Anlisis biotico sobre la Ley de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida. La voz de los profesionales sanitarios.

Autora: Begoa Calvo Rodrguez Trabajo Final de Investigacin, Curso Experto Universitario en Biotica y Bioderecho. UNED. Agosto 2012

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Introduccin. 2. Principios de la biotica en el contexto del Proyecto de Ley 2.1 Principio de autonoma 2.2 Principio de Justicia 2.3 Principio de Beneficencia 2.4 Principio de Justicia 3. Concepto de dignidad y ley de muerte digna 4. Intencionalidad de la ley 5. Supremaca a la autonoma del paciente frente a los derechos del personal sanitario 6. La limitacin del esfuerzo teraputico y sedacin terminal. 7. Comits de tica 8. Otras cuestiones ticas importantes en el proceso de final de la vida: 8.1 Situacin del cuidador principal. Ayudas, servicios y recursos sociales para el paciente y sus familiares 8.2 Promocin de iniciativas formativas en cuidados paliativos para los profesionales 9. Conclusiones Bibliografa

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1. Introduccin. El pasado 17 de Junio de 2011, el Consejo de Ministros del Gobierno Espaol por aquella fecha, perteneciente al Partido Socialista (PSOE), aprobaba el denominado Proyecto de Ley reguladora de los derechos de las personas ante el proceso final de la vida por el consejo de ministros. Con la regulacin de dicho proyecto, se intentaba desarrollar una normativa especfica a los cuidados paliativos en las personas enfermas en fase terminal o de agona. De este modo se continuaba por la vertiente que ya haban iniciado algunas Comunidades Autnomas como Andaluca, Navarra o Aragn al aprobar sus propias leyes al efecto1. Segn declaraciones del vicepresidente del Gobierno en la fecha indicada, Alfredo Prez Rubalcaba, la aprobacin de la Ley garantizara los derechos de las personas y los familiares de los mismo, en el contexto de la regulacin de los cuidados paliativos en el proceso de muerte. Pero desgraciadamente la ley nunca lleg a ver la luz, a consecuencia del fin de la legislatura del partido Socialista al frente del gobierno de Espaa. Es indiscutible que nuestro ordenamiento jurdico actual requiere una regulacin definitiva de mbito nacional, acabando as con las desigualdades de los ciudadanos espaoles a los derechos fundamentales en torno al tema, en funcin de si Comunidad Autnoma ha regulado o no el proceso final de la vida. El Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida ha sido objeto de dura crtica desde diversos ngulos. En relacin con ello, de forma conjunta, la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL), y la Las 3 comunidades autnomas han desarrollado leyes similares al respecto: Andaluca a travs de la Ley 2/2010, del 8 de Abril, de Derechos y Garantas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte; a propuesta del PSOE. http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/88/d/updf/d1.pdf En el caso de Aragn, con la Ley 10/2011, del 24 de Marzo, de Derechos y Garantas de Derechos de la Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte; a propuesta de Izquierda Unida. http://www.boa.aragon.es/cgi-bin/EBOA/BRSCGI? CMD=VEROBJ&MLKOB=590397610303 Por ltimo en Navarra, con la Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y Garantas de la Persona en el Proceso de la Muerte; a propuesta de Nafarroa Bai. http://www.boe.es/boe/dias/2011/04/26/pdfs/BOE-A-2011-7408.pdf
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Organizacin Mdica Colegial (OMC) sugirieron 36 alegaciones al proyecto de ley, que fueron remitidas al Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. En cualquier caso, son varios los colectivos profesionales sanitarios, del mundo de la tica y de otros mbitos, que han expresado numerosas reprobaciones relacionadas con el contenido explcito o implcito del Proyecto del Ley, las cuales abarcan entre otras, la existencia de conductas permisivas de eutanasia dentro del texto, la disminucin del papel facultativo en el proceso asistencial, la omisin del derecho a la objecin de conciencia, etc. As mismo tambin debemos destacar numerosas crticas de aspectos puramente formales o incluso la necesidad real de su existencia a manos de expertos del mundo del Derecho y el Bioderecho2. En este trabajo se ha intentado realizar un anlisis desde la perspectiva biotica de todas esas crticas y cuestiones especificas que ataen al Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida, dando especial relevancia a la opinin de los colectivos sanitarios, por considerar que juegan un papel fundamental el en proceso de muerte del enfermo terminal y por lo tanto su opinin, debe a mi modo de ver, ser escuchada y tomada en cuenta. La SECPAL, por su parte, es considerada el mximo exponente en cuanto a los cuidados paliativos en nuestro pas. Es un colectivo formado por un equipo multidisciplinar compuesto de mdicos, enfermeros, psiclogos, trabajadores sociales, expertos en biotica, etc. Debemos recordar que esta asociacin no ha participado en la redaccin del texto del Proyecto de Ley, ni se le ha pedido asesoramiento de ningn tipo, lo que implica a mi modo de ver, que el Proyecto de Ley cuente con grandes carencias en sentido medico-sanitario y biotico. La atencin al final de la vida se ha convertido en los ltimos tiempos, en un asunto de gran inters social, que abarca aspectos ticos de delicado tratamiento. La
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En este sentido vase A. Lpez de la Osa Escribano. Informe preliminar al Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida. Entre otros, el autor habla de la falta de calidad del texto y vulneracin del principio de economa legislativa: aludiendo a regulaciones innecesarias y la falta de mencin en aspectos fundamentales en materia de recursos y formacin en cuidados paliativos. Por otro lado apela a situaciones o Derechos ya protegidos en el ordenamiento jurdico espaol. http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/DAVInformePreliminar-ALO_170511.pdf 4

ley por definicin tiene un alcance general y no siempre podr contemplar la multitud de situaciones singulares que se presentan, de ah la dificultad de legislar en esta materia. Por eso parece interesante hacer un anlisis biotico de todas esas crticas y carencias detectadas en el texto del Proyecto de Ley, con el fin de contribuir a la mejora de dicha legislacin en un futuro.

2. Principios de la biotica en el contexto del Proyecto de Ley. La finalidad de la biotica, es encontrar criterios, normas o principios que guen las acciones del hombre respecto a la vida y sirvan de apoyo para elaborar leyes adecuadas que permitan el desarrollo y el progreso de la humanidad. Al tratarse esta de una ley encargada de conciliar aspectos sociales con el lenguaje jurdico y sea una ley no exenta de polmica por otro lado, es conveniente hacer un alto en el camino y tratar desde la biotica y sus principios, el tema principal que abarca: el proceso final de la vida. 2.1 Principio de autonoma. Es el principio que exige reconocer que todas las personas, mientras no se demuestre lo contrario, son capaces de tomar decisiones y disponer de s mismas libremente. Implica el contemplar que todas las personas que tienen disminuida la autonoma tiene derecho a la proteccin. Este principio es entendido tambin como el principio del consentimiento informado, regulado en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica, llevando implcita la informacin clara y completa, la comprensin y la voluntariedad del paciente. Desde la autonoma del paciente se sientan las bases contra la medicina paternalista, pues durante muchos siglos el enfermo nunca haba participado en la toma de decisiones, siendo el mdico quin lo haca en su lugar. Es imprescindible contar con el criterio del paciente, quien para poder elegir entre las posibilidades ofertadas por el facultativo, ha de estar correctamente informado contemplando igualmente el derecho a la no informacin. Ahora bien, dado que la actitud y las preferencias del paciente pueden cambiar, el profesional que lo atiende debe valorar dicha actitud y preferencias 5

