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Apoio social e redes: conectando solidariedade e sade Social support and network: connecting solidarity and health

TEMAS LIVRES FREE THEMES

Gabriela R. B. de Andrade 1 Jeni Vaitsman 1

Abstract This article discusses the participation of patients in health services through social support groups. Based on a qualitative research, with semi-structured questions and participant observation, one of the roles of Associao Lutando para Viver (ALpViver) acting withing Instituto de Pesquisa Evandro Chagas (IPCEC), is analysed. The groups actions were considered as promoting patients autonomy, increasing their self-steem and avoiding loneliness. It was concluded that it is possible to establish an active place for users of public health services, through the valorization of a participative culture. Key words Social Networks, Social Support, Empowerment, Participation

Resumo Este artigo discute alguns aspectos da participao de usurios de um servio pblico de sade, o Instituto de Pesquisa Clnica Evandro Chagas (IPCEC/Fiocruz), em uma associao de pacientes, a Associao Lutando para Viver (ALpViver). Baseado em pesquisa qualitativa, com entrevistas semi-estruturadas e observao participante, o trabalho analisa o papel dessa associao, na viso de profissionais do hospital e pacientes, a partir dos conceitos de rede social, apoio social e empowerment. A relevncia deste estudo se d a partir da noo de que a valorizao de uma cultura participativa dentro das instituies de sade contribui para aumentar a autonomia e elevar a auto-estima dos usurios, melhorando a qualidade de vida e de sade dos mesmos. Palavras-chave Anlise de discurso, Mdia Redes sociais, Apoio Social, Empowerment, Participao dos Usurios

1 Departamento de Cincias Sociais, Escola Nacional de Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz. Av. Leopoldo Bulhes 1.480/9o andar. 21041-210 Manguinhos, Rio de Janeiro RJ. gandrade@ensp.fiocruz.br

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Andrade, G. R. B. & Vaitsman, J.

Introduo
Este trabalho discute alguns aspectos da participao de usurios do Instituto de Pesquisa Clnica Evandro Chagas (IPCEC/Fiocruz, Manguinhos/Rio de Janeiro) na Associao Lutando para Viver (ALpViver), que atua dentro do hospital. Analisa o seu papel sob a perspectiva de profissionais do hospital e de pacientes, com base nos conceitos de rede social, apoio social e empowerment. Os dados foram levantados em uma pesquisa qualitativa, na qual se combinou a observao participante com entrevistas semi-estruturadas. A importncia de se discutir formas de participao dos usurios nos servios pblicos de sade deve-se a uma concepo que se vem tornando bastante difundida no campo da sade pblica: o avano substantivo na qualidade dos servios e das aes de sade sejam elas preventivas ou de promoo s possvel com a participao efetiva da populao, pois esta pode apontar problemas e solues que atendam s suas demandas mais diretamente. Nas instituies de ateno sade, a participao do usurio passa basicamente pelos seguintes elementos: maior democratizao da informao; reconhecimento dos usurios, por parte dos profissionais, como sujeitos no processo do cuidado com a sade e no somente como objeto de prticas e prescries; conscientizao dos usurios quanto aos seus direitos e ao seu papel na defesa dos prprios interesses. Durante os ltimos dez anos, as associaes de pacientes tm crescido no Brasil, explicitando objetivos que vo desde a defesa dos direitos dos pacientes at a busca por mais informao, maior autonomia e responsabilidade pela prpria sade. Os grupos voltados s questes do HIV/Aids os quais renem pacientes, familiares, amigos e profissionais de sade tm se destacado no cenrio das associaes, formando uma rede que abrange grupos mais formalizados, como as ONGs, e grupos menores e mais voltados para dentro. Em estudo recente sobre hospitais no Rio de Janeiro e So Paulo, uma das constataes foi a de que 36% desses hospitais instituram a participao de associaes e comunidades em itens de deciso do hospital (Costa et al., 2000). Tal dado levanta questes interessantes como, por exemplo, o perfil dessas associaes e qual o seu papel no cenrio da sade pblica. Neste artigo discutimos, por meio de um estudo de caso, o papel da ALpViver na formao

de uma rede de apoio que contribuiu, de forma significativa, para a melhoria das condies de sade dos participantes.

