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CARINNA MARIA MERCEDES VIEIRA PIRES

ANEMIA FALCIFORME: Importncia do entendimento e responsabilidade do educador na formao do aluno falcmico.

Cuiab, MT

Faculdade de Cincias Biolgicas 2008/2

CARINNA MARIA MERCEDES VIEIRA PIRES

ANEMIA FALCIFORME: Importncia do entendimento e responsabilidade do educador na formao do aluno falcmico.

Trabalho de Concluso de Curso apresentado Faculdade de Cincias Biolgicas da Universidade de Cuiab UNIC, para obteno de grau de Licenciatura e Bacharelado em Cincias Biolgicas orientada pela Prof. Dr Cilene Maria Lima Antunes Maciel e co-orientada pela Prof MSc. Cleonice Terezinha Fernandes.em 2008/2.

Cuiab, MT

Faculdade de Cincias Biolgicas 2008/2

UNIC UNIVERSIDADE DE CUIAB

Reitor Dr. ALTAMIRO BELO GALINDO

Pr-Reitor Acadmico Prof. RUI FAVA

FACULDADE DE CINCIAS BIOLGICAS Diretora Prof. Dra. MIRAMY MACEDO

PROFESSORA COORDENADORA DA DISCIPLINA DE TC-II Lenir Maria de Oliveira Assumpo

Dados CIP - Biblioteca Central da UNIC, 2008.

PIRES,Carinna Maria Mercedes Vieira.

ANEMIA FALCIFORME: Importncia do entendimento e responsabilidade do educador na formao do aluno falcmico. Autorais: Cuiab: UNIC Departamento de Cincias biolgicas, 2008/2.

Trabalho de Concluso do Curso de Cincias Biolgicas orientado pela Prof, Dr Cilene Maria Lima Antunes Maciel, e co-orientado pela Prof MSc. Cleonice Terezinha Fernandes com defesa em Banca examinadora ocorrida em novembro de 2008. 1.Hemoglobina S 2. Anemia falciforme. 3. Educao

Dedicatria A minha me, que sempre esteve ao meu lado em todos os momentos de minha vida, me dando fora e acreditando sempre em meu potencial, torcendo e me fazendo acreditar que sou capaz. Eu te amo muito.

AGRADECIMENTOS

Agradeo primeiramente a Deus por essa grande conquista alcanada, a toda minha famlia principalmente, meus pais Edelberto Vieira Pires e Maria Luiza Niz Vieira, por acreditarem em meu potencial, por terem me proporcionado tamanho presente, terem tido pacincia e por acompanharem essa minha caminhada. Com muito amor e muito carinho agradeo a minha vozinha Joana Niz Vieira que me ajudou tanto em meus trabalhos, momentos inesquecveis. Em especial agradeo carinhosamente, minha orientadora Prof Dr Cilene Maria e co-orientadora Prof MSc Cleonice Terezinha que acreditaram na importncia desse trabalho e me deram a chance de realiz-lo. Agradeo a todos os professores em especiais: prof rica Cesarine, Gislei Amorim, Randal Barreira e Ana Cludia Badan ,por terem marcado minha vida acadmica de maneira nica e especial. Ofereo meus votos de agradecimento ao Sr Rosalino e sua esposa representando a ASFAMT, pela grande ajuda que proporcionaram para que esse trabalho pudesse ser realizado, e as famlias que fizeram parte desse estudo. Com muito carinho e admirao, agradeo a minha querida Alessandra Reis pela fora e pelo estmulo que me proporcionou. Aos meus amigos e pessoas especiais, anjos na minha vida, que se fizeram presentes e me ajudaram de alguma forma: Leila Mariotto, M Terezinha Vittorazzi, Suelen Lima, Renata Figueiredo, Ksia Augusta, Suzamar Rodrigues, Bruno de Arruda, Gustavo Silva, Renner Benevides, Glieber Beliene, Alex Csar e demais amigos, saibam todos que nunca me esquecerei de cada um de vocs. Enfim, que Deus retribua em dobro tudo o que fizeram por mim e agradeo de corao pela ajuda e existncia de todos em minha vida. Carinna Pires.

"O que a gloria seno a conquista. Que nunca deixemos de lutar, que nunca deixemos de arriscar, que nunca deixemos de seguir os nossos sonhos, que nunca nos falte garra. Homens sem sonhos so homens sem pulso, so homens sem vida." Desiely S. Gusmo.

RESUMO

A anemia falciforme considerada a doena hereditria mais comum no Brasil, acomete em maior nmero pessoas negras e pardas, devido sua originalidade histrica. No Brasil hoje h cerca de 3.500 nascimentos de crianas com doena falciforme por ano, dentre elas 1.900 aproximadamente com anemia falciforme. Baseando-se na formao populacional de Mato Grosso, provvel grande prevalncia, tendo em vista a ultima distribuio tnica do IBGE no ano de 2007, onde sua formao se constitua de 63% de negros e pardos, onde foi um estado de grande ndice de recepo de escravos africanos o que comprova a importncia de estudos referentes ao tema. Essa doena caracteriza-se principalmente por apresentar inmeras complicaes clnicas, o que dificulta o cotidiano dos indivduos afetados, devido aos tratamentos, acompanhamento mdico contnuo e manifestaes clnicas. Isso gera a ausncia de assiduidade de seus compromissos particulares, como a escola. A partir disso, este trabalho tem por objetivo analisar a vida escolar de dois casais de falcmicos, um do municpio de Cuiab e o outro de Vrzea Grande, a responsabilidade dos educadores e da escola quanto vida escolar desses indivduos e a posio da escola baseando-se no decreto-lei 1.044/69 quanto s necessidades de ausncia escolar, devido ao tratamento contnuo e indispensvel para sua melhoria de vida. O trabalho se fundamentou em levantamento bibliogrfico e estudo de caso, com pesquisa de carter qualitativo, descritivo, utilizando como tcnica a entrevista estruturada e no estruturada e caderno de campo para registrar quaisquer informaes que venham contribuir para o enriquecimento do trabalho. Com isso, pode-se verificar a falta de informao de uma das escolas em relao doena, ocasionando dificuldades na formao escolar dos seus respectivos alunos falcmicos, e em contrapartida, quando existe informao como o caso da outra escola estudada, a vida escolar desses indivduos torna-se mais produtiva, principalmente quando conta com o auxilio dos educadores.

Palavras-chave: Hemoglobina S Anemia Falciforme Educao

LISTA DE FIGURAS

FIGURA 1: Mutao da Hemoglobina ...................................................................... 14 FIGURA 2: Pacientes falcmicos do hemocentro de mt ........................................... 17 FIGURA 3: Indicadores Sociais, populao MT ........................................................ 18 FIGURA 4: Paralizao dia nacional Doena Falciforme ......................................... 19 FIGURA 5: Probabilidade gentica ........................................................................... 22 FIGURA.6: Ictercia .................................................................................................. 26 FIGURA 7: Dactilite ou sndrome mo e p ............................................................. 27 FIGURA 8: Aumento do bao ................................................................................... 28 FIGURA 9: lceras de perna..................................................................................... 32

SUMRIO

INTRODUO .......................................................................................................... 10 1. CONSIDERAES GERAIS ................................................................................ 13 1.1 Anemia Falciforme no Brasil e MT ..................................................................... 15 1.2 ASFAMT- ASSOCIAO DOS FALCMICOS DE MT ...................................... 18 2. PROBABILIDADE GENTICA E ACONSELHAMENTO GENTICO PARA ANEMIA FALCIFORME ............................................................................................ 20

3.DIAGNSTICO DA DOENA FALCIFORME ........................................................ 23

4. SINAIS,SINTOMAS E POSSVEISTRATAMENTOS DA ANEMIA FALCIFORME 25 4.1 Anemia Hemoltica e Ictercia .............................................................................. 26 4.2 Dactilite- sndrome mo e p............................................................................... 27 4.3 Complicaes renais ........................................................................................... 27 4.4 Infeco e febre................................................................................................... 28 4.5 Acidente Vascular Enceflico (ave) ..................................................................... 29 4.6 Complicaes articulares .................................................................................... 30 4.7 Retardo na maturao fsica e sexual ................................................................. 31 4.8 Priapismo ............................................................................................................ 31 4.9 lceras de perna ................................................................................................. 32

5. A CRIANA COM ANEMIA FALCIFORME NA ESCOLA E A RESPONSABILIDADE DO EDUCADOR .................................................................. 33

6. MATERIAIS E MTODOS..................................................................................... 36 7. RESULTADOS E DISCUSSES .......................................................................... 37 CONSIDERAES FINAIS ...................................................................................... 45 OBRAS CONSULTADAS .......................................................................................... 47 APNDICES.............................................................................................................. 51 ANEXO ...................................................................................................................... 58

