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Nada sobre ns, sem ns: Da integrao incluso.

Romeu Kazumi Sassaki.* PARTE 1 Introduo Analisemos o lema "Nada sobre ns, sem ns". NADA quer dizer "Nenhum resultado": lei, poltica pblica, programa, servio, projeto, campanha, financiamento, edificao, aparelho, equipamento, utenslio, sistema, estratgia, benefcio etc. Cada um destes resultados se localiza em um dos (ou mais de um dos ou todos os) campos de atividade como, por exemplo, educao, trabalho, sade, reabilitao, transporte, lazer, recreao, esportes, turismo, cultura, artes, religio. SOBRE NS, ou seja, "a respeito das pessoas com deficincia". Estas pessoas so de qualquer etnia, raa, gnero, idade, nacionalidade, naturalidade etc., e a deficincia pode ser fsica, intelectual, visual, auditiva, psicossocial ou mltipla. Segue-se uma vrgula (com funo de elipse, uma figura de linguagem que substitui uma locuo verbal) que, neste caso, substitui a expresso "haver de ser gerado". SEM NS, ou seja, "sem a plena participao das prprias pessoas com deficincia". Esta participao, individual ou coletiva, mediante qualquer meio de comunicao, dever ocorrer em todas as etapas do processo de gerao dos resultados acima referidos. As principais etapas so: a elaborao, o refinamento, o acabamento, a implementao, o monitoramento, a avaliao e o contnuo aperfeioamento. Juntando as palavras grifadas, temos: "Nenhum resultado a respeito das pessoas com deficincia haver de ser gerado sem a plena participao das prprias pessoas com deficincia". Em outras palavras, as pessoas com deficincia esto dizendo: "Exigimos que tudo que se refira a ns seja produzido com a nossa participao. Por melhores que sejam as intenes das pessoas sem deficincia, dos rgos pblicos, das empresas, das instituies sociais ou da sociedade em geral, no mais aceitamos receber resultados forjados nossa revelia, mesmo que em nosso benefcio." O lema comunica a idia de que nenhuma poltica deveria ser decidida por nenhum representante sem a plena e direta participao dos membros do grupo atingido por essa poltica. Assim, na essncia do lema NADA SOBRE NS, SEM NS est presente o conceito de PARTICIPAO PLENA das pessoas com deficincia. Evoluo histrica Quando surgiu este lema to famoso nos dias de hoje? Se considerarmos as quatro eras das prticas sociais em relao a pessoas com deficincia - excluso (antiguidade at o incio do sculo 20), segregao (dcadas de 20 a 40), integrao (dcadas de 50 a 80) e incluso (dcada de 90 at as prximas dcadas do sculo 21) -, este lema tem a cara da INCLUSO. Mas se levarmos em conta o conceito de PARTICIPAO PLENA, o lema teve a sua semente plantada em 1962, em plena era da INTEGRAO, e germinada a partir de 1981 graas ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes. A semente consistia na idia de que as pessoas com deficincia poderiam ser participantes, ou seja, geradoras de bens ou servios, e no meras receptoras. Seguem-se, cronologicamente, os principais documentos e fatos sobre a evoluo desta poderosa idia, comeando com um fato indito ocorrido em 1935 (era da SEGREGAO).

1935 Na dcada de 30, um grupo composto por cerca de 300 pessoas com deficincia fsica conseguiu chamar a ateno da sociedade americana ao protestar contra o fato de que suas fichas de pedido de emprego foram carimbadas com as letras "DF" (significando "deficientes fsicos"). Elas pertenciam Liga dos Deficientes Fsicos e permaneceram sentadas por nove dias na porta de entrada do Departamento de Albergues da Cidade de Nova York. E acabaram conseguindo vrios milhares de empregos em todo o pas. 1950-1960 Veteranos com deficincia (da II Guerra Mundial) iniciaram um movimento pr-ambientes sem barreiras. Isto propiciou a parceria entre a Administrao Federal dos Veteranos, o Comit Presidencial de Emprego de Deficientes (hoje renomeado Comit Presidencial para Pessoas com Deficincia), a Sociedade Nacional 'Easter Seals' e outras instituies - parceria esta que produziu as primeiras normas americanas de acessibilidade em edificaes. 1962 At a dcada de 60, as pessoas com deficincia eram tratadas como objetos de caridade, no podiam opinar e tinham de obedecer s decises que os especialistas e os pais tomavam por elas, em tudo o que se referia vida delas. A situao comeou a mudar em 1962 quando um grupo de 7 pessoas, todas tendo deficincias muito severas (tetraplegia em sua maioria), resolveu agir. Edward V. Roberts (ou simplesmente Ed Roberts) era o lder do grupo. Ed Roberts e seus amigos (conhecidos em Berkeley como "Os Tetras Rolantes") criaram o servio de atendentes pessoais de que eles mesmos precisavam a fim de viver com autonomia, o que originou o movimento de direitos das pessoas com deficincia nos EUA. A fotobigrafa Lydia Gans relata que, em 1962, Ed Roberts foi um dos primeiros estudantes com deficincia a levar vida independente na Universidade da Califrnia. (artigo "Ed Roberts at home and at large", in New Mobility, Culver City, v. 5, n. 15, p. 4, maio/junho 1994). Devido sua tetraplegia severa em consequncia da poliomielite que teve aos 14 anos de idade, Ed Roberts no movia nenhuma parte do seu corpo exceto a boca e os olhos. Para respirar, ele tinha de ficar, noite, deitado dentro de um pulmo de ao (um enorme 'tanque', como ele gostava de chamar) e, durante algumas horas do dia, sentado fora do 'tanque', mas com um respirador porttil. claro que este grupo visionrio sabia o que estava fazendo. Como dizia o prprio Ed Roberts: "A filosofia era bastante clara para ns. Isto era uma questo de direitos civis. As pessoas presumiam que fracassaramos se nos dessem nossos direitos, mas isso no aconteceu". Portanto, nos EUA, o movimento pelos direitos das pessoas com deficincia comeou em 1962 com "Os Tetras Rolantes". 1970 Judy Heumann, fundadora da Disabled in Action (DIA), processou o Conselho Municipal de Educao de Nova York quando o seu requerimento de autorizao para lecionar foi negado. A razo que lhe foi alegada - por sinal, a mesma utilizada para barrar a matrcula dela na educao infantil - era que a sua cadeira de rodas constitua um risco de incndio. A ao, ganha na justia, estreou a militncia de Judy Heumann e, mais tarde, a sua carreira no Ministrio da Educao dos EUA. 1972