de modo reiterado a lo largo de la evolucin de la enfermedad, basndose en una relacin de confianza y respeto mutuo. La falta de confidencialidad y la conspiracin de silencio atentan contra este principio. La conspiracin de silencio se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no slo el diagnstico y/o pronstico de la enfermedad, tambin las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. Debemos por lo tanto garantizar el derecho de autonoma en la ley encargada de legislar el proceso final de la vida, pero al tratarse de un texto jurdico, es de vital importancia matizar los conceptos y aclarar que la voluntad del paciente, en la prctica, puede encontrarse con determinadas limitaciones, como ya ha legislado el Art. 11.3 de la Ley 41/20023, pues debe siempre encuadrase dentro del ordenamiento jurdico y de acuerdo con la Lex artis. De todas formas no debemos olvidar nunca que el respeto a la libertad personal es un componente fundamental de la dignidad humana y, por lo tanto, obliga al mdico a tener en cuenta lo que quiere saber y hasta donde desea ser informado el paciente, por ello la informacin y comunicacin con el enfermo en fase Terminal deben estar ntimamente ligados4 2.2 Principio de Justicia. Este es el principio que obliga a proporcionar a todos las mismas oportunidades en el orden de lo social. Implica una distribucin justa y equitativa de recursos sanitarios, huyendo de las desigualdades en la asistencia clnica, por lo tanto el personal sanitario debe gestionar y administrar los recursos y servicios de una forma efectiva y eficaz5

Articulo 11.3 Ley 41/2002 No sern aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurdico, a la Lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. 4 O. Ramrez. Biotica del final de la vida humana del adulto mayor. Revista Portales Medicos.com. Publicado: 12/3/2010 p.3 http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2059/3/Bioetica-del-final-de-lavida-humana-del-adulto-mayor 5 O. Vidal. Valores y principios. La dignidad humana y sus implicaciones ticas. Acer. org 8/ 2005. 6

Por otro lado implica el considerar que todas las personas tienen la misma dignidad, es decir, son merecedoras de igual consideracin y respeto. Su aplicacin implica poder proporcionar a todos los pacientes la posibilidad de una atencin de calidad en la fase terminal o de agnica, que incluya la sedacin cuando sea preciso. En este sentido, una ley encargada de garantizar los derechos de las personas en el proceso final de la vida, debe asegurar la distribucin equitativa de recursos en cuanto a asistencia paliativa, en su nivel bsico y avanzado. A este respecto, debemos recordar que no todas las reas de Salud de nuestro pas cuenta con equipos especializados en este campo, para ello sera necesario, adems de las garantas legales, tomar medidas en todas las administraciones autonmicas. En consecuencia, segn el principio de justicia, deben considerarse a todos los enfermos, independiente de la regin a la que pertenezcan, benefactores de los mismos derechos en cuanto a la asistencia de cuidados paliativos de calidad. 2.3 Principio de Beneficencia. El principio exige hacer el bien, segn los criterios del bien del posible beneficiado, y a representarle cuando ste no pueda hacerlo por si mismo, alejndose de la medicina paternalista. Es el principio por excelencia de la profesin mdica, en el que se han fundamentado los cdigos mdicos desde el Juramento de Hipcrates. El personal sanitario ha sido formado y entrenado para hacer el bien tanto al enfermo como a la sociedad en su conjunto. Este principio se basa en que la asistencia sanitaria (procedimientos, tratamientos, pruebas diagnstica,) que se le aplique al paciente deben beneficiarle y, por lo tanto, ser segura y efectiva. El principio de beneficencia se incumplira cuando un paciente en fase terminal es abandonado a su suerte sin una asistencia paliativa adecuada. Segn esto, podemos decir que todas las cuestiones que traten sobre la calidad o cantidad de vida deben ser evaluadas desde este principio, es decir anteponiendo lo mejor para el paciente, fundamental en la regulacin de los derechos de la personas en el proceso final de la vida. Lo cual no deja estar exento de una gran controversia tica,

pues quien debe determinar que es lo mejor para el paciente es, en ocasiones, motivo de debate, llegando incluso a requerir una resolucin judicial6. 2.4 Principio de No Maleficencia Es el principio que obliga a no daar a los dems, se basa en el principio hipocrtico -primum non nocere- ante todo no hacer dao. Es muy evidente en el caso del personal sanitario, el cual no deber utilizar su situacin o conocimiento para ocasionar prejuicio al enfermo. En la prctica se trata de que entre los beneficios y los riesgos de cualquier actuacin, deben prevalecer siempre los beneficios. La obstinacin teraputica (aplicacin de medidas desproporcionadas que no reportan beneficio) incumple este principio. En este principio, con el de justicia, se basan los estados para promulgar las leyes. Por lo tanto, ante la regulacin de una norma que garantice los derechos en el proceso final de la vida, debe ser un principio que sea valorado de forma individual en cada caso clnico concreto. Sin duda la legislacin es el instrumento fundamental, pero para resolver el caso concreto singular existe la justicia, quien desde el mtodo judicial, aplicar la prudencia. Dentro de la reflexin tica cabe plantearse diferentes perspectivas en la interpretacin de los citados principios. Sin duda al tratarse de la regulacin del proceso final de la vida, salta a la palestra el debate eutansico y la consiguiente regulacin de la prctica. Si bien es cierto que el objetivo del anteproyecto de ley que nos ocupa, no es en ningn caso regular la eutanasia cabe mencionar las declaraciones que la Asociacin Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD), quin se argumenta a favor de la eutanasia haciendo alusin al contenido del Proyecto de Ley7: Vase el caso Eluana Englaro, una joven con estado vegetativo permanente, en el que su padre, Beppino Englaro pidi a la justicia acabar con la vida de su hija, autorizndole a desconectar el tubo que le proporcionaba alimentacin. El fallo del supremo tribunal de justicia italiano fue finalmente favorable y se fund en dos razones: el estado de coma irreversible y la acreditacin de que Eluana, de haber estado consciente, no hubiera aprobado que su vida fuera sostenida en esas condiciones http://www.revistacriterio.com.ar/debates/el-polemico-caso-de-eluana-englaro/ 7 Soler F. Monte L. Ley de Muerte Digna en Andaluca. Revista de la Asociacin Federal Derecho a Morir Dignamente N54/2010. p 7
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En nuestro juicio es muy evidente que empearse en mantener vivo a quien no desea seguir viviendo no respeta el principio de autonoma; conculca el de no maleficencia porque condena al paciente a una vida indigna de sufrimiento, lo que l considera un mal; no cumple el de beneficencia al anteponer los principios ticos del mdico al derecho del paciente a decidir sobre su propia vida y, por aadidura, el empleo desmesurado de medios para mantener una vida no deseada atenta directamente contra el principio de justicia malgastando bienes comunes.

