El Mtodo TEACCH: AYUDA PARA PERSONAS CON AUTISMO Y DESRDENES RELACIONADOS Y SUS FAMILIAS

Pedro Scarano
scaranop@usa.net

El programa de Carolina del Norte para el Tratamiento y Educacin de Nios con Autismo y discapacidades de Comunicacin relacionadas (TEACCH) es una Divisin del Departamento de Psiquiatra de la Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. TEACCH se dedica a mejorar la comprensin y los servicios disponibles para todos los nios y adultos con autismo y discapacidades de comunicacin relacionadas. Es un programa completo, de base comunitaria, que incluye servicios directos, consultas, investigacin, y entrenamiento profesional. TECCH es financiado por fondos federales y estatales, y por donaciones privadas y conmemorativas. Las donaciones privadas no slo son especialmente bienvenidas, sino siempre necesarias. Estas donaciones pueden ser realizadas directamente en la Divisin TEACCH, y dado que TEACCH forma parte de la Universidad de Carolina del Norte, todas las donaciones privadas para TEACCH son deducibles de impuestos. Gary B. Mesibov es el Director de la Divisin TEACCH y Profesor de Psicologa en la Universidad de Carolina del Norte en los Departamentos de Psicologa y Psiquiatra de situados en Chapel Hill. Mesibov fue nombrado Director de la Divisin TEACCH en Febrero de 1993. Eric Schopler, Codirector y Fundador de TEACCH y Robert Reichler, desarrollaron la Divisin TEACCH que tuvo su origen en un proyecto anterior apoyado por el Instituto Nacional de Salud Mental. En 1972 la Asamblea General de Carolina del Norte aprob una ley que demandaba la creacin de la Divisin TEACCH, convirtindolo en el primer programa dedicado a otorgar tratamiento y servicios a personas con autismo y desrdenes relacionados y a sus familias en toda la extensin del estado. El programa TEACCH ha sido reconocido nacional e internacionalmente, a la vez que ha sido holgadamente considerado como un notable programa modelo, el cual ha servido como modelo para el establecimiento de programas similares a lo largo y a lo ancho de todo Estados Unidos y muchos pases extranjeros. En 1972, TEACCH se convirti en el primer programa en recibir el respaldo de la Sociedad Americana de Autismo. Ese mismo ao, TEACCH recibi el Premio Logro de Oro de la Asociacin Psiquitrica Americana por su productiva investigacin acerca de los desrdenes en el desarrollo y la efectiva aplicacin clnica de esa investigacin. En 1985, Eric Schopler recibi tanto el Premio a la Distincin Profesional por sus Contribuciones al Servicio Pblico de la Asociacin Psicolgica Americana, como el Premio Gardner por su extraordinaria contribucin al bienestar humano, el nico honor que en toda la extensin del estado se otorga a miembros facultativos de la Junta de Gobernadores de la Universidad de Carolina del Norte. Cabe mencionar, entre otros premios que han honrado tanto a TEACCH como a la facultad, el de Investigacin en Salud Mental Hargrove de 1988, el de la Fundacin J.M. a la Excelencia en Programas Vocacionales de Servicios de Trabajo Comunitarios de 1989, y el Premio al Servicio Pblico del Gobernado de Carolina del Norte otorgado a Eric Schopler en 1993. OBJETIVOS: El objetivo primario del programa TEACCH es prevenir la institucionalizacin innecesaria, ayudando a preparar a la gente con autismo para vivir y trabajar ms efectivamente en el hogar, en la escuela, y en la comunidad. Se pone especial nfasis en los planes individualizados para ayudar a las personas autistas y a sus familias a vivir juntos en forma ms efectiva, reduciendo o removiendo los comportamientos autistas. Se entrena a los padres a trabajar con sus chicos para controlar los problemas de comportamiento y mejorar las habilidades sociales, de lenguaje y de aprendizaje. De este modo, la persona autista est preparada para su ubicacin en una escuela, en un taller protegido, en un trabajo bajo supervisin, en un empleo competitivo, en un hogar grupal, en un departamento compartido, u otro marco de caractersticas comunitarias.