O movimento de vida independente comeou em 1972 com a criao do Centro de Vida Independente de Berkeley (CVI-Berkley), o primeiro CVI dos EUA e do mundo, estando Ed Roberts frente com todo o seu empoderamento, competncia e carisma, juntamente com outras pessoas com deficincia como, por exemplo, Phil Draper (que tem tetraplegia por leso medular) e Judy Heumann (que tem tetraplegia por poliomielite). Ed Roberts, em uma entrevista sobre o Centro de Vida Independente de Berkeley, contou que a sua luta pelo estilo de vida independente comeou depois de vrios anos de experincia como ativista no movimento pelos direitos civis dos negros e mexicanos. E acrescentou que ele pensou: "O que estou fazendo aqui? Aprendi todas essas timas habilidades organizacionais, mas agora eu deverei juntar-me s pessoas com deficincia". Historicamente, o movimento de direitos civis abrangeu o perodo de uma gerao (1954-1980) em todo o mundo.

Protesto em Washington/DC 1973 A Seo 504 da Lei de Reabilitao de 1973, dos EUA, torna ilegal - para rgos federais, universidades pblicas, empreiteiros federais e qualquer outra instituio ou atividade que receba recursos financeiros federais - discriminar pessoas com base em deficincia. Mesmo pressionado por inmeras demonstraes de protesto, o ento Ministrio da Sade, Educao e Bem-Estar s regulamentou esta lei em 1977. 1975 O documento mais antigo no qual consta a idia da PARTICIPAO a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes, que diz: "As organizaes de pessoas deficientes podem ser beneficamente consultadas em todos os assuntos referentes aos direitos das pessoas deficientes" (Organizao das Naes Unidas, 9/12/75) 1976 Culminou tragicamente em 1976 um movimento iniciado em 1960 pelos negros e simpatizantes brancos da frica do Sul para resistir opresso do regime do apartheid. Em 21/3/60, aconteceu o chamado Massacre de Sharpville. Surgiram vrios lderes, um dos quais era Steve Bantu Biko, o mais notvel. Foi formado o Movimento da Conscincia Negra (MCN), inicialmente com a proposta de campanhas no-violentas e posteriormente com a ideia de resistncia violenta. O MCN reivindicava resistncia poltica do apartheid, liberdade de expresso e outros direitos e seus membros confrontavam as realidades legais, culturais e psicolgicas do regime dos brancos separatistas. Eles buscavam no apenas a visibilidade dos negros, mas tambm a real participao dos negros na sociedade e nas lutas polticas. Organizaram-se vrios grupos de autoajuda nas comunidades negras. Diante de muitas dificuldades, o movimento no foi aniquilado; pelo contrrio, ele cresceu e recebeu amplos apoios entre os negros e os brancos sul-africanos. No dia 16 de junho de 1976, em meio aos distrbios raciais nas ruas de Soweto, foi morto o adolescente Hector Pieterson, 12 anos, que aparece na foto de Sam Nzima sendo carregado por Mbuyisa Makhubo, tendo ao lado sua irm, a tambm adolescente Antoinette Pieterson, 17 anos. Desde ento, o dia 16 de junho se tornou o Dia da Juventude.