3. Concepto de dignidad y ley de muerte digna La Ministra de Sanidad en la fecha de aprobacin del anteproyecto de ley, Leire Pajn, se refiri a la misma en diferentes ocasiones como la Ley de Muerte Digna, tambin los medios de comunicacin en general han utilizado el mismo trmino a menudo para referirse ya sea al Proyecto de Ley, como a las leyes aprobadas sobre el tema en las diferentes Comunidades Autnomas, no dejando de ser un concepto rodeado de polmica. En la redaccin del Proyecto de Ley se ha eliminado cualquier referencia al trmino muerte digna, a diferencia de las leyes autonmicas publicadas8. Con motivo de la no utilizacin del trmino en el texto del proyecto, la SECPAL ha expresado su satisfaccin pblicamente, al considerarlo especialmente confuso, as mismo han pedido a los medios de comunicacin que no lo utilicen pues puede contribuir a la desconfianza social, debido a la ambigedad que provoca el trmino. Por otro lado, el trmino dignidad ha sido utilizado en la exposicin de motivos del proyecto de ley creando gran controversia, donde cita procesos terminales, La utilizacin del trmino muerte digna se ha utilizado en las leyes autonmicas, sirva como ejemplo la Ley Andaluza del 8 de abril 2/2010 de Derechos y garantas de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. En la exposicin de motivos Apartado II p.5 utiliza el trmino muerte digna: el imperativo de la vida digna alcanza tambin a la muerte. Una vida digna requiere una muerte digna.
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degenerativos e irreversibles, dolorosos y comprometedores de la dignidad personal de quien lo sufren9. A este respecto, han sido muchas las crticas que se han hecho, abriendo camino a una discusin plenamente tica. Precisamente por la variedad de interpretaciones a las que da lugar el citado trmino, es siempre muy peligrosa su utilizacin en textos jurdicos. Ante la afirmacin en el anteproyecto de ley de que los procesos terminales comprometen la dignidad personal, el Foro de la Familia entre otros, emiti un comunicado en el que expresaba que esta es una visin de la agona y la muerte ticamente inadmisible y sectaria. 10 Considero oportuno por lo tanto, detenernos brevemente en el significado de dignidad y muerte digna y en las connotaciones sociales que llevan implcitos ambos trminos. El trmino dignidad, es uno de los vocablos ms ambiguamente utilizado en los foros de discusin biotica. La dignidad, o cualidad de digno, deriva del adjetivo latino dignus y se traduce por valioso. Hace referencia al valor inherente del ser humano en cuanto ser racional, dotado de libertad. Se tiende a afirmar que el ser humano posee dignidad por s mismo, se basa en el reconocimiento de la persona de ser merecedora de respeto. En ocasiones se dice que es necesario afirmar un principio tico absoluto, la dignidad humana, en el que cada hombre en cuanto persona debe ser tratado como fin y nunca como medio y que ese debe ser el principio imperativo de nuestra conciencia moral. La dignidad es inherente de la persona en s misma. Podemos afirmar por consiguiente, que la dignidad corresponde a la persona y a su libertad, y puede mantenerse ntegra aunque su situacin clnica se deteriore. Es por lo tanto un concepto personal. Para cada cual su propia dignidad puede poseer caractersticas propias e individuales, entonces no parece correcto generalizar sobre el trmino y presuponer que un proceso terminal o de agona conlleva un deterioro de la Prembulo de ley p.2 prrafo1 Nota de prensa emitida por el Foro de la Familia http://www.forofamilia.org/noticias/el-foro-de-la-familia-expresa-su-preocupacion-poralgunos-de-los-principios-y-omisiones-del-informe-sobre-la-%E2%80%98ley-dederechos-del-paciente-terminal%E2%80%99/
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dignidad Esta es una de las alegaciones que la SECPAL apunta, muy acertadamente en mi opinin, haciendo hincapi en que aunque se deteriore su estado de salud y calidad de vida, el paciente mantiene siempre su dignidad como persona, y, precisamente por eso, es merecedor de todos los tratamientos y cuidados necesarios para aliviar su situacin11. Es imprescindible que el trmino dignidad dentro del lenguaje jurdico sea utilizado con la mayor cautela y rigor tico posible. Por lo tanto, tampoco es del todo correcto referirse a la norma como La ley de muerte digna, puesto que el trmino dignidad y muerte digna posee connotaciones y matices individuales pertenecientes a la libertad de la persona, dando lugar a grandes ambigedades. Morir dignamente por lo tanto pude referirse a multitud de formas diferentes de morir, incluso abarcar matices de fuera del ordenamiento jurdico. Algunos defensores pro- eutanasia para defender su postura, dan supremaca al principio de autonoma ante todo lo dems, lo cual puede conllevar a la confusin del enfermo, equiparando muerte digna a eutanasia. El morir dignamente adems de morir sin dolor y sufrimiento, para muchos implica el elegir el momento y la forma de su muerte. La Asociacin Federal de Derecho a Morir Dignamente incluye en el Art. 2 de su Estatuto:promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla... En este sentido debemos recordar que la eutanasia es una prctica penada en nuestro cdigo penal12, hasta el momento y su legalizacin no es, en ningn caso, el objetivo de la ley que nos ocupa. Alegaciones al Anteproyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. Publicadas por la SECPAL y OMC. Alegacin 4 p.8 12 La eutanasia viene definida y tipificada en el Cdigo Penal Espaol, Ley Orgnica 10/1995, de 23 de noviembre. Art 143.3 El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la peticin expresa, seria e inequvoca de ste, en el caso de que la vctima sufriera una enfermedad grave que conducira necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difciles de soportar, ser castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las sealadas en los nmeros 2 y 3 de este artculo
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Por otro lado la muerte digna en el enfermo terminal o en fase de agona debe ser entendida, a mi modo de ver, desde el concepto de ortotanasia, es decir, como la actuacin correcta ante la muerte por parte de quienes atienden al que sufre una enfermedad en fase terminal con la correcta aplicacin de cuidados paliativos de calidad tanto bsicos como especializados, siempre dentro de la Lex artis y la regulacin jurdica actual. Se distingue de la eutanasia en que la primera nunca pretende deliberadamente el adelanto de la muerte del paciente pero tampoco la obstinacin teraputica13.

4. Intencionalidad de la ley. Son varios los prrafos de la ley que hacen hincapi en la intencionalidad central de la misma o lo que es lo mismo el objeto de la ley, que el legislador quiere trasmitir. Cito textualmente algunos prrafos significativos: () el respeto a la voluntad del paciente, que se configura como mandato fundamental del personal sanitario y, en consecuencia, como clave de su seguridad jurdica y de su rgimen de responsabilidad14. ( ) garantizar el pleno respeto de su libre voluntad en la toma de las decisiones sanitarias que les afecten en dicho proceso15. En este sentido debemos apuntar que en la legislacin actual espaola, existe toda una ley encargada de garantizar la autonoma del paciente en la toma de decisiones, sta es la ya citada Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, Bsica reguladora de la autonoma del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. Por lo tanto una de las primeras dudas que pueden plantearse es El concepto de obstinacin teraputica es entendido como el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En el anteproyecto de ley hacen referencia al trmino bajo el vocablo de ensaamiento teraputico. La SECPAL y otros foros de biotica desaconsejan el utilizar los trminos como ensaamiento o encarecimiento por tener un matiz maleficente o malintencionado que raramente se da.
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Prembulo de Ley. Exposicin de motivos p.5 prrafo 2 Titulo preliminar. Art1 Objeto. prrafo 1. 12

precisamente en cuanto a la necesidad real de la existencia de la Ley. Son numerosos los autores que han argumentado el carcter repetitivo entre el texto del Proyecto de Ley y la ley de 41/2002 u otras leyes en vigor16. En cuanto a la consideracin tica de este discurso cabe plantearse si el regular lo ya regulado no conlleva a aumentar la confusin social y legal general. Ahora bien, no debemos olvidar que la imperiosa necesidad de crear una norma bsica encargada de legislar todo lo referente a los cuidados paliativos en el mbito nacional, viene guiada no solo por el reclamo de las iniciativas autonmicas sino tambin por un inters social general. De este modo, paliativos de calidad, sin discriminacin de ningn tipo. A mi modo de ver, por lo tanto s tiene sentido una ley orientada precisamente a regular la atencin sanitaria y los cuidados paliativos al final de la vida, contribuyendo as a su desarrollo en la prctica clnica. Por otro lado una regulacin estatal es necesaria en cuanto a la obligacin tica de aunarse a nivel estatal todas las legislaciones que estn surgiendo en las diferentes comunidades autnomas, pues de otra manera estaramos discriminando a los ciudadanos en funcin de su lugar de origen, atentando as contra el principio de justicia. 5. Supremaca a la autonoma del paciente frente a los derechos del personal sanitario. La crtica que con mayor peso se ha hecho a la propuesta de ley de los Derechos de la persona ante el proceso final de la vida, es sin duda, el confrontamiento de los derechos del paciente ante los derechos de los profesionales sanitarios. Son numerosas las voces que argumentan que el proyecto de ley dota de mucho mayor peso a la En este sentido ver vase: A. Lpez de la Osa Escribano. Informe preliminar al Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida. http://www.ordendemalta.es/userfiles/DAV%20InformePreliminar %20ALO_170511.pdf De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida: una mirada crtica. p.6ss. http://www.aeds.org/XVIIIcongreso/ponencias/de_Miguel_Beriain.pdf
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considero que el

derecho

fundamental para los pacientes al final de la vida es el acceso equitativo a los cuidados