A QUIN EST DIRIGIDO: Los profesionales han recurrido a una diversidad de nombres para referirse a los severos desrdenes abordados a travs del programa TEACCH. Los mismos incluyen el autismo infantil, la psicosis de la niez, la esquizofrenia de la niez, discapacidades de desarrollo, perturbaciones emocionales, afasia con perturbacin en el comportamiento, y los desrdenes de desarrollo penetrantes. Algunos nios que sufren estos desrdenes a menudo no responden a sus padres, ya sea a travs de la sonrisa o de su reconocimiento aparente, mientras otros se toman de sus padres excesivamente. A menudo, el habla se encuentra deteriorado o ausente. Algunos chicos con autismo que s hablan, juegan con palabras y frases sin significado o slo repiten las palabras o frases que les son dichas. Coleccionan objetos que son usados sin propsito constructivo y no se involucran en el juego espontneo. A menudo existe una intensa resistencia al cambio, el cual se expresa a travs de un excesivo apego a ropas u objetos especficos, un excesivo inters en un tema en particular, o en una insistencia o adhesin frrea a los detalles ms insignificantes de las rutinas establecidas. Es muy comn encontrar diversos movimientos fsicos inusuales, tales como girar, mecer, caminar en puntas de pie, o los movimientos de aleteo en brazos, especialmente cuando estn sobresaltados. Algunos nios son hiperactivos, mientras otros parecen introvertidos o extraamente lentos en sus movimientos. Se tiene la sospecha de que muchos nios sufren de sordera en algn punto de sus vidas, como consecuencia de que parecen no prestar ninguna atencin al habla. Por otra parte, en otros momentos pueden manifestar angustia ante ciertos ruidos o conversaciones. Cualquier adolescente o adulto que exhiba estas caractersticas como un nio es elegible para el programa. Si bien un adolescente o adulto que jams ha recibido servicios parecer y se comportar en forma distinta a un nio ms pequeo que manifiesta caractersticas autistas, muchos de los problemas bsicos son los mismos, a pesar de que sean expresados de otro modo. Los adolescentes y adultos que sufren estos desrdenes, a menudo muestran relaciones humanas deterioradas. A menudo se percibe insistencia en la similitud, especialmente en lo que respecta a las rutinas cotidianas tales como vestirse y comer. Son comunes las peculiaridades perceptivas, que incluyen respuestas extraas o inapropiadas al calor, fro, o al dolor. Asimismo, los adolescentes o adultos con autismo, suelen presentar peculiaridades del lenguaje, tales como una inhabilidad para comprender ideas abstractas y una confianza en los significados concretos. SERVICIOS OFRECIDOS: Los servicios ms importantes provistos por la Divisin TEACCH incluyen diagnstico y evaluacin; tratamiento individualizado; entrenamiento para profesionales y padres; y consultas para el aula, sistemas escolares, preescolares, centros de cuidado diario, grupos de padres, y otras agencias e instituciones involucradas en el cuidado de personas con autismo. La Divisin TEACCH tambin dirige clases demostracin con profesionales y padres para entrenamiento y observacin. Los servicios especiales para adolescentes y adultos autistas incluyen el desarrollo del programa modelo; grupos de habilidades sociales; intervencin en crisis; diagnstico y evaluacin; tratamiento individualizado; supervisin ocupacional con empleo competitivo y sostenido; el Centro Carolina de Aprendizaje y Vida; y consultas para clases de adolescentes, talleres protegidos, hogares grupales, y cualquier otro tipo de programas de da o residenciales para personas con autismo y desrdenes relacionados. Generalmente, los servicios son gratuitos para los residentes de Carolina del Norte. Los clientes de otros estados deberan contactarse con la Administracin e Investigacin del TEACCH por costos y servicios especficos. QUIN DEBERA SER REFERIDO: Cualquier persona con un severo retardo o desviacin en el desarrollo de la comunicacin, social o emocional podra beneficiarse con una evaluacin de desarrollo. Cualquiera que exhiba un patrn de desarrollo que incluya algunas de las caractersticas descriptas en este folleto debera ser referida a un centro TEACCH para una evaluacin psico - educacional. Las referencias tempranas son estimuladas porque los problemas de autismo y desrdenes relacionados son tratados ms fcil y satisfactoriamente al ser tempranamente identificados.

