Declaración Genoma

Al descubrir la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO en su 29 reunin
(1997), dos caractersticas, a mi juicio, llaman la atencin del lector. En primer lugar, el alcance del texto que, en el contexto de una actualidad intervenciones en el genoma humano, cientfica la clonacin y poltica a veces candente (podra de seres humanos o la transgnesis), citar las afirma
o reafirma principios y valores intangibles. que se dirige el texto, por varias razones:
En segundo lugar, la diversidad la propia naturaleza del tema
de los actores a los que, como todas las
cuestiones de tica, se halla en el punto de convergencia de varias disciplinas; la universalidad de la problemtica, que debe cobrar vida en un debate pblico en el que puedan participar todos los componentes de la sociedad; la diversidad de los sustratos econmicos, sociales y culturales en los que se arraiga la reflexin tica en el munclo -en efecto, la trayectoria de esa reflexin colectiva vara en funcin del genio propio de cada pueblo tal como lo han forjado su historia y sus tradiciones (jurdicas, polticas, filosficas, religiosas, etc.). En un mbito en que los adelantos, a veces sorprendentemente cuestiones ticas, ese alcance y esa diversidad de posibles a la UNESCO nica a prever un sistema de seguimiento y aplicacin que no tiene e innovadora tratndose de un instrumento rpidos, plantean actores slo podan de la Declaracin, carcter vinculante.
nuevas conducir iniciativa
Numerosas voces se han alzado pidiendo operacional, a fin de que puedan plasmarse cuanto enunciados en el texto. Por lo dems, la aplicacin
que ese sistema sea rpidamente antes en la prctica 10s principios de la Declaracin es tanto ms realizados en biologa y en conlleva casi inevitablemente dilemas ticos inditos. hizo suyas, en su 30 reunin Universal sobre el Genoma Internacional de Biotica y
apremiante cuanto que los adelantos cientficos y tcnicos gentica se aceleran constantemente, y que cada uno de ellos esperanzas de un mayor bienestar de la humanidad junto con En consecuencia, las Orientaciones y los Derechos por el Comit la Conferencia General de la UNESCO para la Aplicacin de la Declaracin elaboradas por el Comit Humanos Intergubernamental de Biotica.
(1999),
Humano aprobadas
Tengo la certeza de que esas Orientaciones permitirn reforzar el compromiso moral dar consistencia a los valores que que han asumido los Estados al aprobar la Declaracin, sta propugna y ampliar lo ms posible la participacin en la reflexin y el debate ticos, que cada da se enriquecen con nuevos interrogantes, en que ninguna respuesta se impone con evidencia y cuya conclusin puede modificar hoy en da el sentido que el ser humano da a su destino. 5YA-k Kolchiro 3 de Febrero de 2000 Matsuura
La Conferencia Recordando principios impugna amplia el dogma difusin
General, que en el Prembulo de la dignidad, de la desigualdad a la dignidad con basarse del de la Constitucin la igualdad de los hombres hombre de de la UNESCO mutuo para y de las razas, un deber y moral se invocan se indica sagrado que los y se la y la se las se
democrticos
y el respeto
de los hombres la libertad mutua, de
de la cultura han que de cumplir
y la educacin
de la humanidad y constituyen
la justicia,
paz son indispensables las naciones proclama naciones de paz que y se declara
que todas
un espritu se propone de la educacin, general como
responsabilidad intelectual mediante para de la ciencia su Carta,
y de ayuda la cooperacin el logro
esa paz debe
en la solidaridad alcanzar
de la humanidad los objetivos
la Organizacin en las esferas y de bienestar las Naciones solemnemente en particular, Sociales de 1948 de 1966, de Genocidio sobre 1965, de Unidas,
del mundo internacional
y de la cultura,
de la humanidad, proclama
de los cuales
han establecido Recordando humanos del Derechos Sancin 21 de
su adhesin en y la y los dos la Convencin Pactos Culturales
a los principios Universal y de Internacionales
universales de
de los derechos Humanos Unidas y Polticos y la de del del de los del del la de del las de
afirmados, Econmicos, del Delito Unidas Mental de sobre diciembre de noviembre sobre de diciembre
