Seleccin de textos del libro Sexo y afecto en personas con discapacidad Flix Lpez Snchez Ed.

Biblioteca Nueva 2002. . El libro se centrar en los discapacitados con deficiencias intelectuales, pero contiene tambin planteamientos y propuestas que consideramos tiles en el caso de los discapacitados fsicos y sensoriales. Las personas que tienen unas u otras discapacidades han pertenecido a una de las minoras a las que se les ha negado toda posibilidad de resolver sus necesidades afectivas y sexuales. Reducido el sentido de la sexualidad a la funcin de procreacin dentro del matrimonio, se consideraba que las personas con discapacidad no eran aptas para casarse y cuidar de los hijos, por lo que no tena sentido plantearse este tema. Conseguir que no se despertara en ellas la necesidad sexual y controlar sus manifestaciones de forma represiva, era considerado lo adecuado en trminos educativos. Este planteamiento se vea reforzado con la idea de que las manifestaciones sexuales eran muy peligrosas en estas personas, tanto porque podan obsesionarse con determinadas prcticas, como porque stas las llevaran a cabo con graves riesgos. Cuando la normalizacin y la integracin se convirtieron en los principios bsicos desde los que plantear la educacin y la forma de estar en la sociedad de las personas que tenan alguna discapacidad, se guard silencio sobre cmo hacerlo en el caso de los afectos interpersonales y de la sexualidad. Incluso los profesionales se limitaban, en el mejor de los casos, a decir que esta dimensin tambin debe normalizarse, sin atreverse a indicar cmo esto podra hacerse. Claro que no han faltado profesionales atrevidos, incluso demasiado atrevidos en algunos casos, llegando a hacer propuestas sobre la sexualidad de las personas discapacitadas de forma prescriptiva, como si hubiera que pasar de la represin a la prescripcin y entrenamiento de prcticas sexuales, con independencia de lo que piensan, sienten y han venido viviendo las personas con discapacidad y sus tutores.Veamos esta historia con algn detalle (M. Whitehouse y M. McCabe, 1997): Hasta los aos 50-60 del siglo pasado, las personas con discapacidad vivan segregadas en la familia o en instituciones, por supuesto sin que se relacionaran con personas de otro sexo que no fueran la familia o los profesionales. En esta poca, no se describan contactos heterosexuales, pero s conductas homosexuales y masturbatorias. En Espaa este perodo hay que alargarlo hasta el final del franquismo, en trminos generales. Entre los aos 60-70, en numerosos pases occidentales empez a desarrollarse una tmida poltica de <<normalizacin e integracin de las personas con discapacidad. Aunque esta normalizacin e integracin est por llegar en el campo de los afectos y la sexualidad, se empez a plantear de forma abierta este problema por parte de algunos profesionales. En 1971 los derechos sexuales de las personas con retraso intelectual se garantizan por ley con la Declaracin de los Derechos de las Personas con Retraso Mental (M. Whitehouse y M. McCabe, 1997, pg. 229), si bien estos derechos estn en buena parte por llegar. En 1976 Nirje formaliz y desarroll la filosofa que subyace a los planteamientos de normalizacin e integracin, provocando un movimiento internacional hacia la desinstitucionalizacin y la integracin, que hizo visibles a las personas con discapacidad. Este planteamiento hizo inevitable el comenzar a hablar de sexualidad, de relaciones afectivas y de los riesgos asociados. En los aos 80-90 el rasgo ms sobresaliente fue comenzar a explicitar esta problemtica y a elaborar numerosos programas de educacin sexual, dedicados a informar y a prevenir los riesgos asociados a la actividad sexual de las personas con discapacidad (el embarazo, por ejemplo) y a la explotacin sexual (sufrir abusos, acoso o violaciones). La conciencia de que muchas personas con discapacidad sufren abusos sexuales acentu el nfasis en la proteccin y en la educacin para evitar que fueran vctimas. Pero estos programas, en general, no se han ocupado de educar para vivir la sexualidad, sino de informar e intentar evitar los peligros. Las resistencias a aceptar un enfoque positivo en la educacin sexual son, en este caso, muy grandes, an en la actualidad. El origen de estas resistencias es el miedo a que otras personas abusen de las discapacitadas y el miedo al propio impulso sexual de stas. En definitiva, las personas con discapacidad no son reconocidas como personas con identidad sexual propia, sino como objeto del deseo de otras personas o como sujetos de una pulsin peligrosa que no saben controlar. Por nuestra parte, vamos a proponer un modelo de intervencin que intenta respetar y partir de la biografa de cada persona discapacitada Para fundamentarlo y organizar principios, criterios y protocolos de intervencin proponemos cuatro temas fundamentales. A ellos seguir una propuesta del modelo y un desarrollo funcional de ste. Los cuatro temas que fundamentan nuestra propuesta son los siguientes: FUNDAMENTACIN Necesidades interpersonales. Nueva visin de la sexualidad. Criterios de salud sexual. Especificidad de la sexualidad en personas con discapacidad.

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Sin una fundamentacin de este tipo, no es posible plantear de forma adecuada el tema que nos ocupa. Se trata en definitiva, de fundamentar el derecho de estas personas a resolver sus necesidades interpersonales -que, como veremos, son las mismas que las del resto de la poblacin-, presentar un concepto de sexualidad avalado cientficamente y libre de fundamentalismos, hacer ver la dificultad que entraa la toma de decisiones sobre la conducta sexual de las personas discapacitadas y, por ltimo, poner el nfasis en la especificidad de las personas discapacitadas en relacin con los recursos y forma de vivir la sexualidad 1. NECESIDADES INTERPERSONALES Y DIFICULTADES PARA RESOLVERLAS Todas las personas a lo largo del ciclo vital tenemos necesidades interpersonales similares: - Necesidades de seguridad emocional y autoestima - Necesidad de una red de relaciones sociales ms all de la familia - Necesidad de contacto e intimidad afectiva y sexual . Si no las resolvemos bien, desde la infancia y a lo largo de toda la vida, vivimos situaciones carenciales que pueden llegar a ser muy graves. Tan graves que pongan en riesgo nuestra supervivencia, nuestro equilibrio emocional y nuestras relaciones sociales. Cada persona es un proyecto de autorrealizacin que debe enmarcarse en todos los casos en la satisfaccin de estas necesidades, aunque, eso s, las formas de resolverlas son diversas y flexibles. Permtaseme un ejemplo bien claro: todos tenemos tambin la necesidad de alimentamos, aunque, claro est, es posible hacerlo con diferentes gastronomas y diferentes hbitos personales de alimentacin. Ejemplo que tambin sirve para dejar claro que la diversidad y flexibilidad tienen ciertos lmites, porque si una determinada gastronoma o un hbito alimentario conlleva carencias importantes las consecuencias pueden ser graves. Estas necesidades y su forma de resolverlas se han construido a lo largo de la historia de nuestra especie, en lo que los etlogos llaman ambiente de adaptacin; por ello siguen abiertas a cambios, pero stos son muy lentos e imperceptibles en cuanto a las necesidades mismas, aunque pueden ser ms rpidos cuando nos referimos a las formas concretas de resolverlas. Por ejemplo, las formas de familia que resuelven la necesidad de seguridad y estima bsicas estn en cambio acelerado, entre nosotros, en las ltimas dcadas. Tambin en este caso puede servimos el ejemplo de la alimentacin para entender cmo no ha cambiado, o lo hace de forma ms imperceptible, la necesidad de alimentacin, pero s los alimentos que tomamos. Por cierto, es importante sealar que los cambios pueden ser positivos, negativos o ambivalentes, por lo que no debemos suponer de manera ingenua que la historia camina necesariamente hacia delante, desde el punto de vista de cmo resolvemos las necesidades interpersonales bsicas. Estas necesidades, debiera ser innecesario sealarlo, las comparten las personas discapacitadas, aunque una constante en ellas es que suelen tener ms dificultades para resolverlas, bien por sus limitaciones, bien por las dificultades que les crea la sociedad que las margina. Necesidades interpersonales 1.SEGURIDAD EMOCIONAL Y AUTOESTIMA Soledad emocional y baja estima. 2.RED DE IGUALES Soledad social y falta de oportunidades. 3.INTIMIDAD AFECTIVA y SEXUAL Soledad sensorial, falta de vinculas de pareja y falta de placer sexual. 1.1.NECESIDAD DE SEGURIDAD EMOCIONAL Y AUTOESTIMA La seguridad emocional -saberse aceptado y protegido incondicionalmente- y la autoestima saberse digno de ser amado y capaz de amar-, constituyen la primera y ms fundamental de las necesidades interpersonales. Sentimos protegidos, con tierra firme bajo los pies, las espaldas cubiertas; saber que hay personas que nos protegen y nos cuidan incondicionalmente; haber experimentado que nos quieren como somos, sin ponemos condiciones; ser conscientes de que estas personas estn siempre disponibles, que no nos van a fallar; convencerse experiencialmente que han sabido cuidamos y que lo van a seguir haciendo en la salud y en la enfermedad, en el xito y el fracaso social, con independencia de nuestros mritos, son algunos de los contenidos fundamentales de esta necesidad. Esta firmeza e incondicionalidad nos hace sentir dignos de ser queridos -puesto que me quiere, s que valgo la pena; puesto que soy querido, s que soy digno de ser amado-, y capaces de amar -puesto que me aman, existe el amor; puesto que experimento el amor, puedo ofrecerlo a otras personas-. sta es la raz de la confianza bsica en uno mismo y en los dems, la autoestima no comparativa, que deja a los dems en buen lugar. Nadie puede estimarse, si no ha sido estimado, si no ha sido querido incondicionalmente por una o varias personas.

