por Velcro. quando necessário. Outra dica imporante: existem alguns assentos elevados para banheiro que possuem repousos de braço e funcionam bem. vestir-se. também pode ser elevada usando calços de madeira. os músculos das pernas e braços enfraquecem.Limite a ingestão de sal Esse item costumava estar no topo da lista de coisas a fazer para minimizar o inchaço. Capítulo 1: Respiração e Tratamento Pulmonar À medida que os músculos pulmonares começam a enfraquecer. existem grades que podem ser acrescentadas a um leito regular. Isso acontece porque. para auxiliar a puxar as calças para cima. para puxar e tirar as roupas. com a evolução da doença. Use um abotoador. torna-se uma tarefa difícil. de modo que você possa descansar com segurança. porque tem uma altura adequada e apoio para braços. Se você suspeitar de que você pode ter um coágulo em uma perna. o que lhe daria mais independência e liberdade de movimentos. elevando a altura da superfície em que você está sentado. Quanto à sua cama. enquanto você se veste. Substitua os cadarços ou cordões dos sapatos por elásticos ou compre tênis com fechos de Velcro. Use botões maiores ou zíperes com uma alça no cursor. roupas adaptadas e técnicas de vestir-se. Mesmo que os pulmões possam funcionar normalmente. a insuficiência respiratória se torna uma preocupação para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Um zíper que prende. NÃO massageie a área. para terminar de vestir as calças. para acomodar o aperto limitado. Se o boxe do banheiro for suficientemente grande. Um terapeuta ocupacional avaliará sua força. a cadeira-suporte também pode ser usada como cadeira de banho. Por exemplo. Use um bastão de vestir com um gancho em uma extremidade. Respirar é uma atividade que envolve o diafragma (o principal músculo que separa o tórax do abdômen e é usado para a inalação) e os músculos entre as costelas. são: Use roupas abertas na frente de um tamanho maior que o necessário. sente-se. podem ser costuradas alças na face interna da cintura de suas calças. o que facilitaria em muito esse movimento. Veja agora algumas sugestões para facilitar a respiração durante as atividades diárias: Comer • • Sono Não se deite imediatamente depois de comer Evite fazer grandes refeições que possam aumentar a pressão abdominal e impedir que o diafragma se expanda completamente • Eleve sua cabeça com almofadas (15 C a 30 C).

Capítulo 3: Tossir ou não tossir É muito importante que as pessoas com ELA dediquem diariamente algum tempo à tarefa de respirar profundamente e realizar exercícios de tosse. sem emergências respiratórias. são escolhas de vida e incluem a ventilação nasal (não-invasiva) ou a ventilação por traqueostomia (invasiva). A respiração laboriosa pode consumir até 50% do oxigênio. A ventilação nasal tornou-se um método excelente de aliviar as dificuldades respiratórias e prolongar a sobrevida não-invasivamente em indivíduos selecionados. Por exemplo. deve-se sempre levar em consideração o desejo do próprio paciente. Os pacientes com ELA estão mais sujeitos às infecções respiratórias? Sim. não se manifesta completamente de uma só vez. As infecções podem ocorrer simplesmente porque você não respira de modo suficientemente profundo. o maior músculo do corpo. A respiração normal usa aproximadamente 2% do oxigênio do corpo para realizar esse movimento constante durante toda a vida. A decisão do médico de usar esses dispositivos baseia-se nos sintomas dos pacientes e resultados de um teste respiratório. Se você estiver usando os músculos menores cada vez mais. não se pode evitar um engasgo com a saliva ou muco. que existe uma tendência a que o alimento "vá pelo caminho errado" ou que o muco se acumule. eleve a cabeça e o tórax com uma colcha dobrada sob o colchão (na parte correspondente à cabeceira) ou use uma posição elevada em uma cama hospitalar para facilitar a respiração. as pessoas com esclerose lateral amiotrófica necessitam de informações precisas e eficientes sobre o que está envolvido no uso da ventilação mecânica para decidirem a melhor escolha. você pode não engasgar nunca. Com a implementação da assistência eficaz. peça uma explicação para seu médico ou enfermeira. a dispnéia só surge durante os esforços. mas necessária. mesmo se você realizar atividades cada vez menos intensas ou até insignificantes. Para resolver esse problema. você pode proteger seus músculos da fadiga. Olhe para uma pessoa que está respirando normalmente. Uma via aérea patente é uma via aérea relaxada. (The Cleveland Clinic Foundation ) Capítulo 2: Dificuldades