DEGENERACIN ESPINOCEREBRAL El cerebro humano contiene un poco ms de 140 billones de neuronas, casi el 10% de esas son clulas especializadas.

El sistema nervioso est dividido en el sistema nervioso central y perifrico. El sistema nervioso central lo componen: el cerebro, el diencfalo, el cerebelo, el tronco cerebral y la mdula espinal. La mdula espinal, el tronco cerebral y el cerebelo son los que permiten coordinar y realizar sin problemas los movimientos del cuerpo. La degeneracin espino-cerebral es principalmente un desorden motor, es de una causa desconocida, las neuronas mueren lentamente y acaban desapareciendo.

Fig. 4.1. Imagen de un cerebelo disminuido.

5.1.

La enfermedad se puede empezar a valorar desde una radiografa ya que el tamao del cerebelo se empieza a deteriorar, es decir, se est encogiendo y sus neuronas estas muriendo lentamente. CARACTERISTICAS PRINCIPALES DE LA ENFERMEDAD Los sntomas se empiezan a notar al caminar, hay frecuentes cadas y se pierde el sentido de la estabilidad. Se pierde el sentido de la distancia, la capacidad de distinguir entre la lejana y la cercana de los objetos. Se pierde la capacidad de agarrar objetos, aumentar la dificultad al caminar y posteriormente se necesitar del uso de una silla de ruedas para hacer una vida tcnicamente normal. Adems esta enfermedad afecta al habla, se pierde la capacidad de hablar correctamente, aumenta la dificultad en la comunicacin con los dems. Algunas caractersticas notables son: caminar de manera inestable, es decir, caer sin motivo alguno Le ser difcil mover y agarrar objetos del tamao y peso que sean Se le empezar a dificultar escribir correctamente y despus ser incapaz de escribir de manera correcta No podr hablar correctamente La vista le empezar a fallar L e empiezan a fallar los reflejos por lo que cuando se llega a caer no trata de agarrarse o meter las manos para as no pegarse Ya en determinado momento pueden existir de asfixia por la dificultad al comer Aunque el deterioro de esta enfermedad es lento cada da se ver la incapacidad de hacer una a una sus actividades. Pero aunque el sistema nervioso central este daado los rganos pueden ser capaces de funcionar correctamente No ser capaz de moverse cuando lo quiera hacer No ser capaz de hablar cuando l/ella lo desee. (1 Litro de lgrimas, Cap. 5) Existen diferentes tipos de degeneracin espino-cerebral y el grado en el progreso del deterioro es diferente en cada persona. Entre las partes del organismo que permiten que el cuerpo se mueva con libertad estn el cerebelo y la mdula espinal, si estos nos funcionan correctamente, entonces las rdenes no son capaces de llegar a los msculos, y el cuerpo no es capaz de moverse como t quieres. Sin embargo, pueden entender lo que hablan los dems perfectamente y es capaz de pensar con claridad. La causa de esta enfermedad aun no se sabe. En la actualidad a pesar de la lenta progresin de la enfermedad no hay ninguna cura. Esta enfermedad tiene diferentes sntomas y un nivel de progreso distinto dependiendo de la persona. Hasta el 2005 no se han documentado casos de esta enfermedad donde las personas puedan recuperarse, esta es una enfermedad degenerativa es decir no hay cura alguna.

DEGENERACIN ESPINOCEREBRAL: CASO MURAKI AYA KITOMuraki Aya Kito es una chica de de Tokio, Japn que tena 15 aos, ella era una chica muy inteligente y deportista, la causa por la cual le detectaron la enfermedad fue porque Aya se caa sin motivo alguno y su mam se empez a preocupar por una cada que tuvo fuera de su casa y lo que an ms le preocupaba era que no haba tratado siquiera de meter sus manos para impedir que se golpear en la cara Fig.5.1. Mi Vida es como una flor que todava no se ha abierto, en el principio de mi juventud. Quiero atesorarlo todo y no tener resentimientos. (1 litro de lgrimas, Cap.1) Le sacan una tomografa para saber qu era lo que estaba pasando y cules eran las causas por las cuales estaba teniendo ese tipo de incidentes, cuando el doctor ve los resultados se da cuenta de que su cerebelo est disminuyendo y por lo tanto sus neuronas se estn degenerando es decir estn muriendo, manda llamar a la mama de Aya y le dice todo lo que est pasando y le dice que su hija tiene