1977 Steve Bantu Biko (1946-1977) foi um notvel ativista no-violento e antiapartheid. Sua luta consistia em empoderar os negros e Biko ficou famoso pela frase que ele criou: "Black is beautiful", que para ele significa: "Cara, voc est timo como voc , comece a se olhar como um ser humano". Biko foi preso no dia 18 de agosto de 1977, teve traumatismo craniano enquanto estava sob custdia da polcia e foi acorrentado grade da janela da cadeia por 24 horas. Em 11/9/77, a polcia o colocou numa viatura para lev-lo priso de Pretria. L chegando, ele morreu no dia seguinte em circunstncias misteriosas. Seu amigo, o jornalista branco Donald Woods, investigou, fotografou e escreveu toda a histria de Biko em um livro que publicou aps ser forado pelo regime do apartheid a retornar Gr-Bretanha. 1980 Segundo William Rowland, a questo da deficincia na frica do Sul precisa ser vista no contexto da luta de libertao. Durante a dcada de 80 e no incio dos anos 90, "as pessoas com deficincia eram parte daquela luta e hoje ns compartilhamos os frutos de uma nova democracia". Para cada pessoa que morreu na luta, trs outras ficaram com uma deficincia. E foi deste charco de injria e raiva que emergiu a liderana da organizao Pessoas com Deficincia da frica do Sul, que projetou o movimento pelos direitos das pessoas com deficincia no pas. Estas foram tambm as condies que deram origem ao movimento massivo de pessoas com deficincia, que atraiu entre 10.000 e 12.000 ativistas, que trabalharam unidos e falaram com uma nica voz no-silencivel. 1981 Foi comemorado em todo o mundo o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (assim proclamado pela ONU em 1979), cujo lema foi PARTICIPAO PLENA E IGUALDADE. 1981 A Unesco aprovou a Declarao de Sundberg, na qual se encontra a seguinte frase: "A Conferncia Mundial sobre Aes e Estratgias para Educao, Preveno e Integrao afirma que as autoridades pblicas, as organizaes qualificadas e a sociedade como um todo devem levar em considerao, ao prepararem qualquer estratgia de mdio ou longo prazo pertinente a pessoas com deficincia, os princpios fundamentais de participao, integrao, personalizao, descentralizao (setorizao) e coordenao interprofissional, de tal modo que: (a) A plena participao das pessoas com deficincia e suas associaes em todas as decises e aes a elas pertinentes seja assegurada". 1982 A ONU, atravs da resoluo 37/52, adotou o Programa Mundial de Ao relativo a Pessoas com Deficincia, cujo pargrafo 93 se refere s organizaes de pessoas com deficincia dizendo: "Os estados-membros devem estabelecer contatos diretos com essas organizaes e lhes proporcionar canais para que possam exercer influncia sobre as polticas e decises governamentais em todos os campos que lhes concernem. Os estados-membros devem prestar o apoio financeiro que, nesse sentido, seja necessrio s organizaes de pessoas com deficincia." 1986 No artigo "NADA SOBRE NS, SEM NS: algumas reflexes sobre o movimento das pessoas com deficincia na frica do Sul", William Rowland conta que, em 1981, o Governo se recusou a reconhecer o Ano Internacional das Pessoas Deficientes e que, em 1986, revelia das prprias pessoas com deficincia,

proclamou convenientemente o Ano das Pessoas Deficientes da frica do Sul. As lideranas das pessoas com deficincia se retiraram da conferncia nacional e s retornaram quando lhes foi garantido o espao para ler a mais poderosa declarao at ento escrita. O lder Phindi Mavuso fez a leitura do 'catlogo' de injustias, contendo a dupla discriminao do apartheid e das deficincias. Quando Eugene Terreblanche convocou seus homens "armados com um milho de rifles", Mavuso e mais 1.200 pessoas com deficincia marcharam at a colina de Soweto onde, diante das portas do Hospital Baragwanath, lanaram o protesto contra a crescente onda de violncias. Alm do protesto, as lideranas realizaram duas iniciativas: a iniciativa poltica para mobilizar as pessoas com deficincia para reivindicarem seus direitos; e a iniciativa desenvolvimentista para gerar renda atravs da autoajuda. E tambm construram uma nova filosofia: a deficincia no era uma questo de sade e bemestar, e sim uma questo de direitos humanos e de desenvolvimento; o modelo mdico da deficincia no era adequado e os mdicos e assistentes sociais "no deveriam controlar nossa vida, os mtodos pacifistas de luta serviriam melhor nossa causa e ns deveramos nos alinhar com o movimento de libertao. Ns nos conscientizamos e adotamos o nosso (agora famoso) lema: NADA SOBRE NS, SEM NS", termina Rowland. 1992 Pessoas com deficincia reunidas no Canad aprovaram a Declarao de Vancouver (1992), que diz: "Ns exigimos que os governantes, legisladores e centros de poder, profissionais e agncias de desenvolvimento reconheam que as pessoas com deficincia so verdadeiramente peritas em assuntos de deficincia e que nos consultem diretamente inserindo-nos nas atividades concernentes nossa existncia". 1993 Em 1993, era publicado mais um livro cujo ttulo contm o lema NADA SOBRE NS, SEM NS. Este traz o subttulo: "Opresso deficincia e empoderamento". Autor: James I. Charlton. No livro, o autor conta que ele ouviu pela primeira vez a expresso NADA SOBRE NS, SEM NS, quando estava na frica do Sul em 1993. "Nada sobre ns, sem ns" o primeiro livro na literatura sobre deficincias que oferece um panorama terico da opresso deficincia, apresentando semelhanas e diferenas entre racismo, sexismo e colonialismo. O autor entrevistou, durante 10 anos, ativistas do Terceiro Mundo, da Europa e dos Estados Unidos. "Nada sobre ns, sem ns" expressa a convico das pessoas com deficincia de que elas sabem o que melhor para elas. 1993 Neste ano, mais de 450 pessoas com deficincia representando 41 pases da Europa (ocidental, oriental, central, nrdica, balcnica e bltica), Amrica do Norte, frica e sia, se reuniram na Holanda e aprovaram a Declarao de Maastricht (4/8/93), da qual se destaca a seguinte afirmao: "Ns precisamos participar plenamente em nossas sociedades em todos os nveis e, atravs de nossas organizaes, ser consultados e envolvidos decisivamente em todos os programas e polticas que nos afetem. Ns somos os peritos; o nosso poder precisa ser reconhecido". 1993