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INTRODUO

A anemia falciforme uma anemia hemoltica hereditria grave, ocasionada por uma mutao de aminocidos na formao da protena hemoglobina, formando assim a hemoglobina S ao invs de A considerada normal (BRASIL, 2007). A hemcia com hemoglobina S tem menor tempo de vida, alem de transportar menos oxignio. Aps o transporte ela se enrijece sofrendo afoiamento, podendo causar obstruo de vasos sanguneos causando crises de dor, complicaes no funcionamento de diversos rgos, sistemas ou aparelhos, havendo algumas vezes a ocorrncia de acidente vascular enceflico. Acredita-se que a formao da hemoglobina S seja entendida como seleo natural, acontecida a milhares de anos na frica e demais regies, devido a um surto de malria. Atravs do fluxo de trfico de escravos, a anemia falciforme foi irradiada mundialmente, os pases que no passado tiveram maior predomnio de escravos africanos como o Brasil, possuem significativos ndices de falcmicos. Devido sua originalidade a anemia falciforme acomete principalmente pessoas negras e pardas, porm a partir da grande miscigenao h ocorrncias em pessoas brancas. O indivduo quando recebe apenas um gene para a hemoglobina S, vindo do pai ou da me chamado de trao falcmico. Os portadores do trao falciforme so geralmente assintomticos, no apresentam nenhuma anormalidade fsica e sua expectativa de vida semelhante ao da populao geral (ANVISA, 2001). Quando o indivduo possui dois genes para esse tipo de hemoglobina, ele chamado de falcmico, o qual sofre vrios tipos de complicaes clnicas. provvel que existam aproximadamente 3500 nascimentos de crianas anualmente com doena falciforme, dentre elas 1900 com anemia falciforme (BRASIL, 2004). Em relao ao trao h probabilidade de 2,10% da populao em geral e 3,05% em Mato Grosso segundo (ARAJO, 2000), ou seja, acima da mdia geral da populao, resultado o qual torna-se necessrio maior ateno ao caso. A anemia falciforme considerada a doena gentica mais comum no Brasil (BRASIL, 2007). Mesmo assim, ainda pouco conhecida pela populao o que

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dificulta sua descoberta e tratamento. Ainda no possui cura, mas possveis tratamentos para melhoria da qualidade de vida desses portadores. O falcmico ao sofrer todas as conseqncias da anemia falciforme, quando identificada desde muito cedo submetido a um acompanhamento multiprofissional, e dependendo da gravidade dos sintomas, durante muitos anos de sua vida so necessrios cuidados hospitalares como transfuses, consultas, inmeras

internaes decorrentes de crises de dor incessantes. O que prejudica sua vida em geral, necessitando de se ausentar de vrios compromissos como trabalho, escola e outros. A falta de conhecimento sobre essa doena ultrapassada a populao leiga, essa desinformao acontece tambm em meio a profissionais da sade, o que dificulta ainda mais a melhora da qualidade de vida desses portadores. Se acontece em meio sade o que dizer das escolas? Este trabalho tem por objetivo, avaliar o conhecimento dos educadores sobre a anemia falciforme e sua preparao profissional para dar o auxilio necessrio a 4 alunos falcmicos, um casal de irmos residentes na cidade de Cuiab, e outro casal morador do municpio de Vrzea Grande-MT, todos em idade escolar. Alm de avaliar o conhecimento dos educadores sobre a doena, este trabalho teve a inteno de analisar a vida escolar desses alunos, e se os mesmos quando necessrio so auxiliados pela escola com base no decreto-lei 1.044/69, que ampara os alunos em relao s faltas escolares devido complicaes de sade que os impossibilitem de frequentar a escola. Meio esse que disponibiliza atividades domiciliares com o intuito de mant-los assduos em relao aos contedos trabalhados em sala com os outros colegas, para que quando possvel os mesmos voltem a escola e no sofram tamanha dificuldade de aprendizado aps dias de ausncia. A pesquisa de carter qualitativo, descritivo, tem como metodologia o estudo de caso, baseando-se em levantamento bibliogrfico, levantamento cadastral da Associao de falcmicos de MT, a fim de se obter informaes sobre falcmicos em idade escolar. Foi utilizada a tcnica de entrevista estruturada e no estruturada, aplicadas aos pais, aos falcmicos e a escola com educadores, diretores ou coordenadores das respectivas escolas. Alm do uso do caderno de campo com a

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finalidade de registrar fatos de carter relevante acontecidos pela famlia devido doena, que puderam complementar os resultados das entrevistas.

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1. CONSIDERAES GERAIS

O sangue formado de plasma e clulas sanguneas dentre elas, as hemcias ou eritrcitos (BRASIL, 2007). O mesmo autor tambm descreve os eritrcitos como clulas redondas, flexveis e constituda de hemoglobina, pigmento que d a cor vermelha ao sangue. Essa hemoglobina chama-se A, de adulto. A hemoglobina e o ferro trabalhando em conjunto no sangue tm a funo de oxigenao, eles transportam o oxignio dos pulmes para todo o corpo. A diminuio de eritrcitos ou hemoglobina no sangue causa a anemia (MANUILA, 1997). Ela tambm pode ser causada pela carncia de ferro, anemia ferropriva, ocorrendo assim a chegada de menor quantidade de oxignio aos rgos, os quais passam a no desempenhar suas funes corretamente. Porm, essa diminuio de ferro no sangue pode vir a ser sanada com acompanhamento mdico e uma boa alimentao rica em ferro (QUEIROZ;TORRES,2000). Existem anemias ocasionadas por disfuno na formao da hemoglobina, a anemia falciforme uma delas. Ao contrrio da anemia ferropriva, a anemia falciforme ainda no possui cura e consiste em uma alterao gentica na formao da hemoglobina, dando origem a hemoglobina S em contraposio a hemoglobina A, considerada normal (BRASIL, 2007). Essa disfuno encontrada em um cromossomo no gamtico, portanto, trata-se de um distrbio gentico e hereditrio, pois essa informao passada de pais para filhos, se expressando em homozigose, um gene vindo do pai e outro da me, sendo assim, considerada um distrbio autossmico recessivo da hemoglobina (THOMPSON, 2002). A presena de HbS (hemoglobina S) no sangue, ou quando associada a outros tipos de hemoglobinas mutantes, ocasionam as doenas falciformes. Dentre elas, a anemia falciforme a mais prevalente e com maiores complicaes clnicas (ANVISA, 2002). Segundo autores, (NETO E PITOMBEIRA, 2003), a hemoglobina S(onde a letra S deriva da palavra inglesa sickle, o que significa foice) uma hemoglobina anormal, originada a partir de uma mutao durante a formao da hemoglobina A,

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HbA, onde ocorre a troca de uma base nitrogenada adenina por timina (GAGGTG) no gene da globina beta da hemoglobina (Figura 1). Esta mudana ainda leva a substituio de um cido glutmico por uma valina na posio 6 da cadeia beta, esta substituio causa modificaes na estrutura molecular da hemoglobina, falcizando os eritrcitos e diminuindo seu tempo mdio de vida, alm de possveis episdios de vaso ocluso (Figura 1), crises de dor e leses de rgos, devido o enrijecimento desses glbulos vermelhos.

Figura 1: Mutao da hemoglobina- A- hemoglobina A originando a hemoglobina S, causando modificaes em sua estrutura, tornando a hemcia em forma de foice. B- Obstruo de vaso sanguneo devido ao acmulo de hemcias falciformes. Fonte: IBRAFH, S.d modificado

A verdadeira origem da hemoglobina S ainda desconhecida (Naoum, 1997 apud Naoum 2000). Por outro lado, o autor salienta que, conforme estudos antropolgicos, o gene para hemoglobina S pode ter se desenvolvido nos perodos Paleoltico e Mesoltico, a partir da hiptese resistncia a malria, no continente africano. Onde os grupos populacionais existentes tenham irradiado essa caracterstica por todo a regio centro-oeste da frica, ndia e leste da sia. Esse fato levou Allison, em 1954, a estabelecer uma relao do efeito de resistncia de heterozigotos para hemoglobina S, ao desenvolvimento da malria causada pelo Plasmodium falciparum. Ao contrrio do indivduo heterozigoto, o indivduo normal, possuidor apenas de hemoglobina A no sangue, mais suscetvel malria. Essa hiptese pode ser entendida como uma seleo natural ocorrida diante da epidemia de malria onde, o heterozigoto para hemoglobina S, prevaleceu, transmitindo essa resistncia a seus descendentes. Porm devido aos cruzamentos entre heterozigotos, houve o grande problema sofrido por esses povos, surgindo

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assim a anemia falciforme, que acarreta inmeras complicaes clnicas e at a morte. (TROMPOWSKY,S.d) O primeiro caso clnico da anemia falciforme foi descrito por James B. Herrick em 1910, em um jovem negro das Antilhas emigrado para Chicago. James pode caracterizar um tipo de anemia hemoltica, onde as hemcias tinham formas de foice, diferentes das normais (MOREIRA, 2008). Mas somente em 1979 Linus Pauling et al. atravs da tcnica de eletroforese de hemoglobina puderam considerla como uma doena molecular (NETO & PITOMBEIRA, 2003). A partir dessa modificao estrutural, o eritrcito perde sua flexibilidade, tornando-se rgido, dificultando assim sua passagem atravs de pequenos capilares sanguneos, causando obstrues, onde acarretar diversas complicaes clnicas para o indivduo falcmico. Entende-se, portanto, que a denominao de anemia falciforme se d somente em homozigose SS. Porm, alem da forma homozigose da HbS (hemoglobina S), a sua associao a outros tipos de mutaes de hemoglobina, pode desencadear outras hemonoglobinopatias sintomticas como:

hemonoglobinopatia SC, SF, S/beta-talassemia, so conhecidas como doena falciforme (ANVISA, 2001).

