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ARTIGO REVISO

Assistncia ao paciente com esclerose mltipla: Necessidades de sade identificadas e promoo de uma melhor qualidade de vida
Assist patient with multiple sclerosis: Health needs identified and promoting a better quality of life Gleizilane de Paula Romo1, Selma Maus Rangel2, Ana Clara Rodrigues de Paiva3, Meire Chucre Tannure4
RESUMO

Descrever necessidades de sade identificadas em pessoas acometidas por Esclerose Mltipla, de acordo com a teoria das Necessidades Humanas Bsicas de Wanda de Aguiar Horta; identificar fatores que possam melhorar a qualidade de vida desses pacientes e listar cuidados de enfermagem necessrios a essa populao. Trata-se de uma reviso de literatura sistemtica, realizada na biblioteca virtual de sade. Foram utilizados como limites para a busca: Trabalhos publicados no perodo de 2007 a 2011, na espcie humana, na faixa etria adulto jovem, nos idiomas portugus, ingls e espanhol. Foram realizadas 7 estratgias de busca. Foram identificadas 20 Necessidades Humanas Bsicas desequilibradas em pessoas com Esclerose mltipla, sendo 12 necessidades psicobiolgicas e 8 psicossociais. As estratgias identificadas na literatura e os cuidados de enfermagem focados em melhorar a qualidade de vida dos pacientes acometidos por essa doena, devem ser direcionados diminuio do consumo de energia por parte dos pacientes, educao em sade, medidas farmacolgicas e de reabilitao motora e cognitiva, avaliao precisa e precoce das comorbidades, instituio da musicoterapia, ateno s demandas apresentadas pelos cuidadores familiares, monitorizao de sinais que possam indicar abuso, ateno quanto s necessidades de nutrio, eliminao, oxigenao, sexualidade, interao social e auto estima. Foram identificadas necessidades biopsicossociais nos pacientes

acometidos por Esclerose Mltipla. Apesar de terem sido identificadas aes e cuidados que favorecem a melhora da qualidade de vidas desses pacientes, ainda so necessrios mais estudos centrados nesse tema, a fim de melhorar o atendimento prestado a essa populao. Descritores: esclerose mltipla, qualidade de vida, papel do profissional de enfermagem, autocuidado, atividades cotidianas.

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ABSTRACT To describe health needs identified in people suffering from multiple sclerosis, according to the theory of basic human needs of Wanda de Aguiar Horta, to identify factors that can improve the quality of life of patients and lists nursing care needed by this population. This is a systematic literature review search was undertaken in the health virtual library. Were used as boundaries for the search: works published between 2007 to 2011 in the human species, ranging in age young adults, in portuguese, english and spanish. 7 were carried out search strategies. We identified 20 basic human needs imbalanced in people with multiple sclerosis, 12 psychobiological and 8 psychosocial needs. The strategies identified in the literature and nursing care focused on improving the quality of life of patients affected by this disease should be directed to the reduction of energy consumption by patients, health education, pharmacological measures and cognitive and motor rehabilitation, accurate assessment early and comorbidities, institution of music therapy, attention to the demands made by family caregivers, monitoring for signs that may indicate abuse, extensive attention to the needs of nutrition, elimination, oxygenation, sexuality, social interaction and self-esteem. biopsychosocial needs were identified in patients affected by multiple sclerosis. Although actions have been identified that promote the care and improvement of quality of life of these patients still need more studies focusing on this issue in order to improve the care provided to this population. Key words: multiple sclerosis, quality of life, the role of professional nursing, self-care, daily activities.

Discente do 4 perodo do curso de enfermagem da Pontifcia Universidade Catlica de Minas Gerais campus Corao Eucarstico. E-mail:

gleizilane@gmail.com
2

Discente do 4 perodo do curso de enfermagem da Pontifcia Universidade Catlica de Minas Gerais campus Corao Eucarstico. E-mail:

smau2012@gmail.com
3

Discente do 4 perodo do curso de enfermagem da Pontifcia Universidade Catlica de Minas Gerais campus Corao Eucarstico. E-mail:

anaclarapaiva@hotmail.com
4

Enfermeira Intensivista. Mestre em enfermagem pela UFMG. Doutoranda em Enfermagem pela UFMG. Docente da PUC Minas campus Corao

Eucarstico. Gestora de contratos da Secretaria Municipal de Sade de Belo Horizonte. E-mail: meirechucre@yahoo.com.br