Associaes voluntrias e redes


As associaes voluntrias, com diferentes objetivos e graus de formalizao, representam um contraponto atomizao dos indivduos e desintegrao social nas sociedades modernas. O nmero de associaes voluntrias presentes em determinada sociedade indica o grau de organizao e atividade de sua sociedade civil. Para alm dos objetivos especficos a que se propem, esses grupos promovem uma oportunidade para a troca de conhecimento e cooperao entre seus participantes. Pela expresso e confronto de idias e da formao de consenso e de possveis aes coletivas, os cidados aprendem e exercitam valores e prticas democrticos (Wessels, 1997; Van Deth, 1997; Hechter, 1987). Wessels (1997) afirma que a capacidade de organizao da sociedade civil aumenta medida que so mais desenvolvidos o grau de instruo, a renda per capita e a estabilidade democrtica de determinado pas, passando a existir tambm maior nmero de associaes e grupos de carter voluntrio. Podem ser diferenciados trs tipos de organizao: as sociais (religio, comunidade, jovens, esportes, mulheres, sade e grupos de educao e informao); as polticas tradicionais (sindicatos, associaes profissionais e partidos polticos); e as que alguns denominam novas organizaes polticas (meio ambiente, paz, direito dos animais e grupos defensores de direitos coletivos e da cidadania). possvel supor que, no contexto brasileiro, a dificuldade de sobrevivncia, a educao deficiente e a baixa renda per capita so fatores que desfavorecem a mobilizao da populao em torno de interesses comuns, contribuindo para uma baixa capacidade de organizao e atividade da sociedade civil. Por sua vez, a teoria do path dependence oferece uma explicao ancorada na trajetria histrico-cultural para o baixo associativismo (Putnam, 1996). Nesse sentido, a maior parte dos pases em desenvolvimento se caracterizaria por dficit de participao cvica e poltica. A pobreza e a desconfiana mtua minariam as possibilidades para a solidariedade horizontal, o que, segundo Putnam (1996), geraria um sen-

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timento de pertencimento para alm do prprio grupo mais prximo. Nossa trajetria histrica deixou, como herana cultural, uma grande desconfiana nas instituies pblicas e a dificuldade de o cidado participar de forma desinteressada na resoluo dos problemas que dizem respeito a todos (Santos, 1993). Tal situao poderia ser revertida mediante aes e formas de organizao que contribussem para estimular a confiana social e a conscincia cvica, criando bases para a solidariedade social. As associaes de carter voluntrio constituem formas de as pessoas se reunirem em torno de objetivos comuns e cooperarem entre si. No Brasil, as organizaes e associaes ganharam visibilidade e se proliferaram, na dcada de 1990, sob a gide da solidariedade, tendo-se o ponto alto na campanha contra a fome Ao da Cidadania contra a Misria e pela Vida ou apenas Ao da Cidadania, encabeada pelo socilogo Herbert de Souza, o Betinho. Essa rede de solidariedade presente no tecido social brasileiro contrariou a tese de que a sociedade civil estaria totalmente desativada e aptica. A importncia da formao e ampliao dessas redes de solidariedade estava no s na mobilizao e distribuio de recursos para famlias, grupos e pessoas em situao de carncia, mas tambm na disseminao de uma noo de cidadania ligada idia de interdependncia entre os membros da sociedade. Essa idia vincula-se noo de redes, j que essas envolvem relaes de trocas, as quais implicam obrigaes recprocas e laos de dependncia mtua (Landim, 1998). Ainda que o conceito de rede seja utilizado para fazer referncia a distintas realidades, apresenta, no entanto, como idia comum, a imagem de pontos conectados por fios, de modo a formar a imagem de uma teia. Por intermdio dos estudos das redes pode-se, por exemplo, mapear as relaes entre indivduos ou grupos, iniciando-se pelos contatos diretos, ou estud-los a partir das variveis intensidade, tamanho, freqncia e qualidade dos contatos. Pensar uma sociedade em rede significa entend-la na sua interdependncia e policentrismo (Oliveira, 2000). Como resultado de processos macrossociais das sociedades modernas, a perda da fora e do significado dos contextos locais estaria criando, nos indivduos, uma sensao de estarem fora da rede social e, consequentemente, de estarem alijados dos processos decisrios. A per-

cepo mais imediata seria a do esvaziamento das relaes afetivas entre as pessoas e, no plano poltico, do enfraquecimento da cidadania (Giddens, 1991). Desse modo, as associaes voluntrias seriam formas de ativar e estreitar as redes sociais, evitando o isolamento dos indivduos. Na rea da sade, tais associaes podem exercer importante papel para romper o isolamento individual e melhorar as condies de sade.