1.1 Anemia Falciforme no Brasil e Mato Grosso

A anemia falciforme foi irradiada mundialmente, os pases que no passado tiveram maior predomnio de escravos africanos possuem significativos ndices de falcmicos e trao falcmicos (BRASIL, 2007). O Brasil foi um deles, onde o trfico de escravos da frica para o Brasil teve grande crescimento nos sculos XVI e XVIII, com o crescimento da produo do acar e a descoberta do ouro, respectivamente. Os principais portos de desembarque no Brasil foram: Bahia, Rio de janeiro e Pernambuco, de onde seguiram para outras cidades (Sua Pesquisa..., 2004-2007).

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Com isso, a anemia falciforme a doena hereditria monognica mais comum do Brasil (BRASIL, 2007; ANVISA, 2001). Encontra-se distribuda de forma heterognea pelo pas, sendo mais freqente em regies onde houve permanncia de escravos, como a regio nordeste. A partir disso, entende-se que a anemia falciforme acomete na maioria das vezes pessoas de etnia parda e negra, mas devido a grande miscigenao essa caracterstica ocorre tambm em brancos. Com base nos dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal, calcula-se que nasam anualmente no pas 3500 crianas com doena falciforme, dentre elas 1900 com anemia falciforme (PORTAL DA SADE). Quanto ao trao, espera-se que haja 2,10% em relao a populao em geral (ARAJO, 2000). Os dados de incidncias para determinadas doenas a partir de recm nascidos so obtidos atravs do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como teste do pezinho, onde aps ser reavaliado pelo Ministrio da Sade foi criado no dia 6 de junho de 2001 publicado pela Portaria GM/MS n.o 822, sendo realizado pelo SUS (BRASIL, 2004). O PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal) constitudo de 3 fases: Fase I: Hipotireoidismo congnito fenilcetonria; Fase II: Hipotireoidismo congnito, fenilcetonria e hemoglobinopatias; Fase III: Hipotireoidismo congnito, fenilcetonria, hemoglobinopatias fibrose cstica. No Brasil as 27 unidades federativas j realizam a 1 fase do PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal), porm, somente 13 esto cadastradas para a fase II, a qual faz a deteco precoce para doenas falciformes. O que causa grande preocupao, j que muitas crianas podem vir a bito se no forem diagnosticadas precocemente (PORTAL DA SADE). Infelizmente MT ainda no dispe da fase II do PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal), porm no dia 8 de outubro de 2007 o juiz federal substituto Marcel Peres de Oliveira, determinou que a 2 fase fosse implantada no estado, com prazo de 120 dias aps a data, sendo cobrada multa diria de R$ 3 mil aps o prazo (ALVES, 2007). Mas ainda no foi implantado. Com isso, MT ainda no dispe de dados precisos quanto a falcmicos no estado. Porm os dados existentes so de falcemico cadastrados no hemocentro de

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MT onde fazem os devidos acompanhamentos mdicos e tratamentos, esses dados foram cadastrados no ano de 2006 (Figura 2). Mas so dados obtidos aleatoriamente, somente aps a implantao do PNTN fase II o estado saber a incidncia real.

Figura 2: Pacientes falcmicos cadastrados no hemocentro de MT em 2006 Fonte: ASFAMT (Associao dos Falcmicos de MT)

Levando em considerao maior prevalncia da doena em indivduos afro descendentes, e sabendo-se que MT foi um estado de grande recepo de escravos no passado devido a minerao, espera-se que MT tenha em mdia de 3,05% de trao falcmicos, acima da mdia geral nacional 2,10% (ARAJO, 2000). O estado de MT, com base em dados da ltima sntese de indicadores sociais de 2007 do IBGE, possui cerca de 63% da populao com formao tnica parda e negra, 35% branca e 2% amarela ou indgena (Figura 3). A partir disso, verificvel tamanho grau de miscigenao existente no estado, o que pode ser preocupante quanto a existncia da anemia falciforme.

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Figura 3: Sntese de indicadores sociais de 2007 da populao de MT Fonte: IBGE, 2007

1.2 ASFAMT- Associao dos Falcmicos de Mato Grosso

Existe no estado, a Asfamt (Associao de falcmicos de MT), criada em 1997 sem fins lucrativos, tendo como presidente o Sr. Rosalino de oliveira com sede em Cuiab. Seu principal objetivo prestar servio social e assistencial ao falcmico e sua famlia buscando o mximo possvel de assistncia para tratamento, medicao, informaes sobre a doena, mas no momento, seu principal objetivo buscar a implantao do PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal) fase II que como dito anteriormente j foi aprovado, essa proposta partiu da Asfamt, e de acordo com Rosalino at o final de 2008 esse teste j ser implantado no hospital Julio Muller onde acontece a fase I do teste do pezinho em MT. Existem cerca de 160 falcmicos cadastrados na associao, (ARAJO, 2000) onde os cadastrados quando possvel freqentam as reunies que ocorrem mensalmente, para discutir sobre o funcionamento do hemocentro, e quaisquer novidades importantes para conhecimento dos mesmos. Essas reunies so realizadas no perodo matutino, sempre no primeiro sbado do ms, tendo como local definido o auditrio do hemocentro de Cuiab.

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Contudo, a grande responsvel pela divulgao das doenas falciformes no estado sem dvidas a ASFAMT (Associao de falcmicos de MT). Uma das formas de divulgao so as paralisaes, este ano foi realizada uma paralisao referente ao dia nacional de doenas falciformes, dia 26 de novembro (Figura 4), mas realizada no dia 31 do mesmo ms no centro de Cuiab, com intuito de levar informaes a populao principalmente sobre anemia falciforme, utilizando faixas, panfletagem e divulgao televisiva.

Figura 4: Paralisao do Dia nacional das doenas falciformes, realizada pela ASFAMT Fotos: Carinna M.M.V. Pires

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2. PROBABILIDADE GENTICA E ACONSELHAMENTO GENTICO PARA ANEMIA FALCIFORME Aconselhamento gentico o processo, no qual as pessoas so testadas e informadas sobre as caractersticas genticas que possuem (RAMALHO E SILVA apud DINIZ E GUEDES, 2005). Atravs dele, as pessoas que apresentam riscos em gerar filhos afetados por quaisquer sndromes genticas, tm o direito de serem bem informadas sobre o tipo da doena, probabilidade gentica, os tipos de tratamentos, e quaisquer informaes necessrias para que os aconselhados tomem suas prprias decises quanto a gerar filhos (ANVISA, 2001). Com relao a anemia falciforme, aps a deteco de HbS (hemoglobina S) no sangue, por intermdio de exames realizados no PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal) ou em doaes de sangue, os indivduos so encaminhados a fazer o aconselhamento gentico realizado geralmente por um especialista em hemonoglobinopatias, mas devido a falta de profissionais especialistas, quem o faz em grande maioria, so os hematologistas como acontece em Cuiab. Infelizmente a falta de profissionais especialistas, podem no garantir um bom aconselhamento, j que o mesmo requer informaes precisas quanto a doena, deve manter uma comunicao adequada ao tipo de aconselhado, tendo como objetivo geral, garantir que o individuo adquira todas as informaes sobre a anemia falciforme, de maneira que haja uma reflexo e plena segurana em ter um possvel filho afetado pela doena. Dessa maneira, o aconselhamento gentico no pode de maneira nenhuma, induzir a proibio de reproduo desse individuo, ou causar qualquer conflito emocional agravante em decorrncia da falta de despreparo para fornecer os dados (ANVISA, 2001). Por se tratar de maior incidncia na populao, os indivduos mais submetidos ao aconselhamento so casais heterozigotos (AS). Uma maneira para informar os aconselhados sobre a probabilidade gentica da doena (Figura 5) o mtodo do jogo de cartes, onde os cartes so marcados com as letras A e S, os quais podero demonstrar as possveis probabilidades genticas para anemia falciforme de maneira mais prtica. O aconselhamento gentico dividido em 3 (trs) modalidades bsicas:

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Aconselhamento gentico ou consultoria gentica: o aconselhamento realizado geralmente para casais que realmente sejam possveis geradores de um filho afetado, ou que j tiveram um filho afetado, e s por isso descobriram ser trao falcemico; Orientao gentica: o aconselhamento realizado para indivduos trao falcemico, que pode vir a ter um risco para gerar um filho afetado, mas que depende da constituio gentica de um futuro parceiro; Informao gentica: essa realizada para a populao em geral, utilizando cartazes, folders, palestra, aulas e outros meios de comunicao a fim de divulgar a doena.

Alm de 3 (trs) modalidades o autor, (ANVISA, 2001), ainda complementa dizendo que o aconselhamento se baseia em cinco princpios tnicos: autonomia, privacidade, justia, igualdade e qualidade. Onde a autonomia estabelece que os testes genticos sejam estritamente voluntrios, a privacidade determina que os resultados devam ser mantidos em sigilo, a justia garante os direitos do cidado estudado, a igualdade rege o acesso aos testes a qualquer tipo de pessoa, sem discriminao alguma e finalmente, a qualidade assegura a especificidade e a realizao dos testes por profissionais e laboratrios capacitados com monitorao profissional e tica.

