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Informar de malas noticias

El que muere ha pagado todas sus deudas. SHAKESPEARE. La tempestad (1611-1612)

introduccin
No es fcil definir lo que ser una mala noticia para un paciente. Noticias que parecen muy malas pueden no serlo para l o los familiares y noticias que no lo parecen (tiene usted un quiste en el ovario) o que no lo son (est usted bastante mejor de lo que pensbamos; aqu tiene su informe para el tribunal de incapacidad) pueden causar un impacto negativo inesperado. Por tanto, el hecho de que una informacin sea mala o no lo sea depende del paciente y, aunque hay situaciones muy claras (p. ej., una enfermedad crnica o terminal, una muerte de un familiar, etc.), se debe tener cierta sensibilidad para identificar que una situacin determinada ha de ser enfocada como si se tratara de una mala noticia, aunque para el profesional no lo sea. Existe todava cierta controversia sobre si un paciente debe o no conocer su diagnstico cuando no es bueno. En las dcadas de 1950 y 1960, ms del 90% de los profesionales ocultaban la verdad a sus pacientes, pero este hecho ha cambiado por distintas razones: aspectos legales, aumento de la responsabilidad del paciente en el proceso, mtodos diagnsticos y teraputicos ms agresivos, etc. Pero, an hoy, es muy frecuente observar situaciones en las que la familia ha sido informada en primer lugar y sta, con buena intencin, solicita al profesional ocultar la verdad al propio paciente. Por otro lado, los profesionales tienden a infravalorar (por su propia angustia) el porcentaje de pacientes que desean saber la verdad, que supone hasta el 95% segn algunas estadsticas. No se pretende que todos los enfermos deban saber la verdad, como ocurre en otros entornos culturales no comparables (anglosajones, p. ej.). Adems, hay que tener presente el principio tico de malevolencia, que consistira en que no debe darse una mala noticia si el impacto de recibirla va a ser mayor que el beneficio. Sin embargo, se ha de valorar que el paciente tiene derecho legal, moral y tico a saber la verdad, por lo que el hecho ms importante es analizar si desea o no saberla. Desarrollar habilidades para dar malas noticias es clave para los profesionales sanitarios (tabla 1).

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Tabla 1. Importancia de desarrollar habilidades para dar malas noticias

Frecuente. La prevalencia de muerte de un familiar y posterior duelo en la poblacin general es del 5% anual. Las enfermedades graves son cada vez ms frecuentes por el envejecimiento de la poblacin Inevitable. Sea cual sea nuestra especialidad y lugar de trabajo, puede ocurrir que tengamos que informar de una mala noticia. A los profesionales de salud mental con frecuencia se nos requiere para esta funcin Impacto. Va a producir un impacto negativo seguro, de intensidad variable segn el paciente y las circunstancias Necesidad legal. El paciente (y/o sus familiares) tiene derecho legal a conocer todos los datos sobre su enfermedad. Una mala gestin de este proceso puede acarrear demandas legales al estropear una adecuada praxis clnica que ha conducido a una muerte inevitable Mala formacin. Los profesionales sanitarios, incluidos los de salud mental, tenemos una formacin escasa en comunicacin y, concretamente, en cmo dar malas noticias

dar malas noticias: objetivo y consideraciones

Cuando se van a dar malas noticias, hay que proponerse los siguientes objetivos: 1. Provocar el mnimo impacto. Una mala noticia, por bien que se informe, siempre es una mala noticia: las expectativas deben ser realistas. No obstante, una adecuada tcnica facilita el proceso, siempre doloroso. 2. Satisfaccin profesional. Informar de una enfermedad terminal o de la muerte de un familiar es una situacin que exige un importante equilibrio emocional. Precisa conocer la tcnica y haber trabajado, como mnimo a titulo personal, la ansiedad ante la muerte (Niemeyer, 1997). De lo contrario, puede ocurrir que nos involucremos emocionalmente de una forma excesiva. 3. Preparar la relacin posterior. Con muchos de estos pacientes o familiares tendremos una relacin profesional posterior. Una buena informacin de las malas noticias establece los cimientos para una slida relacin de futuro. En cuanto a las circunstancias, hay que tener en cuenta las consideraciones que se resumen en la tabla 2.

