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Jorge Cndido de Assis Ceclia Cruz Villares Rodrigo Affonseca Bressan

CONVERSANDO SOBRE

a esquizofrenia

Recuperao e novas perspectivas

Sobre os autores
Jorge Cndido de Assis portador de esquizofrenia h 22 anos, atualmente aluno do curso de Filosofia da Universidade de So Paulo (USP) e diretor adjunto da Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE). Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), palestrante nos trs ltimos Congressos Brasileiros de Psiquiatria. Ceclia Cruz Villares vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e terapeuta de famlia; mestre em sade mental e doutoranda pela UNIFESP, onde trabalha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de Especializao em Terapia Ocupacional em Sade Mental. Participa ativamente em mbitos nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos transtornos mentais. Rodrigo Affonseca Bressan familiar de uma pessoa que teve esquizofrenia e membro da ABRE; professor adjunto do Departamento de Psiquiatra da UNIFESP; Ph.D. pelo Institute of Psychiatry, University of London, onde professor honorrio; coordenador do PROESQ e coordenador do Laboratrio de Neurocincias Clnicas (LiNC), ambos da UNIFESP.

Sumrio

Introduo ........................................................... 4 A cincia ajuda a entender os sintomas ........ 6 Avanos cientcos permitem entender melhor a esquizofrenia ..................................... 8 A cincia mostra como acontece a esquizofrenia ................................10 Medicamentos: utilizando bem os recursos disponveis ....................................12 Medicamentos: novas perspectivas..............14 Recuperao de Carlos ....................................16 Recuperao de Francisca ..............................18 Recuperao de Gabriel ..................................20 Juntos o caminho ca mais fcil ...................22 Participao e defesa de direitos ..................24 O futuro deteco precoce ..........................26 Esperana realista ............................................28

Introduo
Este livreto fecha a srie Conversando sobre a esquizofrenia. Nele, abordaremos os avanos da cincia no conhecimento da esquizofrenia e as alternativas possveis para a recuperao, ambos como novas perspectivas. Procuramos apresentar, em linguagem acessvel, uma viso panormica da produo atual de conhecimentos sobre a esquizofrenia, porque acreditamos que esses novos conhecimentos podem contribuir para melhorar os tratamentos e tambm para diminuir o preconceito da populao em relao aos transtornos mentais. Trazemos tambm algumas informaes sobre a deteco precoce da esquizofrenia, um campo de pesquisas muito promissor pelo potencial de contribuir para a criao de estratgias de diagnstico, tratamento e educao da comunidade que efetivamente mude o cenrio da esquizofrenia em um futuro prximo. Os grandes avanos no desenvolvimento de medicamentos podem melhorar a vida das pessoas com esquizofrenia, trazendo uma perspectiva animadora para o futuro. Mas para que isso ocorra, medicamentos e intervenes psicossociais precisam ser oferecidos de forma consistente e coordenada. Para gerar prticas integradas e socialmente responsveis, o conhecimento cientfico deve promover dilogo entre os vrios profissionais de sade e entre os profissionais e os pacientes e seus familiares. Nesse sentido, apresentamos tambm neste volume como os familiares e portadores podem se organizar para ter acesso a tratamentos atuais e tambm se integrarem na comunidade, seja por meio de grupos de ajuda mtua ou de participao em movimentos pela defesa de direitos. A esquizofrenia uma doena que modifica a vida da pessoa e de seus familiares. Entendemos que a recuperao no significa voltar
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a um estado anterior ao aparecimento da doena, mas aprender a conviver com a doena e viver com qualidade, individualmente e em famlia. A partir dessa viso, apresentamos como se deu esse processo para os personagens desta srie Carlos, Francisca e Gabriel. Escrever estes livretos foi um desafio que demandou muito dilogo e reflexo, e resultou em crescimento para ns, autores desta srie. Esperamos que esta coleo contribua para esclarecer os aspectos vivenciais da esquizofrenia e para melhorar tanto sua qualidade de vida, nosso leitor, quanto a de seus familiares. Com esse objetivo formamos uma equipe e construmos um site para voc continuar a conversar conosco. Esperamos sua visita! http://proesq.institucional.ws/psicoeducacao www.abrebrasil.org.br