Respiratórias Nem todas as pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica têm dificuldades respiratórias. A atividade e mudança freqüente de posição auxiliam a manter os pulmões abertos . Mas. que pode ser aplicada facilmente com uma máscara nasal em casa e é mais barata. Os métodos de ventilação mecânica. Assistência ventilatória não-invasiva Repousa os músculos pulmonares. deixando-o inclusive agitado. Máquina de sucção Remover as secreções da boca e garganta. Se você notar alguma diferença. Como se processa o movimento da respiração? Normalmente. a respiração é um processo eficiente. para aliviar os sintomas. a água é melhor que um dispositivo. a ventilação mecânica é utilizada com sucesso.mesmo o virar-se na cama já ajuda. O que é Dispnéia? Dispnéia. E quanto aos dispositivos mecânicos? Na maioria das vezes. fornece conforto durante o sono e melhora o desempenho durante o dia. Isso pode ser obtido com uma máscara nasal ou cateteres nasais que são conectados a um ventilador mecânico. particularmente quando existe um comprometimento bulbar. Se isso ocorrer. Além disso. Existe algum tipo de exercício que fortaleça os músculos respiratórios? Não existe nenhum exercício que possa trazer de volta os músculos que perderam sua inervação. olhe-se no espelho. A isso se dá o nome de estase. se os pacientes tiverem dificuldade de tossir ou deglutir essas secreções sozinhos. Algumas vezes. os usuários de ventilação por traqueostomia podem viver muitos meses ou anos. posteriormente. Qual a sensação de dispnéia? É a de estar fora de forma ou ficando velho. quando a sua posição favorita de dormir já não for mais confortável. o pescoço e os músculos das costelas fazem uma tarefa menor. Existe alguma forma de se detectar precocemente esse problema? Sim. geralmente o processo é gradual. O que fazer no caso de contrair uma infecção torácica? Procure tratamento médico precocemente. evitando com isso as complicações. As vacinas antigripais no outono são valiosas. Isso torna mais fácil "limpar a garganta". a ELA não causa nenhuma lesão nos pulmões ou coração. mas é o melhor modo de restabelecer a respiração tranqüila. A infecção resultante é chamada de pneumonia hipostática. O que pode ser feito para prevenir as infecções torácicas? É importante evitar aglomerações e familiares com resfriados ou gripes. Porém. faz 70% a 80% do trabalho. Em seguida. os ombros. Para isso. se você beber uma quantidade suficiente de água para manter as secreções fluidas. Mas quando elas ocorrem. A escolha do uso de ventilação mecânica deve partir de quem? Ao se pensar na utilização de qualquer tratamento ou aparelho. Tanto que muitas pessoas com ELA tiveram a doença. O abdômen. O importante é saber como proceder frente a essa questão. antes que a infecção se desenvolva e comprometa sua capacidade respiratória. as pessoas com ELA são mais suscetíveis às infecções respiratórias que outras. A quem deve se aplicar a ventilação nasal? As pessoas que podem conversar e engolir e que não tem excesso de secreções orais são os melhores candidatos para tentar a ventilação nasal. Pense no oxigênio como se fosse a gasolina de seu carro. Como podemos resolver o problema de dispnéia? O mais importate é fazer atividades dentro de seus limites. como as infecções podem ocorrer? Sua tosse pode ser tão intensa. O médico monitora esses dispositivos com o paciente mensalmente.respirar melhor. pode ser um sinal de alarme precoce de dificuldades respiratórias. até que sua respiração retorne. pode ocorrer mesmo durante o repouso. Entretanto. para manter as áreas delicadas dos pulmões abertas e o ar em movimento. evitando-se ou revertendo as complicações. Nesse caso. E quanto à ventilação por traqueostomia? A ventilação por traqueostomia é usada habitualmente para o suporte a longo prazo. . porque têm maior dificuldade de combater uma infecção. e prolongar a sobrevida. Como surge a dispnéia? No início. escolher alguns deles ou decidir parar o tratamento. para manter os pulmões sem secreções incômodas. Pare suficientemente cedo e repouse. Se você puder manter suas secreções fluidas com uma boa ingestão de líquido. Todos têm o direito de tomar suas decisões sobre a assistência médica: a escolha de usar todos os tratamentos disponíveis. Pode tratar-se da constituição corporal ou ser um sinal de um problema iminente. você se cansará mais facilmente. manter-se relaxado e tranqüilo é muito difícil. conhecida também como falta de ar. Podem ser usados dispositivos mecânicos de aerossol. sob prescrição médica? Sim. O diafragma.