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Quadro 1- Probabilidades Genticas da anemia falciforme

Pai (AS) / Me (AS)

Pai (AS) / Me (SS)

AS

AS

AS

SS

AA

AS

AS

SS

AS

AS

SS

SS

Normal 25%

trao falciforme trao falciforme 50% Anemia falciforme 50% 25%

Anemia falciforme 50%

Pai (AS) / Me (AA)

Pai (SS) / Me (SS)

AS

AA SS SS

AA AS Normal 50%

AA AS

AS SS

AS SS

SS AS

SS AS S

SS SS

SS SS

Trao falcmico 50%

Anemia falciforme 100%

Pai (AA) / Me (SS)

AA

SS

AS AS

AS AS A SS S Trao falciforme 100%

AS SS

Fonte: Brasil, 2007 modificado. Figura 5.

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3. DIAGNSTICO DA DOENA FALCIFORME

Para a deteco das diversas formas de doenas falciformes, necessrio principalmente o diagnstico a partir de tcnicas eletroforticas, hemograma e dosagens da hemoglobina fetal (ANVISA, 2001). Todavia para o diagnstico neonatal, (FERRAZ; MURAO 2007), afirmam que em geral utilizado o sangue do cordo umbilical ou amostras de sangue do calcanhar do recm nascido, obedecendo as normas do PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal). Vale ressaltar que, no sangue de uma criana recm nascida normal existe cerca de 90 a 100% de Hb Fetal; 10% de Hb A e 0 a 1% de Hb A2. Aps 6 meses de vida essa constituio de componentes hemoglobnicos sofrer modificaes, observando-se aps esse perodo os valores que sero definitivos na fase a adulta: HbA (96 -98%); Hb A2 2,5 a 3,4% e Hb Fetal 0-2% (ANVISA, 2001). Porm, (ANVISA, 2001) ainda ressalta que os resultados obtidos a partir da triagem neonatal, a princpio no so decisivos quanto ao tipo de doena falciforme, devido a prematuridade da composio sangunea, detectando-se somente a presena de hemoglobina S, ao invs da Hb A. Sendo assim necessrio o acompanhamento mdico e uma nova amostragem para a confirmao do diagnstico com preciso aps os 6 meses de vida, incluindo medidas profilticas e educativas. A importncia do diagnstico precoce pode ser explicado da seguinte forma:

O diagnstico precoce tornou-se um diferencial no tratamento da Doena Falciforme, no entanto, compreender as reais implicaes dessa doena para o contexto familiar, pode minimizar os sofrimentos advindos desse processo, alm de contribuir para uma postura mais ativa na aceitao da doena, garantindo um tratamento de qualidade e eficiente aos pacientes. (ATADE E RICAS, S.d)

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Para indicar o resultado definitivo para o tipo de doena falciforme, utilizado conforme (FERRAS E MURAO, 2007) o uso da eletroforese por focalizao isoeltrica e a cromatografia lquida de alta resoluo, aps os seis meses de vida. Os pacientes que no realizaram a triagem neonatal para deteco de doena falciforme e trao podem realizar a partir do 6 ms diversos exames como dosagem de hemoglobina fetal, hemograma completo e outros. Porm o qual resultar no verdadeiro diagnstico ser a eletroforese de hemoglobina.

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4. SINAIS, SINTOMAS E POSSVEIS TRATAMENTOS DA ANEMIA FALCIFORME

As diversas complicaes clnicas da anemia falciforme se do a partir da distoro dos eritrcitos do sangue, tornando-se rgidos quando expostos a baixa concentrao de oxignio, situao essa causada por stress fsico, altas altitudes, exposio ao frio e outras. Os eritrcitos falcmicos mesmo aps a desoxigenao podem voltar a se oxigenar, caso suas membranas no tenham sofrido nenhuma ruptura. Porm, quando essa falcizao ocorre de forma contnua, os glbulos vermelhos perdem sua capacidade de oxigenao, tornando-se irreversveis, acumulando-se em pequenos vasos sanguneos causando obstrues, as quais causam as crises de dor (HEBBEL, 1991 apud ANVISA, 2001). Alm da baixa oxigenao, as crises podem ser ocasionadas por desidratao, onde o sangue torna-se mais viscoso, sendo extremamente necessrio a hidratao do paciente. Como j se sabe a anemia falciforme ainda no tm cura no Brasil, porm, existem testes com transplante de medula, publicados na Europa que 80 a 90 % proporcionaram cura (MACMAHON 1998 apud KIKUCHI, 2003). A maior causa do fato de ainda no existirem esses resultados no Brasil, conforme a autora, (KIKUCHI, 2003), a dificuldade de compatibilidade de medula, o que dificulta maiores estudos e possveis resultados positivos para esse tipo de tratamento. Embora essa compatibilidade fosse existente, este mtodo ainda no seria o ideal, devido ao alto risco de complicaes e significativos ndices de mortalidade (SHIMAUTI E SILVA, 2006). Logo, existem alguns casos de tratamentos a partir de Hidroxiuria, um agente quimioterpico, utilizado a partir de prescrio mdica. Essa droga de acordo com pesquisas americanas diminuem cerca de 50 % dos casos de dor, internaes e transfuses. Com tudo, apesar de tais benefcios essa medicao possui grande toxidade o que pode vir a causar cncer se usada em longo prazo (KIKUCHI, 2003). Para minimizar sintomas da anemia falciforme so utilizados meios especficos de tratamento para cada sintomatologia. A seguir, sero citados alguns tipos de sintomas e respectivos tratamentos.

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4.1 Anemia hemoltica e ictercia

Devido a falcizao o tempo de vida dos eritrcitos falcmicos reduzida a 15 dias ao contrrio dos normais com 120 dias (KIKUCHI, 2003). Esse fato resulta-se em anemia hemoltica (destruio dos glbulos vermelhos) como afirma (MADEIRA, 1995). Esse tipo de anemia no corrigida com uso de vitamina e faz parte da doena, podendo causar cansao, desnimo e sono excessivo. Com essa destruio, o individuo passa a sofrer ictercia (Figura 6), devido ao acumulo ao excesso de bilirrubina liberados pelos eritrcitos hemolisados. Apresentando tambm conforme (KIKUCHI, 2003) colorao amarelada nas escleras dos olhos e urina cor de coca-cola.

Figura 6: Ictercia- resultado do excesso de bilirrubina no sangue Fonte: Vieira, S.d

Tratamento

Deve-se ingerir muito liquido. E se houver piora da anemia e vier acrescido de outros sintomas como febre e nuseas, necessrio procurar atendimento mdico (ANVISA-4, S.d). O manual tambm indica o uso do cido flico como meio de estimular a produo de hemcias, j que o mesmo uma vitamina importante para a formao dessas clulas.

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4.2 Dactilite- Sndrome mo e p

Essa sndrome o primeiro sinal da doena (ANVISA-4, S.d). Consiste em uma inflamao dos tecidos que revestem os tornozelos, punhos, mos e ps, (BRASIL, 2007) complementa dizendo que a dactilite a primeira crise de dor que a criana pode sentir. A dor intensa e se manifesta a partir dos 4 meses de idade, deixando a criana nervosa e chorosa. O local torna-se inchado (Figura 7), vermelho e quente (ANVISA- 4, S.d).

Figura 7: Dactilite ou Sndrome Mo e P Fonte: Brasil, 2007

Tratamento

Ingerir bastante liquido colocar compressa morna sobre a vermelhido. Em dias de frio agasalhar com o uso de luvas e meias. Levar para a emergncia do hospital (ANVISA-2, S.d).

4.3 Complicaes renais

Por conseqncia das obstrues de pequenos vasos sanguneos dos rins, devido a falcizao dos eritrcitos, esse rgo como explica (KIKUCHI, 2003), pode sofrer complicaes estruturais e funcionais. Alm disso, a autora tambm afirma que, com essas disfunes o paciente perde a capacidade de concentrar urina,

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necessitando de urinar com maior freqncia. ocasionando uma possvel desidratao, o que desencadear crises de dor. Para tratar desse sintoma necessrio procurar atendimento mdico e fazer uso de gua e soro para hidratao.

4.4 Infeco e febre

Os falcmicos so muito submetidos a infeco, ela responsvel pela principal causa de morte nesses pacientes (BRASIL, 2006). Eles apresentam diminuio e at possvel atrofia do bao, conseqncia das crises falcmicas, acontece principalmente quando crianas (ANVISA-4, S.d). Conforme a morte contnua de eritrcitos pode-se ocorrer a crise de seqestro esplnico, onde o bao aumenta seu volume (Figura 8), por aprisionar grande quantidade de sangue diminuindo ainda mais o nvel de hemoglobina (BRASIL, 2006).

Figura 8: Aumento do bao Fonte: Brasil, 2007

A febre resultado das infeces quando acima de 38,5C deve ser caracterizada como emergncia mdica (ANVISA-4, S.d).

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Tratamento

Os pacientes devem ser encaminhados para o pronto de tratamento de infeco, onde receber uma dosagem de antitrmico com paracetamol e dipirona. As vacinas devem estar sempre em dias, e em caso de seqestro esplnico recomendado a transfuso sangunea e a remoo do bao aps o segundo episdio (KIKUCHI, 2003).