A Assembleia Geral da Organizao das Naes Unidas (ONU) aprovou, atravs da Resoluo 48/96, o documento "Normas sobre a Equiparao de Oportunidades para Pessoas com Deficincia" (20/12/93), em que enfatiza: "Os Pases-Membros devem envolver organizaes de pessoas com deficincia em toda tomada de deciso sobre planos e programas relativos a pessoas com deficincia ou que afete sua condio econmica e social."(...) "As organizaes de pessoas com deficincia devem ser consultadas quando estiverem sendo desenvolvidos padres e normas de acessibilidade. Elas devem tambm ser envolvidas no nvel local desde a etapa do planejamento inicial dos projetos de construo pblica, garantindo, assim, a mxima acessibilidade". 1997 Em novembro de 1997, foi publicado o livro "Awakening to Disability: Nothing About Us Without Us" (Despertando para a Deficincia: Nada Sobre Ns, Sem Ns), de autoria de Karen G. Stone. Editora Volcano Press, 256 pginas. 1998 Em 1998, foi a vez de mais um livro, cujo ttulo contm o lema NADA SOBRE NS, SEM NS. Ttulo do livro: "Nothing about us without us: developing innovative technologies for, by and with disabled persons" (Nada sobre ns, sem ns: desenvolvendo tecnologias inovadoras para, por e com pessoas com deficincia). Autor: David Werner. Editora: HealthWrights/Workgroup for Peoples Health and Rights. Cidade: Palo Alto, Califrnia, EUA.

No texto do livro, consta a seguinte ilustrao:

David Werner informa que, em muitos pases, as organizaes de pessoas com deficincia adotaram o lema NADA SOBRE NS, SEM NS, especialmente em pases desenvolvidos, mas cada vez mais freqentemente em pases do Terceiro Mundo. As pessoas com deficincia esto exigindo ser ouvidas em decises que afetam sua vida. Porm, segundo Werner, as organizaes de pessoas com deficincia ainda no assumiram plenamente a liderana em assuntos de reabilitao e de tecnologias assistivas. As crianas com deficincia quase no podem decidir sobre aparelhos e equipamentos que elas precisam usar. Isso tem levado a erros de projeto. O prprio Werner, que desde criana tem deficincia nas pernas, era obrigado a usar aparelhos ortopdicos que lhe fizeram mais mal que bem. Somente vrias dcadas depois, ele pde obter aparelhos que funcionaram bem... graas aos artesos com deficincia do Projeto PROJIMO que o acolheram como parceiro no processo de soluo-de-problemas. 1999 "Pessoas com deficincia devem ter um papel central no planejamento de programas de apoio sua reabilitao; e as organizaes de pessoas com deficincia devem ser empoderadas com os recursos necessrios para compartilhar a responsabilidade no planejamento nacional voltado reabilitao e vida independente" (Carta para o Terceiro Milnio, 9/9/99). 2000 "Ns acreditamos que o limiar do novo sculo uma poca oportuna para todos? pessoas com deficincia de qualquer tipo e suas organizaes e outras instituies cvicas, governos locais e nacionais, membros do sistema da ONU e outros rgos intergovernamentais, bem como o setor privado ? colaborarem estreitamente em um processo consultivo inclusivo e amplo, visando elaborao e adoo de uma conveno internacional para promover e proteger os direitos das pessoas com deficincia e aumentar as suas oportunidades iguais de participao na corrente principal da sociedade", diz a Declarao de Pequim (12/3/00). PARTE 2 2001 O ativista de direitos das pessoas com deficincia, Tom Shakespeare, em sua palestra "Entendendo a Deficincia", registrou o seguinte posicionamento perante a Conferncia Internacional "Deficincia com Atitude", realizada na University of Western Sydney, Austrlia, em fevereiro de 2001:

"Reconhecer a percia e a autoridade das pessoas com deficincia muito importante. O movimento das pessoas com deficincia se resume em falar por ns mesmos. Ele trata de como ser uma pessoa com deficincia. Ele trata de como ter este ou aquele tipo de deficincia. Ele trata de exigir que sejamos respeitados como os verdadeiros peritos a respeito de deficincias. Ele se resume no lema Nada Sobre Ns, Sem Ns". 2001