PARA REALIZAR UNA REFERENCIA: sta puede ser realizada por un familiar preocupado, un facultativo privado, un sistema escolar, una agencia de servicio social, o una clnica de evaluacin psiquitrica o de desarrollo. Las copias de las evaluaciones mdicas, psiquitricas, psicolgicas, y emocionales pasadas deberan ser enviadas al centro TEACCH apropiado previo a la visita de diagnstico inicial. A continuacin se explica qu centro contactar para la primera visita: LA PRIMERA VISITA: Cuando una referencia es aceptada, se fija la hora de una cita inicial para el cliente y su familia. Generalmente, la primera visita dura entre cinco y siete horas. Durante esta visita, se realiza una evaluacin psico - educacional completa del nio. Simultneamente, los padres se renen con otros miembros del equipo para discutir acerca del ambiente que rodea al chico y las necesidades y preocupaciones de la familia. Como parte de este procedimiento de evaluacin, se pide que los padres acerquen los juguetes o aquellos materiales que son familiares para el nio, con el objeto de que puedan ser utilizados para demostrar cmo aquellos interactan con su hijo. A travs de la observacin de esta interaccin, los miembros del equipo obtienen informacin muy valiosa que les permite comparar la interaccin del nio con personas conocidas y desconocidas. En el caso de los clientes adolescentes y adultos, el nfasis de la primera visita se pone en hacer una evaluacin de las habilidades del cliente respecto del lenguaje, el desarrollo social, las habilidades prevocacionales o vocacionales propiamente dichas, y en las habilidades de auto ayuda. Al finalizar la primera visita, los padres reciben, por parte del equipo, un informe oral acerca de sus impresiones iniciales, al tiempo que se los estimula para que formulen preguntas. Ninguna informacin acerca del nio le es negada a la familia. Finalmente, se realizan recomendaciones iniciales relacionadas con los posibles abordajes respecto del tratamiento. Con posterioridad, los padres reciben un informe escrito sobre esta primera visita, que resume los resultados de las pruebas, el diagnstico, las respuestas a sus preguntas, y recomendaciones para las intervenciones de control educacional y de comportamiento. CRITERIOS DE ADMISIN: TEACCH asiste a nios, adolescentes y adultos por medio del diagnstico del autismo, la psicosis o los desrdenes evolutivos relacionados. Si bien es mucho ms beneficioso para el nio y su familia que los servicios sean recibidos lo ms tempranamente posible, los centros TEACCH aceptan clientes de todas las edades. Adems, las escuelas pblicas afiliadas con TEACCH estn localizadas en toda la extensin del estado, y prestan asistencia a nios de hasta 21 aos de edad. La expectativa de participacin de los padres en el programa vara segn lo que haya sido acordado entre los miembros del equipo y los progenitores. Aquellos clientes que no son aceptados dentro del programa TEACCH, son derivados a otros servicios asistenciales adecuados. ESTUDIO DE DIAGNSTICO EXTENDIDO: Si el estudio inicial del cliente indicara que est calificado para ser admitido en el programa, se ofrece a la familia una serie de seis a ocho citas. Durante estas sesiones, los padres aprenden acerca de la discapacidad de su hijo, como as tambin los mtodos para ayudar al nio en su casa, y tambin logran una mayor comprensin acerca de lo que se espera de ellos y de lo que ellos pueden esperar del programa TEACCH. El equipo de profesionales de TEACCH contina evaluando al nio y las necesidades de la familia durante este perodo, y al final de las sesiones iniciales, los hallazgos y recomendaciones del equipo son discutidos con los padres. Tambin se discute acerca de la posibilidad de proseguir con el programa, y si la familia deseara seguir adelante, se redacta un acuerdo que resea el modo en que tanto los padres como el equipo trabajarn conjuntamente. Este contrato es evaluado peridicamente con el objeto de proceder a su posible renovacin. PROGRAMA DE TRATAMIENTO: El propsito del tratamiento es maximizar la adaptacin de cada cliente a travs de los dos esfuerzos relacionados de mejoramiento de habilidades para la vida y de estructuracin del ambiente para ubicar las deficiencias especficas. Los objetivos del tratamiento TEACCH incluyen:

1. Desarrollar formas especiales en las cuales el cliente pueda disfrutar y comprender a otras 2. 3.
personas y vivir ms armoniosamente en casa. Incrementar la motivacin y la habilidad del cliente para explorar y aprender. Mejorar el desarrollo desparejo de las funciones intelectuales. Los terapeutas y maestros evalan las habilidades de aprendizaje del cliente y disean mtodos de enseanza y estrategias en secuencias evolutivas adecuadas para mejorar las habilidades sociales, comunicativas y de supervivencia del cliente. En colaboracin con la familia, los programas de modificacin del comportamiento y las habilidades de auto ayuda tambin son desarrollados. Toda la programacin est diseada para detectar las necesidades especficas de cada cliente y su familia. Superar los impedimentos en reas motoras de percepcin finas y gruesas a travs de ejercicios fsicos y actividades de integracin------Reducir el estrs de vivir con una persona con autismo o desrdenes relacionados a otros miembros de la familia. Superar los problemas de adaptacin escolar del cliente.

4. 5. 6.

Los Padres maestros individualizados observan las sesiones del tratamiento con un padre consejero, y siguen adelante con este trabajo en casa con su hijo. Ellos muestran su trabajo peridicamente, de modo tal de asistir al equipo de profesionales en el desarrollo de programas individuales de educacin y tratamiento progresivos, a medida que el cliente progresa. Cuando una familia tambin se encuentra involucrada en otros servicios, tales como los centros de cuidado de da, las aulas de escuelas pblicas, y hogares grupales, los miembros del equipo TEACCH les aportan la posibilidad de consulta. Las CLASES O AULAS TEACCH trabajan en cooperacin con el Departamento de Recursos Humanos de Carolina del Norte, los sistemas escolares locales, y la Divisin para Nios Excepcionales del Departamento de Instruccin Pblica de Carolina del Norte para ofrecer programas educativos adecuados para los estudiantes autistas en las escuelas pblicas de todo el estado. Salvo algunas excepciones, las clases TEACCH afiliadas se encuentran localizadas en las escuelas primarias, secundarias y preparatorias para ofrecer el mximo de oportunidad al contacto entre los estudiantes autistas y aquellos no discapacitados en la escuela. A muchos estudiantes autistas se los ubica en estas clases, o en otros medio ambientes de tendencia ms general. El hecho de ser colocados en escuelas pblicas regulares ofrece, a los estudiantes autistas, muchas oportunidades de aprender de sus pares no discapacitados, al tiempo que permite a stos ltimos ampliar su comprensin de los individuos discapacitados. Los programas escolares ofrecen instruccin individualizada, enfatizando las habilidades adecuadas para la edad y el nivel evolutivo de cada estudiante en un ambiente de aprendizaje estructurado. Para todas las edades, el nfasis se pone en las habilidades de comunicacin, socializacin y prcticas y tambin en fomentar la independencia y preparacin para la vida adulta. Las clases se conforman de aproximadamente seis estudiantes con un maestro y un asistente del maestro. Los estudiantes que necesitan de servicios relacionados tales como terapia del habla, pueden acceder a los mismos en la escuela o pueden continuar recibiendo el tratamiento en el centro regional TEACCH. Esta decisin se toma de acuerdo a las necesidades de cada estudiante y su familia. Los miembros del personal de TEACCH ofrecen entrenamiento inicial para maestros nuevos, entrenamiento regular en servicio, y visitas a las clases de los consejeros que ofrecen sugerencias y apoyo. Muchas clases funcionan como espacios de investigacin y entrenamiento para padres y profesionales. El personal de TEACCH y el personal escolar local trabajan en cooperacin en la toma de decisiones tales como tomar maestros y ubicar estudiantes en las clases. Esta cooperacin entre padres, funcionarios escolares y TEACCH constituye la base de los programas educativos exitosos. EL PROGRAMA PARA ADOLESCENTES Y ADULTOS: Dado que muchos de los clientes de TEACCH son adolescentes y adultos jvenes, TEACCH tiene un programa ampliado de servicios adolescentes y adultos, investigacin, y entrenamiento. El objetivo final de este programa es ayudar a las personas con autismo y sus familias a identificar problemas especficos de la adolescencia y adultez. Basados en evaluaciones individualizadas de necesidad, los

