HET DAK ERAF

Een pastoraal-theologische beschouwing over handicap als bijdrage tot meer inclusiviteit in de geloofsgemeenschap

Afstudeerverhandeling van Drs. Cobi de Poel - van den Berg Kerkelijke Opleiding PThU, juni 2009 Begeleider: Dr. Corja Menken - Bekius

Voorwoord Im working on a dream though it seems sometimes so far away Our love will make it real someday We build a house of faith and peace We build a house of hope and joy We build a house of happiness and healing Bruce Springsteen, op het Pinkpop-festival 2009 in Landgraaf Aan het einde gekomen van de Kerkelijke Opleiding wil ik mijzelf rekenschap geven van een aantal zaken: mijn eigen biografie, mijn beeld van pastor zijn en mijn theologische opvattingen. Van wie eenenzestig is, mag men verwachten dat dit niet het enige moment is waarop deze vragen gesteld worden. Het is ook niet voor het eerst, wel is het nieuw dat ik dit onderzoek instel in een specifiek kader: een toekomst waarin ik als professioneel pastor verkeer in het midden van een gemeenschap die als lichaam van Christus haar plaats inneemt in een wereld die zich met dat lichaam in steeds mindere mate verbonden voelt. Althans in dit deel van de wereld, Europa, waarin de onkerkelijkheid toeneemt. De kerk als maatschappelijk middenveld boet in aan belangrijkheid. Ik vind dat jammer omdat ik vrees dat daardoor de kloof tussen de leefwereld van de gewone mensen en die van de macht steeds groter wordt. Des te meer omdat ook de rest van het middenveld (politieke partijen, vakbonden, enz.) langzamerhand uitgehold wordt. In de geloofsgemeenschap neem ik als pastor en ambtsdrager een speciale plaats in, maar in de wereld is mijn aanzien en gezag beperkt, daar ben ik mij van bewust. Dat kan een voordeel zijn, omdat in de marge beter waargenomen worden kan waar het aan schort in het centrum van de macht. Ik deel de marginaliteit met allen die in de wereld uit het zicht worden gehouden: mensen die arm zijn, een ziekte of handicap hebben, geen werk, geen aanzien, geen macht. En dat nog maar voor een klein deel, want ik heb werk, ik ben niet arm, ik heb geen handicap, ik heb een dak boven mijn hoofd en ik woon in een bevoorrecht werelddeel. Ik weet vanuit mijn jeugd hoe armoede voelt en ik weet wat het is om beperkt te zijn in functioneren, om een handicap te hebben. Door een ziekte aan mijn stembanden kon ik als kind een tijdlang niet praten en heb ik jarenlang heel moeilijk kunnen spreken. Ik haalde adem door een buisje in mijn hals. Wie niet spreken kan is echter nog niet stom. Ik had de gelegenheid om veel te lezen. De bibliotheek bleek een welkom huis waarin stilte vanzelfsprekend was. Ik leerde luisteren en analyseren. Op de zondagsschool leerde ik dat wie sterk is niet altijd verstandig is (Simson), en dat wie niet sterk is wl slim kan zijn (David). Toen ik in mijn dertiende levensjaar genas moest Cobi de zwijger veranderen in Cobi de spreker. In plaats van analyseren moest ik construeren. Mijn identiteit veranderde, en het heeft tijd en geduld gevergd om daaraan te wennen. Mijn levenservaring heeft er voor gezorgd dat er een gevoeligheid is ontstaan voor onrecht en uitsluiting. Mijn ouders hebben bijgedragen aan deze antenne. Hoewel zij niet gelovig en niet kerkelijk waren, hebben ze mij altijd gewezen op structuren die mensen gevangen en klein houden. De idealen van de Verlichting: vrijheid, gelijkheid en broederschap zijn mij met de paplepel ingegeven. God kwam niet ter sprake, hoewel ik die nu juist zo miste in de realiteit van mijn kleine leefwereld, omdat ik de Eeuwige in een bijna-doodervaring had leren kennen als een God van liefde, licht en ontferming. Dat de Eeuwige ook een God van bevrijding en recht is leerde ik pas veel later in de kerk. Daar ondervond ik tegelijkertijd hoe moeilijk het is a

om bevrijd, vreugdevol en rechtvaardig samen te leven. Er is, zowel binnen als buiten de kerk, een geweldige spanning tussen ideaal en werkelijkheid. Op persoonlijk vlak, en op het brede terrein van sociale structuren en wetgeving. De pastor die ik ben is zich bewust te leven in die spanning van de verwachting van een rechtvaardige en menswaardige samenleving, het Koninkrijk van God, en de werkelijkheid van reeds en nog niet. Liefde, recht, verbondenheid en realiteitszin (er zijn grenzen!) zijn de kernwoorden van mijn grondhouding. Ik leef op een prachtige n problematische aarde. Dit deel ik met alle schepselen: mensen, dieren, planten. Ik behoor tot het geschapene, de hemel en de aarde en alles wat daarin is. Wij zijn geschapen naar Gods beeld en gelijkenis, mensen van geest en materie. Walter Brueggemann schrijft in Theology of the old testament dat de geschapen werkelijkheid er een is van vexation, trouble and destructiveness (blz. 159). Isral heeft altijd verworpen dat dit het rechtstreekse gevolg is van de zonde, zegt hij. Daar ben ik het van harte mee eens. Het kwaad (wat wij als kwaad ervaren) behoort tot de existentie van de wereld. Dat kan een gevolg van onrechtmatig handelen zijn, maar dat is niet altijd het geval. De moeilijke en donkere kant van het bestaan maakt deel uit van de alledaagse werkelijkheid. Tot die kant van het bestaan worden ziekte en handicap gerekend, als zaken die er niet zouden moeten zijn. De confrontatie hiermee heeft enerzijds geleid tot wetenschap, medische zorg, compassie, liefdadigheid en solidariteit, maar anderzijds tot stigmatisering, discriminatie, onderdrukking, uitsluiting en onderwaardering. Ook in de kerk, hoewel zij het heil van alle mensen op het oog heeft. Theologische denkbeelden en opvattingen spelen hierin een belangrijke rol. Er zijn godsbeelden, mensbeelden, bijbelteksten en hermeneutiek die barrires vormen als het gaat om inclusie. Wie luistert naar de ervaringen van mensen met een handicap ontdekt dat theologie onnodige grenzen tussen mensen hanteert, en struikelblokken plaatst op de weg die mensen met een handicap gaan. Theologie kan een handicap zijn! Dit heeft gevolgen voor de antropologie, dogmatiek, ecclesiologie, ethiek, pastoraat en de eschatologie. Het is noodzakelijk deze scheidende grenzen te verkennen, kritisch tegen het licht te houden en te zoeken naar theologie die mensen in hun kracht zet, hen hoop geeft en hen insluit. Sinds 1997 maak ik deel uit van de Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap. De leden hebben sinds hun oprichting in 1985 nagedacht en zich uitgesproken over de plaats van mensen met een handicap in de kerk en in de samenleving in het licht van het verhaal van God en mensen. Zij verlangen naar goede theologie, helend pastoraat en een inclusieve geloofsgemeenschap. Zij delen hun standpunt met mensen wereldwijd die handicap als een belangrijk onderwerp beschouwen. In 2003 werd in Lunteren het document A Church of All and for All gepresenteerd tijdens de conferentie For a Change. Dit document is als een interim statement door de Wereldraad van Kerken aangenomen als uitgangspunt, als appl, als een profetisch tegengeluid, om de devaluering, discriminatie en marginalisering van mensen met een handicap tegen te gaan, om de muren die mensen van elkaar scheidt af te breken en participatie, integratie, inclusie en heelheid te bevorderen. Om te werken aan de realisering van een droom: het bouwen van een huis van vrede, hoop, liefde, vreugde, geluk en heling. Waarin mensen met hun beperkingen grenzenloos welkom zijn; gewenst en gezegend door de Eeuwige. Een kerk van en voor allen. Het lichaam van Christus in optima forma: krachtig n kwetsbaar, wonderbaar n weerloos, begrensd n begenadigd. Als pastor van de Protestantse Kerk in Nederland wil ik mij samen met anderen inzetten om de verwerkelijking van die droom dichterbij te brengen. Vandaar de titel van deze afstudeerverhandeling: Het dak eraf! Het verwijst naar de volharding, betrokkenheid en solidariteit die nodig is als muren niet vallen, deuren gesloten blijven, onrecht blijft

bestaan.1 Het verwijst naar de open verbinding tussen hemel en aarde, tussen God en mens. Het verwijst naar de liefde en gastvrijheid van de Eeuwige en de opdracht voor onszelf om gastvrij en liefdevol voor God en elkaar te zijn.2 Het verwijst bovenal naar de vreugde die wij allen delen als gave en opgave, totdat deze eeuwig zal zijn. Ik dank allen die de moed hebben het zwijgen te verbreken en hun ervaringen willen delen met anderen. Ik dank allen die mij vertrouwen schenken, mij nabij geweest zijn in mijn worsteling om tot spreken te komen. Ik dank mijn begeleiders in de studie, met name Corja Menken voor haar inspiratie en geduld, en mijn echtgenoot Coos voor zijn liefde en bondgenootschap in zwijgen en spreken. Drachten, juni 2009

1 2

Marcus 2 Zoals Abraham en Sara in Genesis 18:2-8

Inhoudsopgave Inleiding ....................................................................................................................... 1 Hoofdstuk 1 1.1 Handicap en theologie ........................................................................... 4

Inleiding........................................................................................................ 4

1.2 Omschrijving en modellen van handicap ....................................................... 4 1.2.1 Wat is handicap? ................................................................................... 4 1.2.2 Modellen van handicap.......................................................................... 5 1.3 Handicap en cijfers........................................................................................ 7

1.4 Geschiedenis van de Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap ...... 7 1.4.1 Inleiding ................................................................................................ 7 1.4.2 Lunteren 1985 ....................................................................................... 7 1.4.3 Doelstelling ........................................................................................... 8 1.4.4 Het werk................................................................................................ 8 1.4.5 Themas ................................................................................................ 9 1.4.6 De werkgroep als leerschool................................................................ 10 1.4.7 Verloop van leden ............................................................................... 10 1.4.8 Facilitering .......................................................................................... 10 1.4.9 Huidige stand van zaken...................................................................... 11 1.5 Samenvatting .............................................................................................. 12 Theologie als handicapen bevrijding................................................ 14

Hoofdstuk 2 2.1 2.2 2.3 2.4

Inleiding...................................................................................................... 14 Beeldvorming en bejegening ....................................................................... 14 Mensbeeld................................................................................................... 17 Godsbeeld ................................................................................................... 21

2.5 Genezingsverhalen ...................................................................................... 23 2.5.1 Inleiding .............................................................................................. 23 2.5.2 Ziek van genezingsverhalen................................................................. 23 2.5.3 Exegese van genezingsverhalen........................................................... 25 2.5.4 Handicap en zonde .............................................................................. 25 2.5.5 Genezing is niet onproblematisch ........................................................ 26 2.5.6 Aanbevelingen..................................................................................... 27 2.5.7 Verhalen van hoop en bevrijding ......................................................... 29 2.6 Samenvatting .............................................................................................. 29 Pastoraat en handicap .......................................................................... 31

Hoofdstuk 3 3.1

Inleiding...................................................................................................... 31

3.2 Een casus .....................................................................................................31 3.2.1 Mr mens ...........................................................................................31 3.2.2 Analyse van de casus............................................................................33 3.2.3 De hulpvraag........................................................................................34 3.3 Pastoraat ......................................................................................................35 3.3.1 Wat kan de pastor doen?.......................................................................35 3.3.2 Gerben Heitink en handicap .................................................................36 3.3.3 Neil Pembroke en handicap ..................................................................37 3.3.4 Ruard Ganzevoort & Jan Visser en handicap ........................................38 3.3.5 Evaluatie van Heitink, Pembroke en Ganzevoort & Visser ...................40 3.4 Samenvatting ...............................................................................................41 De praktijk: op weg naar een meer inclusieve gemeenschap .................42

Hoofdstuk 4 4.1

Inleiding ......................................................................................................42

4.2 De pastor .....................................................................................................42 4.2.1 De pastor is haar eigen instrument........................................................42 4.2.2 Pastor in opleiding en scholing.............................................................43 4.3 Beleid ..........................................................................................................44

4.4 Pastoraat ......................................................................................................44 4.4.1 Individueel pastoraat ............................................................................44 4.4.2 Groepspastoraat....................................................................................44 4.4.3 Pastoraat aan pastores...........................................................................45 4.5 4.6 4.7 Kerkdiensten................................................................................................46 Kerkopbouw: Op weg naar de toekomst.......................................................47 Samenvatting ...............................................................................................48

Samenvatting ..............................................................................................................50 Geraadpleegde literatuur..............................................................................................55

II

Inleiding
Voorbeelden uit de praktijk spreken meer tot de verbeelding en raken het hart dieper dan een theoretisch betoog, hoe belangrijk dit ook is. Daarnaast is het van belang dat ervaringen van mensen aan het licht komen en de realiteit tonen zoals deze zich aan ons voordoet. Het zijn mijlpalen die grenzen aangeven en aanleiding geven om deze grenzen te verleggen, zodat een ander en beter begaanbaar pad zichtbaar wordt. Een eerste voorbeeld: Op de vraag van een jonge man die graag gedoopt wilde worden en belijdenis wilde doen antwoordde zijn predikant: Doe dat maar niet jongen, want je kunt toch niet meedoen met het avondmaal; stel je voor dat je dan een epileptische aanval krijgt. Een tweede: Toen ik voor het eerst voorging in een kerkdienst van de gemeente waar ik stage liep begroette ik voorafgaande aan de viering de mensen die via de drempel van de kerk naar binnen kwamen. En passage raakte mij in het bijzonder. Een man in een rolstoel werd door zijn vrouw achterstevoren de kerk binnengereden. Een blos schoot naar mijn wangen en vervolgens dacht ik: deze mensen hebben de ommekeer al gemaakt, nu wij nog. En een derde: In dezelfde stageperiode woonde ik een diakonievergadering bij. Een diaken legde ons de plannen voor de bouw van een nieuwe kerk uit en kondigde een avond aan om de maquette te komen bewonderen. Ik vroeg of er bij de totstandkoming van het ontwerp mensen met een handicap betrokken waren geweest. Het antwoord was: De overheid stelt al zoveel eisen aan de toegankelijkheid van gebouwen dat het niet nodig is om ook nog gehandicapten te raadplegen. Bij mijn afscheid aan het einde van de stageperiode kwam mijn late, secundaire reactie in de vorm van een cadeau: de overhandiging van de cd-rom van de stichting Kom Beter Binnen, met aandachtspunten, aanbevelingen en adviezen voor het bevorderen van de toegankelijkheid van kerkgebouwen. Deze drie voorvallen illustreren wat ik in het voorwoord aangeef: de inclusie van mensen met een handicap in de geloofsgemeenschap is geen vanzelfsprekende zaak. Daar zijn vele oorzaken voor aan te geven: psychologische, economische, culturele, sociale, historische, filosofische enz. Maar er zijn ook theologische denkbeelden die hierin een rol spelen, zo blijkt uit de getuigenissen van mensen met een handicap die hun stem laten horen en aan hun ervaringen woorden geven. Ik ben mij er van bewust dat het voornamelijk om getuigenissen gaat van mensen met een fysieke handicap, ter onderscheiding van mensen met een verstandelijke beperking. Hun geschiedenis is nog veel meer verborgen en beschamend, omdat zijzelf vaak niet de mogelijkheden hadden en hebben om voor zichzelf op te komen en hun ervaringen te verwoorden. Gelukkig zijn er ook geliefden, familieleden en betrokkenen die aan hen stem geven. Ik heb mijn best gedaan om dit geluid mee te laten klinken. De probleemstelling van deze afstudeerverhandeling is dat mensen met een handicap in de praktijk van de geloofsgemeenschap (en in de samenleving) een gemarginaliseerde plaats toebedeeld hebben gekregen. Theologie (en filosofie) spelen hierin een belangrijke rol. De vraagstelling die hieruit volgt is: hoe kan ik als predikant en pastor van de Protestantse Kerk in Nederland bijdragen aan het pastoraal-theologisch denken en handelen met betrekking tot mensen met een handicap? De doelstelling is de bevordering van meer inclusiviteit in de geloofsgemeenschap. Ik bedoel hiermee dat alle mensen, ongeacht de grenzen die wij ondervinden in ons leven en die invloed hebben op ons lichaam en ons functioneren en de identiteit mede vorm geven, deel uitmaken van de geloofsgemeenschap; dat wij aangemoedigd en 1

gestimuleerd worden om onze talenten en gaven te ontwikkelen en te realiseren; bij te dragen aan de opbouw van de kerk als lichaam van Christus, in dienst van het Koninkrijk van God. Om de vraag te kunnen beantwoorden en de doelstelling dichterbij te brengen dient een aantal deelvragen beantwoord te worden: Wat verstaan we onder handicap en over wie hebben we het als we spreken over mensen met een handicap? Over welke themas gaat het als we spreken over de kerk en mensen met een handicap? Wie houden zich hiermee bezig? (Hoofdstuk 1) Hoe komt het dat veel mensen die ervaring hebben met het leven met een beperking theologie als een handicap ervaren? Wat maakt dat bepaalde theologische denkbeelden in de beleving van mensen met een beperking muren opwerpen, barrires vormen, struikelblokken in de weg leggen? Om welke drempels gaat het dan? Wat betekent dit voor de identiteit, het zelfbesef, de zelfwaardering, het zelfvertrouwen en het zelfrespect van mensen en de omgang met elkaar en God? Zijn er ook theologische denkbeelden, klassieke of moderne, die muren afbreken, barrires uit de weg ruimen, een beter inzicht geven in wie wij zijn, wie God is? (Hoofdstuk 2) Een volgende vraag betreft het pastoraat: welke pastorale modellen bieden aanknopingspunten voor mensen om zichzelf met hun hele hebben en houwen geaccepteerd, geliefd, bemoedigd, gesterkt, getroost, gewaardeerd en geheeld te ervaren? Welke modellen bieden een tegenwicht tegen onnadenkendheid, onzorgvuldigheid, onwetendheid, onverschilligheid, objectivering, vernedering, stigmatisering, discriminatie, onderdrukking en uitsluiting? (Hoofdstuk 3) De antwoorden op deze vragen leiden naar de beantwoording van de vraag hoe ik als predikant een bijdrage kan leveren aan het pastoraal-theologisch denken en handelen met betrekking tot handicap en hoe ik kan werken aan het bevorderen van een inclusieve geloofsgemeenschap. Wat betekent het in de praktijk? Voor het beleid, het pastoraat, de kerkopbouw, toerusting, de liturgie, de exegese, de taal, voor de wijze waarop ik pastor ben? (Hoofdstuk 4) De afstudeerverhandeling is een literatuurstudie die theoretische kennis n ervaringskennis combineert. Ik heb voor de hoofdstukken 1 en 2 zoveel mogelijk literatuur gebruikt waarin mensen aan het woord komen die zowel theoloog zijn als ervaringsdeskundige met betrekking tot handicap. Ik beschouw de ervaringen van mensen met een handicap als bronnen van reflectie voor de theologie. Daarnaast gebruik ik de boeken van H. Berkhof en P. van t Riet als bronnen van kennis van de christelijke traditie en de joodse traditie. De belangrijkste literaire bronnen zijn: * Ulrich Bach, Ohne die Schwchsten ist die Kirche nicht ganz. Bausteine einer Kirche nach Hadamar (2006) * H. Berkhof, Christelijk geloof, 2002 (8) * Kathy Black, A Healing Homiletic. Preaching and disability (1996) * Deborah Beth Creamer, Disability and Christian Theology. Embodied Limits and constructive Possibilities (2009) * EDAN, A Church of All and for All (2003) * Nancy Eiesland, The disabled God. Toward a Liberatory Theology of Disability (1994) * Konvents von behinderten SeelsorgerInnen und BehindertenseelsorgerIinnen, Grenzen in einem weiten raum. Theologie und Behinderung (2007) * Jacqueline Kool, Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte (2002) * Peter van t Riet, De filosofie van het scheppingsverhaal (2008) en Het mensbeeld van de tora (2006)

Thoman E. Reynolds, Vulnerable Communion. A Theology of Disability and Hospitality (2008) * Dick Stap, Ziek zijn en God. Een spiritualiteit van het niet meer beter worden (2005) * Jennie Weiss Block, Copious Hosting. A theology of access for people with disabilities (2002) * Werkgroep Theologie en Handicap, Mensen met een lichamelijke handicap (1998) Vrijwel alle auteurs hebben een handicap. Weiss Block en Reynolds hebben naaste familie met een handicap. De bronnen voor hoofdstuk 3 zijn: * Ruard Ganzevoort & Jan Visser, Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale begeleiding (2007) * Gerben Heitink, Pastorale Zorg. Theologie- differentiatie- praktijk (2005) * Neil Pembroke, The art of listening. Dialogue Shame and pastoral Care (2002) Deze auteurs zijn (voor zover ik weet) geen ervaringsdeskundigen op het vlak van handicap, maar zij zijn in hun leven zeker wl geconfronteerd met grenzen, beperkingen, diversiteit en marginalisering. Zij zijn deskundig op het terrein van theologie, psychologie, pastoraat en ervaringen van mensen. Heitink is de auteur van het handboek praktische theologie; Pembroke besteedt veel aandacht aan het belang van presentie in het pastoraat en de rol van schaamte als deze ontbreekt; het werk van Ganzevoort & Visser sluit goed aan bij de ervaringen van mensen en heeft aandacht voor de rol en het belang van de theologie in het pastoraat. De kennis van deze auteurs wil ik combineren met de kennis die voortkomt uit de ervaringen van theologen met een handicap. De afstudeerverhandeling eindigt met een samenvatting en aanbevelingen voor verder onderzoek en voor scholing van pastores. *

Hoofdstuk 1

Handicap en theologie

1.1 Inleiding In dit eerste hoofdstuk gaat het om begripsverheldering, achtergrondinformatie en inventarisatie van themas. In de eerste plaats wil ik ingaan op de vraag wat we verstaan onder handicap en over wie ik het heb als ik spreek over met mensen met een handicap. Over wie gaat het wier stemmen ik in deze verhandeling wil laten klinken? Ook wil ik graag een overzicht geven van de geschiedenis van de Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap. Al ruim 20 jaar houdt de werkgroep zich bezig met de vragen die er zijn in de relatie tussen kerk, theologie en mensen met een handicap. Vanuit deze gegevens wordt duidelijk wat de voornaamste themas zijn op het terrein van handicap en theologie en waar de uitdagingen liggen. 1.2 Omschrijving en modellen van handicap

1.2.1 Wat is handicap? De term is afgeleid van het Engelse hand-in-cap. Deze term duikt voor het eerst op in de zeventiende eeuw bij gokspelen. In de 18e eeuw werd de term verkort tot handicap en gebruikt in de ruitersport. De snelste paarden kregen bij wedstrijden extra gewicht in hun zadel mee om de uitslag minder voorspelbaar te maken. In de 19 e eeuw werd de term in diverse sporten gebruikt als systeem om de ongelijkheid tussen deelnemers te nivelleren zodat er meer kansen waren voor een ieder om te winnen. In het begin van de twintigste eeuw werden in Engeland kreupele kinderen gehandicapt genoemd. In Nederland spreekt men dan nog van lichamelijk gebrekkigen. Na 1950 worden ook volwassenen die tot dan toe doven, blinden, kreupelen, gebrekkigen, onvolwaardigen of invaliden genoemd werden, omschreven als gehandicapten. De Nederlandse Katholieke Invaliden Bond die in 1946 was opgericht, veranderde de naam in 1972 in Gehandicapten Organisatie Nederland.3 De term handicap als aanduiding voor een beperking is dus nog niet zo oud. We menen dat we wel weten wat we er mee bedoelen, dat er een gedeelde algemene kennis over is. Maar er worden veel begrippen door elkaar gebruikt: disfunctie, gebrek, (chronische) ziekte, beperking, handicap. Meestal is er sprake van een functioneel verlies (oogafwijking bijv.); als gevolg daarvan kan een bepaalde activiteit (levensactiviteit, functionele rol) niet meer goed verricht worden, ben je beperkt in mogelijkheden (lezen in geval van een oogafwijking), en daardoor raak je gehandicapt (je kunt als de lift stopt niet zien op welke verdieping je je bevindt). In de praktijk worden handicap en beperking door elkaar gebruikt. Het is allesbehalve een simpele categorie. Er is sprake van grote diversiteit. Handicap kan tijdelijk zijn, of permanent; zichtbaar of onzichtbaar; kan effect hebben op enkele aspecten van het leven of op alle; heeft veel verschillende oorzaken; is aangeboren of ontstaan in de loop van het leven; sommige zijn stabiel, andere niet; sommige kunnen gecompenseerd, andere niet; er worden zeer veel verschillende houdingen tegenover aangenomen. Er is niet alleen sprake van diversiteit, maar ook van instabiliteit. De groep heeft geen vaste en constante samenstelling; er gaan mensen uit en komen andere voor in plaats; er komen nieuwe beperkingen bij en andere verdwijnen. De grenzen zijn dus nogal open en vloeibaar, en in die zin is de categorie mensen met een handicap een open minderheid.4 De World Health Organisation (WHO) zegt het volgende over handicaps (disabilities): Disabilities is an umbrella term, covering impairments, activity limitations, and participation restrictions. An impairment is a problem in body function or structure; an
3 4

www.gehandicaptenschrijvengeschiedenis.nl Deborah Creamer in Disability and Christian Theology, blz. 18

activity limitation is a difficulty encountered by an individual in executing a task or action; while a participation restriction is a problem experienced by an individual in involvement in life situations. Thus disability is a complex phenomenon, reflecting an interaction between features of a persons body an features of the society in which he of she lives.5 1.2.2 Modellen van handicap Handicap is een paraplubegrip en een complex fenomeen. De omschrijving van de WHO is een combinatie van de definities uit het medische model (het model van de functionele beperking) en uit het sociale (minderheids)model. In de medische wereld is de handicap een individuele kwestie die door behandeling, genezing en revalidatie (gedeeltelijk) opgeheven kan worden; het sociale model gaat uit van een hinderende invloed vanuit de samenleving, door beeldvorming en bejegening, op de participatie, integratie en inclusie van mensen met een handicap. Omgaan met handicap is in dit model: vechten tegen onrechtvaardige structuren, uitsluiting en vooroordeel. Daarbij wordt over het hoofd gezien, dat met het opheffen van de barrires de handicap er nog steeds is. Het lichamelijk aspect, de lichamelijke ervaring van de handicap wordt genegeerd in het sociale model. Beide modellen hebben waarde en kracht, maar de tekortkoming van beide modellen, zegt Deborah Creamer, is dat het uitgangspunt nog steeds wordt genomen in de gezondheid, in de verdeling van de mensheid in twee groepen: mensen mt en mensen zonder een handicap. Dat maakt dat handicap niet alleen een complex begrip is maar ook een problematisch begrip, omdat het dualisme in de praktijk leidt tot spreken over wij (zonder handicap) en zij (met handicap), tot subjecten (verleners van zorg) en objecten (ontvangers van zorg), tot waardigen (validen) en onwaardigen (invaliden), tot normalen en abnormalen, tot mensen die er bij horen en mensen die buitengesloten zijn en wier ervaringen er niet toe doen. Dit maakt van handicap, onterecht, een absolute categorie, waar je of wel, of niet deel van uitmaakt. Je kunt het kennelijk niet een beetje zijn, zoals je ook niet een beetje zwanger kunt zijn. Creamer stelt een ander model model voor: the Limits Model (limieten- of grenzenmodel) noemt. Zij pleit er in haar boek Disability and Christian Theology voor om handicap te zien als een thema dat alle mensen raakt, en iedereen op enig moment kan en zal overkomen. In dit verband geeft zij er de voorkeur aan om niet te spreken over disability (handicap), maar over limits (grenzen).6 Grenzen maken deel uit van het menselijk bestaan. Alle mensen, zonder aanzien des persoons, hebben er mee te maken, hebben ze ondervonden of zien deze tegemoet. Het begint al bij de geboorte, dat is voor iedereen wel duidelijk en het leven eindigt er in de meeste gevallen ook mee. Daar tussenin kan er een periode zijn waarin mensen menen alles te kunnen, alles te kunnen doen en zich van geen beperkingen bewust zijn, zich ook geen grenzen laten opleggen. Creamer spreekt in dat geval van Temporarily Able-Bodied (TAB). Mensen zonder grenzen heten TABs. Dat neemt niet weg dat er ook dan wel degelijk grenzen zijn. Sommige van die grenzen worden door iedereen gedeeld: niemand kan vliegen als een vogel, lopen als een luipaard, ruiken als een hond, navigeren als een dolfijn enz. Ons waarnemingsvermogen, denkvermogen, geheugen, bewegingsapparaat, ons hele lichaam is beperkt en aan grenzen gebonden. Het is eigen aan de mens zich hierbij niet neer te leggen en de gegeven grenzen op te rekken: er zijn vliegtuigen, onderzeers en autos, er zijn microscopen en allerlei technische apparatuur om de mogelijkheden van mensen te vergroten. Niemand noemt deze staaltjes van vernieuwende techniek protheses, en de gebruikers er van zorgbehoevend, zielig of
5 6