A cincia ajuda a entender os sintomas


A esquizofrenia a doena mental mais estudada no mundo, e existem grandes avanos cientficos que vm contribuindo para o melhor entendimento da doena. Inmeros grupos em todo o mundo investigam os mais diversos aspectos da esquizofrenia, tais como: sintomas, tratamento com medicamentos, tcnicas de psicoterapia, abordagens psicossociais e neurocognitivas, funcionamento cerebral, desenvolvimento do crebro durante o crescimento da pessoa, gentica por intermdio do estudo dos cromossomos e como eles afetam a doena e aspectos sociais da esquizofrenia, principalmente o estigma associado doena. Preconceitos so frutos da ignorncia das pessoas. Os avanos do conhecimento cientfico sobre os vrios aspectos da esquizofrenia esto proporcionando a mudana de idias antigas e preconceituosas. Apresentaremos a seguir um exemplo esclarecedor desse processo de mudana: Durante muito tempo, Carlos ouviu vozes que comentavam sobre seu comportamento ou lhe davam ordens (alucinaes auditivas). As pessoas achavam que ele ouvia vozes que no existiam e rotulavam isso de loucura. Pesquisas utilizando tcnicas que permitem observar o crebro em funcionamento (ressonncia magntica funcional) mostram que, quando uma pessoa tem uma alucinao auditiva como a de Carlos, existe uma alterao nos padres de funcionamento do crebro. Ocorre uma ativao de reas cerebrais ligadas audio e linguagem. Assim, apesar das pessoas acharem que as vozes no existem, as pesquisas mostram que elas so geradas pelo crebro e, por isso, quem ouve vozes as percebe como estmulos reais. A dificuldade do portador de esquizofrenia est em perceber e compreender que as vozes esto sendo geradas no crebro e no no meio ambiente, o que desorienta muito a pessoa.
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Quando atuam em equipe, os profissionais de sade podem traar estratgias de tratamento que integrem a compreenso desses fenmenos e o entendimento das vivncias de cada paciente. O psiquiatra prescreve medicamentos que, por meio de mudanas qumicas no crebro, permitem que o portador comece a perceber que as vozes no so externas, mas produzidas dentro de sua cabea. Ao diminuir a importncia das vozes, possvel para o portador se concentrar em outras coisas mais relevantes para sua vida e construir junto aos profissionais que o atendem um projeto teraputico que leve em considerao todos os aspectos significativos para sua recuperao. Hoje vivemos em um mundo em que as mudanas so muito rpidas e isso favorece que novos conhecimentos e descobertas cientcas sejam mais prontamente acessveis e ajudem a melhorar nossas vidas. Continuaremos a abordar esse assunto nos prximos captulos.
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Avanos cientcos permitem entender melhor a esquizofrenia


A transmisso de informao entre as clulas do crebro acontece por meio de substncias qumicas, chamadas neurotransmissores. Assim, nossa viso, audio, paladar, olfato e tato, bem como tudo o que pensamos e sentimos, so informaes transmitidas por substncias qumicas dentro do crebro. Os avanos cientcos permitem estudar como essas substncias funcionam para as pessoas que tm esquizofrenia, por intermdio de um tipo de tomograa (neuroimagem molecular). Vejamos, com um exemplo de Gabriel, como esses novos conhecimentos explicam aspectos importantes da esquizofrenia. Gabriel, em sua segunda crise (livreto 2), passou a dar muita importncia s coisas que escrevia. Na medida em que a crise foi se intensicando, ele passou a ter certeza que suas idias mudariam a maneira de ver das novas geraes e desenvolveu a crena de que escritores famosos queriam roubar essas idias. Essa crena era to importante para Gabriel que ele passou a se dedicar integralmente para evitar que as idias fossem roubadas e deixou sua vida de lado. Esse um exemplo tpico de delrio, um sintoma da esquizofrenia que se caracteriza por uma idia pouco provvel, mas que para a pessoa se constitui numa certeza absoluta e se torna o centro de sua vida. At pouco tempo, no se sabia por que as pessoas tinham delrios. Com o surgimento de tcnicas especiais de imagem, tornou-se possvel investigar alguns neurotransmissores no crebro. As pesquisas mostraram que portadores de esquizofrenia apresentam um aumento de dopamina cerebral quando esto apresentando sintomas como delrios. A dopamina um neurotransmissor que tem a funo de determinar a importncia que damos s coisas que percebemos e pensamos, processo chamado de salincia. Portanto, o aumento da funo da dopamina em
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determinadas regies do crebro leva a uma atribuio de importncia (salincia) exagerada s idias que so pouco provveis. No caso de Gabriel, a crena de que escritores famosos estavam roubando suas idias era pouco provvel, mas para Gabriel era fundamental, e ele no pensava em outra coisa. Segundo essa concepo, essa idia ganhou relevncia exagerada a ponto de ele perder a crtica (juzo de realidade), em razo do aumento de dopamina em seu crebro. Os medicamentos para esquizofrenia, tambm chamados antipsicticos, diminuem a ao aumentada da dopamina e, dessa forma, reduzem a intensidade dos sintomas. Ou seja, com a medicao, as impresses e certezas cam menos absolutas e mais relativas. Por exemplo, depois que Gabriel voltou a tomar os remdios, a impresso de que os escritores queriam roubar suas idias foi cando progressivamente menos importante. Com o tempo, outros fatos importantes da vida, tais como estudar, namorar e conviver com os amigos passaram a ser mais relevantes, enquanto o delrio foi perdendo importncia. importante salientar que os exames que descrevemos so realizados somente para pesquisas em esquizofrenia, nas quais se utiliza um nmero grande de pessoas para observar diferenas pela mdia. Apesar desses exames no serem utilizados na prtica clnica, eles contribuem muito para um conhecimento mais aprofundado da doena e no desenvolvimento de medicaes mais ecientes.