miembros del equipo TEACCH intentan asegurar los servicios para clientes de ms edad en espacios establecidos tales como aulas, hogares grupales, talleres protegidos, y programas de da. Asimismo, TEACCH desarrolla o ayuda en la generacin de programas nuevos en los casos en que los servicios existentes no satisfagan las necesidades de los clientes. Estos programas incluyen grupos para el desarrollo de habilidades sociales, opciones de residencia nuevas, empleo con apoyo y otros tipos de asistencia vocacional especializada, como as tambin el programa vocacional y residencial integrado del Centro Carolina de Aprendizaje y Vida. En estrecha colaboracin con la Sociedad Americana de Autismo de Carolina del Norte, TEACCH utiliza una variedad de modelos vocacionales con el objeto de preparar a los clientes para participar tanto en empleos competitivos como subvencionados. Estos incluyen los modelos de trabajo supervisor, enclave, equipo mvil, y pequeo negocio. Tanto la flexibilidad en la aplicacin de estos modelos para apoyar a los clientes, como la colaboracin de empleadores, padres, y otros cuidadores han hecho posible el xito del programa de empleo apoyado de TEACCH. En 1989, este programa gan el Premio Primer Lugar Nacional de la Fundacin J.M. a la Excelencia en Programas Vocacionales por sus sobresalientes logros en servicios laborales de base comunitaria. El Centro Carolina de Aprendizaje y Vida es un programa residencial y vocacional integrado diseado especficamente para adultos con autismo. La programacin del Centro est basada en un modelo de aprendizaje dirigido al nivel evolutivo de cada cliente. Este Centro sirve como espacio para entrenar a los profesionales en la comprensin y el trabajo con adultos autistas, y es el centro de un programa de investigacin cuyo propsito es profundizar la comprensin de los adultos con autismo y el modo de satisfacer sus necesidades. ACTIVIDAD DEL GRUPO DE PADRES: Los padres son estimulados a formar grupos alrededor de cada centro o clase. Todos los centros tienen grupos de padres, que pueden variar entre uno y otro centro. Los grupos de madres, padres, los grupos nocturnos de padres, los grupos de hermanos y los das de recreacin familiares constituyen algunos ejemplos de los programas actuales de recreacin familiar. Estos y otros programas familiares se conforman de acuerdo con las necesidades y requerimientos. Estas actividades permiten que los padres tomen contacto, discutan las experiencias y preocupaciones comunes, y continen su aprendizaje acerca de los problemas especiales de sus chicos por medio de debates, pelculas, y conferenciantes. Los padres tambin son estimulados para conformar grupos de padres locales afiliados a la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte (ASNC), un captulo de la Sociedad Americana de Autismo. Las reuniones de la ASNC van rotando a travs de diferentes regiones para facilitar la participacin de todo el estado. Los grupos de padres desempearon un papel decisivo para dar el puntapi inicial de la legislacin que dio origen al programa TEACCH, y continan trabajando estrechamente con TEACCH para ofrecer servicios a los nios y adultos autistas y asegurar el apoyo financiero para estos servicios. La ASNC desarrolla activamente servicios adicionales en consulta con TEACCH. Los padres han iniciado y extendido programas efectivos de campamentos de verano y anuales rotativos desde 1972. Se mantienen activos en el establecimiento y la direccin de espacios para los hogares grupales, la recreacin estival, las oportunidades de empleo, las custodias, y de descanso cuidado. Cualquier persona que se encuentre interesada en las membrecas o servicios de la ASNC debera contactarse con la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte a la siguiente direccin: 3300 Womans Club Drive, Raleigh, NC 27612-4811, tel. (919) 571-8555 o, dentro de Carolina del Norte solamente, al 1-800-442-2762. La ASNC ofrece acceso al Servicio de Informacin y Derivacin, un centro de distribucin de informacin sobre los programas y servicios disponibles para individuos autistas de todo el pas. Los miembros de los captulos locales de la ASNC reciben el boletn informativo de la asociacin.

