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Linha de Investigao em Enfermagem de Famlia

Da investigao prtica de Enfermagem de Famlia

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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO LINHA DE INVESTIGAO DE ENFERMAGEM DE FAMLIA

Da investigao prtica de Enfermagem de Famlia

Propriedade e Autoria: Escola Superior de Enfermagem do Porto Rua Dr. Antnio Bernardino de Almeida 4200-072 Porto Edio: Linha de Investigao de Enfermagem de Famlia Coordenao de edio: Barbieri, MC | Martins, MM | Figueiredo; MH | Martinho, MJ | Andrade, LM | Oliveira, PC | Fernandes, HI | Vilar, AI | Carvalho, JC | Santos; MR ISBN: 978-989-96103-2-3 Maio - 2009

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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO LINHA DE INVESTIGAO DE ENFERMAGEM DE FAMLIA NCLEO DE INVESTIGAO EM SADE E QUALIDADE DE VIDA UNIDADE DE INVESTIGAO DA ESEP [UNIESEP]

Da investigao prtica de Enfermagem de Famlia

Os artigos publicados neste e-book so propriedade da ESEP, pelo que proibida a reproduo parcial ou total, sob qualquer forma, sem prvia autorizao escrita. A responsabilidade pelo contedo dos artigos nica e exclusiva dos seus autores.

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ndice
Prefcio ...................................................................................................................... 4 Nota introdutria....................................................................................................... 8 1. Conferncias ........................................................................................................ 12 1.1 Enfermagem de Famlia: A construo de competncias .......................................... 13 1.2 Enfermagem de Famlia: Uma perspectiva latino-americana .................................... 20 2. Mesa Redonda: Da investigao prtica da Enfermagem de Famlia ............ 23 2.1 Avaliao e interveno de Enfermagem de Famlia nos CSP na RAM ................. 24 2.2 Atitudes dos enfermeiros face famlia nos CSP: Validao da escala IFCE-AE ....................................................................................... 34 2.3 Mediar para cuidar: As atitudes dos enfermeiros num Servio de Urgncia na relao com a famlia do utente. .................................................................................... 49 2.4 Famlia como cliente dos cuidados: Perspectivas e prticas do Enfermeiro de Famlia ...................................................... 58 2.5 Enfermeira de Referncia: Enfermeira de Famlia da criana com doena crnica ...................................................................................... 67 3. Comunicaes ..................................................................................................... 71 3.1 Famlias e crianas obesas ............................................................................................... 72 3.2 Experincias de pais na Unidade de Cuidados Intensivos do Hospital Peditrico de Coimbra .................................................................................... 83 3.3 O que fica diferente para a famlia com a integrao de uma pessoa dependente no autocuidado .............................................................................. 93 3.4 A pessoa que cuida da criana com cancro: A reconstruir o quotidiano .............. 102 3.5 Transio para a parentalidade: Uma reviso sistemtica da literatura .................. 115 3.6 Impacto da doena mental na famlia: Ansiedade do cuidador .............................. 129 3.7 A criana com doena crnica: Um desafio para a Enfermagem de Famlia ....... 140 4. Comunicaes sob a forma de Pster ................................................................ 150 Nota final ................................................................................................................ 153

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Prefcio
Abreu, Wilson

Coordenador Cientfico da UNIESEP e-mail: wjabreu@esenf.pt

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Assistimos, na ltima dcada, a um protagonismo crescente da famlia nos estudos, intervenes e polticas de sade. A problemtica da interveno na famlia, sendo um objecto privilegiado de investigao em sade, afirma-se como uma estratgia prioritria de assistncia comunidade, como alis reconheceu recentemente a OMS. Os enfermeiros, actores de destaque na prestao de cuidados de sade, protagonizam na actualidade uma mudana de patamar no trabalho com as famlias. Desenvolvem estudos que no tratam apenas de analisar e compreender as realidades familiares, mas que visam identificar situaes sensveis a intervenes consistentes de enfermagem. Poder-se-ia dizer que, tambm nesta matria, a enfermagem tem construdo um complexo de conhecimento interdisciplinar e categorias operatrias de interveno no campo clnico, articulando saberes cientficos, ticos e processuais. A Reforma dos Cuidados de Sade Primrios, ainda que por vezes nos parea insatisfatria ou morosa na sua concretizao, confere Enfermagem de Famlia uma responsabilidade determinante para a garantia de respostas de qualidade s necessidades da comunidade em matria de cuidados de Enfermagem. Assim se compreende que a academia, os decisores polticos, os profissionais dos centros de sade, das USF e os responsveis pela implementao dos Agrupamentos dos Centros de Sade (ACES) se tm envolvido de forma crescente e sistemtica nos estudos sobre a Enfermagem de Famlia. Um nmero crescente de enfermeiros partilha a ideia segundo a qual assistir utentes em processos de transio constitui o papel mais relevante da disciplina de enfermagem. Sabendo que a transio uma passagem ou movimento de um estado, condio ou lugar para outro e que os processos de transio esto relacionados com mudana e desenvolvimento, o contexto familiar emerge como campo e contexto prioritrio de

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interveno. A famlia a clula vital da sociedade. na famlia que o indivduo adquire as suas primeiras competncias. no contexto familiar que a criana desenvolve o seu processo de socializao primria, preparando-se assim para a idade adulta e para assumir estilos de vida que condicionaro de fora determinante o seu ciclo de vida. Se bem que de fora diversa, o contexto familiar organiza-se para receber novos membros no seu seio e ajusta-se perante o envelhecimento e a perda de outros. Ao lidar com transies de sade / doena, a famlia possui um potencial de ajuda que os profissionais de sade no podem negligenciar. No sendo os profissionais de enfermagem responsveis por um conjunto significativo de mudanas que a famlia vivencia, podem tornar-se parceiros e actores dessas mudanas, proporcionando conhecimentos e recursos para que ocorram transies mais positivas sob o ponto de vista de quem as vivencia. A UNIESEP orgulha-se de possuir no seu seio um conjunto de investigadores entusiastas e consistentes que tm dado uma visibilidade crescente ao trabalho em torno e no contexto das famlias. Partindo do pressuposto que a enfermagem tem como propsito facilitar os processos de transio, no sentido de promover a adaptao e a qualidade de vida, temos vindo a assistir consolidao de seis eixos de trabalho: O aprofundamento de um referencial terico consistente, que d suporte s pesquisas centradas na famlia; identificao e abordagem de modelos tericos, designadamente dos que permitem uma transferncia para situaes clnicas vivenciadas pelas famlias; Sistematizao de intervenes de enfermagem, de natureza e alcance diverso; Desenvolvimento e apoio a pesquisas na rea da enfermagem de famlia, com base em trabalho autnomo e em articulao com investigadores de outros pases; neste contexto, de realar o apoio realizao de pesquisas em programas de mestrado e de doutoramento; Disseminao da informao, com apresentao de materiais em conferncias, congressos e seminrios, no pas ou no estrangeiro; Trabalho sistemtico com instituies e profissionais de sade na rea da Enfermagem de famlia.

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A ESEP pode orgulhar-se de possuir na sua comunidade educativa um conjunto de actores empenhados numa maior participao nas dinmicas de sade. No caso particular dos membros que constituem a linha de investigao em Enfermagem de Famlia, assistimos a uma interveno que favorece a participao simultaneamente no espao educativo e na construo da realidade de prestao de cuidados famlia. Num momento em que se torna imperativo responder a um conjunto de mudanas sociais e econmicas que afectam as famlias, exigem-se novas atitudes e estratgias de interveno de natureza sistmica. Como se pode concluir ao longo dos estudos includos nesta obra, que me do o privilgio de prefaciar, trabalham-se enquadramentos tericos, modelos de diagnstico e de interveno, necessidades sentidas pela famlia, estratgias promotoras da adaptao, promoo da capacidade cuidativa da famlia, formao de parcerias, proximidade e continuidade de cuidados. No gostaria de terminar este prefcio sem deixar uma pequena nota para reflexo. Enquanto investigador interessado nas reas da antropologia da sade e da enfermagem, tenho concludo que todo este trabalho em torno da enfermagem de famlia no se reduz construo de realidades e estratgias de assistncia em contexto familiar. Os estudos e as pesquisas nesta rea designam territrios de conhecimento que tm como consequncia a transformao da prpria disciplina de enfermagem e da forma como a profisso se pode tornar ainda mais significativa para as famlias e para as pessoas. Termino apresentando as minhas felicitaes aos autores dos estudos includos nesta obra, na certeza que estes suscitaro o interesse da nossa comunidade cientfica.

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Nota introdutria
Barbieri, Maria do Cu

Coordenadora da Linha de Investigao de Enfermagem de Famlia e-mail: ceubarbieri@esenf.pt

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As directrizes da Organizao Mundial de Sade (2000) descritas na Declarao de Munique de 2000, as prioridades para a sade do Ministrio da Sade, apresentadas no Plano Nacional de Sade 2004-2010 (Portugal, 2004), e da Ordem dos Enfermeiros, expressas no Enquadramento Conceptual e Padres de Qualidade dos Cuidados de Enfermagem (2001), enfatizam a famlia como alvo dos cuidados numa crescente centralidade nos sistemas e cuidados de sade. A enfermagem, como profisso, teve a sua origem nos cuidados de manuteno da vida, indissoluvelmente associados famlia, porm a enfermagem de famlia, como rea disciplinar no contexto da enfermagem mais recente e tem o seu desenvolvimento terico fundamentado em teorias das cincias sociais, terapia familiar e enfermagem. A integrao destas teorias permitiu o desenvolvimento terico, prtico e de investigao em enfermagem de famlia (ICN, 2001; Wright e Leahey, 2002). So vrios os estudos que demonstram que, apesar destes desenvolvimentos, a famlia ainda perspectivada pelos enfermeiros de forma fragmentada, uma unidade divisvel em partes, em que os cuidados de enfermagem continuam dirigidos ao indivduo sem considerar o seu contexto familiar (Friedman, 1998; Elsen et al, 2002; Hanson, 2005). Dando continuidade ao debate sobre Enfermagem de Famlia, iniciado em Maio de 2008 no I Simpsio Internacional de Enfermagem de Famlia, na Escola Superior de Enfermagem do Porto, em que contamos com a prestigiada colaborao de Lorraine Wright, da Universidade de Calgary, Canad, e Margareth ngelo, da Universidade de S. Paulo, Brasil, por videoconferncia, um ano volvido, retomamos o nosso intercmbio, com este II Simpsio subordinado ao tema Da investigao prtica de Enfermagem de Famlia.

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As comunicaes que teremos oportunidade de ouvir, debater, e ler posteriori, vo interpelar-nos sobre a reciprocidade que deve existir entre a investigao e a prtica, transformando o conhecimento em aco e inovao. Os desafios futuros que se colocam investigao em Enfermagem de Famlia incluem a diversificao de metodologias e tcnicas de anlise de dados, a utilizao dos resultados para a definio de polticas de sade assim como uma maior aproximao da investigao aos consumidores (Vaughan-Cole, 1998). A discusso em torno do progresso na investigao em enfermagem de famlia, assim como o seu impacto na incorporao de novos modelos de prticas, pode contribuir para a definio de linhas orientadoras para o seu desenvolvimento (Loveland-Cherry, 2006). A investigao metodolgica, para aperfeioar a compreenso sobre as concepes que orientam a prtica dos enfermeiros que trabalham com famlias, ser apresentada em 3 estudos: Avaliao e interveno de enfermagem de famlia nos CSP na Regio Autnoma da Madeira (RAM), Validao da Escala IFCE-AE para avaliar atitudes dos enfermeiros face famlia nos CSP e Atitudes dos enfermeiros face famlia no Servio de Urgncia. Antes, a professora Margareth Angelo apresentar a perspectiva latino-americana quanto Enfermagem de Famlia, partilhando a sua longa experincia de investigao qualitativa com famlias. Conhecer a perspectiva da Ordem dos Enfermeiros sobre os desenvolvimentos que se perspectivam no futuro para Enfermagem de Famlia de crucial importncia para enquadrar a prestao de cuidados. As comunicaes sobre Famlia como cliente dos cuidados: perspectivas e prticas da enfermeira de famlia e Enfermeira de referncia/Enfermeira de famlia da criana com doena crnica so exemplos de como a prtica a teoria e a investigao se interligam harmoniosamente, quer o contexto de prestao de cuidados seja a comunidade ou o hospital.

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A apresentao de comunicaes livres, sob a forma de psteres, aumenta consideravelmente a nossa reflexo sobre a ampla variedade de contextos onde a enfermagem de famlia se perspectiva como promotora da sade familiar, podendo contribuir para suavizar o sofrimento (Wright, 2008) e melhorar a qualidade de vida dos nossos clientes, sejam eles o indivduo, a famlia ou a comunidade.

Referncias bibliogrficas PORTUGAL. Ministrio da Sade. Direco-Geral da Sade Plano Nacional de Sade 2004-2010: mais sade para todos. - Lisboa: Direco-Geral da Sade, 2004. ELSEN, I; MARCON, S.; SILVA. M. O viver em famlia e sua interface com a sade e a doena. Maring: Eduem, 2002. FRIEDMAN, M Family nursing: Research, theory and practice. Stanford: Appleton & Lange, 1998. HANSON, S. M. Enfermagem de cuidados de sade famlia: teoria, prtica e investigao. 2 ed. , Loures : Lusocincia, 2004. INTERNATIONAL COUNCIL OF NURSES Nurses always for you: caring for families. Geneva: ICN, 2002. LOVELAND-CHERRY, CJ Where Is the Family in Family Interventions? Journal of Family Nursing, 2006, 12 (1), 4-6. ORDEM DOS ENFERMEIROS CONSELHO DE ENFERMAGEM Padres de Qualidade dos Cuidados de Enfermagem. Enquadramento Conceptual Enunciados Descritivos. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros, 2001. VAUGHAN-COLE, B Family Nursing Research in VAUGHAN-COLE, B et al (Ed) - Family Nursing Practice. Philadelphia: WB Saunders Company, 1998, 347-364. WORLD HEALTH ORGANIZATION Munich Declaration: Nurses and midwives: a force for health. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe. 2000. WRIGHT, L.M. Comunicao pessoal, 2008. WRIGHT, L; LEAHEY, M. Enfermeiras e famlias. Um guia para a avaliao e interveno na famlia. 3 ed. , So Paulo: Roca, 2002.

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1. Conferncias

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1.1
Enfermagem de Famlia:
A construo de competncias

Monteiro, Maria Joo Pinto

Professora Adjunta da Universidade de Trs-os-Montes e Alto Douro / Escola Superior de Enfermagem de Vila Real. e-mail: Marijosilva@sapo.pt

Palavras-chave | Keywords Enfermagem de Famlia; Competncias. Family Nursing; Skills.

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Tradicionalmente os enfermeiros cuidavam das pessoas no domiclio em contexto familiar, atendendo com frequncia vrias geraes. Esta situao modificou-se quando o ncleo familiar se reduziu e os cuidados se especializaram mais e se orientaram para os hospitais. Alis o modelo assistencial em sade, apesar dos esforos que tm sido desenvolvidos, tem continuado a caracterizar-se pela prtica hospitalocntrica, pelo uso desmedido dos recursos tecnolgicos com baixa resoluo dos problemas e pela insatisfao dos diferentes intervenientes. Apesar de o conceito de enfermagem familiar ser relativamente recente, a envolvncia das famlias nos cuidados de sade esteve sempre implcita na enfermagem. Conforme referem Wright e Leahey (1994, p.2) a enfermagem surgiu nas casas dos pacientes, natural que envolva os membros da famlia e fornea cuidados centrados na famlia. Bomar et al. (1992, p.1) reforam a sua importncia ao afirmarem que a enfermagem familiar tem razes na sociedade dos tempos prhistricos e ao advogarem que o conceito de enfermagem familiar sempre esteve connosco (Ford, 1979, p.2) Nos ltimos anos tem sido reconhecido o papel determinante dos cuidados de sade primrios com capacidade de resposta na resoluo dos problemas colocados pelos cidados (Linhas de Aco Prioritria para o Desenvolvimento dos Cuidados de Sade Primrios, 2006). Nesta perspectiva, para formar uma sociedade forte e dinmica, o interesse na famlia est a recuperar a sua importncia nos cuidados de sade, como resultado na mudana da maneira como ela percebida ultrapassando, sobretudo, as definies utilitrias que lhe so atribudas no contexto de sade. Assim, as famlias ao apresentarem-se como contexto relevante para a promoo da sade e reduo da doena e

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ao ser reconhecida como a mais constante unidade de sade para os seus membros, os enfermeiros ajudam as famlias a fazer escolhas saudveis, a enfrentar a doena crnica e a deficincia, a controlar o stress e a realizar a promoo integral da sade, contribuindo para o fortalecimento de um dos pilares fundamentais da sociedade. A OMS v estes enfermeiros a trabalhar em conjunto com famlias, comunidade e outros profissionais de sade, actuando como recurso e sendo elementos chave na sociedade como promotores de sade. A Sade XXI enquanto quadro conceptual das polticas de sade para todos para a Regio Europeia da OMS, refora a importncia da contribuio da enfermagem e especial nfase colocada no enfermeiro de famlia, como detentor de um papel ao longo de todo o continum de cuidados, desde o nascimento at morte, incluindo a promoo e proteco da sade, a preveno da doena, a reabilitao e a prestao de cuidados aos indivduos doentes ou que se encontram nos estdios finais de vida, e de agente facilitador para que os indivduos e famlias desenvolvam competncias para um agir consciente quer em situaes de crise quer em questes de sade. De igual modo, foi na segunda Conferncia Ministerial da OMS (Junho de 2000), com a aprovao da Declarao de Munique que ficou consignado o papel nico desempenhado pelos enfermeiros e enfermeiros obstretas da Europa, no desenvolvimento da sade e na prestao de cuidados de sade, reafirmando-se o seu papel chave e cada vez mais importante para fazer face aos novos problemas de sade pblica, para assegurar cuidados de sade de alta qualidade, preconizando a criao de oportunidades para estabelecer e suportar programas e servios de enfermagem centrados na famlia, incluindo a enfermeira de famlia. Em Portugal o Programa do VXII Governo Constitucional reconhece os cuidados de sade primrios como o pilar de sustentao de todo o sistema de sade, com particular referncia para as unidades de sade familiar como as peas centrais do novo modelo, constituindo-se a primeira linha de um sistema acessvel, eficiente e equitativo. As unidades de sade familiar assumem-se como unidades elementares de prestao de cuidados de sade, individuais e familiares, que assentam em equipas multiprofissionais (Decreto-Lei n.298/2007 de 22 de Agosto). De igual modo necessrio consolidar uma poltica de desenvolvimento dos recursos humanos, apontando-se, de entre as medidas a curto prazo, instituir o perfil profissional do enfermeiro de famlia, o que permitir aprofundar o modelo de trabalho em

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equipa no mbito das equipas de sade familiar (Linhas de Aco Prioritria para o Desenvolvimento dos Cuidados de Sade Primrios, 2006). Neste contexto o contributo dos enfermeiros para a sade dos indivduos, famlias e comunidades assenta, naturalmente, numa lgica de colaborao com outros profissionais de sade (dimenso interdependente do exerccio profissional) e de identificao dos diagnsticos de enfermagem, prescrio e implementao de intervenes, centradas nas respostas humanas aos problemas de sade e aos processos de vida (dimenso autnoma do exerccio profissional). Com efeito, adquire maior pertinncia o foco nas famlias e no domiclio como cenrio onde os membros da famlia devem, juntos, tomar decises sobre os seus prprios problemas de sade e criar um conceito de famlia saudvel (Hennessy & Gladin, 2006, p.9). Mais do que nos fixarmos num constructo estvel, importa pensar que o conceito de famlia pode revestir-se de muitas formas dependendo tanto da histria individual como familiar, de vnculos biolgicos, estatuto legal e/ou religioso entre outros aspectos. As mudanas econmicas, politicas, sociais e culturais a que assistimos do corpo a diferentes aproximaes conceptuais e a uma diversidade de tipos de famlias, mas acima de tudo, permitem ver a famlia como uma organizao com caractersticas grupais, condies, compromissos e recursos para se converter num contexto de sade-doena e agente efectivo de cuidados de sade das pessoas. Neste sentido os autores clssicos sobre famlia (Emerging Conceptual Frameworks in family analysis, e The Family. Its Structure and Interaction) observam que a famlia tem funes, uma dinmica, uma estrutura, um processo de vida e, todas se organizam atravs de uma estrutura de relaes onde se definem papis e funes conformes s expectativas sociais (Relvas, 2004, p.14). A SADE 21 reitera que o conceito de famlia est relacionado com o de domiclio e identificado como a unidade bsica da sociedade (Hennessy & Gladin, 2006, p.11). Assim o domiclio abrange um grupo de pessoas que partilham responsabilidades na sade tornando-se um contexto que potencia as mudanas de comportamento conducentes a mais e melhor sade. Ao reconhecer que a famlia uma unidade chave na produo de sade e, consequentemente na melhoria da sade na Regio Europeia, uma vez que na famlia que se aprendem comportamentos e atitudes conducentes (ou no) a estilos de vida saudveis, vem justificar o desenvolvimento do conceito de enfermeiro de famlia. O enfermeiro de famlia, fundamentado no conceito da OMS, no nosso pas, surge como um

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profissional que integrado na equipa multidisciplinar de sade assume a responsabilidade pela prestao de cuidados de enfermagem globais a um grupo limitado de famlias, em todo os processos de vida, nos vrios contextos da comunidade. um prestador de cuidados que combina a promoo da sade, a preveno da doena, com a actuao e responsabilidade clnica dirigida aos membros da famlia. gestor e organizador de recursos com vista ao mximo de autonomia daqueles a quem dirige a sua interveno, sendo para cada famlia a referncia e o suporte qualificado para a resposta s suas necessidades e para o exerccio das funes familiares. Assume-se como elo de ligao entre a famlia, os outros profissionais e os recursos da comunidade, como garante da equidade no acesso aos cuidados de sade, e mais especificamente, aos de enfermagem e como um importante recurso para os cuidados de proximidade, disponibilizando cuidados de enfermagem em tempo til, efectuando o conhecimento da situao de sade e dos processos de vida, relativamente ao seu grupo de famlias. Em sntese os enfermeiros de famlia prestam cuidados de enfermagem, na sade e na doena, com nfase nas respostas da famlia a problemas de sade reais e potenciais. O desenvolvimento da interveno dos enfermeiros de famlia integra-se na resposta multiprofissional e multidisciplinar que a sade, enquanto fenmeno multifacetado e de grande complexidade, exige. Ou seja, o tipo de interveno, o contexto em que se desenvolve e a organizao do trabalho permitir que os enfermeiros de famlia, enquanto membros da equipa prestadora de cuidados, se articulem com os restantes recursos existentes e procedam ao encaminhamento para outros profissionais sempre que a situao o exija. Decorrente de factores contextuais, como o percurso evolutivo da profisso, o modelo de desenvolvimento profissional e a reforma dos cuidados de sade primrios, mais particularmente a reconfigurao dos centros de sade e implementao e consolidao de unidades de sade familiar, reconhecemos a necessidade do enquadramento das intervenes do enfermeiro de famlia para que a enfermagem incorpore o cuidado famlia como objecto especfico da sua prtica profissional. De entre as competncias apontam-se:

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Considerando a famlia como unidade de cuidados, promove a capacitao da mesma face s exigncias e especificidades do seu desenvolvimento. Reconhece a complexidade do sistema familiar, considerando as suas propriedades de globalidade, equifinalidade e auto organizao, que lhe confere uma organizao estrutural especfica; Concebe a famlia como uma unidade em transformao, sujeita a transies normativas decorrentes dos seus processos desenvolvimentais inerentes ao ciclo vital; Desenvolve o processo de cuidados em colaborao com a famlia, estimulando a participao significativa dos membros da famlia em todas as fases do mesmo.

Considerando a famlia como unidade de cuidados, focaliza-se tanto na famlia como um todo, quanto nos seus membros individualmente, prestando cuidados especficos nas diferentes fases do ciclo de vida da famlia. Realiza a avaliao, qualquer que seja o contexto da prestao de cuidados famlia, nas dimenses estrutura, desenvolvimento e funcionamento; Reconhece situaes de especial complexidade formulando respostas adequadas aos processos globais inerentes ao desenvolvimento familiar; Realiza e avalia intervenes de modo a promover e a facilitar as mudanas no funcionamento familiar.

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Referncias bibliogrficas HANSON,Shirley (2001). Enfermagem de cuidados de sade famlia. (2ed.). Lusocincia: Loures. HENNESSY, D. & GLADIN, L. (2006). The report on the evaluation of the WHO multicountry family health nurse pilot study. OMS: Copenhague. Consultado em Abril 15, 2008. Disponivel em http://www.who.int/en/ ORDEM DOS ENFERMEIROS (2000) A cada famlia o seu enfermeiro. VAUGHAN-COLE et al (1998). Family nursing practice. W.B.Saunders Company: Philadelphia. WHALL, A. & FAWCETT, J. (1991). Family theory development in nursing: state of the science and art. F.A. Davis Company: Philadelphia. WRIGHT, L. & LEAHEY, M. (2002). Enfermeiras e famlias um guia para avaliao e interveno na famlia. (3ed). Roca: S.Paulo.

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1.2
Enfermagem de Famlia:
Uma perspectiva latino-americana

Angelo, Margareth

Professora Doutora da Universidade de So Paulo - Brasil e-mail: angelm@usp.br

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A diversidade crescente de pesquisas de enfermagem, a diversidade da prtica clnica e o aumento dos contedos de enfermagem da famlia nos programas de formao tem transformado a perspectiva de interveno em enfermagem da famlia nos domnios da pesquisa, ensino e prtica clnica. Ainda assim, pode-se identificar no contexto latinoamericano, um cenrio em que ainda existe um vazio entre educao e prtica de enfermagem da famlia, o papel do enfermeiro contem elementos de papis de enfermagem comunitria: preveno de doena e promoo da sade e a compreenso do que consiste cuidado da famlia ainda limitada. Os desafios para a enfermagem da famlia no cenrio latino-americano esto centrados hoje em ensinar a pensar famlia, estimular uma prtica avanada com famlias e desenvolver o conhecimento de enfermagem da famlia. Considerando que doena, incapacidade e morte so experincias universais nas famlias e que na vida social tudo definio e interpretao, os conhecimentos gerados por investigaes de enfermagem da famlia tem contribudo grandemente para a compreenso do fenmeno famlia no processo sade-doena. A pesquisa de enfermagem da famlia parte da pesquisa multidisciplinar com famlias. a base para a enfermagem da famlia e gera conhecimentos sobre famlia e membros da famlia acerca de temas relacionados ao processo sade-doena e transies no ciclo de vida. A pesquisa qualitativa a pesquisa com um foco na experincia no interior da famlia, bem como entre famlias e sistemas externos e visa apreenso de significados e processos de definies.

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Os estudos de enfermagem da famlia tem produzido importantes evidncias que nos permitem afirmar que a interaco familiar na situao de doena desenvolve um padro no grupo familiar que possvel ser descrito e que temas familiares caracterizam o significado da experincia das famlias na situao de doena. O objetivo desta apresentao partilhar fudamentos da pesquisa qualitativa com famlias e algumas reflexes sobre questes metodolgicas e o papel do pesquisador na pesquisa qualitativa com famlias. So tambm apresentadas algumas lies aprendidas ao longo do tempo, enquanto buscamos compreender as experincias das famlias na situao de doena e nas transies da vida.