Bron: http://who.int./topics/disabilities Creamer, blz. 31

beklagenswaardig. Niemand noemt mensen die universele grenzen delen abnormaal, gebrekkig of gehandicapt. Maar als de beperkingen niet universeel zijn, als mensen niet aan de norm (met een zekere spreiding) voldoen dan zijn mensen ziek, begrensd, beperkt, gehandicapt, abnormaal. Men is dan aangewezen op herstel, genezing en revalidatie. En de aanpassingen heten prothesen. Het grenzen- of limietenmodel biedt volgens Creamer de mogelijkheid om zonder de mensheid in twee groepen te verdelen na te denken en te spreken over mogelijkheden (wat je wl kunt) n onmogelijkheden (tijdelijke of blijvende beperkingen), over de aard en de zwaarte van grenzen zonder daar een moreel oordeel over te vellen, over de wenselijkheid de grenzen te verleggen, op te heffen of te doorbreken.7 Het geeft ook het inzicht dat het ondervinden van grenzen geen individuele zaak is, van enkel een kwestie van verantwoord en gezond leven, maar een sociale constructie. Het ondervinden van grenzen is een gedeelde bestaanservaring en gewoner dan men denkt. Het is ook een sociaal proces. Dit vraagt om een gezamenlijke verantwoordelijkheid, verbondenheid, creativiteit, inzet van studie, beleid, geld, techniek en wetenschap. Het ondervinden van grenzen is een lichamelijke ervaring (ook de spirituele kant daarvan) en zij acht deze ervaringen van mensen als bronnen van kennis. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Creamer stelt dat in vrijwel alle studies die gaan over lichamelijkheid een gezond lichaam de norm is, en dat ervaringen van handicap en de diversiteit er van, over het hoofd worden gezien.8 In de medische wetenschap zal het medische model gehandhaafd blijven (vanwege de mogelijkheid tot het stellen van diagnoses enz.); in de sociologie zal het minderhedenmodel zijn vruchten afwerpen vanwege de emancipatorische waarde en het herkennen van discriminatie, achterstelling en onrecht. Het limieten- of grenzenmodel is volgens Creamer een welkome aanvulling (niet het laatste antwoord) op bestaande modellen en een uitdaging aan de samenleving, wetenschap en de theologie. Het studieobject moet zich hierbij niet beperken tot degenen met een rolstoel, maar zich uitstrekken over de processen (sociale, culturele, historische, economische, theologische enz.) die de denkwijzen over en de ervaringen met het lichaam (van alle mensen) reguleren en controleren. Creamer heeft zich in haar boek beziggehouden met de theologische processen, met als doel om tot samenspraak en tot inclusie te komen. Geen theologie van de handicap dus, maar een theologie die de (diverse, positieve n negatieve) ervaringen van mensen (mt en zonder handicap) insluit. Van twee valkuilen is zij zich bewust als ervaringen als bron van kennis worden beschouwd: * Ervaringen zijn zeer divers en de verleiding bestaat om tot algemene uitspraken te komen waarbij opnieuw ervaringen buiten beeld blijven. * Een tweede gevaar is dat aan ervaringen te veel de claim waarheid wordt verbonden. De kennis die voortkomt uit ervaringen is altijd een begin, een begin van dialoog, omdat ook deze kennis niet neutraal is maar sociaal geconditioneerd. Het limieten- of grenzenmodel van Creamer heeft theologische consequenties. Alle mensen zijn op diverse manieren en in verschillende mate, aan grenzen gebonden. Deze grenzen moeten we niet zien als een straf op de zonde, of als een obstakel die perfectie in de weg staat. Eerder moeten we onderzoeken wat deze grenzen ons zeggen over humaniteit, en welke vragen hieruit volgen voor de denkbeelden en opvattingen over
7

Een voorbeeld hiervan werd zichtbaar in de uitzending van de EO op 12 mei jl. Een jonge vrouw, Korie Homan, wilde haar onderbeen laten amputeren vanwege ondraaglijke pijnen als gevolg van een autoongeluk. De artsen hadden daar veel moeite mee, omdat volgens hen een amputatie verminking betekende. De operatie werd toch uitgevoerd, tot blijdschap van Korie, die daarna niet alleen van de pijn af was, maar ook een topsporter werd. 8 Creamer, blz. 4

God, mens en wereld. In de christelijke theologie is volgens Creamer nog nooit naar handicap gekeken vanuit het perspectief van het begrensd zijn van mensen.9 Nooit is handicap gezien als een bron voor theologische reflectie. 10 Het kan niet anders of dit heeft ook gevolgen voor het praktische handelen in de geloofsgemeenschap, het diakonaat, pastoraat, liturgie en taal. 1.3 Handicap en cijfers Statistieken wijzen uit dat wereldwijd 10 20 procent van de mensheid, afhankelijk van de criteria die men hanteert, leeft met een functiebeperking. De Wereldgezondheidsorganisatie spreekt van 600 miljoen mensen. In Nederland zijn er ruim 2 miljoen mensen die meer dan gemiddeld afwijkend van het normale functioneren. Het Sociaal Cultureel Planbureau spreekt van 1.7 miljoen zelfstandig wonende mensen met een lichamelijke beperking.11 Er is de verwachting dat het aantal mensen met een functiebeperking in de toekomst zal toenemen. De oorzaken hiervan zijn bevolkingstoename, langere levensduur, toename van chronische ziektes en wereldepidemien, ondervoeding, oorlogsgeweld, ongelukken met landmijnen, toename geweldsdelicten, oorlogsgeweld, milieuvervuiling, toename van (lucht)verkeersongelukken, toenemende armoede. Een groot deel, men spreekt van 80 % van de mensen met een functiebeperking woont in de arme landen. De WHO pleit dan ook voor wereldwijde programmas voor preventie, herstel, revalidatie, zorg, bevorderen van rechten, herstel van waardigheid, bewustwording, studie m.b.t. handicap, voor het ontwikkelen van kennis om rechten van mensen te beschermen en te bevorderen en strategien om beeldvorming te benvloeden en inclusie tot stand te brengen. Deze voornemens zijn vastgelegd in 2005 in de World Health Assembly Resolution 58.23 en dit jaar, 2009, zal een nieuw rapport (World Report on Disability and Rehabilitation) met de laatste wetenschappelijke bevindingen en aanbevelingen verschijnen. 1.4 Geschiedenis van de Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap (T&H)

1.4.1 Inleiding Passend in de tijd van emancipatiebewegingen vond de oprichting van de Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap plaats. Haar geschiedenis is van belang omdat het duidelijk maakt welke themas van belang zijn in het reflecteren op handicap, welke verlangens er waren en wat daarvan gerealiseerd is. 1.4.2 Lunteren 1985 Gehandicapten: wel bekeken, niet gezien,12 was het thema van een internationaal congres te Lunteren dat van 29 april tot 4 mei 1985 werd gehouden. De Wereldraad van Kerken organiseerde samen met de Kommissie Integratie Gehandicapten (nu: ICIG) een bijeenkomst over gehandicapt zijn en de kerken. En van de conclusies uit de gesprekken die gevoerd werden, was dat er in de kerk en in de theologie wel heel veel over mensen met een handicap wordt gesproken, maar slechts weinig met en door mensen die uit ervaring weten wat het is om te leven met een handicap. Om die stemmen de ruimte te geven en hoorbaar te maken werd in datzelfde jaar de
9

Ook de Nederlandse theoloog en predikant Dick Stap zegt dat de christelijke theologie in de regel vanuit het perspectief van gezondheid is ontworpen. In: Ziek zijn en God, blz. 13 10 Creamer, blz. 33 11 Rapportage gehandicapten 2007 12 Het Engelse motto was disabled yet ready and willing

Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap opgericht. Zo is de geschiedenis van de werkgroep begonnen. Niet een werkgroep voor gehandicapten, maar een werkgroep van gehandicapten. De vijf initiatiefnemers13 waren zoals blijkt uit de notulen van 21 juni 1985 theologen (of student theologie) met een (verschillende) handicap afkomstig uit de Gereformeerde Kerken en de Nederlandse Hervormde Kerk. Zij zochten en vonden nog meer theologen met een handicap 14 en vanaf die tijd zijn zij bezig geweest met studie en bezinning, met het stellen van vragen en geven van informatie over wat zij aan den lijve ondervinden en meemaken: leven met een handicap in kerk en samenleving. 1.4.3 Doelstelling De doelstelling van de werkgroep luidde Een theologische visie ontwikkelen omtrent de plaats van mensen met een handicap in kerk en samenleving in het licht van het heilsplan van God.15 Men wilde een bewustwordingsproces op gang brengen bij mensen, met en zonder handicap, in kerken en theologische opleidingen; men wilde een hermeneutiek van bijbelverhalen vanuit het perspectief van mensen met een handicap; men wilde werken aan een verandering van mentaliteit (beeldvorming en bejegening); men wilde participatie, integratie en inclusie bevorderen. Men hoopte dit te bereiken met studie en het doorgeven van de resultaten daarvan middels het geven van lezingen, studiebijeenkomsten, workshops, cursussen voor ambtsdragers (ouderlingen, diakenen, predikanten), het geven van adviezen aan liturgiecommissies die een themadienst wilden organiseren, het maken van exegeseverhalen en het verzorgen van publicaties. En omdat het hebben van een handicap een universele ervaring is, wilde men het contact met de Wereldraad van Kerken via EDAN (European Disability Advocates Network) onderhouden.16 Om de kans op realisering van deze plannen te vergroten zetten zij op hun verlanglijst een studiesecretaris (gehandicapt en beroepbaar) die fulltime leiding kon geven aan de organisatie (procesbewaking, cordinatie). Daarnaast voelde men de behoefte aan secretarile ondersteuning van 1 dag in de week, om de continuteit van de werkzaamheden te waarborgen. 1.4.4 Het werk De werkgroep is inmiddels bijna 24 jaar bezig aan haar doelen te werken. Daartoe waren naast de kerngroep (voor de algemene zaken) twee subwerkgroepen opgericht: een exegetische en een praktisch-theologische.17 De studiesecretaris is er helaas nooit gekomen, maar de leden hebben in gezamenlijke arbeid exegeseverhalen, artikelen en gedichten geschreven voor theologische en kerkelijke tijdschriften, kerkbladen en dagbladen en ook ter beschikking gesteld op internet.18 Hun exegetische publicaties weerspiegelen hoe zij in dialoog met de bijbelse verhalen tot spreken zijn gekomen. Daarbij is sprake van diversiteit. De leden van de werkgroep verschillen in handicap n in visie. Maar om met Jan van Buuren te spreken: Als er verscheidenheid mag zijn, zal blijken dat zij tot eenheid leidt.19 De praktisch-theologische arbeid is zichtbaar geworden in de Handreiking voor het pastoraat Mensen met een lichamelijke handicap. Een aanzet tot bezinning, die in
Jan van Buuren, Elly Nordt, Gerrit van der Weide, Dick te Winkel en Lex Grandia Die zijn er ook gekomen o.a. uit de Remonstrantse Broederschap, Christelijk Gereformeerde Kerken en de Oud-Episcopaal Katholieke Kerk 15 Notulen T&H 22 augustus 1985; het heilsplan van God werd in 1998 gewijzigd in het verhaal van God en mensen. 16 EDAN maakt deel uit van de Wereldraad van Kerken 17 In het prille begin (aug. 1985) is ook even sprake geweest van een subgroep dogmatiek 18 www.kerkenhandicap.nl 19 Ouderlingenblad december 1988
14 13

1998 verscheen.20 Hierin wordt een karakteristiek gegeven van handicaps, de positie van mensen met een handicap binnen de kerken belicht, de waaromvraag gesteld, het lijden in religieus perspectief geplaatst en een exegetisch voorbeeld gegeven van anders kijken, spreken en doen.21 De leden van de werkgroep waren aanwezig op kerkendagen, gaven lezingen, preekten, organiseerden verschillende studie(mid)dagen, workshops en werkten mee aan de internationale conferentie For a Change die gehouden werd in oktober 2003. De Interkerkelijke Werkgroep Integratie Gehandicapten (ICIG) organiseerde samen met EDAN dit congres dat evenals in 1985 in Lunteren plaatsvond. Centraal in deze dagen stond de vraag naar de participatie van mensen met een handicap in kerk en theologie. Tijdens de conferentie werd een Interim Statement aangenomen A Church of All and for All. De deelnemers aan het congres verbonden zich dit document onder de aandacht van de kerkelijke gemeenschappen te brengen. Het Statement is een pleidooi om de positie van mensen met een handicap te verbeteren, om zich in te zetten voor menselijke waardigheid en gelijkwaardigheid. Het is een appl op rechtvaardigheid en inclusie. Het is een uitnodiging aan de kerken om gastvrij en herbergzaam te zijn op de wijze waarop Abraham de boodschappers van God ontving (Genesis 18). De kerken worden uitgedaagd om samen kerk te zijn voor iedereen omdat wij allen behoren tot het Lichaam van Christus zoals Paulus dat verwoordt in 1 Korintirs 12. 1.4.5 Themas Wat de onderwerpen waarmee de werkgroep zich bezig hield betreft is er een ontwikkeling te zien. In de jaren tachtig lag de nadruk op het exegetiseren van bijbelverhalen en de publicatie daarvan, alsmede de bezinning op genentechnologie (eugenetica). In de jaren negentig bleef de exegese van belang maar daarnaast werd veel energie gestoken in de totstandkoming van de Handreiking, en het verzamelen van ervaringsverhalen. Onder invloed van ontwikkelingen binnen de kerken kwam na 2000 de vraag op naar de relatie tussen ziekte en zonde, heil en genezing, heelheid en handicap. De genezingsdiensten van Jan Zijlstra brachten vele discussies op gang die nog niet zijn uitgekristalliseerd. Ook de in gebruikneming van Dienstboek een proeve zorgde voor vele gesprekken. In het bijzonder het onderdeel zegening en zalving van zieken. Wat kan ziekenzalving betekenen? De exegetische arbeid bleef door de jaren heen belangrijk. In de beginperiode stonden de genezingsverhalen centraal maar later werden ook andere schriftgedeelten bestudeerd zoals 1 Korintirs 12 (gehandicapten maken de gemeente heel), Wijsheid van Jezus Sirach 38 (houd je dokter in ere), Psalmen, Jacobus 2 (vrij van aanzien des persoons), 2 Samuel 9 (het eerherstel van Mefiboset). Uit deze exegetische arbeid blijkt dat het verband tussen handicap en zonde is losgelaten, maar dat men verschilt van mening over de oorzaak van de gebrokenheid van de wereld. Sinds 2005 maakt de werkgroep als subgroep met een eigen mandaat deel uit van de Interkerkelijke Commissie Integratie Gehandicapten (ICIG). Deze commissie houdt zich bezig met participatie, integratie en beeldvorming terwijl T&H zich concentreert op de theologische arbeid. Door de terugloop van het aantal leden van de werkgroep moest zij zich de laatste jaren noodgedwongen beperken in haar werkzaamheden, maar het samen leren, uit de bijbel en van elkaars ervaringen bleef de motivatie om door te gaan. Momenteel is de werkgroep bezig met het herschrijven van de Handreiking die voor het laatst in 2001 is herzien.

20

Met het fiat van het moderamen van het Samenwerkingsorgaan voor het Pastoraat van de Nederlandse Hervormde Kerk, de Gereformeerde Kerken in Nederland en de Evangelisch-Lutherse Kerk. In Kerkinformatie februari 1998 is aan de Handreiking een artikel gewijd. 21 Handelingen 3:1-10

1.4.6 De werkgroep als leerschool Het bewustwordingsproces dat de werkgroep op gang wilde brengen gold natuurlijk ook voor haar eigen leden. Het hoe gaat men om met mensen met een handicap? is een vraag die ook mensen met een handicap aan zichzelf moeten stellen: hoe ga ik om met de handicap van de ander? In vergaderingen waarin mensen met verschillende handicaps met elkaar communiceren zijn inlevingsvermogen, geduld en humor onontbeerlijk. Wie blind is heeft teksten in braille of op cassette nodig, voor de slechthorende is het belangrijk dat sprekers goed articuleren en zeker niet door elkaar praten, een rolstoeler heeft een goede parkeerplek nodig en ruimte om te manoeuvreren, iemand met weinig energie heeft baat bij af en toe pauzeren en rust nemen. De liefde moet hierbij van weerskanten komen en het vraagt ook om de bereidheid van mensen om duidelijk te zijn ten aanzien van wat zij nodig hebben en aandacht te vragen voor wat er mis gaat. Het verschil in handicap en de wijze waarop en wanneer deze is ontstaan maakt dat mensen ook verschillende visies hebben en handicaps op verschillende wijzen waarderen. Sommigen geven aan dat de handicap hen inzichten gegeven heeft die ze niet zouden hebben verworven indien zij niet gehandicapt waren geworden. Anderen die een handicap al vanaf de geboorte hebben, kunnen die vergelijking voor en na niet maken. Of mensen blij (kunnen) zijn met hun handicap is een individuele afweging. Maar het is wel zo dat de handicap wezenlijk deel uitmaakt van de identiteit. 22 1.4.7 Verloop van leden In de afgelopen decennia bleek het moeilijk het verloop in het ledenaantal op te vangen. Elk van de leden heeft te maken met beperkingen. Het managen van tijd en energie is een belangrijke vaardigheid. Het reizen naar Utrecht en weer terug vraagt veel investering, en soms te veel waardoor mensen moeten afhaken. Wegens de terugloop van het aantal leden werden de twee subwerkgroepen tot n samengevoegd. Tijdens de vergaderingen wordt een deel van de dag besteed aan studie en een ander deel aan organisatorische zaken. Om meer mensen bij de werkgroep te betrekken besloot men dat niet alleen theologen maar ook mensen met theologische belangstelling welkom waren. Ook was het hebben van een handicap geen vereiste meer, al werd er wel affiniteit en betrokkenheid gevraagd. Het probleem van de bemensing is echter tot op de dag van vandaag gebleven en er is nu nog maar een klein aantal leden overgebleven. De werkgroep is begonnen met vijf leden; in 2000 waren en 18 en nu in 2009 zijn er acht. 1.4.8 Facilitering De werkgroep vond in het begin gastvrij onderdak in Leusden (Gereformeerde Kerken), Doorn (Nederlandse Hervormde Kerk) en bij de leden thuis. Sinds de totstandkoming van de Protestantse Kerk in Nederland vergadert de werkgroep in het Protestants Dienstencentrum in Utrecht. Ook kan er een beroep worden gedaan op financile ondersteuning van projecten (studiedagen) en kan de werkgroep hulp krijgen bij het redigeren van publicaties. Er worden vijf vergaderingen per jaar gehouden onder voorzitterschap van Mr. Drs. Ardo Menges die tevens voorzitter is van de Interkerkelijke Stichting Kom Beter Binnen,23 deel uitmaakt van ICIG en lid is van de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad.
22

De cabaretier Vincent Bijlo is iemand die zich dat bewust is en kan zeggen: Ik ben zo blij met blind. In: AanZet februari/maart 1997. 23 Kom Beter Binnen houdt zich bezig met de toegankelijkheid van de kerken en kerkelijke gebouwen. In het voorjaar van 2008 hield de Stichting samen met de Taskforce Handicap en Samenleving (die inmiddels is opgeheven) in het Protestants Dienstencentrum een landelijke conferentie, waarbij verschillende sprekers uit diverse kerken hun visie gaven op de positie van mensen met een handicap.

10

1.4.9 Huidige stand van zaken Grootse prestaties heeft de werkgroep niet verricht, evenmin eclatante successen geboekt en geen imposante bouwwerken laten verrijzen schrijft de werkgroep in een van haar brochures. Scoren doe je niet zo snel met deze werkgroep, merkt een van de voorzitters op.24 Toch heeft de werkgroep door de jaren heen van zich laten horen en heeft regelmatig aan de weg getimmerd, is blijven studeren en heeft door alle handicaps, belemmeringen en drempels heen de moed behouden om door te gaan. Zij heeft het perspectief bewaard op een samenleving en een kerkelijke gemeenschap waarin ook de stemmen van mensen met een handicap gehoord worden en gentegreerd in de praktijk van de theologie, de theologische opleiding, het leven van de gemeente. Tot eer van God en heil (heelheid) van mensen. Een complete visie heeft de werkgroep (nog) niet ontworpen, laat staan DE visie (als die al zou bestaan). Wel is ze er van overtuigd dat het geschapen zijn als beeld van God, zoals verwoord in Genesis, geldt voor alle mensen. En dat de kerk en de samenleving zichzelf tekort doen en onrecht in stand houden indien zij mensen met een handicap discrimineren, buitensluiten en marginaliseren. Dit risico loopt de kerk door te weinig oog en oor te hebben voor de ervaringen van mensen en hun mogelijkheden, talenten en gaven. Er is in de afgelopen decennia veel ten goede veranderd in de beeldvorming, positie en integratie van mensen met een handicap. Vele mensen (met en zonder handicap) en diverse groepen en organisaties in de kerk en in de samenleving hebben zich ingezet. De toegankelijkheid is verbeterd door wetgeving,25 de beeldvorming is opgeschoven. Mensen met een handicap worden niet alleen maar gezien als een object (van zorg). Zij zijn net als iedereen subjecten, verantwoordelijke mensen.26 De discriminatie is verminderd, de participatie en integratie is toegenomen. Mensen met een handicap functioneren in de kerk en in de samenleving. Er blijft echter werk aan de winkel; dat blijkt ook uit de praktijk. Nog steeds is toegankelijkheid een belangrijk thema voor mensen met een handicap. Voorbeelden te over zijn te lezen in het in 2008 verschenen boek van Bas Treffers Man zonder voetstappen. Het aantal ambtsdragers met een handicap in de kerk blijft ver achter bij het aantal ambtsdragers zonder handicap. In de liturgie ligt de nadruk nog steeds op het auditieve en worden de andere zintuigen vaak vergeten om de aanwezigheid van de Eeuwige ervaarbaar te maken.27 De Nederlandse regering heeft nog steeds de Conventie van de rechten van mensen met een handicap28 niet geratificeerd, terwijl deze sinds mei 2008 van kracht is geworden in tientallen landen, wereldwijd. Mensen met een handicap worden nog altijd invalide genoemd en vaak ook zo bekeken. Wie op hoge leeftijd wordt geconfronteerd met de beperkingen die het leven met zich meebrengt komt tot de ontdekking dat afhankelijkheid en aangewezen zijn op zorg zeer leerzaam is. Zo leer je mensen kennen, in hun vriendelijkheid, zorgzaamheid, behulpzaamheid n in achteloosheid, minachting,

Bijzonder was de aanwezigheid van vertegenwoordigers van de Islamitische gemeenschap. Een jonge moslima vroeg of zij met haar rolstoel welkom was in de moskee. De reactie was: Ja, maar dan moeten wij wel eerst zien dat we je er in krijgen. Deze problematiek geldt overigens ook voor vele kerken in Nederland en om die reden geeft KBB een CD uit met een checklist voor kerken om te zien hoe het gesteld staat met de gastvrijheid van de kerken met betrekking tot mensen met een handicap. 24 Ds. Willy Rullman in Anders gevoelig voor bijbeluitleg in Centraal Weekblad 10 mei 2002 25 Denk aan de wet geboden toegang die in Europa is ingevoerd 26 Hierbij moet niet over het hoofd gezien worden dat er ook mensen zijn die hiertoe (tijdelijk) niet in staat zijn 27 Marcel Barnard in de lezing Ik zag een nieuwe hemel en een nieuwe aarde: kijken in de liturgie op het congres Liturgie en die visuele: moontlikhede en uitdagings aan die eredienst in n nuwe era van sintuiglikheid, Stellenbosch 2003 28 United Nations: Convention of the Rights of Persons with Disabilities 2007

11

vernedering.29 Maar ook zonder deze bejegening blijft men een geval van invaliditeit, verzucht Barnard, nooit geweten dat er zoveel drempels in Utrecht waren. Zelfs om de kerk binnen te komen dient er allerlei krachtpatserij te gebeuren. Een ernstig gebrek aan orthodoxie?30 Nog steeds is de ontmoeting met iemand die gehandicapt is een confrontatie met de onvolmaaktheid van het leven. Wie vorig jaar de Olympische Spelen voor gehandicapten in China heeft gevolgd zal getroffen zijn door de kwetsbaarheid van het menselijk lichaam, maar tegelijkertijd ook geraakt zijn door het doorzettingsvermogen, de moed, de fierheid en het incasseringsvermogen van de deelnemers. Het is te hopen dat de huidige economische crisis, die iedereen treft,31 mensen met een handicap niet extra gehandicapt maakt. Bezuinigingen treffen vaak degenen die het meest zijn aangewezen op voorzieningen het hardst.32 Des te meer reden voor iedereen, en dus ook voor de werkgroep zich in te zetten voor recht en gerechtigheid. Een kwestie van orthopraxie. De aanzet tot bezinning en het op gang brengen van bewustwording is een proces dat in gang is gezet en dat doorgang moet vinden. Daarnaast is er nog veel theologische arbeid te verrichten. Vanuit de theologie heeft de werkgroep getracht een visie te ontwikkelen op de plaats van mensen met een handicap in de kerk en in de samenleving in het licht van het heilsplan van God. Die visie is er ook: mensen met een handicap maken deel uit van Gods goede schepping. Zij zijn beeld van God en behoren tot het Lichaam van Christus zoals Paulus dat verwoordt in 1 Korintirs 12. Echter: deze visie heeft nog niet geleid tot een inclusieve geloofsgemeenschap. In een onlangs gehouden gesprek met een delegatie van de Raad van Kerken deden Luco van den Brom en Adri Kaland, voorzitter en secretaris van ICIG een appl op de kerk om meer oog te hebben voor mensen met een handicap en beleid te maken. Dat beleid is de graadmeter of men oog heeft voor de eenheid van het volk van God.33 Daarmee wordt ook de werkgroep uitgedaagd om verder te kijken, en te zoeken naar mechanismen die drempels opwerpen en inclusie tegengaan en te zoeken naar oplossingen deze drempels te slechten. 1.5 Samenvatting Wereldwijd zijn er 600 miljoen mensen die leven met een beperking. De rechten van hen zijn vastgelegd in het Handvest van de Verenigde Naties. Dit Handvest doet een beroep op alle landen, alle samenlevingen dit verdrag te ratificeren34 en mee te werken aan een inclusieve maatschappij, waarin alle mensen kunnen deelnemen en niemand wordt onderdrukt, gediscrimineerd en uitgesloten. Het is tevens een appl op alle geledingen binnen de samenleving, ook aan de geloofsgemeenschappen, aan de Protestantse Kerk in Nederland. Dat is nodig, want ook in de kerk is het niet vanzelfsprekend dat iedereen kan meedoen. Culturele mechanismen en (voor)oordelen liggen daaraan ten grondslag. Daartoe behoren ook theologische opvattingen, die een uitwerking hebben op het praktische vlak van het leven van de geloofsgemeenschap; de prediking, de liturgie, de kerkopbouw, het pastoraat. Mensen met een handicap ondervinden veel drempels die hun inclusie in de weg staan, letterlijk en figuurlijk. Een gezamenlijk beleid gericht op het wegnemen van obstakels ontbreekt nog, al zijn er binnen de kerk organisaties die daar op aandringen, zoals de Interkerkelijke Commissie Integratie Gehandicapten, de Stichting Kom Beter Binnen, de Werkgroep Theologie en Handicap, de Werkgroep Samen Geloven Gewoon
Willem Barnard in Orthodox of niks. Notities en overpeinzingen, blz. 48 Ibidem, blz. 185 31 Wij zijn budgettair gehandicapt, sprak een deskundige in de Wereld Draait Door, 23 februari 2009 32 Zie bijvoorbeeld Minder geld voor kinderen met een handicap, Trouw, 17 februari 2009 33 AanZet juni 2009 34 Nederland heeft het verdrag wel ondertekend maar nog niet geratificeerd
30 29