A cincia mostra como acontece a esquizofrenia


O que cada pessoa e como se relaciona com o mundo resultado da soma de vrios fatores. Desde o perodo em que estamos na barriga de nossas mes at a vida adulta, nosso crebro est em constante desenvolvimento. Essas mudanas do crebro ao longo da vida so chamadas de neurodesenvolvimento. Os cientistas tambm esto estudando como a esquizofrenia acontece nesse caminho de amadurecimento do crebro. Por outro lado, a esquizofrenia, em muitos casos, acarreta processos neurodegenerativos que podem ser entendidos como perdas de funcionamento. A compreenso desses processos pode ajudar as pessoas a minimizar esses dcits e essas perdas. Vamos esclarecer esses dois conceitos importantes para o entendimento da esquizofrenia. Nosso corpo resultado de um processo biolgico que se inicia na concepo, quando a carga gentica do vulo da me e a carga gentica do espermatozide do pai se unem e inicia-se um processo que nos d a vida. Pequenos problemas durante a gestao e o parto podem tornar as pessoas mais vulnerveis a desenvolver doenas no futuro, e esse o caso da esquizofrenia. A doena, no entanto, s se manifestar no nal da adolescncia ou no comeo da vida adulta. Quando nascemos, nosso crebro no est pronto, ele vai amadurecendo at o comeo da idade adulta. Nesse processo, o crebro pode se formar de diversas maneiras, que variam de pessoa para pessoa em conseqncia de fatores genticos e ambientais. Vrios fatores podem induzir alteraes no neurodesenvolvimento determinando mudanas no funcionamento das clulas do crebro (neurnios) e na forma como elas se conectam umas s outras, chamada tecnicamente de arborizao neuronal. Essas alteraes levam s mudanas estruturais no crebro e a um aumento da liberao de dopamina.
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Em funo desse neurodesenvolvimento diferenciado, as pessoas se tornam mais vulnerveis aos efeitos desorganizadores de fatores, tais como o abuso de drogas, eventos traumticos e situaes muito estressantes que podem desencadear o incio da doena. Estresse e substncias como a maconha e a cocana aumentam a liberao de dopamina. Em indivduos que no so vulnerveis, essas substncias no causam grandes problemas, mas nas pessoas que tm alteraes do neurodesenvolvimento e predisposio gentica, esses fatores podem desencadear um quadro agudo de esquizofrenia. Depois que a doena aparece, a ocorrncia de novas crises e o tempo decorrido sem tratamento determinam uma progresso dessas alteraes na estrutura cerebral e em seu funcionamento, que so chamadas de processos neurodegenerativos. Por isso muito importante seguir os tratamentos e principalmente tomar os remdios, pois eles protegem o crebro prevenindo o aparecimento de novas crises. Muitos avanos foram feitos no sentido de entender os aspectos cientcos da esquizofrenia e muito ainda est por vir. Espera-se que o conhecimento mais aprofundado da doena permita no futuro o desenvolvimento de tratamentos ainda mais ecazes para o controle e eventualmente a preveno da esquizofrenia.
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Medicamentos: utilizando bem os recursos disponveis


Em relao aos medicamentos para tratar esquizofrenia (antipsicticos), vamos nos lembrar que existe um grande nmero de medicamentos disponveis, e eles representam importantes avanos em termos de eccia com menores efeitos colaterais (ver livreto 3). Em seguida, apresentamos os desenvolvimentos na rea que devem contribuir para o tratamento no futuro. Aps muitas pesquisas feitas, podemos hoje armar com convico que os medicamentos antipsicticos so fundamentais para o tratamento da esquizofrenia. Os principais benefcios dos medicamentos so evitar novo episdio agudo da doena e permitir que a pessoa com esquizofrenia tenha bom controle dos sintomas para que possa ter uma vida com mais qualidade. A medicao no exclui as intervenes psicossociais, tais como terapia ocupacional, psicoterapias, psicoeducao, grupos de convivncia e terapia familiar. Na verdade, medicamentos e terapias se complementam, pois os medicamentos permitem que os pacientes tenham funcionamento melhor e se beneciem ainda mais das intervenes. Por exemplo, Gabriel pde se recuperar de sua segunda crise por meio do uso dos medicamentos, das sesses de terapia ocupacional, que o ajudaram a reorganizar seu cotidiano, e da psicoterapia, que serviu de suporte para ele lidar com sentimentos negativos e de desmoralizao por ter esquizofrenia. O desenvolvimento dos medicamentos antipsicticos representou um grande avano para o tratamento da esquizofrenia ao permitir que vrias pessoas pudessem viver bem na comunidade. No entanto, a primeira gerao de medicamentos era utilizada em doses altas e induzia muitos efeitos colaterais semelhantes aos da doena de Parkinson, tais como tremor das mos, rigidez muscular e lentido. Nas ltimas duas dca12