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2. Mesa Redonda
Da investigao prtica da Enfermagem de Famlia

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2.1
Avaliao e interveno de Enfermagem de Famlia nos CSP na RAM

Freitas, Alexandra Paula Costa Professora equiparada a Assistente 2 trinio da Escola Superior de Enfermagem da Madeira Universidade da Madeira. e-mail: afreitas@netmadeira.com

Palavras-chave | Keywords Enfermagem; Famlias; Cuidados de Sade Primrios Nursing; Families; Primary Health Care

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Resumo A Enfermagem, nos ltimos tempos, e como forma de melhorar a qualidade dos cuidados prestados, assumiu a importncia de promover o Enfermeiro de Famlia. Para tal, este profissional dever desenvolver a sua actividade integrado numa equipa multidisciplinar, dirigindo-se famlia ao longo do seu desenvolvimento necessitando, para tal, de dispensar muito tempo no seu domiclio. Deste modo, este estudo, do tipo descritivo e exploratrio, teve como principal objectivo conhecer a Percepo dos Enfermeiros sobre a Enfermagem com Famlias (PEEF), em duas dimenses: a Percepo da Prtica da Enfermagem com Famlias (sub-escala PPEF) e a Importncia Atribuda Enfermagem com Famlias (sub-escala IAEF). A populao alvo foi o universo dos enfermeiros na prestao directa de cuidados e/ou na gesto a exercer funes nos Centros de Sade da Regio Autnoma da Madeira, sendo a populao amostral constituda por 372 sujeitos. Face aos resultados obtidos, conclui-se que: Os sujeitos em estudo atribuem nveis mais elevados Importncia de uma Enfermagem com Famlias ( xIAEF=167.35) comparativamente percepo da aplicabilidade na prtica desta mesma abordagem ( xPPEF=119.33). Existe uma correlao estatisticamente significativa e positiva entre as duas sub-escalas. Os grupos de enfermeiros com licenciatura e mestrado e enfermeiros especialistas, chefes e supervisores atribuem maior importncia Enfermagem com Famlias. O tipo de formao acadmica sobre famlia usufruda pela populao amostral tem um efeito estatisticamente significativo nas duas sub-escalas. Relativamente concepo dos inquiridos sobre Enfermagem de Famlia, apenas 24 dos sujeitos a concebem numa perspectiva idntica do estudo; 75 identificam-na como uma metodologia de trabalho e 107 como uma das possveis abordagens alternativas descritas na literatura. Como factores dificultadores e facilitadores de uma interveno na famlia a maioria dos inquiridos aponta as caractersticas organizacionais, com destaque para os recursos humanos, seguidos das caractersticas da formao, onde se distingue a formao na rea da famlia.

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Abstract In the last years, families have been the main target of different areas of scientific studies. Nursing is no exception and assumed the importance to promote the Family Nurse to improve nursing care. To do so this nurse must develop his/her activity as a part of a multiprofessional team, being the family the main target across his life development and working in their homes. Thus, the main goal of this exploratory, descriptive study is to know the Nurses Perception about Family Nursing (NPFN), in two dimensions: the Perception of Family Nursing Practice (subscale PFNP) and the Importance Assigned to Family Nursing (subscale IAFN). The sample was comprised of 372 nurses in direct care and/or in the management in the Health Centres of Madeira Island. Compared with the results we can conclude that: The nurses attach higher levels at the importance of an approach in Family ( x IAEF=167.35) than its applicability in their practice ( xPPEF=119.33). There is positive significant correlation between both subscales. The group of nurses with a higher level of education (university and masters degree) and specialized nurses, chiefs and supervisors perceived a greater importance to the Family Nursing. The curricular formation on family each individual possesses has a significant statistic effect in both subscales. In the Family Nursing definition of the 328 answers given, only 24 individuals have associated the three context units in survey, 75 mentioned it as a work methodology and 107 as one of the possible approaches in Family Nursing described in the literature. As barriers and facilitators factors of an intervention in Family, nurses reported the ones associated with the characteristics of the institution where the human resources are the most relevant. Then the importance is given to the characteristics of formation, being the formation in the family area most mentioned.

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Introduo As alteraes que se tm verificado nos ltimos tempos a nvel demogrfico, social e poltico tm imprimido a necessidade de reforar a abordagem de enfermagem junto das famlias. Esta necessidade apreendida e reforada por organizaes e entidades a nvel internacional e nacional onde se destacam a Organizao Mundial de Sade, o Conselho Internacional de Enfermeiros e a Ordem dos Enfermeiros de Portugal.

Esta demanda surge do facto da famlia ser percebida sob uma perspectiva sistmica sendo um espao privilegiado de realizao pessoal e de desenvolvimento moral e social, bem como, o meio por excelncia de transmisso de valores potenciadores de sade, entre outros. Atendendo a estes princpios a Enfermagem de famlia percebida por Wright e Leahey como os Cuidados de Enfermagem, na sade e na doena, com nfase nas respostas da famlia a problemas de sade reais ou potenciais. Assume-se ento que o enfermeiro de famlia, integrado numa equipa multidisciplinar, contrai variados papis que vo desde o educador, conselheiro, consultor, coordenador, investigador, at ao modelo e que implicam a aquisio e aperfeioamento de competncias na avaliao e interveno familiar. Ainda, e concordantemente com a meta 15 da Sade 21 que preconiza a orientao dos cuidados de sade familiares para os cuidados de sade primrios, a Ordem dos Enfermeiros advoga que, o Enfermeiro dever despender muito tempo no domiclio familiar como forma de obter um conhecimento integral e realista do meio fsico e social onde a famlia se insere, bem como, da vida familiar, dos seus hbitos e comportamentos, das relaes interpessoais que ocorrem, da habilidade para cuidar, entre outros. Face ao exposto, surgiram-nos algumas inquietaes que suscitaram a questo central deste estudo: Qual a percepo dos Enfermeiros, a exercer nos Centros de Sade da Regio Autnoma da Madeira, sobre a abordagem da Enfermagem com Famlias nas dimenses prtica e importncia?

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Como objectivos especficos tivemos: Identificar a percepo da prtica profissional junto das famlias e a importncia que lhe atribuem; Comparar a percepo da prtica profissional junto das famlias e a importncia que lhe atribuem; Relacionar as caractersticas scio demogrficas e profissionais com a percepo da prtica profissional desenvolvida junto das famlias e a importncia que atribuem a essa mesma prtica; Identificar a concepo de Enfermagem de Famlia; Identificar factores dificultadores e facilitadores de uma prtica profissional junto das famlias.

Instrumentos de colheita de dados Face inacessibilidade de um instrumento adequado aos objectivos a que nos propusemos, elabormos um questionrio que denominamos de Percepo dos Enfermeiros da Enfermagem com Famlias (PEEF), baseado em elementos considerados e preconizados por vrios autores como essenciais para uma avaliao e interveno de Enfermagem junto das famlias. Este questionrio, para alm das questes relativas s variveis independentes e de atributo e das perguntas abertas que identificam o significado atribudo enfermagem de famlia e os factores dificultadores e facilitadores da mesma, inclui itens que avaliam a importncia que os Enfermeiros atribuem Enfermagem de famlia e a sua aplicabilidade na prtica diria. A distino entre estas duas vertentes, importncia e prtica, decorre das opes de resposta, variando o grau de importncia entre nada importante e muito importante e o da frequncia da prtica diria entre nunca e sempre. Antes da sua efectiva aplicao recorremos ao pr teste com aplicao a enfermeiros do Curso de Complemento de Formao em Enfermagem e validade de contedo do instrumento estabelecida por um painel de juzes.

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Da anlise factorial exploratria, segundo o mtodo das componentes principais, com rotao ortogonal (varimax) resultou uma escala com 96 itens agrupados em dois factores, bem definidos e independentes entre si, aspecto corroborado pelo Scree Plot (teste grfico). O primeiro factor composto exclusivamente por itens da escala da importncia atribuda enfermagem com famlias (IAEF) e o segundo factor inclui os itens que denotavam a percepo da prtica da Enfermagem com Famlias (PPEF), com 48 itens respectivamente. Relativamente fidedignidade, os coeficientes de consistncia interna, nomeadamente o Coeficiente Alfa de Cronbach para os dois factores (PPEF - .963; IAEF - .979) indicam que as duas sub escalas so internamente homogneas e revelam uma muito boa consistncia interna entre os itens que a compem. Na anlise da correlao item-restante observou-se que todos os itens se relacionaram positivamente com o global da respectiva sub escala e so todos estatisticamente significativos. Na Estabilidade temporal aps a aplicao a 50 sujeitos do estudo com um intervalo de um ms e recorrendo ao coeficiente de correlao R de Spearman obtivemos correlaes semelhantes (PPEF - .669; IAEF - .626), apresentando uma estabilidade temporal significativa.

Participantes Face ao universo de 420 enfermeiros na prestao directa de cuidados e/ou na gesto a exercer funes nos Centros de Sade da Regio Autnoma da Madeira, obtivemos uma percentagem de resposta de 89.3 (375 questionrios). Destes, trs foram excludos por no terem preenchido mais de 20% do questionrio, passando ento a amostra a ser constituda por 372 sujeitos (88.6%). A populao do presente estudo maioritariamente do sexo feminino, apresenta mdias de idades de 36.7, de 11.4 anos de exerccio profissional nos C.S.P. e de 7.3 anos na categoria profissional actual. A maioria dos enfermeiros encontra-se na categoria profissional de graduado, possui licenciatura e encontra-se na prestao directa de cuidados. Dos enfermeiros com formao especializada a maior representatividade est nos que possuem o curso de especializao em enfermagem comunitria.

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Dos enfermeiros inquiridos 53.0% recebeu formao sobre famlia de forma dispersa e 45.7% como unidade curricular, no curso de enfermagem, sendo que 7.8% referiram no ter auferido de qualquer contedo sobre esta temtica.

Procedimentos Aps a obteno da autorizao do Servio Regional de Sade E.P.E. e garantindo uma participao voluntria e a confidencialidade procedeu-se aplicao dos questionrios durante os meses de Agosto, Setembro e Outubro de 2006.

Anlise de resultados A populao amostral deste estudo atribui nveis mais elevados importncia de uma enfermagem com famlias comparativamente aos nveis da aplicabilidade na prtica desta mesma abordagem ( x PPEF = 119.33; xIAEF = 167.35), sendo que a correlao entre as duas sub escalas estatisticamente significativa e positiva (r s = .138; p = .008). Localizando-nos nos factores scio demogrficos e profissionais que influenciam esta percepo podemos concluir, aps recorrer ao teste U de Mann- Whitney, que os enfermeiros especialistas e gestores identificam uma maior importncia da Enfermagem com Famlias do que os enfermeiros e enfermeiros graduados(z = -3.980; p < .001). Sendo que a diferena entre as mdias de ordem so estatisticamente significativas. Do mesmo modo encontrou-se uma diferena significativa nos enfermeiros com licenciatura e mestrado (z = -4.093; p < .001) em relao aos enfermeiros com bacharelato, atribuindo, os primeiros, maior importncia aos factores apresentados para uma efectiva enfermagem com famlias. J no que concerne formao com contedos sobre a famlia os enfermeiros que usufruram de formao de forma dispersa e como unidade curricular percepcionam nveis mais elevados na importncia atribuda enfermagem de famlia e na sua aplicabilidade na prtica (PPEF: 2=9.781, p = .021; IAEF: 2=10.622; p = .014).

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De referir que muito embora tenhamos encontrado mdias de ordem mais elevadas no sexo feminino, quer na sub escala da prtica quer na sub escala da importncia, a idade, o gnero e o tempo de exerccio nos Cuidados de Sade Primrios no tm significado estatstico na forma como os enfermeiros percepcionam a prtica e a importncia da enfermagem de famlia. Em relao questo colocada aos enfermeiros sobre o que entendiam por enfermagem de famlia basemo-nos na definio de Wright e Leahey para a formao de unidades de contexto, acrescidas de outras, criadas posteriori, face aos resultados obtidos. Foram elas: Prestao de cuidados de enfermagem famlia; Cuidados na sade e na doena e Cuidados com nfase nas respostas da famlia. Assim, das 328 respostas obtidas, a unidade de contexto com mais unidades de enumerao foi a prestao de cuidados de enfermagem famlia (262) seguida da de cuidados na sade e na doena (161) e dos cuidados com nfase nas respostas da famlia (32). De referir que apenas 24 sujeitos associaram as trs unidades de contexto consequentes da enunciao em estudo. Quanto s unidades de registos criadas posteriori, foi nos cuidados segundo uma metodologia de trabalho que se registaram o maior nmero de unidades de enumerao. No concernente identificao de factores facilitadores e dificultadores para uma prtica de enfermagem de famlia, face s respostas obtidas, estes foram agregados em 4 unidades de contexto caractersticas da formao, caractersticas do enfermeiro, caractersticas da famlia e caractersticas da instituio. Estas ltimas foram as mais referidas, tanto nos factores Dificultadores como nos Facilitadores, sendo as unidades de registo mais representativas o nmero de recursos humanos e o mtodo de trabalho dos enfermeiros.

Discusso de resultados A divergncia encontrada entre a prtica diria dos enfermeiros na abordagem famlia e a importncia que lhe atribuem poder ser indicativo de que, tal como nos refere Friedman (1989), embora tenha havido, nos ltimos tempos, um progresso significativo no paradigma da Enfermagem de Famlia, ainda existe uma lacuna entre a teoria e a prtica.

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Por outro lado, parece que a varivel formao adquire significado na forma como os sujeitos percepcionam a Enfermagem de Famlia, indo de encontro ao que alguns autores defendem (ngelo, Bomar, Wright e Leahey, ICN) de que a formao pode ser um agente instigador de uma prtica de Enfermagem com Famlias, fazendo mesmo a diversidade entre os diferentes nveis de interveno junto das famlias. No entanto, importa relembrar que esses mesmos autores consideram que a formao, por si s, poder no ser suficiente para a efectivao de uma interveno de enfermagem na famlia, o que na verdade se confirma nos resultados obtidos em relao varivel habilitaes acadmicas que influencia significativamente a importncia atribuda Enfermagem com Famlias, mas no influencia significativamente a prtica que estes profissionais desenvolvem. No que concerne definio de Enfermagem de Famlia os resultados obtidos levam-nos a ponderar sobre a no homogeneidade encontrada na definio de enfermagem de famlia adoptada no estudo e na Regio Autnoma da Madeira nos Cuidados de Sade Primrios Na identificao dos factores facilitadores e dificultadores de uma abordagem de enfermagem junto das famlias obtivemos resultados que so concordantes com Wright e Leawey ao exporem a falta de tempo como motivo mais comummente apresentado pelos enfermeiros para no envolver as famlias na sua prtica diria, aspecto intimamente relacionado com os recursos humanos existentes. Concluses Que poder ser feito ento para optimizar e maximizar a Enfermagem de Famlia, atravs de uma maior proximidade entre a teoria e a prtica. No respeitante formao em contexto acadmico sugere-se o desenvolvimento de unidades curriculares com contedos tericos sobre a famlia e sobre enfermagem de famlia. No mesmo contexto, o desenvolvimento de prticas clnicas que permitam aos estudantes a aplicabilidade na prtica de modelos tericos de enfermagem de famlia e momentos de reflexo sobre as suas intervenes permitiro a apreenso e o reconhecimento do impacto das mesmas nas famlias. J na formao em contexto da prtica, ou seja aos profissionais de enfermagem, esta dever contemplar contedos que assentem numa funcionalidade aplicativa, promovendo a reflexo em torno da temtica atravs das suas experincias profissionais, que lhes

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permitam perceber a Enfermagem de Famlia como complementar da enfermagem individual bem como o impacto das suas intervenes na famlia. Outra estratgia a implementar ainda no mbito da prtica clnica ser a realizao de reunies interdisciplinares e multidisciplinares, como forma dos profissionais desenvolverem uma aprendizagem cooperativa e activa, atravs da troca de ideias, do dilogo, da discusso e da crtica, de casos especficos, com o objectivo de adquirirem novos conhecimentos, desenvolverem competncias e implementarem na prtica uma efectiva Enfermagem de Famlia. Estes aspectos podero ser reforados e facilitados com a implementao efectiva do mtodo de trabalho de enfermeiro responsvel por um certo nmero de famlias. Referncias bibliogrficas ANGELO, Margareth. (1999). Abrir-se para a Famlia: Superando Desafios. Famlia, Sade e Desenvolvimento. 1 (1/2), p. 7 14. BARBIERI, Maria do Cu. (2004). A Avaliao Familiar pelo Enfermeiro de Famlia Proposta de um Instrumento de Recolha de Dados Baseado em Wright E. Leahey (2002). Sinais Vitais. 55, p. 22 30. BOMAR, Perri J. (2004). Promoting Health in Families Applying Family Research and Theory to Nursing Practice. 3 ed. United States: Saunders. FRIEDMAN, Marilyn M.; BOWDEN, Vicky R. and JONES, Elaine G. ((2003). Family Nursing Research, Theory, and Practice. 5 ed. New Jersey: Prentice Hall. INTERNATIONAL COUNCIL OF NURSES. (2003). Nurses Always for you: Caring for Families. INC: Geneva. MARTINS, Maria M. Silva. (2002). Uma Crise Acidental na Famlia: O Doente com AVC. Coimbra: Formasau. ORDEM DOS ENFERMEIROS. (2002). A cada Famlia o seu Enfermeiro. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros. WRIGHT, L. & LEAHEY, M. (2002). Enfermeiras e Famlias: Um Guia para Avaliao e Interveno na Famlia. 3 ed. Brasil: Editora Roca Ltda.
[Trabalho de dissertao apresentado para obteno do Grau de Mestre em Cincias de Enfermagem sob a orientao da Professora Doutora Maria Manuela Ferreira Pereira da Silva Martins]

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2.2
Atitudes dos enfermeiros face famlia nos CSP:
Validao da escala IFCE-AE

Oliveira, PC (1) | Fernandes, HI (2) | Vilar, AI (1) | Figueiredo, MH (2) | Santos, MR (2) | Andrade, LM (2) | Barbieri, MC (3) | Carvalho, JC (2) | Martinho, MJ (2) | Martins, MM (3)

(1) Assistente 2. trinio - Escola Superior de Enfermagem do Porto (2) Professor Adjunto - Escola Superior de Enfermagem do Porto (3) Professora Coordenadora - Escola Superior de Enfermagem do Porto e-mail: enfermagemdefamilia@esenf.pt Palavras-chave | Keywords Enfermagem de Famlia; Atitudes dos Enfermeiros; Validao de escalas. Family Nursing; Nurses Attitudes; Scales of Validation.

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Resumo Este estudo descreve os processos de traduo, validao e adaptao transcultural para portugus de um instrumento, de avaliao das atitudes dos enfermeiros acerca da importncia de envolver a famlia nos cuidados de enfermagem. A famlia, constituindo-se como unidade bsica da sociedade, caracteriza-se pelo seu desenvolvimento processual, que emerge das interaces transformativas resultantes dos processos de reciprocidade que ocorrem no contexto. A incluso da famlia como alvo dos cuidados, requer a compreenso da sua complexidade, tendo em considerao as suas necessidades como um todo, e no apenas as do indivduo. Compreender as atitudes dos enfermeiros quanto importncia de envolver as famlias nos cuidados de enfermagem um dos requisitos para atingir este desiderato, donde a importncia de utilizarmos uma escala como a que foi desenvolvida na Sucia por Benzein et al. (2008a, 2008b). A escala Families Importance in Nursing Care Nurses Attitudes (FINC-NA), permite avaliar as atitudes dos enfermeiros atravs de uma perspectiva genrica, para alm dos contextos especficos da prtica, o que a torna singular face s existentes at ento. Foi nosso intuito com este trabalho para alm de efectuar a adaptao transcultural, verificar a validade de constructo e a confiabilidade da verso portuguesa da FINC-NA. A amostra constituda por 136 Enfermeiros dos Cuidados de Sade Primrios. Procurou-se ainda, relacionar as caractersticas demogrficas e profissionais da amostra, com as dimenses obtidas na anlise factorial. Esta tcnica de anlise multivariada permitiu a hierarquizao da informao disponvel na escala original, em que as variveis compsitas (3 factores) que resumem as relaes existentes entre as variveis originais (26 itens) explicam 47,79% da varincia total. Dos resultados obtidos nos testes de fiabilidade, destacam-se os valores de correlao item-item e item-total, dos coeficientes de alfa de Cronbach este ndice na escala total de 0,87, revelando uma boa consistncia interna (Pestana e Gageiro, 2008).

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O estudo psicomtrico permite-nos afirmar que a verso portuguesa da FINC-NA, a qual designamos: A importncia das famlias nos cuidados de enfermagem atitudes dos enfermeiros (IFCE-A), um instrumento vlido e fiel para a avaliao da importncia atribuda pelos enfermeiros ao envolvimento da famlia nos cuidados de enfermagem. Abstract This study aims to describe briefly the translation, adaptation and validation of the tool Families Importance in Nursing Care-Nurses Attitudes (FINC-NA) Benzein et al. (2008a, 2008b) into Portuguese language and discuss possibilities of its use in primary care settings. The family is a basic unit of the society and its development occurs in a complex process of reciprocity between its members and with the environment. To deliver nursing care for families as a focus requires the understanding of this complexity in order to consider family needs as a whole, and nurses attitudes towards family is utmost importance in rendering care of excellence. Internationally recommended methodology, mandating forward translation, backward translation, reconciliation and pretesting steps, to translate and adapt into Portuguese this instrument developed originally in Sweden, was tested in a sample of 136 nurses working in Primary Health Care settings. Tool validation included assessing item internal consistency, using the alpha coefficient of Cronbach. An exploratory factor analysis highlighted how the items group together, using a Varimax (orthogonal) rotation and subsequent Cronbach's alpha assessment. The psychometric properties of the Portuguese version of FINC-NA were good. Internal consistency of the instrument Cronbach's alpha was found to be 0.87. Factor analysis revealed three factors (against four of the original tool) with eigenvalues of > 1.0, that explain 47,79 % of total variance. The translated and adapted Portuguese version, named A importncia das famlias nos cuidados de enfermagem atitudes dos enfermeiros (IFCE-AE), is comparable with the original Swedish instrument in terms of validity and reliability and it is suitable to assess nursing staff attitudes toward the importance of involving family in nursing care in Primary Health Care settings.

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Introduo A famlia, enquanto unidade, caracteriza-se essencialmente pelas interrelaes estabelecidas entre os seus membros, num contexto especfico de organizao, estrutura e funcionalidade. Enquanto sistema social dinmico, supera e articula dentro dela os vrios componentes individuais (Andolfi, 1988:24), incorporando um conjunto de valores, crenas, conhecimentos e prticas que lhe confere unicidade, num contexto de diversidade de famlias. Em constante transformao, a famlia desenvolve-se numa rede mltipla de relaes de intercontextualidade, caracterizada pelos processos de co-construo inerentes sua complexidade e multidimensionalidade (Silva e Figueiredo, 2006). Nesta perspectiva, a enfermagem de famlia est direccionada para as respostas da famlia a problemas de sade reais ou potenciais e centra-se na sua capacitao funcional face aos seus processos de transio (Friedman, 1998; Hanson, 2005; Wright e Leahey, 2005). A evoluo do sistema de sade em Portugal, apesar da sua descontinuidade, reconhece a importncia da promoo da sade das famlias para o desenvolvimento das sociedades (Figueiredo, 2006), salientando-se as estratgias de sade integradas no Plano Nacional de Sade 2004-2010 (Ministrio da Sade, 2004), que enfatizam os cuidados de sade centrados na famlia e no ciclo de vida. Embora alguns estudos concluam que os enfermeiros consideram a famlia como um recurso, valorizando o estabelecimento de uma boa relao com as mesmas (Benzein, restedt, Jonhansson e Saveman, 2008a), outros referem a reproduo de prticas aliceradas no modelo biomdico, apontando para atitudes de menor suporte face famlia nos cuidados de enfermagem, de que exemplo, a falta de confiana dos enfermeiros nas famlias, argumentando que estas tm pouco ou nada para opinar sobre o cuidar do familiar doente (Benzein et al., 2008a). Para que os enfermeiros, no contexto dos Cuidados de Sade Primrios (CSP), assumam um entendimento profundo sobre a prestao de cuidados ao longo do ciclo de vida da famlia, necessrio que eles reconheam a unidade familiar como alvo dos seus cuidados (Figueiredo e Martins, in press). Neste sentido, emerge a necessidade de compreender as suas atitudes, quanto importncia das famlias nos cuidados de enfermagem nesse mbito.

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A escala Families Importance in Nursing Care Nurses Attitudes (FINC-NA) constitui um dos instrumentos para se alcanar esse objectivo. Desenvolvida na Sucia, a partir da reviso sistemtica da literatura iniciada em 2003, por um grupo de enfermeiras que a testaram para a realidade desse pas, assume como princpio basilar, que a famlia um recurso importante quer para a pessoa doente, quer para o enfermeiro que presta cuidados (Wright e Leahey, 2005). A famlia abrange todos os seus membros, os amigos, os vizinhos ou outras pessoas significativas. A verso original foi aplicada a 634 enfermeiros de todos os contextos da prtica clnica, o que contribui para aumentar o conhecimento acerca das atitudes dos enfermeiros de uma forma genrica, ultrapassando a especificidade de alguns contextos. Um estudo de validao semelhante ao que descrevemos neste artigo, est a decorrer na Islndia.

Objectivos Este estudo teve dois grandes objectivos: Efectuar a adaptao transcultural, verificar a validade de constructo e a confiabilidade da verso portuguesa da escala Families Importance in Nursing Care Nurses Attitudes (FINC-NA). Relacionar as caractersticas demogrficas e profissionais da amostra, com as dimenses obtidas na anlise factorial.

Metodologia Instrumento A escala utilizada foi a Families Importance in Nursing Care Nurses Attitudes (FINCNA) de Benzein, Jonhansson, restedt, Berg e Saveman, (2008b), de auto-preenchimento, composta por 26 itens que do corpo a cada afirmao. Essas afirmaes so similares entre si, mas diferentes, e a sequncia no segue uma ordem particular. Tal como na escala original utilizou-se uma escala de concordncia de estrutura do tipo Likert (4 opes), que varia desde discordo completamente (1) a concordo completamente (4) que mede as seguintes dimenses: famlia como um recurso nos cuidados de enfermagem (10 itens); famlia como

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um parceiro dialogante (8 itens); famlia como um fardo (4 itens) e famlia como prprio recurso (4 itens). A pontuao obtida na escala pode variar entre 26 e 104, considerando-se que quanto maior o score obtido, mais as atitudes dos enfermeiros sobre a famlia so de suporte (Benzein et al., 2008b). O instrumento de colheita de dados compreendia ainda um conjunto de questes para a obteno dos dados demogrficos e profissionais dos enfermeiros.

Procedimentos Aps ter sido obtida a anuncia das autoras para a adaptao, para se proceder aplicao da escala, efectuou-se um pedido formal de autorizao Administrao Regional de Sade do Norte (ARSN), para o acesso aos enfermeiros dos Agrupamentos de Centros de Sade (ACES) do Porto Ocidental e Oriental. Posteriormente os investigadores entraram em contacto com os enfermeiros atravs dos enfermeiros-chefes dos diferentes Centros de Sade e USF, com o objectivo de solicitar a participao e colaborao no estudo. Foi pedido aos participantes o preenchimento do consentimento informado, de acordo com o previsto na Declarao de Helsnquia. Para o processamento estatstico de dados utilizou-se o programa SPSS para Windows, verso 17.0.

Participantes Participaram no estudo 136 enfermeiros (64,76%), de uma populao de 210, maioritariamente do sexo feminino (88,2%; n=120), com idades compreendidas entre os 23 e os 65 anos (M=35,8 DP= 10,1). O tempo de exerccio profissional varia entre um e 41 anos (M=12,9; DP=10,0) e em Cuidados de Sade Primrios entre menos de um ano e 36 anos (M=8,3; DP=7,5). A maioria possui a Licenciatura em Enfermagem (83,8%, n=114) estando 8,2% (n=11) habilitados com o Bacharelato e sendo trs detentores do grau de mestre (2,2%). No que concerne categoria profissional 50% (n=68) dos participantes so enfermeiros, 38,2% (n=52), enfermeiros graduados e 11,8% (n=16) tm outras categorias: enfermeirochefe (n=5) e enfermeiro especialista (n=11). Exercem a sua actividade em Unidades de

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Sade Familiares, 17 enfermeiros (14,1%). Quanto metodologia de trabalho, o mtodo funcional o mais frequente (45,6%), sendo ainda referido o mtodo de enfermeiro de famlia (43,4%) e o mtodo de equipa (25%). Dos inquiridos, 59,6% (n=75) frequentaram formao em enfermagem de famlia, dos quais 23,5% em contexto acadmico e 29,4 % em formao contnua, proporcionada pela ARSN, 19,9% por processos de autoformao e 6,6 % em outros contextos.

Elaborao da Verso Portuguesa A escala foi traduzida de ingls para portugus e submetida a uma retrotraduo (Reichenheim e Moraes, 2008), segundo as fases exemplificadas no diagrama 1. Participaram no processo diferentes especialistas das reas da Lngua Portuguesa e Inglesa, da Enfermagem e da Enfermagem de Famlia. Foi tida em considerao que a correspondncia literal entre as palavras importante, mas sobretudo a correspondncia de percepo e impacto no inquirido, isto , considerar o impacto que um determinado termo tem no contexto cultural portugus equivalncia cultural. Foi necessrio substituir alguns termos por outros, para obter a equivalncia desejada. A verso sntese (IFCE-AE) resultou da comparao formal entre as retrotradues, o original e as respectivas modificaes, considerando os critrios atrs referidos. Posteriormente aplicou-se a verso portuguesa do instrumento para estudar as suas caractersticas metrolgicas.