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La satisfaccin de esta necesidad depende en gran medida de las figuras de apego. Las figuras de apego son las personas que nos cuidan y protegen incondicionalmente: normalmente los padres a lo largo de la infancia y juventud, y con frecuencia la pareja y los hijos en la vida adulta y vejez. Son las personas que, como un espejo incondicional que no seala los defectos ni impone condiciones, nos aceptan como somos: As te quiero, como eres. y si deseara que cambiara algo -la conducta, el rendimiento, la educacin, etc.-, sera siempre sin ponerlo como condicin para ser amado. Se trata de educar, disciplinar, castigar, etc., sin usar el chantaje emocional que significa poner condiciones a la aceptacin y al amor: deseo que hagas esto mejor, pero de ello no va a depender que yo te quiera, eso lo tienes asegurado, frente a tantos pequeos y grandes chantajes. En la vida no nos van a faltar espejos que nos devuelvan nuestra imagen deformada, que se dediquen a sealar nuestras limitaciones y defectos, que nos exijan ser y comportamos de una determinada manera para aceptarnos, cooperar con nosotros, etc. Por ello es especialmente necesario contar con uno o varios espejos incondicionales, en los que siendo como somos nos veamos bien, nos sintamos aceptados sin limitacin alguna, nos aseguren que no nos van a fallar. Las personas con retraso mental suelen tener bien cubierta esta necesidad mientras viven sus padres, pero si sobreviven a stos y no tienen otros familiares incondicionales, pueden sentirse desprotegidos y no estimados. Adems, aunque muchos de los padres que conocemos aceptan bastante bien a sus hijos con discapacidad, es necesario reconocer que la propia discapacidad les hace a estas personas ms vulnerables al riesgo de no ser bien aceptados, e incluso ser maltratados y, en el mejor de los casos, obliga a los padres a hacer un proceso de aceptacin no exento de complicaciones. Este proceso, por otra parte, depende mucho de la discapacidad que tenga el hijo y de los recursos personales y sociales que tengan los padres. Que los dos miembros de la pareja se involucren en este proceso y en los cuidados que requieren los hijos, que lo haga toda la familia nuclear y extensa, que la comunidad ofrezca ayudas eficaces -escolares, sanitarias, laborales, etc.- y que la sociedad acepte bien a las personas con discapacidades, es el mejor contexto facilitador de un adecuado proceso de aceptacin y cuidados. Esto tambin facilitara la evitacin de sentimientos de culpa de los propios padres, y las prcticas de sobreproteccin que crean dificultades para que los discapacitados ejerzan la autonoma posible y para el propio bienestar de los padres, que tantas veces acaban estando esclavizados, como nicos garantes de los cuidados de sus hijos: yo no le he dejado nunca con nadie, no tengo a nadie, no me fo de nadie, jams he salido de vacaciones, etc.. Asegurarles figuras de apego o personas incondicionales a lo largo del ciclo vital es fundamental para que se sientan protegidos, aceptados y valorados. Tambin para que las usen como base de exploracin desde la que abrirse a la realidad con el mayor grado de autonoma posible. 1.2.NECESIDAD DE AMIGOS Desde los primeros aos de vida necesitamos relacionamos con otras personas que no sean de nuestra familia, con personas de nuestra edad. Estas relaciones completan las de la familia desde muchos puntos de vista. En primer lugar, nos permiten jugar, resolver nuestras necesidades ldicas, porque el ser humano necesita divertirse, tener tiempos de ocio, disfrutar del juego en sus mltiples manifestaciones. En segundo lugar, con los amigos podemos explorar la realidad de forma ms arriesgada, porque los padres tienden con frecuencia a sobreprotegemos. Adems, siempre hay cosas que uno no est seguro de si gustarn o no a los padres y se comparten mejor con los amigos. En tercer lugar, con los compaeros y amigos podemos sentimos iguales, compartir el sentimiento de tener una determinada edad y muchas caractersticas que nos permiten conformar nuestra identidad. Por ltimo, es en las relaciones con los iguales donde podemos ensayar una y otra vez experiencias de relacin que pueden llevamos a formar parejas y, por tanto, a resolver otras necesidades. Son relaciones simtricas, entre iguales, que exigen reciprocidad: te ayudo, si me ayudas; soy amigo tuyo, porque t lo eres mo; te doy, porque me das. Se trata de un principio de exigencia social que nos obliga a tener en cuenta el punto de vista de los dems, a salir de nuestro egocentrismo, a cooperar y ayudar a los dems si no queremos quedarnos aislados. 1.3.NECESIDAD DE CONTACTO E INTIMIDAD AFECTIVA y SEXUAL La necesidad de contacto corporal -acariciar y ser acariciado, abrazar y ser abrazado, tocar y ser tocado- y de intimidad emocional -la necesidad de expresar, entender y compartir emociones-, la resolvemos con los padres, durante la infancia, y con los amigos y la pareja durante la vida adulta y la vejez. La necesidad especfica de intimidad sexual la resolvemos con la pareja durante la juventud, vida adulta y vejez. Las personas con discapacidad que, en el caso de discapacidad intelectual, son frecuentemente muy tctiles y menos reprimidas en relacin con el contacto corporal, resuelven esta necesidad con los padres y las personas que

