Informacin til para pacientes, cuidadores y familias

Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Mdula sea/Clulas Madre Informacin til para pacientes, cuidadores y familias

Dedicamos este folleto a la creciente poblacin de pacientes de trasplante de mdula sea/clulas madre, a sus cuidadores y familias. El Enlace Nacional de Trasplante de Mdula sea (nbmtLINK) desea que este folleto les brinde informacin til, aliento y esperanza. Les deseamos xito en su jornada! El nbmtLINK es una organizacin independiente sin fines de lucro fundada en 1992 y financiada totalmente gracias a la generosidad de individuos, empresas y fundaciones. Las donaciones deducibles de impuestos son bienvenidas ya que nos permiten crear y sustentar programas y servicios valiosos. La misin del nbmtLINK es ayudar a los pacientes, cuidadores y familias a enfrentar los desafos sociales y emocionales del trasplante de mdula sea/clulas madre desde el momento del diagnstico hasta la supervivencia al brindar informacin vital y servicios de apoyo personalizados. La informacin que contiene este folleto no debe sustituir el consejo mdico y la mencin de la lista de recursos no implica nuestro patrocinio. Consulte con su mdico sobre sus decisiones mdicas y tratamiento. Para realizar preguntas, solicitar ms informacin o pedir copias de este folleto, comunquese con: National Bone Marrow Transplant Link 20411 W. 12 Mile Rd., Suite 108 Southfield, MI 48076 Correo electrnico: info@nbmtlink.org 248-358-1886 800-546-5268 Fax: 248-358-1889 Vistenos en lnea en: www.nbmtlink.org Derechos reservados: 2012 Foto de portada por Monte Nagler, Fotgrafo www.montenagler.com El Enlace Nacional de Trasplante de Mdula sea (nbmtLINK) agradece a City of Hope, Duarte, California por su donacin de los servicios de traduccin al espaol del presente folleto.

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Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Mdula sea/Clulas Madre: Informacin til para pacientes, cuidadores y familias
Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 1. Qu enfermedades usualmente se tratan con un trasplante de mdula sea/clulas madre?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 2. Cmo decido si un trasplante es lo correcto para m o para mi hijo? . . . . . . . . . . . . . . 2 3. Qu es un trasplante de mdula sea/clulas madre? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 4. Cmo se obtienen las clulas madre que se usan en el trasplante?. . . . . . . . . . . . . . . . 6 5. Cmo se inicia la bsqueda de un donante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 6. Cmo se hace para ser donante de mdula sea o para donar sangre del cordn umbilical?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 7. En dnde puedo buscar informacin sobre los ndices de supervivencia? . . . . . . . . . 10 8. Cunto cuesta un trasplante? Y cmo pagar por todo esto? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 9. Cubrir mi seguro el trasplante?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 10. Cmo elijo un centro de trasplante?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 11. Cmo hablo con mis hijos sobre mi trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 12. Cmo hablo con mi hijo sobre su trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 13. Qu puedo hacer para prepararme mental, fsica y emocionalmente para el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 14. Qu puedo esperar antes y durante el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 15. Cules son los aspectos emocionales que hay que tener en cuenta al someterse a un trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 16. Cmo elijo un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 17. Cules son las responsabilidades de un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 18. Qu es un ensayo clnico?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 19. Cunto dura la recuperacin? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 20. Hay recursos para la supervivencia?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Lista de Recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

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Introduccin

ste folleto est dirigido a los pacientes, los cuidadores y las familias durante su preparacin e ingreso en el mundo del trasplante de mdula sea/clulas madre. Se redact como un recurso til para ofrecer a los pacientes y sus familias herramientas, informacin, aliento y apoyo en su jornada hacia un trasplante. En este folleto, el trmino paciente se usa para referirse a la persona que recibir el trasplante. Le recomendamos que use este folleto como una gua para complementar las recomendaciones de su mdico y de su equipo de atencin mdica. No tiene la finalidad de sustituir el consejo mdico ni es un respaldo de un procedimiento en particular. Recuerde que no existe un modo correcto o incorrecto de someterse a un trasplante. Esperamos que la informacin y las sugerencias de este folleto le guen para hacer ms preguntas y para tomar decisiones correctas para usted y su familia.

Pregunta 1: Qu enfermedades usualmente se tratan con un trasplante de mdula sea/clulas madre?

os trasplantes de mdula sea/clulas madre generalmente se emplean para tratar enfermedades de la sangre, del sistema inmunitario o trastornos genticos. Un trasplante puede reemplazar las clulas formadoras de sangre enfermas por otras sanas o reponerlas si la quimioterapia y la radiacin las destruyeron. Las enfermedades y los trastornos que se tratan con trasplantes de mdula sea, sangre perifrica o sangre de cordn umbilical incluyen: Leucemias Leucemia mielgena aguda (AML, por sus siglas en ingls), leucemia linfoblstica aguda (ALL, por sus siglas en ingls), leucemia mielgena crnica (CML, por sus siglas en ingls), leucemia linfoctica crnica (CLL, por sus siglas en ingls), leucemia mielomonoctica juvenil (JMML, por sus siglas en ingls) Linfomas Hodgkiniano y no Hodgkiniano Mieloma mltiple y otros trastornos de las clulas plasmticas Anemia aplsica grave y otros estados de insuficiencia de mdula sea, entre ellos: Anemia aplsica grave, anemia de Fanconi, hemoglobinuria nocturna paroxstica (PNH, por sus siglas en ingls), aplasia pura de glbulos rojos y amegacariocitosis/ trombocitopenia congnita Trastornos del sistema inmunitario heredados, entre ellos: Inmunodeficiencia combinada grave (SCID, por sus siglas en ingls) y sndrome de Wiskott-Aldrich

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Hemoglobinopatas, entre ellas: Talasemia Beta Mayor y anemia drepanoctica Trastornos metablicos heredados, entre ellos: Sndrome de Hurler (MPS-IH), adrenoleucodistrofia y leucodistrofia metacromtica Trastornos mielodisplsicos y mieloproliferativos, entre ellos: Anemia refractaria, anemia refractaria con sideroblastos en anillo, anemia refractaria con exceso de blastocitos, citopenias refractarias con displasia multilinaje, policitemia vera con fibrosis, trombocitemia esencial con fibrosis, leucemia mielomonoctica crnica y metaplasia mieloide agnognica (mielofibrosis) Linfohistocitiosis eritrofagoctica familiar y otros trastornos histocticos Tambin se tratan otras afecciones con un trasplante de mdula sea/clulas madre, generalmente por medio de ensayos clnicos. (Vea Pregunta 18)

Pregunta 2: Cmo decido si un trasplante es lo correcto para m o para mi hijo?

l primer paso para tomar una decisin sobre si debe someterse o no a un trasplante es informarse sobre las opciones de tratamiento. Esto implica hablar con sus mdicos sobre las opciones de tratamiento, buscar segundas opiniones, analizar los riesgos y beneficios de cada opcin y comprender los asuntos de calidad de vida con relacin a cada plan de tratamiento. Es importante comparar todas las opciones de tratamiento para determinar cul es la mejor para usted o su hijo. Es posible que algunas enfermedades justifiquen una consulta ms urgente con un especialista en trasplantes mientras que otras tal vez no. Si su mdico sugiere una consulta para el trasplante, el mdico de trasplante y el onclogo pueden colaborar para coordinar el mejor plan de tratamiento para usted o su hijo. Con frecuencia los pacientes que estn pensando en la posibilidad de un trasplante piden una segunda opinin a varios especialistas, incluso a otros especialistas en trasplantes. Una segunda opinin proporciona informacin adicional y puede confirmar una recomendacin de tratamiento o puede revelar informacin que lleve a hacer cambios en el plan de tratamiento propuesto. Es importante que el mdico de trasplantes reciba los antecedentes completos de la enfermedad y del tratamiento, as como tambin cualquier otra informacin sobre problemas de salud antes de su cita para que el mdico tenga tiempo suficiente para revisar la informacin de su salud. Una comunicacin eficaz requiere un esfuerzo de su parte. Vaya a las citas preparado con las preguntas que desea hacer. Si brinda informacin precisa y completa sobre su salud a los mdicos, les ayudar a evaluar mejor su situacin y a que le brinden la informacin que necesita para decidir cul es el tratamiento correcto para usted. Los riesgos y beneficios de un trasplante varan considerablemente de una persona a otra,

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segn el tipo de enfermedad, los antecedentes de salud y su estado actual. Por lo tanto, es importante comunicarse eficazmente con todos sus mdicos. Asegrese de explicar todas las dificultades o complicaciones que usted o su hijo hayan tenido con los tratamientos anteriores. Lleve una lista de todos los medicamentos que est tomando; incluya las dosis, la frecuencia y la razn por la que se los prescribieron. Una buena idea es ir acompaado por alguien de su confianza, para que esa persona tome notas para ayudarle a recordar lo qu se dijo durante la visita. Conozca quin ms, aparte de su mdico, trabaja en la clnica. En algunos casos, para conseguir respuestas a sus preguntas puede ser necesario acercarse a personas que trabajan en el consultorio mdico, como un trabajador social, un enfermero, un gerente de la clnica o a alguien del sector financiero.

