EDUCAR PARA A MORTE Joo Carlos Gama Martins de Macedo Universidade do Minho Escola Superior de Enfermagem de Calouste Gulbenkian

n jcgmacedo@hotmail.com
A morte e o processo de morrer ainda constituem um assunto tabu na sociedade ocidental contempornea. Ainda assistimos negao da prpria finitude que acaba por se repercutir na diminuio da ateno e dos cuidados aos que se encontram na fase final da vida. A morte como acontecimento da vida passou do domnio familiar para o domnio dos tcnicos de sade. Geraes houve em que a pessoa morria em casa, despedia-se da famlia, resolvia os ltimos compromissos e todos assistiam a este acontecimento num ambiente profundamente natural. Actualmente, e desde a dcada de 60 do sculo passado, os progressos na rea da reanimao e do intensivismo mdico conduziram hospitalizao da morte. Esta transformao social quanto ao local da morte conduziu a um progressivo esquecimento da mesma no contexto comunitrio e, inclusive sua negao. Nesta linha, a incluso da morte no discurso comunitrio dever passar por uma educao para a morte ou educao tanatolgica que inicie os seus passos logo nos primeiros anos de vida da pessoa. Esta medida contribuir para uma viso mais humanizadora da pessoa em fase terminal e, tambm, para uma dinamizao dos cuidados de sade no fim de vida, nomeadamente das unidades de cuidados paliativos.

1- A negao da morte

Apesar de j se falar mais sobre a morte humana nos dias de hoje, pode-se dizer que ela constitui ainda uma temtica tabu. Segundo Barros de Oliveira, [...] caram todos os tabus, como o do sexo, mas a morte hoje, mais do que nunca, proibida de se mostrar, quase que uma coisa obscena ou pornogrfica [...] ( Barros de Oliveira, 1998: 16). Esta negao da morte encontra-se inerente prpria actuao da sociedade actual, pois [...] tecnicamente admite-se que podemos morrer e tomar providncias em vida para preservar os nossos da misria. Verdadeiramente, porm, no fundo de ns mesmos, no nos sentimos mortais (Aris, 1989: 166). O prprio "stio" ou "local" onde se morre hoje habitualmente, to diferente dos tempos de outrora, contribui para este sentimento de no familiaridade com a morte. A morte como acontecimento da vida passou do domnio familiar para o domnio dos tcnicos de sade. Geraes houve em que a pessoa morria em casa, despedia-se da famlia, resolvia os ltimos compromissos em vida e todos assistiam a este acontecimento num ambiente profundamente natural. Actualmente, e desde a dcada de 60 do sculo passado, os progressos na rea da reanimao e do intensivismo mdico conduziram hospitalizao da morte. Em certos pases, estas transformaes foram to evidentes que, hoje, dois teros do britnicos morrem nos hospitais e 80% das mortes nos Estados Unidos da Amrica ocorrem em variadas instituies de

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sade (cf. Nuland, 1998: 342). Esta uma tendncia que se verifica tambm em Portugal, onde aproximadamente 80% dos bitos ocorrem em unidades hospitalares (cf. Serro, 1998: 86). Esta transformao social quanto ao local da morte conduziu a um progressivo esquecimento da mesma no contexto comunitrio e, inclusive, sua negao:

[...] o materialismo e hedonismo reinantes no suportam que o pensamento da morte venha perturbar um crescendo do consumismo de bens e de prazeres, a morte vista como uma facto unicamente biolgico e no como uma realidade profundamente humana (Barros de Oliveira, 1998: 17).

Esta morte escamoteada (termo utilizado por Ivan Illich, 1975: 163) e hospitalizada tem repercusses na sade da pessoa que est no fim da vida, dos familiares e, tambm, dos prprios tcnicos de sade que diariamente lidam com doentes em fase terminal. Segundo a psicloga Shelley Taylor, referindo-se a vrios autores que efectuaram estudos de campo, a experincia do sofrimento e perda pode ser adversa ao bom funcionamento do sistema imunolgico, acentuando o risco de doena e, eventualmente, apressando a morte. Como exemplos de problemas presentes em pessoas que perderam algum que lhes era querido assinala tambm o aumento do consumo do lcool, de drogas, o aparecimento de quadros depressivos e a incapacidade para o trabalho (cf. Taylor, 1995: 490). Alis, os prprios profissionais de sade podem ser acometidos de vrios sintomas de stress se estiverem permanentemente a cuidar de pessoas em fase terminal (cf. Taylor, 1995: 474) Todos estes factos conduzem-nos a reflectir sobre o binmio morte-sade e o actual desenraizamento da morte na vida comunitria. Por um lado, morre-se no hospital, sozinho, rodeado de batas brancas, e, muitas vezes, a pessoa que est a morrer no consegue encarar e introduzir a morte nos seus horizontes pois nunca teve oportunidade discutir este assunto durante a vida; por outro lado, os familiares e amigos, tambm pela no incluso da morte como parte integradora da vida, podem desenvolver processos de luto prolongados e suscitadores de doena. No contacto com doentes em fase terminal e famlia, verifica-se actualmente, um certo distanciamento em relao ao doente, uma certa desorientao da famlia e at uma frieza nas atitudes de certos profissionais quando confrontados com a morte.