Redes sociais e sade


Investigaes vm mostrando que a pobreza de relaes sociais constitui fator de risco sade comparvel a outros que so comprovadamente nocivos, tais como o fumo, a presso arterial elevada, a obesidade e a ausncia de atividade fsica, os quais acarretam implicaes clnicas para sade pblica (Broadhead et al., 1983). Nos pases em desenvolvimento, essa relao se mostra ainda mais claramente, uma vez que as redes so, com freqncia, a nica possibilidade de ajuda com que as famlias carentes podem contar, alm de serem o nico suporte para ajudar a aliviar as cargas da vida cotidiana. Semelhante constatao pode ser averiguada na relao entre mortalidade infantil e ausncia ou precariedade dos vnculos pessoais. Essa relao foi analisada por Bronfman (1993), ao mostrar a importncia que as relaes pessoais tm na sobrevivncia de crianas em famlias pobres. Por seu turno, a condio de enfermidade, por si s, coloca os indivduos diante de limitaes, impedimentos e situaes que mudam a relao da pessoa com o trabalho, com seus familiares, amigos e parceiros, bem como abalam sua identidade. Muitas vezes, o enfermo experimenta fragilizao da identidade, do prprio sentido da vida e da capacidade de resolver problemas que o afetam, j que tudo aquilo que organizava a identidade alterado de forma brusca com a doena (Gibson, 1991). Estando debilitada, a pessoa reduz as iniciativas de trocas com seus contatos pessoais afetivos, fazendo com que aqueles com quem se relacionava na rede tambm diminuam a sua interao. Isso porque as relaes sociais tm por base uma troca, um quid pro quo em que se espera que a ateno oferecida seja retribuda na mesma intensidade. A desvitalizao do intercmbio interpessoal cria uma espcie de crculo vicioso desin-

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tegrador das redes sociais. Esses processos tendem a ser potencializados: enfermidade/desvitalizao das relaes pessoais/enfermidade. Isso permite predizer que a presena de enfermidade crnica em uma pessoa reduzir sua rede social, o que, dependendo da qualidade das interaes, pode contribuir para o crculo vicioso declnio da rede/enfermidade/declnio da rede (Sluzki, 1995). Uma das maneiras pelas quais podem ser compreendidas as influncias positivas da rede social na sade em particular, quando nos referimos a aes teraputicas prolongadas, at para a vida toda a constatao de que a convivncia entre as pessoas favorece comportamentos de monitoramento da sade. Seria o que Sluzki (1995) chama de comportamentos corretivos, nos quais um chama a ateno do outro para mudanas visveis como palidez, por exemplo , alm de aconselhar e incentivar a adeso. Tal atitude acabaria por incentivar muitas das atividades pessoais que se associam positivamente sobrevida: rotina de dieta, exerccios, sono, adeso a regime medicamentoso e cuidados com a sade em geral. Assim, as relaes sociais tambm contribuem para dar sentido vida, favorecendo a organizao da identidade atravs dos olhos e aes dos outros, j que se sente que estamos a para algum. O apoio social que as redes proporcionam remete ao dispositivo de ajuda mtua, potencializado quando uma rede social forte e integrada. Quando nos referimos ao apoio social fornecido pelas redes, ressaltamos os aspectos positivos das relaes sociais, como o compartilhar informaes, o auxlio em momentos de crise e a presena em eventos sociais. Um envolvimento comunitrio, por exemplo, pode ser significativo fator psicossocial no aumento da confiana pessoal, da satisfao com a vida e da capacidade de enfrentar problemas. Na situao de enfermidade, a disponibilidade do apoio social aumenta a vontade de viver e a auto-estima do paciente, o que contribui com o sucesso do tratamento (Minkler, 1985). Embora os mecanismos especficos pelos quais o apoio social influencia na sade ainda no tenham sido completamente elucidados, estudos apontam para o papel de efeito tampo que o apoio social exerce sobre o sistema imunolgico (Broadhead et al., 1983; Dalgard & Haheim, 1998). O apoio social atuaria amenizando os efeitos patognicos do estresse no organismo, incrementando a capacidade das pessoas em lidarem com situaes difceis (Cassel, 1974).

