escribe: Leandro Gil

psoriasis cuando la piel se acelera

La psoriasis es una patologa tambin conocida como la locura de la piel por el trastorno que genera en el recambio de la misma. La piel, al igual que tantas cosas en la naturaleza tiene un ciclo de desarrollo y recambio. Las clulas de la capa superficial se renuevan cada 28 das, pero en los pacientes con psoriasis este proceso est acelerado y dura apenas 3 4 das.
mn, no dara miedo. Lo que es importante es que la gente sepa que la psoriasis tiene tratamiento y que uno aunque este mal puede estar muy bien. Qu rol juegan los mitos sobre la enfermedad en el imaginario colectivo? Por ejemplo, pods comer lo que quieras, es un mito que no se puede ingerir tal o cual cosa porque sino te va a venir ms psoriasis. No. Si vos acaso ves que tu psoriasis empeora porque coms algo, fijate a ver si no sos celaco, o si sos alrgico a alguna comida. Pero en realidad no hay ningn estudio cientfico que te diga si vos coms, o si toms esto te vas a curar. Hay gente que toma orina por ejemplo, es un horror, porque tiene un montn de toxinas, a la maana va, orina, y la toma porque alguien le dijo que la orinoterapia era buena. Hay algunos que se hacen picar por abejas o toman unas pastillas de apitoxina. Mitos absolutos. En la revista y en la web de la National Psoriasis Foundation hay un segmento llamado esto me hizo bien a m y son las cosas salidas de una galera que a alguien le hicieron bien. La realidad es que la psoriasis en un momento puede remitir sola, si se supiera qu es lo que la produce, ya estaramos ms cerca de la cura, pero como no se la conoce, es como cualquier enfermedad autoinmune. El cuerpo ataca al propio cuerpo, pero no tiene cura porque nadie sabe por qu razn el cuerpo hace eso. No es contagiosa, pero qu causa la patologa? Se sabe que tiene una base gentica. Hay mucha gente que tiene esos genes y sin embargo no desarroll la enfermedad. No sabemos exactamente por qu razn una clula le da informacin errnea a otra clula, esta otra se equivoca y empieza a defenderse. Entonces en esa defensa que hace pensando que la estn atacando, despierta el sistema inmunolgico y produce una cascada inflamatoria interna. La psoriasis no est slo en la piel, en la piel se hace visible, dentro del organismo se producen cambios que no son buenos para el cuerpo. Cmo cules? Puede atacar, por ejemplo, las articulaciones. El 30% de las personas que tienen psoriasis leve o severa, pueden desarrollar artritis. Otros pueden desarrollar diabetes tipo 2, u obesidad porque la gente se queda quieta, no se mueve, fuma, toma alcohol, etc. El hecho de tener psoriasis hace que la gente se retraiga mucho y se auto discrimine, hay una discriminacin externa y una discriminacin interna. Te discriminaste? o lo hizo un tercero? Yo no lo hice, si me pas que una vez una persona con la que yo iba a dormir me dijo no puedo despus todo cambi y se anim, pero la primera vez me dijo no te puedo tocar y eso tambin hay que entenderlo. Tens que comprender a la gente que no acepta al otro como es, tengo que tratar de comprender qu pasa en el otro cuando a mi me ve con esa piel tan fea. Entonces, lo mejor en ese momento, mas que tenerle rabia a esa persona es educarlo, decirle mir tengo psoriasis, produzco la piel en dos o tres das, vos la producs en 28, no te puedo contagiar al nico que jode es a mi. Por eso el cartelito que nosotros ponemos que la psoriasis no nos separe en realidad, es un mensaje para los dos lados. Para el que la tiene, que no se esconda y se muestre y para el que no la tiene, que no tenga miedo y acepte a la persona con psoriasis. Tomar sol ayuda? Al 90% de las personas con psoriasis si porque es un anti-inflamatorio, tiene vitamina D. La enfermedad es hereditaria? Tiene un componente hereditario pero no es obligatorio. Casi todas las enfermedades autoinmunes pasan de generacin en generacin, pero no quiere decir que porque yo tuve psoriasis mis hijos van a tener psoriasis. Mi hermano y mi pap tenan, mis hijos no tienen. El tratamiento es caro? Cuando vos llegs a las drogas contra la artritis y la psoriasis grave, hay que hablar de U$S 2.000.- mensuales. Por qu las obras sociales no lo cubren? En general no quieren cubrir las enfermedades crnicas. Pero las tienen que cubrir por distintas razones, primero porque existen para que la gente tenga acceso a los medicamentos porque son su nica esperanza y segundo porque hay plata, solamente hay que mirar hacia donde est yendo el dinero. Si la plata estuviera bien invertida, habra dinero tranquilamente para todas las cosas que pedimos que son primarias y mnimas. IOMA es la nica obra social que lo cubre. Cundo van a aprender las obras sociales y las prepagas lo que significa la psoriasis y la traten como se debe? Tendra que estar en el Programa Mdico Obligatorio, porque es deber del Estado que est, todos pagamos por la salud, entonces si nosotros pagamos, tenemos que tener lo que necesitemos, cuando lo necesitemos y por el tiempo que lo necesitemos. En marzo de este ao, AEPSO cumpli 7 aos de lucha por las personas que padecen Psoriasis. Seguramente an resta recorrer un largo camino en la bsqueda de igualdad, pero sus campaas cuentan con apoyo de distintas personalidades del ambiente artstico y futbolstico que no tienen la patologa, como Diego Torres y Enzo Francescoli, entre otros. Entrevista a Walter Piancioli Distinto es el caso de Walter Piancioli, integrante de la banda Los Tipitos. A diferencia de los anteriores tiene psoriasis y la enfermedad puede ocasionarle dificultades para desarrollar sus actividades artsticas. Su testimonio puede ayudar a concientizar sobre la importancia de cumplir un tratamiento de forma adecuada. Debido a la psoriasis podes tener problemas para seguir tocando instrumentos Lo sabas? S, tengo psoriasis artrtica. Yo saba que exista, pero nunca le di pelota. Y hace aos de sto, en invierno me da renguera, a la maana me cuesta caminar. Pero igual, andando, trabajando en los colectivos, ni pensaba en los tratamientos. Imagnate que no me daba la cabeza para pensar en un tratamiento porque mi prioridad era primero comer, y despus ver que hacer. Ahora s podra hacerlo, pero tambin tiene eso la enfermedad, como yo igual ando as, no me ocupo, y la psoriasis en la piel va y viene. Cundo se despert en vos la patologa? Fue a los 26 aos, fue terrible. El primer brote es heavy, muy fuerte, porque no paraba, me agarr toda la cara, era terrible. Es un bajn realmente, y encima cuanto ms te pega, ms loco te pons con que te ves as, y peor te brotas. Es un crculo vicioso, no pods salir de ah. Es complicado, sobre todo al principio y despus cuesta dar con un tratamiento que ms o menos te ayude. Sents que la gente te mira por la calle, yo me vea como un monstruo. Fue de golpe, pero con la primera manchita que me apareci en la pierna, me di cuenta que era psoriasis, de inmediato. No s como lo supe, no s si lo haba visto antes, fue verla y decir sto es psoriasis. Y en ese momento qu hiciste? Tena el dato de una conocida que haba tenido un brote as parecido al mo, y que haba ido a un mdico que haca un tratamiento a base de cartlago de tibu-