O Grupo de Usurios de Estratgias, do Ministrio da Sade da GrBretanha, formado por pessoas com dificuldades de aprendizagem, participantes das organizaes People First, Mencap, Change e Speaking Up. O grupo adotou o lema "Nada Sobre Ns, Sem Ns" para exigir a incluso de pessoas com dificuldade de aprendizagem em todos os servios pblicos: sade, emprego, servios sociais, habitao, associaes de habitao, consumidores de servios, fornecedores de servios, inspeo e outros. Tais servios devem oficializar que esto incluindo pessoas com dificuldade de aprendizagem e que recebem apoios apropriados. Devem tambm concordar com a crena de que nada sobre elas est sendo feito sem a participao delas. Para tanto um rgo consultivo nacional sobre dificuldades de aprendizagem dever ser constitudo com representantes de todo o pas. Este Grupo e o Ministrio da Sade elaboraram uma estratgia para dificuldades de aprendizagem. 2001 Um dos mais notveis ativistas com deficincia da atualidade William Rowland, da Repblica da frica do Sul. Ele escreveu o monumental artigo "Nothing About Us Withou Us: Some Historical Reflections on the Disability Movement in South Africa" (Nada Sobre Ns, Sem Ns: Algumas Reflexes Histricas sobre o Movimento da Deficincia na frica do Sul), inserido no site da Disability World (http://www.disabilityworld.org/11-12_01/spanish/vida/southafrica.shtml , n.11, nov./dez. 2001). Nele, Rowland descreve a longa histria de lutas, sacrifcios e humilhaes, mas tambm de vitrias e avanos da organizao no-governamental Pessoas com Deficincia da frica do Sul (Disabled People South Africa - DPSA). Fundada em 1984, a DPSA adotou em 1986 o lema "Nada Sobre Ns, Sem Ns". Portanto, esta a data mais antiga em que foi registrado o famoso lema dos dias de hoje, O lema da DPSA foi adotado em reconhecimento da necessidade de as prprias pessoas com deficincia promoverem diretamente os direitos humanos e o desenvolvimento de todos os sul-africanos com deficincia (http://www.dpsa.org.za/aboutus.php ). Quando o prisioneiro politico mais clbre e mais antigo (preso por 27 anos), Nelson Mandela, foi libertado no dia 11 de fevereiro de 1990, os ativistas William Rowland e Phindi Mavuso - representando a DPSA - j estavam l para cumpriment-lo e pedir a sua interveno pela causa das pessoas com deficincia. A misso

da DPSA a de ser uma efetiva e eficiente assembleia nacional democrtica de todas as pessoas que as mobilize para defenderem seus direitos de acesso a iguais oportunidades em um inclusivo ambiente social, politico e econmico. 2001 A Fundao Parceria Sussex-SNS (Servio Nacional de Sade), da Gr-Bretanha, mantm o programa "Nada Sobre Ns, Sem Ns" (Vision & Values (.doc)), que tem os seguintes objetivos: A Fundao Parceria Sussex-SNS colocar os usurios de seus servios no centro de todas as aes. A fundao atuar com as pessoas e seus representantes para atingir este fim. Cada usurio de nossos servios nico e sera tratado como tal. Os cuidados de cada pessoa sero planejados e acordados com ela (ou seu defensor). Adequaremos nossos servios s necessidades das pessoas, no o inverso. Ouviremos as pessoas e aprenderemos do que elas nos disserem sobre suas experincias. A frase "Nada Sobre Ns, Sem Ns" tem sido usada por mais de 20 anos como um lema para promover os direitos das pessoas com deficincia e foi adotada no documento official do Ministrio da Sade sobre as estratgias dos services para pessoas com dificuldade de aprendizagem ("Valorizando Pessoas", 2001). 2002 A Declarao de Madri (23/3/2002) o primeiro documento internacional a trazer a frase "Nada Sobre Pessoas com Deficincia, Sem as Pessoas com Deficincia", numa verso mais explcita do lema "Nada Sobre Ns, Sem Ns". Este documento internacional foi aprovado por mais de 600 pessoas reunidas no Congresso Europeu sobre Deficincia, em Madri. Nele se destacam dois trechos: "Todas as aes devem ser implementadas mediante dilogo e cooperao com as relevantes organizaes representativas de pessoas com deficincia. Tal participao no deve estar limitada a receber informaes ou endossar decises. Mais do que isso, em todos os nveis de tomada de decises, os governos precisam estabelecer ou fortalecer mecanismos regulares para consulta e dilogo que possibilitem s pessoas com deficincia atravs de suas organizaes contribuir para o planejamento, implementao, monitoramento e avaliao de todas as aes". "A mdia deve criar e fortalecer parcerias com as organizaes de pessoas com deficincia a fim de melhorar a descrio de pessoas com deficincia nos meios de comunicao de massa". (Declarao de Madri, 23/3/02) 2002 Na Declarao de Sapporo (18/10/2002), a Disabled Peoples' International (Organizao Mundial de Pessoas com Deficincia) assim se expressa: "Ns somos os peritos sobre nossa situao e devemos ser consultados em todos os nveis, sobre todas as iniciativas pertinentes a ns". 2002 A Declarao de Caracas (18/10/02) estabelece que: " imprescindvel uma cooperao mais ampla entre os organismos governamentais que atendem problemtica da deficincia e os movimentos associativos de pessoas com deficincia e suas famlias, para