Introduo

De causa ainda desconhecida, a EM foi descrita, inicialmente, em 1868, pelo

A Esclerose Mltipla (EM) uma doena inflamatria auto-imune na qual ocorre a destruio da mielina no Sistema Nervoso Central (SNC).1 A bainha de mielina um envoltrio das fibras nervosas (axnios) que permite a transmisso rpida do potencial de ao. Estas fibras mielnicas so denominadas substncia branca do SNC.2 Com a perda da mielina, a neurotransmisso fica prejudicada, impedindo a conduo dos impulsos nervosos.3

neurologista francs Jean Martin Charcot, que a denominou "Esclerose em Placas", por t-la identificado em reas circunscritas

endurecidas disseminadas pelo SNC, ao realizar a autpsia de pacientes.4 A EM ainda no tem cura e afeta principalmente pessoas entre os 20 e 40 anos de idade, sendo a principal em doena

neurolgica

incapacitante

indivduos

jovens,3 em sua fase mais produtiva, pois o perodo em que a pessoa comea a
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desenvolver seus projetos de vida na rea afetiva e profissional5. Cabe ressaltar que, essa doena mais prevalente em mulheres.
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doena com um padro de recidiva-remisso, seguido pela progresso da doena com recidivas agudas,6 porm, neste caso apesar da recuperao das recidivas ser quase completa no incio da doena, a incapacidade

Os sinais e sintomas mais comumente identificados em pessoas acometidas com EM so: fadiga, fraqueza, dormncia, dificuldade na coordenao, perda do equilbrio, distrbio visual (turvao da viso, diplopia, cegueira em placa e cegueira total), espasticidade dos membros, perda dos reflexos abdominais, parestesias, dor, depresso, ataxia

neurolgica aumenta gradualmente com a evoluo da mesma.1 Cabe ressaltar, que em alguns

pacientes a doena pode ocorrer de forma benigna, gerando sintomas mais brandos que no afetam tanto a qualidade de vida.6 No entanto, comum que os sinais e sintomas decorrentes da doena causem repercusses fsicas, emocionais e sociais que interferem na qualidade de vida deles e de seus familiares.7 Com relao ao prognstico, apesar da EM no ser uma doena fatal, ela gera um pequeno encurtamento esttico da durao da vida como consequncia de complicaes secundrias que podem acometer pacientes com EM grave, como por exemplo,

(coordenao defeituosa dos movimentos), tremores, distrbios labilidade emocional, e euforia, sexuais6.

esfincterianos

Demncia, afasia, convulses, dor e distrbios extrapiramidais do movimento so menos comuns na EM, pois ela no ataca a substncia cinzenta do SNC.3 A doena pode se apresentar nas formas de recidiva-remisso, progressiva primria, progressiva secundria e na forma benigna6. Inicialmente, muitos pacientes

pneumonia por aspirao, lceras por presso (UP), infeces do trato urinrio e quedas.3 Ainda no existe cura para a EM, e por isso o tratamento da doena paliativo. A Organizao Mundial de Sade (OMS) define cuidados promovidas paliativos como a assistncias melhoria da

apresentam a forma de recidiva-remisso, na qual ocorrem exacerbaes sbitas


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de

sintomas neurolgicos, em um intervalo de tempo que varia de horas dias, mas com recuperao completa no perodo de remisso e sem progresso da doena entre as recidivas.6 Mas, alguns pacientes podem

objetivando

qualidade de vida do paciente e de sua famlia, diante de uma doena que ameaa a vida. Alm disso, os autores complementam que este cuidado tem o objetivo de promover, tanto quanto possvel, o bem estar dos pacientes com o controle efetivo da dor e de outros sintomas, decorrentes da doena, que
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apresentar o tipo de evoluo progressiva primria desde o incio da doena, na qual ocorre um declnio progressivo do paciente. Quando se trata do tipo EM progressiva secundria os pacientes geralmente iniciam a
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geram impactos nas dimenses psicolgicas, sociais e espirituais deles e de suas famlias.8 Os cuidados paliativos podem se apresentar como um caminho para melhor assistir a pessoa em progresso para uma inevitvel morte, pois segundo essa proposta, o cuidar com dignidade, respeito e amor sempre possvel ainda que a cura no faa mais parte de seu Eles horizonte tambm de so possibilidades.9

inconscientes, que se manifestam com maior ou menor intensidade, dependendo do

desequilbrio instalado. De acordo com a terica, as necessidades so classificadas em psicobiolgicas, psicoespirituais.11 Os sintomas decorrentes da EM, limitam o autocuidado do paciente, fazendo com que haja demanda de assistncia de enfermagem. Os cuidados de enfermagem so paliativos, mas essenciais para trazer melhoria na qualidade de vida e abreviao do sofrimento causado pelos transtornos de adaptao que so impostos pela doena. Diante do exposto, percebe-se que os pacientes acometidos pela EM, requerem atendimento individualizado e com foco na integralidade, visando o bem estar psicossociais e

