Enseando a aprender a personas con Autismo

Definicin y concepto de autismo. Empezaremos con unas breves pinceladas acerca del Autismo y los trastornos generales del desarrollo, en adelante (TGD). Utilizaremos indistintamente esta terminologa, puesto que si bien hay sutiles diferencias sas no son importantes al hablar de intervencin ABA.

La primera definicin de autismo nos la proporciona Leo Kanner, un psiquiatra viens, por la dcada de los 40, extrayendo ste unos dficits o caractersticas especficas en 5 reas diferentes: 1. una profunda falta de contacto afectivo por otras personas 2. un deseo obsesivo por mantener todo igual 3. una aficin extraordinaria por los objetos 4. dificultades comunicativas 5. un potencial cognoscitivo muy alto

Evidentemente las caractersticas enunciadas son criticables y en la mayora de casos errneas si las vemos desde un punto de vista excluyente y cerrado. Afortunadamente la definicin de autismo ha evolucionado a lo largo de los aos.

Una definicin mas cercana en tiempo es la de ngel Rivire (1988) psiclogo especializado en el trastorno, que elabor con mayor profundidad el

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concepto de espectro autista, y la consideracin del autismo como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categora nica. Segn el autor, esto nos permitira reconocer a la vez lo que hay de comn entre las personas con autismo (y de stas con otras que presentan rasgos autistas e su desarrollo) y lo que hay de diferente en ellas. Rivire seala seis factores principales de los que dependen la naturaleza y expresin concreta de las alteraciones que presentan las personas con espectro autista en las dimensiones que siempre estn alteradas (las relaciones sociales, la comunicacin y lenguaje, la anticipacin y la flexibilidad): 1.La asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo (o, lo que es lo mismo, del nivel intelectual o cognitivo). 2.La gravedad del trastorno que presenta. 3.La edad ( el momento evolutivo) de la persona autista. 4.El sexo: el trastorno autista afecta con menos frecuencia, pero con mayor grado de alteracin a mujeres que a hombres. 5.La adecuacin y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje. 6.El compromiso y apoyo de la familia.

En tercer lugar, de acuerdo a la cuarta edicin del Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV), publicado por la Asociacin Americana de Psiquiatra en 1994 y revisado en el 2002; el diagnstico de autismo clsico en los nios implica la existencia de graves dficit cualitativos, tanto en su interaccin social como en el lenguaje, la comunicacin y el juego, adems de otros dficit manifestados por estereotipias, perseverancias y un

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espectro limitado de intereses y actividades. Es uno de los 5 trastornos profundos del desarrollo junto con el desorden desintegrativo infantil, sndrome de Asperger, sndrome de Rett, y los TGD no especificados. Aunque no se ha podido descubrir una causa comn originaria de estos.

Dadas

estas

tres

definiciones

que

nos

permiten

situarnos,

continuaremos con los rasgos caractersticos del trastorno. Asumiendo los elementos que tienen en comn las anteriores descripciones y siguiendo la teora de Wing el desorden autista cumplimenta una triada que consta de: deficiencias en el uso y/o desarrollo del lenguaje y la comunicacin. Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de los personas afectadas no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de su vida (si tenemos en cuenta el actual concepto de TGD o TEA, este porcentaje disminuye sensiblemente). Existen otros casos, que empiezan a hablar y que luego pierden su lenguaje. perseveracin, inversin pronominal, Frecuentemente, aquellos que anormal, etc. Lo ms desarrollan el habla lo hacen con ciertas caractersticas peculiares: ecolalia, entonacin caracterstico es el que el lenguaje no es utilizado de manera social para compartir experiencias y vivencias; presentando dificultad para iniciar o mantener una conversacin recproca; comprender sutilezas, bromas, irona o dobles intenciones. Este fallo de la comunicacin verbal se acompaa adems de pobreza o ausencia de la comunicacin no verbal: gestos, posturas o expresiones faciales que acompaan normalmente al habla o la sustituyen. Aprenent 3

