ELISABETH KBLER-ROSS

LOS NIOS Y LA MUERTE

L u c irn a g a

OCANO
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A Kenneth, Manny y Barbara, que me ensearon a ser madre.

Dedico este libro tambin a los padres y nios que tan generosamente compartieron conmigo su amor y su dolor, sus esperanzas y sus desilusiones. Quiero expresar asimismo mi profundo agrade- cimiento a los miles de padres, abuelos y hermanos que me hicieron partcipe de sus sentimientos cuando un nio padeca una enfermedad terminal, tras un suicidio o despus de encontrar el cuerpo de un nio asesinado. Cada uno de ellos sobrellev la carga de distinta forma, y ahora comparten la tristeza de la prdida de un nio y rehacen su vida con compasin, comprensin y una mayor capacidad para amar. Espero que este libro ayude a vivir con ms ple- nitud y apreciar ms la vida, mientras podamos com- partirla juntos. El ser humano forma parte, con una limitacin en el tiempo y el espacio, de un todo que llamamos universo. Piensa y siente por s mismo, como si estuviera separado del resto; es como una ilusin ptica de la conciencia. Esa ilusin es una crcel que nos circunscribe a las decisiones personales y al afecto hacia las personas ms cercanas. Hay que traspasar sus muros y ampliar ese crculo para abrazar a todos los seres vivos y ala naturaleza en todo su esplendor. Albert Einstein

1 Pensamientos...

Estoy en la sala de estar, tras pasar una larga semana en Nueva York, en un encuentro con unas ochenta y cinco personas, muchas de las cuales padecan una enfermedad terminal o tenan ante s la miseria y la insensatez de la vida o del suicidio. Otras haban perdido un hijo o a su pareja, y algunas venan para cre cer, para apreciar la vida con ms intensidad, o simplemente para cargar las bateras y trabajar mejor con quienes las necesitan. Y desde aqu, sentada delante de la mquina de escribir, veo por el ventanal azulejos y colibres, un conejillo que cruza el patio, una salamandra que mira hacia la casa, y luego aparece un guila, sobrevolando los rboles del jardn. El paraso debe de ser algo as: rboles y flores en un marco de valles y montaas, con un cielo azul, un lugar apacible y tranquilo que invita a descansar. Pienso en los indios que recorran esta tierra y despedan a sus muertos. Oigo sus oraciones al viento y sus lamentos al paso de uno de sus nios. Como si viese una pelcula de aquellos tiem- pos, imagino la llegada de los colonizadores, de los jvenes durante la fiebre del oro, con sus sueos sobre el Lejano Oeste, donde esperaban encontrar una tierra para trabajar, tener una familia y ganarse la vida. Veo sus caravanas, avanzando con dificul tad; a sus mujeres, abatidas, acaloradas y cansadas; las veo cocinando en una marmita y refugindose de la tormenta. Las veo embarazadas y temiendo el viaje; oigo el lla nto del recin nacido, y veo el orgu llo y el sudor en la cara del padre que contempla a su primer vstago. Veo cmo la joven pareja cava una fosa en el camino hacia el Oeste y reemprende la lucha para sobrevivir, para empezar de nuevo, una y otra vez. En los ltimos miles de aos apenas ha habido cambios: los seres humanos siempre han lu- chado, esperado, soado, triunfado, perdido y vuelto a empezar.
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En ese momento una mujer entra en mi sala para traerme algunas cosas y, al salir, mira la mquina de escribir y pregunta: Cmo puedes haber escrito siete libros sobre los que se mueren y sobre la muerte?. Y se va, sin esperar mi respuesta. No deja de ser una curiosa pregunta. Las bibliotecas de medicina estn atiborradas de centenares de libros sobre embarazo, parto, nacimientos en casa, nios que nacen muertos, cesreas, alimentacin para las embaraza das, la diferencia entre amamantar y alimentar al recin nacido con productos lcteos del mercado, y so bre todos los aspectos imaginables en torno a la concepcin, al desarrollo del futuro ser humano en el tero y finalmente su alumbramiento. Todos los seres humanos son diferentes, incluso antes de aparecer en escena. Se concibieron en distintas circunstancias, compartieron diferentes vidas y experiencias en el seno de sus madres, fueron amados o rechazados, se vieron amenazados por un aborto u otros traumatismos, se rez por ellos, fueron escuchados y acariciados con amor, o fueron maldecidos incluso antes de nacer. Y ahora estn aqu para compartir el mun do con nosotros. Todos los seres humanos tienen vidas y experiencias distintas, y personas a las que tratar y de las que aprender a lo largo de su vida; y cada encuentro de sus vidas siembra la semilla del maana. Apenas somos conscientes de la infinidad de posibilidades que la vida nos ofrece. Y lo mismo ocurre con la muerte, la culminacin de la vida, el trnsito, la despedida antes de entrar en otro lugar; el fin, antes de otro principio. La muerte es la gran transicin. Al observar, analizar y tratar de aprender y comprender las distintas maneras, los miles de formas en que las gentes de todas las edades y culturas realizan esa transicin, se aprecia un milagro tan grande como el nacimiento. O incluso mayor, pues es la puerta de la comprensin de la naturaleza humana, de la lucha y la supervivencia humana y, en ltima instancia, de su evolucin espiritual. Muestra las claves del POR QU y el DNDE , y la finalidad ltima de la vida con todos sus sufrimientos y toda su belleza. Es cierto, he escrito siete libros, pero, cuanto ms estudio al ser humano frente a la muerte, ms aprendo sobre la vida y sus recnditos misterios. Quiz los
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pensadores antiguos ya posean ese conocimiento cuando, expresndose mediante la pintura, la poesa, la escultura, las palabras, o de cualquier otro modo, dejaban traslucir un concepto de temor, misterio y enigma sobre esa cotidiana compaa a la que con tanto desprecio llamamos MUERTE. Los que aprenden a conocer la muerte, ms que a temerla y luchar contra ella, se convierten en nuestros maestros sobre la VIDA . Hay cientos de nios que saben mucho ms de la muerte que los adultos. Hay adultos que restan importancia a lo que dicen los nios y pasan por alto sus ideas, pues piensan que los nios no comprenden la muerte. Pero quizs un da, al cabo de unos aos, cuando tengan ante s al ltimo enemigo, recuerden sus enseanzas, y se den cuenta de que esos nios eran sabios maestros, y ellos, alum nos principiantes. En numerosas ocasiones me han solicitado que expusiese mis ideas sobre los nios y la muerte, dado que la mayor parte de lo que he publicado est relaciona do con los adultos. Este libro trata de responder a las siguientes preguntas: En qu medida se diferencia la actitud de los nios de la de los adultos ante la ltima fase de la enfermedad? Son conscientes de su inminente muerte, incluso si los padres o sus cuidadores del hospital no les explican la gravedad de su enfermedad terminal? Cul es el concepto de muerte segn las diferentes edades, y la natur aleza de la tarea que ellos dejan inacabada? Cmo podemos nosotros aportar la ayuda ms eficaz a sus padres, abuelos y hermanos en ese perodo que precede a la separacin? Y cmo podemos reducir el porcentaje cada vez ms elevado de suicidios infantiles, que constituye una de las ms dolorosas separaciones? He basado este libro en mis diez aos de trabajo con nios de todas las edades, recogiendo en l la experiencia de familiares que han pasado por ese trance, de padres que han perdido uno, dos o incluso tres hijos, de familias que han perdido un hijo asesinado, a quien no pudieron proteger y que se fue sin un adis. Aprovecho esta oportunidad para agradecer a los que me han permitido ampliar mis conocimientos sobre el tema, al compartir conmigo, en encuentros o por cartas, su tristeza, su dolor y su maduracin y crecimiento de su
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sabidura. Quiero compartir con el lector el conocimiento interior de esos nios que mueren, para que tambin pueda crecer y comprender la importancia de la voz interior, que es tan necesario escuchar. Estoy convencida de que este aspecto intuitivo, espiritual la voz interior, que nos habita, nos da el conocimiento, la paz, y nos seala la direccin que debemos seguir en las tormentas de la vida, sin ser destrozados por ellas, sino enteros, unidos en el amor y la comprensin. Gracias por permitirme compartir con vosotros lo que aprendimos de nuestros hijos.

2 El comienzo de la vida

Y una mujer que estrechaba una criatura contra su seno dijo: Habanos de los hijos. Y l dijo: Vuestros hijos no son vuestros hijos. Son los hijos y las hijas del anhelo de la vida misma por perpetuarse. Llegan por medio de vosotros, pero no de vosotros, y, aunque estn con vosotros, no os pertenecen. Les podis dar vuestro amor, pero no vuestros pensamientos, porque ellos tienen los suyos. Podis acoger sus cuerpos, pero no sus almas, porque sus almas moran en la casa del maana, que no podis visitar ni siquiera en sueos. Podis esforzaros por ser como ellos, pero no tratis de hacerlos como vosotros. Porque la vida no retrocede, ni se detiene en el ayer. Sois el arco por el cual vuestros hijos son disparados, como flechas vivientes. El Arquero ve la diana en el camino del infinito, y con su fuerza os doblega para que vuestras flechas vayan raudas y lejanas. Dejad que vuestra tensin en las manos del Arquero sea una alegra; pues de igual manera ama l la flecha que vuela, como ama tambin el arco que se tensa. KHALIL GIBRAN (El profeta)

No todos los nios son esperados con alegra e ilu- sin, este milagro de una nueva vida, de la creacin de un nuevo ser humano. Mientras escribo esto, quince millones de nios padecen hambre; no todos ellos en lejanos continentes que los aparten de nuestras mentes. Hay nios desesperados, hambrientos y necesitados en todo el mundo, en todos los continentes, en todos los pases, en todas las ciudades. El aborto im pide el nacimiento de cientos de miles de bebs, pero no soluciona los problemas. Mientras nuestra actitud hacia la vida no
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cambie y no seamos capaces de comprometernos seriamente con la calidad de vida; mientras no pasemos del dicho al hecho en muchas cosas que predicamos; mientras no cambiemos nuestros conceptos de vida y amor, no se resolvern los problemas de la sociedad. He viajado y trabajado por todo el mundo, y en algunos pases los nios son una parte natural de la vida. A medida que nace un beb tras otro, la familia y la tribu los cuidan, los alimentan y se ocupan de ellos de modo casi colectivo. Siempre hay alguien que se preocupa por los nios y comparte su tiempo con ellos, alguien que les ensea las cosas prcticas, alguien que les ensea a sobrevivir fsica, emocional y espiritualmente. Los nios se consideran algo positivo; un capital, pues sern ellos quienes algnda velarn para satisfacer las necesidades, la alimentacin y el cuidado de los mayores; desde este punto de vista, los nios confirman as la ley universal de que todas las ventajas deben ser mutuas. Cuantos ms nios tenga una familia o una tribu, ms posibilidades tiene sta de sobrevivir. Los que hoy son nios constituirn maana la generacin de adultos que cuidar de la cosecha, del comercio, del mantenimiento de la comunidad y de la supervivencia de sus habitantes. En la ltima mitad de siglo ha habido considerables transformaciones en el mundo. Con los modernos medios de transporte, con la actual filosofa materia lista de la vida y con la substitucin de los antiguos valores espirituales por la ciencia y la tecnologa, la vida ha experimentado un gran cambio que afecta principalmente al crecimiento de los nios. Hasta no hace mucho las familias vivan en las mismas comunidades durante generaciones. Todo el mundo conoca al sacerdote o al rabino, al mdico, a los maestros o al tendero, quienes los llamaban por su nombre. Las mujeres tejan y cosan para confeccio nar las primeras ropas de un nio, quien se dara perfecta cuenta de que perteneca a aquella comunidad. Hoy en da, en Estados Unidos la mayora de ciudadanos no se entera de cundo nace un nio en el vecindario, ni si una mujer que se ausent unos das, tuvo un aborto o ha alumbrado un nio muerto. En la actualidad todo es muy distinto de aquellos tiempos en que las tas y la abuela venan para
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ayudar a la jo ven madre cuando tena un hijo. Entonces los hermanos mayores podan contemplar asombrados lo diminutos que eran los deditos del recin nacido, escuchar su primer llanto, la seal de vida del recin nacido y ver al beb tomar su primer alimento en el pecho de la madre, escenas que se graban en la mente de los nios, y no las olvidan nunca. Son momentos para compartir, aprender, crecer y admirar. en no pocas Ahora las parejas anteponen ocasio nes una laboral situacinseguridad a la posibilidad de buena y una tener un hijo. Prefieren ahorrar para una casa antes que atarse por un nio. Quieren libertad para viajar, relacionarse, salir; dicen que quieren vivir la vida y experimentar la libertad antes de tener hijos. En Estados Unidos se trasladan de una ciudad a otra, cambian de trabajo, y, cua ndo llega un nio muchas veces inesperado, la pareja no siempre tiene cerca una ayuda familiar, ni una abuela que le teja la ropa al nio, ni unos padres que se ocupen del mantenimiento de la casa, ni un mdico o una comadrona conocidos, ni nadie que le s ofrezca ayuda o cariosos cuidados, ni caras familiares. Hoy en da el nacimiento de un nio implica no pocas veces ayuda pagada, un nuevo mdico, un gran hospital, un parto asistido por el mdico de turno y, con frecuencia, inducido por la conveniencia del sistema. Cuando, hace algunos aos, trabajaba en la sala de partos de un hospital de clase media-alta, casi las tres cuartas partes de los bebs nacan en partos inducidos y no era raro que fueran extrados con frceps, slo para acelerar el proceso y no perder demasiado tiempo (El tiempo es oro!); sera lento esperar un parto natural y consciente. Eran contados los bebs que nacan con un sano color rosado; la mayora estaban amoratados. Se sedaba a las madres, hasta el punto de que no eran conscientes del milagro en el que acababan de participar. Muchas veces, horas ms tarde, me preguntaban, adormecidas, si era nio o nia. Mientras, los padres regresaban a su trabajo y distribuan orgullosamente puros entre los compaeros. Al beb lo sacaban y lavaban, le ponan un paal, y lo colocaban aparte, para acostumbrarlo a su nuevo entorno, desprovisto del clido y acogedor contacto de la piel humana. Todas las cras de las especies animales pasan los
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primeros das de su vida pegados a sus madres; no ocurre as con el beb humano, o, por lo menos, no en los modernos hospitales de esta era de avanzada tecnologa, en esta ajetreada sociedad en la que el tiempo es dinero y se privilegia la eficacia por encima de los dems valores. As pues, los es tadounidenses suelen iniciar su vida en una atmsfera despersonalizada, en una ins- titucin en la que la madre est en una habitacin recuperndose de la anestesia, de una episiotoma* de un parto inducido, mientras el beb respira sus primeras bocanadas de aire en manos de los cuidadores, que lo llevan rpidamente a una cuna esterilizada. El padre reanuda su trabajo despus de pasar unas horas fuera de la oficina, los abuelos reciben la alegre noticia por telfono y los hermanos esperan en casa a que mam llegue con el nuevo miembro de la familia. Los nios que no participaron en el mila- gro, lo asocian as a momentos de tensin o de aban- dono temporal, a una interrupcin de su estilo de vida, y atribuyen al recin llegado el origen de esos cambios desagradables. La vida pronto volver a su cauce si todo va bien, si la madre y el nio gozan de buena salud. Pero qu ocurre en la familia cuando el beb o la madre no es- tn bien? Cmo se puede preparar a los padres y hermanos para ese hecho?

Historia de Laura: decepcin y soledad

Laura esperaba su primer hijo. Billy, su marido, no recibi la noticia con alegra. En vez de darle un fuerte abrazo de aprecio y amor, pareca ms bien es- tar contrariado. Quera progresar en el trabajo, que - ra desplazarse, viajar, ver mundo. Le pregunt si estaba segura o si slo se le haba retrasado el perodo. Quizs era el cambio de clima, dado que acababan de trasladarse de Nueva York a la Costa Oeste. Laura qued sumida en una depresin: no tena amigos en su nuevo vecind ario y no quera abrumar a su familia con cartas tristes. Finalmente dej su trabajo cuando estaba de siete meses y se qued en su apartamento. Lea, pensaba, se senta muy sola aislada y depri * Episiotoma: incisin practicada para agrandar el orific io vulvar. (TV. del t.)
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mida y su relacin con su marido pareca drstica- mente alterada. Billy se ocupaba de ella, muchas veces la llevaba a cenar fuera y era corts y atento, pero faltaba algo: ella quera compartir con l la ilusin por el beb que se mova en su interior. Billy ni siquiera le toc nunca la barriga, no porque no se atreviera, sino porque pareca desear que ese intruso desapareciese para no tener que compartir la vida con l. Cuando Laura, al palparse la barriga, percibi ligeros movim ientos mientos, una lgrima le rod por la mejilla. Desde que se haban mudado de casa slo tena dos personas con quienes hablar: una anciana vecina, que tambin viva sola, y el cartero, que a veces le traa una carta de la familia. Los das pasaban y La ura estaba cada vez ms ilu- sionada por el beb. El mdico le pregunt si quera hacerse una prueba para saber si sera nio o nia, a lo que ella respondi que prefera que fuese una sorpresa. Quera estar preparada cuando el beb llegase, y ley todos los libros que encontr sobre alumbramiento y cuidados del beb. Pronto tendra un nio y no volvera a estar sola entre esas cuatro paredes! Prepar la cuna, decorada con los colores del arco iris, y empez a mirar jugueteras, muecos de felpa y ropita de beb. Incluso aprendi a hacer ganchillo mientras esperaba impaciente la fecha del parto. Poco antes del da previsto para el alumbramiento, Laura enferm. El mdico le dijo que probablemente era un virus y le recomend que descansara, consejo que le pareci un poco extrao dado que apenas haba hecho nada ms en los ltimos meses. Excepto cuando iba a realizar sus habituales ejercicios y paseos, Laura haba permanecido todo el tiempo en casa. No haba realizado ningn esfuerzo y no haba comido ms de lo necesario; slo comida sana, a la que le haba encontrado el gusto. No haba fumado ni bebido. No haba engordado excesivamente y su presin sangunea y estado general de salud eran excelentes. Evidentemente, no haba motivos para preocuparse. Al terminar su colcha de ganchillo le pas por la cabeza la idea de que haba en ella una calma terri- ble por dentro. Desde cundo? Haba pasado por alto el hecho de que ltimamente no perciba movi- mientos? Seguramente el mdico le habra dicho algo durante la ltima revisin. Trat de ahuyentar sus te- mores, encendi la televisin, trat de leer, llam a
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su marido, pero no pudo expresar lo que suceda en su interior. Los dos das que siguieron son todava una enor- me y borrosa nube negra en la mente de Laura. An hoy, dos aos ms tarde, es incapaz de recordar los hechos. La colcha terminada ese da, est an envuel- ta en el armario. Los juguetes de beb que compr siguen en las cajas. Todo lo que Laura recuerda es que no pudo expresar a Bill sus temores y que, cuando fue al mdico, ste la examin y, evitando su mirada de desesperacin, le indic que fuera al hospital para que la examinaran, slo para librarse de ella, y le dijo que regresase unas semanas ms tarde si antes no suceda algo imprevisto. No ocurri nada inesperado, pero lo esperado tampoco lleg: su beb no volvi a moverse, haba muerto. Unas semanas ms tarde le provocaron el parto, pero no pudieron extraer al nio y tuvieron que decapitarlo antes de poder sacarlo. Laura oy va- gamente a la enfermera de guardia hablar sobre eso. Recuerda que estaba sola en su habitacin y oa a las enfermeras de noche hablar sobre bebs decapitados. Quiso gritar, pero no pudo. Le administraron Va- lium, y desde entonces nunca ha vuelto a ser la mis- ma. Recue rda que por los altavoces del hospital anunciaban: Que las madres se preparen para los be- bs. Y en las habitaciones adyacentes a la suya, las madres se preparaban para alimentar a sus bebs. Laura se asom por la ventana, y vio a una joven ma- dre en una silla de ruedas con una fuente de alegra en sus brazos y a un radiante y joven padre abriendo la puerta del coche para llevarlos a casa. No piensa en otra cosa. Los das pasan, pero ella ni vive ni muere. Su marido trabaja en la misma empresa, donde lo han ascendido; por ello, pronto se trasladarn a otra ciudad. Laura no tiene nada que hacer; de vez en cuan- do recibe cartas de sus padres, y el Valium le ayuda a pasar las noches. Billy sigue llevndola a cenar fuera de vez en cuando, y ella sigue manteniendo la casa limpia y en orden. Su marido no quiere hablar de aquello. No ha vuelto a ver a su mdico desde el parto. Fue otro mdico quien hizo los anlisis de compro - bacin y el seguimiento. Le dijeron que eso era corriente en los grandes centros mdicos. El nico comentario que hizo su marido sobre el parto se refi12

ri al importe de la factura; le habra dado un ataque cardaco si no hubiese tenido un buen seguro y: No ests contenta de que tenga este trabajo, as podemos pagar esa pliza?. El caso de Laura no es excepcional. Miles de per- sonas carecen de una verdadera compaa en mo - mentos de crisis; nadie est dispuesto a hablar con ellos y compartir su pena, frustracin, rabia y angus- tia de la mejor manera posible. Hay cientos de miles de personas a las que se suministra Valium como sus - tituto del cuidado humano, de la exteriorizacin del dolor emocional, quedando por ello en un estado en que ni viven ni mueren. Debemos preguntarnos p or qu nos hemos endu- recido tanto y nos hemos vuelto tan despreocupados, tan reacios a dedicar parte de nuestro ajetreado horario para ayudar a los que lo necesitan. En vez de eso, se los droga para nublarles la conciencia y sedarles las emociones. De ese modo no pueden ni vivir con plenitud, ni dejar atrs su dolo r; no pueden volver a vivir la vida con todo su esplendor, sus retos, con todo su dolor y sus cosas bellas. Por qu?

La experiencia de Marta
Cuando su marido y ella ya haban iniciado el proce- so de divorcio, se dio cuenta de que volva a estar embarazada. Se sinti muy herida porque su marido se neg a considerar otro perodo de prueba para su matrimonio, para dar a sus nios y a su antiguo compromiso otra posibilidad. La mayor parte de los ocho meses siguientes los pas en los despachos de abogados, discutiendo aira- damente con Jon, recibiendo llamadas telefnicas de su familia poltica, que le echaba la culpa, y en noches en vela, preocupada pensando cmo se las arreglara con los nios con su exigua ayuda econmica. Cuan- do el parto comenz, tuvo que pedir a una vecina que le cuidase a los nios, quienes, profundamente dor- midos, se asustaran si al despertar no encontraban a pap ni a mam. La llevaron en una camilla a la sala de partos, donde Marta entr presa de pnico. Doce ho ras ms tarde dio a luz a una nia adorable, a la que, en agradecimiento, puso el nombre de la vecina, quien pareca ser la nica persona dispuesta a ayudarla cuando necesitaba a alguien.
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Finalmente Marta pudo dormir, descansar, e in- cluso sonrer. Pero su felicidad no durara ms de un da. Cuando despert de su tranquilo sopor, entr en su habitacin un mdico al que no haba visto nunca; pareca estar impaciente. Se present como pediatra y le dijo, en un modo que a ella le pareci muy fro, que el beb presentaba una grave malformacin. Utili- zando un lenguaje que no entendi, trat de explicar- le que su hija tena un defecto congnito, la espina bfida (fisura de la columna vertebral), que poda dejarla paralizada. En pocas palabras, lo indicado era operar, pero no poda garantizar que la intervencin tuviese xito; por lo menos el beb tena alguna posibilidad de sobrevivir, y quiz podra desplazarse de mayor en silla de ruedas. Marta estaba consternada; entr un asistente so - cial y le pregunt si quera que avisara a su ex marido. Slo mucho ms adelante conocera el problema de los bebs que nacen como el suyo, con la espina bfi da; los miedos y las esperanzas, la larga espera de que llegue el beb para alimentarlo, mimarlo, abrazarlo y por fin envolverlo en una manta y llevarlo a casa. Marta an estaba en perodo de recuperacin cuando entraron varios mdicos para hacer una ronda y examinarla; cuando iban a salir, ella pidi una expli- cacin. Una enfermera la amonest, pidindole que se controlara. Marta estaba furiosa; le pareca como si de repente todo el mundo quisiera hundirla. Quera golpear, gritar, llorar, pero a nadie pareca importarle. Una inyeccin la dej aturdida y se durmi. La despertaron las confusas preguntas de un psiquiatra des conocido a quien no entenda apenas y a quien no respondi. Insisti en ver a su hija, y forceje para le vantarse y salir de la habitacin. Otra inyeccin la tranquiliz temporalmente. El beb de Marta muri antes de que lo viera. El equipo mdico consider que Marta estab a demasiado conmocionada como para verlo. Lo enterraron y Marta ni siquiera ha visto nunca la tumba. Le dijeron que la asistente social se haba ocupado de todo. Marta fue al fin dada de alta, pero no antes de semanas de discusin con psiquiatras, enfermeras y asistentes sociales, pues todos parecan estar seguros de saber lo que ms le convena. Cuando Marta regres a casa, su hija Cathy, de tres aos, se comport con ella como con una extraa, se abraz a
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su vecina y grit cuando Marta quiso cogerla. Johnny, de dos aos, pareca ms interesado por su nuevo juguete que por su madre y la mir casi con indiferencia cuando entr en la sala. Cuando se dispuso a cocinar, no encontraba los cacharros de cocina, todo era extrao y diferente, como si perteneciera a otra persona. Marta, igual que tantas otras madres, se sed con Valium y se anim con alcohol. Un ao ms tarde, su ex marido, al ver que nadie se ocupaba de los nios y que les pegaban, pidi su custodia y se los llev. Marta se qued sola en una casa vaca, con un montn de botellas vacas e interminables pesadillas. Una vez ms, fue su vecina quien finalmente trajo a Marta a nuestro equipo y le salv la vida y la salud. Basta con que una sola persona se preocupe por nosotros. Ya es suficiente!

Los Gordon
Los Gordon eran los felices padres de cuatro nias, y todos estaban ilusionados con la perspectiva de un nuevo beb. Deseaban que fuese un nio (aunque otra nia habra sido igualmente querida). La familia celebr con una gran cena el da en q ue Mark lleg a casa. Pocos recin nacidos han estado rodeados de tantas manos amorosas como ese hermoso nio de tres kilos que era el tesoro de la familia. Las nias ma yores le cambiaban los paales y todas, incluso la pequea, podan tenerlo en brazos. Toda la familia lo mimaba y quera, y lo consideraban el mejor regalo que podan haber recibido. La vigilia de su segundo aniversario, Mark pare- ca encontrarse mal y tena la barriga muy hinchada, pero nadie le dio importancia. Era un da feliz y todo el mundo se visti de gala para ir a la iglesia; despus la familia y los amigos comieron juntos. Cuando a la maana siguiente, da del cumplea os de Mark, Elly lo vesta, percibi en la barriga del nio algo parecido a un tumor, pero rpidamente desech esa sospecha recordando que la ltima vez que lo haba visto el mdico haba asegurado que era un beb totalmente sano. Pero unos das ms tarde volvi a inquietarse cuando, al baarlo, le palp otra vez lo que pareca un tumor. No se olvidar nunca del
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trayecto que hizo en coche para llevar al nio al m- dico. Despus, durante meses, se atormentara pre- guntndose si debi haberlo llevado antes, si as lo habran salvado... A Mark le diagnosticaron un tumor de Wilms (un cncer de rion) que, si se detecta pronto, puede cu- rarse extrayendo el rion y aplicando un tratamiento de quimioterapia para destruir las clulas cancerge- nas que se hayan propagado. No siempre se detecta a tiempo, aunque los ndices de supervivencia son cada vez ms elevados. Las nias ya no podan tocar la ba- rriga de Mark ni hacerle cosquillas. No podan jugar ni rer ms con l. Tras la intervencin, le comenzaron a aplicar quimioterapia. Tena una enorme cicatriz en la barri- ga, estaba cansado y se volvi muy vulnerable a las infecciones. El tercer ao de vida de Mark transcurri entre visitas y estancias en el hospital. Fue tratado por excelentes mdicos y enfermeras que trabajaban a conciencia pero, a pesar de sus esfuerzos y las oraciones, Mark muri antes de cumplir los tres aos. Cuando Mark empez a orinar sangre, Elly y su marido solicitaron llevrselo a casa. Lo pusieron en la cama grande rodeado de cojines, desde donde pudiera ver el cuarto de jugar. Loony, el perro callejero al que tanto le gustaban los nios, se sent al pie de la cama y se qued absolutamente quieto, como si percibiera que el menor movimiento poda molestar al nio. Mark tena a su lado el mueco Mickey Mouse, un osito de felpa y Bozo, su payaso favorito. Sus cuatro hermanas se turnaban para acompaarle en su ha bitacin cuando estaban en casa. Elly y Peter, su marido, se alternaban para velar por las noches, y el jefe de Peter le dio permiso para ausentarse del trabajo todos los das que quisiese estar con su hijo. El padre John administr a Mark el ltimo sacra- mento, y una tarde, cuando el sol comenzaba a ocul- tarse por el horizonte, Mark cerr los ojos y dej de respirar. Loony se desliz debajo de la cama. Elly y Peter cogieron a Mark en brazos, sin miedo ya a ha- cerle dao. Cada una de sus hermanas busc uno de sus juguetes favoritos para que le acompaara en el atad. El Viernes Santo la familia lo enterr.
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Oracin para un beb querido No te conoc nunca, pero te am. No te tuve en brazos, como hace una madre. Contigo enterr mis esperanzas y sueos por un hijo desconocido al que nunca vi. Pero tambin enterr el amor en mi corazn y la tristeza de saber que debemos separarnos. Y ruego a Dios que haga por ti todo lo que yo hubiera hecho. Que guarde a mi beb a salvo y juegue cuando llegue la primavera. Un amigo, 1977.
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Qu es, pues, perder un hijo? Quin ayuda a lo lar- go de esta prueba? Cmo podramos ser menos in- diferentes a lo que reclaman aquellos que se ven afrontando semejante sufrimiento: uno de los mayo - res que existen? Cmo pueden los padres que pier- den un hijo recobrar algn da la existencia normal y feliz? La vida fue concebida para ser simple y hermosa, en los retos que la vida nos presenta siempre habr lo que yo llamo tormentas, grandes y pequeas. Pero sabemos por experiencia que las tormentas pasan, que despus de la lluvia vuelve a salir el sol y que aun el ms fro invierno dar paso a la primavera. Pero esos argumentos no convencen a los padres que han perdido un hijo, o que tienen un nio con una discapacidad severa o una enfermedad terminal. Las expresiones supuestamente cordiales como Era la voluntad de Dios o Por lo menos lo tuvis- teis un tiempo no slo son de mal gusto, sino que suelen disgustar a los desconsolados padres. Nadie puede proteger a un ser querido de las pe- nas de la vida ni ahorrarle el dolor. Nadie puede con- solar ni cambiar la amarga realidad de un padre o una madre que han perdido un hijo. Pero podemos brin- darles nuestro apoyo, estando a su lado cuando necesiten hablar o llorar, cuando tengan que tomar deci- siones difciles o complejas. Y podemos ayudarlos a prevenir las secuelas de tan dolorosas prdidas con una actitud ms sensible y una mayor
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predisposicin a escucharlos antes de que ocurra la muerte, si eso es posible. En el caso de Laura, comenz a deprimirse mucho antes de la trgica muerte de su beb, acaecida justo antes del parto. No soportaba la incapacidad de su marido de expresar alegra por la prxima llegada de su hijo. Como haba hecho de nia, reaccion retrayndose. Se protega as de su joven marido Billy, quien se dedicaba por entero a progresar en el trabajo, quera viajar, ver mundo y estar libre para hacerlo. Billy estaba muy influido por su padre, quien siempre le deca: Adelante, progresa. Nadie lo ha- ba animado nunca a formar una familia; sus primeros recuerdos estaban llenos de consejos para que estu- diara, obtuviera buenas notas y fuera el primero de la clase. De ese modo, nunca dio importancia a los sentimientos de los dems y apenas se preocup por la depresin de su mujer ni, por supuesto, por su opinin respecto a la idea de formar una familia. Se consideraba un buen marido, facilitaba a su mujer todo lo que necesitaba y la llevaba a cenar a buenos restaurantes para que saliese de casa, en la cual no pareca haber vida ni encanto, slo monotona y trabajo. Cuando Laura empez a darse cuenta de que su beb ya no daba patadas, fue incapaz de compartir esa tragedia con Billy, dado que l ni siquiera le haba dicho que quisiera al nio . Se trag su miedo y du- rante un tiempo se resisti a reconocer los sentimientos de su marido. La asustaba pensar que l se alegra ra al saber que el beb haba muerto, y no era capaz de enfrentarse a esa reaccin. El mdico de Laura tambin la evitaba y, como su marido, no quera hablar sobre esos temas. Por otra parte, Laura era incapaz de reafirmarse ante el mdi- co; nunca lo haba hecho, y no pudo compartir sus ms recnditos temores, lo que la hubiera ayudado a prepararse para el choque. La sedaron de modo que no expres su dolor; no se dio cuenta de la profundi- dad de su dolor: eso la incapacit para volver a empe- zar a vivir. A Marta, quien perdi a su beb nacido con espina bfida, la habra ayudado mucho que alguien se hubie - ra sentado a charlar tranquilamente con ella, habra estado ms preparada para recibir la noticia de que esperaba un beb con malformaciones congnitas y es18

casas posibilidades de supervivencia. Podra haber hablado con otros padres que pasaron por esa con- mocin y que, a pesar del dolor, llegaron a superarlo. Habra sido un gran alivio para ella poder exteriorizar su frustracin y su pena, la rabia que senta por la indiferencia mostrada por su marido al conocer su nuevo, inesperado e indeseado estado. Si no la hubiesen se dado tanto, incapacitndola para reaccionar ante los ahogados sentimientos, seguramente habra gozado de buena salud al reunirse con sus dos hijos de vuelta a su hogar. Si los primeros das de su internamiento la hubiesen visitado sus hijos, habra podido evitar el innecesario alejamiento de ellos. Tal como ocurriron las cosas, estuvo mucho tiempo fuera, sin tener la oportunidad de preparar a sus hijos para la separacin, por lo que se volvi una extraa para ellos, incapaz de restablecer un contacto mutuo. Despus, al alcoholizarse y carecer de ayuda, Marta no super el trauma y la situacin se agrav an ms para todos los implicados. Cunto tiempo ms ha de pasar hasta que los profesionales de la sanidad sean conscientes de que el Valium es tan letal como el cncer? Cunto tiempo ms ha de pasar hasta que aprendamos a prevenir esas tragedias sustituyendo las drogas por una persona que escuche, por una persona que mantenga la casa del paciente en orden y no tema que ste exprese su dolor y angustia, inicio imprescindible en el proceso de curacin?

Las necesidades de nuestro cuerpo

Durante los primeros aos de vida, los nios necesitan que se los mime y se los alimente bien. Lo mismo sucede cuando se tiene una enfermedad terminal. Para el ser humano, los cuidados fsicos son una necesidad prioritaria. Cuando se siente dolor o picores, se huele mal o se es incapaz de atender a las propias necesidades, las preocupaciones emocionales o espirituales pasan a un segundo plano. El cuidado de un paciente que est cercano a su fin, ante todo debe centrarse en sus necesidades fsicas. Si se trata de un paciente paralizado e incapaz de hablar, hay que comprobar antes de
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recibir visitas sea un amigo, un colega o un profesional si ha evacuado o ha mojado la cama. Las personas mayo res, al final de sus vidas, necesitan un contacto fsico: que las toquemos, alimentemos, que las mimemos, limpiemos, las vistamos con dulzura. Todos los seres humanos tienen esas mismas necesidades primordiales. Siempre se ha de permit ir que los padres de bebs prematuros acaricien y abracen a sus hijos, tengan un contacto fsico con ellos aun cuando los bebs estn en incubadoras. Es un vnculo necesario para la relacin mutua, as como un consuelo y un recuerdo feliz para aquellos que perdern a sus hijos prematuramente. Los padres afligidos por la prdida de un hijo recin nacido a los que no se les permiti, o no pudieron, tenerlo en brazos y acari ciarlo, quedan sumidos largo tiempo en un estado de tristeza y suelen mantener una actitud de negacin parcial durante aos. Esto ocurre igualmente con los padres cuyo hijo nace muerto. Siempre hay que entregar a sus padres los recin nacidos, aun los que llegan sin vida al mundo, para que lo vean, lo acaricien y lo acepten como hijo. De esa forma encaran la realidad de haber tenido un hijo y, sabedores de lo que han perdido, pueden superar con dolor esta prdida. Si no tienen ese encuentro fsico, su pena se prolonga y es posible que, como consecuencia, lleguen a la lar- ga a negar la existencia de esa corta vida, o que los asuste la posibilidad de otro embarazo. Sus fantasas sobre el monstruo que imaginan haber engendrado suelen ser peores que lo que realmente podran haber descubierto en su beb. Hemos tenido la suerte de presenciar en mltiples ocasiones cmo las madres, al presentarles a su hijo deficiente, expresaban su alegra ante el precioso beb. La belleza est, naturalmente, en los ojos del que mira al nio, y debemos evitar influir en los pa- dres con nuestros puntos de vista y juicios de valor. Si el beb tiene una malformacin importante o alguna parte del cuerpecito tiene una anomala, sta se puede disimular cubriendo la zona con una sbana y dando a los padres las pistas para que ellos decidan si quieren o no verle todo el cuerpo.

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El miedo a tener ms hijos

Los padres jvenes tienen verdadero miedo a volver a tener hijos, especialmente las jvenes madres que han padecido la muerte de un hijo. Cuando un nio ha muerto por un accidente, los padres no estaban en absoluto preparados para ello y es posible que ni siquiera hayan llegado a ver el cuerpo de su hija o hijo. Si fue en un accidente, y el padre o la madre conducan el coche, al sentimiento de culpabilidad y remordimiento, se le aade la pregunta de si hubiesen podido evitarlo. De hecho, suele reprocharse a menudo la muerte de un nio a aquel o aquella que involuntariamente la provocaron. Si despus de producirse un accidente, el conduc tor qued herido o en estado de coma, quiz se le llev en ambulancia sin mencionarle siquiera la suerte de los dems pasajeros, como se desprende de este relato de una madre: Empezamos a patinar por la carretera; yo trat desesperadamente de controlar el co che. Grit a los nios que se ajustaran los cinturones de seguridad, pero no s si me oyeron. Ni siquiera acabo de creer que todo esto sea cierto. Tal vez cuando me den de alta, resultar que no me han amputado las piernas, que mi hijo est vivo y que mi hija no est ni en coma, ni paraltica. A esta madre y a su hija las llevaron urgentemente al hospital, donde se hizo lo posible por salvarles la vida. Su hijo haba muerto en el lugar del accidente y su hija nunca recuper el co- nocimiento. Consiguieron salvar a la madre a costa de amputarle las piernas. No vio el cuerpo de su hijo, al que enterraron mientras ella segua en el hospital en estado crtico. Su marido la visit antes y despus de ver a su hija, sobre cuyas posibilidades de supervi vencia se albergaban pocas esperanzas. Nadie quera hablar con esta madre sobre la desgracia que la afliga, ni sobre su sentimiento de culpabilidad, ni sobre el drama de haber perdido dos hijos y sus dos piernas. Los visitantes trataban de animarla: Eres joven, puedes volver a tener hijos. Senta ganas de echarlos de la habitacin pero hasta era incapaz de decirles que se callaran. No soportaba que sus amigos viniesen a hablarle de sus propios hijos; le dolan su felicidad y su necesidad de hablar de nuevo de lo que a ella ms le dola. Estaba
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preocupada por su marido, y lo tema. Era incapaz de explicarle lo apenada que estaba, lo culpable que se senta de haber contribuido a la muerte de sus nios. Estaba obsesionada pensando en los momentos que haban precedido al accidente, y trataba deexplicarlo y entenderlo, pero su esfuerzo era vano. El silencio de su esposo le hizo ms dao que si la hubiese abandonado o culpado. No le pidi su opinin sobre el funeral del nio, ni sobre la crtica condicin de su hijita Betty, ni sobre lo que ella senta al pensar en tener que pasar el re sto de su vida en una silla de ruedas. Ella se senta culpable e indigna de recibir las visitas de su marido. A veces hubiese preferido que, en vez de guardar ese estoico silencio que disimulaba tantos sentimientos, le hubiera gritado, censurado o acusad o. Una de las veces que fue a visitar a su mujer, le preguntamos por qu se mostraba tan poco emotivo. Sorprendido, nos explic que el mdico de cabecera de su mujer le haba indicado que no la contrariase, ni llorase delante de ella, y sobre todo que no hiciese ningn comentario sobre los nios ni sobre la amputacin. Estaba convencido de que haca lo ms conveniente! Animamos a su mujer para que hablase sobre lo que la angustiaba y por fin se abrazaron, lloraron juntos y compartieron sus preocupaciones. Si hace- mos lo que los sentimientos nos dictan y no permiti- mos que los dems nos digan qu cosas debemos compartir con otro, es ms fcil resolver los conflic- tos y compartir el dolor y la alegra.

Nick y Nelly: superar el miedo de volver a tener hijos

Nick y Nelly esperaban con impaciencia la llegada de la primavera y del nio con el que deseaban comple- tar la familia. Tras un largo y fro invierno, la nieve co - menz a derretirse y cerca de su casa, alrededor de un arroyo, brotaron las primeras flores de primavera. Era un tiempo ideal para el parto, y Nelly se alegr de que llegara el da sealado. Haba tenido un embarazo difcil y a duras penas haba podido mantener controla do su peso; pronto terminara la
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espera. Haban preparado bien a su hija de tres aos para la llegada de un hermanito, y la pequea participaba en la decoracin de la que sera la habitacin del beb. A pesar de los deseos de Nelly, el mdico consi- der que era mejor dormirla, por lo que no estuvo consciente en el momento del parto. Pero se olvid de eso cuando, ya en su habitacin, la enfermera le trajo a su adorable y frgil hijo y se lo coloc en sus brazos. Su marido estaba radiante: tena un hijo! Estuvieron un rato solos los tres, sintindose completamente felices. No les hacan falta las palabras. Slo lamentaban que Nick no hubiese podido traer a Lauri consigo; tanto al padre como a la madre les pareca que la nia deba estar con ellos en ese primer momento de unin. En cualquier caso, Nick le haba prometido explicrselo todo y, por otro lado, tena prisa, deba escribir dando la buena nueva y liberar a la chica que cuidaba de la pequea. Cuando Nelly se qued otra vez sola en su habitacin, se adormeci levemente, feliz, pensando que en el verano iran los cuatro a la playa, y en sus padres, que vendran de Europa para visitarlos... De pronto se despert: haba tenido una pesadi- lla; o quiz no haba sido un sueo. Se haba dormido, pero no podan haber pasado ms que unos minutos. Mir el reloj y llam con ansiedad a la enfermera para preguntarle cmo estaba su hijo. La enfermera, con una sonrisa, le dijo que no se preocupara, que su hijo estaba bien y era precioso, y se fue con la misma rapidez con la que haba entrado. Nelly quiso llamar a Nick por telfono, pero se acababa de ir muy contento y no quera preocuparlo. Adems, no saba bien qu era lo que le suceda. Unos momentos antes se senta la madre ms feliz del mun- do, y ahora, sin razn alguna, estaba al borde de las lgrimas. Record a una vecina que haba tenido una terrible depresin despus de haber dado a luz; quizs era eso lo que le pasaba. Pero no pudo conciliar el sueo, y tena la obsesin de que a su hijito le haba ocurrido algo terrible. Cuando volvi a su casa con el beb, todo el mundo estaba ilusionado menos ella. El nio era muy ablico, apenas tena apetito y dorma mucho ms que su hermana a la misma edad. Nelly
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desech rpidamente las ideas que le venan a la cabeza, porque no quera asustar a su familia. Su hija se comportaba con el beb como una madrecita; le contaba los deditos, trataba de cogerlo y acariciarlo, y no sala de su asombro ante ese minsculo ser, ms pequeo que una mueca. Nelly pens que quiz debera ir a un psiquiatra, pues deba de pasarle algo raro a ella. A partir del segundo da de llegar a casa, cambi de opinin: el beb estaba ms amodorrado, e incluso a su marido le pareca que algo no iba bien. Descubrieron que el pequeo tena manchas rojas en brazos y piernas y decidieron llevarlo de inmediato al hospital. Su hermana se despidi de l: Vuelve pronto, que sin ti me sentir muy sola. La nia no comprendi por qu sus padres no volvieron a la hora de comer. No saba que su herma- nito tena una grave infeccin y luchaba por su vida. Nunca lo vio en la unidad de cuidados intensivos para recin nacidos, donde le pusieron un respirador; era tan pequeo que apenas se lograba distinguirlo detrs de todo aquel enorme equipo, los tubos y la campana de oxgeno. El beb muri antes de cumplir una semana, y el mundo se qued paralizado para Nelly y Nick. Nelly sinti una tremenda ira contra Dios, que descarg so - bre su marido y su hija. Se enfad con Nick porque haba propagado la noticia del alumbramiento cuan- do todo el mundo saba que algo no iba bien. Hizo callar a su hija ante las insistentes preguntas que haca sobre su hermanito, y le grit cuando la nia la des- pert en mitad de la noche, cuando al fin haba logrado conciliar el sueo. Estaba furiosa con la enfermera que le haba mentido cuando le pregunt sobre la salud de su beb y, lo que es peor, estaba enojada consigo misma por no haber insistido en que examinaran bien al nio antes de llevrselo a casa. Quiz si hubiese hecho caso de su sueo o intui- cin, y lo hubiese comentado con su marido, habran podido salvar al beb! Ms tarde se culp por no haber descansado ms al final de su embarazo, empeada en limpiar la casa a fondo antes de ir al hospital. Incluso recrimin a su hija el haber trado a jugar a casa nios que podan haberle contagiado algo infeccioso. Saba, sin embar- go, que las cosas no eran as. Su pediatra le haba di24

cho que los bebs recin nacidos corren ms riesgos de coger infecciones porque carecen de sistema in- munitario, y se culpaba por no haberle dado el pecho, pues as habra ayudado a su beb a combatir la in- feccin. Cuando Nelly empez a encerrarse en la habita- cin y descuidar a su hija y a su esposo, Nick trajo a casa a un amigo para que les aconsejara. Ese amigo y su mujer haban pasado por una experiencia similar. Tra s desearlo durante quince aos, finalmente tuvieron un beb, que muri cuando slo contaba cuatro das. Nunca maldijeron a Dios, aunque estuvieron a punto de divorciarse. Pero decidieron olvidarse de las culpas y ayudarse mutuamente y consolarse. Desde entonces haban adoptado tres hurfanos y eran una familia feliz. Y, quin sabe decan; quiz Dios buscaba padres que realmente queran tener hijos para asignarlos como padres de los que no son queridos ni deseados? Desde entonces Nick y Nelly han aumentado la familia con dos nios sanos, y, aunque siguen miran- do la foto de su hijito, la profunda tristeza y los re- cuerdos dolorosos han desaparecido. Se han unido a un grupo de AmigosCompasivos: un grupo dedicado a ayudar a otros padres a sobrellevar la muerte de un beb. Hace poco recib una carta de Nelly que deca: A veces pienso que nunca hubiese aprendido lo que es la compasin y la solicitud. Por qu algunos debemos pasar pruebas tan dolorosas antes de aprender esas lecciones?. Todos en la vida pasamos pruebas, pero a veces basta la ayuda de un amigo para superarlas y enrique- cernos con una mayor comprensin y sabidura sobre los malos tragos de la vida.