reconhecidos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivduos e de sua famlia na presena de doenas terminais e se caracterizam por um conjunto de atos profissionais que tm como objetivo o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social que afligem o homem na sua finitude.10 Uma das abordagens paliativas aos pacientes com EM, a utilizao de drogas para reduzir o nmero de crises/recidivas da doena e auxiliar no tratamento dos sintomas. Alm disso, para que haja o controle das manifestaes desta patologia, importante que sejam institudas medidas prticas e simples, capazes de facilitar a realizao de tarefas cotidianas por parte dos pacientes.3 importante tambm, definir as necessidades de sade apresentadas por esse grupo de pessoas, promover a educao em sade e oferecer suporte ao paciente e sua famlia. Necessidades so desequilbrios

biopsicossocial e espiritual. Para tanto, tornase importante compreender quais so as necessidades apresentadas por essa

populao. Alm disso, algumas questes so levantadas: Ser que possvel melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, mesmo diante da incapacidade neurolgica

desencadeada pela doena? De que forma a enfermagem pode intervir? Sendo assim, os objetivos deste estudo so: Descrever necessidades de sade

identificadas em pessoas acometidas por Esclerose Mltipla, de acordo com a teoria das Necessidades Humanas Bsicas de Wanda de Aguiar Horta; identificar fatores que possam melhorar a qualidade de vida desses

homeodinmicos dos fenmenos vitais que o indivduo, famlia e comunidade apresentam e resultam em tenses, conscientes ou

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pacientes e listar cuidados de enfermagem necessrios a essa populao.

atividades cotidianas. Foram encontradas trs referncias na Scientific Eletronic Librery Online (SCIELO). Os artigos tiveram seus

Metodologia

ttulos e resumos lidos. Desses, um foi selecionado.

Trata-se de uma reviso de literatura sistemtica realizada por discentes do 4 perodo do curso de Enfermagem da

Na descritores

terceira

busca

utilizou-se mltipla

os and

esclerose

qualidade de vida. A partir desta busca foram encontradas trinta e uma referncias, estando nove disponveis na LILACS e vinte e duas na IBECS. Desses, dois foram selecionados aps a leitura dos ttulos e resumos. A quarta busca foi realizada com os descritores esclerose mltipla and auto cuidado. Foram encontradas duas

Pontifcia Universidade Catlica de Minas Gerais, campus Corao Eucarstico como trabalho interdisciplinar. Para efetuar a pesquisa, foi utilizada a Biblioteca Virtual em Sade (BVS),

utilizando-se como descritores: esclerose mltipla, atividades cotidianas, sofrimento fsico, sintomas, papel qualidade do de vida, de

autocuidado,

profissional

referncias, na LILACS. Os artigos tiveram seus ttulos e resumos lidos, sendo

enfermagem, necessidade. Em todas as buscas foram utilizados os limites/critrios de incluso: trabalhos publicados no perodo de 2007 a 2011, na espcie humana, na faixa etria adulto jovem (20 a 40 anos), nos idiomas portugus, ingls e espanhol. Inicialmente descritores foram utilizados mltipla os and

selecionado um para a leitura na ntegra. Na quinta busca foram utilizados os descritores esclerose mltipla and papel do profissional de enfermagem. Foram

encontradas 65 referncias na Literatura Internacional em Cincias da Sade

(MEDLINE). Os artigos tiveram seus ttulos e resumos lidos. Desses, dois foram

esclerose

sofrimento fsico. A partir desta busca foram encontradas cinco referncias, todas disponveis Environmental na Integrated Communications Building System

selecionados. Na sexta busca foram utilizados os descritores esclerose mltipla and

sintomas. Foram encontrados duzentos e trinta e seis referncias, estando cento e quarenta e seis disponveis na LILACS, trinta e sete na Adolescncia Latino Americana (ADOLEC) e cinquenta e trs na IBECS.