Declaracin
Derechos Civiles
10 de diciembre
de las Naciones Derechos Unidas para
del 16 de diciembre las Naciones Retrasado Derechos Unidas 18 de
de las Naciones de 1948, las Formas Naciones 1975, de de Uniformes con Naciones Delitos las de las de todas de
la Prevencin Internacional Racial Derechos Unidas de la Mujer los de Unidas Poder sobre los
del 9 de diciembre la Declaracin del
la Convencin Unidas de
la Eliminacin
de Discriminacin de las Naciones
del 20 de diciembre de todas para 1989, para las las
de 1971,
la Declaracin
los Impedidos la Eliminacin de 1979, Justicia de
9 de diciembre las Formas de Vctimas Normas del
la Convencin Unidas y las del sobre
las Naciones Principios del Nio de 1993,
Discriminacin
contra sobre Abuso
la Declaracin la Convencin
Fundamentales 29 de noviembre del 20 de Igualdad armas
de 1985,
de las Naciones
Unidas de
los Derechos
Naciones
de Oportunidades bacteriolgicas 1971,
las Personas y
Discapacidad la produccin y
del 20 de diciembre sobre relativa su destruccin
la Convencin 16 de diciembre
la prohibicin (biolgicas)
desarrollo, toxnicas de
y el almacenamiento a la Lucha contra
la Convencin
la UNESCO
*Aprobada, el
por
unanimidad de 1997.
y por
ac/amacin,
por
la
29a
sesirin
de
la
Conferencia
General
de
la
UNESCO,
J J de noviembre
Discriminaciones de Principios 4 de noviembre Investigadores relativo Convenio 27 de junio
en la Esfera de Cientficos la de 1966,
de la Enseanza
del
14 de diciembre Internacional
de 1960, de la
la Declaracin UNESCO del de los sobre y el del
Cooperacin la Recomendacin
Cultural
de la UNESCO de 1974, de 1978, y Ocupacin y Tribales
relativa el Convenio
a la Situacin de la UNESCO
del 20 de noviembre Raciales en materia
la Declaracin
la Raza y los Prejuicios a la Discriminacin de la OIT de 1989,
del 27 de noviembre de Empleo Pueblos Indgenas
de la OIT (NI ll 1) de 1958
del 25 de junio
(N 169) sobre
en Pases Independientes
Teniendo internacionales propiedad Literarias sobre 24 de julio 20 de marzo de Budapest Microorganismos 28 de abril relacionados Organizacin Teniendo Biolgica diversidad social 0 inalienables
presentes, que pueden
sin
perjuicio la Convencin
de
lo
que
dispongan, de la gentica para Universal por
los
instrumentos de la de las Obras de la UNESCO vez en Pars el Industrial Depsito Patentes se establece Intelectual la del de del el Tratado
concernir
a las aplicaciones de Berna de 1886
en la esfera
intelectual, y Artsticas de 1971, de 1883, de de 1977, con Mundial presente la a de Autor
en particular
la Proteccin ltima
del 9 de septiembre el Convenio revisado OMPI los el Acuerdo el Comercio sobre fines sobre
y la Convencin revisadas la Proteccin
Derecho
del 6 de septiembre por ltima el del (ADPIC)
de 1952,
de Pars para
de la Propiedad el 14 de julio Internacional en materia por del de
vez en Estocolmo Reconocimiento Procedimiento
de 1967,
los Aspectos anexado que entr
de los Derechos al Acuerdo
de Propiedad el que de 1995, sobre
del Comercio tambin de 1992 cuestione
en vigor
el 1 de enero Unidas
el Convenio y destacando no debe la dignidad de la familia
de las Naciones a este respecto dar lugar intrnseca humana,
la Diversidad de la de tipo iguales e
del 5 de junio gentica poltico de todos que
que el reconocimiento interpretacin los derechos y (...)
de la humanidad los miembros
a ninguna
de conformidad
con el Prembulo
de la Declaracin Recordando 27 C/5.15, y desarrollar los derechos
Universal
de Derechos
Humanos, 23 (X3.1, conexas 24 CYl3.1, en lo referente 25 C/5.2, 25 (X7.3, a promover respetando
sus Resoluciones 28 C/2.1 tica
22 W3.1,
28 C/O.l2, la reflexin
y 28 CY2.2 en las cuales y las actividades en el campo
se instaba
a la UNESCO y la gentica,
a las consecuencias
de los progresos
cientficos
y tcnicos
de la biologa
y las libertades que perspectivas destacando
fundamentales las investigaciones de mejoramiento que deben de la persona
del ser humano, sobre al mismo humana, el genoma tiempo as como humano y sus aplicaciones y de toda la dignidad, forma de la
Reconociendo abren inmensas pero humanidad, la libertad discriminacin Proclama
de la salud
