Conociendo el

HIPOTIROIDISMO CONGNITO
Programa de Prevencin de la Fibrosis Qustica y del Retardo Mental

Ministerio de Salud Pblica y Bienestar Social

Apoya:

unicef4

MINISTERIO DE SALUD PBLICA Y BIENESTAR SOCIAL Autoridades Dr. Oscar Martnez Doldn Ministro de Salud Pblica y Bienestar Social

Dra. Norma E. Dur de Bordn Viceministra de Salud Pblica y Bienestar Social

Dr. Rubn Daro Ortiz Bentez Director General Direccin General de Programas de Salud

Dra. Marta Ascurra Coordinadora del Programa Programa de Prevencin de la Fibrosis Qustica y del Retardo Mental

Elaboracin y Redaccin Ministerio de Salud Pblica y Bienestar Social Direccin General de Programas de Salud Programa de Prevencin de la Fibrosis Quistica y del Retardo Mental

Dra. Claudia Fabiola Blanco Espnola Pediatra - Endocrinlogo Programa de Prevencin de la Fibrosis Quistica y del Retardo Mental

Direccin de Salud Integral de la Niez y Adolescencia Departamento de Salud Integral de la Niez Dra. Mara Elsa Paredes de Bataglia Directora Dra. Maria Mercedes Portillo Jefa de Salud del Nio/a Dra. Gladys Ramrez Dra. Blanca Villalba de Piccinini

Sociedad Paraguaya de Pediatra Comit de Endocrinologa Peditrica Dra. Claudia Patricia N.S. de Espnola Dra. Alejandra Roln Dr. Roque Anzoategui

UNICEF Dra. Marta Cristina Sanabria Consultora Diseo y diagramacin Comunicacin Visual Ilustraciones Amado Escobar Impresin Grafitec S.A. Asuncin, Paraguay Marzo de 2007 Material de distribucin gratuita. Prohibida su venta. Este material fue impreso y diseado con el apoyo del Fondo de las Naciones Unidos para la Infancia (UNICEF).

Introduccin
Este material, surge con el propsito de ser una gula que nos introduzca en el campo del HIPOTIROIDISMO CONGNITO. De esta manera, pretendernos contribuir a difundir el conocimiento que existe referente a esta enfermedad, en la poblacin general. El Hipotiroidismo Congnito es una enfermedad reconocida hace ms de 2 siglos como causa de retraso en el desarrollo y del crecimiento, donde las personas que sufran esta condicin eran llamados cretinos. Luego, hacia 1950, fue demostrado que si los nios eran diagnosticados y tratados temprano, mejoraba su desarrollo mental. Como los bebs nacen sin manifestaciones aunque tengan la enfermedad se fue buscando una prueba sencilla, que permitiera el diagnstico temprano en las primeras semanas de vida. Como respuesta a esta necesidad, surgieron los programas de PESQUISA NEONATAL de la enfermedad, mediante la determinacin de TSH en muestras de sangre recogidas sobre papel de filtro: prueba conocida en nuestro medio como Test del Piecito. En la mayora de los paises, asi como en el nuestro, llevar a cabo este estudio es obligatorio, por lo que el Programa se halla respaldado por una ley del Poder Legislativo que cre el Programa de Prevencin de la Fibrosis Qustica y del Retardo Mental producido por el HIPOTIROIDISMO CONGNITO y la Fenilcetonuria, Ley N 2138/2003. En la actualidad la cobertura del Programa aumenta progresivamente y esperamos que en un futuro no muy lejano lleguemos al 100 % de los nios y nias.

Conociendo el Hipotiroidismo Congnito

Mediante el Test del Piecito que se hizo tu beb se ha detectado un problema en la glndula tiroides: una enfermedad llamada HIPOTIROIDISMO CONGENITO.

Qu es el Hipotiroidismo Congnito?
HIPOTIROIDISMO significa que la glndula TIROIDES no funciona o funciona poco. No produce suficientes hormonas. CONGNITO significa que ya se nace con ese problema.

La glndula pituitaria, ubicada en el cerebro. manda una seal: la hormona llamada TSH a la Tiroides, para controlar su trabajo.

La Tiroides es una glndula que est en la parte inferior del cuello. Debe producir 2 hormonas: T4 (tiroxino) y T3 (triiodotironina) 5

Dnde actan las hormonas tiroideas?

Las hormonas tiroideas van por la circulacin sangunea a actuar en todos los rganos y tejidos del cuerpo:

Por qu ocurre el Hipotiroidismo?

Algunos nios y ninas nacen con el HIPOTIROIDISMO porque su tiroides no se form o es demasiado pequea o porque le faltan algunos elementos (enzimas) para que la produccin de las hormonas tiroideas sea posible. A veces el nio o nia tiene tiroides, pero la tiroides est ubicada en otro lugar, donde no va a poder funcionar correctamente, o donde, si aumenta de tamao, puede acarrear otro tipo de problemas, esto se conoce como Tiroides Ectpica.