12

Doen.35 Daarbij gaat het om meer dan fysieke toegankelijkheid, het gaat ook om een kritische doordenking van de traditie, waarin mechanismen aanwezig zijn die mensen uitsluiten. De Werkgroep Theologie en Handicap begon in 1985 als een emancipatiebeweging van mensen (theologen met een handicap) die niet in beeld kwamen, tenzij als objecten van zorg, wier stemmen niet gehoord werden, hun ervaringen niet geteld. Zij brachten een proces van bezinning en bewustwording op gang. Ze werkten vanuit hun ervaringen en vanuit de (scheppings)theologie, de visie van Paulus op de gemeente aan positieve interpretaties van bijbelverhalen voor mensen met een handicap. Ze gebruikten de ervaringen van mensen om te komen tot een visie omtrent de plaats van mensen met een handicap in de samenleving en in de kerk in het licht van het heilsplan van God. Die visie kwam er: mensen zijn geschapen als beeld en gelijkenis van God en maken deel uit van de kerk; zij behoren tot het Lichaam van Christus. Een inclusieve visie op de mens. Een visie die ook verwoord is in het EDAN-document A Church of All and for All. De werkelijkheid is echter weerbarstig, structuren zijn hardnekkig, grenzen zijn moeilijk te doorbreken, denkbeelden zijn lastig om te buigen. Mensen met een handicap worden onder verschillende perspectieven beschouwd. In de maatschappij is dat het medische model dat de mensheid opdeelt in gezond en (chronisch) ziek/gehandicapt. In de wetenschap wordt de mensheid eveneens in tween verdeeld: wie voldoet aan de norm, de standaard, is gewoon. Wie daaraan niet voldoet, daarvan afwijkt is ongewoon, abnormaal. Meestal is daar een oordeel aan verbonden. Wie normaal is, is goed, wie afwijkt is onwaardig, invalide. De geschiedenis van mensen met een handicap is er een die getekend is door terreur. Dat heeft ook bewegingen opgeleverd die daar tegenin zijn gegaan. Culturele emancipatiebewegingen en hulporganisaties binnen en buiten de kerk. In de theologie, zowel in de klassieke theologie, de bevrijdingstheologie en de feministische theologie speelt dit medische en wetenschappelijke dualistische perspectief nog steeds een rol. Dat komt tot uitdrukking in het dagelijks leven, in de wijze waarop mensen elkaar beschouwen, met elkaar omgaan, elkaar beoordelen en waarderen. De Amerikaanse theologe Deborah Creamer stelt daarom een nieuw perspectief voor die het dualisme tegengaat, mensen bewust maakt van de kwetsbaarheid n de kracht van het menselijk bestaan. Zij noemt haar model het limieten- of grenzenmodel. Het gaat uit van de premisse dat de menselijke existentie gekenmerkt wordt door grenzen. Deze zijn met de schepping meegegeven. Daardoor zijn wij mensen die wij zijn, begrensd. Zonder begrenzing zou er geen sprake zijn van identiteit. Tegelijkertijd zijn deze grenzen betrekkelijk, open voor verandering. De grenzen zijn ook divers, en kunnen tijdelijk of blijvend zijn. Het voordeel van dit model is dat er geen sprake is van dualiteit, dat mensen met een handicap geen aparte categorie vormen, dat er geen moreel oordeel aan is verbonden. Het model doet een beroep op de geestkracht, de verbeeldingskracht, creativiteit, verbondenheid en solidariteit van mensen. Het is een model dat alle mensen insluit; iedereen heeft met grenzen te maken, of krijgt er mee te maken op enig moment in het leven. Het biedt perspectieven voor de theologie. Nog niet eerder is naar handicap gekeken vanuit het perspectief van grenzen, limieten. Het helpt om de uitsluitingsmechanismen die werkzaam zijn in beeldvorming, attitude, mensbeeld, godsbeeld, wereldbeschouwing en bijbelse hermeneutiek op het spoor te komen en daaraan een tegenwicht te bieden. In hoofdstuk 2 ga ik hier verder op in.

35

Deze laatste organisatie richt zich speciaal op mensen met een verstandelijke beperking,

13

Hoofdstuk 2

Theologie als handicapen bevrijding

2.1 Inleiding In dit hoofdstuk geef ik een uiteenzetting omtrent de beeldvorming en bejegening van mensen met een handicap en de theologische gedachtegangen die daarin een rol spelen en barrires vormen voor mensen om naar vermogen te participeren in de geloofsgemeenschap. Wat staat inclusie in de weg en wat zijn daarvan de oorzaken? Dat zijn de vragen waarop ik antwoord zoek. Mensen die theoloog zijn en leven met een handicap zijn de voornaamste bronnen van kennis. Zij hebben ervaringskennis die waardevol is voor de theologische reflectie. Daarnaast maak ik gebruik van de theologische kennis van H. Berkhof en Peter van t Riet als deskundigen op het terrein van de christelijke en de joodse traditie. Vanwege de breedheid en diversiteit van zowel handicaps, ervaringen, theologie, moet ik mij in het kader van deze studieverhandeling beperken tot een aantal themas. Er zijn vele theologische disciplines verbonden met handicap: antropologie, christologie, scheppingstheologie, eschatologie, ecclesiologie, hermeneutiek, poimeniek en ethiek. Ik heb gekozen voor die themas die in de verhalen van theologen met een handicap het meest op de voorgrond treden als onderwerpen die om een kritische beschouwing vragen: mensbeeld, godsbeeld en genezingsverhalen. 2.2 Beeldvorming en bejegening Mensen kijken met verschillende blikken naar en gaan op verschillende manieren om met beperkingen, afhankelijk van hoe en wanneer ze ontstaan zijn, de aard en ernst, cultuur, religie, gender, geschiedenis, media enz. De ervaring van handicap wordt benvloed door de ideen die anderen er over hebben. Creamer zegt To be disabled is to be labeled.36 In de geschiedenis zijn mensen met een handicap als individu en als groep gesoleerd, opgesloten, genstitutionaliseerd, getiketteerd, gecontroleerd, gestigmatiseerd, gesteriliseerd en vermoord.37 Misschien gaat het wel om de meest onderdrukte categorie van mensen, veronderstelt Creamer.38 Veel is ten goede veranderd in de afgelopen tientallen jaren wat de rechten van mensen met een handicap betreft, maar in de beeldvorming is nog wel het een en ander te verbeteren. In het satirische programma Dit was het nieuws van 30 mei 2009 vertelt presentator Harm Edens bij wijze van grap dat gehandicapten al een luxe WC tot hun beschikking hebben in de theaters en nu ook nog gratis mogen parkeren.39 Ja, als je mensen zo bevoordeelt, dan houd je het probleem in stand. Het is ironisch bedoeld, maar geeft weer hoe er gedacht wordt: gehandicapten worden voorgetrokken, worden financieel beloond, kiezen zelf voor hun handicap en vormen een probleem. Niemand wil echter ruilen! De werkelijkheid is natuurlijk andersom. Het opmerkelijke is dat een situatie omgekeerd voorgespiegeld kan worden, maar dat de beeldvorming dan toch negatief blijft en de bejegening navenant.40 Hoewel beelden door de tijd heen verschuiven, zijn er volgens Wuyts een zestal dominante beelden in de cultuur die in alle tijden naast elkaar bestaan en elkaar benvloeden. Mensen met een handicap zijn onvolwaardig, ongelukkig, zwak, abnormaal, benadeeld
Creamer, blz. 6 De geschiedenis van leven met een handicap van de Oudheid tot nu is o.a. beschreven door Ben Wuyts Over narren, kreupelen, doven en blinden (2005) 38 Creamer, blz. 19 39 Een wetsvoorstel hierover van PvdA-kamerlid Marjo van Dijken wordt door een Kamermeerderheid gesteund 40 Vele voorbeelden zijn te vinden in de door Treffers geschreven columns voor AanZet. Met humor beschreven ervaringen met belemmeringen in het maatschappelijk verkeer. De verhalen zijn gebundeld in Man zonder voetstappen (2008)
37 36

14

n gelijkwaardig. Dat beeld van de gelijkwaardigheid van mensen is vooral na de tweede wereldoorlog opgekomen. Er kwam een geweldige bewustwording op gang over de plaats die mensen met een handicap in de samenleving innemen, wat het betekent om te leven met een handicap en welke barrires mensen ondervinden. Duidelijk is geworden dat de positie van mensen met een handicap er een was en nog is van marginalisering en uitsluiting. Zij worden nog vaak als tweederangsburgers gezien en tot object van zorg en betutteling gemaakt. Mensen met een handicap hebben een emancipatiebeweging doorgemaakt en dat heeft geleid tot zelfbewustzijn, tot meer rechten, een betere belangenbehartiging, een verschuiving in de beeldvorming. Maar ondanks de programmas van de WHO, de acties van gehandicaptenorganisaties, de Wereldraad van Kerken en de VN is er nog veel onontgonnen gebied. De Verenigde Naties hebben in mei 2008 de rechten van mensen met een handicap die vastgelegd waren in een Conventie van kracht laten gaan. Vele landen hebben deze Conventie getekend en geratificeerd. Nederland heeft wel ondertekend maar niet geratificeerd. Dit betekent dat mensen in Nederland nog geen rechten kunnen ontlenen aan deze Conventie. Niet alleen is er nog veel werk te verzetten in de samenleving als geheel, maar ook binnen de kerken, moskeen en religieuze groeperingen. Tijdens een conferentie van Kom Beter Binnen en de Taskforce Handicap en Samenleving in maart 2008 bleek dat fysieke toegankelijkheid nog steeds een probleem is.41 Maar het gaat om meer dan dat. Er is in de kerk een grote onzichtbaarheid als het gaat om mensen met een handicap,42een gebrek aan participatie en inclusie, een onjuiste beeldvorming, onwetendheid, gebrek aan aandacht voor de eigen identiteit van mensen en een ontbrekend inzicht in de waarde die ervaringen van handicap als bron van kennis hebben voor de kerk en de theologie. In geloofsgemeenschappen worden mensen met een handicap meer beschouwd als mensen met een tekort die aangewezen zijn op herstel en genezing dan als mensen met een tegoed die iets te vertellen hebben. Rio Boeijinga-Alders, voormalig lid van de werkgroep Theologie en Handicap verwoordde in een gedicht dat haar niet kunnen horen en gehinderd worden door een stijve heup voor anderen een reden was om haar vast te pinnen op haar niet-kunnen. Ze wilde het wel uitschreeuwen: kijk nou eens naar wat ik wl kan. Ze ontleent steun aan een bijbeltekst: Het Woord is vlees geworden.43 Dat ben ik, als ik dat durf te zeggen.44 Zij verwoordt de gedachte dat wij op het Woord van God in het leven geroepen zijn, op de adem van zijn stem tot mens geworden zijn, dat wij gencarneerd zijn in het bestaan met zijn grenzen, beperkingen en verwachtingen. De opvatting aangewezen te zijn op herstel en genezing wordt ook zichtbaar in de toenemende aandacht voor genezingsdiensten. In mijn woonplaats Drachten gaat de Protestantse Gemeente in navolging van Jan Zijlstra extra diensten voor gebed en heling organiseren. Toen ik in juni 2007 een dienst van deze evangelist bijwoonde in ijsstadion Thialf in Heerenveen zag ik veel mensen die hoopten van hun ziekte en/of handicap bevrijd te worden. Zijlstra toonde zich bereid tot diep in de nacht door te werken totdat allen (ongeacht welke ziekte of beperking zij hadden) door het geloof in de kracht van Jezus Christus zouden zijn genezen. Zolang kon ik niet blijven, maar ik ben nog wel getuige geweest van de wanhopige uitspraak van een klein jongetje dat hij niet merkte
41

De conferentie werd door verschillende vertegenwoordigers uit de kerken en de Islamitische gemeenschap bijgewoond. Zij hun visie gaven op de positie van mensen met een handicap. Een jonge moslima vroeg of zij met haar rolstoel welkom was in de moskee. De reactie was: Ja, maar dan moeten wij wel eerst zien dat we je er in krijgen. Deze problematiek is algemeen. Om die reden geeft KBB een cd-rom uit met een checklist voor kerken en moskeen. 42 Niet alleen bij kerkgangers, maar ook bij ouderlingen, diakenen, predikanten. 43 In de NBV Het Woord is mens geworden (Johannes 1:14). 44 Gedicht gemaakt voor T&H. Andere gedichten van haar zijn te vinden in Mijn draad houdt de kralen bijeen (1999)

15

dat er iets veranderde. Hij werd geplaagd door longproblemen, maar ook na herhaalde dwingende aansporingen van Zijlstra om te geloven in de Heer, slaagde hij er niet in diep adem te halen. Een teleurstelling voor Zijlstra, het jongetje en zijn ouders. Ook voor mij, want ik hoopte natuurlijk dat het kind zou krijgen wat het graag wou: bevrijding, lucht, ruimte om te ademen. De deceptie was des te groter omdat het hier niet ging om een falende medische handeling, maar zou gaan om gebrek aan geloof dat de genezing in de weg stond. Dit is zon voorbeeld van een theologische gedachtegang die invloed heeft op de beleving van ziekte en handicap, op het zelfbeeld en op de bejegening van mensen met een handicap. Ook de ouders van Nancy Eiesland45 namen hun dochter, die aangeboren beperkingen had, mee naar genezingsdiensten. Nooit genas ze. Om die reden vroegen mensen haar wat haar verborgen zonden waren. Anderen vertelden haar dat ze speciaal was is Gods ogen, en daarom deze handicap had gekregen of dat God haar een handicap had gegeven om haar karakter te ontwikkelen. Eiesland: But by age six or seven, I was convinced that I had enough caracter to last a lifetime. Er waren ook mensen die haar troostten met het vooruitzicht dat ze in de hemel niet meer gehandicapt zou zijn. Eiesland: Having been disabled from birth, I came to believe that in heaven I would be absolutely unknown to myself and perhaps to God. My disability has taught me who I am and who God is. What would it mean to be without this knowledge?46 Het kan ook nog erger, vertelt Jacqueline Kool: Mijn Amerikaanse leeftijdgenote Diane DeVries werd zonder armen en benen geboren. Tijdens de bevalling viel de arts flauw en haar oma riep: Dit kind is van de duivel!.47 Kool en Eiesland beschrijven drie grondpatronen in de ervaringen van mensen met een handicap/ziekte binnen een religieuze context: * De verbinding tussen handicap en zonde, die de mens met een handicap tot zondaar maakt. De kerk gaat uit van een perfect lichaam en het is aan de zonde/zondeval/duivel te wijten dat men geen gezond lichaam heeft. * Handicap en ziekte worden automatisch in verband gebracht met lijden, dat (blij)moedig moet worden gedragen. Je bent dan slachtoffer of superheld (getuige van Christus). * Het liefdadigheidssyndroom, waarbij je object van naastenliefde bent. Aan de hand van Creamer kan daar aan toegevoegd worden: * Het uitgangspunt nemen in het gezonde lichaam48 en het niet erkennen van diversiteit, verschillen in capaciteit, de grenzen en de veranderlijkheid van het menselijk lichaam. * Het miskennen van de waarde van ervaringen van handicap als bron van theologische reflectie. Deze grondpatronen leiden tot een tweedeling in de mensheid (volmaakt en onvolmaakt, ziek en gezond, waardig en onwaardig, normaal en abnormaal). Zij veroorzaken verlies van respect en waardigheid, identiteitsverwarring; zij leiden tot uitsluiting, ontoegankelijkheid, niet gekend zijn, schuld, schaamte en boosheid, tot ongewenste machtsongelijkheid, miscommunicatie, en een verstoorde relatie met God en medemens. Ze werken negatieve beeldvorming en onrecht in de hand. Bijbelteksten, de interpretatie er van en theologische gedachtegangen, mensbeeld en godsbeeld, spelen hierin een rol. Vaak is theologie is op zich al een handicap, maar toch zijn er theologische bronnen nodig. Omwille van recht en omwille van het goede handelen in de praktijk moet de traditie en de theologie kritisch onderzocht worden. Tegelijkertijd zijn er in de bijbel ook verhalen te vinden waarmee mensen zich kunnen verbinden en die hen in hun
Helaas is Nancy Eiesland, theologe en sociologe, op 10 maart 2009 overleden. Zij is 44 jaar geworden. EDAN Newsletter january-march 2009, blz. 5. 47 Lezing Kool 29 november 2009 bij het Liliane Fonds, Den Bosch. Het verhaal staat ook in The Disabled God, blz. 33 48 Creamer, blz. 55
46 45

16

kracht zetten. Er is ook theologie die mensen bevrijdt. In het navolgende wil ik de theologische beeldvorming verduidelijken aan de hand van de themas mensbeeld, godsbeeld en genezingsverhalen. 2.3 Mensbeeld Als we (theologisch) spreken over de mens, over wie hebben we het dan? Welke beelden horen daarbij? Zijn mensen met een handicap daarbij inbegrepen, of vormen zij een aparte categorie, een uitzondering? Zijn zij abnormalen aan wie een andere waarde moet worden toegekend? Daar lijkt het wel op als ik, de ervaringen van mensen met een handicap lezende, tot de volgende inventarisatie van (stereotype) negatieve beelden kom: zondaar, heilige, superheld, duivelskind, onwaardig, zwak, onbekwaam, ongelukkig, slachtoffer, gebrekkig, zielig, schuldig, a-seksueel, slachtoffer. Of positieve: heilig, held, vrolijk, bijzonder. Mensen met een handicap herkennen zichzelf niet in deze beelden, al kan niet ontkend worden dat deze negatieve beeldvorming ook invloed uitoefent op het zelfbeeld en gevoelens van schaamte en schuld kunnen oproepen. De meeste mensen hebben er mee leren omgaan, net zo als zij hebben leren omgaan met een onconventioneel en lastig lichaam, maar het gevoel onrecht te worden aangedaan blijft. Deze beelden zijn niet alleen ontstaan door de medische wetenschap, de natuurwetenschap (die gezondheid als norm stelt, en de mens ziet als een rationeel wezen, autonoom en onafhankelijk) en de cultuur (die getekend is door de gezondheidsideologie en de mythe van de normaliteit) maar ook door religieuze opvattingen. Ik denk hierbij met name aan de Islam, het New Age denken49 en de joodschristelijke traditie. Het gaat mij in deze verhandeling specifiek om de opvattingen binnen de christelijke traditie. De geloofsleer pretendeert niet een allesomvattende antropologie te bieden, zegt Berkhof.50 In de christelijke traditie is er altijd een combinatie geweest van bijbelse en culturele (eigentijdse) gedachtegangen. En ook in de bijbel zelf is er sprake van invloeden uit de Umwelt. Zo is het mensbeeld in de bijbel benvloed door de Griekse filosofie, wat soms leidde tot een statisch-individualistisch gedealiseerd mensbeeld in de christelijke traditie; tot scheiding tussen lichaam en geest (Plato) en onderscheid tussen normaal en abnormaal (Aristoteles). In de bijbel is sprake van diversiteit als het gaat om het mensbeeld. Er is een joods beeld, een platonisch beeld, een aristotelisch, of een combinatie. In het scheppingsverhaal (in de scheppingsverhalen) wordt al snel duidelijk dat de mens niet volmaakt is. In psalm 8 is de groei van de mens zichtbaar, de opgaande lijn van de zwakke zuigeling tot de sterke mens die bijna goddelijk is, een heerser over de werken van Gods handen. In Prediker is de auteur zich bewust van de kwetsbaarheid van de mens, van de toenemende fysieke beperkingen van de mens wanneer deze ouder wordt. Voor je het weet beven de wachters van het huis, krommen sterke mannen zich, houden de maalsters op, worden de deuren naar de straat gesloten, en zij die uit de vensters zien verliezen hun glans. De amandelboom heeft witte bloemen, en de sprinkhaan sleept zich voort en de kapperbes helpt niet meer.51 Zo is het met de mens gesteld: stof zijt gij, en tot stof zult gij wederkeren. Maar: Prediker eindigt daar niet mee, want meerdere malen spreekt hij er over dat de geest weerkeert tot God die de

Ziekte is een beslissing. Citaat van Willem Glaudemans in Trouw, 10 september 2002. Naar aanleiding van A Course in Miracles en Het wonder van vergeving. Een werkboek. 50 Christelijk geloof, blz.180 51 Hiermee aangevend dat het met de ledematen, zintuigen, haar, gebit en seksualiteit allemaal wat minder wordt. Althans volgens Henk Berkhof in een preek over de ouderdom. In: Preken van Henk Berkhof, blz. 126-134

49

17

geest geschonken heeft. De mens zal de grote Persoon die de mens persoonlijkheid gegeven heeft ontmoeten.52 Wie de mens in wezen is, ook al vermeldt de Schrift dat deze door God geschapen is naar Zijn beeld en gelijkenis, weten we niet. Voor de mens geldt hetzelfde als voor God: een beeldverbod. Wat de identiteit van de mens is, hoe de Eeuwige de mens gezien en bedoeld heeft, is nog onbekend.53 De mens een wezen in wording, een werk in uitvoering, in statu nascendi. We zijn nog onderweg naar onze volle identiteit. De mens is onaf.54 Dat is niet een moderne gedachte, maar een die er al ten tijde van Ireneus was. Berkhof noemt dit de elevatie-lijn. In de Westerse theologie is deze gedachte verdrongen door de restitutie-lijn: de mens is volmaakt geschapen maar door de zondeval bedorven.55 Berkhof zegt dan ook dat de theologie niet verder kan gaan dan zeggen dat de mens op liefde is gebouwd (dat is de kern); dat de mens een antwoordelijk wezen is (geeft in vrijheid- een antwoord op de geschonken liefde en genade), en een wezen is dat in de relatie tot zichzelf komt.56 Of de mens werkelijk tot dit antwoord komt, of hij/zij goed is, tov, dt is nog in de toekomst, als appl en belofte verborgen. Vaak wordt aangenomen dat dit bij de schepping nog wel het geval was. De Eeuwige vermeldt bij alles wat hij schept dat het goed is: het licht, de aarde en zeen, de planten en bomen, de hemellichamen, de vogels, vissen en andere dieren. Maar: over de mensen spreekt Hij dat echter niet afzonderlijk uit. Hij zegent hen, maar het tov mod (zeer goed) spreekt Hij uit over de gehele schepping, over alles wat hij gemaakt heeft. De mens is kennelijk nog niet helemaal voltooid, al valt deze onvoltooidheid onder de eindkwalificatie zeer goed.57 Het zeer goed wil niet zeggen, dat de schepping perfect is, maar wel goed genoeg, waardevol, geschikt om er mee aan het werk te gaan. Vanuit deze gedachten is er geen reden om mensen, die allen vallen onder de conditie van de geschapenheid die waardevol, zelfs zeer goed is, onder te verdelen in categorien als waardig en onwaardig, sterk en zwak, goed en slecht enz. Het antwoord van Ulrich Bach, Duits theoloog en gehandicapt door polio, op de apartheid die in de realiteit wordt gehanteerd is dan ook deze: Jeder Mensch ist, so wie er ist, ein ganzer, ein richtiger Mensch; also wirklich keiner eine Unperson, ein gesellschaftlicher Nichts, denn dat Defizitre gehrt mit hinein in die Definition des Humanum; und darum gehren Behinderte gleichberechtigt mit hinein in Kirche und Gesellschaft.58 De mens is nog onvoltooid n waardevol; het behoort tot de menselijke existentie dat er grenzen en beperkingen zijn, dat de mens zowel sterk als kwetsbaar is. Bach is pleitbezorger van een ebenerdige theologie die mensen niet uitsluit maar insluit.59 Mensen zijn mensen, subjecten die samen met anderen hun bestaan vorm geven en leven voor het aangezicht van God. In de gemeente van Christus heeft de sterkste mens kwetsbare kanten, en de kwetsbaarste mens heeft talenten en gaven. De geloofsgemeenschap is zonder mensen met een handicap niet compleet, niet heel. Alle mensen dragen, in verbond met de Eeuwige, bij aan de voltooiing van de komende wereld, de messiaanse wereld, het Koninkrijk van God.