(IBECS). Os artigos tiveram seus ttulos e resumos lidos. Desses, um se adequou aos objetivos do estudo. Na segunda busca foram usados os descritores esclerose mltipla and

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Desses, cinco foram selecionados aps a leitura dos ttulos e resumos. Na stima busca foram utilizados os descritores necessidade. esclerose Foram mltipla encontradas and seis

esfncter, sensibilidade, coordenao visual e sintomas cognitivos.12 Fatores fsicos, psicolgicos e sociais causam prejuzos na qualidade de vida desses pacientes7. Entre os fatores fsicos esto, a incapacidade funcional (deficincia sensorial ou motora), a fadiga, a dor e problemas urinrios e sexuais. A Relao da Qualidade de Vida com a Sade (RQVS) na

referncias disponveis na LILACS. Aps a leitura dos ttulos e resumos, um artigo foi selecionado. Os treze artigos selecionados foram lidos na ntegra a fim de ordenar e sumarizar dados contidos nas fontes, buscando-se atender aos objetivos da pesquisa. A fim de correlacionar os problemas identificados nos pacientes portadores de EM com as Necessidades Humanas Bsicas, foi utilizada a teoria de Wanda de Aguiar Horta (1979).11

incapacidade funcional est relacionada no somente ao dficit, mas tambm ao grau de limitao funcional. A marcha anormal e o dficit da funo visual so citados como fatores importantes que afetam o estado funcional desse grupo de pessoas, e medida que a doena avana a RQVS dos pacientes com EM piora gradativamente.7 A dor, uma das principais queixas em

Resultados e Discusso

pacientes com EM, tem sua fisiologia ainda desconhecida e no existe tratamento

Aps a leitura dos textos foram elaboradas trs categorias de analise

especfico. Porm, tem sido sugerido que a resposta inflamatria reativa a danos causados no SNC pode ser o principal fator para o seu desenvolvimento. Este sintoma afeta a

direcionadas a responder os objetivos do estudo.

qualidade de vida, por limitar as atividades Necessidades de sade identificadas em pessoas acometidas pela esclerose mltipla: dirias, as relaes sociais, vitalidade, a sade geral, emocional e por interferir nas atividades laborais.13 A etiologia da EM ainda desconhecida, mas tm sido consideradas hipteses Cabe ressaltar que a prevalncia da dor aumenta com a progresso da doena. Estudos sugerem que a idade avanada, depresso, comprometimento cognitivo e o grau de deficincia so fatores que aumentam a prevalncia da dor nessa populao.13

relacionadas com questes imunolgicas, genticas e a influncia de fatores ambientais. Devido ao carter difuso da formao das placas, a doena tem apresentaes clnicas variveis no comprometimento motor, do
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A RQVS em pacientes com EM a pior se comparada a outras doenas crnicas. Estudos demonstram que aps 10 anos do incio da doena, os pacientes costumam apresentar dificuldades para executar tarefas de casa e funes de trabalho; aps 15 anos, necessitavam de ajuda para caminhar;

atingir o orgasmo e diminuio da libido em ambos os sexos.15 Este problema no abordado espontaneamente pelo paciente e os especialistas no falam sobre isso com a mesma frequncia com que abordam os sintomas clssicos da doena. Dentre os motivos pelos quais os pacientes no falam sobre o assunto, esto o de no saberem que a disfuno pode estar relacionada EM, vergonha, momento importante ou a por considerarem sexual outros nesse menos sintomas

passados 25 anos do incio da doena necessitavam de cadeira de roda. Alm disso, apontado que a deteriorao progressiva da RQVS, representa para alguns pacientes uma situao pior que a prpria morte.7 A EM avanada pode levar a pouca ou nenhuma mobilidade fsica, aumentando os riscos de prejuzo na integridade da pele, pneumonias, infeces do trato urinrio (ITU), perda de densidade ssea e depresso.14 Uma das manifestaes mais comuns que surgem na EM a fadiga. Ela pode ser definida como uma dificuldade em manter a contrao muscular necessria para o

disfuno que os

relacionados doena.15 O comprometimento na funo sexual tem sido atribudo a fatores orgnicos e

psicolgicos. Este problema tambm vem sendo associado com a disfuno urinria porque a bexiga e parte da rea genital possuem inervaes em comum. Desta forma, muitos pacientes com distrbios sexuais apresentam bexiga15. A sintomas disfuno de disfuno reduz da a

sexual

adequado movimento ventilatrio, resultando em uma queixa subjetiva de cansao fsico e/ou mental, exausto e perda de energia.15-16 A fadiga afeta o paciente tanto na vida social, quanto profissional por causar implicaes fsicas e mentais.7 Cabe ainda relatar que mais da metade dos pacientes com EM, costumam apresentar disfuno sexual. Os sintomas mais comuns so disfuno ertil e distrbios da ejaculao em homens, alteraes da sensibilidade na regio genital e diminuio da lubrificao em mulheres, anorgasmia ou dificuldade em
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qualidade de vida porque est associado menor vitalidade.7 A EM tambm pode afetar o processo de deglutio devido leses dos nervos cranianos envolvidos na mastigao. Alm disso, pessoas com fadiga extrema podem achar o ato de mastigar e Alm
15