Diagrama 1. Adaptao transcultural da IFCE_AE


1. FASE: Equivalncia de Conceitos - Discusso de Peritos 2. FASE: Equivalncia Semntica Traduo, Retrotraduo, Equivalncia cultural, Verso final 3. FASE: Equivalncia operacional

4. FASE: Equivalncia de Mensurao

Fonte: Adaptao de Reichenheim e Moraes, 2008.

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Anlise de dados Para alm da anlise descritiva (mdias e desvios padres) realizou-se a anlise da validade de constructo, atravs da anlise factorial, e a anlise da consistncia interna, pelo clculo do coeficiente alfa de Cronbach. Para os resultados foi considerada uma probabilidade de erro mximo de 5%. Com o intuito de confirmar a estrutura da escala, efectuou-se uma anlise factorial exploratria, utilizando o mtodo de Anlise de Componentes Principais com rotao ortogonal pelo mtodo Varimax com normalizao do tipo Kaiser, com definio prvia de 4 factores semelhana da escala original, seleccionando os itens com carga factorial superior a 0,3, tendo-se verificado que os resultados divergem um pouco das dimenses da verso original. Assim, tendo em considerao o contedo terico inerente a cada item, a carga factorial e a avaliao da consistncia interna de cada factor/dimenso, realizou-se algumas alteraes na composio da escala FINC-NA. Aps a recomposio da escala em 3 dimenses e a anlise da validade convergentediscriminante com correco dos itens para sobreposio, verifica-se que o Cronbach mantm valores satisfatrios, e praticamente inalterados, o que significa que os mesmos contribuem para a consistncia interna de cada factor, mantendo-se portanto os 3 factores, com os itens reenquadrados. No quadro 1 podemos comparar a escala original com a reconstituda, bem como o clculo de fidelidade das vrias dimenses.

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Quadro 1. Anlise da fidelidade dos resultados da escala (IFCE-AE) e a comparao com a verso original (FINC-NA) N. Itens 10 Cronbach 0,81

Escalas

Componentes Famlia como um recurso nos cuidados de enfermagem Famlia como um parceiro dialogante Famlia como um fardo Famlia como prprio recurso

Original

8 4 4

0,79 0,69 0,70 0,88 52,74%

Cronbach Total Varincia Explicada Famlia: parceiro dialogante e recurso de Transformada coping (factor 1) Famlia: recurso nos cuidados de enfermagem (factor 2) Famlia: fardo (factor 3) 4 10 12

0,90

0,84

0,49 0,87 47,79%

Cronbach Total Varincia Explicada

Fidelidade Foi calculada a consistncia interna de cada uma das dimenses, bem como da escala total. A consistncia interna da escala total francamente aceitvel ( Cronbach de 0,87), sendo muito prxima da escala original, o que confirma a preciso da verso portuguesa. Os itens correlacionaram-se com os resultados das dimenses a que pertencem e com o total da escala, com valores aceitveis. Nas dimenses Famlia: parceiro dialogante e recurso de coping e Famlia: recurso nos cuidados de enfermagem encontram-se valores elevados.

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Na dimenso Famlia: fardo, o valor de consistncia interna razovel, tendo em considerao que esta subescala apresenta um nmero reduzido de itens, tal como aconteceu no estudo sueco (Benzein et al., 2008a; 2008b). A estabilidade temporal (teste-reteste) ser posteriormente testada, no prazo de 30 dias.

Relao das variveis demogrficas e profissionais com a IFCE-AE Foi efectuado o estudo da relao das variveis demogrficas e profissionais (gnero, idade, grau acadmico, categoria profissional, tempo de exerccio profissional e tempo de exerccio nos cuidados de sade primrios, formao em enfermagem de famlia e em que contextos, local de trabalho: centro de sade ou unidade de sade familiar (USF) e, metodologia de trabalho) com as vrias dimenses da IFCE-AE e na escala global, atravs do teste t de Student, no se verificando diferenas significativas entre as mdias. Em alternativa, foi usado o teste no paramtrico Mann-Whitney (U) (Pestana e Gageiro, 2008) tendo-se verificado diferenas estatisticamente significativas nas variveis: formao em enfermagem de famlia e contexto de trabalho - USF, em relao dimenso Famlia: parceiro dialogante e recurso de coping. Quadro 2. Resultados do teste de Mann-Whitney relativamente dimenso 1 em funo da formao em Enfermagem de Famlia Famlia: parceiro dialogante e recurso de coping No Sim Total Sig. 52 75 127 0,04 52,79 71,77 n M

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Atravs da anlise do quadro 2, observa-se que os enfermeiros que referem ter formao em enfermagem de famlia (n = 75) apresentam uma pontuao mdia (71,77) no resultado da subescala Famlia: parceiro dialogante e recurso de coping, superior aos enfermeiros que no efectuaram formao em enfermagem de famlia. Verificou-se ainda, no existirem diferenas significativas em funo do tipo de formao efectuada (em contexto acadmico, formao contnua, no contexto da ARSN ou outros e auto-formao). Quadro 3. Resultados do teste de Mann-Whitney relativamente dimenso 1 em funo do contexto de trabalho - USF Famlia: parceiro dialogante e recurso de coping No Sim Total Sig. 111 17 128 0,04 60,79 88,74 n M

No que se refere relao entre trabalhar ou no em USF e a dimenso Famlia: parceiro dialogante e recurso de coping observa-se que as respostas dos 17 enfermeiros, que trabalham em USF, representam uma mdia superior (88,74) e estatisticamente significativa face aos outros enfermeiros.

Discusso A verso portuguesa final resultou em trs factores, que explicam 47,79% da varincia total, indicando que o instrumento mede trs domnios das atitudes dos enfermeiros acerca da importncia da famlia para os cuidados de enfermagem. A anlise correlacional entre as trs dimenses suporta esta concluso, pois mostra que as correlaes entre todas as dimenses e a escala global so mais fortes do que as correlaes apenas entre as

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dimenses. Recomenda-se, que posteriormente se proceda a uma anlise factorial confirmatria, para avaliar o instrumento portugus. A avaliao da fidelidade da escala variou entre 0,493 e 0,902 para as trs dimenses, verificando-se uma boa intercorrelao e homogeneidade dos itens que a compem. A baixa variabilidade nas opes da escala de Likert (4) pode explicar o porqu dos itens estarem menos correlacionados com as subescalas e a escala total, na anlise da consistncia interna, sobretudo na dimenso Famlia: fardo (Benzein et al., 2008b). No se verificaram no respostas, no que concerne s dimenses da escala. A nomeao adoptada nas dimenses da verso portuguesa foi de encontro denominao das subescalas originais. Observou-se que as solues factoriais encontradas no foram iguais s da verso original (4 dimenses) pois, apesar da maioria dos itens se ter agrupado segundo a verso sueca, houve itens que saturaram noutros factores que no os iniciais. O mesmo sucede noutras investigaes de adaptao, que no entanto, mantm resultados de consistncia interna aceitveis, tal como aconteceu neste caso (Ho et al., 2003; Schnoll et al., 1998 citado por Ribeiro et al., 2003). A percentagem de participantes (64,76%) foi satisfatria, dado que ultrapassou os 50% (Benzein, 2008b), tendo tambm sido ultrapassado o nmero necessrio ao recomendado na literatura para se proceder anlise factorial. No que se refere s caractersticas demogrficas, tal como na realidade dos CSP em Portugal observou-se um grande predomnio do gnero feminino face ao masculino (OE, 2009) e a mdia das idades (35,8 anos) aproximada mdia nacional, o que torna mais forte a possibilidade de generalizar os resultados. Os enfermeiros que participaram nesta investigao, tm maioritariamente uma atitude de suporte acerca da importncia de envolver a famlia nos cuidados de enfermagem, o que um importante pr-requisito para convidar, envolver e interagir com a famlia ao longo do processo de cuidados (Benzein, et al. 2008a). O facto, de a considerarem como suporte para os cuidados de enfermagem, detentora de foras e recursos que lhe permitem colaborar na tomada de deciso, contribui para o desenvolvimento de interaces baseadas numa abordagem colaborativa perspectivando-a como parceira expert, assumindo-a como alvo e unidade de cuidados.

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As atitudes dos enfermeiros que levam a considerar a famlia como um fardo segundo os itens: a presena de membros da famlia dificultam o meu trabalho, no tenho tempo para cuidar das famlias, a presena de membros da famlia faz-me sentir que me esto a avaliar, a presena de membros da famlia deixa-me em stresse, so sobreponveis s crenas constrangedoras identificadas por Wright et al. (1996) citada por Benzein et al. (2008a) que parecem ser um obstculo aos enfermeiros em reconhecer a capacidade das famlias. Apesar desta atitude geral de suporte, foi interessante avaliar as diferenas entre os subgrupos, nos resultados obtidos face dimenso Famlia: parceiro dialogante e recurso de coping, tendo-se verificado que os enfermeiros que tm formao de enfermagem de famlia e que os que trabalham em USF, apresentam uma mdia superior face aos restantes. Esta evidncia corrobora as actuais polticas de reestruturao dos CSP, bem como o investimento que tem vindo a ser efectuado a nvel da formao acadmica e contnua dos profissionais de enfermagem. No se verificaram diferenas significativas no estudo das relaes das restantes variveis demogrficas e profissionais com as dimenses da escala portuguesa.

Concluses A escala IFCE-AE que resultou da adaptao transcultural da escala sueca FINC-NA rene critrios de validade psicomtrica, sendo um instrumento promissor para a avaliao das atitudes dos enfermeiros face importncia da famlia para os cuidados de enfermagem, nos contextos da prtica clnica. O instrumento precisa ainda de ser adaptado e testado noutros pases, de forma a facilitar a comparao internacional, e a verificar a sua pertinncia, reapreciando factorialmente o comportamento dos itens. Os resultados mostram que os enfermeiros tm atitudes de maior e menor suporte face s famlias. Maioritariamente so de suporte, da que se espera que esta reciprocidade implique no s cuidados de enfermagem mais ajustados s necessidades da famlia, como interaces mais satisfatrias decorrentes deste processo. A incluso de atitudes de suporte

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nos cuidados de enfermagem com as famlias potencializa dinmicas promotoras de sade, tanto dos indivduos quanto das famlias, enquanto unidades de cuidados.

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2.3
Mediar para cuidar:
As atitudes dos enfermeiros num Servio de Urgncia na relao com a famlia do utente.
Contributos das tcnicas de mediao familiar?

Galinha, Florinda

Enfermeira, HSF Xavier, CHLO e-mail: florindagalinha@iol.pt

Palavras-chave | Keywords Relao Enfermeiro-Famlia; Atitudes dos Enfermeiros; Tcnicas de Mediao Familiar. Nurse-Family relationship; Nurses attitudes; Family mediation techniques.

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Resumo Dada a importncia das conversas teraputicas na prtica de enfermagem de famlia, vrios estudos tm sido desenvolvidos a nvel mundial em busca dos factores que potenciam a comunicao enfermeira-famlia. Apesar da contribuio de toda essa investigao, o presente estudo salienta a importncia de compreender as atitudes inerentes a essa relao. O contexto de urgncia, repleto de situaes de doena aguda agrave, traz muitos desafios tanto para enfermeiros como famlias. Por vezes, do contacto entre estes, podem brotar conflitos que se tornam obstculos ao estabelecimento da relao de parceria nos cuidados. Atravs de uma abordagem exploratrio-descritiva, estuda-se o papel das atitudes dos enfermeiros relativo importncia da famlia no cuidado. Recorreu-se a um questionrio, o IFCE-AE (Importncia da Famlia no Cuidado de Enfermagem - Atitudes dos Enfermeiros), para recolher dados de uma equipa de enfermagem que lida directamente com famlias num servio de urgncia. A anlise dos dados foi feita atravs do SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), sendo que os primeiros dados suportam a importncia do estudo das atitudes dos enfermeiros neste contexto especfico como uma mais-valia na promoo de intervenes na rea de enfermagem de famlia. Ressalvando, o empenho dos profissionais que recorrem no quotidiano a vrias tcnicas, entre as quais algumas especficas da mediao familiar, para prevenir e gerir os conflitos com a famlia do utente.

Abstract Due to the importance of constructive conversations in family nursing practice numerous studies have been developed around the globe examining the factors to increase nursefamily communication. Although the contribution of all that research, this study brings forward the need to understand the importance of attitudes in the relationship between nurses and families. Dealing with acute serious illness situations, in the emergency room context, presents many challenges for both families and nurses. At times these contacts result in conflict, other unnecessary challenge that consumes personal and professional resources drifting away the most important partners of the patients care.

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Through an exploratory descriptive design, this study investigates the role of nurses attitudes about the importance of families in nursing care. One self-administered questionnaire, the FINC-NA (Families Importance in Nursing Care-Nurses Attitudes), was used to collect information from an emergency room direct care nursing staff. The author used a SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) analysis procedure to examine the influence of predictors on nursing staff outcomes. The initial findings highlight the importance of considering the nurses attitudes about the importance of families in nursing care to foster positive cutting edge innovations in family nursing interventions. Such determination can guide nurses efforts in preventing and managing conflict situations using family mediation techniques.

Introduo O impacto da doena num membro da famlia afecta os outros membros da mesma, pelo que recorrer a um servio de urgncia com o familiar pode colocar a famlia perante uma das situaes mais stressantes que alguma vez tenha
experienciado,

exigindo-lhe a mobilizao

de competncias e recursos, frequentemente, at data desconhecidos (Ausloos, 2003). Quando um elemento da famlia hospitalizado, as reaces de cada familiar so diferentes, e as alteraes que a doena provoca na famlia esto relacionadas com o papel familiar do indivduo que adoece, j que as rotinas alteram-se, as responsabilidades dos membros da famlia mudam e passa a existir uma maior preocupao. O impacto provocado na famlia pela doena depende do facto de esta ser aguda ou crnica. Muito embora a doena aguda possa exigir uma mobilizao rpida e intensa dos recursos familiares, a doena crnica pode permitir famlia adaptar-se calmamente, exigindo uma maior mobilizao, a longo prazo, desses recursos (Alarco, 2006). Muitas das doenas crnicas comeam com um episdio agudo, como por exemplo, um enfarte agudo do miocrdio o que poder constituir o primeiro indcio de doena cardaca prolongada (Phipps, 1995). Um servio de urgncia geral da rea da grande Lisboa d assistncia anualmente a mais de 100.000 utentes e suas famlias. Num servio de urgncia, os doentes encontram-se em

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observao, aguardam resultados de exames para estabelecer diagnstico e o efeito da teraputica administrada, ou j foram internados, aguardando transferncia para o servio da especialidade referente sua patologia. Em qualquer um destes casos, encontram-se numa situao grave, urgente e aguda da doena, independentemente da patologia de base ser crnica ou no, onde permanecem, por norma, por um curto perodo de tempo, que pode em alturas sazonais de maior afluncia estender-se a semanas de internamento. O familiar cuidador surge como um indivduo adulto que realiza e proporciona as actividades de vida diria procurando minorar ou at mesmo suprir o dfice de autocuidado da pessoa que cuida. O perfil do cuidador familiar, vrios estudos (Waidmann & Elsen, 2004) mostram ser maioritariamente do sexo feminino, normalmente so as esposas e as filhas, que possuem um nvel educacional baixo e se situam em faixas etrias prximas da pessoa que cuidam. Os motivos que levam com que o familiar seja o cuidador principal so na generalidade a disponibilidade de tempo para o fazer, o sentimento de dever pessoal e a solidariedade. Alguns dos factores que influenciam o familiar a assumir o papel de cuidador so tambm a influncia histrica, os imperativos culturais e os preceitos religiosos (Hesbeen, 2000). As necessidades experimentadas pelos familiares cuidadores so muitas vezes relegadas para segundo plano j que estes tendem a valorizar as necessidades da pessoa que cuidam e poucas vezes verbalizam as dvidas na prestao de cuidados, as suas crenas e mitos, a falta de informao sobre a doena, os seus medos, as suas experincias vividas, a falta de recursos e de apoio emocional (Wright & Leahey, 2000). Tudo isto contribui para aumentar os nveis de stress e ansiedade do familiar no dilogo com os profissionais de sade. O relatrio da Avaliao da Qualidade Apercebida e Satisfao do Utente dos Hospitais EPE (Ministrio da Sade, 2005), mostra que no que concerne ao indicador Qualidade Apercebida da Famlia, os servios de urgncia de uma forma geral obtm valores inferiores media dos outros servios avaliados. Dados retirados do Relatrio Anual do Gabinete do Utente (CHLO; 2008) mostram que no ano de 2007 foram feitas 355 reclamaes no Servio de Urgncia que correspondem a cerca de 42,4% do total das reclamaes do hospital, que engloba outros 28 servios alm da urgncia geral. Em relao ao ano de 2006, o relatrio mostra tambm um aumento de 20% nas reclamaes efectuadas no servio de urgncia. De salientar, que do total das reclamaes 50% foram efectuadas pelo prprio, 46% pelo familiar ou acompanhante e 4 % so de origem indeterminada.

[53]

Os enfermeiros so o terceiro grupo profissional mais visado nas reclamaes, antecedido pelos mdicos e administrativos, com um aumento de cerca do triplo em relao ao ano anterior, sendo a categoria profissional onde se observa um maior aumento ponderal. O novo sistema de gesto das sugestes e reclamaes de acordo com o programa Sim Cidado implementado pelo Ministrio da Sade em Fevereiro de 2007, encontra-se agrupado em quatro categorias que so, respectivamente, a prestao de cuidados de sade; os actos administrativos e de gesto; os aspectos relacionais e comportamentais no atendimento; e infra-estruturas e amenidades. Em termos de incidncia (CHLO, 2008), a prestao de cuidados de sade e os aspectos relacionais e comportamentais no atendimento correspondem a 66,2% do total das reclamaes, que englobam o tempo de espera para cuidados de sade, os cuidados desadequados, a falta de informao adequada aos utentes em tempo til e o desrespeito no trato pessoal. A mediao em meio hospitalar uma prtica muito recente no nosso pas e procura resolver conflitos entre colaboradores no seio das equipas profissionais e dot-los de competncias comunicacionais e tcnicas de gesto de stress, sem focar especificamente a relao com o utente ou a famlia. Por exemplo, o CIMADH (Centro de Informao, Mediao e Arbitragem de Dvidas Hospitalares) criado em Maio deste ano pelo Ministrio da Justia, Ministrio da Sade e a Associao Portuguesa de Seguros, centra sua aco para dirimir litgios entre a entidade hospitalar e o utente no mbito de despesas hospitalares provenientes de acidentes de trabalho e contratos de seguros automveis. De destacar, que nenhuma destas prticas recentemente em vigor tem por objectivo os conflitos da famlia com os profissionais de sade. Assim, a base de todo o conflito e do seu tratamento residem na possibilidade de uma boa comunicao: A mediao faculta oportunidades para que as famlias terminem ciclos viciosos de falta de comunicao ou de comportamentos negativos, sem forar mudanas no desejadas. Pode abrir caminhos para uma comunicao mais segura e permitir que novos modelos se desenvolvam. (Parkinson, 2008, p. 207). O recurso empatia, escuta activa, reformulao, resumo e vrias tipologias de perguntas, contribuem para a atitude comunicacional especfica do mediador familiar. O mediador atravs das tcnicas da mediao familiar tem um papel de livre agitador, promove a catlise da reflexo, porque mesmo calado a sua presena infunde confiana, insufla ritmo e provoca a mudana, a mudana no seu interior e a mudana relacional no conflito.

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Questes de Investigao A formulao do problema da investigao surgiu sobretudo por uma inquietao proveniente das situaes de conflito vivenciadas pelos enfermeiros na relao com os familiares dos doentes no servio de urgncia, que dificultam a relao de parceria nos cuidados com a famlia. As questes de investigao: Caracterizar as atitudes dos enfermeiros do servio de urgncia relativamente importncia da famlia nos cuidados de enfermagem. Identificar as tcnicas utilizadas pelos enfermeiros na relao com a famlia do utente. Qual o papel do enfermeiro na gesto de emoes de familiares e utentes? Faz sentido o contributo das tcnicas da Mediao Familiar? A reviso da literatura efectuada permitiu concluir que pouco se conhece ou se estudou sobre esta temtica quer a nvel internacional como nacional pelo que a abordagem ser exploratria.

Instrumentos de colheita de dados O FINC-NA (Families Importance in Nursing Care Nurses Attitudes) foi desenvolvido em 2006 por um grupo de enfermeiras suecas com o objectivo de identificar a atitude dos enfermeiros perante a importncia da famlia nos cuidados de enfermagem. Este instrumento prev a classificao das mesmas em quatro categorias: family as a resource in nursing care; family as a conversational partner; family as a burden; family as its own resource. Literatura vria tambm suporta a importncia do estudo das atitudes dos enfermeiros quando se abordam as questes de optimizar a comunicao e a relao com a famlia do utente (Inaba, Silva & Telles, 2005; Ramos & Ferreira, 2005; Wright, 200). O questionrio na verso portuguesa denominado de IFCE-AE (A Importncia das Famlias nos Cuidados de Enfermagem Atitudes dos Enfermeiros), sendo constitudo por 26 itens com uma escala de Likert com quatro opes de resposta, em que 1 corresponde a Discordo completamente e 4 corresponde a Concordo completamente, para responder a cada um dos itens do instrumento.

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Populao A amostra do presente estudo No probabilstica Intencional, sendo constituda pelos enfermeiros na prtica directa dos cuidados do servio de urgncia do hospital (n=90), logo com funes que incluem o contacto com os familiares do utente, de forma a estarem habilitados a responderam aos dois questionrios. Neste caso a amostra corresponde populao do estudo, ou seja, a totalidade dos enfermeiros do servio de urgncia, o que se justifica luz dos objectivos de estudo, pois a escolha dos elementos no assenta na probabilidade mas nas suas caractersticas.

Anlise de resultados Relativamente ao tratamento de dados, perspectiva-se o recurso a um programa de anlise estatstica quantitativa (SPSS) que permita correlacionar as variveis dependentes, ou seja, as atitudes dos enfermeiros perante a importncia da famlia no cuidar com as variveis independentes, ou seja, o sexo, o estado civil, a constituio de famlia, as habilitaes literrias, o tempo de exerccio profissional, a carga horria, a formao em enfermagem de famlia e o domnio das tcnicas de mediao familiar.

Concluses O que o presente estudo traz de novo estimular a reflexo sobre as prticas e a identificao de dificuldades, salientando a importncia do trabalho de preveno com famlias. Nas reunies com o familiar cuidador imprescindvel que o enfermeiro esteja preparado para gerir os nveis de stress e ansiedade do familiar, ciente que tal optimiza o processo comunicacional necessrio melhoria dos cuidados de enfermagem. Optimizar a comunicao entre utentes, familiares e profissionais de sade tambm dar resposta a pressupostos ticos e deontolgicos, preconizados pela Ordem dos Enfermeiros, que consagra o direito da famlia e do utente a serem envolvidos no processo de cuidados (Ordem dos Enfermeiros, 2002). No se trata de aplicar a mediao familiar em contexto hospitalar mas sim de recorrer aos conhecimentos tericos provenientes das cincias da famlia e s tcnicas especficas da mediao familiar para superar situaes de conflito, com enfoque na relao

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comunicacional que se estabelece entre enfermeiro e famlia. Portanto, desenvolver canais de comunicao adequados s necessidades de todos os intervenientes.

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2.4
Famlia como cliente dos cuidados:
Perspectivas e prticas do Enfermeiro de Famlia

Silva, Slvia

Enfermeira da USF S. Mamede ULS Matosinhos e-mail: silviaccsilva@hotmail.com

Palavras-chave | Keywords Enfermeiro de Famlia, Prtica Clnica, Modelo Dinmico, Famlia, Cliente. Family Nurse, Clinical Practice, Dynamic Model, Family, Client.

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Resumo No mbito das polticas de sade, o enfermeiro de famlia evidenciado como uma figura central ao nvel dos cuidados de sade primrios. Os Modelos de avaliao e interveno so de indiscutvel importncia na orientao das prticas. Ao nvel da avaliao e interveno familiar, foi proposto por Figueiredo (2009) o Modelo Dinmico de Avaliao e Interveno Familiar (MDAIF) que decorreu de um processo de investigao-aco com a co-construo de um modelo baseado no Modelo de Avaliao e Interveno Familiar de Calgary (MAIFC). Nesta reflexo procura-se evidenciar a prtica clnica do Enfermeiro de Famlia baseada no MDAIF e fazer uma anlise Swot da evidncia desta prtica.

Abstract In Political Health Issues, Family Nurse is referred as a central figure of Primary Health Cares. Intervention and Assessment Models are indiscutibly important in practical orientations. In Family assessment and intervention, Figueiredo (2009) suggests the Dynamic Model of Family Assessment and Intervention (DMFAI), that resulted of a coconstruction and adaptation of Calgary Family Assessment and Intervention Model (CFAIM), in a investigation-action process. This reflection aims to become clear family nurse clinical practice, based in DMFAI and make a SWOT analysis of this practice evidence.

O contexto A implementao efectiva da figura do enfermeiro de famlia, na prtica clnica, constitui na actualidade um profundo desafio para os enfermeiros que actuam ao nvel dos cuidados de sade primrios, em Portugal. O quadro conceptual da poltica da sade para todos da OMS, aprovado em 1998, enuncia as 21 metas para o sculo XXI, que Portugal enquanto estado membro da Unio Europeia e subscritor do mesmo documento ter que cumprir. Neste documento, nomeadamente na meta 15 o enfermeiro de famlia referenciado como figura central dos cuidados de sade primrios.

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A 2 Conferncia Ministerial de Enfermagem da OMS- regio europeia , relativa aos cuidados de enfermagem obsttrica que decorreu no ano 2000 em Munique, apresentou-se, posteriormente como um compromisso na promoo das reformas dos sistemas de sade, subscrevendo a declarao de Munique e reiterando a avaliao dos progressos inerentes ao cumprimento das Metas da Sade XXI. A declarao de Munique enfatiza o papel primordial do enfermeiro nos diversos contextos do sistema de sade, evidenciando, nomeadamente, a importncia do enfermeiro de sade familiar, apresentando-o com o papel de pivot no seio da equipa multidisciplinar e responsabilizando esta figura pela articulao dos recursos necessrios satisfao das necessidades avaliadas s famlias, que tem como clientes. A enfermagem de famlia ganha desde esta altura, ento, a sustentao poltica que lhe permite afirmar-se num contexto emergente de necessidades de sade para as quais o enfermeiro se mostra como o profissional de sade com a viso integradora para a assumpo da liderana dos cuidados de sade primrios. A famlia emerge como foco dos cuidados de enfermagem, na medida em que como evidenciam Hanson e Boyde (1996:7) os comportamentos de sade e doena so aprendidos no contexto familiar e a unidade familiar afectada quando um ou mais dos seus membros tem problemas de sade e a famlia um factor significativo na sade e bem estar dos indivduos. Estes pressupostos legitimam a afirmao de que a enfermagem tem um compromisso e obrigao de incluir as famlias nos cuidados de sade.(Wright e Leahey, 2002). Considerando, substancialmente, que a evidencia terica, prtica e investigacional do significado que a famlia d para o bem estar dos seus membros, bem como, a influncia da doena, obriga as enfermeiras a considerar o cuidado centrado na famlia como parte integrante da prtica de enfermagem. (Wright e Leahey, 2002).

A prtica da enfermagem de famlia deve ento assentar em pressupostos filosficos que considerem, as necessidades das famlias como um todo e no apenas como as necessidades do indivduo, o reconhecimento das crises interpessoais, do seu impacto na

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famlia e nfase no estilo colaborativo, que respeite as foras das famlias e lhes d apoio para encontrar as suas prprias solues para os problemas identificados. (Wright e Leahey, 2002). Segundo Friedman (2008), existem quatro nveis de interveno familiar, onde o ltimo nvel evidencia a famlia como cliente, ou seja, o foco de ateno o sistema familiar. De acordo com os pressupostos da Enfermagem de Famlia j referenciados pelos outros autores, este o nvel de interveno mais adequado. Desta forma, a descrio da famlia como um sistema aberto apontada por Minuchin (1990), parece ser uma definio que deve orientar as prticas do Enfermeiro de Famlia. Para o autor a famlia apresenta-se como um sistema de comunicao multidirecional, que tende para o equilbrio entre a coeso familiar e a individualizao dos seus membros.