52

Preken van Henk Berkhof, blz. 131 1 Joh. 3:2 54 Berkhof, blz, 193 55 Ib., blz. 169 56 Ib., blz. 182 57 Van t Riet, De filosofie van hetsscheppingsverhaal, blz. 262 58 Bach, blz. 106 59 Ebenerdig: een aardse en realistische theologie die schepping en mensen omvat. In: Ohne die schwchsten, blz. 105
53

18

De vraag kan gesteld worden waarom deze positieve mensopvatting die geworteld is in de joodse en christelijke traditie (althans in het begin daarvan) niet in de praktijk wordt gebracht. Een deel van de oorzaak is gelegen in de worsteling om te begrijpen waar de ellende, het kwaad in de wereld vandaan komt en waarom deze ellende de ene mens mr en harder treft dan de andere. Echte antwoorden hebben de concepten die het resultaat van deze zoektocht zijn, niet opgeleverd. Wel hebben ze negatief uitgepakt voor vele groepen mensen, waaronder degenen met een handicap. De notie dat de mens een zondaar is, dat de mens van nature geneigd is God en zijn naaste te haten; dat de mens zo verdorven is dat wij ganselijk onbekwaam zijn tot enig goed en geneigd tot alle kwaad, tenzij wij door de Geest Gods wedergeboren worden60 (wat wij vervolgens niet in eigen hand hebben vanwege Gods soevereiniteit), dat de hele schepping door de zonde van een mens bedorven, gebroken is, het paradijs verloren, zijn lasten gebleken die in de loop van de geschiedenis het meest op de hoofden van bepaalde mensen zijn afgewenteld: die niet blank zijn, die niet rijk zijn, die niet gezond zijn, die niet volmaakt zijn, die niet van het mannelijk geslacht zijn,. De bevrijdingstheologien die opkwamen in de tweede helft van de twintigste eeuw hebben dit juk herkend, onder woorden gebracht en onder kritiek gesteld. Dit heeft tot bewustwording geleid en tot sociale bewegingen voor meer rechtvaardigheid, ook voor mensen met een handicap. In christelijke geloofsgemeenschappen leven deze gedachtegangen voort en ze blijven bewaard in de belijdenisgeschriften der kerk. Wie de ervaringen van mensen met een handicap serieus neemt en hun appl op gerechtigheid hoort en verstaat, zal kritisch moeten kijken naar het gedachtegoed van de traditie. We zullen de traditie moeten begrijpen in de historische context, maar deze ook vruchtbaar moeten maken in het heden en voor de toekomst. Als het leven, het lijden, het sterven en de opstanding van Jezus Christus, het juk van de zonde heeft verbrijzeld, dan geldt dat voor alle mensen, en niet alleen voor diegenen die (tijdelijk) gezond zijn en het ware geloof hebben. Het is onrecht om te denken dat wie gehandicapt is getekend is door zonde, ongeloof, demonen en de satan. Ik heb mijzelf afgevraagd of het dan onterecht om te denken dat de mens een zondaar is. Er gebeuren verschrikkelijke, onverdraaglijke dingen in de wereld, niemand kan dit ontkennen. Mensen begaan misse daden. Toch ben ik van mening dat het kenschetsen van de mens als zondaar onterecht is, dat het teveel een identiteitsbepalende opvatting is die mensen vastpint en gevangen houdt. Ik wil graag een stap terug doen, mij omkeren tot de joodse traditie (waarin ook Jezus stond) en een lans breken voor het mensbeeld van de tora.61 Daarin is de mens geen zondaar en ook geen volmaakte, maar (verbonds)partner van de Eeuwige, een lerend wezen, een mens die de vrijheid geschonken heeft gekregen om te kiezen voor het goede en/of het kwade en die daarvoor naar vermogen verantwoordelijkheid draagt. De mens is geschapen met de Yetser Hara (kwade neiging) en de Yetzer Hatov (goede neiging), en heeft de opdracht en de mogelijkheid hierin te kiezen. De wet, de halacha, die met deze neiging rekening houdt, helpt de mens om met deze neigingen te leven. Daarbij is overigens de realiteitszin aanwezig dat niemand volmaakt is, en dat niemand zo rechtvaardig is dat hij of zij altijd goed doet en nooit kwaad. Niettemin blijft de opdracht om te werken aan de heelheid van de wereld (tikkun olam). Dat maakt het bestuderen van de tora belangrijk.62 Wanneer een mens verkeerd handelt kan dit ellende veroorzaken, waaronder ziekte en handicap. Maar goed handelen beschermt iemand niet voor handicap.63 Het is een
Heidelbergse Catechismus, zondag 3 Van de oorsprong der ellende Ook hier blijven trouwens problemen: de opvattingen over rein en onrein (Lev. 21); ziekte als straf enz. 62 Jewish Perspectives, blz. 119-126 63 Over de goedheid van Tobit is geen twijfel Toch wordt hij door blindheid getroffen. Ook de vrome Job wordt door ziekte en rampspoed getroffen.
61 60

19

onterechte versimpeling om te beweren dat aan ziekte en handicap de zondeval en verkeerd handelen ten grondslag ligt. Daarvoor is de werkelijkheid te complex, te divers, te gecompliceerd en nog te weinig doorgrond. Het beeld van God zijn is voor vele theologen met een handicap enerzijds een krachtig beeld. Niet omdat wij precies weten aan welk beeld God beantwoordt, maar je kunt zeggen: wie een mens ziet, die weet dat deze geschapen is door God, naar Zijn beeld en gelijkenis. Toch is de mens als beeld van God niet onproblematisch, vanwege de onvoorstelbaarheid die bij veel mensen leeft dat een mens met beperkingen, met zwakheden en ziektes iets gemeen zou kunnen hebben met beelden van God als de almachtige, sterke, onveranderlijke en volmaakte. Hull neemt daarom niet het beeld van God als uitgangspunt voor de mens, maar het lichamelijke. In navolging van de bevrijdingstheologie en de feministische theologie. Ook Eiesland, Kool, Elshout en Creamer doen dit. Het lichaam doet er toe. Het christendom is immers de religie van de incarnatie.64 Het lichaam is de plaats waarin God zich openbaart.65 Het nadeel van deze theologien is volgens Creamer echter dat ook in deze modellen gezondheid de norm is. Zoals de feministische theologie een kritische kracht was ten aanzien van de klassieke theologie en de bevrijdingstheologie (daarin ontbraken de ervaringen van vrouwen), zo vormen de ervaringen van mensen met een handicap een kritische kracht tegenover alle theologien waarin het gezonde, volmaakte lichaam de norm is. Verscheidenheid is er geen onderwerp, verschillen doen er niet toe en evenmin de ervaringen met handicap. Creamer vertelt in haar boek dat bijeenkomsten van feministen tot haar teleurstelling vaak in kleine achterafzaaltjes plaatsvonden die voor vrouwen in een rolstoel alleen toegankelijk waren via een goederenlift. Creamer wil de ervaringen van mensen met een handicap serieus nemen. Zij ziet deze als bronnen van kennis. Dit leidde tot haar visie dat lichamelijke grenzen horen bij de existentie en dat deze grenzen iemand maken tot wie hij of zij is. Er zou geen sprake zijn van identiteit als de mens onbegrensd zou zijn. De realiteit van grenzen (die heel divers zijn en uiteraard lang niet allemaal zonder meer geaccepteerd moeten worden) zet de mens aan tot inspanning, verbeelding, creativiteit, betrokkenheid en volharding om de samenleving zo in te richten dat iedereen daarin zijn eigen plaats in kan nemen en verantwoording kan nemen.66 Hull noemt de apostel Paulus als een mens met een groot lichaamsbewustzijn. In zijn brieven vind je veel lichamelijke beelden, zoals het lichaam van Christus. Hij gebruikt in zijn brieven opvallend vaak het woord soma.67 Dit beeld, het lichaam van Christus, dat de tekenen van verwonding nog draagt, biedt volgens Hull een weg uit de tirannie van de normaliteit, de kerker van volmaaktheid, de dictatuur van perfectie. God op aarde deelt in de onvolkomenheid, de kwetsbaarheid, het lijden, de honger, de dorst, de zwakheid en de angst van de mens. Z ervaart Paulus het, en Hull kan zich daar in vinden. De mens kan krachtig zijn, maar ook kwetsbaar. Dit beeld van de kwetsbaarheid van de mens wordt algemeen gedeeld door theologen met een handicap. De mens is kwetsbaar en begrensd en toegelegd op wederkerigheid, creativiteit, gemeenschap, gastvrijheid en communicatie. Deze beelden zijn kenmerkender voor de mens dan autonomie, onafhankelijkheid, productiviteit, kracht en perfectie, zegt Reynolds in Vulnerable Communion.68

64 65

Creamer, blz. 37 Ib., blz.. 56 66 Ib., blz. 113 67 Hieruit blijkt de gave van Paulus als agoog . Hij buigt de Griekse lichaamscultuur om tot de verering van God (1 Kor. 6:20) 68 Reynolds, blz. 73-97

20

2.4 Godsbeeld In de bijbel wordt vaak antropomorf over God gesproken, maar het is beeld-spraak, het is verwijzend en gaat samen met het beeldverbod. Daarom moet er voorzichtig over God worden gesproken als we het er dan toch over willen hebben. In de joodse traditie is het tetragrammaton, de vier letters , om de Eeuwige mee aan te duiden en die niet mag worden uitgesproken (alleen als adonai), een blijvende herinnering, een voortdurend appl om terughoudendheid te betrachten. Het geven van namen, omdat we als predikanten toch van God moeten spreken, is problematisch maar onvermijdelijk. We geven er iets mee aan van de wijze waarop God zich laat kennen en hoe de mens God ervaart. Dat is altijd weer anders, geen enkel beeld is in staat de Eeuwige te vangen en daarvan moeten mensen zich bewust zijn.69 Zoals zo vaak vloekt de wereld echter met God.70 Beelden van God hebben volgens Bach het apartheidsdenken bevorderd. De kracht, de macht en sterkte van God is zozeer op de voorgrond gezet, dat alles wat zwak is buiten beeld bleef. Daarbij is over het hoofd gezien dat God niet de keuze maakt voor de sterke Goliath, maar voor de zwakke David. En wie was zwakker, armer, machtelozer, afhankelijker en hulpbehoevender, dan Jezus, God met ons, Immanul, als het kind in de kribbe en als volwassene in de tuin van Gethseman, onderweg naar Golgotha? Dit zijn beelden die voor mensen met een handicap herkenbaarder zijn dan dat van Jesus Christ Superstar. Een vervalst beeld van God is dat volgens Bach, een beeld waar je in gevangenkampen of in armoedewijken weinig mee kan beginnen.71 De beelden waar veel mensen met een handicap in deze tijd over struikelen zijn die van God als de almachtige vader, de verhevene, transcendente, souvereine, volmaakte, koning, heer, meester, regeerder en strijder. Hoewel het metaforische beelden zijn (Sally McFague) en als een kritische functie fungeren voor de koningen, vaders en strijders van deze wereld,72 ervaren mensen met een handicap door de eenzijdigheid van deze beelden de kleinerende kracht er van. Het zijn hirarchische beelden, imperialistisch, dualistisch. Deze beelden hebben invloed op het zelfbeeld en maken van mensen onmondige kinderen, klein, machteloos, en niet in staat tot het dragen van verantwoordelijkheid, zorg. Zij werken inclusie, wederkerigheid en respect tegen, zegt McFague.73 De beelden kunnen ook een tegenovergesteld effect hebben als mensen, als beeld van God, zichzelf er te veel mee vereenzelvigen. Dit kan leiden tot zelfoverschatting, almachtsfantasien, overmoed en hoogmoed. Het liberale antwoord op de machtige beelden van God is het omgekeerde: God is niet almachtig. Het is niet Gods fout. Hij is niet de veroorzaker van ziekte en handicap. De mens is slachtoffer van het toeval. De nadelen hiervan zijn weer dat handicap (opnieuw) uitsluitend negatief beoordeeld wordt: het hoort er niet te zijn. Dat toeval ziet men overigens niet aan het werk als het om gezondheid gaat. Het maakt ook dat God in de moeilijke ervaringen van het leven, in pijn, in lijden en verdriet, niet meer is dan een machteloze tandeloze tijger die enkel mee kan huilen. God lijdt met ons mee is de gedachte van McFague, en that is all she has to say, zegt Creamer.74 Het plaatst de ervaringen van mensen, die er om vragen serieus genomen te worden, buiten de invloedssfeer van God, en dus niet van belang. En wie heeft daar dan nog wel invloed op? Is de mens dan alleen op zichzelf aangewezen? Andere metaforen (oude en nieuwe) bieden meer mogelijkheden om mensen in de realiteit te houden (ebenerdig) en hen toch in hun kracht zetten (empowerment): God als vriend, kameraad, minnaar, moeder, reisgenoot, de nabije, barmhartige, ontfermer,
69 70

Over de vele namen van God, zie Brueggeman, blz. 229-266 Berkhof, blz. 151 71 Gehandicapten, wel bekeken, niet gezien, blz. 24 72 Berkhof, blz. 73 73 Modellen voor God, blz. 37 74 Creamer, blz. 68

21

licht.75 In deze beelden resoneren de kwaliteiten van de liefde en verbondenheid. Een aparte vermelding verdienen de beelden die Creamer noemt als beelden die volgens haar de test doorstaan als het gaat om inclusie. Het eerste is het beeld van de toegankelijke God: iedereen is welkom, niemand wordt een plaats ontzegd. Zij ontleent dit beeld aan Jenny Weiss Block. Het tweede is het beeld van God die gericht is op wederkerigheid, ontleend aan Kathy Black. Zij gaat uit van de verbondenheid van God en mens en tussen mensen onderling. De derde is de gehandicapte God waarmee Nancy Eiesland grote bekendheid kreeg. Het belang van dit beeld ligt in de solidariteit van God met de onderdrukten, met hen die met een onconventioneel lichaam leven. Het zijn drie krachtige modellen die perspectief bieden, maar volgens Creamer niet ver genoeg gaan, omdat in deze modellen aan de ervaringen met handicap niet genoeg recht wordt gedaan en de handicap op zichzelf nog altijd eerder wijst op een tekort dan op een tegoed of mogelijkheden. Er is wel aandacht voor toegankelijkheid en inclusie, maar wil het dan zeggen dat met het slechten van de drempels duidelijker is geworden hoe wij met ons lichaam dat begrensd is kunnen omgaan? Is daarmee de ambivalentie, de problematische verhouding die wij vaak hebben met ons eigen lijf verdwenen? Vandaar Creamers voorstel om in aanvulling op deze beelden handicap te zien als een uitdrukking van grenzen, limieten (niet: tekorten), die zoals eerder al gezegd, behoren tot de existentie (al zijn ze niet allemaal gewenst en intrinsiek goed) en die de mens aanzetten tot creativiteit, verbeelding, tot het zoeken naar mogelijkheden om te leven voor Gods aangezicht, een eigen identiteit op te bouwen, bij te dragen aan de diversiteit van culturen en kennis over de mogelijkheden en onmogelijkheden van het lichaam.76 Zij noemt het The Theology of embodied Limits ans Consctructive Possibilities. Het beeld van God dat hier bij past is het beeld van de creatieve schepper, die formeert n grenzen stelt en daarmee ook zichzelf begrenst. Die volhardend de schepping onderhoudt maar ook ruimte biedt aan verandering en diversiteit. We zijn terug bij een klassiek beeld van God, maar opnieuw verwoord zonder de oude noties van dualiteit, perfectie, en handicap als een teken van zonde. Het past binnen de traditie, is niet in tegenspraak met de wetenschap en geeft ruimte aan de ervaringen van alle mensen. Het past tevens binnen de Triniteit, die, heel opmerkelijk, een ingang biedt aan vele theologen met een handicap om de diversiteit van mensen en hun ervaringen de ruimte te geven en de paradoxale mens- en godsbeelden bijeen te houden (o.a. Hull, Eiesland, Block). Dit ondanks de moeilijk uit te leggen en te doorgronden klassieke leer aangaande God.77 De Triniteit is niet een statisch beeld van God maar stelt een dynamisch gebeuren voor. Het is een samenvattende beschrijving van het verbondsgebeuren. Hierin is God niet meer de onveranderlijke, maar een God die zich in zijn schepping en in zijn liefde veranderlijk, en dus ook begrensd78 gemaakt heeft. Die met de mens door een proces heen gaat dat Hem zelf ook iets doet. God is in de Triniteit geen abstracte God, maar God-met-ons.79 Trinitarische theologie kan een ondersteuning zijn voor het denken over diversaliteit, zegt Mechteld Jansen. De relaties tussen God, Jezus en Heilige Geest bieden een mogelijkheid tot erkenning van het bestaan van wederkerigheid en gelijkwaardigheid in relaties.80 Met respect voor grenzen en in het besef dat deze grenzen nooit absoluut zijn. Jezus weerspiegelt deze houding.
Het beeld van God als licht, het meest populaire beeld bij theologen blijkens het onderzoek God is een verhaal van Hijme Stoffels (2006), is voor Hull weer minder belangrijk geworden naarmate hij slechter ging zien. 76 Als voorbeeld noemt Creamer de Dovengemeenschap die een eigen cultuur heeft opgebouwd met een complete taal, stijl, waardensysteem en rituelen. In deze cultuur heten horenden die alleen communiceren met gesproken woorden audisten. Creamer, blz. 97 77 Een ondoorgrondelijk mysterie, een struikelblok voor het denken. Berkhof, blz. 327 78 Berkhof, blz. 154: Scheppen betekent dat God zichzelf beperkt en ruimte biedt voor het andere. 79 Berkhof, blz. 328 80 Mechteld Jansen in God op de grens, blz. 21
75

22

Hij respecteert de mens in zijn mogelijkheden en beperkingen, maar doorbreekt en overschrijdt grenzen die wij mensen liever handhaven.81 In de Triniteit is er ruimte voor transcendentie en immanentie, voor diversiteit en grenzen, gaan kracht en kwetsbaarheid samen en is God niet gereduceerd tot een machteloze huilebalk in de hemel,82 maar een werkzame, creatieve, liefdevolle aanwezigheid op aarde, die in mensen woning zoekt. 2.5 Genezingsverhalen

2.5.1 Inleiding De kerk is geen museum, schrijft Jeanrond, maar een levend organisme waarbinnen veranderingen plaatsvinden. De theoloog moet de traditie kritisch bevragen, met de nodige prudentie (ook zij kan het mis hebben).83 In het kader van de uitsluiting van mensen met een handicap gaat het hier om bepaalde interpretaties van bijbelverhalen, met name de genezingsverhalen. Zij hebben niet tot heil geleid maar hebben het onrecht vergroot. 2.5.2 Ziek van genezingsverhalen Genezingsverhalen zijn voor mensen met een handicap geen verhalen van hoop, zegt Hull, maar van medelijden en missie. Mensen voelen zich van hun waardigheid beroofd; zij voelen zich onvolwaardig en als zondaar beschouwd. Volgens Bach staan talrijke interpretaties van genezingsverhalen haaks op de ebenerdige theologie. In vele exegeses worden niet-gehandicapten onrealistisch verhoogd, en gehandicapten onrealistisch vernederd.84 Ziekte en handicap worden vaak gezien als machten die God tegenwerken. Lichamelijke gezondheid wordt zozeer met de goddelijke wil, genade en heil verbonden dat het ontbreken van gezondheid automatisch in de sfeer van zonde, verwerping en straf komt. Mensen die niet genezen bevinden zich dan in de macht van het kwaad. De realiteit dwingt de mens echter om te erkennen dat er handicaps zijn die niet verdwijnen. Dit gegeven is niet zonder meer toe te schrijven aan het ongeloof en de zonde van de mens, de werking van de satan, of de zondeval en de gebrokenheid van de wereld. Net zomin als gezondheid zonder meer toe te schrijven is aan een onberispelijke levenswandel, zegen van God of het over het hoofd gezien worden door de duivel. Hier is sprake van een dualistische wereldbeschouwing waarin een deel goed is en een deel slecht en gevaarlijk. In de geloofsleer is weinig aandacht gegeven aan de onvoltooidheid van de schepping, schrijft Berkhof. Men ging er als vanzelfsprekend vanuit dat de goede schepping beantwoordde aan een grieks statisch volmaaktheidsideaal. Wat daar niet aan voldeed werd aan de zonde toegeschreven. Rampen, lijden, ziekte, en dood werden gezien als een straf voor de zonde. Berkhof: Wij weten nu dat deze voorstelling van zaken al daarom onhoudbaar is, omdat strijd, lijden, dood en natuurcatastrofes al miljoenen jaren vr het verschijnen van de mens hun intrede hadden gedaan. En wij weten ook, dat deze negatieve verschijnselen niet louter negatief zijn, omdat ze onlosmakelijk met het positieve goed van de voortgang van het leven samenhangen.85 De wereld is onaf, onvoltooid en er is veel verdriet waarvan niemand de schuld draagt. Dit kunnen we enerzijds aanvaarden als een gegevenheid van de schepping, anderzijds kunnen we er tegen strijden. De traditionele dogmatiek heeft geprobeerd het lijden te verklaren uit de paradijsvloek uit Genesis 3:17-19 en de visie van Paulus op zonde en
Jansen, blz. 22 Met dank aan Corja Menken voor deze uitdrukking. De herkomst er van heb ik niet kunnen traceren. 83 Jeanrond, blz. 174 84 Bach, blz. 349 85 Berkhof, blz. 170
82 81

23

dood (Romeinen 5), waarbij een causaal verband tussen zonde en kwaad wordt gesuggereerd. Volgens Berkhof houdt deze theorie geen stand omdat elders in de bijbel, in Genesis, in Job en bij Paulus zelf dit verband ontbreekt. In Job is er zelfs sprake van protest tegen deze gedachtegang.86 Er is geen echt theologisch antwoord op de vraag naar het lijden. Evenmin op de vraag waarom de ene mens ziek wordt en de andere niet. Dat daar geen antwoord op is, mag ons niet verleiden tot de gedachtegang dat de ene mens dan meer of minder waarde zou hebben dan de andere, of meer of minder gezegend zou zijn door God. Volgens Bach moeten wij het eerste gebod oefenen: God is de enige God, God is en, over alles, over gezondheid en ziekte, over mensen met en mensen zonder handicap. Hij is ervan overtuigd dat Gott will, dass dieses Leben mein Leben ist, een gezegend leven, een leven in Gods goede (onvolmaakte) schepping, een leven dat zich afspeelt binnen de ruimte van de liefde van God. Dat sluit protest niet uit, zegt Bach. Ein behinderter Mensch is gentigt in den sauren Apfel zu beissen; da entsteht Neid, wenn andere Menschen ssse pfel haben; da entsteht Klage: warum bekomme ich dauerend die sauren?!87 Voor Bach is God de schepper van zowel zure als zoete appelen en het gaat niet aan om de zoete te zien als een geschenk van de goede God en de zure te zien als een schepping van de duivel. Dat handicaps tot de existentie van het leven behoren, tot de normaliteit van het leven, en dat een ieder, zonder aanziens des persoons, een handicap kan overkomen wordt breed gedragen door alle auteurs wier boeken ik gelezen heb. Of het nu gaat om Jaqueline Kool, Dick Stap, de leden van de Werkgroep Theologie en Handicap, het Konvent von Behinderte SeelsorgerInnen, Nancy Eiesland, Deborah Creamer, John Hull, Thomas E. Reynolds, Kathy Black of Jenny Weiss Block. Ze delen ook de mening van Bach dat de traditionele gedachte dat er een causaal verband is tussen ziekte/handicap en zonde verbroken dient te worden. Er wordt niet ontkend dat verkeerd handelen kan leiden tot ziekte en handicap. Er wordt ook niet beweerd dat handicap omdat dit nu eenmaal voorkomt in het bestaan, niet tegengegaan of niet bestreden zou moeten worden. Niemand kiest er voor om ziek te worden, of gehandicapt te zijn. Maar nu wij eenmaal een handicap hebben waartegen geen remedie is, moeten wij er op creatieve wijze mee leren leven en onszelf blijven liefhebben zoals ook God ons met onze grenzen liefheeft. Wij zijn als mens gekozen, geliefd en aanvaard. Ich bin mir selber kostbar geworden, zegt de Duitse predikante Esther Bollag.88 De aanname van een verband tussen ziekte en zonde, en de hermeneutiek van genezingsverhalen hebben een negatieve invloed op het zelfbeeld van mensen, de identiteit en het zelfrespect. Zij ontnemen mensen hun waardigheid en maakt het mensen onmogelijk zichzelf te zien als mensen die geschapen zijn naar Gods beeld en gelijkenis. De predikant Dick Stap die chronisch ziek werd, verzeilde door de theologische hoeksteen van het verband tussen zonde en ziekte in een spirituele en sociale leegte. Het raakte hem in zijn relatie tot zichzelf, tot de ander, tot God en Christus. Het riep allerlei vragen op: waarom blijf ik ziek als Christus de zonden verzoend heeft? Voldoe ik nog wel aan het beeld Gods? Is het nastreven van een perfecte lichamelijke gezondheid dan werkelijk het hoogste goed? Stap keerde de struikelsteen om en ontdekte het volgende: het verlangen naar herstel van gezondheid terwijl ik weet dat mijn ziekte onomkeerbaar is, dat is zonde! Het betekende voor hem het einde van de metafoor ziekte is zonde, om zodoende met eerbied en respect voor zijn geschonden en minderwaardig geachte lichaam voor Gods aangezicht te kunnen leven. Voor dit afscheid vond hij ruimte bij theologen als Kuitert (geloof moet zijn eigen geloofsvoorstellingen kunnen relativeren), bij Anselmus (God is groter dan alles) en de negatieve theologie van Pseudo-Dionysius de Areopagiet (dt
86 87

Berkhof, blz. 172 Bach, blz. 110 88 Grenzen in einem weiten Raum, blz. 83

24

God is kunnen wij weten, maar niet wat God is). Het betekende een bevrijding en een verademing voor Stap en bracht hem in balans. Hij vond een evenwicht tussen de acceptatie van het hier en nu en een open houding naar de toekomst (een nieuwe hemel en een nieuwe aarde, zonder ellende). Het stelde hem in staat tot herwaardering van zijn nieuwe identiteit, tot zelfrespect, tot solidariteit met anderen en tot creatieve aanwending van zijn gaven en talenten om als mens tussen de mensen te leven. 2.5.3 Exegese van genezingsverhalen Het is dus van belang om bij het preken over genezingsverhalen rekening te houden met bovenstaande overwegingen. Kathy Black geeft haar boek A healing homiletic. Preaching and disability meer voorbeelden van hermeneutiek die voor barrires zorgen. Sommige exegeten menen een tekst die is ontstaan in een bepaalde historische context letterlijk te kunnen toepassen in de tegenwoordige tijd. Alsof er in de tussentijd geen verschuivingen hebben plaatsgevonden in mensbeeld. Anderen benaderen de tekst wetenschappelijk en rationeel, geloven niet in wonderverhalen en genezingsverhalen. Zij laten deze teksten liever buiten beschouwing en zien hen als mysteries die onverklaarbaar zijn. Er zijn ook exegeten die een middenpositie innemen en die de verhalen zien als een uitdrukking van geloof geschreven in beeldende, metaforische taal. Ook dan kan de uitleg voor problemen zorgen. Handicaps als blindheid, doofheid, verlamming krijgen altijd een negatieve connotatie. Blindheid staat voor niet willen zien, doofheid het niet willen horen (wij zijn allen doof voor het woord van God) en verlamming betekent lamlendigheid. Nooit is blindheid een metafoor voor een extra gevoeligheid voor de aanwezigheid van de Eeuwige in het suizen van een zachte koelte.89 Nooit is doofheid een metafoor voor het fijngevoelig kunnen interpreteren van lichaamstaal. Nooit is verlamming een metafoor voor het kunnen uithouden, voor het oneindige geduld van de Eeuwige. Zowel de letterlijke interpretaties van de tekst als de metaforische benadering hebben tot gevolg dat mensen met een handicap op de een of andere manier in verband worden gebracht met zonde. Er kan sprake zijn van straf, ongehoorzaamheid, ongeloof of rebellie. Mensen met handicap zijn meestal object en dienen als voorbeeld voor een morele les. Vrijwel nooit hebben ze een naam 90 en zelden komen ze zelf aan het woord om te vertellen wat hun handicap voor hen betekent, wat ze graag zouden willen en hoe het voor hun was om genezen te zijn. 2.5.4 Handicap en zonde Volgens Black moeten we de genezingsverhalen niet zien als verhalen waarin de nadruk ligt op het genezen van het individu, maar als verhalen waarin de uitsluiting uit de gemeenschap wordt opgeheven door genezing. Genezing is dus geen doel op zich maar middel, een voorwaarde om rein te worden verklaard en weer deel te kunnen uitmaken van de gemeenschap en de godsdienstige plichten te kunnen vervullen. Het gaat er om heling van de hele gemeenschap tot stand te brengen. Wie ziek was, was inderdaad een zondaar. Niet vanwege de ziekte, maar vanwege het niet kunnen voldoen aan de geboden, de religieuze plichten. De ziekte was geen straf op de zonde, maar ziekte maakt de zieke tot een overtreder.91 Daarom zijn er in het jodendom bepalingen waarin mensen soms worden ontheven van hun plichten in geval van ziekte, zodat zij en de gemeenschap waartoe zij behoren, zich niet schuldig kunnen maken aan overtreding. Deze ontheffing was in de vorm van een verbod, om te voorkomen dat mensen toch zouden proberen te voldoen aan de geboden (hetzij uit eigen wil, hetzij onder druk),
Zo ervaart John Hull de aanwezigheid van God in navolging van Elia (1 Koningen 19:12) De uitzondering is Bartims, de blinde bedelaar (Marcus 10:46) 91 Ziekte werd in de joodse traditie in het algemeen als een natuurlijk verschijnsel gezien, hoewel er ook sprake kan zijn van ziekte/plagen als straf voor het niet voldoen aan de wet (Deuteronomium 28)
90 89

