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Acción Psoriasis
Acción Psoriasis
• Ruedas de prensa
• Actos informativos en 11 ciudades españolas (Madrid, Palencia,
Barcelona, Cáceres, Las Palmas de Gran Canaria, Salamanca,
Valencia, Málaga, Zamora, Lleida y A Coruña)
• Difusión de estos actos
• Edición material gráfico
Acción Psoriasis
Estimado/a amigo/a:
Este año, con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA PSORIASIS, y bajo el lema “Juntos avanzamos” ACCIÓN
PSORIASIS -Asociación española de pacientes y familiares fundada en 1993- y 11 COLEGIOS OFICIALES DE
FARMACEUTICOS DE ESPAÑA organizan diversas actividades en otras tantas ciudades de España.
Con este motivo queremos comunicarte que el próximo DÍA 30 DE OCTUBRE, PALENCIA ha sido elegida como
sede de las JORNADAS SOBRE LA PSORIASIS 2008.
La RUEDA DE PRENSA que se celebrará para los medios de comunicación tendrá lugar a las 12 horas del día
30 de Octubre en la Sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Palencia (Plaza Puente Mayor, 4).
A continuación, te detallamos los actos que se darán cita en esta Jornada Informativa y resumimos en unas cuantas
pinceladas lo que significa padecer esta enfermedad, que afecta a más de 800.000 personas en España, casi el 2% de
la población.
• Día: XX de XX
• Lugar: Colegio de Farmacéuticos de XX ( dirección)
• Programa: (ponencias y actividades programadas y horario)
• La psoriasis NO ES CONTAGIOSA.
• Estudios recientes han constatado que estos pacientes sufren un deterioro en su CALIDAD DE VIDA similar al de
los enfermos de cáncer, diabetes o depresión
• Los enfermos de psoriasis tienen que gastar una media de 890 EUROS ANUALES para costearse los
tratamientos que su piel necesita.
Informe Día Mundial de la Psoriasis 2008
Acción Psoriasis
La psoriasis es una enfermedad no contagiosa de la piel que padecen en España 800.000 personas (casi el 2% de la
población). Estos pacientes tienen que enfrentarse continuamente al rechazo social y a la marginación laboral, dado
que la enfermedad hace mella en su aspecto físico y aunque los expertos aseguran que no hay motivos para el
alarmismo, un estudio realizado en Gran Bretaña mantiene que los adultos con psoriasis, especialmente los pacientes
jóvenes que padecen la forma severa de la enfermedad, podrían tener mayor riesgo de padecer un infarto de
miocardio.
Sintomatología.
La psoriasis se manifiesta con una inflamación (irritación e hinchazón) cutánea caracterizada por episodios frecuentes
de enrojecimiento, prurito y descamación, con aparición de escamas, secas y plateadas en la piel. La psoriasis se
puede agravar por lesiones o por irritaciones. Entre el 10 y el 20 por ciento de las personas con psoriasis también
pueden padecer artritis, una afección conocida como artritis psoriásica, que produce inflamación de las articulaciones
en grados que pueden llegar a ser discapacitantes.
De acuerdo con el sondeo realizado por la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis
(EUROPSO), existe un elevado grado de insatisfacción de los enfermos en cuanto a la eficacia de los tratamientos
disponibles para esta enfermedad.
¿Cuál es el objetivo?
Estas Jornadas Informativas se convocan con el fin de que sirvan de encuentro y comunicación entre afectados,
médicos, farmacéuticos y laboratorios, que colaboran en la lucha contra esta patología, revisar distintos aspectos y
tratamientos de la enfermedad en el momento actual y, sobre todo, colaborar en la divulgación del conocimiento de la
misma a la sociedad en general para evitar la injusta discriminación y el rechazo social.
En palabras de la Presidenta de Acción Psoriasis, Juana María del Molino, “nuestra intención es que los
conocimientos sobre esta enfermedad y sus tratamientos lleguen a todos los españoles afectados, sus familiares y las
personas de su entorno laboral y social, para acabar con los prejuicios y la discriminación, contando con la
colaboración de los medios de comunicación, además de recordar a los profesionales y autoridades sanitarias nuestras
necesidades”.
En la presente edición, se pretende poner el mayor énfasis en la denuncia de la discriminación social y laboral, en la
atención sobre los tratamientos adecuados y los fármacos biológicos.