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3 La muerte sbita

Una pareja de New Hampshire me mand la carta que incluyo a continuacin; espero que su lectura ayude a los padres que se enfrentan a una muerte s- bita o repentina, posibilidad que demasiadas veces se olvida. El padre, V. B., me escribi tras leer mi primer libro, On Death and Dying. * Su libro es una obra excelente, pero tiene lagunas para las personas que pasan por una experiencia como la ma: ramos una familia normal, con un hijo de veintitrs meses, cuando ocurri un trgico accidente: el nio se alej de casa y cay en una charca el 27 de octubre. A las 13.30 nos dijeron en el hospital que haba muerto. Mi mujer y yo fuimos a casa a iniciar los trmites pertinentes, y a las 15.30 nos llamaron diciendo que haba empezado a latirle el corazn de manera espontnea y, tras recabar nuestro consentimiento, lo llevaron a un centro especializado. Nuestro hijo no recuper la conciencia y muri el 29 de octubre a las 7.30. Creo que debera haber algn libro sobre la muerte sbita y cmo sobrellevar la, superarla, recuperarse, o lo que sea. Mi mujer y yo, con un tratamiento, hemos podido sobrellevarla y reorientar nuestras vidas, pero pas bastante tiempo antes de que buscsemos ayuda. Un libro sobre la muerte repentina debera re- ferirse a lo que se destruye en un momento as, a la soledad y la desesperacin que se siente. No soy quin para decirle de qu debera tratar un libro so - bre la muerte repentina; slo quiero decirle que creo que sera de gran ayuda para los familiares de un fa- llecido. Yo saba que, si me encontraba con personas que no haba visto desde haca tiempo, me preguntaran por mi hijo y mi mujer, y yo me sentira en una situa cin embarazosa, culpable por ensombrecerles el
* Hay edicin castellana: La muerte y los moribundos, Grijalbo, Barcelona, 1975.
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da dndoles la mala noticia de que nuestro hijo haba muerto. Ellos se habran sentido incmodos por pre guntar, y yo, por explicarlo. Por eso eluda a los que no saban nada de la tragedia. Los compaeros de trabajo que se enteraban de la noticia no saban cmo tratarme. La mayora me esquivaban para no sentir pena. Es como si hubiesen dado el dinero para las flo res, pero no quisieran acercarse por miedo a que les contagiramos nuestro dolor. Las ocupaciones cotidianas adquieren un significado cuando el mundo se ha detenido bruscamente... Te da la impresin de que no haces nada, etctera. * * * En Estados Unidos, cada ao desaparecen un milln de nios, cien mil de los cuales son encontrados en algn depsito de cadveres sin dejar indicio alguno de lo que les pas desde que salieron de casa hasta que murieron lejos del hogar. Los padres de un nio al que asesinan o que mue- re de forma repentina y trgica necesitan un entorno tranquilo y seguro en el que puedan abrirse y com- partir sus sentimientos, donde puedan gritar si quie- ren sin que nadie se lo impida ni trate de tranquili zarlos, y donde puedan expresar en palabras lo indecible. En nuestros seminarios especiales para padres afligidos por la desaparicin de un hijo as como en los seminarios sobre la vida, la muerte y la transicin, stos empiezan a liberarse de su angus tia y a expresar los detalles muchas veces horribles de los ltimos recuerdos de su hijo asesinado: la comparecencia ante el tribunal, las comisaras, y las noches en que se despertaban desesperados por el dolor. Nadie se asombrar ante lo que expresan, ni nadie se sentir incmodo ni intentar salir de la sala. En esos seminarios, la tendencia a criticar y juzgar se convierte en comprensin y compasin. En el grupo con el que compartimos las penas, tambin compartimos las esperanzas. Muchos padres pudieron captar indicios de que su hijo presenta su prxima muerte; al compartir eso con otros padres que tuvieron similares presentimientos no slo sintieron un consuelo real, sino tambin un estmulo para comprender mejor la naturaleza espiritual del hombre. La familia empieza a identificar mensajes ocultos a travs de dibujos espontneos, poemas o
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frases en principio insignificantes dichas por sus hijos tras el lenguaje simblico de los pequeos, mensajes que a veces slo descifran despus de su muerte. Tras un fatal accidente, el padre encuentra escondida una felicitacin del Da del Padre escrita con antelacin; otro nio deja un Mam, te quiero mucho sobre la mesa de la cocina; otros indican que son conscientes de su prxima muerte con el tema y el color elegido para sus dibujos. Al finalizar los seminarios esos padres pueden volver a cantar y rer, as como compartir felices re- cuerdos de sus hijos. Para esos padres, la vida vuelve a empezar; de otra forma, pero es vida; a veces es ampliada con los servicios que ellos y los abuelos ofre cen a otras familias que se enfrentan a las similares tragedias. Las familias afectadas entran en contacto con otras con aflicciones parecidas, y de forma natural nacen grupos de ayuda que llegan a millones de personas de todo el mundo: Parents of Murdered Cbildren (Padres de nios asesinados), Compassio -nate Friends (Amigos Compasivos), Candlelighters (Portadores de luz). A continuacin exponemos un resumen de un encuentro con unos padres desconsolados que parti- ciparon en uno de nuestros seminarios. Ilustra no slo la valenta de los padres y las madres, sino tam- bin cmo ahora comprenden mejor la vida, y la fuerza y el conocimiento interior del hombre. Nues- tro objetivo es que la esperanza y la tranquilidad sustituyan poco a poco a la ira, la pena y el dolor. Una pareja relat cmo su hija de ocho aos mu- ri en un accidente durante un viaje al extranjero, sin que advirtiesen las seales de que no les convena ir de viaje. Tras la muerte de la pequea, descubrieron lo que les parecieron pruebas evidentes de que su hija haba preparado mensajes de amor para dejar tras su partida. He aqu el relato: Nos tomamos una semana libre para llevar a nues- tras dos hijas mayores, de siete y ocho aos de edad, a visitar a unos amigos. Habamos compartido muchas cosas con esa pareja; recientemente se haban separa do y trataban de rehacer su matrimonio. Fuimos al aeropuerto; viajo muchsimo todos los aos y sin embargo sa era la primera vez que se me anulaba un vuelo. Nuestro vuelo iba lleno, y a ninguno de los dos nos haca gracia tener que coger
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el siguiente. Dudamos si ir o no y al final decidimos ir porque las nias estaban muy entusiasmadas con la idea. Nuestra hija tuvo all el inesperado y fatal acci- dente. Cay y al golpearse la cabeza tuvo una hemo - rragia interna. La cogimos, le practicamos el boca a boca y volvi a respirar. Fuimos a toda prisa a un hospital, que por desgraciaestaba a treinta kilmetros de all. La mantuvimos viva durante veinte minutos. Muri un mircoles. El cumpleaos de nuestra hija menor fue el viernes, el funeral el sbado y el Da del Padre el domingo... Ocurrieron algunas cosas inusuales, como por ejemplo: en el avin nuestra hija escribi una nota de agradecimiento a la seora con la que bamos a pasar esos das, cosa que por supuesto nunca haba hecho. La escribi por ella y por su hermana... "Gracias por invitarnos... Nos gusta mucho estar con usted... Con cario, L. y A." Nunca haba hecho algo parecido... Nos pareci raro; la escribi en el avin y se la dio a su hermana dicindole: "Esto es para W.". N uestra hija de siete aos saba que L. haba escrito esa postal y me la entreg cinco semanas ms tarde. Cuando estbamos mirando los dibujos de L. en su cartera, cinco semanas despus del Da del Padre, encontramos una segunda postal de felicitacin para esa celebracin, que tambin haba escrito antes de salir de vacaciones... Nunca sabremos por qu es cribi la segunda postal, que era bastante especial: era el arca de No y en ella haba escrito: "Querido pap: feliz Da del Padre. Gracias por el feliz ao que me has dado. Te quiero mucho... Con cario, L.". Era extrao. No firm sin embargo la que deca: "Querido pap, eres muy bueno y te quiero mucho y estoy muy contenta de que seas mi pap. Feliz Da del Padre! Te quiero mucho. Muchos besos y abrazos de tu hija mayor". No era una postal corriente. Una madre comparte sus recuerdos sobre su hija adolescente muerta e n un accidente: Miraba sus fotos despus de que muri... Desde que tena once aos y medio hasta que muri fue como cinco personas diferentes. Cambiaba cada ao. Cam biaba todo su aspecto fsico, y el verano antes
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de mo- rir organiz su vida, se ocup de todo. Hizo una lista de las personas con las que quera reconciliarse y fue a visitarlas. Fuimos a cenar a un restaurante diez das antes de que muriera. En el colegio no le haba ido bien, a pesar de que era una de las mejores estudiantes. Tena quince aos e iba un curso retrasada, porque quera vivir su vida... Hablamos sobre su futuro, le pregunt qu iba a hacer y me dijo: Mam, no quiero ir a otro colegio y a mi edad es difcil encontrar trabajo. Adems, me queda poco tiempo de vida... Pronunci las tres frases con la misma energa; las tres eran igual de importantes. Evidentemente mi reaccin de madre fue de- cirle: De qu hablas? Slo tienes quince aos. No imaginaba en absoluto que, de alguna mane - ra, ella saba lo que ocurra... No tena la menor idea de que ese ser que estaba ante m era un maestro, un increble maestro. Sigui con lo suyo... Todo estaba en completo orden; pas los ltimos quince das planchndolo todo. Orden su habitacin como no lo haba hecho nunca... Era una nia de quince aos; yo estaba asombrada. No cogi ningn papel que la identificase; lo interpreto como un acto de amor, porque ella lo saba. Cuando sali de casa para subirse al coche saba que no regresara; no quera que me despertasen de madrugada para decirme que mi hija haba muerto, y no lo supe hasta las tres de la tarde del da siguiente. Siempre llevaba consigo una identificacin, pero esa vez no cogi ninguna. Cerca de su cama encontr su diario. Esto es lo que haba escrito en l:
Quisiera resolver los problemas de todo el mun- do... o por lo menos ayudar a mis amigos los seres humanos, hermanos y hermanas, a todos por igual, ser consciente de sus desgracias... El dolor que sufre una persona no slo se produce conscientemente.. . Se puede curar uno mismo con el corazn, con el es pritu y con los puntos de la propia energa fsica. Basta con establecer contacto, mantener esas rela ciones, y avanzar con ellas.
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El padre de una nia de once aos que muri asesinada, nos relat sus experiencias y recuerdos (cosa que en nuestra sociedad es ms difcil de hacer a un padre que a una madre). En diciembre raptaron a mi hija y a otra nia. A esta amiga, la encontr asesinada y al da siguiente hallamos el cuerpo de mi hija. sta haba pintado una acuarela para el cumpleaos de su madre, y se la dio; la tengo enmarcada. Mi hija me daba muchos mensajes que ahora comprendo... Una vez me pregunt si crea en la reencarnacin. Cuando la asesinaron tena once aos. La verdad, cario le respond, es que ni creo ni dejo de creer, pero no tengo ningn dato para decir s o no. Por qu me lo preguntas? Tengo la profunda sensacin de que una vez tuve ochenta y tres aos contest, y se es uno de los mensajes que me dio. Antes de morir hizo ese dibujo como regalo de cumpleaos para mi mujer. Es el ocano y una ola. En el cuadrante inferior derecho, que se supone que revela el futuro inmediato, hay una roca negra, que ocupa toda la esquina, y su firma. En la parte superior, de color azul oscuro y amarillo, destaca un gran sol... Ahora empiezo a entenderlo... La ola que rompe contra la roca est en azul claro, y hay un arco iris. Slo comprendimos que era un regalo para noso tros. Pero tras escuchar a Elisabeth entend que, en el dibujo espontneo que hizo el da antes de su muerte, mi hija nos indicaba lo que ocurra... Y eso nos ha aliviado mucho. Quiero compartirlo con todo el mundo porque esto significa mucho para nosotros. Una madre intervino: Quisiera mostrar las pinturas de mi hija, por- que hoy he aprendido algo... que me hace sentir mu- cho mejor. Entonces empez a ensear pinturas realizadas por su hija, que se haba suicidado, y poemas que ha- ba escrito a los quince aos. La madre de una jovencita de diecinueve aos relat que su hija realizaba pequeos personajes antes de su fatal accidente de coche. Mi hija meda un metro sesenta y ocho, y era plana como una tabla. Su hermana, tres aos ms jo - ven, tena unos pechos como Gina Lollobrigida. Un
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da me pregunt: Qu hiciste conmigo, mam? Acaso no me tocaba a m el turno de tener grandes tetas ? Cre por eso divertidos personajes con tetas. Quera trabajar con nios el papel pintado, el batik y la cermica. Me dej un maravilloso legado. Todas las vasijas y las dems cosas de cermica que hizo tenan una mscara egipcia. Muri en un accidente de coche en el puente Golden Gate. Meses antes haba tenido un terrible accidente en el que el coche dio tres vueltas de campana. Mientras le arreglaban el coche, le dej el mo. Se mat tres meses ms tarde. Se top con un accidente que acababa de ocurrir y al esquivarlo se cruz con un peatn, perdi el control, y diez metros ms adelante choc contra un muro. Mi hijo muri al cabo de seis meses y medio. Una semana despus de la muerte de su hermana escribi una carta a Dios: "Querido Dios, s que no eres Pap Noel, pero, como regalo de Navidad, podras decirme si mi hermana est bien? S que algn da estar con ella, pero en mi vocabulario algn da est muy lejos. La quiero mucho y quiero estar con ella. Por favor, dime si est bien." Al da siguiente de cumplir los diecisiete aos muri exactamente de la misma manera. Estaba con ella tres das antes del cumpleaos de ella y un da despus del suyo. Ella tena diecinueve aos y l diecisiete el da antes de morir... En el funeral haba muchos jvenes... Fue la mayor expresin de amor imaginable... Mi hijo era un d ibujante, un artista por mritos propios, y los que estaban all decan que les haba dado el don de convertir lo negativo en positivo. Mi hija menor, que a la sazn tena diez aos, tambin estaba en el accidente de su hermano... Tuvo la sabidura de una persona de diecinueve. Un golpe la dej inconsciente y, cuando volvi en s, un perro que tena la pata desgarrada le tiraba del brazo. Mir a su hermano y comprendi que no poda hacer nada y que tena que buscar auxilio. Se levant y se puso a andar. Estaba lejos del lugar ms cercano, en una carretera solitaria y peda ayuda a gritos. Advirti que el perro estaba muy mal y fue capaz de qui tarse su bufanda para hacer
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un torniquete en la pata del perro. Luego sigui caminando en ese estado de conmocin... Siempre encuentras a alguien cuando verdaderamente lo necesitas... Cada vez estoy ms convencida de esto, porque ellos ah donde estn, se encuentran mejor que noso - tros... Creo que tienen un fuerte vnculo espiritual que se expresa en ese amor y explica el deseo de mi hijo de estar con su hermana. Creo tambin firme- mente que estamos en esta vida para cumplir una misin, y que, una vez cumplida sta, podremos re- gresar a "casa"... Por eso, vivimos pues en paz y tranquilidad, sin dolor, angustia, miedo, ni nada negativo. Agradezco a Dios, quien me bendijo al hacerme madre de mi hija y de mi hijo en este mundo. Una madre, cuyo hijo muri electrocutado por acci- dente, explica lo siguiente: Mi hijo siempre dejaba notas en la mesa. Aproxima- damente un mes antes de tener el accidente, me le- vant un da para ir al trabajo y encontr una nota en la mesa de la cocina. Me haba estado quejando de que no quera ir a trabajar; tena ganas de quedarme en casa y dormir hasta tarde. La nota deca: "Querida mam, te quiero mucho". Tuve la impresin de que el Seor me deca algo... porque durante todo el mes tuve una extraa sensacin, y recuerdo que ese da escrib en mi diario: "Gracias, Seor, por lo que mi hijo me ha escrito esta maana. Lo necesitaba". Y realmente me cambi el da. Tras el accidente, entr en la sala de urgencias. El tiempo me pareca eterno; finalmente, dije que quera saber lo que pasaba. Mi amiga y yo seguimos a la enfermera... Alguien sali y dijo que haba muerto. Pero yo fui fuerte..., entr y slo recuerdo sus pies... Seis aos ms tarde tuve que enfrentarme a su prdida. Por experiencia propia quiero afirmar que es mejor encarar la situacin en el momento en que se produce, sin aplazarla, es mejor hacerlo entonces, afrontar!

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Afrontar las crisis en soledad

Los que lo pasan peor en una crisis son los que no cuentan con ayuda alguna en ese momento. Desde que trabajamos con presos, hemos conocido a mu- chas mujeres que debieron encarar a solas la muerte de un hijo. Se sienten como viudas durante largo tiempo, con la diferencia de que a las viudas se les brinda apoyo y reciben muestras de afecto, mientras que a las esposas de presos se las evita; son pocos aquellos que les tienden la mano en momentos de crisis, como si fuesen cmplices de un delito. L. regresaba de una visita especialmente deprimente a su marido en la crcel cuando un vecino le dijo que su hijo la haba esperado cerca de una hora, y luego haba decidido irse a pescar. Empez a dar vueltas en su minsculo apartamento al que haca poco sehaban trasladado para poder llegar a fin de mes. No conoca a nadie en la comunidad y se senta sola y vulnerable. Pens en llamar a su madre, pero iba a or lo mismo de siempre: Deja a tu marido; no es un buen hombre ni lo ser nunca. Se preguntaba cmo una madre juzgaba con tanta dureza a un hombre que ha ba pasado tantas dificultades en la vida. Su marido no era un mal homb re. Slo era dbil de carcter y enseguida se vea envuelto en trifulcas. Un da, lo insultaron y sac un cuchillo, se enzarz en una pelea de la que el contrincante sali malherido. Rogaba a Dios que no muriese! Algunas horas ms tarde son el telfono. A pesar de todo, pens que sera su madre, pero era una voz extraa, y el corazn le dio un vuelco. Quin era?, qu quera? El extrao hablaba sobre un nio que haba tenido un accidente, le pregunt si saba dnde estaba su hijo. Contest que crea que haba ido a pescar, aunque no estaba segura. La cabeza empez a darle vueltas y se le nublaba la mente. Qu ha pasado? grit. Dgamelo, necesito saberlo. Pero el hombre que estaba al otro lado de la lnea telefnica se limit a decirle que fuera al hospital. El autobs tard una eternidad en llegar. La gente suba y bajaba en cada parada como si tuviesen todo el tiempo del mundo. Finalmente
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lleg al hospital y la recepcionista la envi sola a la sala de urgencias. Se perdi en el camino y empez a correr; la increparon porque estuvo a punto de atropellar a un paciente que estaba en una camilla. Cuando lleg a la sala de espera de las urgencias, estaba presa de pnico. La hicieron esperar, sin informarle nada ni tranquilizarla. Ni siquiera saba si e ra su hijo el que estaba ah. No pudo permanecer mucho tiempo sentada, se levant y abriendo una puerta entr en una sala don- de las enfermeras, que estaban riendo y fumando, no le prestaron ninguna atencin. Avanz abriendo una cortina detrs de la otra; haba gente en camillas, per- sonas jvenes y viejas, blancas y negras... Todos es- peraban. Oy ruidos en la sala contigua y entr sin llamar. Haba enfermeras y mdicos, y estaban desconectando unos tubos del brazo de su hijo. ste tena sangre en la nariz y la comisura de los labios, y los ojos entreabiertos. Eso es todo lo que pudo ver. Le gritaron que saliera, y una enfermera la cogi por el brazo y la arrastr fuera. Forceje; quera acercarse a su hijo, abrazarlo, decirle que se pondra bien, pero no la dejaron. Le dijeron que estaba muerto. La sedaron. Su madre acudi para ocuparse de los trmites del funeral. Todava la acosa esa imagen de haber estado tan cerca de su hijo y que le impidieran abrazarlo. An hoy recuerda las palabras de su veci- na: La esper mucho rato y luego se march.... Contina llorando y esperando... Qu espera? Es- pera que su madre la llame, la comprenda, est ah cuando la necesite. Espera que liberen a su marido. Espera que vuelva a salir el sol en su vida. Pero es como la mayora de madres: no cree que el sol vuelva a salir, que algn da su madre comprenda, que prevalezca la justicia, ni que su marido regrese a casa.

Buscar ayuda
Algunos lderes espirituales, como Ram Dass y Ste- phen Levine, han aliviado la angustia de los padres de nios que han sido objeto de abusos y asesinatos, guindolos hacia una mejor comprensin de la vida y la muerte, sin minimizar la naturaleza de su agona
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y de su prdida. A continuacin figura el extracto de un intercam- bio epistolar entre los padres de una vctima infantil y Ram Dass: Tras el rapto y asesinato de nuestra hija de once aos de edad, entablamos una profunda e intensa comunicacin con Ram Dass. Creo que nuestra hija fue un alma activamente comprometida en su trabajo mientras estuvo en la Tierra. Sobre todo en sus ltimos tres aos, vi brotar en ella un ser radiante, que cuidaba y quera a su familia, a sus numerosos amigos, a sus parientes, jve nes y mayores. Siempre tena muestras de amor para todo el mundo. Para que sonr ieses y te sintieses bien, para que supieses que se preocupaba por ti. Aprendi a aceptar sus fracasos y frustraciones, que no la intimidaban ni arredraban. Sus ptalos se abran y eleva ban hacia el sol. No era una hija a imagen de sus padres. Tena lo mejor y ms fuerte de nosotros. La muerte de nuestra hija deja a los que la conocimos, y a un nmero sorprendente de los que no la conocieron, una puerta abierta para iniciar esa bsqueda. sta fue la respuesta de Ram Dass, publicada en Hanuman Foundation Newsletter con la esperanza de que sirviera tambin para otros padres: ... Su hija termin su breve trabajo en la Tierra y abandon esta breve etapa de tal modo que nos dej con un grito de agona en nuestros corazones, un gri- to que sacude violentamente el frgil hilo de nuestra fe. En vuestro caso haba poca gente que tuviese fuerzas para aprender de semejantes enseanzas, e incluso esas personas slo tendran algunos instantes de ecuanimidad y paz en medio de los ensordecedores embates de su rabia, dolor, horror y desolacin. No tengo palabras para mitigar vuestra pena. Aunque tampoco debo hacerlo, porque ese dolor es el legado de vuestra hija. No es que ella o yo queramos infligiros esa pena, pero est ah y se debe consumir para purificar el camino hasta el final. Es posible que de esa penosa experiencia salgis ms muertos que vivos. Entonces comprenderis por qu los mayores santos, para quienes todos los seres
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humanos somos hijos suyos, comparten dolores insoportables y son conocidos como muer tos vivientes. Cuando una per sona soporta lo insoportable algo muere dentro de ella, pero slo en esa oscura noche del alma se prepara para ver como Dios ve y amar como l ama. Debis buscar el modo de expresar vuestra pe- na... sin buscar una falsa forta leza. Ahora es el mo- mento para sentaros tranquilamente a hablar con vuestra hija, para agradecerle que haya estado esos aos con vosotros y animarla a seguir con su trabajo, sabedores de que esa experiencia os reportar compa- sin y sabidura. E1 corazn me dice que la volveris a encontrar muchas veces y reconoceris cada vez las numerosas formas en que os habis conocido. Vuestras mentes racionales no pueden "entender" lo que ha pasado, pero, si mantenis vuestros corazones abiertos hacia Dios, encontraris intuitivamente el camino. Vuestra hija vino a travs de vosotros para desempear su cometido en este mundo (que incluye su forma de morir). Ahora su alma est libre, y el amor que comparts con ella es invulnerable a los vientos de cambio, tanto en el tiempo como en el espacio. En ese profundo amor otorgadme un lugar.

Las emociones dolorosas

La muerte sbita suele dejar en los padres y los her- manos un sentimiento de terrible culpabilidad aun- que sea tras una larga enfermedad. Una madre pro - fundamente afectada, escribe: Un grupo de padres de la asociacin Amigos Com- pasivos quisiramos que nos indicase cmo podemos afrontar los sentimientos de culpabilidad..., las dudas...; mi marido y yo no nos pudimos despedir de Jessie en vida ni decirle que lo queramos antes de que se fuese. Supongo que es difcil saber con certeza si sufri. Sobrevive ms all de la muerte?, nos echa de menos...?, est triste? Si alguna seal, algu na clave me indicase que ahora est mejor que antes, me ayudara mucho. A los padres nos atormentan esas cuestiones porque
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no vemos respuestas aqu abajo en la Tierra. Mi hijo esperaba verme esa maa na... y no me vio, y yo estaba tan cerca... En su lugar vio la propia muerte. Tengo que vivir con esa idea el resto de mi vida... Me necesitaba y yo no estaba all. Cmo puede una madre enfocar eso? Podra haber estado con l... Regresando de una gira por Europa, Alaska y Hawai encontr dos mil cartas a las que tena y quera dar respuesta. No pudindolo hacer individualmente opt po r hacerlo en una Carta a los padres que han perdido un hijo en la seccin de cartas al director, la que os ofrezco a continuacin. Margaret Gerner Editor, National Newsletter 9619 Abaco Ct. St. Louis, MO 63136 Querida Margaret: Gracias por tu carta del 22 de enero en la que me pides que te ayude en tu publicacin, National Newsletter, para padres desconsolados. Acabo de llegar de Europa, Egipto, Jerusaln, Alaska y Hawai, y la nica manera de no tener que defraudar a las dos mil cartas que an no he contestado es mandarte este artculo ahora mismo, y aqu est... Queridos amigos: Margaret Gerner, que dirige esta hermosa publicacin, me pidi que escribiera unas lneas para los que llevis luto por un nio u os enfrentis a la inevitable muerte de un hijo. Como probablemente sabis, he escrito varios libros (La muerte: un amanecer, On Death and Dying, Vivir hasta despedirnos), y el ms reciente centrado en los nios que van a morir. Puedo compartir muchas cosas con vosotros, pero quiz lo ms significativo es el progreso que hemos hecho en la ltima dcada para ayudar no slo a las familias que participan en el largo y arduo seguimiento de la enfermedad terminal de un nio, sino tambin a los miles de padres cuyos hijos han sido asesinados, se han suicid ado, o tuvieron una repentina muerte accidental. Esas familias no tuvieron el privilegio de contar con el factor tiempo,
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que es en s un alivio y una preparacin. El tiempo alivia porque ofrece momentos para la reflexin y la oportunidad para decir todas esas cosas que no habamos dicho todava. Ofrece la posibilidad de retractarse de lo que uno se arrepiente y de concentrar la energa amorosa en los que se van. El tiempo repara: permite que cada uno se recu- pere a su ritmo de la conmocin y el aturdimiento, de la rabia que se siente hacia el destino, hacia los compaeros, los hermanos y, s..., incluso hacia el nio que agoniza, o hacia Dios (una reaccin humana y natural). Se necesita tiempo para tratar con Dios y para reaccionar ante las numerosas prdidas a las que llamamos las pequeas muertes, que preceden a la separacin final. Las pequeas muertes son la prdida del hermoso cabello de los nios a los que les administran quimioterapia, a una hospitalizacin que nos separa de ellos cuando ya no se los puede cuidar en casa, su incapacidad para caminar, bailar o jugar a la pelota, traer amigos a casa, bromear, rer y hacer planes para el futuro. Si esas prdidas se pueden llorar en el momento en que ocurren, el final, el duelo, es mucho ms fcil. Y luego llega, naturalmente, el dolor final preparatorio, que es silencioso y va ms all de las palabras; es cuando al fin nos enfrentamos a la realidad de que nunca la veremos vestida de novia, nunca har una carrera, no podremos esperar nietos. Los padres llo ran y se entristecen por esas cosas que nunca pasarn. Por su parte, nuestros pequeos pacientes tambin se despiden y cada vez tienen menos necesidad de ver gente, para poder abandonar la vida. Es entonces cuando se puede hacer prevalecer la paz y la serenidad si se sabe cundo detener los procedimientos que prolongan la vida; cundo llevarlos a casa y simplemente cuidarlos con cario hasta que pasen por la transicin final que llamamos muerte. Muchos de los que habis perdido un pequeo con una muerte repentina no habis tenido el privile- gio de contar con ese tiempo extra; no pensis slo en la tragedia, sino tambin en la bendicin de esa muerte repentina. No habis tenido que pasar por la angustia y la agona de un largo y doloroso trata- miento mdico; no habis tenido que preocuparos por el modo en que esta muerte vaya a afectar a
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sus hermanos, a los que demasiadas veces se relega a un segundo plano, cuando se mima al nio enfermo con cosas materiales, viajes a Disneylandia y todo tipo de desesperados intentos de disimular, que a veces beneficiaran ms a los que sobreviven que al nio enfermo. Muchos hermanos piden favores similares y se les niegan con una cruel respuesta: Preferiras tener cncer?. Estos nios injustamente tratados se sienten culpables por haber odiado al hermano que agoniza. Espero que, al leer estas lneas, los que tengis problemas con los hijos que quedan, les dediquis tiempo y cario antes de que sea demasiado tarde. Confo asimismo en que nunca permitiris que nadie os d somnferos ni calmantes en momentos como stos, pues perderais la oportunidad de experimentar todos vuestros sentimientos, tales como gritar vuestra pena y llorar todo lo que necesitis, para poder vivir otra vez, no slo por vuestro propio bien, sino tambin por el de vuestra familia y de los que os rodean. Sabemos por experiencia que las personas a las que se les informa de la muerte repentina de un ser querido se recuperan mejor si pueden exteriorizar su angustia y su pena en un entorno seguro y sin testigos lo antes posible despus de la inesperada muerte. Por ello aconsejamos a las unidades de urgencia de los hospitales que habiliten una sala en la que la gente pueda manifestar su dolor, y que, en vez de un atareado profesional, lo acomp ae un miembro de Amigos Compasivos, alguien que no slo conozca estas cosas por los libros sino que tambin lo haya aprendido en la escuela de la vida, que lo anime a llo - rar cuanto quiera y a dar rienda suelta a su angustia y dolor, y para que se libere todo sufrimiento y pueda volver a empezar a vivir. El seminario de cinco das en rgimen de interna do que, junto con el equipo de Shanti Nilaya,* damos por todo el mundo, va dirigido a los padres que se sienten culpables, padres que se reprochan el no ha ber hecho todo lo posible (suele ser especialmente doloroso cuando un nio se suicida). El suicidio es la tercera causa de muerte de los
* Shanti Nilaya: Centro creado por Elisabeth Kbler - Ross para la maduracin y la sanacin. P.O. Box 2396 - Escondido, California 92025 EE.UU. [N. de la ed.]
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nios entre seis y diecisis aos, y sus padres se obsesionan con mil preguntas sobre si podran haber evitado esa tragedia. Ese sentimiento de culpabilidad slo les resta energa y les impide vivir con plenitud y ayudar a los que se enfrentan a prdidas semejantes. En nuestros seminarios, hemos tenido padres que perdieron a sus hijos en el plazo de seis meses a causa del cncer, y no necesitaron asistencia psiquitrica, calmantes ni somnferos, y ahora ayudan a otros a rehacerse de tales prdidas, al igual que hacen los Amigos Compasivos en EstadosUnidos y en otros pases. Si estis interesados en uniros a uno de esos seminarios, enviadnos una nota y os mandaremos ms in- formacin al respecto. Tened presente que Dios nunca manda a sus hijos ms de lo que pueden soportar y recordad mi prover bio preferido: Si protegieras los caones de las tormentas nunca veras la belleza de sus tallas en la roca. Dicho de otra manera: Si las tempestades no hubieran esculpido las paredes del Gran Can del Colorado, no conoceramos sus bellas formas. Esto no quiere decir en absoluto que no tengis que experimentar el dolor y la angustia, la tristeza y la soledad despus de la muerte de un nio, pero tambin debis saber que, despus de cada invierno, llega la primavera y vuestro dolor dar paso a una grangene rosidad, a una mejor comprensin, sabidura y amor hacia los que padecen, si as lo deseis. Utilizad esos dones para relacionaros con los dems. Todo mi trabajo con nios agonizantes parti del recuerdo de los horrores de los campos de concentracin de la Alema nia nazi, donde introdujeron a 96.000 nios en cmaras de gas. De la tragedia puede surgir algo positivo o negativo, compasin u odio... La eleccin es vuestra. Para terminar esta carta quiero decir que nuestra investigacin sobre la muerte y la vida despus de la muerte confirma fuera de toda duda que los que hacen la transicin (los que ya no estn con nosotros) estn ms vivos, ms rodeados de amor incondicional y belleza de lo que podis imaginar. No estn realmente muertos. Slo nos han precedido en el camino de la evolucin que todos debemos seguir; estn con sus antiguos
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compaeros de juego (as los llaman), o ngeles guardianes; estn con miembros de la familia que les precedieron y no os aoran (como vosotros a ellos) porque no tienen sentimientos negativos. Lo nico que permanece en ellos es el conocimiento del amor y el cario que recibieron y lo que aprendieron durante su vida fsica. Marilyn Sunderman, la mundialmente conocida pintora de retratos de Honolul, me estaba pintando. Ella pinta inspirada o llevada por sus guas, y estaba asombrada de ver que del retrato de la dama de la muerte y los moribundos, con sus 55 aos surgi un hermoso cuadro y en un ngulo apareci una nia mirando una mariposa. Le rogaron que lo enseara a los representantes de Amigos Compasivos, y se es quizs el mayor regalo que os podamos dar, es decir, el conocimiento de que el cuerpo fsico es slo un ca- pullo, una crislida, y de que la muerte es en realidad la manifestacin de lo verdaderamente indestructible e inmortal de nosotros, representado simblicamente por una mariposa.* Tal como los nios de los campos de concentra- cin de Madjanek, adjunto al campo de Lublin en Polonia, que dibujaban con las uas mariposas en las paredes antes de entrar en las cmaras de gas, en el momento de la muerte vuestros hijos saben que estarn libres y sin trabas en un lugar en el que no hay ms dolor, en el que reina la paz y el amor incondicional, un lugar en el que no hay tiempo y desde donde os pueden alcanzar a la velocidad del pensamiento. TENED ESTO PRESENTE y disfrutad de las flores que brotan en primavera tras las heladas de cada invierno, de las nuevas hojas y la vida que se manifiesta a vuestro alrededor.

* En la Grecia antigua, el alma, Psych, era representada como Amor acompaada siempre por una mariposa. [N. de la ed.]

una

nia

amada

por

el

dios

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Lesiones cerebrales y estado de coma

Lesiones en la cabeza
Los padres de Stephen dieron un gran respiro cuando ste por fin termin el bachillerato. Era el mayor de cinco hermanos y, quiz porque los dems haban llegado muy seguidos, nadie pareca tener tiempo para l. Solan compararlo con sus hermanos, quienes parecan ms responsables. Sus padres esperaban que, como hermano mayor, sera un ejemplo a seguir, pero esa esperanza nunca se cumpli. Los otros cua - tro hermanos seguan el curso escolar bastante bien y hacan sus deberes, por lo general antes de cenar, mientras que a Stephen haba que recordrselo cons - tantemente. Sus hermanas le tomaban el pelo y lo llamaban cabeza de chorlito. Su padre le sola decir que tena un cerebro de mosquito. Qu ser de ti si no utilizas el cerebro?, le gritaba furiosa su madre cuando regresaba sin haber hecho el recado que se le haba encomendado. Un da sali de casa. A la hora de la cena an no haba regresado, cosa a la que nadie dio importan cia. Su padre coment despreocupadamente que su despistado hijo deba de estar dando vueltas tratando de recordar qu recado le haba encomendado su madre. Una hora ms tarde son el telfono. Cuando colg, el padre estaba silencioso y plido. La madre le oy decir: S, ahora mismo vamos. Me puede decir algo ms? Est vivo, por lo menos?. Media hora ms tarde el coche llegaba a toda prisa al hospital local. Apenas hablaron. Estaban conmo cionados y desconcertados. Todo lo que saban era que Stephen haba sido atropellado por un coche, que haban tardado ms de una hora en sacarlo, y que lo acababan de ingresar en la unidad de traumatologa de un hospital cercano. Rememoraron escenas de las ltimas semanas con Stephen: lo orgullosos que se sentan de que final43

mente hubiese aprobado el bachillerato. Acababan de llegar las fotografas de la entrega de los diplomas, pero Stephen an no las haba visto. Tena aspecto de ser mayor y estar muy feliz en el esmoquin que haba alquilado para la graduacin. Estaba tan contento de que Pat hubiese aceptado su invitacin! Ahora que por fin algo le iba bien, le pasaba esto. No haba de- recho! Ve ms despacio si no quieres que tambin nos matemos dijo K. a su marido. Morir ? Dios mo! No, eso no, por favor, Dio s, permtele vivir. Me da igual si luego hay cosas que no pueda hacer, pero por favor, te lo ruego, djalo vivir! Llegaron al hospital y siguieron por un laberin to de pas illos hasta que llegaron a la recepcin, donde se limitaron a decirles que esperasen. Todo pareca irreal, y todo el mundo pareca preocupado por su propio drama. La madre quera gritar: Mi hijo est en algn rincn de este hospital luchando por su vida, pero nadie mostraba inters por saberlo. Por fin se present un mdico muy joven. S, efectivamente el muchacho del accidente era su hijo. Haban tardado una eternidad en sacarlo del coche siniestrado . Un amigo que pasaba por all lo recono - ci y les dio su telfono y su direccin. Al parecer, Stephen haba pasado horas en la casa de su amigo preparando una sorpresa para el Da del Padre. Al terminar, le pidi a su amigo que la guardara hasta el domingo, y se fue corriendo para que no se preocu- paran si llegaba tarde a cenar. sas deban de haber sido sus ltimas palabras. No, ahora era imposible verlo, no tena buen as - pecto. S, estaba vivo, pero tena pocas posibilidades e seguir con vida. Esas palabras les quedaron graba - das. Los minutos parecan horas y las horas, das, aguardando, sin saber, rezando, y esperando. Una madre que estaba sentada con su hijo en la misma sala de espera grit a la seora K.: Qu tenis en la cabeza? Acaso no sabis que debemos esperar los resultados de los anlisis? Fue como si le clavasen una espina. Cuntas veces se haban redo de la cabeza de Stephen, slo porque pareca preocupado por cosas que no lograban enten- der? Le haban preguntado alguna vez en qu soaba?
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Finalmente los llevaron a una habitacin donde vieron en qu se haba convertido el que haca poco era su orgulloso bachiller. Tena la cara hinchada, inexpresiva, de un color extrao e indefinido y cu- bierta de manchas azules. Tena sombras azules bajo los ojos y uno de ellos estaba desplazado. El ojo es el problema menor explic otro mdico . Si podemos mantener las funciones vitales, lo podremos operar. Hemos llamado al doctor S. y, si puede venir, lo operar. Atareadas enfermeras iban y venan entre tubos y mquinas. Una enfermera negra de avanzada edad dio un apretn de manos a la seora K. mirndo la a los ojos. Eso la sac de su ensimismamiento y descon- fianza. Alguien se preocupaba por ella! Pasaron unos diez minutos en la consulta con el mdico de guardia. Luego los instaron a que fueran a dormir un poco a casa. Dios mo, quin poda pen- sar que unos padres podan dormir en semejantes cir- cunstancias! El seor K. llam a su hija mayor para que fuera a buscarlos, estaba mareado y destrozado e incapaz de conducir. Este hombre envejeci en cuestin de horas. No dejaba de pensar que llevaran a su primognito a la sala de operaciones sin el consuelo y la ayuda de su familia. Daba vueltas por la cocina y la sala de estar, esperando una llamada en la que le dijeran que su hijo estaba bien. A primera hora de la maana los padres no po- dan esperar ms. Se preguntaban por qu no los lla- maban, por qu no les explicaban cmo estaba Ste- phen. Acaso no era su hijo el que estaba luchando por su joven vida? Se sentan casi enfermos de emo - cin cuando se trasladaron al hospital. Esta vez los pasillos estaban vacos. El silencio era casi tan dolo - roso como el ruido lo fuera la vspera. No pareca ha - ber vida, ni voces amigas en ningn lado. Se sentan robots enviados de un lado a otro. Queran preguntar a gritos si alguien saba dnde estaba Stephen, pero teman enojar a las personas de las que tendran que depender en las prximas horas, das o semanas. Por fin los enviaron al tercer piso, donde estaban los pacientes recin operados de la cabeza. Stephen haba sobrevivido a la operacin, y los cirujanos an no haban salido de la sala de reanimacin. Estaban agotados, pero Stephen segua
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vivo. Aun as, sus posibilidades de sobrevivir valindose por s mismo eran inferiores al uno por ciento. Nuevamente los padres esperaron en una peque- a antesala, rezando, aguardando, confiando. Los das que siguieron fueron eternos. Vean a su hijo minutos al da, y regresaban a casa a descansar unas ho ras. Preparaban algo de comida para los nios, y contestaban el telfono, que empezaba a sonar con las llamadas de los numerosos amigos de su hijo. Era como si conocieran por primera vez a su hijo mayor. Un muchacho les explic lo mucho que Ste- phen lo haba ayudado haca un ao cuando su her- mana se haba ahogado. Si no hubiese sido por Stephen, probablemente me habra matado. Me senta tan culpable por haber- me redo cuando peda ayuda, y luego desapareci de repente bajo las olas! Dios mo, Stephen nunca les haba hablado de las muchas horas que haba pasado con su amigo para ayudarlo a superar su sentimiento de culpa y vivir otra vez. Cuntas veces lo haban reprendido por no ir directo a casa al salir de la escuela y hacer sus deberes, cuando de hecho quizs iba a ayudar a amigos que lo necesitaban? Ahora haba docenas de jvenes esperando en los pasillos del hospital, aunque saban que slo su pa- riente ms cercano poda entrar a ver a Stephen. Este no poda mover las piernas ni hacer nada para indicar que entenda lo que haba pasado. En un momento dado, el hospital consider la posibilidad de enviarlo a un centro especializado en el cuidado de personas en coma. Entonces fue cuando los padres de un compaero de Stephen les hablaron de una nueva organizacin para padres de nios con lesiones en la cabeza. Al pie de la pgina figuran los nombres y las di- recciones de la organizacin que ayuda a los pacientes y las familias con lesiones en la cabeza, en Estados Unidos.*
Southern California Head Injury Foundation Inc. 8050 Calmosa Avenue Whittier, California 90602 National Head Injury Foundation, Inc. 280 Singletary Lae Framingham, Massachusetts 01701
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Estado de coma
David era un saludable y robusto muchacho de dieci- nueve aos, hasta que su vida cambi drsticamente en 1975, cuando su moto choc contra un coche. Se fractur el crneo y, pese a que le administraron de inmediato un tratamiento de urgencia, no recuper la conciencia. Poco despus de ingresar le diagnostica- ron descerebracin, una seal de mal agero que per- sista a pesar de las dos intervenciones quirrgicas que le practicaron para extraerle los hematomas. Tras interminables meses de tratamiento, alter- nando la esperanza y el desespero, la familia se lo pudo llevar a casa. Desde hace siete largos aos la madre cuida de su hijo, que tiene las cuatro extremidades paralizadas, no puede hablar ni seguir indicacin alguna. Permanece en cama, con importantes deforma ciones en las articulaciones, incapaz de participar en los hechos de la vida. Es un continuo recordatorio para su madre de que los profesionales de la medicina a veces nos excedemos en nuestro empeo en mantener vivos a toda costa a los jvenes, olvidando lo duro que ser para los padres ver el cuerpo inerte de su hijo, en la cama ao tras ao, movido por la familia y enfermeras, alimentado como un beb, incapaz de mover los brazos o las piernas, incapaz de pronunciar una palabra ni responder nada. La carta de su madre es muy expresiva: Querida Elisabeth: Aprecio sus comentarios sobre mi hijo David, pero cada vez es ms difcil convencer a su mdico de que no le d antibiticos cuando tenga una infeccin, aunque en los ltimos meses no ha tenido ninguna. El mdico tiene miedo a dejar de administrrselos, en parte por lo que ha estado ocurriendo recientemente en California, donde se ha procesado a dos mdicos por no dar antibi ticos, medicamentos ni comida a un paciente, que muri como consecuencia de ello. Nunca he rechazado la alimentacin; por el contra- rio, soy reacia a los antibiticos, pero no quiero dis- cutir ms con ese hombre. Me siento derrotada, tengo la sensacin de dar golpes contra la pared una y otra vez. Desde que recib su carta han hecho ms anlisis y exmenes a David, uno fue en octubre, y los anlisis al da
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siguiente del Da de Accin de Gracias. Vi los resultados del scner cerebral, que eran horribles. El mdico me pregunt qu le haba pasado. Cuando se lo expliqu, me dijo que nunca haba visto "un cerebro tan anormal" y que, por supuesto, era no slo consecuencia del accidente sino tambin de las dos intervenciones quirrgicas. Desde entonces estoy muy inquieta. Casi todos los das me levanto llorando o a punto de hacerlo, cosa que tendra que haber hecho inmediatamente despus del accidente, no siete aos ms tarde. Por increble que parezca, no tena ni idea de que David estuviera tan mal. No tena ni idea del alcance de las heridas; es decir, no tena la comprensin que he adquirido en los ltimos seis meses. Ahora me parece inaudito que, con el dao que tena, lo salvasen, que hayamos tenido que padecer todos estos aos. Odio tener que expresarme as, a pesar de haber seguido una terapia para superarlo. Tengo necesidad de verla para dar rienda suelta a mis emociones. A veces me da la impresin de que lo consigo, pero ltimamente s que no es as. Habra sido mucho ms fcil para todos permitir que David muriese cuando tuvo el accidente, es decir, que su cuerpo muriese, porque s que se fue esa noche; los tests demuestran sin lugar a dudas que carece de actividad cortical, y creo que eso significa que sali de su cuerpo entonces. Me parece increble que ese mdico quiera darle "algn antibitico" para que la gente crea que hace lo que debe y no lo critiquen. Me abruma que la gente diga que David podra vivir as hasta los 65 aos o ms, estoy desconcertada. El caso de Karen Quinlan ha llamado muc ho la aten- cin: hace diez aos esta joven, a resultas de una so - bredosis, qued sumida en estado de coma. Le apli- caron procedimientos para mantenerla con vida. Ahora, casi una dcada ms tarde, es un pequeo cuerpo anquilosado que sigue en coma, cuidado en una residencia de enfermos y visitado por sus mara- villosos padres. La mayor parte de su cerebro no fun- ciona, no puede hablar, reaccionar, ni mover las ex- tremidades. Sin embargo, la larga tragedia de su existencia ha sacudido la indiferencia de un mundo que de lo contrario seguira indiferente y reacio a en- carar esos problemas.
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La prolongacin artificial de la vida ha sido objeto de debate en muchas instituciones y foros profesionales, tico-morales y religiosos, y no dudo de que se seguir discutiendo enardecidamente en favor y en contra de los mtodos para prolongar la vida en los jvenes con daos cerebrales que no tienen posibili- dad de vivir realmente. No viven, sino que subsisten en residencias de enfermos, con servicios de atencin al paciente, o en sus familias, donde son una carga econmica, fsica y emocional tremenda para las personas que los cuidan. A pesar de todo son tiles pues nos hacen recordar lo preciosa que es la vida. Nos inducen a apreciar los momentos que tenemos para compartir con los dems, para hablar, para rer y disfrutar con ellos mientras podemos. Cunto tiempo necesitaremos mantenerlos vivos a toda costa? Cunto tiempo les daremos antibiticos? Cada familia debe tomar esa descorazonadora y difcil decisin por s misma. Cuando la ciencia mdica ha agotado todos los recursos econmicos de la familia, habra que llevar a esos jvenes a sus casas siempre y cuando pudiesen contar con el adecuado equipo de enfermera que los alimentase y moviese, les diese un bao caliente y los reconfortara fsicamente lo mejor posible en esas circunstancias. Un hermano puede ponerle casetes o discos; los compaeros de colegio, visitarlo, y la familia, compartir la mayora de actividades posibles con su hijo insensible. Es sabido que esos nios pueden or, y si se los estimula con constancia pueden aunque muy poco a poco mejorar considerablemente. Las familias deben diferenciar entre tener con- ciencia y tener conocimiento. Esto ltimo no depen- de del funcionamiento cerebral. Aunque esos nios estn intermitentemente fuera de sus cuerpos durante breves perodos, tienen total conocimiento de lo que pasa en su entorno. (Cuando regresan a su cascarn fsico, su lesin cerebral no les permite comprender o identificar lo que ocurre y, si responden, lo hacen con una mirada vaca.) Por ello es esencial, en la medida de lo posible, proseguir la vida normal a su alrededor. Al cabo de un tiempo los amigos y hermanos dejan de visitarlo. No saben qu decir a un nio que
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ni siquiera los mira. Los maridos acuden cada vez menos, si estn separados o divorciados (como es el caso del ochenta por ciento de las familias que visitamos), y puede ser que su sentimiento de culpabilidad no superado y su pena les impidan enfrentarse a ello. As pues, muchas veces la madre es la nica que se responsabiliza de cuidar al nio, lo que constituye una carga demasiado pesada. Si, tras proporcionarle cuidados fsicos y cario durante varios aos, el nio no mejora y sus con- diciones se estabilizan, los padres ase sorados por la opinin objetiva del mdico que lo cuida deberan poder decidir si se le sigue administrando antibiticos. A medida que seamos ms capaces de darnos cuenta de que nuestra forma fsica no es la persona, sino el cascarn, nos costar menos dejarlos marchar y nos sentiremos menos culpables por no prolongar una vida a toda costa como obligacin moral. Una madre me explicaba que su hija de tres aos y medio tena una enfermedad neurolgica degenera tiva. Haca poco que haba quedado en coma y no poda hablar, aunque la madre tena la impresin de que la nia se comunicaba con ella. Creo que los ni- os en estado de coma estn casi todo el tiempo fuera de su cuerpo fsico, condicin en la que oyen todo lo que las personas les comunican, y entienden el len- guaje universal del amor y el cuidado. La compren- sin de su situacin no les produce temor, dolor, ni angustia.