de los individuos respetar plenamente la prohibicin
y los derechos fundada
de toda
en las caractersticas siguientes
genticas, y aprueba la presente Declaracin:
los principios
Artculo familia simblico, Artculo a)
1 El genoma humana humano y del es la base de la unidad es el patrimonio fundamental intrnseca de la humanidad. de todos los miembros de la reconocimiento humano de su dignidad y su diversidad. En sentido
el genoma 2 Cada
individuo
tiene
derecho
al respeto
de su dignidad
y derechos,
cualesquiera
que sean sus caractersticas b) genticas Artculo 3 El genoma posibilidades cada persona, alimentacin Artculo 4 El genoma humano que humano, comprende Esta dignidad y que se respete
genticas. impone que no se reduzca nico de cada a los individuos a sus caractersticas
el carcter
uno y su diversidad.
por
naturaleza de distintos su estado
evolutivo, modos de salud
est individual,
sometido
a mutaciones. natural
Entraa y social de vida, de su
que se expresan y su educacin.
en funcin
del entorno
sus condiciones
en su estado
natural
no puede
dar lugar
a beneficios
pecuniarios.
Artculo a)
5 Una investigacin, slo podr un tratamiento efectuarse con previa cualquier o un diagnstico evaluacin otra rigurosa exigencia en relacin de la legislacin previo, manifestarlo, lo que estipule libre con el genoma nacional. e informado la ley, teniendo de la o en de de los riesgos y las ventajas
un individuo, que entrae b) persona autorizacin cuenta
y de conformidad En todos los casos, Si sta superior
se recabar no est
el consentimiento de con
interesada. habrn el inters
en condiciones
el consentimiento
de obtenerse
de conformidad
del interesado.
c)
Se debe
respetar
el derecho gentico la
de toda
persona
a decidir
que se le informe
o no de
los resultados d) someterse, nacionales e) En
de un examen el caso de
y de sus consecuencias. los protocolos de con investigaciones las normas debern o directrices
investigacin, previa,
adems,
a una evaluacin aplicables con directo por la salud
de conformidad
e internacionales Si en conformidad slo estipuladas para un beneficio
en la materia. no estuviese sobre que a ttulo y a reserva en condiciones su genoma no represente de expresar a condicin un con de otras previstas beneficio la mayor mnimos, personas por la condiciones de y medidas
la ley una persona efectuar la ley. slo para su salud, Una podr
su consentimiento, que represente de proteccin previsible directo prudencia pertenecientes genticas,
se podr
una investigacin investigacin efectuarse sino
de las autorizaciones excepcional, de la salud
y procurando al mismo a reserva con
no exponer grupo
al interesado a redundar o que
a un riesgo
y una coercin
y si la investigacin
est encaminada de que dicha
en beneficio se encuentren se efecte humanos
de edad
en las mismas individuales.
investigacin
en las condiciones
ley y sea compatible Artculo cuyo 6 Nadie objeto el reconocimiento Artculo datos 7 Se deber genticos investigacin Artculo derecho cuya Artculo podr derecho 8 Toda causa 9 Para proteger limitar para los ello, imperiosas persona directa podr o efecto
la proteccin
de los derechos
ser objeto
de discriminaciones contra sus derechos
fundadas humanos
en sus caractersticas y libertades
genticas, y
sera atentar de su dignidad.
fundamentales
proteger asociados
en las condiciones con otra una persona finalidad.
estipuladas identificable,
por la ley la confidencialidad conservados o tratados
de los de
con fines
o cualquier
tendr
derecho,
de equitativa
conformidad de un dao sido haber
con
el derecho
internacional haber en su genoma.
y el
nacional,
a una reparacin y determinante
del que pueda
sido vctima,
pueda
una intervencin
los derechos principios y a reserva relativo de
humanos del estricto a los derechos
y las libertades y humanos. respeto
fundamentales, internacional
slo de
la legislacin haber pblico razones y del
consentimiento
confidencialidad,
del derecho
internacional
Artculo particular respeto
10 Ninguna investigacin relativa al genoma la gentica de las libertades de grupos humano ni ninguna de sus aplicaciones, podr prevalecer sobre humana y de la dignidad en el en las esferas de los derechos de la biologa, humanos, y la medicina, fundamentales