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voluntad del paciente que a las recomendaciones del facultativo17. Hay quien considera incluso que el texto permite al paciente imponer al facultativo el tratamiento que desea recibir, sea este contrario a la Lex artis, los cdigos deontolgicos o el criterio mdico. Esta interpretacin puede ser justificada a partir del artculo 17 prrafo 1 en el texto del Proyecto de Ley.: El mdico responsable, antes de proponer cualquier intervencin a un paciente en el proceso final de su vida, deber asegurarse de que aqulla responde a la Lex artis, en la medida en que est clnicamente indicada mediante un juicio clnico que se base en la evidencia cientfica disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado, gravedad y pronstico del paciente. Este prrafo es la nica mencin que se hace a la Lex artis en todo el texto del proyecto de ley. Con ello se interpreta la Lex artis como lmite de las actuaciones sanitarias que el facultativo puede proponer al enfermo, pero en ningn caso como lmite de las que el paciente puede exigir del facultativo. Sin duda, ello puede suponer la interpretacin de que el mdico se vea obligado a actuar contra la Lex artis si su paciente as lo solicita. As mismo la derogacin del artculo 11 de la Ley 41/2002 en el texto del Proyecto de ley, donde se exclua la aplicabilidad de las Instrucciones Previas contrarias a la Lex artis18, hace que la postura descrita en el prrafo previo tome an ms peso. En este sentido la SECPAL ha tachado profesiones sanitarias. dicha derogacin de inadmisible para las

Foro de la Familia, Mientras la ley de 2002 no da pie a que el paciente pueda imponer al mdico sus decisiones respecto a los tratamientos a recibir, el nuevo anteproyecto s parece permitir esta imposicin en determinadas materias Esta es la novedad real de la nueva norma que se propone (Vase: FORO DE LAFAMILIA, Nota sobre el anteproyecto de ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, http://www.forofamilia.org/wpcontent/uploads/2011/06/Nota_sobre_la_ley_reguladora_del_paciente_terminal.pdf 18 El referido artculo viene citado en la nota a pie de pgina n 3, del presente texto p.6.
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De acuerdo con lo citado hasta el momento considero fundamental detenerse en el significado del trmino Lex artis y las connotaciones bioticas que el concepto lleva implcitamente ligadas a la profesin sanitaria. El concepto de Lex artis es interpretado con referencia al contexto sanitario por Martnez-Calcerrada al aadirle la expresin ad hoc, de lo cual resulta una definicin que ha sido asumida jurisprudencialmente; lo define como: criterio valorativo de la correccin del concreto acto mdico ejecutado por el profesional de la medicina ciencia o arte mdico- que tiene en cuenta las especiales caractersticas de su autor, de la profesin, de la complejidad y trascendencia vital de acto y, en su caso, de la influencia de otros factores endgenosestado e intervencin del enfermo, de sus familiares, o de la misma organizacin sanitaria-, para calificar dicho acto de conforme o no con la tcnica normal requerida19. La expresin lex artis literalmente, ley del arte, ley artesanal o regla de la actuacin de la que se trate se ha venido empleando de siempre, para referirse a un cierto sentido de apreciacin sobre si la tarea ejecutada por un profesional es o no correcta o se ajusta o no a lo que debe hacerse. De forma que si la actuacin se adecua a las reglas tcnicas pertinentes se habla de una buena praxis. Hoy en da el actuar bajo la lex artis consiste en actuar no solo de acuerdo a los cdigos deontolgicos de las profesiones sanitarias, las cuales marcan la actitud tica a seguir en el ordenamiento de cada profesin, sino adems el actuar segn la evidencia cientfica publicada. Por lo tanto, todo profesional debe actuar bajo criterios de buena praxis, lo cual incluye diagnsticos y procedimientos adecuados, adems de criterios deontolgicos. La Lex Artis no supone ningn riesgo para el paciente, dado que no est sujeta a valores o conciencias individuales. Al contrario, su aplicacin es la mejor de las garantas.

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Martnez Calcerrada, L., Derecho Mdico, Vol. I, Tecnos, Madrid, 1986, p. 188. 15

El respeto a la autonoma del paciente y el derecho a que sean respetados sus deseos, se trata sin duda de un principio bsico en el marco de la biotica y de la asistencia sanitaria en general. Sin embargo la preponderancia de este principio sin establecer ningn tipo de valoracin tica del mismo puede ser perjudicial para el propio paciente, de ah la importancia de fijar los lmites de la autonoma en la toma de decisiones. La SECPAL reivindica la falta de claridad, con la consiguiente confusin social que conlleva la redaccin del texto del Proyecto de Ley de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida, cuando se refiere a la seguridad jurdica que deben presidir a todas las actuaciones del personal sanitario20. Reivindica que todas estas actuaciones deben de estar de acuerdo con el ordenamiento jurdico y con la lex arti, justificando dicha modificacin en que la lex artis debe ser siempre indispensable en cualquier intervencin sanitaria y debe constar en cada prrafo de la ley en la que se mencione la voluntad del paciente o las instrucciones previas. Coincido por lo tanto con el profesor Miguel Beriain21, cuando apunta la importancia de que la lex artis, en cuanto a marco limitador de los tratamientos a implantar, podra haber sido descrita de forma mucho ms clara en el Proyecto de ley. La reflexin biotica apunta a considerar la supremaca absoluta del principio de autonoma, como potenciador del desconcierto del paciente y de la mala praxis mdica. Pongamos como ejemplo que el paciente o su familia exija a su mdico que le sea practicada una sedacin terminal, cuando dicha sedacin an no estuviera indicada segn la lex artis, ni bajo criterio del facultativo que trata al enfermo. Desde el sentido biotico estricto si diramos supremaca a la voluntad del paciente estaramos atentando contra el principio de beneficiencia e incluso el de no maleficencia y actuando bajo una mala praxis clnica. Por eso la Autonoma del paciente debe ir siempre ligada a la
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Proyecto de ley de los Derechos de la persona ante el proceso final de la vida. Exposicin de motivos, p.2, prrafo 3.Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona en el Proceso Final de la Vida. : Una respuesta, tambin, que presta especial atencin a las necesidades de claridad y seguridad jurdica que deben presidir especialmente las actuaciones del personal sanitario, excluyendo cualquier posible responsabilidad derivada de asumir las decisiones de la persona en el proceso final de su vida, adoptadas en el marco de la presente ley. 21 De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida: una mirada crtica. P.13