das, surgiu uma segunda gerao de medicamentos que so to ecazes quanto aqueles de primeira gerao, mas causam muito menos efeitos colaterais. Com esses novos produtos, no tem sentido que os portadores de esquizofrenia sofram efeitos colaterais desagradveis por longo tempo. Assim que esses sintomas ocorram, deve-se diminuir as doses ou trocar o medicamento por um que no cause tanto desconforto. Gabriel, por exemplo, teve efeitos colaterais, queixou-se para seu mdico, e este resolveu trocar seu remdio. Gabriel se adaptou bem troca, e passou a tom-lo regularmente, o que permitiu que ele seguisse um caminho de recuperao reconstruindo sua vida. Para os pacientes que no respondem a dois medicamentos convencionais (refratrios), existe medicao especca, que especialmente ecaz nessas situaes. Apesar de o tratamento ser um pouco mais complicado por exigir exames de sangue semanais, ele vale a pena, pois pode mudar a vida das pessoas, melhorando drasticamente os sintomas. O exemplo de Carlos, discutido no livreto 3, demonstra isso com clareza.

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Medicamentos: novas perspectivas


No mundo todo, existe um grande investimento por parte das agncias governamentais de pesquisa e da indstria farmacutica para desenvolver novos medicamentos. At o momento, todos os medicamentos antipsicticos disponveis comercialmente agem no sistema de um neurotransmissor chamado dopamina (um dos elementos da transmisso de informao no crebro). Esses medicamentos funcionam bem para a reduo de sintomas chamados positivos, tais como alucinaes e delrios, e para evitarem-se novos episdios agudos da doena. No entanto, eles so menos ecazes em sintomas chamados negativos, como o isolamento e a diculdade de sociabilizao. Existem muitas pesquisas buscando medicamentos que atuem em outros sistemas de transmisso cerebral (como o glutamato), que possam ser mais ecazes nos sintomas negativos. Alguns pacientes apresentam diculdades cognitivas, tais como problemas para concentrar a ateno, para manter informaes na memria e para coordenar o planejamento de uma tarefa. Essas alteraes dicultam o dia-a-dia, atrapalhando at mesmo a medicao e o acompanhamento nas terapias. Existe uma srie de medicamentos sendo desenvolvidos exatamente com o propsito de melhorar o desempenho cognitivo das pessoas com esquizofrenia. Outras pesquisas concentram-se em testar medicamentos desenvolvidos para evitar processos cerebrais que resultem na cronicao da doena, chamados medicamentos neuroprotetores. Caso essa nova classe de medicamentos venha a funcionar, imagina-se que sero especialmente teis nos estgios iniciais da doena ou at mesmo no perodo que antecede seus primeiros sinais, antes que todos os sintomas da doena se manifestem.
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Hoje, o psiquiatra lana mo dos medicamentos que esto disponveis e aos quais a pessoa tem acesso, principalmente os que ela pode retirar gratuitamente nas farmcias do Estado. Muitos avanos esto ocorrendo e devem contribuir para o tratamento num futuro prximo, mas lembremos que os medicamentos disponveis atualmente para tratar esquizofrenia j so uma grande conquista, infelizmente no acessvel a todos. fundamental que os portadores e as famlias conheam seus efeitos para que possam ajudar o mdico e os terapeutas a encontrar a melhor opo para cada caso.