Ms arriba Ubicacin normal Debajo del externn Dentro de la trquea

Ubicacin de la Tiroides Ectpica

EL CEREBRO ES COMO UN RBOL. LA INTELIGENCIA ES COMO SUS RAMAS, CUANTO MS RAMAS, MS INTELIGENCIA.

El rbol de la inteligencia se desarrolla en los dos primeros aos de vida. La T4 es uno de los elementos que necesita para desarrollarse.

Las neuronas del cerebro son como computadoras que necesitan conectarse entre si a travs de una red de cables para que puedan comunicarse unas con otras y tambin conectarse con los rganos a los que mandan sus rdenes. Las hormonas tiroideas son indispensables para que se desarrolle la red de cables, lo cual ocurre hasta los 2 a 3 aos de vida.

la

NIO O LA NIA CON HIPOTIROIDISMO DETECTADO POR EL TEST DEL PIECITO AN CORRE RIESGO DE TENER RETRASO MENTAL SI NO SIGUE UN TRATAMIENTO CORRECTO!

Las hormonas tiroideas son indispensables para el desarrollo del cerebro de los nios y nias, para el aprendizaje de funciones y capacidades, por ejemplo:

iUN BUEN TRATAMIENTO EVITA EL RETARDO MENTAL!

Cules son las manifestaciones del Hipotiroidismo?

Si el diagnstico fue hecho pronto, a travs del test del piecito, puede ser que no encontremos ninguna manifestacin de la falta de hormonas tiroideas. Luego, podrn ir apareciendo una o ms de estas manifestaciones:

No se cierran los espacios blandos de la cabecita.

Llora poco o sin fuerza o ronco. Carita hinchada.

Duerme mucho. Su lengua se agranda, Se cansa rpido al mamar. Le cuesta mamar. Prpados hinchados.

Piel seca, plida o amarilla.

El cordn umbilical tarda en caer.

Se hincha el abdomen. No defeca bien.

El Hipotiroidismo no tratado oportunamente puede ser grave

iEl dao que causa el hipotiroidismo sobre el cerebro puede ser irreversible! El retraso va apareciendo con el tiempo y as el nio o la nia demora para: sostener su cabecita, sentarse. gatear, decir sus primeras palabras. caminar. Puede causar secuelas graves como estrabismo, problemas de audicin (sordera), transtornos del lenguaje (no pronuncia correctamente y no se le entiende). O tener transtornos del aprendizaje, que recin se notan ms tarde como fracaso escolar. Puede haber problemas importantes en otros rganos:

El corazn: Late muy lento. Soplos. Derrame pericrdico. Y hasta fallo cardaco. El crecimiento: No sube de peso. No crece, puede llevar a enanismo. Se hincha: manos, pies, lengua. prpados, luego todo el cuerpo. La sangre: Anemia que puede tambin ser grave.

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Tratamiento del Hipotiroidismo

El Hipotiroidismo se trata con un medicamento que es idntico a la hormona que falta y se llama T4 o LEVOTIROXINA.

El tratamiento generalmente es de por vida

La tiroides no se cura con medicamentos ni cirugas. Slo podemos reemplazar su trabajo, ya que no funciona y evitar asi problemas en los dems rganos del cuerpo.

Cmo dar la T4 al nio o nia?

La levotiroxina o T4 existe solo en forma de pastillas o comprimidos Cuando el nio o la nia sea grande se la pone en la boca y la puede masticar y tragar. Mientras no sepa hacer esto sugerimos:

Poner agua previamente hervda y enfriada o agua mineral en una cucharilla metlica.

Poner la dosis indicada de T4 en la cucharilla. Esperar que se derrita.

Dar al nio o nia en la boca hasta que la cucharilla salga limpia.

Qu hacer si al partir el comprimido se despedaza?

Poner el comprimido sobre una hojita de papel limpia y partirla con una cuchilla fina por la marca. Luego poner el o los pedacitos que debe recibir el beb en la cucharilla para disolverlo con el agua, sin olvidar agregar todo el resto de polvito que haya cado en la hoja de papel al cortar su comprimido. iNo tirar los pedazos que no se usan! Guardarlos para usarlos otro da. No partir todos los comprimidos de una vez: islo el que se va a usar ese da! No dar la T4 con jeringa o en bibern.

No poner el comprimido en bibern, jeringa, vasito o tacita pues no se le da la cantidad exacta.

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Con qu se le da su T4 al beb?
Con agua.
Los comprimidos deben darse en ayunas, por lo menos una hora despus de haber ingerido su leche de la madrugada y media hora antes de su siguiente leche o de su desayuno.

T4

30 min

desayuno

Si el nio o nia toma otros remedios no deben darse con su T4. Hay que esperar por lo menos media hora entre uno y otro.

iEl nio o nina con Hipotiroidismo debe tomar su T4 todos los das!