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5 Forma natural de preparar a los nios para la vida

Consideremos la vida que dejamos a nuestros hijos. AKWESASN E Comunidad mohawk, va Rooseveltown, Nueva York.

Nacemos con cinco emociones naturales (descritas en la pgina siguiente) y tenemos la tendencia a tergiver- sarlas hasta que se vuelven antinaturales. Nos absor- ben la energa y nos dejan con mares de lgrimas y enfados, deseos de venganza reprimidos, envidia y rivalidad, y sentimientos de autocompasin. Todo ello contribuye a enfermar psicolgica y emocionalmen- te, y es en gran parte el origen de la violencia que vol- camos sobre los dems y sobre nosotros mismos.

Miedos que li mitan nuestras vidas

Si bien el miedo es una emocin natural, se nace slo con dos miedos inherentes: el de caer desde lo alto y el de or de repente ruidos fuertes. Esos dos mie - dos son dones, porque preservan la vida. Cabe pre- guntarse cuntos miedos tenemos adems de sos, y cules transmitiremos a nuestros hijos. Mucha gente toma sus decisiones en la vida en funcin de miedos, como el miedo al fracaso y/o al xito, el miedo a que lo abandonen y lo rechacen, el miedo al dolor y a la muerte, el miedo a envejecer y a las arrugas, el miedo a no ser querido, el miedo a ser demasiado gordo o demasiado delgado, el miedo al jefe y a lo que piensen los vecinos. Adquirimos un sinfn de miedos, que nos agobian y absorben la energa. Consciente o inconscientemente, transmitimos a nuestros hijos los miedos adquiridos y no nos damos cuenta de ello hasta que es demasiado tarde, y eso puede ser extremadamente perjudicial. Por ejemplo, los padres que temen que sus hijos vayan en triciclo o en bicicleta, les infundirn una parlisis psquica y crearn otra generacin que regir sus vidas por el miedo

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.
Emociones naturales Emociones desfiguradas Miedo a caer de sitios elevados. Miedo al fracaso, al rechazo, Miedo a los ruidos fuertes y a no ser querido, al triunfo, repentinos. Pena: llorar y hablar a sufrir, a la violencia, al jepueden ayudar a soportarla. fe, al qu dirn, etc. La autocompasin, el malClera (si dura 15 segundos): permite evaluar, afir mar y humor, la depresin, el sentimiento de culpabilidad, la protegerse. timidez, el remordimiento. La prolongacin de la cle- ra, la ira, el odio, el deseo de venganza, la amargura, el resentimiento.

Emociones naturales

Emociones desfiguradas

Celos: pueden ser estmulo y La envidia, la competencia, el afn de posesin, la insamotivacin para crecer. tisfaccin con unomismo. Amor (incondicional): conlleva cuidado, inters; capa- Te quiero si... nos lleva a cidad para decir no y esta-complacer a los dems para blecer lmites; ayuda a loscomprar su amor y/o su dems a ser independientes;aprobacin (a esto lo llamaautoestima, autoconfianza, femos prostitucin). en la propia vala.

Adems, el ser humano se desenvuelve en cuatro reas. El rea fsica es la ms importante en el primer ao de vida, que es cuando se necesita el mximo de cuidados fsicos.

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La seora T. era una de esas seoras perfectas que siempre parecen recin salidas de la peluquera. Iba a trabajar, con el bolso y los zapatos haciendo juego, vestida como si tuviese que ir a la Casa Blanca; nadie habra pensado que su vida estaba llena de temores. Lo que ms tema era lo que pensaran de ella los dems, sobre todo sus vecinos. Se haba sacrificado mucho en aras de su profesin y no quera que se la conociese como la mujer que vena de un barrio pobre. Ahorraba hasta el ltimo cntimo para comprar ropa, y nadie habra pensado que tena que contar los centavos para comprar lo dems. Era viuda, y le haba quedado muy poco de su marido tras pagar las facturas del hospital y el funeral. Una hija de la seora T. estaba casada y trabajaba como vendedora de productos de belleza; la otra es taba prometida y viva con su novio fuera de la ciudad, y sa era otra realidad que la seora T. no quera que conocieran sus amigos y vecinos. En los ltimos meses la seora T. discuta constantemente con Bob, su hijo varn. Bob contaba dieciocho aos y, en opinin de su madre, tena amigos que no le convenan. No es que fuesen malos; iban a clase y regresaban a casa por la noche. Muchas veces pasaban por su casa, dondecharlaban y escuchaban msica rock: ahorraban para formar una banda de msica, y a veces iban al cine con amigas. Pero, en los ltimos meses, la seora T. lo rea to- das las noches, cuando al regresar a casa lo vea sentado en la cocina, encima de la nevera. Bob siempre tena un aspecto descuidado, y lo que la enfureca ms era que siempre llevaba la misma camiseta, esa camiseta re- galada por una de sus amigas, de un color indefini- do, desteida y gastada. Cuando hablaba de l y de sus amigos, se evidenciaba su rechazo. Se refera a ellos como si la hubiesen herido o insultado, y admita con franqueza que, cuando empezaba a chillar a su hijo, no paraba hasta que l se iba de la habitacin o de la casa. Una noche, al regresar a ca sa tras asistir a una conferencia sobre La vida y la muerte, la seora T. encontr a Bob en el lugar de costumbre, vestido con la camiseta de siempre, que tanta rabia le daba. ste es su relato de lo que ocurri esa noche: Llegu a casa, y all estaba, sentado con sus amigos.
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Me entraron ganas de pegarle. Lo mir como si lo viese por primera vez. Sin pensarlo, le dije: "Bob, no tengo inconveniente en que lleves esa camiseta. Y, si esta noche tienes un accidente cuando lleves a tus amigos a su casa, te enterrar con ella". Si una mujer ha crecido con la idea de que debe parecer bella para que la quieran, y slo la alaban cuando tiene un aspecto cuidado y moderno, es pro - bable que, al igual que la seora T., transmita esos juicios de valor a sus hijos y se sienta muy contrariada cuando no sigan sus indicaciones. Es interesante no - tar que la hija de la seora T. trabaja en cosmtica y, segn parece, hered algunos valores de su madre. Por qu deben morir nuestros hijos, o por qu tenemos que imaginarlos muertos, antes de ver la be- Ueza de sus vidas? Por qu el miedo al qu dirn se- Para a una madre de su hijo?

El rea emocional
Los nios pequeos tienen los dos miedos innatos (miedo a los ruidos repentinos e intensos y a caer de lugares elevados), pero no temen la muerte. A medida que crecen sienten naturalmente el temor a la separa- cin, pues para ellos es esencial que no los abandonen y que alguien los cuide con cario. Los nios son conscientes de su dependencia, y los que han vivido situaciones traumticas tienen miedo. Necesitarn superarlo y aprender a liberarse del pnico, el dolor, la ansiedad y la rabia del abandono. Las emociones violentas son frecuentes, y no slo se dan cuando muere un miembro de la familia. En nuestra sociedad se producen cent enares de abando- nos de todo tipo, y si la prdida no ocurre por la muerte de la persona amada, pocas personas sern conscientes de ella. En general en estos casos no se brinda ayuda inmediata ni se presta un hombro ami- go sobre el que llorar, y los vecino s no hacen visitas solidarias. El nio que se siente abandonado se vuelve vulnerable; puede volverse desconfiado, receloso de entablar relaciones; puede distanciarse de la persona a la que acusa de la separacin y un sufrimiento profundo por la falta de amor. Rene era un nio as, y necesit treinta aos para curarse. Cuando slo tena cinco aos su padre le dijo que subiera al coche, para ir a dar una vuelta
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juntos. Rene estaba muy ilusionado. Haca muchos aos que su padre beba; su madre pasaba largos perodos en hospitales para enfermos mentales, y las risas y la feli cidad escaseaban en su vida. Y ahora su padre lo llevaba a pasear... No se atrevi a preguntarle adonde iban, quiz sera al zoo, o al parque, o a ver un partido. No entenda por qu pap haba venido a casa a media semana, aunque saba que mam volva a estar muy enferma, porque haba estado durmiendo todo el da y no se haba levantado ni para hacerle un bocadillo. Llegaron a un enorme edificio y all aparcaron. En silencio, el padre le indic que bajara. Haba estado muy callado todo el viaje y no haba sonredo ni una sola vez. Rene se preguntaba si estara enfadado con l. Record que se haba preparado solo el desayuno e incluso haba recogido la mesa. Cuando sus padres discutan, nunca haca ruido y se iba a su habitacin para no molestar. Ese da no los haba odo discutir, y por eso esperaba que sera un buen da. Su padre lo cogi de la mano y lo llev a una ex- traa sala, con un olor peculiar. Entr una monja que se puso a hablar con su padre, pero a l nadie le dijo nada. Luego su padre sali de la sala y al poco rato tambin sali la hermana. Rene se sent a esperar, pero nadie acuda. Quiz su padre haba ido al bao. Finalmente se levant y mir por la ventana. Vio a su pad re que se iba hacia el coche. Corri hacia all gritando: Pap, pap, esprame!, pero la puerta del coche se cerr y el coche dobl la esquina y se perdi de vista. Rene nunca volvi a ver a su madre, que regres al hospital mental, donde dos aos ms tarde se suicid. A su padre tard muchos aos en verlo. Un da una extraa mujer fue a visitarlo, le dijo que se haba casado con su padre y que pensaban sacarlo de all para probar... Ren trat entonces de agradar a su padre de to - das las maneras posib les. Pint la nueva casa y traba- jaba febrilmente para que l le diera su aprobacin. Pero su padre segua tan callado como siempre. Ese silencio le recordaba la pesadilla del da en que se lo llevaron de su casa sin explicarle nada, sin siquiera un adis ni un ltimo abrazo de su madre. Su padre nunca le dio las gracias ni le dijo que es- taba satisfecho de l, ni le explic por qu lo haba
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llevado a aquel orfanato sin avisar... Ren creci tratando de agradar, sin ser consciente de que, de adulto, esos miedos no lo abandonaran. Tema el alcoholis mo, la enfermedad mental y el intimar con alguien. Su vida consista en trabajar sin descanso para gustar a su padre. Nunca se permiti enfadarse, hablar en voz alta, ni expresar desagrado. Slo se le alegraba la cara cuando vea a un padre o a una madre jugando con su hijo en un parque o empujndolo en el columpio del patio de un colegio. Pasaba su tiempo libre en esos sitios, disfrutando calladamente la risa de esos nios, sin ser consciente de por qu l no poda sentir amor ni rer. De adulto se le present la oportunidad de exa- minar lo que haba sido para l, el dolor, la angus- tia, el desespero y la incomprensin que le haba producido el inesperado abandono del que haba sido objeto en su tierna infancia. Slo en cuestin de una semana, con ayuda de otras personas que compartan sus angustias en un lugar en el que se consideraba positivo dar rienda suelta a las lgrimas y los miedos, surgi un hombre libre. Esa semana Ren se sinti incondicionalmente querido. Resolvi sus conflictos y empez a comprender su desconfianza y su dificul- tad para abrirse. Si de nio alguien (preferentemente su padre) le hubiese hablado y hubiese tratado de comprender sus juegos, sus dibujos, su aislamiento, sin duda ha- bra sido fcil evitarle el dolor y los conflictos que arrastr durante dcadas. Por extrao que parezca, no son cosas de siglos pasados, sino que son hechos que siguen ocurriendo cotidianamente en nuestra sociedad. Muchos, muchsimos adultos padecen por no ha ber sanado sus heridas de la infancia. Los nios deben tener la posibilidad de expresar su dolor sin que los tilden de llorones o de gallinas, ni les digan eso tan ridculo de que los hombres no lloran. Si los nios, cualquiera que sea su sexo, no expresan sus emociones naturales cuando son todava nios, ms tarde tendrn lstima de s mismos y otros problemas psi-cosomticos. El hecho de poder expresar y compartir la pena y el miedo que se sienten en la infancia, pre viene posteriores angustias.
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Compartir las emociones

Cuidar en casa a un ser querido los ltimos das o se- manas de su vida puede ser, no una pesadilla, sino una hermosa experiencia compartida que ayuda a la acep - tacin. Los nios pueden colaborar, poniendo su msica favorita o simplemente estando a su lado. Cuando en estas circunstancias pueden expresar su dolor, crean a menudo cosas bonitas. Un nio escri- bi esto en el colegio, despus de morir su abuelo, al que cuidaron en casa los ltimos das de su vida: Me gustara que esta historia no fuese cierta, pero lo es. Ha muerto el padre de mi madre. Lo van a incine- rar y esparcirn sus cenizas en un tranquilo lago. Quisiera ser la muerte: no dejara morir a nadie; de- jara que la gente tuviese una vida maravillosa. El pa- dre de mi madre pescab a hermosas truchas en el lago en el que van a esparcir sus cenizas. Me gustara que no se hubiese muerto nunca. Me gustara no estar triste. Para ilustrar el escrito dibuj un atad en llamas.

Los celos naturales de los nios

Los celos, otra emocin natural, estimulan a los nios a aprender y a emular a los jvenes. Slo son negativos si alguien los reprime o los corrige, o desprecia al nio por tener esa reaccin natural. En una ocasin fui a casa de un nio que asista al segundo curso, a llevarle un libro de cuentos. Poco antes de irme, su hermanita de cinco aos se sent sobre mis rodillas y me cuchiche: Ta Elisabeth, el ao que viene, cuando vuelvas a visitarnos, te leer este libro entero. Haba un sentimiento de orgullo anticipado por- que tarde o temprano leera. Le pidi a su hermano mayor que le enseara algunas letras, y pronto empe- z a leer. Si bien estos celos son normales, el deseo normal de llamar la atencin as puede crear proble- mas con los hermanos de nios con enfermedades terminales o crnicas. Cuando los padres miman demasiado al hijo en- fermo, a menudo los hermanos y las hermanas res- ponden de modo cada vez ms negativo ante el herma57

no que tiene una enfermedad terminal. Conocemos innumerables casos en los que trataban al nio enfer- mo como a un hroe, pedan a personas famosas que le escribiesen o lo visitasen, le daban regalos y privilegios con mucha mayor abundancia que la que sus herma- nos podan soar. Si los padres (con un sentimiento de culpabilidad) miman excesivamente al nio, no es sor- prendente que sus hermanos y hermanas hagan cosas comiencen por volverse unos quejicas y acaben por presentar problemas psicosomticos para intentar llamar la atencin y compartir los privilegios. Muchos hermanos y hermanas desean que su hermano enfermo muera para poder reanudar la vida normal que llevaban antes. Al morir el hermano enfermo, la culpabilidad y el miedo los acompaan de da y los acosan de noche, impidindoles dormir. Hay padres a los que, preocupados por la llegada y el alo - jamiento de los parientes y los arreglos necesarios para el funeral, les pasa inadvertida la conducta de los hermanos del difunto. Nadie presta demasiada aten- cin al hecho de que el pequeo no quiera ir al fune- ral, y pocos adultos advierten el trastorno emocional que sufren esos nios. En mis grupos de encuentro con hermanos de ni- os con enfermedades terminales, siempre hablamos sobre los celos y la injusticia. Algunos de los ms pequeos tienen muchas posibilidades de convertirse en eficaces terapeutas. Una nia vino a mi despacho pi- diendo que la recibiese urgentemente. Le indiqu que se sentara y me explicara por qu estaba tan preocu- pada y tena tanta prisa. Fue al grano: al da siguiente era su cumpleaos, el primero desde la muerte de su hermana mayor; siempre la haba envidiado, porque su madre le haba permitido hacer todo lo que quera. Y cuando ella, Laurie, se quejaba, su madre siempre le deca que si fuera la mayor tambin lo podra hacer. Haba llegado a soar con la muerte de su hermana para poder ser mayor. Desde que haba muerto su hermana, Laurie no se haba acordado de sus deseos culpables hasta ese mo - mento, en que, al acercarse su cumpleaos, caa en la cuenta de que era la mayor. Pero para poderlo dis- frutar necesitaba saber una cosa: si los nios crecan en el Cielo. Le respond espontneamente: Bueno, no veo ninguna razn por la que no tengan que seguir creciendo. Todos crecemos en la
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vida, y supongo que en la eternidad no cesamos de crecer y aprender. Esto bast para aliviarla; se fue contenta y dis- puesta a disfrutar de su cumpleaos. S, los nios son as de directos y francos. Ojal los adultos pudiramos aprender a ser otra vez as! Algunos lectores quiz recuerden los debates suscitados en torno a un nio que estaba en el hospi- tal infantil La Rbida. Ese nio, que necesitaba un trasplante de rion, simul, con una pistola imagina- ria, que disparaba a varias nias. La enfermera lo recrimin, sin comprender el lenguaje simblico de su conducta. Haba estado esperando en vano un rin disponible. Su padre lo haba sacado del hospital un solo da, para llevarlo a dar una vuelta, y ese da per di un rin que podra haberle servido. Ahora segua all sentado, da tras da, semana tras semana, mes tras mes, esperando que alguien le permitiera disponer de un rin. Sorprende, entonces, que este nio expresara su frustracin acelerando las cosas en su imaginacin, disparando a otros nios? ste es un buen ejemplo del lenguaje simblico de los nios: el nio expresaba su necesidad de conseguir un rin. Un da llev al nio a pasear por un lago cercano, y empezamos a ti- rar piedras al agua. De pronto comenzaron a surgir sus emociones a medida que iba tirando piedras, cada vez con ms rabia. En el camino de vuelta al hospital, me mir y me cont algo sobre lo que nunca haba hablado: desde que haba presentado sntomas de re- chazo con el ltimo rin, su mam ya no lo visitaba y, adems, haba tenido una nia. Por desgracia, los adultos son a menudo incapa- ces de escuchar y captar las necesidades de los nios comprendiendo su lenguaje simblico. Naturalmen- te, este nio estaba celoso de la nia, porque tena la sensacin de que lo haba reemplazado, y estaba mo - lesto porque su madre estaba tan ocupada con el beb que no le dedicaba tiempo a l. Le contrariaba que nadie se muriese, dejndole un rin del que pudiera disponer para vivir l. Tambin le daba rabia que el nico da bueno que haba pasado con su padre haba sido el nico da en que hubo un rin. En pocas palabras, este nio tena motivos para estar enojado, pero los hospitales infantiles no suelen ser lugares propicios para exteriorizar esos sentimientos. Ms tarde me explic que cuando
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estaba tranquilo las enfermeras eran agradables con l, pero que cuando se enfadaba lo queran mandar al otro hospital. El otro hospital era el Hospital Universitario, adonde mandan a los nios que hay que operar o que van a morir. Morir cuando no lo esperen!, as podr que - darme aqu con mis amigos aadi filosficamente. Y pensar que hay adultos que creen que los ni- os no entienden nada sobre la muerte!

Diversas maneras de amar

Y as llegamos a otra emocin natural: el amor. Qu es el amor? Cuntas personas, cuntos poetas han tratado en vano de describirlo en pocas palabras? El amor es el mayor enigma, el mayor problema y la mayor bendicin de todos los tiempos. Tiene dos fa cetas diferentes, ambas importantes (de hecho, esen- ciales) para vivir plenamente. Durante el primer ao de vida, como ya se ha dicho, cuantos ms cuidados, caricias y mimos reciba un nio, ms posibilidades tiene de crecer sano; es un aspecto del amor. Hasta la muerte, siempre necesitamos el contacto fsico con los dems. Debemos acariciar ms a las personas mayores. Los pacientes de las residencias de ancianos deberan poder estar con los nios cuyos padres trabajan, de modo que se pue dan acariciar, querer, abrazar, y tengan la oportuni-dad de compartir el tiempo y el espacio, las risas y las lgrimas. Las personas mayores tenderan menos a la senilidad si pudiesen mecer a un nio necesitado, mimar a un nio que sufre aoranza, contarles cuentos o compartir sus sueos. Los nios les exploraran con sus manitas las arrugas, que les despertaran inters y cario, y reci- biran a su vez amor incondicional, lo que constituye una slida base para su vida. Si se facilitasen estas re- laciones se tendera un puente sobre el abismo gene- racional, al tiempo que se hara una gran labor de me- dicina preventiva y de psiquiatra, y se aligerara la carga de los pad res que trabajan. Los nios que han sido acariciados y queridos, mecidos y abrazados, tienen una buena base para transmitir a lo largo de su vida su bienestar fsico a los dems. Los nios que deben permanecer en incubadoras,
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respiradores, pulmones de acero u otras mquinas, se hallan inaccesibles a las caricias, y eso es muy duro para los padres. stos tienen que encontrar formas de acariciar la piel de los nios, donde y cuando sea po- sible. A veces una friccin en los pies o una caricia en la cabeza es el nico contacto fsico posible, y hay que hacerlo siempre que no interfiera el procedimiento para prolongarle o salvarle la vida. Otro aspecto del amor est relacionado con la capacidad de decir no a la dependencia de un nio y animarlo a madurar por s mismo. Una madre que ata los zapatos de su hijo de doce aos no denota amor, sino duda de que su hijo sea capaz de hacerlo. Con esa actitud dificultar que su hijo aprenda a valorarse, a quererse, a tener amor propio y confianza en s mismo. Los padres incapaces de decir no a un nio y que le consienten todos sus caprichos, debilitan su carcter, en lugar de reforzarlo. Esos nios no se sienten queridos y no sern adolescentes seguros de s mismos, conocedores de sus limitaciones. Sern unos mocosos mimados que llamarn la atencin, y les ser difcil encontrar amigos que estn pendientes de ellos como lo estaban sus inseguros padres. Es particularmente importante que los padres de nios con enfermedades terminales comprendan esto, pues de lo contrario su conducta puede alterar terri- blemente la vida familiar. Cuando los padres de Pe- dro se enteren de que su hijo est gravemente enfer- mo, de que quiz no sobreviva ni crezca para realizar sus sueos, tratarn de compensarlo de diferentes maneras. Sentirn una mezcla de dolor, pena, culpa- bilidad y tristeza y se harn infinidad de preguntas sobre el porqu de esa tragedia. Mientras ms mimen al nio enfermo, ms probable es que ste se vuelva caprichoso e insoportable, no slo para los padres, sino tambin para los hermanos y dems miembros de la familia. En semejante situacin, los padres son incapaces de expresar a su hijo su irritacin por su evidente ingratitud, por lo que, en muchas ocasiones, vuelcan su enojo hacia los hermanos, a los que les negarn enr gicamente los pequeos favores que pidan, por razo nables que stos sean. Este crculo vicioso de favoritismo y resentimiento empieza en un mal momento, cuando la familia est en una situacin de estrs y a menudo al borde del agotamiento.
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Un padre o una madre verdaderamente cariosos que no alberguen ningn sentimiento de culpabilidad mimarn al nio simplemente dedicndole ms tiempo, contndole cuentos y recordando cosas jun- tos. Si el nio tiene limitaciones para moverse o reali- zar actividades, una familia sana hablar sobre esos aspectos y nuevos problemas, se enfrentar a ellos como un reto para su imaginacin y juntos organiza- rn juegos o actividades en que todos puedan partici- par, tanto el pequeo paciente como sus hermanos. Una de mis experiencias ms emotivas fue una visita a casa de un nio que iba a morir poco des- pus. Estaba ciego a resultas de un tumor cerebral. Su hermanita, que an iba al parvulario, se me acer- c para explicarme amablemente que l necesitaba orme entrar en la habitacin, para no asustarse. Luego me entreg una variedad de juguetes e instru- mentos musicales que comparta con l. Tanto el pa- dre como la madre haban compartido todos los tra- tamientos y cuidados con la pequea, y en la casa prevaleca una atmsfera de genuino amor, sin ten- sin ni ansiedad. Para los pequeos es una suerte tener unos recuerdos as de la infancia. Esa nia crece- r sintindose segura y querida.

Cmo perjudica reprimir el enojo

El enojo es una emocin natural que pocos adultos comprenden. En su forma espontnea es la expresin inicial de la afirmacin de una voluntad, un simple No, mam! y la existencia de una opinin propia. Si se acepta con naturalidad, el nio se sentir seguro de sus elecciones, aprender de sus errores y podr ser un individuo con autoestima que decide por s mismo. Muchos nios, al afirmarse, ponen de manifiesto el desacuerdo con las carencias de sus padres, que les darn un cachete o amenazarn o, como mnimo, los mandarn a su habitacin. Muchos padres reaccio nan a la negativa de sus hijos encerrndolos con brutali- dad. Hay tantos nios maltratados que es difcil que podamos siquiera imaginar los traumas internos y externos que pueden llegar a tener, incluso antes de iniciar la vida escolar. Los nios que crecen sin la oportunidad de ex62

presar su natural enojo, acaban por reprimir su re- sentimiento e ira, sienten deseos de vengarse, y pue- den llegar incluso a odiar. Pueden aparentar ser muy dciles y obedientes, pero, al igual que un volcn dormido, esa clera puede entrar en erupcin tarde o temprano. ste es el caso de los nios que parecen buenos y de repente se vuelven muy crueles. De adultos pueden llegar a matar sin ninguna razn a personas indefensas e inocentes, y expresar as la ra- bia y venganza acumulada durante aos, o incluso dcadas. Los padres responden con total incredulidad ante esos crmenes inesperados: Siempre ha sido un buen chico. No puedo creer que hiciera eso. Por qu es tan importante comprenderlo? Tengo la espe- ranza de que cada vez sean ms los padres jvenes conscientes de la importancia de educar a sus hijos permitindoles que expresen sus emociones natura- les y demostrndoles su amor incondicional. Si esto se pudiese hacer con toda una generacin de nios, se podran eliminar los centros de pornografa, la mayora de las crceles y muchas otras instituciones! Pasaramos menos tiempo consolando a familias de nios asesinados o tratando de identificar cuerpos de nios huidos en fros depsitos de cadveres y menos tiempo y energa tratando de explicar el in- cremento de suicidios infantiles. Los siguientes ejemplos ilustran los problemas que hemos creado con nuestra ignorancia e incom- prensin. Len era un pediatra muy querido al que se conside- raba el hombre ms carioso de la plantilla del hospital. Vino a un seminario para mejorar su trata- miento de nios moribundos y contrarrestar una progresiva usura de paciencia, segn la llamaba l. Para empezar, tratamos de explicar que la usura es tan inaceptable como la socorrida excusa: El diablo me oblig a hacerlo. La usura no es ms que la in- comprensin de las cosas que nos quedaron irresuel- tas y que, si no las reivindicamos y consideramos, si no analizamos sus manifestaciones y orgenes, de manera de poder liberarnos de ellas, cualquiera con problemas similares har que resurjan en nosotros. Corremos entonces el riesgo de reaccionar desmesu- radamente y, dado que eso es imposible en una se- sin de terapia o de asesoramiento, en un recinto
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hospitalario o con pacientes, nos reprim imos y ace- leramos la erupcin del volcn interno, que un da explota donde y cuando no debe, y alcanza a quien no debe. Durante el segundo da del seminario Vida, muerte y transicin, Len reaccion a los gritos de un participante ponindose de repente a golpear el colchn del suelo y luego, en un estado de regresin, simul que pegaba y estrangulaba a un beb invisible que al parecer lo haba llevado al borde del homicidio. Tras revivir y expresar su rabia homicida golpeando un colchn y estrangulando un cojn, llor y nos re- lat unos hechos que lo haban alterado mentalmente durante ms de una dcada. En su familia siempre se haba prohibido llorar y manifestar la clera. Creci con la mentalidad de que la gente buena no llora, ni grita, ni expresa enfado. Estaba bien entrenado y todo el mundo lo consi- deraba un chico encantador, incapaz de matar una mosca. Cuando como joven mdico interno, su mujer dio a luz a su primer hijo, estaba sobrecargado de trabajo y muy cansado; extenuado por el horrible horario laboral del hospital, poco preparado para responsabilizarse de su nueva condicin de padre. Puesto que su imagen siempre haba sido la de un buen chico, su mujer confiaba en que la ayuda- ra si el beb se despertaba por las noches. En su es- tado de regresin, con el colchn revivi un mo - mento de ira que haba sentido ante el incesante lloriqueo de su hijo. Haba levantado al pequeo por los aires y se le haba pasado por la cabeza la idea de golpearlo hasta matarlo, luego de estrangularlo, y fi- nalmente haba hecho ademn de tirarlo por la ven- tana. En la vida real haba sentido todo eso, pero un sudor fro y la sbita conciencia de su furia homicida lo haban detenido antes de hacer dao al nio. Nunca haba hablado con nadie de esa noche horrible. Tampoco haba imaginado que la escena pudiera repetirse idnticamente un ao y medio ms tarde, cuando, siendo mdico residente, se sinti obligado a ayudar a su mujer en el cuidado de su hija recin nacida. Len se especializ en pediatra y se esforz al mximo para convertirse en el pediatra ms carioso del hospital. Reprimi los recuerdos de esas dos noches y no fue consciente de las razones por las que haba elegido esa especialidad, hasta que se enfrent cara a cara con su Hitler interior.
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Muy aliviado, Len comparti su culpa, confes sus deseos destructores, llor su angustia y remordi- miento, y, gracias a su catarsis y comprensin, sali del seminario en perfecto estado emocional y fsico. Los pequeos miedos reprimidos de la vida acaban por provocar manifestaciones destructivas, que pueden ir desde dar una patada a un pobre perro o descargar nuestra frustracin en una inocente estu- diante de enfermera, hasta matar a un ser humano que inconscientemente nos despierta sentimientos dolorosos. En los nios pequeos, el enfado reprimido los induce a menudo a actuar de modo espantoso y sdi- co con animales, o con nios fsicamente ms dbiles, o discapacitados que no pueden defenderse. Y ni que decir tiene que la ira reprimida es la causa de que ha ya crceles abarrotadas, guerras en todo el mundo y, en algunos pases, como Estados Unidos, un constante incremento de la violencia.

Perdn
Slo cuando se permite a los nios que expresen su natural enojo y se les anima a hacerlo, pueden stos perdonarse por manifestar su ira. Rolando, un nio de doce aos que padeca la enfermedad de Werdnig-Hoffman, que afecta al sistema neuromuscular, nos narr esta maravillosa experiencia que ocurri das despus de su bautismo. Para l fue un acontecimiento espiritual intenso y emotivo que, sin embargo, se vio empaado por una serie de hechos que suscitaron en l una profunda ira y sentimientos de rechazo. Al verlo llorar y temblar de rabia, su madre lo anim a ir al patio y desahogarse. Rolando le pidi que lo sacara de la silla de ruedas y lo colocase en el suelo, y que le diera una cuchara. Cav un agujero y lo llen con agua. Al cabo de una hora llam a su madre para que le llevara sus soldados de juguete. Su madre hizo lo que le peda suponiendo que los golpea ra y tirara al agua. En vez de eso, lo que presenci fue un ceremonioso y sagrado ritual en el que, mojndose los dedos en el agua del agujero, ungi a cada soldado en la frente.

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El duelo, catalizador para el crecimiento y la comprensin
Una gema no se pule sin friccin, ni un hombre se perfecciona sin pruebas. PROVERBI O CHINO

Los nios que crecen en una familia en que el padre o la madre padecen una enfermedad terminal tienen di- ferentes reacciones. En general afecta ms a los ado- lescentes que a los nios pequeos, aunque depende en gran manera de la actitud de los padres, de que ha- blen abierta y francamente a sus hijos sobre las tor- mentas de la vida. Los nios a los que se les ha permitido asistir con la familia a la muerte de un abuelo o un par iente, acostumbran estar mejor preparados en el caso de que el da de maana, el padre, la madre o un hermano padezcan una enfermedad terminal. Cuando los adolescentes reaccionan ante la en- fermedad terminal del padre o de la madre con una actitud insolente o indisciplinada, necesitan una ex- traordinaria comprensin por parte de alguien que no los juzgue, que comprenda que actan as como de- fensa ante el temor a una prdida inevitable. ste es el testimonio de una mujer, a la que de nia sus padres haban tratado duramente al morir su hermanito, y se senta dolida desde entonces: Le escrib hace algunos aos, explicndole que me esforzaba por aceptar otra vez la vida, tras un intento de suicidio. Y luego dos o tres cartas ms hablando sobre mi enfermedad... Ayer vi su ltimo libro, Living with Death and Dying, y lo compr. He empezado a leerlo, pero aho - ra le escribo para contarle mi primera experiencia con la muerte. Yo tena diez aos cuando muri mi hermano Danny, a los trece meses de edad. Tuvo una infeccin vrica y se deshidrat. Mis padres lo llevaron al hos- pital y muri una hora despus de ingresar. Yo estaba en el colegio y, cuando regres a co mer a casa, pregunt a mi madre cmo estaba Danny.
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Me dijo que ya no estaba enfermo. Para m eso signi- ficaba que se pondra bien. Le pregunt cundo re- gresara a casa, y me dijo que haba muerto. Di media vuelta y fui a la sala de estar y all me qued. Pensaba que no poda ser verdad, que Danny no poda estar muerto. Luego empec a decirme que no deba llorar, que era una nia mayor y que las nias mayores no lloran. Mi madre me dijo que me qued de pie inm vil ms de diez minutos y luego volv a la cocina y me puse a llorar. No recuerdo haber llorado nunca ms. Llevaron a Danny a casa. Me levant temp rano, antes de que lo hicieran los dems y me sent frente a su atad, mirndolo. Hubo momentos en que me pa- reca que respiraba de nuevo. El da del funeral mi madre me mand a casa de una vecina. Cuando regres, Danny ya no estaba. Nadie me haba avisado que no estara ya cuando yo regresara, y yo confiaba en que an se encontrara en casa. Pareca como si hubiese una fiesta, y no entenda por qu todo el mundo pareca tan contento cuando mi hermanito haba muerto. Cuatro meses ms tarde nos trasladamos a una nueva casa. Tena la impresin de que slo haban pasado un par de semanas. No re- cuerdo nada de esos cuatro meses que siguieron a su muerte. Doy gracias a Dios por su libro. Creo que todo el mundo debera leerlo. Habra que preparar a los nios para la muerte mucho antes de experimentarla, tanto si se trata de su propia muerte, como de la de otra persona. La muerte de Danny fue una experien- cia traumtica que constituy el origen de mi enfer- medad mental. Mi madre me infundi esperanzas de que Danny se pondra bien y luego me las ech por tierra. Nunca pude entender por qu me dijo que Danny estaba bien. Una vez se lo pregunt, y me contest que, para ella, Danny estaba bien. Ya no se hallaba enfermo ni sufra. Pero a m, a los diez aos, no me pareca que muerto estuviese bien; su frase no poda tener ms que un sentido. No recuerdo que me diesen ninguna explica- cin. Nadie me dijo que despus del funeral se lleva- ran a Danny, pues en ese caso le hubiese dicho adis antes de irme a casa de los vecinos. Quera ir al fune- ral, pero no me dejaron porque les pareca demasiado pequea. Era un secreto el lugar en que enterraron a
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Danny. Pasaron por lo menos quince aos hasta que supe con certeza dnde estaba enterrado.

Compartir con los hermanos

Hay que animar a los nios, especialmente a los her- manos, a compartir con el enfermo el fin de sus das. Una madre me escribi hablando de sus tres hijas, dos de las cuales tenan la misma enfermedad por la que haca poco haba muerto su hermano de veintin me- ses. Una de las nias, de siete aos, ya haba sido hos- pitalizada unas cincuenta veces, y la otra, de cinco aos, cerca de cuatrocientas veces, a causa de esa en- fermedad, que provoca una rpida deshidratacin. La hermana mayor, de nueve aos, hasta el mo mento no haba presentado ningn sntoma. La madre explica cmo, al morir su hijito, ayud a las nias a aceptar su muerte: Aconsejados por los pediatras, llevamos a las nias a ver al beb a solas a la casa funeraria. M. preguntaba por qu no se levantaba y les hablaba, y quera darle un beso. Al da siguiente las llevamos al funeral que se ofici en la iglesia, pero no fueron al cementerio. En el funeral, D. (9 aos) se emocion mucho; L. (7 aos) no expres ningn sentimiento de palabra ni de obra sobre la muerte de su hermanito. L. y M. saben que tienen la misma enfermedad, y creamos que L. sera la ms afectada por la muerte del beb. Suponamos que M. (5 aos) no lo entendera y por ello nos sor- prendi en extremo su reaccin al ingresar en el hos- pital tres das despus del funeral. No quera ir, por- que tena miedo de morirse. No quera que me fuese (cosa que nunca haba ocurrido antes) porque "a l lo dej y muri". Diez das ms tarde la llevaron en ambulancia a otro hospital... Luego la volviero n a trasladar. Tena pnico de morir y no quera ir a la "tierra" con el her- manito, aunque lo quera. Regres a casa un domingo por la noche. Dio vueltas por la casa y apenas durmi en toda la noche. El lunes estuvo muy callada y por la noche no quiso irse a la cama. Despus de hablar mu- cho rato con ella, dijo que iba a ver a sus hermanas para saber si estaban bien, pues no habamos ido a vigilar a su hermano y l haba muerto. Durmi con nosotros,
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despertndose a cada hora... Adems de la muerte de su hermanito creemos que concurren muchas causas, como su hospitalizacin de seis semanas justo despus del funeral, que le hayan retirado todos los medica- mentos que haba estado tomando durante tres aos, y que esta semana haya empezado a ir a un centro de preescolar, aunque siempre haba ido a la guardera. Como usted me sugiri, habl con ella sobre el deseo de alejarse de la gente. Al cabo de un rato me dijo que a veces lo senta, y le recalqu que no tena nada que ver con la muerte de su hermanito. Ahora parece estar un poco mejor, ms abierta, menos apo- cada; hoy ha dormido casi toda la noche y creo que se ir a su habitacin pronto. Como dije antes, las dos nias saben que tienen lo mismo que tena el beb. L. no manifiesta ningn tipo de emocin; me p regunto si eso es normal. Es evidente que en los ltimos cuatro aos nuestro ho - gar no ha sido normal, pues siempre ha habido una u otra cra hospitalizada... Al responder a esta valerosa mujer, le expres ante todo mi admiracin por mantener su familia unida en semejante trance, tan prolongado. Y agregu: [Sus hijas] se comportan normalmente teniendo en cuenta las circunstancias en que viven. Los nios perciben la ansiedad de los padres, pero tambin perciben cundo pueden hablar con tranquilidad de esa s cosas. Ayud sobremanera a sus hijas, no slo llevndolas a solas a la casa funeraria para ver al beb que acababa de morir, sino tambin permaneciendo con su hija hospitalizada y asegurndole que no la dejara, un temor natural sobre todo cuando se est enfermo. Tambin habl con sus hijas sobre una posible vida ms all, utilizando la metfora de la crislida del capullo de seda y la mariposa, para que no asociasen la idea de la muerte con estar bajo tierra, sino arriba, en el cielo. Cuando los nios enferman o deben ser hospitalizados, lo que les preocupa sobremanera es que los separen de sus padres. Se debera permitir que los padres visitasen a sus hijos enfermos cuanto quisieran. A la edad de tres o cuatro aos, adems de temer la separacin, los nios empiezan a temer una mutila- cin. Es cuando empiezan a ver la muerte a su alrede69

dor. Quiz ven que un coche arrolla a un gato o un perro, o que un gato despedaza un pjaro, y asocian la muerte con un cuerpo mutilado y horrible. Tambin es el momento en que adquieren conciencia de sus cuerpos y se sienten muy orgullosos de ellos. Los ni- os descubren que tienen algo que las nias no tienen; quieren ser grandes y fuertes como Supermn, o co - mo pap. Cuando se les va a sacar sangre, chillan como si lo s fuesen a mutilar. A menudo los padres sobornan a sus hijos, prometindoles todo tipo de ju- guetes si no gritan y sentando un precedente espe- cialmente perjudicial para los nios con leucemia o enfermedades similares, que remiten y recaen. Los nios perciben en seguida que cuanto ms lloran, ma- yor es el juguete. Somos de la opinin de que hay que tratar a los nios abierta y francamente, sin prometerles juguetes si se portan bien y avisndoles cuando les van a hacer algo doloroso. No slo les deberan exp licar lo que les van a hacer, sino tambin enserselo grficamen- te. Para ello solemos utilizar una mueca o un oso de peluche, y as los nios saben exactamente lo que les espera. Eso no significa que luego no lloren cuando les ponen una inyeccin o cuando hay que hacerles pruebas de mdula sea, pero saben que se ha sido franco con ellos y aceptan el tratamiento mucho me- jor que si se les ha mentido al principio de una seria enfermedad. Despus de experimentar ese miedo a la separa- cin y la mutilacin, los nios empiezan a hablar so - bre la muerte como algo temporal. Es un concepto esencial, que los adultos deberan comprender mejor. Ese miedo a la muerte como suceso temporal se da a la misma edad en que los nios suelen sentirse inde- fensos ante una mam que siempre dice no. Sienten enojo, rabia, impotencia, y la nica arma de que dis- pone un nio de cuatro o cinco aos es desear que su mam se muera. Esto significa bsicamente: Ahora murete porque eres una mam mala, pero dentro de dos o tres horas, cuando tenga hambre, te dejar le- vantar para que me prepares mi merienda preferida. Eso es lo que quiere decir creer en la muerte como algo temporal. Mi hija, cuando tena cuatro aos, reaccion de modo similar cuando enterramos un perro, en otoo. Me mir y me dijo: No es tan triste. En primavera, cuando tus tuli- panes salgan de la tierra, l tambin se levantar y
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vendr a jugar conmigo. Creo que es importante que los nios crean esto, aunque desde el punto de vista cientfico no es co - rrecto. Es como decirle a un nio que no existen los Reyes Magos cuando an necesita creer en ellos. Una madre de California comparte con nosotros la reaccin de su hija de cinco aos ante la muerte de su hermano. A la madre le parece muy curioso que desde entonces la nia se haya interesado obsesivamente por la magia; quiz buscaba una manera de que todo fuera mejor. Nueve meses despus de la muerte de su hijo, esta mujer expres con este poema la reaccin de su hija: Mi hermano se ha ido Pap dice que se ha ido, mam dice que est muerto, pero l estaba aqu
ayer. No comprendo lo que dicen. Pap est muy triste, mam no para de llorar, todo esto da miedo porque mi hermano ha muerto. Su osito sigue en su cama, sus pijamas estn en el cajn. Da miedo dormir sola. Cerremos bien la puerta del armario. Pap dice que ahora est en el cielo. Me pregunto dnde est eso. Mam dice que algn da todos estaremos ah, pero no estoy muy segura de eso. Me gustara ser un mago. Sabis qu hara? Lo hara salir de un bote de la caja, as podra correr y jugar conmigo. Pero la magia no es real, por lo menos eso dice mam. Creo que tendr que dormir sola y que Lancey seguir muerto.
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A medida que los nios crecen, empiezan a conside- rar la muerte como un hecho permanente. Muchas veces la personalizan; por ejemplo, en Estados Uni- dos es el coco y en Suiza era un esqueleto con una guadaa; esto viene determinado por la cultura. Cuando un nio es algo mayor, comienza a creer que la muerte es un hecho permanente, y a partir de los ocho o nueve aos, al igual que los mayores, recono - cen la permanencia de la muerte. Una de las innumerables cartas que los padres nos mandan, en este caso la de R. S., una mujer que pade- ce un cncer, ilustra lo importante que es, tanto para el paciente como para la familia, compartir y amar. Gracias a la franqueza, el valor y la comprensin de esta mujer, su familia sobrellev el problema de su enfermedad, junto con el mantenimiento y la educacin de cuatro nios y el intento de suicidio de uno de ellos. Cuando pasamos juntos las tormentas de la vida, experimentamos luego una sensacin de bienestar y orgullo, como en el caso de esta familia. Esta es la carta de la madre: Quiero pedir excusas por mi mecanografiado. Sufro lesiones nerviosas y me resulta difcil controlar los dedos... Hace un par de aos asist a un cursillo de cinco das en Massachusetts. Fue una experiencia muy emo- cionante. Me diagnosticaron a los 33 aos un cncer de pecho. Mis cuatro nios fueron un gran apoyo para m. Los respet dicindoles la verdad, y ellos me respondieron de igual forma. He tenido la suerte de que el tumor remitiese y permaneciera as tres aos. Mis hijos son ahora adolescentes y estoy orgullosa de ha ber vivido para verlos crecer. Para ganar algn dinero he dado conferencias y escrito artculos (mi marido y yo nos divorciamos dos aos despus del diagnstico). Hace dos aos que a mi padre le detectaron un cncer de pulmn que se extendi al cerebro. Tras pasar dos semanas en el hospital, en el que estuvo en coma, dijo al fin un da que quera venir a casa; sin contar con la aprobacin ni la cooperacin de los m- dicos, lo trajimos. Vivi lo suficiente como para que sus diez nietos lo visitaran para poder decirle lo mu- cho que lo queran y cmo lo aoraran. Senta una especial predileccin por mi hijo pe- queo, quien no tena otra imagen viril a quien tomar
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como ejemplo y era adems muy introvertido. Mi pa- dre le haba dado un baln de bisbol dos aos antes de caer enfermo. Mi hijo lo guard sobre su armario y se fue a comprar uno con su dinero. En ese momento no entend por qu lo haca, pero, cuando fue a visitar a mi padre, llev el baln y le pidi que lo firmara. Mi padre estaba muy dbil y a veces ni siquiera saba quin era, pero milagrosamente sali de su sopor y garabate: Con mucho amor, tu abuelo. Fue un momento muy emocionante para los dos. Mi padre muri dos semanas ms tarde en brazos de mi madre. Los que pudimos llegar a tiempo vimos elevarse su espritu. En el cursillo, habl con usted sobre mi herma- no mayor, quien se responsabilizara de mis nios cuando yo muriese, que nunca pudo hablar de mi en- fermedad, ni de la muerte de nuestro hermano menor (que muri a los veintitrs aos a causa de un tumor cerebral). Segu el consejo que usted me dio y confi en Dios y, desde que pasamos la experiencia de asistir y participar en la vivencia de los ltimos das de mi padre, nos hemos unido mucho. Doy gracias a Dios Porque me ha dado capacidad para vivir, y vivir verdaderamente. En los momentos difciles nunca me ha fallado. En el transcurso del seminario, o hablar de otras personas que se comunican con "guas espirituales". Una mujer, que se puso a hablar con nuestro grupo y no saba nada de mis inquietudes ni de mi enfermedad, vio dos guas cerca de m. Me pregunt si haba visto alguna vez a mi gua, y tuve que admitir que no, aunque muchas veces me habra gustado (me siento sola y, a veces, incapaz de tirar adelante con mis cuatro hijos adolescentes). A la maana siguiente, tempransimo, me llam por telfono, muy excitada. El coordinador del programa le haba dado mi nmero la vspera. Me dijo que la haban "visitado" y le haban dicho que deba contarme el sueo que haba tenido. Vio lo que llamaba "una poderosa gua", ves tida de blanco, llamada Mara, y una nia que llevaba un vestido rosa. Le dijeron que yo iba a necesitar ayuda en un futuro cercano y que deba llamar a esos guas. Me qued muy deprimida porque nunca he sentido una presencia, ni mucho menos he visto nada. Sin embargo, esa misma semana tuve un grave problema. Mi hija mayor tuvo una profunda depre73

sin e ingiri una sobredosis de barbitricos. Estuvo veinticuatro horas en coma. Tem por su vida, por sus capacidades mentales, pero sobre todo por su alma y su angustia mental. Cuando se despert, quiso ver a su psiquiatra. A principios de ao haba estado unos meses hospitalizada. Dijo que ahora se senta bien en la vida, y cambi de actitud. He aceptado mi prxima muerte con todo su amor. Comenz a tomar parte activa en un proyecto contra el consumo de drogas en la ciudad (aunque nunca haba tenido problemas con drogas, vea las consecuencias que stas podan acarrear). Se arm de valor y regres al instituto de nuestro pueblo, algo muy difcil para ella. Recuper los trabajos del ao pasado y los de ste y aun as sac buenas notas, cosa que su tutor haba dicho que sera imposible. Ahora aprobar el curso y el ao que viene empezar a estudiar psicologa en una universidad local. Ayuda a otros adolescentes que necesitan que alguien se siente y hable con ellos. Es adulta ya y es- toy muy orgullosa de ella.