4.5 Acidente vascular enceflico (AVE)

O acidente vascular enceflico consiste na interrupo no fluxo sanguneo, popularmente conhecido como derrame (KIKUCHI, 2003). Acomete cerca de 6% das crianas falcmicas, dependendo da rea lesada, segundo (ANVISA 4, s.d) e (KIKUCHI, 2003), os sintomas podem ser diversos como: o Problemas motores pequenos; o Perda da fala; o Paralisias completas ou bilaterais; o Dficit neurolgico de maior ou menor gravidade; o Dificuldade de memorizao e aprendizagem; o Convulses e comas. Em alguns casos de convulses e coma, (BRASIL, 2006) aponta que embora haja recuperao completa de alguns casos, h ocorrncias freqentes de danos intelectuais, seqelas neurolgicas graves e morte. Tratamento Ficar atento em relao ao comportamento, fala e marcha do falcmico. A dor de cabea e distrbios visuais podem ser sintomas do AVE. Os falcmicos com essas caractersticas, devem ser encaminhados com urgncia para uma unidade de sade adequada. Falcmicos com problemas neurolgicos devem ser internados e

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submetidos a transfuso sangunea imediata. Aps um caso de AVE a transfuso peridica conforme receitao mdica, necessria para diminuir maiores chances de novos episdios (BRASIL, 2006). Aps vrias transfuses o individuo comea a apresentar excesso de ferro no organismo, o qual deve ser eliminado por uma droga, o quelante de ferro. A quelao de ferro pode se realizada me casa ou no hospital, utilizando a bomba de infuso, pela qual a droga injetada gradativamente (KIKUCHI, 2003).

4.6 Complicaes articulares

O processo de vaso-ocluso desencadeia vrias complicaes j citadas anteriormente, como por exemplo, o AVE, essa obstruo pode tambm provocar a obstruo da circulao ssea, a necrose assptica (morte do tecido, no relacionada a infeco) (KIKUCHI, 2003). mais freqente no final da adolescncia e na fase adulta (ANVISA, 2001). Esse processo pode acontecer em qualquer osso, porm mais predominante na cabea do fmur, aps os cinco anos de vida. Devido a grande solicitao da medula ssea em suprir a morte de hemcias, (KIKUCHI, 2003) explica utiliza esse argumento para explicar as transformaes tpicas de alteraes sseas em falcmicos. O quadro clnico pode ser assintomtico, ou causar dores no quadril, quando o indivduo sustenta se peso, quando esta sofrendo essa complicao, isso pode causar leso da superfcie articular (ANVISA, 2001).

Tratamento

O tratamento deve ser empregado o quanto antes, baseando-se no diagnstico precoce, antes da leso articular. indicado que o individuo no sustente seu peso sobre o osso afetado, pois pode provocar cicatrizao

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inadequada. Nos casos de sintomas persistente de dor intensa, indicado o uso de prtese de quadril, a fim de obter resultados em curto prazo bons (CLARKE, 1989 apud ANVISA, 2001).

4.7 Retardo na maturao fsica e sexual

O crescimento e desenvolvimento mais lento em pessoas com doena falciforme, a anemia crnica persistente o fator que faz com que o organismo supra suas necessidades de nutrientes, causando um retardamento de maturao sexual, crescimento e desenvolvimento (ANVISA, 2001). Ainda segundo o mesmo autor, o peso, altura, desenvolvimento esqueltico, sexual e gonadal so abaixo do normal. A puberdade dos falcmicos acontece por volta dos 17 anos de idade. Embora, na fase adulta esses indivduos se normalizam apenas na maioria das vezes permanecendo magras. (ANVISA-2, S.d).

4.8 Priapismo

Obstruo de vasos sanguneos do pnis, causando ereo muito dolorosa, geralmente acontece espontaneamente, de forma passageira ou repetida (ANVISA2, S.d). Pode ser mais freqente na adolescncia (KIKUCHI, 2003).

Tratamento

A autora (KIKUCHI, 2003) explica que o priapismo uma emergncia urolgica, e a no interveno adequada pode causar impotncia. Acrescenta tambm, que importante dar uma segurana emocional ao falcmico com esse sintoma.

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Deve-se oferece muito liquido, e estimular o individuo a caminhar, para ajudar a minimizar o problema, o uso de analgsico tambm e indicado segundo (KIKUCHI, 2003).

4.9 lceras de perna

So feridas que surgem ao redor do tornozelo (Figura 9), demoram meses e as vezes anos para cicatrizarem, sendo possvel haver inflamaes. Surgem tambm a partir de picadas de insetos. Causam constrangimento limitando o individuo de usar bermudas, ir a praia e outros. (ANVISA-4, S.d).

Figura 9: lceras de perna Fonte: Brasil, 2007

Tratamento

O curativo segundo autora (KIKUCHI, 2003) deve ser feito pelo menos duas vezes ao dia, deve-se evitar a exposio em locais infestados de insetos, evitar traumas e ficar em repouso.

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5. A

CRIANA

COM

ANEMIA

FALCIFORME

NA

ESCOLA

RESPONSABILIDADE DO EDUCADOR

As manifestaes clnicas da anemia falciforme diferem de individuo para outro, mas elas so as principais responsveis por dificultar a vida escolar do individuo falcmico (KIKUCHI, 2003). J que para minimiz-las necessrio que haja acompanhamento mdico, repouso, algumas vezes transfuses e outros. Em mdia, segundo (KIKUCHI, 2003), podem existir por ano letivo, cerca de 40 a 50 dias de faltas. Porm essa mdia tende a aumentar, se as manifestaes clnicas forem maiores. Vale ressaltar que, se o aluno falcmico no apresentou nenhuma complicao neurolgica durante sua vida, ele no apresentar deficincia em seu potencial para realizar os estudos. O falcmico possui o mesmo potencial intelectual de uma pessoa normal (KIKUCHI, 2003). Embora, deve-se haver uma ateno especial, j que o individuo apresentar dificuldades tanto de origem psicolgica quanto produtiva devido ao afastamento da sala de aula. Diante disso, notvel a responsabilidade do educador perante esse aluno, sendo assim, obter maiores informaes sobre a doena de extrema importncia para lhe oferecer o apoio necessrio. Uma maior ateno individual e acima de tudo uma forma para minimizar a falha escolar existente na maioria desses alunos, so primordiais. A melhor maneira de minimizar maior comprometimento escolar acatar o decreto-lei 1.044/69 (ANEXO-A) que decreta:

Art 1 So considerados merecedores de tratamento excepcional os alunos de qualquer nvel de ensino, portadores de afeces congnitas ou adquiridas, infeces, traumatismo ou outras condies mrbitas, determinando distrbios agudos ou agudizados, caracterizados por: a) incapacidade fsica relativa, incompatvel com a freqncia aos trabalhos escolares; desde que se verifique a conservao das condies intelectuais e emocionais necessrias para o prosseguimento da atividade escolar em novos moldes; [...]

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[...] Art 2 Atribuir a esses estudantes, como compensao da ausncia s aulas, exerccios domiciliares com acompanhamento da escola, sempre que compatveis com o seu estado de sade e as possibilidades do estabelecimento. [...]

Diante disso, todos os falcmicos tm o direito a assistncia decretada quando preciso. O grande problema o no conhecimento desse decreto pelos profissionais da educao, agravando ainda mais a vida escolar desses indivduos. Atravs dele, o aluno poder manter-se informado sobre os contedos ministrados na escola durante seu perodo de ausncia, desenvolvendo atividades domiciliares cedidas pelo educador. J que aps a medicao adequada o individuo na maioria das vezes precisar de repouso, mas no lhe prejudicaria desenvolver tais atividades. Porm, deve-se analisar o grau de complicao clnica de cada individuo. importante tambm a colaborao dos pais ou responsveis, onde os mesmos tero de possuir maior vinculo com a escola para que essas atividades sejam desenvolvidas de forma promissora. Dessa forma, esse fato proporcionar maior segurana aps o retorno dos alunos a escola, j que aps verificar que no se encontram atrasados ao contedo, no se sentiro excludos da turma. O incentivo do educador tambm de grande valia, ao passo que entusiasmar o aluno a se empenhar nos estudos. A grande preocupao em trabalhar a educao com esses indivduos se d por possurem uma expectativa de vida relativamente curta, em mdia cerca de 18 anos (AMARO 1996 apud KIKUCHI, 2003). Todavia, existem excees, e pelo fato de estarmos em evoluo em relao a tratamentos e estudos em relao a sade, essa expectativa pode vir a ser aumentada. Mas o que deve ser entendido que a educao para esses indivduos de extrema importncia para garantir uma melhoria em sua vida adulta quando possvel. J que a maioria dos falcmicos podem ter limitaes funcionais ou anatmicas o que os tornam limitados a certos tipos de trabalhos (KIKUCHI, 2003). Como no podero realizar esforos fsicos bruscos, ou movimentaes repetitivas, se expor ao sol, ou seja, tudo o que poder desenvolver crises de

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falcizao. Sendo assim, para garantirem uma estabilidade profissional de acordo com suas limitaes, o grau de escolaridade sem dvidas de total importncia.

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6. MATERIAIS E MTODOS

A fim de atingir o objetivo proposto pelo trabalho, o tipo de pesquisa utilizada foi o estudo de caso,enquadrado como pesquisa qualitativa, descritiva. A pesquisa qualitativa pode ser caracterizada como:

[...] tentativa de uma compreenso detalhada dos significados e caractersticas situacionais apresentadas pelos

entrevistados, em lugar da produo de medidas quantitativas de caractersticas ou comportamento (RICHARDSON, 1999, p 90).