No debe suspenderse por cuenta propia sin consultarlo con su pediatra.

Qu pasa con el peso del nio o la nia al tomar T4?

Con un tratamiento correcto el peso del nio o nia subir adecuadamente. El nio o nia en edad de crecimiento debe ir aumentando de peso. Si le falta o le sobra la T4 no subir adecuadamente. Ni el Hipotiroidismo ni la T4 son responsables de obesidad en el nio o nia. En esto es diferente del adulto, por lo que no se debe comparar.

La T4 echa demasiado el cabello?

No. La T4 acelera el recambio de las pelusas del beb por cabellos nuevos slo las primeras semanas. Las pelusas caen pero despus salen cabellos nuevos, ms fuertes.

Tambin es bueno saber que:

No hay otros medicamentos que reemplacen a la T4 o a la levotiroxina. El lugol no es lo mismo. El Hipotiroidismo bien tratado no acarrea problemas de fertilidad. La T4 no es una hormona sexual ni anticonceptiva.

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Cundo se debe esperar para darle su T4 al nio o nia?

Si alguna vez est inconsciente o desmayado no debe drsele nada para tragar por el peligro de que en vez de tragarlo, aspire y vaya a los pulmones. Deber llevarle de inmediato al hospital ms cercano, y comunicarse luego con su pediatra.

Si tuviese convulsin o ataque, se debe tratar primero la convulsin. Tambin existe el peligro de que aspire lo que se le da y vaya a los pulmones. Tambin deber llevarle de inmediato al hospital ms cercano y comunicarse luego con su pediatra. Ni el Hipotiroidismo ni la T4 ocasionan convulsiones.

Y si est enfermo o tiene que tomar otros medicamentos?

Debe tomar su T4 aunque est enfermo o enferma, aunque tenga fiebre, tos o resfro, catarros o diarrea. No hay inconvenientes para tomar o aplicarse otros medicamentos o vacunas porque toma su T4. Preferentemente intentar que los dems medicamentos tengan un horario diferente. El beb debe recibir sus vacunas igual que otros nios.

Qu pasa si el nio o nia ya tiene algn grado de retardo?

La falta de la hormona tiroidea (T4) durante la gestacin (embarazo) y durante los 3 primeros aos de vida causa retardo mental. Cuando el tratamiento se empieza despus del mes de vida, se necesita una estimulacin ms intensa durante sus primeros meses o aos de vida, con un profesional especializado que se llama Fisioterapeuta. Esto se llama estimulacin temprana. Con esto se intentar disminuir el grado de retardo mental que caus la falta de hormonas al cerebro, el tiempo que estuvo sin tratamiento. Algunos padres por falta de informacin adecuada dejan el tratamiento de sus hijos, creyendo que ya no necesita tomar T4 por verlo bien. Durante el tiempo que no la toman, la falta de hormona puede volver a daar su desarrollo, por lo que siempre es mejor aclarar estas dudas con profesionales de salud, que conozcan sobre Hipotiroidismo Congnito.

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Qu controles son necesarios?

Control con 1 a 2 semanas de tratamiento, luego mensual hasta cumplir 2 aos, luego cada 3 meses. Anlisis de hormonas tiroideas en sangre al mes de tratamiento, luego cada mes y posteriormente cada 3 meses. Una ecografa para saber el motivo de su Hipotiroidismo. Evaluacin de audicin desde el mes de vida hasta los 3 meses, y a los 3 aos. Evaluacin por oftalmlogo a los 6 meses. Evaluacin por psicopedagoga antes del inicio escolar.

El da del anlisis de control se da lo T4 despus extraer la sangre

para el anlisis!

Adems de las consultas de rutina, recomendamos traer a consulta al nio o nia si:
El nio o nia comienza a tener alguna manifestacin de Hipotiroidismo. (ver pgina 10) Tiene fiebre leve sin que el pediatra encuentre la causa. Defeca demasiada cantidad de heces o demasiadas veces al da. Tiene temblores. Tiene el sueo muy agitado. El nio o nia llora o est irritable casi constantemente.

Qu pasa si toma una sobredosis?

Raras veces el nio o nia corre peligro por sobredosis, sin embargo, deber comunicarlo a su mdico para modificar, de ser necesario, la dsis en los das siguientes.

iNO DEJE MEDICAMENTOS AL ALCANCE DE LOS NIOS!

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Entonces...
Usted puede ayudar a luchar contra el HIPOTIROIDISMO CONGNITO... Aprenda ms sobre el HIPOTIROIDISMO CONGNITO. Est alerta a los sntomas en sus hijos, hermanos o nios que usted conozca. El Programa est siempre a su disposicin para cualquier consulta referente a la enfermedad. Recomiende a sus amigos y familiares que lleven a sus hijos a hacerse el test del piecito.

Si tiene alguna duda sobre los temas tratados en este folleto, hable con su medico.