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les cuidan. Pero es frecuente que no puedan resolver sus necesidades de intimidad afectiva y sus necesidades sexuales ms explcitas. Con frecuencia el nico recurso, a veces tambin perseguido, es el de la masturbacin, un recurso, desde luego, que les permite disfrutar del placer, la excitacin y el orgasmo; pero que no puede satisfacer la necesidad de contacto e intimidad sexual con otras personas. Las limitaciones propias del retraso mental especialmente si no es ligero-, la sobreproteccin familiar, la carencia de entornos en los que interactuar con los iguales, el no reconocimiento de su necesidad de intimidad sexual, etc., hacen difcil o imposible el que las personas con discapacidad tengan una verdadera vida interpersonal. CONCLUSIN Por tanto, es fcil llegar a la conclusin de que con frecuencia las personas con discapacidad tienen, de hecho, dificultades para resolver de manera adecuada sus necesidades interpersonales, y muy especialmente sus necesidades de intimidad afectivo-sexual. Estas dificultades tienen causas muy complejas, pero en este trabajo destacaremos las ms modificables, aquellas que son creadas por los padres, los educadores y la sociedad en general, por no aceptarlos verdaderamente, sobreprotegerlos, no educarlos sexualmente, y negarles derechos fundamentales de la persona. Entre estos derechos estn, sin duda: La propiedad de su cuerpo y su intimidad. El derecho a poder resolver sus necesidades interpersonales, incluidas las sexuales. Explicitamos el derecho a la propiedad de su cuerpo y su intimidad porque, como veremos, adems de negar los derechos sexuales de estas personas, es frecuente que se abuse sexualmente de ellas. Por lo que sabemos, casi el doble de frecuente que en el resto de la poblacin. El siguiente caso puede hacemos reflexionar sobre la forma en que la sociedad se plantea la discapacidad psquica. Es un caso ilustrativo, al que podramos unir tantos otros, en los que se demuestra que, por un lado, se niegan unos derechos a las personas con retraso mental -los afectivos y sexuales- y,por otro, se abusa sexualmente de ellas. Captulo .2. Y QU ES LA SEXUALIDAD?: NUEVA VISIN DE LA SEXUALIDAD Pretendemos en este apartado analizar los prejuicios fundamentales que impiden a las personas discapacitadas y, ms en concreto, a las personas con retraso mental, vivir su sexualidad, ofreciendo una nueva visin ms cientfica y profesional de la sexualidad. Durante siglos, y hasta tiempos bien recientes, estaba generalizada una visin de la sexualidad que descartaba la posibilidad de que las personas discapacitadas pudieran vivir esta dimensin humana. Veamos los principales prejuicios, reforzados por la moral y legitimados por las leyes: 2.1.Considerar que la sexualidad se reduce a genitalidad El mapa corporal sexuado se reduca a los genitales, olvidando que todo el cuerpo es sexuado y que las posibilidades de contacto, caricias, excitacin, etc., estn muy lejos de reducirse a la genitalidad. Tenemos unos dos metros cuadrados de piel, con numerosas zonas ergenas y sensibles con millones de receptores. Esta visin ms cientfica y profesional, favorece planteamientos ms abiertos y ricos, conductas con significado sexual muy diferentes, impliquen o no la conducta coital. Ni siquiera debe reducirse a actividad corporal, sino tener en cuenta las posibilidades de la fantasa y los afectos, con o sin contacto sexual. Esta visin permite un amplio abanico de conductas que enriquecen las posibilidades de que los discapacitados tengan actividad sexual, si sa fuera su decisin: tocarse, abrazarse, acariciarse, fantasear, sentir afectos sexuados, enamorarse, vincularse, etc. Los padres y los educadores que se resisten a reconocer la necesidad de ayudar a los hijos e hijas, alumnos y alumnas, a resolver las necesidades de intimidad y sexualidad, lo hacen con frecuencia pensando que cuando hablamos de sexualidad nos referimos necesariamente a actividad coital. Esto no es as, las alternativas y las posibilidades son muchas, y no hay que dar por supuesto que las personas discapacitadas deban resolver estas necesidades necesariamente coitando. Lo mismo que es inadecuado pensar que si tienen la voluntad y la posibilidad de hacerlo se les niegue, por principio, este derecho. El modelo biogrfico-profesional que vamos a proponer, ayuda a plantear las posibilidades de manera adecuada. 2.2.Reducir la funcin de la sexualidad a la procreacin En muchos casos se hace, a los discapacitados, especialmente a los intelectuales, no se les considera aptos para tener hijos, quedando as inmediatamente descalificados para pensar en la posibilidad de tener actividades sexuales. En realidad, desde esta concepcin, se considera que toda conducta sexual no orientada directa o indirectamente a la procreacin es una desviacin. Naturalmente es fundamental tener una visin ms acorde con la ciencia actual, en la que parece claro que la actividad sexual puede tener funciones muy diversas, incluyendo la fecundacin. Entre estas funciones est el uso placentero -para obtener gratificacin-, la comunicacin emocional,

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la expresin de ternura, la consumacin del deseo, la expresin del cario y los afectos interpersonales, la asociacin con vnculos afectivos y la fecundacin. No puede olvidarse que las posibilidades son muy variadas y ricas, y tampoco que finalmente la actividad sexual est premiada, es una actividad gozosa, premiada con el placer.Cuando S. Mitchell y Ph. D. Tepper (2000, pg. 228) se preguntan, por qu es importante el placer?, sealan las siguientes razones:- Es una afirmacin de la vida, les permite sentirse vivos.- Es una de las motivaciones que fomentan determinadas conductas sociales.- Les hace sentirse enteros, en plenitud.- Tiene efectos analgsicos.- Fomenta y refuerza el deseo de intimidad.- Les ayuda a sentirse unidos a otras personas. Cada persona, con o sin discapacidad, puede organizar su vida sexual y buscar las posibilidades que considere ms apropiadas, en el respeto y la responsabilidad con el placer y el bienestar de los dems. Si hablamos de placer, comunicacin, ternura, afectos, etctera, obviamente estamos hablando de posibilidades abiertas a los discapacitados, incluidas las personas con retraso mental. El matrimonio es slo una manera que tienen las personas de asociarse, pero hay otras muchas, e incluso es posible tener actividad sexual sin formalizar alianzas de pareja estable. En este sentido debe favorecerse el derecho a la diversidad ms diversa, para que nadie encuentre dificultades impuestas por la organizacin social, cuando se trata de satisfacer sus necesidades interpersonales. Si reducimos el derecho a la actividad sexual al matrimonio y, como ocurre casi siempre, los discapacitados no se casan, estaramos de nuevo, por esta forma de organizacin social, yugulando toda posibilidad de resolver sus necesidades y derechos de intimidad. Esto no quiere decir que haya personas que decidan organizar su actividad sexual dentro del matrimonio -no solamente estn en su derecho, sino que nos parece una alternativa en muchos casos llena de ventajas-, pero esto no quiere decir que eso sea obligatorio para los dems, ni necesariamente lo mejor para todos. Los solteros y solteras, los separados y separadas, viudos y viudas, con o sin discapacidad tienen derecho a organizarse la actividad sexual como quieran y puedan, naturalmente teniendo en cuenta los criterios de salud sexual de los que hablaremos ms adelante y la tica bsica que implica toda conducta en la que se involucra a los dems. 2.3.Reducir la sexualidad al matrimonio La organizacin social de la actividad sexual en el matrimonio ya no es una realidad legal, ni sociolgica. Por supuesto, nada tiene que ver con los conocimientos cientficos y las orientaciones profesionales. 2.4.La reduccin a la heterosexualidad Un problema frecuente que se plantea en los centros educativos u ocupacionales es la aceptacin de conductas sexuales entre personas del mismo sexo, sea porque uno de ellos tiene orientacin homosexual o tienen estas conductas aun sin ser homosexuales. En cuanto a los principios, es importante dejar asentado que esta orientacin del deseo sexual es compatible con la salud, que las personas que tienen esta orientacin deben tener la oportunidad de reconocerla y de encontrar la forma de resolver sus necesidades bsicas igual que las dems, y que las manifestaciones homosexuales no debieran tener mayor ni menor restriccin que las heterosexuales. 2.5.La reduccin de la sexualidad a un derecho de los varones En la actualidad son pocas las personas que no admiten los mismos derechos sexuales en las mujeres, pero esto es slo en el mbito terico. Con frecuencia los padres de discapacitadas son ms restrictivos que cuando se trata de un hijo varn. Controlarla ms, impedirle salir o ir al club de ocio, alarmarse ante sus manifestaciones e intereses sexuales, es ms frecuente en el caso de los padres con hijas con retraso mental o discapacidad de algn tipo. .A las hijas se les suele dar menor autonoma y privacidad, se siente ms miedo ante la posibilidad de que se tomen libertades sexuales, y se las percibe como ms dbiles y vulnerables. Por ejemplo, se considera que tienen ms peligro de sufrir abusos o violacin. Adems, a estos peligros se aade uno especialmente importante: el embarazo. Sin embargo, aun estando justificados algunos de estos temores, las mujeres tienen los mismos derechos que los hombres, tambin en el campo sexual. CONCLUSIN Si queremos planteamos con seriedad este tema, es necesario tener una visin cientfica y profesional de la sexualidad que no la reduzca geogrficamente a genitalidad, en sus funciones a la procreacin, legalmente al matrimonio, desde la orientacin del deseo a la heterosexualidad, y desde el punto de vista del sexo al hombre.Somos globalmente sexuados, con posibilidades mltiples de vivir la sexualidad, estando o no casados, siendo o no heterosexuales, hombres o mujeres.Hay, adems, numerosas falsas creencias concretas referidas a la sexualidad de las personas con discapacidad. Conocerlas y fundamentar su rechazo es importante para plantear adecuadamente este tema. Veamos algunas de estas falsas creencias: Las personas con retraso mental son asexuadas. Las personas con retraso mental son como nios, tambin sexualmente.- Las personas con retraso mental no resultan atractivas sexualmente para otras personas.- A los discapacitados psquicos no debe despertarse su inters sexual, ya que son inocentes