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profesionalidad, la buena praxis y la responsabilidad de los profesionales. Cualquier ley que enfrente a ambos (paciente y profesionales) est haciendo un grave dao al propio paciente y a la sociedad en general. Por ltimo es preciso hacer referencia a la Ley de Ordenacin de las Profesiones Sanitarias cuando dice: Los profesionales tendrn como gua de su actuacin el servicio a la sociedad, el inters y salud del ciudadano a quien se le presta el servicio, el cumplimiento riguroso de las obligaciones deontolgicas.22 As mismo el cdigo de deontolgica mdica apunta: Si el paciente exigiera del mdico un procedimiento que ste por razones cientficas o ticas, juzga inadecuado o inaceptable, el mdico tras informarle debidamente, queda dispensado de actuar.23 Por lo tanto desde la perspectiva tica y deontolgica el deber del profesional implica el respeto por la autonoma del paciente pero en un encuadre de buena praxis, pues aplicar el principio de autonoma sin ninguna limitacin sera incongruente y contraproducente para el paciente y la comunidad y no ayudara a la aplicacin de unos ptimos cuidados paliativos de calidad en el proceso final de la vida. La ley 41/2002, por lo tanto, ya determin los lmites de la voluntad del paciente: la lex artis y ordenamiento jurdico actual (acotadas en nuestro cdigo Penal). En este sentido la OMC y la SECPAL, se han pronunciado indicando que la nueva ley debe promover el respeto de la buena prctica mdica y los cdigos deontolgico y aade que ...el anteproyecto no slo permite, sino que despenaliza la mala praxis, e incluso obliga a ejecutar diagnsticos o procedimientos errneos si el paciente as lo solicita. Existe por lo tanto un consenso general de acuerdo a que estos lmites de la autonoma del paciente deben figurar expresamente el en texto de la norma encargada Art. 4.5 de Ley 44//2003 de 21 de Noviembre de Ordenamiento de las Profesiones Sanitarias 23 Art 9.3 del Cdigo de tica y Deontologa Mdica.
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de regular el proceso de la muerte. De esta manera se evitaran los conflictos ticos y profesionales, tales como que el mdico se vea obligado a satisfacer una solicitud de tratamiento o cuidados contraindicadas en su proceso clnico, con la presin aadida de ser sancionado por no llevarla a cabo. En este caso, sera fundamental contemplar el derecho de la objecin de conciencia para el personal sanitario dentro de la ley, evitando al menos una condena de la administracin judicial o una condena deontolgica de su colegio profesional. En relacin a esta cuestin se han manifestado igualmente diferentes colectivos24 con un argumento comn: Reflejar la objecin de conciencia como garanta de los profesionales sanitarios si alguna actuacin atentara contra su conciencia, como recoge el derecho y la jurisprudencia constitucional, as como la reciente Resolucin n 1763/2010 del Consejo de Europa denominado Derecho a la objecin de conciencia en la atencin mdica, en relacin al reconocimiento de la misma. Debemos dejar claro, que la objecin sera solo pertinente si entendemos que la ley da supremaca absoluta a la voluntad del paciente y el profesional se viera obligado a actuar contra su conciencia, su criterio profesional, el cdigo deontolgico de su profesin o la lex artis. De otra manera no tendra ningn sentido la objecin de conciencia en la aplicacin de los cuidados paliativos a mi modo de ver.

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Con respecto al anteproyecto de ley de los Derechos de la persona en el proceso final de la vida, la CCXX Comisin Permanente de la Conferencia Episcopal Espaola expresaba lo siguiente: las personas que se pueden ver profesionalmente implicadas en situaciones que conllevan ataques legales a la vida humana, tienen derecho a la objecin de conciencia y a no ser perjudicadas de ningn modo por el ejercicio de este derecho. Ante el vaco legal existente, se hace ms necesaria hoy la regulacin de este derecho fundamental Por su parte, Alfonso Lpez de la Osa Escribano, profesor de derecho administrativo de la Universidad Complutense de Madrid ha indicado El anteproyecto de Ley en los trminos planteados, viola de manera flagrante la libertad de conciencia, que debe ir intrnsecamente unida a cualquier acto mdico que pueda tener una relacin con la vida de las personas: debe permitir introducir el Derecho a la objecin de conciencia de los profesionales sanitarios. El Foro de la Familia, tambin seala al respecto lo siguiente: El Art. 18 se refiere al respeto a las convicciones y creencias del paciente de forma loable; pero habra que establecer la misma proteccin para el profesional sanitario, siendo como es titular del derecho constitucional a la objecin de conciencia que el anteproyecto no solo no cita sino que viola. 18

6. La limitacin del esfuerzo teraputico y sedacin terminal. Otra crtica importante que se ha hecho al anteproyecto de ley de los derechos de la Persona en el Proceso Final de la Vida ha sido el soterramiento en el texto de prcticas eutanasias ligadas a la limitacin del esfuerzo teraputico y la sedacin terminal en situacin clnica no indicada. Para entrar en materia, debemos revisar primeramente el prrafo donde se hace referencia a la limitacin del esfuerzo teraputico en el texto del anteproyecto de ley. el personal sanitario adecuar el esfuerzo teraputico de modo proporcional a la situacin del paciente, evitando la adopcin o mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital carentes de utilidad clnica, en atencin a la cantidad y calidad de vida futuras del paciente, y siempre sin menoscabo de aquellas actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar.25 La limitacin del esfuerzo teraputico es una prctica considerada como correcta dentro del ejercicio de la medicina as como en el campo de la biotica. Debido a que se trata de un concepto que puede dar lugar a mal interpretaciones en la relacin medico-paciente, creando desconfianza o sensacin de abandono; parecera oportuno por lo tanto, incluir en el texto jurdico la definicin exacta del trmino, evitando el amparo de connotaciones eutanasias provocadoras de la confusin social. La SECPAL lo define como: Limitacin de esfuerzo teraputico: retirada o no instauracin de una medida de soporte vital o cualquier otra intervencin cuando sta, dado el mal pronstico de la persona en trminos de cantidad y calidad de vida, constituya a juicio de los profesionales sanitarios implicados algo ftil, que slo contribuya a prolongar en el tiempo una situacin clnica carente de expectativas razonables de mejora y cuyo final, mdicamente inevitable, sea el fallecimiento del paciente. Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona en el Proceso Final de la Vida. Articulo 17- Proporcionalidad de las medidas teraputicas. Prrafo 2. p.12
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Han sido muchas las voces que han interpretado el texto como permisivo de conductas eutanasicas. La CCXX Comisin Permanente de la Conferencia Episcopal Espaola considera que ...actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar (Art. 17, 2 del proyecto de ley), es un ambiguo lmite del derecho de los pacientes a rechazar tratamientos y de la correlativa obligacin de los profesionales de la salud de reducir el esfuerzo teraputico. Aade tambin que el texto, al no contemplar cuales son esas medidas de soporte vital, cae en una ambigedad de consecuencias jurdicas y morales, dejando la puerta abierta a la omisin de cuidados bsicos tales como hidratacin y alimentacin y por lo tanto a que se lleven a cabo conductas eutanasicas.26 En el mismo sentido un Informe aportado por el Observatorio de Biotica de la Universidad Catlica de Valencia apunta que el no describir el trmino eutanasia con determinacin en la Exposicin de motivos lleva a tomar determinadas omisiones, alimentar o hidratar a un paciente, intencionales y con efecto claramente eutansico27. La cuestin espinosa aqu consiste en determinar qu atenciones a un enfermo en fase terminal pueden considerarse tratamientos que por lo tanto pueden rechazarse o interrumpirse-, y cules constituyen simples cuidados o atenciones ordinarias, que han de considerarse como debidos. La redaccin del texto del anteproyecto (actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar) no ayuda a clarificar con exactitud donde se encuentra el lmite dando lugar a un gran vaco legal. Por otro lado hemos de apuntar que tampoco existe acuerdo al respecto dentro de los colectivos sanitarios as como entre los expertos en biotica, contribuyendo aun ms a la dificultad de establecer una regulacin jurdica.