Empezar otra vez Querida Elisabeth:

Estoy sentada en mi hermoso rincn situado a orillas del ro Moose, en Concord, Vermont, leyendo la revista Newsletter* que acabo de recibir. Laura Mae, mi hija de diez meses, balbucea en su cuna, mo- vindose y esforzndose para mantener los prpados abiertos otro minuto antes de sucumbir dormida por fin! E1 ao pasado, por esta poca, esperaba asistir a su conferencia en Boston, tras haber participado en un seminario en diciembre. Me faltaba poco para dar a luz y esperaba el parto con ansiedad, pues haba perdido el ao precedente a mi hija Erin, de ocho meses, en un accidente de coche, y no saba si podra querer a este beb. Habl con usted brevemente tras su conferencia en Boston para tratar de despejar mis dudas sobre el nacimiento y la muerte, pues, entre otras cosas, pensaba dar a luz en
* Margaret Garner public en esta revista la carta de Elisa- beth K. -R. dirigida a los padres que perdieron un hijo o estn a punto de perderlo. [N. de la ed.].
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casa. Quisiera explicarle cmo fue el parto y algunos de mis "progresos" desde la ltima vez que hablamos. No me acababa de decidir a alumbrar en casa, pues me pareca una carga gigantesca tomar esta decisin de vida o muerte y saba que me sentira muy culpable si en casa ocurra algn contratiempo. Finalmente, sin pretenderlo, acab por dar a luz en casa. De todos modos, tras haber sufrido el accidente con Erin y haber pasado un tiempo en el hospital despus de su muerte, quera que la vida de esta hija empezara de manera positiva. Esta cabaa es un lugar especial para m. Comenc el parto a las once de la noche y llam a las comadronas (no quera despertar al gineclogo a medianoche sin estar segura de que era hora de ir al hospital). Pens que las comadronas podran venir y estar conmigo mientras estuviera de parto, as pos- pondra la llamada al doctor hasta la maana siguien- te, a una hora prudente. Pues bien, las comadronas llegaron a las cuatro menos cuarto y Laura Mae naci a las cuatro y media de la maana y muy inteligentemente grit nada ms sacar la cabeza para decirme que estaba viva. Es un ser muy diferente de Erin, tanto en personalidad como en alma. Cuando naci Erin, la mir a los ojos y nos entendimos de inmediato, me sent ligada a la sabidura que haba en ella, fue teleptico. Por eso muri tan "joven"; era un alma "vieja". Laura parece estar conmigo de una manera mucho ms fsica; es cariosa y hace que me sienta necesaria. Ella a su vez necesita todo el amor que yo reprima dentro de m esperando que las heridas cicatrizasen antes de expresarlo. Laura alivia el dolor fsico que me produjo la muerte de Erin y ahora puedo concentrarme en mi crecimiento espiritual. Diez das despus de la muerte de Erin, tuve una "visin" en la que a lo largo de cua - tro o cinco horas tuve una intenssima sensacin de paz y amor, durante la cual vi que la solucin para los problemas mundiales era el amor incondicional. Al final de la visin, la cara de Erin se apareci dibujada con destellos luminosos, sonri y luego se desvaneci en la dolorosa realidad del sufrimiento. Desde que Laura llen con su presencia el vaco doloroso, soy cada vez ms consciente de la magnitud
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de este don, y busco cada vez con ms frecuencia ese lugar de amor incondicional que es Dios. He decidi- do sanarme a m misma con la ayuda de un consulto - rio holstico local, centrado principalmente en el yoga y la meditacin, combinado con la psicoterapia (por alguien que ha seguido dos de vuestros cursillos). Aunque ahora no tengo la disciplina suficiente como para practicar yoga con regularidad (en una casa de reducidas dimensiones y con un beb), sigo buscando en mi interior y s que ahora lo hago bien, acepto la lentitud del camino... Lo ms difcil es no juzgarme por no "hacer me- ditacin" algo as como "no ir a misa", el camino de todos los seres humanos, que, por cierto, no es ne- cesariamente la nica va. A veces me he sobrepuesto a mi afliccin sumergindome en el espacio de medi- tacin del amor; me calmo y s que no tengo que lio- rar. De todos modos, lloro para liberarme, para dis- tenderme. Sera maravilloso estar siempre en ese tranquilo espacio... Supongo que para tener esa dicha debo esperar hasta que muera. No doy crdito a lo que sale de mi pluma... Debe de ser que "deliro entre cuatro paredes". An nieva mucho aqu. Para celebrar la vida de Erin y algunas de las lecciones que he aprendido desde que muri, quiero ha - cer acopio de valor y enviar la carta de Erin (quiz la recuerde: la le en el cursillo que se celebr en diciem- bre en Nueva York) para que la publiquen en el pe- ridico local. Si una sola persona se conmueve, servira de alguna ayuda en esta rea rural en la que es tan difcil conmover. Tambin he decidido lo que quiero grabar en la lpida de Erin junto con el nombre y las fechas: EL AMOR LO ES TODO. No lo he comentado con mi marido, que est viviendo todo esto de modo muy distinto. Espero que cuando compartamos todo confluiremos en algn punto. Gracias por darme confianza en mi amor por Erin y por lo que las experiencias de su vida y su muerte han representado.

La curacin por el amor

En el verano de 1982, la madre de Erin me volvi a
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escribir; deseo compartir algunos de sus pensamien- tos y sentimientos, porque con ellos, otros compren- dern el verdadero significado de la mxima el amor lo es todo. Pienso mucho en Erin ahora que nuestro matrimo- nio parece llegar a su fin. Erin era nuestro regalo de amor, y "el amor lo es todo". La inscripcin que hay detrs del altar en la iglesia del colegio al que fui, "Dios es Amor", es como un mantra o un koan, que por fin entend. A finales de este mes Erin cumplira tres aos, y pienso mucho en ella. He vuelto a leer la carta de abril de 1980 [que incluyo a continuacin]. Me habra gustado escribir yo misma, pero tuve que confiar en mi ta Pat. Cuando ella escriba la carta, tras la muerte de mi hija, el sol irrumpi entre las nubes y la ilumin a travs de la ventana, demostrndole que Erin haba sub ido. Quizs esper a haberla dictado para irse. Y sta es la carta que os quiero dar a conocer: rase una vez un angelito que viva en la luz de Dios. Era muy sabio pues haba vivido muchas vidas en la Tierra y haba conversado con Dios y otros n- geles a travs de los tiempos. Como dice el proverbio, era un "alma vieja" cuya progresin hacia la unidad con Dios casi alcanzaba la perfeccin, pero deseaba hacer un nuevo viaje a la Tierra. Sus bondadosos sen- timientos se proyectaron en dos hermosas almas que estaban en la Tierra para aprender ms sobre la com- pasin, el perdn y la comprensin. El angelito ya haba estado con ellas en la Tierra y pens que poda beneficiarlas unindose a ellas una vez ms durante una breve estancia. Desde el cielo, ech una ojeada hacia abajo y coment a otro ngel: Me unir a ellas, pero por poco tiempo; si no, mi propsito no surtir efecto. El ngel amigo le respondi: Ests segura de que quieres volver a sufrir bajando otra vez, para ayudar a esas dos almas? S que las quieres y has estado con ellas muchas veces, pero ests tan cerca de la unidad con Dios que no necesitas ir. Tengo que hacerlo! dijo el angelito, y asilo hizo. Oh, qu alegra dio a los padres! Compartieron
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la alegra de su nacimiento y se admiraron de su her- mosura. S us abuelos y bisabuelos vieron que sus ojos re- flejaban la sabidura del universo y se preguntaron cmo un cuerpo tan pequeo poda albergar seme- jante madurez y sentido comn. Qu ngel! dijo el bisabuelo. Qu encanto! dijo la bisabuela. Qu preciosidad! dijeron los abuelos. Qu alegra tenerte! dijeron las tas y el to mientras jugueteaban en el suelo con el angelito. Y lleg el momento en el que el angelito tuvo que despedirse de la Tierra. El plan que haba hecho en el cielo para su paso por la Tierra era tan inalterable como las estaciones y las mareas. Haba elegido un da que muchos en la Tierra conocan como el Viernes Santo. Era un da apropiado, porque su amigo Jess haba muerto ese mismo da haca cientos de aos terrenales. Hablaba muchas veces con Jess sobre la progresin del alma y cmo a algunas personas les cuesta crecer. Jess le haba enseado que, cuando una persona alcanza la unidad con Dios, siente una paz que supera toda comprensin. El angelito quera que las personas a las que amaba lo experimentaran, y para eso hizo su breve viaje. Saba desde tiempos inmemoriales que las recri- minaciones obstaculizan el crecimiento y la plenitud de las relaciones, y que el odio acarrea resultados ne - gativos. Saba tambin que algunas situaciones brin- dan la oportunidad de ser compasivos tratndose los unos a los otros con buen corazn. (Saba que el amor lo es todo.) Quera dormir profundamente y descansar, para prepararse para ascender una vez ms hacia la luz de Dios. Con cario, P. ste es el comentario de la madre sobre la carta: A veces me siento mal por no haber sido yo quien escribi esta carta, porque la haya escrito mi ta. Pa- rece que la hubiera escrito Erin, porque coincide exactamente con lo que comprend en la visin que tuve diez das despus de su muerte. "S" que Erin tiene amor, y eso es "Dios".
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Al releer estas lneas de la madre y de la ta, parece confirmarse que la breve visita fsica de Erin tuvo muchas implicaciones. Tras su muerte, la familia ini- ci la bsqueda y evolucin espiritual, y no sera de extraar que la vida de Erin, a pesar de su brevedad, hubiese sido el catalizador para el crecimiento de aquellos con los que se relacion.

El amor lo sobrelleva todo

Esta carta de un pastor de Michigan muestra que es posible crecer y sentirse feliz a pesar de que en dos de sus tres hijos aparecieron indicios de una enfermedad mortal progresiva. Uno de ellos muri a los seis aos y medio, pesando slo ocho kilos, y a la nia ms pe- quea se le incrementaban da a da los accesos espas-mdicos. En 1980, tuvimos una nia a la que le pusimos Joy. Era una verdadera mueca. En enero detectaron que desgraciadamente tena la misma dolencia neurolgi- ca que su hermana mayor. El 15 de febrero muri Bethany a los seis aos y medio. La dolencia de Joy avanza mucho ms rpidamente. Tenemos la suerte de tenerla aqu, en Midland, en una unidad de cuida- dos especiales de nuestro hospital, donde todo el mundo la quiere. Incluso tras la autopsia de Bethany apenas se sabe nada sobre cmo tratar esta nueva enfermedad. Gracias a usted tuve nimos para seguir adelante otra vez. Nunca haba sentido tanta paz. Ya no me hace falta saber cul es la razn de todo esto. El amor pue - de con todo. Hemos aprendido mucho de la vida. Tendremos que seguir viviendo sin las nias, pero por lo menos contamos con el recuerdo de sus her- mosas sonrisas, su perfecto ejemplo de amor y el ha- ber experimentado en realidad lo que significa que - rerlas incondicionalmente. Marty, nuestro hijo de ocho aos de edad, est bien. Es muy especial, sensible y paciente con los nios discapacitados. Todos hemos cambiado mucho y formamos una familia ms unida. Cada da rezo para tener fuerzas para pasar todo esto. Joy ha empeorado rpidament e las ltimas seis semanas, sus espasmos se incrementan da a da. Es una angelical criatura pelirroja, de ojos azules, preciosa. Todo el
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mundo se queda prendado de ella... Joy ha tenido muchos problemas respiratorios, y pas enero y febrero en una cmara de oxgeno. Ahora parece estar mejor. Tiene la suerte de que todo el mundo, las enfermeras y todo el personal la adoran. Es una bendicin para nosotros.

Encontrar la paz interior

Alce Negro, un sabio indio de Norteamrica, nos transmite las siguientes enseanzas sobre la bsqueda de la paz interior: La primera paz, que es esencial, es la que inunda el alma de una persona cuando se da cuenta de su rela- cin, su unidad con el universo y sus poderes, y de que Wakan-Tanka [Dios] habita el centro del univer- so, centro que est en todas partes y en cada uno de nosotros. Esa es la verdadera paz, y las dems son reflejos de esa. La segunda paz es la que se establece entre dos individuos, y la tercera es la que se acuerda entre dos pases. Pero es esencial comprender que no habr paz entre las naciones mientras no se conozca antes la verdadera paz... esa que est en las almas de los hombres. Para encontrar la paz interior la nica forma que co - nozco es observando honrada y continuamente nues- tra conducta. Cada vez que critiquemos o estemos resentidos, debemos preguntarnos: Cul es el mo - tivo de mi reaccin?. Si permanecemos enojados horas o incluso das, debemos ser honrados con no - sotros mismos y reconocer que los malhumores slo tienen un objetivo, consciente o inconsciente: casti- gar. A quin queremos castigar y a quin castiga- mos? Puede ser a alguien o alguna cosa, responsabilizamos de nuestro dolor a los dems, o a veces a no - sotros mismos. Castigamos a nuestros nios con el silencio o eludindolos; hacemos lo mismo con los compaeros, vecinos o parientes. El mensaje implci- to siempre es: No quiero saber nada de ti. A veces dirigimos nuestra clera contra el desti- no, Dios y el mundo entero. Podemos encontrar
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siempre situaciones negativas para encerrarnos en un crculo de angustia y autocompasin, y culpar a la situacin econmica del pas, a la creciente violencia, el porcentaje de desempleo o las guerras, cuando, en realidad, hacindolo slo alimentamos nuestra insatisfaccin y nos permitimos ser infelices. Si de vez en cuando penssemos en los dones de nuestra vida; en el calor, cuidado y amor con el que tantas personas responden ante una tragedia; en el hecho de que podemos caminar y hablar, comer y respirar, quiz reconsideraramos nuestros malhu- rnores y nos daramos cuenta de que los pensamien- tos negativos generan ms negatividad, mientras que el amor compartido revierte en nosotros multiplicado por mil. sta es quiz la mejor descripcin de cmo creamos nuestro propio mundo. Uno de mis pacientes fa - voritos era una mujer que dio ejemplo de cmo apre- ciar lo que tenemos, sin quejarnos por aquello de lo que carecemos. Cuando rondaba los cincuenta aos le diagnosti- caron una enfermedad neurolgica (ALS = sndrome de Landry) que se manifiesta con una parlisis pro - gresiva que asciende lentamente desde los pies hacia el centro respiratorio, los centros del habla, y acaba produciendo la muerte. Esta mujer quera, si era po- sible, estar en casa, en vez de ir a una instituc in, y que la cuidasen en su entorno familiar. Tras un tiem- po, una de sus tres hijas, que viva con su marido y es- taba embarazada, se la llev a casa para colaborar en su cuidado. Ese traslado de la paciente al otro extremo de la ciudad trastorn a su marido, que siempre haba sido un padre carioso y haba trabajado duro para man- tener a la familia. Ahora se senta intil e innecesario, y slo poda visitar a su mujer los fines de semana. Su casa estaba vaca a pesar de que otra de sus hijas lo visitaba bastante y acab por instalarse con l. La madre paraltica acept su enfermedad con fe y paz. La hija me llam para que fuera a visitarla, ya que estaba paralizada hasta el cuello. Al entrar en su habitacin, esperaba encontrarme con una mujer de- primid a, que slo unos meses antes poda arreglar el jardn, cocinar y hacer compras. Ahora dependa to - talmente de sus hijos, y le costaba tanto hablar que, a
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pesar de sus desesperados esfuerzos, yo no compren- da lo que me deca. Su hija ayudaba pacientemente a interpretar lo que quera decir. El siguiente dilogo me qued grabado para siempre en la mente y en el corazn: Qu sinti le pregunt cuando una noche se fue a dormir sabiendo que probablemente al da si- guiente no podra mover ms los brazos, las manos y los dedos; que nunca podra girar la pgina de un li- bro o pulsar un timbre cuando necesitase a alguien? Qu sinti? Sin dudar dijo: S, al despertarme una maana me di cuenta de que los brazos me caan muertos sobre las sbanas, no poda mover ni un dedo. Tampoco poda llamar a na- die, como usted sabe. Al mismo tiempo perd la voz. Esper. Mi hija vino al fin, me mir y se fue. Por un momento pens: Dios mo, qu pasar si es dema- siado para mis hijos?. Pero volvi a entrar y, sin decir una palabra, puso a su hija de tres meses en mis brazos paralizados y nos dej a solas un momento. Pens que si me hubiese quedado en el hospital nunca habra podido ver a esa nieta, tenerla entre mis brazos, or sus sonidos... No poda mover el cuerpo, pero poda girar un poco la cabeza para ver cmo ya ca en mis brazos, esa pelotita de salud y felicidad. De pronto levant los bracitos y las manitas y descubri sus deditos; los mova encantada y asombrada. Me dije : Qu bendicin! Tuve todo esto durante cin cuenta y cinco aos. Ahora se lo puedo transmitir a mi nieta!. Qu diferente sera el mundo si todos nos esforzse- mos un poco por estar agradecidos por todo lo que hemos conseguido, en lugar de maldecir al destino por lo que no tenemos!

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Nios desaparecidos, asesinados y suicidio infantil

La desaparicin de nios en Estados Unidos

Como ya hemos sealado, en Estados Unidos des- aparece un milln de nios al ao. Para los padres es una tragedia inimaginable darse cuenta de que su hijo ha desaparecido, sin saber dnde est, y preguntarse si ser uno de los que desaparecen cada ao sin dejar rastro. Miles de ellos, en especial los ms jvenes, terminan explotados y maltratados, mutilados de por vida y traumatizados. No hay estadsticas fiables sobre cuntos son asesinados, ni cuntos terminan volunta- ria o involuntariamente prostituidos, no slo en el pas, sino trasladados a otros puntos del planeta don- de hombres y mujeres corruptos los utilizan para sa- tisfacer su placer. Cada vez es ms frecuente el rapto de un nio por el padre o la madre recin divorciado. Otros se esca- pan de casa, algunos regresan, pero miles de ellos son vctimas de juegos sucios, asesinatos y accidentes. Muchos terminan siguiendo a algn fantico que pre- dica que su estilo de vida y religin son los mejores. Cada ao cerca de un millar son enterrados por extraos que no los identifican. Es hora de abrir un registro para nios perdidos, de organizar una red internacional de trabajo en equipo para salvar a los nios de cosas peores que la muerte. Se los ve haciendo autoestop por las carreteras del pas; no tienen dinero, ni ms objetivo que el de huir. Huir de quin, de qu? El suicidio infantil se incrementa sin cesar, no slo entre los adolescentes o los drogadictos, sino tambin entre los nios cuya vida est llena de veja- ciones, golpes y rechazos. Hay estadsticas que de- muestran que, en algunas comunidades, el treinta por
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ciento de los adolescentes ha tratado de suicidarse o lo ha logrado. En Estados Unidos, el suicidio es la causa que origina ms muertes entre los adolescentes, y la tercera en los nios entre seis y diecisis aos. Hay infinidad de razones: por ejemplo, el veinticinco por ciento de los que participan en nuestros cursillos han sido objeto de incesto o vejacio nes antes de ter- minar el bachillerato. Estos nmeros son tristes, pero van en aumento en el pas ms rico y con ms posibi- lidades, beneficios y recursos del mundo. Qu hacemos a nuestros nios para que prefie - ran morir o arriesgarse a la incertidumbre de la vida en la calle antes que quedarse en casa? Qu induce a un escolar a
quitarse la vida? Qu recuerdos y acti- tudes llevan a un nio de siete aos a saltar por la ventana? Qu podemos hacer usted y yo para prevenir esas agonas en nuestros nios y ahorrar a estas fami- lias la angustia y el sentimiento de culpabilidad, inso- portables? Hemos trabajado con familias de nios asesina dos y de pequeos que pusieron fin a sus cortas vidas, y llegamos a la conclusin de que gran parte de esas tragedias se podran evitar si, en vez de reprimir sus emociones, la gente las expresase con naturalidad; si dejasen de esperar cosas de sus hijos dicindoles: Te quiero mucho si.... Creo que este si condicional ha matado a ms nios de nuestra poca que la guerra del Vietnam. (Hubo infinidad de veteranos de la guerra del Vietnam que regresaro n gravement e afectados por esa guerra, y ya se han suicidado ms de los que cayeron en el campo de batalla.) Alena Synkova, una nia deportada al campo de concentraci n de Terezin , cerca de Praga, dos das antes de la Navidad de 1942, y que fue uno de los po - cos superviviente s del campo, escribi el siguiente poema:

Quisiera ir sola Quisiera irme sola, all a donde haya personas mejores, a un lejano lugar desconocido donde nadie ma te a su prjimo. Quiz muchos de nosotros, mil resistentes, alcancemos esa meta antes de que sea demasiado tarde.
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Quince mil nios fueron deportados al campo de concentracin de Terezin, y la mayora muri cuando slo faltaba un ao para el final de la gue rra. Slo cien regresaron a casa. Qu vivieron esos nios? Cono - can mejor que los adultos la crueldad del hombre y su destino. Saban que los que haban pasado por las pruebas de la vida antes de ser encarcelados, tenan posibilidades de sobrevivir a las torturas, el hambre y la enfermedad. Saban igualmente que los que haban sido mimados y protegidos por la riqueza u otras circunstancias, no tendran las mismas posibilidades. Uno de los nios, con la sabidura de un anciano, plasm esos razonamientos y nos los dej a nosotros, los supervivientes:
El que en Praga era intil y era rico antes, en Terezin es un alma en pena con el cuerpo magullado y dolorido. El que estaba curtido antes, sobrevivir estos das. Pero el que estaba acostumbrado a los criados se hundir en la tumba.

Los padres de nios asesinados

A los padres, hermanos y abuelos de un nio asesina- do les cuesta mucho ms aceptar su muerte que a aqullos que contaron con tiempo para adaptarse, prepararse y lamentarse. No slo no cuentan con es a fase preparatoria, por breve que sea, sino que tampo- co tienen la oportunidad de decirles adis. La familia comienza a sorprenderse cuando el nio no regresa a casa a la hora esperada. Tras el ini- cial enfado y el pensamiento de un castigo adecuado, los sentimientos de los padres cambian rpidamente hacia la preocupacin. Interrogan a los vecinos y avi- san a los responsables de la escuela. Luego se inicia la bsqueda en la zona que el nio frecuentaba. Esto suele ir acompaado de los primeros sentimientos de culpabilidad y desconcierto de los padres, que se dan cuenta de lo poco que conocan los hbitos y lugares preferidos de su hijo. Los amigos a veces son una gran ayuda. A menu- do los amigos del nio extraviado a quienes los pa85

dres rechazaban como amigos poco convenientes han sido los mejores informantes y se han pasado la noche buscando a su compaero. La actitud despecti- va de los padres hacia esos nios se trueca rpida- mente en aprecio y agradecimiento. El interrogatorio de la polica y los primeros in- dicios de que ha pasado algo grave pueden suscitar reacciones inesperadas: rabia e impotencia, desespe- racin e impaciencia. El horror y la culpa se confun- den con la sensacin de perder la cabeza, y para col- mo siempre hay personas bienintencionad as que pretenden consolar, aconsejar, juzgar o tranquilizar y lo nico que hacen es agravar la situacin. Una de las madres a las que trat se qued clavada en la silla de la sala de estar, tan conmocionada que no poda moverse ni responder al telfono. La gente a veces carece de la ms elemental sensibilidad, lo que aumenta la confusin y la desesperacin de familias que necesitan toda la compasin del mundo. Un pastor fue a casa de unos padres que haban sufrido esta prdida y, lleno de buenas intenciones, comenz diciendo: Sonja nos ha dejado. El Seor se har cargo de ella. Con un gesto protector, rode los hombros de los padres y les pidi que rezaran con l. Para su sorpresa, el padre le golpe el brazo y la madre sali llorando de la habitacin. En situaciones as no se cuenta con los mismos apoyos que en otros casos. Cuando un nio tiene una enfermedad terminal, hay mdicos, enfermeras, asis- tentes sociales y capellanes del hospital que han estado en contacto con la familia y los implicados en el drama. Algunos de ellos entablan relaciones ms estrechas con la familia del paciente. Los amigos y los vecinos hablan con ellos, rememoran momentos pasados, y alivian su pena por la muerte de la criatura. En general, cuando se ha establecido un vnculo, todo el mundo comparte las alegras y las penas, la esperanza y la frustracin. Nada de esto ocurre cuando un nio desaparece. En esos casos las familias se debaten entre la es- peranza y el desespero, la rabia y el sentimiento de culpabilidad. No tienen a nadie a quien expresar esos sentimientos y en ocasiones rechazan o malinterpre- tan el consuelo y la esperanza que tratan de infundir- les. Dejadme a solas se puede expresar de muchas maneras, pero siempre lleva implcito un no me sir86

ves de ayuda. Una mujer, Rita, tena una extraa conducta que su madre (que era quien dictaba las normas) juz- gaba con crueldad. Rita tena la costumbre de curio - sear en las pertenencias que haban sido de su hija. Le abra todos los cajones, como esperando encontrar algunas notas o claves sobre su desaparicin: sacaba sus vestidos y miraba sus trofeos de patinaje sobre hielo, como si necesitase revisar todos los aspectos de su muerte. sa era la manera en que Rita empezaba a afrontar la realidad y aceptarla. El resto d e la familia la observaba. No compren- dan que cada ser humano tiene su propia manera de superar un golpe. Esta madre, tras su propia tera- pia, estuvo mejor preparada para superar la conmo - cin de saber que su hija haba muerto apualada en un bosque cercano. Era como si internamente lo hu- biese sabido y se hubiese preparado. Ya tena listo el vestido preferido de su hija para vestirla y haba apar tado el diario de sta para leerlo en el futuro, cuando est preparada para ello. La familia de la pequea Bella tuvo un gran dra- ma al tener que afrontar las consecuencias de un vi- cio; era imposible imaginar un crimen tan cruel y vio - lento. Vivan en un barrio de edificios para familias pobres; haban luchado duramente para sobrevivir, bebiendo mucho, viendo a diferentes padres y no - vios de su madre entrar y salir cada noche. La madre de Bella tena una cita esa noche, y le dijo que estorbaba; no poda ir a ningn sitio. En la calle oscureca y haca fro, y en ese vecindario nadie se aventurara a salir a esas horas. La familia haba terminado su parca cena, y la madre de Bella se sublevaba porque no dis pona de tiempo libre para estar a solas con su nuevo amigo; el reducido piso estaba lleno de nios, y eso a veces la sacaba de quicio. Todo lo que peda a la vida era un poco de feli- cidad, un hombre que la ayudara y la quisiera. Le haban dicho que no vivira muchos aos y estaba preocupada por sus seis pequeos, a los que quizs alguien adoptara, o iran a parar a un orfanato. Slo de pensarlo se estremeca, pues recordaba su propia infancia sin amor en una de esas instituciones. Ahora finalmente haba encontrado a un hombre que pare- ca quererla y preocuparse por ella, y a quien no le importaba incluir de vez en cuando a los nios en al87

guna salida a la playa o a Coney Island. La vida, por una vez, era buena con ella! Quera un dormitorio para ella sola, para tener un poco de intimidad, pero pareca imposible. Justo cuando su amigo se acerc ella, apareci Bella pidin- dole tonteras para llamar su atencin. Pirdete! Djame tranquila! grit a su hija. Bella sali corriendo del piso mientras su madre rompa a llorar desconsoladamente sobre la cama. Esa noche encontraron a Bella muerta en el suelo del aparcamiento de la vivienda. Ms tarde detuvie- ron a unos chicos que la haban arrastrado al tejado, la violaron repetidas veces y luego la tiraron desde lo alto. Nada de eso penetr en la mente de la madre. Mientras su compaero y sus hijos prestaban deca- racin, permaneci sentada, aturdida, murmurando: Mi nia, mi nia. Las palabras no acudan a su confusa mente. Durante esa crisis transmiti a sus hijos todo lo que haba sentido toda su vida, la sensacin de que nadie la necesitaba ni la quera, de que la rechazaban. Cuando despert de su conmocin, mucho despus del funeral, empez a sentirse culpable. Estaba convencida de que se iba a volver loca, de que era una madre inepta, de que mereca perder las pocas cosas buenas que tena en la vida. Pero su novio permaneci a su lado, y sus vecinos, con los que antes no tena demasiada relacin, cuidaron y alimentaron con cario a sus hijos. No se los retiraron, gracias a la ayuda que recibi de algunos amigos de Shanti Nilaya. Ms adelante entabl contacto con ellos y afront las toneladas de frustracin y rabia reprimidas que senta por el amor que nunca haba conocido y que, por tanto, era incapaz de transmitir a sus hijos. Al ver los espantosos artculos y fotos con detalladas descripciones de la horrible agresin sexual de que fue objeto su hija, la madre de Bella estuvo al borde de la locura, pero en ese momento crucial, se present la madre de otra nia violada y asesinada, y la ayud explicndole su forma particular de afron- tar la tragedia, compartiendo con ella su dolor.

Experiencias extracorporales
En las conferencias y cursillos que damos por todo el
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mundo, muchas personas nos dan cuenta de un hecho que, en cierto modo, alivi a la madre de Bella: las personas que han pasado por una situacin dolorosa antes de morir, como Bella, pueden salir temporal- mente de su cuerpo fsico. Esta experiencia no es in- frecuente entre los que caen de una montaa, corno escribi, a principios de la dcada de los treinta Viktor Frankl, quien an no conoca la expresin experiencia extracorporal. Las personas que estuvieron a punto de morir ahogadas tambin describen una sensacin de paz y serenidad, cuando las imge- nes de la vida se suceden en su mente, sin temor, p- nico ni ansiedad. stos son los relatos ms frecuentes de experiencias extracorporale s en circunstancias en que la vida roza la muerte. De los datos que recopilamos en los ltimos vein- te aos se infiere que, mientras ms joven sea la per- sona, ms fcil le resulta salir del capullo. As lo describi la vctima de una agresin: explic cmo la agredieron, las repetidas pualadas; lo observ to - do, segn sus palabras, sin malos sentimientos, casi con compasin y pena por el agresor. La encontra- ron inconsciente y medio muerta, con ms de cin- cuenta heridas de arma blanca en el cuerpo. So brevi- vi y ahora trabaja como asesora en una crcel, para ayudar a otros que puedan sentir arrebatos de ira contra la humanidad.

Tras una muerte violenta

Localizar a la persona desaparecida es a la vez un ali- vio y una agona. Un alivio pues es el fin de la espera, del temor y de la tortura de preguntarse qu ha suce- dido; y una agona porque acaba con las esperanzas de encontrar al amado nio sano y salvo. Si est muti- lado, aparece siempre alguien que se ocupa de que los padres no vean el cuerpo o trata de disuadirlos para evitar trastornos. Qu poco conocen la natu- raleza y la fortaleza humana! Una vez que la polica criminal termina su trabajo y se puede trasladar el cuerpo al cementerio, alguien con buena voluntad debera arreglar el cuerpo de modo que los miembros de la familia pudiesen ver los restos, para afrontar la realidad: S, ste es mi hijo, mi hija. Conviene vendar las partes mutiladas o ex- poner slo las partes identificables, para que los pa89

rientes ms cercanos tengan la oportunidad de darle personalmente un ltimo adis. Los que se han enfrentado a la muerte repentina de un ser querido y no pudieron ver su cuerpo, tardan mucho ms en superar su proceso doloroso; a menu- do permanecen en un estadio de negacin durante aos o dcadas. sta no es total, pero s es una nega cin parcial que se expresa de diversas formas. Las familias de nios asesinados cuyos cuerpos no se encuentran, tienden a creer que la mente per- turbada del asesino se ha equivocado, y que su hijo est vivo en alguna parte, que ha huido o ha desaparecido, pero que no est muerto. Esto ocurre incluso cuando el asesino da descripciones detalladas del nio. Los hermanos de nios asesinados tambin lo pa- san mal, pues no es raro que sus padres, que pueden permanecer conmo cionados durante semanas, se ol- viden de ellos. Estos nios tienen a veces reacciones desconcertantes, como atravesar de un puetazo un cristal o emprenderla a patadas contra un baln, atur didos y enojados. En ocasiones tienen pesadillas o son incapaces de hacer los deberes y de concentrarse pasan de una cosa a otra sin prestar atencin a nada. En algunos casos se vuelven malhumorados y son injustos con sus amigos, y si esos amigos reaccionan, pueden sentirse incomprendidos y abandonados por sus compae ros cuando ms compasin necesitan. Algn amigo que conozca a la familia, pero que no est directamente implicado con el asesinado (y que por ello sea menos emotivo y/o no tienda a juz- gar) debera hablar en nombre de los nios con los profesores, el director de la escuela y/o los tutores, para explicarles la situacin de la familia y la reaccin de los nios. En una circunstancia as los nios necesitan un amigo, alguien que los escuche y hable con ellos. Debe ser paciente con ellos, aconsejarlos y apoyarlos, en lugar de agobiarlos con frases como sta: Ya deberas haberlo superado. Cmo puedes sacarte esa imagen de la cabeza? Cmo puedes olvidar que tu hermana fue repeti- damente violada, apualada, o que la estrangularon? Cmo puedes concentrarte en la historia de la Se- gunda Guerra Mundial sin pensar en la violencia y la destruccin, e imaginar la cara de tu hermano o her90

mana asesinado? Aparece un temor inevitable: si les pas a ellos, tambin puede pasarme a m. Cmo es- peran que acte?, como un robot? Un profesor de gimnasia o educacin fsica puede ser una valiosa ayuda para los hermanos de un nio asesinado. Puede quedarse un poco ms de tiempo con ellos en el gim- nasio, desafindolos a que golpeen su rabia e impo- tencia en un objeto inanimado, que se desfoguen ju- gando al tenis, al ftbol o a cualquier otra cosa. Conviene preparar a los hermanos para que sepan que sus padres pueden cambiar de humor, sin que ellos tengan nada que ver. Al igual que a ellos los das a veces les parecen llevaderos y otras, insoportables, los sentimientos de sus padres varan da a da, pasan del aturdimiento a inesperados enfados o lloros, de una silenciosa y pasiva indiferencia hacia el mundo a un iracundo y resentido: Quitadme a los nios de delante; no quiero que me recuerden a mi hijo. Tras pasar por trances de este tipo, el alcohol y las drogas son los principales peligros para los padres y jvenes de la familia. Por regla general, el padre reanuda casi de inmediato la actividad laboral, para no perder el trabajo, pero tambin porque as parece que la vida sigue como antes. Se vuelca en el trabajo y regresa a casa cada vez ms tarde. Tambin es posi- ble que, al ver que no se concentra, su jefe le llame la atencin para que se serene. Entonces, quizs l reaccione parndose en un bar a tomar algo, repri- mindose lo que deseara responder al jefe por su fal- ta de sensibilidad. Es como un polvorn que estalla a la mnima provocacin de un colega. A veces la gente que rodea a estas personas con problemas, las evita para no molestarlas, con lo que el afectado se sentir adems aislado y abandonado El cnyuge tanto puede sentir de modo parecido como no entender nada, y pasar mucho tiempo sin responder al contacto fsico, lo cual aumenta la sensacin de abandono. Un hombre cuyo hijo fue intencionadamente atropellado por un coche conducido por un adoles- cente iracundo (que haba visto al nio rayando el cap de su coche), fue luego incapaz de volver a con- ducir. Ms tarde explic que tema matar a alguien si un coche se le acercaba demasiado. Esas personas no necesitan una larga terapia psi- quitrica. Su reaccin, comprensible pese a ser enfer91

miza, se debe a la acumulacin mental de enfado y ra- bia reprimida, a la indignacin frente a la injusticia y a otros asuntos pendientes. Si reciben ayuda inme- diata de los que han aprendido de la vida, de los que comprenden en lugar de juzgar, de los que aman incondicionalmente en lugar de esperar cosas concretas, encontrarn cerca de ellos un lugar seguro donde ex- teriorizar sus emociones contenidas, hacer trizas al- gn objeto y gritar su rabia e impotencia, y podrn as sentirse aliviados y liberados de la agotadora repre- sin de esos sentimientos inaceptables y, en ltima instancia, destructivos. sa es la finalidad de nues- tros cursillos, de nuestros sistemas de apoyo mutuo y de nuestras salas especiales reservadas para gritar. Hay madres de nios asesinados que al principio se sienten incapaces de ir al supermercado, de llevar a sus hijos al parque en cochecito, o de ir por el mun- do, porque todo ello les parece cruel y fro. No comprenden por qu la gente no quiere hablar de su Susy, ni por qu sacan a colacin trivialidades y se preocupan de las prximas elecciones. No se explican por qu los vecinos ya no vienen y el viejo vendedor de huevos ya no se para a charlar. Maldicen al mundo por seguir como siempre. Y luego se dan cuenta, a veces de golpe y a veces poco a poco, que ellos antes de la tragedia hacan lo mismo. Tal vez en algunos momentos tengan terribles deseos de venganza, de tomar represalias, de desqui- tarse con el criminal que seg la vida de su hijo. Al mismo tiempo temen encontrar al asesino y tener que enfrentarse con l en un juicio, reprimir sus deseos de venganza, sus propios impulsos asesinos, y la necesidad de tomarse la justicia por su mano. Critican al sistema judicial por indulgente, len- to, parcialidad y escasa sensibilidad para comprender a la familia de la vctima. Recuerdan las historias del Lejano Oeste, cuando los hombres del pueblo tomaban la justicia por su mano y linchaban a los cul pables, y fantasean sobre cmo acabaran con el asesino. No advierten que esa reaccin es similar a la del acusado, quien, por algn sentimiento consciente o inconsciente de injusticia en su vida, acab por convertirse en asesino. Ignoran que todos los seres humanos son capaces de transformarse en un Hitler, aunque tambin tienen la capacidad de convertirse en una Madre Teresa.
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Causa de muerte incierta

Apenas se presta atencin a la existencia de casos en los que la causa de la muerte queda en entredicho. La sociedad an queda lejos de la justicia; el sistema ju- dicial es parcial y a veces parece crear ms problemas de los que resuelve. La gente que tiene dinero, nom- bre y prestigio tiene muchas ms posibilidades de cometer crmenes impunes que los pobres o las mi- noras tnicas, que carecen de dinero para defenderse, ni saben cmo hacerlo. De hecho, muchos acciden- tes no son tales, sino suicidios y asesinatos, pero, dado que accidente es ms aceptable q ue suicidio u homicidio, muchas veces es la explicacin ms fcil. Se quita dureza al asunto y el culpable queda conven- cido de que, al igual que la hierba acabar creciendo sobre la tumba, las cosas se olvidarn. Pero los desconsolados padres no pueden olvidar. Es posible que desde el principio duden que la muer- te haya sido un accidente; quiz tengan sospechas y sepan cosas que nadie quiera escuchar. Las autorida- des y los detectives no les prestarn atencin y los enviarn al psiquiatra para explicar su paranoia y ste les dar un golpecito en la espalda con un com- prendo su rabia y su dolor.... Nadie escuchar a los padres que se sienten enga- ados por el sistema judicial. Su rabia y sensacin de clamar en el desierto requieren acciones mucho ms drsticas que las que las autoridades estn preparadas para ofrecer. Cuanto mayor sea la insistencia con que pidan justicia y otra investigacin, ms mo lestos resultarn a los que quieren proseguir con sus asuntos ordinarios. Pronto los calificarn de inesta bles, con trastornos emocionales, y los evitarn. Si carecen de recursos para contratar a un detective privado o a un abogado honrado, los padres seguirn dando vueltas a las causas de la muerte de su hijo, tratando de comprenderlas. Este problema se agrava con la disminucin de fondos para la asesora legal y otros servicios sociales. sta es una cuestin fundamental, pues alienta el descontento, la rabia reprimida y el odio, lo que con el tiempo lleva a su vez a actos ms violentos y a que la gente piense que tiene que tomarse la justicia por su mano. En Estados Unidos, la frecuente utilizacin de armas de fuego es quizs uno de los indicios de la
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falta de confianza en las instituciones protectoras y en el sistema judicial, por lo cual es posible que los pequeos rateros terminen entre rejas mientras los peores criminales permanecen en libertad para recorrer el pas, continuando su obra destructiva.

Suicidio infantil
El suicidio infantil es probablemente lo que ms des- troza a unos padres. Tamb in es uno de los principa- les problemas sociales, y cada vez ms frecuente. Aunque en Estados Unidos hay muchas lneas de socorro por telfono, a las que la gente desesperada puede llamar a cualquier hora del da o de la noche, y hay numerosos centros d e prevencin del suicidio, parece que se est perdiendo la batalla en este terreno. El suicidio es la tercera causa de la muerte en los nios de seis a diecisis aos y, en muchas comunidades en las que hemos trabajado, hasta el treinta por ciento de los adolescentes ha tratado de suicidarse. Por qu? Qu se puede hacer al respecto? No hace mucho una desolada madre me pregun- taba totalmente desconcertada cmo es posible que un nio de once aos se quite la vida. No poda com- prenderlo, aunque tena el valor de preguntar, de buscar, para tratar de prevenir otras tragedias de este tipo en su familia. Le pregunt sobre las circunstancias que precedieron a la muerte de su hijo, y respondi simplemente: No pas nada. Lleg del colegio con mal humor. Nadie le prest mucha atencin, con excepcin de mi marido, que no soportaba las caras largas en la mesa. Antes de cenar le pregunt qu le pasaba, y l contes- t que le haban suspendido dos evaluaciones. Mi marido se enfad y le dijo que, puesto que l no se preocupaba, tampoco nosotros lo haramos. Orden al resto de la familia que no lo mirsemos durante la comida. Mi hijo no toc su plato y despus de la cena se fue a su habitacin. Cuando met a los otros cinco nios en la cama, quise darle una leccin, y me salt su habitacin. Siempre haba sido un buen chico. Era un nio muy normal que siempre haca lo que queramos.
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Al amanecer oyeron un disparo y lo encontraron muerto. Muerto, por dos suspensos! sa es la tragedia de nuestra sociedad enfocada hacia el triunfo. Decimos a nuestros hijos una y mil veces: Te quiero si traes buenas notas, Te quiero si estudias el bachillerato, y Dios!, lo que te voy a querer si un da puedo decir "mi hijo es mdico". Y as es como nuestros hijos se prostituyen para agra- darnos, para comprar nuestro amor... que no se pue- de comprar! Si comprendisemos que nuestros hijos son dignos de ser queridos aunque no triunfen, que se los puede censurar y corregir por su mala conducta sin privarlos de amor, habra menos nios que se es- caparan de casa, menos nios carentes de amor, autoestima y ganas de vivir. Miles de escolares al regresar del colegio encuentran una casa fra y vaca, una comida fra, si es que la hay, y nadie con quien hablar. Una adolescente dej un collage con la palabra ayuda y muchos signos y sntomas de su depresin. Nadie se fij en esas seales hasta despus de su muerte, cuando era demasiado tarde. Un nio indio dio un poema a su compaero de cla se; el poema deca claramente que era incapaz de soportar estar encerrado en una escuela estricta y rgida. Se supo dos semanas despus de encontrarlo muerto. Multitud de nios carecen de recursos y no tienen a nadie a quien contarle sus problemas. Innumerables nias pasan aos sometidas a incesto y abusos fsicos, sin poder confiar en ningn adulto, porque las amenazan con matarlas si lo hacen. En los primeros cien casos sobre incesto en nios pequeos que tratamos, a ms de la mitad los amena - zaron de muerte si se atrevan siquiera a insinuar que les haba pasado algo. Ni que decir tiene que enmu- decan cuando se los dejaba al cuidado de un padre, abuelo o to sin escrpulos, y algunos de ellos prefirie - ron morir antes que soportar ms tiempo las torturas. Casi todo el mundo si lo piensa con franqueza ha considerado en algn momento la posibilidad de terminar con todo y huir de la miseria de su existencia. Dag Hammarskj ld* expres con claridad y belleza esos sentimientos en su libro Markings
* Dag Hammarskjld, secretario general de la ONU desde 1953, muri en accidente de aviacin el ao 1961, ao en que re- cibi el Premio Nobel de la Paz. [N. de la ed.]
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cuando dijo: Esa es la forma en que tratas de conquistar la sole- dad y emprender el ltimo vuelo de la Vida! No! Quiz la muerte sea tu ltimo regalo a la Vida, pero no debe ser un acto de traicin hacia ella. Si un nio desesperado encuentra a alguien que se preocupe por l, que escuche su splica de ayuda (muchas veces no verbal), se puede evitar un desastre. En California, me encontr con un nio, sentado en un paseo, que pareca muy apenado. Para que con- sintiese en hablar conmigo, me sent a su lado y es- per, hasta que estuvo preparado. Despus de unos momentos de hablar sobre cosas generales, le pre- gunt sin rodeos de qu hua. Tmidamente se levant la camiseta y me ense un pecho cubierto de heridas viejas y recientes causadas por un hierro candente. Me dijo que su madre lo castigara otra vez al llegar a casa, y por eso haba decidido escaparse. No saba qu direccin tomar y le ofrec llevarlo a casa. Cuando un coche se par delante de nosotros, sali disparado y desapareci de mi vista. Trat en vano de encontrarlo. Hay innumerables nios que sufren, y es posible que incluso sean vecinos nuestros! Tenemos una gran tendencia a juzgar a los que tratan de suicidarse. Habis observado alguna vez al personal de un hospital cuando ingresan por urgen- cias por tercera o cuarta vez a un joven suicida? Mu- chos jvenes pacientes recuerdan, aos ms tarde, la rabia y el disgusto mal disimulado de las enfermeras que por tercera vez deban efectuar un lavado de es- tmago al mismo nio, a causa de una sobredosis de somnferos. Por qu nos contrara tanto? Acaso es porque estamos sobrecargados de trabajo y preferi- ramos trabajar las ltimas horas con alguien que de- see vivir? Dedicamos algn tiempo de nuestro apre- tado horario para conocer los sufrimientos, la soledad y la angustia que precedieron al intento de suicidio? Nos preocupamos alguna vez de saber si tienen a alguien que realmente pueda ayudarlos cuando de nuevo salgan a la calle? Nos interesamos por su situacin, su familia, sus amigos, si es que los tienen?
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Una tarde me trajeron a casa a un nio, para que me enseara los dibujos que haca. Estaba plido, slo articulaba monoslabos y era evidente que quera agradar. No se sent hasta que se lo indicaron, no toc las galletas antes de que se las ofrecieran y slo cogi la hoja de papel cuando se la puse delante de la nariz. Mientras pintbamos, empez a hablar, prime- ro con titubeos y luego con mayor libertad, hasta que complet el rompecabezas. Tena seis aos y haba tratado de matarse seis o siete veces: lo haban cogido corriendo hacia las vas del ferrocarril cuando se acercaba un tren, haba trata- do de ahogarse en una baera, y haca poco haba intentado saltar de un edificio de cinco pisos de donde lo rescat un portero. Su madre lo haba abandonado y haba ido de casa en casa buscando la adopcin. Lo haban golpeado hasta que no pudo ni sentarse. Lo ha ban encerrado en armarios das enteros y al salir lo haban castigado por haberse mojado los pantalones en su oscuro encierro. La ltima familia con la que haba estado fue bue na con l, pero, cuando diagnosticaron un cncer a su madre adoptiva, se lo retiraron. Una pareja que ra adoptarlo, pero no encajaba en los estrictos requisitos de la oficina de adopcin. Marido y mujer tenan di- ferentes creencias religiosas, y se consider que eso no era bueno para criar a un nio. Cundo nos da- remos cuenta de que lo nico que importa es el amor? Cundo comprenderemos que todos los seres hu - manos, al igual que las plantas, necesitan alimento, luz, amor, compasin y comprensin para crecer, y convertirse a su vez en padres que amen y cuiden a la prxima generacin? * * *

Un adolescente entreg este poema a una profesora. No se sabe si lo escribi l mismo, se sabe que se sui- cid unas semanas despus. Siempre quera explicar, pero nadie lo escuchaba. A veces quera pintar y no saba nada. Quera grabarlo en una piedra o escibirlo en el cielo. Deseaba tenderse en la hierba y mirar hacia el cielo; Slo estara l, el cielo y las cosas que tena dentro y que necesitaba decir.
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Fue despus de eso cuando hizo el dibujo. Lo guard debajo de la almohada y no dej que nadie lo viese, lo miraba todas las noches y pensaba en l. Cuando estaba oscuro y tena los ojos cerrados, Segua vindolo. Era todo suyo. Y lo quera. Cuando empez el curso se lo llev al colegio, No para enserselo a nadie; slo para tenerlo cerca Como un amigo. Era divertido todo eso, la escuela. Se sent en un pupitre cuadrado, marrn, Igual que los dems pupitres cuadrados y marrones Y pens que debera ser rojo. Y la clase era cuadrada y marrn, igual que las dems clases, y era estrecha, angosta y poco acogedora. Odiaba coger el lpiz y la tiza, con su brazo agarrotado y sus pies planos en el suelo, agarrotados tambin. Con la profesora que miraba y miraba. Se acerc y le habl. Le dijo que se pusiese una corbata como los dems nos. Le respondi que no le gustaban las corbatas y ella dijo que eso no importaba. Despus, pintaron. Y lo pint todo amarillo, pues as senta la maana. Y estaba bien. La profesora se acerc y le sonri. Qu es esto? , pregunt Por qu no haces un dibujo como Ken? No es bonito? Despus su madre le compr una corbata. Y l dibuj aviones y cohetes como los dems. Y tir el viejo dibujo. Y cuando se senta solo mirando al cielo, este era grande y azul y tena de todo, pero l ya no estaba en ni ngn lugar. Era cuadrado y marrn por dentro y sus manos estaban agarrotadas. Era como los dems. Y las cosas que tena dentro de l que necesitaba decir ya no era necesario decirlas. Ya no presionaban. Estaban aplastadas. Agarrotadas. Como todo lo dems.
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Tratamientos alternativos: la visualizacin