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los discapacitados en general no deben tener actividad sexual.- los discapacitados, en general, no pueden formarpareja, ni casarse. - El coito es la conducta sexual ms importante. - la actividad sexual es para tener hijos y los discapacitados no pueden o no deben tenerlos.- Slo los casados tienen derecho a la actividad sexual. - las chicas retrasadas no tienen intereses sexuales. - los discapacitados tienen menos intereses sexuales. - los discapacitados tienen demasiada motivacin sexual.- Todas las personas discapacitadas tienen o deseantener las mismas conductas sexuales.- la intervencin en educacin sexual despierta su sexualidad inocente y dormida. Estas creencias, como vemos en este libro, estn infundadas. Por ello es necesario tomar conciencia de ellas, explicitarlas y superarlas. Pero adems es importante tener un cuadro de derechos sexuales bsicos como referencia, con independencia del grado en que puedan ser satisfechos en unos u otros casos. DERECHOS SEXUALES los derechos sexuales pueden ser formulados como sigue: Derecho a la propiedad de su cuerpo. Derecho a tener privacidad e intimidad. Derecho a recibir informacin y ayuda en el campo e la sexualidad. Derecho a relacionarse con iguales y a las manifestaciones sexuales propias de su edad. Derecho a explorar su cuerpo y descubrir sus posibilidades de placer sexual. Derecho a ser protegidos de toda forma de abuso sexual, acoso o violacin Y si tienen capacidad para ello, con ayuda de los tutores, otros derechos fundamentales son: Derecho a mantener relaciones sexuales Derecho a formar pareja Derecho a elegir el estado civil que ms le convenga. Derecho a tener o no prole Estos derechos relacionados con la sexualidad, podrn ser activados o no por la propia persona discapacitada, pero deben ser, en todo caso, promovidos por los tutores en la medida que sea posible su consecucin, salvaguardando la ley, y teniendo en cuenta, en cuanto tutores, que comparten la responsabilidad sobre las consecuencias que su ejercicio conlleve. Por eso, aun cuando estos derechos deben ser la referencia a la que conviene acercarse siempre que sea posible, es necesario tener en cuenta cuanto decimos en los captulos siguientes, muy especialmente en el de los criterios de salud sexual. CAPTULO 3 CRITERIOS DE SALUD SEXUAL: ESPECIFICIDAD DE LOS CRITERIOS DE SALUD SEXUAL Y DE LOS PROBLEMAS SEXUALES Y DE PAREJA En este captulo tratamos de analizar la especificidad y limitaciones que las personas con discapacidad tienen para decidir-juzgar lo que es una conducta sexual saludable y para evitar los riesgos asociados a la actividad sexual. En este caso, como ya hablamos de especificidad, vamos a diferenciar claramente a las personas con discapacidad psquica, que implica retraso mental, de aqullas que no tienen dificultades mentales para tomar decisiones y hacer juicios morales y sociales. 3.1.PERSONAS CON RETRASO MENTAL Aunque nuestra ptica es la de la integracin y normalizacin de las personas con retraso mental, no podemos caer en el error de olvidar que el retraso mental conlleva una serie de implicaciones muy importantes, que condicionan las posibilidades y formas de vivir la sexualidad y las relaciones de pareja. Nos vamos a referir fundamentalmente a dos:- Las limitaciones para decidir-juzgar lo que es saludable y lo que es una conducta de riesgo o no saludable, en relacin con la conducta sexual.- Problemas especficos ms frecuentes en el campo de la sexualidad de las personas con retraso mental. No tener en cuenta esta especificidad provoca un rechazo frontal de los padres y educadores, conlleva problemas legales y coloca a las personas con retraso mental en condiciones de mayor riesgo. Los retrasados mentales, aunque depende mucho del grado de retraso, estn en una situacin bien diferente: estn legalmente tutorizados -normalmente por sus padres-, y suelen depender mucho de stos y de los educadores en la organizacin de sus relaciones sociales. Eso quiere decir que no tienen autonoma legal ni real para tomar ciertas decisiones que afectan a la conducta sexual y, ms an, a la posible formacin de pareja. Las personas normalizadas, sin retraso mental, se organizan su vida sexual como quieren y pueden. En ellas una conducta sexual debe considerarse saludable de acuerdo a los siguientes criterios: a)Criterio del actor de la conducta o subjetivo: Subjetivamente viven la conducta como adecuada. Efectivamente no hay salud sexual si la persona se siente mal cuando tiene una conducta sexual. Lo que las conductas significan para la persona que las vive es fundamental y se convierte en un criterio necesario -una condicin sine qua nonpara la salud: si no la vive como saludable debe revisar su conducta o las condiciones que le impiden vivirla bien. No hay salud contra la persona, ni sin la persona sujeto de la conducta. Por ello no basta decir, por ejemplo, las