de los individuos Artculo clonacin organizaciones y a que asegurarse Artculo a) medicina b) de la libertad sobre todo el sufrimiento 12 Toda adopten ll No deben con
o, si procede,
de individuos.
permitirse fines de internacionales en el plano
las prcticas reproduccin nacional
que sean contrarias de seres humanos. cooperen a que
a la dignidad Se invita para a los que identificar
humana, Estados estas
como prcticas
la
y a las para
competentes los principios
o internacional enunciados
las medidas
correspondan, Declaracin.
de que se respetan
en la presente
persona
debe
tener
acceso
a los progresos respetndose
de la biologa,
la gentica
y la
en materia La libertad
de genoma
humano,
su dignidad para
y derechos. del saber, el genoma orientarse procede humano, a aliviar
de investigacin, de la biologa, la salud
que es necesaria la gentica
el progreso sobre deben
de pensamiento. en el campo y mejorar
Las aplicaciones del individuo
de la investigacin y la medicina, y de toda
la humanidad.
Artculo imponen intelectual presentacin polticas respecto.
13 Las consecuencias a los e integridad, y utilizacin cientficas pblicas ticas tanto y sociales en la de as investigaciones especiales de tambin sus de stas. tienen de sobre rigor, el genoma prudencia, como especiales humano probidad en la de al investigadores responsabilidades realizacin de los resultados y privadas
investigaciones
Los responsables
de la formulacin
responsabilidades
Artculo intelectuales sobre econmicas Declaracin. Artculo las
14 Los Estados tomarn las medidas para apropiadas ejercicio para favorecer ticas, establecidos las condiciones sociales y y materiales humano de dicha propicias el libre de las actividades de investigacin legales, en la presente
el genoma
y para tener
en cuenta basndose
las consecuencias en los principios
investigacin,
15 Los Estados tomarn de en que la presente los resultados las medidas sobre Declaracin, de esas apropiadas el genoma a fin para fijar humano humana el marco del libre los de los con la salud ejercicio principios derechos pblica. fines no de investigacin fundamentales respetando el respeto y proteger utilizarse
actividades
establecidos humanos, Velarn pacficos. Artculo creacin apreciar genoma 16 por
de garantizar
las libertades
y la dignidad investigaciones
no puedan
Los Estados de comits
reconocern de tica ticas,
el inters independientes, jurdicas
de promover, y sociales
en los distintos por
niveles
apropiados, encargados sobre
la de el
pluridisciplinarios planteadas
y pluralistas,
las cuestiones humano
las investigaciones
y sus aplicaciones.
Artculo individuos,
17 Los Estados familias de investigaciones o aqullas endmicas debern o ndole respetar poblaciones gentica encaminadas que afectan y promover o afectados la prctica por stas. sobre de la solidaridad a las Deberan todo fomentar, para con los o otras particularmente a identificar, la gentica, a una parte expuestos prevenir enfermedades entre las enfermedades raras y las mundial.
discapacidades cosas, genticas las
y tratar
en las que interviene
las enfermedades de la poblacin
enfermedades Artculo principios internacional humana cultural, 18 Los
considerable
Estados de
debern en los
hacer
todo
lo posible, Declaracin, sobre
teniendo para el
debidamente seguir fomentando humano, la cooperacin
en
cuenta
los
establecidos y la investigacin en particular
la presente gentica,
la difusin la diversidad cientfica y
conocimientos entre pases
cientficos industrializados
genoma
y a este respecto
favorecern y pases
en desarrollo.
Artculo a) Estados
19 En el marco debern esforzarse evaluar y prevenir ii) desarrollar investigaciones consideracin iii) permitir de la cooperacin por fomentar los riesgos internacional medidas destinadas con a: sobre el genoma humano los pases en desarrollo, los
i)
y ventajas
de la investigacin
los abusos; y fortalecer sobre la capacidad biologa de los pases y gentica en desarrollo humanas, para tomando realizar en
sus problemas
especficos; sacar pueda provecho redundar de los resultados en beneficio e informacin de las en pro
a los pases econmico