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En este sentido ver la Declaracin con motivo del proyecto de ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida elaborada por la CCXX Comisin Permanente de la Conferencia Episcopal Espaola, punto 26. 27 Martnez Otero,J.(coord) .Informe del Observatorio de Biotica de la Universidad Catlica de Valencia sobre el Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. 20

Es ms, a priori parece generalmente admitido que determinadas atenciones, tales como las curas, las medidas de higiene y confort no pueden dejar de ofrecerse al enfermo. Es evidente que un paciente est en su derecho de rechazar una intervencin quirrgica paliativa, o un tratamiento invasivo. Sin embargo, resulta difcilmente admisible que un enfermo pueda rechazar sus curas o otras medidas de confort. Pero existen algunos casos lmite en los que la frontera entre cuidados ordinarios y tratamientos mdicos no es ntida. Se trata de medidas de soporte vital que garantizan, por ejemplo, la alimentacin o la hidratacin. Pongamos por ejemplo un paciente terminal que padece un carcinoma farngeo en estadio avanzado, pudiendo ser candidato a una sedacin terminal. Debido a la progresin de la enfermedad el paciente padece una disfagia severa impidindole deglutir alimentos y agua, de tal forma que para tal fin sera necesario la colocacin de una sonda naso gstrica. La instauracin de dicha sonda puede considerarse un procedimiento invasivo e incomodo para el paciente. Si sera lcito o no alimentarle e hidratarle por sonda debido al estadio avanzado de su enfermedad es una decisin muy delicada y difcil de regular jurdicamente. La hidratacin y la nutricin de los pacientes durante la sedacin paliativa o terminal constituyen, sin duda, un motivo de consideracin tica. Por lo tanto, uno de los factores clave para la toma de decisiones en este aspecto es el pronstico de vida del paciente a corto plazo. Ante pronsticos catastrficos en situacin avanzada, estara ticamente contemplada la no instauracin o retirada de la alimentacin. Pero debemos considerar que las recomendaciones respecto a la hidratacin son las siguientes: En la sedacin paliativa sin que el paciente se encuentre en situacin agnica, debe garantizarse la hidratacin por va parenteral (intravenosa o subcutnea). En la sedacin terminal o sedacin paliativa en la agona, la hidratacin parenteral es opcional. En esta situacin hay que tener en cuenta que: No hay evidencia de que la sed y la boca seca, en estos pacientes, estn relacionados con la deshidratacin. En base a los conocimientos actuales, es recomendable una aproximacin individualizada segn las circunstancias concretas de los pacientes, y los deseos de las familias. Conviene aliviar la sequedad de boca mediante la administracin de pequeas cantidades de lquidos por va oral.

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En cualquier caso, debe de quedar claro que tanto la retirada como la no instauracin de la hidratacin y la alimentacin no corresponden con el concepto de eutanasia, segn lo acordado en nuestro Cdigo Penal como hemos visto anteriormente. Puntualicemos que, para que se de una eutanasia activa es necesario la intencionalidad de producir la muerte del paciente de forma directa e intencionada mediante una relacin causa-efecto nica e inmediata. Del mismo modo es requerida la peticin expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situacin de capacidad, llevada a cabo en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que la persona enferma experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos. As mismo debe de ser realizada por un profesional sanitario que conoce a la persona enferma y mantiene con ella una relacin clnica significativa. En este sentido debemos apuntar que como se indica en la exposicin de de motivos de del Proyecto de ley de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de al Vida, no se pretende alterar la tipificacin penal vigente y por lo tanto es un aspecto ajeno a los regulados en la Ley. En la misma direccin , otra cuestin delicada es la que ha suscitado el derecho a la sedacin paliativa en el texto del anteproyecto de ley, donde tambin se ratifica el derecho al tratamiento del dolor: El derecho a recibir, cuando lo necesiten, sedacin paliativa, aunque ello implique un acortamiento de la vida, mediante la administracin de frmacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su consciencia, con el fin de aliviar adecuadamente su sufrimiento o sntomas refractarios al tratamiento especfico.28 Debemos aclarar en este sentido que los cuidados paliativos se conocen internacionalmente como la atencin sanitaria a la que deben tener derecho los ciudadanos afectados por una enfermedad avanzada-terminal, constituye un derecho esencial e incluye el tratamiento del dolor y la sedacin paliativa cuando sta procede, pero tambin muchas otras intervenciones sanitarias que no hay que olvidar, y que son tanto o ms importantes. Art 11. Derecho al tratamiento del dolor. Apartado 2.c) del Proyecto de Ley de los Derechos de la Persona en el Proceso Final de la Vida.
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Se entiende por sedacin paliativa a la administracin deliberada de frmacos, en dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto sea preciso para aliviar adecuadamente uno o ms sntomas refractarios29 y con su consentimiento explicito, implcito o delegado. Es considerada una sedacin primaria, es decir como finalidad de una intervencin teraputica, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda. En cambio hablamos de sedacin terminal o sedacin en la agona cuando nos referimos a la sedacin paliativa que se utiliza en la agona, y que es tan profunda como sea necesario para aliviar un sufrimiento intenso, fsico o psicolgico, en un paciente cuya muerte se prev muy prxima, y con su consentimiento explcito, o el de su representante o familiares, cuando el paciente no es capaz de otorgarlo. Se trata de una sedacin primaria y continua, que puede ser superficial o profunda.30 Debemos por ltimo sealar que no parece oportuno incluir en el texto de la ley, que la sedacin puede acortar la vida del paciente, pues ello puede contribuir a aumentar la desconfianza en la relacin mdico-paciente. Existe evidencia cientfica grado II que avalan que la sedacin paliativa no afecta a la supervivencia.31 Desde la perspectiva biotica, expertos en la materia apuntan que es necesario cumplir diferentes consideraciones ticas en la prescripcin de la sedicin paliativa32: 1. Existencia de un sntoma refractario. 2. Objetivo de reducir sufrimiento o distrs 3. Reduccin proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del sufrimiento. 4. La expectativa de das ha de ser horas o das en caso de la sedacin en la agona.

Entendemos por sntoma refractarios aqul que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente. 30 Guia mdica de la sociedad Espaola de Cuidados paliativos SCPAL. Sedacin en cuidados paliativos. 31 Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, Piccinini L, Martn F, Turci P, et al. Palliative Sedation Therapy does not hasten death: results from a prospective multicenter study. Annals of Oncology 20:1163-69. 2009. 32 Azulay Tapiero A, Porta Sales J. Reflexiones ticas entorno a la sedacin terminal. Med Pal 9;4: 157-159.
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No podemos olvidarnos en este anlisis biotico de la sedacin paliativa del denominado doble efecto. El principio del doble efecto distingue entre las consecuencias o efectos de un acto, y su intencionalidad, partiendo de que la prescripcin de sedacin paliativa o terminal puede tener dos efectos uno beneficioso y otro perjudicial. El efecto negativo est ticamente permitido si no ha sido nuestra intencin provocarlo, pero siempre y cuando partamos de la base de que el efecto deseado es el alivio de sufrimiento y el efecto indeseado la privacin, parcial o total, de la conciencia. La muerte no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecer a consecuencia de la evolucin de su enfermedad y/o sus complicaciones33. Desde el encuadre biotico la responsabilidad del equipo de salud recae en el proceso de toma de decisiones seleccionadas para aliviar el sufrimiento y no tanto en el resultado de su intervencin en trminos de vida y muerte. Recae as mismo, en determinar cuando esta indicada una sedacin paliativa, ofertando al enfermo la mejor opcin para el alivio de su sufrimiento. Entonces, parece incongruente que se reivindique en el texto de la ley el derecho a una sedacin terminal, pues es responsabilidad del equipo de salud, cumplir desde los principios de la biotica y la deontologa, con la considerada buena praxis, en el proceso final de la vida, es decir la prescripcin de la sedacin siempre que este indicada. En cambio deberamos hablar de mala praxis cuando no se proponen al paciente alternativas fehacientes para mitigar su dolor o su sufrimiento en general. 7. Comits de tica. El texto del anteproyecto hace referencia a los comits de tica en su Art. 20. el cual propone a dichos comits para acordar protocolos de actuacin que garanticen la aplicacin de la ley, as como la creacin de un modelo de instrucciones previas. Los Comits de tica son rganos consultivos e inter disciplinares, constituidos para analizar y asesorar a los profesionales sanitarios y a los usuarios sobre aquellos aspectos que en la prctica clnica planteen conflictos ticos. A priori la realizacin de protocolos de actuacin o modelos de instrucciones previas no son competencia habitual de dichos comits.