Tabla 2. Consideraciones a la hora de informar de malas noticias

Qu decir. Debemos tener toda la informacin que pueda necesitar el paciente. La que demos depende de las circunstancias, como se ver al hablar de la tcnica Donde. Todava se cuida poco este detalle y es frecuente que, en los hospitales, se d en los pasillos y no en un despacho tranquilo, como es lo recomendable Cuando. El momento idneo es cuando haya mayor intimidad y el paciente se encuentre en mejor situacin emocional (p. ej., no debe hacerse tras una intervencin dolorosa o compleja). A la familia del fallecido hay que informarla cuando llega al centro sanitario Medio. No debe hacerse por va telefnica, porque no se sabe qu impacto emocional producir en el familiar. Normalmente se comunica que est grave (no que ha fallecido) y se pide que venga al hospital. Si no puede ser, porque la familia vive muy lejos (tpico en pases extensos, como Estados Unidos), s que se da por telfono, pero hay que asegurarse de que el familiar est acompaado

(Contina)

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Habilidades de comunicacin en patologa psiquitrica

(Continuacin)

A quin. La decisin de si el paciente terminal debe estar acompaado o no depende de nuestro conocimiento del paciente y de sus deseos, si los ha expresado. Si informamos a la familia de un fallecido, se recomienda que entren al despacho slo 2 o 3 personas y que las seleccione la familia

Quin. Habitualmente, da la informacin el mximo responsable del paciente, ya que conoce todos los detalles. Suele hablar un nico profesional, aunque entren varios al despacho

principios bsicos y fases en la comunicacin

de malas noticias
Los principios bsicos que hay que tener en cuenta a la hora de dar malas noticias son los siguientes: 1. Tener certeza. Aunque parezca increble, a veces se dan informaciones negativas a pacientes o familiares sin suficiente evidencia. Un ejemplo tpico son las catstrofes, en las que es frecuente que, por error, se informe a familiares de la muerte de una supuesta vctima que posteriormente se confirma que est viva. Tambin puede ocurrir en un hospital, donde se traspapela la historia clnica (ahora es ms difcil con la informatizacin) y se da una informacin que corresponde a otra persona. 2. Informacin gradual. La clave de la informacin sobre malas noticias es el acostumbramiento progresivo. No puede darse toda la informacin negativa (p. ej., ha muerto su familiar, padeca una enfermedad terminal) porque el individuo no puede asumirla. Si se va dando de forma progresiva, el individuo puede ir acostumbrndose poco a poco. 3. Producir el mnimo impacto necesario. Se tratara de dar slo la cantidad de noticias que pide el paciente y no toda la informacin, teniendo en cuenta el principio tico de malevolencia. En la tabla 3 se resumen las fases del proceso de informacin de malas noticias.

Tabla 3. Fases en el proceso de malas noticias

Aclimatacin. Se prepara al paciente y a la familia para recibir la noticia, se le pone en la tesitura de que algo grave est pasando. Esto mejora la asimilacin de la noticia y facilita el proceso (p. ej., aclimatar a un paciente que pide una prueba de anticuerpos del SIDA implicara preguntar y si la prueba fuera positiva, que pasara?. La respuesta del paciente da una idea aproximada de lo que piensa del tema y orientara sobre el impacto emocional). En el caso de informacin a
De Borrel y Prados, 1995.

familiares de un fallecido, se les informa por telfono de que est grave (aunque haya fallecido) para que vayan adaptndose conforme llegan al centro Notificacin. El profesional aporta por canales verbales y no verbales la noticia, con las tcnicas que posteriormente describiremos Acomodacin. Incluira asumir las reacciones, discutir las creencias errneas, comentar los valores del paciente y aprovechar los recursos del enfermo y su entorno

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cmo dar malas noticias: aspectos formales

Podra hablarse de dos grupos de recomendaciones: Centradas en el profesional: Adecuada comunicacin no verbal: hay que demostrar sintona afectiva con la situacin, es decir, mostrar afectacin por el sufrimiento de nuestro interlocutor. Obviamente, extremos como llegar a llorar, indican una excesiva involucracin emocional que habr que analizar. Empata: ya se ha explicado en qu consiste y que, en situaciones extremas como sta, se recomienda mostrar en forma no verbal. Asertividad: dar malas noticias es una situacin emocionalmente compleja no slo para el paciente, sino tambin para el profesional. Aqu, asertividad implica que uno tiene claro qu y cmo decirlo, y no duda o tartamudea. Centradas en el mensaje: muchas de estas recomendaciones ya se han descrito en el captulo de informacin. Frases cortas, lenguaje sencillo, con algunos silencios para que el paciente elabore la informacin. Evitar palabras de alto contenido emocional. No culpabilizar: muchas de las enfermedades graves (tumores, enfermedades cardiovasculares, abuso de sustancias) y de los fallecimientos (accidentes de trfico y de otros tipos) actuales tienen que ver con hbitos de vida. Hay que evitar culpabilizar al paciente terminal o a los familiares del fallecido insinuando qu cambios en su forma de vida podran haber modificado el resultado.