en desarrollo y social
investigaciones del progreso iv) fomentar los campos b) iniciativas Las organizaciones que tomen
cientficas
y tecnolgicas
a fin de que su utilizacin
de todos; cientficos en
el libre
intercambio
de conocimientos la gentica
de la biologa, internacionales con
y la medicina. debern ms arriba. apoyar y promover las
competentes enumerados
los Estados
los fines
Artculo
20 Los Estados tomarn a travs las medidas y formacin en todos adecuadas y otros en campos los niveles, para fomentar medios los principios establecidos entre de la de la educacin pertinentes, y en particular, y el fomento para
en la Declaracin, otras cosas, educacin
la investigacin en materia cientficas.
interdisciplinarios particularmente
de biotica,
los responsables
de las polticas Artculo 21 Los investigacin, fundamentales investigacin deberan internacional socioculturales,
Estados
tomarn cobrar
las mayor con gentica
medidas conciencia
adecuadas que
para
fomentar
otras ante
formas las cuestiones plantear en el
de
formacin relacionadas en que biologa,
y difusin
de la informacin la defensa a favorecer expresin
permitan humana un debate
a la sociedad que puedan abierto
y a cada la Se plano
uno de sus miembros
de sus responsabilidades de la dignidad y las al de respecto correspondientes corrientes
y medicina
aplicaciones. de pensamiento
comprometer, religiosas
adems,
garantice
la libre y filosficas.
las distintas
Artculo Declaracin Artculo formacin
22 Los Estados intentarn garantizar el respeto por cuantas de los principios medidas resulten enunciados apropiadas. en la presente y facilitar 23 Los Estados tomarn y su las medidas el respeto entre comits adecuadas Los para Estados fomentar antes debern mediante enunciados fomentar segn la educacin, y favorecer tambin la su los para y la informacin, y las redes su plena 24 El Comit Internacional la presente apropiadas de su aplicacin de Biotica Declaracin y por con de la UNESCO y a profundizar de los interesadas, General contra de contribuir el las tecnologas como y prestar por la dignidad por procedimientos en particular a difundir de los principios las cuestiones Deber los grupos de en como la lo a la las en por examen de los principios de tica su aplicacin
reconocimiento intercambios favorecer Artculo enunciados planteadas organizar vulnerables. UNESCO, referente identificacin intervenciones Artculo 25 Ninguna a un Estado, realizar y en particular un acto
aplicacin
efectiva.
independientes,
se establezcan,
colaboracin.
la evolucin las partes con Declaracin, ir en
en cuestin. ejemplo reglamentarios asesoramiento lo que
consultas
Presentar, recomendaciones al seguimiento de prcticas en la lnea
conformidad
a la Conferencia de la presente que germinal. pueden
se refiere
humana,
disposicin un grupo que vaya los principios
de la presente o un individuo, en contra establecidos
Declaracin un derecho
podr cualquiera humanos
interpretarse a ejercer y las libertades
como una
si confiriera actividad o a
de los derechos
fundamentales,
en la presente
Declaracin.
La Conferencia Recordando Teniendo Universal sobre Tomando Biotica, SS periodo
General, la Declaracin presente el Genoma nota de por la Universal sobre el Genoma 29 C/17 titulada Humano y los Derechos de Humanos,
la Resolucin Humano
Aplicacin
la Declaracin
y los Derechos 1999/63 de Derechos
Humanos, titulada Humanos Los Derechos Humanos Unidas y la en su
Resolucin
aprobada
la Comisin
de las Naciones
de sesiones, nota asimismo del informe del Director General sobre la aplicacin de la
Tomando Declaracin 1. Hace
(30 C/26 suyas
y Addendum), para la Aplicacin Humanos que de la Declaracin figuran Universal sobre el
las Orientaciones
Genoma resolucin; 2. Invita
Humano
y los Derechos
en el anexo
de la presente
al Director Unidas, Unidas
General con vistas
a ponerlas
en conocimiento de sesiones Unidas;
del
Secretario en especial
General General
de las de las
Naciones Naciones de Derechos 3. Invita
al 54 periodo
de la Asamblea
y a los trabajos
de los rganos
competentes,
la Comisin
Humanos
de las Naciones General de las
adems
al Director del sistema
a ponerlas Naciones
en conocimiento Unidas y de