25

waarbij het risico aanwezig was meer kwaad aan te richten, dan goed te doen. De interpretatie van bijbelpassages betreffende ziekte/ handicap en wetgeving is zeer ingewikkeld. De discussies daarover zijn binnen het jodendom nog steeds gaande. Wel is duidelijk dat ziekte of handicap op zichzelf, in het algemeen geen teken van zonde is. Het gaat er om hoe er in de praktijk in overeenstemming met de voorschriften mee geleefd kan worden.92 Hoewel er geneeskunde werd gepraktiseerd in bijbelse tijden,93 was er een beperkte kennis van het lichaam, ziektes en de oorzaken er van. In de praktijk waren er veel mensen die ongeneeslijk ziek waren, langdurig ziek of gehandicapt. Zij bleven, schuldig of niet, verstoken van gemeenschap. Jezus doorbrak sociale grenzen, en daarmee het isolement van mensen. Hij bracht heling tot stand.94 2.5.5 Genezing is niet onproblematisch Blijkens de Schrift genas Jezus mensen, al genas hij niet iedereen. Dit blijft een punt van theologische discussie. Black is van mening dat de nadruk op genezingsdiensten, waarbij om een wonder wordt gebeden, mensen die al kwetsbaar zijn nog kwetsbaarder maakt. Want, zo zegt zij, wanneer het wonder niet geschiedt gaat de teleurstelling en de desillusie samen met gevoelens van verwerping.95 Deze situatie komt in de verhalen van Jezus niet voor; er zijn geen getuigenissen van teleurstelling en desillusie. Ik zou hier zelf aan toe willen voegen dat ook wanneer er wl genezing plaatsvindt dit niet onproblematisch is. Als de grenzen waarmee je hebt leren leven worden verlegd vraagt het om de nodige arbeid en energie om die nieuwe situatie te verkennen, je eigen te maken en afscheid te nemen van wie je tevoren was. Een ontroerende beschrijving hiervan is te lezen in de roman De gifhouten bijbel. Adah is als kind door een hersenafwijking eenzijdig verlamd waardoor ze krom loopt; ze kan ook niet spreken. Ze kan wel lezen, schrijven, gedichten maken en zwemmen als een gestroomlijnde vogel. Als ze al volwassen is, blijkt er een arts te zijn die haar door middel van een hersenoperatie kan genezen. Aldus geschiedt. Dan kan ze lopen zonder dat er iets van mankheid te bespeuren valt. Hoe ervaart Adah dat? Roept ze hoera helemaal beter nu, hoera!? Waren de mensen die Jezus genas niet ook ontzettend blij? Adah: Ik ben nog steeds Adah, maar je zou mij nauwelijks herkennen zonder mijn zijdelingse gang. Vreemd genoeg heeft het me jaren gekost om mijn nieuw plaats in het leven te aanvaardenMet het gesleep van mijn gespleten lichaam ben ik ook mijn vermogen kwijtgeraakt om te lezen zoals ik vroeger deed. Als ik een boek opensla, rangschikken de woorden zichzelf in kleingeestige enkele rijen op de bladzij; de spiegelbeeldgedichten wissen zichzelf nog voor ze half gevormd zijn in mijn hoofd. Ik mis die gedichten. Ik mis Ada, maar niemand mist haar. Zelfs moeder niet. Ze lijkt er hoogst tevreden mee het verkreukelde vogeltje dat zij op de wereld had gezet, ten slotte de rug te zien rechten en te zien uitvliegen. Maar ik was gehecht aan wie ik was, zeg ik tegen haar. O, Adah. Ik hield toen ook van je. Ik vond je nooit minder, maar ik gunde je beter. Hoe kan ik duidelijk maken dat vroeger de som van mijn twee niet bijeen passende helften meer was dan n geheel? Wij hadden beiden onze sterke punten. Er bestaat geen goede naam voor mijn gave en daarom is hij zonder ceremonieel ter aarde besteldIk mag dan lang en recht lijken, maar van binnen zal ik altijd Ada zijn. Een

92

In Jewish perspectives on theology and the human experience of disability wordt uitgebreid op deze kwesties ingegaan 93 Waardeer de arts, want je hebt hem nodig en ook voor de arts moet je een plaats inruimen want ook hij is door de Heer geschapen staat er in Jezus Sirach 38:1 en 12 94 Black, blz. 50-54 95 Black, blz. 52

26

kromgetrokken individuutje dat de waarheid probeert te vertellen. De kracht ligt in het evenwicht: we zijn evenzeer onze verwondingen als onze successen.96 Genezen is niet onproblematisch. Rio Boeijnga-Alders verwoordt dit eveneens in haar gedicht Lamme Josje dat zij schreef naar aanleiding van Handelingen 3: 1-10: .. Gezegend zijt Gij die mij het licht deed zien En gezegend zult Gij zijn als mensen tot mij komen in Uw naam en kijken in mijn ogen Maar sta mij bij als ik ooit op moet staan97 Het kwijtraken van je handicap is niet het einde van het verhaal, maar het begin van een nieuw verhaal. Zo zijn de genezingsverhalen geen verhalen van eind goed, al goed, maar het begin van een nder bestaan, waarin de nabijheid van de Eeuwige nog net zo belangrijk is als daarvoor. Het werk van de arts is ten einde als de patint genezen is, maar de behoefte aan heling blijft. Drvoor zijn de zondagse erediensten, om bijeen te brengen wat gescheiden lijkt: ons verleden, ons heden, onze toekomst in gemeenschap met de Eeuwige. Predikanten die preken over genezingsverhalen en voorbij gaan aan de verbinding die meestal wordt gelegd tussen handicap en zonde, hetzij letterlijk of metaforisch, dragen bij aan vervreemding en uitsluiting, in plaats van aan heling en inclusie. Predikanten die menen dat met genezing alles gezegd is, doen geen recht aan de ervaringen van mensen. 2.5.6 Aanbevelingen Hoe is het dan mogelijk om zo te preken dat er wl sprake is van acceptatie, bevrijding, heling en verzoening? Hoe kun je trouw blijven aan de tekst en niet vervallen tot discriminatie en onderdrukking? Dat betekent in de eerste plaats dat je kijkt naar je eigen theologische vooronderstellingen, omdat deze je benvloeden bij de exegese. Hoe kijken we naar mensen die ziek zijn, gehandicapt en naar onszelf als we geconfronteerd worden met handicap. Wat is ons mensbeeld, godsbeeld, wereldbeschouwing. Zijn mensen die gezond zijn gezegend, en wie ziek zijn vervloekt? Dit is niet alleen een homiletische kwestie, maar ook een zaak van pastoraal belang. Black geeft een aantal suggesties voor predikanten om met deze teksten om te gaan:98 1 Als we in een preek willen aangeven dat mensen Jezus niet begrijpen, of hem negeren, laten we dat dan ook zo zeggen of creatief zijn in het vinden van andere metaforen dan de zintuiglijke, zoals als blind, doof, stom, lam enz.99

96 97

Barbara Kingsolver, blz. 476-481 Het hele gedicht staat in Mensen met een lichamelijke Handicap, blz. 31 en in Mijn draad houdt de kralen bijeen, blz. 41 98 Black, blz, 182-186 99 Ook Kool bepleit in haar boek Goed bedoeld variatie in beelden en woorden en het gebruiken van inclusieve taal

27

Houd rekening met de situatie waarin degene in het verhaal zich bevindt. Betrek de historische context, de Sitz im Leben, voordat je de tekst van toen in verbinding brengt met de situatie van nu. 3 Het meest kenmerkende van het werk van Jezus was zijn geheel eigen interpretatie van religieuze voorschriften.100 Hij doorbrak grenzen. In de verhalen wordt dit steeds opnieuw duidelijk. Als het gaat om wie rein of onrein is, wie bevoegd is te vergeven, wat geoorloofd is op de sabbath, wie bepaalt of iemand een zondaar is. Welke wetten (geschreven en ongeschreven) regels en wetten worden er nu in de kerk gehanteerd, waardoor mensen worden uitgesloten? Dat zijn aandachtspunten voor een hedendaagse prediking. 4 Het is ook van belang aandacht te geven aan degenen die in de verhalen de subjecten en de objecten zijn. Wie kijkt, wie spreekt, wie handelt? En extra aandacht als mensen met een handicap subject zijn en voor zichzelf spreken: Bartimes, de bloedvloeiende vrouw, de vrouw bij de bron, de Syro-Fenicische vrouw enz. Hoe spreken wijzelf over onze handicaps, en hoe ervaren wij ze, wat verlangen we? In dit verband is de vraag die Jezus stelt aan Bartimes Wat wilt u dat ik voor u doe? van grote betekenis. Jezus maakt van Bartimes geen object en hij laat hem in zijn waarde. Vanzelfsprekend? Wie goed luistert naar de ervaringen van mensen weet dat deze kernwaarde in de omgang met elkaar vaak niet gepraktiseerd wordt.101 5 Een ander manier van het behandelen van deze teksten is te focussen op de rol van de menigte: is men verveeld, gerriteerd, verbaasd, ongeduldig, blij? Toont men weerzin, is men belangstellend of juist op sensatie belust? Hoe reageert men op mensen die ziek zijn, hoe op de daden van Jezus? Dat vestigt de aandacht op onze eigen houding: hoe reageren wij zelf op mensen die wij als anders ervaren. Is het confronterend, gaan we hen uit de weg, wat verwachten we in de relatie? Voelen we ons verlegen, beschroomd, beschaamd, misschien zelf schuldig? Hoe gaan we om met onze eigen gevoelens en die van de ander? Waar zijn de leiders die ons helpen met deze vragen en die ons voorgaan? vraagt Black zich af.102 De werkgroep T&H heeft zich vaak gebogen over genezingsverhalen en heeft de genezingen van Jezus niet willen zien als een wegnemen van de zonde maar altijd genterpreteerd als tekenen die horen bij het Koninkrijk van God. Daarin is sprake van heelheid, van eenheid, van intersubjectiviteit, van niet meer gescheiden zijn, van verbondenheid. Dat er in de wereld nog steeds sprake is van lijden is volgens de werkgroep geen teken van verdorvenheid, of dat de wereld n grote poel van zonde is, maar een situatie die bijbels te verbinden is met het beeld van Paulus in Romeinen 8 van de zuchtende schepping die in barensnood verkeert en uitziet naar verlossing en voltooiing. Of mensen in het Koninkrijk van God allemaal de beschikking hebben over een fysiek volmaakt lichaam is een eschatologische vraag. Bach zegt hierover: Da bleibt keiner so wie er heute ist; da werden alle sein wie der Trumenden (Psalm 126:1).103

100 Daarover discussieert Jezus ook met anderen. Hij zet de wet niet opzij, maar zoekt naar de mogelijkheden ervan. 101 Willem Barnard spreekt van de zachte terreur van de zorg. In: Orthodox of niks, blz. 142 102 Black,blz. 186 103 Bach, blz.107

28

2.5.7 Verhalen van hoop en bevrijding Er zijn andere verhalen in de Schrift. Verhalen waarin kracht n kwetsbaarheid samengaan. Verhalen van bevrijding, verhalen van recht doen aan wie onrecht is aangedaan, verhalen die grenzen doorbreken. Inclusieve verhalen. Verhalen van hoop, vreugde en toekomstperspectief. Het is onnodig om in verband met mensen met een handicap altijd aan genezingsverhalen te denken. De bijbel is open voor meerduidige uitleg en de verhalen hebben een veelheid aan mogelijkheden en interpretaties. Dit maakt het voor mensen mogelijk om in het verhaal te stappen met het eigen verhaal.104 In Grenzen im einem Weiten Raum geven de auteurs aan dat het belangrijk is dat mensen leren dat zij op verschillende manieren geraakt kunnen worden door een verhaal, afhankelijk van de situatie waarin je verkeert, welke handicap je hebt, of juist niet hebt, en de invloed die de omgeving uitoefent. Zij hebben in de bijbel naar identificatiefiguren gezocht, naar mensen die met hun grenzen, beperkingen, handicaps, ziekte voluit leven voor het aangezicht van God, en hun roeping volgen. Zij noemen Jakob, Isaak, Mozes, Ezechil, de godsknecht in Jesaja, Paulus. En zo zijn meer voorbeelden te noemen, mannen en vrouwen, waarmee we ons kunnen verbinden en die ons inspireren. De helaas jong gestorven Elly Elshout liet zich door Maria inspireren en schreef een eigen Magnificat. Een deel hiervan luidt: Mijn hart is groot van trots en vreugde omdat ik gezien word: een kleine gestalte in een rolstoel niet langer over het hoofd gezien. God heeft grote dingen gedaan aan mij ik die niet baarde en geen carrire maakte, niet flitsend snel en modieus, want ik zag dat dt niet sterk maakt, dat krachten liggen opgeslagen in beperkingen. Aan mij kun je zien, dat het niet waar is dat God te vinden is bij de sterken. De machtigen worden van hun stuk gebracht. 105 De in juli 2008 overleden bisschop van de Oud-Episcopaal Katholieke Kerk, monseigneur Hironymus (Jeroen) Greveling, die met neurologische aandoeningen leefde, vond veel steun bij Job in zijn protest tegen wat hem overkomt en uiteindelijk antwoord krijgt van God. Hetzelfde geldt voor de predikant Dick Stap die leeft met een chronische ziekte. Zijn boek Ziek zijn en God begint en eindigt met een citaat uit Job: En al ben ik nog zo geschonden, ik zal God zien vanuit dit lijf. aan mijn zijde zal ik hem zien, met eigen ogen.106 2.6 Samenvatting Er is veel ten goede veranderd in de afgelopen decennia voor mensen met een handicap. Belangenorganisaties en hervormingsbewegingen hebben veel bereikt. Er is een betere wetgeving en er zijn veel initiatieven om de inclusie van mensen te bevorderen. Toch is er sprake van hardnekkige negatieve beeldvorming en bejegening. Oorzaken daarvan zijn gelegen in de perspectieven waarmee naar mensen gekeken wordt. Uit de ervaringen van mensen met een handicap blijkt dat het dualistische uitgangspunt in de wetenschap, de filosofie en de theologie dit perspectief benvloedt. In de medische
Brueggmann, blz. 81 De complete tekst is te vinden in Goed bedoeld, blz. 164 106 Naar Job 19:26 en 27
105 104

29

wetenschap zijn mensen gezond of ongezond. Mensen met een handicap worden meestal tot die de laatste categorie gerekend. In de filosofie zijn mensen normaal of abnormaal. In de theologie zijn mensen goed of slecht, zondaar of wedergeboren. Deze tweedeling gaat samen met een moreel oordeel. Goed betekent gezond en normaal, wedergeboren. Slecht is ongezond, abnormaal, ziek, handicap, zondaar. Dit wordt zichtbaar in het mensbeeld, godsbeeld, wereldbeschouwing, prediking. Men kan spreken van theologie als handicap! De voornaamste struikelblokken zijn de visie op de mens als zondaar; het verband dat gelegd wordt tussen zonde en ziekte/handicap; de visie op de wereld als een door de zondeval gebroken wereld; de extreme aandacht voor gezondheid, normaliteit en genezing; het gebruik van zintuiglijke metaforen in de prediking; het niet voldoende rekening houden met de joodse en griekse context van de bijbel bij de hermeneutiek van genezingsverhalen; het ontbreken van het inzicht en de acceptatie dat alle mensen te maken hebben en moeten leren omgaan met grenzen, limieten en beperkingen. Dit heeft gevolgen voor de samenleving en de geloofsgemeenschappen. Het leidt tot verstoring in de relatie en communicatie tussen mensen onderling en tussen de mens en God. Het kan leiden tot schaamte, schuld, gevoelens van waardeloosheid en een negatief zelfbeeld. Het kan ook leiden tot zelfoverschatting en overmoed. Gebrek aan mogelijkheden tot participatie en onvoldoende inclusie is hiervan het gevolg. De theologie draagt echter ook mogelijkheden in zich tot bevrijding; om deze negatieve situatie om te buigen en inclusie te bevorderen. Door anders te kijken, anders te spreken en anders te handelen. Het limietenmodel van Creamer biedt daartoe mogelijkheden. Het dualisme kan omgebogen naar diversaliteit. Dat maakt het mogelijk evenwichtiger, genuanceerder, realistischer en gedifferentieerder te kijken naar de mens. Beelden van kracht en kwetsbaarheid, van begrenzing en potentie, van onvolkomenheid en heelheid gaan samen. Het gebruik van meerdere en verschillende metaforen voor God maakt het mensen mogelijk verbinding met God te maken. Tegelijkertijd moet erkend worden dat wij de volle waarheid ten aanzien van de Eeuwige niet weten en dat wij God niet in een beeld mogen vastleggen. De Triniteit blijkt voor theologen met een handicap een goede mogelijkheid om over God en mens te denken, te spreken en er naar te handelen: toegankelijker, gastvrijer, liefdevoller, rechtvaardiger, vreugdevoller, inclusiever. Een betere hermeneutiek van genezingsverhalen, het inzetten van andere verhalen uit de bijbel, en een inclusievere prediking werkt bevrijdend en helend. Dit zal zijn uitwerking in de praktijk niet missen. Dat hoop ik in elk geval van harte. Die hoop heb ik verwoord in de titel van deze afstudeerverhandeling Het dak eraf.107 Niet alleen de theologie van bevrijding, grenzen en mogelijkheden biedt perspectieven op inclusie, ook het pastoraat stelt in staat om struikelblokken en barrires op te ruimen en te voorkomen dat nieuwe ontstaan.108 Daarover gaat het in het volgende hoofdstuk Pastoraat en handicap. Over de consequenties van de theologie van bevrijding, grenzen en mogelijkheden in de praktijk gaat het in hoofdstuk 4.

107 108

In het voorwoord heb de titel nader verklaard Blijkens Leviticus 19:14 en Deuteronomium 27:18 is dit een opdracht voor de mens

30

Hoofdstuk 3

Pastoraat en handicap

3.1 Inleiding Pastores hebben in de praktijk te maken met mensen met een handicap. Tien procent van de mensen leeft met een handicap; dat percentage zal nog toenemen door kerkverlating en vergrijzing. De in hoofdstuk 1 en 2 genoemde mechanismen van uitsluiting doen zich voor in de geloofsgemeenschap. Wat vraagt dit van de pastor? Wat heeft het pastoraat te bieden? In dit hoofdstuk gaat om de handelingsmogelijkheden van het pastoraat met betrekking tot mensen met een handicap. Welke pastorale modellen hebben het meeste te bieden bij het aan het licht brengen en opruimen van struikelblokken en barrires en het bevorderen van inclusie. In de vorige hoofdstukken zijn de struikelblokken beschreven. De meeste aandacht heb ik gegeven aan die drempels waaraan theologische opvattingen ten grondslag liggen. Er zijn echter ook maatschappelijke barrires waarmee mensen te maken hebben en die een aanslag doen op het zelfbeeld. In een casus wil ik dit verduidelijken om tot een totaal beeld te komen waarmee pastores worden geconfronteerd. Daarna ga ik in op de mogelijkheden van het pastoraat. Deze ontleen ik aan 3 pastorale handboeken: Pastorale Zorg geschreven door Gerben Heitink; The art of listening van Neil Pembroke en Zorg voor het verhaal van Ruard Ganzevoort & Jan Visser. In combinatie met de theologien van bevrijding uit hoofdstuk 2 hoop ik te komen tot een conclusie. 3.2 Een casus

3.2.1 Mr mens Richard en Marijke zijn twee echtelieden, al 51 jaar. Ze zijn jong gehuwd en nu beiden net in de zeventig. Ze zijn op een leeftijd waarop de grenzen van de fysieke mogelijkheden steeds strakker getrokken worden. Beiden hebben te maken met beperkingen en ziekte en dat al vele jaren. We gaan niet bij de pakken neerzitten, zeggen ze, we maken wat er van te maken valt. Dat doen ze, met vallen, opstaan, opnieuw vallen en wr opstaan. Ze hebben hun huis laten verbouwen met het oog op hun beperkingen, houden regelmatig contact met hulpverleners (artsen, ditist, fysiotherapeut), slikken hun medicijnen en zorgen goed voor hun sociale contacten door gastvrij, open, belangstellend en gul te zijn. Hun leven speelt zich grotendeels binnenshuis af. Ze zijn niet kerkelijk (ze waren dat ooit wel). De pastor bezoekt hen regelmatig, als hun en haar omstandigheden dit toestaan. Niet zo lang geleden kon P een afspraak niet nakomen. Omdat ze weet hoe belangrijk contact is voor hen is besluit ze niet te bellen of te mailen maar even langs te gaan om het hen te vertellen en een andere datum af te spreken. Als ze binnenkomt (de deuren staan er altijd open), ziet ze Richard zitten achter zijn laptop en Marijke aan de tafel. Het is stil en de sfeer voelt bedrukt aan. Het gezicht van Marijke toont zich echter blij verrast: Nou, jij komt als geroepen hoor. Pak een stoel, en drink een kopje koffie mee, het is net gezet. P trekt een vragend gezicht en Marijke verduidelijkt: Het is hier net een mortuarium. Wat is er aan de hand? Is er iets veranderd, is er iets gebeurd? P hoort Richard zuchten; hij schuift zijn stoel van zijn bureau naar de tafel. Marijke vervolgt: We zitten in een dal; ik voel me afschuwelijk en hij al net zo. Ik heb pijn, en hij is moe. We zitten elkaar in de weg. Vandaag? Nou ja, vandaag is wel het dieptepunt. P

31

zwijgt even; ze is in dubieu waar ze bij moet aansluiten, bij haar, bij hem, bij het in de weg zitten. Wat bedoel je met in de weg zitten? Ik wil graag praten, dat leidt me af van de pijn, maar ja, hij is moe en wil alleen maar op de bank liggen, of achter de computer zitten. Dat is mijn concurrent, die computer. P kijkt vragend naar Richard, bij wie ze bij het vallen van het woord concurrent een klein lichtje in de ogen ziet verschijnen. Wat vind jij daarvan Richard? Van mij mag ze rustig praten hoor, ik luister heus wel. Ja, maar je hoort me niet echt, en je zegt niks terug, of het slaat nergens op. Je weet dat ik niet zo best hoor. (R is inderdaad slechthorend, heeft een gehoorapparaat, maar gebruikt het zelden). Dat weet ik ook wel, en daarom moet je niet naar dat scherm zitten te koekeloeren maar naar mij kijken. Of ben ik soms niet meer het aankijken waard? De lichtjes in de ogen van Richard worden groter. Nou, zegt hij, het kon minder. (In het Fries betekent dit dat hij het slechter getroffen had kunnen hebben.) Ik weet ook wel dat ik veel te dik ben, Ze zegt het met een schuldig gezicht. (Marijke weegt te veel als gevolg van een combinatie van medicijnen, weinig bewegingsmogelijkheden en een lekkere trek.) Daar kan je niks aan doen. Dat heeft de dokter ook gezegd. Nou ja, ik snoep wel eens wat te veel. IJsjes, beaamt hij. Vind ik heerlijk, geeft ze toe. Daarom koop ik ze ook telkens maar weer voor je. (R doet de boodschappen.) Als je het tenminste niet vergeet, want je geheugen is ook niet meer wat het wezen moet; trouwens het mijne ook niet. De lichtjes zijn uit de ogen van R verdwenen en hij vult als een regenbui aan: Ja, we zijn op ons retour, we zijn niks meer waard, het is met ons gedaan. Tweederangsburgers dat zijn we, kostenposten. We tellen niet meer mee, behalve als een tekort op de balans. Heb je enig idee hoe schaamtevol dit is? We mogen ons haast wel schuldig voelen dat we er nog zijn, we kunnen er net zo goed niet zijn. Er valt een diepe stilte die donker is van de geladenheid van de gevallen woorden. P vraagt tenslotte Dat is ook jullie eigen eindoordeel? Beiden trekken met de schouders die machteloosheid n onvrede uitdrukken. P ziet dat het menens is. Dat het gewicht van de situatie met volle zwaarte op hen drukt. Moet ik het altijd met jullie eens zijn, of mag ik, met God als getuige, ook protesteren? Doe je best, jij bent toch altijd tegendraads, t zal mij benieuwen, zegt R. Ok, het is waar: lichamelijk is er van alles aan de hand. Nou en of. Dat is knap lastig. Wat heet, dat is tergend irritant en het wordt niet meer beter. Een weinig aanlokkelijk toekomstperspectief, vult P aan. Zij ziet hen denken en overwegen. Ze balanceren op het scherp van de snede. De gedachte aan wat er allemaal nog kan gebeuren in de toekomst, en dat dit ook nog eens uitloopt op de dood is confronterend, maar doet tegelijkertijd een beroep op hun veerkracht, de levenswil, het uithoudingsvermogen, de humor en het vertrouwen. Ook P verkeert op het scherp van de snede. Zij deelt de confrontatie met het ouder worden, de beperkingen, de gevoelens van machteloosheid, de (voor)oordelen. Ze gelden ook voor haar zelf. De mens is kwetsbaar. De mens is een zachte machineeen buigbaar zuiltje met gaatjes propvol tengere draadjes en slangetjes die dienen voor niets dan tederheid.De woorden komen als een gebed op in haar hoofd.109 Marijke verbreekt als eerste het zwijgen en dan speelt zich de volgende dialoog af die een verrassende wending toont. Gelukkig hebben we elkaar nog, ik zou niet weten wat ik zonder Richard zou moeten beginnen. Dat geldt ook voor mij hoor, dus wee je gebeente als je er tussen uit knijpt. Dat ben ik helemaal niet van plan, ik wil negentig worden. Negentig? Waarom negentig?
109

Het is een fragment van het gedicht Mens van Leo Vroman

32

Dan zijn we 70 jaar getrouwd. Mens, je ziet al zo op tegen 60 jaar getrouwd, laat staan 70. Wil jij dat dan niet? Dat hangt ervan af, hoe. Marijke gaat daar niet op in, maar houdt hem voor: Dan komt de burgemeester ons feliciteren. Die komt ook al bij 60 hoor, zegt P. Nou dan komt hij mooi twee keer. P: Ik vind het een verrassing je dit te horen zeggen, dat je het leven met alle moeilijke dingen toch de moeite waard vindt. M: Vorige week, toen herinnerde ik me dat jij eens gezegd had dat babys die geen liefde krijgen en niet geknuffeld worden minder kans hebben op overleven. Ja? Nou, wij zijn eigenlijk ook weer een soort babys geworden, afhankelijk van zorg en aandacht, dus ik dacht ik zal Richard eens even een dikke knuffel geven. Je bent een bofkont, zegt P tegen Richard. Hij beaamt het. Het smaakte naar meer. Toen gaf hij mij een zoen, zegt Marijke, een hele lange, ik dacht dat ik er in smoorde. Ze kijken elkaar lachend in de ogen, een beetje verlegen en tegelijkertijd fier. Ze zijn terug in dat moment en stellen het present. Hier komen de kinderen van twintig tevoorschijn, die in elkaar een levensvervulling herkenden en dit de jaren door hebben kunnen bewaren, als een schat in de akker van hun samenleven. Ze zijn verenigd in een omvattende ruimte van liefde, waarvan P getuige is, of nee, deel van uit maakt. Even is het Koninkrijk van God zichtbaar en ervaarbaar en staat de tijd stil. Een vreugdevol eeuwigheidsmoment. P geniet er van maar beseft dat het tijd is om naar huis te gaan. Terwijl ze haar jas aantrekt, vertelt ze dat ze kwam om te zeggen dat ze haar afspraak niet kon nakomen en pas volgende week weer komt. Een geluk bij een ongeluk, zegt Marijke, wat ben ik blij dat je er even was. We voelen ons weer mr mens. Ik ook, zegt P. Jullie zijn je gewicht in goud waard. Samen zwaaien Marijke en Richard de pastor na. 3.2.2 Analyse van de casus In dit gesprek wordt zichtbaar hoezeer beperkingen in combinatie met (genternaliseerde) (voor)oordelen daarover een wissel trekken op het zelfbeeld en de eigenwaarde. Het niet uit de voeten kunnen, aan huis gekluisterd zijn, op elkaar aangewezen, niet goed kunnen horen, een verminderde hersenfunctie hebben, pijn, vermoeidheid enz. tonen de kwetsbaarheid van de mens en de noodzaak hier mee om te gaan. Het economische kostenplaatje vergroot hun kwetsbaarheid. Ze voelen zichzelf onwaardig, tweederangsburgers. Ze voelen zich geen mens meer, tellen niet meer mee. Doden zijn ze, in een mortuarium. M&R leven in de marge van de samenleving (binnenshuis), maken er voor hun gevoel geen deel meer van uit, behalve als kostenpost. Hun waardigheid is aangetast en trekt een wissel op de levensmoed en levensvreugde. Toch is hun besef van eigenwaarde en er bij horen bewaard gebleven en dat komt door de ontmoeting en dialoog weer aan het licht en wordt weer ervaarbaar. De pastor appeleert in het gesprek, in solidariteit, aan hun eigen potentie weerstand te bieden aan de zwaarte van de situatie, niet te blijven zitten in zak en as. Met dat beroep treedt een eerste herstel van waardigheid in. De pastor fungeert hierbij als het symbool van de kerk en God, de burgemeester als symbool van de samenleving en zijzelf als symbool van de liefde. Samen vormen een verbond van heling. Dit doet hen opstaan uit de as. Ze zijn weer mr mens (niet: meer mans!) geworden. De casus laat zien hoe belangrijk bezoek, contact is. Iemand die de cirkel doorbreekt. Een cirkel van vooroordeel, stereotypen, legitimering en rationalisering. Vooroordeel: gezondheid is de norm, ziekte is de afwijking, is negatief en moet bestreden worden. Stereotypen: Wie niet meer beter kan worden is onwaardig, die telt niet meer mee, is een kostenpost.