Azulay Tapiero A. La sedacin terminal. Aspectos ticos. An Med Interna, 2003;20:645-9

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Entre las funciones principales en cambio, podemos destacar el fomento a la dignidad y la proteccin de los derechos de las personas que intervienen en la relacin clnica. De igual modo son los responsables de analizar, asesorar y emitir informes no vinculantes respecto de las cuestiones ticas planteadas, entre otras muchas funciones. La creacin de un Comit Permanente de Cuidados Paliativos, podra ser una buena opcin para desarrollar el asesoramiento al personal sanitario y a los ciudadanos sobre las cuestiones relacionadas con el proceso final de la vida y asegurar las garantas de actuacin conforme a la buena prctica clnica. Probablemente sera ms acertado que este tipo de comits fueran los encargados de desarrollar protocolos de actuacin que garanticen la aplicacin de la ley en el contexto de los cuidados paliativos. 8. Otras cuestiones ticas importantes en el proceso de final de la vida. Existes otras cuestiones de peso que en voz de los profesionales sanitarios no se han tratado en el desarrollo del Proyecto de ley de la Regulacin de los Derechos de la Persona en el Proceso Final de la Vida, que por su importancia y connotacin tica debera estar presentes en la regulacin jurdica. Al ser este un anlisis biotico del proceso de muerte en situacin terminal o de agona, no podemos dejar de hacer referencia a alguno de ellos.

8.1

Situacin del cuidador principal. Ayudas, servicios y recursos

sociales para el paciente y sus familiares. Parece claro afirmar que no deben primar los criterios economistas en la asignacin de recursos al final de la vida, pues la ausencia de inversin presupuestara revelara un proyecto ideolgico que no busca una mejora asistencial. En este sentido la SECPAL y la OMC han reivindicado el derecho a la tramitacin a ritmo urgente de la ayuda de dependencia para los pacientes en el proceso final de la vida.34 Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la Ley Reguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegacin 27. Propuesta de adiccin a la ley. Se reivindica el Derecho a la tramitacin urgente de la ayuda a la dependencia , mediante un proceso especial urgente, libre de listas de espera y de resolucin inmediata, al considerar que no tiene sentido la larga tramitacin de la ayuda en pacientes con pronstico vital limitado a semanas o meses.
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En ordenamiento jurdico actual, en los trminos establecidos en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia, contempla la adjudicacin de dicha ayuda al cuidador principal de un paciente terminal, que se encuentre en situacin de dependencia. El problema radica en que debido a la lentitud burocrtica de las administraciones pblicas, dichas ayudas nunca llegan a tiempo, para garantizar una asistencia de calidad, al tratarse de pacientes con un pronstico de vida reducido. El tiempo de espera desde la solicitud hasta que se recibe la prestacin va de los 12 a los 18 meses, una media que en alzan algunas comunidades con una gestin ms deficiente. Acompaar al enfermo en su sufrimiento genera en el cuidador un sentimiento de desesperacin y una dificultad en el afrontamiento del proceso de morir. Vivenciar el sufrimiento del paciente puede ser una tarea difcil y requiere una preparacin del cuidador para ese enfrentamiento. El cuidador en la fase terminal del enfermo necesita convivir con la situacin de duelo prximo y la decadencia de la persona.35 En este sentido parecera oportuno invertir en recursos sociales para acompaar a las pacientes y sus familiares en el proceso del final de la vida. Entre ellos, la SECPAL y OMC propone la incorporacin de un permiso de acompaamiento parcialmente retribuido, como medida de conciliacin de la vida laboral y familiar, y como medida de ahorro que reducira el nmero y duracin de los ingresos hospitalarios36. Por otro lado la ley s hace mencin al derecho al acompaamiento en los centros o instituciones sanitarias, al paciente en situacin terminal37, pero no debemos olvidar que son muchos los ancianos o enfermos en general que no cuentan con familiares prximos que les acompaen en el proceso final de la vida. En este sentido parecera oportuno reforzar el soporte social del enfermo facilitando la provisin de una alternativa de acompaamiento, intensificando el apoyo profesional haciendo hincapi en el apoyo psicolgico y facilitando el acompaamiento del voluntariado. De esta Sobre este tema: Moreira de Souza, R. (Coord.) Paciente oncolgico terminal: Sobrecarga del cuidador. Enfermera Global. ISSN 1695-6141. N 22 Abril 2011 36 Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la Ley Reguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegacin 25. Propuesta de adiccin. Se reivindica el permiso de acompaamiento parcialmente retribuido, de dos meses de duracin como mximo, a los familiares de primer grado. 37 Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona el Proceso Final de la Vida. Art 12. Derecho de los pacientes en el proceso final de la vida, a que se les permita el acompaamiento siempre que ello resulte compatible con el conjunto de medidas sanitarias necesarias para ofrecer una atencin de calidad.
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manera se evitara en la medida de lo posible que ninguna persona viva el final de su vida en soledad. 8.2 Promocin de iniciativas formativas en cuidados paliativos para los profesionales. Son muchas las voces que han criticado la falta de iniciativas de calidad en el texto del Proyecto de ley, en la formacin del personal que asiste al enfermo en el proceso final de la vida. Debiera sta, ser una cuestin primordial en el desarrollo de una regulacin jurdica de la atencin en cuidados paliativos, pues el desarrollo actual en este mbito, en nuestro pas, es escaso y pobre. El derecho a poder contar con un equipo multidisciplinar entrenado y formado en el proceso de muerte, es una consideracin tica que no podemos obviar. Dicho equipo debera de estar formado por no solo mdicos y enfermeros, sino por psiclogos, rehabilitadores, trabajadores sociales, auxiliares de enfermera, asistencia espiritual y profesionales de ayuda domiciliaria con la coordinacin necesaria para garantizar una vida digna hasta el final de la vida y despus incluso del fallecimiento. El Derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad, debiera ser sin duda el objetivo primordial del Proyecto de ley Reguladora de los Derechos de la persona ante el proceso final de la vida. Se entiende como Cuidados Paliativos integrales de calidad al cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para un correcto tratamiento de los cuidados paliativos es primordial el control del dolor y de otros sntomas, y de los problemas psicolgicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son inter disciplinares en su enfoque, e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final38. En el nivel bsico de cuidados paliativos se integran mtodos y procedimientos en entornos no especializados en cuidados paliativos, incluyendo medidas de control de
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Definicin de cuidados paliativos dada por European Association for Palliative Care (EAPC), que han sido aceptada internacionalmente. 27