Pregunta 3: Qu es un trasplante de mdula sea/clulas madre?

undamentalmente, un trasplante es un procedimiento por el cual un individuo recibe clulas madre sanas para reemplazar las clulas madre que fueron daadas debido a una enfermedad o un tratamiento. Las clulas madre son la fuente de distintos tipos de clulas (sanguneas) de sangre del cuerpo, entre ellas los glbulos blancos, que son los encargados de combatir las infecciones. Como tales, las clulas madre desempean un papel clave en el funcionamiento del sistema inmunitario. Tambin dan origen a los glbulos rojos, que trasportan oxgeno y a las plaquetas, que participan en la coagulacin de la sangre. Las clulas madre se encuentran en el centro esponjoso de los huesos, pero se pueden obtener de distintas partes del cuerpo. El tipo de trasplante que recibe una persona depende en parte del lugar de donde se recolectan las clulas madre. Si las clulas madre se obtienen de la mdula sea, que es el tejido esponjoso de las cavidades de los huesos, el procedimiento se llama trasplante de mdula sea. Si las clulas madre se obtienen de la sangre que est circulando, y no de la mdula sea, el procedimiento se llama trasplante de clulas madre de la sangre perifrica (PBSC, por sus siglas en ingls). Si las clulas madre se obtienen del cordn umbilical de un beb inmediatamente despus de su nacimiento, el procedimiento se llama trasplante de sangre de cordn umbilical. El tipo de trasplante tambin depende de quin dona las clulas madre: Si es un trasplante autlogo, el paciente dona sus propias clulas madre antes del tratamiento para que se las devuelvan ms tarde por medio de una infusin. Si es un trasplante algeno (alotrasplante), el donante de clulas madre es un familiar de sangre (generalmente un hermano o una hermana). Si es un trasplante algeno no emparentado, el donante de clulas madre no es

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un familiar de sangre del paciente, pero la compatibilidad de su tejido se comprob adecuadamente. Si se realiza un isotrasplante, el donante de clulas madre es un gemelo idntico. Generalidades del Proceso de Trasplante Trasplante autlogo: no se realiza necesariamente porque haya algn problema con la mdula sea o las clulas madre. Se realiza porque la dosis de quimioterapia y radiacin necesarias para tratar el cncer es tan alta que destruir las clulas madre existentes de la mdula sea del paciente. Y, sin clulas madre, el cuerpo no puede producir clulas de sangre ni un sistema inmunitario. Entonces, en aquellos casos en los que las clulas madre del paciente son saludables, se recolectan antes de administrar dosis altas de quimioterapia/radiacin y se almacenan para conservarlas. Despus de recibir dosis altas de quimioterapia y/o radiacin para tratar el cncer, las clulas madre se devuelven al paciente por medio de una infusin en una vena, tal como se hace con las transfusiones de sangre. As, las propias clulas del paciente rescatan o restauran la produccin de clulas de la sangre y del sistema inmunitario. En la mayora de los casos, se recomienda que el paciente est en remisin completa para que el trasplante autlogo sea exitoso. Sin embargo, en el caso de algunos cnceres, los pacientes con mnima enfermedad tambin pueden recibir un trasplante de sus propias clulas madre. La quimioterapia que se administra en preparacin para el trasplante generalmente destruye cualquier clula enferma restante. Aun cuando el paciente est en remisin, es posible que algunas clulas cancerosas permanezcan en la mdula sea o la sangre perifrica. Con el fin de resolver esto, algunos centros de trasplante han desarrollado mtodos para purgar o limpiar el producto de clulas madre para intentar quitar cualquier clula cancerosa restante. El objetivo es destruir una cantidad suficiente de clulas enfermas para permitir que el sistema de defensas del cuerpo pueda destruirlas luego de la reinfusin. La purga cambia de un centro a otro y muchos centros no la realizan en absoluto. Hgale a su mdico y a otros profesionales de la salud cualquier pregunta sobre este procedimiento y los distintos mtodos utilizados en diferentes hospitales. Trasplante algeno: Generalmente se realiza cuando un paciente tiene una enfermedad o afeccin que le afecta las clulas madre como, por ejemplo, leucemia o anemia aplsica o algunas afecciones genticas. En estos casos, las clulas madre saludables de un donante se utilizan para reemplazar las clulas madre daadas del paciente. Todos los donantes son sometidos a un cuidadoso proceso de seleccin para asegurar de que son compatibles con el receptor desde el punto de vista gentico. Los donantes pueden ser gemelos idnticos, hermanos o desconocidos no emparentados. Una vez infundidas en el cuerpo del paciente, las nuevas clulas madre saludables del donante migrarn al tejido esponjoso del hueso y generarn nuevas clulas de sangre, as como tambin un sistema inmunitario nuevo. Esto puede ser importante para prevenir una recada (recidiva) luego del trasplante porque las clulas del sistema inmune del donante pueden destruir cualquier clula cancerosa restante del paciente, lo que reduce el riesgo de recada. A esto se le llama efecto injerto contra tumor (GVT, por sus siglas en ingls) o injerto contra leucemia (GVL, por sus siglas en ingls). Este efecto injerto contra

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tumor es uno de los beneficios importantes del tratamiento que consiste en el trasplante de clulas madre algenas. Para prepararse para un trasplante algeno, los pacientes reciben un tratamiento de acondicionamiento que incluye quimioterapia con o sin radiacin. El propsito del tratamiento de acondicionamiento es destruir cualquier clula cancerosa restante en el cuerpo y tambin debilitar el sistema inmunitario del paciente para que no rechace las clulas nuevas del donante y stas puedan crecer y reproducirse en el cuerpo. La duracin y la intensidad del tratamiento de acondicionamiento varan segn la enfermedad que se est tratando y la edad del paciente. Es posible que los pacientes de mayor edad o que tengan ciertas deficiencias inmunitarias no necesiten un acondicionamiento tan intensivo anterior al trasplante Trasplante mielosupresor: En los casos en que el tratamiento de acondicionamiento implica dosis altas de quimioterapia y/o radiacin y destruye las clulas madre del cuerpo, el proceso se llama mielosupresor (destruye la mdula). Para este tipo de trasplante, el paciente recibe dosis altas de quimioterapia y/o radiacin que destruirn el sistema inmunitario del receptor junto con la mayor cantidad posible de clulas de cncer restantes. El proceso de destruir las clulas madre en la mdula crea espacio en la mdula para que crezcan las clulas madre nuevas del donante. Este tipo de trasplante est relacionado con efectos secundarios ms serios debido a la dosis alta de quimioterapia y/o radiacin. Sin embargo, puede implicar un riesgo ms bajo de recada (regreso del cncer). Trasplante no mielosupresor/trasplante de intensidad reducida: Cuando el acondicionamiento es menos intensivo y slo debilita el sistema inmunitario, este tratamiento de preparacin se llama no mielosupresor (no destruye la mdula). Para este tipo de trasplante, el paciente recibe dosis menores de quimioterapia y/o radiacin que no destruirn por completo su mdula. En cambio, el tratamiento debilita el sistema inmunitario del paciente slo lo suficiente como para que el sistema inmunitario existente no rechace las clulas madre del donante. Despus de este tipo de trasplante, tanto las clulas madre del donante como las propias del paciente pueden coexistir (esto tambin se conoce como quimerismo mixto). Cuando un trasplante es exitoso, las clulas del donante superan gradualmente a las clulas de sangre e inmunitarias del paciente y establecen un nuevo sistema inmunitario del donante. Enfermedad de Injerto contra Husped (GVHD, por sus siglas en ingls) Adems de los beneficios del tratamiento de la quimioterapia y la radiacin en dosis altas, el trasplante algeno puede brindar el beneficio adicional de un nuevo sistema inmunitario fuerte. Sin embargo, ese sistema inmunitario nuevo tambin puede atacar los tejidos y rganos saludables del paciente, entre ellos la piel, los intestinos y el hgado. Esta reaccin se conoce como enfermedad de injerto contra husped (GVHD, por sus siglas en ingls). El equipo mdico intentar controlar la gravedad de la GVHD por medio del uso de medicamentos inmunodepresores que permitirn que el sistema inmune del donante se adapte a su nuevo ambiente en el cuerpo del paciente. Con el paso del tiempo, el sistema inmunitario nuevo aprender a reconocer al paciente como s mismo y desarrollar tolerancia a las diferencias genticas de los tejidos de su nuevo ambiente.

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Sin embargo, durante los primeros aos luego de un trasplante algeno, muchos pacientes s experimentan signos y sntomas de GVHD aguda y luego crnica. Esto puede incluir sntomas tales como sequedad en los ojos y la boca, decoloracin de la piel, erupcin en la piel y fatiga, entre otros. Sin embargo, la enfermedad de injerto contra husped tambin puede ser beneficiosa y reducir el riesgo de recurrencia mediante el efecto injerto contra cncer mencionado anteriormente. Para obtener informacin adicional sobre la enfermedad de injerto contra husped, vea las siguientes transmisiones por Internet: La Enfermedad Crnica de Injerto contra Husped en los Adultos (Chronic Graft versus Host Disease in Adults) y La Enfermedad de Injerto contra Husped en los Nios y Adolescentes (Graft versus Host Disease in Children and Adolescents) disponibles en www.nbmtlink.org. O llame al nbmtLINK al telfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba un correo electrnico a info@nbmtlink.org para solicitar informacin adicional y preguntar sobre recursos.

Pregunta 4: Cmo se obtienen las clulas madre que se usan en el trasplante?