Si bien se desconoce su origen, se sabe que est relacionado con una alteracin del sistema inmunolgico pero hasta el momento no hay ningn test o anlisis especfico para reconocerla, y actualmente la psoriasis afecta del 0,5 al 3% de la poblacin mundial en la cual existe una predisposicin gentica y mltiples factores ambientales que desencadenan o agravan la enfermedad. Existen distintas formas de manifestaciones de psoriasis por lo que los pacientes tienen que convivir con diversos sntomas, aunque sin ir mas lejos hay un factor que los une a todos en la misma encrucijada: aceptar la imagen que devuelve el espejo y las miradas constantes de las otras personas, o recluirse en su mundo. Quizs en estos casos sea vital el refugio que se puede hallar entre pares, personas que sienten o sintieron los mismos dolores, las mismas molestias y los mismos miedos. Tal vez no pueda superarse del todo, pero para un paciente acompaado es mas fcil mejorar su calidad de vida y la de su familia. En respuesta a esa necesidad fue que Silvia Fernndez Barrio fund la Asociacin Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO). Entrevista a Silvia Fernndez Barrio Qu impuls la creacin de AEPSO? La idea naci a mediados de 2004 a raz de un brote muy fuerte que tuve al igual que a mis 20 aos. Mi mdico me recet una medicacin de ltima generacin que la obra social no me reconoci. l me dijo por qu no entras en psoriasis.org y entr en lo que es la National Psoriasis Foundation de Estados Unidos y me encontr con un mundo de Asociaciones que ayudaban a pacientes, y yo jams haba escuchado de ellas, no tenia idea que existan. Y as fue como naci AEPSO, despacito, en la habitacin de mi hijo, entre lgrimas y una sensacin espantosa de soledad. Ahora, despus de mucho trabajo, nosotros somos pacientes que ayudamos a pacientes. Cmo es tu experiencia personal? Fui una enferma muy grave de psoriasis hasta los 25 aos. Tena en todo el cuerpo, y lo ms agresivo fue entre los 18 y 23 aos. Despus fue bajando, no la agresividad pero si la superficie afectada, fui mejorando haciendo muchos tratamientos y despus se qued de la cintura para