E descritiva onde pode-se observar , descrever, analisar, classificar e registrar fatos (FURAST, 2006). Para o desenvolvimento da pesquisa, foi utilizado primeiramente o levantamento bibliogrfico a fim de construir um referencial terico bem estruturado. A partir de ento, por meio da Associao dos Falcmicos de MT e anlise das fichas cadastrais de falcmicos associados a ela, foram encontrados para investigao, 4 indivduos: 1 casal de irmos do municpio de Cuiab e outro casal de Vrzea Grande.No presente estudo de caso, foi utilizado como tcnicas: a entrevista estruturada baseada em questionrios (APNDICE-A), e entrevista no estruturada, onde pode-se obter do entrevistado aspectos mais relevantes de determinado problema proposto durante a entrevista (RICHARDSON, 1999). Foi utilizado tambm, o caderno de campo para anotao de dados, acontecimentos e quaisquer complementaes de informaes com a finalidade de enriquecer o resultado da pesquisa. As entrevistas foram aplicadas primeiramente aos pais dos indivduos investigados e logo depois aos professores, diretores ou coordenadores das respectivas escolas de cada casal de estudantes falcmicos.

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7. RESULTADOS E DISCUSSES

A partir dos relatos obtidos por meio das entrevistas e caderno de campo, pode-se obter informaes sobre a famlia dos indivduos investigados, principais complicaes clnicas de cada falcmico, seu comportamento escolar e relao com educadores na vida escolar desses indivduos. Duas famlias foram estudadas, onde cada uma possui um casal de crianas falcmicas em idade escolar. Pela anlise do estudo de caso de cada famlia, foi possvel conhecer alguns dados sociodemogrficos da famlia Santos, (Tabela 1) moradora do municpio de Cuiab, o diagnstico para anemia falciforme s foi detectado aps o nascimento do 1 filho do casal, Y.G.O. S 11 anos, que aps 4 meses de nascimento apresentou a sndrome mo e p, o que levou os mdicos a prescrio da eletroforese de hemoglobina da criana e posteriormente dos pais para confirmao exata do gentipo da famlia. Dados Sociodemogrficos: Tabela 1- Famlia Santos moradora do municpio de Cuiab.
Famlia Pai Me Filho Filha Idade 38 32 Y.G.O. S 11 Y.G.O. S 10 Etnia Negro Parda Pardo Negra Profisso Autnomo Tcnica em enfermagem Gentipo SS/falcmico AS/trao SS/falcmico SS/ falcmico Escolaridade Cursando ES EM completo EF EF

Fonte: Pais dos indivduos falcmicos

O pai diagnosticado como falcmico nunca soube da existncia da doena, mas relatou:
[...] sempre tive dores constantes e fortssimas, no tem nem como explicar, procurei vrios mdicos, cheguei de ir a So Paulo tratar como reumatismo, tomei muito remdio e as dores nada de passar [...] mas eu consigo ter uma vida mais amena, s tenho as dores e evito t-las no me esforando demais.

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A me trao falcmica tambm no sabia que era portadora do trao, porm por se tratar de trao, nunca teve quaisquer sintomas. Alm do menino Y.G.O. S 11 anos, tiveram uma segunda filha, Y.G.O.S 10 anos, tambm diagnosticada como falcmica aos 4 meses pelo mesmo indcio de seu irmo, a sndrome mo e p. Ambos, porm, possuem manifestaes clnicas diversificadas.O menino possui maior freqncia de falcizao havendo maiores internaes, onde o pai salienta:
[...] meu filho tem muitas crises de dor, principalmente quando resolve brincar demais, como jogar futebol que ele no pode de jeito nenhum. E isso j aconteceu ele fugiu da casa da tia e jogou bola a tarde toda, ah! A foi uma semana internado com extrema crise de dor, sem mexer nem o dedo da mo teve que tomar remdios para dor, fazer transfuso e ficar de repouso absoluto.

A menina segundo os pais sofreu AVE por volta de um ano e meio, segundo parecer dos mdicos perdeu pouco da capacidade de concentrao o que pode vir a causar algumas dificuldades em seu desenvolvimento escolar, o que diz os pais. Os dois filhos realizam consultas mensais com hematologistas e anuais com multiprofissionais da sade (dentistas, oftalmologistas, cardiologistas e outros), onde so submetidos a diversos exames de rotina. Isso faz com que sempre se ausentem de suas responsabilidades, principalmente da escola. Ao analisar a situao escolar (Tabela 2) dessas crianas, pode-se perceber a ocorrncia de reprovaes.

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Tabela 2: Situao escolar das crianas falcmicas da famlia Santos Sexo Idade F M 10 11 Srie atual 3 3 Idade (iniciao escolar) 5 5 N de reprovaes 1- (1 srie) 2- (1 e 2 srie)

Fonte: Pais dos indivduos falcmicos pesquisados

Conforme relato dos pais, essas reprovaes foram frutos das faltas escolares, onde os professores no avaliaram o potencial intelectual de seus filhos, usando a ausncia escolar como principal fator da repetncia, e no entendendo os motivos de tais faltas devido a doena, por esse motivo decidiram mudar seus filhos de escola. A nova escola proporcionou aos indivduos uma situao diferente da antiga, onde os pais comentam:
[...] l a professora j conhecia a anemia falciforme, mas sempre amos escola conversar com ela, nesses casos de internaes e repousos, ela sempre preparava exerccios onde eu ia pessoalmente pegar com ela e levar para o hospital ou para casa enquanto ele estava de repouso, o melhor que Y.G.O. S 11 sempre foi bom aluno, sempre tirava boas notas, quando voltava para escola na hora das provas, a professora sempre deixava recadinhos na prova corrigida: parabns, sucesso, que Deus ter abenoe, todas vinham com coraes, estrelinhas, ele sempre chegava feliz em casa, para mostrar pra ns o recado, assim ele sempre se dedicava.

Utilizando a entrevista pode-se saber que o conhecimento da educadora sobre a anemia falciforme conforme declarao da mesma:

[...] meu conhecimento sobre anemia falciforme veio a partir, de um amigo que veio a falecer, devido as complicaes da doena, veio a falecer, mas fui entender um pouco mais, quando a me dele me explicava sobre sintomas: anemia e crises de dor.

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Apesar desse episdio particular, ainda preciso maiores informaes quanto a doena. Segundo ela, esse foi o primeiro aluno falcmico para quem lecionou, ento desenvolveu seus prprios mtodos para auxili-lo. Porm, apesar de tais iniciativas da professora, verificou-se o

desconhecimento da lei 1.044/69 onde direito do aluno a insero de exerccios domiciliares quando necessrio se ausentar por motivos de sade. Ela agiu somente por conta prpria sem saber o quanto contribuiu para a formao escolar desse aluno, o qual adora estudar e ir a escola, e reconhece seu apoio. J a menina Y.G.O. S 10, no precisava dessa ateno especial, pois no apresentava tamanhas complicaes como o irmo, mantendo maior freqncia escolar. Somente aps o AVE pode ser que precise de maior ateno para a questo de memorizao. Alm do auxilio da professora, a inspetora da escola tambm auxiliava os alunos em questo de cuidados, a respeito do que os pais comentaram:

[...] at mesmo a inspetora cuidava dos dois na hora do intervalo, no deixando se envolver em confuses, porque tnhamos muito medo de brigas, j vamos como existiam alunos violentos, e sabamos que uma briga seria motivo para mais no mnimo uma semana de internao.

Na mesma escola, a questo de preconceito tambm

foi tratada

principalmente em sala de aula pela mesma professora estudada onde ela diz: [...] meu mtodo de ensino baseia-se na questo social e psicolgica, sempre trabalho com esse propsito no projeto aprendendo com a cabea e o corao Projeto esse desenvolvido por ela na escola, para trabalhar qualquer tipo de pensamento negativo voltado para o preconceito entre os alunos. Todavia, esse ano as crianas precisaram se mudar para Acorizal/MT, pois o pais precisavam trabalhar. Esto morando com av, a qual pode cuidar diretamente dos mesmos, mas todo ms precisam retornar para a capital, para realizar todas as consultas e tratamentos. Ao contrrio da escola anteriormente estudada, l j existem problemas quanto as faltas, onde o pai explica:

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[...] o mdico s d um dia de atestado mdico, e no temos como provar para a escola de l, que eles esto em acompanhamento mdico o que acarretam faltas, e podem comprometer mais um ano de estudo das crianas [...] o mdico se explica dizendo que no pode ceder mais de um dia porque no esta vendo eles a semana toda, e eu j no tendo mais pacincia no falo mais nada porque no adianta quem sou eu para falar.