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dificultades en la interaccin social recproca Las alteraciones sociales son el principal sntoma del autismo. Estas personas encuentran difcil ajustar su comportamiento al de los dems, ya que no entienden muy bien las convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir el mundo emocional, el pensamiento y los intereses. Por otro lado, no les resulta sencillo apreciar las intenciones de los dems, desarrollar juegos y por tanto hacer amigos. En consecuencia, el mundo social no les resulta fcil y en muchas ocasiones no les interesa, mostrando aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en la infancia, atenundose un poco a lo largo de la vida; ya que su inters social va aumentando espontneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias. Patrones restringidos y/o estereotipados de

comportamiento, intereses y actividades: Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes en otras personas de su edad (fascinacin por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos...), aunque lo ms caracterstico es que no comparten sus intereses con los dems. Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo, deambulacin sin funcionalidad, etc.). Asimismo el juego tiende a ser repetitivo y poco imaginativo (hacer hileras, agrupamientos, fascinacin por contar y repetir, etc.). Muchas personas presentan ansiedad ante los cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos, objetos o personas que cambian su ubicacin o postura, etc.). por otra parte, en el caso de personas con mayor capacidad intelectual sus intereses restringidos son ms sofisticados Aprenent 4

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y pueden incluir el hacer colecciones, listados y recopilar datos sobre temas especficos informticos, como etc. astronoma, En todo monedas, mapas, no trenes, estn programas interesados caso, normalmente

necesariamente en compartir su conocimiento de manera recproca.

Finalmente nos gustara dejar claro que estos sntomas pueden aparecer con mayor o menos intensidad en cada uno de los afectados, e incluso ser muy sutiles en algunos casos, no existe la persona autista. El individuo que padece sndrome autista es nico e individual, y en todos estos aspectos comunes influyen a su vez caractersticas personales nicas de cada ser humano.

Dicho esto nos gustara hablar brevemente de la definicin de autismo que aparece actualmente en el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espaola para ejemplificar por una parte la importancia de las palabras que utilizamos en nuestro trabajo, y de otro lado, la lucha de las familias de nios con autismo para evitar los mitos y usos peyorativos. Esta es a actual ( y terrible) definicin que hay: 1. Repliegue patolgico de la personalidad sobre s misma. 2. Sndrome infantil caracterizado por la incapacidad congnita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. 3. En psiquiatra, sntoma esquizofrnico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

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sta es la nueva definicin que saldr en la edicin de 2014 y que se ajusta ms a lo establecido cientficamente en el DSM-IV: (Del lat. cient. autismus, y este del gr. uno mismo e - ismo). 1. Repliegue patolgico de la personalidad sobre s misma. 2. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicacin y a la interaccin social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados. De donde surge la reivindicacin? A finales del 2009 se inici una campaa con envo masivo de cartas a la RAE para que modificara la definicin de autismo que aparece en su diccionario. La RAE contest que modificaran la definicin, aunque lleva su tiempo. Esta campaa fue iniciada y realizada por padres de nios con diferentes Trastornos del espectro Autista, cansados de escuchar como en los medios de comunicacin (y tambin en la calle) se utiliza el trmino autista para ofender o simplemente perpetuar mitos y estereotipos acerca del trastorno. Estos son algunos testimonios de madres:

No quiero pensar el da en que mi hijo abra el diccionario y lea esa definicin. Tampoco deseo imaginarme que lea un peridico y se encuentre con que muchos demasiados- utilizan su condicin para descalificar a otras personas Anabel Cornago, mam de Erik La segunda acepcin me rompi el alma, incapacidad, es decir no Aprenent 6

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tiene la capacidad, no es que tenga dificultades si no que NO PUEDE, establecer contacto verbal y afectivo con las personas. Significa eso que las personas con diagnstico de autismo no puede ni hablar ni querer a nadie. Menuda animalada! Inma Cardona, mam de Miguel la segunda me parece sencillamente terrible. Mi hijo, como todos los nios con autismo que he tenido la suerte de conocer, son seres afectivos. Aman y son felices sabindose amados. Buscan recibir cario y darlo. Muchos hablan, algunos mejor que la media. Y no todos necesitan un entorno rgido, el mo sin ir ms lejos es tan flexible como cualquier otro nio. Melisa, mam de un nio con TGD de 6 aos

Causas de autismo. Hace ms de medio siglo, de acuerdo con las teoras imperantes en aquella poca, se interpret errneamente que estos trastornos eran causados por los propios padres, que con su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente este cruel error fue subsanado. Todas las instituciones cientficas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalas del sistema nervioso central, y tiene causas biolgicas y no psicosociales. En la actualidad, la evidencia cientfica plantea una visin

multifactorial compleja, por interaccin de diversos factores, genticos y ambientales, sin que todava se conozca exactamente cules son y cmo interactan los posibles factores ambientales sobre la susceptibilidad gentica.