DEGENERACIN ESPINOCEREBRAL, la madre no lo crey y decidi visitar al mejor neurlogo de Japn, pero el mismo especialista le confirma que es cierto el diagnostico que le haba dado su doctor. Fig.5.2. Okaasan(mama), en mi corazn, se que siempre podre confiar en ti. De ahora en adelante, lo dejo todo en tus manos. Siento haberte preocupado tantas veces. La madre empez a leer los pocos libros que haban en ese tiempo sobre esta enfermedad, cabe destacar que este caso es de los aos 80s pero hasta el 2005 se dio a conocer este caso a causa de algunos otros que se estaban presentando. Empez a asociar todas las caractersticas de la enfermedad con lo que le estaba pasando a su hija y se dio cuenta que la mayora de las caractersticas le estaban sucediendo a Aya. No le quera contar a su hija porque tema que se pudiera deprimir y mantuvo una promesa con su esposo que se iban a esperar un poco antes de decrselo, pero no podan esperar mucho ya que como esta enfermedad es degenerativa cada da que pasar su situacin iba a empeorar y su rehabilitacin empezara a ser ms dura. Aya se empez a dar cuenta de que su enfermedad no solo era algo que le pasaba a los adolescentes as que le quiso preguntar a su doctor pero no tuvo las agallas, pero como una seal o algo parecido apareci una nia a la cual Aya ayud a llevarle unas bolsas con comida a su pap y sorpresivamente el seor tenia la llamada enfermedad cerebelosa degenerativa o como lo eh mencionado degeneracin espinocerebral, se dio cuenta de que las caractersticas que el presentaba alguna vez las presento ella, as que empez a investigar la enfermedad y fue as que descubri que ella tena esta enfermedad, as que cuando el doctor le iba a decir lo que tenia inmediatamente le dijo el nombre de su enfermedad y es as como empez un proceso de degeneracin fsica y emocional. Fig. 5.3. Esta Enfermedad, por qu me eligi a m? No puedo aceptarlo, si es solo por el destino. Al principio sus paps la cuidaban demasiado ya no la dejaban salir sola por el miedo de que pudiera caerse y se lastimara aun peor, pero cuando Aya va a una fiesta con su novio al pasar un semforo se tropieza con sus pies y cae pero como no meti las manos para protegerse se pego en la cabeza y tuvo que ser hospitalizada inmediatamente y es as como los doctores toman la decisin de dejarla ah para poder iniciar con la rehabilitacin, aun un poco confundida por lo que estaba pasando Aya empez sus terapias de rehabilitacin, pero al mismo tiempo que tena la esperanza de recuperarse se sinti decepcionada porque el que era su novio la dejo al saber la enfermedad que tena. Fig.5.4. Quiero hacer una mquina del tiempo y volver atrs. Si no fuera por esta enfermedad incluso podra enamorarme. Deseo tanto agarrarme a los brazos de alguien. (1 litro de lgrimas, Cap. 4) Cuando decide seguir con sus terapias fuera del hospital y seguir estudiando la preparatoria se da cuenta de que ya no puede caminar de forma adecuada, no poda caminar con las piernas un poco ms cerradas, ella trato de ver solo lo positivo pero sus hermanos an no saban lo que estaba pasando y pues hubo algunos comentarios de parte de ellos que no fueron muy agradables, pero no solo ah haba problemas, tambin en la escuela empezaron a surgir los problemas ya que sus amigas la ayudaban a caminar y como ella lo haca muy lento y constantemente llegaban tarde a sus clases por lo que los maestros por muy comprensivos que fueran les disgustaba que interrumpieran sus clases. Su mam habl con los maestros y les pidi un poco ms de ayuda y de igual manera hablo con sus hijos y les dijo lo que tena su hermana, es obvio que fue algo duro para todos porqu inconscientemente saban que futuro se le esperaba no solo a Aya sino a toda la familia. Fig. 5.5. Realmente no quiero decir algo como: "Quiero que las cosas sean como antes" Reconozco como soy ahora y continuare viviendo. (1 litro de lgrimas, Cap. 5) Un momento muy difcil para Aya fueron las burlas de parte de la gente de su pueblo, porque para ese tiempo no era muy conocida la enfermedad y todos la vean como si fuera un fenmeno o algo as, incluso por las burlas que sufra su hermano l empez a creer que era un fenmeno, incluso se avergonz y dejo que se burlaran de ella, este fue una de todas las situaciones desagradables que tuvo que sufrir Aya, y que valientemente afronto y supero. Fig. 5.6. Aunque esas miradas fras me han hecho dao, esto tambin me ha ayudado a entender que a m alrededor, aun existen miradas amables, por eso sin duda no voy a huir. eso es lo que hare sin dudar nunca. (1 litro de lgrimas, Cap. 6) Al ya no poder caminar Aya tuvo que empezar a usar silla de ruedas lo cual fue el determinante para tomar la decisin de dejar la escuela por la cual haba luchado tanto por entrar y llegar a una escuela con discapacitados, su enfermedad avanz muy rpido y en tan solo dos meses ya n poda hablar y su capacidad de escritura tambin se estaba deteriorando. Aya lucho contra todo y contra todos y a pesar de todos los problemas que tuvo que pasar siempre tuvo las ganas de superar lo de la mejor manera. Muri a los 23 aos y se fue con una gran sonrisa en su rostro y dejando en las personas que la conocan la esperanza de luchar cada da por lo que queremos Fig. 5.7. Incluso si es de esta manera, todava quiero quedarme aqu, porque este es el lugar al que pertenezco. (1 litro de lgrimas, Fig.5.8. Si miras al cielo despus de caer, veras que el cielo azul sigue igual de lejano y que sonre... ESTOY VIVA !ESTOY VIVA (1 litro Fig. 5.9. La gente no debera quedarse en el pasado. Es suficiente con esforzarse en todo lo que se hace en el Presente. (1 litro de Aya hizo una serie de libros donde narro todo su proceso y dndoles apoyo de alguna manera a las personas que llegarn a tener la misma enfermedad que ella, para que vieran todo lo que se poda lograr aun estando en un estado como el que tuvo que pasar. Fig. 5.10. La realidad es demasiado cruel, demasiado brutal, ni siquiera eh tenido el derecho a soar. Cuando pienso en el futuro, no puedo evitar las lgrimas. (1 litro de lgrimas, Cap. 10) 7. CONCLUSIONES