Poupe sua voz: seja o mais preciso possível. O estômago fica à esquerda e deve ser evitado. A toalha deve ser liberada imediatamente no fim da tosse.Em que momento as pessoas com ELA devem realizar exercícios? Especialmente depois de comer. Considere o uso de uma prótese. nem beba. essa manobra pode causar regurgitação dos alimentos para a garganta. a toalha é tracionada firmemente. 11. Coloque uma pequena almofada ou uma toalha dobrada contra a região superior do abdômen (aproximadamente cinco polegadas acima do umbigo). Os familiares ou aqueles que assistem ao paciente com ELA podem aprender a executar esse procedimento ou até mesmo os próprios pacientes podem aprender a fazê-lo. enquanto você falar. Entretanto. Mantenha a boca sem excesso de saliva. Capítulo 2: Técnicas de melhora da comunicação verbal 1. sem que interfira na qualidade de tratamento da doença. Esse soco intensifica muito a tosse e habitualmente é suficiente para limpar as vias aéreas. para evitar aspiração ("alimentos que seguem o caminho errado"). com menos palavras em cada respiração. 7. Uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica pode orientar a pessoa que a assiste ou a própria pessoa pode experimentar em si mesmo. Quais os procedimentos que devem ser feitos para executar a tosse assistida? Primeiro. especialmente se a pessoa com a esclerose lateral amiotrófica tiver comido recentemente. use um dispositivo de voz artificial para gerar um som. 3. esse tipo de obstrução terminará em morte. A toalha também pode ser usada dobrada longitudinalmente e dobrada ao redor do meio do corpo. com o tronco reto e um pouco inclinado para frente. mas não se esqueça de consultar sempre o seu médico sobre essas possibilidades. 4. Muitos ouvintes aprendem rapidamente a ler os lábios. é necessário um método mais forte. Essas dicas são importantes para a melhora da comunicacão verbal. para remover as partículas de alimentos ou saliva agressoras. Não coma. Falar requer toda a atenção. É necessário um soco para cima e sob a costela inferior direita imediatamente à direita do esterno. escolher a posição adequada. a pessoa que cuida do paciente. O estômago situa-se na região superior da cavidade abdominal e a maior parte de sua estrutura semelhante a uma bolsa situa-se à esquerda do esterno.) Novamente. Isso é desconfortável. porque tais drogas podem deprimir a respiração. Uma outra habilidade necessária para o cuidador é aprender a manobra de Heimlich. se a respiração for ou estiver curta. dê um soco leve exatamente no momento da tosse e relaxe. Bater no meio das costas com a mão espalmada exatamente no momento da tosse continua a ser o procedimento padronizado para qualquer tipo de engasgo. Um fonoaudiólogo pode ajudar. O que vem a ser a Manobra de Heimlich? A manobra de Heimlich difere da tosse assistida por se destinar a deslocar um pedaço de alimento que está impedindo completamente a respiração. se não estiver cumprindo seu objetivo e estiver cansando o paciente apenas. Se não for corrigido imediatamente. Isso dá um apoio eficaz aos músculos torácicos enfraquecidos e aumenta a força da tosse. Isso porque as pessoas com ELA podem tossir durante muito tempo. para obter a força correta. mas fale sentenças. O que causa este tipo de tosse? A causa deste tipo de tosse é um mecanismo de deglutição inadequado e os músculos torácicos e abdominais debilitados que não conseguem produzir uma tosse suficientemente forte. Evite drogas relaxantes musculares. 6. A tosse habitualmente é nosso amigo e é útil. Caso seja necessário modelar as palavras. 2. Entretanto. Depois do paciente fazer uma inspiração o mais profunda possível. mas o problema maior e mais sério é a diminuição da energia e força. para treinar a quantidade de força no soco. com a mão espalmada sobre a almofada . O que se aconselha para evitar esse tipo de situação? Pratique. como o diazepam (Valium). O controle da salivação excessiva na interferência na fala pode ser realizado de forma clínica ou cirúrgica. Uma máquina de sucção elétrica ou drogas que secam a boca podem ser úteis nesses casos. Substitua os sons que são difícies. por causa das partículas de alimentos ou saliva que costumam aderir à garganta. 