33

Legitimering: het is in dit gesprek niet duidelijk op grond van welk gezag het vooroordeel gerechtvaardigd wordt. Het kan van religieuze aard zijn en/of van maatschappelijke aard. Rationalisering: Er lijkt een economisch motief ten grondslag te liggen aan de rechtvaardiging van het vooroordeel: zieken en gehandicapten zijn kostenposten. Hun talenten leggen geen gewicht in de schaal en staan als een negatieve waarde op de balans. Dit is een maatschappelijk onrecht dat om correctie vraagt. Dit ligt buiten de invloedssfeer van de enkele pastor. De kerk is echter ook een factor op het maatschappelijk middenveld en kan dit onrecht verwoorden. Marijke en Richard zijn door een maatschappelijk oordeel benvloed. To be disabled, is to be labeled, citeerde ik al eerder Deborah Creamer (hoofdstuk 2.2). Het vermindert onnodig de kwaliteit van hun leven. Dit is onrecht dat vraagt om gerechtigheid. Zij zijn zo goed als ieder ander genodigd aan de tafel. Dit is waar de profeten van het Oude Isral tegen in het geweer kwamen. Hier is het inzicht nodig waartoe ook koning David kwam ten opzichte van Mefiboset, de zoon van Jonathan, de kleinzoon van Saul, die op 5-jarige leeftijd gehandicapt raakte.110 Die geen been had om op te staan (het recht op de koningstitel werd hem ontzegd) en monddood gemaakt naar Lo Debar was gexileerd. Mefiboset wordt uiteindelijk door David weer aan het hof opgenomen en behandeld als een koningszoon.111 De religieuze aspecten blijven in het gesprek onderbelicht; er zou ook sprake kunnen zijn van Godverlatenheid, van in de steek gelaten voelen door de kerk enz. In een langer gesprek zou dat aan de orde kunnen komen. Het ontbreken van een religieuze context maakt het moeilijk om een verbinding met de bijbelse traditie te maken. 3.2.3 De hulpvraag Wat Marijke en Richard vragen is aanwezigheid, contact, herstel van eigenwaarde, aanmoediging, een tegenover, gerechtigheid. Ze vragen om iemand die luistert, die waarneemt wat er is, die met hen zoekt naar de verborgen mogelijkheden en krachten, de schat in de akker. Deze komt alleen aan het licht als er een sfeer is van vertrouwen, van veiligheid, aandacht. Marijke en Richard hebben de pastor als tegendraads ervaren; kennelijk fungeert deze voor hen als een tegenover die toch met hen meegaat en hen helpt licht en schaduw in balans te houden. Zij neemt hen serieus, biedt een tegenwicht en doet een appl op hun veerkracht. Er is sprake van wederkerigheid en openheid, waarin de mist van schaamte en schuld optrekt en verdampt. Zij mobiliseren hun geestkracht en humor waardoor de basis van hun bestaan, de liefde, vaste grond wordt. Ze kunnen er weer even tegen. Er is ook een onuitgesproken vraag naar gerechtigheid; naar een ombuiging van het beeld dat mensen die een beroep moeten doen op zorg enkel kostenposten zijn en er niet meer bij horen. De burgemeester die hen de moeite waard zal achten om hen te feliciteren is in het gesprek de tegenover van de economie. Deze ervaringen moeten niet binnenskamers blijven maar verwoord worden op beleidsmatig niveau. Natuurlijk moet er een evenwichtig financieel beleid zijn, maar dat kan ook zonder moreel oordeel over mensen die zorg ontvangen. Beiden zijn niet kerkelijk (meer). P heeft dat in het verleden met hen besproken; er is te veel gebeurd, er is over en weer te veel misgegaan. Het draadje via de pastor is een dun lijntje naar verzoening met de gemeenschap, die zonder hen niet heel is. De vraag is wanneer en hoe die lijn weer verstevigd kan worden. Dat is een spanningsveld waarin een pastor zich vaker bevindt als zij mensen die buiten de kerk zijn geraakt ontmoet.

110 111

2 samul 4:4 2 Samul 9:13

34

3.3

Pastoraat

3.3.1 Wat kan de pastor doen? In het pastoraat gaat het erom, zegt Heitink in navolging van Clebsch en Jaekle, dat in een situatie waarin hulp en/of begeleiding geboden is, de pastor de ander bijstaat in datgene wat die ander (vaak) onverwacht en toevallig overkomt en wat diepe emoties met zich meebrengt, en leidt tot existentile, religieuze en maatschappelijke vragen. Mensen die met een handicap leven hebben niet om de handicap gevraagd. Het is hen overkomen. Zij moeten er mee leren leven en het hoofd bieden aan de problemen en uitdagingen die het met zich meebrengt. Zij moeten zich ook teweer stellen tegen de vooroordelen die bestaan over mensen met een handicap. Pastores kunnen mensen hierin begeleiden als zij over voldoende kennis en bewustzijn van handicap kunnen beschikken, een juiste attitude hebben en professionele vaardigheden kunnen inzetten. Zij hebben kennis nodig van het begrip handicap, zij moeten weten wat het betekent om te leven met beperkingen. Wat de problemen zijn, wat de uitdagingen en mogelijkheden zijn. Dat het leven met beperkingen zowel geestelijke als lichamelijke aspecten heeft die invloed uitoefenen op de identiteit. Dat het niet alleen maar negatief is, maar ook nieuwe werelden ontsluit. Hebben zij enig inzicht in de discriminerende mechanismen, hetzij van maatschappelijk hetzij van theologische aard, die invloed uitoefenen op de eigenwaarde en het levensgevoel van mensen? Kortom, het is van belang dat de pastor zich verdiept in de verschillende aspecten van het leven met beperkingen. Wat de kennis van handicap betreft kunnen zij terecht bij de literatuur die in de afgelopen jaren verschenen is. Mensen met een handicap hebben hun stemmen verheven en hebben geschreven. Er zijn websites van gehandicaptenorganisaties die veel kennis en informatie bieden. Het statement A Church of All and for All geeft weer wat het appl is van mensen met een handicap. Er zijn kerkelijke organisaties als het ICIG, Theologie & Handicap, KBB, SGGD die bereid zijn leemtes in kennis aan te vullen. Die kennis is nog volop in ontwikkeling, zoals ook mag blijken uit het in dit jaar verschenen boek van Deborah Creamer waarin zij de waarde van ervaringen van mensen met een handicap als bron voor theologische reflectie bepleit, en met haar limieten/grenzenmodel een tegenwicht wil bieden aan het dualisme in de wetenschap, filosofie, theologie, de samenleving en de kerk. Zij vraagt aandacht voor de begrensdheid en de diversiteit van het menselijk bestaan. Kennis van ervaringen, theologische kennis en het bewustzijn van de eigen standpunten helpen om te ontdekken welke opvattingen inclusie bevorderen en welke uitsluiting veroorzaken. Het is van belang de eigen houding ten opzichte van mensen met een handicap onder de loep te nemen en zich bewust te worden van zijn of haar reacties en vooroordelen. Het ervaring hebben met beperkingen is geen noodzaak, maar het helpt wel. Het zich bewust zijn van de eigen grenzen en beperkingen helpt ook. En houdt de pastor daar rekening mee?112 Wie onachtzaam met eigen grenzen omgaat zal ook moeite hebben met die van anderen. Acht men de ervaringen van mensen van belang, van waarde voor de theologie? Een open, aanvaardende, toegankelijke niet veroordelende houding is van grote waarde. Een houding die mensen niet tot object maakt van hulp en medelijden, tot zielepieten, of omgekeerd tot heilige helden. Tegelijkertijd is het goed een tegenover te zijn. Wat de algemene psychologische en communicatieve vaardigheid betreft biedt het boek van Lang en Van der Molen een goede basis. Het eigen pastorale perspectief en deskundigheid van pastores is te vinden bij pastorale handboeken als van Heitink, Pembroke en van Ganzevoort & Visser. Daarover gaat het in de komende paragrafen.
112

De gedachte dat men altijd beschikbaar moet en kan zijn bijvoorbeeld.

35

3.3.2 Gerben Heitink en handicap Heitink onderscheidt verschillen modellen in het pastoraat: het kerygmatisch, therapeutisch en het hermeneutisch pastoraat. Wat de functies betreft zegt hij dat het in het pastoraat gaat om helen, bijstaan, begeleiden en verzoenen. Heitink betrekt ook maatschappelijke en politieke factoren in zijn beschouwing. Dit is in verband met handicap een belangrijk gegeven. Hoewel alle drie modellen waardevol zijn met betrekking tot handicap is het de hermeneutische stroming die volgens mij het meest aanknopingspunten biedt als het om ervaringen van handicap gaat. In de kerygmatische stroming ligt de nadruk op de rol van de pastor en het Woord waarbij de eigen ervaring minder belangrijk is. Nancy Eiesland vertelt dat haar in de opleiding o.a. geleerd was Get in, do Gods business, and get out. Het deed haar besluiten dan maar geen pastor te worden.113 De waarde van het therapeutisch pastoraat is door de individualistische insteek beperkt omdat het bij handicap niet alleen om een individuele zaak gaat maar om gedeelde ervaringen die iedereen aangaan. In het hermeneutische model is de biografie van de mens met alle ervaringen van contingentie het uitgangspunt en speelt het begrip bipolariteit, de verhouding tussen het goddelijk heil en de aardse realiteit een sleutelrol. Verbond en het werk van de Heilige Geest nemen een centrale plaats in. In het hermeneutisch pastoraat spelen overigens zaken als vergeving, het Woord en bewustwording uit de andere modellen ook een rol. In verband met handicap is van belang dat de mensen subjecten zijn en dat hun ervaringen waardevol zijn. Dat is in het hermeunisch pastoraat het geval. Omdat ook Ganzevoort & Visser op deze lijn zitten zal ik hier later op ingaan. (zie 3.3.4). Hoewel alle vier de functies die Heitink noemt van belang zijn wil ik me toespitsen op helen, omdat dit met name heel de mens raakt en aansluit bij het verlangen van mensen met een handicap er bij te horen en niet uitgesloten te worden. Het gaat bij heling niet alleen om lichamelijke integriteit maar ook om sociale en religieuze heelheid. Pastorale zorg richt zich op heel de mens, onder het aspect van diens geestelijk functioneren.114 Het lichamelijk functioneren blijft daardoor helaas onderbelicht en wordt door Heitink alleen in verband met ziekte en lijden genoemd. Het lichaam is van groot belang; theologen met een handicap wijzen daar op en kiezen om die reden hun uitgangspunt in het lichamelijke, zoals Hull en Creamer. Ook in de bevrijdingstheologie en feministische theologie is dit het geval. Hoewel handicap en ziekte vaak samen gaan, is er lang niet altijd sprake van ziekte of een gericht zijn op genezing. Het woord handicap komt bij Heitink niet voor in het zakenregister. Toch zegt Heitink dat de mens een eenheid is en dat het in het pastoraat zaak is om alle krachten, somatisch, psychisch en geestelijk te mobiliseren om de eigen levenssituatie het hoofd te kunnen bieden. Hij citeert Clebsch en Jaekle: Healing is a pastoral function that aims to overcome some impairment by restoring a person tot wholeness and by leading him to advance beyond his previous condition.115 Het gaat dus om iemand verder te helpen en heelheid te bevorderen. Bovendien wijst Heitink op de kracht van het rooms-katholieke pastoraat dat middels de sacramenten, het ritueel, de mens ook in zijn lichamelijkheid en emotionaliteit serieus neemt en een correctie is op te veel verbalisme. Sacramenten maken heel.116 Elke pastorale stroming heeft een eigen visie op wat heling betekent. In het kerygmatisch pastoraat gaat het om vergeving die heelmaakt, in het therapeutisch pastoraat om bewustwording die de mens tot een

Disability Advocates Network, juli-september 2008, blz. 5 Heitink (1998), blz. 41 115 Ib., blz. 131 116 Bs. Greveling is bij mijn weten de enige priester met een handicap die over de heelmakende werking van sacramenten heeft geschreven. Hij noemt de Sacramenten krachten die verzachten.
114

113

36

geheel integreert en heel maakt; in het hermeneutisch pastoraat gaat om verbondenheid van de menselijke ervaring met de traditie die heelmaakt. Pastoraat heeft ook sociale en maatschappelijk aspecten. Leven met beperkingen wordt zoals al is aangetoond benvloed door de visie op handicap zoals deze in de samenleving en in de kerk wordt gehanteerd. Er kan sprake zijn van een negatieve invloed op het welzijn van mensen. Dat is het geval in de casus. Het economische perspectief: mensen die zorg nodig hebben zijn kostenposten werkt onderdrukkend. Het is dus ook zaak daar aandacht aan te besteden in het pastoraat. Heitink noemt dit profetisch pastoraat, een kritische functie die in dit geval betekent dat mensen, geloofsgemeenschappen worden opgeroepen om de weg van de gerechtigheid te gaan. Dat is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van de kerken. Andere zaken die Heitink noemt in dit verband zijn bevrijding en emancipatie. Het zijn vooral de bevrijdingstheologen en feministische theologen die zich hiervoor hebben ingezet. Daarbij gaat het niet om een eenzijdige bevrijding, van een bepaalde groepering, maar om een bevrijding die allen insluit. Toegepast op handicap zijn het dan niet alleen de mensen met een beperking die bevrijd worden van uitsluiting, maar wordt ook de geloofsgemeenschap bevrijd van niet-compleet zijn. Allen worden in de ruimte gezet van Gods genadige toewending en bevrijd van uiterlijke en innerlijke structuren die gevangen houden. Emancipatie staat voor bevrijding uit afhankelijkheid en onderdrukking. Toegepast op handicap gaat het om de bevrijding van het als object behandeld te worden en te werken aan wederkerigheid. Ook om de bevrijding van morele oordelen waardoor mensen weer in hun kracht komen. Creamer wijst er echter op dat dit nog niet genoeg is, dat in deze theologien toch nog altijd het dualisme een rol speelt, en gezondheid de norm is. In de casus speelt het niet meer beter worden een rol. Het gaat niet alleen om de beperkingen die er al waren, het gaat ook om de beperkingen die de ouderdom met zich meebrengt. Iedereen wil oud worden, maar niemand wil het zijn. Naast het verlies van lichamelijke functies zijn het verlies van autonomie (het niet meer kunnen doen wat je wilt, het niet kunnen gaan en staan waar je maar wil) en het niet kunnen en willen vragen om hulp zwaarwichtige factoren 3.3.3 Neil Pembroke en handicap Pembroke besteedt veel aandacht aan de werkelijke ontmoeting tussen twee mensen, en aan de schaamte die ontstaat als deze ontmoeting niet tot stand komt. Een arts vroeg mij eens hoe ik aan mijn hese stem kwam. Toen ik het verteld had, zei hij: Gelukkig hoef je je geld er niet mee te verdienen. Goed bedoeld, maar de plank misgeslagen. Mensen met een handicap kunnen boeken vol schrijven over dit soort mismoetingen. Ze zijn hilarisch maar ook pijnlijk. Ze laten een gebrek aan presentie zien. Pembroke legt presentie uit als beschikbaarheid en bevestiging, waarbij schaamte als een indicator dient voor het ontbreken van presentie. Beschikbaarheid betekent openheid, betrokkenheid, tederheid, barmhartigheid, empathie en plaatsbekleding. Bij bevestiging gaat het om dialoog, vertrouwen, wederzijdsheid en gevoelstaal. Daardoor komt de ander tot zichzelf als een aanvaard en geliefd persoon. Hierbij hoort ook de liefdevolle confrontatie, het tegenover-zijn, om de ander te mobiliseren zijn verantwoordelijkheid (voor zover dat mogelijk is) te nemen, en het appl om in de gegeven omstandigheden de geestkracht en de humor aan te wenden. In de visie van Pembroke zijn de kerygmatische, therapeutische en hermeneutische aspecten verenigd. Er is sprake van de openheid voor de werking van Gods Geest, de liefdevolle aanvaarding, en de ethische dimensie. Het therapeutische aspect zit in de psychologische dimensie: de compassie, de beschikbaarheid, de steun, de begeleiding. Het hermeneutische aspect zit in de aandacht voor de ervaring, de levenssituatie, de verbinding met het relationele verbondsmatige denken uit de Schrift.

37

Pembrokes visie biedt mogelijkheden voor het pastorale handelen in verband met mensen met beperkingen. In de casus wordt dat ook duidelijk. Er is aandacht voor de ervaring, vertrouwdheid, veiligheid en schaamte is afwezig. Het biedt mensen de mogelijkheid hun eigen vermogens te mobiliseren tegen alle hinderingen (van buiten, maar ook van binnen) in. De rol van de schaamte is een mogelijkheid om in de relatie tussen pastor en gesprekspartner tot bewustwording te komen van de eigen opvattingen en vooroordelen die de ander kleineren en buitensluiten. Het hermeneutische aspect, het verbinding maken met het verhaal van de traditie blijft in de casus helaas achterwege (behalve bij de pastor zelf). Het helend aspect, het zich opgenomen weten in een traditie en een geloofsgemeenschap blijft daardoor achterwege. Pembroke gaat helaas niet in op de invloed van politieke, economische en maatschappelijk structuren en opvattingen. Wel geeft hij aan dat deze invloed hebben op het welzijn en het gedrag van mensen. Daardoor blijft de vraag naar gerechtigheid onderbelicht. 3.3.4 Ruard Ganzevoort & Jan Visser en handicap Het pastorale model van Ganzevoort & Visser is een narratieve benadering, heeft een theologische insteek en heeft aandacht voor de breedte en veelkleurigheid van pastorale zorg. Diezelfde diversiteit kenmerkt het hele boek. Kerygmatische, therapeutische en hermeneutische modellen hebben er een plaats in. Een vierde is er aan toegevoegd: het evenmenselijk pastoraat, waarin meer dan bij de andere modellen sprake is van wederkerigheid en persoonlijke betrokkenheid. De pastor en gesprekspartner zijn bondgenoten, reisgenoten onderweg.117 De ontmoeting staat hierin centraal. In de visie van Ganzevoort & Visser zijn de levensloop (van kindertijd tot ouderdom) en de ervaringen van mensen belangrijk, evenals de biografie van de pastor. Daarnaast is de theologie van essentieel belang. Voor veel pastores lijkt het alsof wat men geleerd heeft, los staat van de werkelijkheid. Soms wordt theologie eerder ervaren als een handicap dan als een vruchtbaar referentiekader.118 Dat heeft enerzijds met het intellectuele karakter van de opleiding te maken. Anderzijds heeft het volgens de godsdienstpsycholoog Nauta te maken met gebrek aan (theologische) reflectie op het eigen functioneren en een onvermogen om de realiteit van zwakte en kwetsbaarheid onder ogen te zien. Pastores hanteren een ideaalbeeld van de mens, waardoor zij niet authentiek kunnen zijn en geplaagd worden door schaamte en schuldgevoelens.119 Dit lijkt me een belangrijk gegeven voor het contact tussen pastor en mensen met een handicap en sluit mijns inziens ook aan bij de visie van Creamer. Mensen zijn niet volmaakt; zij zijn begrensd en hebben te maken met allerlei soorten grenzen en beperkingen. Dit is een existentile gegevenheid. Dat mensen volmaakt zouden (moeten) zijn is een misplaatst ideologisch mensbeeld dat wordt gevoed vanuit de samenleving, cultuur, filosofie en de theologie en nodig aan herziening toe is. Vanwege die discrepantie tussen ideaal en werkelijkheid wordt de theologie vaak als een handicap ervaren. Het eigene van het pastoraat heeft echter alles te maken met het theologisch ambacht; het is dus zaak om voor goed gereedschap te zorgen. Ganzevoort & Visser geven in hun boek de verschillende therapeutische modellen weer en wat de sterke en zwakke kanten er van zijn. Zij kiezen ten slotte voor het hermeneutische model omdat deze hermeneutisch-abductieve120 benadering een balans is tussen de kerygmatischdeductieve, de theapeutisch-reductieve en de evenmenselijk-inductieve vormen van
Zorg voor het verhaal, blz 88-99 Zorg voor het verhaal, blz. 204-206 119 Lezing R. Nauta Waartoe pastor. www.uvt.nl 120 Met abductie wordt een creatief moment bedoeld (het werk van de Heilige Geest), als resultaat van een proces van betekenisgeving dat zich tussen deductie (openbaring) en inductie (ervaring) afspeelt.
118 117

38

theologische reflectie.121 In het pastoraat vertaalt zich dit door een verbinding te zoeken tussen het verhaal van God, zoals dat in de traditie is doorgegeven, en het verhaal van mensen, zoals dat door de gesprekspartners wordt geconstrueerd. Daarin is een creatief (abductief) moment dat die verbinding tot stand brengt. Hierin is eerbied voor het geheim van God, voor het geheim van de mens, en blijft de gesprekspartner subject. Het vraagt van de pastor om de ontwikkeling van een gevoelige antenne: om de werkelijkheid waar te nemen, om de vragen van de ander op te vangen, om theologische alertheid (welke themas zijn aan de orde), om openheid voor het heilige, om kennis van de schat die de traditie biedt (verhalen, liederen, psalmen enz.). Theologisch methodisch gaat het om vier stappen: registeren, analyseren, synthetiseren en symboliseren.122 Een eigen theologische existentie is hierbij nodig, om de ander in diens Sitz im Leben te verstaan. Het gaat om een bewustzijn van de persoonlijke ervaringen, de ervaringen van de Schrift en de systematische verwoording er van (de geloofsleer). Dit vraagt van de pastor om een betrokkenheid en openheid op de existentie, en op de Schrift. Deze inzet is niet alleen vruchtbaar in het persoonlijk pastoraat, maar ook in groepspastoraat. In hun boek gaan Ganzevoort & Visser vanuit hun visie in op veel voorkomende existentile themas als verdriet, verlies, rouw, woede, schuld, schaamte, angst, verlangen, vergeving en verzoening. In deze themas gaan ze niet voorbij aan de theologie. De eenzijdige nadruk die in de christelijke traditie wordt gelegd op zonde en schuld en de verlossing daaruit door vergeving moet genuanceerd vinden de auteurs, door een nieuwe theologie van schuld en schaamte. Zij duiden een vijftal velden aan: de beperkingen van het mens-zijn hebben niet te maken met zonde of schuld; de aanvaarding van kwetsbaarheid; kritische aandacht voor systemen (structuren en opvattingen) van afwijzing en uitsluiting; het opsporen van oorzaken van beschaming en het ter verantwoording roepen van de beschamer (=ethische dimensie); het concreet benoemen van het verkeerde handelen dat ons schuldig maakt tegenover God en medemens. In het pastoraat gaat het dan om aanvaarding van Godswege, zowel van de waarde van de persoon, als de aanvaarding van het beperkt zijn; het bieden van een veilige ruimte; het stimuleren van positieve zelfervaringen; het ontmaskeren van bronnen van beschaming; het gul zijn met zegening (verbaal of door zalving). Uiteraard blijft ook het aanwijzen van rele schuld belangrijk, evenals vergeving en verzoening De visie van Ganzevoort & Visser heeft een veelkleurigheid aan pastorale zorg op het oog, biedt een narratieve benadering en heeft een theologische insteek. Dat maakt dat er veel mogelijkheden zijn om aan te sluiten bij de ervaringen van mensen met een handicap. Er is aandacht voor ervaringen van mensen. Creamer zou daar nog aan toe voegen dat het niet alleen belangrijk is om daar aandacht aan te geven maar dat de ervaringen van mensen ook bronnen voor theologische reflectie zijn. De auteurs maken geen scherp onderscheid tussen pastoraat en geestelijke verzorging. Dat is voor mensen met een handicap van belang. Zij bevinden zich niet alleen in het gemeentepastoraat maar ook in instellingen voor revalidatie, ziekenhuis enz. De auteurs gaan uit van diversiteit, van religieuze veelkleurigheid en meerstemmigheid. Diversiteit behoort tot het wezen van de joods-christelijke traditie. Dit vinden we terug bij mensen met een handicap. Zij komen uit verschillende religieuze en culturele tradities. Zij kunnen allen een beroep doen op de meerstemmige pastor. De vraag is of dat ook nog geldt voor mensen die geen deel meer uitmaken van een geloofsgemeenschap en bij wie de kennis en ervaring met bijbelverhalen en traditie is weggezakt. Dat vraagt van de pastor creativiteit om op de een of andere manier deze

121 122

Zorg voor het verhaal, blz. 215 Ib., blz. 220-226

39

traditie weer present te stellen of aan te sluiten bij verhalen uit de cultuur (die gestempeld is door de joods-christelijke traditie).123 Mensen met een handicap vragen om een respectvolle benadering waarbij hun subject zijn is gewaarborgd. Zij vragen om betrokkenheid, solidariteit, gerechtigheid, bevrijding, inclusie. Themas die ook in de bijbel een belangrijke rol spelen. In de visie van Ganzevoort & Visser is daar aandacht voor. Ook voor de themas als schaamte, schuld, verdriet, boosheid, verlangen, heling, die in de ervaringen van mensen met een handicap vaak een rol spelen. Dat blijkt ook uit de casus. Het maatschappelijk aspect van pastoraat krijgt wat minder aandacht dan de relatie pastor en gesprekspartner. Toch wijzen Ganzevoort & Visser er op dat de God van Isral een God is van bevrijding en recht en dat daden en ervaringen van onderdrukking, geweld, onrecht aan het licht moeten worden gebracht om uiteindelijk tot bekering, vergeving, verzoening en heling te kunnen komen. Dit geldt niet alleen voor het individu, maar ook voor groepen, geloofsgemeenschappen en samenlevingen. Zonder verzoening kunnen we niet, schrijven de auteurs, maar vaak komt het niet zo ver. Hierin zijn kerken menigmaal een deel van het probleem. Ze kiezen voor neutraliteit en de lieve vrede.124 Mensen met een handicap zijn daar niet bij gebaat. Zij doen een appl op de kerken om te kiezen, zoals duidelijk wordt uit de stemmen die verwoord zijn in vele boeken, in het statement A Church of All and for All, en in de oproep van de Verenigde Naties. Op het existentile lijden van de wereld is geen echt theologisch antwoord, maar er is ook lijden dat door mensen wordt veroorzaakt. Hierbij is de waarde van de persoon in het geding. Mensbeeld, godsbeeld en wereldbeschouwing spelen hierin mee. Er is echter meer theologische taal voor het omgaan met en denken over de dader dan voor het recht doen aan het slachtoffer. De auteurs wijzen op het belang van differentiatie van Godsbeelden, een kritische houding tegenover theologische opvattingen en de traditie, en erkenning en benoeming van het onrecht.125 3.3.5 Evaluatie van Heitink, Pembroke en Ganzevoort & Visser Pastores hebben de taak om te helen, bij te staan, te begeleiden en te verzoenen. Het hermeneutisch pastoraat biedt in verband met ervaringen van handicap mogelijkheden. Het hermeneutische model waarvoor zowel Heitink, Pembroke als Ganzevoort & Visser opteren, sluit aan bij de verlangens en vragen van mensen met een handicap. Ik noem met name: de erkenning van het subject zijn van de mens; aandacht voor bewaring en herstel menselijke waardigheid; besef van de waarde van ervaringen van mensen; het dialogisch perspectief door de ervaringen van mensen en het verhaal van God en de mens met elkaar te verbinden; het rekening houden met de diversiteit en de uniciteit van mensen; de aandacht voor de theologie en de traditie en besef van de noodzaak deze kritisch te beschouwen en doordenken; het aanwenden van de Schrift en traditie als bronnen van kracht, bevrijding en heelheid; de bewustwording van het nietvolmaakt zijn van de mens en de wereld als behorend tot de geschapenheid; openheid voor het werk van de Geest die heel maakt; het aanreiken van goed gereedschap om mensen in hun kracht te zetten en uitsluiting tegen te gaan; de aandacht voor het eigen functioneren van de pastor; het belang van presentie en confrontatie; het besef van de maatschappelijke, ethische en profetische dimensie van het pastoraat. Het theologisch grenzen- of limietenmodel van Creamer kan daarbij van waarde zijn bij de kritische doordenking van mensbeeld, godsbeeld, wereldbeschouwing en hermeneutiek in de theologie.