engolir das

extremamente manifestaes

cansativo.14 anteriormente

descritas

constata-se ainda distrbios do sono. Os pacientes tambm

apresentam

dificuldades de concentrao e memria que acabam contribuindo para o aumento da


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fadiga, pois demandam de mais esforo para reter informaes.12 da O dficit costuma mais ser

dificuldade de adeso ao tratamento e desenvolvimento de ideao suicida.18 importante enfatizar que quanto maior o tempo de depresso e a deficincia fsica apresentada pelos pacientes menor sero o apoio social e a qualidade de vida dos mesmos.5 Relata-se que os distrbios psiquitricos so secundrios s leses desmielinizantes no lobo temporal, regio especialmente associada com alterao psiquitrica; mas ainda sem fisiopatologia totalmente conhecida.18 Alm disso, em um estudo realizado com cinco pacientes com EM, foi observado, em relao evoluo dos sintomas clnicos, que trs apresentaram inicialmente acometimento motor, evoluindo posteriormente com

significativo

memria

constatado nas formas progressiva primria e Progressiva secundria em comparao com pacientes com a forma recidiva-remisso. Alm disso, percebe-se que a memria piora ao longo do tempo. Porm, mesmo pacientes com a forma recidiva-remisso, apresentam comprometimento no trabalho, visual,

memria verbal e no verbal, relacionado a uma reduo na capacidade de pensar, o que costuma gerar altos nveis de depresso.12,14 Alteraes emocionais como, ansiedade, tristeza, depresso, labilidade emocional e euforia devem ser observadas nesses

pacientes. Estas alteraes prejudicam a qualidade de vida, dificultando a realizao de atividades cotidianas. A forma como o

transtornos psiquitricos como mudana no comportamento, psicose, delrios, depresso, insnia e agitao psicomotora; um

paciente com EM lida emocionalmente com as mudanas provocadas pela doena, tambm altera a maneira como o indivduo se percebe, alterando a sua identidade pessoal e a forma como ele compreende e interage com o ambiente fsico e social.17 Sintomas psiquitricos tambm so

manifestou de incio comprometimento motor e transtorno psiquitrico simultaneamente e o quinto paciente comeou com apresentao clnica de depresso, motor evoluindo com posteriormente.18

acometimento

Constatou-se tambm, que os transtornos psiquitricos que muitas vezes acompanham as manifestaes clnicas dificultam o

comumente observados durante a evoluo da doena, e so secundrios s leses

desmielinizantes no lobo temporal, regio especialmente associada com alterao

diagnstico da EM. No quinto caso relatado no estudo, a paciente foi inicialmente tratada apenas como doente psiquitrica. Ao observar que no havia melhora clnica, aprofundou-se a investigao chegando ao diagnstico de EM.18

psiquitrica; mas ainda sem fisiopatologia totalmente conhecida; sendo a depresso o transtorno mais frequentemente observado. A depresso tambm est associada

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Cabe ainda dizer, que a depresso contribui para o processamento mais lento das informaes, por parte dos pacientes, por reduzir a perfuso cerebral, o que acaba por comprometer aspectos cognitivos, dentre eles a ateno, aprendizagem, memria, habilidades de

doena imprevisvel, a EM tende a gerar um ambiente familiar estressante.14 Logo, o familiar cuidador poder sofrer uma sobrecarga que se manifestar em sentimentos oscilantes: depresso, raiva,

culpa e apatia. A percepo do cuidador com relao sobrecarga determina o impacto sobre sua vida e tambm est relacionada com a reduo da qualidade de vida do mesmo.14 As tenses e frustraes em cuidar de um paciente com EM tambm pode levar a maus tratos, pois o cuidador ter que abrir mo de suas metas pessoais para cuidar de outra pessoa e o ressentimento poder se

visuoespaciais,

velocidade

processamento e funes executivas, que podem ser importantes causas de

incapacidade, gerando repercusses sobre as condies emocionais, atividades sociais e de trabalho, na sexualidade e na rotina, o que, por sua vez, costuma ocasionar perda na qualidade de vida, mesmo
13

quando

incapacidade fsica mnima. A deteriorao

intensificar aumentando o risco de ocorrerem afeta a agresses.14 Dificuldades financeiras tambm so