A prtica Enquanto enfermeira de famlia, procuro na prtica clnica, orientar-me pelos pressupostos j enunciados, considerando que o modelo dinmico de avaliao e interveno familiar, proposto por Figueiredo (2009), evidencia-se como uma mais valia na sistematizao e orientao das prticas, contemplando na sua adaptao do Modelo de Avaliao Familiar de Calgary, as trs dimenses de avaliao familiar (estrutural, desenvolvimental e funcional). De igual modo, o resumo mnimo de dados em Enfermagem de Famlia que resultou do processo de co-construo deste Modelo, facilitou a consolidao da minha actividade diagnstica, baseada na Classificao Internacional para a Prtica de Enfermagem (verso 2). De modo a evidenciar a aplicabilidade do modelo dinmico na minha prtica clnica, considero oportuno enunciar alguns casos onde o foco de ateno foi a famlia como sistema. No contexto desta reflexo carece a evidenciar as reas de ateno em enfermagem que emergem da prtica baseada no modelo dinmico de avaliao e interveno familiar.

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Descrevo, no seguinte quadro, quatro exemplos de famlias e a sistematizao da minha actividade diagnstica e os ganhos em sade decorrentes da respectiva interveno. Quadro 1 - Anlise ilustrativa da prtica clnica do Enfermeiro de Famlia em 4 famlias
Famlia Instrumentos de Avaliao Diagnsticos Intervenes
Promover a comunicao expressiva de emoes Processo Familiar prejudicado [Interaco de papeis prejudicada] Adaptao gravidez no demonstrada Rendimentos Insuficientes Escutar Orientar [Servios comunitrios] Gerir [recursos] Ensinar Educar Treinar Instruir Promover a comunicao expressiva de emoes Escutar Orientar/ Requerer [Servio Social] Gerir [recursos] Advogar Planear [rituais familiares] Negociar redefinio de papis familiares Promover a comunicao expressiva de emoes Escutar Genograma Processo Familiar Prejudicado [Interaco de papeis prejudicada Relao Dinmica prejudicada] Coping prejudicado Papel Parental no demonstrado Orientar/ Requerer [Psicloga/Enfermeiro Sade Escolar/CAOJ] Advogar Ensinar Planear [rituais na famlia] Promover estratgias de Coping Promover o Envolvimento da Famlia [com a Escola] Negociar redefinio de papis familiares Processo Familiar melhorado Interaco melhorada Social Adaptao gravidez demonstrada Rendimentos Suficientes

Ganhos em Sade

Genograma Ecomapa

Escala de Graffar adaptada APGAR Familiar

Genograma Ecomapa

Processo Familiar prejudicado [Interaco de papeis prejudicada] Interaco Social comprometida Rendimentos Insuficientes Solido presente

Escala de Graffar adaptada APGAR Familiar Escala de Readaptao Social de Holmes e Rahe

Relao Dinmica melhorada Coping melhorado Papel Parental Demonstrado

Ecomapa APGAR Familiar Escala de Readaptao Social de Holmes e Rahe; Escala de Avaliao da Interaco Social em Meio Escolar

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Promover a comunicao expressiva de emoes Processo Familiar Prejudicado [Relao Dinmica prejudicada] Edifcio Residencial prejudicado Abastecimento de gua negligenciado Precauo de Segurana prejudicada Escutar Orientar/ Requerer [Servio Social] Advogar Ensinar Planear [rituais na famlia] Gerir [recursos] Orientar [Servios comunitrios] Processo Familiar melhorado Precauo de Segurana melhorada

Genograma Ecomapa

APGAR Familiar Escala de Graffar adaptada

Da anlise do contedo do quadro, evidencia-se como rea de ateno presente em todas as famlias o Processo Familiar, que o Modelo Dinmico de Avaliao e Interveno Familiar permitiu objectivar em relao s dimenses que o caracterizam (por exemplo, a relao dinmica e a interaco de papeis). Pode ainda verificar-se que ao nvel interventivo, o Enfermeiro de Famlia assume um papel de gestor (dos processos de sade/doena, dos recursos comunitrios), de Educador, de Apoio Emocional, facilitando o empoderamento familiar (ao nvel intrapessoal, interpessoal e organizacional) e tendo uma interveno desde o nvel microssistmico ao nvel macrossistmico.

Anlise SWOT A complexa tarefa de operacionalizao deste modelo organizativo exige uma articulao eficaz entre um vasto conhecimento e competncias que denuncia a importncia da articulao entre os processos formativos dos enfermeiros em relao enfermagem de famlia e os processos de tomada de deciso poltica em relao efectivao desta figura. Desta forma, a ttulo conclusivo, parece pertinente uma anlise SWOT que evidencie os factores externos e internos profisso, que promovem e constrangem a efectivao da figura do Enfermeiro de Famlia. No quadro seguinte descreve-se a anlise:

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Quadro 2 - Anlise Swot do contexto actual do Enfermeiro de Famlia Foras Formao acadmica de base integradora; Contexto de proximidade/continuidade de cuidados das prticas de Enfermagem nos CSP. Fraquezas - Formao acadmica direccionada para a famlia como contexto (cliente individual); - Formao Especializada insuficiente; - Resistncia mudana; - Treino de habilidades em consulta; - Identidade Profissional; - Avaliao de Desempenho.
Anlise SWOT

Oportunidades Polticas de Sade; Declarao de Munique; Necessidades de sade/sociais emergentes; Investigao em Enfermagem de Famlia; Individualizao das Especialidades (Modelo de Desenvolvimento Profissional OE).

Ameaas Sistema de Sade assente no Modelo Biomdico; Falta de (in)formao dos parceiros profissionais; Representao Social/ Necessidades Expressas pelas Famlias em relao aos Enfermeiros de Famlia; Ratios Enfermeiro/Famlias; Aplicaes Informticas Ineficazes; Legislao escassa.

Em relao s foras, a formao acadmica de base, na licenciatura em Enfermagem, permite uma viso integradora da Pessoa, Sade, Ambiente e Cuidados, fundamentais para o exerccio da Enfermagem de Famlia. Tambm o contexto de proximidade em que trabalham os enfermeiros e a continuidade no acompanhamento dos cuidados facilita a compreenso do papel do Enfermeiro de Famlia relativamente a esta necessidade. Por outro lado, nas fraquezas, destaco a formao especializada em sade familiar escassa, cujo contributo da co-construo do Modelo Dinmico de avaliao e interveno familiar foi enriquecedor para os enfermeiros que participaram no processo, mas sendo contextual, a maioria dos enfermeiros no tem acesso a este conhecimento. O Modelo organizativo do

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Enfermeiro de Famlia implica a assumpo de responsabilidades centrais em relao s tomadas de deciso dos enfermeiros, que ainda demonstram resistncia a assumir este papel, talvez por insegurana (por exemplo relacionada com o escasso treino em estratgias de consulta de grupo e o treino da assertividade e liderana). Ao nvel da gesto, no so considerados na avaliao de desempenho dos enfermeiros, indicadores que evidenciem a qualidade dos cuidados em Enfermagem de Famlia e os ganhos em sade da resultantes. Como ameaas externas, realo a viso, predominantemente, biomdica dos cuidados de sade (incompatvel com a Enfermagem de Famlia), a representao social e as necessidades expressas pela populao em relao ao Enfermeiro de famlia (fruto de um fenmeno circular tambm associado no abordagem sistmica por parte dos Enfermeiros no contexto familiar). Ainda nas ameaas, destaco a desadequadas ratios Enfermeiro/famlias, muito aqum das propostas pela OMS dificultando a avaliao e interveno familiar de acordo com o Modelo Exposto. A legislao actual no prev a figura do Enfermeiro de Famlia, tal como foi subscrita na declarao de Munique (a nica legislao que nomeia o Enfermeiro de Famlia a relativa s Unidades de Sade Familiar, no salvaguardando o contedo funcional da figura). Ao nvel dos Sistemas de Informao, as aplicaes informticas existentes no conseguem responder s exigncias da dinmica de registo em Enfermagem de Famlia. H entretanto oportunidades a ter em conta, nomeadamente, as polticas de sade que contextualizam a importncia do Enfermeiro de Famlia e a investigao com o contributo na produo de conhecimento em Enfermagem de Famlia, que visam responder s necessidades de sade/sociais actuais. Em relao formao especializada em sade familiar, a proposta da Ordem dos Enfermeiros no que diz respeito individualizao das especialidades, pode contribuir de forma positiva, j que se prev uma rea de especializao neste mbito. Acredito profundamente que as decises polticas centrais vm de encontro merecida conquista desta figura pelo sistema nacional de sade portugus, mas ter de ser localmente, em contexto de proximidade com o cliente que o enfermeiro ter de confirmar a necessidade imperiosa deste estatuto.

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Referncias bibliogrficas

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2.5
Enfermeira de Referncia:
Enfermeira de Famlia da criana com doena crnica

Melo, Elisa

Enfermeira Especialista em Sade Infantil e Peditrica Hospital Peditrico de Coimbra/Servio de Medicina e-mail: eelisamelo@sapo.pt

Palavras-chave | Keywords Enfermagem de Famlia; Criana; Doena Crnica. Family Nursing, Child; Chronic Disease.

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Utilizando o mtodo sistemtico de organizar os cuidados de enfermagem, atravs da atribuio de um grupo de crianas e famlias a um enfermeiro que ser responsvel por realizar a avaliao inicial, diagnstico, planeamento, prescrio implementao e avaliao(Carmona et al 2002), os Enfermeiros do Servio de Medicina construram um percurso, que tem de uma forma crescente optimizado as potencialidades e capacidades das crianas e famlias com doena crnica na adaptao aos seus processos de vida. Este mtodo centra-se num paradigma de cuidados, em que a criana e famlia no so vistas unicamente como possuindo um conjunto de hbitos de vida a que pretendemos dar continuidade, ou como simples parceiros nos cuidados que possuem estruturas e processos em desenvolvimento, dos quais emerge a necessidade de recursos de sade com lgicas pr-determinadas. Ento qual o desafio neste processo de construo de cuidados? As Famlias tm que ser consideradas actores nos processos de tomada de deciso em que vo estar envolvidas, sendo para isso necessrio que o enfermeiro integre os contributos dos diferentes referenciais de cuidados como forma de lhes proporcionar as melhores escolhas. Alguns pressupostos tero que orientar as nossas prticas: As exigncias das Famlias so mltiplas pressupondo uma disponibilidade e abertura por parte dos enfermeiros que permita identificar que os processos familiares so nicos e necessitam de resposta aos seus problemas e no aos que ns consideramos que so os seus problemas. Os processos de organizao de cuidados fazem-se com o envolvimento da equipa e como membro incluso na equipa que as enfermeiras de referncia conseguem, ou no, ser proactivas neste processo. As enfermeiras de referncia:

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Olham as Famlias como o centro de cuidados, sendo o pilar do seu planeamento; Conquistam as Famlias, estabelecendo uma relao de confiana com base na continuidade dos processos de interaco que vo construindo e aferindo;

Demonstram

segurana,

proporcionada

pela

aferio

contnua

dos

seus

conhecimentos e competncias. A adaptao a novos regimes teraputicos, visando a preparao do regresso a casa, por forma a recriar a dinmica familiar entendida como o maior ganho da implementao deste mtodo de organizao de cuidados. Mas como podemos afirmar isso? Porque so as Famlias que nos fazem sentir na continuidade da interaco que estabelecemos mesmo aps o regresso a casa; Porque avaliamos posteriormente a adaptao que conseguem estabelecer nos seus processos de vida, em diferentes momentos e contextos: contactos telefnicos, vindas ao hospital para avaliao clnica, visitas realizadas em contexto domicilirio; Porque as Famlias continuam a considerar-nos as suas enfermeiras de referncia mesmo aps o regresso a casa, dando continuidade aos processos de comunicao sempre que necessitam. Esta preparao da Famlia inclui a formao da me/pai sobre os cuidados que o filho vai ter necessidade de continuidade no domiclio, assim como a de um prestador de cuidados informal, identificado atravs de tcnicas como a construo do genograma e ecomapa. Procedimentos como: alimentao por gavagem, alimentao por via parenteral, cuidados com vrios tipos de estomas, aspirao de secrees, oxigenoterapia, ventilao no invasiva/invasiva, diferentes tipos de monitorizaes e precaues de segurana com manipulao de cateteres centrais fazem parte, isoladamente ou associados, da formao que construmos com as Famlias.

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A formao da criana e adolescente tambm considerada sempre que a situao clnica ou a fase do desenvolvimento o proporcionam, visando a autonomia e qualidade de vida da criana ou adolescente. Este mtodo de organizao dos cuidados permite crianas e famlias com doena crnica adaptadas a novos processos de vida, atravs do desenvolvimento de habilidades e capacidades que lhes permitem gerir o seu prprio regime teraputico, integrados numa dinmica familiar nica, com base em processos de tomada de deciso construdos em parceria com a sua enfermeira de referncia. Bibliografia WRIGHT, L., LEAHEY, M. Enfermeiras e famlias, 3 edio, So Paulo, Editora Roca Ltda, 2002. CARMONA, et al Primary nursing: pressupostos e implicaes na prtica. Revista Electrnica de Enfermagem, v. 4, n1, p.12-17, 2002. Disponvel em http:/www.fen.ufg.br.

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3. Comunicaes

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3.1
Famlias e crianas obesas

Gomes, Cristina Guimares (1) | Ferreira, Vera Lcia (2)

(1) Enfermeira especialista em Enfermagem de Sade Infantil e Pediatria Hospital Peditrico de Coimbra e Colaboradora da UICISA-dE e-mail: enf.crisgomes@gmail.com (2) Enfermeira no Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho e-mail: verasf@gmail.com

Palavras-chave | Keywords Doena crnica; famlia; criana; obesidade; interveno dos profissionais. Chronic disease; family; child; obesity; professional intervention.

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Resumo A obesidade tem carcter familiar, sendo impossvel afirmar at que ponto essas tendncias familiares so genticas ou devidas ao meio ambiente (Antoniazzi, 1995). A percepo das mes sobre a obesidade do filho funciona como motor propulsor da avaliao, diagnstico e interveno teraputica desta doena crnica. Ajudar os familiares a compreender a obesidade e a reconhec-la como um problema constitui uma questo complexa que requer grande envolvimento, trabalho e competncias. Com este trabalho pretende-se conhecer as vivncias de mes de crianas com obesidade e dar contributos para a reflexo do papel dos enfermeiros na educao das famlias de crianas obesas. No sentido de ilustrar as vivncias destas famlias, utilizamos a abordagem fenomenolgica dentro da investigao de carcter qualitativo. Foram entrevistadas mes de crianas obesas, na consulta de nutrio no Hospital Peditrico de Coimbra. A mudana nos hbitos de vida das famlias de crianas obesas um dos pontos-chave no nosso trabalho, pela dificuldade que sentem essas mesmas famlias em se mobilizar em torno da doena e em reestruturar papis e funes de cada membro. As mes parecem ser, a par com as crianas obesas, as pessoas que mais desafios tm de enfrentar no combate a esta doena, dado que todos os outros membros da comunidade em que se inserem no adoptam geralmente os papis que lhe so de dever, o que faz com que a Me se sinta sozinha nesta luta. A no percepo da obesidade como doena crnica leva a uma desresponsabilizao social face obesidade infantil. Os sentimentos, os conflitos e as expectativas de cada me, elemento interdependente da famlia, so nicos e devem ser estudados como tal, contextualizados na sua unidade familiar, no seu passado, no seu meio e na forma como se projecta para o futuro.

Abstract Obesity has a family trait and, according to Antoniazzi (1995) it is impossible to claim how far those family tendencies are genetic or due to the environment. The mothers perception of their childs obesity functions as a propellant engine for evaluation, diagnosis and therapeutic intervention of this chronic disease. Helping family members to understand

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obesity and recognise it as a problem constitutes, however, a complex issue, which requires great involvement, work and competencies on the health professionals side. With this work one intends to consider the experiences of some mothers of children with obesity problems and contribute to the reflection on the role health professionals have in the education of families with obese children. In order to ilustrate the life experiences of these families, we have used the phenomenological approach within qualitative investigation, through the employment of semi-structured interview guidelines. One has interviewed eight mothers of obese children, who are attending the nutrition consultation in the Hospital Peditrico de Coimbra (Pediatric Hospital of Coimbra). The change in the living habits of the families and children suffering from infant obesity is one of the key issues in our work, since families face many difficulties in mobilising themselves around the disease and restructuring each members role and function. Mothers seem to be alone with their children in this fight against child obesity because the community members are not involved in this problem. People have no real perception about Child Obesity, which leads to social irresponsibility. The feelings, conflicts and expectations of each mother, interdependent member of the family, are unique and should be studied as such, contextualised in their family unit, in their past, in their environment and in the way they project themselves into the future.

Introduo A obesidade actualmente um problema de sade pblica, afectando homens e mulheres de todos os grupos etrios e estratos socioeconmicos, tanto nos pases desenvolvidos como nos chamados em vias de desenvolvimento (WHO, 2002; Carmo, 2001). Est classificada presentemente pelo grupo de trabalho da OMS como uma epidemia global. De acordo com Padez (cit. por Costa, 2003), atravs de medidas antropomtricas, da utilizao do IMC e dos intervalos estabelecidos pela International Obesity Task Force, chegou-se concluso que 31,55 por cento das crianas portuguesas apresentam excesso de peso, sendo que este valor inclui j as crianas com obesidade.

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Poucos problemas de sade ligados infncia e adolescncia apresentam efeitos to especficos a longo prazo sobre os estados psicolgico e fsico quanto a obesidade. o distrbio alimentar mais frequente em crianas e uma das doenas contemporneas mais desafiadoras em todas as idades (Wong, 1999). Este estudo aborda as questes familiares associadas ao diagnstico e tratamento da obesidade infantil, em particular as vivncias de mes de crianas com obesidade, na sua luta diria contra uma doena crnica e grave, mas que no reconhecida pelos familiares e comunidade, o que torna a vivncia dos pais muito mais difcil e penosa no que toca ao seu papel no apoio e acompanhamento do filho com obesidade.

Metodologia A investigao foca o fenmeno de ter um filho com obesidade. O objectivo da investigao descobrir a experincia vivida por mes de crianas com obesidade. O trabalho surge da necessidade de comprender melhor um fenmeno, enquadrando-se na metodologia qualitativa e fenomenolgica, seguindo o percurso metodolgico de Van Manen. A amostra foi constituda por oito famlias. As informantes no estudo eram todas mes que acompanhavam os filhos nas consultas de nutrio do Hospital Peditrico de Coimbra. O instrumento utilizado foi a entrevista face a face, com o formato de entrevista semiestruturada, num tempo mdio de 30 minutos. Foi assegurada a conduta tica da pesquisa, atravs do consentimento informado e da garantia da confidencialidade dos dados. Foi perguntado s mes Como tem sido para si a experincia de ter um filho com obesidade?.

Anlise de resultados A anlise de dados iniciou-se pela transcrio das entrevistas verbatim, o que nos permitiu reunir uma grande quantidade de dados. Houve uma exaustiva leitura das entrevistas para chegar a uma espcie de impregnao e s depois procedeu-se ao processo interpretativo,

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iniciado por uma diviso do texto em segmentos de informao, organizando-se os discursos num quadro das principais temticas de onde ressaltaram diversos cdigos. A reduo da sobreposio e redundncia dos cdigos foi o passo seguinte, onde se destacaram ideias fortes, isto , ideias que se repetiram. A partir deste ponto realizou-se o colapso dos cdigos, esquematizando-se uma lista de categorias de codificao, de onde emergiram temas e sub-temas. Para Queiroz (2004) este o ponto de partida para a construo de narrativas, que envolveram a seleco de citaes e identificao de dados ilustrativos que descrevam acontecimentos individuais ou actividades e tenses ou contradies entre experincias individuais, surgindo assim a apresentao de resultados.

Discusso de resultados As mes que participaram no estudo revelam dificuldade em implementar determinados hbitos alimentares. A obsesso sobre o consumo de alimentos saudveis est presente em quase todos os discursos das mes, pois estas sentem-se foradas a impor determinados hbitos e alimentos aos seus filhos. Birch e Fisher Cit. por Hodges (2003) dizem-nos que o controle dos pais sobre a quantidade consumida ou o controle de comportamentos no desejados por meio de recompensas alimentares ou punies, podem destruir a capacidade que as crianas tm para entender as suas necessidades internas de fome e saciedade. Outros autores defendem que pais demasiados controladores contribuem para o menor auto-controle dos filhos. Nesta linha de pensamento foi apoiada num estudo realizado por Johnson e Birch Cit. por Hodges (2003) concluram que crianas com menos capacidade de auto-controle tm pais mais controladores. Este aspecto visvel com o desenrolar das nossas entrevistas. Verifica-se que os pais mais controladores tm filhos com menor autocontrolo. Nem todos os pais so rgidos ou inflexveis em relao s restries ou proibies alimentares. Algumas mes referiram que constroem acordos e negoceiam com os seus filhos, permitindo-lhes um excesso por semana ou por ms, a refeies especiais ou a guloseimas, funcionando como uma espcie de recompensa a todas as restries impostas diariamente.

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As mes tm presente que a prtica regular de exerccio fsico faz bem sade e previne problemas, porque afirmam que a realizao de exerccio fsico trouxe vantagens para o tratamento dos seus filhos. A abordagem da obesidade como doena algo ao qual as mes do pouco nfase nas suas entrevistas. Em duas delas, no h qualquer tipo de referncia a este aspecto. As mes que o comentam, remetem-se ao silncio, falam sobre o assunto desviando o dilogo para outras questes, logo que possvel, ou ento remetendo a problemtica apenas para a questo da alimentao/medicao, e no para a obesidade como problema. Parece existir uma certa dificuldade em abordar abertamente este problema com os seus filhos, o que pressupe que em famlia no existe muito dilogo sobre a obesidade. Dada toda a delicadeza da situao, em que o familiar doente uma criana, naturalssimo que surjam conflitos. Conflitos familiares entre geraes encontram-se bem evidentes nas nossas entrevistas, onde pais, avs e tios no tm a mesma opinio sobre o problema de sade da criana envolvida. Para os avs esta encontra-se de plena sade, e para agradar aos netos oferecem-lhes alimentos que os pais restringem, no se preocupando, nem aceitando o problema de sade do neto. A gerao de conflitos entre as diversas pessoas, familiares e no familiares, devem-se em muito no compreenso da obesidade infantil como doena. Denota-se que a nossa sociedade ainda no se encontra muito desperta para este grande problema, que afecta cada vez mais as nossas crianas. Dependendo dos papis assumidos por cada cnjuge, as responsabilidades no tratamento da obesidade infantil sero divididas ou recairo mais sobre um dos membros (Wong, 1999), embora a Me continue a ser nos nossos dias a pessoa que cuida da famlia e a que mais se envolve nos problemas da mesma. O mesmo autor refere, que numa conduta partilhada, os pais dividem frequentemente as tarefas de uma forma muito especfica, de acordo com as suas habilidades ou nvel de conforto. No nos surpreende por isso, que as mes entrevistadas tenham referido ter a colaborao dos pais, sobretudo na imposio de regras e em actividades fsicas informais, embora a me se situe como primeira e muitas vezes como nica cuidadora.

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Mesmo quando existe um terceiro elemento envolvido no problema (pai ou av), constatamos nas nossas entrevistas que Me que cabe o papel de acompanhar e incentivar a criana nas consultas de nutrio. A Me geralmente a primeira pessoa a perceber que o seu filho no est bem, embora nem sempre admita a obesidade do mesmo. tambm a Me que fica responsvel por lembrar o filho da medicao, planear e preparar as refeies dirias e delimitar as regras e limites. Foi notria por isso a sobrecarga da Me face a toda esta situao de doena crnica. Os pais, embora menos presentes em todo este processo, assumem um papel de colaborao, fazendo cumprir as regras e limites estabelecidos de uma forma mais rgida. A criana com obesidade foi nas nossas entrevistas muitas vezes referida como principal responsvel pela sua doena, ou pelo menos pelo seu tratamento. Birch e Fisher; Satter Cit. por Hodges (2003) referem que a criana tem assim muitas vezes um papel muito bem definido pelos pais para a efectivao do seu tratamento, embora as mes tendam a controlar esse mesmo papel, o que impede que as crianas aprendam a identificar por elas as suas necessidades internas de fome e saciedade. Na maior parte dos casos, a criana acaba por perceber e valorizar a importncia do controlo do peso e de ter uma alimentao saudvel, embora tenha alguma dificuldade em seguir as orientaes dadas. Embora a maior parte das famlias refira que alterou a sua dieta em funo do filho obeso, no se evidencia a ideia de que a obesidade da criana um problema de famlia e, a ideia mais frequente de que a criana/adolescente que tem de aprender a comer bem, como se, por um lado a alimentao fosse o nico responsvel pela obesidade e por outro, como se os excessos alimentares s fossem prejudiciais criana e no a toda a famlia, mesmo quando existem outros membros da famlia com excesso de peso / obesidade ou diabetes. No se evidencia por isso uma mudana efectiva e permanente dos hbitos de vida da famlia. Sabe-se que a disponibilidade dos avs uma contribuio fundamental no desenvolvimento da criana. So eles que assumem muitas vezes o papel de companheiros de brincadeira, pacientes contadores de histrias e excelentes professores. A relao avs netos por tudo isso naturalmente positiva, quando reafirma o vnculo entre pais e filhos e no contradiz a educao que os progenitores directos decidiram dar aos seus pequenos

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(Silva, 2003). Mas na prtica, o que por vezes acontece a adopo de atitudes erradas por parte dos avs, quando no respeitam as normas de comportamento e os hbitos estabelecidos pelos pais, quando dizem sempre sim criana, quando fazem chantagem afectiva e quando desautorizam os pais, o que pode criar conflitos, para alm de criar confuso mental na criana (Silva, 2003). No nosso estudo foi evidenciada a falta de apoio e compreenso por parte das avs, assumindo estas muitas vezes atitudes contrrias s que as Mes praticam, surgindo por esse motivo muitas vezes um conflito geracional relatado pelas entrevistadas. Nas nossas entrevistas constatamos que embora a maioria dos avs tenha um papel dificultador no tratamento, existem tambm alguns avs que se preocupam e colaboram. J no que concerne a outros familiares, em todas as nossas entrevistas foi-nos relatada uma insensibilidade face ao problema, fruto de uma no envolvncia de toda a famlia neste processo. Embora os relacionamentos familiares sejam frequentemente teis para os pais na educao da criana com doena crnica, tambm podem ser fontes de stress. Wong (1999) exemplifica esta ideia com aqueles avs ou outros familiares bem intencionados que podem ter mais dificuldade em aceitar o diagnstico (neste caso de obesidade) do que os prprios pais. Eles podem tentar tranquilizar os pais de que a criana no est assim to gorda ou de que ficar bem quando crescer, num momento em que os pais esto a comear a compreender a obesidade como doena e as implicaes para a sade que trar se no for tratada. Percebemos que cada me vive o problema da obesidade do seu filho de maneira diferente e preocupa-se tambm com questes diferentes. Apenas uma das mes demonstrou desvalorizar a obesidade como doena, nunca admitindo a obesidade da filha ao longo da entrevista (embora esta apresentasse um IMC muito acima do percentil 95), justificando o seu excesso de peso com o facto de ser pequenina e de toda a sua famlia ser assim desse estilo. Outras mes, tendo ultrapassado a primeira fase de negao, mostram-se revoltadas face necessidade de uma luta diria e constante para levarem a cabo o tratamento dos seus filhos, muitas vezes sob crticas injustas e ms interpretaes de uma sociedade, que no se encontrando desperta para a obesidade infantil no compreende o porqu de tratar uma criana com obesidade. Uma das mes demonstrou j lidar melhor com o problema,

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negociando com a filha todo o processo de tratamento, diminuindo assim os conflitos entre me e filha atravs de orientaes flexveis e baseadas no bom senso relativamente alimentao e medicao. A maioria dos testemunhos das Mes deixa transparecer a sua necessidade de falar com algum e de verem as suas atitudes de recusa de alimentos perante os filhos compreendidas e apoiadas. A sobrecarga a que as Mes de crianas com obesidade esto sujeitas resulta muitas vezes num sentimento de impotncia e de esgotabilidade, que revelam necessidade de apoio a nvel psicolgico. Outras entrevistadas mostraram algum vontade na abordagem deste problema, encontrando-se claramente numa fase de aceitao da doena. Nas nossas entrevistas sobressaltou tambm uma ambiguidade de sentimentos pelos pais destas crianas, entre o serem bons educadores e a culpa sentida por negarem alimentos (como se ao negar alimentos lhes estivessem a negar afecto, to grande por vezes a associao entre ambos). A ambivalncia um dos sentimentos mais evidentes nas nossas entrevistas e definida por Wong (1999) como uma experincia simultnea de amor e dio normalmente apresentada pelos pais em relao aos filhos e que tende a ser intensificada. Os pais podem apresentar tambm por vezes sentimentos crnicos de sofrimento, com sinais e sintomas de depresso. Este paradoxo presente nas Mes de crianas com obesidade ainda alimentado por receios de que as suas atitudes educativas no sejam as mais correctas e contribuam para o desenvolvimento de outros distrbios alimentares, como bulimia ou mesmo anorexia. Numa mesma entrevista uma me faz afirmaes onde considera crucial a educao alimentar e desabafos onde expressa o seu receio das consequncias dessa mesma educao. Todos estes sentimentos e emoes vividas pelas mes de crianas com obesidade resultam por vezes em pensamentos sobre o que ser melhor para o(a) seu (sua) filho(a), se as consultas de nutrio valem ou no a pena e como aproveit-las da melhor maneira. Parece-nos que por vezes as mes no querem realmente desistir das consultas nem do tratamento, mas procuram um reforo positivo ao seu esforo, algo que as valorize como mes e que as motive a continuar.