Los padres de nios con enfermedades de larga dura- cin, como el cncer, buscan a menudo ayuda fuera de la asistencia mdico -cientfica normal. En la ma- yora de casos, sus mdicos reaccionan volvindoles la espalda, como si de repente se hubiesen vuelto sus enemigos. Con el creciente desarrollo de las formas holsticas de pensar y cuidar, cada vez habr ms familias que se ayuden entre s, y dispongan de cuidados y ayudas para sus pequeos y para ellos mismos. Simonton ha sido un ejemplo como introductor de las tcnicas de visualizacin, mtodo muy utiliza- do por pacientes de cncer, adems de la quimiotera- pia y otros tratamientos ms aceptables. General- mente los adultos creen que los nios no comprenden el significado de la visualizacin; por ello ped a una madre que haba aplicado esta ayuda adicional con su hija pequea que nos resumiera sus experiencias y lo hizo en esta carta: Voy a narrar brevemente cmo trabaj con mi hija Lyndsay, que tena dos aos y medio. Utilizamos muchos mtodos de medicina holstica y remedios naturales que fueron de gran ayuda. Sola mostrarse dispuesta a cooperar y pareca "saber" que esas cosas la ayudaban a estar mejor. El ltimo ao que pasamos juntas fue muy hermoso. En agosto de 1979 me dijeron que el cncer de Lyndsay se haba reactivado; tena la mdula muy afectada y un gran tumor en el abdomen. Volvimos a recurrir a la quimioterapia, pero me daba la impre- sin de que para que sobreviviera debamos hacer algo ms. El ao anterior haba asistido a un semina- rio sobre salud holstica en la Universidad de San Diego, California. En uno de los talleres, dirigido por Steve Halpern, aprend a utilizar la terapia del color y la msica. El ltimo ao, de vez en cuando,
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Lyndsay se dorma por las noches bajo una luz turquesa escuchando Spectrum Suite de Halpern, que acab siendo "la msica de Lyndsay". La eleg porque era tranquila, y porque, al meditar con ella en el taller, me dio la impresin de que contribuira a restablecer el equilibrio y, por tanto, la salud en el cuerpo; la luz era para apaciguar y tena un efecto tranquilizante. Comenc a hacer relajacin activa con Lyndsay. Juntbamos varios cojines y nos ponamos cmodas, a veces despus de bromear un rato. Empezbamos relajando los pies, luego las piernas y seguamos hacia arriba, hasta que "todo el cuerpo se relaja". Ella sola mantener los ojos cerrados. A veces le peda que me dijera qu haba visto con los ojos cerrados, y tena una gran imaginacin. Para que comprendiese lo que significaba "relajada", primero le ense a tensar un msculo y soltarlo de golpe, aflojarlo por completo. En ocasiones se lo enseaba con su mueca preferida. Le pareca divertidsimo, aunque era muy capaz de tomrselo muy en serio. Despus de relajarnos, la guiaba dicindole: "Ahora inspira la magia del aire y mndala a todo el cuerpo. La magia mejorar tu pupa y har que te vuelvas a sentir mejor". Tambin le preguntaba si quera mandar la magia a algn punto en particular, y sola responder: "A la tripita". Por las noches acos- tumbraba dormirse alumbrada por una luz turque - sa, aunque, de vez en cuando, durante la relajacin, encenda una luz rosa. Hablbamos sobre el amor y utilizbamos esa luz rosa como punto de referencia; respirbamos en rosa-amor y lo mandbamos a todo el cuerpo, y Lyndsay se senta bien y contenta. Siempre visualizbamos que la pupa se iba y Lyndsay "se volva a poner bien". Recuerdo que le preguntaba c - mo senta la "magia", y sola describirla como "c lida" y que a veces "le haca cosquillas". E1 ao anterior haba visto un artculo en el peridico sobre un psiclogo de Phoenix formado por Simonton. Trabajaba con pacientes de cncer y mencionaba el trabajo con nios, de modo que lo llam y le ped hora para que viera a Lyndsay. El paciente ms joven que haba tratado tena catorce aos, pero tanto l como su colega se mostraron dispuestos a ayudarme. Los consult varias veces y nunca me co 100

braron. Colocamos un par de chinelas amarillas como mitones y bordamos una cara azul en una para repre- sentar a los "ayudantes" de Lyndsay y una cara roja en la otra para representar a la "medicina". Si bien el psiclogo estaba interesado por el proceso, su joven colega interino nos ayud mucho ms. Regalaron a Lynd say el libro de cuentos There Is a Rainbow Be-hind Every Dark Cloud [Hay un arco iris detrs de cada nube oscura]. Haca poco que haba cumplido dos aos y medio, pero desde entonces hizo constantes referencias y comentarios sobre ese libro. La ayu d muc ho en sus visualizaciones. A1 principio utilizamos una pizarra verde con tiza blanca e hicimos un dibujo que representaba a Lyndsay. Hacamos el ejercicio de relajacin y luego pasbamos a la pizarra. Saba que los "ayudantes", a los que llambamos "clulas blancas", vivan dentro de ella, eran una parte esencial de su cuerpo y tenan mucho poder para eliminar la pupa. Los represent- bamos con sonrientes caras redondas, de nariz pun- tiaguda y una bocaza. La nariz se hunda en la pupa, y la bocaza engulla hasta que "desapareca" la pupa. Una de las dos marcaba con tiza un punto en la pizarra, aproximadamente donde estaba el principal tumor (justo sobre el rin derecho). Luego ella se pona los mitones y borraba la pupa hasta que no quedaba ni rastro. A veces, justo antes de la quimio terapia, hacamos una marca donde le aplicaban el tratamiento mdico y trazbamos la trayectoria hasta donde estaba la pupa, para que nos ayudase a desha- cer el tumor. Ella juntaba las manos, como un sig- no de que la medicina y "los ayudantes" trabajaban "juntos" para hacer desaparecer la pupa y ayudar a Lyndsay a estar mejor. A1 final de las sesiones dejbamos a "los ayudantes" ocupados en el trabajo y los borrbamos; vestamos al beb con un bonito traje y le pintbamos cabello, con tizas de colores. Agrandbamos su son- risa, y la imagen final mostraba una Lyndsay conten- ta y sabia, con un hermoso cabello rizado. Una vez que estaba una fotgrafa presente, Lyndsay espont- neamente fue hacia ella y le dio al "beb" del dibujo (ella misma) un sonoro beso. Esto lo hizo en varias ocasiones. En otra oportunidad, cuando estaba bo - rrando la pizarra, la tir al suelo y empez a saltar sobre ella, "liberndose de esa pupa".
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Nos costaba hacer eso a diario, algunos das in- cluso tres veces, pues yo trabajaba media jornada tiempo que Lyndsay pasaba en casa de una can- guro ,pero sa era nuestra meta. Entre sesin y se- sin, sola sentarse en mi regazo, me coga las manos y las colocaba donde le dola. Eso la haca sentirse mejor; as se calmaba y segua jugando. Pero an le gustaba ms encaramarse sobre las rodillas de "ta Carol", una amiga que vino una vez a hacer de canguro y le daba su tratamiento. Lyndsay pareca saber que Carol era la persona a la que deba acudir para curarse, y en una ocasin dej claro que no caba duda sobre lo que haca o por qu. Al final del ltimo verano que pasamos juntas, de vuelta de un viaje a Colorado, pasamos por Flagstaff para visitar a su adoptada "ta Carol". Lyndsay ech a correr, se sent en su fa lda y coloc las manos de Carol donde quera curarse. Carol le dijo que no necesitaba cura cin, que ya no tena cncer. Lyndsay la mir y le dijo: "No, Carol, la pupa no se ha ido del todo. Ha regresado, y quiero que vaya mejor". Result que desgraciadamente tena razn. De todas maneras, siempre que tuvo ocasin sigui acudiendo a Carol para que la curase. Haba otros curadores que trabajaban con ella y Lyndsay pareca indicarles que era consciente de que trataban de ayudarla y sola darles a entender el b ien que ello le haca. Espero, tras haber vivido estas expe- riencias con Lyndsay, que algn da los responsables de la salud reconozcan la importancia del intercam- bio de energas curativas, porque incluso los bebs y los nios pequeos estn muy abiertos y receptivos a ese tipo de curacin. Muchas veces hemos visto que Lyndsay se senta mal y dolorida, y, tras una sesin, reanudaba sus juegos, sintindose bien, contenta y aparentemente renovada. Nos preparamos para ir a California a buscar una nueva medicina que, segn le expliqu, la fortale - cera y la ayudara ms que nunca. Comenzamos a utilizar tizas de colores, con las que pintaba a sus ayudantes de amarillo intenso, para que se volvieran "cada vez ms fuertes", y trabajando en todo el cuer- po para mejorarlo.

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Aqu quiero hacer un parntesis: la iba a llevar a Mxico para que le administraran Laetrile.* Saba que probablemente era demasiado tarde para que le hiciera mucho efecto, pero, el da antes de irnos, en el hos- pital le hicieron una radiografa, y no encontraron nada! Decid no administrarle Laetrile por va intra- venosa. Ya le haban pinchado muchas veces las venas y, puesto que pareca estar otra vez bajo control, pens que podamos seguir con la administracin oral. Le promet que no la pincharan ms esto es muy importante, lo cual creo que explica lo que ocurri unos das ms tarde. Cuando fuimos a la nueva clnica para que le administrasen el nuevo medicamento, se senta tan bien que los mdicos estaban asombrados. Habla- mos sobre su caso y admitieron que no haban teni- do mucho xito con los neuroblastomas, porque ge- neralmente ya estaban muy avanzados cuando se detectaban. Decid continuar slo con las pastillas. Entonces no saba que se le habra podido adminis- trar Laetrile mediante implantaciones rectales, y que habra podido aprender a hacerlo yo misma. No te- na dinero para quedarme las tres semanas del trata- miento, pero no tena alternativa porque le haba prometido que no le pondran ms inyecciones. Me animaron entonces a probar una nueva medicacin que poda activar el sistema inmunolgico y aumen- tar su efectividad. Puesto que el origen de su cncer se atribua a una deficiencia congnita del sistema inmunolgico, di mi consentimiento. Result que esa medicina se administraba mediante una dolorosa inyeccin en la pierna. Dado que esas inyecciones deban ponerse a diario y estbamos pasando unos das en San Diego, en casa de unas amistades, me en- searon a ponrselas, para que no tuviramos que ir al hospital. Despus podra seguir administrndosela en pastillas. Al da siguiente fue el principio del fin. Yo no soporto las inyecciones y lo pas fatal ponindole una. Por supuesto se resisti. Tuve que sujetarla, me cost encontrar la vena, y sangr un poco. Fue muy traumtico, y me dieron ganas de vomitar por hacerle eso. Todo lo que le dije fue en vano, me miraba
* Medicamento preparado a base de huesos de albaricoque o melocotn, del que se dice que cura el cncer. [N. del t.]

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con expresin desolada e incrdula. No me hablaba, pero me miraba como diciendo: "T tambin, mam?". Despus de eso se mostr reacia a volver a tocar la pizarra. En alguna ocasin la vi mojarse los dedos en la boca y borrar con rabia su cara de la pizarra. Despus la gir hacia la pared y se neg a volver a trabajar con ella. Se volvi muy introvertida y pareca deprimida, como si escuchara o sintiera algo que pasaba en su interior; de hecho, estaba en "un espacio diferente". Me daba pnico pensar que se haba rendido. En cuestin de das empez a sentir dolor y encontrarse fatal; no coma y apenas tena ganas de moverse. Sin embargo, mientras an estbamos en San Diego, y despus de haberle puesto dos inyecciones (pronto dej de hacerlo), vinieron a visitarnos unos amigos, y ella se fue corriendo al dormitorio y trajo orgullosa su pizarra para que todos la vieran. Slo nos ausentamos una semana y aunque, se- gn la radiografa, no haba rastro de tumor, el da antes de partir se puso terriblemente enferma, por lo que al regresar a Phoenix tuve que hospitalizarla. No tuvo la oportunidad de probar los comprimidos de Leatrile. La radiografa mostr un rpido crecimien- to, que haca temer que se produjese una obstruccin intestinal, porque ni siquiera poda tragar agua. Al da siguiente le administraron un tratamiento quimiote- raputico relativamente nuevo, tuvo un bloqueo re- nal, luego un fallo cardaco congestivo y muri tres semanas ms tarde, al carecer ya de resistencia su or- ganismo. (En esas ltimas semanas le administramos algo de Leatrile lquido, va implantaciones rectales, cosa que le alivi el dolor. Sinti una mejora general, pues incluso trat de comer el da en que muri. La vspera de su muerte el tumor se le haba reducido considerablemente.) E1 da en que gir la pizarra hacia la pared ybo- rr la cara, "supe" que haba vuelto su rabia hacia ella destructivamente, porque hasta su mam le haca dao con inyecciones. Se haba rendido. Quiz si no hubiese recibido la fatal dosis de quimioterapia, ha- bra vivido por lo menos algunos meses ms! Luch con todas sus fuerzas, e incluso varias veces quiso ver al doctor para que le dieran "sangre nueva", porque saba que si le hacan una transfusin se senta mejor. Aunque dej de trabajar con la pizarra demasiado pronto, creo que, mientras la util izamos unos dos
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meses, fue una herramienta poderosa y efectiva. Ella le daba mucha importancia, y esperaba con im- paciencia las sesiones. En una ocasin, tuvo la oportunidad de ver en el hospital una de sus radiografas, y le ense dnde estaba la pupa. En la habitacin haba un enorme di- bujo del elefante Dumbo con Timothy, el ratn, que llevaba una bandera roja y estaba sentado en su nariz. Le dije a Lyndsay que imaginase a sus "ayudantes" enarbolando banderas as, como un ejrcito, comba- tiendo el tumor y hacindolo retroceder. A partir de entonces a veces ella misma se pona a manejar las banderas rojas. Se sucedieron tantas ancdotas que es difcil recordarlas todas, pero cada una de ellas te- na su importancia en el contexto. Aunque careca de vocabulario para comunicarse, probablemente com- prendi ms de lo que yo sabr nunca y me hizo saber de muchas maneras lo que le pasaba, preparndome para lo que iba a ocurrir. Un da, poco antes del final, hizo unos garabatos en la pizarra y me ense dnde estaba el cncer. Trat de impedrselo porque pens que sera una pro- gramacin negativa, pero das ms tarde me qued pasmada cuando las pruebas que le hicieron en el hospital demostraron que ella estaba en lo cierto. Yo nunca haba credo, por lo menos conscientemente, que poda morirse. Habra podido morir fcilmente el ao anterior, pero creo que saba que yo no estaba preparada. Y, mientras yo haca todo lo que estaba en mis manos para que viviese, ella me ayudaba delica- damente a crecer y comprender. Simplemente no se "fue" hasta que lleg el da en que tuve que decirle "de acuerdo" y pedirle literalmente que se fuera de su cuerpo. Experiment mi muerte y renacimiento el mismo da de su muerte. P.D.: Cinco das antes de morir, Lyndsay tuvo un ataque inusual. Inspir pero despus no pudo ex- pulsar el aire, que la ahogaba. Fue presa del pnico. Ech la cabeza hacia atrs y breg por respirar. Le puse msica de Shawna y le dije: "Lyndsay, escucha tu msica y relaja el cuerpo". Mantuve la voz uniforme y serena, y comenc el ejercicio de relajacin. Me mir fijamente a los ojos, y trat desespera- damente de seguir mis instrucciones. Empezando por los pies, fuimos subiendo rpidamente por el cuerpo y, cuando llegamos a la zona pectoral, pudo expulsar el aire y empezar a respirar. No fue un ataque epilpti105

co pero pudo haber sido algo similar, porque tena la mandbula apretada y el cuerpo le qued algo rgido; lo que tuvo fue, sin duda, una alteracin respiratoria. Pero mantuvo el "contacto visual" conmigo, "comprendi" lo que le dije y sigui enseguida mis instrucciones. La cog en mi regazo y le dije que no tuviera miedo, que "dejase el cuerpo flojo y se relajase". Me asust porque pens que se mora, pero cuando busc mis ojos con su mirada y sostuvo el contacto visual, me di cuenta de que peda ayuda y responda. Estoy convencida de que sus ejercicios previos de re lajacin la salvaron en esa situacin crtica y la ayudaron a mantener el control y liberarse del miedo. * * *

Una terapeuta, que permaneci cerca de la familia despus de morir su hijo, utiliz hipnoterapia parale- lamente a su tratamiento. Este es el relato de lo sucedido: Supongo que Jean le explic algo sobre mi utiliza- cin de la hipnoterapia con David, inicialmente para evitar los vmitos, y luego para calmar el dolor y la ansiedad. La autohipnosis result ser muy til, y Da- vid la pudo aplicar incluso durante el ltimo viaje a Texas. l y su madre trabajaron juntos, creativamen- te, incluso ante un nuevo problema: el control del apetito, que haba sufrido una alteracin por las ele- vadas dosis de esteroides. En la cinta grabada el da de Navidad se habla de "un lugar tranquilo encontrado por David". En el tra- bajo hipnoteraputico yo le haba sugerido que poda tener un agradable sueo donde experimentara la sensacin de comodidad y seguridad. Poco despus tuvo un sueo hipntico relacionado con esas sensaciones. So que era un guila que volaba fcilmente, desplazndose por sitios seguros y felices. Si se la mo- lestaba, ensegu ida volaba hacia otro lugar an ms cmodo y tranquilo. David describi posteriormente esa imagen. Esas experiencias con hipnosis no slo lo ayu- daban en sus propsitos inmediatos, sino que tam- bin le daban a l y a su madre una sensacin de con106

trol y dominio que antes no tenan. Jean me explic que tema sentirse intil y pasiva, teniendo que con- fiar en las medicinas, en mquinas o en expertos, y que se sinti muy aliviada cuando supo que ella y David tenan un medio con el que podan actuar para tratar de dominar situaciones difciles. (Mucha gente cree que una persona hipnotizada es pasiva, pero los que lo han experimentado saben bien que es exactamente lo contrario.) * * *

En la ltima dcada muchos padres han utilizado la meditacin y la visualizacin como hipnoterapia para aliviar el dolor y la ansiedad de sus hijos con enfer- medades terminales. Los grupos de padres deben es- timular la utilizacin de esos medios adicionales, y formarse y asesorarse para conocerlos y familiarizar- se con su aplicacin, siempre y cuando se encuentren ellos mismos en buen estado fsico y emocional. Hay infinidad de relajaciones guiadas y mtodos de meditacin; por ejemplo, los talleres y libros de Stephen Levine, as como sus visitas personales a los moribundos, han sido una ayuda muy til y benefi- ciosa para muchos. Los lbumes curativos de msica y color de Steve Halpern han sido muy eficaces para algunos de nues- tros pacientes, as como los libros de relajacin para nios de Thomas Robert y G. Hendricks. El lib ro y la cinta para ensear a los adultos a guiar a los dems del doctor Charles Stroebel {The Quieting Reflex) es una gua para la relajacin. La cinta del programa de do- minio del estrs en los nios, de Liz Stroebel, The Kiddie Q.R. (reflejo tranquilizante), respaldado por la Asociacin de Educacin Nacional, puede ser muy til para aliviar a los padres y nios agotados. Cualquier hipnoterapeuta que trabaje con el equipo que trata a un nio, puede hacer una cinta o un ejercicio que se ajuste a sus necesidades especficas. Las Casas Ronald McDonald, en Estados Unidos, creadas para acomodar a los nios con enfermedades terminales y a sus padres, que a veces vienen desde muy lejos para estar cerca de un reputado centro, se podran dotar de una biblioteca con material de este tipo, y contar con un grupo de voluntarios para convertir el
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tiempo de espera entre los tratamientos hospitalarios, en un tiempo fructfero para crecer. Por supuesto, sera imprescindible seleccionar a esos colaboradores para descartar charlatanes sin escrpulos. Podramos hacer infinidad de cosas por nuestros nios y los miembros de sus familias si no estuvira- mos constantemente frenados por nuestra estrechez de espritu.

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9 Cuando los nios saben que van a morir

Una plegaria atribuida a los indios sioux revela el co- nocimiento universal de la muerte como transicin a una forma de vida diferente. Una amiga que saba cunto me interesaba el conocimient o espiritual de las antiguas culturas me la envi: Oracin sioux El espritu nunca naci, el espritu nunca cesar de ser, nunca hubo un tiempo en que no existi. El fin y el principio son sueos. Sin nacimiento, sin muerte y sin cambios el espritu permanece eterno. La muerte no lo afecta aunque parezca su morada.

Hay multitud de pruebas de que los nios tienen un conocimiento interno de la muerte. Cuando comenc a desempear mi profesin, como mdica rural en Suiza, visit a muchos nios con tumores, enferme- dades cardacas, leucemia y otras dolencias que im- plican riesgo de muerte. Entonces apenas se haba es- crito sobre este tema, y el mdico rural tena que depender ante todo de su intuicin y sentido comn ante las preguntas del paciente. Una noche termin mi ronda de visitas en casa de una nia que llevaba meses enferma y apenas respon- da al tratamiento. Sus padres y sus hermanos mayo- res estaban ocupados con la cosecha y su madre slo de vez en cuando haca un alto en el trabajo para atender a su hijita. La pequea estaba atendida por una bisabuela que apenas oa y vea muy poco. Si bien desde un punto de vista prctico era alguien que no la poda cuidar muy bien, demostr ser la mejor cuida- dora y compaa posible para la pequea Susan. La anciana pasaba todo el da sentada al lado de
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Susan y haca sus siestas pero deba tener una percep- cin extrasensorial formidable, pues siempre estaba alerta y pendiente de Susan cuando sta se desperta- ba. Entonces abu la acariciaba suavemente para que viese que se haba dado cuenta de que se haba des- pertado, y, pacientemente, le acercaba zumo a sus re- secos labios para que bebiera a sorbitos, sin presio- narla ni forzarla a comer. Me hubiese quedado horas mirndolas. A veces escuchaba los relatos de la abuela, que deba de crear a partir de viejos recuerdos y de un conocimiento in- terno de las cosas que iban a pasar. Su vista le impeda eer cuentos, pero sus historias eran mucho ms en- tretenidas e inspiradas que cualquiera de los libros que he ledo (y he ledo muchos!). Dirase que abu saba qu iba a pasar, y sus relatos siempre parecan una preparacin de lo que ocurrira. Al principio Susan no paraba de hacerle pregun- tas, pero poco a poco fue preguntando cada vez me- nos. El da antes de morir, Susan se limit a preguntar a su bisabuela, quien deba de intuir lo que iba a suce-der, si la visitara pronto. Slo esa mujer poda comprender esa pregunta. Acarici cariosamente la mano de su biznieta y le dijo: Por supuesto. Sabes que este cuerpo viejo y quebradizo ya no durar mucho. Supongo que se mantiene mientras me necesitas. Pronto estaremos juntas y..., sabes una cosa?, podr or y ver, y baila- remos juntas. La anciana saba que yo estaba all presente y me sonri con picarda. Saba ella ya que yo algn da comprendera lo que ella y la nia compartan ese da? O quiz, consciente de mi presencia, se limit a ensearme a m tambin, sabiendo que una ayuda siempre se aprecia y que esos momentos especiales y relajados me hacan valorar ms mi trabajo? Quin me iba a decir, hace treinta aos, que los ancianos y los nios acabaran siendo mis maestros? La viejecita prepar el mejor vestido de Susan y le dijo a su madre que a la maana siguiente no fuera a trabajar. En esa familia haba un maravilloso entendi- miento. Desayunaron juntos, y poco despus la fami- lia me llam para decirme que Susan haba muerto. Como era costumbre en aquellos das, la familia

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lav y visti a Susan. Los vecinos hicieron un atad, y la gente del pueblo acudi a presentar sus respetos. El cuerno estaba en la sala de estar a la vista de la cocina y del comedor. Amigos y vecinos, compaeros de clase y profesores, acudieron a despedirse de ella. El pueblo proporcion el coche fnebre y los ca- ballos, y prcticamente todos siguieron a la comitiva hasta la iglesia y el cementerio. Los nios del colegio cantaron, el cura dijo el sermn, el abuelo y uno de los mejores amigos de la familia dijeron tambin algunas palabras, y se baj el atad. Los hermanos y las hermanas, amigos y vecinos, echaron puados de tie rra sobre el fretro y taparon el agujero. La bisabuela asisti a todo el ritual y slo falt a la comida que se dio en el restaurante del pueblo, atestado de familiares, amigos y vecinos. La familia regres a casa al anochecer. La abuela sufri un ligero ataque, y a peticin suya permaneci en casa. La cui d todo lo que hizo falta. Las visitas a esa casa se convirtieron para m en un tesoro, y prosiguieron mucho despus de que la abuela se hubo ido con Susan. La familia siempre me enva una postal por Navidad y espera alguna seal de vid a de su doctora de allende los mares. Es un privilegio ser mdico en el campo, donde en muchas regiones la vida sigue siendo sencilla y lle na de amor, trabajo, participacin, y abuelas que transmiten su amor, fe y cuidados a las jvenes generaciones, que as algn da podrn hacer lo mismo con sus hijos, y con los hijos de sus hijos. Estoy segura de que, sin que yo lo supiera, esa anciana fue uno de mis mejores maestros, y, junto con las numerosas Susanas a las que cuid, grab en mi mente la imagen de que la muerte puede ser tan simple y poco complicada como lo es la vida, si no la convertimos en una pesadilla.

El lenguaje simblico de los nios

Otra madre, cuya hija de diecisis aos muri al caerse de un caballo, nos mostr un dibujo que su hija haba realizado. El simbolismo de ese dibujo lleva a preguntarse si la nia saba que iba a tener una inminente lesin craneal; lo mismo puede decirse de los poemas que escribi, que no slo son conmovedores, sino tambin muy reveladores. La primera poesa, sin ttulo, la
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encontraron el da despus de su muerte. Estaba en un trozo de papel, entre las pginas de su diario, que se haba llevado de vacaciones. Soy una nia an perdida entre encajes y azucenas y nunca en la vida me acerqu a ti sin un miedo inicial. Es mejor que crea por ti, en cualquier caso. Espera, vers lo que quiero decir cuando me rompa en mil pedazos Nunca habrs tenido tanto miedo en tu vida ni una compensacin tan grande.

Madre Cmo tocarte? Eres tan frgil, te rompes con tanta facilidad... S, te quiero, pero estoy en la edad de la rebelin y cul es mi revuelta? Si te dejo ahora, qu ser de nosotras? No ves que debo quererte desde lejos? No puedo seguir siendo tu soporte; mis hombros estn dolidos por mi propio peso. Me asustas, llorando por tus hijos... Qu hars cuando a m, tu nica hija, me toque el turno? Tu amor es fuerte, pero el rechazo surge con facilidad. Cmo puedo dejarte y saber que me sentirs contigo? Si me pides que te acaricie, y no puedo hacerlo, lo comprenders? Sueo que he tenido ms de una vez Camino por un gran aparcamiento, frente a un su- permercado con veinte o treinta tiendas. Estoy sola y an es de noche. Oigo el eco de mis pasos. Hace fro. Veo a un hombre a lo lejos y, por una milsima de segundo, nos encontramos en un soleado campo, pero luego regresamos al mismo lugar. Todo ocurre con tanta rapidez que me da la impresin de que slo lo imagino. Me acerco a l, es alto, rubio y con los ojos
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muy oscuros. Est muy cansado. Es Jess. No s por qu lo s, pero lo s. Me detengo a dos palmos de l. Viste tjanos y no lleva camisa. Tiene la piel muy suave. Est muy triste, como si se despidiese de m. Me coge las manos y rompe a llorar. Yo tambin lloro, porque no s desde cundo no lo he visto e incluso ahora lo echo de menos. Sus lgrimas me mojan el dorso de las manos. Luego se va, diciendo: No tienes que venir hacia m, para que yo est aqu. Estar aqu para ti cuando me necesites. Cuando vuelvo a quedarme sola me siento en una esquina y lloro sin consuelo. Sigo ah hasta que sale el sol. Luego me levanto y me alejo poco a poco... Deseo Deseo la vida cuando la vida se acaba, deseo la muerte cuando la muerte llega. Pero estando al borde de ambas y de ninguna slo quiero terminar lo que empec. Soy un mito, la visin de una visin, soy una sombra errante que disminuye, una extensin de precisin mecnica, un llanto, un grito..., un salto antes de caer. Esto lo escribi Mary Hickman la primavera anterior al verano en que muri. Lo encontraron despu s de su muerte. Una madre de la Costa Este se ofrece a compartir su experiencia con nosotros. Me limitar a transcribir su carta: habla por s sola. Mi hija se despert una maana en un estado que slo se puede describir como de "extrema excita- cin". Es a noche haba dormido en mi cama, y me despert abrazndome y zarandendome, diciendo: Mami, mami, Jess me ha dicho que me voy al Cielo! Estoy contenta de irme al Cielo, mam. All todo es bonito, dorado, plateado y resplandeciente, y Jess y Dios est n all... Y as sigui. Estaba eufrica y hablaba tan r- pido que apenas poda entenderla. Al principio me asust. Me pareca extrao, pues no se puede decir que sea un tema corriente de conversacin. Me inquiet sobre todo por su excitacin. Era una nia tranquila, casi contemplativa, muy inteli- gente, pero no era tan "inquieta" ni haca las tonteras
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propias de los crios de cuatro aos. Hablaba con co- rreccin y tena un vocabulario muy preciso. No es- taba acostumbrada a verla tan excitada, tartamudean- do y trabndose al hablar. De hecho, creo que no la haba visto nunca as, ni por Navidad, ni en su cumpleaos, ni en el circo. Le dije que se calmara, que no hablase as (ms que nada porque sent un temor supersticioso: des- de que naci tuve el "presentimiento" de que no es- tara mucho tiempo conmigo y slo lo coment a una ntima amiga). No quera recordarlo, ni quera escu- char lo que deca, mucho menos de forma tan repen- tina. Nunca en la vida haba hablado de morir, ni de su muerte; slo haba aludido al tema en sentido abs- tracto. No consegu calmarla. Sigui explicndome "lo bonito que era el paraso dorado, con cosas preciosas y ngeles resplandecientes y diamantes y piedras pre- ciosas. Y lo feliz que iba a ser all y lo bien que lo pasara. Jess se lo haba dicho. Lo deca entusiasma - da; estaba tan excitada que
apenas poda decir lo que quera. Recuerdo ms sus gestos y su alegra que sus palabras. Cario le dije , un momento, tranquilzate. Si te vas al cielo, te echar de menos. Me alegro de que hayas tenido un sueo tan feliz, pero clmate y reljate un poco. Fue en vano, ella insista: No era un sueo, era real con el entusiasmo con que hablan los nios de cuatro aos. Pero no te preocupes, mam, porque Jess dijo que podra cui- darte, y te dar piedras preciosas, y no tendrs que preocuparte por nada, las piedras preciosas te encantarn... Y sigui hablando de lo mismo. (Cito o pongo entre comillas lo que recuerdo con bastante exactitud palabra por palabra; el resto de la conversa - cin slo la recuerdo en esencia.) Esto es bsicament e lo que dijo. Prosigui ha - blando sobre lo maravilloso que era el paraso, cal- mndose poco a poco, y, cuando volv a felicitarla por su hermoso sueo, dijo que no era un sueo sino que era "real, realsimo". Descans en mis brazos un momento, me dijo que no me tena que preocupar "por - que Jess [la] cuidara", salt de la cama y se fue a jugar. Me levant y prepar el desayuno. El da trans - curra normalmente hasta que, a primera hora de la
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tarde, entre las tres y las tres y media, la asesinaron: la ahogaron. La conversacin con mi hija me haba sorpren- dido tanto que esa misma maana coment por lo menos con una persona lo que llam "el sueo de mi hija". Esa persona

recuerda la conversacin. Cuando se enter de su muerte, enseguida se pregunt cmo pudo saberlo. Personalmente creo que, segn las leyes fsicas, una persona no puede conocer el futuro. Era imposi- ble que supiese que se "iba al Cielo". Y, sin embargo, as fue. Mi hija se levant en un estado de excitacin inusual y dijo que Jess le haba dicho que se iba al Cielo (la verdad es que no recuer- do si dijo hoy). Y muri esa misma tarde. No s ex- plicarlo. En casa no somos muy practicantes. Mi hija nos acompa un par de veces a la iglesia; por supuesto, leamos pasajes sobre Moiss y Jess, Mara y Jos. Mis hijos asistan algn domingo a catequesis. Trat de inculcarles amor, respeto y amabilidad hacia los dems, en vez de ensearles una religin, porque no les poda ensear algo que no conoca. He estudiado, rezado y meditado, y, no obstante, es muy poco lo que s al respecto. Cuando las nias me preguntaban cosas sobre el Cielo, siempre les deca que no saba qu pasa cuando morimos. Oyeron la palabra "Cielo" en otro sitio. Que yo sepa, mi nia nunca haba odo nada so - bre "calles doradas del paraso", ni algo parecido. Nunca habamos hablado sobre eso. Y una maana se levant diciendo que haba visto a Jess y me habl del "Cielo" dicindome que se iba all. Y muri al cabo de unas siete horas. No me lo explico.

El rea espiritual
Las personas que dudan de que sus hijos sean cons- cientes de que padecen una enfermedad terminal, de- beran mirar los poemas o dibujos que stos hacen durante su enfermedad, o incluso meses antes de que se les diagnostique. Un ejemplo ilustrativo es este poema de una nia, escrito seis meses antes de su muerte, dos meses despus de que se le diagnosticara la dolencia. Aunque le dijeron que tena anemia, ella intua que le quedaba poco tiempo en la Tierra. Hay
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que comprender que esto es muchas veces un conoci- miento preconsciente, no un conocimiento conscien- te, intelectual. Surge del rea interior, espiritual, in- tuitiva y prepara gradualmente al nio a encarar la futura transicin, incluso si los adulto s niegan o evi- tan esa realidad. Tiempo Observar los segundos que pasan. Perder y dejar pasar el tiempo, detenerse, matar, dormir... en el tiempo. Experiencias, amores, momentos de muerte, momentos de lgrimas, que nunca regresarn, se fueron para siempre. Cada generacin explica el tiempo a su manera, pero por coincidencia, se convierte en lo mismo, tiempo. En recuerdos, sueos, los pensamientos de ese momento pasan mientras piensas tus ltimos pensamientos, sobre el Tiempo.

Valenta y poemas
Una breve consulta en un motel de Australia dio como resultado una hermosa experiencia entre Chris, su madre y yo. Poco tiempo despus, la madre me mand esta carta: Quiero que sepa lo mucho que nos ayud. Desde que la vimos, Chris ha tenido otras d os hemorragias subaracnoideas* causadas por las malformaciones arteriovenosas. Sigue bien, sin discapacidades. Cuando el neurocirujano dijo que quizs habra que reconsi derar el operarla para prolongar su vida, ella le dijo que quera morir como una nia normal antes que vivir imposibilitada.
* La aracnoide es una de las tres meninges que recubren el cerebro y la mdula espinal. [N .de la t.]
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Su padre y yo estbamos de acuerdo con ella, porque tiene casi quince aos y ha vivido con eso un tercio de su vida. Ella dice que la calidad de vida aqu le importa ms que la cantidad. Est llena de contra dicciones, porque puede hablar, y habla, de la muerte, mientras se niega a recibir la extremauncin porque dice que no est tan mal como para eso, y tiene consigo lo que ella llama su caja de esperanzas" en la que guarda cositas de beb. Creo que an no acepto la posibilidad de su muerte tan bien como ella. La quiero muchsimo y no quiero perderla. Pero me temo que ocurrir, aunque es una buena maestra y nos ayuda a todos... Ayer en- contr algunos poemas que escribi que quiero com- partir con vosotros. Creo que habla de muchas cosas, pero no s muy bien lo que dice. Los escribi unas semanas antes de ir al hospital. Nubes Un da me ech a dormir, y di un vistazo al bonito cielo, all arriba, por si vea una paloma. El cielo estaba nublado, oscuro y gris, y sin embargo poda ver, a lo lejos, que en el cielo haba nubes que formaban imgenes. Haba veleros en un mar azul, florecillas y abejas. Luego mir una y otr a vez. Vi a una mujer de pie, vestida de azul y blanco, con flores a sus pies. Luego vi que le caa una lgrima por la nariz. Luego otra, y otra, hasta que tuve que coger el paraguas. Incluyo ms poemas que escribi Chris; los l- timos que le mand los es cribi para el colegio justo antes de tener una hemorragia cerebral, en marzo de 1981. Ese segundo grupo lo escribi para m, como regalo de Navidad. Ahora ya no escribe ms. Los mdicos dicen que, debido a la frecuencia de
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sus hemorragias, quiz lo ms indicado sea operarla. A Chris al principio esa noticia la conmocion, llora- ba y estaba rabiosa. Por qu diablos no pueden dejarme tranqui- la? dijo . Estoy bien y feliz y trabajo con los ni- os que quiero... Pero despus empez a pensarlo mucho. Sie mpre estoy temiendo tener otra hemo- rragia y cada vez me pregunto si ser la decisiva... Creo que no tengo demasiadas alternativas. Dejamos la decisin en manos de Chris. Tiene quince aos y se trata de su vida. Tal como estoy ahora, ni siquiera puedo be- ber t o caf porque me puede acelerar el pulso... No puedo hacer nada que canse. Qu pasara si me casa- se y quisiera tener hijos? Le respond que no lo saba, pero le dije con franqueza que la relacin sexual requera bastante energa... Me daba esa impresin contest. Chris ha decidido que la operen. Su hermana gemela est realmente asustada y habla de ello, cosa que para ella significa un gran progreso. Al igual que su padre y su hermana mayor, haba conseguido hacer caso omiso del miedo que le da que Chris se mue - ra. Chris es una buena maestra, y me ha ayudado lo indecible. Dijo a su hermana que Dios sabe lo que quiere y que, o quedar bien quiz con pequeos defectos, que podr superar o morir, y eso tam- bin est bien porque "estar bien, normal y feliz con Dios". Chris no quiere pensar en la posibilidad de te- ner discapacidades severas o lesin cerebral; antes preferira morir. Chris escribi esta carta y este poema sobre un amigo del hospital que muri de leucemia: "Querido M.: "Esta maana muri R. A nadie lo cogi despreve nido, pues todos sabamos que iba a morir. La vs pera estuve pensando qu poda hacer por l. Escrib este poema y luego me qued despierta pensando si se lo daba. Decid no drselo; poco ms tarde se mora. Supongo que escribir un poema no es gran cosa, pero es lo nico que poda hacer. Cuando esta ma ana me enter de que haba muerto, en cierto modo me alegr. Me dio pena, pero tambin pens que sera un hermoso ngel del cielo. "Estoy segura de que los nios como R.
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vienen al mundo por alguna razn que slo Dios conoce. Hay que pensar en los nios que viven y no en los que mueren. Estaba sentada al lado de la cama de J. y pens en R. Me dio rabia. Me dije: 'Chris, J. se pondr bien'. Yo creo francamente que me voy a poner bien, slo que es difcil aceptarlo como 'la voluntad de Dios'. A l le parece bien as. Se lleva all arriba a los nios, y sigue mandando nios aqu, para que mueran de cncer y leucemia, y el ciclo contina y, al fin y al cabo, 'todo est bien'. Sonre. Ama a un ngel, Chris."

Vida El camino de la vida est lleno de baches, el camino de la vida es empinado. Hay altibajos, felicidad y pena, pero lo mejor de todo: los nios reciben la recompensa, de ser angelitos en el cielo...

Amor El amor est en todas partes, no hace falta buscar mucho para encontrar algo de amor para depositar en tu corazn, como dice el viejo proverbio: "El amor no es para guardar en el corazn, el amor no es 'amor' hasta que das algo de l."

Luke es un nio de siete aos que Chris conoci en el hospital. Debido a un cncer se le amput la pierna izquierda por encima de la rodilla. Chris nun- ca ha dejado de visitarlo desde que lo conoci. Lo adora.

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Luke Luke es mi amigo, un amigo y un compaero; algunos lo llaman Luke el Fantasma. Siempre pido por l en mis oraciones y no lo llamo Luke el Fantasma, sino mi Angelito Pecoso del Cielo.

Es realmente lo que parece?

Qu hay en realidad debajo de ese tnel? Es como mirar por un embudo. Debo atreverme a abrir la puerta y encontrarme con que esa habitacin no tiene puerta? Hay una luz resplandeciente que debo ver. Me busca alguien? No, he decidido no abrir la puerta. Oh!, qu agradables parecen todos, son ngeles del cielo. Y al mirarme me veo toda bonita y agradable. Hermosos nios correteando por todas partes. No, no os asustis , amigos mos. Todo el mundo es amable aqu. Abro la puerta y dejo pasar a la gente. Muchos entran, pero ninguno sale, porque todos quieren estar aqu.

Tristeza La tristeza es como una cascada sin agua. La tristeza es comer hamburguesa sin salsa de tomate. La tristeza es tener ropa sin cuerpo. La tristeza es tener un monedero sin dinero. La tristeza es una bombilla sin luz. La tristeza es un cepillo de dientes sin pasta.
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La tristeza es ducharse sin jabn. La tristeza es algo sin lo cual la gente puede vivir.

Por qu?

Por qu tenemos padres y hogares? Por qu tenemos dos orejas y una nariz? Por qu viven los be bs?, por qu mueren? Por qu morimos, y por qu nos da miedo? Por qu vivimos? La respuesta es: por qu no?

Familia Una familia siempre rebosa amor y alegra. Para eso Dios nos puso aqu: para querer hasta que la muerte nos separe, y amar mientras haya amor en nuestros corazones. Un ao despus, casi el mismo da en que se haba es- crito esta carta, recib este telegrama: Q uerida Elisabeth, ahora Christine es una mariposa. Con cario, B.B. Chris dej a su familia esta carta, en la que expresa su ltima voluntad:
A mam: Quiero que sepas que siempre te quise y siem- pre te querr. S que ir al Cielo y s que te ver cuando mueras. Quiero que siempre me recuerdes y me hables en tus oraciones... No quiero verte llorar todo el da. Estar feliz en el Cielo, y quiero que siempre lo tengas presente... Di todas las noches "felices sueos, que Dios te bendiga, te quiero, y gracias, Dios", pues yo te oir. Tambin quiero a pap, a Karen y a Ann, mucho, muchsimo... Y tambin te quiero a ti. Estuviste a mi lado en los buenos y en los malos momentos y nunca lo olvida 121

r. Te quiero mucho, mam, muchsimo. Con mucho cario, tu hija siempre, Chris. 1 de enero de 1982 Esta es la ltima voluntad y el testamento de la que suscribe, Chris: Lego a mi familia mi dinero, para que le d buen uso, ya sea en mi funeral o para el Mater Children's Hospital Appeal. La ropa que no le vaya bien a mi hermana mayor o a mi hermana gemela es para los pobres. Mis juguetes son para mis sobrinos cuando Karen o Ann tengan nios. A Muffy quiero que lo entierren conmigo. Mis joyas son para com- partir entre Karen y Ann y quiz mam. Cuando muera quiero tener mi paloma y mi anillo. La sortija de la madre de pap es para Karen, quien me la pres- t. Mi coleccin china es para toda la familia. Todo lo dems, sea lo que sea, es para repartir entre Karen y Ann. En mi funeral quiero flores y msica anima- da... Chris no pudo terminar de escribir su testamento el 4 de mayo de 1982, porque la ingresaron en el hospi- tal a causa de una hemorragia y estuvo inconsciente antes de que la operasen el 4 de junio de 1982. Estas cartas, con las indicaciones para la misa y su ltima voluntad, estaban en la bolsa que Chris se llev al hospital. Aqu expongo algunos fragmentos de las cartas que escribi. Nos leg un tesoro muchsimo ms va - lioso que el oro, un precioso regalo: su amor y su honestidad. Su autntica fe, que tanto le cost encon - trar. Blanco y negro, sin sombras grises..., el conoci- miento de que Dios sabe claramente , con amor in - condicional, cmo ella se sinti y comprendi . Estas cartas hablan por s mismas: "A mi familia y amigos: "En posesin de mis facultades fsicas y menta - les, escribo la presente nota. S que ser difcil, pero si Dios quiere que me muera me llevar con l y si quiere que viva, vivir. Mam dijo una vez que Dios hizo a los mdicos y yo le respond que Dios me dio la mente para que decidiese por m misma. "Creo que si me quedase minusvlida, sin poder hacer nada, me morira. Mami, quisiera que me en- terrasen con mi vestido preferido, me encanta. Gra- cias por todo. Estuviste todo el tiempo a mi lado y te
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lo agradezco. Pap, quisiera que considerases mi muerte como una seal del amor de Dios hacia m; tambin te quiero y te agradezco infinitamente todo lo que has hecho por m. Karen, ahora me doy cuenta de que estaba celosa de ti porque eres todo lo que no soy. No olvides que te quiero. Gracias por todo. "Y por ltimo quiero escribir unas lneas espe ciales para mi querida gemelita Ann. Te quiero un montn. Recuerda que siempre que necesites hablar con alguien te escuchar. Cuando me vaya quiero seguir sintindome necesitada... No paro de llorar mientras escribo estas lneas. Os echar de menos a todos. Siempre os recordar y estar pendiente de vosotros. "Tambin quiero mencionar a Cathy: es mi mejor amiga y siempre lo ser. Hablar con Dios sobre el traslado de su pap a Melbourne. Y, cuando vol- vamos a nacer, todo ser diferente. Me gustara que Cathy fuese a mi funeral. La quiero mucho. "Pensad que ver a los padres de pap y de mam, a la abuela de mam, a Christopher, a la se- ora Brady. Decidle a Joyce y a Bill que cuidar a Chris por ellos y dadles tambin las gracias por todo. Los quiero mucho a los dos. Si me olvido de alguien decidles que los quiero y que los aorar. Me gustara que pusieseis conmigo una foto de toda la familia, con Cisco. Quiero que Bernardo y el pa - dre Tom celebren mi misa y que ta Jan y ta Barb organicen un animado funeral. Quiero que todas mis flores sean rosas y claveles de color amarillo, rosa y blanco, NO ROJO. Quiero que todos hablen sobre m y estn felices por m. "Familia, gracias, os quiero muchsimo a to dos... "Despedios de Cisco por m. Le tengo mucho cario. "ECHO DE MENOS Y QUIERO a todos los que men- ciono en esta carta. "Adis, vuestra hija, hermana, amiga, Chris. "Con cario." * * *

Querida doctora Ross: Siempre que ha aparecido en televisin la he es- cuchado con sumo inters. Me parece que es usted la nica persona que conozco que tiene convicciones tan arraigadas como yo. Tengo dos nietos. El mayor est muy prximo a
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m, en un sentido espiritual. Los quiero a ambos por igual, no me malinterprete. El mayor, Jonathan, viene a mi cama y hablamos de mil cosas. No hace mucho que cumpl setenta aos, y des- de hace poco ms de dieciocho meses ese cro me acaricia las arrugas no muchas! y los hombros y me dice: "Qu suave, abuelita, no pasa nada porque seas vieja". Un da tuvimos esta conversacin: Sers un ngel cuando mueras, abuelita? Eso espero. Verdad que la gente no puede ver a los ngeles? No. Podras morirte ahora, abuela, as podras estar siempre conmigo. Hemos hablado de lo que haremos cuando no tengamos que preocuparnos por nuestros cuerpos. Les dije a los dos que no quiero una lpida; slo un rbol con flores bonitas y un recipiente con agua y comida para los pjaros. Ahora los dos tratan de es- cribir " Abuelita" con su mejor letra para ponerlo en el plato! Todo es muy alegre. Al fin y al cabo, es un "plan divertido". El mayor dice: "Los dems pensarn que te has ido; pero yo sabr lo que pasa!". Como puede imaginarse, le dije que se lo expli- case a su hermanito, e incluso a su mam y a su pap, para que no se pusieran tristes. Todo eso pas hace casi dos aos. E1 mismo da en que usted habl sobre la muerte, los nios y el arco iris, recib esta postal. [La postal es un dibujo de un arco iris que desciende sobre una fuente de oro, en una casa rodeada de flores y pja- ros.] No se trata de su propia muerte. Incluso ha olvi- dado la ma, pero inconscientemente todo eso est en la postal que me hizo mi nieto. Est mi arco iris, mis flores para los pjaros, y al mirar la esquina, me bri- llan los ojos: una fuente de felicidad est en mi casa. Eso es lo que significo para l ahora, aunque la felici- dad tambin significa que la angustia de la separacin ha desaparecido. Espero que esta carta no sea demasiado larga, pero tambin yo s, y he tenido el maravilloso privi- legio de poder transmitir este conocimiento.
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10 Como pueden ayudar los amigos

Tras la muerte de un nio, el mundo parece detener- se, no sentimos ningn inters por lo que ocurre a nuestro alrededor. Mecnicamente sacamos a pasear el perro, ponemos el abrigo al cro y lo despedimos cuando se va al colegio; preparamos la cafetera total- mente absortos y contestamos aturdidos al telfono. Cuando la florista llega con flores nos acordamos vagamente de darle una propina. Tenemos un gesto de agradecimiento para con la vecina que nos trae una apetitosa tarta de manzana, aunque estemos total- mente en otro lugar. Lo que queremos es que el tiem- po retroceda; or llegar a Jim saludando alegremente: Hola, mam. Volver a ver sus zapatillas, las que se pona para ir a jugar al ftbol, llenas de fango en la entrada. Queremos orlo tocar la batera, su querida batera. Nos negamos a creer que sus manos, tan bonitas y especiales!, no volvern a tocarla. Damos vueltas por la casa, recogemos la ropa su- cia y damos la comida al canario (le di de comer ayer?), mirando la gris y nebulosa maana. Un da ms, una noche ms. Si pudiese or su voz, su risa, en- trar en su habitacin y ver ese bulto dormido bajo las sbanas, risueo y hecho un ovillo. Pronto se desper- tara, se frotara los ojos y gritara: Mam, qu hora es?. Por supuesto, l siempre saba la hora que era. Slo quera que se supiese que estaba de nuevo en el mundo, despierto otra vez para otro da de sol radiante, msica, deportes y, oh!, casi me olvido, su primera amiguita. Quisiera llamarla, para hablar sobre l, sobre el tiempo que pasaron juntos, que me cuente sus sueos y sus alegras. Pero no s qu decirle. Tal vez nos sen- temos y nos quedemos mirndonos una a la otra, o nos pongamos a llorar. No tengo energas para lla- marla; hasta me cuesta ir de una habitacin a otra. Dios, por favor, haz pasar el tiempo! Abra una carta que estaba sobre un montn de correspondencia que lleg ayer, o fue anteayer? Es125

taba escrita con una delicada letra por alguien cuyo nombre no recuerdo. Mi querida amiga: Estoy profundamente apenada por la muerte de tu hijo, pero me alegr que me llamaras para decrme lo. [Ahora recuerdo quin es. ltimamente la memoria me falla mucho.] Tu pena y desespero me resultan fa - miliares y recuerdo perfectamente cuando pas por una situacin semejante. Y, puedo decirte con abso - luta certeza que, aunque ahora te parezca imposible, volvers a sentirte alegre. Podrs mirar hacia atrs y ver la cara de Jim, esos pequeos gestos tan suyos, la manera en que le caa el pelo cuando se lo acababa de cepillar; podrs or su risa y sentirlo cerca sin que se te rompa el corazn. Pero ese cambio es siempre lento, casi imperceptible, y el tiempo que requiere es a veces difcil de pasar. Es fcil que falle tu fe en la vida, en la felicidad y en el futuro, pero agrrate a la vida, a la gente y a cualquier cosa que pueda ayudarte. No tienes por qu ser fuerte, lgica, ni sensata, ni ninguna de las cosas que crees que tienes que ser. A m me fue mejor cuando dej de luchar contra el dolor y me dej llevar por l como la ola de un mare- moto, que me arrastr hasta que se fue aplacando su furia y me dej, jadeante pero viva, en el lmite de la cordura. Y luego, como sucede con todas las tormen- tas, fue amainando poco a poco. Las olas rompan cada vez ms lejos, y en algn punto, sin darme cuen- ta, empez otra vez a merecer la pena vivir la vida. Mi querida amiga, soy una buena nadadora. Cuando tengas la sensacin de que te vas a ahogar en un remolino, cierra los ojos y sentirs que te sostengo en mis brazos, y percibirs mi amor, de un ser humano a otro, el amor de una madre a otra, cruzando el continente para que tu corazn se cure transmitin- dote calidez y consuelo. Todos los das rezar para que se alivie tu dolor y te llegue la paz. Sabes que siempre recibimos lo que necesitamos, tanto si queremos como si no. Te llega- r. Sigue buscndolo. Est ah. Siempre estar dispo- nible para ti, en cualquier momento del da o de la noche y, a pesar de la distancia que nos separa, estamos tan cerca una de la otra como el telfono o nues- tros pensamientos. Siempre te tengo presente, y mi amor fluye hacia
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ti, Sylvia.