Een schat aan verhalen uit verschillende culturen en religies is te vinden bij www.beleven.org Zorg voor het verhaal, blz. 375 125 Ib., blz. 321, 322
124

123

40

3.4 Samenvatting Uit het hoofdstuk 2 is gebleken dat de struikelblokken die mensen met een handicap ondervinden op de weg van insluiting veelal van theologische aard zijn: mensbeeld (de mens is een zondaar, godsbeeld (eenzijdig), wereldbeschouwing (de wereld is door de zondeval een gebroken wereld), genezingsverhalen (slechte hermeneutiek en toepassing), het verband tussen handicap en zonde. Dit kan leiden tot gevoelens van minderwaardigheid, gebrek aan respect en zelfrespect, schaamte, schuld, een verstoord zelfbeeld, machteloosheid, een verstoorde relatie met God en medemens, een gebrek aan heelheid (zowel bij het individu als de gemeenschap). Uit de casus blijkt dat ook een maatschappelijke factor als economie een rol speelt in gevoelens van minderwaardigheid en machteloosheid. In het pastoraat krijgt een predikant of geestelijk verzorger hiermee te maken en is het belangrijk dat hij of zij weet hier mee om te gaan. Het is nodig dat de pastor kennis heeft van handicap, zich bewust is van de eigen houding, een juiste attitude ontwikkelt en over goede vaardigheden beschikt om te helen, bij te staan, te begeleiden en te verzoenen. De theologie en de eigen theologische existentie speelt hierin een belangrijke rol. Kennis van de theologie, de Schrift en de traditie is onontbeerlijk. Het pastorale model dat de meeste mogelijkheden biedt tot goed gereedschap is het hermeneutische model. Op dit terrein bewegen zowel Heitink, Pembroke als Ganzevoort & Visser zich. Het pastoraal, psychologisch en theologisch gereedschap dat zij aanreiken is geschikt om de barrires die mensen met een handicap ondervinden aan te wijzen, uit de weg te ruimen, en inclusie te bevorderen. De pastor en de gesprekspartner kunnen er mee aan het werk. Het slechten van drempels is overigens niet alleen een taak van pastores en mensen met een handicap, het is evenzeer een taak van de geloofsgemeenschap en de kerk. De pastor kan door present te zijn, aanvaardend en empathisch en tegelijkertijd te confronteren mensen in hun kracht zetten zodat zij hun waardigheid hernemen. Door hun ervaringen in verband te brengen met het verhaal van God en mensen, worden mensen weer in de ruimte gezet, bevrijd en geheeld. Dat is individuele kant. Daarnaast is er ook een sociale, maatschappelijk en ethische kant aan het pastoraat. De aandacht in het hermeneutische model voor de rol van de theologie, en deze kritisch te doordenken kan onrecht aangetoond en benoemd worden en strategien ontwikkeld om de weg van de gerechtigheid te gaan. Tegelijkertijd zijn theologie, de Schrift en de traditie bronnen van kracht en bevrijding. Deze kunnen in het pastoraat aangewend worden en zichtbaar gemaakt in het leven van het individu en in het leven van de gemeenschap. De praktische consequenties van het hermeneutisch pastoraat worden in het volgende hoofdstuk uiteengezet.

41

Hoofdstuk 4

De praktijk: op weg naar een meer inclusieve gemeenschap

4.1 Inleiding Nu de barrires die mensen met een handicap in de weg staan in kaart zijn gebracht en het gereedschap om deze uit de weg te ruimen is omschreven staat nu de weg open om er mee in de werkelijk aan de gang te gaan. Om waar te nemen, om te communiceren en om te handelen. De theologie van bevrijding, grenzen en mogelijkheden en het hermeneutisch pastoraat helpen om op weg te gaan naar een meer inclusieve gemeenschap. Deze heeft het perspectief en de belofte voor ogen van een nieuwe hemel en een nieuwe aarde (Openbaring 21). De weg er naar toe is een weg van barmhartigheid en gerechtigheid die in kleine stapjes verloopt. Een geschiedenis van eeuwen onbarmhartigheid en onrecht vraagt wel om een ommekeer, maar zal in de praktijk niet direct uitlopen op een geweldige ommezwaai. Daarvoor zijn de structuren en de weerstanden te taai. Er zijn ook grenzen aan de mogelijkheden en (financile) spankracht van een gemeente. Oude gebouwen zijn moeilijk om te bouwen tot toegankelijke tempels; nieuwe bieden meer mogelijkheden voor een nieuw begin. Het zal dus gaan om een voortdurend appl, om vasthoudendheid, om geduld, om gezamenlijke creativiteit en inventiviteit. We werken aan een droom, met hulp van de Eeuwige die inwoning zoekt in de harten van mensen, in de kerk en in de samenleving. We werken aan een huis waarin liefde woont die allen omvat. In dit hoofdstuk wil ik in het licht van het voorgaande de vraag beantwoorden hoe ik als predikant en pastor van de Protestantse Kerk in Nederland kan bijdragen aan een inclusieve gemeente. De bronnen die ik daarvoor gebruik zijn in de voorgaande hoofdstukken uiteengezet: de ervaringen van mensen (met name theologen) met een handicap, de visie van Deborah Creamer, die tot uitdrukking komt in het genzen- of limietenmodel, het hermeneutisch pastoraat zoals dat is verwoord door Heitink, Pembroke en Ganzevoort & Visser. Ik kan in deze verhandeling de consequenties voor de praktijk niet uitputtend behandelen. Ik heb een keuze gemaakt voor die themas die voor de pastor het meest voor de hand liggen: de pastor, het pastoraat (toerusting), kerkdiensten (liturgie en prediking) en kerkopbouw.126 4.2 De pastor

4.2.1 De pastor is haar eigen instrument De pastor treedt als ambtsdrager en mens het pastoraat binnen met een aantal expliciete en impliciete beelden en concepten, van anderen, van zichzelf en haar pastorale rol.127 In verband met handicap moet de pastor zich bezinnen op, zich bewust worden van haar eigen (theologische) beelden en concepten. Hoewel ik in mijn levensloop op vele manieren ervaring heb opgedaan met handicap, zowel van mijzelf als van anderen, ben ik mij ervan bewust dat ik mijzelf steeds weer opnieuw voor ogen moet houden dat het leven, mijn leven en dat van anderen begrensd is. Dat is lastig en ik heb de neiging grenzen te negeren totdat het niet anders kan. Beter is het om de grenzen vast te stellen en er mee te leren omgaan. Ooit heb ik voor de werkgroep Theologie & Handicap mijzelf rekenschap gegeven hoe ik reageer op beperkingen en handicap. Er zijn drie reacties. Ten eerste vind ik het een confrontatie, ten tweede zijn er negatieve emoties als angst, onbegrip, weerstand, machteloosheid en irritatie. Tenslotte als ik het uithoud
126

Het is een arbitraire beslissing; ook themas als diakonaat, missie, godsdienstpedagogiek, catechetiek, eschatologie, ethiek, geloofsleer enz. vragen om doordenking en aanpassing 127 Zorg voor het verhaal, blz. 399

42

verdampen de negatieve emoties en ontstaan positieve gevoelens als aanvaarding, waardering, respect, verbondenheid en solidariteit die creatieve krachten mobiliseren. Het uithouden vraagt om vasthoudendheid, vertrouwen, gebed, humor, (schrift)meditatie. Ik ben gebaat bij muziek, schrijven en (kinder)boeken.128 Het was en is een leerproces dat nog niet ten einde is. De gesprekken met mensen met een handicap, het luisteren naar hun ervaringen hebben mij veel geleerd en veel gegeven. Deze ontmoetingen en dialogen zijn onontbeerlijk voor een goed verstaan van wie wij zijn als mens en waartoe wij geroepen zijn. Als pastor kan ik in de praktijk ontmoetingen die misschien niet voor de hand liggen, stimuleren, mensen bij elkaar brengen, gastvrijheid beoefenen, uitnodigend zijn. De inhoud van de literatuur over handicap heeft me geholpen meer kennis en een beter overzicht te krijgen van het terrein van handicap, de themas, de problemen, de uitdagingen, de hulpbronnen en mijn eigen houding. Een eye-opener is voor mij de visie van Deborah Creamer, die mij een gevoel van bevrijding gaf. Ze heeft gelijk: grenzen behoren tot de menselijke existentie en zijn gekenmerkt door diversiteit. Zo leven wij voor het aangezicht van God, kwetsbaar en krachtig tegelijk. Vaak is het pijnlijk of zelfs onverdraaglijk, maar het is geen reden om de mensheid in 2 categorien te verdelen en daar een moreel oordeel aan te verbinden. Luisteren naar ervaringen van mensen, mijn eigen ervaringen en studeren op het verhaal van God en mens en die met elkaar in verbinding brengen zijn onmisbare activiteiten in het pastoraat die door de pastor geoefend en beoefend moeten worden als een mens van gebed, van de Schrift en van deze tijd.129 Als pastor ben ik mijn eigen instrument,130 en daarnaast is mij goed gereedschap, de theorie van de presentie en de hermeneutiek, aangereikt door Heitink, Pembroke en Ganzevoort & Visser. Zo toegerust kan ik bijdragen aan meer inclusie in de gemeenschap. 4.2.2 Pastor in opleiding en scholing In de opleiding tot pastor en in de nascholing is aandacht voor het eigen functioneren, voor de theologie, voor het hermeneutisch pastoraat. Disability studies ontbreekt tot nu toe in de kerkelijke opleidingen en aan de universiteiten in tegenstelling tot de Verenigde Staten en andere landen in Europa. Disability Studies staat nog in de kinderschoenen. Aan de Vrije Universiteit is een leerstoel maar deze richt zich niet op het gehele veld van mensen met een handicap, maar op een deel daarvan namelijk de mensen met een verstandelijke beperking. Aan deze leerstoel, de Willem van den Bergh-leerstoel, is Herman Meininger als wetenschappelijk onderzoeker verbonden. De leeropdracht is vergroting van de wetenschappelijke kennis van sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking. De leerstoel werkt samen met het Instituut voor Theologie en Sociale Integratie (ITSI). Dit instituut is opgericht door een aantal zorgorganisatie en richt zich door onderzoek en training op de rol van geloofsgemeenschappen in de inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Twee jaar geleden verscheen de startnotitie Tijd voor Disability Studies in Nederland, een gezamenlijk initiatief van ZonMw131 en handicap+studie, expertisecentrum voor onderwijs en handicap. Inmiddels hebben de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en het Revalidatiefonds zich ook aan het project verbonden. Jacqueline Kool is programmasecretaris van het initiatief. Zij is optimistisch
128

Bijvoorbeeld: de verhalen van kikker en pad (Arnold Lobel); verhalen over de eekhoorn en andere dieren (Toon Tellegen); verhalen en gedichten over Winnie de Poeh (A.A. Milne); The velveteen rabbit (Marjorie Williams, zie http://digital.library.upenn.edu/women/ ) Hierin spelen kwetsbaarheid, veerkracht en verbondenheid een belangrijke rol. 129 Zorg voor het verhaal, blz. 408 130 Naar Corja Menken-Bekius, geciteerd in Zorg voor het verhaal, blz. 399 131 Nederlandse Organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie

43

over de toekomst van deze discipline in Nederland: Ik hoop dat we over een jaar een disability studies centrum hebben dat de lijnen uitzet voor structureel disability onderwijs en onderzoek voor vele Nederlandse hogescholen universiteiten.132 Voor een pastor kan ook deze discipline een bron van kennis zijn en nieuwe inzichten bieden die tot meer inclusie leiden. 4.3 Beleid De pastor is een dienaar van de gemeente, maar dat sluit het geven van leiding niet uit. In die zin is zij voorganger al bepalen ambtsdragers en gemeenteleden gezamenlijk de koers. Vanuit haar professionaliteit kan en moet de pastor zaken inbrengen die voor de gemeente van belang zijn, zoals inclusie. Zij is zoals Brouwer het zegt een dienaar die wachter en een bewaarder is n een professional. Zo kan zij actief optreden en een appelerende functie uitoefenen.133 In verband met handicap kan zij er voor zorgen dat de themas handicap en inclusieve gemeenschap op de agenda komen met betrekking tot beleid. Dit gesprek kan overigens niet buiten de mensen die het betreft om gaan. Mensen met een handicap zouden vaker benoemd moeten worden als ambtsdrager en aangesteld worden in leidinggevende posities op alle niveaus binnen de kerk en kerkelijke organisaties. Ook in de hogere organen van de kerk zullen deze themas in oecumeniciteit meer aandacht moeten krijgen en gefaciliteerd worden. 4.4 Pastoraat

4.4.1 Individueel pastoraat In het individuele pastoraat heeft de pastor de taak en de mogelijkheid om mensen in hun kracht en waardigheid te herstellen en te bewaren door hun ervaringen in verbinding te brengen met het verhaal van God, mits zij zich bewust is van de diversiteit van ervaringen en de meerstemmigheid van de Schrift (hermeneutisch pastoraat). Beelden van kracht n kwetsbaarheid uit de Schrift kunnen mensen helpen te leven in de paradox van het leven met al zijn grenzen en beperkingen. Gesprek, gebed, zalving, zegen, avondmaal (aan huis) zijn zinvolle rituelen om de geestkracht en creativiteit te mobiliseren, vervreemding tegen te gaan en heelheid te bevorderen.134 Ervaringen van mensen met een handicap zijn ook een bron van theologische reflectie. Zij kunnen aan het licht brengen waar de traditie en de theologie aan voorbij is gegaan, of over het hoofd heeft gezien. Het aan het licht brengen van onrecht, verwoording ervan en de weg van gerechtigheid, vergeving en verzoening gaan, brengen heelheid en inclusie dichterbij. 4.4.2 Groepspastoraat Groepswerk is een mogelijkheid om het thema handicap aan de orde stellen. Een groep kan een ruimte van ontmoeting en dialoog tussen mensen zijn. Daarin kunnen de eigen ervaringen een plaats krijgen, de beelden en opvattingen die men heeft en waardoor deze tot stand zijn gekomen. De Nederlandse boeken van Dick Stap, Jacqueline Kool, de visie van Deborah Creamer en de Handreiking voor het Pastoraat geven stof tot overdenking en bespreking. De werkgroepen Theologie & Handicap, ICIG en KBB kunnen behulpzaam zijn. Ook het statement A Church of All and for All is een uitgangspunt om het gesprek te voeren. Gehandicaptenorganisaties hebben audiovisele middelen ter beschikking.
132

133

www.scienceguide.nl Pastor tussen macht en onmacht, bl;z. 255-258 134 Zie hiervoor bijv. Corja Menken-Bekius, Werken met rituelen in het pastoraat, Kampen 2001

44

Groepswerk bevordert het leren, verstevigt relaties, biedt mogelijkheden tot onderling pastoraat, werkt transformerend op de gangbare praktijk en geeft ruimte aan de ervaring van de aanwezigheid van God. Voorwaarden zijn dat de groepen niet te groot zijn (8 10 personen), dat er goede begeleiding is, dat er gezorgd wordt voor veiligheid en toegankelijkheid en variatie in werkvormen. Vaak ligt het accent op het horen, maar het inschakelen van het lichaam en alle zintuigen maakt dat meer mensen mee kunnen doen. Belangrijk is dat de ervaringen die de groepen opdoen doorwerken. Dat kan als de groep verslag doet en aanbevelingen geeft aan de kerkenraad, met suggesties voor de kerkdienst, liturgie enz. om inclusie te bevorderen. Een probleem kan zijn dat mensen in deze tijd moeilijk te motiveren zijn voor groepswerk. De leden staan vaak op stand-by, zegt De Roest.135 Dat vraagt om realiteitszin. Het is ook niet zo dat alle mensen met beperkingen fysiek in staat zijn om te participeren of daartoe de wens hebben.136 Het vraagt om creativiteit en vasthoudendheid om ontmoeting te blijven stimuleren. Niet alleen in de toerusting, maar ook in kerkdiensten, catechese en jeugdwerk. Het JOP, de beweging van en voor jongeren in de Protestantse Kerk in Nederland kan daarbij betrokken worden, van dienst zijn en materiaal bieden.137 Voor jongeren zijn aansprekende beelden in de bijbel mogelijkheden om zich te identificeren. 4.4.3 Pastoraat aan pastores Pastores zijn als alle mensen begrensd, aan beperkingen gebonden leert Creamer. Ook de pastor kan dus struikelblokken ondervinden: in de opleiding, in de uitoefening van haar functie, in het dagelijks leven. Handicap en studie is een expertisecentrum die behulpzaam kan zijn als zich in de opleiding problemen voordoen.138 Wie er in slaagt met beperkingen en al een opleiding te voltooien heeft zeker geleerd met grenzen om te gaan en inventief en creatief te zijn en samenwerking te zoeken. Pastores zouden veel van elkaar kunnen leren. Solidaire intercollegialiteit en samenwerking is echter een onderbelicht onderwerp. Predikanten zijn kinderen van deze tijd: autonoom, individueel, zelfvoorzienend, solistisch. Twitterend, bloggend, hyvend, podcastend en sms-end oefenen sommige pastores hun taken uit.139 Een prachtige technische aanpassing aan de begrensdheid van pastores om overal tegelijk te kunnen zijn. Het biedt onbegrensde mogelijkheden. Het is een geweldige manier om met vele mensen tegelijk te kunnen communiceren. De predikant krijgt input voor zijn preek; de mensen die het ingestuurd hebben kunnen het terughoren op zondag.als ze geluk hebben. Mensen met een handicap kunnen er baat bij hebben. Elke uitvinding heeft zijn eigen valkuil. In dit geval bevestigt de techniek de autonomie van de pastor als een kapitein op zijn eigen allerindividueelste schip. Hij bepaalt zelf aan welke twitteraar hij aandacht geeft, wie in de boot blijft en wie niet. Lastige passagiers worden overboord gezet, met een banner geweerd. Een tweede valkuil is het negeren van de lichamelijke aspecten van twitteren enz. Het vraagt meer energie dan men denkt en zorgt tegelijkertijd voor een gebrek aan beweging, wat meestal al een probleem is bij pastores. In Journal of Psychology and Theology verscheen enkele jaren geleden het artikel Burnout among Dutch Reformed Pastors.140 Uit dit rapport blijkt dat pastores een toename van werkdruk op de kerkvloer ervaren en daar moeilijk mee om kunnen gaan. Opnieuw: het omgaan met grenzen en beperkingen is lastig. In het rapport blijkt ook een
Praktische Theologie 2005/2, 262-275 Petra van Oosten, Ontmoeting en dienst, blz. 87 137 www.jop.nl 138 www.handicapenstudie.nl 139 Trouw, 11 juni 2009 140 Journal of Psychology and Theology 2003, Vo. 31, 329-338
136 135

45

verlangen naar onderlinge solidariteit en samenwerking. Dat is een algemeen probleem. Pastores met een handicap zouden hun collegas van dienst kunnen zijn als het er om gaat hoe een pastor met zijn eigen grenzen en met die van anderen om kan gaan. 4.5 Kerkdiensten Allereerst gaat het om toegankelijkheid van gebouwen, of eerder nog: het inzicht dat toegankelijkheid geboden is voor de kerk als gebouw van samenkomst. Mensen moeten kerkdiensten bij kunnen wonen en gastvrij ontvangen worden. Gebouwen dienen toegankelijk te zijn en plaats te bieden aan mensen die slecht ter been zijn of gebruik maken van een rolstoel of verrijdbare ruststoel. Dat begint al buiten met een goede parkeerplaats en een brede toegangsweg waar autos kunnen draaien. Kiezelstenen op de parkeerplaats maken het voor rolstoelers wel heel lastig. Dat geldt ook voor hoogpolige zachte vloerbedekking binnen. Liturgien moeten goed leesbaar of waarneembaar (braille, pictogrammen, beamer) zijn. Een goede ringleiding is voor mensen met gehoorbeperkingen belangrijk. Wie doof is kan behoefte hebben aan een doventolk. Het liturgische centrum is meestal verhoogd en vaak ontoegankelijk. Dat vraagt om een hellingbaan die niet te stijl is en in de vormgeving is opgenomen. Niet alleen om het mogelijk te maken dat gemeenteleden participeren, maar ook dat ambtsdragers (waaronder de predikant) hun taak kunnen uitvoeren. Het spreekgestoelte is een punt van aandacht, de stoelen waarop de mensen plaatsnemen, de breedte van de paden, de muren, de stoelen, de ramen enz. Naast toegankelijkheid van gebouwen is toegankelijkheid van informatie van belang. Geloofsgemeenschappen presenteren zich via een website op internet. Deze zou goed leesbaar moeten zijn voor mensen met visuele beperkingen. De realisering van al deze zaken hangt af van beleid, architectuur, financin, menskracht, inzet enz.141 Daar zijn grenzen aan, maar ik ben er van overtuigd dat er veel mogelijk is. De bouw van een nieuwe kerk is een kans om het beter te regelen, mits men mensen met een handicap er bij betrekt en hun wensen en raadgevingen ter harte neemt. De Stichting Kom Beter Binnen kan van advies dienen en heeft op haar website een overzicht van aandachtspunten.142 Er bestaat ook een algemeen Handboek voor Toegankelijkheid.143 Een ander punt is de mogelijkheid tot participatie in de eredienst. Mensen die leven met beperkingen zijn er bij gebaat als in de liturgie, in de ontmoeting met de Eeuwige, alle zintuigen worden ingeschakeld. De theologie van de Reformatie heeft helaas de canon van de vijf zintuigen teruggesnoeid tot op n zintuig: het horen. De overige vier tasten, ruiken, proeven en ook zien werden op de religieuze index van verboden zintuigen geplaatst, zegt Marcel Barnard.144 Te veel is de nadruk komen te liggen op woord en verhaalgerichte (discursieve) symboliek tijdens de kerkdienst. Er is sprake van een verstoorde balans in de liturgie. Wij moeten het lichaam en de zintuigen weer terugveroveren in de eredienst om inclusie te bevorderen. De katholieke traditie is hiervoor een waardevolle schat. In de Bijbel gaat het eveneens niet alleen om horen, maar ook om zien, voelen, tasten, ruiken, proeven, eten en bewegen. In schriftlezing, liederen, rituelen en sacramenten, kan dit tot uitdrukking gebracht en ervaarbaar gemaakt worden. Er kan kunst ingeschakeld worden die zichtbaar (video, beamer),

De toegankelijkheidseis geldt ook voor de ruimtes waarin de doordeweekse activiteiten plaatsvinden De stichting KBB biedt richtlijnen. Zie www.kombeterbinnen.nl of www.kerkinactie.nl 143 Ir. Maarten Wijk, Handboek Toegankelijkheid, Reed Business 2008(6) 144 Lezing M. Barnard Ik zag een hemel en een nieuwe aarde: kijken in de liturgie, september 2003 in Stellenbosch
142

141

46

waarneembaar en/of tastbaar is: schilderijen,145 iconen, beelden,146 dans, licht, lucht, bibliodrama, kunstperfomances, muziek,147 bloemsierkunst148 enz. Mensen die niet aanwezig kunnen zijn zouden niet alleen via de kerktelefoon maar ook via een webcam en internet verbonden kunnen zijn met de gemeente. Vele mensen kijken vanwege hun beperkingen op de zondagochtend naar de televisie, maar de band met de gemeente komt daardoor meer op de achtergrond. Mensen kunnen meer betrokken worden bij de voorbereiding van de diensten. Ikzelf bereid de vieringen van de oecumenische basisgemeente in Heerenveen voor met een groepje (steeds van een andere samenstelling, zodat er veel en verschillende mensen betrokken zijn). Drie vier keer komen we bijeen. De ervaringen van mensen komen daarin altijd aan de orde in relatie met de Schrift. Duidelijk wordt dan waar de problemen liggen en de uitdagingen. De orde van dienst wordt samen opgesteld en uitgevoerd. Eenmaal per jaar worden de vieringen gevalueerd en altijd blijkt weer hoe waardevol die voorbereidingen voor de mensen zijn en hoe verrassend dat uitpakt in de dienst. Voor wie wekelijks moet preken is dat misschien moeilijk te organiseren; het betekent dat je een maand van te voren begint met de voorbereiding van een dienst. Het zou echter al mooi zijn als deze wijze van voorbereiden zo nu en dan plaatsvindt. Black wijst op het belang van inclusief taalgebruik in de prediking en in de liederen. Het is beter om zintuiglijk metaforische beelden te vermijden, althans als deze een negatieve beeldvorming versterken. Wanneer genezingsverhalen op het preekrooster staan is het zaak te letten op de historische context, de beeldvorming en geen causaal verband te suggereren tussen ziekte en zonde.149 Wat betreft de communicatie biedt Kool handreikingen in haar boek Goed bedoeld.150 Er worden in gemeentes regelmatig diensten georganiseerd voor mensen met een verstandelijke beperking, vaak onder de naam aangepaste diensten. Als dat betekent dat gewone diensten niet inclusief zijn, dan zijn we op de verkeerde weg.151 In zekere zin geldt dit ook voor speciale diensten die gericht zijn op genezing. Eerder al heb ik aangegeven dat de nadruk op lichamelijke genezing in plaats van heling, risicos in zich draagt.(Hoofdstuk 2.2 en 2.4) In iedere kerkdienst gaat het om heel de mens; aparte diensten zijn in mijn optiek alleen nuttig als daar een speciale reden voor is. Ik denk hierbij aan diensten waarin tijd en ruimte gemaakt wordt voor ziekenzalving. 4.6 Kerkopbouw: Op weg naar de toekomst De kerk bevindt zich in zwaar weer. Er is in de samenleving een economische crisis gaande die voor veel werkloosheid zorgt en toenemende armoede. Dat zal ook invloed hebben op het kerkelijk leven. Daarnaast is er nog geen einde gekomen aan de kerkverlating. De Protestantse Kerk in Nederland bestaat dit jaar 5 jaar. De totstandkoming van die kerk in 2004 was niet alleen maar een kwestie van het samenvoegen van drie kerken, een organisatorische klus, maar drukte ook de hoop uit op geestelijke vernieuwing en groei. Die vernieuwing heeft wel plaatsgevonden, maar de groei is achtergebleven. Er is sprake van een terugloop van leden. In die zin kunnen we van kerk-afbraak spreken in plaats van kerk-opbouw. De Protestantse Kerk zal zich in de marge van de samenleving gaan bevinden, en daar bevind ik mij dus ook.
Aafke Holman, Psalmen in beeld , Anneke Kaai (www.annekekaai.nl , Henk Pietersma (www.henkpietersma.nl) 146 www.slingerlandbeelden.nl 147 Zie o.a. www.vanderleeuwstichting.nl 148 Tini Brugge, Bloemen geven zin. Symbolische bloemsierkunt voor liturgie en bezinning 149 Zie hiervoor ook hoofdstuk 2 150 Kool, blz. 166-169 151 Zie Herman Meininger, Van en voor allen. Wegwijzers op een inclusieve geloofsgemeenschap met mensen met een verstandelijke handicap. Ook: W.J. Dijk, De Ronde Kerk. Over mensen met een verstandelijke beperking tussen instelling en kerk
145