Outro efeito do apoio social seria a sua contribuio no sentido de criar uma sensao de coerncia e controle da vida, o que beneficiaria o estado de sade das pessoas (Cassel, 1974). Nesse sentido, o apoio social poderia ser um elemento a favorecer o empowerment, processo no qual indivduos, grupos sociais e organizaes passam a ganhar mais controle sobre seus prprios destinos (Valla, 1999). O conceito de empowerment tem sido examinado em diversas disciplinas e campos profissionais, recebendo larga variedade de definies e cobrindo diferentes dimenses: individual, organizacional e comunitrio (Israel et al., 1994). O empowerment, como processo e resultado, visto como emergindo em um processo de ao social no qual os indivduos tomam posse de suas prprias vidas pela interao com outros indivduos, gerando pensamento crtico em relao realidade, favorecendo a construo da capacidade social e pessoal e possibilitando a transformao de relaes de poder. No nvel individual, refere-se habilidade das pessoas em ganhar conhecimento e controle sobre foras pessoais, sociais, econmicas e polticas para agir na direo da melhoria de sua situao de vida. Amplamente usado no que concerne sociedade civil e no contexto dos cuidados de sade, o conceito de empowerment faz referncia a movimentos de busca de reconhecimento das demandas das minorias, ou seja, a busca de algum grau de poder de influncia (Rodwell, 1996). O caso da Aids representativo da busca de empowerment pela mobilizao dos pacientes, profissionais e familiares. No contexto dos usurios dos servios de sade, empowerment significa os pacientes passarem a conformar uma voz na organizao, a adotarem postura mais ativa no tratamento, discutindo e fazendo perguntas ao mdico, buscando informao, assumindo tambm a responsabilidade por sua prpria sade, alm de serem informados sobre decises tomadas durante o perodo de tratamento. Faz igualmente referncia ao reconhecimento e respeito aos direitos dos pacientes. Entretanto, a baixa escolaridade e a falta de recursos dificultam uma ligao mais dinmica com o servio, j que os usurios se encontram diante de uma relao de desigualdade econmica, social e cultural, evidenciando, muitas vezes, dificuldade de reconhecer que aquele servio um direito e no um favor. Isso impe limitaes nas relaes entre profissionais de sade e pacientes.

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A discusso sobre redes, apoio social e empowerment chama a ateno para o saber e o poder que os prprios pacientes, organizados em comunidades e movimentos, podem adquirir para influir nas vrias dimenses de sua sade, desde a interferncia sobre as prprias condies individuais de sade, at as condies de funcionamento e atendimento dos servios de sade (Labonte, 1994). Nossa anlise sobre a ALpViver foi efetivada a partir dessa perspectiva, identificando processos de empowerment derivados da participao de pacientes em uma associao e da formao de redes sociais a partir das aes de apoio social.

O estudo
Os dados foram obtidos por meio de observao participante e entrevistas semi-estruturadas com informantes qualificados, visando apreender percepes e opinies a respeito do papel e da atuao da ALpViver no IPCEC. Foram entrevistados profissionais de formaes diferenciadas, alguns dos quais indicados por pacientes que integram a associao em razo de terem participado dela e ajudado em sua formao. Outros foram escolhidos por sua rea de atuao, formao profissional e tipo de atuao no hospital, a fim de se obter maior variedade de pontos de vista. Cinco profissionais foram entrevistados: uma assistente social, uma psicloga, uma funcionria do setor administrativo, um mdico e uma enfermeira. Em relao aos pacientes entrevistados, foram escolhidos os que tinham presena mais constante e intensa no dia-a-dia da ALpViver, totalizando seis entrevistas. O roteiro de perguntas foi direcionado no sentido de identificar o significado atribudo, pelos prprios pacientes, s suas experincias e atuao da ALpViver no hospital.