10. Se a força do soco for muito grande. com o cuidador em pé ao lado da pessoa com esclerose lateral amiotrófica e segurando as extremidades da toalha. Assegure-se de contar com a atenção do ouvinte. a melhor posição para a tosse assistida é a posição sentada. 9. Como devemos proceder para realizar a manobra de Heimlich? A manobra de Heimlich usa o punho muito resistentemente e diretamente sob o esterno e habitualmente a pessoa que a aplica fica em pé e atrás. Algumas vezes. . o que deixa a pessoa cansada e vulnerável. tente a tosse assistida. 5. é essencial que isso seja sincronizado com a tosse ou é mais prejudicial que benéfico.dê um soco leve (para dentro e para cima) exatamente no momento da tosse. Esse método usa a palma da mão ou mesmo o punho. Uma manobra simples. Faça exercícios de relaxamento para evitar a rigidez dos músculos do pescoço. Capítulo 1: Controle do excesso de saliva O excesso de saliva pode ser um dos sintomas mais frustrantes para o paciente em tratamento de esclerose lateral amiotrófica. é muito importante que o próprio paciente e seus familiares se conscientizem de que esse sintoma pode ser controlado. Por isso. se tiverem uma força adequada nos braços e mãos. No caso. quando a voz estiver muito anasalada ou se entrar líquido no nariz. Fale lentamente. com riscos sérios de engasgo ou aspiração. No momento da tosse. 8. chamada de "tosse assistida" pode ser suficiente. Que cuidados se deve ter ao realizar a tosse assistida? Deve-se ter cautela para evitar pressionar diretamente sobre o estômago. Existe outro procedimento que auxilia a tosse assistida? Sim.

fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional sobre estratégias ou dispositivos de suporte.Mantenha seu tronco ereto. sempre que possível. esse . é muito importante você tornar a refeição o mais agradável e relaxada possível. entre em contato com seu médico ou terapeuta ocupacional e informe-se sobre suporte para 2. quando a secreção de saliva aumenta e a possibilidade de aspiração se torna maior.Mantenha a mandíbula na posição de boca fechada. Posicionamento do tronco 3. Os efeitos colaterais mais comuns dessas drogas são sedação leve. . com a boca método é o mais seguro. sua boca ficará extremamente seca e umedecer o alimento será um problema. O tipo de alimentação influencia nisso? O controle na ingestão de certos alimentos pode amenizar a produção de saliva. . Evite distrações. sempre que possível. . especialmente nas refeições. 2. .Comer e falar devem ser atividades separadas.Podem ser colocadas almofadas. De acordo com o caso. não adquira o hábito de ignorá-la e deixá-la cair. feche os lábios e cerre os dentes firmemente. Mas não se esqueça: converse sempre com seu médico sobre os medicamentos que podem ser úteis para você.Esteja ciente da posição de seus lábios. De outro modo. antes de falar. quando estiver especialmente quando beber líquidos. Feche os lábios FAÇA . Assim que introduzir um alimento na boca. Apesar de lento. .Se você tiver dificuldade de sustentar a cabeça. Estágio da boca (Trânsito oral) 1. ele pode prescrever uma combinação deles. tontura. Um protetor labial pode aumentar sua automonitorização. II. O fato é que eles podem não estar aumentando a produção de saliva. quando você engolir. Outra possibilidade é a de seu médico prescrever medicamentos para controlar o excesso de saliva. mas a saliva permanece na boca por causa da incapacidade de ser engolida.Evite deixar sua cabeça inclinar-se para trás. pode-se também aumentar ou reduzir os alimentos com uma concentração elevada de água ou líquido. É preciso inspirar.Evite comer ou beber. .Mantenha a cabeça na posição normal ou um pouco inclinada para a frente. de modo que a cabeça não caia para trás. Se um medicamento isolado não funcionar. antes de começar a mastigar e engolir. Mantenha seus lábios firmemente fechados. Posicionamento geral do corpo e maneiras de se alimentar 1.Se a mandíbula estiver fraca. Se isso for um problema. Posição da mandíbula . .Os pacientes