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Concluses Ao longo do estudo, o envolvimento com estas famlias motivou uma reflexo permanente, atravs da anlise do seu contexto e do uso da bibliografia de base. desta forma que se sugerem algumas ideias chave da vivncia destas mes com crianas obesas, relativamente s suas atitudes e comportamentos, s suas emoes e sentimentos e aos seus conhecimentos, percepes e consciencializao doena. O conhecimento das dimenses subjectivas do impacto da doena crnica na criana e famlia foi o principal propsito do nosso trabalho. Embora as mes preferissem falar sobre o(a) seu filho(a) a falar das suas prprias dificuldades e emoes, foi possvel observar as cinco fases de adaptao doena crnica: negao, revolta, negociao, depresso e aceitao. Os enfermeiros devem estar atentos a sinais de exausto dos pais e tentar identificar em que fase de adaptao doena crnica estes pais se encontram. As mes revelam que necessitam de um espao onde se sintam compreendidas, onde possam compartilhar o peso que sentem com as preocupaes que tm com a obesidade de seus filhos, sendo necessrio ajudar a famlia a expressar os seus sentimentos, pois s quando os pais tm oportunidade de trabalhar os seus prprios sentimentos, que tero condies de ajudar os filhos a trabalhar os seus. Estas famlias necessitam de encontrar nos profissionais de sade, um espao de compreenso e no de julgamento, onde h uma consciencializao da doena num impacto til para o seu presente ou futuro. Para melhorar os cuidados, e garantir a sade e qualidade de vida destas famlias, ser necessrio trabalhar na perspectiva da famlia, devendo-se acreditar que a doena no s uma experincia que envolve toda a famlia, mas tambm um problema da sociedade.

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3.2
Experincias de pais na Unidade de Cuidados Intensivos do Hospital Peditrico de Coimbra

Gomes, Cristina Guimares (1) | Trindade, Graa (2) | Fidalgo, Jos Manuel (3)

Enfermeiros Esp. em Sade Infantil e Pediatria, UCI do Hospital Peditrico de Coimbra. (1) e-mail: enf.crisgomes@gmail.com (2) e-mail: graa_trindade@hotmail.com (3) e-mail: jmafidalgo@gmail.com

Palavras-chave | Keywords Pais; vivncias; cuidados intensivos. Parents, experiences, intensive care.

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Resumo A presena dos pais na unidade de cuidados intensivos favorvel criana e pais, mas evoca sentimentos ambguos nos pais que acompanham os filhos, pelo impacto causado no seu quotidiano. O reequilbrio familiar facilitado quando se estabelecem relaes com profissionais que lhes inspiram confiana. Um primeiro contacto positivo facilita as relaes posteriores diminuindo a tenso e a angstia, favorecendo a adaptao e a recuperao (Saccuman e Sadeck, 1996). O enfermeiro o profissional mais acessvel aos pais, pelo que importa conhecer os seus medos e anseios, para poder actuar de forma a minimiz-los (Jorge, 2004). Este estudo tem como objectivo conhecer as vivncias dos pais de crianas internadas na Unidade de Cuidados Intensivos do Hospital Peditrico de Coimbra. um estudo qualitativo de nvel I, exploratrio-descritivo, de aproximao fenomenolgica, que pretende proporcionar uma maior sensibilidade no lidar com estas famlias. Os resultados sugerem que perante a doena e internamento dos filhos os pais reagiram com sentimentos de choque e recusa da realidade, desenvolvendo sentimentos de desespero, revolta, tristeza, preocupao e culpa. As principais dificuldades relacionam-se com aspectos familiares, laborais e com as condies de alojamento; os constrangimentos prendem-se com tcnicas invasivas, equipamento e ambiente. Os pais receberam mais apoio do cnjuge e enfermeiros, recorrendo espiritualidade, famlia e ao contacto com outros pais para ultrapassar as dificuldades. Todos consideram que terem acompanhado o filho foi muito importante para ambos e valorizaram a participao nos cuidados e a tcnica de canguru. Relativamente informao sentiram-se satisfeitos, valorizando a comunicao no verbal e a comunicao entre pares. Os enfermeiros envolvidos no processo de doena grave desempenham um papel fundamental no conhecimento das vivncias e dificuldades das famlias. A enfermagem de famlia favorece o ajustamento situao de internamento da criana em cuidados intensivos.

Abstract Parents presence in intensive care unit is favorably to child and to their own parents, but brings ambiguous thoughts to parents who attend their children due the impact on their life. The family balance is easier when parents establish relationships with professionals

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who inspire their trust. When the first contact is positive, the relation is more successful and decrease tension and despair, increasing their mechanisms of adjustment and recovery (Saccuman and Sadeck, 1996). The nurse is the health care in close proximity with parents, so he must know their fear and anxiety, to proceed in order to reduce them (Jorge, 2004). The aim of our study is to recognize the parents experiences who attendance their children in an intensive care unit. This is a qualitative study, with a phenomenology approach, that pretends contribute to a bigger sensibility to this families. The level applied in this study is the first level, Exploratorium descriptive. The analysis and interpretation of results have allowed us to conclude that in view of a childs disease and internment situation, the parents reacted with shock and refusal of reality. During the internment the most frequent feelings were despair, revolt, concern and guilt. The major difficulties were related to family, work and lodgement conditions. The constraints were essentially related to invasive techniques, equipment and environment. The partner and nurses were the most supportive persons. The more used strategies were recurring to spirituality, family support and the contact with other parents. All parents considered that being with their child was very important to both parents and children. They highlighted their participation in the health care and the Kangaroo technique. In what concerns to information, they were satisfied and considered it sufficient and clear. They valued as well the non verbal communication and inter-peer communication. The nurses involved in serious illness play a key role in the knowledge of the experiences and difficulties of families. The relationship between the nurse and the family of the child is a significant factor in the proper adjustment to the situation of internment in a pediatric intensive care unit.

Introduo Trabalhar com crianas doentes implica trabalhar em paralelo com os seus pais, especialmente com sentimentos e atitudes, procurando entender o funcionamento emocional, abolindo a postura de crtica, hostilidade e juzo de valores, percebendo e auxiliando na reduo da ansiedade, medo, fantasias e rejeies dos pais em relao ao filho. Nesta perspectiva desenvolveu-se um estudo de investigao na unidade de cuidados intensivos do Hospital Peditrico de Coimbra. O objectivo geral do nosso trabalho conhecer as experincias de pais das crianas internadas na UCI do HPC. Quanto aos objectivos especficos, pretendemos: perceber as reaces e sentimentos dos pais face ao

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internamento do seu filho, conhecer as estratgias que os pais adoptam para ultrapassar as dificuldades sentidas; e conhecer a percepo dos pais sobre o acompanhamento do filho durante o internamento. Pretendemos com este estudo alertar os profissionais de sade, que trabalham com crianas doentes e famlias, para as experincias, sentimentos e dificuldades sentidas enquanto acompanham os filhos no internamento em cuidados intensivos.

Metodologia O estudo enquadra-se na metodologia qualitativa, de nvel I, exploratriodescritivo. O nosso tema diz directamente respeito a uma realidade pessoal (procurar a compreenso de vivncias de alguns pais e mes de crianas internadas na UCI do HP). Trata-se por isso de um estudo de aproximao fenomenolgica. A grande questo que norteou o nosso estudo foi: Quais as vivncias de pais que acompanham os seus filhos na UCI do HP?. A amostragem foi intencional, constituda por sete mes e pais de crianas internadas na UCI do HPC, que acompanharam o filho no internamento continuamente. Optmos pela entrevista semi-estruturadas como instrumento de colheita de dados. As entrevistas decorreram entre Fevereiro e Julho de 2008. Foi feita uma entrevista prvia (entrevista piloto), que no entrou na anlise de contedo e que serviu para verificar a viabilidade e aplicabilidade das questes. A tcnica de anlise de contedo utilizada seguiu o percurso metodolgico de Van Manen. A anlise de dados iniciou-se pela transcrio das entrevistas, o que nos permitiu reunir uma grande quantidade de dados. Comeamos por fazer uma exaustiva leitura das entrevistas para chegar a uma espcie de impregnao. Seguiu-se o processo interpretativo, iniciando por uma diviso do texto em segmentos de informao, organizando-se os discursos num quadro das principais categorias de onde ressaltaram diversos cdigos. Sendo os dados provenientes de uma entrevista semi-estruturada, estes foram sujeitos a anlise de contedo com o objectivo de identificar as unidades de registo. A partir da fizemos a categorizao tendo em conta que algumas questes orientadoras davam a indicao de algumas estruturas categoriais. Das categorias e unidades de registo emergiram subcategorias que serviram de base para a anlise das questes de investigao.

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Nas entrevistas procurmos validar a informao com os informantes. Sempre que surgiram alteraes, embora mnimas, estas foram includas na anlise de forma a ir ao encontro do rigor e respeito pelos dados obtidos.

Anlise de resultados A partir da leitura e releitura das narrativas obtidas atravs das entrevistas, chegou-se a uma espcie de insight sobre o fenmeno em estudo. Aps este perodo de impregnao, com o objectivo de facilitar a anlise de dados, procedeu-se elaborao de um quadro onde se organizou toda a informao obtida. O quadro 1 apresenta as categorias e sub-categorias que emergiram das questes orientadoras. Quadro 1 Categorias temticas
QUESTES CATEGORIAS SUB-CATEGORIAS
Choque/Surpresa Incredibilidade/Negao Desespero/Impotncia Ansiedade/ Pnico

Reaco perante a doena e internamento

Revolta Tristeza Culpa Sensao de perda/Separao Impacto negativo Esperana/Confiana Revolta Tristeza/desiluso

Reaces e sentimentos dos pais

Sentimentos e emoes no internamento

Culpa Preocupao / Incerteza Medo Confiana /Segurana Aceitao/ Esperana Familiar Estar longe de casa

Dificuldades

Falta de apoio Laboral Condies de alojamento Tcnicas e Equipamento Ambiente

Constrangimentos

Profissionais Agravamento da doena do filho Ver outras crianas doentes

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Marido Famlia

Expectativas de apoio

Amigos Escola Profissionais de sade Espiritual/Religioso Familiar

Apoio efectivo

Profissionais de sade Amigos

Estratgias para ultrapassar as dificuldades sentidas


Importncia do apoio

Laboral Fundamental Conforto Tranquilidade/ Segurana Ajuda Sentir-se acompanhado Unio familiar Contacto com situaes similares Desabafar

Estratgias de coping

Acompanhar o filho Participao nos cuidados Ir a casa Importante

Significados

Confiana/Segurana Ajuda

Percepo dos pais sobre a importncia do acompanhamento do filho


Importncia para os filhos Importncia para os pais

Segurana/Confiana Contacto/Carinho Participao nos cuidados Estar informados Segurana/Tranquilidade Ligao pais-filho Melhor recuperao Sentir-se acompanhado Necessidade de informao Suficiente

Informao sobre a situao clnica

Insuficiente Tardia Clara

Ambiente Comunicacional Humanizado


Impacto da comunicao teraputica nos pais Comunicao humana/presena

Satisfao Insatisfao No verbal

Informal Mdica/Enfermagem/Mes

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Discusso dos resultados Os pais entrevistados demonstraram que se encontram em situao de crise surgindo sentimentos de choque e recusa da realidade face necessidade de internamento em cuidados intensivos. Face confrontao com a realidade algumas mes referiram sentimentos de desespero por no conseguirem ajudar o seu filho. Experienciaram tambm sentimentos de revolta, tristeza, culpa e sensao de perda, provocados pela separao imediata inevitvel numa situao de internamento. Aps a fase inicial, os pais comeam a procurar explicaes para a doena, ocorrendo geralmente um perodo de auto-acusao ou de acusaes mtuas. No estudo de investigao desenvolvido por Jorge (2004), os pais sentem o internamento do seu filho como uma separao da criana, uma quebra na organizao do quotidiano (deslocao, despesas, faltas ao trabalho) e acompanhada por sentimentos que vo desde medo de perder o filho, impotncia e culpa. A culpa uma resposta quase universal para os pais. Percebe-se que a maioria dos pais, com o decorrer do tempo, caminha para uma fase de aceitao. Na perspectiva de Kessler apud Marinheiro (2002), depois da fase de choque segue-se a fase de ajustamento. As principais dificuldades relatadas pelos pais esto directamente relacionadas com aspectos familiares, condio laboral e deficientes condies de alojamento. O acompanhamento dos filhos pode provocar problemas como a alterao de padres comportamentais, a modificao das rotinas de vida, bem como a alterao da situao financeira, social e afectiva (Gonalves et al., 1999). Os pais sentiram-se constrangidos com tcnicas invasivas e equipamentos existentes na unidade. Paralelamente a estas situaes, o ambiente surge como um factor condicionante na vivncia destes pais. O ambiente fsico do hospital, por si s, uma fonte de stress, pelo barulho, mquinas, falta de privacidade e ausncia de rotina diria normal, assustando e afastando a famlia da criana (Zavaschi, 1993). Os pais tm necessidade de desenvolver estratgias de coping, procurando adaptar-se sua nova realidade. O cnjuge foi referido como a pessoa de quem mais esperavam apoio incondicional nesta fase, sendo as expectativas de apoio tambm elevadas em relao famlia mais prxima e amigos. Apresentaram tambm elevadas expectativas de apoio por parte dos profissionais de sade, quer no acolhimento, quer ao longo do internamento na UCI. Outra das formas de apoio encontradas pelos pais refere-se ao apoio religioso e espiritual. A presena de uma capela junto UCI facilitava as suas expresses religiosas.

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Nas nossas entrevistas, alguns pais referem que esperavam a ajuda de um psiclogo ou psiquiatra durante o internamento do seu filho. Os pais consideraram que o apoio recebido durante o internamento do seu filho foi fundamental, sobretudo o apoio dado pela famlia nuclear e enfermeiros. Segundo Damio e Rossato-abde (2001) o apoio aos pais nestes momentos fundamental, transmitindo-lhes disponibilidade e consciencializando-os para os benefcios da sua presena durante a hospitalizao. Os pais consideram muito importante acompanhar o filho, o que constitui um factor de segurana para eles prprios. A tcnica de Canguru foi um aspecto muito valorizado pelas mes, constituindo um momento de prazer para ambos. Referiram que o facto de estarem presentes possibilita o acompanhamento da evoluo clnica do filho, essencialmente atravs da informao que lhes facultada. A presena dos pais junto do filho hospitalizado muito mais do que uma questo de humanidade, um princpio de sade mental to importante como os princpios de assepsia o so para a sade fsica (Curry, Salt e Granger apud Jorge, 2004).

No decorrer da investigao sobressaiu o ambiente comunicacional humanizado existente entre os pais e os profissionais de sade. De uma maneira geral os pais sentiram que a informao que lhes foi facultada foi suficiente e clara, houve no entanto algumas situaes, nomeadamente em relao a resultados de exames, em que a informao foi insuficiente e em alguns casos tardia. Robb (1998) faz referncia a um estudo feito por Molter onde criou uma lista de necessidades identificadas, na qual a maioria refere-se ou relaciona-se com a necessidade de informao e comunicao. A maioria dos pais ficaram satisfeitos com a comunicao que estabeleceram com os enfermeiros, contudo pelos depoimentos denota-se que a comunicao teraputica ainda no realizada de forma contnua e estruturada, ficando ao critrio de cada enfermeiro a escolha do momento e da forma como a realiza. Manter e utilizar a comunicao teraputica com as famlias requer treino e prtica, tendo por base a motivao e interesse (Neeb, 2000). Algumas mes procuram como complemento da informao, a comunicao no verbal. A comunicao informal foi referida como a mais utilizada pelos profissionais de sade, no havendo um local prprio para essa comunicao. O sucesso da comunicao depende da oportunidade, do tempo e local em que desenvolvida. Os pais comunicaram essencialmente com enfermeiros e mdicos e valorizaram tambm a comunicao com

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outros pais e mes de crianas internadas na UCI. Souza et al. (2006) considera a comunicao como uma ferramenta vital no processo de cuidar em enfermagem e evidenciou a importncia do uso de vrios tipos e tcnicas de comunicao como coresponsveis pela assistncia de enfermagem cada vez mais humana e qualificada.

Concluses Este estudo contribuiu para aumentar o conhecimento relativo forma como os pais vivenciam o internamento do seus filhos na UCI, proporcionando subsdios para uma melhoria no desempenho profissional dos enfermeiros que cuidam de crianas e suas famlias.

Perante os resultados encontrados sugerimos que dever haver um maior investimento no momento do acolhimento, nomeadamente, haver menos tempo de espera dos pais e mais informao. Parece-nos evidente que se dever continuar a apostar na parceria de cuidados e promover a tcnica de canguru. Os enfermeiros devero ponderar a criao da figura do enfermeiro de referncia para um atendimento mais personalizado, que facilite a relao de ajuda enfermeiros famlia. Precisamos de continuar a desenvolver esforos no sentido da existncia de um psiclogo, que d apoio a estas famlias e estudar a possibilidade de proporcionar mais flexibilidade nas visitas, nomeadamente das pessoas mais significativas.

Sendo a UCI um servio altamente diferenciado, onde se d grande importncia aos aspectos tcnicos no cuidado das crianas, o stress emocional dos pais muito grande, sofrendo um forte impacto sobre as suas necessidades fsicas e psicolgicas, o que os limita no seu papel parental e na sua interaco com os profissionais de sade.

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Referncias bibliogrficas DAMIO, E.; ROSSATO-ABDE, L. Interaco Com a Famlia da Criana Cronicamente Doente. Manual de Enfermagem [Em linha]. (2001). [Consult. a 16 Out. 2007]. Disponvel na Internet: < http://www.ids-saude.org.br/enfermagem >. GONALVES, M. [et al.] O acolhimento em cuidados intensivos. Informar. Ano V, n 18 (Jul./Set. 1999). JORGE, A. M. Famlia e Hospitalizao da Criana: (Re)Pensar o Cuidar em Enfermagem. Loures: Lusocincia, 2004. ISBN 972-8383-79-7. MARINHEIRO, P. - Enfermagem de Ligao: Cuidados Peditricos no Domiclio. Coimbra: Quarteto Editora, 2002. ISBN 972-8717-16-4. NEEB, K. Fundamentos de Enfermagem de Sade Mental. Loures: Lusocincia, 2000. ROBB, Y. A. Family Nursing in intensive care part two: the needs of a family with a member in intensive care. Intensive and Critical Care Nursing. Harcourt Brace & Co. Lda. ISSN 0964-3396. Vol. 14, n 4 (Ago. 1998), p.203-207. SACCUMAN, E.; SADECK, L. S. R. Assistncia aos pais de recm-nascidos de risco. In LEONE, C.; TRONCHIN, D. Assistncia Integrada ao recm nascido. So Paulo: Editora Atheneu, 1996. SOUZA, M. B. B. [et. al] Reflectindo sobre a comunicao no cuidado de enfermagem. Nursing. ed. brasileira. N 9 (2006), p. 1111 1116. ZAVASCHI, M. L. [et al.] A reaco da criana e do adolescente doena e morte. Biotica. Vol. 1, n 2 (1993).

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O que fica diferente para a famlia com a integrao de uma pessoa dependente no autocuidado

Campos, Maria Joana (1) | Brito, Maria Alice (2)

(1) Equiparada a assistente Escola Superior de Enfermagem do Porto e-mail: joana@esenf.pt (2) Professor Adjunto Escola Superior de Enfermagem do Porto e-mail: alice@esenf.pt

Palavras-chave | Keywords Transio familiar; Autocuidado; Dependncia. Family transition; self-care; dependency.

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Resumo Introduo: A dependncia no autocuidado, que resulta de um evento no normativo, tem um grande significado, e exige aos membros da famlia uma nova organizao e entendimento dos papis familiares. Finalidade: Aprofundar conhecimentos sobre os processos de transio vividos pelas famlias quando um dos seus membros passa a estar dependente no autocuidado. Metodologia: Estudo de natureza qualitativa, multicasos (Yin, 2003) com recurso metodologia proposta por Strauss e Corbin (1998, 2008) que leva Grounded Theory para analisar os dados. Resultados: O que est diferente no momento em que o dependente regressa a casa, vai-se modificando com o tempo e incide nas alteraes na vida pessoal de cada elemento da famlia, como por exemplo no sair de casa e ter menos tempo para o trabalho, assim como alteraes na condio dos prestadores de cuidados, como cansao, alterao do padro de sono, emagrecimento, dores musculoarticulares, ter menos tempo para os restantes elementos da famlia, falta de apetite, que se constituem como indicadores de processo da transio, revelando a alterao da condio dos membros da famlia. Concluso: Face dependncia de um dos elementos da famlia, os outros sentem-se implicados, comeando a surgir alteraes no seu dia-a-dia, como consequncia da focalizao em torno da pessoa dependente e respectivas actividades de prestao de cuidados.

Abstract The integration into the family of a person who is dependent, unable to perform the selfcare activities that has always played, involves a great personal and familiar challenge as they feel they must develop new skills. The overall aim of this study is the development of a deep knowledge about the transition process lived by families whenever one of their members starts to be dependent on self-care concerning the best quality of nursing care provided the individual/family.

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So it has been developed a longitudinal qualitative research whose methods are multi cases study (Yin, 2003) in order to create the data and the method proposed by Strauss & Corbin (1998, 2008) in Grounded Theory in order to analyze them. The changing and the difference are marked by the dependency of a family member, preventing him/her from performing his/her familiar roles and making impossible selfcare activities. Since one of the members has changed, the nuclear family feels involved, their daily lives change as there is a focusing towards the dependent person and the care he needs. Due the dependency on one element of the family, the others feel involved, changes starting to appear in their day to day, as a consequence of focusing on the dependent person and the caregiver role.

Introduo A populao portuguesa, a par da europeia, encontra-se com uma tendncia evidente para o envelhecimento, estando a esperana mdia de vida a aumentar, e consequentemente a tendncia futura ser o aumento das doenas crnico-degenerativas provocando dfices na capacidade de autocuidado dos indivduos (DGS, 2006). Como tal, haver a necessidade de um aumento da implicao da famlia para tomar conta dos seus membros doentes ou com incapacidades. De facto, tem sido dada, progressivamente, uma ateno crescente ao reconhecimento do papel vital da famlia enquanto prestadora de cuidados (Magnusson et al, 2004; Stoltz et al, 2004). A famlia presta cerca de 90% dos cuidados aos seus membros dependentes, embora se verifique que um indivduo assume a principal responsabilidade (Walker, 1995 cit. por Nolan & Philp, 1999; Hanson, 2005). A integrao na famlia de uma pessoa que fica dependente, incapaz de realizar as actividades de autocuidado que sempre desempenhou, envolve um grande desafio pessoal e familiar, pois as pessoas envolvidas vem-se obrigadas a desenvolver novas competncias.

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O desempenho deste papel tem implicaes na vida pessoal, familiar, laboral e social dos membros da famlia prestadores de cuidados, bem como da pessoa dependente. Perspectivando-se como um desafio aos enfermeiros no sentido de se constiturem como um recurso profissional para estas pessoas.

Finalidade A finalidade da investigao orientou-se para o aprofundamento do conhecimento sobre os processos de transio vividos pelas famlias, nomeadamente o que fica diferente, quando um dos seus membros passa a estar dependente no autocuidado, no sentido da melhoria da qualidade dos cuidados de enfermagem prestados aos clientes (indivduo/famlia).

Metodologia Desenvolveu-se uma investigao de natureza qualitativa de carcter longitudinal com a opo metodolgica de estudo multicasos (Yin, 2003) e o mtodo proposto por Strauss & Corbin (1998, 2008) na Grounded Theory para os analisar. O estudo foi efectuado em contexto domicilirio a famlias que incorporavam uma pessoa dependente. Os participantes foram seleccionados medida que se foi procedendo recolha e anlise dos dados [entre Setembro de 2007 e Maio de 2008]. Realizaram-se 18 entrevistas temticas, trs a cada famlia, sendo a primeira no dia da alta, a segunda uma semana aps e a terceira, um ms aps o regresso a casa. A outra tcnica de recolha de dados utilizada foi a observao participante.

Resultados Frequentemente cada indivduo experiencia mais do que um tipo de transio, o que faz com que a transio familiar seja complexa e mltipla. A consciencializao sobre as mudanas vai aumentando com o tempo, passando por uma quase ausncia de conhecimento e percepo sobre a situao, para um crescendo de consciencializao sobre as necessidades da pessoa dependente, os limites dos membros da famlia prestadores de cuidados e das suas prprias necessidades, bem como a

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consciencializao de ajuda entre os membros da famlia e que determinados elementos esto cansados, sobrecarregados ou exaustos. O aumento da consciencializao influencia o aumento do envolvimento (Meleis et al, 2000). Um dos indicadores de envolvimento a procura, a procura descreve o esforo dos membros da famlia prestadores de cuidados para melhor compreenderem o seu papel e comearem a estabelecer um certo equilbrio entre a situao confusa e a nova situao. A procura inicia-se no hospital de mltiplas formas e para mltiplos propsitos. O isolamento precipita a procura e os prestadores de cuidados rapidamente reconhecem que no tm conhecimentos, nem capacidades para cuidar efectivamente, e em diferentes graus, estabelecem parcerias com os outros membros da famlia e com os profissionais na procura de suporte social (Brereton & Nolan, 2002). Com o tempo, verificou-se um maior envolvimento dos membros da famlia, no entanto, nem todos os elementos da famlia se envolvem na situao, e aqueles que se envolvem no apresentam o mesmo grau de envolvimento. O que aconteceu na maior parte dos casos, foi que os membros da famlia prestadores de cuidados, aumentaram as actividades de prestao de cuidados, com excepo de duas situaes, ou porque atravs de recursos profissionais e institucionais tiveram apoio em algumas actividades, e por isso deixaram de as fazer, ou porque, a famlia decidiu deixar de tomar conta da pessoa dependente. Importa referir que, em alguns casos, com o tempo se verificou que, embora a famlia partilhe tarefas, h um elemento que se assume como principal prestador de cuidados, no s associado carga de trabalho, mas tambm h intensidade da relao que estabelece com a pessoa cuidada. importante considerar quais as implicaes fsicas, emocionais e sociais decorrentes da prestao de cuidados a um indivduo dependente. O assumir do papel de prestador de cuidados quase sempre uma escolha sem alternativa, e o estado de sade e as solicitaes da pessoa dependente podem, de tal forma, absorver o tempo dos membros da famlia prestadores de cuidados, que estes se vem confrontados com uma enorme sobrecarga fsica e emocional. A continuidade do desempenho do papel acarreta, por vezes, interferncias com aspectos da vida pessoal, familiar, profissional, social, conduzindo sobrecarga. A pesquisa realizada tem vindo a demonstrar que a sobrecarga do prestador de cuidados tem ganho uma maior importncia ao nvel da prtica clnica. Isto verifica-se pelo facto da

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sobrecarga conduzir muitas vezes a alteraes na vida profissional e pessoal do prestador de cuidados, mas principalmente por conduzir a modificaes no seu estado de sade (Exel et al, 2004). A mudana e diferena, verificada inicialmente pela categoria o que est diferente, revelou subcategorias que indicavam alteraes na vida pessoal de cada elemento da famlia, como por exemplo no sair de casa e ter menos tempo para o trabalho. Com o tempo, aumentaram as mudanas, desde alteraes na condio dos prestadores de cuidados, como cansao, alterao do padro de sono, emagrecimento, dores musculoarticulares, ter menos tempo para os restantes elementos da famlia, falta de apetite, que se constituem como indicadores de processo da transio, revelando a alterao da condio dos membros da famlia. Mas tambm, indicadores positivos, como melhoras na condio do dependente. No que est diferente, podem emergir indicadores de resultado, que se prendem com a capacidade dos membros da famlia prestadores de cuidados para realizarem os cuidados apropriados e adequadamente, por exemplo, conseguirem dar banho. A partir dos dados foi possvel estabelecer relaes entre os diferentes domnios. No que concerne consciencializao, esta facilita o envolvimento, tal como podemos constatar na seguinte unidade de registo Mas no pode ficar sempre de barriga para o ar, no ? temos que andar sempre a vir-la na mesma, porque ela realmente tem uma pele muito sensvel C6E2Ne. Por sua vez, o envolvimento nos cuidados, manifestado pelas actividades de prestao de cuidados que consomem muito tempo, promove o que est diferente, porque depois preciso de ajudar a minha me a vir-la ou a mud-la ou que for, seja o que for, e por isso no posso sair de casa C6E2Ne. Embora promova a procura e aquisio de recursos na tentativa de aliviar a quantidade de tarefas Agora prontos falamos com um moo que vem a casa e tudo a pagar C5E2F.