e no estudo da sndrome da imunodeficincia adquirida (Aids). As atividades do IPCEC so efetuadas por meio dos Programas de Atendimento, integrados a linhas e projetos de pesquisa, e do ensino interdisciplinar, voltado recuperao, promoo da sade e preveno de agravos. Trata-se de um hospital de referncia que dispe de 25 leitos para todas as patologias atendidas. No final de 1999, havia 500 pacientes HIV/Aids cadastrados na Farmcia, todos recebendo medicamentos anti-retrovirais regularmente. Existem trs modalidades de ateno: Ambulatrio, Hospital-Dia e Internao, alm de laboratrio voltado a exames especficos para apoio diagnstico. O atendimento realizado por infectologistas e por clnicos de diversas especialidades (Ginecologia, Dermatologia, Cardiologia, Oftalmologia), integrados aos servios clnicos complementares (Enfermagem, Nutrio, Farmcia, Psicologia, Servio Social e Fisioterapia).

Associao Lutando para viver


A Associao Lutando para Viver (ALpViver) uma associao de pacientes do IPCEC que funciona em uma sala do hospital. Seu objetivo principal seria o de apoiar os pacientes do IPCEC com cestas bsicas de alimentos. No entanto, constitui tambm um local de trocas de informaes e experincias entre os pacientes, como veremos na discusso dos dados. A ALpViver formou-se a partir da iniciativa de duas enfermeiras do Hospital-Dia no sentido de pr em prtica a Campanha do Leite. Essa campanha procurava ajudar pacientes do IPCEC cuja situao socioeconmica, agravada pela doena, impedia a alimentao adequada dos filhos. Contudo, outros pacientes comearam a levar suas dificuldades para as enfermeiras, as quais propuseram que eles assumissem o trabalho, considerando que muitos, apesar de se encontrarem em estado de sade estabilizado, j no tinham vida laboral ativa. Aceitando o desafio, duas pacientes tomaram a frente da campanha e, em 1998, foi criada a associao de pacientes, intitulada Associao Lutando para Viver e Amigos do Instituto de Pesquisa Clnica Evandro Chagas (ALpViver), sediada em uma sala do hospital, onde havia sido desativado o almoxarifado. Na sala foram disponibilizados um microcomputador e uma impressora doados por colaboradores

Instituto Evandro Chagas


O estudo foi realizado no Instituto de Pesquisa Clnica Evandro Chagas IPCEC unidade tcnico-cientfica da Fundao Oswaldo Cruz (Rio de Janeiro), que presta atendimento e faz pesquisa na rea das doenas infecto-contagiosas tais como Aids, leishmaniose, HTLV, micoses sistmicas, doena de Chagas e toxoplasmose , constituindo referncia no tratamento

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externos , mesa, cadeiras, livros, estantes e prateleiras onde os alimentos so armazenados e telefone com ramal prprio. Na poca da pesquisa, de janeiro a outubro de 2000, a associao contava com a participao voluntria de dez pacientes, os quais se revezavam em turnos durante a semana, das 9 s 15 horas. Essa participao dependia da disponibilidade e vontade de cada um. Desses dez pacientes, sete eram portadores do vrus HIV/Aids, ficando clara a maior participao desse grupo na administrao da ALpViver. Os participantes dividiam-se em funes e cargos diferenciados, definidos no estatuto da associao, mas, na prtica, nem sempre as tarefas eram realizadas de acordo com as funes determinadas pelo cargo. Como eles mesmos disseram: cada um faz o que quer e o que se prope a fazer. Em agosto de 2000, a ALpViver apoiava, com cestas bsicas de alimentos, 78 pacientes cadastrados na associao. Contava com 40 associados, entre amigos e parentes dos pacientes, e, em sua grande maioria, com funcionrios do hospital. Desses associados, 21 colaboravam com doaes mensais sob a forma de dinheiro ou alimentos, ao passo que os 19 restantes faziam doaes espordicas. Alm das doaes individuais, a ALpViver recebia mensalmente 29 cestas bsicas prontas provenientes da Associao de Funcionrios do BNDES (Banco Nacional do Desenvolvimento Econmico e Social) e 39 da Associao de Servidores da Fundao Oswaldo Cruz (Asfoc). Em casos emergenciais, a associao prestava auxlio a pacientes do hospital, atravs do servio social, com dinheiro para passagem de nibus e doaes de vitaminas, roupas ou brinquedos. O auxlio material aos pacientes mais carentes mes, pessoas em situao de desemprego ou que esperavam auxlio-doena ou aposentadoria caracterizava-se como o objetivo principal, a razo de ser da associao. Ao mesmo tempo, configuravam-se outros objetivos mais informais, como aconselhar e dar orientao em relao ao tratamento e ao viver com Aids.