Mas os pais acrescentam que, no prximo ano as crianas voltaro para a capital e iro voltar para escola onde tiveram a ateno necessria, e bons resultados. A segunda famlia estudada, a famlia Oliveira, moradora do municpio de Vrzea Grande caracterizada a partir dos dados sociodemogrficos abaixo:

Tabela 3: Famlia Oliveira moradora do municpio Vrzea Grande Famlia Pai Me Filho Filha Idade 42 30 J.F. O12 J.F. O14 Etnia Profisso Gentipo Desconhecido AS/trao SS/falcmico SS/ falcmico Escolaridade Alfabetizado EF incompleto EF EF

Negro Pedreiro Parda Do lar Pardo Negra

Fonte: Pais da famlia Oliveira

O casal teve a primeira filha a qual, nasceu com a taxa de hemoglobina inferior a normal. Por no existir a fase II do teste do pezinho, nada foi diagnosticado precocemente, e devido a baixa taxa de hemoglobina, os mdicos logo transfundiram a criana. Com isso o diagnstico para anemia falciforme da 1 filha do casal demorou a ser verificado, s pode ser detectado aps o nascimento de seu irmo, que aos 4 (quatro) meses sofreu a primeira crise falcmica e foi submetido a eletroforese, momentos em que os pais e sua irm tambm foram submetidos aos exame. A menina j estava com dois anos de idade quando foi detectada a anemia

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falciforme, a me foi diagnosticada como trao falcmica, o filho falcmico e o pai se recusou a fazer o exame. Em relao as complicaes clnicas, esse casal de crianas falcmicas semelhante a da famlia Santos, onde a menina no possui maiores sintomas e j o menino possui vrios tipos de manifestaes como fortes crises de dor. Neste caso quem sofreu AVE (Acidente vascular enceflico), foi o menino, no comeo do ano, mas no foi detectado quaisquer seqelas at o momento. Foi submetido a transfuses mensais para diminuir o risco de novos casos. Diferente dos demais j sofreu descalcificao do fmur, devido as complicaes articulares. Ambos fazem acompanhamentos com hematologistas e com

multiprofissionais da sade (dentistas, oftalmologistas, cardiologistas e outros), onde tambm realizam diversos exames de rotina. O que tambm agrava as ausncias escolares principalmente a do J.F. O12, que possui freqentes crises de dor, e no momento devido as complicaes sseas, sempre precisa de consultas e exames freqentes. Sua irm possui uma vida escolar mais estvel s se ausenta durante as consultas de rotina e raramente quando sofre crise de dor. Ao analisarmos a situao escolar desses indivduos (Tabela 4), pode-se perceber que nunca houve reprovaes, mas quando o J.F.O 12 anos volta a escola, ele possui muita dificuldade segundo a me, pois tem que copiar todo a matria perdida, fazer exerccios que ficaram acumulados, enfim sempre est atrasado no contedo curricular.

Tabela 4- Situao escolar das crianas falcmicas da famlia Oliveira Sexo Idade Srie atual F M 14 12 9 7 6 6 Idade (iniciao escolar) N de reprovaes

Fonte: Pais da famlia Oliveira

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Realizou-se a entrevista na escola, aplicadas coordenadora e a professora de cincias, professora essa escolhida pelo fato de poder ter algum conhecimento da doena devido sua rea de formao. Mesmo assim, a falta de conhecimento o mesmo para ambas entrevistadas. Quando foi questionado o que sabia sobre anemia falciforme a coordenadora explica: s ouvi falar dessa doena agora depois das crianas que estudam aqui na escola [...] s que no sei muito o que . Com isso, foi possvel expor algumas complicaes clnicas, breve histrico da doena, problemas psicolgicos sofridos pelas crianas.Foi notvel tamanho espanto por parte da coordenadora, a qual comentou: nossa!, no sabia que era isso tudo. Apesar de nunca terem tido auxilio escolar especfico, como aconteceu na 1 famlia estudada, at o momento,esses indivduos no repetiram nenhuma srie, porm a coordenadora por meio de um breve comentrio diz: [...] ele falta muito [...] apesar do abono de faltas o menino vai reprovar, muito fraquinho na escola. A professora conceitua anemia falciforme como: uma doena que varia com a regio , grave deve ter acompanhamento mdico, e passado de gerao para gerao. Com isso, foi possvel verificar de maneira geral nessa escola,a carncia de informaes quanto a doena, onde no existe nenhum programa de auxilio para tais alunos. Analisando os dois estudos de caso e o que diz a autora (KIKUCHI, 2003), quando o aluno no recebe o apoio dos professores quando voltam a escola aps as faltas, eles se sentem excludos, diferentes, incapazes, o que os tornam pessoas retradas e desestimuladas em relao aos estudos. Quando h colaborao principalmente psicolgica do professor, o aluno possivelmente se motivar a continuar sua vida escolar. Para retratar a importncia do apoio escolar para o aluno falcmico e a partir disso, analisar os resultados sobre a colaborao ou no dos educadores, segue abaixo um depoimento de uma falcmica adulta:

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[...] sou professora de educao infantil, formada s em magistrio. Trabalho como professora efetiva j a 4 anos [...] completar os estudos no uma tarefa muito fcil para quem tem Anemia Falciforme, principalmente se possui longos perodos de crises, pois com as diversas hospitalizaes, fica complicado acompanhar os estudos, e falo mais no sentido de faltas, pois nas escolas isso que conta, e no o seu real conhecimento. Nunca reprovei pois tive sempre bons professores que estavam dispostos a me ajudar, fornecendo material extra que minhas amigas me entregavam em casa, deixando fazer as provas no hospital (sempre com um professor ou um aluno escolhido por ele me acompanhando), oferecendo trabalhos extras para que eu fizesse e assim obtivesse nota. Alguns colocavam at mesmo presenas para que eu no estourasse em faltas, etc.. Mas se eu no tivesse tido este apoio (como muitos amigos meus no tiveram), eu teria com certeza reprovado e quem sabe at mesmo desistido de estudar (como alguns destes meus amigos) [...] sofri este problema atualmente, na Faculdade. Cursei 1 ano e meio de Pedagogia entre 2005 e 2006, e tive que parar de estudar devido ter perdido minha bolsa de estudos na PUC em decorrncia das faltas excessivas. Apesar de justificadas, a Faculdade disse que no poderia mais manter a minha bolsa, posto que pouco freqentasse as aulas. Para no perder totalmente, tranquei a matricula (pois ao cancelamento da bolsa, foi diretamente transferida para a lista de alunos pagantes e com isso poderia trancar a matricula e retornar em no mximo 5 anos). Pretendo voltar, mas ainda no sei como pagar, posto que a mensalidade muito cara [...] Bem, tambm deixei muitos outros cursos incompletos ao longo dos meus 29 anos de vida, por estes caminhos afora... e sempre pelo mesmo motivo: incompreenso das faltas e desmotivao por estar mais ausente do que presente naquilo que voc est fazendo![...] No existe ainda um preparamento do profissional da educao para lidar com uma situao assim. Eu, hoje enquanto professora, sei que existe diversos motivos para essa no ateno a este aluno que necessita de algo a mais para conseguir concluir os seus estudos da melhor maneira possvel. Mas tambm vejo a importncia que essa ateno tem e a diferena que ela causa na vida de quem dela necessita. Eu tenho diversos amigos que deixaram de concluir os estudos no primrio (ensino fundamental) devido a no conseguir ou acompanhar as aulas, entender as explicaes, ou pelas faltas. Desistem por falta de terem uma maior compreenso das suas limitaes e dificuldades, por falta de incentivo ou estimulo, [...] eu j desisti de muita coisa devido a AF. E com certeza no teria desistido se nesses outros cursos, eu tivesse tido o apoio que consegui na minha formao fundamental e no magistrio (A.R, 29 anos).

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CONSIDERAES FINAIS

A anemia falciforme a doena mais comum do pas, alm de causar inmeras complicaes clnicas, pode levar a morte. Por isso trata-se de um problema de sade pblica. A partir da pesquisa realizada, pode-se perceber o quanto a falta de informao referente a doena acarreta complicaes no desempenho e vida escolar dos alunos falcmicos. Fazendo com que percam o estmulo de estudo, se evadindo precocemente da escola ou no garantindo uma boa qualidade escolar. O conhecimento dos professores e coordenadores ou diretores e a iniciativa dos mesmos em colaborar na vida escolar desses alunos, o grande fator para a garantia de um futuro promissor do adulto falcmico. Somente tendo conhecimento sobre a gravidade da doena, as pessoas sero capazes de entender e buscar alternativas eficazes para melhoria da qualidade de vida desses indivduos. A escola um dos pontos mais importantes para garantir um futuro promissor e estvel para um adulto falcmico. Pois possuem limitaes quanto a determinados tipos de trabalho de natureza braal, os quais podem vir a piorar o estado clnico da doena. Mas para que a evaso escolar desses indivduos diminua de maneira relevante, tem-se a partir dessa pesquisa uma proposta de interveno, onde haja a criao de um projeto voltado a divulgao e preparao de profissionais da educao, com intuito de prepar-los para receber e amparar esses indivduos de maneira adequada, dando-lhes oportunidades de aproveitamento escolar promissor para seu futuro. Para que isso acontea, aderir o decreto-lei 1.044/69 o primeiro passo, j que os falcmicos se enquadram no perfil, onde podem estar recebendo exerccios domiciliares, que faro com que eles dem continuidade ao contedo ministrado na escola, o que os garantir segurana em relao ao contedo e quando do retorno a escola, no sofrero nenhuma discriminao decorrente de suas faltas e por conseqncia, desentendimento do assunto. Isso fortalecer o estmulo a manter-se na escola fazendo desses alunos, indivduos participativos sem distino entre os colegas.

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A partir do conhecimento da doena, o professor, o qual passa maior tempo com os alunos, pode estar os auxiliando em vrios tipos de complicaes clnicas quando necessrio, e havendo vnculo da escola com a famlia, todos esses problemas tanto fsicos quanto psicolgicos, podem vir a diminuir, fazendo com que esses indivduos garantam sua qualidade de vida escolar. Contudo, fica claro a desinformao populacional relacionada a anemia falciforme,devendo haver maior ateno principalmente regional a esse problema to comum e to esquecido pelas pessoas no afetadas.

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AGNCIA NACIONAL DE VIGILNCIA SANITRIA -1. Doena Falciforme: Manual do Professor.