um fortalecimento efetivo da sociedade civil que garanta uma participao direta dos beneficirios na elaborao das polticas e dos servios a eles destinados". 2003 Os mais de 400 participantes procedentes de vrios pases europeus, reunidos no Primeiro Congresso Europeu sobre Vida Independente, realizado em Tenerife no contexto do Ano Europeu das Pessoas com Deficincia (2003), aprovaram a Declarao de Tenerife, que diz: "As pessoas com deficincia precisam ser vistas como peritas sobre sua vida. Como peritas, ns temos o direito e a responsabilidade de falar por ns mesmos". 2003 A ativista April D'Aubin a autora do texto "Nothing About Us Without Us: The Struggle for the Recognition of a Human Rights Approach to Disability Issues" (Nada sobre ns, sem ns: a luta pelo reconhecimento da abordagem de direitos humanos aos assuntos de deficincia). O texto constitui o captulo 4 do livro "In Pursuit of Equal Participation: Canada and Disability at Home and Abroad", cujos editores so os militantes Henry Enns e Aldred H. Neufeldt (Campus Press, 416 pgs., 2003). 2003 A ativista Marta Russel publicou em 2003 o seu livro "Nothing About Us Without Us: Human Rights and Disability" (Nada sobre ns, sem ns: direitos humanos e deficincia). Trechos deste livro: "A cidadania pode ser vista como a realizao de certos direitos Quando os estados so considerados responsveis pelo tratamento dado a seus cidados, muito pode ser conquistado. A ONU tem um papel no estabelecimento de padres mundiais, mas as pessoas com deficincia tambm tm esse papel". (...) "A participao em grupos sociais e polticos limitada ou negada s pessoas com deficincia". (...) "As deficincias continuam sendo vistas como anormalidades e as pessoas que as tm se tornam objetos desvalorizados dos servios mdicos e sociais". (...) "Tradicionalmente, os direitos humanos tm sido aplicados pessoa com deficincia enquanto objeto de preveno e reabilitao, e no como um sujeito considerado plenamente humano e com amplos direitos de cidadania". "Para corrigir esta situao, as pessoas com deficincia se reuniram internacionalmente na dcada de 80 e comearam a exigir o reconhecimento de seus direitos. Foi ento que o lema 'Nada Sobre Ns, Sem Ns' se tornou a bandeira para se construir o poder poltico necessrio s mudanas nas instituies a fim de incluir as pessoas com deficincia como seres humanos plenos e desconstruir as sociedades incapacitantes". "Este deve ser o sculo em que a dignidade das pessoas com dignidade das pessoas com deficincia ser atendida atravs dos direitos humanos". 2004 O ento Secretrio-Geral da ONU, Kofi Annan, por ocasio do Dia Internacional das Pessoas com Deficincia, no dia 3 de dezembro de 2004, assim se posicionou: "Por muitos anos, as pessoas com deficincia foram vistas como 'objetos' de polticas de bem-estar social. Hoje, como resultado de uma dramtica mudana de perspectiva que ocorreu nas duas ltimas dcadas, as pessoas com deficincia comearam a ser vistas como pessoas que precisam desfrutar o espectro completo de direitos civis, polticos, sociais, culturais e econmicos. O lema do movimento internacional de pessoas com deficincia, 'Nada Sobre Ns, Sem Ns', resume essa mudana." 2004

Num pronunciamento sobre o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia, cujo tema em 2004 foi 'Nada Sobre Ns, Sem Ns', a Organizao Internacional do Trabalho reconheceu que 'Nada Sobre Ns, Sem Ns' se tornou o grito incitante de aes conjuntas para pessoas com deficincia e suas organizaes em todo o mundo. 2004 Atravs da Nota de Imprensa n. 5.907, a ONU divulgou que no dia 3 de dezembro de 2004, comemorando o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia, foram exibidos trs filmes documentrios, dirigidos por Victor Pineda: "In Cuba Disabled" (vida de pessoas com deficincia em pases em desenvolvimento), "Broken Balkans" (pessoas com deficincia na ex-Iugoslvia) e "A World Enabled" (histrias e testemunhos de delegados que estavam elaborando a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia). Com o primeiro filme, Pineda recebeu o Prmio Meritrio da Superfest 2003 (Festival Internacional de Mdia sobre Deficincia).

Smbolo do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, da Dcada das Pessoas com Deficincia e do Dia Internacional das Pessoas com Deficincia. Para Johan Schlvinck, diretor da Diviso de Poltica Social e Desenvolvimento, "A observncia deste Dia constitui uma oportunidade para promover mudanas nas atitudes face s pessoas com deficincia e eliminar barreiras sua participao em todos os aspectos da vida. O envolvimento de pessoas com deficincia na elaborao da Conveno sobre seus direitos um excelente exemplo como o princpio da participao plena pode ser colocado em prtica. O lema 'Nada Sobre Ns, Sem Ns' reflete muito precisamente a atitude mundial de que as pessoas com deficincia querem ser adotadas em todos os nveis da sociedade. Pessoas com deficincia precisam ser envolvidas no planejamento de estratgias e polticas que afetaro sua vida". 2004 A publicao digital UN Chronicle, editada pela ONU, vol. 41, n. 4, de 1 de dezembro de 2004, traz um longo artigo intitulado "Nothing About Us Without Us: Recognizing the Rights of People with Disabilities" (Nada sobre ns, sem ns: reconhecendo os direitos das pessoas com deficincia). Um de seus trechos: "Considerando que as deficincias so causadas, com frequncia, por atividades humanas ou por falta de cuidados, necessria a assistncia de toda a comunidade internacional para pr um fim a esta 'emergncia silenciosa'. O reconhecimento tem sido lento, mas ele est ocorrendo firmemente em todas as partes do mundo. O crescimento do movimento internacional de pessoas com deficincia, com o seu lema 'Nada Sobre Ns, Sem Ns', resume esta mudana fundamental em perspectiva face ao princpio da participao e da insero de pessoas com deficincia em todos os aspectos da vida poltica, social, econmica e cultural. Em comemorao ao Dia Internacional das Pessoas com Deficincia, observada a cada ano no dia 3 de dezembro, o Secretrio-Geral Kofi Annan salientou que 'nenhuma sociedade pode alegar estar baseada em