cmo informar a un paciente terminal

Proceso informativo
Se recomienda seguir la estrategia de Buckman (1992), que se describe en la tabla 4.

Aspectos importantes para recordar (Raven, 1975; McLean, 1993)

Algunos de los aspectos importantes a la hora de informar al paciente terminal son los siguientes: 1. No mentir. Aunque haya datos que preferiramos no dar sobre la enfermedad al paciente terminal o sobre la muerte a los

familiares, no es tico mentir. Como mucho, se podra limitar la informacin que solicita. 2. Mantener una esperanza real. Nunca hay que ser determinista en el sentido de no dar ninguna esperanza. La medicina no es una ciencia exacta y, por escasas que sean las expectativas, nunca hay certeza de que un paciente concreto no podr remontar o alargar la supervivencia mucho ms de lo esperable. 3. No establecer plazos. Una pregunta frecuente tanto del paciente terminal como de su familia es cunto tiempo de vida le queda?. Tradicionalmente, se daban plazos y muchos familiares consideraban que el mdico era bueno cuanto ms se acerca-

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Tabla 4. Estrategia de Buckman para informar a un paciente terminal

Preparar la noticia. Incluye los epgrafes descritos al principio de esta seccin (qu, dnde, cundo, etc.) Identificar qu sabe el paciente. Muchos pacientes saben ms de lo que reconocen, o al menos de lo que sospechan. Es mucho ms sencillo aportar una mala noticia apoyndose en lo que el paciente ya sabe o sospecha. Por otro lado, conocer la informacin aportada por otros profesionales puede ayudar a no enviar mensajes contradictorios. Hay que confrontar al paciente con frases: Qu idea tiene usted de lo que le ocurre tras X semanas en el hospital, en la planta XX, con las pruebas que le han hecho...?. Muchos pacientes confirmarn que sospechan lo peor. Si es as, no hay que correr a confirmar la noticia (s, en un cncer), sino explorar la aceptabilidad del paciente (qu significara eso para usted?). Es posible que el paciente nos diga: No podra soportarlo, con lo que est confirmando que no quiere saberlo (o no puede aceptarlo, porque realmente lo sabe) Identificar qu quiere saber. Es la etapa ms difcil y de la que depende todo el proceso. Es necesario saber si el paciente quiere conocer la verdad y cunta verdad es capaz de asimilar en cada momento. El paciente da claves verbales o no verbales. Si no las da, o no lo tenemos suficientemente claro, se recomienda una pregunta de este tipo: Luis, tengo dos tipos de pacientes: unos, que quieren saber lo que tienen, sea lo que sea, y otros que slo quieren saber qu tratamiento van a recibir. No s en que grupo est usted. Aunque parezca brutal, hay un porcentaje de pacientes que hace una negacin y contesta: Doctor, a m me basta con saber qu tratamiento voy a seguir con usted y no necesito nada ms Aportar la informacin. Conociendo lo que el paciente ya sabe de su problema, se comienza la informacin a partir de ese punto, siempre en pequeas dosis. La clave es que no nombraremos la palabra cncer (o la enfermedad grave), tiene que ser l quien la pronuncie. sta es la mejor forma de adaptar la cantidad de informacin que se da al ritmo de cada paciente. El final sera una frase del paciente del tipo de: Quiere decir que lo que tengo es un cncer?. A lo que el profesional respondera: S, siento decirle que es as Asumir las reacciones del paciente. Predominan la ansiedad, la depresin y la ira. El profesional debe adaptarse a ellas y aportar el apoyo profesional y humano que pueda dar Planificar el futuro. El paciente necesita sentirse rodeado de profesionales que controlan una situacin que para l es nueva y que rompe sus perspectivas de futuro

ba a predecir la fecha de la muerte. Actualmente no se recomienda establecer plazos, sino informar sobre probabilidades de forma positiva (p. ej., con su enfermedad, la supervivencia a 5 aos es del 15%). Otra alternativa es dar lo que algunos autores

denominan markers (seales): sntomas que, cuando aparecen, indican que el final est cerca. 4. Garantizar al paciente, durante sus ltimas semanas, una serie de compromisos (que se resumen en la tabla 5).