Por parte del Colegio Oficial de Farmacéuticos, en declaraciones de Alberto Torres Michelena su Presidente
“siempre estamos dispuestos a colaborar en acciones que sirvan para promover entre los pacientes un mejor
conocimiento de los medicamentos, y de sus tratamientos, en este caso en los consejos y tratamientos para la
psoriasis.
Asimismo, desde Acción Psoriasis, queremos animar a todos los farmacéuticos que, como profesionales sanitarios más
próximos y accesibles para la población, se encuentran en una posición privilegiada para orientar y asesorar a estos
pacientes.
Adjuntamos dossier de prensa sobre la PSORIASIS y el programa completo de las Jornadas Informativas 2008,
que esperamos encuentres de interés.
ACCIÓN PSORIASIS
martacamarabusto@yahoo.es
marianvila@yahoo.es
Informe Día Mundial de la Psoriasis 2008
Acción Psoriasis
La presencia de los actos del Día Mundial de la Psoriasis 2008 en los medios
de comunicación se traduce con la aparición de 72 impactos incluyendo radio,
televisión, prensa escrita y prensa digital, esta última accesible desde cualquier
parte del mundo.
Acción Psoriasis
Prensa escrita
Acción Psoriasis
Acción Psoriasis
Radio y televisión
Acción Psoriasis
Noticias publicadas
En el año 2004 se celebró por primera vez el día mundial de la psoriasis, una de
las patologías cutáneas que genera más incomodidades y problemas. Se estima
que en España hay más de 1 millón de personas afectadas, y 125 millones en
todo el mundo.
AMAPP
Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Psoríase
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Apreciados/as amigos/as:
Nos complace anunciaros que el próximo día 29 de octubre se celebra a nivel internacional el DÍA MUNDIAL DE LA PSORIASIS.
Todas las asociaciones de Pacientes de Psoriasis del mundo organizan diversas actividades divulgativas, formativas e informativas
en torno a la Psoriasis y a la Artritis Psoriásica.
ACCIÓN PSORIASIS organiza 11 jornadas informativas en otras tantas ciudades del territorio español. Estas jornadas se iniciarán el
29 de octubre y se prologarán hasta el 27 de noviembre, y están dirigidas a pacientes, familiares, personal sanitario y aquellas
personas interesadas en la patología.
En el siguiente link encontrarás el detalle de todas nuestras jornadas, calendarios e inscripción. PULSA AQUÍ PARA VER
ACTIVIDADES
Os rogamos, si lo consideráis oportuno, hagáis difusión de esta Jornada en vuestra página web y entre vuestros miembros. Se
adjunta diverso material divulgativo y grafico.
En el mensaje a enviar no ayudaría que se incluyera un link a nuestro blog informativo del Día Mundial
http://accionpsoriasis.blogspot.com
ACCIÓN PSORIASIS
www.accionpsoriasis.org
ESTIMADOS AMIGOS
ENVIO CALENDARIO DEL MES DE LA PSORIASIS EN ECUADOR, PARA CONMEMORAR EL DIA MUNDIAL DE LA PSORIASIS.
AMAPP - amappmg@amapp-mg.org
http://www.amapp-mg.org/diamuncialpsoriase.html 09/12/2008
Notícies :: federades :: ACCIÓN PSORIASIS: "Dia Mundial de la Psoriasis'08" Página 1 de 1
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psoriasi@pangea.org
http://accionpsoriasis.blogspot.com/
22/10/2008
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03/12/2008 - ACCIO PSORIASI: La Psoriasi a la Biblioteca
03/12/2008 - FUNDACIÓ LAR: "Col.labora amb LA MARATÓ DE TV3".
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Martes, 9 de diciembre de 2008
Actualizado a las 09:48h
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DERMATOLOGÍA
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Bajo el lema "Juntos avanzamos", hoy se celebra esta jornada de concienciación sobre esta enfermedad, que
afecta en el mundo a más de 125 millones de personas
Hoy 29 de octubre se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Psoriasis, jornada que pretende
concienciar a la población general sobre la extensión e impacto de la psoriasis y la artritis psoriásica, que en
http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=4524&idtabla=1 09/12/2008
Actualidad Ultimas noticias - JANOes - Dia Mundial de la Psoriasis - JANO.es - E... Página 2 de 8
Durante este Día Mundial, que se celebra bajo el lema "Juntos avanzamos", Acción Psoriasis ha organizado
diversas jornadas informativas, que se inician hoy con un acto central en Madrid y recorrerán el territorio
nacional en días sucesivos.