com ELA tendem a produzir mais saliva? O que acontece é que os pacientes com problemas de deglutição aparentam produzir saliva em excesso. converse com seu médico.Evite responder a perguntas. concentre. cheia. . . Como podemos controlar o excesso de saliva? Na fase inicial da doença. O mesmo mecanismo não pode funcionar simultaneamente. dificuldade de urinar e taquicardia. . . Essa ação expõe suas vias aéreas aos alimentos. porque o excesso de saliva freqüentemente causa engasgo. Você corre o risco de aspirar o alimento para os pulmões. Posicionamento da cabeça CORRETO INCORRETO . Maneiras de se alimentar . O excesso de saliva pode pôr em risco a vida do paciente com ELA? Sim. O que fazer quando o excesso de saliva se transforma em obstáculo? Uma medida útil é dispor em casa de uma máquina de sucção portátil e operada por bateria. após introduzir alimentos ou líquidos na boca. o excesso de salivação pode ser controlado simplesmente pela consciência do problema e por um esforço consciente em deglutir a saliva ou removê-la com lenços de papel. reclinado.se em cada mordida. NÃO FAÇA .Evite manter seus lábios abertos continuamente. Capítulo 2: Dicas para facilitar a deglutição I.Mesmo quando estiver difícil engolir.Se o ato de comer for muito difícil. É o caso de alimentos muito doces ou ácidos que causam hipersecreção.Uma mordida de cada vez.Tente determinar quanto sua mandíbula fecha.

. . para reduzir a . mude a consistência da comida. Enquanto estiver comendo. Seja criterioso.Engula freqüentemente.Você pode precisar evitar alimentos ou probabilidade disso ocorrer. . para determinar o que é melhor para você. NÃO FAÇA .Mantenha seus lábios e dentes fechados. . . 3. língua. . Quando você não estiver comendo ou bebendo.Evite colocar alimentos sobre a ponta da língua a uma certa distância e mastigue desse lado. Leite ou derivados podem produzir um espessamento da saliva para algumas pessoas. Ex. etc) podem ser ingeridas com freqüência. converse com seu dentista.Se for difícil abrir sua mandíbula completamente e mastigar for um problema. Baba / Saliva . III.Coloque o alimento sobre o lado melhor da . Sempre tenha um lenço de papel à mão.Quando você não estiver comendo ou bebendo. cerveja. evite deixar a cabeça pender. Alimentos doces podem aumentar o fluxo de saliva. Língua . .Se você tem náuseas ou engasga com facilidade. se for difícil movimentar a língua. existem várias opções que seu médico pode discutir com você (incluindo uma máquina de sucção ou medicação).Se líquidos à temperatura ambiente forem um problema. mantenha sua cabeça na posição normal. Estágio da Garganta (Trânsito Faríngeo) FAÇA .Se tomar comprimidos com água for um problema. Use seu próprio critério. lento e firme. coloque o alimento em direção ao terço posterior de sua língua com um movimento suave. para determinar se há alguma coisa. Você pode colocar o alimento mais próximo do terço médio da língua.Evite um posicionamento ruim. Converse com seu nutricionista sobre uma mudança na consistência de sua dieta. Nesse caso. experimente ingerir o comprimido com um pouco de purê de batata ou um pedaço de pudim. tome cuidado para evitar o escorrimento de líquidos. enquanto alimentos cítricos podem tornar a saliva um pouco mais líquida. ou acrescente gelatina ou flocos de batata para tornar .Se for difícil movimentar o alimento na boca. Se engolir a saliva for um problema.As bebidas carbonatadas (refrigerantes.Se o alimento grudar na placa superior de sua dentadura. coloque os alimentos no terço médio a terço posterior da língua. mude a temperatura para fresco ou morno. bebidas muito quentes ou muito frios. .Controlar a dieta pode ser útil. . mude para líquidos mais viscosos. para obter uma bebida semelhante à "raspadinha". evite alimentos duros ou que precisem ser muito mastigados.Se você engasga mais facilmente com líquidos fluidos. para evitar a ânsia prematura. Converse com seu nutricionista sobre uma dieta macia ou na forma de purê. As temperaturas frescas ou mornas são melhores.mandíbula ou outros dispositivos de suporte. . 4.: Congele e coloque em um liqüidificador.