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Recuperao de Carlos
A esquizofrenia apareceu na vida de Carlos de forma grave, pois, mesmo com os medicamentos, os sintomas continuaram a dicultar suas relaes familiares e sociais, causando desentendimentos e isolamento. Essa situao s pde ser contornada com um tratamento especco para esquizofrenia refratria. Entretanto, no caso de Carlos, a doena acarretou perdas em reas importantes de seu funcionamento. Para ele, a recuperao consistiu em um processo de aprendizado a partir das condies de estabilizao que os tratamentos proporcionaram, com o controle dos sintomas. No incio de seu percurso de tratamento, o local onde se tratava era o nico espao pblico que Carlos freqentava. Considerando tal restrio de vida, os prossionais de sade foram incentivando-o e criando condies para ampliar sua rede social. importante lembrar-se que algumas atividades que para a maioria das pessoas parecem simples podem demandar grande esforo para o portador de esquizofrenia. Por exemplo, Carlos j conhecia h anos Seu Fbio, o jornaleiro, mas foi preciso muito esforo para tomar a iniciativa de falar com ele e pedir para olhar algumas revistas de seu interesse. Esse foi um grande passo que abriu caminho com o tempo para outros maiores, como fazer amizade e jogar com as pessoas da praa. Aos poucos, o convvio desfez a imagem negativa da doena como algo perigoso na comunidade, e Carlos passou a atuar como monitor na escola infantil do bairro nos ns de semana. A famlia de Carlos aprendeu com as experincias e no dilogo com os prossionais de sade que ele tem certas limitaes que precisam ser respeitadas e que em muitas coisas precisa ser cuidado. Ao mesmo tempo, Carlos tambm foi descobrindo novas maneiras de viver e estar com as pessoas, de corresponder ao acolhimento da famlia e encontrar seu lugar no mundo.
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Esse o sentido da recuperao de Carlos: superar a perda das referncias do que a realidade e construir seu espao entre as pessoas. Para quem olha de fora parece que as mudanas foram pequenas, mas quem j viveu um perodo de completa desorientao na vida pode entender o verdadeiro crescimento humano que Carlos experimentou ao longo de sua recuperao. Nos ltimos anos, Carlos vem aprendendo pintura com uma terapeuta ocupacional que tem formao em artes. No incio, os quadros eram pouco expressivos, mas Carlos foi aprendendo com ela noes de esttica e tcnicas de pintura, e desenvolveu um potencial que at ento no sabia ter. Essa terapeuta mostrou os trabalhos de Carlos para um especialista que reconheceu seu valor artstico e props a ele expor alguns de seus quadros em uma galeria de arte. Carlos, pela primeira vez em tanto tempo, sentiu-se muito realizado! A recuperao um longo percurso e todos podem construir esse caminho, no importa quantas crises vividas ou diculdades enfrentadas. O que realmente importa criar e restabelecer relaes signicativas com as pessoas e procurar realizar coisas que estejam a seu alcance. Entendemos que as questes importantes para qualquer pessoa que procura viver bem valem tambm para o portador de esquizofrenia.
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Recuperao de Francisca
Francisca foi afetada pela esquizofrenia de maneira que as experincias que ela teve sempre foram percebidas como reais. Ela nunca viveu o estranhamento que permite pr em dvida se as coisas realmente esto acontecendo ou no. A recuperao de Francisca foi dando-se a partir de mudanas que foram possveis desde o controle dos sintomas, na medida em que ela, depois de vrias crises, passou a conar e concordar com seu pai e seguir os tratamentos propostos. O fato de Francisca nunca ter aceitado ter uma doena mental a levou a tentar sempre impor suas certezas aos familiares. Uma vez que tais certezas eram frutos de seus sintomas, esse processo dicultou o relacionamento familiar e social e exigiu muita pacincia dos pais e da irm, por quase dois anos, at Francisca aceitar o tratamento com medicao de depsito ministrada nas consultas com o psiquiatra. Francisca s aceitou se tratar quando percebeu a dedicao sincera da famlia e conou que o tratamento que estavam propondo seria bom para ela e para todos. Os demais prossionais do servio no qual Francisca se tratava, percebendo sua diculdade para aderir ao plano teraputico, incentivaramna a seguir o acompanhamento com o psiquiatra e recomendaram um curso de mosaico em um centro cultural. Com o controle dos sintomas, Francisca foi reencontrando caminhos para viver melhor. O apoio da famlia e o curso de mosaico possibilitaram a ela fazer novas amizades. No centro cultural ela conheceu um rapaz, Alexandre, e logo se criou grande anidade entre eles. Depois de alguns meses de amizade prxima e atividades de lazer em comum, Francisca e Alexandre comearam a namorar. Esse relacionamento trouxe um novo colorido para a vida de Francisca, um tipo de troca especial marcada por cumplicidade de sentimentos e afetos que deram novo signicado para sua vida. Todas as
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diculdades que ela viveu at ento passaram a ter menos importncia em seu cotidiano. Atualmente Francisca faz outros cursos oferecidos no centro cultural, participa da vida familiar principalmente com a me e a irm, e divide sua intimidade com o namorado. A recuperao de Francisca mostra que quando a pessoa no se compreende doente importante procurar caminhos de negociao para construir um sentido para o tratamento, j que esse no entendido como necessrio pela pessoa. Nesse percurso, importante preservar os laos de conana, por mais difcil que seja o relacionamento com a pessoa doente. A conana a ponte para a aceitao, pois mais fcil concordar com as pessoas em quem conamos. A pessoa que no aceita que tem a esquizofrenia, porque no se v doente, precisa de uma ateno especial para seguir os tratamentos e construir um processo de recuperao. importante entender que isso tambm um sintoma da esquizofrenia que precisa de cuidado e acompanhamento. H muitos portadores nessa condio e a histria de Francisca um exemplo de que com os cuidados da famlia e dos prossionais de sade possvel, com o tempo, buscar um caminho de recuperao.