cognitiva

velocidade de processamento de informaes e a memria, e consequentemente afeta as atividades de vida diria, o autocuidado e reduz a participao nas atividades sociais, aumentando o desemprego.7 O sentimento de raiva tambm

descritas na literatura, no s devido aos custos da doena em si, mas tambm por causa do desemprego e consequente perda da renda da pessoa afetada pela doena.14 Diante do exposto, aps constatar

observado, e ela no somente associada a um fator emocional, mas tambm tem como etiologia o prprio processo patolgico da desmielinizao. A raiva muitas vezes pode acabar levando a uma alterao na sade do paciente pelo fato dele no aceitar realizar intervenes teraputicas.19 Nos que se refere aos fatores sociais, constata-se prejuzo no relacionamento

manifestaes decorrentes da doena, foi possvel correlacion-las com as NHB

descritas na teoria de Wanda de Aguiar Horta (QUADRO 1). No foram apresentados nos estudos, manifestes que permitissem a classificao de sinais ou sintomas, nas necessidades psicoespirituais. Porm, acredita-se que diante dos comprometimentos vivenciados pelos pacientes e familiares essa necessidade deva estar comprometida.

familiar devido a conflitos com os cuidadores, pois com a progresso da doena, o paciente necessitar de maior tempo de dedicao por parte dos mesmos.7 Alm disso, por ser uma
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NECESSIDADES PSICOBIOLGICAS Cuidado corporal Eliminao

MANIFESTAES Dficit no autocuidado Disfuno urinria, disfuno esfincteriana.

Integridade cutneo-mucosa Integridade fsica Mecnica corporal/motilidade

Risco de prejuzo na integridade da pele. Perda de densidade ssea, infeco do trato urinrio, pneumonia. Dificuldade em executar tarefas cotidianas, dificuldade para caminhar, necessidade de cadeira de roda, deficincia motora, marcha anormal, pouca ou nenhuma mobilidade fsica. Agitao psicomotora. Dificuldade de deglutio Fadiga, cansao fsico, perda de energia. Deficincia sensorial, dor, dficit da funo visual. Disfuno ertil, distrbios da ejaculao, alteraes da sensibilidade na regio genital, diminuio da lubrificao em mulheres, anorgasmia, dificuldade em atingir o orgasmo, diminuio da libido, baixa vitalidade. Distrbios do sono Obstculos e deficincia no transporte para o acesso s consultas; no aceitao em realizao intervenes teraputicas. MANIFESTAES Medo, raiva, sentimento de culpa, depresso. Apatia do cuidador. Dficit na autorrealizao secundrio ao desemprego e dificuldade financeira Baixa autoestima Perda da identidade pessoal Falta de apoio social, menor participao nas atividades sociais, prejuzo no relacionamento familiar, conflitos com o cuidador, ambiente familiar estressante, sobrecarga do cuidador. Dficit da memria, psicose, delrio, prejuzo na aprendizagem, prejuzo na habilidade visuoespacial, dficit na velocidade de processamento de informaes, reduo da capacidade de pensar, cansao mental. Agresses, ideao suicida, labilidade emocional, transtorno de humor, tristeza.

Regulao Neurolgica Nutrio Oxigenao Percepo dos rgos dos sentidos Sexualidade

Sono e repouso Teraputica

NECESSIDADES PSICOSSOCIAIS Aceitao Amor Autorrealizao Autoestima Autoimagem Gregria

Orientao no tempo e espao

Segurana

Quadro 1: Mapeamento entre as manifestes decorrentes da Esclerose Mltipla e as Necessidades Humanas Bsicas da Teoria de Horta. Belo Horizonte, 2011.

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A musicoterapia pode ajudar pacientes Estratgias que podem ser utilizadas para melhorar a qualidade de vida e minimizar o sofrimento de pacientes com esclerose mltipla com EM a resgatar sua identidade. No h melhora da doena, mas a autobiografia musical pode ativar memrias afetivas, aumentar a percepo do sentimento e sensao corporal e ajudar o paciente a A informao, a orientao e o apoio de uma equipe multidisciplinar atravs de esclarecer as emoes, a entender melhor o mundo em torno de si e com isso favorecer sua capacidade de compreender a si mesmo. Ela tambm aumenta a percepo de uma continuidade da vida, ajuda o paciente a lembrar da importncia do relacionamento com os outros no decorrer de sua vida e favorece o desempenho comunicativo.17 Um dos principais sintomas da EM que afeta a qualidade de vida a fadiga e a realizao de um programa de conservao de energia composto por orientaes para a realizao das atividades cotidianas como controlar o ritmo respiratrio; eliminar