ALpViver estimula rede de apoio social


A associao um espao onde os pacientes compartilham experincias sobre temas como proximidade com a morte, sexualidade e HIV, preconceito, esperana de cura e qualidade de vida. Ali se faz um trabalho cotidiano, de for-

ma no-sistematizada, voltado a informar e conscientizar os demais pacientes sobre a importncia de no desistir, de aderir aos medicamentos e ao tratamento, de cuidar da higiene e da alimentao. Os que compareceram associao para buscar a cesta bsica de alimentos acabaram por estabelecer algum tipo de vnculo com os pacientes que trabalham ali, transformando o local em espao de encontro e convivncia. Um dos objetivos da ALpViver era a aproximao entre os pacientes como meio para combater a tendncia ao isolamento e suas conseqncias. Esses pacientes preocuparam-se em compartilhar informaes, discutir questes relativas ao tratamento e relao mdico-paciente. Havia apoio mtuo, principalmente em relao ao tema da adeso aos medicamentos antiretrovirais. O amparo estendeu-se tambm a pacientes que compareceram associao para buscar donativos. Um paciente fala da importncia do apoio mtuo: quando uma pessoa escuta a histria de uma outra pessoa que j passou por aquilo e sobreviveu a todos esses medos, (...) eu acho que ajuda. (Paciente no 5). Surgiram propostas, entre os pacientes, de desenvolver aes mais sistemticas com o conjunto de pacientes do hospital como, por exemplo, visitas aos doentes internados, produo de informativos educativos e formao de um grupo para discutir questes relativas ao viver com HIV medicamentos, sexualidade, famlia, etc. Outra proposta foi a formao de um grupo para trabalhos de preveno em outros hospitais e escolas. Essas idias demonstram que a mobilizao dos pacientes da associao se dava principalmente em torno das questes relativas ao HIV/Aids. Observou-se, igualmente, que durante o perodo estudado as aes da ALpViver se voltaram mais para o espao da associao, ou seja, para dentro. Excees foram as participaes pontuais em reunies institucionais do Hospital, efetivando-se o estabelecimento da representao dos usurios no Conselho Deliberativo do hospital, embora, como observaram alguns profissionais, a participao fosse bastante incipiente do ponto de vista de influncia nas decises. Seus integrantes participaram de eventos da Fiocruz para a comunidade, nos quais fizeram trabalho de preveno ao HIV e, ao mesmo tempo, recolheram donativos para a associao. Da mesma forma, os eventos realizados dentro do hospital como o Caf Positivo, que