Mdula sea Las clulas madre se obtienen de la mdula sea del paciente o del donante. Histricamente, sta fue la manera de obtener las clulas madre para trasplantes, de all el uso comn del trmino trasplante de mdula sea. Esta recoleccin se realiza bajo anestesia general o raqudea (en la columna vertebral). Como consecuencia, el donante o paciente no siente dolor ni molestias significativas durante la recoleccin de mdula. Este es un procedimiento ambulatorio, y el donante (o paciente, en el caso de un trasplante autlogo) generalmente regresa a su casa el mismo da. Sin embargo, se espera haya un poco de dolor en la parte inferior de la espalda despus del procedimiento por unos das o ms. Esta molestia se puede controlar bien con medicamentos orales contra el dolor. Los mdicos utilizan agujas huecas grandes para extraer mdula lquida de la parte de atrs del hueso plvico. Los huesos de la cadera ubicados en la pelvis se utilizan como sitio de recoleccin porque en el adulto contienen gran cantidad de mdula y clulas madre. Cuando se termina la recoleccin, el donante o paciente recibir instrucciones sobre la aplicacin de hielo, una receta para un medicamento contra el dolor, si fuera necesario y otras recomendaciones de cuidado. La cantidad de mdula sea extrada en cada caso vara segn el tamao del receptor del trasplante. Para un adulto corpulento se necesita ms mdula en comparacin con la necesaria para un nio. En general, la mdula que se obtiene del cuerpo del donante se repondr por s sola en un plazo de cuatro a seis semanas. En algunos casos, a los donantes de mdula se les

as clulas madre que se utilizan en los trasplantes se obtienen de una de tres fuentes:

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extraer una unidad de sus glbulos rojos por adelantado para hacer una transfusin durante o despus del procedimiento de recoleccin. Esto minimizara la anemia (debida a la prdida de sangre) que se puede presentar luego del procedimiento. No dude en hablar sobre cualesquiera de estos procedimientos con el mdico encargado del trasplante de mdula sea (BMT, por sus siglas en ingls) o el enfermero coordinador de trasplante antes de la donacin. Sangre Perifrica Cuando se recolectan las clulas madre de la sangre que est circulando, el procedimiento se parece ms a una donacin de sangre o plaquetas. Las clulas madre de la sangre en circulacin se denominan clulas madre de sangre perifrica (PBSC, por sus siglas en ingls). Como las clulas madre de la mdula sea, stas son capaces de dividirse y producir glbulos rojos, blancos y plaquetas. Sin embargo, en circunstancias normales, la concentracin de clulas madre en la sangre perifrica es muy baja. Por lo tanto, antes de recolectar las clulas, el donante recibe medicamentos (llamados factores de crecimiento o de estimulacin de las colonias) para estimular a la mdula sea para que produzca ms clulas madre, que luego se liberan en el torrente de sangre. La mayora de los factores de crecimiento se administran como inyecciones debajo de la piel por aproximadamente cinco das. La duracin de la administracin del factor de crecimiento y la cantidad de procedimientos de recoleccin depender de la cantidad de clulas madre obtenidas. Consulte con el personal del centro de recoleccin para que le orienten. El donante debe continuar recibiendo el factor de crecimiento a menos que se le indique lo contrario. Es importante que se administre la dosis correcta de factor de crecimiento ms o menos a la misma hora todos los das. Se debe comunicar con los mdicos de inmediato si se presenta algn efecto secundario. Una vez que estas clulas madre se liberan en la sangre, se recolectan en una o ms sesiones. Durante este procedimiento, la sangre se extrae con una aguja que se inserta en una vena del donante. Cada sesin normalmente dura de cuatro a seis horas. La recoleccin de clulas madre es un procedimiento ambulatorio. Los donantes deben hacer planes para permanecer la mayor parte del da en el centro de recoleccin el da de la donacin. Este procedimiento, llamado afresis, consiste en hacer circular la sangre por una mquina llamada separador de clulas, que extrae las clulas madre de la sangre perifrica y devuelve el resto de la sangre al cuerpo. Para realizar trasplantes autlogos de mdula sea, las clulas madre se almacenan y congelan hasta el momento del trasplante. Para realizar un trasplante algeno, la infusin comnmente se hace con clulas madre frescas. Sin embargo, en algunas circunstancias, las clulas de un donante emparentado se congelan y almacenan antes de la infusin. Sangre del Cordn Umbilical Desde que se realiz el primer trasplante de sangre de cordn umbilical en 1988, se han producido grandes avances en este campo. Los padres pueden donar la sangre del cordn umbilical cuando nace un nio. La sangre del cordn umbilical contiene gran cantidad de clulas madre y cada vez ms hospitales estn preparados para recolectar la sangre del cordn umbilical utilizando un equipo especial.

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Actualmente la sangre del cordn umbilical tiene una funcin importante en los trasplantes. El uso de este tipo de trasplantes ha aumentado tanto para nios como para adultos. La sangre del cordn se utiliza con ms frecuencia para los nios porque una unidad de esta sangre tiene una cantidad limitada de clulas formadoras de sangre. Los pacientes de cuerpo ms pequeo necesitan menos clulas y los pacientes ms corpulentos podran necesitar dos unidades combinadas de sangre de cordn umbilical. Debido a que las clulas del cordn umbilical tienen menor maduracin inmunolgica en comparacin con las obtenidas de donantes adultos, stas se pueden utilizar para trasplantes aun cuando haya un mayor grado de incompatibilidad de antgeno leucocitario humano (HLA, por sus siglas en ingls) entre el paciente y la unidad de sangre de cordn umbilical. Una alta compatibilidad de HLA reduce el riesgo de que las clulas inmunitarias suyas ataquen las clulas del donante o que las del donante ataquen el cuerpo suyo. Como tal, la sangre del cordn umbilical puede ofrecer una oportunidad para los pacientes de trasplante que, de otro modo, no tendran ningn donante adulto compatible adecuado. El uso de sangre del cordn umbilical para un trasplante tiene ventajas y desventajas potenciales. En algunos estudios, los pacientes que recibieron un trasplante de sangre de cordn experimentaron la GVHD con menor gravedad. Sin embargo, un trasplante de sangre de cordn tambin puede tener un riesgo mayor de fracaso del injerto, una recuperacin ms lenta del recuento sanguneo e infecciones. Como de costumbre, es importante hablar con su mdico acerca de los beneficios y riesgos de un trasplante de sangre de cordn umbilical.

Pregunta 5: Cmo se inicia la bsqueda de un donante?

i usted va a someterse a un trasplante algeno, su centro iniciar la bsqueda de un donante. Buscarn particularmente por una persona que tenga un tipo de antgeno leucocitario humano (HLA) compatible. Los antgenos leucocitarios humanos son protenas que se encuentran en la superficie de los glbulos blancos, los cuales sirven como una especie de huella digital y desempean un papel importante en la capacidad del sistema inmunitario para distinguir entre uno mismo y el otro. Existen varios pares de antgenos que se consideran importantes para determinar el grado de compatibilidad entre usted y su donante. El equipo de trasplante buscar un donante que sea compatible en 6, 8, 10 incluso hasta 12 antgenos. Es posible que el equipo de trasplante diga que est buscando un donante compatible 10/10. Cuanto mayor sea la compatibilidad entre el donante y el receptor, mayor ser la probabilidad de que el sistema inmunitario reconozca el cuerpo del receptor como s mismo y menor la probabilidad de que el receptor padezca GVHD. El tipo de sangre no es lo mismo que el tipo de HLA: es posible que un donante con una compatibilidad alta no tenga el mismo tipo de sangre que usted. Despus del trasplante, el paciente adquirir el tipo de sangre del donante. Antes de comenzar una bsqueda nacional de un donante, el equipo de trasplante

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verificar primero si alguno de sus hermanos es compatible. Cada hermana o hermano de padre y madre tiene un 25% de probabilidades de ser compatible. Un gemelo idntico es totalmente compatible. Si no se encuentran posibles donantes compatibles en esta bsqueda preliminar, se iniciar una bsqueda formal. Esta parte del proceso generalmente toma semanas y hasta meses e implica costos, as que primero se solicitar la aprobacin del seguro de salud. Una vez que se identifiquen los posibles donantes, se comunicarn con ellos para determinar si todava estn en condiciones de donar. Cada posible donante tendr que someterse a un examen fsico para asegurar de que no corre ningn riesgo al donar clulas madre. Por lo general, los amigos y los familiares estn entusiasmados con la idea de donar clulas madre, pero es poco probable que ellos sean compatibles. Es posible que se les remita al registro Be the Match. (Vea la Lista de Recursos)

Pregunta 6: Cmo se hace para ser donante de mdula sea o para donar sangre del cordn umbilical?
os amigos, compaeros de trabajo y otros interesados en ser donantes voluntarios de mdula sea pueden comunicarse con un centro local de donaciones o visitar Be the Match en www.bethematch.org para obtener ms informacin sobre las campaas locales de donacin o sobre cmo inscribirse por Internet. (Vea la Lista de Recursos) Los requisitos para ser donante voluntario son: tener entre 18 y 60 aos de edad, llenar los requisitos de salud y estar dispuesto a hacer una donacin a cualquier paciente que la necesite. Entre las personas que no pueden ser donantes de mdula o de clulas madre de sangre perifrica (PBSC, por sus siglas en ingls) se encuentran personas con antecedentes de problemas graves del corazn, cncer, hepatitis, diabticos que dependen de insulina o personas infectadas con el VIH. Los donantes se someten a pruebas de deteccin de afecciones que los podran poner a un mucho mayor riesgo si donaran, as como tambin para detectar enfermedades que podran ser dainas para el paciente. Donar sangre del cordn umbilical no representa ningn riesgo para la madre ni para la salud del recin nacido, no implica costos y puede salvar una vida algn da. Se recomienda a los padres interesados que hablen con su obstetra sobre esta opcin antes del parto. Los bancos pblicos de sangre de cordn umbilical tienen personal dedicado a orientar a los donantes en el proceso. Las personas tambin pueden estar interesadas en opciones de bancos privados/familiares de sangre de cordn umbilical para su uso futuro por el beb del que provino o para familiares directos. En este caso, la familia cubre el costo anual de almacenamiento, pero los padres retienen la propiedad de la unidad de sangre del cordn.