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2. Educar para a morte a partir de Elisabeth Kbler-Ross

No percurso pelos caminhos da tanatologia, h um nome que uma referncia nesta rea, refiro-me a Elisabeth Kbler-Ross (1926-2004), mdica psiquiatra de origem sua, naturalizada americana, que cedo se interessou pelo trabalho junto dos que se encontram no fim da vida, iniciando as suas investigaes nos finais dos anos sessenta do sculo passado. Desde essa altura, para alm do acompanhamento de vrias centenas de pessoas no fim da vida, produziu mais de uma dezena de obras dedicadas reflexo sobre a morte e o acompanhamento no fim da vida. A sua perspectiva conduz-nos necessidade de integrarmos a morte na vida, deixando clara a ideia de que os que esto a morrer so os nossos melhores mestres sobre o significado da morte e da vida. Por outro lado, a morte considerada, no como um fracasso do foro mdico, mas como um processo natural e previsvel. Alm de nos alertar para a necessidade de uma maior consciencializao da prpria morte, Kbler-Ross julgou que o facto do acompanharmos a pessoa no fim da vida modificar decerto a nossa percepo da mortalidade. Apesar de difcil, todo o acompanhamento e humanizao dos cuidados ao doente em fase terminal pode ser considerado a pedra basilar para que a morte adquira um outro estatuto na nossa sociedade, deixando de surgir como um factor gerador de doena naqueles que acompanham o seu desenrolar para surgir de facto como algo natural, implicando a ajuda de toda uma comunidade para podermos alcanar experincias de vida e morte mais satisfatrias. Conduzido pelo pensamento da autora verifiquei que esta incluso da morte no discurso social dever passar por uma educao para a morte, de modo a ser encarada com mais naturalidade e como um facto inelutvel da vida. Logo numa primeira abordagem obra, chega-se concluso de que Kbler-Ross foi uma legtima defensora da queda do muro da morte que a sociedade, mesmo a actual, ainda coloca frente de qualquer pessoa. O escamoteamento da morte na vida social, o lugar escondido que lhe est reservado, conduziu situao actual de a pessoa no conseguir lidar de uma forma natural com o fim da vida. Como nos afirma Laura Santos a este propsito:

Esconder o sofrimento, o morrer e a morte no algo saudvel para uma sociedade. [...] Dificilmente uma sociedade que ostraciza a ideia da morte aprende a cuidar e respeitar a suas pessoas idosas ou a entender e respeitar a dor do luto sentida por algum que perdeu uma pessoa amiga ou familiar (Santos, 2003: 26).

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Ora, Kbler-Ross lutou com veemncia contra este problema social, e ao longo da sua obra, encontra-se bem patente o alerta para uma maior consciencializao social da morte. Apontando apenas os seminrios On Death and Dying e os workshops que realizou, temos j dois exemplos claros de contributos para a consciencializao da morte ao nvel social. Como nos indica Schaup, En el mbito de la sanidad y en la vida de muchas personas han cambiado muchas cosas gracias a que una valiente doctora h puesto nombre a una carencia de la que adolece nuestra sociedad (Schaup, 1997: 10-11). O grande mrito de Kbler-Ross foi romper com a conspirao de silencio em redor da morte, que estava instalada no meio social em geral e no seio dos profissionais de sade em particular. Para ela, qualquer aspecto importante da vida das pessoas deveria ser objecto de ateno e discusso, quer se tratasse do nascimento, da doena ou da morte. S desse modo seria mais fcil, ou menos penoso, lidar com muitos dos problemas que as pessoas apresentam quando perdem algum ou so vtimas de doena mortal, sendo encarados como fazendo parte integrante da vida. Desde os tempos da sua infncia, passando pela sua formao mdica e, com mais evidncia, a partir dos anos sessenta, em que passou pelo Billings Hospital dirigindo os seminrios On Death and Dying, Kbler-Ross encetou um percurso de vida orientado para as questes da morte, mais propriamente para o aproximar e acompanhar os que esto na fase final da vida. Na sua actuao, deparamos com uma nota constante: ir ao encontro de quem est a morrer, actuando a da forma mais emptica possvel. esta atitude fundamental que a leva a no se esquecer da famlia do doente ou da especificidade da morte nas crianas, tentando tambm dar o seu contributo humanitrio aos doentes com SIDA. Foi esta ideia fundamental de no nos deixarmos vencer pelo medo da morte, qualquer que seja a forma de que ela se revista, muito menos, abandonarmos quem est a morrer, que levou Kbler-Ross a actuar em diversas reas do morrer, tentando colmatar o dfice educacional acerca da morte nas nossas sociedades. Apesar de algumas das suas concluses no obedecerem a todos os ditames das regras cientficas, a sua obra criou condies para que outros se apercebessem dos problemas existentes no campo tanatolgico e, simultaneamente, tambm contribuiu para um maior empowerment do doente em fase terminal, doente esse, que nos seus escritos, constitui o ncleo central da sua ateno. Por outras palavras, poder-se- afirmar que a obra de KblerRoss ajudou o doente em fase terminal a ganhar uma maior credibilidade junto da sociedade e a adquirir um novo estatuto junto dos profissionais de sade.