47

Het leven in de marge van de samenleving is een ervaring die mensen met een handicap kennen. Zij kunnen voor de kerk een bron van bemoediging, hoop en troost zijn, vitaliserende krachten die de creativiteit en de geestelijke vermogens van de kerk mobiliseren. Plaisier spreekt uit dat de kerk een uitnodigende kerk wil zijn. Een kerk die in woord en daad Gods liefde vertolkt en open wil staan voor zoekers van deze tijd, voor jong en oud.152 Daar wil ik me graag bij aansluiten en er nog aan toevoegen voor allen die nu nog te vaak worden buitengesloten, mensen met beperkingen, met een handicap. Op weg naar een kerk of All and for All. Dat betekent dat ik, als predikant, ernst moet maken met beleid voor mensen met een handicap en nee zeg tegen alle struikelblokken die mensen in de weg worden gelegd om mee te kunnen doen. Nee zeg tegen de culturele en theologische opvattingen en vooroordelen die afbreuk doen aan de waardigheid van mensen, aan hun beeld van God zijn, en die hen tot object maken, hen uitsluiten. Theologen met een handicap, kinderen met een handicap, ouderen met een handicap, allen die daar mee leven vragen er om, in Gods naam. Omdat zij geroepen en gerechtigd zijn hun gaven aan te wenden tot vervulling van de opdracht die Christus aan de gemeente geeft (Art. IV-2 van de Kerkorde). Een ieder kan, zonder overvraagd te worden, meedoen aan de opbouw van de Kerk.153 Gezamenlijk, met collegas, kerkenraden, visitatoren en andere kerkelijke functionarissen kunnen we een vinger aan de pols houden en regelmatig reflecteren op de situatie waarin mensen met beperkingen zich bevinden, en hoe het gesteld is met de inclusie. 4.7 Samenvatting De vraag van mensen met een handicap is duidelijk: wij willen een kerk die open, uitnodigend en gastvrij is voor allen. Wij willen subject zijn, we verlangen verbondenheid, solidariteit, wederkerigheid en heelheid. De mogelijkheden voor praktische toepassing van wat in de vorige hoofdstukken is gezegd over uitsluiting en inclusie van mensen met een handicap zijn legio. Het op weg gaan naar een meer inclusieve geloofsgemeenschap is geen onbegaanbare weg, maar vraagt wel om inzicht, bewustwording, de wil, inzet, geduld, volharding en realisme dat ook de kerk begrensd is in mogelijkheden. Het zal ook niet gaan zonder beleid, menskracht, en financile middelen. De mogelijkheden tot verbetering van inclusie strekken zich uit over het hele kerkelijke erf; ik heb me beperkt tot de velden pastor, pastoraat, beleid, kerkdiensten en kerkopbouw. De pastor kan als wachter en professional initiatieven bevorderen op beleidsmatig micro-, meso-, en macroniveau (kerkenraad, classis, synode, visitatie, Raad van Kerken). Zij kan werken aan kennis en bewustwording (van handicap), attitude (beeldvorming en bejegening) en vaardigheden (pastoraat, exegese, communicatie, leiderschap). Zowel van zichzelf als van ambtsdragers en gemeenteleden. Er is al veel literatuur en de universitaire studie Disability Studies die in de toekomst start, kan haar daarbij behulpzaam zijn. Zij kan in groepswerk ontmoeting stimuleren en het gesprek over het thema handicap bevorderen bijvoorbeeld aan de hand van het statement van de Wereldraad van Kerken A Church of All and for All. In de kerkdiensten, liturgie en prediking, kan de pastor zorgen voor aandacht en inschakeling van het hele lichaam, inclusief alle zintuigen (in rituelen, sacramenten, zegening, zang, dans), voor inclusief taalgebruik, voor verwerking van ervaringen van mensen met beperkingen in de preek, voorkomen dat er een causaal verband tussen
152 153

Brief van A.J. Plezier aan de kerkeraden, d.d. 31 maart 2009 De toelichting op de kerkorde, blz. 34

48

handicap/ziekte en zonde wordt gelegd, zorgen voor een realistisch (d.w.z. niet idealistisch) mensbeeld en een veelkleurig en metaforisch godsbeeld. Zo kan ik als predikant en pastor bijdragen aan het slechten van barrires die mensen met een handicap in de weg staan, aan het opheffen van de dualiteit, en aan het werken aan een geloofsgemeenschap waarin iedereen welkom is en daadwerkelijk mee kan doen aan de opbouw van de kerk. Daarin sta ik niet alleen; het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van allen die deel uitmaken van de kerk. Inderdaad, een kwestie van orthodoxie en orthopraxie.

49

Samenvatting
De term handicap is afkomstig van het Engelse hand-in-cap dat gebruikt werd bij een gokspel in de 17 e eeuw. Vandaar uit vond de term, inmiddels vereenvoudigd tot handicap als een nivellerend systeem ingang bij de ruitersport en vervolgens andere sporten. Tenslotte werd in de 20e eeuw de term gekoppeld aan mensen met een functionele beperking. In Nederland gebeurde dat na de Tweede Wereldoorlog. Handicap is een complex fenomeen. Het is geen vaste en stabiele categorie, maar een groep die voortdurend van definitie, samenstelling en inhoud verandert. Er zijn geen vaste grenzen en men spreekt dan ook wel van een open minderheidgroepering. Afhankelijk van wat men onder handicap verstaat is 10 20 procent van de mensen gehandicapt. De WHO gaat uit van 600 miljoen mensen, waarvan 80% in de arme landen woont. In Nederland zijn er ongeveer 2 miljoen mensen met een handicap. Dit aantal zal door verschillende oorzaken toenemen, zoals vergrijzing, milieuvervuiling, oorlog, armoede enz. Bij een handicap gaat het meestal om een functioneel verlies, waardoor bepaalde levensverrichtingen en taken moeilijker zijn of niet volbracht kunnen worden. Als de inrichting van de maatschappij zodanig is dat iemand met een beperking gehinderd wordt in zijn of haar mogelijkheden tot functioneren en participeren spreekt men van handicap. Er is dus een individueel aspect aan handicap, maar ook een sociaal aspect. In de medische wetenschap is handicap een individuele zaak. Iemand heeft een functieverlies en dat moet als het enigszins kan hersteld worden. In de wetenschappen, sociologie, filosofie en theologie spelen sociale, culturele, religieuze, politieke en economische aspecten een rol. De inrichting van de samenleving, de beeldvorming, de bejegening, de techniek, de financin zijn allemaal factoren die invloed hebben op het kunnen participeren en functioneren in de samenleving. De geschiedenis van mensen met een handicap is er een van terreur. Zij zijn verworpen, onderdrukt, gediscrimineerd, buitengesloten en gedood. Tegelijkertijd zijn er mensen geweest die het voor hen opnamen. Vrijwel nooit werden mensen met een handicap echter gezien als een subject met een eigen identiteit, waardigheid en gaven en talenten. Zij waren object van uitsluiting of object van zorg en liefdadigheid. Na de tweede wereldoorlog is er wereldwijd een geweldige emancipatiebeweging en bevrijdingsbeweging op gang gekomen voor, door en met mensen met een handicap. In navolging van andere bevrijdingsbewegingen als vrouwen, armen, slaven, zwarten. Het heeft geleid tot meer rechten van mensen met een handicap. Deze zijn vastgelegd in het Handvest van de Verenigde Naties, dat in mei 2008 van kracht is geworden (maar nog niet is geratificeerd door Nederland). Ook de Wereldraad van Kerken vraagt in het statement A Church of All and for All aan kerken en religieuze groeperingen om beleid te ontwikkelen dat discriminatie tegengaat en inclusie bevordert. De gehandicaptenbeweging heeft een grote kracht in zich waardoor mensen bevestigd worden in identiteit en zelfrespect. De mogelijkheden voor opleiding en beroepsuitoefening zijn verbeterd en mensen met een handicap functioneren in alle beroepen en op alle niveaus, zowel in de samenleving als in de kerken. Ook in Nederland zijn deze gehandicaptenbewegingen ontstaan, in de samenleving en in de kerk. In de jaren tachtig werden o.a. de Commissie Integratie (nu ICIG) en Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap opgericht. Zij wilden participatie bevorderen en theologische bezinning op gang brengen. De geschiedenis van de Werkgroep Theologie en Handicap geeft een beeld van de problemen en themas die in de verhouding handicap, kerk en theologie een rol spelen. Mensbeeld, godsbeeld, wereldbeschouwing en genezingsverhalen spelen een belangrijke rol. Daarin is het met 50

name het verband tussen handicap en zonde, en de interpretatie van genezingsverhalen die voor struikelblokken zorgen. In de loop der jaren zijn de leden van de werkgroep, meest theologen met (verschillende handicap) tot de conclusie gekomen dat de mens geschapen is naar het beeld en de gelijkenis van God en geroepen is de kerk op te bouwen als Lichaam van Christus zoals door Paulus is verwoord in 1 Corintirs 12. Een inclusieve visie. Voor zowel ICIG als Theologie en Handicap is er nog veel te doen want mensen met een handicap worden nog steeds negatief beschouwd en bejegend. Toegankelijkheid is ondanks wetgeving op dit terrein geen vanzelfsprekende zaak. Dat komt niet alleen doordat veranderingen nu eenmaal langzaam verlopen, het komt ook doordat er een dominante opvatting bestaat over handicap die remmend werkt op inclusie. Dat is de mening van de Amerikaanse theologe Deborah Beth Creamer die in haar boek Disability and Christian Theology haar visie uiteenzet. Volgens haar wordt de beeldvoming over handicap bepaald door het medische model en het sociale (minderheids)model. In het medische model gaat men uit van gezondheid als norm. Dat is in het sociale model ook het geval maar daar is tevens sprake van invloed van Griekse filosofische denkbeelden (ontleend aan Plato, Aristoteles). Daardoor is er sprake van een ideologische opvatting over hoe de mens is of zou moeten zijn: volmaakt en gezond. Wie daarvan afwijkt is abnormaal, ziek, minderwaardig en invalide. De samenleving lijdt onder de dictatuur van de normaliteit en de ideologie van de gezondheid. Deze Griekse invloeden doen zich ook gelden in de theologie, en hebben in de bijbel sporen nagelaten. Het mensbeeld, het godsbeeld en de wereldbeschouwing is voor een deel gevormd door en in reactie op deze invloed. Daardoor zijn er opvattingen in de kerk, in de christelijke traditie en in de geloofsleer ontstaan die voor mensen met een handicap uitsluiting betekenden. Om hieraan een tegenwicht te bieden stelt Creamer een theologie van bevrijding voor die alle mensen insluit. De kern van deze theologie is dat alle mensen gekenmerkt zijn door lichamelijkheid en zonder uitzondering bepaald zijn door grenzen, limieten. Zonder grenzen kan er geen sprake zijn van identiteit. Begrensdheid is een existentile realiteit die gegeven is met de schepping, met alles wat daarin is, ook de mens. Die begrensdheid heeft volgens Creamer niets te maken met de zondeval of met de zonde van de mens. Daarnaast is er een fundamentele diversiteit, openheid en veranderbaarheid wat die grenzen betreft. Vele worden gedeeld, andere niet. Ook de aard, ernst, uitdagingen en mogelijkheden verschillen per mens, geslacht, ras enz. Er valt over te discussiren of sommige grenzen aanvaard dienen te worden, opgeheven of verlegd. De gegevenheid van begrensdheid doet een beroep op de geestkracht en creativiteit om hier mee om te gaan en deze te overkomen. In geen geval is er sprake van dualiteit, waardoor de mensheid wordt opgedeeld in gezond en ongezond, normaal en abnormaal, volwaardig en invalide. Binnen de medische wetenschap kan dualiteit gewenst zijn om een medische diagnose te stellen; in de sociale modellen kan dualiteit nodig zijn om onrecht en discriminerende structuren aan te tonen en te bestrijden. In de samenleving en in de kerk is het nodig om meerstemmigheid en diversiteit te hanteren, om grenzen als een existentieel gegeven te zien. Met deze grenzen moeten mensen leren leven voor het aangezicht van God, stelt Creamer. In haar grenzen- of limietenmodel is handicap niet alleen maar negatief, het heeft ook potentie in zich nieuwe werelden te ontsluiten, nieuwe mogelijkheden te ontdekken, een nieuwe cultuur. Zij wijst op de Dovencultuur met eigen taal, rituelen, symbolen enz. Creamer acht de ervaringen van mensen met een handicap als bronnen van kennis die de tekortkomingen van bepaalde theologische opvattingen in de christelijke traditie aan het licht brengen en tegengaan. Deze achtergrondinformatie over handicap en modellen van handicap, alsmede de geschiedenis van de Werkgroep Theologie en Handicap (waar ik zelf als secretaris sinds 1997 deel uitmaak) is geschetst in hoofdstuk 1. 51

In het tweede hoofdstuk komen theologen met een handicap, afkomstig uit verschillende landen, aan het woord die deze uitsluiting hebben ervaren. Hun verhalen tonen aan dat er inderdaad sprake is van mechanismen die uitsluiting veroorzaken, ook binnen geloofsgemeenschappen en dat theologische opvattingen daarin een rol spelen. Deze theologen hebben de pijnpunten aan het licht gebracht en stellen verschillende oplossingen voor om drempels te slechten en inclusie te bevorderen. Hoewel de ervaringen van theologen met een handicap heel divers zijn, zijn er toch overeenkomsten in hun conclusies, die grotendeels overeenkomen met die van de Werkgroep Theologie en Handicap. De themas concentreren zich rondom mensbeeld, godsbeeld, wereldbeschouwing, de hermeneutiek van genezingsverhalen en het verband tussen handicap en zonde. In tegenstelling tot Theologie en Handicap kiezen de meeste theologen hun uitgangspunt niet meer in de mens als beeld van God, omdat dan onmiddellijk de discussie verzeilt in de gebrokenheid van de schepping en het verderf van de mens door de zondeval. Liever kiezen zij voor het uitgangspunt dat de mens een eenheid is, en dat zij gekenmerkt wordt door lichamelijkheid, incarnatie. Deze incarnatie is niet perfect; de mens is niet volmaakt en ziekte kan iedereen overkomen. God deelt in deze onvolmaaktheid. Door te scheppen, door de schepping en de mens vrijheid te geven begrenst God zichzelf. Dit wordt zichtbaar in God op aarde, Jezus van Nazareth, Immanul, God-met-ons. God op aarde heeft geleden, is gestorven, is nedergedaald ter helle. Maar is ook opgestaan uit de dood. Het lichaam van Christus draagt de tekenen nog; er is geen sprake van een ongeschonden lichaam. Vele theologen als Hull, Eiesland, Elshout, Stap, Bach, Creamer, Weiss Block, Black en Reynolds delen deze visie en vinden in de Triniteit een mogelijkheid om de diversiteit van menselijke ervaringen, godsbeelden, mensbeelden, de paradoxen van het leven bijeen te houden, te verdragen en er hoop voor de toekomst aan te ontlenen. Kracht en kwetsbaarheid, nabijheid en distantie, hemel en aarde, verleden en toekomst, vreugde en verdriet, grenzen en mogelijkheden worden hierin in een spanningsvolle eenheid verenigd. De relatie tussen zonde en ziekte is hierbij losgelaten, evenals de gebrokenheid van de wereld door de zondeval. Het accent ligt op het verbondsmatige, op de gemeenschap, op wederkerigheid, gastvrijheid en de dialoog. Theologen met een handicap hebben theologisch gezien veel verwantschap met bevrijdingstheologen en feministische theologen, maar er is n verschil volgens Creamer. Ook deze theologien gaan uit van een normaal en gezond lichaam en doen geen recht aan de grote diversiteit die er tussen mensen bestaat. De theologie van Creamer is ook een bevrijdingstheologie, maar dan niet alleen van bepaalde mensen, maar van alle mensen. Een inclusieve theologie die alle mensen ongeacht hun grenzen en beperkingen insluit, en allen bevrijdt. Hierdoor wordt inclusie en verzoening mogelijk. De theologie is niet alleen maar een handicap als het om inclusiviteit gaat; theologie is ook een bron van bevrijding en hoop. Berkhof en Van t Riet wijzen er op dat de traditionele visie op de mens als zondaar en de gebrokenheid van de schepping door de zondeval aan kritiek blootgesteld kan worden. Dat terugkeer naar de joodse bronnen gewenst is, al blijven er ook dan nog genoeg problemen. Een echt theologisch antwoord op lijden is er in feite (nog) niet. Het eenzijdig gebruik van beelden van God als de Almachtige Vader kan aangevuld worden met andere beelden. De bijbel, die meerstemmig is, bevat ook de kiemen en zaden voor een vruchtbaar omgaan met handicap. Genezingsverhalen kunnen nders genterpreteerd worden door rekening te houden met de joodse en griekse context. Bijbelse gestalten, mannen en vrouwen bieden mogelijkheden tot identificatie. Er zijn verhalen van hoop, van bevrijding, van opstanding, van gerechtigheid, van de liefde van de Eeuwige, die inclusief zijn. Er kan inclusief gepreekt worden, inclusieve taal gebruikt, in kerkdiensten kan meer dan alleen het gehoor ingeschakeld worden.

52

Naast de theologie als bevrijding biedt ook het pastoraat mogelijkheden om de inclusiviteit te bevorderen. Daarover gaat het in hoofdstuk 4. Mensen met een handicap vragen om gerechtigheid, om herstel van waardigheid en respect, om participatie en om heling. Zij vragen om het wegnemen van de barrires die toegankelijkheid, gastvrijheid en inclusie in de weg staan. De pastor kan deze vragen in het pastoraat honoreren. Zij heeft daar kennis van handicap voor nodig, het bewustzijn wat de mogelijkheden en de problemen zijn die daarmee samenhangen; zij heeft een juiste attitude nodig, besef van de eigen opvattingen en oordelen; zij heeft vaardigheden nodig die zij kan inzetten om mensen bij te staan, te helen, te begeleiden en te verzoenen. Pastoraat raakt heel de mens, geestelijk n in het lichamelijk functioneren. Het gaat om heelheid. Maar het gaat om meer dan het individu; pastoraat heeft ook een maatschappelijke dimensie, een ethische, een profetische. In het pastoraat kan onrecht aan het licht gebracht en gekeerd. Dan gaat het om gerechtigheid en bevrijding die niet alleen de enkele mens maar de hele gemeenschap heel maakt. Pastorale modellen kunnen de pastor helpen aan een goed instrumentarium, aan goed gereedschap, naast het instrument dat zijzelf is. Heitink, Pembroke en Ganzevoort & Visser bieden vele mogelijkheden. Zij zijn voorstander van een hermeneutisch pastoraat. Dit model brengt ervaringen van mensen in een dialogisch verband met het verhaal van God en de mens. De auteurs geven aandacht aan de theologie, aan de ervaringen van mensen, aan meerstemmigheid, veelkleurigheid en diversiteit, pleiten voor gedifferentieerde godsbeelden, tonen de noodzaak aan van een kritische houding ten aanzien van de traditie, vinden benoemen van onrecht en het aanwijzen van onderdrukkende systemen belangrijk, laten het verband tussen ziekte en zonde los, aanvaarden de kwetsbaarheid van de mens. In het individuele pastoraat is presentie, als beschikbaarheid en bevestiging belangrijk, evenals confrontatie. Mensen worden weer in hun kracht gezet, in waardigheid hersteld en bewaard, heel gemaakt. De pastor kan met het hermeneutische model, met de ervaringen van de mensen met een handicap, met de theologie van bevrijding, grenzen en mogelijkheden aan het werk. Hoe dit in de praktijk gestalte zou kunnen krijgen wordt in het vierde en laatste hoofdstuk uiteengezet. Het is geen uitputtende beschrijving, maar wel een aanzet die hopelijk aanmoedigend en inspirerend is voor anderen om hiermee verder te gaan. Wat de consequenties zijn van het geleerde voor de praktijk heb ik aangeduid in de themas pastor, pastoraat, beleid, kerkdiensten en kerkopbouw. Voor de pastor is bewustwording van en reflectie op de eigen houding tegenover handicap een allereerste vereiste. Verder kan zij in de praktijk gebruik maken van alle kennis die door mensen met een handicap is aangedragen, en ook van hun diensten gebruik maken. In groepswerk bijvoorbeeld en ook aan collegas. De pastor kan een stimulerende en initirende rol spelen bij het maken van beleid met betrekking tot toegankelijkheid, participatie en inclusie. Dit kan zowel op micro-, meso- als macroniveau. Zij kan mensen met een handicap hierbij inschakelen om van advies te dienen of hen voordragen functies te vervullen. De Stichting Kom Beter Binnen kan ingeschakeld worden voor advies. Kerkdiensten kunnen op vele manieren vorm krijgen om de inclusie te vergroten. In de liturgie zijn er mogelijkheden om alle zintuigen en het lichaam in te schakelen. Rituelen, sacramenten, zegening en zalving kunnen de aanwezigheid van de Eeuwige op meer manieren dan via het gehoor ervaarbaar maken. Muziek, dans en kunst kunnen hierbij ondersteunend werken. Iedere kerkdienst is gericht op heel de mens, op heel de gemeenschap, op de relatie tussen God en mens, op de mensen onderling. Een kerkdienst brengt heling tot stand indien ieder mens daar welkom is met zijn hele hebben en houwen, in zijn kracht en kwetsbaarheid, in zwakte en geestkracht, met haar vreugde en verdriet. Ieder mens is geroepen om zijn gaven en talenten aan te wenden voor de opbouw van de gemeenschap. In deze tijd van kerkverlating en crisis waardoor de kerk in de marge van 53

de samenleving dreigt te geraken ondervindt de kerk zelf grenzen, beperkingen en handicaps. Zij kan leren van mensen met een handicap dat een crisis ook een kans biedt nieuwe werelden te ontsluiten, nieuwe kansen zichtbaar maakt, nieuwe mogelijkheden biedt. Eindelijk zal de kerk een uitnodigende kerk worden, voor jan en alleman, een inclusieve kerk die alle gaven en talenten wil inzetten om het huis te bouwen waarin iedereen een plek heeft en ook de Eeuwige een woning vindt. Een huis met vele gastvrije openingen naar de wereld en een open verbinding met de hemel. Een huis van geloof en geluk, een huis van hoop en heling, een huis van vrede en vreugde. Ik zal er aan werken. Hiermee beindig ik deze verhandeling. De problemen zijn in kaart gebracht, de vragen duidelijk geworden, de antwoorden gezocht en beantwoord. Ik hoop hiermee een bouwsteen te hebben geleverd waarmee de inclusiviteit van geloofsgemeenschappen bevorderd kan worden. Wat mijzelf betreft: ik kan er wel wat mee.

54

Geraadpleegde literatuur
Abrams, J.Z. en Gaventa, W.C. (Eds.), Jewish Perspectives on Theology and Human Experience of Disability. In: Journal of Religion, Disability & Health, Volume 10, Numbers 3/4 2006 Anderson, C.A. (Ed.), Graduate Theological Education and the Human Experience of Disability. In: Journal of Religion, Disability & Health, Volume 7, Number 3 2003 Alders, R., Mijn draad houdt de kralen bijeen, Rotterdam 1999 Archief Interkerkelijke Werkgroep Theologie en Handicap Black, K., A healing homiletic. Preaching and disability, Nashville 1996 Bach, U., Ohne die Schwchsten ist die Kirche nicht ganz. Bausteine einer Theologie Nach Hadamar, Neukirchen-Vluyn 2006 Berkhof, H., Christelijk geloof, Kampen 2002 (8) Brouwer, R., Pastor tussen macht en onmacht, Zoetermeer 1995 Brueggemann, W., Theology of the Old Testament. Testimony, Dispute, Advocacy, Minneapolis, 1997 Buuren, E.S.A. van, Caritas christi urget nos. Een onderzoek naar de houding van de kerk in de Middeleeuwen tegenover zieken en mensen met een handicap, Kampen 1993 Creamer, D.B., Disability and Christian theology. Embodied limits and constructive possibilities, Oxford, 2009 Barnard, W., Orthodox of niks. Notities en overpeinzingen, Zoetermeer 2008 Dongen-Garrad, J. van, Onzichtbare drempels. De lichamelijk gehandicapte mens in de pastorale zorg, Den Haag 1983 Dijk, W.J., De Ronde Kerk. Over mensen met een verstandelijke beperking tussen Instelling en kerk, Centrum voor geestelijke verzorging en zingeving, 2004 EDAN and Faith & Order, A Church of All and for All. An interim statement, Genve 2003 Eiesland, N.L., The disabled God. Toward a Liberal Theology of Disability, Nashville 1994 Elshout, E., Het gehandicapte lichaam. Een pleidooi voor een nieuwe metafoor. In: Praktische Theologie nr. 1 (1996) blz. 24-39 Ganzevoort, R. & Visser J., Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale begeleiding, Zoetermeer 2007 Greveling, J. Sacramenten. Krachten die verzachten, Breda 1999 ICIG, Gehandicapten wel bekeken, niet gezien. Verslag Internationaal Congres, Lunteren 1985 Goetghebuer, J.-P., Handicap: onverklaarbare bondgenoot. Profiel van een mens met hindernissen, Weesp 1984 Haslinger, H., Diakonie zwischen Mensch, Kirche und Gesellschaft: eine praktischtheologische Untersuchung der diakonischen Praxis unter dem Kriterium des Subjektseins des Menschen, Mainz 1994; Heil und Heilung blz.719-731 Heitink, G., Pastorale zorg. Theologie, differentiatie, praktijk, Kampen 1998 (2) Immink, N., Wil ze slagroom? Hoe wij met gehandicapten omgaan, Nijkerk 1977 Jansen, M.M, God op de grens. PThU 2008 Jeanrond, W., Theological Hermeneutics. Development and significance. Londen 2002 (3) Kingsolver, B., De gifhouten bijbel, Amsterdam 2001(3). Vertaling van The poisenwood Bible Kool, J., Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte, 55

Zoetermeer 2002 Leemans, E., Gehandicapt, nou en? Jongeren vertellen over anderszijn en toch gewoon meedoen, Utrecht 2003 Lemmens L., Spreeuwenberg P., Rijken M, Kerngegevens Zorg 2007: Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten, NIVEL 2008 Lutz, G. en Zippert, V. (red.), Grenzen in einem weiten Raum. Theologie und Behinderung, Leipzig 2007 McFague, S., Modellen voor God. Nieuwe theologie in een bedreigde wereld, Amersfoort/leuven 1990. Vertaling van Models of God. theology for an Ecological Nuclear Age, Minneapolis 1987 Meininger, H.P. (red.), Van en voor allen. Wegwijzers naar een inclusieve geloofsgemeenschap met mensen die een verstandelijke handicap hebben, Zoetermeer 2004 Mensen met een lichamelijke handicap. Een aanzet tot bezinning. Handreiking voor het Pastoraat nr. 17, Utrecht 2001 (3) Pembroke, N., The art of listening. Dialogue shame and pastoral care, Grand Rapids 2002 Oosten, P. van, Ontmoeting en dienst. Een praktisch-theologisch onderzoek naar de participatie van mensen met een lichamelijke handicap in de kerk, Amsterdam 2004 Reynolds, T.E., Vulnerable Communion. A Theology of Disability and Hospitality, Grand Rapids 2008 Riet, P. van t, De filosofie van het scheppingverhaal, Kampen 2008 Riet, P. van t, Het mensbeeld van de tora, Kampen 2006 Sansen, S., Een lichamelijke handicap. Ethische en theologische benadering, Leuven 2000 Stap, D., Ziek zijn en God. Een spiritualiteit van het niet meer beter worden, Tielt 2005 Toespraken bijeenkomst Religie en Handicap 13 maart 2008 (Hannie van Leeuwen, Mgr. dr. G.J.N. de Korte, Ds. G. de Fijter, Ysuf Altuntas) Treffers, B., De man zonder voetstappen, Utrecht 2008 United Nations, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 2006 Vriend, J., De man die het niks doet De man zonder gevoel, Utrecht 2008 Weiss Block, J., Copious hosting. A theology of access for people of disabilities, New York 2002 Wijnen, A. van e.a., Trots en treurnis. Gehandicapt in Nederland, Amsterdam 1996 Wuyts, B., Over narren, kreupelen, doven en blinden. Leven met een handicap. Van de oudheid tot nu, Leuven 2005

56