Tabla 5. Compromisos que se deben garantizar al paciente terminal

No ser abandonado No se har nada contra su voluntad No se le dejar solo Se le aliviar el dolor

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cmo informar a los familiares de una muerte

La informacin a los familiares de un fallecido se estructura en dos etapas.

Informacin a domicilio desde el hospital/centro de salud

Cuando ocurre el fallecimiento de una persona en una institucin sanitaria (o en un accidente de trfico o en la montaa, etc.) hay que informar a los familiares del suceso. El medio utilizado es, habitualmente, el telfono. La informacin que se da no es que la persona ha fallecido, sino slo que est grave. El proceso es identificarse (soy el Dr. Garca, del Hospital Clnico de tal ciudad), identificar al interlocutor (puedo hablar con un familiar de D. Fulano de Tal?) y dar la informacin (tengo que decirle que su familiar est grave por lo que le pedimos que venga al centro). Quien suele llamar es la enfermera (si slo hay un mdico en el centro) o el mdico (si existen otros mdicos en el hospital). Es frecuente que el familiar pida ms datos o, incluso, pregunte abiertamente si est muerto. Aqu, hay que informar que el mdico (en el primer caso) u otros mdicos (en el segundo) estn con l y que no puede decirle nada ms aparte de que est grave. La nica excepcin para informar de la muerte por telfono es que la distancia sea tal que

impida que en unas 24 horas puedan personarse en el lugar. En esos casos s que se da la noticia por telfono, asegurndose de que quien la recibe est acompaado, para que pueda recibir ayuda si sufre un gran impacto. Si no est acompaado, se le informa de que se le llamar de nuevo en 15-30 minutos y que intente entonces encontrarse en compaa.

Informacin en el propio centro/hospital

Cuando los familiares lleguen al hospital, se recomienda que est esperndoles la persona que les ha telefoneado, para asegurar la continuidad de la atencin. Al ser preguntado por un familiar har como hizo al telfono, anunciarle que el mdico les va a informar en el despacho, pero que l no sabe nada ms. Esta misma persona acompaa a los familiares al despacho. Acerca de a quin se informa, se recomienda que en el despacho haya slo 2 o 3 personas como mximo. El acompaante ser quien recomiende a la familia que seleccione a las personas ms allegadas para recibir la informacin. La razn de limitar el nmero de interlocutores es evitar las situaciones de tensin emocional que se facilitan en grupos ms grandes. Respecto a quin debe infor-

Tabla 6. Informar a los familiares de una muerte

Qu ha ocurrido? Cmo ha llegado al hospital/ centro de salud, quin le trajo y en qu condiciones estaba (su padre perdi el conocimiento en la calle, lo trajeron unos viandantes y cuando lleg al centro se encontraba en parada cardiaca) Qu hemos hecho? Una vez aqu, se le implant una va y se realizaron todas las maniobras habituales de resucitacin cardiopulmonar Que la familia descubra. No se nombra el fallecimiento como tal, sino que de forma verbal (y no verbal) se insina el desenlace esperando que sea la familia quien lo descubra. Por desgracia, no ha respondido a estas maniobras y no hemos podido evitar el desenlace. Habitualmente, en pocos segundos, uno de los familiares afirma: Quiere decir que mi padre ha fallecido. La respuesta, con empata, es: S, lo siento mucho. La razn de que lo descubra la familia es que la noticia se vaya acoplando al ritmo preciso. Si pasado un tiempo razonable (1 minuto o ms) el choque emocional es tal que todos los familiares se han quedado bloqueados y no hablan, el profesional informa directamente: Lo que quiero decirle es que, por desgracia, su padre ha fallecido