medidas educacionais, de reabilitao e farmacolgica so fundamentais para

proporcionar qualidade de vida aos portadores de EM. Atravs desse apoio torna-se possvel, preparar pacientes e familiares para

conviverem com as limitaes desencadeadas pela doena e para superar deficincias cognitivas, emocionais e sociais.20 Alm disso, cabe ressaltar que to importante como conhecer os sintomas

clnicos da EM tambm reconhecer os sintomas psiquitricos associados doena para que seja iniciado o tratamento especfico precocemente.18 relevante ressaltar a

atividades desnecessrias; incluir perodos de repouso entre as atividades; apoiar os cotovelos para a realizao de atividades como se barbear e escovar os dentes; evitar curvar-se e levantar objetos; utilizar

importncia da identificao precoce da depresso para a realizao de psicoterapia com medicaes antidepressivas o mais rpido possvel para retardar as complicaes da doena.14 Para possibilitar a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com EM, tambm importante realizar como rotina, uma

caladeiras para colocar os sapatos e tomar banho sentado, pode gerar melhora na frequncia cardaca (o que sugere menor gasto de energia e consequentemente diminuio da fadiga), diminuio do tempo de realizao das atividades cotidianas, facilitar a execuo de tarefas e aumentar a disposio para a execuo de novas atividades.16

avaliao precisa das funes cognitivas e atividades de reabilitao neuropsicolgica como a realizao de tarefas que exijem velocidade de memria e processamento.12
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Com relao dor, contata-se que o alvio pode ser promovido com o uso de agentes farmacolgicos, mudana de posio,

A sobrecarga do cuidador tambm deve ser identificada precocemente, para que intervenes adequadas possam ser iniciadas. A enfermagem deve ajudar a equilibrar os esforos e as necessidades do cuidador e do paciente, orientando os familiares a separarem um tempo para cuidarem deles prprios para melhor lidar melhor do outro.14 preciso ainda, ficar atento sinais e sintomas de abusos como leses inexplicveis,

exerccios fisioterpicos, massagem, calor ou terapia fria. Terapias alternativas como

hipnose, Yoga, meditao e acupuntura tambm podem ajudar no seu alvio.14 Para pacientes que apresentam distrbios sexuais, deve haver um espao para que os mesmos falem sobre o problema,

independentemente do sexo, de modo a tentar aliviar o sofrimento e auxiliar a busca por alternativas que favoream a obteno de prazer sexual.15 Foi observado tambm que pacientes com maior adeso ao tratamento e realizao de sees de reabilitao fsica demonstraram uma melhora na RQVS.7

queimaduras ou contuses, passividade ou retraimento por parte do paciente.14 Os profissionais de enfermagem precisam estar atentos s mudanas no humor dos pacientes por haver uma relao entre esse quadro e a maior taxa de suicdio. Devem ser observados sinais como abuso de lcool, isolamento social e depresso.18 Alm disso, irritabilidade, desnimo, sentimento de

Cuidados de enfermagem necessrios pacientes mltipla acometidos por esclerose

frustrao, insnia, falta de apetite, memria e concentrao, sentimento de culpa e baixa auto estima devem ser monitorados, por tambm serem descritos como fatores de risco para o suicdio.12 Cabe ressaltar que o modo como os profissionais de sade prestam informaes sobre a doena poder acarretar em

Os cuidados de enfermagem devem ser direcionados integralidade dos pacientes, considerando os aspectos fsicos, sociais e psicolgicos.18 O principal alvo teraputico com pessoas acometidas por essa doena, dever ser a otimizao da qualidade de vida e no apenas tentar minimizar a deficincia causada pela doena. necessrio realizar intervenes o mais precocemente possvel para reduzir a depresso e incentivar o apoio social.5

dificuldades associadas forma como os pacientes e familiares lidam com o

diagnstico. Sendo assim, a enfermagem deve oferecer apoio emocional e esclarecer

dvidas, a fim de diminuir o medo e promover uma maior conscientizao sobre a EM.21 Alm disso, a raiva deve ser

compreendida, pela equipe de enfermagem


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levando-se em conta que esta uma reao que pode estar ocasionada desmielinizao desencadeada pela doena.
19

necessrio tambm que a enfermagem atue executando exerccios focados da

reabilitao motora e descompresso de reas de proeminncias sseas, prevenindo atrofias, leses e consequentemente favorecendo a manuteno da vida social.14 A enfermagem dever tambm ficar atenta falta de apetite, a ingesto reduzida de alimentos, tosse, engasgo, ou regurgitao, pois so evidncias que podem estar