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Recuperao de Gabriel
Gabriel teve seu caminho de vida mudado pela esquizofrenia, que o levou a uma experincia interior muito sofrida e deixou marcas profundas em sua maneira de se ver no mundo. Seu caminho de recuperao, alm dos tratamentos e controle dos sintomas, passou tambm por um processo de achar seu lugar na vida e se desfazer do sofrimento de saber-se diferente das outras pessoas por causa de seu transtorno mental. A conscincia da doena pode ser um fardo muito pesado para alguns portadores. Esse foi o caso de Gabriel. Ao longo do tempo, Gabriel foi estabelecendo relacionamentos com seus familiares e com os prossionais de sade que tornaram sua vida possvel de ser suportada. Os irmos e os pais foram aprendendo como serem acolhedores com Gabriel. O psiquiatra, Dr. Marcelo, pde sempre ser receptivo s queixas e s questes de Gabriel, e mostrar caminhos para que ele entendesse as experincias e melhorasse. Ftima, a terapeuta ocupacional, ajudou Gabriel a manter e procurar novas atividades, auxiliando-o a perceber a importncia destas para dar sentido ao dia-a-dia. Snia, a psicloga, acompanhou o processo de sofrimento de Gabriel e o ajudou a ir desfazendo-se dele, apontando possibilidades e servindo de suporte para que essa superao se tornasse possvel. Gabriel passou um tempo trabalhando como aprendiz de marceneiro com Seu Agostinho, um senhor com a sabedoria da vida que o acolheu e lhe deu bons conselhos, convencendo-o a voltar a estudar. Seu pai passou para ele a tarefa de cuidar do oramento da casa, at mesmo dos pagamentos no banco, o que o ajudou muito a resgatar sua auto-estima. Gabriel descobriu que lidava bem com nmeros. Aps assistir algumas aulas de introduo estatstica na faculdade do irmo, decidiu fazer um curso de estatstica. Prestou o vestibular, foi aprovado, e durante o curso foi aos poucos conseguindo reencontrar seu lugar no mundo, com novas amizades e superao de suas diculdades intelectuais.
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Hoje Gabriel est trabalhando com estatstica em uma empresa, utiliza as habilidades prticas aprendidas com a Ftima, o bom-senso aprendido com Dr. Marcelo e Seu Agostinho, tem a tranqilidade interior construda com a Snia e a responsabilidade que aprendeu com seu pai. um bom funcionrio e trabalha com atividades que gosta de desenvolver. Tem cuidado e responsabilidade com seus tratamentos, vai regularmente ao psiquiatra e toma os remdios todos os dias. A recuperao de Gabriel mostra que a esquizofrenia uma doena, mas tambm uma experincia humana com possibilidades de superao. Se olharmos tudo apenas como sintomas da doena, no conseguiremos ver outras possibilidades que a vida oferece. Gabriel teve um longo caminho de aprendizado com a esquizofrenia e entendeu como encontrar um caminho para sua vida. Esse o sentido da esperana realista na superao das diculdades impostas pela esquizofrenia.

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Juntos o caminho ca mais fcil


Apresentamos at aqui os avanos da cincia em relao esquizofrenia e o percurso de nossos protagonistas rumo recuperao. Queremos, neste captulo, enfatizar a importncia do apoio famlia, pois sabemos que as questes que os familiares das pessoas com esquizofrenia enfrentam so tambm complexas e centrais para a recuperao de seus entes queridos. Vimos at agora como os familiares de Gabriel, Carlos e Francisca foram aprendendo a lidar com os altos e baixos da doena e desenvolveram maneiras de se aproximar para melhor compreend-los. Mas novas dvidas e inquietaes surgem no decorrer da vida da famlia, por exemplo, questes relativas ao futuro de seus lhos. Os familiares de nossos protagonistas encontraram meios de compartilhar suas questes por meio de grupos de apoio em encontros promovidos por associaes de familiares de sua cidade. Nesses espaos de troca, entenderam tambm que to importante quanto seguir o tratamento e buscar informaes sobre novas perspectivas associarem-se para a troca de experincias, o apoio mtuo e a defesa de direitos. Nesses encontros, os familiares de nossos protagonistas encontraram: outros familiares com histrias semelhantes e solues criativas para as diculdades; familiares com histrias muito diferentes e problemas mais agudos ou complicados, o que os ajudou a ver que eles tm recursos para ajudar essas pessoas solitrias, exaustas e sem esperana; prossionais com quem aprender sobre vrios aspectos da convivncia com a doena e sobre cuidados com a sade; amigos com quem partilhar bons e maus momentos; alternativas de atividades na comunidade; informaes sobre tratamentos existentes, sobre o funcionamento da rede pblica de ateno em sade mental e sobre direitos e benefcios dos portadores de transtornos mentais.
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Diante dos desaos da esquizofrenia, preciso vencer o isolamento, a vergonha e a sensao de impotncia. Muitas questes que a famlia vive podem ter resolues mais fceis e efetivas quando compartilhadas com outras pessoas que vivem situaes semelhantes. A experincia dos autores desta srie na organizao de uma associao de portadores e familiares desde 2002 de que juntos temos mais potncia para lidar com questes prticas, para nos desfazer de sentimentos negativos, entender e aceitar a esquizofrenia. Juntos, prossionais, familiares e portadores, podemos nos fortalecer para encontrar caminhos e construir novas compreenses e solues para os desaos impostos pela esquizofrenia. O momento atual de grandes mudanas no atendimento sade mental no Brasil, por isso to importante promover novas abordagens de tratamento e disseminar as experincias bem-sucedidas entre familiares, portadores e prossionais de sade de todo o Pas. essa unio de esforos que propiciar que os avanos no conhecimento tornem-se prticas que mudem o cenrio da esquizofrenia no Pas.