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Habilidades de comunicacin en patologa psiquitrica

mar, se recomienda que sea el profesional que ms conoce al paciente o el que se haya decidido en el equipo, pero slo debe hablar una persona. La razn es que es una situacin de gran intensidad emocional y el ries-

go de contradecirse entre los profesionales es elevado. Una vez en el despacho, el profesional, tras presentarse brevemente e identificar a los familiares, procede a dar la informacin en tres fases (tabla 6).

preguntas habituales
Hay una serie de preguntas que suelen realizar con frecuencia los familiares y que son las siguientes: 1. Sufri? En general, es difcil tener datos para contestar a esta pregunta. Si se sabe claramente que no sufri en los ltimos momentos, se les dice. En el caso en que se sospeche que s pudo sufrir (p. ej., enfermedades respiratorias asfixiantes), tradicionalmente se haba dicho que no, con una visin mdica paternalista, para que no sufriesen los familiares. Actualmente, y desde la perspectiva tica, cada vez est ms contestada esta prctica. Se recomienda reconocer que pudo haber cierto sufrimiento, pero que hay una tendencia a perder el conocimiento cuando es muy intenso (este tipo de enfermedad puede resultar dolorosa en los ltimos momentos, pero el cuerpo humano tiende a perder el conocimiento cuando el dolor es intenso, para protegerse). 2. Estuvo solo? En la cultura judeocristiana, la idea que se tiene de una buena muerte es morir en el domicilio acompaado de la familia. ste es un tema cultural, porque, en la mayora de los pases budistas e hinduistas, la idea de una buena muerte es morir solo, concentrado en el proceso de morir, porque es clave en la futura reencarnacin. Si se nos pregunta por este tema, lo habitual es contestar la verdad, que estuvo acompaado, en todo momento, por los mdicos y enfermeras que lo atendan. 3. Se poda haber hecho algo ms? Es una pregunta tpica cuando el individuo ha muerto solo. Los familiares tienen la fantasa de que si ellos hubiesen estado all el desenlace hubiese sido distinto (habran llegado antes al hospital, no habra tenido el accidente, etc.). En general, la presencia del familiar no hubiese marcado ninguna diferencia. Hay que tranquilizarles, informndoles, de que se hizo todo lo que se pudo y que el suceso hubiese ocurrido igual en cualquier caso. Los sentimientos de culpa son muy destructivos y se encuentran en la base de los duelos y de las depresiones cronificadas.

ver el cadver
Una de las preocupaciones de los familiares de un fallecido es ver el cadver. Es un proceso necesario, porque si no, se mantiene la fantasa de que igual la persona no ha muerto realmente, lo que dificulta el posterior duelo. Por eso, en general, la recomendacin es que los familiares vean el cadver para facilitar el duelo (ya que as se despeja la fantasa de que no ha muerto). Lgicamente, es una decisin voluntaria del individuo. Este consejo tambin es vlido para nios, porque, pese a lo que mucha gente cree, lo natural para ellos tambin es ver el cadver y as se ha hecho durante la historia de la humanidad. Nuestra cultura actual, tan negadora de la muerte, sobreprotege absurdamente a los nios pen-

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sando que van a desarrollar un trauma. Slo hay una excepcin para ver el cadver y es cuando, por accidente o traumatismo, se encuentra desfigurado. En estos casos hay que avisar al familiar con frases del tipo: por desgracia, el cadver de su familiar se encuentra desfigurado por el accidente. No s si usted prefiere mantener la imagen que tena de l o prefiere verlo como est ahora. Cuando la familia solicita ver el cadver, se aconseja que uno de los profesionales (la

enfermera, p. ej.) les acompae hasta el tanatorio o donde est el cuerpo. El profesional avisa a la familia informando de que se queda fuera esperando (por si ocurre una reaccin emocional intensa). Lo normal es que la familia se despida del cadver en 2 o 3 minutos, y eso les produce una gran tranquilidad. En algunos casos, puede haber reacciones de ansiedad o llanto incoercible, que suelen ceder con apoyo emocional y algn ansioltico ocasional.

conclusiones
En este captulo se ha analizado uno de los temas ms delicados de la comunicacin mdico-paciente: cmo informar de malas noticias, y la muerte constituye el caso extremo. Tras una reflexin general sobre cmo dar este tipo de noticias, se abordan las dos situaciones clave: informar a un paciente terminal de su enfermedad e informar de la muerte a los familiares del fallecido. Se finaliza con algunas recomendaciones sobre cmo tratar en estos casos las preguntas y las peticiones de los afectados.

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