Recuerdos llenos de amor

Al morir un adolescente, la casa que antes estaba llena de gente joven, de ritmo de bateras y msica rock, de voces y risas jvenes, se vuelve terriblemente vaca, fra y silenciosa. Parece irreal, un cementerio, como dice una madre. La vida contina, el cartero sigue pa- sando, pero ya no se oye la algaraba de la vida, ni suenan portazos. Lo que antes resultaba un tostn, una pesadilla, un ruido insoportable ahora se echa muchsimo de menos. A los desolados padres ahora no les importara or la ms estruendosa batera cuan- do escuchan las noticias, y comienzan a sentir el si por lo menos le hubiese dicho siquiera una vez lo mucho que lo quera. La prdida, la aoranza del fa - miliar que se ha ido causa un profund o dolor, y por mucho que subamos y bajemos las escaleras, siguien- do el recorrido entre su dormitorio y el recibidor, esos ruidos no se harn realidad. En das as, semanas o quiz meses despus del funeral, la llegada de un compaero del colegio puede ser el mejor regalo. Un nio llam al timbre de la se- ora L. y le pidi permiso para seguir jugando a la pelota en el patio, como hacamos antes. Dios mo! Con qu alegra le dijo que s! Al poco tiempo llegaron otros compaeros de clase, y pronto estuvo en la cocina preparando refrescos y meriendas y re- cordando alegremente momentos pasados. Un da tengo que decirle a Rick que me salv la vida hacien- do eso. No s cmo se le ocurri.... Aconsej a la seora L. que se lo dijera ese mismo da, que no lo pospusiera para el da siguiente, pues- to que quizs al otro da no tendra la oportunidad. Cuando lo hizo, Rick le explic de la manera ms na- tural del mundo que haba sido su hijo quien le haba dicho que era hora de volver a jugar en el patio. Son- riendo tmidamente, agreg que se limitaba a hacer lo que le haba dicho su viejo amigo, que lo visitaba de vez en cuando en sus sueos.

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La ayuda en las tareas cotidianas

En el libro Endings and Beginnings, de Sandy Al- bertson,* abundan bellos ejemplos de lo que pueden significar los amigos en los momentos difciles. Una mujer trataba de visitar a su joven marido, que esta- ba en el hospital, moribundo, por lo menos dos ve- ces al da, al tiempo que cuidaba de sus dos hijos y daba de mamar a la pequeita. Explica cmo, estan- do agotada e insegura sobre las prioridades de la vida, le surgieron amigos entre personas que no ha- ba visto nunca. Una noche se present en casa una mujer de un gru- po de amigos, con la cena para toda la familia! No la conoca de nada, y me explic que unos cuqueros le haban hablado de nosotros. Yo entonces tena escasas energas para estable - cer nuevas relaciones, y sent un profundo agradeci- miento hacia esa extraa amiga que nos ofreca ese presente sin hacer que nos sintiramos comprometi- dos a corresponderle. Otra noche, cuando Robn y yo habamos aca- bado de cenar, son el timbre. Era una joven madre a la que conoca de vista. Dijo: "Vengo a fregar los platos", y lo hizo. Aunque al principio me pareci un poco extrao, sonro cada vez que lo recuerdo. Cuando permites a una amistad que conozca los "trapos sucios" de tu casa, que pase la aspiradora o limpie el bao, se alcanza otro nivel de confianza en la relacin. "Amigos" tambin son esos que perciben que necesitamos salir de casa o del hospital, de la atms- fera que nos recuerda la enfermedad y la muerte. Esos amigos se acuerdan de que nos gustaba ir a los an- ticuarios, escuchar un concierto en el parque y sen- tarnos a la orilla del mar, a mirar las gaviotas y so - ar. "Amigos" son los que discretamente nos llevan a esos sitios, nos dejan all y nos recogen a tiempo para regresar a la inexorable realidad de la vida. Pero ese espacio, ese parntesis, ese descanso que tuvi- mos, es un regalo que nos ayuda a pasar otro da, otra noche.

* Endings and Beginnings, Random House, Nueva York, 1980.

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El hombre que lleg para ayudar*

Aturdidos por el dolor apareci ese discreto vecino

Conmocionada, daba vueltas por la casa tratando de decidir qu poner en la maleta. Esa noche, unas ho ras antes, haba recibido una llamada de mi casa, en Missouri, dicindome que mi hermano, mi cuada, su hermana y los dos hijos de sta haban muerto en un accidente de coche. Ven tan pronto como puedas me haba implorado mi madre. Eso es lo que quera hacer: salir enseguida, ir r- pidamente a casa de mis padres. Pero tenamos todas las cosas medio empaquetadas porque nos bamos a trasladar de Ohio a Nuevo Mxico. La casa estaba hecha un revoltijo. Algunas cosas que necesitbamos mi marido Larry o yo, o nuestros nios, Eric y Me- ghan, estaban ya metidas en cajas. Cules? Aturdida por el dolor, no consegua recordarlo. Nuestra ropa estaba en un montn de ropa sucia en el suelo del la- vadero. An no habamos recogido la mesa de la cena. Haba juguetes por todas partes. Mientras Larry reservaba los billetes de avin para la maana siguiente, yo daba vueltas por la casa, recoga cosas sin saber para qu y las volva a dejar. Miraba todo lo que se tena que hacer... y no haca nada. No me poda concentrar. U na y otra vez, me martilleaban en la cabeza las palabras que haba escuchado por telfono: Bill ya no est, Marilyn tampoco. Y June y los dos nios.... Era como si el mensaje me hubiese embotado el cerebro. Cuando Larry hablaba, me daba la impresin de que estaba muy lejos. Tena la sensacin de tener cortinas en los ojos. Deambulaba por la casa, topando contra las puertas y tropezando con las sillas. Larry arregl todo para salir a las siete de la ma- ana. Entonces llam a algunos amigos para decirles lo que haba pasado. Alguno quiso hablar conmigo. Si os puedo ayudar en algo, decdmelo dijo uno. Gracias. Muchas gracias contest. Pero no saba qu pedir. El aturdimiento me impeda concen- trarme. Me sent en una silla, con la mirada fija en el va - co, mientras Larry llamaba a Donna King, la mujer con la que yo daba clases dominicales en la iglesia. Donna y yo tenamos una cierta relacin de amistad,
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pero no nos veamos a menudo. Ella y Emerson, su delgado y tranquilo marido, estaban ocupados du- rante la semana con su guardera: seis nios entre los dos y los quince aos. Me alegr de que Larry le avisara que el prximo domingo tendra que dar la clase sola. Yo segua sentada, mientras Meghan sala disparada detrs de una pelota y Eric la segua. Deberan estar en la cama, pens. Los segu hasta la sala de estar. Arrastraba las piernas y las manos me pesaban. Me dej caer en el sof, atontada, y cerr los ojos Son el timbre, me levant poco a poco y cruc a duras penas la habitacin. Abr la puerta y all estaba Emerson King. Vengo a limpiaros los zapatos dijo. Sus palabras resonaron en mis odos entumeci- dos. Le ped que lo repitiese, pues no estaba segura de haberlo odo bien. Donna tena que quedarse con el beb, pero queremos ayudaros. Cuando muri mi padre, tard horas en limpiar y sacar brillo a los zapatos de los ni- os, para el funeral. Por eso vengo a hacerlo para vo- sotros. Dadme todos vuestros zapatos; no slo los nuevos, sino todos. No haba pensado para nada en los zapatos. En- tonces record que el domingo anterior, al salir de misa, Eric haba salido del camino y se haba metido en el fango con sus mejores zapatos. Para no ser me- nos que su hermano, Meghan se puso a dar patadas contra las piedras, y acab estropeando la punta de los zapatos nuevos. Al regresar a casa, dej los zapa- tos en el lavadero, con la intencin de limpiarlos ms tarde, pero luego me olvid. La oferta de Emerson me dio un quehacer concreto. Mientras l extenda peridicos en el suelo de la cocina, recog los zapatos de vestir de Larry, los de cada da, mis zapatos de tacn, los planos, los zapatos de vestir sucios de los nios y sus zapatillas con man- chas de comida. Emerson encontr un barreo que llen con agua y jabn; cogi un viejo cuchillo de un cajn y sac una esponja de debajo del fregadero. La- rry tuvo que rebuscar en varias cajas para encontrar finalmente el betn. Emerson se instal en el suelo y empez a traba- jar. El verlo concentrado en una tarea me ayud a or130

denar mis pensamientos. Primero la lavadora, me dije. Mientras se lavaba la ropa, ba a los nios y los met en la cama. Meghan pareca tener dificultades para respirar bien, por su asma, por lo que prepar un botiqun elemental para el viaje. Mientras lavaba los platos de la cena, Emerson segua trabajando en silencio. Pens en Jess lavando los pies de los discpulos. Nuestro Seor se arrodill y sirvi a sus amigos, igual que ahora este hombre se arrodilla y nos hace un servicio, me dije. El amor de ese acto hizo que por fin diera rienda suelta a las l- grimas, como una lluvia curativa que despej la niebla de mi mente. Me pude mover y pensar. Pude seguir con la tarea de vivir y as, una cosa detrs de la otra, se fue haciendo todo. Fui al lavadero a poner la ropa en la secadora y, al regresar a la cocina, Emerson se haba ido. Alineados junto a la pared estaban todos nuestros zapatos, bri- llantes y sin mcula. Despus, cuando me dispuse a empaquetar, vi que Emerson incluso haba raspado y limpiado las suelas. Poda poner los zapatos directamente en las maletas, pues no ensuciaran. Nos acostamos tarde y nos levantamos muy temprano, pero, al salir hacia el aeropuerto, no quedaba nada por hacer. Nos esperaba la dura realidad, das tristes, pero me sostendra el consuelo de la presencia de Cristo, simbolizado por la imagen de un hombre silencioso arrodillado en la cocina de mi casa con un barreo de agua. Ahora, cuando me entero de que algn conocido ha perdido un ser querido, ya no llamo con el vago ofrecimiento de si puedo ayudaros en algo.... Trato de buscar una forma concreta de ayudar a esa perso - na, como lavarle el coche, llevarle el perro a la perrera, o quedarme en su casa durante el funeral. Y, si alguien me pregunta cmo saba que necesitaba eso, respondo que es porque una vez un hombre me limpi los zapatos.

Elegir la vida por encima del sufrimiento

La siguiente carta la escribi a su hijo una paciente con esclerosis mltiple. Lo apartaron de ella cuando su marido la dej y ella era incapaz, fsica y econmi131

camente, de atender sus necesidades. Perdi la movi- lidad de las piernas, la visin y las ganas de vivir; per- di su casa, su matrimonio y pareca que tambin a su nico hijo. En la actualidad, ha visto cmo su hijo ha salido adelante en los estudios, despus de que ella luchase por recuperar la salud e integrarse a la vida. Su hijo ha empezado a estudiar en la universidad, despus de trasladarse a vivir con su madre. Esta mujer ha enriquecido cientos de vidas, porque ha pasado por lo peor y ha elegido salir adelante, fortalecida. Trabaja como asesora de rehabilitacin con per- sonas con esclerosis mltiple y enfermedades afines. Dado que ha aprendido de la vida, de su propia vida, conoce los miedos y ansiedades, y es un vivo ejemplo de la belleza de los caones esculpidos bellamente tras innumerables tormentas.... Recuerdo que la co - noc cuando estaba al final de sus fuerzas, la vida le resultaba cruel y sin sentido, y le pareca que no po- dra soportar otra prueba. En ese tiempo, la muerte pareca ser bienvenida. Un da decidi asistir a uno de nuestros cursillos y all comparti, llor y ri con los dems y sali con la esperanza de que poda encarar otro da, otra semana, otro mes, quizs incluso otro ao. Ahora, muchos aos despus, me devuelve lo que le dimos. Le mando a mis pacientes con esclerosis mltiple que sienten que ya no pueden ms. A veces les basta con ver su cara sonriente, or su voz tranqui- lizadora, y presenciar su radiante afirmacin de la vida. Ella puede ver, trabajar y caminar otra vez! Le estoy agradecida por haber enriquecido mi vida y ha- berme dado nimos para seguir cuando me encontraba exhausta. Da de Accin de Gracias. Querido hijo: Aqu est la carta que te promet. Aprovechando que ahora estoy ante la mquina de escribir, te la es- cribir a mquina para que te resulte ms fcil de leer. Hoy he venido al hospital comarcal para poner al da el papeleo que tena atrasado. Todo est tan tranquilo que es casi irreconocible. No hay interrupciones, lla- madas telefnicas, gente, pacientes, mdicos, ni consultas... Accin de gracias, para qu? Hace quince das habra respondido: "Gracias por todo el dolor, el su132

frimiento y las adversidades de mi vida". Hoy, afor- tunadamente, lo veo todo de otra manera. Incluso puedo hacer una lista de cosas que agradecer: la vida, los "buenos amigos" (como t), la recuperacin de la salud, un buen trabajo, personas que se preocupan por m, a las que les interesan las mismas cosas de la vida que a m, personas que son "autnticas y honra- das", como t, tus amigos y los mos; que haya crios encantadores que an no han sido perjudicados por alguna de las devastadoras influencias de la sociedad; animalitos de pelos suaves, como el gato que tuve no hace mucho; bonitas flores, rboles, hierbas, ocanos, playas, pjaros y brisas, que convierten en un placer el estar viva y consciente. Me siento bien, incluso contenta, por primera vez desde hace no s cunto tiempo. Me alegro de haber decidido vivir. Hijo mo, espero que elijas vivir plenamente, disfrutando de todo lo que logres crear o encontrar a tu alrededor que pueda enriquecerte y compensarte. Temo que te pierdas mucho de lo que se puede obte- ner si no ves las cosas en su plenitud. Creo que hasta ahora yo tena la cabeza metida en una especie de bo - tella, y me despertaba cada da con miedo, resigna- cin, inquietud, desidia, o completamente angustiada y desesperada. Finalmente, saqu la cabeza y siento la delicia de vivir cada momento. De vivir no slo atada a las cosas materiales una o dos cosas significativas que quere- rnos, planes futuros, capacidad para trabajar, correr o simplemente caminar, sino tambin de vivir cada da como llega, disfrutar de lo que sucede y tambin hacer que suceda lo que yo deseo. Tal vez la accin de gracias (al igual que vivir, amar y envejecer) sea un estado de la mente y del co - razn. Hoy me siento agradecida por el solo hecho de sentarme aqu, en mi exiguo despacho, con estas cosas familiares, pensando en gente como t, hijo mo, y donde-estoy-en-el- mundo-en-este-momento-de-mi- vida. Para m es una experiencia inusual sentir todo esto, y escribirlo al mismo tiempo. Dejo que mis pen- samientos fluyan por los dedos y las teclas hasta el papel. Te dedico mis ms cariosos sentimientos. Tu madre C. Comparto esta carta con vosotros con la esperanza de que, cuando estis en medio de una tormenta de la
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vida, recordis sus palabras y sepis que lo que hace- mos con la vida es lo que nosotros elegimos. Cuando realmente nos esforzamos por conseguirlo, nos llega ayuda. * * *

Otra mam comparte su recuperacin tras la muerte de su pequea Karin, en mayo de 1978. Escribe el siguiente poema:
Cuando sale el sol y comienza el da pienso en ti. Cuando estamos ocupados con nuestros importantsimos asuntos, pienso en ti. Cuando tenemos tanta prisa para ir a ningn sitio, demasiado ocupados para detenernos y oler una flor, escuchar el canto de un pjaro, sonrer a alguien, pienso en ti. Karin, Karin, siempre pienso en ti. Te llamara mi caramelo de tan dulce que eras. Quin iba a pensar que te vera morir. Te dije que eras la luz de mi vida, y ahora me siento en la oscuridad, tengo miedo y lloro. Aydame, aydame a salir de la noche para que vuelva a ver la luz. Te vi quemada y dolorida en la cama del hospital y me sent a tu lado hasta tu muerte. Tus quemaduras me impedan tocarte; quera abrazarte, cmo lo deseaba! Karin, tocaste mi alma y somos una. S, saltaste muy alto y ahora vuelas hacia el cielo. Cuando pases, hazme un guio y nos saludaremos. Adis, adis, mi linda mariposa. Te quiere Mam.

Hace poco volvi a escribir unas lneas: El dolor era tan intenso que me volva loca. Pero ahora las cosas se han aclarado. Las dos somos libres y has venido hacia m. Te quiero con toda mi alma [con una cara sonriente en la o]. La importancia de contar con profesionales humanitarios
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La siguiente carta, con fecha del 24 de septiembre de 1981, procede de Nueva Escocia, Canad. Habla por s sola, y demuestra cmo una joven pareja, ayudada con cario por el personal humanitario, se enfrent a la inesperada prdida de su beb. El padre escribi la carta. Nuestro beb muri hace dos semanas, y ahora re- flexiono sobre lo que pas. Lo que ms me impresio- n fue la increble suerte que tuvimos mi esposa y yo al conocer a las personas indicadas en el momento apropiado, en las cruciales veintitrs horas transcurridas desde el momento en que nos dimos cuenta de que el beb haba muerto hasta que fuimos capaces de verlo y tocarlo, y despedirnos de l. Para un trasnochado hippie de los aos sesenta, con muchos prejuicios respecto a la medicina tradi- cional, fue muy esclarecedor. James muri el 9 de septiembre. Ese da Mara sinti un pequeo movimiento y so que nuestro beb se morira esa noche. Al da siguiente no se mo - vi nada, y Mara se senta rara, cansada, y no se en- contraba cmoda de ninguna manera. Esa noche, estando dormida, Mara empez a sangrar considera- blemente. Arropamos a los nios y nos fuimos al hospital de Bridgewater, cercano a la casa en la que vivimos en la costa. Llegamos cerca de las tres de la madrugada. Las enfermeras de turno no detectaban el latido del corazn del feto, ni tampoco el mdico de guardia. Llamaron a un gineclogo local quien acon- sej a Mara que se quedase en el hospital al cuidado de una enfermera. l acudira por la maana. En ese momento aceptamos que el beb estaba muerto, aunque volvieron a tratar de detectarle los latidos del corazn. El primer mdico opinaba que haba que provocar el parto, y nosotros queramos que eso lo hiciera nuestro mdico de Middleton (a unos noventa kilmetros de all) y as estaramos cerca de casa y en un entorno familiar. Llamamos a nuestro mdico, que se prepar para hacerlo si el gi- neclogo as lo indicaba. A las nueve y media lleg el gineclogo y exa- min a Mara. Con el examen fsico intuy que haba ms complicaciones que las que se podan deducir a primera vista. Dijo que prefera que le hicieran una prueba con ultrasonidos para determinar si sus sospechas eran fundadas, aunque poda hacer una explo 135

racin quirrgica y luego una cesrea inmediata si era necesario. Crea que el beb vena de nalgas, y que haba una placenta previa. Quera que Mara fuese al Hospital de Maternidad Grace, en Halifax. Estuvi- mos de acuerdo, y llam a una amiga, para que cui- dara a Mara cuando llegase. Se mostraba realmente tranquilo y colaborador, y pienso que tuvimos mu- cha suerte al conocerlo. Desde ese momento se hizo mdicamente todo lo que se pudo. La enfermera de Bridgewater insisti en ir con Mara en la ambulancia y el mdico asinti. Me pare- ci increble, puesto que era un viaje de ms de dos- cientos kilmetros. Yo fui hasta Halifax con nuestro coche. A duras penas consegu conducir, pues no pa- raba de llorar. Una amiga de Middleton haba venido para llevarse a los otros nios. En el hospital continuaron con la administracin intravenosa. Vinieron varios mdicos, y se dis- puso todo lo necesario para hacerle las pruebas ultra- snicas. Era viernes por la tarde. El cirujano quera intervenir y necesitaba cuanto antes toda la informa- cin posible. Con el ultrasonido se puso de manifiesto que no haba movimiento fetal, que el cuerpo estaba al revs, y que haba una completa placenta previa. Aunque en esa planta del hospital haba una intensa actividad, todos estaban pendientes de nosotros y de- dicaban el tiempo necesario para considerar con cuidado los detalles de lo que se deba hacer. (En total haba once mdicos y nueve enfermeras ocupados con nuestro caso, y ninguno de ellos se opuso a nuestros deseos ni nos trat de un modo descuidado.) Fue una experiencia asombrosa. Se acord que la intervencin sera a las seis y media. El jefe del servicio de anestesia y su colabora- dor consideraron exhaustivamente las diferentes al- ternativas, sus ventajas y sus efectos secundarios. Mara dijo que le gustara estar consciente durante la intervencin, sobre todo por el hecho de que despus queramos estar con el beb. Alrededor de las cinco y media la prepararon para la anestesia epidural. A las seis y media vino el cirujano para dec irnos que tena que atender otra emergencia. Volvi una hora ms tarde y pospuso la operacin por la misma razn. Durante ese perodo de espera tambin se nos atendi bien. Lo mejor que podamos hacer era espe- rar juntos. Normalmente ese hospital haca dos cesa- reas al da, la mayora de ellas previstas y concertadas.
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Desde que habamos llegado ya haban hecho cuatro, Jos de ellas de emergencia. Mientras esperbamos, naci un nio en cada una de las dos salas de parto contiguas. Las dems salas estaban ocupadas por mu- jeres cuyo parto se prevea inminente. Incluso en medio de tanta actividad, las enfermeras y los mdicos nos atendieron y estuvieron pendientes de nosotros en todo momento. Dado que habamos esperado ms de lo normal, la anestesia comenz a perder efecto, y tuvieron que darle ms. Sobre las ocho y cuarenta y cinco vino el cirujano y dijo que estaba listo para intervenir. Pre - gunt a Mara si estaba preparada y ella respondi que estaba nerviosa. El doctor llam a todos. No iba a hacer nada has ta que todo el personal estuviera a punto, y eso nos inclua a nosotros. Yo estaba real- mente impresionado. Ese hombre, que estaba traba- jando bajo fuertes presiones y con una gran energa, prosegua su actividad con extrema delicadeza. Dijo que sera difcil administrar otro anestsico ahora que nos habamos decidido por uno, pero se prepararan para esa eventualidad, y Mara podra pedir que la durmieran en cualquier momento de la intervencin. Al poco rato nos trasladamos a la sala de operaciones. Desde que llegamos al Hospital Grace se nos inst a participar en lo que se haca. Me encomenda- ron algunas tareas que me incluan en lo que se lleva - ba a cabo, aparte de que participaba en la toma de decisiones y daba nimos y estaba pendiente de Ma- ra. Cada vez que desplazaron a Mara por dentro del hospital me pidieron que los ayudase, y, una vez que se hicieron una idea de mi habilidad para hacer parte del trabajo, no llamaron a ningn camillero. La operacin dur una hora y diez minutos. Al principio haba en la habitacin dos enfermeras, tres mdicos, Mara y yo. Mi principal preocupacin era estar con ella, cogerle la mano y que viese que estaba a su lado. Poda mirar la operacin. Pareca una cesrea rutinaria, hasta que trataron de sacar al beb. Enton- ces la tensin de la habitacin subi de golpe, y el ci- rujano pidi que fuesen a buscar ms materiales, otro doctor y ms sangre. La tensin se mantuvo cerca de cuatro minutos y medio, hasta que sacaron al be- b. Todos nos relajamos y el cirujano, antes de prose- guir, revis durante unos minutos lo que se haba he- cho. La decisin haba sido suya y ahora quera que los dems colaboradores participasen en lo que suce137

da. Quera convertir su decisin en decisin de to- dos. No pudieron sacar al beb con una incisin es- tndar, y tuvieron que abrir el tero de arriba abajo (en lugar de la prevista pequea incisin lateral). Cuando estuvieron preparados dieron los puntos de sutura. Tan pronto como regresamos a la habitacin, el capelln del hospital vino a decirnos cmo era el beb, y luego nos lo trajo. Pasamos como una hora con l, llorando, hablando, cogindolo, besndolo, sintindonos en paz. James era un beb de treinta y dos semanas (sietemesino), bien formado, normal. No mostraba ninguna seal de dolor o resistencia. Una enfermera entr varias veces para cogerlo, pero volva a salir sin decir nada. Cuando nos dio la impre- sin de que habamos terminado, de que nos haba- mos despedido de esa forma terrenal, dimos el cuerpo a la enfermera. Autorizamos para que le hicieran una autopsia para conocer la causa de su muerte. Cuando cog y toqu al beb al principio me pa- reci que tena cierto peso y sensibilidad que luego desaparecieron. Podra tratarse de energa proyecta- da, pero prefiero pensar que qued algo con noso- tros, o se liber mientras estuvimos juntos. Ped a James que se quedase de algn modo con nuestra fa - milia, como miembro invisible. Esa noche trasladamos a Mara a otra planta y le dimos las buenas noches despus de que le adminis- trasen un calmante para que durmiese mejor. Volvie- ron a drselo por la noche y a la maana siguiente. En das sucesivos pas rpidamente de los medicamentos fuertes a un tratamiento ms ligero, hasta que al tercer da ya slo tom penicilina. Recorr los trescientos kilmetros de ida y vuelta para ver a los nios, y me las arregl para regresar a la casita de veraneo y llevar las cosas a casa. La semana siguiente pas dos das disponindolo todo para el funeral, haciendo un atad y estando con los nios y con amigos. La madre de Mara vino para ayudarme en la casa. Tan pronto como pudo ingerir, Mara empez a tomar vitamina C, anglica, consuelda, menta y vita- mina E y regres a casa a los seis das de la interven- cin; se est recuperando muy bien. Esta experiencia me impresion profundamen- te. Todo el mundo nos dio aliento y nos ayud. Me replante muchas de mis fantasas y prejuicios sobre
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la medicina y los mdicos alopticos. Agradec la dis- posicin que mostraron para darnos amablemente lo que necesitbamos. La nica vez que dudaron fue cuando ped ver al beb despus de la autopsia. Aun- que tuvieron que consultarlo con un supervisor y era en extremo inusual, finalmente me permitieron ha- cerlo. E1 director de la funeraria local tambin fue muy amable. Trajo el beb a casa y nos permiti que hici - semos nuestra ceremonia en su funeraria. Enterramos al beb nosotros mismos; ramos slo la familia y cua- tro amigos. Los nios nos ayudaron a llevar el atad y a cavar la tumba, cosa que pareci ayudarlos a digerir mejor lo sucedido. Aceptaron bastante bien lo ocu- rrido, respondimos a todas sus preguntas y los atendi- mos lo mejor que pudimos. Cuando manifestamos nuestro agradecimiento a la plantilla del hospital, nos dijeron que nuestra es - tancia all haba sido muy especial, que nuestra ener- ga y amor mutuo hacia el beb los haba impresio- nado y haba contribuido a que todo saliera as. Fue un encuentro realmente bonito con personas maravi- llosas. 24 de septiembre de 1982: ha pasado un ao desde que describ ese hecho esencial en nuestras vidas. Cuando lo escrib slo haban transcurrido tres das desde el entierro de nuestro beb James. Lo escrib principalmente para ensearlo a los amigos, pero tambin para registrar lo que realmente haba suce- dido. Esta semana hemos regresado a la casita, a ori- llas del mar, de la que tan bruscamente salimos en medio de la noche hace un ao. Para nosotros ha sido un proceso completo; han pasado cuatro estaciones y la vida sigue. Esta muerte, este trance que hemos pasado, nos ha convertido en una familia ms fuerte y comprometida. Tenemos la sensacin de que James est con nosotros, en nuestra vida cotidia- na, no slo en el recuerdo, sino tambin de alguna manera real. Los que trabajan con nios con enfermedades termi- nales y con sus padres consideran que tambin hay que tratar el dolor de la prdida. Una asistenta social estableci en un acreditado hospital, un programa para nios con cncer y para sus padres, y poco despus escribi lo siguiente:
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La belleza de esas experiencias y la belleza indivi- dual que (generalmente) percibo en mis nios y sus familias se convierte en amor. Negaba la realidad de muchas maneras cuando mora algunos de "mis" ni- os. Y me di cuenta de que no senta pena por ellos. Luego moran ms nios, y entonces empezaba a echar de menos a los que haban muerto antes. En los ltimos siete meses han muerto siete ni- os. Los quiero, en cierto modo, a ellos y a otros. Cuando puedo los llevo conmigo a casa un rato. Pero ahora empiezo a tener miedo. Temo ms prdi- das. Temo los duelos que he eludido. Me asusta la franqueza con la que a veces hablamos de la muer- te... y me asusta mi propia muerte. A ratos me siento as mientras que en otros momentos estoy convenci- da de que lo que hago es bueno para los nios, para sus familias y para m misma... Supongo que lo que digo en esta carta es que esta enriquecedora expe- riencia puede ser dolorosa... Qu opina sobre todo esto? sta es la respuesta que le dimos: S, he pasado por la misma confusin y las mismas vicis itudes centenares o millares de veces. Con mu- chos estuve desde el principio hasta el final; con muchos de los que da a da esperaba [...] que muriesen, para no verlos sufrir tanto tiempo [...] y con muchos que murieron pronto y creo que yo no estaba prepara- da para dejarlos ir. Sent una profunda tristeza cuando se fueron algunos de mis nios; luego, a medida que prosegua con mi trabajo, se pareca cada vez ms a li- berar una mariposa de su capullo y despus la siguien- te y otra..., viendo que las mariposas se alejan de m, pero sabiendo que estn en un buen lugar y que hay otras que necesitan atenciones. Ahora ya nunca siento dolor; pienso simplemente que he hecho todo lo que he podido, con algunos mejor y con otros peor, pero lo importante es que lo hice lo mejor que supe en cada momento. Creo que a ti te ocurrir lo mismo. Ten presente que tus guas estn siempre contigo, a menos de medio metro, y en su invisible forma de amar, cuidar y guiar, te llevarn por la buena direccin.

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Navidad con David

Una familia de Colorado, que realmente comparta su tiempo y se comunicaba con su joven hijo moribun- do, tambin tuvo la suerte de contar con una generosa amiga terapeuta, que describi lo que fue pasar las l- timas Navidades y el ltimo da de la vida de David con esa familia. Si lo comparamos con lo que com- pramos en cualquier tienda, eso son regalos navide- os con verdadero significado. En su carta, comparte conmigo algunos de los especiales momentos que vi- vi, el intercambio de regalos y el buen humor del paciente. Creo haberte comentado que los ltimos tres das de David estuve casi todo el tiempo con l, Jane y Nor- man. Alguien dijo que David muri "con elegancia", y no se me ocurre una forma mejor de describirlo. En la habitacin de David coincidieron personas con una gran capacidad para cuidar y compartir, y se form un grupo selecto, en el que cada uno haca "lo suyo", con un profundo respeto hacia los dems. Era un considerable grupo formado por familia, amigos y profesionales, unidos por un objetivo comn. La ma- ana del da de Nochebuena, Norman lloraba y deca que le gustara que me quedase, pero que no me que - ra "estropear las Navidades". Le respond que para m la Navidad significaba dar, y creo que en eso esta- ban de acuerdo todos los que estuvieron esos tres das. Incluso a David le gustaba dar, no slo cuando regalaba algo a sus padres, sino tambin cuando haca bromas y jugaba con nosotros. Una vez me coment alegremente lo bien que lo pasaba cuando "alguien te regala algo bonito y t haces la broma de devolverle algo horrible". Incluso el da de Navidad hizo eso que tanto le gustaba cuando le di una gasa limpia para que se lim - piase la boca porque haba vomitado sangre. As lo hizo y luego se ri picaramente cuando me devolvi la gasa ensangrentada. Cuando habl con Jane el martes por la noche, me pidi que te mandara copias de algunas notas y cartas que me haba escrito. Supongo que te coment que me dara el len de felpa de David; est en mi es- tantera y a veces me sirve para asesorar a los nios que se enfrentan con la muerte. Ms de un nio ha visto el mueco, y su historia le ha servido de ayuda
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para vencer sus propios problemas. Jane se emocion al escuchar tu charla, el lunes por la tarde, y al tener la oportunidad de hablar con- tigo el martes. Tus palabras le despertaron muchos recuerdos de David, cosa que ella aprecia especial- mente. Me ha dicho ms de una vez que nunca le han dado miedo los recuerdos, por punzantes y dolorosos que sean, sino que al contrario, teme olvidar. Por eso aprecia todo lo que le evoque a David. Esa noche ha- bl con ella un par de veces para ayudarla a ordenar materiales para ti, y estuvo llorando casi todo el tiem- po. Pero creo que eso le hace bien. Se senta muy bien despus de hablar contigo y le gustara volver a verte algn da. A instancias de Jane he hecho una copia de la cinta en la que David intercambia regalos con sus pa- dres el da de Navidad. Al final de la cinta Jane dice: "Est bien". Luego sigui hablndole a David durante dos o tres horas, y, al ver que estaba a punto de morir, le repiti "Paz, David", una y otra vez, hasta que l dej de respirar. Es uno de los momentos ms hermosos que he vivido. Me parece curioso que muchos sientan pena por m o me critiquen por "haber renunciado a mis Navidades" el ao pasado. Yo, por el contrario, pienso que no renunci a nada y que fue sin duda la Navidad que he vivido con ms plenitud en mi vida. David est tan presente en mi mente que tengo que escribirte. Me despert con ganas de llorar por l, pero generalmente pienso que no sirve de nada que- darme en la cama en ese estado mental, pues termino por perder la esencia de David y de la experiencia en s. As que me levant y cog un libro. A ratos lea y a ratos miraba la nieve que empezaba a caer, sabiendo perfectamente que en el fondo tena el pensamiento centrado en David. Este libro es sobre Charles Williams, quien est tan entremezclado con mis sentimientos por Da- vid, que me permite llorar, recordar o sentir a David, sentir la vida, la muerte, la emocin, el amor, todo jun- to, como en una bolita de nieve, por decirlo as. Me preguntas qu siento cuando veo a otros se- res que siguen llorando por David. Ni que decir tiene que me alegro de que la gente lo siga queriendo y sintiendo. Supongo que tendra que preguntarme por qu no lloro ms, si otros lloran. Slo se me ocurre responder con otra pregunta: por qu se llora por la
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muerte? La respuesta depende de quin muere, cmo y cundo; si uno se siente negligente o responsable ante su muerte, o si tiene la impresin de que quedaron cosas pendientes en la relacin, como "hay cosas que podra haber hecho mejor", etctera. En el caso de David una persona joven que muere , se llora ante lo que parece innecesario. Ahora ya ha pasado, ha ocurrido aquello contra lo que se luch con todos los medios humanos. Qu significado se le puede dar? Asimismo me asombra ver el modo en que algunos se enfrentan a muertes accidentales o violentas, pero ste no es el caso, gra- cias a Dios. Slo tenemos el vivido recuerdo de que David muri tranquilo, rodeado del cuidado y amor de todos. Por eso no hay que reprocharse ningn sentimiento de negligencia ni de relacin interrumpi- da. Podra llorar por su vida inacabada, si es esencial llegar a los setenta aos, pero, si creo que Dios es per- sonal y se preocupa por m y por las personas a las que quiero ms de lo que pueda imaginarme, no pue- do entristecerme de que est con Dios. Y, despus de lo que he vivido en los ltimos meses, no puedo du- dar de ese Dios personal. Lloro la prdida de un hijo? Sera as si estuviese lejos de m. Pero David est presente de un modo tan real para m no en sentido externo, sino internamente, rodeado por todo lo que quiero y admiro, que vivo su realidad como algo presente, verdadero, lleno de sentido. Doy gracias a Dios por haberme concedido el privilegio de encontrar un significado en medio del caos.

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11 Dejarlos marchar

El da de la separacin ser acaso el da de la reunin? Y quiz se dir e mi ocaso fue en realidad mi ama necer? KAHLIL GIBRAN El profeta

Dejar partir es uno de los trances ms difciles de la vida. Hay que empezar a hacerlo cuando, al nacer, el beb debe permanecer en el hospital un da o dos ms que la madre, quien naturalmente pensaba llevarse ese paquetito de felicidad a su casa. Aos ms tarde, aprendemos a dejar partir a los nios a la guardera o a la escuela. A los paps parece que los afectan menos las despedidas, puesto que son muchos los que deben irse antes de que los nios suban ilusionados al autobs escolar en su primer gran da. Despus, escuchan cmo fue todo, pero no estaban all cuando lleg el autobs, cuando un indeciso nio estuvo a punto de darse media vuelta y echar a correr hacia los brazos de su madre. Luego debemos dejar a nuestros hijos cuando el mdico dice que hay que ingresarlos porque tienen apendicitis y hay que prepararlos para la operacin. Si bien son pequeos traumas, de algn modo constituyen una preparacin para que los padres no piensen que sus hijos estarn siempre con ellos. Una mujer escribe a su propia madre, explicndole sus sentimientos sobre la maternidad: De una madre a otra: Laura se acaba de ir. Son las seis y cuarto de la maana y an est oscuro. Pens que yo podra dor- mirme otra vez, pero no hay forma: estoy demasiado excitada. Esto es lo que pasa cuando se es madre. Es posible que a veces slo lo comprenda otra madre. Laura no quiso que la llevase al aeropuerto, prefiri coger un taxi e irse sola. Nos dimos un fuerte abrazo y un montn de besos, con muchos "te quiero y que lo pases muy bien" y se fue, ella solita, y yo me he quedado aqu.
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Laura ya ha emprendido sola otras aventuras: ir de acampada, el primer da de clase, e incluso de pe- quea fue sola una vez en avin. Pero ahora es algo diferente. Tiene trece aos y quiere hacerlo todo sola. "No te preocupes, mami, estar bien." Recuerdo per- fectamente cuando yo te lo deca a ti. Y realmente no estoy preocupada y me siento or- gullossima de que quiera hacerlo sola. Sin embargo hay una emocin soterrada difcil de definir. Intuyo que co - noces ese sentimiento inherente al hecho de ser madre. Laura estar fuera una semana y luego, por su- puesto, regresar. Pero s que se volver a ir, una y otra vez, y probablemente cada vez que regrese ser algo diferente. A lo mejor es que la nebulosa maana se despeja de improviso, o quiz sea la serena quietud de la casa a primera hora de la maana... Por primera vez siento la perspectiva del tiempo, de cmo la vida de mi hija slo est de paso por la ma, y de cmo algn da se ir "valindose por s misma". Es un sentimiento bonito. Laura est madurando sana, y feliz. Emocionalmente intuyo que el tiem- po que pasa conmigo, con su mam, es realmente corto en el contexto de su vida y la ma. Pero adnde va? Se va hacia el sur a visitar a sus abuelos, mis padres, retrocediendo una generacin. Esto tambin est bien, en el contexto de las cosas, en su vida y en la tuya. Empec este monlogo pensando en m y en lo que significa ser una madre. Ahora pienso en ti y en tu hijo, mi hermano, que muri hace tres aos. Pen- samos ms en Alan de lo que hablamos de l. Se fue, y el tiempo que pas por tu vida fue de- masiado corto. Todas las veces que se fue "para arre- glrselas por s solo", regres, y cada vez era un poco diferente. Pero, mam, eso es lo que implica ser ma- dre, aunque su ltima partida fue incomprensible Creo que ahora, de madre a madre, lo comprendo mejor. El tiempo que tenemos con nuestros hijos es limitado; deben irse. El tiempo que tenemos con nuestros hijos es eterno, aunque se vayan. Debemos apreciar el tiempo que pasamos con nuestros hijos. No quisiera haberte entristecido. La partida de un hijo forma parte de lo que significa ser madre. Y eso, sea cual sea la circunstancia, no es triste, es in- creblemente especial. Te quiero, mam.
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Dale un fuerte abrazo y muchos besos a mi hija que tambin es tuya. S que disfrutas el tiempo que pasas con ella y tambin conmigo, tu hija. Posible- mente por eso saba que comprenderas... mis senti- mientos de madre. Tu hija Netta. * * *

No, no mi hijo! Fibrosis qustica? Qu es eso? Cunto tiempo lo tendr ? Hasta los seis o los diecisis ? Doctor, dgame todo lo que sepa. Se curar algn da ? Un minuto de serenidad. Espere. No entiendo. Hay que hacerle tratamientos manuales ? Tengo que presionarle el pecho tres veces al da, para que elimine la mucosidad que no puede expulsar. Ha dicho siempre} Tendr esta enfermedad mientras viva? Mi pequeo Gary? Dgame que no es cierto, por favor! No puede tratarse de un error? No le har ms pruebas ? Debe de haber confundido sus radiografas con las de otro nio. Terapia de vapor? Drenaje postural? Enzimas y pastillas? Me est diciendo que esa enfermedad debilita y mata. Dice que no tiene cura. Est seguro? Oh Dios! No mi hijo. No, l no. Eso no. Esto lo escribi D. A. G. en mayo de 1974, cuando Gary tena tres aos y medio y le acababan de diag- nosticar fibrosis qustica. Ahora ha cumplido diez aos.

Trabajar el duelo
En general, los padres viven de distintas maneras el duelo por la muerte de un hijo. No se les debe decir: Ahora deberas tenerlo superado, ya hace ms de
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un ao!. Los miembros de la familia que hablan sobre ello, que comparten sus experiencias con otros pa- dres que han perdido un hijo, con el personal del hospital, aun despus de la muerte del hijo, o con un religioso o familiar compasivos, suelen superarlo mucho mejor que los que no manifiestan sus senti- mientos y regresan al trabajo simulando que la vida sigue como siempre. El re lato de un padre sobre cmo vivi ese dolor es un bello ejemplo de la im- portancia que pueden adquirir los pequeos y pre - ciosos recuerdos, de cmo una flor favorita despierta intensos recuerdos, de cmo las mariposas se con- vierten en smbolos, smbolos universales de vida eterna (como nos ensearon los nios de los campos de concentracin).