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Pregunta 7: En dnde puedo buscar informacin sobre los ndices de supervivencia?

sta es una pregunta comn que tiene una respuesta compleja. Los ndices de supervivencia son nmeros que representan estimaciones estadsticas. Aunque las estadsticas no pueden predecir los resultados para ningn individuo en particular, son muy tiles para tomar decisiones sobre el tratamiento y para comprender cmo hara un grupo grande de personas con determinada enfermedad con el paso del tiempo. Hay muchos factores que influyen el cun bien hara una persona, entre ellos la edad, la enfermedad, la salud general y los tratamientos anteriores. Dados los avances recientes, cada vez ms individuos de edad avanzada reciben trasplantes. Cuando se consultan las estadsticas de supervivencia, es importante recordar que los datos disponibles responden a estadsticas que tienen varios aos de antigedad y que posiblemente no reflejen su situacin particular. La informacin de los ndices de supervivencia generalmente se presenta de un modo complejo, ya que est dirigida a los profesionales de la salud. Una buena fuente para comprender los datos de supervivencia es Cmo Leer los Datos de Supervivencia (Understanding Survival Outcomes Data) en el sitio web de Be the Match. (Vea la Lista de Recursos) Cuando consulte la informacin sobre resultados de tratamientos para una enfermedad en particular o para un tipo de trasplante, tenga en cuenta que es importante considerar factores tales como la edad de los pacientes en el estudio, el tipo de enfermedad tratada y el nmero de personas en el estudio. Las conclusiones de un estudio que se llev a cabo para observar los resultados en personas entre los veinte y los treinta aos, por ejemplo, no correspondern a una persona en sus sesenta. Asimismo, es posible que los resultados en un estudio de un grupo de personas que recibi un trasplante de un donante emparentado no sean aplicables a una persona que recibir un trasplante de un donante no emparentado. Le sugerimos que comparta cualquier informacin que obtenga con los profesionales mdicos que le atienden ya que podrn ayudarle a interpretar los datos y la relacin con su situacin. Tenga en cuenta que el paciente, los familiares y los amigos enfrentan el estrs del trasplante de un modo distinto. Mientras una persona puede que lo sobrelleve recopilando cada dato estadstico sobre el tratamiento y la supervivencia, otro podra sentirse sobrecargado y elegir no leer artculos de revistas cientficas, grficos ni tablas o podra delegar esta tarea a un amigo o pariente de confianza. Esta tambin es una manera absolutamente aceptable de enfrentarlo.

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Pregunta 8: Cunto cuesta un trasplante? Y cmo pagar por todo esto?

omo es razonable, la perspectiva de un trasplante ya es lo suficientemente estresante sin sumarle la preocupacin econmica. La realidad es que los trasplantes son costosos. Aparte de los costos mdicos, puede haber gastos adicionales que se debern cubrir con un desembolso personal. El tener informacin sobre los gastos, podr ayudarle a usted a planificar y administrar mejor los gastos que se presenten. El procedimiento de trasplante completo (que incluye los costos de bsqueda de un donante y de atencin postrasplante, tales como medicamentos recetados y alojamiento) es costoso y la cobertura de los planes de seguro vara mucho. Es posible que se cubra la mayor parte de su trasplante o quizs el costo total del trasplante. El costo de un trasplante autlogo (usando las clulas propias del paciente) puede variar entre $75,000 y $150,000 ms. Un trasplante algeno (usando clulas de un donante, por un pariente o una persona no emparentada) puede variar entre $150,000 y $300,000 ms. Llame a su compaa de seguros para informarse sobre su cobertura de salud y cules son los centros de trasplante que puede elegir o pdale a su centro de trasplante que haga esta llamada por usted. Si su seguro se niega a cubrir los gastos, sea persistente y considere buscar asesoramiento legal o de una persona con experiencia en seguros. Considere la opcin de obtener segundas opiniones en los centros de trasplante cubiertos por su seguro. Es posible que los costos varen segn el centro de tratamiento. Aunque es posible que el centro no pueda hacerle un presupuesto exacto del costo de su trasplante, usted puede solicitar un estimado del costo del trasplante y de qu porcentaje pagar su plan de salud para as poder determinar el monto que tendr que pagar usted. Esto es de particular importancia si su cobertura de seguro es limitada. Es difcil prever cunto gastar luego del trasplante. Esto en gran parte depender del tiempo que le lleve recuperarse, que puede variar entre seis meses y un ao o ms. Es probable que su compaa de seguros cubra las pruebas y tambin las visitas de seguimiento. Sin embargo, pueden surgir gastos de bolsillo. Los medicamentos pueden ser muy costosos, especialmente si usted no tiene cobertura de recetas. Pregunte sobre su cobertura antes del trasplante. Be the Match ofrece una gua financiera gratuita para pacientes de trasplante: Despejar las Dudas (Mapping the Maze). Esta gua puede ayudarle a organizarse para cubrir los costos de un trasplante. (Vea la Lista de Recursos) Ayuda Econmica Hay algunos lugares a los que puede recurrir para obtener ayuda con los gastos del trasplante. Si bien no existen agencias u organizaciones que asuman el costo completo de un trasplante, es posible encontrar ayuda. Consulte con un trabajador social de su centro de trasplante para que le indique las organizaciones y los recursos correspondientes. Consulte con organizaciones sin fines de lucro que trabajan en el rea de su enfermedad. Ciertas organizaciones ayudan a cubrir los gastos de viaje, alojamiento y hasta algunas

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recetas. Consulte la Lista de Recursos para encontrar organizaciones que brindan ayuda econmica y tenga en cuenta que la ayuda que ofrecen puede cambiar de un ao a otro y tener limitaciones geogrficas. El ser persistente e ingenioso puede resultarle muy til. Algunos pacientes se comunican con distintas lneas areas para preguntar si pueden conseguir vuelos con descuento. Otros llaman a agencias locales de ayuda relacionadas con su religin y otros hasta pueden encontrar ayuda financiera por medio de sus agencias locales de servicios sociales. Si el trasplante es para un nio menor de 18 aos, comunquese con el departamento de salud de su estado. Muchos estados tienen Servicios de Atencin Mdica Infantil, que brindan una ayuda financiera importante o cobertura de seguro, independientemente de su ingreso. En algunos casos, podra requerirse que usted haga pagos mensuales complementarios. Si la cobertura del seguro para su trasplante es mnima, es posible que tenga que recaudar fondos para ayudar a pagar su tratamiento. Es importante comenzar a recaudar fondos lo antes posible. Existen varias organizaciones sin fines de lucro que se especializan en ayudar a los pacientes a recaudar fondos. Estas organizaciones ayudan a organizar actividades para recaudar fondos y mantener cuentas en las que se pueden depositar contribuciones deducibles de impuestos a nombre de un paciente. Otro beneficio de tener la colaboracin de estos grupos es que pueden brindar aliento y apoyo emocional. Tambin consulte con grupos civiles, religiosos o de servicios para obtener ayuda. Llame al nbmtLink al telfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o enve un correo electrnico a info@nbmtlink.org para solicitar informacin adicional. Si necesita un trasplante y no tiene recursos para cubrirlo, es posible que cumpla con los requisitos para inscribirse en un ensayo clnico sin necesidad de tener seguro. La lnea nacional 800-4-CANCER puede ayudarle a responder a sus preguntas.