de otras
los organismos organizaciones y a darles la
especializados internacionales mayor 4. Invita segn difusin a se haya para los
gubernamentales posible; Estados podran
o no gubernamentales
competentes,
Miembros, colaborar
las
organizaciones as como a todas a tomar
internacionales, las entidades todas que, las medidas
intergubernamentales definido, aplicar necesarias
o no gubernamentales, las orientaciones
en esta empresa, mencionadas.
* Resolucin
aprobada
por la 30a sesin
de la Conferencia
General
de la UNESCO,
el 16 de noviembre
de
1999.
1. EL POR
QU
DE LAS
ORIENTACIONES
En la Declaracin Universal sobre el Cenoma Humano y los Derechos Humanos se enuncian principios fundamentales para la investigacin en gentica y biologa y la aplicacin de sus resultados. Con objeto de garantizar el respeto de esos principios, se recomienda que stos se den a conocer, se difundan y se plasmen en medidas, de ndole legislativa o reglamentaria, entre otras. La Declaracin especifica adems las disposiciones que los Estados Miembros deberan adoptar para aplicarla. La aplicacin de la Declaracin esperanzas para la humanidad es tanto ms urgente y dilemas ticos. cuanto que se aceleran los avances cientficos en materia de gentica y biologa, creando a un tiempo
El propsito de estas orientaciones es determinar no slo las tareas que incumben sino tambin modalidades de accin para materializarlas.
a los diferentes
copartcipes,
para promover
la aplicacin
de la Declaracin,
2. iQU
HACER?
3. @MO?
4. iA QUIN SE DESTINAN ESTAS ORIENTACIONES? La experiencia instrumento sinergia ensea internacional que debe para aplicar un una
2.1
La difusin de los principios enunciados en la Declaracin Universal sobre el Cenoma Humano y los Derechos Humanos constituye una prioridad y un requisito para su aplicacin efectiva. Esa difusin deber ser, en consecuencia, lo ms amplia posible y orientarse muy especialmente hacia los crculos cientficos e intelectuales, el mundo de la enseanza y la formacin, en particular las universidades, y los rganos normativos, como los parlamentos. La sensibilizacin, la educacin y la formacin en torno a los principios contenidos en la Declaracin revisten especial importancia para que cada miembro de la sociedad pueda comprender los problemas ticos que plantean la gentica y la biologa.
3.1 .l
La traduccin de la Declaracin al mayor nmero posible de lenguas nacionales; La organizacin de seminarios, y conferencias internacionales subregionales y nacionales Croacia, Mnaco, Repblica Tanzania, Uruguay, etc.); coloquios regionales, (Benin, Unida de
producirse
3.1.2
entre todos
los copartcipes Hoy
que actan
en los distintos internacional la funcin
niveles.
en da la accin en la
se caracteriza que desempean su identidad
por una alianza los dems,
que cada uno de los participantes que mantiene
complementa al tiempo
y especificidad.
2.2
3.2.1
La redaccin de un comentario lo ms sencillo y explcito posible sobre cada uno de los artculos de la Declaracin; La publicacin de libros sobre el tema, ya estn destinados a un pblico no especializado o dirigidos a los distintos crculos profesionales interesados (cientficos, filsofos, juristas, jueces, periodistas, etc.);
En consecuencia, dirigida a:
esta serie de orientaciones
est
3.2.2
los Estados y las Comisiones la UNESCO, la UNESCO Sede), (Sede
Nacionales
para
y Oficinas
fuera
de
la
3.2.3
La elaboracin de programas de educacin y formacin en biotica, destinados a la enseanza secundaria y universitaria; La elaboracin de formacin en biotica docentes y formadores; programas destinados de a los
el Comit
Internacional
de Biotica
(CIB);
el Comit KIGB), los rganos sistema
Intergubernamental
de
Biotica
3.2.4
y organismos
especializados Unidas,
del
de las Naciones
3.2.5
La preparacin de carpetas de material de informacin sobre determinados temas y su difusin entre los encargados de la adopcin de decisiones pblicos y privados y los rganos de prensa; La produccin sobre la biotica general; de material audiovisual destinado al pblico en
las
organizaciones
gubernamentales competentes, regionales ya 0 nacionales,
no
gubernamentales internacionales,
sean