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conductas homosexuales son saludables, es necesario que quien las lleva a cabo las acepte como tal. Por otra parte esta condicin necesaria no es una condicin suficiente. La persona puede no ser consciente de los riesgos que entraa una conducta o de su carcter destructivo. Por eso se deben tener en cuenta otros criterios. Es importante que las personas con retraso mental se sientan bien, acepten bien las conductas sexuales que de hecho tienen, pero no es suficiente; pueden estar limitados y llegarse a involucrar en conductas que implican graves riesgos o tener prcticas que en uno u otro sentido sean inadecuadas. Esta capacidad personal que supone una valoracin en trminos de salud y bienestar personal puede estar distorsionada; por ello, tambin en este caso, el que las personas discapacitadas deseen y se sientan bien con su actividad sexual es una condicin necesaria, pero no suficiente. Por poner algunos ejemplos: una persona con retraso mental puede llegar a producirse lesiones con determinadas formas de masturbacin, tener una falta de higiene que llegue a ser peligrosa, estar dispuesta a asumir prcticas de riesgo de embarazo, SIDA o enfermedades de transmisin sexual de las que no acaba de ser consciente o lo es en un grado insuficiente. b)Criterio de pareja: La pareja tiene que consentir y tambin vivir como adecuada la conducta en la que la otra persona la involucra. Tampoco puede hablarse de salud sexual si la pareja con la que se tiene la conducta sexual no consiente o vive mal una conducta sexual. Los efectos de la conducta sobre la pareja conciernen, son tambin responsabilidad, de quien la lleva a cabo. La salud no es slo personal, sino tambin social. Lo que hago con el otro me concierne y nos concierne; es mi y nuestra responsabilidad. Por eso es necesario tener en cuenta lo que hemos llamado tica bsica, tica de las relaciones interpersonales o tica amorosa. En otro lugar hemos desarrollado estas ideas, aqu slo citadas:- La tica del placer compartido: tu placer me concierne, mi placer te concierne, nuestro placer nos concierne. Ocuparse de la satisfaccin personal y del otro, tomarse en serio su placer forma parte de nuestros deberes de salud interpersonal.- La tica del consentimiento: tu NO es respetado, tu S no es presionado, ni manipulado, sino que te ayudo a saber si realmente quieres decir s. Evitar el abuso, la coercin y la violacin, como forma de relacin sexual.- La tica de la responsabilidad en evitar los riesgos y en asumir las consecuencias. Ambos, responsables de que no haya prcticas de riesgos, de conseguir prcticas seguras y, por fin, de afrontar las consecuencias si se consumaron.- La tica de la lealtad bsica, frente al engao radical, el no decide a la otra persona lo que realmente sentimos y el grado de compromiso que adoptamos, etc. Este criterio es con frecuencia vulnerado por personas sin discapacidades especficas, y tiene grandes dificultades cuando se trata de discapacidades que implican retraso mental. Las personas con retraso mental pueden tener limitaciones a la hora de darse cuenta de cmo lo vive la otra persona, ponerse en su lugar, ocuparse de su placer, aceptar su NO, etc. stas dependern del grado de retraso y de otras caractersticas personales, pero es evidente que hay que tener en cuenta estas posibles limitaciones y ayudar a que sean superadas, si fuera posible, o controladas por los tutores y educadores. Naturalmente que no se trata de poner condiciones utpicas para casi todos y especialmente para las personas con retraso mental, sino de tener en cuenta con seriedad posibles limitaciones y no cometer errores con intervenciones no realistas. Por ejemplo, cuando se hace educacin sexual de una persona con retraso mental tambin hay que trabajar la capacidad para el autocontrol y para respetar el NO de los dems, cuando se les demanda una u otra forma de actividad sexual. O por poner otro ejemplo, no basta dar luz verde a determinadas prcticas, sino que es necesario saber las consecuencias que pueden tener sobre los dems. Ni siquiera basta, como se suele pensar, que es suficiente evitar el embarazo no deseado en la pareja, hay que pensar que hay formas de intervencin que controlan este riesgo, pero no otros. Controlamos en una institucin -centro residencial de discapacitados psquicos- el embarazo no deseado pero no las enfermedades de transmisin sexual? c)Criterio cientfico o profesional: Los conocimientos profesionales, de tipo clnico, no desaconsejan esa prctica sexual por ser peligrosa o nociva. Por ejemplo, las prcticas de riesgo -de embarazo, contagio de SIDA, etctera-, los abusos sexuales, etc., no son conductas saludables, porque los cientficos han podido demostrar sus implicaciones negativas. Los profesionales tenemos un lugar muy importante cuando se habla de criterios de salud: Por un lado, se trata de superar falsas creencias que pueden llevar a las personas o a la pareja a vivir mal conductas que pueden ser, por su naturaleza, saludables, pero que las personas o la pareja viven de forma problemtica (masturbacin, sexo oral, conductas entre homosexuales, etc.). Por otro, se trata de hacer conscientes a las personas y a las parejas de que determinadas prcticas entraan riesgos que deben ser evitados, conllevan destructividad o producen dao a los dems. Por supuesto, los profesionales debemos ayudar tambin a superar disfunciones sexuales y, sobre todo, a plantear la actividad sexual en un sentido positivo. Es decir, a educar para el bienestar y no slo para evitar la enfermedad y los problemas. La salud no es nicamente la ausencia de enfermedad, sino tambin la promocin del bienestar. Tambin los padres, en cuanto tutores, y los educadores, deben plantearse la posibilidad de mejorar el bienestar de las personas con retraso mental y no nicamente evitar los problemas.

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d)Criterio legal: La conducta que no est penalizada por la ley. Todo pas tiene una serie de normas legales que afectan a algunas conductas relacionadas con la actividad sexual. Las personas normalizadas, salvo que los conocimientos cientficos lo desaconsejen, son ellas mismas las que toman decisiones y se organizan su vida sexual, preservando su salud y teniendo en cuenta a las dems personas que implican. Normalmente se bastan a s mismas para decidir lo que es saludable o no y, si tienen disfunciones, piden por s mismas ayuda a los profesionales. En pocas ocasiones la conducta sexual de las personas normalizadas vulneran la ley. De hecho, lo nico que est legislado para ellas es que eviten el abuso, el acoso, la violacin y cualquier forma que pueda provocar escndalo, como, por ejemplo, el exhibicionismo. En las personas con retraso mental el criterio subjetivo y el criterio de la pareja tienen limitaciones importantes porque estn tutorizadas legalmente -de forma que no pueden tomar ciertas decisiones por s mismas, por ejemplo la de esterilizarse-, y porque de hecho pueden tener, especialmente si el grado de retraso es importante, dificultades para tener criterios personales y de pareja sobre lo que es saludable. En algunos casos, como el de la esterilizacin, ni siquiera los tutores pueden tomar la decisin por s solos, debiendo recurrir a informes de especialistas y a la valoracin de un juez. Es decir, en las personas con retraso mental el criterio legal adquiere gran peso, y su dependencia de los tutores en la interpretacin de todos los criterios de salud es muy grande, tanto ms cuanto ms severo sea el retraso. Adems, en la prctica, cuando estas personas no tienen autonoma social -como suele suceder, especialmente si el grado de retraso es importante-, dependen de los padres y educadores para poder estar en contextos y situaciones en las que puedan conocer, seducir, tener relaciones o formar parejas. Si, como ocurre con frecuencia, slo tienen el contexto familiar y el del centro, es muy difcil que encuentren otras posibilidades. Por tanto, no slo dependen de los tutores y educadores en la definicin de lo que es saludable para ellos, sino mucho ms: en la mera ocasin de poder tener o no la Oportunidad de la interaccin sexual con otras personas. Por eso es bueno que los tutores tomen conciencia de que en buena medida las personas con retraso mental pueden tener las conductas sexuales y de pareja que, por un lado, sus limitaciones les permitan y, por otro, aquellas que los tutores, los educadores y la sociedad en generales dejen. Una pregunta fundamental se hace inevitable: Qu manifestaciones sexuales y qu relaciones de pareja permite la sociedad, los educadores y, sobre todo, los tutores a los retrasados mentales? Cuanto acabamos de decir tiene muchas implicaciones prcticas. La ms destacable es que no tiene sentido la educacin sexual con los retrasados mentales sin hacer previamente educacin sexual con los tutores y educadores. Es ms, que finalmente corresponde a los tutores tomar las decisiones ms importantes que posibiliten, protejan y ayuden a estas personas a integrarse lo ms posible tambin en este campo. Los profesionales no podemos trabajar en educacin sexual con retrasados mentales a partir de modelos de educacin sexual impositivos que contradigan los derechos, las actitudes y las conductas de los tutores y de sus educadores. Precisamente por ello, proponemos como modelo de intervencin el biogrfico-profesional, que implica tener en cuenta las actitudes, creencias, historia, conocimientos, decisiones y derechos de los retrasados mentales, sus tutores y sus educadores y, desde este punto de partida, ayudarles profesionalmente para que <<normalicen lo ms posible la vida sexual de estas personas. Los profesionales tienen un rol fundamental , no slo para valorar si sus conductas son saludables o no, sino sobre todo , para ofrecer ayuda teraputica y tcnica si las precisan. Ayudarles en definitiva a vivir la sexualidad como la persona discapacitada desee y pueda o, si estn en pareja, como los miembros de la pareja quieran y puedan. Su ayuda ser una mera mediacin entre lo que ellos deciden y la forma en que el profesional pueda ayudarles a conseguirlo. Las dificultades, en el caso de los discapacitados fsicos y sensoriales no vienen de los criterios de salud sexual, en general, cuanto de las resistencias sociales a reconocer sus derechos, sin olvidar que no siempre es fcil encontrar la forma adecuada de ayudarles. CAPTULO 4. ESPECIFICIDAD DE LA SEXUALIDAD EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 4.1.RETRASO MENTAL Y SEXUALIDAD 4.1.1.Cada persona con retraso mental es diferente. El retraso mental, como es sabido, con independencia del modelo terico con que lo expliquemos -orgnico evolutivo, conductual, cognitivo, etc.-, supone un dficit, que normalmente afecta de una u otra forma al funcionamiento cognitivo, emocional y comportamental. La propia definicin de la Asociacin Americana de Retraso Mental deja clara la enorme diversidad de este problema: El lector puede enseguida darse cuenta de que esta definicin admite personas muy diversas, porque a partir de una limitacin del funcionamiento intelectual, que podra cifrarse en trminos de CI como una puntuacin menor de 70-75, la pluralidad de limitaciones asociadas puede dar lugar a personas con capacidades muy diversas. por eso la misma Asociacin insiste en que las personas frecuentemente poseen capacidades personales importantes independientemente del retraso mental dejando claro que, por un lado, no basta el que tenga limitaciones en el funcionamiento intelectual y, por otro, que las reas afectadas adaptativas. Al hablar del diagnstico, la propia