Pregunta 9: Cubrir mi seguro el trasplante?

onsulte la cobertura de su seguro lo antes posible. El centro de trasplante comenzar el proceso de aprobacin del seguro enviando a su compaa de seguro de salud una carta en la que solicitar la aprobacin previa de su tratamiento. Es posible que la compaa de seguros solicite los antecedentes completos de su afeccin fsica, una copia del protocolo de tratamiento, el documento de consentimiento informado del hospital, los resultados de sus pruebas de laboratorio y radiografas, y la recomendacin de tratamiento documentada de su mdico. Asegrese de que estos documentos se enven prontamente si se los solicitan. Obtenga una copia de la pliza de su seguro si no la tiene. Si su empleador le brinda la cobertura de salud, ste tiene la obligacin de entregarle una copia de su pliza. Lala atentamente para determinar qu est cubierto y qu est excluido. Si tiene dudas sobre su cobertura, consulte a su proveedor de atencin mdica o representante del seguro para que se las aclare. Por ejemplo, necesitar determinar si tiene cobertura para las bsquedas

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del donante y el costo de recoleccin de las clulas. A veces, esto no se establece especficamente en las plizas. Es posible que el seguro cubra o no los ensayos clnicos. Es importante consultar con la compaa de seguro antes de inscribirse en un ensayo clnico. Si su compaa de seguro le niega la cobertura de un trasplante de mdula sea/clulas madre, solicite una explicacin por escrito y busque cmo apelar dicha denegacin. Ya sea que exista o no un proceso de apelacin, pdale a su mdico u hospital que solicite de nuevo la cobertura formalmente. En muchas ocasiones, el seguro retractar la decisin, especialmente si interviene un segundo revisor o si usted se est sometiendo a este tratamiento como parte de un ensayo clnico aprobado. Asegrese de cumplir con los plazos de tiempo requeridos. Solicite una copia escrita de la apelacin y envela por correo certificado con acuse de recibo. Averige si su mdico le dar informacin cientfica que justifique el tratamiento e inclyala en la apelacin. Si recibe un aviso de apelacin y usted no puede obtener una retractacin rpidamente, siga adelante con el proceso de apelacin. En este momento, su mdico y centro de trasplante tambin deben suministrar al seguro informacin cientfica de respaldo e incluir una lista de otras instituciones que estn realizando este procedimiento. Sea persistente. El papeleo entre su centro de trasplante y su seguro de salud puede resultar muy importante si le niegan la cobertura. Organice su propio archivo del papeleo. Si su seguro de salud se paga por medio de su empleador, pregunte en su trabajo si pueden ayudarle y si estn dispuestos a hacerlo. A veces el empleador puede preferir pagar por el tratamiento antes que hacer trmites para la cobertura del seguro. En otras oportunidades, el empleador puede presionar al seguro, especialmente si el empleador gasta mucho en cobertura de beneficios de salud. En algn momento, puede ser recomendable consultar a un abogado, quien solicitar informacin para determinar si el seguro est discriminando al aplicar sus polticas. Es posible que en algunas reas se apliquen leyes de proteccin a las personas incapacitadas. En algunos casos, la definicin de quin es un incapacitado o minusvlido podra cubrir al paciente. En caso de necesitar la ayuda de un abogado, consulte a un profesional que se especialice en denegaciones de seguros. Las personas que trabajan en las compaas de seguros generalmente desean ayudarle. Los administradores de casos, por ejemplo, pueden ser muy serviciales con los pacientes. Generalmente son los directores mdicos, quienes son mdicos, los que toman las decisiones sobre cul sera la mejor atencin. Si usted se acerca a ellos como una persona que desea recibir ayuda, es la mejor manera de comenzar. Tambin existen agencias gubernamentales federales, como por ejemplo la Comisin de Igualdad de Oportunidades de Empleo (Equal Employment Opportunity Commission), y estatales, como la Comisin de Derechos Humanos (Commission on Human Rights), que fueron creadas para ayudar al ciudadano comn. Estas agencias tienen una poltica de atencin amigable con el usuario, lo que significa que usted puede presentarse personalmente a la agencia y hablar con un investigador sobre su problema. En algunos casos, hasta podran estar dispuestos presentar una demanda en representacin de usted. Medicare y Medicaid Si usted es paciente de Medicare o Medicaid, comunquese con el trabajador social o

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con los servicios financieros para el paciente del centro de tratamiento para hablar sobre sus opciones. Ellos colaborarn con usted para entender qu cobertura se le ofrece. Si se le niega la cobertura, solicite informacin sobre cules son sus derechos de apelacin. Tiene derecho a apelar la denegacin de un servicio si ste es mdicamente necesario. Si tiene Medicare, asegrese de que el trasplante se realice en un centro que tiene cobertura de Medicare. Llame al 800-MEDICARE si desea hacer preguntas sobre su cobertura o comunquese con el Centro de Derechos de Medicare. (Vea la Lista de Recursos) Recorrer el camino del seguro de salud puede ser un proceso difcil, y es probable que usted tenga preguntas especficas sobre su cobertura. Si sus preguntas estn fuera del alcance de su centro de tratamiento, o si no est obteniendo las respuestas que necesita de su compaa se seguros, consulte la lista de recursos titulada Finanzas y Recaudacin de Fondos, Seguros y Recetas y Derechos Legales y Asuntos Laborales de la Lista de Recursos. Tambin resulta til consultar a un trabajador social para que le gue en su recorrido por el sistema. Tambin es posible que usted desee pedir la ayuda de un amigo o familiar para que le asista con respecto a la gran cantidad de detalles relacionados con el seguro de salud y el reembolso de los gastos por sus tratamientos y atencin mdica.

Pregunta 10: Cmo elijo un centro de trasplante?

a eleccin de un centro de trasplante ser una decisin muy importante. Hable con su mdico y consulte con su compaa de seguro para conocer sobre su cobertura. Los aspectos como el alojamiento, la cercana con la familia y la atencin de seguimiento pueden influir en su decisin de elegir un centro de trasplante cerca o lejos de su casa. Otra manera prctica de obtener informacin de otros pacientes que recibieron trasplantes en distintos centros es por medio de la suscripcin va Internet en grupos de noticias y boletines sobre trasplante de clulas madre. Puede ser til para conocer testimonios personales y recibir recomendaciones, pero tenga cuidado porque esto tambin puede llevar a informacin errnea. Debe confiar en su equipo de atencin mdica para recibir el consejo profesional ms preciso. Suele ser til visitar el centro de trasplante antes del procedimiento para familiarizarse con el ambiente y su personal. Mientras est en el centro, podra preguntar si es posible hablar con pacientes que se sometieron a trasplantes para conocer sus impresiones, opiniones y consejos. Lo ms importante es que elija un centro que tenga bastante experiencia en su tipo de enfermedad y en realizar trasplantes. Investigue y pregunte. Por ejemplo: 1. Cuntos trasplantes realiz el centro en personas con su afeccin especfica? Lo ideal es que usted se someta a un trasplante en un centro que haya realizado por lo menos 20 trasplantes del tipo que usted necesita. En general, cuantos ms trasplantes realiza un centro, ms experimentado es su personal. En pediatra, un centro de trasplante mediano hace alrededor de 20 trasplantes por ao. 2. Le tratar el mismo personal durante todo el proceso del trasplante? La mayora de

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los centros de trasplante cuentan con mdicos, enfermeros diplomados, asistentes mdicos, etc., que rotan regularmente. 3. Tendr acceso a un trabajador social o consejero durante el trasplante? 4. Cul es el tiempo promedio que el personal de enfermera lleva trabajando en la unidad de BMT? 5. Cunta experiencia tienen los mdicos del centro? Hay especialistas (en enfermedades pulmonares e infecciosas) disponibles para tratar las complicaciones que podran presentarse? 6. Existe un grupo de apoyo para pacientes y familiares? 7. Cul es el ndice de supervivencia de los pacientes con su afeccin y de su edad que se someten a su mismo tipo de trasplante? 8. Podra comunicarse con usted alguna persona que se haya sometido a un trasplante en este centro para hablarle de su experiencia? 9. Cul es la poltica con respecto a visitas? Qu tan flexible es? (Puede ser muy reconfortante que su cuidador se quede a dormir en el hospital). Se permite la visita de nios? 10. Qu preparativos con respecto al alojamiento se pueden hacer para usted y su familia si necesitan mudarse de su casa al centro de trasplante? Cul sera el costo que su familia tendra que incurrir por alojamiento? 11. Puede el centro suministrar alguna asistencia para costear algunos de los gastos de la familia? 12. Tiene el centro una clnica de atencin de seguimiento de fcil acceso y responder sus preguntas una vez que usted se haya ido del centro de trasplante? Esto es especialmente importante si los onclogos que atienden cerca de su casa tienen muy poca experiencia en trasplantes. 13. Es recomendable que las personas que recibirn un trasplante de un donante no emparentado tambin se informen si el centro tiene un coordinador de bsqueda de donantes y una buena instalacin de tipificacin de tejidos. 14. dems, es posible que usted desee hacer una lista de preguntas que sean A importantes para usted en particular. Por ejemplo, Me permitirn salir, caminar por los pasillos, o estar limitado a mi habitacin?. Puede el hospital atender mis necesidades de alimentacin? Puedo pedir comida en cualquier momento del da o tengo que solicitarla con un da de anticipacin? Se me permitir comer frutas y verduras crudas? (A veces ciertos alimentos se restringen para reducir el riesgo de infeccin despus del trasplante. Puede ser muy conveniente tener un programa de alimentacin flexible, ya que puede ayudarle si por momentos siente nuseas y no desea comer durante los horarios habituales de comida.) Las ventajas de recibir un trasplante en un centro mdico con experiencia y antecedentes excelentes son claras. Si no existe un centro cerca de su casa, o si le preocupan los resultados informados o el nivel de experiencia del centro prximo a su casa, podra cambiar de lugar de atencin a un centro ms grande y reconocido ms lejos de su casa. Es difcil evaluar las ventajas de permanecer cerca de su casa, en donde usted cuenta

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con una amplia red de apoyo, en comparacin con mudarse a un centro de trasplante ms grande. Be the Match ofrece una gua Transplant Center Access Directory que tiene informacin sobre los centros de trasplante de los EE. UU. que realizan trasplantes algenos. Esta informacin incluye la cantidad y el tipo de trasplantes realizados en cada centro, as como tambin algunas estadsticas sobre ndices de supervivencia. Adems, BMT InfoNet ofrece una lista completa de centros de trasplante en su sitio web y el sitio web de la Administracin de Servicios y Recursos de Salud (Health Resources and Services Administration, HRSA) tambin ofrece informacin completa. (Vea la Lista de Recursos) Llame al nbmtLINK al telfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba un correo electrnico a info@nbmtlink.org para solicitar informacin adicional.