O tratamento de quelação não está isento de risco ou efeitos colaterais. Remoção de Amálgama As amálgamas são usadas para obturar as cáries dentárias. A discussão das preocupações com as amálgamas é um tópico muito quente na medicina hoje. embora ocasionalmente possa ser maior. Magnetismo Os ímãs têm sido usados há décadas. quando afirmou que ela auxiliou a estabilizar a progressão de sua esclerose lateral amiotrófica. procure um especialista médico em Acupuntura qualificado. Um ponto importante que se deve ter em mente é que a ação da remoção da amálgama pode liberar grandes quantidades de mercúrio no corpo do paciente. ela pode resultar da exposição ao mercúrio de fontes ambientais e não necessariamente ao mercúrio das amálgamas. Encontrei vários relatos anedóticos de pacientes com esclerose lateral amiotrófica que afirmam ter obtido um alívio dos sintomas pela acupuntura. O autor David Atkinson chamou a atenção de muitas pessoas para a bateria úmida. Li relatos anedóticos de pacientes com esclerose lateral amiotrófica que afirmaram ter obtido uma melhora de seus sintomas após a remoção das amálgamas. se um paciente com esclerose lateral amiotrófica apresentar sinais de toxicidade por mercúrio. Corte em pedaços pequenos. mas não acredito que possa curar a esclerose lateral amiotrófica. etc. ser submetido a um exame de sangue para dosagem de chumbo e mercúrio. São vendidos muitos dispositivos com ímãs. Podem ser necessários tratamentos múltiplos durante várias semanas ou meses. no mínimo. os defensores afirmam. incluindo a esclerose lateral amiotrófica.Se for difícil engolir alimentos secos. por favor. como a mediação. em geral. A enfermidade inicia-se. como o chumbo e o mercúrio. Tossir é um mecanismo protetor e pode auxiliar a evitar a aspiração.a bebida mais espessa (fale com seu nutricionista para obter informações) . O custo do tratamento de quelação é aproximadamente $ 100 por tratamento e habitualmente a quelação não é paga pelo seguro. não existe nenhuma resposta fácil para essa pergunta. Baterias úmidas (wet-cell battery) A bateria úmida é um dispositivo que produz uma corrente elétrica pequena que. Acredito que todo paciente com esclerose lateral amiotrófica deve. pode ampliar as vidas dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica. muitos outros pacientes com esclerose lateral amiotrófica relataram que a remoção das amálgamas não retardou a progressão da esclerose lateral amiotrófica. Acredito que a acupuntura possa auxiliar a reduzir a dor em alguns casos. Converse com seu nutricionista sobre as estratégias de modificação da dieta. elas contêm vários metais. Em geral. Cerca de 5 a 10% de todos os pacientes há uma base genética bem definida. Como ocorre com muitas medicinas alternativas. Tipos de tratamentos AcunpunturaA acupuntura funciona na esclerose lateral amiotrófica ? Não encontrei nenhum estudo de pesquisa que envolve a esclerose lateral amiotrófica e a acupuntura. sem outros familiares com quadro semelhante. A American Dental Association e o órgão FDA afirmam que as amálgamas são seguras e não liberam quantidades tóxicas de mercúrio no corpo. para tratar várias doenças. porque a toxicidade dos metais pesados nem sempre aparece em um exame de sangue. O mercúrio é uma substância química tóxica que pode causar sintomas neurológicos do tipo da esclerose lateral amiotrófica. Entretanto. A teoria é que o campo magnético excita os tecidos do corpo. Os pacientes com esclerose lateral amiotrófica devem solicitar a remoção das amálgamas e sua substituição por outro material ? Infelizmente. com outros membros . mude a textura e a onsistência dos alimentos. progressiva de um grupo particular de nervos na medula espinhal e encéfalo denominados neurônios motores. O envenenamento por metais pesados pode causar sintomas neurológicos semelhantes aos da esclerose lateral amiotrófica. Quelação O tratamento com a quelação envolve uma série de infusões intravenosas com uma substância química chamada EDTA e várias outras substâncias. David Atkinson escreveu uma monografia chamada "SUPPLEMENTARY THERAPEUTIC MEASURES IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS" que descreve como ele acredita que a bateria úmida e outros tratamentos. Peça informações ao fonoaudiólogo sobre a deglutição supraglótica. o que produz a cura da doença ou alívio da dor. acrescente caldo de carne. A perda destas células resulta em fraqueza muscular e atrofia.A maioria dos pacientes com ELA / DNM representa casos esporádicos. a expectativa de vida é ao redor de 2-6 anos. a eficácia do tratamento de quelação é muito discutida. ao redor dos 50 anos e uma vez que os sintomas aparecem. incluindo palmilhas e colchões. pode retardar ou fazer cessar a progressão da esclerose lateral amiotrófica. Não existem estudos científicos sobre a bateria úmida e a eficácia do produto é muito questionada. O tratamento por quelação é usado no tratamento do envenenamento por metais pesados. Se você decidir experimentar este tratamento. Lembre-se também de que. se a remoção não for feita por um especialista após procedimentos muito específicos. EXAME GENÉTICO EM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA INFORMAÇÕES BÁSICASEsclerose Lateral Amiotrófica (ELA) / Doença do Neurônio Motor (DNM) são termos gerais usados para descrever uma doença degenerativa. incluindo o mercúrio. A análise dos cabelos também pode ser recomendada.

O QUE A IDENTIFICAÇÃO DE MUTAÇÕES NO GENE SOD1 COMO CAUSA DE ELA / DNM SIGNIFICA PARA ALGUÉM COM ELA /DNM OU PARA OS SEUS FAMILIARES?Se a enfermidade é causada por mutação no gene SOD1 e se é tecnicamente possível testar e identificar estas manifestações: • • • é possível testar outros membros da família para determinar se eles têm uma mutação no gene SOD1. ambientais ou de estilo de vida. não é fácil lidar com a informação que possuir uma mutação no gene SOD1 e que pode desenvolver ELA / ENM em idade futura. Porque alguém com histórico familiar de ELA / DNM não gostaria de saber se tem mutação no gene SOD1? • • • • • • isto não mudaria os planos de casamento ou continuação de família. 5. 3. não é possível predizer a idade na qual os sintomas podem aparecer naqueles que têm a mutação e algum nunca desenvolverão sintomas da doença. 3. de acordo com o desenvolvimento das pesquisas. em idade futura. é possível viver com incerteza. especialmente trabalho. Pesquisadores. Algumas pessoas com a mutação identificada podem nunca desenvolver a doença.Não basta ter o gene defeituoso para manifestação da ELA / DNM. crianças menores de 18 anos de idade não devem ser testadas. recém-nata. TESTANDO PARA IDENTIFICAR NO GENE SOD1: ASPECTOS IMPORTANTES4. 2. no momento. 4.Estas descobertas têm acelerado a identificação de outras possíveis mutações que podem causar ELA / DNM. para fornecimento de informações para os filhos. é possível testar uma criança. 4. têm entendido o mecanismo pelo quais mutações do gene SOD1 causam ELA /DNM.1. descobrir como uma mutação no gene SOD1 poderia acarretar quadro clínico de ELA /DNM em idade mais tardia. 2. pode ser importante para solicitação de emprego. qualquer que seja o resultado. identificar mutações em outros genes que podem causas ELA /DNM. monitorar como casos esporádicos ou familiares de ELA / DNM estão relacionados com a mutação do gene SOD1. é impossível viver com incerteza 4. se a mutação for identificada. seguro de vida e aspectos sociais. isto pode limitar as oportunidades durante a vida. é possível o envolvimento em medidas terapêuticas preventivas.2. relacionamento com amigos ou com familiares pode mudar se a mutação no gene SOD1 foi identificada. O .na família com quadro semelhante. Outros fatores. Porque alguém gostaria de saber se apresenta mutação no gene SOD1? • • • • para planejamento de vida. se ela adquiriu a mutação. parecem ter grande importância para o desenvolvimento da enfermidade. ou mais tardiamente na oitava década. de desenvolverem ELA / DNM mais tardiamente. Para a realização do teste. sendo capaz de planejar a vida sem conhecimento do estado genético. é possível. As crianças têm a cobertura de muitas regras e leis que devem ser respeitadas e observadas. Devese lembrar que este é um teste que dá uma indicação de futuro das pessoas e que pode causar tremendo efeito nos aspectos de vida. desenvolver teste laboratorial para identificar mutação no gene SOD1 para aqueles que desejam saber. descobrir meios para previnir e tratar a ELA /DNM. mas não certeza. Eles podem iniciar na terceira década de vida. Estas descobertas podem levar a tratamentos os quais podem previnir a instalação da doença em alguém com presença de mutação no gene SOD1. 