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Participao e defesa de direitos


A esquizofrenia, como todas as doenas de longa evoluo, demanda tratamento continuado ao paciente e apoio famlia para que todos desenvolvam recursos para enfrentar seus desaos e diculdades. Entretanto, uma parte considervel das diculdades no se deve doena em si, mas ao desconhecimento, ao preconceito e falta de recursos para o tratamento na rede pblica. Nesse sentido, importante que pacientes e familiares conheam mais sobre seus direitos e exijam que eles sejam cumpridos. O Brasil tem uma poltica nacional de sade mental que vem sendo aplicada por meio de legislao especca. Familiares e portadores podem e devem conhecer mais sobre essa poltica leis, portarias, dados e servios acessando o portal do Ministrio da Sade: http://portal. saude.gov.br/portal/saude/cidadao/area.cfm?id_area=925. Os familiares tambm podem atuar nas decises sobre os procedimentos cotidianos relativos ao sistema de tratamento de sade em seus municpios por intermdio da participao nos conselhos de sade. H muitas maneiras de participar: saber o que est acontecendo na comunidade, buscar recursos e juntar-se a outros para demandar melhorias e mudanas so exemplos de atividade civil nessa rea. Existem hoje no Brasil dezenas de grupos e associaes trabalhando para que pessoas que tm transtornos mentais recebam tratamento e apoio dignos em suas comunidades. Apresentamos neste livreto a atuao da Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (Abre) para ilustrar como as organizaes da sociedade civil podem se unir para gerar mudanas na comunidade. A Abre, fundada em So Paulo em 2002 por um grupo de familiares, portadores e amigos, prioriza aes a fim de possibilitar que seus membros sejam protagonistas e que gerem o dilogo entre todos
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os participantes. Dentre as principais atividades, desenvolve: grupos de apoio para familiares e para portadores; encontros pblicos para conversar sobre questes relacionadas esquizofrenia com a participao de profissionais, familiares e portadores; estratgias de informao por meio de informativos, boletins, materiais impressos e um site (www.abrebrasil.org.br). Alm disso, a Abre tem atuado na construo de uma rede de intercmbio, apoio e defesa de direitos junto a outras associaes e movimentos nacionais e internacionais, buscando contribuir para fortalecer aes em parceria e disseminar informao e esperana s pessoas, aos grupos, e s associaes ans no Brasil e na Amrica Latina. Esta srie de livretos tambm uma iniciativa que visa a contribuir para que as pessoas afetadas pela esquizofrenia fortaleam-se para vencer o isolamento e combater o estigma em relao esquizofrenia e aos transtornos mentais em geral. Queremos trocar experincias e incentivar as pessoas a conhecer, apoiar e atuar em suas comunidades pelo fortalecimento das associaes j constitudas.

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O futuro deteco precoce


Uma das frentes de pesquisa inovadoras relacionadas esquizofrenia se dedica a detectar o aparecimento da doena em suas fases iniciais, tambm chamadas de prdromos. Quando isso possvel, o incio do tratamento pode diminuir sensivelmente as chances de uma primeira crise, evitando perdas nos relacionamentos da pessoa e minimizando os efeitos da doena no crebro, melhorando muito o prognstico da esquizofrenia. Sabe-se hoje que, antes da esquizofrenia aparecer, h um conjunto especco de mudanas no funcionamento da pessoa. Ter essas mudanas no signica que a doena aparecer, mas que a pessoa tem um risco alto de ter esquizofrenia. O que os cientistas fazem? Eles desenvolveram testes elaborados que detectam essas mudanas e aplicam esses testes na populao jovem, na faixa etria em que normalmente a esquizofrenia aparece (16 a 25 anos). Aquelas pessoas que tm um risco alto so convidadas a seguir um acompanhamento peridico sem nenhum uso de medicamento. As pessoas desse grupo que apresentarem os sintomas iniciais da esquizofrenia comeam o tratamento logo no surgimento da doena. A deteco precoce na populao em geral um processo muito trabalhoso, exige entrevistar e aplicar testes em muitas pessoas para encontrar apenas algumas que tm o risco de desenvolver a esquizofrenia. Esse tipo de pesquisa se justica por dois motivos: o acompanhamento precoce da esquizofrenia pode contribuir para que as pessoas tenham um futuro melhor e com menos sofrimento; os avanos nessas pesquisas podero fornecer aos futuros mdicos conhecimentos e procedimentos para reconhecer em seus pacientes casos de esquizofrenia em sua fase inicial. Outra linha de pesquisa que se relaciona com a deteco precoce o desenvolvimento de medicamentos neuroprotetores que evitem os
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processos cerebrais que afetam o crebro da pessoa com esquizofrenia. Caso esses medicamentos venham a funcionar, no futuro ser possvel desenvolver procedimentos de preveno da esquizofrenia. Um aspecto muito positivo dessas pesquisas em deteco precoce que elas so acompanhadas de um trabalho educativo com os jovens sobre a importncia da sade mental. Com isso, espera-se que os jovens aprendam que a esquizofrenia uma doena e que tem tratamento, e que esse entendimento contribua para diminuir o preconceito e a discriminao sofridos pelos portadores. Hoje podemos vislumbrar um futuro melhor para as pessoas que podero ter esquizofrenia, de serem acolhidas e tratadas nas fases iniciais da doena com medicaes cada vez mais ecazes e protetoras. Este o grande investimento dos cientistas para descobrir novas maneiras de tratar e minimizar os efeitos da esquizofrenia.