los encargados adopcin materia de
pblicos decisiones, cientfica;
y privados en particular
de
la en
3.2.6
de poltica
3.2.7
La organizacin de multimedia especialmente para los jvenes;
exposiciones concebidas
los legisladores;
los comits
de tica y entidades
asimiladas;
2.3
Se deberan organizar, en los planos internacional y regional, intercambios de estudios y anlisis sobre las cuestiones de biotica y actividades de informacin en la materia, sobre todo para determinar las prcticas que sean contrarias a la dignidad humana.
3.3.1
La creacin de entidades como comits de tica independientes, pluralistas y transdisciplinarios, constituyan que interlocutores idneos de los encargados de la adopcin de decisiones, la comunidad cientfica y la sociedad civil; La interconexin de esas entidades, con objeto de facilitar la comunicacin entre las mismas y el intercambio de experiencias, en particular para la realizacin de actividades conjuntas; La participacin de los agentes econmicos -en particular la industriay sociales, por ejemplo las asociaciones de personas vulnerables o bien de sus familiares y amigos; La organizacin de debates pblicos sobre cuestiones de que trata la Declaracin y el examen de los distintos procedimientos (conferencias con miras a lograr un consenso, consultas pblicas, etc.);
los cientficos los de que particulares, poblacin puedan
e investigadores; las familias con mutaciones y los grupos
genticas o
producir
enfermedades
3.3.2
incapacidad.
2.4
El establecimiento de una relacin dinmica entre los diferentes copartcipes permitira propiciar el dilogo entre los industriales, los miembros de la sociedad civil, los grupos vulnerables, los cientficos y los dirigentes polticos.
3.4.1
3.4.2
2.5
Se debera respetar la libertad de investigacin, en particular en los campos de la gentica y la biologa, y fomentar y ampliar la colaboracin cientfica y cultural, sobre todo entre los pases del Norte y el Sur.
I
3.5.1 El anlisis exhaustivo de las condiciones que favorecen la libertad de investigacin 0 que la cercenan; El examen peridico, por el CIB, de la cooperacin entre los pases del Norte y el Sur y el anlisis de los posibles obstculos, a fin de superarlos; La organizacin, por el CIB, de talleres internacionales y/o regionales destinados a elaborar un modelo de marco legislativo o reglamentario en el campo de la biotica; El acopio y tratamiento de informacin sobre los instrumentos internacionales y regionales relativos a la biotica, as como sobre las distintas legislaciones o reglamentaciones nacionales; El establecimiento de un comit interinstitucional, en el sistema de las Naciones Unidas, abierto a las dems organizaciones intergubernamentales interesadas y encargado de coordinar las actividades relacionadas con la biotica. !
3.5.2
2.6
Se deberan elaborar ejemplos de legislaciones o medidas reglamentarias que traduzcan los principios enunciados en la Declaracin para que los Estados puedan utilizarlos como fuente de inspiracin.
3.6.1
3.6.2
j : j
2.7
Como la mayora de los campos que abarca la Declaracin se encuentran en la interfaz de los mbitos que corresponden a las atribuciones de diversas organizaciones, una cooperacin efectiva entre ellas permitira tratar los temas de manera concertada.*
3.7.1
i i 1 1 I
5. EVALUACIN Cinco aos despus de haber aprobado la Declaracin, vale decir en 2002, la UNESCO debera evaluar los resultados obtenidos gracias a las orientaciones definidas ms arriba y las repercusiones de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos en el mundo (Estados, crculos intelectuales, organismos del sistema de las Naciones Unidas, organizaciones intergubernamentales - internacionales y regionales -, organizaciones no gubernamentales competentes, etc.). Esta evaluacin, que deber realizarse de conformidad con los procedimientos definidos por el Consejo Ejecutivo y la Conferencia General, habida cuenta sobre todo de sus repercusiones presupuestarias, ser examinada en una reunin conjunta del CIB y el CIGB y presentada por el Director General, en 2003, a los rganos reglamentarios de la UNESCO acompaada, si procede, de una recomendacin pertinente.