justia e igualdade se as pessoas com deficincia no estiverem tomando decises como membros habilitados."

2005 Como parte da resposta (dada em 31/3/05) nova estrutura do Conselho da Austrlia, a Arts Access Australia (AAA) incentivou aquele conselho a fazer uma slida avaliao e reviso do apoio s artes e deficincia com vistas ao desenvolvimento de futures estratgias. Foi exigido que o segmento das pessoas com deficincia, cujo lema "Nada Sobre Ns, Sem Ns", fosse consultado para discutir sobre os desafios que a AAA e o Conselho da Austrlia enfrentam. Aqueles que trabalham com a temtica "artes e deficincia" no se sentem includos, mas o segmento das pessoas com deficincia oferece e continuar a oferecer sua percia para o desenvolvimento de recursos destinados ao setor artstico e cultural. 2005 Em 2005, foi publicado livro "Nothing About Us Without Us: Greater, meaningful involvement of people who use illegal drugs - a public health, ethical, and human rights imperative" (Nada sobre ns, sem ns: maior e significativo envolvimento de pessoas que usam drogas ilegais - um imperativo de sade pblica, tico e de direitos humanos). Autor: CanadianHIV/AIDS Legal Network (Rede Legal Canadense sobre HIV/Aids). 2006 Em janeiro de 2006, jovens com deficincia da Gr-Bretanha, Bangladesh e China, representando a Save the Children, foram ONU em Nova York numa tentativa final de evitar que 150 a 200 milhes de crianas com deficincia fossem esquecidos na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. O grupo criou uma logomarca, que diz: "Fazendo lobby na ONU. Incluso de 360 graus. Nada sobre ns, sem ns" Jasmine Whitbread, diretora-chefe da Save the Children, disse: "O estigma associado s crianas com deficincia significa que, em muitos pases, elas sequer so registradas ao nascer, elas se tornam invisveis e so abandonadas, enquanto outras so encaminhadas a instituies, e l so negligenciadas ou escondidas". 2006 A ativista Claudine Sherrill escreveu o artigo "Nothing About Us Without Us: An Issue of Inclusion?" (Nada sobre ns, sem ns: Uma questo de incluso?", na revista Palaestra, em 1/1/06, vol. 22, n.1, p.55. Diz a autora: "O lema 'Nada Sobre Ns, Sem Ns', embora aplicvel a qualquer grupo minoritrio cuja representao seja negada nas decises que afetam sua vida, evoluiu com o mote oficial da Disabled Peoples' International (DPI)", fundada em 1981 (e-mail: info@dpi.org). O ano de 1981 foi um marco especialmente importante na luta mundial das pessoas com deficincia por direitos e oportunidades iguais e foi denominado pela ONU como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes". A DPI conhecida no Brasil como Organizao Mundial de Pessoas com Deficincia (OMPD).

2006 No Prembulo da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (adotada em 13/12/06), os Estados Partes consideram "que as pessoas com deficincia devem ter a oportunidade de participar ativamente das decises relativas a programas e polticas, inclusive aos que lhe dizem respeito diretamente". Alexandre Carvalho Baroni e Regina Atalla, ao divulgarem ainda em Nova York (onde estavam) a histrica adoo da Conveno pela Assembleia Geral da ONU, acrescentaram o lema "Nada Sobre Ns, Sem Ns" no final da mensagem que enviaram lista cvibrasil@yahoo.com.br. 2007 Aconteceu em Campinas/SP o I Encontro Municipal "Nada Sobre Ns, Sem Ns", em 3 e 4/5/07. Diz a reportage do Infoativo DefNet, publicada na revista Sentidos: "As pessoas com deficincia vm deixando de ocupar um lugar secundrio nas discusses que lhe dizem respeito. Esse processo, sintetizado no lema NADA SOBRE NS, SEM NS, tem sido disseminado pelo movimento internacional de vida independente. Partindo dessa perspectiva e da constatao de que h ainda uma carncia significativa de informaes por parte das prprias pessoas com deficincia, surge o I ENCONTRO MUNICIPAL 'NADA SOBRE NS, SEM NS', com o objetivo de socializar informaes relacionadas ao Estatuto da Pessoa com Deficincia, ao Conselho Municipal de Direitos, ao papel dos rgos pblicos e movimentos sociais que atuam nessa area, tendo como principal abordagem o acesso das pessoas com deficincia ao mercado de trabalho". O I Encontro Municipal 'Nada Sobre Ns, Sem Ns' foi uma promoo conjunta entre o Ncleo Pr-Igualdade de Campinas, a Subdelegacia do Trabalho em Campinas, do Ministrio do Trabalho e Emprego, e o Centro de Vida Independente de Campinas. 2007 O Fundo Social Europeu divulgou, em 10/7/07, a seguinte notcia: "Nada Sobre Ns, Sem Ns. No projeto Sensi Pool, foi constituda uma equipe editorial composta por pessoas com deficincia. Isto permite que os concluintes de curso superior de jornalismo inclusivo coloquem em prtica suas habilidades de redao. A Sensi Pool coopera com a Rdio Austraca. Na srie radiofnica 'Sem Barreiras: Novos Caminhos para Pessoas com Deficincia', a equipe da Sensi Pool, na condio de provedora de contedos, d suporte tcnico atravs de pesquisa e material preparatrio para os programas de rdio. Em conformidade com o lema 'Nada Sobre Ns, Sem Ns', a equipe elaborou temas e conceitos, assim contribuindo enormemente para o sucesso da srie. Cada integrante introduziu nos programas a perspectiva vista pelas pessoas com deficincia". (http://www.esf.at ) 2007 O papel timbrado do Centro de Vida Independente de Campinas [Campinas/SP] traz a sua logomarca e o lema "Nada Sobre Ns, Sem Ns", alm de endereo e contatos, como segue:

NADA

SOBRE

NS

SEM

NS!

Centro de Vida Independente de Campinas - Rua Santo Antonio, 405 - Cambu - CEP 13024-440, Telefone: 3253-7346 (14h00 s 17h30), Site: www.cvicampinas.org.br , e-mail:cvicampinas@cvicampinas.org.br. 2007 Foi colocado, no site http://www.disabilityconsultants.org.au , o banco de dados "Disability Consultants Nothing About Us Without Us" (Consultores sobre Deficincia - Nada Sobre Ns Sem Ns). Sua responsabilidade do grupo australiano Disability In-Service Training and Support Service Inc (DISTSS), cujo papel o de realar a vida e a participao laboral de pessoas com deficincia. O banco de dados traz uma lista de pessoas com deficincia que tm experincia e percia em consultoria, treinamento profissional, proviso de informaes, desenvolvimento de polticas, conscientizao, palestrantes especializados, depoimentos pessoais, liderana etc. Contatos: DISTSS Inc. Postal: Level 1, Suite 1107 530 Little Collins Street Melbourne VIC 3000, E-mail: distss@distss.org.au, telefone: 8686-5621. 2007

Em Petrolina/PE, diversos rgos pblicos e entidades da sociedade civil, sob liderana do ativista Hlio de Arajo, uniram esforos para organizar e realizar a Semana Estadual da Pessoa com Deficincia. Destacou-se, no dia 22 de agosto, o seminrio "Nada Sobre Ns, Sem Ns", cuja programao continha, pela manh, duas palestras (a cargo do procurador do trabalho, Dr. Leonardo, e da representante do INSS, Marconiete Ferreira) e debates propiciados por dezenas de perguntas aos palestrantes. tarde, houve apresentaes artsticas do grupo musical da Apae, do coral do Centro de Apoio Pedaggico II, de Alcina Gonalves e do grupo musical Flor de Macambira. Detalhes e outras fotos no site: http://veredas1.blog.terra.com.br/?&page=1(pgina no encontrada). 2007 O ativista de direitos das pessoas com deficincia Marco Antonio Ferreira Pellegrini, do Centro de Vida Independente Araci Nallin, leu a Parte 1 do artigo "Nada sobre ns, sem ns: da integrao incluso - Parte 1" (Revista Nacional de Reabilitao, ano X, n.57, jul./ago.2007, p.8-16) e, ato contnuo, enviou a seguinte mensagem por e-mail: "Gostei muito do artigo. Eu desconhecia esta proximidade histrica do movimento negro com o de pessoas com deficincia. No entanto, h muito tenho a convico de que o forte envolvimento da minha famlia com a militncia negra em So Paulo foi um fator de peso na minha incluso. Estive, desde muito jovem, envolvido com o tema. Estudar em escolas tradicionais onde ramos uma meia dzia de negros entre centenas de alunos e docentes brancos e, posteriormente, trabalhar em grandes empresas (Nec, Dixtal, Philips e Metr) ocupando posies de visibilidade, me colocaram diante do racismo, do preconceito e da discriminao. Em nossa sociedade preconceituosa, ser negro ter uma deficincia que leva a uma

Incapacidade que resulta em uma desvantagem. Lidei com isto de todas as formas, na diplomacia e na porrada, na persuaso e no terrorismo, na esportiva e na poltica. No ano passado, proferi uma palestra na Faculdade Zumbi dos Palmares. Apresentei o filme "Aristocrata Clube", que uma boa sntese da questo do negro e, intuitivamente, tracei um paralelo com o movimento das pessoas com deficincia. Foi muito bom: os alunos se identificaram fortemente. Enfim, me empolguei com este artigo. Parabns e abraos. Marco Antonio Pellegrini, 7/8/07".