Millones de personas no solo en este pas desconocen esta enfermedad y el 10% de estas personas puede presentar este problema, en este caso estas personas estn en Mxico, incluso doctores que se estn especializando en la neurologa desconocen siquiera el nombre de la enfermedad, es deprimente que siendo un problema tan grande y que tiene que ver con el cerebro que es la parte ms importante de nuestro cuerpo humano, no le dan la importancia ni la seriedad adecuada. Aya kito es una de las personas que hizo que en Japn se dieran cuenta que esta enfermedad si exista eh hizo libros para que la gente que posteriormente la pudiera padecer tuviera la fuerza y el entusiasmo de salir adelante a pesar del estado en el que estuvieran. Algunas personas de ahora en adelante se encargaran de difundir este problema que aunque no sea muy comn si es demasiado importante y por lo tanto merece ser investigado y advertido a todas las personas. Tan solo hay que tomarnos una tomografa cada seis meses para saber que es lo que pasa con nuestra cabeza, un simple dolor de cabeza puede significar mucho, no esperemos a que sigan muriendo personas sin recibir ayuda alguna, tenemos doctores que tienen la capacidad de investigar este problema y tenemos personas que quieren saber que es esta enfermedad que ah matado alomejor no a millones pero si a miles de personas sin tener la oportunidad de decidir si se quieren salvar o no.