Declaración Genoma

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Al descubrir la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO en su 29 reunin

En segundo lugar, la diversidad la propia naturaleza del tema

de los actores a los que, como todas las

nuevas conducir iniciativa

La Conferencia Recordando principios impugna amplia el dogma difusin

de los hombres la libertad mutua, de

de la cultura han que de cumplir

un espritu se propone de la educacin, general como

responsabilidad intelectual mediante para de la ciencia su Carta,

y de ayuda la cooperacin el logro

esa paz debe

de la humanidad los objetivos

del mundo internacional

han establecido Recordando humanos del Derechos Sancin 21 de

su adhesin en y la y los dos la Convencin Pactos Culturales

a los principios Universal y de Internacionales

de las Naciones Derechos Unidas para

del 16 de diciembre las Naciones Retrasado Derechos Unidas 18 de

del 9 de diciembre la Declaracin del

de Discriminacin de las Naciones

del 20 de diciembre de todas para 1989, para las las

los Impedidos la Eliminacin de 1979, Justicia de

9 de diciembre las Formas de Vctimas Normas del

la Convencin Unidas y las del sobre

las Naciones Principios del Nio de 1993,

contra sobre Abuso

Fundamentales 29 de noviembre del 20 de Igualdad armas

de Oportunidades bacteriolgicas 1971,

del 20 de diciembre sobre relativa su destruccin

y el almacenamiento a la Lucha contra

Discriminaciones de Principios 4 de noviembre Investigadores relativo Convenio 27 de junio

en la Esfera de Cientficos la de 1966,

la Declaracin UNESCO del de los sobre y el del

de la UNESCO de 1974, de 1978, y Ocupacin y Tribales

del 20 de noviembre Raciales en materia

la Raza y los Prejuicios a la Discriminacin de la OIT de 1989,

del 27 de noviembre de Empleo Pueblos Indgenas

de la OIT (NI ll 1) de 1958

presentes, que pueden

dispongan, de la gentica para Universal por

a las aplicaciones de Berna de 1886

intelectual, y Artsticas de 1971, de 1883, de de 1977, con Mundial presente la a de Autor

y la Convencin revisadas la Proteccin

del 6 de septiembre por ltima el del (ADPIC)

de la Propiedad el 14 de julio Internacional en materia por del de

vez en Estocolmo Reconocimiento Procedimiento

los Aspectos anexado que entr

de los Derechos al Acuerdo

de Propiedad el que de 1995, sobre

del Comercio tambin de 1992 cuestione

el Convenio y destacando no debe la dignidad de la familia

de las Naciones a este respecto dar lugar intrnseca humana,

la Diversidad de la de tipo iguales e

del 5 de junio gentica poltico de todos que

que el reconocimiento interpretacin los derechos y (...)

de la humanidad los miembros

de la Declaracin Recordando 27 C/5.15, y desarrollar los derechos

Humanos, 23 (X3.1, conexas 24 CYl3.1, en lo referente 25 C/5.2, 25 (X7.3, a promover respetando

sus Resoluciones 28 C/2.1 tica

y 28 CY2.2 en las cuales y las actividades en el campo

y las libertades que perspectivas destacando

fundamentales las investigaciones de mejoramiento que deben de la persona

Reconociendo abren inmensas pero humanidad, la libertad discriminacin Proclama