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Asociacin propone ideas que refuerzan este concepto de diversidad, y que pueden servir como una propuesta de evaluacin y programacin de apoyo. El retraso mental supone prcticamente siempre un dficit para las relaciones interpersonales y las de intimidad sexual. Este dficit acaba teniendo influencia importante en la forma en que viven y pueden vivir, incluso en el mejor de los casos, su sexualidad y las relaciones de pareja. No es tanto que su sexualidad, desde el punto de vista fisiolgico, tenga una especificidad definida, cuanto que sus capacidades mentales, sus caractersticas emocionales y su historia de comportamientos, condicionan de una u otra forma la sexualidad. En realidad, debe hacerse un anlisis caso a caso, porque aun con el mismo nivel de discapacidad pueden tener una vida sexual diferente.a) Desde el punto de vista del funcionamiento intelectual significativamente inferior: En general, los ligeros pueden llegar a tener una sexualidad muy normalizada, incluyendo, en los casos que lo deseen y tengan familia y entorno adecuados, una relacin de pareja, formalizada o no con el matrimonio. Algunos de ellos pueden formar una familia y tener hijos, aunque es frecuente que necesiten ayudas para la adecuada educacin de stos, como tantos otros padres, por otra parte. Las personas con un retraso ligero tienen capacidad para aprender los contenidos bsicos de la educacin sexual y llegar a protegerse de las prcticas de riesgo. Es verdad que tienen ms limitaciones en estos aprendizajes (por ejemplo, cuando deben generalizar, planificar el futuro, evitar los contagios y no slo el embarazo, etc.), pero no hemos de olvidar que nuestros programas educativos fracasan tambin con cierta frecuencia en las personas supuestamente <<normales.Los moderados, especialmente en el intervalo bajo, tienen ms dificultades para tener una sexualidad normalizada, debiendo aprender a tener, si es su deseo, conductas autoerticas en privado, controlar sus deseos y emociones, tambin las sexuales, respetando a los dems y hacindose respetar. Son mucho ms vulnerables al hecho de sufrir abusos y a cometerlos, tienen grandes dificultades para evitar las prcticas sexuales de riesgo, no les es fcil establecer relaciones de pareja y mantenerlas, etc. Por ello, conviene que vivan en ambientes protegidos: la familia, el centro de educacin especial o la escuela de integracin, el club de ocio, etc. A pesar de esto, ellos pueden aprender, al I1lenos en cierto grado, muchas cosas sobre la sexualidad: respetar a los dems, masturbarse en privado, no abusar y no permitir que se abuse de ellos, etc. En todo caso, es importante poner el nfasis en sus posibilidades y concederles, siempre que sea posible, el beneficio de la duda, ofrecindoles ayuda para que aprendan aquello que no estamos seguros que pueden aprender, pero que tal vez sea posible. Los profundos dependen todava ms de los dems en todos los sentidos. En este caso se puede decir con toda propiedad que dependen de los dems, de tal forma que su sexualidad es la que ellos busquen, deseen, puedan; pero, sobre todo, la que los padres, educadores y la sociedad se puedan permitir que tengan. En todo caso, es fundamental que estn protegidos de los riesgos y sean queridos, acariciados afectivamente y cuidados. b) Desde el punto de vista de las reas afectadas: Ya indicbamos que las reas afectadas pueden ser pocas -al menos dos-, o muchas. Para la sexualidad, adems de posibles limitaciones fsicas o como efecto de los medicamentos, las reas ms importantes son las de comunicacin, autogobierno, vida en el hogar, habilidades sociales, cuidado personal, salud y seguridad, ocio y utilizacin de la comunidad; es decir, casi todas. Pero si tuviera afectadas nicamente dos -como requiere la definicin-, podemos imaginar que las posibilidades de tener una vida sexual y afectiva adecuada son muy elevadas. Las dudas en este caso atenazan con frecuencia a padres y profesionales. Por ejemplo, con frecuencia se plantean cuestiones tan difciles como sta: si intenta masturbarse y no lo hace bien, no lo consigue, se hace dao, etc. qu podemos hacer? Es fundamental comprender que la respuesta a esta pregunta es ms actitudinal y cultural, que tcnica. En esta y otras preguntas, las ideas, creencias y actitudes de los padresen cuanto tutores- merecen todo el respeto y atencin, como hacemos a travs del modelo biogrfico.En todo caso, es necesario tener en cuenta que cadapersona, familia, centro educativo y sociedad pueden encontrar respuestas diferentes. Aceptar el punto de partida-biografas- e intentar ayudar a que las personas con retraso mental, cada una de ellas, resuelvan lo. mejor posible sus necesidades interpersonales, consiguiendo el mayorgrado de bienestar, es la funcin de los profesionales. y no olvidemos que cada persona es diferente, como lo son cada una de las que la sociedad considera <<normalizadas.Como es evidente que cada persona es diferente, tanto para llevar a cabo intervenciones de educacin sexual global, como, sobre todo, para prestar ayudas concretas, es necesario hacer una evaluacin individual precisa que debe tener dos partes fundamentales: el diagnstico de la discapacidad. La evaluacin de las capacidades y limitaciones que tienen en el campo sexual. - reas afectadas e implicaciones en sexualidad (capacidades y limitaciones / Por s solos o con ayuda): Juicio de Identidad / Rol de gnero Figura corporal sexuada (madurez) Eyaculacin / Menarquia / Ciclo: capacidad reproductora Respuesta sexual humana: deseo, excitacin, orgasmo Orientacin del deseo: fantasas, conductas, autoasignacinpersonal y social

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Iniciar relaciones: seduccin Decidir S o NO / Respetar la decisin del otro Prcticas seguras o de riesgo Expresin de afectos / Caricias- Vnculo de amistad / EnamoramientoSeleccionar parejaMantener la parejaTener hijos - Entorno y necesidades interpersonales: Figuras de apego Red de iguales Pareja - Entorno ptimo posible para resolver estas necesidades y apoyos necesarios: Grado de autonoma y privacidad Tercer contexto social Medidas estables de seguridad Apoyos para formar, mantener, etc., pareja Educacin afectivo-sexual1.