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Entre los factores ambientales, se han sugerido: Complicaciones obsttricas. este factor ambiental, sin ser la causa bsica del autismo, puede ser un agravante global por los posibles trastornos asociados (discapacidad intelectual, crisis epilpticas, trastornos de conducta, y otros) Vacuna triple-vrica (sarampin, parotiditis, rubola). Numerosos estudios epidemiolgicos realizados no han probado una relacin causal entre la vacuna triple-vrica, la colitis autista y los TEA Opiceos cerebrales exgenos (gluten y casena). Se ha

demostrado la inconsistencia de las teoras que arman que los nios con autismo metabolizan de manera incompleta los productos metablicos del gluten y la leche, por lo que no se justica el uso de las dietas libres de gluten y casena Exposicin al mercurio (Hg). Hg, que llevaba como conservante, era un factor causal del autismo. Numerosos estudios no han podido confirmar esta conclusin. Enfermedades txicas. Se ha estudiado la exposicin intra-tero a diversos agentes txicos que pueden alterar el neurodesarrollo y generar fetopatas de tipo autista. Entre ellas, el cido valproico y otros antiepilpticos, la cocana, el alcohol, la talidomida (aunque es un frmaco contraindicado en las embarazadas, desde hace dcadas), el plomo, la exposicin crnica de la madre y el feto a niveles bajos de monxido de carbono y otros, con conclusiones no siempre coincidentes. Infecciones vricas (rubeola, herpes, acromegalias, etc.) 8

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Hasta la fecha, la conclusin de los numerosos grupos de trabajo es que no existe evidencia documentada de modo cientfico, que pruebe que los factores ambientales estudiados sean por s mismos causantes del autismo. En contraposicin, el autismo es considerado por los expertos como el ms gentico de los trastornos neuropsiquitricos en la infancia. La investigacin actual indica que alrededor de un 3% de los hermanos o mellizos de un nio con autismo tiene tambin el mismo trastorno (lo que es bastante ms que lo encontrado en la poblacin general), y entre un 6 al 9% presentan algn tipo de TGD o TEA. Asimismo, los familiares de afectados pueden presentar expresiones fenotpicas conductuales en mayor proporcin que la poblacin general; con un rango variable de gravedad que incluya rasgos o dificultades sociales o comunicativas significativas. Se ha sugerido que en el trastorno de Asperger el nmero de familiares afectados, especialmente padres, es muy elevado. Adems, se sabe que si un gemelo presenta autismo, el 80% de las veces su hermano gemelar tiene tambin un TEA; esto es, a mayor igualdad gentica entre las personas, mayor concordancia clnica. En un 5-10% de los casos, se identifica otros trastornos de base gentica (duplicaciones del cromosoma 15, esclerosis tuberosa, fragilidad X, fenilcetonuria, neurofibromatosis, etc.). El trastorno de Rett se identifica no slo por su clnica, sino por la comprobacin de la alteracin gentica en el gen MECP2. Los resultados de estudios multicntricos de entidades internacionales de investigacin en casos de familias con incidencia mltiple (esto es, al menos dos hijos con autismo), han identificado Aprenent un conjunto de genes 9