Notas de un padre
C hristian era el favorito de mis tres hijos. Era el me- diano, me imagino que sera por eso. Me pareca que necesitaba ms atencin. Lo adoraba. Al escribir estas lneas, las lgrimas me humedecen los ojos. No puedo pensar en nada negativo so- bre Christian, todas las cosas bonitas reavivan su re- cuerdo. Le gustaban las flores, sobre todo las dalias, y disfrutaba con la belleza de las cosas. Recuerd o un da en que fuimos a una casa en la que vendan cosas a buen precio. Vio una joya de bisutera que quera comprar para su madre. Trat de que buscase algo ms prctico (un anillo de plata, o una cadenita de oro), pero despus de mirarlo todo volvi a la bisu- tera. Insista, y con razn, que eso era bonito y quera llevar algo bonito a su madre. Desde enton- ces, mi mujer nunca se ha quitado esa bonita cadena, y, cada vez que la veo, aunque est deslustrada, slo puedo verla con los ojos de Christian. A veces pienso que es mejor "haber querido y perdido a alguien", que no haber querido nunca. An- tes pensaba esto respecto al amor entre un hombre y una mujer, pero ahora lo veo ms relacionado con la muerte de un hijo joven. Aunque me siento desolado, creo que los seis aos y medio que nos dio Christian valieron la pena. Me pregunto qu hacen las personas sin nios. Algunas tienen perros, o algn otro animal domsti147

co. Los hay que tienen alguna aficin, pero me da la impresin de que esas cosas terrenales no pueden in- teresar de manera exclusiva u ocupar a una persona constantemente. Ahora me hago preguntas sobre los que estn solos, o solteros, o no tienen hijos; me pregunto si han vivido una tragedia. He aprendido que no somos los nicos a los que les ha pasado algo as. Donde vi- vimos hay otras dos parejas que han perdido a sus hijos recientemente (hace menos de dos aos). Hace unas semanas fuimos a una fiesta y mi mujer se puso a hablar con una de las mujeres, que perdi una nia de dos aos de no s qu enfermedad (no era cncer). Su marido no quera pensar en ello y desde que ocurri no hablaba del tema. Mi mujer y yo sentimos un gran alivio despus de hablar sobre Christian y llorar por l. A esa mujer se le cayeron las lgrimas cuando mi mujer le dijo que nuestro hijo de cinco aos a veces llora porque aora a Christian. Ahora es ms fcil escribir, aunque a veces no puedo contener la angustia, sobre todo cuando hablo con mi mujer. El jueves, Christian cumplira siete aos si viviese. Puede ser un da difcil. Dentro de tres meses nos trasladamos al extranjero, por razones de trabajo. Eso nos brinda la oportunidad de salir de la casa que era el lugar preferido de Christian. Para mi mujer sigue siendo muy difcil superarlo porque a Christian le gustaba mucho salir y sola esperar fuera hasta que llegaba un amigo. Christian haca amigos con facilidad. A m me resulta ms fcil rehacerme porque creo que cumplo los deseos de Christian. Cada da le rezo, aunque s que no me puede responder. He tenido una educacin catlica, pero no estoy seguro de Dios. Es curioso que rece y al mismo tiempo dude sobre Dios. Y, mientras ms rezo a Christian y ms tiempo pasa sin que me responda, ms seguro estoy de que Dios existe, por lo menos como creen la mayora de los cristianos. En la familia tenemos muchos tpicos sobre Christian, pero mi favorito es que l era nuestro Cristo. Ante mis ojos era perfecto, y humano. Vino a nosotros por una razn, y muri sin quejarse. Me gustara saber cul fue su finalidad en la tierra. Mi suegra muri hace unos aos y siempre pens que su objetivo en la vida era que Connie y yo nos casramos. Es ms, creo que uno de nuestros hijos debe cumplir un destino. Y creo que la muerte de
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Christian obedeca en parte a eso. Tambin considero que Christian era muy espe- cial. Apenas reclamaba atencin y se esforzaba por hacer las cosas lo mejor posible. Y, cuando en una fa - milia hay una persona muy especial, sta no puede ser retenida demasiado tiempo pues debe entregarse para ayudar a otros ... Cuando vi a Christian en su ltimo reposo, ad- vert las marcas dejadas por las inyecciones intrave- nosas, una en cada mano. Eran negras y azules y me recordaron las heridas de los clavos de Cristo. E1 domingo salimos a dar una vuelta en coche y nos paramos a ver a una pareja que perdi a una hija de leucemia, hace cosa de un ao. La primera vez que o hablar de esa tragedia no le prest demasiada aten- cin. Ahora que he pasado por lo mismo, tengo ganas de abrazarlos y ser amable con ellos. Slo les queda uno. Nosotros tenemos dos. Doy gracias a Dios por ellos. En estos momentos, sin ellos la vida carecera de sentido. La prdida de Christian podra haber sido devastadora. Las personas de nuestra comunidad han sido muy amables y generosas, gracias en parte a la popu- laridad y al trabajo de mi mujer en la comunidad. Es muy gratificante ver que hay gente que realmente se preocupa de verdad. El sbado, cuando arregl el jardn, trabaj como un demonio porque lo haca para Christian. Mi hijo de cinco aos llora a veces, y son lgri- mas sinceras. Nos mira y su carita dice: "No pasa nada si se llora, mami. S cmo te sientes". Es asom- broso en un nio de cinco aos. No te deja volver la cabeza, quiere verte la cara. Hace un mes, un da que fuimos en tren y pasamos por un tnel, dijo: "Mira, mam, estamos debajo del suelo, igual que Chris - tian". Ha hecho ya otras observaciones de este tipo. Nuestro hijo de once aos no llora tantas veces abiertamente desde que muri su hermano. Espero que el contenerse no lo perjudique psicolgicamente. Temo que nuestros hijos hayan quedado muy marcados por la muerte de su hermano. Cuando Christian comenzaba a estar enfermo, mientras pasbamos un da por una carretera de cir- cunvalacin subterrnea, pregunt: "Mam, qu se siente cuando se est enterrado?". Tena miedo de es- tar solo bajo tierra. No de morir, sino de estar solo. Pensar en que Christian sufra me produce ansiedad.
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Recuerdo que un da, en casa, ya enfermo, hizo una gamberrada. Lo cog y le di una bofetada. l intent apartarse y se dio un golpe con un mueble del come- dor. Le dije que por muy enfermo que estuviera no poda hacer cosas as. Ahora pienso que quiz fui demasiado severo con l. Tambin tenemos una sensacin de impotencia. Cuando Christian empeor, por Navidad, lemos en el peridico un artculo sobre el Interfern y algn otro remedio milagroso y enseguida tomamos nota e hicimos algunas llamadas para ver si serva en el caso de Christian. Escrib a un cirujano de Canad, quien respondi que ese tumor no se poda operar. Pronto nos dimos cuenta de que en nuestro hospital podan hacer prcticamente lo mismo que en cualquier otro centro. Entonces consideramos el caso con los mdicos de all. Quiz deberamos escribir al Instituto Nacional contra el Cncer para ver si podemos ayudar o ver a esas personas. Creo que estamos perdiendo el tren en la investigacin cancergena en un rea. Se debera tener ms en cuenta el historial mdico de la familia del que muere de cncer. Creo que si se introdujeran en un ordenador suficientes datos sobre un grupo de personas que pa- decen cncer, pronto se encontrara una correlacin. He ledo en un peridico que los chinos explicaron el cncer de esfago tras enviar por dos o tres aos a un equipo de investigadores a una zona particularmente afectada por la enfermedad, para hacer un estudio ex- haustivo. Analizaron todos los aspectos de la situa- cin, y pronto centraron su atencin en unos hongos que crecan en el pan. En cualquier caso, localizaron la raz del problema en muy poco tiempo. Mi mujer cree que la semilla del tumor de Chris - tian pudo haber germinado debido a los problemas que le causaban sus infecciones de odo. Tuvo mu- chas y le hicieron numerosas punciones en el tmpano (miringotoma). Ambos pensamos que hubo exposicin a agen- tes cancergenos en ms de una ocasin: con el mer- curio y los rayos X de la consulta del dentista en que trabajaba Connie cuando esperaba a Christian; con el clorodano, que esparc hace cosa de un ao para ma- tar a los grillos; y tambin fue una estupidez fumigar toda la casa, por dentro y por fuera, con metecloro - dano (utilizado sobre todo para matar termitas).
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Ahora soy reacio a utilizar esas sustancias, y creo que nunca las volver a utilizar dentro de la casa. En la ltima semana de vida de Christian surgi la posibilidad de administrarle un medicamento ex- perimental. Se llamaba Cisplatin. Se supona que las clulas cancergenas lo absorban ms rpidamente que las normales, con lo que se mataba el tumor. Al principio no se lo dieron porque tena fiebre, pero pensamos que, puesto que era su ltima oportunidad, debamos probarlo, aunque pudiese matarlo. No produjo el efecto deseado. Quisiera agradecer humildemente la gran ama- bilidad y generosidad de algunas personas de nues- tro entorno para con nosotros despus de la muerte de mi hijo. Tratar de corresponderles con creces. Es una satisfaccin comprobar una vez ms que la gente se preocupa realmente por los dems, en especial las personas de esta extraordinaria comunidad. Hace poco recib esta carta de J., el padre de Chris - tian: Querida Elisabeth: Hoy recibimos su carta y nos alegr mucho tener noticias suyas. Muchas gracias por sus alentadoras palabras. Sus comentarios siempre son un blsamo para nosotros. De todos modos, debo confesarle que cada vez me resulta ms difcil creer en algo. Nac y fui educado en la religin catlica, y me ensearon a creer. Quiero creer, debera hacerlo, pero despus de la muerte de Christian y de todas las plegarias, pen- samientos y energas que le precedieron, me parece cada vez ms difcil. He solucionado las cosas por m mismo. Por ms vueltas que le doy, pienso que la nica razn por la que quiero creer que volver a ver a Christian es porque estoy desesperado por verlo. Probablemente slo creo porque as me lo ensearon o recordando los mtodos de enseanza de las monjas porque me lavaron el cerebro para que pensara as. No pretendo ofender a nadie. Ahora lloro muy de vez en cuando, alivia mucho la tensin. Cuando se llevaron a Christian, sola ima- ginarlo cerca de nosotros, tal como antes. A medida que pas el tiempo me figuraba que slo recuperaba su antigua apariencia cuando yo lo requera. Ms adelante me dijo que ya no poda venir a m con su apa- riencia antigua, que tena que unirse a los dems, que lo
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imaginase en forma de nube, formando parte de una enorme nube. Ahora siempre que veo una nube pien- so en l. Tambin lo recuerdo siempre que veo una mariposa, que me trae a la memoria la respuesta de un artista el autor de la pintura que usted le mand, a una pregunta sobre su obra: "Por qu quiere un dibujo de una mariposa? Las mariposas son libres". Asimismo, siempre que estoy solo y veo un p- jaro, me gusta pensar que es Christian y que est tranquilo, volando libre, sin perdernos de vista, aun- que sabe que no puede cambiar nada. Una de las reacciones ante la muerte de un ser queri- do es la necesidad de una seal de vida del hijo que se fue. Queremos tocarlo una vez ms, ver su sonrisa, escuchar su voz, pero sobre todo necesitamos saber que est bien y que no se siente solo como nosotros. Una madre cuyo hijo muri en Navidad tuvo un hermoso sueo la vspera del cumpleaos de ste, en octubre del siguiente ao. En el sueo, madre e hijo estaban juntos. Ella le dijo que, despus de todo, no se haba ido, a lo que l respondi que se haba ido, pero que no estaba solo. Mientras ms empeo pongan los padres en ver o sentir a su hijo muerto, menos probable es que lo consigan. Los verdaderos sueos sobre un hijo falle- cido no suelen tenerse hasta semanas, o meses, des- pus del bito, cuando los padres comienzan a recu- perarse de la dolorosa prdida y a dormir las primeras noches tranquilas. Las familias que han tenido tiempo de prepararse para la muerte inminente de un nio pueden sobre- ponerse mejor puesto que han pasado casi todo el duelo durante los ltimos meses o semanas de la vida del hijo y por eso pueden ver a su ser querido en sueos mucho antes. Una joven madre, cuya hija fue estrangulada tras ser sometida a una brutal violacin, regres a casa desesperada, despus de vagar sin rumbo durante das. Cuando por fin se tendi en la cama, vio que en- traba por la ventana una intensa luz en la que apareca su hijita, sana, radiante y sonriente, con los brazos extendidos: Mira, mami!. Su hija desapareci al cabo de unos minutos, pero la visin la llen de tanta paz y de tanto amor que, despus de eso, tena la mente ms serena que las personas de su comunidad,
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an espantadas por lo sucedido. Creo que las visiones, los sueos y las apariciones de nuestros seres queridos muertos dependen en gran manera de nuestra necesidad natural. Creo que se nos da lo que necesitamos y, si somos incapaces de soar o de ser conscientes de que nuestros hijos simple- mente nos han dejado por un tiempo, puede ser una prueba de nuestra fe y confianza. Ms tarde, cuando en la vida miremos hacia atrs y veamos nuestras tor- mentas, nos daremos cuenta de lo mucho que nos han cambiado, de lo mucho que nos hemos enriquecido en generosidad y comprensin. Una mujer de Massachusetts que en cuatro aos haba perdido a su marido y a su pequea hija de cua - tro aos de cncer, tuvo una bella experiencia simb- lica tras la muerte de la nia. Poco antes de morir, Brenda le dijo a su madre que le mandara un carde- nal, el ave de plumas rojas, como prueba de que exista el Cielo. El mismo da del funeral, aparecieron en el jardn de los Boschetto ms de una docena de esas llamativas aves, que antes nunca se haban visto all. Las apariciones de los cardenales en su patio eran casi diarias y han fortalecido la fe de Maxine Bos- chetto en la continuidad de la existencia. Quiero aadir algo sobre el hecho de buscar una prueba de supervivencia. Muchos padres estn tan desesperados que pagaran cualquier cosa por un mens aje de su hijo muerto. Visitan mdiums, se hacen predecir el futuro y no reparan en gastos ni viajes en pos de esa seal. Pero esos padres tienen los mismos dones que los llamados mdiums. Si mantie nen la serenidad, si confan, si estn dispuestos a acep tar lo que se les da y dejan de buscar recursos externos, encontrarn ayuda y se sentirn aliviados al tener la certeza de que volvern a ver a sus hijos. Abundan los charlatanes deseosos de encontrar a alguien a quien explicarle cmo comunicarse con su hijo fallecido. Por la noche, pide en tus oraciones o en tus pensamientos una seal de tu hijo, y, si realmente la necesitas, te ser concedida. Tambin vers que al principio, cada mariposa, cada nube, cada rayo de sol te parecer una seal de tu hijo. Acptalo sin ser demasiado autocrtico. Te servir para que vuelvas a fijarte en la belleza que sigue habiendo a tu alrededor y que siempre nos rodear, aunque mueran todos nuestros hijos.
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Esta forma parte natural del proceso de curacin. Los nios q ue han participado con la familia en el proceso de muerte y duelo, luego saben expresar lo que sienten; algunos incluso escriben cartas al difunto para despedirse. Meagan tena diez aos cuando muri su querido abuelito. Pint un hermoso arco iris con un ngel sobre una nubecita azul celeste (en el lenguaje simblico universal, el azul celeste represen ta el desvanecimiento de la vida). En el ngulo superior izquierdo del dibujo, sobre el ngel escribi: Abuelito, esta nube es para que te sientes. En la esquina superior de la derecha aadi: Un arco iris es muy alegre y quiero que tengas algo alegre para recordarnos. En una carta que acompaaba al dibujo le escribi: Abuelito, por favor, s feliz en el Cielo. Todos queremos que lo seas. Todos rezamos para que lo seas. Cmo es la casa o la nube en que ests? Has conocido a algn presidente o personas famo- sas? Bueno, adis, que seas feliz. El mismo da la pequea escribi una carta de ac- cin de gracias de la que muchos adultos podran aprender. Dice as. Las cosas que agradezco Cuando era un beb mi verdadera madre dijo que no poda cuidarme ni proporcionarme un hogar, y me entreg en adopcin. Me siento agradecida por eso, porque lleg una encantadora pareja (los que ahora son mis padres) que dijo que quera una nia y la describieron parecida a m. La seora los acompa a verme y ellos le dijeron que me proporcionaran un buen hogar, y as fue. As que estoy agradecida por tener una familia maravillosa. Tambin estoy agradecida con el mundo, porque si no hubiera mundo yo no estara aqu con mi familia. Sin pjaros ni flores, sin personas ni animales. Pero tenemos esas cosas y tambin debemos agradecerlas. Durante el difcil proceso de aceptacin de la prdida de un nio, algunos padres encuentran consuelo en las cosas que hicieron sus hijos en vida y se enorgu- llecen de las ltimas cosas que realizaron. Una madre describe lo mucho que le cuesta (nos ocurre a todos) aceptar la inminencia de la muerte de su hijo.
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Ese horrible 3 de diciembre, el mdico se detuvo en el vestbulo y me dijo: "Debo decirle que no creo po- der curar a John". [Le detectaron cncer a los catorce aos y medio y muri poco despus de cumplir los diecisis.] Estaba descorazonada, absolutamente ago- tada y no poda retener las lgrimas. John me pregun- taba qu ocurra y yo no era capaz de decrselo. No en ese momento. A mediados de ese mismo mes de diciembre, en medio de mis miedos y ansiedades, fui a la Sociedad Americana contra el Cncer, donde me recibi una asistenta social que me ayud lo indecible. No, no te- na que explicar a John que se mora porque era evi- dente tambin todos nos moriremos , por lo que no haca falta decrselo. Fue un gran alivio. Esa misma tarde compr tres libros que me fueron muy tiles. Por la noche me sent y le de un tirn To Live Until We Say Good -Bye;* no paraba de llorar porque mi hijo se estaba muriendo, iba a perderlo y no poda ha- cer nada para evitarlo. Sufra muchsimo. Odiaba lo que suceda, y an lo sigo odiando. Pero me di cuenta de que mi reaccin era normal. Sus libros me abrieron las puertas a muchos sentimientos y conversaciones con John, con mis hijas, con mis padres, con amigos, y con el reverendo de mi iglesia, quienes me ayudaron mucho. No! No hay derecho y no tiene sentido. Por qu debera tenerlo? John siempre haba sido muy es- pecial, desde el da en que naci, y ahora era an ms especial porque se iba a casa de su padre celestial. Y quin poda quererlo ms, infundirle ms paz, for- talecerlo otra vez y hacerlo si cabe ms hermoso de lo que lo habamos conocido? Dios, y slo Dios. Me sent algo aliviada. Los dos meses siguientes devor sus libros y ha- bl, llor y me sent unida a John y a mi familia... Cada da que lea me senta un poco mejor. John y yo nunca hablamos sobre el hecho de que se iba a morir, porque los dos lo sabamos y l saba que yo lo saba. No quera herirnos y no quera ha- blar de ello, y me pareca bien. No tocamos el tema, pero l saba que yo estaba con l, que lo adoraba, y

* Hay edicin castellana: Vivir hasta despedirnos, Edicio- nes Lucirnaga, Barcelona, 1991.

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que poda decir lo que quisiera cuando quisiera. Estaba a su lado dndole la mano cada vez que le hacan una puncin, viendo su dolor y angustia y en- tregndole todo mi amor con cada exhalacin. Creo de todo corazn que l lo saba. Hablbamos a nuestra manera y los dos saba- mos lo que el otro pensaba y senta: estbamos muy unidos. No me habra alejado de su lado por nada, aunque con cada puncin se me parta el alma en pedazos. Su dolor y su agona recorran todos los miembros de mi cuerpo y me desgarraban las entra as cada vez ms. Mantuve a John en casa siguiendo su enseanza y consejo dados en esos libros. El 21 de marzo lo in- gresaron en el hospital por una anemia aguda y le hi- cieron una transfusin. Cuando vino el mdico, lo acompa a otra sala y le pregunt si John estaba per- diendo su batalla y me dijo que s; no tengo palabras para explicar lo que sent en ese momento. Llor des- consoladamente y s, lo hice con John y delante de l. Esa noche me qued en el hospital con mi hijo hasta muy tarde y me habra quedado por la noche si no se hubiese recuperado; adems el corazn me deca que de momento estaba bien y que al da siguiente vendra a casa. E1 30 de marzo John cumpli diecisis aos. Yo saba que no estara mucho ms tiempo con nosotros, pero haba llegado a aceptarlo. Nos dijimos todo lo que tenamos que decirnos para aliviar el dolor de la separacin. El 3 de abril fue la ltima vez que le hicieron una puncin en la clnica. A las siete y media de la tarde del 5 de abril lo estrech entre mis brazos, lloramos juntos, y lo ayud a caminar hasta el coche para su l- timo viaje al hospital. Le promet que no lo dejara solo y que me quedara con l hasta que regresase a casa. Le administraron oxgeno desde el jueves por la noche hasta el sbado por la tarde, y permanec con l en el hospital, en su habitacin, como le promet. Lo llevamos a casa el sbado a las dos de la tarde del 7 de abril, para su ltima etapa en es ta estancia en la tierra. John tena intensos dolores en el estmago, en la espalda y en los hombros. Haba pasado de los 75 kilos a unos 48, y meda 1,99 m; era piel y huesos. Tena la espalda encorvada por el dolor, pero no se quejaba. Slo peda "dame una friega en la espalda" o "frtame los hombros". Trat de ser fuerte y de va156

lerse por s mismo hasta el final. Incluso quiso cami- nar solo por la casa. No le fue muy bien, porque es- taba muy dbil y tomaba muchas medicinas, pero lo intent. La maana del mircoles 11 de abril, me sent en la cama de John y le friccion la espalda y los hom- bros mientras hablbamos de mi compaera de tra- bajo, que haba estado de vacaciones la semana ante- rior. Me pregunt si haba regresado y si lo haba pasado bien. Tambin hablamos del dolor que tena en la espalda. Ese da, a las doce y veinte del medio da, John nos dej para irse a la casa de Dios. Por fin! No ms dolor, no ms sufrimiento, no ms punciones. Yo estaba en el trabajo. Mam me llam por te- lfono para que fuera a casa, y yo, sin pensarlo, le pregunt para qu, e insist, hasta que me dijo: "John se ha ido". Di un grito y le colgu el telfono; segu gritando sin parar. No esperaba reaccionar de esa manera, pero es que el dolor era terrible. Pap vino a buscarme. Entr en casa y corr a la habitacin de John, lo cog del brazo, le apret la mano y le dije infinidad de veces que lo quera mucho y que iba a echarlo mucho de menos. No le dije adis porque siempre lo llevar conmigo en el corazn; y s que algn da volveremos a estar juntos. Mis dos hijas lo pasaron muy mal cuando muri John. La mayor, de trece aos, llor todo el da, hasta bien entrada la noche. La otra, de nueve aos, se fue a la entrada y se golpe repetidas veces la cabeza. contra la pared, por lo que tuvo un par de das un fuerte dolor de cabeza. Las cog de la mano y las llev a la habitacin de John, a los pies de su cama, para que lo viesen y le dijeran lo que quisieran. Las dos estaban asustadas, pero al verlo se sintieron mejor y ms tranquilas. Me cost un gran esfuerzo, pero consegu que, desde ese momento y hasta el funeral, participasen en todo. Cuando fuimos, slo la familia, a visitar a John por ltima vez, volvan a estar atemorizadas. Les cog la mano y las llev hasta el atad. No paraban de ha - cer preguntas. Por fin tocamos a John y las perturb el que estuviese tan fro y rgido. Pero una vez ms recurr a su libro y les expliqu que John haba dejado su capullo y, como ya no lo necesitaba, ste no tena por qu est ar caliente y flexible. Ninguna de las dos teme la muerte y ambas sa157

ben que John siempre est con ellas y que algn da volveremos a estar todos juntos. John sostuvo una valiente batalla y estoy orgu- llossima de ser su madre, en la vida y en la muerte. John mantuvo su sentido del humor durante toda su enfermedad y fue muy fuerte. Algunos meses ms tarde, esta madre me volvi a es- cribir, porque, como dijo: Me faltaba decir algunas de las cosas ms importan- tes que quera compartir. John irradiaba amor, calor y felicidad en cada exhalacin, adems de ser una per- sona extraordinaria en muchos aspectos, y quiero que tambin conozca esta faceta. Recuerdo a John como una persona divertida y cariosa, llena de vida y con las travesuras propias de cualquier muchacho de su edad, y ahora, cuando miro hacia atrs, pienso que eran bromas encantado- ras y llenas de buen humor que recordar siempre con cario. Recuerdo cmo rea yo al observar a John ju- gando un partido de baloncesto con los Gray-Y. Cuando deba estirarse, se agachaba, y cuando deba agacharse, l cmo no se estiraba. O, en medio del juego, miraba cmo los dems corran y jugaban mientras l bostezaba. Los cuatro John, las nias y yo pasbamos muchos ratos hacindonos cosquillas, jugueteando y riendo; dbamos largos paseos y hablbamos mucho. John se llevaba muy bien con sus dos hermanas y pa- saban mucho tiempo juntos. Los tres estaban muy unidos y compartan muchos momentos felices. Por supuesto que se peleaban y discutan, como todos los hermanos, pero no permitan que alguien dijera o hi- ciera algo a cualquiera de los tres sin que los otros dos saliesen en su defensa. John era un miembro activo de los Boy Scouts y quera convertirse en un "guila" (un miembro me- ritorio), se esforzaba en ello , pero cuando, al princi- pio de su enfermedad, empez a perder el cabello, se volvi totalmente inactivo. Tambin fue un miembro activo de la Comunidad de Jvenes de la Iglesia, hasta que se le empez a caer el cabello. C uando John visit a mi primo el verano pasado le dijo: "Antes de morir quiero dos cosas: tener una furgoneta y hacer el amor con una chica!". Cuando
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me lo contaron, saba que se haba cumplido uno de esos deseos. Mis padres le compraron una furgoneta en marzo, el da que cumpli diecisis aos. John se qued mudo de fascinacin, pero estaba demasiado dbil para saltar de entusiasmo. John se esforz mucho para sacar su permiso de conducir. Puesto que no iba al colegio y por la televi- sin no daban cursos para aprender a conducir, se vio obligado a ir a una academia. Tuvo que ir cuatro s- bados, de las nueve y media de la maana a las cinco y media de la tarde y, aunque le cost mucho porque estaba muy dbil, lo hizo. John hizo cola en la Delegacin de Trfico para tramitar su permiso. Quise convencerlo para que se sentara y me dejara hacer cola por l hasta que le to- cara el turno, pero no quiso de ninguna manera. Esta- ba decidido a hacerlo solo y lo hizo. Fue en los ltimos dos meses de su vida. Estaba tan contento de haberlo conseguido ! Cuando sali de Trfico cogi las llaves de mi mano sin resistencia por mi parte y condujo hasta casa. No era muy lejos, pero le result difcil, porque tena dolor y estaba muy cansado por haber estado mucho rato de pie. Al cabo de un mes de la muerte John, uno de sus amigos me dijo que John haba realizado su otro de- seo. Estbamos en un cine y di un grito. No tengo pa- labras para describir cmo me alegr de saber que John haba realizado su deseo. De hecho, hasta ese momento, esperaba y rogaba que hubiese sido as aunque el corazn me deca que nunca me enterara. Fue una experiencia maravillosa para l y me alegr muchsimo de que la hubiese vivido. Saba que iba a morir e hizo algo que realmente quera hacer. Incluyo una copia del poema que lemos en el funeral de John. Expresa nuestros
sentimiento s de amor por John, en la vida y en la muerte: A John, con amor Por un tiempo, os prestar un hijo Mo, dijo Dios, para que lo amis mientras viva y lo lloris cuando muera. Sern seis o siete semanas, o treinta aos, o quiz tres. Queris cuidarlo por M
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hasta que lo llame de nuevo? Os alegrar con su encanto y aun si su estancia es breve, tendris queridos recuerdos de l que os aliviarn vuestra pena. No puedo deciros si se quedar, puesto que todo lo de la Tierra es pasajero, pero ah abajo, se ensean lecciones que quiero que se, mi nio, aprenda. Y ah, con vosotros en la Tierra, ese hijo os presto, que es mo para que alcance a muchas almas, con las lecciones que yo envo. Mir por todo el mundo buscando personas honradas, y, entre la multitud que camina por la vida, os eleg a vosotros. Dadle todo vuestro amor. No creis que es labor vana, ni me odiis cuando lo llame de regreso para llevrmelo otra vez. Me gustara que dijerais: Seor Dios, hga se Tu voluntad! Por la alegra que ese nio ha trado, corremos todos los riesgos. Lo acogimos con ternura, lo queremos todo lo que podemos, y, por la felicidad que hemos conocido, estaremos siempre agradecidos. Pero T, viniste a buscarlo antes de lo que pensbamos. Bendito Dios, perdona nuestra afliccin, Y aydanos a comprender. * * *

Mike, un adolescente con una enfermedad terminal, dej la siguiente nota en la mesita de noche el da en que muri. Su madre estaba tan agradecida por este mensaje, que lo comparte con nosotros; ratifica, una vez ms, que los nios se sienten mejor si se comunican abierta y francamente con sus padres, como fue la suerte de este chico.
Ha llegado el momento,
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mi trabajo ha terminado. Ahora es la hora de otro trabajo. Las puertas se abrirn, se abrirn pronto, Ahora me ir. Nos veremos pronto. El tiempo, el tiempo nunca se detiene, tiempo eterno, el amor es eterno, para siempre amor, siempre os querr.

Su madre escribi: Observo apenada que hay padres que no hablan con franqueza con los hijos que padecen cncer. No sa- ben lo que se pierden. Mi hijo y yo hablbamos abiertamente sobre su muerte. Me poda decir: "Ten- go miedo", y yo poda tranquilizarlo: "Lo s, hijo, pero ya vers cmo luego no lo tendrs". Mi hijo gra- b mensajes para las personas que quera, familia y amigos. Dio algunas indicaciones para su funeral. Re- parti en vida algunas cosas entre sus amigos. Nos dej un gran legado, y nos sentimos afortunados. Es- pero poder ayudar a otros padres para que miren a sus hijos, los escuchen y aprendan de ellos. Otra madre comparte la experiencia de llevarse a su hija a morir a casa: Cuando hace un ao los mdicos me dieron el diag- nstico de mi hija de once aos, el mundo se me vino abajo, mientras me preguntaba por qu tena cncer. Tena que tratar de modificar la expectativa de seis meses. Cre que la esperanza estaba en manos de un mdico de Nueva York. Careca de experiencia con el cncer, por lo que hice rpidamente la maleta y me fui con mi hija a Nueva York, donde la trataron con qui- mioterapia. Me qued horrorizada la primera vez que vi la planta de pediatra para pacientes no hospitalizados; ante mis ojos apareci un mundo de nios gravemente enfermos. La impresin fue an mayor cuando mi hija Djenab comenz a tomar medicinas que la enfermaron. En cuestin de una semana tuve claro que la quimioterapia no era la respuesta. Empec a infor- marme sobre la enfermedad y sobre otras terapias ba- sadas en dietas, vitaminas, etc. Acept el hecho de que la enfermedad de Djenab era incurable, si bien a al161

gunas personas les remita. Afortunadamente, pronto no pudimos pagar las 95.000 pesetas mensuales de alquiler del apartamento en que nos habamos alojado, por lo que tuvimos que buscar otro alojamiento. Por "casualidad" fuimos a parar a la Casa Ronald McDonald, donde nuestras vidas dieron un giro positivo. Mi hija conoci a otros nios que estaban como ella, que tambin haban pasado por amputaciones (entonces Djenab haba perdido una pierna) y vio que no estaba sola. A pesar de la presencia del cncer, rea- mos, bamos a ver partidos de baloncesto, juegos, es- pectculos y museos; compartamos vivencias y nos apoybamos mutuamente, cosa que ambas necesit- bamos muchsimo. Todo eso sucedi con naturalidad, sin asistentes sociales ni mdicos que nos impusieran su "conocimiento", como ocurra en el hospital. Co- nocimos muchas familias con las que nos relaciona- mos a pesar de que algunas no hablaban ingls. Una tarde, el director de la Casa Ronald McDo - nald me dio el libro de la doctora Elisabeth Kbbler- Ross Vivir basta despedirnos. Me qued despierta hasta las tres de la maana, leyndolo y releyendo muchos pasajes que tenan un significado especial. Esa noche decid que mi hija deba morir en casa, conmigo y con su hermana Kesso, de nueve aos. Al da si- guiente, animada con la decisin, me encontr con que el director era la nica persona que comparta mi en- tusiasmo, mientras que la familia, los amigos y los mdicos se oponan. Nunca he sido una persona fcil de disuadir ; as pues, "me mantuve en mis trece" con la idea de lle- vrmela a casa. Descubr que la "Carta a una nia con cncer", de Hellen Baldwin, responda a muchas pre- guntas que las nias se hacan sobre la muerte, y ade- ms me ayud a m misma a aceptar la inevitable muerte de Djenab. Djenab y yo hablamos largo y tendido sobre su muerte inminente; ella saba que mis padres, que ha- ban muerto haca diez aos, se encontraran all tam- bin y que estara en manos de Dios. Hablamos sobre sus ngeles guardianes, que estaran con ella. Su nica duda era sobre el bienestar de su hermana; Kesso le haba rogado que no se muriese, dicindole que no podra vivir sin ella. Con cario, le dije a Djenab que Kesso y yo la echaramos de menos, pero que saldra- mos adelante. Tambin le asegur que nos reuniramos
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con ella cuando nos llegase el momento. A1 da siguiente dispuso varias cosas para regalar a amigos y miembros de la familia, encomend a su vecina de diez aos que protegiese a su hermana y me coment que algunas dec isiones familiares no le gus- taban demasiado, pero que no quera "enfriar" mi en- tusiasmo. Por ejemplo, el viaje que planebamos hacer a las Bermudas, que los mdicos no haban des- aconsejado; Djenab me confes que ya desde un principio no tena ganas de ir, pues prefera estar en su habitacin recin decorada. Nos remos mientras explicaba esas cosas; me maravillaban la sensibilidad, la madurez y la fuerza de mi frgil y pequea hija de once aos. Aunque haba hablado con Djenab sobre su muerte inminente, no haba hablado con Kesso; lo hice despus de la conversacin que tuve con usted en la que me resolvi aquellas cuestiones. Luego las tres empezamos a expresar nuestros sentimientos sobre la muerte. Fuimos abiertas, francas y emotivas, llora- mos un poco y tambin remos, pero nos bamos preparando para la transicin de Djenab. La ltima noche antes de morir la tuve casi todo el tiempo en mis brazos, acaricindola; tena diarrea y la estuve llevando continuamente al bao. A las ocho y media de la maana me dijo que "no acabara el da". Le asegur que estara a su lado y que todo ira bien porque ella estara en paz. Me pidi que dijese a dos amigos mos que vinieran. Llegaron a las once. Quiso que me sentase en la cama cerca de ella y me pidi que la ayud ase a incorporarse un poco. De pronto grit: "Mam, mam!", con una expresin de desconcierto. Le acarici el brazo dicindole: "Djenab, tran- quilzate, todo ir bien". Con esa frase dio su ltimo suspiro y muri, flanqueada por un amigo que le co - ga la mano derecha, una amiga a los pies de la cama y yo, tendida a su lado izquierdo rodendola con un brazo. Oh, Elisabeth, qu momento ms maravillo - so! Llor, porque saba que aorara su presencia fsi- ca. Por todo el oro del mundo no hubiera querido faltar de su lado en ese momento de su muerte. Otra madre nos relata la prolongada enfermedad, el sufrimiento y la muerte de su beb de once meses, y cmo se recuper del trance:
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Hace dos aos perdimos a nuestro hijo Derek, de once meses. Se pas toda su vida en la unidad de cui- dados intensivos de dos hospitales de Madison. Al parecer contrajo una estreptococia al nacer. Lo colo - caron en un respirador y entonces desarroll una enfermedad pulmonar. Seis meses ms tarde tuvo un paro cardaco, por el que tuvo ms de 40 de fiebre, lo cual a su vez le produjo severas lesiones cerebrales. Sigui as hasta que finalmente muri, veinte das an- tes de cumplir el ao. Fue una prueba tan dura que no se la deseara ni a mi peor enemigo. Lo que le pas a Derek nos produca, a Dennis y a m, inestabilidad emocional. Primero iba a salir al cabo de una semana, despus por nuestro aniversario, luego el Da de Accin de Gracias, etc. Estbamos entusiasmadsimos y de repente nos volvan a echar un jarro de agua fra. Lloro slo de pensarlo. De todas maneras, doctora Ross, no estamos amargados, por- que aprendimos mucho de la experiencia. Derek nos ense lo fuerte que puede ser una persona; aun cuando dijeron que se morira pronto, se recuper notablemente. Era un nio encantador, que nos ayu- d a fortalecernos en la religin y como pareja, a apreciar ms la vida, y a desear ayudar a otras perso - nas con nios moribundos. Esa meritoria tarea para un cro de once meses no est nada mal, no cree? Y qu mejor recompensa que el cielo! Derek muri un domingo por la tarde; estba- mos con l cuando muri. Generalmente no bamos a esa hora, sino por la maana y por la noche. No esta- ba ms enfermo de lo usual, por lo que no tenamos modo de saberlo. Pareci como si hubiese escogido el momento. Dennis, mi marido, lo sostena, cuando entr en la habitacin con Jeremy, nuestro hijo de dos aos. Mir hacia los monitores y todos indicaban un estado normal. Pregunt a Dennis si Derek estaba bien. Dennis contest: "Est muy bien, Dix, parece estar reaccionando". Justo en ese momento se inclin la cabeza, de Derek. Haba muerto en paz, donde y como quera. Los mdicos sacaron a Derek de los brazos de Dennis y empezaron a sacudirlo y a tratar de reanimarlo (aunque les habamos pedido que no lo hicieran). Incluso le efectuaron incisiones en ambos brazos, mientras yo, de pie a su lado, les gritaba que lo dejaran en paz. Fue una desafortunada manera de interrumpir el tranquilo final de Derek. Me consuela
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pensar que todo lo haca al capullo vaco, como us- ted dijo, porque la mariposa se haba liberado. Ahora quiero explicar algunas de las cosas que pensamos a lo largo del ao. Pasamos por innumera- bles altibajos. Cada da de esos once meses nos resis- tamos a reconocer que la muerte era realmente una bendicin para Derek. Lo vimos agonizando, esfor- zndose para respirar, o con un ataque de veintiuna horas seguidas. Vivi un autntico calvario, doctora Ross. Pero ramos incapaces de comprender que para Derek morirse sera una liberacin. Ahora, cuando lo pienso, me doy cuenta de lo egostas que fuimos. In- cluso despus de que el mdico nos dijo que sin duda iba a ser severamente retrasado, Dennis sigui espe- rando un milagro, tal vez porque, de hecho, a lo largo del ao Derek haba sido un milagro y haba sorpren- dido a los mdicos infinidad de veces. Un da, los mdicos decidieron hacer una re- unin para tomar una decisin sobre su respirador. Esa vez Dennis no pudo estar presente, por lo que le expliqu lo que se haba hablado cuando llegu a casa por la noche. Por primera vez estuvimos de acuerdo en que era hora de dejar que Derek y Dios decidieran sobre la vida de Derek. Decidimos que el da de su cumpleaos, el 30 de mayo, lo sacaramos del respira- dor y lo llevaramos por primera vez afuera. Si quera morir, en la paz de nuestros brazos, se haba ganado con creces ese derecho. Nos pareca que habamos tomado la decisin acertada. Pero Dios, con su sabidura, y Derek, con su amor, no queran que tuvisemos que decidir. Es- peraron hasta que hubimo s aceptado emocionalmen- te el destino de Derek y hecho las paces con Dios y entre nosotros. Derek muri el 4 de mayo. Ahora la- mento que quiz fuimos nosotros los que hicimos que Derek esperase y pasase todo ese calvario. Con- fo en que ahora sea feliz y que la paz le haga olvidar su sufrimiento en la Tierra; rezo para que as sea. Despus de conocer su ejemplo de la mariposa, regres a casa y escrib una poesa, en la que lo rela- ciono con nuestra experiencia. Dice as:
El capullo tard en abrirse; los hilos de seda de la vida de Derek lo sujetaban con fuerza. Mereca volar con sus alas, pero, llevados por nuestro amor a Derek, muchas veces
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le pedimos demasiado. Le rogamos que se quedase, cuando deberamos haberlo dejado ir. Pero Dios, con su sabidura, y Derek, con su amor, nos hicieron comprender que Derek no nos perteneca, sino que, al igual que una mariposa, era libre.

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12 Los funerales

Se ha escrito mucho sobre funerales, y en un libro publicado anteriormente, Death, the Final Stage of Growth, dedicamos un captulo a este tema, por lo que ahora me referir solamente a algunos aspectos concretos. Los funerales son para la familia, y esto hay que comprenderlo bien. Aunque se trate de respetar los deseos y esperanzas de los fallecidos, hay que hacer lo ms conveniente para los que se quedan. Se deben respetar las costumbres culturales, religiosas y locales aunque puedan resultar extraas a los que colaboren en la preparacin o la realizacin del ritual. En otros tiempos se enterraba a los muertos bajo un montn de escombros y piedras. Se deca que cuanto ms profundamente estuviese enterrada una persona ms se la respetaba y tema, porque se crea el muerto poda regresar para vengarse. Una tumba muy profunda daba ms seguridad cuando el muerto dejaba cosas pendientes. En los cementerio judos se refleja esa vieja costumbre cuando los visi- tantes ponen un guijarro en la lpida para que pese un poco ms, como dijo una anciana sarcstica. Tanto si echamos las cenizas del difunto en el sa- grado Ganges, como si las esparcimos desde un avin sobre las Montaas Rocosas; tanto si envolvemos su cuerpo en una bandera y lo tiramos al mar, como si lo sellamos en un mausoleo, o simplemente lo enterra- mos en una sepultura y cubrimos el atad con tierra, slo se trata de la concha, el capullo, el cuerpo fsico de la persona que nos ha dejado. Es un ritual, una despedida ceremoniosa, una posibilidad para los seres queridos de estar juntos, en un adis comn. Es una oportunidad para los que no pudieron participar en una enfermedad terminal y quieren unirse a los que tuvieron ese privilegio. Tambin sig- nifica la llegada de amigos y parientes, que no se ven desde hace tiempo, para recordar cosas, saber que no se est solo con el dolor y la prdida, y reunirse con
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los miembros dispersos de la familia, as como com- partir pblicamente el significado de la vida de la per- sona que se ha ido, el sentido que dio a nuestras vidas. Es un agradecimiento, un tributo en el que se com- parte pblicamente la afliccin y la pena, el consuelo y la esperanza. El funeral es especialmente emotivo si la persona que se fue lo dispuso con antelacin, como mi vieja amiga esquimal, quien sabiendo que se acercaba su fin, prepar sus platos favoritos, llam a todas sus amistades, y dej su cuerpo, no sin antes ponerse su vestido favorito y hacer regalos a todos ellos. En esos casos el funeral se puede convertir en una verdadera celebracin de la vida, porque todos los asistentes sa- ben que el amigo estaba preparado para su ltimo viaje y que pens en el festejo con antelacin. ltimamente es cada vez ms frecuente que los nios expresen sus deseos de preparar su propio fu- neral. Sobre todo los adolescentes, quieren saber an- tes qu ropa llevarn puesta, qu msica se tocar, quin hablar y a quin invitar especialmente. Ni que decir tiene que esas preparaciones requieren una familia o unos buenos amigos bien preparados, que acepten la muerte inminente y se comuniquen abier- tamente, cosa cada vez ms habitual. Hemos conocido innumerables casos de nio s que tuvieron una muerte sbita, inesperada, muchas veces violenta, y que haban hablado de esos temas antes de morir, lo cual implica que inconscientemente conocan la probabilidad de morir pronto. Es posible que esto haya sido siempre as, pero slo en los lti- mos aos los adultos se han fijado en ello, en vez de seguir haciendo caso omiso por incomodidad o su- persticin. Como dijimos antes, en los casos en que hay que enfrentarse a la muerte sbita de un ser querido es primordial ver el cuerpo. Se pued en cubrir fcilmente las partes mutiladas, y al pariente debe acompaarlo un buen amigo compasivo que no sienta temor. Se debe posibilitar la expresin de las emociones y eli- minar los calmantes, pues slo encubren el dolor y aplazan innecesariamente las reacciones y el proceso del duelo. Aunque en muchos sitios de nuestro llamad mundo civilizado no se puede tener al difunto en ca hasta el momento del funeral, se ha demostrado q u es una forma teraputica de tratar la muerte de un ser
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querido. No sucede as al trasladar de inmediato el cuerpo al depsito de cadveres y la consiguiente y muchas veces extremadamente dolorosa vista o iden- tificacin del nio muerto, que se saca de una cmara frigorfica en un lugar fro e impersonal, poco propi- cio para el alivio o la compasin. Los parientes ms cercanos por lo menos deben tener la posibilidad de lavar, vestir y peinar al nio; mecer al beb o coger al mortinato hasta que se est preparado para dejarlo; llevar al nio muerto hasta el coche, o conducirlo hasta el velatorio o el lugar indicado, si no se puede tener en casa. Los padres, abuelos y hermanos deben disponer de su propio tiempo para darle su ltimo adis al amparo de la curiosidad de los presentes y de los bienintencionados vecinos y ami- gos. Los hermanos deben disponer de un tiempo para ellos solos, acompaados preferentemente de una persona que ellos elijan, con la que se sientan cmo - dos y a la que puedan hacerle preguntas sin avergon- zarse. Algunos directores de funerales colaboran en gran manera, mientras que a otros no les gusta en ab - soluto que los nios toquen a su hermano o hermana muertos, ni sus preguntas sobre el maquillaje o sus comentarios sobre la necesidad de calzar al finado. Conviene abordar estos aspectos lo antes posible, dando a conocer las necesidades y deseos de los fami- liares antes de que se produzcan escenas desagrada- bles fciles de evitar. Muchas parejas jvenes y sobre todo chicas sol- teras y sin recursos que tienen un mortinato nos pre- guntan con gran dolor, vergenza y desconcierto el coste del funeral por su hijo. Quieren que su beb tenga un funeral decente pero apenas tienen suficiente dinero para sobrevivir. Siempre les aconseja- mos que hablen con el asistente social o capelln del hospital y, si la institucin donde tuvieron al nio no los ayuda, la funeraria local, los amigos o los vecinos han demostrado ser notablemente solidarios y sensi- bles. Si se les recuerda que no entierran al beb, sino su capullo, muchos dejan de sentirse culpables por no haber podido paga r un verdadero funeral. Los padres divorciados y separados cuyo hijo muere, tienen otros problemas y, dado que su nme- ro crece da a da, vale la pena considerar algunos as- pectos sobre estos casos concretos. Los nios de pa- dres divorciados que vivieron alternativamente con el padre y la madre y con padrastros o madrastras
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suelen ser enterrados en el lugar en que se sentan ms en casa y tenan ms amigos, donde iban al colegio y contaban con lo que un padre denomin su cuartel general. El padre o la madre divorciado en cuya custodia ocurre el bito, tiene la ventaja de estar ah, de poder ver el cuerpo y de contar con un apoyo por parte del sacerdote o del rabino, de los maestros y el director del colegio del nio, de sus compaeros de clase y de juegos y, ms de una vez, de una enfermera, un con- ductor de ambulancia, un mdico de urgencias, o un polica local que comparten, aunque sea verbalmente, su prdida. Tambin estn los que fueron testigos de los ltimos incidentes o palabras del finado, y se con vierten en un puente entre el nio vivo y muerto El padre o la madre divorciado que vive fuera d la ciudad carece de todos esos vnculos. Sus senti- mientos de culpabilidad, pena y conmocin suelen ser ms intensos, puesto que ni siquiera le pudo dedi- car una ltima mirada. Alguien de la familia debe prestar especial atencin a ese padre o esa madre apoyarlo y procurar que pueda ver el cuerpo por lti- ma vez antes de que lo incineren, lo donen a una fa- cultad de medicina o lo entierren en un atad. El no poder participar en la realidad del entierro, puede causarle una tristeza patolgica, como la que muchas veces sobreviene tras una muerte sbita en la que no se recupera el cuerpo o ste no se puede ver, como en un accidente de avin o una muerte por ahogo (vase el captulo 3). En Death, the Final Stage of Growth, pedimos al director de ceremonias funerarias que compartiese con nosotros la nueva forma en que se haba sacado el cuerpo de un nio de una casa y el hecho de permitir que los padres ayudasen a preparar el cuerpo del nio. Aunque ese nuevo modo de ayudar a los padres en una muerte repentina an no es muy usual, es de esperar que cada vez haya ms organizadores de fu- nerales que sigan esa tendencia y se conviertan en lo que deberan ser: una persona ms de la profesin de ayudante. Como si se tratase de un regreso a tiempos pasa- dos, y ms sencillos, se insta a los padres a lavar y ves- tir el cuerpo del nio. Se permite que el padre o la madre generalmente lo hace el padre lleve el