Pregunta 11: Cmo hablo con mis hijos sobre mi trasplante?

a comunicacin es vital para todos los aspectos del trasplante. Los nios necesitan recibir informacin que sea adecuada para su edad y etapa de desarrollo. El explicarle a los nios sobre su enfermedad y tratamiento, con palabras que puedan entender, les ayuda a sobrellevar la situacin. Si no se les brinda informacin, puede empeorar la situacin porque pueden imaginarse panoramas mucho peores que la realidad. Escuche sus preguntas y respndalas con sinceridad y de manera tranquilizadora. Permita que su hijo exprese sus emociones y aydele a mantener una actitud positiva. Algunos centros de atencin del cncer cuentan con un Trabajador Social Peditrico o un Especialista en Vida Infantil que usted puede consultar. Estos profesionales estn especialmente capacitados en la comunicacin con nios adaptada a cada edad y en dinmica familiar. Es posible que tambin le resulte til consultar con el trabajador social de su centro y leer material escrito sobre cmo comunicarse con su hijo. En la Lista de Recursos, encontrar algunas fuentes valiosas de informacin sobre cmo comunicarse con su hijo.

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Pregunta 12: Qu le digo a mi hijo sobre su trasplante?

eneralmente los nios responden mejor cuando sus expectativas son adecuadas. Puede ser til describir algunas de las rutinas diarias y ciertos procedimientos por adelantado. Por ejemplo, es til decirles Nos vamos a cepillar los dientes de una manera especial o Nos tendremos que lavar las manos muy seguido para cuidarnos de las bacterias. Es importante avisarles que estarn internados en el hospital durante un mes o ms. Es conveniente explicarles que recibirn medicamentos que probablemente no sean agradables pero que les ayudarn a mejorarse. Cuando prepare a su hijo para ciertos procedimientos, es importante que sea lo ms veraz posible (para que sientan que pueden confiar en lo que usted dice) y a la vez positivo y protector. Por ejemplo, un padre podra decir: El medicamento de la quimioterapia es muy poderoso y destruir las clulas enfermas del cuerpo para que te puedas mejorar y volver a la escuela y jugar con tus amigos. Pero la quimioterapia tambin puede hacerte sentir ganas de devolver y hacerte vomitar. Quiero que sepas que siempre voy a estar aqu contigo y, si te sientes mal, te voy a sostener y abrazar. Haremos esto juntos, aunque a veces ser difcil. Y cuando termines con la quimioterapia, vamos a hacer una pequea celebracin y te daremos algunos gustos. A veces ayuda el describir el trasplante como un segundo cumpleaos y muchos nios disfrutan esperando la fiesta que vendr despus de la quimioterapia y/o la radiacin. Muchos centros peditricos emplean tcnicas creativas para animar a los nios durante este proceso. Ayude a su hijo a comprender que el trasplante es un modo de mejorarse y volver a jugar con sus amigos y a la escuela. Es importante organizar un plan para que alguien cuide al nio durante el trasplante. La mayor parte del tiempo los familiares y/o amigos tendrn que turnarse, ya que esta situacin puede ser demasiado cansadora para una sola persona. Que el nio sepa que habr alguien all y que no estar solo ser reconfortante. En el caso de nios ms grandes, puede ser til la comunicacin con los amigos por medio de Internet o el telfono. Finalmente, muchos nios imitarn los sentimientos que perciben de las personas ms cercanas a ellos. Por ms atemorizante que sea pensar que su hijo se someter a un trasplante, es importante trasmitirle que usted le apoyar durante el proceso y que es una situacin para la cual todos tienen la fortaleza para sobrellevarla. Trate de estar esperanzado, pero al mismo tiempo abierto a todos los sentimientos que su hijo pueda tener y sobre los que pueda desear hablar. Es posible que tenga que sobrellevar con compasin y comprensin el enojo, la tristeza, la frustracin y las preguntas sobre la vida y la muerte; son todas reacciones normales ante una experiencia que transforma la vida, como lo es someterse a un trasplante.

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Pregunta 13: Qu puedo hacer para prepararme mental, fsica y emocionalmente para el trasplante?

s probable que sienta que el prepararse a s mismo y el preparar a su familia para enfrentar el desafo del trasplante sea un trabajo de tiempo completo. Requiere mucha energa y un gran esfuerzo. En el aspecto emocional, la preparacin para un trasplante puede conllevar el pasar tiempo con los amigos y la familia, buscar apoyo social y tomar un tiempo para estar a solas y percibir los sentimientos. El asesoramiento tambin puede ayudar para sobrellevar las emociones difciles y tomar decisiones importantes. En el aspecto fsico, esto puede significar comer de manera saludable, atender bien la salud dental y mantener una rutina de ejercicio. En un sentido prctico, puede significar elegir un centro de trasplante, organizar los preparativos para tener un cuidador y conseguir los elementos necesarios para la estada en el hospital. Use una libreta o anotador para llevar un registro de la informacin de sus visitas de atencin mdica y/o lleve un grabador. Lleve a un familiar o amigo para que est presente en las conversaciones con su equipo mdico. Le servirn de apoyo para comprender lo que se dijo. No dude en plantear sus preocupaciones. Aparte de los exmenes fsicos y las pruebas a las que se someter, es muy importante la disponibilidad de la familia y el equipo de apoyo. Las charlas entre el personal del hospital y la familia sern tiles. Adems, las preguntas sobre las finanzas, el empleo, cmo delegar responsabilidades e inquietudes de otro tipo se deben analizar en el mbito de la familia. Prepare a los nios (como pacientes o como hijos de pacientes) para sobrellevar el trasplante. Esto se hace por medio de educacin y charlas simples (que no asusten) sobre el procedimiento. Ofrezca con frecuencia a los nios oportunidades de hacer preguntas sobre el trasplante. Solicite material adecuado para la edad a su equipo de atencin mdica para facilitar la comprensin de los nios. Concurra a sesiones de informacin o educacin en el centro de trasplante para aprender acerca de lo que se puede esperar antes y despus del trasplante.

Pregunta 14: Qu puedo esperar antes y durante el trasplante?

nmediatamente antes del trasplante, recibir dosis altas de quimioterapia y/o radiacin, lo que se llama tratamiento de acondicionamiento para destruir las clulas enfermas del cuerpo. La quimioterapia y radiacin son una parte importante del tratamiento y durante este tiempo se le vigilar atentamente. Puede ayudar a su equipo mdico durante este periodo avisndoles si experimenta algo inusual y si siente dolor u otros sntomas. Comunquese adecuadamente. Las conversaciones con su equipo de atencin mdica son particularmente importantes en este momento.

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La quimioterapia y/o la radiacin tambin destruirn las clulas madre de su mdula sea y debilitarn en gran medida su sistema inmunitario. En esta etapa usted estar muy inmunocomprometido, lo que significa que ser susceptible a contraer infecciones. Durante ese tiempo, tendr que estar muy atento a cuidarse de infecciones por bacterias, virus y hongos. Esto implica mantenerse alejado de las personas enfermas, lavarse las manos con frecuencia y mantener una buena higiene bucal usando enjuagues regularmente y comiendo alimentos que se hayan preparado con mucho cuidado. El trasplante de mdula sea/clulas madre es un procedimiento increblemente simple, muy similar a una transfusin de sangre. El da del trasplante, recibir las clulas madre que se tomaron de usted mismo o de un donante por medio de una aplicacin intravenosa (IV), igual que si fuera cualquier medicamento o producto derivado de la sangre. La infusin toma de una a dos horas. Se le vigilar con frecuencia para detectar cualquier reaccin a la infusin, pero en la mayora de los casos el proceso se completa sin complicaciones. Gracias a este proceso asombroso, las clulas madre viajan por el torrente sanguneo y migran al espacio medular del hueso. Saben exactamente a dnde ir. Las clulas madre del trasplante deben comenzar a producir las clulas de la sangre que hacen posible la vida en un plazo de dos a cuatro semanas. Cuando se emplean clulas madre de sangre perifrica, este proceso se presenta un poco ms rpidamente que con clulas de la mdula sea o del cordn umbilical. A medida que las nuevas clulas madre se establezcan y comiencen a reproducirse (se injerten), su riesgo de infeccin comenzar a disminuir. El tiempo que le toma al nuevo sistema inmunitario en reconstruirse y comenzar a funcionar plenamente vara de un paciente a otro y puede llevar de seis meses a un ao o ms. A medida que el sistema inmunitario nuevo se establece, el riesgo de infeccin disminuye.