- Especificidad de la sexualidad en el retraso mental Condiciones personales y sociales que la dificultan. Mayor vulnerabilidad a abusos. Mayor dificultad para prcticas seguras. Dependencia legal y real. Cada discapacidad requiere instrumentos diagnsticos diferentes y evaluar distintos aspectos de la sexualidad. Pero puede servir de ejemplo esta propuesta, elaborada, en concreto, para los casos de retraso mental. 4.1.2.Dificultades o factores que condicionan la satisfaccin de las necesidades afectivas y sexuales en personas con retraso mental Aunque cada persona sea diferente y haya mucha diversidad en los grados de retraso mental y en el resto de limitaciones que pueden acompaar a esta discapacidad, todas ellas comparten en alguna medida dificultades para vivir la sexualidad de manera normalizada. Vemoslas con algn detalle: a)Dificultades para acceder a contextos de interaccin social normalizados: Con frecuencia no tiene oportunidades para relacionarse con iguales en situaciones normalizadas, limitando su vida al contexto familiar y al de un centro especial. Incluso cuando estn en contextos ms amplios suelen estar muy controlados y vigilados para evitar supuestos riesgos. Por ello, las condiciones de socializacin en general y, sobre todo, sexual, son muy carenciales, especialmente en relacin con la oportunidad de interactuar con los iguales. De hecho, algunos estudios reflejan que estos nios tienen menos juegos sexuales prepuberales de imitacin, exploracin, seduccin, caricias, intentos de coito, etc._ Las familias, con la mejor de las intenciones, suelen sobreproteger a los hijos con discapacidad y minusvalorar sus posibilidades de relacin. Dicha sobreproteccin suele provocar un empobrecimiento del entorno y, lo que no es menos importante, un control mucho mayor de las conductas, especialmente las que se consideran peligrosas, como las sexuales._ Ausencia de espacios y tiempos privados. No slamente tienen un entorno pobre en el que son muy controlados, sino que carecen, en muchos casos, de tiempos y espacios de intimidad, que impiden toda posibilidad de actividad sexual o les obliga a ponerla de manifiesto en pblico. Con ello le quedan dos posibilidades: la represin o el escndalo (Ph. D. Shuttleworth, 2000, pg. 265).- Las dificultades objetivas y sociales -resistencias de la familia y de la sociedad-, pueden hacer difcil o imposible la formacin de parejas y todo lo que ello implica. b)Negacin de educacin y ayuda: Negacin de la educacin sexual. A muchas de estas personas se les niega informacin sexual que pueden entender, y se las supone incapaces de tener cualquier tipo de relaciones sexuales y de pareja. Por ello no son informadas, ni educadas en un sentido positivo -recibiendo nicamente mensajes negativos y prohibiciones en relacin con la sexualidad. Los modelos de observacinsus padres, otros adultos e iguales y, sobre todo, los que aparecen en la televisin-, junto con la falta de educacin sexual, les lleva con frecuencia a tener expectativas no realistas, especialmente en relacin con la pareja. De hecho no tienen la oportunidad de observar modelos cercanos que pudieran servirles.

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c) Dficit cognitivos, emocionales y conductuales: deficiencias cognitivas, como la dificultad mayor para generalizar, hacer aprendizajes flexibles, planificar el futuro, procesar la informacin, etc., hacen sus aprendizajes ms lentos, ms errneos y ms deficitarios.- Deficiencias objetivas en las habilidades interpersonales y sociales, acrecentadas por una falta de promocin de stas, pueden llevar a estas personas a conductas afectivas y sexuales inadecuadas, por defecto o por exceso. Saber decir s y decir no, presentar quejas, piropear, citarse y tantas otras habilidades interpersonales, pueden estar muy limitadas, sobre todo si no hay un entrenamiento adecuado y reiterado. d) Algunas caractersticas de personalidad, como la posible labilidad emocional, baja autoestima, dificultades para el autocontrol, dependencia de los dems, lugar de control externo o creencia en que todo lo que sucede depende de personas que no controlamos o del azar, etc., pueden ser en buena medida resultado de cmo se les ha tratado a lo largo de la vida o una caracterstica propia que no ha podido cambiarse. Estas caractersticas, sea cual fuere el origen, hacen ms difcil la intervencin en este campo y pueden crear problemas de convivencia en los colegios, en los centros o en las familias. De hecho, la concomitancia mayor del retraso mental con dificultades mentales y problemas conductuales, hace que numerosos discapacitados psquicos estn en crceles o centros muy especiales, en cuyo caso todo lo que acabamos de decir se multiplica por el efecto devastador de estas instituciones. e) Los efectos de los medicamentos sobre las emociones y la sexualidad: por unas u otras razones las personas con discapacidad suelen tomar ms medicamentos que la poblacin normalizada, sin que se tenga en cuenta su posible efecto sobre la sexualidad. f) La posible afectacin de reas vitales para las relaciones interpersonales y sociales, como se coment al hablar de la definicin: comunicacin, habilidades sociales, cuidados personales, seguridad y salud, vida en el hogar, uso de la comunidad, ocio, etc. 4.1.3. Mayor vulnerabilidad a los abusos, el acoso y la violacin Las razones de la mayor vulnerabilidad son muy numerosas. Creemos necesario exponerlas y comentadas para fomentar la conciencia de la necesidad de que estos chicos y chicas estn protegidos y aprendan, si es posible, a defenderse de este riesgo y, si no consiguieran evitarlo, a pedir ayuda. 1 En primer lugar hay numerosas falsas creencias que favorecen el que las personas con retraso mental sufran abusos. Entre ellas destacamos: Estas personas no son atractivas, por tanto nadie se interesa por ellas sexualmente y no sufren agresiones sexuales. Los abusos son un problema muy difcil, nada se puede hacer salvo sobreprotegerlos No comprenden o no sienten el dao, por lo que es menos grave. No pueden aprender nada sobre el tema. Tienen menor poder de autonoma, dependen ms de los dems en la organizacin de los contextos y actividades. 2 Casi siempre estn con otras personas de las que depende el que estn seguras o sufran abusos: familiares, amigos, vecinos, educadores y otros profesionales. Literalmente se puede decir que estn en manos de otros. 3 Tienen menos capacidad de discriminacin para darse cuenta de lo que intenta el agresor, de forma que son ms fcilmente engaados, manipulados, etc. Les es ms difcil conocer las verdaderas motivaciones de los adultos, discriminar las situaciones y las propias conductas abusivas. Diferenciar un contacto apropiado de uno inapropiado puede serles extremadamente difcil, sobre todo si el agresor les intenta confundir. 4 Tienen menos capacidad de defensa, de decir NO cuando algo no les gusta y, sobre todo, de decirlo con eficacia. Los abusadores suelen usar estrategias con las que sorprenden, engaan, seducen y finalmente les amenazan. 5 Se les ha educado para depender y confiar en los adultos, especialmente en el caso de los padres, educadores y otros adultos que entran en contacto con ellos. 6 Se les educa y aprenden que tienen que obedecer a los adultos con formas de disciplina autoritaria -sin explicarles el sentido de la norma -o de chantaje emocional-amenazndoles con retirarle el amor o los cuidados. 7 Tienen la curiosidad tpica de las personas que no reciben informacin sobre la sexualidad: una curiosidad ingenua, que conlleva dificultades para discriminar los lmites de la propia curiosidad .8 Normalmente no han recibido formacin e ignoran casi todo sobre la sexualidad, por lo que durante un tiempo es ms probable que no sepan lo que est pasando, cuando se inicia un abuso. Esta falta de informacin les hace tambin ms difcil comunicar el abuso que han sufrido. As, se les condena a la ignorancia o al aprendizaje viciado a travs de los propios abusadores.- Por ello puede que no lleguen a etiquetar un abuso sexual como abuso, o tarden en hacerlo, no lo denuncien, e incluso lo lleguen a considerar como una conducta positiva hacia ellos. Esto es ms probable que ocurra si el abuso va unido a un tratamiento afectuoso o a la donacin de premios.- Los