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Figura 1 - Relaes estabelecida entre a categoria o que est diferente a consciencializao, o envolvimento e os recursos.
Envolvimento facilita
Cuidados de substituio Cuidados de complementaridade

promove

Consciencializao

Necessidades de cuidados do dependente Exigncia dos cuidados Interf erncia na dinmica f amiliar Do tempo dispendido nos cuidados Necessidade de cuidados permanentes Importncia da preparao para o f uturo

Recursos
Prof issionais, Institucionais, Equipamentos, Outros

O que est diferente


Membros da f amlia prestadores de cuidados: Alterao horrio de sono, regresso ao trabalho, despender muito tempo com os cuidados, emagrecer, f alta de apetite, cansao, dor, no sair de casa, exausto.

promove

Dependente:
No sair de casa, alterao da condio

Concluso Se entendermos a integrao de uma pessoa dependente na famlia como uma transio familiar, est descrito que esta se centra nos processos envolvidos em mudanas, onde est inerente um perodo de passagem de um estado para outro. Nesta reorganizao, a famlia passa por trs fases, a primeira, onde h uma descrena quanto realidade de mudana, a segunda, onde se verifica a frustrao por no conseguir lidar com os problemas como anteriormente, e a terceira, de adaptao, quando a nova identidade reclamada e as expectativas dos papis assumidos so constantes (Hanson, 2005). Neste contexto, a abordagem famlia como sistema, parece a mais adequada situao, uma vez que a famlia vista como um sistema interactivo. Esta abordagem centra-se simultaneamente na pessoa e na famlia e a nfase colocada na interaco entre os membros da famlia. A abordagem ao sistema implica que, sempre que algo ocorra numa parte do sistema, as outras sejam afectadas, logo os indivduos na famlia so interdependentes e interactivos. Esta interdependncia contribui para a capacidade da

promove

promove

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famlia se adaptar e manter a homeostasia (McCubbin & McCubbin, 1998; Jones, 2004; Hanson, 2005). Ao no darmos prioridade famlia face s pessoas individualmente, no corremos o risco de negligenciar alguma dimenso importante dos cuidados, e consequentemente de poder vir a prestar cuidados inapropriados ou ineficientes. importante no subestimar a complexidade e diversidade das relaes familiares e a sua implicao na transio para a prestao de cuidados de um membro da famlia dependente. Importa considerar o processo familiar como foco de ateno e no colocar a tnica dos cuidados apenas no quadro de dependncia de um dos membros da famlia, nem exclusivamente nos prestadores de cuidados (Li H, 2005 cit. por Reed, 2006). Tem de haver um equilbrio, entre as pessoas e as suas necessidades em cuidados e as interaces familiares, traduzidas pelo processo familiar. Na abordagem famlia como sistema, tendemos a direccionar as teraputicas para o ciclo de mudana e no propriamente para acontecimentos isolados. A mudana e diferena so marcadas pela dependncia de um membro da famlia, impossibilitando-o de assumir os seus papis familiares e sociais e dificultando as actividades de autocuidado. Face mudana num dos elementos, os outros sentem-se implicados, comeam a surgir alteraes no seu dia-a-dia, como consequncia da focalizao em torno da pessoa dependente e respectivas actividades de prestao de cuidados. O que fica diferente para os membros da famlia acentua-se com o tempo e passa pelo compromisso na interaco social, cansao, deteriorao da condio do prestador de cuidados que dificultam a transio familiar. Tambm se verifica a alterao da condio do dependente, que se for positiva, facilita a transio, mas que, se pelo contrrio, for uma deteriorao da sua condio, dificulta a transio, porque interfere na interaco, dependente/membro da famlia prestador de cuidados. Face ao exposto, perspectivaram-se teraputicas de enfermagem centradas no ciclo de mudana, tendo como clientes a pessoa dependente e os membros da famlia prestadores de cuidados.

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Referncias bibliogrficas BRERETON, L.; NOLAN, M. Seeking: a Key activity for new carers of stroke survivors. Journal of clinical Nursing, 11; 2002. p. 22-31. DIRECO GERAL DE SADE Circular Normativa n. 13/DGCG Programa Nacional para a Sade das Pessoas Idosas. Ministrio da Sade. Portugal. 2004. EXEL, N.; BROUWER, W.; BERG, B.; KOOPMANSCHAP, M.; BOS, G. - What really matters: an inquiry into the relative importance of dimensions of informal caregiver burden. Clinical Rehabilitation, 18; 2004. p. 683-693. HANSON, S. Enfermagem de Cuidados de Sade famlia Teoria, Prtica e Intervenes. 2 Ed., Loures: Lusocincia, 2005. ISBN 972-8383-83-5. JONES, E. - Terapia dos sistemas familiares: desenvolvimentos nas terapias sistmicas da Escola de Milo. 2 ed. Climepsi Editores, (Sistemas, Famlias e Terapias n 3), Lisboa, 2004. p. 225. ISBN 972-796-123-1. MAGUSSON, L.; HANSON, E.; BORG, M. A literatura review study of Information and Communication Technology as a support for frail older people living at home and their family carers. Technology and Disability, 16; 2004. p. 223-235. MCCCUBBIN, M.; MCCUBBIN, H. - Stress, Coping, and Health in Families: sence of coherence and resiliency. Ed. lit. Hamilton I. London : Sage Publications.1998. MELEIS, A.; SAWYER, L.; IM, E.; MESSIAS, D.; SCHUMACHER, K. Experiencing Transitions: An Emerging Middle-Rang Theory. Advanced Nursing Science; 23(3), 2004. P. 12-28: Aspen Publishers, Inc. NOLAN, M.; PHILP, I. COPE: towards a comprehensive assessment of caregiver need. British Journal of Nursing, Vol. 8, N. 20. 1999. REED, J. - Commentary on Li H (2005) Hospitalized elders and family caregivers. Journal of Clinical Nursing. Blackwell Publishing Ltd, 15, 2006. P. 368369. STOLTZ, P.; UDN, G.; WILLMAN, A. - Support for family carers who care for an elderly person at home a systematic literature review. Scandinavian Journal of Caring Sciences, Vol. 18 Issue 2; 2004. p. 111-119. STRAUSS, A.; CORBIN, J. Basics of Qualitative Research: Techniques and procedures for developing Grounded Theory. 2 Ed London: SAGE Publications, 1998. STRAUSS, A.; CORBIN, J. Pesquisa Qualitativa: Tcnicas e procedimentos para o desenvolvimento da teoria fundamentada. 2 Ed. Porto Alegre: Artmed, 2008. YIN, R. Estudo de caso - Planeamento e Mtodos. 3 Ed. So Paulo: Bookman, 2003.

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3.4
A pessoa que cuida da criana com cancro:
A reconstruir o quotidiano

Cerqueira, Carla

Assistente do 2 Trinio Escola Superior de Enfermagem do Porto e-mail: carlacerqueira@esenf.pt

Palavras-chave | Keywords Cancro infantil; cuidar; pais; criana. Childhood cancer; caring; parents; child.

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Resumo O cancro numa criana sempre um acontecimento inesperado e devastador para as pessoas que lhe so prximas. A comunicao do diagnstico marca o incio de uma experincia no desejada e nunca programada. A doena oncolgica tem caractersticas capazes de provocar mudanas permanentes e profundas na pessoa que experimenta esta condio. A vida continua mas sujeita a uma nova condio - ter um filho com cancro. A vida que acontecia anteriormente comea a dissipar-se e a dar lugar a um novo quotidiano. Viver esta situao representa um percurso longo e imprevisvel. Este foi o ponto de partida para o desenvolvimento de um estudo de natureza exploratria, desenvolvido com o objectivo de conhecer a pessoa que cuida da criana com cancro e o seu quotidiano. No estudo participaram 17 pessoas, das quais 16 eram mulheres (mes) e um homem (pai). A recolha dos dados realizou-se a partir de entrevistas semi-estruturadas. Os dados foram trabalhados recorrendo ao mtodo de Anlise de Contedo e com recurso ao Nvivo7.

Abstract

The cancer in a child is always an unexpected and devastating event for those people close to the child. The communication of the diagnosis marks the beginning of an unwanted and never scheduled ordeal. Cancer is capable of causing permanent and profound changes in the person experiencing this condition. Life goes on but under a new condition - having a child with cancer. The past life fades away and gives rise to a new life. Living this situation represents a long and unpredictable journey. This was the starting point for the development of an exploratory study, with the aim of deepening the knowledge about the person who assumes the responsibility of caring for such child. The study involved 17 people, of whom 16 were women (mothers) and one man (father). The data collection took place from semi-structured interviews. The data were processed using the method of analysis of content and Nvivo7.

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Introduo O planeamento de um filho e as expectativas que se geram em torno de uma criana que esta seja saudvel e que assegure a continuidade do projecto de vida dos seus antecessores. A pessoa espera viver para ver os filhos crescer e os netos nascer (Mullan, 1985, pg. 20). Os seus projectos de realizao estendem-se at terceira gerao. O diagnstico de cancro num filho um acontecimento que surge contra todas as expectativas e contra a ordem natural dos acontecimentos. Faulker, Peace e OKeffe (1995, pg.56) referem-se a este acontecimento dizendo que "quando uma criana tem um cancro, os pais entram num pesadelo, onde o terreno no familiar, o futuro incerto e as suas habilidades so levadas ao extremo. A partir do momento do diagnstico a vida normal acaba e pode nunca mais voltar ao que era anteriormente.". A doena, dependendo da gravidade com que se apresenta, pode adquirir a centralidade na vida da criana e dos adultos que com ela se relacionam. O cancro num filho um acontecimento que tem repercusses que ultrapassam as fronteiras que circunscrevem o corpo da criana. As pessoas que vivem com ela tambm vo sentir e co-experimentar algumas das consequncias desta doena. O cancro no diz respeito apenas pessoa que atinge fisicamente, uma doena que afecta todos aqueles que privam com a criana e de um modo particular a pessoa que dela vai cuidar. A maior parte das vezes o papel de cuidar da criana cabe mulher (Relvas, 2007). A pessoa que assume o papel de cuidador da criana v-se confrontada com um contexto singular, em que sabe que esperado que seja capaz de desenvolver determinado papel, mas para o qual nunca foi preparada. O novo desempenho vai coexistir com as dvidas, com a ansiedade, com o medo... Colaborar nos cuidados hospitalares em pareceria com a equipa, garantir a continuidade dos cuidados no domiclio; identificar e interpretar sinais e sintomas; providenciar suporte emocional criana so algumas das suas responsabilidades. De acordo com as caractersticas da doena, de prever que a criana passe longos perodos de hospitalizao para realizar os tratamentos, ou para receber medidas de suporte. O adulto, responsvel pelo acompanhamento da criana fica com a sua vida condicionada s necessidades do filho. A natureza da doena e da intensidade dos cuidados

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so, geralmente, incompatveis com a continuidade dos seus objectivos pessoais, profissionais e familiares. Embora a manuteno de alguma actividade de gratificao ao nvel profissional, social e conjugal seja fundamental para um processo de adaptao bem sucedido (Barros, 1999). No seu novo dia-a-dia, a pessoa vai tomando conscincia das limitaes a que vai estar sujeita e vai redefinir as suas prioridades, expectativas projectos e rotinas. Um estudo realizado por Ray (2002) revela que os pais passam a focalizar-se mais no imediato e nas coisas mais simples. Como por exemplo, valorizar o dia-a-dia, as pequenas evolues da criana, o estar com famlia e com a criana em particular. A reviso da literatura disponvel, sobre a experincia de cuidar de uma criana com cancro, revelou uma compreenso fragmentada da vivncia e dirigida, sobretudo, para aspectos pontuais deste acontecimento. Assim pretendeu-se com este estudo iniciar um processo de reflexo terica e de produo emprica que contribusse para um maior conhecimento e compreenso sobre a vida quotidiana destas pessoas.

Metodologia A literatura sobre a temtica deixa transparecer o carcter e a complexidade da experincia de ter um filho com cancro. A doena oncolgica na infncia um acontecimento sempre inesperado e devastador. A pessoa que assume dedicar-se ao cuidado da criana vai viver consequncias deste acontecimento tambm na sua vida. Com este estudo pretende-se compreender uma experincia de vida tal como ela acontece e atravs das pessoas que a vivenciam; pretende-se conhecer a pessoa que vive a experincia de cuidar de uma criana com cancro e como acontece o seu quotidiano sob esta nova condio. Inserido numa abordagem qualitativa, o Estudo de Caso afigurou-se como uma metodologia capaz de ir ao encontro dos objectivos que estavam a orientar o desenho de investigao. E porque se trata de uma estratgia que permite compreender fenmenos sociais complexos (Yin, 2005, pg. 20). O trabalho de campo desenvolveu-se numa unidade de oncologia peditrica do Porto. Os participantes tinham de ser pessoas que se encontravam a cuidar de uma criana com

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cancro em fase de tratamento e inscritas naquela unidade. No total participaram dezassete pessoas (dezasseis mulheres e um homem), todas elas tinham uma relao parental com a criana. Os dados foram colhidos atravs de uma entrevista semi-estruturada e orientada por um guio. As questes includas no instrumento foram baseadas em temas-chave, identificados a partir da literatura; na experincia profissional do autor e em questes abordadas pelos participantes. A colheita de dados foi realizada entre Maio e Setembro de 2007. Todas as entrevistas foram gravadas em suporte udio, transcritas e posteriormente examinadas com recurso tcnica de Anlise de Contedo. A identificao dos fenmenos emergentes foi realizada por um processo indutivo sob influncia de Bodgan & Bilkens (1994), Strauss & Corbin (2008) e com recurso ao Nvivo 7. As entrevistas sofreram um processo de anlise atravs de um contnuo questionamento e comparao dos dados. Gradualmente surgiu um novo discurso interpretado a partir de oito categorias: o encontro com a doena; a conhecer a doena; a viver uma nova condio; o dever de cuidar; a procura de um domnio; a reconstruir um quotidiano; os sentimentos no quotidiano; a reconstruir uma identidade.

Neste artigo ser abordada apenas a categoria a reconstruir um quotidiano e as respectivas subcategorias.

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Resultados Categoria: A Reconstruir Um Quotidiano A experincia de cuidar de uma criana com doena oncolgica acontece indiferente ao tempo. No tem um momento previsto para surgir e no tem um tempo programado para acabar. A vida que acontecia anteriormente comea a dissipar-se e a dar lugar a um novo quotidiano.

Ausenteda famlia

Aviver entreiguais

A reconstruir um quotidiano

Ummundo diferente, diferente nomundo

Viverno hospital

Viverentre o optimismo eomedo

Subcategoria: Ausente da famlia


Cuidar de uma criana com cancro implica alteraes nas relaes dentro da famlia nuclear. A criana doente passa a ser a prioridade e a nova centralidade. Mesmo ao nvel da famlia nuclear a separao dos seus elementos torna-se inevitvel devido aos internamentos sucessivos e por vezes prolongados, quer pela necessidade de cuidados que a criana apresenta. O afastamento os outros filhos e do companheiro foi um dado transversal a todos os participantes. Os principais motivos foram as hospitalizaes frequentes, a falta de tempo e falta de disposio. Silva, Pires, Gonalves e Moura (2002) referem-se centralizao da famlia em torno da criana como um movimento compulsivo (2002, p.52) e que impede o aparecimento de qualquer outra preocupao ou necessidade no relacionada com a criana.

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Tento falar com os meus filhos sobre o caso, tento estar com eles noite mas j no aquela vontade que eu tinha dantes. Aquele tempo que eu tinha dantes, porque o pequenino precisa de mim. (E17) E houve uma fase em que ele tambm estava muito cansado houve a uma altura em eu me sentia um bocado de parte. Ele chegava e ia dormir, ao jantar conversvamos um bocadinho depois ia para a cama e adormecia logo. E eu sentia falta ali de qualquer coisa. (E12)

Subcategoria: Um mundo diferente, diferente no mundo


O isolamento pode surgir como consequncia da pessoa ter de permanecer a maior parte do tempo em casa/hospital para cuidar da criana. Mas nesta categoria, surge como um fenmeno complexo e que resulta da conjugao de factores que tem a ver com incapacidade da pessoa em frequentar determinados contextos sociais, com desejo de um certo recolhimento e ainda com o facto de sentir incompreendida pelas pessoas que lhe so mais prximas. O evitamento social acontece ao longo do tempo e por motivos diferentes. No incio, com o objectivo de se proteger da exposio, porque falar sobre a situao acentua o sofrimento. Numa fase posterior a pessoa evita frequentar contextos pblicos porque torna o seu sofrimento annimo, porque no consegue lidar com o facto de as outras pessoas manterem as suas vidas e rotinas alheias ao seu sofrimento. E porque tambm tem dificuldade em aceitar que os outros esto bem enquanto ela est a passar por situao que considera injusta e de sofrimento extremo. Mesmo em contextos sociais mais restritos, como reunies de amigos ou de famlia, a pessoa sente-se marginal e evita frequentar contextos de festividade. O sentimento dos outros no est em sintonia com os seus sentimentos e vice-versa. Eu ia s compras e deixei o meu filho na minha cunhada para ir ao Continente e to depressa entrei como sa Eu entrei e olhei as pessoas todas que elas no sabem de nada! Tudo a rir normal, como eu noutras alturas, e entrei em pnico e numa tristeza muito grande e se no saa to rpido dali eu acho que gritava l dentro. (E9) E a vermos os outros a sorrir, a brincar di-nos c dentro Sem dvida! E muito! Porque eles esto felizes e tm toda a razo para estar, no tm um filho numa situao destas. Agora ns ao vermos essas situaes di e de que maneira! (E17)

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Subcategoria: Viver entre o optimismo e o medo


Cuidar de um filho algo que sempre fez, mas agora f-lo com maior rigor e intensidade. O cansao acontece e com ele o desespero e sentimento de desamparo. Mas o dever de estar altura da situao e de ser auto-suficiente no seu desempenho instiga-a a encontrar estratgias que a ajudem ultrapassar as suas dificuldades. A pessoa sente que tem a obrigao de cuidar da criana e de lutar pela sua cura e sente que no pode falhar na sua misso. Tem dias que uma pessoa s lhe apetece desaparecer e no querer saber de mais nada! S que a gente tem de lutar por eles. Quando a gente os v mais mal muito complicado. Tudo deixou na vida de ter sentido para mim desde que apareceu a doena minha filha. (E10) noite quando o rudo d lugar ao silncio, quando a parentalidade deixa espao para a pessoa. O ritmo abranda e surge a oportunidade para a pessoa se encontrar consigo mesma, com os seus medos, com os seus sentimentos e pensamentos mais negativos. Esta dualidade vivida pela pessoa tambm observada por Yeh (2003). O autor, a partir do seu estudo, verifica que os pais de crianas com cancro vivem o processo de diagnstico e de tratamento oscilando entre comportamentos de incerteza e de confiana. Sabe que durante a noite, quando ns estamos repousadas, pensmos nas situaes que estamos a viver. Pensamos no que pode vir a acontecer pode no vir pensamentos positivos e pensamentos negativos tambm. (E17)

Subcategoria: Viver no hospital


No tratamento da doena oncolgica, a diversidade na durao e frequncia dos internamentos significativa e relevante nas suas consequncias. H situaes em que a criana faz o seu tratamento em regime de ambulatrio, quase sem internamentos, e h outras situaes em que o tratamento obriga a internamentos sucessivos e prolongados. Neste ltimo caso, para acompanhar a criana, a pessoa tem de sujeitar-se a ficar hospitalizada junto com o filho. Viver no hospital talvez a expresso que melhor define a sua condio para os tempos que se seguem. No momento da primeira admisso instituio, a forma como so recebidos pela equipa de sade e a relao que se estabelece entre ambos so determinantes na adaptao.

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Nesta relao, as pessoas valorizam as atitudes que transmitem afectuosidade e respeito. medida que os internamentos vo acontecendo, o contexto, as pessoas e as rotinas hospitalares tornam-se mais familiares e surge um certo sentimento de confiana e de segurana. No entanto, o inverso tambm pode acontecer quando alguma experincia menos positiva acontece, pode surgir a desconfiana e a insegurana

Eu estive no hospital Y e era totalmente diferente. Aqui se ns quisermos um copo de leite a qualquer hora eles do-nos. Uma pessoa parece que est em nossa casa. Estamos nisto como se estivssemos em nossa casa (E14)

Subcategoria: Viver entre iguais


Viver entre iguais trata-se de um fenmeno que s acontece em contexto hospitalar. As pessoas com mais vindas ao hospital ou com internamentos mais prolongados so quem mais experimenta esta situao. As relaes que se estabelecem, entre quem chega de novo e quem j anda h algum tempo nestas lides, so marcantes e cumprem com diferentes funes tanto para uns como para os outros. Para quem anda h mais tempo nesta situao, a chegada de uma pessoa nova pode ser uma oportunidade para se sentir til, porque acolhe e apoia, com a sua experincia, algum que est a comear a viver uma situao semelhante sua. Ou pelo contrrio, pode ser uma oportunidade de exercer um certo domnio sobre quem chega, afirmando-se como detentor de conhecimento e de experincia sobre uma situao complexa e devastadora. A gente tenta confortar, porque eu sei exactamente o que ela est a sentir aqui dentro! Sei que consigo confort-la no mximo! J falei com uma senhora l em cima no internamento, ela tinha acabado de entrar. (E12) Para quem chega de novo ver outras pessoas a viver situaes semelhantes sua pode fomentar o sentimento de grupo, combater a excluso e facilitar a adaptao inicial. Estamos todas no mesmo barco uma expresso repetida pelos participantes e que traduz uma conscincia de igualdade, afinidade e de possibilidade de partilha.

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No entanto, alguns participantes revelam que o contacto com os outros pais algo que os perturba e que evitam, porque: no so capazes de compreender os seus discursos sobre a doena; no so capazes de se afastar emocionalmente dos problemas dos outros; porque os mais velhos projectam e generalizam, para os outros, os seus insucessos.

Eu quando pensei que tinha de ficar aqui foi complicado. Pensar que ia ficar aqui sozinha com o meu filho Mas depois comecei a ver que no estava sozinha que estava l muitas mes. E comecei a pensar se as outras conseguem eu tambm ia conseguir e pronto! Estamos aqui! (E14) Se ns entrarmos em dilogo vamos acabar por ficar confusas. (E14) Eu tento me afastar um pouco dos outros pais. Eu j estou a sentir muito sofrimento comigo e vendo os outros pais a sofrer ainda vou sofrer mais! (E17) Discusso de resultados O mundo que existia desvanece-se para surgir um outro. A vida que acontecia anteriormente comea a dissipar-se e a dar lugar a um novo quotidiano. A criana com cancro adquire uma primazia sobre os restantes membros da famlia. Cuidar da criana implica ficar com menos disponibilidade para a relao com os restantes membros da famlia, mais especificamente o companheiro e outros filhos. O dever de cuidar uma conscincia que vem da condio de ser pai/me, o que significa que tambm sentido em relao aos outros filhos. Homem e mulher assumem papis distintos, mas igualmente exaustivos e consumidores de energia. Com alguma frequncia a pessoa pode sentir-se isolada. A experincia de vida que est a ter coloca-a numa condio distinta da que possua e isso faz com que aprecie o mundo de uma forma diferente. Os contextos de alegria e de festividade deixam de fazer sentido, porque no esto em sintonia com os seus sentimentos. Os grandes espaos sociais so evitados porque o seu sofrimento perde expresso e fica silenciado pela normalidade da vida social. Estes dados, relativos ao isolamento, no foram encontrados entre a bibliografia consultada.

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De um modo geral, o isolamento abordado como consequncia de um desempenho intenso. Mas neste estudo, ele tambm surgiu sob a forma de um desejo e de uma necessidade. O cuidar de uma criana com cancro faz-se nas vinte e quatro horas e nos sete dias da semana. Cuidar de um filho algo que sempre fez, mas agora f-lo com maior rigor e intensidade. Moreira (2007), no seu estudo diz que a me sente-se mais me, porque cuida mais e protege mais. medida que a pessoa se vai envolvendo na situao, e melhor a conhece, toma conscincia de pode ser importante manter uma atitude optimista. A criana e a sua atitude positiva face doena surgem como a principal fonte de motivao. A noite um momento que se diferencia do resto do dia. noite h silncio e escurido. O ritmo abranda e a pessoa tem espao e tempo para se encontrar consigo prpria. O optimismo cede a favor das dvidas, das hesitaes e do medo. A durao e frequncia dos internamentos variam de acordo com as necessidades de tratamentos e com as complicaes que resultam dos efeitos colaterais dos tratamentos. A pessoa permanece junto do filho, regressando a casa s quando o menor tem alta. A par com a adaptao ao seu papel de cuidador de uma criana com cancro, a pessoa tem de se adaptar a viver num hospital. Os profissionais de sade so elementos determinantes na adaptao vida institucionalizada e no desenvolvimento de competncias para cuidar da criana. O hospital um contexto densamente povoado, pelo que pode ser difcil encontrar momentos e espao de privacidade. A pessoa sujeita a um estado de permanente relao mesmo quando no essa a sua vontade. A necessidade de privacidade e a necessidade de se proteger a si e criana acontece. A hospitalizao tambm coloca a pessoa na circunstncia de ter de viver entre iguais. O contacto entre elas d-se durante os internamentos, consultas e hospital de dia. A relao que se estabelece entre quem est a viver situaes semelhantes revelou-se complexa e pouco consensual. A partir do discurso dos participantes verifica-se que existe dois grupos: as pessoas que j vivem esta situao h algum tempo e as que chegam de novo. A falta de consenso notada a partir de experincias vividas por quem chega de novo. Para estas ltimas, o contacto com pessoas com mais experincia considerado facilitador da sua integrao, enquanto outras evitam o contacto com os mais antigos.

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As pessoas mais antigas entendem a chegada de algum de novo como uma oportunidade para se sentirem teis, consideram a sua experincia e conhecimento como uma mais-valia na ajuda aos outros.

Concluso A pessoa que cuida da criana v surgir um novo quotidiano, com a declarao da doena. A experincia que est a viver coloca-a numa condio distinta da que possua e isso faz com que percepcione o mundo de uma forma diferente. O dia-a-dia vivido entre momentos de optimismo e de medo. A par da adaptao ao seu papel de cuidador, a pessoa v-se sujeita a viver num hospital. Esta circunstncia obriga o indivduo a um estado de permanente relao com os outros, mesmo quando no essa a sua vontade. A necessidade de privacidade e a necessidade de se proteger a si e criana acontecem. Os resultados deste estudo deram visibilidade s vivncias da pessoa que ficam por revelar quando se aborda a questo pela via da parentalidade, do processo familiar ou pela via das respostas adaptativas. A reconstruir um quotidiano um processo que se faz em estreita relao com a evoluo da doena, com a evoluo da criana, com as experincias que vo acontecendo e com as capacidades e habilidades de cada um. Quando o profissional de sade tem conhecimento sobre os processos torna-se capaz de os prever ou de os identificar precocemente e assim planear a sua interveno de acordo com as necessidades de cada pessoa.

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3.5
Transio para a parentalidade:
Uma reviso sistemtica da literatura

Martins, Cristina Arajo

Assistente do 2 Trinio Escola Superior de Enfermagem da Universidade do Minho e-mail: cmartins@ese.uminho.pt

Palavras-chave | Keywords Transio; parentalidade; primeiro ano Transition; parenthood; first year.