Pregunta 15: Cules son los aspectos emocionales que hay que tener en cuenta al someterse a un trasplante?

ara algunas personas, el proceso del trasplante es extremadamente difcil desde el punto de vista emocional, mientras que para otros es ms fcil de lo que esperaban. Algunas personas se mantienen relativamente alertas y activas durante el trasplante, mientras que otras sufren mucho. La entrega del control y la prdida de la independencia y la privacidad pueden representar una adaptacin muy importante. En algunos casos, los medicamentos que tomar podran afectarle el temperamento. Es comn sentir emociones cambiantes, como por ejemplo preocupacin, esperanza, enojo, miedo y hasta autocompasin. Algunos pacientes descubren que durante el trasplante maltratan a sus seres ms cercanos y queridos. Puede ser difcil sobrellevar un cambio de la condicin y del nuevo papel en la familia. Es posible que descubra que los dems de pronto son sobreprotectores o, en otros casos, que no son tan comprensivos como usted deseara. Es muy conveniente vivir un da a la vez y ser amable con uno mismo y con los dems.

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Es importante informarse sobre cmo se espera que sea el curso del tratamiento anticipado durante la hospitalizacin y las posibles complicaciones, aunque tambin puede causar ansiedad en los pacientes y sus parientes. La mayora de los centros de trasplante distribuyen folletos que explican lo que puede suceder y las posibles complicaciones. Muchas personas descubren que tener la informacin les ayuda a ajustar sus expectativas y les da una sensacin de control. Un aspecto muy importante para sobrellevar esta situacin es comunicar sus necesidades y preferencias a quienes le rodean: su familia, los mdicos y el personal de enfermera. Los detalles que para usted pueden parecer obvios posiblemente no lo sean para otros. Comunquele a las personas lo que desea tales como el tipo de comida, los horarios, el tipo de atencin. Pregunte cules son sus opciones e infrmese de los servicios disponibles para usted. Su cuidador o trabajador social tambin puede abogar por usted. Todos los centros de trasplante deben tener un trabajador social que pueda reunirse con usted para analizar sus inquietudes y ayudarle a manejar el estrs. Recuerde pedir ayuda cuando la necesite. El asesoramiento profesional tambin puede tener una influencia positiva en su bienestar emocional. Aunque existen muchos modos distintos de sobrellevar el trasplante, es posible que las siguientes sugerencias le resulten tiles: Reconozca toda la variedad de sentimientos, tanto positivos como negativos. Sea sincero con lo que siente y luego comience a planificar los primeros pasos para enfrentar su situacin difcil. Tngase paciencia. Tmese un tiempo para realizar actividades que le den gozo. La risa y una actitud positiva pueden ser fuentes poderosas de apoyo y sanidad. No hay dudas de que si usted no se est sintiendo bien, esto puede ser un gran desafo. En la medida que le sea posible, trate de aadir un poco de diversin a sus das. Rente algunas pelculas divertidas o pida a amigos y familiares que le enven videos. Intente incorporar algunas actividades que disfrute durante el da. Diga lo que necesita! Normalmente quienes le rodean no sabrn cul es la mejor manera de apoyarle a menos que usted lo diga. Sea especfico. Tal vez desee hacer una lista de tareas que podran ayudar. O pedirle a un amigo que coordine la ayuda que necesita. Si es posible, trate de hacer preparativos para tener muchos cuidadores distintos, para que la carga se comparta y sea ms liviana para todos. Algunos cuidadores tal vez puedan visitarle en el hospital, mientras que otros podrn ayudarle con los viajes a las visitas al mdico, ya que los pacientes no pueden conducir por varias semanas. Concntrese en lo que le da sentido a su vida: su religin, espiritualidad, intereses o pasiones. Haga ejercicio todos los das para mejorar el nimo, estimular la salud y mantener la fuerza muscular. Vlgase de visualizacin guiada y meditacin para reducir el estrs. (Vea la Lista de Recursos: Medicina Alternativa, Complementaria e Integradora). Con frecuencia los pacientes y las familias que enfrentan un trasplante aprecian hablar con alguien que pas esta experiencia, un sobreviviente del BMT o un cuidador.

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El Programa Guardia Voluntaria de Apoyo de Pares del Enlace Nacional de Trasplante de Mdula sea vincula a voluntarios capacitados con pacientes, sobrevivientes o cuidadores. Ya sea por va telefnica, correo electrnico o correspondencia escrita, estar vinculado con un voluntario que brinda apoyo a pares puede ser muy til. Con frecuencia, puede ser muy til escuchar cmo alguien sobrellev una situacin difcil, y usted podr prepararse mejor emocionalmente para su propia jornada y le permite darse cuenta de que no est solo. Es igualmente conveniente que los cuidadores puedan hablar con otras personas que atraviesan circunstancias similares.

Pregunta 16: Cmo elijo un cuidador?

uando le remitan para someterse a un trasplante de mdula sea o de sangre de cordn umbilical, el coordinador de su centro de trasplante le pedir que identifique a un familiar o amigo que pueda brindarle atencin fsica y apoyo emocional durante y despus de su trasplante. Lo ms importante que hay que considerar al elegir un cuidador es asegurarse de que su cuidador principal sea alguien con quien usted se sienta cmodo y que realmente se preocupe por usted. En muchos casos, la eleccin de un cuidador primario es obvia: un cnyuge o pareja, uno de los padres o un hijo adulto. En otros, la eleccin es menos clara. Algunas personas tienen varios familiares o amigos que pueden colaborar y formar un equipo de cuidado. En algunas situaciones, es posible que usted tenga que buscarlo fuera de su crculo social. Por ejemplo, un grupo religioso o de servicio puede turnarse para cuidar a un paciente de trasplante de su comunidad. Tal vez sea conveniente analizar lo siguiente antes de solicitarle a alguien que sea su cuidador: Es posible que su cuidador tenga que dejar de trabajar durante algunas semanas o incluso meses. Puede tomarse una licencia por la Ley de Licencia Mdica por Razones Familiares (FMLA, por sus siglas en ingls) o ausentarse del trabajo por un periodo prolongado? Cuenta esta persona con un respaldo econmico que le permita tomar una licencia sin pago? Con frecuencia, su cuidador ser su acompaante. Tendr el tiempo suficiente y la transportacin para llevarle a sus citas mdicas? Es posible que usted deba estar en el hospital por perodos prolongados. Esta persona se siente cmoda en el mbito hospitalario?

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Pregunta 17: Cules son las responsabilidades de un cuidador?

o ideal sera que usted pudiera hacer preparativos para tener ms de un cuidador, porque esta tarea puede ser muy agotadora. Aunque muchas personas atraviesan un trasplante con xito contando con un solo cuidador, es una ventaja tener dos o ms cuidadores, porque as pueden turnarse para descansar y regresar al hospital ms renovados. Como los cuidadores probablemente sientan mucha ansiedad, el compartir la responsabilidad puede aliviar un poco la tensin. En muchos casos, slo ser posible que usted tenga un nico cuidador durante la semana. Si es as, puede pensar en hacer preparativos para tener el apoyo de un cuidador alternativo durante los fines de semana para que la tarea de cuidado no recaiga en una persona solamente. Finalmente, tener ms de un cuidador brinda un respaldo en caso de que uno se enferme y no pueda estar en la unidad de trasplante. Sus cuidadores tendrn un papel muy activo durante el proceso antes y despus del trasplante. La responsabilidad de ellos luego de que le den el alta del hospital ser mucho mayor, ya que se requiere que cambien su estilo de vida y otras necesidades para ayudarle a usted. Es importante que los cuidadores reciban apoyo emocional y se les controle para detectar signos de angustia y fatiga. La funcin de un cuidador puede incluir: Brindar apoyo emocional Brindar cuidado fsico durante y despus de la hospitalizacin Cuidar la va central (un catter colocado en una vena del pecho) Ayudar a administrar medicamentos orales Registrar los medicamentos que tom el paciente Administrar lquidos y medicamentos intravenosos utilizando un dispositivo de bomba Identificar cambios en el estado del paciente Conseguir atencin mdica en caso de necesidad Informar los sntomas al personal de atencin mdica Recopilar informacin Mantener informados a los familiares y amigos sobre el estado del paciente Controlar la cantidad de visitantes Mantener la casa limpia luego de la hospitalizacin Preparar la comida Ofrecer transportacin para viajar al hospital para la atencin postratamiento Puede darle ms confianza el saber que su cuidador est bien preparado para hacerse cargo de sus responsabilidades. Existen organizaciones que apoyan las necesidades de los cuidadores, y puede valer la pena invertir tiempo en comunicarse con estos grupos. Es posible que le ayude el compartir las preocupaciones nicas con otros cuidadores y recibir apoyo mutuo. Verifique si el centro de trasplante ofrece grupos de charla para cuidadores.

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Es un buen lugar para expresar las preocupaciones y recibir sugerencias prcticas sobre las responsabilidades del cuidador. Los cuidadores no querrn preocupar al paciente con problemas adicionales y estos grupos pueden brindar el apoyo que ellos necesitan. Llame al nbmtLINK al telfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba a un correo electrnico a info@nbmtlink.org para solicitar informacin adicional.