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Ao chamar a ateno para os grandes problemas que estavam presentes nos cuidados ao doente em fase terminal, Kbler-Ross denunciou a desumanizao destes cuidados e afirmou que a pessoa no fim da vida mantm toda a sua dignidade, podemos ns aprender muito com ela se nos abeirarmos do seu leito e a acompanharmos at ao fim. aqui, neste acompanhamento, que Kbler-Ross pretende sensibilizar os profissionais de sade em particular, e a sociedade em geral, para as necessidades especiais do doente no fim da vida. Neste sentido, a autora tenta, como j referi anteriormente, atravs da sua obra, quebrar o silncio social sobre a morte, recorrendo aos doentes em fase terminal, s suas histrias de vida, tentando sensibilizar a sociedade para os seus problemas mais prementes. Contudo, Kbler-Ross no esqueceu uma outra faceta importante, intimamente relacionada com o doente em fase terminal, ou seja, as necessidades de acompanhamento da famlia e amigos. Digamos que h em Kbler-Ross uma tripla frente de combate para quebrar o tabu da morte e reintroduzir o tema no discurso social: a) denncia do estado de negao social da morte; b) sensibilizao para as necessidades do doente em fase terminal; c) sensibilizao para as necessidades dos familiares e amigos do doente em fase terminal. Para alm disto, Kbler-Ross, atravs dos seminrios que orientou, dos workshops que realizou e das mltiplas palestras que proferiu, foi divulgando estas ideias, contribuindo para uma viso mais humanizadora do doente em fase terminal e, simultaneamente, para uma dinamizao dos cuidados de sade no fim da vida, atravs do nascimento de unidades de cuidados paliativos. Dennis Klass, professor de Estudos Religiosos na Universidade de Webster, St. Louis, Missouri, e ex-assistente de Kbler-Ross nos seminrios On Death and Dying, na Universidade de Chicago, apoia esta ideia ao afirmar que:

Os cinco estdios de que fala Kbler-Ross no seu primeiro livro, em que adverte para a necessidade de ouvirmos os que esto a morrer cujas experincias de vida podem ser de grande utilidade para a sociedade actual, negadora da morte -, foi claramente um factor de motivao para a fundao de muitos hospitais de retaguarda, e para o estabelecimento de programas de apoio a moribundos e aos seus familiares e amigos (Klass, 2004: 316).

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Segundo a perspectiva da Organizao Mundial de Sade, expressa em 1990, O objectivo do tratamento paliativo alcanar a melhor qualidade de vida possvel para o doente e sua famlia (Ashby, 2004: 153). Ora, nesta perspectiva, constata-se que o trabalho de KblerRoss foi impulsionador do desenvolvimento dos cuidados paliativos, especialmente nos Estados Unidos da Amrica. A prpria autora corrobora a ideia ao referir que

In the United States, the Hospice of New Haven in Connecticut was the first one that opened it doors to a home care program in order to give people the total patient care that is necessary when cure, active treatment, and prolongation of life are no longer the goal. Since the opening of the Hospice in New Heaven, we have been able to facilitate and encourage 55 other places in the United States to develop a hospice, and it is a rare state that does not have such a facility at least in the planning stages (Kbler-Ross, 1978: 137).

Posso afirmar, numa ltima e resumida anlise, que Kbler-Ross foi pioneira porque procurou, de variadas formas, introduzir a educao para a morte, que considero uma faceta da educao para a sade. Como nos indica Charles Corr, Clyde Nabe e Donna Corr,

With Kbler-Ross (1969), death education seeks to show its relevance in all of these ways: to the client who is coping with dying or bereavement; to the helper in his or her work-related role; and to the helper as a person in his or her own right (Corr, Nabe e Corr, 1994: 460).