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Resumo Tornar-se pai ou me uma transio crtica porque permanente e tem implicaes na sade dos Pais e desenvolvimento das crianas. um desafio de grande responsabilidade, pela complexidade de competncias e saberes necessrios, mas nem todos vivem este processo socialmente apoiados. Falta investigao que descreva as experincias parentais durante o 1 ano de vida da criana, perodo basilar no seu crescimento/desenvolvimento, em que acontecem profundas alteraes nos papis sociais do casal, acompanhadas de necessidades de redefinio e reorganizao de projectos de vida, com padres de prestao de cuidados que podem influenciar a futura interaco Pais-criana. O conhecimento e a compreenso destas experincias so fundamentais para podermos apoiar os Pais. Reviso sistemtica da literatura orientada pela questo de investigao Qual a experincia de transio para o exerccio do papel parental durante o primeiro ano de vida da criana?. Efectuadas pesquisas na EBSCO e B-ON e utilizada metodologia PI[C]OD na seleco dos estudos; foram includos 17 estudos que descreviam as experincias da me e/ou pai, e excludos estudos com Pais adolescentes, doentes, crianas doentes e/ou hospitalizadas e limitados s experincias do 1 ms ps-natal. Os resultados evidenciam que o nascimento de uma criana acrescenta stress substancial, custos no bem-estar e mudanas nos estilos de vida dos Pais. Os casais incorporam novas identidades e papis, tornam-se mais tradicionais na diviso de tarefas, aumentam os conflitos e diminui a satisfao marital. No foram encontrados modelos integradores explicativos desta transio, permanecendo por esclarecer muitas questes da vida dos Pais, que importa investigar.

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Abstract Becoming a father or a mother is a transition especially critical because its permanent and has implications not only in the parents own health but also in the childrens health and development. Is a challenge of great responsibility, due the complexity of necessary competences and knowledge, but not everyone lives this process socially supported. Theres lack investigation concerning the parental experiences during the childs first year, period basilar in its growing/development, when the greatest changes in the social roles of the couple happen, along with needs of redefinition and reorganization of life projects, with caregiving patterns that can influence the future parent-child interaction. The knowledge and understanding of these experiences are essential for us to support parents. Systematic literature review orientated by the investigation question What is the experience of transition into the parental role practice like during the childs first year?. Effectuates researches on EBSCO e B-ON and used PI[C]OD methodology on the studies selection; 17 studies that described the mother and/or fathers experiences were included, and excluded studies with teenager and ill parents, ill and/or hospitalized children and limited to the 1st pos-birth months experiences. The results show that the birth of a child adds substantial stress, costs in the well-being and changes in the lifestyles dos parents. The couples incorporate new identities and roles, become more traditional in their work division, increase their conflicts and the marital satisfaction becomes lower. No integrator and explicative models of this transition were found, remaining unclear many questions of parents life, which are important to deepen.

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Introduo Apesar da transio para a parentalidade ser uma experincia comum, h falta de pesquisa que se foque na descrio das experincias parentais durante o 1 ano de vida da criana. A investigao tem enfatizado preferencialmente a relao entre variveis parentais e competncias das crianas, dedicando pouca ateno s mltiplas dimenses e especificidades da parentalidade (Holden e Miller, 1999). Todas as transies so responsveis por alteraes na vida das pessoas e tm implicaes na sua sade e bem-estar, mas tornar-se pai ou me uma transio especialmente crtica porque permanente e o grau de sucesso com que realizada tem implicaes no s na sade dos prprios Pais como tambm na sade e desenvolvimento das crianas (Mercer, Ferketick, e DeJoseph, 1993). Criar uma criana provavelmente o maior desafio de responsabilidade que um progenitor tem de enfrentar, mas actualmente nem todos vivem este processo socialmente apoiados, o que pode comprometer o positivo exerccio do papel parental, nomeadamente pela complexidade de competncias e saberes necessrios para cuidar, proteger, desenvolver a afectividade e a socializao da criana. Apesar deste papel parental se modificar de acordo com as fases de crescimento e desenvolvimento da criana, o 1 ano de vida basilar no seu crescimento e desenvolvimento (Vager, 1997) e os primeiros padres de prestao de cuidados tm, no raras vezes, tendncia a persistir e influenciar a interaco futura dos Pais com a criana (Lee e Brage, 1989). Alm disso, talvez tambm neste perodo que maiores alteraes nos papis sociais do casal acontecem, acompanhadas de necessidades de redefinio e reorganizao de projectos de vida. Conhecer e compreender as experincias parentais particularmente importante para os enfermeiros poderem apoiar os Pais durante a parentalidade, na busca de uma transio bem sucedida.

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Metodologia Estudo de reviso sistemtica da literatura orientado pela questo de investigao: Qual a experincia de transio para o exerccio do papel parental durante o primeiro ano de vida da criana?, que procura sistematizar o estado de conhecimento sobre o processo de se tornar um pai ou uma me. Para a seleco de estudos recorreu-se pesquisa em bases de dados electrnicas via EBSCO HOST e B-ON, em torno dos conceitos-chave Parentalidade e Transio, integrados na expresso de pesquisa: TITLE (parenthood or parenting or parental role) AND (transition or new role or role transition or role change). Os estudos identificados (422 na EBSCO HOT e 142 na B-ON) foram seleccionados por critrios de incluso e excluso previamente definidos, luz do mtodo PI[C]OD: Participantes (e situao clnica), Interveno, Resultados (Outcomes) e Desenho (tipo de estudo). Estudos que descreviam as experincias dos pais, mes ou Pais no 1 ano de vida da criana foram includos, quer se tratasse de Pais experientes ou Pais pela primeira vez. Foram excludos os estudos com Pais adolescentes, crianas doentes e/ou hospitalizadas, Pais doentes e estudos limitados ao 1 ms de vida da criana. No foram impostos critrios de seriao quanto natureza da abordagem metodolgica dos estudos, resultando um total de 17 estudos seleccionados.

Anlise e discusso de resultados O impacto individual e conjugal desta transio e os factores determinantes do desempenho parental sero analisados e discutidos em torno de vrios subtemas.

Caractersticas da criana A adaptao e alguns dos comportamentos parentais parecem ser influenciados por caractersticas das crianas, tais como sexo, idade e temperamento. Hudson, Elek e Fleck (2001) encontraram valores significativamente elevados de satisfao parental nos pais de crianas masculinas, comparativamente com os de femininas, s 12 e 16 semanas; resultados tambm encontrados aos 12 meses de idade, quer ao nvel da satisfao parental, quer da auto-eficcia (Elek, Kathy e McKee, 2005), podendo estar subjacente uma identidade de papis de gnero ou outras razes, no investigadas.

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A reviso sistemtica da literatura realizada por Glabe, Bean e Vira (2005) aponta para a existncia de relaes entre stress marital dos pais e respostas de interaco diferentes baseadas no gnero da criana, com demonstrao de maior hostilidade em direco criana e reduo do envolvimento paternal, se reportado a filhas (Kerig et al., 1993; McHale, 1995); as mes tendem a avaliar mais negativamente a maternidade e criana quando esta chora muitas vezes, enquanto as interaces dos pais com crianas difceis provocam ansiedade e mudanas no estilo de vida (Wilkie e Ames 1986). Melhores experincias de coparentalidade foram tambm encontradas nos pais de crianas com um temperamento mais fcil (Egeren, 2004), mas a associao entre temperamento da criana e relao do casal no foi significativa no estudo realizado por Moller, Hwang e Wickberg (2008), assim como com as dinmicas familiares Norueguesas (Lorensen, Wilson e White, 2004), sugerindo que uma criana com temperamento mais exigente no tem, necessariamente, de afectar negativamente a relao do casal. Aos 4 meses de idade, Hudson, Elek e Fleck (2001) encontraram um significativo aumento da auto-eficcia paternal, que pode ser justificado pela experincia adquirida, pelo regresso laboral das mes e/ou pela idade da criana, socialmente mais interactiva, com menos necessidade de horas de sono e de alimentao e mais previsvel.

Diviso de tarefas (trabalho domstico versus trabalho remunerado) Muitos estudos analisados por Glabe, Bean e Vira (2005) evidenciam a existncia de uma relao significativa entre a carga de trabalho domstico executado pelos esposos e o nvel de satisfao marital (Kluwer et al., 1996; Ruble, Hackel, Fleming e Stanghor, 1988). No estudo de Moller, Hwang e Wickberg (2008), estas conexes foram apenas significativas quando correlacionadas com a satisfao marital das mulheres e no dos homens, o que pode indicar que mesmo que ambos experimentem trabalho domstico semelhante, a diviso de trabalho parece desempenhar um papel mais decisivo na satisfao conjugal das mulheres. Kluwer et al. (1996, cit. por Glabe, Bean e Vira, 2005) j tinha evidenciado esta ideia, ao identificar esposas mais insatisfeitas e maiores conflitos maritais quando a realizao do trabalho domstico no encontrava expectativas de equidade nas esposas.

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Glabe, Bean e Vira (2005) destacaram, ainda, outras questes da diviso de trabalho domstico versus trabalho remunerado, nomeadamente que nesta transio, a mudana na execuo nos papis tradicionais de gnero reflecte a crescente preocupao dos pais com o seu papel ganhador de po (Amstey e Whitbourne, 1987); os pais que esto envolvidos com a criana e famlia expressam envolvimento aumentado com o emprego, o que eles percebem como um meio de prover a sua famlia, (Cowan, 1987); e as mudanas na diviso do trabalho no parecem ser intencionais, i.e. os homens acabam por cuidar menos da criana e casa do que esperam e as mulheres acabam por fazer mais do que planeiam (Hackel e Ruble, 1992). Feldman (2000) aponta para que a sensibilidade paternal est relacionada com o partilhar das responsabilidades domsticas e de cuidado criana e com a quantidade de tempo passado com ela aos fins-de-semana; para as mes, a sua sensibilidade est muito relacionada com a partilha das responsabilidades entre os esposos. Estas, num dia tpico de trabalho, passam quase 2,5 vezes mais horas com a criana do que os pais, e estas diferenas permanecem elevadas tambm aos fins-de-semana. Em 60 pais participantes foi insignificante o nmero dos que compartilhou 50 % da responsabilidade da casa/cuidado infantil, e nenhum reportou uma participao superior a 50 %, evidenciando que estes cuidados esto longe de ser igualmente compartilhados entre cnjuges, mesmo quando ambos exercem trabalho remunerado. As horas de trabalho semanal da me influenciaram a relao entre a satisfao marital prnatal do pai e o seu subsequente envolvimento (Lee e Doherty, 2007), i.e., quando as mes trabalharam mais horas por semana, a satisfao marital dos pais foi uma influncia positiva na quantidade e qualidade do seu envolvimento, o que no se verificou quando as mes trabalharam menos horas. Egeren (2004) encontrou que as mes que se encontravam frequentemente a prestar mais cuidados do que anteciparam, viviam a experincia como menos suportvel do que os pais, que se encontravam a prestar menos cuidados do que esperado; medida que regressavam ao emprego e a diviso de cuidados se aproximava das suas expectativas, as mes tornavam-se mais satisfeitas.

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Suporte e factores contextuais As pesquisas revistas por Glabe, Bean e Vira (2005) encontraram que as experincias da famlia de origem esto relacionadas ao ajuste marital ps-natal (Cowan, 1988; Lane, Wilcoxon e Cecil, 1988), mas para alm da famlia, outros casais so apontados como fonte importante de suporte (Cowan e Cowan, 1992). Adicionalmente, descobriram que muitas mes tiveram de sacrificar sadas sociais aps o nascimento, mesmo as que conviviam com amigos chegados fora do trabalho (Cowan e Cowan, 1992); esta falta inesperada de suporte social deixaram algumas mes primparas sentirem isolamento e vulnerabilidade, o que pode explicar a associao entre suporte social e depresso maternal diminuda, melhor relao marital e mais alta sensibilidade maternal (Crockenberg e McClusky, 1986). Lu (2006) tambm confirmou os efeitos benficos do suporte social na adaptao parental: Pais que receberam mais suporte tenderam a apresentar menos sintomas psicolgicos e maior satisfao marital. As mulheres parecem receber mais suporte social do que os homens (Feldman, 2000; Lu, 2006) e uma associao entre suporte social e relao de casal foi encontrada no estudo de Moller, Hwang e Wickberg (2008). Em termos de suporte profissional, os conselhos e a prontido com que so fornecidos so aspectos-chave para a construo da confiana nas novas mes (Wilkins, 2006). Para alm da necessidade de suporte prtico com os cuidados ao beb, muitas mes identificaram a necessidade de confirmar a normalidade das experincias e emoes com outros pares, o que parece sugerir que o foco profissional deve ser dirigido s necessidades individuais das mes de forma a construrem confiana e redes de suporte. Nos desafios contextuais desta transio parece ser tambm importante incluirmos questes econmicas. Rendimentos mais baixos dos pais estiveram significativamente relacionados com altos nveis de fadiga paternal durante a gravidez e s 4 e 8 semanas psparto, e com a fadiga maternal pr-natal (Elek, Hudson e Fleck, 2002). No estudo de Zayas, Jankowski e McKee (2005) no foi encontrada evidncia de que o suporte social amortece o impacto da depresso na satisfao parental, nem foi identificado nenhum efeito significativo principal do suporte social na previso da satisfao parental.

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Competncia e satisfao parental Os resultados de Zayas, Jankowski e McKee (2005) reflectem o crescimento da competncia maternal ao longo desta transio, com nveis de eficcia e satisfao maternal a aumentarem enquanto os sintomas depressivos diminuem ao longo do tempo. Outros autores confirmam a existncia de uma relao significativa entre auto-eficcia e satisfao parental em ambos os progenitores, embora os valores de auto-eficcia das mes sejam significativamente mais altos (Elek, Hudson e Bouffard, 2003; Hudson, Elek e Fleck, 2001). As diferenas entre pais e mes podero, provavelmente, ser explicadas por maiores oportunidades de experincias em cuidado infantil das mulheres, dada a diferena substancial em tempo de licena parental que usufruem. Condon, Boyce e Corkindale (2004) apontam a gravidez como ponto crtico da transio paterna, com nveis mais altos de stress, melhoras no perodo ps-natal precoce (3 meses) e pequenas mudanas posteriores, podendo os homens experienciar o seu impacto logo que confirmada e apresentar sintomas em antecipao das modificaes que ocorrero aps o parto, reavaliando estilos de vida e iniciando mudanas psicolgicas, em reas como autopercepo, valores, atitudes, estados afectivos, eficcia e maturidade pessoal, sentido de responsabilidade, relao com o cnjuge (Antonucci e Mikus, 1988; Osofsky e Culp, 1989, cit. por Glabe, Bean e Vira, 2005).

As dimenses da competncia parental parecem ser preditas por sintomas depressivos e nvel educacional das mes: quanto maiores os sintomas depressivos, mais baixa a satisfao parental, e mulheres com nveis educacionais mais altos apresentam valores de satisfao mais altos. A eficcia e satisfao parental das mes primparas ou multparas parecem no ser diferentes (Wilkins, 2006).

Qualidade de vida O impacto da parentalidade parece ser sentido antes e depois do nascimento. No estudo de Lu (2006), o nvel de stress percebido no mudou entre o perodo pr e ps-natal e teve efeitos negativos consistentes na sade mental, mesmo controlando os nveis de base; em comparao com os homens, as mulheres apresentaram mais stress e sintomas psicolgicos. Condon, Boyce e Corkindale (2004) encontraram mudanas em parmetros psicolgicos e estilo de vida, em pais pela 1 vez, desde a gravidez at ao final do 1 ano

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ps-natal. Os pais bebiam mais lcool, estavam mais deprimidos e irritveis, eram mais negativamente afectados e sofriam mais sintomas somticos. Quanto ao estilo/qualidade de vida, as mudanas tambm tenderam a ser no sentido de deteriorao na satisfao profissional, diverso, padres de sono e ganho de peso, ao longo do 1 ano ps-parto. Dados colhidos entre o 9 ms da gravidez e os 4 meses ps-parto indicaram que o nvel de fadiga das mes semelhante ao dos pais e est significativamente aumentado at ao 1 ms, permanecendo depois estvel. A fadiga foi sempre menor de manh do que noite e a relao entre fadiga e sono foi apenas significativa s 12 semanas. A maioria dos progenitores no exibiu nveis significativos de depresso e os valores apresentados nem sempre estiveram relacionados com a sua fadiga (Elek, Hudson e Fleck, 2002). Glabe, Bean e Vira (2005) apontam aspectos importantes da adaptao intra-pessoal parentalidade e manifestaes de sintomas psicolgicos, nomeadamente: a depresso psparto experimentada por 10-15 % das mes (Cox, Holden e Sagovsky, 1987); os sintomas femininos incluem inquietao sobre o beb, estado choroso, sono perturbado, oscilaes rpidas de humor, irritabilidade, desnimo, dificuldades de concentrao, fadiga, sentimentos de culpa e falta de valor, sentimentos de inadequao, incapacidade de dar-se e pensamentos suicidas (Mauthner, 1998); a depresso tende a ser a mais alta para os Pais aos 12 meses ps-parto (Mattheny, Barnett, Ungerer e Waters, 2000) e muitos homens e mulheres experimentam depresso e baixa auto-estima nesta transio (Belsky e Kelly, 1994; Hawkins e Belsky, 1989; Osofsky e Culp, 1989).

Relao conjugal O stress da parentalidade parece ter efeitos negativos na satisfao marital, pr e ps-natal. No estudo de Lu (2006) ambos os Pais identificaram efeitos negativos nas suas relaes, apesar de mais pronunciados nas mulheres. Dos 4 para os 12 meses ps-natais a satisfao marital tambm diminuiu no estudo de Feeney et al. (2003), mas a diminuio no foi significativa em ambos os progenitores. A diminuio da felicidade e satisfao marital dos pais estiveram relacionadas com a diminuio de ternura das esposas; para estas, uma acentuada perda de ternura no levou a sentimentos de infelicidade aquando do nascimento; globalmente, os maridos sentiram menos felicidade do que as esposas (GlogerTippelt e Huerkamp, 1998).

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Moller, Hwang e Wickberg (2008) confirmou a existncia de uma relao significativa entre stress no exerccio parental e satisfao conjugal, especificamente para os homens. O relacionamento sexual destes deteriorou-se acentuadamente desde o incio da gravidez, apenas com recuperao mnima no final do 1 ano ps-natal (Condon, Boyce e Corkindale, 2004), destacando-se que a maioria antecipou o retorno da actividade sexual aos nveis do incio da gravidez, o que no veio a acontecer. A existncia de uma reduo geral na satisfao marital depois do nascimento da 1 criana um achado consistente em vrios estudos (Belsky e Kelly, 1994; Cowan e Cowan, 1987; Hackel e Ruble, 1992) analisados por Glabe, Bean e Vira (2005), assim como os nveis de conflito aumentados na maioria dos casais e a identificao de uma nfase reduzida nos papis de parceiro, sendo maior esta reduo nas mulheres (12 %) do que nos homens (7 %) (Cowan e Cowan, 1987). Quando um pai est mais satisfeito com o casamento tende a passar mais tempo envolvido/interagir activamente com a criana (Lee e Doherty, 2007). Egeren (2004), para alm destas concluses, encontrou outras relaes entre coparentalidade e relao conjugal: a relao marital pr-natal um importante indicador se este se sentir suportado e validado na coparentalidade futura, mas as mudanas maritais ps-natais associam-se negativamente a mudanas coparentais. Os estudos analisados por Glabe, Bean e Vira (2005) tambm demonstraram que a relao marital comprime a sensibilidade parental e o investimento na criana (Commings e O`Reilly, 1997; Lewis, Owen e Cox, 1988); que as mes mais insatisfeitas com a relao marital demonstraram activo envolvimento com as crianas, mas os declnios na satisfao marital dos homens foram acompanhados por uma reduo no seu activo envolvimento (Belky e Volling, 1987) e que a comunicao favorvel e o suporte mtuo entre o casal estiveram significativamente e positivamente ligados sensibilidade maternal (Pauli-Pott et al, 2000).

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Concluses No sendo uma panaceia de descontentamento e desequilbrio, as investigaes sugerem que o nascimento de uma criana acrescenta stress substancial, custos no bem-estar pessoal e mudanas nos estilos de vida tanto dos pais como das mes, sendo sentido j antes do nascimento. Os casais tendem a tornar-se mais tradicionais na diviso de trabalho, o conflito relacionado tende a aumentar e os parceiros relatam nveis mais baixos de satisfao marital, os novos Pais incorporam uma nova identidade e redistribuem o seu investimento noutros papis. Vrios factores pr-natais predizem o ajuste familiar e a satisfao marital posterior, tendo sido identificado, como factor piv do declnio matrimonial, o no cumprimento de expectativas acerca da diviso de tarefas domsticas e de cuidado infantil. Os estudos analisados revelam uma amplitude de temas em funo das caractersticas da criana (idade, sexo, temperamento), das caractersticas dos pais (gnero, qualidade da relao conjugal) e de factores extra familiares (trabalho remunerado, suporte, contexto). Mas na sua maioria, as componentes da parentalidade foram abordadas de forma parcelar, o que no permite a compreenso da natureza complexa do fenmeno; em comparao com o seu homlogo feminino, a passagem dos homens parentalidade foi relativamente negligenciada, mas revelou que existem similitudes e diferenas de gnero nessas experincias, que importa aprofundar; foram tambm escassas as pesquisas acerca de como as redes de suporte apoiam os Pais durante esta transio e sobre a evoluo da parentalidade em paralelo com outras tarefas da vida dos Pais (carreira profissional, relaes intergeracionas, definio de identidade), questes no contexto do ciclo vital que permaneceram por esclarecer, no tendo sido encontrados modelos integradores e explicativos desta transio. Mais do que confiarmos nas nossas prprias percepes sobre a experincia da parentalidade importante desenvolvermos investigao nesta rea.

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3.6
Impacto da doena mental na famlia:
Ansiedade do cuidador

Martins, Beto (1) | Alves, Snia (2)

(1) Enfermeiro do SESARAM, EPE (Centro de Sade de Santana). e-mail: betoicm@hotmail.com (2) Enfermeira do SESARAM, EPE (Servio de Medicina, Hospital dos Marmeleiros).

Palavras-chave | Keywords Doente Mental. Famlia. Cuidador Informal. Ansiedade Estado. Ansiedade Trao.

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Resumo Este estudo tem como principal objectivo identificar o nvel de ansiedade do familiar cuidador do doente mental internado nas Casas de Sade da RAM. A sua finalidade passa pela sensibilizao dos leitores, em particular dos profissionais de sade, para a necessidade iminente de reconhecer a importncia do cuidador informal, como entidade que concomitantemente cuida e necessita ser cuidada. A nossa amostra englobou um total de 60 prestadores de cuidados. Destes, a maioria pertence ao sexo feminino (73,3%), e o grupo etrio dos 46-60 anos o mais representativo (33,3%). Os familiares mais prximos (cnjuges e mes) so os que, maioritariamente, assumem o papel de cuidador. Da populao estudada, 53,3% no recebe qualquer tipo de apoio, e 55% desconhece a patologia associada ao quadro clnico do seu familiar doente. O tratamento dos dados foi efectuado atravs da estatstica descritiva. O instrumento de avaliao da ansiedade foi o Inventrio STAI-Y de Spielberger, traduzido e adaptado para a populao portuguesa em 2000, no estudo: Validao e Aferio do State Trait Anxiety Inventory Form Y para a populao de adolescentes portugueses Avaliao das caractersticas psicomtricas, aplicado a 3771 indivduos, por Ponciano et al. Segundo os autores supracitados (2000), os valores normativos de ansiedade para os sexos masculino e feminino, da populao portuguesa em geral so, respectivamente, de 37,23 e 38,33 para a ansiedade trao e 40,01 e 41,67 para a ansiedade estado. No que se refere aos nveis de ansiedade manifestados pela populao do presente estudo, pode constatar-se que so superiores comparativamente mdia normativa, excepo dos nveis de ansiedade trao para o sexo masculino. Assim, para os sexos masculino e feminino, os valores mdios so, respectivamente, de 38,25 (menos 1,76) e 48,32 (mais 6,65) para a ansiedade trao, e 38,94 (mais 1,71) e 52,91 (mais 14,58) para a ansiedade estado. Inferiu-se, tambm, que os valores mdios de ansiedade estado (49,18) identificados so superiores aos nveis mdios de ansiedade trao (45,63). Estes resultados vm corroborar com os resultados obtidos em estudos anteriores (Santos, 2003), onde uma situao de doena mental na famlia origina um novo foco, e embora todos os elementos sofram de ansiedade, o cuidador ser provavelmente o mais afectado.

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Introduo A primeira referncia sobre o sofrimento dos familiares prestadores de cuidados surgiu em 1946 com Treudley, que introduziu o conceito de burden (sobrecarga do cuidador) na literatura psiquitrica inglesa. Este refere-se s consequncias negativas resultantes, especificamente, da existncia do doente mental na famlia, e conceitua-se tendo em conta duas dimenses: a objectiva e a subjectiva, (Bandeira e Barroso, 2005). A sobrecarga objectiva refere-se s consequncias negativas concretas e observveis resultantes da presena do doente mental na famlia, (Maurin e Boyd, 1990; Tessler e Gamache, 2002; Martens e Addington, 2001 citado por Bandeira e Barroso, 2005). Por outro lado, a sobrecarga subjectiva refere-se percepo ou avaliao pessoal do familiar cuidador sobre a situao, envolvendo ainda a sua reaco emocional e o seu sentimento de estar a sofrer uma sobrecarga, atribuda por si presena do doente mental na famlia. (Maurin, Boyd, 1990; St. Onge, Lavoie, 1997 citado por Bandeira e Barroso, 2005). Tanto a sobrecarga objectiva como a subjectiva podem acarretar problemas fsicos, psicolgicos, emocionais, sociais e financeiros, que acabam por afectar no s o bem-estar do doente, mas tambm do familiar cuidador. Assim, verifica-se a existncia de evidncias de que a sobrecarga sentida pelos familiares cuidadores dos doentes mentais pode resultar em consequncias negativas para a sua sade mental, diminuindo assim a sua qualidade de vida, (Bandeira e Barroso, 2005). A ansiedade surge ento como exemplo de uma manifestao da actividade emocional ou afectiva em que predominam os sentimentos desagradveis, como o mal-estar, a apreenso, a preocupao, a expectativa, a intranquilidade e o desamparo. No entanto, como fenmeno psicolgico representa um dos mecanismos de adaptao do organismo s circunstncias de stress e de tenso, (Eibsfelt, 1971, citado por Fonseca, 1985). A ansiedade , de entre as vrias emoes humanas, a mais investigada e sobre a qual se tm debruado vrios tericos com variadas perspectivas da sua gnese e caracterizao. Neste estudo, a ansiedade foi perspectivada de acordo com a teoria de ansiedade traoestado de Spielberger, que comunga alguns dos princpios da teoria cognitivista da ansiedade.

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A teoria elaborada por Spielberger, considera a ansiedade simultaneamente como fenmeno psicolgico complexo que envolve tenso e ameaa, como estado emocional transitrio e ainda como um trao de personalidade. De acordo com Spielberger (1981) os indivduos quando interpretam uma situao como perigosa ou ameaadora experimentam: tenso, apreenso e preocupao. Sofrem uma srie de alteraes fisiolgicas e de comportamento resultantes da activao ou excitao do sistema nervoso autnomo. A intensidade da reaco decorre numa razo proporcional magnitude do perigo ou da ameaa percebidos. Os dois constructos fundamentais da teoria de Spielberger so a ansiedade estado e ansiedade trao. Para Spielberger (1981), ansiedade estado considerada um estado emocional temporrio, transitrio, ou uma condio do organismo humano em que surgem sentimentos desagradveis de tenso de apreenso, nervosismo e preocupao, conscientemente percebidos e por um aumento da actividade do sistema nervoso autnomo, susceptveis de variar quer de intensidade, quer ao longo do tempo, em detrimento do significado que o estmulo, ou tenso, exerce no indivduo e na interpretao que esse indivduo faz, como situao ameaadora ou geradora de perigo. A ansiedade trao diz respeito s diferenas individuais na predisposio para desenvolver ansiedade, ou seja, para interpretar e gerir um conjunto de circunstncias que so ameaadoras, respondendo-lhes com reaces de ansiedade estado, que so variveis.

Metodologia Tendo em conta o problema de investigao ser que o nvel de ansiedade dos familiares cuidadores do doente mental internado nas unidades de agudos das Casas de Sade da RAM mais elevado do que o da populao portuguesa em geral?, desenvolvemos um estudo quantitativo, descritivo simples de carcter transversal, tendo como principais objectivos: identificar o nvel de ansiedade do familiar cuidador do doente mental internado nas unidades de agudos das Casas de Sade da RAM (Casas de Sade: Cmara Pestana e So Joo de Deus); e comparar o nvel de ansiedade do cuidador do doente mental com os nveis de ansiedade da populao portuguesa em geral.