La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) recuerda que se trata de una enfermedad
inflamatoria crónica grave que afecta a personas de todas las edades, razas y a ambos sexos. Los pacientes
muestran un amplio abanico de síntomas y muchos tienen una mala calidad de vida debido a la falta de
tratamiento o por el uso de terapias no correctamente prescritas. En otros casos, el precio de los fármacos
constituye un obstáculo para acceder a tratamientos eficaces, y también los hay que provocan efectos secundarios
serios. Según la IFPA, la psoriasis tiene un enorme impacto en la vida de las personas, tanto físico, como mental,
social y socioeconómico.
En este Día Mundial, las asociaciones de enfermos quieren subrayar que la enfermedad provoca una gran carga
en la vida de los afectados, pero también que esa carga puede prevenirse.
Los organizadores informarán a los gobiernos acerca de la gravedad de la enfermedad y de los enormes costes
que generará a la sociedad, tanto directos como indirectos, si los pacientes no reciben los mejores tratamientos
para mantener los procesos inflamatorios bajo control.
Además, para las entidades organizadores, es increíble e inaceptable que exista todavía estigmatización y
discriminación a causa de la psoriasis. En los países en vías de desarrollo, la psoriasis y sus síntomas cutáneos a
menudo se confunden con otras enfermedades, caso de infecciones fúngicas, lepra, leishmaniasis, sífilis e incluso
sida.
En palabras del presidente de la IFPA, Lars Ettarp, "esperamos que la psoriasis sea aceptada como una
enfermedad inflamatoria, crónica, grave y no transmisible, y que el apoyo de los expertos líderes mundiales
permita el acceso a los mejores tratamientos disponibles en todo el mundo".
Webs Relacionadas
Acción Psoriasis
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17 Jul 2008 · Actualidad
Presentado el libro "Convivir con la Psoriasis", en el que se ofrecen recomendaciones y consejos para mejorar el
bienestar de los pacientes
La asociación Acción Psoriasis denuncia que la enfermedad impide a los enfermos acceder a algunos trabajos,
entre ellos las fuerzas de seguridad del Estado
http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=4524&idtabla=1 09/12/2008
unos 800.000 españoles padecen psoriasis y piden que se amplie la ate... http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/830424/10/08/unos-80...
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Acción Psoriasis propone mayor formación de los armacéuticos para orientar a los pacientes al especialista y
ayudarles
Alrededor de 800.000 españoles padecen psoriasis y la incidencia en Europa se sitúa entre el dos y el tres por
ciento, según manifestaron los representantes de la asociación Acción Psoriasis, con motivo del Día Mundial de
esta enfermedad, que se celebra hoy. Estos pacientes piden que se amplie la atención médica y no se les limite el
tratamiento.
Con motivo de este día, se llevarán a cabo en España desde hoy y hasta el próximo 27 de noviembre varias
jornadas informativas que tendrán lugar en las ciudades de Madrid, Palencia, Barcelona, Cáceres, Las Palmas de
Gran Canaria, Salamanca, Valencia, Málaga, Zamora, Lérida y La Coruña.
la presidenta de Acción Psoriasis, Juana Mª del Molino, señaló que el Día Mundial de la Psoriasis tiene como
1 de 3 09/12/2008 10:31
unos 800.000 españoles padecen psoriasis y piden que se amplie la ate... http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/830424/10/08/unos-80...
objetivo mejorar la calidad de vida del paciente y promover la investigación del tratamiento. Estos encuentros se
realizarán con la colaboración de los colegios farmacéuticos, por lo que del Molino apuntó que la incorporación
de esta figura se debe a que "se trata del profesional que mejor puede ayudar a la hora de transmitir el
conocimiento acerca de la enfermedad".
"Consideramos que el farmacéutico es el profesional más cercano a las personas y el más consultado, por lo que
creemos que podrían reforzar los conocimientos sobre la psoriasis y orientar a las personas que puedan tener este
problema al especialista", afirmó. Además, destacó que "el farmacéutico puede tranquilizar al paciente con
ayuda sobre la medicación, y puede tener más tiempo para informar que el médico".