ACTIVIDADES DE INVESTIGACIN: La investigacin ha sido un aspecto importante del programa TEACCH desde su inicio. Los padres y clientes han participado regularmente en todas las facetas del programa de investigacin. Gracias a una base de datos que abarca todo el estado, TEACCH cuenta con informacin acerca de uno de los ms amplios grupos de nios y adultos que sufren de autismo y discapacidad comunicativa en el mundo. TEACCH investiga sobre las caractersticas autistas, el control del comportamiento, los factores biomdicos, la evaluacin del diagnstico, los factores familiares, de lenguaje, el compromiso de los padres, los factores educativos, la teora del autismo, los modelos de tratamiento, y los resultados del tratamiento en las reas de la adolescencia y la adultez. Un nfasis de investigacin especial le ha sido otorgado, a lo largo de los aos, al desarrollo de instrumentos de evaluacin y diagnstico reconocidos internacionalmente, como as tambin a los programas educacionales y vocacionales. Asimismo TEACCH mantiene un compromiso sostenido en lo que respecta a la evaluacin de la efectividad de sus servicios, lo cual incluye estudios de seguimiento de sus clientes. Estos estudios de auto evaluacin ayudan a mejorar la percepcin tanto respecto de la naturaleza del autismo como de los servicios que TEACCH ofrece. ACTIVIDADES DE ENSEANZA Y ENTRENAMIENTO: TEACCH ofrece entrenamiento para profesionales, estudiantes graduados, y estudiantes calificados no graduados de diversas disciplinas. El nfasis del entrenamiento se centra en el modelo generalizado, que involucra todas las reas problemticas caractersticas del autismo. La experiencia prctica se adquiere en centros, espacios comunitarios, y en las clases para estudiantes de psiquiatra, pediatra, educacin especial, psicologa clnica, psicologa escolar, audicin y habla, trabajo social, asesoramiento en rehabilitacin, y otros campos relacionados. Un nmero limitado de residencias y becas de post doctorado se encuentran disponibles para entrenamiento e investigacin clnica. Las clases estn distribuidas por todo el estado, y los centros estn ubicados cerca de los campus de la Universidad de Carolina del Norte. Cualquier persona interesada en estas oportunidades de entrenamiento o en la observacin de las actividades de los centros y clases deberan contactarse con las Oficinas de Administracin e Investigacin. TEACCH ofrece, a travs de los miembros de sus equipos regionales, la posibilidad de consultas in situ en clases, hogares grupales, y en otras instituciones afiliadas a TEACCH. Los profesores y otros profesionales, conjuntamente con el personal de los seis centros regionales TEACCH, tienen la oportunidad de asistir al curso de Invierno En Servicio TEACCH de dos das todos los aos. Todos los aos durante el mes de mayo, TEACCH patrocina una conferencia dedicada a diferentes temas relacionados con el autismo en Chapel Hill. Dicha conferencia rene a expertos nacionales e internacionales que llevan adelante presentaciones formales y discusiones sobre investigacin, hallazgos clnicos, y observaciones personales. Por otra parte, TEACCH ofrece, todos los veranos, sesiones de entrenamiento intensivas de una semana de duracin para profesores y asistentes de profesores de clases para nios autistas en Carolina del Norte. Dentro del contexto de este curso, tambin se permite la participacin de un limitado nmero de profesionales de otros estados y pases interesados en el aprendizaje del modelo TEACCH. El entrenamiento consiste en una combinacin de presentaciones y oportunidades para trabajar directamente con los estudiantes, bajo la experimentada direccin del personal de TEACCH. Dicho entrenamiento enfatiza los temas bsicos del modelo TEACCH (caractersticas y naturaleza del autismo, abordaje de enseanza estructurado respecto de la educacin, el trabajo con familias, evaluacin, lenguaje y comunicacin, independencia y habilidades vocacionales, habilidades sociales y de tiempo libre, y control del comportamiento). El entrenamiento estival se ofrece en las reas de Pre escolar y Elemental Temprana, Elemental propiamente dicha y Adolescente, y Adolescente y Adulta Residencial