abajo, toda mi vida. No s lo que es no tener psoriasis. Qu es la fototerapia? Es como si fuera una cama solar pero en un tubo y parado, aunque no tienen nada que ver los tubos que nosotros usamos con los de las camas solares. Y no son recomendables los de las camas solares, pero stos si porque son UVA o UVB, son dos formas de tratamiento. Con los UVA toms unas pastillas, y con los UVB no. Los UVA se usan hace muchos aos, y en cambio los UVB son ms recientes. La enfermedad puede ocasionar la muerte? No es mortal, pero hay un dicho que dice no te vas a morir de psoriasis pero te vas a morir con psoriasis. La patologa rara vez es mortal, puede serlo si no es tratada, por ejemplo cuando es una psoriasis electrodrmica, que es como si tuvieras todo el cuerpo quemado. Entonces si la piel no tiene tratamiento, pierde la defensa que ofrece al cuerpo, te pods infectar y llegar a morir. La psoriasis afect tu vida social? Te pega muy fuerte visualmente. Yo haba descartado, por ejemplo, que me iba a casar, que alguien me iba a querer, me costaba mucho tener una relacin, desnudarme delante de alguien. De todas maneras yo hice todo eso, tengo fotos haciendo sky acutico con una pollera larga. Lo primero que haca era decirle a la gente que era como una alergia y que no contagiaba, pero vos ves la cara del otro. Hay mucha gente que llega al pensamiento suicida por la psoriasis, porque es algo a lo que tards mucho tiempo en ganarle, no es fcil entender que le ests ganando cuando vos cres que ella te est ganando a vos. Es todo un gran trabajo mental. Se le gana definitivamente? Vos le gans cuando ella no te maneja, cuando vos pods hacer tu vida de la mejor manera posible a pesar de la psoriasis. Cuando vos te anims a relacionarte con las dems personas, cuando te anims a usar una remera manga corta y decir mrenme, tengo psoriasis que no es fcil pero si todos los que tenemos psoriasis, le mostrramos a los dems como es la psoriasis, la gente no tendra tanto miedo, no pensara que es contagiosa. Si la palabra psoriasis se convirtiera en una palabra co-

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rn. El cartlago de tiburn ahora es una cosa conocida, pero en esa poca recin apareca, y era carsimo, era como si te dijera plata de hoy $2.000 por mes, el remedio nada ms, ni hablar las visitas al mdico. Despus te daba unas cremas y una locin para ponerte a la noche. Y era crema, irte a baar, crema de nuevo, despus tomar el cartlago de tiburn en el medio de las comidas, unas ampollitas horribles, espantosas, te cortaba ese momento de placer que es comer, te arruinaba la cena y el almuerzo. Te pona peor de nimo. Tena un tiempo de duracin ese tratamiento? No tenia lmite, era hasta que te empezabas a ver mejor, pero yo no vea ninguna mejora. Pasaron 4 5 meses, haba gastado una fortuna y no pude pagarlo ms. Y ah inmediatamente me mud a Mar del Plata, cuando empezamos con Los Tipitos, tocando y estando entre amigos, me empec a sentir mejor y se me empez a ir solo. Ah empec a ver que la enfermedad tena ciertas connotaciones anmicas o emocionales. Tuviste otro brote fuerte? S, estaba en Buenos Aires, y me pasaron el dato de un mdico que fabricaba una pastilla. El tipo en la primera consulta te daba una nota que haba sacado el diario La Nacin, en donde deca que haba descubierto las palanquitas de la psoriasis, haba encontrado un combo de drogas que te la sacaban. Eran ocho cpsulas, y las tena que tomar con distancia, primero una por semana, despus la tercera cpsula cada diez das, despus cada quince. Tena que dosificarlas, porque eran bastante fuertes para el hgado. Despus, me lleg la informacin de que haba una serie de mdicos que implementaban unas cpsulas, que eran ocho y parece que lo que te pasaba en el hgado era medio denso, haba casos de transplante de hgado. Ah me asust y dej de tomarlas.