AGNCIA NACIONAL DE VIGILNCIA SANITRIA-2. Doena Falciforme: Manual do Paciente.

AGNCIA NACIONAL DE VIGILNCIA SANITRIA-3. Doena Falciforme: Meu beb tem doena Falciforme, o que fazer?

AGNCIA NACIONAL DE VIGILNCIA SANITRIA-4. Doena Falciforme: Manual do Agente de Sade.

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APNDICES

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APNDICE- A : Questionrio aplicado Famlia Questionrio- Anemia Falciforme

A- Informaes referentes aos pais. 1- Em que municpio residem? Qual bairro? E a quanto tempo? Cuiab ( ) Tempo: Vrzea Grande ( ) Bairro:

2- Nvel de escolaridade do pai: EF incompleto ( ) EF completo ( )

3- Nvel de escolaridade da me: EF incompleto ( ) EF completo ( )

EM incompleto ( ) EM completo ( )

EM incompleto ( ) EM completo ( )

ES incompleto ( ) ES completo ( )

ES incompleto ( ) ES completo 6- cor ou raa da me: branca ( ) parda ( ) negra ( ) amarela ( ) indgena ( ) ( )

5- cor ou raa do pai: branca ( ) parda ( ) negra ( ) amarela ( ) indgena ( ) 4- Idade da me: 5- Idade do pai:

6- Pai est empregado?Qual profisso? profisso? Sim ( ) No ( ) Sim ( ) No ( )

Me est empregada? Qual

7- Quanto a AF: Pai AS ( ) Pai SS ( ) Me AS ( ) Me SS ( )

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Como descobriram: ________________________________________________ 8- J fizeram algum aconselhamento gentico? ( ) sim ( ) no 9- Na famlia existe caso de Anemia falciforme? Pai Me Sim ( ) quem? Sim ( ) No ( ) No ( ) OBS: Sobre a Anemia Falciforme vocs conhecem a, as/o, os: ( ( ( ( ( ) origem ) sintomas ) cuidados ) probabilidade de terem mais filhos falcmicos ) como acontece as crises de dor

10- Com quantos anos tiveram o 1 filho? Pai: Me:

B- Informaes referentes aos filhos 11- Quantos filhos? Sexo Idade SS AS/AA Cor/raa

12- Como descobriram que a criana era falcmica? E quantos anos ela tinha? 13- Ela faz algum tratamento?Qual ou quais? Menina -Sim ( ) Menino -Sim ( )

14- A quanto tempo ela realiza o tratamento?

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15- Esse tratamento : Particular ( ) Maioria Pblico ( ).

C- ASFAMT- Associao de falcmicos de MT 16- Como souberam da ASFAMT? Por conhecidos ( ) Mdia ( ) Hemocentro ( ) Outros ( )_________________________

17- Qual a importncia da ASFAMT para o falcmico e a famlia?

D- Falcmico/Escola 18- A criana falcmica est estudando? Em qual escola? Sim ( ) ( ir para questo 20) No ( )

19- Se no est, por qu? ( ) internaes ( ) desistncia ( ) outras_________________________________ 20- Assinale o quadro: Sexo Idade Srie atual Idade do N de comeo da vida reprovaes escolar

21- Motivo das reprovaes: ( ) faltas ( ) dificuldade escolar ( ) desistncia ( ) outros __________________________

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22- J houve caso de seu filho faltar muitos dia de aula devido a consultas, internaes? Sim ( ) No ( ) 23- Como a escola tratou desse caso? 24- Quanto ao envolvimento da escola com o aluno falciforme, avalie: ( ) timo ( ) bom ( ) regular ( ) indiferente ( ) ruim ( ) pssimo

25- Os professores, coordenadores e diretor conhecem as complicaes da AF? ( ) sim ( ) no 26- Como a escola auxilia na vida do aluno falcmico? 27- O professor est sempre presente e ajudando o aluno falcemico em relao alguma dificuldade ou sintoma? Sim ( ) No ( ) 28- J houve caso de discriminao em relao ao falcmico na escola? ( ) Sim __________________________________ ( ) No 29- Na opinio de vocs como o professor e a escola poderiam ajudar seus filhos para a melhoria de sua vida escolar?

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APNDICE- B : Questionrio aplicado na escola Questionrio Escola Tema: Aplicar a diretora: 1- J ouviu falar sobre anemia falciforme? O que seria? ( ) sim J lidei com essa doena em outras escolas ( ) no 2- H ou j houve casos de alunos falcmicos na escola?Quantos? ( ) sim _______________________________________ ( ) no3- Se houve casos, quais eram as idades e sries desses alunos? Idade Srie

4- Em geral como foi/ a vida escolar desse(s) aluno(s)? ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________ 5- Esse aluno precisou de ateno especial por algum motivo na escola? Qual/quais? ( ) sim ____________________________________________________ ( ) no 6- Na sua opinio, como a escola pode contribuir para a melhoria da qualidade de vida desse aluno? 7- Em caso de muitas faltas devido a repousos por crises de dor, internaes,consultas, transfuses, enfim causas decorrentes da manifestaes da anemia falciforme ou meio de tratamentos obrigatoriamente necessrios para esse aluno como a escola o avaliaria ao fim do ano: ( ) pelas faltas ( ) pelo conhecimento aplicando provas, testes, trabalhos e outros

8- Existe algum meio possvel para a adaptao de um aluno falcmico na escola, diante da invariabilidade de dias de freqncia escolar? Qual? ( ) sim ____________________________________________________

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( ) no 9- Quanto o decreto-lei n 1.044 de 21 de outubro de 1969, utilizado para o falcmico na escola? ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ __________________________________________________ Aplicar a professora: 1- Qual seu entendimento sobre anemia falciforme? 2- Leciona ou j lecionou para algum aluno falcmico nessa escola? Quando? ( ) sim ( ) no 3- Como descobriu a existncia da anemia falciforme do aluno? ( ) pela direo da escola ( ) diretamente pelos pais do aluno ( ) o prprio aluno contou 4- O aluno faltava/falta muitas aulas? Qual era o motivo? ( ) sim ( ) no 5- Na sua opinio como o professor pode auxiliar os alunos falcmicos em casos de faltas, devido aos problemas causados pela anemia falciforme como longas internaes?

6- Houve casos de discriminao dos colegas de sala com o aluno falcmico? O que poderia ser feito? ( ) sim ( ) no7- Voc seria capaz de ao menos desconfiar de um aluno falcmico em sala de aula, a partir de sintomas fsicos? Cite um exemplo de sintoma. ( ) sim ( ) no

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ANEXOS

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ANEXO A: DECRETO-LEI N 1.044, DE 21 DE OUTUBRO DE 1969. Presidncia da Repblica Casa Civil Subchefia para Assuntos Jurdicos DECRETO-LEI N 1.044, DE 21 DE OUTUBRO DE 1969. Dispe sobre tratamento excepcional para os alunos Portadores das afeces que indica. OS MINISTROS DA MARINHA DE GUERRA, DO EXRCITO E DA AERONUTICA MILITAR, usando das atribuies que lhes confere o artigo 3 do Ato Institucional n 16, de 14 de outubro de 1969, combinado com o 1 do artigo 2 do Ato Institucional n 5, de 13 de dezembro de 1968, e CONSIDERANDO que a Constituio assegura a todos o direito educao; CONSIDERANDO que condies de sade nem sempre permitem freqncia do educando escola, na proporo mnima exigida em lei, embora se encontrando o aluno em condies de aprendizagem; CONSIDERANDO que a legislao admite, de um lado, o regime excepcional de classes especiais, de outro, o da equivalncia de cursos e estudos, bem como o da educao peculiar dos excepcionais; DECRETAM: Art 1 So considerados merecedores de tratamento excepcional os alunos de qualquer nvel de ensino, portadores de afeces congnitas ou adquiridas, infeces, traumatismo ou outras condies mrbitas, determinando distrbios agudos ou agudizados, caracterizados por: a) incapacidade fsica relativa, incompatvel com a freqncia aos trabalhos escolares; desde que se verifique a conservao das condies intelectuais e emocionais necessrias para o prosseguimento da atividade escolar em novos moldes; b) ocorrncia isolada ou espordica; c) durao que no ultrapasse o mximo ainda admissvel, em cada caso, para a continuidade do processo pedaggico de aprendizado, atendendo a que tais caractersticas se verificam, entre outros, em casos de sndromes hemorrgicos (tais como a hemofilia), asma, cartide, pericardites, afeces osteoarticulares submetidas a correes ortopdicas, nefropatias agudas ou subagudas, afeces reumticas, etc.

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Art 2 Atribuir a esses estudantes, como compensao da ausncia s aulas, exerccios domiciliares com acompanhamento da escola, sempre que compatveis com o seu estado de sade e as possibilidades do estabelecimento. Art 3 Depender o regime de exceo neste Decreto-lei estabelecido, de laudo mdico elaborado por autoridade oficial do sistema educacional. Art 4 Ser da competncia do Diretor do estabelecimento a autorizao, autoridade superior imediata, do regime de exceo. Art 5 Este Decreto-lei entrar em vigor na data de sua publicao, revogadas as disposies em contrrio. Braslia, 21 de outubro de 1969; 148 da Independncia e 81 da Repblica. AUGUSTO HAMANN RADEMAKER GRNEWALD AURLIO DE LYRA TAVARES MRCIO DE SOUZA E MELLO Tarso Dutrah