Chega-se assim concluso de que todo o seu percurso tende a criar condies para que a morte e os que esto na fase final da vida sejam objecto de discusso, ateno e, acima de tudo, sejam verdadeiramente incorporados na vida social. Pretende a autora gerar uma sociedade mais saudvel que no rejeite a morte mas que a veja como uma parte da vida. O contacto com experincias de morte e a incluso e discusso da morte desde que se criana contribuir para a encarar como fazendo parte integrante da vida e ajudar com certeza no crescimento e maturao da pessoa (cf. Kbler-Ross, 1969: 20). Kbler-Ross foi educada nesta perspectiva, escrevendo a propsito na sua autobiografia que My parents did not shield me from life and

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death as it happened naturally, which allowed me to absorb the different circumstances as well as peoples reactions (Kbler-Ross, 1997: 38). Ora, como nos refere Barros de Oliveira a este propsito:

Se natural morrer, porque no h-de ser natural educar sobre e para a morte, falar da morte, prpria e alheia, e ensinar (e aprender) a bem viver e a bem morrer? No ser possvel uma pedagogia da morte, que poderamos denominar educao tanatolgica? A resposta que no apenas tal educao possvel mas tambm necessria para uma educao integral. No educar para a morte praticar uma educao parcial e mentirosa (Barros de Oliveira, 1998: 22).

3- Linhas futuras da educao para a morte

Neste sentido, penso que, depois destas ideias, ser importante apresentar algumas sugestes sobre a educao para a morte que podero abrir alguns horizontes relativamente a Portugal. Dentro das estratgias que julgo ser necessrio implementar, a mais urgente seria a da introduo da temtica da morte nos curricula escolares, como matria transversal, desde o primeiro ciclo. Esta medida iria necessariamente ajudar integrao da morte desde tenra idade. Esta ideia no original, j que, noutros pases, como o caso dos Estados Unidos da Amrica (pioneiros desde a dcada de sessenta do sculo passado), Israel, Canad e Austrlia, uma realidade a integrao da temtica da morte no currculo escolar (Clark, 2004:192). Julgo que h, tambm, uma imperiosa necessidade de aumentar o nmero de horas de formao acerca da morte e do morrer nos curricula dos profissionais de sade. Infelizmente, ainda se trata de uma rea carenciada na formao dos futuros tcnicos de sade (cf. Sapeta, 2003: 25). Por outro lado, penso que incentivar a formao de grupos de voluntariado dispostos a acompanharem doentes em fase terminal seria um modo interessante de aproximar as pessoas do processo de morte, ajudaria na identificao das necessidades dos doentes e, acima de tudo, quebraria o silncio que circunda a morte.

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Quanto criao de cursos de curta durao para adultos acerca da morte e do morrer, creio que, atravs deles, muitas pessoas poderiam ser ajudadas a integrar a morte na vida e a diminuir o medo e a fuga ao assunto Por ltimo, julgo que importantssimo o aumento de unidades de cuidados paliativos. Em Portugal, pouca a oferta destes cuidados1, e talvez isto seja um reflexo de uma sociedade que nega a morte. Embora haja um Programa Nacional de Cuidados Paliativos, emanado pela Direco Geral da Sade, desde Junho de 2004, ainda nenhuma medida foi tomada para uma real pragmatizao desta necessidade na sade. Em suma, deve-se envidar todos os esforos para que a educao para a morte constitua uma realidade. Todas as medidas constituiro uma mais valia na sade individual e colectiva, pois

No fim de contas, todos andamos mortos de medo da morte e necessrio encarar de frente a realidade atravs duma verdadeira educao tanatolgica que exige preparao e planificao (Barros de Oliveira, 1998: 150).

Fica patente um desafio, a todos, no sentido de desenvolvermos esforos para que a educao para a morte constitua uma realidade e no apenas uma retrica de alguns ou simples mera inteno de outros. Quanto mais depressa forem criadas condies para que uma efectiva educao para a morte possa ocorrer, penso que mais facilmente encararemos o fim da vida com alguma naturalidade. Provavelmente, muitos dos problemas de sade resultantes de no aceitao da morte, da no aceitao do fim de vida de algum ou da prpria pessoa, diminuiro ao encarar-se a morte como um facto inevitvel da vida de qualquer pessoa.

Em Portugal existem as seguintes unidade de cuidados no fim da vida: unidade de cuidados continuados do Instituto Portugus de Oncologia do Porto com vinte camas; unidade de cuidados continuados do centro de sade de Odivelas (sem internamento, presta cuidados domicilirios); unidade de cuidados paliativos do hospital do Fundo com dez camas; unidade de medicina paliativa da Misericrdia da

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