Entre las demandas de la asociación, se incluye la ampliación de la visita médica en las enfermedades crónicas,
que no se limite el número de tratamientos para los afectados, y el mantenimiento de las subvenciones actuales.
Además, del Molino destacó la importancia de terminar con la discriminación que hay en los cuerpos de
seguridad del Estado.
Por su parte, la dermatóloga responsable de la Unidad de Psoriasis del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, la
doctora Maite Gárate, explicó que la psoriasis es una enfermedad sistémica, producida por un mecanismo
inmunológico, que puede causar el mismo trastorno en la vida que enfermedades como la diabetes. "No es sólo
un problema de la piel, sino que hay que atender a la integridad de sus órganos, y ver las posibilidades de
tratamiento y el tiempo de control de la enfermedad", subrayó.
A su vez, la doctora indicó que se trata de una enfermedad en la que "la base genética es imprescindible para que
el mecanismo se ponga en marcha", ya que en el caso contrario no se producirá, y apuntó que "es probable que
factores externos desencadenen la enfermedad, como el estrés y el estilo de vida".
En cuanto al tratamiento, resaltó que es importante concienciar al enfermo de que ha de mantenerse lo más sano
posible, no consumir alcohol ni tóxicos, ya que esto va a facilitar el tratamiento, mientras que la co-morbilidad
puede limitar tanto el tipo como la duración.
Por otro lado, la doctora Gárate señaló que el control continuo de la inflamación puede contribuir a que no se
desarrolle el síndrome metabólico o que no se desarrollen problemas como el riesgo cardiovascular.
Asimismo, destacó que el paciente ha de entender el concepto de enfermedad crónica, pero que esto no supone
que va a tener siempre las mismas manifestaciones externas. Por ello, explicó que además del dermatólogo y el
reumatólogo, y es importante la figura del psicólogo, ya que esta dolencia está relacionada con la depresión, y
cuando mayor grado de enfermedad existe, la repercusión psicológica es mayor.
El flash de la actualidad
Asia | Comenta
2 de 3 09/12/2008 10:31
Los afectados de psoriasis gastan unos 900 euros al año en su tratamient... http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2008/10/29/pielsana/1...
"Los afectados no sólo tienen molestias físicas, 'Juntos avanzamos es el lema del Día Mundial de
también problemas personales, pérdida de la Psoriasis de este año. (Foto: AEDV)
En los últimos años, los avances en el tratamiento han sido significativos, pero no hay que olvidar
"el porcentaje de éxito extraordinario que tiene la fototerapia, que, después de aplicarla durante
más de 30 años, los escasos riesgos que conlleva están muy controlados. De hecho, considero que
todo servicio de dermatología debería disponer de esta tecnología, fundamental en el manejo de
esta enfermedad", reivindica la dermatólogo.
En este campo, también ha avanzado. Se está utilizando una nueva cabina que emite fuentes de
luz, especialmente los rayos ultravioleta B de banda estrecha, que "está resultando altamente
1 de 2 09/12/2008 10:26
Los afectados de psoriasis gastan unos 900 euros al año en su tratamient... http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2008/10/29/pielsana/1...
eficaz, con escasa capacidad de enrojecimiento e implica menor riesgo de cáncer", explica Gárate.
Según algunos estudios, el afectado tarda unos diez años en asimilar su diagnóstico . Es
importante que lo acepte cuanto antes y "se someta al tratamiento más adecuado a su caso, no sólo
para controlar la psoriasis, también para prevenir en la medida de lo posible la repercusión
psicológica (la relación entre la psoriasis y la depresión está demostrada) y para no desarrollar
síndromes metabólicos que aumenten el riesgo cardiovascular", aclara Mayte Gárate. "Si esta
enfermedad no se trata adecuadamente, puede causar importantes efectos sociales, emocionales y
psicológicos", puntualiza Julián Conejo Mir, presidente de la Academia de Dermatología y
Venereología (AEDV).
http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2008/10/29/pielsana/1225291061.html
2 de 2 09/12/2008 10:26
Javier Garrido Novoa http://www.cunoticias.com/noticias-de/javier-garrido-novoa.php
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1 de 2 09/12/2008 10:33
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1 de 1 09/12/2008 10:27