Sendo assim, a presena e apoio constante deve ser foco do cuidado de enfermagem, que deve considerar as repercusses sociais e psquicas da doena como um desafio para o desenvolvimento necessrias de novas o habilidades

durante

relacionamento

enfermeiro-paciente. Para os pacientes que apresentam dficits cognitivos, estratgias para reduzir as

associadas dificuldade de deglutir. Neste caso, podero ser necessrias modificaes dietticas, alteraes posturais durante as refeies e encaminhamento para uma

barreiras cognitivas devem ser utilizados, como por exemplo: o uso de listas e lembretes, assistentes digitais e gesto do tempo com a ajuda de um terapeuta ocupacional14. Alm disso, a enfermagem dever criar meios estratgicos que

avaliao fonoaudiloga que poder orientar realizao de exerccios para melhorar a deglutio. Cabe ressaltar que a sondagem entrica
14

ser

indicada

dependendo

do pelo

proporcionem a manuteno ou retardamento da perda da identidade pessoal e estimular o paciente a manter um relacionamento social. Uma estratgia eficaz a utilizao da msica como forma do paciente se expressar e se identificar como ser biopsicossocial e no como um doente crnico que no deve mais viver.
17

comprometimento paciente.

apresentado

A enfermagem precisa tambm atentar para os sintomas de infeco do trato urinrio, aconselhar o paciente a utilizar roupas fceis de retirar no caso de incontinncia urinria, observar frequncia das eliminaes

intestinais, realizar a sondagem vesical de alvio (quando indicado) e orientar o paciente quanto ao auto cateterismo.14 Em pacientes impossibilitados de falar, deve-se observar inquietao, expresses faciais, incontinncia urinria e irritabilidade, pois estes sinais podem indicar ITU ou outras infeces.14 Os problemas sexuais tambm devem ser pesquisados e a equipe de enfermagem

A enfermagem tem um papel muito importante ao orientar do cuidado domiciliar dessa populao, devendo atuar de forma a adaptar o ambiente s condies impostas pela doena, ajudar os pacientes e familiares se adaptarem e realizar tcnica como a

administrao de medicamentos e outras terapias/procedimentos.21

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precisa fazer os encaminhamentos necessrios equipe mdica. Alm disso, para minimizar a fadiga e melhorar a qualidade de vida, o paciente com EM dever ser orientado a realizar as atividades cotidianas com conservao de energia.16 Em casos mais graves,
14

dos pacientes acometidos pela EM so atividades focadas na diminuio do consumo de energia por parte dos pacientes, educao para a sade, medidas farmacolgicas e de reabilitao motora e cognitiva, avaliao precisa e precoce das comorbidades e a instituio da musicoterapia. Os cuidados de enfermagem descritos se relacionam com uma abordagem integral do paciente, ateno s demandas

de

comprometimento respiratrio, poder ser administrado oxignio suplementar.

Consideraes finais

apresentadas pelos cuidadores familiares, monitorizao de sinais que possam indicar

Durante

desenvolvimento

deste

abuso, realizao de atividade focadas na mobilizao fsica e treinamento da memria, ateno quanto s necessidades de nutrio, eliminao, oxigenao, sexualidade,

estudo foi possvel descrever necessidades biopsicossociais identificadas em pacientes acometidos pela EM, que interferem na

qualidade de vida dos mesmos e de suas famlias. Relacionando estas necessidades com a teoria das NHB de Wanda de Aguiar Horta, foi possvel listar um total de 20 NHB comprometidas, com um predomnio maior das necessidades psicobiolgicas (12) em relao s psicossociais (8). No foi identificado nos trabalhos pesquisados, manifestaes apresentadas por esses pacientes, com que as pudessem ser

interao social, auto estima e orientao para a sade. Apesar de terem sido identificadas aes e cuidados que favorecem a melhora da qualidade de vida desses pacientes, ainda so necessrios mais estudos centrados nesse tema, a fim de melhorar o atendimento prestado essa populao.

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Endereo de correspondncia

Meire Chucre Tannure Avenida Dom Jos Gaspar, 500. Prdio 25. CEP: 30535.610 Belo Horizonte MG Brasil. tel: (31) 33194161. CEP 35700-971. E-mail: meirechucre@yahoo.com.br

Recebido: 15 de fevereiro de 2012 Aprovado: 28 de fevereiro de 2012

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