Pregunta 18: Qu es un ensayo clnico?

egn la definicin del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, un ensayo clnico es un estudio de investigacin que se realiza para evaluar un procedimiento o un producto mdico como, por ejemplo, un frmaco. Por medio de ensayos clnicos, tambin se estn evaluando nuevos abordajes de tratamiento para los efectos secundarios y las complicaciones relacionados con los trasplantes. Los ensayos clnicos se componen de tres fases: Fase 1: Determina si el tratamiento es seguro, la mejor manera de administrar el tratamiento y la dosis correcta que causa la menor cantidad posible de efectos secundarios. Fase 2: Determina la eficacia del tratamiento y si hay efectos secundarios menos comunes que podran aparecer cuando ms pacientes reciban el tratamiento. Fase 3: Compara/contrasta el tratamiento nuevo con el de referencia (habitual). Los beneficios de un ensayo clnico pueden incluir costos ms bajos de tratamiento, observacin adicional y un mayor nmero visitas de seguimiento con respecto a la atencin convencional y la posible disponibilidad de tratamientos ms nuevos que todava no estn disponibles para tratar su cncer. Entre las desventajas se incluyen efectos secundarios desconocidos y cuestiones relacionadas con el seguro. Hable con su mdico sobre los beneficios y desventajas de participar en un ensayo clnico. Para obtener ms informacin sobre Ensayos Clnicos, vea la Lista de Recursos bajo el ttulo Instituto Nacional del Cncer.

Pregunta 19: Cunto dura la recuperacin?

a recuperacin de un trasplante de mdula sea, sangre perifrica o de cordn umbilical es extremadamente variable y puede tomar de varios meses hasta un ao o ms. En trminos generales, los receptores de un trasplante autlogo se recuperan ms rpido que los de uno algeno. Al ao del trasplante, muchos sobrevivientes pueden participar en algunas de sus actividades habituales, como el trabajo o la escuela. A otros puede tomarles dos o ms aos recuperar la fuerza y la energa. Y tambin hay personas que nunca recuperan por completo la salud y luchan por aos contra la fatiga y otros

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problemas de salud crnicos. Muchos factores, como por ejemplo la aparicin de infecciones o la enfermedad de injerto contra husped (GVHD) influirn en el tiempo de recuperacin. En el caso de la GVHD crnica, el sistema inmunitario nuevo puede atacar distintas partes del cuerpo. Las zonas que resultan afectadas comnmente son la piel, los ojos, la boca, el tracto digestivo, las articulaciones, los pulmones y el hgado, entre otras. Adems de daar los rganos, la GVHD y su tratamiento pueden causar inmunodepresin y fatiga y pueden hacerle ms vulnerable a las infecciones. Su equipo de tratamiento le vigilar de cerca, y es posible que usted reciba medicamentos antimicrobianos para prevenir la mayora de las infecciones ms comunes despus del trasplante. Es muy importante tener una conversacin profunda con su mdico y otros miembros de su equipo de atencin mdica antes del trasplante y durante su cuidado despus del trasplante. Los temas importantes para hablar son cmo enfrentar las infecciones, mantenerse alejado de grupos numerosos de personas, las limitaciones para viajar, la importancia de una buena higiene y el manejo de la GVHD por medio de medicamentos inmunodepresores. El nbmtLINK ofrece una serie de grupos de apoyo telefnico/educativo relacionados con la GVHD y transmisiones por Internet, entre ellas: Qu Es y Cmo Sobrellevar la Enfermedad de Injerto contra Husped (Understanding and Coping with Chronic Graft versus Host Disease), La Enfermedad Crnica de Injerto contra Husped en los Adultos (Chronic Graft versus Host Disease in Adults) y La Enfermedad de Injerto contra Husped en los Nios y Adolescentes (Graft versus Host Disease in Children and Adolescents) disponibles en www.nbmtlink.org. Adems, Be the Match ofrece pautas para la evaluacin y el manejo de la GVHD y otros efectos tardos. (Vea la Lista de Recursos)

Pregunta 20: Hay recursos para la supervivencia?

ay cada vez ms recursos disponibles para la supervivencia a los trasplantes. Para comenzar, visite el sitio web del Enlace Nacional de Trasplante de Mdula sea en www.nbmtlink.org. All encontrar informacin sobre programas de supervivencia, como as tambin publicaciones, como por ejemplo Gua de Supervivencia para Trasplante de Mdula sea/Clulas Madre, Cmo Enfrentar los Efectos Tardos (Survivorship Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant, Coping with Late Effects). Este folleto incluye una lista de muchos otros recursos para la supervivencia, adems de consejos prcticos de sobrevivientes de 2, 5, 10 y 15 o ms aos. Tambin encontrar enlaces tiles para comunicarse con otras organizaciones de abogaca de pacientes. Dos guas tiles de Be the Match y el CIBMTR resumen las pautas detalladas para la atencin postratamiento, Gua para Proteger su Salud Despus del Trasplante, Pruebas y Procedimientos Recomendados (A Guide to Protecting Your Health After Transplant, Recommended Tests and Procedures) para pacientes de trasplantes autlogos y algenos y un folleto para mdicos clnicos titulado Clinicians Quick Reference Guidelines: Transplant Consultation and Post-Transplant Care. La fundacin Lance Armstrong tambin

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ofrece informacin sobre cmo mejorar la rehabilitacin y los asuntos relacionados con la supervivencia. En este folleto encontrar una lista de muchos otros recursos tiles, pero su mejor fuente de informacin mdica es su mdico y los otros profesionales de la salud. Si desea hacer ms preguntas que no se hayan abordado en este folleto, comunquese por telfono con el nbmtLINK al 800-546-5268 o por correo electrnico a la direccin info@ nbmtlink.org.

Lista de Recursos
a siguiente lista de recursos puede ser de utilidad para los sobrevivientes del BMT, sus cuidadores y familias. No debe interpretarse como un patrocinio. Si bien Internet puede ser una herramienta valiosa, tambin puede contener informacin inexacta o engaosa. Recuerde: la mejor fuente de consejo mdico es su mdico y otros profesionales de la salud. Encontrar informacin y recursos adicionales en el sitio web del Enlace Nacional de Trasplante de Mdula sea: www.nbmtlink.org.

InformacIn y apoyo para el TrasplanTe de medula sea/clulas madre

Be The Match Servicios al Paciente 888-999-6743; 612-362-3410 www.bethematch.org/patient www.exploreBMT.org http://marrow.org/Apps/PatientTranslated/translated.aspx?lang=spa Enlace Nacional de Trasplante de Medula sea (nbmtLINK) 800-LINK-BMT (800-546-5268); 248-358-1886 www.nbmtlink.org Red de Informacin sobre Trasplante de Sangre y Medula (BMT InfoNet) 888-597-7674; 847-433-3313 www.bmtinfonet.org Fundacin de la Medula sea 800-365-1336; 212-838-3029 www.bonemarrow.org

InformacIn para donanTes de medula sea

Be The Match 800-627-7692 www.bethematch.org DKMS Americas 866-340-3567 www.dkmsamericas.org

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medIcIna alTernaTIva, complemenTarIa e InTegradora

El Centro Nacional para la Medicina Complementaria y Alternativa 888-644-6226 www.nccam.nih.gov Oficina de Suplementos Dietticos de los Institutos Nacionales de la Salud 301-435-2920 http://ods.od.nih.gov

cncer, servIcIos mlTIples

Sociedad Americana del Cncer 800-ACS-2345 (800-227-2345) www.cancer.org CancerCare, Inc. 800-813-4673 www.cancercare.org Da de La Mujer Latina 281-489-1111 www.diadelamujerlatina.org Instituto Nacional del Cncer 800-4-CANCER www.cancer.gov/espanol Latinas Contra Cncer 408-280-0811; 888-522-8110 www.latinascontracancer.org

apoyo para el cuIdador

Alianza para Cuidadores de Familia 800-445-8106; 415-434-3388 www.caregiver.org

nIos, adolescenTes y adulTos Jvenes

SuperSibs! 888-417-4704 www.supersibs.org Teens Living with Cancer 585-563-6221 www.teenslivingwithcancer.org

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ensayos clnIcos
EmergingMed 877-601-8601 www.emergingmed.com

InformacIn relacIonada con la enfermedad

Fanconi Anemia Research Fund, Inc. 888-326-2664; 541-687-4658 www.fanconi.org La Fundacin Internacional del Mieloma 800-452-2873; 818-487-7455 www.myeloma.org The Leukemia & Lymphoma Society 800-955-4572; 914-949-5213 www.lls.org/espanol MedlinePlus-Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. Institutos Nacionales de la Salud http://medlineplus.gov La Red Comprehensiva Nacional del Cncer (NCCN) 215-690-0300; 888-909-NCCN (6226) www.nccn.com

ferTIlIdad, la sexualIdad e InTImIdad

El Consorcio Oncofertilidad Universidad de Northwestern 866-708-3378 http://myoncofertility.org

fInanzas y recaudacIn de fondos

Fundacin para la Defensa de los Pacientes 800-532-5274 www.patientadvocate.org

seguros y receTas
Asociacin para Ayuda con las Prescripciones 888-477-2669 www.pparx.org Fundacin para la Educacin de Cobertura Mdica 800-234-1317 www.coverageforall.org

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Medicare 800-633-4227 www.medicare.gov El Centro de Derechos de Medicare 800-333-4114 www.medicarerights.org

derechos legales y asunTos laborales

Cancer and Careers www.cancerandcareers.org/es Comisin para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo 800-669-4000 www.eeoc.gov/spanish Fundacin Defensora del Paciente 800-532-5274 www.patientadvocate.org

supervIvencIa
Acerca de Cancer.net 571-483-1780 www.cancer.net/espanol LIVESTRONG Fundacin Lance Armstrong 855-220-7777 www.livestrong.org/espanol Coalicin Nacional de Supervivencia del Cncer 877-622-7937; 301-650-9127 www.canceradvocacy.org Oncolink en Espaol Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania www.oncolink.org