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interdependientes, distribuidos en distintos puntos del genoma en diversos cromosomas (2q, 7q, 13q, 16p, 17q, X, etc.), habindose calculado que pueden existir 15 o ms genes implicados, de los que entre 2 y 4 intervendran en todos los casos, y otros actuaran en distintas combinaciones (variaciones entre familias) que influiran en la gravedad o la expresin del fenotipo (variaciones entre sujetos). Otros aspectos genticos que concurren en el autismo son: carcter cuantitativo, poligenicidad y pleiotropismo. El conjunto de estas caractersticas genticas, adems de favorecer la comorbilidad, explica el extenso espectro fenotpico que suelen mostrar estos trastornos. Adems, el balance entre rasgos cuantitativos desfavorables y rasgos cuantitativos protectores contribuye a comprender la gran variabilidad entre miembros de una misma familia para cualquiera de los rasgos propios del autismo. La situacin se complica ms todava, si se tiene en cuenta que la expresividad de los rasgos cuantitativos, tanto positivos como negativos, tiene una fuerte influencia ambiental. Atencin temprana Una deteccin precoz desemboca en una intervencin temprana en los nios con TEA y en sus familias, lo cual contribuye a reducir el estrs familiar, aumentar su capacidad de afrontamiento y el desarrollo de la adaptacin social del nio en el futuro Las instituciones de apoyo a los TEA, los profesionales y las propias publicaciones sugieren que una identificacin y diagnstico precoz son fundamentales en el desarrollo futuro de los menores diagnosticados.

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Se entiende por atencin temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan. Ventajas: - previenen o rectifican diagnsticos errneos - reduce incertidumbres de los padres - ayuda a la identificacin de opciones de educacin - ayuda en la orientacin profesional, e identifica servicios que faciliten dicha eleccin - proporciona acceso a recursos, apoyo y servicios - posibilita el consejo gentico a las familias - posibilita soporte ambiental adecuado - facilita el contacto con otras personas o familiares con TEA - ayuda a identificar necesidades de apoyo familiar - ayuda a las personas con TEA a entenderse a s mismos y a otras personas - ayuda a otras personas a entender a las personas con TEA, incluyendo familiares, parejas y la sociedad

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- previene problemas futuros de comorbilidad - reduce el aislamiento - orienta la identificacin del fenotipo ms amplio de TEA en miembros familiares

El autismo no es....... Autismo no es sinnimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. No es una enfermedad, sino un sndrome discapacidad intelectual (per se) Muchos estudios han establecido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan adems, una discapacidad intelectual, que puede oscilar desde tener un Cociente Intelectual en el rango de ligero a profundo. Las nuevas investigaciones, que incluyen los TGD o TEA, sugieren un porcentaje menor que el citado. La capacidad intelectual en el autismo puede ser armnica o disarmnica, con picos aislados de marcada competencia.

Signos de alarma: No responde a su nombre. No puede decir lo que quiere. Retraso en el lenguaje. No balbucea a los 12 meses No dice palabras sencillas a los 16 meses

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No dice frases espontneas de 2 palabras (solamente repite odas en otros contextos). Cualquier prdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad. Juegos inapropiados sostenidos. Parece preferir jugar solo/a. No sabe cmo jugar con sus juguetes. Se queda enganchado con los objetos una y otra vez. Tiene un apego extrao por algn juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima). Pone lo objetos en fila Parece sordo/a a veces. No sonre socialmente. No mira a la cara. No hace gestos (sealar, decir adis con la mano, etc.) a los 12 meses Est en su propio mundo. No sintoniza con nosotros. No est interesado/a en otros nios. Tiene rabietas fuera de lo comn. Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista. Anda de puntillas. Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos Tiene patrones de movimiento raros

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Bibliografa: El autismo de Leo Kanner Mnica Benito Valderas. Revista digital Innovacin y Experiencias educativas, n 38. Enero 2011 Trastornos del espectro autista Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista.Instituto de Investigacin de Enfermedades RarasInstituto de Salud Carlos III .Edicin Noviembre 2004. www.blogs.20minutos.es/madrereciente www.autismoylenguaje.blogspot.es www.autismosinmitos.blogspot.es Ministry of Health and Education. New Zealand Autism Spectrum Disorder Guideline. 2008. Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atencin Temprana (GAT). Libro blanco de la Atencin Temprana. 2000. Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Mill MG, Mulas F. Atencin temprana y programas de intervencin especca en el trastorno del espectro autista. Rev Neurol. 2009 Ramus F. Genes, Brain and Cognition: A Roadmap for the Cognitive Scientist. Cognition. 2006 Rutter M. Genes and Behavior. 2007; Oxford Demecheli V, Jefferson T, Rivetti A et al. Vacunas para sarampin, parotiditis y rubola en nios (Revisin Cochrane traducida). 2008 Millward C, Ferriter M, Connell-Jones G.Dietas libres de gluten y casena para el trastorno del espectro autista. 2008

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