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Neste estudo de investigao foram includos todos os familiares (principais prestadores de cuidados) que visitaram o seu familiar doente, nos dias 17, 18, 19, 26 de Maro e 2 de Abril do ano 2006. Como tal, a nossa amostra foi aleatria por convenincia e englobou um total de 60 prestadores de cuidados. Utilizamos como instrumento de colheita de dados, um formulrio constitudo por duas partes: a primeira parte com catorze perguntas fechadas de descrio/caracterizao da amostra e a segunda parte formada por um inventrio de ansiedade STAI-Y de Spielberger, traduzido e adaptado para a lngua portuguesa, por Ponciano et al (2000). No formulrio de descrio/caracterizao abordmos as seguintes variveis de atributo: idade, sexo, nacionalidade, estado civil, habilitaes literrias, profisso/ocupao, grau de parentesco, relao com o familiar doente, aproximao dos familiares, acontecimentos vitais e diagnstico do familiar doente. No tratamento dos dados utilizmos o programa SPSS 14.0, atravs do qual foram calculados valores de localizao e de disperso, entre outros dados descritivos que permitiram caracterizar a nossa populao. No sentido de termos um instrumento de comparao, na anlise dos dados, tivemos como referencia os valores normativos de ansiedade estado e trao da populao portuguesa em geral (ver quadro 1).

Quadro 1 Valores normativos da Ansiedade Estado e Trao da populao portuguesa em geral


Ansiedade Estado Sexo Mdia 37,23 38,33 Desvio Padro 10,68 10,79 Ansiedade Trao Mdia 40,01 41,67 Desvio Padro 9,20 9,21

Masculino Feminino

Fonte: Ponciano et al (2000), Validao e Aferio do State Trait Anxiety Inventory Form Y para a populao de adolescentes portugueses Avaliao das caractersticas psicomtricas.

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Principais resultados e discusso Cerca de 66.7% da nossa amostra evidenciou nveis de ansiedade estado superiores aos encontrados na populao portuguesa em geral, este resultado confirma as nossas expectativas em que a situao de doena mental tem repercusses no sistema familiar e mais precisamente no familiar que assume o papel de principal prestador de cuidados.

Idade e Sexo Versus Ansiedade Estado e Ansiedade Trao A nossa amostra constituda essencialmente por indivduos do sexo feminino (73.3%) e heterognea no que se refere faixa etria, tendo o cuidador mais novo 15 anos e o mais velho 77 anos de idade, como tal agrupmos os indivduos em 4 classes etrias. A classe etria com maior representatividade a pertence aos indivduos com idades compreendidas entre os 46 e os 60 anos de idade. Relativamente aos nveis de ansiedade expressos (ver grfico n.2) podemos observar que foram os indivduos do sexo feminino que manifestaram maiores nveis de ansiedade quer estado (52,91) quer trao (48,32), tal resultado vem corroborar com os dados apresentados por Kaplan e Sadok, (1988), em que afirmam que cerca de 5% da populao pode sofrer de ansiedade aguda ou crnica, porm a distribuio entre os sexos de dois para um entre mulheres e homens, respectivamente. Relativamente idade foram os indivduos com idade igual ou superior a 61 anos que evidenciaram maiores nveis de ansiedade estado (53%). Este resultado poder estar relacionado com o facto de estes cuidadores apresentarem uma menor disposio para desenvolver mecanismos de coping eficazes. Alm do que, medida que a idade avana, as preocupaes com o destino do familiar doente tornam-se inevitveis, pois como afirma (Freitas et al, 2000) com o passar dos anos e com a consciencializao da proximidade da morte, os pais acabam aprisionados por uma angstia insolvel que fruto das incertezas que cercam o futuro do seu filho. Relativamente faixa etria dos 15-30 anos, pode observar-se que a diferena entre os dois tipos de ansiedade superior aos valores registados nas outras faixas etrias, apresentando valores mdios de ansiedade estado iguais a 48,15 e valores mdios de ansiedade trao iguais a 41,69. Tais dados, suscitam-nos que o impacto da doena mental faz-se notar sob uma forma mais intensa nestes indivduos, o que poder dever-se s alteraes de papis que se exige a estes indivduos. Segundo Helm

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(2001), os filhos devem assumir a responsabilidade adequada idade e desfrutar dos privilgios prprios desta. Grfico 1 Idade Versus Ansiedade Estado e Trao

60 50 40 30 20 10 0 15-30 31-45 46-60 61 e mais

Total de Estado

Total de Trao

Grfico 2 Sexo Versus Ansiedade Estado e Ansiedade Trao

60 50 40 30 20 10 0 38,94 38,25 52,91 48,32

Total de Estado Total de Trao

Masculino

Feminino

Grau de Parentesco Versus Ansiedade Estado e Trao Com base nos resultados obtidos e expressos no grfico n.3, pode verificar-se que os elementos do agregado familiar que assumem o papel de prestador de cuidados do doente mental so: em primeiro lugar o cnjuge com a maior percentagem (25%), seguido das mes (18,3%). Segundo Neri (1994), citado por Silveira (2000) embora possam haver

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variaes no que diz respeito ao grau de parentesco, na maior parte das vezes, quem assume o papel de cuidador so os familiares mais prximos e mais comummente os indivduos do sexo feminino. Freitas et al (2000), no seu estudo: Vivncias dos Pais, enquanto Cuidadores de um Filho com Esquizofrenia, concluiram tambm que so as mes que maioritariamente assumem o papel de cuidadoras informais. Relacionando com os nveis de ansiedade manifestados verifica-se que so as mes que apresentam maiores nveis de ansiedade estado com um valor mdio de 64,91. Este facto poder ser justificado pelo estabelecimento de um vnculo entre a progenitora e o ser criado, que assume dimenses que esto para alm da biolgica. Alm disto, habitualmente as mes constroem um conjunto de sonhos e expectativas em relao aos seus filhos, que quando impedidos de se realizar geram ansiedade. Isto acrescido do facto de serem indivduos do sexo feminino, que s por si j constitui um factor de predisposio. Grfico 3 Grau de Parentesco Versus Ansiedade Estado e Ansiedade Trao
70 60 50 40 30 20 10 0

Ansiedade Estado

Ansiedade Trao

Aproximao dos Familiares Versus Ansiedade Estado e Trao Em relao aproximao entre os elementos do agregado familiar, pode verificar-se que no houve um desfasamento significativo entre as respostas positivas e as negativas; ou seja; entre a aproximao (51,7%) e a no aproximao (48,3%). Porm pode constatar-se que, de um modo global, os prestadores de cuidados que referiram que houve uma aproximao dos restantes familiares em relao a estes, manifestam nveis de ansiedade estado e de trao inferiores: 45,90 e 43,32, respectivamente (ver grfico n.4).

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Segundo Carter e McGoldrick (2001), citado por Alencar; et al (2004) em geral a doena mental exerce uma fora centrpeta sobre o sistema familiar, esta atitude constitui uma fora para a reorganizao familiar e ajuda a superar as dificuldades sentidas. Pelos dados obtidos neste estudo, pode inferir-se que se os nveis de ansiedade foram mais baixos nos familiares que referiram uma aproximao da unidade familiar, ento, este facto poder ser encarado como uma fora da famlia no sentido de solucionar/resolver o problema. Grfico 4 Aproximao dos Familiares Versus Ansiedade Estado e Ansiedade Trao

60 50 40 30 20 10 0 Sim No
52,69 45,9 43,32 48,1

Ansiedade Estado Ansiedade Trao

Concluses / Sugestes A teoria sistmica da famlia diz-nos que a famlia, como um todo, maior que a soma das partes e acrescenta que a mudana em um membro afecta a todos na famlia (Wright e Leahey, 2002). Assim, o aparecimento de uma situao de doena mental num elemento do agregado familiar ter repercusses em todo o sistema familiar, gerando uma situao de desequilbrio que desencadeia uma crise, obrigando a uma reorganizao familiar. A par desta reorganizao, ocorrem mudanas a nvel comportamental, cognitivo e emocional. Assim, a famlia, e mais precisamente o familiar prestador de cuidados, poder manifestar o impacto dessa situao de doena.

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Um dos sinais expressos resultantes desse impacto precisamente a ansiedade. Desta forma, os familiares do doente mental e mais especificamente o elemento cuidador, devero constituir um desafio e um foco de ateno importante, por parte dos profissionais de sade, inclusive dos enfermeiros para que atravs da unio de esforos entre uma equipa multidisciplinar sejam encontradas respostas perante as necessidades, quer reais quer potenciais, que advm de quem vive esta problemtica. Ao analisar declaraes de alguns autores (Friedman, 1997 citado por Wright e Leahey, 2002; pp. 14-15), corroboramos com a mesma ideia e podemos afirmar que apesar da abordagem centrada na famlia constituir a expresso de um ideal e no uma prtica prevalente no apenas no paciente internado, mas tambm na comunidade e situaes clnicas, os enfermeiros tm o compromisso e obrigao de incluir as famlias nos cuidados de sade prestados.

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WILLIAMS, J. Mark G.; WATTS, Fraber, N.; MACLEOD, Colin; MATHEUS, Andrew (2000). Psicologia Cognitiva e Perturbaes Emocionais. Lisboa: Climepsi Editores.

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3.7
A criana com doena crnica:
Um desafio para a Enfermagem de Famlia

Carvalho, Fernanda Maria (1) | Reisinho, Maria da Conceio (2)

(1) Professora Adjunta Escola Superior de Enfermagem do Porto e-mail: fcarvalho@esenf.pt (2) Professora Adjunta Escola Superior de Enfermagem do Porto e-mail: creisinho@esenf.pt

Palavras-chave | Keywords Famlia; criana com doena crnica; enfermagem de famlia; qualidade de vida. Family; child with chronic disease; family nursing; quality of life.

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Resumo A experincia de ter um filho um acontecimento normal. No entanto quando esse filho nasce com uma doena incurvel, a famlia sofre um grande choque emocional e inicia um processo de adaptao. A doena deixa de ser uma fatalidade, para ser um outro estilo de vida, uma forma de aprender a viver com um corpo doente. neste campo que os enfermeiros tm uma importncia fundamental. Podero contribuir para que as famlias se reforcem, se preparem e encontrem o conforto para o sofrimento e dificuldades do seu quotidiano. Na sua relao com a famlia, devem desenvolver capacidades de comunicao, de ensino e de psicologia de grupo, promovendo a estabilidade emocional dos pais e a sua integrao como elementos activos e participantes nos cuidados criana. A maioria das doenas crnicas provocam grande dependncia, exigindo um acompanhamento contnuo, nomeadamente, consultas frequentes com o objectivo de melhorar a sua autonomia e qualidade de vida. Estas situaes provocam um desgaste enorme nos pais/famlia afectando a sua qualidade de vida. Todo o equilbrio familiar e econmico fica seriamente afectado, limitado pelo tempo, pela distncia de casa ao hospital, pelos meios de transporte de que a famlia dispe, com os acrscimos dos gastos em transporte, alimentao e material de uso dirio imprescindvel para o desenvolvimento da criana. E as famlias que vivem em meio rural, afastadas do Hospital Central, afastadas dos meios que muitas vezes s existem nas cidades, submetidas a longas viagens para levarem o seu filho s consultas, ser que a sua Qualidade de Vida no , ainda mais, afectada? Com este estudo pretendemos questionar: A Qualidade de vida dos pais da criana com doena crnica, utilizando uma metodologia exploratria e descritiva.

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Abstract Having a child is a normal happening. Nevertheless when this child is born with an incurable illness all the family experiences a big emotional chock and starts an adaptation process. The disease is no longer a fatality instead it becomes another type of life, a way to learn to cope with a disabled body.

This is the field where nurses have a great importance. They can help families to become stronger and best prepared to their task and find comfort to the suffering and problems of everyday life. They must acquire skills in communication, teaching and group psychology in order to promote the emotional wellbeing of the parents and their integration as active and participative partners in the care of their child. The majority of chronic diseases cause great disability and dependence demanding permanent follow-up namely frequent medical reviews to improve the autonomy and health of the child. This dependence is an enormous burden to the parents and other family affecting their quality of life. The familys emotional and economic balance is seriously affected by the long time spent, the distance between their home and the Hospital, the transportation means available and the increase in expenses this means, along with feeding and daily material necessary to the development of the child. And families living in rural areas, distant from the Central Hospital, away from facilities that often only exist in big cities, needing to travel a long way to take their child to the doctor; do their quality of life be even more affected? This study pretends to question: The quality of life of parents of a child with chronic disease, using an exploratory and descriptive methodology.

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Introduo Trabalhar com pais/familiares de crianas com doenas crnicas, foi o motor para a elaborao deste estudo. Neste artigo, ir ser apresentado o enquadramento terico relativo s palavras-chave e metodologia de investigao que orientar para a resposta s nossas questes principais. Mas comecemos por definir certos termos, especialmente aqueles que norteiam todo o estudo que pretendemos elaborar. Sendo assim, iremos abordar temticas relacionadas com a famlia, a criana portadora de uma doena crnica e o papel do enfermeiro de famlia como elo fundamental de uma cadeia, que se pretende ser o mais forte possvel para existir coerncia no acompanhamento da crise familiar causada pelo aparecimento da doena crnica no seu filho.

Famlia A famlia o lugar onde nascemos, crescemos e morremos (na maior parte das vezes). A famlia a unidade bsica da interaco social, o meio que permite a sobrevivncia do indivduo. Segundo Gazeneuve (1982) um grupo social irredutvel aos outros grupos: a sua formao, a sua estrutura, as suas dimenses, as suas condies de vida e as suas necessidades, as relaes entre os seus membros e os seus vnculos com o conjunto do corpo social, as suas funes, tudo isto varia no tempo e no espao em ligao com os sistemas de sociedades e as formas de civilizao. nesta unidade bsica que so transmitidos e vivenciados os valores essenciais ao desenvolvimento harmonioso dos indivduos tornando-os Pessoa. Estes valores so vitais para que essa pessoa viva em relao com os outros tornando-se assim um ser social.

A famlia conjugal ou famlia restrita, composta por pai, me e filhos menores leva-nos de encontro forma de Famlia Ocidental, sendo esta nuclear, conjugal e monogmica.

Agostinho e Rebelo (1988), citados por Figueiredo (1999), definem famlia como um conjunto de pessoas, frequentemente mas no necessariamente relacionadas pelo sangue ou casamento, que vivam na mesma casa com o compromisso mtuo de cuidarem uns dos

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outros ao longo do tempo. Os membros da famlia interagem de tal modo que uma alterao de um membro cria uma mudana nos outros elementos. Neste contexto admitese que nem todas as famlias se unem neste esforo de construir e mudar. Fala-se assim de famlia em crise. A crise familiar surge quando esta no capaz de lidar com acontecimentos que a desorganiza e a torna disfuncional. Estes acontecimentos podem ser previsveis (paternidade) e imprevisveis (doena).

As famlias respondem de forma diferente a situaes de crise. Dependendo do tipo de famlia, dos recursos, da percepo da situao e aceitao de comportamentos ou estratgias para combater a crise, as famlias crescem e caminham de modo a super-la e a tornarem-se mais fortes. Assim, fundamental adoptar estratgias de valorizao da famlia, como o incentivo comunicao, abertura, ao amor, ao respeito, partilha, espiritualidade e capacidade de enfrentar (Bowden et al, 1998).

Criana com doena crnica Cuidar de uma criana doente uma experincia familiar normal. Todas as crianas ficam doentes, algumas tm crises agudas ou envolvem-se em acidentes que requerem hospitalizao. Nesta altura a maioria das famlias vive uma situao de choque, aflio e uma exigncia sua capacidade de recuperao e pacincia. Nas emergncias, os amigos e a famlia podem ser chamados e sentem-se felizes por poder ajudar na crise.

Cuidar de uma criana com doena crnica diferente. Para estas famlias a natureza da doena de longo prazo tornando-se uma situao esperada e envolvida por stress em vrias reas, tais como, relacionamentos familiares tensos, limitaes nos objectivos e nas actividades da famlia, tarefas aumentadas, acrscimos nos encargos financeiros, compromissos de tempo, acomodao da casa de forma a coexistir com a doena da criana, isolamento social e sofrimento.

A famlia sofre pela perda de uma criana normal e saudvel e toma parte do sofrimento da criana no deixando de ter uma atitude de confiana em relao ao futuro.

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Para Mattsson (1982) citado por Faria (2000), a doena crnica uma desordem com um curso prolongado que pode ser progressivo e fatal, ou associado a um ciclo de vida relativamente normal, apesar de um funcionamento fsico ou mental diminudo. Trata-se de uma condio fsica, que dura mais de trs meses num dado ano, ou necessita de um perodo de hospitalizao contnua de mais de um ms num ano.

A forma como a famlia e o doente se apercebem da situao, os recursos e os apoios que adquirem determinam o ajustamento pessoal e familiar realidade, necessitando de informaes exactas e actualizadas a respeito da condio e das necessidades de desenvolvimento da criana, devendo ser orientada com o intuito de estabelecer metas realistas.

A famlia enfrenta desafios desde a altura em que recebe a notcia de que a criana tem uma doena crnica para toda a vida. confrontada com a realidade deparando-se com alterao de planos para se ajustar s limitaes provocadas pela doena.

A entrega de parte dos cuidados da criana quando se encontra no hospital aos enfermeiros e mdicos pode ser uma situao de stress para a famlia, ela precisa de ter um papel central nos cuidados e estar informada sobre procedimentos adquirindo o controlo possvel da situao. Um outro factor de stress est relacionado com o desmembramento da vida familiar normal. A exigncia de consultas frequentes e a necessidade de assegurar a administrao de medicao a horas certas provoca uma ateno redobrada volta da criana. O relacionamento conjugal pode ser abalado e agravado pelo aumento dos gastos com a criana doente, resultantes de viagens de longa distncia para o hospital, obteno de equipamentos especiais, dieta especial e adaptaes na casa, consultas frequentes, internamentos, faltas ao trabalho, reduo no rendimento econmico (Hockenberry et al, 2006).

A doena crnica pode ser um factor determinante de um coping ineficaz e pobre, dificultando a adaptao familiar, usando um conjunto de estratgias desajustadas para lidar com acontecimentos stressantes.

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difcil conhecer uma criana! Para as conhecermos necessrio saber quais os seus gostos, os seus interesses e a percepo das suas necessidades ao longo do seu desenvolvimento.

A personalidade dos pais desempenha um papel fundamental no desenvolvimento da criana. Atravs das relaes com a sua famlia conjugal ela desenvolve um processo de aprendizagem com os outros. Nesta fase, a criana vivencia as primeiras experincias de amor, dio, rivalidade e amizade, que sero a base de orientao para a sua formao futura como pessoa.

A tarefa dos pais na educao complexa e difcil. A educao uma adaptao da criana no somente ao meio actual, mas tambm vida como adolescente e depois como adulto. Ao longo do seu crescimento necessitam de estabilidade, de um ambiente familiar intelectualmente desperto, unido e sadio que seja fonte de segurana e de modelos de referncia para a formao de uma identidade personalizada (Bowden et al, 1998).

Socialmente, a criana receptiva aos diferentes preconceitos da cultura em que nasceu e aos valores transmitidos pelos seus pais ou educadores.

Cada criana tem o seu ritmo prprio de desenvolvimento e de maturidade e ter um quociente intelectual suficiente no chega para suportar as contrariedades, a disciplina e o sustentar da ateno que se verificam numa escolaridade a tempo inteiro, por exemplo.

Enfermeiro de Famlia Nos ltimos anos, com todo o desenvolvimento tecnolgico e com a melhoria das condies de vida das pessoas, nota-se um aumento significativo de crianas com doena crnica a qual uma das principais preocupaes dos profissionais de sade em Pediatria (Figueiredo, 1999).

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Hoje em dia as crianas portadoras de doena crnica no s sobrevivem mais anos, como os pais tm de responder s suas necessidades por um perodo de tempo muito mais longo (Brazelton, 1975 citado por Figueiredo, 1999).

neste campo que o trabalho de enfermagem tem uma importncia fundamental. A relao interpessoal uma componente essencial dos cuidados de enfermagem peditrica, na maioria das situaes tem incio no momento da crise, quando pais e crianas se encontram ansiosos e inseguros (Carvalho, 2001).

A prestao de cuidados famlia remonta aos primrdios da enfermagem como profisso, uma vez que nessa poca os cuidados de enfermagem eram prestados na casa dos doentes e, portanto, nada mais natural do que a famlia ser envolvida nesses cuidados, assim como os cuidados serem centrados na famlia. Segundo Wright e Lehaey (1994), enfermagem de famlia consiste em cuidados de enfermagem na sade e na doena, com nfase nas respostas da famlia a problemas de sade reais ou potenciais.

A OMS (2003) refere que o papel do enfermeiro de sade familiar abrange para alm do indivduo que vive no seio de uma famlia, todas as pessoas da comunidade, vivendo com outras pessoas ou ss.

Sempre que uma criana est doente, d-se uma crise familiar, pelo que pensar nos cuidados de sade criana isoladamente da sua famlia algo que no faz sentido. A interveno de enfermagem visa essencialmente promover um ambiente familiar saudvel, diminuindo o stress parental, melhorar a competncia parental e o funcionamento familiar, para que a unidade familiar d melhor resposta s necessidades scio-emocionais da criana.

Sendo assim, o enfermeiro deve prestar cuidados de enfermagem adequados e instruir a famlia a prestar alguns cuidados, esclarecer sobre os recursos disponveis na comunidade, tipo de apoio econmico que podem usufruir, assim como centros de reabilitao, escolas

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de ensino especial, associaes de pais, no sentido de auxiliar a famlia na satisfao das suas necessidades.

Deve tambm estar junto da famlia, mostrando-se sempre disponvel para ouvir e ajud-la a superar momentos de desespero, de exausto e por vezes de revolta, assim como incentiva-la a estimular o mais cedo possvel a criana em ambiente familiar.

Resumindo e citando Gedaly-Duff e Heims (2005, pg. 260) enfermagem de famlia em sade infantil refere-se s relaes entre as tarefas familiares e os cuidados de sade, e seus efeitos no bem-estar e sade das crianas. Os enfermeiros cuidam das crianas dentro do contexto da sua famlia, e cuidam delas tratando da famlia como um todo as famlias afectam a sade dos filhos, e a sade destes afecta a das suas famlias.

Metodologia de investigao Aps esta reflexo e necessria pesquisa, conclumos que a vida destas famlias se encontra completamente alterada. Como podero os enfermeiros ajud-los a adaptarem-se a esta nova condio? Quais as reais necessidades destas famlias? Ser a sua Qualidade de Vida afectada pelo facto de ter um filho portador de uma doena crnica? Com o intuito de dar resposta a estas questes, propomo-nos realizar um estudo exploratrio-descritivo sobre a Qualidade de Vida destas famlias identificando quais as dimenses que se encontram alteradas. Estes dados permitiro aos Enfermeiros e Famlias, em conjunto, delinearem um plano de interveno ajustado as suas reais necessidades. Ao longo desta pesquisa outra duvida nos surgiu E as famlias que vivem em meio rural, afastadas do Hospital Central, afastadas dos meios que muitas vezes s existem nas cidades, submetidas a longas viagens para levarem o seu filho s consultas, ser que a sua Qualidade de Vida no , ainda mais, afectada? Os Participantes deste estudo sero os pais de crianas portadores de doena crnica que frequentem a Consulta de Pediatria dos Hospitais Centrais do Porto.

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Para a colheita de dados utilizaremos dois questionrios: um para caracterizao scio demogrfica dos inquiridos (permitir numa fase posterior correlacionar os dados com o meio onde habitam) e outro para avaliao da Qualidade de Vida o WHOQOL Bref, traduzido e validado para a populao Portuguesa.

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[150]

4. Comunicaes sob a forma de Pster

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II Simpsio Internacional Enfermagem de Famlia


Da investigao prtica da Enfermagem de Famlia

Psteres
1 Famlias e crianas obesas
Cristina Guimares Gomes | Vera Lcia Ferreira

2 Experincias de pais na unidade de cuidados intensivos do Hospital Peditrico de Coimbra


Cristina Guimares Gomes | Graa Paula Gil | Jos Manuel Fidalgo

3 Estratgias encontradas pelos cuidadores das pessoas com distrbios urinrios, aps AVC, em contexto de domiclio
Pedro Jos Ramos | Jorge Manuel Santos | Jos Carlos Janurio

4 Famlia e deficincia mental: entre a sobrecarga e o bem-estar


Elizabete Borges | Mrcia Cruz

5 Enfermagem de Famlia que abordagens

Elisabeth Lzaro | Ilda Gonalves | Mafalda Silva | Ricardo Correia | Rita Andr

6 Cuidados antecipatrios ao longo do ciclo vital familiar

Hugo Pereira | Ilda Gonalves | Madalena Gaspar | Maria Joo Gabriel | Marisa Carreira

7 O que fica diferente para a famlia aps a integrao de uma pessoa dependente
Maria Joana Campos | Maria Alice Brito

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II Simpsio Internacional Enfermagem de Famlia


Da investigao prtica da Enfermagem de Famlia

Psteres

8 Ser cuidador de uma criana com cancro: a pessoa que cuida


Carla Cerqueira Silva

9 A pessoa que cuida da criana com cancro: reconstruir um quotidiano


Carla Cerqueira Silva

10 Transio para a parentalidade: uma reviso sistemtica da literatura


Cristina Arajo Martins

11 Impacto da doena mental na famlia: ansiedade do cuidador


Beto Incio Martins | Snia Filipa Alves

12 Enfermagem familiar: a transio no exerccio


Elsa Maria Silva | Susana Lcia Teixeira;

13 Enfermagem de famlia: crianas com doena crnica


Fernanda Carvalho | Conceio Reisinho

14 Processos Familiares: alunos desenvolvem competncias em enfermagem de famlia


Eunice Salom Sousa | Maria Alexandra Alves

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Nota final
Henriqueta Figueiredo

Membro da Linha de Investigao de Enfermagem de Famlia e-mail: henriqueta@esenf.pt

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A famlia contempornea, agregando-se pela necessidade de afecto, constitui-se como a unidade bsica da construo emocional do ser humano, transformando-o num ser relacional e social. Revela-se como uma organizao de relaes dinmicas, contextuais e complexas em interaco com o meio, derivada de consequentes processos de transformaes sociais, que foram por ela assimilados. Vista como um sistema de inter-relaes recursivas, cujos laos se desenvolvem em contextos especficos que a tornam um grupo com identidade prpria, so os processos de auto-organizao, face s transies ecolgicas, que permitem a sua continuidade, enquanto sistema transformativo. As interaces estabelecem-se numa rede mltipla de relaes de intercontextualidade, que incorporam um esquema relacional integrado no tempo, caracterizado pela co-evoluo dos intervenientes e das suas relaes. Nesta perspectiva, a enfermagem de famlia, reportando-se relao entre os elementos que se influenciam mutuamente e evoluem numa interaco recproca e cumulativa, reconhece o potencial do sistema familiar como promotor da sade dos seus subsistemas e consequentemente da sade global. A compreenso dos fenmenos associados enfermagem de famlia consubstanciada num paradigma ecossistmico, cuja matriz ontoepistemolgica entendida numa perspectiva sistmica, holstica e globalizante. A circularidade pragmtica que imbui a epistemologia, o corpo terico e a abordagem teraputica, no domnio da enfermagem de famlia, tem determinado o seu desenvolvimento, consolidando-a como uma rea disciplinar no contexto geral da enfermagem. Do conjunto de trabalhos aqui reunidos desponta a interdependncia dialctica destas dimenses, traduzida pelas experincias, vivncias e evidncia que enfatizam as relaes dinmicas entre a investigao e a prtica, atravs de um processo contnuo de coconstruo de conhecimento.

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Assume-se a necessidade da reflexo processual face complexidade dos contextos da aco onde se desenvolvem as interaces com as famlias, justificando uma prtica cada vez mais proficiente. Numa perspectiva multidimensional dos cuidados de enfermagem, a famlia, emergindo como contexto de mudana e continuidade, reconhecida como sistema autopoitico e organsmico. Subjaz uma prtica centrada na interaco com as famlias, sendo o foco direccionado tanto para os seus processos desenvolvimentais, quanto para os processos sade/doena, numa ptica de promoo do bem-estar e sade familiar, que engloba a sade dos seus membros individualmente. A problematizao das questes investigveis que emergem da anlise reflexiva das prticas com as famlias, reiteram a aco e inovao como elementos fulcrais da produo de conhecimento, num processo contnuo de construo de significados que permite a internalizao da informao e a capacidade de a utilizar em novas situaes. O reconhecimento da competncia, traduzida na aco para a mudana, influenciar o desenvolvimento de polticas de sade direccionadas para a enfermagem de famlia, assim como propiciar a regulao legal do papel do enfermeiro de famlia.

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Linha de Investigao de Enfermagem de Famlia Maio de 2009