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abusos ocurren, con mucha frecuencia, en un contexto de afecto, ofrecindole el agresor atencin, cario, comprensin, premios de diferente tipo e incluso placer. Este contexto en la relacin de abuso, especialmente si se trata de personas con carencias afectivas, puede llevarles a colaborar con el agresor. El agresor puede ser percibido como un amigo, como alguien que les quiere. No sabemos cul es la frecuencia real de los abusos sexuales en el caso de las personas discapacitadas, pero los pocos estudios que hay sealan que la frecuencia es mucho mayor en las personas con retraso mental. Segn estos estudios, si en la poblacin normalizada hay una prevalencia del 23 por 100 en las chicas, y del 15 por 100 en los chicos menores de 17 aos (E Lpez y cols., 1994), en las personas con retraso mental la frecuencia ser, con seguridad, bastante ms alta. Algunos autores duplican esta prevalencia (Brigg, 1995), mientras otros llegan a triplicarla. por ejemplo, en una revisin reciente sobre el maltrato en general, P. Sullivan y ]. Knutson (2000), a partir de una muestra muy amplia, llegan a una serie de conclusiones que pueden ayudamos a entender la prevalencia del maltrato y, en concreto, de los abusos:. La prevalencia del maltrato es del 9 por 100 en la poblacin en general y del 31 por 100 en el caso de las personas con discapacidad; por tanto, una persona discapacitada tiene 3 4 veces ms de posibilidades de sufrir maltrato.. La forma del maltrato ms frecuente es la actitud negligente, seguida del maltrato fsico, emocional y sexual, tanto en la poblacin de menores con discapacidad, como en el resto.. Es muy frecuente que se d el maltrato mltiple y repetido, experimentando ambas caractersticas ms las personas con discapacidad. Las chicas sufren ms maltrato sexual que los chicos.- Por ltimo, aunque nos hemos referido de forma ms concreta a los abusos sexuales, no es sta la nica forma de victimizar a las personas con discapacidad. Las formas de victimizacin son mucho ms amplias y tienen muchos grados:. Molestar a las personas con discapacidad, especialmente si tienen retraso mental, se le gastan mas bromas de mal gusto, se les toca de forma ms desconsiderada, etc. Coercin entendida como cualquier forma de presin ejercida para obtener favores sexuales. sta tiene grados muy diferentes y lmites menos precisos en el caso de las personas con retraso mental. Los abusos sexuales que, como es sabido, tratan de involucrar a los menores o a las personas con discapacidad en actividades sexuales, por una persona que tiene clara asimetra de edad cronolgica o nivel de desarrollo. Tambin los puede cometer una persona que tenga similar edad o nivel de desarrollo, incluso tener menos edad o nivel de desarrollo inferior, si recurre a formas de coercin que dobleguen la voluntad del menor o la persona discapacitada. El acoso laboral docente o anlogo, que se da cuando una persona se sirve de su poder laboral, docente o anlogo (teraputico, por ejemplo), para involucrar a otra en actividades sexuales doblegando o debilitando su voluntad. La violacin es un concepto relacionado, pero de naturaleza distinta, porque se refiere a las conductas que se ponen en juego -penetracin vaginal, anal o sexo oral- y se puede dar unida a las otras categoras (un abuso con violacin), o separada de ellas (una persona viola a otra persona adulta que no es discapacitada o menor y con la que no tiene relacin laboral, docente o anloga de poder).Todas estas formas de vctimizacin son ms probables en las personas discapacitadas. Por ltimo, es importante sealar en este apartado que las personas discapacitadas puede ser tambin agresoras. Por unas u otras causas -por ejemplo, por no discriminar claramente lo que es justo de lo que no lo es, por falta de autocontrol, por haber aprendido de otros agresores a agredir, etc.-, pueden cometer coerciones, abusos, acosos y violaciones. Este riesgo es especialmente importante cuando conviven discapacitados con retraso mental de niveles muy distintos, con asimetras de edad o de nivel de desarrollo. En estos casos se requiere una proteccin y vigilancia especial, as como una educacin adecuada, especialmente de los que tienen ms edad o nivel de desarrollo. 4.1.4.Prcticas de riesgo Adoptamos en este apartado una perspectiva distinta a la anterior: nos referimos a prcticas de riesgo en las que participa la persona discapacitada, con independencia de si es vctima, agresora o simplemente se involucra voluntariamente con otra persona que consiente en actividades sexuales que conllevan riesgo. Nos referimos a riesgos de muy distinto signo: Embarazos no deseados. Enfermedades de transmisin sexual. Dada la falta de informacin sexual y la dificultad mayor de estas personas para manejar con xito estas informaciones, puede darse por seguro que si llegan a tener relaciones coitales tienen mucho ms riesgo de embarazos no deseados y otros riesgos vinculados a la actividad sexual. Lo mismo ocurrir con otras prcticas de riesgo. En efecto, las personas con retraso mental suelen tener menor informacin, menor conciencia de riesgo y menor capacidad para tener prcticas seguras, tanto por la falta de informacin y ayudas, como por su propia deficiencia. Las estadsticas en este caso o no existen, o son muy parciales, porque las familias suelen tomar decisiones de abortar, por ejemplo- sin que los casos acaben entrando en redes de informacin pblicas. Un problema nuevo, que se une al del embarazo y al de las enfermedades clsicas de transmisin sexual, es el del SIDA. En cada pas las formas de contagio siguen cauces en parte comunes y en parte diferentes. Por ejemplo, en Espaa este problema

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sigue muy asociado al uso de drogas y es muy raro en personas con retraso mental. Raro no significa que no conozcamos ya algunos casos de personas con retraso mental contagiadas. Adems, personas discapacitadas pueden involucrarse en actividades sexuales de riesgo, por ejemplo, usando servicios de prostitucin en .los que no se tomen estos cuidados o llegando a ejercer la prostitucin. Por otra parte, personas con retraso mental pueden sufrir abusos por parte de personas infectadas. Menos raro es el contagio de hepatitis, un problema preocupante en algunas residencias de educacin especial. En stas, a veces se controlan los embarazos no deseados y se considera que ya se ha hecho lo fundamental, olvidando que se pueden generalizar otros problemas graves. En este sentido la prctica, en algunos casos generalizada, de inyectar anticonceptivos cuyo efecto dura algunos meses, est lejos de enfocar bien el problema. Es verdad que podemos evitar de forma relativamente fcil un riesgo, el embarazo no deseado, pero no es menos verdad que podemos, si slo hacemos esto, aumentar otros, si ala vez crece la permisividad sexual. Es por ello necesario ofrecer ayudas que generen prcticas seguras o parejas estables. Si no fuera as estamos cometiendo un grave error de consecuencias lamentablemente previsibles. CAPTULO 5 OBJETIVOS GENERALES DE LA EDUCACIN SEXUAL EN PERSONAS DISCAPACITADAS En este captulo pretendemos fundamentar la necesidad de educacin sexual y afectiva, formular los objetivos y conocer la filosofa del modelo de intervencin. En trminos generales el objetivo es mejorar las condiciones de salud sexual de esta minora social y qu es la Salud Sexual?: La Organizacin Mundial de la Salud considera la salud sexual como la integracin de aspectos somticos, afectivos, intelectuales y sociales del ser sexuado..., estando exento de problemas, enfermedades y deficiencias... que interfieran con el funcionamiento sexual y reproductor> (T. Langfeldt y M. Porter, 1986). Por ello, dado que numerosas personas con discapacidad no tienen salud sexual, de lo que se trata es de acercarles lo ms posible a ella. Desde los padres y educadores el objetivo general implica que se haga lo posible para que las personas con discapacidad: - Tengan actitudes positivas, respetuosas y tolerantes hacia las manifestaciones sexuales propias y delos dems. Aprendan las habilidades interpersonales ms tiles para las relaciones de amistad y, si fuera el caso, de pareja. Aprendan las prcticas higinicas, saludables y seguras. Aprendan a pedir las ayudas especficas que necesiten. Sean conscientes de sus derechos interpersonales. Venzan las resistencias propias y ajenas. Tengan conductas sexuales, si lo desean; saludables, en el doble sentido de seguras y placenteras. Adquieran una tica sobre las relaciones interpersonales en la que la igualdad entre sexos, el respeto a la voluntad del otro, el tomarse en serio el placer que comparte con el otro o el dolor que debe evitarse, estn entre los valores fundamentales. Se trata, por tanto, no slo de garantizar la proteccin de riesgos, sino de hacer una educacin afectiva y sexual en positivo, que les permita vivir de la forma ms integrada posible los afectos y la sexualidad. Los lmites slo deberan ponerlos, si existen, la capacidad y los intereses de las personas con retraso mental, aunque, como veremos, en la determinacin de posibilidades y lmites los tutores tienen un rol fundamental. Por ello, como las capacidades e intereses son siempre personales -con grandes diferencias- y los tutores tambin son muy distintos unos de otros, las posibilidades y lmites son muy diversas. Este problema de la diversidad nos lleva directamente a un tema que consideramos clave: el modelo de intervencin. -0bjetivos generales de la educacin sexual: Proteccin y seguridad frente a los riesgos. Dignificar la intimidad. Conocimientos sobre sexualidad. Habilidades interpersonales. Actitudes positivas hacia la sexualidad propia y de los dems. El libro adems contiene otros muchos puntos, entre ellos los modelos de intervencin, las ventajas e inconvenientes de cada uno, as como la propuesta de intervencin del autor. Ver esta informacin en Flix Lpez Snchez (2002): Sexo y afecto en personas con discapacidad. Madrid: Biblioteca Nueva.

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