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reuniu pacientes, familiares e profissionais foram significativos. Essas aes so evidncias de que a associao desempenha vrios papis no Hospital. Vamos nos ater aqui ao que consideramos o papel mais ativo da ALpViver no perodo observado, a saber, o de estimular uma rede de apoio social a partir do Hospital. A associao proporcionou maior integrao entre os pacientes, formando laos de amizade e fortalecendo a rede social dentro do Hospital, pois esta envolveu tambm funcionrios, familiares e amigos. Como rede de solidariedade, congregou funcionrios do BNDES, da Asfoc e demais associados. A atuao da associao implicou ento a formao de uma rede de apoio, atravs de contatos e relaes. O fortalecimento dessa rede contra o isolamento e, muitas vezes, a rejeio por parte da famlia e de amigos, proporcionou o acolhimento crucial para a retomada dos laos, da sociabilidade. Da mesma forma, a aproximao entre os pacientes se efetivou nos eventos sociais realizados pela ALpViver, como almoos de confraternizao nas residncias de pacientes, comemoraes de aniversrios, visitas a pessoas internadas no Hospital ou em repouso no domiclio. Outros eventos procuraram envolver toda a comunidade do hospital, como o que foi organizado no Caf Positivo, em referncia ao Dia Internacional da Aids. Como foi dito acima, o processo de empowerment diz respeito ao aumento da capacidade de os indivduos se sentirem influentes nos processos que determinam suas vidas. No caso aqui discutido, o processo de destituio relacionado tambm aos efeitos patognicos da internao no hospital leva os pacientes a se sentirem isolados e impotentes diante da condio em que esto vivendo. Ficar sem fazer nada, sem vida laboral, principalmente para os que eram ativos, tende a favorecer o pensamento na doena, como diz um dos pacientes: voc ficar o dia inteiro dentro de casa, voc comea a pensar besteira,... a acha que qualquer espirrozinho, que voc t doente. (Paciente n 5). Assim, a associao conforma um espao de oportunidade para agir novamente no mundo. Para esses pacientes fragilizados pela condio de sade que provocou sua retirada dos processos produtivos, quando j no se encontravam fora, e o agravamento da situao de carncia econmica, afora o conseqente isolamento social , a participao no grupo e a entrada em uma rede de solidariedade e apoio

possibilita a retomada dos laos sociais em situao na qual esses laos so ainda mais necessrios. Nesse sentido, a unio em torno de objetivos comuns e a transmisso de informaes relevantes quebram o isolamento, favorecendo o compartilhar de problemas, o que pode ser melhor compreendido nas palavras de um paciente: (...) um chega aqui e fala ah, tomei um remdio novo, experincia, n, passar experincia de um pro outro. (Paciente no 2). Dessa maneira, os que ajudam sentem-se fortalecidos pelo fato de terem condies de apoiar outro paciente mais carente. Isso pode contribuir para elevar a auto-estima tanto do receptor, que se sente foco da ateno de algum, quanto do doador, que se sente mais ativo e importante, conforme depoimento de paciente: (...) tinha depresso, ficava s dentro de casa, acomodada. Vim aqui e fiz novos amigos, conversando, compartilhando e passando experincia. (...) Tive mais fora de vontade para viver, mais nimo. Eu era uma pessoa muito tmida, muito fechada, fiquei mais comunicativa. (Paciente no 3). A preocupao em transmitir informaes reflete o empowerment individual, ou seja, revelam-se capacidades e aumenta a responsabilizao com a prpria sade, estimulando-se outros pacientes a buscarem informao e a dialogarem com seus mdicos. H um reconhecimento das limitaes do trabalho dos profissionais de sade, principalmente do mdico, que nem sempre tem tempo suficiente para explicar detalhadamente como os pacientes devem agir. Essa limitao no pode ser atribuda competncia ou incompetncia dos mdicos e, tampouco, apenas ao nvel sociocultural dos pacientes. Seria, antes, um efeito inerente ao prprio modelo assistencial, extremamente centralizado na figura do doutor. A posio social mais humilde da grande maioria dos pacientes que procuram o IPCEC contribui para fortalecer o poder do mdico. Diante da linguagem diferenciada deste, diante da diferena cultural, dentre outras desigualdades, o paciente muitas vezes sente-se constrangido, acuado para comunicar seus problemas. No entanto, ao se encontrar diante de outro paciente, essa dificuldade no existe ou, se existe, bem mais diluda, j que esto na mesma situao, do mesmo lado. Nesse sentido, a associao contribuiu para que os pacientes ganhassem mais autonomia, aprendendo a cuidar melhor da prpria sade sem a necessidade