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cuerpo del nio hasta el coche y lo conduzca hasta el depsito de cadveres, la capilla ardiente y el lugar el velatorio. No es lo mismo que si un extrao lleva el cuerpo en una bolsa y lo mete de forma impersonal en la parte trasera de ese peculiar coche negro. Los padres pueden peinar por ltima vez el cabe- llo de su hija, cantar una nana a su beb, coger y me- cerlo por ltima vez hasta que puedan dejarlo ir. Se trata de su ritual privado de cogerlo, abrazarlo, llorar, cantar y finalmente dejar sus restos terrenales a quien se haga cargo de ello para el funeral. Cuando esto se hace as, a los padres les resulta ms llevadero el emotivo encuentro con sus parientes y el guiarlos hasta el fretro. Muchos compaeros escolares y de juego tambin contribuyen significati- vame nte al ltimo ritual al acudir al velatorio o al fu- neral con dibujos hechos por ellos u otros nios, en- tonando juntos una cancin, o visitando ms tarde a los padres, como hacan antes, cuando pasaban a re- coger a su amigo. Un joven al que conoc poco antes de su muerte, luch valientemente contra su cncer. l mismo re- dact la invitacin para su funeral, en consonancia con el espritu independiente del que hizo gala en vida. En el dorso de su fotografa se lee: He partido para mi viaje ms largo: ven a despedirte. A conti- nuacin el joven indicaba la fecha y el lugar del fu- neral. Otros expresan sus deseos de que no hagan un fune- ral sino una reunin de amigos, donde stos canten sus canciones favoritas y celebren el corto tiempo que pasaron juntos. Muchos padres, sobre todo en las zonas rurales donde afortunadamente an se conservan viejas cos- tumbres, han sentido una grata emocin cuando sus amigos, padres o vecinos se ponan de acuerdo para hacer el atad. Para los amigos es una oportunidad de participar activamente y aliviar as el dolor, el propio y el de la desolada familia. Un abuelo octogenario lo expresaba con estas hermosas palabras: Hace tiempo que no hago nada de carpintera y las manos se me han atrofiado bastante. Pero, cuando nos arrebataron a mi nieto de manera tan inesperada y cruel, lo nico que poda hacer por l y por m era
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construirle su pequeo atad. El cortar la madera me ayud a dar rienda suelta a mi rabia y, cuando di los ltimos toques a su cajita..., senta amor por l... y por el mundo. Por lo menos tuve un nieto durante una dcada. Otros no tienen ni eso. Los hermanos tienen una forma maravillosa de ha- cerle un regalo de despedida poniendo, muchas veces en secreto, un juguetito o una nota de cario debajo de la almohada del atad. Los hemos animado a elegir esos regalitos y las elecciones son sorprendentes y emotivas. La pequea Sue escogi un rompecabezas que su hermano haba comprado poco antes de per- der la vista por un tumor cerebral. Rich estaba mo - lesto porque nunca poda completar su obra de arte, como lo llamaba. Sue me dijo sin dudarlo que ahora Rich poda ver otra vez y que probablemente estara contento de poder terminarlo al llegar al Cie- lo- A pesar de que Sue slo contaba siete aos de edad, haba ayudado a cuidar a su hermano las lti- mas semanas de su vida en casa y estaba bien prepara- da para su muerte. Haba pasado horas en la cabecera de su cama, contndole lo que ocurra en la escuela y en la televisin, y explicndole incluso detalles como la llegada de las primeras nieves, que su hermano no poda ver. A ella y a su hermana mayor les haban pedido que organizaran la participacin de los compaeros de clase de Rich en el funeral. Con los profesores y un comprensivo director de ceremonias funerarias (que haca unos aos haba perdido un hijo de corta edad) dispusieron el funeral de Rich, para alivio de su ma- dre, quien, al no contar con el padre del nio, estaba agotada, por lo que se alegr de que le ofreciesen esa ayuda. Los funerales son muchas veces un momento en que la familia comparte los poemas escritos por sus hijos y expresa una filosofa de vida que han aprendido de su hijo moribundo, y se produce una apertura en la conciencia de los que participan en ello: el incipiente amanecer de la conciencia se produce a veces al com- prender que: Un barco que se pierde en el horizonte, no desaparece, sino que slo est temporalmente fuera de nuestra vista. Puesto que la gente de este planeta es cada vez ms consciente de ello, en un par de decenios las per172

sonas de todos los credos, culturas y pases sabrn que su vida en la Tierra es slo una parte pequea, aunque la ms difcil, del largo viaje que comienza en el origen que llamamos Dios, y nos conduce de re- greso hacia la morada final de paz, hacia Dios. Un amigo suizo comparti conmigo su com- prensin de la muerte en la vida. Se corresponde tanto con mi propia comprensin de la vida y la muerte que le ped que me permitiese incluirlo completo en este libro. Ojal ayude a muchas personas a aceptar y co nocer el breve espacio de tiempo que tenemos juntos para compartir, disfrutar, aprender, crecer y, lo ms importante, amarnos los unos a los otros incondicio nalmente.
Esto es lo que creo Sobre la vida Vive da a da, pero vive cada da como si fuera el ltimo. Rezo para pedir: volverme un poco ms valiente para afrontar las prue - bas de la vida, sin dudar de los altos ideales que me forj; enfrentarme a la vida sin miedo, volverme ms pa- ciente con los que desfallecen y se apoyan en m; sacar provecho de los errores que comet y dejar que se diluyan en mi memoria. ser siempre leal con los que confiaron en m. Por eso, divino Seor, suplico poder demostrar que el presente vale la pena. La actividad Nunca pospongas algo porque parezca desagradable. Puede no ser as; pero, si lo es, sentirs una hon- da satisfaccin cuando lo hayas terminado. las buenas acciones Trata de hacer cada da una buena accin para algn semejante, pero sin esperar reconocimiento. Mis propios asuntos Procuro mantenerm e siempre tan ocupado lim piando el templo de mi alma que no tengo tiempo para escuchar las notas discordantes del carilln del templo de mis vecinos. Sobre la tolerancia No basta con ser tolerante, hay que ser imparcial y libre de prejuicios. Sobre las religiones
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Para m, las religiones son como los radios de una rueda, todos conducen al eje: a la unidad con Dios. La hermandad de todos los hombres El que evala a sus semejantes basndose en la raza, el credo o el color, pone de manifiesto sus propias carencias y su incompetencia, o padece un des equilibrio emocional. Esas distincione s simplemente carecen de sentido para una persona competente y mentalmente sana. Despus de todo, por sus hechos, y slo por sus hechos, los conoceris. Sobre los amigos Para tener un amigo, compr tate como un amigo. Sonre! Procura sonrer siempre, no importa que sea sin motivo. Otras personas tienen problemas. Deja que tu son risa sea la ventana de tu alma a travs de la cual la luz de sta pueda brillar e iluminar las vidas de tus semejantes. Aspiras a tener una conciencia superior de 1 vida? Manten los dos pies en el suelo; los que son de masiado espirituales acaban en hospitales mentales Sobre la muerte y la inmortalidad Muchos temen a la muerte; pero slo nos da mie - do lo que no comprendemos. El hombre slo se asusta si es ignorante. El cuerpo es una morada para el alma, la cual lo utiliza para expresarse durante el tiem- po que se nos asigna a cada uno para este viaje terrenal que, a la luz de la eternidad, siempre es breve. Por consiguiente, slo muere el cuerpo fsico; lo que constituye el verdadero T, Yo o Nosotros va directo a la vida. Morir slo significa que desechamos el cuerpo del mismo modo en que podemos dejar a un lado un gastado abrigo o pasar de una habitacin a otra. En el Eclesiasts, 12:7, leemos: Polvo eres y a la tierra volvers; y el espritu regresar a Dios, quien lo dio. Jess dijo: Te preparar un lugar, para que donde est yo tambin puedas estar t. Y al ladrn que estaba en la cruz: Hoy estars conmigo en el pa raso. Vctor Hugo, el eminente escritor francs, escribi: Soy un alma. S muy bien que lo que quedar en la tumba no ser yo. Lo que constituye mi yo, ir a otro lado.
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Cuando baje a la sepultura dir, como muchos otros: "Por hoy he terminado mi trabajo". Pero no puedo decir: "He terminado mi vida". Mi trabajo co- tidiano comenzar a la maana siguiente. La tumba no es un callejn sin salida; es una va que se cierra con el crepsculo y se abre al amanecer. No seamos ingratos con la muerte , semosle justos. No es, como se ha dicho, una perdicin y una trampa; es un error pensar que aqu, en la oscuridad de la sepultura, se nos acaba todo. All se vuelve a encontrar todo otra vez. La tumba es un lugar de res- titucin, donde el alma se libera del cuerpo, de la ne- cesidad, de sus cargas y fatalidades y recobra su pleni- tud. La muerte es la mayor liberacin, el paso ms elevado; el que en la tierra no ha sido ms que virtuoso se vuelve hermoso; el que ha sido hermoso se vuelve sublime. Con el a nochecer ha llegado el fin de mi viaje, y mi posterior resurreccin en un plano de la vida ms hermoso. Y, en cuanto a ti si me echas de menos , en realidad no me he ido, slo me he transformado, me he liberado de mi frgil envoltura, de mi cuerpo fsico. "Pero te volver a ver y tu corazn se regocijar" (Juan, 16:22). Que nuestro Padre Celestial te conceda la paz de la comprensin; te bendiga, te gue, te proteja y cuide de ti hasta que nos volvamos a encontrar.

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13 Aspectos espirituales del trabajo con nios moribundos

Se me ha criticado por involucrarme en asuntos es- pirituales, como dicen algunos, habindome forma- do en la ciencia de la medicina. Otros, ante mi cre- ciente conciencia espiritual, descalifican mi trabajo diciendo que Kbler-Ross se ha vuelto psictica; ha visto demasiados nios moribundos!. Me han lla- mado de todo, desde Anticristo hasta Satn; me han catalogado, insultado y denunciado. A veces pienso que podra tomrmelo como un cumplido, pues evi- dencia que trabajamos un rea en la que la gente tiene tanto miedo que su nica defensa consiste en atacar. Pero es imposible pasar por alto los cientos de historias que los pacientes moribundos nios y adultos por igual han compartido conmigo. Esas iluminaciones no se pueden explicar con lenguaje cientfico. Me parecera hipcrita y falto de honradez escuchar esas experiencias y compartir muchas de ellas, y luego no mencionarlas en mis conferencias y cursillos. He compartido todo lo que he aprendido de mis pacientes en las dos ltimas dcadas, y trato de seguir hacindolo. La medicina ha contado con mu- chos pioneros que fueron igualmente denostados; en el siglo pasado, el doctor Semmelweiss trat de con- vencer a la Sociedad Mdica para que las comadronas, las enfermeras y los mdicos se lavaran las manos con jabn antes de intervenir en un parto. Lo censuraron y destruyeron, y muri en el fracaso. Poco despus se demostr cientficamente que tena razn. Pero, en- tretanto, la ignorancia y la arrogancia de sus colegas haban destruido a un hombre brillante. Ms de un respetable investigador ha encontrado el mismo des- tino; as pues, por lo menos no estoy sola, y no tengo la intencin de abandonar mis investigaciones. Permitidme compartir algunas de mis experien- cias con vosotros. Los que han vivido cosas parecidas relacionadas con la muerte de un nio, se pueden consolar sabiendo que no estn solos ni estn locos. De hecho, he estudiado cientos de casos de pacientes
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de todo el mundo que han tenido experiencias extra- corporales o cercanas a la muerte similares a las que describe Raymond Moody en su libro Life After Life, para el que escrib el prlogo. Muchas de esas personas no estaban enfermas an- tes de la prueba que pasaron. De golpe tuvieron un ataque cardaco o un accidente inesperado, por lo que es improbable que las experiencias que compartieron fuesen proyecciones de deseos, como sostienen algu- nos. El denominador comn de esas experiencias ex- tracorporales es que esas personas eran totalmente conscientes de dejar su cuerpo fsico. Sintieron una rfaga de viento y se encontraron en las proximidades del lugar donde se hallaba su cuerpo, gravemente afectado: el lugar de un accidente, la sala de urgencias o el quirfano de un hospital, en su cama, o incluso en su lugar de trabajo. No sentan dolor ni ansiedad. Describen la escena del accidente con los ms mini- naos detalles, incluyendo la llegada de personas que trataban de sacarlos de un coche o intentaban apagar un fuego, y la llegada de una ambulancia. Incluso precisan el nmero de sopletes que se utilizaron para sacar su maltrecho cuerpo del coche destrozado. Muchas veces describen los desesperados esfuer- zos que hizo el equipo mdico durante la resucitacin para que volviesen en s, y sus propios intentos para dar a entender que estaban realmente bien y que los equipos de urgencia dejaran de esforzarse. En ese momento se daban cuenta de que podan percibirlo todo, pero que los dems no los oan ni los perciban. Otra cosa que comparten los que han pasado por esas experiencias es que advertan que volvan a estar enteros: los que tenan las piernas amputadas volvan a tenerlas completas, los que iban en silla de ruedas podan bailar y moverse sin esfuerzo, y los ciegos po- dan ver. Como es natural, comprobamos esos he - chos haciendo prue bas con pacientes ciegos que des- de haca aos no perciban la ms mnima luz. Para nuestro asombro, fueron capaces de describir el color y el tipo de ropa y de accesorios de los presentes. Ningn cientfico podra decir que eso es una pro - yeccin. Cuando les preguntamos cmo haban po-

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dido ver, respondieron en estos trminos: Es como cuando sueas: tienes los ojos cerrados y ves. El tercer hecho que comparten es que perciben la presencia de seres queridos, entre los que nunca fal- tan parientes que los han precedido en la muerte Siempre hay una adorada abuela esperando a una nia pequea, o un to especial que muri diez meses antes, o un compaero de clase que muri de un disparo accidental casi dos aos antes de la grave enfermedad de su amigo. Cmo puede un crtico y escptico investigador saber si esas percepciones son reales? Nos dedicamos a recoger datos de personas que, sin saber que haba muerto un ser querido, compartieron la presencia de esa persona cuando ellos mismos estaban, como sue - len decir, en la puerta sin retorno. Una nia que casi falleci durante su critica operacin de corazn le cont a su padre que se haba en- contrado con un hermano con el que se senta muy a gusto; era como si se hubiesen conocido y hubiesen compartido toda la vida. Pero no haba tenido nunca un hermano. Su padre, terriblemente emocionado por el relato de su hija, le confes que s, que ella ha- ba tenido un hermano, pero que muri antes de que ella naciera. Recuerdo los primeros das de mi trabajo con pa- cientes moribundos en un hospital universitario, donde tambin haba prometido no explicarles que tenan una enfermedad terminal. Era fcil mante- ner esa promesa, ya que los pacientes me lo solan decir a m. Poco antes de morir, un nio acostumbra tener lo que llamo un momento de claridad. Los que estn en coma desde que sufrieron un accidente o una ope- racin abren los ojos y parecen muy coherentes. Los que han padecido muchas molestias estn tranquilos y en paz. Entonces les pregunto si quieren compartir conmigo lo que estn experimentando. S. Todo va bien. Mam y Peter ya me estn es- perando me respondi un nio y, con una pequea sonrisa de satisfaccin, volvi a sumirse en estado de coma e hizo la transicin que denominamos muerte. Yo saba que en el lugar del accidente haba muerto su madre, pero Peter haba quedado con vida. El coche se incendi antes de que pudiesen sacarlo y luego lo trasladaron, con graves quemaduras, a la unidad de quemados de otro hospital. Puesto que
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slo recoga datos, escuch la informacin del nio y decid preguntar por Peter. No hizo falta, porque al pasar por la enfermera me estaban llamando del otro hospital para informarme que Peter haba muerto ha- ca unos minutos. A lo largo de todos estos aos en que he recogido datos, desde California a Sidney, entre nios blancos y negros, entre jvenes de sociedades primitivas, esquimales, sudamericanos y libios, todos los que mencionaban a una persona que los esperaba, habla - ban de alguien que haba muerto antes que ellos, aun- que slo fuese unos momentos. Y no se les haba informado en ningn momento del reciente bito de los parientes. Coincidencia? Ahora ningn cientfico ni estadstico me convencera de que esto ocurre, como dicen algunos colegas, como resultado de la falta de oxgeno o por otras causas racionales y cientficas. L. D., una madre de Newcastle, Australia, relat en Mike Walsh Show, un programa nacional, su expe- riencia con su hijo y su reaccin ante la muerte de su abuelo. En octubre de 1979 estaba con mi marido y mi hijo Justin, de dos aos, en Cheshire, al norte de Inglate- rra, y debamos regresar a Australia al cabo de seis semanas. Mi abuelo, que viva a unos treinta kilmetros, en Salford, Manchester, tena cncer y, aunque esta- ba muy enfermo, no se esperaba que fuese a morir pronto. El 18 de octubre, a las nueve y media de la maa - na, mi hijo estaba jugando en el piso de abajo cuando lo o hablar con alguien. Al cabo de un par de minutos o que deca llorando: "Pero yo quiero, yo quiero". Vino a la cocina y cogi una bolsa de la compra, en la que meti su vaso, su plato y su osito de felpa. Le pregunt si se iba de casa, y me contest lo siguiente: "Abu [mi abuelo] dice que se tiene que ir, que ahora est bien, que tengo que ser un buen nio con mam. Quiero ir con Abu, pero no quiere llevarme. Tengo que quedarme con mam". A las diez menos veinte me llam mi to Bill para decirme que mi abuelo haba muerto haca diez mi- nutos, a las nueve y media. Justin sigui con su historia y la repiti a mi ma- rido cuando lleg del trabajo.
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A1 da siguiente mi vecina me dijo que, sobre las nueve y media, vino a decirme algo, pero cuando se dio cuenta de que tena visita regres a su casa, y res- pondi que haba odo a Justin hablar con un hombre en el vestb ulo. Cuando le expliqu a Justin que Abu no estara en casa, que se haba ido a ver a la abuelita, se limit a decir: "S, ahora est mejor".

Una tpica experiencia en el umbral de la muerte

Dorothy sufri una conmocin cuando daba a luz, en la mesa de operaciones; le estaban practicando una cesrea, y por un momento dudaron de que pudiera salvarse. Nadie reconoci entonces hace treinta aos que esa joven madre haba tenido una experiencia en el umbral de la muerte. As relata lo que sinti: Mientras estaba tendida en la mesa de operaciones esperando a que el mdico me hiciera la cesrea, em- pec a desfallecer. Se lo dije a la anestesista que estaba all conmigo. Me dio algo de oxgeno, pero eso no me sirvi de nada. Recuerdo haber odo que le gritaba al doctor que me estaba bajando la presin sangunea. Y me encontr en el Cielo. All todo era maravilloso y tranquilo. Haba una paz infinita. Jess empe- z a hablarme. No le vi la cara, pero escuchaba lo que me deca: "Dottie, te dejo aqu [en la tie rra] con una finalidad. Nadie sabr lo que te pasa". Entonces me lo explic todo. Mientras me hablaba, yo me pregunta- ba por qu me habra elegido a m para revelarme esas cosas. Y pens que, puesto que lo hizo y tuve esa con- vincente experiencia, puedo a yudar a los dems Cuando termin de hablarme, me alej flotando de ese hermoso lugar hacia un sitio sucio y horrible. Es lo menos que puede decirse si se compara el Cielo con la Tierra. Qu diferencia! Entonces me volv a sentir en mi cuerpo, en la mesa de operaciones. Perciba cmo el doctor sujetaba mi vendaje del estmago, pero no poda abrir los ojos. Alguien rezaba al Seor por m. Cuando dijeron amn, abr los ojos. Me llevaron otra vez a la habitacin y dije a mi marido y a mi
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madre que nadie sab a lo que me acababa de pasar: que haba hablado con Jess. Esa noche, acostada en la cama, trat de recordar lo que me haba revelado, pero no pude ni he podido nunca, aunque la experiencia permanece tan vivida y convincente como cuando ocurri. En la Biblia, Pablo describe cmo le pasa exactamente lo mismo, en 2 Corintios, captulo 12, ver sculos 2 al 6... Cuando comparte esta experiencia con otros, esta mujer aade que un breve salmo resume lo que aprendi durante su fugaz e inolvidable estancia en una de las mansiones de Dios: ste es el da que hizo Dios Levanta los ojos al sol, no hacia la sombra. Mantn tu corazn lleno de cantos mientras lo recorres, porque ste es el da que hizo Dios. Mira al da con el propsito de cumplir tus planes. Con la alegra en el corazn que nunca faltar. Porque Dios hizo este da para estar alegre. Mira al da con una plegaria y una silenciosa peticin de ayuda, disfruta todo el da hagas lo que hagas: porque ste es el da que hizo Dios. Este es el da que hizo el Seor; ser un da de alegra y regocijo. Salmo 118:24 Una joven escribi el relato que transcribo a conti- nuacin. Lo he llevado conmigo de cursillo en cursi- llo, aunque no recuerdo quin me lo dio ni cunto tiempo antes de su muerte tuvo esa experiencia msti- ca. Slo s que se asemeja en gran manera a las experiencias que he escuchado de miles de personas que antes de su muerte vieron el otro lado. Si bien las experiencias son diferentes en cada persona, hay ciertos denominadores comunes: se dan
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Considera el da como un reto.

en personas que estn familiarizadas con ellas, y no experimentan miedo sino slo calma, paz y amor. Casi nadie desea regresar a su existencia fsica, aun- que muchas veces se les dice que deben hacerlo, puesto que an les queda algn trabajo pendiente. Los que han tenido esas experiencias no tienen miedo a la muerte y, cuando les llega su hora, saben adnde van. Si tan slo... Desconcertada abr los ojos y aspir la brisa clida el aire limpio y fresco. Nunca haba visto el cielo tan azul y brillante, ni el canto de los pjaros haba sido nunca tan hermoso. Me hallaba tendida en una pradera cubierta de suave hierba y de flores, cerca de un bosque poblado de graciosos pinos. Me sent y vi a unos nios que rean y jugaban con un cervatillo a la luz del sol. Parejas y grupos de todas las edades caminaban o estaban sentados ha - blando, y nunca haba visto gente con una felicidad y una paz tan intensas. Haba algo raro. Nadie pareca vigilar a los nios. No haba coches ni carreteras, edificios ni tendidos elctricos. Y todo el mundo llevaba ropas largas y holgadas. Era demasiado bonito para ser verdad. Un joven se acerc a m sonriendo. Qu ocurre? Dnde estoy? pregunt. Ven conmigo dijo con suavidad. Te en- sear adnde ir. Yo lo segu desconcertada. Entramos en el fresco bosque y llegamos a una pequea cascada que daba a un lago, fro y sombro. Sentado en la orilla, haba un hombre con barba y el cabello castao y largo, que vesta tnica y san- dalias. Me record mucho a alguien que conoca. Por extrao que parezca, no sent miedo, sino ale gra. El hombre tena la vista fija en el oscuro lago, pero cuando nos acercamos se volvi y me mir con unos tristes y hermosos ojos castaos. Sonri y su rostro, desprovisto de atractivo, se torn hermoso y brillante. Has venido. Sintate a mi lado. Un sentimiento de admiracin se apoder de m, y en silencio me arrodill a sus pies. Hija ma, todava no ha llegado tu hora. Mir el pequeo lago. De pronto lo comprend y sent una pesada carga, pero tambin alegra y paz.
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Estaba en el Cielo. Regresar? Por qu? Por favor, permteme quedarme. No respondi con dulzura. Todava debes pasar ms tiempo en la Tierra: doce meses. Por favor dije, presa de una fuerte emocin que no poda identificar . Djame verlo aunque slo sea una vez. Viniste por error y debes regresar. Por favor, djame verlo antes de irme... insist. El rgano de la iglesia son en mis odos y en mi mundo de ilusiones. El reverendo comenz: Hemos venido a presentar nuestros ltimos respetos... Mi hijo... El siguiente texto lo escribi una desolada madre, tras volver a ver a su hija en un sueo: Un sueo Pas al lado de una habitacin que tena las puertas abiertas de par en par. Mir hacia adentro y vi tres chicas que bailaban en crculo, dndose la mano. Una de ellas se pareca a mi hija Katie. No puedo expresar con qu alegra me repeta una y otra vez: S, s, es mi Katie. Las otras dos chicas parecan alejarse, pero yo slo la vea a ella, y sus ojos... No puedo explicar lo que ocurri, pero ella estaba completamente tranquila y serena. No necesitbamos hablarnos ni tocarnos porque conocamos instantneamente nuestros pensamientos. Nunca haba sentido semejante paz, amor y felicidad. Cuando la miraba slo me poda fijar en sus ojos. Ella posea todo el conocimiento. De sus ojos se desprenda un indescriptible sentimiento de amor. No s cunto dur este sueo. Cuando me despert por la maana, al principio no reconoca mi habitacin. No tena ni idea de dnde haba estado, pero saba que mientras dorma no haba estado en la habitacin. Si me preguntan si todo fue un sueo o si realmente estuve con Katie, la nica respuesta que se me ocurre es que, en efecto, estuve con ella. No se pareca a nada de lo que
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haba vivido antes. Sent una punzada en el corazn cuando me di cuenta de que volva a estar sin ella. Cmo me agradara pasar otro momento as con mi querida y adorada hija! Quisiera saber describir con precisin mi sueo. S que usted puede comprender la intensidad de la paz y el amor que flua entre Katie y yo. Ser un nio es conocer la alegra de vivir. Tener un nio es conocer la belleza de la vida. No s quin lo escribi, pero me parece una gran verdad. Cada da doy gracias a Dios por lo que experiment con la vida de mi hija y con su trgica muerte. Gracias por prestarme atencin... una vez ms. El propsito de este libro no es escribir un tratado sobre las experiencias en el umbral de la muerte y la posterior investigaci n sobre la supervivencia. Slo quiero aadir algunos ejemplos para ayudar a otros que hayan tenido experiencias similares a que compartan lo que se les ha revelado. Esas experiencias las relatan personas de todos los rincones del mundo religiosas y no religiosas, creyentes y no creyentes, de todas las procedencias culturales y tnicas imagi- nables y parece ser una experiencia humana comn que no tiene nada que ver con nuestra educacin. Es de suponer que en la muerte finalmente todos seamos hermanos! El siguiente incidente ocurri hace ms de dos dcadas, cuando apenas haba investigadores que re- cogiesen datos sobre las experiencias en el umbral de la muerte. El paciente tena dos aos y, como es ob- vio, desconoca los estudios que se llevan a cabo en la actualidad. Cuando volvi en s, despus de estar en coma, se mostraba excitadsimo y le dijo a su madre que haba estado en un lugar maravilloso con Mara y Jess. Mara le dijo varias veces que tena que regre- sar, pero l haca como que no la oa (act itud tpica de un nio de dos aos). Por ltimo lo cogi de la mano con delicadeza y le dijo: Tienes que regresar, debes salvar a tu mam del fuego. El nio le dijo a su ma- dre que entonces decidi recorrer el camino de re- greso a casa. Hoy en da ese nio vive y est bien, y, al igual que las personas que han tenido experiencias tan esclarecedoras, no le da miedo morir. Algunas jvenes que han sido gravemente heri184

das, agraviadas o violadas, han compartido experiencias similares, aunque es evidente que fueron experiencias extracorporales para as evitar el dolor y la angustia de la situacin. Cuanto ms se investigue y publique, ms gente habr que no slo crea, sino que tambin sepa que nuestro cuerpo fsico en realidad no es ms que el ca- pullo, la apariencia externa del ser humano. Nuestro yo interior y verdadero, la mariposa, es inmortal e indestructible y se libera en el momento que llama- mos muerte. En la Carta a Dougy* tratamos de explicar a un nio moribundo lo que es la muerte, utilizando el lenguaje simblico de la mariposa y el capullo de seda.

Vida y muerte de Edou

En el San Francisco Chronicle apareci hace diez aos un artculo y una foto de un hermossimo nio de siete aos que comparta con el mundo su compren- sin de la vida y la muerte, un conocimiento mucho mayor del de la mayora de adultos. (Es alentador que las publicaciones con tanta tirada empiecen a dar buenas noticias en vez de seguir difundiendo basura y tragedias que slo transmiten ms miedo y negativi- dad al ya trastornado planeta Tierra.) Esto es lo que deca el artculo: Un precioso nio de siete aos de edad, de Santa Brbara, mortalmente enfermo de leucemia, pidi que le interrumpiesen el tratamiento mdico y muri, constituyendo un caso inusual en que se mezclan el misticismo y la valenta personal. Dijo: "Mam, cierra el oxgeno, ya no lo necesito" recuerda su madre. Lo cerr. Entonces me cogi la mano y en su cara se dibuj una amplia sonrisa y dijo: "Ha llegado el momento", y se fue.

* Publicada por Lucirnaga con el ttulo de Carta a un

nio, Barcelona, 1992. Puede solicitarse a la editorial.
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En sus tres aos de lucha contra la leucemia vivi en casa, con su madre, y en el hospital, donde los mdicos, en su intento de retrasar su muerte, le hicieron transfusiones que en total sumaron unos ochenta litros de sangre. La madre me detall la muerte de Edou y su filosofa y me regal una cinta para que la compartiese en este libro. Es una cinta que, a peticin suya, grab una persona para recoger sus puntos de vista sobre la muerte, el dolor y la reencarnacin. A continuacin figura un resumen de la comprensin de la vida y la muerte de este pequeo y viejo sabio. Me has pedido que traiga el magnetfono y te haga algunas preguntas que deseas compartir con la gente, sobre tu vida y sobre lo que sientes ante la muerte. Edou, hace unos tres meses decidiste que queras vivir hasta que cumplieses siete aos. Haba nos un poco sobre eso. Rogu a Dios para que me dejase vivir hasta los siete aos. Despus de ese da, o quizs un poco ms tarde, podra morirme, que es lo que deseo. Por qu quieres morir? Porque estoy muy enfermo. Cuando ests muerto, tu espritu est en el cielo, y ya no te duele nada. Si quieres, a veces puedes regresar a una vida sana donde ya no te duela nada. Crees en la reencarnacin? S. Explcanos lo que piensas sobre la reencarnacin. Cuando muera, puede ser que regrese a una vida sana, puede ser que no regrese nunca, o que regrese a mi vida enferma, slo para ver cmo sera. Qu te gustara ser en tu prxima vida? Un nio sano, o quiz lo que soy ahora, un enfermo. Querrs regresar y volver a estar enfermo? No, creo que la prxima vez que venga quiero tener una vida sana. Edou, tienes idea de por qu elegiste estar enfermo en esta vida? No, no lo s. Cuando eliges tu vida en el cielo, puedes regresar a la tierra con una vida sana, o no re- gresar, o volver a una vida enferma, pero no puedes recordar lo que elegiste. Puedes elegir una vida sana, pero puede que luego no sea as. Es posible que elijas
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una vida enferma, pero que luego no sea as y tengas una vida sana. Entiendes? Creo que s, Edou. Explcanos cmo te sientes cuando el cuerpo te duele tanto. S. Cuando te duele el cuerpo es como si alguien te hubiera dado un golpe muy fuerte, como un golpe de un rayo o algo as. Y a veces cuando ests enfermo el dolor te dura mucho, muchsimo. A veces te dura poco y ms adelante, quizs al cabo de aos, vuelves a tenerlo, igual o algo diferente que la primera vez. Te asusta? No. Es como un choque, comprendes? Edou, cmo te imaginas el Cielo? Lo has visto? Recuerdas cmo es el otro lado? No, pero creo que puedo darte un ejemplo exacto de cmo es. Es algo as como... si pasases a otro pasillo... Vas derecho a travs de una pared a otra galaxia o algo as. Es como caminar en tu cerebro. Es algo as como vivir en una nube, y tu espritu est ah, pero no tu cuerpo. El cuerpo lo has dejado. Realmente es como atravesar una pared... y caminar por tu mente. Entonces es muy fcil. Por qu crees que a la gente le da tanto miedo morir? Porque a veces duele morir. Temes tanto la muerte por lo mucho que duele. Quisieras quedarte en tu cuerpo y no dejarlo con tu espritu. Partiendo de tu experiencia, tienes algn mensaje para las personas a las que las atemoriza morir? Bueno, a veces a la gente no la asusta tanto morir, y se mueren. Qu puedes decirle a la gente que tiene pnico de morir y hace cualquier cosa para vivir, por doloroso que sea? Bueno, si no te aferras a tu cuerpo y te limitas a relajarte, no ser tan doloroso. Mueres y te vas? S. Puedes decirnos qu sientes al tener que dejar a tu madre? Bueno, me siento algo triste al dejarla, pero, si elige morir, podr estar con ella. Y a veces, si quieres, puedes regresar con tu espritu y visitar a los que amas, sabes? Crees que cuando mueras vendrs en espritu a hacer alguna visita? S.
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 Por qu muchos espritus vienen por la no che, que es cuando ms miedo provocan a la gente? Quiz porque quieren estar con ellos por la noche y tambin de da. Quiz simplemente parece ms atemorizador de noche. No, si no tienes miedo. Una vez entrada la noche o ruido en casa, y era el espritu de mi abuelo. Supongo que mam tambin lo oy. Tienes ganas de ver a tu abuelo en el otro lado? S, muchas. Es un hermoso sentimiento. Ir de tu madre que tanto te quiere a tu abuelo que te quiere. S. (Edou sigui compartiendo sus ideas sobre el tra bajo en el Cielo y el significado del trabajo cuando se est en el cuerpo fsico.) Una vez me describiste el Cielo como algo parecido al antiguo Egipto o la antigua Roma. Sigues pensando que es algo as? S. Pero creo que he tenido muchas vidas antes de sta, y a lo mejor todos los que viven ahora en la Tierra han tenido antes muchas vidas, quizs en otros tiempos, como los del antiguo Egipto. Has decidido cmo quieres que te...? Cuando mueras, quieres que te entierren o que te incine ren? Bueno, cuando muera me gustara que me en- terrasen en un jardn de flores. Por qu? Pues porque me gustara estar enterrado en un jardn de flores... S, me gustara un jardincito con flores por encima de m. (Cuando enterraron a Edou, unos seis meses des pus de esta entrevista, los asistentes al funeral desfilaron ante el fretro y, siguiendo una costumbre brasilea, fueron dejando sobre el atad un pequeo manojo de rosas...) Quieres dejar a la gente algn mensaje sobre tu vida? La gente dir: "Qu pena!, slo vivi siete ao s". Crees que la gente llorar porque slo vives siete aos y piensa que ah se acaba todo? Qu piensas sobre eso? Mi madre llorar. Pero qu puedes decirle a la gente que piensa que sta es toda la vida que vas a tener? Creen que slo
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tienes una vida y ya est. Estn equivocados, porque vendr otra vez. Cuando regreses, cmo vendrs? Como persona, animal, roca, flor, o alguna otra cosa? Como persona. Crees que sers otra vez un nio o que sers una nia? Probablemente ser un nio. Crees que regresars a esta vida donde volvers a conocer a tus amigos, o crees que quiz te irs a otro pas? Quiero volver a nacer donde nac. En Brasil? S. Hay alguna razn por la que te guste tanto Brasil? S que la hay; es porque ah tengo algunos de mis primos, a una de mis abuelas y a mis tas. Tengo entendido que hace mucho tiempo que no los ves. No, no tanto. Nac all y vine aqu cuando tena dos aos. Cuntos aos has estado enfermo, Edou? Desde que tena tres aos. Ento nces es como toda tu vida. S. Cuando te enfadas mucho con tu madre, lo haces porque ests enojado con ella, o porque descargas en ella tus frustraciones? Porque descargo en ella mis frustraciones. Puedes decirnos lo que sientes sobre eso? Porque mucha gente que trata con personas como t, que estn muy enfermas, no sabe qu hacer. Se sienten muy mal cuando alguien les chilla. As es como me siento yo. Te sientes mal cuando gritas? No, cuando alguien me grita. Si sabes lo q ue se siente, entonces por qu gritas tanto a tu madre cuando ests enfermo? Bueno, porque a veces estoy muy enfermo y ella no est cerca de mi cama. Tal vez me van a hacer una puncin en la mdula. Y le grito para que venga. Quieres que est contigo cuando ests enfermo? S. Puedes decirme qu piensas de los mdicos? Te parece que te han prescrito un buen tratamiento?
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S. Y realmente queran encontrar una medicina o algo para curar mi enfermedad. Pero no pueden hacerlo. Cmo te sentiras si decides que quieres morir despus de tu cumpleaos y el mdico quiere mantenerte con vida? No lo pueden hacer porque se lo supliqu a Dios y no pueden impedir que me muera. Si decides dejar tu cuerpo, no puede el mdico evitar que lo dejes? S, s que puede. Te enfadaras si el mdico tratase de evitar que no dejases tu cuerpo? S que me enfadara. Crees que cuando una persona decide morir el mdico debera decir: "De acuerdo, adelante, puedes morirte. Lo comprendo"? S, creo que debera ser as. Por qu crees que algunos mdicos no so portan ver morir a sus pacientes? Bueno, los mdicos a veces quieren salvar a toda costa a sus pacientes de su enfermedad y no quieren dejarlos morir. Quieren curarles su enferme dad o, por lo meno s, intentarlo. Despus de tu cumpleaos, Edou, si decides morir y el mdico quiere hacerte ms punciones en la mdula espinal o ms transfusiones, qu hars? Bueno, a lo mejor sera por agosto... Entonces puede ser que ya est muerto. Parece que realmente deseas morir. S, es verdad. Por qu prefieres morir que seguir viviendo? Bueno, porque no me siento bien y estoy demasiado enfermo como para seguir viviendo. Con mi enfermedad tengo altibajos. A veces estoy levantado y la mar de bien, y lue go me empiezo a debilitar cada vez ms y estoy tan mal que necesito una transfusin... Cmo te sientes por tener leucemia? No muy bien. Qu piensas cuando ves pelculas sobre per- sonas que tienen leucemia? Las miras con inters? S, pero la verd ad es que por la televisin no salen demasiadas personas con leucemia. La madre de Edou me mand una carta que revela lo mucho que ese pequeo de siete aos hizo en su corta vida. El amor y el orgullo de su madre resplandecen en ella; a su manera, ella prosigue el trabajo de Edou.
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Querida Elisabeth: En su revista Newsletter del mes de diciembre publica una carta sobre un hospicio para nios del norte de Virginia. Hay otro ms cerca, el Hospicio de Santa Brbara, en California. Se abri en junio de 1978, el ao en que muri mi hijo. l es responsable de que se pusiese en marcha. En 1977 le dije a mi hijo que no haba muchas esperanzas y que poda morir. Respondi que haca tiempo que lo saba y que, si no me importaba, lo dejara dormir un rato. Pens que no quera hablar para no hacerme dao. Lo pas muy mal. Ped a muchos amigos que hablasen con l pero nadie quiso hacerlo porque decan que no lo soportaran. Por fin encontr a una mujer, que era uno de los responsables de la Asociacin de Padres y Maestros de su colegio. Vino al hospital y durante una hora habl con l a solas para saber qu pensaba. Ella le habl del hospicio, del que yo nunca haba odo hablar. Cuando se fue, mi hijo estaba entusiasmado con la idea. Quera que lo sacasen de la cama inmediatamente y lo pusieran en la silla de ruedas para poder ir al hospital a ayudar a otras personas que moran. "No me da miedo morir me dijo, puedo ayudar a los dems. Al fin y al cabo, han vivido sus vidas, puedo demostrarles que no hay nada que temer, tal como ayud al abuelo." Por desgracia, tuve que detenerlo. Le expliqu que no poda entrar en las habitaciones sin permiso y que el hospital tena normas. Me rog que pidiera permiso. En menudo lo me met. Los mdicos se sintieron molestos ante semejante propuesta y porque le haba dicho a mi hijo que poda morir pronto. Afirmaban que los nios no comprenden la muerte. A las personas del hospicio tampoco les pareca bien, [crean] que un nio de la edad de mi hijo no poda comprender a los moribundos ni a la muerte. En aquel entonces no trataban a nios moribundos. Ni que decir tiene que a mi hijo todo eso lo en- tristeci mucho. Nadie quera hablar con l sobre el tema. El pensaba que los nios moribundos podan explicar la muerte muy bien y que deberan participar activamente en el trabajo del hospicio. "Despus de todo repeta, yo acabo de llegar de estar con Dios y an recuerdo el Cielo. Dios y yo hablamos todo el rato." Empez a convencer a la gente de que un nio de seis aos entiende a los moribundos, y hablaba abiertamente
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a los que queran escucharlo. E1 hospicio comenz a pensar en las necesidades especficas de los nios, y empezamos a hablar. Ex- pliqu que esos nios y sus familias necesitaban alguna organizacin como el hospicio. Enfrentarse con esto a solas era por dems difcil y desgarraba a las familias. El proceso a veces duraba meses y aos, y los familiares no tenan a nadie a quien dirigirse que los comprendiese y que pudiese responder a sus preguntas. Mi hijo seal que la mayora de nios mue ren solos porque los padres y los mdicos no quieren o no pueden hablar sobre ello, y el nio se calla. Opinaba que los nios tenan el derecho a decidir sobre la muerte igual que los adultos. l lo hizo. Hizo testa mento y dijo cmo quera su funeral. Ahora el Hospicio de Santa Brbara tiene un ex- celente programa para atender las necesidades de los nios con enfermedades terminales y de sus familias. En parte, con la muerte de Edou se consigui lo que l deseaba: ayudar a otros nios moribundos. Con cario, B. M. C. Otra carta de la madre de Edou denota que, aunque hablaba con su hijo, le llev un cierto tiempo com- prender todo lo que l le ense: la preciosidad de la vida y la importancia del amor incondicional. Quiero agradecer a Edou y a su madre su ayuda al difundir este conocimiento. Ahora empiezo a entender algunas de las cosas que Edou me deca. Hablaba sobre la muerte con todos los que queran escucharlo, y ellos se iban sonrientes y felices. Tena una terapeuta ocupacional muy joven que estaba asustada porque nunca haba trabajado con un nio moribundo. Se hicieron ntimos amigos. Tras la muerte de mi hijo, habl conmigo y me relat las pre- ocupaciones de mi hijo por mi bienestar y cmo estaba pendiente de m para asegurarse de que yo descansaba lo suficiente. Confiaba en que cuando l muriese yo volviera a trabajar, para as tener algo a lo que aferrarme y que me mantuviese ocupada durante mi duelo. Tambin me cont que, gracias a mi hijo, afront la muerte, la comprendi, y empez a trabajar en el hospicio como voluntaria. Mi hijo y yo estbamos solos, solos los dos. Le gustaban muchas canciones, pero su favorita era "You and Me Against the World" (T y yo contra el mundo). Me
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pareca que era nuestra situacin; no tena a quin dirigirme o con quin hablar que me comprendiese. De vez en cuando me encerraba a solas porque necesitaba gritar, y me tapaba la boca con un cojn o un abrigo; luego regresaba, haciendo acopio de fuerzas para seguir luchando con mi hijo, que pareca indefenso. Yo tena mucho carcter, y los mdicos me teman. Creo que yo era razonable, pero algunas de las estupideces que se hicieron me obligaron a mantenerme en guardia al lado de mi hijo. Con eso no quie ro decir que todos los mdicos sean malos; la mayora eran buenos y algunos, fantsticos, pero, cuando tratas con una vida y las cosas no van bien, repercute negativamente en todos los implicados. Era como librar una batalla, y me molestaba que me trataran como si pensaran: "Slo eres la madre, o sea que, o bien eres estpida, o no cuentas para nada". Insist en querer saber todo lo que le hacan y para qu, y, si no obtena respuestas, me iba a la biblioteca mdica a buscarlas. Tambn insist en que se le explicara a mi hijo, para que entendiera qu hacan y por qu lo hacan y pudiese afrontarlo mejor. Trat de no mentirle, pero nunca jams le hice perder las esperanzas. A muchos mdicos no les gustaba lo que haca, ni mi insistencia en estar presente en las punciones espinales, la biopsia sea, etc. Los padres tienen derecho a estar con sus hijos, y un nio tiene derecho a tener a sus padres all. Es ms fcil estar en la habitacin con tu hijo que detrs de la puerta oyendo sus gritos. Estuvo enfermo, con altibajos, tres aos y medio. Se le atrofi la columna vertebral, y comenzaron a deteriorarse sus huesos largos. Tuvo que aprender a darse la vuelta, sentarse, arrastrarse y caminar por tres veces consecutivas. Casi nunca se quejaba, aunque a menudo gritaba de dolor. Esto era terrible para todo el mundo, porque la nica medicacin que le daban contra el dolor era Tylenol y codena. Recurrimos a la hipnosis y, al final, ech mano de la medicacin para el dolor que haba tomado mi difunto padre y, con una jeringuilla para diabticos, pona inyecciones a mi hijo cuando me lo peda. Tambin, con unos amigos, improvisamos una unidad de oxgeno, para ayudarlo a respirar. Insisti en que quera estar despierto cuando muriese para poder despedirse y morir con una sonrisa. Creo que los nios nos eligen como padres para que nuestras almas y las suyas crezcan. Para m, fue un privilegio compartir con mi hijo su viaje y haber sido
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elegida su madre. Me ense cosas maravillosas, sobre todo lo extraordinaria que es la vida y la felicidad del amor incondicional. Con mucho cario, B. B. C.

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14 Recursos: grupos y sistemas de apoyo

Los hospicios
Un grupo de personas especiales compuesto por pro- fesionales de la salud y voluntarios form el embrin de un hospicio, a partir del cual se han abierto ms de inientos en Estados Unidos. Las principales caractersticas que diferencian a un hospicio de un hospital son las siguientes: 1) se in-tent a reducir en lo posible el dolor y los sntomas; 2) el paciente tiene control sobre su propia vida; 3) el paciente y la familia se consideran una sola unidad de cuidados; 4) un equipo interdisciplinario hace una planificacin para cada paciente, y proporciona un apoyo moral activo. Con la confluencia de estos fac-tores, durante el perodo final de la vida no se centra la atencin en la muerte, sino en la vida y en el vivir. Desafortunadamente, los hospicios no se ocupan mucho de los nios, porque muchos profesionales de la salud creen que un nio que tenga a sus padres tiene toda la ayuda que necesita. Nada ms lejos de la realidad, y con esa postura slo se encubre el pro blema. En primer lugar, hay miles, por no decir millones, de padres o madres solteros o separados que necesitan trabajar y no pueden cuidar solos a un nio con una enfermedad terminal. Muchas veces se trata de un cuidado a largo plazo, muy costoso y emocionalmen-te agotador. Ningn ser humano puede estar disponible las veinticuatro horas del da para cuidar a un nio gravemente enfermo, por lo que necesita un sistema de apoyo sincero. Un hospicio por lo menos puede ofrecerle algunas horas para descansar, de modo que el padre o la madre disponga de tiempo para ir de compras, reorganizarse, leer un libro, tener un rato de tranquilidad o ir a la peluquera, sin sentirse culpable. Esto es algo que necesita cualquier padre o madre, tanto si estn en pareja como si no. Los voluntarios del hospicio van a hacerles el trabajo
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de la casa, cocinan para la familia, o simplemente dejan un ramo de flores para que la casa est ms alegre. As la madre puede dedicar ms tiempo al hijo enfermo y a los dems hijos, a los que tan a menudo se deja a un lado o se descuida en esos perodos de crisis. Los padres con dificultades para comunicarse abiertamente entre s o con el nio, pueden acudir al asesor del hospicio, q uien, al considerar el caso con menos compromisos emotivos, puede ser un excelente catalizador. Tambin puede ayudar a los hermanos del nio afectado, a los que les resulta difcil compartir su dolor con los ya de por s apenados padres. El hospicio cuenta con un servicio de enfermera, disponible las veinticuatro horas del da, para atender a los padres que estn ansiosos, para administrar los tratamientos mdicos a domicilio, as como para res- ponder a las dudas que tenga la familia y explicarle las cosas que no comprendi cuando se las expusieron en la jerga mdica. El Hospicio de San Diego es uno de los que me quedan ms cerca; desde que existe, nunca he cobrado a una familia, y ha pasado de tener nueve pacientes en 1980 a ser el mayor hospicio de cuidados domiciliarios de Estados Unidos, atendiendo diariamente a ms de cien pacientes. Los miembros del personal del hospicio tambin cumplen las funciones de amigos de la familia cuando fallece el nio y la familia necesita hablar, recordar las ltimas se manas y la enfermedad del nio una vez ms. Pueden ser de gran alivio durante el perodo final de una enfermedad terminal, muchas veces agotador y largo, facilitando la evolucin del proceso del duelo y la reanudacin, lo antes posible, de la vida familiar.

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Grupos de cuidados y ayuda

Universal Children's Garden P.O. Box 2698, Grand Central P.O., Nueva York, Nueva York 10017 Estados Unidos The Lamplighters Leukemia Association P.O. B. 1285, Station H, Montreal (Quebec), Canad H3 G2 N2 The Friends 1205 Oneida Street, Denver, Colorado 80220 Estados Unidos The Candlelighters Foundation Publications List, Suite 1011, 2025 Eye Street, N.W., Washington, D.C. 20006, Estados Unidos Compassionate Friends P.O.B. 1347, Oakbrook, Illinois 60521, Estados Unidos Parents of Murdered Children 1739 Bella Vista Cincinnati, Ohio 45237, Estados Unidos

En Espaa

Grupo de apoyo Elisabeth Kbler-Ross Lista de Correos 08180 MOIA ESPAA

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NDICE

1. Pensamiento s ............................................ 2. E l comienzo de la vida ................................. 3. La muerte sbita............................... ............ 4. Lesiones cere brales y estados de coma .. . 5. Forma natural de preparar a los nios

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para la vida ................................................ 51 6. E l duelo, catalizador para el crecimiento y la comprensi n ................................ ...... 66 7. Nios desaparecidos , asesinados y suicidio infantil ................................ ...... 83 8. Tratamientos alternativos: la visua lizacin 99 9. Cuando los nios saben que van a morir . 110 10. Cmo pueden ayudar los amigos ............. 125 11. Dejarlos marchar ................................ ...... 12. Los funerales ................................................. 13. Aspectos espirituales del trabajo con nios moribundos ................................ 14. Recursos: grupos y sistemas de apoyo ... 144 167 176 195

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