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Esperana realista
Nesta srie de seis livretos, procuramos abordar vrios aspectos da esquizofrenia, escolhendo apresentar atitudes e entendimentos que sejam teis para voc, nosso leitor. preciso dizer que escrever os livretos exigiu muito dilogo entre os autores, negociao entre nossos diferentes pontos de vista e, s vezes, superar divergncias para construir acordos, semelhante ao que ocorre no percurso de negociao com a doena, na vivncia do portador e entre ele e as outras pessoas envolvidas. Um de nossos objetivos foi apresentar temas e situaes nos quais nossos leitores pudessem se reconhecer, enxergando o lado humano do convvio com a esquizofrenia, pois sabemos que esta uma grande diculdade. Outro objetivo foi convidar nossos leitores a procurar conhecer suas questes particulares. importante o reconhecimento como ponto de partida para, por meio dele, procurar entender as questes individuais que so vivenciadas, caminhos e solues prprios. As histrias de Gabriel, Carlos e Francisca, seus familiares e amigos, foram constitudas com base em pessoas com quem convivemos. Sabamos desde o incio que no daramos conta de todas as histrias que conhecemos, ento, nos orientamos por intermdio da esperana realista para apresentar alguns caminhos possveis. Temos conscincia das diculdades reais que muitas pessoas com esquizofrenia e seus familiares enfrentam em seu dia-a-dia. Nesse sentido, procuramos reunir um pouco de nossa experincia e apontar as possibilidades diante da doena, porque o sofrimento e os problemas imensos que as pessoas vivem as tornam freqentemente prisioneiras dele e dicultam o reconhecimento de alternativas. Desejamos, sinceramente, que nosso trabalho possa cumprir o papel de promover o dilogo entre todas as pessoas envolvidas e interessadas na questo da esquizofrenia. Muitas diculdades s podem ser superadas
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quando conseguimos ver o mundo com os olhos do outro, para entender os porqus de suas atitudes e de seu comportamento. um exerccio necessrio e constante na esquizofrenia, seja para entender o que acontece com o portador, seja para o portador entender que os prossionais de sade e familiares querem o melhor para ele. Este o verdadeiro papel do dilogo. O Brasil passa atualmente por um processo de consolidar o tratamento dos transtornos mentais na comunidade, deixando para trs o modelo de excluso representado pelas longas internaes para doenas como a esquizofrenia. Entendemos que a srie Conversando sobre a esquizofrenia soma-se a esse esforo de esclarecer as pessoas para que os tratamentos sejam os melhores possveis, dentro das condies de cada local e de cada um. Sabemos que no esgotamos o tema. Muitas histrias so diferentes daquelas que contamos nestes livretos, e, mesmo aqueles que tenham reconhecido nas trajetrias de Gabriel, Francisca, Carlos e seus familiares, histrias muito semelhantes s suas prprias, tero outras questes no abordadas nestes livretos. Portanto, reconhecendo a importncia de informar com qualidade e escutar nossos leitores, formamos uma equipe que mantm uma pgina de psicoeducao sobre a esquizofrenia na internet, na qual pretendemos ampliar a proposta de nossa srie e continuar conversando sobre a esquizofrenia. Faa-nos uma visita! http://proesq.institucional.ws/psicoeducacao www.abrebrasil.org.br

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Av. Vereador Jos Diniz, 3.300, 15o andar, Campo Belo 04604-006 So Paulo, SP Fone: 11 3093-3300 . www.segmentofarma.com.br segmentofarma@segmentofarma.com.br Diretor-geral: Idelcio D. Patricio Diretor executivo: Jorge Rangel Diretor administrativo-financeiro: Antonio Carlos Alves Dias Editor de arte: Maurcio Domingues Gerente de negcios: Marcela Crespi Assistente comercial: Karina Cardoso Coordenador-geral: Alexandre Costa Coordenadora editorial: Fabiana Souza Projeto grfico: Renata Variso Diagramadora: Andrea T. H. Furushima Ilustraes: Claudio Murena Revisora: Renata Del Nero Produtores grficos: Fabio Rangel e Tiago Manga Cd. da publicao: 6839.06.08

A nossa inteno e a nossa motivao com essa srie de livretos contribuir para melhorar a vida das pessoas afetadas pela esquizofrenia e seus familiares. Ns, os autores, temos grande interesse em conhecer as suas opinies e as suas experincias com a leitura, para isso mantemos abertos os seguintes canais de comunicao:

http://proesq.institucional.ws/psicoeducacao http://www.abrebrasil.org.br

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1616563 - Produzido em junho/2008