Intentaste con la medicina alternativa? Hice un tratamiento homeoptico, con un tipo que era un genio, me tranquilizaba mucho ir a verlo. Me daba unas gotitas, no era unicista. Hay homepatas unicistas que buscan el remedio madre que es para vos y slo para vos, bueno este no, usaba la homeopata como alopata. Pero lo que tena de bueno es que era irilogo, te lee el iris y en base a eso te hace un diagnstico. Tambin hice otra terapia que es con globulitos, Radiomancia creo que se llama, carga los globulitos con un aparato, una cosa muy extraa y no me fue bien. Despus volv con otro homepata que me haba recomendado mi pap que tampoco era unicista, pero era irilogo y tampoco pas nada y dej de creer en la homeopata. En algn momento diste con el proceso indicado? Por las vueltas de la vida me reencontr con mis compaeros del primario, y una de ellas es Valeria Uberto, y me cont que su pap tena psoriasis y me recomend una crema. La verdad, la primera temporada que la us fue increble, se me fue todo, y era solo una crema que no tiene corticoides. As que esa crema desde que empec no la dej de usar. Es muy buena, pero me parece que no basta slo con esa crema. A fines de abril, mayo, empieza a rebrotar. En los recitales que dieron en el Teatro Maipo presentaste Huellas en la Piel una cancin que, concurso mediante, fue titulada por los fans y va a musicalizar la campaa de AEPSO En qu momento la escribiste? La escrib para Tan Real, que sali en el 2007. La letra tena otras partes, a veces no sabs porque escribs lo que escribs, pero se me ocurri hablar de la psoriasis. Qu partes le modificaron? Tena segmentos que hablaban de otra cosa, pero quisimos enfocarla en la psoriasis. Igual-

mente toda la primer parte estaba as como est actualmente. Yo deca que era la cancin de la psoriasis porque arranca as: dibujos en la piel como un mapa, un hombre ilustrado me quiere decir algo en un idioma que ignoro, porque todos dicen la enfermedad te quiere decir algo, y si uno a veces ni siquiera entiende lo que te quiere decir un mdico, menos vas a decodificar el mensaje de una enfermedad. Hay otros temas dentro de la discogrfica de Los Tipitos dnde est presente la psoriasis? Si, no se habla especficamente de ella, pero indirectamente se la nombra. Por ejemplo, en Decisiones o Sentencias, cuando dice: pedacitos de mi, como una caspa sobre el parquet, cuando te rascs cae como una nieve, y a veces no te das cuenta hablando y te rascs y te rascs, y despus tens que barrer eso, y son como pedacitos tuyos sobre el piso. En innatural, que tambin fue escrita para Tan Real y qued afuera, en una parte dice: barrer la lluvia de piel. Eso viene de estar en casa, barrer y decir uy, mira la piel que dej en el piso que hasta ese momento no nots porque esta desparramada. Queda de manifiesto que dejar piel por ah te afecta de una u otra forma, para bien o para mal. Si, porque es un dato de la cantidad de piel que fui dejando en tan poco tiempo. Porque tiene eso la enfermedad, cambias la piel cada tres das. La piel se empieza a regenerar, muchos le dicen la locura de la piel. Es como si la piel se volviera loca y empieza a fabricar sin sentido. Pero bueno, padecemos de eso. De hecho no hay muchas respuestas. No se sabe bien qu pasa. Se cree que el sistema inmunolgico se defiende excesivamente, por eso hay muchos tratamientos que lo que hacen es aplacarte esa defensa. Pero a m eso de que me bajen el sistema inmunolgico no me gusta. Me arriesgo mucho a otras cosas, despus voy a estar enfermo de cualquier pelotudez, pero soy un cagn en eso.

Qu le diras a alguien que recin est experimentando los primeros brotes? Que no se desesperen. Porque, ms que nada al principio, te causa desesperacin. Te da como una sensacin de que va a ser siempre as, que no vas a poder vivir con eso. Y sobre todo al principio que te brots de golpe, es muy violento. Verse la cara toda brotada es terrible, en un momento te parece que no se va a ir nunca ms. Tens el 90% del cuerpo complicado y tajos por todos lados. Primero decs ya est, la vida fue para otro lado y me tengo que acostumbrar a esto y despus aprendes a vivir con la enfermedad, a tolerarla, a perder el pudor. El psorisico se brota en un momento determinado. Hay que ver cul es ese momento, por qu te llega cuando te llega. Eso ya es una incgnita difcil de sondear. Por ah tiene que ver con lo emocional, y medio que te carga de culpa, decs yo tambin soy el culpable de la enfermedad Qu estoy haciendo mal? Y uno hace lo que puede, tampoco te vas a culpar por eso. Tens que pensar Soy sto, tengo psoriasis qu voy a hacer? Y tens que amigarte con eso, sino ests peleado con vos toda la vida, y no se puede vivir as. Walter Piancioli en algn momento fue una persona que se comunic con AEPSO al 0800 222 3776 o visit www.aepso.org, quizs para recibir informacin o slo buscando una palabra de aliento en esa difcil tarea de que la psoriasis no lo separe. Pero en realidad, entre todos tenemos que hacer que no lo separe a l, a vos o a m si en definitiva la apariencia no es vital y lo importante pasa por otro lado, por algo Willy cerr huellas en la piel diciendo que algo parecido a la felicidad pas de lado y no la dej pasar. Nada ms real.
Leandro Gil es periodista, egresado de TEA. Se desempea como Agente de Prensa en el Ministerio de Educacin de la Nacin. Columnista de radio en el programa "Somos todos Diferentes".