4. sendo conhecida esta forma clínica como ELA familiar.A idade na qual os sintomas da ELA / DNM aparecem nas pessoas com gene SOD1 defeituoso varia grandemente.Pessoas que adquirem um gene defeituoso do SOD1 têm uma alta chance. se ocorrer uma identificação de uma mutação. testar para identificar a presença da mutação SOD1.3. A idade do início da doença também pode variar consideravelmente dentro da mesma família. para auxílio de decisões em casamento ou constituição de família. O QUE ESTÁ ACONTECENDO AGORA?Pesquisadores estão realizando estudos para: 1. As pessoas necessitam de entender e aceitar o processo da realização do teste e as implicações do resultado. seguro de vida. há necessidade de termo de consentimento livre e esclarecido. se a mutação não for identificada. Crianças podem ser testadas?Em geral.

SUMÁRIO:Sabendo que mutação no gene SOD1 pode causar ELA / DNM.4. psicólogos. cerca de 10 ml e pode envolver um custo considerável. 4. c. entender o mecanismo pelo qual o gene defeituoso causa a doença.9. garantido por lei. são mais importantes para pesquisa do que para decisões pessoais. geneticistas. ou de amigos.4.direito dos pais de terem uma informação sobre suas crianças não ultrapassa os direitos da criança de fazer a sua decisão pessoal a respeito de suas expectativas de vida. quando mutados. ela deve contactar o laboratório onde foi enviado o material e seguir os procedimentos listados anteriormente. A continuidade das pesquisas genéticas tem muita importância para o entendimento da doença e as suas implicações. pesquisas devem ser realizadas para: a.Nenhum teste deveria ser realizado sem que o indivíduo em questão possa ter um aconselhamento genético por um profissional capacitado. e associações específicas de ELA /DNM. b. 4.Deve-se lembrar que. Pode alguém doar sangue para realização de pesquisa.7. tais como médicos (clínicos. . assistentes sociais. ou de médicos.4. somente cerca de 20% dos pacientes com forma familiar de ELA / DNM têm uma mutação identificada.4.5. amigos ou outras pessoas testadas podem fornecer apoio. até o momento. mais tarde quer saber o resultado. mas sem receber o resultado?A realização de pesquisas para identificação de mutações genéticas que pode relacionar-se com ELA / DNM é muito importante. além de profissionais da área da saúde. Como o teste é realizado?O teste é feito com amostra de sangue. decidindo ser quer ou não ser testada. Pode o DNA ser estocado?Após a coleta de sangue.4. no momento.6. ou sob forma jurídica. neurologistas e psiquiatras). Quem pode dar apoio para aqueles que foi testado positivo (com mutação)?Familiares. identificar os genes os quais podem causa ELA /DNM. O resultado do teste pode ser mantido confidencialmente?O resultado nunca deve ser disponibilizado para outros indivíduos. desenvolvimento de métodos de prevenção e tratamento.Se a pessoa que doou sangue e. O teste deve ser voluntário?Ninguém pode ser testado para identificação de mutação SOD1 sob forma de pressão. o DNA pode ser extraído por técnicas especiais e estocado. Os testes.Pesquisadores na área sempre estão dispostos para receberem amostra de sangue de familiares com ELA / DNM. ou de familiares.Deve-se respeitar a autonomia do indivíduo. É fundamental respeitar a autonomia daquele que tem um possível interesse na realização do teste de mutação do gene SOD1. sem o consentimento formal da pessoa testada. sendo possível a realização de testes no futuro e ajudar outros membros da família.8.

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