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permanente do aval e/ou da interveno do mdico. A maior convivncia entre pacientes/pacientes e pacientes/profissionais, resultante da participao na associao, que implica maior permanncia no espao do hospital, tambm possibilita que se detecte com mais clareza algumas dificuldades bem concretas que podem interferir na eficcia do tratamento. Isso pode ser mais bem compreendido nas palavras de um paciente: Porque da j houve caso de paciente falar que toma o remdio errado, ele chega pra mim e fala, a eu vejo e conto pro mdico e ele diz que no t sabendo de nada, que no viu nada. (Paciente no 4). Alm de favorecer a transmisso de informao correta sobre o tratamento e, portanto, influir sobre sua eficcia, a existncia de relao direta entre a participao na ALpViver e a melhoria na sade dos pacientes, a partir da vontade de viver e engajamento no tratamento, foi apontada por alguns profissionais. Isso se reflete na descoberta e no desenvolvimento de capacidades administrativas e sociais, de habilidades individuais de ajudar e buscar informao e na recuperao da vontade de viver e de atribuio de um sentido para a vida. No plano psicolgico, verificou-se que h recuperao da auto-estima, surgindo novo sentido para a vida, como no depoimento: A gente v que tem uns pacientes que esto muito envolvidos na associao e tudo o mais, eles recuperaram a vontade de viver, o sentido da vida. (Mdico). J no plano social e institucional, com base na atuao na AlpViver, os pacientes passam a ser reconhecidos como mais informados e autnomos, capazes de constiturem uma rede de contatos e de se responsabilizarem mais pela prpria sade. Para os profissionais mais otimistas, a associao provocou uma mudana do lugar do paciente no Hospital, trazendo benefcios ao conjunto de pacientes, como atesta o depoimento: eles esto mais inteirados, mais cidados, conhecem tudo aqui no hospital, as pessoas, (...) esto mais comunicativos, mais respeitados... os outros pacientes esto ganhando com isso, esto se informando das coisas. (Psicloga). Todos esses processos sinalizam mudanas culturais que conferem ao usurio do servio pblico de sade na maioria advindo de um histrico de dificuldades econmicas e com baixa escolaridade um lugar de sujeito ativo no processo de construo da sade, contribuindo para a construo de uma sociedade mais participativa na esfera dos servios de sade.

Consideraes finais
Tomando como referncia os conceitos de rede social, apoio social e empowerment, procuramos entender o papel da ALpViver para produo de autonomia e participao dos pacientes em um conjunto de atividades, bem como o efeito desses processos sobre seu estado de sade. Vimos que a ALpViver, atravs de aes de apoio social, possibilitou a formao e o estreitamento de uma rede de relaes sociais e ajuda mtua. Essas aes constituram mecanismos de aproximao dos pacientes em direo a objetivos comuns, contribuindo para seu empowerment no sentido do desenvolvimento e da descoberta de capacidades individuais, do aumento da auto-estima e de um papel mais ativo no tratamento. Saindo de uma situao de internao e desesperana, os pacientes encontraram a possibilidade de agir novamente no mundo. De uma situao de crise na qual as redes sociais se enfraquecem, a estrutura de apoio social possibilitou a reconstruo de novas redes de relaes sociais. Ainda que existindo na fronteira entre a formalidade e a informalidade, a associao mostrou seu importante papel para a aproximao dos pacientes e circulao de informaes. No caso dos soropositivos, a perspectiva da morte quando se descobrem com o vrus HIV positivo e a esperana de cura e de levarem uma vida normal so experincias que no se restringem ao espao clnico ou relao mdico/paciente. A existncia da ALpViver possibilitou encontros e apoios mtuos para alm do espao clnico, ainda que no interior do hospital. Uma associao de pacientes significou a possibilidade de reconstituir laos sociais e de ajuda mtua em contexto no qual a possibilidade de as pessoas participarem dos processos que lhes dizem respeito como cidads e que influenciam diretamente suas vidas bastante dificultado pela insegurana e presso causadas pela instabilidade social e econmica, reforada pela baixa escolaridade. O sentimento de participar de uma comunidade, de se sentir importante e parte de alguma ao social foi capaz de fazer com que esses indivduos elevassem sua auto-estima e recuperassem algum sentido para continuar vivendo. Tomando o caso de uma pequena unidade de sade v-se ento que a valorizao da participao no apenas promove bases para o incremento da cultura cvica, mas pode fomentar

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um crculo virtuoso capaz de minorar condies sociais e de sade adversas. Nos servios de sade, a participao do usurio passaria basicamente pela maior democratizao da informao e pelo reconhecimento dos usurios como sujeitos no processo do cuidado com a sade.

Referncias bibliogrficas
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