sntomas (farmacolgicos y no farmacolgicos), comunicacin con el paciente, la familia, y otros profesionales de la salud, y toma de decisiones y elaboracin de objetivos de acuerdo con los principios de los cuidados paliativos. El nivel avanzado o especializado debe intervenir ante situaciones de sufrimiento de mayor complejidad. Los servicios de cuidados paliativos especializados necesitan trabajar en equipo combinando un equipo multiprofesional (al menos con mdicos, psiclogos, enfermeras y trabajadores sociales) con un modo de trabajo interdisciplinar. Los miembros del equipo deben estar acreditados, y los cuidados paliativos deben constituir su principal actividad. La deficiente formacin reglada y acreditacin oficial en los profesionales sanitarios, hace que se plantee la necesidad de que una regulacin jurdica de calidad sobre el proceso final de la vida, recoja entre sus lneas una propuesta de formacin especfica para el personal profesional encargado de asistir al usuario en estos momentos de su vida. En este sentido la SECPAL y la OMC 39 reivindican los siguientes puntos: La formacin pregrado en cuidados paliativos en todas las escuelas universitarias y facultades relacionadas con la atencin al final de la vida. La promocin de formacin avanzada para los profesionales de los equipos especializados. La promocin y apoyo a la investigacin especfica en cuidados paliativos. La acreditacin oficial de los profesionales especializados en cuidados paliativos mediante la creacin de un rea de capacitacin especfica, de acuerdo con lo previsto en la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenacin de las profesiones sanitarias. El reconocimiento de la formacin y la experiencia profesional en equipos especficos, como mritos en la seleccin de profesionales para los equipos especializados en cuidados paliativos.

9. Conclusiones. Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la Ley Reguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegacin 31. Propuesta de adicin a la ley.
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Una de las principales conclusiones ha las que debemos llegar tras este anlisis biotico del Proyecto de ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la vida, es sin duda la esencial necesidad de definir claramente todos los conceptos utilizados en esta Ley, particularmente aquellos que pueden crear mayor confusin entre los ciudadanos. Por ello, sera deseable que la Exposicin de Motivos incluyese sendas definiciones de eutanasia y suicido asistido ms precisas y conformes tanto con el ordenamiento jurdico penal vigente, como con la terminologa aprobada oficialmente. Un texto de referencia esencial podra ser el documento Atencin Mdica al Final de la Vida. Conceptos aprobado por la Comisin Central de Deontologa de la OMC en 2009. Es, por otro lado, indispensable concluir que en la redaccin del texto se percibe una confusin en cuanto a la regulacin ateniente a las instrucciones previas as como numerosas reiteraciones a lo ya normatizado en la Ley 41/2002 referente a la Autonoma del Paciente, provocando sin duda un dualismo entre autonoma del paciente y al profesional sanitario. Por lo tanto parece de suma importancia que se clarifiquen conceptos y trate de conciliar los derechos del paciente y los profesionales sanitarios en este sentido. La relacin teraputica que la medicina actual persigue, es una relacin basada en la confianza y respeto mutuo, utilizando como herramienta la escucha activa. Por lo tanto si no existe suficiente claridad jurdica en trminos tan delicados como los anteriores estaremos creando un soporte legislativo favorecedor de conflictos, cuyas consecuencias pueden causar un grave prejuicio al propio paciente y a la sociedad en general. En cuanto a la toma de decisiones en el proceso final de la vida, es indispensable afirmar que el personal sanitario debe lealtad a sus pacientes, honrando sus preferencias y su privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de informacin, para as conjuntamente tomar las decisiones oportunas, respetando siempre en la medida de lo posible el principio de autonoma. El equipo de salud ms prximo al enfermo terminal esta compuesto por mdicos y enfermeros. Es cierto que es el mdico es el ltimo responsable de cada decisin clnica, pero son mltiples los estudios que avalan el importante papel de la enfermera en el proceso de muerte para garantizar los derechos de los pacientes. En este sentido diferentes estamentos del colectivo enfermero 29

y sanitario en general han reivindicado que la opinin del personal de enfermera debe de ser tomado en cuenta en el proceso de la toma de decisiones en el proceso final de la vida, debiendo figurar de un modo u otro en el texto jurdico 40. Y debo aadir desde mi experiencia profesional como enfermera que en muchas ocasiones nuestro criterio, en cuanto que prestamos asistencia continuada al enfermo durante las 24 horas, es clave para la decisin de la limitacin del esfuerzo teraputico y el momento de inicio de una sedacin terminal. Por otro lado, es fundamental que esta ley sirva para el desarrollo de los cuidados paliativos de calidad en nuestro pas. Los recursos para dotar de ms unidades especializadas y el fomento de una mayor formacin reglada y acreditada para el personal sanitario en cuidados paliativos, es una cuestin fundamental que debe tomarse en consideracin en una futura Ley. Por ltimo parece claro afirmar la necesidad de una regulacin jurdica de mbito nacional en el proceso de final de la vida, antes de que se sigan publicando leyes autonmicas sobre el tema. Considero por lo tanto que el actual Gobierno de Espaa a cargo del Partido Popular, debe hacer frente a la necesidad de legislar los Cuidados Paliativos y dar respuesta al reclamo social que suscita el proceso de muerte en situacin de enfermedad terminal o de agona, para la sociedad en general y para los colectivos de profesionales sanitarios en particular. Por lo tanto el fin ltimo de esta investigacin es el de contribuir al desarrollo de la sin duda, futura y necesaria legislacin nacional en el mbito de los Cuidados Paliativos.

A este respecto Yage. J.M. Papel de la enfermera en la Ley de Muerte Digna. Index Fundacion. ISSN: 1988-3439- AoV-N. 11-2011. http://www.index-f.com/para/n1112/pdf/133d.pdf Tambin la SECPAL-OMC en su alegaciones 18 al proyecto de ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el proceso final de la vida, en cuanto a la limitacin del esfuerzo teraputico apunta Dicha limitacin se llevar a cabo odo el criterio profesional del enfermero responsable de los cuidados
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BIBLIOGRAFIA 1. Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la persona ente el Proceso Final de la Vida. http://www.ccoo.es/comunes/recursos/1/doc59870_Proyecto_de_Ley_regulad ora_de_los_derechos_de_la_persona_ante_el_proceso_final_de_la_vida.pdf 2. Ley 2/2010, del 8 de Abril, de Derechos y Garantas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/88/d/updf/d1.pdf
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Ley 10/2011, del 24 de Marzo, de Derechos y Garantas de Derechos de la Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte http://www.boa.aragon.es/cgibin/EBOA/BRSCGI?CMD=VEROBJ&MLKOB=590397610303 Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y Garantas de la Persona en el Proceso de la Muerte; a propuesta de Nafarroa Bai. http://www.boe.es/boe/dias/2011/04/26/pdfs/BOE-A-2011-7408.pdf

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5. Cdigo Penal Espaol, Ley Orgnica 10/1995, de 23 de noviembre

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6. Ley 44//2003 de 21 de Noviembre de Ordenamiento de las Profesiones Sanitarias 7. Cdigo de tica y Deontologa Mdica.
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A. Lpez de la Osa Escribano. Informe preliminar al Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida. http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/DAVInformePreliminar-ALO_170511.pdf De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida: una mirada crtica. http://www.aeds.org/XVIIIcongreso/ponencias/de_Miguel_Beriain.pdf O. Ramrez. Biotica del final de la vida humana del adulto mayor. Revista Portales Medicos.com. Publicado: 12/3/2010 http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2059/3/Bioetica-delfinal-de-la-vida-humana-del-adulto-mayor O. Vidal. Valores y principios. La dignidad humana y sus implicaciones ticas. Acer. org 8/ 2005.

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10.

11.

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